Ládík život nevzdává. Obsah

LÁDÍK ŽIVOT NEVZDÁVÁ

S doslov em pana Prof. MUDr. V. Komárka, CSc. Petra a Jiří J ermanovi

Ládík život nevzdává

Obsah Úvod – proč vznikla tato knížečka................................ 3 Jak jsem přišel na svět ................................................... 5 Retardace ...................................................................... 7 Neposlušné ručičky ...................................................... 8 Chystáme se do školky ................................................ 10 Ládíkovy skvělé pomůcky........................................... 11 Ládíkův Webík ............................................................ 17 Canisterapie ................................................................ 18 Lázně ........................................................................... 19 Raná péče Diakonie Stodůlky..................................... 21 Kdo nám pomáhá ........................................................ 23 Doslov autorů .............................................................. 27 Doslov pana Prof. MUDr. V. Komárka, CSc. ........... 29 Obrázky ....................................................................... 30

2


Úvod – proč vznikla tato knížečka Ten, kdo se touto problematikou nezabývá profesně, je překvapen, když se dozví, kolik se u nás každý rok narodí postižených dětí. Stupeň a druh postižení je velmi různorodý a stejně různorodá je i reakce okolí – toho nejbližšího – rodičů až po to nejširší - společnosti jako celku. U rodičů, po šoku z poznání kruté diagnózy a poté, co se seznámí s nepříliš příznivou prognózou, následuje v drtivé většině případů rozhodnutí poprat se s osudem a udělat pro postižené dítě všechno nezbytné, aby se jeho úděl stal co nejsnesitelnějším nebo jej dokonce úplně zvrátit a dítě přivést mezi zdravé vrstevníky. Nezbytnou podporu nalézají u zdravotníků a služeb jako je raná péče. Nezištné pomoci se jim zpravidla dostává také od nejširší rodiny. Obvykle se však dříve nebo později setkají s problémem úhrady specializované péče v lázeňských a léčebných zařízeních nebo vysokých částek na pořízení rehabilitačních a kompenzačních pomůcek. Pak se rodiče obrací na stát, který z hubeného koláče rozděluje finanční pomoc víceméně spravedlivě, avšak určitě ne v dostačující výši. Nakonec jim nezbývá, než prosit o pomoc dárce.

3

Ládík život nevzdává Není nám známo, jaký objem prostředků poskytnou potřebným ušlechtilí dárci za jediný rok, musí to být obrovské číslo. I náš syn Ladislav se pro své těžké zdravotní postižení stal příjemcem pomoci sponzorů. Tato knížečka vznikla jako poděkování těmto sponzorům.

Nechme Ládíka, aby jim to řekl sám.

Ládíkovi rodiče, v Kladně, říjen 2013

4


Jak jsem přišel na svět Na svět jsem přišel jednou odpoledne, asi před třemi lety a ne zrovna pravou nohou a než jsem se na něm stačil rozhlédnout, už jsem byl v samovazbě inkubátoru s nějakou infekcí a proječel jsem tam - prý - celých 14 dní.

Nakonec jsme se přece s mámou dali dohromady a svištěli jsme domů k tátovi. Zdálo se, že je vše v pořádku, ale nebylo. Maminka si 5


doma všimla, že otáčím hlavu jen na jednu stranu a tak jsem se seznámil s dětským neurologickým oddělením nemocnice v Kladně a pak i v Praze Motole. Po pravdě řečeno, dětská mozková obrna, ta potvůrka, která nám z těch vyšetření nakonec vylezla, nebyla ve hře jediná. Páni doktoři měli podezření na snad ještě strašnější nemoci, ale měl jsem nakonec přeci asi štěstí, protože zůstalo u té DMO, ovšem s doprovodem komplikací, které mi trvale budou ztrpčovat život…

Fakt je to DMO, tak to pomóc, mámo!

6


Retardace Nevím proč se tomu říká retardace. A hlavně proč mám být zrovna retardovanej! Copak jsem nějakej poslanec, nebo co. Já jsem hezky česky řečeno jen „opožděnej ve vývoji“. Retardace, retardace, včera slzy, dnes legrace. Já to všechno doženu, retardaci proženu.

Opožděnej vlak taky dojede do cíle. A že zatím moc nemluvím; nebudu se lacině utíkat ke rčení: „Mluviti stříbro…“. Ono mi to prostě zatím moc 7


nejde, právě pro to, že jsem vlivem poškození mozku trošínku opožděnej ve vývoji. Říkám zatím jen „táta“, „bába“, „Aple“ a „nebo“. Máma si holt musí počkat – kdo si počká, ten se dočká. Konec konců, kdo chce rozumět, porozumí, co všechno v tom slově „táta“ chci říct’.

Neposlušné ručičky Ručičky mne moc neposlouchají. Tedy, ony mne neposlouchají skoro vůbec. Největší vinu na tom má spastická kvadruparéza, projev mozkové obrny. Ty svoje oblíbené hračky si podám sám, občas něco rozškubu a nebo tátovi vymažu z počítače něco hrozně důležitého. Dá mi to obrovskou práci, natrhat nějaký časopis na kousky a věřte nebo nevěřte, rodičové, místo aby se zlobili, mají z toho velikou radost. Tak to máme tak trochu naopak než v jiných rodinách. 8


Prý ale budu mít s těmahle vylomeninama brzo utrum. Podíváme se snad do lázní – do Piešťan nebo do Klimkovic a tam si na tu protivnou kvadruparézu posvítí a ruce a nohy budou přece poslušnější.

Spasticita bude bita, u mne pro ni není místa. V Píšťanech na to mají fígle, zatočí tam s ní rychle. V Klimkovicích u Ostravy, doktoři maj holé hlavy. Vědí jak to zařídit, abych byl už brzo fit. 9


Chystáme se do školky Do školky se asi těším. Nevím sice jestli mi to vydrží i poté, co se za mámou zavřou dveře a ona za nimi, se sevřeným srdcem, bude poslouchat jestli je to v pohodě nebo ne. Možná, že se pro mne ze začátku bude muset párkrát vrátit, ale já si určitě zvyknu. On totiž kontakt s ostatními dětmi pro mne bude velmi prospěšný. Pro své postižení se s ostatními dětmi prakticky nesetkávám a uznejte, být pořád jen mezi dospělákama s těmi jejich divnými problémy, není to pravé ořechové. Ládík bude od listopadu navštěvovat speciální školku dětského stacionáře Zvonek v Kladně, kde je ředitelkou paní doktorka Malá, která na Ládíka dohlíží i jako neuroložka. Pravidelně tam také konzultujeme s terapeutkou paní Haškovou. Děkujeme jim i dalším tetám a strejdům z tohoto zařízení, bez kterého bychom si život s obrnou nedovedli představit.

10


Ládíkovy skvělé pomůcky

Kombinézka přiléhavá, nemá chybu vážení. Pomáhá mi vládnout svalům, je to způsob léčení.

Tenhle obleček - dynamická pohybová ortéza - má přispívat k zvládnutí abnormálního svalové ho napětí a neurologické dysfunkce, spojené s DMO. Ortéza je navržena tak, aby plnila individuální potřeby a cíle. Proto ji má Ládík ušitou na míru a to až v Anglii. Tato pomůcka je dosti drahá a má ještě jednu velkou nevýhodu; malý pacient ji rychle odroste. Je-li správně ušita, způsobuje zvýšený tlak na určité svalové skupiny, což se ovšem Láďovi moc nelíbí. Dítě si na těsnou kombinézku postupně zvyká. I to je individuální. My jsme začínali po hodinkách. Nyní, 11


když už je Láďa „zkušený korzetista“ , vydrží v ní bez brblání velkou část dne…

Tak tohle je můj nový kočárek. Čekal jsem docela dlouho, než nám ho jednoho krásného dne přivezli až z Dánska. Bylo na čase. V tom starém kočárku jsem byl zkroucenej jak paragraf a to nedělalo moc dobře tý mojí křehký 12


kostřičce. Tak mi to kodrcání v něm ani moc nebavilo a byl jsem z něj někdy i dost mrzutej. Teď je ovšem všechno jinak. Z mého nového modrého Rolsíku si to užívám a nechám rodičové, aby si dranděním s ním pěkně utužovali kondičku. Speciální kočárek s možností polohování umožňuje díky nastavitelné konstrukci přepravu postiženého dítěte v stabilní poloze v sedě. Je vybaven abdukačním klínem, bočními opěrami a pevnou oporou pro nohy. Důležité také je, že má vysokou nosnost a proveden je tak, aby mohl sloužit podstatně déle, než je třeba u kočárků pro zdravé děti. Cena takovéhoto kočárku se blíží ceně mírně ojetého automobilu. Mohli jsme ho Ládíkovi pořídit jen díky pomoci více sponzorů. Zmiňujeme je v kapitole Kdo nám pomáhá.

13


Poslouchejte miláčkové, tohle není k válení. Vojtův stolek čalouněný, užívá se k cvičení. Tam legrace, kamarádi, skoro vždycky končívá, máma při tom pot i slzy mně i sobě utírá.

14


Pro úspěch Vojtovy terapie je nezbytné zapojení rodičů, kteří cvičení s dítětem provádějí doma, několikrát denně. Velmi vhodnou, až nezbytnou pomůckou je Vojtův stůl, umožňující plynulé výškové nastavení polohy cvičební plochy. Bez toho by některá cvičení byla jen těžko uskutečnitelná a pro matku, která cvičení se svým dítětem provádí, by byla ještě namáhavější, než jsou sama o sobě. Díky laskavosti Občanského sdružení Dobrý skutek může Láďa a jeho maminka této pomůcky využívat. Děkujeme

Tablet je také skvělá věc. Dokonce tak skvělá, že si ho ode mne rodiče půjčují a ještě se přetahují, kdo si s ním bude hrát. Počáteční nadšení je naštěstí už opouští a tabletek teď opravdu patří jenom mně. Ipad jsme Ládíkovi pořídili na doporučení pracovnic rané péče. Ty nám také jeden kousek nakrátko zapůjčily a doporučily vhodné programy. Za pár dní se nám podařilo vybudovat doma WiFi připojení k internetu a využití tabletu dostalo novou dimenzi. 15


Ládík svůj tablet miluje. Hry, které má k dispozici rozvíjejí přitažlivou formou jeho motoriku i intelekt. Rodičům podobně postižených dětí namátkou můžeme doporučit tyto hry: Dancing Animals, Zvířátka ze série Talking… Larry, Tom 2, dále Eda Play, Fluidity, Heat Pad Lite, Hush Baby, Keys Kids Play. Nebo Vláček a Zvířatka z jazykově přátelského prostředí.

16


Ládíkův Webík Na internetu teď můžete vidět i moje stránky. Jmenují se, jak jinak, www.ladicek.cz. Tatínkovi je pomohl vybudovat pan inženýr Vavřina z firmy Baoweb s.r.o. a ten nám také pomáhá s jejich správou. Právě s tím začali a dá jim to ještě dost práce, než tam bude opravdu všechno, co máme na srdci. Rčení, že kdo není na internetu, jako by nežil, je určitě přehnané, ale já jsem rád, že tam jsem!

Děkujeme panu Ing. Vavřinovi, že si našel čas k nezištně pomoci s budováním Ládíkových stránek. 17


Canisterapie Máme doma psa. Jmenuje se Péťa a není to žádnej čistokrevnej manekýn. Umí ale výborně štěkat, když se něco šustne na chodbě a taky loudit pamlsky. Hlavně se ale umí moc pěkně mazlit. Takovej dobrej pejsek pro canisterapii. Sousedi by s tím asi nesouhlasili, ale já dávám paní z rané péče za pravdu, že je dobře, že Péťu máme a určitě je také dobře, že Péťa má nás.

18


Lázně Nevím sice, co je 4 a 1, ale vím, že s českým lázeňstvím, tedy zejména s jeho dostupností pro obyčejné pacienty, to jde od čtyřech k jedné protože jde o peníze a co jsou peníze za hrůzu, to už náhodou vím taky. Naposled měly namále Janské Lázně – konkrétně Vesna, ale zdá se, že to zatím ustála a tak se do Vesny ještě letos chystáme. Rádi bychom ale také do jiných zařízení, která pomáhají dětským pacientům – obrnářům. Ve hře jsou Příbram, Piešťany a Klimkovice. Zázraky sice neumí, ale mají prý dobré výsledky tam i tam. Částky potřebné na úhradu procedur a pobytu mají hodně nul a tak nám nezbude, než se zas obrátit na sponzory. Snad se nám to povede. Zatím jsme s mámou byli v Arpidě, centru pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením v

19


Českých Budějovicích a v těch Janských lázních, v dětské léčebně Vesna.

Arpida

Vesna 20


Raná péče Diakonie Stodůlky U nás se celkem nic neděje. Máme pevný režim, všechno se točí kolem cvičení, které ale moc nemiluju. Zpestřením jsou návštěvy. Všechny návštěvy jsou příjemné, protože mi vždycky něco přinesou. Horší je to s takovým tím pokyvováním hlavou a že se jako pokroky dostaví a Pepíček támhletěch taky ještě ve třech nechodil a nemluvil a dneska je inženýr. To tety z rané péče, to je jinej materiál. Přinesou mi vždycky nějakou hračku nebo pomůcku a ty pak morduju až do jejich příští návštěvy. Pak mi je vymění za ještě vychytanější věcičky. Mámě nemažou med kolem pusy, ale místo toho jí řeknou, jak mít navrch při jednání s úřady. Nebýt Láďova postižení, nikdy bychom nepoznali jak funguje raná péče. Je zlé, že je Ládík postižený, dobře ale je, že jsme se s lidmi z rané péče a jejich prací seznámili. A hlavně je dobře, že systém rané péče existuje a že v něm jsou zapojeni schopní a 21


odhodlaní lidé, kteří denně tváří v tvář neštěstí a smutku poskytují pomoc a naději.

Moje teta Ciencialová, terénářka ze Stodůlek, přijde vždycky usměvavá, pochválí mi v tváři důlek. Půjčuje nám pěkné hračky, na obrnu má své háčky. Poradí nám jak a čím s byrokraty zatočím.

22


Kdo nám pomáhá Všichni tito dobří lidé (a mnoho dalších, kteří se nám sem ani nevešli) mně a mým rodičům pomohli nebo pomáhají v souboji s obrnou; radou, odbornou péčí nebo příspěvkem na nezbytné pomůcky či terapie. Děkujeme Paní MUDr. Marii Malé, neuroložce, ředitelce Dětského rehabilitačního stacionáře Zvonek Kladno, Paní PhDr. Andree Haškové a dalším pracovníkům Dětského rehabilitačního stacionáře Zvonek Kladno, speciální pedagožce paní Petře Procházkové a sestřičkám paním Anetě Chlumecké a Hance Janouškové 23

Ládík život nevzdává Panu Prof. MUDr. Vladimírovi Komárkovi, CSc., přednostovi Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Pracovníkům Dětské fakultní nemocnice Motol, Pracovníkům Dětského oddělení, Oblastní nemocnice Kladno, Slečně Evě Ciencialové a Paní Mgr. Pavle Těhníkové a jejím kolegům z Rané péče, Diakonie Praha Stodůlky, Paní MUDr. Evě Kosinové, Odborné dětské lékařce, Kladno, Paní MUDr. Danuši Draškovičové, praktické zubní lékařce, Kladno, Paní MUDr. Věře Lehké, odborné oční lékařce, Kladno, Paní Bc. Evě Modlingerové, Ortoptika, Kladno, Panu MUDr. Vladimírovi Čubovi, ORL Centrum, Kladno, Pracovníkům Arpidy, centra pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením, České Budějovice, Pracovníkům Dětské léčebny Vesna, Janské Lázně, 24

Ládík život nevzdává Paní Haně Bořánkové a Občanskému sdružení Dobrý skutek, Paní Daně Muškové a Nadačnímu fondu Sounáležitost, Panu Václavu Knotkovi a Nadaci AGROFERT HOLDING, Paní Kateřině Šedinové a Panu Zbyňkovi Kadidlovi, Transcom, Praha, Ing. Dagmar Babkové, Nadace Charta 77 - Konto BARIÉRY, Paní Bc. Tereze Noskové, DiS., Nadační fond J&T, Paní Lence Haspeklové, Paní Jitce Šulcové z Prahy, Paní Ing. Ireně Vavřinové z Kladna, Panu Ing. Josefu Vavřinovi, Baoweb, s.r.o. Manželům Řezníčkovým z Kladna Švermova a paní Stáně Řezníčkové ze Pcher, Pan Karlu Schwarzenbergovi, Panu Honzovi Koníčkovi ze Stochova, 25

Ládík život nevzdává Panu Ing. Josefu Borovičkovi, Csc. , Praha, Panu Ing. Jiřímu Pechočovi, Praha, Manželům Procházkovým, Ládíkově babičce a dědečkovi, Kladno Švermov, Panu Ing. Richardovi Jermanovi, Ládíkovu strýci, Kladno.

26


Doslov autorů Po pravdě řečeno, poté, co lékaři u našeho syna vyloučili smrtelnou leukodystrofii, která má zřejmě v počátečním stádiu podobné příznaky jako obrna, přijali jsme dětskou mozkovou obrnu jako vysvobození. Netušili jsme, co nás čeká. Zpočátku jsme si říkali, nevadí, tak nebude Bůh ví jakým sportovcem a nemusí být zrovna doktor nebo inženýr. Hlavně, že bude chodit a bude to mít v hlavě v pořádku. Dnes, když má Láďa za sebou již třetí narozeniny, těšíme se, že brzo snad bude sám bez pomoci sedět, správně artikulovat a rozumově dosáhne alespoň takové úrovně, aby se o sebe mohl v základních věcech sám postarat. Osud byl k Láďovi mimořádně krutý, o našich pocitech nehovořím, ty jsou a vždy zůstanou vedlejší. V každém okamžiku myslíme především na to, jak Ládíkovi pomoci. Víme o nemálo případech, kdy došlo ke dramatickému zlepšení vyhlídek postižených DMO. Můžeme doufat, že k tomu dojde i v případě našeho syna. Daří se to – při vhodných dispozicích pacienta – cílenou a intenzivní péčí, která v dnešní době spojena s vynaložením opravdu velkého množství finančních prostředků na pořízení pomůcek a na zabezpečení léčebných pobytů a terapií, které běžná rodina stěží může opatřit, zvláště, když je jeden 27

Ládík život nevzdává z rodičů trvale vázán péčí o postižené dítě a nemůže proto docházet do zaměstnání. Proto jsme se i my museli obracet na sponzory nebo nadace s prosbou o pomoc. Naše prosby byly vyslyšeny, pomoci od mnohých z oslovených se nám dostalo. Navíc se těšíme i pomoci podporou, radou a péčí od lidí a organizací, bez kterých bychom to vše zvládali o dost hůře, než se nám to zatím daří. Všem jim patří náš dík. I v budoucnosti nám, stejně jako mnohým dalším rodičům postižených dětí, nezbude než oslovit dárce s prosbou o pomoc. Těm děkujeme předem.

Jiří a Petra Jermanovi, v Kladně, srpen 2013 [email protected]

28


Doslov pana Prof. MUDr. V. Komárka, CSc. Každým rokem se v České republice narodí nejméně 200 dětí s obdobným postižením mozku jakým trpí hrdina této knížky. Dětská mozková obrna (DMO) má řadu forem a spastická kvadruparéza patří k těm nejzávažnějším. O to cennější a obdivuhodné je, jak se Ládíkovým rodičů daří zvládat úskalí spojená s každodenní péčí o takto nemocné dítě. Ládík má nepochybně při vší smůle obrovské štěstí - má obětavé, vynalézavé a bojující rodiče, kteří, jak je patrné z této knihy, neztrácejí smysl pro humor a dobrou náladu i v těch nejtěžších chvílích. To, že "Ládík život nevzdává" je nejen jejich zásluha, ale i (řečeno ve sportovní hantýrce) "realizačního" týmu odborníků různých pomáhajících profesí. Knihu jsem přečetl se zájmem a mohu ji vřele doporučit jak rodičům dětí s DMO či zdravotnickým pracovníkům, tak i úředníkům a v neposlední řadě také laskavým sponzorům. Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., přednosta Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol

29


Obrázky

Sám to zatím nedokážu, ale když mi ale máma pomůže, vyzkouším si skluzavku, skákadlo i motorku - třeba na výstavě Motocykl 2013…

30


31


32


S tatínkem jsem vždycky na koni…

ale nejraději jsem stejně s maminkou! 33

Ládík život nevzdává. Obsah

Recommend Documents