Fonds Gert Noël. Samen sterk. Een pluridisciplinaire begeleiding. van kankerpatiëntjes. en hun omgeving B.A.S.I.S

Fonds beheerd GertdoorNoël de Koning Boudewijnstichting

Samen sterk. Een pluridisciplinaire begeleiding van kankerpatiëntjes en hun omgeving

B.A.S.I.S. Begeleiding, Advies, Structuur, Interdisciplinaire Samenwerking

Laureaat van de Gert Noël Prijs 2004


Woord van de Voorzitter

Sinds zijn stichting door de familie van de heer Gert Noël, in 2000, ijvert het Fonds Gert Noël voor een beter aan de noden van de mensen aangepaste medische zorgverstrekking in ziekenhuizen, vooral dan bij de aanvang van een ernstige ziekte. Beter luisteren, beter informeren en een betere begeleiding van de patiënt en diens omgeving bij het melden van de diagnose, het hervallen, de ernstige gevolgen of, eventueel, de definitieve prognose: dat is de doelstelling van het Fonds Gert Noël. Het Fonds wil de belangstelling van de ziekenhuizen wekken en hun aandacht vragen voor de psychologische begeleiding van de patiënt, diens familie en ook het personeel, dat moet werken in een zeer gespecialiseerde omgeving. Elk jaar kent het Fonds een prijs toe aan een concreet project in een Belgisch ziekenhuis. De Prijs 2004, een bedrag van 25.000 €, werd toegekend aan het Universitair Ziekenhuis Gent voor het project ‘B.A.S.I.S.’ (Begeleiding, Advies, Structuur, Interdisciplinaire Samenwerking). Dit project beoogt een begeleiding voor gezinnen met een kind dat aan kanker lijdt gedurende de eerste weken in de dienst pediatrische oncologie. U kunt zelf vaststellen dat het hier om een moedig project gaat. Het stelt een interventie voor tijdens een periode die zeer destabiliserend is voor zowel de kinderen, de ouders als hun entourage. Het project wordt gedragen door een pluridisciplinaire ploeg (dokters, verple(e)g(st)ers, het personeel van de sociale dienst, pedagogen, psychologen, administratief en logistiek personeel). Het beoogt een individuele begeleiding voor de kankerpatiëntjes en hun ouders. De broers en zussen, de grootouders en zelfs de school van de patiënt kunnen een beroep doen op de ploeg. Wij zouden heel graag zien dat deze bekendmaking van het winnende project een sneeuwbaleffect zou veroorzaken. Uiteraard is elk ziekenhuis anders en verschilt de ene dienst van de andere. Maar ik hoop toch dat deze bekendmaking tot nieuwe ideeën kan inspireren, ideeën die allemaal bijdragen tot de verwezenlijking van hetzelfde doel: de patiënt en zijn omgeving helpen om zo goed mogelijk het moeilijke begin van een ernstige ziekte door te komen. Het Fonds Gert Noël lanceert elk jaar een oproep. Meer info hierover vindt u op de website van de Koning Boudewijnstichting : www.kbs-frb.be

Professor Martin Goenen Voorzitter van het Fonds Gert Noël p. 2


Dit project groeide vanuit de ervaring bij de omgang met gezinnen waarvan een kind getroffen wordt door kanker ‘Kanker’ en ‘crisis’ lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden… Zeker als deze levensbedreigende aandoening (jonge) kinderen treft. De crisis begint niet op het moment dat ze het Universitair Ziekenhuis binnenrijden, noch bij het vervullen van de opnameformaliteiten, en ook niet bij de eerste onderzoeken! De crisis begint bij het bezoek aan de huisarts of kinderarts – vaak met een ‘onschuldig’ lijkende klacht. Een bloedafname met een ongunstig resultaat of een doorverwijzing voor verdere gespecialiseerde onderzoeken: daar begint al de fase die voorafgaat aan de uiteindelijke mededeling: ‘Het spijt ons, maar uw kind heeft kanker.’ Het gedrag van ouders die met hun kind op de Kinderkankerafdeling van het UZ Gent binnenkomen is heel divers. Alle mogelijk varianten tussen functioneren ‘op automatische piloot’ (‘flinke’ of – schijnbaar – onbewogen ouders) en totale ontreddering doen zich voor. Toch blijkt achteraf hoe zelfs de kleinste details, één woord of één gebaar, zich onuitwisbaar in het geheugen griffen. De literatuur leert ons dat de emotionele en gedragsmatige symptomen die gepaard gaan met het aanhoren van het verdict dat het eigen kind kanker heeft te vergelijken zijn met deze die zich voordoen na ernstige traumatische ervaringen. Soms kan dit zelfs leiden tot (symptomen van) een posttraumatische stressstoornis (PTSS). De (jonge) kinderen zelf reageren ook heel verschillend tijdens die eerste (opname)fase. Op de Kinderkankerafdeling van het UZ Gent worden kinderen tussen 0 en 15 jaar opgenomen. Meestal moeten ze al onmiddellijk (moeilijke en pijnlijke) onderzoeken ondergaan. Ze komen in een totaal vreemde omgeving, hun dagelijkse leefwereld valt weg, hun ouders gedragen zich ‘anders’. De kinderen zijn ‘stil’ en ‘teruggetrokken’ tot ‘vrolijk’ en ‘bijna uitbundig’. In dit laatste geval dan net té, alsof ze door stoer te doen proberen de situatie het hoofd te bieden. Sommige kinderen wenen of klampen hun ouders aan. Die mogen dan nauwelijks de kamer verlaten. Redenen genoeg om ook hen in die crisisfase de juiste steun op het juiste moment te bieden. Op medisch, verpleegkundig en psychosociaal vlak wacht een kind met kanker een lange behandelingsperiode. Deze wordt gekenmerkt door specifieke problemen: voor het kind zelf, voor de ouders en voor het gezin. De behoefte aan zorg, begeleiding en ondersteuning wijzigt voortdurend tijdens dit ziekteproces. De diagnose, de start van de therapie, het eerste ontslag, de pijnlijke ingrepen, een recidief, het starten van de onderhoudsfase…: al deze momenten vragen bijzondere aandacht. Ouders hebben dan telkens extra nood aan informatie en ondersteuning.

p. 3


Het kind en de ouders staan centraal en worden gedragen door een multidisciplinair team Ouders zijn de belangrijkste verzorgers van hun kind. Wanneer dit kind wordt opgenomen in het ziekenhuis kan deze zorg in het gedrang komen. Ouders ervaren angst, onmacht, verdriet en ongeloof, maar ook hoop, geloof en volharding. Een ziekenhuisopname is immers een stressvolle gebeurtenis en ouders zijn te weinig toegerust om de complexe zorg in deze – ook voor hen vreemde – omgeving te verzekeren. Gaat het bovendien om een levensbedreigende ziekte zoals kanker, dan komt er bovenop deze ‘gewone’ angst ook nog de angst om het kind te verliezen. Gezinnen worden getroffen in hun kwetsbaarste kern… Daarom is de begeleiding van ouders en kinderen erop gericht hen in staat te stellen zo goed mogelijk om te gaan met de problemen die samenhangen met elk aspect van de ziekte en de behandeling. Elk kind, elke ouder, elk gezin zal specifieke problemen ondervinden. Daarom moet de begeleiding geïndividualiseerd worden. Dit is niet het werk van één persoon, maar van een intensief samenwerkend team: artsen, verpleegkundigen, sociaal verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, psychologen, logistiek en administratief personeel. Begeleiden en informeren is een dagelijkse taak van alle teamleden en maakt deel uit van de totale patiëntenzorg. Dit multidisciplinaire aspect staat hoog in het vaandel geschreven op de kinderkankerafdeling van het UZ Gent. Deze keuze wordt voortdurend getoetst aan de dagdagelijkse praktijk!

Geïndividualiseerde zorg of ‘zorg op maat’ In de doelstellingen van het project stond en staat nog steeds de zorg ‘op maat’ op de voorgrond: wat passend is voor het ene gezin is het niet noodzakelijk voor het andere. Verschillen in gezins-‘cultuur’, opvoedingsgeschiedenis, opleiding, sociaal-economische status, ziektebeleving… maken dat een ziekenhuisopname, zeker voor een ernstige, levensbedreigende aandoening als kinderkanker, heel anders wordt ervaren. Onder begeleiding wordt verstaan: informatieverstrekking, instructies, advisering en steun. Het is voor professionele zorgverstrekkers belangrijk om te weten hoe ouders en hoe kinderen van verschillende leeftijden zich voelen, met welke problemen zij te kampen krijgen en hoe zij daar een oplossing voor zoeken. Zo kunnen de professionele zorgvertrekkers hun tussenkomsten aanpassen. Op de afdeling hemato-oncologie van het Gents universitair ziekenhuis wordt extra aandacht geschonken aan de eerste opname-episode. De ouders worden dan geconfronteerd met tal van nieuwe zaken en worden overspoeld met p. 4


mondelinge en schriftelijke informatie. Het is de bedoeling om de schriftelijke informatie, aangepast aan de huidige wetenschappelijke stand van zaken, uniform te maken en te bundelen in één infomap met verschillende tabbladen. De mondelinge informatie, instructies, advisering en steun worden sinds 2001 in een protocol neergeschreven. Dit protocol biedt een referentiekader voor de geïndividualiseerde zorg. Voor de uitwerking van dit project werken professionelen van het Gents universitair centrum samen met de ouders. Via enquêtes wordt gepeild naar de noden van de ouders en aan de hand van diepte-interviews worden de informatie en de begeleiding geëvalueerd. Door de ouders te betrekken bij dit project krijgen zij medezeggenschap. Zo kan het team de zorg en de begeleiding fijner afstemmen op het hele gezin. Binnen de eerste opname-episode onderscheiden we vijf belangrijke luiken:

De eerste opname-episode en realisaties van het project Het onthaal: een cascade in werking De bij de opname aangeboden informatie is overweldigend: ouders worden als het ware overspoeld. Zij hebben nood aan informatie die op dat ogenblik voor hen relevant is. Wanneer ouders zich met hun ziek kind aanmelden in het kinderziekenhuis treedt een cascade in werking: de diverse teamleden brengen elkaar op de hoogte, vervullen hun specifieke taken, geven relevante informatie door aan elkaar en signaleren bijzonderheden. De ouders hebben een grote waardering voor een warm, rustig onthaal, een persoonlijke begeleiding naar de afdeling en kamer, het gevoel te worden verwacht in deze stressvolle, angstige situatie en de directe aanpak van de professionelen. Deze aanpak behelst onder andere een luisterend oor voor ouders die angstig en overstuur zijn, en zorgen voor een gepast aanbod voor de kinderen. Dit kan het aanbieden van speelgoed of ander ontspanningsmateriaal zijn. Maar ook samen spelen, tekenen, … en bovenal goed observeren, een praatje maken, het kind proberen gerust stellen en/of afleiden. Daarnaast worden ouders en kinderen onmiddellijk voorbereid op en begeleid naar de onderzoeken. Belangrijke informatie staat neergeschreven in de onthaalbrochure. Deze omvat de huisregels en de voorstelling van alle teamleden met foto's. Hun taken en hoe je ze kan bereiken zijn duidelijk neergeschreven. Op deze manier geraken ouders zeer snel vertrouwd met alle gezichten. Ouders krijgen één arts-staflid toegewezen. Deze ‘referentiearts’ houdt een bijkomend toezicht gedurende de hele behandeling. De ouders krijgen ook een psycholoog en een sociaal verpleegkundige toegewezen. Binnen de verpleegkundige equipe wordt per kind een checklijst bijgehouden met betrekking tot de gegeven informatie. Het is eveneens duidelijk voor de ouders wie als vast aanspreekpunt aanwezig is op de afdeling. p. 5


Start van de behandeling, chemotherapie of andere Artsen geven uitleg over de therapie en de bijwerkingen. Vaak krijgen de ouders een schema mee. Zij worden tevens begeleid bij het uitleggen van de therapie aan hun kind. Aan ouders wordt regelmatig uitdrukkelijk meegedeeld dat zij altijd met hun vragen terechtkunnen bij de verantwoordelijke verpleegkundige of arts. Omdat ouders er vaak moeilijk toe komen vragen te stellen, gaan de artsen en verpleegkundigen regelmatig na of ouders en kind over alle informatie beschikken. Ouders krijgen de kans om binnen het kader van de ziekenhuisregels hun eigen opvoedingspatronen te behouden. Alle ouders krijgen de mogelijkheid van rooming-in aangeboden. Zij mogen bovendien naar eigen wens participeren in de zorg. Ouders en kind worden goed voorbereid op vervelende activiteiten en op de eerste toediening van cytostatica. Om dit proces te begeleiden is er op de afdeling allerlei materiaal: video’s, speelgoed, (foto) boek, CD rom voor de voorbereiding op een operatie enz… De verpleegkundige equipe en de pedagogisch medewerkers overleggen daarover voortdurend en stemmen de voorbereiding af op elk onderzoek, op elke onbekende situatie en op de behoeften van elk patiëntje en elk gezin. Ouders worden op hun beurt steeds ondersteund bij de voorbereiding van het kind. De equipe van de psychosociaal medewerkers omvat naast de al genoemde pedagogisch medewerkers ook psychologen en sociaal verpleegkundigen. Een kennismakingsgesprek met het gezin wordt zo snel mogelijk tijdens de eerste opnamedagen en/of onderzoeksfasen gepland. In die eerste fase gaat vooral aandacht uit naar het opbouwen van een vertrouwensrelatie en het aftasten van de behoefte aan psychologische ondersteuning en interventies. Naast het mee ondersteunen van de psychologische opvang (onder meer met voldoende luisterbereidheid) zorgen de sociaal verpleegkundigen dat al het nodige gebeurt inzake de tegemoetkomingen waarop ouders van een kind in behandeling voor kanker recht hebben.

Het onderwijs In de eerste (opname)weken valt ook het ‘normale’ schoolleven abrupt weg. Maar de school, het les kunnen krijgen, is vaak nog een van de weinige draadjes die de patiënt verbinden met het normale leven van voorheen.

p. 6


Zelfs na de zware diagnose ‘kanker’ is dit vaak een van de eerste bezorgdheden die ouders uiten: wat met de school? Hoe moeten zij de school inlichten, zal hun kind leerachterstand oplopen? Het is dan ook voor ouders vaak al een hele opluchting om te vernemen dat er ook in het ziekenhuis onderwijs wordt aangeboden. Bij elke nieuwe patiënt gaat een handelingsprotocol van start: de pedagogisch medewerkers lichten al in de eerste week van de opname de ziekenhuisschool in en laten weten wanneer tussen leerkracht(en) en kind/gezin een eerste contact kan plaatsvinden. Een leerkracht gaat dan langs en geeft informatie, mondeling én schriftelijk. Met instemming van de ouders kan het kind dan in de ziekenhuisschool worden ingeschreven. Er is onderwijs voorzien voor kleuters vanaf 21/2 jaar. Voor alle kinderen, ook uit het lager en middelbaar onderwijs, wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van dezelfde boeken, lesmethodieken en leermiddelen zoals die in de eigen school worden aangewend. Een heel belangrijk onderscheid met andere (langdurig) zieke kinderen is dat het onderwijs aan kinderen in behandeling voor kanker individueel én aan bed gegeven wordt. In overleg met het gezin kan een schoolbezoek door de pedagogisch medewerkers worden gepland: de manier waarop dat gebeurt is afhankelijk van de leeftijd en de behoeften van het kind, alsook van de noden van het gezin en het schoolteam. Voor jongere kinderen gebeurt dit contact met de school vaak onder de vorm van een informatiemoment voor de leerkrachten, waarbij advies wordt verstrekt met betrekking tot het overbrengen van informatie aan de klasgenootjes van het zieke kind. Waar nodig worden ook de ouders van de klasgenoten betrokken. Soms is het noodzakelijk om bepaalde vooroordelen aan te kaarten (bijvoorbeeld dat kanker ‘besmettelijk’ zou zijn). Voor de kinderen van de lagere en middelbare school wordt een bijeenkomst met de klasgenoten georganiseerd, eventueel worden de klas(sen) van de broer(s) en zus(sen) eveneens betrokken. De psycholoog treedt op waar specifieke problemen rijzen. Leerkrachten van de thuisschool mogen ook steeds contact opnemen voor alle mogelijke vragen, zowel met de ziekenhuisschool als met de pedagogisch medewerkers en/of de psychologen. Alle interventies worden nauwkeurig geregistreerd, zodat deze op ieder moment voor elke patiënt kunnen worden nagegaan.

p. 7


Aandacht voor de broers en zussen: 'Brussen' Het zieke kind is vaak niet het enige kind: er zijn vaak ook nog één of meerdere broers en/of zussen. Ook hun leefwereld verandert door de diagnose. De ouders zijn vaak afwezig want zij willen zo veel mogelijk in het ziekenhuis zijn bij de zieke broer of zus. De andere kinderen moeten gedurende de lange behandeling herhaald én vaak op onvoorspelbare momenten worden opgevangen door familieleden of mensen uit de omgeving. Daarnaast hebben ze ook gevoelsmatig heel wat te verduren: de ouders zijn zo benomen door hun emotionele en praktische zorgen dat – zelfs al doen ze nog zo hun uiterste best – de aandacht voor de andere kinderen in het gedrang dreigt te komen. Met hun angsten, zorgen en vragen weten ze dan ook vaak geen blijf. Zelfs op hun vertrouwde school zijn ze niet langer ‘veilig’: het bericht van ‘kanker in een gezin’ verspreidt zich meestal als een lopend vuurtje en de broer(s) en/of zus(sen) worden daarover voortdurend aangesproken door de klasgenoten, soms op zeer confronterende wijze. De begeleiding van deze doelgroep berust opnieuw op de klassieke pijlers: informatie, advies (aan de ouders) en ondersteuning. Als informatiemiddel wordt gebruik gemaakt van een op kindermaat gemaakt boekje. Het boekje geeft op een heldere manier uitleg over de behandeling. Ook bieden de pedagogisch medewerkers en/of de psychologen hulp bij het informeren van de andere kinderen. Wat en hoe je vertelt over die ernstige ziekte hangt af van de (ontwikkelings)leeftijd van het kind. Aanvullend en overkoepelend wordt er individuele en groepsbegeleiding georganiseerd: op afspraak kan de afdeling worden getoond aan de ‘brus(sen)’ van één gezin of deze kunnen deelnemen aan ‘brusjesdagen’ op woensdagnamiddag of op vakantiedagen. Deze dagen hebben een dubbel doel: kennismaken met het leven in het ziekenhuis en specifiek op de kinderkankerafdeling enerzijds, een emotionele uitlaatklep bieden anderzijds.

Na de aanpassing aan de complexe ziekenhuiswereld: het eerste ontslag, een nieuwe drempel Voor het eerst terug naar huis mogen gaan met een kind met kanker is hoe dan ook een blijde gebeurtenis. Maar deze aanvankelijke blijdschap wordt overschaduwd door gevoelens van angst en onzekerheid. Ouders ervaren ook een verantwoordelijkheidsgevoel, anders dan tevoren. Ouders zijn ineens zoveel méér dan alleen maar ‘ouder’: ze moeten immers rekening houden met de medicijnen, met verschillende symptomen, met isolatierichtlijnen, enzovoort. De ontslagplanning start bij de opname: aan de ouders wordt meteen de vermoedelijke opnameduur meegedeeld. Het ontslag wordt drie tot vier dagen op voorhand aangekondigd zodat de ouders zich kunnen voorbereiden: informatie doornemen, vragen stellen en thuis alles praktisch te regelen.

p. 8


Het zich voorbereid voelen blijkt nauw samen te hangen met: mondelinge en schriftelijke informatie: de ontslagbrochure wordt door alle ouders gelezen, zelfs meerdere malen. Ze wordt geraadpleegd bij problemen, twijfels en discussies, en om uit te maken of ze alles goed doen en niets vergeten zijn. Ze wordt eveneens gebruikt om derden te informeren. Geen enkele informatie is overbodig. De heldere, éénduidige uitleg en de gemakkelijk leesbare lay-out worden gewaardeerd. het geven van instructies een constante telefonische bereikbaarheid de emotionele en praktische ondersteuning, geboden door familie en professionelen Geindividualiseerde informatie zorgt ervoor dat ouders zich zeker voelen bij een aantal heel specifieke situaties.

Troeven van het project Het biedt geen standaardpakket maar flexibel aangepaste zorg. Het regelmatig peilen bij de gezinnen in hoeverre onze doelstellingen worden bereikt staat daarvoor borg. Op basis hiervan werd ook het plan opgevat om o.a. een brochure te ontwikkelen voor de ondersteuning van ouders wier kind voor de eerste keer chemotherapie toegediend krijgt. Hoewel ze zich zeer goed bewust zijn van de noodzaak, blijkt dit een ‘psychologisch zwaar’ moment. Multidisciplinair werken staat centraal. Precies daardoor kan het aanbod zo uitgebreid zijn, waarbij de voortdurende uitwisseling van ervaringen en communicatie over ideeën/wijzen van aanpak een belangrijke impuls geeft aan het verder optimaliseren van de zorgkwaliteit. De zorg wordt ruimer bekeken dan de patiënt en de onmiddellijke omgeving, met name de ouders. Ook broers en zussen, grootouders, school… kortom iedereen die op één of andere wijze betrokken is bij de zorg voor een kind dat bij ons in behandeling is, kan een beroep doen op ons. Er wordt ook psychosociale nazorg geboden wanneer het kind niet meer in intensieve behandeling is. Die nazorg gebeurt op de poliklinische consultaties en op aanvraag. Het feit dat heel wat gezinnen er, met heel uiteenlopende vragen, vaak een beroep op doen, is voor ons een bewijs dat zij zich tijdens de behandeling goed opgevangen voelen en vanuit die ervaring vertrouwen hebben in een voortzetting van de zorg.

p. 9


Voorzitter van het Fonds Professor Martin Goenen Leden van het bestuurscomité Mevrouw Gert Noël en Dominique Allard Leden van de jury Hugo Devliegher, André Dierckx, Piet Fischbach, Maurice Lamy, Ruth Stassen, Lena Van Laere, Sabine Vanoost

Colofon Samen sterk. Een pluridisciplinaire begeleiding van kankerpatiëntjes en hun omgeving B.A.S.I.S. Begeleiding, Advies, Structuur, Interdisciplinaire Samenwerking Laureaat Gert Noël Prijs 2004 Deze uitgave is ook beschikbaar in het Frans onder de titel: ‘Ensemble face au cancer. Un accompagnement pluridisciplinaire de jeunes patients et de leur entourage. Accompagnement, conseil, structure, collaboration interdisciplinaire.’ Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te B – 1000 Brussel Redactionele bijdrage van Professor Martin Goenen, Voorzitter van het Fonds Gert Noël, Patricia De Vos, psychologe, en Véronique Van de Velde, verpleegkundige bij de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie, UZ-Gent Eindredactie: Pascal Cornet Coördinatie voor de Koning Boudewijnstichting: Bénédicte Gombault, Isabelle Carpentier Grafische vormgeving: Jean-Pierre Marsily Druk: Peeters nv Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Wettelijke depot: D/2005/2893/04 ISBN: 90-5130-491-9 NUR: 740 Mei 2005

Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Vragen kan u mailen naar [email protected] of u kan bellen naar +32-70-233 728 De Koning Boudewijnstichting is een stichting van openbaar nut, die in 1976

Koning Boudewijnstichting,

– toen Koning Boudewijn 25 jaar koning

Brederodestraat 21, B-1000 Brussel

was – werd oprgericht. De Stichting is

+32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21

onafhankelijk en pluralistisch. Ze zet zich in voor betere levensomstandig-

Giften op onze rekening 000-0000004-04

heden van de bevolking.

zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.

Fonds Gert Noël. Samen sterk. Een pluridisciplinaire begeleiding. van kankerpatiëntjes. en hun omgeving B.A.S.I.S

Recommend Documents