Nieuwsbrief. in deze uitgave:

Nieuwsbrief

Jaargang 1, nr. 1 februari 2015

in deze uitgave: Redactiewoord 2 Bestuurswoord 3 SPEAN 2014

4

Nederlandse Sarcomenstudiedag 5 Medisch nieuws

6

Stand van zake

7

Colofon 8 © Contactgroep Sarcoma

2

Redactiewoord: we zijn terug van weggeweest! Na een periode van veel wisselingen is er eindelijk rust in de organisatie. Daarmee kunnen wij u vertellen dat de stichting een nieuwe richting is ingeslagen met een duidelijke doelstelling. In deze nieuwsbrief wordt u voor zover mogelijk geïnformeerd naar de nieuwe ontwikkelingen en activiteiten die zijn geweest en welke nog gaan komen. Na hard werken heeft de stichting weer vaste grond onder de voeten en zijn de eerste stappen gezet naar nieuw beleid en een prioriteitenlijst samengesteld voor het komende jaar. Vermeld mag worden dat de stichting Sarcoma zich aan het herstellen is na een moeilijke periode. Afgelopen maanden zijn er 2 interessante bijeenkomsten geweest: het jaarlijks congres van de Europese patienten organisatie SPAEN in Amsterdam. (verslag staat verder in deze nieuwsbrief ) In december was er de eerste bijeenkomst van de Nederlandse Sarcomenstudiedag over Sarcomen Plaats van handeling was in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amsterdam. (verslag staat verder in deze nieuwsbrief ) In het najaar heeft de stichting het plan opgevat een contactdag/symposium te organiseren voor oze doelgroep, artsen en studenten. plaats en datum volgen later.

3

Bestuurswoord van de voorzitter Eindelijk de eerste nieuwsbrief sinds de overdracht in november 2013. In deze periode van ruim een jaar is er veel gebeurd. Na de bestuurswisseling/overdracht is er hard gewerkt om zaken duidelijk te krijgen en is er onderzoek geweest naar aanleiding van geruchten en verhalen die de ronde deden. Als nieuwbakken voorzitter van de stichting was mijn eerste plan om een goede oppasser zijn van de stichting tot er een volwaardig bestuur gevonden- en samengesteld zou zijn die aan de slag kon gaan met … . Ja waarmee? Al speurende enzoekende zijn er een aantal losse eindjes tevoorschijn gekomen die met veel energie en inzet weer op de juiste plek zijn terechtgekomen. Al werkende aan deze zaken kwam ik erachter dat het eigenlijk een leuke en dynamische functie is; het voorzitterschap van de stichting Sarcoma. De gedachte van ‘oppasser’ wil ik daarom aanpassen en wijzigen in die van ‘voorzitter’. Ik wil hier nadrukkelijk melden dat zaken niet waren gelukt zonder de energieke hulp van Jasper Smit. Ik wil hem hier langs deze weg nogmaals bedanken voor hetgeen hij heeft gedaan in het belang van de Stichting. Hoe verder … Nu alles te ‘besturen’ is staan er een aantal nieuwe uitdagingen en aandachtspunten op de agenda. Het bestuur bestaat op dit moment uit twee bestuursleden: voorzitter Robert van der Ploeg en waarnemend secretaris/algemene zaken Jasper Smit. Vanwege de ontwikkelingen is er een frequent contact tussen deze twee bestuursleden. Alle lopende zaken worden doorgenomen en verdeeld, waarbij opgemerkt dat het eigenlijk teveel werk is. Uitbreiding van het bestuur tot een volwaardig bestuur van minimaal vijf leden is een van de uitdagingen waarvoor wij staan. Hierover meer, verder in deze nieuwsbrief.

4

SPEAN 2014 (een impressie) In het afgelopen jaar zijn Jasper Smit en ondergetekende op 13, 14 en 15 november aanwezig geweest, namens de contactgroep, bij het jaarlijkse SPAEN-congres. Het congres werd ditmaal gehouden in Amsterdam. SPAEN is het netwerk van Europese patientenorganisaties voor Sarcoma, GIST en Desmoid. De voor ons bekende prof.dr. Winette van der Graaf was eenvan de sprekers. Zij gaf de toehoorders een uiteenzetting over hoe klinische trials werken en hoe de resultaten geinterpreteerd dienen te worden. Daarnaast een aantal andere inleiders: Jean-Yves Blaye met een overzicht van lopende studies, voorts Bernd Kasper met ervaringen met Regorafenib en Peter Hohenberger ging in op de diverse mogelijkheden van behandeling bij metastasen. Hans Keulen hield een helder betoog over de wijze waarop de Chordomafoundation het onderzoek naar Chordoma onder de aandacht heeft weten te brengen.

5

Nederlandse Sarcomenstudiedag Als afvaardiging van de stichting Sarcoma zijn Jasper Smit en Robert van der Ploeg aanwezig geweest bij de studiedag van de Nederlandse Sarcomenstudiedag. Deze dag werd gehouden op 10 december 2014 in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam, de dag zelf ging voornamelijk over Sarcomen en GIST. Deze dag was extra feestelijk aangezien het de oprichting was van de Nederlandse Sarcomen Studie Groep, waarin oncologen, radiologen, pathologen, oncologisch verpleegkundigen en farmacologisch specialisten gaan samenwerken binnen het aandachtsgebied van Sarcomen en GIST. De dag begon met een inleiding over de statistieken bij weke delen Sarcomen. Nederland is op het gebied van registratie een voorloper met een score van 95% van alle kankersoorten die in kaart worden gebracht. Verder in het programma was er veel aandacht voor de hypertherme geïsoleerde ledemaatperfusie bij wekedelensarcomen; bij driekwart van de patiënten waarbij een zogenaamde ‘isolated limb perfusion’ wordt toegepast op het aangedane ledemaat, vaak in combinatie met chirurgische verwijdering van de tumor en eventueel radiotherapie, leidt deze behandeling tot behoud van het lichaamsdeel. Dit betreft een techniek waarbij de doorstroming van het bloed in de aangedane ledemaat tijdelijk gestopt wordt, en door middel van buitenlichamelijke circulatie een hoge dosis antikankermedicijnen (TNFalpha en melphalan) lokaal wordt toegediend. Hierdoor komt deze hoge dosis chemo niet via de normale bloedbaan in het gehele lichaam terecht, alleen daar waar het nodig is. Toch kan door het effect van de behandeling op het direct omgevende gezonde weefsel, na lange tijd soms een probleem ontstaan waardoor er alsnog amputatie moet plaatsvinden. Het is de bedoeling dat deze studiedag jaarlijks zal worden georganiseerd.

6

Medisch nieuws Intensievere samenwerking met KankerNL De Contactgroep Sarcoma en KankerNL intensiveren hun samenwerking op het gebied van voorlichting bij sarcomen. Doel van deze samenwerking is de voorlichting bij sarcomen naadloos aan te laten sluiten op de oncologische zorg binnen de verschillende type’s sarcomen. ‘Wij zijn blij met deze samenwerking. Contactgroep Sarcoma heeft een serieuze plek gekregen in de bibliotheek van KankerNL op het gebied van voorlichting en informatievoorziening. Wereldkankerdag publiekssymposium over kanker Op woensdag 4 februari 2015, Wereldkankerdag, organiseert het Radboudumc Centrum voor Oncologie een publiekssymposium over kanker. Aan bod komen twee wetenschappelijke onderzoeken die hebben geleid tot vernieuwingen in de zorg. Daarnaast zal er een breed debat plaatsvinden met als onderwerp ’Hoe om te gaan met medisch nieuws’? Het publiekssymposium wordt omlijst met een informatiemarkt waar verschillende patiëntenverenigingen zich presenteren en waar dokters van het Radboudumc beschikbaar zijn voor vragen. Ook Contactgroep Sarcoma is aanwezig met een informatiestand op deze markt ! Iedereen is welkom. Toegang is na vooraanmelding gratis. Wanneer en waar Woensdag 4 februari 2015, 12.30 – 16.30 uur. Auditorium Radboudumc, route 296, Geert Grooteplein 15, Nijmegen.

7

Stand van zake Website Op de site van de contactgroep Sarcoma wordt onder ‘Nieuws’ alle zaken die staan te gebeuren of waarin stappen zijn gezet, nauwkeurig bijgehouden. Lezers zijn hierdoor altijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen die van belang zijn voor de contactgroep Sarcoma en belangstellenden. Wat ik heb begrepen van onze secretaris is dat de site goed wordt bezocht en dat er veel belangstelling is voor de verschillende rubrieken en geplaatste artikelen. Oproep Echter moeten wij een stap terugzetten aangezien het bestuur nog niet volledig is. Dit is noodzakelijk willen wij als contactgroep als serieuze gesprekspartner naar buiten treden. Wij zoeken met spoed minimaal twee bestuursleden; de functies van secretaris en penningmeester zijn vacant en aanvullend een algemeen bestuurslid. (Informatie/aanmelden: www.contactgroepsarcoma.nl) Donateurs Voor verdere ontwikkelingen, het ontplooien van activiteiten en het organiseren van bijeenkomsten is de (onder)steuning van donateurs van groot belang. Wij zijn onze groep van donateurs dan ook dankbaar voor hun financiele bijdrage. Willen wij als contactgroep slagvaardig blijven opereren in het aandachtsveld van de gezondheidszorg dan is groei noodzakelijk. Een van de doelstellingen is een doorgroei naar een actief bestand van 250 donateurs in 2015. Bezoek onze site www.contactgroepsarcoma.nl, wordt donateur en/of maak iemand uit de directe omgeving donateur. Bedankt voor uw inzet!!

8

Colofon Hoofdredacteur en vormgeving nieuwsbrief: Jasper Smit

PUBLICATIES MOGEN NÓÓIT BESCHOUWD WORDEN ALS VERVANGING VOOR HET VRAGEN NAAR EEN PERSOONLIJK ADVIES (BEHANDELENDE) ARTSEN De redactie behoudt zicht het recht voor ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. wij streven naar de weergave van zo correct mogelijke gegevens, alsmede voor het zover mogelijk inachtneming van copyrights e.d., mocht je hierover een op- of aanmerking hebben, richt je dan tot [email protected] - N.B. Op een aantal illustraties rust copyright onder de naam Jasper Smit. De Nieuwsbrief verschijnt 3x per jaar in digitale vorm en is te downloaden van de website van onze Contactgroep. De Nieuwsbrief wordt zoveel mogelijk als ‘digitale link verwijzend naar onze’ toegestuurd aan leden, donateurs en relaties van de Contactgroep Sarcoma en in zeer kleine oplage in zwart/wit gedrukte vorm. Aan de informatie in de diverse artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Bestuurslid

Voorzitter

Robert van der Ploeg [email protected]

Bestuurslid

Secretaris (ad interim)

Jasper Smit [email protected]

Bestuurslid

Penningmeester

Vacant [email protected]

Bestuurslid

Algemene zaken

Vacant [email protected]

Bestuurslid

Public Relations, Patiëntencontact

Jasper Smit [email protected]

Lid of donateur worden? De jaarlijkse ledenbijdrage is €17,50. Aanmelden kan via het online aanmeldingsformulier op onze website. Adreswijzigingen of opzeggingen via: [email protected] Je kunt de stichting ook steunen door donateur te worden, via het online formulier op onze website. Bijdragen kunnen overgemaaktworden aan Stichting Contactgroep Sarcoma te Zutphen, rekeningnummer IBAN NL93 INGB 0007 4645 33, voor betalingen vanuit het buitenland: BIC INGBNL2A