Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
Jegyzőkönyv Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés 2014. szeptember 18. Prof. dr. Simon Tamás köszönti a résztvevőket. Megállapítja, hogy az Elnökségi ülés határozatképes. 10:00 órakor a 9 fő elnökségi tagból jelen van 7 fő. Jelenlevők a mellékelt jelenléti ív szerint. Jegyzőkönyv-vezetésre felkéri Winkler Violettát. Jegyzőkönyv-hitelesítésre felkéri dr. Demeter Jolán és Gaál Imre elnökségi tagokat. 1/2014 (09.18.) Az Elnökség elfogadja jegyzőkönyv-hitelesítőnek dr. Demeter Jolánt. Igen: 6 Nem: 0 Tartózkodik: 1 2/2014 (09.18.) Az Elnökség elfogadja jegyzőkönyv-hitelesítőnek Gaál Imrét. Igen: 6 Nem: 0 Tartózkodik: 1 Az elnök ismerteti a napirendet. Napirend: 1. A Liga 25 éves évfordulójának előkészítése Prof. dr. Simon Tamás elnök 2. A Liga rövid és hosszú távú stratégiája a válaszok, vállalások tükrében Prof dr. Simon Tamás elnök 3. Az 1%-os kampány eredménye, a következő kampány tervezése Rozványi Balázs 4. Az alapszervezetek féléves programjának beszámolója Strommer Pálné, Gaál Imre 5. A Segítő Szolgálatok féléves programjának beszámolója Strommer Pálné, Gaál Imre 6. Az MRL Ellenőrző Bizottságának ügyrendje Boros Csabáné 7. Egyebek 3/2014 (09.18.) Az Elnökség a napirendet elfogadja. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 1. A Liga 25 éves évfordulójának előkészítése Prof. dr. Simon Tamás Liga kiadvány készül – múlt, jelen, jövő részletekkel. Strommer Pálné Kinek szánjuk? Prof. dr. Simon Tamás Civil szervezeteknek, az ország vezetőinek, a Liga képét erősíteni kell minden színtéren.
1
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
A szerkesztő bizottságba a következőket javasolja: Dr. Vasváry Artúrné – aki a múltról írna Prof. dr. Simon Tamás – aki az egészet összefogná Dr. Demeter Jolán Rozványi Balázs Strommer Pálné Csordásné dr. Juhász Judit Szikla József A munka menete: először azt kell meghatározni, hogy milyen kivitelben, mekkora terjedelemben, mennyiért készüljön és miből lehet előteremteni a pénzt a kiadásra. Azoknak a gyógyszergyáraknak, amelyekkel kapcsolatunk volt, levelet küldünk, hogy számítunk a támogatásukra, a könyvben adhatnánk nekik felületet, amit használhatnának, bemutatkozhatnának. Dr. Demeter Jolán Javasolja, hogy az AVON-t is vonjuk be. Csordásné dr. Juhász Judit A szerkesztésbe be lehetne vonni a fiatalokat, ők nagyon jók a számítógépes munkában, igazolhatjuk a munkájukat, mint önkéntes munkát. Az interjúkat is megcsinálják a fiatalok, ez hozzátartozik a munkájukhoz. Vállalja, hogy a következő elnökségi ülésre kidolgozza a lehetőséget. Rozványi Balázs Akkor tud mondani árat, ha már tudja a részleteket. Prof. dr. Simon Tamás 40-60 oldal lenne jó, a kiadványban képek is legyenek. Strommer Szilvia Javasolja, hogy Rozványi Balázs a következő elnökségi ülésre mondjon egy összeget, amit a 25 éves évfordulóra tud a Liga szánni és akkor tudjuk beosztani, mennyit lehet a kiadványra szánni. Prof. dr. Simon Tamás Kiket kérjünk föl? Múlt – dr. Vasváry Artúrné, Göncz Árpádné, dr. Podmaniczky Erzsébet, Csordásné dr. Juhász Judit, alapító szervezetek Jelen – az alapszervezetekből néhányat felkérünk, hogy írjanak programjaikról, arról, hogy mi változott 2009 után. Jövő – Direktívák a fejlődésünkhöz Strommer Pálné Az önkénteseket és Segítő Szolgálatokat is meg kellene említeni mindhárom időnél. Gaál Imre Minisztériumi képviselőket is meg lehetne kérdezni, hogy képzelik a civil szervezetek sorsát. Terjedelem – ki írjon bele? Egészségügyi vezetők – EMMI, Eckhardt professzor, Kásler professzor, Mátrai Zoltán dr., Egri László
2
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
Rozványi Balázs Köszöntőt kérhetnénk az aktuális ECL elnöktől, Tom Hudsontól, Eva Sirackától, Tezer Kutluktól. Strommer Pálné Tóth Zsuzsát, az Anita vezetőjét javasolja Prof. dr. Simon Tamás Az évforduló másik feladata a reprezentatív ünneplés novemberben, nagy ünnepséget szeretnénk. Rozványi Balázs Azt javasolja, hogy az egész év a 25 évről szóljon. Januárban lehetne egy sajtótájékoztató, ezzel bedobjuk a köztudatba, hogy 25 éves a Liga. Minden meghívón az szerepeljen, hogy a 25 éves Magyar Rákellenes Liga meghívja rendezvényére. A logónk alá kerüljön egy szöveg, pl. az, hogy „25 éve az egészségért”. A kampányarcunk legyen egy 25 éves valaki. 25 féle rákfajtával foglalkozhatnánk. 25 mondatot írjunk témákról. Pályázatot lehetne indítani: kép, fotó, irodalom, étel, új logó pályázat, mit csinált a Liga, mit adott a Liga témában. Csináltassunk a fiatalokkal selfie-t, amin egy rákbeteggel vannak. Hirdessünk önkéntes mozgalmat – segítsenek takarítani, bevásárolni – erről is lehetne selfiet készíteni, vagy arról, amint 1%-os szórólapot adnak át híres embereknek. Szervezzünk flash mobot, vetélkedőt iskolásoknak. Lehetne km-t gyűjteni, éveket gyűjteni. Csordásné dr. Juhász Judit Novemberben minden alapszervezetnél ugyanazon a napon ünnepeljenek a 25 év jegyében. Virág Judit Januárban EMMI-ben, OOI-ben kerekasztal megbeszélést szervezhetnénk, ekkor lenne az ünnepélyes megnyitó, az alapszervezeteknek színházi előadást szervezzünk. Hónaponként különféle rákfajtákkal kapcsolatos rendezvényt szervezzünk – pl. január HPV, február Füst-öl pályázat. Nyáron Siófokon hajókázás, az 1%-kal most kellene indulni, pl. a cukorgyárak zacskóira rátenni a Liga nevét, adószámát. Bak Imre Kis naptárat készíttessünk, legyen rajta 25 pl. szaloncukor. Virág Judit Negyedévente 1-1 városban összejövetel, szeptemberben nagy túra, novemberben zárás. Boros Csabáné A hátrányos helyzetűeket is keressük meg (hajléktalanok, cigányok) Gaál Imre A kiadványba kerüljön bele a Joint alapítvány programja, Hódmezővásárhely is kerüljön bele. Rozványi Balázs Az elhangzottak alapján árajánlatot fog kérni egy 60-80 oldalas színes, A5 formájú könyv nyomdai munkáira, amit 200-500 példányban kell elkészíteni. 4/2014 (09.18.) A szerkesztő bizottság a következő elnökségi ülésre kidolgozza, hogy mi kerüljön a kiadványba, kiegészítve az elhangzott ötletekkel. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 2. A Liga rövid és hosszú távú stratégiája a válaszok, vállalások tükrében
3
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
Prof. dr. Simon Tamás A következőket tette eddig: - Levelet írt az országgyűlési képviselőknek, hogy támogassák a Ligát - Elment az új egészségügyi államtitkárhoz, dr. Zombor Gáborhoz, szakmai beszámolót és szórólapokat vitt, bemutatta a Ligát. Az Országos Onkológiai Intézet TVK ügyéről is beszéltek. - Felvette a kapcsolatot az Országos Egészségfejlesztési Intézet igazgatójával, együttműködési lehetőségekről beszéltek. További teendői: - Európa Parlament képviselőinek levél - Gyógyszergyáraknak levél támogatásért Strommer Pálné Betegek rehabilitációját vállalja – Henter Izabellával, Tóth Zsuzsával, pszichológussal és néhány alapszervezeti vezetővel közösen kidolgoznák a programot. Csordásné dr. Juhász Judit vállalja Virág Judittal közösen - az alapszervezeti munka tematikáját - iskolai vetélkedők meghirdetését és - kreditpontos továbbképzést orvosoknak Gaál Imre - a betegekkel való kommunikáció kidolgozása - pályázatok figyelése Prof. dr. Simon Tamás Tájékoztatja az elnökséget a KRIO Intézettel folytatott megbeszélésről. A KRIO Intézet pl. őssejt lefagyasztással, spermium lefagyasztással foglalkozik. Szerződéskötés van folyamatban, megjelennek a honlapon és a facebook oldalon is. A Hospice Alapítvány egy norvég pályázaton nyert. A Liga partnerként szerepel a pályázatban. Valószínűleg közösen fogjuk megrendezni a Betegjogi konferenciát. 5/2014 (09.18.) A rövid távú stratégiát elfogadja az elnökség. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 3. Az 1%-os kampány eredménye, a következő kampány tervezése Rozványi Balázs Levetíti az 1%-os kampányokból gyűjtött támogatás diagramját. Az idei kampány bevétele 20 millió Ft. Ez nem valami fényes eredmény. 2001-ig kampány nélkül gyűjtött a Liga, a szórólapokat saját magunk készítettük. A támogatási csúcs 2008-ban volt (66 millió Ft), akkor ezt az összeget 12.000 adózó ajánlotta fel a Ligának. Idén 5.000 adózó rendelkezett a Liga javára az adója1 %-áról. Csökkent a társadalmi ismertségünk, elismertségünk, alapvetően azon kell dolgoznunk, hogy ez megváltozzon. 2008-ban több tízezer emberrel volt kapcsolata a Ligának. DM kampánnyal értük el őket, kötszereket és tápszereket kaptak tőlünk ingyenesen. A 2008 óta kialakult csökkenésben szerepe lehet a Márton-ügynek, az És-ben megjelent cikkeknek. Az idei szívhez szóló kampány volt, 5000 embert szólítottunk meg vele, ez a létszám nagyjából a tagságunknak felel meg. 2008-ban 5500Ft/ fő volt a támogatás, idén 3900 Ft/ fő. Ebben nyilvánvalóan szerepe van az egységes, 16%-os adókulcsnak is. A kérdés, hogyan lépjünk tovább, mert ha ez a tendencia folytatódik, akkor baj lesz.
4
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
Boros Csabáné Javasolja, hogy készüljön egy felmérés arról, mennyire van benne a Liga a köztudatban. Prof. dr. Simon Tamás Az alapszervezeteket meg kell bízni azzal, hogy a környezetükben csináljanak 1%-os kampányt. Bak Imre Javasolja, hogy készüljön naptár, azon legyen rajta, hogy támogassa a Ligát adója 1%-ával. 6/2014 (09.18.) Az elnökség elfogadja a beszámolót az 1%-os kampányról. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 7/2014 (09.18.) Az elnökség elfogadja azt a javaslatot, hogy az alapszervezetek aktívan vegyenek részt az 1%-os kampányban. Meghatalmazza az elnököt, hogy levelet írjon az alapszervezeteknek az 1%-os kampányban való részvételről. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 4. Az alapszervezetek féléves programjának beszámolója (1. melléklet) Strommer Pálné Beszámol az alapszervezetek programjáról a melléklet szerint. Külön kiemeli Gyöngyöst, Csurgót és Tabot színvonalas programjaikért. 5. A Segítő Szolgálatok féléves programjának beszámolója Strommer Pálné Mindegyik Segítő Szolgálatnak van valamilyen specialitása: Debrecen - iskolai vetélkedő - sokféle klub - kivonulás a bevásárló központokba Hatvan - sokféle program - lelki támogatás is van – stresszoldó klub - aktívan együttműködnek a kórházzal, szűrőnapokat szerveznek - rendszeres alapszervezeti megbeszélést tartanak - esetmegbeszélő csoport működik - EFI-vel kapcsolat - úszás foglalkozás - részvétel a megyei sportnapokon Miskolc - sok klub (Simonton, zene, emlő, stb.) - országos vetélkedők szervezése - kreditpontos képzés szervezése szakdolgozóknak, orvosoknak - az idei év szlogenjét is ők adták RÁKÁSZ (Budapest) - 15 féle klub - iskolai kapcsolatok száma jelentősen megnövekedett – a sulicsapat rendszeresen tart előadásokat iskolai csoportoknak osztályoknak Gaál Imre
5
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
Alapszervezetek költségeiről készült táblázat elemzése a melléklet szerint. (2. melléklet) A táblázatban szereplő számokból nem lehet következtetni arra, hogy melyik alapszervezet hogyan dolgozik. - Vannak olyan alapszervezetek, amelyek rendszeresen elmaradnak az elszámolással. - A bevételek 50 %-ban valósultak meg, ezek a bevételek mind felhasználásra kerültek helyben. - A tagdíjak befizetése 68 %-ban teljesült. - Ellátmánynál látható, hogy jelentős elmaradás van a felhasználásban – tartalékolnak a rózsaszín sétára, a karácsonyi ünnepségre. Virág Judit Miskolci gyakorlat, hogy a Kormányhivatal és a Segítő Szolgálat és alapszervezet együttműködési megállapodást kötnek. Év elején leülnek egymással és megbeszélik, mit csinálnak egész évben. Bak Imre Más táblázat készítését javasolja. Ebből nem lehet látni a Segítő Szolgálatok működési kiadásait. 8/2014 (09.18.) Az elnökség elfogadja az alapszervezetek féléves beszámolóját. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 9/2014 (09.18.) Az elnökség elfogadja a Segítő Szolgálatok féléves beszámolóját. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 6. Az Ellenőrző Bizottság ügyrendje Boros Csabáné Tájékoztatja az elnökségi tagokat az Ellenőrző Bizottság ügyrendjéről. Az ügyrendet az elnökségi ülésen átadták a tagoknak. Rozványi Balázs Az Ellenőrző Bizottság maga állítja össze az ügyrendjét. Amennyiben van kérdés ezzel kapcsolatban, azt a következő elnökségi ülésen feltehetik az elnökségi tagok. 10/2014 (09.18.) Az elnökség elfogadja az Ellenőrző Bizottság tájékoztatását az ügyrendjéről. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 7. Egyebek Winkler Violetta Tájékoztatást ad Márton György felülvizsgálati kérelmének eredményéről. Az Ítélőtábla a fellebbezést elutasította. Strommer Pálné - Tájékoztatja az elnökséget a rózsaszín séták időpontjáról. Kéri az elnökségi tagokat, hogy menjenek el egy-egy sétára. - A Pécsi és Orosházi alapszervezetek ügyét meg kellene oldani Csordásné dr. Juhász Judit Anyagokat fog küldeni, az a kérése, hogy ezeket küldjük tovább az elnökségi tagoknak és az alapszervezeteknek. Virág Judit
6
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. szeptember 18.
Miskolcon a Segítő Szolgálat csatlakozott a Virginiai Egyetem kezdeményezéséhez, a Globeathon mozgalomhoz, jövőre szeretnék kiterjeszteni – sétát, felhívást, szűréseket kezdeményeznek. Prof. dr. Simon Tamás Szervezés alatt van egy női daganatokkal foglalkozó klub. A Liga az Országos Onkológiai Intézettel együttműködve indítja el ezt a klubot, Pete Imre főorvos úr részvételéve. Az első alkalom novemberben lesz. Az elnök az elnökségi ülést 15:50-kor bezárja. …………………. Winkler Violetta jegyzőkönyvvezető
…………………. Gaál Imre hitelesítő
7
……………………. Dr. Demeter Jolán hitelesítő
