vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 2
MNOHOČETNÝ
MYELOM K L U B PA C I E N T Ů
Bolest a mnohočetný myelom MUDr. Petr Pavlíček Mgr. Petra Bučková
Tato publikace byla vydána s laskavou podporou společnosti Celgene v rámci projektu Musí myelom bolet?
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 3
MUDr. Petr Pavlíček, Mgr. Petra Bučková Bolest a mnohočetný myelom Recenzent: MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. Vydal: Klub pacientů mnohočetný myelom, Kamenice 5, 625 00 Brno Výroba: EXPISTUDIO, Chudobova 35, Brno Neprodejné © Klub pacientů mnohočetný myelom, o.s., Brno, září 2013
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 5
OBSAH
Musí být mnohočetný myelom doprovázen bolestí? Proč u mnohočetného myelomu vzniká bolest? O čem bolest u mnohočetného myelomu vypovídá? Jak se připravit na návštěvu lékaře? Jaké jsou cíle léčby bolesti? Co dělat, aby léčba bolesti byla maximálně účinná? Neuropatická bolest Nežádoucí účinky léků Antidepresiva Bisfosfonáty Ortopedické pomůcky Centra léčby bolesti, invazivní postupy, radioterapie Psychologická podpora Spirituální podpora
5
6 6 8 8 9 9 14 14 15 15 15 16 16 17
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 6
Vážení pacienti, informačních brožur zabývajících se problematikou bolesti existuje celá řada. Pro běžného člověka je ovšem často velmi obtížné vybrat v daném okamžiku tu nejvhodnější. V poslední době se ovšem výrazně rozšiřují možnosti léčby bolesti jak u pacientů obecně tak u pacientů s mnohočetným myelomem, na které bychom vás chtěli upozornit. Proto jsme se rozhodli připravit pro vás malou publikaci, kterou právě držíte v rukou. Rádi bychom vám prostřednictvím této stručné publikace pomohli k lepší orientaci a správnému využití současné nabídky. Spíše než teoretickým pozadím a obecnými informacemi se v této příručce zabýváme konkrétními radami, jak nejlépe zvládat bolest, která může provázet vaše onemocnění – mnohočetný myelom. Je naším přáním, aby vám tato publikace pomohla v úspěšné léčbě a přispěla k jednoduššímu zvládání každodenních povinností.
6
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
MUSÍ BÝT MNOHOČETNÝ MYELOM DOPROVÁZEN BOLESTÍ? Mnohočetný myelom (MM) je chronické nádorové krevní onemocnění, které se mimo jiné může projevovat bolestí. Delší dobu trvající bolest může být i jedním z prvních příznaků, kterým na sebe choroba upozorní. Někteří pacienti s MM však bolesti nemají, jiní se pak bolestí mohou zbavit v průběhu léčby. Pro pacienty s mnohočetným myelomem je typická zejména bolest zad. Bolesti zad samozřejmě patří mezi velmi časté potíže mnoha lidí a pro lékaře je leckdy složitým úkolem odhalit, co bolesti zad u konkrétního pacienta způsobuje. I pacient s mnohočetným myelomem může trpět bolestmi, které nesouvisí s jeho krevní chorobou.
PROČ U MNOHOČETNÉHO MYELOMU VZNIKÁ BOLEST?
Str. 7
Kost je živá tkáň, která je schopna neustálé postupné přestavby – hovoříme o tzv. kostní remodelaci. Tato vlastnost kostem umožňuje svoji vnitřní stavbu pružně přizpůsobovat mechanickým nárokům, které se pochopitelně v průběhu života mění. Remodelace kosti je umožněna přítomností dvou typů buněk. Tu skupinu buněk, která vytváří novou kostní hmotu („kostní budovatele“), nazýváme oste oblasty, druhou skupinu, která kostní hmotu naopak postupně odbourává („kostní destruktory“), nazýváme osteoklasty. Mezi činností těchto dvou typů buněk panuje za normálních okolností přesná rovnováha, proto kostní hmoty nepřibývá ani neubývá a výsledkem je stále probíhající pomalá přestavba kostní struktury. U pacientů s mnohočetným myelomem se v kostní dřeni objevují nemocné myelomové buňky produkující látku, která nutí osteoklasty („destruktory“) k intenzivnější činnosti.
Abychom objasnili důvody bolestí u pacientů s Tvorba nové kostní hmoty je naopak potlačena MM, je nutné začít podrobným pohledem na („budovatelé“ nepracují). Porušení dosavadní rovnováhy mezi „budovateli“ a „destruktory“ složení našich kostí. kostí vede v důsledku k ubývání kostní tkáně 7
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 8
a vzniku tzv. osteolytických ložisek, tedy kost- Je důležité upozornit na skutečnost, že tento ních dutinek - prázdných míst s rozpuštěnou typ bolesti vás může provázet i v době, kdy se kostní hmotou. hematologickou léčbou podaří utlumit aktivitu myelomu. Takto postižená kost je samozřejmě méně mechanicky odolná a může docházet k jejímu po- Bolest tedy může být důsledkem (dříve aktivní) škození jak na úrovni mikroskopické, tak i ke nemoci, nemusí být projevem její stále probívzniku klasických zlomenin. Obojí je pochopi- hající aktivity. telně doprovázeno bolestí – povrch kosti je totiž hojně zásoben nervovými zakončeními, je- Kostní tkáň sice má jistou schopnost hojení, jichž dráždění způsobuje bolest. pokud však vlivem choroby dojde např. k výše popsané poruše vzájemného postavení obratZvláštní typ poškození kosti vidíme u páteřních lů, je tato situace zpravidla trvalá. Pouze v něobratlů - tam může dojít k situaci, že se choro- kterých případech vám může být doporučen obou poškozené obratle tlakem sníží (kompri- perační zákrok, který „narovná“ zhroucené mují) - mluvíme o kompresivních zlomeninách. obratle. Nejedná se tedy o rozlomení kosti, ale o násilné stlačení obratle. Mezi každými dvěma obratli páteře je otvor, z kterého vychází nervový kořen. Pokud dojde k výše popsanému stlačení obratlů, může dojít k útlaku právě těchto nervových kořenů a tím i k bolesti. Tato bolest je typicky vyvolána určitou tělesnou polohou (např. dlouhé sezení, otáčení, předklon), která vyvolá tlak na nerv a může se šířit či vystřelovat do různých částí těla, typicky do dolních končetin. 8
Myelomové buňky produkují také zvláštní typ bílkoviny, nazývané paraprotein. Jedná se o klonální, tedy navzájem shodné molekuly protilátek. Měření množství této bílkoviny v krvi a v moči využíváme při kontrole chování nemoci. Tato bílkovina může v některých případech poškozovat nervová zakončení a způsobovat tzv. neuropatii. Podobně i léčba mnohočetného myelomu může vést k tomuto postižení nervů - existují totiž
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 9
léky , které při dlouhodobějším užívání mohou Rádi bychom zdůraznili několik skutečností: neuropatii způsobovat. I neuropatie může být 1. Ne každá bolest souvisí s mnohočetným myelomem. dalším důvodem nepříjemných pocitů či v některých případech i příčinou bolestí, které mo- 2. Bolest je zpravidla výraznější na začátku nemoci - v době před stanovením diagnózy hou doprovázet mnohočetný myelom. a při zahájení léčby. O ČEM BOLEST U MNOHOČETNÉHO 3. Při úspěšné léčbě je šance na zmírnění, často i naprosté vymizení bolesti. MYELOMU VYPOVÍDÁ? 4. Bolest nemusí znamenat, že se vaše choroba zhoršuje. I když máte mnohočetný myelom, neznamená 5. Bolest můžete někdy pociťovat i tehdy, to, že každá vaše bolest s touto chorobou soukdyž je vaše choroba úspěšně potlačena. visí. Existují různé druhy bolestí, kterými byste trpěli i bez diagnózy mnohočetného myelomu 6. Nově vzniklé, neustupující bolesti, změna charakteru chronické bolesti či bolesti (např. bolesti zad při degenerativním onemocneobvyklé intenzity jsou důvodem k hemanění páteře, bolesti způsobené námahou či netologickému vyšetření. vhodným přetěžováním apod.) Také už bylo řečeno, že bolest nemusí být vždy znamením nové aktivity choroby. Někdy totiž můžete pociťovat bolest v důsledku kostních změn, způsobených chorobou, a to i v období, kdy je vlastní nemoc léčbou již dávno utlumena. Existují však samozřejmě i případy, kdy je bolest projevem nové aktivity onemocnění a je třeba znovu zahájit léčbu. Pokud se u vás objeví nové bolesti, je úkolem vašeho lékaře rozpoznat, co je jejich příčinou.
JAK SE PŘIPRAVIT NA NÁVŠTĚVU LÉKAŘE? Je důležité, aby váš lékař získal přesné informace o povaze a druhu vaší bolesti. Váš ošetřující lékař má sice k dispozici celou řadu podrobných výsledků laboratorních vyšetření, ale bez vaší spolupráce nemá možnost zjistit, co vás bolí, ani jak intenzivní je vaše bolest. O vaší bolesti se tedy lékař dozví pouze to, co mu sdělíte. 9
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 10
Pouze tehdy, když má váš lékař přesné infor- JAKÉ JSOU CÍLE LÉČBY BOLESTI? mace o povaze vaší bolesti, může vám doporuNa začátku léčby bolesti je vhodné si s vaším čit vhodné léky proti bolesti - analgetika. lékařem ujasnit, jakého cíle je léčbou možné dosáhnout. Základní cíle, dosažitelné prakticky Co bude zejména vašeho lékaře zajímat: u všech pacientů, jsou: G G G G G G G G
G
Kde bolest cítíte? Jak je bolest silná? Kam se bolest šíří? Kdy bolest začala, co ji vyvolalo? Jak dlouho bolest trvá? Co bolest zhoršuje? Co naopak od bolesti uleví? Jaký je charakter bolesti (např. pálivá, bodavá, křečovitá, svíravá, tupá, vystřelující, šlehavá...)? Mění se charakter bolesti v průběhu delšího časového období?
G G
Dosažení bezbolestného spánku. Dosažení bezbolestné klidové (úlevové) polohy.
Často se setkáváme s pacienty, u kterých např. některé pohyby či tělesné polohy jsou doprovázeny bolestí i v případě správného nastavení léčby bolesti. Zcela odstranit bolest za všech okolností se někdy nemusí podařit. Cílem léčby je v takovém případě: G
Zmírnění intenzity bolestí.
Leckdy je užitečné přiblížit intenzitu bolesti názorným příkladem. Jednoduchou pomůckou je CO DĚLAT, ABY LÉČBA BOLESTI desetistupňová škála bolesti (1 = velmi mírná BYLA MAXIMÁLNĚ ÚČINNÁ? bolest, 10 = nejhorší myslitelná bolest), pomocí které můžete v rozhovoru se svým lékařem Váš lékař vám na základě vyšetření může dojasněji vyjádřit, jak silně svoji bolest pociťuje- poručit léky z široké nabídky dostupných lééků proti bolesti - analgetik. V následujících řádte. cích bychom rádi shrnuli několik pravidel, která vám pomohou tyto léky dobře užívat. 10
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 11
1. Začněte s léčbou bolesti včas!
2. Léky proti bolesti užívejte v pravidelných aneb: „Has, co tě pálí - lépe dříve, než později!“ časových intervalech: „podle hodin“, nikoliv „podle bolesti“! Přirovnáme-li bolest k požáru, je opravdu jednodušší preventivně zamezit jeho vzniku než později hasit šlehající plameny. V případě léčby bolesti to znamená, že s užitím léků proti bolesti nesmíme čekat do chvíle, když už bolest nelze vydržet.
aneb: „Nenech oheň rozhořet!“ Jak již bylo řečeno, mnoho lidí se přirozeně snaží vyhnout nadměrnému užívání léků. Často tedy užití léku proti bolesti odkládají.
Utlumit bolest, která se již „rozhořela“, je však Jedním z cílů vaší léčby je, abyste netrpěli chro- daleko obtížnější, než zamezit jejímu vzniku. nickou bolestí, tedy aby vaše bolest nebyla tr- Pro potlačení takové nekontrolované bolesti je vale přítomná. Mezi časté chyby patří, že se mnohdy nutno užít daleko vyšší dávky léků. nemocní v obavě před přílišným užíváním léků brání užívat léky proti bolesti, které pokládají Správná strategie je proto přesně opačná: lék za zbytečné. Důsledkem může být i zhoršení proti bolesti použijte raději dříve, v případě potíží – např. vznik nových bolestí při nadměr- pravidelně (denně) se vyskytujících bolestí pak ném přetěžování svalových skupin v rámci nečekejte na bolest a užívejte léky podle časového podvědomé obrany proti neléčené bolesti, pře- rozpisu – preventivně – tak, aby se bolest pokud těžování páteře při bolestmi vynucené poloze možno vůbec neobjevila či aby byla potlačena apod. Nervové dráhy si dokonce mohou na již v samotném zárodku. bolest v jistém smyslu „zvyknout“ a pacient si pak může stěžovat na trvající bolesti i v přípa- 3. Kombinace některých analgetik je vý dě, že je příčina bolestí již dávno odstraněna. hodnější než užití jednoho léku! Z těchto důvodů je tedy výhodnější, když je léč- aneb: „Has oheň z více stran!“ ba bolesti zahájena včas a v náležité intenzitě. Neodkládejte zahájení léčby bolesti. Výzkum jasně ukázal, že je velmi výhodné kombinovat některé léky proti bolesti. Účinek kom11
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
binovaných léků se navzájem posiluje, mnohdy tak významně, že lze snížit dávky účinných látek a tím zvýšit bezpečnost takové léčby. Existují ovšem nejen vhodné, ale i nevhodné kombinace. Vhodné kombinace léků vám doporučí váš lékař
Str. 12
obsahuje lékovou kombinaci. Kombinovat takový lék s dalším lékem obsahujícím jednu z těchto účinných látek není vhodné. Příklady nevhodné kombinace: G G G
Algifen + Novalgin (oba léky obsahují metamizol) Zaldiar + Tralgit (oba léky obsahují tramadol) Zaldiar + Paralen (oba léky obsahují paracetamol)
Příklad vhodných kombinací: G
G
G
G
Jiné léky mají podobnou škálu nežádoucích metamizol (např. Novalgin) + paracetamol účinků a v jejich kombinaci by se nežádoucí účinky mohly projevit výrazněji. (např. Paralen) tramadol (např. Tralgit) + paracetamol Příklady nevhodné kombinace: (např. Paralen) metamizol (např. Novalgin) + tramadol G Ibalgin + Diclofenak (např. Tralgit) G Aspirin + Ibalgin paracetamol + tramadol (Zaldiar) + metaG Nimesil + Aspirin mizol (např. Novalgin)
Léky také mohou působit podobným způsoDalších vhodných kombinací existuje samobem a jejich kombinace by tedy nevedla k nazřejmě celá řada. Leckdy je potřeba vyzkoušet výšení účinku. několik různých léků, než spolu se svým lékařem objevíte takovou kombinaci, která vám nejléPříklady nevhodné kombinace: pe vyhovuje. Účinnost léků je velmi individuální a neexistuje jeden lék stejně účinný pro všechny. G fentanyl (např. Durogesic) + buprenorfin (např. Transtec) G tramadol (např. Tralgit) + oxycodon Nevhodné kombinace Existují moderní léky, kdy samotná tableta již 12
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 13
Pro dlouhodobé užívání není vhodné ani pravi- ků nebezpečných či nedůvěryhodných. delné tlumení bolestí léky ze skupiny tzv. ne- Rádi bychom tedy upozornili na nejčastěji tra steroidních antirevmatik (léky jako Ibalgin, dované nepřesnosti: Brufen, Diklofenak, Aulin, Aspirin, Nimesil G Neznamená léčba opiáty, že moje choroba a další…). je velmi vážná a bez naděje na zlepšení? Dlouhodobé a pravidelné užívání těchto léků Rozhodně ne. Opiáty se využívají k léčbě by mohlo například poškodit vaše ledviny, ktemnoha typů bolesti u mnoha různých chorob ré jsou částečně ohroženy již samotným mnoa jejich nasazení nesouvisí s prognózou vašeho hočetným myelomem. Pokud tyto léky již praonemocnění. videlně užíváte, poraďte se o jejich vhodnosti se svým lékařem. G Neznamená nasazení opiátů, že je již budu nucen užívat trvale? Mnoha pacientům jsou různé léky předepisovány několika lékaři. Je proto důležité,aby kaž- Ne. V mnoha případech se opiáty používají pro dý z nich měl přehled o všech lécích, které uží- tlumení výraznějších bolestí na začátku léčby váte. Případné změny v užívání léků vždy na- vašeho onemocnění. V průběhu léčby je však hlaste včas svému lékaři. velmi často možné jejich dávky snižovat i úplně vysadit.
4. Mezi účinné druhy léků proti bolesti patří opiáty! aneb: „Neváhej použít účinné hasící prostředky!“
G
Není tato léčba návyková? Nevytvoří se během léčby opiáty závislost?
Psychická závislost na opiáty se nevytvoří. Ta Pokud se vaše bolesti nedaří účinně potlačit jisouvisí se zneužíváním těchto léků, nikoli s jenými typy léků, je použití opiátů zcela na mísjich oprávněným využíváním. Silnější dávka tě. Použití opiátů je vhodný a bezpečný opiátů by se však neměla vysazovat naráz, ale způsob, jak zmírnit vaši bolest. postupně. S psychickou závislostí to však nesouvisí. Opiáty měly dříve v laické veřejnosti pověst lé13
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 14
Nezpůsobí léčba opiáty výraznou únavu, vale přítomná a bolest průlomovou, tedy nánebudu „jako zdrogovaný“, budu moci hlé, přechodné vzplanutí bolesti, například vyvykonávat běžné činnosti, vést aktivní život? provokované pohybem či námahou. Budu moci řídit auto? Správně nastavená léčba bolesti musí kopíroOpatrnost je namístě zejména při nasazování vat tento časový průběh bolesti. Běžný lék pronového léku a při navýšení dávky léku. ti bolesti (tableta) totiž začne účinkovat s odV některých případech může být právě tehdy stupem desítek minut po užití a efekt léčby vyovlivněna vaše pozornost. mizí v řádu hodin. Taková nárazová léčba tedy Pokud je však léčba dlouhodobě nastavena, nezajistí stálou ochranu proti bolesti. nejen že vám nebude bránit v běžných denních činnostech, ale naopak díky účinné léčbě bo- Pro správné léčení vaší bolesti bývá často lesti se budete moci vrátit k těm aktivitám, kte- vhodné, když užíváte dva typy léků: ré dříve nebyly pro bolest možné. 1. Lék upravený tak, aby postupným uvolňováVzhledem k riziku snížené pozornosti při léčbě ním účinné látky zajistil dlouhodobou opiáty doporučujeme vyhnout se řízení motoochranu proti bazální, chronické bolesti rových vozidel. Společnost pro studium a léčbu (např. náplasťové formy léků, retardované bolesti pracuje na možnosti individuálního formy tablet), tedy jakási základní bariéra přešetření a posouzení schopnosti řídit motoproti bolesti. rová vozidla. G
2. Pokud se stane, že je tato bariéra bolestí prolomena, hovoříme o průlomové bolesti. 5. Léčbu bolesti je nutno přizpůsobit chaPak je nutno užít lék s rychlým uvolněním rakteru bolesti! účinné látky (některé speciální tablety, aneb: „Svůj k svému!“ tablety pod jazyk, nosní spreje), které pomohou k rychlé úlevě od bolesti. U dlouhodobých bolestivých stavů rozlišujeme bolest na chronickou (či bazální), která je setr14
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Pokud dochází k průlomovým bolestem často (mnohokrát denně), je třeba uvažovat o posíle ní základní bariéry, tedy zesílit dávku léku s dlouhodobým uvolňováním.
Str. 15
upřesní přesný charakter postižení. Vyšetření neurologem je důležité, někdy totiž mohou být podobné bolesti způsobeny např. tlakem obratle na nervový kořen. Léčba takové bolesti je pak odlišná.
NEUROPATICKÁ BOLEST Léčba neuropatických potíží je vleklá, dlouhodobá. Pokud jsou potíže způsobeny použitými léky, lze situaci řešit snížením dávky léku či jeho úplným vysazením. V mnoha případech pak dochází k pozvolnému ústupu obtíží. Leckdy však jsme svědky toho, že v určité míře mohou potíže přetrvávat i dlouhodobě. Po neurologickém vyšetření vám mohou být předepsány léToto postižení se většinou objevuje postupně, ky, které nepříjemné, zejména bolestivé projeplíživě, může postihovat horní i dolní končeti- vy, mohou zmírnit. ny, často symetricky (na obou končetinách stejně). Pacienti tuto potíž nejčastěji popisují Léčba neuropatie patří mezi náročné kapitoly jako pocit snížené citlivosti v prstech rukou či léčby mnohočetného myelomu. Ne vždy se nohou, brnění, pálení, mravenčení, pocity nám daří tyto potíže odstranit. Je proto velmi chladu v končetinách, nešikovnost prstů, pocit důležité, abyste svého lékaře o svých obtížích došlapování do sněhu či mechu v případě dol- včas informovali. ních končetin. Někdy mohou pocity přecházet i do bolesti, která může být šlehavá, brnivá, NEŽÁDOUCÍ ÚČINKY LÉKŮ elektrizující, někdy znemožňující spánek. U každého léku jeho výrobce popisuje v příbaV případě rozvoje těchto potíží vám váš lékař lovém letáku dlouhý seznam možných nežámůže doporučit neurologické vyšetření, které doucích účinků. Neexistuje lék, u kterého by
Nemocné - myelomové - buňky produkují bílkovinu, která může poškozovat nervová zakončení. Podobně i některé léky, které využíváme k léčbě vašeho onemocnění, mohou mít podobný nežádoucí účinek. Mluvíme o tzv. neu ropatii.
15
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
žádný nežádoucí účinek nehrozil. Když vám však lékař užívání léku doporučí, znamená to, že zisk z jeho užívání je pro vás větší než pří padné riziko. V příbalových letácích léků se hovoří o všech, tedy i o zcela vzácných nežádoucích účincích. V případě nejistoty je vhodné poradit se s vaším lékařem, které nejčastější nežádoucí účinky lze očekávat.
Str. 16
Zometa, Bonefos, Bondronát). Jedná se o léky podávané buď formou tablet, nebo nitrožilních infuzí. Tyto léky chrání vaše kosti proti dalšímu poškozování a umožňují tak jejich hojení. Tyto léky mají svoje místo i při léčbě bolesti, kterou mohou částečně zmírňovat. Pomáhají zpevňovat kostní tkáň a působí tak jako prevence proti kostnímu postižení při mnohočetném myelomu.
Výskyt nežádoucích účinků většinou není dů vodem k přerušení léčby analgetiky, ale k léč- O užívání těchto léků informujte svého zubaře - stomatologa, zejména pokud by vám plánobě a řešení těchto nežádoucích účinků. val provést vytržení zubu, či jinou stomatoloANTIDEPRESIVA gickou operaci. V takovém případě je totiž nutné tyto léky s předstihem vysadit. V některých případech vám mohou být doporučeny léky ze skupiny antidepresiv a to i v příORTOPEDICKÉ POMŮCKY padě, že potížemi charakteru duševní deprese netrpíte. Je to z toho důvodu, že některé léky Na základě ortopedického vyšetření vám může z této skupiny mají silný analgetický efekt být doporučena některá z ortopedických poa jsou vhodnými doplňkovými léky při léčbě můcek, např. bederní pás, jewettův korzet, phi některých typů bolesti. Těmto lékům se ne- ladelphský límec. braňte, mohou mít rozhodující vliv při léčbě vaší bolesti. Správné užívání takových pomůcek je součástí léčby vaší bolesti. Tyto ortopedické pomůcky BISFOSFONÁTY vás chrání před takovými pohyby a polohami, které by mohly ohrozit vaši bezpečnost a způVětšina pacientů s mnohočetným myelomem sobovaly by vám bolest. Je velmi důležité, užívá léky ze skupiny bisfosfonátů (Pamitor, abyste dodržovali doporučení stran způsobu 16
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 17
a délky používání takové pomůcky.
PSYCHOLOGICKÁ PODPORA
CENTRA LÉČBY BOLESTI, INVAZIVNÍ POSTUPY, RADIOTERAPIE
Mgr. Petra Bučková
Každý člověk vnímá svou bolest individuálním způsobem. Důležitá je nejen míra vaší fyzické V České republice existují pracoviště, která se bolesti, ale také pocity a myšlenky, které ve vás zvláště zaměřují na léčbu bolesti. Váš lékař vyvolává a následně postoj, který si ke svému vám vyšetření na takovém pracovišti může doutrpení vytvoříte. poručit. Předpis některých léků či některé léčebné metody jsou vázány právě na tato speciJe třeba, abyste v sobě nalezli odhodlání a důalizovaná centra. V těchto centrech pracují lévěru, že se svým stavem máte možnost něco kaři se zkušenostmi s méně častými druhy léčudělat, změnit jej. Tento postoj vede k rozvoji by bolesti a po vyšetření vám doporučí vhodný takového chování, kdy si dovolíte zkoušet a exléčebný postup. perimentovat s tím, co váš stav vyžaduje, a to v rámci možností, které vám vaše zdraví umožPro odstranění některých typů bolesti jsou užiňuje. Můžete zjišťovat, jaké se vám nabízejí tečné některé invazivní, tedy operační metody. možnosti ovlivnění bolesti, jak vy sami můžete Patří mezi ně např. již zmíněné rekonstrukční přispět k tomu, aby pro vás bolest byla snesizákroky na páteři (kyfoplastika, vertebroplasti telnější. ka), kdy cílem snahy operatéra je obnovit tvar a funkci postiženého páteřního obratle. Tato Šance na úspěch se zvyšuje, pokud máte kvametoda je však vhodná pouze pro některé palitní podpůrné zázemí nejen mezi svými nejcienty s určitým typem postižení páteře. bližšími, ale i v lékaři nebo terapeutovi. Přijetí vlastní situace se projevuje v rozvoji takového Radioterapie, čili ozařování, patří mezi další životního stylu, který pomáhá zlehčit prožívané metody léčby bolesti. Během jednoho či někoutrpení. Můžete si vytvořit vlastní strategie, lika radioterapeutických sezení je ozářeno bokteré použijete jako obranu proti tíživé situaci. lestivé místo. Efekt této léčby se dostaví s jiMůže se jednat například o přiměřenou fyzicstým zpožděním. 17
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 18
kou aktivitu, různé zájmy či kulturní činnost. SPIRITUÁLNÍ PODPORA Patří sem také zklidňující aktivity, jako je relaBolest a nemoc jsou zkušenosti, které se dotýxace, meditace, apod. Naopak reakce v podokají nejen našeho těla, ale celé naší osobnosti. bě sebelítosti či autoagrese nepomáhají Nemoc má vliv i na naše okolí a naše blízké. v účinném boji s vašimi problémy. Bolest, podobně jako závažné onemocnění, může být příčinou znejistění či otřesu někteČastou reakcí na závažné onemocnění a bolest rých našich dosavadních životních jistot, poje deprese. Při podezření na depresi je vhodné stojů a názorů. najít odpovědi na následující otázky: Je vaše pokleslá nálada setrvalá, nebo se v průběhu Někteří lidé využili právě takového složitého dne mění? Dokážete při prožívání něčeho pěkobdobí ke změnám, které s odstupem hodnotiného příjemný zážitek adekvátně procítit, nebo li jako pozitivní přínos ve svém životě. Bez nájej vnímáte plošně či neutrálně? Rozvinulo se ročné zkušenosti nemoci či bolesti by se k těmu vás tzv. katastrofické myšlení, tedy máte tento změnám jen obtížně odhodlali. denci vše vidět v „černých barvách“? Věnujete se aktivně různým činnostem? Jak intenzivně Některé problémy je vhodnější spíše než s léjsou u vás rozvinuté automatické myšlenky kařem řešit s psychologem. Stejně tak existují s negativním hodnocením sebe sama, okolí, i otázky, s jejichž řešením vám pomůže budoucnosti….? duchovní lépe, než psycholog. Váš lékař vám může zprostředkovat setkání s nemocničním Psycholog, s kterým budete mluvit o svých pokaplanem či s duchovním církví a nábožencitech, by vám nikdy neměl radit. Naopak, měl ských společností registrovaných v České by vám pomoci, abyste vy sami viděli svoji sirepublice. tuaci v širší perspektivě a sami našli způsob, jak si lépe pomoci.
18
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 19
Vážení pacienti, upřímně doufáme, že vám tato publikace pomůže v léčbě vašeho onemocnění. Pokud vás toto téma zaujalo a rádi byste získali další informace, jste srdečně zváni na vzdělávací akce Klubu pacientů mnohočetný myelom a České myelomové skupiny, nadačního fondu. Téma léčby bolesti se pravidelně dostává na program těchto setkání. Jste na ně srdečně zváni nejen vy, ale také vaši blízcí. Jestliže se stanete členy Klubu pacientů mnohočetný myelom, budete o všech akcích včas informováni. Informace o připravovaných i uskutečněných akcích najdete na internetových stránkách Klubu pacientů mnohočetný myelom (http://www.mnohocetnymyelom.cz) či na internetových stránkách České myelomové skupiny, nadačního fondu (http://www.myeloma.cz). Rádi bychom vás také požádali o jakýkoliv podnět, připomínku či nápad nejen ve vztahu k této publikaci, ale i obecně ve vztahu k vaší nemoci a informacím, které naše sdružení poskytují. Naším přáním je nabídnout vám informace, které pro vás budou přínosné, srozumitelné a využitelné. A v tom nám můžete pomoci jedině vy, pokud nám sdělíte svůj názor. Těšíme se na vaše podněty a na setkání s vámi.
Kontakty: Klub pacientů mnohočetný myelom, o.s. Kamenice 5, 625 00 Brno tel: +420 603 310 523; e-mail:
[email protected] www.mnohocetnymyelom.cz Česká myelomová skupina, nadační fond Komenského nám. 220/2, 662 43 Brno tel: +420 532 233 551; fax: 532 232 413; e-mail:
[email protected] www.myeloma.cz 19
vnitrni listy MYELOM BROZURA
Poznámky:
20
21.8.2013
10:05
Str. 20
vnitrni listy MYELOM BROZURA
21.8.2013
10:05
Str. 1
www.mnohocetnymyelom.cz