Eötvös Loránd Tudományegyetem (Eötvös Loránd University of Sciences) Neveléstudományi Doktori Iskola (Doctoral (PhD) School of Science of Education)

Eötvös Loránd Tudományegyetem (Eötvös Loránd University of Sciences) Neveléstudományi Doktori Iskola (Doctoral (PhD) School of Science of Education)

Ms. MÁRKUS, ESZTER:

THEORETICAL AND EMPIRICAL QUESTIONS OF EDUCATION OF CHILDREN WITH PROFOUND AND MULTIPLE DISABILITIES

- ABSTRACT OF A DOCTORAL DISSERTATION Scientific counsellor: Prof. Dr. ILLYÉS, SÁNDOR, DSc (Science of Psychology) and Dr. MESTERHÁZI, ZSUZSA, PhD (Science of Education) Keywords: profound and multiple disability(ies), special educational need(s), special education, rehabilitation The topic of the doctoral dissertation: In Hungary children with profound and multiple disabilities officially did not get any (special) educational support until 1993. After the “new” Educational Act (1993) these children do have to get a “compulsory training “, that means 3 or 5 ours training a week. Until the beginning of the 21st century no research-programmes were carried out for assessing and analysing the disabilities, abilities, functioning, special (educational) needs, special (medical, educational, social) support of the mentioned population, and the situation of their families. The research: in 2002-2003 the Hand-in-Hand Foundation (Budapest, Hungary) has initiated and coordinated the first comprehensive, representative, nation-wide research-programme about persons with profound and multiple disabilities and the life-situation of their families. After document-analysis of registers of the regional and national “Experts’ Committees for Assessment and Rehabilitation of Children with Special Educational Needs” we have found a population of 4.682 persons, who were assessed and diagnosed as “children with profound and multiple disabilities” during a period of 22 years (1981-2002). From the whole population we have assessed a representative group of 237 children and adults (5,1% of the population) and the situation of their families with a detailed questionnaire (10 pages, 63 questions). The dissertation contains mainly the results of analysis from special educational view: diagnoses, disabilities, abilities, limitations of activities (in the fields of motor, mental, communication, sensory and behavioural functions), special needs in activities of the daily living (ADL-functions); previous and actual situation of special educational support (e. g. early intervention, “compulsory training”, special educational support and institutions etc.). The most important results: •

Profound and multiple disability is caused by a complex, severe injury mainly (86,5%) in the early lifeperiod (before or during birth); the injury generally damages also the central nervous system

(CNS). Because of the severe injury extraordinary various and complicated symptoms can occur, causing restriction of activities and limitation of participation. •

Developmental disorders and limitations of activities can be registered mainly in motor (71%), communication (91,9%), and mental (83,5%) functions. We have also registered disorders of sensory (16,5%) and behavioural (14,3%) functions, and associated chronic diseases (37,3%), which can have an influence on special educational needs of the assessed population.

•

Persons with profound and multiple disabilities show disorders on an average in 3,13 functions; 73,8% of the assessed-group do have difficulties in 3 or more functions. Difficulties and disorders show 28 different combinations in 2, 3, 4 or 5 fields of functions among the assessed people (n=225).

•

Children with profound and multiple disabilities – because of the injury in the very early period of life – could be diagnosed and recognized very early by medical, social and educational services, and could get special developmental support from the early childhood. Medical, social and educational services do not recognize them on time; most of the children get special educational intervention delayed (at the age of 7,5-8 years). Just 60% of the children (n=4.644) start getting educational support before the age of 8.

•

Children with profound and multiple disabilities have been diagnosed as “children with profound mental retardation” for a long time, but there are also children with severe cerebral palsy and communication difficulties, who need continuous developmental-diagnostics in order to get exact information about their mental abilities.

•

Children with profound and multiple disabilities do not attend (special) schools, they do not have compulsory education, just “compulsory training”, that means 3 or 5 ours education a week, mainly at home. The service of “compulsory training” is discriminating, disadvantageous, and deprives children of the possibilities of normal socialization process.

As in Hungary all children have a right for education, children with profound and multiple disabilities have to go to (special) schools; special educational services have to be developed according to their abilities, interests and special educational needs as soon as possible. The contents of special educational support have to consider the difficulties of movement (movement-education), communication (using augmentative and alternative communication systems, strategies), activities of daily living (training of self-care activities, occupational therapy). Special educational institutions have to establish classes and/or groups for children with profound and multiple disabilities.

Márkus E. PhD dolg ABSTRACT 2005

2

Eötvös Loránd Tudományegyetem Neveléstudományi Doktori Iskola

MÁRKUS ESZTER SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS GYERMEKEK NEVELÉSÉNEK ELMÉLETI ÉS GYAKORLATI PROBLÉMÁI Doktori értekezés tézisei

Budapest, 2005

Doktori értekezés tézisei

2

Tudományos vezetők:

DR. ILLYÉS SÁNDOR, DSC egyetemi tanár ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Pszichológiai Intézet DR. MESTERHÁZI ZSUZSA, PHD főiskolai tanár ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Tanulásban Akadályozottak és Értelmileg Akadályozottak Pedagógiája Tanszék


3

Témafelvetés, problémaháttér Dolgozatom témája a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok és felnőttek legfontosabb sajátosságainak bemutatása, életkörülményeik és a számukra hozzáférhető szolgáltatások elemzése. Magyarországon a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének, fejlesztésének, képzésének törvényes lehetősége először az 1993-as közoktatási törvényben fogalmazódott meg. Ezt megelőzően az érintett gyermekek az egészségügyi ellátás hatáskörébe tartoztak, „képezhetetlenné” nyilvánításuk kizárta őket a gyógypedagógiai nevelés illetve a közoktatási szolgáltatások rendszeréből. Ennek következtében a gyógypedagógiának ez az összetett problémája hazánkban hosszú ideig sem a kutatási témakörök, sem az innovációs törekvések között nem szerepelt. Gyógypedagógiai felmérések nem készültek, a gyermekek pedagógiai megsegítése sokáig esetleges maradt. Az 1993-ban hatályba lépett „új” közoktatási törvény megszüntette a „képezhetetlenség” fogalmát, a tankötelezettség alóli felmentés lehetőségét, a tankötelezettségüket „teljesíteni nem tudó” gyermekek számára bevezette a fejlesztő felkészítés formájában teljesítendő képzési kötelezettséget, ezzel jogilag „elismerte” a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelhetőségét, képezhetőségét. Ám a törvényi legitimizálás önmagában nem elegendő, és nem eredményezi az érintett csoport esélyegyenlőséget biztosító, megfelelő gyógypedagógiai megsegítését sem a közoktatási, sem a szociális intézményekben. A képzési kötelezettség bevezetése újszerű szakmai feladatot és komoly kihívást jelent a gyógypedagógia számára, ám a gyakorlatban a fejlesztést végző szakembereknek nem állt rendelkezésre útmutatás a népesség legfontosabb sajátosságaira, nevelésük, fejlesztésük célkitűzéseire, feladataira, területeire, tartalmára, módszereire, eszközeire vonatkozóan. A képzési kötelezettség – mint közoktatási szolgáltatás – bevezetése óta eltelt bő évtizedben a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek szükségletei és igényei egyre inkább a figyelem középpontjába kerültek. A különböző jogszabályok más ellátó- és intézményrendszerekben (szociális, egészségügyi stb.) is egyre inkább hangsúlyozták az ápolásgondozás, nevelés-oktatás, képzés és foglalkoztatás során az egyéni adottságok, szükségletek figyelembe vételének szükségességét, miközben empirikus kutatások hiányában nem találhattunk leírást az érintett népesség fogyatékosságára, akadályozottságára, sajátos igényeire vonatkozóan. A tudományos megalapozáshoz elengedhetetlen az empirikus kutatások végzése, különösen akkor, ha ilyen még nem készült korábban az adott népességre vonatkozóan. Néhány kisebb mintán végzett kutatás, felmérés, valamint néhány elméleti és gyakorlati jellegű publikáció megjelenése ellenére egyre erősödött az az igény, hogy egy országos reprezentatív felmérés készüljön a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekekről, sajátos nevelési igényeik kielégítésének lehetőségeiről, a gyógypedagógiai megsegítés jogi és intézményi hátteréről. A dolgozat részben ezt a felmerült igényt igyekszik kielégíteni. A Kézenfogva Alapítvány 2002-2003-ban egy PHARE-projekt keretében foglalkozott a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek ellátásának helyzetével. A projekttel párhuzamosan országos reprezentatív felmérést végeztünk a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságoknál, valamint az Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottságoknál fellelhető dokumentáció elemzése, és egy reprezentatív mintán végzett kérdőíves adatfelvétel alapján. A kutatás szakmai és módszertani előkészítésében a Kézenfogva Alapítvány szakértőjeként vettem részt. A dokumentumelemzés és a kérdőíves felmérés adatainak gyógypedagógiai szempontú feldolgozását és elemzését önállóan végeztem. Ez az első átfogó hazai empirikus kutatás a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek élethelyzetére, nevelési, fejlesztési lehetőségeire vonatkozóan. A kutatás technikai lebonyolításának koordinálását a Kézenfogva Alapítvány munkatársai végezték, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány anyagi támogatásával. Az adatfelvételben és a kérdőíves kikérdezésben a szakértői bizottságok munkatársai működtek közre. A téma feldolgozásának aktualitását alátámasztja továbbá, hogy a közoktatási rendszer innovációs terveiben, a jövőben helyet kaphatnak a korábban onnan kirekesztett gyermekek, tanulók. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményekbe történő integrálásának szakmai megalapozása szempontjából is érdemes a kutatás eredményeit közreadni, hiszen egy új közoktatási szolgáltatás szakmai-módszertani kidolgozásához feltétlenül szükséges a szolgáltatás „felhasználóinak”, és a „felhasználók” sajátos nevelési igényeinek átfogó és alapos megismerése, hogy valóban a gyermekek „képességeinek, érdeklődésének, adottságainak” megfelelő gyógypedagógiai szolgáltatás jöjjön létre.

A dolgozat célja, kérdésfelvetései A dolgozat célja a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének feltételeit meghatározó problémák feltárása, a súlyoshalmozott fogyatékosság alapvető fogalmainak tisztázása, a gyermekek sajátos nevelési igényeinek, nevelésük, fejlesztésük sajátos feltételeinek megfogalmazása, különös tekintettel az érintett gyermekek személyiségfejlődésének sajátosságaira, valamint a nevelésüket, fejlesztésüket végző intézményhálózat szolgáltatásaira. A téma feldolgozásának súlypontjai: •

a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek gyógypedagógiai nevelésének, kísérésének hátterében található tudomány- és gyógypedagógia-történeti összefüggések felvázolása (1. fejezet);

•

a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek károsodásának, fogyatékosságának, tevékenységbeli akadályozottságának, fejlődésbeli eltérésének részletes elemzése a kutatás során szerzett empirikus adatok felhasználásával (2-10. fejezet);

•

a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek intézményes ellátásának, gyógypedagógiai megsegítésének (ápolás-gondozás, nevelés, oktatás, fejlesztés) bemutatása a jelenlegi hazai gyakorlat és a kutatás adatainak elemzésével (11-12.


4

fejezet). Mivel a dolgozat a témához kapcsolódó első hazai, átfogó kutatás adatainak feldolgozását tartalmazza, az empirikus rész alapkutatásnak tekinthető, annak exploratív jellegénél fogva nem fogalmazódtak meg előzetes hipotézisek. Hipotézisek helyett inkább néhány kérdést lehet megfogalmazni, melyekre a kutatás során választ vártam: •

Kik a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek? o milyen károsodások, fogyatékosságok, akadályozottságok nehezítik fejlődésüket és tevékenységüket; o a károsodások, fogyatékosságok, akadályozottságok hogyan halmozódnak egymásra és hogyan kapcsolódnak össze; o az értelmi funkciók eltérései mellett hogyan befolyásolják a tevékenységet és a fejlődést a motoros és a kommunikációs funkciók eltérései, zavarai; o a károsodások, fogyatékosságok, akadályozottságok hatására milyen sajátos nevelési igények fogalmazhatók meg?

•

Milyen reálisan hozzáférhető ellátások és szolgáltatások állnak a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok és felnőttek rendelkezésére Magyarországon?

A kutatás módszerei •

Hazai és külföldi szakirodalmi források feldolgozása.

•

A szakértői bizottságok nyilvántartásának dokumentumelemzése.

•

Kérdőíves felmérés családban élő, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek szüleinek, hozzátartozóinak kikérdezésével.

A fogyatékosságok megállapítása és a megfelelő közoktatási szolgáltatásba történő bevonás érdekében az 1970-es évek végén létrehozták az Állandó Áthelyező Bizottságokat, melyek a mai Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok, valamint a népesség-specifikus Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok (szakértői bizottságok) közvetlen elődei. Elméletileg minden tanköteles gyermeknek meg kellett jelennie valamely bizottság előtt a beiskolázás idején, ezért tűnt megbízható forrásnak a szakértői bizottságok nyilvántartása. A bizottságoknál minden megvizsgált gyermekről részletes szakvéleményt készítenek, illetve forgalmi naplóban, könyvben rögzítik a vizsgálaton megjelent gyermekek legalapvetőbb adatait. Miután a szakértői bizottságok tettek javaslatot a tankötelezettség alóli végleges felmentésre, valamint 1993 után a tankötelezettség ideje alatt a képzési kötelezettség keretében teljesítendő fejlesztő felkészítésre – mely két intézkedés rendszerint a súlyosan és/vagy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek körében általános – így célszerűnek tűnt a népességet ezen adminisztratív mutatók alapján kiválasztani. A kutatás első lépése a szakértői bizottságok forgalmi naplóinak áttekintése, és a súlyosan és/vagy halmozottan fogyatékos személyek kiválasztása volt. A dokumentumelemzés során a kiválasztás a bejegyzett diagnózis (pl. súlyos értelmi fogyatékos, képezhetetlen, halmozottan sérült, stb.), vagy ellátási javaslat (pl. tankötelezettség alól véglegesen felmentett, képzési kötelezett, szociális intézményi elhelyezés, stb.) alapján történt. A fenti szempontok alapján kiválasztott, országosan összesített népességcsoport létszáma az 1981-2002 közötti (22 év) forgalmi könyvek áttekintése, és a szükséges adattisztítás után 4.682 fő, akiket a szakértői bizottság súlyosan, halmozottan vagy súlyosan-halmozottan fogyatékosnak diagnosztizált, illetve akik esetében a tankötelezettség helyett más ellátást javasolt (felmentés, képzési kötelezettség, szociális intézményi elhelyezés stb.).

A mintavétel szempontjai és folyamata Bass gyakorisági elemzései alapján (2003, 2004b), valamint a halálozási mutatókkal korrigált értékeket figyelembe véve a súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség becsült száma 11.500 fő. Az életkori csoportonként kialakított becsült gyakorisági mutatók felhasználásával került sor a 4.682 fős népességből a 6%-os reprezentatív minta (290 fő) kiválasztására. A minta kiválasztásánál a népességben alacsonyan reprezentált életkori csoportok felsúlyozása után a 1. táblázatban látható létszámok alakultak ki. A fenti arányok alapján, életkori csoportonként és megyénként rétegzett mintavétel történt, hogy az egész ország területéről rendelkezzünk adatokkal. A 6,19%-os minta kiválasztásának további szempontja volt, hogy lehetőleg a családban élő és nevelkedő súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, fiatalokat és felnőtteket érjük el. A mintavétel során ezen aspektusnak nehéz volt maradéktalanul megfelelni, mert a forgalmi naplókból gyakran nem derült ki egyértelműen, hogy a vizsgálandó személy valóban családban él-e. Az életkori arányok és a családban nevelkedés kritériumát figyelembe véve, a megyei népesség-adatok alapján véletlenszerű mintavétel történt.

Életkor 0-6 éves 7-25 éves 26 év feletti Összesen

1. táblázat: A mintavételi arányok alakulása az egyes életkori övezetekben (Bass, 2004b, 105 nyomán) Populáció (fő) Súlyozott % 180 23,33 3.969 4,35 533 14,07 4.682 6,19

Minta (fő) 42 173 75 290

A kiválasztott mintában szereplő családokat a szakértői bizottságok munkatársai egy részletes kérdőívvel keresték fel. A visszaérkezett kérdőívek arányának alakulását a 2. táblázat mutatja. Látható, hogy a teljes népességhez viszonyítva a valóban elért és felmért minta nagysága kissé meghaladja az 5%-ot. A kiválasztott mintában észlelhető, átlagosan 81,7%-os


5

válaszadási arány, statisztikai szempontból összességében jónak ítélhető.

Életkor 0-6 éves 7-25 éves 26 év feletti Összesen

2. táblázat: A kiküldött és beérkezett kérdőívek arányának alakulása az egyes életkori övezetekben Vizsgált minta Kiválasztott minta Népesség (fő) (fő) beérkezett (fő) – kiküldött kérdőív A vizsgált minta kérdőív aránya a népességhez 180 42 37 viszonyítva (%) 3969 173 162 533 75 38 4682 290 237 5,1

Kérdőívek beérkezési aránya (%) 88,1 93,6 50,7 81,7

A minta és a népesség alapvető demográfiai adatainak utólagos összevetése azt igazolja, hogy a minta jól reprezentálja a súlyosan-halmozottan fogyatékos népességet.

A felmérés eszköze: a kérdőív bemutatása Kubinyi Emese készítette 2000-ben1 a vizsgálati mintában szereplő családok és a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek felmérésére szolgáló kérdőív első változatát. Az eredetileg 38 zárt (választásos) és nyílt kérdésből álló kérdőívet a minél szélesebb körű információszerzés érdekében jelentősen kibővítettük, rendszerében pedig átstrukturáltuk2. A kérdőív végleges változata 10 oldalon összesen 63 kérdést tartalmaz. Ezek között nyílt és zárt kérdések egyaránt találhatók. A kérdőív több aspektusból vizsgálja a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő, gondozó családok élethelyzetét. A kérdőívben a következő kérdés-csoportokat találjuk: családszerkezet, a családtagok alapvető demográfiai adatai; lakóhely és lakáskörülmények; a család jövedelmi helyzete; bevételek, kiadások; a vizsgált személy kapcsolatai a családban és azon kívül; előítélet a szűkebb és tágabb szociális környezetben; a vizsgált személy károsodása, fogyatékossága, szükségletei; a vizsgált személy intézményes megsegítése korábban és jelenleg; szociális juttatások, segélyek, egészségügyi ellátás, szakemberek; a vizsgált személy jellemző tevékenységei; a vizsgált személy és a család jövője. A kérdőívet a család otthonában a szakértői bizottságok munkatársai személyesen vették fel, többségében igen lelkiismeretesen; rendszerint részletesen kifejtett, jól értelmezhető és feldolgozható leírások olvashatók. Néhány esetben tapasztalható, hogy az adatfeldolgozás szempontjából kissé elnagyolt információk szerepeltek a kérdőíven, így adott esetben néhány változónál ki kellett hagyni a pontatlanul megadott, nem besorolható adatokat. Miután a kérdések között találunk olyanokat, melyek több részkérdést is tartalmaznak, így várható volt, hogy a válaszok kódolása után nagy mennyiségű változó szolgál majd az összefüggések vizsgálatára. A szociológiai – demográfiai szempontú elemzéshez összesen 157 változót jelenítettek3 meg, természetesen a kutatás első beszámolójában nem tértek ki részletesen minden szempontra (Bass 2003, 2004b). A vizsgált személy károsodását, fogyatékosságát, állapotát, gyógypedagógiai ellátásának korábbi és jelenlegi helyzetét nem érintette részletesen a szociológiai elemzés, ennek következtében történtek olyan megállapítások, melyek a vizsgált személy akadályozottságának ismerete nélkül kisebb jelentőséggel bírnak, mint ha ismernénk a vonatkoztatási szempontokat. Ennek érdekében további 17 változó kialakítására került sor a gyógypedagógiai szempontú feldolgozáshoz. Dolgozatom megállapításai elsősorban a 17 új változó feldolgozása során alakultak ki, szükség esetén az eredeti változókkal való összefüggésben, illetve a szociológiai záró-tanulmány eredményeinek felhasználásával. A feldolgozás során alkalmanként utalás történik Bass adataira, kapott eredményeire is (Bass 2003, 2004b). A vizsgálati mintára vonatkozó kérdőíves válaszok elemzése mellett, a teljes népességre vonatkozó dokumentumelemzés során rögzített adatok között is találtam olyan feldolgozatlan részleteket, melyek az adott népesség vonatkozásában, különösen a gyógypedagógiai megsegítés szempontjából érdekesnek mutatkoztak. Ezért a dokumentumelemzéshez az eredeti 6 változó mellett további 6 új változót vettem fel. Az adatok szöveges értelmezése során esetenként e változókra is történik majd utalás, ilyenkor a következtetések az egész népességre vonatkoznak majd, nem csupán a reprezentatív mintára. A nagy mennyiségű adat elsődleges feldolgozásához leíró statisztikai módszereket alkalmaztam (abszolút és relatív gyakoriság, táblázatok, grafikonok, diagramok, stb.). Az adatok könnyebb értelmezését és az összefüggések vizuális megjelenítését a dolgozat szövegében elhelyezett 6 táblázat, 3 ábra, 36 diagram és 9 grafikon könnyíti. A kiegészítő információkat, részleteket tartalmazó táblázatok, diagramok és grafikonok a 17 számozott mellékletben tekinthetők meg.

A kutatás legfontosabb eredményei, következtetései

Kubinyi Emese: „Súlyosan-halmozottan sérült személyt nevelő családok életkörülményei hazánkban” címmel készített szakdolgozatában (ELTE BGGYFK, Budapest, 2000; irányító tanár: Márkus Eszter) a 45 családra vonatkozóan kapott eredmények és megválaszolatlan kérdések adták az ötletet, hogy országos reprezentatív mintán is el kellene végezni egy hasonló vizsgálatot. 2 A kérdőív végleges formába öntésében Bass László (ELTE Társadalomtudományi Kar, Szociális Tanulmányok Intézete), Falvai Rita, Kovács Éva, Pordán Ákos, Zomi Tímea (Kézenfogva Alapítvány), Márkus Eszter, Nagyné Dr. Réz Ilona (ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar) vett részt. 3 Bass László és a Kézenfogva Alapítvány munkatársai 1


6

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek nevelésének történeti és tudományos hátteréről: A XX. század második feléig a többszörösen sérült, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nem jelentek meg a közoktatás intézményrendszerében, így a gyógypedagógia mint tudomány sem szentelt nekik különösebb figyelmet. A közoktatási szolgáltatásokból „képezhetetlenségük” miatt kirekesztett gyermekek hátrányos helyzetét a jogi szabályozás is súlyosbította, hiszen „a tankötelezettség teljes idejére felmentették őket annak teljesítése alól”. A kirekesztéshez a fejlesztésükhöz, nevelésükhöz szükséges tárgyi és személyi feltételek hiánya mellett a gyógypedagógia akkoriban elterjedt felfogása, elmélete és gyakorlata is hozzájárult. Hazánkban a közoktatás rendszeréből történő kirekesztés 1993-ig működött, a nyugati országokban már 40 évvel korábban is tapasztalhatóak voltak a változás jelei, elméletben és gyakorlatban egyaránt (Lányiné 1996a,c, Márkus 1995, 1999a, 2003a,b, 2004a,c, Zászkaliczky 1996, 2004a,b). A különböző speciális pedagógiák kialakulásához hasonlóan ebben az esetben is elmondható, hogy az intézményes megsegítés gyakorlata megelőzte az elméleti háttér kialakulását. Ezzel együtt hazánkban a gyógypedagógiának tudományos szempontból ma még meglehetősen kidolgozatlan területe a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pedagógiája. A gyógypedagógia közvetlen határ- és forrástudományainak változásai, valamint a gyógypedagógia szemléletváltása, belső differenciálódása és fejlődése kedvező feltételeket teremtettek ahhoz, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek ellátásának, nevelésének, oktatásának, képzésének kérdése a szűkebb értelemben vett gyógypedagógia egyenrangú speciális pedagógiai diszciplínája legyen. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekről: A vizsgált személyek esetében összesen 705 funkciózavart, -eltérést regisztráltunk az adatok feldolgozása után, ez a 225 (diagnózissal rendelkező) személyre vetítve azt jelenti, hogy a károsodás következtében kialakult fogyatékosság, akadályozottság, fejlődésbeli elmaradás személyenként átlagosan 3,13 funkcióterületen tapasztalható. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknél leggyakrabban a kommunikációs funkciók eltérése (91,9%), az értelmi funkciók elmaradása (83,5%) és a mozgás korlátozottsága (71%) nehezíti a gyermekek, fiatalok, felnőttek életét. Az érzékszervi funkciók eltérései (16,3%), az eltérő magatartási megnyilvánulások (14,3%) és a társuló betegségek, elváltozások (37,3%) előfordulása az adatok alapján alacsonynak mondható, ezek pontosabb feltárása további kutatásokat igényel. A fogyatékosságok, funkciózavarok, akadályozottságok egymásra halmozódása (hány funkcióterületen tapasztalható fejlődési eltérés) alapján feltételezhető, hogy az érintett funkcióterületek száma egyúttal jelzés-értékű az akadályozottság, a fejlődésben tapasztalható elmaradás súlyosságára vonatkozóan. Az adatok alapján a vizsgált minta 73,8%-a (166 fő) esetében három vagy több funkcióterületen jelentkezik akadályozottság, ők a „súlyosabban akadályozott személyek”, míg 26,2%-a esetén egy vagy két funkcióterületen jeleznek fejlődési eltérést, ők a „kevésbé akadályozott személyek”. A funkcióterületek érintettségének halmozódása a vizsgált személyeknél 28 féle különböző kombinációban jelenik meg, ebből a két legnagyobb létszámú tünet-együttes csoport a motoros – értelmi – kommunikációs funkciók eltérését (25,4%), illetve a motoros – értelmi – kommunikációs funkciók eltérését – és társuló betegségek jelenlétét (18,9%) mutatja. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának alakulása összefügg a mozgáskorlátozottság és/vagy az értelmi funkciók elmaradásának jelenlétével, az értelmi akadályozottságnak azonban kisebb jelentősége van a tüneti kép súlyosságát tekintve, mint a motoros funkciók zavarainak. A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásában, a tüneti kép súlyosságában döntő szerepet játszik, hogy a motoros funkciókban tapasztalunk-e eltérést, a vizsgált személy mozgáskorlátozott-e vagy sem. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek körében a fiatalabb életkori csoportokban súlyosabb tünet-együttesek jelennek meg, 10 évente átlagosan 15-20%-al „súlyosbodik” a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapota. Ez a jelenség nem csak a sérülés, károsodás kiterjedtségének, komplexitásának növekedésével, és a magasabb életben maradási eséllyel magyarázható, hanem feltételezhetően szerepet játszik a fiatalabb életkorú személyeknél az alaposabb és pontosabb diagnosztizálás is. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek többsége (80-90%) a születés előtt vagy körül sérül, így állapotuk könnyen felismerhető, különösen súlyosabb tünet-együttes esetén. A leggyakoribb kóreredeti tényező a perinatális károsodás (életkori csoportonként 45-55%), s egyúttal ez okoz a legmagasabb arányban (90,9%) „súlyos akadályozottságot” (3-4-5 területen funkciózavart). A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek körében a mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakorisága az életkor emelkedésével általában csökken, de ez függ az akadályozottság súlyosságától, illetve jelentős mértékben az önellátási tevékenység típusától. Az önellátási tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulásában a mozgáskorlátozottság jelenléte a tünet-együttesben meghatározóbb szerepet játszik, mint az értelmi elmaradás jelenléte vagy mértéke. A mindennapos tevékenységek végrehajtásához segítséget igénylők gyakoriságának alakulásában a fogyatékosság típusa mellett az állapot súlyossága és a vizsgált személy életkora is meghatározó jelentőségű, ezért a szükségletek megfogalmazásánál és a szolgáltatások feltételrendszerének kialakításánál mindhárom szempontot figyelembe kell venni. Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknél a motoros funkciók eltéréséhez 94,3%-ban, az értelmi funkciók eltéréséhez pedig 93%-ban társul kommunikációs zavar, ami jelentősen nehezíti az egyes funkcióterületek érintettségének reális feltérképezését, vagyis a tünet-együttesben megjelenő rész-területek pontos diagnosztizálását. Különösen nehéz az értelmi fogyatékosság mértékének megállapítása, ha a motoros és a kommunikációs funkciók eltérései együttesen fordulnak elő, mint azt a vizsgált minta 2/3-ánál tapasztalhatjuk.


7

A súlyosan-halmozottan fogyatékos népességre és a gyógypedagógiai megsegítésre vonatkozó megállapítások, javaslatok: A súlyos-halmozott fogyatékosság nem függ a szülők szociális és társadalmi helyzetétől, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek bármely családban születhet. A súlyos-halmozott fogyatékosság kialakulásában rendkívül változatos kórképek játszanak szerepet, az állapot kialakulásában többségében a születés előtti és a születés körüli károsodás a meghatározó kóreredeti tényező. Kiemelkedő szerepe van a perinatális károsodásnak, ami a népesség esetében több mint 50%-ban felelős az állapot kialakulásáért. Egyúttal a perinatális károsodások okozzák a legsúlyosabb állapotot, ahol három – négy – öt funkcióterület működésében tapasztalható eltérés. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek tünet-együttese egyre összetettebb, állapota egyre súlyosabb, a különböző szolgáltatások kialakításakor ezzel számolni kell, hogy a tervezett (közoktatási) szolgáltatás hosszú távon képes legyen rugalmasan alkalmazkodni a nevelési feltételek, a sajátos nevelési igények folyamatos változásához. A súlyos-halmozott fogyatékosság tünet-együttesét döntően a motoros, a kommunikációs és az értelmi funkciók eltérése, vagyis a mozgáskorlátozottság, a kommunikációs zavar és az értelmi fogyatékosság jellemzi. Ehhez társulhatnak az érzékszervi funkciók eltérései, viselkedési, magatartási zavarok valamint társuló krónikus betegségek, melyek az élethelyzetet tovább nehezítik. Az érzékszervi funkciók eltéréseire, a magatartási és viselkedési zavarokra valamint a társuló betegségekre vonatkozó adatok kutatásom alapján nem tekinthetők reálisnak, így ebben az irányban feltétlenül szükséges további kutatások végzése, különösen az érzékelési-észlelési funkciók alapos feltérképezése érdekében. A magatartási zavarok esetében a további kutatásoknak azt a célt kell szolgálniuk, hogy el lehessen különíteni a valódi viselkedészavarokat vagy pszichiátriai problémákat a kommunikációs akadályozottság okozta „feltűnő magatartásformáktól”. A mozgáskorlátozottságnak döntő szerepe van a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának súlyosságában, valamint a mindennapos tevékenységekben való segítség-igény alakulásában, ezért a gyógypedagógiai nevelésben, megsegítésben fokozott hangsúlyt kell fektetni a mozgásnevelésre. A kommunikációs zavarnak döntő szerepe van a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy megítélésében, különösen az értelmi állapot feltérképezésénél jelent nehezítő tényezőt. A nevelési folyamat megvalósítása során is elengedhetetlen a megfelelő kommunikációs – interakciós kapcsolat kialakítása, ezért a gyógypedagógiai nevelés tartalmi rendszerében kiemelkedő szerepet kell biztosítani a kommunikációs funkciók fejlesztésének, egyénre szabott kommunikációs csatornák és stratégiák alkalmazásával. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek többsége segítséget igényel a mindennapos tevékenységekben, ezért az önellátásban mutatott kompetencia növelése érdekében a nevelési tartalmak közé szükséges a fejlesztő gondozás beemelése. Az intézményes ellátásra vonatkozó a megállapítások és javaslatok: A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek helyzete jelentősen függ ellátásuk intézményes rendszerétől. A súlyosanhalmozottan fogyatékos személy ellátása, megsegítése, nevelése, oktatása, fejlesztése nem a sajátos szükségletek és nevelési igények mentén szerveződik, az érintett személyek sorsát sokkal inkább determinálja, hogy melyik ágazat milyen típusú intézményével áll kapcsolatban. A családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek kiszorulnak a különböző szolgáltatásokból, ami életminőségüket jelentősen rontja, társadalmi életben való részvételüket pedig erősen korlátozza. A legfontosabb feladat olyan személyközpontú, szükséglet-orientált, komplex szolgáltatások kialakítása a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek számára, ahol az a meghatározó, hogy kinek mire van szüksége, és nem az, hogy melyik ellátórendszeren belül, milyen intézmény „lakója, tanulója, gondozottja, neveltje, ápoltja, kliense”, és az adott intézménytípus milyen szolgáltatásokat tud nyújtani. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknek minden ellátási területen emelt szintű szolgáltatásokat kell biztosítani, a többletszolgáltatások teszik lehetővé az egyenlőbb esélyeket az érintettek és családjuk részére egyaránt. Bár a súlyos-halmozott fogyatékosság korán felismerhető, az érintett gyermekek, fiatalok, felnőttek jelentős késéssel jutnak a különböző szolgáltatásokhoz, különösen igaz ez a közoktatási szolgáltatásokra. Ennek hátterében az áll, hogy az egészségügyi alap- és szakellátási hálózat felkészületlen, gyakran késlekedik, nem tud mit kezdeni a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekekkel, fiatalokkal felnőttekkel, illetve a közoktatási és szociális intézményrendszer sem észleli kellőképpen ennek a népességnek a szükségleteit és igényeit. A szolgáltatásokhoz időben történő hozzáférés előfeltétele a megfelelő differenciál-diagnosztika, mely alaposan feltérképezi a súlyos-halmozott fogyatékosság minden (egészségügyi, gyógypedagógiai, pszichológiai) aspektusát. Az állapot megítéléséhez és nyomon követéséhez nem elegendő az egyszeri, vagy a két-, háromévente kontrollált vizsgálat. A halmozott fogyatékosság miatt, ahol szinte minden esetben megtalálható a súlyos kommunikációs akadályozottság is, elengedhetetlen a folyamatdiagnosztika alkalmazása. A folyamatdiagnosztika teszi lehetővé a szolgáltatás rugalmas alkalmazkodását a fogyatékos személy aktuális állapotához, hiszen nagyon fontos, hogy a gondozás, nevelés, fejlesztés, képzés érzékenyen reagáljon a legkisebb előrelépésre vagy esetleges visszaesésre. A megsegítés folyamatosságának biztosításához olyan átfogó gondozási, ellátási rendszer kialakítására kell törekedni, ahol az egészségügyi, a szociális, a gyermekvédelmi és a közoktatási feladatok megvalósítása sűrűn összefont hálót képez, ami mindenkit megtart, és szükségleteinek megfelelően ellát. Ennek érdekében szükséges a komplex ellátórendszer további árnyalása, az


8

egymásra épülés lehetőségének biztosítása. A komplex rehabilitációs intézményrendszer hatékonyabb működtetése érdekében szem előtt kell tartani a multidimenzionális, inter- és transzdiszciplináris team-munka három legfőbb jellemzőjét. Párhuzamosság: az egyes szolgáltatások azonos időben, egymás mellett zajlanak, a szakemberek folyamatos kapcsolattartás útján tapasztalatot cserélnek, és közösen alakítják ki az optimális rehabilitációs programot. Kontinuitás: a rehabilitációs szolgáltatások egymásra épülve valósulnak meg, ehhez a szakembereknek megfelelő információkkal kell rendelkezniük azokról a szakterületekről, melyekkel együtt dolgoznak. Ha egy szakterület eléri kompetenciája határát, csak úgy „adhatja tovább” a megsegített személyt, ha megtalálta számára a rehabilitáció újabb szakaszában belépő szereplőket, szakembereket, intézményeket, szolgáltatásokat. Komplementaritás: a szolgáltatások nemcsak időben épülnek egymásra, de azonos időpontban is egyszerre többfajta, egymást kiegészítő tevékenység lehet szükséges, ehhez szintén elengedhetetlen a megfelelő együttműködés. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek óvodai nevelésére, iskolai nevelésére és oktatására vonatkozó ajánlások: A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek közösségi (óvodai, iskolai) nevelését, fejlesztését a gyógypedagógiai intézményrendszer már megkezdődött átalakulásának hatására kialakult egységes (többfunkciós) gyógypedagógiai módszertani intézményekbe célszerű integrálni. A többcélú gyógypedagógiai intézmény szerepe jelentős változáson ment és megy keresztül: az enyhe fokban fogyatékos tanulók esetében integrációt segítő szakszolgálattá és módszertani központtá alakul, miközben az intézmény falai között, „elkülönítetten” a súlyosabban, vagy a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulókat nevelik, oktatják, fejlesztik. A közoktatási szolgáltatás kialakításakor a mindenkori „felhasználók” igényeit, elvárásait figyelembe kell venni, valamint számukra választási lehetőséget kell biztosítani. A családi háttérre alapozott, lakóhely-közeli közoktatási ellátás érdekében, kistérségi összefogással, minden régióban létre kell hozni egy csoportot a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek iskolai nevelésére, oktatására. A közoktatási szolgáltatás kialakításakor, a nevelés, oktatás, fejlesztés tartalmi kidolgozásakor a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek reális életpályája és lehetőségei fontos szerepet játszanak. A nevelés, oktatás, fejlesztés és képzés célkitűzései között a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek, fiatal későbbi életére való felkészítése hangsúlyos helyen szerepel. Ennek érdekében kell lehetőségeiket maximálisan kihasználva, személyiségük kibontakozását a megfelelő módszerekkel és eszközökkel, neveléssel és terápiával segíteni, hogy a lehetőségekhez mért legnagyobb önállóságot érhessék el a mindennapos tevékenységekben (önellátásban, önkiszolgálásban), mozgásképességben, kommunikációban. Ennek értelmében az intézményrendszeren belül olyan célkitűzéseket és követelményeket kell megfogalmazni, hogy azokat reálisan teljesíteni tudják a gyermekek. Mindeközben fel kell adni a teljesítmény-orientált szemléletet, helyette szükséglet- és kínálat-orientált pedagógiai tevékenység kialakítására kell törekedni. Az iskola legfőbb kritériuma, hogy a tanulás színtere, s ha valakinek arra van szüksége, hogy megtanuljon egyedül enni, vagy háton-fekvésből felülni stb., akkor olyan iskolának kell lenni, ahol ezt megtanulhatja. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók óvodai és iskolai nevelése öt pedagógiai szakaszra bontható (Márkus – Orosz 2003). A pedagógiai szakaszok közötti átmenethez nincs szükség megadott teljesítmények elérésére, követelmények teljesítésére. A szakaszolás a gyógypedagógiai tevékenység tartalmi kínálatának életkori sajátosságokhoz alkalmazkodó, koncentrikus bővítését jelenti, mindenkor szem előtt tartva a gyermek, tanuló adottságait, képességeit. Életkor 5-6-7 év 8-9-10 év 11-12-13 év 14-15-16 év 17-18-19 év

Évfolyam „Kis – középső – nagy” csoport 1-2-3. osztály 4-5-6. osztály 7-8-9. osztály 10-11-12. osztály

Pedagógiai szakasz Óvodai szakasz Bevezető szakasz Kezdő szakasz Alapozó szakasz Fejlesztő szakasz

Heti óraszám 20 20 22-25 25 30

Az óvodai és iskolai nevelés, fejlesztés irányelveinek, tartalmi struktúrájának kialakításához, egyéni és csoportos nevelési, fejlesztési tervek, programok kidolgozásához több szakanyag készült, több publikáció hozzáférhető. (pl. Breitinger – Fischer 1981, Dank 1990, Dombainé 2002, Fröhlich 2996, Hajnerné 2004, Hatos 1996a,c, Kapronyi 2003, Kálmán 2002, 2004b, Kedl 1996, Korom 1998, Márkus 2003d, Márkus – Orosz 2003, Mozgásjavító Általános Iskola 1998, Nagyné 2001, Pfeffer 1995, Schäffer 1998a, Stummer 2003, Verdes 2005 stb.). A felsorolt publikációkban található koncepciók, eljárások elemeiből összeállítható az a pedagógiai program és helyi tanterv, mely a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók iskolai nevelésének, oktatásának, fejlesztésének alapját képezi, különösen javasolt Schäffer koncepciója, mely a 20 éves gyakorlati tapasztalatokat ötvözi a modern elméleti alapvetésekkel, és segítségével bármely gyógypedagógiai intézményben kialakítható és működtethető a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulók csoportja, fejlesztő osztálya.

Publikációk

9

Az értekezés egyes részeihez kapcsolódó publikációk MÁRKUS ESZTER (1993): Stiftung Schürmatt (Svájc) - Értelmi és halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek otthona - Egy tanulmányút tapasztalatai. Gyógypedagógiai Szemle 1993. XXI. évf. 2. szám, 137-141 MÁRKUS ESZTER (1995): Speciális pedagógiai koncepciók - különös tekintettel a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésére. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Golnhofer Erzsébet) MÁRKUS ESZTER (szerk.) (1996): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest MÁRKUS ESZTER (19972): Képességfejlesztő eszközök a súlyosan-halmozottan sérült mozgásfogyatékos gyermekek nevelésében. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest SCHÄFFER, F. (Márkus E. ford. és szerk..:) (1998): Munka - szórakozás - fejlesztés. Koncepció súlyosan-halmozottan akadályozott emberek és segítőik életének és munkájának alakításához. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest MÁRKUS ESZTER (1998): „Csillagház” Csillaghegyen. Gyógypedagógiai Szemle 1998/4. szám, 275-277 SCHÄFFER, F. - MÁRKUS ESZTER (1999): Individuális kommunikáció súlyosanhalmozottan sérült emberek és segítőik között. In Barbócz K-né (szerk.): Védőháló. A halmozottan sérült gyermekek nevelése, fejlesztése. „Fény Felé” Alapítvány, Debrecen, 59-75 MÁRKUS ESZTER (1999a): Základy výchovy ťažko viacnásobne postihnutých deti. In: Vašek, Š. - Vančová, A. - Hatos, Gy. a kol.(szerk.): Pedagogika viacnásobne postihnutých. Sapientia Kiadó, Komensky Egyetem, Pozsony, 190-217 MÁRKUS ESZTER (1999b): Halmozottan sérült gyermekek étkezési zavarai. Gyógypedagógiai megközelítés és a téma megjelenése a gyógypedagógusképzésben. In Vekerdy Zs. - Oláh É. (szerk.): A táplálás és gyarapodás zavarai. Sérült gyermekek ellátásának sajátosságai. PRRO Bt., Debrecen, 141-149 MÁRKUS ESZTER (1999c): Értelmileg akadályozott és súlyosan-halmozottan sérült emberek rehabilitációs foglalkoztatásának alapjai. In Benczúr M-né (szerk.): Rehabilitációs foglalkoztató terápia. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 169-185 MÁRKUS ESZTER (1999d): A súlyos fogyatékosság meghatározásának nehézségei. Szociális és Családügyi Minisztérium, Budapest (kézirat)

Publikációk

10

MÁRKUS ESZTER (1999e): A súlyos fogyatékossággal élő személyek Németország szociális rendszerében. Szociális és Családügyi Minisztérium, Budapest (kézirat) MÁRKUS ESZTER (2000a): Képzési kötelezettség vagy tankötelezettség? Gondolatok a halmozottan sérült gyermekek nevelésének és oktatásának helyzetéről. Gyógypedagógiai Szemle, XXVIII. évf. különszám, 100-110 MÁRKUS ESZTER (2000b): Pedagógiai és szociális rehabilitáció. In Huszár I. Kullmann L. - Tringer L. (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 22-34 MÁRKUS ESZTER (2000c): Foglalkoztató terápia a rehabilitációban. In Huszár I. Kullmann L. - Tringer L. (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 115-122 MÁRKUS ESZTER (2001): K problematike rozvíjania osobnosti viacnásobne postihnutých. In Pedagogická fakulta UK v Bratislave (szerk.): Edukáciou k integrácii viacnásobne postihnutých detí. Iuventa – Pedagogická fakulta UK v Bratislave (Pozsony) 2001, 73-74 MÁRKUS ESZTER (2002): A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának problémái nevelési és szociális szempontból. In "A tudásalapú társadalom pedagógiája" II. Országos Neveléstudományi Konferencia; Program, tartalmi összefoglalók. Magyar Tudományos Akadémia, Pedagógiai Bizottság, Budapest, 2002. október 24-26, 226 ESZTÁRI ERZSÉBET – MÁRKUS ESZTER (2003): „Pillanatfelvétel a súlyosanhalmozottan sérült emberek élethelyzetéről Magyarországon és az „IME” program. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 13-23 MÁRKUS ESZTER (2003a): A súlyosan-halmozottan sérült (képzési kötelezett) gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati problémái. In Bábosik I. – Barkó E. – Schwartz Y. – Széchy É. (szerk.): A pedagógiai kutatások folyamatában III. Új Pedagógiai Szemle. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar, Pedagógiai Intézet, Budapest, 124-148 MÁRKUS ESZTER (2003b): A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának problémái nevelési és szociális szempontból. Gyógypedagógiai Szemle 2003/3. szám, 176-183 MÁRKUS ESZTER (2003c): A szülők és a szakemberek együttműködésének lehetőségei a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek nevelésében. Hírlevél – időszakos kiadvány III. évf. 2. szám, Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége, Vác, 18-23 MÁRKUS ESZTER (szerk.) (2003d): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyoshalmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest

Publikációk

11

MÁRKUS ESZTER (2003e) Bevezetés. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 7-10 MÁRKUS ESZTER (2003f): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek bemutatása. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 41-51 MÁRKUS ESZTER (2003g): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek megsegítésének neveléselméleti alappillérei: általános alapelvek. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 52-57 MÁRKUS ESZTER (2003h): A személyiségfejlődés általános szükségletei és azok kielégítése súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek esetében. In Márkus Eszter (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 58-66 MÁRKUS ESZTER (2003i): Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél gyakran tapasztalható feltűnő magatartásformák és azok értelmezése. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 67-69 MÁRKUS ESZTER (2003j): Individuális kommunikáció a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek nevelésében. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 76-88 MÁRKUS ESZTER (2003k): Fejlesztő gondozás – mindennapos tevékenységre nevelés a gyakorlatban. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 142-151 MÁRKUS ESZTER (2003l): A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek ellátásának jogi és intézményi háttere. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 175-189 MÁRKUS ESZTER (2003m): A súlyosan-halmozottan sérült személyek pedagógiájának kialakulása. In "Az európai tanulási tér és a magyar neveléstudomány" III. Országos Neveléstudományi Konferencia; Program, tartalmi összefoglalók. Magyar Tudományos Akadémia, Pedagógiai Bizottság, Budapest, 2003. október 9-11, 109

Publikációk

12

STUMMER MARA – ESZTÁRI ERZSÉBET – MÁRKUS ESZTER (2003): A kommunikáció és az együttműködés jelentősége a súlyosan-halmozottan sérült emberekkel foglalkozó segítők között. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 89-102 ZAHORÁNSZKY MÁRIA – MÁRKUS ESZTER (2003): Felmérés a képzési kötelezettséget otthoni ellátás keretében teljesítő gyermekekről Borsod-Abaúj-Zemplén megyében. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 24-38 MÁRKUS ESZTER – OROSZ ANDREA (2003): Irányelvek és pedagógiai program a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek iskolai neveléséhez, oktatásához, fejlesztéséhez (tervezet). Kézenfogva Alapítvány, Budapest (kézirat 17. p.) MÁRKUS ESZTER (2004a): Különleges élethelyzetű, súlyosan-halmozottan sérült emberek pedagógiai kísérése. In Gordosné Szabó Anna (szerk.): Gyógyító pedagógia. Nevelés és terápia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 271-293 MÁRKUS ESZTER (2004b): Fejlesztés, oktatás. In Zomi Tímea (szerk.): IME Információ – Megnövelt Esélyek. Információs füzet súlyos halmozott sérülteket nevelő családoknak. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 39-67 MÁRKUS ESZTER (2004c): A súlyosan-halmozottan sérült személyek pedagógiájának kialakulása. Gyógypedagógiai Szemle 2004/2. szám 97-104 MÁRKUS ESZTER (2004d): A súlyos fogyatékosok, a halmozottan sérültek lehetőségei. Beszámoló a szekció munkájáról. („Felelősség, együttműködés – befogadó társadalom” Országos Szakmai Konferencia), Budapest (kézirat, megjelenés alatt) 11 o. MÁRKUS ESZTER (2004e): Játékos fejlesztő gondozás halmozottan fogyatékos kisgyermekeknél. In Korai Fejlesztők VII. Országos Konferenciája előadások 2003-2004 (kézirat, megjelenés alatt) 19 o. MÁRKUS ESZTER (2005a): Mozgáskorlátozott gyermekek korai felismerése és nevelése. In Várkonyi Á. (szerk.): „Ismerj meg, hogy megérts” (A speciális szükségletű gyermek). Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest (közlés alatt, megjelenik 2005. november) 55 o. MÁRKUS ESZTER (2005b): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek korai felismerése és nevelése. In Várkonyi Á. (szerk.): „Ismerj meg, hogy megérts” (A speciális szükségletű gyermek). Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest (közlés alatt, megjelenik 2005. november) 74 o.

EÖTVÖS LORÁND TUDOMÁNYEGYETEM PEDAGÓGIAI ÉS PSZICHOLÓGIAI KAR, NEVELÉSTUDOMÁNYI DOKTORI ISKOLA

SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS GYERMEKEK NEVELÉSÉNEK ELMÉLETI ÉS GYAKORLATI PROBLÉMÁI

Doktori értekezés

Tudományos vezető:

Készítette:

Dr. Mesterházi Zsuzsa főiskolai tanár

Márkus Eszter

Budapest, 2005

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS Dolgozatom elkészítésében nyújtott segítségéért ezúton mondok köszönetet

Dr. Illyés Sándor egyetemi tanárnak, első konzulensemnek, aki doktori tanulmányaim kezdetén, halk szavúan feltett, komoly gondolkodásra késztető kérdéseivel egyengette a kutatás kezdeti, bizonytalan lépéseit;

Dr. Mesterházi Zsuzsa főiskolai tanárnak, konzulensemnek, aki kérlelhetetlen konzekvenciával, hihetetlen precizitással megfogalmazott kritikai észrevételeivel segítette a szöveg végleges tartalmi és formai kidolgozását, és mindvégig pozitívumokra alapozott biztató szavaival támogatott;

a Fogyatékosok Esélye Közalapítványnak a dolgozat elkészítéséhez nyújtott ösztöndíj-támogatásért;

a Kézenfogva Alapítvány munkatársainak a kutatás gyakorlati lebonyolításában való jelentős közreműködésért; a több éves hatékony együttmunkálkodásért, együttgondolkodásért, aminek folyamán elkötelezett harcostársakká válhattunk a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásának, megsegítésének javítása ügyében;

minden volt tanáromnak és jelenlegi munkatársamnak, akik szakmai felkészülésem és elkötelezettségem alakulásában hivatásgyakorlásukkal és szakmaiságukkal példaként állnak előttem;

minden jelenlegi és volt tanítványomnak, akik a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek ügyének elkötelezettjei lettek, akik folyamatosan megosztják velem gyakorlati munkájuk során szerzett tapasztalataikat és a felmerülő problémákat;

minden súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családnak, akikkel eddigi szakmai munkám során találkozhattam, és akik részt vettek a kutatásban, hogy őszinte és részletesen kifejtett válaszaikkal jelentősen hozzájárultak az adatok összegyűjtéséhez, ezáltal a téma alapos és mélyreható feldolgozásához;

kisfiamnak, Dávidnak, aki az ötévesek bölcs belátásával fogadta el, hogy figyelmem nagy részét átmenetileg a számok, táblázatok, grafikonok, diagramok és főként a betűk kötik le; csendes és türelmes szolidaritással viselte a lakásban töltött nyári vakációt; kitörő lelkesedéssel szemlélte az elkészült kézirat papírkötegét és örömmel állapította meg, hogy „már nem kell annyit dolgoznod, édesanyám…!”

Kelt Budapesten, 2005. augusztusában Márkus Eszter

Tartalomjegyzék

3

Tartalomjegyzék Bevezető ………………………………………………………………….………...………………… A téma aktualitása és gyakorlati felhasználhatósága …..………………..…………………. A dolgozat célja, kérdésfelvetései ……………………………………………………...……... A kutatás módszerei és az adatok értelmezését befolyásoló tényezők …………………… Alapfogalmak, hagyományos és mai elnevezések ………………………………….....…… Néhány szerzői megjegyzés ………………………..……………………………..……...…… 1. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének történeti és tudományos háttere …………………..………………………………………………………………………… Az intézményes megsegítés kialakulása ……………………………………………..……… A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek megsegítésének közoktatás-politikai előzményei, koncepciók, gyógypedagógiai programok …………………………..…….. A forrás- és határtudományok változásainak hatása a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pedagógiájának kialakulására……………………………..…….. A fogyatékosság megközelítésének változásai ………………………………………..…….. Az orvostudomány változásai …………………………………………………..….. A pszichológia változásai ………………………………………………………..…. A jogtudomány és joggyakorlat változásai ……………………………………..….. A neveléstudomány változásának hatása, a (gyógy)pedagógiai antropológia …..…. A gyógypedagógia belső változásainak, differenciálódásának szerepe a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének kialakulásában …………………..…. Változások Magyarországon 1993 óta, a kutatás közvetlen előzményei ……………...…..

6 6 8 10 11 14 15 15 17 25 25 26 28 28 29 31 33

2. A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának problémái ………..…..………….. A súlyos halmozott fogyatékosság meghatározásának eltérő aspektusai …..…………… A súlyos-halmozott fogyatékosság adminisztratív fogalmának problémái …..…………. Képzési kötelezettség – képzési kötelezett: közoktatási szolgáltatás vagy egy „új” népességcsoport? ……………………………………………………………..…………..

37 38 46

3. A kutatás folyamata, elsődleges adatok ...………………………………………….…………. A súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség felkutatásának forrásai ……………..…… A súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség felkutatása a szakértői (áthelyező) bizottságok nyilvántartásának dokumentumelemzésével …………………………...….. A népességre vonatkozó alapvető demográfiai adatok ……………………………..………. A mintavétel szempontjai és folyamata ……………………………………………..………. A felmérés eszköze: a kérdőív bemutatása …………………………………………..………

53 53

4. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek családi hátterének legfontosabb sajátosságai ……………………………………………………………...………………...……... 5. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek diagnózisai ……...…………...……..…… A diagnózis-típusok felosztása …………………………………………………………..…… A diagnózis-típusok alcsoportjainak előfordulása a vizsgált mintán és a népesség körében ……………………………………………………………………………………...… 6. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek akadályozottsága és fejlődésének eltérése a fő kategóriák és az alcsoportok szerinti megoszlás alapján …………………... A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek tevékenységi és fejlődési akadályozottságának besorolási rendszere ……………………………………………….. A fejlődési eltérések és tevékenységi akadályozottságok alcsoportjai …….……………..….. A fő kategóriákban jelzett akadályozottságok, funkciózavarok előfordulása súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeknél ………………………………………………..….. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megoszlása a funkciózavarok fő kategóriáin belül kialakított alcsoportokban …………………………………………………………..

50

54 56 57 60 64 68 68 70 79 80 81 85 88

Tartalomjegyzék

7. A fejlődés eltérésének, a tevékenység akadályozottságának elemzése az állapot súlyossága, az életkor, a sérülés keletkezési ideje, valamint a motoros és értelmi funkciók eltérései alapján ….……..……………………………………………………....…… A tevékenység akadályozottsága az érintett területek számának tükrében ………..……. A funkcióterületek leggyakrabban előforduló kombinációi …………………………..…... A funkcióterületek (fő-kategóriák) gyakorisága az érintett területek számának függvényében ……………………………………………………………………………..…. Az érintett funkcióterületek számának (állapot ’súlyosságának’) alakulása az életkor függvényében ……………………………………………………………………………..…. Az érintett funkcióterületek számának (állapot ’súlyosságának’) alakulása a sérülés, károsodás keletkezési idejének függvényében ………………………………………..….. Az érintett funkcióterületek számának (állapot ’súlyosságának’) alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban ……………………..…. 8. A fejlődés eltérésének, a tevékenység akadályozottságának elemzése a mindennapos tevékenységek alapján ………………………………………………………………...……..… A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása az állapot súlyosságának függvényében ……………………………………………………... A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása az életkor függvényében ……………………………………………………………………….. A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása a motoros és az értelmi funkciók eltéréseinek alcsoportjaiban …………………………… 9. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek motoros, értelmi és kommunikációs funkciózavarainak összekapcsolódása mint a diagnosztizálást nehezítő tényező …..… A motoros és az értelmi funkciók zavarainak összekapcsolódása ………………………... A motoros és a kommunikációs funkciók zavarainak összekapcsolódása ………………. Az értelmi és a kommunikációs funkciók zavarainak összekapcsolódása ………………. Az értelmi elmaradás megítélésének bizonytalanságai a népesség dokumentumelemzése alapján ……………………………………………………………... 10. Összegzés I. Súlyos-halmozott fogyatékosság – sajátos nevelési igény – gyógypedagógiai nevelés Kísérlet a súlyos-halmozott fogyatékosság fogalmának „új” meghatározására ……….... A gyógypedagógiai nevelés, fejlesztés alapelvei ………………………………………..….. A gyógypedagógiai nevelés, fejlesztés fő területei ………………………………....……..... 11. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek intézményes ellátásának helyzete .…. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásának intézményrendszere ……... A súlyos-halmozott fogyatékosság felismerhetősége; a közoktatási szolgáltatások igénybevételének kezdete …………………………………….…………………………….. A szakértői bizottságoknál megjelent vizsgált személyek átlagéletkorának alakulása a teljes népességben …………………………………………………………………………… A szakértői vizsgálaton megjelentek életkorának és a lakóhely típusának összefüggése A szakértői javaslatok alakulása a teljes népességben …………………………………..…. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek részvétele a jelenlegi ellátást megelőző szolgáltatásokban ………………………………………………………………………….… A korai mozgásterápiában való részvétel alakulása ……………………………………..…. A korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben való részvétel alakulása …………….... A korábbi közoktatási intézményes ellátás alakulása ………………………………………. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásának jelenlegi helyzete …………. A közoktatási és más szolgáltatások alakulása ………………………………………….….. A szolgáltatások színtereinek alakulása a különböző ágazatokban ………………………… A szolgáltatások alakulása az ellátási formák alapján ……………………………………... A kortárs-csoporttal való találkozás és kapcsolat alakulása ………………………………..

4

97 97 98 100 103 107 111 116 118 120 122 127 128 132 133 137 140 140 141 147 152 152 162 164 167 170 174 174 177 179 183 185 186 188 189

12. Összegzés II. Következtetések, javaslatok …………………………………………..…..….. 194 Szakirodalmi források, hivatkozások …………………………………………………………....

200

Tartalomjegyzék

5

A szövegben előforduló rövidítések ……………………………...…………………….………... 214 Mellékletek …………………………………..……………………………………………..……….. 215 1. sz. melléklet: Kérdőív 2. sz. melléklet: A funkciók eltérései fő-kategóriánként 3. sz. melléklet: Funkcióterületek érintettsége, kombinációk megoszlása 4. sz. melléklet: A vizsgált személyek életkori megoszlása 5. sz. melléklet: Az érintett funkcióterületek száma és az életkor összefüggései 6. sz. melléklet: Az érintett funkcióterületek száma és a kóreredet összefüggései 7. sz. melléklet: Az érintett funkcióterületek számának alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban 8. sz. melléklet: Az önellátás vizsgált területei és az érintett funkcióterületek 9. sz. melléklet: Az önellátás vizsgált területei és az életkor 10. sz. melléklet: Az önellátás vizsgált területei a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban 11. sz. melléklet: A mozgáskorlátozottság, az értelmi elmaradás és a kommunikációs zavar összefüggései 12. sz. melléklet: Diagnózisok alakulása a népességben évenként 13. sz. melléklet: Intézményi háttér, ellátások, jogszabályok 14. sz. melléklet: A kóreredet és az életkor összefüggései 15. sz. melléklet: A vizsgálati életkor alakulása a lakóhely típusa szerint 16. sz. melléklet: Szakértői javaslatok alakulása a népességben 17. sz. melléklet: A korai fejlesztés és a korábbi közoktatási ellátás alakulása

Bevezető

6

BEVEZETŐ A téma aktualitása és gyakorlati felhasználhatósága Dolgozatom témája a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok és felnőttek legfontosabb sajátosságainak bemutatása, életkörülményeik és a számukra hozzáférhető szolgáltatások elemzése. Magyarországon

a

súlyosan-halmozottan

fogyatékos

gyermekek

nevelésének, fejlesztésének, képzésének törvényes lehetősége először az 1993-as közoktatási törvényben fogalmazódott meg. Ezt megelőzően az érintett gyermekek az egészségügyi ellátás hatáskörébe tartoztak, „képezhetetlenné” nyilvánításuk kizárta őket a gyógypedagógiai nevelés illetve a közoktatási szolgáltatások rendszeréből. Ennek következtében a gyógypedagógiának ez az összetett problémája hazánkban hosszú ideig sem a kutatási témakörök, sem az innovációs törekvések között nem szerepelt. Gyógypedagógiai felmérések nem készültek, a gyermekek pedagógiai megsegítése sokáig esetleges maradt. Az 1993-ban hatályba lépett „új” közoktatási törvény megszüntette a „képezhetetlenség” fogalmát, a tankötelezettség alóli felmentés lehetőségét, a tankötelezettségüket „teljesíteni nem tudó” gyermekek számára bevezette a fejlesztő felkészítés formájában teljesítendő képzési kötelezettséget, ezzel jogilag „elismerte” a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelhetőségét, képezhetőségét. Ám a törvényi legitimizálás önmagában nem elegendő, és nem eredményezi az érintett csoport esélyegyenlőséget biztosító, megfelelő gyógypedagógiai megsegítését sem a közoktatási, sem a szociális intézményekben. A képzési kötelezettség bevezetése újszerű szakmai feladatot és komoly kihívást jelent a gyógypedagógia számára, ám a gyakorlatban a fejlesztést végző szakembereknek nem állt rendelkezésre útmutatás a népesség legfontosabb sajátosságaira, nevelésük, fejlesztésük célkitűzéseire, feladataira, területeire, tartalmára, módszereire, eszközeire vonatkozóan. A fejlesztés és nevelés a pedagógusok egyéni döntésein alapult, gyakran tudományos megalapozottság nélkül.

Bevezető

7

A képzési kötelezettség – mint közoktatási szolgáltatás – bevezetése óta eltelt bő évtizedben a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek szükségletei és igényei egyre inkább a figyelem középpontjába kerültek. A különböző jogszabályok más ellátó- és intézményrendszerekben (szociális, egészségügyi stb.) is egyre inkább hangsúlyozták az ápolás-gondozás, nevelésoktatás, képzés és foglalkoztatás során az egyéni adottságok, szükségletek figyelembe vételének szükségességét, miközben empirikus kutatások hiányában nem

találhattunk

leírást

az

érintett

népesség

fogyatékosságára,

akadályozottságára, sajátos igényeire vonatkozóan. A tudományos megalapozáshoz elengedhetetlen az empirikus kutatások végzése, különösen akkor, ha ilyen még nem készült korábban az adott népességre vonatkozóan. Néhány kisebb mintán végzett kutatás, felmérés, valamint néhány elméleti és gyakorlati jellegű publikáció megjelenése ellenére egyre erősödött az az igény, hogy egy országos reprezentatív felmérés készüljön a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekekről, sajátos nevelési igényeik kielégítésének lehetőségeiről, a gyógypedagógiai megsegítés jogi és intézményi hátteréről. Jelen dolgozat részben ezt a felmerült igényt igyekszik kielégíteni. A Kézenfogva Alapítvány 2002-2003-ban egy PHARE-projekt keretében foglalkozott

a


helyzetével.

A

projekttel

fogyatékos

párhuzamosan

országos

emberek

ellátásának

reprezentatív

felmérést

végeztünk1 a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságoknál, valamint az Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottságoknál (továbbiakban: szakértői bizottság) fellelhető dokumentáció, és egy reprezentatív mintán végzett kérdőíves adatfelvétel alapján. Ez az első átfogó hazai empirikus kutatás a súlyosanhalmozottan

fogyatékos

gyermekek

élethelyzetére,

nevelési,

fejlesztési

lehetőségeire vonatkozóan. A kutatás technikai lebonyolításának koordinálását a Kézenfogva Alapítvány munkatársai végezték, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány anyagi támogatásával. Az adatfelvételben és a kérdőíves kikérdezésben a szakértői bizottságok munkatársai működtek közre. A kutatás szakmai és módszertani előkészítésében a Kézenfogva Alapítvány szakértőjeként vettem részt. A dokumentumelemzés és a kérdőíves felmérés adatainak gyógypedagógiai szempontú feldolgozását és elemzését önállóan végeztem (ld. még a 3. fejezetben).

1

Bevezető

8

A téma feldolgozásának aktualitását alátámasztja továbbá, hogy a közoktatási rendszer innovációs terveiben, a jövőben helyet kapnak a korábban onnan kirekesztett gyermekek, tanulók. Az érintett minisztériumok – Oktatási Minisztérium, Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztérium – szakemberei már dolgoznak azon a koncepción, hogy hogyan és milyen formában integrálhatók a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók a gyógypedagógiai nevelésioktatási intézményekbe. E folyamat szakmai megalapozása szempontjából is érdemes a kutatás eredményeit közreadni, hiszen egy új közoktatási szolgáltatás szakmai-módszertani

kidolgozásához

feltétlenül

szükséges

a

szolgáltatás

„felhasználóinak”, és a „felhasználók” sajátos nevelési igényeinek átfogó és alapos megismerése,

hogy

valóban

a

gyermekek

„képességeinek,

érdeklődésének,

adottságainak” megfelelő gyógypedagógiai szolgáltatás jöhessen létre. A dolgozat célja, kérdésfelvetései A dolgozat célja a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének feltételeit meghatározó problémák feltárása, a súlyos-halmozott fogyatékosság alapvető fogalmainak tisztázása, a gyermekek sajátos nevelési igényeinek, nevelésük, fejlesztésük sajátos feltételeinek megfogalmazása, különös tekintettel az érintett gyermekek személyiségfejlődésének sajátosságaira, valamint a nevelésüket, fejlesztésüket végző intézményhálózat szolgáltatásaira. A

dolgozat

elsősorban

a


fogyatékos

gyermekek

gyógypedagógiai nevelésének kérdéseit tárgyalja, ezért a történeti és tudományos háttér ismertetésekor (1. fejezet), valamint a gyógypedagógiai nevelésre vonatkozó javaslatok összefoglalásakor (10. és 12. fejezet) ezt a népességmegjelölést alkalmazom. A kutatás azonban nemcsak a gyermek- és fiatalkorú népesség vizsgálatára terjedt ki. A reprezentatív felmérésben szereplő személyek egyharmada felnőtt korú, akik esetében a gyógypedagógiai nevelés helyett a gyógypedagógiai segítségnyújtás, kísérés a helyes megfogalmazás. Az „élethosszig tartó tanulás” szempontjából, a felnőttoktatás, felnőttképzés is hangsúlyozott szerepet kap, így a súlyosan-halmozottan fogyatékos felnőttek esetében is indokolt az oktatás, képzés, személyiségfejlesztés kérdéseinek említése, hiszen a

Bevezető

9

segítségnyújtás

nem

gyógypedagógiai

érhet

nevelés

véget és

a

18.

megsegítés

(20.)

életév

betöltésével.

A

alapelveiben,

tartalmában

és

területeiben nincsenek lényeges életkor-specifikus különbségek a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek esetében, éppen ezért a nevelésre vonatkozó megállapítások nagy része a felnőtt korúak gyógypedagógiai kísérésére ugyanúgy érvényes. A fenti okok miatt a 3-11. fejezetekben a „súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség” életkori behatárolás nélküli jelölésére a „súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek”, „súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek” kifejezéseket alkalmazom, előfordul a „súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek” is (a fogalom meghatározásának problémáira a 2. fejezetben térek ki részletesen). A „súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok” kifejezést akkor használom, ha kifejezetten a gyermek- és fiatalkorú népességre vonatkozó megállapításokat fogalmazok meg, vagy ha az ő számukra biztosított közoktatási szolgáltatások elemzése történik. A téma feldolgozásának súlypontjai:

a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek gyógypedagógiai nevelésének, kísérésének hátterében található tudományés gyógypedagógia-történeti összefüggések felvázolása;

a


fogyatékos

személyek

károsodásának,

fogyatékosságának, tevékenységbeli akadályozottságának, fejlődésbeli eltérésének részletes

elemzése

a

kutatás

során

szerzett

empirikus

adatok

felhasználásával;

a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek intézményes ellátásának, gyógypedagógiai

megsegítésének

(ápolás-gondozás,

nevelés,

oktatás,

fejlesztés) bemutatása a jelenlegi hazai gyakorlat elemzésével. Mivel a dolgozat a témához kapcsolódó első átfogó kutatás adatainak feldolgozását tartalmazza, az empirikus rész alapkutatásnak tekinthető, annak exploratív jellegénél fogva nem fogalmazódtak meg előzetes hipotézisek. Hipotézisek helyett inkább néhány kérdést lehet megfogalmazni, melyekre a kutatás során válasz várható:

Bevezető

10

Kik a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek? o milyen

károsodások,

fogyatékosságok,

akadályozottságok

nehezítik

fejlődésüket és tevékenységüket; o a károsodások, fogyatékosságok, akadályozottságok hogyan halmozódnak egymásra és hogyan kapcsolódnak össze; o az értelmi funkciók eltérései mellett hogyan befolyásolja a tevékenységet és a fejlődést a motoros és a kommunikációs funkciók eltérése; o a károsodások, fogyatékosságok, akadályozottságok hatására milyen sajátos nevelési igények fogalmazhatók meg?

Milyen reálisan hozzáférhető ellátások és szolgáltatások állnak a súlyosanhalmozottan

fogyatékos

gyermekek,

fiatalok

és

felnőttek

rendelkezésére

Magyarországon? A kutatás módszerei és az adatok értelmezését befolyásoló tényezők A téma feldolgozása során alkalmazott módszerek:

Hazai és külföldi szakirodalmi források feldolgozása.

A szakértői bizottságok nyilvántartásának dokumentumelemzése.

Kérdőíves felmérés családban élő, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek,

fiatalok,

felnőttek

szüleinek,

hozzátartozóinak

kikérdezésével. A kutatás empirikus részének folyamatát és módszereit a 3. fejezet tárgyalja. Ahogyan minden kutatásban, így a dolgozatom empirikus adatait szolgáltató kutatásban is fellelhetők bizonyos módszertani korlátok, melyek befolyásolják az adatok elemzését és értelmezését. A legfontosabb tudnivalókat most külön kiemelem, ezekre a későbbiekben nem térek vissza. A dokumentumelemzés során a szakértői bizottságok forgalmi könyveinek, naplóinak adatai kerültek rögzítésre, ebből következően egyes feldolgozási szempontokra vonatkozóan (pl. diagnózis, javaslat) csak rövid, néhány szavas leírást találtunk. Ez azt jelenti, hogy bizonyos jellemzők mentén csak óvatos következtetések, tendenciák fogalmazhatók meg a kategorikus megállapítások helyett. Lényegesen pontosabb információkat szerezhettünk volna, például a

Bevezető

11

részletes szakértői vélemények áttekintése és elemzése alapján, erre azonban a nagy létszám miatt nem volt mód. A későbbiekben érdemes ebbe az irányba további kutatásokat folytatni. A kérdőíves válaszok alapján szerzett információk feldolgozásához és értelmezéséhez hangsúlyozni kell, hogy a kérdőívek a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülők, hozzátartozók által közölt adatokat rögzítik. Így a szülői szubjektivitásból és emocionális érintettségből fakadó torzításokkal számolnunk kell. Az elképzelhető torzítások mértékét csökkentheti, hogy a kérdőíveket nem önállóan töltötték ki a szülők, hanem a szakértői bizottságok munkatársai interjú formájában, személyesen vették fel. Így a válaszadás során felmerült bizonytalanságok

egy

részét

a

kérdezőbiztosok

szóbeli

tájékoztatása,

magyarázata, esetleges kiegészítő kérdései segítségével már az adatfelvételkor sikerült tisztázni, ami azt eredményezi, hogy szakmai szempontból kevésbé lehet a válaszokat és az azokból levont következtetéseket megkérdőjelezni, mint ha a szülők teljesen magukra maradtak volna az adatközlésben. Alapfogalmak, hagyományos és mai elnevezések A disszertációban tárgyalt népesség a „súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek”, a vizsgált jelenség a „súlyos-halmozott fogyatékosság” (a fogalom meghatározásának problémáit ld. még a 2. és a 10. fejezetben). A témát tárgyaló fejezetek könnyebb megértése érdekében érdemes előre tisztázni, hogy az egyes alkalmazott kifejezések milyen tartalommal bírnak. A súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség sajátosságainak bemutatásakor:

A „sérülés, károsodás” az állapot biológiai mozzanatát takarja „időszakos vagy

állandó

anatómiai,

élettani

vagy

pszichológiai

veszteséget

vagy

rendellenességet jelent. A károsodás tehát biológiai működési zavar.” (Kullmann 2000, 13). Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében az állapot biológiai tényezőjének megjelölésére előfordul a „súlyos sérülés /károsodás”, „halmozott sérülés /károsodás”, „többszörös sérülés /károsodás” megfogalmazás,

a

népességre

vonatkoztatva

„többszörösen

„súlyosan-halmozottan sérült /károsodott” személyekről beszélünk.

sérült”,

Bevezető

A

12

„fogyatékosság”

az

ember

lelki

tulajdonságaiban

(pszichikus

funkcióiban) tapasztalható eltéréseket jelzi (Illyés 2000). „Az ember normális érzékelő, mozgási vagy értelmi funkcióiban (pl. járás, látás, beszéd, kapcsolattartás a környezettel) szükséges képességek részleges vagy teljes, átmeneti vagy végleges hiányát jelenti. A fogyatékosság tehát a speciálisan emberi funkciók zavara.” (Kullmann 2000, 13). Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében az emberi (pszichikus) funkciók eltérései rendszerint

jelentősek

(’súlyos’),

és

gyakran

egy

időben

több

funkcióterületen is tapasztalhatók (’halmozott’).

Az

„akadályozottság”

egyrészt

a

személy

károsodásából

és

fogyatékosságából következően a különböző kompetenciákban, képességekben és ebből adódóan az életkorra jellemző tevékenységekben észlelt eltéréseket jelenti (manipulációs képességek, mozgásképesség, megismerési és tanulási képesség, szociális képesség) (Illyés 2000, 30 és köv.). Ez jelenik meg a WHO új felfogásában (ld. később), ahol „a tevékenység akadályozottsága egyenlő a fogyatékossággal” (Kullmann 2000, 15). Ebben az új felfogásban a pszichikus funkciók eltérései, melyek a tevékenységet alapvetően meghatározzák, kissé háttérbe szorulnak. A gyógypedagógiának ügyelnie kell arra, hogy a tevékenységet létrehozó folyamatokra is kiterjedjen a figyelme, hiszen a gyógypedagógiai tevékenység elsősorban ezekre irányul (Gordosné 2004a, Illyés 2000, Mesterházi 2001, 2004a).

Az „akadályozottság” másrészt „az ember szociális tulajdonsága, amely meghatározott helyzetekben áll fenn” (Illyés 2000, 30), vagyis egy adott helyzetben

akadályozottság

összefüggésben

tapasztalható.

csak „Ha

a

konkrét

az

követelményekkel

elvárásokat,

követelményeket

hozzáigazítjuk a személy lehetőségeihez, akkor a személy akadályozottsága megszűnik.” (Illyés 2000, 30, Mesterházi 2001).

A


fogyatékos

népesség

vizsgálatakor

az

„akadályozottságot”, „súlyos-halmozott akadályozottságot” a súlyos-halmozott fogyatékosságból következő jelentős fejlődésbeli eltérések és a tevékenységben tapasztalható akadályozottságok jelölésére használom, időnként a „fejlődés és

Bevezető

13

tevékenység akadályozottsága” megfogalmazásban. Ugyanakkor meg kell említeni, hogy a gyakorlatban egyre inkább előtérbe kerül az ’akadályozottság’

mint

szociális

tulajdonságot

hangsúlyozó

meghatározás. Ennek az lehet az előnye, hogy a gyógypedagógiai megsegítés olyan elvárások és követelmények meghatározására törekszik, melyeknek a fogyatékos személy meg tud felelni, illetve olyan környezet megteremtésére törekszik, melyben a súlyos fogyatékosság okozta akadályozottság kevésbé szembetűnő és könnyebben leküzdhető. A gyógypedagógiai megsegítést igénylő népesség elnevezésének történeti változásait nem kívánom dolgozatomban részletesen tárgyalni, ezért a történeti áttekintéskor (1. fejezet) a „fogyatékos személyek” (értelmi fogyatékosok, mozgásfogyatékosok, látási fogyatékosok, hallási fogyatékosok stb.) elnevezést használom. Az

empirikus

funkcióterületeken

kutatás

adatait

jelentkező

elemző

eltérések

fejezetekben

a

(fogyatékosságok)

különböző elemzésénél

rendszerint a fogyatékossági típusok és népességkategóriák ma elfogadott elnevezéseit használom (Gordosné 2004b, Buday in Mesterházi 2001), bizonyos esetekben azoktól eltérek:

Mozgászavar, mozgáskorlátozottság – mozgáskorlátozottak;

Látásveszteség, látáskárosodás – látássérültek;

Hallásveszteség, halláskárosodás – hallássérültek;

Beszédben akadályozottság (beszéd-, hang- és nyelvi zavarok) – beszédben akadályozottak;


fogyatékos

személyek

esetén

célszerűbb a „kommunikációs zavar” kifejezés használata, mert jobban körülírja azt az összetett problémát, mely az egész kommunikációs folyamatot érinti;

Értelmi

fogyatékosság

(tanulásban

(mentális

akadályozottak,

retardáció)

értelmileg

–

értelmi

akadályozottak);

fogyatékosok ebben

a

kategóriában található a legtöbb besorolási bizonytalanság, ezért a szövegben az értelmi fogyatékosság súlyossági kategóriái alapján ismert besorolást alkalmazom: enyhe, középsúlyos, súlyos és legsúlyosabb értelmi

Bevezető

14

fogyatékosság. Előfordul olyan eset is, ahol az értelmi fogyatékosság mértéke nem meghatározható, illetve az sem bizonyítható, hogy értelmi fogyatékosságról van-e szó, ám utalást találtam az értelmi funkciók eltérésére (pl. somatomentalis retardatio), ilyenkor összefoglalóan az „értelmi elmaradás” illetve „értelmi elmaradást mutató személyek” kifejezést alkalmazom. Az értelmileg akadályozott (középsúlyos, súlyos, legsúlyosabb értelmi fogyatékos) és a nem besorolható „értelmi elmaradást mutató” személyek fő-kategóriájának jelzésére is az „értelmi elmaradás” elnevezést használom. Néhány szerzői megjegyzés A dolgozat megfogalmazásakor viszonylagos személytelenségre törekedtem, ezért kerülöm az egyes szám első személyű megfogalmazás használatát. Egyes szövegrészeknél a többes szám első személyű fogalmazás valóban több közreműködőt takar, azt a megfelelő helyen lábjegyzetben jelzem. Az adatfeldolgozás és elemzés során (5-11. fejezet) a többes szám első személyű megfogalmazás általános alanyként értendő, amivel igyekeztem elkerülni

a

túlzott

személytelenséget

és

személyességet

egyaránt.

A

dokumentumelemzés és a kérdőívekben található adatok gyógypedagógiai szempontú feldolgozását és elemzését további közreműködők segítsége nélkül végeztem. A szöveghez tartalmilag szorosan kapcsolódó ábrák, táblázatok, diagramok és

grafikonok

tartalmazó

számozása

táblázatokat,

folyamatos. diagramokat

A

további, és

háttér-információkat

grafikonokat

számozott

mellékletekben helyeztem el, azokra a szövegben M/… jelzéssel utalok.

Történeti és tudományos háttér

15

1. A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS GYERMEKEK GYÓGYPEDAGÓGIAI NEVELÉSÉNEK TÖRTÉNETI ÉS TUDOMÁNYOS HÁTTERE

Az intézményes megsegítés kialakulása A

fogyatékos

gyermekek,

tanulók

gyógypedagógiai

megsegítésének

intenciója már a gyógypedagógia-történet korai szakaszában is rendszerint attól függően alakult és változott, fejlődött vagy éppen visszafejlődött, hogy az adott társadalom miként vélekedett a fogyatékos gyermekek iskoláztatásáról (Gordosné 2004b). Ennek megfelelően alakultak ki a gyógypedagógiai nevelést, oktatást biztosító intézmények, iskolák valamint a szűkebb értelemben vett gyógypedagógia speciális pedagógiai ágai. Mindemellett a XX. században megfigyelhető az a tendencia is, hogy a gyógypedagógiai gondoskodás a nevelési, oktatási intézmények falain túl mutat, a gyógypedagógiai tevékenység egyre inkább függetlenedik az aktuális nevelési-oktatási intézményrendszertől, a megsegítés folyamatosan bővül mind az életkor, mind pedig a színterek tekintetében. Az első intézmények minden fogyatékossági típus esetén a súlyosabban fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek elkülönített gondozására, nevelésére alakultak: az érzékszervi fogyatékosok közül a siketek, vakok számára, az értelmi fogyatékosok esetén is a „legfeltűnőbbek”, a súlyosabb fokban értelmi fogyatékosok kerültek először az intézmények lakói közé. A XIX. század elején Európa országai közül Svájc, Ausztria, Németország tekinthető ebből a szempontból vezető szerepűnek, de hamar megjelentek a francia intézetek, illetve amikor Seguin (francia orvos-gyógypedagógus) Amerikába költözött, ott is hamar fejlődésnek indult a pedagógiának ez a területe. Értelmi fogyatékos gyermekek számára elsőként Guggenbühl alapított kórháziskolát 1841-ben a svájci Abendbergben, ezt követően az Egyesület Államok területén jelent meg Howe

iskolája

(1848)

és

Seguin

tanintézete

(1852).

A

halmozottan

fogyatékosokat nevelő első tanintézetet Zeller alapította Bernben (1853), majd


16

Howe (1870) Bostonban. Ezek az intézmények komplex ellátást nyújtottak, nem a mai értelemben vett alapfokú iskolaként működtek, hanem ápolást, nevelést, oktatást, foglalkoztatást egyaránt nyújtottak, a mindenkori „felhasználók” adottságainak, képességeinek igényeinek megfelelően (Gordosné 2004b, Márkus 1995). A XIX. század derekán tapasztalható a speciális – gyógyító-nevelő – iskolák megjelenése és differenciálódása. Ezzel egyidőben az értelmi fogyatékosság súlyossága szerint kezdett kettéválni a gyógypedagógiai megsegítés módja is. A különböző gyógyító-nevelő intézetekben tagozatok alakultak, külön iskolai tagozat a képezhető, fejleszthető, oktatható értelmi fogyatékosok, és külön ápoló tagozat a „képezhetetlen idióta” gyermekek részére. A iskolák tovább differenciálódása csak a XX. század elején indult el: az enyhe fokban értelmi fogyatékos tanulók kisegítő iskolákban tanultak, a középsúlyos fokban értelmi fogyatékos gyermekek a foglalkoztató iskolákba kerültek. A súlyos fokban értelmi fogyatékos és/vagy halmozottan fogyatékos gyermekek számára egészen a XX. század utolsó harmadáig nem jött létre külön iskolatípus, őket ápoló-, gondozó-otthonokba helyezték, ahol a tervezett és szervezett gyógypedagógiai megsegítés nem kapott helyet (Márkus 1995). Magyarországon 1875-ben nyílt meg a Frim Jakab nevével fémjelzett "Első magyar hülye-nevelő és ápoló intézet" (Gordosné 2004b) értelmi fogyatékos gyermekek számára, majd 1900-ban Éltes Mátyás megalapította az első kisegítő iskolát a „gyengetehetségűek” számára. A különböző iskolatípusok és intézmények hasonló fejlődési folyamaton mentek keresztül, mint Európa többi országában, ám a történelmi – társadalmi események következtében időbeli eltolódással, és valamelyest sajátosan alakultak. A gyógypedagógiai nevelésioktatási

intézmények

átstrukturálódása

a

második

világháború

után

tapasztalható, különváltak az enyhe és a súlyosabb fokban fogyatékos tanulókat nevelő-oktató intézmények (kisegítő iskolák, foglalkoztató iskolák), ám „a ’még képezhető’ fogalom – mint szelekciós kritérium – egyértelműen kizárta a súlyosabban sérülteket a gyógypedagógiai iskoláztatás világából” (Lányiné 2000, 7). A hazai gyógypedagógiai iskolák – különösen az érzékszervi fogyatékosok


valamint

a

17

mozgásfogyatékosok

intézményei

–

egyre

nyitottabbnak

mutatkoztak a „többszörösen” vagy halmozottan fogyatékos gyermekek irányába, így az 1970-es évektől intézetek, tagozatok jelentek meg az intézményhálózat palettáján. A halmozottan fogyatékos tanulók megjelentek a hallási fogyatékosok (Vác, 1972), a mozgásfogyatékosok (Budapest, 1972), a látási fogyatékosok (Budapest, 1982) gyógypedagógiai nevelési, oktatási intézményeiben (Dombainé 1998, 2002, Formanek 2001, 2002, Gordosné 2004b, Hatos 1993a, 1996c, Lányiné 2000, Márkus 1995, 1998, 2000a, Nádas 2000). Ezek az intézetek, iskolák, tagozatok meglehetősen alacsony létszámmal működtek és működnek ma is, így nem tudják kielégíteni a felmerülő igényeket. Mindemellett Hartmann szavaival élve többnyire „hagyományos gyógypedagógiai módszerekkel” (Hartmann 1996, 29) dolgoznak, melyek a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek számára nem mindig képesek az optimális fejlődést biztosítani. Ebben az időszakban (1993-ig) a közoktatási törvény még lehetőséget adott a tankötelezettség alóli végleges felmentésre, így a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek többsége nem járt és nem jár iskolába. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek megsegítésének közoktatáspolitikai előzményei, koncepciók, gyógypedagógiai programok A közoktatás rendszerének, a különböző iskolatípusok kialakulásának hátterében mindig megtalálható az érvényben lévő közoktatási törvény, hiszen az

adja

meg

az

egyes

intézmények,

ellátások,

tevékenységek

vagy

szolgáltatások legitimációját. Az imént vázolt intézmény- és iskola-történeti események változásainak fő mozgatórugója sokszor abban keresendő, hogy mit mondott a hatályos oktatási törvény általában a fogyatékosok neveléséről, oktatásáról. Amíg a törvényi szabályozás nem terjed ki a - nagyon hosszú időn át – „képezhetetlennek” tartott gyermekekre, addig lényegében az egyik legfontosabb feltétel - a törvényi előírás és szabályozás - hiányzik a nevelési, oktatási intézményrendszer kialakulásához. A törvényhozás azonban mindig a társadalom, és nem az egyes ember érdekeit tartja szem előtt, vagyis: amíg társadalmi szempontból „haszontalannak vagy értelmetlennek” tartják a súlyosan-halmozottan fogyatékosok gyógypedagógiai megsegítését, addig nem


18

fog bekerülni az érintett gyermekek nevelésének szükségessége a közoktatási törvénybe. A XX. században egészen a 1970-es évekig szinte minden országban felmentették a tankötelezettség teljesítése alól a „képezhetetlennek” minősített súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, Németországban az 1938-as Birodalmi

Tankötelezettségi

Törvényben

megtaláljuk

ezt

a

kategóriát

(Begemann – Fröhlich – Penner 1979). A világ különböző országaiban bonyolult történelmi-társadalmi folyamatok vezettek el ahhoz, hogy bekerült a közoktatás rendszerébe a súlyosanhalmozottan

fogyatékos

gyermekek

iskolai

nevelésének,

oktatásának

szabályozása, előírása. Fröhlich (1979) hosszasan taglalja, hogy a törvényi szabályozás megjelenését jelentős mértékben befolyásolta az érintettek, a nevelés „klienseinek” erőteljes nyomása, azaz a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek szülei egyre jobban hangsúlyozták, hogy gyermekeiknek joga van az iskolai nevelésben, oktatásban való részvételhez, hivatkozva többek között az Alkotmányban rögzített „emberi méltóságra”. Nyugat-Németországot példaként kiemelve, a különböző tartományokban, a hetvenes évek elején egyre több helyen indult el a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek iskolai nevelése, s ezt törvényileg is lehetővé tették (pl. Rheinland-Pfalz, 1974. Tartományi törvény az iskolákról – közli Fröhlich In Begemann – Fröhlich – Penner 1979). „Mindenkinek egyformán joga van ahhoz, hogy képességeinek megfelelő képzésben részesüljön. Ezt a jogot a közoktatási intézmények biztosítják” - erősíti meg a Freie Hansestadt Bremen oktatáspolitikai törvényének 1989-es változata, vagy ehhez hasonlóan az 1988-as Bajor Nevelési és Oktatási Törvény (Sekretariat der Ständigen Konferenz der Kultusminister der Länder in der BRD 1994, 104. és köv.). A törvények megalkotását – Németország mellett Ausztriában és Svájcban is – gyakran megelőzte a nevelési, oktatási intézményekben folyó kísérleti tevékenység, valamint az ezt megalapozó tudományos elméleti munka. Jól látható ez csupán abból is, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékosok pedagógiájára, nevelésére, oktatására vonatkozó szakirodalom első nagy „tömege” – a német nyelvterületen – az 1970-es évek második felében és az


19

1980-as évek első felében jelent meg. A nyolcvanas évekre különböző műhelyek, különböző szemléletű koncepciókat dolgoztak ki. Európában és hazánkban is a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek nevelésének egyik első, széleskörben elterjedt és ismert, átfogóan kidolgozott, tudományosan megalapozott koncepciója a bazális stimuláció rendszere, ami Fröhlich és Haupt 1972-82 között megvalósított kísérleti programjának eredményeképpen öltött végleges formát (Bartholy 2003a, Begemann – Fröhlich – Penner 1979, Fikar 1996, Fröhlich 1995, 1996a,b, Haupt – Fröhlich 1982, Kedl 1996, Spiess 1996). Az egészséges személyiségfejlődés lépcsőfokait és szükségleteit tekinti a terápia és nevelés iránymutatójának, amit a fejlődés – tanulás – fejlesztés hármas egységében valósít meg. Egyénileg tervezett, személyiségközpontú koncepció, ami alkalmazkodik a sajátos nevelési, terápiás és rehabilitációs igényekhez, s ez alapján végzi komplex rendszerré formált tevékenységét

az

érzékelés-észlelés,

a

mozgás,

a

kommunikáció,

a

mindennapos tevékenységek és a szociális magatartás területén, egyéni és csoportos foglalkoztatás keretében. A bazális stimulációval párhuzamosan, illetve azt követően további koncepciók és modellek jelentek meg, a teljesség igénye nélkül néhány példa:

Pfeffer koncepciója, aminek középpontjában a kommunikatív megközelítés és érzelmi odafordulás áll, ennek talaján szociális kapcsolatba ágyazva segíti elő az észlelés, a mozgás és az aktivitás fejlődésén keresztül az énfejlődést (1988, magyar nyelven 1995, Kedl 1996);

Mall bazális kommunikációja (1992, magyar nyelven 1995, 1996);

Breitinger és Fischer bazális aktiválás koncepciója, (1981, Kedl 1996);

Dank kombinált programjai az individuális fejlesztéshez (1990);

Schäffer ’munka – szórakozás – fejlesztés’ (AST)-koncepciója (1994, magyar nyelven 1998a)

a Hollandiában kidolgozott Snoezelen, az érzékelési-észlelési funkciók (hallás, látás, szaglás, tapintás) megfelelő sorrendben és intenzitással történő stimulálása speciálisan kialakított környezetben, ami egyben a szabadidő kellemes eltöltését is célozza (Hulsegge – Verheul 2001) (stb.)


20

(Bartholy 2003a, Hatos 1995a, Kedl 1996, Márkus 1995, 1996). Nyugat-Európában a bazális stimuláció koncepciója vezetett el a szülői önszerveződő mozgalmakkal közösen a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok iskolai keretek között folyó nevelésének-oktatásának legitimációjához. Így a ’70-es évek közepe óta rájuk is érvényes az általánosan előírt

tankötelezettség,

amit

többségében

a

mozgásfogyatékos

(ma:

mozgáskorlátozott) vagy a középsúlyos értelmi fogyatékos (ma: értelmileg akadályozott) gyermekek, tanulók iskoláiban (Schule für körperbehinderte Kinder, Schule für geistigbehinderte Kinder) teljesítenek, külön csoportban, esetleg részleges vagy teljes integrációban. Az elméleti alapvetések, és a gyakorlati tapasztalatokból építkező, egyúttal a gyakorlati munkát segítő eljárások, koncepciók jelentősen hozzájárultak ahhoz is, hogy a szűkebb értelemben vett gyógypedagógián belül önálló szakterületként teljesedjék ki a halmozottan fogyatékosok speciális pedagógiája (Bach 1991, Begemann – Fröhlich – Penner 1979, Breitinger – Fischer 1981, Dank 1990, Fischer 1991, Fragner 1991, Fröhlich 1993, 1995, 1996b, Gordosné 2004b, Lányiné 2001, Márkus 1995, 2004c, Pfeffer 1995, Schäffer 1998a, Theilen 1996). A nyolcvanas évekre, a különböző koncepciók összegzéseként, a legtöbb helyen kidolgozták a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulók nevelését, oktatását meghatározó irányelveket, nevelési, oktatási programokat, tanterveket (Márkus 1995, Szász 2005). Az 1990-es években átmenetileg főként egy-egy részterület kutatásával, kidolgozásával foglalkoztak behatóbban a szakemberek, pl. fejlesztő ápolás, gondozás (Bienstein – Fröhlich 1995); táplálkozás, étkezés zavarai (Márkus 1999b, Müller 1996, Vekerdy – Oláh 1999); segítő kommunikáció (Bartókné 2000, Braun 1994, ISAAC – Deutschland 1996, Kálmán 1989, 2001, Kristen 1994, Schäffer 1996, 1998b, Schäffer – Márkus 1999); érzékelés-észlelés (Fröhlich 1999); játék és szabadidős foglalkoztatás (Lamers 1993, Madarászné 1998); ergoterápia, foglalkoztató terápia (Benczúr 1999a,b, Márkus 1999c, Tóthné 2000). Egyes módszereket, eljárásokat értékeltek ki, pl. testorientált fejlesztő eljárások (Fikar 1996, Spiess 1996), vagy egy-egy diagnózis által érintett népességre irányultak a különböző


felmérések,

kutatások,

21

pl.

cerebrálparetikus

gyermekek

nevelhetősége,

kommunikációja (Sevenig 1994, 1995). Az ezredfordulót követő években, úgy tűnik, újra előtérbe kerül a súlyosanhalmozottan fogyatékos tanulók iskolai nevelésének, oktatásának kérdése mint komplex problémakör. A napjainkra már 15-20 éves irányelvek, tantervek, koncepciók a tudomány változásának hatására revízióra szorulnak, s ezt előkészítendő napjainkban is folyamatban van néhány átfogó kutatási program, melyek eredményei még csak részben hozzáférhetők (pl. Klauß – Lamers 1999, 2001, 2004, Janz – Klauß – Lamers – Schendera 2002a,b,c,d,e, Lenschow 2002). Ezek a kutatások a közoktatási szolgáltatások megfelelőségét helyezik a figyelem középpontjába, ennek első lépéseként a napjainkban súlyosanhalmozottan fogyatékosnak tartott, tanköteles korú népesség adottságait, képességeit, sajátos nevelési, terápiás és rehabilitációs szükségleteit térképezik fel, hogy ezek pontos ismeretében vizsgálhassák a jelenlegi közoktatási szolgáltatások színvonalát, és keressék az elméleti és gyakorlati, irányelvi és tartalmi innováció új útjait. Európa keleti felében – ezen belül Magyarországon – a rendszerváltást követő közoktatási reformig kellett várniuk a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknek arra, hogy bekerülhessenek a pedagógiai, gyógypedagógiai szolgáltatások „igénybe vevői vagy felhasználói” közé. Hazánkban az 1868. évi XXXVIII. törvény általános tankötelezettséget írt elő, ám ez a tanköteles korú fogyatékos gyermekek szempontjából nem volt kedvező. Az első oktatási törvény, mely alaptörvényben mondta ki a fogyatékos gyermekek iskolázási jogát, az 1961. évi III. törvény. 4. §-ában ez olvasható: „A testileg, érzékszervileg vagy értelmi fogyatékos, de képezhető tanköteles gyermekek oktatása és nevelése gyógypedagógiai intézményekben történik.” (közli Gordosné 2004b, 35). Ez a törvény tartalmazza azt a beiskolázási feltételt, hogy a gyermeknek

képezhetőnek

kell

lennie,

vagyis

jelzi,

hogy

vannak

„képezhetetlen” gyermekek. Ebben az időben ugyanakkor a szakemberek differenciáltabb gondolkodására utal, hogy a különböző szakirodalmak „iskolai értelemben vett képezhetetlenség”-ről szólnak, s többen úgy vélik, az


22

egészségügyi vagy szociális intézményekben élő súlyosan és/vagy halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek is igénylik a gyógypedagógiai megsegítést. Az 1985. évi I. törvényben jelent meg az integrált nevelés, oktatás lehetősége a társadalmi esélyegyenlőség támogatása érdekében, a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekekre vonatkozóan azonban nem hozott jelentős áttörést. A

gyógypedagógiai

megsegítés

körébe

történő

„hivatalos”

belépés

lehetőségére 1993-ig várni kellett, az akkor megjelent LXXIX. Törvény a közoktatásról megszüntette a „képezhetőség-képezhetetlenség” mentén történő közoktatási kirekesztést, és bevezette a „képzési kötelezettséget” mint új ellátási formát. Az 1993. évi közoktatási törvényre, a hozzá kapcsolódó rendeletekre valamint a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek életét meghatározó további törvényekre, rendeletekre később visszatérünk (ld. 11. fejezet). 1993-ig a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek a tankötelezettség alóli felmentés miatt tehát kikerültek a gyógypedagógiai nevelési-oktatási rendszerből, és vagy a családban maradtak, vagy Egészségügyi Gyermekotthonba (ma: a személyes gondoskodást nyújtó, tartós bentlakást biztosító intézmények közé sorolt Fogyatékosok Ápoló, Gondozó Otthona) kerültek. Ezek a nagy létszámú intézmények közigazgatásilag sokáig a mindenkori egészségügyi ellátásért felelős

minisztériumhoz

elsősorban

egészségügyi

tartoztak,

ebből

szempontokat

következően

tartottak

szem

az

intézmények

előtt.

Röviden:

biztosították a gyermekek megfelelő egészségügyi ellátását, ápolási, gondozási feladatokat

láttak

el.

Az

egészségügyi

feladatok

ellátása

mellett

a

gyógypedagógiai fejlesztéshez sem a tárgyi, sem a személyi feltételek nem voltak adottak, s nem is alakulhattak ki azok a módszerek, eljárások, melyek lehetővé tették volna ezen gyermekek részére a nevelésben-oktatásban való részvételt (Bolyán 1997, Paulik – Müller – Pető – Szűcs 1995, Selmeci 1999, Virányi 1993). Az egészségügyi szemlélet lassú átalakulásával elszórtan ugyan elkezdődött a nagy intézményekben az ott élő gyermekek, fiatalok és felnőttek gyógypedagógiai foglalkoztatása, ám ezt csak néhány, igen elkötelezett szakember vállalta fel. Mindezek következtében nem dolgoztak ki erre a népességre

irányelveket,

a

továbbfejlődéshez

alapul

szolgáló

tantervi


23

koncepciókat. A képzési kötelezettséget ezekben – az időközben a szociális ellátás alá került –, személyes gondoskodást nyújtó ápoló-gondozó otthonokban is meg kellett és kell valósítani. Ennek hatására született néhány felmérés, illetve az adott intézményre vonatkozó, „helyi” gyógypedagógiai koncepció, fejlesztő program (Barbócz 1998, 1999, Bartholy 1994, 2003a,b, Hajnerné 2004, Kovács 1998, Méhészné 2003, Papp 2005, Pelle 2004, Sebe 1996, Sziszák 2003, Velenczei 1999, Vincze 2003). A szociális ellátáson belül található nappali intézményekben egyre nagyobb számmal jelentek meg súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek. Ezekben a meglehetősen új intézményekben nem kellett a korábbi egészségügyi szemléletet átformálni, többségüket gyógypedagógus szakemberek indították be és vezették, aminek az lett az eredménye, hogy a nevelhetőségben vetett hittel kezdték meg a munkát. Felismerték, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok „testi-lelki tulajdonságai az általános emberi természethez tartozó tulajdonságokat és a személy egyedi tulajdonságait illetően is környezeti hatások nélkül nem alakulnának ki.” (Illyés In Mesterházi 2001, 134). A nappali intézményekben nyújtott szolgáltatások kialakításakor figyelembe vették, hogy a gyógypedagógiai megsegítés eredménye „attól függ, hogy a nevelés a gyermeki személyiség ismeretében mennyire tudja a környezetet úgy alakítani, hogy a gyermek szükségleteit kielégítő környezeti hatások egyben a nevelés céljainak megfelelő változásokat is létrehozzák.” (Illyés In Mesterházi 2001, 134, Illyés 2000). Így több különféle intézményi koncepciót, gyógypedagógiai programot is találunk, melyek figyelembe veszik a nevelhetőség fent vázolt alapvető jellegzetességeit, s ennek fényében hangolják össze a gyermekek, fiatalok számára összeállított egyéni nevelési, fejlesztési programokat, az intézmény gyógypedagógiai programjával. Ezek a szociális intézményekben kialakult programok azonban nem felelnek meg teljes mértékben a közoktatási intézmények helyi tanterveivel szemben támasztott követelményeknek (Bien 1996, Csepregi 2005, Korom 1998, Némethné 2003, Simon 1990, 1992). Hasonló tantervi koncepciókat találhatunk néhány civil szervezet által működtetett intézményben is (Csek 2003, Kapronyi


24

2003, Kálmán 2002). Feltétlenül meg kell említeni a közoktatási intézmények – bevezetőben említett – 1993 előtti törekvéseit a halmozottan és/vagy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek iskolarendszerű nevelésére, oktatására A Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon Halmozottan Fogyatékos Gyermekeket Oktató – Nevelő – Mozgásfejlesztő (Csillagház) Tagozata 1972 óta foglalkoztat halmozottan fogyatékos, súlyosan mozgáskorlátozott tanulókat. A kezdetben kísérleti jelleggel működő intézmény ma már a hatályos jogszabályoknak megfelelő pedagógiai program és helyi tanterv alapján általános iskolaként végzi nevelő – oktató – mozgásfejlesztő tevékenységét (Dombainé 1998, 2002, 2003, Lányiné 2000, Márkus 1998, Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon, Halmozottan Fogyatékos Gyermekeket Oktató – Nevelő – Mozgásfejlesztő Tagozat 1998, Nádas 2000). Szintén szót kell ejteni a Vakok Batthyány László Római Katolikus Gyermekotthona, Óvoda, Általános Iskoláról, mely 1982-ben egészségügyi gyermekotthonként kezdte működését, 1991 óta pedig óvodai, iskolai és speciális szakiskolai tagozattal rendelkező közoktatási intézmény, ahol halmozottan fogyatékos látássérült gyermekek nevelését, oktatását végzik (Formanek 2001, 2002). Az értelmi fogyatékos gyermekeket nevelő, oktató iskolákban elvétve találunk csoportokat súlyos és legsúlyosabb fokban értelmi fogyatékos, valamint halmozottan fogyatékos tanulók részére (Borsfai – Dan 2003, Hatos 1993a, 1996c, Korom 1998, Kucsma 2003, Márkus 2003l, 2004b, Radványi 2003). Összefoglalva megállapítható, hogy a XX. század második feléig a többszörösen sérült, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nem jelentek meg a közoktatás intézményrendszerében, így a gyógypedagógia mint tudomány sem szentelt nekik különösebb figyelmet. A közoktatási szolgáltatásokból „képezhetetlenségük” miatt kirekesztett gyermekek hátrányos helyzetét a jogi szabályozás is súlyosbította, hiszen „a tankötelezettség teljes idejére felmentették őket annak teljesítése alól”. A kirekesztéshez a fejlesztésükhöz, nevelésükhöz szükséges tárgyi és személyi feltételek hiánya mellett a gyógypedagógia akkoriban elterjedt felfogása, elmélete és gyakorlata is hozzájárult. Hazánkban a közoktatás rendszeréből történő kirekesztés 1993-ig működött, a nyugati


25

országokban már 40 évvel korábban is tapasztalhatóak voltak a változás jelei, elméletben és gyakorlatban egyaránt (Lányiné 1996a,c, Márkus 1995, 1999a, 2003a,b, 2004a,c, Zászkaliczky 1996, 2004a,b). A különböző speciális pedagógiák kialakulásához hasonlóan ebben az esetben is elmondható, hogy az intézményes megsegítés gyakorlata megelőzte az elméleti háttér kialakulását. Ezzel együtt hazánkban a gyógypedagógiának tudományos szempontból ma még meglehetősen kidolgozatlan területe a súlyosanhalmozottan sérült gyermekek pedagógiája. A forrás- és határtudományok változásainak hatása a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének kialakulására A fogyatékosság megközelítésének változásai A XX. század második felétől az ezredfordulóig gyökeres átalakulás figyelhető meg a fogyatékosság és a fogyatékossággal élő személyek megközelítésében, ami természetesen maga után vonta a gyógypedagógia határ- és forrástudományaiban jelentkező szemléletváltozást. Általánosan elmondható, hogy sokat változott az emberkép, az „ember-mivolt”-ról alkotott gondolkodás. Az élet védelme és tisztelete került előtérbe, ezzel párhuzamosan a fogyatékos személyek életének védelme és tisztelete is, melynek hatására ma már „bármilyen fokban és formában megváltozott szomatopszichés adottságok esetén is emberi minőséget és személy-státust rendelnek a fogyatékos ember létéhez, hiszen azt az általános emberi lét lehetséges – s azt gazdagító – variánsának ismerik el.” (Zászkaliczky, 2004a, 49). Ez egyaránt hatott a közgondolkodásra, a szellemtudományok

valamint

a

természet-

és

társadalomtudományok

fejlődésére (Antor – Bleidick 1995, Begemann – Fröhlich – Penner 1979, Gordosné 2004b, Lányiné 1996a,c, Mesterházi 2004b, Zászkaliczky 1996, 2004a,b, Zászkaliczky-Verdes 2004). Az egyre súlyosabb és összetettebb fogyatékosságokkal élő emberek megjelenése a társadalomban azt is jelentette, hogy a gyógypedagógia határ- és forrástudományai foglalkozni kezdtek ezeknek az embereknek az állapotával, helyzetével, fejlődésük és megsegítésük lehetőségeivel. Ha a gyógypedagógiát


26

komplex nevelési, terápiás és rehabilitációs, integratív tudományként értelmezzük, akkor hasznos lehet azon tudományterületek vizsgálata, melyek hatással vannak a gyógypedagógiai tevékenység alakulására, átalakulására (Gordosné 2004b, Illyés 2000, Mesterházi 2000, 2004a,b). Az orvostudomány változásai Az elmúlt 50-60 évben az orvostudományon belül intenzív fejlődés tapasztalható a terhesgondozás, a szülészeti ellátás, a perinatális intenzív ellátás, a neonatológia, továbbá a sürgősségi ellátás, a neurológia, az ortopédia, a traumatológia, az orvosi rehabilitáció (mint önálló orvostudományi ág) területén. Ennek következtében azok a gyermekek, fiatalok, felnőttek, akik 3040 évvel ezelőtt veleszületett vagy szerzett sérülésük súlyossága miatt nem maradtak életben, ma egyre komolyabb és összetettebb problémákkal küzdő emberként élnek közöttünk (Kálmán 2004a,b, Lányiné 1996a). Életük „ára” azonban gyakran az életkori sajátosságoknak megfelelő tevékenység jelentős akadályozottsága

és

a

társadalom

életében

való

részvétel

súlyos

korlátozottsága, ami életvitelüket jelentősen megnehezíti, egészségügyi és szociális ellátásuk, nevelésük, oktatásuk és képzésük a korai életkortól kezdve folyamatosan

speciális

feltételeket

igényel.

Az

orvostudomány

ennek

értelmében az egyik „okozója” (is) a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pedagógiája kialakulásának, hiszen a nevelés körébe egyre súlyosabb állapotú gyermekeket kell bevonni. Másrészről az orvostudomány fejlődése, valamint a társadalmi szervezetek nyomásának hatására az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2001-ben felülvizsgálta a korábban elfogadott fogyatékossági folyamat háromlépcsős rendszerét. Megalkotta az embert biológiai, pszichés és szociális dimenziókkal rendelkező egységnek tekintő „új” rendszerét (Kullmann 2000, Kullmann – Kun 2004, 1. ábra). A paradigmaváltás eredményeképpen 2001-ben a WHO újraértelmezte a fogyatékosság fogalmát, amelynek lényege, hogy „a testi funkciók és struktúrák károsodhatnak, a tevékenység akadályozottá válhat, a társadalom életében való részvétel korlátozottá. Ezeket a zavarokat együtt, gyűjtőnévvel hívja most már fogyatékosságnak az Egészségügyi Világszervezet” (WHO 2001, közli Kullmann


27

– Kun 2004, 73). A modell egyértelmű vívmányának tekinthető, hogy „a negatív kicsengésű és stigmatizáló fogyatékosság megjelölés helyett a tevékenységet (activity) adja meg, mint a problémakör jellemzőjét A tevékenység akadályozottsága egyenlő a fogyatékossággal. Hasonló módon a rokkantság ’dimenzió’ helyett a részvételt (participation) jelöli meg. A társadalom életében való részvétel korlátozottsága egyenlő a rokkantsággal” (Kullmann 2000, 15). Ez az új verzió „kiküszöböli azt a korábban több kritikát is kiváltó hibát, hogy nem vették figyelembe az érintett személy autonómiáját, motiváltságát, egyáltalán lehetőségeit saját sorsának alakításában… holott a rehabilitáció sikere elsősorban a fogyatékos ember saját aktivitásán, akaratán múlik” (Kullmann, 2000, 15). További lényeges változás a korábbi változathoz képest, hogy „a funkcióképességet és a fogyatékosságot befolyásoló tényezők körébe személyes és környezeti faktorokat egyaránt sorol. …Nemcsak a személyes és a környezeti tényezők hatnak azonban a funkcióképességre, hanem ebben a vonatkozásban is kölcsönhatás áll fenn” (Kullmann – Kun 2004, 73-74).

egészségi állapot

TEST funkció/struktúra

TEVÉKENYSÉG

környezet

RÉSZVÉTEL

személy

1. ábra: A fogyatékosság és az azzal összefüggő tényezők az Egészségügyi Világszervezet új felfogásában (Kullmann – Kun 2004, 73)

Az orvostudomány egyik fiatal ágának, a rehabilitáció szakembereinek körében terjed talán a leghatékonyabban ez a komplex szemlélet. Ez hosszú távon elősegítheti, hogy a fogyatékos, vagy tevékenységükben akadályozott és részvételükben korlátozott személyeket ne csupán a fogyatékosság individuális (orvosi vagy jótékonysági) modelljeibe helyezzék. A károsodás megelőzése és/vagy következményeinek csökkentése, azaz a gyógyítás során a fogyatékosság


28

szociális modellje is helyet kaphasson, mely a fogyatékossággal élő személy szűkebb és tágabb környezetét is figyelembe veszi, az érintett személyt pedig önálló akaratú, döntésekre képes embernek tekinti (Kullmann – Kun 2004, Márkus 2000b). A pszichológia változásai Az

általános

pszichológiai

tudományok

(pl.

személyiség-,

fejlődés-,

neveléslélektan) a kezdetektől fogva hatást gyakoroltak a gyógypedagógiai pszichológia fejlődésére. A különböző irányzatok (mint pl. pszichoanalízis, alaklélektan, behaviorizmus stb.) és a különböző iskolák (pl. Piaget, Feierstein stb.) is foglalkoztak a fogyatékosság okozta hatások elemzésével. A pszichológia, s ezen belül a gyógypedagógiai pszichológia sem tudta kivonni magát az emberkép megváltozása alól, így az ember pszichés jelenségeinek vizsgálatakor figyelme kiterjed a szűkebb és tágabb szociális környezetre is. A pszichológia részterületeinek

belső

differenciálódása,

megjelenése

pszichodiagnosztika,

(pl.

valamint

interdiszciplináris

pszichopatológia,

fejlődésdiagnosztika,

fejlődéslélektan,

pszicholingvisztika,

neuropszichológia stb.) tett komoly szolgálatokat a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pedagógiájának. A gyógypedagógiai pszichológiában a „fogyatékos emberi lét holisztikus értelmezése” (Lányiné – Takács 2004, 263) már megkezdődött, illetve a XXI. század egyik komoly feladata, s ez várhatóan további háttér-ismereteket adhat majd a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok és felnőttek nevelésével, fejlesztésével, életük kísérésével foglalkozó szakembereknek (Lányiné 1996a,c, Lányiné – Takács 2004, Mesterházi 2000, 2004a,b). A jogtudomány és joggyakorlat változásai A jogtudomány és joggyakorlat XX. században bekövetkezett változásainak hátterében különböző nemzetközi egyezmények és deklarációk állnak. Az első az ENSZ Emberi jogok deklarációja (1948-ban), melyben a fogyatékos személyek még mint sajátos szükségletekkel bíró személyek jelennek meg. Századunk második felétől szemléletében jelentősen megváltozott a fogyatékos személyekről történő gondolkodás. Az újfajta hozzáállás elméleti gyökerei a


29

skandináv országokban az 1950-es évek elején megfogalmazódott „normalizációs elv”-ben találhatók meg. Kezdetben csak az értelmi fogyatékosok nevelésével, életfeltételeik humanizálásával kapcsolatban jelölt ki tennivalókat, majd ebből később

általánossá

fejlesztett

elméleti

koncepció,

mondhatni

a

fogyatékosságügy átfogó, filozófiai rendszere épült ki (Béres 2003a, Bíró 2004, Hatos 1993b, 1996b, Lányiné 1996a,b, 2001, Nirje-Perrin 1995, Nirje 1996). Az emberi jogok megfogalmazásával párhuzamosan – talán valamelyest ezek hatására – a szülők önszerveződő, érdekvédő mozgalmai egyre erőteljesebben hallatták hangjukat. Magániskolákat alapítottak, melyek később fokozatosan integrálódtak a közoktatás rendszerébe. A 60-as évek végén, 70-es évek elején a lakóközösségre

alapuló

rehabilitáció

valamint

a

normalizációs

elv

alkalmazásának törekvése szintén a „felhasználók” elképzeléseit erősítette (Begemann – Fröhlich – Penner 1978, Hatos 1993b, 1995b, 1996b, Haupt – Fröhlich 1982, Lányiné 1996a,b,c, Zászkaliczky 1996, 2004b). A Gyermekek jogairól szóló 1990-ben kiadott ENSZ nyilatkozat, majd az 1993-ban elfogadott „A fogyatékossággal élő személyek esélyegyenlőségének alapvető szabályai” tették lehetővé hazánkban is a törvények és rendeletek új szemléletű megalkotását. Ezen újabb törvények elvben már támogatják a szakemberek törekvéseit, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nem fogyatékos társaikkal egyenlő bánásmódban, szükség esetén akár előnyben részesülhessenek. A jogrendszer tehát elősegíti a nevelés, oktatás hazai elméleti és gyakorlati kialakulását és fejlődését. Az ezt megakadályozó, joghézagok és egymásnak gyakran ellentmondó jogszabályi hiányosságok következtében jelentkező hátráltató tényezőkre később röviden visszatérünk (Bánfalvy 2005, Béres 2003a, Bíró – Verdes 2004, Verdes 2005). A neveléstudomány változásának hatásai, a (gyógy)pedagógiai antropológia A neveléstudomány – attól kezdődően, hogy a gyógypedagógia önálló tudományágként jelent meg a humán tudományok területén – nem tartotta szükségesnek a fogyatékosság kérdésének részletesebb tárgyalását. Ugyanakkor az általános neveléstudomány területén találhatunk olyan irányzatokat, úttörő kutatókat

és

gyakorlati

szakembereket,

akik

az

összefoglaló

néven


30

„reformpedagógia”-ként emlegetett személyközpontú, humanisztikus, holisztikus elképzeléseik

megfogalmazásával

komoly

befolyást

gyakoroltak

a

gyógypedagógia ezen „új” ágának kialakulására és fejlődésére (Haupt – Fröhlich 1982, Kron 1997, Márkus 1995, 2003a, 2004c). Megemlíthetjük Buber (dialogikus

elvű

pedagógia),

Montessori

(„A

gyermekekből

kiinduló”

pedagógia), Steiner (A Waldorf-pedagógia és iskola) valamint Petersen és Freinet munkásságát, akik olyan pedagógiai elveket és gyakorlatot dolgoztak ki, melyek egyaránt érvényesíthetők a nem fogyatékos és a fogyatékos gyermekek nevelésében (Kron 1997, Schaffhauser 2004). A neveléstudomány sem vonhatta ki magát az 1960-as évek emberi jogi, társadalmi integrációs, antidiszkriminációs és esélyegyenlőségi törekvései alól. „Az integráció a szocializációra, a nevelésre és képzésre, valamint a társas életre nézve azt jelenti, hogy minden ember mint ember teljes értékű, függetlenül bármiféle teljesítménytől. … Minden ember joga, hogy egyenjogúként ismerjék el mások; minden ember rá van utalva az emberi közösségre – dialógusra, kooperációra és kommunikációra – azért, hogy emberként fejlődhessen; minden ember a maga életében és tanulásában – alanyként – kompetensen cselekedhet; minden embernek joga van a részvételre, az együttlétre másokkal, arra, hogy ne legyen elkülönítve másoktól.” (Schaffhauser 2004, 210-211). Jól érzékelhető, hogy ha a neveléstudomány követi ezt a gondolatmenetet, ezeket az alapelveket, akkor a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekekre is vonatkozik minden integrációs törekvés, vagyis őket sem lehet tovább kirekeszteni a nevelés és képzés elméleti elképzeléseiből és gyakorlati megvalósításából. Egy-egy kor filozófiai, nevelésfilozófiai gondolatai erősen befolyásolják a neveléstudomány alakulását, a neveléselméletben alkotott célkitűzéseket hol pragmatista,

voluntarista,

utilitarista,

antropológiai,

vagy

éppen

rendszerelméleti felfogások befolyásolják erőteljesebben, s ennek hatására mindig megjelennek újabb és újabb irányzatok, felfogások, értelmezések, rendszerek (Mesterházi 2004b). Napjainkban reneszánszát éli az antropológia, s ennek hatására a pedagógiai tudományok erőteljes változása figyelhető meg. A tágabb értelemben vett gyógypedagógiában megalapozó szerepet kap a


31

gyógypedagógiai antropológia (Verdes – Zászkaliczky 2004, Zászkaliczky 2004a,b). Könnyen megérthető ez, hiszen az „Ember” fogalmának, az emberkép átformálódásának feltétlenül hatást kell gyakorolnia az emberrel foglalkozó neveléstudomány alakulására. A gyógypedagógiát „pedagógiai dominanciájú, interdiszciplináris, komplex embertudomány”-ként definiálva (Gordosné 2004b, 63) természetes, hogy a fogyatékos emberek nevelésének kérdése is e változások hatása alá kerül. A gyógypedagógia szakembereinek antropológiai tudással kell megkeresniük, megteremteniük és kitágítaniuk a gyógypedagógiai tevékenység elveit, gyakorlati eljárásait a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek fejlesztésének irányába. Jó példa erre Pfeffer munkássága (Pfeffer 1995, Zászkaliczky 1996, 2004a,b). A gyógypedagógiai szempontú antropológia és a hozzá

óhatatlanul

halmozottan

kapcsolódó

fogyatékos

etika

gyermekek,

tehát

megalapozzák

fiatalok

és

felnőttek

a

súlyosan-

nevelésének

kialakulását. Ezt támasztja alá az az egyre erősödő tendencia is, mely szerint a gyógypedagógia és az általános neveléstudomány területén olyan változások előtt állunk, melyek egy új általános pedagógia irányába mutatnak, s ez a tágan értelmezett integratív pedagógia (Feuser alapvetését idézi Mesterházi 2004a,b, és Schaffhauser 2004, Zászkaliczky 2004a,b). A gyógypedagógia belső változásainak, differenciálódásának szerepe a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének kialakulásában A forrástudományok változásainak hatására és azzal párhuzamosan komoly szerepet

töltött

be

a


fogyatékos

gyermekek

pedagógiájának kialakulásában a gyógypedagógián belül tapasztalható fejlődés és differenciálódás (Gordosné, 2004a,b, Illyés 2000, Mesterházi 2000, 2004a,b).

A hagyományos természettudományos gondolkodást, mely a biológiai sérülést tekintette központi problémának és a hibás működések, kóros funkciók

korrekcióját

és

kompenzációját

célozta,

folyamatosan

felváltotta a „szükséglet-központú” nevelés megjelenése, ami már a sérülés /károsodás helyett a személyiségfejlődés szükségleteit, és kielégítésük sajátos lehetőségeit helyezi a középpontba. Ezt a tendenciát figyelhetjük meg a WHO 2001-ben megjelent, korábban vázolt, új osztályozási


rendszerében.

32

A


fogyatékos

személyek

megsegítésében fokozatosan háttérbe szorult az egészségügyi szemlélet, a kizárólagos ápolás-gondozás helyett és mellett a személyiségfejlődés szükségleteinek (mozgás, ingerek, kommunikáció stb.) optimális kielégítése is egyre hangsúlyozottabb szerephez jut.

A gyógypedagógiai segítségnyújtás „szükséglet-alapú” szemlélete teremtett

alapot

a

fogyatékosságügy

komplex

rendszerszemléletének

kialakulásához, ami azt jelenti, hogy a fogyatékos személyek ellátási szektoron belüli elhelyezkedésétől függetlenül bárhol jogosultak gyógypedagógiai kísérésre. Szintén nem determináló az életkor, ebben az értelemben beszélhetünk egyéni szükségletektől függően változó, egész életívet átfogó gyógypedagógiai fejlesztésről, nevelésről, kísérésről, a korai fejlesztéstől kezdve a közoktatási szolgáltatásokon és a lehetőség szerinti felnőttkori foglalkoztatáson át, egészen az időskori megsegítésig.

A fogyatékos emberek elfogadása sokat változott a gyógypedagógiában és a közgondolkozásban, a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek megsegítése már nem jószolgálati, jótékonysági alapon működik, hanem az elvárások újrafogalmazásával elfogadjuk és megismerjük őket, a teljesítményorientáció helyett az ember-mivolt más dimenzióiban található értékeket helyezzük a középpontba.

A

gyógypedagógiai

pesszimizmust

felváltja

az

optimizmus,

a

nevelhetőségbe, fejleszthetőségbe vetett hit, ami a szűkebb értelmű iskolai „oktathatóság” követelményeit megváltoztatja, a nevelés lehetőségének fogalmát jelentősen kitágítja; Illyés Sándor szavaival: „Ha van lehetőség a világgal és a másik emberrel való kapcsolat javítására, akkor ez a legtágabban értelmezett nevelhetőség teszi az embert emberré, még a legsúlyosabb állapotokban is.” (Illyés 2000, 19).

A neveléselméleti alapvetések, célkitűzések és tartalom szintjén a súlyosan-halmozottan

fogyatékos

személyek

pedagógiája

nem

különbözik a „normál” pedagógiától. Pfeffer (1995) szerint még a


33

legsúlyosabb esetekben sem beszélhetünk eltérő nevelési helyzetről, a nevelés általános sajátosságai vegytisztábban jelentkeznek a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek esetében. Fischer (1991) a nevelés célkitűzéseire vonatkozóan azt állítja: „Pedagógiai szempontból a súlyosan és/vagy halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok részére sem létezhetnek másfajta célkitűzések, mint a nem fogyatékos gyermekek és fiatalok esetében. Igaz, hogy a célok elérésének módjában fellelhetők eltérések. A szükséges eltérések azonban semmiképpen sem jelentenek minőségbeli különbséget” (Fischer 1991, 273).

A gyógypedagógia részterületei közül – a teljesség igénye nélkül – feltétlenül meg kell említeni a tanuláselméleti, kommunikáció-elméleti megközelítések eredményeit, a szenzomotoros és a pszichomotoros terápiák

elméletét

biztosítottak

a

és

gyakorlatát,

melyek


szintén

fogyatékos

sok

elemet

személyek

pedagógiájának kidolgozásához. A gyógypedagógia szemléletváltásának, belső differenciálódásának és fejlődésének hatására kedvező feltételek alakultak ki ahhoz, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek ellátásának, nevelésének, oktatásának, képzésének kérdése a szűkebb értelemben vett gyógypedagógia egyenrangú speciális pedagógiai diszciplínája lehessen (Gordosné 2004b, Lányiné 1996a,c, 2000, 2001, Márkus 1995, 2003a,b, 2004a,c, Mesterházi 2004a,b). Változások Magyarországon 1993 óta, a kutatás közvetlen előzményei Az 1993-as közoktatási törvény Magyarországon beemelte a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek nevelését és oktatását a közoktatás feladatai közé, ám tankötelezettség helyett „képzési kötelezettséget” írt elő, amit heti 3-5 órás, egyéni vagy kiscsoportos fejlesztő felkészítés formájában teljesítenek az 5-18 éves súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek (Lányiné 1996b, Márkus 2000, ld. még 11. fejezet). A törvényileg előírt és bevezetett „kötelezettség” először a gyakorlatban dolgozó szakemberek számára jelentett kihívást és teljesítendő feladatot. A


34

tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságoknak meg kellett szervezni, és el kellett végezni a képzési kötelezettség körébe sorolható gyermekek

vizsgálatát,

majd

gondoskodniuk

kellett

a

megfelelő

szakemberekről, akik a heti 3-5 órás fejlesztő felkészítést végezték. A munka megvalósítása közben szükségszerűen felvetődött annak kérdése, hogy milyenek ezek a gyermekek és fiatalok; hogyan lehet őket megközelíteni; hogyan, milyen módszerekkel és eszközökkel lehet megvalósítani hatékony és eredményes fejlesztésüket. A gyakorlatban tevékenykedő gyógypedagógusok „feltették” ezeket a kérdéseket az elmélettel, tudományos háttérrel és gyógypedagógus-képzéssel foglalkozó szakembereknek. A „válaszkeresés és válaszadás” – ha nehezen is – de lassan megindult, és kis lépésekben haladt előre az elmúlt tíz esztendőben. Számos szakmai konferenciát, fórumot, tanfolyamot, továbbképzést rendeztek és rendeznek a témában különböző szakmai szervezetek. Munkacsoportok alakultak, különböző kutatások és projektek folynak jelenleg is. Tanulmány- és szemelvénygyűjtemények, gyakorlatorientált kézikönyvek és egyéb publikációk jelentek meg, melyek kezdetben jórészt külföldi szakemberek munkáinak fordításai voltak (Hatos 1995a,b, Lányiné 1996b, Márkus 1996, Pfeffer 1995, Schäffer 1998a). Később megjelentek a hazai szakemberek publikációi (pl. Barbócz 1999, Bartholy 2003a,b, Lányiné 1996c, Márkus 1997, 2003a,d, 2004a, 2005b, Nagyné 2001). Az 1997-ben alakult Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány a tárgyi és személyi feltételek javítását célzó pályázati programokat valósított meg (pl. eszközök beszerzése, utazótanári hálózat fejlesztése, gépjármű beszerzés, útiköltség, konzultáció-fejlesztés, szülőigondozói tanfolyamok, szülősegítő szolgáltatások stb.). A Soros Alapítvány és a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány is komoly erőfeszítést tett és tesz a súlyosan-halmozottan

fogyatékos

emberek

életminőségének

javításáért,

ellátásuk színvonalának emeléséért. Érdekvédelmi szervezetek, szülői képviseletek alakultak, melyek a „felhasználói” oldalról fogalmazzák meg szükségleteiket, igényeiket, elvárásaikat úgy a törvényhozás, mint a szakmai szolgáltatások felé.


35

A gyakorlat, majd ebből következően az elmélet kialakulásának és fejlődésének igen fontos tényezője a szakemberek képzése, továbbképzése. A gyógypedagógus-képzés 1992-ben beindított jelentős reform-programja, az egyes szakterületeken belül a tanári, illetve a terapeuta szakágak differenciálódása lehetővé tette a képzés tartalmi bővítését is. Az elsősorban iskolai nevelésre, oktatásra történő tanári felkészítés mellett megjelenő terapeuta-képzés kívánt eleget tenni a tanköteles kort megelőző és az azt követő életkorú, valamint a közoktatási ágazaton kívül élő fogyatékos személyek megsegítésére való felkészítés új kihívásainak. Így a megújult tartalmak között szinte minden szakterületen fogyatékos

megjelent

gyermekek

a

halmozottan

nevelésének,

és/vagy

fejlesztésének,

súlyosan-halmozottan illetve

a

felnőttek

gyógypedagógiai kísérésének témája. Hangsúlyozottan igaz ez az értelmileg akadályozottak pedagógiája és a szomatopedagógia szakterületen. A tudományos megalapozás lényeges összetevője az empirikus kutatások végzése. Az elmúlt tíz évben a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek élethelyzetének,

nevelésének,

fejlesztésének

témakörében

országos,

reprezentatív felméréseket, kutatásokat nem végeztek. Egy-egy régió, vagy egyegy intézmény súlyosan-halmozottan fogyatékos lakóiról, megsegítésük bemutatásáról több szakdolgozat készült el. Az elmúlt öt év eseményei közül külön ki kell emelni a Kézenfogva Alapítvány sokrétű,

szerteágazó

tevékenységét

a


fogyatékos

emberek helyzetének javítása érdekében, mely munkában kezdettől fogva szakértőként működhetek közre. Az ausztriai Chance „B” Alapítvánnyal közösen 2002-2003-ban valósítottuk meg az IME – Including the Most Excluded (’Befogadni a legkirekesztettebbeket’) programot (Esztári – Márkus 2003, Horváth 2003), melynek legfőbb célkitűzései között: a közvélemény tájékoztatása, szakmai továbbképzés és lobbi-tevékenység szerepelt. A program osztrák partnerei által vezetett továbbképzésen részt vett hazai szakemberek közreműködésével megjelent egy kézikönyv: Ismerkedés, Megértés, Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése címmel (Márkus 2003d). A mind szélesebb körű tájékoztatást elősegítendő IME – Információ, Megnövelt Esélyek


36

címmel információs füzetet adtunk2 közre (Zomi 2004). A tájékoztatás mellett a lobbi-tevékenység is szélesedett, a különböző minisztériumokhoz

2003

őszén

benyújtott

elsődleges

lobbi-anyagok

megvitatására 2004-ben egy kerek-asztal megbeszélésen került sor, ahol a minisztériumok képviselői részéről számos ígéret hangzott el, ám a gyakorlatban nem történt semmilyen elmozdulás. Végül 2005 tavaszára összeállt egy lényegesen megalapozottabb tanulmány a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek közoktatási helyzetéről (Verdes 2005). Ennek hatására jelentős változás várható az érintett gyermekek közoktatási ellátásában, a képzési kötelezettség helyett számukra is tankötelezettséget terveznek

előírni, amit

úgynevezett fejlesztő osztályokban kell a tanulók számára a közoktatási intézményrendszeren belül biztosítani. Ez a munka az illetékes minisztériumok főosztályain a megvalósítási koncepciók kidolgozásának és a szükséges törvénymódosítások előkészítésének fázisában tart. Egy tervezett, átfogó, szemléletbeli, elméleti és gyakorlati, szervezeti és tartalmi

elemeket

egyaránt

igénylő

szakmai

innováció

megvalósítását

jelentősen segíthetik az empirikus kutatások. A Kézenfogva Alapítvánnyal 2002ben kezdtük el a – Bevezetőben már vázolt – átfogó szociológiai, gyógypedagógiai jellegű, reprezentatív felmérést a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő családok helyzetéről. Az adatok elsődleges feldolgozása, szociodemográfiai elemzése és közzététele megtörtént (Bass 2003, 2004b), az eredményekre e dolgozat keretében többször történik majd utalás. A családoktól beérkezett kérdőívek gyógypedagógiai szempontú további feldolgozása és elemzése szolgáltatja disszertációm empirikus adatainak nagy részét (pl. a

népesség

részletes

bemutatása

a

károsodás

és

a

tevékenység

akadályozottságai alapján, az intézményes megsegítés jelenlegi helyzete stb.). A kutatás folyamatának, módszereinek és eszközeinek részletes leírására a súlyoshalmozott fogyatékosság definíciós problémáinak tárgyalását követő 3. fejezetben kerül sor.

2 Kiadta a Kézenfogva Alapítvány; a kötet szerzői: Csereklye Györgyi, Márkus Eszter, Rajné Szabó Ágnes,

Zomi Tímea.

A fogalom meghatározásának problémái

37

2. A SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁG MEGHATÁROZÁSÁNAK PROBLÉMÁI

A fogyatékos illetve halmozottan fogyatékos gyermekek körében egyre nagyobb számban jelennek meg a súlyosan-halmozottan fogyatékosok (MENCAP In Bass 2004a, Kálmán 2002, Lányiné 1996a), mivel a modern orvostudomány eszközeinek köszönhetően könnyebben életben tartják a kissúlyú újszülötteket, a súlyos károsodásokkal született csecsemőket és a – későbbi életkorban – komoly sérüléseket okozó balesetet szenvedett gyermekeket, fiatalokat, felnőtteket. Ám amit az egyik oldalról „csodaként” tartunk számon, annak a későbbiekben

gyakran

súlyos

és/vagy

súlyos-halmozott

fogyatékosság

formájában gyökeresen megváltozott, jelentősen akadályozott élethelyzet lesz a következménye, s ez életre szóló feladatot jelent a szülőknek, családnak, az egészségügyi és szociális ellátásnak, valamint a nevelés-oktatásügy keretén belül a gyógypedagógiának. Példa: Az egészségesen született és harmonikusan fejlődő Szilárdnak3 már 2, 3 és 4 éves korában is jelentkeztek mozgáskoordinációs zavarai és egyensúlyproblémái. Szülei több egészségügyi intézménybe is elvitték a kisfiút. Volt, ahol jóindulatú szédülést állapítottak meg, volt, ahol nevelési tanácsokkal látták el az édesanyát. Szilárd nem sokkal az 5. születésnapja után ismét szédülni kezdett és kettős látásra panaszkodott. Az agydaganat gyanúja nem igazolódott, további neurológiai kivizsgálásra kórházba utalták. Néhány nap múlva kómába esett. Tíz hónapot töltött a kórházban, ahol pár napig lélegeztették, 7 hónapig szondával táplálták. Az orvosi vizsgálatok annyit állapítottak meg, hogy valamilyen agytörzsi károsodás tüneteit mutatja, aminek oka ismeretlen. Felmerült az anyagcsere-betegség gyanúja, ám nem igazolódott, pedig a családtagok vérmintái megjárták Európa és az Egyesült Államok több klinikáját. A kórházi tartózkodás ideje alatt két gyógytornász járt Szilárdhoz masszírozni, passzívan átmozgatni, mivel törzsén súlyos extenziós tónusfokozódás, végtagjain pedig súlyos spasztikus tünetek jelentkeztek. Édesanyja végig mellette volt a kórházban. Szilárd állapota stabilizálódott, majd lassan, alig észrevehetően javulni kezdett. Tíz hónap után hazaengedték, azóta otthon él szüleivel és 2 évvel fiatalabb húgával. A pedagógus édesanya munkáját feladva ápolja és gondozza ágyban fekvő fiát, aki teljes ellátásra szorul. Lakásukat átalakították, hogy Szilárd szobája a földszinten legyen és beférjen a speciális ágy, ami gondozását, ellátását könnyíti. Gyógyászati és rehabilitációs segéd- és segítő eszközöket szereztek be, hogy a fejlesztő szakemberek munkáját támogassák. Az apai nagyszülők a közelbe költöztek, hogy tudjanak az édesanyának segíteni. Szilárdnak több rehabilitációs 3 A nevet megváltoztattam.


38

szakember segítségére van szüksége, hogy jelen állapota ne romoljék, illetve bizonyos területeken fejlődést érhessünk el. Jelenleg súlyosan mozgáskorlátozott (CP, tetraparesis spastica), súlyosan látássérült (fényérzékelő), beszédképtelen (anarthria), csupán pislogással, mimikával, testmozdulatokkal kommunikál. Intézményes nevelésben nem részesül, bár már elmúlt 15 éves, értelmi elmaradás egyértelmű megállapítására nem került sor, a képzési kötelezettség teljesítését súlyos látássérülése, súlyos mozgáskorlátozottsága valamint súlyos kommunikációs akadályozottsága alapján javasolta a szakértői bizottság. Az orvosi rehabilitáció háttérbe szorult, félévente járnak ellenőrzésre. Ugyanakkor több terápiás és pedagógiai szakember foglalkozik vele heti egy-két alkalommal. Jár hozzá gyógymasszőr (heti 1 alkalom), Dévény-féle speciális manuális technikát alkalmazó mozgásterapeuta (heti 1-2 alkalom), szomatopedagógus (heti 1 alkalom), gyógytornász (heti 2-3 alkalom), látássérültek pedagógusa (a képzési kötelezettség keretében heti 3 óra). A képzési kötelezettség keretében foglalkoztatott szakembert a szakértői bizottság alkalmazza utazótanárként, a többi szakembert a szülők maguk finanszírozzák. Szilárd állapota egészségügyi szempontból stabil. Pszichés, szociális és gyógypedagógiai szempontból alig észrevehető mértékű előrehaladást mutat az aktív mozgás, a kommunikáció, a szocializáció és az önellátás területén.

A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának eltérő aspektusai A fenti példából jól látszik, hogy a súlyos-halmozott fogyatékosság rendszerint igen összetett, sokrétű probléma, amit nehéz egy rövid definícióban összefoglalni. Ez az oka annak, hogy nagyon sok meghatározást találhatunk a szakirodalomban. A definíció megközelíthető orvosi, pszichológiai, perszonális, szociológiai, jogi, etikai valamint gyógypedagógiai aspektusból (Bach 1991, Feuser 1981a,b, Fragner 1991, Fröhlich 1995, 1996a, Gordosné 2004b, Hartmann-Passon 1996, Hatos 1995a, 1996b,c, Haupt-Fröhlich 1982, Lányiné 1996a,c, 2001, Márkus 1995, 1999a, 2003a,b,f, 2004a, 2005b, Pfeffer 1995, Schäffer 1998a, Zászkaliczky 1996, 2004b). A fentiek mellett egyéb szempontokat is figyelembe vehetnénk (antropológiai, teológiai, biológiai stb.), de most csak a gyógypedagógia közvetlen határterületeinek aspektusait vizsgáljuk. Orvosi szempontból legsúlyosabb fogyatékosság alatt a testi vagy pszichés károsodás különösen súlyos fokát értik, ahol a gyógyíthatatlanság vagy kilátástalanság, hosszú távú és nagyarányú ápolási szükséglet vagy tartós


39

felügyelet, intenzív személyi segítés igénye, esetenként technológiai dependencia4 jelentkezik.

Ilyenkor

a

különböző

károsodások

együttes

megjelenése

következtében az érintett személy szempontjából a „többszörös, halmozott sérülés, fogyatékosság” fogalmát használják, a segítségnyújtás szempontjából gyakran „ápolási eset”-ről beszélnek. Pszichológiai szempontból a halmozott vagy súlyos fogyatékosságot az életkori sajátosságoktól való jelentős elmaradással jellemzik már a legkorábbi életkortól kezdve, valamint „sérült identitás”-ként értelmezik. Értelmi fogyatékosság esetén az életkortól való elmaradás hagyományos besorolását pszichometriai alapon, vagyis az intelligencia-kvóciens (IQ), vagy különböző fejlődési kvóciensek alapján végezték el, majd az érvényes BNO besorolás szerint állapították meg a fogyatékosságot és mértékét (Hatos 1996b, Lányiné 1996a). Perszonális aspektusból a tanulási folyamatok, a világ megismerése, az életfeladatok és az élet-értelem megtalálása, az életvezetés, a társadalmi életben való részvétel extrém nehezítettsége áll a figyelem középpontjában, valamint az extrém élethelyzet szubjektív megélése, beleértve a fizikai korlátokat, terheket és a fájdalmat. Erre jó példa Breitinger leírása (1981), aki megpróbálja az „intenzív-fogyatékos” személyek életérzéseit megfogalmazni:

„függőség és mások által meghatározottság megélése,

kiszolgáltatottság és gyengeség megélése,

félelem és izoláció megélése,

unalom és kellemetlenség megélése” (Breitinger – Fischer 1981, 44-45).

A szociológiai szempont a súlyosan-halmozottan fogyatékos ember és környezete kapcsolatát tárgyalja mindkét fél szemszögéből. A súlyosan fogyatékos személy hatását vizsgálja a környezetre, a családra, szomszédságra, munkahelyi környezetre, valamint a környezet hatását az érintett emberre, különösen akkor, ha a súlyosan-halmozottan fogyatékos ember mint „teher” jelentkezik a környezet életében, azaz az extrém szociális függőség jelentősen 4 A technológiai dependencia azt jelenti, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személynek az alapvető

biológiai szükségletek kielégítéséhez (pl. légzés, táplálkozás), időszakosan vagy tartósan valamilyen technikai segédeszközre, berendezésre van szüksége (pl. légzésmonitor, légzéstámogatás [lélegeztetőgép], váladék-leszívó berendezés, nasogastricus szonda [NG-szonda, orrszonda], percutan endoscopos gastrostoma [PEG], stb.). (Vekerdy szóbeli közlés In Márkus 2004d, Rákóczy In Vekerdy – Oláh 1999).


40

befolyásolja a szociális mikrokörnyezet életminőségét is. Jogi aspektusból a törvényesen szándékolt vagy megvalósított védő-, támogató- és fenntartó rendelkezések az irányadók, beleértve a segélyezési rendeletektől a szociális támogatáson keresztül a gyámügyi rendelkezésekig terjedő jogszabályokat. Etikai szempontból a viták, érvelések és állásfoglalások a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek védelmétől - mint a társadalom humanitásának központi kritériumaként történő megjelenésétől - az extrém fokban sérült (pl. tartós kómában fekvő) vagy fogyatékos (pl. súlyosanhalmozottan

fogyatékos)

emberek

élete

értelmének

és

értékének

megkérdőjelezéséig terjed, ami végső soron az „emberi-mivolt”, az „ember-ség” tagadását jelentheti. Pedagógiai/gyógypedagógiai szempontból a „súlyos-halmozott fogyatékosság” fogalma részben pedagógiai rezignációt, pesszimizmust váltott ki, amikor hosszú

ideig

–

„képezhetetlenségről”,

„nevelhetetlenségről”,

„oktathatatlanságról” beszéltek, s a pedagógiai kilátástalanságból puszta „felügyelő- illetve ápoló-gondozó pedagógiai” megközelítés, majd ebből kirekesztés következett. Gyógypedagógiai szempontból fogyatékosság esetén a nevelés megváltozott feltételeiről beszélünk, ilyen értelemben fogyatékosnak egyszerűen azt tekinthetjük, akit a „hagyományos pedagógiai módszerekkel és eszközökkel” nem lehet optimálisan nevelni, fejleszteni, oktatni, képezni. Analógiásan tovább gondolkozva: súlyosan-halmozottan fogyatékosnak tekinthetjük azokat a gyermekeket, akiket a „hagyományos gyógypedagógiai módszerekkel, eszközökkel” sem lehet optimálisan fejleszteni (Hartmann-Passon, 1996). Ez a nevelési hozzáállás még mindig bizonyos fokú pedagógiai pesszimizmust rejt, ám rögtön sugallja, hogy amennyiben a hagyományos módszerek és eszközök nem vezetnek eredményre, úgy új- vagy más fajta gyógypedagógiai módszereket, eljárásokat kell keresni vagy kidolgozni. Az elmúlt harminc-negyven évben a speciális pedagógiai koncepcióknak, a bazális fejlesztésnek köszönhetően a ’legsúlyosabb fogyatékosság’ fogalmának hallatán igen speciális nevelési és fejlesztési szükségletre, magas szinten differenciált és


41

individualizált gyógypedagógiára - nevelésre és terápiára - és ennek megfelelő intézményekre, illetve társadalmi integrációs lehetőségekre gondolunk. A fogyatékosság fogalmának és értelmezésének változásairól az 1. fejezetben már esett szó. A kifejezés másik két tagját járjuk körül kissé. A „súlyos fokú fogyatékosság” viszonylagos fogalom, egy elképzelt skálán lehet megjelölni azt a pontot, ami alatt - vagy ami felett – súlyosnak tekintjük a fogyatékosságot. Minden fogyatékossági típus esetében külön kritériumokat állítanak

fel

a

’súlyos’

kategória

definiálására.

A

súlyos-halmozott

fogyatékosság meghatározásában a „súlyos” jelző elsősorban arra utal, hogy a diagnosztizált sérülés/ károsodás mértéke olyan akadályozó tényezővé válik, ami tartósan, maradandóan, véglegesen és jelentős mértékben nehezíti, akadályozza, gátolja a különböző funkciók zökkenőmentes kialakulását vagy fejlődését (pl. korai agykárosodás következtében kialakult mozgáskorlátozottság, ami motorikusan lehetetlenné teszi a beszéd kialakulását, valamint a társuló érzékelési-észlelési zavarok és a számottevő mozgásos akadályozottság miatt a kognitív funkciók fejlődése is nagymértékben nehezített). Mindez már az élet első hónapjaiban észrevehető, az évek múlásával behozhatatlannak látszó lemaradásokat okoz, az ép fejlődésmenettől való eltérés pedig az életkor előrehaladtával egyre nagyobb lesz (2. ábra) (Gordosné 2004b, Márkus 1995; 1997; 1999a, 2003a,b,f,h, 2004a, 2005a,b, Várkonyi 1997). Természetesen a fejlődés egy gyermek esetében sem ilyen lineáris, az ábra csupán egy elméleti trendet vázol. 2. ábra: Az ép és a sérült fejlődésmenet elméleti alakulása az életkor függvényében

ép sérült 0

1

2

életkor

3

4

5

6

A „halmozott” jelző arra utal, hogy azonos vagy eltérő időben két vagy több, egymással nem közvetlen oki kapcsolatban álló különböző sérülés/károsodás


keletkezett.

A

halmozódóan,

42

párhuzamosan

fennálló

fogyatékosságok

kialakulásáért leggyakrabban a központi idegrendszer komplex organikus károsodása felelős, aminek következtében egyszerre több „fő vagy vezető tünet” is kialakul (pl. mozgáskorlátozottság és értelmi akadályozottság, vagy vakság és siketség, stb.). A személyiség különböző funkcióinak akadályozott működése, több agyi reprezentációs terület károsodására utal, és nem következményes (másodlagos, harmadlagos) akadályozottságokkal állunk szemben (Gordosné 2004b, Lányiné 2001). A funkcióterületeket tekintve a legkülönbözőbb kombinációkban tapasztalható

tevékenység-,

vagy

fejlődésbeli

elmaradás.

„Mindegyik

részfogyatékosság különböző súlyosságú lehet, a fejlődést oly módon befolyásolja, hogy nem egyszerűen elkülönült fogyatékosságok összegződéséről van szó, hanem egy sajátos, új típus megjelenéséről.” (Lányiné 2001, 108). Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek jellemzésekor gyakran látható az egyes képességek listázása, pontosabban a magasabb rendű humánspecifikus funkciók hiányának felsorolása: „nem tud járni, nem tud önállóan étkezni, nem tud

beszélni,

meghatározások

stb.”. nem

Gyógypedagógiai tűnnek

szempontból

célravezetőnek,

hiszen

az

ilyen

nehéz

jellegű

feladat

a

gyógypedagógus számára egy olyan gyermekkel foglalkozni, aki a felsorolt hiányok miatt „semmire sem képes”. A hiányzó képességek, funkciók meglétével tisztábban kell lenni, ám így legfeljebb azt látjuk – ami a fogyatékosság és az abból kialakuló akadályozottság gyakran látványos volta miatt akár laikusok számára is könnyen észrevehető –, hogy az adott pillanatban mit nem tud. Az érintett népesség megértéséhez az vihet közelebb bennünket, ha a hiányzó vagy eltérően működő funkciók mellett mindig azt is keressük, hogy ki ő, mit tud, és azt hogyan tudja. Más meghatározások – elsősorban fejlődéspszichológiai szempontok alapján - az ép fejlődéshez hasonlítás érdekében életkori határokat és összehasonlítást adnak meg, pl.: legsúlyosabban fogyatékosnak nevezünk egy gyermeket, ha szemmel láthatólag nem képes arra, hogy elérje egy ép gyermek hat, nyolc hónapos korban mutatott átlagos teljesítményének szintjét (Haupt – Fröhlich 1982). Az összehasonlítás célravezető lehet abból a szempontból, hogy a képességek, a


43

funkciók, az aktivitás fejlettségi szintjére vonatkozóan nagyon informatív, ez alapján könnyű elképzelni a gyermek aktivitásának, készségeinek szintjét. Ugyanakkor nem szabad elfelejteni, hogy egy gyermek bármennyire is „passzívnak” tűnik, élete során sok mindent lát, hall, érez, ért, tapasztal és tanul.

Egy

tizenkét

éves


fogyatékos

gyermek

tapasztalatai, élettörténete, s ebből következően személyiségstruktúrája, nem hasonlítható egy fél éves „múlttal” rendelkező egészséges gyermekéhez. A

holland

szakirodalomban

a

súlyosan

fogyatékos

személyeket

hagyományosan szigorúan orvosi problémának tekintették, s úgy értékelték őket, mint akik képtelenek a tanulásra és a másokkal való kapcsolat kialakítására. Napjainkban egyre fontosabb szerepet kapnak a szociális szempontok, melyek azt hangsúlyozzák, hogy a súlyosan fogyatékos személyek akadályozottsága, korlátozottsága nemcsak a fogyatékosságot eredményező kórokok következménye, hanem jelentős mértékben függ a gondozási – pedagógiai – terápiás kínálat sokszínűségétől is. Az újabb definíciók abból indulnak ki, hogy a súlyosan fogyatékosok között nincs két olyan gyermek, fiatal vagy felnőtt, akinek megegyezne a fogyatékossága. Nem az izolált funkciózavar vagy a funkciózavarok kombinációja a döntő, hanem az extrém és permanens szociális függőség. Ezek az emberek a társadalom leggyengébb és legsebezhetőbb tagjai. Mindennapi szükségleteik kielégítésében teljesen vagy majdnem teljesen (azaz igen fokozott mértékben) másoktól függenek (Horn é.n., Nakken 1993, 1997, Vlaskamp 1993, 1997). Nagy-Britanniában

is

erőteljesen

megfigyelhető,

hogy

a

fogalom

meghatározásakor már a fogyatékos személyek szükségleteit teszik az első helyre,

de

nem

szakadnak

el

a

funkciózavarok,

tevékenységbeli

akadályozottságok felsorolásától. „A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek valamennyi alapvető élethelyzetben segítségre szorulnak. Általában teljes mértékben másokra szorulnak, s ez fokozott igénybevételt jelent a családok számára. … A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek a súlyos értelmi fogyatékosság mellett más fogyatékosságokkal is küzdenek. Ez lehet érzékszervi fogyatékosság (pl. látás vagy hallás), mozgássérültség, autizmus vagy mentális probléma. … A súlyosan-


44

halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek többsége kommunikációs nehézségekkel is küzd.” (MENCAP In Bass 2004a, 11). A holland és az angol megfogalmazásokban látható felfogás már közelít a fogyatékosság szociális modellje felé (Márkus 2000b, Kullmann – Kun 2004), ami érthető, hiszen a normalizációs törekvések és a független élet (independent living) mozgalmai először az angolszász, a skandináv és az északnyugateurópai országokban hoztak változást a fogyatékosság megítélésében. A szociális modell egyúttal figyelembe veszi azt is, hogy a súlyos-halmozott fogyatékosság, akadályozottság kialakulásában jelentős szerepet játszik a környezet támogató avagy akadályozó volta (Márkus 2000b). A magasabb életszínvonalú

nyugati

országokban

a

fejlett

technikai

segédeszközök

alkalmazása, a komplex orvosi – pedagógiai – pszichológiai – szociális rehabilitációs kínálat sokszínűsége és magas színvonala következtében a fogyatékos személyek kisebb hányadánál jelenik meg „súlyos akadályozottság”. A tárgyi (földrajzi, épített) környezet akadályai vagy akadálymentessége, valamint a társadalmi (személyi) környezet kirekesztő, illetve befogadótámogató jellege csökkentheti, illetve növelheti azon fogyatékos emberek arányát, akiknek komoly akadályokkal, korlátokkal, hátrányokkal kell megküzdeniük a mindennapi élet, a tanulás és képzés, a munkavállalás és a társadalmi beilleszkedés területén (Gordosné 2004b, Fröhlich 1995, Lányiné 2001, Márkus, 1999a,d, 2000b, 2003a,b,f,h, 2004a, 2005b, Schäffer 1998a). Nem

könnyű

a

fogyatékos

személyek

ezen

csoportjának

pozitív

meghatározása, hiszen valóban lényegesen feltűnőbbek azok a vonások, jegyek, amiket nem tudnak. A szakirodalomban szerencsére találkozhatunk már pozitívum-orientált szemlélettel. Schäffer (1996, 1998a) az elemi élet-fejlődésű emberek

(„Menschen

mit

elementarer

Lebensentwicklung”)

kifejezést

alkalmazza. Ebben a – magyar fordításban esetleg furcsának tűnő – meghatározásban az elemi (elementáris, bazális) olyan alapvető tapasztalatokat és élményeket jelent, melyek a tanulási folyamat során az egyszerű résztartalmaktól komplex összefüggéseken keresztül vezetnek el bizonyos alapismeretekhez és -készségekhez. Vagyis ezeknek a gyermekeknek a


45

legelemibb tapasztalatokat és élményeket is közvetíteni, tanítani kell. Az életazt

jelenti

ebben

a

szóösszetételben,

hogy

a

mindennapok

alaptevékenységeiből, eseményeiből kell a tanulási folyamatnak kiindulnia, az egyes

apró

élethelyzeteket

kell

megismerni,

szituatívan

megragadni,

feldolgozni, majd alkalmazni ahhoz, hogy az élet megtanítható, megtanulható és élhető legyen. A fejlődés pedig – a statikus „fogyatékosság, akadályozottság” helyett – egy dinamikus, előrehaladást mutató folyamatra utal, melyben az ember mássága, különlegessége szolgáltatja az alapot a megtervezendő életalakításhoz, életút-kíséréshez. A Gyógypedagógiai lexikonban (Mesterházi 2001) található meghatározás szerint: „a halmozottan fogyatékos személyek között jellegzetes típust képviselnek a súlyosan halmozottan fogyatékosok. Esetükben a leggyakoribb a súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar kombinálódása, de a súlyos értelmi fogyatékosság is előfordulhat. Ők voltak a populációból a leginkább elhanyagoltak; emberi

szükségleteiket,

kommunikációs

igényeiket

sokáig

nem

ismerték

fel,

képezhetetlennek tartották őket. Külföldön néhány évtizede már kifejlődött a velük foglalkozó gyógypedagógiai részdiszciplína, érdekvédelmük, életfeltételeik humanizálása. Hazánkban mindez most van kialakulóban. … A gyógypedagógiai beavatkozás akkor lehet eredményes, ha mindegyik érintett pszichés funkció számbavételére és befolyásolására irányul.” (Lányiné 2001, 109-110). Ez a meghatározás egyrészről tartalmaz etiológiai utalást (súlyos, agyi eredetű), másrészről utal a károsodás következtében

jelentkező

funkciózavarokra

és

a

tevékenységbeli

akadályozottságokra (pl. mozgáskorlátozottság, beszédzavar). Feltételesen említi az értelmi fogyatékosság jelenlétét, ami tovább finomítható azzal, hogy az adott pillanatban a súlyos értelmi fogyatékosság tüneti képét mutat(hat)ja a vizsgált személy. A modern szemléletet vetíti előre a szükségletek és igények megfogalmazásával, ezeket a kommunikációs igény említése mellett tovább nem részletezi. A gyógypedagógiai gyakorlatban azonban ez a szemlélet még nem terjedt el kellőképpen, a gyakorlati besorolás elsősorban súlyos vagy legsúlyosabb fokban értelmi fogyatékos embereket említ, nem részletezi a többi pszichikus funkció esetleges érintettségét, sem a megsegítés igényének


46

területeit. Napjainkban a kutatók ismét erőteljesen az empíria felé fordultak, kerülve a definíciók szabta korlátokat. Ennek az is lehet az oka, hogy a fogyatékos népességen belül átrétegződés jelent meg, s egyre nő a súlyosabban sérültek száma, mint arra korábban is történt utalás. A németországi Baden-Württemberg tartomány összes speciális iskoláját megkereső kutatás megkezdésekor Klauß és munkatársai külön hangsúlyozták, hogy nem adtak előre meghatározást a súlyosan-halmozottan vagy legsúlyosabban fogyatékos népességre. Arra voltak kíváncsiak, hogy a tanköteles korú népességben, a speciális (gyógypedagógiai) iskolák tanulói közül

ma

kiket

tartanak


fogyatékosnak

a

szülők,

gyógypedagógusok, terapeuták. A reprezentatív felmérés során a gyakorlattól várják a választ arra, hogy kik tartoznak ebbe a csoportba, s bár a korábbi definíciók is a tapasztalatból indultak ki, ebben az esetben azért emelték ki az előzetes meghatározás tudatos elhagyását, hogy a fogyatékos népességben belüli átrétegződés, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának „súlyosbodása”

is

megfigyelhető

legyen.

A

népességcsoport

érvényes

jellemzéséhez a velük kapcsolatban lévő személyeket kérdezték meg, s a leírásban

az

individuális

segítség

szükségletét

valamint

a

specifikus

akadályozottságok előfordulását emelték ki. Ebben a megközelítésben ismét összekapcsolódik az akadályozottságok és a szükségletek párhuzamos említése. A kutatás eredményei szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékosként jelzett gyermekek leggyakrabban a testi higiénia, öltözés-vetkőzés, étkezés, kommunikáció, helyváltoztatás és játék területén szorulnak segítségre. Több mint 75 %-uk esetében figyelhető meg súlyos értelmi akadályozottság (96%), a beszéd és kommunikáció súlyos zavara (92%) valamint súlyos mozgáskorlátozottság (77%) (Janz - Klauß – Lamers - Schendera 2002a,d,e, Klauß – Lamers 1999, 2001, 2004,). A súlyos-halmozott fogyatékosság adminisztratív fogalmának problémái A különböző tudományágak megfogalmazásai mellett további szempontokat vet fel az úgynevezett „adminisztratív fogalom”, mely a különböző nemzetközileg elfogadott szabályrendszerek mentén próbálja kategorizálni az


47

érintett népességet. Természetesen ez a fogalmi rendszer is átalakult az elmúlt években. Az egészségügyi adminisztráció dokumentációiban általában, de gyakran a szakértői és rehabilitációs bizottságok orvosi – gyógypedagógiai – pszichológiai szakvéleményeiben is a BNO-10 (esetenként a BNO-IX) kódrendszerét találjuk. A súlyosan, legsúlyosabban fogyatékosok esetében – az „értelmi elmaradást” vezető tünetként kezelve – a mentális retardáció fogalmán belül a hagyományos intelligencia tesztekkel mért elmaradás fokával jellemzik leginkább a gyermekeket, illetve az egyéb vizsgálatok és megfigyelések alapján sorolják a gyermekeket a „súlyos” és „igen súlyos” kategóriákba. A BNO-10 és azt tovább részletező, értelmező felosztási rendszer, a DSM-IV-TR™, az értelmi fejlődés elmaradásának jelenségét a „mentális és viselkedészavarok” főcsoportjába sorolja. A „mentális retardációt”, mint az értelmi fogyatékosság nemzetközileg elfogadott orvosi fogalmát5 használja. Ezt az „adminisztratív fogalmat” azért kell megismernünk,

mert

a


fogyatékos

személyek

dokumentációjában gyakran találkozhatunk vele. Mentális retardáció fogalma A) Jelentősen átlag alatti intellektuális teljesítmény. B) Az aktuális adaptív működés deficitje vagy károsodása az alábbiak legalább két területén: kommunikáció, önmaga ellátása, családi élet, szociális/kapcsolat készségek, közösségi források felhasználása, önmaga irányítása, iskolai készségek, munka, szórakozás, egészség és biztonság. C) Kezdet 18 éves kor előtt. F72 Súlyos mentális retardáció. Az IQ megközelítően 20-34 között van (felnőtteknél a szellemi kor 3-6 év között). Nagy valószínűséggel állandó támogatásra van szüksége. Beleértve: igen súlyos mentális szubnormalitás. F73 Igen súlyos mentális retardáció. IQ 20 alatt (felnőtteknél a szellemi kor 3 év alatt). Eredményeként az önellátás, vizelet- és székletürítési kontroll, kommunikáció és mozgás súlyosan korlátozott. Beleértve: igen súlyos mentális szubnormalitás. (DSM-IV-TR™ 2002, 119-120)

A BNO-10 meghatározása nem tükrözi az akadályozottság modern

5 A hazai gyógypedagógiai terminológiában az értelmi fejlődés nem számottevő, átmeneti és

helyrehozható elmaradásának megnevezésére használják a ’mentális retardáció’ kifejezést, vagyis olyan gyermekekre, akik nem értelmi fogyatékosok. (Mesterházi 2001, 129-130). A „Bevezető” fejezetben leírtak alapján a további szövegrészekben a „mentális retardáció” helyett az „értelmi elmaradás” összefoglaló fogalmat használom; az értelmi fejlődés meghatározott fokú elmaradásainak jelölésére az „enyhe, középsúlyos, súlyos vagy legsúlyosabb értelmi fogyatékosság” elnevezéseket.


48

szemléletét, illetve magában rejti mindazokat a korábban vitathatónak tartott szempontokat, mint az IQ mentén történő besorolás, az életkori összehasonlítás, a deficit-orientáltság. Komoly problémát vet fel az ’F73’ (igen súlyos mentális retardáció) esetében a mozgás és a kommunikáció akadályozottságának kritériumként való említése az értelmi akadályozottság megítéléséhez. Ha valaki komplex agykárosodás következtében mozgáskorlátozott és ennek következtében motorosan lehetetlenné válik számára a beszéd kivitelezése, abból még nem következik egyértelműen, hogy értelmileg is súlyosan akadályozott. Számos szakirodalom és önéletrajz is beszámol ennek ellenkezőjéről (pl. Crossley – McDonald 1990, Kálmán 2002, 2004b). A verbális kommunikáció hiánya, „a nagyfokú beszédbeli akadályozottság miatt, különösen társuló fogyatékosság megléte esetén, nehéz az értelmi állapot meghatározása. A megszokottól eltérő kommunikációs módjuk miatt az őket nem ismerő vizsgáló személyek e gyermekek értelmi képességeit gyakran a ’nem mérhető’ kategóriába sorolják, vagy a ténylegesnél alacsonyabbnak minősítik” - hívja fel a figyelmet Marton (1999, 2). Kutatásának eredményei megerősítik, hogy a beszédükben súlyosan akadályozott gyermekek, vagy kiszorulnak a hazai közoktatási rendszerből és heti 3-5 órás fejlesztő felkészítésben vesznek részt (képzési kötelezettek), vagy nem az értelmi képességeiknek megfelelő iskolatípusba kerülnek

beiskolázásra.

kommunikáció

súlyos

Felmérések

igazolják,

akadályozottságának

hogy

együttes

a

mozgás

előfordulása

és

a

nem

feltétlenül vonja maga után a – „mentális retardáció” kritériumaként kezelt – adaptív viselkedés és a szociális magatartás súlyos zavarait. Erre vonatkozóan például Csepregi (2005) jutott igen érdekes következtetésekre longitudinális adatfeldolgozása során. Az adminisztratív megközelítés különösen a különböző szolgáltatásokhoz való hozzájutás szempontjából bizonyul hasznosnak a „felhasználók” számára. Ilyen értelemben találunk „szükséglet-orientált” leírásokat, s ezek általában a besorolt személyeknek rögtön „belépőt” biztosítanak a különböző szolgáltatások kapuján. „Súlyosan akadályozott gyermekeknek nevezzük azokat, akik a fizikai, mentális vagy emocionális problémáik intenzitása, vagy ezen problémák halmozódása következtében, a


49

hagyományosan biztosított, normál illetve speciális lehetőségeken túl további oktatási, szociális, pszichológiai és orvosi megsegítésre szorulnak ahhoz, hogy lehetőségeik maximumát nyújtva a társadalmi közösségbe beilleszkedjenek, életüket hasznosan és értelmesen éljék, illetve önmagukat kiteljesítsék” (21 U.S. Code 1407 [7]; 45 Code of Federal Regulations 121.1, közli Kovács 2001, 11). Ez a törvényi megfogalmazás a sokoldalú megsegítés jogosultságát, a többletszolgáltatások szükségességét hangsúlyozza a társadalmi beilleszkedés és az esélyegyenlőség elérése érdekében. E szövetségi törvény értelmében ellátórendszertől függetlenül kell a többletszolgáltatásokat biztosítani. Az európai országok többségében az tapasztalható, hogy a különböző ellátórendszerek

külön-külön

meghatározási

rendszert

alakítanak

ki

a

fogyatékosság súlyosságának megállapítására. Így a szociális ellátásokat, kedvezményeket és juttatásokat szabályozó németországi gyakorlatban a következő fogalmat találjuk: „Ezen törvény értelmében súlyosan fogyatékos az a személy, akinél a fogyatékosság mértéke eléri legalább az 50-es értéket” (Törvény a súlyos fogyatékosok jogairól 1. §, közli Márkus 1999e), ez a szám a fogyatékosság mértékét /a munkaképesség csökkenését jelzi. Németországban nem kell minden egyes kedvezményhez, szociális szolgáltatáshoz külön „bizonyítani, igazolni” az érintett személy fogyatékosságát, hanem egy arcképes igazolványt kap, amin a következő kategóriákat jelzik (ezek befolyásolják a különböző szolgáltatásokra való jogosultságot):

a tömegközlekedésben állandó kísérőre van szüksége;

vak;

az utcai gyalogos közlekedésben súlyosan akadályozott (járás-fogyatékos);

rendkívüli mértékben járás-fogyatékos (járásképtelen);

teljes segítségre (teljes ellátásra) szorul (Márkus 1999e).

A

szociális

ellátásokra

vonatkozóan

Magyarországon

is

hasonló

kategóriarendszert dolgoztak ki a szociális ellátásokról szóló (1993. évi III. törvény, és módosításai), valamint az esélyegyenlőségi törvény (1998. évi XXVI. Törvény) kapcsán. Eszerint – az önkiszolgálás, önellátás szintjének mentén – a súlyosan fogyatékos személyek két csoportját lehet megkülönböztetni:


50

látási, vagy hallási, vagy értelmi, vagy mozgásszervi fogyatékos, vagy autista személy és önkiszolgálási képességgel rendelkezik;

halmozottan fogyatékos személy, illetve olyan látási, vagy hallási, vagy értelmi, vagy mozgásszervi fogyatékos, vagy autista személy, akinek önkiszolgálási képessége teljesen hiányzik (Rajné In Zomi 2004, 19).

A közoktatási szabályozásban a korábbi „fogyatékos” meghatározás helyett a megváltozott nevelési feltételek kerülnek előtérbe, amit a közoktatási szolgáltatások kialakításakor figyelembe kell venni. Az utóbbi években eszerint alakulnak át a közoktatási jogszabályok. Ausztriában például 2004 óta „megnövekedett fejlesztési igényű gyermekekről” szól a közoktatási szabályozás („Kinder mit erhöhtem Förderbedarf” közli Szász 2005, 8), mely nem a gyermek hiányzó képességeiből indul ki, hanem a meglévő értékeire alapozva, különböző fejlesztéssel kívánja egyénileg segíteni a személyes kibontakozást. Magyarországon az 1993. évi közoktatási törvényt legutóbb 2003-ban módosították, ekkor került bevezetésre a sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló fogalma. „29. sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló: az a gyermek, tanuló, aki a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján a) testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, b) pszichés fejlődés zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia, dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar).” (2003. évi LXI. Törvény 121. § [1]).

Képzési kötelezettség – képzési kötelezett: közoktatási szolgáltatás vagy egy „új” népességcsoport? „(6) Ha a gyermek tankötelezettségét sajátos nevelési igénye miatt nem tudja teljesíteni, attól az évtől, amelyben az ötödik életévét betölti, az óvodai nevelési év első napjától kezdődően a fejlődését biztosító fejlesztő felkészítésben vesz részt (a továbbiakban a fejlesztő felkészítésben való részvételi kötelezettség: képzési kötelezettség). A képzési kötelezettség a tankötelezettség fennállásának végéig tart. A képzési kötelezettség idejének meghosszabbításáról a szakértői és rehabilitációs bizottság dönt. A fejlesztő felkészítés megvalósítható otthoni ellátás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, fogyatékosok rehabilitációs intézményében, fogyatékosok nappali intézményében nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás, illetőleg a gyermek hat éves koráig bölcsődei gondozás keretében.” (2003. évi LXI. Törvény 30. §) (ld. még 11. fejezet és 13. sz. melléklet)


1993-ban

nagy

„tankötelezettség

áttörésnek alóli

51

számított

végleges

a

„képezhetetlenség”

felmentés”

kikerülése

a

és

a

törvényi

szabályozásból, helyette pedig a képzési kötelezettség mint új ellátási forma (a fejlődést biztosító fejlesztő felkészítés) bevezetése. Az elmúlt 10 évben azonban egyre inkább az tapasztalható, hogy a ’képzési kötelezettség’ ellátási formából a közoktatási gyakorlatban fokozatosan alakult át egy „új népességcsoport” jellemzésére alkalmazott fogalommá. Bár a sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók értelmezésében benne foglaltatik a halmozottan fogyatékos gyermek (2003. évi Törvény 121. § [1] 29.), a 30. § fent idézett, (6) bekezdése értelmében az ő esetükben nem érvényes az általános tankötelezettség. Mégpedig azért nem tanköteles ez a csoport, mert „a gyermek tankötelezettségét sajátos nevelési igénye miatt nem tudja teljesíteni”. Ennél több kritériumot nem találunk a gyermekről a közoktatás jogi szabályozásában, ennek értelmében „a képzési kötelezettség fogalma azokra a gyermekekre vonatkozik, akik nem képesek beilleszkedni a gyógypedagógiai intézményrendszerbe; ennek alapján pedig a súlyos, halmozott fogyatékosság diagnosztikus kritériumát a jogszabály az oktatási struktúrához való viszony jellegében rögzíti. Adminisztratív státuszuk tehát nem csupán a gyermekek reális fogyatékosságának individuális jellemzőit, hanem ezzel párhuzamosan az oktatási rendszert veszi alapul”. (Verdes 2005, 8). Az oktatási rendszerbe illeszkedés kritériuma meglehetősen laza kereteket biztosít a szakértői vizsgálat javaslatának megfogalmazásához. A javaslatot ugyanis nemcsak

a

gyermek

állapota

határozza

meg,

hanem

lakóhelye

földrajzi

elhelyezkedése, a lakóhelyéhez közel található gyógypedagógiai nevelésioktatási intézmények megléte, vagy hiánya. Tehát ahol található olyan iskola, ahol a gyermek nevelését, oktatását iskolarendszerben vállalják, ott a gyermek „iskolában oktatható” és nem képzési kötelezett. Mindez fordítva is igaz. Példa: Budapesten élő, 11 éves, súlyosan mozgáskorlátozott (CP tetraparesis spastica), kommunikációjában jelentősen akadályozott, középsúlyos fokban értelmi fogyatékos gyermek a Mozgásjavító Általános Iskola „Csillagház” tagozatának tanulója – tehát iskolában oktatható, nem képzési kötelezett. Az egész napos rendszerű iskolában heti 20 óratervi és heti 20 óra tanórán kívüli foglalkozáson vesz részt egyéni és csoportos formában. Apátistvánfalván élő, 11 éves, súlyosan mozgáskorlátozott (CP tetraparesis


52

spastica), kommunikációjában jelentősen akadályozott, középsúlyos fokban értelmi fogyatékos gyermek, családban él, mivel a közelben nincsen értelmi fogyatékos tanulókat nevelő, oktató iskola, tankötelezettségét nem tudja teljesíteni – tehát iskolában nem oktatható, képzési kötelezett, a közeli városból hetente egyszer jár hozzá egy gyógypedagógus. Győrben vagy Hódmezővásárhelyen élő, 9 éves, súlyos fokban értelmi fogyatékos gyermek, súlyos kommunikációs zavarral, autisztikus viselkedési jelenségekkel, a helyi értelmileg akadályozott gyermekeket nevelő-oktató általános iskola halmozottan fogyatékosokat nevelő osztályának tanulója – tehát iskolában oktatható, nem képzési kötelezett.

A gyermek intézményes megsegítésének közigazgatási ágazathoz való tartozása (közoktatási, szociális) szintén befolyásolja a lehetséges ellátási formát, hiszen a szektorok közötti átjárhatóság még egyértelműen indokolható szükségletek, igények és jogok alapján is meglehetősen nehézkes. 7 éves Down-szindrómás kislány, a bólyi Fogyatékosok Ápoló, Gondozó Otthonában, középsúlyos fokban értelmi fogyatékos, megkésett mozgásfejlődéssel, intézeti nevelt gyermek – iskolában nem oktatható, képzési kötelezettségének az ápoló-gondozó otthonban tesz eleget, heti 3 órában.

A fenti példák, és gyakorlati tapasztalataink szerint megállapítható, hogy nem minden képzési kötelezett gyermek tartozik a súlyosan-halmozottan fogyatékosok csoportjába; és nem minden súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek lesz képzési kötelezett. A két fogalom tehát nem fedi le egymást. A „képzési kötelezett” népesség adminisztratív fogalmát úgy összegezhetjük, hogy olyan gyermekek és fiatalok csoportja, akik

akadályozottságuk súlyossága,

az intézményrendszer hiányosságai, valamint esetenként

hátrányos családi vagy szociális helyzetük miatt szorulnak a közoktatási ellátás perifériájára.

Mivel

a

„fogalmával”

felmérés

során

jellemzett

csak

a

képzési

népességcsoportot

kötelezettség tudtuk

adminisztratív

felkutatni,

így

az

adatfeldolgozás összegzésének eredményeitől várható a két fogalom közti átfedések illetve eltérések behatárolása. Ebből következően a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek meghatározására, sajátos nevelési igényeik leírására, a gyógypedagógiai nevelés szempontjából releváns bemutatására a


53

népesség legfontosabb sajátosságait is vizsgáló empirikus adatok ismeretében teszek kísérletet (10. fejezet).

A kutatás folyamata, elsődleges adatok

53

3. A KUTATÁS FOLYAMATA, ELSŐDLEGES ADATOK

A súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség felkutatásának forrásai A fogyatékos népességre vonatkozóan számos adminisztratív forrásból szerezhetők adatok, ám ezek többsége nem tekinthető teljes adatbázisnak. A társadalombiztosítás nyilvántartja azokat, akik emelt összegű családi pótlékban részesülnek, vagy meghosszabbított idejű gyermekgondozási segélyt kapnak gyermekük tartós betegsége vagy fogyatékossága miatt. Ez az adat a tartósan beteg (pl. asztmás, szívbeteg, cukorbeteg stb.) gyermekek magas száma miatt nem lehet kiindulási pont, nehéz lenne kiszűrni közülük a fogyatékos gyermekeket, még inkább a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat. Szintén a társadalombiztosítástól lehet információt nyerni a rokkantsági nyugdíjasok vagy egyéb járadékosok számáról, ez azonban csak a 18. életévüket betöltött személyek egy részét takarja. Ugyanez mondható el a fogyatékossági támogatásban részesülőkről, mert bár ez esetben a „súlyos” fogyatékosokra vonatkozó adatot nyerhetünk, de csak a 18 éves kor feletti népesség körében. Ráadásul ezek a szociális juttatások csak kérvényezés esetén kaphatók, így aki nem tud róla, és nem részesül benne, az ki is marad az adatbázisokból. A fogyatékos népesség különböző érdekvédelmi szervezeteinek, szövetségeinek, szülői szervezeteinek tagnyilvántartásai csak a tagokat tartalmazzák, vagyis azokat a fogyatékos személyeket és családjukat, akik már megfelelő információk birtokában eljutottak ezekhez a szervezetekhez. A Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége, mely speciálisan a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, fiatalokat és felnőtteket nevelő, ellátó családokat segíti, pillanatnyilag mintegy 750-800 családot tekinthet tagjának, ami feltehetően meg sem közelíti a valós számot. A népszámlálási adatokban önbevalláson alapul a fogyatékosság megítélése és közlése. A 2001-es népszámlálás a hagyományos fogyatékossági kategóriákra tért ki részletesen, halmozott, vagy súlyos-halmozott fogyatékosságra nem kérdezett rá. Saját megítélésük szerint a fogyatékosok 12%-a kettő, 2%-a pedig


54

három fogyatékossággal él. Ez a 2001-es népszámlálási adatokat tekintve azt jelenti, hogy az 577.006 főt számláló fogyatékos népességen belül 11.540 személynek volt három fogyatékossága, és 69.250 embernek két fogyatékossága (Nagy 2005, közli Bánfalvy 2005, 1-3). A népszámlálási adatok iránymutatóak lehetnek a keresett népesség nagyságát illetően, ám adataikhoz hozzáférni igen nehézkes. Ráadásul ez az adat tartalmazza a felnőtt- vagy időskorban egészségkárosodást elszenvedett, és ennek következtében akadályozottá vált személyeket is. A súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség felkutatása a szakértői (áthelyező) bizottságok nyilvántartásának dokumentumelemzésével A fogyatékosságok megállapítása és a megfelelő közoktatási szolgáltatásba történő bevonás érdekében az 1970-es évek végén minden megyében létrehozták az Állandó Áthelyező Bizottságokat, melyek a mai Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok, valamint a népesség-specifikus Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok (szakértői bizottságok) közvetlen elődei. Elméletileg minden tanköteles gyermeknek meg kellett jelennie valamely bizottság előtt a beiskolázás idején, ezért tűnik megbízható forrásnak a szakértői bizottságok nyilvántartása. A bizottságoknál minden megvizsgált gyermekről részletes szakvéleményt készítenek, illetve forgalmi naplóban, könyvben rögzítik a vizsgálaton megjelent gyermekek legalapvetőbb adatait. Miután a szakértői bizottságok tettek javaslatot a tankötelezettség alóli végleges felmentésre, valamint 1993 után a tankötelezettség ideje alatt a képzési kötelezettség keretében teljesítendő fejlesztő felkészítésre – mely két intézkedés rendszerint a súlyosan és/vagy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek körében általános – így célszerűnek tűnt a népességet ezen adminisztratív mutatók alapján kiválasztani. A kutatás6 első lépése tehát a szakértői bizottságok forgalmi naplóinak áttekintése, és a súlyosan és/vagy halmozottan fogyatékos személyek

6 A kutatás a Kézenfogva Alapítvány megbízásából a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány anyagi támogatásával valósult meg. A népesség adatfelvétele 2002 őszén, a kérdőíves felmérés 2003 tavaszán készült. A dokumentumelemzés adatainak rögzítését valamint a kérdőíves kikérdezést a szakértői bizottságok munkatársai végezték.


55

kiválasztása volt. A dokumentumelemzés során a kiválasztás a bejegyzett diagnózis, vagy javaslat alapján történt. Amennyiben a diagnózisban a:

súlyos értelmi fogyatékos,

súlyos fogyatékos,

képezhetetlen,

idióta,

halmozottan sérült,

vagy ezek szinonimája, BNO-kódja (stb.), megnevezés szerepelt, akkor a személy adatai rögzítésre kerültek.

Ha a javaslatban nem szerepel az iskolai képzésre utaló jelzés, illetve ennek ellenkezőjére, vagy nem közoktatási intézményre történik utalás:

képezhetetlen,

iskolában nem oktatható,

tankötelezettség alóli (végleges) felmentés,

egészségügyi gyermekotthon,

fejlesztő napközi otthon,

képzési kötelezett (stb.), akkor a vizsgált személy adatait szintén regisztrálni kellett.

Az adatlapon a népességre vonatkozóan a következő adatok kerültek rögzítésre:

a vizsgálat helyszíne (megye),

a vizsgált személy neme,

pontos születési ideje,

az első vizsgálat éve,

lakóhely (megye)

a lakóhely településtípusa

diagnózis és/vagy javaslat.

A fenti szempontok alapján kialakult országosan összesített népességcsoport létszáma az 1981-2002 közötti (22 év) forgalmi könyvek áttekintése, és a szükséges adattisztítás után 4.682 fő, akit a bizottság súlyosan, halmozottan vagy


56

súlyosan-halmozottan fogyatékosnak diagnosztizált, illetve akik esetében a tankötelezettség helyett más ellátást javasolt (felmentés, képzési kötelezettség, szociális intézményi elhelyezés stb.). A népességre vonatkozó alapvető demográfiai adatok A népesség adatainak elsődleges feldolgozását Bass László végezte el (Bass 2003, 2004b). 1. táblázat: A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megoszlása életkorok és nemek szerint (Bass, 2004b, 56 nyomán) Életkor 0-4 év 5-9 év 10-14 év 15-19 év 20-24 év 25 év felett Összesen Megoszlás nemek szerint (%)

Férfi 100 460 620 631 574 313 2698 58 %

Létszám (fő) Nő 78 374 447 462 369 222 1952 42 %

Összes 178 834 1067 1093 943 535 4650 100 %

Életkori megoszlás a népességben (%) 3,8 % 17,9 % 23,0 % 23,5 % 20,3 % 11,5 % 100,0 %

Az adatokból (1. táblázat7) jól látszik, hogy a 0-4 éves valamint a 25 év feletti életkori tartomány meglehetősen alacsony arányban reprezentált a súlyosanhalmozottan fogyatékos népességben. A korai életkorban még nem kerül mindenki a szakértői bizottság elé, vagy ha már vizsgálták, nem biztos, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékosnak minősítették őket, hiszen a korai életszakaszban még nem annyira feltűnő az elmaradás mértéke (ld. 2. ábra). A 25 év felettiek (1976 előtt születettek) nem szerepelhettek teljes létszámban a szakértői bizottságok dokumentációiban, hiszen a képzési kötelezettség bevezetése előtt nem feltétlenül vizsgáltak mindenkit. Az egészségügyi gyermekotthonba történő felvételhez elegendő volt egy orvosi beutaló, így velük – nagy valószínűséggel – nem találkozott a bizottság. A képzési kötelezettség 1993-as bevezetése utáni első évben, csak az azt megelőző 5 évben tankötelezettség alól felmentett gyermekeket kellett felülvizsgálni (1993. évi LXXIX. törvény 124. § [3]), illetve azokat, akik közülük még 1993/94-ben tankötelezettek voltak (1978 után születettek). A mintavételnél ezeket a szempontokat figyelembe kellett venni.


57

Az 1. táblázaton az is jól látható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek körében a férfiak gyakorisága minden életkori csoportban magasabb, mint a nőké. A népességre vonatkozó adatok további elemzésére (pl. vizsgálati életkor alakulása, diagnózisok, javaslatok megoszlása) a későbbi fejezetekben kerül sor. A mintavétel szempontjai és folyamata Bass részletes gyakorisági elemzései alapján (2003, 2004b), valamint a halálozási mutatókkal korrigált értékeket figyelembe véve a súlyosanhalmozottan fogyatékos népesség becsült száma 11.500 fő. Érdekes módon ez a szám nagyon hasonlít a 2001. évi népszámlálás alapján három fogyatékossággal élők számához, ami 11.540 fő (Nagy 2005, közli Bánfalvy 2005, 2-3). Az életkori csoportonként kialakított becsült gyakorisági mutatók felhasználásával került sor a 4.682 fős népességből a 6%-os reprezentatív minta (290 fő) kiválasztására. A minta kiválasztásánál a népességben alacsonyan reprezentált életkori csoportok felsúlyozása után a 2. táblázatban látható létszámok alakultak ki. 2. táblázat: A mintavételi arányok alakulása az egyes életkori övezetekben (Bass, 2004b, 105) Életkor 0-6 éves 7-25 éves 26 év feletti Összesen

Populáció (fő) 180 3969 533 4682

Súlyozott % 23,33 4,35 14,07 6,19

Minta (fő) 42 173 75 290

A megadott százalékos arányban életkori csoportonként és megyénként rétegzett mintavétel történt, hogy lehetőleg az egész ország területéről rendelkezzünk adatokkal. A 6,19%-os minta kiválasztásának további szempontja volt, hogy lehetőleg a családban élő és nevelkedő súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, fiatalokat és felnőtteket érjük el. A mintavétel során ezen aspektusnak nehéz volt maradéktalanul megfelelni, mert a forgalmi naplókból gyakran nem derült ki egyértelműen, hogy a vizsgálandó személy valóban családban él-e. Bass adatai (2004b, 58) szerint a népesség átlagában 57,3%-os a családban élők aránya, a 15 év alattiak körében 65-70%, a 15 év felettiek esetében 40% köré tehető a családban 7 A talált népesség teljes létszáma 4.682 fő, ám 32 személy esetében nem derült ki, hogy férfi vagy nő, így


58

élők gyakorisága. Az életkori arányok és a családban nevelkedés kritériumát figyelembe véve, a megyei népesség-adatok alapján véletlenszerű mintavétel történt. A kiválasztott mintában szereplő családokat a szakértői bizottságok munkatársai egy részletes kérdőívvel keresték fel. A visszaérkezett kérdőívek arányának alakulását a 3. táblázat mutatja, láthatjuk, hogy a teljes népességhez viszonyítva a valóban elért és felmért minta nagysága kissé meghaladja az 5%-ot. 3. táblázat: A kiküldött és beérkezett kérdőívek arányának alakulása az egyes életkori övezetekben Életkor

Népesség (fő)

0-6 éves 7-25 éves 26 év feletti Összesen

Kiválasztott minta (fő) – kiküldött kérdőív

180 3969 533 4682

42 173 75 290

Vizsgált minta (fő) beérkezett kérdőív 37 162 38 237

A vizsgált minta aránya a népességhez viszonyítva (%)

Kérdőívek beérkezési aránya (%) 88,1 93,6 50,7 81,7

5,1

Az egyes életkori csoportokban jelentős eltérések tapasztalhatók a beérkezett kérdőívek arányában (3. táblázat). Ennek oka feltételezhetően az, hogy a közoktatási szolgáltatásokból már kikerült, felnőtt korú (18 év feletti) fogyatékos emberek családjait nehezen lehetett megtalálni. A régen regisztrált adatok megváltoztak; a család elköltözött; a fogyatékos személy esetleg elhunyt vagy intézetben él; a szülők nem kívántak együttműködni a számukra ismeretlen szakemberekkel. Így a 26 év felettiek életkori tartományában csak 50,7% a beérkezett kérdőívek aránya. A 0-6 éves valamint a 7-25 éves tartományban

kifejezetten

magasnak

mondható

a

válaszok

88-93%-os

beérkezési aránya. A kiválasztott mintában észlelhető, átlagosan 81,7%-os válaszadási arány, statisztikai szempontból összességében jónak ítélhető. 4. táblázat: A súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség és a vizsgálati minta összevetése nem és lakóhely-típus szerint (Bass 2004b, 105) Férfi Nő Község Város Budapest

Népesség (%) 58,0 42,0 37,8 49,4 12,8

Vizsgálati minta (%) 59,1 40,9 46,8 40,1 13,1

A minta és a népesség alapvető demográfiai adatainak utólagos összevetése (4. ők nem szerepelnek az 1. táblázat összesített adatai között.


59

táblázat) alapján megállapítható, hogy a minta meglehetősen jól reprezentálja a súlyosan-halmozottan fogyatékos népességet. A vizsgálati minta és a népesség életkori megoszlását összehasonlítva (1. diagram) szembetűnő, hogy a 0-19 éves életkori tartomány esetében szinte teljes egyezés tapasztalható, csupán az 5-9 évesek között tapasztalható 4%-nál nagyobb eltérés. A 20 éves kor feletti két életkori csoportban jelentős eltérések láthatók. 1. diagram: A vizsgált minta és a népesség életkori megoszlása

minta (n=237)

0-4 éves

5-9 éves

10-14 éves

15-19 éves

20-24 éves

17,7%

11,5%

8,0%

20,3%

23,5%

24,1%

23,0%

24,1%

17,9%

3,8%

4,2%

21,9%

népesség (n=4.682)

25 év feletti

A 20-24 éves korú csoport a mintában alulreprezentált a népességhez képest, aminek az lehet az oka, hogy ebbe az életkori intervallumba esik a legtöbb „bizonytalan” sorsú fiatal felnőtt. Ők azok az 1978-1982 között született gyermekek, akik a képzési kötelezettség bevezetésének idején (1993-1995-ben), 12-17 évesek voltak. Kis részük kerülhetett időben vizsgálatra, s ha betöltötték a 16. vagy 18. életévüket, már nem vizsgálták meg őket, hiszen nem voltak tanköteles korúak. Veres (1996) utal egy 1993/1994-es felmérésre, mely szerint a szakértői bizottságok 1994-1995-ben csak az 1981. június 1-je után született gyermekek vizsgálatát végezték el. Tehát a jelzett (1978-1981 között született) életkori csoport – az adatfelvétel idején már 21-24 éves személyek – felkutatása annak idején nem történt meg teljes körűen. Emellett a halálozási mutató Bass számításai szerint a 20-24 évesek körében 12,8%-ra emelkedik (2004b, 58), s ez okozhatja, hogy nem sikerült a népességhez hasonló arányú csoportot fellelni a kérdőíves felméréshez. A 25 év feletti csoport a népességhez képest felülreprezentált a mintában.


60

Ennek oka feltételezhetően az, hogy a 25 év feletti népesség esetében nem történt

meg

a

közoktatási

szolgáltatások

változásai

következtében

megfigyelhető „kiszóródás”. Ez az életkori csoport stabil családi háttérben él, aki intézetbe került, már korábban bekerült, az ő esetükben stabilizálódott a lakóhely, és így könnyebb volt őket megtalálni. Mindemellett a jelenlegi közoktatási szolgáltatások (korai fejlesztés, képzési kötelezettség) alakulása szempontjából a 20 éves kor feletti személyek nem befolyásolják a kapott eredményeket, így nem történt utólagos korrekció a mintavételben. A népességre vonatkozó alapvető tendenciák érzékeltetése érdekében azonban feltétlenül hasznos jelenlétük a népességben és a vizsgálati mintában. Ha a minta és a népesség esetében a 20-24 éves illetve a 25 év feletti életkori kategóriát összevonjuk, akkor a két érték közötti különbség 6,1%-ra esik vissza, ami statisztikailag elfogadható. Említésre méltó még az a tény, hogy bár a vizsgálat a családban élő súlyosanhalmozottan fogyatékos népességet célozta, ezt a kritériumot nem sikerült száz százalékosan teljesíteni a kiválasztáskor. Így a 237 fős mintába bekerült 29 személy (a minta 12,2%-a), akikről a kérdőívek feldolgozása során derült ki, hogy személyes gondoskodást nyújtó, bentlakást biztosító szociális intézmény (ápológondozó otthon, lakóotthon) lakói. Miután a népesség alapvető jellegzetességeit ők is megjelenítik, így nem kerültek ki a feldolgozásból, az elemzett szempontok többségénél figyelembe vettük ennek a 29 személynek az adatait, jellemzőit. Egyedül az intézményes ellátásra vonatkozó adatok elemzésénél tűnt szükségesnek, hogy bizonyos változók esetén (pl. kapcsolat kortárscsoporttal, jelenlegi intézményes ellátási forma stb.) figyelmen kívül hagyjuk az intézményben élőket, hogy ne torzítsák a valóban családban élő súlyosanhalmozottan személyekre vonatkozó eredményeket. A felmérés eszköze: a kérdőív bemutatása A vizsgálati mintában szereplő családok és a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek felmérésére szolgáló kérdőív első


61

változatát Kubinyi Emese készítette 2000-ben8. Az eredetileg 38 zárt (választásos) és nyílt kérdésből álló kérdőívet a minél szélesebb körű információszerzés érdekében jelentősen kibővítettük, rendszerében pedig átstrukturáltuk9. A kérdőív végleges változata 10 oldalon összesen 63 kérdést tartalmaz. Ezek között nyílt és zárt kérdések egyaránt találhatók. A kérdőív felépítése a következő területekre vonatkozó kérdés-csoportokat tartalmazza:

Családszerkezet, a családtagok alapvető demográfiai adatai (beleértve az iskolai végzettséget és a gazdasági aktivitást);

Lakóhely és lakáskörülmények;

A család jövedelmi helyzete, bevételek, kiadások;

A vizsgált személy kapcsolatai a családban és azon kívül;

Előítélet a szűkebb és tágabb szociális környezetben;

A vizsgált személy károsodása, fogyatékossága, szükségletei;

A vizsgált személy intézményes megsegítése korábban és jelenleg;

Szociális juttatások, segélyek, egészségügyi ellátás, szakemberek;

A vizsgált személy jellemző tevékenységei;

A vizsgált személy és a család jövője.

A kérdőív tehát több aspektusból vizsgálja a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő, gondozó családok élethelyzetét. A kérdőív teljes terjedelmében az 1. sz. mellékletben tekinthető meg. A kérdőívet a család otthonában a szakértői bizottságok munkatársai személyesen vették fel, többségében igen lelkiismeretesen; rendszerint részletesen kifejtett, jól értelmezhető és feldolgozható leírások olvashatók. Néhány esetben tapasztalható, hogy az adatfeldolgozás szempontjából kissé elnagyolt információk szerepeltek a kérdőíven, így adott esetben néhány változónál ki kellett hagyni a pontatlanul megadott, nem besorolható adatokat. 8 Kubinyi Emese: „Súlyosan-halmozottan sérült személyt nevelő családok életkörülményei hazánkban”

címmel készített szakdolgozatában (ELTE BGGYFK, Budapest, 2000; irányító tanár: Márkus Eszter) a 45 családra vonatkozóan kapott eredmények és megválaszolatlan kérdések adták az ötletet, hogy országos reprezentatív mintán is el kellene végezni egy hasonló vizsgálatot. 9 A kérdőív végleges formába öntésében Bass László (ELTE Társadalomtudományi Kar, Szociális Tanulmányok Intézete), Falvai Rita, Kovács Éva, Pordán Ákos, Zomi Tímea (Kézenfogva Alapítvány), Márkus Eszter, Nagyné Dr. Réz Ilona (ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar) vett részt.


62

Miután a kérdések között találunk olyanokat, melyek több részkérdést is tartalmaznak, így várható volt, hogy a válaszok kódolása után nagy mennyiségű változó szolgál majd az összefüggések vizsgálatára. A szociológiai – demográfiai szempontú elemzéshez összesen 157 változót jelenítettek10 meg, természetesen a kutatás első beszámolójában nem tértek ki részletesen minden szempontra (Bass 2003, 2004b). A vizsgált személy károsodását, fogyatékosságát, állapotát, gyógypedagógiai ellátásának korábbi és jelenlegi helyzetét nem érintette részletesen a szociológiai elemzés, ennek következtében történtek olyan megállapítások, melyek a vizsgált személy akadályozottságának ismerete nélkül kisebb jelentőséggel bírnak, mint ha ismernénk a vonatkoztatási szempontokat. Ennek érdekében további 17 változó kialakítására került sor a gyógypedagógiai szempontú feldolgozáshoz. Dolgozatom megállapításai elsősorban a 17 új változó feldolgozása során alakultak ki, szükség esetén az eredeti változókkal való összefüggésben, illetve a szociológiai záró-tanulmány eredményeinek felhasználásával. A feldolgozás során alkalmanként utalás történik Bass adataira, kapott eredményeire is (Bass 2003, 2004b). A vizsgálati mintára vonatkozó kérdőíves válaszok elemzése mellett, a teljes népességre vonatkozó dokumentumelemzés során rögzített adatok között is találtam

olyan

feldolgozatlan

részleteket,

melyek

az

adott

népesség

vonatkozásában, különösen a gyógypedagógiai megsegítés szempontjából érdekesnek mutatkoztak. Ezért a dokumentumelemzéshez az eredeti 6 változó mellett további 6 új változót vettem fel. Az adatok szöveges értelmezése során esetenként e változókra is történik majd utalás, ilyenkor a következtetések az egész népességre vonatkoznak majd, nem csupán a reprezentatív mintára. A


fogyatékos

személyek

családi

hátterének

megismerése érdekében rövid szocio-demográfiai összefoglalás következik Bass (2003, 2004b) és Verdes (2005) tanulmányai alapján. Ezt követően a súlyosanhalmozottan fogyatékos (tankötelezettség alól felmentett, képzési kötelezett) személyek károsodásai, diagnózisai, tevékenységben és fejlődésben mutatkozó 10 Bass László és a Kézenfogva Alapítvány munkatársai


63

akadályozottsága alapján mutatom be részletesen a népesség általánosítható sajátosságait. Végül a gyógypedagógiai megsegítés korábbi és jelenlegi (intézményes, intézményen kívüli) helyzetének sajátosságait és problémáit tárom fel.

Családi háttér

64

4. A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK CSALÁDI HÁTTERÉNEK LEGFONTOSABB SAJÁTOSSÁGAI

(Bass 2004b és Verdes 2005 tanulmányai alapján) A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket, fiatalt, felnőttet nevelő családok demográfiai, családszerkezeti, foglalkoztatottsági, társadalmi helyzet szempontjából a sérült gyermek megszületése előtt egyik területen sem térnek el jelentősen az átlag népességtől. A fogyatékos gyermek születése után a családszerkezet esetében meglepő adat volt, hogy az átlagnépességhez képest kevesebb az egyszülős család. A válások száma nem magasabb, illetve válás esetén a szülő ritkábban marad egyedül, mert a súlyosan fogyatékos gyermek nevelését egyedül nem tudná megoldani. A fogyatékos gyermek megszületése rendszerint teljes életformaváltást igényel a családtól, ez csak az átlagos arányban eredményez válást, a többi esetben növeli a családi összetartást. A család együtt maradása megmutatkozik abban is, hogy hány gyermeket nevelnek. Figyelemre méltó adat, hogy a fogyatékos gyermek után a családokban több gyermek is születik még. A vizsgálat időpontjában a családok átlagos gyermeklétszámát tekintve megállapítható, hogy a családok 14,3%-ában nevelnek 4 vagy több gyermeket (az átlagnépességben a gyermekes családok 2,6%-a), a vizsgált családok 22,4%-ában nevelkedik 3 gyermek (az átlagnépességben 8,9%). Nem szabad azonban megfeledkezni arról, hogy az adatok alapján a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek átlagosan 33,1%-a intézményben él, a 0-14 évesek körében ez a szám 24-30% között mozog, a 15 év felettieknél 45% körül van. Az intézetben élő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében nem tudjuk, hogy nekik is több testvérük van-e, mivel erre vonatkozó adatokkal nem rendelkezünk. Így ez a megállapítás csak a mintánkban szereplő olyan családokra igaz (87,8%), akik eleve „nem mondtak le” a fogyatékos gyermek neveléséről, vállalták otthoni ellátását, gondozását, nevelését, és azt követően vállaltak újabb testvéreket. Feltételezhető ennek hátterében valamilyen vélt vagy valós pszichés

Családi háttér

65

kompenzáció, esetleg bizonyítási vágy („tudok én egészségeset szülni”); az is elképzelhető, hogy miután az édesanya feladja kereső foglalkozását, és a fogyatékos kisgyermek miatt otthon marad, úgy dönt a család, hogy még több kisgyermek nevelését is vállalni tudják. Végül megemlíthető a családok gyermekekre vonatkozó felfogása, esetleg valamilyen világnézeti háttér, mely szerint a gyermek ajándék, vagy feladat; ennek fényében marad a fogyatékos gyermek a családban, s ez alapján vállalnak további gyermekeket. Az esetek többségében ezen tényezők kimondott vagy kimondatlan kombinációiról lehet szó. A fogyatékos gyermek születése előtt a szülők végzettség, foglalkoztatottság és gazdasági aktivitás szempontjából megegyeztek az átlagnépességgel. A szülők körében az érettségizettek (24,9%) és a felsőfokú végzettséget (11,3%) szerzettek aránya legfeljebb 3-4%-al marad el a 20-59 éves népesség 2001-es adataival, ami nem jelent lényeges eltérést. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésének hátterében nem feltételezhetünk szociálisan hátrányos helyzetből fakadó okokat, hiszen nem magasabb a szociálisan alacsonyabb társadalmi rétegek jelenléte a mintában. Egy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születése tehát társadalmi és szociális státusztól, illetve az ebből következő életmód- és életminőségbeli eltérésektől függetlenül előfordulhat bármely családi környezetben. A gyermek születése után az átlagnépességgel egyező életvitel alapjaiban megváltozik, ennek oka, hogy a szülők gazdasági aktivitása (munkaerő-piaci elhelyezkedése) lényegesen átalakul, különösen az édesanyák helyzete tér el szignifikánsan

az

átlagnépességtől.

A

fogyatékos

gyermeket

nevelő

családokban csupán 13,4% az aktív kereső anyák aránya, 53,4% inaktív (az átlagnépességben 56,5% aktív kereső, és 30,9% inaktív). A férfiak esetében nem tapasztalható jelentős eltérés. Az egyik aktív kereső inaktívvá válása (kevesebb jövedelem) és a nagyobb létszámú család (több eltartott) a családok fokozatos elszegényedéséhez vezet. Bass a 2002. évi létminimum adatok alapján végzett számításaira hivatkozva megállapítja, hogy a családok 74,4%-a a létminimum alatt (teljes népességben 30%

Családi háttér

66

körül) él. Ezen belül 73,2% a szubjektív szegénységi küszöb alatt (teljes népességben 22-23% körül), míg a családok 40,8%-a esetén az egy főre eső jövedelem nem éri el a nyugdíjminimum értékét (a teljes népességben ez 7-8%). A kereső – eltartott megváltozott aránya mellett az anyagi helyzetet súlyosbítja a fogyatékos gyermek állapotából következő többletkiadások megjelenése (20022003-ban havonta 7.000,- és 26.000,-Ft között volt, amit gyógyszerre, pelenkára, szakemberre, segédeszközre, szállításra fordítottak). A családok jövedelmi helyzetének mutatóit a létminimumhoz viszonyított jövedelem és a gyermekre költött, speciális kiadások havonkénti összege alapján a fogyatékos gyermek életkora szerint mutatja be az 5. táblázat. 5. táblázat: A családok jövedelmi helyzetének mutatói a fogyatékos gyermek életkora szerint Életkor 0–5 éves 6–10 éves 11–15 éves 16–20 éves 21 évnél idősebb Összesen:

(Bass 2004b, 94; Verdes 2005, 12 nyomán) Jövedelem (létminimumhoz Speciális kiadások viszonyítva Ft/hónap) 26.000 6.700 13.200 – 13.800 10.200 – 27.300 10.000 – 31.700 7.700 – 6.800 ≈-17,500 ≈11.600

N= (a családok %-os előfordulása) 20 család (8,4%) 54 család (22,8%) 59 család (24,9%) 49 család (20,7%) 55 család (23,2%) 237 család (100,0%)

Az 5. táblázat adataiból kiszámolható, hogy a „létminimum eléréséhez” szükséges átlagos 17.500,-Ft bevétel-hiány, valamint a speciális költségekre átlagosan számított 11.600,-Ft kiadás-többlet, összesen közel 40.000,-Ft havi hiányt eredményez a családi költségvetésben (a 237 család átlagában) a létminimumhoz képest. A fogyatékos gyermek nevelését különböző szociális juttatásokkal támogatja a társadalombiztosítás, az önkormányzat, ám különböző (egymást gyakran kizáró) jogcímeken havonta 20.-40.000,-Ft bevételre lehet így szert tenni, ami sem a többletkiadásokat nem fedezi, sem a kiesett jövedelmet nem pótolja, különösen ha a gyermek, fiatal életkora 5-20 év közé esik. Ráadásul információhiány, vagy a bonyolult és gyakran megalázó hozzájutási procedúra miatt a családok 37,1%-a nem részesül semmilyen juttatásban. Összefoglalva megállapítható, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek bármilyen szociális helyzetű családban előfordulhat, a gyermek születése és családban

Családi háttér

67

maradása, azonban jelentős életminőség változást hoz a család életében. Ha csak az anyagi helyzet romlását tekintjük a gyermek életkorával összefüggésben, az is megállapítható, hogy „a családok a beiskolázás időpontjában azzal szembesülnek, hogy gyermekük számára nem biztosított az iskolarendszerű szolgáltatások egyetlen változata sem. … A gyermeket megtartó családok nehéz helyzetbe kerülnek. A család gazdasági helyzetének összeomlása, kapcsolataik beszűkülése és a folyamatos elszegényedés beindulása a beiskolázás idejére datálódik. A szülők ebben az időpontban konstatálják helyzetük teljes kilátástalanságát. … Az alacsony szociális státus hátterében elsősorban két tényező áll: elsőként a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek közoktatási szolgáltatásokból való kiszorulása, másodikként a szülők munkaerő-piaci aktivitásának visszafogása (Petri – Verdes 2004; Zászkaliczky 2002). A nyugati típusú jóléti államokban e szükségletek kielégítésének egyik legfontosabb tere a közoktatás színterein való, minden tanköteles korú személy számára törvényi szinten garantált, jogokra támaszkodó megjelenés, és a szülők számára felajánlott alternatív munkavállalási formák hozzáférhetővé tétele, illetve a munkaügyi és az oktatási politikák összehangolása. ” (Verdes 2005, 14-17). A további fejezetekben a súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség sajátosságainak, és intézményes ellátásuk helyzetének részletes bemutatása és elemzése következik a kutatás során szerzett empirikus adatok alapján.

Diagnózisok

68

5. A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK DIAGNÓZISAI A diagnózis-típusok felosztása „A v.sz-nek milyen fogyatékossága van? Mi a pontos diagnózisa?” –a kérdőív 43. kérdésére – kapott válaszok alapján összeállított lista szerint a diagnózis megnevezés-típusok száma 62. Feltétlenül szükséges volt ezt a sokféle megnevezést csoportokra bontani. Első lépésben két nagy csoport különíthető el:

A fogyatékosságot kiváltó kóroki tényező (betegség, károsodás, sérülés) – elsősorban

orvosi-egészségügyi

dokumentumokban

található

–

megnevezése, esetenként BNO-kódok felsorolása (a kérdőívben szereplő 62 diagnózis-típus közül 45-féle megnevezés [72,6%] tartozik ide).

A károsodás következményeként létrejött állapotot, vagyis fogyatékosságot, akadályozottságot,

valamely

funkcióterület

fejlődésének

eltérését,

működésének zavarát megfogalmazó megnevezések (a 62 diagnózis-típus közül 17-féle megnevezés [27,4%] sorolható ide). Ezek főként a gyógypedagógiai pszichológiai vizsgálat alapján készült szakértői véleményekben szereplő diagnózisok. Ebben a kategóriában is találunk BNO-kóddal jelzett diagnózist, ide soroltuk11 ugyanis azokat, melyek az értelmi elmaradás (mentális retardáció) jelenlétére utalnak (F78, F79, F71, F72, F73), illetve különböző pszichés fejlődési zavarokat jeleznek (F83, F84). A vizsgált mintán 224 személy – a minta 94,5%-a – esetében találtunk értelmezhető, besorolható diagnózis meghatározást, az így talált összes diagnózis száma: 473 (100%). A diagnózis típusok előfordulási gyakorisággal súlyozott számát tekintve elmondható, hogy egy vizsgált személyre átlagosan 2,11 diagnózis jut. A fenti két kategóriát tekintve az összes diagnózisból 54,3% (n=257) jelez kóroki tényezőt (károsodás, sérülés), míg 45,7% (n=216) utal a károsodás következményeként létrejött állapotra (fogyatékosság, funkciózavar, 11 A többes szám első személy használata a következő fejezetekben általános alanyként értendő.

Diagnózisok

69

stb.). A teljes népesség dokumentumelemzésében szereplő 4.682 személy közül 2.346 fő (50,1%) esetében találtunk diagnózisra utaló bejegyzést. A 2.346 főnél összesen 3.076 (100%) diagnózis megnevezést, leírást találunk, ami azt jelenti, hogy a népesség esetében egy főre 1,31 diagnózis jut. A forgalmi naplók bejegyzése alapján a diagnózisok 11,8%-a (n=364) jelez valamilyen megbetegedést, károsodást, kóreredetet tekintve oki tényezőt; míg 88,2%-a (n=2.712) a fogyatékosságra, akadályozottságra, megváltozott nevelési feltételekre utal. A szakértői bizottságok forgalmi naplóiban tehát az akadályozottságra vonatkozó diagnózis megnevezések vannak túlsúlyban (2. diagram). 2. diagram: A diagnózis-típusok megoszlása a vizsgált mintán (n=473) és a népességben (n=3076)

minta

népesség 0%

54,3%

kórokot megnevező diagnózis

45,7%

fogyatékosságra utaló diagnózis

88,2%

11,8% 20%

40%

60%

80%

100%

A népesség és a minta eltérésének egyik oka, hogy a szakértői bizottságok forgalmi naplói szűkszavú bejegyzéseket tartalmaznak a vizsgált személy fogyatékosságára és/vagy az ellátási, intézményi javaslatra vonatkozóan. A kérdőíves felmérés a szülőkkel készült, ők gyakran felsorolták gyermekük orvosi és gyógypedagógiai diagnózisait egyaránt. Ráadásul a szülők feltehetően inkább a kóreredetre fektetik a hangsúlyt, vagyis azt helyezik előtérbe, hogy gyermekük „mitől ilyen”, míg nem szívesen részletezik a gyermek tényleges állapotát, fogyatékosságait. Ez valószínűleg összefügg az általános társadalmi szemlélettel, mely szerint a betegség elfogadhatóbb, esetleg a gyógyulás reményével kecsegtető állapot, amin esetleg az orvostudomány mai állása szerint nem lehet segíteni. Ezzel szemben a fogyatékosság jelenléte valamilyen állandósult állapotra utal, amin nem lehet változtatni, ami a szűkebb és tágabb szociális környezetből sajnálkozást, gyanakvást vagy elutasítást válthat ki. Ezért

Diagnózisok

70

a szülők is nehezebben szembesülnek a végleges állapottal, s gyakran nem szívesen hangoztatják. Másrészt a szakértői bizottság legfőbb feladata a fogyatékosság szűrése, vizsgálata, a sajátos nevelési igény megállapítása, valamint javaslattétel a különleges gondozás formájára és színterére (2003. évi Törvény a Közoktatásról 35. § [3]), nem pedig az etiológiai háttér felderítése, megfogalmazása. Ezért egyértelmű, hogy a forgalmi naplók bejegyzései között több fogyatékosságra vonatkozó bejegyzést találunk. A diagnózis-típusok alcsoportjainak előfordulása a vizsgált mintán és a népesség körében Miután

a

diagnózisok-típusok

tartalmilag

teljesen

eltérő

utalásokat

tartalmaznak, érdemes elkülönítetten vizsgálni a két kategórián belül a megoszlás arányait. A kóroki tényezőt megnevező kategórián belül a következő alcsoportok kialakítása történt (BNO-IX 1980, BNO-10 1994, DSM-IV-TR™ 2002, Benczúr 2000, Bobath 1986, Bobath – Bobath 1989, Göllesz 1990, Józsa 2001, Katona 1986, 1990, 1999, Mumenthaler 1996, Péter 1986) (3. diagram):

Genetikai eredetű eltérések, kromoszóma rendellenességek (pl. Down szindróma, Angelmann szindróma, Cri du chat szindróma, Edwards szindróma, Prader-Willi szindróma, Wolf-Hirschhorn szindróma, egyéb kromoszóma-rendellenességek); valamint örökletes eredetű anyagcserebetegségek, melyek hátterében részben ismert, részben ismeretlen, de rendszerint szindróma,

örökletes

tényezők

Juberg-Hayward

muccopolisaccharidosis,

állnak

(pl.

Jansky-Bielschowsky

szindróma,

phenylketonuria,

stb.).

leucodystrophia, A

meglehetősen

alacsony esetszám miatt ezt a két csoportot összevontuk.

Fejlődési rendellenességek, melyek kóreredete nagyrészt ismeretlen, hátterében örökletes vagy valamilyen intrauterin károsító tényezők egyaránt feltételezhetők (microcephalia, ajak- és szájpadhasadék, Apert szindróma, spina bifida, egyéb veleszületett, multiplex fejlődési rendellenességek). Ebben a csoportban előfordulhatnak olyan fejlődési

Diagnózisok

71

rendellenességek, melyek a központi idegrendszert (agyat) is érintik, ahol erről a diagnózis alapján bizonyosság szerezhető, azokat az eseteket a központi idegrendszeri károsodások csoportjába soroltuk.

A központi idegrendszer (agy) sérülésének, károsodásának számtalan oka lehet a pre-, peri- vagy posztnatális időszakban egyaránt. Bár a gerincvelő is a központi idegrendszer részét képezi, nem soroltuk ide ennek sérüléseit, fejlődési rendellenességeit (pl. spina bifida), mert az agyi károsodáshoz képest teljesen más tüneti képet hoznak létre. Minden olyan diagnózist ide soroltunk, mely az agyat vagy bizonyos részeit érinti o agyfejlődési

rendellenességek

(a

legkülönbözőbb

agyi

képletek hipopláziája, agenesia, dysgenesia stb.), o perinatális traumára, születés körüli agyi károsodásra utaló megnevezések (pl. hipoxiás ischaemiás encephalopathia, szüléskörüli súlyos oxigén-hiányos állapot, szülés körüli agyvérzés,

cerebralis

paresis,

perinatalis

laesio,

korai

agysérülés, agykárosodás, laesio cerebri progressiva, stb.), o posztnatális időszakban bekövetkezett fertőzések, gyulladások (pl.

agyhártyagyulladás,

agyvelőgyulladás),

koponya-

agykárosodást okozó balesetek (közlekedési baleset, fulladás hosszabb oxigén-hiánnyal stb.).

A

központi

idegrendszer

betegségei

közé

azokat

a

neurológiai

megbetegedéseket soroltuk, melyek önállóan nem minden esetben okoznak

akadályozottságot,

de


fogyatékos

személyeknél társuló betegség formájában fordulnak elő, változatos tüneteket okoznak, és különböző módon befolyásol(hat)ják a nevelési igényeket (pl. epilepszia, West szindróma, Lennox-Gastaut szindróma, sclerosis multiplex). Bizonyos esetekben ezek a betegségek a megfelelő orvosi

kezeléseknek

köszönhetően

tünetmentessé

tehetők,

más

esetekben viszont előfordul, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos ember életminőségét, a nevelés feltételeit negatív irányba befolyásolják,

Diagnózisok

72

a tüneti képet súlyosbítják.

Az egyéb betegségek közé ritkán előforduló kórképeket soroltunk, melyek eredete ma még ismeretlen (pl. izomsorvadás, spinalis muscularis atrophia); vagy a fejlődés korai szakaszában bekövetkezett mérgezés (CO mérgezés), fertőzés (cytomegalo-vírus fertőzés) okozza, ez utóbbiak a magzati kortól függően okoznak változatos, enyhébb vagy súlyosabb komplex tünet-együttest, fejlődési elmaradást.

Az egyéb társuló betegségek közé olyan kórképek kerültek, melyek önmagukban nem feltétlenül okoznak akadályozottságot, súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek esetében társuló betegségként nehezíthetik

a

nevelést,

oktatást

(ortopédiai

elváltozások,

belgyógyászati betegségek).

5,2%

egyéb társuló betegség

12,1% 4,5% egyéb kórok

kp. IR betegsége

kp-i idegrendszeri sérülés, károsodás

2,2%

5,8%

népesség (n=2.346)

17,6%

9,8% fejl.rendell.

genetikai és anyagcsere

minta (n=224)

33,0%

43,1%

19,8%

13,0%

48,7%

3. diagram: A kórokot megnevező diagnózisok gyakorisága a vizsgált mintán és a népesség körében a diagnózissal rendelkező létszámhoz viszonyítva

A 3. diagramon a diagnózissal rendelkező személyek létszámát tekintjük 100%-nak (a minta esetén n=224, a népesség esetén n=2.346). Jól látható, hogy a népesség és a minta körében 5% körüli különbség található a központi idegrendszeri károsodások és az egyéb társuló betegségek előfordulási gyakoriságában. A szülők gyakrabban jeleznek fejlődési rendellenességet, központi idegrendszeri betegséget (különösen epilepsziát). A forgalmi naplók bejegyzéseiben gyakrabban fordulnak elő a genetikai rendellenességek,

Diagnózisok

73

örökletes anyagcsere-betegségek, valamint az egyéb betegségek. Ennek hátterében az állhat, hogy a szülők nem rendelkeznek megfelelő ismeretekkel gyermekük állapotának kóroktani hátteréről, vagy ha ismerik is a diagnózis „nevét”, annak tartalma nem világos számukra. Például fejlődési rendellenességként jelzik a kromoszóma-rendellenességet, vagy az egyéb kóroki kategóriába sorolható elváltozásokat. Az is elképzelhető, hogy gyermekük valamilyen anyagcsere-betegséggel él, ám ők ebből csak a „legfeltűnőbb” jelenséget, az epilepszia jelenlétét említik, s ezzel próbálják magyarázni a gyermek fejlődésbeli

elmaradását.

A

megfelelő

tájékoztatás

hiányában

egy-egy

rejtélyesen hangzó szindróma név megriasztja őket, így a „mi a vizsgált személy fogyatékossága,

diagnózisa?”

kérdésre,

inkább

a

számukra

is

érthetőbb

betegségeket nevezik meg. A forgalmi könyvekben - ha megneveznek kóroki tényezőt – azt a gyermek egészségügyi

dokumentációja

alapján

teszik,

így

feltehetően

megalapozottabbnak tekinthető ez az adat. A központi idegrendszert érintő károsodások, sérülések és betegségek összevont adatát is érdemes megemlíteni: a szülői válaszok alapján a mintában a két kategória összevont értéke 81,7%, a népességre vonatkozó adatok szerint 60,7%. Átlagosan elmondható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek kétharmada-négyötöde esetében találunk a diagnózisok között az agy károsodására utaló megfogalmazást. A fogyatékosságot, tevékenységbeli akadályozottságot, funkciózavart megnevező diagnózisok

felosztását

lényegében

a

gyógypedagógiai

segítséget

igénylő

hagyományos népességkategóriák szerinti besorolás alapján végeztük el (BNO-IX 1980, BNO-10 1994, Gordosné 2004b). Ennek értelmében a következő kategóriák kialakítása történt:

Értelmi

elmaradás

idesorolható,

(mentális

amiben

az

retardáció): értelmi

minden

elmaradásra,

olyan

diagnózis

fogyatékosságra,

akadályozottságra utaló megnevezés szerepel. Mentális retardáció, értelmi fogyatékosság, oligophrenia, [F70, F78, F79, 317], középsúlyos értelmi fogyatékosság, imbecillitás, [F71, 318.0], súlyos értelmi

Diagnózisok

74

fogyatékosság [F72, 318.1], mély szintű értelmi fogyatékosság, legsúlyosabb értelmi elmaradás, idiócia [F73, 318.2], egyéb értelmi fogyatékosságra utaló megnevezés: szellemileg elmaradott.

Képezhetetlen: a forgalmi naplók adataiban – az 1993 előtti gyakorlat miatt – előfordul ez a meghatározás, ám ezt nem tudtuk besorolni egyik népességkategóriába sem, mivel semmilyen kiegészítő információ nem található a „képezhetetlenség” okára vonatkozóan. Értelemszerűen a kérdőívekben a szülők nem említették egy esetben sem.

Mozgáskorlátozottság: azokat a megnevezéseket soroltuk ide, melyek oki tényező említése nélkül jelzik a mozgáskorlátozottságot (mozgássérült, mozgáskorlátozott, mozgásfogyatékos, súlyos mozgásbeli elmaradás, mozgászavar, testi fogyatékosság, „nem tud járni” stb.).

Beszédben akadályozottság: a beszéd vagy kommunikáció zavarára utaló elnevezéseket soroltuk ide (beszédzavar, beszédfejlődésbeli elmaradás, megkésett, akadályozott beszédfejlődés, „nem beszél”, beszédképtelen stb.).

Érzékszervi sérülés: az alacsony előfordulási arány miatt egy csoportba soroltuk a látássérülést és/vagy hallássérülést személyeket (látássérült, látáskárosodott, látási fogyatékos, vak, csökkentlátó stb., illetve hallássérült, halláskárosodás, nagyothalló, halláscsökkenés, hallási fogyatékosság stb.).

Magatartási, viselkedési és beilleszkedési zavar és autizmus: a viszonylag alacsony előfordulási arány miatt egy kategóriában tüntettük fel a viselkedési zavarokkal és/vagy autizmussal élő személyeket, valamint idesoroltuk azt a néhány diagnózis-megnevezést is, ami valamilyen pszichiátriai betegségre utal, és a fogyatékos személy megsegítését nehezítheti. Lényegében ebben a csoportban az „átlagostól” eltérő magatartási jelenségek összegződnek (autizmus, autisztikus viselkedés, pervazív fejlődési zavar, hiperaktív, gyermekkori pszichózis, neurózis).

Halmozott fogyatékosság: ebbe a kategóriába azokat a személyeket soroltuk, akiknél a diagnózis nevéből egyértelműen érzékelhető, hogy

Diagnózisok

75

egyszerre több területen is tapasztalható fejlődési elmaradás, valamint ahol

halmozott

fogyatékosság,

súlyos-halmozott

akadályozottság

szerepel (súlyosan-halmozottan fogyatékos, kevert specifikus fejlődési zavar,

globális

fejlődési

retardatio,

pszichomotoros

retardatio,

retardatio psychomotorica, somatomentalis retardatio stb.). A bemutatott kategóriák alapján a kérdőíves mintában szereplő valamint a népességre vonatkozó dokumentumelemzés összesített adatait a 4. diagramon láthatjuk. 4. diagram: A fogyatékosságra utaló diagnózisok gyakorisága a vizsgált mintán és a népesség körében a diagnózissal rendelkezők létszámához viszonyítva

minta (n=224)

79,0%

népesség (n=2346)

44,3%

13,5%

3,2%

magatartás, viselkedés, autizmus

2,8%

14,4% 15,1%

halmozott fogy.

15,4%

érzékszervi sérült

beszédben akadályozott

mozgáskorlátozott

képez-hetetlen

értelmi elmaradást mutató

0%

12,5% 6,1% 6,1% 3,9% 3,3%

A 4. diagramon a diagnózissal rendelkező személyek létszámát tekintjük 100%-nak (a minta esetén n=224, a népesség esetén n=2.346). A népesség és a minta akadályozottságra, fogyatékosságra utaló diagnózisainak gyakorisága között jelentős eltérések tapasztalhatók. A minta esetében több mint 30%-al alacsonyabb az értelmi elmaradás aránya, a többi kategóriában egyértelműen magasabb gyakoriságot

tapasztalunk

a

népességben

jelzettnél.

Különösen

a

mozgáskorlátozottság, az érzékszervi sérülés és az eltérő magatartási jelenségek kategóriájában figyelhető meg ez a tendencia. A beszédben akadályozottság valamint a halmozott fogyatékosság kategóriája megközelítőleg azonos arányban jelenik meg a népességben és a mintában. A képezhetetlen kategória

Diagnózisok

76

egyáltalán nem jelenik meg a mintában szereplő diagnózis megjelöléseknél, ennek okára korábban már részben utaltunk. A kérdőíves felmérés 2003 tavaszán készült, akkor ez a kategória már nem létezett, másrészt a szülők többsége azt megelőzően sem szívesen hangoztatta volna ezt a tényt. Az eltérések mögött többféle magyarázat lehetséges. Egyrészt a népesség esetében csak a forgalmi naplókban fellelhető szűkszavú bejegyzés áll rendelkezésünkre, míg a kérdőívekben a szülők részletesebben sorolták fel a különböző diagnózisokat. Sok olyan leírással találkozhattunk, ahol – feltehetően különböző orvosi dokumentumok, és szakértői szakvélemények alapján – négy, öt- vagy akár hatféle különböző diagnózist is felsoroltak. Súlyos-halmozott fogyatékosság esetében gyakori jelenség, hogy a szülők minél több egészségügyi szakemberhez viszik el gyermeküket, annál több betegségre, fejlődésbeli elmaradásra derül fény. Ezt követheti még a szakértői bizottság vizsgálata, ahol újabb fejlődési területeket is vizsgálat alá vonnak, így újabb fejlődési eltérések kerülhetnek fel a gyermek „listájára”. Másfelől a jelentős eltérés magyarázata lehet az is, hogy a szakértői bizottságoknál – különösen az 1993-ban bevezetett képzési kötelezettséget megelőzően – nem feltétlenül szerepelt célként a halmozottan fogyatékos, vagy láthatóan súlyosan fogyatékos gyermek állapotának beható feltárása, képességstruktúrájának feltérképezése. A tankötelezettség alóli felmentéshez, vagy az egészségügyi gyermekotthoni elhelyezés indoklásához lényegében „elegendő” volt az értelmi fogyatékosság bizonyos súlyossági fokának behatárolása (pl. IQ<35), és hamar megszülethetett a javaslat, nem volt tehát szükség alapos differenciál-diagnosztikára ezekben az esetekben. A hagyományos BNO-besorolási rendszer alkalmazása is lehetővé tette a „súlyos mentális retardáció [F72] és az igen súlyos mentális retardáció [F73]” eseteiben, hogy az értelmi akadályozottság megállapításával be is fejeződjék a vizsgálat. Ezekben a kategóriákban – különösen az „igen súlyos” értelmi elmaradás esetén – a fogalom magától értetődően tartalmazza a kommunikáció és a mozgás súlyos korlátozottságát (BNO-10 1994), így nem tűnt szükségesnek a mozgáskorlátozottság vagy a beszédben akadályozottság külön említése. A

Diagnózisok

77

súlyos-halmozott

fogyatékosság

felismerésének

és

diagnosztizálásának

problémáiról később részletesen szólunk. A diagnózisok szerteágazó megfogalmazásai lényegében nem adnak kellő támpontokat felmentett,

a


képzési

kötelezett)

fogyatékos

népesség

(tankötelezettség

állapotának,

alól

tevékenység-

és

fejlődésbeli eltéréseinek vizsgálatára. A 3. és 4. diagramot összevetve feltűnik, hogy bár a kórokok között 60,7% illetve 81,7% a központi idegrendszert ért károsodás és/vagy betegség gyakorisága, ez semmilyen formában nem tükröződik a fogyatékosságként jelzett kategóriák megoszlásában. Az agyi károsodás ugyanis Katona szerint „az esetek több mint 70%-ában halmozott tüneteket okoz” (1999, 67). Leírásában említi a nagy mozgások és a testtartás, a figyelmi és kommunikatív folyamatok, az érzékszervi funkciók, az értelmi működés, a hangképzés és beszéd kialakulásának, fejlődésének eltéréseit, „statisztikailag a legvalószínűbb a mozgásfejlődés elmaradása, kóros mozgásokkal vagy azok nélkül” (Katona 1999, 67-68). Gyakorlati tapasztalatok, valamint korábbi kisebb létszámú mintákon végzett vizsgálatok alapján az is feltételezhető, hogy a 4. diagramon jelzett „beszédben akadályozottság” 3-4%-os előfordulásánál lényegesen gyakrabban fordul elő a súlyosan-halmozottan fogyatékosok körében a beszédzavar, kommunikációs zavar. Szakirodalmi adatok szerint a súlyos és legsúlyosabb fokban

értelmi

tapasztaltak

akadályozott

magatartási

gyermekeknél

zavarokat

(Radványi

20-40%-os 2002).

gyakorisággal

Ehhez

képest

a

rendelkezésünkre álló adatok szerint a népesség körében 3,2%, a mintában 13,5%, beleértve az autizmust is. Lényegében az eltérő magatartásformák sem jelennek meg a diagnózisokban a várható gyakorisággal. A fenti diagnosztizálási nehézségek, valamint a diagnózisok igen eltérő jellege miatt célszerűnek látszik egy új, gyógypedagógiai kategóriarendszert kidolgozni, és megvizsgálni, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében

mely

funkcióterületeken

tapasztalhatók

eltérések,

tevékenységbeli

akadályozottság, fejlődésbeli elmaradás. A következő fejezetben a kérdőív alapján, több kérdésre kapott válasz összevonásának segítségével kívánjuk feltérképezni

Diagnózisok

78

a vizsgált népesség funkciózavarait, akadályozottságait, hiszen a gyógypedagógiai nevelés, oktatás, fejlesztés és terápia szempontjából a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek esetében ezek határozzák meg a „sajátos nevelési igényeket” és a segítségnyújtás mikéntjét.

Akadályozottságok és fejlődési eltérések

79

6. A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK AKADÁLYOZOTTSÁGA ÉS FEJLŐDÉSÉNEK ELTÉRÉSE A FŐ KATEGÓRIÁK ÉS AZ ALCSOPORTOK SZERINTI MEGOSZLÁS ALAPJÁN

A súlyosan-halmozottan fogyatékos népességben előforduló diagnózistípusok alapján láthattuk, hogy rendkívül széles skálán mozognak a károsodások, sérülések, és általában a rövid orvosi-egészségügyi meghatározások nem térnek ki az egyes emberek valódi állapotára. Vagyis a diagnózisok alapján nem minden esetben

tudjuk

meghatározni

a


sérült

személy

akadályozottságait, képességeit, adottságait, és ebből következően nem tudunk következtetéseket levonni, javaslatokat megfogalmazni a nevelésre, oktatásra, képzésre, fejlesztésre, gyógypedagógiai kísérésre vonatkozóan. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek alaposabb megismerése érdekében a diagnózisok, valamint a kérdőív egyes kérdéseire kapott válaszok alapján szükséges volt egy új, gyógypedagógiai szemléletű megközelítés mentén karakterizálni az állapotot. Korábban kisebb létszámú gyógypedagógiai jellegű felmérések készültek a súlyosan-halmozottan

fogyatékos

gyermekekről;

leggyakrabban

egy-egy

intézmény lakóinak képességeit, adottságait ismerhetjük meg ezekből (Barbócz 1999, Bien 1996, Csek 2003, Csepregi 2005, Formanek 2001, 2002, Hajnerné 2004, Kálmán 2002, Korom 1998, Kovács 1998, Méhészné 2003, Némethné 2003, Papp 2005, Paulik – Müller – Pető – Szűcs 1995, Pelle 2004, Sebe 1996, Stummer 2003, Velenczei 1999, Vincze 2003, Virágné – Patakiné 2001). Más írások egy-egy településen,

megyében,

régióban

élő


fogyatékos

személyek jellemzőit dolgozzák fel (Béres 2003b, Hídvégi 2002, Merényi 2002, Molnárné 2000, Varga 2003, Virágné 2002, Virányi 1993, Zahoránszky 2003, Zahoránszky – Márkus 2003). Néhány esetben részletes esetismertetések alapján körvonalazhatjuk a vizsgált csoport tulajdonságait (Korom 1998, Selmeci 1999, Szabolcs 1997). Ezekben a publikációkban nagyon sokféle feldolgozást találunk, összességében

azonban

megfogalmazható,

hogy

a


fogyatékos emberek életét, tevékenységét a motoros, a kommunikációs és az értelmi


80

funkciók működésének zavara határozza meg leginkább. A gyógypedagógiai nevelés feltételeit tovább módosítják az érzékszervi funkciók zavarai, az átlagostól eltérő magatartási és viselkedési megnyilvánulások, valamint néhány olyan társuló betegség, ami befolyásolja a gyermek életminőségét, és amit a nevelés, fejlesztés megvalósításakor figyelembe kell venni. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek tevékenységi és fejlődési akadályozottságának besorolási rendszere A sokféle feldolgozási mód alapján körvonalazódott egy „új besorolási rendszer”, melynek kialakításánál – részben a hagyományos gyógypedagógiai népességcsoport-felosztást követve, részben az eddigi felmérések eredményeit és gyakorlati tapasztalatainkat felhasználva – hat különböző területet (főkategóriát) különböztettünk meg:

Motoros funkciók (mozgás) eltérései;

Értelmi funkciók (adaptív magatartás, gondolkodás, kognitív funkciók) eltérései;

Kommunikációs funkciók eltérései;

Érzékszervi funkciók (látás, hallás) eltérései;

Magatartási, viselkedési funkciók eltérései;

Társuló – a nevelés feltételeit befolyásoló – betegségek.

A kérdőívben talált diagnózis leírások (43. kérdés: A [vsz.]-nek milyen fogyatékossága van? Mi a pontos diagnózisa?), a sérülés keletkezésének – szülő által ismert időpontja (45. kérdés: Mikor következett be a sérülés?), valamint a vizsgált személy és környezete közötti kommunikációra vonatkozó információk (46. kérdés: Milyen módon lehet kommunikálni [a vsz]-szel? [Beszél-e, van-e valamilyen beszédhibája? Jól érti-e a beszédet? Van-e valamilyen speciális jelrendszer, amit használnak? Csak bizonyos emberekkel képes megértetni magát? Tudja-e jelezni a szükségleteit?]) alapján soroltunk be minden egyes vizsgált személyt a fenti hat kategóriába. A besoroláshoz természetesen a különböző szakirodalmakban található kórkép-leírásokra is támaszkodni kellett (Benczúr 2000, BNO-IX 1980, BNO-10 1994, DSM-IV-TR™ 2002, Bobath 1986, Bobath – Bobath 1989, Göllesz 1990,


81

Józsa 2001, Katona 1986, 1990, 1999, Mumenthaler 1996, Péter 1986), mert például egy névvel jelzett szindróma esetén nem mindig volt eldönthető, hogy az adott személyt mely kategóriá(k)ba lehet besorolni. Ha bizonytalanságok merültek fel a besorolás körül – mert nem volt egyértelmű utalás – a kérdőív önellátásra vonatkozó kérdését kellett segítségül hívni, mert az ott jelzett válaszok nagy valószínűséggel segíthettek eldönteni a kétséges kérdéseket. (47. kérdés: Mennyire képes ellátni önmagát a [vsz]? [Ha segítségre szorul] Ki segíti? étkezés

1- önállóan

2- segítséggel ________________________(ki segíti)

WC használat

1- önállóan


öltözködés

1- önállóan


fürdés

1- önállóan


helyváltoztatás a lakásban 1- önállóan

2- segítséggel __________________(ki segíti)

közlekedés az utcán 1- önállóan 2- segítséggel _______________________(ki segíti).)

Ha nem tudtuk például eldönteni, hogy a vizsgált személy mozgásában korlátozott-e, akkor a „helyváltoztatás a lakásban” kérdésre adott „segítséggel”, esetleg

az

„ágyban

fekvő,

mindenben

segítségre

szorul”

válasz

nagy

valószínűséggel azt jelzi, hogy a személy mozgáskorlátozott (is). Ilyen kiegészítő támpontokra csak ritkán volt szükség. A fejlődési eltérések és tevékenységi akadályozottságok alcsoportjai A népesség minél árnyaltabb megismerése érdekében a fő-kategóriákat alcsoportokra osztottuk, a későbbi elemzést is megkönnyítendő. Az alcsoportok kialakítását a diagnózisok alapján meghatározható szempontok segítették. Így nem lett teljesen egységes a besorolási rendszer (pl. súlyosság szerinti felosztás), mert az egyes kategóriák sajátosságai és a kapott információk eltérései ezt nem tették lehetővé. A motoros funkciók esetében tapasztalható akadályozottságokat kóreredet szerint osztályoztuk (cerebralis paresis – CP, vagy más kórok), mert a korai agykárosodás következtében létrejött kórkép lényegesen komplexebb (Katona 1999), mint más, a mozgás-szervrendszert érintő károsodások. Emellett nem is kaptunk információkat a mozgásállapot súlyosságára vonatkozóan. Nagy


82

számban találtunk olyan eseteket, ahol feltételezhetően CP-vel álltunk szemben, mert valamilyen központi idegrendszeri (agyi) sérülés áll a gyermek akadályozottsága hátterében, ám ahol konkrétan nem jeleztek cerebralis paresist, csupán azt írták be, hogy „mozgássérült, mozgásfogyatékos” vagy „nem tud járni, mozogni”, ott nem soroltuk a CP körébe a gyermek mozgászavarát. Ily módon alakult ki a „nem meghatározott eredetű mozgáskorlátozottság” alcsoport. Az értelmi illetve kommunikációs funkciók eltérései esetében súlyosság szerint osztályoztuk az említett eltéréseket. Az értelmi elmaradás esetében csak azt tekintettük „súlyos értelmi fogyatékosnak”, ahol ezt így fogalmazták meg. Feltételezhető, hogy a talált gyakoriságnál lényegesen magasabb a súlyos értelmi fogyatékos személyek aránya, de ez a szülői megfogalmazásokban nem tükröződik. Így meglehetősen sok esetben bizonytalan a besorolás, őket a „nem meghatározott értelmi elmaradás” alcsoportba soroltuk. A kommunikációs funkciók esetében részletes leírásokat találtunk, így ott meglehetősen könnyű volt a súlyossági kategóriákba sorolás. Az érzékszervi funkciók esetében a sérülés helye szerint (látás, hallás) soroltuk be a fogyatékos személyeket, az alacsonynak tűnő esetszám miatt vontuk össze a két érzékszervi területet. A magatartási funkciók eltérései (autizmus, pszichiátriai problémák stb.) illetve a társuló betegségek esetében (pl. neurológiai, belgyógyászati betegségek, ortopédiai elváltozások stb.) a károsodás vagy működési zavar típusa szerint alakultak az alcsoportok. A hat fő-kategórián belül a következő alcsoportok alakultak ki:

Motoros funkciók (mozgás) eltérései o o o o

(0) nincs jelezve mozgáskorlátozottság; (1) nem meghatározott kóreredetű mozgáskorlátozottság, de a diagnózis egyértelműen utal rá, hogy mozgásában akadályozott; (2) korai agykárosodás következtében kialakult mozgáskorlátozottság (cerebralis paresis, CP); (3) más, ismert kóreredetű mozgáskorlátozottság (spina bifida, izomsorvadás, spinalis muscularis atrophia).


Értelmi funkciók eltérései o o o o

o

o

o

o

(0) nincs jelezve kommunikációs nehézség, a vizsgált személy érti a beszédet, és beszéddel megérteti magát; (1) a vizsgált személy érti a beszédet, beszéddel kommunikál, de formailag (pl. erősen beszédhibás) vagy tartalmilag hibásan (pl. szegényes szókincs, két-három szavas mondatok, hibás vagy hiányos nyelvtani struktúrák alkalmazása); (2) a vizsgált személy érti a beszédet, verbálisan nem kommunikál, legfeljebb néhány érthető szót használ, szükségletei kifejezésére nonverbális jeleket, gesztusokat használ; (3) a vizsgált személy érti a beszédet, verbálisan nem kommunikál, szükségletei kifejezésére alkalmazott nonverbális jelzései csak néhány közeli személy számára érthetőek; (4) súlyos kommunikációs zavar: a vizsgált személy a szülő megítélése szerint nem érti a beszédet, nem beszél, szükségleteit nem jelzi, legfeljebb a hozzá legközelebb álló egy-két személy „kitalálja”, hogy mire van szüksége, mit szeretne.

Érzékszervi funkciók (látás, hallás) eltérései o o o o

(0) nincs jelezve értelmi elmaradás; (1) értelmi elmaradásra utaló megfogalmazás, az értelmi funkciók nem meghatározott súlyosságú, vagy enyhe eltérése; (2) középsúlyos értelmi fogyatékosság (mérsékelt értelmi akadályozottság); (3) súlyos értelmi fogyatékosság (akadályozottság); a válaszok között sehol nem jeleztek ’legsúlyosabb’ értelmi fogyatékosságot, ezért nem alakítottunk ki erre külön csoportot.

Kommunikációs funkciók zavarai o

83

(0) nincs jelezve érzékszervi sérülés, funkciózavar; (1) látássérült (vak, gyengénlátó); (2) hallássérült (siket, nagyothalló); (3) látás- és hallássérült.

Magatartási, viselkedési funkciók eltérései o o o o

(0) nincs jelezve eltérő magatartás; (1) autizmus, autisztikus magatartásjegyek, pervazív fejlődési zavar; (2) pszichiátriai problémákra utaló tünetek (neurotikus, „ideges”, gyermekkori pszichózis, „agresszív”); (4)12 hiperkinetikus zavarra utaló tüntetek (hiperaktív).

A magatartási eltérések és a társuló betegségek kategóriájában előfordul, hogy egy-egy személy a kategórián belül több alcsoportba sorolható (pl. autista és hiperaktív; vagy epilepsziás, hydrocephalus és csípőficam is jelezve van), ezért itt additív kódrendszert alkalmaztunk. A részletes adatfeldolgozásnál erre külön visszatérünk.

12


84

Társuló betegségek o o o o

o o

(0) nincs jelezve társuló betegség vagy tünet; (1) neurológiai betegség: epilepszia; (2) egyéb neurológiai elváltozás (hydrocephalus, Shunt-beültetés, agydaganat); (4) belgyógyászati elváltozások (szív-problémák, bélrendszeri elváltozások, cukorbetegség, légzőszervi betegség – pl. respiratory distress syndrom RDS, bronchiectasia, hypospadiasis); (8) ortopédiai elváltozások (csípőficam, gerincproblémák); (16) egyéb elváltozás (pl. ajak- és szájpadhasadék).

A kérdőívvel felmért mintában szereplő 237 személy közül 12 esetben (5,1%) találtunk olyan leírást (pl. „beteg, fogyatékos,” „100%-os fogyatékos”, „még nem sikerült megállapítani”, „nincs semmi baja, csak semmit sem tud csinálni”, „nem tudjuk, még beszélni sem tud”, „nem lehet megtanítani semmire”, „képzési kötelezett”), mely alapján nem sikerült a vizsgált személyt besorolni. Egy személy esetében csak epilepsziát és kommunikációs zavart említettek, közelebbi diagnózis-megadás nélkül, így a társuló betegségek kategóriájában n=225 /100%. A 12 „diagnózis nélküli” kérdőív közül nyolc esetben a kommunikációs zavart jelezték, hiszen arra külön kérdésben vártuk a választ, így ebben a kategóriában n=233 /100%. A többi kategória feldolgozásánál az értelmezhető állapot leírással rendelkező 224 főt tekintjük 100%-nak. Az adatok összesítésekor, a halmozódások részletezésekor, a fogyatékosságkombinációk feltárásakor azt a 8 személyt, akik esetében csak kommunikációs zavart találunk, nem vettük figyelembe. A vizsgált személyek esetében összesen 705 funkciózavart, -eltérést regisztráltunk az adatok feldolgozása után, ez a 225 személyre vetítve azt jelenti, hogy a károsodás következtében kialakult fogyatékosság, akadályozottság, fejlődésbeli elmaradás személyenként átlagosan 3,13 funkcióterületen tapasztalható. A vizsgált minta diagnózisainak megnevezései során személyenként 2,11 diagnózist találtunk, ami ennél alacsonyabb átlagszám. Ennek oka, hogy a diagnózisok leírásakor nyilvánvalóan nem térnek ki minden részletre sem a szülők, sem a szakemberek. Előfordulhat sok olyan diagnózis, mely esetében csak egy megnevezést találunk (pl. névvel jelzett szindrómák), ám a behatóbb tanulmányozás során kiderül, hogy az adott kórforma akár 4-5 területen is


85

fejlődési elmaradást okoz. Hasonló a helyzet a korai agyi károsodás (CP) esetében, ahol nem fejtik ki részletesen az összes érintett funkcióterületet, ám rendszerint több területet érint (Katona 1999). A fő-kategóriákban jelzett akadályozottságok, funkciózavarok előfordulása súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknél Az elsődleges összesítésben a vizsgált mintán (5. diagram)

159 fő mozgásában korlátozott, akadályozott;

187 fő esetében tapasztalható értelmi elmaradás;

214 fő esetében találunk kommunikációs és/vagy beszédzavarokat;

37 főnél látható érzékszervi sérülés;

32 fő esetében jeleznek eltérő magatartási megnyilvánulást;

84

fő

esetében

említenek

társuló

betegséget,

elváltozást,

rendellenességet. 5. diagram: A fejlődés eltérésének, a tevékenység akadályozottságának előfordulása a fő funkcióterületeken, a vizsgált mintán (n=225)

37,3% 14,3%

40%

16,5%

71,0%

60%

83,5%

80%

91,9%

100%

20% 0%

mozgás

értelem

kommunikáció érzékszervi

magatartás

társuló betegség

Az 5. diagram alapján egyértelmű, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknél leggyakrabban a kommunikációs funkciók eltérése, az értelmi funkciók elmaradása és a mozgás korlátozottsága nehezíti a gyermekek, fiatalok, felnőttek életét. Klauß és Lamers (Janz és mtsai 2002a, Klauß – Lamers – Janz 2004) a németországi Baden-Württemberg tartományban, reprezentatív mintán végzett kutatást

a

különböző

iskolákban

tanuló,


(legsúlyosabban) fogyatékosnak tartott gyermekek körében. Felmérései a magyarországihoz közel hasonló eredményeket hoztak: a tanulók 96%-a esetében súlyos értelmi akadályozottságot, 92%-uknál a beszéd, a nyelv, a


86

kommunikáció súlyos zavarait, 77%-uknál pedig a súlyos mozgáskorlátozottságot említik egybehangzóan a szülők és a gyermekekkel foglalkozó szakemberek (gyógypedagógusok, terapeuták). Említésre méltó azonban a német és a hazai minta eredményei közül az értelmi akadályozottság előfordulásának 12,5%-os eltérése. Míg Németország vizsgált tartományában csupán 4-%-ban nem jeleznek értelmi elmaradást, addig a Magyarországon képzési kötelezettséget teljesítő gyermekek, illetve súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek közül 16,5%-ban nem történik utalás értelmi elmaradásra, sőt több kérdőíven egyértelműen hangsúlyozza a válaszadó, hogy a vizsgált személy ép értelmű. Fogalmazhatjuk úgy is, hogy minden 200, súlyosanhalmozottan fogyatékosnak minősített gyermek között találhatunk 32 olyan személyt, aki nem értelmi fogyatékos és mégsem lehet tanulója egyetlen közoktatási intézménynek sem. Ez az adat igazolja azt a feltevést is, hogy a tankötelezettség teljesítése alóli felmentés illetve a képzési kötelezettség előírása nem kizárólag a súlyos/legsúlyosabb értelmi fogyatékossághoz kötődik, hanem adminisztratív jellegénél fogva az intézményrendszer hiányosságait is tükrözi, és ennek következtében más fogyatékossági kategóriák halmozódása esetén is kizárja az érintett gyermeket a közoktatás intézményes szolgáltatásaiból. Az érzékszervi funkciók eltérései és az eltérő magatartási megnyilvánulások előfordulása az adatok alapján viszonylag alacsonynak mondható. Az érzékszervi funkciók károsodásának 16,5%-os előfordulása (látás és hallás együttesen) Klauß és Lamers adataihoz (Janz és mtsai 2002a, Klauß – Lamers – Janz 2004) képest valóban lényegesen alacsonyabb, hiszen ők a tanulók 45%-ánál találtak látássérülést, és 40%-a esetében jeleznek halláskárosodást. A hazai felmérésben tapasztalt alacsony értéket indokolhatja, hogy csupán a valóban fogyatékosságnak minősülő látás- és hallássérülést említik a szülők, nem rendelkezünk azonban semmilyen utalásra arról, hogy részletesebben feltárták volna a vizsgált személyek érzékelési-észlelési funkcióit. Elképzelhető, hogy magasabb előfordulás jelentkezett volna, ha az érzékelési-észlelési funkciókra is külön rákérdezünk, a kommunikációs funkciókhoz hasonlóan. A magatartási és viselkedési problémák előfordulására vonatkozóan Radványi


87

(2002) közöl több külföldi és hazai adatot. Ezek szerint egy 1993-as felmérésben az értelmileg akadályozottak körében New York államban 22,1%-ban míg Kalifornia államban 41,4%-ban jeleztek súlyos magatartászavart. Magyarországon az iskoláskorú értelmileg akadályozott gyermekek körében a viselkedésproblémák 60,3%-os előfordulását találta Romposné (1999, közli: Radványi 2002), a súlyosan és halmozottan fogyatékos, képzési kötelezett gyermekek esetében 51,7%-os előfordulást említ Vadász (2000, közli Radványi 2002). Ezen eredményekkel összevetve az általunk regisztrált 14,3% meglehetősen alacsony, nem beszélve arról, hogy a mi adatainkban az eltérő magatartási megnyilvánulások kategórián belül jelennek meg az autista, vagy autisztikus tüneteket mutató gyermekek és felnőttek is. Érdemes azonban megjegyezni, hogy a különböző kutatóknál és szerzőknél a magatartászavar értelmezése jelentősen eltérő lehet. A fenti eltérések egyik lehetséges magyarázata, hogy a diagnózisok felállításánál, a vizsgált csoport tagjainál nem térnek ki részletesen e területek beható vizsgálatára. Másrészt az is magyarázhatja az eltérést, hogy a minta adatfelvétele során a szülőket kérdeztük meg és nem a gyermekkel foglalkozó szakembereket. Könnyen elképzelhető ugyanis, hogy a szülővel a gyermek máshogyan

viselkedik,

mint

a

vele

lényegesen

ritkábban

találkozó

pedagógussal, illetve a szülő – érzelmi érintettsége okán is – nem minősíti magatartási vagy viselkedési problémának a gyermek vagy felnőtt „feltűnő” magatartási formáit. Esetleg megtanulta ezeket kezelni, vagy egyszerűen a súlyos és/vagy halmozott fogyatékosság rész-jelenségeként fogadja el. Ez esetben is elképzelhető, hogy magasabb előfordulás lenne tapasztalható, ha a gyermek magatartására, viselkedésére is külön rákérdezünk, mint azt a kommunikációs funkciók esetében tettük. A társuló betegségek előfordulásának felmérésünkben talált 37,3%-os gyakoriságát nehéz összehasonlítani más kutatási eredményekkel, mivel több alcsoportot is tartalmaz. Klauß és Lamers (Janz és mtsai 2002a, Klauß – Lamers – Janz 2004) legsúlyosabban fogyatékos tanulók körében végzett kutatásában több olyan alcsoportot

találunk,

melyek

a

mi

társuló

betegség

kategóriánkhoz

hasonlíthatók: „egészségügyi ellátás az iskolában” (pl. gyógyszerelés) a tanulók


88

23%-ánál szükséges, míg „egészségügyi ellátás otthon” a gyermekek 40%-ánál. Belgyógyászati problémákat 26%-ban említenek, míg a szondás táplálás szükségességét 10%-ban határozzák meg. Az epilepszia társuló betegségként való megjelenését néhány hazai intézményben vizsgálták, ápoló-gondozó otthonban élő súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél 53,5%-ban talált epilepsziát Pelle (2004), míg nappali ellátásban részesülő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknél 61,1%-t regisztrált Csepregi (2005). Ezen adatok arra engednek következtetni, hogy a társuló betegségek, elváltozások kategóriájában is a valósnál alacsonyabb értékeket kaptunk. A fő kategóriák összegzése után vizsgáljuk meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megoszlását a kategóriák alcsoportjaiban. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megoszlása a funkciózavarok fő-kategóriáin belül kialakított alcsoportokban A fő kategórián belüli alcsoportok kialakításának szempontjairól korábban részletesen

szóltunk.

A


fogyatékos

személyek

megoszlásának, illetve a funkciózavarok előfordulási gyakoriságának részletes táblázatai a 2. sz. mellékletben (M/2/1-13. táblázat) tekinthetők meg. Az alcsoportokon belüli megoszlást az adatok további elemzése szempontjából érdemes konkrétabban megismerni. A motoros funkciók eltérésének megoszlását tekintve (6. diagram; 2. sz. melléklet M/2/1. táblázat) elmondható, hogy a legnagyobb csoportot a korai agykárosodás következtében mozgáskorlátozott személyek alkotják (91 fő). További 12 fő esetében ismerjük a mozgáskorlátozottság okát vagy tüneteit, és 56 fő esetében nem tudjuk pontosan meghatározni a mozgáskorlátozottságot. Ez

utóbbi

csoportba

mozgáskorlátozottságra

soroltuk utaló

mindazokat,

akiknél

megfogalmazás

a

szerepelt

diagnózisok

a és

fogyatékosságok felsorolásánál, vagy ahol az adott kórképre vonatkozó szakirodalom utalt a mozgás akadályozottságára, de annak részletesebb jellemzését nem adta meg. Ha csupán a 159 mozgáskorlátozott személy megoszlását vizsgáljuk (2. sz. melléklet M/2/2. táblázat), akkor azt tapasztaljuk, hogy

körükben

a

’CP’

előfordulása

57,2%,

a

’nem

meghatározott


mozgáskorlátozottság’

35,2%-ban,

89

míg

a

’más,

ismert

eredetű

mozgáskorlátozottság’ 7,6%-ban tapasztalható.

6. diagram: Motoros funkciók érintettségének megoszlása a teljes vizsgálati mintán (n=224) más, ismert mozg.korl. 5,4%

nem mozg.korl 29,0%

CP 40,6%

nem meghat. mozg.korl. 25,0%

Az értelmi elmaradás megoszlását tekintve (7. diagram; 2. sz. melléklet M/2/3-4. táblázat) kijelenthetjük, hogy a szülők által megadott diagnózisok alapján 115 fő esetében az értelmi elmaradás nem meghatározható súlyosságú, 48 személy súlyos fokban, 24 fő középsúlyos fokban értelmi fogyatékos, míg 37 fő esetében nem történt utalás az értelmi elmaradásra. 7. diagram: Értelmi funkciók érintettségének megoszlása a vizsgált mintán (n=224) súlyos ért.fogy. 21,4%

középsúlyos ért.fogy. 10,7%

nincs jelezve 16,5%

nem meghat. ért.elmaradás 51,4%

Az értelmi elmaradás tekintetében ehhez megközelítően hasonló adatokat találtunk a népesség körében, így az ott tapasztalt megoszlás segíthet a mintán látott értékek értelmezésében. A népesség körében (2.346 diagnózist jelző személy esetében) 79%-ban találtunk értelmi elmaradást, míg 21%-nál nem jeleztek ilyet. Feltűnhet itt is az a jelenség, hogy átlagosan 100 súlyosan-halmozottan fogyatékosként minősített személyből 21 fő esetében nincs jelezve értelmi elmaradás,

vagyis

a

súlyos-halmozott

kizárólagosan az értelmi fogyatékossághoz.

fogyatékosság

nem

köthető


90

Az értelmi elmaradás mértéke a népesség 74%-ában súlyos vagy legsúlyosabb, míg 5%-ban jeleznek középsúlyos fokú vagy annál enyhébb, esetleg

nem

meghatározott

értelmi

elmaradást.

Ebből

következően

feltételezhető, hogy a mintán talált 115 fő (51,4%) nagyobbik hányadánál súlyos esetleg súlyos vagy legsúlyosabb értelmi fogyatékossággal kell számolnunk, és csupán néhány eset tartozhat az enyhe értelmi elmaradás körébe. Meg kell jegyezni azonban, hogy a diagnosztizálás nehézségei (ld. később) okot adnak arra a feltételezésre is, hogy a kommunikáció súlyos akadályozottsága valamint a súlyos mozgáskorlátozottság együttes előfordulása gyakran a „súlyos vagy legsúlyosabb értelmi fogyatékosság” tüneti képét mutathatja a vizsgált személy aktivitása vagy „produkciója” alapján. Ez a népességben a „súlyos értelmi fogyatékosság” kategóriájának létszámát növelheti, ám részletesebb diagnóziselemzés hatására ez a csoport kissé csökkenhet. Amint a vizsgált minta esetében látható, a „nem meghatározott értelmi elmaradás” és a „súlyos értelmi fogyatékosság” összevont csoportja 62,1% a népesség 74%-ával szemben. A kommunikációs funkciók zavarainak gyakoriságát áttekintve első látásra szembetűnő lehet, hogy a diagnózisoknál jelzett (3-4%-os, ld. 4. diagram) gyakorisági értéktől jelentősen eltérő eredményeket kaptunk a minta elemzésekor (91,9%). Ennek egyik legfőbb oka, hogy külön rákérdeztünk a szülőknél a vizsgált személy beszédértésének és kommunikációjának szintjére, így részletesebb információkat szereztünk, mint a többi – főként ezt követő – kategória esetében. Mindenesetre elgondolkodtató az a tapasztalat, hogy miközben a vizsgált személyek 80,3%-a verbálisan egyáltalán nem kommunikál (8. diagram, 2. sz. melléklet M/2/5. táblázat), vagy legfeljebb néhány érthető szót tud mondani, a diagnózisoknál illetve a fogyatékosságok felsorolásánál erre a legritkább esetben térnek ki a szülők is. Feltételezhető ennek hátterében, hogy a beszéd hiányát az értelmi funkciók elmaradásával magyarázzák, ezért később azt is megvizsgáljuk majd, hogy a kommunikáció zavarainak előfordulása és súlyossága hogyan függ össze a mozgáskorlátozottság, illetve az értelmi elmaradás megjelenésével és súlyosságával.


91

8. diagram: A kommunikációs funkciók zavarainak megoszlása a vizsgált mintán (n=233)

11,6% 80,3%

8,1%

0%

20% nincs komm.zavar

Miután

a

kommunikációs

40%

60%

80%

beszél, hibásan

zavarokon

belül

100% nem beszél

is

különböző

szinteket

határoztunk meg, érdemes megfigyelni, hogy a kategórián belül milyen megoszlás tapasztalható (2. sz. melléklet M/2/6-7. táblázat, 9. diagram). 9. diagram: A vizsgált (beszédben akadályozott) személyek megoszlása a kommunikációs zavarok alcsoportjaiban (n=214) súlyos komm. zavar 33,2%

ért, jelzés bizonytalan 27,1%

beszél, hibásan 12,6%

néhány szó, jelzés van 27,1%

Azt látjuk, hogy a 214 beszéd- vagy kommunikációs zavarral küzdő személy közül csupán 27 fő beszél valamilyen szinten, mindenesetre formai vagy tartalmi hiányosságok megfigyelhetőek az ő verbális megnyilvánulásaikban. 58 fő esetében mondható el, hogy szükségletei jelzésére még esetleg igénybe tud venni néhány szót, de inkább egy kevert (verbális-nonverbális) jelrendszert alkalmaz arra, hogy megértesse magát. Ebben az alcsoportban a beszédértés megfelelő. A következő alcsoportban is 58 személyt találunk, akiknél a beszédmegértés – a szülők megítélése szerint – elfogadható, ám önmaga kifejezése már nehézségekbe ütközik, csak a szűkebb szociális környezet (beleértve esetleg a vele rendszeresen foglalkozó szakembert) képes értelmezni nonverbális – igen gyakran egyénileg teljesen eltérő – jelzéseit. A súlyos kommunikációs zavarral küzdő 71 fő esetében még a közvetlen hozzátartozók sem mindig tudják helyesen értelmezni a vizsgált személy jelzéseit, megítélésük szerint nem is érti meg, ha


92

beszélnek hozzá. Az

érzékszervi

funkciók

eltéréseinek

gyakoriságáról

már

korábban

megállapítottuk, hogy feltehetően a jelzettnél (16,5%) nagyobb arányban fordul elő érzékelési-észlelési zavar a súlyosan-halmozottan fogyatékos népességben. Esetünkben csak a hagyományos értelemben diagnosztizált „látássérült” (egyértelműen vak vagy gyengénlátó) és „hallássérült” (egyértelműen siket vagy nagyothalló) személyek szerepelnek, vagyis ahol ez a fogyatékosság az egyik legfeltűnőbb, ott feltételezhetően a Látásvizsgáló vagy a Hallásvizsgáló Országos Szakértői Bizottság végezte a vizsgálatot, és ezért került említésre az érzékszervi fogyatékosság. Mindenképpen feltűnhet azonban, hogy a teljes népesség körében csupán 2,8%-ban említettek érzékszervi sérülést (ld. 4. diagram). A mintában szereplő 37 fő esetében (16,5%): 25 főnél (11,2%) csak látássérülés, 7 főnél (3,1%) csak hallássérülés, míg 5 fő (2,2%) esetében látás- és hallássérülés együttesen figyelhető meg (2. sz. melléklet M/2/8. táblázat). E két funkciózavar együttes előfordulása is megjelenik, az érzékszervi funkciók zavarainak gyakoriságát tekintve a következő képet láthatjuk (10. diagram, 2. sz. melléklet, M/2/9. táblázat). 10. diagram: Az érzékszervi funkciók zavarainak előfordulása a vizsgált mintán (n=224) 15%

látássérülés

10% 13,4%

hallássérülés

5% 5,6%

0%

Az eltérő magatartási megnyilvánulások, vagyis a magatartási, viselkedési funkciók eltérésének alacsony előfordulási arányáról (14,3% - 32 fő) szintén fent szóltunk. A teljes népesség körében 3,2%-ban jelzik a diagnózisok között ezt a kategóriát. A mintán észlelt gyakoriság túlnyomórészét az „autista” vagy „autisztikus jellegű” magatartásmódok megjelenése teszi ki (21 fő – 9,4%). Pszichiátriai problémát 9 fő (4%) esetében említenek, autisztikus magatartás és pszichiátriai probléma együttes jelenlétét 1 fő (0,45%) esetében, míg autisztikus magatartást hiperaktivitással kombinálva szintén 1 fő (0,45%) esetében (2. sz.


93

melléklet M/2/10. táblázat). Mint látható az érzékszervi funkciók zavaraihoz hasonlóan itt is találunk halmozódást a kategória alcsoportjain belül. Ennek alapján

azonban

kiszámítható

az

is,

hogy

az

eltérő

magatartási

megnyilvánulások milyen gyakorisággal kerülnek említésre a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek fogyatékosságainak leírásakor (11. diagram, 2. sz.melléklet M/2/10-11. táblázat). 11. diagram: Az eltérő magatartási megnyilvánulások előfordulása a vizsgált mintán (n=224) 14%

autizmus, autisztikus viselkedés

12% 10% 8%

pszichiátriai probléma

13,4%

6%

hiperaktivitás

4% 2%

5,6%

0,45%

0%

A társuló betegségek, elváltozások, rendellenességek feltehetően nem a valós gyakoriság arányában kerültek említésre a vizsgált minta diagnózisaiban – mint arra korábban utaltunk. A tapasztalt 84 személy, 37,3%-os érintettséget jelez. Miután ebbe a kategóriába összesen ötféle betegségtípust soroltunk, így itt is előfordul kategórián belüli halmozódás. A legnagyobb gyakoriság a csak epilepsziát jelzőké (47 fő, - 20,7%), ezt követi a belgyógyászati megbetegedések (12 fő – 5,3%) majd az egyéb neurológiai megbetegedések [hydrocephalus, Shuntbeültetés, agydaganat] (10 fő – 4,4%) alcsoportja. 6 fő (2,7%) esetében együttesen jelenik meg epilepszia és hydrocephalus, 3 főnél (1,3%) a belgyógyászati betegséghez ajak- és szájpadhasadék társul, míg 2 főnél (0,9%) az epilepszia mellett figyelhető meg belgyógyászati megbetegedés. További kombinációk igen ritkán (csak 1-1 esetben) fordulnak elő (2 sz. melléklet, M/2/12. táblázat). A társuló betegségek kategórián belüli halmozódását is figyelembe véve elmondható, hogy leggyakrabban az epilepszia előfordulása (24,9%) nehezíti a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életét, ezt követi a különböző belszervi elváltozások (szívbetegség, légzőszervi, bélrendszeri megbetegedések vagy rendellenességek, az endokrin rendszer működési zavarai) (8%), valamint


94

az egyéb neurológiai betegségek rendellenességek csoportja (7,6%). A társuló betegségek mintánkban előforduló gyakoriságát a 12. diagram mutatja be (2. sz. melléklet M/2/13. táblázat). Mindenesetre a hazai és külföldi gyakoriságnál lényegesen alacsonyabb előfordulást tapasztalunk itt is, mint azt az összesített adatok elemzésénél már említettük. 12. diagram: Társuló betegségek, elváltozások, rendellenességek előfordulása a vizsgált személyeknél (n=225) 25% 24,9% 20% 15% 8,0%

5%

ortopédiai

belgyógyászati

epilepszia

0%

hydrocephalus és egyéb neurológiai

1,3%

1,8%

fejl.rendell (ajak- és szájpad hasadék)

7,6%

10%

Összességében elmondható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében a három leginkább érintett funkcióterület (motoros, értelmi és kommunikációs funkciók) gyakorisági mutatói lényegében megegyeznek a külföldi kutatások és hazai felmérések során tapasztalt eredményekkel, ezért várakozásunknak megfelelően alakultak. A három további funkcióterület (érzékszervi, magatartási funkciók és társuló betegségek) esetében a külföldi és hazai tapasztalatokhoz képest alacsonyabb előfordulást találtunk. Ez utóbbi jelenség feltehetően főként a diagnosztizálás nehézségeivel, pontatlanságaival esetleg hiányosságaival magyarázható, aminek hátterét Verdes összegzi igen tömören: „A közoktatási szolgáltatások, a munkaerőpiac, a szociális és egészségügyi szektor mindeddig nem észlelte, és jelenleg sem észleli kellő mértékben e népességet, nem igyekszik őket beintegrálni az általa működtetett szolgáltatási szektorokba, nem alakít ki számukra speciális szolgáltatásokat.” (2005, 16). Vagyis a különböző ágazatok képviselői gyakran nem biztosítják a kellő mértékű


95

információkat az érintett családok számára a más ágazathoz tartozó szolgáltatási lehetőségekről, nagyon sok esetben nem irányítják tovább a szülőket a megfelelő intézményekbe, szolgáltatókhoz. Ugyanakkor egy-egy szektoron belül is előfordulnak apró hiányosságok, és a sok kis hiányosság eredőjeként áll elő az a helyzet, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek „eltűnnek” a rendszer(ek)ből. Így azok a lelkes szakemberek is nehéz helyzetbe kerülnek, akik lelkiismeretesen kutatnák ezeket a személyeket, mert nem találnak rájuk. Ugyanakkor az egészségügyi szakemberek nem okolhatók a pontos és alapos diagnózis

megállapításának

hiányosságaiért,

hiszen

a

betegségek

megállapításán felül a fogyatékosságok, funkciózavarok feltárása nem az ő feladatuk. Ugyanígy a szakértői bizottságok szakemberei sem okolhatók e pontatlanságokért, hiszen a háttérben húzódó sérülések, etiológiai tényezők, vagy társuló betegségek részletes feltárása nem az ő feladatuk, ők csak a funkciózavar/ok feltárását és a fogyatékosság/ok megállapítását végzik a rendelkezésre álló orvosi dokumentációt felhasználva. Felvetődhet egy igen fontos kérdés: Kinek a feladata és felelőssége lenne az egyes szektorokon belüli és kívüli koordináció a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében? Egy ismerős szakorvos egyszer azt mondta: „a bonyolult és összetett kórképek esetében a gyermeknek szüksége van egy olyan ’szakmai ügyvédre’, aki felvállalja a gyermek kórfolyamatának és életútjának aprólékos nyomon követését. Akinek a lehető legtöbb információ van a birtokában a kórképről, a gyermek ’múltjának’ és ’jelenének’ részleteiről, valamint legfőképpen arról, hogy ha ő nem tud továbblépni, merre irányítsa a családot további segítségért”. Ez a kijelentés minden súlyosanhalmozottan

fogyatékos

ember

esetében

is

igaz,

hiszen

a

személyiségközpontúság és szükséglet-orientáltság szép megfogalmazása. De ki legyen ez a „szakmai ügyvéd”…? Talán egy megfelelő közoktatási szolgáltatásban, jól kooperáló szakember-team kialakítása válasz lehet erre a kérdésre, amire később visszatérünk. A tevékenységek akadályozottságának és a fejlődés eltéréseinek pontosabb feltérképezéséhez szükséges lesz megismernünk, hogy a vizsgált személyeknél


96

hány funkcióterületen tapasztalunk eltérést, az érintett funkcióterületek milyen kombinációkban fordulnak elő, hogyan jelennek meg a funkciózavarok az életkorral,

a

sérülés

keletkezésének

diagnózisokkal összefüggésben.

idejével

és

bizonyos

„vezető”

A fejlődés eltérésének, a tevékenység akadályozottságának elemzése

97

7. A FEJLŐDÉS ELTÉRÉSÉNEK, A TEVÉKENYSÉG AKADÁLYOZOTTSÁGÁNAK ELEMZÉSE AZ ÁLLAPOT SÚLYOSSÁGA, AZ ÉLETKOR, A SÉRÜLÉS KELETKEZÉSI IDEJE, VALAMINT A MOTOROS ÉS ÉRTELMI FUNKCIÓK ELTÉRÉSEI ALAPJÁN

A tevékenység akadályozottsága az érintett területek számának tükrében A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek „új” besorolási rendszere szerinti fő-kategóriák illetve a kialakított alcsoportok szerinti megoszlásának elemzése után vizsgáljuk meg, hogy

hogyan halmozódnak egymásra a

fogyatékosságok, funkciózavarok, akadályozottságok, vagyis egy-egy személy esetében hány funkcióterületen regisztráltunk fejlődési eltérést, elmaradást. Miután 12 személy esetében nem neveztek meg diagnózist, ezért a vizsgált létszám n=225 fő (100%). Az adatokat összesítve azt látjuk, hogy a vizsgált mintán a következő csoport-létszámok alakultak ki az érintett funkcióterületek száma alapján:

1 funkció terület:

8 fő;

2 funkcióterület:

51 fő;

3 funkcióterület:

85 fő;

4 funkcióterület:

65 fő;

5 funkcióterület:

16 fő.

13. diagram: A vizsgált személyek megoszlása az akadályozottságok halmozódása (érintett funkcióterületek száma) szerint (n=225) 5 terület 7,1%

1 terület 3,6% 2 terület 22,7%

4 terület 28,9%

3 terület 37,8%

A 13. diagram alapján látható, hogy a két legnagyobb csoportot a három és a négy funkcióterületen érintett személyek alkotják. Ritkán fordul elő (7,1%), hogy valakinek a hat kategóriából öt területen legyen fejlődési elmaradása. Az egy


98

illetve a két funkcióterületen jelzett akadályozottság felveti annak kérdését, hogy az ide tartozó személyek vajon miért minősülnek súlyosan-halmozottan fogyatékosnak. Tapasztalataink szerint leginkább ők azok, akik adminisztratív okokból kerültek ebbe a csoportba, esetleg fiatalabb (0-5 év) életkorban még nem feltűnő minden területen az elmaradás, ezért nem jeleznek minden érintett területet, illetve a diagnózis-leírásuk hiányos volt a kérdőíven, és csak egy fő fogyatékosságot neveztek meg. Ritkán előfordulhat az is, hogy csak egy területen

nevezhető

meg

károsodás

(ide

sorolhatók

az

izom-eredetű

progresszív megbetegedések), melyek nem érintik a többi funkcióterületet, ám igen súlyos állapotot hoznak létre – ez azonban nem feltétlenül indokolja a súlyosan-halmozottan fogyatékosok közé sorolásukat. A 13. diagram alapján feltételezhető, hogy az érintett funkcióterületek száma egyúttal jelzés-értékű az akadályozottság, a fejlődésben tapasztalható elmaradás súlyosságára vonatkozóan, ezért a további elemzésben többször az ’állapot súlyosságaként’ is említjük. Ha összevonjuk a 3, 4 vagy 5 funkcióterületen érintett csoportokat, azt tapasztaljuk, hogy vizsgált minta 73,8%-a (166 fő), vagyis majdnem háromnegyede

esetében

három

vagy

több

funkcióterületen

jelentkezik

akadályozottság. A későbbiekben a súlyosságra vonatkozó feltételezésünk igazolására

a

három

leginkább

érintett

funkcióterület

alcsoportjainak

összevetésével is kísérletet teszünk. A funkcióterületek leggyakrabban előforduló kombinációi Az érintett funkcióterületek számának összesítése után megvizsgáltuk, hogy a funkcióterületek mennyisége szerinti csoportokon belül milyen kombinációkban jelennek meg az akadályozottságok. Az 1 funkcióterület érintettségét (8 fő) figyelmen kívül hagyva – hiszen ott értelemszerűen nem beszélhetünk kombinálódásról – összesen 28 kombináció előfordulását tapasztaltuk. Ez azt is jelenti egyben, hogy a 2 vagy több területen érintett 217 személy esetében elméletileg nem találnánk 8 egyforma, vagy megközelítően hasonló tüneti képpel rendelkező súlyosan-halmozottan fogyatékos embert. Ha tehát egy elképzelt 6-8 fős iskolai csoportot, osztályt szeretnénk összeállítani, könnyen előfordulhat, hogy


99

tüneti megjelenésében, képességeiben, adottságaiban és nevelési igényeiben 6-8 teljesen eltérő súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekre számíthatnánk. Természetesen ez csak a kombinációk teljesen megegyező gyakorisága esetén lenne igaz. A kép ennél lényegesen árnyaltabb, a vizsgált személyek 55,8%-a (121 fő) a három legnagyobb létszámú csoportban helyezkedik el:

mozgás – értelem – kommunikáció: 55 fő (25,4%);

mozgás – értelem – kommunikáció – társuló betegség: 41 fő (18,9%);

értelem – kommunikáció: 25 fő (11,5%).

További 23,5%-uk (51 fő) sorolható 5 különböző kombinációt mutató csoportba, vagyis a vizsgált minta 79,3%-a összesen 8-féle tünet-együttest (kombinációt) mutat. A maradék 20,7% (45 fő) további 20, különböző kombinációban előforduló csoportba sorolható, vagyis ez utóbbiak a meglehetősen ritkán (a mintában 1-5 esetben) előforduló tünet-együttesek (14. diagram, 3. sz. melléklet M/3/1-2. táblázat). 14. diagram: A leggyakrabban tapasztalható funkcióterület-kombinációk (tünetegyüttesek) gyakorisága a vizsgált személyeknél (n=217)

10

5

ért + komm

ért + komm + magat

% 15

mozg + komm + tsuló

20

további 20 féle kombináció

mozg + komm

mozg + ért + komm + tsuló

mozg + ért + komm + érzéksz

25

mozg + ért + komm mozg + ért + komm + érzéksz + tsuló

30

0

Az 14. diagramon jól látszik, hogy a három legnagyobb létszámot tartalmazó csoportban, leginkább a mozgás, az értelem és a kommunikáció funkcióinak eltérései, zavarai jelennek meg. Ez könnyen érthető, hiszen e három funkciózavar magas előfordulását már tapasztaltuk az akadályozottságok, fejlődésbeli elmaradások elemzése során is (ld. korábban 5. diagram). Az is megfigyelhető, hogy a két legnagyobb létszámú tünet-együttes csoportban 3


100

illetve 4 funkcióterület érintettsége jelenik meg, ők azok, akiket valóban súlyosan-halmozottan

fogyatékosként

minősíthetünk.

A

harmadik

leggyakoribb csoportban (11,5%) nem biztos, hogy minden esetben ilyen súlyos állapotról van szó, hiszen itt az értelem elmaradása és a kommunikáció zavara jelenik meg együttesen, és nem feltétlenül tartoznak ezek sem külön-külön, sem együttesen a „súlyos” fogyatékos csoportba. Érdemes megemlíteni a 4. oszlopban található csoportot (mozgás – értelem – kommunikáció – érzékszervi – társuló - 6,5%), ahol 5 funkcióterületen látunk fejlődési elmaradást, ez feltehetően igen súlyos, a tevékenységet és a fejlődést jelentős mértékben nehezítő állapotot takar. A funkcióterületek további kombinációi, illetve a funkcióterületek számának csoportjain belüli megoszlás a 3. mellékletben pontosabban is tanulmányozható (M/3/2. táblázat). A funkciózavarok (fő-kategóriák) gyakorisága az érintett területek számának függvényében Megvizsgáltuk, hogy a funkcióterületek számától függően hogyan jelennek meg az egyes akadályozottságok, funkciózavarok (fő-kategóriák), találunk-e olyan fogyatékosságot, mely hangsúlyozottabban jelenik meg több funkcióterület érintettsége esetén. Azaz a vizsgált mintán tapasztalt átlagos gyakorisághoz képest (ld. korábban 5. diagram) változnak-e az arányok attól függően, hogy hány funkcióterület érintettségével (milyen súlyos állapottal) állunk szemben. A ’súlyosság’ szerinti csoportokon belül megvizsgáltuk tehát, hogy hogyan alakul a funkciózavarok gyakorisága. A 3. sz. melléklet M/3/1. táblázatán illetve az M/3/1.

diagramon

funkciózavarok

részletesen gyakorisága

áttekinthető, az

érintett

hogy

hogyan

funkcióterületek

változik

a

számának

emelkedésével. A két fenti forrás adatait egymásra vetítve kapjuk az 1 .grafikont, ami bemutatja a gyakoriságok változásait, illetve a súlyosság szerinti csoportokon belül észlelhető gyakoriságot az adott funkciózavar átlagos gyakoriságához képest. Az 1. grafikonon a legszembetűnőbb, hogy két funkcióterület érintettsége esetén csak az értelem és a kommunikáció eltérései haladják meg az 50%-os gyakoriságot, a motoros funkciók zavara (mozgás) nem éri el a 30 %-ot.


101

A két és három érintett funkcióterület között a mozgáskorlátozottság gyakorisága több mint 50%-ot emelkedik (27,5%-ról 78,8%-ra), a teljes mintán tapasztalt „saját” átlagos gyakoriságát is átlépve „felzárkózik” az értelmi és a kommunikációs funkciók zavarai kategóriákhoz, melyek folyamatosan emelkednek, de nem mutatnak ilyen ugrásszerű gyakoriság-növekedést. 1. grafikon: A funkciózavarok (fő-kategóriák) gyakoriságának változása az érintett funkcióterületek számának növekedésével (n=217) 100% 80% 60% 40% 20% 0%

2 terület

3 terület

4 terület

5 terület

mozgás

értelem

kommunikáció

érzékszervi

magatartás

társuló btg

mozgás átlag

értelem átlag

kommunikáció átlag

érzékszervi átlag

magat. átlag

társuló btg átlag

A mozgáskorlátozottság ugrásszerű megemelkedéséhez hasonló jelenség figyelhető meg a három és négy érintett funkcióterület közötti átmenetnél a társuló betegségek gyakoriságában, 17,6%-ról 72,3%-ra, közel 55%-ot emelkedik. Az érzékszervi funkciók eltérései esetében kezdetben enyhén emelkedő gyakoriság

tapasztalható

az

érintett

funkcióterületek

növekedésével

párhuzamosan, ám négy és öt terület között közel 63%-os emelkedést mutat (24,6%-ról 87,5%-ra). Az eltérő magatartási megnyilvánulások kategóriája az érintett területek számától függetlenül végig „saját” átlagos gyakorisága körül mozog, illetve az érintett területek számának növekedésével fordított arányban, enyhe csökkenést mutat. Minél súlyosabb tehát a vizsgált személy állapota, annál ritkábban jeleznek a szülők „feltűnő magatartásformákat”. Összességében az 1. grafikon alapján elmondható, hogy egy elképzelt „fontossági” sorrendben a kommunikáció és az értelmi elmaradás látható az első két


102

helyen, harmadikként zárkózik fel a mozgáskorlátozottság, negyedikként a társuló betegségek, elváltozások kategória, míg csupán ötödikként jelenik meg magas gyakorissággal az érzékszervi funkciók zavara. Ezek alapján valószínűsíthető, hogy a forgalmi könyvekben és a vizsgált minta kérdőíveiben talált diagnózisok jelentős eltérései is abból fakadnak (ld. korábban 4. diagram), hogy a forgalmi könyvekbe rendszerint csak a legszembetűnőbb funkciózavart, fogyatékosságot (pl. értelmi fogyatékosság) jegyzik be, nem részletezve az állapot többi aspektusát. A kommunikációs funkciók esetében azonban ez a megállapítás nem releváns, vagyis nem jegyzik be első helyen, és a szülők sem említik a diagnózisoknál, pedig mindegyik ’súlyosság’ szerinti csoportban 80%-nál magasabb gyakorisággal tapasztalható. További kutatásokat igényelne, hogy a kommunikációs funkciók részletes kikérdezése mellett az érzékelés-észlelés és a magatartás, viselkedés területét is még alaposabban feltérképezhessük, hiszen a különböző korábbi hazai és külföldi kutatások eredményei alapján az általunk tapasztalt gyakoriság igen alacsony, így nem vonhatók le általános érvényű következtetések. Érdemes összevetni az egy-két funkcióterület illetve a három, négy vagy öt funkcióterület érintettségét jelző csoportokban tapasztalható gyakoriság változását, valamint viszonyukat a teljes mintában talált átlagos gyakorisághoz (15. diagram). A 15. diagramon látható, hogy egy vagy két terület említése esetén az értelmi elmaradás és a kommunikációs zavar a két „vezető” tünet. A három vagy több funkcióterületet jelző csoportban a három „vezető” tünet a mozgáskorlátozottság, az értelmi elmaradás és a kommunikációs zavar. A mozgáskorlátozottság ez utóbbi, „súlyosabb” csoportban közel 60%-al magasabb gyakorisággal fordul elő, mint a „kevésbé akadályozott” csoportban, és az átlagos gyakoriságot 15%-kal haladja meg. Az értelmi funkciók eltéréseinek gyakorisága 30%-kal emelkedik, a „súlyosabb” csoportban 7,5%-kal haladja meg az átlagos gyakoriságot. A kommunikációs

funkciók

gyakorisága

a

„kevésbé”

és

a

„súlyosan”

akadályozott csoportok között 27%-os emelkedést mutat, és a „súlyosabban akadályozott” csoportban 6,9%-kal magasabb az átlagos gyakoriságnál. A


103

társuló betegségek elváltozások gyakorisága 36,8%-os emelkedést mutat a két csoport között, ám a „súlyosan” akadályozott csoportban már csak 9,7%-kal haladja meg az átlagos gyakoriságot. Ennek következtében kimondható, hogy a súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásában döntő szerepet játszik, hogy a motoros funkciókban tapasztalunk-e eltérést, azaz a vizsgált személy mozgásában akadályozott-e vagy sem.

1 vagy 2 funkcióterület (n=59)

mozgás

értelem

98,8%

minta (n=225; átlagos gyakoriság) beszéd

érzékszervi

21,1%

14,5%

47,0%

91,0%

14,3%

16,5%

10,2%

13,6%

37,3%

86,1%

91,9%

83,5%

71,0%

71,2% 3,4%

27,1%

61,0%

15. diagram: A funkciózavarok (fő-kategóriák) gyakorisága az érintett területek számának függvényében és a teljes mintán

3, 4 vagy 5 funkció terület (n=166) magatartás

társuló btg

A motoros funkciók eltérései jelentősen nehezíthetik a mindennapos tevékenységek megfelelő végrehajtását is, ami a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy kiszolgáltatottságát, szociális függőségét még akkor is növeli, ha értelmi állapota ezt nem feltétlenül indokolná minden önellátási tevékenység esetén. A későbbiekben részletesen kitérünk az önellátás (mindennapos tevékenységek)

vizsgálatára,

és

akkor

fogjuk

összevetni,

hogy

a

funkcióterületek számától függően hogyan változik az önellátás vizsgált területein a segítséget igénylők gyakorisága. Az érintett funkcióterületek számának (állapot ’súlyosságának’) alakulása az életkor függvényében Már

hivatkoztunk

akadályozottsággal,

különböző

fogyatékossággal

szakirodalmi élő

forrásokra,

népesség

ahol

az

átstrukturálódásáról

számolnak be a szerzők. Különböző szakemberek már korábban is felhívták a


104

figyelmet, hogy a súlyosabban sérült, fogyatékos, akadályozott emberek esetében a gyakoriság növekedése várható (Esztári – Márkus 2003, Hatos 1996b, Kálmán 2002, 2004, Lányiné 1996a, Márkus 2004c, MENCAP In Bass 2004a). A vizsgálatban arra kerestük a választ, hogy az életkor csökkenésével emelkedik-e azon személyek aránya, akiknél több funkcióterület érintett. A teljes vizsgált minta életkori eloszlását a 4. sz. mellékletben az M/4/1-3. diagramokon tekinthetjük meg évenkénti, ötévenkénti bontásban, valamint a jelenlegi közoktatási előírásoknak megfelelő csoportosításban. Az összes vizsgált személy esetében (évenként) megnéztük, hogy érintett funkcióterületeinek száma alapján melyik ’súlyossági’ csoportba sorolható, majd többféle életkori bontásban dolgoztuk fel az adatokat (5. sz. melléklet, M/5/1-3. táblázat). 16. diagram: Az érintett funkcióterületek számának ('súlyosság') alakulása életkori csoportonként (n=225) 20 év feletti (58) 15-19 éves (55) 10-14 éves (53) 5-9 éves (49) 0-4 éves (10) teljes minta (225) 0%

10% 1 terület

20%

30% 2 terület

40%

50% 3 terület

60%

70%

80%

90%

4 terület

100%

5 terület

Az életkori csoportokat ötévenkénti bontásban vizsgálva elmondható (16. diagram, 5. sz. melléklet M/5/1. táblázat,), hogy az 1 funkcióterület érintettségét főként a 20 év felettiek csoportjában találjuk, egy-egy esetet említenek az 5-9 évesek illetve a 10-14 évesek korcsoportjában. A 20 év felettiek csoportjában viszont egyetlen személyt sem találtunk, aki 5 funkcióterületen érintett, és a 4 funkcióterületen érintett csoport aránya is alacsonynak mondható. A 15-19 évesek körében megjelenik az 5 területen érintett, súlyosan akadályozottak csoportja, ám meglehetősen alacsony létszámban (2 fő, 3,6%). A 4 területen érintettet csoport a minta átlagához közeli értéket mutat és a 3 illetve 2 területen érintett csoportok aránya sem tér el jelentősen az átlagtól, viszont 1 terület érintettségét egy esetben sem találtunk.


105

A 10-14-évesek csoportjában a „legsúlyosabban” akadályozottak aránya 10% fölé emelkedik, a többi „súlyossági” csoport követi az átlagot, kissé alacsonyabb értékek tapasztalhatók a 2 vagy 1 területen érintettek létszámában. Az 5-9 évesek körében a legmagasabb arányú (14,3%) a „legsúlyosabb” csoport (5 funkcióterület), de a 4 funkcióterület érintettsége is 12%-kal az átlagos előfordulás fölött tapasztalható. A 2 területen érintettek aránya viszont lényegesen az átlag alatt található ebben a korosztályban. A

0-4

évesek

körében

az

alacsony

esetszám

miatt

csak

óvatos

megállapításokat szabad tenni, hiszen ebben az életkorban még rendszerint nem fogalmazódik meg a súlyos-halmozott fogyatékosság diagnózisa, a fiatal életkorban még nem állapítható meg biztosan a fejlődés elmaradásának jelentős mértéke (ld. korábban 2. ábra) A „kevésbé akadályozott” (1-2 funkcióterület) és a „súlyosan akadályozott” (3-4-5 terület) csoportok arányainak összevont ábrája az 5. sz. mellékletben található (M/5/1. diagram). 2. grafikon: Az akadályozottság 'súlyosságának' szóródása az életkori csoportokban (1 terület nélkül; n=217) 45 40

2 terület

35 3 terület

30 % 25

4 terület

20 15

5 terület

10 teljes minta

5 0 0-4 éves

5-9 éves

10-14 éves

15-19 éves

20 év feletti

Ha a súlyossági csoportok szóródását vizsgáljuk korcsoportonként (2. grafikon), azt tapasztaljuk, hogy a legsúlyosabb akadályozottság (5 terület) az 514 évesek körében kiemelkedően magas értéket mutat, míg 20 éves kor felett egyáltalán nem jelenik meg. A 4 terület érintettsége szintén az 5-14 éves korosztályban a legmagasabb, a 20 év felettiek esetében jelentősen alacsonyabb az átlagnál. A 3 terület érintettsége nagyjából az átlagos életkori eloszlást követi, a 2 terület érintettsége a fiatalabb korcsoportokban (0-14 éves) az átlaghoz képest alacsonyabb értéket mutat, míg a 20 év felettieknél jelentősen az


106

átlag felett található. A 2. grafikon alapján szemléletesen bemutatható, hogy a „súlyosabb állapotok” egyértelműen a fiatalabb korosztály felé tolódnak el. Az ötévenkénti adatok alapján kivehető tendencia már önmagában is okot adhat

következtetések

levonására,

ám

mindez

még

szemléletesebb

a

tízévenként kialakított korcsoportok vizsgálata során (5. sz. melléklet M/5/2. táblázat, M/5/2. diagram). Az ott észlelt adatokat összesítettük a 17. diagramon, ahol tízévenkénti bontásban láthatjuk a „kevésbé” és a „súlyosabban” akadályozottnak minősített csoport arányainak változását. Ha a 20 év felettiek és a 0-9 évesek csoportját hasonlítjuk össze, azt tapasztaljuk, hogy a 10 éves kor alattiak körében a „súlyosabban” akadályozottak aránya 86,4%, míg a 20 év felettiek körében 55,2%, ami jelentős különbségnek mondható (31,2%). 17. diagram: Az akadályozottság súlyossága (érintett funkcióterületek száma) alakulása életkori csoportonként (tízévenkénti bontásban) (n=225) 20 év feletti (58) 1 - 2 terület

10-19 éves (108)

3 - 4 - 5 terület

0-9 éves (59) teljes minta (225) 0%

20%

40%

60%

80%

100%

A bemutatott adatok alapján összességében megállapítható, hogy a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek körében a fiatalabb életkori csoportokban súlyosabb tünet-együttesek megjelenését tapasztaljuk. Úgy is megfogalmazhatjuk, hogy 10 évente átlagosan 15-20%-al „súlyosbodik” a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapota. Ez a jelenség azonban nem csak a sérülés, károsodás kiterjedtségének, felkészültségének

komplexitásának köszönhető

növekedésével,

magasabb

életben

az

orvostudomány

maradási

eséllyel

magyarázható. A fenti kép kialakulásában feltételezhetően szerepet játszik a fiatalabb életkorú személyeknél az alaposabb és pontosabb orvosi-egészségügyi valamint gyógypedagógiai-pszichológiai diagnosztizálás is, azaz több fejlődési eltérést

regisztrálnak

esetükben,

ami

az

érintett

területek

számának

emelkedésében nyilvánul meg. Az is előfordulhat, hogy a súlyosabb állapotú gyermekek és fiatalok nem érik


107

(vagy korábban nem érték) el a fiatal felnőtt kort, Bass eredményei szerint 15-19 éves korban jelentősen emelkedik a halálozási arány (10,2%), s ez a mutató a 2024 évesek körében a legmagasabb (12,8%) (2004b, 58). Ez is okozhatja, hogy a fiatal felnőttek (20 év felettiek) körében nem találunk magas gyakorisággal súlyosan akadályozott (4 vagy 5 területen érintett) személyeket, bár ez a halálozási mutató alacsonyabb mint az állapot súlyosságának eltérésében tapasztalható 31,2%-os különbség. Az állapot súlyosságára vonatkozó megállapításokat a mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakorisági mutatóival kívánjuk később igazolni. Az érintett funkcióterületek számának (állapot ’súlyosságának’) alakulása a sérülés, károsodás keletkezési idejének függvényében A kutatás során azt is feltártuk, hogy a válaszadó (rendszerint a szülő) tudomása szerint „Mikor következett be a sérülés?” (45. kérdés, ld. 1. sz. melléklet), és ennek alapján kívántuk megállapítani, hogy van-e összefüggés az állapot súlyossága és a sérülés keletkezésének ideje között. Gyakran tapasztalható, hogy a szülők nem rendelkeznek megfelelő információkkal és ismeretekkel gyermekük állapotának keletkezési körülményeiről. A diagnózissal rendelkező 225 fő közül 48 esetben (21,3%) a szülő nem tudja illetve nem adott meg adatot arról, hogy mikor, hogyan és mitől sérült, károsodott a gyermeke. Így ez a szempont csak a biztos válaszadók körében (n=177/100%) elemezhető. A ’nem tudja’ illetve ’nincs adat’ válasz a 2 funkcióterületen érintettek körében a legmagasabb, ott meghaladja a 30%-ot. Feltehetően ennek az az oka, hogy ezen a súlyossági csoporton belül találjuk a legmagasabb arányban a 20 év felettieket, akik esetében már a diagnózis is hiányos, így érthetően a hozzátartozók azt sem tudják, mikor keletkezett. A sérülés keletkezésének idejére vonatkozóan, a kapott válaszok alapján négy kategória különíthető el:

’genetikai’ = kromoszóma-rendellenességek (szindrómák) és az örökletes eredetű, különböző kórformák (pl. anyagcsere-betegség);

’prenatális’ = minden olyan veleszületett állapot, ahol a válaszadó a


108

„terhesség alatt”, „méhen belül”, „intrauterin károsodás”, és hasonló keletkezési időt nevezett meg;

’perinatális’ = minden olyan leírás, ahol a válaszadó a szülés, születés körüli időpontra utal, pl. „születés közben”, „súlyos szülési asphyxia”, „perinatális károsodás”„két napos korában agyvérzést kapott” stb.

„posztnatális” = minden olyan eset, ahol a válaszadó csecsemő- vagy gyermekkori

betegséget

említ

(pl.

agyhártya-

vagy

agyvelőgyulladás), vagy konkrét időpontot ad meg (feltehetően valamilyen baleset időpontját). A fenti kategóriákba sorolás nem tekinthető teljesen megbízhatónak, csupán azt tükrözi, amit a hozzátartozó tud a sérülés keletkezéséről. Találkoztunk olyan esettel, ahol az anya elmesélése alapján részletesen lejegyezték a gyermek kórfolyamatát: „a szülés elhúzódott, a baba három napos korában agyvérzést kapott, az orvosok szerint egy hétig vérben úszott az agya”. A „három napos korban” bekövetkezett esemény mindenképpen perinatális károsodásnak tekintendő, ám arra a kérdésre, hogy mikor keletkezett a sérülés, egyértelműen a „posztnatális” kifejezést írták. Annak ellenére, hogy tudjuk, hogy ez az adat nem felel meg a valóságnak, nem javítottuk a besorolást, hiszen a kérdőívek a szülők ismereteit mérték fel és nem a szakemberekét. Szerencsére azonban ilyen nyilvánvalóan téves besorolás ritkán fordul elő, így reményeink szerint nem jelent túlzott torzító tényezőt az adatok összesítésekor. A teljes mintában, a biztos válaszadók körében (n=177), a sérülés keletkezésének ideje szerint a következő megoszlást tapasztaltuk:

’genetikai’ –

18 fő (10,2%);

’prenatális’ –

46 fő (26%);

’perinatális’ –

89 fő (50,3%);

’posztnatális’ –

24 fő (13,5%).

Az állapot „súlyosságának” és keletkezési idejének összefüggéseit tartalmazó táblázatok és diagramok a 6. sz. mellékletben találhatók (M/6/1-2. táblázat, M/6/12. diagram). Az adatokból arra lehet következtetni, hogy a károsodás


109

keletkezésének ideje nem befolyásolja az állapot súlyosságát, az egyes súlyossági csoportok adatainak szóródása csak néhány esetben mutat eltérést az átlagos értékektől (3. grafikon).

% 60

3. grafikon: Az érintett funkcióterületek száma ('súlyosság') szerinti csoportok szóródása a sérülés keletkezésének ideje ('kóreredet') szerint a biztos válaszadók körében (n=177) 1 terület

50

2 terület

40

3 terület 30 4 terület 20

5 terület

10

teljes minta

0 'genetikai'

'prenatális'

'perinatális'

'posztnatális'

A 3. grafikon azt szemlélteti, hogy az érintett területek száma alapján létrehozott „súlyossági” csoportok többségének megoszlása megegyezik a teljes minta „kóreredet” szerinti megoszlásával, csak a ’4 területen’ tapasztalható ’prenatális’ kóreredet magasabb az átlagnál. Kiemelkedő eltéréseket csak az ’1 terület’ kategóriában látunk, ott az átlaghoz képest a ’genetikai’ eredetnél 18,6%-kal, a ’prenatális’ eredetnél pedig 16%-kal magasabb értéket látunk, míg a ’perinatális’ eredetnél 36%-kal az átlag alatti értéket tapasztaltunk. Feltehetően az ’1 terület’ kategória igen alacsony létszámának véletlenszerű megoszlása, valamint a pontos diagnózis megadásának hiánya okozza ezeket az

eltéréseket,

így

ezeknek

nem

szükséges

különösebb

jelentőséget

tulajdonítani. Összességében azonban megállapítható, hogy a kóreredet lényegesen nem befolyásolja az állapot súlyosságát, hiszen a szóródás szélső értékei – a 2-5 terület esetében – 10%-on belül maradnak. Ha megvizsgáljuk, hogy a sérülés keletkezési ideje (’kóreredet’) szerinti csoportokban hogyan oszlik meg az érintett területek száma (6. sz. melléklet M/6/1. diagram), azt látjuk, hogy kisebb eltérésekkel találkozhatunk csupán a mintán tapasztalt megoszláshoz képest. Összesítve a „kevésbé” akadályozott (1-2 terület) valamint a „súlyosan” akadályozott (3-4-5 terület) csoportokat elmondható, hogy a perinatális károsodás okoz a legmagasabb arányban súlyosabb


110

akadályozottságot (80,9%), míg az örökletes (’genetikai’) és a ’posztnatális’ károsodások a legalacsonyabb arányban (67%) (18. diagram). 18. diagram: Az állapot 'súlyosságának' (érintett funkcióterületek száma) alakulása a sérülés keletkezési ideje ('kóreredet') szerinti csoportokban és a biztos válaszadók körében (n=177) 'genetikai' "súlyosan akadályozott" (3-4-5 terület)

'prenatális' 'perinatális'

"kevésbé akadályozott" (12 terület)

'posztnatális' teljes minta 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Megvizsgáltuk ebben az összefüggésben, hogy az egyes súlyossági csoportokban milyen kóreredeti megoszlás tapasztalható (19. diagram, 6.sz. melléklet, M/6/2. táblázat, M/6/2. diagram). Ez azért tűnik fontosnak, mert az örökletes, a prenatális és a perinatális eredetű károsodások már az élet első hónapjaiban

fejlődési

eltéréseket

okoznak,

ezért

általában

könnyen

felismerhetők. 19. diagram: A sérülés keletkezési ideje szerinti megoszlás az 'állapot súlyossága' (érintett funkcióterületek száma) szerinti csoportokban, a biztos válaszadók körében (n=177) 1 terület 2 terület születés előtt és alatt

3 terület 4 terület

későbbi életkorban

5 terület teljes minta 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Az adatok összesítése után úgy látjuk, hogy minden súlyossági csoportban igen magas a születés előtt és alatt keletkezett károsodások aránya, a „legsúlyosabb akadályozottság” (4-5 terület) két csoportjában meghaladja a 90%-ot, 2 érintett funkcióterület esetén 80%, 1 és 3 terület érintettsége esetén pedig 85% fölött látható, mindez a biztos válaszadók körében átlagosan 86,5%os arányt jelent. Összefoglalva a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának


111

súlyossága és kóreredete közötti összefüggések elemzését, elmondhatjuk, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek többsége (80-90%) a születés előtt vagy körül sérül, így állapotuk könnyen felismerhető, különösen súlyosabb tünet-együttes esetén. A leggyakoribb kóreredeti tényező a perinatális károsodás (45-55%), s egyúttal ez okoz a legmagasabb arányban (90,9%) „súlyos akadályozottságot” (3-4-5 funkciózavart). Mindezek mellett a kóreredet (a sérülés keletkezésének ideje) összességében lényegesen nem befolyásolja a kialakult tünet-együttesben az érintett funkcióterületek számát, vagyis az állapot súlyosságát. Az érintett funkcióterületek számának (állapot ’súlyosságának’) alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban A


(akadályozottságának)

fogyatékos

súlyosságát

személyek

összevetettük

az

állapotának

életkorral

és

a

sérülés/károsodás keletkezésének idejével, ezek után azt vizsgáljuk, hogy van-e eltérés a mozgáskorlátozottság és értelmi elmaradás (két legnagyobb gyakoriságot mutató funkcióterület) különböző alcsoportjaiban az akadályozottság súlyossága szempontjából. Azt már tudjuk, hogy a funkciózavarok (fő kategóriái) milyen gyakorisággal fordulnak elő az akadályozottságok súlyosságától függően (ld korábban 1. grafikon, 15. diagram és 3. sz. melléklet), ám érdemes megnézni, hogy az alcsoportokban milyen a funkcióterületek számának megoszlása, hiszen várhatóan eltéréseket tapasztalunk attól függően, hogy milyen típusú mozgáskorlátozottsággal vagy milyen fokú értelmi elmaradással állunk szemben. Az összefüggések elemzéséhez készített táblázatokat és diagramokat a 7. sz. melléklet tartalmazza. Első lépésben a mozgáskorlátozottként besorolt, valamint az értelmi elmaradást mutató személyek esetében vizsgáltuk az állapot súlyossága szerinti megoszlást az alcsoportokban és a fő-kategóriában egyaránt és az adatokat összehasonlítottuk a teljes mintában talált súlyosság szerinti megoszlással (M/7/1. táblázat, M/7/1-2. diagram). Az adatok alapján azt látjuk, hogy a mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban csak a „más, ismert eredetű mozgáskorlátozottság” esetén találunk 1 funkcióterületen jelzett személyt (ez az izomeredetű betegségek jelenlétével magyarázható az


112

alcsoporton belül), ám ebben az alcsoportban találjuk a legsúlyosabb akadályozottságok (5 terület) legmagasabb arányát is (16,7%), ami az alcsoportba

sorolt

különböző

veleszületett

multiplex

fejlődési

rendellenességekkel indokolható. A „CP” (cerebrálparézis) alcsoport súlyosság szerinti megoszlása közelít a leginkább a mozgáskorlátozottságok átlagos megoszlásához, annyi eltérést látunk, hogy 1 területen érintett személyt nem jeleznek, illetve a 2 területen akadályozottságot mutató személyek aránya kissé magasabb, mint az átlag. A „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” alcsoportja esetében a súlyosabb akadályozottságok felé tolódik a csoport megoszlásának aránya,

míg

2

területen

a

mozgáskorlátozottak

átlagánál

lényegesen

alacsonyabb értéket találunk, addig a 3 és 4 területen érintettek aránya meghaladja a ’mozgáskorlátozottság’ fő-kategória átlagos értékeit. Az értelmi elmaradás fő kategóriáján belül kialakított alcsoportok megoszlása azt mutatja, hogy a „súlyos értelmi fogyatékos” alcsoportban a 2 területen illetve 4 és 5 területen érintettek aránya magasabb az átlagosnál. 1 területen nem találunk besorolt személyt, míg a 3 területen észlelt arány alacsonyabb az átlagos értéknél. A „középsúlyos értelmi fogyatékos” alcsoportban kiemelkedően magas a 2 területen funkcióeltérést mutatók aránya, az ’összes értelmi elmaradás’ körében jelzettnél 30%-kal magasabb, a 3-4-5 területen érintettek aránya ezzel szemben az átlagos alatt marad. A „nem meghatározott értelmi elmaradás” alcsoport megoszlása kiegyenlített, 1 és 3 területen az átlagosnál kissé magasabb értékeket találtunk. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek akadályozottságainak főkategóriánként

történő

elemzésekor

azt

feltételeztük,

hogy

ebben

az

alcsoportban súlyos vagy legsúlyosabb értelmi fogyatékos embereket találunk, ám ez nem látszik teljes mértékben bizonyíthatónak az akadályozottságok súlyossága alapján, mivel a „nem meghatározott értelmi elmaradás” és a „súlyos értelmi akadályozottság” súlyosság szerinti eloszlása bár mutat hasonlóságot, nem teljesen egyezik meg. Ebből következik, hogy a „nem meghatározott értelmi elmaradás” alcsoportban előfordulhatnak enyhe vagy középsúlyos fokban értelmi fogyatékos személyek is, esetleg olyanok is, akik nem értelmi


113

fogyatékosok, csak vizsgálati eredményeik alapján, vagy más területen való érintettségük miatt értelmi elmaradást mutattak. A fő-kategóriák (mozgáskorlátozottság és értelmi elmaradás) alcsoportjainak fent leírt súlyosság szerinti megoszlásának szóródását a 7. sz. melléklet M/7/1. grafikonján behatóbban is tanulmányozhatjuk. Ha fő-kategóriák szerint összesítjük az adatokat, és megoszlásukat vizsgáljuk a teljes mintán tapasztalt megoszláshoz képest (4. grafikon), az látható, hogy mozgáskorlátozottság esetén a súlyosabb állapotok (3-4-5 terület) magasabb arányban fordulnak elő, míg a „kevésbé akadályozottak” (1-2 terület) csoportjaiban

kisebb

a

mozgáskorlátozottság

előfordulása.

Az

értelmi

elmaradás esetén is hasonló tendenciát tapasztalunk, vagyis 1-2 funkcióterület érintettsége esetén az értelmi elmaradást mutatók aránya kissé alacsonyabb a teljes minta átlagos értékeinél, 3-4-5 terület érintettsége esetén viszont kissé magasabb, ám az értelmi elmaradás fő-kategória eltérései enyhébb mértékűek, tehát az értelmi elmaradás jobban közelít a teljes minta átlagos megoszlásához. 4. grafikon: Az érintett funkcióterületek számának ('súlyosság') alakulása a mozgásés az értelmi funkciók eltérései fő kategóriákban, és a teljes mintán 45 40

összes mozg. korl. (n=159)

35 30 % 25

összes ért. elmaradás (n=187)

20 15

teljes minta (n=225)

10 5 0 1 terület

2 terület

3 terület

4 terület

5 terület

A fogyatékosság két fő típusának összevetése az állapot súlyosságával azt a korábbi

állítást

igazolja,

hogy

a


jelenléte

döntően

meghatározza a súlyos-halmozottan fogyatékos személyek állapotának súlyosságát. Ezt az állítást alátámaszthatjuk azzal is, ha megtekintjük a fő-kategóriák és az alcsoportok

megoszlását

a

„kevésbé

akadályozott”

és

a

„súlyosan

akadályozott” csoportosítás mentén (20. diagram, 7. sz. melléklet M/7/2. táblázat).


114

20. diagram: Mozgáskorlátozott személyek (n=159) és értelmi elmaradást mutató személyek (n=187) megoszlása az érintett funkcióterületek száma szerint nem meghat. mozg.korl. CP más, ismert mozg.korl. mozgáskorl. összes (n=159) nem meghat. ért. elmaradás középs. ért. fogy. súlyos ért. fogy. értelmi elmaradás összes (n=187) teljes minta (n=225)

0%

10%

20%

30%

"súlyosan akadályozott" (3 v. 4 v. 5 terület)

40%

50%

60%

70%

80%

90% 100%

"kevésbé akadályozott" (1 v. 2 terület)

A 20. diagram szemlélteti, hogy a „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” alcsoportban a legmagasabb a súlyos akadályozottság gyakorisága (98,2%), ezt követi a „nem meghatározott értelmi elmaradás” alcsoport 87,8%-os, és a „CP” alcsoport 86,8%-os gyakorisággal. A „más, ismert mozgáskorlátozottság” és „súlyos értelmi fogyatékosság” esetében 75-75%-os gyakoriságot találtunk, míg a „középsúlyos értelmi fogyatékosság” esetén alig több mint az esetek felénél (54,2%) tapasztalható súlyos akadályozottság. Miután

mindkét

fogyatékossági

típusban

a

„nem

meghatározott…”

alcsoportban mutatkozik a legtöbb súlyosan akadályozott személy, joggal feltételezhető, hogy ők azok a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek, akik motoros és értelmi funkcióikban is jelentős eltéréseket mutatnak, ám nem rendelkeznek pontos vizsgálati eredményekkel, állapotukat főként e két fogyatékosság mentén írják le. Ezekben az esetekben hangsúlyozottan fontos lenne a mozgásállapot és a kommunikáció szintjének sokkal alaposabb felmérése, hogy elkerüljük azt a csapdát, hogy súlyos vagy legsúlyosabb értelmi fogyatékosként soroljuk be a súlyos mozgáskorlátozott személyeket. A „CP” alcsoportban látott magas gyakoriság megengedi azt a feltételezést, hogy a „nem meghatározott…” csoportokba sorolt személyek között magas számban


115

fordulhatnak elő súlyos korai agykárosodás következtében mozgásukban (súlyos CP-s) és értelmi funkcióikban jelentős elmaradást mutató személyek. A 20. diagramon azt is láthatjuk, hogy a súlyosan akadályozott csoport teljes mintában előforduló 73,8%-os gyakoriságához képest, az „összes értelmi elmaradás” esetében 80,2%-os (+6,4%), míg az „összes mozgáskorlátozottság” esetén 89,9%-os (+16,1%) a gyakoriságot. Mindez újfent alátámasztja azt a feltételezést, hogy a mozgáskorlátozottság jelentősebb szerepet játszik a súlyosan-halmozottan fogyatékosnak tekintett állapot kialakulásában, mint az értelmi elmaradás jelenléte és súlyossága. Összefoglalva megállapítható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának alakulása összefügg a mozgáskorlátozottság és/vagy az értelmi funkciók elmaradásának jelenlétével, az értelmi akadályozottságnak azonban kisebb jelentősége van a tüneti kép súlyosságát tekintve, mint a motoros funkciók zavarainak.


116

8. A FEJLŐDÉS ELTÉRÉSÉNEK, A TEVÉKENYSÉG AKADÁLYOZOTTSÁGÁNAK ELEMZÉSE A MINDENNAPOS TEVÉKENYSÉGEK ALAPJÁN

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek funkcióinak eltéréseit eddig a diagnózisok alapján és a hagyományos gyógypedagógiai megsegítést igénylő népességkategóriákat követve kialakított fő-kategóriák és alcsoportok alapján vizsgáltuk és elemeztük. A definíciós törekvések során azonban egyre inkább előtérbe kerülnek a szociális szempontok, melyek főként a „rászorultság”, a „személyi függőség”, az „önkiszolgálás részleges vagy teljes hiánya” mentén jellemzik e népességcsoportot (ld. korábban „A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának problémái” című fejezetben). A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek diagnosztizálási folyamata napjainkban még nem terjed ki az önellátás, önkiszolgálás területének vizsgálatára, ezért csak a kutatás adataira hagyatkozhatunk, illetve korábbi és jelenlegi külföldi kutatások eredményeire. Klauß és Lamers 1999-ben elkezdett és jelenleg is tartó kutatásukban a súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség jellemzéséhez elsősorban azt keresték, hogy milyen tevékenységek során igényelnek segítséget, támogatást. Eredményeik alapján azt látjuk, hogy az általuk vizsgált 203 tanuló több mint 90%-a a testi higiénia (tisztálkodás, szobatisztaság), az öltözködés és az étkezés területén, míg 80-90%-uk a kommunikáció és a helyváltoztatás területén igényel segítséget (Klauß – Lamers 1999, 2001, 2004, Janz - Klauß – Lamers - Schendera 2002a,d,e). A legnagyobb segítség-igény tehát a létfenntartás szempontjából elengedhetetlen, mindennapos tevékenységek területén mutatkozik. A mindennapos tevékenységek jelentősége abban is nyomon követhető, hogy a családban élő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében átlagosan napi 5,6 órás elfoglaltságot jelent, ami az ébren töltött idő 45-50%-a (Bass 2004b, 74). Amennyiben a vizsgált személy a tevékenységek többségében segítségre szorul, az valamely családtag számára napi öt-hat órás biztos elfoglaltságot jelent, amikor nem tud semmi mással foglalkozni, csak a


117

fogyatékos ember ellátásával, gondozásával. Mindemellett a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának súlyosságáról is több információt szerezhetünk, ha megvizsgáljuk, hogyan boldogulnak mindennapjaik során az önellátás, önkiszolgálás feladataiban. A különböző szolgáltatások kialakítása szempontjából pedig elengedhetetlen megismernünk a „leendő felhasználók” szükségleteit és igényeit. A kutatásban részletesen kitértünk az önellátás, önkiszolgálás, azaz a mindennapos tevékenységek területének vizsgálatára, a kérdőív 47. kérdése alapján: Mennyire képes ellátni önmagát (a vsz)? (Ha segítségre szorul) Ki segíti? étkezés

1- önállóan

2- segítséggel ____________(ki segíti)

WC használat

1- önállóan


öltözködés

1- önállóan


fürdés

1- önállóan


helyváltoztatás a lakásban 1- önállóan


közlekedés az utcán

2- segítséggel ____________(ki segíti).

1- önállóan

A feldolgozás során nem elemeztük, hogy ki segíti a vizsgált személyt, a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek megítélése szempontjából ez nem tűnt lényeges kérdésnek, csupán az önállóság és a segítség-igény mentén dolgoztuk fel a kapott válaszokat. A mintában 10 olyan személyt találtunk (4,2%), akik mindent önállóan végeznek, így alapvetően megkérdőjeleződik, hogy valóban súlyosan-halmozottan fogyatékosok-e. Két esetben nem találtunk semmilyen adatot. A feldolgozás szempontjából az említett 12 személyt nem vettük figyelembe, csak azokat, akik legalább egy területen segítséget igényelnek (n=225/100%). Az adatok összesítése után a „segítség-igény” emelkedő sorrendje szerint a vizsgált mintában a következő gyakoriságokat találtuk:

helyváltoztatás a lakásban:

102 fő (45,3%);

étkezés:

141 fő (62,7%);

szobatisztaság/WC-használat: 177 fő (78,7%);

öltözködés:

200 fő (88,9%);

fürdés, tisztálkodás

213 fő (94,7%);



118

214 fő (95,1%).

Klauß és Lamers már többször hivatkozott kutatásának eredményeivel összehasonlítva a teljes minta átlagában csupán az étkezés területén találunk említésre méltó eltérést, míg a német vizsgálatban 90% fölötti értéket regisztráltak (Janz - Klauß – Lamers - Schendera 2002a), addig ez a hazai kutatásban csak 62,7%. Kiemelendő adat, hogy a vizsgált személyek 43,6%-a (98 fő) mindenben segítségre szorul, tehát még önálló helyváltoztatásra sem képes a lakásban. Az önellátásban

segítséget

igénylő

személyeket

összevetettük

az

állapot

súlyosságával (érintett funkcióterületek száma), az életkorral valamint a motoros és értelmi funkciók eltéréseinek alcsoportjaival, azt kutatva, hogy milyen összefüggések tapasztalhatók az egyes aspektusokban. A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása az állapot súlyosságának függvényében Az önellátás vizsgált tevékenységeiben segítséget igénylők gyakorisági táblázatait az érintett funkcióterületek számának függvényében a 8. sz. mellékletben (M/8/1-2. táblázat) találjuk. A kapott eredmények várakozásunknak megfelelően alakultak, egyúttal igazolódott az a feltételezés is, hogy az érintett funkcióterületek száma és az állapot súlyossága között szoros összefüggés van. Az egyes tevékenységekben előforduló gyakoriságokat az 5. grafikonon ábrázoltuk. Az 5. grafikon görbéi egyértelműen bizonyítják, hogy az 1 funkcióterületen sérült személyek igényelnek a legkisebb mértékben segítséget, különösen igaz ez az étkezés, a szobatisztaság és az öltözködés esetében. A lakásban való helyváltoztatás a „kevésbé akadályozottak” átlagához képest kissé magasabb értékére az lehet a magyarázat, hogy ebben a csoportban találunk két olyan mozgáskorlátozott személyt, akiknél más fogyatékosságot nem jeleztek, ám feltehetően mozgásállapotuk súlyossága miatt igényelnek segítséget. Az is feltételezhető, hogy őket jelezték az étkezés és a szobatisztaság területén is segítséget igénylőként. A „kevésbé akadályozottak” csoportján belül a 2 funkcióterületen érintett


119

személyek gyakorisága egyenletesen emelkedik az egyes mindennapos tevékenységekben, a lakásban való helyváltoztatás és az étkezés területén többségük önálló, a WC-használatban és az öltözködésben azonban a segítséget igénylők gyakorisága már meghaladja a 70%-ot. A fürdés és tisztálkodás területén megközelítik a teljes minta átlagát, és figyelemre méltó adat, hogy az utcai közlekedésben mindannyian (100%) segítséget, vagy kíséretet igényelnek, ami azért meglepő, mert a „súlyosan akadályozottak” közül is csak az 5 területen érintett csoportban találunk ilyen maximális értéket. 5. grafikon: Az önellátás részterületein segítséget igénylők gyakoriságának (%) alakulása az érintett funkcióterületek számától és a vizsgált tevékenységtípustól függően (n=225) %

1 terület

110 2 terület

100 90

3 terület

80 4 terület

70 60

5 terület

50 teljes minta

40 30


fürdés

öltözködés

szobatisztaság /WC-használat

étkezés

helyvált. a lakásban

20

'kevésbé' akadályozottak (1-2 terület) 'súlyosan' akadályozottak (3-4-5 terület)

A „súlyosabban akadályozottak” körében a 3 és 4 funkcióterületen érintettek csoportjának gyakorisága szinte teljesen fedi egymást, és igen közel állnak a teljes minta átlagához, az egyes tevékenységekben csupán 2-6%-os eltéréseket tapasztalhatunk a minta átlaga fölött. Meglepő ugyanakkor, hogy a 4 területen érintettek körében a fürdésben és az utcai közlekedésben a 3 területen érintettekhez képest mintegy 5%-kal alacsonyabb a segítséget igénylők gyakorisága, és a minta átlagánál is 1-2%-kal alacsonyabb értékeket látunk. Az 5 funkcióterületen érintett személyek esetében a várakozásnak megfelelően az látható, hogy minden területen 80% fölötti a segítséget igénylők


120

gyakorisága, az öltözködésben, fürdésben és utcai közlekedésben mindenki segítségre szorul. Összefoglalva megállapítható, hogy az érintett funkcióterületek számának emelkedésével párhuzamosan emelkedik azon személyek gyakorisága, akik az önellátás vizsgált területein segítséget igényelnek, tehát az állapot súlyossága és a mindennapos tevékenységekben mutatott személyi segítségadás szükséglete szorosan összefügg. A „kevésbé” és a „súlyosan akadályozott” csoport átlagértékeit és az átlagértékek közötti eltéréseket az M/8/2. táblázatban láthatjuk (8. sz. melléklet). A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása az életkor függvényében Az önellátás vizsgált tevékenységeiben segítséget igénylők gyakorisági táblázatait az életkor függvényében a 9. sz. mellékletben (M/9/1-2. táblázat) találjuk. Az adatok első összesítése során azt tapasztaltuk, hogy a teljes ellátásra szorulók gyakorisága a 0-4 évesek körében 90%, az 5-9 évesek körében 61,5%, a 10-14 éveseknél 40%, a 15-19 éveseknél 43,6%, a 20 év felettiek csoportjában pedig 25,6%. Ez utal arra is, hogy az önellátás vizsgált területein milyen gyakorisági

értékek

várhatók.

Egyúttal

igazolja

azt

a

korábban

tett

megállapítást, hogy a fiatalabb életkorúak állapota jelentősen súlyosabb, mint az idősebbeké. A 0-4 éves korosztályban természetesen részben az alacsony létszám (10 fő), részben pedig éppen a fiatal életkor miatt óvatosan kell értékelni az adatokat. A nem-fogyatékos kisgyermekek többsége is hosszú időn keresztül segítségre szorul a mindennapos tevékenységekben. Ez alól kivétel a helyváltoztatás a lakásban és az étkezés, hiszen az ép kisgyermekek többsége már 8-10 hónaposan mászik, 1 éves kora körül jár, míg az önálló étkezés is másfél-két éves kor körül megfigyelhető. A szobatisztaság rendszerint 2-3 éves kor körül alakul ki. A többi tevékenységben (öltözködés, fürdés) viszont általában csak az óvodáskor környékén tapasztalható önállósodás, az utcai közlekedés pedig az


121

iskoláskor első éveiben várható el. A 0-4 éves korosztály adatainál ezeket a szempontokat is figyelembe kell venni. Tekintettel arra, hogy ebben a korosztályban 1 fő két éves, 5 fő három éves és 3 fő négy éves gyermek szerepel, mindenképpen jelentős elmaradásként értékelhető a lakásbeli helyváltoztatás, az étkezés és a szobatisztaság területén tapasztalt magas gyakoriság. Természetesen ezek az adatok arra is utalnak, hogy a korai életkorban a súlyosan-halmozottan

fogyatékos

kisgyermekek

közül

csak

a

valóban

legsúlyosabb állapotúak kerülnek a szakértői bizottsághoz vizsgálatra, hiszen az ő esetükben észlelhető a fejlődés jelentős elmaradása 2, 3 vagy 4 éves korban. 6. grafikon: Az önellátás részterületein segítséget igénylők gyakoriságának (%) alakulása az életkortól és a vizsgált tevékenységtípustól függően (n=225) 110

0-4 éves

100

5-9 éves

90

0-9 éves átlag

80 10-14 éves

% 70 60

15-19 éves

50

10-19 éves átlag

40

20 év feletti

30 teljes minta átlaga közlekedés az utcán

fürdés

öltözködés

szobatisztaság /WChasználat

étkezés


20

Az adatok korcsoportonkénti összesítése alapján készült a 6. grafikon, melyen jól látható, hogy az egyes gyakorisági mutatók hogyan viszonyulnak egymáshoz és a minta átlagához. A 0-4 éves korosztály adatainak értelmezéséről már szóltunk. A 5-9 évesek körében a lakásbeli helyváltoztatáson kívül minden önellátási területen 80%-nál magasabb a segítséget igénylők gyakorisága. A két korosztály gyakorisági értékei ennek következtében jelentősen meghaladják a minta átlagértékeit. A 10-14 éves és a 15-19 éves korosztály szinte minden területen a minta átlaga körüli gyakoriságot mutatja, nehezen megmagyarázható, hogy a fürdés


122

területén miért válik ketté a két addig párhuzamosan haladó görbe. A 15-19 évesek azonban mindannyian segítséget igényelnek a fürdésben. Az utcai közlekedésben is többen igényelnek segítséget a 15-19 évesek közül, mint a 1014 éves csoportban. Erre az adatok alapján nem találunk megalapozható magyarázatot, esetleg azt, hogy a 15-19 éves korosztályban nincs 1 funkcióterületen jelzett személy, viszont található két fiatal, akinek 5 területen van fejlődésbeli elmaradása. Mindenesetre az átlaghoz képest tapasztalt eltérés nem jelentős mértékű (5-6%). A 10-19 évesek összesített átlagértékei 5%-os eltérésen belül követik a teljes minta átlagos gyakoriságait. A 20 éves felettiek a többi korcsoporthoz képest lényegesen kisebb mértékben igényelnek segítséget a tevékenységek többségében, feltehetően amiatt, hogy ebben a korosztályban találtuk a legmagasabb arányban a „kevésbé” akadályozottakat, valamint életkoruknál fogva is több önellátási tevékenység elvégzésére képesek. Ebben a csoportban találtunk a 10 teljesen önellátó személy közül nyolcat, ami megint csak a kisebb mértékű akadályozottságra utal, bár ezeket a személyeket az adatok összesítésekor nem vettük figyelembe. A mindennapos tevékenységek többségében 18-25%-kal alacsonyabb értékeket látunk a minta átlagához képest, a fürdés és az utcai közlekedés területén az eltérés azonban már csak 6-8%. Összefoglalva megállapítható, hogy a mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakorisága az életkor emelkedésével általában csökken, de ez függ az akadályozottság súlyosságától, illetve jelentős mértékben az önellátási tevékenység típusától, hiszen a fürdés/tisztálkodás és az utcai közlekedés területén minden korosztályban 80% feletti gyakoriságot találtunk. A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása a motoros és az értelmi funkciók eltéréseinek alcsoportjaiban Bár az előző fejezetben láthattuk, hogy a mozgáskorlátozottság jelentős szerepet játszik a tüneti kép súlyosságának alakításában, azért érdemesnek találtuk

megvizsgálni,

hogy

az

önellátási

tevékenységek

esetében

megfigyelhető-e az a tendencia, hogy a mozgáskorlátozott személyek körében magasabb a segítséget igénylők gyakorisága, mint az értelmi elmaradást mutató


123

személyek körében. Az önellátás vizsgált tevékenységeiben segítséget igénylők gyakorisági táblázatát a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás különböző alcsoportjaiban a 10. sz. mellékletben (M/10. táblázat) találjuk. Az adatok összesítésekor azt tapasztaltuk, hogy a mozgáskorlátozott emberek közül 95 fő (59,7%) szorul teljes ellátásra, ez önmagában 16%-al meghaladja a mintában talált teljes ellátást igénylők gyakoriságát. Az értelmi elmaradás oldaláról közelítve, azt tapasztaljuk, hogy ebben a fogyatékossági kategóriában 10 olyan személyt találtunk, akik minden vizsgált tevékenységet önállóan képesek elvégezni (mint korábban jeleztük az összesítéskor az ő adataikat nem vettük figyelembe). Ugyanakkor 45,8%-ban találtunk olyan értelmi

elmaradást

mutató

személyeket,

akik

minden

tevékenységben

segítséget igényelnek, ez 2,2%-kal haladja meg a minta átlagát, viszont közel 14%-kal alacsonyabb, mint a mozgáskorlátozottak csoportjában. Ezek az adatok arra engednek következtetni, hogy mozgáskorlátozottság esetében várhatóan magasabb gyakorisági mutatókat kapunk az önellátás tevékenységeiben segítségre szorulók körében. Először nézzük meg, hogy a „mozgáskorlátozottság” és az „értelmi elmaradás” fő-kategóriákban milyen átlagos gyakorisággal jelennek meg a mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők (7. grafikon, 10. sz. melléklet M/10. táblázat). 7. grafikon: A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás kategóriájában és a teljes mintán 110 100 mozgáskorlátozottság

90 80

értelmi elmaradás

70 60

teljes minta

50 40 közlekedés az utcán

fürdés

öltözködés


étkezés

30 helyvált. a lakásban

%


124

A 7. grafikon egyértelműen ábrázolja, hogy a mozgáskorlátozott személyek közül segítséget igénylők gyakorisága végig meghaladja a teljes minta és az értelmi fogyatékos személyek átlagértékeit egyaránt. Az átlagtól való eltérés lakásbeli helyváltoztatásban +16,3%, az étkezésben +13,3% és a szobatisztaság /WC-használat területén +10%. A többi területen már nem ennyire jelentős: öltözködés (+7,3), fürdés (+3,4%), utcai közlekedés (+1,1%), ami főként abból adódik, hogy a két utolsó vizsgált területen az átlagértékek minden főkategóriában és alcsoportban rendre meghaladják a 90%-ot. Az értelmi elmaradást mutató személyek átlagértékeiről egyértelműen megállapítható, hogy megfelelnek a mintában tapasztalt gyakoriságnak, az esetleges eltérések az 5%-os határértéken belül maradnak. Mindebből az következik, hogy a mozgáskorlátozottság jelenléte egy súlyosan-halmozottan fogyatékos ember tüneti képében nem csupán az állapot súlyosságát fokozza – mint azt korábban igazoltuk – hanem a mindennapok alapvető tevékenységeiben is lényegesen nagyobb kiszolgáltatottságot, függőséget, segítség-igényt okoz. A 8. grafikon azt szemlélteti, hogy a mozgáskorlátozottság különböző alcsoportjaiban hogyan jelenik meg a segítség-igény az önellátás részterületein. Általában elmondható, hogy a gyakorisági értékek minden esetben 50% fölött láthatók. A különböző kóreredetű diagnózis-csoportok értékei végig a teljes minta átlagai fölött találhatók és lényegesen nem térnek el a mozgáskorlátozott kategória átlagaitól sem. A „CP” és a „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” alcsoport

támogatási

szükséglete

a

legkiegyenlítettebb,

a

„más

mozgáskorlátozottság” csoport – meglepő módon – éppen a lakásbeli helyváltoztatás és az utcai közlekedés területén igényel egy kicsit kevesebb segítséget. Ennek egyik elképzelhető magyarázata, hogy az ő állapotuk a súlyosság szempontjából is hullámzó képet mutatott, és lehetséges, hogy rendelkeznek olyan gyógyászati segédeszközzel, amit megtanultak használni, s így megoldják a helyváltoztatás kérdését. Másrészt az alacsony esetszám miatt (12 fő) a véletlenszerűség is szerepet játszik a gyakoriság alakulásában.


125

8. grafikon: A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők arányának változásai a mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban és a teljes mintán 110 nem meghat. mozg.korl.

100 90 %

CP

80 más mozg.korl.

70 60 50

összes mozg.korl.

40

teljes minta


fürdés

öltözködés



étkezés

30

A mozgáskorlátozottság alcsoportjaihoz képest (8. grafikon) az értelmi elmaradás

alcsoportjaiban

a

segítséget

igénylők

gyakorisága

lényegesen

szembetűnőbb szóródást mutat (9. grafikon), főként az átlag alatt. 9. grafikon: A mindennapos tevékenységekben segítséget igénylők arányának változásai az értelmi elmaradás alcsoportjaiban és a teljes mintán 100

nem meghat. ért.elmaradás

90 80

középsúlyos ért. fogy.

70 % 60

súlyos ért. fogy.

50

értelmi elmaradás (összes) teljes minta

40 30 20 közlekedés az utcán

fürdés

öltözködés


étkezés


10

A „nem meghatározott értelmi elmaradás” egyenletesen az átlag fölött látható, meglehetős hasonlóságot mutat a „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” és a „CP” csoportjával (ld. 8. grafikon). A „középsúlyos értelmi fogyatékosság” csoportjának értékei a várakozásnak megfelelően alakultak, az önellátás területein segítséget igénylők gyakorisága az ő esetükben a legalacsonyabb. Az első négy vizsgált tevékenységben 73% alatt vannak értékeik, csak a fürdés és


126

az utcai közlekedés esetén érik el az átlagos gyakoriságot. A „súlyos értelmi fogyatékosság” esetében magasabb értékekre számítottunk, leginkább a „nem meghatározott értelmi elmaradás” csoportjában találtakhoz hasonlóra, ám a segítséget igénylők gyakorisága minden területen alacsonyabb a minta átlagánál, még a fürdés és utcai közlekedés területén is nagyon enyhén alatta marad. Ez azért meglepő, mert a „súlyos” fokban értelmi fogyatékos személynek – BNO meghatározása értelmében - „nagy valószínűséggel állandó támogatásra van szüksége” (DSM-IV-TR™ 2002, 120), ami adataink alapján nem jelenthető ki. Összefoglalva megállapítható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek körében az önellátási tevékenységekben segítséget igénylők gyakoriságának alakulásában a mozgáskorlátozottság jelenléte meghatározóbb szerepet játszik, mint az értelmi elmaradás jelenléte vagy mértéke, mindez jól látható a 8. és 9. grafikon értékeinek összevetésével, és az M/10. táblázaton (10. melléklet) az átlagtól való eltérések feltüntetésével. A mindennapos tevékenységek végrehajtásához segítséget igénylők gyakoriságának alakulásában a fogyatékosság típusa mellett az állapot súlyossága és a vizsgált személy életkora is meghatározó jelentőségű, ezért a szükségletek megfogalmazásánál és a szolgáltatások feltételrendszerének kialakításánál mindhárom szempontot figyelembe kell venni.

A motoros, az értelmi és a kommunikációs funkciók eltérésének összefüggései

127

9. A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK MOTOROS, ÉRTELMI ÉS KOMMUNIKÁCIÓS FUNKCIÓZAVARAINAK ÖSSZEKAPCSOLÓDÁSA MINT A DIAGNOSZTIZÁLÁST NEHEZÍTŐ TÉNYEZŐ

A


fogyatékos

személyek


mértékét, valamint a mindennapos tevékenységekben való segítséget igénylők gyakoriságát vizsgáltuk és összehasonlítottuk a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban, valamint összevetettük a minta átlagértékeivel. Ezek a vizsgálódások azért elemezték egymástól függetlenül az egyes fogyatékossági típusokat, mert a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotát és szükségleteit akkor tudjuk helyesen megítélni, ha külön-külön ismerjük a funkciózavarok hatásait a személyiség fejlődésében és működésében. Választ kerestünk arra, hogy melyik az a funkciózavar, amelyik önmagában is döntő tényezőnek tekinthető az állapot súlyosságának és az önellátásban tapasztalható személyi függőség mértékének alakulásában. Megállapításaink szerint mindkét szempontból

meghatározóbb

szerepet

játszik

a


előfordulása a tünet-együttesben. Nem feledkezhetünk meg azonban arról sem, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket vizsgálunk, akik esetében a különböző fogyatékossági kategóriák egyszerre vannak jelen, így a személyiségfejlődésért, a képességek, készségek alakulásáért együttesen felelősek. Többször történt utalás arra, hogy a fogyatékossági kategóriák egyes alcsoportjaiban feltehetően nagyobb mértékű átfedések

tapasztalhatók,

mint

másokban.

A

funkcióterületek

összekapcsolódása és egymásra halmozódó jelenléte az akadályozottságot kialakító hatás szempontjából – matematikai képlettel szólva - nem összeadódnak,

hanem

szorzódnak

illetve

hatványozódnak.

Ennek

következtében egy bonyolult összefüggésrendszer tapasztalható, ahol a fő fogyatékossági kategóriák egymásra is hatással vannak, s kialakul egy olyan individuálisan jellemző tünet-együttes, mely a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek csoportjának rendkívüli heterogenitását okozza. A

tevékenység


bemutatását

a

funkcióterületek


128

kombinációinak bemutatásával kezdtük (ld. 7. fejezet), ám akkor nem részleteztük, hogy a fő-kategóriák alcsoportjai milyen összefonódást mutatnak. Tapasztaltuk, hogy a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás hogyan hat a tevékenységre, most részletesen megvizsgáljuk, hogy hogyan kapcsolódnak egymáshoz. Mindemellett a legnagyobb gyakoriságot mutató, harmadik vezető tünetről – a kommunikációs funkciók eltéréséről – eddig kevés szó esett, pedig a magas gyakoriság alapján joggal feltételezhető, hogy ez a terület is olyan meghatározó a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életminőségében, mint a motoros és az értelmi funkciók eltérései. A kommunikáció alapvetően befolyásolja a környezettel való kölcsönhatások, interakciók, a szociálisemocionális viszonyok harmonikus alakulását, ezért súlyos zavara vagy hiánya jelentősen nehezíti a fogyatékos személy és környezete együttműködését, ami nyilvánvalóan befolyást gyakorol a diagnosztizálási folyamatra is. Éppen ezért azt is megvizsgáljuk, hogy a kommunikációs zavar hogyan kapcsolódik a motoros és az értelmi funkciók eltéréseihez, s mindez hogyan nehezíti a vizsgált személy reális felmérését és megítélését a jelenlegi diagnosztizálási folyamat gyakorlata szempontjából. A motoros és az értelmi funkciók zavarainak összekapcsolódása A mozgáskorlátozottság (159 fő) és az értelmi elmaradás (187 fő) együttes előfordulása 133 fő (teljes minta 59%-a) esetében látható, ami egyúttal azt jelenti, hogy a mozgáskorlátozott személyek 83,6%-a esetében kell számolnunk értelmi elmaradással, az értelmi akadályozottak közül 71,1%-ban jelentkezik biztosan mozgáskorlátozottság is. Ezek az adatok szinte teljesen megegyeznek a minta átlagában tapasztalt értékekkel (ld. korábban 5. diagram). A fő-kategóriák alcsoportjaiban azonban a gyakoriságok ettől eltérő értékeket mutatnak (11. sz. melléklet, M/11/1-2. táblázat, M/11/1-2. grafikon). A mozgáskorlátozott személyek körében a minta átlagánál gyakrabban találunk „nem meghatározott értelmi elmaradást” (+8%), „középsúlyos értelmi fogyatékosság” viszont ritkábban (-6%) fordul elő. A „más, ismert (nem agyi


eredetű)

mozgáskorlátozottság”

csoportjában

összességében

129

lényegesen

kevesebbszer (-25%) tapasztalunk értelmi elmaradást, ha igen, akkor annak súlyossága ismert (pl. egyes komplex tünet-együttest létrehozó szindrómáknál). A „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” (+22%) és a „CP” (+4%) alcsoportok esetében magas gyakorisággal találunk „nem meghatározott értelmi elmaradást” (11. sz. melléklet, M/11/1. táblázat, M/11/1. grafikon). Ez feltétlenül arra utal, hogy komoly diagnosztizálási problémát jelent az agyi eredetű mozgáskorlátozott személyek értelmi állapotának megítélése, az elmaradás mértékének megállapítása, különösen, ha kommunikációs zavar is társul tünetekhez. Az értelmi elmaradást mutató személyek között is hasonlóan alakul a mozgáskorlátozottak gyakorisága az alcsoportokon belül (11. sz. melléklet, M/11/2. táblázat, M/11/2. grafikon)). Az összes értelmi elmaradást mutató személy átlagértékei megegyeznek a minta átlagaival, a legszembetűnőbb eltérés a „középsúlyos értelmi fogyatékosság” csoportban látható, itt összességében csak 30%-ban találunk társuló mozgáskorlátozottságot (szemben a minta 71%-os átlagértékével). A „nem meghatározott értelmi elmaradáshoz” az átlagosnál 10%-kal magasabb gyakoriságban (81,7%) kapcsolódik motoros funkciózavar, általában „nem meghatározott mozgáskorlátozottság”. Előfordul ezek szerint, hogy nem tudjuk az értelmi állapotot pontosan behatárolni, és észlelünk mozgásos akadályozottságot, ám a pontos diagnózis hiánya miatt egyik funkciózavart sem tudjuk közelebbről behatárolni. „Súlyos értelmi fogyatékosság” esetén a minta átlagához közeli értékeket találunk, ami azt a feltételezést látszik igazolni, hogy alaposabb diagnosztizálás hatására kevesebb bizonytalanság marad az állapotot illetően. Könnyebben meghatározható az értelmi állapot, ha ismerjük a mozgáskorlátozottságot, és könnyebben felderíthető a mozgásállapot, ha ismerjük az értelmi állapotot. Mindkettő a kóreredet és kórfolyamat beható ismeretét feltételezi. A motoros és értelmi funkciók zavarának együttes előfordulását tekintve a 133 fő (100%) esetében a következő gyakorisági eloszlást látjuk az alcsoportok hálózatában (21. diagram, 11. sz. melléklet M/11/3. táblázat). A 21. diagramon a motoros és értelmi funkciók együttes előfordulásának


130

gyakoriságát % értékben vizsgálva igen szembetűnő, hogy 100 esetből 70 esetben

nincs

meghatározva

mozgáskorlátozottak

körében.

az

értelmi

Különösen

elmaradás

nehéz

a

„nem

mértéke

a

meghatározott

mozgáskorlátozottsággal” és a „CP”-vel együtt járó értelmi elmaradás mértékének besorolása, hiszen itt találjuk a két legmagasabb oszlopot. 100 értelmi elmaradást mutató személy közül 41 esetében bizonytalan a motoros funkciók zavarának megítélése, különösen a „nem meghatározott értelmi elmaradás” csoportban. 21. diagram: A motoros és értelmi funkciók eltéréseinek gyakorisága az alcsoportok mentén, együttes előfordulás esetén (n=133)

37,6 30,8

40 30 %

10 0

2,3

7,5

20 3

15

1,5 1,5

0,8

nem meghat. mozg.korl.

CP

nem meghat.ért. elmaradás súlyos ért. fogy.

középs. ért. fogy.

más mozg.korl.

A 21. diagram egyértelműen bizonyítja, hogy e két fogyatékossági típus együttes megjelenése a tüneti képben jelentős mértékben nehezíti a gyógypedagógiai pszichodiagnosztikai folyamatot, hiszen az esetek 40-70%ában bizonytalan meghatározással találkozunk az adott fogyatékossági típusra vonatkozóan.

Különösen

igaz

ez,

ha

hagyományos

módszerekkel

és

eszközökkel (tesztekkel, fejlődési skálákkal) történik a sérült személy vizsgálata (Kovács 2001). A hagyományosan alkalmazott, standardizált teszt-eljárásokat, vagy fejlődési skálákat általában egy-egy funkcióterület vagy egy-egy népességcsoport felmérésére dolgozták ki (pl. az intelligencia-teszt az értelmi elmaradás mértékét adja meg az átlagoshoz képest), így több akadályozottság megjelenése esetén nem tudják figyelembe venni a második, harmadik fogyatékosság okozta nehezítő körülményeket (Kovács 2001, 32-37). A hagyományos mérőeszközök rendszerint verbális és praktikus próbákat


131

tartalmaznak, mozgáskorlátozottság esetén a praktikus próbák kivitelezése nehezített lehet, így például hiába tudja pontosan a helyes megoldást a vizsgált személy, ha nem tudja „szintidőn” belül végrehajtani, érvénytelennek számít az eredménye. Ezt igazolja, hogy mozgáskorlátozottság esetén igen magas arányban találunk bizonytalan diagnózist az értelmi állapotra vonatkozóan. Természetesen nem szabad elfelejteni, hogy az adatok a szülőktől származnak, és a tapasztalatok azt mutatják, hogy nekik gyakran éppen az értelmi fogyatékosság elfogadása jelent különös nehézséget. Szívesebben hangoztatják,

hogy


fogyatékos

gyermekük

„mozgássérült”, esetleg „beteg”, mint hogy értelmi fogyatékos, így elképzelhető hogy az adatok a valósnál alacsonyabb gyakorisággal jelenítik meg a „súlyos értelmi fogyatékosság” csoportját. Ugyanakkor a gyakorlati tapasztalatok alapján az is tudható, hogy gyakran valóban „nem meghatározott értelmi elmaradás” szerepel a szakértői véleményekben, esetleg a „nem mérhető” leírás, vagy azon hagyományos tesztek és felmérő-eljárások felsorolása, melyekben a vizsgált személy „nem mutatott értékelhető teljesítményt”. A hagyományos vizsgáló eljárások verbális próbái esetén a kommunikációs zavarok

teszik

lehetetlenné

a

válaszadást

–

különösen

megfelelő

segítő

kommunikációs módszer vagy eszköz alkalmazásának hiányában – ami könnyen hibás megállapításokhoz vezet az értelmi állapot megítélésére vonatkozóan (Marton 1999, Kovács 2001), mint arra korábban utalás történt. Miután a teljes minta 80,3%-ában találtunk verbálisan nem kommunikáló („nem beszélő”) személyeket (ld. korábban 8. diagram), belátható, hogy a hagyományos felmérő-eljárások rendkívül sok esetben nem adnak reális eredményeket a súlyosan-halmozottan

fogyatékos

személyekről.

A

következőkben

azt

vizsgáljuk, hogy a motoros illetve az értelmi funkciók zavarához milyen gyakran társul kommunikációs probléma, nehezítve a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek hagyományos eljárásokkal történő felmérését, ami a jelenlegi gyógypedagógiai pszichodiagnosztikai gyakorlat alkalmazhatóságával szembeni kétségek felmerülését hozza.


132

A motoros és a kommunikációs funkciók zavarainak összekapcsolódása Mozgáskorlátozottság és kommunikációs zavar összesen 150 fő (a minta 66,6%-a) esetén fordul elő, ami azt jeleni, hogy a mozgáskorlátozott személyek (159 fő) körében a kommunikációs zavar gyakorisága 94,3% (ami enyhén meghaladja a teljes mintán látható 91,6%-ot). A mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban megjelenő kommunikációs zavarok gyakoriságának táblázata és grafikonja a 11. sz. mellékletben található (M/11/4. táblázat, M/11/3. grafikon). Összességében megállapítható, hogy mozgáskorlátozottság mellett ritkábban látunk enyhébb kommunikációs zavart, a teljes mintához képest gyakrabban jelentkezik súlyosabb kommunikációs zavar („ért, jelzés bizonytalan”, „súlyos kommunikációs zavar”). A mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban a legkiemelkedőbb a „CP”-sek körében tapasztalható „súlyos kommunikációs zavar”, a „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” csoportjában az átlagnál kissé magasabb a verbálisan nem kommunikáló személyek aránya („ért és jelez”, „ért, jelzés bizonytalan”), viszont alacsonyabb

a

„súlyos

kommunikációs

zavar”

előfordulása.

„Más

mozgáskorlátozottsághoz” ritkábban társul kommunikációs probléma, az értékek hullámzóak, ami az alacsony esetszámmal és a csoportban található változatos kórképekkel magyarázható. A motoros és kommunikációs funkciók eltéréseinek együttes előfordulása esetén (n=150; 100%), a 22. diagramon bemutatott gyakoriságokat tapasztaljuk az alcsoportok hálózatában (11. sz. melléklet, M/11/5. táblázat). A 22. diagram alapján elmondható, hogy 100 személyből 42 esetben látjuk a „CP” - kapcsolódását súlyosabb kommunikációs problémával („ért, jelzés bizonytalan”, „súlyos kommunikációs zavar”). Ezt az adatot szemlélve könnyen megértjük, hogy azért a „CP” alcsoport esetében találtunk a legmagasabb gyakorisággal „nem meghatározott értelmi elmaradást” (ld. korábban 21. diagram), mert az ő esetükben a legmagasabb a súlyosabb kommunikációs zavarok aránya, ami jelentősen nehezíti az értelmi állapot megítélését.


133

22. diagram: A motoros és kommunikációs funkciók eltéréseinek gyakorisága az alcsoportok mentén, együttes előfordulás esetén (n=150)

28 30

14

25 20 %

11,3 4,7

13,3 10

15

10 2,7

10 0,7

1,3

más moz.korl.

beszél, hibásan

2,7

ért, jelez

1,3

ért, bizonytalan jel

0

súlyos komm.zavar

5

CP nem meghat.mozg.korl.

Az értelmi és a kommunikációs funkciók zavarainak összekapcsolódása Értelmi elmaradás és kommunikációs zavar összesen 174 fő (minta 77,3%-a) esetén fordul elő, ami azt jeleni, hogy az értelmi elmaradást mutató személyek (187 fő) körében a kommunikációs zavar gyakorisága 93% (ami enyhén meghaladja a teljes minta körében látható 91,6%-ot, de nem éri el a mozgáskorlátozottak körében

tapasztalható

94,3%-ot).

Az

értelmi

elmaradáshoz

társuló

kommunikációs zavarok gyakoriságának táblázata és grafikonja a 11. sz. mellékletben található (M/11/6. táblázat, M/11/4. grafikon). Az értelmi elmaradás mellett megjelenő kommunikációs funkciózavarok átlagosan nem mutatnak nagy eltérést a minta átlagához képest, az „ért, jelez” kommunikációs szint gyakorisága a minta átlaga alatt látható, s nagyjából ugyanennyire tér el az átlagtól felfelé a „súlyos kommunikációs zavar”. „Nem meghatározott értelmi elmaradás” esetén tapasztalunk a minta átlagánál közel 10%-kal magasabb értéket a „súlyos kommunikációs zavar” gyakoriságában. A „középsúlyos értelmi fogyatékosság” lényegesen kisebb mértékben érinti a kommunikációs funkciókat, többségük jól megérteti magát, körükben kevesebb a „súlyos kommunikációs zavar”. Az értelmi és kommunikációs funkciók eltéréseinek együttes előfordulása esetén (n=174; 100%), a 23. diagramon bemutatott gyakoriságokat tapasztaljuk az alcsoportok hálózatában (11. sz. melléklet, M/11/7. táblázat).


134

23. diagram: Az értelmi és kommunikációs funkciók eltéréseinek gyakorisága az alcsoportok mentén, együttes előfordulás esetén (n=174) 26,4 16,1

30

11,5

25 15

8,1

10

nem meghat. ért. elmaradás

3,4

súlyos ért. fogy.

4,6

3,4 ért, bizonytalan jel

0

2,3 súlyos komm.zavar

5

6,3

2,3


beszél, hibásan

8,1

ért, jelez

%

7,5

20

A 23 .diagram oszlopai azt szemléltetik, hogy a „nem meghatározott értelmi elmaradás” és a „súlyos kommunikációs zavar” metszéspontjában van a legmagasabb érték; 100 személy közül 42 esetben „nem meghatározott értelmi elmaradást” látunk súlyosabb kommunikációs problémával együtt (beleértve az „ért, jelzés bizonytalan” kommunikációs szintet is). Igazolódni látszik ebben az összefüggésben, hogy a súlyos kommunikációs zavar alapvetően nehezíti az értelmi

elmaradás

mértékének

pontos

megállapítását,

hagyományos

gyógypedagógiai diagnosztikai módszerekkel és eszközökkel a valódi képességek nehezen feltérképezhetők. A kommunikációs zavarok gyakoriságát a mozgáskorlátozottság és értelmi elmaradás alcsoportjaiban, a fő-kategóriák átlagában és a minta átlagában az M/11/5. grafikonon tanulmányozhatjuk (11. sz. melléklet). Tekintettel arra, hogy mind a motoros mind pedig az értelmi funkciók mellett a kommunikációs zavarok gyakoriságát %-értékben adtuk meg, így bátran egymás mellé helyezhető a két fő fogyatékosság esetében előforduló kommunikációs problémák relatív gyakorisága (24. diagram). A 24. diagramon összevontuk a kommunikációs problémák két legsúlyosabb kategóriáját („ért, jelzés bizonytalan” valamint „súlyos kommunikációs zavar”), hiszen mindkét szint esetében súlyos nehézségek merülnek fel a kölcsönös kommunikációs megértésben a vizsgált személy és környezete között. Általában csak a


135

hozzá legközelebb álló személyek képesek a fogyatékos személy – rendszerint teljesen egyéni – nonverbális jelzéseit, reakcióit kommunikációs jelzésként értelmezni. A gyógypedagógiai diagnosztika szempontjából ez azt jelenti, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy válaszait – a beszédértés bizonytalanságától függetlenül – az őt nem ismerő vizsgáló szakember nem tudja helyesen értelmezni (hasonló következtetéseket közöl Marton 1999, 2 és 12). 24. diagram: A kommunikációs funkciók zavarai a motoros és az értelmi funkciók eltérésének alcsoportjaiban

42

42,5 23,3

45 40

16,1

35 30

4,7

4,6

0,8

7,5 2,7

5

4

10 6,3

15 10

5,7

11,5

11,3

% 25 20

3,4

2,3

1,3

súlyos komm.zavar (max. 1-3 személy érti jeleit) nem beszél, megérteti magát

beszél, hibásan

más mozg.korl


súlyos ért. fogy.


nem meghat. ért.elmaradás

CP

0

A 24. diagramon igen szemléletesen érzékelhető, hogy a „súlyos kommunikációs zavar” előfordulása a „CP”, a „nem meghatározott értelmi elmaradás”, a „nem meghatározott mozgáskorlátozottság” csoportokban a legmagasabb, viszonylag magas a „súlyos értelmi fogyatékosság” eseteiben is. Ez a gyakorisági hasonlóság teljes mértékben megérthető, hiszen éppen a „CP” és a „nem meghatározott értelmi elmaradás” metszéspontjában találtuk a legmagasabb gyakoriságot a motoros és értelmi funkciók együttes megjelenésének vizsgálatakor (ld. korábban 21. diagram). Marton többször hivatkozott (1999) kutatása mellett számos külföldi és hazai felmérés és esetleírás bizonyítja a kommunikációs képességek kulcsfontosságú szerepét a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megítélésében (pl.


136

Crossley – McDonald 1990, Csepregi 2005, Dombainé 1994, 2000, Fótiné 1994, Haupt 1996, Kálmán 2002, 2004a,b, Mall 1995, Márkus 2003a,b,e,j, 2004a, Müller 1996b, Papp 2005, Schäffer 1996, 1998a,b, 1999a,b, Schäffer – Márkus 1999, Sevenig 1994, 1995). A hangzó beszéd hiánya, súlyosabb esetekben a nehezen érthető metakommunikatív és nonverbális jelzések alkalmazása a fogyatékos személy részéről, azt eredményezi, hogy értelmi állapotát lényegesen alacsonyabbnak értékeli a környezet, ráadásul a szűkebb és tágabb szociális környezet tagjaiban sokkal több előítélet jelentkezik a nem beszélő fogyatékos személy és családja ellen, mint a kifejező beszédet használó fogyatékos emberek esetében (Bass 2004b, 68-70, Csepregi 2005). Ennek következtében az egymásra halmozódó akadályozottságok hatásai mellett a kommunikációs nehézségek a társadalmi beilleszkedést minden szinten megnehezítik a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek számára. A fenti nehézségek nyilvánvalóan jelentkeznek a gyógypedagógiai vizsgálat során, hiszen ott a vizsgáló és a vizsgált személynek valamilyen kommunikációs kapcsolatba kell kerülnie egymással. Ha nem találunk utat a vizsgálandó személyhez, nem tudjuk helyesen felmérni adottságait és képességeit. A hazai gyakorlatban a szakértői bizottságoknál rendszerint súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek felmérésére nem alkalmas eljárásokat és eszközöket használnak (Kovács 2001), és általában egy találkozás alapján kell kialakítani a szakvéleményt és a gyógypedagógiai megsegítésre vonatkozó javaslatot. A fent elemzett motoros, értelmi és kommunikációs funkciók zavarainak együttes jelenléte a tüneti képben nagy valószínűséggel nem teszi lehetővé a reális kép kialakítását a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy azon pozitív képességeiről, amire aztán a nevelést, fejlesztést alapozni lehet. Természetesen

a

kommunikációs

funkciók

eltéréseinek

nemcsak

a

diagnosztizálásban van jelentős szerepe, hanem a nevelés és fejlesztés egész folyamatában meghatározó jelentőségű. A diagnosztizálás bizonytalanságai a teljes népesség dokumentumelemzése során az értelmi elmaradás mértékének megállapítása terén is tapasztalható, most ennek rövid elemzése következik.


137

Az értelmi elmaradás megítélésének bizonytalanságai a népesség dokumentumelemzése alapján A diagnózisok népességben és a mintán tapasztalható gyakoriságának eltéréseit vizsgálva korábban már utaltunk arra, hogy feltételezhetők bizonytalanságok az értelmi állapot megítélésében. A funkcióterületek számának (állapot súlyosságának) gyakoriságát és változásait is megvizsgáltuk a minta életkori csoportjaiban, ahol megállapítottuk, hogy a fiatalabb életkorú (14 év alatti) súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek körében súlyosabb állapotok észlelhetők, ami részben az alaposabb differenciál-diagnosztikának is köszönhető. Felvetődött, hogy vajon az állapot súlyosbodása tükröződik-e az értelmi elmaradás mértékének változásában. A teljes népesség körében rögzítésre került a diagnózis, így megnézhetjük, hogy a vizsgált 22 év során hogyan alakult a súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség besorolása az értelmi elmaradás szempontjából. A teljes népesség 50,5%-a (2.346 fő) esetében találtunk a diagnózisra utaló bejegyzést, többségében az értelmi elmaradás mértékére vonatkozó utalást. A diagnózissal rendelkezők körében 1981-2002 között regisztrált értelmi elmaradás átlagosan 79%. Az értelmi elmaradásra utaló diagnózisokat évenként vizsgálva átrendeződés tapasztalható az értelmi elmaradás súlyossága mentén. Az adattábla és grafikon a 12. sz. mellékletben látható (M/12/1. táblázat, M/12/1. grafikon). A grafikon görbéi arról árulkodnak, hogy az összes értelmi elmaradás gyakorisága – különösen az utolsó 4 évben – enyhe csökkenést mutat a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek körében. Mivel az enyhébb értelmi elmaradás gyakorisága nem változik, így a súlyos és legsúlyosabb értelmi fogyatékosság gyakoriságában látható változás. A legsúlyosabb értelmi fogyatékosság egyértelmű csökkenése, míg a súlyos értelmi fogyatékosság emelkedése tapasztalható, igaz, az utolsó 4-5 évben ott is csökkenés jelentkezik. Ezek az adatok látszólag ellentmondanak korábbi megállapításunknak, mely szerint a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek állapotának súlyosbodása jelenik meg, ami 10 éves léptékben már szemmel látható. Meg kell nézni azonban a grafikonon a súlyos és/vagy halmozott fogyatékosság diagnosztikai besorolás gyakoriságát, ami


138

különösen az elmúlt 4-5 évben indult erőteljes emelkedésnek. Ha a képzési kötelezettség bevezetése előtti (1981-1992) és utáni (1993-2002) időszakok összesített, átlagos adatait tekintjük, azt látjuk (25. diagram), hogy az összes értelmi elmaradás csökkenése még nem érzékelhető. A súlyos értelmi fogyatékosság gyakorisága 16%-ot emelkedett, a legsúlyosabb értelmi fogyatékosságé ugyanennyit csökkent. Ez arra enged következtetni, hogy a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek állapotának „súlyosbodása” nem az értelmi fogyatékosság súlyosbodásának következtében jelentkezik, illetve változik a diagnosztikai besorolás a szakértői bizottságoknál. Feltétlenül meg kell említeni a súlyos és/vagy halmozott fogyatékosság gyakoriságának alakulását, hiszen 10 éves összesítésben 12,8%-os emelkedés tapasztalható (az M/12/1. táblázat adataiból az is kiderül, hogy az utolsó vizsgált 5 évben több mint 20%-ot emelkedett a gyakoriságuk a súlyosan-halmozottan fogyatékos népességben). 25. diagram: Az értelmi elmaradás gyakoriságának és belső megoszlásának változásai az 1993. évi közoktatási törvény előtt és után (n=2346, a népesség 50,5%-a) 79 80,1 90

50,1

80 70 %

60

78,3

39,9

23,9 15,1

34,5

50

6,1

55,9

40

5

14,4

30

7

5,7

20 10

17,8

1,4

4,6

19,8

1993-2002

súlyos v. halmozott fogyatékosság

enyhe v. középs. ért. elmaradás

'képezhetetlen'

legsúlyosabb ért. fogy. (F73)

súlyos ért. fogy. (F72)

összes ért. elmaradás

0

teljes népesség (1981-2002) 1981-1992

A fenti jelenségekre több magyarázat is lehetséges. Az egyik az, hogy a képzési kötelezettség bevezetése előtt a tankötelezettség teljesítése alóli


139

végleges felmentéshez inkább az ’F73’ kódot alkalmazták (legsúlyosabb értelmi fogyatékosság; IQ < 20), míg a képzési kötelezettséghez, a gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményekből való kirekesztéshez elegendő az ’F72’ (súlyos értelmi fogyatékosság ; IQ < 35) megállapítása. Az is elképzelhető a diagnosztika besorolások átrendeződésének hátterében, hogy a gyógypedagógiai pszichodiagnosztikai folyamatban a különböző mérőeszközök kombinációinak alkalmazásának, a differenciáltabb állapotmeghatározásnak köszönhetően derül ki egyre több vizsgált személyről, hogy „csak” súlyos értelmi fogyatékosság tüneteit mutatja, és nem a legsúlyosabb értelmi fogyatékosság csoportjába tartozik. Végül – s talán ez a legbiztatóbb magyarázat – a szakértői vizsgálatok eredményei, a vizsgált személyek diagnosztikai besorolása körében megjelenik a „súlyos-halmozott fogyatékosság” fogalma, ami egy „új”, gyógypedagógiai megsegítést igénylő népességet takar. Az utóbbi években a „súlyos” és „legsúlyosabb” értelmi fogyatékosság besorolás helyett egyre elterjedtebb a „súlyos-halmozott fogyatékosság” vagy „akadályozottság” megnevezés használata, ami a szakvéleményt olvasó szakember számára egyértelműen közvetíti, hogy nem csupán értelmi elmaradással kell számolni, hanem több funkcióterületen (pl. mozgás, értelem, kommunikáció stb.) megjelenő komplex tüneti képpel áll szemben, ami a gyógypedagógiai megsegítés tervezését és megvalósítását jelentős mértékben befolyásolja. Mindenesetre ez már az első komoly lépés azon az úton, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek diagnosztizálási folyamata differenciáltabb legyen, s ne csak az értelmi elmaradás mentén térképezzük fel az állapotot. A jövőben reménység szerint ez a folyamat tovább fog haladni abba az irányba, hogy minden funkciózavart feltárjon a szakértői bizottság vizsgálata, a különböző funkcióterületeken tapasztalható eltérések alapján tudjon javaslatot megfogalmazni a gyógypedagógiai megsegítésre, nevelésre, fejlesztésre vonatkozóan.

Összegzés I.

140

10. ÖSSZEGZÉS I. SÚLYOS-HALMOZOTT FOGYATÉKOSSÁG – SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY – GYÓGYPEDAGÓGIAI NEVELÉS

A


fogyatékos

népesség

állapotának

sokoldalú

vizsgálata után érdemes az elméleti és empirikus tapasztalatok összegzésével kísérletet tenni a fogalom „új” meghatározására, valamint az érintett népesség képességeinek, adottságainak ismeretében felvázolni a nevelés, fejlesztés alapelveit és fő területeit. Kísérlet a súlyos-halmozott fogyatékosság fogalmának „új” meghatározására A súlyos-halmozott fogyatékosság olyan állapot, melynek hátterében rendszerint a korai életszakaszban (méhen belüli életben vagy a születés körül), ritkábban a későbbi életkorban bekövetkező súlyos, átható, komplex sérülés áll, ami rendszerint a központi idegrendszert (elsősorban a fejlődésben és érésben lévő agyat) is érinti. A komplex károsodás következményeként rendkívül változatos formában megjelenő, összetett tünet-együttes alakul ki, ami a személyiség fejlődésében jelentős eltéréseket, a tevékenységben (aktivitásban) súlyos akadályozottságot, és a társadalmi életben való részvételben (participáció) súlyos hátrányokat okoz. A fejlődés eltérése és a tevékenység akadályozottsága a motoros, a kommunikációs funkciók és e kettővel szoros kapcsolatban álló értelmi funkciók területén a legszembetűnőbb. A motoros (mozgás) funkciók területén a fejkontroll és a tekintés kontrolljának hiánya, a felegyenesedés, állás, helyváltoztatás képességének súlyos nehézségei, vagy hiánya, a végtagok (kar, kéz, láb) működésének súlyos zavarai, a komplex mozgásminták koordinációjának zavarai és a beszédszervek funkciózavarai fordulnak

elő.

A

motoros

funkciózavarok

következtében

minden

mozgásaktivitást feltételező tevékenység területén akadályozottság figyelhető meg. A kommunikációs funkciók területén a kifejező (hangzó) beszéd hiánya, a nonverbális

és/vagy

metakommunikatív

jelzések

alkalmazásának

bizonytalanságai, a beszédértés nehezen megítélhető szintje a kölcsönös

Összegzés I.

141

kommunikációs megértés zavarát, akadályozottságát vagy hiányát okozzák. Ebből következően a környezettel való kapcsolatfelvétel és az együttműködés nehezített, ami a társadalmi beilleszkedés szempontjából jelent hátrányt. Mivel a súlyos és halmozódó károsodások miatt a súlyosan-halmozottan fogyatékos

személyek

aktivitásukban

a

fejlődés

kezdeti

(gyakran

a

szenzomotoros vagy pszichomotoros fejlődési szakasznak megfelelő) szintjét mutatják, az értelmi funkciók eltéréseit elsősorban a szenzoros (érzékelési-észlelési) vagy szenzomotoros, és az emocionális-szociális funkciók területén észlelhetjük. A szenzoros funkciók területén az érzékelés-észlelés organikus és pszichés jellegű kiesései, az ingerek felfogásának és feldolgozásának alacsony szintű képessége, az érzékletek és a mozgásminták, illetve viselkedésformák összehangolásának hiányos képessége, a túlérzékenység, vagy az alacsony ingerküszöb okozhat nehézséget. Az emocionális-szociális funkciók területén külön megfogalmazást nyer több feltűnő

magatartásforma

túlérzékenység,

a

(agresszív/autoagresszív

személyektől

és

tárgyaktól

viselkedés),

való

a

elvonatkoztatás

képességének hiánya vagy zavara, a hangulati labilitás, és az inadekvát érzelmi kitörések (pl. nevetés/sírás). Mindezekhez

az

eltérésekhez

társulhatnak

még

különböző

krónikus

betegségek, fokozott görcskészség (epilepszia), tartós gyógyszerszedés és egészségügyi terápiás szükséglet, megnövekedett balesetveszély és halálozási rizikó. Ezek további súlyosbító, személyiségfejlődést nehezítő feltételeket teremthetnek (Fröhlich 1995, Gordosné 2004a,b, Hatos 1996b, Lányiné 2001, Márkus 1999a; 2000a, 2003a,f,h,i, 2004a, 2005a,b, Schäffer 1996, 1998a). A gyógypedagógiai nevelés, fejlesztés alapelvei A fenti fejlődésbeli eltérések és tevékenységbeli akadályozottságok a gyógypedagógiai megsegítés, nevelés, oktatás, fejlesztés szempontjából sajátos nevelési igényként jelentkeznek, melyek alapvetően meghatározzák a nevelés, fejlesztés alapelveit,

cél-

és

feladatrendszerét,

2003f,g,h,j,k, 2004a, 2005b).

tartalmait

és

területeit

(Márkus

Összegzés I.

142

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek sajátos szükségleteinek, nevelési igényeinek kielégítését, a gyógypedagógiai kísérés, nevelés, oktatás megsegítés kialakítását és megvalósítását a következő alapelvek befolyásolják:

Komplexitás és személyiségközpontúság elve;

Interakció és kommunikáció elve;

Kooperáció elve;

Differenciálás és individualizáció elve;

Normalizáció és participáció elve.

Komplexitás és személyiségközpontúság elve

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek személyiségének fejlődése a súlyos és halmozódó károsodások, a tevékenységben tapasztalható akadályozottságok miatt jelentősen nehezítetté válik, ami egész életük folyamán fennáll, vagyis mozgásképességben, kognitív képességekben, érzékelésben-észlelésben, kommunikációban, érzelmekben és szociális viselkedésben - életkortól függetlenül - a fejlődés kezdeti (elemi) szintjét mutatják. Bár képességeik elemi szintet mutatnak, mindig figyelembe kell venni az életkori sajátosságokból fakadó sajátos szükségleteket is, így felnőttkorba lépve a gyógypedagógiai kísérésnek tekintettel kell lenni a felnőtt létből fakadó szükségletek és igények megjelenésére.

Minden személy esetében egyénileg kell felmérni a képességeket, szükségleteket és igényeket, s ez alapján megtervezni, végrehajtani és értékelni a gyógypedagógiai folyamatot. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személy személyisége jelenti a pedagógiai tevékenység kiindulási,

vonatkoztatási,

összehasonlítási

és

ellenőrzési

pontját

egyaránt.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek olyan emberek, akiknek speciális, átfogó, egymást kiegészítő fejlesztő-, támogató-, valamint gondozóeljárásokra, megsegítésre van szükségük. Nem választható szét a hagyományos értelmű oktatás, fejlesztés, képzés, nevelés és terápia, hanem komplex – multidimenzionális és interdiszciplináris - formában valósul meg az ápolás – gondozás – terápia – nevelés – oktatás – fejlesztés – képzés. A

Összegzés I.

143

megsegítés a személyiséget komplexen közelíti meg, minden megmaradt és akadályozott funkciót egyidejűleg figyelembe vesz.

A sokoldalú, komplex fejlesztés, nevelés megvalósításához a szakemberek magas szintű felkészültsége szükséges, ami biztosítja a szükséges egészségügyi,

gyógypedagógiai,

pszichológiai

(stb.)

ismeretek

szintetizálását és integrálását.

A nevelés nemcsak egy adott nevelési helyzetben valósul meg, hanem figyelembe veszi a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy egész élethelyzetét, a múltbeli tapasztalatokat, élményeket, a jelen állapotot és az érintett emberre váró jövőt, vagyis a múltra építve a jelenben a jövőre készít fel.

Nemcsak az aktív fejlesztés és képzés számít nevelésnek, idesorolhatók a részvétel, az átélés, a befogadás, az élmény pedagógiai hatásai is, melyek szintén komplexebbé teszik a folyamatot.

A személyiségorientáltság a pedagógus személyiségére is vonatkozik, a súlyosan-halmozottan

fogyatékos

gyermekekkel,

fiatalokkal,

felnőttekkel

végzett tevékenység a nevelő személyiségének központi szféráit érinti, sok esetben egész pedagógiai attitűdje megváltozik. Kommunikáció és interakció elve

Miután a kölcsönös kommunikációs akadályozottság a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek egyik központi problémája, a gyógypedagógiai megsegítést át kell hatnia a kommunikatív megközelítésnek, a nevelési folyamatot kölcsönös párbeszéden alapuló interperszonális kapcsolatként kell felépíteni. A kommunikáció és az interakció kiegészíti és erősíti egymást a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel végzett gyógypedagógiai munkában.

A modern, humanisztikus pedagógiai elképzelések kiemelik az interakció és a kommunikáció szerepét a nevelésben. Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében ennek azért van különleges jelentősége, mert csökkenteni kell a nevelő és „neveltje” közti távolságot. Testközelbe kell kerülni egymással, a világ jelenségeit, tárgyait, személyeit,

Összegzés I.

144

eseményeit intenzív testi kontaktuson keresztül kell közvetíteni. A tanulás, a fogalomalkotás és a gondolkodás csak az érzékelés-észlelésen keresztül a testtel megragadott tárgyak, megismert személyek és megélt élethelyzetek kommunikációs-interakciós talaján alakul ki (Farkas 2003, Fikar 1996, Mall 1995, Márkus 2003g,h,j, 2004a, 2005b, Schäffer 1998b).

„Az elementáris kapcsolat: nevelés” (Fragner 1991, 51). A pedagógusnak meg kell tanulnia a fogyatékos személy legegyszerűbb életműködéseit közlésként értelmezni. A közelség „az eredeti beszéd, szavak és mondatok nélkül, a tiszta kommunikáció” (Levinas 1983, közli Fragner 1991, 44). Az így kialakított emberi kapcsolat és találkozás mindig egy közös világ kialakulását és két ember közös fejlődéstörténetét jelenti (Farkas 2003).

Az interakció és a kommunikáció teszi lehetővé a szociális kapcsolatok, a kommunikatív-dialogikus

viszony

emberhez

méltó

alakulását,

ez

hozzájárul a csoportban történő nevelés megvalósításához, és segít a tanuláshoz

szükséges

motiváció

kialakulásában

és

fenntartásában

(Fröhlich 1995, 1996b, Mall 1995, 1996, Sevenig 1994, 1995, Schäffer 1998a,b, 1999a, Schäffer-Márkus 1999, Márkus 2003f,h,j).

A kommunikatív-dialogikus viszony jellemzői: az autentikusság (a kommunikáció eredetisége, megbízhatósága, hitelessége), a jelenre vonatkoztatás (a valóság csak a kommunikáció pillanatában élhető át mindkét

partner

részére),

a

kölcsönösség

(az

egymásra

hatást

kétoldalúsága) és a kizárólagosság (az adott pillanatban az egyik partner számára csak a másik - a „Te” – létezik) (Tóth 1996). Kooperáció elve

Minden probléma megoldásához kooperáció szükséges. A súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek a legtöbb tevékenységekben külső segítségre szorulnak, a cselekvéshez szükségük van egy partnerre. A kooperáció – együttműködés – legfontosabb sajátossága, hogy a gyógypedagógus, nevelő, terapeuta nem a fogyatékos személyen végzi pedagógiai tevékenységét, hanem a vele együttműködve, közösen vesznek részt a tanulási folyamat eseményeiben (Kelemenné 2003a).

Összegzés I.

145

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek részére olyan tanulási szituációt kell kialakítani, ahol lehetőség nyílik az élmény- és tapasztalatszerzésre, a világot tehát közösen kell megélni és alakítani.

Egy tevékenységi folyamat akkor kooperatív, ha a résztvevő partnerek egy közösen kitűzött cél érdekében, cselekvésük tervezését és kivitelezését egymástól függően és egymáshoz viszonyítva koordinálják. Így a folyamatban szereplő személyek mindegyike, mint a tevékenységért felelős résztvevő éli meg saját magát (Kelemenné 2003a).

A kooperáció elve vonatkozik ezen felül a különböző szakterületek (gyógypedagógusok, szakorvosok, terapeuták, szociális és jogi szakemberek stb.) szoros együttműködésére, valamint a fogyatékos személlyel foglalkozó valamennyi személy folyamatos információ- és tapasztalatcseréjére (szülők, pedagógusok, nevelők, asszisztensek, gondozók, segítők stb.). (Borbély – Jászberényi – Kedl 1998, Borbély – Mózes 2000, Topolánszky-Zsindely 2000, Stummer – Esztári – Márkus 2003, Márkus 2000b, 2003c). Differenciálás és individualizáció elve

„A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek … tapasztalati és aktivitási lehetőségeik szempontjából rendkívül heterogén csoportot alkotnak” (Specht 1972, 90), emiatt a nevelés folyamán megfelelő differenciálás szükséges. „A differenciálásnak a tanulásszervezésben két jelentést tulajdoníthatunk: egy pedagógiai szemléletet, amely a tanító, a tanár érzékenységét fejezi ki tanítványai egyéni különbségei iránt és egy pedagógiai gyakorlatot, mely a különbségekhez való illeszkedést próbálja megvalósítani minden rendelkezésre álló eszközzel.” (Báthory 1992, 108).

A differenciálás egyik formája az egyéni tanulás, az individualizálás. Ennek a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében a gyógypedagógiai nevelés

tervezésében

van

jelentősége,

a

megsegítés

az

egyéni

gyógypedagógiai diagnosztizálás alapján, egyéni (individuális) tanterv szerint

zajlik.

A

célkitűzésektől

a

didaktikai-metodikai

elemek

kiválasztásán és a feladatok megvalósításán keresztül, az értékelésig mindig egyénre szabott eljárások alkalmazása célszerű.

Összegzés I.

146

Az individualizált tervezés nem jelenti azt, hogy csak tanár-diák páros szituáció során beszélhetünk nevelésről. A szociális kapcsolatok fejlődésében nagy szerepe van a társas kapcsolatoknak, különösen a kortárs-kapcsolatoknak. A csoportban való nevelés során a feladatok gyakorlati

megvalósítását

kell

differenciáltan

átgondolni.

Csoportos

tevékenységre jó lehetőséget kínálnak a kreatív, a zeneterápiás, a játékfoglalkozások, de a közös étkezések, kirándulások, szabadidős programok (stb.) is, melyek során a fogyatékos személyek olyan ismereteket, képességeket és készségeket sajátítanak el, olyan élményekhez és tapasztalatokhoz jutnak, amit a pedagógus páros helyzetben nem tud létrehozni. Normalizáció és participáció elve

A normalizáció „nem teszi az értelmileg akadályozott embereket normálissá” (Nirje-Perrin 1995, 35), inkább a körülmények normalizálását jelenti, szem előtt tartva az érintett személy fogyatékosságának súlyosságát és összetettségét, a korábbi fejlesztést, a fejlesztés és nevelés további lehetőségeit, a már elért és még elérhető szociális képességeket.

A normalizáció és participáció elve azt jelenti, hogy a képességekhez mért lehető legjobb szintű társadalmi beilleszkedést érjük el, s ehhez nem a fogyatékos

személy

hiányzó

képességeit

kell

pótolni,

hanem

életkörülményeit úgy alakítani, hogy abban képességeinek maximumát nyújtva teljes emberi életet élhessen, illetve részt vehessen a társadalom életében. A részvételt, beilleszkedést befolyásolja a fogyatékos személy életkora.

Az

adott

életkorra

jellemző

szükségletek

és

igények

kielégítésének módjait és lehetőségét viszont az adott társadalmi környezet

tradíciói

és

kulturális

szokásai

befolyásolják,

így

a

normalizáció csak konkrét szociokulturális összefüggésben értelmezhető (Hatos 1996b, Lányiné 1996a, 2001, Nirje-Perrin 1995, Nirje 1996).

A „nem-fogyatékos” emberek számára a „függetlenség” és a környezetbe való „integráció” relatív fogalmak, éppen így a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek számára is. A legfőbb kérdés az, hogy egy súlyosanhalmozottan fogyatékos személy élete mennyire hasonlít a társadalom többi –

Összegzés I.

147

„átlagos” - tagjának életéhez.

A neveléstudomány felől közelítve: a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése mennyire nyugszik az általánosan elfogadott nevelési elveken. A közoktatási szolgáltatások szempontjából a normalizáció és participáció azt is jelenti, hogy nem a gyermeknek kell megfelelni az intézmény

által

támasztott

követelményeknek,

hanem

olyan

szolgáltatásokat kell kialakítani, melyben minden gyermeknek helye van. ”Az iskolának kell a gyermek tanulási szükségleteit és tanulási képességeit figyelembe vennie, s nem az adott iskolatípusba beilleszthető gyermekeket kiválogatni.” (Feuser 1981a, 101). A gyógypedagógiai nevelés, fejlesztés területei A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók sajátosságai és a nevelési alapelvek alapján körvonalazhatók a gyógypedagógiai nevelés fő területei, melyek a komplexitás alapján, csak mesterségesen választhatók szét:

Fejlesztő gondozás;

Érzékelés-észlelés fejlesztése;

Kommunikáció és interakció;

Mozgásnevelés.

Fejlesztő gondozás

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek akadályozottsága miatt az önálló életvitel korlátozott, egész életükön át külső személyek segítségét igénylik. A gyógypedagógiai megsegítésnek ki kell terjednie az alapvető biológiai, létfenntartó szükségletek kielégítésére, a nevelés, oktatás fejlesztés céljai, feladatai és tartalmai közé fel kell venni a mindennapos tevékenységek részterületeit.

A

megfelelően

és

személyre

szabottan

szervezett

mindennapos

tevékenységek mindamellett, hogy biztonságérzetet adnak, sok tanulási lehetőséget biztosítanak a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek számára. Az ápolás-gondozás tevékenységeit naponta többször el kell végezni, és sok időt vesznek igénybe. Ilyenkor közvetlen testi kontaktusba

Összegzés I.

148

kerülünk a súlyosan-halmozottan fogyatékos személlyel, kommunikálunk egymással, szenzoros ingereket közvetítünk számukra.

A mindennapos tevékenységekben az önellátás szintjének emelése a cél, ennek megvalósításában a fejlesztő gondozás hatásai játszanak jelentős szerepet. Ilyenkor ugyanis a fogyatékos személy élményhorizontját fokozatosan tágítjuk, stabilizáljuk szociális kapcsolatait, a mindennapos események megfelelő kis lépésekre bontásával és strukturálásával lehetővé tesszük számára a szituációhoz kapcsolt tevékenységtanulást és gyakorlást. (Benczúr – Bernolák 1991, Csepregi 2005, Kelemenné 2003a, Márkus 1999b, 2003k, 2005b, Müller 1996a, Papp 2005, Schäffer 1998a).

A fejlesztő gondozás megvalósítása során érdemes szem előtt tartani a strukturált foglalkoztató terápia elméleti és gyakorlati ismereteit (Benczúrné 1999a,b, Márkus, 1999c; 2000c, 2003k, 2004a, 2005b, Tóthné 2000).

Érzékelés-észlelés fejlesztése

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek fejlődésbeli eltéréseinek és tevékenységbeli akadályozottságának hátterében az aktivitás csökkenése áll. A csökkent aktivitás miatt csökken az önmegélés, ennek következtében kevésbé ismeri a testét, és kevésbé képes azt célzottan és kontrolláltan „bevetni” bizonyos célok elérésére. Így lényegesen később jelentkezik önmaga elhatárolása a környezet tárgyaitól és személyeitől.

A


fogyatékos

személy

csökkent

aktivitása

megnehezíti az ingerfelvétel és -feldolgozás, vagyis az érzékelés-észlelés folyamatát, ami szenzomotoros deprivációhoz vezet. Az ingerek felvételének és feldolgozásának megváltozása miatt gondoskodni kell számukra a megfelelően strukturált ingerek biztosításáról, hogy el tudjanak igazodni az őket körülvevő tárgyi és személyi környezetben. Az érzékelés-észlelés fejlesztésére fokozott figyelmet kell fordítani a nevelés és terápia során, hogy sikeresen megelőzzük a fejlődés további elmaradását, illetve megteremtsük a képességekhez mért optimális fejlődés lehetőségét.

Az érzékelés-észlelés fejlesztésének több eljárása ismert, például a bazális stimuláció (Fröhlich 1995, 1996b, 1999), az AST-koncepció egyes tartalmi

Összegzés I.

149

területei (Schäffer 1998a), a Snoezelen (Bartholy 2003a, Hulsegge – Verheul 2001), lényegében minden testorientált fejlesztő eljárás ide sorolható (Fikar 1996, Spiess 1996), beleértve a fejlesztő gondozás elemeit is (Bienstein – Fröhlich 1995, Fröhlich 1995, Márkus 2003h, 2005b). Kommunikáció és interakció fejlesztése

„Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel való foglalkozás során a kommunikáció nem elsősorban cél, hanem az egyénnel közösen végzett valamennyi tevékenység során eszközként használt interakciós folyamat. Cél lehet azonban a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberrel közösen kialakítani a kommunikációnak

azt

a

hatékony

módját,

mellyel

az

együttműködés

megalapozható”. (Farkas 2003, 73).

Az érintett csoportok tagjainak - kommunikációs akadályozottságuk miatt - számtalan helytelen feltételezéssel és félreértéssel kell szembesülniük mindennapjaik során, akár a legegyszerűbb élethelyzetekben is, amikor nem tudják mások számára érthetővé tenni gondolataikat, érzéseiket, kívánságaikat; amikor nem tudják hatékonyan befolyásolni az őket körülvevő világ eseményeit és történéseit.

Súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek és segítőik között olyan kommunikációs stratégiákat kell kialakítani, melyben létrejöhet a kölcsönös megértés, szavak nélkül is értelmezni kell tudni az érintett személy testnyelvének preverbálisan közvetített üzeneteit, s adekvátan kell azokra válaszolni.

A kommunikáció kialakítására és fejlesztésére több ismert eljárás létezik:

Bazális kommunikáció (Mall 1995, 1996).

Az individuális kommunikáció a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy és segítője között kialakuló párbeszéd. A kölcsönösségen alapuló párbeszéd kialakulásához vezető utat, vagyis a közös kommunikációs szint keresésének útját nevezzük orientációs kommunikációnak (Schäffer 1996, 1998b, Schäffer-Márkus 1999, Márkus 2003a,j, 2004a, 2005b).

A bazális, orientációs, individuális kommunikáció és interakció folyamatának kialakításáról

és

fejlesztéséről

részletes

leírások

találhatók

a

Összegzés I.

150

szakirodalomban. (Bartholy 2003a, Fikar 1996, Fótiné 1994, Fröhlich 1995, 1996a,b, Mall 1995, 1996, Márkus 2003a,j, 2004a, 2005b, Müller 1996b, Ónodi-Szabó 2000, Pfeffer 1995, Schäffer 1996, 1998a,b, 1999a,b, SchäfferMárkus 1999, Sevenig 1994, Szelényi 2000, Tar 2000 stb.).

Feltétlenül meg kell említeni a súlyosan-halmozottan fogyatékos, beszédben súlyosan akadályozott emberek nyelvi és kommunikációs fejlesztésének további lehetőségét: a segítő kommunikációt (augmentatív és alternatív kommunikáció). A segítő kommunikációról szintén bőséges szakirodalom áll rendelkezésre (Bartókné 2000, Braun 1994, Dombainé 1994, 2000, 2002, ISAAC – Deutschland 1996, Janz – Klauß – Lamers – Schendera 2002d, Kapronyi 2003, Kálmán 1989, 2001, 2002, 2004b, Kristen 1994, Schäffer 1999a, Sevenig 1994, stb.).

Mozgásnevelés

Az élet első éveiben a fejlődés egész folyamatát jelentősen meghatározza a mozgás ép, vagy megváltozott fejlődés, a mozgásos akadályozottság okozta hátrányok következtében az ép fejlődéstől való egyre nagyobb elmaradás tapasztalható, különösen akkor, ha nem avatkozunk be kellő időben.

A


fogyatékos

emberek

többsége

súlyos

mozgászavarral is küzd, és gyakran az életkortól függetlenül a fejlődés kezdeti (elemi) szintjét mutatják. Ha a fejlődés elemi szintet mutat, figyelembe kell venni a fejlődés korai szakaszának – pszichomotoros vagy szenzomotoros szakasz – legfontosabb jellegzetességét, a mozgásba ágyazottságot (Csiky In Várkonyi 1997, 20-22). A fogyatékos személy funkcióinak és képességeinek harmonikus alakulásához elengedhetetlen a mozgás, hiszen ellenkező esetben a többi funkció sem tud optimálisan fejlődni, s ezzel további nehézségek várnak a mozgásfejlődésre is. A funkciók egymástól való kölcsönös függőségi viszonyaként kell tehát ezt a folyamatot elképzelni, melynek alappontjában a mozgás áll (Hippel – Jones – Kieran – Connor 1994, Márkus 2003f,h, 2005a,b).

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek mozgásnevelésének előfeltétele a megfelelő szenzoros ingerek felvétele, feldolgozása és

Összegzés I.

151

integrálása (ld. érzékelés-észlelés fejlesztése), folyamata passzív, vezetett aktív illetve facilitált mozdulatok, mozgások formájában megvalósuló közös tevékenység.

A mozgásnevelés feladata: a motoros aktivitás csökkenése miatt kialakult szenzomotoros depriváció csökkentése, a szenzomotoros területen kialakult fejlődési elmaradások pótlása célzott ingerléssel, passzív mozgatással (mozgásérzékelés) és facilitált mozgások kiváltásával. Optimális feltételek megteremtése

a

saját

test

megéléséhez

(testkép,

testséma,

mozgáskoordináció). A spontán fejlődés feltételeinek megteremtése a fiziológiás mozgássornak megfelelően (kóros mozgásmintákat gátló kiinduló helyzetek megtalálása, megfelelő tér és idő biztosítása az aktív mozgások gyakorlásához a fejkontrolltól a felállásig). A mozgásnevelés összekapcsolása

az

érzékelés-észleléssel,

a

mindennapos

tevékenységekhez szükséges mozgásokkal, a fejlesztő gondozással.

A mozgásnevelés kiindulása: a pozicionálás (helyes és biztonságos testhelyzetek kialakítása), mert ennek jelentős szerepe van az általános testi funkciók működésében (pl. légzés, emésztés, stb.), a következményes tünetek megelőzésében (pl. decubitus, kontraktúrák, deformitások, stb.), és a mindennapos tevékenységek lehető legönállóbb kivitelezésében.

A mozgásnevelés megvalósításához feltétlenül szükséges a terapeuta (szomatopedagógus) kreativitása és spontaneitása a mozgásnevelés optimális

kínálatának

megválasztásában,

a

fejlesztő

tevékenység

folyamatos értékelésében és korrekciójában. (Bartholy 2003a, Benczúr 2000, Benczúr – Bernolák 1991, Bernolák 1996, Bobath 1986, Bobath – Bobath 1989, Fikar 1996, Fröhlich 1995, 1996b, Hajtó 2000, Hajtó – Tóth 2003, Juhász-Tóth 2000, 2003, Kelemenné 2003b, Márkus 1997, 2005a,b, Mozgásjavító Általános Iskola 1998, Schumeth 2000, Spiess 1996, Szabó 1998, Sziszák 2003).

Intézményes megsegítés

152

11. A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK INTÉZMÉNYES ELLÁTÁSÁNAK HELYZETE

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket ellátó közoktatási és szociális rendszer jogszabályi hátterének részletes bemutatására nem térek ki, a legfontosabb jogszabályok kivonata a 13. sz. mellékletben található. A jelenlegi közoktatási ellátás alkotmányos és jogi problémáiról, hazai és nemzetközi trendek felvázolásával több tanulmány is készült (Béres 2003a, Bíró – Verdes 2004, Fonyódi 2000, Hatos 1993b, 1995b, 1996a, Nagy 2000, Verdes 2005). Bíró és Verdes legfrissebb tanulmányai részletesen elemzik a tanköteles korú, súlyosan-halmozottan

fogyatékos

gyermekek

és

fiatalok

helyzetét

a

közoktatásban, különösen a képzési kötelezettségre vonatkozó jogszabályi hiányosságokat és esélyegyenlőtlenséget emelik ki. Éppen ezért további jogi elemzés nem szükséges, tekintettel arra, hogy a képzési kötelezettség (mint közoktatási szolgáltatás) megszűntetésének szándéka már megfogalmazódott, helyette a következő néhány évben a tankötelezettség bevezetése várható a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók részére is. A következőkben csak a jelenleg működő intézményrendszer bemutatására kerül sor, valamint az empirikus adatok alapján a családban élő súlyosanhalmozottan

fogyatékos

személyek

számára

reálisan

hozzáférhető

szolgáltatások elemzésére. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásának intézményrendszere A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásában részt vevő intézmények bemutatásakor a különböző szakemberek és intézmények kompetenciájának részletes bemutatása nem történik meg. Az orvosiegészségügyi és pszichoszociális rehabilitáció összehangolásának érdekében azonban érdemes megismerkedni a különböző szolgáltatásokat nyújtó egészségügyi, közoktatási, gyermekvédelmi és szociális intézményekkel (3/a. ábra). Az ábrán a zöld színű mezők a közoktatási, a sárga színű mezők a


153

szociális és gyermekvédelmi intézményeket jelzik, a piros mezők a családi hátteret szemléltetik. A többszínű mezők azt érzékeltetik, hogy vannak olyan közoktatási feladatok, melyek megvalósítása nem csupán a közoktatási intézményhálózatban

történik,

hanem

előfordul,

hogy

szociális,

gyermekvédelmi, egészségügyi, esetleg civil fenntartású (egyesület, alapítvány stb.) intézményben is végzik. Így a 3/a. ábra már első ránézésre mutatja, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásának intézményi háttere meglehetősen szövevényes és „színes” (Barbócz 1998, 1999, Bartholy 1994, Béres 2003b, Bolyán 1997, Borbély – Jászberényi – Kedl 1998, Esztári – Márkus 2003, H.T. 2003, Márkus 2003a,l, 2004a,b, 2005a,b, Nagy 2000, Radványi 2003, Virányi 1993, Zomi 2004). Közvetlenül a megbetegedést, sérülést, károsodást követően elsősorban az orvosi rehabilitáció (1)13 dominál, ilyenkor még igen csekély szerep jut a közoktatási és szociális ellátórendszernek. Az orvosi rehabilitáció feladata a pontos diagnózis felállítása, a gyógyászati segédeszközök szükségességének megítélése és az eszköz felírása, a műtétek elvégzése, a gyógyszerelés beállítása, valamint a szükséges fejlesztő eljárások elbírálása, a sérülés következtében fogyatékossá vált személy sorsának figyelemmel kísérése (Katona 1986, 1990, Kullmann 1999, 2000). Az orvosi ellátás a fogyatékos gyermeket, fiatalt, felnőttet egész életén át végigkíséri, rendszeres ellenőrzés szükséges különösen akkor, ha a súlyosan-halmozottan fogyatékos személynek fogyatékossága, akadályozottsága mellett valamilyen társuló betegsége is van (pl. epilepszia, anyagcserebetegség, belgyógyászati problémák, ortopédiai elváltozások stb.). Az orvosi, egészségügyi ellátás nem szűnik meg a közoktatás vagy a szociális ellátás intézményhálózatába való bekerüléskor (Márkus 2000b). A szociális és a közoktatási intézményeknek (különösen a gyógypedagógiai nevelési, oktatási intézményeknek) legtöbb esetben főállású, részállású vagy megbízással dolgozó szakorvosaik vannak, akik folyamatosan felügyelik az intézmény lakóinak, tanulóinak egészségügyi ellátását.

13 A zárójelben található számok segítenek tájékozódni az intézményrendszert bemutató 3/a. ábrán.


154

(speciális)

Ó Í

18 Î

középfokú oktatás iskolai (együtt-) nevelés

Î

16-

óvoda (5)

Î Î

Ñ

Î Életkor

1 év -

Nemzetközi Pető Intézet (6)

(2)

központok Ï szakértői

Í korai

Í

Ò

Î pedagógiai szakszolg. (9) képzési Ï

Ï szakértői Í korai fejlesztő

Ò

Í

család

iskola gyógyped. iskolák (10)

6-7 -

3 év -

szakképzés

Ï

Ñ 5-6 -

Î

Î

felsőfokú oktatás Ï

és rehab. Ï pedagógiai szakszolg. (3) k o r a i és rehab. Ï család fejlesztés

bizottság Î otthoni ellátás fejlesztés Ï bizottság

Î

lakóotthon

(képz. köt.) (2) Ï (8) nappali intézmény

(képz. köt.)

otthoni ellátás kötelezettség (vizsgálat) Í Ï Î bölcsőde (4)

Ò

Ò

(v i z s g á l a t ) bölcsőde (4)

Ï

0-

ÕÕÕÕ

Î Î

(eü.) orvosi vizsg., dg. (1) (neurohabilitáció)

sérülés

Ï

ÕÕÕÕÕÕ

(születés előtt,

születés

ÕÕÕÕÕÕ

alatt v. után)

Ï

3/a. ábra: Fogyatékos (súlyosan-halmozottan fogyatékos) személyek ellátásának intézményrendszere

ápológondozó otthon (7)


155


A

156


fogyatékos

személyek

számára

biztosított

közoktatási, szociális és gyermekvédelmi ellátások összefoglaló táblázata (M/13/1. táblázat), és a működésüket szabályozó jogszabályokból a fogyatékos személyekre vonatkozó részek kivonata a 13. sz. mellékletben olvasható. Az 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról 2003. évi LXI. törvényben (továbbiakban Közokt. Tv.) módosított, hatályos változata szerint: "A sajátos nevelési igényű gyermeknek, tanulónak joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai, gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy igényjogosultságát megállapították. A különleges gondozást - a gyermek, tanuló életkorától és állapotától függően, a 35. § (2) bekezdésében meghatározott szakértői és rehabilitációs bizottságok szakértői véleményében foglaltak szerint - a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztő felkészítés keretében kell biztosítani." (Közokt. Tv. 30. § [1]).

Ennek értelmében az orvosi diagnózis felállítása után - akár néhány hónapos korban is - azonnal megkezdődhet(ne) a fogyatékos kisgyermek korai fejlesztése, komplex gyógypedagógiai megsegítése, feltéve, hogy a gyermek időben eljut a szakértői

bizottság

vizsgálatára,

mivel

közoktatási

értelemben

az

igényjogosultság megállapítására ők hivatottak. A közoktatási intézményhálózatba való bekerüléshez, a különleges gondozás keretében nyújtott szolgáltatások igénybe vételéhez az első lépés a komplex orvosi – gyógypedagógiai – pszichológiai szakértői vizsgálat, ami megyei Tanulási Képességet

Vizsgáló

fogyatékossági

Szakértői

típusnak

és

Rehabilitációs

megfelelő

Országos

Bizottságnál Szakértői

és

(2)

vagy

a

Rehabilitációs

Bizottságnál történik (Béres 2003b, Merényi 2002, Molnárné 2000, Stummer 2003, Virágné 2002, Virágné – Patakiné – Nánásiné 2001). Kedvező a helyzet, ha az egészségügyi intézmények el tudják kalauzolni a fogyatékos gyermeket és szüleit a szakértői vizsgálatra. Nagyon sok esetben a fejlődés szempontjából értékes hetek és hónapok vesznek el a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek életéből, ha a szülők hónapokig csak keresgélik a továbblépés lehetőségét, a korai fejlesztés, a bölcsődei gondozás, óvodai nevelés, iskolai nevelés-oktatás vagy az intézményes elhelyezés alternatíváit (H.T. 2003). A megfelelő szakértői szakvélemény és javaslat birtokában aztán megnyílnak a közoktatási szolgáltatásokhoz való ingyenes hozzájutás lehetőségei. Az állami


157

normatív támogatásokból fenntartott (megyei, önkormányzati, egyházi) intézményeken kívül léteznek különböző civil fenntartású (alapítványi, egyesületi, magán-) intézmények, szolgáltatások, melyek szintén igénybe vehetők, ám gyakran komoly összegeket kell fizetni a kezelésekért, fejlesztő foglalkozásokért, amit nem minden család tehet meg. Ebben a feldolgozásban a törvények által térítésmentesen biztosított ellátási formákat emeljük ki (13. sz. melléklet). „A korai fejlesztés és gondozás megvalósítható otthoni ellátás, bölcsődei gondozás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, gyermekotthonban nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás keretében.” (Közokt. tv. 30. § [1]). "A korai fejlesztés és gondozás keretében a) egyéni foglalkozás esetén a gyermek 0-3 éves kora között legalább heti két órát, 3-5 éves kora között legalább heti négy órát, b) csoportfoglalkozások esetén a gyermek 0-3 éves kora között legalább heti négy órát, 3-5 éves kora között legalább heti hat órát kell biztosítani." (3/1998. OM rendelet 8. § [2]).

A korai fejlesztő központok és a pedagógiai szakszolgálatok (3) korai fejlesztő szakemberei nemcsak fejlesztő foglalkozásokat vezetnek, hanem az ambuláns fejlesztés mellett folyamatosan ellátják a szülőket gondozási, nevelési tanácsokkal is. A fejlesztés komplex eljárás formájában történik, mely ötvözi a motoros funkciók, az érzékelés-észlelés, a kommunikáció, a kognitív funkciók fejlesztésének, valamint a mindennapos tevékenységre nevelés alapvető eljárásait. Rendszerint team-munkában zajlik a fejlesztés, vagyis több különböző szakembert is alkalmaznak (pl. fogyatékossági típusnak megfelelő gyógypedagógus, gyógytornász, gyógytestnevelő, orvos, pszichológus stb.). Szükség és igény szerint családsegítő funkciót is ellátnak a korai fejlesztéssel foglalkozó intézmények (Benczúr – Bernolák 1991, Bod – Gallai – Mózes – Topolánszky-Zsindely 2003, Borbély – Mózes 2000, Borbély 2003, Borsfay – Kubinyi – Szelényi – Zelenka 2003, Czeizel 2003, Hajtó 2000, Hajtó – Tóth 2003, Hídvégi 2002, Kovácsné – Vankóné 2002, Stummer – Esztári – Márkus 2003, Topolánszky-Zsindely 2000, Zelenka 2000). A korai szocializáció szempontjából fontos a közösségi nevelés megkezdése, amelyik gyermek esetében ez lehetséges. Ma már számos bölcsőde (4) és óvoda (5) is megnyitotta kapuit a fogyatékos gyermekek előtt, ahol speciális csoportban, vagy az épekkel együtt - úgynevezett integrált formában - nevelik, oktatják,


fejlesztik

a

158

különböző

típusú

fogyatékos

gyermekeket,

a

szükséges

szakemberek biztosításával. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknek - ha szóba kerül korai közösségi nevelésük - általában a bölcsődében van lehetőségük ebben részt venni. A bölcsődei gondozás életkori határai rugalmasak, a fogyatékos kisgyermek 6 éves koráig maradhat a bölcsődében. A bölcsődei felvételhez nincsenek előírt feltételek (pl. szobatisztaság, önálló étkezés stb.), így

könnyebben

befogadják

a


fogyatékos

kisgyermekeket. A bölcsődei gondozók rendszeres továbbképzéseken vehetnek részt,

ahol

ismereteket

kapnak

a


fogyatékos

kisgyermekek gondozásáról, neveléséről, a fejlesztő gondozás lehetőségeiről, a kommunikáció fejlesztésének eljárásairól (Petus – Szabó 1994). Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek esetében az óvodai nevelés lehetősége ma még nem elterjedt, többségük a bölcsődét követően (3-6 éves koruk között bármikor) a szociális ágazat bentlakást biztosító, nappali vagy ambuláns ellátást nyújtó intézményeiben kaphat megsegítést, illetve a közoktatási szolgáltatások közül a képzési kötelezettség keretében biztosított fejlesztő felkészítést veheti igénybe; gyógypedagógiai nevelésben-oktatásban résztvevő intézménybe történő beiskolázásuk rendkívül ritkán fordul elő. A közoktatási intézményhálózaton belül a Nemzetközi Pető Intézet (6) a mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók egy csoportját látja el, az úgynevezett mozgássérülteket, akik a központi idegrendszer károsodása következtében váltak mozgásukban akadályozottakká. A Pető Intézetben - a Pető András által kidolgozott

pedagógiai rendszerben - a konduktív nevelési rendszer

alkalmazásával nevelik, oktatják és fejlesztik a gyermekeket, bentlakásos vagy ambuláns formában, a korai életkortól egészen felnőtt korig. Ha egy súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermek funkcióiban nem ér el egy bizonyos szintet, általában egy-két év fejlesztés után más intézményekbe történő áthelyezését javasolják, esetleg további lehetőséget biztosítanak az ambuláns fejlesztés igénybe vételére a pedagógiai szakszolgálatok keretében működő konduktív pedagógiai hálózatban (Medveczky 2005). Az iskoláskort (6-7 éves kort) elérve minden súlyosan-halmozottan


159

fogyatékos gyermek esetében újabb szakértői vizsgálat következik, a szakértői bizottság (2) tesz javaslatot a további ellátásra. A gyermekek nagy részének tankötelezettség helyett képzési kötelezettséget (9) kell teljesíteniük, mivel számukra ma még nem létezik speciális iskola. A fogyatékos (mozgáskorlátozott, értelmileg

akadályozott,

(gyógypedagógiai)

iskolái

látássérült, (10)

hallássérült)

helyenként

egy-egy

tanulók kis

speciális csoportban

foglalkoztatnak halmozottan fogyatékos gyermekeket (Borsfai – Dan 2003, Dombainé 1998, 2002, Dombainé – Hevesi – Keleméri – Látrányi – Tóthné 1998, Formanek 2001, 2002, Hatos 1993a, 1996a,c, Kucsma 2003, Márkus 1998, 2003l, 2004b, Radványi 2003). Így a gyermekek többsége a családban marad, vagy a szociális intézményhálózatban nyer elhelyezést, és ott kap speciális megsegítést. "Ha a gyermek tankötelezettségét sajátos nevelési igénye miatt nem tudja teljesíteni, attól az évtől, amelyben az ötödik életévét betölti, az óvodai nevelési év első napjától kezdődően a fejlődését biztosító fejlesztő felkészítésben vesz részt (a továbbiakban a fejlesztő felkészítésben való részvételi kötelezettség: képzési kötelezettség). A képzési kötelezettség a tankötelezettség fennállásának végéig tart. A képzési kötelezettség idejének meghosszabbításáról a szakértői és rehabilitációs bizottság dönt. A fejlesztő felkészítés megvalósítható otthoni ellátás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, fogyatékosok rehabilitációs intézményében, fogyatékosok nappali intézményében nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás, illetőleg a gyermek hat éves koráig bölcsődei gondozás keretében. A jegyző … kötelezheti a szülőt, hogy gyermekével jelenjen meg a szakértői vizsgálaton, … a szakértői véleményben meghatározottak szerint biztosítsa a fejlesztő felkészítésben való részvételt." (Közokt. Tv. 30. § [6]).

A törvény által biztosított lehetőségeket tekintve komoly esélyegyenlőtlenség tapasztalható a tankötelezettség és a képzési kötelezettség teljesítése között. Míg a közoktatási intézményekben - beleértve a gyógypedagógiai nevelés-oktatás intézményeit - a heti óraszám 20-25-30 óra, ami az életkor előrehaladtával egyenletesen növekszik, addig a legutóbbi rendelet értelmében: "A fejlesztő felkészítés ideje egyéni foglalkozás esetén legalább heti három óra, csoportfoglalkozás esetén legalább heti öt óra" (3/1998. OM rendelet 9. § [2]).

Az a gyermek tehát, aki 6-7 évesen okos és értelmes, fut-szalad, folyékonyan és hibátlanul beszél, gyakran ír, olvas és számol, valamint két-három éven át részt vett közösségi nevelésben, ez a gyermek heti 20 (majd 25-30) óra esélyt kap arra, hogy „még okosabb” legyen. Az a gyermek azonban, aki 5-6 éves koráig – esetleg – részt vett heti 2-4-6 órás korai fejlesztésben, semmilyen


160

közösségbe nem járt, aki erre az életkorra már igen jelentős elmaradást mutat kortársaihoz képest a fejlődés szinte minden területén (ld. korábban 2. ábra), ez a gyermek - egészen 18 éves koráig heti 3 (esetleg 5) óra esélyt kap arra, hogy képességeit kibontakoztassa, hiszen a törvény értelmében ez a fejlődését biztosító fejlesztő felkészítés ideje. Ez az óraszám rendszerint „elegendő” annak igazolására,

hogy

a

gyermek

valóban

nem

fejlődik,

hiszen

még

a

legfelkészültebb gyógypedagógus sem képes ilyen alacsony óraszámban látványos fejlődést elérni egy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeknél. Különböző beszámolókban, esetleírásokban mégis találunk utalásokat a heti 3 órás fejlesztés során elért eredményekre (Bien 1996, Csepregi 2005, Hajnerné 2004, Korom 1998, Kovács 1998, Pelle 2004, Sebe 1996, Selmeci 1999, Szabolcs 1997). Az ember alig meri elképzelni, hogy milyen eredményeket lehetne elérni ezekkel a gyermekekkel, fiatalokkal heti 20-30 órás iskolai nevelés, oktatás, fejlesztés során. A fejlesztő felkészítés (képzési kötelezettség) megvalósításának színtereként a jogszabály a családot illetve a szociális ágazat intézményeit jelöli meg: bölcsőde, fogyatékosok ápoló-gondozó otthona, fogyatékosok rehabilitációs intézménye, fogyatékosok nappali intézménye. Csupán a pedagógiai szakszolgálatoknál (9), ambuláns keretek között biztosított fejlesztő felkészítés, valamint a konduktív pedagógiai ellátás sorolható a közoktatási szolgáltatások körébe. A szociális intézmények közül a fogyatékosok ápoló-gondozó otthona (7) (korábban: egészségügyi gyermekotthon) bentlakásos elhelyezést biztosít elsősorban súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek számára, ám gyakran találkozhatunk itt értelmileg akadályozott vagy tanulásban akadályozott súlyosan mozgáskorlátozott gyermekekkel, fiatalokkal is. Ezek az intézmények előbb egészségügyi, majd szociális jellegűek voltak, a korai fejlesztés és (gyógy)pedagógiai nevelés az utóbbi években indult el (Barbócz 1998, 1999, Hajnerné 2004, Kovács 1998, Paulik – Müller – Pető – Szűcs 1995, Pelle 2004, Sebe 1996, Velenczei 1999, Vincze 2003). Általában akkor választják a szülők ezt a megoldást, ha valamilyen - fizikai vagy pszichés - ok miatt nem tudnak vállalkozni a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy otthoni


161

gondozására, ápolására, nevelésére. Jelentős változást hozott, hogy a közoktatási törvényben előírt korai fejlesztést és fejlesztő felkészítést (képzési kötelezettséget) minden 0-18 év közötti gyermek számára biztosítani kell a szociális intézményekben is. Így törvényesen is mód nyílt a gyermekek szervezett és tervezett fejlesztésére. További változást jelent az is, hogy feloldották az ápológondozó otthonokban az életkori határt, vagyis 18 éves kort elérve nem kell őket egyéb szociális intézményekbe továbbirányítani. "A fogyatékosok otthonába az a súlyos és középsúlyos értelmi vagy halmozottan fogyatékos személy vehető fel, aki nem vagy csak részben oktatható, képezhető, foglalkoztatható, és gondozására csak intézményi keretek között van lehetőség" (Szoc. Tv. 69. § [1]). "A fogyatékosok otthonában lakók részére biztosítani kell a fogyatékosságuknak megfelelő képességfejlesztő, terápiás vagy munka jellegű foglalkoztatás lehetőségét is." (Szoc.Tv. 70. § [1]). "A fogyatékosok otthonában elhelyezett képezhető fogyatékosok oktatásáról gondoskodni kell." (Szoc.Tv. 70. § [2]).

A tartós bentlakást nyújtó intézmények között 2004 óta megtaláljuk a kiscsoportos lakóotthonok speciális változatát, az ápoló, gondozó célú lakóotthont, ahol nincs „felvételi követelmény” (pl. részleges önellátási képesség), hanem teljes körű ápolást, gondozást biztosítanak a 16. életévüket betöltött, súlyosanhalmozottan fogyatékos fiataloknak és felnőtteknek, kis létszámú, normalizált lakókörülmények között (Lányiné 1999). A fogyatékosok nappali intézménye (8) (habilitációs vagy fejlesztő napközi otthon, értelmi fogyatékosok napközi otthona) átmenetet képez a fogyatékosok bentlakást biztosító (ápoló-gondozó) otthonában történő elhelyezés és az ambuláns szolgáltatási formák között. "A fogyatékosok nappali intézménye a harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes fogyatékosok napközbeni gondozására, foglalkoztatására és nevelésére szolgáló, a közoktatás körébe nem tartozó ellátási forma." (Szoc. Tv. 77. § [1]).

Értelmileg akadályozott fiatalok és felnőttek napközbeni gondozását, foglalkoztatását halmozottan

végzik,

sérült

néhány

gyermekek,

napközi fiatalok

otthonban gondozását,

vállalja

súlyosan-

nevelését,

célzott

fejlesztését, napi bejárás mellett (Bien 1996, Csek 2003, Csepregi 2005, Korom 1998, Némethné 2003, Simon 1990, 1992). Ezáltal a szülőnek nem kell lemondania a gyermek neveléséről, a napközi otthon azonban 8-9 órát átvállal a napi 24 órás felügyeletből, így részlegesen tehermentesíti a családot. A szülők


162

munkát vállalhatnak, ezzel is könnyítve a család anyagi helyzetén, amit egy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek, fiatal jelenléte általában fokozott kiadásokkal terhel (ld. 4. fejezet, valamint Bass 2003, 2004b, Kubinyi 2000, Verdes 2005). A fogyatékosok nappali intézményébe 3 éves kortól foglalkoznak a gyermekekkel, fiatalokkal a „képzési köteles” kor (16 vagy 18 év) végéig, ám az ellátás felnőtt korban folytatódhat. A nevelési-fejlesztési feladatokat szakemberek közreműködésével a gondozók, segítők, nevelők látják el, s nem elhanyagolható a gyermek, fiatal, felnőtt szempontjából az sem, hogy közösségben, kortárs-csoportban élhet, mely igen kedvező hatással van a szocializációs folyamatra (Csepregi 2005). A nappali intézményben töltött időben – a napi kapcsolatnak, és a viszonylag kis létszámnak köszönhetően – jó lehetőség

nyílik

a

mindennapos

tevékenységek

gyakorlására,

fejlesztő

gondozásra, a kommunikáció és interakció fejlesztésére, és a mozgásnevelésre egyéni és kiscsoportos formában egyaránt. Mivel a szülők által előnyben részesített nappali ellátást nyújtó intézmények száma nem elegendő és sok család számára földrajzilag sem elérhető, így sok gyermek a családban marad és semmilyen speciális intézménybe nem jár A képzési kötelezettségnek azonban ilyenkor is eleget kell tennie, s ez a pedagógiai szakszolgálaton (9) belül a gyógypedagógiai fejlesztő tanácsadó, fejlesztő felkészítést vagy konduktív ellátást biztosító részleg feladata. "Ha a gyermek képzési kötelezettségének otthoni ellátás keretében tesz eleget, fejlesztő felkészítéséről a szakértői és rehabilitációs bizottság gondoskodik, utazó gyógypedagógus, orvos vagy más szakember alkalmazásával, illetőleg a gyermek lakóhelyéhez legközelebb lévő nevelési-oktatási intézményben foglalkoztatott gyógypedagógus és más szakember megbízásával vagy a gyógypedagógiai szolgáltató központ, illetve a konduktív pedagógiai intézet keretében szervezett foglalkozásokra történő beutalással." (14/1994. MKM rendelet 9. § [3])

A képzési kötelezettség „otthoni ellátás” keretében történő megvalósítása esetén a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek a nap 24 óráját családjával, otthonában tölti, ritkábban előfordul az is, hogy a szülők behordják a képzési kötelezett gyermeket az utazó gyógypedagógus munkahelyére. Ilyenkor legalább hetente egyszer-kétszer ki kell mozdítani a gyermeket a lakásból, ám a családot ez nem tehermentesíti a teljes felügyelet alól, gyakran pedig még a


163

szállítás gondjával és költségével is megterheli. A súlyos-halmozott fogyatékosság felismerhetősége; a közoktatási szolgáltatások igénybevételének kezdete A


fogyatékos

személyek

fogyatékosságának,

akadályozottságának, fejlődési eltérésének, mindennapos tevékenységekben segítségre szorulásának bemutatásakor sokoldalúan megismerhettük az állapot súlyosságát, és a sérülés, károsodás keletkezésének idejét. Ebből egyértelműen kiderült, hogy a súlyos-halmozott fogyatékosságot okozó károsodás rendszerint a legkorábbi életszakaszban következik be. A minta esetében a genetikai, prenatális és perinatális kóreredet együttesen a vizsgált személyek 86,5%-nál figyelhető meg (ld. korábban 18-19. diagram, és 6. sz. melléklet). Ezt a szempontot az életkorral összefüggésben is megvizsgálva azt kerestük, van-e a kóreredeti tényezőkben valamilyen jelzés értékű eltérés a különböző életkori csoportokban, mely nehezítheti vagy könnyítheti a felismerést.. A kóreredet és az életkor összefüggéseinek táblázata (M/14/1. táblázat), valamint grafikonjai (M/14/1-2. grafikon) a 14. sz. mellékletben találhatók. A biztos válaszadók adatai alapján látható, hogy minden életkori csoportban a perinatális károsodás előfordulása a leggyakoribb (átlagosan 50,6%). A 0-4 évesek körében az alacsony létszám (n=10) és a diagnosztizálási bizonytalanságok véletlenszerű előfordulást eredményeznek, itt a prenatális károsodás jelenik meg magas gyakorisággal. A 20 év feletti életkori csoportban a születés előtti károsodások aránya kissé alacsonyabb, míg a posztnatális károsodás gyakrabban fordul elő (19,1%). Ez az eltolódás magyarázható az életkorral, hiszen a születés előtt vagy körül károsodottak közül esetleg többen elhunytak, míg a későbbi életkorban bekövetkezett, súlyos-halmozott fogyatékosságot okozó károsodások (pl. súlyos balesetek) értelemszerűen a posztnatális kóreredeti tényezők gyakoriságát növelik. A születés előtt és körül keletkezett károsodások adatait összevonva azt látjuk, hogy minden korcsoportban 80% fölött van azoknak a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeknek a gyakorisága, akiknél a súlyos sérülés következtében létrejött tartós, maradandó fogyatékosság, fejlődési eltérés illetve az


164

életkori sajátosságoknak megfelelő tevékenység akadályozottsága már a méhen kívüli élet első heteiben, hónapjaiban érezteti hatását (26. diagram). Ezért a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek felismerése elvileg nem okozhat komoly problémát azoknak a – leggyakrabban egészségügyi – szakembereknek, akik az élet első hónapjaiban, évében találkoznak velük (Várkonyi 1997). 26. diagram: A súlyos-halmozott fogyatékosság, fejlődési elmaradás "felismerhetősége" ('kóreredet' alapján) korcsoportonként, a biztos válaszadók körében (n=184) 0-4 éves születés előtt és alatt

5-9 éves 10-14 éves

későbbi életkorban

15-19 éves 20 év feletti teljes minta 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Mindezt az értelmi fogyatékosságra vonatkozó szakirodalmi utalások is megerősítik. „A súlyos értelmi fogyatékos gyermekek esetében a központi idegrendszer sérülése olyan mértékű, hogy a fogyatékosság felismerési lehetősége a legkorábbi életkorban adott.” (Laborfalusi 1990, 116). „A korai életszakaszban elsősorban a középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság ismerhető fel biztonsággal, illetőleg azok az értelmi fogyatékossági típusok, amelyek hátterében jól diagnosztizálható patológiás ok húzódik meg.” (Lányiné 1996a, 134). Összefoglalva megállapítható, hogy a súlyos-halmozott fogyatékosság, tekintettel a hátterében fellelhető, korai életszakaszban bekövetkezett súlyos károsodásra, a korai gyermekkorban (0-3 éves) felismerhető. A felismerés korai lehetőségéből elméletileg az következik, hogy a súlyosanhalmozottan fogyatékos kisgyermekek a lehető legkorábban hozzájutnak a korai komplex gyógypedagógiai megsegítéshez. A közoktatás keretében nyújtott korai fejlesztés akkor elérhető a fogyatékos kisgyermek számára, ha eljut a szakértői bizottsághoz, ahol megvizsgálják, nyilvántartásba veszik, biztosítják számára a korai fejlesztést, vagy a legelérhetőbb intézménybe irányítják, esetleg utazó gyógypedagógust küldenek a családhoz. Kérdés: vajon mikor jutnak el a szakértői bizottsághoz a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek?


165

A szakértői bizottságoknál megjelent vizsgált személyek átlagéletkorának alakulása a teljes népességben A teljes népességre vonatkozó dokumentumelemzés során rögzítésre került a vizsgált személyek születési éve és az első szakértői vizsgálat időpontja (év). Így könnyen kiszámítható, hogy a vizsgált személy hány éves volt az első vizsgálatkor. Ezt követően az évente megvizsgált személyek vizsgálati átlagéletkorának kiszámításával készült a 27. diagram. A 22 évet felölelő vizsgálati anyagban a 4.644 vizsgált személy átlagos életkora 8,5 év. 27. diagram: A szakértői bizottságoknál vizsgált népesség létszáma (n=4644) és a vizsgálatkor tapasztalható átlagéletkor alakulása évenként 500

11

450

10,5

400

10 9,5

300

9

250 8,5

200

életkor

létszám/év

350

8

150

7,5

100

7

50

2002

2001

99

98

2000

vizsgált létszám /év

97

96

95

94

93

92

91

90

89

88

87

86

85

84

83

82

6,5 1981

0

átlagéletkor vizsgálati átlagéletkor tendenciája

A 27. diagramon jól látszik, hogy annak ellenére, hogy a súlyos-halmozott fogyatékosság könnyen felismerhető, a szakértői bizottságokhoz meglehetősen későn jutnak el a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek. Az évenként összesített adatok azt mutatják, hogy a képzési kötelezettség 1993-as bevezetése előtt 7,5 és 9 éves kor között mozgott az adott évben vizsgált, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek átlagéletkora. Azt vártuk, hogy a korai fejlesztés lehetőségének egyre erősödő országos lefedettsége (az 1990-es évek elejétől), valamint a képzési kötelezettség bevezetése és elterjedése jelentősen javítja a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek közoktatási szolgáltatásokhoz való hozzáférését. A 27. grafikon adatai azonban nem árulkodnak jelentős

Intézményes ellátás

166

változásról. 1994-ben a szakértői vizsgálaton megjelentek száma a korábbi évekhez képest a háromszorosára emelkedett, s ez maga után vonta, hogy az átlagéletkor ebben az évben a legmagasabb, hiszen fel kellett kutatni, és meg kellett vizsgálni minden még tanköteles korú (akkor 16 év alatti) gyermeket. Az ápoló-gondozó otthonokba korábban orvosi beutalóval bekerült gyermekek egy része ekkor került a szakértői bizottság látókörébe, és sok megyében komoly kutatómunkába

kezdtek

a

szakértői

bizottság

szakemberei

a

házi

gyermekorvosi szolgálat és a védőnői hálózat segítségével, hogy megtalálják azokat a családban élő, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, akik addig semmilyen gyógypedagógiai ellátásban nem részesültek. A képzési kötelezettség bevezetését követő néhány évben ennek a kutatómunkának az eredményeképpen látható a magas átlagéletkori érték. Feltehetően a képzési kötelezettség megvalósításának első nagy hulláma 1997-ig lecsengett,

így

a

vizsgálaton

megjelentek

átlagéletkora

1998-ban

a

legalacsonyabb (7 év). Az utolsó 4 évben viszont újabb emelkedés látható, és 7,5-7,6 éves életkornál stagnál az átlag alakulása. Az adatok között 2002-ben is szerepel olyan fiatal, aki 14 évesen járt először szakértői bizottsági vizsgálaton. A kérdőívek felvétele közben (2003 tavaszán) előfordult olyan eset, hogy a kérdező kiment a nyilvántartási adatok alapján a család lakcímére, ám a megadott címen nem az a család lakott. A megtalált családban viszont élt egy 13 éves, súlyosan-halmozottan fogyatékos lány, akiről korábban a bizottságnak nem volt tudomása. Az adatfelvételt elvégezték, majd ezt követően behívták a családot szakértői vizsgálatra. Nehéz megmondani, hogy mi lehet a magyarázat erre a jelenségre. Feltételezhetően több tényező is szerepet játszhat abban, hogy még most sem jutnak

időben

gyógypedagógiai

megsegítéshez

a


fogyatékos gyermekek. Az nyilvánvaló, hogy a gyermeket 6-8 éves koráig több szakember látta már. Az első hónapokban rendszeresen vinni kell súlymérésre, különböző kötelező védőoltásokat kell megkapnia minden kisgyermeknek, s ha ez nem történik meg időben, a körzeti védőnő felkeresi a családot. Az is könnyen elképzelhető,


167

hogy a gyermek – ha fogyatékosságához nem társul semmilyen krónikus, szakorvosi ellátást igénylő betegség – akkor is volt már valamilyen gyermekkori betegsége (láz, torokgyulladás stb.), amikor a házi gyermekorvosi szolgálathoz fordult a család. Ha a súlyos-halmozott fogyatékosság már az élet első éveiben biztosan észrevehető (pl. 3 évesen nem jár, nem beszél), akkor hol akad el a gyermek ellátásának útja? A háziorvosi és/vagy védőnői hálózat szakembereinek legalább szakorvosi kivizsgálásra tovább kellene küldenie a gyermeket, a szakorvosi vizsgálaton pedig tanácsot kellene kapnia a családnak, hogy ha „orvosilag” nincs mit tenni, hová fordulhat segítségért. Ha nem küldik tovább a gyermeket, miért nem? Feltételezhető, hogy ebben a fogyatékosság orvosi (medicinális) modelljének (Márkus 2000b, Kullmann – Kun 2004) több évszázadra visszanyúló tradíciója jelentős szerepet játszik. Az egészségügyi szakemberek többségének szemlélete szerint a fogyatékos személyre a „permanens páciens” szerepe jut, akinek a megfelelő egészségügyi szolgáltatásokra van folyamatosan szüksége, ám a tartós és maradandó – esetleg súlyos – állapoton nem lehet változtatni. Az egészségügyi rendszer késlekedése azért is nehezen érthető, mert a védőnők képzésében már több mint tíz éve önálló tanegységként jelent meg a fogyatékos kisgyermekek felismerésének témaköre. Ha az enyhébb értelmi elmaradást, nagyothallást vagy gyengénlátást nem is lehet egy-egy rövid találkozás során könnyen felismerni, a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek tünetei olyan szembetűnők, hogy a családok az utcán sétálva is tapasztalják a sajnálkozó vagy megvető pillantásokat, esetleg verbális elutasítást a szakmailag felkészületlen járókelők részéről (Bass 2004b). Akkor az egészséges fejlődésmenetet jól ismerő szakemberek – ha nyilvánvalóan látják a fejlődési eltérést – miért nem irányítják a családot a megfelelő szakellátásra? A közoktatási rendszer intézményeibe rendszerint nem lép be a gyermek időben, később pedig furcsa módon nem keresik őket. Ha járna óvodába, akkor az óvodapedagógusok a beiskolázás közeledtére javasolnák a családnak a szakértői vizsgálatot, hiszen esetleg a körzeti általános iskolánál jobb megoldást tudnának számukra javasolni. Mivel a gyermekek közül sokan nem járnak és


168

soha nem jártak óvodába, így ez az út elég reménytelen. A 6. életévet betöltve iskolába kell íratni a gyermeket, akkor is, ha az óvoda és a szülők egyetértésével az óvodában marad. Ha nincs beíratva, az állandó lakóhely szerinti önkormányzattól felkeresik a családot, hogy megérdeklődjék, miért nem jár a gyermek iskolába. Ez alól csak azok a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek tudnak „kicsúszni”, akik nem rendelkeznek állandó lakhellyel. Valószínűtlen, hogy ez tömegesen jellemző lenne a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeket ellátó családokra. Kisebb településen elképzelhető, hogy az önkormányzatnál ismerik a családot, és pontosan tudják, hogy a gyermek miért nem jár iskolába, és nem keresik fel ez ügyben külön a családot. Akkor miért nem tájékoztatják a családot az ezt „kiváltó” lehetőségről, hiszen a „jegyző … kötelezheti a szülőt, hogy gyermekével jelenjen meg a szakértői vizsgálaton, … a szakértői véleményben meghatározottak szerint biztosítsa a fejlesztő felkészítésben való részvételt." (Közokt. Tv. 30. § [6]). A szakértői vizsgálaton megjelentek életkorának és a lakóhely típusának összefüggése A fenti problémák hatására felvetődött a kérdés, hogy „hol vesznek el” a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek? A lakóhely típusa befolyásolja-e valamilyen formában a gyógypedagógiai segítséghez jutás időpontját? A teljes népességre vonatkozóan elemeztük, hogy egy-egy lakóhely-típus esetében hogyan alakul a szakértői vizsgálaton részt vettek életkori csoportjainak aránya (15. sz. melléklet, M/15/1. táblázat, M/15/1. diagram). Látható, hogy Budapesten a legmagasabb (18%) a 0-4 évesek aránya a megvizsgáltak között. A városokban csak 10,5%-ban képviseltetik magukat a 0-4 évesek, míg a községekben élők körében 12,9% a 0-4 éves korban megvizsgáltak aránya. Ez egyúttal azt is jelenti, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknek csak 10-18%-a esetében nyílik lehetőség a korai fejlesztésben való részvételre. Az 5-8 évesek körében – meglepő módon – a községben élőknél 50,6%-os a megvizsgáltak aránya, míg Budapesten a legalacsonyabb (40,7%). A 9-12 évesek 20-23% körüli arányban jelennek meg lakóhelytől függetlenül, és 16-20%


169

azoknak az aránya, akik csak 13 éves koruk után kerülnek szakértői vizsgálatra. Az adatokat a jelenleg hatályos közoktatási szabályozás értelmében a 8 éves (beiskolázás felső életkori határa) életkor alattiak és felettiek szempontjából összesítve (28. diagram) azt látjuk, hogy a teljes népességben csak a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek 60%-a (2.631 fő) jut el 8 éves kora előtt a szakértői vizsgálatra, míg 40%-a (1.754 fő) csak 8 éves kora után. 28. diagram: A vizsgálati életkor alakulása (%) a teljes népességben (n=4385) a lakóhely típusa szerint 0-8 évesen

9 éves kor után

60,0%

teljes népesség (4385)

40,0%

Budapest (562 fő)

58,7%

41,3%

város (2167 fő)

57,5%

42,5%

63,5%

község (1656 fő) 0%

10%

20%

30%

36,5% 40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

A községben élők esetében 3,5%-os eltérést látunk felfelé, míg a városban élők esetében 2,5%-kal kevesebben, a fővárosban pedig 1,3%-al alacsonyabb arányban jutnak el a gyermekek 8 éves koruk előtt a szakértői vizsgálatra. Ez a jelenség magyarázható esetleg azzal, hogy a kisebb településeken általában jobban figyelnek egymásra az emberek, szorosabbak a rokoni, baráti kapcsolatrendszerek,

és

esetleg

a

kisebb

közösségben

a

különböző

ágazatok

(egészségügy, szociális ellátás, közoktatás, közigazgatás) szakemberei között is hatékonyabb az együttműködés. A korai fejlesztés lehetőségei korlátozottak, így kevesen jutnak el 4 éves koruk előtt a szakértői bizottsághoz, ám óvodás korban és a beiskolázás idején többen kerülnek szakértői vizsgálatra, mint a városokban és a fővárosban élők. Elképzelhető ennek hátterében az is, hogy a községekben a legalacsonyabb az előítéletes magatartás a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő családokkal szemben (Bass 2004b, 69), talán az emberek nyitottabbak, elfogadóbbak, esetleg kommunikatívabbak, egymásra utaltabbak, és így a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek sem kerülnek ki a szakemberek látóköréből. Budapesten feltehetően sokkal differenciáltabb az ellátórendszer, többféle


170

szolgáltatást lehet igénybe venni, a különböző szolgáltatóknak nagyobb a publicitása (pl. a civil fenntartású intézményeknek ki kell lépniük a nyilvánosság elé, hogy megfelelő támogatásokhoz, adományokhoz jussanak), így hamarabb információhoz juthatnak a családok a különböző lehetőségekről. Egy-egy

szolgáltatót

felkeresve

a

szülőtársaktól

értesülhetnek

további

lehetőségekről, és ha nem is jutnak el első lépésben a szakértői bizottsághoz, valahol csak találkoznak olyan sorstárssal vagy szakemberrel, aki felvilágosítja őket az ingyenesen igénybe vehető korai fejlesztés, képzési kötelezettség lehetőségéről. Feltételezhető az is, hogy a fővárosban a szerteágazó és egyúttal összefonódó ellátórendszeren belül a szakembereknek is nagyobb a rálátása a másik ágazatra. Sok szakorvosi ellátás koncentrálódik a főváros területére, a bonyolult kórképeknél sokat javít az ellátási esélyeken, ha a család eljut a főváros valamely egészségügyi, majd onnan közoktatási intézményébe (pl. szakértői bizottsághoz). A fővároshoz képest a városokban feltehetően korlátozottabbak a korai fejlesztés lehetőségei, a beiskolázás idején azonban hamarabb megtalálják a közigazgatás munkatársai, vagy a különböző ágazatok szakemberei a családokat, így kisebb az esélye az elkallódásnak. Összefoglalva kijelenthető, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek nem jutnak időben a számukra kialakított szolgáltatásokhoz. A lakóhely típusa viszont nem befolyásolja döntően a szolgáltatásokhoz való hozzáférés lehetőségét. Tekintettel arra, hogy a nem fogyatékos gyermekeknek a jelenlegi jogszabályok szerint legkésőbb 8 éves korig meg kell kezdeniük általános iskolai tanulmányaikat, a közoktatási rendszerbe történő belépés jelentős késésének tekinthető, hogy a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek 40%-a nem jut el szakértői bizottsági vizsgálatra, így a 9 év feletti korosztály (22 év során 1.754 fő) jelentős késéssel jutott és jut bármilyen közoktatási szolgáltatáshoz. Ennek legfőbb okát Verdes összegzi tömören: „A közoktatási szolgáltatások, a munkaerőpiac, a szociális és egészségügyi szektor mindeddig nem észlelte, és jelenleg sem észleli kellő mértékben e népességet, nem igyekszik őket beintegrálni az általa működtetett szolgáltatási szektorokba, nem alakít ki számukra speciális szolgáltatásokat.” (Verdes 2005, 16).


171

A szakértői javaslatok alakulása a teljes népességben Az ellátórendszerbe kerülés időpontja mellett a súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség esetében meghatározó tényező, hogy a vizsgálatot követően milyen javaslatot fogalmaz meg számára a szakértői bizottság. A teljes népesség dokumentumelemzése során a szakértői javaslatra vonatkozó információt is rögzítették az adatlapon a szakértői bizottságok kutatásban közreműködő munkatársai. A teljes népesség 71%-a (3.286 fő) esetében található a javaslatra vonatkozó bejegyzés. Az adatokat évenként összesítve körvonalazódott, hogy melyik típusú javaslatok elemzése jelezhet bizonyos tendenciákat. A szakértői javaslatok alakulásának táblázata (M/16/1. táblázat) és az évenként tapasztalható gyakoriságokat ábrázoló grafikon (M/16/1. grafikon) a 16. sz. mellékletben található. A javaslatok közül nem vettük figyelembe az igen csekély gyakorisággal előfordulókat, pl. „más intézmény” (bölcsőde, nappali intézmény) 1-2%; „otthoni ellátás” (1993 előtt heti 6 órás korrepetálás, 1993 után képzési kötelezettség otthoni ellátás keretében) 2-6%; „más javaslat” (emelt összegű családi pótlék, ápolási

díj

igénybevételéhez,

gondnokság

alá

helyezéshez

szükséges

szakvélemény) 1-5%. Az évenként vizsgált és ezen belül „javaslattal rendelkező” egészségügyi

népesség

körében

gyermekotthoni)

az

„ápoló-gondozó

elhelyezés”,

a

otthoni

„korai

(korábban

fejlesztés”,

a

„tankötelezettség alóli (végleges) felmentés” valamint a „képzési kötelezettség” javaslatokat láthatjuk a grafikonon. A korai fejlesztés javaslata igen csekély gyakoriságot mutat, csak az utolsó 5 vizsgált évben (1997-2002) emelkedett 5% fölé. Ez az adat nem meglepő, hiszen éppen az előzőekben került bemutatásra, hogy a népességnek csupán 10-18%-a jut el a szakértői bizottsági vizsgálatra 0-4 éves kor közötti életkorban. Az ápoló-gondozó otthoni (egészségügyi gyermekotthoni) elhelyezésre vonatkozó javaslat hullámzó képet mutat a 22 évre terjedő vizsgálati időszakban. Kezdetben (1993 előtt) 20-40% között tapasztalható a gyakorisága, 1993 után – és különösen az utolsó 4 évben – tartósan 25% alatt marad. Ez a tendencia az egyes megyéket átlátó szakértői bizottságok adatainak összesítése


172

alapján már korábban is észlelhető volt (Béres 2003b, Esztári – Márkus 2003, Hídvégi 2002, Merényi 2002, Stummer 2003, Veres 1996, Virágné 2002, Zahoránszky 2003, Zahoránszky – Márkus 2003). Természetesen itt nem arról van szó, hogy a gyermek előbb a szakértői bizottsághoz kerül, és ők javasolják a tartós bentlakást biztosító, szociális intézményi elhelyezést. A hazai gyakorlat szerint, ha a szülők különböző okok miatt arra a döntésre jutnak, hogy nem tudják tovább vállalni a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermek, fiatal otthoni ellátását, gondozását, nevelését, keresnek egy tartós bentlakást nyújtó intézményt, ahol elhelyezhetik. A szociális intézmény keresi meg ezekben az esetekben a szakértői bizottságot és kéri a gyermek vizsgálatát. A szakértői bizottság a képzési kötelezettség teljesítésére javasolja a fejlesztő felkészítést, amit a szociális intézmény biztosít a gyermek számára. A tartós bentlakást nyújtó szociális szolgáltatások gyakoriságának enyhe csökkenése mindenképpen arra enged következtetni, hogy a korai fejlesztés és a képzési kötelezettség elterjedése az országban kissé csökkentette azoknak a családoknak az arányát, akik nem tudják tovább vállalni a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek nevelését. A korai fejlesztés és a képzési kötelezettség reményt ad a szülőknek, megtapasztalják, hogy mégis elérhetők apró előrelépések a gyermek fejlődésében, meg tud tanulni bizonyos egyszerű feladatokat végrehajtani. Egy jó fejlesztő szakember ráirányítja a szülők figyelmét a fejlődésben tapasztalható pozitív változásokra, s könnyebben megtanulnak együtt élni gyermekükkel. Elképzelhető, hogy a fogyatékosok nappali intézményeinek megnyitása (az 1980-90-es években) is hozzájárult a tartós bentlakást nyújtó intézményi elhelyezés csökkenő tendenciájához, illetve több vidéki ápoló-gondozó otthon teremtett lehetőséget arra, hogy az intézmény szolgáltatásait a családok nappali ellátás formájában vehessék igénybe (Barbócz 1999, Méhészné 2003, Sziszák 2003). Mindemellett nem szabad elfejteni, hogy az 1993. évi törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról a korábbi egészségügyi gyermekotthonokban feloldotta a 18 éves életkori határt, a felnőtt korú súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nem kell áthelyezni más intézményekbe, így sok


173

intézmény férőhely problémákkal küzd, gyakran éveket kell várni a családoknak, hogy gyermekük bekerülhessen. A tankötelezettség alóli végleges felmentés (1981-1992) és a képzési kötelezettség alakulásának elemzése (1993-2002) a két időszak átlagos adatainak összehasonlításával történik (29. diagram). 29. diagram: Szakértői javaslatok alakulása 1993 előtt és után (javaslattal rendelkező: n=3286, a népesség 71%-a)

80

79,7

70

63,5

60

34,6

50

%

40

27,2

30

0,2

20

3,6

10

1981-1992

4,5

1993-2002 képzési kötelezettség

korai fejlesztés

felmentés a tanköt. alól

ápológondozó otthon (eü.gyo.)

0

A képzési kötelezettség bevezetésével megszűnt a tankötelezettség alóli felmentés. Az 1993. évi LXXIX. Törvény a közoktatásról hatályba lépését követő három

évben

valóban

végérvényesen

eltűnt

a

javaslatok

közül

a

tankötelezettség alóli felmentés, helyére lépett a képzési kötelezettség javaslata. Ha összehasonlítjuk a „tankötelezettség alóli végleges felmentés” és a „képzési kötelezettség” értékeit (29. diagram), azt tapasztaljuk, hogy a képzési kötelezettségre tett javaslatok gyakorisága 16,2%-kal meghaladja a korábbi időszakban felmentettek gyakoriságát. A jelenség hátterében több magyarázat is elképzelhető. Egyrészt – mint korábban elemzésre került – a súlyosan-halmozottan fogyatékos népesség állapotának súlyosbodása tapasztalható, a jelenleg tanköteles korban lévő gyermekek állapota lényegesen súlyosabbnak mondható (ld. korábban 7. fejezet, 16. diagram), mint a tanköteles korból már kilépettek állapota. Másrészt az idősebb (20-25 év feletti) korosztály esetében nem került minden súlyosan-halmozottan fogyatékos személy a szakértői bizottság elé, hiszen az


174

egészségügyi gyermekotthoni elhelyezéshez elegendő volt egy orvosi beutaló. Hosszú időn keresztül a népesség szakértői vizsgálata (áthelyezési vizsgálata) nem volt teljes körű. Főként azok a halmozottan fogyatékos vagy súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok kerültek a szakértői bizottság látókörébe,

akik

megkezdték

tankötelezettségük

teljesítését

valamelyik

gyógypedagógiai nevelési, oktatási intézményben, majd gyenge teljesítményük következtében mentették fel őket a további tanulmányok végzése alól. Az egészségügyi gyermekotthonokba került gyermekek, fiatalok esetében erre nem volt feltétlenül szükség, rendszerint csak szülői kezdeményezésre szervezték meg a szakértői (áthelyezési) vizsgálatot. A képzési kötelezettség bevezetése után a szakértői bizottságok minden tartós bentlakást nyújtó intézményt felkerestek, és megvizsgálták az ott élő összes tanköteles korú gyermeket. Esetükben rendszerint a gyógypedagógiai megsegítésre vonatkozóan a fejlesztő felkészítést javasolták, melynek megvalósítását az intézmény biztosította, biztosítja. Ezzel is magyarázható, hogy a képzési kötelezettség gyakorisága jelentősen meghaladja a korábban felmentettek gyakoriságát. Harmadrészt az is elképzelhető, hogy az 1993 előtti időszakban a tankötelezettség alóli felmentést hosszabb próbálkozás előzte meg a gyermek iskolai pályafutását illetően, kerestek olyan fogyatékos tanulókat nevelő, oktató iskolát, ahol befogadták a gyermeket, és csak néhány év sikertelen tanulmányi előmenetel után mentették fel véglegesen. Ezzel szemben a képzési kötelezettség olyan megoldásnak tűnt a szakértői bizottságok javaslat-tételi joggal rendelkező munkatársai számára, ami nem fosztja meg a gyermeket a tanuláshoz, képzéshez való jogtól, és egyúttal nem terheli meg a közoktatási rendszert, a gyógypedagógiai nevelési, oktatási intézményeket a változatos tünet-együttest mutató gyermekek, tanulók sajátos nevelési igényei kielégítésének problémáival. Feltételezhetően a fenti három ok együttesen vezetett ahhoz, hogy jelentősen megemelkedett a képzési kötelezettségre vonatkozó javaslatok gyakorisága a súlyosanhalmozottan fogyatékos népesség körében.


175

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek részvétele a jelenlegi ellátást megelőző szolgáltatásokban A


fogyatékos

személyek

számára

biztosított

szolgáltatások, ellátások intézményrendszerének bemutatása után, illetve a jelenlegi ellátások elemzése előtt érdemes áttekinteni, hogy a 2003 tavaszán történt

adatfelvétel

idején

tapasztalható

ellátási

formák

előtt

milyen

szolgáltatásokat vettek igénybe a családok. A kérdőívben több kérdés is vonatkozott erre a témakörre (49., 50. és 59. kérdés). 49. kérdés: Milyen pedagógiai fejlesztést kapott [a vsz.] élete során? Ki végezte, mennyi ideig tartott? Honnan tudta meg, hogy van erre lehetőség? Kérem, próbálja meg az összes ilyen tevékenységet felsorolni! Van-e olyan terület, ahol Ön szerint szükség lenne (vagy lett volna) valamilyen fejlesztésre? Utasították-e vissza valamilyen okból a [vsz.] fejlesztését? Ha igen, miért? (1. sz. melléklet) 50. kérdés: Volt-e a (vsz.) képzési kötelezett? Hol kapta meg a fejlesztést ennek keretében? Elégedett-e Ön ezzel a fejlesztéssel? (1. sz. melléklet) 59. kérdés: Milyen nappali ellátást nyújtó intézményekkel álltak már kapcsolatban (fejl. napközi otthon, habilitációs napközi, bölcsőde, óvoda, stb.)? Kitől kaptak erről felvilágosítást? Újabb lehetőségekről honnan értesülhetnek? (1. sz. melléklet)

A szülők rendkívül széles spektrumú válaszokat fogalmaztak meg, előfordult olyan kérdőív, ahol több oldalnyi pótlapon részletezték a vizsgált személy korábbi (gyógy)pedagógiai és/vagy terápiás megsegítését, de olyan is akadt, ahol egy-egy szavas válaszokat adtak a több kérdést is rejtő nyitott kérdésekre. Ebből következően az adatok feldolgozása és elemzése bonyolult feladattá vált. A korábbi ellátásra vonatkozó kérdések láthatóan sok adatot szolgáltatnak, most csak a korai fejlesztésre és a korábbi közoktatási intézményes ellátásra vonatkozó információk elemzésére és közreadására kerül sor a vizsgált személyek életkorának függvényében (17. sz. melléklet, M/17/1-5. táblázat). A korai mozgásterápiában való részvétel alakulása A korai fejlesztésre vonatkozó adatok bemutatása előtt feltétlenül meg kell említeni, hogy az eredmények helyes értelmezéséhez figyelemmel kell lenni arra, hogy a mintában olyan vizsgált személyek vannak, akik már a szakértői bizottság látókörébe kerültek. Így várhatóan az alacsonyabb létszámú korai életkori csoportokban (0-4 éves, 5-9 éves) igen magas lesz a korai fejlesztésben


176

való részvétel aránya, hiszen ők feltehetően idejében, vagy nem túl nagy késéssel kerültek kapcsolatba a különböző szolgáltatásokkal, intézményekkel. Elsőként a legkorábbi életszakaszban, a pszichomotoros fejlődési szakaszban (Csiky In Várkonyi 1997, 21), az egészségügyi rehabilitáció keretében biztosított, vagy közvetlenül ahhoz kapcsolódó, főként a mozgásfejlődés támogatását

célzó

terápiákban

való

részvétel

alakulását

vizsgáljuk.

A

mozgásfejlesztésre irányulóan a gyógytorna, a Katona-féle korai neuroterápia, a Dévény-féle

Speciális

Manuális

Technika

és

a

gyógyúszás

illetve

a

Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika fordult elő a vizsgált személyeknél (Hajtó 2000, Hajtó – Tóth 2003 Juhász-Tóth 2000, 2003). A gyógytorna az egészségügyi rehabilitáció keretében „a mozgásrendszer funkcióinak

javítását

célzó

tevékenység.

…terápiás

eszköztára

elsősorban

a

mozgásrendszerrel kapcsolatos.” (Gerencsér – Balogh – Tringer 2000, 91). A Katona-féle neurohabilitációs tréning, neuroterápia „célja az idegrendszer normális funkcionális működésének teljes helyreállítása… az összes károsodott funkció további fejlődésének normalizálása, az idegrendszer plaszticitásának maximális kihasználása a fejlődés e korai szakaszában.” (Katona 1986, 9). A Dévény-féle Speciális Manuális Technika (SMT) kezelések célja „az izom-, ín-, kötőszövetrendszer kontraktúráinak feloldása,… az idegrendszer stimulálása.” (JuhászTóth 2003, 47). Halmozottan fogyatékos gyermekeknél a mozgás iránti motiváció felkeltésével a mozgások beindításában és az izomerősítésben is fontos szerepe van a speciális manuális technikának (Juhász-Tóth 2000, 2003). A

gyógyúszás

magában

foglal

minden

vízben

végzett

mozgásos

foglalkoztatást, mely az egészségi állapot, vagy a mozgásfunkciók javítását célozza, ezen belül a Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika (HRG) különböző károsodás és/vagy fogyatékosság esetén alkalmazott, langyos vízben, egyéni vagy csoportos formában végzett hidroterápiás eljárás, mely a hiányos szenzoros, motoros, proprioceptív és kinesztetikus ingerek pótlását is célul tűzi ki (Kovács In Sziszák 2003, 29 és köv.) A

vizsgálati

mintában

szereplő

személyek

esetében

a

korai

mozgásterápiában való részvétel gyakoriságának alakulása a 30. diagramon


177

látható (17. sz. melléklet, M/17/1. táblázat). 30. diagram: Korai mozgásterápiában való részvétel alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán (n=235) 60 50 40

%

30 20 10 0

0-4 éves

5-9 éves

10-14 éves

15-19 éves

20 év feletti

teljes minta

mozgásterápiában részesült

gyógytorna

neuroterápia (Katona)

spec. manuális technika (Dévény)

gyógyúszás és/vagy HRG

A korai mozgásterápiában részt vett gyermekek aránya a teljes mintában 27,7%, ami nem tekinthető magasnak abból a szempontból, hogy a minta 71%-ánál tapasztalható a motoros funkciók zavara, illetve hogy a minta 86,4%-ánál a születés után hamar felismerhető a súlyos-halmozott fogyatékosság, és a fejlődés elmaradása először a nagymozgás-fejlődés területén észlelhető. Az 5-9 éves korcsoportban a legmagasabb a korai mozgásterápiában való részvétel aránya (55,8%), a 0-4 évesek körében 50%, a 10-14 évesek körében 23,2%, a 15-19 évesek körében 21,4%, míg a 20 év felettiek csoportjában nem éri el a 10%-ot (9,8%). Az egyes terápiás eljárások közül a 0-4 évesek körében a gyógytorna valamint az 5-9 évesek körében a Dévény-féle speciális manuális technika közelíti meg a 30%-ot, a többi eljárás alkalmazásának előfordulása nem éri el a 20%-ot, 10 éves kor felett a 10%-ot is csak ritkán. A részletes „élettörténeteket” felvázoló kérdőívekből az is kiderült, hogy melyik ellátásban mennyi ideig vett részt a súlyosan-halmozottan fogyatékos kisgyermek. Ezek szerint a korai mozgásterápiában való részvétel - a terápia típusától függően – átlagosan 1,5 - 3 éves időtartamban adható meg, vagyis ha egy gyermek eljut a megfelelő intézménybe, szolgáltatóhoz, akkor ott rendszerint hosszú időn keresztül kap megsegítést. Összefoglalva: a korai mozgásterápiában való részvétel alakulása arról árulkodik,


178

hogy az egészségügyi alap- és szakellátás rendszere nem észleli időben a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekeket, így a gyermekek többsége kimarad olyan ellátási formákból, melyek már az élet első hónapjaiban, éveiben jelentősen hozzájárulhatnának a fejlődés eltérésének csökkentéséhez, a következményes fogyatékosságok, társuló betegségek, elváltozások kialakulásának megelőzéséhez. A korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben való részvétel alakulása A jelenlegi ellátást megelőző megsegítés vizsgálatakor külön elemeztük a korai komplex (gyógy)pedagógiai14 megsegítés, ezen belül a már korábban vázolt konduktív pedagógiai ellátás, a korai komplex gyógypedagógiai megsegítés valamint a szomatopedagógiai megsegítés alakulását. Ez utóbbi a szűkebb értelemben vett gyógypedagógia egyik speciális pedagógiai ága, mely a mozgáskorlátozott személyek gyógypedagógiai rehabilitációjának során „a mozgásszervi rehabilitációt a fejlesztés és a nevelés folyamatába integrálja.” (Benczúr 2000, 14). A szomatopedagógiai nevelés központi tevékenysége a mozgásnevelés, mely a fizioterápia eszközeivel a tartási és mozgási funkciók helyreállítását célozza, emellett komplex formában ötvözi a motoros képességek fejlesztését, az egészségnevelést, a kommunikáció motoros feltételeinek javítását és a mindennapos tevékenységre nevelést is (Benczúr 2000, Benczúr – Bernolák 1991, Gordosné 2004b). A vizsgálati mintában szereplő személyek esetében a korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben, fejlesztésben való részvétel gyakoriságának alakulása a 31. diagramon látható (17. sz. melléklet, M/17/2. táblázat). Az adatok értelmezésekor természetesen itt is meg kell említeni, hogy a 10 év alatti életkori csoportoknál feltehetően a magas gyakoriság megjelenésében szerepet játszik az a tényező, hogy ők megfelelő időben megtalálták a megfelelő szolgáltatásokat, így lényegesen esélyesebbnek bizonyulnak abból a szempontból, hogy minél több megsegítési formát igénybe vehessenek. Ez természetesen tükröződik a 31. diagramon, hiszen látható, hogy míg az összes vizsgált személy (teljes minta) 46,4%-a részesült korai fejlesztésben, addig a 0-4 évesek 80%-a,az 5-9 évesek 14 A ’gyógy-’ előtag azért került zárójelbe, mert a konduktív pedagógiai ellátás a hazai gyakorlatban a

gyógypedagógiától független rendszert alkot, bár az ellátott népességben vannak átfedések, a szakmai nomenklatúrában nem tartozik a szűkebb értelemben vett gyógypedagógia speciális pedagógiai ágai közé.


179

90,4%-a. Még a 10-14 évesek körében is az átlagnál kissé magasabb érték tapasztalható (53,6%). 31. diagram: Korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben való részvétel alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán (n=235) 100 90 80 70

%

60 50 40 30 20 10 0

0-4 éves

5-9 éves

10-14 éves

15-19 éves

20 év feletti

teljes minta

komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben részesült korai fejlesztés szomatopedagógia konduktív pedagógia

Az egyes (gyógy)pedagógiai eljárások előfordulási gyakorisága az életkor növekedésével párhuzamosan csökken, a korai gyógypedagógiai fejlesztés, a szomatopedagógiai nevelés és a konduktív pedagógiai ellátás esetében egyaránt ez a tendencia tapasztalható. A korai (gyógy)pedagógiai megsegítésben való részvétel időtartama – az ellátás típusától függően – átlagosan 1,9 – 2,7 év között mozog, vagyis ha a család időben eljutott a megfelelő intézménybe, akkor ott jogszabályok szerint lehetséges maximális időtartamban (az 5. életév betöltéséig) biztosították a gyermek számára a fejlesztő foglalkozásokat. Összefoglalva: a korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben való részvétel alacsony gyakorisági értékei jól tükrözik azt a korábbi megállapítást, hogy a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyek nem tudják igénybe venni a számukra biztosított (gyógy)pedagógiai szolgáltatásokat, mivel nem jutnak el időben a szakértői bizottságokhoz. A késlekedés hátterében nyilvánvalóan az egészségügyi alap- és szakellátó rendszer szakembereinek információhiánya is szerepet játszik. A házi gyermekorvosoknak, szakorvosoknak és a védőnőknek lenne a legnagyobb lehetőségük arra, hogy ha fejlődési elmaradást észlelnek egy súlyosan-


180

halmozottan fogyatékos gyermeknél, akkor továbbirányítsák a családot a korai fejlesztő központokba és a szakértői bizottságokhoz. Ha adott esetben egy súlyosan fogyatékos kisgyermek esetében nincs megemelkedett egészségügyi ellátási szükséglet, tehát nincs rendszeres orvosi segítségre szükség, attól még a súlyos-halmozott fogyatékosság nehezíti a gyermek fejlődését. Ha orvosi szempontból nem lehet javítani az állapoton (hiszen a kiváltó oki tényezőt nem lehet

megváltoztatni),

a

súlyos-halmozott

fogyatékosság

nem

jelent

megváltoztathatatlan állapotot. Nem orvosi ellátásra van ilyenkor szükség, hanem jól felkészült terápiás és (gyógy)pedagógiai szakemberekre, akik időben megkezdett, rendszeresen végzett tevékenységükkel jelentősen hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos állapot ne váljon a gyermek és családja élethelyzetét nehezítő súlyos-halmozott akadályozottsággá. Ehhez a rehabilitációban közreműködő ellátórendszerek közötti szoros együttműködésre van szükség, hogy a folyamat ne akadjon meg se térben, se időben. Minden szakterület, minden szakemberének figyelemmel kell lennie arra, hogy csak párhuzamosan egymás mellett zajló, folyamatában egymásra épülő és egymást kölcsönösen kiegészítő tevékenységekből állhat össze a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek sajátos szükségleteit sokoldalúan kielégítő rehabilitációs folyamat (Márkus 2000b, MENCAP In Bass 2004a, Stummer – Esztári – Márkus 2003). A hatékony megsegítés érdekében természetesen a szülőkkel, a fogyatékos személy szűkebb és tágabb szociális környezetével való együttműködés is elengedhetetlen (Benczúr – Bernolák 1991, Bod – Gallai – Mózes – Topolánszky-Zsindely 2003, Borbély – Jászberényi – Kedl 1998, Borbély – Mózes 2000, Márkus 2000b, 2003c). Csak szoros összefogással érhető el, hogy a gyermekek ne maradjanak ki olyan ellátási

formákból,

következményes

melyek

támogatják

fogyatékosságok,

fejlődésüket,

akadályozottságok,

és

megelőzik

esetleg

a

társuló

elváltozások kialakulását. A korábbi közoktatási intézményes ellátás alakulása A mintában szereplő személyek esetében megvizsgáltuk azt is, hogy volt-e kapcsolatuk közoktatási intézménnyel, azaz jártak-e óvodába, iskolába. Ebben az esetben csak a rendszeres, napi ellátást biztosító intézményeket vettük


181

figyelembe, az ambuláns ellátási formákat nem. Az óvodai és iskolai ellátásra vonatkozó adatok összesítése az M/17/3-5. táblázatokon látható (17. sz. melléklet). A táblázatok különböző életkori bontásban mutatják be az óvodai és iskolai ellátás alakulását. A feldolgozás során nem kerültek külön kiemelésre a gyógypedagógiai nevelési, oktatási intézmények, ily módon az „óvoda” magában foglalja a gyógypedagógiai, a konduktív pedagógiai, az autista gyermekeket ellátó speciális óvodákat és az óvodai együttnevelés különböző formáit. Az „iskola” esetében az általános iskolai, a gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményi ellátás iskolái, tagozatai, esetleg fogyatékosság-specifikus (pl. autista) csoportjai összevontan szerepelnek. Az adatokat megtekintve, első ránézésre látható, hogy az idősebb személyek (10 év felettiek) esetében lényegesen magasabb azoknak az aránya, akik jártak óvodába és iskolába, bár a 20 év felettieknél az óvodai nevelésben való részvétel alacsonyabb,

mint

a

többi

korcsoportban.

Az

iskolai

nevelés-oktatás

tekintetében azonban egyértelmű, hogy a 10 év felettiek esetében lényegesen gyakrabban fordult elő, hogy a gyermek iskolába járt. A 0-6 évesek körében értelemszerűen nem vártuk az iskolai nevelésben való részvétel megjelenését, hiszen még nem érték el a tanköteles kort. Az adatok a tankötelezettség jelenlegi szabályozásának megfelelő bontásban összesítve láthatók a 32. diagramon. A diagram oszlopainak értelmezéséhez meg kell említeni, hogy az óvodai nevelést és az iskolai nevelést, oktatást ábrázoló oszlopokban a pontosabb összehasonlíthatóság érdekében szerepelnek azok a gyermekek, tanulók is, akik mindkét intézménybe jártak. Érdemesnek tűnt azonban egy külön oszlopban kiemelni azokat a személyeket, akik mindkét intézmény típusban kaphattak speciális (gyógy)pedagógiai megsegítést. A teljes minta átlagértékeit tekintve elmondható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek közel 40%-a (38,7%, 91 fő) járt, míg 61,3%-uk (144 fő) soha nem járt közoktatási intézménybe. Az óvodai nevelés átlagértéke közel 30% (28,9%), az iskolai nevelésé közel 20% (19,6%), míg majdnem 10% (9,8%) azoknak a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeknek az aránya a vizsgált mintában, akik


182

óvodai és iskolai nevelésben is részesültek. Ezek az átlagértékek azt a feltételezést erősítik, hogy az életkor előrehaladtával egyre inkább kiszorulnak, kiszelektálódnak a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók a közoktatási ellátás intézményes formáiból. 32. diagram: A korábbi közoktatási intézményes ellátásban való részvétel alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán(n=235) 90 80 70 60 %

50 40 30 20 10 0

0-6 éves (n=34)

7-18 éves (n=130)

19 év feletti (n=71)

teljes minta

közoktatási intézménybe NEM járt

közoktatási intézménybe JÁRT

óvodás volt

iskolás volt

óvodás ÉS iskolás volt

Az egyes életkori csoportok adatait tekintve a 0-6 évesek körében nem is elvárható

az

iskolai

nevelés

megjelenése,

ám

a

többi

korcsoporttal

összehasonlítva az óvodai nevelés is meglehetősen alacsony értéket (14,7%) mutat. A 7-18 éves (jelenleg tanköteles korú) korcsoportban az óvodai nevelés az átlagosnál is magasabb (33,8%), ám az iskolai nevelés több, mint 15-%-kal alacsonyabb (18,5%) az óvodai ellátás értékénél, és 10%-kal marad az átlag alatt. Feltehetően ennek az az oka, hogy ebben a korcsoportban találjuk azokat a gyermekeket, akik 10-15 évvel ezelőtt kezdték meg az óvodát, s ez egybeesett az óvodai együttnevelés (integráció) beindulásával. Az óvodák nyitottabbá és befogadóbbakká váltak (pl. eltekintettek a szobatisztaság követelményétől), ám ez az integrációs hatás az alapfokú oktatás intézményeiben nem éreztette olyan mértékben a hatását, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek beiskolázásában ez tetten érhető lenne. Ráadásul ezek a gyermekek a képzési kötelezettség

bevezetésekor

tankötelezettségük

idejének

elején

voltak

(legfeljebb 8 évesek), így az is elképzelhető, hogy ha beiskolázták valahova, a képzési kötelezettség olyan kedvező alternatív megoldásnak tűnt a javaslatot


183

tevő szakemberek és a szülők számára, hogy a gyermeket kiemelték a iskolarendszerből. Ezt a folyamatot látszanak alátámasztani a 19 év feletti korcsoportban található értékek. Az ő esetükben az óvodai nevelés 7%-kal alacsonyabb (26,8%) mint a 7-18 éves csoportban, ám az iskolai nevelésben való részvétel 12,5%-kal magasabb, mint a 7-18 évesek csoportjában, és 10%-kal haladja meg a minta átlagát. A 19 év feletti korcsoport legfiatalabb tagja 9 éves volt a képzési kötelezettség bevezetésekor, így könnyen lehetséges, hogy már megkezdte tanulmányait valamelyik gyógypedagógiai nevelési, oktatási intézményben, esetleg néhány évet járt iskolába, mire szóba került a tankötelezettség helyett a képzési kötelezettség javaslata. Természetesen mindezek hátterében nem szabad megfeledkezni arról sem (amint az a kutatás során kiderült), hogy egyre súlyosabb állapotok, egyre bonyolultabb

tünet-együttesek

tapasztalhatók

a


fogyatékos népességben. Így szakmai szempontból részben megérthető és elfogadható,

hogy

az

iskolarendszer

átalakulása,

a

nevelési-oktatási

intézmények szakmai-módszertani innovációja nem tudott és nem tud kellőképpen reflektálni a fogyatékos népesség belső átstrukturálódására. Mindemellett a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek száma igen alacsonynak tekinthető, a becsült gyakorisági mutatók alapján (Bass 2004b, 58) az országban 4.000 fő olyan 0-20 év közötti súlyosan-halmozottan fogyatékos személy található, aki közoktatási szolgáltatásra igényt tarthat; ez megyénként és a fővárosban átlagosan 200 főt jelent. A fenntartók szempontjából nem tűnik „gazdaságosnak” átalakítani egy-egy

intézményt

néhány


fogyatékos

tanuló

„kedvéért”, akik számára a képzési kötelezettség bevezetésével biztosítottnak látszott

a

gyógypedagógiai

megsegítés

megvalósítása

az

intézmények

átalakítása nélkül. A korábbi közoktatási ellátásban való részvétel időtartama az óvodai nevelés esetében átlagosan 2,7 év, az iskolai nevelés esetében 4,3 év. Az iskolások esetében jelentős szóródás tapasztalható, előfordul olyan tanuló, aki 10+2 tanévet teljesített az értelmileg akadályozott gyermekeket nevelő általános iskolában, többen


184

végeztek 8 osztályt, a leggyakrabban azonban 3-4 évet töltöttek el a gyermekek az iskolapadban. A képzési kötelezettség bizonytalan értelmezését tükrözi, hogy több olyan személy is szerepel a mintában, aki elvégezte az értelmileg akadályozott tanulókat nevelő, oktató iskolát, ám mivel még nem töltötte be a 18. életévét, a szakértői bizottság a tankötelezettség hátralévő idejére képzési kötelezettséget javasolt. Összefoglalva megállapítható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek körében egyre erősödő kiszelektálódás tapasztalható a közoktatás intézményhálózatából. Ennek oka egyrészt az érintett személyek állapotának súlyosbodása, a megjelenő tünetegyüttesek komplexebbé válása. Másrészt a képzési kötelezettség bevezetésével egy olyan megfelelő közoktatási alternatíva látszott körvonalazódni, ami megkönnyítette a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulók tanulói jogviszonyának megszüntetését, kirekesztve őket az intézményes megsegítésből. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásának jelenlegi15 helyzete Az

intézményrendszer

bemutatásakor

(3/a.

ábra)

láthattuk,

hogy

meglehetősen szövevényes, nehezen áttekinthető azoknak az intézményeknek és szolgáltatásoknak a hálózata, ahol a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megsegítést kaphatnak. A kérdőívek adatainak feldolgozásakor tapasztalható volt, hogy a megsegítés számtalan variációja fordul elő a szolgáltatások típusát, a szolgáltatást biztosító intézmény típusát (ágazati hovatartozását), és az ellátás formáját (otthoni, ambuláns, nappali, bentlakás) illetően. A szerteágazó megsegítési formák áttekintésére készült a 6. táblázat, ahol a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek számára elérhető szolgáltatások („mit?”)

megjelenítésén

túl

a

közoktatási,

szociális/gyermekvédelmi

intézmény-típus és az ellátási forma („hol?”) is külön megjelenítődik az életkor függvényében. Az életkori felosztást a különböző jogszabályokban fellelhető ellentmondások miatt nem a korábban megszokott 5 vagy 10 éves bontásban jelenítjük meg. A 0-4 éves csoport egyértelműen a korai fejlesztés időszaka, az 15 Az adatfelvétel 2003 tavaszán történt, így az elemzés megállapításai erre az időszakra vonatkoznak.


185

5-6 évesek csoportjában egyszerre jelenik meg a bölcsődei gondozás, az óvodai nevelés illetve a képzési kötelezettség, ezért ez a korcsoport külön is kiemelésre került. A 7-18 évesek a tanköteles korúak (ez a képzési kötelezettséget csak részben fedi le, hiszen a képzési kötelezettség 5-18 éves korig tart és 20 éves korig meghosszabbítható). Az általános közoktatási előírások alapján tekinthető ez a korcsoport a tankötelezettek csoportjának. 6. táblázat: A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátása az életkor függvényében (n=235) MIT?

Életkor

HOL?

Szolgáltatás megnevezése

Intézmény-típus és ellátási forma

0-4 éves

5-6 éves

7-18 éves

19 év feletti

Korai fejlesztés (n=14; 6%)

Összesen n= (%) (n=14, 100%)

Otthoni ellátás Okt. ambuláns Szoc. ambuláns Szoc. bentlakó

1 5 1

3 3

1 (7,2%) 8 (57%) 4 (28,6%)

1

1 (7,2%)

Bölcsőde (n=5; 2,1%)

Bölcsőde

Óvoda (n=6; 2,6%)

Óvoda

1 1

4 4

Iskola (n=4; 1,7%)

Iskola

Képzési kötelezettség (n=126; 53,6%)

(9) 4 2 3

Otthoni ellátás Okt. ambuláns Szoc. ambuláns Szoc. nappali Szoc. bentlakó A szociális intézményekben előírt szintentartó foglalkoztatás, vagy semmi (n=80; 34%) N=235; 100%

Otthon van Szoc. nappali Szoc. bentlakó

Összesen: n= %

5 6

1 3 (112) 47 26 6 21

1 (5) 3

4 (n=126,100%)

54 (42,9%) 28 (22,2%) 9 (7,1%) 23 (18,3%)

2

12

12 (9,5%)

(1) 1

(14) 10 4

(65) 44 5

(n=80, 100%)

10 (4,3)

24 130 71 (10,2) (55,3) (30,2)

16

16 (20%)

55 (68,8%) 9 (11,2%) 235 (100%)

A 6. táblázatban történő eligazodást a korábban már megismert színezés segíti: a zölddel jelzett ellátások a közoktatási feladatok közé tartoznak, a sárga mezők a szociális és gyermekvédelmi ellátások körébe sorolhatók, míg a piros mezők azt jelzik, hogy az adott szolgáltatás megvalósítása a család otthonában történik, és nem kapcsolódik egyik ágazat intézményéhez sem. A kékkel jelzett területen nem

történt

utalás

a

gyógypedagógiai

megsegítésre,

néhány

esetben

egyértelműen leírták, hogy semmilyen ellátásban nem részesül a súlyosanhalmozottan fogyatékos személy; legfeljebb a szociális intézményekben előírt ’szintentartó foglalkoztatás’ fordul elő, ám családban élő személyek esetében ez nem adott. A 6. táblázaton rögtön szembetűnik, hogy a szolgáltatások megnevezése („mit?”) alatti mezőkben igen sok a közoktatási ellátás, a gyakorlati


186

megvalósítás („hol?”) azt mutatja, hogy a legkevésbé az oktatási intézmények veszik ki a részüket a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásából, a család és a szociális intézményhálózat lényegesen több feladatot vállal magára, mint arra már az intézményrendszer bemutatásakor is történt utalás. Ez különösen akkor szembetűnő, ha a színezett mezőkben a létszámok alakulását is megfigyeljük. A 6. táblázat adatai alapján még néhány szempontból árnyalható az ellátások vizsgálata, ám mint az a mintavétel leírásakor már említésre került, most nem vesszük figyelembe azt a 29 személyt, aki tartóst bentlakást biztosító ápológondozó otthonban vagy lakóotthonban nyert elhelyezést. Az ő adataik torzíthatnák a családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekre vonatkozó megállapításokat, ezért a következőkben a vizsgált minta létszáma n=206 (100%). A közoktatási és más szolgáltatások alakulása Elsőként

a

szolgáltatásokban

való

részvételt

vizsgáljuk

meg

életkori

csoportonként (33. diagram). 33. diagram: Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek számára biztosított szolgáltatások alakulása (%) életkori csoportonként és a teljes mintán

0-4 éves (n=10)

5-6 éves (n=23)

7-18 éves (n=118)

19 év feletti (n=55)

teljes minta (n=206) törvényben garantált közokt. ellátás / életkor 0 korai fejlesztés

20 bölcsőde

40 óvoda

60 iskola

80

képzési kötelezettség

100 semmi

A 33. diagram ábrázolja, hogy a teljes mintában a képzési kötelezettség és a semmilyen gyógypedagógiai megsegítés a két „vezető” ellátási kategória, amit


187

természetesen a minta életkori jogosan indokol. Ha azonban felidézzük a korábbi közoktatási ellátások adataiból az óvodai és iskolai nevelés értékeit, belátható, hogy míg korábban 38,7% járt óvodába és/vagy iskolába, vizsgált mintánk esetében, 2003-ban csupán 4,9%. Ha kiemeljük a jelenleg 7-18 éves korcsoportot, azt látjuk, hogy ugyanazon gyermekek a kutatás adatfelvételét megelőző időszakban 18,5%-a járt iskolába, 2003-ban csak 2,5%-uk lehet közoktatási intézmény tanulója. Ez esetben nem történeti összehasonlítás történik, hanem ugyanazokról a személyekről van szó. Vajon mitől csökkenhetett néhány év alatt 16%-ot az iskolai nevelés-oktatás aránya? Erre a kérdésre nincs a jelenlegi adatok alapján elfogadható más magyarázat, csak az, hogy a képzési kötelezettségnek köszönhetően jelentősen felerősödött a közoktatási intézményekből történő kiszóródás, illetve a ’be sem kerülés’ esélye. A szakértői javaslatok elemzésekor (ld. korábban 29. diagram) azt tapasztaltuk, hogy a „képzési kötelezettség javaslat” gyakorisága 1993-2002 között 16,2%-kal magasabb, mint a korábbi időszakban (1981-1992) a „tankötelezettség alóli felmentés”. Akkor a fogyatékosság, akadályozottság súlyosbodásával magyaráztuk a jelenséget. Jelen esetben viszont az látható, hogy ugyanazoknak a gyermekeknek az esetében is jelentős az eltérés a korábbi és a jelenlegi óvodai, iskolai nevelés gyakoriságában, ez pedig csak a képzési kötelezettség szelekciós hatásával magyarázható. Ha a törvény által garantált közoktatási ellátások megoszlását a teljes minta mellé helyezzük, látható, hogy kevesebben kapnak képzési kötelezettséget, mint az életkor szerint várható lenne, s ez nem csak a „semmilyen ellátás” kategóriájának arányát növeli, hanem a képzési kötelezettségből „hiányzó” személyek bölcsődében, óvodában, iskolában kapnak speciális megsegítést. Említésre méltó még, hogy csupán az 5-6 éves korcsoport esetében láthatunk teljes körű ellátási lefedettséget, a többi közoktatási ellátásra jogosult korcsoportban mindenhol találunk ellátatlan személyeket, a tanköteles korúak esetében ez közel 12%. A szolgáltatások színtereinek alakulása a különböző ágazatokban A következő érdekes vizsgálati szempont, hogy hol részesülnek megsegítésben a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek. Az ellátási formától függetlenül a


188

közoktatási és a szociális (gyermekvédelmi) ágazathoz tartozó intézményekkel való kapcsolatot mutatja be a 34. diagram. 34. diagram: Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek kapcsolatának alakulása (%) közoktatási és szociális intézményekkel az életkortól és a szolgáltatástól függően 0-4 éves (n=10) 5-6 éves (n=23) korai fejlesztett (n=13) 7-18 éves (n=118) képzési kötelezett (n=114) 19 év feletti (n=55) teljes minta (n=206) törvény szerint 0

10

20 közoktatási

30

40

50

60

70

szociális

80

90

100

semmilyen

Ha a közoktatási törvényben megfogalmazott szándékot vesszük alapul, mely szerint minden sajátos nevelési igényű gyermeknek, tanulónak joga van a különleges (közoktatási) gondozáshoz attól kezdődően, hogy igényjogosultságát megállapították, egészen a tanköteles kor végéig, akkor a mintában szereplő személyek 73,3%-ának kapcsolatban kellene állnia közoktatási intézménnyel (legalább ambuláns ellátási formában). Ehhez képest az látható, hogy a 0-18 éves korig terjedő életkori csoportokban, az életkor előrehaladtával egyre csökkenő arányban van kapcsolata a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknek, fiataloknak közoktatási intézménnyel. A 34. diagram alapján egyértelműen megállapítható, hogy a közoktatási feladatok egyre erősödő delegálása történik más ágazatok felé, vagy a család irányába („semmilyen intézmény”). A közoktatási intézménnyel való kapcsolat a 0-4 éves korcsoportban és a korai fejlesztésben részt vevők csoportjában még 60%-os, az 5-6 éveseknél 40% alá csökken (39,1%), a 7-18 éveseknél és a képzési kötelezettek körében pedig már csak 25%. A törvény szerint megfogalmazott közoktatási szolgáltatásokra való jogosultság (73,3%) adata mellett szembetűnő, hogy a teljes mintában csak 22,3% a közoktatási intézménnyel való kapcsolat (aminek egy része csupán ambuláns kapcsolat). Ez egyúttal azt jelenti, hogy a korai fejlesztésben és a


189

képzési kötelezettségben részt vevő, illetve az életkor alapján a közoktatási rendszerhez tartozó gyermekek és fiatalok (0-18 évesek) kétharmada nem élhet a közoktatási

törvényben

garantált

jogával

és/vagy

nem

tehet

eleget

előírt

kötelezettségének a közoktatás intézményes ellátási formáinak keretében. Vagyis a közoktatási rendszer a csupán az érintettek 30%-a esetében biztosítja a feladatellátást, 70% esetében delegálja a szociális intézményhálózat felé, illetve a család felé, ami közoktatási szempontból jelentős esélyegyenlőtlenséget és hátrányos megkülönböztetést teremt a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok számára. A szolgáltatások alakulása az ellátási formák alapján Érdemes megvizsgálni, hogy a különböző szolgáltatások milyen ellátási formában hozzáférhetők, vagyis milyen arányban jelenik meg otthoni ellátás (amikor a szolgáltatásért nem kell kilépni a lakásból), az ambuláns ellátás (amikor a fogyatékos személyt el kell szállítani a foglalkozásokra), és a nappali ellátás (amikor a fogyatékos személy napi rendszerességgel jár intézménybe, ahol több órát tölt). A 35. diagram ábrázolja, hogy a különböző életkori csoportokban illetve a különböző közoktatási szolgáltatásokat igénybe vevők körében hogyan alakul az ellátási formák gyakorisága. 35. diagram: Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek intézményes ellátási formájának alakulása (%) az életkortól és a szolgáltatástól függően

0-4 éves (n=10) 5-6 éves (n=23) korai fejlesztett (n=13) 7-18 éves (n=118) képzési kötelezett (n=114) 19 év feletti (n=55) teljes minta (n=206) 0

10

20

otthoni ellátás

30

40

50

ambuláns ellátás

60

70

nappali ellátás

80

90

100

semmilyen ellátás

Jól látható, hogy míg az 5-6 illetve 7-18 éves korú nem fogyatékos


190

népességben teljesen természetes, hogy a gyermek óvodába és iskolába jár napi rendszerességgel, addig a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek körében az 5-6 évesek körében tapasztalunk aránylag nagyobb gyakorisággal nappali ellátási formát, közel 35%-ot. Még a legjobban ellátott életkori csoportban is csak a gyermekek egyharmada jár naponta intézménybe. A 7-18 évesek körében a nappali ellátás aránya nem éri el a 25%-ot. A korai fejlesztésben részt vevők körében nem található nappali ellátás, ám ez a fiatal életkorra (0-5 éves) való tekintettel nem okoz különösebb problémát, hiszen a nem fogyatékos gyermekek sem járnak minden esetben 3 éves kortól óvodába. Gyakran csak az iskolai nevelést, oktatást megelőző egy évben íratják be a szülők gyermeküket, különösen, ha kisebb testvérek is vannak a családban. Viszont a korai fejlesztés rendszerint ambuláns formában zajlik, így a gyermekek többsége (92,3%) rendszeresen kimozdul a lakásból, hogy elmenjen szüleivel a fejlesztő intézménybe. Jól látszik azonban, hogy a 19 év feletti korcsoporttól eltekintve a képzési kötelezettek csoportjában a legmagasabb az otthoni ellátás aránya (47,4%). A szocializáció szempontjából oly érzékeny időszakban, amikor a gyermekek és fiatalok tapasztalatokat szereznek szűkebb és tágabb tárgyi és személyes környezetükről, amikor megismerik a világot, amikor társaikkal együtt lehetnek és elsajátíthatják a társadalmilag elfogadott normáknak megfelelő viselkedést, a képzési kötelezettséget teljesítő gyermekeknek még a heti 3 órás fejlesztő felkészítéshez sem kell kilépniük a lakásból. Így nemcsak az iskolai nevelés, oktatás hatásairól kell

lemondaniuk,

tapasztalatokról,

hanem

az

ismeretekről

azzal is.

együtt

Mindez

járó,

egyéb

együttesen

élményekről, csak

fokozza

esélyegyenlőtlenségüket, hátrányos helyzetüket, fejlődésben tapasztalható eltéréseik mértékét, tevékenységük akadályozottságát. A kortárs-csoporttal való találkozás és kapcsolat alakulása Az intézményes ellátás formája meghatározza azt is, hogy a gyermeknek milyen

alkalma

adódik

a

kortárs-közösséggel

való

találkozásra,

kapcsolatfelvételre, kommunikációra, interakcióra. Minden nevelési rendszer külön kiemeli a kortárs-közösség nevelő hatásait, a szocializációban betöltött


191

szerepének jelentőségét. Ennek értelmében érdemes megvizsgálni, hogy a családban élő, súlyosan halmozottan fogyatékos személyek esetében milyen lehetőség nyílik a kortársakkal való rendszeres kapcsolatokra, együttlétre. Az intézményes ellátási formák alakulása lényegében magában hordozza a lehetőségek alakulását is. Ha külön megjelenítjük a nappali ellátásban részt vevő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek arányát, akkor kialakul a 36. diagramon látható gyakorisági megoszlás. A súlyosan halmozottan fogyatékos személyek közül az 5-6 évesek esetében nyílik lehetőség kortárs-kapcsolatok kialakítására, de ott is csak az esetek egyharmadában (34,8%). Az ezt követő életkori csoportokban folyamatosan csökken a lehetőség, a 7-18 éveseknek csak az egynegyede (24,8%), a 19 év felettieknél csak az érintett személyek nem egészen egyhatoda (14,5%) találkozhat a családtagjain kívüli személyekkel kortárs-közösségben. A képzési kötelezettséget teljesítők helyzete csak kissé rosszabb ebből a szempontból a 718 éves korcsoport helyzeténél, a képzési kötelezetteknek csupán egyötöde (20,2%) találkozhat napi rendszerességgel kortársaival, és azt is csak a szociális ellátás nappali intézményeiben teheti meg. 36. diagram: Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek kapcsolatának lehetősége kortárscsoporttal (%) az életkortól és a szolgáltatástól függően 0-4 éves (n=10) 5-6 éves (n=23) korai fejlesztett (n=13) 7-18 éves (n=118) képzési kötelezett (n=114) 19 év feletti (n=55) teljes minta (n=206) 0

10

20

30

40

nincs kapcsolata

50

60

70

80

90

100

van kapcsolata

Mindezek hatására a családban élő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek élete teljesen beszűkül, nem érik és nem is érhetik olyan hatások, melyek fejlődésüket előmozdítanák. Ha ki sem kell lépni a lakásból (50%), akkor nagyon nehéz megismerni a környezetet, ha nem találkozunk más emberekkel,


kortársakkal

192

(80%),

akkor

nagyon

nehéz

megismerni

a

személyközi

kommunikáció és interakció lehetőségeit, nem lehet begyakorolni viselkedési mintákat, és nem lehet „normális” életet élni. Végezetül

a


fogyatékos

személyek

ellátására

vonatkozó elemzéseket követően a kapott létszám-adatokat elhelyeztük a fejezet elején bemutatott intézményrendszer ábráján (3/a-b. ábra). A 3/b. ábra nagyon szemléletesen bemutatja, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek

hogyan

szorulnak

ki

a

közoktatási

rendszer

nyújtotta

lehetőségekből, a közoktatási szolgáltatások gyakorlati megvalósítása hogyan és milyen mértékben delegálódik a szociális és gyermekvédelmi rendszer illetve a család (otthoni ellátás) irányába. A 3/a. ábrán eredetileg színezett mezők „kifehéredtek” abban az esetben, ha az adott szolgáltatás nem elérhető a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy számára a gyakorlatban. A 3/a. és 3/b. ábrákon tapasztalt eltérések egyértelműen bizonyítják a vizsgált népesség számára

biztosított

szolgáltatások

„elméleti”

lehetőségei

és

„gyakorlati”

megvalósulása közötti különbségeket. Ebből arra lehet következtetni, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek a törvény adat jogok és lehetőségek gyakorlati

megvalósulása

szempontjából

is

igen

hátrányos

helyzetben

élnek

Magyarországon a XXI. század elején. Összefoglalva megállapítható, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek jelenlegi hazai ellátásának lehetőségei meglehetősen korlátozottak. A szűkre szabott lehetőségek a családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek esetében mindenképpen erősítik a fogyatékosság okozta fejlődésbeli elmaradások, tevékenységbeli akadályozottságok és a társadalmi életben való részvétel korlátozottságának egymásra halmozódó megjelenését. A különböző szolgáltatásokhoz való jelentősen megkésett hozzáférés már önmagában is esélyegyenlőtlenséget okoz. A közoktatási szolgáltatások közoktatási rendszeren kívüli megvalósítása mindenképpen megkérdőjelezi a szolgáltatás minőségét, hiszen olyan tárgyi és személyi feltételek között kell az adott feladatot ellátni, mely nem alkalmas a hatékony és minőségi munka végzésére.


193

Î

felsőfokú oktatás 18

család (speciális) szakképzés

gyp. iskola 1 fő nem képz. köt. 10 fő

középfokú oktatás iskolai (együtt-) nevelés

Î

16-

iskola

gyp. iskola 3 fő

Î

óvoda 1 fő szakértői

6-7 -

óvoda 5 fő

3 év

Életkor

ped. szaksz. amb. 8 fő

szakértői

Î

Î

5-6 -

Nemzetközi Pető 1 év

Intézet

korai (eü.)

és rehab. ellátatlan 1 fő otthoni ellátás 1 fő korai és rehab. Ï család fejlesztés

szoc. int. amb. 4 fő fejlesztés bizottság

otthoni ellátás 51 fő kötelezettség (vizsgálat)

bölcsőde 5 fő (v i z s g á l a t ) bölcsőde

ellátatlan 5 fő képz. köt. 2 fő nem képz. köt. 4 fő képz. köt. 21 fő

nappali intézmény

(ellátatlan 16 fő)

(lakóotthon) (képz. köt. 12 fő)

(korai fejl. 1 fő)

ápológondozó otthon

orvosi vizsg., dg. (neurohabilitáció)

0-

ped. szakszolg. amb. 28 fő képzési bizottság

ellátatlan 44 fő képz. köt. 3 fő (otthon) szoc. int. amb. 9 fő

ÕÕÕÕ

sérülés

Ï

ÕÕÕÕÕÕ

(születés előtt,

születés

ÕÕÕÕÕÕ

alatt v. után)

3/b. ábra: Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek az intézményes ellátás rendszerében, 2003 tavaszán (n=235)


194

Mindennek fényében a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek számára biztosított szolgáltatások sürgős felülvizsgálata szükséges. Reménnyel kecsegtet a tankötelezettség tervezett kiterjesztése az érintett népességre, hiszen így a közoktatás keretein belül a 6-18(20) éves életkori csoport ellátásának jelenlegi hézagai megszüntethetők. A tankötelezettség kiterjesztése maga után vonja a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek bekerülését a közoktatás rendszerébe. A gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményekben számos tárgyi és személyi feltétel már most is biztosított a neveléshez, fejlesztéshez, a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket integrálni lehet a kevésbé fogyatékosok közé, ami számukra rengeteg előnnyel járna. A napi rendszerességgel iskolába járó súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek családjának életminősége is kedvező irányba változhat. Ha 'beengedjük' a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, tanulókat is a gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményekbe, akkor esélyt kapnának arra, hogy a nem fogyatékos gyermekekkel hasonló óraszámban tanuljanak, fejlődjenek, kortársaikkal együtt legyenek, életminőségüket javító, esélyegyenlőségüket biztosító gyógypedagógiai megsegítésben, nevelésben, oktatásban, fejlesztésben részesüljenek (Márkus, 1999a, 2000a,b, 2005a,b, Verdes 2005).

Összegzés II.

194

12. ÖSSZEGZÉS II. KÖVETKEZTETÉSEK, JAVASLATOK Dolgozatomban a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok, felnőttek gyógypedagógiai nevelésének, fejlesztésének alapkérdéseit tártam fel, különös tekintettel a népesség alapos megismerésére, valamint a hazai intézményes megsegítés helyzetére. A tárgyalt népességre vonatkozó kutatás eredményeinek feldolgozása adja a dolgozat törzsét (3-9. fejezet), ennek legfontosabb következtetéseit, valamint a gyógypedagógiai nevelés, fejlesztés alapelveit és fő tartalmi területeit a 10. fejezetben (Összegzés I.) foglaltam össze. A népességre és a gyógypedagógiai megsegítésre vonatkozóan a következő megállapítások és javaslatok fogalmazhatók meg:

A súlyos-halmozott fogyatékosság nem függ a szülők szociális és társadalmi helyzetétől, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek bármely családban születhet.

A súlyos-halmozott fogyatékosság kialakulásában rendkívül változatos kórképek játszanak szerepet, az állapot kialakulásában többségében a születés előtti és a születés körüli károsodás a meghatározó kóreredeti tényező. Kiemelkedő szerepe van a perinatális károsodásnak, ami a népesség esetében több mint 50%-ban felelős az állapot kialakulásáért. Egyúttal a perinatális károsodások okozzák a legsúlyosabb állapotot, ahol három – négy – öt funkcióterület működésében tapasztalható eltérés.

A


összetettebb,

állapota

funkcióterületek

fogyatékos

egyre

számának

személyek

súlyosabb,

ez

növekedésével

tünet-együttese

tükröződik a

az

fiatalabb

egyre érintett életkori

csoportokban. A különböző szolgáltatások kialakításakor ezzel számolni kell, hogy a tervezett (közoktatási) szolgáltatás hosszú távon képes legyen rugalmasan alkalmazkodni a nevelési feltételek, a sajátos nevelési igények folyamatos változásához.

A súlyos-halmozott fogyatékosság tünet-együttesét döntően a motoros, a

Összegzés II.

195

kommunikációs

és

az

értelmi

funkciók

eltérése,

vagyis

a

mozgáskorlátozottság, a kommunikációs zavar és az értelmi fogyatékosság jellemzi. Ehhez társulhatnak az érzékszervi funkciók eltérései, viselkedési, magatartási zavarok valamint társuló krónikus betegségek, melyek az élethelyzetet tovább nehezítik.

Az érzékszervi funkciók eltéréseire, a magatartási és viselkedési zavarokra valamint a társuló betegségekre vonatkozó adatok kutatásom alapján nem tekinthetők reálisnak, így ebben az irányban feltétlenül szükséges további kutatások végzése, különösen az érzékelési-észlelési funkciók alapos feltérképezése érdekében. A magatartási zavarok esetében a további kutatásoknak azt a célt kell szolgálniuk, hogy el lehessen különíteni a valódi viselkedészavarokat vagy pszichiátriai problémákat a kommunikációs akadályozottság okozta „feltűnő magatartásformáktól”.

A mozgáskorlátozottságnak döntő szerepe van a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek állapotának súlyosságában, valamint a mindennapos tevékenységekben való segítség-igény alakulásában, ezért a gyógypedagógiai nevelésben, megsegítésben hangsúlyt kell fektetni a mozgásnevelésre.

A kommunikációs zavarnak döntő szerepe van a súlyosan-halmozottan fogyatékos

személy

feltérképezésénél

megítélésében,

jelent

nehezítő

különösen tényezőt.

az A

értelmi

nevelési

állapot folyamat

megvalósítása során is elengedhetetlen a megfelelő kommunikációs – interakciós kapcsolat kialakítása, ezért a gyógypedagógiai nevelés tartalmi rendszerében kiemelkedő szerepet kell biztosítani a kommunikációs funkciók fejlesztésének,

egyénre

szabott

kommunikációs

csatornák

és

stratégiák

alkalmazásával.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek többsége segítséget igényel a

mindennapos

tevékenységekben,

ezért

az

önellátásban

mutatott

kompetencia növelése érdekében a nevelési tartalmak közé szükséges a fejlesztő gondozás beemelése. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek helyzete jelentősen függ ellátásuk intézményes rendszerétől. Az intézményes ellátásra vonatkozóan a következő

Összegzés II.

196

megállapítások és javaslatok fogalmazhatók meg:

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személy ellátása, megsegítése, nevelése, oktatása, fejlesztése nem a sajátos szükségletek és nevelési igények mentén szerveződik, az érintett személyek sorsát sokkal inkább determinálja, hogy melyik ágazat milyen típusú intézményével áll kapcsolatban. A családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek kiszorulnak a különböző szolgáltatásokból, ami életminőségüket jelentősen rontja, társadalmi életben való részvételüket pedig erősen korlátozza.

A legfontosabb feladat olyan személyközpontú, szükséglet-orientált, komplex szolgáltatások kialakítása a súlyosan fogyatékos emberek számára, ahol az a meghatározó, hogy kinek mire van szüksége, és nem az, hogy melyik ellátórendszeren belül, milyen intézmény „lakója, tanulója, gondozottja, neveltje,

ápoltja,

kliense”,

és

az

adott

intézménytípus

milyen

szolgáltatásokat tud nyújtani.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeknek minden ellátási területen emelt szintű szolgáltatásokat kell biztosítani, a többletszolgáltatások teszik lehetővé az egyenlőbb esélyeket az érintettek és családjuk részére egyaránt.

Bár a súlyos-halmozott fogyatékosság korán felismerhető, az érintett gyermekek, fiatalok, felnőttek jelentős késéssel jutnak a különböző szolgáltatásokhoz, különösen igaz ez a közoktatási szolgáltatásokra. Ennek hátterében az áll, hogy az egészségügyi alap- és szakellátási hálózat felkészületlen, gyakran késlekedik, nem tud mit kezdeni a súlyoshalmozott fogyatékossággal élő gyermekekkel, fiatalokkal felnőttekkel, illetve a közoktatási és szociális intézményrendszer sem észleli kellőképpen ennek a népességnek a szükségleteit és igényeit.

A szolgáltatásokhoz időben történő hozzáférés előfeltétele a megfelelő differenciál-diagnosztika, mely alaposan feltérképezi a súlyos-halmozott fogyatékosság minden (egészségügyi, gyógypedagógiai, pszichológiai) aspektusát. Az állapot megítéléséhez és nyomon követéséhez nem elegendő az egyszeri, vagy a két - három évente kontrollált vizsgálat. A halmozott fogyatékosság miatt, ahol szinte minden esetben megtalálható a

Összegzés II.

súlyos

197

kommunikációs

akadályozottság

is,

elengedhetetlen

a

folyamatdiagnosztika alkalmazása. A folyamatdiagnosztika teszi lehetővé a szolgáltatás rugalmas alkalmazkodását a fogyatékos személy aktuális állapotához, hiszen nagyon fontos, hogy a gondozás, nevelés, fejlesztés, képzés érzékenyen reagáljon a legkisebb előrelépésre vagy esetleges visszaesésre.

A megsegítés folyamatosságának biztosításához olyan átfogó gondozási, ellátási rendszer kialakítására kell törekedni, ahol az egészségügyi, a szociális, a gyermekvédelmi és a közoktatási feladatok megvalósítása sűrűn összefont hálót képez, ami mindenkit megtart, és szükségleteinek megfelelően ellát. Ennek érdekében szükséges a komplex ellátórendszer további árnyalása, az egymásra épülés lehetőségének biztosítása.

A komplex rehabilitációs intézményrendszer hatékonyabb működtetése érdekében szem előtt kell tartani a multidimenzionális, inter- és transzdiszciplináris team-munka három legfőbb jellemzőjét. Párhuzamosság: az egyes szolgáltatások azonos időben, egymás mellett zajlanak, a szakemberek folyamatos kapcsolattartás útján tapasztalatot cserélnek, és közösen alakítják ki az optimális rehabilitációs programot. Kontinuitás: a rehabilitációs szolgáltatások egymásra épülve valósulnak meg, ehhez a szakembereknek megfelelő információkkal kell rendelkezniük azokról a szakterületekről, melyekkel együtt dolgoznak. Ha egy szakterület eléri kompetenciája határát, csak úgy „adhatja tovább” a megsegített személyt, ha megtalálta számára a rehabilitáció újabb szakaszában belépő szereplőket,

szakembereket,

intézményeket,

szolgáltatásokat.

Komplementaritás: a szolgáltatások nemcsak időben épülnek egymásra, de azonos időpontban is egyszerre többfajta, egymást kiegészítő tevékenység lehet szükséges, ehhez szintén elengedhetetlen a megfelelő együttműködés. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek óvodai nevelésére, iskolai nevelésére és oktatására vonatkozóan a következő ajánlások tehetők:

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek közösségi (óvodai, iskolai) nevelését,

fejlesztését

a

gyógypedagógiai

intézményrendszer

már

Összegzés II.

198

megkezdődött átalakulásának hatására kialakult egységes (többfunkciós) gyógypedagógiai módszertani intézményekbe célszerű integrálni. A többcélú gyógypedagógiai intézmény szerepe jelentős változáson ment és megy keresztül: az enyhe fokban fogyatékos tanulók esetében integrációt segítő szakszolgálattá és módszertani központtá alakul, miközben az intézmény falai között, „elkülönítetten” a súlyosabban, vagy a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulókat nevelik, oktatják, fejlesztik.

A közoktatási szolgáltatás kialakításakor a mindenkori „felhasználók” igényeit, elvárásait figyelembe kell venni, valamint számukra választási lehetőséget kell biztosítani. A családi háttérre alapozott, lakóhely-közeli közoktatási ellátás érdekében, kistérségi összefogással, minden régióban létre kell hozni egy csoportot a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek iskolai nevelésére, oktatására.

A közoktatási szolgáltatás kialakításakor, a nevelés, oktatás, fejlesztés tartalmi kidolgozásakor a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek reális életpályája és lehetőségei fontos szerepet játszanak. A nevelés, oktatás, fejlesztés és képzés célkitűzései között a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek, fiatal későbbi életére való felkészítése hangsúlyos helyen szerepel. Ennek

érdekében

kell

lehetőségeiket

maximálisan

kihasználva,

személyiségük kibontakozását a megfelelő módszerekkel és eszközökkel, neveléssel és terápiával segíteni, hogy a lehetőségekhez mért legnagyobb önállóságot érhessék el a mindennapos tevékenységekben (önellátásban, önkiszolgálásban), mozgásképességben, kommunikációban. Ennek értelmében az intézményrendszeren belül olyan célkitűzéseket és követelményeket kell megfogalmazni, hogy azokat reálisan teljesíteni tudják a gyermekek. Mindeközben fel kell adni a teljesítmény-orientált szemléletet, helyette szükséglet- és kínálat-orientált pedagógiai tevékenység kialakítására kell törekedni. Az iskola legfőbb kritériuma, hogy a tanulás színtere, s ha valakinek arra van szüksége, hogy megtanuljon egyedül enni, vagy háton-fekvésből felülni stb., akkor olyan iskolának kell lenni, ahol ezt megtanulhatja.

Összegzés II.

199

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, tanulók óvodai és iskolai nevelése öt pedagógiai szakaszra bontható (Márkus – Orosz 2003). A pedagógiai szakaszok közötti átmenethez nincs szükség megadott teljesítmények elérésére, követelmények teljesítésére. A szakaszolás a gyógypedagógiai tevékenység tartalmi kínálatának életkori sajátosságokhoz alkalmazkodó, koncentrikus bővítését jelenti, mindenkor szem előtt tartva a gyermek, tanuló adottságait, képességeit.

Életkor

Évfolyam

Pedagógiai szakasz

5-6-7 év

„Kis – középső – nagy” csoport

Óvodai szakasz

20

8-9-10 év

1-2-3. osztály

Bevezető szakasz

20

11-12-13 év

4-5-6. osztály

Kezdő szakasz

14-15-16 év

7-8-9. osztály

Alapozó szakasz

25

17-18-19 év

10-11-12. osztály

Fejlesztő szakasz

30

Az

óvodai

és

iskolai

nevelés,

fejlesztés

Heti óraszám

22-25

irányelveinek,

tartalmi

struktúrájának kialakításához, egyéni és csoportos nevelési, fejlesztési tervek, programok kidolgozásához több szakanyag készült, több publikáció hozzáférhető. (Breitinger – Fischer 1981, Dank 1990, Dombainé 2002, Fröhlich 2996, Hajnerné 2004, Hatos 1996a,c, Kapronyi 2003, Kálmán 2002, 2004b, Kedl 1996, Korom 1998, Márkus 2003d, Márkus – Orosz 2003, Mozgásjavító Általános Iskola 1998, Nagyné 2001, Pfeffer 1995, Schäffer 1998a, Stummer 2003, Verdes 2005).

A felsorolt publikációkban található koncepciók, eljárások elemeiből összeállítható az a pedagógiai program és helyi tanterv, mely a súlyosanhalmozottan

fogyatékos

gyermekek,

tanulók

iskolai

nevelésének,

oktatásának, fejlesztésének alapját képezi, különösen javasolt Schäffer koncepciója, mely a 20 éves gyakorlati tapasztalatokat ötvözi a modern elméleti

alapvetésekkel,

és

segítségével

bármely

gyógypedagógiai

intézményben kialakítható és működtethető a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulók csoportja, fejlesztő osztálya.

Kérdőív

1. sz. melléklet / 1

KÉRDŐÍV A válaszadás önkéntes!

Azonosító: _ _ _ _ _ _ _ Adatfelvevő: _____________

Először néhány személyi adatát szeretném megkérdezni. (A válaszokat a táblázatba kell rögzíteni) Melyik évben született Ön? Mi a legmagasabb iskolai végzettsége? Mi a jelenlegi foglalkozása? (Ha jelenleg nem aktív: Mi volt az utolsó kereső foglalkozása?) Rokoni kapcsolat a vsz-szel

Neme* Születési éve

01 kérdezett: ___________ ___ _______ ___

Iskolai Gazdasági végzettsége** aktivitása *** ___

Foglalkozása

___ _______________________

1. Kérem sorolja fel, kikkel él Ön együtt, közös háztartásban ebben a lakásban! 02 (a vizsgálati személy)

___ _______ ___

___

___

_______________________

03 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

04 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

05 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

06 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

07 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

08 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

09 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

10 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

2. Vannak-e Önnek olyan gyermekei, akik már nem élnek Önökkel együtt? Ha igen, kérem sorolja fel őket is! 11 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

12 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

13 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

14 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

15 ___________________

___ _______ ___

___

___ _______________________

* Nem: 1-férfi 2-nő ** Isk. végzettség: 0-még nem iskoláskorú, 1-kevesebb, mint 8 ált. 2-8 általános, 3-szmunk.isk. 4-érettségi, 5-felsőfok 9egyéb *** Gazd. aktivitás: 1-aktív 2-eltartott kiskorú 3-felnőtt eltartott (pl. htb.) 4-gyes-gyed-gyet 5-nyugdíjas 6-munkanélküli 9-egyéb

Kérdőív


3. Jelenlegi lakóhelyük (a település neve): ________________________________ 4. Ez a lakás, amelyben élnek, kinek a tulajdonában van? 1–saját tulajdon 2–önkormányzati bérlakás 3–magánszemélytől bérlik 9–egyéb: ______________ 5. A lakás jellege: 1–családi ház 2–társasház 3–bérház 4–lakótelepi lakás 9–egyéb: _____________ 6. Körülbelül mikor épült a ház, amelyben élnek? ___________ 7. Önök mióta élnek ebben a lakásban? (évszám) ___________ 8. Milyennek ítéli meg a lakás állapotát? 1–felújításra szorul 2–elfogadható állapotú 3–kifejezetten jó állapotú 9. A lakás alapterülete: _________ m2 10. Hány szobás a lakás? _________ 11. (a vsz.)-nek van-e külön szobája? 1–van 0–nincs: Kivel lakik közös szobában? ___________ 12. Be van-e kötve a szennyvíz-csatorna? 13. Van-e fürdőszoba? 14. Van-e melegvíz?

0 - nincs

0 - nincs

1 - van

1 - van

2 – több fürdőszoba

0 - nincs 1 – gázbojler 2 – villanybojler 3 – távhő 9 - egyéb: . . . . . . . . . .

15. Mivel fűtenek? 1-táv- vagy központi fűtés 2 - gáz 3 - villany 4 - szén, fa 9 - egyéb: . . . . . . . 16. Van-e (vonalas) telefon a lakásban?

0 - nincs

1 - van

17. Becslése szerint mennyi lehet ennek a háznak (lakásnak) az értéke? . . . . . . . . . . .000.- Ft 18. Készül(nek)-e innen elköltözni? 0- nem 1- településen belül máshová 2- más településre (ha igen), miért? _____________________________________________________________ 19. Miután (a vsz.) megszületett, kellett-e emiatt lakást változtatniuk? Ha igen, miért? 0 – nem

1 igen (ha igen), miért? ________________________________________________

20. A lakás kialakításában, berendezésében van-e olyan tényező, ami megnehezíti (a vsz) mindennapi életét illetve a gondozását? Ha igen, micsoda? A lakás kialakításánál, berendezésénél figyelembe kellett-e venni (a vsz) szempontjait? Hogyan? Kérem, sorolja fel ezeket az átalakításokat! (Pl. speciális WC vagy kád kialakítása, küszöbök megszűntetése, ajtók létesítése – megszűntetése, ablakrács kialakítása, veszélyforrások megszűntetése, kapcsolók, csapok átalakítása, stb.) akadályok:

átalakítások:

Kérdőív


21. Van-e Önöknek ezen a házon kívül saját ingatlanuk? (Több válasz lehetséges, a megfelelő aláhúzandó.) (0) nincs (1) másik ház, másik lakás (2) üdülőtelek (4) mezőgazdasági földterület (8) egyéb ingatlan

22. Az alábbi fogyasztási cikkek közül melyekkel rendelkeznek Önök? porszívó 0 - nincs 1 - van mosógép 0 - nincs 1 - van, hagyományos 2 - automata hűtőszekrény 0 - nincs 1 - van, hagyományos 2 - fagyasztó mikro-sütő 0 - nincs 1 - van TV 0 - nincs 1 - van, fekete-fehér 2 - színes video magnó 0 - nincs 1 - van CD-játszó 0 - nincs 1 - van mobil telefon 0 - nincs 1 - van forgalomképes autó 0 - nincs 1 - van számítógép 0 - nincs 1 - van

3 - mindkettő 3 - mindkettő 3 - mindkettő

23. A családnak milyen rendszeres jövedelem forrásai vannak? (Több válasz lehetséges, a megfelelő aláhúzandó) (0) semmi (1) munkahelyi fizetés (2) családi pótlék (4) nyugdíj (8) GYES, GYED, GYET (16) munkanélküli járadék, jövedelempótló támogatás (32) egyéb: ___________________ 24. Kapnak-e (a fentieken kívül) valamilyen anyagi segítséget (a vsz.) gondozásához? 0-nem 1-igen (ha igen), mi ez?________________________ Összesen hány forint havonta?___________ 25. Végeznek-e valamilyen mezőgazdasági tevékenységet: állattartás 0- nem növénytermesztés 0- nem gomba- csiga- gyógynövény gyűjtés 0- nem

1- saját használatra 1- saját használatra 1- saját használatra

2- eladásra 2- eladásra 2- eladásra

26. Körülbelül mennyi a jövedelme az Önök családja egy hónapban összesen? …… 000.- Ft/hó 27. Az Ön és családja (ha van) jövedelme mennyire elegendő: nem elegendő

élelemre ruházkodásra szórakozásra, utazásra stb. a gyerekek taníttatására (a vsz) ellátására a lakás felújításra új berendezésekre

éppen hogy elegendő

elegendő

nincs ilyen szükségletük

Kérdőív


28. Mennyibe kerül a lakás fenntartása? Van-e lakbér, vagy közös költség? Ha igen mennyi?

. . . . . . . . . . . Ft/hó

Mennyi a villanyszámla egy átlagos hónapban? (tél). . . . . . . . . .Ft/hó (nyár). . . . . . . Ft/hó Mennyi a gázszámla egy átlagos hónapban? (tél) . . . . . . . . . Ft/hó (nyár). . . . . . . . . . Ft/hó Mennyi a vízdíj egy átlagos hónapban?

. .. . . . . . . . . . . . . . Ft/hó

Mennyi a távfűtés díja egy átlagos hónapban?

. . . . . . . . . . . . . . . . Ft/hó

Mennyi a telefonszámla egy átlagos hónapban?

. . . . . . . . . . . . . . . . Ft/hó

29. Manapság nem könnyű ezeket a számlákat rendszeresen befizetni. Van-e Önöknek elmaradásuk? mióta nem tudják fizetni? mennyi az elmaradásuk?

lakbér hó eFt

villany hó eFt

gáz

víz hó eFt

hó eFt

telefon hó eFt

egyéb hó eFt

30. Vannak-e (a vsz.) gondozására, nevelésére fordítandó különleges kiadásaik? Kb. mennyit költöttek erre tavaly: (a vsz.) gyógyszerére:

kb. __________ Ft/év

(a vsz.) orvosi kezelésére:

kb. __________ Ft/év

segédeszközre:

kb. __________ Ft/év

speciális élelmiszerre:

kb. __________ Ft/év

pelenkára:

kb. __________ Ft/év

gyermekfelügyeletre:

kb. __________ Ft/év

fejlesztő foglalkozásra:

kb. __________ Ft/év

nyaralására:

kb. __________ Ft/év

(a vsz.) szállítására:

kb. __________ Ft/év

egyéb: ______________

kb. __________ Ft/év

31. Vannak-e olyan dolgok, amire szükségük lenne (a vsz.) optimális gondozásához, de nem tudnak rá költeni (foglalkozások, egészségügyi szolgáltatások, eszközök)? Becslésük szerint mekkora összeget kellene rá költeni? szükséglet kb. (Ft/év)

32. (a vsz) gondozása miatt valamelyiküknek kellett-e munkahelyet, munkakört változtatni, esetleg feladni a munkába járást? Kinek? Mi volt a munkaköre, amit feladni kényszerült? Ha igen, becslése szerint kb. mennyi jövedelemtől eshet el a családjuk emiatt havonta?

Kérdőív


33. Hol nyaraltak az elmúlt 2 évben? (több válasz is lehetséges) (0)-sehol (1)-saját hétvégi házukban (2)-Mo-on, rokonoknál (4)-Mo-on üdülőben, szállodában (8)-külföldön (16)-egyéb: ________________ (ha nyaraltak) Vitték-e magukkal (a vsz.)-t?

0-nem

1-igen

Összesen mennyi ideig nyaraltak? ____________ napot 34. Mikor voltak utoljára: a múlt hónapban

2-12 hónapja

régebben

moziban: színházban, koncerten: étteremben, szórakozóhelyen: vendégségben:

35. A (vsz.)-nek kivel a legszorosabb a kapcsolata a családban? Milyen kapcsolat fűzi a testvéreihez? Mennyire fogadják el őt a testvérei?

36. A (vsz.)-nek vannak-e kapcsolatai a családon kívül (látogatók, barátok, ismerősök), akik kifejezetten hozzá kötődnek?

37. Vannak-e olyan rokonaik, akikkel rendszeres (legalább havonkénti) kapcsolatot tartanak? (ha igen) Milyen rokonsági viszonyban állnak Önnel? 0-nincsenek

1-vannak, éspedig: ___________________________________

38. Van-e olyan rokonuk, szomszédjuk, barátjuk, munkatársuk, akinek a segítségére számíthatnak? (0) – nincs (1) rokon (2) szomszéd (4) barát (8) munkatárs (16) egyéb személy:______________ 39. Van-e olyan rokonuk, ismerősük, akivel megbeszélhetik (a vsz) nevelésével kapcsolatos gondjaikat, érzéseiket? (0) – nincs (1) rokon (2) szomszéd (4) barát (8) munkatárs (16) fejlesztő szakember (32) egyéb személy:________________ 40. Ha visszagondol, (a vsz.) születése előtt több vagy kevesebb barátjuk, ismerősük volt, mint ma? 1 - ma kevesebb

2 - nem változott

3 - ma több

41. Tapasztalt-e a környezetében valamilyen elutasítást, ellenérzést, megkülönböztetést Önnel vagy (a vsz)-szel szemben? Mi volt ez? Mondjon néhány konkrét esetet!

Kérdőív


42. Az elmúlt évben állt-e valaki a családban kórházi kezelés alatt?

0-nem 1-igen

volt-e tartósan, több napig fekvőbeteg?

0-nem 1-igen

állt-e valaki a családban pszichiátriai kezelés alatt?

0-nem 1-igen

okozott-e problémát valamelyik családtag életében az alkohol? 0-nem 1-igen követett-e el öngyilkossági kísérletet valaki a családban?

0-nem 1-igen

43. (A vsz.)-nek milyen fogyatékossága van? Mi a pontos diagnózisa?

44. Kitől tudta meg a pontos diagnózist? Milyen módon közölték ezt Önnel?

45. Mikor következett be a sérülés?

46. Milyen módon lehet kommunikálni (a vsz)-szel? (Beszél-e, van-e valamilyen beszédhibája? Jól érti-e a beszédet? Van-e valamilyen speciális jelrendszer, amit használnak? Csak bizonyos emberekkel képes megértetni magát? Tudja-e jelezni a szükségleteit?)

47. Mennyire képes ellátni önmagát (a vsz)? (Ha segítségre szorul) Ki segíti? étkezés

1- önállóan

2- segítséggel _____________________(ki segíti)

WC használat

1- önállóan


öltözködés

1- önállóan


fürdés

1- önállóan


helyváltoztatás a lakásban: 1- önállóan




1- önállóan

48. A (vsz.)-nek van-e lehetősége munkát végezni? Ha igen, mit, hol dolgozik? Ha nem miért nem (nincs lehetőség, állapot súlyossága)? Próbálkoznak-e ilyen lehetőségek felkutatásával?

Kérdőív


49. Milyen pedagógiai fejlesztést kapott (a vsz) élete során? Ki végezte, mennyi ideig tartott? Honnan tudta meg, hogy van erre lehetőség? Kérem, próbálja meg az összes ilyen tevékenységet felsorolni! Van-e olyan terület, ahol Ön szerint szükség lenne (vagy lett volna) valamilyen fejlesztésre? Utasították-e vissza valamilyen okból a (vsz) fejlesztését? Ha igen, miért?

50. Volt-e a (vsz) képzési kötelezett? Hol kapta meg a fejlesztést ennek keretében? Elégedett-e Ön ezzel a fejlesztéssel.?

51. Szükséges-e (a vsz.) mindennapi életéhez valamilyen segédeszköz használatára? Ha igen, rendelkeznek-e ilyen eszközzel, elégedettek-e vele, szükséges lenne-e jobb, modernebb, másfajta eszköz beszerzése? Mi ennek az akadálya? (gyógycipő, tolószék, kapaszkodók, hallókészülék, szemüveg, szoba WC, gumilepedő, speciális ágy, asztal stb.)

52. Tudomása szerint van-e olyan szociális juttatás, segély, járadék, pótlék, speciális fejlesztés, ami megilleti Önt vagy (a vsz)-t? (Ha igen, mi az, megkapja-e, honnan kapott információt, hogyan intézte a segítség kérést? Ha nem, mit gondol, ha rászorulna hová kellene fordulnia, mennyi pénzt lehetne kapni stb.). Egyedül lehet-e hagyni? Mit csinál ilyenkor?

52. Milyen mértékben igényel felügyeletet (a vsz.)? Hogyan oldják ezt meg? Van-e valaki, aki időnként elvállalja a felügyeletet? Alkalmaznak-e valakit időszakos felügyeletre? Mennyi pénzbe kerül ez óránként? Ha volna rá lehetőségük rábíznák-e (a vsz)-t valakire?

53. Tagja-e valamilyen érdekvédelmi szervezetnek (a vsz. fogyatékossága kapcsán)? Ha igen, melyiknek? Miben segített ez a szervezet Önöknek? Végez-e Ön ebben a szervezetben valamilyen munkát?

54. Okoz-e valamilyen problémát (a vsz) esetleges orvosi kezelése (pl. fogorvos, nőgyógyászati problémák, kórházi ápolást igénylő betegségek, stb.)? Hogyan oldják meg ezeket a problémákat?

55. Hogyan oldják meg a (vsz) szállítását? Előfordult-e már, hogy ilyen akadályok miatt nem jutottak el valahová, vagy nem hagyhatják el a lakást? Milyen gyakran fordul ez elő?

56. Felmerült-e valamilyen kórházi, intézményi elhelyezés lehetősége? Ha nem, miért nem, ha igen, hová próbálták elhelyezni, mi volt ennek az akadálya? A családon belül egyetértés van-e ebben a kérdésben?

Kérdőív


57. Kérem, mondja el (a vsz) tegnapi napját! Mikor mit csinált, mi történt vele! tevékenység

kivel végezte, ki segítette

06-08h 08-10h 10-12h 12-14h 14-16h 16-18h 18-20h 20-22h 22-24h

58. A vsz. gondozásával, nevelésével felmerülő kérdésekben jelenleg milyen szakemberekkel van kapcsolata? Milyen intézmény szakembere? Hogyan került kapcsolatba velük, kitől kapott információt? Milyen rendszerességgel találkoznak? intézmény orvos pszichológus gyógypedagógus pedagógus óvodapedagógus gyp. asszisztens konduktor szociáli munkás gyógytornász szociálpedagógus ápoló egyéb:

informátor

rendszeresség

elégedettség

Kérdőív


59. Milyen nappali ellátást nyújtó intézményekkel álltak már kapcsolatban (fejl. napköziotthon, habilitációs napközi, bölcsőde, óvoda, stb.)? Kitől kaptak erről felvilágosítást? Újabb lehetőségekről honnan értesülhetnek?

60. Mit gondol, ha Önök valamilyen okból már képtelenek lesznek ellátni (a vsz)-t, akkor kire számíthatnak?

61. Ha Önön múlna, mit változtatna az Önökéhez hasonló helyzetben élő családok támogatási rendszerén?

62. Visszatekintve volt-e olyan támogatás, fejlesztési lehetőség, amit információ hiányában nem, vagy csak késve kaptak meg?

63. Mit tart jelenleg a legégetőbb problémájának?

A funkciók eltérései kategóriánként

TÁBLÁZATOK


TÁBLÁZATOK A vizsgált személyek megoszlása az egyes funkcióterületeken MOTOROS FUNKCIÓK eltérései – MOZGÁS M/2/1. táblázat: A vizsgált személyek megoszlása a motoros funkciók, mozgáskorlátozottságok szempontjából (n=224) n=224 Létszám %

(0) Nincs jelezve mozgás-korlátozottság 65 fő 29,0 %

Mozgáskorlátozott 159 fő 71,0 % (1) Nem meghatározott eredetű 56 fő 25,0 %

Létszám %

(3) Más, ismert eredetű 12 fő 5,4 %

(2) CP 91 fő 40,6 %

M/2/2. táblázat: A vizsgált (mozgáskorlátozott) személyek megoszlása mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban (n=159) n=159

Létszám %

Mozgáskorlátozottság (1) Nem meghatározott eredetű 56 fő 35,2 %

(2) CP 91 fő 57,2 %

(3) Más, ismert eredetű 12 fő 7,6 %

ÉRTELMI FUNKCIÓK eltérései

M/2/3. táblázat: A vizsgált személyek megoszlása az értelmi elmaradás szempontjából (n=224) n=224 Létszám %

Létszám %

(0) Nincs jelezve értelmi elmaradás 37 fő 16,5 %

Értelmi elmaradás 187 fő 83,5 % (1) Nem meghatározott értelmi elmaradás 115 fő 51,4%

(2) Középsúlyos értelmi fogyatékosság 24 fő 10,7 %

(3) Súlyos értelmi fogyatékosság 48 fő 21,4 %

M/2/4. táblázat: A vizsgált (’értelmi elmaradást mutató’) személyek megoszlása az értelmi elmaradás alcsoportjaiban (n=187) n=187

Értelmi elmaradás (1) Nem meghatározott értelmi elmaradás

Létszám %

115 fő 61,5 %

(2) Középsúlyos értelmi fogyatékosság 24 fő 12,8 %

(3) Súlyos értelmi fogyatékosság 48 fő 25,7 %


TÁBLÁZATOK


KOMMUNIKÁCIÓS FUNKCIÓK eltérései, zavarai – BESZÉD M/2/5. táblázat: A vizsgált személyek megoszlása a kommunikációs funkciók, beszédben akadályozottság szempontjából (n=233) n=233 Létszám %

(0) Nincs jelezve kommunikációs vagy beszédzavar 19 fő 8,1 %

Beszédzavar, kommunikációs zavar 214 fő 91,9 % (1) Beszél hibásan 27 fő 11,6 %

Létszám %

Nem beszél 187 fő 80,3 % (2) Néhány szó, jelzés van

Létszám %

58 fő 24,9 %

(3) Jelzés bizonytalan, ért 58 fő 24,9 %

(4) Súlyos kommunikációs zavar 71 fő 30,5 %

M/2/6. táblázat: A vizsgált (kommunikációban, beszédben akadályozott) személyek megoszlása a kommunikációs zavarok alcsoportjaiban (n=214) n=214

Létszám %

Létszám %

Beszédzavar, kommunikációs zavar (1) Beszél hibásan (tart. vagy form.) 27 fő 12,6 %

Nem beszél 187 fő 87,4 % (2) Néhány szó, jelzés van 58 fő 27,1 %

(3) Ért, jelzés bizonytalan 58 fő 27,1 %

(4) Súlyos kommunikációs zavar 71 fő 33,2 %

M/2/7. táblázat: A vizsgált (verbálisan nem kommunikáló, nem beszélő) személyek megoszlása a kommunikációs zavarok alcsoportjaiban (n=187) n=187

Létszám %

Nem beszél (2) Néhány szót mond, jelzést ad, ért 58 fő 31 %

(3) Jelzés bizonytalan, ért 58 fő 31 %

(4) Súlyos kommunikációs zavar 71 fő 38 %


TÁBLÁZATOK


ÉRZÉKSZERVI FUNKCIÓK zavarai – LÁTÁS, HALLÁS M/2/8. táblázat: A vizsgált személyek megoszlása az érzékszervi funkciók zavarai szempontjából (n=224) n=224

(0) Nincs jelezve

Érzékszervi károsodás, fogyatékosság

Létszám %

187 fő 83,5 %

37 fő 16,5%

Létszám %

(1) Látássérülés

(2)Hallássérülés

25 fő 11,2 %

7 fő 3,1%

(3) Látás- és hallássérülés 5 fő 2,2 %

M/2/9. táblázat: Az érzékszervi funkciók zavarainak előfordulása a vizsgált személyeknél (n=224) n=224

(0) Nincs jelezve

Érzékszervi károsodás, fogyatékosság

Létszám %

187 fő 83,5 %

37 fő 16,5% (1) Látássérülés 30 fő 13,4 %

Létszám %

(2) Hallássérülés 12 fő 5,6 %

MAGATARTÁSI, VISELKEDÉSI FUNKCIÓK eltérései

M/2/10. táblázat: A vizsgált személyek megoszlása a magatartási, viselkedési funkciók eltérése szempontjából (n=224) n=224 Létszám %

Létszám %

Nincs jelezve 192 fő 85,7 %

Magatartási és viselkedési funkciók eltérése 32 fő 14,3 % (1) Autista, autisztikus 21 fő 9,4 %

(2) Pszichiátriai probléma 9 fő 4%

(1+2) Autisztikus + pszichiátriai 1 fő 0,45 %

(1+4) Autisztikus + hiperaktív 1 fő 0,45 %

M/2/11. táblázat: A magatartási, viselkedési funkciók eltéréseinek előfordulása a vizsgált személyeknél (n=224) n=224 Létszám % Létszám %

Nincs jelezve 192 fő 85,7 %

Magatartási és viselkedési funkciók eltérése 32 fő 14,3 % (1) Autista, autisztikus 23 fő 10,3 %

(2) Pszichiátriai probléma 19 fő 4,5 %

(4) Hiperaktivitás 1 fő 0,45 %


TÁBLÁZATOK


TÁRSULÓ BETEGSÉGEK, elváltozások, rendellenességek M/2/12. táblázat: A vizsgált személyek megoszlása a társuló betegségek, elváltozások, rendellenességek szempontjából (n=225) n=225 Létszám %

(0) Nincs jelezve 141 fő 62,7 %

Társuló betegségek, elváltozások, rendellenességek 84 fő 37,3% Betegség, elváltozás megnevezése

Létszám

%

(1) Neurológiai: epilepszia (2) Neurológiai: hydrocephalus, shunt, agydaganat (3) Neurológiai: epilepszia + hydrocephalus

47

20,9 %

10

4,4 %

6

2,7 %

12

5,3 %

(4) Belgyógyászati (szív-, tüdő-, bélrendszeri, endokrin …) (5) Epilepszia + belgyógyászati

2

0,9 %

(8) Ortopédiai elváltozások (9) Epilepszia + ortopédiai

1 1

0,45 % 0,45 %

(10) Hydrocephalus + ortopédiai (20) Belgyógyászati + fejlődési rendellenesség (ajak- és szájpadhasadék)

1

0,45 %

3

1,3 %

1

0,45%

(24) Többszörös belgyógyászati + ajak- és szájpadhasadék

M/2/13. táblázat: A társuló betegségek, elváltozások, rendellenességek előfordulása a vizsgált személyeknél (n=225) n=225 Létszám %

(0) Nincs jelezve 141 fő 62,7 %

Társuló betegségek, elváltozások, rendellenességek 84 fő 37,3% Betegség, elváltozás megnevezése (1) Neurológiai: epilepszia

Létszám 56

% 24,9 %

17

7,6 %

18

8%

(8) Ortopédiai elváltozások

3

1,3 %

(16) Egyéb rendellenesség (ajak- és szájpadhasadék)

4

1,8 %

(2) Neurológiai: hydrocephalus, shunt, agydaganat (4) Belgyógyászati (szív-, tüdő-, bélrendszeri, endokrin …)

A funkcióterületek előfordulása az érintett területek számától függően


M/3/1. diagram: A funkciózavarok (fő kategóriák) előfordulása az érintett funkcióterületek számának függvényében (n=217*) 100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0%

2 terület mozgás

3 terület értelem

beszéd

4 terület érzékszervi

5 terület magatartás

társuló btg

* Az egy funkcióterület érintettségét jelző 8 személy (2 fő ’mozgáskorlátozott’, 6 fő ’értelmi fogyatékos’) ezen a diagramon nem szerepel.


Funkcióterületek, érintettség előfordulása, kombinációk megoszlása

M/3/1. táblázat: A funkcióterületek száma és az adott funkcióterületen előforduló esetszám, valamint az adott funkcióterület érintettségének %-os előfordulása (n=225)

Az érintett funkcióterület előfordulása

Az érintett funkcióterületek száma

mozgás

értelem

kommunikáció

érzékszervi

magatartás

társuló

0,0%

0,0%

0,0%

0,0%

n=

1 funkcióterület N=

2 funkcióterület

%

2

2

6 8 100,0%

2 25,0%

6 6 75,0%

2

2

2

9

9

9

25

25

1

1

2

2

5

25 1 2 5

1 3

3 funkcióterület

%

3 3

51 100,0%

14 27,5%

30 58,8%

42 82,4%

55

55

55

55

1

1

4

4

1

1

1

1

8 1

8

8

4 funkcióterület %

5 funkcióterület N= %

1

4

4 1

8

8 1 8

3

3

3

85 100,0%

67 78,8%

72 84,7%

83 97,7%

5 5,9%

12

12

12

12

12

5

5

5

5

1

1

41

41

41

41

2

2

6 11,7%

1 1

8 3

1

N=

1

8 15,7%

1

3 %

3 2 3,9%

1 8

1 3

N=

1

3

3

N=

5 1

3

3

13 15,3%

15 17,6%

5 1

1 41

2

2

1

1

1

1

3

3

3

65 100,0%

60 92,3%

63 96,9%

65 100,0%

16 24,6%

14

14

14

14

14

2

2

2

2

16 100,0%

16 100,0%

16 100,0%

16 100,0%

14 87,5%

2 1 3

3

9 13,9%

47 72,3% 14

2

2

2 12,5%

16 100,0%


Funkcióterületek, érintettség előfordulása, kombinációk megoszlása

M/3/2. táblázat: A funkcióterületek kombinációinak típusai és megoszlásuk a funkcióterületek számának függvényében (n=225)

A funkcióterületek kombinációinak Az érintett funkcióterületek száma

megnevezése

száma

mozgás

1 funkcióterület

2

értelem

2 funkcióterület kombinációi

N= értelem & kommunikáció mozgás & komm kommunikáció kommunikáció & magatartás mozgás & társuló btg kommunikáció & társuló btg mozgás & értelem értelem & magatartás értelem & érzékszervi érzékszervi & magatartás


N= mozg & ért & komm mozg & komm & tsuló ért & komm & magat ért & komm & érzékszvi komm & magat & tsuló ért & komm & tsuló mozg & komm & magat mozg & komm & érzékszvi mozg & ért & tsuló mozg & ért & magat


N=


mozg & ért & komm & tsuló mozg & ért & komm & érzékszvi mozg & ért & komm & magat ért & komm & magat & tsuló mozg & komm & érzékszvi & tsuló ért & komm & érzékszvi & magat ért & komm & érzékszvi & tsuló N= mozg & ért & komm & érzékszvi & tsuló mozg & ért & komm & magat & tsuló N=

előfordulása az adott csoportban 25,0%

6

75,0%

8

100,0%

25

49,0%

9

17,6%

5

9,8%

3

5,9%

3

5,9%

2

3,9%

2

3,9%

1

2,0%

1

2,0%

51

100,0%

55

64,7%

8

9,4%

8

9,4%

4

4,7%

3

3,5%

3

3,5%

1

1,2%

1

1,2%

1

1,2%

1

1,2%

85

100,0%

41

63,1%

12

18,5%

5

7,7%

3

4,6%

2

3,1%

1

1,5%

1

1,5%

65

100,0%

14

87,5%

2

12,5%

16

100,0%

létszám (fő)

M/4/1. diagram: A vizsgált minta életkori eloszlása (fő) (n=237) 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

26

28

30

32

34

36

38

40

42

44

46

48

50

52

54

életkor

M/4/3. diagram: A vizsgált minta életkori megoszlása a közoktatási szolgáltatások szempontjából (n=237)

M/4/2. diagram: A vizsgált minta életkori megoszlása - öt évenkénti bontásban (n=237) 60 50 40 30 20 10 0

10

52

57

57

10 19

0-4 éves 5-9 éves

10-14 éves

15-19 éves

A vizsgált személyek életkori megoszlásai

20-24 éves

25 25-29 éves

30-34 éves

7

35 év feletti

18 év feletti (nem tanköteles korú) 30,0%

0-5 éves (korai fejl.) 8,4%

6-18 éves (tanköteles korú) 61,6%

4. sz. melléklet

Az érintett funkcióterületek száma és az életkor összefüggései


M/5/1. táblázat: Az érintett funkcióterületek számának alakulása az életkor függvényében (n=225) – ötévenkénti bontásban Érintett funkcióterületek száma 2 terület 3 terület 4 terület N= % N= % N= %

1 terület N= %

Életkor

5 terület N= %

0-4 éves n=10

-

-

1

10

4

40

4

40

1

10

5-9 éves n=49

1

2,0

6

12,3

15

30,6

20

40,8

7

14,3

10-14 éves n=53

1

1,9

11

20,8

20

37,7

15

28,3

6

11,3

15-19 éves n=55

-

-

13

23,7

23

41,8

17

30,9

2

3,6

20-24 éves n=18

2

11,1

6

33,3

8

44,5

2

11,1

-

-

25-29 éves n=23

3

13,0

8

34,8

9

39,2

3

13,0

-

-

30 év feletti n=17

1

5,9

6

35,3

6

35,3

4

23,5

-

-

Teljes minta n=225

8

3,5

51

22,7

85

37,8

65

28,9

16

7,1

M/5/1. diagram: Az érintett funkcióterületek számának ('súlyosság') alakulása életkori csoportonként (n=225) 20 év feletti (58) 15-19 éves (55) 10-14 éves (53) 5-9 éves (49) 0-4 éves (10) teljes minta (225) 0%

10%

20%

30%

1-2 terület

40%

50%

60%

70%

80%

90%

3-4-5 terület

100%



M/5/2. táblázat: Az érintett funkcióterületek számának alakulása az életkor függvényében (n=225) – tízévenkénti bontásban Érintett funkcióterületek száma 2 terület 3 terület 4 terület N= % N= % N= %

1 terület N= %

Életkor

5 terület N= %

0-9 éves n=59

1

1,7

7

11,9

19

32,2

24

40,7

8

13,5

10-19 éves n=108

1

1,0

24

22,2

43

39,8

32

29,6

8

7,4

20 év feletti n=58

6

10,3

20

34,5

23

39,7

9

15,5

-

-

Teljes minta n=225

8

3,5

51

22,7

85

37,8

65

28,9

16

7,1

M/5/2. diagram: Az érintett funkcióterületek számának alakulása életkori csoportonként (n=225) 20 év feletti (58) 10-19 éves (108) 0-9 éves (9) teljes minta (225) 0%

1 terület

10%

20%

30%

2 terület

40%

50%

3 terület

60%

70%

4 terület

80%

90%

100%

5 terület



M/5/3. táblázat: Az érintett funkcióterületek számának alakulása az életkor függvényében (n=225) – a tankötelezettség szerinti életkori bontásban Érintett funkcióterületek száma 1 terület N= %

Életkor

2 terület N= %

3 terület N= %

4 terület N= %

5 terület N= %

0-5 éves n=20

1

5

2

10

7

35

6

30

4

20

6-18 éves n=137

1

0,7

27

19,7

48

35,0

49

35,8

12

8,8

19 év feletti n=68

6

8,8

22

32,4

30

44,1

10

14,7

-

-

Teljes minta n=225

8

3,5

51

22,7

85

37,8

65

28,9

16

7,1

M/5/3. diagram: Az érintett funkcióterületek számának alakulása életkori csoportonként (n=225) 8,8%

19 év feletti (nem tanköt korú 68 fő)

32,4%

44,1%

14,7%

0,7% 19,7%

6-18 éves (tanköt korú 137 fő) 5,0%

35,0%

8,8%

35,8%

10,0%

0-5 éves (korai 20 fő)

35,0%

20,0%

30,0%

3,5%

teljes minta (225)

22,7%

0%

37,8%

20% 1 terület

40% 2 terület

7,1%

28,9%

60% 3 terület

80% 4 terület

100% 5 terület

M/5/4. diagram: Az érintett funkcióterületek számának alakulása életkori csoportonként (n=225) 19 év feletti (nem tanköt korú 68 fő) 6-18 éves (tanköt korú 137 fő) 0-5 éves (korai 20 fő) teljes minta (225) 0%

41,2%

58,8%

20,4%

79,6%

15,0%

85,0%

26,2% 10%

73,8%

20%

30%

40%

1 és 2 terület

50%

60%

70%

80%

3 vagy több terület

90%

100%

Az érintett funkcióterületek száma és a kóreredet összefüggései


M/6/1. táblázat: Az állapot ’súlyosságának’ (érintett funkcióterületek száma) megoszlása a sérülés keletkezési ideje (’kóreredet’) szerinti csoportokban, és a teljes mintában a biztos válaszadók körében (n=177) Érintett funkcióterületek száma 2 terület 3 terület 4 terület N= % N= % N= %

1 terület N= %

Kóreredet ’genetikai’ n=18 ’prenatális’ n=46 ’perinatális’ n=89 ’posztnatális’ n=24 ’nem tudja’ vagy nincs adat n=48

Teljes minta n=225 Biztos válasz n=177

5 terület N= %

2

11,1

4

22,2

7

38,9

2

11,1

3

16,7

3

6,5

8

17,4

15

32,6

17

37

3

6,5

1

1,1

16

18

39

43,8

27

30,3

6

6,7

1

4,2

7

29,2

10

41,6

5

20,8

1

4,2

1

2,1

16

33,3

14

29,2

14

29,2

3

6,2

8

3,5

51

22,7

85

37,8

65

28,9

16

7,1

7

4

35

19,8

71

40,1

51

28,8

13

7,3

M/6/1. diagram: Az állapot 'súlyosságának' (érintett funkcióterületek száma) alakulása a sérülés keletkezési ideje ('kóreredet') szerinti csoportokban és a biztos válaszadók körében (n=177) 'genetikai' 'prenatális' 'perinatális' 'posztnatális' teljes minta 0%

20%

1 terület

40%

2 terület

60%

3 terület

80%

4 terület

100%

5 terület

Az érintett funkcióterületek száma és a kóreredet összefüggései


M/6/2. táblázat: Az érintett funkcióterületek száma (’súlyosság’) szerinti csoportok megoszlása a sérülés keletkezési ideje szerint (n=225) Kóreredet (a sérülés keletkezésének ideje) Érintett funkcióterületek száma 1 terület n=8 Biztos válasz n=7 2 terület n=51 Biztos válasz n=35 3 terület n=85 Biztos válasz n=71 4 terület n=65 Biztos válasz n=51 5 terület n=16 Biztos válasz n=13 Teljes minta n=225 Biztos válasz n=177

’genetikai’

’prenatális’

’perinatális’

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

2

25

3

37,5

1

12,5

1

12,5

28,6 4

7,8

42,8 8

15,7

11,4 7

2

15

17,6

9,9

2

21,1

3,1

17

26,2

3,9 3

18,8

8

16

3

18,8

39

20,4

10,2

7

45,9

27

41,5

10

37,5

5

26

39,6 50,3

13,7

16

31,4

11,8

14

16,5

7,7

14

21,5

3

18,8

48

21,3

9,8 1

46,1 89

12,5

14,1

53 6

1

20

54,9

23,1 46

31,4

’nem tudja’ vagy nincs adat N= %

14,3

45,7

33,3

23,1 18

14,3

22,9

8,2

’posztnatális

6,2 7,7

24

10,7 13,5

M/6/2. diagram: A sérülés keletkezési ideje ('kóreredet') szerinti megoszlás a 'súlyosság' (érintett funkcióterületek száma) szerinti csoportokban, a biztos válaszadók körében (n=177) 1 terület

'genetikai'

2 terület 'prenatális'

3 terület 4 terület

'perinatális'

5 terület

'posztnatális'

teljes minta 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Az érintett funkcióterületek számának alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban


M/7/1. táblázat: Az akadályozottság „súlyosságának” (érintett funkcióterületek száma) alakulása a mozgáskorlátozottság (n=159) és az értelmi elmaradás (n=187) alcsoportjaiban Érintett funkcióterületek száma Mozgáskorl.

1 terület N= %

2 terület N= %

3 terület N= %

4 terület N= %

5 terület N= %

(1) nem meghatározott mozg. korl. (n=56)

-

-

1

1,8

28

50

23

41,1

4

7,1

(2) CP (n=91)

-

-

12

13,2

35

38,4

34

37,4

10

11

(3) más, ismert mozg. korl. (n=12)

2

16,7

1

8,3

4

33,3

3

25

2

16,7

Mozgáskorl. összesen (n=159)

2

1,3

14

8,8

67

42,1

60

37,7

16

10,1

Érintett funkcióterületek száma Értelmi elmaradás (1) nem meghatározott ért. elmaradás (n=115) (2) középs. ért. fogy. (n=24) (3) súlyos ért. fogy. (n=48)

1 terület

2 terület

3 terület

4 terület

5 terület

5

4,4

9

7,8

52

45,2

40

34,8

9

7,8

-

-

11

45,8

7

29,2

5

20,8

1

4,2

1

2,1

11

22,9

12

25

18

37,5

6

12,5

Értelmi elmaradás összesen (n=187)

6

3,2

31

16,6

71

38

63

33,7

16

8,5

Teljes minta n=225

8

3,5

51

22,7

85

37,8

65

28,9

16

7,1



M/7/1. diagram: Mozgáskorlátozott személyek (n=159) megoszlása az érintett funkcióterületek száma ('súlyosság') szerint 1 terület

2 terület

3 terület

4 terület

10%

30%

50%

70%

5 terület

nem meghat. mozg.korl. CP más, ismert mozg.korl. mozgáskorl. összes (n=159) teljes minta 0%

20%

40%

60%

80%

90%

100%

M/ 7/2. diagram: Értelmi elmaradást mutató személyek (n=187) megoszlása az érintett funkcióterületek száma ('súlyosság') szerint 1 terület

2 terület

3 terület

4 terület

5 terület

nem meghat. ért. elmaradás középs. ért. fogy. súlyos ért. fogy. értelmi elmaradás összes (n=187) teljes minta 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%



M/7/2. táblázat: Az érintett funkcióterületek számának alakulása a mozgáskorlátozottság (n=159) és az értelmi elmaradás (n=187) alcsoportjaiban Mozgáskorl. (1) nem meghatározott mozg.korl. (n=56) (2) CP (n=91) (3) más, ismert mozg.korl. (n=12) Mozgáskorl. összesen (n=159)

Értelmi elmaradás (1) nem meghatározott értelmi elmaradás (n=115) (2) középs. ért. fogy. (n=24) (3) súlyos ért. fogy. (n=48) Értelmi elmaradás összesen (n=187) Teljes minta (n=225)

Érintett funkcióterületek száma 1 vagy 2 terület 3, 4 vagy 5 terület N= % N= % 1

1,8

55

98,2

12

13,2

79

86,8

3

25

9

75

16

10,1

143

89,9

Érintett funkcióterületek száma 1 vagy 2 terület 3, 4 vagy 5 terület N= % N= % 14

12,2

101

87,8

11

45,8

13

54,2

12

25

36

75

37

19,8

150

80,2

59

26,2

166

73,8

%

M/7/1. grafikon: Az érintett funkcióterületek számának ('súlyosság') alakulása a mozgás- és értelmi funkciók eltérései kategóriák különböző alcsoportjaiban, a fő kategóriákban és a teljes mintán

55

nem meghat. mozg. korl.

50

CP 45 más mozg. korl.

40

összes mozg. korl. (n=159)

35 30

nem meghat. ért. elmaradás

25 középs. ért. fogy.

20

súlyos ért. fogy. 15 összes ért. elmaradás (n=187)

10 5

teljes minta (n=225)

0 1 terület

2 terület


3 terület

4 terület

5 terület

7.sz. melléklet / 4

Az érintett funkcióterületek és az önellátás vizsgált területei

8. sz. melléklet

M/8/1. táblázat: Az önellátás egyes tevékenységeiben segítséget igénylők gyakoriságának változásai az érintett funkcióterületek számának függvényében (n=225) Érintett funkcióterületek száma

Helyváltoztatás a lakásban

Az önellátás vizsgált területei Szobatisztaság Étkezés Öltözködés WC-használat

Fürdés

Közlekedés az utcán

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

1 terület n=61

2

33,3

2

33,3

2

33,3

2

33,3

4

66,7

5

83,3

2 terület n=45

11

24,2

19

42,2

32

71,1

34

75,6

40

88,9

45

100

3 terület n=83

43

51,8

57

68,7

68

81,9

78

94

82

98,7

81

97,6

4 terület n=65

33

50,8

45

69,2

55

84,6

60

92,3

61

93,9

60

92,3

5 terület n=16

13

81,3

15

93,8

15

93,8

16

100

16

100

16

100

* terület2 n=10

0

0

3

30

5

50

10

100

10

100

7

70

Teljes minta n=225

102

45,3

141

62,7

177

78,7

200

88,9

214

95,1

213 94,7

M/8/2. táblázat: Az önellátás egyes tevékenységeiben segítséget igénylők gyakoriságának változásai az érintett funkcióterületek számának függvényében 1 és 2 illetve 3-4-5 terület esetén (n=225) Az önellátás vizsgált területei Érintett Helyváltoztatás Szobatisztaság Közlekedés Étkezés Öltözködés Fürdés funkcióa lakásban WC-használat az utcán területek N= % N= % N= % N= % N= % N= % száma 3-4-5 terület 138 84,1 154 93,9 159 97 157 95,7 89 54,3 117 71,3 n=164 1-2 terület 34 66,7 36 70,6 44 86,3 50 98 13 25,5 21 41,2 n=51 3-4-5 és 1-2 terület átlagos 28,8 30,1 17,4 23,3 10,7 -2,3 gyakoriságának eltérése (n=215)

Összesen 10 személy esetében tapasztaltuk, hogy semmilyen segítséget nem igényel a jelzett mindennapos tevékenységekben, ezért a csoportlétszámok csökkennek: egy funkcióterület esetén n=6; két funkcióterület esetén n=45; három funkcióterület esetén n=83. 2 A mintában 10 személy esetén nincs diagnózis, így ott nem tudjuk megadni az érintett funkcióterületek számát, ám az önellátásra vonatkozó kérdésre válaszoltak, ezért az összesítésben figyelembe vettük őket. 1

Az önellátás vizsgált területei és az életkor

9. sz. melléklet

M/9/1. táblázat: Az önellátás vizsgált tevékenységeiben segítséget igénylők számának és arányának változásai az életkor függvényében (n=225)

Életkor 0-4 éves n=10 5-9 éves n=52 10-14 éves n=551 15-19 éves n=55 20-24 éves n=16 25-29 éves n=23 30 év feletti n=14 Teljes minta n=225

Helyváltoztatás a lakásban N= %

Az önellátás vizsgált területei Szobatisztaság Étkezés Öltözködés WC-használat N= % N= % N= %

N=

%

Fürdés

Közlekedés az utcán N= %

9

90

10

100

10

100

10

100

10

100

10

100

32

61,5

42

80,8

48

92,3

50

96,2

52

100

52

100

23

41,8

34

61,8

43

78,1

51

92,7

49

89,1

52

94,5

27

49,1

35

63,6

44

80

52

94,5

55

100

54

98,2

4

25

8

50

12

75

11

68,8

14

87,5

13

81,3

3

13

7

30,4

11

47,8

15

65,2

19

82,6

20

87

4

28,6

5

35,7

9

64,3

11

78,6

14

100

13

92,9

102

45,3

141

62,7

177

78,7

200

88,9

214

95,1

213 94,7

M/9/2. táblázat: Az önellátás vizsgált tevékenységeiben segítséget igénylők számának és arányának változásai az életkor függvényében (n=225)

Életkor 0-9 éves n=62 10-19 éves n=110 20 év feletti n=53 Teljes minta n=225



N=

%

Fürdés


41

66,1

52

83,9

58

93,5

60

96,8

62

100

62

100

50

45,5

69

62,7

87

79,1

103

93,6

104

94,5

106

96,4

11

20,8

20

37,7

32

60,4

37

69,8

47

88,7

46

86,8

102

45,3

141

62,7

177

78,7

200

88,9

213

94,7

214

95,1

Az egyes korosztályok gyakorisági értékeinek eltérése a minta átlagához képest 0-9 éves n=62 10-19 éves n=110 20 év feletti n=53

+20,8

+21,2

+14,8

+7,9

+5,3

+4,9

+0,2

0

+0,4

+4,7

-0,2

+1,3

-24,5

-25

-18,3

-19,1

-6

-8,3

Összesen 2 személynél nem találtunk adatot, és 10 éves kor felett 10 esetben tapasztaltuk, hogy a vizsgált személy semmilyen segítséget nem igényel a jelzett mindennapos tevékenységekben, ezért a csoportlétszámok csökkennek: 10-14 éves n=55; 15-19 évesek n=55; 20-24 évesek n=16; 25-29 évesek n=23; 30 év felettiek n =14; a teljes minta n=225.

1

Az önellátás vizsgált területei a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban

10. sz. melléklet

M/10. táblázat: Az önellátás egyes tevékenységeiben segítséget igénylők gyakoriságának alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban Mozgáskorlátozott Nem meghat. mozg.korl. (n=56) CP (n=91) Más mozg.korl. (n=12) Összes mozgáskorlátozott (n=159)

Értelmi elmaradás Nem meghat. ért. elmaradás (n=109) Középs. ért. fogy. (n=22) Súlyos ért. fogy. (n=46) Összes értelmi elmaradás (n=1771) Teljes minta n=225


Az önellátás vizsgált területei Szobatisztaság Öltözködés WC-használat % N= % N= %

Étkezés N=

Fürdés N=

%


33

58,9

40

71,4

48

85,7

52

92,9

55

98,2

53

94,6

59

64,8

72

79,1

82

90,1

89

97,8

89

97,8

90

98,9

6

50

9

75

11

91,7

12

100

12

100

10

83,3

98

61,6

121

76

141

88,7

153

96,2

153

96,2


156 98,1


N=

%

Fürdés


64

58,7

77

70,6

91

83,5

100

91,7

104

95,4

104

95,4

4

18,2

11

50

14

63,6

16

72,7

21

95,5

21

95,5

16

34,8

23

50

36

78,3

40

87

43

93,5

43

93,5

84

47,5

111 62,7

141

79,7

156

88,1

168 94,9

168

94,9

102

45,3

141 62,7

177

78,7

200

88,9

213 94,7

214

95,1

A mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás kategória-átlagainak eltérése a minta átlagához képest Mozgáskorlátozott (n=159) Értelmi elmaradás (n=177)

+16,3

+13,3

+10

+7,3

+3,4

+1,1

+4,2

0

+1

-0,8

+0,2

-0,2

Az értelmi elmaradást mutató személyek között 10 olyan személyt találtunk, akik a vizsgált mindennapos tevékenységek egyikében sem igényelnek segítséget, őket nem vettük figyelembe. Ennek következtében a „nem meghatározott értelmi elmaradás” csoportjában n=109; a „középsúlyos értelmi fogyatékosság” csoportban n=22; a „súlyos értelmi fogyatékosság” csoportban n=46, az „összes értelmi elmaradás” csoport n=177.

1

A mozgáskorlátozottság, az értelmi elmaradás és a kommunikáció összefüggései


M/11/1. táblázat: Az értelmi elmaradás gyakorisága a mozgáskorlátozottság (n=159) alcsoportjaiban és a teljes mintán Nincs ért. elmaradás Mozgáskorlátozottság (1) nem meghatározott mozg.korl. (n=56) (2) CP (n=91) (3) más, ismert mozg.korl. (n=12) Összes mozgáskorlátozott (n=159) Teljes minta n=225

%

Nem meghatározott ért. elmaradás N= %

Értelmi elmaradás Középsúlyos Súlyos értelmi értelmi fogyatékosság fogyatékosság N= % N= %

Összes értelmi elmaradás N= %

N=

%

1

1,8

41

73,2

4

7,1

10

17,9

55

98,2

20

22

50

55

1

1

20

22

71

78

5

41,6

3

25

2

16,7

2

16,7

7

58,4

26

16,4

94

59,1

7

4,4

32

20,1

133

83,6

16,5

51,4

10,7

21,4

M/11/1. grafikon: Az értelmi elmaradás gyakorisága a mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban (n=159) és a teljes mintán

80 nem meghat. mozg.korl.

70 60

CP

50 más mozg.korl.

40 30

összes mozg.korl.

20

teljes minta

10 0 nincs ért. elmaradás

nem meghat. ért. elm.


súlyos ért. fogy.

83,5



M/11/2. táblázat: A mozgáskorlátozottság gyakorisága az értelmi elmaradás (n=187) alcsoportjaiban és a teljes mintán Nincs mozg.korl. Értelmi elmaradás (1) nem meghatározott ért. elmaradás (n=115) (2) középsúlyos ért. fogy. (n=24) (3) súlyos ért. fogy. (n=48) Összes értelmi elmaradás (n=187)

Mozgáskorlátozottság Nem Más ismert meghatározott CP mozg.korl. mozg.korl. N= % N= % N= %

N=

%

Összes mozgáskorl.

N=

%

21

18,3

41

35,6

50

43,5

3

2,6

94

81,7

17

70,8

4

16,7

1

4,2

2

8,3

7

29,2

16

33,3

10

20,8

20

41,7

2

4,2

32

66,7

54

28,9

55

29,4

71

38

7

3,7

133

71,1

Teljes minta n=225

29

25

40,6

5,4

71

M/11/2. grafikon: A mozgáskorlátozottság gyakorisága az értelmi elmaradás alcsoportjaiban (n=187) és a teljes mintán 80 nem meghat. ért.elm.

70 60 %


50

súlyos ért. fogy.

40 30 20


10

teljes minta

0 nincs mozg.korl.

CP

nem meghatározott mozg.korl.

más, ismert mozg.korl.

M/11/3. táblázat: A mozgáskorlátozottság gyakorisága az értelmi elmaradás (n=187) alcsoportjaiban és a teljes mintán

Értelmi elmaradás Nem meghatározott ért. elmaradás

Nem meghatározott mozg. korl. N= %

Mozgáskorlátozottság Más ismert CP mozg. korl. N= % N= %

Összes mozgáskorl. N= %

41

30,8

50

37,6

3

2,3

94

81,7

Középsúlyos ért. fogy.

4

3

1

7,5

2

1,5

7

29,2

Súlyos ért. fogy.

10

7,5

20

15

2

1,5

32

66,7

Összes értelmi elmaradás

55

41,3

71

53,4

7

5,3

133

100



M/11/4. táblázat: A kommunikációs zavar gyakorisága a mozgáskorlátozottság (n=159) alcsoportjaiban és a teljes mintán Kommunikációs zavar

Mozgáskorlátozottság (1) nem meghatározott mozg.korl. (n=56) (2) CP (n=91) (3) más, ismert mozg.korl. (n=12) Összes mozgáskorlátozott (n=159)

Nincs kommm zavar N= %

Beszél, hibásan

Ért, jelez

Ért, jelzés bizonytalan

N=

%

N=

%

N=

%

Súlyos komm. zavar N= %

Összes komm. zavar N= %

2

3,6

4

7,1

15

26,8

20

35,7

15

26,8

54

96,4

4

4,4

7

7,7

17

18,7

21

23,1

42

46,1

87

95,6

3

25

2

16,7

1

8,3

4

33,3

2

16,7

9

75

9

5,7

13

8,2

33

20,7

45

28,3

59

37,1

150

94,3

Teljes minta n=225

8,4

12

23,6

25,3

30,7

91,6

M/11/3. grafikon: A kommunikációs zavar gyakorisága a mozgáskorlátozottság alcsoportjaiban (n=159) és a teljes mintán

% 50 45


40

CP

35 30

más mozg.korl.

25 20

összes mozg.korl.

15 10

teljes minta

5 0 nincs komm. zavar

beszél, hibásan

ért, jelez

ért, jelzés bizonytalan

súlyos komm. zavar

M/11/5. táblázat: A kommunikációs zavar és a mozgáskorlátozottság együttes előfordulásának gyakorisága (n=150; a minta 67%-a)

Mozgáskorlátozottság

Beszél, hibásan N= %

Kommunikációs zavar Ért, jelzés Súlyos Ért, jelez bizonytalan komm. zavar N= % N= % N= %


nem meghatározott mozg. korl.

4

2,7

15

10

20

13,3

15

10

54

36

CP

7

4,7

17

11,3

21

14

42

28

87

58

más, ismert mozg. korl.

2

1,3

1

0,8

4

2,7

2

1,3

9

6

Összes mozgáskorlátozott

13

8,7

33

22

45

30

59

39,3

150

100



M/11/6. táblázat: A kommunikációs zavar gyakorisága az értelmi elmaradás (n=187) alcsoportjaiban és a teljes mintán Kommunikációs zavar

Értelmi elmaradás (1) nem meghatározott ért. elmaradás (n=115) (2) középsúlyos ért. fogy. (n=24) (3) súlyos ért. fogy. (n=48) Összes értelmi elmaradás (n=187)

Nincs kommm zavar N= %

Beszél, hibásan

Ért, jelez

Ért, jelzés bizonytalan

N=

%

N=

%

N=

%

Súlyos komm. zavar N= %

Összes komm. zavar N=

%

8

7

13

11,3

20

17,4

28

24,3

46

40

107

93

2

8,3

4

16,7

8

33,3

6

25

4

16,7

22

91,7

3

6,2

6

12,5

11

22,9

14

29,2

14

29,2

45

93,8

13

7

23

12,3

39

20,8

48

25,7

64

34,2

174

93

Teljes minta n=225

8,4

12

23,6

25,3

30,7

91,6

M/11/4. grafikon: A kommunikációs zavar gyakorisága az értelmi elmaradás alcsoportjaiban (n=187) és a teljes mintán 45 nem meghat. ért.elm.

40 35


30 %

súlyos ért. fogy.

25 20


15 10

teljes minta

5 0 nincs komm. zavar

beszél, hibásan

ért, jelez

ért, jelzés bi zonytalan

súlyos komm. zavar

M/11/7. táblázat: A kommunikációs zavar és az értelmi elmaradás együttes előfordulásának gyakorisága (n=174; a minta 77%-a) Beszél, hibásan N= %

Kommunikációs zavar Ért, jelzés Súlyos Ért, jelez bizonytalan komm. zavar N= % N= % N= %

13

7,5

20

11,5

28

16,1

46

26,4

107

61,5

középsúlyos értelmi fogy.

4

2,3

8

4,6

6

3,4

4

2,3

22

12,6

súlyos értelmi fogy.

6

3,4

11

6,3

14

8,1

14

8,1

45

25,9

Összes értelmi elmaradás

23

13,2

39

22,4

48

27,6

64

36,8

174

100

Értelmi elmaradás nem meghatározott értelmi elmaradás


M/11/5. grafikon: A kommunikációs zavar gyakorisága a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban, a fő-kategóriák és a teljes minta átlagában 50


45

CP

40

más mozg.korl.

35

összes mozgáskorlátozott

30

nem meghat. értelmi elmaradás

% 25

középs. ért. fogyatékosság

20

súlyos ért. fogyatékosság 15

összes értelmi elmaradás

10

teljes minta 5

0

nincs kommunikációs zavar

beszél, hibásan

ért, jelez


ért, jelzés bizonytalan

súlyos kommunikációs zavar

kommunikációs zavar (elképzelt) súlyossága


M/12/1. táblázat: Diagnózisok gyakoriságának alakulása a teljes népességben (1981-2002) (diagnózissal rendelkező: n=2346)

év 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 össz (8192) 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

létszám /év 114 118 143 136 139 134 136 116 134 175 133 110 1588 146 460 339 362 363 242 399 281 245 219

diag /év

össz dg/év

dg % /létszám

Súlyos ért.fogy. F72

F72 %

Legs. ért.fogy. F73

F73 %

képezhetetlen

képezhetetlen %

Egyéb ért. elm. F71, F78

F78 %

Súlyos /halm. fogy.

sú/ha %

75 70 76 71 63 74 66 70 77 97 64 52

89 87 104 95 81 99 88 96 113 134 96 83

65,8% 59,3% 53,1% 52,2% 45,3% 55,2% 48,5% 60,3% 57,5% 55,4% 48,1% 47,3%

31 33 34 29 20 19 22 24 44 46 23 16

41,3% 47,1% 44,7% 40,8% 31,7% 25,7% 33,3% 34,3% 57,1% 47,4% 35,9% 30,8%

28 25 20 30 25 34 27 21 18 30 20 17

37,3% 35,7% 26,3% 42,3% 39,7% 45,9% 40,9% 30,0% 23,4% 30,9% 31,3% 32,7%

6 2 12 8 13 12 10 15 16 10 17 2

8,0% 2,9% 15,8% 11,3% 20,6% 16,2% 15,2% 21,4% 20,8% 10,3% 26,6% 3,8%

2 5 7 2 5 2 3 3 4 7 3 6

2,7% 7,1% 9,2% 2,8% 7,9% 2,7% 4,5% 4,3% 5,2% 7,2% 4,7% 11,5%

5 7 3 7 3 4 5 5 3 9 3 6

6,7% 10,0% 3,9% 9,9% 4,8% 5,4% 7,6% 7,1% 3,9% 9,3% 4,7% 11,5%

855 diag./fő 57 280 178 166 172 118 182 139 112 87

1165 1,36 77 382 252 195 190 148 230 183 130 124

53,8%

341

39,9%

295

34,5%

123

14,4%

49

5,7%

60

7,0%

39,0% 60,9% 52,5% 45,9% 47,4% 48,8% 45,6% 49,5% 45,7% 39,7%

27 180 125 87 119 67 83 67 50 29

47,4% 64,3% 70,2% 52,4% 69,2% 56,8% 45,6% 48,2% 44,6% 33,3%

19 42 32 37 22 15 48 21 20 10

33,3% 15,0% 18,0% 22,3% 12,8% 12,7% 26,4% 15,1% 17,9% 11,5%

2 17 1 0 1 0 0 0 0 0

3,5% 6,1% 0,6% 0,0% 0,6% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0%

6 5 5 6 4 9 11 8 5 9

10,5% 1,8% 2,8% 3,6% 2,3% 7,6% 6,0% 5,8% 4,5% 10,3%

3 49 20 35 24 22 39 35 35 33

5,3% 17,5% 11,2% 21,1% 14,0% 18,6% 21,4% 25,2% 31,3% 37,9%

össz (932002)

3056

1491 diag./fő

1911 1,28

48,8%

834

55,9%

266

17,8%

21

1,4%

68

4,6%

295

19,8%

össz 19812002)

4644

2346 diag./fő

3076 1,31

50,5%

1175

50,1%

561

23,9%

144

6,1%

117

5,0%

355

15,1%

Diagnózisok alakulása a népességben évente


M/12/1. táblázat: Diagnózisok gyakoriságának alakulása a teljes népességben (1981-2002) (diagnózissal rendelkező: n=2346) (folytatás )

év 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992

dg személy

syn

syn%

fejl rend

fejl rend%

kpIR sér

kpIR sér %

kpIR btg

kpIR btg egyéb %

75 70 76 71 63 74 66 70 77 97 64 52

6 0 2 2 0 2 1 3 4 2 1 1

855

24

57 280 178 166 172 118 182 139 112 87

2 6 10 9 6 3 6 4 0 2

össz (932002)

1491

48

3,2%

8

0,5%

79

5,3%

47

3,2%

12

össz (19812002)

2346

72

3,1%

8

0,3%

157

6,7%

108

4,6%

19

össz (8192) 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2,8%

0

2 5 9 4 3 4 9 5 6 6 10 15 0,0%

0 4 3 0 0 1 0 0 0 0

78

2 3 9 3 3 6 3 10 6 8 4 4 9,1%

5 8 5 2 4 14 8 12 7 14

Diagnózisok alakulása a népességben évente

61

egyéb %

0 0 1 0 0 3 0 0 1 0 2 0 7,1%

3 7 2 4 1 2 9 6 4 9

7

dg. személy

mozg. korl.

mozg%

besz

besz%

érzéksz %

magat %

2 3 3 4 3 4 1 2 3 2 4 5

855

36

57 280 178 166 172 118 182 139 112 87

1 35 28 8 5 5 9 10 1 5

0,8%

1491

107

7,2%

46

3,1%

37

2,5%

48

3,2%

0,8%

2346

143

6,1%

77

3,3%

66

2,8%

74

3,2%

0 0 0 0 0 3 4 2 1 2

4,2%

31

3 3 3 1 2 3 0 2 2 7 2 1

magat

75 70 76 71 63 74 66 70 77 97 64 52 0,8%

0 1 1 4 2 1 4 4 0 3 3 8

érzéksz

3,6%

5 9 10 1 1 1 7 9 0 3

29

2 0 0 0 2 4 3 2 5 4 2 2 3,4%

0 7 7 1 2 3 4 5 3 5

26

3,0%

3 13 6 5 2 3 3 5 4 4


M/12/1. grafikon : Az értelmi elmaradás gyakoriságának és belső megoszlásának alakulása vizsgálati évenként a diagnózissal rendelkezők körében (n=2346, a népesség 50,5-a) 300

100 90

250

80 70

200

fő/év

60 150

50

%

40 100

30 20

50

10 0

0 1981

82

83

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

95

96

97

98

99

2000 2001 2002

diagnózissal rendelkező (fő/év)

súlyos ért. fogy. (F72)

legsúlyosabb ért. fogy. (F73)

összes értelmi elmaradás

enyhe ért. elm. vagy középsúlyos ért. fogy. (F78, F71)

súlyos-halmozott fogy.

legsúlyosabb ért. fogy. (F73) tendenciája

súlyos ért. fogy. (F72) tendenciája

összes értelmi elmaradás tendenciája

enyhe ért. elm. v. középs. ért. fogy. tendenciája

súlyos-halmozott fogy. tendenciája

Az értelmi elmaradás gyakoriságának változásai a népességben


Intézményi háttér, ellátások, jogszabályok


M/13/1. táblázat: A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek számára biztosított közoktatási, szociális és gyermekvédelmi ellátások Feladatellátás típusa (melyik ágazathoz tartozik, mely intézményekben valósul meg)

Ellátás megnevezése

Életkor

Szakértői vizsgálat, javaslat az ellátásra, tanácsadás

0-18 (-20)

Közoktatási feladat, pedagógiai szakszolgálatok keretében működő szakértői és rehabilitációs bizottságok

Igényjogosultság megállapítása, rendszeres felülvizsgálat

0-5

Közoktatási feladat, pedagógiai szakszolgálatok, korai fejlesztő és gondozó szolgáltatást nyújtó intézmények

Nincs támogatás az ambuláns korai fejlesztésre, ha a gyermek 3 éves kora után bármikor óvodába lép.

5-18 (-20)

Közoktatási feladat, pedagógiai szakszolgálatok, gyermekvédelmi intézményekben (bölcsőde) szociális intézményekben

Megszűnik a fejlesztő felkészítés, ha a gyermek iskolába lép.

Bölcsődei gondozás és nevelés

0-3 (-6)

Gyermekvédelmi feladat, bölcsőde

A korai fejlesztés és a fejlesztő felkészítés lehetőségét biztosítani kell

Napközbeni ellátás

3-18

Korai fejlesztés és gondozás Képzési kötelezettség (fejlesztő felkészítés)

Megjegyzés

Gyermekvédelmi feladat, családi napközi

Óvodai nevelés

3-6 (-8)

Közoktatási feladat, óvoda

Egészségügyi és pedagógiai célú rehabilitációs foglalkoztatás biztosítása a fogyatékos gyermekeknek.

Iskolai nevelés és oktatás

6 (8) 18(-20)

Közoktatási feladat, gyógypedagógiai nevelésben és oktatásban részt vevő nevelésioktatási intézmények (iskola: előkészítőtől a 10. évfolyamig)

Egészségügyi és pedagógiai célú rehabilitációs foglalkoztatás biztosítása a fogyatékos tanulóknak.

Nappali ellátás

3- nincs korhatár

Szociális feladat, fogyatékosok nappali intézménye, napközi otthon

A korai fejlesztés és a fejlesztő felkészítés lehetőségét biztosítani kell.

Átmeneti ellátás

3- nincs korhatár

Szociális feladat, egy max. két évig vehető igénybe, fogyatékosok gondozóháza


Tartós bentlakás: lakóotthon

16 (18)nincs korhatár

Szociális feladat, lakóotthon

Felnőtt korúak ellátásában játszik szerepet.

Tartós bentlakás: fogyatékosok ápoló-gondozó otthona

1- nincs korhatár

Szociális feladat, fogyatékosok ápoló-gondozó otthona (gyermekkorúak, felnőtt korúak)




Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok fejlesztésének, nevelésének, oktatásának szabályozása 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról /módosítva 2003. 07. 07./; (továbbiakban Ktv.) A művelődési és közoktatási miniszter 14/1994 (VI. 24.) MKM rendelete a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról (továbbiakban 14/1994 MKM r.) Az oktatási miniszter 3/1998. (IX. 9.) OM rendelete a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994 (VI.24.) MKM rendelet módosításáról (továbbiakban 3/1998 OM r.)

Alapelvek Ktv. 4. § (7) A közoktatásban tilos a hátrányos megkülönböztetés bármilyen okból, így különösen a gyermek vagy hozzátartozói, … cselekvőképességének hiánya vagy korlátozottsága, születési vagy egyéb helyzete miatt, (8) … hátrányos megkülönböztetésének minősül minden olyan … különbségtétel, kizárás, korlátozás …, amelynek célja vagy következménye a közoktatás terén az egyenlő bánásmód megszüntetése vagy akadályozása, (9) Közvetlen hátrányos megkülönböztetés különösen valamely személynek vagy csoportnak a) kizárása az … igénybe vehető bármely szolgáltatásban való részvétel lehetőségéből, a … jogok gyakorlásából, b) olyan nevelésre, oktatásra való korlátozása, olyan nevelési, oktatási rendszer vagy intézmény létesítése, fenntartása, amelynek színvonala nem éri el a kiadott szakmai követelményekben meghatározottakat, illetve nem felel meg a szakmai szabályoknak, … nem biztosítja … az elvárható felkészítés és felkészülés lehetőségét … (15) … A közoktatásban a gyermek mindenek felett álló érdeke, hogy a) a … szolgáltatásokat megfelelő színvonalon biztosítsák részére …, b)… minden segítséget megkapjon képessége, tehetsége kibontakoztatásához, személyisége fejlesztéséhez, … c) ügyeiben méltányosan, humánusan, … a lehetőségek közül számára legkedvezőbbet választva döntsenek. … Ktv. 6. § (1) A Magyar Köztársaságban - az e törvényben meghatározottak szerint minden gyermek tanköteles. (2) A gyermek, ha eléri az iskolába lépéshez szükséges fejlettséget, legkorábban abban a naptári évben, amelyben a hatodik, legkésőbb amelyben a nyolcadik életévét betölti, tankötelessé válik. … (3) A tankötelezettség annak a tanévnek a végéig tart, amelyben a tanuló tizennyolcadik életévét betölti. A sajátos nevelési igényű tanuló tankötelezettsége meghosszabbítható legfeljebb annak a tanévnek a végéig, amelyben a huszadik életévét betölti.

…

A gyermekek/tanulók jogai és kötelességei Ktv. 10. § (1) A gyermeknek… joga hogy nevelési, illetőleg nevelési-oktatási intézményben biztonságban és egészséges környezetben neveljék és oktassák, … életrendjét … életkorának és fejlettségének megfelelően alakítsák ki. (2) A gyermek… személyiségét, emberi méltóságát és jogait tiszteletben kell tartani, (3) A gyermeknek, tanulónak joga, hogy a) képességeinek, érdeklődésének, adottságainak megfelelő nevelésben és oktatásban részesüljön, … f) állapotának, személyes adottságának megfelelő megkülönböztetett ellátásban különleges gondozásban, rehabilitációs célú ellátásban - részesüljön, s életkorától függetlenül a pedagógiai szakszolgálat intézményéhez forduljon segítségért.

A szülő jogai és kötelességei Ktv. 13. § (1) A szülőt megilleti a(z) … intézmény szabad megválasztásának joga.



(2) A szülők joga, hogy gyermekük számára … óvodát, iskolát alapítsanak, vagy annak alapításában részt vegyenek. (5) A szülő joga, hogy … a sajátos nevelési igényű gyermek lakóhelyén, (tartózkodási helyén) a polgármester segítségét kérheti ahhoz, hogy gyermeke óvodai

neveléséhez, iskolai neveléséhez-oktatásához településen megteremtsék.

szükséges

feltételeket

a

Ktv. 14. § (2) A szülő kötelessége különösen, hogy a) gondoskodjon gyermeke testi, értelmi, érzelmi és erkölcsi fejlődéséhez szükséges feltételekről, b) biztosítsa gyermeke … óvodai nevelésben való részvételét, továbbá tankötelezettségének vagy képzési kötelezettségének teljesítését, c) figyelemmel kísérje gyermeke fejlődését, … és megadjon ehhez minden tőle elvárható segítséget, d) rendszeres kapcsolatot tartson a gyermekével foglalkozó pedagógusokkal … f) megtegye a szükséges intézkedéseket gyermeke jogainak érvényesítése érdekében …

A közoktatás intézményei Ktv. 20. § (1) A közoktatás nevelő, valamint nevelő és oktató intézményei: a) óvoda; b) általános iskola; f) gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai nevelési-oktatási intézmény; … g) diákotthon, kollégium. (2) Gyógypedagógiai … nevelési-oktatási intézmény: a fogyatékosság típusának megfelelően létrehozott óvoda, általános iskola, ... Ktv. 21. § A közoktatás pedagógiai szakszolgálatainak intézményei: - gyógypedagógiai tanácsadó, korai fejlesztő és gondozó központ; - tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság, valamint az országos szakértői és rehabilitációs tevékenységet végző bizottság; …

A különleges gondozáshoz, a rehabilitációs célú foglalkoztatáshoz való jog, a gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézmény, a képzési kötelezettség Ktv. 30. § (1) A sajátos nevelési igényű gyermeknek, tanulónak joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai, gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy igényjogosultságát megállapították. A különleges gondozást - a … szakértői és rehabilitációs bizottságok szakértői véleményében foglaltak szerint - a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztő felkészítés keretében kell biztosítani. A korai fejlesztés és gondozás megvalósítható otthoni ellátás, bölcsődei gondozás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, gyermekotthonban nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás keretében. 3/1998 OM r 8. § (2) A korai fejlesztés és gondozás keretében egyéni foglalkozás esetén a gyermek 0-3 éves kora között legalább heti két órát, 3-5 éves kora között legalább heti négy órát, b) csoportfoglalkozások esetén a gyermek 0-3 éves kora között legalább heti négy órát, 3-5 éves kora között legalább heti hat órát kell biztosítani. (2) A sajátos nevelési igényű gyermek óvodai nevelése, tanuló iskolai nevelése és oktatása, továbbá kollégiumi nevelése az e célra létrehozott gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményben, … csoportban, vagy a többi gyermekkel, tanulóval együtt, azonos … csoportban, osztályban … történhet. … A gyógypedagógiai nevelésben-oktatásban részt vevő nevelési-oktatási intézményben a gyermek, tanuló egészségügyi és pedagógiai célú habilitációs és rehabilitációs ellátásban is részesül.



(3) A gyógypedagógiai nevelésben-oktatásban… részt vevő nevelési-oktatási intézménynek rendelkeznie kell … a személyi és tárgyi feltételekkel.. . Az intézményt a szülő választja ki a … szakértői és rehabilitációs bizottság szakértői véleménye alapján. … (6) Ha a gyermek tankötelezettségét sajátos nevelési igénye miatt nem tudja teljesíteni, attól az évtől, amelyben az ötödik életévét betölti, az óvodai nevelési év első napjától kezdődően a fejlődését biztosító fejlesztő felkészítésben vesz részt (a továbbiakban a fejlesztő felkészítésben való részvételi kötelezettség: képzési kötelezettség). A képzési kötelezettség a tankötelezettség fennállásának végéig tart. A képzési kötelezettség idejének meghosszabbításáról a szakértői és rehabilitációs bizottság dönt. A fejlesztő felkészítés megvalósítható otthoni ellátás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, fogyatékosok rehabilitációs intézményében, fogyatékosok nappali intézményében nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás, illetőleg a gyermek hat éves koráig bölcsődei gondozás keretében. A jegyző … kötelezheti a szülőt, hogy gyermekével jelenjen meg a szakértői vizsgálaton, … a szakértői véleményben meghatározottak szerint biztosítsa a fejlesztő felkészítésben való részvételt 3/1998. OM r. 6. § (2) A fejlesztő felkészítés ideje egyéni foglalkozás esetén legalább heti három óra, csoportfoglalkozás esetén legalább heti öt óra. … (10) A korai fejlesztés és gondozás, továbbá a képzési kötelezettség feladatait pedagógus-munkakörben gyógypedagógus (terapeuta) konduktor vagy gyógypedagógus (terapeuta), illetve konduktor irányításával, szükség esetén közreműködésével szociálpedagógus, óvodapedagógus, tanító, tanár; nem pedagógus-munkakörben gyógypedagógus (terapeuta) vagy konduktor irányításával szociális munkás, gyógytornász, ápoló, gyermekfelügyelő, pedagógiai asszisztens, gyógypedagógiai asszisztens, bölcsődei gondozó láthatja el. …

A pedagógiai szakszolgálatok Ktv. 34. § A szülő és a pedagógus nevelő munkáját és a nevelési-oktatási intézmény feladatainak ellátását pedagógiai szakszolgálat segíti. Pedagógiai szakszolgálat a) a gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás; b) fejlesztő felkészítés; c) a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenység, továbbá az országos szakértői és rehabilitációs tevékenység. … Ktv. 35. § (1) A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás feladata a sajátos nevelési igény megállapításának időpontjától kezdődően a gyermek korai fejlesztése és gondozása a szülő bevonásával, a szülő részére tanácsadás nyújtása. Ha a gyermek harmadik életévét betöltötte, akkor vehet részt korai fejlesztésben és gondozásban, ha nem kapcsolódhat be az óvodai nevelésbe. (2) A fejlesztő felkészítés feladata, hogy azoknak a gyermekeknek, akik tankötelezettségüket sajátos nevelési igényük miatt nem tudják teljesíteni, biztosítsa a fejlődésükhöz szükséges felkészítést, a szülő bevonásával, a szülő részére tanácsadás nyújtásával. (3) A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenység vagy az országos szakértői és rehabilitációs tevékenység keretében kell a) a fogyatékosság szűrése, vizsgálata alapján javaslatot tenni a gyermek, tanuló különleges gondozás keretében történő ellátására, az ellátás módjára, formájára és helyére, az ellátáshoz kapcsolódó pedagógiai szakszolgálatra, b) vizsgálni a különleges gondozás ellátásához szükséges feltételek meglétét. … 3/1998. OM r. 8. § (9) Ha a korai fejlesztést és gondozást otthoni ellátás keretében szervezik meg, a szakértői és rehabilitációs bizottság gondoskodik a szükséges szakemberről, utazó gyógypedagógus stb. alkalmazásával, illetőleg a gyermek lakóhelyéhez, tartózkodási helyéhez legközelebb lévő közoktatási intézményben vagy a korai fejlesztés és gondozás feladatában részt vevő intézményben foglalkoztatott szakember megbízásával, vagy ezekben az intézményekben szervezett foglalkoztatására történő beutalással.



3/1998. OM r. 9. § (3) A fejlesztő felkészítésre a 8. § (9) bekezdésében foglaltakat kell alkalmazni. Ktv. 50. § A sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók a) óvodai nevelése esetén az óvoda nevelési programja tartalmazza a sajátos nevelési igényből eredő hátrányok csökkentését szolgáló speciális fejlesztő tevékenységet is; b) iskolai nevelése és oktatása esetén a helyi tanterv tartalmazza a fogyatékosság típusához és fokához igazodó fejlesztő programot is. A helyi tanterv, a szakmai program az egyes évfolyamok követelményeinek teljesítéséhez egy tanítási évnél hosszabb időt is megjelölhet.

A közoktatás közfeladatai, a helyi önkormányzatok feladat-ellátási kötelezettsége Ktv. 86. § (1-2) A községi, a városi, a fővárosi kerületi és a megyei jogú városi önkormányzat köteles gondoskodni az óvodai nevelésről, az általános iskolai oktatásról, ... magában foglalja a sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók ellátását is, amennyiben azok a többi gyermekkel, tanulóval együtt nevelhetők, oktathatók. Ktv. 87. § (1) A megyei önkormányzat, továbbá … a fővárosi önkormányzat köteles gondoskodni …. d) a gyermekgyógyüdülőkben, egészségügyi intézményekben, rehabilitációs intézményekben tartós gyógykezelés alatt álló gyermekek tankötelezettségének teljesítéséhez szükséges oktatásról, e) azoknak a sajátos nevelési igényű gyermekeknek, tanulóknak az óvodai, iskolai, kollégiumi ellátásáról, akik a többi gyermekkel, tanulóval nem foglalkoztathatók együtt, f) a képzési kötelezettség teljesítéséhez szükséges feltételekről, g) gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás megszervezéséről, a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenységről, továbbá a konduktív pedagógiai ellátásról, h) az e)-f) pontban meghatározott feladatok, továbbá a gyógytestnevelés feladatainak ellátásához szükséges utazó szakember hálózat működtetéséről. (3) A fővárosi önkormányzat köteles gondoskodni a fogyatékosság megállapításához szükséges országos szakértői és rehabilitációs tevékenység ellátásáról. Az országos szakértői és rehabilitációs feladatokat jogszabály határozza meg.

A magántanulóra, a képzési kötelezettséget teljesítőre és szakszolgáltatást igénybe vevőre vonatkozó külön rendelkezések

a

pedagógiai

Ktv. 120. § (1) Ha a sajátos nevelési igényű tanuló, … szakértői vélemény alapján – tanulmányait magántanulóként folytatja, illetve – a szülő otthoni ellátás keretében tesz eleget a képzési kötelezettségnek, az önkormányzati feladatellátás keretében, a szakértői véleményben megjelölt szakember biztosításáról – külön jogszabályban meghatározottak szerint – az iskolának, a fejlesztő felkészítést nyújtó, illetve a szakértői véleményt készítő intézménynek kell gondoskodnia. (2) Meg kell téríteni a) a pedagógiai szakszolgálatot nyújtó intézmény, a korai fejlesztést és gondozást nyújtó, a sajátos nevelési igényű gyermekek nevelését és oktatását végző, valamint a fejlesztő felkészítést biztosító intézmény eléréséhez szükséges helyközi utazás költségeit, a gyermeknek, tanulónak és kísérőjének, továbbá b) az a) pontban felsorolt gyermek, tanuló szülője részére szervezett gondozói tanfolyam költségét; (3) A szülőt a (2) bekezdés a) pontjában meghatározott térítés az egészségügyi szolgáltatások igénybevételével felmerülő utazási költségek megtérítésére vonatkozó rendelkezések szerint, a szolgáltatást nyújtó intézmény igazolása alapján illeti meg, melyet a társadalombiztosítási igazgatóság, illetőleg a társadalombiztosítási kifizetőhely fizet ki. (4) A gondozói tanfolyam költségeit a vizsgálatot végző, illetőleg a tanfolyamot szervező közoktatási intézmény fizeti ki. A kifizetéshez szükséges fedezetet az országos közalapítványból kell biztosítani.



(5) A szülőt a pedagógiai szakszolgáltatáson, gondozói tanfolyamon való megjelenés, illetve részvétel napján átlagkeresete illeti meg.

Súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek szociális és gyermekvédelmi intézményi ellátásának szabályozása 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról (többszörösen módosított szöveg). (Szoc. Tv.) A népjóléti miniszter 2/1994 (I. 30.) NM rendelete a személyes gondoskodást nyújtó intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről (továbbiakban: 2/1994 NM r.) 1997 évi XXXI. Törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról (továbbiakban: Gyv. Tv.) A szociális és családügyi miniszter 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelete a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feltételeiről és működésük feltételeiről. (továbbiakban: 1/2000 SzCsM r.). 4/2004. (I. 28.) EszCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről szóló 1/2000 (I. 7.) SzCsM rendelet módosításáról (továbbiakban: 4/2004. EszCsM r.)

Bölcsőde Gyv. Tv. 42. § (1) A bölcsőde a családban nevelkedő 3 éven aluli gyermekek napközbeni ellátását, szakszerű gondozását és nevelését biztosító intézmény. Ha a gyermek a 3. évét betöltötte, de testi vagy szellemi fejlettségi szintje alapján még nem érett az óvodai nevelésre, a 4. évének betöltését követő augusztus 31-ig nevelhető és gondozható a bölcsődében. (2) A bölcsőde az (1) bekezdésben foglaltakon túl végezheti a fogyatékos gyermekek korai habilitációs és rehabilitációs célú nevelését és gondozását is. A bölcsődei ellátás keretében a közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény (a továbbiakban: Kt.) szerinti szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján a fogyatékos gyermek hatéves koráig fejlődését biztosító fejlesztő felkészítésben és nevelésben vesz részt. (3) A bölcsőde az alapellátáson túl szolgáltatásként speciális tanácsadással, időszakos gyermekfelügyelettel, gyermekhotel működtetésével, vagy más gyermeknevelést segítő szolgáltatásokkal segítheti a családokat. 2/1994. NM r. 29. § (1) A fogyatékos gyermek habilitációs céllal a korai fejlesztés feltételeivel rendelkező bölcsődébe felvehető és a szakértői bizottsággal egyeztetett vélemény alapján gondozható, ha a bölcsődei gondozás során nem veszélyezteti sem maga, sem társai testi épségét. (2) A szakértői bizottság szakvéleménye alapján felvehető a bölcsődébe és 6 éves koráig gondozható az a fogyatékos gyermek, aki valószínűsíthetően képzési kötelezettséget fog teljesíteni. A gyermek képességeit a szakértői bizottságnak újra véleményeznie kell. 2/1994. NM r. 30. § (1) A fogyatékos gyermek bölcsődei elhelyezése történhet egészséges gyermekekkel közös csoportban; speciális bölcsődei csoportban. 2/1994. NM r. 32. § (1) A bölcsődei gondozás-nevelés során a gyermek életkorának és egészségi állapotának megfelelően biztosítani kell … a fogyatékos gyermek egyéni fejlesztésének feltételeit.

Családi napközi Gyv. Tv. 43. § (1) A gyermekek napközbeni ellátásának minősül a bölcsődei és óvodai ellátásban nem részesülő, továbbá az iskolai oktatásban részesülő gyermeknek az iskola nyitvatartási idején kívüli, valamint az iskolai napközit vagy tanulószobai ellátást igénybe nem vevő gyermek családi napköziben történő, nem közoktatási célú ellátása. (2) A családi napközi a családban nevelkedő gyermekek számára nyújt életkoruknak megfelelő nappali felügyeletet, gondozást, nevelést, étkeztetést és foglalkoztatást. A



fogyatékos gyermekek számára sajátos szükségleteikhez igazodó ellátást kell nyújtani.

Nappali intézmények Szoc. Tv. 77. § (1) A fogyatékosok nappali intézménye a harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes fogyatékosok napközbeni gondozására, foglalkoztatására és nevelésére szolgáló, a közoktatás körébe nem tartozó ellátási forma. 1/2000. SzCsM r. 74. § (4/2004 EszCsM r. 16. §) A nappali ellátást biztosító intézmény a) az ellátást igénybe vevők részére szociális, egészségi, mentális állapotuknak megfelelő napi életritmust biztosító szolgáltatást nyújt, b) a helyi igényeknek megfelelő közösségi programokat szervez, valamint helyet biztosít a közösségi szervezésű programoknak, csoportoknak, c) biztosítja, hogy a szolgáltatás nyitott formában, az ellátotti kör és a lakosság által egyaránt elérhető módon működjön. 1/2000. SzCsM r. 77. § (1) A nappali ellátást nyújtó intézmények szolgáltatásai különösen: igény szerint meleg élelem biztosítása, szabadidős programok szervezése, szükség szerint az egészségügyi alapellátás megszervezése, a szakellátásokhoz való hozzájutás segítése, hivatalos ügyek intézésének segítése, munkavégzés lehetőségének szervezése, életvitelre vonatkozó tanácsadás, életvezetés segítése, speciális önszerveződő csoportok támogatása, működésének, szervezésének segítése. … (4) Az intézmény által nyújtott egészségügyi ellátás körébe tartozik a felvilágosító előadások szervezése, tanácsadás az egészséges életmódról, gyógytorna lehetőségének biztosítása, valamint a mentális gondozás. 1/2000. SzCsM r. 81. § (1) Fogyatékos személyek nappali intézményében három éven aluli gyermek nem gondozható. 1/2000. SzCsM r. 82. § (2) A fogyatékos személyek nappali intézménye …az ellátást igénybe vevők számára egyéni fejlesztő programokra épülő gyógypedagógiai foglalkozást szervez.

Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmény: fogyatékos személyek gondozóháza 1/2000. SzCsM r. 85. § (1) Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézményi ellátásra legfeljebb egy évig kerülhet sor. (3) Ha az ellátást igénybe vevő családi környezetébe nem helyezhető vissza, az intézmény vezetője az ellátás időtartamát további egy évvel meghosszabbíthatja. 1/2000. SzCsM r. 86. § (1) A fogyatékos személyek gondozóházában lehetőség szerint a fogyatékosság jellege szerint elkülönített gondozási egységekben kell az ellátást megszervezni.

Tartós bentlakást nyújtó intézmény: lakóotthon 1/2000 SzCsM r. 88. § (1) A lakóotthon a következő formákban működtethető: a) már működő - fogyatékos személyeket, illetve pszichiátriai betegeket ellátó - ápológondozó otthonhoz, valamint rehabilitációs intézményhez kapcsolódóan, vagy b) önálló szervezetben. 1/2000 SzCsM r. 95. § (1) Az ellátást igénybe vevő a lakóotthontól a következő szolgáltatásokat igényelheti: étkezés, munka jellegű foglalkoztatás megszervezése, pénzkezeléssel kapcsolatos segítségnyújtás, egészségügyi, mentálhigiénés alapszolgáltatás (tanácsadás, életvitel javítását segítő programok), szabadidős programok szervezése (kirándulás, rendezvények), sportszerek használatának biztosítása. 4/2004 EszCsM r. 20. § Ápoló, gondozó célú lakóotthon 1/2000 SzCsm r. 99/A. § (1) Az ápoló, gondozó célú lakóotthonban elhelyezhető az a



fogyatékos, illetve autista személy is, aki nem felel meg a 89. § (1) bekezdésének a) és c) pontjában foglalt feltételeknek. (2) Az ápoló, gondozó célú lakóotthonban biztosítani kell az ellátottak folyamatos ápolását, gondozását és felügyeletét, valamint a) a 95. § (1) bekezdésének a) és d)-e) pontja szerinti szolgáltatásokat, b) a személyre szóló fejlesztő foglalkozásokat, c) szükség esetén az ellátottak szállítását." 1/2000 SzCsM r. 100. § (1) A fogyatékos személyek lakóotthonát úgy kell kialakítani, hogy a lakóotthon akadálymentes megközelíthetősége, a támogató szolgálat szükség szerinti igénybevételének lehetősége, szükség esetén a szociális intézmény, így különösen fogyatékos személyt vagy pszichiátriai beteget ápoló-gondozó, vagy rehabilitációs intézmény, családsegítő szolgálat, gondozási központ elérhetősége biztosított legyen.

Tartós bentlakást nyújtó intézmény: ápolást, gondozást nyújtó intézmény Szoc. Tv. 69. § (1) A fogyatékosok otthonába az a súlyos és középsúlyos értelmi vagy halmozottan fogyatékos személy vehető fel, aki nem vagy csak részben oktatható, képezhető, foglalkoztatható, és gondozására csak intézményi keretek között van lehetőség. Szoc. Tv. 70. § (1-2) A fogyatékosok otthonában lakók részére biztosítani kell a fogyatékosságuknak megfelelő képességfejlesztő, terápiás vagy munka jellegű foglalkoztatás lehetőségét is. A fogyatékosok otthonában elhelyezett képezhető fogyatékosok oktatásáról gondoskodni kell. 1/2000. SzCsM r. 44. § (1) A bentlakásos intézmény az ellátást igénybe vevő részére az Szt. 67. § (1) bekezdésében meghatározott teljes körű ellátást biztosítja. (2) A bentlakásos intézményben folyó gondozási tevékenység alatt az intézmény szolgáltatását igénybe vevő személy részére nyújtott olyan fizikai, mentális és életvezetési segítséget kell érteni, amelynek során az igénybe vevő szociális, testi és szellemi állapotának megfelelő egyéni bánásmódban való részesítése keretében a hiányzó, vagy csak korlátozottan meglevő testi-szellemi funkcióinak helyreállítására kerül sor. (3) A bentlakásos intézményben folyó ápolási tevékenység alatt a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény által biztosított gondozási feladatok ellátása során közvetlenül felmerülő és a szociális intézmény keretei között biztosítható egészségi állapot helyreállítását célzó tevékenységet kell érteni. 1/2000. SzCsM r. 54. § (1) A bentlakásos intézmény feladatkörében gondoskodik az ellátást igénybe vevő mentálhigiénés ellátásáról (személyre szabott bánásmód, egyéni, csoportos megbeszélést, szabadidő kulturált eltöltése, pszichoterápiás foglalkozás, családi és társadalmi kapcsolatai fenntartása, gondozási, illetve rehabilitációs tervek megvalósítása, hitélet gyakorlása, kis közösségek, társas kapcsolatok)… (3) Az ellátást igénybe vevő korának, egészségi állapotának, képességeinek és egyéni adottságainak figyelembevételével szükséges szervezni aktivitást segítő fizikai tevékenységeket (séta, sporttevékenység, fekvőbetegek levegőztetése, ágytorna stb.), szellemi és szórakoztató tevékenységeket (pl. előadások, olvasás, rádió, tévé, kártyaés társasjátékok, vetélkedők, zenehallgatás stb.), kulturális tevékenységeket (pl. rendezvények, ünnepségek, névnapok, színház-, mozi-, múzeumlátogatások, kirándulások, kiállítások stb.). 1/2000. SzCsM r. 55. § (1) A bentlakásos intézmény szervezi a munkavégzésre képes ellátottak foglalkoztatását, valamint a meglévő képességek fejlesztését, szinten tartását. … A foglalkoztatás lehet munkavégzési célú, terápiás célú, képességfejlesztő, képzési célú. 1/2000 SzCsM r. 59. § A gyermekkorú személyeket ellátó bentlakásos intézmény gondoskodik a tankötelezettségi kort elért gyermek tanulási képessége vizsgálatának megszervezéséről, valamint a gyermek állapotának megfelelő képzési kötelezettsége teljesítésének feltételeiről gyógypedagógiai fejlesztéséről és indokolt esetben a tankötelezettség és képzési kötelezettség teljesítésének feltételeiről.



1/2000. SzCsM r. 63. § (1) Az ápolást-gondozást nyújtó otthon az ellátást igénybe vevő teljes körű ellátása, ápolása-gondozása mellett biztosítja szükség szerinti foglalkoztatását, és egyéb habilitációs, rehabilitációs jellegű ellátását. (2) A fogyatékos személyek otthonában csak első életévét betöltött személy gondozható. 1/2000. SzCsM r. 66. § Értelmi fogyatékosok otthonában a középsúlyos vagy súlyos értelmi fogyatékos, valamint értelmi és más fogyatékosságban szenvedő, állandó és folyamatos ápolást igénylő személyek ápolása és gondozása történik.

A sérülés keletkezésének ideje (’kóreredet’) és az életkor összefüggései


M/14/1. táblázat: Az életkori csoportok megoszlása a sérülés keletkezési ideje (’kóreredet’) szerint a teljes mintán (n=237) és a biztos válaszadók körében A sérülés keletkezésének ideje ’genetikai Életkor 0-4 éves (n=10) Biztos válasz (n=8) 5-9 éves (n=52) Biztos válasz (n=45) 10-14 éves (n=57) Biztos válasz (n=38) 15-19 éves (n=57) Biztos válasz (n=46) 20 év feletti (n=61) Biztos válasz (n=47) Teljes minta n=237 Biztos válasz (n=184)

’prenatális’

’perinatális’

’posztnatális’

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

-

-

4

40

3

30

1

10

5

9,6

50 13

11,1 3

5,3

7

9

11,5

11

8 10,3

20

19,3

10

16,4

25

19,8 25,5

35,1

43,9

21

34,4

6

39,3 50,6

5,8

7

13,5

10,5

19

33,3

11

19,3

14

23

53

22,4

15,8 6

10,5 13

9

44,7 93

20

6,7

54,4

21,3 47

3

52,6

23,9

14,9 19

15,8

46,1

2

12,5

53,3

23,7

8,7 7

24

28,9

7,9 4

25

37,5

’nem tudja’ vagy nincs adat N= %

14,7 19,1

25

10,5 13,6

A sérülés keletkezésének ideje (’kóreredet’) és az életkor összefüggései


M/14/1. diagram: A kóreredeti tényezők (sérülés keletkezésének ideje) gyakorisága életkori csoportonként a teljes mintán (n=237) 'genetikai'

0-4 éves

'prenatális'

5-9 éves 11-14 éves

'perinatális'

15-19 éves

'posztnatális'

20 év feletti

'nem tudja' vagy nincs adat

teljes minta 0%

20%

40%

60%

80%

100%

M/14/2. diagram: A sérülés keletkezési idejének ('kóreredet)' alakulása a különböző életkori csoportokban a biztos válaszadók körében (n=184)

0-4 éves 5-9 éves

'genetikai'

10-14 éves

'prenatális'

15-19 éves

'perinatális'

20 év feletti

'posztnatális'

teljes minta 0%

20%

40%

60%

80%

100%

A vizsgálati életkor alakulása a lakóhely típusa szerint

15. sz. melléklet

M/15/1. táblázat: A vizsgált személyek életkorának alakulása a vizsgálat időpontjában teljes népesség körében, és lakóhely-típusonként (n=4385) Életkor a vizsgálat időpontjában 13-16 9-12 évesen évesen

16 éves kor után

0-4 évesen

5-8 évesen

Lakóhely típusa

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

N=

%

Budapest (n=562; 12,8%)

101

18

229

40,7

128

22,8

97

17,3

7

1,2

Város (n=2167; 49,4%)

228

10,5

1019

47

468

21,6

399

18,4

47

2,5

Község (n=1656; 37,8%)

214

12,9

837

50,5

340

20,5

224

13,5

41

2,5

Teljes népesség n=4385; 100%

543

12,4

2085

47,6

936

21,3

720

16,4

101

2,3

M/15/1. diagram: A vizsgálati életkor alakulása (%) a teljes népességben (n=4385) a lakóhely típusa szerint 0-4 évesen

5-8 évesen

teljes népesség (4385)

12,4%

40,7%

város (2167 fő) 10,5%

47,0%

12,9%

0%

10%

13-16 évesen

47,6%

18,0%

Budapest (562 fő)

község (1656 fő)

9-12 évesen

30%

40%

21,3%

16,4%

2,3%

22,8%

17,3%

1,2%

21,6%

50,6% 20%

16 éves kor után

18,4%

20,5% 50%

60%

70%

80%

13,5% 90%

2,5%

2,5% 100%

M/16/1. grafikon: Szakértői javaslatok alakulása vizsgálati évenként a javaslattal rendelkezők körében (n=3286, népesség 71%-a) 100

350

90 300 80 250

70

60

fő/év

200

50 % 150

40

30

100

20 50 10

0

0 1981

82

83

84

85

javaslattal rendelkező (fő/év)

Szakértői javaslatok alakulása a népességben

86

87

88

felmentés

89

90

91

92

képzési kötelezettség

93

94

95

96

97

98

99

ápoló-gondozó otthon (eü. gyermekotthon)

2000

2001

2002

korai fejlesztés


M/16/1. táblázat: Szakértői javaslatok alakulása a teljes népességben 1981-2002 közötti időszakban (javaslattal rendelkező: n=3286) év

létszám

jav személy

jav %

áp-gond o.

áp-gond %

felm

felm %

korai

korai %

jav (fő)

kép. Köt.

kép. köt. %

más int.

más int.%

otthon heti 6ó

otthon %

más más jav javasl. %

1981

114

67

58,8%

15

22,4%

39

58,2%

67

1982

118

92

78,0%

40

43,5%

47

51,1%

92

1983

143

104

72,7%

40

38,5%

61

58,7%

104

1984

136

100

73,5%

43

43,0%

62

62,0%

100

1985

139

102

73,4%

45

44,1%

58

56,9%

102

1

1986

134

100

74,6%

41

41,0%

71

71,0%

100

5

1987

136

105

77,2%

30

28,6%

76

72,4%

105

7

1988

116

74

63,8%

17

23,0%

61

82,4%

74

3

1989

134

84

62,7%

36

42,9%

50

59,5%

84

2

1990

175

111

63,4%

37

33,3%

58

52,3%

111

3

6

1991

133

88

66,2%

31

35,2%

61

69,3%

1

88

3

2

3

1992

110

75

68,2%

15

20,0%

51

68,0%

1

75

3

3

4

össz (8192)

1588

13 1

11 1

8 1

1102

69,4%

390

34,6%

695

63,5%

2

0,2%

1102

1993

146

113

77,4%

48

42,5%

39

34,5%

2

1,8%

113

50

44,2%

23 2

1994

460

254

55,2%

83

32,7%

23

9,1%

5

2,0%

254

195

76,8%

1995

339

208

61,4%

94

45,2%

8

3,8%

2

1,0%

208

154

74,0%

1996

362

280

77,3%

90

32,1%

9

3,2%

5

1,8%

280

226

80,7%

3

2,1%

20

2 12

1,8%

54

1

6

5

7

2

4

12

1

1

11

1

1997

363

262

72,2%

59

22,5%

14

5,3%

262

228

87,0%

1

12

1998

242

167

69,0%

51

30,5%

14

8,4%

167

134

80,2%

1

18

1999

399

331

83,0%

82

24,8%

15

4,5%

331

288

87,0%

4

20

2000

281

211

75,1%

26

12,3%

14

6,6%

211

182

86,3%

2

14

4,9%

3

2001

245

190

77,6%

21

11,1%

10

5,3%

190

167

87,9%

3

21

2002

219

168

76,7%

39

23,2%

18

10,7%

168

116

69,0%

3

20

3056

2184

71,5%

593

27,2%

79

3,6%

99

4,5%

2184

1740

79,7%

26

1,2%

136

6,2%

13

0,6%

4644

3286

70,8%

983

29,9%

774

23,6%

101

3,1%

3286

1740

53,0%

49

1,5%

156

4,7%

67

2,0%

össz (932002) össz 19812002

Szakértői javaslatok alakulása a népességben


Korai fejlesztés és korábbi közoktatási ellátás alakulása


M/17/1. táblázat: A korai mozgásterápiákban való részvétel alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán (n=235) Korai mozgásterápia Speciális Korai Gyógyúszás KORAI manuális Gyógytorna neuroterápia (hidroterápia, MOZGÁSTERÁPIÁBAN technika (Katona HRG) RÉSZESÜLT1 (Dévény) Életkor N= % N= % N= % N= % N= % 0-4 éves (n=10) 3 30 1 10 1 10 5 50 5-9 éves (n=52) 10 19,2 10 19,2 14 27 4 7,7 29 55,8 10-14 éves (n=56) 7 12,5 7 12,5 3 5,7 7 12,5 13 23,2 15-19 éves (n=56) 8 14,3 2 3,6 3 5,4 3 5,4 12 21,4 20 év feletti 3 4,9 2 3,3 5 8,2 (n=61) Teljes minta n=235

31

13,2

21

8,9

21

8,9

15

6,4

65

27,7

M/17/2. táblázat: A korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítésben való részvétel alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán (n=235)

Életkor 0-4 éves (n=10) 5-9 éves (n=52) 10-14 éves (n=56) 15-19 éves (n=56) 20 év feletti (n=61) Teljes minta n=235

Korai komplex (gyógy)pedagógiai megsegítés KORAI komplex Konduktív Szomato(gyógy)PEDAGÓGIAI Korai fejlesztés pedagógia pedagógia megsegítésben RÉSZESÜLT2 N= % N= % N= % N= % 3 30 1 10 7 70 8 80 13 25 3 5,8 31 59,6 47 90,4 12 21,4 2 3,6 22 39,3 30 53,6 10 17,8 2 3,6 8 14,3 18 32,1 4 6,6 1 1,6 1 1,6 6 9,8 42

17,9

9

3,8

69

29,4

109

46,4

Egy-egy súlyosan-halmozottan fogyatékos személy több mozgásterápiában is részesülhetett, ezért az utolsó oszlopok nem az előzőek összegeit jelenítik meg. 2 Egy-egy súlyosan-halmozottan fogyatékos személy több korai (gyógy)pedagógiai megsegítésben is részesülhetett, ezért az utolsó oszlopok nem az előzőek összegeit jelenítik meg. 1

Korai fejlesztés és korábbi közoktatási ellátás alakulása


M/17/3. táblázat: A korábbi közoktatási intézményes ellátás alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán (n=235)

N= 1 9 16 12

% 10 17,3 28,6 21,4

Közoktatási intézményes ellátás Közoktatási Közoktatási (csak) Óvoda ÉS intézménnyel intézménnyel NEM iskola iskola VOLT VOLT kapcsolata kapcsolata N= % N= % N= % N= % 1 10 9 90 1 1,9 10 19,2 42 80,8 1 1,8 6 10,7 23 41,1 33 58,9 9 16,1 7 12,5 28 50 28 50

7

11,4

12

19,7

10

16,4

29

47,5

32

52,5

45

19,1

23

9,8

23

9,8

91

38,7

144

61,3

(csak) óvoda Életkor 0-4 éves (n=10) 5-9 éves (n=52) 10-14 éves (n=56) 15-19 éves (n=56) 20 év feletti (n=61) Teljes minta n=235

M/17/4. táblázat: A korábbi közoktatási intézményes ellátás alakulása életkori csoportonként és a teljes mintán (n=235) (csak) óvoda Életkor 0-9 éves (n=62) 10-19 éves (n=112) 20 év feletti (n=61) Teljes minta n=235

Közoktatási intézményes ellátás Közoktatási Közoktatási (csak) Óvoda ÉS intézménnyel intézménnyel NEM iskola iskola VOLT VOLT kapcsolata kapcsolata N= % N= % N= % N= % 1 1,6 11 17,7 51 82,3

N= 10

% 16,1

28

25

10

8,9

13

11,6

51

45,5

61

54,5

7

11,4

12

19,7

10

16,4

29

47,5

32

52,5

45

19,1

23

9,8

23

9,8

91

38,7

144

61,3

M/17/5. táblázat: A korábbi közoktatási intézményes ellátás alakulása a tankötelezettség szerinti életkori bontásban és a teljes mintán (n=235)

N= 5 31

% 14,7 23,8

Közoktatási intézményes ellátás Közoktatási (csak) Óvoda ÉS intézménnyel iskola iskola VOLT kapcsolata N= % N= % N= % 5 14,7 11 8,5 13 10 55 42,3

9

12,7

12

16,9

10

14,1

31

45

19,1

23

9,8

23

9,8

91

(csak) óvoda Életkor 0-6 éves (n=34) 7-18 éves (n=130) 19 év feletti (n=71) Teljes minta n=235

Életkor 0-6 éves (n=34) 7-18 éves (n=130) 19 év feletti (n=71) Teljes minta n=235

Közoktatási intézménnyel NEM VOLT kapcsolata N= 29 75

% 85,3 57,7

43,7

40

56,3

38,7

144

61,3

Óvoda (össz) N= % 5 14,7 44 33,8

Közoktatási intézményes ellátás Iskola Óvoda ÉS Közokt. int. (össz) iskola VOLT kapcs. N= % N= % N= % 5 14,7 24 18,5 13 10 55 42,3

19

26,8

22

31

10

14,1

31

43,7

40

56,3

68

28,9

46

19,6

23

9,8

91

38,7

144

61,3

Közokt. int. NEM VOLT kapcsolata N= % 29 85,3 75 57,7

Szakirodalom-jegyzék

200

Szakirodalmi források, hivatkozások ANTOR, G. – BLEIDICK, U. (1995): Recht auf Leben – Recht auf Bildung. Aktuelle Fragen der Behindertenpädagogik. Edition Schindele. Universitätsverlag C. Winter Heidelberg BACH, H. (1991): Zum Begriff „Schwerste Behinderung’". In Fröhlich, A. (szerk.): Pädagogik bei schwerster Behinderung. Handbuch der Sonderpädagogik. Band 12. Berlin, 4-13 BARBÓCZ KÁROLYNÉ (1998): Képezhetőség, nevelési-oktatási lehetőségek az egészségügyi gyermekotthonban. Gyógypedagógiai Szemle 1998/1. szám, 21-26 BARBÓCZ KÁROLYNÉ (szerk.) (1999): Védőháló. A halmozottan sérült gyermekek nevelése, fejlesztése. DMJV Egészségügyi Gyermekotthon „Fény felé” Alapítvány, Debrecen BARTHOLY JUDIT (1994): Hol éljenek a súlyosan vagy halmozottan fogyatékos gyermekek? Család, gyermek, ifjúság 1994/3-4. szám, 56-58 BARTHOLY JUDIT (2003a): A terápiás fejlesztés módszerei. In Maléth Anett (szerk.): Kézikönyv a kiscsoportos lakóotthonokban dolgozó segítő részére, Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 125-154 BARTHOLY JUDIT (2003b): Egyéni fejlesztési terv. In Maléth Anett (szerk.): Kézikönyv a kiscsoportos lakóotthonokban dolgozó segítő részére, Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 156-175 BARTÓKNÉ LUTHÁR BARBARA (2000): Beszédképtelen gyermekek augmentatív kommunikációfejlesztése. Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 79-84 BASS LÁSZLÓ (2003): ”A soha fel nem növő gyermek” (Családban nevelkedő súlyos-halmozott fogyatékosok életkörülményei Magyarországon). Fordulópont 21. szám Neked teljes az életed? V. évfolyam 2003/3, 39-56 BASS LÁSZLÓ (szerk.) (2004a): Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest BASS LÁSZLÓ (2004b): Szüljön másikat?! – Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményei Magyarországon. In Bass L. (szerk.): Jelentés a súlyosanhalmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 54-105 BÁNFALVY CSABA (2005): A fogyatékossággal élő diákok közoktatásban. www. disabilityknowledge.org/Banfalvy-Kozokt.pdf 2005. június BÁTHORY ZOLTÁN (1992): Tanulók, iskolák - különbségek. Tankönyvkiadó, Budapest BEGEMANN, E. – FRÖHLICH, A. D. – PENNER, H. (1979): Förderung von schwerstkörperbehinderten Kindern in der Primarstufe. Zwischenbericht. V. Hase& Köhler Verlag, Mainz BENCZÚR MIKLÓSNÉ (szerk.) (1999a): Rehabilitációs foglalkoztató terápia. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest BENCZÚR MIKLÓSNÉ (szerk.) (1999b): Foglalkoztató terápia. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest BENCZÚR MIKLÓSNÉ (2000): Sérülésspecifikus mozgásnevelés. Mozgáskorlátozottak mozgásterápiája, adaptált testnevelése és mindennapos tevékenységre nevelése. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest BENCZÚR MIKLÓSNÉ – BERNOLÁK BÉLÁNÉ (1991): Felelős vagyok érte. Mozgásfogyatékos kisgyermekek irányított családi nevelése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest BERNOLÁK BÉLÁNÉ (1996): A motoros funkciók fejlesztésének bekapcsolása a súlyos, halmozottan sérült gyermekekkel való foglalkozás folyamatába. In Lányiné Engelmayer Á. (szerk.): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Országos Közoktatási Intézet, Budapest, 174-199 BÉRES LÁSZLÓNÉ TOLNAI ILDIKÓ (2003a): A fogyatékos emberek megsegítésének jogi és érdekvédelmi lehetőségei Európában. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 167-174


201

BÉRES LÁSZLÓNÉ TOLNAI ILDIKÓ (2003b): A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság szerepvállalása a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek ellátásában, Jász-Nagykun-Szolnok megyében. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 190-197 BIEN GÁBOR (1996): Súlyosan-halmozottan sérült gyermekek nevelésének lehetőségei és problémái – a XV. Kerületi Fejlesztő Napközi Otthon működésének tükrében. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) BIENSTEIN, C. – FRÖHLICH, A. (1995): Basale Stimulation in der Pflege. Pflegerische Möglichkeiten zur Förderung von wahrnehmungsbeeinträchtigten Menschen. Verlag selbstbetimmtes leben, Düsseldorf BÍRÓ ENDRE (2004): „…a negatív diszkrimináció tilalmától az előnyben részesítésig…” A fogyatékosság jelensége a jogtudományban. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 372-416 BÍRÓ ENDRE – VERDES TAMÁS (2004): Súlyosan, halmozottan fogyatékos tanköteles korú gyermekek a közoktatásban. Kézenfogva Alapítvány, Budapest (kézirat) BOBATH, B. (1986): Abnorme Haltungsreflexe bei Gehirnschäden. Georg Thieme Verlag, Stuttgart, New York BOBATH, B. – BOBATH, K. (1989): Die motorische Entwicklung bei Zerebralparesen. Georg Thieme Verlag, Stuttgart, New York BOD MÁRIA – GALLAI MÁRIA – MÓZES ESZTER – TOPOLÁNSZKY-ZSINDELY KATALIN (2003): Segítő szakemberek és a szülők kapcsolata. Fejlesztő Pedagógia 2003/1. szám, 56-62 BOLYÁN BEÁTA (1997): Az értelmileg akadályozott emberek helyzete a nyíregyházi „Magdaléneum” Református Egészségügyi Gyermekotthonban tegnap és ma. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) BORBÉLY SJOUKJE – JÁSZBERÉNYI MÁRTA – KEDL MÁRTA (1998): Szülők könyve. Értelmileg sérült kisgyermekek neveléséhez. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest BORBÉLY SJOUKJE – MÓZES ESZTER (2000): Pszichológusi munka a Korai Fejlesztő Központban. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 73-80 BORBÉLY SJOUKJE (2003): A korai fejlesztés hatékonysága. Fejlesztő Pedagógia 2003/1. szám, 5156 BORSFAI LÁSZLÓ – DAN ÁRPÁDNÉ (2003): Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Intézmény és Gyermekotthon. Halmozottan sérült gyermekek helyzete, foglalkoztatása intézményünkben. In Horváth R. (szerk.): Kapcsolatok. A Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete Értelmileg Akadályozottak Szakosztályának kiadványa, Budapest, 2003/január-június, 6-7 BORSFAY MÁRIA ELEONÓRA – KUBINYI EMESE – SZELÉNYI MARIANNA – ZELENKA ZSÓFIA (2003): Korai segítségnyújtás központunkban a fejlődésmenetükben jelentősen akadályozott – súlyosan-halmozottan sérült – gyermekek számára. Fejlesztő Pedagógia 2003/1. szám, 12-21 BRAUN, U. (szerk.) (1994): Unterstützte Kommunikation. Verlag Selbstbestimmtes Leben, Düsseldorf BREITINGER, W. – FISCHER, D. (1981): Neues Lernen mit Geistigbehinderten. Intensivbehinderte lernen leben. Vogel-Verlag, Würzburg CROSSLEY, R. – MCDONALD, A. (1990): Annie. Licht hinter Mauern. Die Geschichte der Befreiung eines behinderten Kindes. Piper, München - Zürich CSEK TAMÁSNÉ (2003): „Napsugaraink…” avagy a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek fejlesztésének lehetőségei – a Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete Napsugár Szociális és Egészségügyi Szolgáltató Rehabilitációs Központ működésének tükrében. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter)


202

CSEPREGI ANNA (2005): Súlyosan-halmozottan sérült gyermekek és fiatalok fejlesztésének általános kérdései, lehetőségei és megvalósulása a XV. kerületi Fejlesztő Gondozó Központban. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) CZEIZEL BARBARA (2003) A korai fejlesztés 10 éve Magyarországon. Fejlesztő Pedagógia 2003/1. szám, 4-7 DANK, S. (1990): Individuelle Förderung Schwerstbehinderter. Konkrete Beispiele, Programme, Übertragungsmöglichkeiten. Verlag modernes lernen, Dortmund DOMBAINÉ ESZTERGOMI ANNA (1994): Beszédképtelen és súlyos beszédhibás gyermekek kommunikációs lehetőségei. Gyógypedagógiai Szemle 1994/ különszám, 83-87 DOMBAINÉ ESZTERGOMI ANNA (1998): 25 éves a Ráby utcai tagozat. Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon Halmozottan Fogyatékos Gyermekeket Oktató – Nevelő – Mozgásfejlesztő Tagozata. In Derera M. (szerk.): 95 év a mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában. A „Mozgásjavító” Általános Iskola és Diákotthon Évkönyve (1993-1998). Zsótér Pál Alapítvány – Soros Alapítvány, Budapest, 37-54 DOMBAINÉ ESZTERGOMI ANNA – HEVESI GABRIELLA – KELEMÉRI DÓRA – LÁTRÁNYI GÁBORNÉ – TÓTHNÉ ERDÉLYI VIKTÓRIA (1998): Halmozottan fogyatékos gyermekek komplex egyéni képességfejlesztése. In Derera M. (szerk.): 95 év a mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában. A „Mozgásjavító” Általános Iskola és Diákotthon Évkönyve (1993-1998). Zsótér Pál Alapítvány – Soros Alapítvány, Budapest, 117-127 DOMBAINÉ ESZTERGOMI ANNA (2000): Beszédterápia. Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 69-78 DOMBAINÉ ESZTERGOMI ANNA (szerk.) (2002): Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon. Gyógypedagógiai Szolgáltató Centrumok sorozat. Fogyatékos Gyermekek Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány, Budapest DOMBAINÉ ESZTERGOMI ANNA (2003): A Csillagház és előzményei. In Bán É. – Nádas P. – Okányi A. – Tarnói G. (szerk.): Száz esztendő a mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában. Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon, Budapest ESZTÁRI ERZSÉBET – MÁRKUS ESZTER (2003): „Pillanatfelvétel a súlyosan-halmozottan sérült emberek élethelyzetéről Magyarországon és az „IME” program. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 13-23 FARKAS VANDA (2003): Kommunikációs és interakció – bevezetés. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 73-75 FEUSER, G. (1981a): Schwerstbehinderte in der Schule für Geistigbehinderte. In Feuser, G. (szerk.): Beiträge zur Geistigbehindertenpädagogik. Jarick Verlag, Oberbiel, 94-110 FEUSER, G. (1981b): Arbeit am Behinderten - Arbeit mit Behinderten. Beispiel: Schwerstbehinderte. In: Feuser, G.(szerk.): Beiträge zur Geistigbehindertenpädagogik Jarick Verlag, Oberbiel, 209-219 FIKAR, H. (1996): Testorientált fejlesztő eljárások a súlyosan értelmi fogyatékos emberek fejlesztésében. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 71-92 FISCHER, D. (1991): Die schulische Förderung schwerstbehinderter Kinder und Jugendlicher. In Fröhlich, A. (szerk.): Pädagogik bei schwerster Behinderung. Handbuch der Sonderpädagogik Band 12. Berlin, 270-281 FONYÓDI ILONA (2000): Az 1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. In Illyés S. (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest, 117-139 FORMANEK TAMÁS (2001): A halmozottan sérültek oktatásának helyzete az ezredforduló Magyarországán. BMGE Gazdaság- és Társadalomtudományi Kar (szakdolgozat)


203

FORMANEK TAMÁS (2002): A halmozottan sérültek oktatása az ezredforduló Magyarországán. In Mezei Gy. (szerk.): A hátrányos helyzet csökkentése érdekében – Válogatás szakdolgozatokból. A közoktatás-vezetés időszerű kérdései. BME Műszaki Pedagógiai Tanszék, Budapest, 35-64. FÓTINÉ HOFFMANN ÉVA (szerk.) (1994): Szemelvénygyűjtemény a mozgásfogyatékos gyermekek nyelvi fejlődése és kommunikációja köréből. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest FRAGNER, J. (1991): Sonderpädagogische Intentionen der Förderung von Menschen mit schwerster Behinderung. In Fröhlich, A.D.(szerk.): Pädagogik bei schwerster Behinderung. Handbuch der Sonderpädagogik Band 12. Berlin, 39-59 FRÖHLICH, A. (szerk.) (1993): Lebensräume. Förderung und Lebensbegleitung schwerstbehinderter Menschen in Europa. Edition SZH, Luzern FRÖHLICH, A. (1995): Basale Stimulation. verlag selbstbestimmtes leben, Düsseldorf FRÖHLICH, A. (1996a): Életterek - életálmok. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 15-25 FRÖHLICH, A. (1996b): Bazális stimuláció a gyakorlatban. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 227-322 FRÖHLICH, A. (1999) (szerk.): Wahrnehmungsstörungen und Wahrnehmungs-förderung. Edition „S” im univ.-Verl. Winter, Heidelberg GERENCSÉR ZSUZSA – BALOGH ILDIKÓ – TRINGER KATALIN (2000): A gyógytornász – fizioterapeuta feladatai a rehabilitációban. In Huszár I. – Kullmann L. – Tringer L. (szerk.): A rehabilitációs gyakorlata. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 91-114 GORDOSNÉ DR. SZABÓ ANNA (szerk.) (2004a) Gyógyító pedagógia. Nevelés és terápia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest GORDOSNÉ DR. SZABÓ ANNA (2004b): Bevezető általános gyógypedagógiai ismeretek. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest GÖLLESZ VIKTOR (szerk.) (1990): Gyógypedagógiai kórtan. Tankönyvkiadó, Budapest HAJNERNÉ MOLNÁR ANIKÓ (2004): A súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek fejlesztésének elmélete és gyakorlata a fogyatékosok ápoló-gondozó otthonában. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) HAJTÓ KRISZTINA (2000): Gyógytornász munka a Korai Fejlesztő Központban. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 91-97 HAJTÓ KRISZTINA – TÓTH ANIKÓ (2003): A korai segítségnyújtás elmélete és modellje az eltérő fejlődésű csecsemők ellátásában. Fejlesztő Pedagógia 2003/1. szám, 21-28 HARTMANN, N. - PASSON, B. (1996): A legsúlyosabban fogyatékosok pedagógiája. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 27-36 HATOS GYULA (1993a): Gondolatok az értelmileg akadályozottak nevelésének és képzésének jövőjéről. Gyógypedagógiai Szemle, XXI. évf. 2. szám, 104-109 HATOS GYULA (szerk.) (1993b): Emberek értelmi akadályozottsággal. Dokumentumgyűjtemény az értelmileg akadályozott emberekkel foglalkozó szervezetek, intézmények, társaságok állásfoglalásaiból. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest HATOS GYULA (szerk.) (1995a): Értelmileg súlyosan akadályozott emberek gyógypedagógiai foglalkoztatása. Tanulmánygyűjtemény. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest HATOS GYULA (szerk.) (1995b): Értelmileg akadályozott emberek lakóközösségei külföldön. Szemelvénygyűjtemény. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest HATOS GYULA (1996a): Az értelmileg akadályozott gyermekek és fiatalok sajátos nevelési szükségletei és a pedagógiai tervezés. Gyógypedagógiai Szemle XXIV. évf. 2. szám, 96-106 HATOS GYULA (1996b): Az értelmi akadályozottsággal élő emberek: nevelésük, életük. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest


204

HATOS GYULA (1996c): Súlyosabban sérült tanulók az értelmileg akadályozottak iskoláiban. In Lányiné Engelmayer Á. (szerk.): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Országos Közoktatási Intézet, Budapest, 200-227 HAUPT, U. - FRÖHLICH, A. (1982): Entwicklungsförderung schwerstbehinderter Kinder. Bericht über einen Schulversuch. Teil I. v.Hase und Koehler Verlag, Mainz HAUPT, U. (1996): Körperbehinderte Kinder verstehen lernen. Auf dem Weg zu einer anderen Diagnostik und Förderung. Verlag selbstbestimmtes leben, Düsseldorf HÍDVÉGI MÁRTA (2002): Heves Megyei Gyógypedagógiai Szakszolgálati Központ. Gyógypedagógiai Szolgáltató Centrumok sorozat. Fogyatékos Gyermekek Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány, Budapest HIPPEL, K. VON - JONES, S. - KIERAN, S. - CONNOR, F. (1994): A mozgásfejlődés zavarai. FAMINFO Szülőkönyvtár sorozat 2. SOFT Alapítvány, Debrecen HORN, G. H. M. M. ten (évszám nélkül): Care for People with a Mental Handicap. In Health and Health Care in the Netherland (hiányos bibliográfiai adatok), Chapter 12, 132-139 HORVÁTH RITA (2003): Súlyosan és halmozottan sérültek programja. Összefoglaló a Kézenfogva Alapítvány súlyosan, halmozottan sérült emberekért indított programjáról sajtótájékoztatójuk alapján. In Horváth R. (szerk.): Kapcsolatok. A Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete Értelmileg Akadályozottak Szakosztályának kiadványa, Budapest, 2003/január-június, 3-4 HULSEGGE, J. – VERHEUL, A. (2001): Snoezelen – eine andere Welt. Lebenshilfe-Verlag, Marburg H.T. (2003): Egy szülő a kezdetekről és a mindennapos küzdelemről. In Neked teljes az életed? Fordulópont 21. szám V. évfolyam 2003/3, 57-70 ILLYÉS SÁNDOR (2000): A magyar gyógypedagógia hagyományai és alapfogalmai. In Illyés S. (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Kar, Budapest ISAAC – Deutschland, Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation (szerk.) (1996): „Edi, mein Assistent” und andere Beiträge zur Unterstützten Kommunikation: Reader der Kölner Fachtagung. Verlag Selbstbestimmtes Leben, Düsseldorf JANZ, F. – KLAUß, TH. – LAMERS, W. – SCHENDERA, C. (2002a): Der Personenkreis: Welche SchülerInnen gelten in den Schulen als schwer und mehrfachbehindert. http://homepages.compuserve.de/KlaussTheo/sb_Personenkreis.htm JANZ, F. – KLAUß, TH. – LAMERS, W. – SCHENDERA, C. (2002b): Wer arbeitet mit SchülerInnen mit schwerer und mehrfacher Behinderung. http://homepages.compuserve.de /KlaussTheo/sb_Lehrkraefte.htm JANZ, F. – KLAUß, TH. – LAMERS, W. – SCHENDERA, C. (2002c): Professionalität: Worauf „bauen” Fach- und SonderschullehrerInnen bei der fachlichen Arbeit mit SchülerInnen mit schwerer Behinderung. http://homepages.compuserve.de/KlaussTheo/sb_ Professionalitaet. htm JANZ, F. – KLAUß, TH. – LAMERS, W. – SCHENDERA, C. (2002d): Die Kommunikation mit SchülerInnen mit schwerer und mehrfacher Behinderung in der Schule. http://homepages.compuserve.de/KlaussTheo/sb_Kommunikation.htm JANZ, F. – KLAUß, TH. – LAMERS, W. – SCHENDERA, C. (2002e): Entspricht die Schule den individuellen Ansprüchen der Kinder – nach Meinung der Eltern? http://homepages. compuserve.de/KlaussTheo/sb_indiv_anspr.htm JÓZSA LÁSZLÓ (2001): Névvel jelölt szindrómák. Medicina Könyvkiadó Rt. Budapest JUHÁSZ-TÓTH ZSUZSA (2000): Dévény Anna-féle kezelés a Korai Fejlesztő Központban. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 98-100 JUHÁSZ-TÓTH ZSUZSA (2003): DSGM kezelés a Korai Fejlesztő Központban. Fejlesztő Pedagógia 2003/1. szám, 46-48 KAPRONYI ÁGNES (2003): A szomatopedagógus munkája a Segítő Kommunikáció Módszertani Központ képzési kötelezetteket fejlesztő csoportjában. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Bernolák Béláné) KATONA FERENC (1986): Fejlődésneurológia és neurohabilitáció. Medicina Könyvkiadó, Budapest


205

KATONA FERENC (1990): Fejlődésneurológia és neurohabilitáció 2. 6 hónapostól 2 éves korig. Medicina Könyvkiadó, Budapest KATONA FERENC (1999): Klinikai fejlődésneurológia. Medicina Könyvkiadó Rt. Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1989): Kommunikáció Bliss-nyelven. Bliss Alapítvány, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (2001): Augmentatív kommunikáció, Bliss-nyelv – szócikkek. In Mesterházi Zs. (szerk.): Gyógypedagógiai lexikon. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Kar, Budapest, 59, 69 KÁLMÁN ZSÓFIA (szerk.) (2002): Segítő Kommunikáció Módszertani Központ. Gyógypedagógiai Szolgáltató Centrumok sorozat. Fogyatékos Gyermekek Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (2004a): Bánatkő. Sérült gyermek a családban. Bliss Alapítvány, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (2004b): A gyógyító pedagógia legifjabb ága: augmentatív és alternatív kommunikáció. In Gordosné Szabó A. (szerk.): Gyógyító pedagógia. Nevelés és terápia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 433-459 KEDL MÁRTA (1996): A súlyosan akadályozottak fejlődésének elősegítése. In Lányiné Engelmayer Á. (szerk.): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Országos Közoktatási Intézet, Budapest, 40173 KELEMENNÉ DÁVID KATALIN (2003a): A mindennapos tevékenységek jelentősége a súlyosanhalmozottan sérült emberek életében és a kooperatív pedagógia. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 134-141 KELEMENNÉ DÁVID KATALIN (2003b): Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok mozgásnevelésének alapvető feladatai. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 152-157 KLAUß, TH. – LAMERS, W. (1999): Forschungsprojekt zur schulischen Situation von Schülerinnen und Schülern mit schwerster Behinderungen. Projektbeschreibung. http://homepages. compuserve.de/KlaussTheo/sb_projekt.htm KLAUß, TH. – LAMERS, W. (2001): Zwischenbericht. Forschungsprojekt „schulische Situation von Schülerinnen und Schülern mit schwerster Behinderungen in Baden-Württemberg”. Pädagogische Hochschule, Heidelberg (kézirat) KLAUß, TH. – LAMERS, W. – JANZ, F. (2004): Forschungsergebnisse zur Bildungsrealität von Kindern und Jugendlichen mit schwerer und mehrfacher Behinderung (BiSB). Geistige Behinderung 2, 2004 KOROM ÁGNES (1998): Súlyosan és halmozottan fogyatékos gyermekek fejlesztésének lehetőségei habilitációs napközi otthonban. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) KOVÁCS ÉVA (2001): Súlyosan-halmozottan sérültek diagnosztikájának elméleti kérdései és annak néhány gyakorlati vonatkozása. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) KOVÁCS MONIKA (1998): Szomatopedagógiai fejlesztés lehetőségei az egészségügyi gyermekotthonban. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) KOVÁCSNÉ BÖGÖDI BEÁTA – VANKÓNÉ KÁLLÓ KRISZTINA (szerk.) (2002): A korai ellátás jelentőségéről. Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet, Szolnok KRISTEN, U. (1994): Praxis Unterstützte Kommunikation. Eine Einführung. Verlag Selbstbestimmtes Leben, Düsseldorf KRON, F. W. (1997): Pedagógia. Osiris Kiadó, Budapest KUBINYI EMESE (2000): Súlyosan-halmozottan sérült személyt nevelő családok életkörülményei hazánkban. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter)


206

KUCSMA KATALIN (2003): A Budapest Kőbányai Önkormányzat Komplex Általános Iskola és Szakszolgáltató Központ (Gém utcai iskola) súlyosan és halmozottan sérülteket ellátó tagintézményének bemutatkozása. In Horváth R. (szerk.): Kapcsolatok. A Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete Értelmileg Akadályozottak Szakosztályának kiadványa, Budapest, 2003/január-június, 7 KULLMANN LAJOS (1999): A fogyatékos emberek és rehabilitációjuk. In Katona F. – Siegler J. (szerk.): Orvosi rehabilitáció. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 13-27 KULLMANN LAJOS (2000): Az orvosi rehabilitáció sajátosságai. In Huszár I. – Kullmann L. – Tringer L. (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 13-21 KULLMANN LAJOS – KUN HELGA (2004): „… el kell felejtenünk az orvosi modellt…?” A fogyatékosság jelensége az orvostudományban. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 69-90 LABORFALUSI MARGIT (1990) Az értelmi fogyatékosság pszichológiai jellemzői óvodás- és kisiskoláskorban. In: Párdányi T. (szerk.): Az értelmi fogyatékosság felismerése gyermekkorban. Tankönyvkiadó, Budapest, 113-139 LAMERS, W. (1993) (szerk.): Spielräume – Raum für Spiele. Spiel- und Erlebnismöglichkeiten für Menschen mit schweren Behinderungen. Verlag selbstbestimmtes leben, Dortmund LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (1996a): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Régi nézetek új megközelítésben. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (szerk.) (1996b): Az értelmileg akadályozottak intézményes ellátási formáinak változása. Fordításgyűjtemény. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (szerk.) (1996c): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Országos Közoktatási Intézet Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (szerk.) (1999): Kiscsoportos lakóotthonok. A szervezés és tartalmi munka aktuális kérdései. Két munkakonferencia tapasztalatai. Esélyegyenlőségért Sorozat – Kitagolás Program, Soros Alapítvány, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (2000): A súlyosan és halmozottan sérült gyermekek gyógypedagógiai ellátásának hazai előzményei. Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 6-9 LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (2001): Fogyatékos gyermekek jogai; halmozott fogyatékosság; halmozottan fogyatékosok; halmozottan fogyatékosok nevelése; normalizációs elv – szócikkek. In Mesterházi Zs. (szerk.): Gyógypedagógiai lexikon. Eötvös Loránd Tudományegyetem, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Kar, Budapest, 83., 108111., 137-138 LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES – TAKÁCS KATALIN (2004): „… nemcsak a sérült képességeket kell vizsgálni, hanem azt az embert, aki ezeknek hordozója…” A fogyatékosság jelensége a pszichológiában. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 235-268 LENSCHOW, H. (2002): Schüler mit schweren und mehrfachen Behinderungen in Aussenklassen. http://homepages.compuserve.de/KlaussTheo/sb_Aussenklassen.htm MADARÁSZNÉ KOVÁCS MÁRIA (1998): Játékra nevelés halmozottan sérült gyermekekkel. Gyógypedagógiai Szemle 1998/1. szám, 35-41 MALL, W. (1995): Kommunikáció értelmileg súlyosan akadályozott emberekkel. Munkafüzet. In Hatos Gy. (szerk.) (1995a): Értelmileg súlyosan akadályozott emberek gyógypedagógiai foglalkoztatása. Tanulmánygyűjtemény. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 151-234 MALL, W. (1996): Elsődleges kommunikáció. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 161-171 MARTON KLÁRA (1999): Beszédükben súlyosan akadályozott gyermekek iskolai oktatásának megoldatlan kérdései. www.disabilityknowledge.org (kézirat)


207

MÁRKUS ESZTER (1995): Speciális pedagógiai koncepciók - különös tekintettel a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek nevelésére. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Golnhofer Erzsébet) MÁRKUS ESZTER (szerk.) (1996): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest MÁRKUS ESZTER (1997): Képességfejlesztő eszközök a súlyosan-halmozottan sérült mozgásfogyatékos gyermekek nevelésében. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest MÁRKUS ESZTER (1998): „Csillagház” Csillaghegyen. Gyógypedagógiai Szemle 1998/4. szám, 275-277 MÁRKUS ESZTER (1999a): Základy výchovy ťažko viacnásobne postihnutých deti. In: Vašek, Š. Vančová, A. - Hatos, Gy. a kol.(szerk.): Pedagogika viacnásobne postihnutých. Sapientia Kiadó, Komensky Egyetem, Pozsony, 190-217 MÁRKUS ESZTER (1999b): Halmozottan sérült gyermekek étkezési zavarai. Gyógypedagógiai megközelítés és a téma megjelenése a gyógypedagógus-képzésben. In Vekerdy Zs. - Oláh É. (szerk.): A táplálás és gyarapodás zavarai. Sérült gyermekek ellátásának sajátosságai. PRRO Bt., Debrecen, 141-149 MÁRKUS ESZTER (1999c): Értelmileg akadályozott és súlyosan-halmozottan sérült emberek rehabilitációs foglalkoztatásának alapjai. In Benczúr M-né (szerk.): Rehabilitációs foglalkoztató terápia. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 169-185 MÁRKUS ESZTER (1999d): A súlyos fogyatékosság meghatározásának nehézségei. Szociális és Családügyi Minisztérium, Budapest (kézirat) MÁRKUS ESZTER (1999e): A súlyos fogyatékossággal élő személyek Németország szociális rendszerében. Szociális és Családügyi Minisztérium, Budapest (kézirat) MÁRKUS ESZTER (2000a): Képzési kötelezettség vagy tankötelezettség? Gondolatok a halmozottan sérült gyermekek nevelésének és oktatásának helyzetéről. Gyógypedagógiai Szemle, XXVIII.évf. különszám, 100-110 MÁRKUS ESZTER (2000b): Pedagógiai és szociális rehabilitáció. In Huszár I. - Kullmann L. Tringer L. (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 22-34 MÁRKUS ESZTER (2000c): Foglalkoztató terápia a rehabilitációban. In Huszár I. - Kullmann L. Tringer L. (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 115122 MÁRKUS ESZTER (2003a): A súlyosan-halmozottan sérült (képzési kötelezett) gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati problémái. In Bábosik I. – Barkó E. – Schwartz Y. – Széchy É. (szerk.): A pedagógiai kutatások folyamatában III. Új Pedagógiai Szemle. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar, Pedagógiai Intézet, Budapest, 124-148 MÁRKUS ESZTER (2003b): A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározásának problémái nevelési és szociális szempontból. Gyógypedagógiai Szemle 2003/3. szám, 176-183 MÁRKUS ESZTER (2003c): A szülők és a szakemberek együttműködésének lehetőségei a súlyosanhalmozottan sérült gyermekek nevelésében. Hírlevél – időszakos kiadvány III.évf. 2. szám, Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége, Vác, 18-23 MÁRKUS ESZTER (szerk.) (2003d): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest MÁRKUS ESZTER (2003e) Bevezetés. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 7-10 MÁRKUS ESZTER (2003f): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek bemutatása. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 41-51 MÁRKUS ESZTER (2003g): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek megsegítésének neveléselméleti alappillérei: általános alapelvek. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 52-57


208

MÁRKUS ESZTER (2003h): A személyiségfejlődés általános szükségletei és azok kielégítése súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek esetében. In Márkus Eszter (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 58-66 MÁRKUS ESZTER (2003i): Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél gyakran tapasztalható feltűnő magatartásformák és azok értelmezése. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 67-69 MÁRKUS ESZTER (2003j): Individuális kommunikáció a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek nevelésében. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyoshalmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 76-88 MÁRKUS ESZTER (2003k): Fejlesztő gondozás – mindennapos tevékenységre nevelés a gyakorlatban. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyoshalmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 142-151 MÁRKUS ESZTER (2003l): A súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek ellátásának jogi és intézményi háttere. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 175-189 MÁRKUS ESZTER – OROSZ ANDREA (2003): Irányelvek és pedagógiai program a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyermekek iskolai neveléséhez, oktatásához, fejlesztéséhez (tervezet). Kézenfogva Alapítvány, Budapest (kézirat 17. p.) MÁRKUS ESZTER (2004a): Különleges élethelyzetű, súlyosan-halmozottan sérült emberek pedagógiai kísérése. In Gordosné Szabó Anna (szerk.): Gyógyító pedagógia. Nevelés és terápia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 271-293 MÁRKUS ESZTER (2004b): Fejlesztés, oktatás. In Zomi Tímea (szerk.): IME Információ – Megnövelt Esélyek. Információs füzet súlyos halmozott sérülteket nevelő családoknak. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 39-67 MÁRKUS ESZTER (2004c): A súlyosan-halmozottan sérült személyek pedagógiájának kialakulása. Gyógypedagógiai Szemle 2004/2. szám 97-104 MÁRKUS ESZTER (2004d): A súlyos fogyatékosok, a halmozottan sérültek lehetőségei. Beszámoló a szekció munkájáról. („Felelősség, együttműködés – befogadó társadalom” Országos Szakmai Konferencia), Budapest (kézirat, megjelenés alatt) MÁRKUS ESZTER (2005a): Mozgáskorlátozott gyermekek korai felismerése és nevelése. In Várkonyi Á. (szerk.): „Ismerj meg, hogy megérts” (A speciális szükségletű gyermek). Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest (kézirat, megjelenés alatt) MÁRKUS ESZTER (2005b): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek korai felismerése és nevelése. In Várkonyi Á. (szerk.): „Ismerj meg, hogy megérts” (A speciális szükségletű gyermek). Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest (kézirat, megjelenés alatt) MEDVECZKY ERIKA (2005): Konduktív nevelés, a fejlesztés egyik speciális pedagógiai módszere. In Várkonyi Á. (szerk.): „Ismerj meg, hogy megérts” (A speciális szükségletű gyermek). Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest (kézirat, megjelenés alatt) MERÉNYI LÁSZLÓNÉ (szerk.) (2002): Baranyai Pedagógiai Szakszolgálatok Központja. Gyógypedagógiai Szolgáltató Centrumok sorozat. Fogyatékos Gyermekek Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány, Budapest MESTERHÁZI ZSUZSA (2000): A gyógypedagógia mint tudomány. In Illyés S. (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest MESTERHÁZI ZSUZSA (szerk.) (2001): Gyógypedagógiai lexikon. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Kar, Budapest MESTERHÁZI ZSUZSA (2004a): A gyógypedagógiai folyamatról. In Gordosné Sz. A. (szerk.): Gyógyító pedagógia. Nevelés és terápia. Medicina Könyvkiadó Rt. Budapest, 19-40


209

MESTERHÁZI ZSUZSA (2004b): „…A mélyben folyamatosan ugyanaz a búvópatak táplálta…” A gyógypedagógia elméletképzésének főbb irányai. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 17-65 MÉHÉSZNÉ TOBAI RITA (2003): A békéscsabai Fogyatékosok Ápoló-Gondozó Otthonának bemutatása. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) MOLNÁRNÉ LÁNYI ÁGNES (2000): Az Országos Szakértői Bizottság a halmozottan sérült gyermekekről. Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 92-100 MOZGÁSJAVÍTÓ ÁLTALÁNOS ISKOLA és Diákotthon Halmozottan Fogyatékos Gyermekeket Oktató – Nevelő – Mozgásfejlesztő Tagozat (1998): Pedagógiai Program és Helyi Tanterv, Budapest MUMENTHALER, M. (1996): Neurológia. Medicina Könyvkiadó Rt. Budapest MÜLLER, H. (1996a): Etetés. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 203-225 MÜLLER, H. (1996b): Beszéd. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 191-201 NAGY GYÖNGYI MÁRIA (2000): Közoktatási intézmények és szolgáltatások a fogyatékos gyermekek számára. In Illyés S. (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek, Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest, 365-370 NAGYNÉ DR. RÉZ ILONA (szerk.) (2001): Egyéni fejlesztési tervek gyűjteménye. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Pedagógiai Szakszolgáltató és Szakmai Szolgáltató Központ, Budapest NAKKEN, HAN: Perspectives and Goals: Central Issues in Intervention. Issues in Special Education and Rehabilitation Vol. 8., 1993 No. 1, 37-44 NAKKEN, HAN: The education of individuals with profound multiple disabilities. European Journal on Mental Disability Vol 4. 1997. No. 13, 19-26 NÁDAS PÁL (2000): 25 év a halmozottan fogyatékos mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában (történeti visszatekintés). Képzési specialitások iskolánk pedagógiai programjában. Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 10-28 NÉMETHNÉ VARGA VIKTÓRIA (2003): Súlyosan-halmozottan sérült gyermekek és fiatalok nevelésének változásai a XV. kerületi Fejlesztő Gondozó Központ működésének tükrében. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) NIRJE, B. - PERRIN, B. (1995): A normalizációs elv és félreértelmezései. In Hatos Gy. (szerk.) (1995b): Értelmileg akadályozott emberek lakóközösségei külföldön. Szemelvénygyűjtemény. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 33-56 NIRJE, B. (1996): A normalizációs elv – 25 év után. In Lányiné Engelmayer Á. (szerk.) (1996b): Az értelmileg akadályozottak intézményes ellátási formáinak változása. Fordításgyűjtemény. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 118-140 ÓNODI-SZABÓ KATALIN (2000): A tökéletes megértés mint kommunikáció. Terápiás kapcsolatok súlyosan-halmozottan akadályozott kisgyermekekkel. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám 53-56 PAPP MÁRIA (2005):A fejlesztő gondozás mint a mindennapos tevékenységre nevelés lehetősége súlyosan-halmozottan sérült gyermekeknél. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) PAULIK EDIT – MÜLLER ANNA – PETŐ ÉVA – SZŰCS PÉTER (1995): Fogyatékos gyermekek gondozásának néhány aktuális problémája a Szegedi Egészségügyi Gyermekotthonban. Rehabilitáció 1995/4. szám, 502-505 PELLE ZSUZSANNA (2004): A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok nevelésének lehetőségei az ápoló-gondozó otthonokban. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter)


210

PETRI GÁBOR – VERDES TAMÁS (2004): „…halál vagy távollét majd helyrehozza…” Az ifjúságpolitika és a súlyosan, halmozottan fogyatékos fiatalok. Új Ifjúsági Szemle, 2, 2, 121–131 PETUS MÁRTA – SZABÓ ILDIKÓ (1994): Fogyatékos gyermekek gondozása, nevelése a bölcsődében. Bölcsődék Országos Módszertani Intézete, Budapest PÉTER ÁGNES (1986): Neurológia, neuropszichológia. Tankönyvkiadó, Budapest PFEFFER, W. (szerk.: Kedl Márta) (1995): A súlyos értelmi akadályozottak fejlesztésének alapvetése. Szerkesztett válogatás a szerző azonos című munkájából. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest RADVÁNYI KATALIN (2002): Magatartás- és viselkedésproblémák értelmi akadályozottság esetén. Gyógypedagógiai Szemle, 2002/2. szám, 118-128 RADVÁNYI KATALIN (2003): A súlyosan fogyatékos gyermekek ellátása. In Horváth R. (szerk.): Kapcsolatok. A Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete Értelmileg Akadályozottak Szakosztályának kiadványa, Budapest, 2003/január-június, 2 SCHAFFHAUSER FRANZ (2004): „… az ember mindig több, mint a fogyatékosságai…” A fogyatékosság jelensége neveléstudományban. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 209-231 SCHÄFFER, F. (1996): Orientációs kommunikáció. In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 173-190 SCHÄFFER, F. (ford. és szerk.: Márkus E.) (1998a): Munka - szórakozás - fejlesztés. Koncepció súlyosan-halmozottan akadályozott emberek és segítőik életének és munkájának alakításához. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest SCHÄFFER, F. (1998b): Orientierungskommunikation - Ein Weg zur Individualkommunikation mit nicht stimmlich sprechenden Menschen. Berlin, (kézirat) SCHÄFFER, F. (1999a): Info-Blatt 1-7. (Informationstag "Unterstützte Kommunikation") Berlin, (kézirat) SCHÄFFER, F. (1999b): Auszug aus: Lebensweisheiten des Epikuräers Aljoscha B. (Begleittext zu Aljoschas Übersiedlung in eine Wohneinrichtung) Berlin, (kézirat) SCHÄFFER, F. - MÁRKUS ESZTER (1999): Individuális kommunikáció súlyosan-halmozottan sérült emberek és segítőik között. In Barbócz K-né (szerk.): Védőháló. A halmozottan sérült gyermekek nevelése, fejlesztése. "Fény Felé" Alapítvány, Debrecen, 59-75 SCHUMETH JUDIT (2000): A mozgásnevelés helye a képzési rendszerben. Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 29-34 SEBE MARIANN (1996): Súlyosan és halmozottan sérült mozgásfogyatékos gyermekek nevelésének lehetőségei az egészségügyi gyermekotthonban. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat irányító tanár: Márkus Eszter) SEKRETARIAT DER STÄNDIGEN KONFERENZ der Kultusminister der Länder in der Bundesrepublik Deutschland (1994): Bericht über die Entwicklung des Bildungswesens in der Bundesrepublik Deutschland 1992-1994. Bonn SELMECI JUDIT (1999): Helyzetkép a fogyatékosok ápoló-gondozó otthonaiban élő súlyosanhalmozottan sérült gyermekek életkörülményeiről. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat) SEVENIG, H. (1994): Materialien zur Kommunikationsförderung von Menschen mit schwersten Formen cerebraler Bewegungsstörungen. verlag selbstbestimmtes leben, Düsseldorf SEVENIG, H. (1995): Zur Frage der Förderbarkeit von Kindern und Jugendlichen mit schwersten cerebralen Bewegungsstörungen und Anarthrie. Eine vergleichende Längschnittstudie. Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit, Band 57, Nomos Verlagsgesellschaft, Baden-Baden SIMON GÁBORNÉ (1990): Iskoláskorú, halmozottan fogyatékos gyermekek fejlesztése. Gyógypedagógiai Szemle 1990/1. szám, 53-56 SIMON GÁBORNÉ (1992): Halmozottan, súlyosan fogyatékos gyermekek a Habilitációs Napköziben. Fejlesztő Pedagógia 1992/3-4. szám, 56-58


211

SPECHT, F. (1972): Das mehrfachbehinderte Kind in seiner Familie. In Solarova (szerk.): Mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche. Marhold Verlag, Berlin, 90-99 SPIESS, W. (1996): „ÚJ” testterápiák a gyógypedagógiában: a gyakorlatban dolgozó szakemberek kompetenciájának bővítése vagy sarlatánság terjesztése? In Márkus E. (szerk.): Halmozottan sérült, súlyosan mozgáskorlátozott gyermekek nevelése, fejlesztése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest, 53-70 STUMMER MARA – ESZTÁRI ERZSÉBET – MÁRKUS ESZTER (2003): A kommunikáció és az együttműködés jelentősége a súlyosan-halmozottan sérült emberekkel foglalkozó segítők között. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 89102 STUMMER MARA (2003): Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése, fejlesztése Zalaegerszegen a Gyógypedagógiai Fejlesztő, Tanácsadó és Továbbképző Központban. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 198203 SZABOLCS ANDREA (1997): Egy súlyosan-halmozottan sérült kisfiú komplex fejlesztése a családban. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) SZABÓ EDIT (1998): Mozgásfejlesztés halmozottan sérült gyermekkel. Gyógypedagógiai Szemle 1998/1. szám, 30-35 SZÁSZ ÉVA ZSUZSANNA (2005): Súlyosan-halmozottan sérült gyermekek iskolai nevelése, oktatása Ausztriában. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) SZELÉNYI MARIANNA (2000): A kommunikáció szociális és kognitív aspektusai az akadályozott fejlődésű gyermekek legkorábbi életszakaszában. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 5767 SZISZÁK KATALIN (szerk.) (2003): Habilitációs, rehabilitációs munka Békés Megye Fogyatékosok Ápoló-Gondozó Otthonában. Békéscsaba TAR JUDIT (2000): A korai fejlesztő szakember dilemmái egy ikerpár fejlesztése kapcsán. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 20-23 THEILEN, U. (1996): mach doch mit! Lebendiges Lernen mit schwerbehinderten Kindern. Ernst Reinhardt Verlag, München TOPOLÁNSZKY-ZSINDELY KATALIN (2000): Szülőcsoport a korai fejlesztő központban. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 71-72 TÓTH GÁBOR (1996): Az ép Én szerepe az akadályozott Te másságával szemben. Gyógypedagógiai Szemle, 1996/1. szám, 27-32 TÓTHNÉ SZILÁGYI ZSUZSA (2000): Kompenzáló technikák alkalmazása (Ergotherápia). Gyógypedagógiai Szemle 2000/ különszám, 43-49 VARGA ILDIKÓ (2003): Mozgáskorlátozott és súlyosan-halmozottan mozgáskorlátozott tanulók helyzetének elemzése Hódmezővásárhelyen. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Bernolák Béláné) VÁRKONYI ÁGNES (szerk.) (1997): A szenzomotoros fejlődés zavarainak korai felismerése. Haynal Imre Egészségtudományi Egyetem, Egészségügyi Főiskolai Kar, Budapest VEKERDY ZSUZSANNA - OLÁH ÉVA (szerk.) (1999): A táplálás és gyarapodás zavarai. Sérült gyermekek ellátásának sajátosságai PRRO Bt, Debrecen VELENCZEI MELINDA (1999): A súlyosan és halmozottan sérült gyermekek fejlesztési lehetőségei az egészségügyi gyermekotthonban Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) VERDES TAMÁS (2005): Súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek és fiatalok a közoktatásban. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, www.kezenfogva.hu, www.disabilityknowledge.org (kézirat)


212

VERDES TAMÁS – ZÁSZKALICZKY PÉTER (2004): „…a nevelés legáltalánosabb horizontján…” A fogyatékosság jelensége a filozófiai antropológiában. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 443-472 VERES GYÖRGYNÉ (1996): Helyzetkép az ellátásra váró gyermekekről a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok országos felmérése alapján. In Lányiné Engelmayer Á. (szerk.): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Országos Közoktatási Intézet, Budapest, 239-244 VINCZE DÓRA (2003): A „Gólyafészek” Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Fogyatékosok Otthonának bemutatása, súlyosan-halmozottan sérült gyermekek fejlesztése, foglalkoztatása. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) VIRÁGNÉ KATONA ZSUZSANNA - DR. PATAKINÉ FARKAS ERZSÉBET – NÁNÁSINÉ DR. HORVÁTH EDIT (2001): A Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet, mint gyógypedagógiai szolgáltató centrum a közszolgáltatásban. Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet, Szolnok VIRÁGNÉ KATONA ZSUZSANNA (szerk.) (2002): Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet. Gyógypedagógiai Szolgáltató Centrumok sorozat. Fogyatékos Gyermekek Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány, Budapest VIRÁNYI ILDIKÓ (1993): Súlyosan és halmozottan sérült mozgásfogyatékosok intézményes nevelésének hazai helyzete. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) VLASKAMP, CARLA: Development and Evaluation of Individual Educational Care for Profoundly Multiple Handicapped Persons. Issues in Special Education and Rehabilitation Vol. 8., 1993 No. 1, 45-50 VLASKAMP, CARLA: The implementation of a care programme for individuals with profound multiple disabilities. European Journal on Mental Disability Vol 4. 1997. No. 13, 3-12 ZAHORÁNSZKY MÁRIA (2003): Képzési kötelezettség otthoni ellátása Borsod-Abaúj-Zemplén megyében. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest (szakdolgozat, irányító tanár: Márkus Eszter) ZAHORÁNSZKY MÁRIA – MÁRKUS ESZTER (2003): Felmérés a képzési kötelezettséget otthoni ellátás keretében teljesítő gyermekekről Borsod-Abaúj-Zemplén megyében. In Márkus E. (szerk.): IME Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 24-38 ZÁSZKALICZKY PÉTER (1996): A súlyos akadályozottsággal élő emberek humán szükségleteinek antropológiai jelentőségéhez. In Lányiné Engelmayer Á. (szerk.): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Országos Közoktatási Intézet, Budapest, 15-39 ZÁSZKALICZKY PÉTER (2002): Az egyéni deficittől a társadalmi felelősségig. Új Pedagógiai Szemle, 52, 4, 52–63 ZÁSZKALICZKY PÉTER (2004a): A gyógypedagógia antropológiai kérdésfeltevései. In Gordosné Szabó Anna (szerk.): Gyógyító pedagógia. Nevelés és terápia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 41-53 ZÁSZKALICZKY PÉTER (2004b): A gyógypedagógiai antropológia a gyógypedagógia diszciplínarendszerében. (Doktori értekezés) ELTE Neveléstudományi Doktori Iskola, Budapest ZÁSZKALICZKY PÉTER – VERDES TAMÁS (2004) (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest ZELENKA ZSÓFIA (2000): Súlyosan-halmozottan sérült kisgyermekek vizuális fejlesztéséről. Fejlesztő Pedagógia 2000/4-5. szám, 68-72 ZOMI TÍMEA (2004) (szerk.): IME Információ – Megnövelt Esélyek. Információs füzet súlyos halmozott sérülteket nevelő családoknak. Kézenfogva Alapítvány, Budapest


213

Szerző nélküli dokumentumok BNO-IX (1980): A betegségek nemzetközi osztályozása 1975. évi revízió. Medicina, Budapest BNO-10 (1994): A betegségek és az egészséggel kapcsolatos problémák nemzetközi statisztikai osztályozása Tizedik revízió. Népjóléti Minisztérium, Budapest DSM-IV-TR™ (2002): BNO-10 zsebkönyv DSM-IV-TR™ meghatározásokkal. Animula Egyesület, Budapest KÖZOKTATÁSI TÖRVÉNYEK: 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról. Magyar Közlöny 1993/107, 5689-5730.; 2003. évi LXI. Törvény A közoktatásról szóló 1993. évi törvény módosításáról. Oktatási Közlöny XLVII évf. 23/II. szám, 3593-3632 KÖZOKTATÁSI RENDELETEK: A művelődési és közoktatási miniszter 14/1994 (VI. 24.) MKM rendelete a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról Magyar Közlöny 1994/68, 2479-2489; Az oktatási miniszter 3/1998. (IX. 9.) OM rendelete a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994 (VI.24.) MKM rendelet módosításáról. Magyar Közlöny 1998/81, 5542-5553 ESÉLYEGYENLŐSÉGI TÖRVÉNY: 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról Magyar Közlöny 1998/28, 2393-2397 GYERMEKVÉDELMI TÖRVÉNY: 1997 évi XXXI. Törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról SZOCIÁLIS TÖRVÉNY: 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról (többszörösen módosított szöveg). Kódexpress 40/1996, 13291-13308 SZOCIÁLIS RENDELETEK: A szociális és családügyi miniszter 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelete a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feltételeiről és működésük feltételeiről. Magyar Közlöny 2000.; 4/2004. (I. 28.) ESzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről szóló 1/2000 (I. 7.) SzCsM rendelet módosításáról

Rövidítések

214

A szövegben előforduló rövidítések

BNO = A betegségek nemzetközi osztályozása CP = cerebralis paresis, cerebralparesis = korai agykárosodás következtében kialakult mozgászavarok összefoglaló elnevezése DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders = A mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai évkönyve ESZCSM = Egészségyügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium ELTE = Eötvös Loránd Tudományegyetem ENSZ = Egyesült Nemzetek Szervezete EVSZ = Egészségügyi Világszervezet (WHO) IME = Including the Most Excluded (’Befogadni a legkirekesztettebbeket’) a Kézenfogva Alapítvány projektje a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek életminőségének javításáért IQ = intelligencia kvóciens MENCAP = The National Society for Mentally Handicapped Children and Adults = Értelmi Fogyatékos Gyermekek és Felnőttek Nemzeti Társasága (Anglia) MKM = Művelődési és Közoktatási Minisztérium OM = Oktatási Minisztérium NG-szonda = nasogastricus szonda = orrszonda, szájon át megfelelően nem táplálható személyek segédeszköze PEG = percutan endoscopos gastrostoma, szájon át megfelelően nem táplálható személyek hasfalon keresztül bevezetett segédeszköze SZCSM = Szociális és Családügyi Minisztérium WHO = World Health Organization = Egészségügyi Világszervezet (EVSz)

Mellékletek

215

Mellékletek 1. sz. melléklet: Kérdőív 2. sz. melléklet: A funkciók eltérései fő-kategóriánként 3. sz. melléklet: Funkcióterületek érintettsége, kombinációk megoszlása 4. sz. melléklet: A vizsgált személyek életkori megoszlása 5. sz. melléklet: Az érintett funkcióterületek száma és az életkor összefüggései 6. sz. melléklet: Az érintett funkcióterületek száma és a kóreredet összefüggései 7. sz. melléklet: Az érintett funkcióterületek számának alakulása a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban 8. sz. melléklet: Az önellátás vizsgált területei és az érintett funkcióterületek 9. sz. melléklet: Az önellátás vizsgált területei és az életkor 10. sz. melléklet: Az önellátás vizsgált területei a mozgáskorlátozottság és az értelmi elmaradás alcsoportjaiban 11. sz. melléklet: A mozgáskorlátozottság, az értelmi elmaradás és a kommunikációs zavar összefüggései 12. sz. melléklet: Diagnózisok alakulása a népességben évenként 13. sz. melléklet: Intézményi háttér, ellátások, jogszabályok 14. sz. melléklet: A kóreredet és az életkor összefüggései 15. sz. melléklet: A vizsgálati életkor alakulása a lakóhely típusa szerint 16. sz. melléklet: Szakértői javaslatok alakulása a népességben 17. sz. melléklet: A korai fejlesztés és a korábbi közoktatási ellátás alakulása

Eötvös Loránd Tudományegyetem (Eötvös Loránd University of Sciences) Neveléstudományi Doktori Iskola (Doctoral (PhD) School of Science of Education)

Recommend Documents