Frieslandbank : Rekeningnummer: Postbanknummer: t.n.v. Reumapatiëntenvereniging

Frieslandbank : Rekeningnummer: 29.60.37.494 Postbanknummer: 4398001 t.n.v. Reumapatiëntenvereniging Redaktie: T. de Koning-Kuipers Heliconweg 27 8913 ES Leeuwarden Tel: 058-2125570 B. Veenstra-de Vries De Kei 492 8918 BR Leeuwarden Tel: 058-2660926 H. de Jong-de Jong Kweekschoolstraat 10 9101 AC Dokkum Tel: 0519-221717 Fax: 0519-221700 Voorzitter: Mevr. .Lvisser- Tilstra Hagedoornpad 2 9051 SP Stiens Tel: 058-2571297 Fax: 058-2571297 Secretaris: Mevr. M.Geurts-Postma Koolmeesstraat 24 9271 EC Zwaagwesteinde Tel: 0511-447779 Fax: 0511-447727 Penningmeester: Dhr. P. Licht l.onqkrûdstrjitte 29 9056 CT Cornjum Tel: 058-2570479 Activiteitencommissie: Mevr. I. Blümers-Stapert Stienser Hegedyk 6 9051 LK Stiens Tel: 058-2574253 Inlichtingen ziektekostenverzekeraars: Aise van Beets Skries 21 9035 DB Dronrijp

Coördinatoren oefengroepen: M. Halma-Jorritsma Meseame 8 9041 ET Berlikum Tel: 0518-462462 Fax: 0518-462392 b.g.g. Y. Os inga Tel/Fax: 058-2573006 Contactpersoon Reuma Jongeren Groep Friesland: Rixte Kuipers Kruisstraat 93 8911 KP Leeuwarden Tel: 058-2138816 Ontwerp en druk: Dekker Drukwerken Zuidvliet 38, Leeuwarden Tel.: 058-2127494 Fax: 058-2134315 Copy inleveren vóór 15 april 2002 Adres website RPV Leeuwarden e.o. www.rpv-Ieeuwarden.nl Inhoud: Van de voorzitter Jongeren Jongeren met reuma Internetsite voor kinderen Starters pakket Verslag hobbybeurs Verslag kerstfeest Verslag lezing apotheker Chronische gewrichtsreuma Kennis en expertisecentrum TNO - onderzoek Chronische pijn Collectanten gezocht! Vakantiereizen Website polyartrose Puzzel Gedicht Algemene ledenvergadering Agenda Algemene informatie

Van de voorzitter. Het jaar 2001 is alweer voorbij. Vol goede moed stappen we met elkaar het jaar 2002 in. Een jaar waarin er voor iedereen weer nieuwe kansen zijn. Ik hoop, dat dit jaar u alle goeds brengt. In ieder geval wens ik u een goede gezondheid en weinig hinder van uw aandoening, dat is voor ons zeker belangrijk. In november vorig jaar vond weer de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering van de Bond plaats. Sedert een aantal jaren kunnen de reumapatiëntenverenigingen meedingen naar de stimuleringsprijs. Ook het bestuur van uw vereniging heeft een verzoek ingediend om in aanmerking te komen voor deze prijs. Onze vereniging heeft een eervolle vermelding ontvangen voor het organiseren van de informatie- en gezondheidsmarkt, die in april 2000 plaats vond in verband met het twintig jarig bestaan van de vereniging. De hoofdprijs, een cheque ter waarde van f. 500,- werd gewonnen door r.p.v. "De Vuurtoren" uit Vlissingen. In de 'Open Hof was in november vorig jaar een hobbybeurs georganiseerd. Er waren veel standhouders, die heel veel verschillende hobby's toonden aan de bezoekers. Het is jammer dat weinig leden gebruik hebben gemaakt van deze gelegenheid om eens te bekijken op welke manier 'vrije' uren nuttig kunnen worden besteed. Eveneens vond in november 2001 het jaarlijkse provinciaal overleg met de reumatologen en de reumaconsulent plaats. Tijdens deze bijeenkomst werd verteld dat er een vijfde reumatoloog bij de huidige maatschap komt. In maart 2002 zal mevrouw A. Sporenberg beginnen met haar werkzaamheden. Ik hoop dat mevrouw Sporenberg zich snel thuis zal voelen in Friesland en dat zij met plezier haar werk zal doen in onze provincie. Een vijfde reumatoloog bij de maatschap was nodig om de werkdruk van de reumatologen te beperken en de lange wachtlijsten in te korten. Om nieuwe patiënten niet al te lang op de wachtlijst te laten staan hebben de reumatologen besloten om geen second opinions meer binnen de maatschap te verrichten. Deze manier van werken levert echter op korte termijn weinig op, omdat dr. Bruyn, ten gevolge van een ongeluk, een aantal maanden niet zal kunnen werken. In december 2001 hebben honderd vijftig leden en hun begeleiders de sfeervolle kerstbijeenkomst bezocht. Na de traditionele broodmaaltijd werd een miniconcert uitgevoerd door "Blaast de Bazuin" uit Oudwoude. We hebben met elkaar kerstliederen gezongen en geluisterd naar lichte klassieke muziek. In februari a.s. gaat een bus vol met leden een dagje kuren in het kuurcentrum Fontana in Nieuwe Schans. Er zal weer volop genoten worden van het kuren en het lotgenotencontact. Alvast een fijne dag toegewenst. In maart 2002 vertrekken ook weer leden voor een kuur naar Piëstany. Ik hoop, dat aan jullie verwachtingen wordt voldaan en dat jullie, na thuiskomst, een aantal maanden prima uit de 'voeten' kunnen. Wees voorzichtig en kom allemaal 'gezond' weer thuis. De gezinnen, waarvan een lid gaat kuren, wens ik sterkte. Drie weken kunnen lang zijn en het gezinsleven behoorlijk verstoren. Op de Algemene Ledenvergadering d.d. 26 maart a.s. zal het bestuur verantwoording aan u afleggen over haar werkzaamheden van het afgelopen jaar. Ook zullen drie bestuurs- en drie commissieleden deze avond afscheid nemen.

Rita de Jong- de Jong neemt na zes jaar afscheid. Rita is algemeen bestuurslid en heeft diverse functies uitgeoefend: tweede secretaris, secretaris en namens het bestuur in de redactie van het Mobieltje. Yke Osinga is vier jaar bestuurslid geweest. Als algemeen bestuurslid was hij vicevoorzitter en oefencoördinator. Rita en Yke verlaten beiden om persoonlijke omstandigheden het bestuur. Minnie Halma-Jorritsma is het maximale aantal jaren bestuurslid. Minnie moet, volgens de statuten, haar bestuurswerk aan anderen overlaten. Ook Minnie is algemeen bestuurslid. Zij is respectievelijk tweede penningmeester en oefencoördinator geweest. Drie commissieleden te weten, Didi BomHopman, Tiny de Koning-Kuipers en Fokeltje van der Woud-Tamminga, hebben laten weten dat zij, ingaande 1 april 2002, niet langer beschikbaar zijn voor het commissiewerk. De dames zijn eerst één of twee periodes bestuurslid geweest. Aansluitend zijn zij een aantal jaren actief geweest als commissielid in de redactie- of de soos- en/of de activiteitencommissie. Ik wil jullie allemaal, mede namens de andere bestuursleden en de leden van de vereniging, hartelijk bedanken voor alles wat jullie hebben gedaan voor de leden en voor de vereniging. Na het huishoudelijke gedeelte van de Algemene Ledenvergadering is er dit jaar geen bingo, maar wordt de avond afgesloten met een feestelijke afscheidsreceptie. U wordt van harte uitgenodigd persoonlijk afscheid te nemen van Rita, Yke, Minnie, Didi, Tiny en Fokeltje. Uw aanwezigheid wordt zeer op prijs gesteld. Tot op heden zijn helaas niet alle bestuurs- en commissieplaatsen opnieuw ingevuld. Het bestuur is dringend op zoek naar leden, die de taken van Minnie en Yke op zich willen nemen. Ook zijn de soos- en de redactiecommissie niet volledig bezet. Bent u geïnteresseerd of wilt u meer informatie? Neem dan telefonisch contact op met Minnie, Yke of met ondergetekende. Het bestuur heeft gelukkig Bert Dijkstra bereid gevonden om, mits u akkoord gaat, toe te treden tot het bestuur als algemeen bestuurslid. Misschien kent u Bert al. Bert heeft de website van de vereniging ontworpen en houdt deze actueel. Hartelijk welkom Bert. Ik vertrouw op een goede samenwerking in de komende jaren. Om u volledig en tijdig op de hoogte te brengen van alle ontwikkelingen en de activiteiten van de vereniging worden leden, die een e-mail adres hebben, verzocht dit adres te mailen naar het e-mail adres van de vereniging: [email protected] U ontvangt dan alle actuele informatie, zo spoedig mogelijk, via uw elektronische postbus. Tot slot wens ik de leden die ziek thuis zijn of in het ziekenhuis verblijven van harte beterschap. Tot ziens op één van de bijeenkomsten. Mede namens de andere bestuursleden, de voorzitter, Jitske Visser- Tilstra. Jongeren Hallo luitjes .. Op woensdag 14 november hadden we de laatste avond alweer van dit jaar. Het ging deze keer over ergotherapie en vond plaats in het revalidatiecentrum van het MCL

Zuid in Leeuwarden. Met 16 man en vrouw kregen we hier de kans om eens te horen en te ondervinden wat ergotherapie nou eigenlijk is. Helena Pen zou ons hier alles over vertellen. Na een beetje late start (het was moeilijk een parkeerplaats te vinden door de verbouwing van het MCL zuid) was er een korte uitleg. Hierna zijn we met zijn allen naar de ruimtes van ergotherapie gegaan. Daar hebben we het ook nog even gehad over welke wegen je moet bewandelen om in aanmerking te komen voor vergoedingen en het feit dat het altijd wel moeilijk is om toe te geven dat je hulpmiddelen nodig hebt, zelfs als het preventief is. Hierna werden we opgedeeld in 2 groepen. De eerste groep ging met Helena naar de " probeerruimtes" die waren opgedeeld in een keuken, kantoorruimte en een gedeelte met huishoudelijké apparatuur, en de andere groep kon verschillende kleine hulpmiddelen bekijken en proberen. Er werd uitgelegd b.v. hoe de sta-op-stoel werkt, de beste manier om te strijken, achter de computer te zitten en wat de gemakkelijkste manier is om in de keuken de werken. Niet alleen als je al last hebt en bepaalde dingen niet meer kunt, maar ook preventief. Dus om te voorkomen dat je ergens last van krijgt, de gewrichten verkeerd belast, te lang staat of juist stil zit in dezelfde houding. Door b.v. de trippelstoel te gebruiken in huis, het toetsenbord van de computer plat te leggen (dan belast je de polsen minder), op goede stahoogte strijken (met ontspannen schouders) etc.etc. Het volgende gedeelte was het bekijken en proberen van kleine huishoudelijke hulpmiddelen. Zoals b.v. een dunschiller, aardappelmesje met een verdikte greep zodat het makkelijker vast te houden is. Een kaasschaaf en mes met een omhoog staand handvat zodat je als je snijdt of schaaft je polsen minder belast, verscheidene openers voor potten, blikken en flessen. Knoophulp, een hulpstuk dat je kan helpen om de knopen van b.v. een blouse dicht te doen. Hulpstukken voor het wassen en afdrogen en nog veel meer. Vele mogelijkheden om het wat makkelijker en minder pijnlijk te maken. Maar ook hier geldt dat je een boel preventief kan gebruiken. Door het uitproberen van de diverse dingen kwamen er ook weer de nodige huis- tuin- en keukentips langs. We zijn dus zelf ook inventief genoeg om een boel dingen gemakkelijker te maken. Je moet er alleen soms even opkomen. Maar daarom zijn deze avonden ook altijd erg leuk. Je kunt elkaar op deze manier wat helpen. Er zijn zoveel verschillende hulpmiddelen en als je dan ziet wat voor kleine dingen er soms nodig zijn om het toch net wat gemakkelijker te maken, zou je ze allemaal aanschaffen. Al met al was de avond weer te kort om alles uit te leggen. Er waren nog genoeg vragen over. De volgende avond was op 15 januari j.1. We begonnen met een klets/borrelavond om het nieuwe jaar in te luiden. Het was bere- gezellig in de "Babbel", op de website kun je enkele foto's van deze avond "bewonderen". Nog een gezond 2002 toe gewenst namens ons allemaal! Heb je vragen of wil je iets anders weten bel of mail gerust. Jongeren met reuma wat willen ze eigenlijk? Om te weten te komen wat jonge mensen met een reumatische aandoening bezighoudt, liet de RPB een onderzoek doen onder 41 jonge reumapatiënten tussen de 16 en 40 jaar. Alle jongeren die aan het onderzoek deelnamen, waren lid van een plaatselijke reumapatiëntenvereniging. We vroegen hen specifiek welke behoeften en problemen ze ondervinden in hun dagelijks leven en wat ze verwachten van een

plaatselijke reumapatiëntenvereniging. Er is nu een publieksversie van het onderzoek verschenen met de titel' jongeren met reuma: wat willen ze eigenlijk?' In de publieksversie zijn de belangrijkste resultaten op een rijtje gezet. De publieksversie wordtlis naar jongeren gestuurd die vermeld staan in het jongerenbestand van de RPB. Extra exemplaren kunnen worden aangevraagd bij de RPB t.a.v. mevr.C.van der Velden, Postbus 1370, 38000 BJ Amersfoort of per e-mail: [email protected] eveneens t.a.v. mevr.C.van der Velden. Internetsite voor kinderen met jeugdreuma een feit Op zaterdag 29 september 2001 werd in Zeist de internetsite www.pleinr.nl gelanceerd. De site, bedoeld voor kinderen met reuma in de leeftijdscategorie 8-14 jaar, kent twee doelstellingen: informatieoverdracht en het creëren van een virtuele ontmoetingsplaats. Jeugdreuma is een verzamelnaam voor chronische gewrichtsontsteking bij kinderen. De medische term luidt Juveniele Idiopatische Artitis, afgekort JIA. Het komt voor bij één op de duizend kinderen. Pleinr.nl refereert aan het schoolplein, centrale ontmoetingsplaats voor kinderen. Dit gegeven is de basis voor de opbouwen de naamgeving van de site. In het schoolgebouw kunnen kinderen een spreekbeurt over reuma volgen: wat is reuma eigenlijk en wat gebeurt er in het menselijk lichaam? Bij de basketbalpaal is informatie te vinden over sporten en bewegen en speciale clubs. De berichtenmuur, het vriendenhoekje en de kletsplek zijn bedoeld voor onderlinge contacten ontmoetingen en informatie-uitwisseling. Uiteraard staan er ook links op de site naar diverse aan het onderwerp gerelateerde websites, zoals bijvoorbeeld www.reumadorp.nl of www.jeugdreuma.nl Starterspakket Het starters pakket is een initiatief van de jongerencommissie (Jocie) van de Reumapatiëntenbond. Uit onderzoek van de Wetenschapswinkel Tilburg (1999) blijkt dat jongeren met reuma met name in de beginfase behoefte hebben aan informatie in de vorm van folders en brochures. Daarom heeft de jongerencommissie het zogenaamde 'starters pakket' ontwikkeld. De jongerencommissie hoopt dat jongeren met beginnende reuma hiermee inzicht krijgen in waar hij/zij terecht kan voor welke informatie. De starters pakketten worden verstrekt aan jongeren in de leeftijd van 16 tlm 40 jaar bij wie net de diagnose reuma is gesteld.

Verslag hobby beurs, Een oproep in het Mobieltje om eens een kijkje te nemen bij de hobbybeurs heeft mij versteld doen staan over alle hobby's die men hier liet zien. Prachtige zelfgemaakte ansichtkaarten, aquarel-, olieverf- en zijde schilderen. Eigenlijk te veel om op te noemen, zelfs eigengemaakte bloemstukken, houtbewerking en een vlechter van eendenkooien was aanwezig. Ik had een briefje gemaakt van de vele verzamelaars en het handwerk, maar ben

het kwijt, het is niet mijn bedoeling om iemand te vergeten, maar mocht dit wel zo zijn, volgende keer kom ik zeker weer. Ook de spelletjes die voor een kleine bijdrage leuke prijzen opleverden, maakten deze beurs extra gezellig. Heeft u ook een hobby, het is echt de moeite waard om dit tijdens zo'n beurs te tonen. Een opmerker. Verslag Kerstfeest 20 december 2001, Zoals de voorzitter in haar voorwoord al vermeldde was ook dit jaar het Kerstfeest een groot succes. 150 personen hadden gehoor gegeven aan de uitnodiging om samen het Kerstfeest te vieren. Bij binnenkomst speelde Mevr. R. de Jong kerstliederen op de piano en konden de mensen eerst even bijpraten met een kopje koffie. De voorzitter opende deze avond met een welkom aan de aanwezigen, nog nooit eerder waren zo veel mensen aanwezig op onze kerstviering. Zij vertelde hoe rijk wij eigenlijk zijn en hoe arm sommigen het hebben, ook oorlog en vrede, de twee grote tegenstellingen kwamen aan bod, het was een indringend verhaal wat zij naar voren bracht. Na het gezamenlijk zingen werd een eigen geschreven kerstverhaal verteld door Mevr. B.veenstra. Na samenzang werd de broodmaaltijd opgediend, een heerlijke broodmaaltijd en keurig verzorgd. Na de pauze was er een optreden van "Blaas de Bazuin" een brassband die veel bekende muziek ten gehore bracht en waar ook de mensen uit de zaal bij betrokken werden om mee te zingen. De onbekende en vaak moeilijke muziek wist iedereen te waarderen. Het is mooi om te zien hoe jong en oud samen tot een mooi muzikaal geheel komen. Een compliment aan de organiserende commissie en het bestuur voor deze mooie kerstviering. Een opmerker.

Op woensdag 23 januari 2002 heeft Jan Maarten Langbroek, apotheker van de Centrale Apotheek uit Leeuwarden, een lezing gegeven Het onderwerp voor de pauze was: "Achter de schermen bij de apotheek" Na de pauze werd verteld over "Medicijnen voor reumapatiënten" Na het welkomstwoord van de voorzitter en een lekkere kop koffie/thee stelde de heer Langbroek zich voor aan de vijfentwintig leden die geïnteresseerd waren in deze informatie. Enthousiast vertelde de heer Langbroek, n.a.v. sheets, dat hij geboren en opgegroeid is in hetzelfde pand, waar hij nu de scepter zwaait over elf apothekersassistenten en één fulltime bezorger. Als klanten hun recept hebben ingeleverd bij de balie van de apotheek, wordt het recept drie keer gecontroleerd door de assistentes, voordat de medicijnen aan de klant worden gegeven. Voor de klant die wacht op het medicijn vervelend, maar fouten in deze branche kunnen fataal zijn. Drie keer per dag worden door een groothandel de door de apotheek bestelde medicijnen bezorgd. Niet alle medicijnen worden besteld. Er worden ook medicijnen in de apotheek zelf gemaakt b.v. oogdruppels. Tevens worden in deze apotheek geneesmiddelen gemaakt voor apotheekhoudende huisartsen in het hele land. In de pauze kon de leestafel bezocht worden. Door de aanwezigen werd hier dankbaar gebruik van gemaakt. Aansluitend werd na de pauze verteld over medicijnen, die wij als reumapatiënten gebruiken. Van verschillende medicijnen werden de voor- en nadelen en de werking verteld. Het zal u duidelijk zijn, dat de door ons gebruikte pillen en poeders bijwerkingen hebben. Maagklachten komen bij reumapatiënten veel voor. Geen wonder na het jarenlang slikken van allerlei geneesmiddelen. Bij bepaalde medicijnen mag geen melk gedronken worden. Bij andere pillen dient ook foliumzuur te worden ingenomen. Bij weer andere geneesmiddelen dienen maatregelen te worden genomen om kontakt met de huid en inademen te voorkomen, omdat ze kankerverwekkend kunnen zijn voor degene die deze medicijnen voor zijn/haar partner klaar zet. Veel "nieuwe" medicijnen voor reumapatiënten zijn oorspronkelijk bedoeld voor andere ziektes. Bij toeval wordt ontdekt dat het medicijn ook werkt tegen reumatische klachten. Ook de allernieuwste medicijnen Arrave en Enbrel werden besproken. Na een veelbelovende start is het afwachten wat deze geneesmiddelen daadwerkelijk voor de reumapatiënt kunnen betekenen. Duur zijn ze in elk geval wel. Bovendien dienen ook nog steeds de andere medicijnen te worden geslikt, omdat door de nieuwe medicijnen niet alle problemen worden aangepakt. Vervolgens was er gelegenheid om vragen te stellen. Als dank voor het geven van de voorlichting werd de heer Langbroek een boeket bloemen en een cadeaubon overhandigd. Het was een boeiende en leerzame avond. De redactiecommissie.

Chronisch gewrichtsreuma: "Van weten naar doen" Een revalidatieprogramma in cursusvorm voor mensen die moeten "Ieren leven" met reuma. Inleiding Als je reumatoloog je voor het eerst verteld dat je chronisch gewrichtsreuma hebt, weet je dat je leven nooit meer gewoon wordt. In de periode daarna krijg je uitleg, folders, een gesprek met de reumaconsulent, adviezen. Voor veel mensen is het moeilijk om dan te bedenken hoe hun leven er in de toekomst wèl uit gaat zien. Revalidatie Friesland organiseert, in samenwerking met de Friese reumatologen, een cursus voor mensen met Reumatoïde Artritis (RA). De cursus is bedoeld voor mensen die zich afvragen hoe ze precies met hun ziekte om moeten gaan. In de cursus is aandacht voor allerlei onderwerpen zoals: Oefeningen: Oefenen is belangrijk om stijfheid te bestrijden. Moet ik elke dag oefenen? Welke oefening helpt bij welke klacht? Hoe bevalt oefenen in water? Rust: Rust is een belangrijk middel tegen overbelasting. Wanneer moet ik rusten? In welke houding kan ik goed ontspannen? Hoe kan ik bepalen hoeveel rust ik nodig heb? Gewrichtsbescherming: Overbelasting leidt tot snellere gewrichtsschade. Mag ik dan helemaal niets meer doen? Hoe krijg ik zelf potten en flessen open zonder mijn handen te verknoeien? Welke sport is geschikt voor mij? Zelfstandigheid: Soms heb je hulp nodig als je te veel pijn hebt, of als iets te zwaar is. Hoe kan ik me op slechte dagen toch zelf aankleden? Hoe vraag ik hulp als dat nodig is? Hoe weiger ik hulp als ik het zelf wel kan?

Werk: Dagelijkse bezigheden kunnen niet meer zoals voorheen. Kan ik met aanpassingen mijn huidige werk weer doen? Welk vervangend beroep zou geschikt zijn? Kan ik mijn huishouden zelf blijven doen of moet ik hulp vragen? Emoties: Als je reuma krijgt zit je met veel vragen. Waarom snapt niemand dat ik de ene dag meer kan dan de andere? Hoe moet dat nu met mijn toekomstplannen? Zijn er meer mensen met dit soort problemen? Het programma is heel praktisch. Er wordt geoefend op het droge en in het water. Je leert ontspannen, liggend en zittend. IJspakkingen, hulpmiddelen en aanpassingen komen aan bod. De cursus vindt plaats bij Revalidatie friesland in Leeuwarden (bij het MCL-Zuid). De duur is 11 weken. De bijeenkomsten zijn gepland op de ochtend, van 8.45u tot 12.00u. De eerste zes weken is dit op dinsdag en donderdag, daarna alleen op donderdag. Drie maanden na de cursus komt de groep nog eenmaal bij elkaar. Een dergelijke cursus wordt drie tot vier keer per jaar georganiseerd. De wachttijd is daarom meestal enkele maanden. Denkt U voor dit programma in aanmerking te komen, bespreek dit dan met uw eigen reumatoloog. Deze kan u verwijzen naar de revalidatiearts, die samen met u nagaat of dit programma in uw geval de juiste keuze is. Voor meer informatie: Revalidatie Friesland, locatie Leeuwarden Henri Dunantweg 2 8934 AD Leeuwarden tel. 058-2866260

Revalidatie Friesland opent kennis- en expertisecentrum Op 31 oktober vorig jaar is het documentatiecentrum van Revalidatie Friesland geopend. Hiermee is de eerste stap gezet naar de ontwikkeling van een kennis- en expertisecentrum voor mensen met een handicap. Het bundelen en voor ieder toegankelijk maken van alle specialistische kennis binnen Revalidatie Friesland is het belangrijkste doel van het centrum.

Mensen met een handicap, familie, leerkrachten en hulpverleners kunnen met vragen over bijvoorbeeld werken met een handicap, hulpmiddelen of aanpassingen in huis terecht bij het centrum. In het documentatiecentrum is een grote hoeveelheid informatie verzameld over revalidatie. Het centrum werkt nauw samen met het Informatie en Documentatiecentrum (IOC) voor gehandicapten in Leeuwarden. Op verzoek houden medewerkers van het kenniscentrum lezingen, cursussen en gastlessen op scholen of bij instellingen. Deskundigen geven adviezen aan scholen, zorginstellingen en bedrijven over bijvoorbeeld aanpassingen en hulpmiddelen thuis of op het werk en aangepaste leermiddelen. Een belangrijke functie van het centrum is het verhuren of uitlenen van hulpmiddelen. De uitvoering hiervan hangt echter samen met de nieuwbouw van Revalidatie Friesland en zal pas in 2003 gerealiseerd kunnen worden. Zowel mensen met een handicap als scholen en zorginstellingen kunnen aankloppen bij Revalidatie Friesland. Kennis- en Expertisecentrum Telefoon (0512-389393) E-mail: [email protected]

Reumapatiëntenbond steunt TNO-onderzoek: 'Testen van een vragenlijst naar de leefsituatie en maatschappelijke deelname van chronische zieken en gehandicapten'. Een oproep aan patiëntenverenigingen voor leden die een vragenlijst willen invullen. Wat houdt het onderzoek in? Mensen met een chronische aandoening of handicap kunnen belemmeringen ondervinden die van invloed zijn op hun leefsituatie en op hun deelname in de maatschappij. Er is in Nederland echter nog onvoldoende bekend over de mate waarin deze belemmeringen voorkomen. Een vragenlijst kan hier op een eenvoudige manier informatie over verschaffen. Met deze informatie kunnen vervolgens maatregelen genomen worden om verbeteringen tot stand te brengen. Tot op heden zijn er in Nederland nauwelijks vragenlijsten beschikbaar waarmee een duidelijk algemeen beeld verkregen kan worden van de leefsituatie en deelname aan het maatschappelijke leven van verschillende groepen chronisch zieken en gehandicapten. TNO wil daarom een vragenlijst testen die ontwikkeld is in Engeland. Van de vragenlijst zijn twee versies ontwikkeld: één versie specifiek voor kinderen/jongeren in de leeftijd 8-18 jaar en één versie specifiek voor volwassenen. Wat wordt er van een deelnemer verwacht? Het is de bedoeling dat deelnemers een vragenlijst invullen over beperkingen in het dagelijkse leven en deze terug sturen aan TNO Preventie en Gezondheid. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten.

Wat hebben de deelnemers aan het onderzoek? Wanneer de vragenlijst uitgetest is kan hij gebruikt worden om op een gestandaardiseerde en eenvoudige wijze belemmeringen in kaart te brengen die chronisch zieken en gehandicapten ondervinden in hun dagelijks leven en hun deelname aan de maatschappij. Met deze informatie kunnen vervolgens maatregelen genomen worden om verbeteringen tot stand te brengen. Wie voert het onderzoek uit? Het onderzoek wordt uitgevoerd door TNO Preventie en Gezondheid. TNO-PG verricht onder andere onderzoek naar kwaliteit van leven en zelfstandigheid van kinderen, chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Hoe zit het met de privacy? TNO-PG beschikt niet over een adressenbestand van de deelnemers en de vragenlijsten kunnen anoniem ingevuld worden. Hierdoor is het niet mogelijk om de antwoorden te herleiden tot individuele personen en wordt privacy van de deelnemers gewaarborgd. Heeft u nog vragen of wilt u zich opgeven voor het invullen van de vragenlijst, neem dan contact op met; Esther Hosli (teI.071- 5181822) of met Astrid Chorus (tel. 071- 5181725). U kunt ons ook e-mailen: [email protected].

Chronische Pijn Het ontstaan van pijn, Hoe pijn ontstaat is een ingewikkelde zaak. Vaak is het zo dat er een rechtstreeks verband bestaat tussen pijn en een beschadiging. In dit geval is het niet erg moeilijk om de diagnose te stellen en acute pijn is goed te bestrijden. Bij chronische pijn is het ingewikkelder. Soms is er duidelijk sprake van weefselbeschadiging, maar in veel gevallen is dat niet zo. Er is vaak geen (lichamelijke) oorzaak te vinden voor chronische pijn. Iemand kan veel last hebben van rugpijn zonder dat er op een röntgenfoto afwijkingen te zien zijn. Terwijl anderen op een röntgenfoto duidelijk afwijkingen hebben maar geen pijn voelen. Het zenuwstelsel bestaat uit hersenen, ruggenmerg en zenuwen. De zenuwen geven boodschappen vanuit het lichaam door via het ruggenmerg aan de hersenen. Andersom geldt dit ook: boodschappen kunnen vanuit de hersenen via zenuwen naar elke plaats in het lichaam worden verzonden. Wanneer het lichaam beschadigd wordt, ontstaan er pijnprikkels en worden deze doorgegeven. De herse-

nen zorgen ervoor dat u pijn voelt. Naarmate de beschadiging van het lichaam ernstiger is voelt u meer pijn. Maar hoeveel pijn u voelt wordt niet alleen bepaald door de beschadiging. Gevoelens en gedrag hebben ook een grote invloed. Deze worden met een cirkel van Loeser bepaald. De cirkel laat zien hoe pijngedrag ontstaat en hoe de lichamelijke, psychologische en sociale kanten van pijn met elkaar samenhangen. De cirkel van Loeser bestaat uit vier cirkels die in elkaar liggen. Met de binnenste kleinste cirkel wordt de lichamelijke beschadiging bedoeld. Stel je brandt je hand aan de kachel. Het lichaam voelt de beschadiging en geeft de pijnprikkels door aan de hersenen, er is dan nog geen besef van pijn. De pijn van de verbranding is bewust gemaakt en de hersenen geven het besef van pijn door. De derde cirkel staat voor het beleven van pijn. Pijn is niet alleen iets lichamelijk voelen, maar pijn is ook een emotionele ervaring. Hoe erg de pijn wordt beleefd hangt dus niet alleen van de lichamelijke beschadiging af, maar ook van de psychologische factoren. Zoals: iemands persoonlijkheid: ben je rustig of gauw zenuwachtig, tobberig of vrolijk. Psychologische toestand: ben je angstig, eenzaam, depressief, wanhopig, emotioneel of gestresst dan zul je meer pijn voelen dan wanneer je vrolijk, zelfverzekerd en zonder zorgen bent. Eerdere ervaringen met pijn: stel dat je kort geleden een been hebt gebroken, dan zal de pijn sterker worden ervaren door het gevoel van "nou heb ik alweer wat". Wat pijn voor je kan betekenen: als je beide handen nodig hebt voor je werk zal je meer schrikken en dus meer pijn voelen. Jezelf machteloos voelen: wanneer je het gevoel hebt dat geen dokter je kan helpen, zal de pijn erger zijn dan wanneer je het gevoel hebt er zelf nog veel aan te kunnen doen. De buitenste cirkel is die van het pijngedrag. Hiermee wordt al het gedrag bedoeld waarvan een ander kan zien dat je pijn hebt. Ook pijngedrag hangt niet alleen af van de lichamelijke beschadiging, het hangt ook af van de omgeving. Deze laatste cirkel, het pijngedrag en de reacties van de omgeving is bij de mensen met chronische pijn de belangrijkste cirkel, omdat vooral de gevolgen van pijngedrag grote invloed hebben. Als er op gedrag iets volgt dat als prettig wordt ervaren, dan zal dit gedrag herhaald worden. B.v. je krijgt meer aandacht van anderen als je kreunt van de pijn. Om meer aandacht te krijgen kan het gebeuren dat je vaker kreunt dan nodig is. Dit gebeurt meestal onbewust. Een ander voorbeeld: omdat je pijn hebt helpt de omgeving met het werk voor je te doen. Door dit soort positieve gevolgen die het gedrag belonen kan iemand zich meer als een zieke gaan gedragen: je gaat (onbewust) vaker kreunen of wat langer hinken dan nodig is, je hebt jezelf zonder het te beseffen een bepaald pijngedrag aangeleerd. Bij chronische pijnpatiënten wordt het pijngedrag vaak beïnvloed door dit soort beloningen. Hoeveel pijn iemand voelt en het pijngedrag worden vaak voor een belangrijk deel bepaald door de gevolgen van het gedrag. Die gevolgen liggen vaak in de omgang met elkaar. Negatieve spiraal. Iemand kan hierdoor in een negatieve spiraal terechtkomen. Door de pijn ga je steeds minder ondernemen, steeds minder doen. Als de omgeving tegen je zegt dat het normaal is dat je rust neemt omdat je pijn hebt, zal je steeds gemakkelijker dingen af gaan zeggen, en dus steeds minder ondernemen. De omgeving houdt dit gedrag (minder doen omdat je pijn hebt) dan on-

bewust in stand. Als je minder gaat ondernemen, nemen ook de positieve gevolgen hiervan af, zoals plezier met vrienden en het gezonde gevoel na b.v. een wandeling. Als je de positieve gevolgen moet missen, kun je depressief worden en wordt hel pijnprobleem steeds groter. Bovendien neemt de lichamelijke conditie heel snel af. Hoe slechter de conditie wordt, hoe eerder wandelen pijn gaat doen. Daardoor ga je weer minder wandelen enzovoort. Je komt in een spiraal naar beneden terecht. Het is aan te raden bedacht te zijn op zo'n negatieve spiraal en deze bijtijds stop te zetten. Ook is het vaak noodzakelijk om na te gaan wat voor rol de omgeving speelt bij het in stand houden van het pijngedrag. "Het is psychisch" Veel mensen hebben er moeite mee als van hun pijn wordt gezegd dat het psychisch is. Als een dokter zegt dat hij niets kan vinden en adviseert om naar een psycholoog te gaan. Het is dan alsof hij tegen je zegt dat er een steekje aan je los zit. Niets is minder waar. De pijn is echt en je ziet ze niet vliegen. De manier waarop de arts zoiets tegen je zegt is vaak niet handig. Een mens is niet te scheiden in lichamelijk en psychisch. Al die aspecten van ons spelen voortdurend op elkaar in, ze zijn nauw met elkaar verweven.

Wij zijn één geheel. Pijn is iets wat we voelen en is daarmee vanzelf al iets psychisch. Het heeft te maken met wat we denken, voelen, doen en laten. Als we b.v. over iets lopen te tobben, kunnen we minder goed hebben dat iemand tegen ons aanstoot, dan wanneer we heerlijk op vakantie zijn. Als we opgaan in een spannende film zijn we ons minder bewust van een zere vinger dan wanneer we geërgerd in een file staan. Zo kan pijn ook te maken hebben met, hoe we de dingen in het leven opnemen, of we wat sneller van slag zijn, of de dingen wat

makkelijker nemen. Het hangt samen met hoe we in het leven staan, b.v. de mate waarin wij een klacht als chronische pijn accepteren bepaalt mede hoe we de pijn beleven. Er bestaat haast geen pijn die puur "lichamelijk is". Omdat we als mens één geheel zijn, kan een pijnklacht die niet weggaat ook een signaal zijn dat er ergens iets niet goed in balans is. Niemand ontkomt aan dit soort signalen, maar het is niet altijd gemakkelijk om bij de bron te komen. Veel mensen hebben ook niet veel zin om daarnaar op zoek te gaan en dat hoeft ook niet altijd. Aan de andere kant zijn er mensen die dat wel doen en daardoor meer over zichzelf leren en patronen bijstellen in hun leven. Overgenomen uit: Zelfzorgboek Chronische pijn.

Nationaal Reumafonds zoekt collectanten Het lijkt misschien nog ver weg,' maar de voorbereidingen voor de collecteweek van het Nationaal Reumafonds in 2002 zijn al in volle gang. De collecteweek loopt van 10 tot en met 16 maart. n 2002 bracht de collecte van het Nationaal Reumafonds ruim zes miljoen gulden op. Een mooi bedrag bijeengebracht door duizenden collectanten die in het hele land twee uur van hun tijd beschikbaar stelden. Het Nationaal Reumafonds financiert veel wetenschappelijk onderzoek naar reumatische aandoeningen en behandelmogelijkheden. Ook financiert het fonds aangepaste vakanties, onder andere in het vakantiecentrum Groot Stokkert. Een derde uitgavenpost van het fonds vormen de reumapatiëntenorganisaties. De collecte is een belangrijke bron van inkomsten voor het Nationaal Reumafonds. Om meer wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren of om meer te besteden aan aangepaste vakanties of de patiëntenorganisaties is meer geld nodig. Hoe meer collectanten er zijn, hoe groter de kans op een royale opbrengst. Helpt u mee om voor 2002 collectanten te werven? Vraag het eens aan een familielid of een vriend die zich betrokken voelt. Misschien bent u zelf in staat en in de gelegenheid? Alle collectanten worden geïnformeerd en van de benodigde materialen voorzien door een collectantencomité. Zo weet u van tevoren precies wat er van u wordt verwacht, hoeveel tijd het gaat kosten en waar u moet zijn. Heeft u vragen of wilt u zich aanmelden als collectant bel dan voor meer informatie met het Nationaal Reumafonds, tel. 020-5896471, bereikbaar van 8.00 - 22.00 uur. Vakantiereizen Nationaal Reumafonds, Sinds 1958 organiseert het Nationaal Reumafonds vakantiereizen voor reumapatiënten. Was het in 1958 alleen naar Valkenburg, nu bieden ze 23 bestemmingen waaruit men kan kiezen. Per reis gaan er ongeveer 40 gasten mee, inclusief partner of familie van de reumapatiënt. Per reis zijn 5 vrijwilligers, waarvan één verpleegkundige. Men kan een beroep op deze begeleiders doen bij hulp. Het is niet een betuttelende rol die zij hebben, maar zij staan voor u klaar bij het b.v duwen van een rolstoel. De accommodatie is zoveel mogelijk aangepast en is berekend op mensen met een functiebeperking. Zelf neemt de leiding een aantal attributen mee zoals toilet - en bedverhogers enz. Dit is allemaal te lezen in de vakan!iebrochure van 2002.

De vakantiegids 2002 is te bestellen: 020- 5896485.

Website voor mensen met polyartrose Op zaterdag 10 november 2001 werd op de algemene ledenvergadering van de Reumapatiëntenbond een nieuwe landelijke vereniging voor mensen met reuma voorgesteld: De Poly Artrose Lotgenotenvereniging (PAL) zet zich in voor mensen met polyartrose. Medici spreken doorgaans over polyartrose als artrose in minimaal drie gewrichten voorkomt. De enthousiaste bestuursleden van PAL werken aan erkenning van en aandacht voor mensen met deze chronische aandoening. Naast de druk bezochte halfjaarlijkse lotgenoten contactdagen, de folders en een archief over polyartrose is er nu ook een website: www.poly-artrose.nl. Deze website in opbouw biedt informatie over achtergronden en doelstellingen van PAL. Voor vragen over polyartrose of deze lotgenotenvereniging kunt u zich ook wenden tot het secretariaat van PAL: t.a.v. mevr. van Woerden, tel. 0318-430427 of e-mail en naar [email protected]

Uitnodiging voor de Algemene Ledenvergadering. Hierbij wordt u van harte uitgenodigd voor het bijwonen van de Algemene Ledenvergadering op dinsdag 26 maart 2002 in de "Open Hof', Goudenregenstraat 77 te Leeuwarden. Aanvang 19.00 uur. De zaal is open vanaf 18.30 uur. Aansluitend is er, in verband met het aftreden van een aantal bestuurs- en commissieleden, een feestelijke receptie. AGENDA: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. a. b.

Opening Notulen van de vorige Algemene Ledenvergadering d.d. 27 maart 2001 Verslag bestuursactiviteiten 2001 Financieel verslag 2001 en de begroting 2002 Behandeling wijzigingen Huishoudelijk Reglement Mededelingen Rondvraag Aftreden en kiezen bestuursleden: algemeen bestuurslid de heer Y. Osinga, aftredend, niet herkiesbaar. algemeen bestuurslid mevrouw H. de Jong- de Jong, aftredend, niet herkiesbaar. c. algemeen bestuurslid mevrouw M. Halma- Jorritsma, aftredend, niet herkies baar. Voorstel te kiezen: d. algemeen bestuurslid de heer P.Licht. e. algemeen bestuurslid de heer B.Dijkstra. Vacant zijn twee functies van algemeen bestuurslid 9. Sluiting huishoudelijk deel van de vergadering. 10. Pauze

Kandidaten en tegenkandidaten voor een bestuursfunctie kunnen zich, tot een week voor aanvang van de vergadering, aanmelden bij de secretaris van de vereniging. Het financieel verslag kan, vanaf 15 maart 2002, worden aangevraagd bij de beoogd penningmeester van de vereniging, de heer P.Licht, Longkrûdstrjitte 29 te Cornjum. Het Huishoudelijk Reglement kan worden aangevraagd bij de secretaris van de vereniging, mevrouw M. Geurts-Postma, Koolmeesstraat 24 te Zwaagwesteinde. Na de pauze vindt er een afscheidsreceptie plaats. U wordt in de gelegenheid gesteld om onder het genot van muziek, een hapje en een drankje persoonlijk afscheid te nemen, niet alleen van de aftredende bestuursleden, maar ook van de aftredende commissieleden. Helaas nemen ook mevrouw D. Bom- Hopman, mevrouw T. de Koning- Kuipers en mevrouw F. van der Woud- Tamminga deze avond afscheid. Vele jaren hebben zij zich ingezet voor de vereniging, eerst als bestuurslid en aansluitend als commissielid van respectievelijk de activiteiten- de redaktie- en de sooscommissie. U bent deze avond, eventueel samen met uw begeleider, van harte welkom. Namens het bestuur, De voorzitter, J. Visser- Tilstra. Het bestuur heeft besloten geen jaarboekje meer samen te stellen. In het vervolg zullen belangrijke gegevens achter in elk Mobieltje geplaatst worden.

ACTIVITEITEN AGENDA 19 Februari Dagje Fontana 26 Maart Jaarvergadering. Algemene ledenvergadering. 24 April Psychosomatische thema avond. 23 Mei Reisje. De activiteiten vinden plaats in de "Open Hof' Goudenregenstraat 77 Leeuwarden. Aanvang: 19.30 uur. SOOS MIDDAGEN ; 1 Maart Paas surprise maken onder leiding van Mevr. Hoogland 5 April

Verrassing met bloemen, onder leiding van Mevr. Mud

Voor elke soosmiddag geldt, schaart je en mesje meenemen ACTIVITEITEN JONGEREN, 15 April Fries WAO Beraad, wat is dat en wat kunnen ze voor jou betekenen. "Open Hof' Goudenregenstraat 77 Leeuwarden. Aanvang: 19.30 uur. Mei/Juni Uitstapje. Het bestuur wil al de leden bedanken voor de vele Kerst- Nieuwjaarskaarten die ze hebben mogen ontvangen Vindt u het ook een leuk idee om eens een verhaal, opmerking of vraag aan de lezers voor te leggen? De redactie zal het erg op prijs stellen als u ook meewerkt om het Mobieltje naast informatief ook persoonlijk aanzien te geven. Te koop: Wegens overlijden te koop aangeboden, Bestelbusje RENAULT EXPRES, rijdt op diesel, met oprit voor scootmobiel, grijs kenteken. Inlichtingen: Mevr. M. van der Meer (tel.)

ALGEMENE INFORMATIE

Reumatologen Alleen tel. afspraak Tussen 8.30- en 11.30 uur MCL-Zuid (poli reumatologie) tel.: 058-2826100

Reuma Infocentrum Dr. J. van Breemerstraat 4 Postbus 56895 1040 AW Amsterdam tel.: 0900-2025110 van 10.00- tot 16.00 uur (basisgesprekstarief)

Reumaconsulent Dhr. J. Woudwijk Tel. afspraak op: Di I wo I do tussen ~~.oo- en 12.30 uur MCL - Zuid (poli reumatologie) tel.: 058-2866106

Nationaal Reumafonds Dr. J. van Breemerstraat 4 Postbus 56895 1040 AW Amsterdam tel.: 0900-2025110 (basisgesprekstarief)

"De Open Hof' Goudenregenstraat 77 8922 CP Leeuwarden tel.: 058-2671110 Donateurs: Men kan donateur van de Reuma Patiënten Vereniging Leeuwarden e.o. worden voor € 10,00 (of meer) per jaar, tevens ontvangt u als donateur ons verenigingsblad. Verjaardagen: leder lid ontvangt van de vereniging op zijn I haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u er prijs op stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (ook voor een bezoekje in het ziekenhuis) laat het ons dan even weten! Één telefoontje naar. Mevr. M. Halma-Jorritsma is genoeg (haar telefoonnummer staat voor in dit boekje). De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben net als u, ook een privé-leven. Houd u daar rekening mee! Het is hinderlijk om na kantoortijden gestoord te worden. Tijdens kantooruren (09.00 - 17.00 uur) zal men u dan ook graag te woord staan. Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, Redactie, Activiteiten - Sooscommissie of R.J. Friesland? Voor in dit boekje staan ze allemaal overzichtelijk gerangschikt!