UMC UTRECHT APRIL 2010 NR. 2
LIEKE SANDERS: ‘RIJKSVACCINATIEPROGRAMMA SLACHTOFFER EIGEN SUCCES’ / SEPARATIE GEEN STRAF OF BELONING / SELECTIE AAN DE POORT: EFFECTIEF OF SPECULATIEF? / MODEL VOORKOMT AGRESSIE GEDRAGSGESTOORDE KINDEREN / HIV: DE BITTERE PIL / ZIEKTE: EIGEN SCHULD, DIKKE BULT? / NIEUWE IC / VEELBELOVEND MEDICIJN TEGEN HARTSCHADE
INHOUD ZORG 12
In hoeverre zijn ongezond levende mensen zelf schuldig aan hun ziekte?
20
‘Separeren gaat niet om straffen of belonen.’
VASTE PRIK 22 Model voorkomt agressie gedragsgestoorde kinderen In de kliniek Vosseveld verblijven kinderen met disruptieve gedragsstoornissen. Een zelfontwikkeld model helpt agressie bij deze kinderen vroegtijdig te signaleren en vaker te voorkomen. Het aantal gevallen van agressie verminderde met tachtig procent.
28 32 38
Hiv: de bittere pil van een chronische ziekte.
42
Naar vrienden met een tas vol reservebatterijen (omdat je een steunhart hebt).
Waarom de PICC-lijn een kindvriendelijker infuus is. De nieuwe IC: high tech met klok, fauteuil en schemerlamp.
4 Uniek moment: crisis in de operatiekamer 6 Nieuws van het UMC Utrecht 19 Column Jan Kimpen 27 Column Miquel Bulnes 31 Kost dat: echoapparaat 37 Mensenwerk: ‘De patiënt staat in brand!’ 40 Promoties in het UMC Utrecht 48 Dagboek van een militair arts in Afghanistan
Uniek is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (www.umcutrecht.nl). Uniek verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 20.000 exemplaren Redactie Diane Marbus, Elke Lautenbag, Rinze Benedictus (voor UMC Utrecht), Bas Kooman en Rens Ulijn (voor vdbj_ ) Redactieadres UMC Utrecht, Interne en Externe Communicatie, Huispostnummer D01.343, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht. Telefoon: (088) 755 74 83. E-mail:
[email protected]. Internet: www.umcutrecht.nl/uniek Concept & realisatie vdbj_ (www.vdbj.nl) Ontwerp & vormgeving Anne Rose Oosterbaan Martinius Lithografie & drukwerk vdbj_ print support ISSN 1874-8244
2 Uniek
Foto omslag: Hester Doove.
ONDERZOEK 8 ‘Je weet niet wat je niet ziet’
Hoewel vaccins moeilijk behandelbare infectieziekten grotendeels uit ons dagelijkse leven hebben gebannen, groeit de maatschappelijke weerstand. ‘Het Rijksvaccinatieprogramma is slachtoffer van zijn eigen succes’, stelt immunoloog Lieke Sanders. Het programma mag van haar wel minder behoudend.
15 16
Veelbelovend medicijn tegen hartschade. Werkt elektrische stimulatie op het hersenvlies (ECS) tegen het horen van ongewenste stemmen?
ONDERWIJS 34 Selectie aan de poort: effectief of speculatief? Het UMC Utrecht ziet niets in selecteren aan de poort. Het UMC in Groningen is er het afgelopen studiejaar juist mee begonnen. Opleidingsdirecteur Geneeskunde Marijke van Dijk (Utrecht) en vicedecaan Onderwijs en Opleiding prof. dr. Jan Borleffs (Groningen) geven hun visie.
46
Hoeveel uren maken een chirurg goed?
Foto’s: Marcel Bakker | HiRez Images, Hester Doove, ANP / Vincent Jannink.
Uniek 3
4 Uniek
Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Bob Bronshoff.
Hier gaat een plastic pop onder het mes. Een neppatiënt in een levensechte OK. Op computerschermen zijn zelfs de vitale functies van de pop te zien. Er is sprake van een crisissituatie. Sterker nog: er voltrekken zich drie horrorscenario’s in de speciale ruimte in Bilthoven, waar drie arts-assistenten en één anesthesiemedewerker getraind worden om crises tijdens een operatie het hoofd te bieden. Hoe zij daarop reageren en hoe zij onderling communiceren wordt gevolgd via een one way screen en daarna besproken. Arts-assistenten en anesthesiemedewerkers leren zo, vanaf het begin dat ze in het UMC Utrecht werken, met crisissituaties en patiëntveiligheid omgaan.
Uniek 5
NIEUWS
Prof. dr. Kors van der Ent: ‘Het portaal houdt ook artsen bij de les.’
Portaal voor kinderen met taaislijmziekte In januari heeft het UMC Utrecht het portaal voor kinderen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) geopend. Via dit portaal kunnen de jonge patiënten onder meer hun medisch dossier, labuitslagen en behandelafspraken inzien.
Ook kunnen ze herhaalrecepten aanvragen of hun behandelaar een e-mailbericht sturen. Kinderlongarts prof. dr. Kors van der Ent is vooral te spreken over de mogelijkheid om vragenlijsten in te vullen: ‘De prognose voor CF-patiënten verbetert naarmate de behandeling laagdrempeliger en intensiever wordt – en met dit portaal
6 Uniek
kan dat. Op dit moment zien we alle kinderen vier keer per jaar. Voor sommigen zou zes keer beter zijn, maar dat is vaak een te grote belasting. Tijdens een controle doen we lichamelijk onderzoek, een longfunctiemeting en laten we de kinderen slijm ophoesten. Deze onderzoeksgegevens kunnen we nu, onder andere door het invullen van vragenlijsten, via het portaal ontvangen.’ Het portaal houdt ook artsen bij de les, vindt Van der Ent. ‘Patiënten lezen nu in hun dossier wat ze met de behandelaars hebben afgesproken. Wanneer dat volgens hen niet klopt, kunnen ze meteen aan de bel trekken. Op die manier helpen ze het proces te bewaken. Eigenlijk worden ze zo lid van het behandelteam.’ Het UMC Utrecht heeft al tien patiëntenportalen en wil in 2010 nog minstens zes portalen activeren. Via de portalen hebben patiënten de regie over hun behandelplan en kunnen ze online communiceren met hun behandelaar.
Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Michel Campfens, Shutterstock / Nico Bogaards, Petrafler.
VERGIFTIGINGENCENTRUM NAAR UTRECHT Het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum (NVIC) wordt verplaatst van het RIVM naar het UMC Utrecht. De verplaatsing is onderdeel van een intentieverklaring die in februari ondertekend is door beide instituten. Het UMC Utrecht heeft daarin afgesproken intensiever te gaan samenwerken met het RIVM op het vlak van humane toxicologie ofwel vergiftigingen. Het vergiftigingencentrum was al geruime tijd gehuisvest bij het UMC Utrecht en nu gaan alle zorg-, advies- en onderzoekstaken ook over naar het ziekenhuis. De sterkere samenwerking betekent een verdieping van de klinische toxicologie en hoogwaardige intensivecare-zorg. Het NVIC geeft informatie en advies aan professionele hulpverleners over de gezondheidseffecten van een mogelijke vergiftiging bij mensen en dieren (www.vergiftigingen.info).
Twee grote subsidies voor UMC Utrecht JAARLIJKSE NATIONALE HERSENLEZING Ter gelegenheid van het afscheid van prof. dr. Jan van Ree organiseert de Hersenstichting samen met het Rudolf Magnus Instituut en het UMC Utrecht de Nationale Hersenlezing. Hoogleraar Neurofarmacologie Van Ree richtte in 1989, een jaar na zijn oratie, de Hersenstichting op. Als eerbetoon aan hem roept de stichting deze jaarlijkse lezing nu in het leven. Neuroloog prof. dr. Michel Ferrari van Leiden UMC hield op 19 maart de eerste Nationale Hersenlezing over mythes rondom migraine. Van Ree nam op 1 april afscheid van het UMC Utrecht. Hij verrichtte onder meer wetenschappelijk onderzoek naar de basis van verslaving in de hersenen.
Twee wetenschappers van het UMC Utrecht ontvangen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) een VICI-subsidie van maximaal anderhalf miljoen euro. Klinisch epidemioloog Carl Moons gaat met het geld richtlijnen ontwikkelen om nieuwe diagnostische tests op waarde te kunnen schatten. Door technologische vooruitgang stijgt het aantal diagnostische testen bijna dagelijks, terwijl de evaluatie daarvan achterblijft. Frank Holstege onderzoekt via microarrays welke regeleiwitten welke genen aansturen. De cellulaire circuits die hij zo opheldert, zullen bijdragen aan het slimmer ontwerpen van geneesmiddelen. Met de subsidie kunnen de onderzoekers in vijf jaar tijd een eigen onderzoeksgroep opbouwen.
VITAMINE D BESCHERMT TEGEN DARMKANKER Mensen met de hoogste vitamine D-concentraties in hun bloed blijken bijna veertig procent minder kans te hebben om later darmkanker te krijgen dan mensen met de laagste concentraties. Dat blijkt uit een groot Europees onderzoek (EPIC) naar kanker en voeding waarvan de resultaten online gepubliceerd zijn in het tijdschrift British Medical Journal. Epidemioloog dr. Bas Bueno-de-Mesquita, verbonden aan het UMC Utrecht en het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieu (RIVM), is een van de hoofdonderzoekers. ‘Op basis van deze resultaten kan niet geconcludeerd worden dat extra vitamine D in het eten of als supplement darmkanker voorkomt’, stelt Bueno-de-Mesquita. ‘Alleen een klinische trial kan dat bewijzen.’
Maagvormende STAMCELLEN opgespoord Onderzoekers van het Hubrecht Instituut en het UMC Utrecht hebben stamcellen ontdekt die een ‘minimaag’ kunnen vormen. Een enkele cel met het Lgr5-eiwit op het oppervlak, afkomstig uit de maagwand, kan in het laboratorium uitgroeien tot een maagachtige structuur. Prof. dr. Hans Clevers en collega’s beschrijven deze resultaten in het tijdschrift Cell Stem Cell van januari. De cellen groeien uit tot een maagwandeenheid die maandenlang in stand blijft. In het laboratorium heeft deze ‘minimaag’ eigenschappen die ook een gewone, volwassen maag heeft. De experimenten zijn uitgevoerd met stamcellen van muizen, maar de resultaten zijn ook van toepassing op mensen omdat de betrokken eiwitten en cellen volledig vergelijkbaar zijn. Het onderzoek helpt bij het doorgronden van maagkanker en maagontstekingen en is een stap op weg naar regeneratieve geneeskunde.
Uniek 7
IMMUNOLOOG LIEKE SANDERS
‘Je weet niet wat je niet ziet’ Hoewel vaccins moeilijk behandelbare infectieziekten grotendeels uit ons dagelijkse leven hebben gebannen, neemt de maatschappelijke weerstand toe. ‘Het Rijksvaccinatieprogramma is slachtoffer van zijn eigen succes’, stelt prof. dr. Lieke Sanders. Het mag van haar wel wat minder behoudend.
V
olgens het Rijksvaccinatieprogramma moeten kinderen in de eerste anderhalf jaar van hun leven vijf keer ingeënt worden. Dat vergt nogal wat van ouders. U hebt laten zien dat niet alle prikken even nodig zijn. Moet het programma op de helling?
‘Ik denk dat we kinderen voor diverse ziekten minder vaak zouden kunnen vaccineren. Neem pneumokokken – die kunnen bij kinderen hersenvliesontsteking, longontsteking en middenoorontsteking veroorzaken. Vaccinatie van jonge kinderen tegen pneumokokken met drie prikken is net zo effectief als met vier, zoals we vorig jaar in het wetenschappelijke tijdschrift JAMA hebben aangetoond. In de Scandinavische landen vaccineren ze nog maar drie keer tegen pneumokokken en ook daar boeken ze goede resultaten mee. Het maatschappelijk belang is duidelijk: elke prik minder scheelt een hoop voor ouders en kinderen. Bovendien kost één landelijke pneumokokkenvaccinatie bij baby’s jaarlijks zo’n acht tot tien miljoen euro.’ Waarom wordt het vaccinatieprogramma dan niet herzien?
‘Nederland is erg behoudend als het gaat om het traditionele vaccinatieprogramma tegen dktp, hib en pneumokokken met vier keer 8 Uniek
prikken op twee, drie, vier en elf maanden. Terwijl het makkelijker is om de frequentie van prikken te verminderen of het tijdstip te veranderen, dan om de samenstelling van het vaccin te wijzigen. Sleutelen aan de samenstelling kan namelijk de werkzaamheid beïnvloeden, je kunt niet zomaar een ingrediënt eruit halen. Historisch gezien draait het vaccinatieprogramma om het jong opwekken van voldoende antistoffen tegen bacteriën en virussen, want de kleinste kinderen zijn het kwetsbaarst. Daarom prikken we meerdere keren op heel jonge leeftijd – en relatief vaak. Ik denk dat Nederland wel wat progressiever mag zijn. We kunnen voor diverse vaccinaties best toe naar minder prikken op latere leeftijd. Medisch gezien kan dat ook, omdat de infectieziekten nu een stuk minder vaak voorkomen dankzij een goede dekking van de vaccinatie bij kinderen.’ De mens profiteert ook van het samenleven met bacteriën. Kunnen we ‘straffeloos’ soorten verwijderen waar we af en toe last van hebben?
‘Het lijkt erop dat je meningokokken C en de bacterie Haemophilus influenzae type b inderdaad rustig kunt wegvaccineren. Maar we moeten wel opletten wat er gebeurt als ze op een gegeven moment toch weer ergens opduiken. Voor pneumokokken zou dat wel eens anders kunnen zijn. Pneumokokken
Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Hester Doove.
ONDERZOEK
Uniek 9
zijn gewone bewoners van de keel bij jonge kinderen. Sinds kort weten we dat het uitroeien van bepaalde typen pneumokokken er direct toe kan leiden dat andere typen pneumokokken hun plaats weer innemen en dat vaccineren tegen pneumokokken ook effect kan hebben op andere bacteriesoorten, zoals stafylokokken. Dat is dus iets anders dan het lichaam wapenen tegen een ziekteverwekker van buiten, zoals mazelen of rode hond. Via het pneumokokkenvaccin verdrijven we bacteriën die een rol hebben in het ecosysteem van bacteriën in de neus-keelholte en we moeten goed opletten of hun plek niet wordt ingenomen door bacteriën die misschien ook schadelijk zijn.’
had ongevraagd een bepaling gedaan – dat na pneumokokkenvaccinatie stafylokokken bij een middenoorontsteking bijvoorbeeld duidelijk toenemen. Die toevalsbevinding heeft ons de ogen geopend: je weet niet wat je niet ziet. Via moderne technieken brengen we nu de complete variatie aan bacteriën in de keelholte voor en na vaccinatie in kaart. We willen zien wat er gebeurt. Uiteindelijk willen we voorspellen welke bacteriën na vaccinatie opengevallen plaatsen innemen. Als het gunstige effect van vaccineren teniet wordt gedaan door andere bacteriën, moeten we ons herbezinnen op dat vaccin. Dat is een uniek traject, wij kennen niemand die hier ook op deze manier mee bezig is.’
Kunt u een voorbeeld geven?
‘Bij peuters die regelmatig een oorontsteking hadden, zagen we dat vaccineren inderdaad beschermt tegen die oorontstekingen die veroorzaakt worden door de zeven typen pneumokokken uit het vaccin. Maar tegen de verwachting in leidde het vaccin niet tot een daling van het totaal aantal oorontstekingen; er was eerder sprake van een toename, maar dan veroorzaakt door andere typen pneumokokken. Dit betekent dat we misschien wel af moeten van de klassieke vaccins tegen pneumokokken, die bedoeld zijn om bacteriën uit te roeien. Wellicht moeten we toe naar slimmere vaccins, die pneumokokken bijvoorbeeld op hun plaats houden. Idealiter zou een vaccin de pneumokok zo “handicappen” dat de bacterie in de neus-keelholte blijft en niet verhuist naar het middenoor, de longen of het bloed waar ze een ontsteking veroorzaakt.’ We sleutelen eigenlijk aan een systeem dat we niet volledig snappen.
‘Inderdaad, we proberen nu de verschuivingen in het ecosysteem beter te begrijpen. We zijn er door toeval achter gekomen – een analist
Vaccins zijn een van de triomfen van de geneeskunde. Ze hebben moeilijk behandelbare infectieziekten uit ons dagelijkse leven gedrukt. Hoe rijmt u dat met het recente publieke wantrouwen?
‘De traditionele, religieus gemotiveerde weerstand tegen vaccineren is minder geworden. Steeds meer gereformeerden uit de bible belt laten kun kinderen toch inenten. Kennelijk zijn ze er anders over gaan denken, misschien is het hele kerkse denken afgenomen. Mensen met een antroposofische levensvisie zijn ook bekende tegenstanders van vaccineren. Zij menen dat het beter is de natuur haar gang te laten gaan en dat het voor de weerstand van kinderen beter zou zijn kinderziekten gewoon door te maken. Ik weet niet of die ouders beseffen dat dat een luxepositie is. In Nederland kunnen ze zich dat vooral veroorloven omdat andere ouders hun kinderen wel laten vaccineren. Als de kinderen van de buurvrouw ingeënt zijn, zijn jouw kinderen ook deels beschermd. Dat heet herd immunity. Als een groot deel van de kudde niet vatbaar is voor een bepaalde ziekteverwekker, krijgt de ziekte geen voet
aan de grond en zijn ook niet-gevaccineerden beschermd. Buiten deze twee traditionele groepen is er inderdaad sprake van een toenemende maatschappelijke weerstand tegen vaccineren. Ik denk dat het Rijksvaccinatieprogramma slachtoffer is van zijn eigen succes. De gevolgen van mazelen en rode hond zijn praktisch onzichtbaar geworden en polio is letterlijk uit het straatbeeld verdwenen. Mensen zien de noodzaak van vaccineren niet meer, maar ze merken wel dat hun kind soms enkele dagen ziek wordt van de prik. Ze maken zich daarom meer zorgen over de bijwerkingen dan over het risico dat hun kind ziek wordt.’ Maar zijn alle vaccinaties even hard nodig? Denk aan de omstreden vaccinatie van alle meisjes van twaalf tegen hpv, het virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt. In feite beschermt het vaccin maar tegen een aantal stammen van dat virus en daar komt bij dat de effectiviteit van het vaccin op lange termijn onbewezen is, baarmoederhalskanker vrij zeldzaam is en er al een goedlopend bevolkingsonderzoek bestaat.
‘De Gezondheidsraad heeft hier een zeer genuanceerd rapport over uitgebracht waarin al deze tegenargumenten gewogen zijn. Het is inderdaad zo dat het bevolkingsonderzoek in Nederland met uitstrijkjes heel goed werkt, maar het is wel een ingrijpend programma. Bij verdenking van baarmoederhalskanker moet een biopt genomen worden van de baarmoederhals, een vervelende ingreep. Dan komen onzekerheid en nieuwe controles. Dus ook al werkt het screeningsprogramma goed, erg veel vrouwen zijn er wel intensief mee bezig. Het voorkomt sterfte, maar het is een hoop gedoe. En juist vrouwen met een hoog risico laten zich vaak niet screenen. Het is daarom beter om te voorkomen dat vrouwen door gevaarlijke hpv-stammen besmet worden. Vaccinatie is
‘Mensen zien de noodzaak van vaccineren niet meer, maar ze merken wel dat hun kind soms ziek wordt van de prik’ 10 Uniek
daarvoor de beste mogelijkheid. Door de hpvvaccinatie hopen we op de lange termijn veel minder afhankelijk te worden van de screening. Maar omdat de screening in Nederland zo goed georganiseerd is, is het rendement van de vaccinatie hier wel lager dan in landen waar de screening minder goed of niet georganiseerd is.’ Maar hoe verklaart u het publieke wantrouwen tegen juist deze vaccinatie?
‘Er is niet goed genoeg ingeschat hoe de maatschappelijke discussie zich zou ontvouwen. Je kunt tegenwoordig niet meer volstaan met een brief naar de ouders waarin je oproept mee te doen aan een programma. Mensen willen zelf kunnen beslissen op basis van informatie die ze deels ook zelf verzamelen. Je kunt ze daarom niet meer benaderen met een eenvoudige oproep, ze verwachten een uitgebreid informatiepakket. En internet is een zeer belangrijke informatiebron, dus daar moet je als instantie goed te vinden zijn. Bij de hpv-campagne in 2008 was de informatievoorziening op internet door het RIVM veel te weinig zichtbaar. Als je bij het begin van de campagne ging surfen, zag je eerst allerlei vreselijke berichten met links naar horrorverhalen voordat de serieuze en betrouwbare bronnen in beeld kwamen. Als mensen dan toch al twijfelen over het nut van een vaccinatie, is de beslissing snel gemaakt. Ter vergelijking: in andere landen zoals België, Duitsland en Groot-Brittannië is de invoering van de hpv-vaccinatie wel goed verlopen. Ik denk dat we het belang van de hpv-vaccinatie onvoldoende voor het voetlicht hebben gebracht.’ Over horrorverhalen gesproken: volgens doemdenkers zou de Mexicaanse griep een pandemie worden met miljoenen doden. De dreiging is als een nachtkaars uitgegaan. We hebben ons druk gemaakt om niks en ons voor niks laten vaccineren.
‘In de Gezondheidsraad is hier natuurlijk uitgebreid over gediscussieerd. Je start vanuit een positie met louter vragen, later is alles duidelijk en makkelijk. De grote vraag vanaf het begin was inderdaad: hoe erg wordt het? Het is een nieuwe variant van de griep waartegen in de bevolking nauwelijks weerstand bestaat en de eerste berichten uit Mexico waren alarmerend. Bovendien zijn bij elke nieuwe griepepidemie
Prof. dr. Lieke Sanders: ‘Je kunt tegenwoordig niet meer volstaan met een brief naar de ouders waarin je oproept mee te doen aan een vaccinatieprogramma.’
de meeste slachtoffers kinderen en jongeren van de onder de veertien. En mogelijk zouden we te maken krijgen met veel zieken en met uitval van veel beroepskrachten. Genoeg redenen om niet lichtvaardig met deze nieuwe griep om te gaan. Voor het vaccinatieprogramma van de nieuwe griep hebben we bij de risicogroepen, waaronder kinderen tussen 0 en 4 jaar, een opkomst van ruim zestig procent gezien. Dat is een goede zaak, want we hebben het virus voorlopig onder ons en het kan nog steeds veranderen. Het zou zo kunnen muteren dat het zich verplaatst naar de lagere luchtwegen en meer longontstekingen veroorzaakt. De eerste dreiging van de Mexicaanse griep mag voorbij zijn, het virus is nog niet weg.’ Infectieziekten bij mens en dier lijken de laatste jaren op te rukken. Denk aan monden klauwzeer, varkenspest, SARS, Mexicaanse griep, Q-koorts… Zouden besmettelijke ziekten niet al lang tot het verleden moeten behoren?
‘Tja, dat was inderdaad de optimistische gedachte na de uitvinding van penicilline en andere antibiotica. Maar sinds de jaren tachtig, toen hiv op het toneel verscheen, zijn we hier anders over gaan denken. Antibioticaresistentie nam alarmerend toe, maar zelfs met antibiotica leidt een infectie als hersenvliesontsteking toch
vaak tot grote schade. Het is dus beter door vaccins te voorkomen dat mensen ziek worden. Hét succesverhaal van vaccins is pokken. Door een wereldwijde inentingscampagne is dat virus vrijwel van de aardbodem verdwenen, op een paar voorraden in extreem beveiligde laboratoria na. Maar we konden pokken uitroeien omdat het virus alleen in mensen voorkomt. Voor andere infectieziekten gaat dat niet lukken. Veel infectieziekten zijn zoönosen, ziekten die van dier op mens overgaan. Dat maakt de uitroeiing ervan praktisch onmogelijk. Nieuwe varianten van het griepvirus, verantwoordelijk voor de jaarlijkse griepgolf, ontstaan in Azië bijvoorbeeld door het praktisch samenwonen van mensen, varkens en pluimvee. Nieuwe ziekten zullen blijven komen. Globalisering draagt daar sterk aan bij. Mensen zijn mobieler dan ooit, uitwisseling van ziekten tussen landen en continenten gebeurt in luttele dagen. Ook de bio-industrie speelt een rol door de hoge concentratie van dieren en het intensieve contact tussen mens en dier. Zeker in dichtbevolkte gebieden zoals Nederland heeft een uitbraak dan snel ernstige gevolgen, dat zien we nu met de Q-koorts. Ik vind het dan ook een zeer logische ontwikkeling dat artsen en dierenartsen samenwerken onder de vlag van OneHealth. Infectieziekten zijn geen puur medisch probleem.’ Uniek 11
Dikke bult,
Bijna de helft van de volwassenen in Nederland is te zwaar.
12 Uniek
ZORG
eigen schuld? De zorgkosten blijven stijgen en de roep om mensen met een ongezonde levensstijl hogere premies te laten betalen, klinkt steeds luider. Men praat over de al dan niet misplaatste solidariteit van ons verzekeringsstelsel. Maar in hoeverre zijn ongezond levende mensen zelf schuldig aan hun ziekte?
W
ie in het ziekenhuis terechtkomt, heeft niet altijd domme pech. Sommige mensen lijken het ernaar te maken. Specialisten van het UMC Utrecht krijgen ze dagelijks op het spreekuur: patiënten die weigeren af te vallen, patiënten die maar niet willen stoppen met roken of drinken. ‘Moet je de schade die mensen zichzelf toebrengen volledig blijven verzekeren?’, vroeg Dik Hermans, bestuursvoorzitter van het College voor zorgverzekeringen, zich eind vorig jaar af in het dagblad Trouw. ‘Het is een lastige discussie, maar wel een die kan bijdragen aan een groter maatschappelijk draagvlak onder ons zorgstelsel. Dat moeten we tenslotte betaalbaar en houdbaar houden.’ De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) viel Hermans eind januari bij. In het conceptadvies ‘Nieuwe ordening’ adviseert de raad minister Klink premieverschillen voor de zorgverzekering mogelijk te maken op grond van levensstijl. De voorzitter van de raad, Rien Meijerink, stelt dat er binnen de Nederlandse gezondheidszorg nauwelijks een beroep gedaan wordt op de eigen verantwoordelijkheid van
patiënten. Hij noemt dat een ‘misplaatste vorm van solidariteit’ en volgens hem zijn mensen ook niet langer bereid te betalen voor het ongezonde gedrag van anderen. Verschillende zorgverzekeraars, zoals UVIT, Menzis, CZ en Achmea, reageerden negatief op het voorstel, omdat die solidariteit aantast waarop het Nederlandse zorgstelsel gebaseerd is. Minister Klink liet direct weten dat ook hij niets voor dit plan voelt. TOTALE ZIEKTELAST
Feit blijft dat we met onze levensstijl onszelf een hoop schade berokkenen. Ruim een kwart van de mensen rookt. Bijna de helft van de volwassenen is te zwaar. Eén op de tien mensen drinkt te veel. Roken heeft de grootste invloed op de volksgezondheid, gevolgd door overgewicht. Volgens het RIVM is meer dan een derde van de totale ziektelast in Nederland ‘rechtstreeks’ terug te voeren op een ongezonde levensstijl. Niemand zal betwisten dat een gezondere levensstijl in het algemeen tot minder ziektekosten leidt, maar het gebruik van het woord ‘rechtstreeks’ lijkt toch een wat al te simpele voorstelling van zaken. Is het werkelijk zo duidelijk, dat je kunt spreken van een causaal verband? Een rondgang langs specialisten van
Tekst: Rinze Benedictus. Foto: Hollandse Hoogte / Johannes Abeling.
Uniek 13
het UMC Utrecht leert dat er een groot grijs gebied is van grensgevallen en wetenschappelijke onzekerheid. KORT DOOR DE BOCHT
Hoewel de invloed van levensstijlfactoren op onze gezondheid steeds duidelijker wordt, is er nooit sprake van een een-op-eenrelatie. Zo is overgewicht absoluut niet de enige oorzaak van hart- en vaatziekten, zegt internist prof. dr. Frank Visseren. ‘Over het ontstaan van hart- en vaatziekten weten we heel veel nog niet. Om dan alles maar onder levensstijl te schoffelen, is veel te kort door de bocht. Zo kunnen mensen die te dik zijn daar geen last van hebben, terwijl dunne mensen ook kunnen lijden aan het metabool syndroom, een verstoorde energiehuishouding.’ Visseren: ‘Veel hangt ook af van het geboortegewicht. Dikkere baby’s zijn later beter bestand tegen overgewicht. Je kunt dus niet zomaar zeggen dat iemand te dik is, maar wel dat iemand “te dik is voor zijn geboortegewicht”. Kortom, overgewicht is niet zo simpel als het lijkt. Wel is het zo dat afvallen altijd een verbetering betekent, ongeacht de ernst of oorzaak van overgewicht.’ GENETISCHE OPMAAK
Ook cardioloog prof. dr. Pieter Doevendans relativeert levensstijlfactoren. ‘Hart- en vaatziekten ontstaan niet alleen door omgevingsfactoren, ook de genetische opmaak speelt een belangrijke rol. En veroudering natuurlijk. Als je tachtig bent, heb je slagaderverkalking, hoe dan ook. Dat kun je niet voorkomen, ook al heb je een voorbeeldige levensstijl.’ Daarom plaatst epidemioloog prof. dr. Petra Peeters ook een kanttekening bij de campagne Zes keer sterker tegen kanker. Als je je aan zes belangrijke leefregels houdt, vermindert het risico te overlijden aan kanker met 50 procent, stelt het KWF in die campagne. ‘Allicht helpt het om meer te bewegen en niet te roken’, reageert
Peeters. ‘Maar ook al houd je je aan de richtlijnen dan heb je toch kans om kanker te krijgen. Van de rokende longkankerpatiënten zou tien tot vijftien procent ook longkanker hebben gekregen als ze niet gerookt hadden. Maar we weten niet welke patiënten dat zijn. En dan zijn de verbanden tussen roken en longkanker of de longziekte COPD nog heel sterk, bij veel andere ziekten is de bijdrage van levensstijlfactoren kleiner en onduidelijker. Heel globaal gezegd zou bijvoorbeeld zestig tot zeventig procent van de zieke én te dikke mensen ook ziek zijn geworden als ze niet te dik waren.’ GLIJDENDE SCHAAL
Wat niet wil zeggen dat de specialisten zich neerleggen bij ongezond gedrag. ‘Natuurlijk heb ik ook patiënten met hartproblemen van wie ik denk: stop nou in godsnaam eens met roken’, zegt cardioloog Doevendans. ‘Maar het is een glijdende schaal. Moeten mensen die cholesterolverlagers gebruiken dan ook verplicht een vetarm dieet volgen?’ Maag-, darm- en leverarts prof. dr. Peter Siersema komt bijna dagelijks met de gevolgen van vermijdbaar ongezond gedrag in aanraking. ‘Slokdarmkanker is sterk gerelateerd aan roken en alcoholgebruik. Bij patiënten met een levercirrose is ongeveer de helft van de gevallen te wijten aan alcoholgebruik en ook een alvleesklierontsteking houdt zeer sterk verband met alcohol.’ Siersema: ‘We hebben enkele alvleesklierpatiënten die elke paar maanden terugkomen voor een behandeling van de complicaties van alvleesklierontsteking. Ze kunnen dat waarschijnlijk voorkomen door geen alcohol meer te drinken. Wij wijzen ze daar elke keer op, maar ze passen hun gedrag niet aan en we zien ze een paar maanden later weer terug. Dan vragen we ons wel eens af waar we mee bezig zijn. Het is een fikse kostenpost voor het ziekenhuis en voor de maatschappij. Sommigen vinden dat
dit soort gevallen twee keer mogen terugkomen met vermijdbare complicaties, maar vanaf de derde keer moeten gaan meebetalen. Mij gaat dat veel te ver. Ik heb ook voor dit vak gekozen om het lijden van patiënten te verlichten, financiële overwegingen zijn voor mij secundair.’ BELONEN
De andere specialisten vallen Siersema bij. Niemand ziet heil in hogere premies voor ongezond levende mensen. ‘Het is moeilijk medisch te onderbouwen’, zegt epidemioloog Peeters. ‘En wat doen we dan met sportblessures? Sporters nemen ook bewust een risico, moeten die dan ook zelf betalen? En mensen die niet deelnemen aan vaccinatie- of preventieprogramma’s, moeten die dan ook meebetalen als ze tóch de Mexicaanse griep of baarmoederhalskanker krijgen?’ Internist Visseren vindt levensstijlproblemen niet alleen een medisch probleem. ‘We eten als de gelegenheid zich aandient, misschien moeten we de verleidingen wel verminderen. Moet overal wel zo veel voedsel zijn, bijvoorbeeld? Je kunt steden zo inrichten dat er geen fastfoodketens vlak bij scholen staan.’ Visseren en Peeters zien wel wat in het belonen van een gezonde levensstijl. Peeters denkt aan levensstijlprogramma’s voor gezonde mensen. ‘Nu gebeurt dat steeds meer bij diabetes, maar waarom zou je dat beperken tot zieke mensen? Ik zou me kunnen voorstellen dat mensen die meedoen aan zo’n programma en bewijsbaar meer bewegen of gezonder eten, daarvoor beloond worden.’ Cardioloog Doevendans: ‘We moeten mensen opvoeden en ze de juiste informatie verschaffen, zodat ze zelf besluiten gezonder te leven. Maar ook weer niet iedereen is even goed in staat die informatie te verwerken. Uiteindelijk hebben we in Nederland een vrij sociaal systeem. Ik heb er geen problemen mee dat de een wat meer van de pot consumeert dan de ander.’
‘60 tot 70 procent van de zieke én te dikke mensen zouden ook ziek geworden zijn als ze niet te dik waren’ 14 Uniek
ONDERZOEK
VEELBELOVEND MEDICIJN TEGEN HARTSCHADE
muizen met een kunstmatig hartinfarct. De kransslagader, die de hartspier van bloed voorziet, is bij deze dieren afgesloten. Vijf minuten voor de slagader weer openging, kreeg de helft van de dieren een nieuw medicijn via de bloedbaan toegediend. Bij deze dieren bleek de beschadiging van de hartspier de helft kleiner te zijn dan in de onbehandelde dieren. Het medicijn is een antilichaam dat een oproepsignaal aan immuuncellen blokkeert (het signaal van Toll-like receptor 2). Het hart ‘roept’ de immuuncellen daardoor niet meer. GOED VERGELIJKBAAR
Hartschade na een infarct blijkt voor een groot deel te ontstaan door immuuncellen in het bloed. Een succesvol onderzoek bij proefdieren biedt nu zicht op een nieuw medicijn. ‘Het is goed vertaalbaar naar de kliniek.’
H
et klinkt paradoxaal, maar bij patiënten met een verstopte kransslagader ontstaat de helft van de hartschade pas als het bloed weer gaat stromen. Door een hartinfarct blijft de hartspier verstoken van bloed en sterven spiercellen af. Als de doorbloeding weer op gang komt, trekken diverse immuuncellen naar het beschadigde hart om de schade op te ruimen. Alleen richten ze daar meer schade aan dan dat ze goed doen, omdat de signaalstoffen die ze uitscheiden het afsterven van hartcellen versterken. Het tegengaan van deze schade is al lang een doel van experimenteel cardiologen. Dr. Dominique de Kleijn en Fatih Arslan van de afdeling Experimentele Cardiologie van het UMC Utrecht beschrijven in het tijdschrift Circulation van januari een veelbelovende oplossing voor dit probleem. Zij onderzochten
‘De omstandigheden van ons experiment zijn goed vergelijkbaar met die van een patiënt die met een acuut hartinfarct het ziekenhuis binnenkomt’, stelt De Kleijn. ‘Chirurgen openen dan de kransslagader en de bloedvoorziening naar het hart komt weer op gang. Het door ons geteste medicijn zou kort daarvoor toegediend kunnen worden, het is dus goed vertaalbaar naar de kliniek.’ De Kleijn denkt dat het nieuwe medicijn ook zal werken in mensen, hoewel daarvoor verder onderzoek nodig is. Het antilichaam heeft in de muis dezelfde werking als in de mens. De onderzoekers hebben al aangetoond dat het middel werkt op menselijke immuuncellen. Voor vervolgonderzoek hebben ze toestemming. Als het middel dan ook werkt en veilig is, kan onderzoek naar toepassing in mensen starten. Cardioloog-in-opleiding Fatih Arslan is eerste auteur van het Circulation-artikel. Het UMC Utrecht betaalde mee aan zijn promotieonderzoek nadat NWO hem geschikt achtte voor een Mozaïekbeurs (bedoeld voor talentvolle allochtone onderzoekers) maar het maximaal aantal beurzen al had toegekend. Het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland financiert het onderzoek van De Kleijn. De Utrechtse onderzoekers werkten samen met het Ierse bedrijf Opsona Therapeutics dat het nieuwe medicijn ontwikkelde. ‘Tot nu toe dacht iedereen dat de oorzaak van hartschade in het hart zelf lag’, stelt De Kleijn. ‘Onze resultaten bevestigen dat immuuncellen in het bloed de sleutel zijn. Dat is een groot voordeel, want die cellen kun je beter benaderen met een medicijn. Hopelijk kunnen we in de toekomst het voorkombare deel van infarctschade ook echt voorkomen.’
Tekst: Rinze Benedictus. Foto: Shutterstock / Beerkoff.
Uniek 15
ONGEWENSTE STEMMEN
Zwijg! Stemmen die van buiten lijken te komen... Die je kleineren en commanderen, die zeggen dat je dood moet; daar willen patiënten vanaf. Bij een kwart van hen werkt geen enkele therapie. Psychiater Iris Sommer onderzoekt of elektrische stimulatie op het hersenvlies (ECS) wél werkt.
H
et is geen discussie in het eigen hoofd, die iedereen wel eens voert. Het is ook niet te vergelijken met dwingende, obsessieve gedachten die voortdurend om aandacht vragen. ‘Nee’, zegt psychiater Iris Sommer, ‘het gaat om stemmen die mensen echt hóren, alsof de woorden daadwerkelijk worden uitgesproken. Kijken we met een scanner in het hoofd van mensen die last hebben van stemmen, dan zien we dat in hun hersenen dezelfde gebieden actief zijn als wanneer er wérkelijk
tegen hen gepraat wordt. Ook al is er bij het stemmen horen niemand die de woorden feitelijk uitspreekt; de stemmen die deze mensen horen, zijn bijzonder reëel en voor hen niet van echt te onderscheiden.’ Ongeveer een op de zes Nederlanders heeft wel eens een stem gehoord die er niet was. Sommer: ‘Rond de drie procent van de Nederlandse bevolking hoort regelmatig stemmen. Soms vinden mensen dat prettig, bijvoorbeeld als het om positieve uitspraken gaat. Af en toe maken mensen er zelfs gebruik van, zoals paranormaal genezers of helers die met geesten contact maken. Maar wij hebben vooral te maken met mensen die jarenlang worden lastig gevallen door stemmen met negatieve boodschappen; stemmen die iemand voortdurend afkraken, die akelige opdrachten geven, die zeggen dat je dood moet. Dat kan ontzettend hinderlijk zijn, zelfs invaliderend. Deze mensen lijden enorm, terwijl de omgeving niets aan ze ziet.’ GOD
Driekwart van deze mensen is vrij goed te behandelen. Bijvoorbeeld met antipsychotica, zoals Haldol. Met psychotherapie wordt mensen geleerd niet bang te zijn voor de stemmen en de opdrachten van de stemmen niet uit te voeren. Dat het geen stemmen zijn van een mens, god of andere macht, maar dat het gaat om een biologisch mechanisme. Dat er iets gebeurt in hun hersenen, waardoor ze stemmen horen die van buitenaf lijken te
‘Zo’n drie procent van de Nederlanders hoort regelmatig stemmen’ 16 Uniek
Tekst: Pieter Lomans. Illustratie: Milo.
ONDERZOEK
Uniek 17
komen. Sommer: ‘Die uitleg maakt mensen meestal minder angstig. Dat is erg belangrijk, want vaak zijn ze helemaal in de macht van zo’n stem, doen ze wat die zegt en zijn ze als de dood dat ze door die stem gestraft worden.’ Maar een succesvolle behandeling voor driekwart van de patiënten betekent ook dat er voor zo’n honderdduizend patiënten géén afdoende behandeling beschikbaar is. Sommer: ‘Voor deze mensen heeft het UMC Utrecht drie jaar geleden een stemmenpoli opgericht. Hier verkennen we nieuwe mogelijkheden. We kijken bijvoorbeeld of er nog andere medicijnen zijn die wél werken of dat een aanvullende psychotherapie nog uitkomst kan bieden. Met die intensieve behandeling op maat kunnen we toch nog een klein deel van de patiënten helpen. Maar daarna staan we eigenlijk met lege handen. Dat is bijzonder frustrerend. Sommige patiënten geven aan dat ze met die stemmen niet kunnen en willen doorleven. Die last is te zwaar, te invaliderend voor hen.’ AUDITIEVE HALLUCINATIES
De afgelopen jaren is Sommer gaan onderzoeken of nieuwe, experimentele behandelingen deze resistente stemmen misschien tóch het zwijgen kunnen opleggen. Een veelbelovende techniek is de Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS). Bij magnetische stimulatie wordt met apparatuur net buiten de schedel een snel wisselend magnetisch veld opgewekt. Daarmee kun je heel lokaal een stukje van de hersenen wat minder actief maken. Sommer: ‘Bij een depressie lijkt magnetische stimulatie goed te werken en aanvankelijk dachten we dat het ook effectief was tegen die ongewenste stemmen, want bij een aantal mensen verdwenen ze. Toen we in een grote studie magnetische stimulatie vergeleken met een placebo – een namaakbehandeling – zagen we dat die effecten vrijwel gelijk waren. In de placebogroep knapten ongeveer evenveel mensen op als in de TMS-groep. Op dit moment lijkt magnetische stimulatie dus geen geschikte kandidaat.’ Recentelijk kreeg Sommer van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) een Vidi-subsidie om de mogelijkheden van een andere techniek te onderzoeken. Het gaat om de Extradurale Corticale Stimulatie (ECS), een invasieve techniek. Sommer: ‘We maken een kleine opening in de schedel, een luikje, en leggen een stimulatie-elektrode op het hersenvlies. We komen dus niet ín de hersenen, wat bijvoorbeeld wel gebeurt met diepe hersenstimulatie (DBS), waarbij elektroden de hersenen van binnenuit stimuleren of afremmen.’ Toepassing van magnetische stimulatie net buiten de schedel werkt kennelijk niet goed. Waarom biedt ECS – een matje met elektroden op het hersenvlies – misschien meer mogelijkheden? Sommer: ‘Magnetische stimulatie
‘Stel dat we de ECS aanzetten en de stemmen werkelijk verdwijnen’ 18 Uniek
werkt heel goed op de motorische hersenschors. Je kunt met magnetische stimulatie vrij gemakkelijk een duim of hand van iemand in beweging brengen. Maar taalgebieden – die een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van stemmen, van auditieve hallucinaties – lijken minder gevoelig voor magnetische stimulatie. Misschien omdat de zenuwbanen anders liggen, misschien vanwege steunweefsel dat anders is; we weten het niet precies.’ OORSUIZEN
Vergeleken met TMS heeft Extradurale Corticale Stimulatie betere papieren, meent Sommer. Zo werkt de behandeling vrij goed bij chronisch oorsuizen (tinitus) en die aandoening lijkt enigszins op de gehoorhallucinaties. In Antwerpen en enkele andere plaatsen is de ECS-behandeling inmiddels met succes bij een aantal patiënten met tinitus toegepast. Een nadeel is het invasieve karakter van de behandeling. Sommer wijst ook op de ervaring die de groep van Frans Leijten in het UMC Utrecht heeft opgedaan bij epilepsiepatiënten. ‘In Utrecht wordt een deel van deze patienten behandeld met hersenchirurgie’, zegt Sommer. ‘Vaak wordt bij hen de schedel opengemaakt zodat ze aan de oppervlakte – dus op het hersenvlies – bepaalde gebieden kunnen testen. Taalgebieden zijn op die manier heel goed te stimuleren. Je kunt iemand bijvoorbeeld een tijdelijke afasie bezorgen door op het hersenvlies het juiste taalgebied te prikkelen. Zo’n afasie krijg je niet met magnetische stimulatie.’ Er zijn, kortom, diverse aanwijzingen dat ECS een machtiger wapen is om auditieve hallucinaties te bestrijden dan magnetische stimulatie. Toch zijn er nog veel problemen op te lossen. Sommer: ‘We brengen met functionele MRI de activiteit van de hersenen in beeld wanneer mensen stemmen horen. Op die manier weten we waar we welk taalgebied moeten stimuleren. Die locatie wisselt soms sterk per persoon. Bij de een ligt het gebied in de linker hersenhelft, bij de ander rechts. En zelfs bij een en dezelfde persoon zien we soms behoorlijke verschillen tussen opeenvolgende hersenscans.’ TAALSYSTEEM
De experimentele behandeling is overigens niet uitsluitend op het taalgebied gericht. Eigenlijk gaat het meer om het uit balans brengen van het netwerk van hersengebieden dat gezamenlijk die stemmen in het leven roept. Dat wil Sommer ontmantelen, het zwijgen opleggen. ‘We zien dat bij die auditieve hallucinaties de rechter hersenhelft vaak erg actief is. Terwijl juist de linker hersenhelft bij de meeste mensen dominant is voor taal. Dat is gunstig, want dan kunnen we rechts behandelen. Daardoor heeft het taalsysteem links waarschijnlijk weinig te lijden en is de kans klein dat je met de geïmplanteerde elektroden taalstoornissen veroorzaakt. Want dat laatste willen we natuurlijk niet.’ Sommer wil zo’n ECS bij zes patiënten implanteren en daarna bij iedereen het systeem een tijdlang aan- en uitzetten. Zónder dat arts of patiënten precies weten wanneer dat gebeurt. ‘Zo zien we of het systeem werkt of niet’, zegt Sommer. ‘Daarnaast willen we met PET-onderzoek ook het hallucinatiesysteem nog gedetailleerder in kaart brengen. Met PET-scans kunnen we de hersenactiviteit in beeld brengen wanneer mensen stemmen horen. Stel dat we dan de ECS aanzetten en de stemmen werkelijk verdwijnen. En stel dat we op de PET-scans óók zien hoe de hersenactiviteit ineens verandert. Hoe het netwerk op een andere “golflengte” overschakelt. Dat zou ons echt veel meer inzicht geven in deze ziekte, zodat we de behandeling van de ernstigste patiënten hopelijk snel verder kunnen verbeteren.’
COLUMN
HET RISICO WAARD
O
m grenzen te verleggen, successen te boeken en de gezondheidszorg vooruit te helpen, is het noodzakelijk afgewogen risico’s te nemen. Het evenwicht daartussen vinden, is een van de moeilijkste opdrachten van het UMC Utrecht. Dat is de draad waarop wij balanceren, iedere dag weer. Natuurlijk weten we dat en is onze manier van werken daarop gebaseerd. Maar op sommige momenten ben je je daarvan weer extra bewust. De nasleep van de PROPATRIA-studie was voor mij zo’n moment. Hebben we die balans uit het oog verloren, hebben we te veel risico’s genomen, of was het het risico waard? Bij de PROPATRIA-studie onderzochten we het effect van bepaalde probioticastammen op patiënten met ernstige alvleesklierontsteking. Een aandoening met een hoog sterftepercentage. De ene groep patiënten kreeg een placebo, de andere groep probiotica. Na afloop van de studie zagen we een totaal onverwacht resultaat: in de behandelde groep waren meer mensen overleden dan in de controlegroep. De Inspectie voor de Gezondheidszorg startte een onderzoek en presenteerde eind vorig jaar haar bevindingen: zij constateerde een aantal onzorgvuldigheden die niet hadden mogen plaatsvinden (en waarvan we hebben geleerd), maar die los staan van het overlijden van de patiënten.
Prof. dr. Jan Kimpen is bestuursvoorzitter van het UMC Utrecht.
De dynamiek in een kennisinstelling als het UMC Utrecht is een andere dan die in de buitenwereld, de samenleving. Wij weten dat we ons onderzoek op een integere manier uitvoeren in het belang van patiënten, dat aan elk onderzoek een gedegen risicoafweging ten grondslag ligt, en dat er allerlei controlemechanismen zijn in alle fases van het onderzoek Daardoor gaat het bijna altijd goed. Als, ondanks deze voorzorgsmaatregelen, de uitkomsten van een studie toch onverwacht negatief uitvallen, kom je in de turbulente dynamiek van de buitenwereld terecht: van de overheid, de media, de samenleving, de betrokken patiënten en hun familie. Er wordt schande geroepen, actie geëist, onderzoekers worden gediskwalificeerd… Misschien begrijpelijk, maar onterecht. De buitenwereld heeft op zo’n moment geen boodschap aan onze verklaringen, niet aan onze verdediging en niet aan onze uitingen van spijt over de uitkomst van het onderzoek. Daar moeten wij mee leren leven. Ook als iets verkeerd uitpakt, als een risico werkelijkheid wordt, betekent dat nog niet dat het starten van de studie een fout besluit was. Een goede beslissing garandeert geen goede uitkomst. Ieder besluit brengt risico’s met zich mee. Op een weg zonder risico’s zijn geen besluiten nodig, dan is de richting duidelijk. Het gaat om een zorgvuldige afweging en het minimaliseren van die risico’s.
Ook als iets verkeerd uitpakt, betekent dat nog niet dat het starten van de studie een fout besluit was
De PROPATRIA-studie had tot doel de behandelvooruitzichten van een specifieke groep patiënten te verbeteren en zo uiteindelijk mensenlevens te redden. Het ging om een groep ernstig zieke patiënten, voor wie geen adequate medische behandeling beschikbaar is, maar wel een – toen – veelbelovend en ogenschijnlijk onschuldig middel. Natuurlijk moesten we deze studie doen. Voor de groep waarin de oversterfte voorkwam, is de afloop echter diep treurig. In het belang van alle toekomstige patiënten met deze vreselijke ziekte is het goed dat deze studie toch is uitgevoerd. Dat is het dilemma van klinisch wetenschappelijk onderzoek. Om met deze dilemma’s om te gaan én ervan te leren, zijn de UMC’s op aarde... Foto: Chris Timmers.
Uniek 19
Iwan van Veen is verpleegkundig beleidsmedewerker op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Voor het UMC Utrecht werkt hij mee aan het project Dwang en drang van GGZ Nederland dat het gebruik van separeerkamers jaarlijks met tien procent moet terugdringen. Belangrijkste aanleiding hiervoor is het gegeven dat de separeerkamer in Nederland te vaak gebruikt wordt om orde en rust op een afdeling te herstellen.
‘Separeren gaat niet om straffen of belonen’ Jaarlijks belanden zo’n 18.000 mensen in een separeerkamer. Dat is één op de vier psychiatrische patiënten in een instelling. Wettelijk is separeren alleen toegestaan als iemand een gevaar is voor zichzelf of voor anderen. Iwan van Veen reageert op zes stellingen.
20 Uniek
Tekst: Elke Lautenbag. Foto:Marcel Bakker | HiRez Images.
Patiënten komen te vaak in de separeer terecht. ‘WAAR.
Hoewel het aantal separaties in het UMC Utrecht de afgelopen jaren door allerlei initiatieven flink is gedaald, is het nog steeds te veel. Op de gesloten afdeling voor Jeugdpsychiatrie krijgt ongeveer vijf procent van de patiënten met de separeer te maken. Op de gesloten afdeling voor volwassenen ligt dat percentage rond de 26 procent. Zelf zijn we al jaren bezig met het terugdringen van separatie. Sinds een half jaar doen we dit ook binnen de kaders van het landelijke project Dwang en Drang. Daarom gaan we separatie bijvoorbeeld op een eenduidige manier registreren, met behulp van de zogenaamde Argus-methode. Zo weten we straks niet alleen of ons eigen separeerpercentage is gedaald, maar ook hoe we het doen ten opzichte van andere instellingen.’
Nederland is Europees koploper separeren. ‘DAT LIJKT WAAR, maar daar moet ik direct aan toevoegen dat de cijfers zich slecht met elkaar laten vergelijken. Dat komt door het gebruik van verschillende registratiemethoden en verschillende definities van begrippen als dwang en separatie. Wij tellen bijvoorbeeld de frequentie en de duur, maar in sommige landen wordt alleen de frequentie geteld. Hier kan het voorkomen dat iemand voor een half uur gesepareerd wordt. Daarna proberen we het weer op de afdeling. Als het dan later op de dag toch weer fout gaat, moet de patiënt misschien weer de separeer in. Dat wordt bij ons als twee keer geregistreerd. Ergens anders zit zo’n patiënt misschien de hele dag (of langer) in de separeer en wordt dit als een keer geregistreerd.’
Het is goed voor een agressieve patiënt om tot rust te komen in de separeer. ‘NIET WAAR. Wetenschappelijk is nooit aangetoond dat separeren als therapeutische behandeling ook maar enig positief effect heeft. Het omgekeerde blijkt juist waar te zijn. Separatie leidt vaak tot traumatische ervaringen. Daarnaast verstoort dit in veel gevallen het contact met de patiënt en de vaak zo broodnodige vertrouwensrelatie.’
Soms is separeren onontkoombaar. ‘WAAR. Ondanks alle inspanningen in de sfeer van alternatieven is separatie soms onafwendbaar. Bijvoorbeeld als een patiënt in een ernstige toestand van opwinding verkeert en je moet afwachten tot de rustgevende medicatie begint te werken. Of bij ernstige psychiatrische ziektebeelden die leiden tot heftige ontremming. In die gevallen kan separatie toch nodig zijn om de patiënt hulp te kunnen blijven bieden. Dat laatste is altijd het doel. Separatie is nooit therapeutisch, maar kan wel de behandeling faciliteren. In die gevallen is soms alleen begeleide separatie – dus met een verpleegkundige in een aparte, gesloten ruimte – nog een mogelijk alternatief, maar soms is ook dat te onveilig. Toch is er vaak wel degelijk een alternatief. Door bijvoorbeeld vroegtijdig met de patiënt over agressie te praten en vast te stellen welke interventies zijn voorkeur hebben. Een van de alternatieven die wij overwegen, is het gebruik van een zogenaamde comfort room, een kamer die zo is ingericht dat patiënten er tot rust kunnen komen. Bijvoorbeeld door het gebruik van comfortabele meubels en de mogelijkheid eigen muziek te luisteren.’
Voor medepatiënten en personeel is separeren een acceptabele maatregel. ‘HELAAS WAAR. Zo wordt er te vaak geredeneerd. Wanneer de patiënt een verstorend effect op de groep heeft, dreigend overkomt of veel aandacht opeist, hoor je zelfs medepatiënten het gebruik van de separeer wel opperen. De andere patiënten hebben uiteraard recht op hun rust en die mag niet te veel verstoord worden. Het gebruik van de separeer voor deze situaties lijkt een logische gedachte, maar is geen goede. Soms gaat het om een praktisch probleem. Onvoldoende personeel kan een indirecte factor zijn die kan leiden tot separatie van de patiënt. Wanneer er weinig personeel aanwezig is en er veel onrust heerst in de patiëntengroep, is er soms te weinig tijd en ruimte om alternatieven in te zetten. Maar een praktisch probleem mag er niet de oorzaak van zijn dat we mensen opsluiten.’
De separeer is een goede stok achter de deur voor wie niet luisteren wil. ‘NIET WAAR. Een straf is geen therapie. En de separeer is niet bedoeld om te straffen. Het is zelfs bij wet verboden de separeer als strafmaatregel in te zetten. Het is een noodoplossing, voor als het echt niet anders kan. Eerst moeten alle alternatieven overwogen zijn. In hoeverre personeel bereid is in alternatieven te denken, hangt af van de mate waarin het bewust met dit onderwerp bezig is. We moeten hem toch niet belonen voor zijn gedrag, kreeg ik eens als reactie op ons idee voor een comfort room. Het gaat niet om straffen of belonen. Het gaat om een mens in psychische nood die op dat moment de voor hem meest adequate hulp verdient.’
‘Separatie leidt vaak tot traumatische ervaringen’ Uniek 21
In de kliniek Vosseveld verblijven kinderen met disruptieve gedragsstoornissen. Een zelfontwikkeld model helpt agressie bij deze kinderen vroegtijdig te signaleren en ook vaker te voorkomen. Het aantal gevallen van agressie tegen de groepsleiders verminderde met tachtig procent.
Na regen komt
zonneschijn 22 Uniek
Tekst: Elke Lautenbag. Foto:Marcel Bakker | HiRez Images.
ZORG
Uniek 23
‘ M
ag ik de boter?’ Terwijl Thigo mes en vork in zijn knuisten klemt en een stuk van z’n boterham probeert af te snijden, vraagt Aniek hem nogmaals om de boter. ‘Je ziet toch dat hij bezig is!’, klinkt het aan de overkant van de tafel. ‘Dan kan hij dat toch zeggen?’ ‘Nee, natuurlijk niet. Hij heeft z’n mond vol en met volle mond mag hij niet praten’, giechelt Chris.
Rond de grote tafel zitten drie begeleiders en vijf kinderen. Het zijn kinderen die elkaar veel uitdagen, licht ontvlambaar zijn, moeizaam samen spelen en slecht tegen hun verlies kunnen. Lunch op Vosseveld. Never a dull moment. Vosseveld in Soest is onderdeel van de divisie Hersenen van het UMC Utrecht. Hier wordt een deel van de kinderen met disruptieve gedragsstoornissen opgenomen. Het zijn kinderen met een normale intelligentie en (zo wordt vermoed) ADHD, Oppositioneel Opstandige gedragsstoornis (ODD) of een antisociale
gedragsstoornis (CD). De dagbehandeling telt twee groepen kinderen, die vijf dagen per week komen en ’s avonds naar huis gaan. En er is een groep in klinische behandeling: deze kinderen verblijven op Vosseveld van zondagmiddag tot vrijdagmiddag. Sinds kort werkt Vosseveld met een nieuw signaleringsmodel, dat door de divisie Hersenen zelf is ontwikkeld. Het model laat de kinderen zien dat ze invloed hebben op hun eigen gedrag en het helpt de groepsleiders agressie in een vroeg stadium te signaleren en vervolgens preventief te handelen. PILLETJE
‘Onderhandelen werkt dan niet meer, duidelijke grenzen stellen is het devies’
Terwijl Aniek fluistert dat de tweede boterham met zoet en zonder mes en vork mag, vertelt Chris dat hij op school zijn pilletje niet heeft gehad. Aandachtsfunctionaris Aafke Bijman, een van de begeleiders in de dagbehandeling, prijst hem dat hij dat uit zichzelf aangeeft en probeert met haar portofoon contact te krijgen met de leerkracht om Chris’ mededeling te checken. Hij heeft gelijk en krijgt alsnog zijn dosis Ritalin. Aan tafel wordt het steeds rumoeriger en ook Chris heeft er steeds meer moeite mee zich rustig te gedragen. Zes keer kreeg hij het vriendelijke verzoek zijn stoel op vier poten te laten staan. Als hij opnieuw met kracht van zijn voor- op zijn achterpoten wipt en weer terug, verandert de toon van de begeleider. ‘Chris, het is genoeg. Je kunt nu zelf kiezen: of je houdt hiermee op en gaat rustig zitten of we treffen andere maatregelen.’ Het werkt. Nog een paar keer floepen de stoelpoten de lucht in, maar Chris realiseert zich direct – en met een welgemeend ‘oeps!’ – dat dat niet de bedoeling is; hij zit weer stil voordat iemand er iets van heeft kunnen zeggen. COMPLIMENTJES
Wanneer een kind niet meer luistert, brutaal is of gaat schelden, is het in de ‘regenfase’; duidelijke grenzen stellen, is dan het devies.
24 Uniek
Het nieuwe signaleringsmodel werkt met een weermetafoor Als een kind gezellig aan het spelen is, zit het in de zonnige fase. De leiding probeert die fase in stand te houden door complimentjes te geven en het kind ruimte te bieden. Zodra een kind onrustiger wordt en bijvoorbeeld harder gaat praten of andere kinderen uitdaagt, komt het in de bewolkte fase. Het doet dan eigenlijk niks verkeerd, maar er is wel duidelijk sprake van een verandering. De groepsleiding weet op zo’n moment dat de kans toeneemt dat het mis zal gaan. Onderhan-
De groepsleider stimuleert een kind in de ‘zonnige fase’ te blijven door veel complimentjes te geven.
Uniek 25
delen is dan de gewenste reactie, bijvoorbeeld met de open vraag: ‘Wat kan jou helpen om weer rustig te worden?’ Wanneer het kind niet meer luistert, brutaal is of gaat schelden, komt het in de regenfase. Onderhandelen werkt dan niet meer, duidelijke grenzen stellen is het devies. Een time-out kan op zo’n moment goed werken; het kind moet even op een aparte plek gaan zitten om na te denken en rustig te worden. In de onweerfase vertoont een kind onveilig gedrag zoals slaan, schoppen of met spullen
gooien. Het enige wat de leiding dan nog kan doen, is het kind dwingen te stoppen, in het uiterste geval door het vast te pakken en naar een aparte kamer te brengen. Maar vaak werkt het ook om met het kind naar buiten te gaan en tegen de bomen te schoppen. Na een conflict krijgen kinderen altijd de kans weer terug te gaan naar de ‘zonnige fase’. GRENZEN OPZOEKEN
Aafke Bijman is enthousiast over het signaleringsmodel. ‘De agressie is enorm afgenomen:
‘We hoeven de kinderen bijna niet meer vast te pakken om ze tot stoppen te dwingen’
het aantal meldingen van agressie tegen de groepsleiding zelfs met tachtig procent. En we hoeven kinderen ook bijna niet meer vast te pakken om ze tot stoppen te dwingen. Deze werkwijze vraagt wel wat van ons, want het gaat natuurlijk wel om kinderen met psychiatrische stoornissen die de hele dag de grenzen opzoeken. Wij zijn continu bezig met het ombuigen van dat gedrag. Maar het levert enorm veel op.’ Het onderscheidende van dit model zit ’m erin dat het kind erbij wordt betrokken. ‘Een kind weet in welke fase het zit en dat het er zelf invloed op heeft. Bovendien is het nooit te laat. Er is altijd een nieuwe kans om weer in de zonnige fase terecht te komen.’ Ook andere instellingen binnen de Geestelijke Gezondheidszorg Nederland (GGZ) zien de voordelen. ‘We hebben van verschillende kanten te horen gekregen dat er interesse is voor ons signaleringsmodel.’ INCASSEREN!
In de ‘onweerfase’ vertoont een kind onveilig gedrag zoals slaan, schoppen of met spullen gooien. Het naar een aparte kamer brengen, is dan een van de opties.
26 Uniek
Van een afstand is al duidelijk te horen dat de school – die op hetzelfde terrein staat – uit is. Binnen de kortste keren vult de huiskamerachtige ruimte zich weer met het rumoer van vijf kinderen die vrolijk door elkaar heen kakelen. Eerst aan tafel voor wat drinken en een snoepje, waarna de kinderen een voor een mogen vertellen wat ze willen doen. ‘Ik wil Wii-en’, zegt Thigo. Dat mag. Chris wil op een van de skelters buiten crossen en Aniek gaat pingpongen. Max weet het nog niet en moet dus nog even aan tafel blijven zitten. De kinderen verspreiden zich over het terrein en de begeleiders moeten alle zeilen bijzetten om op iedereen een oogje te kunnen houden. Aan het eind van de dag wordt de balans opgemaakt. Wie zich heeft gedragen zoals afgesproken, scoort één of meer punten. Die zijn direct te verzilveren voor een extra snoepje. Wie ze tot morgen bewaart, kan er een taakje mee afkopen of mag bij de lunch direct een boterham met zoet beleg. Wie de punten opspaart, kan er binnen afzienbare tijd een leuke activiteit mee verdienen, zoals samen met de leiding iets lekkers bakken. De meeste kinderen twijfelen niet lang. Ook Aniek niet: incasseren! Ze kiest een mooie lange rode snoepveter. De namen van de kinderen zijn gefingeerd.
COLUMN
BELANGENVERSTRENGELING?
S
oms vraag ik me af of ik het Nederlands nog wel beheers. Omdat een woord dat ik jarenlang heb gebruikt toch iets heel anders blijkt te betekenen. ‘Belangenverstrengeling’ is zo’n woord. Ik dacht altijd dat het zo werkte. Jan is de baas van bedrijf A en is lid van commissie B. Zodra commissie B besluit over subsidies of orders die naar bedrijf A gaan, zijn de belangen van Jan verstrengeld. Mocht Jan besluiten zijn invloed in commissie B daadwerkelijk aan te wenden ten gunste van bedrijf A dan gaat het niet meer om belangenverstrengeling, maar om machtsmisbruik. Helemaal verkeerd gedacht, leren recente politieke affaires. Wat ik dacht dat machtsmisbruik was, blijkt slechts belangenverstrengeling te zijn. En belangenverstrengeling is zoiets als ‘een breed scala aan interesses’. (Waar blijf je dan als je het nieuwe begrip ‘de schíjn van belangenverstrengeling’ begreep als ‘juridisch moeilijk te vervolgen machtsmisbruik’?) In de medische wetenschap werkt het anders. Daar moet je conflicts of interest melden en tegenwoordig valt – voor de Amerikanen althans – bijna álles onder conflict of interest. Als je een praatje houdt over schildklieraandoeningen in Thailand en je hebt aandelen in een hoefijzerfabriek, dan kun je dat maar beter noemen als een possible conflict of interest. Dit lijkt streng, maar valt in de praktijk erg mee. Sommige sprekers op congressen maken de lijst bijvoorbeeld zo lang, dat niet meer valt op te maken of er reële belangen een rol spelen.
Miquel Bulnes is arts-microbioloog en schrijver. Hij publiceerde onder meer drie romans: Zorg, Lab en Attaque.
Bovendien hoeven zelfs Amerikanen hun voornaamste belang niet te noemen. Eerlijkheidshalve zou elk praatje en manuscript van wetenschappers moeten beginnen met een melding in de trant van: ‘Als deze ziekte morgen niet meer bestaat, moet ik acuut mijn hele onderzoeksafdeling ontslaan en ben ik zelf ook werkloos.’ Dit heeft duizendmaal meer invloed op de manier waarop wetenschappers hun gegevens presenteren dan steekpenningen van louche farmaceutische bedrijven of aandelen in geheime bv-tjes. Sterker nog, bedrijven zouden er goed aan doen op te passen voor de belangen van wetenschappers. Zo werd een collega van mij ooit ingehuurd als consultant door een bedrijf dat erover dacht een sneltest te ontwikkelen. Deze sneltest zou een resistente bacterie moeten aantonen. Mijn collega’s eerste taak als consultant was antwoord geven op de vraag: ‘Is deze bacterie belangrijk genoeg om er speciaal zo’n test voor te ontwikkelen?’ Ze dachten dat hij daar wel antwoord op kon geven: hij deed immers zelf onderzoek naar de bacterie in kwestie. Ja, die bacterie was heel belangrijk, legde hij uit. Daar kon het bedrijf maar beter veel geld in steken. Hij had zelfs nog een paar goede (lees: dure) ideeën voor wat ze moesten onderzoeken. Die studies kon zijn afdeling wel uitvoeren.
Bedrijven doen er goed aan op te passen voor de belangen van wetenschappers
Ervaring is een weinig efficiënte leermeester. En vaak een bijzonder dure. Een commerciële sneltest wist het bedrijf nooit te ontwikkelen, maar drie jaar en een paar miljoen dollar later begreep het iets beter waar de prioriteiten van wetenschappers liggen. En intussen had het wel – ongewild wellicht – heel mooi onderzoek gesponsord. Tekst: Miquel Bulnes. Foto: Michel Campfens.
Uniek 27
hiv DE BITTERE PIL
Hiv is tegenwoordig een chronische ziekte waarmee je stokoud kunt worden. Als je maar elke dag trouw je medicijnen inneemt. Maar dat is moeilijker dan het lijkt. Vooral als niemand mag weten waarvoor je elke dag zo’n pil neemt.
D
e wachtruimte van de hivpoli in het UMC Utrecht is ruim en licht en er staan comfortabele rode banken. Toch is het er voor veel patiënten niet comfortabel. ‘Als ze de trap afkomen, voelen ze zich bekeken’, vertelt verpleegkundig consulent Sigrid Vervoort, die zich richt op de psychosociale kant van de hiv-zorg: leven met hiv en de behandeling ervan. ‘Hiv hebben is nog steeds taboe. Ook al is het tegenwoordig een chronische ziekte, de angst van veel polibezoekers blijft: als ik hier maar geen bekenden tegenkom. Het UMC Utrecht is een van de 25 hivexpertisecentra in Nederland. Alleen daar worden mensen met hiv behandeld, want dat vereist een gespecialiseerde medische en verpleegkundige aanpak. COMBINATIETHERAPIE
Sinds de eerste Nederlandse patiënt met de toen nieuwe dodelijke ‘homoziekte’ in 1982 in het UMC Utrecht werd opgenomen, is die medische behandeling enorm veranderd. De onbekende ziekte kreeg een naam: aids. De veroorzaker werd ontdekt, het retrovirus 28 Uniek
hiv dat de CD4-afweercellen vernietigt. Er kwam een medicijn, AZT, dat de vermenigvuldiging van het virus remde, maar veel bijwerkingen had. Bovendien werd het virus er na verloop van tijd ongevoelig voor. Er kwam een tweede virusremmer, een derde. In 1996 werd voor het eerst geëxperimenteerd met combinatietherapie, die een langduriger effect had. Sindsdien is de combinatiebehandeling HAART (highly active anti-retroviral therapy) de standaard. De combinaties van verschillende anti-retrovirale middelen brengen de concentratie van virusdeeltjes in het bloed (de virusload) zo sterk omlaag dat die niet meer detecteerbaar is. Het virus blijft wel aanwezig, maar kan geen nieuwe CD4-cellen meer infecteren. Het aantal CD4-cellen neemt toe en de patiënt is niet vatbaarder voor infecties dan een ander. De eerste HAART was behoorlijk belastend voor de patiënt: drie keer per dag achttien grote pillen, met ingewikkelde voedingsvoorschriften en soms heftige bijwerkingen. Een van de huidige HAART-regimes bestaat uit het dagelijks op dezelfde tijd slikken van één combinatiepil met drie virusremmers erin. Prof. dr. Andy Hoepelman, hoofd van de afdeling
Tekst: Liesbeth Jongkind. Foto: ANP / AFP/ Sothebys Auction House / Damien Hirst.
ZORG
Was de eerste combinatietherapie erg belastend voor de patiënt – drie keer per dag achttien grote pillen, met ingewikkelde voedingsvoorschriften en soms heftige bijwerkingen – nu is er een medicatie die bestaat uit het dagelijks slikken van één combinatiepil met drie virusremmers erin.
Uniek 29
Interne Geneeskunde en Infectieziekten van het UMC Utrecht: ‘Wie die trouw slikt, wordt beloond met een lage virusload en een hoge afweer. Bij negentig procent van onze nieuwe hiv-patiënten is een jaar na de start met HAART geen virusdeeltje meer in het bloed te meten. De overleving is daardoor enorm toegenomen. PSYCHOSOCIALE STEUN
Ook de verpleegkundige zorg voor hivpatiënten is door de jaren veranderd, van stervensbegeleiding naar steun bij het leven met hiv: het verwerken van de diagnose, het inlichten van naasten, het leren leven met een chronische ziekte en het trouw slikken van de medicatie. Wie geïnfecteerd blijkt met hiv en wordt doorverwezen naar het UMC Utrecht, krijgt binnen twee weken de eerste afspraak. Vaak levert de verpleegkundig consulent de eerste opvang. Zij doet de anamnese en zet het bloedonderzoek in gang. Het lab kijkt hoeveel virusdeeltjes er in het bloed zitten, hoeveel CD4-afweercellen de patiënt nog heeft en met welk subvirus de patiënt geïnfecteerd is. Dat laatste bepaalt welke medicijnen bruikbaar zijn en welke niet. Bij de afspraak met de internist op dezelfde dag zijn de eerste labuitslagen al bekend. De schok van de diagnose kan heel groot zijn. Vervoort: ‘Maar toch komen de meeste mensen in hun eentje naar die eerste afspraak. Geheimhouding is heel belangrijk en de angst voor sociale consequenties van hiv kan groot zijn. Veel mensen zijn bang hun baan te verliezen, of hun relatie.’ Die geheimhouding heeft alles te maken met het stigma dat nog steeds rond hiv hangt en maakt het trouw slikken van de medicatie moeilijker. Het eerste jaar komen patiënten zo’n zes à zeven keer per jaar naar de poli. Om hun
gezondheid in de gaten te houden, maar ook om ze te leren leven met hiv en ze voor te bereiden op levenslange medicatie. Na het eerste jaar van behandeling gaat de frequentie terug naar eenmaal per kwartaal. De arts kijkt naar de virusload en de afweer en checkt zaken als suikerziekte, leverfunctie en bloeddruk. Hoepelman: ‘Hiv blijkt de normale lichamelijke veroudering te versnellen. Ze krijgen jonger suikerziekte, nierziekten, harten vaatziekten, levercirrose en osteoporose. De oorzaak is waarschijnlijk een combinatie van bijwerkingen van de medicatie en van de verhoogde alertheid van het immuunsysteem door de chronische infectie.’ ERNSTIG ZIEK
Pas als het aantal CD4-cellen in het bloed sterk daalt, wordt het tijd voor de virusremmers. Maar lang niet elke patiënt heeft een jaar of langer de tijd om de eigen hiv-positiviteit te verwerken. Veertig procent van de hiv-patiënten komt al ernstig ziek de hiv-poli binnen, met ziekten die niet iedere internist direct aan hiv doen denken, maar die er wel mee gerelateerd kunnen zijn, zoals non-hodgkinlymfoom of hepatitis. Zij moeten direct aan de virusremmers. De begeleiding van de verpleegkundig consulent bestaat dan direct uit hulp bij het leren inpassen van het strenge medicatieregime in hun dagelijkse leven. Er zijn op dit moment 22 hiv-remmers, die met drie of meer tegelijk geslikt moeten worden om het virus de kans te ontnemen te muteren en resistent te worden. De concentratie virusremmers in het bloed moet steeds hoog genoeg zijn. Daarom is het gevaarlijk de pillen veel te laat in te nemen. En al helemaal om een inname over te slaan. Van slordig slikken kan het virus resistent worden, zodat er steeds minder bruikbare anti-hiv-middelen voor deze patiënt overblij-
ven. Bovendien hebben die vaak complexere slikschema’s en meer bijwerkingen. HEFTIGE BIJWERKINGEN
Hoe moeilijk is het dagelijks pillen te móéten slikken? Sigrid Vervoort promoveerde onlangs op onderzoek naar therapietrouw aan HAART vanuit het perspectief van de patiënt. ‘Therapietrouw is een levenslange uitdaging’, zegt ze. ‘Patiënten moeten telkens weer opnieuw de confrontatie aan met de obstakels die zich voordoen, zoals de soms heftige bijwerkingen.’ Vooral als je je nog helemaal niet ziek voelt voordat je met de medicijnen moet starten, kan het lastig zijn trouw je medicatie te blijven nemen. Dat wordt nog moeilijker als elke pil je eraan herinnert dat je hiv hebt en je niemand wilt vertellen waarvoor je die slikt. Uit het onderzoek van Vervoort blijkt dat mensen die de impact van hiv op hun leven erkennen, hun ziekte accepteren en die minder vaak verzwijgen voor anderen, trouwer hun pillen slikken. Hun basishouding is er een van vastberadenheid en dat leidt sneller tot hoge therapietrouw. Als je de rol van hiv in je leven niet accepteert, maak je de medicatie ook eerder ondergeschikt aan andere prioriteiten. De verpleegkundig consulenten passen hun aanpak zo veel mogelijk aan aan de basishouding van patiënten en aan de mate waarin zij hun ziekte accepteren. Maar mensen en hun levens kunnen veranderen en hun basishouding kan dat ook. Blijvende ondersteuning is dus belangrijk. Vervoort: ‘We bespreken met patiënten dat ze ons moeten bellen voor een afspraak als ze merken dat ze problemen krijgen met het innemen van hun medicijnen of met het feit dat ze hiv-positief zijn. Zodat we ze kunnen steunen en helpen therapieontrouw te voorkomen. Want hoe goed je je pillen slikt, bepaalt uiteindelijk je gezondheid.’
‘Hiv-patiënten krijgen jonger suikerziekte, nierziekten, hart- en vaatziekten, levercirrose en osteoporose’ 30 Uniek
Naam: echoapparaat. Functie: binnenkant van het lichaam zichtbaar maken met ultrageluid. De baarmoeder wordt het vaakst in beeld gebracht, om te zien of de foetus goed groeit en om eventuele afwijkingen op te sporen. Obstetrie en gynaecologie zijn grootverbruikers, maar ook bij cardiologie, urologie en radiologie worden echoapparaten ingezet. Prijs per stuk: 40.000 euro voor algemeen gebruik (verloskundige echo’s bijvoorbeeld). Apparaten voor preciezer beeld (bijvoorbeeld de twintigwekenscreening) kosten tussen de 80 en 100.000 euro. De meest geavanceerde (voor diagnostisch echo-onderzoek) kost 150.000 euro. UMC Utrecht: werkt dagelijks met veertien apparaten bij obstetrie en gynaecologie. Jaarlijkse aantallen: 7000 verloskundige echo’s op de poli, 3200 gedetailleerde echo’s bij vermoeden van afwijkingen aan foetus of moeder, en 1000 twaalfwekenecho’s om de kans op het Downsyndroom bij de foetus in te schatten.
Tekst: Manou van de Zande, met dank aan Lou Pistorius. Foto: Vincent Boon.
Uniek 31
5
vragen over PICC (en waarom zo’n infuus kindvriendelijker is)
Een speciaal soort infuuslijn die weken tot maanden kan blijven zitten, bespaart kinderen veel prikken. Kinderarts Atty van Dijk, chef de clinique op de afdeling Giraf van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), ziet toe op de invoering van de zogeheten PICCs.
1
Wat is de PICC-lijn?
PICC staat voor peripherally inserted central catheter. Het is een dunne, flexibele katheter die via een bloedvat in de bovenarm wordt ingebracht en wordt opgeschoven tot in de grote holle ader vlak bij het hart. De PICC combineert de beste eigenschappen van de tot nu toe beschikbare lijnen: de lijn kan lang blijven zitten, wordt zonder narcose ingebracht en kan alle vloeistoft ypen aan. Ook is hij geschikt voor het afnemen van bloed. Artsen in het UMC Utrecht zetten PICCs al langer in bij volwassenen, maar momenteel krijgen drie artsen en een intensivecareverpleegkundige in het WKZ een opleiding om PICCs aan te leggen bij kinderen. Vooral voor kinderen die langdurig in het ziekenhuis moeten verblijven, is de PICC een uitkomst. ‘We maken de zorg een stuk kindvriendelijker’, vindt Atty van Dijk.
2
Wat moet de speciale lijn verbeteren?
Het archetypische infuus, vaak in de onderarm, is lang niet geschikt voor alle vloeistoffen die een patiënt nodig heeft. Irriterende medicatie, zoals chemotherapie, beschadigt kleine bloedvaten, zodat er vaak een nieuw infuus ingebracht moet worden. Bovendien is het bij kinderen vaak moeilijk om infusen te prikken vanwege de kleine aderen en het onderhuidse vet. Daar komt bij dat een infuus slechts dagen kan blijven zitten, terwijl het soms weken of maanden nodig is. Ook voor het toedienen van intraveneuze voeding is een lijn nodig die in een groot bloedvat ligt. Maar het is nogal een grote stap naar een ‘centraal veneuze lijn’ om vloeistoffen
32 Uniek
Tekst: Rinze Benedictus.
ZORG
toe te dienen. Een chirurg legt daarbij een toegang aan via een bloedvat in de borst of in de nek. Het aanleggen en verwijderen van zo’n lijn is een operatie waarvoor het kind onder narcose moet en waarvoor logischerwijs een kostbare operatiekamer nodig is. Ook kunnen complicaties optreden, zoals het per ongeluk aanprikken van een slagader. Of er kan lucht tussen de borstkas en de longen komen, waardoor de werking van de longen belemmerd wordt.
3
Wat zijn de vooren nadelen?
Een getrainde arts of verpleegkundige kan een PICC inbrengen zonder dat het kind daarvoor onder narcose hoeft. Zelfs kinderen met een slechte conditie of met een slechte bloedstolling kunnen dankzij deze techniek een centrale lijn krijgen. Wel moet het bloedvat met een echo opgespoord en aangeprikt worden; dat is een techniek die je moet leren. Ook is het nodig met een röntgenfoto vast te stellen of de lijn op de goede plek zit. Een PICC kan maanden blijven zitten. Via de lijn kunnen medicijnen en intraveneuze voeding toegediend worden. Voor de PICC gelden een aantal van dezelfde nadelen als voor andere diepe lijnen. Ze kunnen geïnfecteerd raken, ze kunnen een bloedstolsel in de ader veroorzaken en de lijn kan geblokkeerd raken. Kinderen met een PICC hebben grote bewegingsvrijheid omdat de lijn boven de elleboog naar buiten komt. Ze kunnen dus prima typen, om maar wat te noemen. Van Dijk: ‘En er wordt wat afgecomputerd door zieke kinderen!’
4
Welke patiënten hebben wat aan een PICC?
De PICCs zijn vooral geschikt voor kinderen die langdurige medicatie of intraveneuze voeding nodig hebben. Van Dijk noemt als voorbeeld kinderen met taaislijmziekte en kinderen met een verdenking van leukemie. Kinderen die leukemie hebben, worden opgenomen en de eerste twee weken bijna dagelijks geprikt. Van Dijk: ‘De toon is dan wel gezet, zullen we maar zeggen. De kinderen kunnen daar zeker prikangst aan over-
houden. Een PICC is dan echt een uitkomst. Die kunnen we op de eerste dag inbrengen en dan is het prikken geweest. Ideaal!’ Kinderen met taaislijmziekte krijgen regelmatig weken achtereen antibiotica. Dit gaat voor een groot deel in thuiszorg. Een PICC maakt dat een stuk makkelijker. Soms krijgen ze de lijn in de dagbehandeling ingebracht, wordt er een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de lijn goed zit en kunnen ze meteen daarna weer naar huis. Van Dijk: ‘Kinderen met taaislijmziekte zijn vaak mondige patiënten die al heel veel in het ziekenhuis komen. Ze willen zo snel mogelijk naar huis. Een antibioticakuur via een PICC is voor hen echt een uitkomst.’
5
Hoe ziet de toekomst van de PICC eruit?
Van Dijk en collega’s zijn begin dit jaar gestart met het aanleggen van PICCs. Nu komen alleen kinderen van tien jaar en ouder in aanmerking, maar zodra het team meer ervaring heeft opgedaan, mogen alle kinderen van nul tot achttien jaar, op indicatie, een PICC. In het WKZ krijgen nu zo’n vijftien kinderen per maand een lijn. Van Dijk verwacht dat dat aantal alleen maar zal toenemen naarmate de PICCs bekender worden. Het WKZ van het UMC Utrecht loopt in Nederland voorop met de gestructureerde invoering van PICCs. In de Verenigde Staten en Groot-Brittannië benutten artsen ze al langer. Die landen hebben in diverse ziekenhuizen gespecialiseerde venous acces teams. Speciaal getraind en ervaren personeel brengt de PICCs in en doet de nazorg, waarbij men bijvoorbeeld controleert of er geen complicaties ontstaan. ‘Ik hoop dat het in Nederland ook die kant opgaat’, zegt kinderarts Atty van Dijk. Van Dijk is projectleider van het team dat de invoering in het WKZ opzet. Het UMC Utrecht heeft geld beschikbaar gesteld voor de training van personeel, de aanschaf van materiaal zoals een echoapparaat, en voor de ontwikkeling van protocollen. Daarin ligt vast hoe de lijnen aangebracht en verzorgd moeten worden en welke patiënten ervoor in aanmerking komen. IC-verpleegkundige Mariska Kok is projectcoördinator. De subsidie valt onder een ‘Slimmer Beter’-project, een initiatief van het UMC Utrecht om vernieuwingen in de zorg te stimuleren. Uniek 33
EFFECTIEF OF SPECULATIEF?
Selectie aan de
34 Uniek
ONDERWIJS
poort Het UMC Utrecht ziet niets in selecteren aan de poort. Het UMC Groningen is er het afgelopen studiejaar juist mee begonnen. Opleidingsdirecteur Geneeskunde Marijke van Dijk (Utrecht) en vicedecaan Onderwijs en Opleiding prof. dr. Jan Borleffs (Groningen) geven hun visie.
D
e loting voor de studie Geneeskunde moet worden afgeschaft. Dat adviseerde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) begin dit jaar. De raad pleit voor selectie aan de poort; hóé dat zou moeten gebeuren, daar mogen de universiteiten hun eigen criteria voor opstellen. Bovendien zou de numerus fixus achterhaald zijn. Gooi de deuren open, leid meer artsen op en los het artsentekort op, is het devies. Direct bij de presentatie van het RVZ-advies zei minister Plasterk van Onderwijs het advies te willen volgen. In het huidige systeem starten jaarlijks 2850 studenten de opleiding Geneeskunde aan een van de UMC’s. Ongeveer zesduizend mensen schrijven zich in. Universiteiten mogen nu slechts een deel van hun geneeskundestudenten selecteren. Sommige maken daar gebruik van, andere niet. De bulk van de studenten bemachtigt een plek via loting.
Het selecteren van studenten zou moeten leiden tot betere artsen. Aan welke criteria een goede arts moet voldoen, daar zijn ze het wel over eens, opleidingsdirecteur Geneeskunde Marijke van Dijk (Utrecht) en vicedecaan Onderwijs en Opleiding prof. dr. Jan Borleffs (Groningen). Dat is ook niet onlogisch, want de UMC’s hebben gezamenlijk in hun raamplan geformuleerd welke competenties een afgestudeerd arts moet hebben: hij moet een expert zijn op het gebied van medisch handelen, communicatie, samenwerking, organisatie, professionaliteit, maatschappelijk handelen en wetenschap. Maar over selectie aan de poort denken ze verschillend: Van Dijk (Utrecht) is tegen en Borleffs (Groningen) is voor. De ene persoon heeft meer aanleg om een goede arts te worden dan de andere.
Marijke van Dijk: ‘Dat klopt helemaal. Maar vertel mij maar eens hoe je dat aan een zeventienjarige scholier kunt zien. In de praktijk
blijkt dat de eigenschappen die iemand tot een goede arts maken, pas op latere leeftijd worden ontwikkeld. De universiteiten die selecteren, gebruiken hier allemaal andere manieren voor. De een kijkt naar nevenactiviteiten, bij de ander moet je een mooie brief schrijven, weer een ander houdt een kennistoets. Dat geeft toch ook al aan dat niemand echt weet hoe je goed kunt selecteren. Ik wou dat het kon. Volgens mij is het de rol van de opleiding om die gewenste eigenschappen zo goed mogelijk tot ontwikkeling te brengen. Je ziet dan ook dat er in de meeste geneeskundestudies steeds meer aandacht komt voor vakken als communicatie en attitude. Daarnaast hebben we sinds kort wettelijk de mogelijkheid om studenten weg te sturen die op dit gebied echt onder de maat presteren. Maar dat gebeurt heel weinig.’ Jan Borleffs: ‘Het aantal geneeskundeplekken is schaars en geliefd, daarnaast zijn goede dokters van maatschappelijk belang. Voldoende redenen om ervoor te zorgen dat de meest geschikte studenten de plekken krijgen. Met selectie speuren wij naar eigenschappen die je tot een goede dokter maken. Want voor een deel moet dat in je zitten of in ieder geval de aanleg daarvoor. Maar hoe selecteer je? Uit een Amerikaans onderzoek blijkt dat er een zeer sterke relatie is tussen onprofessioneel gedrag als medisch specialist en eerder onprofessioneel gedrag als student. Onprofessioneel gedrag als dokter is kennelijk deels voorspelbaar. Dit geeft aan dat selectie gewenst is op karaktereigenschappen die nodig zijn voor de beoogde professionaliteit. Wij proberen dat te doen door studenten eerst een brief te laten schrijven waaruit wij aan de hand van verschillende onderwerpen een beeld proberen te krijgen van hun motivatie en enthousiasme. Waarom willen zij arts worden? Welke eigen-
Marijke van Dijk: ‘Op zeventienjarige leeftijd lopen jongens zo’n vier jaar achter in de ontwikkeling van vaardigheden die we belangrijk vinden in een arts’ Tekst: Elke Lautenbag. Foto: ANP / Vincent Jannink.
Uniek 35
schappen maken dat mensen in hun omgeving menen dat zij daar geschikt voor zijn? Wat vinden zij daar zelf van? Waarom willen zij naar Groningen? Wat verwachten zij van ons en wat kunnen wij van hen verwachten? Degenen die daarmee het best scoren, nodigen we een dag uit; we nemen dan verschillende tests af en observeren hen in verschillende situaties die kenmerkend zijn voor de latere beroepsuitoefening. De besten verdienen een studieplek.’ Scholieren die gemiddeld hoger dan een acht scoren op hun eindexamen moeten sowieso toegelaten worden. Selectie op basis van cijfers mag nu nog niet. Is daar wel wat voor te zeggen?
Marijke van Dijk: ‘Utrecht trekt de meeste achtplussers. We zijn er blij om dat zij voor Utrecht kiezen, maar ik geloof er niet in dat zij per se betere dokters zullen worden. Goed kunnen leren zegt bijvoorbeeld helemaal niets over je communicatieve vaardigheden. Minder goede cijfers op het vwo zeggen overigens ook niets over slechtere studieprestaties. Maar ook als ze wel wat zouden zeggen… wij willen niet alleen toppers opleiden. We hebben geen drieduizend decanen nodig, we hebben geen drieduizend toponderzoekers nodig. We hebben goede dokters en wetenschappers nodig in alle soorten en maten. Alleen een heterogene input leidt tot die gewenste heterogene output.’ Jan Borleffs: ‘Ik ben een voorstander van selecteren op basis van een combinatie van karaktereigenschappen én hoge cijfers. Een uitstekend eindexamengemiddelde zegt inderdaad niet zo veel over de uiteindelijke kwaliteiten als arts, maar het is wel een voorbode van hoe iemand studeert. Een scholier met hoge cijfers doorloopt de studie gemakkelijker en efficiënter. Samen met de gewenste karaktereigenschappen heb je dan studenten die snel
een goede arts kunnen worden. En dat is waar de maatschappij behoefte aan heeft. Maar dat betekent ook dat je de achtplusregeling moet afschaffen omdat je daarmee onvoldoende op de benodigde kwaliteiten van de toekomstige arts selecteert.’ Wat betekent selectie voor de verhouding tussen jongens en meisjes?
Marijke van Dijk: ‘Daarvoor is selectie rampzalig. Op de leeftijd van zeventien jaar blijken jongens gemiddeld zo’n vier jaar achter te lopen in de ontwikkeling van vaardigheden die we nou net zo belangrijk vinden in een arts. Tien jaar later beschikken mannen daar in dezelfde mate over als vrouwen. Jongens zijn in de late puberteit nog met heel andere dingen bezig. En omdat mannen uiteindelijk nog steeds veel vaker dan vrouwen fulltime gaan werken, is het met het oog op het artsentekort niet wenselijk nog minder jongens op te leiden.’ Jan Borleffs: ‘Wij willen door selectie uitsluitend de besten selecteren, ongeacht of het jongens of meisjes zijn. Tot nu toe is de verhouding man-vrouw onder de geselecteerden niet veel anders dan bij ingelote studenten. Omdat we dit studiejaar voor het eerst selecteerden, kunnen we hier natuurlijk nog geen conclusies uit trekken.’ En de afgewezen studenten? Hoe zullen zij zo’n selectie ervaren?
Marijke van Dijk: ‘Het lijkt mij dat de teleurstelling dan nog groter is. Welke selectiemethode je ook gebruikt, studenten zullen er veel tijd in steken om zo goed mogelijk uit de bus te komen. Zonde van je tijd, als je daarna wordt afgewezen.’ Jan Borleffs: ‘Als je als student zelf invloed hebt op de selectie, denk ik dat je het gemakkelijker accepteert als het niet lukt. Loten is zo wille-
keurig, dat lijkt me frustrerend. Met selectie heb je je best gedaan, maar anderen waren beter dan jij. Tijd om de bakens te verzetten.’ Wat betekent het afschaffen van de numerus fixus? Marijke van Dijk: ‘Dat zal zwaar ten koste gaan van de kwaliteit van de opleiding. Er zijn eenvoudigweg niet voldoende plekken voor coschappen. Wij kunnen onze studenten nog net voldoende ervaringsplaatsen bieden in perifere ziekenhuizen. Maar ik weet dat sommige universiteiten nu al wachtlijsten hebben voor hun coschappen. Een kleine uitbreiding moet lukken als daar voldoende geld tegenover staat. Een grote uitbreiding is onmogelijk met behoud van kwaliteit. Als het om het artsentekort gaat – dat er overigens alleen in bepaalde specialismen is – hebben we er volgens mij meer aan om te stimuleren dat iedereen die Geneeskunde studeert ook daadwerkelijk volop als arts aan de gang gaat.’ Jan Borleffs: ‘Wat coschapplaatsen betreft, zit er hier in Groningen nog wel een beetje rek, maar natuurlijk niet eindeloos. Het moge duidelijk zijn dat een toename van het aantal eerstejaarsstudenten alleen tot meer specialisten leidt, als ook de instroommogelijkheden in de vervolgopleidingen worden vergroot. Als daaraan wordt voldaan, zal een ruimere toelating uiteindelijk tot meer medisch specialisten leiden. Maar de numerus fixus volledig afschaffen en iedereen Geneeskunde laten studeren is een slecht scenario. Een dergelijk idee gaat volledig voorbij aan het feit dat kleinschaligheid van onderwijs een van de krachtigste kenmerken is van het huidige onderwijsprogramma. Met zo’n duizend eerstejaars die we dan in Groningen zouden hebben, gaat veel van wat we nu hebben bereikt onherroepelijk verloren.’
Jan Borleffs: ‘Tot nu toe is de verhouding man-vrouw onder de geselecteerden in Groningen niet veel anders dan bij ingelote studenten’ 36 Uniek
Hoeveel ze ook meemaken, de medewerkers van het UMC Utrecht, soms laat een ervaring hen niet meer los. Jan Willem Berkelbach van der Sprenkel, neurochirurg, schrok zich wezenloos van een onzichtbare brand.
H
et is zo’n twee jaar geleden. Ik stond voor een patiënt met een bloeding onder zijn hersenvlies. Het zou een doodgewone operatie worden. Je boort twee gaatjes in de schedel om vervolgens met fysiologisch zout het bloed weg te spoelen. Dat lukte niet bij deze man. Gebeurt vaker. Blijkbaar zit er dan toch nog ergens een tussenschot. Niet iedereen zit anatomisch hetzelfde in elkaar. Niets is wat het lijkt. Een routineklus bestaat niet in een chirurgisch specialisme. Er is een derde gaatje nodig. Extra jodium erbij en een nieuwe huidincisie dus, met mijn elektrische mes. Terwijl ik me concentreer op de snee in het hoofd, voel ik ineens een indringende pijn. M’n vinger. Ik trek onmiddellijk mijn linkerhand terug waar ik het pincet mee vasthoud. Een stroomstoot? Ik check de handschoen in de verwachting een gaatje aan te treffen. Niks te zien. In verwarring loop ik naar de wasbak. Trek m’n handschoen uit en wil m’n hand onder de kraan steken. ‘Brand!’ De OK-assistent roept me: ‘De patiënt staat in brand!’ De schok die ik toen voelde, is onbeschrijfelijk. Ik draai me om, ren terug, maar voordat ik de tien meter heb overbrugd die mij van de patiënt scheidt, heeft de assistent alles opgelost. Zeer adequaat. Ze heeft de lichtblauwe OK-doeken weggetrokken en is al met een groot nat kompres bezig. Het enige wat de patiënt eraan heeft overgehouden, is wat weggeschroeid haar. Wat was er in hemelsnaam gebeurd? Helemaal zeker weten, zullen we het nooit. Meest waarschijnlijke is dat de extra jodium niet voldoende is opgedroogd. In jodium zit alcohol en bij elektrische apparatuur kan een vonkje ontstaan. De jodium is onder de dunne papieren OK-doeken gelopen en heeft vlam gevat. Nietsvermoedend hield ik mijn pincet in het vuur, waardoor het gloeiend heet werd en de pijn in mijn vinger veroorzaakte. Nooit heb ik me gerealiseerd hoe weinig tijd je hebt om adequaat te reageren. Denk alleen maar aan de hoeveelheid brandbaar zuurstof die in een OK aanwezig is en je kunt je voorstellen wat er had kunnen gebeuren. Sindsdien zorgen we ervoor dat in iedere OK een blusdeken aanwezig is. Natuurlijk zijn er ook brandblussers, maar die hangen in de omloopgang. Tegen de tijd dat je die hebt gehaald, is de patiënt verkoold. Het meest angstaanjagende vind ik dat ik het vuur niet heb gezien, terwijl ik er met mijn neus bovenop stond. De felle OK-verlichting maakt van de verraderlijke blauwe vlammen een onzichtbare brand. Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Shutterstock / Yanik Chauvin.
Uniek 37
ZORG
De nieuwe IC Op 16 april opent het UMC Utrecht het nieuwe IC-centrum: 36 grote eenpersoonskamers met uitzicht, warme tinten en sfeerverlichting. Met apparatuur die aan het plafond hangt. Met innovatieve hightech, maar ook met klok, fauteuil en schemerlamp.
O
p een afdeling waar patiënten niet op eigen kracht in leven kunnen blijven, staat alles in dienst van de efficiëntie en de veiligheid. intensivecare-afdelingen (IC’s) zijn daarom van oudsher zalen voor meer patiënten, zodat het verplegend personeel vanuit een centrale post direct kan ingrijpen als ergens alarmpiepers gaan. Op die zalen met een interieur van bedden, schuifgordijnen en medische apparatuur, is het vaak rumoerig en hectisch. Logisch. Als patiënten in levensgevaar verkeren, zijn rust, sfeer en intimiteit bijzaak. Hoe anders denkt men daar anno 2010 over. Op vrijdag 16 april opent het UMC Utrecht een compleet nieuw IC-centrum. Medisch manager en internist dr. Margriet Schneider:
‘We hebben eerst gevisualiseerd hoe de IC er uit zou moeten zien.’ Vervolgens heeft ze met prof. dr. Josef Kesecioglu, intensivist en medisch afdelingshoofd, wereldwijd de sterke punten van ‘award winning’ IC-centra geïnventariseerd. STRESSVOLLE MOMENTEN
Schneider: ‘We hebben gekeken welke keuzes die IC’s hebben gemaakt en ons laten inspireren door de beste initiatieven. Bij elke beslissing die we namen, was onze missie het uitgangspunt: een innovatief, efficiënt en toekomstbestendig IC-centrum dat aan alle veiligheidseisen voldoet. Waar patiënten en bezoekers zich veilig weten en zich welkom voelen. Waar medici en verpleegkundigen óók in stressvolle momenten blind kunnen vertrouwen op het systeem.’
Op 1 maart verhuisden de patiënten naar de nieuwe IC. 38 Uniek Tekst: Riëtte Duynstee. Foto: Jaqueline Bosman.
Daarom ligt alles wat de medici en verpleegkundigen nodig hebben, binnen handbereik: steriele gazen, verbanden, infuuslijnen, intubatieslangen en medicijnen. En daarom is er veel ruimte rond de bedden. Een hele verbetering ten opzichte van de verouderde IC, stelt Schneider. ‘Die is veel te krap, artsen en verpleegkundigen moeten zich daar als slangenmensen langs bedden en apparatuur wringen.’ FAUTEUIL EN SCHEMERLAMP
In de nieuwe IC scheidt glas de eenpersoonskamers van het verpleegkundig personeel. Het is geen gewoon glas dat de gordijnen vervangt, maar elektrostatisch glas. Als Schneider op een knop drukt, wordt de transparante ruit melkwit. De wanden in de kamer zijn zachtgeel, het plafond boven het bed lichtblauw. ‘Rustgevende tinten’, zegt Schneider. ‘Patiënten hebben ingrijpende operaties ondergaan en ze krijgen zware pijnstilling. Bij veertig procent van hen ontstaat een delier: ze zijn gedesoriënteerd in tijd, plaats en persoon. Rust en ritme zijn dan belangrijk.’ Voor een betere oriëntatie zijn de kamers ingericht als een huiskamer. Met een fauteuil, een schemerlamp, een grote klok aan de muur en een houten buffet voor medische materialen
en medicijnen. Er hangt een bordje waarop duidelijk zichtbaar de namen van arts en verpleegkundige geschreven staan. Bovendien hebben patiënten uitzicht op de omgeving of op een van de vier binnentuinen. Schneider: ‘Dat helpt hen het dag-nachtritme terug te vinden.’ Bij het ontwerp van de binnentuinen hebben typisch Hollandse voor- en achtertuinen model gestaan. ‘Waar moet je bij Nederland aan denken?’, wijst Schneider naar buiten. ‘Aan een rozenprieel, een vogelhuisje en aan zo’n houten bank met pompoenen erop.’ Voor patiënten die maandenlang op de IC liggen, zijn er kamers met een schuifpui die ’s zomers openkan. Ook aan naasten en familie is gedacht. Het familiecentrum telt zes slaapkamers voor twee personen, een internetverbinding en een wachtruimte waar mensen desgewenst contact kunnen maken met lotgenoten.
TECHNISCHE SNUFJES
Het IC-centrum staat met een lift rechtstreeks in verbinding met het OK-complex eronder. Elke patiëntenunit heeft vier ‘gesluisde’ kamers voor patiënten bij wie besmettingsgevaar dreigt of die zelf besmettelijk zijn. Een sluis met verhoogde luchtdruk voorkomt verplaatsing van ziektekiemen. In elke kamer staat een nieuw bed. Medisch afdelingshoofd Josef Kesecioglu demonstreert de technische snufjes. Met een druk op de knop vormt hij het bed om tot een stoel. ‘Voor mensen die aan de beterende hand zijn’, zegt hij. ‘Het maakt bovendien uit bed stappen gemakkelijker.’ Ten opzichte van de lengteas kunnen linkeren rechterhelft van de nieuwe bedden onafhankelijk van elkaar versteld worden. Kesecioglu legt het nut ervan uit: ‘Ter voorkoming van
doorligwonden leggen verpleegkundigen nu nog elke drie uur afwisselend links of rechts kussens onder iemands rug. Bij deze bedden verzetten ze in plaats daarvan de stand van het matras. Bovendien is de functie handig bij het verschonen van de lakens. De patiënt wordt dan eerst naar de ene en vervolgens naar de andere zijde gerold.’ Rond het bed is veel ruimte; apparatuur staat niet meer op de grond, maar hangt met kabels aan beweeglijke pendels aan het plafond. Ook de medicatievoorziening is drastisch veranderd ten opzichte van de oude situatie. Elke patiënt krijgt de medicatie elk etmaal in een speciale lade op de kamer gebracht. Kesecioglu: ‘Medicijnbereiding is altijd een kritisch moment: daar worden gemakkelijk fouten bij gemaakt. Daarom wordt alle medicatie in het IC-centrum door medewerkers van de apotheek klaargemaakt en op de kamer afgeleverd. Verpleegkundigen controleren naam en dosering voordat ze het toedienen. Kortom: een extra controlemoment.’ SYMPOSIUM
De dag vóór de opening organiseert het IC-management een symposium met als thema Intensive Care 2020. Daar geven vermaarde intensivisten uit binnen- en buitenland hun visie op de toekomst. ‘We zullen komende jaren veel bezoek krijgen van IC’s met plannen voor vernieuwing’, zegt Schneider. ‘En we laten iedereen natuurlijk graag onze nieuwe IC zien.’
Uniek 39
PROMOTIES OVERGANGSKLACHTEN VERGROTEN KANS OP VAATZIEKTEN
KINDEREN VAN
Vrouwen in de overgang met klachten zoals opvliegers en nachtzweten hebben meer kans op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten dan vrouwen die daar geen last van hebben. Gerrie-Cor Gast toont dat aan in haar proefschrift. Ze laat ook zien dat het risico mogelijk te verlagen valt door hormoontherapie, vrouwen krijgen daarbij vervangende vrouwelijke hormonen toegediend. Gast analyseerde hiervoor de gegevens van bijna 11.000 vrouwen in de leeftijd van 46-64 jaar, die deelnamen aan de Nederlandse EPOS- of Zweedse WHILA-studie. Vrouwen in de overgang stoppen met menstrueren en maken geen vrouwelijke hormonen meer. Over hormoontherapie en het risico op hart- en vaatziekten bestaat veel wetenschappelijke discussie. Uit trials met hormoontherapie blijkt dat de therapie niet beschermt of het risico op de ziekten zelfs verhoogt. Ander type onderzoek laat juist zien dat hormoontherapie wel beschermt tegen hart- en vaatziekten. Gerrie-Cor Gast, Menstrual cycles, vasomotor symptoms, hormone therapy and risk of cardiovascular disease Promotoren: Prof.dr. Y.T. van der Schouw & prof.dr. D.E. Grobbee (25 maart)
DIABETESMOEDERS WÉL GEZOND Kinderen van moeders met diabetes type I zijn net zo gezond als kinderen van gezonde moeders. Dat concludeert promovendus Maarten Rijpert. Hij vergeleek 213 kinderen van moeders met type 1 diabetes met 79 kinderen van moeders zonder diabetes. Op zes- tot achtjarige leeftijd verschilden de kinderen onderling niet qua algemene intellectuele vaardigheden, bloedsuikerregulatie, vetstofwisseling, hartfunctie en het optreden van (componenten van) het metabool syndroom (waaronder overgewicht). Kennelijk blijven nadelige effecten op het kind achterwege als diabetes tijdens de zwangerschap goed behandeld wordt. Uit eerder onderzoek bleek dat kinderen van moeders met type 1 diabetes een grotere kans hebben op cardiovasculaire problemen later in het leven, zoals overgewicht en type 2 diabetes. Type 1 diabetes is de aangeboren vorm van ‘suikerziekte’ die verschilt van het steeds vaker voorkomende type 2 diabetes, dat ontstaat door onder meer overgewicht. Maarten Rijpert, A nationwide follow-up study of children of women with type 1 diabetes mellitus Promotoren: prof. dr. G.H.A. Visser & prof. dr. C.J. Heijnen (11 februari)
40 Uniek
BEHANDELING OORONTSTEKING SLECHTS KORT SUCCESVOL Langdurige behandeling met het antibioticum co-trimoxazol is effectief bij kinderen met chronische middenoorontsteking. Dat stelt Erwin van der Veen in zijn proefschrift. Hij verdeelde 101 kinderen met chronische middenoorontsteking in twee groepen. De helft van de kinderen kreeg volgens loting zes tot twaalf weken lang het antibioticum co-trimoxazol, de andere helft kreeg een placebo. Dit kregen ze boven op de standaardbehandeling met oordruppels. Na zes weken zakte het percentage kinderen met een ontsteking in de antibioticumgroep naar 28 procent, in de placebogroep was dat nog 53 procent. Na twaalf weken waren deze percentages 32 en 47. Het gehoor en de kwaliteit van leven verschillen niet tussen beide groepen en een jaar later was ook
het verschil in ontstekingen verdwenen. Het gunstige effect van co-trimoxazol is dus slechts van korte duur. Erwin van der Veen, Management of chronic mucosal otitis media in children Promotoren: prof. dr. A.G.M. Schilder & prof. dr. E.A.M. Sanders (9 maart)
IMPLANTAAT HEEFT AVERECHTS EFFECT Een defect in het kraakbeen van de knie geneest niet vanzelf. Het is de start van artrose en leidt meestal tot het plaatsen van een kunstknie. Een veelbelovende behandeling is het plaatsen van een klein metalen implantaat dat het defect precies opvult. Hoewel een degelijke onderbouwing ontbreekt, wordt deze behandeling al toegepast bij mensen. Roel Custers onderzocht het effect van kleine metalen implantaten in de knie van zowel konijnen als geiten. Hij gebruikte verschillende materialen, waaronder geoxideerd zirconium en kobalt-chroom. Tot zijn verrassing zag Custers dat het plaatsen van zo’n implantaat in de rest van het gewricht juist kraakbeenschade veroorzaakt, ongeacht het gebruikte materiaal of de follow-upperiode. Bovendien ziet hij dezelfde kraakbeenschade optreden na het toepassen van een al bekende techniek (de controlegroep in zijn onderzoek). Custers raadt hoe dan ook aan terughoudend te zijn met het plaatsen van kleine metalen implantaten als behandeling voor kraakbeendefecten. Roel Custers, Metal implants in treatment of cartilage defects Promotoren: prof. dr. W.J.A. Dhert & prof. dr. A.J. Verbout (4 maart)
Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Marcel Bakker | HiRez Images; Shutterstock / Lisenco Laurentia, Monkey Business Images.
Mag je onderzoek met proefpersonen doen? Voor haar proefschrift verdiepte Rieke van der Graaf zich in de ethiek van medisch wetenschappelijk onderzoek. Voor de bescherming van proefpersonen bestaan diverse richtlijnen, maar, zo stelt Van der Graaf, ‘we missen een gezaghebbende, overkoepelende richtlijn. Nu botsen richtlijnen op onderdelen. Het is bijvoorbeeld niet duidelijk hoe de zorg voor een controlegroep er uit moet zien.’ Van der Graaf gaat ook in op de fundamentele vraag of het überhaupt ethisch is, medisch onderzoek te doen met mensen. Zo bepaalt het lot of een patiënt een nieuwe therapie of een controlebehandeling krijgt; patiënten krijgen dus niet altijd de beste behandeling. Zolang mensen niet louter als middel worden gebruikt, beargumenteert Van der Graaf, hoeft onderzoek met mensen niet onethisch te zijn. Er zijn twee voorwaarden: een onafhankelijke ethische toetsingscommissie moet eerst afwegen of patiënten goede redenen hebben om mee te doen en de deelnemers moeten zich kunnen vinden in de doelen van het onderzoek. Rieke van der Graaf, Ethical fundamentals in human subjects research Promotor: prof. dr. J.M.M. van Delden (4 maart)
Bio-ethica Rieke van der Graaf: ‘Zijn de risico’s voor proefpersonen in medisch onderzoek misschien vergelijkbaar met risico’s voor andere vrijwilligers? Bijvoorbeeld bij de vrijwillige brandweer of bij ontvangers van een nier van een levende donor? Ik vind het een interessante vraag. Onderzoek met mensen lijkt steeds meer als gewone dan als buitengewone praktijk te worden beschouwd.’ Uniek 41
ZORG
42 Uniek
NAAR VRIENDEN MET EEN TAS VOL RESERVEBATTERIJEN
Zoemend hart Het hart van een ander? Hij kan zich er niets bij voorstellen, maar het zal er ooit van moeten komen; het steunhart van Frank van de Kasteelen is in principe tijdelijk. ‘Ik was – en ben – zelf ook donor. Maar andermans hart in mij, dat zou ik echt héél raar vinden.’
Z
ijn kamer lijkt op het domein van een verstokte dag-ennachtgamer – als je je ogen dicht doet tenminste. Een constante zoem, alsof er minstens twee zware pc’s aanstaan. ‘Ik hoor het zelf niet meer’, zegt Frank terwijl hij naar de zoemveroorzaker wijst: de batterijoplader van zijn HeartMate, vlak naast het hoofdeinde van zijn bed. Tien batterijen heeft hij op voorraad, twee draagt hij in een holster. Van die cowboybretels, met in plaats van twee colts de batterijen die zijn steunhart aan de gang houden. Elk zo groot als een kingsize reep chocola, samen zo zwaar als een pak suiker. Ze gaan ongeveer drie uur mee, dan klinkt een luide bliep en heeft Frank vijftien minuten om ze te vervangen. ‘Ooit deed ik ze er verkeerd om in, en dat alarm bleef maar afgaan. Gelukkig was ik toen alleen – geen onnodige paniek bij familie of vrienden – en had ik het snel door.’ RAADSEL
Frank draagt sinds 12 juni 2009 een steunhart. Voluit: Left Ventricular Assist Device. Deze hightech metalen pomp is geïmplanteerd in zijn buik en aangesloten op zijn linkerhartkamer en de grote lichaamsslagader. De pomp neemt het werk van zijn verzwakte hartspier over: bloed rondpompen. De HeartMate geeft een constante flow, dus bij Frank voel je geen
polsslag. ‘Dat weten de ambulancediensten in Leiden en Dwingelo ook. Als ik hier of in Drenthe – daar hebben mijn ouders ook een huis – een ongeluk krijg, is het handig dat zij weten dat ik zo’n ding draag.’ Waarom zijn hartspier ineens versleten bleek, is hem een raadsel. ‘Nergens slechte harten in mijn familie. Ik heb gewoon pech. Mijn grootouders zijn heel oud, en mijn overgrootouders zijn pas rond hun negentigste overleden. Waarschijnlijk kunnen ze het pas zien als ze mijn hart kunnen onderzoeken, wanneer het wordt vervangen door een donorhart. Ooit.’ Van de weken die hij in verschillende ziekenhuizen heeft doorgebracht, kan hij zich nauwelijks iets herinneren. ‘Ik schijn gezellig gebabbeld te hebben met iedereen die tussen de operaties door langskwam, maar ik weet er niks meer van.’ GRIEPJE
Zo ging het. In april kreeg hij een griepje. ‘Ik woonde in Amsterdam en had drie banen: als grimeur bij de musical ‘Kruistocht in spijkerbroek’, als regieassistent bij een Frans toneelstuk en als kelner in een café. Ik rustte wat uit, maar ging toch Koninginnedag vieren. Daarna heb ik doorgewerkt, maar ik werd steeds zieker: opgezette buik, dikke benen, slap… Ik haalde de première van het toneelstuk net. Toen heb ik weken bij mijn ouders in Drenthe op de bank gelegen, tot de huisarts me naar het ziekenhuis in Meppel stuurde.
Tekst: Manou van de Zande. Foto’s: Hester Doove.
Uniek 43
Daar werd ik opgenomen; ze dachten dat het een leverbeschadiging was. De volgende dag lag ik aan de hartbewaking, en weer een dag later lag ik op de operatietafel in Zwolle. Ik kreeg een uitwendige hartpomp, die zowel de linker- als de rechterhartkamer aan de praat hield. In totaal ben ik vier keer geopereerd in Zwolle. Toen werd ik met zo’n hippe nieuwe ambulance naar de intensive care van het UMC Utrecht gebracht. En na een hele tijd kon ik met een HeartMate naar huis. Niet naar mijn kamer in Amsterdam, maar naar mijn ouders hier in Leiden.’
DRAAGLIJKER
In het UMC Utrecht, een van de Europese centra voor steunharten, plaatst het steunhartteam onder leiding van hart-longchirurg prof. dr. Jaap Lahpor rond de vijftien steunharten per jaar. De eerste steunhartoperatie was in 1993 en sindsdien zijn er 140 patiënten geopereerd. Een steunhart, inclusief operatie en nazorg, kost 150.000 euro. Driekwart van de patiënten leeft nog, van wie de meeste inmiddels met een donorhart. De huidige generatie HeartMates gaat jaren mee en is letterlijk draaglijker geworden: de
‘Anders dan dit wordt het niet. Zo ziet mijn leven er nu uit’ 44 Uniek
eerste hartpompen waren veel groter, zwaarder en lawaaiiger dan de huidige. Door die lange levensduur en door het gegeven dat donorharten steeds schaarser worden, wordt de HeartMate meer en meer gezien – en verder ontwikkeld – als een volwaardige vervanger voor een donorhart. In theorie dan, en op termijn. TAALWETENSCHAP
Frank heeft zijn kamer en drie banen in Amsterdam op moeten geven en studeert nu Vergelijkende Indo-Europese Taalwetenschap in Leiden. ‘Ik houd eigenlijk niet van lezen, maar wel van taal. Deze studie is heel technisch en raakt ook aan archeologie en genetica. Als een woord op veel plekken ter wereld voor hetzelfde ding gebruikt wordt, kun je daar van alles uit afleiden. Bevolkingsgroepen die vroeger dicht bij elkaar hebben geleefd, een diersoort die blijkbaar in verschillende werelddelen een belangrijke rol speelde… Ik heb laatst een presentatie gehouden over de reconstructie van het woord voor zalm. Dat is in meerdere talen ongeveer hetzelfde: lachs, lacks, lossos, losdi (dat is Armeens) en ook lachs in het Tolchaars, een heel oude taal.’ Het gros van zijn vrienden woont in Amsterdam. Zij komen vaak naar hem toe en hij gaat ook bij hen op bezoek. Met een tas vol reservebatterijen en nooit om te logeren. ’s Nachts gaat de holster af en de stekker in het stopcontact. ‘Ik moest wennen aan het op mijn rug slapen, maar dat gaat nu wel.’ Aan het voeteneind van zijn bed staat een keurig gerangschikt medicijntafeltje: het eerste dat Frank elke ochtend doet, is zijn buikwond schoonmaken. Uit die wond komt de kabel van de controller, het elektriciteitskastje dat hij op zijn buik draagt. Dit kastje verbindt de batterijen met de pomp in zijn lichaam. Grote pleister op wond en kabeltje; daarna aankleden. Dat is soms nog puzzelen, zeker als hij uitgaat. Meer jasjes dan vroeger. GEHEUGENSTEUN
Van de hand in de tand leven kan niet meer, nooit meer. Frank mag anderhalve liter vocht per dag en zat worden op een feestje zit er niet in. Elke avond tussen zes en zeven moet hij zijn antistollingsmiddel nemen, Acenocoumarol. ‘Mijn mobieltje gaat om zes uur rinkelen en ik heb het spul nu altijd bij me.’ Als zijn bloed
‘Nergens slechte harten in mijn familie. Ik heb gewoon pech’ iets te weinig gestold is (wat hij zelf kan meten), injecteert hij zichzelf met een bloedverdunner, Fragmin. ‘Daarvoor ging ik in het begin naar de trombosedienst, maar nu kan ik het zelf.’ Op een A-viertje aan de binnenkant van de voordeur staat een geheugensteuntje, voorzien van een leestekenlolletje dat Franks taalgevoeligheid typeert: ‘¡Acenocoumarol!’ Twee keer per week gaat hij naar de fysiotherapeut en eens in de paar maanden naar het
UMC Utrecht voor controle en onderhoud. ‘Ik heb daar nu twee keer een inspanningstest gedaan op de fiets en ben qua conditie weer op het niveau dat ik had vóór dat ene griepje. Dat is mooi, maar ook een beetje verdrietig: anders dan dit wordt het dus niet. Mijn herstel is voorbij, zo ziet mijn leven er nu uit.’ Contact met andere HeartMate-patiënten heeft hij niet – zo veel zijn dat er ook niet in Nederland – ‘maar via Hyves heb ik contact met
een meisje van 22 met een pacemaker. Haar ga ik binnenkort eens ontmoeten.’ Echt veel behoefte heeft hij overigens niet aan lotgenotencontact. Zijn eigen vrienden dragen met genoegen zijn tas met reservebatterijen en weten precies hoe het werkt, die pomp van hem. ‘Laatst ging de bliep, terwijl ik zat te bellen. Ik hoefde het gesprek niet te onderbreken, omdat de vriendin die naast me zat zonder woorden de batterijen verving.’ Uniek 45
ONDERWIJS
HOEVEEL UREN MAKEN EEN CHIRURG GOED? Na hun opleiding hebben Nederlandse chirurgen evenveel kennis en dezelfde operatieve vaardigheden als Canadese, maar ze zijn minder bekwaam in patiëntmanagement. Maken de Nederlanders te weinig uren?
N
et als witte jassen zijn lange werkweken onlosmakelijk verbonden met het artsenbestaan. Zeker in de opleidingsperiode maken artsen veel uren. Tussen landen bestaan echter aanmerkelijke verschillen. Canadese chirurgen hebben een werkweek van 70 tot 80 uur, Nederlanders maken 48 uur. Aan de overkant van de Atlantische Oceaan betwijfelen ze of Europese chirurgen wel goed genoeg opgeleid worden. Is meer inderdaad beter? Om dat uit te zoeken, organiseerden prof. dr. Olle ten Cate en chirurg dr. Marlies Schijven van het UMC Utrecht samen met Canadese collega’s van de Universiteit van Toronto een uitgebreid examen dat de kwaliteiten van Canadese en Nederlandse chirurgen-in-opleiding vergeleek. Twintig chirurgen uit beide landen – net of bijna klaar met hun opleiding – moesten in eigen land een oefenprogramma
‘We gaan in Nederland zeker niet terug naar een 80-urige werkweek’ 46 Uniek
Tekst: Rinze Benedictus.
afwerken, terwijl ze beoordeeld werden door ervaren chirurgen uit de twee landen. Een voldoende hadden ze allemaal, maar verschillen waren er ook. Wat betreft chirurgische kennis en technische vaardigheden blijken Canadese en Nederlandse chirurgen niet van elkaar te verschillen. Maar de Canadezen hebben significant betere patient management skills. Daaronder vallen goede communicatie met de patiënt, het aanvragen van de juiste aanvullende onderzoeken, het stellen van de meest waarschijnlijke diagnose en het opstellen van het behandeltraject (dat niet altijd chirurgisch hoeft te zijn). ‘Het is vrij bijzonder dat Nederlandse chirurgen met veel minder opleidingsuren qua kennis en operatieve vaardigheden hetzelfde scoren’, stelt Schijven, die inmiddels in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam werkt. ‘Blijkbaar richten chirurgen-in-opleiding zich vooral op operatieve vaardigheden en minder op vaardigheden om patiënten optimaal klinisch te begeleiden. Maar ook patient management skills zijn erg belangrijk voor een optimale behandeling; daar moeten essentiële keuzes gemaakt worden.’ Ten Cate en Schijven en hun Canadese collega’s maakten hun resultaten in januari wereldkundig in het British Journal of Surgery. Het stuk sluit aan bij een internationale discussie over de vraag hoeveel uren nodig zijn voor de opleiding van chirurgen. Chirurgen met relatief kortere werkweken zijn tevredener over de balans tussen werk en privé, maar ze zouden dus minder goed opgeleid kunnen zijn. In Noord-Amerika zijn echter vaker berichten over fouten als gevolg van oververmoeidheid. De langere werkweken van Canadese chirurgen betekenen dat zij in de loop van de jaren veel meer uren aan hun opleiding besteden dan hun Nederlandse tegenhangers. Naar aanleiding van de resultaten stelt Ten Cate voor het opleidingscurriculum zodanig in te richten dat chirurgen voldoende interdisciplinaire besprekingen meemaken en voldoende uren op de polikliniek werken. Daar doen ze de patiëntvaardigheden op. ‘Meer uren vallen er niet te creëren, we gaan in Nederland zeker niet terug naar een 80-urige werkweek. We moeten de opleidingsuren efficiënter indelen en misschien anders prioriteren in de beschikbare tijd.’
COLUMN
CRISISINNOVATIE
V
an oudsher loopt het UMC Utrecht in Nederland voorop bij het ontwikkelen van medisch-inhoudelijke innovaties. Het gaat om bijvoorbeeld nieuwe klinische interventies die beter zijn voor de gezondheid én goedkoper voor de samenleving. Ook wat organisatorische verbeteringen in de zorg betreft, staat het UMC Utrecht vooraan. Denk bijvoorbeeld aan onlinepatiëntenportalen, themapoliklinieken en zorgpaden. Nederland heeft echter geen traditie op het vlak van structurele innovaties. In het UMC Utrecht willen artsen van de preoperatieve screeningspoli bijvoorbeeld graag een diagnose-behandelcombinatie (DBC) voor hun multidisciplinaire werk. Ze doen namelijk meer dan alleen een anaesthesiologisch consult, ze screenen ook op ondervoeding bij opname, het risico op doorligwonden en postoperatieve thuiszorg. Maar beleidsinstanties willen niet aan dit soort structurele innovaties. Ondergetekende zit in de wetenschappelijke adviesraad van de instelling ‘DBC Onderhoud’ die DBC’s ontwerpt. Misschien komt het ervan dat Nederland met experimentele DBC’s gaat kennismaken. Dan draag ik zeker zo’n preoperatieve screeningspoli voor.
Guus Schrijvers is hoogleraar Public Health en econoom Unit Zorginnovatie van het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde.
Onlangs kwam mijn advies Ruimte voor ziekenhuisinnovaties uit. Ik schreef dat voor de NVZ, de Vereniging van ziekenhuizen, en presenteerde het in januari aan minister Klink. Het rapport beschrijft tientallen innovaties die soms wel en soms niet lukken. In het rapport pleit ik voor een push voor medische innovaties door opnieuw ontwikkelingsgeneeskunde te introduceren, maar dan in een modern jasje. Ontwikkelingsgeneeskunde heet tegenwoordig doelmatigheidsonderzoek en is gericht op verbeteringen van het zorgproces. Ziekenhuizen zouden jaarlijks drie procent van hun omzet moeten besteden aan procesinnovaties, die zo hard nodig zijn. En laten we alleen nieuwe wetten en DBC’s introduceren als ze eerst op enkele plekken in het land zijn uitgetest. Bij mijn onderzoek onder veertig ziekenhuizen, dat voorafging aan dit advies, ontmoette ik twee groepen mensen. De eerste zei kort door de bocht: Innovatie is luxe. Hoe durf je te pleiten voor meer zorginnovaties in deze postkredietcrisisjaren? De tweede groep reageerde tegenovergesteld: Juist in jaren van schaarste moeten we zoeken naar interventies die kwaliteit en ook de productiviteit verhogen. Ik ben het eens met die tweede groep en dat heb ik ook opgeschreven in dat rapport Ruimte voor ziekenhuisinnovaties. In mijn dagelijks leven op het UMC Utrecht ontmoet ik vele medestanders daarvan.
Laten we alleen nieuwe wetten en DBC’s introduceren als ze eerst op enkele plekken in het land zijn uitgetest
Ik put ook vertrouwen uit het proefschrift van een van mijn promovendi, medisch historicus Jan Peter Kompanje. Hij toonde aan dat tijdens de crisis in de jaren dertig de zorginnovatie gewoon doorging. Insuline werd uitgevonden en vond zijn weg naar alle patiënten met diabetes dankzij de lobby van internisten. Ook kwamen in die jaren honderden consultatiebureaus voor zuigelingen tot stand en dat was toen een medisch-organisatorische innovatie. Kortom, de crisis is geen excuus om niet te innoveren. Integendeel. Foto: Beeldredaktie / Christiaan Krouwels.
Uniek 47
Een week uit het leven in een
Afghaans veldhospitaal Orthopeed en militair arts Michiel van Haeff opereerde van 25 augustus tot 5 november 2009 in het Militair Hospitaal van de internationale troepenmacht in Kandahar. De eerste dag amputeerde hij de arm van een negenjarig jongetje.
Maandag De militaire basis heeft de omvang van een klein dorp. Ik ren er af en toe een rondje omheen, dat is zo’n vijftien kilometer. Vandaag heb ik dienst. Het is rustig vanochtend. Mijn maat rookt buiten een sigaar, ik surf wat op mijn computer. Dat gaat traag als een slak hier in het veldhospitaal. Over het algemeen is op deze legerbasis alles uitstekend geregeld. Er is een boardwalk, een soort Scheveningse boulevard met winkeltjes en restaurants. Daar slenteren militairen die een middag vrij hebben. Er is een sportschool, de bedden zijn beter dan die in de duurste hotels en onze slaapkamers zijn rocket proof. Eten is uitstekend, sanitair net zo. Of we zullen gaan lunchen, komt een van mijn Canadese makkers vragen. We lopen langs het bouwterrein waar de Amerikanen een gloednieuw hospitaal neerzetten. Uit de kwaliteit van de materialen is op te maken dat ze van plan zijn hier nog lang te blijven. Voorlopig opereren we nog in ons houtje-touwtjehospitaal onder tentdoek en spaanplaat. Daarbinnen wordt overigens verbazingwekkend efficiënt gewerkt. Hoe ernstig een event ook is, in een mum van tijd staat iedereen paraat. Tijdens de lunch gaat onze pieper: op de markt heeft iemand zichzelf opgeblazen. Zes burgerslachtoffers. Een halfuur later landt de helikopter. Eén man is tijdens de vlucht overleden. Onder de gewonden zijn overigens zelden volwassen vrouwen. De Afghaanse samenleving
48 Uniek
laat niet toe dat een vrouw wordt benaderd door een man die geen deel uitmaakt van de familie. Ook niet als zij medische hulp nodig heeft omdat ze in levensgevaar verkeert. Om 15.00 uur beginnen we te opereren. Om 21.00 uur ga ik naar huis. Ik stuur een lange mail naar familie en vrienden. Om 23.00 uur lig ik in bed.
Dinsdag
6.45 uur: douchen, aankleden, tanden poetsen en ontbijten. Het Amerikaanse brood is zoet, ik eet dus meestal omelet, worstjes en gebakken aardappelkoek. Ik zit aan tafel bij een Canadees. Of ik er ook vandaag weer zin in heb, vraagt hij. Je collega’s zijn je familie. Je voelt enorm veel verwantschap. Wat wij zien, overstijgt de fantasie. Afgerukte ledematen, verminkte gezichten, met metaal doorboorde hoofden, aan flarden geschoten lichamen. Militairen, burgers, kinderen die door een raket zijn geraakt of op een bermbom zijn gestapt. Die ochtend amputeer ik het been van
Tekst: Riëtte Duynstee. Foto’s: o.a.Edwin Walvisch.
een zevenjarig jongetje. De verpleegkundige vraagt wat hij wil eten. Aardappelen. Hij krijgt een eiwitrijke maaltijd met veel aardappel. Even later zien we dat zijn vader het zit op te eten. ’s Middags arriveert onder anderen een talibanstrijder met verwondingen aan zijn hand. Tijdens de operatie praat hij voortdurend. We halen er een tolk bij. ‘Ik onthoud je gezicht’, zegt hij tegen de anesthesist. ‘Als ik je ooit tegenkom, maak ik je dood.’ Als westerse militairen stabiel zijn, worden ze overgevlogen naar hun eigen land, stabiele Afghanen gaan naar een lokaal ziekenhuis in de stad Kandahar. Patiënten die zich daar melden, zoeken zelf een bed en wachten tot de dokter komt. Afghanistan verkeert sowieso in wat wij de Middeleeuwen noemen. Hun diepste overtuiging is Inshallah: God heeft het zo gewild. Ze hebben niets te verliezen. Achter een rotsblok schuilen of bukken tijdens een vuurgevecht vinden ze laf. Het gros haalt de dertig niet.
Woensdag
Elke ochtend is er een rapport en een visite langs patiënten. Aan wat wij hier zien, wen je nooit. Je groeit er ook niet naar toe. Ik ben hier nu ruim vier weken. De eerste dag voelde ik innerlijke weerstand. Ik hielp collega’s die dienst hadden, maar voelde mij niet verantwoordelijk. Tot ik er niet meer onderuit kwam omdat ik zelf dienst had. Sinds dat moment ben ik er weer voor de volle honderd procent. Je moet er bovenop gedrukt worden,
‘Aan wat wij hier zien, wen je nooit. Je groeit er ook niet naar toe’
Uniek 49
‘Je realiseert je beter dan ooit hoe goed wij het in Nederland hebben’ er moet geen ontsnapping meer mogelijk zijn.
Pas dan geef je je over aan waarvoor je bent gekomen. Vanmiddag opereren. Tegen 18.00 uur wordt er een grote, stevige Amerikaanse militair binnengebracht. Bij doorzoeking van huizen zijn hij en zijn maten op een bermbom gestapt. Zijn collega’s zijn dood, hij is ernstig gewond. Aangezicht- en weke-delenletsel, zijn linker bovenbeen ligt volledig open. De spieren puilen eruit en de huid is paars. Het been is gezwollen tot de omvang van mijn romp. Eén chirurgisch team behandelt zijn gezicht, mijn team opereert beide benen. De zakken bloed die worden toegediend, stromen er net zo hard weer uit. Om 1.30 uur denken we het onder controle te hebben. Hij wordt overgeplaatst naar de IC. Op weg naar mijn legering loop ik langs een lange rij militairen die wachten om bloed te kunnen geven. De voorraad moet worden aangevuld. Om 2.00 uur lig ik in bed.
Donderdag Om 4.00 uur gaat mijn pieper. De Amerikaan is in gevaar, het bloed sijpelt van zijn bed op de grond. We ruiken de geur van oud bloed en afstervend weefsel. We maken de wonden weer schoon, we schroeien opnieuw de vaten dicht. Om 7.00
50 Uniek
uur is het verband weer doordrenkt. Om 8.30 besluiten we zijn been te amputeren. Om 10.00 uur zijn we klaar. Buiten is het vijftig graden Celsius. Ik ga douchen maar de boiler is stuk. Deert niet, koelt lekker af. Ik slaap nog drie uur. ’s Middags krijg ik mail van mijn zoon. ‘Zo pa, dat was een heftige mailtje! Had ik beter niet kunnen lezen voor het slapen gaan.’ Ik word gepiept, een helikopter brengt vier gewonde Afghanen. Ik opereer de hele middag. Om 19.00 uur loop ik met een van mijn maten naar de dining facility. Samen aan tafel komt vaak de ontlading: grappen en moppen, soms galgenhumor. ‘And that is when the fight began’, zeggen we na de clou in koor. Terug op mijn kamer valt me op hoe stoffig het is. Heel Afghanistan is extreem stoffig. Het stof kruipt overal in: je kleren, je laptop, in de wonden van patiënten. In tegenstelling tot mijn kamergenoot, ben ik een control freak. Dus eens per week veeg ik de kamer. ‘Kees, even alle zooi aan de kant. Hier komt de juffrouw met de zwabber.’
Vrijdag
Ik ga voor batterijen naar de boardwalk. Daar staat een groepje Amerikaanse militairen op de hoek te eten en te roken.
Het valt me op hoe jong ze zijn, sommigen schat ik niet eens twintig. Het machinegeweer bungelt om hun schouder. Ze zijn balorig en luidruchtig. Ze laten de verpakking van hun broodje vallen waar ze staan. Ik stel me voor hoe intimiderend zij Afghaanse auto’s checken bij roadblocks. Hun houding moet wel weerstand oproepen bij Afghanen. Hier op de basis heeft iedereen stress. Maar niet iedereen is daar even goed tegen bestand. Laatst heeft een doorgedraaide Amerikaan de loop van zijn geweer op de slaap van de hoofdcommandant gezet. Hij is net op tijd door collega’s overmeesterd. Soms vraag ik me af of onze missie zin heeft. Is dit land klaar voor democratie? De politie is zo corrupt als maar zijn kan en bij verkiezingen dienen inwoners hun vinger in de inkt te dopen om te voorkomen dat ze twee keer gaan stemmen. De taliban heeft gedreigd vingers met inkt eraf te hakken. Ik doe dit werk omdat ik me innerlijk verplicht voel. Bovendien maakt de confrontatie met deze wereld je een beter mens. Je realiseert je beter dan ooit hoe goed wij het in Nederland hebben. We moeten twee jaar langer werken en als het sneeuwt, liggen de treinen plat. Veel meer zorgen hebben we niet.
Wij proberen altijd beter te worden Uniek 51
de noodzaak van
‘Mensen zien
vaccineren niet meer, maar ze
merken
wel dat hun kind soms
ziek wordt van de prik’ Immunoloog Lieke Sanders, ‘Je weet niet wat je niet ziet’, p. 8