Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. október 09.
Jegyzőkönyv Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés 2014. október 09. Prof. dr. Simon Tamás köszönti a résztvevőket. Megállapítja, hogy az Elnökségi ülés határozatképes. 10:00 órakor a 9 fő elnökségi tagból jelen van 7 fő. Jelenlevők a mellékelt jelenléti ív szerint. Jegyzőkönyv-vezetésre felkéri Winkler Violettát. Jegyzőkönyv-hitelesítésre felkéri dr. Demeter Jolán és Rozványi Balázs elnökségi tagokat. 1/2014 (10.09.) Az Elnökség elfogadja jegyzőkönyv-hitelesítőnek dr. Demeter Jolánt. Igen: 6 Nem: 0 Tartózkodik: 1 2/2014 (10.09.) Az Elnökség elfogadja jegyzőkönyv-hitelesítőnek Rozványi Balázst. Igen: 6 Nem: 0 Tartózkodik: 1 Az elnök ismerteti a napirendet. Napirend: 1. A Liga kiadványa a 25 éves évfordulóra Prof. dr. Simon Tamás elnök, Csordásné dr. Juhász Judit 2. A rózsaszín séták Strommer Pálné 3. A stratégia megvalósításáért tett lépések Prof dr. Simon Tamás elnök 4. Az MRL Ellenőrző Bizottságának beszámolója Boros Csabáné 5. Egyebek Rozványi Balázs Kéri, hogy az egyebekben tárgyalja az elnökség a 25 éves évfordulóra készült logóterveket, valamint a jövő évi kampánytervet és hogy ez a napirendi pont kerüljön először tárgyalásra. 3/2014 (10.09.) Az Elnökség a módosított napirendet elfogadja. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 Egyebek Földi Katalin (a Liga kommunikációs ügynökségének ügyvezetője) A Liga felkérésének eleget téve logóterveket hozott a 25 éves évfordulóra. (1. melléklet) Speciális logó készült, ami használható a levelezésben, az 1%-os kampányban és minden egyéb kommunikációs lehetőségben is. A cél az, hogy az emberek tudják, hogy működik egy olyan szervezet, amely a rákbetegek érdekében, életminőségének javításáért, érdekképviseletéért, társadalmi támogatásáért dolgozik. Készült egy kissebb változat is, ami levélpapíron és borítékon is elhelyezhető.
1
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. október 09.
Rozványi Balázs A logó alatti mondatnak minél rövidebbnek kellene lennie. Javaslata: 25 éve az egészségért. 4/2014 (10.09.) Az Elnökség megszavazza, hogy logótervek közül a Liga eredeti logóját tartalmazó logó legyen a 25 éves Liga logója. (2. melléklet) Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 5/2014 (10.09.) Az Elnökség megszavazza, hogy a 25 éves évfordulóra készülő logó szövege a következő legyen: 25 éve az egészségért. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0
Földi Katalin A másik téma az 1%-os kampány. Két plakát volt igazán sikeres, az egyik az időzített bombás, a másik a Túlélők Klubja. Az idei plakáttervből két változat készült, az egyiken egy rákbeteg nő néz a tükörbe, a tükör előtt a mostani énje a betegséggel, a kezelések után, a tükörből pedig az a nő néz vissza, amilyen gyógyulása után lett. A másik terven több fotó szerepel, mindenféle korosztályból, így többféle embert tudunk megszólítani. Csordásné dr. Juhász Judit Megváltoztatná a szöveget. Javaslata: Segíts, hogy újra köztetek lehessünk. Gaál Imre Gyerekrajzokat javasol, érzelmileg kellene megszólítani az embereket, nem direkt módon. Az 1% mindenképpen legyen rajta. Szövegjavaslata: Gondolj azokra, akiket szeretsz. Dr. Demeter Jolán Szerinte a segíts szónak benne kellene lennie. Strommer Szilvia Ha sok kép lesz, akkor az a javaslata, hogy vidéki emberek képe is legyen benne. Nagyon vonzó tud lenni, ha felismerik a betegeket a saját környezetükben. Rozványi Balázs Ezek makettek, arra kér elnökségi felhatalmazást, hogy ebbe az irányba haladjunk-e, és ha igen, akkor hogyan tovább. Fel kell mérni, hogy ki vállalja a megjelenést. Ha sokan jelentkeznének, akkor a plakátra föl nem kerülők képe a honlapon és a facebookon jelenhet meg. Össze lehetne kötni az Add az éveidet! lehetőséggel, és itt meg lehetne jeleníteni további tükrös fényképeket is. Bak Imre Úgy tapasztalta, hogy nem népszerű adókon mentek a reklámok. Javasolja, hogy a városi TV-kben is adják le a spotot. Földi Katalin Kevés volt a pénz, ennek ellenére sok adón ment a spot. Ami még befolyásolta a kampányt, az a választás volt, nem lehetett kint hagyni a plakátokat, mert jött a választás. Ezen kívül a Gyermekrák Alapítvány körüli botrány sem tett jót, sokan összekeverik a Ligát a Gyermekrák Alapítvánnyal. Boros Csabáné Javaslata, hogy térjünk vissza egy már bevált plakáthoz. Prof. dr. Simon Tamás
2
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. október 09.
Összefoglalja az elhangzottakat: A plakátra a tükrös változat kerüljön. Az online felületre a tükrös más személyekkel, vagy a több profilú, de ez a kérdés még nyitva marad. Fölmerült az, hogy rendezzünk közvélemény-kutatást a témában, de ehhez rövid az idő. A plakát- és a spot tervének november végére el kell készülnie. Strommer Pálné Javasolja, hogy vigyük el a szomszédainknak az ötleteket, adjuk kézbe, kérdezzük meg őket, melyik tetszik jobban. Szívesen megkérdezné mások véleményét is. 40-50 embert meg kellene kérdezni, melyik tetszik nekik jobban. Rozványi Balázs A mintának reprezentatívnak kellene lennie. Nem lenne szerencsés, ha a kampány indulása előtt ismertekké válnának az arcok és az ötletek. Földi Katalin Hivatalosan az a módja ennek a közvélemény-kutatásnak, hogy 4x8, vagy 6x8 embernek mutatják meg, ők döntik el ezekben a zárt csoportokban, hogy melyik a jobb. A megrendelő cég az ő véleményük alapján dönt, de erre hatalmas pénzeket fordítanak. 6/2014 (10.09.) Az Elnökség megszavazza, hogy a jövő évi 1%-os kampány plakátja a tükrös terv alapján készüljön el. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 1. A Liga kiadványa a 25 éves évfordulóra Csordásné dr. Juhász Judit Elküldte az elnökségi tagoknak azt a tervet, amelyet Czöndör Mihályné készített a kiadvánnyal kapcsolatosan. Czöndör Mihályné Pusztaszabolcson már több kiadványt szerkesztett. Mivel a szerkesztés kerül a legtöbbe egy kiadvány elkészítésénél, elmondja javaslatát, hogyan lehetne megvalósítani, hogy ne kerüljön pénzbe a szerkesztés. A Nemzeti Művelődési Intézet partnerszervezetekkel dolgozik, közfoglalkoztatottakat közvetítenek ki egy adott településnek. Ebben az esetben a pusztaszabolcsi önkormányzat a partnerszervezet. Két koordinátor dolgozik Pusztaszabolcson 8 órában, saját munkaidejükben 2-3 órát tudnának erre a munkára fordítani. A polgármester elvi és írásbeli hozzájárulását adta ehhez a lehetőséghez. Az útiköltségtérítés kerülne pénzbe egyedül. A Liga által választott szerkesztő bizottság meghatározza, hogy milyen anyagok kerüljenek a kiadványba, és azt is, hogy milyen riportok készüljenek. Megkérdezett fiatalokat és az volt a véleményük, hogy legyen benne CD melléklet képekkel, zenével. Az interjúkészítést és a photoshoppal végzendő munkát diákoknak lehetne kiadni. Ha elkészülnek, az anyagok a koordinátorokhoz visszakerülnének, Czöndör Mihályné megszűrné az anyagot, ezután kerülne a szerkesztő bizottsághoz az anyag, ebből tudnának dolgozni. Meg kell határozni a méretet, az oldalszámot. Ezután lehet versenyeztetni a kiadókat, milyen árajánlatot tudnak adni. Dr. Kajtor Erzsébet Kivel kell fölvenni a kapcsolatot, kivel kell szerződést kötni? Csordásné dr. Juhász Judit
3
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. október 09.
A partnerszervezetekkel, az önkormányzattal, mert az önkormányzat alkalmazza a közművelődés-szervezőt, aki a két közmunkást foglalkoztatja. A két szerkesztő online lenne jelen a szerkesztő bizottság ülésén. Folyamatos kapcsolatban lehet velük lenni. Rozványi Balázs Az előző elnökségi ülésen elhangzott adatok alapján kért árajánlatot. A5-ös méretben, színes, keményfedeles, 80 oldalas kiadvány, 500 példányban 600.000 Ft-ba kerülne. 7/2014 (10.09.) Az Elnökség felhatalmazza az elnököt, hogy felkérje a szerkesztő bizottságba a két koordinátort és alkalmazásukról szerződést kössön a pusztaszabolcsi önkormányzattal. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 8/2014 (10.09.) Az Elnökség megbízza a Szerkesztő Bizottság elnökét, hogy a következő elnökségi ülésre konkrét javaslatot készítsen a kiadvány elkészítéséről. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0 2. Beszámoló a rózsaszín sétákról Strommer Pálné 22 helyszínen terveztek rózsaszín sétát és rendezvényt az alapszervezetek. Van olyan alapszervezet, ahol már megtartották a rendezvényt és a sétát. Bár Kabán nincs alapszervezet, a Liga önkéntese ott is szervez sétát. Debrecenben megnyílt a Testközelben a rák kiállítás. Az alapszervezeteknek az a kérése, hogy minden sétán vegyen részt valaki a központból. 3. A stratégia megvalósításáért tett lépések Prof. dr. Simon Tamás Eddigi lépések: - Levél az országgyűlési képviselőknek, hogy szavazatukkal támogassák a Ligát - Levél az alapszervezeteknek, hogy keressék meg a saját képviselőjüket és kérjék őket, hogy támogassák a Ligát szavazatukkal) - MTI-vel szerződés – ebben a félévben nyolc hírt tehetünk föl ingyenesen, eddig egy hír jelent meg a rózsaszín sétákról. Ezutáni teendők: - Levél a gógyszergyáraknak, hogy működünk, tesszük a dolgunkat, számítunk a támogatásukra. Külön keretet kellene létrehozni a 25 éves évforduló megünneplésére, ebbe a keretbe kerülnének a levelekre jött támogatások is. - Levél a régi szponzorainknak (pl. AVON) - Onkológiai kerekasztal konferencia lesz a személyre szabott gyógyításról október 27én, a Liga szervezi, döntéshozók és kiemelt rákgyógyítók vesznek részt rajta. - MKOT Betegnapra a Liga is szervezte a résztvevőket, 85 fő jelentkezett eddig a Liga tagságából. A kongresszuson előadást tart „Több jogot a civileknek” témában. - November 25. Tüdőgyógyászati kerekasztal - November 25. Betegjogi konferencia a Hospice-szal közös szervezésben. A Hospice Alapítvány pályázatot nyert a norvég alapból és a pályázat megvalósításában partnere a Liga. A konferencia címe: Életvégi események és döntések az élő végrendelettől az eutanáziáig. Résztvevő előadók: Dr. Hegedűs Katalin, prof. dr. Jobbágyi Gábor, dr. Bittó László, dr. Zubek László. Délelőtt kerekasztal beszélgetés lesz, délután pedig orvos-beteg találkozó felkészítő workshopok. A Hospice fizeti a termet, ennivalót, előadók tiszteletdíját, a Liga fizeti tagjai utazását. 9/2014 (10.09.) Az Elnökség elfogadja a beszámolót a stratégiai lépések megvalósításáról. Igen: 7 Nem: 0 Tartózkodik: 0
4
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. október 09.
4. Az Ellenőrző Bizottság beszámolója (3.melléklet) Boros Csabáné Az Ellenőrző Bizottság október 7-én ülést tartott. Az ülésen részt vett a három ellenőrző bizottsági tagon kívül még Rozványi Balázs, Szép Tamás, Gaál Imre. Két témában vizsgálódtak: - Az egyik az adománykezelési szabályzat alapján a pénzbeli adományok fogadása és felhasználása 2013. január 1 - 2014. június 30. közötti időszakban. Észrevételeiket leírják a jelentésükben (jelenleg még analizálás alatt vannak az adatok) és átadják az elnökségnek. - A másik téma az alapszervezetek és segítő szolgálatok 2014. év I. félévi tervezett programja és annak megvalósulása a felhasznált költségek tükrében. 5. Egyebek Rozványi Balázs 1. A Pink Month kampányhoz az idén a Steelers rajongói klub mellett mások is csatlakoztak: a. Szigetszentmiklósi focicsapat, b. Győri ETO – két mezt és a karszalagokat elárverezik, a bevételt a Liga kapja, c. Női Világ internetes magazin, d. Orosházi kézilabda klub. Eddig kb. 300.000 Ft érkezett a számlánkra ebből a kampányból. 2. Problémás alapszervezetek: Pécs, Orosháza. Eddig levélben kétszer kaptak felszólítást, hogy számoljanak el az alapszervezeti pénzzel, de nem reagáltak rá. Ügyvédi felszólítást fognak kapni, és ha ezek után sem számolnak el, akkor a Liga elnöke fog helyi közgyűlést összehívni azzal az indokkal, hogy nem számoltak el a pénzzel, és nem tartottak közgyűlést. Ezután – szükség esetén – az elnökség határoz arról, hogy megszűnik az alapszervezet. 10/2014 (10.09.) Az Elnökség megszavazza, hogy a Pécsi és Orosházi Alapszervezet ügyvédi felszólítást kapjon arról, hogy számoljon el a nála levő pénzeszközzel. Igen: 6 Nem: 1 Tartózkodik: 0 3. A Fővárosi Törvényszék végzést hozott az Alapszabály kiegészítéséről. Főleg formai hibákat kell javítani. 45 napos határidőt adott azzal, hogy a határidő egyszer külön kérelemre meghosszabbítható. Strommer Pálné 1. Az alapszervezeti vezetők összejövetelén felmerülő fontos kérdések: a. Gyerektagság: az a javaslat született, hogy a gyerekek legyenek pártoló tagok, akik nem szavazhatnak, de fizetik a tagdíjat. b. Egyenpóló: az volt az általános kérés, hogy legyen színes, figyelemfelhívó. Egy pólót a központ fizet, ha egy alapszervezet többet szeretne, azt magának kell fizetnie. c. Programok: pl. a BioFungi akciója a rózsaszín tálcás gombával, az idén is támogatják a Ligát, minden eladott tálca gomba után az Aldi és a Tesco is 10 Ft-tal támogatja a Ligát. d. A honlap felépítése. e. A stratégia: elnök úr adott tájékoztatást a 2015. évi stratégiáról. Az elnök az elnökségi ülést 12:45-kor bezárja.
5
Magyar Rákellenes Liga Elnökségi ülés, 2014. október 09.
…………………. Winkler Violetta jegyzőkönyvvezető
…………………. Rozványi Balázs hitelesítő
6
……………………. Dr. Demeter Jolán hitelesítő