AFSTUDEREN NA PSYCHOSE!
Begeleid leren, over ondersteuning van mensen met psychiatrische problematiek bij het kiezen,verkrijgen en behouden van een reguliere opleiding. Nanda van de Vorst (^) heeft als sociaal psychiatrisch verpleegkundige in opleiding in Breda dit artikel geschreven, vanuit haar interesse voor het onderwerp. Nanda is op 17 april 2009 overleden en in overleg met haar familie is overgegaan tot publicatie. Samenvatting Dit artikel beschrijft een onderzoek naar methoden van begeleid leren en de effecten die hiervan verwacht mogen worden voor het behalen van een diploma, door mensen die een psychose hebben doorgemaakt. In Nederland zijn inmiddels meerdere initiatieven op het gebied van begeleid leren gaande. De belangrijkste aangetoonde verbeteringen die met begeleid leren worden behaald, zijn vooral op het gebied van verbetering van leven. Vervolgonderzoek zal moeten aantonen wat de effecten van begeleid leren op lange termijn zijn. Bij begeleid leren word met name aandacht besteed aan de herstelgerichte benadering. Hierbij is stigmabestrijding van belang om de aansluiting bij de maatschappij te verbeteren en toegankelijkheid van maatschappelijke instellingen te vergroten. Een belangrijke conclusie is dat kennis over elkaar en samenwerking tussen onderwijs en GGZ instellingen moet worden verbeterd, zodat bij beiden de expertise wordt vergroot en de samenwerking wordt verbeterd met het doel betere programma's op te zetten voor begeleid leren. In dit artikel wordt een aanzet gegeven tot een programma, dat geïmplementeerd kan worden binnen een afdeling voor eerste psychosen. Inleiding Bij zorg aan patiënten die een eerste psychose hebben doorgemaakt, wordt in de individuele begeleiding een aantal accenten gelegd, waar onder de begeleiding bij werk- en schooloriëntatie. In de praktijk hebben patiënten die in behandeling komen na het doormaken van een eerste psychose, soms een afgeronde opleiding en proberen, al dan niet begeleid, weer aan het werk te komen. Vele cliënten lukt het echter niet om een opleiding naar tevredenheid af te ronden. In vergelijking met hun directe familieleden en vroegere vrienden is hun opleidingsniveau lager en hun keus in het verrichten van een passende betaalde baan wordt daardoor beperkt. De vraag is dan ook of patiënten die een psychose hebben doorgemaakt en door een opname hun opleiding tijdelijk hebben moeten staken, een goede kans hebben om een opleiding af te ronden. Kan begeleid leren hierbij de kans vergroten om een diploma te behalen? Nicole is een jonge vrouw van 20 jaar. In december is zij voor 't eerst psychotisch geworden en met een IBS opgenomen. Na vier maanden opname wil ze haar oude leven weer oppakken. In eerste instantie denkt ze zonder problemen weer naar school te gaan. Zij volgt een MBO opleiding voetverzorging. Na een dag op de opleiding komt ze in het kader van ambulante begeleiding naar het Ambulant Centrum. Ze vertelt dat de studie niets voor haar is en dat ze ermee wil stoppen. Na enig overleg wordt duidelijk dat ze tegen meer problemen oploopt dan ze in eerste instantie heeft gedacht. Ze heeft zichzelf een kans wil geven op een afgeronde opleiding zodat ze een interessante baan zou kunnen vinden en beter in haar eigen levensonderhoud zou kunnen voorzien.
SP Juli 2009 | 41
Begeleid leren Een psychiatrische ziekte heeft ingrijpende gevolgen. In de eerste plaats voor het zelfvertrouwen, maar het kan ook de communicatie en samenwerking op school, in het werk of een stage beïnvloeden. Ook plannen en verwachtingen ten aan zien van school, beroep en werk kunnen door een psychiatrische ziekte behoorlijk overhoop gehaald worden. Soms is het onvermijdelijk dat de opleiding voor korte of langere tijd moet worden onderbroken. Bij begeleid leren wordt patiënten ondersteuning geboden, om met hun rol van student om te gaan. Begeleid leren is dan ook "Mensen met psychiatrische beperkingen helpen bij het kiezen, verkrijgen en behouden van een reguliere opleiding." Rehabilitatie en begeleid leren In Nederland was er tot 1999 nauwelijks structurele belangstelling voor het toepassen van rehabilitatie op het gebied van leren. In 1999 zette de vermaatschappelijking steeds verder door en GGZ Nederland en het Trimbos instituut organiseerden twee congressen in Amsterdam om rehabilitatie en educatie onder de aandacht te brengen. Begeleid leren kon van start gaan, doordat er geld beschikbaar werd gesteld door het departement van gezondheidszorg. Hierdoor werd een driejarig samenwerkingsproject tussen Rehabilitatie '92, het ROC Zadkine in Rotterdam en het Trimbos Instituut gerealiseerd. Dat was gebaseerd op het kiezen, krijgen en behouden van de studie, ontwikkeld door het Centrum voor Rehabilitatie in Boston (Sullivan et al, 1993) en aangepast aan de Nederlandse situatie. Sindsdien zijn er in Nederland verschillende initiatieven op het gebied van begeleid leren, waarvoor zowel vanuit onderwijsinstellingen als vanuit de GGZ instellingen belangstelling bestaat. Er zijn ook al eerder initiatieven ontwikkeld om patiënten aan het werk krijgen en te houden. Individual Placement Support (IPS) heeft op dit gebied goede resultaten laten zien. In navolging hierop zijn er op meerdere plaatsen in het land initiatieven op het gebied van begeleid leren van de grond gekomen. De Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie geeft aan dat aannemelijk is, dat supported education binnen gestructureerde groepsprogramma's, leidt tot motivatie, tevredenheid, enjoyment, zelfgerapporteerd leren, empowerment en school efficacy. Herstelgericht Rehabilitatie betekent herstelgericht werken. Herstelondersteuning door hulpverleners omvat presentie, hulp bij het maken van het eigen verhaal en terughoudend gebruik van hulpverleningstechnieken. Lotgenoten en mensen uit het eigen netwerk zijn hierbij van groot belang. Het gaat om bejegening, respecteren van culturele identiteit, ondersteuning in rechten, kennis van wet- en regelgeving en van voorzieningen op het gebied van financiën werk en scholing. Daarbij zijn stigmabestrijding en kennis van herstelprincipes van evident belang. Het gaat om persoonlijke ondersteuning bij het omgaan met ziekte en maatschappij (J. Droes, Herstel empowerment en ervaringsdeskundigheid, p 200-201). Cliënten geven aan dat hulpverleners soms wezenlijk hebben geholpen om het herstelpad op te gaan. Drie elementen worden geregeld genoemd. De hulpverlener was er voor mij en bleef in mij geloven, heeft mij geholpen mijn eigen verhaal te maken en heeft contact met me als persoon. Overigens wordt een goede behandeling van symptomen wel genoemd als voorwaarde voor herstel. Doelgroep Binnen onderwijsinstellingen is niet duidelijk hoeveel leerlingen er uitvallen ten gevolge van psychiatrische of psychosociale problemen. Ook is niet bekend hoeveel mensen per jaar een eerste psychose krijgen omdat niet iedereen met een eerste psychose zich bij de GGZ meldt. In een stad als Den Haag zijn er circa 100 aanmeldingen per jaar bij het centrum eerste psychosen.
42 | SP Juli 2009
Het is bekend dat patiënten soms laat in zorg komen en al jaren niet onderkende klachten van een psychose hebben. Door middel van vroegsignalering , goede informatie van hulpverleners uit de eerste lijn en het hebben van een eigen website over specifieke zorgprogramma's, wordt geprobeerd de toegankelijkheid van zorg te vergroten. Samenwerking met onderwijs op dit gebied kan het aantal verwijzingen doen toenemen. Eerdere hulp verbeterd de kansen om scholing te voltooien. De aandoening begint namelijk meestal tijdens de adolescentie of jongvolwassenheid. (Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie, p.19 ). "Als ik tijdens mijn studie met iemand over mijn problemen had kunnen praten, had ik misschien niet hoeven stoppen", zegt een deelnemer tijdens een interview. Tijdens zijn studie kreeg deze deelnemer zijn eerste psychose. Hierdoor spijbelde hij erg veel, kon hij zich niet op zijn schoolwerk concentreren en verloor hij het contact met zijn klasgenoten. Hij wist niet bij wie hij met deze problemen terecht kon en is gestopt met zijn opleiding. Pas daarna is hij in contact gekomen met de GGZ" (Passage nr. 1 april 2006, p.14.). Redenen om de opleiding voortijdig te beëindigen Het stigma van een psychotische stoornis, de handicaps behorende bij een psychose en het gebrek aan kennis van de behandelmogelijkheden spelen studenten met een psychose parten bij het terugkeren naar en volhouden van een opleiding. Wet en regelgeving zijn ingewikkeld en soms werken uitkeringsinstanties niet mee aan de opleidingswensen en -mogelijkheden van cliënten. De voorlichting hierover blijkt onvoldoende: ruim 60% van de studenten binnen de onderzoeksgroep verklaart in het geheel geen informatie te hebben gekregen. Er bestaat een directe overeenkomst met de bekendheid met en het gebruik van speciale faciliteiten (Broenink & Gorter, 2001). Een andere conclusie is dat de persoonlijke begeleiding die decanen, studieadviseurs en docenten geven, nog onvoldoende in de aanwezige behoeften voorziet. Er is behoefte aan extra ondersteuning, niet alleen van GGZ medewerkers en rehabilitatiemedewerkers, maar vooral van docenten, mentoren en studiebegeleiders van onderwijsinstellingen (Van Erp & Kroon, 2002). Patiënten met psychotische ervaringen, ervaren problemen met concentratie, aandacht, geheugen en hebben problemen met het denken. De meest sterke voorspeller of een deelnemer werk heeft of een opleiding volgt is het goed functioneren van direct verbaal geheugen! In het behoefte-onderzoek van Van Erp en Kroon stopten 18 van de 19 geïnterviewden voortijdig, het merendeel deed dit vanwege psychische problemen. Het al dan niet ervaren van sociale steun is hierbij van groot belang. Dit is niet anders dan bij studenten zonder psychische beperkingen, maar het mobiliseren van deze steun wordt door mensen met een psychose als moeilijker ervaren. ( Brockeman e.a. 2006) Bestrijden van stigma's Stigmatisering vindt plaats door de omgeving, maar ook door de psychiatrie zelf. Dit komt doordat er te weinig wordt gedaan aan het bestrijden van bestaande vooroordelen en doordat er van uit wordt gegaan dat mensen met een psychische stoornis geen normaal leven kunnen leiden: de handicap en behandeling staan centraal, niet de mogelijkheden van individuele patiënten en hun wensen tot herstel. De mythe van de gevaarlijke gek speelt parten, versterkt door berichten in de krant. Patiënten hebben vaak een gebrek aan geloof in eigen kunnen als gevolg van stigmatisering. Voor veel mensen lijkt het gemakkelijker om eenvoudigweg te verzwijgen dat ze aan een psychiatrische kwaal leiden (Boevink, 2006). Aandacht in de behandeling voor het bespreekbaar maken van de eigen handicap kan onderdeel zijn van het begeleid leren proces. Het hebben van contact met mensen die aan de stoornis lijden, blijkt een goede manier om stigma's te bestrijden. SP Juli 2009 | 43
Docenten die te maken hebben gehad met een vriend of een student met psychische problemen staan positiever tegenover studenten met psychische problemen (Brockeman e.a 2006). Onderzoek naar het bestrijden van stigma's geeft de volgende feiten weer: • Educatie, gericht op mythes over psychische ziekten en deze te vervangen door juiste concepten, leidt tot verbetering van opvattingen t.o.v. van psychische aandoeningen. • Contact, door het hebben van contacten met mensen die deze stoornissen hebben, leidt tot positieve veranderingen die groter zijn dan de effecten van educatie. • Protest dat erop gericht is om stigmatiserende houdingen t.o.v. van psychische ziekten te onderdrukken, leidt nauwelijks tot veranderingen. (W. Corrigan e.a. , 2001). Vraag naar begeleid leren Studenten met een eerste psychose hebben behoefte aan begeleid leren. Zij willen zichzelf ontplooien en willen structuur in hun dag om hun kans op een betaalde baan te vergroten. Een groot deel van de studenten ziet het volgen van een cursus of opleiding als een middel voor het krijgen van betaald werk in de toekomst. Onderzoek naar de vraag naar ondersteuning geeft aan dat patiënten veel sociale steun nodig hebben, zowel binnen de onderwijsinstellingen als binnen GGZ instellingen maar ook van hun familie. Voorkeuren voor ondersteuning voor een groepsgerichte benadering of een individuele benadering wisselen, met enige voorkeur voor een individuele benadering. Het aanbod blijkt echter nog onvoldoende aan te sluiten op de vraag. Onderwijsinstellingen hebben verwachtingen van GGZ instellingen. Zij vinden samenwerking noodzakelijk, zeker bij terugval, en verwachten ondersteuning binnen het onderwijs bij medicatiewijziging. Verder vragen zij om informatie over psychiatrische problematiek onder leerlingen en willen handvatten krijgen om er zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan. Zij vragen om consultatie vanuit GGZ instellingen. Onderwijsinstellingen hebben niet voldoende inzicht in de omvang van het probleem van mensen met een eerste psychose en het effect op schooluitval. De GGZ wil graag samenwerking met onderwijsinstellingen omdat er winst is te behalen op het gebied van preventie en betere en snellere doorverwijzing omdat rehabilitatiemethodes en herstelgericht werken vragen om een begeleiding van patiënten dicht bij hun directe leefomgeving, dus ook binnen onderwijs. De overheid hecht belang aan het verbeteren van de aansluiting bij de maatschappij, onder andere bij de instroom vanuit de Wajong. Het ministerie publiceerde bij de nota "Aanval op de uitval, perspectief en actie" een brief waarin gepleit wordt voor mentoring en coaching en de oprichting van zorgadviesteams. Hoe gaat begeleid leren in zijn werk Vanuit de rehabilitatie wordt er gewerkt in verschillende fasen waarbij in ieder fase specifieke acties plaatsvinden. Het gaat hierbij om een procesmatige aanpak van verkennen, kiezen en verkrijgen en behouden. Hieronder zal in het kort op de specifieke acties worden ingegaan. Verkennen Deze fase is een oriëntatie op leren. Vragen waarop een antwoord moet worden gevonden zijn: Wil of moet ik een opleiding gaan volgen? Ben ik eraan toe? Weet ik al wat ik wil; wat eventuele mogelijkheden zijn? Wat verwacht ik ervan? Wat vinden belangrijke anderen er van? Hoe zit het met de financiële consequenties?
44 | SP Juli 2009
Kiezen In deze fase is het de bedoeling dat de deelnemer een opleiding kiest, die past bij zijn interesse, waarden, vaardigheden en leerbehoefte. Persoonlijke criteria voor een opleiding opsporen • Mogelijke opleidingen onderzoeken • Een opleiding kiezen Verkrijgen Deze fase is gericht op het binnenkomen in de gekozen onderwijsomgeving of opleiding. • Ondersteuning bij aanmelding bij de opleiding • Ondersteuning bij de voorbereiding op de opleiding • Ondersteuning bij financiële aspecten Behouden In deze fase gaat het erom gaat het erom dat men de gekozen opleiding volhoudt, door aandacht te besteden aan de vaardigheden en steun die voor de deelnemer onmisbaar zijn. Meer concreet worden bij begeleid leren deelnemers per onderdeel met het volgende geholpen: • Het ontwikkelen en gebruiken van vaardigheden om de opleiding vol te houden • Het ontwikkelen van de noodzakelijke steun en aanpassingen om de opleiding vol te houden. In de rehabilitatie gaat het derhalve om de volgende ondersteuning: hulp bij het verkrijgen van studiefinanciering; hulp bij het verkrijgen/behouden van een uitkering; leren van studievaardigheden en sociaal-emotionele vaardigheden; steun bij crisissituaties; belangenbehartiging en consultatie bij docenten, mentoren, behandeling, huisvesting, hulp bij het bepleiten bij de opleiding van aanpassingen, zoals hulp bij (huiswerk)opdrachten tijdens opname, uitstel van toetsen en alternatieve opdrachten; lotgenotengroep; coördinatie van diensten; individuele emotionele ondersteuning; hulp en bemiddeling. Ondersteuning kan middels individuele begeleiding, zowel door mensen binnen onderwijsinstelling en zeker ook door de eigen behandelaar, vaak een sociaal psychiatrisch verpleegkundige en ook via groepsprogramma's. In groepsprogramma's kunnen meer de onderlinge steun en lotgenotencontact centraal staan. Nicole Nicole, heeft het laatste jaar MBOvoetverzorging grotendeels voltooit. Zij ondervond problemen met de organisatie van de studie en onduidelijkheden in het programma en bij zichzelf ervoer zij problemen in het ontplooien van initiatieven om hier een oplossing voor te vinden. Zij had last van concentratieverlies, maar dit belemmerde haar niet. Wel had zij sociaal maatschappelijke problemen, zoals schulden. Zij heeft uiteindelijk met hulp van IPS een stageplaats kunnen vinden. De financiering van deze ervaren medewerker vormt een probleem, wanneer dit niet wordt bekostigd door UWV of andere uitkeringsinstanties. Haar doorzetten heeft haar nog een certificaat van haar opleiding opgeleverd. Ze heeft via een uitzendbureau een fulltime baan heeft gevonden, en om economische redenen niet voor een vervolgopleiding gekozen. De steun van haar decaan bij het studeren en hulp bij het vinden van haar stage zijn heel belangrijk geweest. Stimulans van individuele behandelaar heeft haar geholpen keuzes te maken, emotionele steun te verkrijgen en deze ook in haar omgeving te zoeken Er is contact geweest met instanties en verwijzing naar IPS heeft plaatsgevonden. Direct contact met decaan heeft cliënte afgewezen, omdat zij vond dit zelf te moeten kunnen doen en omdat het uitkomen voor behandeling bij het ambulant centrum eerste psychose nu nog moeilijk voor haar was(bang voor stigmatisering) SP Juli 2009 | 45
Conclusie Of patiënten al dan niet hun opleiding afronden heeft met verschillende factoren te maken. Niet alle studenten met psychiatrische handicaps hebben behoefte aan begeleiding. Sommigen zullen het zelf wel redden. Voor veel anderen zullen kansen worden gemist en talenten worden vergooid wanneer efficiënte ondersteuning niet wordt georganiseerd en aangeboden. Een herstelgerichte benadering door hulpverleners en bestrijding van stigma's is nodig om de aansluiting naar de maatschappij terug te vinden. Van belang hierbij zijn sociale steun, vooral van familie en vrienden en ook van hulpverleners. Succesverhalen en studiemaatjes projecten kunnen het geloof in zichzelf en de sociale steun versterken. Door verbeterde behandelmethodes, medicatie en vermaatschappelijking, wordt de vraag naar een goede opleiding vergroot. Er bestaan verschillende regelingen, waarmee het merendeel van de studenten met beperkingen onbekend blijkt te zijn. Er bestaat een verband tussen de bekendheid van de faciliteiten en het gebruik ervan. Behandelaren moeten daarom goed bekend zijn met wet en regelgeving en kennis hebben van de sociale kaart in een regio. Gelukkig is er veel informatie te vinden op internet. Studenten willen meer ondersteuning bij het kiezen van een opleiding en verwachten meer ondersteuning vanuit de onderwijsinstelling, onder andere voor het gebruik van speciale voorzieningen die kunnen worden getroffen om te studeren met een handicap. Om patiënten te helpen om passend binnen de rehabilitatie hun rol van student weer te vervullen, zijn programma's ontwikkeld, gericht op het kiezen, behouden en voltooien van een opleiding. Het aanbod wisselt per regio en is nog niet goed afgestemd op de vraag. Verder onderzoek is noodzakelijk en kan het bewijs voor de noodzaak van invoering van begeleid leren doen toenemen. Er zijn wel veel aanwijzingen dat door begeleid leren de deelname aan onderwijs doet toenemen. Dit kan leiden tot meer empowerment. Het kan leiden tot een verbeterde zelfperceptie, vergroot zelfvertrouwen en een groter gevoel van onafhankelijkheid. Ook vanuit onderwijsinstellingen bestaat een vraag naar meer betrokkenheid van GGZ -instellingen bij de zorg voor studenten met psychische problemen. Zij missen vooral kennis. Consultatie en advies door GGZ medewerkers kan in deze vraag voorzien. GGZ instellingen zullen zelf kunnen profiteren van betere preventie mogelijkheden binnen het onderwijs en het past binnen een rehabilitatie visie om patiënten hulp te bieden binnen hun eigen omgeving, zoals binnen het onderwijs. Bovendien is de expertise op het gebied van studeren onmisbaar in de implementatie van programma's. Literatuur • Bloemendal H, Pruijn M, Theunissen J., Niet alleen hardloper komen vooruit, ook zij die hinken, een verkennend onderzoek naar de behoefte aan het aanbod aan begeleid leren, Passage nr.1 apr. 2006. • Boevink W., Plooy A., Rooijen van S.10, redactie, Herstel empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen, Passage cahier, Amsterdam 2006. • Brockeman, Chadskey, J.G. & Loeb (2006) Faculty perceptions of university students with psychiatric disabitities, Psychiatric Rehabilitation Journal (30) 1, 23-30. • Broenink Norbert, Gorter Klaas, Studeren met een handicap, belemmeringen die studenten met en lichamelijke beperking psychische klachten of dyslexie in het hoger onderwijs ondervinden, onderzoek uitgevoerd door het Verwey-Jonker instituut in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen sept. 2001. • Collins Mary Elisabeth, Mowbrey Carl, Ph. D and Bybee Deborah, Characteristict predicting successful outcomes of participants with severe mentall ilness in supported education, American Journall of Psychiatry juni 2000. • Corrigan P., Philip River e.a, Three Strategies for Changing Attributions about Severe Mental Illness, Schizophrenia Bulletin, 27(2): 187-195, 2001.
46 | SP Juli 2009
• Dickerson F.B., Stallings C., Origoni,Boronow J.J., Sullens, A. & Yolken, The association between cognitive functioning and occupational status in persons with a recent onset of psychoses, Journal of nervous and mental disease ,195 (7), 566-571, 2007. • Erp N., Kroon H., Opleidingswensen van mensen met een psychische beperking, resultaten van een behoefte onderzoek, Passage nr. 1 mrt. 2002. • Groot M., Implementatie van begeleid leren, Passage nr.1 apr.2006. • Korevaar Lies, Rehabilitatie door educatie, Passage nr.1, 2006. • Korevaar Lies, Carel Sloos en Wittenburg C, De toeleidingscursus Impuls , groepsgewijze ondersteuning bij het kiezen en verkrijgen van een regulieren beroepsopleiding, Passage nr. 1 mrt 2002. • Korevaar, Poots, Bassant, Rehabilitatie als maatschap, congresreader 7-12-2004 • Landelijke stuurgroep multidisciplinaire richtlijnen ontwikkeling in de GGZ, Multidisciplinaire richtlijnschizofrenie, Houten 2005 • Mowbray Carol, Korevaar, Bellamy Chyrell D, Supported education An innovation in psyciatric rehabilitation practive: Result from the united State and the Netherlands, Canadian Journal of Community, Mental Health nr.2 p 11-129, 2002 • Ratzlaff, S., McDiarmid, D.Marty, The kansas Consumer as Provider program, maskering the effects of a supported Education Initiatieve, Psychiatric rehabilitatieon Journal, 2006 Internetbronnen • • • • •
http://www. Begeleidleren.nl/phb/bl_zuidholland. Phb Menthal health Care Brittsch Sociatety Website, 27 mrt. 2006 www.begeleidleren.nl www.st.-ab.nl/wetwmo.htm. www.minocw.nl, Brief inzake toezending nota, Aanval op de uitval, perspectief en actie
SP Juli 2009 | 47
