A beteg és családja lelki reakciói az életet fenyegető betegségre és a veszteségre
Előadó: dr. Barna Erzsébet Gondoskodás-2003 Bt. Otthonápolási Szolgálat
A totális szenvedés összetevői hitvesztés spirituális düh spirituális félelem lelkiismeretfurdalás a lét értelme félelem az ismeretlentől
spirituális komponens
szerepvesztés munkahely vesztés megélhetési gondok aggódás a családért megromlott kommunikáció zoláció
szomatikus komponens
testi fájdalmak más kínzó panaszok a kezelések velejárói kiszolgáltatottság
totális szenvedés
szociális komponens
emocionális komponens szorongás depresszió halálfélelem szégyenérzet kh-i tapasztalatok
Mit jelent a beteg számára az életet fenyegető betegség: Félelem: a betegség lefolyásától a haláltól, haldoklástól szenvedéstől, fájdalomtól kiszolgáltatottságtól ismeretlentől izolációtól személytelen kórházi ápolástól
Mit jelent a beteg számára az életet fenyegető betegség: Elvesztése: a fizikai, mentális képességnek önkontrollnak önbecsülésnek külső megjelenésnek kapcsolatoknak őszinte kommunikációnak
Veszteségek 1. Külső megjelenés csonkító műtétek (emlő, nemi szervek, vastag/végbél, fej-nyak stb) sugárterápia (dermatitis, gyengeség, kopaszság) kemoterápia (kopaszság, gyengeség, sápadtság, kéz-láb sy.) extrém fokú gyengeség nagy mérvű lesoványodás icterus látható duzzanatok lymphoedema exulcerált, gyakran bűzös sebek bénulások
Veszteségek 2. teljes kiszolgáltatottság munkahely vesztés társadalmi szerepvesztés „haszontalanság” érzés a családi szerepek megváltozása a nemi identitás változása
aslow szükséglet piramisa
Az egzisztenciális szenvedés főbb tényezői
Reményvesztés
Teherré válás érzése
A méltóság érzésének elvesztése
Hogyan látjuk a beteg és családja szükségleteit ? Az élet több, mint a testi problémák alaposan feltérképezett összessége. A beteg testi panaszainak is csak töredékével vagyunk tisztában. A familiáris, szociális és spirituális problémák feltérképezésére sem időnk, sem ambíciónk nincs. A szomatikus komponensek mellett ez utóbbiak jelentőségét alábecsüljük. Ha ezt figyelmen kívül hagyjuk, munkánk biztosan nem lesz eredményes.
„Mert az a legnagyobb hiba a betegség kezelésénél, hogy vannak orvosok csak a test és vannak orvosok csak a lélek számára, noha ezeket senki sem tudja szétválasztani.” /Platon/
Validált tüneti skála Pulzus, vérnyomás, légzés, hőmérséklet, fájdalom mellett 6. életfontosságú jelnek bevenni a lelki distressz vizsgálatot
Validált tüneti skála Hangulathőmérő és Problémalista Beck- féle Depresszió Kérdőív Kórházi Szorongás és Depresszió Kérdőív (HADS) Betegséghez Való Lelki Alkalmazkodás Skála (PAIS-SR) WHO életminőség Kérdőív
A magyar rákbetegek pszichés állapota aggasztó: mind a szorongás, mind a depresszió magasabb a nemzetközi átlagnál.
A beteg reakciói Elisabeth Kübler- Ross 5 pszichés szakaszt különített el: ezek veszteségfázisok, a lelki gyötrelem állomásai. Tagadás, elfojtás Düh, indulat, agresszivitás Alkudozás, fogadkozás Depresszió (izoláció, elkeseredettség, visszahúzódás) Belenyugvás, elfogadás (érzelmek elcsendesülnek, visszahúzódás, alvásigény
nő)
A hozzátartozók gyakran ugyanezeken a stádiumokon mennek át. A hozzátartozót másodlagos betegnek kell tartani.
Menekülési utak a betegségtől, a szenvedéstől, a haldoklástól, a haláltól
Tagadás az őszinteség hiánya gyógyulás mindhalálig szorongás alvászavarok zavartság, izoláció a búcsú elmaradása
Elfogadás mély beszélgetések készülődés békesség bölcsesség együttlét búcsú
zsákutca
ablak
Életvégi pszichés támogatás a Hospice ellátás része A halálra úgy tekint, mint az élet része: természetes folyamat. A lehető legjobb életminőségben élni a betegséget, békében, méltóságban meghalni. Foglalkozni kell: beteggel, családdal, munkatársakkal.
Mit jelent a Hospice a betegnek?
Halálos ítélet? Az orvostudomány lemondott rólam?! Ne a halállal kapcsolódjék össze: csak egy nagyon jó lehetőség.
A remény fenntartása A hospice gondozásba kerülve a betegek reményszintje nő A betegre fordított figyelem, a panaszok csökkentésére tett erőfeszítések megerősítik a bizalmát és a reményét A családi kapcsolatok erősítésével, a kommunikáció javításával új célok fogalmazódnak meg, értelmet nyerhet a szenvedés
A méltóság megőrzése Az autonómia hangsúlyozása A szerepek és a családi kapcsolatok erősítése Maradandó „örökség” hátrahagyása (új cél) Pozitív önértékelés (büszkeség) erősítése Társas támogatás (barátok, önkéntesek) A búcsú elősegítése A személyes hygiéné biztosítása A teher érzésének csökkentése
A „méltóság terápia” kérdései (Chochinov)
Meséljen az életéről! Milyen feladatai voltak az életben? Mire a legbüszkébb az életében? Vannak olyan dolgok, amikről szeretné, ha a családja tudna önnel kapcsolatban? Vannak olyan dolgok, amiket nagyon szeretne még elmondani hozzátartozóinak? Milyen élettapasztalatait szeretné másoknak átadni?
Méltóságmegtartó terápiás lehetőségek Amikor az életet nem lehet meghosszabbítani, ki kell szélesíteni A művészet a kimondhatatlan tolmácsa (zene, irodalom, kézművesség stb.) Mentálhigiénés munkatárs és önkéntesek segítségével Emlékek ápolása Múzeum terápia
A pszichés támogatás fő célja Pozitív tulajdonságok megerősítése Izoláció csökkentése. Családon belüli nyílt kommunikáció. Életút, kapcsolatok áttekintése. Támasznyújtó, empatikus jelenlét, érzelmek feldolgozásának segítése. Befejezetlen tennivalók, konfliktusok rendezése. Kapcsolatok lezárása, lehetőség szerint legaktívabb minőségi élet. Mindezekkel a megküzdés segítése (coping), erőforrások mozgósítása. Megérteni a kompetenciákat: súlyosabb pszichés distressz és tünetek esetén szakember segítségét kérni.
A megküzdésben alapvető fontosságú
a személyiség
„Nem az a fontos, hogy milyen betegségben szenved valaki, hanem hogy miféle ember az, aki ezt a betegséget megkapta.” /Hippokratész/
A személyiség Világnézetet, hit, tanultság. Milyen fajta hitrendszerem, spirituális háttere van a betegnek?! Orvosnak?! A személyiség érettségének próbája. Életút áttekintés, számvetés – senki sem tanítja erre az embert, pedig alapvető, archaikus igénye lenne rá.
Az értékválság pozitív is lehet!!!
ra Luce Badano
„Mélységesen szomorú lennék, ha nem állhatnék mellettük, miközben felfedezik maguknak az életet. Remélem hozzájárultam életenergiájukhoz. Reménykedem képesek lesznek azt szívükben kiérlelni, és mozgósítani majd az élet kihívásaival szemben” David Servan Schreiber „Búcsúzni többször is lehet” című könyvének ajánlása három gyermekének
A rák egy lehetőség, amit a Mindenható adott, hogy megváltoztasd magad." dr. Dorjee
Személyiségtípusok a küzdő (coping) stratégia alapján halogatók, tagadók küzdők sztoikus belenyugvók szorongásra, depresszióra hajlamosak pesszimisták, elesettek
Maladaptív, patológiás reakciók Túlzott kontroll Túlzott hárítás Teljes passzivitás Elemi szorongás Tartós, mély depresszió
A jó küzdési stratégia kritériuma A tagadás nem mindig rossz védekezés. Valójában kétféle tagadás létezik. Az egyik azokat a betegeket érinti, akik annyira megrettennek a betegségtől, hogy vakká válnak, akár nem is kezeltetik magukat. Ez a tagadás forma rendkívül veszélyes. A másik, aki vigyáz az egészségére, akik pontosan tudják, hogy az optimista szellemi állapot segít az életben maradásban, akár a teljes gyógyulásban is. Ami segít élni, ami életerőt ad, az az igazi kritériuma a jó megküzdésnek. Ami tehát rombolja az életkedvet, az a gyógyulási esélyeket is csökkenti.
A normális énkép kialakulása Az önmagunkról alkotott kép összetett, melynek kialakulása bonyolult környezeti, elsősorban interperszonális kapcsolatok hatására létrejövő belső változások eredménye. Tehát énképünk nagymértékben függ azoktól a visszajelzésektől, amiket a környezetünkben élőktől kapunk.
A környezet; család, barátok Felfigyelni a rizikóra utaló faktorokra, mindazokra amelyek a betegségből adódnak krónikus fájdalom, kifáradás, limfödéma jelenléte, kor, kisgyermek jelenléte, szociális helyzet stb. A családok előtt nincs utánozható forma, ezért is viszik kórházba szeretett betegüket is! A magyar lakosság hozzáállása az életvéghez tragikus. Szemléletformálás!
A társadalom A jelen korunkra az jellemző, hogy a betegséget nagy sorscsapásnak tekintjük, magát az öregedést is, halált pedig tabuként kezeljük (miközben gyilkosság, baleset nagy publicitást nyer), főleg kórházakba megy végbe a haldoklás, média sugallta halálkép Legtöbben a gyors halált választanák. Régebbi korokban a felkészülést nagyon fontosnak tartották.
A családi stressz okai A beteg fizikai állapota, szenvedése Fizikai kimerültség Kommunikációs nehézségek A beteg érzelmi reakciói Lelkiismeret furdalás
A beteg fizikai állapota, szenvedése Fájdalom Étvágytalanság Fulladás Zavartság Nyugtalanság Halálhörgés
Fizikai kimerültség Elhúzódó terminális állapot Túlaggódásból fakadó szimpatikus aktivitás Átalvatlan éjszakák Családi harmonizáció hiánya A betegség és a környezet (látogatók) okozta stressz
Kommunikációs nehézségek
A beteg hárítása A diagnózis súlya („nem mondtuk meg”) Az őszinteség hiánya A beszélgetés technikájának tanítása
A beteg érzelmi reakciói
A család érzelmi reakciói? szinkronizálás Magyarázat Beavatkozás
Lelkiismeret furdalás Korábbi mulasztások, a kapcsolat problémái Kórházban vagy otthon Jól csinálok-e mindent? Financialis előnyök (örökség, nyugdíj) Irracionális, patológiás formák ő éhezik – én jóllakom, ő meghal - én élek, gyerekeknél: rossz voltam – ő beteg
Egyéb A családon belül generált feszültségek (gondozó és kritizáló családtagok) Munkahely féltés Financiális veszteségek Anticipált gyász A meghalástól ill. halottól való félelem
A család támogatásának területei Szakmai tanácsok, algoritmusok, a bizonytalanság csökkentése, elérhetőség Szociális segítség, szervezés, szakjavaslatok, gyógyszerek, ápolási eszközök biztosítása Magyarázat, a kommunikáció tanítása, családbékítés, mellékvágányok kiiktatása, a frusztráció csökkentése, a búcsú katalizálása Segítség az agóniában és a halál bekövetkeztekor Segítség a gyászban
Veszélyeztetett családtagok Gyerekek (információ hiány, ismeret hiány, tapasztalat hiány, fokozott érzékenység)
Gyermekeit elveszítő szülők Fiát elveszítő anya (minden életkorban) Feleségét elveszítő idősebb ffi Gyermektelen, összeforrott házaspár tagjai
Életvégi beszélgetések segítése 5 kívánság: 1. Ki döntsön helyettem, ha én már nem leszek képes? 2. Hogyan (ne) kezeljenek az életem végén? 3. Szenvedéseim csökkentéséről… 4. Testi érzelmi, szociális és spirituális támogatásomról… 5. Gondozásom helyszínéről, temetésem módjáról, arról, hogy hogyan emlékezzenek rám…
Mit bánnak leginkább a haldoklók? 1.
Bárcsak lett volna bátorságom a saját életemet élni, nem pedig a mások elvárásainak megfelelni.
2.
Bárcsak ne dolgoztam volna olyan sokat
3.
Bárcsak lett volna bátorságom az érzéseim kimutatására.
4.
Bárcsak ne hanyagoltam volna el a barátaimat.
5.
Bárcsak megengedtem volna magamnak, hogy boldogabb legyek.
„az ember elfeledte, hogyan kell meghalni, mivel nem tudja hogyan éljen” /Rousseau/
