Foto: Nicole Vankeerberghen

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 1, 2014 januari, februari, maart Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

PB- PP B- 2/111 BELGIE(N) - BELGIQUE

1 2014

Foto: Nicole Vankeerberghen

Raad van bestuur

inhoud Voorwoord

p3

Medisch nieuws Wil je meehelpen aan het bekendmaken van onze liga ? In de kijker: Spraak- en slikproblemen Eet- en drinktips Slikstoornissen bij de ziekte van Parkinson Spraakstoornissen Cognitieve problemen en mogelijke behandeling bij de ziekte van Parkinson Een veelbelovende test met gen-therapie ! Stamcellen: hulp bij de ziekte van Parkinson? Een ernstig probleem… Breininzicht

p4 p5 p5 p6 p8 p9 p10 p11 p13 p14

Sociaal nieuws Partnerzorg en Serendipiteit: een dubbelverslag Laag inkomen? Zo betaal je minder Omnio valt weg in 2014 Eerste Vlaamse dagziekenhuis Parkinson van start in AZ Delta, Campus Wilgenstraat Roeselare Vlaamse en franstalige parkinsonverenigingen en MS liga’s aan het woord in het federaal parlement

p15 p18 p18 p19 p21

Column IJspret

p20

Parki’s kookatelier Koken met “zeegroenten”: algen Gebakken scampi’s met zeesla

p24 p25

Glimlach doet wonderen

p26

Column Kirtap

p27

Nieuws Nieuwjaarsimpressie Weekend aan zee Een vakante op maat voor parkinsonpatiënten Music for Life

p28 p29 p29 p30

Column Maurice actief

p34

Nieuws van onze zelfhulpgroepen PARTNERS in Parkinson VPL Jongerengroep Antwerpen Brussels Gewest Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen

p35 p35 p35 p38 p39 p40 p43 p44

De redactie houdt zich het recht voor artikels in te korten of eruit te citeren. Overname van volledige of gedeelte van tekst is toegestaan mits bronvermelding. De ondertekende bijdragen weerspiegelen niet noodzakelijk het standpunt van de redactie.

2 Parkinsonmagazine • 1|2014

Voorzitter Ria Leeman tel. +32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Ondervoorzitter Lut Moereels Penningmeester Jan Verschuren Kerkstraat 8 - 2400 Mol 014 81 50 42 [email protected] Secretaris Leo Boermans Website Luc Vanden Meersche Evenementen Lut Moereels Anne-Marie Peellaert Jongeren Jan Vermeir Ledenbestand Leo Boermans – Jean-Pierre Vandenberk Public relations Jan Vermeir Zelfhulpgroepen Pieter Vroegop Parkinson Radio Parkies - internetcommunity RP Jean-Paul De Cremer

Medische adviesraad

Dr. Philippe Bourgeois (H.-Hartziekenhuis Roeselare) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Lic. Miet De Letter (Universiteit Gent) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (Erica Algemeen Ziekenhuis Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Pieter Viaene (Z.O.L. Genk)

Colofon

Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga vzw Redactieraad Marcel Janssens, Ria Leeman, Patrick Lefevere, Meeyah, Lut Moereels, Barth Verheyen, Jan Vermeir Gelegenheidsauteurs: Geert Rosseel, Maurice Bohets, Geert De Putter Secretariaat Kapucijnenvoer 10 - 3000 Leuven Ma. tot do. - van 9u tot 13u30 tel. +32 (0)478 96 16 80 [email protected] Maatschappelijke zetel Graafstraat 29, 3945 Ham [email protected] Ondernemersnummer: BTW BE 0879.275.504 Bankrekeningnummer: BE68 0014 7822 5234 Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be Sluitingsdatum copij voor lentenummer: 30 april

© Shutterstock

Liga in Leuven en bij deze gelegenheid willen wij hen van harte bedanken voor hun gastvrijheid! Met ingang van 1 december 2013 is ons secretariaat gevestigd op de Kapucijnenvoer 10 3000 LEUVEN (lees hierover meer in dit magazine). Samen willen wij een brug slaan tussen de overheid en onze patiënten, want in de toekomst zal deze brug geen overbodige luxe zijn. Wij vragen eigenlijk dat de overheid onze patiënten centraal stelt, hen beschermt tegen de risico’s die ze vandaag lopen maar dat ze zeker ook de gezondheidszorg beter omkadert en uitbouwt zodat we samen toch hoopvol de toekomst tegemoet kunnen zien. De belangen van onze patiënten dienen bovenaan op de agenda te worden geplaatst bij de verkiezingen van 25 mei a.s. en bij de regeringsonderhandelingen die daarop zullen volgen. Wij zullen als patiëntenvereniging dit uiteraard op de voet volgen. Ria Leeman

* Dit laat ons toe u heet van de naald een verslag van onze middag op 13/2 in het parlement mee te sturen.

Foto: Carl Vandervoort

Terwijl bij ons de temperaturen boven het vriespunt blijven is het elders behoorlijk aan het winteren. Ook de overgang naar het nieuwe jaar verliep rustig en we bleven in vergelijking met vele andere landen van het ergste gespaard. Met uitzondering van enkele kleine stormen die her en der toch wel voor brokken zorgden! Dit eerste nummer heeft wat vertraging opgelopen, wat niet wil zeggen dat er niet gewerkt is, integendeel…*! Maar vooreerst houden wij eraan jullie een goed en vreugdevol jaar te wensen en we hopen dat jullie allen in dit nieuwe jaar weer omringd zullen zijn met mensen die oprecht van je houden en die voor je zullen zorgen. We schrijven al februari 2014, een paar maanden voor de verkiezingen en daarom hebben wij de koe bij de horens gevat en hebben eindelijk gehoor gevonden in het Federaal Parlement! Op donderdag 13 februari ll. waren we samen met onze Waalse vrienden (Association Parkinson) en met de MS-LIGA Vlaanderen en de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques te gast in het Huis der Parlementsleden voor een studiedag over Parkinson en MS met nadruk op de problematiek van de jongere patiënten. We werken nu bijna een jaar samen met de MS-Liga Vlaanderen. Je kan hierover meer lezen in dit nummer. Sommige onder jullie zullen zich afvragen waarom we samenwerken met de MS-Liga Vlaanderen; wel daar zijn verschillende redenen voor: vooreerst zijn zowel de Ziekte van Parkinson als MS “chronische, ongeneeslijke en degeneratieve aandoeningen” en zij vragen bijna dezelfde aanpak qua revalidatie: beide ziektebeelden vragen een strikte opvolging via de neuroloog en om de problemen zo goed als mogelijk aan te pakken is een intensieve training nodig via kinesitherapie, ergotherapie, logopedie… . De medicatie is totaal anders maar als we willen komen tot een doeltreffende behandeling met een multidisciplinaire aanpak zitten we in hetzelfde schuitje. Een tweede reden is dat we samen sterker staan: we vertegenwoordigen immers een grotere groep patiënten en dat is van groot belang voor onze contacten en gesprekken met de overheid. Tenslotte kunnen wij van mekaar veel opsteken en we hebben zelfs een onderkomen gevonden bij de MS-

Parkinsonmagazine • 1|2014 3

Wat wee t

Wil je meehelpen aan het bekendmaken van onze liga ?

u over P ar Kent u a l uw rec hten Zeker?

Ook de fin tegemo anciële etkomin gen? t kinesit herapie helpt bij Weet u d P arkinso at voor hen Parkinson ook jo een spe ciale gro ngeren treft en ep is? Weet u d a

De Vlaam se Parkin son Liga en door is een vri patiënte jwilligers n. Wij in organis formere n en ste U staat unen, w niet alle ant: en met in uw re deze zie gio een kte: de V zelfhulp kan prate P L g h ro e e e ft oo p waar u n. met lotg enoten Alles ove r wat wij voor u ku in ons m nnen do agazine en, vindt en op on u ze nieuw e site: WWW.P A

RKINSO

NLIGA.B

Vraag aan je neuroloog, kinesist, logopedist, apotheker of huisarts of je in hun wachtruimte een affiche mag ophangen en folders mag neerleggen. Stuur een mailtje met hun data (naam-adres-email) naar het secretariaat. Wij zorgen ervoor dat je de affiches en folders kunt ophalen bij je regioverantwoordelijke of ze mee kan nemen op een volgende vergadering.

met een vaste medewerkster: Hilde JANNES

Hilde is ons centraal aanspreekpunt op ons kantoor te Leuven. U kan haar bereiken • per brief: secretariaat VPL – Kapucijnevoer 10 – 3000 LEUVEN • per mail: [email protected] • telefonisch: van maandag tot donderdag van 9u tot 13.30 u op nr 0478 96 16 80


rust een

www.park insonliga info@p arkinsonl .be iga.be ' 0478/9 6.16.80 Ma tot do – van 9u Kapucijnen tot 13.30u voer 10 - 3000 Leu ven

www.park insonliga info@p arkinsonl .be iga.be ' 0478/9 6.16.80 Ma tot do – Kapucijnen van 9u tot 13.30u voer 10 - 3000 Leu ven

adreskaa

rtje mee

!


www.park insonliga info@p arkinsonl .be iga.be ' 0478/9 6.16.80 Ma tot do – Kapucijnen van 9u tot 13.3 voer 10 - 3000 L



www.park insonliga info@p arkinsonl .be iga.be ' 0478/9 6.16.80 Ma tot do – Kapucijnen van 9u tot 13.30u voer 10 - 3000 Leu ve


Voor mensen met Parkinson (tot 55 jaar) en partner Gasthuisberg, Leuven PROGRAMMA 12u ontvangst met broodjes (Jan Vermeir, VPL) 12u30 start informatiemarktje met o.a. Evelien Peeters, dienst maatschappelijk werk, CM (wat kan een mutualiteit voor u doen?); Nuance (spraaktechnologie Dragon); VPL (hoe helpt de liga u?); J-VPL (werking & activiteiten jongeren); enkele jongeren vertellen hun verhaal …

14u Het belang van neuro-kinesitherapie en praktische tips (prof. dr. Alice Nieuwboer en Lieve Baetens, MSc.) 15u30 Positief leven met Parkinson (Patrick & Anne-Marie Demoucelle) 16u30 Praatsessie in kleine groepjes (aparte partnergroep - begeleid door o.a. Annemie Vandermeulen, Trefpunt Zelhulpgroepen). Einde: 18u

Info en INSCHRIJVEN VOOR 10 [email protected]

DISCRETIE – FLEXIBILITEIT – POSITIEF DENKEN

V.U. Jan Vermeir – VPL Jongeren – Kapuceinenvoer 10 – 3000 Leuven

NIEUW: secretariaat Vlaamse Parkinson Liga

Neem ge www.park insonliga info@p arkinsonl .be iga.be ' 0478/9 6.16.80 Ma tot do – Kapucijnen van 9u tot 13.30u voer 10 - 3000 Leu ven

E

medisch nieuws

rkinson ? n als pati ënt?

on? er

satie voo

r

In de kijker: Spraak- en slikproblemen

v.u. Ria Leem an p.a. Kapu cijnevoer

10 -3000

Leuven

ok

De meeste parkinsonpatiënten en hun omgeving weten uit ervaring dat dit verwikkelingen zijn eigen aan de ziekte van Parkinson. Maar over hoe je deze kan voorkomen of hoe je best tussenkomt bij verslik- of bijna stiksituaties, daar hoor je soms heel foute verhalen over.

Nochtans krijgt ongeveer 70% van de parkinsonpatiënten er ooit mee te maken. Reden genoeg om er in dit magazine een katern rond te maken en het ook als thema naar voor te schuiven voor onze werelddag. Ook in onze regiogroepen kwam dit recent aan bod.

30u Leuven

Daarnaast gaat in dit nummer ook bijzondere aandacht naar de cognitieve problemen die in het verzorgingstraject eindelijk au sérieux genomen worden en in diverse groepen als thema voor spreker of in een gespreksronde aan bod kwamen. Misschien zijn denken geheugenproblemen een onderwerp voor een volgende werelddag?

en

Als slikken verslikken wordt

Eet- en drinktips • Neem ongeveer een half uur à 45 minuten voor de maaltijd de parkinsonmedicatie in. • Neem meerdere kleine maaltijden per dag, wanneer de maaltijd teveel tijd in beslag neemt. • Neem de medicatie enkel in met eiwitarme voeding/drank • Maak je neusweg vrij voor de maaltijd • Neem voldoende tijd en rust voor het eten (max 45 min) • Let op je houding: goed rechtop zittend met voetensteun • Praat niet terwijl je eten in je mond hebt • Sluit na elke hap je lippen • Kauw voldoende lang • Breng je kin op de borst, voor en tijdens het slikken • Slik tussen de happen door nog eens extra

Wat je zek moet verm er ijden:

• medicatie -inname bij volle maag • hoge mate aan deshyd raterende dranken (b v. alcohol) e n voeding (zout) • prikkelen de dranken (bv. koolzu houdend w urater, sap va n citrusvruchten) • niet-hom ogene soep (bv. kervelsoep, julien nesoep)

Miet de Letter


medisch nieuws Slikstoornissen bij de ziekte van Parkinson door prof. Eddy Dejaeger - KULeuven Slikstoornissen komen frequent voor bij deze aandoening, men schat dat 15 tot 20 % van deze patiënten inderdaad slikklachten hebben. Wanneer men bij alle Parkinsonpatiënten een radiologisch slikonderzoek doet, blijkt dat amper 5 % een volledig normale slikfunktie vertonen. 15 tot 20% van diegenen die geen subjectieve hinder ondervinden blijken toch te aspireren. Met aspiratie bedoelt men dat speeksel, drinken, eten of maaginhoud in de luchtwegen terechtkomt onder het niveau van de stembanden (foto 2 aspiratie). Dit kan aanleiding geven tot een zogenaamde slikpneumonie. In de praktijk ziet men vooral slikpneumonieën optreden bij patiënten die algemeen zwak en rolstoelgebonden zijn. Slikproblemen kunnen ook aanleiding geven tot ondervoeding en uitdroging. Tevens mogen we niet vergeten dat eten een bij uitstek sociaal gebeuren is. Een slikact wordt voorafgegaan door een anticiperende fase. Door een zintuiglijke waarneming (vaak de visus) en een correcte interpretatie hiervan weet je eigenlijk reeds hoe je het moet aanpakken (vb kauwen of niet). Zelfs in deze fase kunnen problemen optreden (vb bij ernstig demente personen). Een slik duurt slechts enkele seconden en bestaat uit een willekeurig deel gevolgd door een reflex6 Parkinsonmagazine • 1|2014

mechanisme: men kan beslissen wanneer en of men gaat slikken, maar eenmaal de bolus (= voedselbrok) een bepaalde triggerzone – meestal is dit ter hoogte van de gehemeltebogen- voorbij is, start een automatisch verlopend patroon. Men onderscheidt een orale (mond) voorbereidende fase, een orale fase, een pharyngeale (keel) fase en een oesophagale (slokdarm) fase. Met orale voorbereidende fase bedoelt men het kauwen en met speeksel vermengen van het voedsel in de mond tot een bolus gevormd is. De orale fase omvat de manipulatie en het transport van de bolus in de mond; de tong gaat zich op zeker ogenblik met de punt tegen de achterzijde van de bovenste snijtanden plaatsen en aanzuigen, de bolus wordt gevat in een groeve van de tong en vervolgens wordt deze in één vloeiende beweging naar achter geprojecteerd. Wanneer bolus en tong een bepaalde “triggerzone” bereiken, in de meeste gevallen dus ter hoogte van de gehemeltebogen, wordt de pharyngeale fase in gang gezet. Deze fase gebeurt reflexmatig, maar kan bijgestuurd worden afhankelijk van de consistentie, temperatuur of grootte van de bolus.

Foto 1: normale slik Tijdens de pharyngeale fase wordt de neusweg (nasopharynx) afgesloten door het optrekken van het weke verhemelte. Het tongbeen gaat naar voor-boven en daar het tongbeen via spieren en ligamenten verbonden is met het strottehoofd, wordt ook deze structuur mee naar boven getrokken .Dit is zeer belangrijk voor de opening van de bovenste slokdarmsfincter. Tevens verdwijnt de electrische activiteit in deze sluitspier (sfincter) waardoor hij zich ontspant en er ontstaat een samentrekking (contractie) ter hoogte van de keelwand van boven naar onder. De epiglottis (strotteklepje) gaat in twee tijden naar achter en naar beneden klappen. Vervolgens gaat de voedselbrok doorheen de bovenste slokdarmsfincter (foto1

medisch nieuws normale slik) en dan start de slokdarmfase. Hier wordt dan de voedselbrok door een volgende samentrekking naar de maag gestuwd. Bij de ziekte van Parkinson kunnen stoornissen optreden in zowel de orale, de keel- als de slokdarmfase. Er zijn veelal weinig tot geen slikproblemen in de beginstadia van de aandoening. Ze treden op in een later stadium en hoewel de ernst en de aanvang niet strikt gecorreleerd zijn met de ernst van de aandoening is het wel vaak zo dat indien een persoon met een gevorderde Parkinson slikstoornissen vertoont, deze ook ernstig zijn. Tijdens de orale fase treedt er vaak ongecontroleerd speekselverlies op evenals ongecoördineerde tongbewegingen en tongtremor waardoor er slechte voedselbrokvorming tot stand komt. Vaak is er ook een vertraagd optreden van de slikreflex, alsook een gedaalde

Foto 2: aspiratie

samentrekking van de keel en een openingsstoornis van de bovenste slokdarmsluitspier (foto 3 openingsstoornis van de bovenste slokdarmsluitspier). Tevens is er frequent reflux van maagzuur in de slokdarm. Een nieuw gegeven werd dankzij functionele MRI aangetoond, namelijk dat bij parkinsonpatienten zonder slikstoornissen de normale verbindingsweg tussen de groothersenen en de hersenstam niet langer in gebruik is maar wel een alternatieve weg. De normale verbinding lijkt immers zeer vroegtijdig reeds aangetast te zijn. Bij het ontstaan van slikstoornissen raakt deze alternatieve weg evenwel aangetast en moet de normale verbinding het terug overnemen waar deze evenwel niet in slaagt. Wellicht zijn de slikstoornissen niet het gevolg van een dopamine gebrek aangezien het helemaal niet zeker is dat men met L-dopa of met een dopamine agonist enig effect op het slikken bemerkt. Het blijft evenwel de moeite om een poging te doen waarbij de medicatie dan ongeveer een uur voor de maaltijd dient ingenomen te worden. In ieder geval moet voedselinname gemeden worden indien de persoon dan een offperiode doormaakt. Verder kan er vaak al veel bereikt worden met aanpassingen aan de voeding (bijvoorbeeld door eerder over te schakelen naar pudding of gemixte soep). Ook logopedische begeleiding is hier aangewezen en dient individueel aangepast te worden aan de slikproblemen van elke patiënt. Elke PD patiënt met

slikklachten of een vermoeden van een slikprobleem krijgt dan ook best een radiologisch onderzoek (video slik) om een juiste behandeling te kunnen uitwerken. Ook hier is het gebruik van een metronoom vaak aangewezen: door op ritme te kauwen en te slikken bekom je een verkorting van de orale transittijd en een vermindering van residu in de keel. Diepe hersenstimulatie van de subthalamische kernen zou eveneens een optie kunnen zijn. Tot slot willen we toch eindigen met een positieve noot, namelijk dat slikstoornissen bij deze aandoening in de overgrote meerderheid van de gevallen tamelijk mild zijn en dat er allerlei behandelingsmogelijkheden zijn waardoor slechts voor een kleine minderheid een gastrostomie sonde met start van sondevoeding noodzakelijk blijkt te zijn. prof. Eddy Dejaeger

Foto 3: openingsstoornis van de bovenste slokdarmsluitspier


medisch nieuws Trui Coppé, logopediste aan het aan het woord over

Spraakstoornissen Door algemene verminderde beweeglijkheid van de spraakorganen zoals mond, keelholte en strottenhoofd hebben patiënten met de ziekte van Parkinson dikwijls spraak- en slikstoornissen.* De spraakstoornissen situeren zich op diverse niveaus: 1. Stem met weinig volume, een schorre hese stem met wilde lucht. 2. Articulatie: de uitspraak van medeklinkers en medeklinkerverbindingen is verstoord. 3. Ademhaling: duidelijk verminderd ademvolume en bovendien worden vaak de adempauzes verkeerd gelegd.


4. Prosodie: heel opvallend is de monotone spraak, een foute toonhoogte (te laag of te hoog) en/of wisselende spreeksnelheden.

Hoe kunnen we hier iets aan doen? Creëer ideale omstandigheden tijdens gesprek (zeker als je wil dat je gehoord wordt): • Zoek een rustige plek • Voer je gesprek tijdens de beste momenten van de dag (cfr. medicatie). • Aan de hand van het gebruik van vraag en antwoord het gesprek sturen en bij het onderwerp blijven.

Vaststelling: binnen het therapielokaal spreekt men vaak luid en met duidelijke stem. Maar na therapie vervalt de betrokken persoon vaak in zijn slechte manier van spreken. Herhaling en oefening is dus noodzakelijk!

Terugbetaling logopedie De aanvraag moet gebeuren door de neuroloog: voor chronische spraakstoornissen is verlenging mogelijk per jaar mits het opmaken van een logopedisch bilan waarin de noodzaak verduidelijkt wordt.

* (Slikstoornissen kwamen reeds ruim aan bod in andere artikels in dit magazine).

medisch nieuws Iris Depraetere, psycho-assistente aan het

Cognitieve problemen en mogelijke behandeling bij de ziekte van Parkinson Tegenwoordig erkent men dat wie de ziekte van Parkinson heeft niet enkel motorische problemen kent, maar ook duidelijk problemen kent op het cognitieve vlak: • Problemen met het uitvoeren van taken: - Mentale flexibiliteit : het wisselen tussen acties (shifting) – strategieverandering bij veranderende omstandigheden. - Probleemoplossend denken bij complexe, nieuwe of ongestructureerde opdrachten.

Voorbeelden van oefeningen bij de cognitieve training

• Geheugenproblemen op de diverse niveaus: - Werkgeheugen: Afleidende stimuli bemoeilijken volgehouden aandacht met als gevolg minder goede inprenting; herhaling is nodig om te leren + nieuwe info te verwerken. - Langetermijngeheugen: Herinneringen ophalen in nietgestructureerde situaties wordt bemoeilijkt. - Ruimtelijk en verbaal materiaal, mits hints/cues blijft hoofdzakelijk bewaard (soms


medisch nieuws een woord voorstellen in het kader van een zin, helpt je opnieuw vooruit). • Aandachtsproblemen: - Volgehouden aandacht en verdeelde aandacht, vooral bij complexe situaties wordt moeilijk. - Bradysfrenia (vertraagde mentale processen): Vertraagde reactiesnelheid bij verwerken en reageren op info heeft negatieve invloed op andere cognitieve functies. - Spraakstoornissen (cfr. dienst logopedie) belemmeren je om “je zeg te kunnen doen”. - Stoornissen in het ruimtelijk inzicht: Inprenten, verwerken en onderscheiden van visuele info in de omgeving en het

ernaar handelen wordt bemoeilijkt.

- Voor het structureren van complexe info kan een checklist opgemaakt worden. - Associëren: onthouden door gebruik van ezelsbruggetjes, verhalen,… - Hulpmiddelen: agendagebruik, alarmsystemen, gsm-functies als geheugensteun of planningshulpmiddel,… - Herhaling: schrijfoefeningen: pen- en papieroefeningen, puzzels, gespecialiseerde software.

• Neuropsychologische screening: Het is belangrijk de patiënt op een regelmatige basis (afhankelijk van hoe snel de ziekte evolueert) te testen op het voorkomen van één of meerdere cognitieve problemen, en de ernst ervan te onderkennen. In functie van de resultaten van deze screening wordt een mogelijk trainings-programma opgesteld. • Neuropsychologische training: Compensatietechnieken worden aangeleerd met de bedoeling de invloed van de symptomen op het dagdagelijks leven te verminderen en zo de levenskwaliteit te bevorderen.

• Psychologische begeleiding kan aangewezen zijn in het kader van de verwerking van de diagnose en de gevolgen van de ziekte van Parkinson op het leven (omgangsymptomen,…). • In sommige gevallen is het gebruik van medicijnen nodig.

Een veelbelovende test met gen-therapie ! Een nieuw ontwikkelde gentherapie, ProSavin genoemd, blijkt bij proefpersonen een gunstig resultaat te hebben op de motorische functies bij de ziekte van Parkinson. Bij het onderzoekscentrum Oxford BioMedica (England) slaagde men erin genen op een veilige manier tot in de hersenen te loodsen en de cellen er extra dopamine te laten maken. De techniek hiervoor bestaat erin een onschadelijk virus als transporter te gebruiken voor 3 genen die dopamine maken en deze genen zo naar het juiste deel van de 10 Parkinsonmagazine • 1|2014

hersenen te brengen dat instaat voor de bewegingscontrole. Deze genen kunnen niet-dopamine makende cellen omvormen tot dopamine makende cellen. De eerste testresultaten zijn veelbelovend, maar men blijft voorzichtig, grootschaliger testen zullen in de toekomst beter zicht geven op het reële effect op langere termijn. Terwijl nu levodopa 5 tot 10 j effectief de parkinsonsymptomen beheersbaar maakt, zonder teveel neveneffecten, hoopt men met deze therapie deze periode met 5

jaar (of meer?) te kunnen verlengen. Dit zou toch een belangrijke vooruitgang betekenen voor tal van de 5 miljoen parkinsonpatiënten wereldwijd. SAMENVATTING van Engelstalig artikel op http://www.philly.com/ philly/health/topics/ HealthDay683722_20140109_ Gene_Therapy_May_Hold_ Promise_for_Advanced_ Parkinson_s_Disease.html Copyright © 2014 HealthDay. All rights reserved.

medisch nieuws Stamcellen: hulp bij de ziekte van Parkinson? Tot voor kort was de diagnose ‘Parkinson’ weinig hoopvol, maar nu komen er positieve berichten binnensijpelen. Eén daarvan is dat het over een tijdje misschien mogelijk zal zijn om de eigen lichaamscellen van de patiënt te herprogrammeren tot stamcellen en die dan in het brein te implanteren! De medicijnen die we vandaag gebruiken, zijn erop gericht om de dopaminespiegel in de hersenen op peil te houden. Op die manier kunnen de artsen een tijdlang de symptomen op peil houden. Maar deze behandeling biedt helaas geen genezing. Daarvoor zouden er in de aangetaste hersengebieden, nieuwe zenuwcellen moeten aangroeien die de afgestorven neuronen zouden kunnen vervangen om zo de dopamineproductie weer op een gezond niveau te brengen. De hoop is nu weer wat groter dat stamceltherapie soelaas kan bieden; misschien is het mogelijk dopamine producerende cellen te transplanteren want beschadigd weefsel kan je repareren met behulp van nieuwe cellen. Twintig jaar geleden experimenteerden wetenschappers al met zenuwcellen die afkomstig waren

van embryo‘s, maar dit was geen succes omdat de lichaamsvreemde transplantaten afgestoten werden door het immuunsysteem van de patiënten en ook op ethisch gebied was er heel wat tegenkanting. Ook bestaan er nog andere bronnen waaruit onderzoekers kunnen putten: zo hebben bepaalde stamcellen in het beenmerg de potentie om dopamine producerende neuronen te laten rijpen. In 2010 heeft een team uit India geprobeerd om stamcel-

len uit het eigen beenmerg te transplanteren. De behandeling had echter niet het verhoopte resultaat! Daarom hebben de wetenschappers nu hun hoop gevestigd op een ander type cellen “de embryonale pluripotente stamcellen”; deze cellen hebben de bijzondere eigenschap dat ze zich tijdens hun rijpingsproces kunnen transformeren tot elk willekeurig type lichaamscel; dus ook Parkinsonmagazine • 1|2014 11

medisch nieuws tot dopaminerge neuronen die Parkinson zouden kunnen genezen! Bovendien kunnen pluripotente stamcellen zich oneindig vaak delen; ze kunnen dus in een labo gekweekt worden in grote hoeveelheden. Maar bij dierenproeven is helaas gebleken dat ‘de zegen’ van deze pluripotente stamcellen, namelijk het vermogen om zich ongelimiteerd te delen, veranderde ‘in een vloek’; want er vormden zich bij sommige proefdieren tumoren en ook hier is het ethische probleem nog niet van de baan. Japanse onderzoekers bewandelden al in 2006 een andere piste en haalden pluripotente stamcellen uit lichaamscellen van volwassen organismen, met andere woorden ze konden op deze wijze huidcellen veranderen in pluripotente stamcellen. Deze onderzoekers, Kazutoshi, Takahashi en Yamanaka hadden 4 genen ontdekt waarmee ze het ontwikkelingsstadium van een lichaamscel konden terudraaien; nadien brachten zij die ‘genen’in huidcellen van een muis… en al snel veranderden de ingebrachte huidcellen in pluripotente stamcellen. Deze geherprogrammeerde cellen worden aangeduid als “induced pluripotent stem cells” (iPS) en ze kunnen zich ook tot elke gewenste lichaamscel ontwikkelen! Dit betekent dat patiënten in de toekomst misschien kunnen genezen door simpelweg een paar van hun eigen huidcellen af te staan, die vervolgens in een labo worden geherprogrammeerd tot iPS cellen, waarna ze 12 Parkinsonmagazine • 1|2014

kunnen veranderen in dopamine producerende neuronen en in de hersenen worden getransplanteerd.

kweekt, vervolgens een pathogene genmutatie gecorrigeerd. De cellen ontwikkelden zich vervolgens tot normale zenuwcellen.

Het is dus heel begrijpelijk dat wetenschappers en parkinsonpatiënten hoge verwachtingen koesteren. Bij muizen en ratten schijnt dit te lukken en inmiddels is dit huzarenstukje ook uitgevoerd bij resusapen!

Dit zijn allemaal hoopgevende ontwikkelingen, maar het in de praktijk brengen van deze techniek zodat de Ziekte van Parkinson kan genezen worden is voorlopig nog toekomstmuziek. Er moeten nog tal van vragen worden beantwoord en men moet ook kunnen uitsluiten dat er zich tumoren vormen!

De neurobiologe Marina Emborg van het Nationaal Centrum voor Primaten Onderzoek in Wisconsin (USA) rapporteerde eerder dit jaar dat dit met succes bij apen is toegepast. Ook het repareren van menselijke cellen door middel van gentherapie via omweg van de iPS-cellen is dit jaar eveneens met succes getest. Een team o.l.v. Peter Reinhardt van het Max Planck-instituut uit Münster heeft uit huidcellen, stamcellen opge-

Maar men is in ieder geval op de goede weg en misschien kunnen de wetenschappers over een tijdje niet alleen stamcellen veranderen maar ook het lot van parkinsonpatiënten! Ria Leeman (Bron EOS Wetenschap ‘Psyche&Brein’ nr 6-2013)

medisch nieuws Een ernstig probleem… (een gesprek met Lieselot Lamote, ergotherapeute AZ Delta, Roeselare-Menen) 16.00u tijd om het avondmaal voor te bereiden… (om 18.00u wordt aangeschoven voor het avondeten) Vlug even de was, die je aan de keukentafel opvouwde, aan de kant. Het lukt je met een (te) volle mand naar boven te gaan, je voelt je eigenlijk fit , en denkt: ik heb wel nog even om dat uit te sorteren en maakt een stapeltje voor jezelf, je man, je zoon,… mooi verspreid op het bed. Straks niet vergeten dit weg te stoppen’, want je bed met diverse stapeltjes kleergoed ‘gekroond’ vinden als je wil slapen is zo ontmoedigend. 16.10u een snelle blik op de klok zegt je dat het nog lukt om dit direct in de kast te leggen… Je trekt de kast open en ziet dat je zoon een t-shirt midden uit de stapel trok en andere meetrok, dus effe effen leggen, denk je. Je haalt de stapel uit de kast en bedenkt dat als je die zo teruglegt, het morgen van hetzelfde laken een broek is, want bovenop liggen zomerse spulletjes en onderaan de winterse… dus herschik je de stapel, en dan ook nog de sweaters, en de truien en… 17.45u Wanneer je bijna klaar bent, hoor je iemand thuis komen en roepen ’wanneer is het eten klaar?’… en je moet er nog aan beginnen…

Wanneer “Verward, chaotisch, … handelen” dagelijkse kost dreigt te worden, is ingrijpen dringend nodig! Dat we op tal van gebieden door de ziekte van Parkinson op de proef gesteld worden, stellen

we met tegenzin vast. Een vaak vastgesteld probleem is verlies aan structuur. Dit maakt het leven voor de parkinsonpatiënt en zijn partner-omgeving extra moeilijk. Onze wisselende lichamelijke conditie doet daar nog een schepje bovenop. Het is totaal onvoor-

spelbaar wat we vandaag zullen doen… dit bezorgt heel wat extra stress! BEWUST proberen handelen en PLANNEN vraagt inspanning, maar kan aangeleerd worden. Voor wie moeilijk tot een structuur in zijn activiteiten komt, kunnen volgende tips helpen:

• Bouw een dagelijkse routine op. Maak een dagschema waarop je dagelijks terugkerende activiteiten en rustpauzes aanbrengt; respecteer balans rust versus inspanning. • Gebruik een agenda of planningskalender om je vaste afspraken direct te noteren (bvb. kiné).. • Hang dit schema op en punt de afgewerkte taken af. Dit geeft een goed gevoel en stimuleert je om te volharden. • Wees realistisch bij het inschatten van de nodige tijd voor een bepaalde actie.. Plan eerst de nodige rustpauzes, en de activiteiten die je echt wil doen !!! • Als iemand je vraagt om een taak op te nemen, doe je er beter aan even bedenktijd te vragen. Zo breng je jezelf niet in de problemen, maar ook niet diegene die jou iets vraagt. • Wijk niet af van je plannen. • Overbelast je agenda niet, dan kan je eventueel nog schuiven. Laat open ruimte voor een onverwachte OFF, een actie die trager verloopt dan voorzien,… Door voldoende open ruimte vooraf te voorzien, respecteer je niet alleen jezelf, maar ook de deadline die bij veel taken hoort. • Vergeet niet dat je ziek bent, planning leidt tot een betere balans tussen activiteit, rust en ontspanning. • Doe geen twee dingen tegelijk, beperk je tijd per activiteit en deel ze eventueel op. • Leer prioriteiten stellen en leer nee zeggen. • Ruim op en klasseer als iets is afgewerkt (zo voorkom je veel zoekwerk) Organiseer je werkruimte. Geert Rosseel Parkinsonmagazine • 1|2014 13

medisch nieuws Breininzicht Een boek over toegepaste neuropsychologie bij NietAangeboren Hersenletsel (NAH). Op de laatste ledenbijeenkomst (23 nov.) van de zelfhulpgroep regio Gent werd het woord gegeven aan Dhr. Wouter Lambrecht. Wouter studeerde klinische psychologie met specialisatie neuropsychologie. Hij is werkzaam als klinisch neuropsycholoog in de hersenletselpraktijk in Gent en op de NAH-unit van het Psychiatrisch Centrum Caritas te Melle. Hij zou een en ander verduidelijken over het thema: ‘Omgaan met onbegrip’. Vaak is het zo dat Parkinson wordt gerelateerd met bewegingsstoornissen. Meestal wordt daar dan nog wel het nodige begrip voor opgebracht. Anders wordt het met gevolgen van de ziekte die minder uiterlijk zichtbaar zijn. Hoe zou u reageren? U vraagt iemand de weg. Hij/zij zegt dit niet te weten. Enkele ogenblikken later wordt het gevraagde traject probleemloos afgelegd door de persoon in kwestie… Zou u dit ook linken met de ziekte? Of zou u eerder de persoon in kwestie verdenken van slechte wil? Danig geïnteresseerd geraakt door het thema kocht ik op het einde van Wouters uiteenzetting het boek waarvan hij medeauteur is. In Breinzicht lees je meer over de werking van de hersenen. Je krijgt info over de oorzaken van niet aangeboren hersenletsels. Ook de gevolgen - op het vlak van 14 Parkinsonmagazine • 1|2014

aandacht, informatieverwerking, geheugen, executieve functies, taal en spraak - komen aan bod. Omdat dit alles op een zeer bevattelijke wijze werd verwoord, is dit boek ook geschikt voor mantelzorgers en voor familieleden van patiënten met een hersenletsel. Dit boek leert ons de problematiek beter te begrijpen en op een verantwoorde wijze om te gaan met personen met NAH. Ook Parkinson is een niet aangeboren hersenletsel, daar de beschadiging van de hersenen ook hier pas na de geboorte is ontstaan. De motorische gevolgen zijn het meest gekend: bewegingsarmoede, traagheid, spierstijfheid, tremor, houdingsinstabilitieit. Veel minder gekend zijn de nietmotorische gevolgen: vermoeidheid, slaapstoornissen, impulscontrole problemen, hallucinaties en/of psychoses, affectieve en cognitieve stoornissen, enz.… En ik die dacht dat Parkinson enkel een bewegingsstoornis was!!! Op cognitief vlak zijn de gevolgen ook niet min, ook al worden deze gevolgen vaak onderkend zowel

door de arts als door de patiënt. Aandacht- en geheugenproblemen en executieve disfuncties zijn in veel gevallen ook te linken aan Parkinson. Een woord van dank ook voor Dhr. Willy Bellens. Hij zorgde die namiddag voor het traditionele heerlijke gebak. Zo werd het geheel licht verteerbaar. Wouter Lambrecht en Noortje Hermans. Voor u gelezen door Geert De Putter, n.a.v. een voordracht voor regiogroep GENT

Wouter Lambrecht

sociaal nieuws

Partnerzorg en serendipiteit Er lag een moeilijke vraag op tafel: Hoe vullen we “Partnerzorg” in, wat zijn de verwachtingen tov. elkaar én kunnen we die ook realiseren? De verwachtingen blijken sterk afhankelijk te zijn van het stadium van de ziekte. De patiënt wordt meer gebonden naarmate hij/ zij meer afhankelijk wordt en daardoor wordt de last ook steeds groter. Men kan dan hulp zoeken bij familie; maar deze durven soms de verantwoordelijkheid niet dragen om enkele uren te zorgen voor de zieke broer of zus, vader of moeder. Naar een dagcentrum gaan om thuis eens weg te zijn en om andere mensen te ontmoeten wordt aks mogelijkheid voorgesteld. Ook zijn er verschillen tussen een man of een vrouw met de ziekte. Een andere verwachting die uitgesproken werd, was de wens om als partner iets te kunnen doen zonder de zieke partner. Maar vaak wil de zieke partner mee, waardoor de pret voor de gezonde partner vermindert omdat hij/zij dan weer in de zorgende rol moet kruipen, of waardoor er een schuldgevoelen ontstaat omdat men liever alleen weggaat. Toch moeten we als partner ergens onze energie en onze

drive halen om de zorg te kunnen blijven geven. Dat laatste is toch datgene wat we het liefst willen. Sommigen halen die kracht uit een avondje uit met een vriendin, anderen halen voldoening uit hun werk buitenshuis... Aansluitend kwam aan bod dat we bovendien re maken kregen met een “rouwproces“ door het veranderen van het karakter van de partner, het verlies van de gesprekspartner... Een andere moeilijkheid waar partners mee worstelden was het omgaan met de verschillende rollen die van ons verwacht worden. We moeten voortdurend flexibel zijn om ons aan te passen aan wat op elk moment van ons verwacht wordt door partner, kinderen, ..... Tenslotte kreeg iedereen huiswerk mee (niet verplicht en zonder punten). Het bestaat uit het invullen van eenzelfde vragenlijst door beide partners over “de vijf talen der liefde”. Het gaat over de dingen die jou gelukkig kunnen maken. Men heeft ze ingedeeld in 5 categorieën: nl. positieve woorden (o.a complimentjes geven) - dienen (mensen in de wattekes leggen) - samen zijn (dit vraagt geen uitleg) - cadeautjes geven/ krijgen - lichamelijk contact. Het is de bedoeling om elk voor zich de lijst in te vullen en de punten op te tellen waaruit blijkt wat voor

© Shutterstock

Een dubbelverslag

Dit is de gave om door puur toeval heerlijke ontdekkingen te kunnen doen

jou het belangrijkste is maar ook voor je partner zodat men weet op welke manier je mekaar gelukkiger kan maken. (wil je graag ook de test doen? Schrijf of mail naar Hilde – adres zie binnenkaft) Serendipiteit = de capaciteit om op een intelligente manier maar op basis van toeval iets te ontdekken waarnaar men niet op zoek was (Bron: Wikipediawoordenboek - serendipiteit.) Wij, de patiënten in de parallelgroep bij de “PARTNERS IN”, (althans de meesten van ons) leerden iets bij : het woord serendipiteit... Zou dit ons kunnen helpen om meer werk te maken van partnerzorg?

Hedwig van Looveren Parkinsonmagazine • 1|2014 15

sociaal nieuws Partnerzorg en serendipiteit Een dubbelverslag VOORAF: Ieder van ons realiseert zich dat we van geluk mogen spreken wanneer we een zorgende partner hebben en dat hij/zij niet mag gezien worden als enkel onze mantelzorger. Evenwel moeten zowel wijzelf als onze zorgende partner beseffen dat we soms het ene moment alles kunnen en het andere moment niks

en dat we ervaren dat het voortaan een continu “inleveren” is. Een realistische kijk, zowel door onszelf als door onze partner op ons “kunnen” moet een uitgangspunt zijn:

te nemen ( vnl. op huishoudelijk vlak). Maar of we dit tot een goed einde brengen is niet alleen onze beslissing als parkinsonpatiënt; Parkinson neemt soms – of eerder al te vaak – de touwtjes in handen en dan verliezen wij de controle.

Bij de meesten van ons is de intentie er om onze partner te helpen door bepaalde taken over

Volgende vaststellingen of facts en oplossingen of acts werden elkaar aangereikt:

FACTS

ACTS

TIPS & TRICS

Het is de taak van de parkinsonpatiënt zelf beter te communiceren over wat je wil doen, en tegelijk duidelijk te stellen dat je voorzichtig zal zijn

Probeer je taken in on-periodes te doen, vraag om de kans effectief iets te doen (waarbij je zelf beslist hoeveel pogingen je wil ondernemen) en leg uit:” we zijn traag en daardoor geven we de indruk het niet te kunnen”.

Bv. Niet de lamp gaan vervangen vanop een stoel , vlug vlug terwijl je vrouw weg is of je eigenlijk off bent maar zeggen dit te willen doen terwijl zij je de lamp aanreikt bv.en op een moment dat je je best wel goed voelt - hier is serendipiteit als je die kan waarmaken, heel belangrijk

Dat het niet altijd lukt om te helpen, wordt niet altijd begrepen en aanvaard.

Maak duidelijk wanneer en waarom het je “moment” niet is om te helpen

Sommige patiënten helpen zo goed en zo kwaad als mogelijk en stellen vast dat men achter de rug het karweitje herbegint - dit is heel ontmoedigend.

Eigenlijk willen we best wel proberen te helpen en zo’n reactie komt ons gevoel nog ‘waardevol’ te zijn (binnen onze mogelijkheden) niet ten goede. Zeg dit op een correcte manier, voor het een frustratie wordt.

Te vaak worden ons preventief mogelijkheden ontnomen, uit angst bv. van vallen.

Wijzelf moeten beter communiceren over wat we graag willen doen en op een objectieve manier duidelijk maken dat dit haalbaar is binnen onze grenzen.

We willen actief blijven - in beweging blijven - inventief zijn of andere mogelijkheden uitproberen ....dit is noodzakelijk, dus creëer kansen.

Zorgpartner, laat de parkinsonpatiënt zelf proberen, neem niet alles preventief uit handen, dit is verstikkend!

Loopt het mank in de communicatie over “wat wil ik - kan ik - mag ik?”

Vraag hulp via je neuroloog.-Het doet ons geen goed als we ons als een blok aan het been voelen…

Practische oplossingen kennen we soms niet

Roep hulp in van ergo: leer op een veilige manier “tips en trics” (die we graag willen delen via de website)

bv.step als alternatief op stappen, of fietsen

Geen hulp willen is valse trots!

Kies voor veiligheid ipv van overdreven trots - zoek hulpmiddelen waardoor je veiliger en beter kan functioneren en je partner minder belast

dit kan een bedpapegaai zijn, maar ook beroep doen op hulp voor wassen/kleden


Bedenk, is het een keertje minder goed gepoetst, je moest het zelf toch niet doen!

sociaal nieuws FACTS

ACTS

Vooruit denken is noodzakelijk

Overweeg dagverblijf wanneer ook thuishulp niet meer voldoende is – zoek echter vooraf uit waar je je best voelt, je kan ontspannen, actief kan zijn, zodat je weet waarheen wanneer dit nodig is

Nood aan ruimte geven aan je partner, ruimte krijgen voor jezelf,…

Schep mogelijkheden die je “kunnen” vergroten, zoek een programma buitenshuis, zodat je partner ook ruimte / tijd voor zichzelf krijgt, dit helpt beide partijen.

Rust roest.

Beweeg en blijf actief, dit remt achteruitgaan af.

Verstoppertje spelen helpt niet, is verloren energie.

Kom ervoor uit dat je Parkinson hebt en maak duidelijk dat je hulp vraagt wanneer je die nodig hebt.

Je Pillendoosje

BESLUIT: Zoek een evenwicht tussen willen, kunnen en mogen (dwz zonder risico’s iets doen) in overleg met je partner.

e

Lut Moereels

7 ALARMEN (ook TRILfunctie) op de minuut instelbaar

M

E D I C A T I E S T E E D S

BROEKZAKFORMAAT SCHUIFDEKSEL met 1 HAND te openen 7 pillenVAKJES

VERWISSELBAAR pillengedeelte

€ 20 *

KLOKJE + PILLENDOOSJE

O P

Jean Pierre Vandenberk

T I J D © Shutterstock

TIPS & TRICS

[email protected] 0032 496 55 28 99 € 20 *

7 PILLENDOOSJES IN HOUDER

(passen allemaal op klokje)

* Verzending buiten België € 5,00 * Prijzen november 2011 OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN


sociaal nieuws Laag inkomen? Zo betaal je minder 1. Verhoogde tegemoetkoming Bepaalde sociale categorieën, zoals mensen die met pensioen zijn of invalide zijn, krijgen meer terugbetaald als ze naar de dokter gaan, in het ziekenhuis belanden, of bepaalde geneesmiddelen kopen. Het gezinsinkomen mag niet hoger zijn dan 16 965,47 euro, te verhogen met 3 140,77 euro per bijkomend gezinslid

(nieuwe bedragen sinds 1 september 2013).

zoals de gerechtigden op de verhoogde tegemoetkoming.

2. Omnio-statuut

3. Regeling betalende derde

H et Omnio-statuut is bestemd voor wie een bruto belastbaar gezinsinkomen heeft dat lager is dan 16 306,86 euro (in 2012), verhoogd met 3 018,84 euro per gezinslid (de aanvrager niet meegerekend). Ook zij krijgen meer terugbetaald voor gezondheidszorg, net

Heb je recht op de verhoogde te-gemoetkoming of het Omniostatuut, dan hoef je bij de huisarts alleen het remgeld te betalen. De rest van het dokterstarief krijgt de arts rechtstreeks van het ziekenfonds. De huisarts is verplicht om dit te doen als hij of zij geconventioneerd is. Meer info o.a. op www.cm.be

Wie van het Omnio-statuut of van een verhoogde tegemoetkoming bij het ziekenfonds geniet, heeft enkele voordelen. Zo moet hij bij de dokter alleen het remgeld betalen, het saldo wordt rechtstreeks door de ziekteverzekering aan de arts toegekend. Bovendien is het remgeld bij een bezoek aan de dokter of ziekenhuis en bij de aankoop van een aantal geneesmiddelen lager. En per jaar moet men hoogstens 450 euro aan remgeld betalen. Eens dat bedrag bereikt, betaalt de ziekteverzekering alles. Een aantal categorieën heeft automatisch recht op de verhoogde tegemoetkoming. Het gaat om mensen met een leefloon, een inkomensgarantie voor ouderen, een uitkering als gehandicapte of 18 Parkinsonmagazine • 1|2014

een verhoogde kinderbijslag. Voor hen geldt geen inkomensvoorwaarde. Ook wezen, invaliden, gepensioneerden en weduwen, gehandicapten zonder uitkering, landurig werklozen en eenoudergezinnen hebben er recht op, maar alleen als hun inkomen bepaalde grenzen niet overschrijdt. Voor aanvragen in 2013 moet het gezinsinkomen van 2012 lager zijn dan 16.306,86 euro plus 3.018,84 euro per persoon ten laste. Voor aanvragen die volgend jaar gebeuren, moet het inkomen van 2013 onder 16.743,70 euro puls 3.099,72 euro per persoon ten laste blijven. Ook andere gezinnen met een laag inkomen kunnen recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming. Zij moeten die

© Shutterstock

Omnio valt weg in 2014

dan wel aanvragen via hun ziekenfonds. Zij krijgen momenteel nog het Omnio-statuut. Maar die naam valt dus binnenkort weg. De voordelen blijven echter. (Belga)

sociaal nieuws Eerste Vlaams dagziekenhuis Parkinson van start in AZ Delta, Campus Wilgenstraat Roeselare Doel proefproject: Belang aantonen van een multi-disciplinaire* benadering, bij het opvolgen en behandelen van personen met Parkinson (opgestart september 2013). Het project richt zich tot alle patiënten met Parkinson(ismen). Het is erkend voor RIZIV- tussenkomst, en is niet beperkt tot een bepaalde periode. Alle artsen (dus ook van andere ziekenhuizen of privé-praktijken) kunnen patiënten doorverwijzen voor een multidiscipliniar bilan. Om de 4 maanden wordt een reeks van 6 dagopnames gepland. In de loop van deze periode gaat elke lid van het multidisciplinair

team (neuroloog, kinesist, verpleegkundige, logopedist, psycholoog en ergotherapeut) de patiënt en partner screenen. Dit a.d.h. van een vragenlijst (14 bevragingen), en/of observatie bij het uitvoeren van oefeningen of testen. De patiënten en partners worden methodes aangeleerd die bruikbaar zijn in het dagelijks leven, en die de zelfredzaamheid verbeteren. Na iedere periode van 6 dagopnames bespreekt en verwerkt men de resultaten, en stelt het volledige bilan of een set ervan (afhankelijk specialisme ) beschikbaar voor de zorgverleners van de patiënt in zijn thuisomgeving, zodat zo nodig de behandeling kan worden aangepast. De patiënt krijgt ook oefeningen mee, om zelf op regelmatige basis te werken aan houding, evenwicht, staptechniek,.. Vanuit de statistische gegevens die men uit deze eerste “anoniem gemaakte” dataset kon lichten, blijkt dat de toestand van de patiënten doorgaans verbetert of stabiliseert, en merkt men dat

het aantal dagen verblijf in het ziekenhuis daalt. Dit is dus een resultaat dat in de oren klinkt! Of dit een terugkerende vaststelling is, wordt nu verder bestudeerd. De patiënten vinden in het dagziekenhuis eveneens folders, brochures en info over de ziekte van Parkinson, over hulpmiddelen,enz…

Geert Rosseel

Goed om weten: De dagopnames worden gefinancieerd door de overheid, en mogen dus niet worden aangerekend aan de patiënt, met uitzondering van 1 consultatie-honorarium van 54 Euro voor de neuroloog (geconventioneerd) per reeks. Parkinsonmagazine • 1|2014 19

column

© Shutterstock

IJspret

Dat eiwitrijke voeding en levodopa geen goede combinatie is, weet zo langzamerhand iedere parkinsonpatiënt. Dat zou komen omdat eiwitten en levodopa hetzelfde transportsysteem gebruiken om op de plaats te komen waar ze aan het werk moeten. Eiwitten vertragen of belemmeren op deze manier de werking van onze pillen. Maar hoe komt het dat dit bij de ene parkinsonpatiënt inderdaad zo is en bij de andere niet? Vorige zomer tijdens de hittegolf gaf ik voluit toe aan mijn liefde voor ijsjes. Ik merkte dat ik er eigenlijk nooit last door kreeg, mijn pillen werkten niet beter maar ook niet slechter door al die extra porties eiwit. Eerst dacht ik dat het iets psychisch was. Ik hou van ijs, dus ik wil er niet van horen dat het niet goed voor mij zou zijn en daarom heb ik er geen ongemak van. Maar kan ik mezelf zo voor de gek houden? Al jaren ben ik spaarzaam met vlees, laat ik yoghurtjes bij het ontbijt met spijt 20 Parkinsonmagazine • 1|2014

in het hart staan en geef ik het overgrote deel van de eieren van mijn kippen weg in plaats van ze zelf op te eten. Was dat dan wel nodig? Ik nam de proef op de som. Ik verwende mezelf met een spiegeleitje bij het ontbijt, smeerde een extra boterham royaal met roomkaas en verorberde een flinke pot yoghurt als dessert. Ik had die dag geen plannen, dus als ik niet ‘on’ zou worden, zou het niet erg zijn. Ik had me al voorbereid op een dagje met een boek of voor de televisie. Tot mijn verwondering voelde ik meteen na mijn ondeugende ontbijt de bekende stroom in mijn lichaam, de dopamine werkte! Ik verwachtte dat het aangenaam gevoel dan wel snel zou afnemen maar nee hoor, ik kon moeiteloos opruimen, badderen, boodschappen doen, tussendoor nog een ijsje eten en pas tegen de middag werd ik minder soepel en meer trillerig en onhandig. Precies zoals op de dagen dat ik eiwitten vermijd.

Klopt het eiwitverhaal bij mij dan niet? Ligt het aan de vertering? Kunnen sommige mensen eiwitten moeilijker verteren dan anderen en werkt de combinatie met levodopa daarom niet goed bij hen? Maar het is toch oneerlijk om parkinsonpatiënten ijsjes te ontzeggen en met een schuldgevoel op te zadelen (‘t zal wel zijn dat je off bent, je eet veel te veel eiwitten’) als zij zelf ervaren dat er bij hen geen verband is tussen off zijn en eiwitten consumeren. Eens te meer komt hier naar voor dat er verschillende types parkinsonpatiënten zijn. Kunnen jullie, knappe koppen, er misschien eens werk van maken om die verschillende types te determineren zodat ik weet dat ik als type A wel ijsjes mag eten en als type B niet. Akkoord, dit is wel erg simplistisch voorgesteld maar en er zijn belangrijker dingen dan ijs eten. Juist daarom! Meeyah

sociaal nieuws VLAAMSE EN FRANSTALIGE PARKINSONVERENIGINGEN en MS LIGA’s aan het woord in het FEDERAAL PARLEMENT De federale regering moet dringend meer maatregelen nemen om tegemoet te komen aan de noden van jonge mensen die aan Parkinson of MS lijden, zo stellen de Vlaamse en Franstalige patiëntenverenigingen. Er worden specifieke maatregelen gevraagd om deze mensen langer aan het werk te houden en onterechte ontslagen tegen te gaan.

Ik heb geluk dat ik 5 jaar geleden heel snel de diagnose Parkinson kreeg en goed opgevangen werd door een multidisciplinair team.

Foto: Filip Verpoest

Ook moet de nodige psychologische begeleiding worden terugbetaald en multidisciplinaire zorg worden voorzien. Tot slot wordt gevraagd om voor gespecialiseerde opvang te zorgen, zodat jonge patiënten niet meer in bejaardentehuizen terecht hoeven te komen. Op 13 februari werden deze eisen tijdens een studiedag overgemaakt aan de commissie volksgezondheid van de Kamer van Volksvertegenwoordigers.

Een aangrijpende getuigenis van jongerenvertegenwoordiger Jan Vermeir, die het initiatief nam tot het organiseren van deze studiedag: recht vanuit zijn hart zette hij de problemen van alle dag in de verf: “Ik heb geluk” begon hij zijn speech, waarin hij opriep mensen te helpen die niet zoveel geluk hebben.

Maar niet iedereen heeft dat geluk, veel mensen moeten jaren wachten tot men de diagnose stelt en of staan zonder hulp 15 min. later weer op straat. Vele patiënten combineren bovendien vaak verschillende ziekten. Uiteraard, niet alle symptomen zijn ‘geluk’, zoals nu dit shaken, het overbeweeglijk zijn…Ik ben 40 en het lukt me niet altijd om m’n veters te knopen; eten kan ik soms niet door te veel of te weinig te bewegen. Toiletpapier plooi ik op voorhand, me afdrogen doe ik soms door me te rollen in bed. Al drie jaar slaap ik amper 5u per nacht. Ik kan me door hevige rugpijn amper omdraaien in bed. Het is vaak moeilijk stappen en dan denkt men dat ik dronken ben of kijkt men mij na. Een relatie beginnen is niet makkelijk. En vooral: het continu en soms op 2 minuten wisselen in ’hoe je bent’ en de onvoorspelbaarheid (hoe ben ik over een uur, vanmiddag, over 6 maand, vijf jaar?) maakt je gek. Dit maakt hulp ook moeilijk: mijn toestand kan veranderd zijn Parkinsonmagazine • 1|2014 21

sociaal nieuws

tegen dat men hier is. En er is een essentieel verschil tussen een chronische ziekte en een handicap. Dit illustreer ik met een ’cru’ voorbeeld: ben je een been kwijt dan weet je dat er geen medicijn komt dat je je been teruggeeft, en meestal valt je ander been er niet vanzelf af. Wij hopen dat er medicatie komt die ons geneest, maar hier is nog niks zeker, en kennen de dag van morgen niet. Ook durven velen zich, door het stigma dat de ziekte draagt, NIET te OUTEN, ze zeggen niets uit angst voor de gevolgen, bvb. op het werk. En hierdoor is het dan moeilijk voor de overheid om gepaste maatregelen te treffen. Parkinson is geen ziekte van ouderen alleen, duizenden twintig- en dertigjarigen hebben Parkinson en 22 Parkinsonmagazine • 1|2014

zowel jong als oud zijn capabel en actief, al was het maar in elkaar te helpen. Ik heb geluk, want op buitenlandse zaken, waar ik werk, werd een aangepaste werksituatie gecreeërd. Maar niet iedereen heeft dit geluk: voor de meesten wordt het recht op aangepast werk ontzegd. We willen ons inzetten in de maatschappij en vragen de regering ons daarbij te helpen.

Ik ben dankbaar voor Parkinson, minder op fysiek vlak, maar op sociaal, psychologisch en zingevend vlak is mijn leven dieper geworden. Ik ben blij dat ik mensen kan helpen: op deze manier is Parkinson is niet het einde van je leven. Het is een nieuw begin. Van een meer bewust, mindfull, en zinvol leven. En vaak ook een mooier leven.

IK HEB GELUK “Parkinson is niet het einde van je leven, maar een nieuw begin, van een meer bewust en zinvol leven.” Jan

Ik heb geluk, want ik ben er in geslaagd op psychoJESSIE en JAN getuigden voor radio, tv en kranten.



logisch vlak zingeving te vinden in deze ziekte, door me vrijwillig in te zetten voor de parkinsonliga en voor de jongeren binnen de lotgenotengroep. Humor helpt ook. Maar niet iedereen kan dat en daarom vraag ik terugbetaling voor psychologische hulp en erkenning van onze patiëntenorganisaties in de hulp die zij bieden.

sociaal nieuws

Wat werd bereikt ? De parlementsleden Maya Detiège(SP-a), Nathalie Muylle (CD&V) en Ine Somers (Open VLD) gaan een resolutie opstellen op basis van de eisen die tijdens deze hoorzitting door de verschillende Liga’s aangebracht werden en willen nog vóór de verkiezingen antwoorden van de regering. Maya Detiège wil de nadruk leggen op de jongeren: men mag niet op jonge leeftijd al in een rusthuis terecht komen, zorg-opmaat moet mogelijk zijn.

te kunnen maken omdat zij dan meer mogelijkheden hebben om ‘normaal’ te (blijven) functioneren. Nathalie Muylle erkent het belang van een betere en snellere terugbetaling van bijv. de psychologische behandeling. Tenslotte vinden onze parlementairen de bewustmaking die we bereikten via deze hoorzitting bij hun collega’s een heel belangrijke stap in aanloop op de uitbouw van zorgpaden zowel voor chronische ziekten in het algemeen, als voor specifieke ziekten als MS en Parkinson. Wat erin op te nemen en waarvoor een terugbetaling voorzien, werd vandaag duidelijk aangebracht. Dat deze aanbeveling opgesteld zal worden door verschillende partijen, die (net zoals de 4 liga’s) voor het eerst samenwerkten, maakt de kans tot slagen eveneens groter.

De multidisciplinaire aanpak heeft al bewezen te functioneren en vooral jongeren zijn ermee gebaat om snel hiervan gebruik

Rector Rik TORFS, peter van de VPL, vatte onze eisen krachtig samen, zoals steeds met een kwinkslag.

MIET DE LETTER: Pleidooi voor een multidisciplinaire aanpak: Coördinatie van de diverse zorgfacetten leiden tot een betere revalidatiezorg, maar in de praktijk merkt men hier nauwelijks iets van. Het niet regelmatige bezoek (2 tot 3x/j) aan de neuroloog en het gebrek aan interdisciplinaire aanpak maakt dat men bij problemen met cognitieve vaardigheden, communicatie, slikproblemen enz. al te vaak verwezen wordt naar hospitalisatie of RVT. Bij een patiëntgerichte multidisciplinaire behandeling in 3 gradaties overeenkomstig de ernst van de toestand, blijkt het aantal opnames qua hospitalisatie te dalen en het verblijf in RVT later pas noodzakelijk te zijn. 1 revalidatie thuis goed mogelijk met de huisarts als spilfiguur 2 fase met geschakelde ambulante verzorging (mantel-



zorger tot arts spelen een rol) 3 patiënten in een gevorderd stadium of met veel fluctuaties als gevolg van medicamenteuze behandelingen.

Ine, Maya, Jan, Nathalie en Rik. Parkinsonmagazine • 1|2014 23

Parki’s kookatelier

door Yves Meersman

Koken met smaak in functie van Parkinson KOKEN MET “ zeegroenten”: Algen Algen behoren niet meer ”exclusief” tot de Japanse keuken

Vroeger stonden algen bekend als het ‘arme-mensen-voedsel’ bij uitstek. Steeds meer koks erkennen inmiddels niet alleen de hoge energetische voedingseigenschappen van de algen maar ook de culinaire meerwaarde die ze aan bereidingen kunnen geven. Op ons bord komt doorgaans oogst afkomstig uit Roscoff (Fr), de thuishaven van aan één van de grootste algenvelden in Europa.

jodium en sporenelementen. De meeste wieren zien er vaak heel verschillend uit (o.a.qua kleur: groen, bruin, rood) en afhankelijk van de soort, is het zeewier een bron van vitamine A, C en E en van plantaardige eiwitten. De delen van het zeewier die niet door het lichaam worden afgebroken zijn niet schadelijk en spelen een rol in onze vertering als ballaststoffen.

“Zeegroenten”: zeewier of algen

Aanvankelijk was het gezonde en veelzijdige zeewier vooral populair bij macrobioten en veganisten, die hiermee een mogelijke tekort in hun dieet konden aanvullen.

Voor de spijsvertering en stofwisseling zijn mineralen en sporenelementen van groot belang om vitaminen te verwerken en op te nemen. Zo is een mineraal als ijzer essentieel omdat het de zuurstof door ons lichaam transporteert. Ook voor de groei en het onderhoud van de weefsels, het functioneren van spieren en zenuwen zijn diverse mineralen noodzakelijk. Bovendien bevatten zeewieren niet alleen deze afzonderlijke voedingstoffen die “heilzaam” zijn, maar ook nog eens unieke combinaties ervan; combinaties die in ‘groenten van het land’ niet aanwezig zijn. © Shutterstock

Zeewier is in alle opzichten een veelzijdig product, rijk aan mineralen als calcium, natrium, ijzer,

Ondertussen stelden voedingdeskundigen vast dat zeewier ook een goeie aanvulling kan zijn op het op moderne wijze geproduceerde voedsel dat qua voedingswaarde er behoorlijk op achteruit blijkt te gaan.


Het oogsten van algen & zeewieren Algen & zeewieren vinden we overvloedig terug op plaatsen

Parki’s kookatelier met sterke getijden. Zeer geschikt zijn die plaatsen, waar bij maansverduistering en volle maan, bij springtij het waterpeil een hoogteverschil tussen eb en vloed kan hebben tot 9 meter. Bij eb worden de algen zichtbaar en zijn deze bereikbaar voor de pluk. De algenteelt leeft dus op het ritme van springtij. Vissers snijden deze handmatig af, waarna deze worden verzameld in grote zakken en nadien worden verwerkt.

Het bewaren Eens gereinigd kunnen de algen een langere periode bewaard worden mits te zouten of te drogen.

Bij het zouten gaan de algen in een “tumbler” waaraan geleidelijk biologisch zout wordt toegevoegd tot de verzadiging bereikt wordt. Hierdoor kunnen de algen in een positieve koelruimte tot 4 maanden bewaard worden. Het zouten zorgt ervoor dat vooral de specifieke smaak van de algensoort bewaard blijft.

net buiten het getijdegebied, zo’n 2 tot 3 meter onder het wateroppervlak waar rode en oranje golflengtes van licht worden geabsorbeerd. Rode wieren worden gevonden op honderd meter diepte en meer, daar blauwe en paarse golflengtes tot veel grotere diepten kunnen doordringen.

Soorten zeewier

Nutritieve eigenschappen van zeewier & zee-algen

Omdat zeewieren fotosynthetisch zijn, hangt hun kleur en plaats in het water af van de zon. De bekende groene zeewieren, met het meeste bladgroen, drijven daar waar het water relatief ondiep is. De bruine zeewieren groeien

De indrukwekkende reeks eigenschappen kan u raadplegen op http://www.parkiskookatelier. be/parkis-gerechten/gerechten/producten-in-de-kijker/ algen-en-zeewier

Gebakken scampi’s met zeesla Ingrediënten voor 4 personen 12 à 16 stuks gepelde scampi’s (maat 16/20) 200 g verse zeesla zoete rode peper 1 soeplepel rode ui (in blokjes gesneden) 1 soeplepel looksnippers 3 soeplepels olijfolie extra vierge 2 soeplepels frambozenazijn 1 soeplepel gebakken croutons 1 soeplepel pijnboompitten

Voorbereiding • Spoel de zeesla grondig. Giet ze vervolgens in een vergiet en laat goed uitlekken. • Snijd de ontzoute zeesla in grove reepjes en breng op smaak met peper. • Besprenkel nadien met wat olijfolie. Bereiding • Voeg de rode zoete peper en de uiblokjes toe en meng alles voorzichtig. • Laat het geheel even in de koelkast rusten. • Bak ondertussen de gepelde scampi’s in verhitte olijfolie. • Voeg, aan de helft van de gaartijd, de appelblokjes en pijnboompitten toe. • Bak alles verder aan en blus met frambozenazijn. Serveertip • Leg op de bodem van het bord een nestje van de bereide zeesla. Leg hierin de scampibereiding en bestrooi met gebakken croutons.


Parki’s kookatelier Bereidingstips met verse algen • Spoel de verse algen altijd eerst goed in koud water. • Blancheer groene algensoorten altijd zoals groenten, om de mooie groene kleur te behouden. • Laat bij het pocheren van de vis het verse zeewier meekoken. • Voeg bij het bakken van vis op het einde van de bereiding het verse zeewier toe en bak gedurende 3 minuten. • Bij een ovenschotel kan het zeewier om de vis gewikkeld worden en zo mee garen. • Bak bij vlees- en gevogeltegerechten het zeewier altijd afzonderlijk. Gebruik je vers zeewier in een gerecht? Let dan op met het op smaak brengen met zout, want de algen zijn al gezouten om ze langer te laten bewaren. • Vers zeewier kan je ook gebruiken bij groenten- en aardappelbereidingen. • Algenaardappelpuree: Snijd de ontzoute algen fijn, stoof aan in boter en voeg toe aan de aardappelpuree.

Voor meer tips en eigenschappen, ga naar onze website www.parkiskookatelier.be

glimlach doet wonderen Wat je niet allemaal moet weten als student geneeskunde : ‘Melk’ als voedingsstof, we weten vaak niet wat goed is ….wat mag en kan als je levodopa neemt. Soms blijkt ook de huisarts er te weinig over te weten… Maar op de volgende vraag over melk wist onze student geneeskunde een ontegensprekelijk ‘goed’ antwoord : 70 punten of een dikke nul, alles of niets! 26 Parkinsonmagazine • 1|2014

7 voordelen van “moedermelk: 1 perfecte formule voor de baby 2 biedt immuniteit voor tal van ziekten 3 altijd op de juiste temperatuur 4 het is gratis 5 het versterkt de moeder/kind relatie 6 beschikbaar wanneer nodig 7 ….. Wanhopig volgde na een ijselijke stilte: Melk wordt geleverd in 2 aantrek-

kelijke verpakkingen, bovendien hoog genoeg van de grond zodat de kat er niet bij kan. DIT WAS 70 punten waard en een dubbele AA ipv C.

column Mens, klein, groot? Mens, noch groot, noch klein Mens, zo groot als de som! De som van het begrip, respect, de liefde die de mens ontvangt De som van zijn omgeving De som die de grote bepaalt. Een Corsicaans dichter schreef Schreef dit idee in een gedicht. Een wreed gevoel te weten dat Dat dit ons klein maakt …… Mensen zoals wij, ziek van parkinson Vreemd bekeken, ons vreemd gedrag Ons niet normaal zijn, maar wie Wie bepaalt de norm? Wie bepaalt hoeveel liefde, Wie bepaalt hoeveel begrip Wie bepaalt hoeveel respect Wie oordeelt, wie veroordeelt? Mensen veroordelen, door niet rechters Mensen door mensen in vak gestopt Onbekend is onbemind, gemeden, Een boog traject bij naderen. Hou rekening dat wij die mensen Die, die je veroordeeld ,voelen Niet alleen uw onzekerheid maar Onze angst voor de toekomt. Gniffelend besproken eens buiten Vaak over ons heen conversatie En wetend dat de partners ook De partner hun vriend verliezen. Groot worden we niet meer Maar gun ons de groei,zekerheid Vetrouw, hou van, en laat Laat ons ook houden van En geliefd geweten groeien!

Misschien kent u hem, Kirtap...... Patrick, soms tekenaar, soms dichter. Zijn werk vindt u regelmatig in het magazine. In het gedicht hiernaast legt hij zijn ziel, zijn hart bloot. Lees eerst het gedicht, één maal, twee maal... Pas daarna de duiding hieronder. U zult ongetwijfeld de beschreven gevoelens herkennen, bij uzelf....diep vanbinnen, of explosief, op uitbarsten. Een tijd geleden liep het allemaal niet meer op rolletjes, neem vier à vijf jaar terug. De rechterhand was niet meer wat hij geweest was, ik liep erbij als een tachtigplusser. Wat voor een tachtigplusser best kwiek was, maar voor een pas vijftiger, niet je dat was. Na een dooltocht door het medisch labyrint bleek een nieuw woord in mijn leven te zijn gekomen, dat erg genoeg van plan was er te blijven:”Parkinson“, parkinson de ziekte dan. Als klein verzet schrijf ik de naam zoveel mogelijk met kleine ‘p’. Een mondvol medicatie qua naam en hoeveelheid houden me op een aanvaardbaar niveau….. Een ‘aanvaardbaar niveau’, een term die ik vroeger zonder omkijken gebruikte, maar nu even voor de spiegel wordt uitgesproken voor ik die gebruik. ‘Aanvaardbaar?’ volgens welke norm, door wie bepaald. Door de goegemeente, de omgeving, het werk? Wel is waar, die ziekte valt aan op verschillende fronten en laat ons ‘er toch goed uitzien‘. Heel vaak ‘niet zo goed’ meer voor de dag komen ,er mankeert af en toe eens iets, evenwicht, aandacht, uitspraak, snelheid …. Tot enkele dagen geleden, muziekliefhebber zijnde, ik op you tube een concert volgde van I Muvrini, een Corsicaanse groep die niet alleen prachtige Music heeft maar ook een zanger die prachtige teksten kent, gezongen en gezegd … toen hoorde ik het ….. Hij zei: ’l’homme n’est ni grand, ni petit, l’homme est aussi grand, comme la totalité de l’amour qu’il reçoit de ceux qui l’entourent’. De mens is niet groot, niet klein, maar zo groot als de som van de liefde en het begrip dat hij ontvangt van diegenen die hem omringen ….dit bleek uit een gedicht te komen (Van een Corsicaans dichter). De tekst beet zich in mij vast…. een rijmelarijtje was er niet mee te maken, maar een reeks woorden op een cadans bleken de bevrijding te zijn van dit vastgebeten gevoel. De tekst heb ik doorgezonden naar enkelen ter appreciatie …doch gezien zijn scherpte werd een duiding gevraagd. Bij dezen aanvaardbaar niveau, de juiste grootte, hoogte …wat we ook zijn …gekwetst bloeden wij. Voelen ook wij pijn, wij zijn mens met lijf, geest en ziel, alleen wordt op deze laatste meer dan nodig getrapt! kirtap - patrick Parkinsonmagazine • 1|2014 27

nieuws Nieuwjaarsimpressie Lieve wensen en een knuffel, kleine verwachtingen en hoop, betrachtingen en ambities voor een beter leven, blijheid over het terugzien, een heerlijke maaltijd; dat deelden we allemaal met elkaar… We genoten ervan op zondag 26 januari en sommigen voelden misschien even geen parki. Onze goochelaar kon dat alles onmogelijk wegtoveren en … misschien toverde hij daarom zichzelf weg?

Een slim konijn met moed…

… tovert zo een goochelaar in zijn hoed!


nieuws Weekend aan zee Ons weekend aan zee zal dit jaar doorgaan in Blankenberge – Florial Holidays van vrijdag 12 tot zondag 14 september 2014. Kostprijs voor dit verwenweekend in een ruime, verzorgde hotelkamer in volpension is 140 euro, inclusief een ruim aanbod aan activiteiten. Geïnteresseerden mogen ons secretariaat een mailtje sturen via: [email protected] of een briefje schrijven naar: Secretariaat Vlaamse Parkinson Liga Kapucijnenvoer 10 3000 Leuven 0478 96 16 80 Gelieve duidelijk uw adresgegevens, telefoon en email te vermelden, samen met het aantal personen.

© Shutterstock

Meer informatie volgt in ons volgende magazine!

Een vakantie op maat voor parkinsonpatiënten Ondertussen is dit initiatief uitgewerkt en gaat een eerste kleinschalige proefvakantie door van 19 tot 23 mei in het domein Hooidonk in Zandhoven, in samenwerking met de christelijke mutualiteiten. Het aantal deelnemers hiervoor was deze keer heel beperkt, maar er zijn nog een paar plaatsjes vrij.

Interesse ? Laat het ons secretariaat zo snel mogelijk weten. Wij checken dan de mogelijkheden met de CM. Secretariaat Vlaamse Parkinson Liga Kapucijnenvoer 10 3000 Leuven 0478 96 16 80 [email protected] Parkinsonmagazine • 1|2014 29

nieuws werd een succes dankzij de gezamelijke inzet van patiënten, symphatisanten en de acties van en Enkele sfeerbeelden van de diverse acties: GENT: St-Barbaracollege


nieuws LEUVEN: met onze peter rector TORFS

GENT: tangodansen


nieuws Individuele acties van zovelen op diverse plaatsen… tot in STRAATSBURG in het EUROPESE PARLEMENT

En als eindpunt van een eerste deel: De bekendmaking van onze cheque die op KERSTAVOND 14.437.47 EURO BRUTO bedroeg. Met de opbrengst werd in eerste instantie een bekendmakingsactie rond de ziekte van PARKINSON opgestart.


nieuws Een volgende fase bestaat in het planten van tulpenharten, verdere bekendmaking van ‘wat Parkinson is’ en steun aan wetenschappelijk onderzoek:

Donderdagnamiddag 20 maart om 15u Maria-Theresia College te Leuven i.s.m. onze peter Rector Rik Torfs

Donderdagnamiddag 20 maart 15u Site van het DELTA ZIEKENHUIS Te ROESELARE i.s.m. dhr. Martens, burgemeester van Roeselare.

Vrijdagvoormiddag 21 maart om 9.15u op het plein voor K12 UZ Gent i.s.m. de leerlingen van het St.-Barbaracollege en acteur Anton Cogen (commissaris Migrin, voor de kinderen). Vrijdagvoormiddag 21 maart om 9.30u aan de hoofdingang van GASTHUISBERG te Leuven Koen De Witte Met Rector Rik Torfs en CEO Vrijdagnamiddag 21 maart om 14u bij het Nationaal MS Centrum te Melsbroek als bezegeling van onze samenwerking Maandagnamiddag 24 maart om 14.45u in het Leopoldpark te Oostende wordt de actie bekroond i.s.m. burgemeester Vandecasteele

Informatiecampagne tijdens de weken rond de PARKINSON WERELDDAG (6 april) en de GEBOORTEDAG van James Parkinson (11 april) te Brugge, …

In het UZ Gasthuisberg wordt n.a.v. de Werelddag Parkinson een informatie campagne gevoerd op VRIJDAG 4 APRIL van 10 tot 17 uur en op ZATERDAG 5 APRIL om 10 uur met burgemeester Van Quickenborne te Kortrijk bij A.Z. Groeninge


column Maurice actief Een foto samen met mijn vrouw tijdens een deugddoende wandeling op het strand. (Toegegeven: er zijn betere kanten dan de achterkant….) Een kiek genomen op een stil moment na de gekste dingen gedaan te hebben, waarvan sommige prettig in het geheugen zullen blijven. We hadden een weer zoals het zelden aangeboden wordt: stralend. Voor mij ving de wandeling in de natuur aan met wankelende, slepende stappen ondersteund door 2 fantastisch assisterende vrouwen, mijn lieve, wijze vrouw; mijn dynamische schoonzus Hilde en haar nog vitale man Michel. Ik dacht even ‘hier rijzen geen boomtoppen ten hemel, daar stapelen zich geen rotsblokken op, … het is een effen vlakte zonder

Trimestri

Van aard ben ik een zenuwachtig iemand, het leven dient snel geleefd te worden. Hier vond ik rust. Terwijl ik de lucht en de zee bewonderde, kreeg ik een gevoel van welbehagen, een ‘joie de vivre’, een zalige vrede. Ik wou dansen op het ritme van de golven, bewegingen in harmonie met 2014 de natuur. Het inspireerde mij om omhoog te gaan, te willen gaan vliegen, maar ik wist dat het mij ontbrak aan vleugels en zelfs indien ik ze had, ik ze dan nog in beweging moest zien te krijgen. Toch leek het of ik groeide in centimeters en zweefde ik al grandioos. Vederlicht sprong ik door de ruimte met open armen, dit ontketende een positieve prikke-

ële uitga ve van de Vlaam se Parki Nr. 1, 20 nson Lig 14 janua a ri, febr Afgifte uari, m kantoo aart r 3000 Leuven Mail P91258 3

1


hindernissen.’ In de verte een voetpad, een kruis (was dit hier ooit voortgesleept?) dat voor mij als een soort anker fungeerde. Ik werd sterk genoeg om op eigen benen te staan. Langs de plassen in kronkels was er een ongerepte plek korrelig zand waarin wij onze namen graveerden. Al wat mij omringde, scheen mij toe te lachen: een hond huppelde vrolijk, het graafwerk van kinderen en insecten, de blauwe hemel, de zon met haar koesterende warmte, de geur (jawel) van de zeelucht. Zelfs die vind ik nu terug in de beelden die onze attente fotografe Nicole (wiens vader zaliger ook de hersenziekte had) vastlegde.

PB- PP

B- 2/111 BELGIE (N) - BEL GIQUE

ling. De motoriek ging uitstekend; wilde energie zonder gewoel. Ik liet me los, hoever kon ik, … wie reikt mij de hand? Ik moet u bekennen dat ik blij was dat mijn vrouw daar stond om mij op te vangen: ik begon te wankelen en zij had het in de gaten en was snel van aanpakken. Braafjes zijn we teruggekeerd, bevallig arm in arm. Schattig. Hilde zette af en toe een corrigerende voet om over te stappen. Michel voorspelde het weer en Nicole nam nog een laatste foto. Geen wind die het water deed rimpelen. geen gekrijs meer van meeuwen, over dit alles een ‘onbewolkt’ geluk, overgoten met Dankbaarheid. Een memorabele dag zeker nu ook deze foto als ‘covershoot’ gekozen werd.

zelfhulpgroepen Begin februari werd ik aangereden – de teksten van de regiogroepen werden zo gauw ik kon doorgegeven vanuit het ziekenhuis en zijn mogelijk niet kompleet. Mijn excuses hiervoor. Lut

Vlaanderen PARTNERS in Parkinson – niet regiogebonden groep voor partners, mantelzorgers van parkinsonpatiënten Contact Hedwig Van Looveren Tel: 050/35 23 89 GSM: 0497/28 76 96 Email: [email protected]

Activiteiten 25/01/2014 29/03/2014 14/06/2014

verwelkoming van 14 u praatgroep van 14.30 - 16.00 Sint Barbaracollege Savaanstraat 118 Gent Parkeerplaats op de speelplaats

Activiteiten Actuele info zie : http://www.parkinsonliga.be/nl/ jongeren_192.aspx

• samenkomst in de loop van maart te Kortrijk • nationale jongerendag 18 mei LEUVEN

VPL Jongerengroep Contact Jan Vermeir [email protected]

Antwerpen Antwerpen Stad Contact Chris Vanpuyvelde Beukenlaan 10A bus 1 2020 Antwerpen [email protected]

Lokatie RVT “De SWANE” tenzij anders bepaald. Sint Jacobsmarkt 35, 2000 Antwerpen.

Maandag 17 maart 2014: praatnamiddag - De Swane Infosessie Izegem 14.00 uur -16.00 uur Pierre Avermaete

Maria Coene Tel: 03/828.24.37 GSM : 0499/18.68.81 [email protected]

Activiteiten Maandag 17 februari 2014: Bezoek katoennatie Van Aerdtstraat 33-Antwerpen Textielkunst door de eeuwen heen. Samenkomst 14.00 uur

Maandag 14 april 2014: Petanque achter school Kwadevelden 14.00 uur (wegbeschrijving volgt) Maandag 19 mei 2014: praatnamiddag De Swane - 14.00 uur -16.00 uur Parkinsonmagazine • 1|2014 35

zelfhulpgroepen Antwerpen JULI – AUGUSTUS GEEN BIJEENKOMSTEN

Maandag 20 oktober 2014: bezoek Koninklijke balletschool Meistraat 2 - Antwerpen 12.30 uur tot 14.50 uur !!!!!!!!!!

Maandag 15 september 2014: bezoek jain tempel Laarstraat 20 Wilrijk 11.00 uur-12.30 uur !!!!!!!!!!

Maandag 17 november 2014: praatnamiddag De Swane 14.00 u-16.00 uur

Dinsdag 17 juni 2014 !!!!: uitstap

Maandag 15 december 2014: kerstfeest

Balen – Antwerpse Kempen Contact Baten Lydia Olmensebaan 89 2490 Balen Tel : 014/31.69.35 Wils Christel O.L.Vrouwstraat 15 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.29.25 [email protected] Lokatie Basisschool, Boekweitstraat 2490 Balen-Rotselaar

14/06/14 06/09/14 25/10/14 20/12/14

zomerfeest 12 tot 17 uur bezoek Olmense zoo 14 tot ...... uur spreker 14 tot 17 uur kerstfeest 12 tot 17 uur

Verslag Kerstfeest december 2013 56 inschrijvingen voor het Kerstfeest!!. Dit was wel een recordopkomst mede dankzij heel wat nieuwe leden. We hopen dat hun eerste Kerstfeestje meegevallen is.

Activiteiten ‘Onder voorbehoud van mogelijke wijzigingen’.

We voor gemakkelijke gerechten gekozen: Kalfsragout met puree en groenten en vonden dat de traiteur weer zijn best gedaan had!

15/02/14 12/04/14

En dan was er het optreden van Willy Jacobs. Een verhaaltje, een anekdote, of een toepasselijk liedje dat we mee konden zingen

smoutebollen bakken 14 tot 17 uur praatnamiddag 14 tot 17 uur

met de tekst uit een boek, Willy wist ons echt te amuseren. Even het nagerecht, en we beleefden verder verhalen uit zijn jeugd, plechtige communie, zijn soldatentijd, het leven in de Kempen. Met kerstgebak en koffie, een geschenkje en beste wensen en een warm dank u aan Lydia die zich reeds 29 j inzet voor de groep, werd 2013 afgesloten. Namens Lydia en Rosa die telkens weer helpt, lanceer ik hier een oproep: Al dat heffen en sleuren en weg en weer rijden wordt soms toch wel een beetje veel. De afwas en het rondgaan met koffie en/of schotels doen jullie al fantastisch en wij beseffen heel goed dat ieder van jullie zijn eigen zorgen heeft maar zijn blij met iedere vorm van hulp. Vele handen maken het werk licht!!!!!! Denk er eens over wat jij kan doen……

Brasschaat Contact Herman Van den Hende Tel : 03/651 46 57


Lokatie Dienstencentrum Vesalius: (gelegen achter het Klina, voldoende parkeergelegenheid) Prins Klavellei 77, Brasschaat (Openbaar vervoer: buslijn 643 of 730)

Activiteiten Praatgroep elke eerste woensdag van de maand, om 14u00.

zelfhulpgroepen Antwerpen Edegem – Mortsel Contact Uw nieuwe contactpersoon Staf Fierens Tel: 03/455 47 59 [email protected]

Lokatie OCMW Immaculata Woon en zorgcentrum “Den appel” Oude Godstraat 110 2650 Edegem

Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand; van 14h30 tot 16h30. Er worden geen individuele uitnodigingen verstuurd tenzij voor speciale gelegenheden.

Kasterlee – Turnhout PIDZ (Park in de zon - praatgroep) Contact Julienne Govaerts Tel: 014/67 89 76 [email protected] Simone Van Beurden Tel : 014/65 70 77 Rijnders Jozette Tel : 014/67 97 08 [email protected] Lokatie De Meerloop Begijnhof 2300 Turnhout Activiteiten Elke 2de woensdag van de maand om 19.30 u (uitgezonderd juli en augustus) Verslag: “Relatieproblemen bij Parkinson bespreekbaar maken” door therapeute Brigitte Bongaerts Het was een zeer boeiende avond met interactieve gesprekken tussen de therapeute en de 32 aanwezigen: met de nadruk op volgende punten:

Wat is praten? Praten moet je wel plaatsen in een bepaalde context: o.a. de achtergrond die we proberen te vatten, begrijpen, verklaren,…Wat de andere doet – niet doet. Maar de context wordt ook gevormd door: onze vele ervaringen, geschiedenis, kennis, het relationele. Waarom is praten nuttig? Het is een op elkaar afstemmen, verbinden, emotie kenbaar maken. Minder kans op eenzijdig interpreteren: het gebeurt TUSSEN ons. Hoe kan je praten? Positief: je zorgen uitspreken, rustig praten, oneindige discussies stoppen Negatief: sommige oeverloze discussies, ruzie maken, kritische opmerkingen geven. Hoe kan je praten over een veranderende relatie als gevolg van een chronische aandoening als Mr.P in de relatie binnenkomt? Afsluiten, niet over praten kan leiden tot frustraties, onzekerheid; praten met lotgenoten en informatie en adviezen van neuroloog, psycholoog. Waarover praten? Over de mogelijkheid om er over te praten, en

waar praten ophoudt, over aanvaarding. Verschil tussen patiënten/partners. Verschil binnen de relatie: unieke van elke relatie: dagelijkse momenten, fijne en minder fijne, waarden. Steeds de zorg van de relatie vooropstellen. Wat zijn we voor elkaar? Parkinson mag niet alles beïnvloeden. Eerst nagaan hoe was het voor je P. had? Kon je toen wel met elkaar praten? De positieve ervaringen voor en na P. Niet alles zomaar aan P. toeschrijven. Er kan ook een invloed zijn van andere stresserende gebeurtenissen. De individuele psychologie: hoe voel ik mij? Rollen en toekomst: wat verwachten wij van elkaar? Hier werd een mooi voorbeeld gegeven van de 10 geboden die voor elkaar gemaakt waren om zo uit de impasse te geraken. Moet je altijd wel spreken? Soms is het moeilijk om te verwoorden => mensen zwijgen liever! Woorden kunnen mensen ook raken: negatief/positief. Ook zwijgen kan “zorgen voor” en “rekening houden” zijn met elkaar. Parkinsonmagazine • 1|2014 37

zelfhulpgroepen Antwerpen Ook het aanvaarden door alle partijen van P. is voor sommige een belemmering om te praten. Geef iedereen de tijd! Het is een moeilijk proces, onvoorspelbaar… Soms spelen schuldgevoelens en tekort schieten, van wat je wel en niet kan en mag zeggen hierbij een belangrijke rol. Kijk en luister dan naar de lichaamstaal/ gezichtsuitdrukkingen ... Praten met velen Hier werd door één van de leden een prachtig

voorbeeld gegeven. Bij een cursus werd er gevraagd om groepen op te noemen die praktische ondersteuning nodig hadden. Onmiddellijk kwamen er de personen met een verstandelijke of lichamelijke handicap te voorschijn. Maar ook parkinsonpatiënten werden vermeld. Iedereen luisterde in stilte naar de uitleg. Hieruit blijkt de onwetendheid van de maatschappij over de ZvP! “Onbekend is onbemind!”

Het pad vormt zich al gaande Kun je niet vliegen, loop Kun je niet lopen, ga Kun je niet gaan, kruip. Maar blijf nooit stille staan Nooit dalen, immer opgaan. Kun niet lachen, glimlach Kun je niet glimlachen, wees toch blij Kun je niet blij zijn, wees tevreden. Maar nooit de moed opgeven En immer voorwaarts streven

Verslag: Simone

Noorderkempen – Kalmthout Contact Wally en Pieter Vroegop Tel: 03/666 44 56 [email protected]

Lokatie Dienstencentrum “De Groten Uitleg”

Kerkeind 20 2920 Kalmthout

Brussels Gewest Brusselstad- PARKBrussel Contact Ludo Sels GSM: 0471/62 03 78 E-mail : [email protected] Lokatie Sint Elisabeth ziekenhuis Defrelaan 206 Ukkel


Activiteiten Voordracht : Parkinson en seksualiteit – Jesse VERSCHUREN Woensdag 26 februari om 14uur. Zaal Schumann 1ste verdiep.Sint-

Elisabeth ziekenhuis - Defrelaan 206 - Ukkel. Gelieve op voorhand te verwittigen. Gsm 0471/620378 en E-mail: [email protected]

In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson. Daarbij werd vooral gekeken naar de mogelijke oorzaken van de ziekte en naar nieuwe behandelingsmogelijkheden, maar de kwaliteit van leven en seksualiteit werden én worden daarbij vaak over het hoofd gezien. Patiënten en hun partners zijn nochtans vragende partij om meer informatie en hulp te krijgen bij deze onderwerpen. In deze lezing wordt er daarom stilgestaan bij de mogelijke seksuele problemen na de diagnose van de ziekte van Parkinson en worden tips aangereikt om eventuele problemen aan te pakken en op te lossen.

zelfhulpgroepen Limburg Limburg Contact Jan Persoons Tel: 013/66 32 67 [email protected] Raymond en Gisele TulkensVanlommel Tel: 013/33 38 01 [email protected]

Lucien Kennes Tel: 013/66 24 99 [email protected] Activiteiten Wil je in de toekomst je uitnodiging per mail ontvangen, gelieve je e-mailadres door te mailen naar [email protected].

Nieu Praatgroep partners w! van parkinsonpatienten Vrijdag 21 februari om 14u. komt de praatgroep “partners van Parkinsonpatiënten” voor de eerste maal samen in CC te Hasselt. Om praktische redenen vragen wij u in te schrijven bij: Gisèle Vanlommel 013/ 33 38 01 0485/ 46 42 24 gisè[email protected]

Het belang van Limburg: onthulling website

Verslag Kerstfeest 7-12-2013 De Orangerie in Bokrijk, door allen bekend van vorige jaren, was ditmaal, zonder ijsgang of sneeuw, de uitverkoren plek om ons kerstfeest te vieren. Lachende gezichten verwelkomden mekaar als teken van vreugde om het weerzien.

Gisèle kan het niet laten om ons te verwennen en wij allen zijn haar daar dankbaar voor!!! Na het welkomstwoord door onze voorzitter Jan kondigde Ria Leeman de op til zijnde activiteiten aan.

Tijdens het feest genoten we van een prachtige dia·reeks over de activiteiten van 2013. Lucien heeft hier een echt huzarenstukje geleverd. Agnes Nevejan

Lokatie Gasthof Hasseltweg 475 3000 Genk

Activiteiten Samenkomst voor jong en oud, samen met partner, elke eerste woensdag van de maand om 19u30, voor een leuke babbel of gezellig samenzijn.

Hasselt praatgroep Contact Edwin Lieben GSM: 0474/32 87 92 [email protected]


zelfhulpgroepen Limburg Noorderkempen praatgroep Contact Jean-Pierre Vandenberk Tel: 011/54 28 36 GSM: 0496/55 28 99 [email protected] Lokatie ‘T Hof van Eden Kanaalweg 6 2430 Laakdal Activiteiten Gezellig praten met andere “ervaringsdeskundigen” en hun partners. De data van de volgende bijeenkomsten Eerst volgende is 20 maart 2014

om 14:00-17:00 in ’t hof van Eden te Laakdal Verslag Noorderkempen praatgroep 16 januari 2014 Daags voor de meeting belde Jean-Pierre me op met de vraag een keer over te nemen. Zoals gepland was er het nieuwjaarsfeestje met belegde broodjes en voldoende drank. Spijtig dat Wendy en Jean-Pierre er niet bij konden zijn. De meeste van ons waren natuurlijk nieuwsgierig hoe Jean-Pierre zijn DBS ervaren had. Was hij even enthousiast als zijn voorgangers (Bart, Edwin en Jan)

of moest er nog wat “bijgesteld” worden? Jean-Pierre had een brief geschreven waarin het een en ander duidelijk werd en Bart last het relaas voor, waarna iedereen gerust gesteld was. Nadat we op het nieuwe jaar getoost hadden, was er de ‘koffieklets” met heel wat relevante en minder relevante zaken die besproken werden. Daar maakte Bart een einde aan met ons in 3 groepen in te delen en ons antwoorden te laten verzinnen op politieke- en wetenschapsvragen, een kwis die hij ter plaatse uitgeschreven had! Jan Verschuren

Oost-Vlaanderen Aalst - Ninove - Zottegem ANZ Contact Mario De Coster GSM : 0475 22 73 53 [email protected] Carine De Bundel Tel : 053 21 41 89 [email protected] Baetens Gilbert GSM: 0486/364 757 [email protected] Lokatie De Maretak Albrechtlaan 119A 9300 Aalst


Activiteiten Volgende vergadering 10 april Verslag Op zaterdag kwamen wij, ANZ vrienden samen voor onze jaarlijkse nieuwjaarsreceptie. Geen gewone receptie dit jaar, maar een bingo namiddag. Rond 14u arriveerden de leden met mondjesmaat en al vlug heerste er een gezellige drukte. De tafels waren alweer netjes versierd met uitnodigende gebakjes en chocolaa tjes. Dit hadden we alweer te danken aan Linda en Gilbert. Een spijtig detail : Linda kon er niet bijzijn wegens ziekte van haar dochter.

Patrick, de man van Carine, alsook haar kinderen en schoondochter en -zoon waren ook al druk bezig. Wie dorst had, werd steeds op zijn wenken bediend, gratis drank en snuisterijen, zeg nu eerlijk niemand had reden om te klagen. Rond 15u besloten we de bingo te starten. De schoonzoon van Carine was zo vriendelijk ‘de bolletjes te draaien’ voor de bingo of hoe zou ik dat noemen? Carine riep de nummers af in de microfoon, terwijl op de achtergrond muziek speelde van radio Parkies. Al vlug werden de eerste prijzen verdeeld, van chocoladen flesjes tot een vertaalcomputertje. Toch nog even

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen een dankwoord aan de sponsors en niet in het minst aan Linda en Gilbert, die voor sponsoring zorgden. Na afloop van de bingo werd

nog gezellig nagekaart bij een drankje en een snoepje, iedereen had het blijkbaar naar zijn zin en bleef gezellig keuvelen. Iedereen

die meehielp verdient een dikke pluim en zoals verwacht, hadden de afwezigen weer eens ongelijk.

Jongerencontact: Caroline Van de Gejuchte GSM : 0496/62 89 68 [email protected]

Jules Destréelaan 67 9050 Gentbrugge

Gent Contact Norbert en Tineke Vanderhaegen De Smet Tel : 09/226 95 80 (Tineke en Norbert) GSM : 0497/20 62 13 (Norbert) E-mail [email protected]

Praatgroep Elke derde zaterdag van de onpare maanden (jan – mrt – mei – juli – sept – nov) Telkens van 14h00 tot 17h00.

Lokatie K.O.C. (Koninklijk Orthopedagogisch Inst) Sint-Gregorius

Vlaamse Ardennen Contact Andre Desloover Tel: 055/31 69 40 [email protected] Alain & Rita Decock-Haelters Tel: 055/21 79 49 GSM: 0478/259473 [email protected] [email protected] Locatie ’t Sportkot te Leupegem Sompelplein 39 9700 Oudenaarde Activiteiten Donderdag 14u-…u Zaterdag 14u-…u 16 januari: Terugblik 2013 & progr.2014 & bevraging leden. 22 februari:

Streekwandeling 26 januari: Nieuwjaarsdiner St Niklaas 26 april: Streekwandeling 20 maart: Computer basis beginselen 28 juni: Petanque? 06 april: Werelddag Gent 15 mei: Hulpmiddelen

28 augustus: Bezoek koetsenmuseum 13 september: Spreker? Relatie? Eind september: Weekend in …….. 15 november: Bezoek brouwerij Roman & Bevraging leden. 16 oktober: Leg uw ei”wit” Dietiste 04 december: Geniet met sint & piet!!!

Samen op stap in de Vlaamse Ardennen Even kennismaken mijn naam is Alain Decock en dit is Rita en jij bent … Mijn naam is mister Parki


zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Het was 7 jaar terug dat ik voor het eerst de diagnose hoorde van Parkinson. Daarnaast heb ik nog andere fysische problemen (Forestier, mitralisklep). Na enkele maanden van onderzoeken, puzzelen, vragen… kwam ik via José in contact met de regiogroep “Vlaamse Ardennen”. VPL was mij toen onbekend! Ik diende nog 50j. te worden en werd gepromoveerd tot jongste lid van de groep. Even slikken en blijven komen en ‘hopen’ op nieuwe, even oud of jongere leden. Ondertussen ben ik samen met mijn Rita en André de regio gaan trekken. Tot vorig jaar heb ik mijn ‘titel’ mogen houden. Ik vond dit echt frustrerend daar neurologe Van Haver mij eens zei dat ze op één week zes ‘mister P’ diagnosen stelde (6 jaar x 52 weken x (6) neem 1=…) en toch kwam er gedurende zes jaar geen enkele nieuwe bij de regiogroep! Wat hapert er? Waarom bereiken wij onze “collega’s” niet?

Jan Vermeir kon via de website reeds meerdere jonge lotgenoten (waarvan het merendeel voor het eerst ‘naar buiten komt’) geïnteresseerd krijgen en we zien daar een explosie van positieve reacties. Discretie & positiviteit is en blijft er het motto!

Schrijf oktober 2013 weekend aan zee: Jan Vermeir (jongerenvertegenwoordiger VPL & bezige bij met jonge ideeën, of is het omgekeerd?) ontmoette mij voor het eerst op het ‘fruitvliegjesonderzoek’ te Leuven: ‘Ha, dat is Alain met zijn kritische mail!’ Waarna we aan het praten gingen, gelijkenissen vonden, ideeën uitwisselden ……en tijd te kort hadden. Tijdens het weekend aan zee vonden we elkaar terug en ze hebben ons daar uren moeten

Ook ik bleef niet stil zitten en zocht samen met enkele ‘parki’s’ in onze regio ‘Vlaamse Ardennen’ naar een oplossing om de nog actieve jongeren de kans te bieden om met de regiogroep in contact te komen. Dit jaar starten wij naast onze bijeenkomsten op donderdag in ‘t Sportkot te Leupegem ook met een programma op zaterdagnamiddag 14u. Het is de bedoeling activiteiten te voorzien waar de actieve, energievolle, jonge ‘parki’


missen! Wij brainstormden! Jan merkte toen op: waar zitten de andere jongeren? Ik ben de jongste hier….ik zei: ik ben jong van geest! Weekend voorbij, en vermoeid gingen we beiden verder, gingen contact houden via skype maar ja, mijn account was out! En toch bleven we beiden niet stil zitten.

zich eens kan uitleven. Wij doen dit op zaterdag om de nog actieve, werkende, jongere ‘parki’ de kans te bieden om deel te nemen! Zo kunnen we elkaar leren kennen en bruggen bouwen naar wat reeds bestaat. Daar wij in een mooie streek zitten willen wij hier starten met een streekwandeling op 22 februari en ook op 26 april. We gaan door bos en dal en trekken onze stevige boots aan om 5-7km te verslinden, stops zijn niet uitgesloten. Meer info via de website! Tal van suggesties voor de volgende data werden geopperd, maar daar sluiten we niks uit en vullen verder in na evaluatie en ‘brainstorming’. (Wat is dat toch met die brains?) Ook hier zijn we zinnens om iedere contactname discreet te behandelen en de regels van de jongerengroep te waarborgen. Het blijkt nog maar eens dat we (rijper en jonger) mekaar nodig hebben en kunnen aanvullen. De ‘rijpere’ kunnen een vangnet bieden. De ‘jongeren’ kunnen een uitdaging bieden aan de ‘rijpere’ (mijn skype-account is terug actief!). De jongere wordt ook rijper en samen pakken we ne goeie! Zij die ‘er eens willen in vliegen’ in de Vlaamse Ardennen nemen contact met [email protected] (rijpere met jonge geest) en algemeen: jongerengroep: [email protected] (jan) + zie www.parkinsonliga.be > jongerengroep

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Regio Waasland Contact Lief Van Mieghem (voorzitster) Kruibekesteenweg 178 bus 12 9120 Beveren Tel: 0479/60 17 66 [email protected] Rudi Van Havere (secretaris) Vossenstraat 17 9120 Melsele Tel: 03/775 39 37

Roel Vanhuffel (bestuurslid) Pr. Jos. Charlottelaan 77 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/777 62 04 Activiteiten Wekelijks op donderdagmiddag, komt de kinégroep samen in het revalidatiecentrum AZ Nikolaas, Moerlandstraat 1, Sint-Niklaas (waarmee de groep ook samenwerkt).

Om de 2 à 3 maand organiseert de groep ook nog een activiteit (bvb. gespreknamiddag, demonstratienamiddag, gezellig samenzijn,...). Deze activiteit is niet plaatsgebonden (Beveren, St-niklaas, Temse,...). Voor verslag van de kerstbrunch verwijzen we naar de website pagina https://sites.google.com/ site/hofparkers

Vlaams-Brabant Halle Vilvoorde - Vlaams-Brabant Contact Agnes Goossens-Berghmans Tel: 02/356 92. 20 [email protected]

Henri Blommaert 02 582 25 17 [email protected]

Praatgroep Halle Contact Agnes Goossens-Berghmans Tel: 02/356 92. 20 [email protected]

Activiteiten Wanneer een interessant item Zich aanbiedt wordt u per mail Of brief uitgenodigd, dus meld je tijdig aan bij een van de contactpersonen.

Lokatie buurthuis Ommekaar Hoogveld 1 1500 Halle.

Hofstade-Zemst: De Hofparkers Contact An Muyldermans – Vossen Tel: 015/415 415 [email protected] Ineke Brugman GS : 0498/41 84 63 [email protected]

Annemarie Vanhole Tel : 015-615940 [email protected] Locatie Zaal ‘De Rode Roos’ Moniestraat 32 1981 Hofstade / Zemst

Activiteiten Via onderstaande link blijft u op de hoogte van onze activiteiten. Ook kunt u bij ‘agenda’ geplande activiteiten voor de komende maanden bekijken:https://sites. google.com/site/hofparkers/ home Parkinsonmagazine • 1|2014 43

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant De activiteiten gaan door in De Rode Roos om 14.00 uur, tenzij anders vermeld.

Waar: Zwembad in de Leliestraat te Mechelen. Verzamelen in de hall.

Zwemmen met de groep ‘PLONS’: Wanneer: elke 2e maandag van de maand, om 11u30.

Verslag Onze Hofparkers blaken van activiteit, possitivisme, verbondenheid, ….

Je kan er op hun eigen website uitgebreid tekst en beeld vinden en volledige verslaggeving op de regiobladzijde van www.parkinsonliga.be

Leuven – Mechelen Contact Therese Sack GSM: 0476/75 39 60 [email protected] Lokatie de Agora van de Middenschool GO school van het Koninklijk

Atheneum, Vlieghavenlaan 18 3140 Keerbergen Activiteiten Datum en uur zijn afhankelijk van de agenda van een druk bezette arts, Professor of deskundige. Daarom wordt je telkens persoon-

lijk verwittigd. Wil je ook uitgenodigd worden, neem contact met Therese. Vanuit de groep wordt vaak een onderwerp voorgesteld dat het thema wordt van een volgende vergadering zodat het onmogelijk is de agenda maanden op voorhand vast te leggen.

West-Vlaanderen Brugge Contact Anne-Marie Peellaert Tel: 050/67 39 38 GSM: 0474/54 56 02 Email: [email protected] Lokatie CM-LOKAAL (aan de kerk) Koningin Astridlaan 2 Sint-Michiels Brugge Aktiviteiten 10 mei 2014 Dr Bruno Bergmans Neuroloog - AZ St Jan Brugge Nieuwe behandelingen bij de ziekte van parkinson 44 Parkinsonmagazine • 1|2014

Praat- en ontspanningsnammiddag lokatie “Clos du Midi” Gistelsteenweg 348 St Andries - Brugge elke derde donderdag van de maand volgende data zijn: 20/03/ -17/04/ - 15/05/ - 19/06/2014 Verslag vorige bijeenkomsten 7 december 2013 gezellig samenzijn in de sfeer van sinterklaas en kerstmis. Voorstelling nieuwe website VPL door Luc Vanden Meersche.

Zeer boeiend, veel mensen hadden deze nog nooit gezien. Nadien muzikaal optreden met Bart van Loo (DJ Radio Parkies) 16 januari 2014 Nieuwjaarsbijeenkomst met feestmaal Gevolgd door onze jaarlijkse bingo met voor ieder een prijs. Iedereen tevreden huiswaarts. Praatgroep BRUGGE Elke derde donderdag van de maand (behalve juli en augustus), om 14u.

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen volgende zijn : 21 NOVEMBER 19 DECEMBER

Lokatie : Clos du Midi Gistelsteenweg 348, Sint Andries

Oostende – Kust Contact Lut Moereels - GSM: 0496/12 79 31 [email protected] Lokatie Dienstencentrum ’t Viooltje Violierenlaan 3B 8400 Mariakerke-Oostende.

Activiteiten Data 2014 : 24 feb/24 maart/23 juni/22 sept/24 nov 2014 HET SPIJT ME DE VERGADERING op 24/2 TE MOETEN AFGELASTEN – IK WERD AANGEREDEN EN BEN NOG IN HERSTELVERBLIJF 24/2 24/3 om 15.00 u. wordt de actie MUSIC FOR LIFE in OOSTENDE

bekroond met het aanplanten van EEN HART VOL TULPEN VOOR PARKINSON in het Leopoldpark, en dit in aanwezigheid van de heer burgemeester VANDECASTEELE. De vergadering in het viooltje, wordt afgelast en elkeen die ons een warm hart toedraagt, zien we graag op 24/3 in het park!

Tielt Contact Chris Lassuy Belgiëlaan,13, 8700 Tielt Tel: 051/40 30 42 [email protected]

JAARPROGRAMMA Tielt: 2014 15 februari: Patners in Parkinson. Hoe heeft de ZVP jouw leven als patiënt of mantelzorger veranderd? Dubbelvergadering.

Lokatie het TSO-BSO St.-Jozefsinstituut, Stationsstraat, 22, 8700 Tielt, telkens op zaterdag van 14u. tot 17 u.

5 april: Is kinesitherapie nuttig bij de ZVP.

Activiteiten Telkens op zaterdag van 14u. tot 17 u.

4 oktober: Cognitieve en emotioneel-affectieve problemen bij patiënt en mantelzorger.

14 juni: Verwennamiddag.

13 december: Kerstfeest. Deze activiteiten gaan door, telkens op zaterdag, van 14 u. tot 17 u. in het BSO – TSO St.-Jozef, Stationsstraat, 22, 8700 Tielt. Gelieve, om praktische reden, uw aanwezigheid te bevestigen, telkens tegen de woensdagavond voor de vergadering, bij Chris Lassuy 051.40.30.42


zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Zuid West-Vlaanderen Contact Luc Vanden Meersche Pastoor Pypestraat 31, 8940 Geluwe GSM: 0479/96 92 00 Email: [email protected] Geert Rosseel 056 37 37 84 [email protected] Activiteiten 12/03/14 Petanque te Waregem 29/03/14 Bloemschikken in het teken van Pasen 06/04/14 Werelddag te Gent Mei Praatgroep in Bissegem (datum nog te bepalen) met contact Ghislain Depraeter vanuit de Filipijnen UITSTAP in “eigen streek” 24 mei 2014 te Wijtschate, mogelijkheid tot maaltijd over de middag in restaurant De Hollemeersch te Heuvelland Dranouter,maar u kan ook ‘s namiddags starten met het arrangement mogelijk.


• Mousse taartje met koffie in Wietschate • Film over de serie in de kerk van Wietschate • Rondrit door de streek met bezoek aan paar locaties • Ritje met de kabelbaan of drankje (indien slecht weer of als je de kabelbaan niet ziet zitten) • Afsluiten met een glas streekwijn. Prijs afhankelijk van aantal deelnemers (20 - 25 euro/maaltijd 21 euro zonder aperitief. Activiteiten Maart: petanque te Waregem In de Boulodroom, Meersstraat 5 te Waregem • 13.30 uur deuren open • 14.15 uur start eerste ronde • 15.15 uur pauze met taart.en koffie • 15.45 uur start tweede ronde. • 16.45uur uitslag plus prijsuitreiking / iedereen heeft een prijs. • 17.15 uur einde petanque namiddag Deelnameprijs: 4 EURO

Inschrijven kan tot 9 maart 2014: Telefonisch op het nummer 0479 96 92 00 (Vanden Meersche Luc) (ter plaatse betalen) 29 maart: bloemschikken te Roeselare 14u. in de zaal CM gebouw Mandellaan 79 te Roeselare door Maureen Bogaert Deelnameprijs: Enkel koffie : 3 euro/persoon Bloemschikken + koffie : 13 euro/ persoon De inschrijving gebeurt per overschrijving op het rek.nr. : BE 86 00012745 3350 van Buffel-Bogaert

6 april: werelddag Parkinson te Gent (de uitnodiging hiervan vindt u in bijlage)

zelfhulpgroepen Regio Vlaanderen Nieuw! Partners in Parkinson

Contactpersoon

Telefoon

Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 GSM: 0497 28 76 96 Nieuw! VPL Jongeren Jan Vermeir

E-mail [email protected] [email protected]

Provincie Antwerpen Antwerpse Kempen Lydia Baten 014 31 69 35 Christel Wils 015 24 29 25 [email protected] Antwerpen Stad Chris Vanpuyvelde [email protected] Maria Coene 03 828 24 37 [email protected] Brasschaat Herman Van den Hende 03 651 46 57 [email protected] Edegem-Mortsel Staf Fierens 03 455 47 59 [email protected] Kalmthout Pieter en Wally Vroegop 03 666 44 56 [email protected] Kasterlee-Herentals Julienne Govaerts 014 67 89 76 [email protected] Balen: Marc Penasse heeft ons laten weten dat hij wegens gezondheidsredenen niet meer als contactpersoon kan vermeld worden.

Provincie Oost-Vlaanderen Aalst Gent Vlaamse Ardennen Waasland (Beveren - St. Niklaas)

Mario De Coster Carine De Bundel Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet Caroline Van de Gejuchte Andre Desloover Alain en Rita Decock- Haelters Lief van Mieghem

0475 22 73 53 053 21 41 89 09 226 95 80 0496 62 89 68 055 31 69 40 055 21 79 49 0479 60 17 66

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Brussels Gewest Ludo Sels 0471 62 03 78 [email protected]

Provincie Limburg

Jan Persoons Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben

013 66 32 67 013 33 38 01 0496 55 28 99 011 72 70 98

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen Ineke Brugman Anne Marie Vanhole

02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15 0498 41 84 63 015 61 59 40

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Geert Rosseel Chris Lassuy

050 67 39 38 0496 12 79 31 0479 96 92 00 056 37 37 84 051 40 30 42

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Jean-Paul De Cremer

0497 42 34 79

[email protected]

Yves Meersman

0495 27 94 05

[email protected]

Provincie Vlaams-Brabant Halle Vlaams-Brabant Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst

Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende - Kust Zuid W.-Vlaanderen Tielt

Webradio en radiochatgroep Radio Parkies

Parki’s Kookatelier


Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”. Aparte overschrijving aub – met vermelding “lidgeld +kalenderjaar “: bedrag 20 euro Gift: vanaf gift(en) gedurende 1 jaar van minimum 40 euro ontvangt u een fiscaal attest in het volgende kalenderjaar. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vandaag nog op onze rekening!

© Shutterstock

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

Foto: Nicole Vankeerberghen

Recommend Documents