http://www.youtube.com/watch?v=lc83w1OW7BQ
Live en online zelfmanagement training voor en door jongeren met reuma Annemarie Dorjée (jongerentrainer) Lotte Wendrich (jongerentrainer) & Judy Ammerlaan (UMC Utrecht, afd. Reumatologie) André de Vos (Reumapatiëntenbond) LAZ Congres, Media Plaza 24 april 2012
Menu workshop • Trio van amuses: patiënt – professional - patiëntenorganisatie • De soep: achtergrond en ontwikkeling • Hoofdgerecht: de praktijk • Keuringsdienst van waren: onderzoek • Toetje: take home message
De Soep • samenwerking Reumapatiëntenbond, UMC Utrecht (reuma) • www.jong-en-reuma.nl en Digitaal Reumaportaal UMC Utrecht • www. youth-R-well.com • jongeren behoefte aan leren van vaardigheden • praktijk behoefte aan zelfmanagement tool
De sliertjes www.jong-en-reuma.nl •medische informatie… •alles wat je altijd al wilde weten over transitie… •vrije tijd: alcohol, drugs, sport… •relaties, intimiteit, zwangerschap, erfelijkheid •dipje: pijn, vermoeidheid, verlies van gezondheid •studie, werk, geld … •video’s, ervaringsverhalen, downloads, tips
De soepgroente De Online community van en voor jongeren • forum, chatsessies, online column • deskundige van de maand • online beweegprogramma tai chi, reumamonitor • communicatieboodschap: • ben jij de enige met reuma? NIET DUS! • reuma is niet je identiteit
Bouillionblokjes
• Arthritis Self-Management Program (Stanford University Amerika, Lorig & Fries) • Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen (Tjitske de Jong, Reumapatiëntenbond)
Doel van Reuma Uitgedaagd! •
grip krijgen op …
•
dealen met de gevolgen van …
•
vergroten zelfmanagementgedrag …
•
verhogen kwaliteit van leven …
Door training: •
(praktische) doelen stellen
•
oefenen, bevestiging en feedback
•
modelling
•
informatie
Soepzooitje? 1 + 1 + 1 = veel meer !!! Ervaringsdeskundigheid + Zorgverleners + Reumapatiëntenbond Overige ingrediënten •Work 21 (coaching en E-learning) •Hollands Wild (Ontwerpbureau) •Marlies Allewijn (filmproductions) •co-productie met jongeren met reuma “in the lead” •werving, training, nascholing en coaching
Chefkoks *** Jongeren in ‘the lead’ •
trainers zijn jong en deskundig
•
thema’s zijn bedacht door jongeren
•
materiaal is gemaakt door jongeren
Chefkoks van vandaag
Keuzemenu LIVE WEEKEND
ONLINE
15 jongeren 4 jongerentrainers Holiday Resort ☺ Vrijdag - zondag
6 jongeren 2 jongerentrainers thuis achter de computer 6 weken, 1 avond
Programma LIVE en ONLINE qua inhoud gelijk
Live Training
Chat Oefeningen Forum
Chat moods Chat moods How do you feel? How do you feel?
How much pain do you have? How much pain do you have?
How you? Howtired tired are are you?
http://www.youtube.com/watch?v=9rqYyTJkrFc
Amuse Energizer Verandering • Na afloop verandert iedereen zo snel mogelijk alles terug • Gewoonten zijn hardnekkig • Verandering voelt als verlies • Geneigd om het alleen te doen • Reacties op verandering zijn verschillend
• Als je kan accepteren, zie je veel meer mogelijkheden!
Keuringsdienst van waren •feasibility study (2010-2011) •Technology Acceptance Model (TAM) •bruikbaarheid, techniek, intentie tot gebruik •adherence trainingen •inhoudelijke analyses forum & chat •meetinstrumenten online vragenlijsten en SMS’jes
Live training (n=10) • gemiddelde leeftijd 21 jaar (17-25) • 8 v, 2 m • JIA, Fibromyalgie, Juveniele Spondylitis, Sclerodermie
Online training (n=12) • gemiddelde leeftijd 22 jaar (17-24) • 11 v, 1 m • JIA, Fibromyalgie, Juveniele Spondylitis
Wat wil je leren? •emoties vertalen en uiten… •omgaan met vermoeidheid, pijn en negatieve emoties… •verantwoording dragen voor behandeling… •leren, zien en horen van anderen… •naar mijn lichaam te luisteren… •sporten en bewegen (en volhouden)… •voel mij een ‘outcast’; hoe gaan anderen daarmee om?... •hulp vragen van anderen…
Bruikbaarheid, intentie tot gebruik? •aanvulling op behandeling en omgaan met de gevolgen •aanraden aan andere jongeren •nogmaals participeren •overall score rond 7 (max 10) Techniek/vorm? •geen grote bugs of problemen, overzichtelijk •‘Look en feel’ positief •dipje, relaties en intimiteit + •onderdeel voeding, evalueren doelen •meer outdoor activiteiten
Adherence meet instrumenten? •4 SMS’jes, 5 dagen baseline & 3 maanden •online vragenlijsten Baseline & 3 maanden no missing data SMS’jes meest gewaardeerd duidelijk, gebruikersgemak
Adherence online & live training • 12 participanten (online) startten, 11 finished • iedereen participeerde in chat en forum • 95% van de oefeningen afgerond • 10 participanten (live) startten, 10 finished ☺
Wat gebeurde er in de chat? •oefening en feedback •tips en Tricks •delen en steun krijgen …@...Ik vertelde hem het op ons eerste afspraakje…ik dacht..ik vertel het hem gewoon. Kan mij niet schelen wat hij ervan vindt ☺.. Zo gek…t deed m niets..hij vroeg of we nog een keer konden afspreken… (vrouw, 17 jaar)
Wat gebeurde er op het forum? •191 postings •Tips en Tricks •hulp vragen verduidelijken opdrachten •vragen om en geven van steun en aanmoediging ….morgen spreek ik met mijn mentor. Zoals je weet, ben ik een perfectionist. Ik ben niet zo goed in vragen om hulp . Denk aan me en wens me geluk ☺! (vrouw, 19 jaar)
Keuringsdienst van waren 2012 • effectstudie naar zelfmanagement, kwaliteit van leven, kosten, ziekte-activiteit, functionaliteit (Transitiepoli UMC Utrecht, Erasmus MC Rotterdam) • concept ontwikkelen voor volwassenen met reuma (Reumapatiëntenbond & UMC Utrecht)
Toetje? 2012 – 2014 Online training 4 keer per jaar Live training 2 keer per jaar www.reumauitgedaagd.nl
‘Dat zouden meer mensen moeten doen….’ •patiënt in the lead (regie, zelfbeschikking) •patiënt en zorgverlener als partner •ervaringsdeskundigheid in de hoofdrol •zelfmanagement vast onderdeel behandeling •zelfmanagementtraining vergoedt door zorgverzekeraar •effect wetenschappelijk bewezen
ReumaUitgedaagd! jongeren zijn: •empowered •voorloper in de rol van de ‘nieuwe patient’ •klaar voor ‘shared discision making’, nu de zorgverlener nog ☺ •(inter) actief op social media Kortom:
Reuma de Baas!
www.reumauitgedaagd.nl www.twitter.com/reumauitgedaagd
Financieel mogelijk gemaakt door Reumafonds & Innovatiefonds Zorgverzekeraars
Reumaproof sportnummer
