Het belang van goede informatie en een morele afweging bij prenatale screening

Het belang van goede informatie en een morele afweging bij prenatale screening Griet Galle* De meeste kinderen komen gezond ter wereld, maar 3 à 4% heeft een aangeboren afwijking. Aan zwangere vrouwen (of koppels) wordt in ons land de mogelijkheid geboden om aan prenatale testen deel te nemen, die de moeder (of ouders) inlichten over de eventuele aanwezigheid van een bepaalde congenitale aandoening. De kennis over een handicap bij de foetus schept de mogelijkheid om zich voor te bereiden op de geboorte van een gehandicapt kind, om te beslissen tot een zwangerschapsafbreking (‘selectieve abortus’) of (in een heel klein aantal gevallen) tot foetale therapie (Dierickx 2011). Dat de beslissing over leven en dood van een eigen kind aartsmoeilijk en ondraaglijk zwaar is, is duidelijk. De verschillende argumenten voor en tegen selectieve zwangerschapsafbreking worden op een excellente wijze afgewogen in Ik verwacht een gehandicapt kind. Wat nu? van Carlo Loots (2001). In deze bijdrage1 wil ik het niet hebben over deze moeilijke beslissing voor of tegen selectieve zwangerschapsafbreking, wel over een beslissing die hieraan voorafgaat en ook heel complex is, namelijk het kiezen voor of tegen het deelnemen aan prenatale testen. Deze keuze is moeilijk omdat de toekomstige ouders enerzijds heel wat medisch-wetenschappelijke informatie moeten krijgen om tot een verantwoorde beslissing te komen, maar anderzijds ook hun positie in een ethische kwestie moeten bepalen. Bij het prille begin van nieuw leven worden ze gedwongen na te denken over een eventuele dood (abortus) van hun kindje. ‘In feite komt de huidige praktijk erop neer dat men bijna elke zwangere ouder met de virtuele keuze voor een eugenetische abortus confronteert. Ze moeten daar in geweten een principieel standpunt over innemen, ook al zouden ze in realiteit waarschijnlijk nooit met dit probleem in aanraking zijn gekomen’ (Spitz 2007, p. 26). Eerst geef ik (1) een kort (niet exhaustief) overzicht van verschillende prenatale testen. Daarna beargumenteer ik (2) dat het belangrijk is dat de toekomstige moeder * Griet GALLE was tot 2010 als postdoctoraal onderzoeker van het F.W.O.-Vl. verbonden aan het Hoger Instituut voor Wijsbegeerte en is nu redactiesecretaris van het Tijdschrift voor Filosofie. E-mail: [email protected].

Ethische Perspectieven 21 (2), 96-105, doi: 10.2143/EPN.21.2.2118175 © 2011 by Ethische Perspectieven. All rights reserved.

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 96

7/06/11 11:16

(en haar partner) instemmen met het al dan niet deelnemen aan prenatale testen en (3) dat ze er goed over geïnformeerd worden. Ten slotte (4) wijs ik op het morele dilemma dat zich stelt bij deze keuze. 1. Soorten prenatale testen Binnen de prenatale testen kunnen we een onderscheid maken tussen screeningstesten en diagnostische testen en tussen invasieve en niet-invasieve testen. De prenatale screeningstesten of risicoschattende testen bepalen hoe groot de kans (het risico) is dat het ongeboren kind een bepaalde aangeboren afwijking heeft. De meest gebruikte screeningstest is de combinatietest, die al in het eerste trimester van de zwangerschap uitgevoerd kan worden (tussen de elfde en veertiende zwangerschapsweek). Daarbij wordt het risico op een congenitale handicap (hartafwijkingen en chromosomale afwijkingen zoals het downsyndroom) berekend aan de hand van de combinatie van de leeftijd van de moeder, de resultaten van een echografische nekplooimeting van de foetus en van bloedonderzoek bij de moeder. De tripeltest, die tot enkele jaren geleden de meest gebruikelijke test was, vindt plaats in het tweede zwangerschapssemester. Op basis van de bepaling van de waarde van drie merkers in het bloed van de moeder geeft hij het risico aan op chromosomale afwijkingen en neuraalbuisdefecten (open hoofdje en spina bifida of open ruggetje). Daarnaast kan ook een ‘gewoon’ echografisch onderzoek, dat bij een normale zwangerschap drie keer uitgevoerd wordt (één per zwangerschapstrimester), wijzen op een risico op een afwijking. Ook een bloedonderzoek naar infectieziekten, zoals toxoplasmose of cytomegalovirus (CMV), kan informatie verstrekken over de kans op een afwijking bij het embryo of de foetus. Als de moeder bijvoorbeeld tijdens de zwangerschap voor de eerste keer met CMV besmet is, is er een kans van ongeveer 10% dat het kindje bij de geboorte gehandicapt is of in de eerste levensjaren gehandicapt wordt (bijvoorbeeld fysische handicaps ontwikkelt, zoals gehoorproblemen; mentale retardatie). Een besmetting van de moeder met toxoplasmose tijdens de zwangerschap heeft (in één op tien gevallen) afwijkingen bij de geboorte tot gevolg (mentale achterstand, oogafwijkingen en blindheid, waterhoofd enzovoort) en kan ook bij de gezonde baby’s ernstige oogletsels opleveren in hun verdere leven. Wanneer de screeningstest een verhoogde kans op een afwijking bij het kind aangeeft (bijvoorbeeld een risico groter dan één op driehonderd) kan de zwangere vrouw (en haar partner) ervoor kiezen om een diagnostische test te laten uitvoeren,

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 97

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 97

7/06/11 11:16

die zekerheid geeft over de aan- of afwezigheid van de aandoening waarnaar gezocht wordt. Veel zwangere vrouwen met een leeftijd waarop het risico op een kindje met het downsyndroom hoog is (bijvoorbeeld vanaf 36 jaar), kiezen meteen voor een diagnostische test zonder eerst een screeningstest te ondergaan. De meest gebruikte diagnostische testen zijn de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie. Bij de vlokkentest, die tussen de tiende en de dertiende week van de zwangerschap uitgevoerd wordt en test op chromosomale afwijkingen, bekomt men foetale cellen via een biopsie van de placentavlokken. De vruchtwaterpunctie, die meestal na vijftien weken zwangerschap plaatsvindt en test op chromosomale afwijkingen en neuraalbuisdefecten, bestaat in het opzuigen met een naald van een beetje vruchtwater, waarin foetale huidcellen zitten. Bij een navelstrengpunctie wordt een beetje bloed van de navelstreng opgezogen. Soms kan een diagnose ook worden gesteld via een echografie, als de afwijking duidelijk zichtbaar is. De routine tweedetrimesterechoscopie kan bijvoorbeeld ernstige aangeboren aandoeningen zoals spina bifida of gebreken aan de nieren, darmen, hart of hersenen aantonen. De invasieve methodes in de prenatale diagnostiek, zoals vruchtwaterpunctie en vlokkentest, houden een risico op een door de punctie of biopsie veroorzaakte miskraam in van 0,5-1% (vlokkentest: 0,5-1%; vruchtwaterpunctie 0,5%; navelstrengpunctie: 1-2%) (Gezondheidsraad 2004; Kooijman 2004, pp. 13-31). De niet-invasieve methodes, zoals bloedtesten en echografie, houden geen risico in, maar leveren vaak geen zekerheid over de aan- of afwezigheid van een handicap. In de toekomst zullen de invasieve methodes waarschijnlijk worden vervangen door niet-invasieve prenatale diagnostiek, waarbij foetaal DNA uit het bloed van de moeder verkregen wordt (Dierickx 2011). 2. Toestemming van de moeder Iedere zwangere vrouw moet van haar arts de vraag krijgen of ze prenatale testen wenst te ondergaan en welke ze al dan niet wil laten uitvoeren. Volgens de patiëntenwet is de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënte vereist, heeft ze recht op informatie in een duidelijke taal, maar heeft ze ook, op haar verzoek, het recht om niet te weten (Wet betreffende de rechten van de patiënt, art. 7 en 8). De aanstaande moeder heeft dus, als ze dat wenst, het recht om niet te weten dat haar kindje gehandicapt zal zijn. Prenatale screening en diagnostiek kunnen maar worden uitgevoerd nadat de patiënte goed geïnformeerd is en haar toestemming gegeven heeft. Om te garanderen dat de ouders een overdachte keuze kunnen maken,

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 98

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 98

7/06/11 11:16

wordt de vraag of ze willen deelnemen aan prenatale testen hun idealiter vóór de zwangerschap of bij de eerste zwangerschapscontrole voorgelegd en (als het kan) niet net voor ze de testen zouden moeten ondergaan. Het is evident dat de arts de patiënte goed inlicht en haar toestemming vraagt bij invasieve testen, die een risico op miskraam inhouden. Bij niet-invasieve testen, zoals nekplooimeting en bloedonderzoek, is dat minder vanzelfsprekend omdat ze geen gevaar betekenen voor het kind en omdat echografie en bloedtesten deel uitmaken van de algemeen aanvaarde routineonderzoeken tijdens een zwangerschap. Met een echografie wordt de groei van het kind opgevolgd en via bloedtesten gaat men na of de zwangere vrouw geen gezondheidsprobleem heeft dat haarzelf of het kind in gevaar kan brengen (bijvoorbeeld diabetes, HIV-infectie). Bovendien kan een ‘gewone’ echografie, ook los van de nekplooimeting, een afwijking laten zien. Bij een niet-invasieve test vinden sommige artsen het daarom niet nodig de expliciete toestemming van de patiënte te vragen. Ze doen bijvoorbeeld een nekplooimeting, zonder de patiënte vooraf te informeren dat het om een screeningstest gaat. Of ze nemen een bloedstaal om te controleren of de zwangere vrouw voldoende ijzer heeft en laten meteen ook onderzoeken of ze niet met CMV besmet is. Voor artsen is het veiliger als de patiënten prenatale testen ondergaan: zo beperken ze het risico op juridische aansprakelijkheid bij het niet-vinden van een detecteerbare afwijking We kunnen in dit verband verwijzen naar juridische schadeclaims in verband met wrongful birth en wrongful life (Denier 2011, p. 135). 3. Goede informatie Uit onderzoek blijkt dat er bij prenatale screening vaak geen sprake is van informed consent (geïnformeerde toestemming). Een Frans onderzoek toonde aan dat bijna de helft van de vrouwen niet als geïnformeerd beschouwd kon worden en dat 10% wel geïnformeerd was, maar een keuze maakte die niet in overeenstemming was met hun eigen attitude. Een derde denkt dat de testen verplicht zijn (Ruytjens 2007, p. 33). De meeste vrouwen staan positief tegenover prenatale screening en nemen eraan deel, omdat ze gerust gesteld willen worden (Geelen 2004; Ruytjens 2007, p. 35) en soms omdat ze zich door het aanbod van prenatale testen bewust worden dat ze tot een risicogroep behoren (Geelen 2004, p. 19). Ook willen ze de geboorte van een gehandicapt kind vermijden (Gastmans 2006, p. 53). Het krijgen van goede informatie vóór de screeningstesten is vooral van belang om de keuzevrijheid van de ouders te garanderen, maar is ook belangrijk voor wie achteraf slecht nieuws krijgt (een positief testresultaat):

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 99

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 99

7/06/11 11:16

de psychologische verwerking verloopt beter bij wie vooraf goed was ingelicht over de verschillende stappen bij het testen en alles goed overdacht had (Rigo 2009, p. 22). Om ervoor te zorgen dat de ouders in alle vrijheid kunnen beslissen, kunnen de testen het best voorgesteld worden als een keuzemogelijkheid, maar niet als iets wat behoort tot de routine, tot de standaardprocedures (zoals het uitstrijkje, het controleren van de bloeddruk of de urine) of tot verantwoord ouderschap. Sommige informatiebrochures vermelden bijvoorbeeld dat de zwangere vrouw die ouder is dan 38 jaar een vlokkentest of vruchtwaterpunctie zal ondergaan (bijvoorbeeld de folder van de Belgische vereniging voor kindergeneeskunde ‘Weldra een baby … Belangrijke tips voor een serene zwangerschap’). Door de prenatale screening of diagnostiek te presenteren als iets wat bij iedereen en altijd (eventueel vanaf een bepaalde leeftijd) wordt uitgevoerd, kunnen de ouders de foute indruk krijgen dat ze er moeten aan meedoen. De bewoordingen waarin de zorgverlener over de testen spreekt, kan de beslissing van de ouders ook beïnvloeden. Spreken over ‘een testje om te kijken of alles goed gaat met de baby’ roept andere gevoelens (en keuzes?) op dan spreken over ‘testen om ernstige handicaps op te sporen’. Na een positief screeningsresultaat kan het een verschil maken hoe het vervolgtraject (de diagnostische testen) wordt voorgesteld. De zorgverlener kan bijvoorbeeld wijzen op de ernst van het krijgen van een gehandicapt kind of eerder de nadruk leggen op het feit dat de testen een groter risico op miskraam inhouden dan op de geboorte van een kind met het downsyndroom (bijvoorbeeld bij een kans van 1/100). Hij of zij kan vooral aandacht besteden aan de potentiële beperkingen van het ongeboren kind of eerder aan de mogelijkheid tot ondersteuning en de positieve ervaringen van ouders met een kind met de aandoening waarvoor eventueel verder getest zou worden (Loots 2001). Hij of zij kan vooral wijzen op de kans op een gehandicapt kind (bijvoorbeeld 1/10) of op de kans dat het kindje gezond is (bijvoorbeeld 9/10). Het is belangrijk dat de zorgverleners de ouders de nodige medisch-wetenschappelijke informatie geven in een taal die voor hen begrijpelijk is. Ze moeten de testen uitleggen, hun risico’s en betrouwbaarheid, de graad van zekerheid die ze opleveren over de aan- of afwezigheid van een afwijking en de ernst ervan, op welke afwijkingen er gescreend wordt, wat de afwijkingen inhouden en welke behandelingen er mogelijk zijn. De ouders voldoende medisch-wetenschappelijke informatie over prenatale testen meegeven is in de context van zwangerschapsbegeleiding niet eenvoudig. Een informerend gesprek vraagt veel tijd van de zorgverleners en in sommige gevallen (bijvoorbeeld bij laaggeschoolden of anderstaligen) kan het heel moeilijk blijken om de informatie

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 100

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 100

7/06/11 11:16

zo aan te bieden dat de ouders ze begrijpen. Uit onderzoek blijkt ook dat ouders het moeilijk hebben om een kansberekening juist te interpreteren en een plaats te geven in hun leven (Ruytjens 2007, p. 35). Sommige medisch-wetenschappelijke gegevens over de verschillende testen kunnen de beslissing van de ouders om al dan niet te laten testen beïnvloeden. Ten eerste moet vóór het afnemen van screeningstesten aan de ouders duidelijk worden gemaakt dat het om een risicoschattende en geen diagnostische test gaat (kansberekening, geen zekerheid). Ze moeten weten dat ze bij een verontrustend (‘positief’) testresultaat alleen uitsluitsel kunnen krijgen door een invasieve test, die een klein risico op een miskraam inhoudt, en dat het kan gaan om een ‘vals positief’ resultaat, waarbij ze ten onrechte ongerust zijn gemaakt. Als de ouders pas na een verontrustend resultaat bij de screeningstest ingelicht worden over de verdere stappen om tot een diagnose te komen, kunnen ze verontwaardigd of boos zijn: als ze het risico op miskraam niet willen lopen, dan hadden ze misschien ook de screeningstest niet willen ondergaan, want die heeft hen nu alleen onrust en onzekerheid opgeleverd. Omdat de screeningstesten niet-invasief zijn (althans op fysiek vlak), stemmen de meeste vrouwen er gemakkelijk mee in (Geelen 2004, pp. 17-22). Nochtans houden ze het gevaar in van in de ‘getrapte val’ te lopen: bij een ongunstig resultaat volgen waarschijnlijk invasieve testen en bij weer een ongunstig resultaat waarschijnlijk een zwangerschapsafbreking. Ten tweede moet goed aan de ouders worden uitgelegd dat de diagnostische testen wel uitsluitsel geven over de aanwezigheid van de aandoening, maar meestal niet over de ernst en de behandelbaarheid van de aandoening en over de levenskwaliteit van het kindje. Bovendien moet duidelijk zijn dat de testen enkel iets zeggen over de aan- of afwezigheid van de aandoening waarvoor getest wordt, niet over de aan- of afwezigheid van andere aandoeningen. Ten derde zouden de ouders ook goed geïnformeerd moeten zijn over de pre- en postnatale behandelbaarheid van de afwijking waarop wordt getest. Je laten testen op een besmetting met een ziekte zoals toxoplasmose, waarbij een antibioticakuur de kans verkleint dat de parasiet de foetus bereikt, is evidenter dan je laten testen op een CMV-besmetting, waarvoor in ons land prenataal niet wordt behandeld. Een gehoorprobleem is minder alarmerend als je weet dat er goede gehoorimplantaten bestaan. Ten vierde zou de vrouw ook moeten weten wat het leven met de afwijkingen waarvoor getest wordt precies inhoudt en wat de levensverwachtingen zijn. Dat geldt uiteraard nog veel sterker wanneer er een afwijking bij het kindje vastgesteld wordt.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 101

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 101

7/06/11 11:16

De meeste mensen hebben niet zo’n goed zicht op wat de verschillende afwijkingen precies betekenen en hoe mensen die een bepaalde afwijking hebben de kwaliteit van hun leven ervaren. Kinderen met het downsyndroom stellen we ons meestal voor als schattig en lief, terwijl ze in de praktijk soms heel lastig kunnen zijn. Van een leven met spina bifida zijn velen geneigd te denken dat het niet voldoende kwaliteit heeft om geleefd te worden. Nochtans vinden de meeste mensen met spina bifida, ook in een ernstige vorm, hun leven de moeite waard. In 2000 kwamen 270 mensen met spina bifida uit 26 verschillende landen samen om over hun levenskwaliteit te discussiëren en zij stelden dat hun handicap geen argument is voor abortus of levensbeëindiging (Mertens 2006, p. 20). Ten vijfde kan de zwangere vrouw in haar overweging laten meespelen dat angst en stress tijdens de zwangerschap kunnen leiden tot problemen bij het kind, vooral tot een stoornis in de zelfregulatie (aandachtstekortstoornis met ADHD, emotionele problemen en (bij meisjes) gedragsproblemen (Van de Bergh en Mennes 2006)). Het wachten op de resultaten van prenatale screeningstesten levert angst en stress op bij de zwangere vrouw. Paradoxaal genoeg is het ook zo dat de angst- en stressniveaus die uitgelokt zijn door de screeningstesten niet worden verminderd bij een gunstig resultaat (Ruytjens 2007, p. 35). Voor een groot deel van de vrouwen nemen de testen de onzekerheid over een afwijking bij het kindje niet weg, maar creëren ze net onzekerheid (Geelen 2004, p. 46) Een alarmerend testresultaat (dat eventueel ‘vals positief’ kan zijn) of de kennis dat er een grote kans is dat het kind een afwijking heeft, zorgt zeker voor een grote paniek-, angst- en stressreactie. Ten slotte wil ik ervoor pleiten om ook de bloedtesten bij de voorstelling van de prenatale screeningstesten te bespreken. In een overzicht van prenatale testen ontbreken ze vaak en meestal worden ze afgenomen zonder overleg met de moeder, terwijl ze ook een verhoogd risico op een aandoening kunnen aanwijzen. De test op toxoplasmose kan de moeder moeilijk weigeren, want een vroege detectie kan de gezondheid van het kind ten goede komen. Een test op CMV-besmetting vraagt wel een overdachte beslissing. 4. Moreel dilemma De vraag of ouders de testen laten uitvoeren hangt natuurlijk niet alleen af van de medisch-wetenschappelijke informatie die ze krijgen en van de wijze waarop die informatie voorgesteld wordt. De keuze hangt uiteindelijk af van een ethische beslissing, waarbij filosofische, levensbeschouwelijke en religieuze overwegingen kunnen meespelen.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 102

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 102

7/06/11 11:16

Misschien houdt een extreme gerichtheid op medisch-wetenschappelijke informatie ook een gevaar in. Ouders (of zorgverleners) die erg gefixeerd zijn op de medischwetenschappelijke gegevens proberen waarschijnlijk het onbeheersbare, de angst en onzekerheid op die manier toch te beheersen en een antwoord voor fundamentele morele vragen te zoeken waar ze het niet kunnen vinden, namelijk in empirische informatie. Goede informatieverstrekking betekent ook dat de zorgverlener niet alleen de medisch-wetenschappelijke informatie verstrekt, maar er de ouders ook op wijst dat de keuze om al dan niet te laten testen geen evidente keuze is en een weloverwogen ethische beslissing vraagt. In het ethisch advies 12 van Zorgnet Vlaanderen wordt gesteld dat ‘de keuzen die ouders moeten maken niet alleen in medische of psychologische termen worden uitgedrukt, maar ook als keuzen met een morele inslag worden voorgesteld.’ (zie ook Gastmans 2006, p. 55). De keuze om al dan niet aan prenatale testen deel te nemen, roept een moreel dilemma op: geen enkele keuze lijkt de goede te zijn. Als je kiest om geen prenatale testen te ondergaan, geef je misschien het leven aan een kind met een ernstige afwijking, die het geluk en de levenskwaliteit van het kind en van je gezin ernstig bedreigt, terwijl je eigenlijk het beste wil voor je kind. Bovendien kan je, in het geval dat het kindje gehandicapt is, erg geschokt zijn bij de geboorte, omdat je je niet hebt kunnen voorbereiden op de geboorte van een baby met een aandoening. Verder kan misschien de eerste zorg voor het gehandicapte kind na de geboorte nog niet worden geregeld en is er een minieme kans dat een afwijking waarvoor prenataal behandeld kan worden (via foetale therapie) niet ontdekt wordt. Van deze argumenten houdt naar mijn mening alleen het eerste stand bij een kritische afweging: de bekommernis om de levenskwaliteit van het kindje en het gezin. Het voordeel van je door de testresultaten te kunnen voorbereiden op de geboorte van een kindje met een aandoening, weegt volgens mij niet op tegen het risico op een miskraam door de invasieve testen en het feit dat de testen angst en stress induceren (cf. infra). Het argument van een betere opvang na de geboorte weegt in de praktijk ook niet door om de testen te motiveren (Spitz 2007, p. 26). Ook de eventuele mogelijkheid om via foetale therapie te behandelen is niet overtuigend, omdat het bij de huidige stand van de geneeskunde nog om een heel klein aantal gevallen gaat. In de toekomst zou dat argument echter aan belang kunnen winnen. Als je er daarentegen wel voor kiest om aan prenatale testen deel te nemen, stelt zich de fundamentele vraag of je je kind wel onvoorwaardelijk aanvaardt, wie het ook is; of moet het kindje eerst een examen doorstaan voor het geboren mag worden?

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 103

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 103

7/06/11 11:16

Verder is het zo dat de spanning bij het wachten op de testresultaten veel angst en stress oplevert, wat niet zo gunstig is voor de ontwikkeling van het kindje. Een groot probleem is dat de invasieve testen een risico op miskraam inhouden. In België leiden deze testen vermoedelijk tot 90 à 180 miskramen, terwijl slechts 60 vruchten met downsyndroom opgespoord worden. Dat betekent een ‘hoge en onevenredige losprijs aan levens’ (Spitz 2007, p. 25). Is het, wegens dat risico op miskraam, wel verantwoord invasieve testen te laten uitvoeren als je geen abortus overweegt, maar je enkel wil kunnen voorbereiden op de eventuele geboorte van een kind met een handicap of je onzekerheid wil wegnemen? En verder, is het niet beter niet deel te nemen aan screeningstesten als je geen abortus overweegt, aangezien je bij een ongustig resultaat alleen zekerheid kan krijgen via invasieve testen? Bij het kiezen voor of tegen deelname aan prenatale testen worden we eigenlijk al, zij het minder scherp, geconfronteerd met het probleem dat zich ook stelt bij een keuze voor of tegen selectieve zwangerschapsafbreking. We raken hier aan fundamentele morele vraagstukken. Kan ik over het (niet) leven van iemand anders beslissen? Kan ik mijn kind het leven schenken terwijl ik weet dat hij of zij grote beperkingen zal hebben? Kan de maatschappij de zorg voor een gehandicapt kind mee helpen dragen? Uiteindelijk stoten we op filosofische vragen over het leven, de mens, onze maatschappij. Wat is een gelukkig leven en wat bepaalt de kwaliteit van iemands leven (geluk, autonomie, mogelijkheden van zelfontplooiing, sociale relaties, karakter)? In hoeverre bepaalt wat je kan, wie je bent? Is het heersende mensbeeld waarin zelfontplooiing, autonomie, perfectie en prestatie erg belangrijk zijn en zorg voor anderen minder gewaardeerd wordt niet problematisch? Hulp bij het beantwoorden van deze vragen kan men van een zorgverlener uiteraard niet verwachten. Maar dat neemt niet weg dat aanstaande ouders het recht hebben op goede medisch-wetenschappelijke informatie, zodat ze weloverwogen kunnen kiezen voor of tegen bepaalde prenatale testen, en dat de zorgverlener ook de ethische problematiek niet uit de weg gaat. Bibliografie COCKX, Judith. ‘Is er ruimte voor handicap tijdens de zwangerschap? Een ethische reflectie over de medische praktijk van prenatale diagnose’. Pastorale Perspectieven 144-145 (2009): 62-78. BRAECKMANS, Luc en Sara MELS (red.). Zorg om het beginnende leven: Ethische reflecties vanuit de medische praktijk. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius, 2007. DE GRIENT DREUX, Anja, Hellen KOOIJMAN en Marijke KORENROMP. Prenataal onderzoek: Over keuzes en dilemma’s. Houten: Spectrum, 2008.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 104

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 104

7/06/11 11:16

DEHAENE, Trees et al. Onzeker zwanger: Vruchtbaarheidscontrole en prenatale diagnostiek. Leuven: Davidsfonds, 2000. DENIER, Yvonne. ‘Van het onvoorziene toeval naar het gekozen toeval? Filosofische reflecties over prenatale diagnostiek, rechtvaardigheid en morele verantwoordelijkheid’. Ethische Perspectieven 21:2 (2011): 134-149. DIERICKX, Kris. ‘Prenatale diagnostiek: Nieuwe technologische mogelijkheden en ethische uitdagingen’. Ethische Perspectieven 21:2 (2011): 121-133. GASTMANS, Chris. ‘Het zorgproces rond prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking: ethische aspecten’. In Zorg om het beginnende leven: Prenatale diagnostiek, foetale therapie en zwangerschapsafbreking in ethisch perspectief, redactie door Christiane TIMMERMAN en Barbara SEGAERT, 53-69. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius (The Dialogue Series 9), 2006. GEELEN, Els et al. Opgelucht, maar ook aangedaan: Ervaringen van vrouwen met risicoschattende testen in de zwangerschap. Maastricht: Universiteit Maastricht, 2004. GEZONDHEIDSRAAD (29 april 2004). Prenatale screening (2): Downsyndroom, neuralebuisdefecten. LEBEER, Jo. ‘Ethische paradoxen aan het begin van het leven: Abortus en actieve levensbeëindiging bij baby’s met een afwijking’. Ethische Perspectieven 18 (2008): 598-613. LEMMENS, Willem. ‘Tragisch bewustzijn en mededogen. De zorg om het kwetsbare leven’. In Zorg om het beginnende leven: prenatale diagnostiek, foetale therapie en zwangerschapsafbreking in ethisch perspectief, redactie door Christiane TIMMERMAN en Barbara SEGAERT, 43-50. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius (The Dialogue Series 9), 2006. LOOTS, Carlo. Ik verwacht een gehandicapt kind. Wat nu? Leuven: Davidsfonds, 2001. MERTENS, Pierre, ‘Je zal niet doden’. In Zorg om het beginnende leven: prenatale diagnostiek, foetale therapie en zwangerschapsafbreking in ethisch perspectief, redactie door Christiane TIMMERMAN en Barbara SEGAERT, 13-22. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius, 2006. RIGO, Adelheid. ‘De waarde van het embryo voelen en denken’. Antenne 27:4 (2009): 21-25. RUYTJENS, Katrien. ‘Psychosociale aspecten van prenatale screening’. In Zorg om het beginnende leven. Ethische reflecties vanuit de medische praktijk, redactie door Luc BRAECKMANS en Sara MELS, 31-40. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius, 2007. SPITZ, Bernard. “Je zult niet doden’ of ‘Je zult het leven respecteren”. In Zorg om het beginnende leven: Ethische reflecties vanuit de medische praktijk, redactie door Luc BRAECKMANS en Sara MELS, 17-29. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius, 2007. TIMMERMAN, Christiane en Barbara SEGAERT, red. Zorg om het beginnende leven: Prenatale diagnostiek, foetale therapie en zwangerschapsafbreking in ethisch perspectief. Antwerpen: Universitair Centrum Sint-Ignatius (The Dialogue Series 9), 2006. VAN DEN BERGH, Bea en Maarten MENNES. ‘Het verband tussen angst bij de moeder in de prenatale periode en zelfregulatie in de adolescentie’. Kind en adolescent 27 (2006): 31-43. Wet betreffende de rechten van de patiënt (22 aug. 2002). In Zorg op maat van de mens. Ethisch overleg in het ziekenhuis, redactie door Luc ANCKAERT en Ludo MARCELIS, 205-213. Leuven: Lannoo Campus, 2006. ZORGNET VLAANDEREN (Chris GASTMANS, Yvonne DENIER, Peter DEGADT). Het zorgproces rond prenatale diagnostiek (ethisch advies 12) en Het zorgproces inzake zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek (ethisch advies 13). http://www.zorgnetvlaanderen.be/publicatie/Pages/OverzichtEthischeverslagen.aspx

Noten 1. Een kortere versie van deze bijdrage (‘Zwangere vrouwen beter informeren over prenatale testen’) verscheen in Tertio 17 februari 2010, p. 4.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 105

94576_ETH_PERSP_2011/2_02.indd 105

7/06/11 11:16