KLUB BECHTĚREVIKŮ VÝROČNÍ ZPRÁVA

KLUB BECHTĚREVIKŮ

VÝROČNÍ ZPRÁVA za r.

2003

vložit obrázek známka Bechtěrev ve formátu .JPG

OBČANSKÉ SDRUŽENÍ Sídlo a poštovní adresa: Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2 IČO:00550477 DIČO: 002 - 00550477 Občanské sdružení je registrováno u Ministerstva vnitra České republiky č.j. VSP/1 - 1739/90 – R.

Dámy a pánové! Vážení přátelé!

BŘEZEN 2004

Dovolte mi abych Vás přivítal a představil Vám Klubu bechtěreviků prostřednictvím Výroční zprávy, kterou Klub bechtěreviků vydává již potřetí. V třináctileté historii našeho občanského sdružení to není žádný velký počet, ale tato zpráva svědčí o vážnosti a postavení Klubu bechtěreviků, které zaujímá mezi pacientskými organizacemi nejen u nás, ale i v mezinárodním hnutí. Klubu bechtěreviků se v roce 2003 velmi dařilo a dosáhl svého hlavního cíle stanoveného pro tento rok. Podařilo se uvést do života krajské organizace ve všech krajích mimo Karlovarského, kde plní tuto funkci lázeňská zařízení a Klub bechtěreviků zde má minimum členů. Postupně jsou do činnosti zváni noví pacienti s Bechtěrevovou chorobou a přes jejich nezkušenost se daří hlavní cíle tj. trvale cvičit, plavat, rehabilitovat, ale také se dobře společensky bavit a zapojovat do společnosti. Začali jsme navazovat kontakty s místními orgány státní správy, projednáváme dotace na místních úrovních a jednáme s místními podnikateli a hledáme mezi nimi naše sponzory. Předchozí roky bylo nutné věnovat konsolidaci Klubu bechtěreviků. Ta je ukončena a tak doufám nastupuje období, které nám kvalitní práci minulých let zúročí. Seznamte se prosím s naší výroční zprávou kterou Vám předáváme netradičně „dopisem se známkou V. M. Bechtěreva“ a doufám, že si utvoříte představu o našem občanském sdružení. Možná, že nám budete držet palce, aby se nám i v příštím období dařilo. Možná, že nám pomůžete a to třeba jenom tím, že nás pochválíte. O to víc se budeme snažit pro každého člena Klubu bechtěreviků udělat něco pro udržení jeho postavení ve společnosti, pro zlepšení jeho životních podmínek a plnohodnotného života. Věřím, že to všichni členové Klubu bechtěreviků ocení a já Vám za ně děkuji.

Karel Vedral prezident Klubu bechtěreviků Přílohy:

http://sweb.cz/klub.bechtereviku http://revmainfo.cz E-mail:[email protected]

Bankovní spojení:KB Praha

tel.: 323 661 794

Č. účtu: 0018531061/0100

fax: 323 661 792

Základní informace o Klubu bechtěreviků Klub bechtěreviků je občanské sdružení pacientů s dg. ankylozující spondylitida (bechtěrevova choroba) a také všech zájemců o zlepšení jejich života (odborníků, rodinných příslušníků, přátel apod.), ustavené v souladu se zákonem č. 83/90 Sb. O sdružování občanů. Sdružení působí na území České republiky, sídlem je Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2. Čestnými členy klubu jsou: prof. MUDr. Karel Trnavský, Dr. Sc., MUDr. Hana Hornátová , Ing. Jindřich Zich , prof. MUDr. Karel Pavelka,Dr.Sc. a paní Jana Kameníková. Prezidentem Klubu bechtěreviků je Karel Vedral. Úkolem Klubu je sdružovat pacienty – bechtěreviky, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpečovat jejich informovanost (především v oblasti sociálního zabezpečení , zdravotní péče, lázeňství i všech dalších oblastech, které mohou přispět ke zlepšení a usnadnění života bechtěreviků) a spolupracovat s vládními a dalšími organizacemi doma i v zahraničí. Klub bechtěreviků byl založen v roce 1990. Je členem Mezinárodní federace bechtěrevických organizací – ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), která sdružuje okolo 30 bechtěrevických organizací ze všech světadílů (s výjimkou Afriky). Klub bechtěreviků je zakládajícím členem České rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotně postižených ČR. V obou organizacích má své stálé zástupce. Klub vydává pro své členy informační občasník Bechtěrevik, ve kterém jsou publikovány odborné články lékařů - revmatologů, materiály s problematikou sociálně zdravotní, překlady odborných článků ze zahraničních zdravotnických časopisů, rady bechtěrevikům, zprávy o činnosti Klubu a jeho Krajských výborů, prezidia a příspěvky členů Klubu. Od roku 2004 je vydáván jako měsíčník. Klub bechtěreviků organizuje na celostátní i krajské úrovni týdenní rekondiční lázeňské pobyty, kterých se ročně zúčastní více jak 200 členů Klubu bechtěreviků. Členem Klubu bechtěreviků se může stát každý občan České republiky či cizí státní příslušník starší 15 let, který projeví o členství zájem, a to na základě přihlášky, kterou zašle Klubu a zaplacení členského příspěvku. Ten je pro výdělečně činné členy 200.- Kč ročně, nevýděleční (důchodci a nezaměstnaní) 100,- Kč za rok. Nejvyšším orgánem Klubu bechtěreviků je valná hromada členů, kterou svolává prezident Klubu bechtěreviků nejméně jedenkrát za dva roky. Výkonný orgán Prezidium je voleno valnou hromadou na období dvou let, řídí činnost Klubu, zajišťuje akce s celostátní působností, vydávání klubového měsíčníku Bechtěrevik, distribuci audio a video kazet s domácím cvičením pro bechtěreviky. Prezident i prezidium zastupují Klub při různých vnitrostátních i zahraničních akcích. Prezidium se snaží poradit a pomoci všem členům, kteří o to požádají. Ke konci roku 2003 Klub eviduje přes 1700 členů. Jako pomůcku pro rehabilitaci nemocných Bechtěrevovou chorobou vydal Klub „Příručku pro bechtěreviky“, ve spolupráci s Revmatologickým ústavem

v Praze magnetofonovou kazetu s názvem „Domácí cvičení“ a ve spolupráci s LL Jáchymov a.s. videokazetu s názvem „Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře“. Kazety je možné si objednat na poštovní adrese Klubu. Cena audiokazety je za 100,- Kč pro členy, pro ostatní za 130,- Kč, videokazeta je za 150,- Kč pro členy, pro ostatní za 180,- Kč bez balného a poštovného. Pro pohodlné cvičení zajistil Klub bechtěreviků pro své členy jednotné cvičební trička a ponožky označené logem Klubu bechtěreviků. Také je lze objednat na adrese Klubu bechtěreviků. Podle možností a podle získaných prostředků bude Klub bechtěreviků pokračovat v doplňování cvičebních úborů (tepláky atd). Podstatu své činnosti vidí Klub bechtěreviků především ve výchově pacientů k pravidelným rehabilitačním návykům a životosprávě, odpovídající dg. Morbus Bechtěrev, v pravidelných informacích o této chorobě ve světle nejnovějších poznatků a v možnostech zpřístupnění skupinového rehabilitačního cvičení. Toto je velký úkol pro krajské organizace, které postupně vznikají. Cílem výboru Klubu bechtěreviků je vybudovat systém krajských a regionálních skupin, obdobně, jako je tomu ve většině evropských bechtěrevických organizacích a rovněž tak v USA a Kanadě.

Krajské organizace Klubu bechtěreviků Činnost Klubu bechtěreviků se především odehrává v malých regionálních skupinách, které přímo organizují Krajské organizace Klubu bechtěreviků. Dosud jsou ustaveny a pracují tyto Krajské organizace Klubu bechtěreviků: 111 - Klub bechtěreviků - Kraj Jihočeský. Předsedkyní jeho výboru je paní Marie Chromá. Smetanova 447, 373 41 Hluboká nad Vltavou Spojení na krajský výbor je :tel.387965768 222 - Klub bechtěreviků - Kraj Jihomoravský. Předsedkyně Mgr. I. Vaculíková, Mozolky 53, 616 00 Brno. Jednatelka Jana Řezaninová, Ptašínského 3, 602 00 Brno Spojení na krajský výbor je 721 418 456 333 - Klub bechtěreviků - Kraj Královéhradecký. Předsedkyně je Mgr. M. Jirečková,K Sokolovně 437, 503 41 Hradec Králové. Telefon 723 436 088 Místopředseda Ladislav Bečka, Severní 753, 500 03 Hradec Králové 444 - Klub bechtěreviků - Kraj Zlínský. Předseda L. Imrýšek, Sadová 1033, 763 12 Vizovice. Telefon:571423655. 555 - Klub bechtěreviků - Kraj Moravskoslezský. Předseda Ing. Emil Mainda, ČSA 1946, 738 01 Frýdek-Místek. Telefon:595685510. 666 - Klub bechtěreviků - Kraj Plzeňský.

Předseda Karel Hejda, Svatopluka Čecha 409, 334 42 Chlumčany u Přeštic. Telefon: 377973827 777 - Klub bechtěreviků - Kraj Ústecký. Předseda Vladimír Mariak, Tolstého 1192/12, 400 03 Ústí nad Labem 888 - Klub bechtěreviků - Kraj Vysočina. Předseda Jaroslav Miklík, Vančurova 3, 591 01 Žďár nad Sázavou. Telefon: 566622266 999 - Klub bechtěreviků - Kraj Olomoucký. Předsedkyně Ing. .Lenka Procházková, Čs. odboje 13, 798 11 Prostějov 6. Telefon: 582360112 101010 - Klub bechtěreviků - Kraj Liberecký. Předseda Jindřich Šic, Gagarinova 775, 460 07 Liberec Telefon 604 127 803 111111 - Klub bechtěreviků - Hl. m. Praha Předsedkyně Alena Loudová, Telefon 121212 - Klub bechtěreviků - Kraj Středočeský Předseda Jindřich Fanta, U Cihelny 676, 280 02 Kolín 4 Telefon 605 256 826 131313 - Klub bechtěreviků - Kraj Pardubický Předseda Karel Pasler 141414 - Klub bechtěreviků - Kraj Karlovarský Jeho členy zastupuje prezidium. Samostatnými složkami Klubu bechtěreviků jsou dále: 151515 - Prezídium Klubu bechtěreviků Prezident Karel Vedral, Revmatologický ústav,Na Slupi 4, 128 50 Praha 2 Spojení na prezidium: telefon 323 661 794, fax 323 661792 E-mail: [email protected] http://www.sweb.cz/klub.bechtereviku

Informace pro nové členy a zájemce o Bechtěrevovu nemoc : www.revmainfo.cz 161616 - Kontrolní a revizní komise Klubu bechtěreviků Předseda Bedřich Watzik, Dr.Horákové1, 400 07 Ústí nad Labem Telefon 603 327 590 Klub s radostí vítá spolupráci se všemi revmatology a rehabilitačními pracovníky v ČR, kteří jsou ochotni přispívat do klubového časopisu Bechtěrevik a spolupracovat s KB jak v Praze, tak i v krajích. Doufáme, že lékaři budou své pacienty informovat o existenci a činnosti Klubu bechtěreviků. K tomu by jim měl

posloužit odkaz na internetový portál www.revmainfo.cz poskytující všechny základní informace zejména pro nové pacienty. Výbor Klubu se obrací s prosbou na všechny, kteří mohou přispět na činnost klubu jak finanční částkou (např.dar nebo sponzorský dar za reklamu v časopise, tak i materiálně (např. kancelářské potřeby, reklamní předměty apod.). Získané prostředky budou použity např. na organizační zajištění rekondičních pobytů nebo na vydání časopisu Bechtěrevik. Kontakt: Prezident: Karel Vedral – Telefon 323 661 794, Fax 323 661 792, e -mail:[email protected]

Zpráva o činnosti KB za r. 2003 Trvalou pozornost i podporu věnovalo prezidium našim krajským organizacím v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Brně, ve Zlíně, Ostravě,Ústí nad Labem a Plzni. Později potom zbývajícím krajům, které se postupně ustanovily.. Ke konci roku 2003 již pracovalo 13 ze 14. krajů. V kraji Karlovarském vzhledem k silné lázeňské oblasti zatím Klub svoji krajskou organizaci nezřizuje. Podrobněji o činnosti krajských organizací v samostatné zprávě. Dále se prezidium zaměřilo na vydávání občasníku Bechtěrevik, který je nezbytným informačním prostředkem pro naše členy i širší odbornou veřejnost. Jeho vydávání je ovšem závislé na dotacích od Ministerstva zdravotnictví, které jsme v roce 2003 sice ještě v menší míře obdrželi, ale za cenu přesunu finančních prostředků z oblasti rehabilitace a rekondičních pobytů. Navíc není patrně možné pokračovat dosavadním způsobem, protože platí nový zákon o tisku a tak bylo rozhodnuto přejít na pravidelný časopis. To se podařilo koncem roku. Od ledna 2004 již bude „Bechtěrevik“ vycházet jako pravidelný časopis. Dalším stěžejním bodem naší činnosti bylo zajišťování rekondičních pobytů v lázeňských zařízeních a s tím spojené získávání dotací od MZ na tento projekt. I v uplynulém období se nám nakonec podařilo potřebné finanční prostředky získat. Podařilo se významně rozšířit počet účastníků i počet míst kde jsou rekondiční pobyty poskytovány. To ovšem nepovažujeme za stav konečný a stále pracujeme na zabezpečení poskytování rehabilitační péče pro členy Klubu bechtěreviků po celém území ČR . Klub se také aktivně zapojil do činností v tzv. střešních organizacích. Své zástupce máme v Národní radě zdravotně postižených ČR, v České radě humanitárních organizací a ve výboru pro mezinárodní spolupráci v Mezinárodní federaci bechtěrevických společností - ASIF. Mediální prezentace našeho Klubu nebyla v uplynulém období nikterak zanedbána. Od září 1999 máme své internetové stránky na adrese (http://sweb.cz/klub.bechtereviku). Postupně byl vybudován internetový portál pro první a základní informace o nemoci www.revmainfo.cz .Ten se podařilo představit veřejnosti začátkem prosince 2003. Na něj by měl být odkázán každý nově diagnostikovaný pacient. Všichni lékaři revmatologové jsou tak informováni. I v pořadech Českého rozhlasu, regionálních rozhlasových stanicích a televizních zpravodajstvích jsme prezentovali nejen činnost našeho Klubu bechtěreviků, ale informovali jsme i o naší spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze. Podařilo se nám uspořádat řadu edukačních akcí při rekondičních pobytech v lázních Jáchymov a Bohdaneč.

Prezentace našeho Klubu se neodehrávala pouze na poli mediálním. Pravidelně se účastníme zasedání „Dekády kostí a kloubů 2000 – 2010“.Účastníme se jako jedna z mála pacientských organizací i odborných akcí Revmatologické společnosti J.E.Purkyně a lékařských konferencí v Lázních Jáchymov. Také jsme navázali smluvní spolupráci s Revmaligou v ČR a Ligou proti osteoporóze. Po celý rok se prezidium samozřejmě věnovalo tzv. běžné agendě, tzn. zajištění nezbytné administrativy, hospodaření se svěřenými prostředky, vyřizování korespondence, zpracování žádostí o dotace, zajištění termínů rekondic, evidence nových členů a v neposlední řadě překlady odborných článků ze zahraničních bechtěrevických publikací pro náš občasník. Pro mnohé členy našeho Klubu je již samozřejmostí, že pořádáme rekondiční pobyty v lázeňských zařízeních. Výbor Klubu bechtěreviků má snahu o rozšiřování možností těchto pobytů, neboť zájem o ně rok od roku roste. Pravidelně pořádáme týdenní léčebné pobyty v LL Jáchymov (pro 132 pacientů s MB) a v L. Bohdaneč (pro 60 pac.). S ostatními vybranými lázněmi jsme vedli jednání a v roce 2003 přes včasnou nabídku byl zatím mezi členy o ně minimální zájem. Doufáme, že v roce 2004 bude opět možnost jejich realizace a budeme úspěšnější. Účelem těchto rekondičních pobytů je upevnění správných návyků pro pravidelné domácí cvičení pacientů s dg. Morbus Bechtěrev. Dosud jsme velmi spokojeni se všemi službami, kterých se nám dostává při rekondičních pobytech ve všech lázeňských zařízeních a můžeme si jen přát, aby i nadále zůstávaly na stejně vysoké úrovni.

Zpráva o hospodaření KB V roce 2003 pracoval Klub s následujícími finančními prostředky: Příjmy: Členské příspěvky nevýdělečných členů 59 575,00 Členské příspěvky ostatní 153 200,00 Členské příspěvky na časopis již na rok 2004 zapl. V 2003 29 280,00 Účelová dotace Min. Zdravotnictví ČR 314 200,00 Dotace od územních samospráv 185 470,00 Úhrada společných akcí s REVMA LIGOU 301 380,00 Spoluúčast členů na rekondicích 550 635,00 Sponzorské dary 151 913,00 Prodej pomůcek a čl. Karet 19 765,00 Ostatní, úroky, 1 158,87 Příjmy celkem 1 766 576,87 Výdaje: Rekondiční pobyty 741 866,07 Tisk a distribuce Bechtěrevika 132 637,00 Spoluúčast na akcích s REVMA LIGOU 149 488,00 Poplatky a daně 30 113,84 Kancelářské potřeby 24 663,40 Rehabilitační pomůcky 4 175,00 Služby, energie, nájem 83 465,50 Telefonní poplatky 18 381,05 Poštovní poplatky 34 644,30 Cestovné 19 234,50

Opravy a údržba kancelář Valná hromada, propagace, reprezentace Překlady, účetní služby Poplatky bance Výdaje celkem

70 449,00 16 543,95 13 670,50 10 500,25 1 349 832,36

Počáteční stav: 278 927,99 Příjmy: 1 766 576,87 Výdaje: - 1 349 832,36 Konečný stav: 723 236,70 Konečný stav zahrnuje položku z roku 2004 (27564,20 je opožděné vyrovnání pokladny Krajských organizací) a vytvořené zálohy na platby za jarní rekondiční pobyty. Přesto je hospodaření Klubu bechtěreviků kladné.

Zpráva Kontrolní a revizní komise Kontrolní a revizní komise Klubu bechtěreviků pracovala od svého zvolení Valnou hromadou v roce 2003 ve tříčlenném obsazení,ač byla zvolena jako pětičlenná. Předsedu komise vykonával WATZIK Bedřich a členové komise jsou NOVOTNÁ Růžena, ŠTĚPÁN Jan, SAMEK Kristián a Mgr.VACULÍKOVÁ Ivana. Jeden člen se zapojil do činnosti komise poprvé až koncem listopadu a jedna členka , zřejmě pro své zaneprázdnění se do činnosti komise nezapojila vůbec Komise neměla vypracován plán práce, ale průběžně vykonávala revize podle potřeb klubu a podnětů jejich členů. Ne vždy se dařila součinnost s krajskými výbory. Komise se účastnila alespoň jedním zástupcem na jednáních prezidia. Sledovala plnění úkolů prezidia i jeho hospodaření. První (a asi nejdůležitější) revize se týkala voleb prezidia při valné hromadě 2003 z podnětu dvou krajských organizací. S výsledkem této revize byly seznámeny všechny krajské organizace a prezidium. Tento podnět zbytečně zbrzdil činnost Klubu bechtěreviků a zaměstnal členy komise. Několik jednotlivých (3) špatně započítaných hlasů nemohlo ovlivnit volby na VH. Z důvodů časové tísně zaviněné nedodržením termínu vyúčtování Krajských organizací, byly provedeny účetní revize krajských organizací v Pražské kanceláři Klubu bechtěreviků a přes prezidentem Klubu vydané jednotné pokyny k vedení účetnictví byly shledány nedostatky v přehlednosti a tím i průhlednosti účetnictví u několika krajských organizací. Komise uložila krajům nedostatky odstranit. Při zavádění účtů krajských organizací do celkového účetnictví Klubu se však opět objevili chybné výsledky u třech krajských organizací. Na základě této skutečností podal k 31.lednu 2004 předseda kontrolní a revizní komise svou rezignaci. Byla provedena kontrola movitého majetku Klubu Bechtěreviků. Nebylo shledáno závažných závad. Byla provedena kontrola plánu rozpočtu Klubu Bechtěreviků a jeho plnění. Nebylo shledáno závažných nedostatků. Komise provedla kontrolu hospodaření Klubu bechtěreviků jako celku a schválila závěrečný účet Klubu bechtěreviků.

Mezinárodní spolupráce v roce 2003 Zahraniční spolupráce Klubu je spojena s naším členstvím v Mezinárodní federaci bechtěrevických společností (ASIF). Počátkem roku jsme odeslali podrobný dotazník o naší činnosti, který slouží jako podklad pro souhrnnou zprávu o činnosti bechtěrevických pacientských organizací v celém světě. Jedná se o 28 organizací s celkovým počtem více než 40 000 členů. Ze zprávy, která nabízí porovnání v mezinárodním měřítku, lze dovodit, že náš Klub pracuje velmi dobře. Činnost ASIFu byla v poslední době částečně omezena řešením formálních problémů, které souvisí s tím, že bývalý prezident pochází z Anglie, nově zvolený prezident z Irska a bylo nutné udělat celou řadu kroků, které umožnily přechod z anglického na irské zákonodárství. Přesto probíhaly dotazníkové průzkumy, pro které se využívá velké členské základny. Proběhly zatím pilotní verze dvou průzkumů v několika zemích a podle výsledků by se mělo pokračovat i v dalších zemích. Pokračovali jsme ve vzájemné výměně členských časopisů, které jsou pro nás cenným zdrojem informací. Udržujeme i dvoustranné kontakty, zvláště s německou organizací, kde byl zájem o výměnu zkušeností. Nejvyšší orgán ASIFu, rada, která je tvořena zástupci všech členských zemí, by měla mít příští zasedání až v roce 2005. Dánská pacientská organizace zkoumá své možnosti a uvažuje o jejím pořádání.

Rekondiční pobyty V roce 2003 uskutečnil Klub bechtěreviků některé změny v rekondičních pobytech svých členů. Především došlo k nasmlouvání dalších zařízení poskytujících lázeňskou nebo rehabilitační péči. Dále byl vyhodnocen průzkum zájmu a podle něj rozšířeny nové druhy poskytovaných procedur a to zejména v oblasti masáží. Ukázalo se, že nová zařízená jsou pružnější a více nám vycházejí vstříc a že tedy bude nutné se na ně více orientovat. Na rekondičních, případně rehabilitačních pobytech se vystřídalo více jak 230 členů Klubu bechtěreviků. Přes toto velké číslo bylo nutné jeden běh zrušit pro nedostatečný zájem. Tím je také daná kapacita, kterou bude Klub bechtěreviků smluvně zajišťovat v příštích letech i když je možné, že zájem stoupne. Rekondiční pobyty uskutečňované v jarních a podzimních přechodech počasí mohou významně ovlivnit ústup bolesti a pomohou překonat pro bechtěreviky klimaticky nepříjemná období. Téměř 97% účastníků rekondičních pobytů je hodnotilo pochvalně a vyjádřilo spokojenost. Letos bude postupně na všech pobytech zajišťována edukace pacientů zaměřená na nové druhy léků, jejich účinky a správné užívání. Rovněž se chceme pokusit o několik přednášek zaměřených na novou tzv. Biologickou léčbu. Jeden pobyt bude věnován našim seniorům a bude zaměřen na získání nové kvalifikace pro případ ztráty zaměstnání a nebo předčasného odchodu do důchodu.

Občasník bechtěrevik V roce 2003 byla vydána 4 čísla (č. 42-45) klubového občasníku Bechtěrevik. Občasník vycházel v obdobné úpravě jako v r. 2002 s nekřídovou obálkou a s maximálním využitím tiskové plochy, aby se snížily finanční náklady na jeho vydávání. Každé číslo začínalo úvahou prezidenta Klubu o aktuálních

problémech činnosti Klubu a o plánech pro další období. Dále byly uveřejňovány články s informacemi o Bechtěrevově nemoci a o problematice její farmakoterapie. Vedle toho byly uveřejněny i informace o nových zákonech a předpisech z oblasti zdravotně postižených a ze sociální oblasti. Pravidelně byli čtenáři seznamování s výsledky jednání prezídia. Jednotlivé krajské organizace uveřejňovaly informace o své činnosti včetně nabídek pořádaných akcí. Čísla č. 44 a 45 byla specifická tím, že byla vydána Moravskoslezskou, respektive Plzeňskou organizací. V těchto číslech jmenované krajské organizace podrobněji popsali svou činnost i své plány do budoucna. Tyto informace jsou inspirující pro další krajské organizace, které nepracují tak dlouho a potřebují získat zkušenosti. V r. 2004 bude časopis vycházet jako měsíčník s obdobným zaměřením a na jeho vydávání se budou podílet jednotlivé krajské organizace podle modelu, který jsme vyzkoušeli v roce 2003.

Spolupráce Klubu bechtěreviků s REVMA – LIGOU v ČR Nejprve krátký úvod, co to REVMA-LIGA je. Jedná se o občanské sdružení lidí většinou s určitým zdravotním - revmatickým postižením. Sídlem REVMA-LIGY je Revmatologický ústav Na Slupi 4, 128 50 Praha 2, kde se může každý zájemce o členství přihlásit. REVMA-LIGA, tak jako Klub bechtěreviků, vydává svůj občasník, ve kterém informuje, radí a vzdělává své členy. V současné době je hlavní činnost REVMA-LIGY zaměřena na projekt „Dekáda kostí a kloubů“. Na roky 2000 až 2010 byla vyhlášena celosvětová iniciativa Organizací spojených národů a Světovou zdravotnickou organizací „Dekáda kostí a kloubů“. Cílem „Dekády kostí a kloubů“ je celosvětové zlepšení kvality života pacientů s poruchami muskuloskeletálního aparátu. Tyto poruchy jsou nejčastější příčinou chronických bolestí a postihují stovky milionů lidí na celém světě. „Dekáda kostí a kloubů“ je celosvětovou kampaní, na které se podílejí pacienti, pracovníci léčebné a sociální péče spolu s pracovníky výzkumu. „Dekádu kostí a kloubů“ přijalo více než 400 národních a mezinárodních odborných, výzkumných a pacientských organizací a podepsali ji zástupci vlád jednotlivých států. Do konce roku 2002 je snaha zapojit 80% zemí celého světa do projektu „Dekády kostí a kloubů“. Měla by tak být vytvořena iniciativa, do které budou zapojeni nejen pacienti, lékaři, vědci, ale také nejrůznější vládní a nevládní organizace, media a celá společnost. „Dekáda kostí a kloubů“ si stanovila hlavní úkoly vyplývající z přijaté řady cílů. Není v možnostech tohoto článku poskytnout o nich podrobné informace. I Česká republika se zapojila do této celosvětové iniciativy. Na jaře 1999 se na půdě Revmatologického ústavu v Praze uskutečnilo setkání na téma „Dekády kostí a kloubů“ a byl zvolen koordinátor české části projektu, ředitel Revmatologického ústavu, Prof. MUDr. Karel Pavelka, Dr.Sc. V souladu s tímto setkáním byl odeslán dopis vládě ČR, která schválila připojení České republiky k této deklaraci. Dne 14. 2. 1999 dokument schválila vláda a podepsal ministr zdravotnictví ČR. V letošním roce se REVMA-LIGA aktivně zúčastní akcí pořádaných

Evropskou Ligou proti revmatismu (EULAR). Přestože naše organizace, tedy Klub bechtěreviků a REVMA-LIGA, jsou přibližně stejně staré, byla až dosud jejich spolupráce na velmi nízké úrovni a Klub bechtěreviků nedokázal využít odborného pohledu REVMA-LIGY na problematiku svých členů. Bude proto nezbytně nutné spolupráci mezi Klubem bechtěreviků a REVMA-LIGOU značně rozvinout a „vyměnit“ organizační schopnosti Klubu bechtěreviků za odborný pohled REVMALIGY. První kroky v tomto procesu již byly učiněny, a to vzájemnou účastí svých zástupců na jednáních výboru Klubu bechtěreviků a REVMA-LIGY. Určitě bude i výhodné pokud se někteří členové jedné nebo druhé organizace stanou členy partnerské organizace. Ve spolupráci s Klubem bechtěreviků si nejlépe vedou členové REVMA LIGY z regionů. Ukazuje se, že předsednictvo REVMA LIGY bude muset více zapojovat do své činnosti právě regiony, kde je velký zájem o činnost pacientských organizací a kde není tolik jiných možností jako v Praze. Také Klub bechtěreviků bude své krajské organizace orientovat na spolupráci obou místních sdružení.

Výroční zprávu zpracovalo prezidium Klubu bechtěreviků v únoru 2004 a projednalo na svém zasedání dne 12.2.2004. Klub bechtěreviků, občanské sdružení se sídlem: Revmatologický ústav Na Slupi 4

128 50 Praha 2