Patiënteninformatie
Infliximab (Remicade ) ®
Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Inhoudsopgave Pagina 1 Algemeen
5
2
5
Werking van infliximab
3 Voorzorgsmaatregelen
6
4
6
Hoe gebruikt u infliximab?
5 Bijwerkingen 5.1 Allergische reactie tijdens de toediening 5.2 Reacties op lange termijn 6
Zwangerschap en borstvoeding
7 7 7 7
7 Autorijden
8
8 Vaccinatie
8
9
8
Naar het ziekenhuis
10 Belangrijk!
9
11
Vragenlijst voor patiënten die Remicade® gebruiken
10
12
Tot slot
11
3
Infliximab® (Remicade ) Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. U heeft een afspraak in Tergooi voor een infliximab-behandeling. Onze artsen en medewerkers doen er alles aan om u met de beste zorg te omringen en uw bezoek aan het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken. Ter voorbereiding op uw behandeling, informeren we u met deze folder over de gang van zaken rondom uw behandeling. Daarnaast zetten we een aantal praktische zaken en nuttige informatie voor u op een rij. Bijvoorbeeld over over de werking en het gebruik van dit medicijn, en hoe u kunt handelen in geval van bijwerkingen. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Achterin vindt u de contactgegevens van de betreffende afdeling. De medewerkers van de afdeling of uw behandelaar beantwoorden uw vragen graag.
4
Algemeen Informatie over de behandeling door de MDL-arts met het medicijn infliximab. Uw MDL-arts heeft met u gesproken over het gebruik van infliximab (Remicade®). Dit medicijn is een zogenoemde biological. U krijgt dit medicijn omdat andere middelen voor uw ziekte niet goed werken, of omdat u van deze middelen bijwerkingen heeft ondervonden. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmontstekingen. De precieze oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte en een rol kunnen spelen: • bacteriën in de darm; • sommige genetische factoren; • omgevingsfactoren. Het afweersysteem, met name de ontstekingscellen of een gedeelte van de witte bloedlichamen, is te actief waardoor er ontsteking ontstaat. De behandeling met medicijnen van deze ziekten is gericht op het onderdrukken van deze ontstekingsreacties. In het bloed van ieder mens bevindt zich de stof TNF (Tumor Necrosis Factor). Dit eiwit speelt een rol bij het ontstaan en onderhouden van ontsteking van het darmslijmvlies. Bij patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wordt in de darm een verhoogde hoeveelheid van de ontstekingseiwit TNF gevonden.
Werking van infliximab Zoals reeds genoemd, is infliximab een biological. Dit betekent dat het medicijn is gemaakt van biologische eiwitten. Het grootste gedeelte is gemaakt van menselijke eiwitten en een klein gedeelte van muizen eiwitten. Deze twee soorten vormen samen het antilichaam infliximab. Dit antilichaam zorgt ervoor dat het ontstekingseiwit TNF niet werkzaam is en hierdoor de effecten van TNF blokkeert. Het gevolg is dat de ontsteking in de darm wordt geremd, waardoor uiteindelijk klachten als diarree en buikpijn afnemen. Het effect van infliximab treedt over het algemeen snel op, dat wil zeggen binnen enkele dagen tot weken. Infliximab valt onder de categorie dure geneesmiddelen doordat het gemaakt is van speciale eiwitten. De toediening vindt plaats in Tergooi, via een infuus, op de afdeling Dagbehandeling. 5
Voorzorgsmaatregelen Voordat u gaat starten met infliximab is het van belang om sluimerende of actieve ontstekingen uit te sluiten dan wel te behandelen. Het is daarom belangrijk om te weten of u tuberculose (TBC) heeft gehad of ermee in contact bent geweest. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen ophoudt zonder problemen te geven. Het immuunsysteem houdt de bacteriën dan onder controle. Het gebruik van inflixmab kan ertoe leiden dat de TBC-infectie actief wordt. Ook controleren we of u besmet bent (geweest) met het hepatitis B, C of HIV-virus. Voordat u met de behandeling gaat beginnen, verwijzen we u daarom naar de longarts voor een huidtest voor TBC (Mantoux, via een kleine injectie vlak onder de huid) en een longfoto (X-Thorax). Ook laten we diverse bloedtesten afnemen. Het is belangrijk dat u zelf let op andere bronnen en/of algemene verschijnselen van infecties. Klachten die hierbij kunnen passen zijn: • gezwollen lymfeklieren; • aanhoudend hoesten; • plotseling gewichtsverlies; • koorts. Daarnaast is het van belang dat u let op andere bronnen van infectie, zoals wonden, problemen met het gebit e.d. Wanneer u een infectie vermoedt, neem dan contact op met uw MDL-arts of verpleegkundige.
Hoe gebruikt u infliximab? Infliximab is een medicijn dat we, via een infuus, rechtstreeks in uw bloedbaan toedienen. De dosering bepalen we op grond van uw lichaamsgewicht. Na de eerste infuustoediening volgen infusen na twee en zes weken, en vervolgens als onderhoudsdosering elke acht weken. Soms kan de werkzaamheid van infliximab afnemen en is het nodig om de dosering of het interval tussen de infusen aan te passen.
6
Het medicijn loopt in één tot drie uur in. Hierna controleren we u nog een korte tijd (ongeveer één uur) voordat u weer naar huis gaat. Dit om er zeker van te zijn dat er geen ongewenste reacties optreden. Wanneer u klachten of bijwerkingen krijgt tijdens of na de toediening, geef dit dan aan bij de verpleegkundige van de dagbehandeling. Infliximab wordt soms als enig middel tegen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gebruikt, maar kan ook worden gecombineerd met andere afweeronderd rukkende medicatie (zoals azathioprine/ 6-mercaptopurine) of andere medicatie. De combinatie van andere geneesmiddelen is vaak effectiever en zorgt voor minder afweerreacties en antistofvorming tegen infliximab.
Bijwerkingen 5.1 Allergische reactie tijdens de toediening Zoals alle medicijnen kan infliximab ook bijwerkingen geven. Sommige patiënten krijgen allergische reactie(s) tijdens de toediening, zoals: huiduitslag, jeuk, rillingen, kortademigheid en lagere bloeddruk tijdens het inlopen van het infuus. Deze klachten zijn meestal mild. We kunnen deze klachten meestal direct behandelen door het infuus langzamer toe te dienen of tijdelijk te stoppen. Soms is het nodig om medicijnen zoals prednisolon en/of antihistaminicum (clemastatine of tavegil) te geven om deze allergische reactie te behandelen. Een volgende keer geven we deze medicijnen dan preventief (vooraf). 5.2 Reacties op lange termijn Uitgestelde overgevoeligheidsreacties kunnen voorkomen, maar zijn minder ernstig. Deze reacties presenteren zich meestal drie tot twaalf dagen na een toediening infuus infliximab. Klachten zoals spierpijn, gewrichtspijn, rugpijn, koorts, uitslag, jeuk, galbulten, heesheid, droge keel, hoofdpijn/zwelling van het gezicht, lippen of handen kunnen optreden. Wanneer u last heeft van deze bijwerkingen of andere klachten neemt u dan contact op met uw arts of verpleegkundige.
7
Zwangerschap en borstvoeding Tot zover bekend lijkt het gebruik van infliximab gedurende de zwangerschap veilig te zijn. Vaak geldt dat opvlamming van de ziekte meer risico’s met zich meebrengt in de zwangerschap dan het gebruik van infliximab. Infliximab kan de placenta echter wel passeren. Dit is de reden dat we infliximab bij voorkeur in het derde trimester, dat is ongeveer bij 24 weken, niet meer geven, zodat de baby zonder de aanwezigheid van infliximab in het bloed kan worden geboren. Infliximab gaat over in de borstvoeding. In het algemeen adviseren we geen borstvoeding te geven. Overigens zijn tot nu toe geen schadelijke gevolgen gevonden bij kinderen die borstvoeding kregen van moeders die infliximab gebruikten. Overleg met uw arts of verpleegkundige wanneer u een zwangerschapswens heeft, zwanger bent of borst voeding geeft.
Autorijden TNF blokkerende medicatie geven geen sufheid of slaperigheid. U mag gewoon aan het verkeer deelnemen of apparaten bedienen. Middelen tegen allergische reactie, zoals tavegil, kunnen wel sufheid geven. Deze middelen geven we vaak vóór of tijdens de behandeling van infliximab infusie.
Vaccinatie De griepprik en hepatitisvaccinatie zijn veilig tijdens de behandeling. Over andere vaccinaties tijdens de behandeling is weinig bekend. Vaccinaties met verzwakte levende vaccins zoals de bof, mazzelen, rode hond (BMR), gele koorts moet u vermijden tijdens het gebruik met infliximab. Overleg met de GGD of arts als u moet worden gevaccineerd.
8
Naar het ziekenhuis • Neem uw ponsplaatje en afsprakenkaart mee. • Meldt u op het afgesproken tijdstip op de afdeling Dagbehandeling. • Als u wilt, kunt u iets meenemen ter ontspanning tijdens de toediening (bijvoorbeeld een tijdschrift of boek). U hoeft verder geen speciale voorbereidingen te treffen of spullen mee te nemen. • In overleg met de verpleegkundige krijgt u een stoel of bed toegewezen. Nadat u bent gewogen, brengt de verpleegkundige een infuus bij u aan in uw arm. Vervolgens krijgt u de medicatie toegediend. • Vóór, tijdens en na de toediening meet de verpleegkundige uw bloeddruk, hartslag en temperatuur. • Hierna controleren we u nog een korte tijd (ongeveer één uur) voordat u weer naar huis gaat. • Wanneer alles in orde is en een vervolgafspraak is gemaakt, mag u weer naar huis.
Belangrijk! De toediening kan niet plaatsvinden wanneer u koorts of een infectie (bijvoorbeeld blaasontsteking, longontsteking, o.i.d.) heeft. Verderop in deze folder staat een overzichtlijst met een aantal vragen. Wanneer u één van deze vragen met ja beantwoordt, neemt u dan contact op met de MDL-verpleegkundige. Laat twee werkdagen vóór toediening van infliximab infusie weten wanneer de toediening niet kan plaatsvinden. Overleg bij twijfel met uw MDL-arts of verpleegkundige. Ook wanneer u niet kunt op de afgesproken dag/het tijdstip, laat dit twee werkdagen vooraf weten aan de afdeling Dagbehandeling. Het telefoonnummer van de afdeling Dagbehandeling D0, locatie Hilversum is: T 088 753 21 78.
9
Vragenlijst voor patiënten die Remicade® gebruiken Het is belangrijk dat u deze vragenlijst voor elke behandeling doorneemt! Vragen Heeft u de afgelopen vijf dagen koorts gehad boven de 38,5°C? Heeft u de afgelopen vijf dagen keelpijn gehad? Heeft u de afgelopen vijf dagen buikgriep gehad? (dit kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en/of diarree) Heeft u huidinfecties zoals uitslag, steenpuisten of wonden? Heeft u sinds kort benauwdheidsklachten of moet u vaak hoesten? Heeft u pijn bij het plassen? Heeft u bijwerkingen gehad tijdens of na het vorige Remicade-infuus? Heeft u de laatste week antibiotica gebruikt? Bent u de afgelopen vijf dagen kortademig geweest en/of heeft u last van gezwollen enkels? Bestaat de kans dat u binnenkort wordt opgenomen voor een operatie of dat u wordt behandeld bij een tandarts? Bent u in het buitenland geweest of van plan om naar het buitenland te gaan? Heeft u hiervoor vaccinaties nodig? Bent u zwanger of heeft u een zwangerschapswens? © Tergooi 000900170 03032014
10
Ja
Nee
Tot slot De behandeling vindt uiteraard alleen plaats met uw instemming. Heeft u nog vragen over de behandeling of mocht u klachten of vragen hebben als u weer thuis bent, neem dan gerust contact op met uw MDL-arts of MDL-verpleegkundige • Polikliniek Interne Geneeskunde/MDL, locatie Hilversum: T 088 753 11 50. • MDL-verpleegkundige:
[email protected]. We verwijzen u graag ook nog naar de informatiefolder over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Deze folder kunt u verkrijgen bij de MDL-verpleegkundige.
11
T 088 753 17 53 www.tergooi.nl Locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg 212 1213 XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp
