betegszervezetek
moha alapítvány mielóma információs program
(MIP)
- 94-
Háttér • A mielóma multiplex a plazmasejtekből kiinduló rosszindulatú megbetegedés. • A kevéssé ismert hematológiai betegségek közé tartozik. • Az összes rosszindulatú megbetegedés közel 1%-át teszi ki. • Évente kb. 350-400 új esetet diagnosztizálnak Magyarországon. • A korszerű kezeléseknek köszönhetően a gondozott betegek száma hazánkban kb. 1.500 fő. • Civil szervezetként a MOHA kezdett először mielómás betegekkel foglalkozni Magyarországon. • A Limfóma-Mielóma Klub 2012 óta működik a Szent László Kórházban, ahol a betegek és hozzátartozóik rendszeresen hallhatnak előadást a mielómáról és kicserélhetik tapasztalataikat a betegtársakkal. • A MOHA korábban a Limfóma Világnap programjába építette be a mielóma multiplex témát. • A betegek részéről igény jelentkezett arra, hogy egy önálló rendezvényt dedikáljunk a betegségnek és információs anyagot biztosítsunk számukra. • Feltérképeztük a nemzetközi programokat, konzultáltunk ernyőszervezetinkkel, az International Myeloma Foundation-nel (IMF), a Myeloma Patients Europe-pal (MPE) és a Myeloma UK-el. Jelenleg a mielóma multiplex témának nincs világnapja, de több szervezet is tavasszal, jellemzően márciusban tart ismeretterjesztő programot, figyelemfelhívó kampányt (Myeloma March).
- 96 -
I. Mielóma Információs Nap • Az első Mielóma Információs Nap az International Myeloma Foundation-nel közösen került megrendezésre 2016. március 19-én Budapesten. • Az IMF jóvoltából egy amerikai mielóma szakértőt (Prof. Dr. Rafat Abonour) is sikerült Magyarországra hívni. • A rendezvény célja az volt, hogy hiteles információt nyújtson a betegeknek a mielóma multiplex korszerű kezelési lehetőségeiről, az innovatív gyógyszerek finanszírozási hátteréről, a mielómás betegek fájdalomcsillapításának sajátosságairól, a támogató környezet fontosságáról, továbbá egy érintett történetén keresztül képet adjunk az orvostudomány folyamatos fejlődéséről, a gyógyítási lehetőségek bővüléséről Betegtájékoztató filmek • A rendezvény előadásait rögzítettük és elérhetővé tettük a MOHA youtube csatornáján. • A megértést segíti, hogy a betegek bármikor feleleveníthetik a hallott információkat. • A filmek révén azok is meghallgathatják az előadásokat, akik egészségi állapotuk vagy a távolság miatt nem tudtak részt venni az összejövetelen.
- 97 -
MOHA – Betegtájékoztató füzet • A rendezvényre elkészítettük az első magyar mielóma betegtájékoztató füzetet, amit minden résztvevő megkapott a konferencia szatyorban. • Az év folyamán több hematológiai centrumba és betegklubba eljuttattuk a kiadványt, valamint a MOHA honlapjára is felkerült letölthető formában IMF – Betegek kézikönyve • A rendezvényre lefordítottuk az International Myeloma Foundation betegtájékoztató kiadványát. Engedélyt kaptunk arra, hogy a magyar jogszabályoknak megfelelő módosításokat hajtsunk végre a szövegen (lsd. márkanevek használata). • Az év folyamán több hematológiai centrumba és betegklubba eljuttattuk a kiadványt, valamint az anyag letölthető az IMF honlapjáról.
Betegtalálkozó Andy Sninsky-vel Andy Sninsky mielómás beteg, az „Őrült Bringás Fickó” 2016 májusában kezdte meg 9 európai országot érintő 1.800 km-es figyelemfelhívó biciklitúráját az IMF képviseletében. Június 28-án érkezett Magyarországra, majd több vidéki város meglátogatása után július 5-én ért Budapestre összehajtható bringájával. Július 8-án találkozott a magyar betegekkel a Szt. László Kórházban működő Limfóma-Mielóma Klubunk soros összejövetelén és megosztotta velük tapasztalait, beszélt betegségéről, az azzal való megküzdésről. A találkozón filmfelvétel készült. „Nem magamért bringázok, hanem az ös�szes betegtársamért. Célom, hogy felhívjam a figyelmet erre a – ma még – gyógyíthatatlan betegségre és adományokat gyűjtsek az IMF-nek a mielómakutatások támogatására. Az idei túráimat azoknak ajánlom fel, akik velem együtt bíznak abban, hogy a Black Swan Research Initiative a nem túl távoli jövőben megtalálja a mielóma multiplex gyógymódját.” Andy Sninsky
- 99 -
