UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
Huidige QOL en interesse in het gebruik van een beveiligd webgebaseerd platform bij MIC-patiënten en vrouwen met een hoogrisicozwangerschap
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de verpleegkunde en vroedkunde
Door Heline Janssen
Promotor: dr. Heidi Buysse Co-promotor: dr. Inge Tency
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
Huidige QOL en interesse in het gebruik van een beveiligd webgebaseerd platform bij MIC-patiënten en vrouwen met een hoogrisicozwangerschap
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de verpleegkunde en vroedkunde
Door Heline Janssen
Promotor: dr. Heidi Buysse Co-promotor: dr. Inge Tency
ABSTRACT Doel: Vrouwen met een hoog-risicozwangerschap ervaren vaak een hoge mate van angst en distress. Hierdoor wordt hun QOL beïnvloed en mogelijk ook de maternale en neonatale outcome. De mate waarin men controle over de gezondheid van het ongeboren kind (FHLC) toeschrijft aan interne of externe factoren wordt eveneens in verband gebracht met factoren die de zwangerschapsoutcome kunnen beïnvloeden. Degelijke informatie en sociale steun blijken belangrijke elementen. Deze elementen kunnen in combinatie met telemonitoring aangeboden worden via een beveiligd webgebaseerd platform. Om de zorgverlening verder te kunnen verbeteren wordt in dit onderzoek de QOL, FHLC en interesse in een beveiligd webgebaseerd platform onderzocht. Methodologie: Een groep van 65 gezonde zwangere vrouwen, 50 gehospitaliseerde en 47 niet gehospitaliseerde vrouwen met een hoog-risicozwangerschap werden bevraagd tussen december 2012 en september 2013 in het Universitair Ziekenhuis Gent. Bevraging vond eenmaal plaats in het tweede en eenmaal in het derde trimester. Analyse gebeurt aan de hand van niet-parametrische testen met α=0,05. Preliminaire analyse gebeurde op basis van resultaten verkregen van december 2012 tot juni 2013. Resultaten: De QOL is beduidend lager bij gehospitaliseerde zwangere vrouwen in vergelijking met de andere groepen. Gezonde zwangere vrouwen scoren significant lager op de drie subschalen van de FHLC schaal. Een ruime meerderheid van zwangere vrouwen toont een matig tot sterke interesse in verschillende deelaspecten van een beveiligd webgebaseerd platform. Voornamelijk extra communicatiemogelijkheden alsook het verkrijgen van extra informatie wekken interesse. Conclusie: Hoog-risicozwangerschap beïnvloedt de QOL significant en gaat gepaard met een lage externe FHLC. De negatieve gevolgen die hiermee worden geassocieerd kunnen mogelijks worden gereduceerd door de implementatie van een beveiligd webgebaseerd
platform.
Vrouwen
tonen
voornamelijk
interesse
in
communicatiefuncties en in de mogelijkheid individueel aangepaste informatie te ontvangen. Aantal woorden in masterproef: 13071
INHOUDSTAFEL
ABSTRACT ...................................................................................................................... I INHOUDSTAFEL ............................................................................................................. I Lijst van afkortingen .....................................................................................................V VOORWOORD ............................................................................................................. VII INLEIDING ...................................................................................................................... 1 1.
Situering ................................................................................................................ 1
2.
Hoog-risicozwangerschap ..................................................................................... 2
3.
4.
5.
2.1.
Definiëring ..................................................................................................... 2
2.1.
Beleving ......................................................................................................... 2
Kwaliteit van Leven............................................................................................... 3 3.1.
Definiëring ..................................................................................................... 4
3.2.
QOL en zwangerschap ................................................................................... 4
3.3.
Beïnvloedende factoren .................................................................................. 5
3.4.
Informatie en controle .................................................................................... 7
Zoektocht naar informatie ..................................................................................... 7 4.1.
Informatiebronnen .......................................................................................... 7
4.2.
Redenen voor de populariteit van het internet ............................................... 8
4.3.
Betrouwbaarheid informatie........................................................................... 9
4.4.
Interactie met hulpverlener........................................................................... 10
4.5.
Percepties van vroedvrouwen....................................................................... 11
Webgebaseerd platform ....................................................................................... 11 5.1.
Definitie webgebaseerd platform ................................................................. 11
5.2.
Communicatie .............................................................................................. 12
I
5.3.
Evidence-based informatie ........................................................................... 12
5.4.
Beveiligd forum............................................................................................ 13
5.5.
Telemonitoring ............................................................................................. 13
PROBLEEMSTELLING ................................................................................................ 15 Onderzoeksvraag 1 ..................................................................................................... 16 Onderzoeksvraag 2 ..................................................................................................... 16 Onderzoeksvraag 3 ..................................................................................................... 17 METHODOLOGIE ........................................................................................................ 19 1.
2.
3.
Rekrutering .......................................................................................................... 19 1.1.
Groep ‘HR MIC’ .......................................................................................... 20
1.2.
Groep ‘HR Non MIC’ .................................................................................. 21
1.3.
Groep ‘Gezond’ ............................................................................................ 21
Studieverloop ....................................................................................................... 22 2.1.
Vragenlijsten ................................................................................................ 22
2.2.
Tijdstip en aard van de bevraging ................................................................ 25
Statistische analyse .............................................................................................. 28
RESULTATEN .............................................................................................................. 29 1.
Beschrijving van de steekproef............................................................................ 29
2.
Kwaliteit van leven .............................................................................................. 30
3.
FHLC ................................................................................................................... 33
4.
Beveiligd webgebaseerd platform ....................................................................... 35 4.1.
Huidige ervaringen tijdens de raadpleging in het UZ Gent ......................... 35
4.2.
Eigen zoektocht naar informatie .................................................................. 36
4.3.
Huidige gebruik van computer en sociale media ......................................... 37
4.4.
Interesse in een beveiligd webgebaseerd platform ....................................... 39
DISCUSSIE .................................................................................................................... 41
II
1.
Kwaliteit van leven .............................................................................................. 41
2.
FHLC ................................................................................................................... 42
3.
Interesse in een webgebaseerd platform .............................................................. 44 3.1.
Gebruik van multimedia en internet ............................................................. 44
3.2.
Eigen zoektocht naar informatie .................................................................. 45
3.3.
Webgebaseerd platform................................................................................ 46
4.
Beperkingen en sterktes in het onderzoek ........................................................... 47
5.
Suggesties voor verder onderzoek ....................................................................... 49
6.
Aanbevelingen voor de vroedkundige praktijk ................................................... 50
CONCLUSIE .................................................................................................................. 53 REFERENTIES .............................................................................................................. 55 BIJLAGEN ..................................................................................................................... 59 Bijlage 1: MIC Indicatielijst Universitair Ziekenhuis Gent ....................................... 59 Bijlage 2: Niet limitatieve lijst van risicofactoren die mogelijks bijkomende zorg of maatregelen vergen ..................................................................................................... 61 Bijlage 3: ‘The International Confederation of Midwives Congress Prague 2014’: ingediend abstract ....................................................................................................... 62 Bijlage 4: Gehanteerde vragenlijst (MIC) .................................................................. 63 LIJST VAN TABELLEN ............................................................................................... 77 LIJST VAN FIGUREN .................................................................................................. 78
III
Lijst van afkortingen BMI: Body Mass Index CTG: Cardiotocografie E-mail: Electronic mail fPCG: fetal Phonocardiografie GSM: Global System for Mobile Communication HR MIC: High Risk Maternal Intensive Care, subgroep opgenomen zwangere vrouwen met een hoog-risicozwangerschap HR Non MIC: High Risk Non Maternal Intensive Care, subgroep niet opgenomen zwangere vrouwen met een hoog-risicozwangerschap HRQOL: Gezondheid gerelateerde QOL ICC: Intraclass Correlatie Coëfficiënt ICT: Informatie- en Communicatietechnologie ICF: Informed Consent Form IUGR: Intra uteriene groeiretardatie KCE: Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg LoC: Locus of control QOL: Quality of Life (kwaliteit van leven) PTSD: Post-Traumatic Stress Disorder (posttraumatische stressstoornis) STAI: Spielberger State-Trait Anxiety Inventory UZ Gent: Universitair Ziekenhuis Gent WHO: World Health Organisation (Wereldgezondheidsorganisatie) WHOQOL: World Health Organisation Quality of Life werkgroep
V
VOORWOORD Deze masterproef kon slechts tot stand komen dankzij de steun en begeleiding van velen. Ik wens in de eerste plaats mijn promotor, Heidi Buysse te bedanken voor de intensieve begeleiding tijdens het volledige proces van deze masterproef. Op elk moment kon ik rekenen op haar deskundig advies. Zowel tijdens de voorbereiding en uitvoering van het onderzoek alsook tijdens de analyses en uitschrijven van deze masterproef. Ook mijn co-promotor Inge Tency wens ik uitdrukkelijk de danken voor haar kritische blik, waardevolle bijsturingen en de vroedkundige expertise binnen het onderzoek. Mijn bijzondere dank gaat tevens uit naar Régine Goemaes, medeonderzoeker en adjunct hoofdvroedvrouw op de Vrouwenkliniek in het UZ Gent voor de bijzonder aangename samenwerking. Zonder hun hulp was dit onderzoek niet mogelijk geweest. Daarnaast wil ik mijn dank betuigen aan alle vroedvrouwen en medewerkers in het UZ Gent die betrokken waren in dit onderzoek. Ook wens ik alle deelnemende zwangere vrouwen te bedanken voor het invullen van de vragenlijsten. Een speciaal woord van dank gaat tevens uit naar mijn partner Dominic Cuynen voor de niet aflatende steun tijdens dit onderzoek en de volledige opleiding. Ook wil ik deze kans graag benutten om mijn ouders te bedanken voor hun raad, geduld en aanmoedigingen tijdens het uitwerken van deze masterproef, maar evengoed tijdens mijn studies en in alles wat ik onderneem. Ten slotte wil ik graag alle vrienden en familieleden bedanken voor hun bezorgdheid, steun en bemoedigende woorden.
VII
INLEIDING 1. Situering Zowel hoog- als laag-risicozwangerschap gaan gepaard met ingrijpende veranderingen op fysiek en emotioneel vlak (Lau & Yin, 2011; Nakamura, Takeishi, Atogami, & Yoshizawa, 2012). Hormonale en orgaanspecifieke veranderingen tijdens de zwangerschap beïnvloeden het fysieke functioneren en soms ook het emotionele welzijn, waardoor de gepercipieerde kwaliteit van leven (QOL) mogelijks wordt beïnvloed (Forger, Ostensen, Schumacher, & Villiger, 2005). Tot op heden werd de invloed van hoog-risicozwangerschap op emotioneel vlak en dus ook op QOL slechts beperkt onderzocht (O'Brien, Quenby, & Lavender, 2010). Algemeen vertonen zwangere vrouwen reeds een hoge nood aan informatie. Deze informatie is noodzakelijk voor een hogere mate van zelfvertrouwen en een algemeen beter begrip van zwangerschap (Larsson, 2009). Zwangere vrouwen waarbij de behandeling onder meer bestaat uit strikte bedrust ervaren vaak een tekort aan informatie (Rubarth, Schoening, Cosimano, & Sandhurst, 2012). De tijd die een hulpverlener kan vrijmaken voor informatieoverdracht is echter beperkt. Daarnaast is het internet een vrij en toegankelijk medium geworden met een veelheid aan informatie. De kwaliteit van de aangeboden informatie wordt echter niet gegarandeerd, noch wordt gevonden informatie steeds gedeeld met de hulpverlener (Lima-Pereira, BermudezTamayo, & Jasienska, 2012; Plantin & Daneback, 2009). Over de invloed van het zoekgedrag van zwangere vrouwen op de relatie met hun hulpverlener is tevens weinig bekend. Het belang van duidelijke en volledige informatie wordt daarentegen wel duidelijk erkend (Raine, Cartwright, Richens, Mahamed, & Smith, 2010). De beschikbaarheid van informatie wordt samen met gedeelde besluitvorming en ondersteuning van de hulpverlener gezien als een hoofdelement van controle. Perceptie van controle zorgt daarenboven voor tevredenheid over het geboorteproces, emotioneel welzijn, voldoening en de overgang naar de moederrol (Meyer, 2013). In deze masterproef zal worden nagegaan wat de huidige QOL is bij gezonde zwangere vrouwen en vrouwen met een hoog-risicozwangerschap in het Universitair Ziekenhuis
1
Gent (UZ Gent). Daarnaast zal worden nagegaan of bij zwangere vrouwen met een verhoogd gezondheidsrisico of hoog-risicozwangerschap interesse is in een beveiligd webgebaseerd platform. Een dergelijk platform zou bestaan uit informatie op maat van de zwangere vrouw, een forum en/of chatprogramma en een beveiligd gedeelte voor informatie- en gegevensoverdracht tussen zwangere vrouw en hulpverlener. In deze inleiding zullen in eerste instantie de begrippen ‘hoog-risicozwangerschap’, ‘kwaliteit van leven’ en ‘webgebaseerd platform’ gedefinieerd en gekaderd worden.
2. Hoog-risicozwangerschap 2.1. Definiëring Hoog-risicozwangerschap wordt door O’Brien et al. (2010) gedefinieerd als: “Zwangerschap met een verhoogd risico op mortaliteit en morbiditeit ten gevolge van foetale, maternale of placentaire defecten” Het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) definieert laag- en hoogrisicozwangerschap in zijn Nationale Richtlijn voor Prenatale zorg als: “Een laag-risicoprofiel, of een normale zwangerschap, kan gedefinieerd worden als de afwezigheid van elk identificeerbaar risico dat bijkomende zorg of maatregelen noodzaakt. De aanwezigheid van een factor die een matig tot hoog risico voor moeder en/of kind impliceert, vraagt een hogere alertheid van de zorgverstrekker en kan zich vertalen in bijkomende zorg of maatregelen” (Lodewyckx et al., 2004). 2.1.
Beleving
In het kwalitatieve onderzoek van Rubarth et al. (2012) worden drie hoofdconcepten geïdentificeerd in de beleving van de vrouw met hoog-risicozwangerschap. Onderscheid wordt gemaakt tussen de ‘interne strijd’, het ‘leveren van elk deelgevecht’ en ‘zorgen voor versterking’. MacDonald en Jonas-Simpson (2009) beschrijven dit als: “Tegelijk met de verontrustende signalen en zware beperkingen, groeit de koesterende band met het kind, waar men zo naar verlangt” (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009). Copinggedrag uit zich bij veel vrouwen door het stellen van mijlpalen waar naartoe geleefd wordt. Het belang van de voorgeschreven (bed)rust wordt door zwangere 2
vrouwen echter niet in twijfel getrokken (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Rubarth et al., 2012). In deze groep vrouwen met een hoog-risicozwangerschap worden sterk uiteenlopende ervaringen beschreven. Vrouwen die bedrust voorgeschreven kregen richtten zich voornamelijk op hun negatieve emoties. Zowel verveling, een gevoel van tijdloosheid, een tekort aan controle, onzekerheid en een gevoel van opsluiting, alsook nervositeit tot een verlammende angst werden gerapporteerd (Nakamura et al., 2012; O'Brien et al., 2010). Deze negatieve emoties zijn indicatief voor maternale stress, wat geassocieerd wordt met een negatieve obstetrische, neonatale en ouderschapsoutcome (Lau & Yin, 2011; O'Brien et al., 2010). Deze negatieve emoties staan in schril contrast met het veelal drukke en onafhankelijke leven van vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Wanneer men plots wordt opgenomen in het ziekenhuis, strenge beperkingen opgelegd krijgt, slechts een beperkte controle ervaart en ver weg is van de eigen thuisomgeving en gezinsleden, weegt dit contrast veelal zwaar door. Men voelt zich vaak eenzaam en tot last van iedereen. Het evenwicht tussen privacy en sociale steun is er tevens heel broos. Waar enerzijds afleiding, informatie en steun geapprecieerd worden en kunnen leiden tot stressreductie (Barlow, 2008), wordt anderzijds de privacy bedreigd door onverwacht bezoek van familie, kennissen of zorgverleners of het plaatsvinden van onderzoeken. Dit laatste kan opnieuw tot stresstoename leiden.
3. Kwaliteit van Leven Hoog-risicozwangerschap bleek reeds gepaard te gaan met negatieve emoties, dewelke kunnen leiden tot maternale stress en bijgevolg de obstetrische, neonatale en ouderschap uitkomst kunnen beïnvloeden. Waar gezondheidszorg aanvankelijk voornamelijk werd beoordeeld op vlak van morbiditeit en mortaliteit, wordt de focus steeds vaker verbreed naar de ervaren QOL (Mogos, August, Salinas-Miranda, Sultan, & Salihu, 2013). Dit biedt een meer nauwkeurige beoordeling aan de hand van psychosociale factoren en functioneringsmogelijkheden (E. N. Emmanuel & Sun, 2013).
3
3.1. Definiëring Een eenduidige en algemeen aanvaarde definitie van QOL ontbreekt echter tot op heden (Coyle, 2009). Wel worden in de literatuur verscheidene definities gegeven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) stelde een werkgroep samen ter ontwikkeling van een QOL-beoordelingsinstrument. Deze World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) groep definieert QOL als: “Het beeld dat een persoon heeft vanuit zijn positie in het leven, in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin hij zich bevindt, in relatie tot zijn objectieven, zijn verwachtingen, zijn normen en zijn bezorgdheid. Het is een breed en multifactorieel concept, beïnvloed op complexe wijze door de fysieke gezondheidstoestand,
psychologische
toestand,
onafhankelijkheidsniveau,
sociale relaties, hun relatie met opvallende eigenschappen uit de omgeving en hun spirituele, religieuze en persoonlijke overtuigingen.” (Skevington, 2002) Dit is een breed en multifactorieel concept waarmee de mate van welzijn van een individu wordt beoordeeld. Cultureel bepaalde verschillen zijn mogelijk (Skevington, 2002). Eén van de factoren is gezondheid. Dit behelst het effect van de individuele gezondheidstoestand op zijn of haar gepercipieerde fysieke, mentale, emotionele en sociale welzijn. Gezondheidsgerelateerde QOL (HRQOL) omvat zowel fysieke als mentale domeinen en richt zich op specifieke vlakken zoals individuele ervaringen, overtuigingen, verwachtingen en percepties (Olsson & Nilsson-Wikmar, 2004). 3.2. QOL en zwangerschap Naast de fysieke veranderingen die zwangere vrouwen ondergaan, ervaren zij tevens veranderingen in hun werk- en familierol en vindt een overgang plaats op emotioneel vlak aangaande het naderende ouderschap (Lau & Yin, 2011). Deze ingrijpende veranderingen kunnen de QOL beïnvloeden op positieve, maar ook op negatieve wijze. Door sommige vrouwen wordt de transitie ervaren als een bron van zelfrealisatie, maturiteit, vreugde en geluk. Anderen ervaren angst en emotionele nood (Yuksel, Akin, & Durna, 2013). De perceptie van de eigen QOL tijdens de perinatale periode is cruciaal naar zelfzorg en zorg voor het kind toe (E. N. Emmanuel & Sun, 2013).
4
Desondanks is het onderzoek naar QOL tijdens de zwangerschap beperkt. In bestaande onderzoeken naar QOL wordt veelal gefocust op de invloed van obesitas, rugpijn of misselijkheid en braken, waar zowel hoog-risicozwangerschap als zwangerschap in het algemeen onderbelicht blijven (Lau & Yin, 2011; Nakamura et al., 2012). 3.3. Beïnvloedende factoren De ervaren kwaliteit van leven tijdens de zwangerschap wordt beïnvloed door diverse factoren en frequent beschreven aan de hand van volgende dimensies: fysiek functioneren, sociaal functioneren, rolbeperkingen als gevolg van een fysiek of emotioneel
probleem,
mentale
gezondheid,
vitaliteit,
pijn,
algemene
gezondheidsbeleving en gezondheidsverandering. Deze dimensies kunnen worden bevraagd aan de hand van de veelvuldig gebuikte en gevalideerde Short Form-36 (SF36) (Ware Jr & Sherbourne, 1992), maar ook door middel van de hieraan verwante, in het Nederlands vertaalde en gevalideerde, RAND-36 (van der Zee & Sanderman, 2012). Deze laatste zal tevens in deze studie worden gebruikt. Zwangerschap op zich leidt reeds tot een vermindering in fysiek en sociaal functioneren, tot rolbeperkingen als gevolg van fysieke of emotionele problemen, een vermindering in vitaliteit en een verhoging van lichamelijke pijn. Hoog-risicozwangerschap gaat gepaard met
een
vermindering
in
fysiek
en
sociaal
functioneren
en
algemene
gezondheidsbeleving, net als een verhoging van lichamelijke pijn (Da Costa et al., 2010). Emmanuel en Sun (2013) toonden aan dat demografische factoren zoals maternale leeftijd, pariteit en het hebben van een partner een significante invloed hebben op QOL. Zo scoorden multipara en vrouwen tussen 25 en 29 jaar hoger op vlak van fysiek functioneren, rolbeperkingen (fysiek) en lichamelijke pijn en scoorden alleenstaande moeders het laagst op vlak sociaal functioneren. 3.3.1. Sociale steun De invloed van omgevingsfactoren op QOL is van essentieel belang. Waar armoede een negatief effect heeft op QOL, is het effect van sociale integratie dermate positief dat de invloed van armoede op QOL teniet gedaan wordt. Sociale steun geeft een beeld van de sociale omgeving en steun in de ontwikkeling van de moederrol. Het zorgt voor een verhoging van de eigen bekwaamheid, een verhoging van het copinggedrag, een
5
vermindering van gevoelens van angst en depressie, een verhoogde zelfachting en een gevoel van stabiliteit (E. N. Emmanuel & Sun, 2013). Voornamelijk tijdens de perinatale periode, wanneer reeds een verhoogd niveau van distress kan worden ervaren, speelt sociale steun een belangrijke rol (E. Emmanuel, St John, & Sun, 2012). Een hoge mate van gepercipieerde steun heeft een positief effect op rolbeperkingen (veroorzaakt door fysieke of emotionele aspecten), verhoogt de algemene en mentale gezondheid en vitaliteit en vermindert de lichamelijke pijn. Sociale steun wordt dan ook beschouwd als een predictor van de maternale mentale gezondheid en is de basisfactor voor een hoger niveau van HRQOL (Coyle, 2009). In dit kader speelt de partner eveneens een cruciale rol. De duur van de relatie fungeert, net als de gegeven sociale steun, als predictor voor HRQOL. 3.3.2. Controle Een lage interne Locus of Control (LoC) is indicatief voor een verhoogd stressniveau en wordt gezien bij vrouwen met een lage HRQOL (Lau & Yin, 2011). Een hoge interne LoC is daarentegen een significante predictor van tevredenheid over het geboorteproces (Fair & Morrison, 2012). De ervaring van het geboorteproces speelt naar alle waarschijnlijkheid een grote rol bij de psychologische outcome van vrouwen in het postpartum. Steeds meer onderzoeken wijzen op het verband tussen negatieve geboorte ervaringen en postnatale symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSD) (Ford, Ayers, & Wright, 2009). Ongeveer een derde van de patiënten scoort boven het 75e percentiel van de Spielberger State-Trait Anxiety Inventory (STAI). Een dergelijk hoge score van distress, vaak gecombineerd met het niet detecteren ervan door gezondheidswerkers, zorgen voor ontevredenheid over gezondheidszorg (Lerman et al., 2007). Het concept ‘controle’ wint sterk aan belang binnen de gezondheidszorg (Meyer, 2013). Dit omdat zowel de tevredenheid van moeders over hun geboorte ervaring als toekomstige beslissingen in verband met zwangerschap en geboorte die hierdoor beïnvloed worden (Fair & Morrison, 2012; Meyer, 2013). Het controlegevoel kan beïnvloed worden door de verleende zorg, waardoor zorgverleners naast rechtstreeks ook onrechtstreeks invloed uitoefenen op een toekomstig geboorteproces. Ten slotte werd een verband gezien tussen de gepercipieerde controle en perinatale outcome.
6
Studies tonen een respectievelijk negatieve en positieve correlatie tussen de gepercipieerde controle tijdens het geboorteproces en de daarbij gepaard gaande angst en emotioneel welzijn (Meyer, 2013). 3.4.
Informatie en controle
Indien goed geïnformeerd over de fysiologie van het geboorteproces en wat realistisch verwacht kan worden, stijgt het gevoel van controle sterk. Vrouwen die een traumatisch geboorteproces achter de rug hebben verklaarden dat ze meer informatie hadden verwacht. Goede informatie en antwoorden op gestelde vragen stelt zwangere vrouwen in staat deel te nemen aan het beslissingsproces en geïnformeerde keuzes te maken, waardoor een hogere mate van controle kan worden bekomen en bijkomend ook een hogere mate van QOL (Meyer, 2013).
4. Zoektocht naar informatie Zwangere vrouwen gaan voornamelijk op zoek naar informatie tijdens de eerste maanden van de zwangerschap (Larsson, 2009). Momenten waarop informatie wordt opgezocht concentreren zich daarbij voornamelijk voor en na een prenatale raadpleging (Lagan, Sinclair, & Kernohan, 2010). Enerzijds zocht men bijkomende informatie om vertrouwen te winnen om bepaalde kwesties aan te kaarten en actief deel te nemen aan het beslissingsproces. Anderzijds werd na de raadpleging bijkomende informatie opgezocht omtrent de aangehaalde onderwerpen (Larsson, 2009). De verschafte informatie werd namelijk niet altijd als duidelijk ervaren, noch had men het gevoel voldoende tijd te krijgen voor het stellen van vragen (Lagan et al., 2010). 4.1. Informatiebronnen Vrouwen deden traditioneel voornamelijk beroep op familie en kennissen om gezondheidsinformatie te verkrijgen. De informatie van de eigen moeder wordt echter steeds meer als verouderd beschouwd (Plantin & Daneback, 2009). De belangrijkste persoon om informatie bij in te winnen is de arts. Andere informatiebronnen zijn kranten, brochures en boeken. De populairste informatiebron is echter het internet geworden (Lagan et al., 2010; Lima-Pereira et al., 2012). Voor een aantal zwangere vrouwen is dit zelfs hun enige bron (Lagan et al., 2010). Het internet is daarbij voornamelijk populair bij jonge primipara (Plantin & Daneback, 2009; Romano, 2007). 7
Iets oudere primipara en moeders met al wat oudere kinderen gebruiken in de eerste plaats boeken of richten zich tot hun arts (Plantin & Daneback, 2009). De introductie van het internet in 1993 werd gevolgd door een gestage groei van gebruikers (De Santis, 2010). Toegang tot het internet en gebruik ervan is anno 2013 bijna alomtegenwoordig in de samenleving (Lagan et al., 2010). In 2011 beschikte reeds 77% van de Belgische gezinnen over toegang tot het internet. Voor gezinnen met kinderen was dit zelfs 91% (FOD Economie, 2012). 4.2. Redenen voor de populariteit van het internet Internet is uitgegroeid tot een medium dat een immense hoeveelheid informatie biedt. Vanuit uiteenlopende instanties wordt naast strikt medische informatie ook meer uitleg gegeven omtrent belevingsaspecten en tips voor omgang in de dagelijkse praktijk (Lamerichs, 2008). Daarenboven is het medium snel en overal toegankelijk. Bij ongerustheid is het veel eenvoudiger het internet te raadplegen dan een afspraak te maken of een hulpverlener met een drukke agenda te bereiken (Romano, 2007). De meest gegeven reden (99%) voor opzoekingen via internet is dan ook het vinden van informatie ‘op eigen kracht’ (Lagan et al., 2010). Eén van de sleutelelementen in de keuze voor het internet is de anonimiteit waarin men informatie kan zoeken, delen of een gevoelig onderwerpen kan bespreken. Vroeg in de zwangerschap, wanneer men nog geen prenatale zorg ontvangt en het nieuws nog niet wil delen, kan men onbeperkt terecht op internet voor de eerste vragen en problemen (Romano, 2007). Uit het onderzoek van Larsson (2009) blijken zwangere vrouwen inderdaad voornamelijk in het begin van de zwangerschap informatie op te zoeken op het internet. Tijdens de volledige zwangerschapsduur wordt men geconfronteerd met problemen die zich in de intieme sfeer situeren. Vrouwen kunnen het als lastig ervaren om hierover te communiceren met naasten of met hun hulpverlener. De anonimiteit van het internet kan hier een uitkomst bieden (Lamerichs, 2008; Romano, 2007). Geboorte verhalen worden online steeds vaker met de hele wereld gedeeld in plaats van enkel met familie en vrienden (Romano, 2007). Hiervoor werden vier hoofdredenen geïdentificeerd. Als eerste is er een element van vermaak voor het individu aan verbonden, de mogelijkheid wordt gecreëerd om in contact te treden met andere
8
vrouwen met een gelijkaardige ervaring, geboorte werd aanzien als overgangsritueel en ten slotte is het een belangrijke methode om de mogelijk traumatische ervaring van geboorte te verwerken. Zo mogelijk nog belangrijker is de toegang tot ontelbare geboorteverhalen. Gedetailleerde info, soms inclusief beeldmateriaal wordt massaal beschikbaar (Plantin & Daneback, 2009). Daarnaast ontstaat de mogelijkheid tot rechtstreekse interactie, door bijvoorbeeld zogenaamde ‘chat boxen’ of fora. Men vormt als het ware een virtuele gemeenschap. Zo bereikt men een grote groep van mensen met verschillende achtergrond en ervaringen (Lamerichs, 2008). Zwangere vrouwen in gelijkaardige situaties zoals dezelfde zwangerschapsleeftijd of gelijkaardige complicaties kunnen elkaar vinden en steun verlenen (Romano, 2007). Nog steeds wordt een nood ervaren aan advies gebaseerd op ervaring (Plantin & Daneback, 2009). De communicatie die online met onbekenden ontstaat is daarenboven van een andere orde dan communicatie met bekenden. Men durft ervaringen en gevoelens meer openlijk te delen en is eerlijker. Tevens wordt er meer geluisterd, daar waar familieleden of vrienden eerder de neiging vertonen meteen advies te willen geven of een oordeel te vellen in plaats van ‘echt’ te luisteren (Lamerichs, 2008). Door privé organisaties wordt online reeds de mogelijkheid geboden tot communicatie en het vormen van een gemeenschap met vermeende lotgenoten. Daarnaast is er vaak een commercieel gedeelte aan verbonden. Internet is daarenboven altijd en anoniem toegankelijk (Romano, 2007). Gezondheidsgerelateerde informatie wordt frequent aangevuld met entertainment. De populariteit van dergelijke sites is immens. Naast een antwoord op de grote informatiebehoefte van ouders vindt men er sociale steun en de mogelijkheid tot het delen van eigen ervaringen met andere ouders (Plantin & Daneback, 2009). 4.3. Betrouwbaarheid informatie Een groot aantal websites biedt informatie omtrent zwangerschap, geboorte en moederschap. De meeste gebruikers zijn echter niet in staat de geboden informatie te beoordelen (Lima-Pereira et al., 2012). Ouders zeggen gebruik te maken van enkele methoden voor de beoordeling van websites. Hiertoe behoren het nagaan van het doel
9
van de website en het controleren van de oorspronkelijke bronnen van de gegeven informatie. Daarnaast zou men nagaan of verschillende websites dezelfde adviezen geven. In praktijk zou men deze regels echter zelden toepassen (Plantin & Daneback, 2009). Kwaliteitscriteria worden daarenboven meer in acht genomen door hoog opgeleide
vrouwen
(Lagan
et
al.,
2010).
De
betrouwbaarheid
van
gezondheidsinformatie op internet wordt desondanks door een ruime meerderheid hoog ingeschat. Deze beoordeling gebeurde voornamelijk aan de hand van overeenkomsten met andere bronnen en referenties. Info afkomstig van een site uitgaande van de overheid of aangeraden door de vroedvrouw wordt lager ingeschat (Larsson, 2009). Gezondheidsinformatie op internet kan misleidend zijn en is in uitzonderlijke gevallen ronduit foutief. Hardwick en MacKenzie (2003) onderzochten verschillende websites op kwaliteitscriteria. Hiervan werd slechts een minderheid als kwalitatief beschouwd. Deze websites worden vaak onderhouden door een zelfhulpgroep of individuen die niet over de juiste middelen beschikken om aan de kwaliteitseisen te voldoen (Hardwick & MacKenzie, 2003). Hierbij moet worden opgemerkt dat de beoordeling uitging van een medisch standpunt. Wanneer men kwaliteitseisen zou beoordelen vanuit het standpunt van de patiënt zou men andere resultaten kunnen verwachten (Plantin & Daneback, 2009). In de studie van De Santis et al. (2010) werd het online advies onderzocht dat gegeven werd aan zwangere vrouwen in verband met mogelijks teratogene middelen. Een meerderheid van de vrouwen kreeg evidence-based informatie. Net geen vijfde van de vrouwen werd echter onnodig gealarmeerd en een klein aantal werd gerustgesteld in een acute situatie. 4.4. Interactie met hulpverlener Ondanks het feit dat men frequent moeilijkheden ondervindt bij het interpreteren van online informatie (O'Grady, Witteman, & Wathen, 2008), wordt deze informatie zelden besproken met een hulpverlener (Larsson, 2009; Lima-Pereira et al., 2012). Hoewel men als hulpverlener de verantwoordelijkheid draagt voor het leveren van kwalitatief hoogstaande informatie en voor het verlenen van toegang tot deze informatie, wordt vastgesteld dat een aantal patiënten in de eerste plaats advies vinden op internet in plaats
10
van bij de vroedvrouw (Larsson, 2009). Over het delen van internetgegevens tijdens de prenatale raadpleging is er echter geen eenduidigheid binnen de literatuur. Zwangere vrouwen zouden het in elk geval wel appreciëren indien hun hulpverlener kwalitatieve websites zou aanbevelen of indien men geholpen zou worden bij het evalueren van de kwaliteit van websites (Lagan et al., 2010; Lima-Pereira et al., 2012). 4.5. Percepties van vroedvrouwen Een ruime meerderheid van vroedvrouwen toont vertrouwen in de eigen beoordelingskwaliteiten van online webpagina’s. Een minderheid van hen kon echter accurate criteria opsommen. Zelf gebruikt men het internet voornamelijk om informatie over klinische kwesties op te zoeken en te mailen met collega’s, maar eerder beperkt voor het opzoeken van info over beroepskwesties (Lagan, Sinclair, & Kernohan, 2011). Ongeveer de helft van de vroedvrouwen geeft aan een website aan te bevelen tijdens de raadpleging, waarbij de meerderheid ook voorbeelden geeft. Hierbij worden voornamelijk .org sites aanbevolen, maar naar sites van de overheid wordt eerder beperkt verwezen. Daarnaast worden ook ondersteunende onlinegroepen aangeraden, vaak ook met voorbeeld (Lagan et al., 2011). Hoewel de meerderheid van vroedvrouwen aangaf online opgezochte informatie van zwangere vrouwen als relevant en accuraat te beoordelen, toonde men zich desondanks bezorgd over de kwaliteit. Toch wordt het internet relevant geacht door vroedvrouwen voor de vroedkundige praktijk. Men verwacht een hogere kwaliteit van de vroedkundige praktijk, een betere job uitvoering en ondersteuning van cruciale aspecten van vroedkundige praktijk door middel van het internet. Men vindt daarom ook dat het internet deel moet uitmaken van de opleiding (Lagan et al., 2011).
5. Webgebaseerd platform 5.1. Definitie webgebaseerd platform Een webgebaseerd platform werd gedefinieerd door Ackaert et al. (2009) als: “Het ‘op afstand’ (bijvoorbeeld thuis, maar ook op vakantie) leveren van (gezondheids)zorg
diensten,
gebruik
makend
van
informatie-
en 11
communicatietechnologie (ICT) en een beroep doende op zowel professionele als niet-professionele zorgverleners en de patiënt”. Een dergelijk beveiligd webgebaseerd platform kan verschillende uiteenlopende functies bevatten waarvan de voornaamste onderstaand besproken worden. 5.2. Communicatie Zorg dient geleverd te worden met steeds minder financiële middelen en met een steeds hogere klinische productiviteit. De snelheid van zorgverlening steeg hierdoor en de beschikbare tijd voor rechtstreekse communicatie werd beperkt. Tegelijk wordt de pathologie waarmee een zwangere vrouw zich mogelijks aanbiedt steeds complexer. De korte ontmoetingen leveren frustraties op aan beide zijden. Belangrijke informatie wordt bijvoorbeeld niet meegedeeld door de zwangere of de hulpverlener vergat een essentieel aspect te bevragen. Ook het vergeten of niet begrijpen van de verschafte informatie kan voor zwangere vrouwen een bron van frustratie vormen. De mogelijkheid tot beveiligde elektronische communicatie tussen twee contactmomenten kan de communicatie verbeteren, frustratie verminderen en leiden tot een betere relatie tussen hulpverlener en zwangere vrouw en bijgevolg tot een hogere tevredenheid (Wakefield et al., 2010). 5.3. Evidence-based informatie Gezien de tijd tijdens een consultatiemoment beperkt is en de zwangere vrouw niet altijd in staat is alle informatie te begrijpen of te onthouden, kan het aanbieden van online informatie mogelijks een grote meerwaarde betekenen. Afhankelijk van de bevindingen van de hulpverlener tijdens de consultatie, kan bepaalde informatie beschikbaar gesteld worden aan de zwangere vrouw. De mogelijkheid ontstaat om individueel aangepaste en correcte informatie te verschaffen. In tegenstelling tot vrij toegankelijke informatiebronnen op internet weet men zeker dat de informatie correct en op de eigen situatie van toepassing is. Het kan hierbij gaan om een herhaling van reeds verschafte informatie of een uitbreiding hierop. Een mogelijk bijkomend voordeel is het overbruggen van de taalbarrière. De informatie kan in verschillende talen ter beschikking gesteld worden en kan aldus leiden tot een hoger begrip en meer controle bij anderstalige zwangere vrouwen. Het proces van
12
gedeelde besluitvorming wordt bevorderd en de empowerment en QOL worden verhoogd. 5.4. Beveiligd forum In een webgebaseerd platform kan mogelijks een beveiligd forum aangeboden worden. De besproken voordelen van het vormen van een gemeenschap met mensen met gelijkaardige ervaringen, de sociale steun die men er vindt en de bevrijdende aspecten van de anonimiteit kunnen ook hier aangeboden worden. Een bijkomend aspect is dat men nu met zekerheid weet enkel met lotgenoten in contact te treden. De gedeelde informatie zal evenmin vrij toegankelijk zijn voor buitenstaanders. Mogelijks kan ook ingegrepen worden door hulpverleners wanneer ronduit foutieve adviezen worden gegeven. 5.5. Telemonitoring Telemonitoring wordt (Meystre, 2005) gedefinieerd als: “Het op afstand toezicht houden, gebruik makend van audio, video en andere telecommunicatie en elektronische informatie-verwerkende technologie ter evaluatie van de toestand van de patiënt op afstand.” Een dergelijke technologie houdt verscheidene mogelijkheden en potentiële voordelen in. Het aantal verplaatsingen en wachttijden worden mogelijks gereduceerd, hulpvrager en hulpverlener moeten niet noodzakelijk op hetzelfde moment beschikbaar zijn en men kan in de eigen vertrouwde omgeving blijven. Telemonitoring wordt geprezen omwille van de toenemende efficiëntie, toepassingsdomein binnen de obstetrie, de verbeterde zwangerschapsuitkomsten en het beperken van de kosten binnen de gezondheidszorg (Magann et al., 2011). Recent onderzoek naar telemonitoring binnen het obstetrisch domein blijft echter beperkt. Bestaande onderzoeken richten zich daarenboven voornamelijk op de zorgverlening binnen gebieden waar de afstand tot een zorgcentrum groot is. Tijdens het laatste semester is cardiotocografische (CTG) registratie een belangrijke methode in de beoordeling van het foetale welzijn en de registratie van weeën. In het Italiaans onderzoek van Di Lieto et al. (2007) werden zowel vrouwen met een hoog- als laag-
13
risicozwangerschap opgevolgd in een dun bevolkte regio. Vrouwen bij wie CTG monitoring noodzakelijk was, waren voorheen genoodzaakt langdurig in het ziekenhuis te verblijven. Tijdens de vijf jaar durende studie werden 1344 hoog-risico patiënten thuis opgevolgd. Opname vond enkel plaats indien strikt noodzakelijk en kon bovendien efficiënt gepland worden door een goede samenwerking tussen de perifere centra en het studiecentrum. Hoewel doorgaans het aantal vroeggeboortes en keizersneden stijgt bij CTG monitoring was er
in deze studie sprake van een daling. Verder werd een
verbetering in QOL bij moeder en kind vastgesteld. CTG monitoring werd echter door Chourasia et al. (2013) minder geschikt geacht voor lange termijn opvolging omwille van de kost en complexiteit van het toestel, de langdurige blootstelling aan ultrasone golven en de noodzaak van gel. De geschiktheid van foetale phonocardiografie (fPCG) in plaats van CTG voor lange termijn opvolging wordt bevestigd door Kovacs et al. (2010). Omwille van de langdurige metingen wordt opvolging van intra uteriene groeiretardatie (IUGR) en minder frequente aandoeningen zoals problemen aan het zenuwstelsel mogelijk. Daarenboven kon aan de hand van doorgedreven analyse prenatale screening plaatsvinden voor congenitale hartziekten, waaronder het opsporen van hartruis. Technologie onderging een immense verbetering gedurende de laatste decennia waardoor testen of monitoring thuis steeds vaker tot een evenwaardige outcome leidt als in het ziekenhuis, waarbij telemonitoring tevens de voordelen van de thuisomgeving behoudt en onder meer kan leiden tot een kostenreductie. Deze toepassingen zijn echter voornamelijk onderzocht in gebieden waarin de reistijd tot een ziekenhuis of gezondheidscentrum uren tot dagen bedraagt. De vraag is of deze voordelen ook kunnen toegepast worden in een dichtbevolkt gebied zoals Vlaanderen. Binnen het obstetrische domein dient men bijkomend rekening te houden met verantwoordelijkheden bij het beoordelen van het foetale hartritme en de sterkte van weeën.
14
PROBLEEMSTELLING Zwangerschap is een bijzondere, maar ook kwetsbare periode voor de vrouw en haar partner. De verschillende fysieke en emotionele veranderingen kunnen onder meer leiden tot angst en onzekerheid. Bij primipara of in geval van hoog-risicozwangerschap wordt dit effect versterkt. Zwangerschap oefent tevens een negatief effect uit op de kwaliteit van leven (Ramirez-Velez, 2011). De gepercipieerde levenskwaliteit heeft echter een belangrijk effect op de maternale en neonatale outcome, maar ook op de ontwikkeling van de moederrol en de opvoeding. Een goede begeleiding is op dat moment cruciaal. Een belangrijk aspect hierbij is de hoge nood aan informatie. Deze nood is aanwezig bij iedere zwangere vrouw, maar is verhoogd in geval van hoog-risicozwangerschap. De opkomst van het internet biedt hierop voor velen een antwoord. Naast de aangeboden informatie is er de mogelijkheid om vragen te stellen of ervaringen te delen op chatprogramma’s of internetfora. De opgedane kennis wordt echter zelden gedeeld met hulpverleners. Onderzoek is beperkt en de mogelijke invloeden zijn bijgevolg ongekend. Algemene cijfers van hoog-risicozwangerschap zijn niet vrij beschikbaar in Vlaanderen. Volgende percentages geven echter wel een idee. In 2011 werden in het UZ Gent 24,7% van de levend geboren kinderen getransfereerd naar de NIC/N* afdeling, in Vlaanderen was dit 16,4%. Verder werden 3,3% van de kinderen geboren met een majeur congenitaal defect, waar het Vlaamse gemiddelde 0,8% bedraagt. Ten slotte bedraagt de foetale sterfte in het UZ Gent 1,2%, waar dit in Vlaanderen 0,4% bedroeg. Om de zorg te kunnen verbeteren is een degelijke kennis over de huidige QOL van de patiëntenpopulatie van belang, net als hun beleving betreffende de verleende zorg. In een periode waarin zorgverlening steeds sneller moet uitgevoerd worden en het beschikbare budget steeds kleiner wordt, kan een webgebaseerd platform mogelijks een verbetering bieden. Mogelijks kan een antwoord geboden worden op de informatienood, sociale steun verleend worden en/of monitoring op afstand geboden. In deze studie zal bijgevolg een antwoord gezocht worden op onderstaande onderzoeksvragen.
15
Onderzoeksvraag 1 In de eerste onderzoeksvraag zal de QOL worden nagegaan. Deze onderzoeksvraag luidt als volgt: “Wat is de huidige kwaliteit van leven bij MIC-patiënten en vrouwen met een hoogrisicozwangerschap waarvoor opname niet is vereist?” De QOL zal op twee verschillende tijdstippen tijdens de zwangerschap worden nagegaan. In vergelijking met gezonde zwangere vrouwen wordt verwacht dat MICpatiënten het laagst scoren op QOL, gevolgd door de niet opgenomen groep hoog-risico zwangere vrouwen. Daarnaast zal de QOL vermoedelijk lager zijn op het tweede tijdstip in vergelijking met het eerste. Ten slotte wordt het verband tussen QOL en interesse in een beveiligd webgebaseerd platform nagegaan. Tevens zal worden gezocht naar verbanden tussen QOL en demografische variabelen. Hierbij wordt verwacht dat vrouwen met een hoger opleidingsniveau en een jongere leeftijd een hogere QOL ervaren.
Onderzoeksvraag 2 In aansluiting op de gepercipieerde QOL zal de mate van controle op de gezondheid van het ongeboren kind of de ‘Fetal Health Locus of Control’ (FHLC) worden onderzocht. De tweede onderzoeksvraag luidt bijgevolg: “In welke mate wordt de controle op de gezondheid van het ongeboren kind toegekend aan interne of externe factoren door MIC-patiënten en hoog-risico zwangere vrouwen waarvoor opname niet is vereist?” Toekenning van controle over de gezondheid van het ongeboren kind of ‘fetal health locus of control’ (FHLC) kan worden toegekend aan zichzelf (FHLC-I) of aan externe factoren zoals gelukfactoren (FHLC-C) of betekenisvolle andere personen zoals hulpverleners (FHLC-P). Hierbij wordt verwacht dat bij een hogere risicograad tijdens de zwangerschap meer controle zal worden toegekend aan externe factoren, in het bijzonder aan betekenisvolle anderen. Vergelijking tussen twee tijdstippen zal vermoedelijk eveneens een verhoging van controle op vlak van externe factoren
16
aantonen. Daarnaast zullen verbanden tussen zowel FHLC en een beveiligd webgebaseerd platform als tussen FHLC en QOL worden nagegaan.
Onderzoeksvraag 3 Ten slotte zal in de derde onderzoeksvraag de interesse in een webgebaseerd platform worden gemeten. Deze derde onderzoeksvraag luidt: “Wat is de interesse in een beveiligd webgebaseerd platform en in de verschillende potentiële deelaspecten ervan bij MIC-patiënten en bij hoog-risico zwangere vrouwen waarvoor opname niet is vereist?” In eerste instantie zal worden onderzocht hoe de informatieverstrekking op raadpleging in het UZ Gent momenteel wordt ervaren. Daarnaast zal worden nagegaan in welke mate men reeds gebruik maakt van multimedia, waarna ten slotte de interesse in het webgebaseerd platform zal worden in kaart gebracht. Hierbij zal de interesse in de mogelijke deelaspecten worden gemeten. Ook zal gekeken worden of het mogelijk is karakteristieken te identificeren van zowel geïnteresseerde als niet-geïnteresseerde zwangere vrouwen.
17
18
METHODOLOGIE Deze masterproef kadert in de grotere ‘ZwangerE-studie’ waarin drie groepen patiënten uit het UZ Gent worden bevraagd. Het gaat hierbij om vrouwen met pre-gestationele en gestationele diabetes, hoog-risico zwangere vrouwen en een controlegroep van gezonde zwangere vrouwen. In deze masterproef wordt echter enkel gefocust op de groep hoogrisico zwangere vrouwen en de controlegroep van gezonde zwangere vrouwen. De studie werd midden december 2012 gestart en de rekruteringsperiode werd eind juni 2013 beëindigd. Er was een bevraging bij inclusie in de studie (T1) en een bevraging op een tweede tijdstip (T2). De bevragingen op het tweede tijdstip worden vermoedelijk beëindigd eind september 2013. In deze masterproef worden gegevens verwerkt verkregen vanaf de start van de studie tot en met juni 2013. Toestemming van het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis Gent werd verkregen voor de start van het onderzoek (EC UZG 2012/667).
1. Rekrutering Vrouwen kwamen in aanmerking voor deelname indien men voldeed aan volgende algemene inclusiecriteria: zwanger én meerderjarig zijn en de Nederlandse taal voldoende begrijpen. Mogelijke deelnemers werden gerekruteerd via vroedvrouwen of onthaalmedewerkers werkend in UZ Gent. Deze werden voor de start van het onderzoek geïnformeerd over de studie en hun rol daarin. Daarna ontvingen ze om de zes weken een nieuwsbrief waarin ze geïnformeerd werden over de verdere ontwikkelingen in het onderzoek. Nadat een zwangere vrouw door een vroedvrouw of onthaalmedewerkster op de hoogte werd gebracht van de studie en hierin interesse had getoond, werd bijkomende informatie verstrekt door één van de onderzoekers. Vervolgens werd, in geval van deelname, gevraagd schriftelijk toestemming te verlenen aan de hand van een ‘Informed Consent Form’ (ICF). Hierop volgde telkens meteen ook het eerste moment van bevraging. Na het invullen van de eerste vragenlijst werd men ingedeeld in groepen. In deze studie is er sprake van twee grote groepen zwangere vrouwen (zie ook Figuur 1). Enerzijds is er de groep hoog-risico zwangere vrouwen. Hierbij onderscheiden we vrouwen opgenomen op de MIC-afdeling (groep ‘HR MIC’) en vrouwen opgevolgd op de 19
Vrouwenkliniek waarbij de aard van het risico geen opname vereist (groep ‘HR Non MIC). Voor die laatste groep is het belangrijk nog rekening te houden met de aanwezigheid
van
pathologie
in
de
huidige
zwangerschap
(groep
‘Zwangerschapspathologie’), de aanwezigheid van pre-existente pathologie (groep ‘Preexistente pathologie) of een combinatie van zwangerschapspathologie en pre-existente pathologie (groep ‘Combinatie ZP en PEP’). Anderzijds is er de groep ‘Gezond’, die bestaat uit zwangere vrouwen opgevolgd op de Vrouwenkliniek, echter zonder huidige of voorgaande gestationele of pre-existente pathologie. Afhankelijk van de groep waartoe men behoorde, werd het tijdstip voor het invullen van de tweede vragenlijst en het type ervan bepaald. De verschillende groepen, de rekrutering en de wijze van bevraging worden onderstaand uitgebreider beschreven.
Gezond Zwangere vrouwen UZG
HR MIC (Opname op MIC afdeling) Hoog-risico HR NON MIC (Geen opname)
Zwangerschapspathologie Pre-existente pathologie Combinatie ZP en PEP
Figuur 1 Overzicht rekrutering en indeling in groepen 1.1. Groep ‘HR MIC’ Voor de eerste groep zwangere vrouwen, opgenomen op de MIC-afdeling, gelden enkele bijkomende exclusiecriteria. Wanneer zij in arbeid waren of zich in een acute fase bevond, werd men geweerd uit het onderzoek. Dit zou enerzijds kunnen leiden tot vertekening van de resultaten en anderzijds ethisch onverantwoord zijn. Een uitzondering binnen de groep ‘HR MIC’ wordt gevormd door vrouwen die bij opname reeds deel uitmaakten van een andere groep. Tijdens de analyses werden zij op T1 ingedeeld in hun oorspronkelijke groep (respectievelijk ‘Gezond’ of ‘HR Non MIC’), waar men vanaf T2 als ‘HR MIC’- patiënt werd beschouwd.
20
1.2. Groep ‘HR Non MIC’ De rekrutering van deze tweede subgroep vond plaats op de Vrouwenkliniek en betreft vrouwen met een hoog-risicozwangerschap waarvoor opname niet is vereist. Aan elke zwangere vrouw die zich aanmeldde voor de structurele echografie werd door de onthaalmedewerkster gevraagd of men interesse had in de studie. Deze structurele echografie vindt plaats tussen de 20 en 22 weken graviditeit. In de wachtzaal hingen tevens affiches waarop vrouwen die wachtten op de echografie opgeroepen werden om deel te nemen aan de studie. Om het deelnemersaantal te maximaliseren kon men, indien men onvoldoende tijd had om de vragenlijst ter plaatse in te vullen, een vooraf gefrankeerde envelop afhalen aan het onthaal. Zoals reeds aangegeven werd de tweede groep vrouwen met een hoog-risico zwangerschap verder onderverdeeld in de subgroepen: ‘HR Non MIC pre-existent’, ‘HR Non MIC gestationeel’ en ‘HR Non MIC ZP en PEP’. Voor een eenduidige opdeling van deze laatste drie subgroepen werd gebruik gemaakt van de MIC indicatielijst (zie bijlage 0) en de niet limitatieve lijst van risicofactoren die mogelijks bijkomende zorg of maatregelen vergen (KCE) (zie bijlage 0). De opdeling in groepen gebeurde door drie onderzoekers (vroedvrouwen) onafhankelijk van elkaar. De Spearman’s rang correlatie bedroeg tussen onderzoeker 1 en 2 rs= 0,727 (P< 0,01), tussen onderzoeker 1 en 3 rs= 0,782 (P<0,01) en tussen onderzoeker 2 en 3 rs= 0,943 (P< 0,01). De Intraclass Correlatie Coëfficiënt (ICC) (two way mixed, average measures) bedroeg hierbij 0,925 (P<0,001). 1.3. Groep ‘Gezond’ Ten slotte werd een controlegroep van gezonde vrouwen gerekruteerd. De rekrutering van deze vrouwen voor de structurele echo verliep analoog aan de rekrutering van de subgroep ‘HR Non MIC’ op de Vrouwenkliniek. Na deelname werd aan de hand van het medische dossier uitgesloten of deze vrouwen lijden aan een huidige of pre-existente pathologie tijdens de zwangerschap. Indien dit wel het geval was werd men ondergebracht in de subgroep ‘HR Non MIC’.
21
2. Studieverloop Zoals eerder vermeld werden vrouwen bevraagd op twee tijdstippen. Elke vragenlijst bevat een aantal generieke vragen. Per subgroep werden vervolgens meer specifieke vragen gesteld. Onderstaand wordt dieper ingegaan op zowel de vragenlijsten als het moment van bevraging. 2.1. Vragenlijsten 2.1.1. Generiek gedeelte Het eerste deel van de vragenlijst bevatte enkele algemene vragen omtrent de nationaliteit, moedertaal en het opleidingsniveau van de zwangere vrouw. Vervolgens werden vragen gesteld over de gegeven informatie tijdens de raadpleging. Aan de hand van open en gesloten vragen kreeg men de kans de gegeven informatie te beoordelen en eventuele tekortkomingen aan te kaarten. 2.1.2. RAND-36 De kwaliteit van leven werd nagegaan aan de hand van de ‘RAND-36’ vragenlijst. De oorspronkelijke versie van deze vragenlijst, de ‘RAND Health Insurance Study Questionnaire’, werd ontwikkeld in de Verenigde Staten om de invloed van verschillende vormen van ziektekostenverzekering op de gezondheidstoestand te meten (Brook et al., 1979). Omwille van de lengte werd een kortere versie ontwikkeld: de ‘RAND-36 item Health Survey’. Om te komen tot een hogere uniformiteit van gehanteerde instrumenten werd deze ‘RAND-36 item Health Survey’-vragenlijst in het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken van de Rijksuniversiteit Groningen onderzocht en vertaald naar het Nederlands. Het betreft een betrouwbare, valide en gevoelige maat voor de gezondheid (van der Zee & Sanderman, 2012). De 36-item vragenlijst bevat schalen voor fysiek functioneren, sociaal functioneren, rolbeperkingen door een fysiek probleem, rolbeperkingen door een emotioneel probleem, mentale gezondheid, vitaliteit, pijn, algemene gezondheidsbeleving en gezondheidsverandering. Vragen op antwoorden variëren van ja/nee vragen tot 5-punts Likert schalen. 22
2.1.3. Fetal Health Locus of Control (FHLC) Vervolgens werd de Locus of Control (LoC) betreffende de gezondheid van het ongeboren kind nagegaan. De mate waarin zwangere vrouwen deze controle toeschrijven aan interne of externe factoren gemeten aan de hand van de FHLC-schaal. Deze Engelstalige gevalideerde schaal werd ontwikkeld door Labs & Wurtele (1986), bestaat uit drie dimensies en is gebaseerd op de multidimensionele schaal (MHLC) van (Wallston, Wallston, & DeVellis, 1978). De eerste dimensie van de FHLC-schaal gaat na in welke mate men percipieert zelf controle te hebben over de gezondheid van het ongeboren kind, dit is de interne controle (FHLC-I). De twee overige dimensies meten respectievelijk de mate waarin controle extern wordt toegeschreven aan gelukfactoren of ‘Chance’ (FHLC-C), of aan de rol van de hulpverlener of ‘Powerful Others’ (FHLC-P) (Eswi & Khalil, 2012). De schaal bestaat uit 18 items, waarbij elke subschaal zes vragen omvat. Er werd gebruik gemaakt van een 5-punts Likert schaal. Een hogere score op een item wijst op een hogere mate van controle binnen deze dimensie. Een Nederlandstalige gevalideerde versie van de FHLC schaal was niet beschikbaar. De schaal werd in het kader van deze studie vertaald door de onderzoekers. De vertaalde versie werd voorgelegd aan negen zwangere vrouwen die voldeden aan dezelfde inclusiecriteria als de groepen ‘Gezond’ en ‘HR Non MIC’ op tijdstip één. Nadat het doel van dit vooronderzoek was uitgelegd en men zich schriftelijk bereid had verklaard voor deelname, werd hen de vragenlijst bezorgd. Zij werden bevraagd over de duidelijkheid, leesbaarheid en eventuele andere opvallende kenmerken van de vragen. In een later stadium zal de in het Nederlands vertaalde vragenlijst gevalideerd worden. Deze masterproef maakt gebruik van de in het Nederlands vertaalde, maar nietgevalideerde vragenlijst. De subschalen zullen gehanteerd worden zoals geformuleerd door de oorspronkelijke onderzoekers. Toestemming voor het gebruik van de schaal werd tevens verleend door de oorspronkelijke onderzoekers Labs en Wurtele.
23
2.1.4. Multimediagebruik In een volgend deel werden participanten bevraagd over hun gebruik van multimedia. Er werd in kaart gebracht in welke mate men reeds gebruik maakte van computer, internet of ‘smartphone’ en eventuele bijhorende applicaties (apps). Vervolgens werd nagegaan in welke mate hiervan gebruik werd maakt voor het bekomen en delen van gezondheidsinformatie. 2.1.5. Bevraging interesse in het gebruik van een webgebaseerd platform Ten slotte werden vrouwen bevraagd over het gedrag dat door hen online reeds gesteld wordt op vlak van gezondheidsinformatie en -gegevens, zoals het stellen van vragen aan hulpverleners, familie of lotgenoten via e-mail, een chatprogramma of forum. Er werd tevens nagegaan in welke mate men tevreden is over de verkregen antwoorden. Ook de interesse in verschillende mogelijke deelaspecten van een webgebaseerd platform werd bevraagd. Dit gebeurde aan de hand van een 5-punts Likert schaal. 2.1.6. Vragenlijsten voorgelegd aan de verschillende groepen In deze studie werd gebruik gemaakt van vier verschillende vragenlijsten: ‘Q1 Gezond’, ‘Q1 MIC’, ‘Q2 Gezond’ en ‘Q2 MIC’. De Q1 vragenlijsten bevatten algemene vragen, vragen over de informatie tijdens de raadpleging, over het gebruik van multimedia, de FHLC vragenlijst en de RAND-36 vragenlijst. De Q2 vragenlijsten waren identiek aan de Q1 vragenlijsten, met uitzondering van de ‘Q2 MIC’. Dit is de enige vragenlijst waarin de interesse in een beveiligd webgebaseerd platform wordt bevraagd. De bevraging in de verschillende groepen wordt onderstaand verder verklaard.
24
2.2. Tijdstip en aard van de bevraging 2.2.1. Subgroep ‘HR MIC’ Vrouwen uit de subgroep ‘HR MIC’ werden bij opname gevraagd de vragenlijst ‘Q1 MIC’ in te vullen (zie ook Figuur 2). Voor hen vond het tweede moment van bevraging zes weken later plaats in de vorm van de ‘Q2 MIC’ vragenlijst. Gezien het eerste moment van bevraging voor MIC-patiënten sterk varieert, werd binnen deze groep geopteerd om de tussentijd tussen het eerste en tweede moment van bevraging te uniformeren. Er werd gekozen voor een tussentijd van zes weken. Enerzijds moest er voldoende tussentijd ingebouwd worden om vergelijking mogelijk te maken. Anderzijds mocht deze periode niet te lang zijn zodat de partus nog niet had plaatsgevonden. Indien men op het tweede tijdstip niet meer was opgenomen op de MIC-afdeling, werd men bij het eerstvolgende consult gevraagd de tweede vragenlijst in te vullen. Half februari bleek echter dat slechts een beperkt aantal vrouwen op T2 nog beschikbaar waren om de tweede vragenlijst in te vullen (N=5). Redenen hiervoor waren externe opvolging (N=2) en partus (N=8). Gezien men pas op T2 (‘Q2 MIC’) bevraagd werd omtrent de interesse in het beveiligd webgebaseerd platform en dit een belangrijke onderzoeksvraag vormt, werd besloten de eerste vragenlijst ‘Q1 MIC’ te vervangen door ‘Q2 MIC’. De overige delen van de vragenlijst op T1 en T2 waren verder identiek. Op dat moment hadden reeds 15 MIC-patiënten deelgenomen aan de studie. In totaal namen op T1 47 vrouwen deel in de subgroep ‘HR MIC’. Acht van hen namen op het moment van analyse ook deel op T2. Dit wordt verklaard door partus (N=14), externe opvolging (N=12) en uitval (N=4). Negen vrouwen kwamen op het moment van analyse nog niet in aanmerking voor het invullen van de tweede vragenlijst. Na het eerste tijdstip werden nog drie vrouwen uit de groep ‘HR Non MIC’ opgenomen op de MIC afdeling. Vanaf T2 behoorden zij bijgevolg tot de groep ‘HR MIC’. In totaal werd de vragenlijst op tijdstip twee door elf vrouwen ingevuld.
25
Figuur 2 Flowchart rekrutering subgroep 'HR MIC' 2.2.2. HR Non MIC Vrouwen uit de groep ‘HR Non MIC’ werden na rekrutering meteen bevraagd door middel van de vragenlijst ‘Q1 Gezond’. Om in een later stadium de vertaalde FHLC vragenlijst te valideren werd de volledige groep vrouwen, die werd gerekruteerd op de Vrouwenkliniek (‘Gezond’ en ‘HR Non MIC’) in twee verdeeld voor bevraging op T2 (zie ook Figuur 3). Deelnemers met een even studienummer werden een tweede maal bevraagd na 36 weken zwangerschap, deelnemers met een oneven studienummer na 30 weken zwangerschap (dit valt respectievelijk samen met de 36 weken echo en met de groei-echo). Iedere deelnemer uit de subgroep ‘HR Non MIC’ kreeg, net als de deelnemers uit de subgroep ‘HR MIC’, de vragenlijst ‘Q2 MIC’ op T2. In totaal vulden op T1 48 niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap de vragenlijst in. Op T2 was dit op het moment van analyse 22 vrouwen. Dit verschil wordt verklaard door de externe opvolging van twee vrouwen, drie vrouwen die op T2 tot de groep HR MIC behoorden, twee vrouwen die reeds waren bevallen en 16 vrouwen die nog niet in aanmerking kwamen. Twee vrouwen werden gemist op
26
raadpleging voor het tweede moment van bevraging en eveneens twee vrouwen gaven de tweede vragenlijst niet opnieuw af, hiervoor werd geen verklaring gegeven.
Figuur 3 Flowchart rekrutering subgroep 'HR Non MIC' 2.2.3. Groep ‘Gezond’ Ten slotte viel ook voor de groep ‘Gezond’ het moment van rekrutering samen met de bevraging op T1 (zie ook Figuur 4). Men werd op dat moment gevraagd de vragenlijst ‘Q1 Gezond’ in te vullen. Zoals reeds beschreven werden zij op T2, afhankelijk van hun studienummer, bevraagd na 30 of 36 weken graviditeit. In totaal waren er 65 vrouwen die deelnamen in de groep ‘Gezond’ op T1. Op het moment van analyse hadden reeds 28 vrouwen de vragenlijst op T2 ingevuld. Voor 26 vrouwen was het nog te vroeg hiervoor. De uitval wordt verklaard door 2 vrouwen die verder extern werden opgevolgd en één vrouw die reeds was bevallen. Vijf vrouwen werden gemist op raadpleging en drie vrouwen vulden de vragenlijst niet opnieuw in. Hiervoor werd geen reden opgegeven.
27
Figuur 4 Flowchart rekrutering groep ‘Gezond’
3. Statistische analyse De bekomen gegevens werden voor verwerking ingebracht in het statistische sofwarepakket SPSS 21 (SPSS Inc.). Alvorens analyses uit te voeren werd de data gecontroleerd op inbrengfouten aan de hand van descriptieve frequenties. De demografische gegevens van de bekomen steekproef werden geanalyseerd door middel van descriptief onderzoek. Hierbij werden verbanden nagegaan tussen de groepsvariabele en de demografische variabelen door middel van Chi-kwadraat testen. De onderzoeksvragen werden beantwoord gebruik makend van niet-parametrische testen. Voor de eerste en tweede onderzoeksvraag werd gebruik gemaakt van de ordinale schalen RAND-36 en FHLC. Verschillen tussen deze kwalitatieve gegevens en de kwalitatieve groepsvariabele werden bepaald met de Kruskal-Wallis test. Voor verdere post hoc analyse werden groepen twee aan twee vergeleken gebruik makend van de Mann-Whitney U-test. Voor de derde onderzoeksvraag werden verbanden tussen de groepen en onder meer het gebruik van multimedia en de interesse in een beveiligd webgebaseerd platform (kwalitatieve variabelen) onderzocht door middel van Chi-kwadraat testen. Verschillen tussen het eerste en tweede tijdstip van bevraging werd gecontroleerd door middel van de Wilcoxon matched-pairs signed-ranks test. Er werd geopteerd voor niet-parametrische testen gezien de steekproef werd getrokken uit een niet normaal verdeelde populatie.
28
RESULTATEN 1. Beschrijving van de steekproef Tabel 1 Demografische gegevens
Leeftijd, jaar, Me (range)
HR MIC
HR Non MIC
Gezond
(N= 47)
(N= 48)
(N=65)
29,0 (18-41)
31,0 (18-38)
30,0 (22-39)
Onderwijsgraad (N)
P-waarde
0,680 0,196
Geen diploma
1 (2,1%)
2 (4,2%)
0 (0%)
Lager onderwijs
0 (0%)
0 (0%)
0 (0%)
Lager middelbaar onderwijs
2 (4,3%)
0 (0%)
2 (3,1%)
Hoger middelbaar onderwijs
19 (40,4%)
9 (18,8%)
19 (29,7%)
Hoger onderwijs buiten universiteit
15 (31,9%)
18 (37,5%)
21 (32,8%)
Universitair onderwijs
10 (21,3%)
19 (39,6%)
22 (34,4%)
T1, weken, Me, [range]
29 [8-40]
21 [12-29]
21 [13-35]
<0,001
T2, weken, Me, [range]
(N=8)
(N= 24)
(N=27)
0,052
27 [14-38]
32 [21-38]
35 [29-40]
Graviditeit
Nationaliteit (N)
0,780
Belg
44 (93,6%)
47 (97,9%)
60 (92,3)
Nederlands
1 (2,1%)
0
1 (1,5%)
Duits
1 (2,1%)
0
0
Pool
1 (2,1%)
1 (2,1%)
1 (1,5%)
Amerikaan
0
0
1 (1,5%)
Portugees
0
0
1 (1,5%)
Demografische gegevens bij inclusie, graviditeit bij inclusie en op tijdstip 2. Afkortingen: Me= mediaan HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoogrisicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care)
In Tabel 1 worden de demografische gegevens van de steekproef weergegeven. De leeftijd van de vrouwen situeerde zich tussen 18 en 41 jaar, waarbij de mediaan 30 jaar bedroeg. Bij MIC-patiënten lag deze mediaan net onder de 30 jaar, bij hoogrisicopatiënten lag de mediaan er net boven. Een significant verband tussen de groepsvariabele en de leeftijd was er echter niet. Naast de Belgische nationaliteit (95%) waren er eveneens deelnemers met de Poolse, Nederlandse, Amerikaanse, Portugese en Duitse nationaliteit. De onderwijsgraad binnen de groep lag tevens bijzonder hoog. Net geen 66% van de vrouwen bezat een diploma hoger onderwijs, waarvan bijna de helft hiervan een universitair diploma. MIC-patiënten vulden de eerste vragenlijst in tussen 8 en 40 weken zwangerschap, 42% van hen bevond zich tussen 29 en 33 weken zwangerschap.
29
2. Kwaliteit van leven De QOL werd in kaart gebracht bij hoog-risico zwangere vrouwen in vergelijking met gezonde zwangere vrouwen. Mediaan en range voor de drie groepen op de negen QOLsubschalen worden weergegeven in Tabel 2 voor beide tijdstippen. P-waarde voor Mann-Whitney-U test wordt bijgevoegd. Op tijdstip één kon een significant verschil tussen de groepen worden aangetoond voor zeven van de negen QOL-subschalen. Zowel op vlak van fysiek en sociaal functioneren, mentale gezondheid, vitaliteit, rolfunctionering (fysiek en emotioneel), als op vlak van pijn werd de ervaren levenskwaliteit significant beïnvloed door de risicograad van de zwangerschap (P<0,001). Post hoc analyse leert dat opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen significant meer fysieke beperkingen ervaren in vergelijking met zowel gezonde als niet opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen (P<0,001). Dit verschil in beperkingen was merkbaar bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten zoals bij het oplopen van trappen, zich wassen, aankleden of het tillen van boodschappen tot zware fysieke inspanningen zoals hardlopen. Daarnaast onderscheiden MIC-patiënten zich significant met beide niet opgenomen groepen op sociaal vlak. Zo worden MIC-patiënten meer gehinderd in hun normale omgang met familie en vrienden of bij groepsactiviteiten (P<0,001). Tevens worden door MIC-patiënten beduidend meer rolbeperkingen ervaren. Tijdens het werk of bij andere dagelijkse activiteiten ervaren zij meer beperkingen ten gevolge van een fysiek probleem dan zowel gezonde als niet-opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen (P<0,001). Daarenboven is het verschil tussen gezonde en niet-opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen kenmerkend (P=0,018). Duidelijke verschillen in rolbeperking als gevolg van een emotioneel probleem traden op tussen zowel de groep ‘HR MIC’ en de groep ‘HR Non MIC’ (P=0,008) als tussen de groep ‘HR MIC’ en de gezonde zwangere vrouwen (P<0,001).
30
Tabel 2 QOL volgens risicograad van de zwangerschap op twee tijdstippen T1 N
Me
Range Alg.
Fysiek functioneren
T2 P-waarde 2
N
Me
Range
3
Alg.
<0,001
2
3
0,591
Gezond
64
87,5
[20-100]
0,181
<0,001
26
60
[10-90]
-
-
HR Non MIC
47
85
[0 -100]
-
<0,001
19
70
[5-95]
-
-
HR MIC
45
45
[0-100]
-
11
60
[25-90]
Sociaal functioneren
<0,001
0,293
Gezond
64
87,5
[ 25-100 ]
0,489
<0,001
26
75
[12,5-100]
-
-
HR Non MIC
48
87,5
[37,5-100 ]
-
<0,001
20
75
[37,5-100]
-
-
HR MIC
44
50
-
11
50
[12,5-100]
[ 0-100]
Rolfunctioneren (fysiek)
<0,001
-
Gezond
64
100
[0-100]
0,018
<0,001
26
37,5
[0-100]
-
-
HR Non MIC
48
75
[0-100]
-
<0,001
20
0
[0-100]
-
-
HR MIC
45
0
[0-100]
-
11
0
[0-100]
Gezond
65
100
[0-100]
0,167
<0,001
26
100
[0-100]
-
HR Non MIC
48
100
[0-100]
-
0,008
19
100
[0-1000]
-
HR MIC
44
100
[0-100]
-
11
100
[0-100]
64
80
[24-96]
0,233
<0,001
25
80
[44-96]
-
-
-
Rolfunctioneren (Emotioneel)
<0,001
Mentale gezondheid Gezond
0,941
<0,001
HR Non MIC
47
76
[40- 96]
45
64
[16-92]
63
60
[15-90]
0,912 -
Gezond HR Non MIC
47
60
[20-90]
44
45
[0-75] T1
-
0,001
20
78
[44-100]
-
11
76
[48-92]
<0,001
26
55
[25-95]
-
<0,001
HR MIC
-
0,591
HR MIC Vitaliteit
-
-
0,328
<0,001
20
62,5
[30-80]
-
10
52,5
[15-70]
-
T2
31
N
Me
Range
Pijn
P-waarde
N
Me
Range
0,001
0,102
Gezond
65
77,6
[32,7-100]
0,427
<0,001
26
73,5
[10,2-100]
-
-
HR Non MIC
48
77,6
[20,4-100]
-
<0,001
20
67,3
[32,7-100]
-
-
HR MIC
45
57,1
[0-100]
-
11
55,1
[30,6–79,6]
Gezondheidsbeleving
0,129
0,904
Gezond
64
75
[20-100]
-
-
25
70
[15-100]
-
-
HR Non MIC
48
75
[25-95]
-
-
20
70
[2 -100]
-
-
HR MIC
43
65
[30-100]
-
10
67,5
[50-85]
Gezondheidsverandering
0,395
-
Gezond
65
50
[25 - 100]
-
-
26
50
[0-100]
-
-
HR Non MIC
48
50
[25 - 100]
-
-
20
50
[25-75]
-
-
HR MIC
46
50
[0 - 100]
-
11
50
[25-75]
-
Mediaan en range per QOL-subschaal, P-waarde Mann-Whitney-U test (exact 2-zijdig). Afkortingen: HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care), T1= tijdstip 1, T2= Tijdstip 2, Me = mediaan
32
Op mentaal vlak beschrijven opgenomen zwangere vrouwen significant frequenter sombere, neerslachtige, zenuwachtige of depressieve gevoelens waar gezonde vrouwen (P<0,001) en niet opgenomen (P=0,001) hoog-risico zwangere vrouwen zich eerder vredig, kalm en gelukkig voelden. Analoog krijgen opgenomen hoog-risicopatiënten enerzijds meer te kampen met vermoeidheid ten opzichte gezonde (P<0,001) en niet opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen (P<0,001) en lijden zij anderzijds significant meer pijn dan beide groepen (P<0,001). Op het tweede tijdstip wordt echter geen significant verschil bereikt tussen de groepen op vlak van QOL. Een beduidend verschil kon echter wel aangetoond worden tussen het eerste en tweede tijdstip binnen zowel de gezonde als de ‘HR Non MIC’ groep. Zo scoorden gezonde vrouwen op het eerste tijdstip in vergelijking met het tweede tijdstip significant beter op zowel fysiek vlak (P<0,001) als op vlak van rolbeperkingen door fysieke (P=0,009) of emotionele problemen (P=0,047). Niet opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen hadden eveneens een hogere QOL op het eerste tijdstip in vergelijking met het tweede tijdstip. Deze verschillen deden zich voor op vlak van rolbeperkingen ten gevolge van een fysiek probleem (P0,008), sociaal functioneren (P0,040) en fysiek functioneren (P<0,001).
3. FHLC De Kruskal Wallis test toont vervolgens een significant verschil tussen de groepen op vlak van LoC (zie Tabel 3). Op T1 werd zowel binnen het subdomein ‘Gelukfactoren’ (FHLC-C) als het subdomein ‘Betekenisvolle anderen’ (FHLC-P) een significant verschil vastgesteld. Op T2 waren er echter geen significante verschillen meer aantoonbaar. Aan de hand van post hoc analyse wordt duidelijk dat gezonde zwangere vrouwen een significant lagere LoC hebben zowel intern als op vlak van gelukfactoren en betekenisvolle anderen. Op intern vlak is dit verschil opvallend genoeg enkel significant ten opzichte van vrouwen uit de ‘HR Non MIC’ groep (P=0,017). Op extern vlak wordt door gezonde zwangere vrouwen enerzijds minder controle toegekend op vlak van gelukfactoren zoals het lot, God, de natuur of toeval, ten opzichte van beide hoog-
33
risicogroepen. Anderzijds is het verschil eveneens significant tussen gezonde en hoog risico zwangere vrouwen op vlak van controle bij betekenisvolle anderen, waaronder hulpverleners. Op het tweede tijdstip kon geen significant verschil tussen de groepen worden vastgesteld. Op vlak van gelukfactoren was het significantieniveau borderline missed (P=0,063). Post hoc analyse toont echter evenmin een significant resultaat tussen de groepen. Tussen tijdstip één en twee werd enkel in de groep gezonde zwangere vrouwen een significant verschil vastgesteld. In vergelijking met het eerste tijdstip werd aan hulpverleners op het tweede tijdstip significant meer controle toegekend (P= 0,032).
Tabel 3 FHLC volgens risicograad van de zwangerschap T1 N
Me
Range
P-waarde Alg.
Intern
T2
2
N
Me
3
Range Alg.
0,052
P-waarde 2
3
0,826
Gezond
63
21
[14-29]
0,017
0,239
26
22,5
[14-27]
-
-
HR Non MIC
45
22
[15-28]
-
0,215
23
14
[16-27]
-
-
HR MIC
43
22
[14-28]
-
7
27
[19-29]
Gelukfactoren
0,005
0,063
Gezond
63
16
[7-26]
0,022
0,002
26
14,5
[8-22]
0,311
0,200
HR Non MIC
45
18
[10-27]
-
0,460
22
16,5
[12-28]
-
0,145
HR MIC
44
19
[10-30]
-
7
23
[14-30]
Betekenisvolle anderen
0,001
0,148
Gezond
64
15
[7-24]
0,004
0,001
26
16
[6-24]
-
-
HR Non MIC
46
17
[9-25]
-
0,400
23
19
[11-24]
-
-
HR MIC
44
18
[6-26]
-
7
17
[13-19]
-
Mediaan en range per FHLC-subschaal volgens risicograaad zwangerschap en per tijdstip, P-waarde Mann-Whitney-U test (exact 2zijdig). Afkortingen: HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care), T1= tijdstip 1, T2= Tijdstip 2, Me = mediaan
34
4. Beveiligd webgebaseerd platform 4.1. Huidige ervaringen tijdens de raadpleging in het UZ Gent Tabel 4 Gepercipieerde duidelijkheid en hoeveelheid informatie volgens risicograad van de zwangerschap Gezond (N (%))
HR Non MIC (N (%))
HR MIC (N (%))
Hoeveelheid informatiea
P-waarde 0,200
Weinig tot geen
4 (6,2%)
3 (6,3%)
0 (0%)
Voldoende
42 (64,6%)
26 (54,2%)
25 (53,2%)
Veel tot heel veel
19 (29,2%)
18 (39,6%)
22 (46,8%)
Duidelijkheid informatiea
0,507
Vrij onduidelijk tot niet begrepen
2 (3,2%)
0 (0%)
0 (0%)
Meestal duidelijk
6 (9,5%)
4 (8,5%)
6 (12,8%)
Duidelijk tot zeer duidelijk
55 (87,3%)
43 (91,5%)
41 (87,2%)
Hoeveelheid en duidelijkheid van de verschafte informatie volgens risicograad van de zwangerschap op tijdstip één met correlatietest (χ² , df en P-waarde) Afkortingen: HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care), N= aantal, df= aantal vrijheidsgraden
Algemeen ervaren zwangere vrouwen voldoende tot veel informatie te ontvangen (zie Tabel 4). Door middel van Chi-kwadraattesten kon echter geen verband worden aangetoond tussen de risicograad van de zwangerschap en de hoeveelheid of duidelijkheid van informatie. Binnen de bevraagde groep ervaren vrouwen met een hoog-risicozwangerschap echter meer informatie te ontvangen dan gezonde zwangere vrouwen. Van de vrouwen uit de groepen ‘HR MIC’ en ‘HR Non MIC’, zegt respectievelijk 46,8% en 39,6% veel tot heel veel informatie te ontvangen, waar slechts 29,2% van de gezonde zwangere dit gevoel deelt. Voor een grote groep was de informatie tevens duidelijk tot zeer duidelijk. Respectievelijk was dit zo voor 87,3% van de gezonde vrouwen, 91,5% van de nietopgenomen en 87,2% van de opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap. Wanneer de hoeveelheid en duidelijkheid van informatie vergeleken worden op vlak van onderwijsgraad wordt evenmin een verband vastgesteld. Binnen de bestudeerde groep had 48,1% van de vrouwen zonder diploma hoger onderwijs het gevoel veel tot heel veel informatie te krijgen, waar slechts 32,4% van de vrouwen met een diploma hoger onderwijs dit gevoel deelden. De informatie werd door deze laatste groep wel 35
frequenter als duidelijk ervaren (91,3% ten opzichte van 82,7%). In tegenstelling tot hoger geschoolde vrouwen had een kleine groep (3,8%) lager geschoolde vrouwen niets van de gegeven informatie begrepen. De informatie werd voornamelijk verstrekt door gynaecologen (70%) en vroedvrouwen (63,1%). Opgenomen vrouwen kregen tevens uitleg van een pediater (4,3%). Slechts een minderheid van de opgenomen vrouwen kreeg deze informatie ook op papier (20,4%). Voor gezonde zwangere vrouwen en de groep ‘HR Non MIC’ was dit respectievelijk 73% en 69,8%. Ten slotte had men het gevoel vragen te mogen stellen. Dit was zo voor ruim 95% van de gezonde vrouwen en 93,3% van de vrouwen met enige pathologie (opgenomen of niet opgenomen). Gegevens verkregen op T2 waren evenmin significant, noch kon een verschil aangetoond worden tussen T1 en T2. 4.2. Eigen zoektocht naar informatie Heel wat vrouwen gaan daarnaast zelf op zoek naar informatie (zie Tabel 5). Meer hoog geschoolde vrouwen uit de steekproef gaven aan zelf geen informatie op te zoeken in vergelijking met lager geschoolde vrouwen (16,8 versus 9,4). Een significant verband tussen scholingsgraad en informatiezoektocht was er echter niet. Wanneer men op zoek gaat naar informatie is de belangrijkste bron het internet. Voornamelijk vrouwen met een hoog-risicozwangerschap gaan op zoek naar extra informatie (88,9%) en dan voornamelijk op het internet (82,2%). Ook bij gezonde zwangere vrouwen is het internet een belangrijke bron (75%). De gevonden informatie was heel begrijpelijk voor 92,9% van de MIC-patiënten. Voor de gezonde en niet opgenomen vrouwen lagen de cijfers nog iets hoger en bedroegen respectievelijk 96,4% en 95%. Ruim drie vierde (76,5%) van vrouwen met een diploma hoger onderwijs stelt zich echter vragen bij de kwaliteit van de gevonden informatie. Bij de overige groep was dit slechts 57,1%. Desondanks bespreekt de meerderheid (94,4%) van de gezonde zwangere vrouwen de gevonden informatie slechts af en toe of helemaal niet met een hulpverlener. Vrouwen met een hoog-risicozwangerschap bespraken de gevonden informatie iets frequenter (10,5%). Tabel 5 Informatiebronnen, kwaliteitsperceptie en bespreking informatie met hulpverlener
36
Gezond (N (%))
HR Non MIC (N (%))
HR MIC (N (%))
P-waarde
Geen
10 (15,4%)
8 (17,4%)
5 (11,1%)
0,063
Boek
25 (38,5%)
22 (45,8%)
11 (23,4%)
0,064
Tijdschrift
4 (6,2%)
9 (18,8%)
3 (6,4%)
0,063
Internet
48 (75%)
35 (76,1%)
37 (82,2%)
0,692
Familie en kennissen
25 (38,5%)
21 (42,8%)
10 (21,3%)
0,054
Informatiebronnen
Kwaliteitsperceptie
0,261
Zelden tot nooit correct
0 (0%)
0 (0%)
0 (0%)
Soms wel, soms niet correct
37 (68,5%)
30 (78,9%)
26 (61,9%)
Doorgaans tot volledig correct
17 (31,5%)
8 (21,1%)
16 (38,1%)
Bespreking met hulpverlener
0,217
Ja
3 (5,5%)
4 (10%)
7 (16,3%)
Soms
39 (70,9%)
25 (62,5%)
21 (48,8%)
Nee
13 (23,6%)
11 (27,5%)
15 (34,9%)
Informatiebronnen, kwaliteitsperceptie en het bespreken van informatie met een hulpverlener volgens risicograad van de zwangerschap met correlatietest ( P-waarde) Afkortingen: HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care), N= aantal, df= aantal vrijheidsgraden
4.3. Huidige gebruik van computer en sociale media Op vlak van multimedia is de computer het populairste toestel bij zwangere vrouwen (zie Tabel 6). Slechts 3,1% van de gezonde zwangere vrouwen maakt er zelden of nooit gebruik van. Het internet blijkt reeds even populair en werd enkel door dezelfde 3,1% weinig tot nooit gebruikt. Daarnaast is ook het GSM-gebruik hoog bij alle vrouwen. Respectievelijk noemt 98,5% van de gezonde zwangere vrouwen, 95,8% van de niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap en 100% van de opgenomen hoog risico zwangere vrouwen zich een matige tot heel frequente gebruiker. Het gebruik van een ‘smartphone’ of tablet ligt algemeen nog een stuk lager. In de niet opgenomen hoog-risicogroep maakt 41,7% hier zelden of nooit gebruik van. MIC-patiënten zijn matig tot frequente gebruikers (70,2%). Zo’n 60% van deze opgenomen patiënten maakt daarbij ook reeds gebruik van applicaties (apps), waar dit slecht 44,6% bij de gezonde groep bedraagt. Een minderheid van MIC-patiënten (15,6%) maakt nu reeds gebruik van het internet (e-mail) om vragen te stellen aan een hulpverlener of lotgenoten. Op het tweede tijdstip zegt slechts 14,3% van de MIC-patiënten reeds vragen te stellen via e-
37
mail, ditmaal niet aan lotgenoten. Bij niet-opgenomen vrouwen met een hoogrisicozwangerschap stelt slechts 5,9% reeds vragen via e-mail. Tabel 6 Gebruik multimedia en vraagstelling via e-mail Gezond (N (%))
HR Non MIC (N (%))
HR MIC (N (%))
P-waarde
Multimedia Computer
0,338
Zelden of nooit
2 (3,1%)
0 (0%)
0 (0%)
Matig tot heel veel
63 (96,9%)
47 (100%)
47 (100%)
Internet
0,337
Zelden of nooit
2 (3,1%)
0 (0%)
0 (0%)
Matig tot heel veel
63 (96,9%)
48 (100%)
47 (100%)
GSM
0,486
Zelden of nooit
1 (1,5%)
2 (4,2%)
0 (0%)
Matig tot heel veel
64 (98,5%)
46 (95,8%)
47 (100%)
‘smartphone’ /tablet
0,481
Zelden of nooit
22 (33,8%)
20 (41,7%)
14 (29,8%)
Matig tot heel veel
43 (66,2%)
28 (58,3%)
33 (70,2%)
Apps
0,207
Zelden of nooit
36 (55,4%)
26 (54,2%)
18 (39,1%)
Matig tot heel veel
29 (44,6%)
22 (45,8%)
28 (60,9%)
Nee
-
-
27 (84,4%)
Ja, aan lotgenoten
-
-
1 (3,1%)
Ja, van op mijn thuislocatie
-
-
4 (12,5%)
Vragen via mail T1
Vragen via mail T2
-
0,130
Nee
1 (50%)
16 (94,1%)
6 (85,7%)
Ja, aan lotgenoten
0 (0%)
0 (0%)
0 (0%)
Ja, van op mijn thuislocatie
1 (50%)
1 (5,9%)
1 (14,3%)
Gebruik van multimedia op T1 volgens risicograad van de zwangerschap met Chi-kwadraat test (P-waarde Fisher’s exact test) Afkortingen: HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care), N= aantal, df= aantal vrijheidsgraden
Een significant verband tussen de groep waartoe men behoorde en het gebruik van multimedia werd niet aangetoond.
38
4.4. Interesse in een beveiligd webgebaseerd platform Tabel 7 Interesse in een beveiligd webgebaseerd platform op T2 volgens risicograad van de zwangerschap HR Non MIC
HR MIC
(N (%))
(N (%))
Weinig
4 (30,8%)
2 (20%)
Matig
6 (46,2%)
4 (40%)
Veel
3 (23,1%)
4 (40%)
Extra info (folder of video)
P-waarde 0,756
0,209
Communicatie met hulpverlener (mail of videochat) Weinig
1 (7,7%)
4 (40%)
Matig
10 (76,9%)
5 (50%)
Veel
2 (15,4%)
1 (10%)
Videochat
0,843
(naasten, lotgenoten of hulpverleners) Weinig
7 (53,8%)
7 (70%)
Matig
4 (30,8%)
2 (20%)
Veel
2 (15,4%)
1 (10%)
Weinig
6 (46,2%)
2 (20%)
Matig
7 (53,8%)
5 (50%)
Veel
0 (0%)
3 (30%)
Gewone chat
0,106
Uitwisseling gezondheidsgegeven Weinig
2 (15,4%)
5 (50%)
Veel
11 (84,6%)
5 (50%)
Weinig
3 (23,1%)
0 (0%)
Matig
9 (69,2%)
9 (90%)
Veel
1 (7,7%)
1 (10%)
Interesse WBP
0,169 0,361
Interesse in een beveiligd webgebaseerd platform op T2 volgens risicograad van de zwangerschap met Chi-kwadraat test (χ² , df en P-waarde exact, 2-zijdig) Afkortingen: HR MIC = subgroep opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (Maternal Intensive Care), HR Non MIC = subgroep niet opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap (niet Maternal Intensive Care), WBP= webgebaseerd platform N= aantal, df= aantal vrijheidsgraden
Op het eerste tijdstip werden enkel vrouwen met een hoog-risicozwangerschap bevraagd over een webgebaseerd platform. In communicatiefuncties zoals rechtstreeks chatten of videochat met naasten of lotgenoten werd een redelijke interesse getoond. De interesse lag iets hoger in de subgroep met hoog geschoolde zwangere vrouwen op vlak van gewone chatfuncties: 52,9% van hen toonde een matige tot sterke interesse in vergelijking met 42,9% lager geschoolden. De functie videochat vond men algemeen interessanter dan een gewone chatfunctie (58,1% matig tot sterke interesse ten opzichte van 48,4%). Voor extra informatie aangeboden in de vorm van een video toonde 40,6% van de groep een sterke interesse waar 21,9% een matige interesse had. Voor de extra informatie in online folders had 62,5% een matige interesse. Dit was eveneens zo voor de uitwisseling van gezondheidsgegevens (62,5%). Ten slotte werd ook voor communicatie met hulpverleners een matig tot sterke interesse getoond door 64,5%.
39
Ook hier was de interesse in de groep hoog geschoolde zwangere vrouwen opvallend hoger. Een sterke interesse werd getoond bij 41,2% ten opzichte van 14,3% bij lager geschoolden. Algemeen gesproken had 65,6% van de deelnemers een matig tot sterke interesse in het beveiligd webgebaseerd platform. Deze interesse wordt voornamelijk getoond door de hoog geschoolde groep (76,5% ten opzichte van 53,3%). Op tijdstip 2 werden de ‘HR Non MIC’ en de groep MIC-patiënten bevraagd omtrent hun interesse in een webgebaseerd platform. Een statistisch significant verschil tussen beide
groepen
werd
communicatiefuncties op
niet
aangetoond.
Algemeen
was
de
interesse
in
tijdstip twee matig tot sterk voor 51,9% van de
ondervraagden. Men heeft een sterkere voorkeur voor algemene chatfuncties (64%) ten opzichte van 36% voor videochat. Er was verder een matig tot sterke interesse in extra informatie via video (72%) en matige interesse in online folders (72%) en in de uitwisseling van gezondheidsgegevens (72%). De interesse in communicatie met hulpverleners lag tevens hoger en bedroeg 76%. Algemeen toonde 80% een matige en 8% een sterke interesse in het platform. Binnen deze groep waren de verschillen tussen hoog- en laaggeschoolden kleiner. Hier toonde van de laaggeschoolden 83,3% een matige interesse. Niemand uitte er een hoge interesse. Bij de hooggeschoolden bedroeg dit respectievelijk 78,9% en 10,5% bedroeg.
40
DISCUSSIE Om de zorg voor vrouwen met een hoog-risicozwangerschap verder te optimaliseren werd in deze masterproef getracht hun huidige QOL en ervaringen met betrekking tot het ontvangen, opzoeken en uitwisselen van gezondheidsinformatie en –gegevens in kaart te brengen. Naast het uitvoeren van medische controles is het overbrengen van informatie een essentiële factor tijdens de prenatale raadpleging. De evolutie van het internet biedt daarin uitdagingen, maar ook mogelijkheden. Daarom werd in dit onderzoek tevens gepeild naar het huidige gebruik van verschillende internetfaciliteiten en multimedia. Er werd getracht een antwoord te formuleren op de vraag of een beveiligd webgebaseerd platform hierin ondersteuning kan bieden en of vrouwen met een hoog-risicozwangerschap hierin interesse tonen.
1. Kwaliteit van leven In dit onderzoek werd vastgesteld dat de QOL bij MIC-patiënten significant lager ligt dan bij gezonde zwangere vrouwen of niet opgenomen vrouwen met een hoogrisicozwangerschap. Dit verschil werd vastgesteld voor zeven van de negen QOLsubschalen. Deze resultaten liggen tevens in lijn met het onderzoek van Monincx, Birnie, Zondervan, Bleker en Bonsel (2001). Ook daar werd een significant verschil vastgesteld voor dezelfde zeven subschalen. Binnen dat onderzoek werd evenwel niet het onderscheid gemaakt tussen opgenomen en niet-opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen. Ook in de studie van Nakamura et al. (2012) werd een beduidend lagere score voor lichamelijke pijn, sociaal functioneren en rolbeperkingen als gevolg van een emotioneel probleem vastgesteld. Vermoed wordt dat zwangere vrouwen in de thuisomgeving meer steun ontvangen en bijgevolg een hogere graad van comfort kunnen behouden. Dankzij deze steun wordt de pijn beperkt en wordt er minder afbreuk gedaan aan de familiale en sociale rollen. MIC-patiënten vertonen in dit onderzoek op mentaal vlak een beduidend lagere QOL dan gezonde zwangere vrouwen of hoog-risicopatiënten. Mogelijks wordt dit verklaard door
een
verhoogd
stressniveau
bij
MIC-patiënten.
Steeds
vaker
worden
ziekenhuisopname en bedrust geassocieerd met onder meer symptomen van depressie en psychologische distress (Rubarth et al., 2012). Lau en Yin (2011) zien een negatief verband tussen QOL en de gepercipieerde mate van stress. Een verminderde QOL wordt 41
geassocieerd met algemeen meer gezondheidsproblemen, maar ook met het aantal zwangerschapscomplicaties, wat resulteert in een verhoogd stressniveau. De richting van een causaal verband werd echter niet aangetoond. Omgekeerd kan stress eveneens zorgen voor deprivatie van het immuunsysteem, een verminderde endocrien en autonoom systeem en bijgevolg een verminderde QOL. Een andere mogelijke verklaring is dat vrouwen met een verhoogd stressniveau meer risicogedrag zouden vertonen door bijvoorbeeld rookgedrag, druggebruik of een tekort lichaamsbeweging. Dit gedrag draagt bij tot gezondheidsproblemen of immuniteitsproblemen en bijgevolg tot fysieke en mentale gezondheidsproblemen (Lau & Yin, 2011). Mogelijks worden voornamelijk vrouwen met een verhoogd stressniveau opgenomen op de MIC-afdeling. Algemeen wordt in de literatuur bevestigd dat vrouwen tijdens de zwangerschap minder bewegen. De hoeveelheid lichaamsbeweging neemt daarbij nog verder af tijdens de zwangerschap (Evenson, Savitz, & Huston, 2004; Fell, Joseph, Armson, & Dodds, 2009; Gaston & Cramp, 2011). Volgens Haas et al (2005) liggen de steeds groter wordende fysieke problemen tijdens de zwangerschap aan de basis van dit probleem. Vrouwen die voorheen regelmatig aan lichaamsbeweging deden lijden echter aan een sterker verminderd psychologisch welzijn en een hoger niveau van distress in vergelijking met vrouwen die prenataal reeds een tekort aan lichaamsbeweging hadden. Gezien fysieke activiteit zorgt voor een vermindering van stress betekent dit mogelijks dat actieve vrouwen tijdens de zwangerschap een copingmechanisme verliezen (Tendais, Figueiredo, Mota, & Conde, 2011). Vrouwen opgenomen op de MIC-afdeling worden door hun obstetrische situatie verhinderd om actief aan lichaamsbeweging te doen. Mogelijks is ook hier de impact van een tekort aan lichaamsbeweging groter bij voorheen sportieve zwangere vrouwen.
2. FHLC Gezonde zwangere vrouwen vertonen in deze studie een lagere LoC op zowel intern (FHLC-I) als extern vlak (FHLC-C en FHLC-P). Dit significante verschil op T1 doet zich voor tussen gezonde zwangere vrouwen en zowel opgenomen als niet-opgenomen vrouwen met een hoog-risicozwangerschap. Enkel het verschil op intern vlak (FHLC-I) tussen gezonde zwangere vrouwen en opgenomen vrouwen met een hoogrisicozwangerschap is niet significant.
42
De lagere FHLC bij gezonde zwangere vrouwen ten opzichte van vrouwen met een hoog-risicozwangerschap komt overeen met de resultaten in het onderzoek van Eswi en Khalil (2012). Ook Stewart en Cecutti (1993) zagen een hogere FHLC-C bij vrouwen met een hoog-risicozwangerschap. Een lage FHLC-C wordt tevens geassocieerd met risicogedrag op vlak van gezondheid (Turriff-Jonasson, 2004). Gelukfactoren worden eveneens positief geassocieerd met rookgedrag en het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap (Webb, Siega-Riz, & Dole, 2009). In tegenstelling tot bovenstaande resultaten gaat net een verhoogde FHLC-I gepaard met een verminderde cafeïne consumptie, niet roken tijdens de zwangerschap, het bijwonen van prenatale lessen en de intentie borstvoeding te geven. Anderzijds werd een lage interne LoC vastgesteld bij zwangere rooksters die aangeven hier niet mee te zullen stoppen (pre-contemplatiefase in het ‘Stages of Change model’ (Prochaska & DiClemente, 1983)). Tevens worden een voedingsarm dieet, tekort aan beweging, slaap en hygiëne in combinatie met middelenmisbruik en onvoorzichtig gedrag tijdens de zwangerschap geassocieerd met een lage FHLC-I. In deze studie zijn het echter de gezonde zwangere vrouwen die een lage FHLC-I vertonen. Mogelijks wordt dit verschil verklaard door een verschillend eerste tijdstip van bevraging bij MIC-patiënten in vergelijking met vrouwen met een hoog-risicozwangerschap. Op T2 werd slechts voor één van de drie subschalen, namelijk ‘Gelukfactoren’, een trend tot significant verschil gezien. Ook hier vertoonden gezonde zwangere vrouwen een lagere LoC dan niet opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen. Deze laatste groep scoort op zijn beurt ook lager dan opgenomen hoog-risico zwangere vrouwen. Tussen de twee tijdstippen werd binnen de groep gezonde zwangere vrouwen een significante stijging vastgesteld op vlak van FHLC-P. Vermoedelijk wordt dit verklaard door een stijging van afhankelijkheid van hulpverleners van deze groep doorheen de zwangerschap. Waar zij in het begin voornamelijk bevestiging nodig hebben van het normale verloop van de zwangerschap, wordt de rol van de hulpverlener voor hen pas van cruciaal belang bij de bevalling. Bij vrouwen met een hoog-risicozwangerschap en in het bijzonder MIC-patiënten speelt de hulpverlener reeds vroeg in de zwangerschap een vaak doorslaggevende rol. Een gebrek aan significante resultaten op T2 en voor
43
verschillen tussen beide tijdstippen wordt mogelijks ook verklaard door het beperkt aantal deelnemers die een tweede vragenlijst heeft ingevuld.
3. Interesse in een webgebaseerd platform 3.1. Gebruik van multimedia en internet De bevraagde groep vrouwen maakte reeds ruim gebruik van multimedia. Computer en internet worden beide reeds door 96,6% van de gezonde zwangere vrouwen en het totaal aantal vrouwen met een hoog-risicozwangerschap matig tot zeer frequent gebruikt. ‘smartphone’ en tablet computer blijken minder ingeburgerd. De eerste ‘smartphone’, aangeboden in de huidige vorm, is pas beschikbaar sinds 2007. Tablets kwamen nog enige tijd later op de markt. Deze toestellen kennen daarenboven nog een sterke ontwikkeling. Op T1 zegt 15,6% van de MIC-patiënten reeds te communiceren via e-mail met haar zorgverlener, waar dit op T2 nog slechts door 14,3% van de ondervraagden wordt aangegeven. Bij niet opgenomen zwangere vrouwen stelt 5,9% reeds vragen via e-mail. Omtrent elektronische communicatie waren MIC patiënten op T1 zowel positief als eerder afwijzend. Enerzijds dacht één vrouw vlugger geneigd te zijn om te durven mailen dan te bellen. Iemand anders bemerkte dan weer vaak nog met vragen te zitten nadat ze de arts kort had kunnen spreken. Een derde vrouw hoopt hiermee een snellere communicatie te verkrijgen in verband met bloedresultaten. Ook de hoop om de druk op de polikliniek te doen afnemen wordt ten slotte geuit. Verder werd de bedenking gemaakt dat op internet te veel informatie beschikbaar is en dat één app voldoende zou zijn. Sommigen waren niet op de hoogte van de mogelijkheid te kunnen mailen of wensen een opstart van een online communicatiesysteem. Anderzijds geven anderen aan hier geen nood aan te hebben of wordt de bezorgdheid geuit dat men hier geen tijd voor zal hebben. Op het tweede tijdstip wordt door de volledige groep gesuggereerd om de mogelijkheid in te bouwen om afspraken te bevestigen, afspraken voor infosessies te kunnen vastleggen of een herinnering te ontvangen voor een afspraak. Verder hoopt men op een overzicht om de resultaten van bloednamen, de groeicurve van het kind,… te bekijken,
44
maar ook op een overzicht van algemene informatie voor zwangere vrouwen over bijvoorbeeld voeding. Er wordt tevens geopperd om de website van de afdeling in het ziekenhuis hiervoor verder uit te breiden. Anderen wensen het e-mailadres van de arts of vroedvrouw mee te krijgen. Ten slotte wordt ook aangegeven geen interesse te hebben of rechtstreeks contact als persoonlijker te ervaren. Zwangerschapspagina’s zoals ‘Zappybaby.be’, ‘9maand.be’ en ‘baby.be’ zijn bijzonder populair bij ouders. Informatie wordt er geboden op een eenvoudige en aantrekkelijke wijze. Daarbij wordt ook eerder ingegaan op vragen die toekomstige ouders zich stellen, maar waarop niet steeds een wetenschappelijke verklaring kan gegeven worden. Zo kunnen er bijvoorbeeld onderwerpen zijn over hoe men het geslacht van het kind zelf zou kunnen kiezen. Verder zijn er ook heel wat producten die worden aangeprezen en is voornamelijk het forum een populair gedeelte waarin onzekerheden worden gedeeld met lotgenoten. Nochtans beweert 80,6% van de bevraagde zwangere vrouwen nooit gezondheidsproblemen te bespreken op een internetforum. Vermoed wordt dat deze vraag foutief geïnterpreteerd werd omdat het voorbeeld ‘Facebook’ werd genoemd. Sommige deelnemers gaven enerzijds aan online te communiceren met lotgenoten, maar anderzijds nooit gezondheidsproblemen te bespreken op een internetforum. De vraag had breder gesteld kunnen worden, waarbij ook gevraagd werd naar het bespreken van onder meer twijfels of symptomen. Een andere mogelijke verklaring is het sociaal wenselijk antwoorden. Dit werd echter tegengegaan door het anonimiseren van de vragenlijsten. 3.2. Eigen zoektocht naar informatie Vrouwen gaven wel aan zelf op zoek te gaan naar informatie. Voornamelijk MICpatiënten gingen op zoek (88,9%). Van hen maakt 82,2% onder meer gebruik van het internet. Bij niet opgenomen zwangere vrouwen maakten respectievelijk 75% (gezond) en 76,1% (HR Non MIC) gebruik van het internet als bron. Dat het internet een belangrijke bron voor informatie is bij zwangere vrouwen wordt in verschillende onderzoeken bevestigd (Gaglio, Glasgow, & Bull, 2012; Huberty, Dinkel, Beets, & Coleman, 2012; Lagan et al., 2010; Larsson, 2009; Lowe, Powell, Griffiths, Thorogood, & Locock, 2009; Romano, 2007) .
45
Over de kwaliteit van de opgezochte informatie stellen de deelnemende vrouwen zich echter wel vragen. Van alle deelnemers denkt 69,4% dat de informatie soms wel en soms niet correct is. Slechts 0,7% vertrouwt de informatie altijd. Huberty (2012) stelde eveneens twijfel vast betreffende de kwaliteit van de informatie. Vrouwen weten daarenboven niet hoe ze de informatie of de bron dienen te evalueren (Huberty et al., 2012; Lagan et al., 2010). In dit onderzoek blijken zwangere vrouwen op vlak van informatiebespreking met de hulpverlener eerder weigerachtig te zijn: 28,3% deelt de informatie niet en 61,6% doet dit soms. In het onderzoek van Huberty (2012) werd de gevonden informatie door slechts 11% afgeprint en meegebracht naar de raadpleging. Ook Larsson (2011) rapporteert dat 70% de opgezochte informatie niet besprak met een hulpverlener. Van de ruim 10% die informatie in het UZ Gent wel bespreekt met een hulpverlener zegt 2,9% dat deze informatie slecht werd onthaald. Ook in ander onderzoek geven vrouwen aan dat men niet steeds op een begrijpelijke wijze werd aangesproken, liefdevol werd behandeld, de informatie kreeg dat men wenste of voldoende betrokken werd in het nemen van beslissingen (Raine et al., 2010). Over de gegeven informatie tijdens de raadpleging wensen vrouwen meer gedetailleerde informatie te ontvangen en meer diepgang te krijgen. Informatie over de zwangerschap in het algemeen en over voeding zou positief worden onthaald. Verder wenst men te leren hoe informatie moet worden ingeschat, cijfermateriaal te krijgen, meer medische informatie te ontvangen, maar ook toegang te krijgen tot ervaringen van anderen. Ook over praktische elementen zoals administratie heeft men het gevoel onvoldoende kennis te hebben. Daarenboven bestaat de wens informatie frequenter op papier te krijgen. 3.3. Webgebaseerd platform Voornamelijk MIC-patiënten, maar ook niet opgenomen vrouwen met een hoogrisicozwangerschap tonen een grote interesse in het ontvangen van extra informatie aan de hand van een webgebaseerd platform. De interesse in extra communicatiemogelijkheden met hulpverleners is nog iets groter. Hier toonden in de eerste plaats de niet-opgenomen zwangere vrouwen een matig tot
46
sterke interesse. Het enthousiasme bij MIC-patiënten lag op dit vlak vreemd genoeg lager. Er is echter geen significant verschil tussen de interesse in communicatiefuncties en de risicograad van de zwangerschap. Ook de interesse in communicatiefuncties zoals chatten en videochat lag betrekkelijk hoog. Voornamelijk in gewone chatfuncties toonden de MIC-patiënten een matig tot sterke interesse, ook de groep niet opgenomen groep vrouwen met een hoogrisicozwanger was echter geïnteresseerd. De interesse in videochat lag iets lager en was het hoogst voor de niet opgenomen groep.. Opvallend is dat voornamelijk niet-opgenomen vrouwen interesse tonen in het beveiligd uitwisselen van gezondheidsgegevens. Bij HR Non MIC patiënten is er een matige tot sterke interesse bij 84,6% van de vrouwen terwijl bij gezonde zwangere vrouwen iedereen een matige tot sterke interesse toont. Dit in vergelijking met slechts 50% van de MIC-patiënten.
4. Beperkingen en sterktes in het onderzoek Het beperkt aantal MIC-patiënten op T2 (N=11) vormt een eerste beperking binnen dit onderzoek. Om een te beperkte respons betreffende de interesse in een beveiligd webgebaseerd platform te vermijden, werd na twee maanden besloten reeds op T1 de volledige vragenlijst, inclusief het gedeelte ‘interesse in een webgebaseerd platform’, te overhandigen. De vragen ingevuld tijdens de eerste twee maanden van de studie kwamen volledig terug in de uitgebreide vragenlijst. Vergelijking binnen deze gebieden bleef
mogelijk.
Gezonde
zwangere
vrouwen
en
vrouwen
met
een
hoog-
risicozwangerschap werden evenmin bevraagd omtrent hun interesse in een beveiligd internetplatform. Bij zwangere vrouwen met een hoog-risicozwangerschap gebeurde deze meting wel op T2. Dit webgebaseerd platform zou in eerste plaats afgestemd worden op de noden van hoog-risico zwangere vrouwen. Gezonde zwangere vrouwen blijken echter eveneens te kampen met onzekerheid en hebben evengoed nood aan een ondersteunende omgeving. Voornamelijk bij primipara is de onzekerheid algemeen het grootst. Een tweede beperking binnen de studie wordt gevormd door het ontbreken van een Nederlandstalige, gevalideerde versie van de FHLC vragenlijst. Om de dimensies van
47
controle binnen de steekproef te kunnen meten werd de vragenlijst voorafgaand aan het onderzoek door de onderzoekers vertaald en voorgelegd aan een groep vrouwen die voldeed aan de inclusiecriteria van niet opgenomen zwangere vrouwen op T1. Verschillende vrouwen werden bevraagd tot er geen nieuwe opmerkingen meer werden gegeven. Vrouwen die deelnamen aan deze pilootstudie werden voorafgaand gevraagd een ICF in te vullen. Omwille van de haalbaarheid van het onderzoek werd gekozen enkel vrouwen te bevragen die meerderjarig en het Nederlands voldoende machtig waren. Zij vormen echter frequent een extra kwetsbare groep, waarbij informatieoverdracht mogelijks algemeen reeds moeilijker verloopt. Op vlak van kennis, controle en gedeelde besluitvorming zou deze groep mogelijks meer baat hebben bij een dergelijk platform. Het ontbreken van gegevens binnen deze groep beïnvloedt mogelijks ook de bekomen resultaten. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een longitudinaal design waardoor het in kaart brengen van veranderingen tijdens de zwangerschap mogelijk werd gemaakt. De bevraging omtrent QOL gebeurde aan de hand van een internationaal frequent gebruikte en gevalideerde vragenlijst. Deze vragenlijst werd reeds extensief getest en laat vergelijking toe met onderzoek over de hele wereld. Naast de RAND-36 vragenlijst werd verder gebruik gemaakt van een combinatie van open en gesloten vragen. Hierdoor
werd vergelijking mogelijk gemaakt tussen de groepen, maar kregen
deelnemers tevens de kans opmerkingen te uiten. Om daarnaast vergelijking binnen de groepen mogelijk te maken werd de bevraging georganiseerd op twee verschillende tijdstippen. Gezonde en niet opgenomen hoogrisico zwangeren werden daarbij bevraagd op een vast eerste en tweede tijdstip in de zwangerschap, wat niet mogelijk was bij MIC-patiënten gezien T1 bij hen samenviel met het tijdstip van opname. Om vergelijking binnen de MIC-groep mogelijk te maken werd gekozen voor een vaste tussentijd tussen de twee tijdstippen van bevraging. Voor analyse werd ten slotte het onderscheid gemaakt tussen hoog-risicozwangerschap bij opgenomen en niet opgenomen patiënten.
48
5. Suggesties voor verder onderzoek Omwille van ethische redenen en om vertekening te vermijden werden MIC-patiënten geëxcludeerd indien zij reeds werden opgenomen op verloskamer of wanneer hun toestand acuut was. Gezien de cruciale aard van de situatie waarin zij zich bevinden zou het echter waardevol zijn hun QOL, ervaringen en behoeften te kennen. De invloed van begeleiding op dat moment heeft mogelijks een weerslag op maternale of foetale outcome of op de maternale QOL postpartum. Aangepast onderzoek op dit gebied kan bijzonder waardevol zijn. De invloed van diverse andere variabelen op QOL, FHLC en het webgebaseerd platform zou erg nuttig zijn. Zo is er mogelijks een verschil met vrouwen die ongewenst zwanger zijn, over een beperkte hoeveelheid financiële middelen beschikken, te maken krijgen met huiselijk geweld of slechts een beperkte steun ervaren. Deze factoren kunnen leiden tot een toename van stress waardoor de QOL kan verminderen. Sun (2013) zag tevens dat etniciteit en de relatie met de partner verband houden met het sociaal functioneren. Hierbij aansluitend zou tevens de invloed van religie interessant kunnen zijn. Op vlak van FHLC stelde Webb et al. (2009) vast dat verbanden minder sterk werden indien er werd gecontroleerd voor socio-demografische factoren zoals pregestationele BMI, burgerlijke staat en etniciteit, maar ook voor levensstijlfactoren. Andere interessante factoren zijn gezinssamenstelling, zwangerschap ten gevolge van een fertiliteitsbehandeling en pariteit. De interesse in een beveiligd webgebaseerd platform zou tevens interessant kunnen zijn bij gezonde zwangere vrouwen, in het bijzonder bij jonge primipara. De onzekerheid bij een eerste zwangerschap is vaak groter waardoor extra informatie of sociale steun mogelijks positief worden onthaald. Gezien jongere vrouwen vaak zijn opgegroeid met computer en internet is het voor hen ook eenvoudiger hiermee om te gaan. Algemeen zou een lange termijn opvolging van FHLC en QOL nuttige informatie kunnen opleveren. De invloed op QOL zou de geleverde zorg aan zwangere vrouwen verder kunnen verbeteren.
49
6. Aanbevelingen voor de vroedkundige praktijk Gezien MIC-patiënten een aanzienlijk lagere QOL vertonen ten opzichte van niet opgenomen zwangere vrouwen, ligt een belangrijke taak weggelegd voor hulpverleners. Deze vrouwen lijden veelal aan angst, depressie en nervositeit (Nakamura et al., 2012). Wanneer vrouwen reeds preconceptioneel leden aan depressie, is de stress gedurende zwangerschap zelfs nog verhoogd, met mogelijke gevolgen voor de mentale QOL tijdens de zwangerschap (Kingston, Heaman, Fell, Dzakpasu, & Chalmers, 2012). Geleverde zorg dient bijgevolg voor een aanzienlijk deel uit psychosociale zorg te bestaan. Daarnaast zullen echter ook het verlenen en vereenvoudigen van sociale en familiale steun en het helpen bij rolveranderingen onmisbare element vormen (Nakamura et al., 2012). Hulpverleners dienen vervolgens ook open te staan voor opgezochte informatie op het internet. In eerste instantie moet men zelf over een degelijke kennis beschikken van beschikbare sites. Daarnaast hoort men als hulpverlener op de hoogte te zijn van kwaliteitsindicatoren van online informatiepagina’s en deze kennis te delen met parturiënten (Huberty et al., 2012). Gezien voornamelijk voor vrouwen met een hoogrisicozwangerschap de traditionele informatie op folders niet volstaat, bestaat de kans dat zij zich verliezen in de overvloed aan informatie aangeboden op het internet (Lowe et al., 2009). Wanneer op dit vlak steun geboden wordt zijn zwangere vrouwen mogelijks beter in staat degelijke informatie online op te zoeken. Wanneer vrouwen goed geïnformeerd zijn over hun situatie vergroot tevens de controle en gedeelde besluitvorming, wat een positief effect heeft op de beleving. De internetevolutie kan zo als een aanwinst voor de dagelijkste praktijk worden beschouwd. Gezien vrouwen voornamelijk informatie opzoeken voor en na een raadpleging en dit duidelijk niet zelf aan bod brengen, is het als hulpverlener belangrijk vrouwen hierover actief te bevragen en te ondersteunen. Beter nog is het zelf voorzien in een webgebaseerd platform waarin de informatie individueel op maat kan worden aangeboden, men eenvoudiger met een hulpverlener kan communiceren, sociale steun kan vinden op een afgeschermd forum en waarbij beveiligde overdracht van gegevens van thuis uit mogelijk zou worden. Voor vrouwen voor wie het opzoeken en begrijpen
50
van online informatie minder vanzelfsprekend is kan op deze manier meer tijd gemaakt worden voor rechtstreeks contact. Bij het implementeren van een dergelijke platform moet ten allen tijde bewaakt worden dat dit bevredigend werkt voor zowel zwangere als hulpverlener (Wakefield et al., 2010).
51
52
CONCLUSIE Zwangerschap heeft aanzienlijke impact op de QOL. Vrouwen met een hoogrisicozwangerschap ervaren naast de fysiologische veranderingen een hoge mentale belasting en bijgevolg een aanzienlijke daling in hun levenskwaliteit. QOL blijkt echter een belangrijke predictor voor de obstetrische, neonatale en ouderschapsoutcome. Sociale steun, informatie en controle zijn enkele belangrijke beïnvloedende factoren voor de ervaren QOL. Vrouwen met een hoog-risicozwangerschap vertonen algemeen een hoge externe LoC ten opzichte van de gezondheid van het ongeboren kind. Op verschillende van deze factoren kunnen hulpverleners echter een belangrijke invloed uitoefenen. Door te voorzien in uitgebreide en degelijke informatie, kan men gedeelde besluitvorming beïnvloeden alsook de mate van controle. Vrouwen tonen zich reeds tevreden over de gegeven uitleg tijdens de raadpleging. Men zoekt daarnaast echter nog massaal naar extra informatie, voornamelijk op het internet. Hiervan is de informatie niet steeds correct of van toepassing op de aanwezig problematiek. Daarnaast is de mate van sociale steun een cruciaal element voor een zwangere vrouw. Ook dit zou kunnen bevorderd worden vanuit de gezondheidszorg. In een beveiligd webgebaseerd platform kan men mogelijks voorzien in de individuele informatiebehoefte van de zwangere vrouw zonder haar onnodig de overstelpen met informatie. Ook de mogelijkheid om bij twijfel een hulpverlener te contacteren kan zorgen voor een reductie van angst. Daarnaast vindt ze er mogelijks bijkomende sociale steun bij lotgenoten via een beveiligd chatforum of een individuele chatfunctie. Computer en internet worden reeds frequent gebruikt door zwangere vrouwen. Ook de ‘smartphone’ en tablet kennen reeds een aanzienlijk aantal gebruikers rekening houdend met de relatief recente lancering van deze producten. Zwangere vrouwen tonen daarenboven in dit onderzoek reeds interesse in een dergelijk beveiligd webgebaseerd platform. Voornamelijk de communicatiefuncties en de mogelijkheid om extra informatie te verkrijgen wekken interesse. Algemeen kan geconcludeerd worden dat de implementatie van een beveiligd internetplatform verder dient onderzocht te worden gezien de potentiële positieve invloed op de QOL en bijgevolg de zwangerschapsoutcome bij zwangere vrouwen.
53
54
REFERENTIES Barlow, J. H. (2008). Women's experiences of hospitalisation with hypertension during pregnancy: feeling a fraud. Journal of reproductive and infant psychology, 26(3), 157. Brook, R. H., Ware, J. E., Jr., Davies-Avery, A., Stewart, A. L., Donald, C. A., Rogers, W. H., . . . Johnston, S. A. (1979). Overview of adult health measures fielded in Rand's health insurance study. Med Care, 17(7 Suppl), iii-x, 1-131. Coyle, S. B. (2009). Health-related quality of life of mothers: A review of the research. Health Care for Women International, 30(6), 484-506. Da Costa, D., Dritsa, M., Verreault, N., Balaa, C., Kudzman, J., & Khalifé, S. (2010). Sleep problems and depressed mood negatively impact health-related quality of life during pregnancy. Archives of Women's Mental Health, 13(3), 249-257. doi: 10.1007/s00737009-0104-3 De Santis, M. (2010). Use of the Internet by women seeking information about potentially teratogenic agents. European journal of obstetrics & gynecology and reproductive biology, 151(2), 154. Emmanuel, E., St John, W., & Sun, J. (2012). Relationship between Social Support and Quality of Life in Childbearing Women during the Perinatal Period. Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 41(6), E62-E70. doi: 10.1111/j.15526909.2012.01400.x Emmanuel, E. N., & Sun, J. (2013). Health related quality of life across the perinatal period among Australian women. J Clin Nurs, n/a-n/a. doi: 10.1111/jocn.12265 Eswi, A., & Khalil, A. (2012). Prenatal Attachment and Fetal Health Locus of Control among Low Risk and High Risk Pregnant Women. World Applied Sciences Journal, 18(4), 462-471. Evenson, K. R., Savitz, A., & Huston, S. L. (2004). Leisure‐time physical activity among pregnant women in the US. Paediatric and perinatal epidemiology, 18(6), 400-407. Fair, C. D., & Morrison, T. E. (2012). The relationship between prenatal control, expectations, experienced control, and birth satisfaction among primiparous women. Midwifery, 28(1), 39-44. Fell, D. B., Joseph, K. S., Armson, B. A., & Dodds, L. (2009). The impact of pregnancy on physical activity level. Matern Child Health J, 13(5), 597-603. Ford, E., Ayers, S., & Wright, D. B. (2009). Measurement of maternal perceptions of support and control in birth (SCIB). J Womens Health (Larchmt), 18(2), 245-252. doi: 10.1089/jwh.2008.0882 Forger, F., Ostensen, M., Schumacher, A., & Villiger, P. M. (2005). Impact of pregnancy on health related quality of life evaluated prospectively in pregnant women with rheumatic diseases by the SF-36 health survey. Ann Rheum Dis, 64(10), 1494-1499. doi: 10.1136/ard.2004.033019 Gaglio, B., Glasgow, R. E., & Bull, S. S. (2012). Do patient preferences for health information vary by health literacy or numeracy? A qualitative assessment. Journal of Health Communication, 17(sup3), 109-121. Gaston, A., & Cramp, A. (2011). Exercise during pregnancy: A review of patterns and determinants. Journal of Science and Medicine in Sport, 14(4), 299-305. Haas, J. S., Jackson, R. A., Fuentes‐Afflick, E., Stewart, A. L., Dean, M. L., Brawarsky, P., & Escobar, G. J. (2005). Changes in the health status of women during and after pregnancy. Journal of General Internal Medicine, 20(1), 45-51. Hardwick, J. C. R., & MacKenzie, F. M. (2003). Information contained in miscarriage-related websites and the predictive value of website scoring systems. European journal of obstetrics & gynecology and reproductive biology, 106(1), 60-63.
55
Huberty, J., Dinkel, D., Beets, M. W., & Coleman, J. (2012). Describing the Use of the Internet for Health, Physical Activity, and Nutrition Information in Pregnant Women. Matern Child Health J, 1-10. Kingston, D., Heaman, M., Fell, D., Dzakpasu, S., & Chalmers, B. (2012). Factors Associated with Perceived Stress and Stressful Life Events in Pregnant Women: Findings from the Canadian Maternity Experiences Survey. Matern Child Health J, 16(1), 158-168. doi: 10.1007/s10995-010-0732-2 Lagan, B. M., Sinclair, M., & Kernohan, W. G. (2010). Internet use in pregnancy informs women's decision making: a web-based survey. Birth, 37(2), 106-115. Lagan, B. M., Sinclair, M., & Kernohan, W. G. (2011). A Web-based survey of midwives' perceptions of women using the Internet in pregnancy: a global phenomenon. Midwifery, 27(2), 273-281. Lamerichs, J. (2008). Gezondheidsinformatie op internet: struikelblok voor patiënt en professional? Journal of Social Intervention: Theory and Practice., 17. Larsson, M. (2009). A descriptive study of the use of the Internet by women seeking pregnancy-related information. Midwifery, 25(1), 14-20. Lau, Y., & Yin, L. (2011). Maternal, obstetric variables, perceived stress and health-related quality of life among pregnant women in Macao, China. Midwifery, 27(5), 668-673. doi: 10.1016/j.midw.2010.02.008 Lerman, S. F., Shahar, G., Czarkowski, K. A., Kurshan, N., Magriples, U., Mayes, L. C., & Epperson, C. N. (2007). Predictors of satisfaction with obstetric care in high-risk pregnancy: The importance of patient-provider relationship. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14(4), 330-334. Lima-Pereira, P., Bermudez-Tamayo, C., & Jasienska, G. (2012). Use of the Internet as a source of health information amongst participants of antenatal classes. J.Clin.Nurs., 21(3-4), 322-330. Lodewyckx, K., Peeters, G., Spitz, B., Blot, S., Temmerman, M., Zhang, W., . . . Ramaekers, D. (2004). Nationale richtlijn prenatale zorg. Een basis voor een klinisch pad voor de opvolging van zwangerschappen. ReportRapport (2nd ed.). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE). Lowe, P., Powell, J., Griffiths, F., Thorogood, M., & Locock, L. (2009). Making it all normal: the role of the internet in problematic pregnancy. Qual Health Res, 19(10), 1476-1484. doi: 10.1177/1049732309348368 MacDonald, C. A., & Jonas-Simpson, C. M. (2009). Living with changing expectations for women with high-risk pregnancies: a Parse method study. Nurs Sci Q, 22(1), 74-82. doi: 10.1177/0894318408327298 Magann, E. F., McKelvey, S. S., Hitt, W. C., Smith, M. V., Azam, G. A., & Lowery, C. L. (2011). The use of telemedicine in obstetrics: a review of the literature. Obstet.Gynecol.Surv., 66(3), 170-178. Meyer, S. (2013). Control in childbirth: a concept analysis and synthesis. J Adv Nurs, 69(1), 218228. doi: 10.1111/j.1365-2648.2012.06051.x Meystre, S. (2005). The current state of telemonitoring: a comment on the literature. Telemed.J.E.Health, 11(1), 63-69. Mogos, M., August, E., Salinas-Miranda, A., Sultan, D., & Salihu, H. (2013). A Systematic Review of Quality of Life Measures in Pregnant and Postpartum Mothers. Applied Research in Quality of Life, 8(2), 219-250. doi: 10.1007/s11482-012-9188-4 Nakamura, Y., Takeishi, Y., Atogami, F., & Yoshizawa, T. (2012). Assessment of quality of life in pregnant Japanese women: comparison of hospitalized, outpatient, and non-pregnant women. Nurs Health Sci, 14(2), 182-188. doi: 10.1111/j.1442-2018.2011.00676.x
56
O'Brien, E. T., Quenby, S., & Lavender, T. (2010). Women's views of high risk pregnancy under threat of preterm birth. Sex Reprod Healthc, 1(3), 79-84. doi: 10.1016/j.srhc.2010.05.001 O'Grady, L. A., Witteman, H., & Wathen, C. N. (2008). The experiential health information processing model: supporting collaborative web-based patient education. BMC Med Inform Decis Mak, 8, 58. doi: 10.1186/1472-6947-8-58 Olsson, C., & Nilsson-Wikmar, L. (2004). Health-related quality of life and physical ability among pregnant women with and without back pain in late pregnancy. Acta Obstet Gynecol Scand, 83(4), 351-357. Plantin, L., & Daneback, K. (2009). Parenthood, information and support on the internet. A literature review of research on parents and professionals online. BMC.Fam.Pract., 10, 34. Prochaska, J. O., & DiClemente, C. C. (1983). Stages and processes of self-change of smoking: toward an integrative model of change. J Consult Clin Psychol, 51(3), 390. Raine, R., Cartwright, M., Richens, Y., Mahamed, Z., & Smith, D. (2010). A qualitative study of women's experiences of communication in antenatal care: identifying areas for action. Matern Child Health J, 14(4), 590-599. doi: 10.1007/s10995-009-0489-7 Ramirez-Velez, R. (2011). Pregnancy and health-related quality of life: A cross sectional study. Colombia Medica, 42(4), 476-481. Romano, A. M. (2007). A Changing Landscape: Implications of Pregnant Women's Internet Use for Childbirth Educators. J.Perinat.Educ., 16(4), 18-24. Rubarth, L. B., Schoening, A. M., Cosimano, A., & Sandhurst, H. (2012). Women's experience of hospitalized bed rest during high-risk pregnancy. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs, 41(3), 398-407. doi: 10.1111/j.1552-6909.2012.01349.x Skevington, S. M. (2002). Advancing cross-cultural research on quality of life: observations drawn from the WHOQOL development. World Health Organisation Quality of Life Assessment. Qual Life Res, 11(2), 135-144. Tendais, I., Figueiredo, B., Mota, J., & Conde, A. (2011). Physical activity, health-related quality of life and depression during pregnancy. Cad Saude Publica, 27(2), 219-228. Turriff-Jonasson, S. I. (2004). Use of prenatal testing, emotional attachment to the fetus and fetal health locus of control. University of Saskatchewan. van der Zee, K., & Sanderman, R. (2012). Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de RAND-36, een handleiding. Tweede herziene druk. UMCG/ Rijksuniversiteit Groningen, Research Institute SHARE. Wakefield, D. S., Mehr, D., Keplinger, L., Canfield, S., Gopidi, R., Wakefield, B. J., . . . Kochendorfer, K. M. (2010). Issues and questions to consider in implementing secure electronic patient-provider web portal communications systems. Int J Med Inform, 79(7), 469-477. doi: 10.1016/j.ijmedinf.2010.04.005 Wallston, K. A., Wallston, B. S., & DeVellis, R. (1978). Development of the multidimensional health locus of control (MHLC) scales. Health Education & Behavior, 6(1), 160-170. Ware Jr, J. E., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36): I. Conceptual framework and item selection. Med Care, 473-483. Webb, J. B., Siega-Riz, A. M., & Dole, N. (2009). Psychosocial Determinants of Adequacy of Gestational Weight Gain. Obesity, 17(2), 300-309. doi: 10.1038/oby.2008.490 Yuksel, F., Akin, S., & Durna, Z. (2013). Prenatal distress in Turkish pregnant women and factors associated with maternal prenatal distress. J Clin Nurs. doi: 10.1111/j.13652702.2012.04283.x
57
58
BIJLAGEN Bijlage 1: MIC Indicatielijst Universitair Ziekenhuis Gent
59
60
Bijlage 2: Niet limitatieve lijst van risicofactoren die mogelijks bijkomende zorg of maatregelen vergen
(Lodewyckx et al., 2004)
61
Bijlage 3: ‘The International Confederation of Midwives Congress Prague 2014’: ingediend abstract
Health-seeking behaviour of pregnant women and potential interest in the use of a web-based platform: preliminary results
Heline Janssen, Heidi Buysse, Régine Goemaes, and Inge Tency Aim Even though the need for information is high for pregnant women, professional caregivers such as gynaecologists and midwives are bound to a tight time schedule. The aim of this study was to investigate to which extent pregnant women were satisfied by the information provided by their caregivers and for their interest in the use of a webbased platform. Approval of the Ethics Committee was obtained (EC UZG 2012/667). Methodology A sample of 50 women with (pre-)gestational diabetes, 50 (non diabetic) high risk pregnant women and a control group of 50 healthy pregnant women will be questioned between December 2012 and June 2013 in the Ghent University Hospital (Belgium). Participants will complete the questionnaire once early in pregnancy and once in the third trimester. Non-parametric descriptive tests will be used with α=0.05. Preliminary results are presented based on the questionnaires completed early in pregnancy. Findings Quite some pregnancy-related information has been provided by professional caregivers. In every group, pregnant women declared this information to be clear. Nevertheless 82% sought extra information on the Internet, sometimes in combination with other written information. All women had in some extent doubts about the quality of the information found on the Internet, but only 6% always shared this information with their caregiver. Implications In the early stage of pregnancy, women massively search the Internet for pregnancyrelated information. Little research has been done to investigate consequences, for example on the professional-patient relationship. Health care professionals have to be aware of this evolution and take this change as an opportunity for practice. Providing individualized quality information via a secured web-based platform could be an extra aid for pregnant women.
62
Bijlage 4: Gehanteerde vragenlijst (MIC)
Studie Kwaliteit van leven en de interesse in het gebruik van een beveiligd internetplatform
Studie: Kwaliteit van leven en de interesse in het gebruik van een beveiligd internetplatform Algemene vragen Hieronder volgen eerder algemene vragen. Kan of wil u een vraag niet beantwoorden, laat de vraag dan gewoon open/sla de vraag over. 1) Nationaliteit: ____________________
2) Moedertaal: _____________________
3) Hoogst behaalde graad van onderwijs
1
Geen diploma
Hoger secundair onderwijs
Lager onderwijs
Hoger onderwijs buiten de universiteit
Lager secundair onderwijs
Universiteit
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
Informatie tijdens de consultatie 4) Kreeg u tijdens de consultatie met arts of vroedvrouw voldoende informatie? Nauwelijks tot geen informatie Weinig informatie Voldoende informatie Veel informatie Heel veel informatie 5) Als u informatie kreeg: a. Was de informatie duidelijk? Ik begreep niet wat men zei De informatie was vrij onduidelijk voor mij Ik begreep het meeste wel De informatie was duidelijk Alles werd heel helder uitgelegd en was dus zeer duidelijk b.
Door wie kreeg u informatie? _______________________________
c.
Heeft u informatie op papier meegekregen? Ja Nee
6) Kreeg u tijdens het consult de kans vragen te stellen? Ja Beperkt Nee OPMERKING:______________________________________________
7) Ging u zelf op zoek naar informatie?
□ □ □ □ □ □
Neen (ga naar pagina 6, vraag 1) Ja, in boeken Ja, in tijdschriften Ja, op Internet Ja, ik vraag het aan familie of kennissen Ja, andere, welke?:_______________________________
8) Indien u zelf op zoek ging naar informatie, in welke taal/talen heeft u die informatie opgezocht? ________________________________ • Hoe vond u die informatie (duid aan)? Zeer begrijpelijk Begrijpelijk Noch begrijpelijk / noch onbegrijpelijk Onbegrijpelijk Zeer onbegrijpelijk •
2
Wat verwachtte u mogelijks nog meer? __________________________
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
9) Indien u informatie zocht op internet, hoe schat u de kwaliteit hiervan in? Volledig correct Doorgaans correct Soms wel correct, soms niet correct Meestal niet correct Nooit correct 10) Bespreekt u de gevonden informatie met uw arts of vroedvrouw?
□ □ □ □ □
Ja, altijd Ja, maar ik heb hier negatief commentaar op gekregen Ja, en ik heb hier positief commentaar op gekregen soms neen
11) Heeft u nog opmerkingen i.v.m. informatie tijdens de consultatie:_______________________
3
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
Omgang met gezondheidsgegevens Dit deel van de vragenlijst handelt over het omgaan met uw gegevens en gebruik van “telemonitoring”. 1) Heeft u een e-mailadres? Ja, één Ja, meerdere Nee, geen 2) Gebruikt u een GSM? Heel veel Veel Matig Zelden Nooit 3) Gebruikt u een computer? Heel veel Veel Matig Zelden Nooit 4) Surft u op het Internet? Heel veel Veel Matig Zelden Nooit 5) Gebruikt u een iPod Touch, iPhone, of iPad? Heel veel Veel Matig Zelden Nooit 6) Gebruikt u een ‘smartphone’ of Tablet PC (met Android of ander besturingssysteem)? Heel veel Veel Matig Zelden Nooit
4
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
7) Maakt u gebruik van verschillende Apps (applicaties)? Heel veel Veel Matig Zelden Nooit 8) Ik stel nu al via e-mail vragen Ja, van op mijn thuislocatie Ja, van op een andere locatie (bijv. gedurende uw vakantie) Ja, aan lotgenoten Nee (ga naar vraag 15) 9) Hoe vaak mailt u hiervoor met uw arts / verpleegkundige of vroedvrouw? Dagelijks Meerdere keren per week Wekelijks Maandelijks Enkel op het moment dat ik twijfel 10) In welke gevallen mailt u vroedvrouw?_______________________________
uw
arts/verpleegkundige
of
11) Als u mailt met lotgenoten, hoe vaak mailt u met hen? Dagelijks Meerdere keren per week Wekelijks Maandelijks Enkel op het moment dat ik een vraag heb 12) In welke gevallen mailt u met hen?_______________________________ 13) Als u mailt, kreeg u dan antwoord?
5
Nooit
Zelden
Soms
Vaak
Altijd
Van de arts/verpleegkundige/vroedvrouw
1
2
3
4
5
Van lotgenoten
1
2
3
4
5
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
14) Als u mailt, wat vindt u dan – in de meeste gevallen – van het antwoord Helemaal niet Van de arts/verpleegkundige/vroedvrouw krijg ik antwoord op een gepaste manier Van de arts/verpleegkundige/vroedvrouw krijg ik antwoord op een gepast moment Van lotgenoten krijg ik antwoord op een gepaste manier Van lotgenoten krijg ik antwoord op een gepast moment
Zeer zeker
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
15) Wat kan er volgens u beter of wat verwacht u nog meer op vlak van elektronische communicatie
(via e-mail bv.) met uw arts vroedvrouw?________________________________________
/
verpleegkundige
of
16) Maakt u nu al gebruik van een Internetforum of sociaal netwerk (bv. Facebook) om
gezondheidsproblemen te bespreken? Meerdere keren per dag Dagelijks Enkele keren per week Enkele keren per maand Enkele keren per jaar Nooit
6
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
Een beveiligd internetplatform? Op een beveiligd internetplatform zou u op een elektronische, beveiligde manier kunnen communiceren met andere personen. Uw gegevens en gegevensuitwisseling zou op een beveiligde manier gebeuren en u zou zeker zijn dat de persoon waarmee u communiceert effectief die persoon is (wat bijvoorbeeld niet altijd het geval is op Facebook,…). Stel dat dergelijk beveiligd internetplatform beschikbaar zou zijn. Zou u dan interesse hebben om dergelijk platform te gebruiken om: Zeker niet
Waarschijnlijk niet
Misschien
zeker
Zeer zeker
te communiceren met ‘naasten’ (bijvoorbeeld uw partner, kinderen, vriendin,…) via gewone chat
1
2
3
4
5
te communiceren met ‘naasten’ (bijvoorbeeld uw partner, kinderen, vriendin,…) via videochat
1
2
3
4
5
te communiceren met lotgenoten via gewone chat
1
2
3
4
5
te communiceren met lotgenoten via videochat
1
2
3
4
5
extra informatie te verkrijgen specifiek gericht op uw aandoening via video
1
2
3
4
5
extra informatie te verkrijgen specifiek gericht op uw aandoening via een online folder
1
2
3
4
5
gezondheidsgegevens (bijv. bloeddruk, bloedsuikerwaarden) uit te wisselen met uw zorgverstrekker (arts/verpleegkundige/vroedvrouw)
1
2
3
4
5
vragen te kunnen stellen aan uw zorgverstrekker via een vraagstellingsmodule (vergelijkbaar met e-mail)
1
2
3
4
5
vragen te kunnen stellen aan uw zorgverstrekker via videochat
1
2
3
4
5
Stel: u heeft een vaste arts/vroedvrouw. Zou u het erg vinden dat – omwille van het gebruik van een beveiligd internetplatform – ook andere zorgverstrekkers uw gegevens bekijken, vragen beantwoorden,…? Nee, dat vind ik helemaal niet erg Nee, ik vind dat niet erg als dit gebeurt omwille van feit dat mijn vaste zorgverstrekker afwezig is (bijv. omwille van verlof, ziekte,…) Nee, ik vind dit niet erg maar enkel voor volgende ‘diensten’ van het platform (bijvoorbeeld vragen beantwoorden,…) Ja, ik vind dit erg; ik zie dit als een schending van mijn privacy Opmerkingen:__________________________________________________________________
7
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
Fetal health Locus of Control Helemaal Helemaal niet akkoord akkoord
Ik verhoog in grote mate de kans op het krijgen van een gezonde, normale baby door het volgen van prenatale lessen bij een vroedvrouw Ook al draag ik zeer goed zorg voor mezelf als ik zwanger ben, het lot zal beslissen of mijn baby normaal of niet normaal zal zijn Mijn baby zal gezond geboren worden op voorwaarde dat ik tijdens mijn zwangerschap alles doe wat mijn arts me zegt te doen Als mijn baby ongezond of niet normaal is, dan is dat omdat de natuur dat zo heeft gewild De gezondheid van mijn ongeboren baby wordt bepaald door de zorg die ik van zorgverleners ontvang De gezondheid van mijn ongeboren baby kan in grote mate beïnvloed worden door mijn voeding tijdens de zwangerschap Zorgverleners zijn verantwoordelijk voor de gezondheid van mijn ongeboren baby Een arts raadplegen is het beste wat ik voor mijn ongeboren baby kan doen als ik tijdens mijn zwangerschap ziek word Ongeacht wat ik doe tijdens mijn zwangerschap, de wet der natuur beslist of mijn baby al dan niet normaal zal zijn Artsen en vroedvrouwen zijn de enigen die competent/opgeleid zijn om mij advies te geven over mijn levensstijl tijdens de zwangerschap God zal beslissen over de gezondheid van mijn baby Leren hoe ik mezelf moet verzorgen vooraleer ik zwanger word, helpt mijn baby gezond geboren te worden De gezondheid van mijn baby is in handen van zorgverleners Het lot zal beslissen over de gezondheid van mijn ongeboren baby
8
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
Helemaal Helemaal niet akkoord akkoord
Wat ik doe tot het moment waarop mijn baby geboren wordt, kan de gezondheid van mijn baby beïnvloeden Het hebben van een miskraam betekent voor mij dat de baby niet voorbestemd was te leven Vooraleer zwanger te worden, zou ik specifieke dingen willen leren over wat ik mag en niet zou mogen doen tijdens de zwangerschap zodat ik een gezonde, normale baby krijg Enkel opgeleide/gediplomeerde zorgverleners kunnen mij zeggen wat ik wel en niet mag doen tijdens mijn zwangerschap
9
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
Kwaliteit van leven Wilt u elke vraag beantwoorden door het juiste hokje aan te kruisen? Wanneer u twijfelt over het antwoord op een vraag, probeer dan het antwoord te geven dat het meest van toepassing is. 1) Wat vindt u, over het algemeen genomen van uw gezondheid?
□ □ □ □ □
Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht
2) In vergelijking met een jaar geleden, hoe zou u nu uw gezondheid in het algemeen beoordelen?
□ □ □ □ □
Veel beter dan een jaar geleden Iets beter dan een jaar geleden Ongeveer hetzelfde dan een jaar geleden Iets slechter dan een jaar geleden Veel slechter dan een jaar geleden
3) De volgende vragen gaan over uw dagelijkse bezigheden. Wordt u door uw gezondheid op dit moment beperkt bij deze bezigheden? Zo ja, in welke mate? Nee, Ja, een Ja, ernstig helemaal beetje beperkt niet beperkt beperkt Zware inspanning zoals lopen, zware voorwerpen tillen, inspannend sporten Matige inspanning zoals het verplaatsen van een tafel, stofzuigen, fietsen Tillen of boodschappen dragen Een paar trappen opstappen Eén trap opstappen Buigen, knielen of bukken Meer dan een kilometer stappen Een halve kilometer stappen Honderd meter stappen Uzelf wassen of aankleden
10
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
4) Had u, ten gevolge van uw lichamelijke gezondheid, de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? Ja
Nee
U heeft minder tijd kunnen besteden aan werk of andere bezigheden U heeft minder bereikt dan u zou willen U was beperkt in het soort werk of het soort bezigheden U had moeite met het werk of andere bezigheden (het kostte u bijvoorbeeld extra inspanning) 5) Had u ten gevolge van een emotioneel probleem (bijvoorbeeld doordat u zich depressief of angstig voelde) de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? Ja Nee U heeft minder tijd kunnen besteden aan werk of andere bezigheden U heeft minder bereikt dan u zou willen U heeft het werk of andere bezigheden niet zo zorgvuldig gedaan als u gewend bent 6) In hoeverre heeft uw lichamelijke gezondheid of hebben uw emotionele problemen u de afgelopen 4 weken belemmerd in uw normale sociale bezigheden met gezin, vrienden, buren of anderen?
□ □ □ □ □
Helemaal niet Enigszins Nogal Veel Heel veel
7) Hoeveel pijn had u de afgelopen 4 weken?
□ □ □ □ □ □
Geen Heel licht Licht Nogal Ernstig Heel ernstig
8) In welke mate heeft pijn u de afgelopen 4 weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)?
□ □ □ □ □
11
Helemaal niet Een klein beetje Nogal Veel Heel erg veel
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
9) Hoe vaak gedurende de afgelopen 4 weken voortdurend
meestal
vaak
soms
zelden
Nooit
Voelde u zich levenslustig? Voelde u zich erg zenuwachtig? Zat u zo in de put dat niets u kon opvrolijken? Voelde u zich kalm en rustig? Voelde u zich energiek? Voelde u zich neerslachtig en somber? Voelde u zich uitgeblust? Voelde u zich gelukkig? Voelde u zich moe? 10) Hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of uw emotionele problemen gedurende de afgelopen 4 weken uw sociale activiteiten (zoals bezoek aan vrienden of naaste familieleden) belemmerd?
□ □ □ □ □
Voortdurend Meestal Soms Zelden Nooit
11) Wilt u het antwoord kiezen dat het beste weergeeft hoe juist of onjuist u elk van de volgende uitspraken voor uzelf vindt Volkomen Grotendeels Weet ik Grotendeels Volkomen juist juist niet onjuist onjuist Ik lijk gemakkelijker ziek te worden dan andere mensen Ik ben net zo gezond als andere mensen die ik ken Ik verwacht dat mijn gezondheid achteruit zal gaan Mijn gezondheid is uitstekend
Heeft u andere vragen en/of opmerkingen, aarzel niet deze hieronder te noteren: _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ ______________________________
Hartelijk dank voor uw medewerking
12
Studiecode (in te vullen door de onderzoeker)
76
LIJST VAN TABELLEN Tabel 1 Demografische gegevens .................................................................................. 29 Tabel 2 QOL volgens risicograad van de zwangerschap op twee tijdstippen ............... 31 Tabel 3 FHLC volgens risicograad van de zwangerschap ............................................. 34 Tabel 4 Gepercipieerde duidelijkheid en hoeveelheid informatie volgens risicograad van de zwangerschap ...................................................................................................... 35 Tabel 5 Informatiebronnen, kwaliteitsperceptie en bespreking informatie met hulpverlener .................................................................................................................... 36 Tabel 6 Gebruik multimedia en vraagstelling via e-mail............................................... 38 Tabel 7 Interesse in een beveiligd webgebaseerd platform op T2 volgens risicograad van de zwangerschap ...................................................................................................... 39
77
LIJST VAN FIGUREN Figuur 1 Overzicht rekrutering en indeling in groepen ................................................. 20 Figuur 2 Flowchart rekrutering subgroep 'HR MIC' ..................................................... 26 Figuur 3 Flowchart rekrutering subgroep 'HR Non MIC' ............................................. 27 Figuur 4 Flowchart rekrutering groep ‘Gezond’ ........................................................... 28
78
