www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“
Jsem Viktorka a mám bratra Adama, autistu, kterému bude 5 let. Ahoj jmenuji se Viktorie, je mi dvanáct a mám čtyřletého bráchu Adama, který je autista. Byly mi tři roky, kdy jsem začala mít komplikace se zdravím a byla z toho cukrovka. Když to zjistili, že mám cukrovku, musel to být pro ně šok, asi jako pro mě. Pak se musela mamka a táta naučit mi píchat inzulín (díky inzulínu žiju), nebylo to asi snadné píchat svému dítěti injekce. To bylo asi vše, co bylo pro nás nejhorší, teď už si inzulín píchám sama (asi od deseti let) a snažím se o sebe starat sama. Není to lehké. Když mi bylo osm let, narodil se mi bráška (do porodnice jsem jela taky místo školy), měla jsem velkou radost, asi jako táta s mamkou. Ale když bráška vyrostl do svých tří let, zjistilo se, že má autismus. To naší rodinu položilo, hlavně mamku, byla z to ho úplně mimo, snažila jsem se mamce pomoci, ale nevěděla jsem jak. Ale bylo něco, co nám pomohlo. Byl to RIC (Rodinné integrační centrum - terénní sociální práce), i díky této pomoci je Adámek klidnější, už se toho hodně naučil, a to je dobře. Mně vůbec nevadí, že je můj bráška takhle postižený, beru ho takového jaký je. Samozřejmě jsem chtěla zdravého brášku, ale hlavní je, že pochopí srandu a dá se s ním hrát. Třeba teď má oblíbený značky mobilu např: Samsung, Panassonic, LG. Když jsme třeba v čekárně, každému bere mobil a zajímá ho značka mobilu. Já mám vždycky strach, jak budou lidi reagovat, vždy se stydím a cítím se trapně, ale co mám dělat, ať si lidi myslí, co chtěj.
Život s autistou a já diabetik není lehké!
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem otec a pečuji o Jakuba, který je autista a je mu 10 let. Jsem otec a pečuji o desetiletého syna Jakuba, který je atypický autista a sedmiletou dceru Janičku, která má diagnózu ADHD. Jakub jako autista má svůj svět, kterému se musela celá rodina přizpůsobit. Zátěž, kterou přináší výchova autistického dítěte si málokterý rodič dokáže představit. Díky pomoci a péči, která je mu věnována už od školky, kdy navštěvoval speciální školku DRC Lentilka a v současné době navštěvuje speciální školu Svítání, se jeho stav zlepšuje. Sice v deseti letech stále moc nemluví, ale snaží se a má velkou chuť sdělovat, co zažil nebo viděl. Jeho nejbližší, rodiče i pedagogové atd. mají sice občas velký problém mu porozumět, ale díky gestům a obrázkům se s Jakubem už hezky dorozumíme. V ostatních ohledech udělal za poslední roky velké pokroky, hlavně v sebeobsluze, i když každá tato činnost musí mít kontrolu. Díky lékům skoro vymizely jeho záchvaty, i když občas nám dá najevo své postižení. Nemá rád moc velké změny v zaběhnutých režimech a po pár dnech na dovolené chce domů, ale jinak je to moc milý kluk a jsme rádi, že ho máme. V deseti letech je již moc hodný a poslušný, když byl malý, tak tomu tak nebylo. Ukázal nám svět i z jiného pohledu a pro ostatní bych chtěl vzkázat, že každé zlobivé dítě, které vidíte na hřišti nebo v obchodě nemusí být zlobivé, ale nemocné, a proto buďte tolerantnější k jeho doprovodu.
I bez jizlivých poznámek to mají těžké.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
istu“
Vzkazy "Pečuji o aut
Jsem pedagog a pečuji o Michala, který je autista a je mu 12 let. Michal je milý, citlivý a kamarádský chlapec. Mezi spolužáky je oblíben pro svoje usměvavé, upřímné a dětské chování. Práce se nebojí, bez obav se na vše zeptá, když potřebuje, nevyžaduje pomoc asistentky. Se spolužáky ve skupinách, týmech i dvojicích pracuje rád, spolužáci ho v práci podpoří a poradí mu. Vyžaduje klidný a přátelský přístup. Při autoritativním jednání (např. při nezdaru) je bojácný a plačtivý. V situacích, kdy nechce pracovat, zdá se unaven, Michala do činností nenutím, pohovořím s ním, může relaxovat. Michal pracuje ve všech předmětech společně se všemi žáky, výjimky by těžko přijímal. Zadané úkoly se snaží plnit dobře, kritiku většinou přijme bez problémů, nechá si poradit a je rád, když najde chybu sám. Má radost z úspěchu. Jsem ráda, že prospěl s vyznamenáním.
Jsem pedagog a pečuji o Vaška, který je autista a je mu 13 let. Je to takový milý, usměvavý kluk. Dokonce se dokáže i přitulit, pohladit druhého. Nikdo by nečekal, že z takového „andílka“ dokáže být během chvilky vztekloun, který (ač moc nemluví) vystřídá několik nehezkých slov, či hází vším, co se ocitne v jeho blízkosti. A stačí k tomu málo. Například vidí na obrázku vánoční figurky, ozdoby nebo velikonoční vajíčka a teď hned by je chtěl. Ve škole to máme ještě dobré, ale chudák maminka cestou domů (především v době svátků vánočních a velikonočních) musí odolávat jeho záchvatům, protože vše koupit nemůže. A jak jistě všichni víme, v dnešní době je vánoční zboží v obchodech již od října. Tak vás moc prosím, až někde v obchodě nebo před nějakou výlohou uvidíte chlapečka, jak pláče, křičí na maminku, někdy používá i pěstičky nebo se válí po zemi a moc chce to, co je za výlohou nebo v regále, neodsuzujte maminku, má to velmi těžké a snaží se dělat vše co nejlépe!
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem matka a pečuji o Sárku, která je autista - má Aspergerův syndrom a je jí 8 let. Jsem zároveň pedagog a pečuji o celou třídu autistických chlapců od věku předškolního až po chlapce, kterým puberta v této chvíli není cizí. Ale jsem také TERAPEUT, pečující o rodiče, kteří svádějí nepřetržitý každodenní boj s větrnými mlýny zvanými autismus. Autismus mi do života vstoupil neočekávaně. Jako nezvaný host. A když se dnes ohlédnu, vidím smysl svého života……to vnitřní naplnění, které VY hledáte možná celý svůj život. Není to procházka růžovým sadem, jsou to nejen obrovské vnitřní boje, ale i boje s okolním „netolerantním“ světem, které bych nejraději občas vzdala, ale protože vím, že čím více Vás se k nám přidá, bude se nám všem lépe žít...… . Všem rodičům bych chtěla říct: „ABY to ani v nejtěžších chvílích nevzdávali, protože jsem přesvědčena o tom, že příroda tyto děti naděluje pouze těm, o kterých si je jistá, že to zvládnou.“ Všem těm, kteří tyto děti, mladistvé i dospělé vzdělávají, nebo se je jinak snaží zapojit do „našeho světa“, patří VELKÝ DÍK především za to, že tuto práci, jako poslání DĚLAJÍ A DĚLAT CHTĚJÍ. A vám ostatním: Sama vím, že dokud se to člověka osobně netýká, nemá vůbec žádnou potřebu si hledat informace, snažit se vžívat do druhých, chápat věci nepochopitelné. Proto mám pro Vás ostatní jen jeden jediný vzkaz: „ALESPOŇ TO MALOU CHVÍLI ZKUSTE, TŘEBA TEĎ HNED !!!“
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
stu“ Vzkazy "Pečuji o auti
Jsem maminka a pečuji o Matěje, je autista a je mu 13 let.
Matěj je AUTÍK a přesto jsem přesvědčená, že se na tento svět narodil proto, aby nám všem něco dal, aby nám dokázal, že i lidé jako je ON, mají co nabídnout a že toho není málo. Pro mě, jako pro mámu je to ANDĚL, který rozdává radost, lásku a tuto radost a lásku posílá dál – Vám všem…… Život nemá a zřejmě nikdy nebude mít tak lehký, jako zdravý člověk. Přesto věřím, že s VAŠÍ POMOCÍ zvládne mnoho a odměnou bude laskavý pohled a otevřené srdce, které Matěj má. ON je moje dítě, moje štěstí, ON je můj ANDĚL, moje všechno......
Jsem matka pečující o Michala, je autista a je mu 16 let. Na první pohled vypadá stejně jako ostatní dospívající děti. On však nemluví, i když má svou vlastní, pro okolí nesrozumitelnou řeč. Někdy je klidný, ale někdy bývá dost hlučný a podrážděný. Na ulici nebo v prostředcích hromadné dopravy se setkáváme s různými projevy okolí. I když se jedná především o překvapené pohledy nechápajících lidí, najdou se mezi nimi i lidé pobouření a rozčilení. Chtěla bych jim vzkázat, že každý z nás je originál, a i když můj syn je hodně jiný, přesto má mít své místo ve společnosti. Chtěla bych jim říct: " Nevšímejte si nás a buďte tolerantní! I vy máte své starosti, neduhy a problémy, pouze nejsou vidět tolik, jako ty naše.
Jsem matka a pečuji o Ondru, je autista a je mu 11 let.
Možná jste nás někde potkali a říkali si, co to ten „klacek“ vyvádí? Věřte, že za to opravdu nemůže. Zkuste si žít ve světě, kde nikomu a ničemu nerozumíte a nikdo nerozumí vám. Šílená představa, že? A tak protestuje po svém. Občas někoho kopne, plácne nebo něčím hodí. Libuje si také v různých „živočišných“ zvucích. Šťastný je u vody, v lese a v autě. Tam naštěstí moc lidí nepotká. Odpusťte mu, prosím, jeho chování. Děkuji. Matka Ondřeje
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu" Jsem muzikoterapeut, pečuji o Honzíka je mu 13 let, má dětskou mozkovou obrnu a atypický autismus. Zhruba před rokem začal docházet se svou maminkou na muzikoterapeutické relaxace do našeho zařízení.Toleroval mou hru na nástroje, ale bylo znát, že se nemůže zcela uvolnit, hlasitě vokalizoval, sledoval maminku a často ulpíval očima na dveřích. Postupem času jsme zjistili, že je velkým milovníkem bubnů jembe. Z vozíku jsme ho posadili na sedací pytel a před něj postavili buben. Od té doby už nepřestal bubnovat - a ačkoli je to chlapec, který nemluví, začal si prozpěvovat: „Heja!“ .Maminka už na muzikoterapii nechodí, zvládáme to bez ní. Po roce práce, hledání vzájemné důvěry a cest dokážu rozpoznat, kdy zařadit relaxaci a kdy aktivní hru, aby to bylo pro maximální spokojenosti Honzy. Hrajeme spolu na bubny a zpíváme, při tom hmatatelně vnímám chlapcovu radost, jeho otevřenost k tomu, co dělá právě teď, jeho oční kontakt, společné vnímání naší hry a naladění. Je to, jako byste najednou rozuměli beze slov tomu, co vám dítě sděluje. Zcela přirozeně, jen nacítěním. Když hraji na další nástroje – salašnickou fujaru, brumli, šamanský buben, tibetské mísy - Honza se vždy dotkne nástroje dlaní, kývne na souhlas a zaposlouchá se do zvuku, který by před rokem nebyl schopen v klidu vnímat. Při tom se usmívá, nebo si prozpěvuje - nápěvek, hloubku a výšku, sílu hlasu mění podle zvoleného nástroje. Je přítomný ve skutečné realitě, ne uzavřený ve svém světě. Otevřený radosti v bezpečném prostoru. Můj velký obdiv patří mamince, která se s láskou a starostlivě stará o svého syna. Nevzdává se a hledá cesty, jak ho posunovat dopředu. Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem pedagog a druhým rokem pečuji o pět chlapců s autismem s autismem (5, 9, 12, 12 a 15 let).
Po prvním roce ve speciální škole jsem měla přestoupit do autistické třídy. Autistická třída?! Proč mám jít do autistické třídy?? Vždyť to neukřičím, neuběhám, nezvládnu! A tak mě každé ráno přepadal strach, co zase udělám špatně a kluci mi to vrátí i s úroky. Ale abych se nezbláznila, musela jsem změnit postoj k nim. A změnila jsem ho. Strach jsem vyměnila za zvědavost, která mě hnala dopředu, a každý den mi pomáhala najít cestu ke klukům. Dnes už se na kluky a jejich pohled na svět přes skleněné střípky těším, protože mě učí, že v některých věcech jsou dál než já. Já jim naopak nabídnu něco ze svých zkušeností. „Tak kluci, co budeme dnes dělat?? Smát se, plakat, křičet nebo zpívat?? Ať to bude cokoli,tak Vám za to děkuji.“ Světu vzkazuji: Lidé s autismem jsou v lecčem jako my. Potřebují lásku, uznání a porozumění. Tak jim je dejme a oni nám otevřou kus sebe.
Jsem speciální pedagog a pečuji o Jakuba, který je autista a je mu 7 let.
Jakubovi je 77 let a navštěvuje 1. ročník Speciální základní školy. Kuba je velice chytrý a bystrý chlapec. V učení nemá žádné potíže. Hezky čte, píše a počítá. Ví, jak se jmenuje, kolik mu je let a zná místo svého bydliště. Správně se orientuje v prostoru. Jeho potíže startují tehdy, když se něco nepovede nebo věci nejsou na stejném místě. To se okamžitě dostává do afektu, hází věcmi, kope do všeho, co má kolem sebe. Toto chování je doprovázeno velkým křikem. Jakub si nehraje s ostatními spolužáky, pouze je pozoruje při hře. Komunikuje málo, pouze odpovídá na otázky, na které chce on sám odpovídat. Jeho afektivní chování startují i takové maličkosti, jako například špatně zasunutá židle k lavici. Proto se snažíme vždy tomuto chování předcházet.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
stu“
Vzkazy "Pečuji o auti
Jsme rodiče a pečujeme o Kamila, který je autista a je mu 12 let. Na veřejnosti chodí Kamil s kartičkou, na které je jeho fotografie a text "Jsem autista - promiňte mi mé chování." Díky tomu, že na Kamilovi není jeho handicap vidět na první pohled, dostávali jsme se do složitých situací, kdy se nám okolí snažilo Kamila usměrňovat a "dovychovávat". Nyní, když Kamil nosí kartičku, se už taková věc nestává. Lidé po přečtení kartičky nechávají řešení situace s Kamilem na nás a do našich postupů nezasahují. Děkujeme, že respektujete tuto omluvenku a Kamilkovo chování promíjíte.
Jsem matka a pečuji o Jakuba, který má Aspergerův syndrom a je mu necelých 12 let. Život s Kubou, potažmo s dítětem s AS, bych shrnula do vyjádření: „Je to houpačka…“ „Nahoře“, když Kuba hýří nápady, vede inteligentní diskuse, zahrnuje nás dárky a pozornostmi, je to nádherné. Když se to pak ale zhoupne „dolů“ a přijde jeho nepohoda, neschopnost zvládat negativní emoce, pocit vlastní nedostatečnosti a následuje afekt, agresivita, nadávky, dostáváme se do stavu naprostého zoufalství. Kdo to sám neprožil, nepochopí. Pro většinu pozorovatelů se může takové dítě jevit jako rozmazlený „fracek“, sobec, ufňukánek … NESUĎTE PROSÍM NIKOHO DŘÍV, NEŽ POZNÁTE…
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem matka a pečuji o Honzíka, který je autista a je mu 5 let. Jsem matkou pětiletého Honzíka, u kterého je už více než dva roky podezření na poruchu autistického spektra. Syn se mnou slovně téměř nekomunikuje, ke komunikaci používá znaky, které si sám vytváří. Pomocí obrázků a fotografií si „říká“ o to, co by právě chtěl. Ve třech letech se naučil čísla a abecedu. Od té doby jsou pro něj právě čísla středem jeho světa. A pomalu, ale jistě se stávají také součástí mého života. Vždyť co potěší matku více, než spokojenost a radost v očích svého dítěte. Tu radost vidím pokaždé, když počítáme, kolik kostek má obrubník chodníku, kolik projelo kolem autobusové zastávky aut, kolik je pokladen v supermarketu, kolik stanovišť na parkovišti, kolik ramínek visí v šatně školky. A tak jediné, co nepočítám, jsou udivené pohledy kolemjdoucích, když zaregistrují, že syn dění kolem sebe komentuje pouze neurčitým zvukem a ukazováním. „Takové neštěstí“, (jak soucitně poznamenala starší paní cestující s námi v autobuse), „tak krásně umí chlapec počítat, ale neřekne ani slovo, že?“. A tak stále doufám, že mi Honzík jednou řekne to konkrétní slovo, které nám matkám zní tak krásně. Čekám, že mi jednoho dne řekne to prosté, ale o to krásnější slovo „MAMINKO“….
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna.
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
istu“
Vzkazy "Pečuji o aut
Jsem pedagog a pečuji o Dádu, který je autista a je mu 13 let. Již bylo napsáno: „Vychovávat dítě s autismem je maratón, ne sprint“…… …opravdu je to dlouhá cesta a je zapotřebí vytrvalost, trpělivost a hlavně naděje. Dáda má ve třídě vytvořen strukturovaný prostor, ve kterém má svoje místo na učení, hru, svačinu. Strukturalizace pro něho znamená vnesení pevného řádu, přesné posloupnosti činností a jednoznačného uspořádání prostředí v jeho životě. Jen tak pro něho má svět logiku a řád. Toto mu nastoluje pocit jistoty a bezpečí, který mu umožní akceptovat nové úkoly, učit se a lépe snášet události, které jsou nepředvídatelné. Dádovými nejoblíbenějšími hračkami ve třídě jsou kostky stavebnic. Různě si s nimi otáčí, hýbe, jezdí i létá a se zájmem je prohlíží. Tyto mu jsou také odměnou za splněné úkoly. Při neočekávané situaci se zasekne a opakuje zatvrzele „NE, NE, NE“ Při leknutí se kouše do ruky. Při projevu obrovské radosti tře ruce o sebe, poskakuje a vydává neurčité křiky. Moc rád jí i pomáhá s vařením (míchá, krájí, mixuje, ukládá na talíř). Jídlo si neuvěřitelně vychutnává. Vyžaduje stálost v určitých věcech, má své rituály a nesnáší změny, dokonce ani svého šatníku (nechce nové boty, kalhoty,… nedávno to byl batůžek). V současnosti, kdy je Dádovi 13 let, pozoruji značný citový rozvoj. Chce se mazlit, pohladí, je přítulný. Začíná reagovat na pohádky, kde se objevuje dobro, zlo i shledání. Potřebuje klidné prostředí, vadí mu konflikty mezi dětmi ve třídě, je rozrušen, když někdo pláče. A mnohdy se na mne dlouze podívá, pohladí a jakoby říkal očima… "Mám svůj svět, ale mám Vás rád". Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“
Jsem muzikoterapeut a pečuji o Honzíka, který je autista a je mu 13 let. Ráda bych Vám přiblížila svou práci s chlapcem, který se jmenuje Honza. Je mu 13 let, má dětskou mozkovou obrnu a atypický autismus. Zhruba před rokem začal docházet se svou maminkou na muzikoterapeutické relaxace do našeho zařízení. Toleroval mou hru na nástroje, ale bylo znát, že se nemůže zcela uvolnit, hlasitě vokalizoval, sledoval maminku a často ulpíval očima na dveřích. Postupem času jsme zjistili, že je velkým milovníkem bubnů jembe. Z vozíku jsme ho posadili na sedací pytel a před něj postavili buben. Od té doby už nepřestal bubnovat - a ačkoli je to chlapec, který nemluví, začal si prozpěvovat: „Heja!“ Maminka už na muzikoterapii nechodí, zvládáme to bez ní. Po roce práce, hledání vzájemné důvěry a cest dokážu rozpoznat, kdy zařadit relaxaci a kdy aktivní hru, aby to bylo pro maximální spokojenosti Honzy. Hrajeme spolu na bubny a zpíváme, při tom hmatatelně vnímám chlapcovu radost, jeho otevřenost k tomu, co dělá právě teď, jeho oční kontakt, společné vnímání naší hry a naladění. Je to, jako byste najednou rozuměli beze slov tomu, co vám dítě sděluje. Zcela přirozeně, jen nacítěním. Když hraji na další nástroje – salašnickou fujaru, brumli, šamanský buben, tibetské mísy - Honza se vždy dotkne nástroje dlaní, kývne na souhlas a zaposlouchá se do zvuku, který by před rokem nebyl schopen v klidu vnímat. Při tom se usmívá, nebo si prozpěvuje - nápěvek, hloubku a výšku, sílu hlasu mění podle zvoleného nástroje. Je přítomný ve skutečné realitě, ne uzavřený ve svém světě. Otevřený radosti v bezpečném prostoru. Můj velký obdiv patří mamince, která se s láskou a starostlivě stará o svého syna. Nevzdává se a hledá cesty, jak ho posunovat dopředu. Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu"
Jsem sociální pedagog a pečuji o Danečka, který je autista a jsou mu 4 roky. První setkání s Danečkem bylo na základě s maminkou domluvené úvodní návštěvy terénní sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Daneček velmi špatně snáší jakékoliv změny, má strach z neznámých osob a je velmi náročné s ním kamkoliv vstoupit. Vždy reaguje velmi úzkostlivě, křičí, snaží se od neznámého objektu utéct. Také naše první návštěvy probíhaly v podobném scénáři. Daneček dlouho křičel a schovával se. Takto probíhalo několik prvních návštěv v rodině, než si na mě malý úzkostný autista zvykl. S maminkou jsme se snažily vytvářet stejné podmínky návštěv, ale Daneček nám vždy dal najevo, kde jsme udělaly chybu. Jednou jsem si stáhla vlasy a neměla je rozpuštěné nebo maminka při mém příchodu nebyla na stejném místě jako jindy předtím a již to byl z našeho pohledu detail, ale pro Dandu velmi zásadní problém. Tyto změny opět doprovázely křik a úzkostné chování. Novou situaci tyto děti berou jako ohrožující a vzbuzuje v nich úzkost. Po roční práci v rodině trávím s Dandou bez problémů o samotě přes hodinu, kdy si spolu hrajeme, nacvičujeme alternativní komunikaci a pracujeme na strukturovaných úkolech. Již nejsem pro něho ohrožující osoba, ale kamarádka, na kterou se těší. Je pro mě velkou odměnou, když se mu při mém příchodu rozzáří oči, usměje se a někdy se i přitulí. Slibuji, Danečku, že Ti budeme s maminkou i dále ukazovat jak je krásné žít společně v našem světě, a že má smysl překonávat tvůj strach z neznámého.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu"
Jsem pedagog a pracuji s Míšou, který je autista a je mu 6 let. Každé z dětí je jiné, jedinečné a má svůj specifický pohled na svět, jinak jej prožívá a jiným způsobem své pocity vyjadřuje. Každé z dětí má svůj vlastní vnitřní svět, avšak každý z nich je rozdílný a někdy chvíli trvá, než vás do něj vpustí. Některé děti dělají rychle velké pokroky, u jiných dětí přijde pokrok o něco později, ale o to jich může být více, a o to větší radost pak přináší. Podobně tomu tak je u Míši, se kterým pracuji již druhý rok a pokroky byly v průběhu prvního roku jen drobné a pozvolné. Ačkoli Míša nemluví, dokáže si říci o předmět svého zájmu pomocí pohledu, gesty: ukázáním na věc, potřesením ramen, spojením rukou v náznak prosby, dovedením k předmětu nebo donesením kartičky. Zpočátku, pokud jsme si vzájemně neporozuměli, nebo se obával něčeho nového, neznámého, vyjadřoval se Míša velice často vztekem a křikem. Postupně, jak si navykal na obrázkový denní režim ve školce, na strukturu a na kartičky s fotografiemi předmětů, osob a činností, začal nabývat na jistotě a negativní chování začalo ustupovat. Mnohem snadněji se s ním nyní dorozumíme. Míša začal krásně navazovat oční kontakt a někdy vrhá i „laškovné“ pohledy, často se během hry usmívá nebo směje. Míša udělal pokroky v mnoha oblastech a začal mít mnohem větší zájem o hračky (stavění věží z velkých i malých kostek, hry s autíčkem) a paralelní hru (posílání autíčka s druhou osobou), naučil se jezdit na odrážedle a houpat na houpačce, ví, že se musí držet, aby nespadl. Velké pokroky udělal v sebeobsluze, sám jí, čistí si zoubky, vydrží v tichosti čekat u stolu na druhé jídlo. Má rád pohlazení a někdy si ukazuje na své zoubky, a zajímá se, jestli je má i ten druhý. Chci vzkázat: „Jen tak dál, Míšo!". Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu" Jsem osobní asistent a pracuji s Michalem, který je autista a je mu 6 let. Pracuji jako osobní asistent s dětmi s autismem. Tyto děti se na první pohled nezdají být jiné od „normálních“ a veřejnost je často vnímá jako nevychované, což připisují selhání rodičů ve výchově. Málokdo už ale ví, co se za zjevnou „neposlušností“ může skrývat. Ráda bych se s vámi podělila o zkušenost práce s chlapcem Míšou, šestiletým autistou. V době, kdy jsem s ním pracovala, jako osobní asistent jsem si všímala jeho pokroků ve vývoji týden co týden. Častěji udržoval oční kontakt, rozšiřoval spektrum svých herních aktivit, chápal obrázkový systém, který mu umožňuje sledovat, co ho v průběhu dne čeká za činnosti - to mu dává do života řád - a může si sám ukázat, po čem jeho dětská duše touží. Míša už je mnohem spokojenější. Pochopení obrázkového systému je předpokladem k podstatně lepšímu dorozumívání se s okolím. Je neuvěřitelné pozorovat, jak někdo tak jedinečný jako je Míša, pomalu nachází sám sebe už v tak dost komplikovaném světě. Velice si vážím toho, že mám možnost i nadále objevovat kouzlo světa těchto dětí, ze kterých vyzařuje určitá moudrost a chovám nesmírnou úctu k jejich rodičům a rodinám, kterým z celého svého srdce fandím.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu" Jsem speciální pedagog a starám se o Amálku, která je autista a je jí 6 let.
Jsem speciální pedagog a pečuji o Amálku, která má diagnostikovaný autismus a je jí 6 let. Do třídy mateřské školy, ve které působím a kam dochází také Amálka, jsou zařazeny děti s různým typem postižení – narušenou komunikační schopností, opožděným psychomotorickým vývojem a také s autismem. Amálka je velká pomocnice. Dětem s tělesným postižením se snaží pomáhat při sebeobsluze, dětem s narušenou komunikační schopností dorozumět se s ostatními kamarády. Všem dětem ze třídy je ochotná pomoci zapojit se do hry. A když by chtěl někdo někomu ublížit, bez váhání se ho zastane. Teď spolu s maminkou hledají základní školu, kam by Amálka od září nastoupila.
Amálka udělala od té doby, co ji znám, velké pokroky. Stále však potřebuje pomoc dospělé osoby – připravit se na situace, které jsou pro ni nové, neznámé a také pomoci zvládnout situace, které nečekaně přichází, na které se připravit nelze. Jenže ze zkušenosti vím, že nezáleží tolik na situacích, jako spíše na lidech, kteří dané situace vytváří. Přeju tedy Amálce, aby bylo v jejím životě vždy plno lidí se srdcem otevřeným k pochopení a pomoci, tak jako ona sama je nastavená druhým pomáhat.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem osobní asistent a pečuji o Emmu, je jí 7 let, a je autista. Emma je nádherná 7letá holčička, s typickými projevy autismu a mentálního postižení. Uzavřená, špatně se adaptující, naprosto závislá na rituálech se stereotypním chováním, s téměř nulovým emočním projevem, která kromě zvuků, vyjadřujících souhlas či nesouhlas, vůbec nemluví. Navíc se špatnou motorikou, zejména pravé ruky, kterou jako levák téměř nepoužívá. S Emmou jsem pracovala vlastně jen pomocí hesel, které byly na kartách, a na které jsem musela vždy soustředit její pozornost. Třeba i tím, že jsem vzala její hlavu do dlaní, nasměrovala ji na daný předmět či kartu a opakováním výrazu ji přiměla se podívat a dotknout. Pak byla schopna požadovaný úkol provést. Její závislost na rituálech a stereotypech se projevila i ve chvíli, kdy jsem ji vzala za ruku a odvedla do šatny, že jdeme ven. Emma se začala projevovat zmateně, táhla mě zpátky a přecházela až do afektivního jednání. Důvod? Neměla možnost vzít si kartu se symbolem vycházky. Další chybou bylo, že jsem jí chtěla pomoci s oblékáním. Emma je schopná se oblékat sama. Bere na sebe věci v určitém pořadí a já tento stereotyp narušila svou nevhodnou pomocí. Podávala jsem jí věci opačně. Narušila jsem její jistotu! V tu chvíli jsem musela přehodnotit své postřehy a přístup. Kdyby k tomu nedošlo, snadno bych mohla sklouznout k tomu, abych potlačila to, co s ní zkušenější učitelé do té doby dokázali, a nechala se tzv. "ochočit" a dělala věci za ni. Musela jsem si uvědomit, že Emma se sice orientuje podle obrázků a rituálů, ale že právě toto dokonalé zvládnutí určitých postupů a stereotypů v ní udržuje pocit bezpečí a jistoty, a že tato neustálá přítomnost jistoty vyplývá ze skutečnosti, že všechno je jednoznačně popsáno, označeno, doplněno návodem a obrázkem. Dále jsem se naučila, že nemá cenu ji neustále směrovat k nějaké různorodé činnosti. Autismus je určitou formou jakési vnitřní slepoty, která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Avšak pokud jim je jejich asistent určitým průvodcem a nabídne jim něco, co svým smyslem vnímají jako příjemné, může se to stát jejich součástí navždycky. Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem učitelkou dvou autistických chlapců: Jirky (10 let) a Ríši (8 let). Každý je úplně jiný, i když na první pohled by se někomu mohli zdát velmi podobní. Mají svůj vlastní svět, kam jen tak někoho nepustí. A já mám konečně pocit, že mi začínají pozvolna pootvírat vrátka. Tak tedy nahlížím dovnitř a říkám si: „jen opatrně, ať neskončíš s přiskřípnutými prsty.“ A vlastně musím oběma klukům poděkovat. Díky nim se stále učím něco nového, snažím se být klidná v každé situaci, být trpělivá a radovat se z každé drobnosti. Takže, Jirko a Ríšo, díky, že jste, a že vás mám ve své třídě!
Jsem matka a pečuji o Ondru, který je autista a také trpí těžkou epilepsií. Je mu 11 let. Možná jste nás někde potkali a říkali si, co to ten „klacek“ vyvádí? Věřte, že za to opravdu nemůže. Zkuste si žít ve světě, kde nikomu a ničemu nerozumíte a nikdo nerozumí vám. Šílená představa, že? A tak protestuje po svém. Občas někoho kopne, plácne nebo něčím hodí. Libuje si také v různých „živočišných“ zvucích. Šťastný je u vody, v lese a v autě. Tam naštěstí moc lidí nepotká. Odpusťte mu, prosím, jeho chování. Děkuji. Matka Ondřeje Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
istu“
Vzkazy "Pečuji o aut
Jsem pedagog a pečuji o HONZU, TÝNKU, ADAMA, KRISTÝNKU a DENISKU, kteří jsou autisté a jsou různě staří. Pokud jste ještě nikdy v životě nepotkali dítě, které lpí na nejnesmyslnějších věcech (kelímky od jogurtů, provázky, gumičky, kostičky, kolečka, šnečí ulity, oslovení, jedna konkrétní pohádka, přesné umístění kartáčku na zuby, židle, kazeťáku apod.), nevíte, co je to autismus. Pokud jste ještě nikdy v životě nepotkali dítě, které, válejíc se po chodníku, křičí jako na lesy, v záchvatu vzteku trhá jedno tričko za druhým, plive a kope kolem sebe, zakrývá si uši před projíždějícími auty či tluče hlavou o nejbližší rohy, nevíte, co je to autismus. Pokud jste ještě nikdy v životě nepotkali dítě, které celý den dokola opakuje stejné otázky, vyžaduje na ně stejnou odpověď a mluví neustále o svých tématech, ale když se zeptáte, co mělo dnes k obědu, není schopno vám odpovědět, nevíte, co je to autismus. Každé z nich je ale unikátní osobností, každé má své silné i slabé stránky, své zájmy a radosti, které nám „obyčejným“ lidem připadají nesmyslné. A čím déle s těmito lidičkami trávím čas, tím více obdivuji jejich nadšení pro věc, urputnost, se kterou brání svůj svět, schopnosti, které nám připadají nepoužitelné. Na druhou stranu vidím jejich bezradnost v situacích, které nám připadají banální. Prosím, snažme se je pochopit. Vše v jejich světě má pro ně svůj hluboký význam, kterému ani my „normální“ nemusíme vždy porozumět.
Děkujeme za pomoc a spolupráci.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“
Jsem tátou a pečuji o Filípka 13 let a Ondru 4 roky, kteří mají atypický autismus.
Jsem tátou tří krásných dětí, dvojčat Filípka a Marečka, kteří se narodili před třinácti lety. A před čtyřmi lety jsme se rozrostli o třetího syna jménem Ondrášek. Aby život nebyl úplně jednoduchý, tak u Filípka i Ondráška byl postupem doby diagnostikován atypický autismus. Náš třetí syn Ondrášek přišel na svět s fyzickým hendikepem, narodil se nám s deformací obou chodidel. Díky mé ženě, která se nevzdala a sehnala velmi dobré odborníky, putoval Ondrášek z porodnice přímo na ortopedické oddělení fakultní nemocnice. Jeho první dny života byly poznamenány bolestí a utrpením. Nožičky se musely bolestivě rovnat a sádrovat, jako při zlomenině. Při pohledu na malé miminko se sádrami na nožičkách nám nebylo do smíchu. Toto celé martýrium musel Ondrášek absolvovat prvních šest měsíců svého života. Naštěstí se léčba vydařila a dnes není nic poznat. Zhruba ve dvou letech jsme začali pozorovat podobné příznaky atypického autismu jako u Filípka. Ondrášek měl rád své stereotypy při hře, při změně prostředí mu chvíli trvalo, než se aklimatizoval. Opravdu se osvědčila jeho včasná příprava na změnu, později jsme se jej začali i ptát, jestli chce jet třeba za babičkou, vždy odpověděl kladně a nebyl problém s převozem. Mluvení je vůbec problém, Ondřej nám rozumí, ale jeho vyjadřování je omezeno na pár slov. Jako výborný pomocník v naší komunikaci jsou kartičky s obrázky jednotlivých činností, občas však máme problém některou kartičku najít. Vždy je to obrázek s činností, kterou Ondřej nemá rád a přišel na to, jak na nás vyzrát. Tudíž ji najdeme pod matrací, schovanou v koši, či pohozenou v koutě zahrady. Od malička je velký kutil a šroubek, pokud něco dělám na zahradě, nebo na autě, tak jej mám hned u sebe a snaží se mi pomáhat a napodobovat moji práci. Je to jeden z nejlepších způsobů, jak trávit společný čas. Ondrášek mi s vážnou tváří radí, jak to mám opravit a hledá při tom nová slova.Povahy je veselé, dá se říct, že je velký šprýmař a bavič. Od září loňského roku chodí do mateřské školky Lentilka, kam chodí velmi rád a za těch pár měsíců udělal velké pokroky v komunikaci i v zatřídění v kolektivu dětí. Jeho nejoblíbenější kamarádkou je Justýnka, se kterou se vítá políbením a pohlazením po vlasech.Velice obdivujeme přístup a obětavost pedagožek z Lentilky, které svoji nelehkou práci berou jako poslání a všem dětem věnují nesmírné množství energie. I když to není někdy jednoduchý život, určitě bychom neměnili, naše děti nám přináší obrovskou radost z každého sebemenšího pokroku, odměňují nás svojí čistou a bezelstnou láskou. To nás jako rodinu stmeluje a posiluje.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
stu“ Vzkazy "Pečuji o auti
Jsem matka a pečuji o Honzíka, který je autista a jsou mu 4 roky. Mě na autismu štve, že lidi nechtějí vědět a slyšet a já sama se před ním schovávám. Na veřejnosti se snažím mírnit Honzíčkovo problematické chování a jiné projevy autismu. Ne vždy zcela důsledně a úspěšně, ale za to empaticky vůči okolí, jemu i sobě. S heslem: „Vlk se nažere a koza zůstane celá.“ Chtěla bych, aby mi bylo lhostejné, co si lidé o mně a mém synkovi myslí. Chtěla bych, abyste věděli, že to není nevychovanost, že já nejsem špatná matka. Ze zdravého dítěte, které se narodí, roste s přibývajícím věkem dítko s handicapem, jiné, své, a ne poslušné, které milujete a najednou bojujete proti všem a všemu. Za sebe a za něj. Vypadá to, že nikdo nechápe a ani se o to nesnaží. Můj syn mě z donucení a nevyhnutelnosti učí být pokornou, smířenou, láskyplnější, silnější, trpělivější, tolerantnější, lhostejnější ke svým potřebám, vnímavější k jeho. Učí mě být lepším člověkem. Nelze zcela úplně změnit takové dítě, to vy se musíte změnit a přizpůsobit. Nechcete, aby skákalo po posteli, trhalo, ničilo, škubalo, kousalo a křičelo. Přece si vážíte jen věcí, na které jste pracně vydělali. Chcete, aby vás aspoň podvacáté poslechl a nesmál se do obličeje, když se zlobíte. Jenže ono to nejde, vše bez odezvy. A tady je ten zlom, přizpůsobit se a změnit se musíte vy. Problematické chování dítěte omezit tím, že mu prostě povolíte - něco (ne všechno!!!), abyste se jednoduše nezbláznili. Přestěhujete, upravíte, omezíte. Nejde to jinak. Všechno jsou to nakonec jen hmotné statky. A co si budeme vykládat, věci zůstanou věcmi a nebudeme jednou vzpomínat na novou kuchyni, poličky a lampičky, které přežily, ale na lidi, co nám byli oporou, pomohli, neutekli, neodsoudili.
A autistické dítě, je pořád jenom dítě, které potřebuje lásku, jistoty a zázemí .
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem pedagog a pečuji o Vaška,který je autista s těžkou mentální retardací a je mu 13 let. Je to takový milý, usměvavý kluk. Dokonce se dokáže i přitulit, pohladit druhého. Nikdo by nečekal, že z takového „andílka“ dokáže být během chvilky vztekloun, který (ač moc nemluví) vystřídá několik nehezkých slov, či hází vším, co se ocitne v jeho blízkosti. A stačí k tomu málo. Například vidí na obrázku vánoční figurky, ozdoby nebo velikonoční vajíčka a teď hned by je chtěl. Ve škole to máme ještě dobré, ale chudák maminka cestou domů (především v době svátků vánočních a velikonočních) musí odolávat jeho záchvatům, protože vše koupit nemůže. A jak jistě všichni víme, v dnešní době je vánoční zboží v obchodech již od října. Tak vás moc prosím, až někde v obchodě nebo před nějakou výlohou uvidíte chlapečka, jak pláče, křičí na maminku, někdy používá i pěstičky, nebo se válí po zemi a moc moc chce to, co je za výlohou nebo v regále, neodsuzujte maminku, má to velmi těžké a snaží se dělat vše co nejlépe! Děkujeme za pomoc a spolupráci.
Jsem pedagog a pečuji o Michala, který je autista a je mu 12 let. Michal je milý, citlivý a kamarádský chlapec. Mezi spolužáky je oblíben pro svoje usměvavé, upřímné a dětské chování. Práce se nebojí, bez obav se na vše zeptá, když potřebuje, nevyžaduje pomoc asistentky. Se spolužáky ve skupinách, týmech i dvojicích pracuje rád, spolužáci ho v práci podpoří a poradí mu. Vyžaduje klidný a přátelský přístup. Při autoritativním jednání (např. při nezdaru), je bojácný a plačtivý. V situacích, kdy nechce pracovat, zdá se unaven, Michala do činností nenutím, pohovořím s ním, může relaxovat. Michal pracuje ve všech předmětech společně se všemi žáky, výjimky by těžko přijímal. Zadané úkoly se snaží plnit dobře, kritiku většinou přijme bez problémů, nechá si poradit a je rád, když najde chybu sám. Má radost z úspěchu. Jsem ráda, že prospěl s vyznamenáním. Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
stu“ Vzkazy "Pečuji o auti let. Jsme rodiče a pečujeme o Soňu, která je autista a je jí 12
Soně byl rok, když přišla do naší rodiny. Její netečnost, to že se neuměla smát, jsme přisuzovali ročnímu pobytu v kojeneckém ústavu. Potřebuje se jen domazlit a bude líp, říkali jsme si. A skutečně, nějakou dobu se zdálo, že to tak bude. V podstatě stejně, jako ostatní děti se naučila chodit, mluvit, rozeznávat barvy. Problémy nastaly, když nastoupila do mateřské školky. Postupně jsme zjišťovali, že Soňa je jen velmi obtížně schopná obstát v kolektivu. Nikdo nerozuměl jejímu křiku a agresi. A ti, co si mysleli, že rozumí, ji považovali za nevychovaného spratka a nás za neschopné rodiče. Bohužel na podobné názory narážíme do dnes, ale posílení obrovským kusem cesty, kterým jsme prošli, už si z nich nic neděláme. Začátek školní docházky situaci opět zhoršil. Byla to příliš velká změna a spousta jiných tváří. A my jsme opět naráželi na nepochopení, zvláštní přístup i zvláštní výchovné postupy. Sílil křik, agrese, přidala se autoagrese. Dnes už nevím, proč trvalo tak dlouho, než jsme poprvé uslyšeli slovo AUTISMUS.
Ne, že by to vyřešilo problémy, ale mohli jsme hledat informace, díky kterým jsme zjistili, s čím vlastně bojujeme, dokázali jsme lépe porozumět potřebám Soni i jejímu chování. A tím pádem jsme mohli, s většími, či menšími úspěchy, vést k porozumění i okolí. Dodnes si zakazujeme myslet na to, kolika chyb z nevědomosti jsme se dopustili. Když jsme po Soně chtěli věci, kterých nebyla schopná, protože jim jednoduše nerozuměla. Soně bude zanedlouho třináct let. Tedy se k nám ještě nenápadně připojila puberta, s ní hledání vlastní identity atd. Je to stále těžké. Ale už ne zoufalé a bezvýchodné. A hlavně, máme kolem sebe doslova ochranou síť, složenou ze spousty úžasných lidí, kteří nám různými způsoby pomáhají. Máme školu, kde jsme našli pochopení, a díky profesionálnímu i lidskému přístupu všech, se nám daří náročné situace zvládat. Jsme stále na cestě, ale já věřím, že ty největší výmoly už máme za sebou.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsme učitelky ze Speciální základní školy a pečujeme o Marečka, kterému je 9 let. Naší třídu navštěvuje od března loňského roku. První setkání proběhlo při domluvené návštěvě u Marečka doma. Z bývalého zařízení nám byl prezentován jako dítě nezvládatelné, které zaměstnává tři dospělé osoby. Nebyl brán na pořádané akce. Proto jsme se s ním chtěly seznámit a vidět, jak reaguje v jeho, pro něj, nejbližším prostředí. Pak už jsme se jen těšily na jeho první příchod do třídy. Ve třídě vše se zájmem sledoval. Chodil po třídě křížem krážem. V lavici vydržel malou chvíli a zajímali ho zejména zvukové hračky. Díky pravidelné docházce, důslednosti a spolupráci s maminkou, Mareček sám vstupuje do třídy, kde po přivítání usedá do lavice a se zájmem prohlíží knížky a dětské časopisy. Sám si v nich listuje. Účastní se veškerých akcí, které jsou školou či naší třídou pořádány. Úspěšně absolvoval pobyt v přírodě. Z jeho reakcí na pobyt jsme měli všichni velké obavy, které se nakonec ukázaly zbytečné. Mareček byl jeden z nejlepších. Letos se účastní se svými spolužáky plaveckého výcviku. Malými, leč významnými krůčky se Mareček učí žít v našem světě. Zároveň nás odměňuje svým přátelstvím, spokojeností a úsměvem.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna.
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
istu“ Vzkazy "Pečuji o aut Jsem matka a pečuji o syna Jakuba, který má Aspergerův syndrom a je mu necelých 12 let. Život s Kubou, potažmo s dítětem s AS, bych shrnula do vyjádření: „Je to houpačka…“ „Nahoře“, když Kuba hýří nápady, vede inteligentní diskuse, zahrnuje nás dárky a pozornostmi, je to nádherné. Když se to pak ale zhoupne „dolů“ a přijde jeho nepohoda, neschopnost zvládat negativní emoce, pocit vlastní nedostatečnosti a následuje afekt, agresivita, nadávky, dostáváme se do stavu naprostého zoufalství. Kdo to sám neprožil, nepochopí. Pro většinu pozorovatelů se může takové dítě jevit jako rozmazlený „fracek“, sobec, ufňukánek… NESUĎTE PROSÍM NIKOHO DŘÍV, NEŽ POZNÁTE…
Jsem matka a pečuji o Milana, který je autista a je mu 12 let. Mám pro Vás všechny jediný vzkaz: „Nechovejte se k nim jako ke zvířatům, oni si to nezaslouží, žijí ve svém vlastním světě a nikdo nemá právo mu do něj vstupovat ani nijak zasahovat a už vůbec nemá nikdo žádné právo ho převychovávat. Nejsou to rozmazlené nebo nevychované děti. Nevšímejte si jich, oni si vás taky nevšímají.“
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
Akce ke Světovému dni porozumění autismu 2.dubna
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu“ Jsem matka a pečuji o Nikoláska, který je autista a jsou mu 3 roky. Pokud nevíte co je autismus, a kdo je autista, přesto neobracejte se k nám prosím zády, neodsuzujte nás a snažte se nás alespoň trošku pochopit. Mějte nás rádi stejně jako jiné děti.
Jsem matka a pečuji o Štěpánka, kterému je 9let a Nelu , které je 5let a oba jsou autisté. Lidi, nevšímejte si nás, nekomentujte nás, naše chování. Přála bych si chodit kanály a ne poslouchat hloupý řeči. Děti jsou takový, co jim život nadělil a jsem ráda a pyšná, že je mám.
Jsem matka a pečuji o Toníka, který je autista a je mu 7,5 roků. Chtěla bych říct, že i když Vám to nepřijde, tak jsem šťastná, že ho mám a nepotřebuji od vás žádnou lítost ani rady o výchově !!!! Když budu něco potřebovat, tak vás požádám a čekám od Vás trochu respektu a trochu prostoru pro mého úžasného syna a mou úžasnou rodinu.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu" Jsem maminkou devítiletého Rudy, který je autista. Začátky s touto diagnózou byly pro mě velmi těžké. Náš svět je pro děti s autismem plný chaosu a nepředvídatelných situací. Reakce mého syna byly zpočátku pro mě dost nepochopitelné. Nechápala jsem, co chce svým chováním vyjádřit, co potřebuje. Nechápala jsem, proč si nechce hrát s ostatními dětmi. Můj syn doposud verbálně nekomunikuje, má své projevy, které mohou na okolí působit zvláštně. Všechno jsme se společně museli učit. Já jsem se učila chápat synův svět a snažila jsem se mu alespoň trošku přiblížit ten náš. I když někdy musíme na běžné věci hledat řešení, chtěla bych říct, že mě život s dítětem s autismem také velmi obohacuje. Děti s autismem neznají vlastnosti jako lhaní, přetvařování, manipulaci a závist. Jsou takový, jací jsou. V některých ohledech bychom se od nich měli učit. Můj syn, i když žije v odlišném světě od nás, dokáže dát najevo upřímnou lásku a pohladit úsměvem. Moc bych si přála, aby lidé byli více tolerantnější. Děti s autismem někdy své pocity vyjadřují křičením, vztekáním a pro okolí často podivným způsobem. Toto netypické chování není důsledkem špatné výchovy rodičů, je to způsobeno handicapem, který tyto děti mají. Lidé s autismem nechtějí žít mimo tento svět, ale potřebují k tomu více pochopení.
Partneři
www.drclentilka.cz
www.ric.cz
2. ročník Světového dnu porozumění autistů
T, ALE MÁM VÁS RÁD“
„MÁM SVŮJ SVĚ
Vzkazy "Pečuji o autistu"
Jsem Vendulka a mám sestru Pavlínku, která je autista a je jí 8 let. Jsem desetiletá obyčejná holka Vendy. Mám mamku, taťku a osmiletou autistickou sestřičku Páju. Moc bych si přála, aby byla zdravá a mohla bych si s ní hrát, jezdit na kole, starat se o zvířátka a spoustu dalších věcí. Pavlínka si se mnou hrát neumí a už mi provedla spoustu špatností, roztrhala mi moje oblíbení omalovánky, utrhla nohu mému Kenovi, stále mi bere školní sešity a mohla bych pokračovat, ale přesto ji máme všichni moc rádi. Mamka vždy říká, že na mě Pája kouká jako na obrázek, má mě moc ráda, i když já si to často nemyslím. Když se společně odněkud vracíme domů, tak na mě Pája vždy čeká. Nedávno Pája vzala můj školní batoh a nesla ho po schodech nahoru. Pája nemluví, tak tím asi chtěla říct: „Tak už se nezdržuj a pojď!“ Pavlínka ráda dělá lumpárny, moc ráda má muchlování s taťkou a velkou radost má, když do mě jako strčí a já upadnu. Pája miluje podávání časopisů nebo kartiček, tak se někdy obětuju a taky podávám, pořád lepší než se učit. Na podávání je nejlepší naše babička. Ta má s Pájou velkou trpělivost. Ještě nikdy jsme Páju nevzali do krytého bazénu, ale mamka slibuje, že to zkusíme. Já se toho trochu bojím, aby tam v neznámu Pája nevyváděla. Pája má občas velký problém a my nikdo nevíme, co ji rozzlobilo, co ji vyvolalo ten záchvat křiku. Často se zlobí, když se odněkud vracíme domů. Pavlínka se učí jezdit na velké tříkolce, kterou ji mamka s taťkou pořídili. Pokroky dělá, dnes chvilku i sama šlapala, ale je to teda dřina naučit ji šlapat. Vždy máme velkou radost, když se Pája naučí něco nového nebo nás v určité situaci překvapí svým chováním.
Partneři