Jaargang 2 maart 2015 nummer 3 18 april Landelijke Contactdag Concentratie stomazorg

Jaargang 2

12 20 22

· nummer 3 · maart 2015

18 april Landelijke Contactdag Kunstenmakers.nl verzorgt apart programma voor kinderen Pre-implantatie Genetische Diagnostiek

www.lynch-polyposis.nl

25 29 30

Concentratie stomazorg Op zoek naar een Polyposismedicijn Vechten voor erkenning

Belangrijke adressen Belangrijke adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten.

Bestuur Stichting Lynch Polyposis

Raad van Advies Stichting Lynch Polyposis

Voorzitter, Jurgen Seppen [email protected]

Mw. dr. E.M.A. Bleiker, Psycholoog, AVL

Secretaris, Ton Bunnik [email protected]

Mw. prof. dr. E. Dekker, MDL-arts, AMC

Penningmeester, Hemmy Elschot [email protected]

Colofon

Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout [email protected]

Lynch Polyposis Contactblad [email protected] Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke 0118 - 552785

Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst [email protected]

Vrijwilligersraad Ledenbeheer, Sieny van Riezen [email protected]

Redactieteam Wendy Sikkinga Betsy Wormgoor Gaby van IJsseldijk, adviseur Jurgen Seppen Dick de Ruiter, hoofdredcteur

Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter [email protected]

Deadline aanleveren kopij: 28 februari: maartnummer 31 mei: juninummer 31 augustus: septembernummer 30 november: decembernummer

Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren [email protected]

Bijschrift

N.B. De redacte heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan Stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

Communicatie, Gaby van IJsseldijk [email protected]

Vrijwilligersbeleid, Marja van Berkhout [email protected] Vrijwilliger, Ria Kersten [email protected]

Mw. dr. K.F. Douma, Post-doc onderzoeker, MC Hr. dr. F.J. Hes, Klinisch Geneticus, LUMC Mw. drs. L.P. van Hest, Klinisch Geneticus, VU Mw. dr. K. Landsbergen, Hoofddocent Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Han Mw. I.S.J. van Leeuwen, Medisch maatschappelijk werker StOET Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, Gastro-enteroloog, AMC Mw. dr. F.E.M. Rijcken, Gynaecoloog, Radboud MC Hr. dr. P.J. Tanis, Chirurg, AMC Hr. prof. dr. H.F.A. Vasen, MDL-arts, LUMC, directeur StOET

Jongerencoördinator, Vacature [email protected] Sesam adviseur, Christ Koppelmans [email protected]

Mw. M. van Vugt, Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc

Vacature (kijk op de website www.lynch-polyposis.nl voor informatie)

Contactadres Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact 031-5341112 Arda Esseveld 0529-401699 Mini van Pijkeren 0118-552785 Dick de Ruiter Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact 0475-328720 Ans Dietvorst Jong & FAP Aafke Elschot [email protected] www.jongenfap.n

Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht [email protected] Twitter: https://twitter.com/darmaandoening Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting

Wijzigingen leden/ donateursbestand

Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht [email protected]

Bankrekeningen

Stichting Lynch Polyposis NL92 INGB 0006 557698 t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: 60654589

2

het lynch polyposis contactblad

·

nummer 3

Inhoud

Inhoud

Stichting Lynch Polyposis

2 Belangrijke adressen

[email protected] www.lynch-polyposis.nl

3 Inhoud

Algemene informatie en digitaal forum www.kanker.nl

5 Redactioneel

4 Bericht van de voorzitter 6 Column Suzanne Bos

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)

7 Biomarker met gunstige prognose

[email protected] www.stoet.nl 071-5262687

8 Even voorstellen... Sieny van Riezen

Informatie op maat en digitaal lotgenotenforum

11 Landelijke Contactdag 2015

10 Briefwisseling Margot & Silvia

www.kwf.nl

12 Programma Landelijke Contactdag 13 dr. Carli Tops: Genetisch testen

KWF Kankerbestrijding www.kwf.nl

14 drs. Harm Westdorp: Lynchvaccinatie Op zoek naar het kankervaccin

KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn

16 dr. Els Jonker: Opgroeien en opvoeden met ziekte en (mantelzorg)

(gratis) 0800–0226622 Werkdagen 10.00-12.30 & 13.30-16.00

17 dr. Isa Houwink: Workshop Communicatie met de huisarts

Levenmetkanker-beweging; voorheen Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (4e etage) Utrecht 030–2916090 (kantooruren) [email protected] www.kanker.nl/organisaties/levenmetkanker-beweging

18 Robert Kneepkens: Workshop Kapitaalverzekering en erfelijkheid 19 dr. Barbara Bastiaansen: Nieuwe endoscopische technieken 20 Kunstenmakers.nl: Creatieve explosie 22 Wat is PGD? 24 Kanker door toeval veroorzaakt 25 Concentratie stomazorg 26 Handboek voor Overlevers van Kanker

Maag Lever Darm Stichting (MLDS)

26 Subsidies 2015 toegekend

[email protected] www.mlds.nl 030-7523500

28 VriendenLoterij maakt project opsporen families met erfelijke vorm van borsten darmkanker mogelijk

Stoma Vereniging

29 Op zoek naar een Polyposismedicijn

www.stomavereniging.nl

30 Vechten voor erkenning: Interview met

Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS) www.kanker.nl/organisatie/spks

32 Sterke stijging darmkanker in 2014 33 Kanker woont je uit én kanker laat je karakter zien 34 Buikpijn? Misschien is het wel diverticulitis 35 Nieuwe brochure over DNA-test bij darmkanker

Erfelijkheid/Erfocentrum

www.erfelijkheid.nl Website voor kinderen over erfelijke ziektes www.ikhebdat.nl

Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk

35 OncoKompas 37 Wat doen onze organen? De maag 38 Mondigheid in de spreekkamer blijft moeilijk, maar is wellicht te leren 39 Veel gestelde vragen ..

www.vraagwelder.nl

40 Activiteitenagenda

Helen Dowling Instituut

40 Patiënten vrezen onverzekerbaarheid na DNA-test

(psychologische zorg bij kanker) [email protected] www.hdi.nl

41 Actueel & Politiek 42 Van ‘darmhersenen’ tot ‘driedagenregel’ 43 Word donateur en steun ons! 44 Uitnodiging Landelijke Contactdag


·

maart 2015

3

Bericht van de van voorzitter Bericht de voorzitter Één onderwerp sprong er vorig jaar uit: de sessie over Lynch en Polyposis buiten de darm. De zaal zat overvol en door de vele vragen uit het publiek liep de sessie behoorlijk uit. Het was ons duidelijk dat veel mensen meer willen weten over de gevolgen van onze aandoeningen buiten de darmen. Om hierop aan te sluiten willen we een deskundige een goed verhaal laten vertellen over desmoïdtumoren bij mensen met polyposis. Jammer genoeg was er dit jaar op de gekozen datum geen expert beschikbaar. Volgend jaar beter!

Het programma voor de contactdag op 18 april 2015 is klaar! In deze uitgave van ons contactblad stellen de sprekers zich voor en vindt u een overzicht van het programma. Uit de evaluatie van de vorige contactdag bleek de behoefte aan een alternatief programma naast de lezingen en workshops: niet alleen voor de kinderen, maar ook voor volwassen bezoekers die even de zinnen willen verzetten. Kunstenmakers.nl verzorgt daarom de hele dag een programma met artistieke, inspirerende activiteiten, die worden begeleid door allerlei verschillende kunstenaars. Ook nieuw is het lotgenotencafé, een rustige plek om met elkaar te praten. Deze nieuwe programmaonderdelen maken de Contactdag voor nog meer mensen een evenement om niet te missen!

Na de contactdag van vorig jaar kwam vanuit een deel van de Polyposis-achterban de kritiek dat het programma teveel op Lynch gericht zou zijn. Wij proberen het programma zo gebalanceerd mogelijk te maken. Maar, bij een algemeen onderwerp, bijvoorbeeld lifestyle en kanker, beschikken sprekers vaak over meer informatie dan over Lynch. Naar Lynch wordt namelijk veel meer onderzoek gedaan. En juist daarom is het goed om nu even stil te staan bij polyposis. De meeste polyposispatiënten hebben FAP, Familiaire Adenomateuze Polyposis. Andere, zeldzamere vormen van polyposis zijn MUTYH-geassocieerde Polyposis (MAP), Atypische Polyposis (AFAP) en Peutz-Jeghers syndroom. Voordat die zeldzamere varianten waren ontdekt, werden de begrippen FAP en polyposis vaak door elkaar heen gebruikt, en dat gebeurt soms nog. Als patiëntenorganisatie willen wij de belangen behartigen van mensen met alle soorten polyposis en Lynch. We hebben dan ook niet lang over getwijfeld over de naam voor onze nieuwe stichting: niet Lynch-FAP, maar Lynch-Polyposis. Tot zover de aankondigingen en inhoudelijke mededelingen. Ik wil tot slot een serieus verhaal kwijt dat mij persoonlijk nogal heeft aangegrepen. Een familielid van een van onze donateurs kreeg de diagnose darmkanker met onbehandelbare metastasen. Tien jaar geleden kreeg ik, op dezelfde leeftijd, een soortgelijke diagnose. Door een ervaringsverhaal in ons contactblad kwam de familie erachter dat er in Nederland misschien toch behandelmogelijkheden waren. Vervolgens is via onze adviesraad contact opgenomen met het academisch centrum waar dit mogelijk was en heeft onze lotgenoot toch een behandeling kunnen ondergaan. Aan de ene kant is het heel mooi dat door onze inspanningen lotgenoten gewezen worden op nieuwe behandelmogelijkheden. Aan de andere kant is het natuurlijk schandalig dat er een patiëntenvereniging voor nodig is om de beste behandeling te waarborgen. In ieder geval geeft dit soort verhalen mij, en alle Lynch Polyposis vrijwilligers, motivatie en kracht om door te gaan met ons werk. Bij dezen roep ik u allen op om naar de contactdag te komen en vooral niet te vergeten eventuele vragen voor de sprekers door te geven. Ik hoop u allemaal te zien op 18 april!

Jurgen Seppen Voorzitter Lynch-Polyposis

4


·

nummer 3

Inhoud Redactioneel Rectificatie

Oproep

In het decembernummer 2014 van het Lynch Polyposis Contactblad is bij de fotocollage op pagina 12 & 13 helaas verzuimd de naam van de fotograaf te plaatsen. Onze excuses aan fotograve Micha van den Berg voor dit verzuim. Redactie van het Lynch Polyposis Contactblad.

Een van onze Lynch-lotgenoten met Muir-Torre-syndroom zou graag in contact willen komen met andere patiënten met Muir-Torre. Bent u bekend met Muir-Torre en u wilt onze lotgenote helpen? Neem per e-mail contact op met Stichting Lynch Polyposis: [email protected].

Goede voorlichting Begin dit jaar stond in een aantal landelijke dagbladen een artikel, dat veel reacties heeft losgemaakt. Wie kanker heeft, heeft botte pech, kopte Trouw. Het was een schokkend onderzoek naar kanker dat de wereld rond ging. Ik heb even overwogen een samenvatting van het artikel in dit maartnummer te publiceren, maar ik begreep al snel dat deze publicatie niets zou toevoegen, eerder onrust zou veroorzaken. Daarop zit niemand te wachten. Als zo vaak waren er ook nu voor- en tegenstanders en daarbij bleef het niet. Het werd een openbaar mediaspektakel. Als wetenschappers elkaars conclusies voor het front van de wereld bekritiseren, wie mogen of wat moeten wij dan nog wel geloven? Het artikel met de kop: ‘kanker door toeval veroorzaakt’ brengt enigszins evenwicht in deze polemiek. U vindt dit artikel elders in dit nummer. Over het algemeen hebben wij als patiëntenor ganisatie weinig te klagen over medewerking en voorlichting over onze aandoeningen. Een breed forum van professionals steunt de Stichting Lynch Polyposis, samengebracht in de Raad van Advies. De Raad waar wij met uw en onze vragen kunnen aankloppen. Het gaat dan om vragen die u stelt aan het lotgenotencontact, per telefoon of e-mail en vragen die de redactie van het Lynch Polyposis Contactblad regelmatig ontvangt. Velen van u hebben de enquête van najaar 2014 ingevuld en de tevredenheid over het Lynch Polyposis Contactblad blijkt hoog. Dat geeft de redactie een warm gevoel. Wij hebben alle reacties en aanbevelingen vanuit de enquête doorgenomen en in een categorieën ondergehet lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

bracht. In de loop der tijd hopen wij op zo veel mogelijk vragen en reacties een antwoord te geven, al ontkomen we er niet aan sommige zaken te combineren of samen te vatten. Hoe spijtig het ook is, de beschikbare ruimte in het Lynch Polyposis Contactblad is nu eenmaal te beperkt om alle vragen apart te beantwoorden. Het eerste onderwerp dat naar voren komt, is de vraag over erfelijkheid. Onlosmakelijk daaraan verbonden is de kinderwens die onder onze lotgenoten nadrukkelijk aanwezig is. Kort samengevat hebben wij deze vragen voorgelegd aan een deskundige op dit gebied, prof. dr. Christine de Die-Smulders en drs. Joyce GietelHabets dit artikel over erfelijkheid en kinderwens, vindt u op pagina 22. Hebt u alsnog vragen of opmerkingen over dit of een ander specifiek onderwerp dan wel een eerdere publicatie uit dit maartnummer 2015, vat het onderwerp kort en bondig samen en stuur uw vraag vergezeld van uw naam en e-mailadres, naar: [email protected] Zoals u hebt begrepen: uw vragen worden doorgezonden naar en beantwoord door de leden van de Raad van Advies of andere professionals. Het maartnummer 2015 van het Lynch Polyposis Contactblad, opnieuw met een zeer lezenswaardige inhoud, blijft van harte aanbevolen!

Dick de Ruiter Hoofdredacteur

5

Column

Prinsheerlijk

H

et is nieuwjaarsavond 2015 en ik lig weer in het ziekenhuis. Deze keer niet alleen. Mijn zoon ligt naast mij. Of beter gezegd, ik lig naast mijn zoon. Ik krijg déjà vu’s als ik de gesteven lakens over mij heen trek en het bedlampje uitklik. Vermoeid van de lange dag wrijf ik in mijn gezicht. De geur van handontsmetter: ja, ik ben echt weer in een ziekenhuis. ‘Mama, wil je nog even het lampje aandoen?’ ‘We moeten nu echt gaan slapen’, zeg ik als ik schrik van de tijd. ‘Het is al half elf.’ Maar, mijn zoon is euforisch. Hij drukt op de bedknopjes en laat zich als een astronaut op en neer bewegen. Hij zegt dat hij dorst heeft en graag nog zo’n lekkere limonade wil bestellen. ‘Doe dat maar niet’, zeg ik voorzichtig, ‘de verpleegster heeft het al zo druk’. ‘Dat vindt ze heus niet erg’, zegt hij opgewekt, ‘ze is heel aardig’. Ja, dat is waar, denk ik. Ze zijn hier op de kinderafdeling veel aardiger dan op de volwassenenafdeling. Twee uur na zijn blindedarmoperatie had mijn zoon iets te drinken mogen uitkiezen. De verpleegster had geduldig naast zijn bed staan wachten tot hij eruit was. Sinaasappelsmaak werd het. Meneer mocht ook nog kiezen wat hij wilde eten. Iets zoets mocht best, dat was goed voor zijn herstel. Als een prins werd hij bediend. Eigenlijk net als thuis, met het verschil dat mama ook mocht uitrusten en zijn zusjes hem niet konden storen. ’s Ochtends op de EHBO moest mijn man hem nog troosten omdat hij moest blijven. Ik was verbaasd hoe gemakkelijk de ommekeer was gekomen. Lag dat aan de liefdevolle verpleging? Kinderen hoeven in het ziekenhuis niet flink te zijn. Ze mogen goudeerlijk zijn, heel lang nadenken over alles en zelf kiezen of ze zich ziek gedragen, ongeacht hoe ze zich voelen. Ze hoeven niet hun best te doen om er wat van te maken, ze maken er gewoon iets leuks van. Op de kinderafdeling wordt met man en macht gewerkt aan de leuke dingen van het ziek-zijn. Er zijn televisies, games en boeken, er is speelgoed in overvloed en kinderen kunnen zelfs met een fietsje of step over de gang. Iedereen is aardig en begripvol. Je zou gek zijn als je daar niet van genoot. Zelfs ik genoot stiekem een beetje. Dat was me nog nooit gelukt in een ziekenhuis. Ik herinner mij een van mijn eigen ziekenhuisopnames. De vrouw tegenover me kreeg dagelijks bezoek van haar man en zoontjes. Die vroegen haar elke tien minuten of ze snel naar huis kwam. Ze genoot met volle teugen: na haar geslaagde blindedarmoperatie wilde ze nog wel wat langer uitrusten. Ik begreep dat toen niet; ik was ernstig ziek en wilde snel naar huis. Bovendien had ik nog geen kinderen.

Suzanne Bos-Heerkens heeft MAP en onderging in 2002 een pouch-operatie. Ze is getrouwd met Jan en heeft drie kinderen: Douwe (7) en de tweeling Hanna en Claartje (5). In deze column deelt ze haar ervaringen over leven met ziekte in een druk gezin.

Nu had ik eindelijk quality-time met mijn zoon, in een ziekenhuis nota bene. Natuurlijk zie je als ouders liever niet dat je kind onder het mes gaat. Maar, als je dan constateert dat je kind geen erge pijn heeft en er het beste van maakt, accepteer je het toch. Toen mijn zoon de dag na de operatie werd ontslagen uit het ziekenhuis, zei hij: ‘Is het niet beter voor mijn herstel als ik nog één nachtje blijf slapen?’ Ik betrapte mijzelf erop dat ik de artsen vragend aankeek. Misschien nog één nachtje?

6


·

nummer 2

Biomarker met gunstige prognose baarmoederkanker ontdekt Bij patiënten met baarmoederkanker die een zogenaamde POLE-mutatie hebben is de prognose gunstig. Zij zouden mogelijk een minder intensieve behandeling hoeven krijgen, met minder bijwerkingen tot gevolg. Dat blijkt uit een gezamenlijk onderzoek van het LUMC met Oxford, dat volgende maand gepubliceerd wordt door Journal of the National Cancer Institute.

Het erfelijk materiaal van kankercellen is op allerlei plekken gemuteerd. Niet elke tumor heeft dezelfde mutaties. Bij kankercellen in de baarmoeder komt soms een mutatie in het POLE-gen voor. Deze mutatie blijkt samen te gaan met een gunstig beloop van de ziekte, vertelt patholoog dr. Tjalling Bosse. Risico-inschatting Patiënten met baarmoederkanker worden behandeld met een operatie, eventueel aangevuld met radiotherapie of chemotherapie. ‘We maken nu een risico-inschatting op grond van kenmerken die we onder de microscoop zien. Op die manier verdelen we de tumoren in hoog, intermediair en laag risico. De POLE-mutatie blijkt een goede kandidaat om hier als biomarker aan toe te voegen’, vertelt Bosse. In de huidige studie keken de onderzoekers naar tumoren met intermediair risico, maar uit vervolgonderzoek blijkt dat de POLE-mutatie ook bij de groep patiënten met hoogrisico-tumoren samengaat met een uitermate gunstig beloop. Meer mutaties in de tumor Hoe het komt dat de POLE-mutatie samengaat met een minder agressieve groei van de tumor, is nog niet bekend. ‘We hebben daar drie mogelijke verklaringen voor’, zegt Bosse. ‘De POLE-mutatie zorgt voor de ophoping van veel mutaties in de tumor, weten we. Het zou kunnen dat de tumor zichzelf als het ware dood muteert.’ Een andere verklaring is dat die vele mutaties in de tumor een sterke afweerreactie opwekken. Ook zou het kunnen dat deze mutatie de tumor gevoeliger maakt voor radiotherapie. Maar de data van de een het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

eerdere studie ondersteunen dat laatste niet geheel: patiënten met een mutatie in het POLE-gen hebben ook als zij geen radiotherapie krijgen een betere uitkomst. Ongeveer 6 procent van de vrouwen met laagrisico-baarmoederkanker en 10 tot 15 procent met hoogrisico-baarmoederkanker heeft de POLE-mutatie. ‘Op zich een klein percentage, maar baarmoederkanker is wel de meest voorkomende gynaecologische kanker, ongeveer 1 op de 50 vrouwen krijgt deze ziekte. In aantallen gaat het dus om veel vrouwen wie de bijwerkingen van aanvullende radio- of chemotherapie mogelijk bespaard kunnen blijven.’ Translationeel onderzoek Voor dit onderzoek werkten de afdelingen Radio therapie (prof. Carien Creutzberg en dr. Remi Nout) en Pathologie van het LUMC nauw samen, alsook een onderzoeksgroep uit Oxford. ‘Het is een mooi voorbeeld van translationeel onderzoek, waarbij tumorweefsel van hoogwaardige klinische trials nieuwe informatie oplevert dat leidt tot meer onderzoek, waar de volgende patiënt weer van profiteert’, aldus Bosse. Verder onderzoek moet uitwijzen of aanvullende behandeling bij baarmoederkankerpatiënten met een POLE-mutatie echt achterwege kan blijven. Het wetenschappelijke artikel is online verschenen in Journal of the National Cancer Institute. link naar wetenschappelijk artikel: http://jnci. oxfordjournals.org/content/107/1/dju402.short Bron: https://www.lumc.nl/over-het-lumc/ nieuws/2014/december/Biomarker-met-gunstige-prognose-baarmoederkanker-ontdekt/

7

Belangrijke adressen Even voorstellen... Sieny van Riezen

Ze zetten zich vrijwillig in voor de belangen van onze lotgenoten, en samen zijn zij de ruggengraat van onze organisatie. Op deze plek stellen de vrijwilligers van de Stichting Lynch Polyposis zich aan u voor.

Sieny en Jan van Riezen Mijn naam is Sieny van Riezen. Ik ben jarenlang penningmeester van de Vereniging HNPCC-Lynch geweest. Sinds de fusie met de Polyposis Contactgroep en de oprichting van de Stichting Lynch Polyposis beheer ik het ledenbestand en doe ik de financiële administratie. Ik ben geboren in Noordoost-Groningen in een boerenfamilie. Ik ben daar opgegroeid in de vrije natuur, wat ik tot op heden nog als heel prettig ervaar. Toen ik na het voortgezet onderwijs een baan zocht, kon ik gaan werken bij een bekende dierenarts in de omgeving. Maar, die trok na ruim een halfjaar weg uit onze streek en ik moest op zoek naar nieuw werk.

Gelukkig vond ik dat al gauw: een baan bij een bank. Dat werk heb ik ruim 10 jaar gedaan. Toen was het tijd geworden om een zoon en een dochter op te voeden. Helaas kreeg de oudste, onze zoon, op driejarige leeftijd acute lymfatische leukemie. Het zou niet de laatste keer zijn dat in ons gezin iemand ernstig ziek werd. Gelukkig is het toen met hem goed afgelopen. Twintig jaar lang hebben we met ons gezin van elkaar genoten en samen leuke dingen gedaan. In de tussentijd, met het verstrijken van de jaren, vond ik dat het voor mij tijd werd om een studie op te pakken. Ik had me namelijk voorgenomen om weer te gaan werken als onze kinderen zelfstandig waren geworden. En dan moest ik op de arbeidsmarkt ook wat te bieden hebben, vond ik. Mijn keuze viel op een financieel-administratieve studie. Ik volgde die met plezier en rondde hem met succes af. Uiteindelijk pakte ik mijn loopbaan met veel plezier weer op, 12 jaar nadat ik was gestopt met werken. Toen onze zoon 22 jaar oud was, werd bij hem dikkedarmkanker geconstateerd. Nadat hij geopereerd was, waren de onderzoekuitslagen goed en zijn vooruitzichten positief. Maar, we wisten dat in onze familie vaker darmkanker voorkomt. Een jaar later hebben we daarom toch maar een genetisch onderzoek laten doen in het UMCG. Voordat we van dat onderzoek de uitslag hadden gekregen, werd er bij mij baarmoederkanker vastgesteld. Ook ik moest worden geopereerd, en ook bij mij was de

8


·

nummer 3

Sieny van Riezen

uitslag na de operatie goed: de artsen hadden de tumoren geheel kunnen verwijderen. Maar, vervolgens kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek bij onze zoon, en die was minder gunstig: hij bleek HNPCC-Lynch MSH6 te hebben. Het leven gaat weer door, en mijn werk dus ook, dacht ik. Maar, het voelde niet zo goed in mijn lichaam. Ik liet me weer onderzoeken en de uitslag, een jaar na de diagnose van Lynch, was dat er ‘iets raars’ in mijn twaalfvingerige darm zat. Ik moest weer opgenomen worden in het UMCG, ditmaal om een Whipple-operatie te ondergaan. Bij deze operatie werd een tumor in de twaalfvingerige darm en de alvleesklier verwijderd. Bij de Whipple-operatie werden er ook een paar kleine uitzaaiingen gevonden. Dit zette me aan het denken over de vraag wat ik nu verder met mijn leven wilde. Ik koos ervoor om niet meer te gaan werken, maar om vrijwilligerswerk te gaan doen. Zo kon ik meer van mijn tijd besteden met mijn gezin. het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

In 2007 werd mijn aandacht gevestigd op de vereniging HNPCC-Lynch. De vereniging zocht een penningmeester. Gezien mijn eerdere werk leek mij dat een interessante functie die ik goed zou kunnen vervullen. De afgelopen acht jaar ben ik met veel plezier penningmeester geweest. Toen eenmaal de fusie met de PPC een feit was, heb ik het penningmeesterschap voor de nieuwe stichting Lynch Polyposis in alle vertrouwen overgedragen aan de toenmalige PPC-penningmeester Hemmy Elschot. Ik doe nu de financiële administratie voor de Stichting Lynch Polyposis en houd me daarnaast bezig met het ledenbeheer. Zo bouwen wij samen verder aan een betere toekomst voor mensen met ‘onze’ erfelijke aandoeningen. En onze eigen toekomst? Voor nu ziet die er goed uit. In juni 2014 is het tien jaar geleden dat ik mijn Whipple-operatie onderging. Met de gezondheid van onze zoon en mij gaat het nog steeds goed. Onze zoon heeft inmiddels twee kinderen. Wij hebben twee lieve kleinkinderen! Daar genieten we iedere dag weer volop van.’

9

Briefwisseling Margot Kessen is 55 jaar en heeft Polyposis. Ze is getrouwd met Bert. Samen wonen ze in Maastricht. Ze hebben een dochter en een zoon. Silvia Meulijs is drager van het Lynchgen. Ze is getrouwd met Leo. Samen wonen ze in Noord-Holland. Ze hebben een dochter en een zoon. Brief van Margot Hallo Silvia, Dat ik Polyposis heb, werd bij mij per toeval ontdekt. Ik was twintig jaar, ik had een fistel die maar niet wilde genezen en werd daarom doorverwezen naar het ziekenhuis. Ik had al langer last van diarree en al snel werden bij mij allemaal darmonderzoeken gedaan. Binnen nog geen drie maanden was duidelijk dat ik geopereerd moest worden, want mijn dikke darm zat vol met poliepen. Dat was erg schrikken. Begin 1981, vlak voor mijn eenentwintigste verjaardag, werd een stuk van mijn dikke darm verwijderd. Na de operatie dacht ik: probleem opgelost! Ik wist toen nog niet wat Polyposis inhield en wat de verdere gevolgen zouden zijn. Bert, toen mijn vriend, heeft me in die tijd erg goed gesteund. In december 1981 zijn we getrouwd. De daaropvolgende jaren had ik regelmatig controles en de resultaten zagen er altijd goed uit. In 1984, na de geboorte van onze dochter, volgde er weer een controle. Groot was de schrik toen bleek dat het er dit keer ernstig uitzag. Binnen twee weken werd ik opnieuw geopereerd. De rest van mijn dikke darm is toen verwijderd. Dit was een vrij zware ingreep, die ongeveer elf uur duurde. Ik was daarna ook flink ziek. Omdat alles inwendig eerst moest genezen, heb ik toen een tijdelijk stoma gehad, ik kan je zeggen dat dit echt geen pretje was. Uiteindelijk is er bij mij een pouch aangelegd. Maar, voorlopig even genoeg over mij. Vertel eens wat over jezelf!

Groetjes, Margot

Brief van Silvia Dag Margot, Jouw brief heb ik in dank ontvangen. Laat ik me even voorstellen, mijn naam is Silvia en ik behoor tot de leeftijdscategorie van de senioren. Mijn betrokkenheid bij de ziekte Lynch begon vier jaar geleden, toen bij mijn dochter een kwaadaardige tumor werd ontdekt in haar dikke darm, met uitzaaiingen naar de lever. In het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk werd in een spoedoperatie haar dikkedarmgezwel weggenomen. Zes weken na de ingreep kreeg ze een aantal chemokuren en na een moeilijke periode van kuren ging ze naar Rotterdam voor een operatie aan haar lever. Dat gebeurde in het Daniel den Hoed Oncologisch Centrum, een onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum. Een groot deel van haar lever, alle delen waar de metastasen zaten, werd verwijderd. Godzijdank zijn alle behandelingen goed verlopen. Tijdens het behandelproces werd op aanraden van een van haar specialisten een genetisch onderzoek gedaan. De uitslag daarvan was dat het Lynchsyndroom verantwoordelijk was voor alle ellende. Leo en ik kregen een erfelijkheidsonderzoek en daarbij werd geconstateerd dat ik drager ben van het Lynch-gen. Mijn zoon weigerde mee te doen in verband met verzekeringen en dergelijke. Zijn drie kinderen zijn dus ook niet gecheckt. Het blijkt dat het Lynchsyndroom niet alleen darmkanker, maar ook andere kankers zoals gynaecologische kankers kan veroorzaken. Ik heb zelf nooit darmkanker gehad, maar in 1984 werd bij mij een grote tumor uit de eierstok verwijderd, die volgens de chirurgen goedaardig was, maar in de kern onrustige cellen had. Ik heb, zoals de meeste ouderen, vele kwalen die niet in relatie staan tot Lynch. Ik heb diabetes, de ziekte van Crohn, de ziekte van Bechterew en boezemfibrilleren. Uit je brief blijkt dat je al op jonge leeftijd met Polyposis bent geconfronteerd. Ik zou wel willen weten of je pouch jouw functioneren sterk beïnvloedt. Wat is het verschil tussen een stoma en een pouch?

Groeten, Silvia

10


·

nummer 3

Stichting Lynch Polyposis Landelijke Contactdag 2015

Zaterdag 18 april Locatie Boerderij Mereveld Utrecht-Lunetten Ook voor u! · Lotgenoten ontmoeten in het Lotgenotencafé · Speeddaten · Kunstenmakers.nl voor kinderen jong & oud ! · Actuele onderwerpen · Mogelijkheid voor het stellen van vragen · Een goed verzorgde lunch · Koffie of thee · Tot slot een drankje en een hapje!


·

maart 2015

11

Programma Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis

zaterdag 18 april

boerderij Mereveld Utrecht Lunetten Plenair

12.00-12.10 uur Opening, bestuur Stichting Lynch Polyposis 12.10-12.40 uur Genetisch testen, dr. Carli Tops, LUMC 12.40-13.30 uur Lunch

Parallelsessie 1 13.30-14.00 uur Lynchvaccinatie, drs. Harm Westdorp, Radboudumc 13.30-14.00 uur Workshop Opgroeien en opvoeden met ziekte en (mantel)zorg, dr. Els Jonker 14.00-14.30 uur Pauze Parallelsessie 2 14.30-15.00 uur Workshop Communicatie met de huisarts, dr. Isa Houwink, VUMC 14.30-15.00 uur Workshop Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid, dr. Robert Kneepkens, Achmea 15.00-15.30 uur Pauze Plenair 15.30-16.00 uur Nieuwe endoscopische technieken, dr. Barbara Bastiaansen, AMC 16.00-17.00 uur Borrel en speeddates 12.00-17.00 uur Kunstenmakers.nl verzorgt de hele dag een apart programma vol verrassingen, met creatieve workshops voor jong en oud! * kinderen in de leeftijd van 4 tot 6 jaar * kinderen in de leeftijd van 7 tot 11 jaar * kinderen in de leeftijd van 12 tot 16 jaar * kinderen in de leeftijd van 16 jaar en ouder * iedereen die hoe dan ook even aan ontspanning toe is 12


·

nummer 3

Landelijke Contactdag 18 april

dr. Carli Tops – Genetisch testen 12.10 - 12.40 uur

dr. Carli Tops Carli Tops is bioloog en onderzoeker en is al vanaf halverwege de jaren 80 bezig met onderzoek naar de genetische achtergrond van erfelijke darmkanker. Ze zal de Landelijke Contactdag openen met een plenaire lezing over de laatste ontwikkelingen in de genetische diagnostiek van Lynch en Polyposis. ‘Na mijn studie Biologie ben ik in 1986 gaan werken aan een researchproject bij de afdeling Humane Genetica bij het LUMC. In die tijd was het gen dat verantwoordelijk is voor FAP, het APC-gen, nog niet geïdentificeerd, maar we hadden sterk het vermoeden dat dit gen wel bestond. De Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) had al flink wat (mogelijke) FAP-families in kaart gebracht en van meerdere patiënten bloed verzameld voor DNA-onderzoek. Als we toen de technieken hadden die we nu tot onze beschikking hebben, zouden we in een paar weken het APC-gen gevonden hebben. Toentertijd ging alles nog behoorlijk moeizaam, al was het voor die tijd ook al behoorlijk hightech. het lynch polyposis contactblad

In 1991 werd het APC-gen gevonden, bijna gelijktijdig door twee groepen collega’s: een Amerikaanse en een Japanse groep. Hoewel de grote ontdekking dus aan onze neus voorbijging, konden we wel op redelijk korte termijn in die eerste door de StOET geselecteerde patiënten de oorzakelijke mutaties aantonen. Daarmee konden we bij die mensen de diagnose FAP bevestigen en in hun families presymptomatisch onderzoek gaan doen. Twee jaar later werd ook het eerste “Lynchgen” gevonden. In 1993 werden eerst het MSH2-gen en daarna het MLH1-gen, het MSH6-gen en het PMS2-gen geïdentificeerd. Ook hier konden we DNA-diagnostiek gaan aanbieden aan de eerste families die door de StOET waren herkend als families waar het Lynchsyndroom veel voorkwam. In 1996 ben ik overgestapt van de researchafdeling naar de diagnostiekafdeling Klinische Genetica van het LUMC. Ik heb me daar met name beziggehouden met de DNA-diagnostiek van erfelijke tumoren. Naast darmtumoren (FAP, MAP (2002), syndroom van Lynch en sinds kort ook PPAP (2014)) zijn dat ook paragangliomen, pheochromocytomen en het HRPT2-syndroom. In samenwerking met de klinisch genetici, pathologen en researchcollega’s van Humane Genetica en StOET ben ik betrokken bij verschillende diagnostiekgerichte researchprojecten. Binnen de patiëntenpopulatie met een bekende mutatie is nog veel te onderzoeken. Vragen die we beantwoord willen zien, zijn: Wat mogen we verwachten met betrekking tot de leeftijd waarop patiënten klachten gaan krijgen? Wat is de aard van de tumoren? Welke factoren hebben hier invloed op (genetische, maar ook leefstijlfactoren)? Met name het klinisch beeld bij PMS2-Lynchsyndroom en MAP-patiënten is nog erg globaal. En er is natuurlijk de vraag: Wat kan het DNA ons vertellen over die patiënten bij wie we de oorzakelijke mutatie nog niet gevonden hebben? Door steeds meer gebruik te maken van robots en automatisering van analyseprocessen in de DNA-diagnostiek is de uitslagtermijn van de onderzoeken steeds korter geworden. Duurde de analyse van één gen bij één persoon tien jaar geleden misschien zes maanden tot een jaar, tegenwoordig kan dit meestal binnen enkele weken. Nu staan we voor een volgende grote versnelling en uitbreiding van wat we (betaalbaar) kunnen testen, door het beschikbaar komen van een nieuwe techniek, het zogenaamde Next-Generation-sequencing. Keken we tot nu toe nog heel gericht naar mogelijke veranderingen in één of een zeer beperkt aantal hoogrisicogenen, in de nabije toekomst kunnen we naar veel meer genen tegelijkertijd kijken. Een aantal van die genen draagt slechts een laag risico, maar kan mogelijk in combinatie met andere genen en omgevings- en levensstijlfactoren wel verklaren waarom iemand de pech heeft op te jonge leeftijd kanker te krijgen. Hoe we met die laagrisicogenen om moeten gaan, wordt nog in verschillende forums besproken. Heeft u vragen over genetische tests? Op de Contactdag van de Stichting Lynch Polyposis op zaterdag 18 april kan ik die beantwoorden. Stuur uw vragen op naar [email protected], dan bereid ik mijn antwoorden voor die dag voor. Tot dan!’

·

maart 2015

13


dr. Harm Westdorp – Lynchvaccinatie 13.30 - 14.00 uur

Op zoek naar het kankervaccin Nog geen vaccin tegen kanker Het voorkomen van infectieziekten door vaccinaties is een van de grootste ontdekkingen van de moderne geneeskunde. Een vaccinatie laat het menselijke afweersysteem kennismaken met een bepaalde ziekteverwekker, zodat het vervolgens aan het werk kan om de ziekteverwekkers op te sporen, te identificeren en uit te schakelen. Kanker herkennen en opruimen is voor het afweersysteem vooralsnog een te zware taak. Er bestaat nog geen vaccin dat in staat is om het afweersysteem te leren hoe het kanker kan opsporen en vernietigen.

Harm Westdorp, promovendus/onderzoeker

Harm Westdorp is arts-onderzoeker bij de afdelingen Tumorimmunologie en Medische Oncologie van het Radboudumc te Nijmegen. Hij is als promovendus betrokken bij het experimenteel onderzoek naar een preventief vaccin tegen dikkedarmkanker, dat wordt uitgevoerd door de onderzoeksgroep van prof. Jolanda de Vries en prof. Nicoline Hoogerbrugge. Bij het onderzoek zijn Lynchpatiënten en gezonde Lynchdragers betrokken. Harm Westdorp geeft op de contactdag een lezing over dit onderwerp.

In onze onderzoeksgroep experimenteren we met dendritische cellen. Dit type cel heeft een coördinerende rol in de afweerreactie van het lichaam. Ze herkennen kankercellen doordat stukken eiwit van die kankercellen op het oppervlak van de dendritische cellen worden gepresenteerd. Zodra een dendritische cel zo’n stukje eiwit als lichaamsvreemd herkent, neemt hij het mee naar de lymfklieren. Daar bevinden zich de T-cellen, zogezegd de soldaten van ons afweersysteem. T-cellen herkennen elk één specifiek stukje eiwit en komen in actie zodra een gealarmeerde dendritische cel zo’n stukje eiwit is komen brengen. Dan gaan de soldaatcellen zich vermenigvuldigen, verlaten ze de lymfklier en gaan in het lichaam op zoek naar eiwit op tumorcellen, om vervolgens die tumorcellen te vernietigen. Kortom, het is mogelijk om dendritische cellen een afweerreactie van de T-cellen tegen de kankercellen te laten aanwakkeren. Dendritische-cel-vaccinaties en het Lynchsyndroom De kankercellen uit dikkedarmtumoren van Lynchpatiënten bevatten lichaamsvreemde eiwitten die heel specifiek voorkomen bij Lynchpatiënten. De afbraakproducten van deze eiwitten bevinden zich op het oppervlak van de tumorcellen. Het lichaam is alleen niet in staat om deze afwijkende eiwitten te herkennen en te bestempelen als lichaamsvreemd. Vaccinaties met dendritische cellen kunnen daarbij helpen. In ons laboratorium ‘beladen’ we dendritische cellen, die vanuit het bloed van de Lynchpatiënten en dragers zijn opgekweekt, met de specifieke darmtumoreiwitten. Door een Lynchdrager te vaccineren met deze dendritische cellen, zal het afweersysteem voortaan in staat zijn om een afweerreactie tegen de eiwitten van deze kankercellen op te bouwen. Opzet en doel van het onderzoek We werken met twee groepen in dit onderzoek: mensen die door het Lynchsyndroom al dikkedarmkanker hebben gehad en ‘gezonde’ dragers met het Lynchsyndroom zonder aanwijzingen voor kanker. Onze studie is de allereerste studie ooit waarbij sprake is van preventieve dendritische-cel-vaccinaties bij Lynchdragers. Het doel van de studie is na te gaan of het mogelijk is om in het lichaam een afweerreactie op te wekken tegen de kankerspecifieke eiwitten behorend bij Lynch. Het ultieme doel is dat we met deze vaccinaties het ontstaan van kanker kunnen voorkomen.

14


·

nummer 3

De vraag ligt voor de hand hoe we weten dat het afweersysteem van de deelnemers door de vaccinaties is versterkt. In het onderzoek worden drie vaccinatierondes verricht. Elke ronde bestaat uit drie wekelijkse vaccinaties, gevolgd door een huidtest op de rug en het nemen van hapjes (biopten) uit de plek op de rug waar de huidtest is uitgevoerd. De huidtest en de hapjes zijn nodig om te testen of het afweersysteem is geactiveerd. In ons laboratorium worden van het bloed en de biopten van de patiënten uitgebreide afweeranalyses verricht. Resultaten We hebben bij het starten van de experimentele therapie drie Lynchpatiënten met een verwijderde dikke darm en twintig Lynchdragers zonder aanwijzingen voor dikkedarmkanker behandeld met dendritische-cel-vaccinaties. De meeste Lynchdragers zijn nog bezig met de tweede of derde vaccinatieronde, vandaar dat ik nu alleen een aantal voorlopige resultaten kan vermelden. Bij alle drie de Lynchpatiënten hebben we een fraaie afweerreactie gezien tegen kanker-specifieke eiwitten. Dit deel van het onderzoek wordt binnenkort gepubliceerd in een internationaal tijdschrift. Van de gezonde Lynchdragers weten we dat 10 van de 17 dragers (59%) die we geanalyseerd hebben een positieve afweerreactie hebben. Bijwerkingen Vrijwel alle deelnemers hebben slechts kortdurende, niet-blijvende neveneffecten ondervonden, te weten: kortdurende koortsverschijnselen (maximaal 2 dagen) zoals koude- en warmtegevoelens, rillingen, lichaamstemperatuur boven 38,0 °C, lamlendigheid, spierpijn en hoofdpijn. Daarnaast ondervonden sommige deelnemers een injectiereactie in de lies waarin het vaccin werd toegediend. Besluit Dendritische-cel-vaccinaties kunnen helpen het afweersysteem te trainen om kanker-specifieke eiwitten te herkennen en een afweerreactie op te bouwen. Of de kans op het ontstaan van poliepen en darmkanker bij Lynchdragers door vaccinaties wordt verkleind, kunnen we van deze studie niet zeggen. Wel zijn deze resultaten een belangrijke basis voor verder onderzoek met dendritische-cel-vaccinaties bij dragers van het Lynchsyndroom. Hebt u nu al vragen over dit onderwerp? Stel uw vraag kort en bondig en aan wie u de vraag stelt. Sturen naar: [email protected] Zaterdag 18 april tijdens de Landelijke Contactdag ga ik op uw vragen in.


·

maart 2015

15


dr. Els Jonker – Workshop Opgroeien met ziekte en (mantel)zorg 13.30 - 14.00 uur

Opgroeien en opvoeden met ziekte ‘Meer dan 10 jaar geleden maakte ik een heftige persoonlijke crisis door, die bleek voort te komen uit mijn eigen jeugd. Ik groeide op als kind van een ernstig gehandicapte moeder. Gelijktijdig met het ontrafelen van die jeugd begon ik te beseffen dat men in mijn vakgebied, de gezondheidszorg, amper oog had voor kinderen en gezinnen met vergelijkbare problematiek. Bovendien besefte ik dat we in de gezondheidszorg, als er al eens een vraag om ondersteuning komt in zo’n situatie, in feite met lege handen staan. Er was dus alle reden om me hier uitgebreid in te verdiepen: wat is er bekend over opgroeien met ziekte of met mantelzorg in het gezin of in de omgeving van het kind? Om hoeveel kinderen gaat het, wat is de kern van het probleem? En hoe kunnen deze kinderen worden geholpen? Els Jonker, arts maatschappij & gezondheid Als arts maatschappij & gezondheid werkt Els Jonker al meer dan dertig jaar als arts voor gezonde kinderen. Ze is, in haar eigen woorden, ‘gespecialiseerd in de zorg voor gezond opgroeien.’ Als in het gezin iemand ernstig ziek is en zorg nodig heeft, dan heeft dat invloed op iedereen in het gezin. Op de komende Contactdag gaat Els Jonker vertellen over de problemen en mogelijkheden bij opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg.

Ouders die echt ouder blijven Gelukkig is er in de afgelopen jaren meer aandacht gekomen en weten we meer over opgroeien met ziekte en mantelzorg. Zo wordt geschat dat tenminste tien procent van de kinderen opgroeit met een ziek gezinslid, sommige onderzoeken spreken zelfs van 25 procent! We weten ook dat die kinderen meer kans lopen om zelf psychische problemen te ontwikkelen of het minder goed te doen op school. En, nog belangrijker: we weten nu dat die risico’s worden beperkt door open communicatie in het gezin, aan de leeftijd aangepaste informatie over de ziekte, momenten van ontspanning, afgebakende verantwoordelijkheden, en vooral: ouders die echt ouder blijven, ondanks hun ziekte. Naar ouderschap en opvoeden met ziekte en zorg is minder onderzoek gedaan. Ouderschap, het besef verantwoordelijk te zijn voor een kind, maakt kwetsbaar. Ziek-zijn maakt ouderschap extra kwetsbaar. Om problemen het hoofd te bieden, vormt zich in gezinnen die de zorg voor een ernstig zieke moeten dragen niet zelden een sterke gezinsband, isoleren die gezinnen zich soms van de buitenwereld en hebben ze de neiging conflicten te vermijden. Niet alleen wordt het daarmee voor kinderen moeilijker om autonomie en eigen identiteit te ontwikkelen, het ontneemt ouders belangrijke buffers van hun ouderschap. Uw ouderschap, in de leefwereld van kinderen In mijn presentatie op de Landelijke Contactdag neem ik u mee in de leefwereld van kinderen die opgroeien met ziekte en zorg en uw ouderschap. Behalve over risico’s en problemen spreek ik met u vooral ook over buffers en kansen. Kijkt u ondertussen (iedere zondagochtend) al met elkaar naar Bikkels? Ik ben heel benieuwd wat uw kinderen en u erin herkennen! Zie www.vpro.nl/jeugd/programmas/bikkels.html.’ Hebt u vragen? Deze kunt u zenden aan: [email protected] Tijdens de Landelijke Contactdag worden uw vragen behandeld.

16


·

nummer 3


dr. Isa Houwink – Workshop Communicatie met de huisarts 14.30 - 15.00 uur

Steeds meer genetica in de huisartsenpraktijk

Dr. Isa Houwink, huisarts en onderzoeker Isa Houwink is cum laude gepromoveerd als arts. Ze werkt als huisarts in Maastricht en als postdoc/wetenschappelijk medewerker voor het RIVM in Bilthoven en voor het VU medisch centrum in Amsterdam. Zij doet onderzoek naar farmacogenetica in de eerste lijn en is bezig om op Europese schaal geneticaonderwijs te ontwikkelen. Op de Landelijke Contactdag geeft ze een lezing over de toepassing van genetische kennis in de huisartsenpraktijk.

‘Nadat ik in de VS laboratoriumonderzoek had gedaan naar het DNA van kinderen met het syndroom van Rett, wilde ik mijn ervaringen uit het lab naar de zorgpraktijk brengen. Kennis van erfelijke ziekten en goede vaardigheden om het gesprek aan te gaan met patiënten en hun familie leden zijn in de zorgpraktijk heel waardevol. Eén op de zeven bezoekers aan de huisartsenpraktijk heeft een zorgvraag waarbij een erfelijke oorzaak mogelijk is, zoals bij eczeem, depressie, diabetes, hart- en vaatziekten en borsten darmkanker. Nu mijden huisartsen het gesprek over het onderwerp erfelijkheid vaak, met redeneringen als: ‘Iemand moet al leven met kanker, moet ik nu ook nog gaan kijken of het erfelijk is?’ of ‘Maak ik mensen daarmee niet onnodig ongerust?’ ‘Een gesprek over een mogelijke erfelijke oorzaak kan heel emotioneel zijn, en bovendien heb ik onvoldoende kennis van genetica om dat gesprek te voeren.’ Kennis die je niet hebt, kun je niet inzetten. Kennis vergroten over erfelijkheid is daarom voor artsen de eerste stap in de richting van meer en gesprekvoering over erfelijkheid in hun praktijk. Ook de opstelling van een huisarts speelt een rol. De huisarts moet beseffen dat hij een patiënt niet onnodig ongerust zal maken. Een patiënt voelt het wel aan als er iets niet pluis is. Als zijn klacht of aandoening in de familie voorkomt, zal hij al denken aan een erfelijke oorzaak. De arts kan de patiënt alleen maar helpen, met de goede benadering en de juiste toon. In zijn anamnese kan hij de mogelijke erfelijkheid benoemen, als bijdrage leveren aan zijn waarschijnlijkheidsdiagnostiek. Genetica is in die zin een van de puzzelstukjes.

Vooral behoefte aan klinisch toepasbare genetica Zit de huisarts wel te wachten op meer kennis en vaardigheden op het gebied van genetica? Een jaar geleden promoveerde ik als huisarts cum laude op mijn proefschrift Training in genetics and genomics for primary health care workers. Er bleek onder huisartsen inderdaad sprake te zijn van een onderwijsbehoefte, vooral op het gebied van klinisch toepasbare genetica en casusgestuurd onderwijs. We hebben op basis daarvan een Top 10 met leerdoelen opgesteld, met daarin onder meer het herkennen, de verwijscriteria en de zin en onzin van genetische testen. Samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap hebben we op basis van deze Top 10 de internet-PIN (individuele nascholing) en live-nascholing Kanker en erfelijkheid ontwikkeld. Met het Erfocentrum hebben we een website gemaakt: www.huisartsengenetica.nl. Op de Jaarlijkse Contactdag van de Stichting Lynch Polyposis hoop ik uw vragen te kunnen beantwoorden. Heeft u nu al vragen, stuurt u die dan naar [email protected], dan bereid ik mijn antwoorden voor. Tot dan!’


·

maart 2015

17


Robert Kneepkens – Workshop Kapitaalverzekering en erfelijkheid 14.30 - 15.00 uur

Levensverzekeringen en erfelijke ziekten ‘Wie een huis wil kopen, zal daarvoor meestal geld moeten lenen. Een hypothecaire geldlening – een hypotheek – is altijd zonder meer beschikbaar voor iedereen met voldoende inkomen die niet méér wil lenen dan 80% van de waarde van het aan te schaffen huis. Voor de aankoop van een huis van € 100.000,– kun je dus € 80.000,– lenen. Heb je meer geld nodig, dan vraagt de geldverstrekker je om als onderpand een levensverzekering af te sluiten. Deze levensverzekering keert een vast bedrag (kapitaal) uit bij overlijden en wordt daarom ook kapitaalverzekering of overlijdensrisicoverzekering genoemd. Met zo’n verzekering laat je daarnaast je gezin bij je overlijden goed verzorgd achter, mocht je nabestaandenpensioen ontoereikend zijn. Robert Kneepkens, medisch adviseur levensverzekeringen Als arts maatschappij & gezondheid werkt Els Jonker al meer dan dertig jaar als arts voor gezonde kinderen. Ze is, in haar eigen woorden, ‘gespecialiseerd in de zorg voor gezond opgroeien.’ Als in het gezin iemand ernstig ziek is en zorg nodig heeft, dan heeft dat invloed op iedereen in het gezin. Op de komende Contactdag gaat Els Jonker vertellen over de problemen en mogelijkheden bij opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg. Robert Kneepkens is arts en klinisch epidemioloog, en werkt als medisch adviseur voor een levensverzekeraar. Welke problemen kunt u verwachten wanneer u als drager van een erfelijke ziekte een levensverzekering wilt afsluiten? Tijdens zijn workshop op de Contactdag gaat Robert Kneepkens in op deze en andere vragen.

Ben je gezond? Dan kun je zonder problemen een overlijdensrisicoverzekering afsluiten. Maar wat als je een ziekte hebt? Of als je een grotere kans loopt om in de toekomst ziek te worden? Kun je je dan nog wel verzekeren? Kun je dat huis nog kopen? Hoe kun je de kansen hierop verbeteren? Op 18 april leg ik graag uit welke problemen je kunt verwachten en wat je kunt doen om je kansen op een betaalbare verzekering te vergroten. In mijn werk voor een levensverzekeraar ben ik verantwoordelijk voor de onafhankelijke medische advisering bij de beoordeling van aanvragen van levensverzekeringen en van overlijdensclaims. Om dat werk goed te kunnen doen, voer ik epidemiologische en statistische onderzoeken uit en bestudeer ik wetenschappelijke literatuur. Zo kan ik de verzekeringsrisico’s van uiteenlopende ziekten in kaart brengen. Maar, ik zorg er ook voor dat het medisch geheim van verzekerden veilig is en blijft en dat altijd gewerkt wordt volgens de weten regelgeving. Het is belangrijk om te waarborgen dat de verzekerden, of ze nu gezond zijn of ziek, solidair zijn met elkaar. Daarom probeer te voorkomen dat mensen frauderen en misbruik maken van die solidariteit. De wet biedt mensen met een aanleg voor ernstige ziekten veel bescherming, maar als je een ziekte eenmaal hebt, vervalt die bescherming volledig. Welke problemen je kunt krijgen met de overlijdensrisicoverzekering, hangt af van je persoonlijke situatie: of je alleen aanleg, maar nog geen afwijkingen hebt, al wel afwijkingen of klachten hebt, maar nog geen kwaadaardige kanker hebt gehad, of al wel kwaadaardige kanker gehad hebt. Elke ziekte is anders, en de vragen van Lynch- of Polyposis patiënten zijn misschien heel anders dan ik verwacht. Daarom wil ik iedereen oproepen om vragen door te geven via [email protected]. Omschrijf bij uw vraag ook kort uw situatie, dan kan ik uw vraag beter beantwoorden. Graag tot ziens op 18 april!’

18


·

nummer 3


Barbara Bastiaansen – Nieuwe endoscopische technieken 15.30 - 16.00 uur

Endoscopische technieken ‘In het AMC hebben we een gespecialiseerde polikliniek Erfelijke Darm tumoren. Sinds 2011 ben ik samen met mijn collega prof. dr. Evelien Dekker en onze verpleegkundige, Suzie Oppeneer, verantwoordelijk voor deze polikliniek. Mijn aandachtsgebied naast endoscopie is de oncologie, in het bijzonder de opsporing en behandeling van erfelijke darmpoliepen en erfelijke darmkanker. Tegenwoordig kunnen we met de nieuwste endoscopische technieken niet alleen grote poliepen verwijderen, maar verwijderen we ook vroege vormen van kanker uit de darm. Zo kunnen we soms voorkomen dat mensen geopereerd moeten worden.

dr. Barbara Bastiaansen, maag-, darmen leverarts

Barbara Bastiaansen is maag-, darmen leverarts in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Op de Landelijke Contactdag geeft zij een lezing over haar specialisatie, het opsporen en verwijderen van erfelijke darmpoliepen en darmkanker met behulp van geavanceerde endoscopische technieken.

Daarnaast besteed ik een deel van mijn tijd aan endoscopisch onderzoek van de galwegen en de alvleesklier. Ik gebruik daarvoor onder andere endoscopische echografie en Endoscopisch Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie (ERCP), een manier om in de galwegen en de alvleesklier kijkonderzoek te doen. Ik ben in het AMC begonnen nadat ik in 2003 mijn studie Geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam afrondde. Na mijn afstuderen ben ik in het AMC opgeleid tot maag-, darmen leverarts. Voor mij is dit een prachtige plek en een uiterst stimulerende omgeving waar het barst van de ambitie om de grenzen van de gezondheidszorg te verleggen. Ik vind dat ik een prachtig vak heb en raak geïnspireerd door de dagelijkse ontmoetingen met onze patiënten, vaak op een kwetsbaar moment in hun leven. Het geeft mij veel voldoening om hen dan zo goed mogelijk te begeleiden, zeker ook omdat ik dat in een fijn team kan doen. Ik hoop velen van u te mogen ontmoeten op de Jaarlijkse Contactdag. Tot dan!’ U kunt reeds nu uw vragen indienen bij: [email protected] Op 18 april worden uw vragen behandeld.


·

maart 2015

19


Kunstenmakers.nl 12.00 tot 16.00 uur

Creatieve explosie Wij zijn Kunstenmakers! Ons is gevraagd om voor de landelijke contactdag 2015 voor de diverse leeftijdsgroepen een aantrekkend en prikkelend nevenprogramma samen te stellen. Naast ‘het serieuze gedeelte’ gaan wij daarom op de contactdag zorgen voor een geweldige creatieve explosie! Kunstenmakers heeft een poule van kunstenaars die een enorme diversiteit aan kunstdisciplines beheersen. In de poule zitten ervaren beeldend kunstenaars, musici, dansers en theatermakers die veel ervaring hebben met het geven van workshops. Wij proberen zoveel mogelijk mensen die aan onze activiteiten deelnemen te prikkelen door hen nieuwe dingen te laten doen, zien en ervaren. Onze kracht is de bundeling van vakkennis, het aanspreken van artistiek talent en ons niet te stuiten enthousiasme. Wij geven onbevangen vertrouwen, ruimte en respect. Kunstenmakers organiseert kunstzinnige workshops en projecten op maat, voor het primair en voortgezet onderwijs, de naschoolse opvang, het bedrijfsleven en de lokale overheden. Wat gaan wij doen op de landelijke contactdag? Met een mix van diverse creatieve/kunstzinnige disciplines gaan we zorgen voor de nodige verwondering, vrolijkheid en voor plezier! Het definitieve programma, afhankelijk van het aantal deelnemers, is begin april te zien op www.kunstenmakersaanmeldportal.nl. De activiteiten Voor de kleintjes van 4 tot en met 6 jaar gaan we aan de slag met de ‘Ik ben blij-hoed’ of het ‘Ik-ben-

20

blij–masker’ en met ‘Mijn gelukssteen’. Ook hebben we speciaal voor deze leeftijdsgroep een korte theatervoorstelling voorbereid. Tijdens de workshop ‘Dit ben ik’ ga je met potloden, kwasten, verf en andere materialen bijzondere zelfportretten maken. Met ‘Huh!?’ maak jij het onmogelijke mogelijk. Met behulp van een camera en het programma Stopmotion zorg jij voor bijzondere en magische filmpjes. ‘Ik ben ook bijzonder in het donker’ is de titel van de activiteit ‘Glow in the dark’, die je gegarandeerd meer dan één lichtpuntje geeft. Dit moet je gewoon zien! Weleens iemand of iets anders willen zijn? Bij ‘Kruip in de huid van...’ krijg je die mogelijkheid. Onze dramadocent zorgt voor leuke en originele theateroefeningen waarbij lachen, gieren en brullen meer regel is dan uitzondering! Leer de bijzondere graffiti-techniek à la Banksy tijdens de workshop ‘Dit vind ik!’. Door middel van jouw sjablonen en creativiteit ontstaat een bijzonder werk. De verfspuitbussen staan klaar om jouw mening te verkondigen! Met cajons, djembés, bongo’s en conga’s ga je muzikaal uit je dak. Samen vieren we een onvergetelijke middag waarbij één ding duidelijk wordt: ‘Samen 1’! En, last but not least: We gaan gedurende de dag samen met alle gasten een kunstwerk maken. Iedereen draagt zijn steentje bij! Nieuwsgierig wat dat gaat worden? Wij in elk geval wel… Wij hopen er samen met jullie een onvergetelijke dag van te maken!


·

nummer 3

Komt het op zaterdag 18 april ook tot een creatieve explosie?


·

maart 2015

21

Wat is PGD?

Erfelijke aanleg voor darmkanker en kinderwens: ervaringen met PGD PGD is een afkorting voor pre-implantatie genetische diagnostiek. Met deze methode, die in de volksmond ook wel embryoselectie wordt genoemd, kan voorkomen worden dat ouders een ernstige erfelijke aandoening doorgeven aan een kind.

Prof. dr. Christine de Die-Smulders Projectleider Een paar dat gebruikmaakt van PGD moet eerst een in-vitrofertilisatiebehandeling ondergaan. De embryo’s die uit deze IVF-behandeling worden verkregen, worden in het laboratorium getest op de aanwezigheid van een erfelijke aandoening. Vervolgens wordt een embryo zonder erfelijke aandoening in de baarmoeder van de vrouw geplaatst. De kans op een zwangerschap is dan 20 tot 25%. Er zijn maximaal drie behandelingen toegestaan. Ongeveer 50% van de paren slaagt erin zwanger te worden. Indien een zwangerschap ontstaat, is het paar er vrijwel zeker van dat hun baby de erfelijke aandoening niet heeft. Na veel politieke en ethische discussie in Nederland is in 2008 besloten om PGD ook voor een aantal erfelijke vormen van (darm)kanker toe te staan. De afdeling klinische genetica van het MUMC+ in Maastricht is het enige ziekenhuis in Nederland met een vergunning voor PGD. Het MUMC+ werkt samen met het UMCU (Utrecht), het UMCG (Groningen) en het AMC (Amsterdam), zodat een deel van de behandeling in een van die ziekenhuizen kan plaatsvinden. Als PGD-centrum vinden wij het bij het MUMC+ belangrijk om niet alleen onderzoek te doen naar de technische aspecten van PGD, maar ook te evalueren welke overwegingen paren maken om wel of niet voor PGD te kiezen en wat hun ervaringen zijn met PGD. In 2014

22

Drs. Joyce Gietel-Habets Onderzoeker hebben we hier onderzoek naar gedaan door middel van interviews met negen paren met een erfelijke aanleg voor kanker, voornamelijk Polyposis coli en Lynchsyndroom. Zes van deze paren hadden gekozen voor PGD, en van hen kregen er vier een kind door middel van PGD. Hieronder beschrijven we de belangrijkste resultaten. Waarom wel PGD? Alle paren bepaalden eerst of ze de aandoening ernstig genoeg vonden om in te grijpen in het natuurlijke voortplantingsproces. Dit was meestal afhankelijk van hun ervaringen met de aandoening bij henzelf en bij familieleden. Tweederde van de paren vond de ernst van hun aandoening groot genoeg om in te grijpen en koos voor PGD. Zoals een vrouw met FAP beschreef: ‘Er zijn veel mensen in de familie overleden aan de ziekte en het is ook een hele zware ziekte, in mijn beleving. In sommige gevallen valt het mee, bij mij viel het tegen. Dus dat was een belangrijke reden.’ Het meest genoemde motief om voor PGD te kiezen was de mogelijkheid om de erfelijke belasting bij een toekomstig kind te voorkomen zonder het risico te hoeven lopen op een zwangerschapsafbreking. Zo gaf een tweede paar met FAP dat voor PGD koos, aan: ‘Als je dan zo’n kans krijgt, dan pak je die toch met beide het lynch polyposis contactblad

·

nummer 3

handen aan? Daar was geen discussie over mogelijk. Een kans, doen! Meteen.’ Waarom geen PGD? Eenderde van de paren besloot dat ze de aandoening niet ernstig genoeg vonden om in te grijpen in het natuurlijke voortplantingsproces en koos voor een natuurlijke zwangerschap. Zoals een vrouw met Lynch beschreef: ‘We vonden de prijs te hoog voor hoeveel impact het nu heeft op mijn leven. Want ja, er is heel goed mee te leven.’ Deze paren uitten veel vertrouwen in de medische vooruitgang en hoopten dat de impact van hun aandoening zou afnemen voor hun toekomstige kind. Ook gaven deze paren aan dat ze erg opzagen tegen het verlies van controle en romantiek door alle ‘rompslomp’ van een IVF-behandeling die ze voor het vervullen van hun kinderwens in principe niet nodig hadden. Andere belangrijke motieven om van PGD af te zien waren: moeite met embryoselectie vanuit morele of ethische overwegingen, de lange duur van een PGD-traject in combinatie met de relatief lage kans op succes en de lichamelijke belasting van een IVF-behandeling. Ervaringen met een PGD-behandeling In de beschrijvingen van hun ervaringen met de PGD-behandeling benoemden de paren met name psychologische en lichamelijke aspecten. Ongeveer de helft van de paren gaf aan dat de psychologische belasting hen erg was meegevallen. Zo beschreef één van de paren waarvoor de behandelingen niet succesvol waren geweest: ‘Ja, je weet van tevoren waar je aan begint en daar ga je met veel vertrouwen en positiviteit in, en met dat beeld voor ogen hebben wij daar verder psychisch niet zo’n last van gehad.’ De andere helft gaf aan dat ze de behandeling psychologisch wel als belastend hadden ervaren. Zij benadrukten de spanning en onzekerheid tijdens de behandeling: ‘De eerste keer heb je heel erg die onzekerheid, hè, dan leef je echt van moment naar moment. En de tweede keer, ja dan heb je nog maar één kans.’ Daarnaast noemden verschillende paren de gevoelens van teleurstelling wanneer een behandeling niet succesvol was, emotioneel zwaar. Ook gaven enkele mannen aan dat ze zich machteloos voelden terwijl hun vrouw de PGD-behandeling onderging: ‘Ik kon haar op dat moment ook niet helpen. Ik kon niet, ik weet het niet, ik stond machteloos, gewoon.’ Een minderheid van de vrouwen vond de PGD-behandeling qua lichamelijke aspecten tegenvallen. Zij benoemden met name de invloed van de hormonen als vervelend en de eicelpunctie als pijnlijk. Een meerderheid gaf echter aan lichamelijk weinig last te hebben gehad van de behandeling. Daarnaast ervoer een vierde van de paren een negatieve invloed op hun relatie tijdens de het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

PGD-behandeling. Zij noemden een gebrek aan romantiek, stress, spanning en de invloed van hormonen op de gemoedstoestand van de vrouw als aspecten die hieraan hadden bijgedragen. Zoals verwacht keken de paren die een kind hadden gekregen door middel van PGD positief terug op het PGD-traject. Opvallend is echter dat ook de paren waarbij de PGD-behandeling niet succesvol was over het algemeen positief terugkeken op de behandeling. Zij benadrukten een gevoel van geruststelling omdat ze alles hadden geprobeerd en daardoor verder konden met hun leven zonder zich te blijven afvragen hoe het anders zou zijn gelopen: ‘Ja, onafhankelijk van hoe het afgelopen is. Ik weet: we hebben alles gedaan, op de juiste manier, dus ik kan wel goed slapen, moet ik zeggen.’ Een paar dat daarna koos voor een natuurlijke zwangerschap gaf aan dat het feit dat ze voor hun gevoel alles hadden geprobeerd om de aandoening bij hun kind te voorkomen, iets wat ze later ook zo aan hun kind zouden kunnen uitleggen, eventuele schuldgevoelens wegnam: ‘Ik vind echt, ja, bewustere keuzes dan die wij hebben gemaakt de afgelopen jaren kun je gewoon niet maken om een kind te krijgen. En ja, daar ben ik wel trots op hoe we dat hebben gedaan.’ Psychologische impact achteraf Een minderheid van de paren die PGD hadden ondergaan, gaf aan dat dit achteraf een positieve impact had op hun dagelijks leven. Eén van hen noemde PGD een lichtpuntje in de roerige periode waarin ze geconfronteerd werden met de erfelijke aandoening. Een andere minderheid gaf aan dat de onsuccesvolle uitkomst van het PGD-traject nog een negatieve impact op hun dagelijks leven had. De overige paren hadden dit hoofdstuk afgesloten zonder verdere impact op hun dagelijks leven: ‘Het is gewoon gelopen zoals het is gelopen en je weet nu, ik heb alles gedaan wat ik kon. Ja dat is voor ons het meest belangrijke. Of eigenlijk, achteraf gezien is dat het meest belangrijke.’ Het in dit artikel beschreven onderzoek is onderdeel van een groter project uitgevoerd door de afdeling klinische genetica MUMC+, waarin motieven en overwegingen van paren met de erfelijke aanleg voor kanker die een rol spelen bij hun keuze rondom PGD in kaart werden gebracht. De resultaten hiervan worden gebruikt voor de ontwikkeling van een digitale keuzehulp voor deze paren bij het maken van hun keuze rondom kinderwens. Deze keuzehulp wordt ontwikkeld in een vier jaar durend onderzoeksproject dat in januari 2015 van start is gegaan. Meer informatie over PGD kunt u vinden op onze website: www.pgdnederland.nl. Voor eventuele vragen kunt u contact met ons opnemen via: [email protected].

23

Kanker door toeval veroorzaakt U heeft de krantenkoppen misschien wel gelezen: ‘Onderzoekers hebben ontdekt dat kanker krijgen voor tweederde door toeval wordt bepaald.’ Als (ex-)kankerpatiënt, als wetenschapper en als voorzitter van deze stichting heb ik de berichtgeving in vakbladen en kranten natuurlijk met meer dan gemiddelde interesse gelezen. Ik ga u niet vervelen met de wetenschappelijke achtergrond van dit onderzoek, maar wil het vooral toelichten vanuit ons perspectief.

Dr. Jurgen Seppen

Het waren niet de eerste de beste onderzoekers die beweerden dat vooral het toeval belangrijk is bij het ontstaan van kanker. Een van hen, Bert Vogelstein, is een monument in het kankeronderzoek en vooral een prominente figuur in de ontwikkeling van de geneeskunde van Lynch en Polyposis. Vogelstein heeft namelijk een belangrijke bijdrage geleverd aan het ophelderen van de rol van genen bij het ontstaan van kanker en dan in het bijzonder darmkanker. Interessant is dat FAP en Lynch ook in het onderzoek worden genoemd, maar juist als typen kanker waarvoor toeval minder belangrijk is. Waarom is er zo veel discussie over dit onderzoek ontstaan? Ik kan dat heel kort door de bocht samenvatten. Kanker wordt voor een deel door je levensstijl veroorzaakt en voor een ander deel is het krijgen van kanker toeval. Op je levensstijl heb je zelf invloed, op toeval niet. Als je mensen vertelt dat kanker krijgen vooral een kwestie van toeval is, gaan ze misschien wel ongezonder leven. Aan de andere kant kan je ‘kanker wordt veroorzaakt door je levensstijl’ vertalen in ‘Eigen schuld, dikke bult!’ en dat is natuurlijk een boodschap die mensen niet graag horen. Zoals gewoonlijk is de discussie in de kranten en de media niet echt een afspiegeling van de wetenschappelijke discussie. Natuurlijk wordt een deel van alle kankergevallen door pech veroorzaakt. Dat zien we ook bij onze achterban; niet iedereen met Lynch of FAP krijgt kanker. Daar is iedereen het wel over eens. Maar iedereen is het er ook over eens dat een gezonde levensstijl de kans op kanker kan verlagen. De wetenschappelijke discussie gaat vooral over de precieze verhouding tussen pech en levensstijl en in welk opzicht de conclusies van de onderzoekers kloppen. Uit de meer populaire berichtgeving krijg ik het idee dat men het nogal vreemd vindt dat kanker door toeval wordt bepaald. Als Lynch- en Polyposispatiënten kijken wij daar denk ik heel anders tegenaan, het is voor ons niets nieuws. Uiteindelijk is het dus allemaal niet zo interessant en nieuw, kanker krijgen is voor een deel toeval maar je levensstijl speelt ook een rol. Dat wisten we allang. Maar, uiteindelijk gaat het natuurlijk om de mens, het individu. Ik heb vorig jaar op de jaarlijkse bijeenkomst van de Nederlandse Vereniging van Psychosociale Oncologie de slogan ‘Een patiënt is geen procent’ gelanceerd. Wij zijn allemaal uniek, al het gepraat over kansen heeft uiteindelijk weinig waarde.

Dr. Jurgen Seppen

24


·

nummer 3

Concentratie stomazorg door samenwerking ziekenhuizen Geen groen vinkje voor 40 procent urinestomapoli’s Ziekenhuizen werken steeds vaker samen om hun expertise te bundelen. Deze landelijke trend is nu ook zichtbaar bij de stomazorg. Het effect van deze samenwerking is dat stomazorg op steeds minder ziekenhuislocaties wordt aangeboden. Als dit betekent dat de kwaliteit van stomazorg , is dit een goede zaak. In de praktijk blijkt dat vooral de kwaliteit van urinestomazorg bij 40 procent van de ziekenhuislocaties nog te wensen overlaat. Dit zijn de belangrijkste conclusies uit de actualisatie van de Stoma Zorgwijzer van de Nederlandse Stomavereniging. Samenwerking Concentratie van zorg leidt tot kwaliteitsverbeteringen, blijkt uit internationaal onderzoek. Wanneer minder ziekenhuizen meer gespecialiseerde operaties uitvoeren zoals bijvoorbeeld darmen blaaskankeroperaties, waarbij het aanleggen van een stoma een gevolg kan zijn, daalt het aantal heropnames. In de praktijk werken Nederlandse ziekenhuizen steeds vaker samen bij het uitvoeren van deze operaties en voert bijvoorbeeld één maatschap van chirurgen of urologen op meerdere locaties operaties uit. De Stomavereniging vindt het hierbij belangrijk dat de poliklinische nazorg dicht bij huis blijft, in een ziekenhuis in de buurt. Voorwaarde is dan wel dat er goede afsprakåen tussen de samenwerkende ziekenhuizen zijn, om de kwaliteit van zorg te kunnen blijven garanderen. Volgens de update van de Stoma Zorgwijzer daalt het aantal ziekenhuislocaties waar mensen voor stomazorg terecht kunnen. Waren er in 2013 nog 109 ziekenhuislocaties voor colo-/ileostomazorg, in 2014 zijn dit er nog maar 99. Mensen kunnen op 93 locaties terecht voor een operatie, op de andere 6 locaties wordt alleen poliklinische zorg geboden. Ook bij urinestomazorg is een daling te zien, van 105 ziekenhuislocaties naar 91, waarbij op 54 ziekenhuislocaties een urinestoma wordt aangelegd. Op de overige 37 locaties wordt alleen poliklinische zorg geboden.

Vinkjes en minimale normen Dat de stoma(na)zorg nog niet overal optimaal is, blijkt uit het aantal groene vinkjes dat bij de actualisatie van de Stoma Zorgwijzer door de Stomavereniging is gegeven. Van de stomapoliklinieken voor colo-/ileostomazorg voldoet 17 procent niet aan de minimale normen. Bij urinestomazorg krijgt 40 procent van de poliklinieken geen groen vinkje. Gelukkig is er ook goed nieuws en zijn er minimale normen waar alle ziekenhuislocaties aan voldoen, zoals de plaatsbepaling van een stoma, in afstemming met de patiënt, en de beschikbaarheid en bereikbaarheid van de stomaverpleegkundige gedurende minimaal twee dagdelen per week. het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

Struikelblokken Er zijn drie grote struikelblokken voor het behalen van het groene vinkje, vooral voor ziekenhuislocaties die urinestomazorg bieden. Het gaat om het opleiden van afdelingsverpleegkundigen, het registreren van complicaties na een operatie en de eerste controle na een operatie. Onduidelijk is of dit in het operatieziekenhuis plaatsvindt of juist in het buurtziekenhuis. Verder blijkt dat op slechts enkele van deze locaties afspraken zijn gemaakt over de organisatie van de zorgprocessen in een zogenoemd zorgpad. Daarom is het voor de stomavereniging en de patiënt niet altijd duidelijk hoe de urinestomazorg is geregeld op deze locaties. Dit speelt ook bij mensen die een stoma of pouch krijgen vanwege de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Terwijl bij bijna alle ziekenhuislocaties die darmkankerzorg bieden, wel afspraken in een zorgpad zijn gemaakt, inclusief afspraken over stomazorg. Of de onduidelijkheid over gemaakte afspraken bij urinestomazorg volledig te wijten is aan de concentratie van de zorg is nog maar de vraag. Wel benadrukt de stomavereniging dat de zorgprocessen nog beter geregeld moeten zijn wanneer de concentratie van zorg zich doorzet, om ervoor te waken dat patiënten niet tussen wal en schip belanden.

Overige opvallende punten In een kwart van de ziekenhuizen is er (bijna) nooit overleg tussen specialisten en stomaverpleegkundigen, waarbij de evaluatie van de stomazorg en complicaties rondom de stoma een vast bespreekpunt zijn. Dergelijk overleg is juist essentieel om bijvoorbeeld onnodige zorgkosten te voorkomen, meent de Stomavereniging. Verder is communicatie, afgestemd op wat de individuele patiënt op dat moment aankan, ook heel belangrijk. De Stomavereniging is daarom blij dat de meeste ziekenhuizen een checklist hanteren om na te gaan of alle belangrijke informatie is gegeven. Ten slotte pleit de Stomavereniging ervoor dat de eerste controleafspraak na aanleg van een stoma bij voorkeur bij de specialist is die de operatie heeft uitgevoerd, samen met de stomaverpleegkundige, die ook de nazorg en follow up begeleidt. Dit gebeurt steeds vaker, maar hoe wordt dit geregeld bij concentratie van de zorg? Dit is een punt van aandacht voor de Stomavereniging de komende tijd. De Nederlandse Stomavereniging informeert alle ziekenhuizen over hun resultaten en mogelijke verbeterpunten en zij gaat in gesprek met de NVU en de V&VN, afdeling stomaverpleegkundigen, over de zorgen die er zijn over de urinestomazorg. Specifiek aandachtspunt hierbij is de vraag bij welke ziekenhuislocatie de verantwoordelijkheid ligt voor de urinestomanazorg na de operatie. Zie: www.stomazorgwijzer.nl Bron: http://www.mlds.nl/nieuws/actualiteiten/1148/ concentratie-stomazorg-door-samenwerking-ziekenhuizen/

25

Handboek voor overlevers van kanker Op het congres van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie is onlangs het ‘Handboek voor overlevers van kanker’ gepresenteerd. Dit boek is tot stand gekomen door een samenwerking met Levenmetkanker en steun van de KWF. Het handboek kan een steun zijn voor degenen die kampen met late gevolgen van een behandeling voor kanker. In het boek staan ervaringsverhalen van ex patiënten en suggesties om eventuele problemen te lijf te gaan. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft 45 exemplaren ter beschikking van de stichting Lynch Polyposis gesteld. Wilt u een gratis exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar: [email protected] De boeken worden verstuurd op basis van binnenkomst van uw e-mails en zo lang de voorraad strekt. Er zijn nog enkele exemplaren verkrijgbaar, haast u!

Subsidies 2015 toegekend Werk en geld, geen enkele patiëntenvereniging kan zonder. Alleen dankzij de gepassioneerde inzet van haar bestuurders en vele vrijwilligers kan de Stichting Lynch Polyposis u voorzien van correcte informatie, hulp en advies bieden bij zaken waar patiënten in het dagelijks leven tegenaan lopen en u in contact brengen met lotgenoten. Natuurlijk zijn activiteiten als het organiseren van Contactdagen of het maken en verspreiden van een prachtig ledenblad niet gratis. Om zulke kosten te dekken, kunnen patiëntenorganisaties subsidies aanvragen bij Fonds PGO (onderdeel van het ministerie) of KWF Kankerbestrijding/Levenmetkanker. Lynch Polyposis heeft voor 2015 bij beide organisaties subsidies aangevraagd en heeft beide subsidies toegekend gekregen. - Fonds PGO kent ons € 35.000,— toe, te besteden aan de organisatie van lotgenotencontact en aan

informatievoorziening over Lynch en Polyposis. - KWF/Levenmetkanker kent ons € 36.000,— toe, die eveneens besteed moeten worden aan lotgenotencontact en informatievoorziening. Van het geld van KWF/Levenmetkanker moet ook belangenbehartiging worden betaald. Daarnaast dekken de inkomsten uit dit fonds de frictiekosten, gemaakt bij de fusie tussen de Polyposis Contactgroep en HNPCC-Lynch. Een belangrijke voorwaarde van beide subsidieverstrekkers is dat we minimaal € 10.000,— zelf ophalen. Dat is een haalbaar streven, want met een jaarlijkse minimum donateursbijdrage van € 25,— zijn er 400 donateurs nodig. Dat aantal halen we ruim. Daardoor hebben we, mede dankzij uw bijdrage, dit jaar € 81.000,— te besteden. Hieronder ziet u wat we in 2015 met dat geld van plan zijn te doen.

Inkomsten 2015 Donaties, minimaal € 10.000,— (subsidievoorwaarde)

€ 10.000,—

Fonds PGO, voor informatievoorziening en lotgenotencontact

€ 35.000,—

KWF/Levenmetkanker, voor o.a. ook belangenbehartiging

€ 36.000,—

Totaal inkomsten

€ 81.000,— 26


·

nummer 2

Inzet verkregen middelen in 2015 Lotgenotencontact - Landelijke Contactdag

€ 11.000,—

- Regionale Contactdagen

€ 6.000,—

- Familiedag

€ 9.000,—

- Vrijwilligersdag

€ 1.500,—

- Telefonisch en e-maillotgenotencontact

€ 3.500,—

- Lotgenotencontact via social media en persoonlijk

€ 1.000,—

Totaal lotgenotencontact

€ 32.000,—

Informatievoorziening - Landelijke Contactdag, zie hierboven - Contactblad, 4 uitgaven

16.500,—

- Website Lynch-Polyposis

8.000,—

- Kanker.nl

1.500,—

- Sociale media

1.500,—

- Adviesraad

1.500,—

Totaal informatievoorziening

€ 29.000,—

Belangenbehartiging - Instandhoudingskosten

€ 2.000,—

- Frictiekosten

€ 9.600,—

- Lidmaatschappen

€ 2.000,—

- Bestuurskosten

€ 6.400,—

Totaal belangenbehartiging

€ 20.000,—

Totaal uitgaven

€ 81.000,—


·

DECember 2014

27

VriendenLoterij maakt project opsporen families met erfelijke vorm van borsten darmkanker mogelijk Tijdens het jaarlijkse Goed Geld Gala georganiseerd door de VriendenLoterij worden projecten van goede doelen bekend gemaakt die een extra financiële bijdrage ontvangen. Het project ‘Finding them all’ van Pink Ribbon, de Maag Lever Darm Stichting en het Radboudumc Centrum voor Oncologie ontvangt een extra bijdrage van € 514.800,-. Erfelijkheid Op dit moment krijgen jaarlijks 16.000 mensen de diagnose borstkanker en 13.000 de diagnose darmkanker. Van deze groep heeft 5-10% een erfelijke aanleg voor het krijgen van de ziekte.

Mensen met een erfelijke aanleg voor een van deze kankersoorten hebben tot 80% kans om borstkanker of tot 70% kans om darmkanker te krijgen. Deze sterk verhoogde kans op kanker kunnen zij doorgeven aan hun kinderen. De ambitie van de ontvangers van het geld is om alle erfelijk belaste families in Nederland met een verhoogde kans op borsten darmkanker op te sporen, borsten darmkanker bij deze groep mensen te voorkomen en levens te redden. Het project is opgezet door prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar erfelijke kanker aan het Radboudumc te Nijmegen.

Op de foto vlnr: Susan Veenhoff (directeur Pink Ribbon), Nancy de Ruiter (voorzitter Raad van Toezicht Pink Ribbon), Marieke van Schaik (Managing Director VriendenLoterij) en Rupert Springfield (Hoofd Fondsenwerving Pink Ribbon) Roy Beusker Fotografie

28


·

nummer 3

CPP FAP 310,

medicatie-onderzoek in het AMC

Op zoek naar een Polyposismedicijn Sinds december 2013 zijn wij in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam gestart met een medicatie-onderzoek bij patiënten met FAP. De naam van het onderzoek is: ‘Een dubbelblind, gerandomiseerd, fase III onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid van CPP-1X/Sulindac vergeleken met CPP-1X, Sulindac als enkelvoudige middelen bij patiënten met familiaire adenomateuze Polyposis (FAP)’. In dit onderzoek krijgen patiënten met FAP medicijnen (CPP-1X en/of sulindac), die mogelijk de groei van poliepen zouden kunnen remmen of misschien zelfs bestaande poliepen zouden kunnen doen verdwijnen. We hopen dat hierdoor bepaalde behandelingen kunnen worden uitgesteld, zoals een darmoperatie of het verwijderen van poliepen. In dit onderzoek wordt gekeken of de combinatie van de studiemedicatie (CPP-1X met sulindac) beter werkt dan alleen CPP-1X of sulindac in het uitstellen van deze behandelingen. Daarnaast worden de veiligheid en de invloed van de medicijnen op de kwaliteit van leven van de deelnemers onderzocht. Deelnemers aan dit onderzoek moeten dagelijks de medicijnen innemen. Het onderzoek duurt ongeveer 2 jaar en tijdens die periode bezoeken


·

maart 2015

deelnemers regelmatig het AMC voor maag- en darmonderzoeken, maar ook voor andere onderzoeken zoals bloedafnames. Het onderzoek is dubbelblind gerandomiseerd, wat betekent dat zowel de artsen en onderzoekers als de deelnemers niet weten welke medicatie ze krijgen gedurende de studie: sulindac met een placebo (niet-werkend middel), CPP-1X met een placebo of de combinatie van sulindac en CPP-1X. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Cancer Prevention Pharmaceuticals (CPP). Wereldwijd zullen er in totaal 150 mensen aan meedoen, verspreid over ziekenhuizen in zes landen. In Nederland is het AMC het enige deelnemende ziekenhuis. Er zullen in totaal 20 mensen met FAP in het AMC meedoen. Inmiddels zijn al meer dan 10 patiënten gestart met het onderzoek. Drs. Frank Kallenberg (arts-onderzoeker bij de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten AMC) Christine Cohen (studiecoördinator bij de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten AMC) Drs. Barbara Bastiaansen (maag-darm-leverarts bij de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten AMC) Prof dr. Evelien Dekker (maag-darm-leverarts bij de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten AMC)

Prof dr. Evelien Dekker

29

Interview met Johan Jansen Vechten voor erkenning

‘Ik dacht dat het aambeien waren’ Hij liep al een tijd rond met darmklachten en was naar de huisarts gegaan omdat hij bloed in zijn ontlasting had gevonden. Maar, de huisarts concludeerde dat hij wel aambeien zou hebben. Pas nadat Johan zich behoorlijk had opgewonden, stuurde de huisarts hem door naar de specialist. Hij onderging een reeks onderzoeken. Tijdens het tweede onderzoek kreeg Johan argwaan: ‘Ineens was de verpleegster heel aardig. Eerst had ze me maar een aansteller gevonden. Bij het eerste onderzoek waren er een paar poliepen in mijn endeldarm aangetroffen. Nu onderzochten ze mijn dikke darm voorbij de bocht. De specialist riep er een collega bij. Ze bleven maar overleggen, en uiteindelijk vertelden ze mij dat mijn dikke darm vol poliepen zat. Ze stuurden me naar het Radboudumc in Nijmegen, waar uiteindelijk bleek dat het 600 poliepen waren, waarvan 10 procent kwaadaardig was. Toen ik naderhand terugkwam bij mijn huisarts, kon die niets anders uitbrengen dan: “Sorry, ik dacht echt dat het aambeien waren…”’ Johan Jansen was jarenlang als vrijwilliger en fotograaf actief bij de Polyposis Contactgroep. In ‘Even voorstellen…’ in het vorige nummer van dit blad vertelde Johan over zijn passies: fotografie, de natuur, reizen en dansen. Aan zijn persoonlijke ziektegeschiedenis is een indringend verhaal verbonden over zijn ervaringen als werknemer met Polyposis. Collega’s en managers maakten hem na zijn darmoperatie het werken onmogelijk. Uiteindelijk belandde Johan in de WAO. Hij blikt terug op zijn ziekte, de strijd op zijn werk en zijn betrokkenheid bij de patiëntenorganisatie.

Het was een van de eerste en een van de vele ervaringen waarvan Johan Jansen leerde dat hij zich als patiënt niet met een kluitje in het riet moest laten sturen. ‘Zorg dat artsen je serieus nemen! Wees niet te gul met het schenken van je vertrouwen.’ Johan Jansen heeft dat vertrouwen jarenlang gegeven aan Fokko Nagengast, de net gepensioneerde specialist die altijd periodiek zijn poliepen verwijderde. Hij hoopt een goede specialist terug te krijgen, want een goede persoonlijke verstandhouding met de arts is heel belangrijk in een behandelrelatie, benadrukt hij. ‘Voor een onderzoek kwam Nagengast vaak speciaal voor mij van de universiteit naar het ziekenhuis, op zijn stepje. En van hem mocht ik een roesje tijdens het darmonderzoek. Niet elke arts is het daarmee eens, maar ik kan slecht tegen al dat heftige gedoe, drie kwartier lang. Ik ga ervan kokhalzen over mijn hele lichaam, want er gaat een slang door je keel, slokdarm en maag, om de twaalfvingerige darm te onderzoeken. Ik geef me er maar gewoon aan over, je kunt op zo’n moment niet anders.’ Klokkenluider Waakzaam zijn en voor jezelf opkomen: ook in zijn werk heeft Johan Jansen daar altijd belang aan gehecht. ‘Ik heb een groot, misschien wel te groot rechtvaardigheidsgevoel. Ik wil onrecht aan de orde stellen, conflicten oplossen. Op mijn werk ben ik vaak klokkenluider geweest. Daarvan heb ik geleerd dat mensen vooral bang zijn voor hun eigen baan. Als dan puntje bij paaltje komt, kun je niet meer op hun medewerking rekenen.’ Bij werkgerelateerde kwesties is dat tot daar aan toe, vindt hij, maar het is des te schrijnender als een zieke werknemer voor zichzelf moet opkomen en geen medestanders krijgt. ‘Vecht voor erkenning! Je moet ervan uitgaan dat Polyposis een ziekte is waarmee mensen je niet serieus nemen. Je collega’s zien je niet met een mitella of op krukken, maar complimenteren je omdat je er zo goed uitziet. Als Polyposispatiënt zie je er vaak van de buitenkant relatief gezond uit, terwijl je van binnen

30


·

nummer 3

heel veel last kan hebben. Mensen die zelf niets meegemaakt hebben, kunnen dat helemaal niet bevatten. Een broer van mijn vrouw zei laatst nog eens tegen mij: “Je hebt toch weleens iets aan je darmen gehad?” Vind je dat niet ongelooflijk?’ Vanaf zijn 27ste heeft Johan Jansen gewerkt als grondwerktuigkundige bij een luchtvaartbedrijf. Hij deed het werk met plezier en leverde vol trots samen met zijn collega’s vliegtuig na vliegtuig perfect af. Voor zijn werk bleef hij bovendien studeren, onder meer voor het behalen van ‘type ratings’ voor verschillende vliegtuigsoorten. Doordat Johan die diploma’s behaalde, was het bedrijf voor steeds meer soorten vliegtuigen bevoegd om reparaties uit te voeren. ‘Dat werk was een belangrijk deel van mijn leven. Een halfjaar na mijn dikkedarmoperatie kwam ik terug in het bedrijf, ik bouwde mijn werkzaamheden geleidelijk weer op. In het begin kreeg ik alle medewerking: dat gaat de goede kant op, dacht ik. Maar, uiteindelijk besloot mijn lichaam anders. Door de kleine ruimtes in die vliegtuigen waarin ik moest werken en de ongemakkelijke werkhoudingen ging ik ontzettend veel transpireren. Vanwege de darmoperatie had ik veel last van vermoeidheid en concentratieproblemen. Aanvankelijk ging ik voor een dag in de week de WAO in, en tien jaar later, op mijn 59ste werd ik volledig afgekeurd.’ Waarom ben jij niet dood? ‘Maar goed, ik bleef wel doorvechten. Het heeft me jaren gekost voordat ik weer wat van mijn eigenwaarde terugkreeg. Zonder baan, zonder een werkomgeving, val je in een gat. Nadat het bedrijf waar ik werkte een nieuwe directeur had gekregen, wilden ze niets meer van me weten. Ik zat in die tijd in de ziektewet en ik kreeg ineens geen kerstpakket meer, hoorde niets over het jubileumfeest. Nooit heb ik gehoord waarom. Ik kan er nog boos over worden! Het kwam ook als een schok, ik heb mijn werk niet kunnen afbouwen, niemand heeft een afscheid voor me georganiseerd toen ik 61 werd en met pensioen zou gaan. Ineens was het afgelopen voor mij. Tegen zulk maatschappelijk onrecht is bijna niet te strijden; het onbegrip en het wantrouwen over en weer kunnen in zo’n situatie alleen het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

maar groeien. Zo kwam ik een paar jaar geleden mijn vroegere directeur tegen, op het kantoor van mijn boekhouder. Ik had hem tien jaar niet gesproken. Hij zei: “Ken ik jou? O ja! Jij was die man met dat rugzakje. Zeg, waarom ben jij niet dood?” Walgelijk! Ik was zó kwaad! Echt, die man had me niet hoeven tegenkomen in een donker steegje...’ Niet meer alleen Een groot tekort van onze maatschappij is dat zieken en ouderen steeds alleen maar gezien worden als een probleem, vindt Johan Jansen. ‘Wij hebben ook gewerkt, wij hebben ook ons steentje bijgedragen. En nu ben ik dus een onkostenpost. Ik wil de Staat nog heel lang blijven pesten! Zonder gekheid, ik vind – nogmaals – dat je voor jezelf moet opkomen. Van het lidmaatschap van de Polyposis Contactgroep ben ik ontzettend veel wijzer geworden en dat gun ik iedereen die met Polyposis wordt geconfronteerd. Daarom verwijs ik mensen door, ik laat folders achter in ziekenhuizen. Maar, jammer genoeg willen mensen vaak niet meedoen. Ze denken van tevoren dat ze bij zo’n patiëntenorganisatie ziek worden gepraat. Terwijl meedoen bijna een feestje is! Als lid van een patiëntenorganisatie voel je je niet meer zo alleen met je ziekte.’ ‘Ik hoop wel dat ook de nieuwe Stichting Lynch Polyposis net zo’n sterke eenheid wordt als de Polyposis Contactgroep was. We zijn immers allemaal patiënt en slachtoffer. We delen onze zorgen en ook bijvoorbeeld onze ervaringen van een rottige operatie. Wat je echt nodig hebt is een bestuur dat er niet voor zichzelf zit, maar voor de leden: een bestuur dat de belangen van de leden behartigt. En een organisatie heeft structuur nodig! In mijn carrière heb ik dat vooral geleerd van de Amerikanen die ik tegenkwam toen ik bij de marine zat. ’s Avonds in de kroeg noemen ze elkaar Jan en Kees, maar op het werk is de hiërarchie duidelijk en de discipline streng. Dat geeft slagkracht! De samenleving wordt harder, de zorg wordt uitgekleed, dus patiëntenorganisaties zullen die slagkracht meer dan ooit nodig hebben.’

31

Sterke stijging darmkanker in In 2014 kregen 15.000 mensen in Nederland darmkanker, 8.400 mannen en 6.600 vrouwen. Vergeleken met 2013 (13.400 nieuwe patiënten met darmkanker) nam het aantal toe met 1.600, een stijging van 12%. Het totaal aantal nieuwe patiënten met kanker in 2014 is 103.900, een stijging van 2% ten opzichte van 2013. Mannen krijgen vaker kanker (53.300) dan vrouwen (50.600), maar de toename is in 2014 veel groter bij vrouwen (4% bij vrouwen, 0,5% bij mannen). Dit blijkt uit een eerste schatting, die IKNL ter gelegenheid van Wereldkankerdag heeft gedaan op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Afbeelding: http://www.iknl.nl/images/default-source/cijfers-onderzoek/top10mees-voorkomendekankers2014_man_ vrouw.png?sfvrsn=0

Bevolkingsonderzoek darmkanker Niet eerder werd in Nederland een zo sterke toename gezien van darmkanker. In 2014 is gestart met een gefaseerde invoering van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. De stijging zit in de leeftijdsgroepen die in 2014 een uitnodiging kregen voor dit bevolkingsonderzoek. In de leeftijdsgroepen die in 2014 niet uitgenodigd werden, was er geen sprake van een stijging. De stijging kan daarom vrijwel volledig worden toegeschreven aan de invoering van het bevolkingsonderzoek. Een van de doelen van het bevolkingsonderzoek is om darmkanker in een vroeger stadium te ontdekken. Ook dit effect is waarneembaar in de cijfers uit de NKR. Het aandeel patiënten met een vroeg stadium darmkanker (stadium I) nam toe van 18% in 2013 naar 23% in 2014 en het aandeel patiënten met een laat stadium (stadium IV) nam af van 24% naar 20%. Als darmkanker in een eerder stadium wordt ontdekt, is de kans op genezing groter.

32

Mede op basis van deze cijfers van IKNL evalueren het RIVM en Erasmus MC de effecten van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Meestvoorkomende soorten kanker De meestvoorkomende soort kanker in Nederland is in 2014 huidkanker met 15.300 nieuwe gevallen (exclusief basaalcelcarcinoom), gevolgd door darmkanker (in 2013 stond darmkanker nog op de derde plaats). Na darmkanker komen in 2014 borstkanker (14.600), longkanker (11.900) en prostaatkanker (9.900). Afname prostaatkanker Opvallend is de afname van het aantal nieuwe patiënten met prostaatkanker, namelijk 9% minder ten opzichte van 2013. 2014 is het derde jaar op rij dat het aantal gevallen van prostaatkanker afneemt. In de decennia daarvoor was prostaatkanker juist sterk toegenomen. De daling van prostaatkanker en in mindere mate van longkanker bij mannen het lynch polyposis contactblad

·

nummer 2

2014 hebben er voor gezorgd dat het totale aantal gevallen van kanker bij mannen slechts weinig is gestegen (0,5%), tegen een stijging van 4% bij vrouwen. Over de NKR Sinds 1989 beschikt Nederland over een database met betrouwbare, objectieve gegevens over de incidentie, prevalentie, overleving en sterfte van

alle gevallen van kanker. De database wordt gebruikt voor epidemiologisch onderzoek, klinische studies en voor onderzoek naar de kwaliteit van zorg. Deze gegevens zijn ook beschikbaar voor het evalueren van screening, oncologische richtlijnen en het ontwikkelen van beleid door zorginstellingen en de overheid. IKNL beheert de database. De nieuwste cijfers werden gepubliceerd op Wereldkankerdag, zie: www.cijfersoverkanker.nl.

Kanker woont in je èn kanker laat je karakter zien Het is niet het meest ideale voorbeeld, maar als je om wat voor reden heel diep zit, dan kan iemand met kanker een voorbeeld voor je zijn. Kanker woont je uit, je levenskwaliteit gaat achteruit. Sommige mensen geven het op, als hun lichaam dit al niet doet. Maar wat nu als het lichaam het (nog) niet opgeeft? Het maakt je in ieder geval geestelijk sterker, en soms werkt het lichamelijk door. Iedere ziekte heeft verschrikkelijke kenmerken en eigenlijk willen we als mensen er niet mee geconfronteerd worden. We willen niet bezig zijn met ziekte en dood, we hangen aan het leven en willen daarmee bezig zijn. Maar, het leven bestaat niet alleen uit leuke dingen, het leven kan ook hard zijn en je op iedere leeftijd treffen met een ziekte. Is het niet een slecht lot uit de loterij – waarbij er ook veel mensen zijn die zeggen dat het zo heeft moeten zijn, want het leven heeft dus wat anders met je voor – dan is het wel een welvaartsziekte die ons treft en die we als maatschappij zelf ‘gecreëerd’ hebben, of worden we door de welvaart ouder en krijgen we veel meer te maken met de bekende ouderdomsziekten.


·

DEcember 2014

Maar, kanker is een ziekte die je altijd uitwoont op het moment dat ze je treft. Eerst sluimert het en heb je het mogelijk niet eens in de gaten en vervolgens gaat de wetenschap aan de slag om die woekerende cellen te lijf te gaan. Hoewel chemo nog steeds een goede remedie is, woont het je ook uit en zie je een man of vrouw van een gezond, levendig persoon veranderen in een hoopje mens dat moeite doet om de ziekte de baas te worden en de bijwerkingen voor lief te nemen. Toch kan de man of vrouw die geestelijk nog in zijn of haar kracht staat een voorbeeld zijn voor menig mens die om wat voor reden dan ook in het putje terecht is gekomen. Als je voor je leven moet vechten, komen er plots krachten naar boven die we eerder van onszelf niet kenden, en dat kan weer een voorbeeld zijn voor andere mensen. Hoe uitgewoond en uitgeput mensen soms ook zijn na weer een slopende chemo, er komen krachten naar boven die hen er weer bovenuit tillen. Het echte karakter komt bovendrijven.

Door: Anna Staal, www.annastaal.nl

33

Buikpijn? Misschien wel diverticulitis Diverticulose is een gevolg van de veroudering van de dikke darm. Deze aandoening komt vrij veel voor. Als de ziekte niet wordt opgespoord, kan ze overgaan in diverticulitis, een complicatie die soms ernstige gevolgen kan hebben. Diverticulose: als de darmen verrimpelen Niet alleen onze huid, maar ook onze darmen verouderen en krijgen rimpels. Met de jaren kunnen er op de darmwand kleine uitstulpingen of divertikels ontstaan. Die zijn een beetje te vergelijken met kleine rimpels. Dit fenomeen heet diverticulose. De aandoening is vrij onbekend, hoewel de ziekte in de westerse landen heel veel voorkomt. De hoofdoorzaak is te vezelarme voeding. Eén op de drie 50-plussers lijdt aan diverticulose en het aantal mensen dat er last van heeft, stijgt met de leeftijd. Van de 70-plussers heeft de helft het, van de 85-plussers zelfs 66%. Diverticulitis, complicatie van diverticulose Diverticulose is onschadelijk. De aandoening heeft geen symptomen. Vaak wordt diverticulose bij toeval ontdekt tijdens een onderzoek naar iets anders, bijvoorbeeld bij een colonoscopie. Als de divertikels onverhoopt ontstoken raken, spreekt men van diverticulitis. 30% van de mensen met diverticulose krijgt vroeg of laat diverticulitis. De infectie ontstaat gewoonlijk op de wand van de dikke darm, maar kan ook doordringen tot in het buikvlies, het vlies aan de binnenkant van de buikwand. Dan bestaat er gevaar voor een buikvliesontsteking en moet er dringend geopereerd worden. Symptomen Diverticulitis manifesteert zich meestal door buikpijn links in de onderbuik, vergelijkbaar met de pijn bij een blindedarmontsteking, maar dan aan de andere kant. De pijn wordt meestal heviger en kan gepaard gaan met koorts, misselijkheid en/of een verstoorde darmtransit.

34

Diagnose en behandeling Via een bloedanalyse en een scan kan de ernst van de infectie worden nagegaan en kan de eventuele behandeling worden vastgelegd. In de meeste gevallen is de infectie thuis te behandelen met een antibioticakuur van 7 tot 10 dagen, gecombineerd met een aangepaste voeding zonder strikte residuen – dus geen fruit en groenten – gedurende twee weken. Als er na 48 uur geen verbetering optreedt, als de patiënt niet voldoende vocht kan innemen of binnenhouden of als de diverticulitis zich verder ontwikkelt en een buikvliesontsteking wordt, dan kan een ziekenhuisopname of zelfs een noodoperatie nodig zijn. Recidieven Als er geen operatie aan te pas komt, steekt diverticulitis in 10 tot 40% van de gevallen opnieuw de kop op. Om dat zoveel mogelijk te voorkomen, gelden de volgende tips: Inname van niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID’s) of corticosteroïden kan het risico op recidieven vergroten. Het gebruik hiervan moet daarom in overleg met de arts gebeuren. Vezelrijke voeding voorkomt recidieven. Een chirurgische ingreep kan eventueel overwogen worden om het risico op recidieven te beperken als de patiënt nog geen vijftig is en al meerdere keren diverticulitis heeft gehad. Dat is vooral het geval als de diverticulitis al van meet af aan gecompliceerd was. Artikel geschreven door Thomas Coucq, gezondheidsjournaliste, bijgewerkt op 22-12-2014 Bronnen: dr. Frédéric Flamme, maag-darmspecialist in het CHU Ambroise Paré in Bergen. het lynch polyposis contactblad

·

nummer 3

Steun bij leven met kanker Nieuwe brochure over DNA-test bij darmkanker Voor het eerst maakt een DNA-test deel uit van de standaard behandelrichtlijn voor mensen met uitgezaaide darmkanker. Een persoonlijke behandeling op basis van een DNA-analyse zal in de toekomst steeds belangrijker worden. Wilt u in begrijpelijke taal lezen wat dit voor u kan betekenen en wat de gevolgen zijn voor de behandeling?

De nieuwe brochure Darmkanker en uw DNA geeft een begrijpelijke uitleg over een moeilijk onderwerp, zodat u weloverwogen een persoonlijke keuze kunt maken in overleg met uw oncoloog. Link naar de brochure: www.darmkankernederland.nl/site/media/RASfolder_web.pdf

Steun bij leven met kanker

Het Oncokompas 2.0 (www.oncokompas.nl) helpt u om inzicht te krijgen in uw kwaliteit van leven met kanker. Ook krijgt u een persoonlijk overzicht van begeleidende zorg.

Het Oncokompas 2.0: de beste begeleidende zorg bij kanker De diagnose kanker heeft een grote impact op het leven van u en van de mensen om u heen. U wilt in deze situatie zo goed mogelijk verder met uw leven, ondanks uw ziekte. Het Oncokompas 2.0 helpt u om de draad weer op te pakken. U krijgt een compleet en persoonlijk overzicht van de mogelijkheden voor begeleidende zorg. Totaalplaatje van uw kwaliteit van leven Het Oncokompas maakt een totaalplaatje van uw kwaliteit van leven door te kijken naar uw leefstijl, uw fysiek, psychisch en sociaal functioneren en uw levensvragen. Zaken als gezonde voeding en zingeving komen aan de orde, maar ook klachten die veel


·

maart 2015

voorkomen zoals vermoeidheid en angst. Van enkel het invullen van vragenlijsten is niemand gezonder geworden. Het Oncokompas koppelt uw totaalplaatje aan concrete stappen die u kunt nemen om uw kwaliteit van leven te verbeteren. Zelf als het kan, met hulp als het moet Op basis van uw kwaliteit van leven, uw gezondheidstoestand, persoonlijkheid en motivatie selecteert het Oncokompas zorgaanbieders die voor u het meest geschikt zijn: zelfhulpprogramma’s of juist gespecialiseerde zorg. Het Oncokompas heeft geen commerciële relatie met de aanbieders van deze zorg.

35

Hoe werkt het? Meten, weten en doen Het Oncokompas volgt het principe van meten-weten-doen. Met het Oncokompas maakt iemand zijn of haar eigen, persoonlijke welzijnsdossier. Het geeft een compleet beeld van iemands welzijn en maakt inzichtelijk waar de probleemgebieden zitten. Het Oncokompas is veilig en betrouwbaar. Het is ontwikkeld met medische experts en patiënten. Mensen kunnen er snel mee aan de slag, elke dag in de week en elk uur van de dag. Op basis van het welzijnsprofiel geeft het Oncokompas concrete adviezen waar gebruikers mee uit de voeten kunnen.

Samenhang inzichtelijk Lichaam en geest beïnvloeden elkaar en het Oncokompas maakt deze verbanden zichtbaar. Hierdoor kan het probleem beter bij de bron aangepakt worden, in plaats van symptomen en gevolgen te bestrijden. Leefstijl Een goede kwaliteit van leven is meer dan geen klachten hebben. Het Oncokompas besteedt daarom ook aandacht aan uw leefstijl. Het Oncokompas stelt een balans op van uw gezonde en minder gezonde leefgewoonten. Deze worden in de vorm van welzijnsrisico’s weergegeven in uw persoonlijke welzijnsprofiel.

36

Ervaringen en onderzoeksresultaten Het Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth-ontwikkelcyclus. Via het tabblad ‘ontwikkeling’ op de website www.oncokompas.nl leest u meer over het onderzoek dat plaats heeft gevonden binnen de ontwikkelcyclus. Via het tabblad ‘Presentaties en publicaties’ links vindt u hier een overzicht van de wetenschappelijke publicaties (in voorbereiding) en de presentaties die verzorgd zijn over het Oncokompas. Meer informatie over het onderzoek en de resultaten van het onderzoek vindt u op de website van de onderzoeksgroep Samen Leven met Kanker. www.oncokompas.nl


·

nummer 3

Serie

Wat doen onze organen?

De maag Bouw van de maag

De maag is een hol, J-vormig orgaan dat hoog in de buikholte ligt, vlak onder het middenrif. De maagwand is ongeveer een halve centimeter dik en bestaat uit drie lagen. Van buiten naar binnen zijn dit: • De spierlaag. Door de gespierde buitenlaag kan de maag goed voedsel fijnkneden en doorsturen naar de darmen. • De bindweefsellaag. Het bindweefsel bevat onder andere de bloedvaten die de maag van zuurstof en voedingstoffen voorzien. • De slijmvlieslaag. In de binnenste laag van de maag bevinden zich de kliertjes die maagsap produceren. Ook beschermt het slijmvlies de cellen van de maag tegen het maagzuur.

Functie en werking van de maag De maag is onderdeel van het spijsverteringsstelsel en heeft twee verschillende functies: het verteren van voedsel en het afweren van micro-organismen. De maag kneedt voedsel fijn tot het klein genoeg is om door te stromen naar de darmen. Daarnaast doodt de maag bacteriën die via voedsel het lichaam binnenkomen. Het voedsel belandt in de maag via de slokdarm. Het komt terecht in het maagsap, dat bestaat uit maagzuur en enzymen. Door het maagzuur is de pH (zuurtegraad) in de maag tussen de 1,2 en 3, wat erg zuur is. Dat is nodig voor de vertering van voedingstoffen, maar ook voor de afweer. Veel bacteriën uit het voedsel overleven niet in dit zure milieu. De maag maakt het enzym pepsinogeen aan. Door het maagzuur wordt dat omgezet in pepsine, dat de vertering van eiwitten start door het splitsen van de lange ketens van aminozuren waaruit eiwitten zijn opgebouwd. Ook maakt de maag kleine hoeveelheden lipase aan, het enzym dat vet verteert. De vertering van zowel eiwitten als vetten wordt voortgezet in de twaalfvingerige darm en de dunne darm. Tussen de maag en de darmen bevindt zich een sluitspier. Die geeft een uur of drie na inname het voedsel in kleine beetjes door aan de darmen. Over erg vet eten doet de maag langer. Verder maakt de maag de hormonen ghreline (eetlustopwekker) en gastrine (stimuleert de maagzuurproductie) aan.

Problemen met de maag Bekende maagaandoeningen zijn de maagzweer (meestal veroorzaakt door de bacterie Helicobacter pylori), de maag-darmontsteking als gevolg van een voedselvergiftiging, reflux (ook wel: brandend maagzuur), maagslijmvliesirritatie, maagportiervernauwing en maagkanker.

Deze tekst is goedgekeurd door: K. Vos, huisarts


·

maart 2015

37

Mondigheid in de spreekkamer blijft moeilijk, maar is wellicht te leren

De ene patiënt laat veel meer van zich horen in het consult dan de andere. Want mondigheid in de spreekkamer is nog niet voor alle patiënten weggelegd en niet in alle situaties van een patiënt te verwachten. Onderzoekers van het NIVEL en AMC zijn bezig met verschillende trainingen om patiënten te helpen zich beter voor te bereiden op het consult. Ze presenteren ze in het kwartaalblad Psychosociale oncologie. Patiënten hebben de afgelopen decennia een andere rol gekregen. Er is meer aandacht voor de patiënten achter de ziekte en hun rechten zijn formeel vastgelegd, waardoor patiënten meer invloed kunnen hebben op de behandeling. Uit onderzoek blijkt dat de ene patiënt veel mondiger is dan de andere. Opmerkelijk is dat patiënten in de spreekkamer van de huisarts na de eeuwwisseling minder aan het woord zijn dan in 1986. Voor een grote groep blijft mondigheid dus moeilijk. De vraag is of patiënten hierin ondersteund kunnen worden en kunnen leren mondig te zijn.

Trainingen voor patiënten Uit een onderzoek onder lymfklierkankerpatiënten blijkt wel dat veel patiënten na verloop van tijd steeds beter voorbereid in gesprek gaan met de arts en daarin verschillende fases doorlopen met bijbehorende barrières. Er zijn inmiddels ook verschillende trainingen ontwikkeld voor patiënten om beter voorbereid op consult te komen. Het NIVEL test momenteel een online communicatie-interventie voor patiënten (PatientTIME) en in het AMC wordt onderzoek gedaan naar een ‘Vragenhulp’ (Question Prompt List) voor patiënten met kanker.

Afhankelijk Patiënten willen niet lastig gevonden worden, en dat blijkt hen te belemmeren. Kennelijk wordt de arts-patiëntrelatie nog steeds gekenmerkt door ongelijkheid en afhankelijkheid. Daarnaast hebben patiënten vaak het gevoel dat er te weinig tijd is en vergeten ze belangrijke onderwerpen of vragen te bespreken, durven ze de arts niet te onderbreken of denken ze dat bijvoorbeeld psychosociale problemen niet thuishoren in het gesprek met de dokter.

Sturende rol De arts neemt doorgaans het voortouw in het gesprek. Interventies zoals PatientTIME en de ‘Vragenhulp’ kunnen patiënten helpen hun sturende rol in het gesprek op zich te nemen. Dit soort interventies kan barrières, zoals schroom, wegnemen. Voor artsen blijft de uitdaging om goed te anticiperen op de steeds veranderende wensen en behoeftes van hun patiënten en daar een goed oor voor te ontwikkelen.

38


·

nummer 3

Veelgestelde vragen ... Door dr. Frans Zoetmulder

Hervatten van normale activiteiten Na een behandeling van kanker is het zaak dat ex-patiënten de activiteiten van het normale leven weer oppakken. Het tempo waarin ex-patiënten dat doen wisselt in de praktijk heel sterk. Sommige mensen gebruiken hun werk min of meer als steun om zo snel mogelijk een moeilijke episode achter zich te kunnen laten. Anderen gebruiken hun confrontatie met kanker juist om het roer om te gooien en hun leven – waarvan zij ervaren dat het op het verkeerde spoor zat - definitief in een andere richting te sturen. Medisch gesproken is er weinig in te brengen tegen een redelijk snel hervatten van normale activiteiten. Een periode van een maand of drie is als regel voldoende om, ook na grote operaties van buik of longen, conditioneel weer boven jan te komen. Een mens is echter meer dan zijn lichaam alleen. Berucht zijn de ernstige depressies waarin mensen terecht kunnen komen na hun confrontatie met kanker. Controlerende artsen van bedrijven gaan als regel omzichtig om met werkhervatting, zodat mensen die wat meer tijd nodig hebben om voor zichzelf orde op zaken te stellen, die tijd ook krijgen. De toekomst Voorspellen is een hachelijke onderneming, vooral als het de toekomst betreft. Een aantal jaren geleden bestond vooral onder biologen en andere onderzoekers het geloof dat, zodra een beter begrip bestond over kanker, er vanzelf een eenvoudige effectieve behandeling zou worden gevonden. Geleidelijk is echter duidelijk geworden dat kanker zo onlosmakelijk verbonden is met slijtage van het erfelijke materiaal van de mens, dat het wel heel onwaarschijnlijk is dat dit door een simpele ingreep kan worden hersteld. Het enorm uitgebreide inzicht in de kankerbiologie zal echter een aantal wegen openen, waardoor de kankerbehandeling ongetwijfeld verder verbeterd kan worden. Identificatie van risicogroepen Van veel kankertypen zijn inmiddels de voorstadia het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

bekend. Die kunnen vrij eenvoudig worden weggenomen, waardoor de ontwikkeling van echte kanker wordt voorkomen. Dikkedarmkanker is het meest aansprekende voorbeeld. Als alle Nederlanders met aanleg voor dikkedarmkanker eens per vijf jaar een kijkonderzoek van de dikke darm ondergaan, en alle dan gevonden poliepen worden verwijderd, zou de sterfte aan dikkedarmkanker van rond 4.000 patiënten per jaar tot vrijwel nul kunnen worden teruggebracht. Het wachten is op de mogelijkheid om aan de hand van het erfelijke materiaal van gezonde mensen de risicodragers te identificeren. Die zal naar mijn vaste overtuiging in de komende jaren gevonden worden. Dergelijke aanlegtyperingen kunnen overigens ook voor andere kankertypen de praktijk volledig omgooien. Vroegdiagnostiek Het beschikbaar komen van nieuwe diagnostische methoden, gebaseerd op de opsporing van specifieke producten van kankercellen en het toenemende vermogen kleine afwijkingen te visualiseren zal tot steeds vroegere diagnose leiden. Dit betekent dat bij meer patiënten een diagnose gesteld kan worden in de fase waarin slechts de moederhaard aanwezig is, zonder uitzaaiingen. Gevolg daarvan is dat plaatselijke behandelingen, zoals operatie en bestraling een steeds grotere en meer succesvolle rol gaan spelen. Betere beeldvorming De beeldtechniek van CT-scans en MRI-scans doorloopt een stormachtige ontwikkeling. In combinatie met computergestuurde reconstructietechnieken betekent dit dat chirurgen nu al driedimensionale beelden van de kanker in het omgevende weefsel kunnen bekijken. Die ontwikkeling zal ongetwijfeld doorzetten, waardoor chirurgen hun operaties veel beter kunnen plannen, en bovendien meer sparende operaties kunnen uitvoeren. Sparend opereren Het feit dat er in de toekomst sprake is van kleinere gezwellen (door vroegdiagnostiek) en beter inzicht hierin (door betere beeldvorming) leidt vrij automatisch tot meer gerichte operaties, waarbij functie en cosmetiek beter bewaard kunnen worden. Ook computerondersteunde kijkoperatietechnieken zullen hierbij een rol spelen.

Uit: Dr. F. Zoetmulder: Opereren op weg naar genezing. (uit serie: ‘Spreekuur Thuis’)

39

Activiteiten agenda

● De gehele maand maart 2015: Darmkankermaand, Tijdens de darmkankermaand geeft de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) extra aandacht aan de preventie van darmkanker en aan mensen die getroffen zijn door de ziekte. ● 18 april: Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis. Boerderij Mereveld Utrecht Lunetten. ● 4 juni: Alpe d’HuZes ● 6 juni: Regionale Lotgenotencontactdag regio zuid ● 27 juni: Regionale Lotgenotencontactdag regio oost ● 26 september: Familiedag ● 3 oktober: Vrijwilligersdag ● 14 november Lotgenotencontactdag regio west Raadpleeg voor meer informatie onze website: www.lynch-polyposis.nl

Patiënten vrezen onverzekerbaarheid na DNA-test Door: Lieke de Kwant Bijna tweederde van de Nederlanders vreest dat een onderzoek naar erfelijke belasting voor kanker het lastiger maakt om een levensverzekering af te sluiten. Dat blijkt uit een onderzoek door het Erfocentrum. Van de 326 respondenten zei 64 procent bezorgd of zeer bezorgd te zijn over de invloed van de uitkomst van DNA-onderzoek op de mogelijkheid om een verzekering af te sluiten. Nog eens 28 procent is enigszins bezorgd. Het Erfocentrum concludeert dat de regels rond levensen arbeidsongeschiktheidsverzekeringen te weinig bekend zijn. Voor verzekerde bedragen onder de 250.000 euro mogen verzekeraars namelijk helemaal geen vragen stellen over erfelijke

40

ziekten of DNA-onderzoek. In de praktijk ligt de gehanteerde grens zelfs nog hoger. Het Erfocentrum heeft met het Verbond van Verzekeraars afgesproken dat beide zich gaan inspannen om zorgverleners en het algemene publiek beter voor te lichten. Dit om te voorkomen dat mensen zichzelf onnodig de mogelijke voordelen van een erfelijkheidsonderzoek ontzeggen.


·

nummer 3

Actueel & Politiek

Meerderheid patiënten voor uitwisseling van medische gegevens Patiënten en zorgverleners zijn positief over het nut van elektronische gegevensuitwisseling. Toch is het gebruik van het Landelijk Schakelpunt voor het uitwisselen van medische gegevens nog beperkt. Dit komt vooral doordat nog lang niet aan alle patiënten toestemming is gevraagd. Drie van de vier mensen die nog niet zijn gevraagd, zeggen bereid te zijn toestemming te geven. Patiënten vinden de privacy van belang, maar staan overwegend positief tegenover het elektronisch uitwisselen van gegevens. Zorgverleners vragen aandacht voor veiligheid en gebruiksvriendelijkheid. Bron: Nivel Vitaminepillen riskant voor mensen met kanker Vitaminepillen met antioxidanten, heilzame bestanddelen in groente en fruit, liggen onder vuur van wetenschappers. ‘Het wordt tijd dat we ons ernstig afvragen of het gebruik ervan niet eerder kanker veroorzaakt dan voorkomt’, zegt de Amerikaanse hoogleraar James Watson. Zeker wie al kanker heeft, kan beter geen supplementen met vitamine A, C en E of het mineraal selenium slikken. Deze antioxidanten remmen de werking van de chemotherapie af. James Watson (84) is moleculair bioloog. Hij verwierf in 1953 al wereldfaam omdat hij hielp bij de ontrafeling van de structuur van DNA, in 1962 goed voor de Nobelprijs voor Geneeskunde. Recent werkte hij maandenlang aan een artikel over de vraag waarom er niet meer vooruitgang wordt geboekt met de moderne kankerbehandelingen. ‘Iedereen dacht dat antioxidanten ziektes als kanker helpen voorkomen. Volgens mij kunnen ze echter ook verhinderen dat we kankercellen uitroeien”, aldus Watson. Emeritus hoogleraar farmacochemie Henk Timmerman zet ook kanttekeningen bij het gebruik van vitaminepillen. ‘Je moet alleen aanvullen wat je tekort komt. Verder heeft het geen zin, zeker niet als je uitgebalanceerd eet.’ Bron: Gezondheid & Co Meerderheid kankerpatiënten vraagt zich af of ze erfelijk belast zijn Ruim 70 procent van de kankerpatiënten vraagt zich af of ze erfelijk belast zijn. Toch kiest bijna geen van hen voor DNA-onderzoek. Dit blijkt uit een onderzoek van Levenmetkanker uit 2014, waaraan 551 mensen het lynch polyposis contactblad

·

maart 2015

hebben deelgenomen. De redenen waarom mensen zich niet laten onderzoeken lopen uiteen; ongeveer eenderde (35 procent) weet geen reden te noemen. Uit een recent onderzoek van het Erfocentrum blijkt dat tweederde van de Nederlanders vreest dat de uitkomsten van een DNA-onderzoek d e mogelijkheid om een levensverzekering af te sluiten beïnvloedt. Deze angst is volgens het centrum grotendeels ongegrond. In veel gevallen vragen aanbieders van levensen arbeidsongeschiktheidsverzekeringen niet naar de resultaten van erfelijkheidsonderzoek bij een aanvraag voor een verzekering. Levenmetkanker vindt evenals het Erfocentrum dat mensen weloverwogen moeten kunnen kiezen voor genetisch onderzoek zonder dat zij hoeven te vrezen voor hun verzekerbaarheid. DNA-onderzoek kan immers bijdragen aan een betere overlevingskans. Kanker is beter te behandelen als het vroegtijdig wordt opgespoord. Mensen die weten dat zij erfelijk belast zijn en nog geen klachten vertonen, kunnen zich preventief laten onderzoeken en behandelen. Aan het onderzoek van het Erfocentrum deden 326 deelnemers mee. De resultaten zijn donderdag 15 januari 2015 gepubliceerd. Bron: kanker.nl Kanker en werk: de feiten Hoeveel werknemers krijgen jaarlijks de diagnose kanker? Waar heeft een werknemer met kanker last van als hij weer gaat werken? En hoe wordt er invulling gegeven aan werk na de diagnose kanker? Feiten en cijfers over kanker en werk zijn terug te vinden in een factsheet, die te downloaden is via www.kanker.nl/ werk (zie onder ‘Informeer jezelf’). Bron: kanker.nl 8,5 voor ondersteuning bij werk door ervaringsdeskundige ambassadeurs Als je als (ex-)kankerpatiënt graag aan het werk gaat of blijft, kun je via Levenmetkanker 3 uur begeleiding krijgen van een ervaringsdeskundige ambassadeur. Deze ambassadeurs geven tips en verwijzen je door wanneer dat nodig is. Ook zijn ze er voor emotionele ondersteuning en om je te helpen bij het vinden van motivatie. Na afronding van de begeleiding wordt aan de hulpvragers gevraagd om op een schaal van 0 tot 10 aan te geven in welke mate ze een ander de hulp van de ervaringsdeskundige ambassadeurs aan zouden raden. Gemiddeld komt dit cijfer uit op een 8,5. Bron: LmK

41

Van ‘darmhersenen’ tot ‘driedagenregel’ Een recensie van De mooie voedselmachine van Giulia Enders Zonder enige schaamte vertelt Giulia in het eerste hoofdstuk, ‘Charme van je darmen’, over poep, heel concreet, over de bestanddelen, kleur en consistentie. Het Franse hurktoilet komt even aan de orde en dat blijkt beter te zijn dan de toiletpot. De hurkzit is namelijk de natuurlijke houding om te lozen en bovendien voorkomt een hurkzit aambeien en verstopping. Aangezien niemand vrijwillig de wc-pot wil verwijderen om boven een gat te hangen, geeft Giulia een tip als je op het toilet zit: een verhoging onder je voeten en dan de bovenlichaam naar voren buigen. Alles zit dan in de juiste hoek. In hoofdstuk twee, ‘Het zenuwstelstel van de darmen’, beschrijft Giulia uitvoerig de ‘darmhersenen’ en de spijsverteringsorganen, en het transport van het eten via de mond naar de andere organen. De lezer komt te weten hoe mond, keel, slokdarm, maag en – uiteraard – de darmen werken. Ook overgeven en verstopping komen aan bod, net als het voorkomen hiervan.

Giulia Enders geeft een fenomenale masterclass “darmen”. Boeiend vanaf de eerste zin!’ staat op de voorkant van het boek De mooie voedselmachine. Ook de achterflap van het boek belooft heel wat: ‘Giulia Enders heeft een vrolijk, open en informatief boek geschreven over de spijsvertering. Makkelijk te lezen, vol feiten, fabels, grapjes en de recentste wetenschappelijke inzichten. Haar doel is: iedereen meer kans geven op gezondheid’. De schrijfster van dit boek is 24 jaar oud en heeft haar studie geneeskunde bijna afgerond. Ze weet dus hoe alles in ons lichaam functioneert. Enders probeert een groot publiek te bereiken en daar slaagt ze naar mijn mening in door een heleboel serieuze onderwerpen luchtig over te brengen. Haar zus Jill heeft het boek humoristisch geïllustreerd om de beschrijvingen te verduidelijken.

Kent u de ‘driedagenregel’ na gebruik van laxeermiddelen zoals KleanPrep of Moviprep? Veel artsen vertellen niet dat het na volledige leging van de dikke darm wel drie dagen kan duren voordat de dikke darm vol is en dat de dikke darm twee dagen ‘rust’ houdt. Dus voor niets heb ik mij na een colonoscopie zorgen gemaakt toen ik pas de derde dag een grote boodschap moest doen. Het laatste hoofdstuk wijdt de schrijfster aan de wereld van micro-organismen. Onze darmen bevatten ongeveer honderd biljoen bacteriën. Samen wegen deze minuscule wezentjes tot twee kilo. De micro-organismen in onze darmen hebben invloed op ons immuunsysteem. Volgens Enders kunnen (verkeerde) bacteriën je zelfs dik maken. Dit en nog veel meer kom je allemaal te weten als je De mooie voedselmachine leest. Enig minpuntje van het boek is dat sommige delen iets te theoretisch zijn, als Enders te diep op een onderwerp ingaat. Zo presenteert ze soms verschillende onderzoeken en wordt er een beetje te veel afgeweken van de essentie. Af en toe probeert Enders in haar boek een beetje geforceerd grappig te zijn. Ze vertelt bijvoorbeeld over sluitspieren van onze darm die praten en ruzie maken. Van bacteriën maakt ze mannetjes met hoedjes en het immuunsysteem geeft ze eigen gedachten. Over het algemeen vond ik het een plezierig boek dat leest als een trein en dat veel inzicht en informatie geeft voor een groot publiek. Zal men zich werkelijk gezonder gaan gedragen door het lezen van het boek? Gulia is in ieder geval wel financieel gezonder geworden door het schrijven van deze bestseller. Gaby van IJsseldijk

Auteur: Giulia Enders Verschenen: oktober 2014 Taal: Nederlands Pagina’s 224 Uitgever: Luitingh-Sijthoff Formaat 216 x 23 x 23 ISBN: 9789024565863 Paberback M 17,95 EBook M 12,99

42


·

nummer 3

Word donateur en steun ons! Contactgegevens

Ons werk maakt mensen met Lynch-syndroom en met Polyposis en hun naasten sterker. Wij komen voor uw belang op door onder andere de richtlijnen en opsporingen met mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen. Stichting Lynch Polyposis zorgt dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog op de agenda blijft.

Stichting Lynch Polyposis p/a Levenmetkanker- beweging (NFK) Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel: 030-2916090 www.lynch-polyposis.nl

Voor € 25,- per jaar wordt u donateur. U steunt hiermee onze stichting en haar doelstellingen. Na aanmelding ontvangt u vier maal per jaar het contactblad en het jaarverslag. U kunt gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. Neem contact op met [email protected] of [email protected] om u aan te melden of vul onderstaande antwoordstrook in.

De antwoordstrook volledig invullen s.v.p. en ongefrankeerd opsturen naar

Stichting Lynch Polyposis

Uw donatie kunt u overmaken op bankrekening NL92 INGB 0006 5576 98 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis.

antwoordnummer 2612 3400 XD Montfoort Antwoordstrook

Naam en voorletters Man

Vrouw

Adres Postcode

Plaats

Telefoon E-mail Datum Ik heb Lynch of ben naaste van iemand met Lynch Ik heb Polyposis of ben naaste van iemand met Polyposis Anders namelijk Ik meld mij aan als donateur van de Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad in drukvorm per post (€25,- per jaar) Ik meld mij aan als belangstellende (voor €12,50 per jaar) van Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad uitsluitend per e-mail (e-mail vermelden a.u.b.!) Ik meld mij aan als ‘partnerdonateur’ (voor €5,- per jaar) Mijn partner’s naam is: Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact of een andere vrijwilligersfunctie Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op een apart blad)


·

maart 2015

43

Uitnodiging Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis zaterdag 18 april 2015 Locatie: Boerderij Mereveld Mereveldseweg 9 585 LH Utrecht Wij nodigen u van harte uit voor een informatieve dag voor iedereen met Lynch of Polyposis en belangstellenden. U kunt luisteren naar lezingen van specialisten en elkaar ontmoeten in het lotgenotencafé. Tijdens speeddates kunt u uw vragen stellen aan de sprekers en aan de leden van de Raad van Advies van de Stichting Lynch Polyposis. Uiteraard is er koffie, thee, frisdrank en een lunch. We sluiten de dag af met een informele borrel. Kunstenmakers.nl verzorgt de hele dag een apart programma vol verrassingen, met creatieve workshops voor jong en oud. Redenen genoeg om u zo spoedig mogelijk op te geven! Doet u dit uiterlijk 5 april. Dat kan met de antwoordkaart, of met een briefje naar: Antwoordnummer 2612, 3400 XD Montfoort (postzegel niet nodig). Opgeven via e-mail kan natuurlijk ook: [email protected]. Heeft u vragen aan de sprekers? Stuur uw vragen per e-mail en wij zorgen ervoor dat ze bij de juiste persoon terechtkomen. Donateurs nemen gratis deel aan de dag. Bent u geen donateur, dan betaalt u € 10,–. U kunt natuurlijk ook voor € 25,donateur van de Stichting Lynch Polyposis worden en krijgt dan € 10,– retour aan de zaal. Vanwege de reservering verzoeken wij u vooraf een borgsom van € 10,– per persoon — met een maximum van € 30,– per gezin — over te maken naar bankrekeningnummer NL92 INGB 0006 557698 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis. Bij aankomst op de contactdag krijgt u uw borgsom terug. Tot 18 april in Mereveld!

Bestuur Stichting Lynch Polyposis

Jaargang 2 maart 2015 nummer 3 18 april Landelijke Contactdag Concentratie stomazorg

Recommend Documents