Moravskoslezský kruh, o. s

Moravskoslezský kruh, o. s.

Určeno pro zvídavé občany, pacienty a pečující rodiny

Vychází s podporou ESF prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR.

ZDENĚK KALVACH / CTIBOR DRBAL

Několik námětů k úvahám o zdravotnictví na komunitní úrovni

BRNO 2009

Děkujeme SCA Hygiene Products za pomoc při přípravě 2. vydání příručky.

© MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., MUDr. Ctibor Drbal, CSc. © Moravskoslezský kruh

Obsah Úvahy nad obecnými východisky

7

Úvahy o potřebě a možnostech občanského korigování medicíny

17

Úvahy nad rozvrstvením zdravotní péče

22

Příloha č. 1

36

Příloha č. 2

39

Příloha č. 3

47

5

6

Úvahy nad obecnými východisky

Ještě před pouhými třemi stoletími existovala laická péče podložená pouze empiricky, například zkušenostmi porodní báby či starší sousedky. Sem tam zasahoval lékař, ohánějící se antickými citáty, ale z dnešního hlediska v zásadě diletant, „primitiv“ ve věcech porušeného zdraví, který obvykle jen sekundoval probíhající chorobě. Odhadoval její prognózu a zasahoval podpůrně, ale leckdy i způsobem přitěžujícím: projímadly, dávidly, bylinami, dietou, přikládáním baněk. A sem tam se v armádách vyskytovali ranhojiči – nelékařští předchůdci chirurgů, hlavně pro amputace, vypouštění hnisu a vytahování úlomků z ran. Umírání a smrt byly denní realitou a nikdo se jim nedivil; lidé uléhali, aby již nevstali, „mladý může, starý musí“ a „v kůži ranka, smrti branka“. Prosby za uzdravení směřovaly k Bohu – zdraví bylo darem, nemoc trestem, uzdravení zázrakem, smrt dětí a vražedné epidemie samozřejmým kusem života těžkého. Svět byl plný sirotků, macech, otčímů, vdovců, vdov a lidí poznamenaných chorobami – podvyživených, tuberkulózních, s hnisajícími ranami a zvředovatělými nádory, rachitických, se špatně srostlými zlomeninami, amputovaných, nevidomých. Lékař byl neskutečný luxus, většinou však za vyhozené peníze nestál, neboť „lékař léčí a Bůh uzdravuje.“ Spíše než léčit mohl tehdejší lékař škodit; rozuměl více jedům než lékům – i proto byl zavázán Hippokratovou etickou přísahou, jejíž část týkající se prospěchu pacienta a důvěrnosti měla naštěstí nadčasovou platnost. Přesto skmotření se smrtí a chorobami vytvořilo kolem lékařů atmosféru tajemného vědění a šamanské výlučnosti. Náklady na léčení v té době tvořily platby problematickým léčitelům, výdaje na silné polévky a případně sušené byliny – z dnešního pohledu to bylo „za hubičku“. Medicína byla podomní živnost, ordinace neexistovaly stejně jako účinné léky či dezinfekce, ojedinělé špitály byly především milosrdná přístřeší

7

poskytující vodu, obklady, duchovní útěchu, někdy skrovnou stravu. Po tisíciletí se v nemoci lidé samozřejmě starali sami o sebe či o sebe navzájem v rámci rodiny, obce, církevního společenství. Vrchnosti a stát zajímala výlučně hygienická situace, prevence a likvidace epidemií (stát kromě toho ještě zdraví vojenských branců). Teprve s rozvojem novodobého vědění a s průmyslovým rozmachem společnosti se zásadně zlepšily medicínské možnosti (pohříchu dlouho mnohem více možnosti diagnostické než léčebné). Medicína postupně začala nabývat svou dnešní podobu a začaly se také vytvářet zdravotnické systémy. Jen pro zajímavost připomeňme, kdy se objevily medicínské prvky, které dnes považujeme za samozřejmé a některé z nich jaksi podvědomě i za „odvěké“: Teprve kolem roku 1800 se začal používat pojem „praktický lékař“, a to pro lékaře provádějícího i chirurgické výkony (chirurgie se v té době začlenila do medicíny). Teprve kolem roku 1820 začali lékaři pacienty proklepávat, poslouchat na plicích a na srdci, postupně používat i stetoskop (fonendoskop). Teprve kolem roku 1840 začali lékaři podrobněji hodnotit pulz, srdeční frekvenci, což souviselo s rozšířením kapesních hodinek. Teprve v roce 1846 byla poprvé demonstrována narkóza (éterová), která umožnila ve druhé polovině 19. století rozvoj chirurgie prováděním operačních výkonů „ve spánku“, v celkové anestézii. Teprve v roce 1853 se objevila injekční stříkačka. Teprve v roce 1860 vznikla první škola pro ošetřovatelky (Londýn) – objevují se zdravotní sestry jako pomocnice lékařů a profesionální ošetřovatelky. Teprve v roce 1861 zjistil L. Pasteur, že hnisání způsobují mikroorganizmy, bakterie. Teprve v roce 1865 poprvé použita při operaci dezinfekce (J. Lister). Teprve v roce 1881 provedl T. Billroth první operaci žaludku – počátek složitějších operačních výkonů v břiše. Ve stejném roce byl proveden i první novodobý porod císařským řezem.

8

Teprve v roce 1885 došlo k první aktivní imunizaci (oslabený virus vztekliny) – počátek očkování, vakcinace (dříve se empiricky prováděla jen prevence neštovic). Teprve v roce 1886 byl vypracován „rituál“ aseptického operování, předoperačního mytí rukou, dezinfikování, snahy o vyloučení infekce – počátek „bílé medicíny“, lékařských plášťů (do té doby se operovalo v civilním oblečení, nesterilními nástroji, na zemi byly piliny sající krev a hnis); teprve roku 1889 se začaly používat gumové operační rukavice. Teprve kolem roku 1890 byla rozpracována diagnostika „akutního břicha“, náhlých příhod břišních pomocí pohmatového vyšetření a začal být diagnostikován a operován akutní zánět „slepého střeva“ (appendicitida). Teprve v roce 1895 objevil W. Röntgen paprsky X, jejichž využití se postupně rozšířilo jako „rentgen“ – počátek zobrazovacích metod. Teprve v roce 1901 začalo vyšetřování krevních skupin, které umožnilo podávání krevních transfuzí (rozvoj transfuzní služby s podáváním konzervované krve teprve od roku 1914). Teprve v roce 1903 se začal užívat elektrokardiograf (EKG) – v Praze byl poprvé použit 1912. Teprve v roce 1904 se začalo obecně používat měření krevního tlaku. Teprve v roce 1921 přišlo očkování proti tuberkulóze, tzv. kalmetizace. Teprve v roce 1924 bylo standardizováno vyšetřování tzv. krevní sedimentace (sedimentace erytrocytů, FW). Teprve v roce 1934 byla vyvinuta zubní protéza. Teprve v roce 1941 bylo poprvé klinicky použito antibiotikum – penicilin (A. Fleming). Teprve v roce 1944 byla poprvé operována srdeční vada – počátek kardiochirurgie. Teprve kolem roku 1950 se uplatňuje hemodialýza, tzv. umělá ledvina. Teprve v roce 1952 byla zavedena neuroleptika – počátek psychofarmakologie, tlumení neklidu a léčení psychiatrických pacientů trpících například schizofrenií.

9

Teprve v roce 1961 byla vypracována metoda „oživování“, kardiopulmonální resuscitace, a to kombinací nepřímé srdeční masáže a dýchání „z úst do úst“. Teprve v roce 1964 vznikla v USA první koronární jednotka intezivní péče. Teprve v 60. letech nastal rozvoj šetrných endoskopických a katetrizačních metod (zavádění ohebných trubic do dutých orgánů a do cév) a zavedení sterilních pomůcek „na jedno použití“. Teprve v 70. letech se objevily vyšetřovací metody počítačové tomografie (CT) a magnetické rezonance (MR). Teprve 1977 se konalo první neoperační ošetření zúžené srdeční (koronární) tepny pomocí kanyly zavedené vpichem do periferní tepny (tzv. koronární angioplastika). Teprve v roce 1983 byl popsán syndrom získaného selhání imunity AIDS. Teprve v roce 1984 byl prokázán nesporný efekt snižování krevního cholesterolu na výskyt ischemické choroby srdeční a srdečních infarktů – počátek užívání hypolipidemik. Teprve v roce 1988 proběhla první transplantace kostní dřeně. Jakýsi „zlatý věk“ relativně bezproblémových úspěchů a rychlého pokroku s dramatickým zlepšováním zdravotního stavu obyvatel prožívalo zdravotnictví v hospodářsky a kulturně vyspělých státech po druhé světové válce, v 50. a 60. letech 20. století. Šlo především o projev poválečné konjunktury, rychlého zlepšování životních podmínek, růstu životní úrovně s povýšením obecného stravovacího a hygienického standardu. Uplatnily se však i zásadní výstupy vědeckotechnického rozvoje, pokroku v medicíně, zpočátku především objevy antibiotik a rozvoj vakcinace. Tyto úspěchy přitom nenarážely na zásadní bariéry ekonomických možností a nedostatku finančních prostředků při využívání tehdy známých medicínských postupů. Z tohoto optimistického klimatu také vyrůstaly různě modelované zdravotnické soustavy a teorie veřejného zdravotnictví, reflektující mimořádnou hodnotu lidského zdraví.

10

Příznivé trendy se zdály dlouhodobé, přibývalo představ o nastupující nadvládě člověka nad přírodou, o všemocnosti lékařské vědy, schopné vítězit postupně nad všemi chorobami – tak jako nad těmi infekčními. Na nemoci a smrt se nahlíželo nikoliv jako na přirozenou součást života, ale jako na selhání, které je možné stále rozsáhleji překonávat, a to tím spíše, že potřebné prostředky vždy vytvoří a uvolní „sociální stát“ v duchu hesel typu „zdraví pro všechny“. Vrchol průmyslové fáze rozvoje lidské společnosti charakterizovala také masová povaha poskytované zdravotní péče – plošné akce, schematické přístupy, zdravotnická megacentra – v ČR až groteskním způsobem tyto představy kulminovaly v 80. letech výstavbou stále dalších lůžkových kapacit při klesající schopnosti technického a lékového zabezpečení péče. Projevem i důsledkem těchto tendencí byl mezinárodně narůstající paternalizmus „zdánlivě všeznalých“ zdravotníků podřizujících jedince nastavení a potřebám „zdánlivě všemocného“ systému, který hypertrofoval do obrovských rozměrů (v českém zdravotnictví dnes pracuje více než sto tisíc kvalifikovaných profesionálů a protéká jím více než 200 miliard Kč ročně, tedy více než 20 % státního rozpočtu). Do obecného povědomí se prosadila optimistická, ale bohužel nereálná představa, že k dokonalosti přivedený a již jen průběžně technicky dozbrojovaný zdravotnický systém superspecialistů využije bezbřehých společenských prostředků k potlačení v zásadě již zcela rozpoznaných nepřátel – nemocí, čímž zajistí vysokou kvalitu života občanů. Dnes se ukazuje, že pravdivý nebyl ani jeden z těchto předpokladů: Společenské prostředky nejsou a nebudou bezbřehé, neomezené. Objevil se rozpor mezi teoreticky možným a ekonomicky splnitelným. Vědeckotechnický rozvoj zásadně předstihuje tvorbu společenských zdrojů, rozvoj ekonomické produktivity. Zdravotnické problémy se transformovaly. Potlačení části infekčních nemocí antibiotiky a očkováním vytvořilo prostor pro uplatnění chorob, které se dříve nestačily rozvinout, především onemocnění nádorových a oběhových (srdeční in-

11

12

farkty, mozkové mrtvice aj.). Těm se spolu s alergiemi začalo říkat civilizační choroby. Dílčím problémem této první transformace patologie je i výskyt nových infekčních onemocnění (například tzv. ptačí chřipka a legionářská nemoc) či mikroorganizmů odolných proti běžné antibiotické léčbě. Další transformace patologie souvisí se stárnutím populace, s přibýváním starých lidí a s prodlužováním života ve stáří. Snížení úmrtnosti na infekční a civilizační choroby zvýšilo výskyt zdravotních problémů a chorob pokročilého stáří (stařecká křehkost a jí podmíněné syndromy, například omezená pohyblivost a stabilita, nechutenství, svalová slabost, Alzheimerova choroba a syndrom demence, osteoporóza, osteoartróza, nedoslýchavost, šedý zákal oční čočky, tzv. katarakta, aj.). Zpomalení průběhu mnohých chronických chorob je provázeno prodloužením pokročilé fáze zdravotních problémů – života se zdravotním postižením (například u srdečního selhávání, rozedmy plicní, cirhózy jaterní, u zhoubných nádorů). Stále vyspělejší, technicky dokonalejší a specializovanější zdravotní péče nevede v mnoha případech ke zlepšení kvality života, v některých dokonce podmiňuje její pokles, a v mnoha jiných případech je spojena přes příznivý výsledek s nadměrným a zbytečným strádáním. Ukázalo se, že zdravotní péče může systémově pacienty ohrožovat, traumatizovat, rozbíjet jejich životní koncept, vést ke ztrátě autonomie a soběstačnosti, navozovat neúměrnou úroveň stresu, úzkosti, bolesti a utrpení. A konečně z hlediska vědeckotechnického rozvoje nejde o „dozbrojování“ medicíny, ale o nesmírně rychlý průnik zásadních poznatků a technologií umožňujících a vyžadujících dominovou změnu řady přístupů a vžitých představ. Co z toho vyplývá pro občany a proč to vše připomínáme? Zdravotnický systém není dokonalý a především není neměnný. Vyvíjí se v závislosti na stavu společnosti a úrovni poznání. Mnohdy však není dlouhodobě schopen reflektovat transformaci patologie ani potřeby jednotlivých pacientů. Jeho aktéři (poskytovatelé, plátci i organizátoři péče a služeb) sledují mnohdy více vlastní zájmy a cíle, řídí se více vlastními potřebami než potřebami klientů a pacientů. Tradiční

13

struktura a přístupy zdravotnických služeb, formy úhrad a jiné prvky se dostávají do rozporu s měnící se realitou. Nemusí jít o zlou vůli a mnohdy ani o sobectví – stačí nadřazení zájmů a postupů vlastního oboru nad zájmy nemocných. Organizátorům zdravotnictví nebyl žádnou vyšší mocí zjeven systém. Jsou to lidé, kteří se prostě posunuli do řídících a organizačních funkcí, kde se snaží dělat svou práci, ale musí vyjít s penězi a nadřízenými. Mají kariérní plány a mzdové představy, někdy chtějí mít svůj klid a jindy mají své problémy, které jsou pro ně důležitější než pacientský komfort „anonymních“ občanů v jejich regionu. A stejně je tomu s lékaři a ostatními zdravotníky – málokteří chtějí svým klientům škodit, ale pro málokteré jsou také tím nejdůležitějším na světě. Mají radost z odborného pokroku, rádi vyzkoušejí a svým pacientům nabídnou nové vyšetřovací a léčebné možnosti, ale mohou podcenit dyskomfort a jiné problémy, které to pacientům přinese. Doporučujeme zvídavým občanům k přečtení knihu E. Křížové Proměny lékařské profese z pohledu sociologie (Praha: Sociologické nakladatelství SLON, 2006). Pomůže jim to nahlédnout na zdravotníky, motivace a způsoby jejich jednání civilním a reálným pohledem – ostatně právě proto byla kniha sepsána. Nejde o to zdravotníkům odnímat jejich prestiž a společenský statut, nejde o to, abychom zpochybňovali mimořádnou obětavost a schopnosti mnohých z nich. Ale neměli bychom mít o nich a o úřednících organizujících jejich práci (a naše služby) falešné představy. Není dobré spoléhat se na vlastnosti, které nemají, a zastírat si motivace a způsoby, které jsou jim lidsky vlastní. V poněkud umělecky nadsazené či karikované podobě je o tomtéž, o bourání nereálných představ beletristická kniha S. Shema Dům páně (Praha, Argo, 1999) – nabídkové slogany tvrdí, že stejnou demýtizací, jakou byla pro armádu Hellerova kniha Hlava 22, stal se pro zdravotnictví Dům páně (originál vyšel v USA v roce 1978). Kromě stavů bezprostředního akutního ohrožení, jakými jsou například větší úrazy, bezvědomí, akutní srdeční infarkt, mozková mrtvice, náhlá příhoda břišní apod., kdy obvykle opravdu nezbývá než „poručit se bezvýhradně do péče léka-

14

řů“, by stanovení a organizování vyšetřovacího a léčebného programu mělo být stejným dohovorem mezi „občanem pacientem“ a „občanem lékařem“ (či jiným zdravotníkem), jakým je domlouvání třeba s „občanem automechanikem“. Nepochybně i v medicíně a zdravotní péči se projevuje civilizační zlom, který prožíváme a který je označován jako přechod do informační či vzdělanostní fáze vývoje lidské společnosti. To přidává k věčným otázkám, úkolům a problémům lidské existence zcela nové situace, výzvy, šance i hrozby. Stres a tlak na adaptibilitu se týká i zdraví a péče o ně. Promítá se sem i zdůraznění zodpovědnosti za sebe a svou rodinu a růst významu komunity (tedy místního společenství), stejně jako globalizace rizik a solidarity, rýsující se klimatické změny, dramatický rozvoj nových technologií a stárnutí společnosti. Problematika zdraví, jeho poruch, zdravotní péče, zdravotnického systému, jeho struktury a financování se proměňuje. Nejde přitom o výzvu pouze pro politiky a experty, ale také pro občanskou společnost. Zdraví a zdravotnické služby jsou a musejí být věcí veřejnou. Týkají se nás všech nejen jako skutečných či potenciálních pacientů, ale neméně jako pečujících a úzkostných rodinných příslušníků i jako občanů ovlivňujících bezprostředně samosprávu, rozsah a zaměření komunitních služeb. Ty je třeba významně spoluvytvářet zdola podle místních problémů a potřeb. Nelze pouze čekat na to, co vymyslí kdesi na ministerstvech a pak v duchu „demokratického centralizmu“ pošlou dolů k realizaci. Smutným dokladem nebezpečnosti takového, byť tehdy totalitně vynuceného spoléhání na „znalé správce státu“ byl hluboký propad zdravotního stavu obyvatel Československa na chvost vyspělých zemí během 70. a 80. let. Centrální řízení nebylo schopno zachytit ekonomicky ani myšlenkově žádnou z podstatných systémových změn a především nebylo schopno ani ochotno služby rozvrstvit podle místních a skupinových, natož individuálních potřeb.

15

16

Úvahy o potřebě a možnostech občanského korigování medicíny Jako u čehokoliv jiného i v medicíně jsou nebezpečnou brzdou žádoucího vývoje, zlepšování kvality a bezpečnosti všemožné falešné představy, mýty a iluze. Již jsme zmínili knihy Dům páně a Proměny lékařské profese. I jiní autoři upozorňují na nerealistické představy o medicíně a lékařské vědě. Například v knize P. Škrabánka a J. McCormicka Pošetilosti a omyly v medicíně (Praha: Nakladatelství Lidové noviny, 1998) autoři zpochybňují nabubřelou frázi, že medicína je (exaktní, laikům nedostupná) věda a (tajemné a laikům nevysvětlitelné) umění a zřejmě správně tvrdí, že medicína není ani umění, ani věda. Že je to empirická disciplína diagnostických a léčebných obratností využívajících znalostí a technologií, které jsou úspěšným plodem vědy. Medicína dosáhla fantastických úspěchů – přesto není neomylná; nese v sobě i s sebou i chybné názory, které se jeví se zpětným pohledem až neuvěřitelně směšné, a to i na úrovni oficiálních akademických teorií či závazných doporučení. Její dějiny jsou dějinami korigování předpovědí a nesplněných očekávání. Na celospolečenské úrovni z našeho prostředí odkazujeme v této souvislosti i na knihu kolektivu autorů České zdravotnictví – vize a skutečnost; složité peripetie od plánů k realizaci (Praha: Karolinum, 2005). Navíc i na úrovni klinické praxe, vztahu konkrétního lékaře (či jiného zdravotníka) s konkrétním pacientem dochází nejen k chybám a omylům, ale také k nedorozuměním. Profesor Josef Thomayer, významná osobnost české medicíny, psal již před více než sto lety: „Shledal jsem zejména v praxi ambulanční, že nazírání nemocného od nazírání lékařova velice podstatně se liší... Lékař učí se znáti hlavně takové známky nemoci, jaké jsou po stránce diagnostické a prognostické nejdůležitější... Nemocný posuzuje nemoc podle nesnází, které mu způsobuje.“ (citováno v knize J. Marek,

17

Z. Kalvach, P. Sucharda a kol.: Propedeutika klinické medicíny, Praha: Triton, 2001). Britský humorista R. Gordon v populární knize Doktor v domě vypointoval rozpor mezi zájmy lékaře a pacienta s černým humorem: „Typický internista neklade váhu na léčení pacientů, ani na zlepšení jejich stavu, ale když se přesně trefí do diagnózy dříve, než ji potvrdí pitva, je na vrcholu blaha.“ Tyto rozpory mezi zájmy a prioritami konkrétních lékařů (zdravotníků), zdravotnického systému a lékařské vědy s jejími výzkumnými potřebami na straně jedné a zájmy a prioritami nemocných lidí na straně druhé byly opakovaně reflektovány a vedly ke korektivním aktivitám uvnitř samotné medicíny: Již v roce 1839 vzniklo hnutí za humanizaci psychiatrie kritizující hrubé omezovací postupy (hnutí „no restraint“) – zpočátku šlo o odmítnutí přikování neklidných pacientů ke stěně řetězem a o jejich vyvedení z podzemních kobek. Již v roce 1929 se zformoval v Německu neohippokratizmus, hnutí požadující zachování celostního přístupu k osobnosti pacienta (manifestem se stala kniha B. Aschnera Die Krise der Medizin), a v návaznosti se objevily práce o tzv. funkční patologii neboli psychosomatice. Již na přelomu 30. a 40. let 20. století se začala ve Velké Británii rozvíjet domácí ošetřovatelská péče vysouvající zdravotnické výkony z nemocnic do domácího prostředí. Již v roce 1951 vydal ve Francii R. Leriche knihu Philosophie de chirurgie o nezbytnosti a zásadách šetrného „fyziologického“ operování, kritizující devastující operační zákroky. Ve stejném roce zformuloval H. Selye teorii stresu, adaptační reakce a pojetí nemoci jako nespecifické zátěže. Již v 60. letech se rozvinulo hospicové hnutí usilující o humanizaci odosobněného umírání v technokratickém nemocničním prostředí. Ve stejné době se začala věnovat pozornost kultivaci vztahu lékař–pacient, psychoterapii v klinické medicíně a rozdílům mezi chorobou jako medicín-

18

ským konstruktem, jak jej chápe a přistupuje k němu lékař, a stonáním jako prožíváním poruch zdraví samotným pacientem. Již v roce 1971 sepsal americký lékárník D. Anderson první kodex práv pacientů, po němž pak následovaly další kodexy národní či různě zaměřené, například na děti či na seniory (příloha č. 1). I dnes, po téměř 40 letech, stojí za to přečíst si preambuli kodexu, v níž se Anderson obrací na zdravotníky, především na lékaře: „Chci být léčen jako jedinec. Nejsem číslo, nejsem kus papíru, nejsem zboží na prodej, nejsem někdo, s kým se smlouvá. Nejsem stroj na získávání složitých informací, ani ten, kdo se řadí do soukolí naprogramovaných dat. Jsem skutečně živý jedinec obdařený pocity, obavami, tužbami i zábranami. Nerozumím vám dobře a odmítám vaši samozřejmou snahu pronikat do mého těla, do mé duševní rovnováhy a do mého soukromí, když jsem nemocen. Chci s vámi spolupracovat, ale jen do té míry, pokud já a ostatní mně podobní pacienti můžeme očekávat z vašeho počínání opravdu prospěch... Nenechávejte mě jen se sáčkem pestrobarevných léků. Hovořte se mnou!“ Již v 70. letech se začalo hovořit o nutnosti učinit z pacienta opět subjekt a nikoliv objekt zdravotní péče a pojímat stonání, zdravotní péči a rozhodování o závažných výkonech v kontextu nejen diagnóz, ale také životního příběhu a sociálních rolí (v ČR například J. Kapr a B. Koukola: Pacient – revoluce v poskytování péče. Praha: Sociologické nakladatelství SLON, 1998). Významný americký neuropsycholog O. Sacks (úvod ke sbírce povídkově zpracovaných případů z klinické praxe Muž, který si pletl manželku s kloboukem. Praha: Mladá fronta, 1993) napsal: Vyvinuly se chorobopisy, které patří svým způsobem do přírodních věd, ovšem vynechávají nemocného, nevyprávějí jeho historii, neříkají nic o člověku, o jeho zkušenostech a o tom, jak bojuje o život. V daných hranicích úředního chorobopisu nebývá místo pro subjekt. Moderní anamnéza používá povrchní fráze – popis, který se hodí stejně pro krysu jako pro lid-

19

20

skou bytost. Aby se do centra pozornosti vrátil člověk – trpící, raněný, bojující člověk – musíme povýšit zprávu o případu na skutečný lidský příběh. Jenom tak získáme odpověď na otázku „kdo“ i „co“. Objeví se živý člověk, pacient ve vztahu k nemoci, ke své tělesnosti.“ Již v 70. a 80. letech se zformovala východiska humánnějších služeb pro lidi se závažným chronickým zdravotním postižením zdůrazňující právo na život v přirozeném prostředí a kritizující orientaci na dlouhodobou ústavní péči. Již v roce 1997 byla přijata mezinárodní Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (příloha č. 2). Tyto a další podobné aktivity kultivují medicínu, oponují snahám o podřízení pacientů necitlivým režimům, byrokratickým nařízením či vědeckému zneužívání, podporují včlenění zdravotní péče do života nemocných lid , přičemž kladou důraz na jejich svébytnost, autonomii a důstojnost. Vytvářejí prostor pro medicínu pacientsky přátelskou, pro zdravotnické služby spoluvytvářené samotnými pacienty a jejich rodinami. Podporují přesvědčení, že člověk má být léčen, aby mohl kvalitně žít, nikoliv že má žít, aby byl léčen. V ČR se touto problematikou zabývá například občanské sdružení Občan vydávající elektronický měsíčník o zdravotnictví Občan v síti (www.sdruzeniobcan.cz) či sdružení pacientských organizací Koalice pro zdraví (www.koaliceprozdravi.cz).

21

Úvahy nad rozvrstvením zdravotní péče

Jako ve všech případech i u zdravotnické výzvy je podíl člověka na dění podmíněn tím, že chce, umí a má reálnou možnost svým názorem a postojem toto dění ovlivnit. Abychom uvažovali o možnostech, o formách služeb, o úskalích a možných řešeních, abychom nebyli manipulováni, ale spoluvytvářeli poučenou a vědomou společenskou shodu a nárokovali konkrétní podobu místních služeb, musíme znát alternativy řešení. Naše publikace by chtěla alespoň některé z nich nastínit. A rovněž by chtěla zvýšit občanský zájem jednotlivců a místních společenství na změně vztahů mezi státem a občanem jako klíčovým účastníkem systému péče o zdraví. Dle našeho názoru, je třeba aktivně vyžadovat, aby stát kromě rezortního řízení začal cílevědomě vytvářet prostor pro realizaci představ informovaných, motivovaných a zodpovědných občanů. Dosavadní neschopnost vymezit a naplňovat občanské role v České republice a nově nastavit systémové vztahy, vymanit se z letitého pasivně přijímaného paternalizmu a z „fasovacích návyků“ je jednou z podstatných příčin vleklých problémů našeho zdravotnictví. Koncepční zdravotní politika je nahrazována oscilováním mezi dvěma pokleslými formami řízení – státním administrativně byrokratickým dirigizmem a karikovaně divokým pseudotrhem. Pomoci změnit tuto situaci by mohl a měl aktivní zájem občanů, tedy korigování systému zdola. V současné době je to nanejvýš potřebné i možné. Vývoj přináší širokou nabídku medicínských intervencí. Z nich je třeba vybírat a „šít postup na míru“ daného pacienta s velkým důrazem na jeho priority, na jeho osobní poptávku. V tom spočívá i základ flexibility a autoregulace zdravotnického systému.

22

V blízké budoucnosti musí stát stanovit parametry garantované zdravotní péče, což je údaj podstatný pro rozhodování občanů. Kromě jiného musí podle výroku Ústavního soudu zákon jednoznačně vymezit pravidla přímé platby občanů. V této souvislosti soudíme, že oprávněným zájmem občanů není „bezplatnost“ zdravotní péče, ale její ekonomická i jiná dostupnost, aby každý na potřebnou zdravotní péči opravdu reálně dosáhl. Souhlasíme s názorem, že je občanům třeba dát informace, zodpovědnost a adresně finanční prostředky, aby se mohli účinně podílet na spoluvytváření péče o své zdraví. A souhlasíme i s názorem, že volání po tzv. „bezplatnosti“ zdravotnictví je často odmítáním zodpovědnosti za svůj život, za své zdraví, odmítáním práva, ale i povinnosti nést svůj díl odpovědnosti. Moderní systémy „třetího tisíciletí“ by měly být pružné, tvárné, přizpůsobivé místním i situačním podmínkám, víceúrovňové, multidimenzionální a co nejvíce zbavené komplikujících bariér kompetenčních, profesních i jiných. Garance kvality nesmí být vykupována alibizmem ani stavovskou monopolizací. Přednost má účelný pragmatizmus, běžná péče by měla být poskytována co nejneformálněji, co nejblíže přirozenému prostředí klientů, v kontextu jejich života a sociálních rolí. A naopak superspecializovaná, obvykle velmi nákladná péče by měla být efektivně soustředěna do nadregionálních i nadnárodních center. První dimenzí je péče o vlastní zdraví a běžná laická zdravotní péče, především rodinná. Jde o širokou a mnohdy podceňovanou oblast posilování zdravotního potenciálu. Základním předpokladem je zájem a dostatek informací, které lze získat na internetu, v kurzech či konzultacemi se zdravotníky i jinými odborníky. Těžištěm je prevence, rekonvalescence, eliminace či intervence rizikových faktorů, zdravý životní styl, včasné zachycení onemocnění a zdravotních komplikací. Předpokládají se správné stravovací návyky, zájem o zdravou výživu, dostatečné pohybové aktivity, intervence rizikových faktorů zá-

23

važných onemocnění – například sledování tělesné hmotnosti, koncentrace krevních tuků a cukru, krevního tlaku, onkologická prevence, nekouření. V nedaleké budoucnosti bude narůstat význam časné diagnostiky genetických dispozic k určitým chorobám. Důležité je podle Světové zdravotnické organizace i vytváření zdravých komunit aktivně usilujících o zdravé a bezpečné prostředí a podporujících zdravý životní styl. V ČR tento projekt ve spolupráci s národní úřadovnou Světové zdravotnické organizace rozvíjí Národní síť zdravých měst (www.nszm.cz) Druhou dimenzí je okruh primární péče a komunitních služeb. Jde o základ zdravotní péče i sociálních služeb – obě sféry se často prolínají. Jejich úhrady mohou být vícezdrojové, ale poskytovaná péče by měla být ucelená, komplexní, koordinovaná. Kromě běžného kontaktu s praktickým lékařem, případně praktickým lékařem pro děti a dorost, jde především o komplex tzv. dlouhodobé péče o občany s ohroženou či ztracenou soběstačností, se závažným zdravotním postižením, o lidi umírající. Podle povahy a stadia postižení se uplatňují zvláště následující profese, služby a formy péče: • praktický lékař (případně praktický lékař pro děti a dorost, rodinný lékař) • home care, domácí ošetřovatelská péče: celková ošetřovatelská péče, převazy chronických ran, například bércových vředů či proleženin, odběry krve a jiného materiálu k vyšetření, aplikace léků aj. u obtížně pohyblivých či trvale ležících pacientů v jejich domácnosti včetně zacvičení a supervize pečující rodiny • tísňová péče: systém tísňového volání, klient má na těle signální přístroj (náramek, náhrdelník) s tlačítkem, jehož stištěním aktivuje službu v případě například pádu, nevolnosti či jiného ohrožení (informace například www.zivot90.cz, www.medicalalarm.cz) • fyzioterapie: rehabilitace zaměřená především na zlepšení pohybových omezení a bolestí pohybového aparátu včetně zacvičení a supervize pečující rodiny

24

• ergoterapie: rehabilitace zaměřená především na kompenzaci pohybových i jiných deficitů, kompenzační pomůcky, úpravy prostředí s odstraněním bariér, nácvik soběstačnosti • osobní asistence: dopomoc při běžných činnostech (mytí, oblékání, přemisťování), doprovázení, dohled (například na lidi se syndromem demence či s jiným duševním onemocněním) • logopedie: řečová rehabilitace a některé poruchy polykání, například po mozkové mrtvici • pečovatelská služba: zajištění nákupu, praní prádla, donáška hotových jídel, základní úklid apod. • sestra pro komunitní péči: zdravotní sestra zabývající se především depistáží (vyhledáváním) a dispenzarizací (sledováním) rizikových, zvláště osamělých či sociálně vyloučených lidí ohrožených zdravotními komplikacemi a náhle vzniklou ztrátou soběstačnosti či pohyblivosti (například kontrola osamělých křehkých starých lidí ve dnech povětrnostních kalamit – vedra, mrazy); tato služba, provozovaná obvykle obecním či městským úřadem, brání zanedbání zdravotních problémů a předchází krizovým situacím. • respitní služby: podpůrné a oddechové služby pro pečující rodiny včetně komunitních center pro denní pobyt (dohled, ošetřovatelská a rehabilitační péče, aktivizace), vícedenních pobytů v lůžkových zařízeních či jiné podpory pečujících (skupinová setkání, psychoterapie, poradenství aj.) • půjčovna ošetřovatelských a kompenzačních pomůcek • mobilní hospic (hospicová domácí péče): intenzivní péče o lidi umírající v domácím prostředí se znalostí jejich potřeb (paliativní péče) a s možností krizových intervencí kdykoli během celého dne (24 hodin) • konzultační (konziliární) lékařské služby: specializované služby poskytované křehkým, nesoběstačným, nepohyblivým lidem přímo v domácím prostředí napíklad geriatrem, psychiatrem, gerontopsychiatrem

25

26

• geriatrická komunitní centra: koordinační centra zajišťující nejen geriatrické konziliární vyšetření, ale také širší poradenství a koordinaci služeb • chráněné bydlení: úpravy bytů či upravené bezbariérové byty obvykle malometrážní, případně soustředěné v jedné budově jako dům s pečovatelskou službou; možnost autonomního bydlení i při závažném zdravotním postižení se snadnou dostupností služeb • dobrovolnické aktivity: doplnění profesních služeb od neformální sousedské pomoci po organizované, koordinované zapojení například do osobní asistence, respitních výpomocí, mobilního hospice či společnictví • krizová a azylová centra pro lidi (především pro zdravotně postižené osoby) v akutní nouzi: jde o řešení kalamitních situací, domácího násilí, týrání a zanedbávání nejen dětí, ale také starých, zvláště nesoběstačných lidí, aby jediným řešením nebylo neúčelné a nebezpečné přijetí do nemocnice Všechny tyto služby mohou být a měly by být dostupné pro každého, v každé větší obci. Jde v podstatě o zajištění skutečné podpory lidí se zdravotním postižením, jak ji předpokládá Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (příloha č. 3). A zde musíme vznést otázku: Měli byste o tyto služby a formy péče zájem? Jsou ve vaší obci zřízeny? Jestliže ne, obraťte se na praktického lékaře, zdravotního radu, zdravotní pojišťovnu, na místní samosprávu. Že nevědí, krčí rameny? Naléhejte. Nepomáhá to? Obraťte se na média, spojte se se spoluobčany a naléhejte znovu. Zkrátka pomáhejte vytvářet zdravotní péči a komunitní služby zdola. Požadujte, aby se služby z tohoto okruhu staly obecně dostupnými, i když kolem jejich úhrad a rezortní příslušnosti bude zpočátku nejasno. Velkým problémem pro ucelený rozvoj tohoto okruhu služeb je totiž jejich rezortní neujasněnost či rozpolcenost na zdravotně sociálním pomezí. Pomoci může ale komunitní přístup a občanská aktivita! Podpůrným nástrojem by měla být metodika komunitního plánování, i když se často soustředí pouze na služby sociální. Internetové informace o ní lze získat například na stránkách ministerstva prá-

27

ce a sociálních věcí (www.mpsv.cz), Centra komunitní práce v Ústí nad Labem (www.ckpul.cz), koordinátora komunitního plánování v Pardubicích (www. komunitni-planovani.cz) či Komunitního plánování, o. p. s. (www.komplan.cz). Poučit se lze také u společností, které poskytují současně zdravotní i sociální služby. Cenné informace o problematice dlouhodobé péče v domácím prostředí lze získat například na internetových stránkách občanského sdružení Život 90 (www.zivot90.cz), České alzheimerovské společnosti (www.alzheimer.cz), Pečující on-line (www.pecujici.cz), Internetového informačního centra pro klienty se zdravotním omezením (www.prvnikrok.cz), Národního centra domácí péče (www.domaci-pece.info), Národní rady pro osoby se zdravotním postižením (www.nrzp.cz), Diakonie ČCE (www.diakoniecce.cz), Společnosti přátelské všem generacím (www.spvg.cz). Informace o organizování dobrovolnických aktivit a získávání dobrovolníků lze získat například na internetových stránkách občanského sdružení Hestia (www.hest.cz). Informace o hospicové a paliativní péči včetně mobilních (domácích) hospiců lze získat například na internetových stránkách sdružení Cesta domů (www.cestadomu.cz), nadačního fondu Klíček (www.klicek.org), na informačním portálu Umírání (www.umirani.cz) či na stránkách Ministerstva zdravotnictví ČR (www.mzcr.cz). Informace o pečovatelské službě například na internetových stránkách České asociace pečovatelské služby (www.caps-os.cz) či Centra sociální pomoci a služeb Hradec Králové, o. p. s. (www.csps.unas.cz). Třetí dimenzí je okruh preventivní a léčebné péče navazující na primární péči praktického lékaře, která je stejně jako ona hrazena rozhodující měrou z veřejných prostředků na bázi solidarity a spravedlnosti. Rozsah takto hrazené péče a kritéria pro hodnocení její kvality by měly být stanoveny zákonem na

28

základě kvalifikovaných medicínských a ekonomických podkladů a z nich vyvozených priorit. V bohatých zemích bude rozsah a kvalita této péče pochopitelně vyšší než v zemích chudých. Z hlediska občanského je v rámci této dimenze třeba dbát především na kvalitu, bezpečnost a vstřícnost poskytované péče s minimalizováním komplikací a negativních dopadů na pacienty. Ty hrozí především při ústavním ošetřování v nemocnicích, v různých ústavech a léčebnách. Je proto občanským zájmem omezení ústavních pobytů na opravdu nezbytné případy po nezbytně dlouhou dobu – ve vztahu k dlouhodobé ústavní péči o lidi s chronickým, mnohdy doživotním postižením existují silná hnutí „za svět bez ústavů“ (v ČR viz stejnojmenná kniha V. Chába Za svět bez ústavů). Vědeckotechnický potenciál a bohatost naší relativně vyspělé společnosti dnes umožňují, aby s využitím odborných znalostí, moderních technologií a sociálních podpůrných služeb mohli i lidé se závažným zdravotním postižením žít přirozeným způsobem v přirozeném prostředí – bez ústavů, klecí a jiných omezovacích prostředků. „Jen“ je třeba o to důsledně a systémově usilovat. U dětí a křehkých sociálně znevýhodněných dospělých lidí snižuje nebezpečnost a stres ústavního pobytu řada opatření, z nichž některá se již stala i v ČR samozřejmostí, jiná však žel ještě nikoliv: • otevřenost oddělení s dlouhou, jen minimálně omezenou dobou návštěv • vybavenost oddělení jednolůžkovými pokoji umožňujícími soukromí a dlouhý kontakt s rodinou • zkracování ošetřovací doby, nezneužívání pacientů ke zvyšování tzv. obložnosti oddělení a navyšování plateb za pobyt • respektování soukromí, studu, autonomie a obecně důstojnosti pacientů • automatická možnost hospitalizace dětí s rodiči • vytvoření podmínek pro neomezený kontakt rodiny s umírajícími pacienty • minimalizace používání omezovacích prostředků (kurtování, ohrádky ke znemožnění pohybu mimo lůžko, podávání tlumivých léků z kázeňských

29

důvodů a pro klid na oddělení – obvykle při nedostatku personálu) a jejich důsledné podřízení kontrole • hlášení nedobrovolných pobytů s nutností omezovacích postupů soudu i na jiných odděleních než psychiatrických • důsledné sledování a snižování výskytu závažných komplikací ústavního pobytu, jakými jsou například pády, úrazy, proleženiny, ztráta pohyblivosti, infekce • zvýšení rozsahu péče a současně otevření ústavního prostředí cílevědomě podporovaným a koordinovaným vstupem dobrovolníků • posilování advokacie (obhajování zájmů) křehkých a znevýhodněných pacientů se snižováním jejich úzkosti, strachu a bezradnosti – u děti využití tzv. herních specialistů (například připravují psychicky děti hravou formou na zdravotnické výkony, doprovázejí je na ně, snižují míru jejich úzkosti), u rizikových dospělých lidí (například osamělých starých lidí bez rodinné podpory) využití ekvivalentů těchto herních specialistů • vystavení ústavů dlouhodobé péče průběžné kontrole veřejného ochránce lidských práv (ombudsmana) • cílevědomé organizování návratu křehkých a chronických pacientů do zajištěného domácího prostředí a omezování jejich překladů do tzv. následné dlouhodobé ústavní péče v léčebnách pro dlouhodobě nemocné (LDN) • umožnění duchovní podpory a krizové intervence během nemocničního či jiného ústavního pobytu Informace o dobrovolnických aktivitách v nemocnicích a ústavech poskytne například sdružení Hestia (www.hest.cz). Informace o herních specialistech a „advokacii“ znevýhodněných pacientů v ústavní péči například nadační fond Klíček (www.klicek.org). Informace o paliativních programech v dlouhodobé péči např. Hospicové hnutí Vysočina (http://hhv.nmnm.cz), informace o hospicové péči například internetové stránky www.cestadomu.cz, www.umirani.cz, www.hospice.cz.

30

31

Zajímavou publikací na dané téma je brožura Respektování lidské důstojnosti (myšleno v kontextu zdravotní péče a sociálních služeb), překlad výstupu mezinárodního projektu Evropské komise (česky Praha: Cesta domů, 2004, www.cestadomu.cz). Čtvrtou dimenzí je oblast přímo hrazených doplňků a alternativ předchozího okruhu hrazených služeb. Občan si kupuje jejich větší rozsah, vyšší kvalitu či jinou modifikaci tak, aby lépe vyhovovaly jeho představám a prioritám. Jde například o delší čas lékařské konzultace, vyšetření mimo běžnou ordinační dobu, vyšší míru soukromí v nemocnici, dražší materiál či jinak nákladnější postup, časové přizpůsobení výkonu. V kulturně vyspělých zemích je obecně sdílena představa, že tyto „nadstandardní služby“ nejen posilují individualizaci péče a pozici klienta, ale táhnou obecně kvalitu zdravotní péče vzhůru a postupně přecházejí mezi solidárně hrazené služby standardní. Pátou dimenzi představují mimořádně nákladné zdravotnické výkony a události (živelní či průmyslové katastrofy, epidemie), které by měly být hrazeny ze zvláště vyčleněných fondů a řešeny superspecializovaným způsobem, mnohdy v mezinárodní koordinaci „globálního světa“. Moderní medicína je mimořádně úspěšná, přesto je současně i velmi nebezpečná. I pro ni platí, že je velmi dobrým sluhou (lépe pomocníkem), ale zlým pánem. Zvláště v úrovni základních služeb a zdravotně sociálního pomezí by představy medicínských autorit měly být významně korigovány představami a potřebami uživatelů zdravotní péče, tedy pacientů a jejich rodin. Musí jít vyváženě nejen o to, jak chtějí lékaři léčit, organizátoři provozovat systém a pojišťovny hradit náklady, ale také o to, jak a k čemu chtějí být občané léčeni, jak chtějí pojímat péči o své zdraví. Říká se tomu přechod od paternalizmu (poručníkování) k profesnímu partnerství.

32

Chtějme být asertivními poučenými občanskými partnery v procesu zdravotní péče i při vytváření její struktury! Pamatujme: platí stejnou měrou: lékař (zdravotník) si formuje své pacienty a pacient si formuje své zdravotníky a svou zdravotní péči. Varovný je výrok vrchní sestry ze slavného románu o nebezpečí ústavní zdravotní péče (konkrétně psychiatrické) K. Keseyho Přelet přes kukaččí hnízdo (filmové zpracování M. Forman): „Nyní jste pod mou zodpovědností.“ Snažme se proto jako občané reagovat na konstatování z úvodu k již zmíněné knize E. Křížové Proměny lékařské profese z pohledu sociologie: „I když většinou máme vlastní zkušenost s lidmi, jejichž odborností a snad i posláním je kvalifikovaně a citlivě nám pomoci v situaci, kdy jsme nemocní či zranění, představuje pro nás, kdo ve zdravotnictví nepracujeme, kontakt s tímto světem vždy určité vytržení z každodennosti a všednosti. Nastává zvláštní střet s neznámým prostředím, které se řídí vlastními pravidly, zákony, normami a kam my, nemocní, vstupujeme jako cizinci. Na tom nemění příliš ani skutečnost, že tento svět primárně vznikl právě pro nás. Má nám sloužit, ale my mu nerozumíme ani se v něm dobře bez pomoci druhých neorientujeme, což snižuje naši akceschopnost a kontrolu nad tím, co se s námi děje. Na jedné straně stojí odborníci a profesionálové, na straně druhé laici, disponující „jen“ vlastní zkušeností s nemocí. Propast mezi nimi bývá hluboká a obtížně překonatelná.“ Buďme zdravotníkům rovnocennějšími a asertivnějšími partnery než dnes! Získávejme informace o svých zdravotních problémech, zajímejme se, zda neexistuje sdružení pacientů s „naší“ chorobou (například v rámci Koalice pro zdraví – www.koaliceprozdravi.cz) a snažme se při jednání více pohybovat na „domácí půdě“: Žádejme domluvu a doporučení místo hotových plánů, příkazů a zákazů – domluvu nejen o tom, co a proč se s námi bude dít, ale také kdy, kde a jak se to bude dít. Žádejme pochopení pro svou situaci a svá stanoviska – nejsme tu my pro zdravotnické služby, nýbrž zdravotnické služby jsou

33

tu pro nás, což jistě neznamená, že je můžeme zneužívat a šikanovat. Žádejme trpělivé a důstojné vysvětlení přiměřené našemu vzdělání a našim schopnostem – žádejme, aby s námi zdravotníci hovořili naší „laičtinou“, nikoli svou „doktorštinou“. Naučme se závažná rozhodnutí a závažné situace konzultovat i s dalším odborníkem, chtějme znát „druhý názor“ (second opinion). Žádejme, aby se zdravotnické služby vysouvaly do našeho známého, domácího přirozeného prostředí. Mějme na zřeteli, že zvláště pro křehké zranitelné pacienty je pobyt doma mnohem bezpečnější než pobyt za zdmi špitálů a jiných ústavů.

34

Příloha č.1 Práva pacientů ČR 1. Pacient má právo na ohleduplnou odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky. 2. Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, jakož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či s přáteli. Omezení takovéhoto způsobu (tzv. kontinuálních) návštěv může být provedeno pouze ze závažných důvodů. 3. Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického či terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případů akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje i více alternativních postupů nebo pokud pacient vyžaduje informace o léčebných alternativách, má na seznámení s nimi právo. Má rovněž právo znát jména osob, které se na nich účastní. 4. Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí. 5. V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemocný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohledy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace a léčba jsou věcí důvěrnou a musí být provedena diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na léčbě přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zařízeních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral. 6. Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování. 7. Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměřeným způsobem vyhovět pacientovým žádostem o poskytování péče v míře odpovídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, může být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam převezen poté, když mu bylo poskytnuto úplné zdůvodnění a informace o ne-

36

zbytnosti tohoto předání a ostatních alternativách, které při tom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit. 8. Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude vedena s přiměřenou kontinuitou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude jeho další péče. 9. Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient může kdykoliv, a to bez uvedení důvodu, z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí. 10. Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony. 11. Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient má právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen. Etický kodex „Práva pacientů“ navrhla, po připomínkovém řízení definitivně formulovala a schválila Centrální etická komise Ministerstva zdravotnictví České Republiky. Tato práva pacientů jsou prohlášená za platná za dnem 25. února 1992

Práva hospitalizovaných dětí 1. Děti mají být do nemocnice přijímány jen tehdy, pokud péče, kterou vyžadují nemůže být stejně dobře poskytnuta v domácím ošetřování nebo při ambulantním docházení. 2. Děti v nemocnici mají právo na neustálý kontakt se svými rodiči a sourozenci. Tam, kde je to možné, by se mělo rodičům dostat pomoci a povzbuzení k tomu, aby s dítětem v nemocnici zůstali. Aby se na péči o své dítě mohli podílet, měli by rodiče být plně informováni o chodu oddělení a povzbuzováni k aktivní účasti na něm. 3. Děti a/nebo jejich rodiče mají právo na informace v takové podobě, jaká odpovídá jejich věku a chápání. Mají mít zároveň možnost otevřeně hovořit o svých potřebách s personálem. 4. Děti a/nebo jejich rodiče mají mít právo poučeně se podílet na veškerém rozhodování ohledně zdravotní péče, která je jim poskytována. Každé dítě má být chráněno

37

před všemi zákroky, které pro jeho léčbu nejsou nezbytné, a před zbytečnými úkony, podniknutými pro zmírnění jeho fyzického nebo emocionálního rozrušení. 5. S dětmi se má zacházet s taktem a pochopením a neustále musí být respektováno jejich soukromí. 6. Dětem se má dostávat péče náležitě školeným personálem, který si je plně vědom fyzických i emocionálních potřeb dětí každé věkové skupiny. 7. Děti mají mít možnost nosit své vlastní oblečení a mít s sebou v nemocnici své věci. 8. O děti má být pečováno společně s jinými dětmi téže věkové skupiny. 9. Děti mají být v prostředí, které je zařízeno a vybaveno tak, aby odpovídalo jejich vývojovým potřebám a požadavkům a aby zároveň vyhovovalo bezpečnostním pravidlům a zásadám péče o děti. 10. Děti mají mít plnou příležitost ke hře, odpočinku a vzdělání, přizbůsobené jejich věku a zdravotnímu stavu. Schválila Centrální etická komise Ministerstva zdravotnictví ČR v roce 1993

38

Příloha č. 2

Z úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny přijatá Radou Evropy. Preambule Členské státy Rady Evropy, další státy a členské státy Evropského společenství, signatáři této Úmluvy, • majíce na paměti Všeobecnou deklaraci lidských práv vyhlášenou Valným shromážděním Organizace spojených národů dne 10. prosince 1948; • majíce na paměti Úmluvu na ochranu lidských práv a základních svobod ze dne 4. listopadu 1950; • majíce na paměti Evropskou sociální chartu ze dne 18. října 1961; • majíce na paměti Mezinárodní pakt o občanských a politických právech a Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech ze dne 16. prosince 1966; • majíce na paměti Úmluvu o ochraně osob se zřetelem na automatizované zpracování osobních údajů ze dne 28. ledna 1981; • majíce také na paměti Úmluvu o právech dítěte ze dne 20. listopadu 1989; • majíce na zřeteli, že cílem Rady Evropy je dosažení větší jednoty mezi jejími členy, a že jednou z metod, jak lze tohoto cíle dosáhnout, je zachování a další uplatňování lidských práv a základních svobod; • vědomy si zrychlujícího se vývoje biologie a medicíny; • přesvědčeny o potřebě respektovat lidskou bytost jednak jako jednotlivce, a zároveň jako člena lidského rodu, a uznávajíce důležitost zajištění důstojnosti lidské bytosti; • vědomy si toho, že zneužití biologie a medicíny může vést k činům ohrožujícím lidskou důstojnost; • potvrzujíce, že pokrok v biologii a medicíně by se měl použít ve prospěch současné i budoucích generací; • zdůrazňujíce potřebu mezinárodní spolupráce, aby celé lidstvo mohlo mít užitek z biologie a medicíny; • uznávajíce důležitost podpory veřejné diskuse nad otázkami, které přináší aplikace biologie a medicíny, a důležitost diskuse nad odpověďmi na ně; • přejíce si připomenout všem členům společnosti jejich práva a odpovědnosti;

39

• berouce na vědomí práci Parlamentního shromáždění v této oblasti, včetně Doporučení 1160 (1991) k přípravě Úmluvy o bioetice; • rozhodnuty přijmout taková opatření, která jsou nezbytná pro zajištění lidské důstojnosti a základních práv a svobod každého jednotlivce v souvislosti s aplikací biologie a medicíny; se dohodly na následujícím:

KAPITOLA I OBECNÁ USTANOVENÍ Článek 1 – Účel a předmět Smluvní strany budou chránit důstojnost a svébytnost všech lidských bytostí a každému bez rozdílu zaručí úctu k integritě jeho bytosti a ostatní práva a základní svobody při aplikaci biologie a medicíny. Každá smluvní strana přijme do svého právního řádu opatření nezbytná pro zajištění účinnosti ustanovení této Úmluvy.

Článek 2 – Nadřazenost lidské bytosti Zájmy a blaho lidské bytosti budou nadřazeny zájmům společnosti nebo vědy.

Článek 3 – Rovná dostupnost zdravotní péče Smluvní strany, majíce na zřeteli zdravotní potřeby a dostupné zdroje, učiní odpovídající opatření, aby v rámci své jurisdikce zajistily rovnou dostupnost zdravotní péče patřičné kvality.

Článek 4 – Profesní standardy Jakýkoliv zákrok v oblasti péče o zdraví včetně vědeckého výzkumu je nutno provádět v souladu s příslušnými profesními povinnostmi a standardy.

KAPITOLA II SOUHLAS Článek 5 – Obecné pravidlo Jakýkoli zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas.

40

Tato osoba musí být předem řádně informována o účelu a povaze zákroku, jakož i o jeho důsledcích a rizicích. Dotčená osoba může kdykoli svobodně svůj souhlas odvolat.

Článek 6 – Ochrana osob neschopných dát souhlas 1. Podle článků 17 a 20 uvedených níže může být proveden zákrok na osobě, která není schopna dát souhlas, pouze pokud je to k jejímu přímému prospěchu. 2. Jestliže nezletilá osoba není podle zákona způsobilá k udělení souhlasu se zákrokem, nemůže být zákrok proveden bez svolení jejího zákonného zástupce, úřední osoby či jiné osoby nebo orgánu, které jsou k tomuto zmocněny zákonem. Názor nezletilé osoby bude zohledněn jako faktor, jehož závaznost narůstá úměrně s věkem a stupněm vyspělosti. 3. Pokud podle platného práva dospělá osoba není schopna dát souhlas se zákrokem z důvodu duševního postižení, nemoci nebo z podobných důvodů, lze zákrok provést pouze se souhlasem jejího zákonného zástupce nebo příslušného orgánu nebo osoby či instituce pověřených ze zákona. Dle možnosti se dotčená osoba zúčastní udělení zástupného souhlasu. 4. Zákonný zástupce, příslušný orgán, osoba, nebo instituce pověřené ze zákona podle výše uvedených odstavců 2 a 3, obdrží na základě stejných podmínek informace uvedené v článku 5. 5. Zástupný souhlas podle výše uvedených odstavců 2 a 3 lze kdykoliv odvolat, je-li to v nejlepším zájmu dotčené osoby.

Článek 7 – Ochrana osob s duševní poruchou V souladu s podmínkami stanovenými v zákonu na ochranu těchto osob včetně právní úpravy pro dohled, kontrolu a odvolání může být osoba s vážnou duševní poruchou podrobena zákroku bez svého souhlasu, je-li zákrok zaměřen na léčbu její duševní poruchy, pouze v případě, že by bez takovéto léčby se vší pravděpodobností došlo k závažnému poškození jejího zdraví.

Článek 8 – Stav nouze vyžadující neodkladná řešení Pokud v situacích nouze nelze získat příslušný souhlas, jakýkoliv nutný lékařský zákrok lze provést okamžitě, pokud je nezbytný pro prospěch zdraví dotyčné osoby.

41

Článek 9 – Dříve vyslovená přání Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání.

KAPITOLA III OCHRANA SOUKROMÍ A PRÁVO NA INFORMACE Článek 10 – Ochrana soukromí a právo na informace 1. Každý má právo na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o svém zdraví. 2. Každý je oprávněn znát veškeré informace shromažďované o jeho zdravotním stavu. Nicméně přání každého nebýt takto informován je nutno respektovat. 3. Pokud je to v zájmu pacienta, může ve výjimečných případech zákon omezit uplatnění práv podle odstavce 2.

KAPITOLA IV LIDSKÝ GENOM Článek 11 – Zákaz diskriminace Jakákoliv forma diskriminace osoby z důvodu jejího genetického dědictví je zakázána.

Článek 12 – Prediktivní genetická vyšetření Vyšetření, která předpovídají geneticky podmíněné nemoci, nebo která slouží k určení nositele genu způsobujícího nemoc, nebo k odhalení genetické predispozice nebo náchylnosti k nemoci, lze provést pouze pro zdravotní účely nebo pro vědecký výzkum spojený se zdravotními účely a v návaznosti na odpovídající genetické poradenství.

Článek 13 – Zásahy do lidského genomu Zásah, směřující ke změně lidského genomu, lze provádět pouze pro preventivní, diagnostické nebo léčebné účely, a to pouze tehdy, pokud není jeho cílem jakákoliv změna genomu některého z potomků.

Článek 14 – Zákaz volby pohlaví Použití postupů lékařsky asistované reprodukce nebude dovoleno za účelem volby budoucího pohlaví dítěte, ledaže tak lze předejít vážné dědičné nemoci vázané na pohlaví.

42

KAPITOLA V VĚDECKÝ VÝZKUM Článek 15 – Obecné pravidlo Vědecký výzkum v oblasti biologie a medicíny bude prováděn svobodně při respektování ustanovení této Úmluvy a v souladu s dalšími právními předpisy, které slouží ochraně lidské bytosti.

Článek 16 – Ochrana osob zapojených do vědeckého výzkumu Vědecký výzkum na člověku lze provádět pouze tehdy, pokud jsou splněny všechny následující podmínky: I. k výzkumu na člověku neexistuje žádná alternativa srovnatelného účinku, II. rizika výzkumu, kterým by mohla být vystavena dotyčná osoba, nejsou neúměrně vysoká vzhledem k možnému prospěchu z výzkumu, III. výzkumný projekt byl schválen příslušným orgánem po nezávislém posouzení jeho vědeckého přínosu včetně zhodnocení významu cíle výzkumu a multidisciplinárního posouzení jeho etické přijatelnosti, IV. osoby zapojené do výzkumu byly informovány o svých právech a zárukách, které zákon stanoví na jejich ochranu, V. nezbytný souhlas podle článku 5 byl dán výslovně, konkrétně, a je zdokumentován. Takový souhlas lze kdykoliv svobodně odvolat.

Článek 17 – Ochrana osob neschopných dát souhlas k výzkumu 1. U osoby neschopné dát souhlas podle článku 5 lze výzkum provádět pouze při splnění všech následujících podmínek: I. jsou splněny podmínky stanovené v článku 16, pododstavcích I až IV; II. výsledky výzkumu mohou přinést skutečný a přímý prospěch pro zdraví dotyčné osoby; III. výzkum srovnatelného účinku nelze provádět na žádných jednotlivcích schopných dát souhlas; IV. nezbytná potvrzení souhlasu podle článku 6 byla dána konkrétně a písemně a V. zúčastněná osoba s tím neprojevuje nesouhlas. 2. Pokud výzkum nemůže představovat přímý prospěch pro zdraví dotčené osoby, lze takový výzkum povolit za podmínek uvedených v odstavci 1, pododstavcích I, III, IV

43

a V, pouze výjimečně při splnění podmínek stanovených zákonem na ochranu takové osoby a při splnění následujících podmínek: I. cílem tohoto výzkumu je cestou podstatného zlepšení vědeckého poznání zdravotního stavu, nemoci či poruchy dotyčného získat výsledky, které mohou přinést prospěch dotyčné osobě nebo jiným osobám ve stejné věkové kategorii, nebo postiženým stejnou nemocí nebo poruchou, nebo osobám ve stejném zdravotním stavu; II. tento výzkum představuje pouze minimální riziko a minimální zátěž pro dotčeného jednotlivce.

Článek 18 – Výzkum na embryích in vitro 1. Pokud zákon umožňuje provádět výzkum na embryích in vitro, musí být zákonem zajištěna odpovídající ochrana embrya. 2. Vytváření lidských embryí pro výzkumné účely je zakázáno.

KAPITOLA VI ODBĚR ORGÁNU A TKÁNĚ Z ŽIJÍCÍCH DÁRCŮ PRO ÚČELY TRANSPLANTACE Článek 19 – Obecné pravidlo 1. Odběr orgánů nebo tkání od žijící osoby pro účely transplantace lze provádět výhradně v zájmu léčebného přínosu pro příjemce, a pouze pokud není k dispozici žádný vhodný orgán nebo tkáň ze zemřelé osoby nebo jiná alternativní léčebná metoda srovnatelného účinku. 2. Nezbytný souhlas dle článku 5 musí být vyjádřen výslovně a konkrétně buď písemnou formou nebo před příslušným úředním orgánem.

Článek 20 – Ochrana osob neschopných dát souhlas s odebráním orgánu 1. Odběr orgánu či tkáně nelze provést u osoby, která není schopna dát souhlas podle článku 5. 2. Při splnění ochranných podmínek, stanovených zákonem na ochranu těchto osob, lze výjimečně povolit odběr obnovitelné tkáně od osoby, která není sama schopna dát souhlas, pokud jsou splněny následující podmínky:

44

I. není k dispozici žádný kompatibilní dárce, který je schopný dát souhlas, II. příjemcem je bratr nebo sestra dárce, III. darování musí představovat možnost záchrany života příjemce, IV. souhlas podle odstavců 2 a 3 článku 6 byl dán konkrétně a písemně, v souladu se zákonem a se souhlasem příslušného orgánu, V. uvažovaný dárce s tím neprojevuje nesouhlas.

KAPITOLA VII ZÁKAZ FINANČNÍHO PROSPĚCHU A NAKLÁDÁNÍ S ČÁSTMI LIDSKÉHO TĚLA Článek 21 – Zákaz finančního prospěchu Lidské tělo a jeho části nesmí být jako takové zdrojem finančního prospěchu.

Článek 22 – Nakládání s odebranou částí lidského těla Je-li v průběhu zákroku odebrána jakákoliv část lidského těla, může se uchovat a použít pro účely jiné než ty, pro něž byla odebrána, pouze pokud byly splněny náležitosti v souvislosti s poučením a souhlasem.

KAPITOLA VIII PORUŠENÍ USTANOVENÍ ÚMLUVY Článek 23 – Porušení práv nebo zásad Smluvní strany zajistí bez zbytečného prodlení odpovídající právní ochranu tak, aby předešly nebo zamezily porušování práv a zásad stanovených touto Úmluvou.

Článek 24 – Náhrada za způsobenou újmu Osoba, která utrpěla újmu způsobenou zákrokem, má nárok na spravedlivou náhradu škody za podmínek a postupů stanovených zákonem.

Článek 25 – Sankce Smluvní strany zajistí odpovídající právní postih pro případy porušení ustanovení této Úmluvy.

45

KAPITOLA IX VZTAH TÉTO ÚMLUVY K OSTATNÍM PRÁVNÍM ÚPRAVÁM Článek 26 – Omezení výkonu práv 1. Žádná omezení nelze uplatnit na výkon práv a ochranných ustanovení obsažených v této Úmluvě kromě těch, která stanoví zákon a která jsou nezbytná v demokratické společnosti v zájmu bezpečnosti veřejnosti, předcházení trestné činnosti, ochrany veřejného zdraví nebo ochrany práv a svobod jiných. 2. Omezení uvedená v předchozím odstavci se nesmí týkat článků 11, 13, 14, 16, 17, 19, 20 a 21.

Článek 27 – Širší ochrana Žádná z ustanovení této Úmluvy nelze vykládat jako omezující nebo jinak ovlivňující strany Úmluvy při možnosti poskytnout větší právní ochranu při aplikaci biologie a medicíny, než je stanoveno v této Úmluvě.

KAPITOLA X VEŘEJNÁ DISKUSE Článek 28 – Veřejná diskuse Smluvní strany zajistí, aby řešení základních otázek, které vyvstávají s rozvojem biologie a medicíny, proběhlo po řádné veřejné diskusi, zejména co se týče jejich významných lékařských, společenských, ekonomických, etických a právních důsledků, a aby jejich případná aplikace byla předmětem odpovídající odborné diskuse. Úmluva byla podepsána v Oviedu (Asturie) dne 4. dubna 1997. ČR je členem Rady Evropy od roku 1993.

46

Příloha č. 3 Ze smlouvy OSN o právech osob se zdravotním postižením

Preambule Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, a) majíce na zřeteli, že podle zásad vyhlášených v Chartě Organizace spojených národů je uznání přirozené důstojnosti a hodnoty a rovných a nezcizitelných práv všech členů lidské rodiny základem svobody, spravedlnosti a míru ve světě, b) uznávajíce, že Organizace spojených národů ve Všeobecné deklaraci lidských práv a v mezinárodních paktech o lidských právech prohlásily a dohodly se na tom, že každému příslušejí všechna v nich stanovená práva a svobody, a to bez jakýchkoliv rozdílů, c) znovu potvrzujíce všestrannost, nedělitelnost a vzájemnou závislost a souvislost všech lidských práv a základních svobod a potřebu zaručit osobám se zdravotním postižením plné užívání těchto práv a svobod bez diskriminace, d) majíce na zřeteli Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech, Mezinárodní pakt o občanských a politických právech, Mezinárodní úmluvu o odstranění všech forem rasové diskriminace, Úmluvu o odstranění všech forem diskriminace žen, Úmluvu proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání, Úmluvu o právech dítěte a Mezinárodní úmluvu o ochraně práv všech migrujících pracovníků a členů jejich rodin, e) uznávajíce, že zdravotní postižení je koncept, který se vyvíjí a který je výsledkem vzájemného působení mezi osobami s postižením a bariérami v postojích a v prostředí, které brání jejich plnému a účinnému zapojení do společnosti, na rovnoprávném základě s ostatními, f) uznávajíce význam zásad a hlavních směrů politiky obsažených ve Světovém akčním plánu pro osoby se zdravotním postižením a ve Standardních pravidlech pro vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením a jejich vliv na podporu, formulaci a hodnocení politiky, plánů, programů a opatření na vnitrostátní, regionální a mezinárodní úrovni zaměřených na další vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, g) zdůrazňujíce význam zohlednění problematiky zdravotního postižení jako nedílné součásti příslušných strategií udržitelného rozvoje,

47

h) uznávajíce rovněž, že diskriminace jakékoli osoby na základě zdravotního postižení je porušením přirozené důstojnosti a hodnoty lidské bytosti, i) uznávajíce rovněž různorodost osob se zdravotním postižením, j) uznávajíce potřebu podporovat a chránit lidská práva všech osob se zdravotním postižením včetně těch, které potřebují vyšší míru podpory, k) vyjadřujíce znepokojení, že navzdory těmto různým nástrojům a závazkům osoby se zdravotním postižením ve všech částech světa čelí i nadále bariérám, které jim brání v rovnoprávném zapojení do společnosti, a jsou porušována jejich lidská práva, l) uznávajíce význam mezinárodní spolupráce pro zlepšování životních podmínek osob se zdravotním postižením v každé zemi a zejména v zemích rozvojových, m) uznávajíce hodnotu stávajícího a potencionálního přínosu osob se zdravotním postižením k celkovému prospěchu a rozmanitosti jejich společenství a vědouce, že podpora plného užívání lidských práv a základních svobod osobami se zdravotním postižením a jejich plné začlenění bude mít vliv na větší pocit jejich sounáležitosti a významné urychlení lidského, sociálního a hospodářského rozvoje společnosti a na odstranění chudoby, n) uznávajíce význam, jaký má pro osoby se zdravotním postižením osobní nezávislost a samostatnost včetně svobody volby, o) domnívajíce se, že osoby se zdravotním postižením by měly mít příležitost se aktivně zapojovat do rozhodovacích procesů o politikách a programech, zejména těch, které se jich přímo týkají, p) vyjadřujíce znepokojení nad obtížnými podmínkami osob se zdravotním postižením, které jsou vystavovány mnohonásobným a závažným formám diskriminace na základě rasy, barvy pleti, pohlaví, jazyka, náboženství, politického nebo jiného smýšlení, národnostního, etnického, domorodého nebo sociálního původu, majetku, rodu, věku nebo jiného postavení, q) uznávajíce, že ženy a dívky se zdravotním postižením jsou často vystavovány doma i mimo domov většímu riziku násilí, zranění nebo zneužívání, zanedbávání nebo nedbalému zacházení, týrání nebo vykořisťování, r) uznávajíce, že děti se zdravotním postižením by měly plně užívat všechna lidská práva a základní svobody na rovnoprávném základě s ostatními dětmi, a majíce na zřeteli závazky, které za tímto účelem přijaly státy, které jsou smluvní stranou Úmluvy o právech dítěte, s) zdůrazňujíce potřebu začlenit hledisko rovnoprávnosti mužů a žen do všech snah o podporu plného užívání lidských práv a základních svobod osobami se zdravotním postižením,

48

t) upozorňujíce na skutečnost, že většina osob se zdravotním postižením žije v podmínkách chudoby, a v tomto ohledu uznávajíce naléhavou potřebu zabývat se nepříznivým dopadem chudoby na osoby se zdravotním postižením, u) majíce na paměti, že pro dosažení plné ochrany osob se zdravotním postižením, zejména během ozbrojených konfliktů a zahraniční okupace, je nezbytné dodržovat podmínky míru a bezpečnosti založené na plném uznání účelů a zásad obsažených v Chartě Organizace spojených národů a platných nástrojů v oblasti lidských práv, v) uznávajíce význam přístupnosti fyzického, sociálního, hospodářského a kulturního prostředí, přístupu ke zdravotní péči a vzdělání a k informacím a komunikaci, pro plné užívání všech lidských práv a základních svobod osobami se zdravotním postižením, w) uvědomujíce si, že jedinec mající povinnosti vůči dalším jedincům a ke společenství, k němuž náleží, je vázán odpovědností usilovat o prosazování a dodržování práv uznaných v Mezinárodní listině lidských práv, x) přesvědčeny, že rodina je přirozenou a základní jednotkou společnosti a má nárok na ochranu ze strany společnosti a státu a že osobám se zdravotním postižením a jejich rodinným příslušníkům by měla být poskytována nezbytná ochrana a pomoc, aby rodiny měly možnost přispívat k plnému a rovnému užívání práv osobami se zdravotním postižením, y) přesvědčeny, že komplexní a ucelená mezinárodní úmluva na podporu a ochranu práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením přispěje významným způsobem k odstranění hlubokého sociálního znevýhodnění osob se zdravotním postižením a na základě rovných příležitostí podpoří jejich účast ve všech oblastech občanského, politického, hospodářského, sociálního a kulturního života v rozvinutých i rozvojových zemích, se dohodly na následujícím:

Článek 1 Účel Účelem této úmluvy je podporovat, chránit a zajišťovat plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod všemi osobami se zdravotním postižením a podporovat úctu k jejich přirozené důstojnosti. Osoby se zdravotním postižením zahrnují osoby mající dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové postižení, které v interakci s různými překážkami může bránit jejich plnému a účinnému zapojení do společnosti na rovnoprávném základě s ostatními.

49

Článek 2 Definice Pro účely této úmluvy: „komunikace“ zahrnuje řeč, zobrazení textu, Braillovo písmo, dotekovou komunikaci, velké písmo, přístupná multimediální zařízení, jakož i psaný jazyk, zvukové systémy, jednoduchou formu řeči, digitalizovaný hlas a augmentativní a alternativní způsoby, prostředky a formáty komunikace včetně dostupných informačních a komunikačních technologií; „jazyk“ zahrnuje mluvenou a znakovou řeč a další formy nonverbální komunikace; „diskriminace na základě zdravotního postižení“ znamená jakékoli činění rozdílu, vyloučení nebo omezení provedené na základě zdravotního postižení, jehož cílem nebo důsledkem je narušit nebo zrušit uznání, užívání nebo uplatnění, na rovnoprávném základě s ostatními, všech lidských práv a základních svobod v politické, hospodářské, sociální, kulturní, občanské nebo jiné oblasti. Zahrnuje všechny formy diskriminace včetně odepření přiměřené úpravy; „přiměřená úprava“ znamená nezbytné a odpovídající změny a úpravy, které nepředstavují nepřiměřené nebo nadměrné zatížení, a jsou prováděny, pokud to konkrétní případ vyžaduje, s cílem zaručit osobám se zdravotním postižením uplatnění nebo užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném základě s ostatními; „univerzální design“ znamená navrhování výrobků, vybavení, programů a služeb tak, aby je mohly v co největší míře využívat všechny osoby bez nutnosti úprav nebo specializovaného designu. „Univerzální design“ nevylučuje podpůrné pomůcky pro určité skupiny osob se zdravotním postižením, pokud jsou zapotřebí.

Článek 3 Obecné zásady Úmluva je založena na následujících zásadách: a) respektování přirozené důstojnosti, osobní nezávislosti, zahrnující také svobodu volby, a samostatnosti osob; b) nediskriminace; c) plné a účinné zapojení a začlenění do společnosti; d) respektování odlišnosti a přijímání osob se zdravotním postižením jako součásti lidské různorodosti a přirozenosti; e) rovnost příležitostí; f) přístupnost;

50

g) rovnoprávnost mužů a žen; h) respektování rozvíjejících se schopností dětí se zdravotním postižením a jejich práva na zachování identity.

Článek 4 Obecné závazky 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, se zavazují zajistit a podporovat plnou realizaci všech lidských práv a základních svobod všem osobám se zdravotním postižením bez jakékoli diskriminace na základě zdravotního postižení. Za tímto účelem se státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zavazují: a) přijmout veškerá odpovídající legislativní, administrativní a jiná opatření pro provádění práv uznaných v této úmluvě; b) přijmout veškerá odpovídající opatření včetně opatření legislativních s cílem změnit nebo zrušit existující zákony, předpisy, zvyklosti a praktiky, které jsou zdrojem diskriminace vůči osobám se zdravotním postižením; c) zohlednit ochranu a podporu lidských práv osob se zdravotním postižením ve všech politikách a programech; d) zdržet se jakéhokoli jednání nebo postupu, jež je v rozporu s touto úmluvou a zajistit, aby veřejné orgány a instituce jednaly v souladu s touto úmluvou; e) přijmout veškerá odpovídající opatření k odstranění diskriminace na základě zdravotního postižení ze strany jakékoli osoby, organizace nebo soukromé firmy; f) provádět nebo podporovat výzkum a vývoj univerzálně navrhovaných výrobků, služeb, vybavení a zařízení podle definice v článku 2 této úmluvy tak, aby vyžadovaly minimální přizpůsobení a náklady při uspokojování specifických potřeb osob se zdravotním postižením, podporovat jejich dostupnost a využití a podporovat zařazení univerzálního designu do vytvářených norem a směrnic; g) provádět nebo podporovat výzkum a vývoj a podporovat dostupnost a využití nových technologií včetně informačních a komunikačních technologií, kompenzačních pomůcek, zařízení a podpůrných technologií vhodných pro osoby se zdravotním postižením a upřednostňovat technologie za dostupnou cenu; h) poskytovat osobám se zdravotním postižením přístupné informace o kompenzačních pomůckách, zařízeních a podpůrných technologiích včetně nových technologií, jakož i o jiných formách pomoci, podpůrných službách a zařízeních;

51

2.

3.

4.

5.

i) podporovat školení odborníků a zaměstnanců, kteří pracují s osobami se zdravotním postižením, o právech uznaných v této úmluvě, s cílem zlepšit poskytování pomoci a služeb zaručených těmito právy. pokud jde o hospodářská, sociální a kulturní práva, státy, které jsou smluvní stranou úmluvy, se zavazují uskutečnit taková opatření v maximálním rozsahu svých prostředků a v případě potřeby i v rámci mezinárodní spolupráce s cílem dosáhnout postupně plné realizace těchto práv, aniž jsou dotčeny závazky stanovené touto úmluvou, které jsou na základě mezinárodního práva bezprostředně aplikovatelné. Při vytváření a uplatňování legislativy a politik za účelem provádění této úmluvy, stejně jako při rozhodování o dalších otázkách týkajících se osob se zdravotním postižením budou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, konzultovat osoby se zdravotním postižením, i děti se zdravotním postižením, a budou s nimi aktivně spolupracovat prostřednictvím jejich reprezentativních organizací. Nic v této úmluvě nebude mít dopad na ustanovení, která ve větší míře napomáhají realizaci práv osob se zdravotním postižením a která mohou být obsažena v právním řádu státu, který je smluvní stranou této úmluvy, nebo v mezinárodním právu, jež je pro takový stát závazné. V žádném státě, který je smluvní stranou této úmluvy, nelze omezovat nebo porušovat kterékoli ze základních lidských práv a svobod uznaných nebo existujících v tomto státě na základě zákona, úmluv, předpisů nebo zvyklosti pod záminkou, že tato úmluva uvedená práva nebo svobody neuznává, nebo je uznává v menším rozsahu. Ustanovení této úmluvy se vztahují na všechny části federálních států bez jakýchkoli omezení nebo výjimek.

Článek 5 Rovnost a nediskriminace 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že všechny osoby jsou před zákonem a ze zákona rovnoprávné a mají nárok na rovnost před zákonem a rovný užitek ze zákona bez jakékoli diskriminace. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zakazují veškerou diskriminaci na základě zdravotního postižení a zaručují osobám se zdravotním postižením rovnoprávnou a účinnou právní ochranu před diskriminací z jakýchkoli důvodů. 3. S cílem podpořit rovnoprávnost a odstranit diskriminaci, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření pro zajištění poskytování přiměřené úpravy.

52

4. Specifická opatření, která jsou nezbytná k urychlení nebo dosažení faktické rovnoprávnosti osob se zdravotním postižením, se nepovažují podle této úmluvy za diskriminaci.

Článek 6 Ženy se zdravotním postižením 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že ženy a dívky se zdravotním postižením jsou vystaveny mnohonásobným formám diskriminace, a přijmou vhodná opatření, aby jim zajistily plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření k zajištění plného rozvoje, pokroku a posilování postavení žen, aby jim zaručily uplatnění a užívání lidských práv a základních svobod stanovených touto úmluvou.

Článek 7 Děti se zdravotním postižením 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá nezbytná opatření, aby dětem se zdravotním postižením zaručily plné užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném základě s ostatními dětmi. 2. Při jakékoliv činnosti týkající se dětí se zdravotním postižením musí být předním hlediskem nejlepší zájem dítěte. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zabezpečují dětem se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními dětmi právo svobodně vyjadřovat své vlastní názory ve všech záležitostech, které se jich dotýkají, přičemž se jejich názorům musí věnovat náležitá pozornost odpovídající jejich věku a zralosti, a při realizaci tohoto práva jim poskytují pomoc přiměřenou jejich postižení a věku.

Článek 8 Zvyšování povědomí 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, se zavazují přijmout okamžitá, účinná a odpovídající opatření s cílem: a) zvýšit povědomí v celé společnosti i na úrovni rodiny o situaci osob se zdravotním postižením a podporovat respektování práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením; b) odstranit stereotypy, předsudky a škodlivé praktiky ve vztahu k osobám se zdravotním postižením včetně těch, které se týkají pohlaví nebo věku, ve všech oblastech života; c) podporovat povědomí o schopnostech a přínosu osob se zdravotním postižením.

53

2. Opatření přijímaná za tímto účelem zahrnují: a) Iniciování a vedení účinných veřejných osvětových kampaní s cílem: I) vychovávat k vnímavosti k právům osob se zdravotním postižením; II) podporovat pozitivní vnímání osob se zdravotním postižením a lepší společenské povědomí v tomto směru; III) podporovat uznání dovedností, zásluh a schopností osob se zdravotním postižením a jejich přínosu na pracovišti i na trhu práce; b) výchovu k respektování práv osob se zdravotním postižením na všech úrovních vzdělávací soustavy, zejména výchovu všech dětí, i dětí útlého věku; c) podporu všech sdělovacích prostředků při zobrazování osob se zdravotním postižením způsobem, který je v souladu s účelem této úmluvy; d) podporu osvětových programů týkajících se osob se zdravotním postižením a jejich práv.

Článek 9 Přístupnost 1. S cílem umožnit osobám se zdravotním postižením žít nezávislým způsobem života a plně se zapojit do všech oblastí života společnosti přijmou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, příslušná opatření k zajištění přístupu osob se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními k fyzickému prostředí, dopravě, informacím a komunikaci včetně informačních a komunikačních technologií a systémů a k dalším zařízením a službám dostupným nebo poskytovaným veřejnosti, a to v městských i venkovských oblastech. Tato opatření, která budou zahrnovat identifikaci a odstraňování překážek a bariér bránících přístupnosti, se budou týkat mimo jiné: a) budov, dopravní sítě, dopravy a dalších vnitřních i venkovních zařízení včetně škol, obytných budov, zdravotnických zařízení a pracovišť; b) informačních, komunikačních a dalších služeb včetně elektronických služeb a záchranných služeb. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou také příslušná opatření, jejichž cílem bude: a) vypracovat a vyhlásit minimální vnitrostátní standardy a normy pro zajištění přístupnosti zařízení a služeb dostupných nebo poskytovaných veřejnosti a kontrolovat jejich dodržování; b) zajistit, aby soukromé subjekty, které provozují zařízení a služby dostupné nebo poskytované veřejnosti, braly v úvahu všechna hlediska přístupnosti pro osoby se zdravotním postižením;

54

c) zajistit pro zainteresované osoby školení o problémech v přístupnosti, kterým čelí osoby se zdravotním postižením; d) vybavit budovy a další veřejně přístupné prostory značením v Braillově písmu a ve snadno čitelných a srozumitelných formách; e) zajistit různé formy asistence a prostředníky včetně průvodců, předčitatelů a profesionálních tlumočníků znakové řeči k usnadnění přístupu do budov a dalších veřejně přístupných zařízení; f) podporovat další vhodné formy asistence a podpory pro osoby se zdravotním postižením s cílem zajištění jejich přístupu k informacím; g) podporovat přístup osob se zdravotním postižením k novým informačním a komunikačním technologiím a systémům včetně internetu; h) podporovat plánování, vývoj, výrobu a distribuci informačních a komunikačních technologií a systémů již v rané fázi způsobem, který zajistí jejich přístupnost za vynaložení minimálních nákladů.

Článek 10 Právo na život Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, znovu potvrzují, že každá lidská bytost má přirozené právo na život, a přijmou veškerá nezbytná opatření k zajištění účinného užívání tohoto práva osobami se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními.

Článek 11 Rizikové situace a humanitární krize Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou, v souladu se svými závazky podle mezinárodního práva včetně mezinárodního humanitárního práva a mezinárodního práva v oblasti lidských práv veškerá nezbytná opatření k zajištění ochrany a bezpečnosti osob se zdravotním postižením v rizikových situacích včetně ozbrojených konfliktů, humanitárních krizí a přírodních katastrof.

Článek 12 Rovnost před zákonem 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, znovu potvrzují, že osoby se zdravotním postižením mají kdekoli právo na uznání jejich osoby jako subjektu práva.

55

2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že osoby se zdravotním postižením mají na rovnoprávném základě s ostatními právní způsobilost ve všech oblastech života. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou odpovídající opatření, aby umožnily osobám se zdravotním postižením přístup k asistenci, kterou mohou pro uplatnění této právní způsobilosti potřebovat. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby všechna opatření, která se týkají uplatnění právní způsobilosti, poskytovala v souladu s mezinárodním právem v oblasti lidských práv odpovídající a účinné záruky zamezující zneužití. Tyto záruky musí zajistit, aby opatření týkající se uplatnění právní způsobilosti respektovala práva, vůli a preference dané osoby, zabraňovala konfliktu zájmů a nevytvářela prostor pro nežádoucí ovlivňování, byla přiměřená a odpovídala situaci dané osoby, byla uplatňována po nejkratší možnou dobu a podléhala pravidelnému přezkumu odpovědným, nezávislým a nestranným orgánem nebo soudem. Tyto záruky musí být rovněž přiměřené stupni, jakým uvedená opatření ovlivňují práva a zájmy dané osoby. 5. S výhradou ustanovení tohoto článku, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá odpovídající a účinná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily rovné právo vlastnit nebo dědit majetek, spravovat své finanční záležitosti a mít rovný přístup k bankovním půjčkám, hypotékám a dalším formám finančních úvěrů, a zajistí, aby osoby se zdravotním postižením nebyly svévolně zbavovány svého majetku.

Článek 13 Přístup ke spravedlnosti 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí osobám se zdravotním postižením účinný přístup ke spravedlnosti na rovnoprávném základě s ostatními, mimo jiné i prostřednictvím procedurálních a věku odpovídacích úprav s cílem usnadnit jim účinné plnění jejich role jako přímých nebo nepřímých účastníků a svědků při všech soudních řízeních, a to i ve fázi vyšetřování a předběžného řízení. 2. S cílem napomoci zajištění účinného přístupu osob se zdravotním postižením ke spravedlnosti budou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podporovat odpovídající proškolení osob, které pracují v oblasti justiční správy včetně pracovníků policie a vězeňské služby.

56

Článek 14 Svoboda a osobní bezpečnost 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními: a) užívaly práva na svobodu a osobní bezpečnost; b) nebyly zbavovány svobody nezákonným nebo svévolným způsobem, každé zbavení svobody bylo v souladu se zákonem a existence zdravotního postižení nebyla za žádných okolností důvodem ke zbavení svobody. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením, které byly jakýmkoli postupem zbaveny svobody, měly nárok na rovnoprávném základě s ostatními na záruky uznávané mezinárodním právem v oblasti lidských práv a bylo s nimi zacházeno v souladu s cíli a zásadami této úmluvy včetně poskytnutí přiměřené úpravy.

Článek 15 Ochrana proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání 1. Nikdo nemůže být podroben mučení nebo krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání. A především nikdo nesmí být podroben bez vlastního svobodného souhlasu lékařským nebo vědeckým pokusům. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá účinná legislativní, administrativní, soudní nebo jiná opatření, aby na rovnoprávném základě s ostatními zabránily mučení, krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání osob se zdravotním postižením.

Článek 16 Ochrana před vykořisťováním, násilím a zneužíváním 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná legislativní, administrativní, sociální, vzdělávací a jiná opatření, aby chránily osoby se zdravotním postižením doma i mimo domov před všemi formami vykořisťování, násilí a zneužívání, a to i s ohledem na jejich genderový aspekt. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou také veškerá odpovídající opatření, aby zabránily všem formám vykořisťování, násilí a zneužívání, a zajistí mimo jiné vhodné formy genderově senzitivní a věku odpovídající asistence a pod-

57

pory pro osoby se zdravotním postižením, jejich rodiny a pečovatele včetně poskytování informací a edukačních služeb o způsobech předcházení, rozpoznání a nahlášení případů vykořisťování, násilí a zneužívání. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby podpůrné služby odpovídaly věku, pohlaví a typu zdravotního postižení. 3. S cílem zabránit výskytu všech forem vykořisťování, násilí a zneužívání státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby všechna zařízení a programy pro osoby se zdravotním postižením byly účinně monitorovány nezávislými orgány. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá odpovídající opatření, zahrnující i poskytování podpůrných služeb, aby podpořily tělesné, kognitivní a duševní zotavení, rehabilitaci a opětovné začlenění osob se zdravotním postižením, které se staly oběťmi jakékoli formy vykořisťování, násilí nebo zneužívání. Toto zotavení a opětovné začlenění probíhá v prostředí, které podporuje zdraví, duševní pohodu, sebeúctu, důstojnost a nezávislost dané osoby a bere v úvahu i specifické potřeby ve vztahu k pohlaví a věku. 5. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinnou legislativu a politiku zaměřenou mimo jiné i na problematiku žen a dětí a zajistí, aby případy vykořisťování, násilí a zneužívání osob se zdravotním postižením byly identifikovány, vyšetřovány a v případně potřeby i trestně stíhány.

Článek 17 Ochrana osobní integrity Každá osoba se zdravotním postižením má právo na zachování vlastní fyzické a duševní integrity na rovnoprávném základě s ostatními.

Článek 18 Svoboda pohybu a státní příslušnost 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na svobodu pohybu, svobodu zvolit si místo pobytu a právo na státní příslušnost na rovnoprávném základě s ostatními a zajistí, aby osoby se zdravotním postižením: a) měly právo nabývat a měnit státní příslušnost a nebyly zbavovány své státní příslušnosti svévolně nebo na základě zdravotního postižení; b) nebyly na základě zdravotního postižení zbavovány své způsobilosti získat, vlastnit a využívat doklady prokazující jejich státní příslušnost nebo jiné do-

58

klady totožnosti, nebo využívat příslušných úředních postupů, jako je například imigrační řízení, které by jim mohly usnadnit uplatnění práva na svobodu pohybu; c) mohly opustit kteroukoli zemi, i svou vlastní; d) nebyly zbavovány svévolně nebo na základě zdravotního postižení práva vstoupit do své vlastní země. 2. Děti se zdravotním postižením jsou registrovány ihned po narození a mají od narození právo na jméno, právo na státní příslušnost, a pokud je to možné právo znát své rodiče a právo na jejich péči.

Článek 19 Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají rovné právo všech osob se zdravotním postižením žít v rámci společenství s možnostmi volby na rovnoprávném základě s ostatními a přijmou účinná a odpovídající opatření, aby osobám se zdravotním postižením usnadnily plné užívání tohoto práva a jejich plné začlenění a zapojení do společnosti mimo jiné tím, že zajistí, aby: a) osoby se zdravotním postižením měly možnost si zvolit, na rovnoprávném základě s ostatními, místo pobytu, kde a s kým budou žít a nebyly nuceny žít ve specifickém prostředí; b) osoby se zdravotním postižením měly přístup ke službám poskytovaným v domácím prostředí, rezidenčním službám a dalším podpůrným komunitním službám včetně osobní asistence, která je nezbytná pro nezávislý způsob života a začlenění do společnosti a zabraňuje izolaci nebo segregaci; c) komunitní služby a zařízení určená široké veřejnosti byly přístupné na rovnoprávném základě s ostatními i osobám se zdravotním postižením a braly v úvahu jejich potřeby.

Článek 20 Osobní mobilita Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná opatření k zajištění osobní mobility osob se zdravotním postižením s maximální možnou mírou nezávislosti mimo jiné tím, že: a) umožní osobní mobilitu osob se zdravotním postižením takovou formou a v takovém čase, které si samy zvolí, a to za přijatelnou cenu;

59

b) umožní osobám se zdravotním postižením přístup ke kvalitním kompenzačním pomůckám, zařízením, podpůrným technologiím a k různým formám asistence a prostředníků mimo jiné i tím, že je učiní finančně dostupnými; c) zajistí osobám se zdravotním postižením a odbornému personálu, který s nimi pracuje, proškolení v otázkách týkajících se mobility; d) motivují subjekty, které vyrábějí kompenzační pomůcky, zařízení a podpůrné technologie, aby přihlížely ke všem aspektům mobility osob se zdravotním postižením.

Článek 21 Svoboda projevu a přesvědčení a přístup k informacím Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily možnost uplatnění jejich práva na svobodu projevu a přesvědčení včetně svobody vyhledávat, přijímat a rozšiřovat informace a myšlenky na rovnoprávném základě s ostatními, a to prostřednictvím všech forem komunikace dle vlastní volby, v souladu s definicí v článku 2 této úmluvy. Za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou úmluvy: a) poskytují informace určené široké veřejnosti osobám se zdravotním postižením v přístupných formátech a technologiích vhodných pro různé typy zdravotního postižení, a to bez prodlení a dodatečných výdajů; b) uznávají a umožňují osobám se zdravotním postižením používání znakových jazyků, Braillova písma, augmentativní a alternativní komunikace a všech ostatních přístupných prostředků, způsobů a formátů komunikace dle jejich vlastní volby při úředních jednáních; c) požadují od soukromých subjektů, které poskytují služby široké veřejnosti mimo jiné prostřednictvím internetu, aby poskytovaly informace a služby v přístupných a využitelných formátech pro osoby se zdravotním postižením; d) podporují hromadné sdělovací prostředky včetně poskytovatelů informací na internetu, aby zpřístupnily své služby osobám se zdravotním postižením; e) uznávají a podporují užívání znakových jazyků.

Článek 22 Respektování soukromí 1. Žádná osoba se zdravotním postižením bez ohledu na místo svého pobytu nebo prostředí, ve kterém žije, nesmí být vystavena svévolnému nebo nezákonnému zasaho-

60

vání do soukromého života, do rodiny, domova nebo korespondence, či jiných typů komunikace, ani nezákonným útokům na svou čest a pověst. Osoby se zdravotním postižením mají právo na zákonnou ochranu proti takovým zásahům nebo útokům. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zachovávají důvěrnost osobních informací a informací týkajících se zdravotní a rehabilitační péče o osobách se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními.

Článek 23 Respektování obydlí a rodiny 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná a odpovídající opatření k odstranění diskriminace osob se zdravotním postižením ve všech záležitostech týkajících se manželství, rodiny, rodičovství a osobních vztahů a k dosažení rovných podmínek s ostatními s cílem zajistit: a) uznání práva všech osob se zdravotním postižením, které dosáhnou věku pro uzavření manželství, uzavřít sňatek a založit rodinu na základě svobodného a plného souhlasu budoucích manželů; b) uznání práva osob se zdravotním postižením svobodně a zodpovědně rozhodnout o počtu svých dětí a jejich věkovém odstupu, stejně jako práva na přístup k věku odpovídajícím informacím, sexuální výchově a výchově k plánovanému rodičovství, a na poskytnutí nezbytných prostředků, které by jim umožnily uvedená práva realizovat; c) zachování fertility osob se zdravotním postižením včetně dětí, na rovnoprávném základě s ostatními. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zaručí práva a povinnosti osob se zdravotním postižením, pokud jde o opatrovnictví, poručnictví, svěřenectví a adopci dětí nebo obdobné instituty, jestliže existují ve vnitrostátní legislativě; ve všech případech musí být předním hlediskem nejlepší zájem dítěte. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, poskytují osobám se zdravotním postižením při plnění jejich rodičovských povinností odpovídající podporu. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby děti se zdravotním postižením měly rovná práva na život v rodinném prostředí. S cílem realizovat tato práva a předcházet ukrývání, opouštění, zanedbávání a segregaci dětí se zdravotním postižením se státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zavazují poskytovat dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám včasné a komplexní informace, služby a podporu.

61

4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby dítě nebylo odděleno od svých rodičů proti jejich vůli, vyjma případů, kdy příslušné úřady na základě soudního rozhodnutí a v souladu s platným právem a v příslušném řízení rozhodnou, že takové oddělení je potřebné v zájmu dítěte. Dítě nesmí být za žádných okolností odděleno od rodičů z důvodu jeho zdravotního postižení nebo zdravotního postižení jednoho či obou rodičů. 5. Pokud nejsou nejbližší příbuzní schopni pečovat o dítě se zdravotním postižením, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, vyvinou veškeré úsilí k zajištění náhradní péče v rámci širší rodiny, a pokud to není možné, v rámci společenství v rodinném prostředí.

Článek 24 Vzdělávání 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na vzdělání. S cílem realizovat toto právo bez diskriminace a na základě rovných příležitostí, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí inkluzívní vzdělávací systém na všech úrovních a celoživotní vzdělávání zaměřené na: a) plný rozvoj lidského potenciálu a smyslu pro vlastní důstojnost a uvědomění si vlastní hodnoty stejně jako na posilování úcty k lidským právům, základním svobodám a lidské různorodosti; b) rozvoj osobnosti, nadání a kreativity osob se zdravotním postižením, jakož i jejich duševních a tělesných schopností v co největší možné míře; c) účinné zapojení osob se zdravotním postižením do života ve svobodné společnosti. 2. Při uskutečňování tohoto práva státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí aby: a) osoby se zdravotním postižením nebyly z důvodu svého postižení vyloučeny ze všeobecné vzdělávací soustavy a děti se zdravotním postižením nebyly z důvodu svého postižení vyloučeny z bezplatného a povinného základního vzdělávání nebo středního vzdělávání; b) osoby se zdravotním postižením měly na rovnoprávném základě s ostatními přístup k inkluzívnímu, kvalitnímu a bezplatnému základnímu vzdělávání a střednímu vzdělávání v místě, kde žijí; c) byla jim poskytována přiměřená úprava podle individuálních potřeb; d) osobám se zdravotním postižením byla v rámci všeobecné vzdělávací soustavy poskytována nezbytná podpora umožňující jejich účinné vzdělávání;

62

e) účinná opatření individualizované podpory byla realizována v prostředí, které v souladu s cílem plného začlenění maximalizuje vzdělávací pokroky a sociální rozvoj. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, umožní osobám se zdravotním postižením získat praktické a sociální dovednosti, které by usnadnily jejich plné a rovné zapojení do systému vzdělávání a do života společnosti. Za tímto účelem přijmou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, příslušná opatření a zejména: a) umožní studium Braillova písma, alternativního písma a augmentativních a alternativních způsobů, prostředků a formátů komunikace, rozvoj orientačních schopností a mobility, jakož i vzájemnou podporu a poradenství ze strany osob v rovnocenné situaci; b) umožní studium znakové řeči a podporu jazykové identity společenství neslyšících; c) zajistí, aby nevidomým, neslyšícím a hluchoslepým osobám, a zejména dětem bylo poskytováno vzdělávání v jazycích a způsobech a prostředcích komunikace, které jsou pro dotyčnou osobu nejvhodnější, a v prostředích, která maximalizují vzdělávací pokroky a sociální rozvoj. 4. S cílem přispět k zajištění realizace tohoto práva státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou příslušná opatření pro zaměstnávání učitelů včetně učitelů se zdravotním postižením, kteří ovládají znakový jazyk a/nebo Braillovo písmo, a pro přípravu odborníků a pracovníků, kteří působí na všech úrovních vzdělávání. Tato příprava bude zahrnovat informace o problematice zdravotního postižení a využívání vhodných augmentativních a alternativních způsobů, prostředků a formátů komunikace, vzdělávacích technik a materiálů přizpůsobených potřebám osob se zdravotním postižením. 5. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly možnost přístupu k obecnému terciálnímu vzdělávání, odborné přípravě na výkon povolání, vzdělávání dospělých a celoživotnímu vzdělávání bez diskriminace a na rovnoprávném základě s ostatními. Za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osobám se zdravotním postižením byla poskytována přiměřená úprava.

Článek 25 Zdraví Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že osoby se zdravotním postižením mají právo na dosažení nejvýše možné úrovně zdraví bez diskriminace na základě

63

zdravotního postižení. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily přístup ke zdravotním službám i léčebné rehabilitaci, které jsou genderově senzitivní. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, především: a) poskytují osobám se zdravotním postižením stejnou nabídku, kvalitu a standard bezplatné nebo dostupné zdravotní péče a programů, které jsou poskytovány ostatním včetně péče v oblasti sexuální a reprodukční medicíny a obecných programů v oblasti veřejného zdraví; b) poskytují zdravotní služby, které osoby se zdravotním postižením, i děti a starší osoby potřebují specificky z důvodu svého zdravotního postižení, a to včetně včasné detekce a intervence, pokud je vhodná, a dále služby určené k minimalizaci nebo prevenci dalšího zdravotního postižení; c) poskytují zdravotní služby pokud možno co nejblíže místu bydliště dané osoby, a to včetně venkovských oblastí; d) vyžadují, aby pracovníci ve zdravotnictví poskytovali osobám se zdravotním postižením péči stejné kvality jako ostatním a na základě svobodného a poučeného souhlasu; za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, mimo jiné zvyšují povědomí o lidských právech, důstojnosti, nezávislosti a potřebách osob se zdravotním postižením prostřednictvím vzdělávacích aktivit a zveřejňováním etických norem pro státní i soukromou zdravotní péči; e) zakazují diskriminaci osob se zdravotním postižením v přístupu ke zdravotnímu pojištění a životnímu pojištění, pokud toto pojištění umožňuje vnitrostátní legislativa; uvedená pojištění budou poskytována regulérním a přiměřeným způsobem; f) zamezují diskriminačnímu odepření poskytnutí zdravotní péče nebo služeb nebo potravy a tekutin na základě zdravotního postižení.

Článek 26 Habilitace a rehabilitace 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná a vhodná opatření mimo jiné prostřednictvím vzájemné podpory osob v rovnocenné situaci, aby umožnily osobám se zdravotním postižením dosáhnout a udržet si co nejvyšší úroveň samostatnosti, uplatnit v plné míře tělesné, duševní, sociální a profesní schopnosti a dosáhnout plného začlenění a zapojení do všech aspektů života společnosti. Za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, organizují, posilují

64

a rozšiřují komplexní habilitační a rehabilitační služby a programy, především v oblasti zdravotní péče, zaměstnanosti, vzdělávání a sociálních služeb, takovým způsobem, aby tyto služby a programy: a) začínaly pokud možno co nejdříve a byly založeny na multidisciplinárním posouzení individuálních potřeb a předností; b) podporovaly zapojení a začlenění do společnosti a všech oblastí jejího života, byly dobrovolné a dostupné pro osoby se zdravotním postižením co nejblíže místu jejich bydliště, a to včetně venkovských oblastí. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podporují rozvoj vstupního a soustavného vzdělávání odborníků a pracovníků habilitačních a rehabilitačních služeb. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podporují dostupnost, znalost a využívání kompenzačních pomůcek a technologií určených pro osoby se zdravotním postižením, které usnadňují habilitaci a rehabilitaci.

Článek 27 Práce a zaměstnávání 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na práci na rovnoprávném základě s ostatními; patří sem zejména právo na možnost živit se prací svobodně zvolenou nebo přijatou na trhu práce a na pracovní prostředí, které je otevřené, inkluzívní a přístupné osobám se zdravotním postižením. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zabezpečují a podporují realizaci práva na práci mimo jiné i pro osoby, u kterých dojde ke vzniku zdravotního postižení v průběhu zaměstnání, přijímáním příslušných opatření včetně opatření legislativních s cílem zejména: a) zakázat diskriminaci na základě zdravotního postižení ve všech otázkách týkajících se kterékoli formy zaměstnávání včetně podmínek náboru, přijímání a zaměstnávání pracovníků, setrvání v zaměstnání, profesního postupu a bezpečnosti a ochrany zdraví při práci; b) chránit na rovnoprávném základě s ostatními práva osob se zdravotním postižením na spravedlivé a uspokojivé pracovní podmínky včetně rovných příležitostí a rovného odměňování za práci rovnocenné hodnoty, na bezpečnost a ochranu zdraví při práci včetně ochrany před obtěžováním a na nápravu křivd; c) zajistit osobám se zdravotním postižením možnost uplatňovat svá pracovní a odborová práva na rovnoprávném základě s ostatními;

65

d) umožnit osobám se zdravotním postižením účinný přístup k programům obecného odborného a profesního poradenství, ke službám zprostředkování práce a odborné přípravě na výkon povolání i dalšímu vzdělávání; e) podporovat pracovní příležitosti a profesní postup osob se zdravotním postižením na trhu práce, jakož i asistenci při hledání, získávání a udržení si zaměstnání a při návratu do práce; f) podporovat příležitosti k samostatné výdělečné činnosti, soukromému podnikání, rozvíjení činnosti družstev a zahájení vlastního podnikání; g) zaměstnávat osoby se zdravotním postižením ve veřejném sektoru; h) podporovat zaměstnávání osob se zdravotním postižením v soukromém sektoru prostřednictvím vhodné politiky a opatření, která mohou zahrnovat programy pozitivní diskriminace, pobídky a další opatření; i) zajistit, aby osobám se zdravotním postižením byla poskytována přiměřená úprava na pracovišti; j) podporovat u osob se zdravotním postižením získávání pracovních zkušeností na otevřeném trhu práce; k) podporovat pracovní a profesní rehabilitaci osob se zdravotním postižením, stejně jako programy zaměřené na udržení pracovního místa a návrat do zaměstnání. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením nebyly drženy v otroctví nebo nevolnictví a byly chráněny na rovnoprávném základě s ostatními před nucenou nebo povinnou prací.

Článek 28 Přiměřená životní úroveň a sociální ochrana 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na přiměřenou životní úroveň pro ně a jejich rodiny, zahrnujíce v to dostatečnou výživu, ošacení a bydlení, a na neustálé zlepšování životních podmínek, a podniknou odpovídající kroky, aby zabezpečily a podpořily realizaci tohoto práva bez diskriminace na základě zdravotního postižení. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na sociální ochranu a na užívání tohoto práva bez diskriminace na základě zdravotního postižení, a podniknou odpovídající kroky, aby zabezpečily a podpořily realizaci tohoto práva včetně opatření:

66

a) na zajištění rovného přístupu osob se zdravotním postižením k nezávadné vodě a vhodným a dostupným službám, kompenzačním pomůckám a další pomoci související s uspokojováním potřeb vztahujících se ke zdravotnímu postižení; b) na zajištění přístupu osob se zdravotním postižením, a zejména žen, dívek a starších osob se zdravotním postižením, k programům sociální ochrany a snížení chudoby; c) na zajištění přístupu osob se zdravotním postižením a jejich rodin žijících v podmínkách chudoby k pomoci od státu s úhradou výdajů souvisejících se zdravotním postižením včetně odpovídajícího proškolení, poradenství, finanční pomoci a respitní péče; d) na zajištění přístupu osob se zdravotním postižením k programům sociálního bydlení; e) na zajištění rovného přístupu osob se zdravotním postižením k důchodovým dávkám a programům.

Článek 29 Účast na politickém a veřejném životě Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zaručí osobám se zdravotním postižením politická práva a příležitost užívat tato práva na rovnoprávném základě s ostatními, a zavazují se: a) zajistit, aby se osoby se zdravotním postižením mohly účinně a plně na rovnoprávném základě s ostatními podílet na politickém a veřejném životě přímo nebo prostřednictvím svobodně volených zástupců včetně práva a možnosti volit a být volen, mimo jiné tím, že: I) zaručí, aby byly volební postupy, zařízení a materiály vhodné, přístupné a snadno srozumitelné a použitelné; II) chrání právo osob se zdravotním postižením hlasovat v tajném hlasování ve volbách a veřejných referendech bez zastrašování, kandidovat ve volbách, účinně zastávat úřad a vykonávat všechny veřejné funkce na všech úrovních řízení státu a umožňují používání podpůrných a nových technologií, pokud je to vhodné; III) zaručují svobodné vyjadřování vůle osob se zdravotním postižením jako voličů a za tímto účelem jim v případě potřeby umožňují na jejich vlastní žádost asistenci při hlasování prostřednictvím osoby dle jejich vlastní volby; b) aktivně podporovat prostředí, v němž se mohou osoby se zdravotním postižením účinně a plně bez diskriminace a na rovnoprávném základě s ostatními podílet na řízení veřejných záležitostí, a napomáhat jejich účasti ve veřejném životě včetně:

67

I) účasti v nevládních organizacích a sdruženích zapojených do veřejného a politického života země a zapojení do činnosti a správy politických stran; II) vytváření organizací osob se zdravotním postižením, které hájí jejich zájmy na mezinárodní, vnitrostátní, regionální a místní úrovni, a členství v těchto organizacích.

Článek 30 Účast na kulturním životě, rekreace, volný čas a sport 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením účastnit se kulturního života společnosti na rovnoprávném základě s ostatními a přijmou veškerá odpovídající opatření, aby osoby se zdravotním postižením: a) měly přístup ke kulturním materiálům v přístupných formátech; b) měly přístup k televizním programům, filmům, divadelním a jiným kulturním činnostem v přístupných formátech; c) měly přístup na místa určená pro kulturní aktivity, jako jsou divadla, muzea, kina, knihovny a služby pro turisty a v co největší možné míře přístup k historickým památkám a významným místům národního kulturního dědictví. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou odpovídající opatření, aby poskytly osobám se zdravotním postižením příležitost rozvíjet a využívat jejich tvůrčí, umělecký a intelektuální potenciál, a to nejen ve svůj vlastní prospěch, ale také pro obohacení celé společnosti. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podniknou v souladu s mezinárodním právem veškeré odpovídající kroky s cílem zajistit, aby zákony na ochranu duševního vlastnictví nevytvářely nepřiměřené nebo diskriminační překážky bránící přístupu osob se zdravotním postižením ke kulturním materiálům. 4. Osoby se zdravotním postižením mají nárok na rovnoprávném základě s ostatními na uznání a podporu své specifické kulturní a jazykové identity včetně znakové řeči a kultury neslyšících. 5. S cílem umožnit osobám se zdravotním postižením podílet se na rovnoprávném základě s ostatními na rekreační, zájmové a sportovní činnosti přijmou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, odpovídající opatření, která: a) podnítí a podpoří co nejširší zapojení osob se zdravotním postižením do běžných sportovních aktivit na všech úrovních; b) zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly možnost organizovat a rozvíjet speciální sportovní a zájmové aktivity a účastnit se jich, a za tímto účelem podpo-

68

rují poskytování odpovídajícího výcviku, školení a prostředků na rovnoprávném základě s ostatními; c) zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly přístup na sportoviště a do rekreačních a turistických zařízení; d) zajistí, aby děti se zdravotním postižením měly rovný přístup jako ostatní děti k účasti ve hře, k rekreačním, zájmovým a sportovním činnostem včetně účasti na uvedených činnostech v rámci školy; e) zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly přístup ke službám osob a institucí podílejících se na organizaci rekreační, turistické, zájmové a sportovní činnosti. ČR podepsala úmluvu 30. března 2007.

69

O autorovi

MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc. (1951), se dlouhodobě zabývá tematikou seniorů. O problémech souvisejících s dlouhodobou péčí o seniory pojednávají publikace Z. Kalvach a kol:. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient (Praha, Grada, 2008), a Z. Kalvach a kol. Geriatrie a gerontologie (Praha, Grada, 2004). Kvalitní poučení i pro laiky přináší kniha, kterou sepsal s J. Markem, P. Suchardou a kolektivem pro mediky a lékaře Propedeutika klinické medicíny (Praha, Triton, 2001).

70

Ediční řada Laická péče

má jednoduchou, laikům přiměřenou formou, poskytnout sumu informací, návodů a kontaktů pro přímé pečování v domácím prostředí. Jejím cílem je zvýšit schopnost rodiny i komunity udržet dobrou kvalitu péče v domácím prostředí.

V roce 2009 dále vychází ve 2. vydání: Zdeněk Kalvach: Pečujeme doma Ondřej Sláma a kolektiv: Dožít doma Alice Onderková: Ošetřovatelská abeceda

71

Zdeněk Kalvach/Ctibor Drbal VĚC OBČANSKÁ Obálka a ilustrace Martina Holcová Redakce Antonín Hošťálek Sazba Robert Šváb Vydal Moravskoslezský kruh, o. s., Brno 2009 2. vydání Tisk Arch

Vychází s podporou ESF prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR. www.pecujdoma.cz