Ethische aspecten van pre-implantatie genetische diagnostiek met HLA-typering

Ethische aspecten van pre-implantatie genetische diagnostiek met HLA-typering Adelheid Rigo* 1. De klinische aspecten van pre-implantatie genetische diagnostiek met HLA-typering In augustus 2000 komt Adam Nash in Colorado ter wereld als de eerste baby van wie de ouders gebruik maakten van pre-implantatie genetische diagnose (PGD) in combinatie met HLA-typering. HLA-typering is een specifieke toepassing van PGD die toelaat het weefseltype van het embryo te bepalen voor het teruggeplaatst wordt in de baarmoeder. Deze methode maakt het mogelijk een embryo te selecteren dat én gezond is én bovendien een weefseltype heeft dat identiek is aan dat van een ouder broertje of zusje. In het geval van Adam Nash werden de stamcellen van zijn navelstreng later gebruikt om zijn zusje Molly te behandelen. Zij leed aan Fanconianemie, een uiterst zeldzame en genetisch bepaalde bloedziekte. In 2005 worden aan het Universitair Ziekenhuis van de VUB de eerste twee saviour babies1 geboren om een ziek broertje of zusje te helpen overleven. Pre-implantatie genetische diagnose in combinatie met HLA-typering wordt aangeboden aan ouders die een verhoogd genetisch risico hebben op een kind met een ernstige aandoening die de hematopoïese en/of het immuunsysteem aantast en die bovendien reeds een ongeneeslijk ziek kind met deze aandoening hebben. Van sommige kinderen kent men de diagnose reeds sinds de geboorte. Bij anderen wordt de ziekte pas na enkele maanden of zelfs na enkele jaren ontdekt. Wanneer de ouders op raadpleging komen met de vraag naar PGD/HLA is hun kind vaak ernstig ziek. Regelmatige ziekenhuisopnames, en voor sommige kinderen zelfs bloedtransfusies, zijn een deel van hun dagelijks leven geworden. Op termijn kunnen de behandelingen met bloedtransfusies en medicatie leiden tot een langzame vergiftiging van het lichaam met ijzer. Hart, lever en andere organen kunnen hierbij worden aangetast. De beste en vaak enige kans op blijvende genezing bestaat uit een transplantatie van hematopoïetische stamcellen (HSC) met hulp van een verwante donor. De meest geschikte donor is een jong broertje of zusje van hetzelfde geslacht als het patiëntje, met identieke Humane * Adelheid RIGO is doctor in de wijsbegeerte (VUB) en doceert bio-ethiek aan het Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen – Hogeschool Universiteit Brussel. E-mail: [email protected].

Ethische Perspectieven 21 (2), 106-120, doi: 10.2143/EPN.21.2.2118177 © 2011 by Ethische Perspectieven. All rights reserved.

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 106

7/06/11 11:24

Leukocyten Antigenen (HLA) (Pennings en Liebaers 2002, p. 52). Wanneer na onderzoek blijkt dat gezonde broertjes en zusjes van het zieke kind niet HLA-compatibel zijn, dan is de kans één op vier dat een nieuwe baby dat wel is. De kans op én een gezond én een HLA-compatibel kind bij iedere PGD-behandeling is vaak minder dan 20%. Tussen 2001 en 2010 vroegen 81 koppels uit binnen- en buitenland een PGD/HLAbehandeling aan het UZ Brussel. Dit resulteerde in het opstarten van 230 behandelingen. Tot nu toe zijn er 23 gezonde saviour babies geboren. De kansen om een niet-verwante persoon met hetzelfde HLA-type te vinden is één op veertigduizend (www.brusselsivf.be/HLA-typering). 2. De ethische vraagstelling Het ethisch kader van het erfelijkheidsadvies of de genetische counseling vertrekt van het respect voor de autonomie van personen, van de non-directiviteit van de counseling, van de geïnformeerde vrijwillige toestemming van de patiënten en van het bevorderen van het welzijn van de patiënten. De toepassing van deze ethische principes vraagt steeds een redelijke afweging van verschillende morele bezorgdheden ten aanzien van de patiënten en hun familieleden. Bij PGD/HLA-typering staat bovendien, meer dan in andere klassieke casussen, het welzijn van derden, met name de kinderen van de patiënten, op het spel. Wij starten deze bijdrage met de argumenten die vooren tegenstanders van PGD/HLA naar voren brengen bij hun afweging tussen het welzijn van het zieke kind en het welzijn van de toekomstige saviour baby. Voor- en tegenstanders zoeken een antwoord op twee fundamentele vragen: ‘Is het donorkind ook een intentioneel gewenst kind of is het verwekken van zijn bestaan slechts een middel om een ernstig zieke broer of zus een kans te bieden te blijven leven?’ en ‘Doen de ouders de onvoorwaardelijke en integere belofte om het welzijn van het donorkind na te streven, afgezien van noodzakelijke afwegingen inzake de belangen van het donorkind en het zieke kind?’. Vervolgens onderzoeken wij de autonomie van ouders met een wens naar een saviour baby. Hiertoe doen wij een beroep op twee begrippen die essentieel zijn bij het uitoefenen van autonomie: vrijheid en beslissingsbekwaamheid. Deze concepten vinden wij terug in de meeste ethische theorieën2 (Beauchamp 2001, p. 58) als de twee essentiële voorwaarden voor de uitoefening van autonomie: (1) vrijheid (liberty) als het onafhankelijk zijn van controlerende invloeden en (2) handelingsbekwaamheid (agency) als het hebben van de capaciteit tot een intentionele handeling. Bij de intakegesprekken voor PGD/HLA3, die wij in het kader van een psychologisch-ethisch

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 107

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 107

7/06/11 11:24

onderzoek verrichten, merken wij bij een kleine minderheid van wensouders dat zij onder sterke psychologische druk staan om hun zieke kind te redden. Dat uit zich in irrationele verwachtingen en gevoelens. Voor enkele ouders is PGD/HLA een laatste houvast bij hun pogingen om hun zieke kind te redden. Geconfronteerd met deze kleine groep consultanten stellen wij ons de vraag: zijn de ouders die in een kritieke situatie pogen hun zieke kind een kans op overleven te bieden ook moreel vrij deze beslissing te nemen of offeren zij een deel van zichzelf en hun gezin op om het leven van een gezinslid te helpen redden? Omdat de concepten van de klassieke genetische counseling, namelijk autonomie, vrijheid en handelingsbekwaamheid, ontoereikend zijn geworden om deze existentieel-ethische vraag te benaderen, maken wij gebruik van het concept psychologische autonomie. 3. Het welzijn van het zieke kind en de toekomstige saviour baby De discussies in de literatuur omtrent het welzijn van de saviour baby centreren zich rond de vraag of de saviour baby ook een intentioneel gewenst kind is, of alleen een middel om een ernstig zieke broer of zus een kans te bieden op genezing. Wanneer ouders worden geconfronteerd met een diagnose waaruit blijkt dat de levenskansen van hun kind op termijn beperkt zijn, doorlopen zij vaak een periode van intens verdriet. Zij zoeken mogelijkheden om hun kind te genezen. Het verwekken van een saviour baby is een van deze mogelijkheden. Intuïtief bestaat de vrees dat het sterke verantwoordelijkheidsgevoel van ouders ten op zichte van hun zieke kind hen zou kunnen verblinden in het opnemen van hun verantwoordelijkheden tegenover de nieuwe baby. In het Frans wordt een saviour baby wel eens un bébé médicament genoemd. Hieruit spreekt de vrees dat ouders hun nieuwe baby enkel zouden zien als een medicijn om hun zieke kind meer mogelijkheden tot genezing te geven. Geen enkel kind mag louter een ‘instrument’ zijn om het zieke broertje of zusje te redden, maar dient een kind te zijn dat gewenst en geliefd is om zichzelf. De Belgische wet betreffende medisch begeleide voortplanting en de bestemming van overtallige embryo’s en gameten van 17 juli 2007 geeft uiting aan deze bekommernis in artikel 68: ‘[...] pre-implantatie genetische diagnostiek (is) uitzonderlijk toegestaan in het therapeutisch belang van een reeds geboren kind van de wensouder(s). Het geraadpleegde fertiliteitscentrum moet, […], beoordelen of de kinderwens niet uitsluitend ten dienste staat van dat therapeutisch belang. Deze beoordeling moet worden bevestigd door het geraadpleegde centrum voor menselijke erfelijkheid waarvan het advies bij het dossier wordt gevoegd’.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 108

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 108

7/06/11 11:24

De wettelijke regeling sluit feilloos aan bij het uitgangspunt van de ethische argumentatie die de instrumentalisatie van de saviour baby wil tegengaan. Tegenstanders van PGD/HLA beroepen zich op de tweede formulering van Kants categorische imperatief maar vergeten hierbij het woord ‘bloß’ te lezen: ‘Handle so, daß du die Menschheit, sowohl in deiner Person als in der Person eines jeden andern, jederzeit zugleich als Zweck, niemals bloß als Mittel brauchest’ (Kant [1785], 1977, p. 61). Kant keurt een handeling enkel af wanneer een persoon alleen maar of uitsluitend als een middel wordt gebruikt. Wanneer ouders een kind wensen om het kind zelf en niet enkel om de kansen op genezing van hun zieke kind te vergroten, kan men geen beroep doen op deze kantiaanse argumentatie. Deze vrijwaring voor de instrumentalisering van het toekomstige kind vinden wij ook terug bij de voorwaarden voor PGD/HLA in de richtlijnen van de wetenschappelijk en deontologisch toonaangevende ‘European Society of Human Reproduction and Embryology’ (Eshre).4 De bekommernis of de ouders werkelijk de onvoorwaardelijke en integere intentie hebben om het welzijn van het donorkind na te streven, is zo groot dat sommige ethici een bijkomende voorwaarde stellen waaraan wensouders met een vraag naar PGD/HLA moeten voldoen. Zij menen dat wanneer ouders onafhankelijk van de ziekte van hun kind, reeds naar een volgend kind verlangden en dit kind reeds planden vooraleer hun bestaand kind ziek werd, het nieuwe kind zeker gewenst zou zijn om zichzelf. Met deze voorwaarde van de preceding wish (Pennings 2002) trachten deze ethici zich er indirect van te verzekeren dat de ouders zullen houden en zorgen voor het toekomstige kind. Wij kunnen ons echter afvragen of de onvoorwaardelijk liefdevolle houding van ouders tegenover hun kinderen wel afhangt van het bestaan van een kinderwens vóór de nood aan een HLA-identiek broertje of zusje. Psychologisch onderzoek toont aan dat stressvolle levensgebeurtenissen, een scheiding, een nieuwe partner, de ziekte van een bestaand kind enzovoort de wens naar een toekomstig kind kan induceren (Baetens 2005). Het Ethisch Comité van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZBrussel-VUB heeft daarom beslist om ook vragen van ouders naar PGD/HLA te aanvaarden wanneer zij geen kinderwens hadden vóór de ziekte van het bestaand kind (Baetens 2005, p. 159). Wij menen dat het welzijn van de saviour baby tevens sterk in verband staat met het feit of enkel het navelstrengbloed bij zijn of haar geboorte volstaat om het zieke broertje of zusje te genezen of dat er bijkomende beenmergpuncties tijdens het leven van het donorkind nodig zijn. Of het zieke kind geholpen kan worden met enkel het bloed uit de

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 109

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 109

7/06/11 11:24

navelstreng is onder meer afhankelijk van de leeftijd en het gewicht van het patiëntje. Het navelstrengbloed is meestal voldoende voor kinderen van minder dan 25 kg. Indien het zieke broertje of zusje een groter gewicht heeft, dienen bijkomende stamcellen via een beenmergpunctie bij het donorkind te worden verzameld (Shenfield et al. 2005, p. 845). Voorstanders van PGD/HLA, met inbegrip van medici, menen dat de ongemakken en risico’s voor een donor van HCS-cellen minimaal zijn. Op basis hiervan poneren zij dat de risico’s voor de donor niet opwegen tegen de voordelen voor het zieke kind wiens leven hierdoor gered zou kunnen worden (Shenfield et al. 2005, p. 846). Dat een kind wordt geconcipieerd met de verwachting dat hij of zij tijdens zijn of haar leven één of meermaals zou dienen op te treden als donor voor het zieke kind wordt door de voorstanders geminimaliseerd door de argumentatie van de postnatale test: wanneer het aanvaardbaar is om een bestaand kind te gebruiken voor een bepaalde reden, dan is het tevens aanvaardbaar om een nieuw kind te creëren voor dezelfde reden5 (ESHRE taskforce 9, 2004; Pennings 2002). Wolf (2003) daarentegen wijst in haar argumentatie, waarin zij aanmaant tot voorzichtigheid, op een levenslang risico voor de saviour baby om te worden aangesproken als donor. Hij of zij mag geen ‘levensverzekering’ vormen voor zijn of haar broer of zus. Zij anticipeert op de mogelijkheid dat het ‘donor’-kind herhaaldelijk kan worden gevraagd om weefsel en zelfs organen te doneren. In haar conclusie acht zij de bescherming van de belangen van de toekomstige saviour baby, en later van het donorkind, van essentieel belang bij het toepassen van PGD/HLA. Weer anderen (Bellamy 2005, p. 10) stellen dat het doneren van lichaamsmateriaal noch fysiek noch psychisch belastend hoeft te zijn. Donorkinderen kunnen gevoelens van trots ervaren. Zij hebben met een deel van zichzelf op een zeer bijzondere manier bijgedragen tot het welbevinden van hun broer of zus. Tevens kunnen zij, door het weten dat ze als donor geselecteerd zijn, hun bestaan als ontzettend waardevol ervaren. Niet alleen waardevol voor henzelf, maar ook voor hun broer of zus en hun ouders. Het donorschap zou tegelijk het gevoel van eigenwaarde van de donor verhogen (Baetens et al. 2005, p.160) als tot een speciale band tussen de donor en zijn of haar broer of zus kunnen leiden (Bellamy 2005, p.10). Problematisch kunnen situaties zijn waarbij het zieke kind overlijdt alvorens het donorkind geboren wordt of waarbij het zieke kind na de transplantatie toch overlijdt. Deze situaties zouden bij het kind aanleiding kunnen geven tot gevoelens van mislukking en teleurstelling naar de familie toe (Cheema en Mehta 2004, p. 94). Het dilemma van het donorkind is recent verfilmd in My Sister’s Keeper, een dramafilm van Nick Cassavetes (2009). De elfjarige Anna is geboren om haar zus Kate te

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 110

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 110

7/06/11 11:24

helpen in haar strijd tegen leukemie. Haar ouders zeggen dat zij daarom nog meer van haar houden. Als donor heeft zij reeds vele injecties, operaties en transfusies ondergaan. Nu Anna ouder wordt, vraagt zij zich af hoe het zou zijn om te leven als een normaal kind zonder steeds te moeten doneren aan haar zieke zus. Zij spant een rechtszaak aan tegen haar ouders om zelf te kunnen beslissen over haar lichaam. Concluderend menen wij dat de meningen over welzijn van de saviour baby (en later eventueel donorkind) in verschillende richtingen wijzen. Enerzijds kan het doneren van navelstrengbloed en beenmerg psychologisch bijdragen tot het welzijn van het donorkind. Anderzijds, in het geval dat het zieke broertje of zusje overlijdt en het donorkind onmogelijk kan slagen in de verwachtingen, kan dit leiden tot ontgoocheling. De psychologische gevolgen voor het donorkind blijven zeer moeilijk op voorhand in te schatten. Wij menen echter dat, ongeacht de gevolgen, het leven van een saviour baby steeds wordt gehypothekeerd door beslissingen die vóór de conceptie genomen werden. Het uitgangspunt voor een ethische deliberatie mag niet automatisch zijn dat ‘de risico’s voor de donor niet opwegen tegen de voordelen van het zieke kind wiens leven hierdoor zou kunnen worden gered’. Wij pleiten voor een ethische afweging casus per casus waarbij ook de consequentie wordt overwogen dat de saviour baby een donorkind wordt. 4. Vrijheid (liberty) Een eerste voorwaarde tot het respecteren van de ouderlijke autonomie bij een vraag naar PGD/HLA is dat ouders hierbij dienen te beschikken over vrijheid (liberty). Vrijheid6 betekent dat zij onafhankelijk zijn van controlerende invloeden. In landen als Oostenrijk, Zwitserland, Italië, Duitsland (tot 2010) hebben wensouders niet de mogelijkheid om te opteren voor PGD of PGD/HLA omdat de behandeling verboden is bij wet. In vele andere landen is PGD en PGD/HLA wettelijk toegelaten ofwel niet gereguleerd en daardoor toegelaten. In België is PGD wettelijk toegelaten behalve voor sekseselectie om niet-medische redenen en voor eugenetische doelen. PGD/HLA is toegelaten indien hiermee het therapeutisch belang van een bestaand kind wordt bevorderd (zie supra). In Duitsland, waar PGD verboden was door de ‘Embryonenschutzgesetz’ van 1990, oordeelde het Federale Hoog Gerechtshof (Bundesgerichtshofes) in 2010 dat embryo’s buiten de baarmoeder mogen worden onderzocht en geselecteerd op erfelijke kenmerken. Hierdoor kunnen artsen en koppels zonder angst voor vervolging gebruik

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 111

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 111

7/06/11 11:24

maken van PGD. Wel blijft pre-implantatie genetische screening voor aneuploïdie screening (PGS, waarbij niet zoals bij PGD één bepaald gen wordt geëvalueerd maar een diagnose wordt gesteld over de chromosomale inhoud van een cel) om de slaagkansen bij ivf te verhogen bij oudere patiënten, verboden (Diedrich 2010). Tegen deze ontwikkeling komt protest van onder meer bisschop Christoph Kähler, tevens lid van de Nationale Duitse Raad voor Ethiek (Nationaler Ethikrat). Hij waarschuwt om ‘zum Beispiel Erbmaterial zur Heilung für kranke Geschwister zu produzieren. Zudem gebe es Menschen, die dächten, “sie könnten auch Designerbabys haben.” Das ist hoch problematisch’ (Weltonline 6 juli 2010). Ook de ‘Zentralrat der Katholiken’ noemt de uitspraak van het Federale Hoog Gerechtshof een ‘schweren Schlag gegen den Schutz und die Würde menschlichen Lebens. Sind Ihnen die Embryos jetzt schutzlos ausgeliefert?’ (Spiegel Online 13 juli 2010). Eén fundamenteel bezwaar tegen PGD, dat aan de grondslag ligt van verschillende wettelijke verboden, houdt verband met de morele status van het embryo. Voorstanders van dit standpunt, zoals onder andere de Zentralrat der Katholiken gaan ervan uit dat het embryo vanaf de conceptie een morele status heeft die vergelijkbaar is met mensen na de geboorte: het embryo heeft het belang en het recht niet te worden gedood. Bovendien heeft het embryo de morele waardigheid van personen. Potentieel zijn embryo’s reeds personen, en daarom is de selectie of het vernietigen van embryo’s moreel onaanvaardbaar. Zowel ivf-behandelingen die leiden tot overtallige embryo’s als de genetische selectie van embryo’s vooraleer deze in te planten bij de vrouw worden volgens dit standpunt afgewezen. Voorstanders van dit standpunt gaan er vaak van uit dat diegenen die hun standpunt niet delen, geen waarde toekennen aan embryo’s en deze dan ook louter instrumenteel benaderen. Zoals blijkt uit wettelijke verboden en ethische argumenten gaat PGD en PGD/HLA in tegen de morele en religieuze overtuigingen van bepaalde personen en gemeenschappen. Technieken als deze grijpen in op zeer gevoelige thema’s zoals de menselijke voortplanting. Uit eigen ervaring (Rigo 2009) merken wij dat ook koppels die de morele opvattingen inzake menselijke voortplanting van hun religie niet delen toch een sterke morele bekommernis hebben aangaande het lot van hun (overtallige) embryo’s. De onderzochte koppels behoren tot onder meer de katholieke, protestantse of islamitische geloofsgemeenschap. Ouders beschouwen hun embryo’s, zowel van enkele dagen als van enkele maanden oud, als intrinsiek waardevol. Zij gaan niet ‘instrumenteel’ om

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 112

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 112

7/06/11 11:24

met hun embryo’s. Beslissingen omtrent het lot van overtallige embryo’s liggen emotioneel en ethisch moeilijk en bezorgen ouders veel ‘denk- en voel-werk’. Onze eigen ervaring en ons onderzoek sluit aan bij internationale studies die sinds de jaren negentig in ivf-klinieken de beslissingen van ouders over het lot van hun overtallige embryo’s analyseren. In verschillende studies spreken ouders over hun embryo’s als over bestaande kinderen voor wier welzijn zij verantwoordelijk zijn. De betekenissen die ouders hun embryo’s symbolisch toeschrijven, houden verband met de morele status van het embryo, de emotionele waarde die zij toekennen aan hun embryo en met het feit dat de ouders en hun embryo’s genetisch verwant zijn (Laruelle en Englert 1995; McMahon 2000, 2003; de Lacey 1995, 2005, 2007). Hiermee blijkt duidelijk dat koppels sterke overtuigingen hebben over wat het ‘goede’ is voor hun embryo’s. Wij menen dat in een democratische rechtsstaat waarden en morele overtuigingen niet mogen worden afgedwongen door het strafrecht. In een seculiere en pluralistische maatschappij laat de staat zijn burgers vrij om in overeenstemming te leven met hun morele overtuigingen. 5. Handelingsbekwaamheid (agency) Vanuit het concept ‘handelingsbekwaamheid’ trachten wij een antwoord te geven op de existentieel-ethische vraag of de ouders die in een kritieke situatie pogen hun zieke kind een kans op overleven te bieden ook moreel autonoom zijn deze beslissing te nemen of offeren zij een deel van zichzelf en hun gezin op om het leven van een gezinslid te helpen redden? Bij onze intakegesprekken stellen wij vast dat enkele ouders vertekende verwachtingen hebben naar de behandeling toe en bereid zijn tot onrealistische opofferingen. Autonomie vergt buiten vrijheid ook een bekwaamheid om te handelen (agency). Waar vrijheid de klemtoon legt op het niet-interfereren of op de beschikbaarheid van alternatieven, is agency meer verbonden met het idee een subject te zijn, met het meer zijn dan een passieve waarnemer van zijn eigen wensen en verlangens. Bij de filosoof Isaiah Berlin vinden wij in zijn concept van positieve vrijheid een belangrijk element van beslissingsbekwaamheid: de zelfbepaling.7 Toch realiseert Berlin zich dat zelfbepaling niet eenvoudig is: men kan in plaats van zichzelf te bepalen ook slaaf zijn van ongebreidelde passies. In dit geval spreekt Berlin over een heteronoom zelf met irrationele impulsen en ongecontroleerde verlangens. Daarnaast onderscheidt hij een dominant zelf, een hoger zelf, een rationeel zelf, een autonome zelf of ware zelf (Berlin 1989, p. 132). Een aantal theorieën (onder andere Benn 1976) over autonome

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 113

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 113

7/06/11 11:24

personen en over het geven van een geïnformeerde toestemming (informed consent) vertrekken van een ideaalbeeld van een dominant, autonoom zelf. Een heteronoom zelf is binnen deze theorieën een zelf dat niet beslissingsbekwaam of niet competent is. Bij de intakegesprekken is duidelijk dat vele ouders, ondanks de moeilijke situatie van hun zieke kind, rationeel en weloverwogen nadenken over en beslissen tot de behandeling. Wanneer wij hen bijvoorbeeld vragen hoeveel ivf-pogingen zij willen ondernemen om te slagen in het krijgen van een saviour baby, zeggen zij vaak dat zij eerst willen zien hoe zwaar dit zal zijn voor de moeder. Zij willen zich niet op voorhand fixeren op een aantal behandelingen, maar bij ieder stap een realistische inschatting maken van hun draagkracht. Beauchamp en Childress (2001), de grondleggers van het principisme en het autonomie-denken in de bio-ethiek, spreken steeds van ‘het principe van respect voor autonomie’ en niet van een ‘principe voor autonomie’. Voor hen is dat een belangrijk onderscheid. Voorstanders van ‘het principe van respect voor autonomie’ zijn immers niet noodzakelijk aanhangers van ‘het ideaal van de persoonlijke autonomie’ dat vooropstelt dat wij autonome personen moeten zijn en steeds autonome keuzen moeten maken. Een autonoom actor8 respecteren betekent, minimaal, erkennen dat het recht van personen op een eigen zienswijze, om keuzes te maken en handelingen te stellen gebaseerd is op persoonlijke waarden en overtuigingen. ‘Iemand respecteren’ begrijpen Beauchamp en Childress actief: ‘Such respect involves respectful action, not merely a respectful attitude’ (2001, p. 63). Het respecteren van de autonomie van personen vergt duidelijk meer dan het niet-interfereren in de persoonlijke zaken van anderen. In bepaalde contexten betekent dat zelfs dat men de capaciteiten van anderen tot een autonome keuze dient te bevorderen, bijvoorbeeld door de patiënt te helpen bij zijn angsten en andere gemoedstoestanden die een autonome handeling verstoren. Respect voor de autonomie van personen betekent voor Beauchamp en Childress (2001, p. 63) zowel het erkennen van beslissingsrechten als personen in staat stellen autonoom te handelen. Zo worden bij een genetische counseling de patiënten ook emotioneel ondersteund zodat zij autonoom kunnen beslissen tot PGD/HLA. De bekommernis om de autonome keuze van patiënten te vrijwaren is de meest aanvaarde ethische rechtvaardiging9 voor de fundering van het concept informed consent. Niet alleen in de filosofische literatuur, maar ook in de rechtspraak is de zienswijze waarbij autonomie de fundering biedt voor informed consent ten zeerste verbreid. Beauchamp en Childress (2001, p.76) analyseren de geïnformeerde toestemming zowel in termen van ‘de sociale regels van de informed consent’ als in termen van een ‘autonome

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 114

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 114

7/06/11 11:24

keuze van subjecten’. Eerstgenoemde betekenis wordt gebruikt binnen een institutionele context (bijvoorbeeld een ziekenhuis, een wetenschappelijk experiment enzovoort) waar het nodig is om de geldige toestemming (consent) te verkrijgen van potentiële patiënten, respectievelijk subjecten. Indien de voorgeschreven procedures en regels tot het verkrijgen van die toestemming zijn gevolgd, dan wordt de autorisatie van de patiënt beschouwd als een geïnformeerde (informed) toestemming. De morele juistheid van de gevolgde institutionele regels kunnen wij, aldus Beauchamp en Childress, evalueren door een tweede betekenis van informed consent te introduceren. Informed consent, geanalyseerd in termen van een autonome keuze van subjecten (bijvoorbeeld patiënten), betekent dat individuen een autonome autorisatie geven voor een medische tussenkomst of voor deelname aan een medisch experiment. De klemtoon ligt hier op het actief autoriseren, dat wil zeggen dat een subject dat substantieel begrijpt wat er zal gebeuren en wat de implicaties zijn, in de substantiële afwezigheid van de controle van anderen, een deskundige autoriseert om iets te doen. Beauchamp en Childress gebruiken de term ‘substantieel’ omdat in de reële wereld acties (bijvoorbeeld toestemming) nooit absoluut autonoom kunnen zijn. Subjecten zijn immers nooit helemaal vrij van de dwingende invloed van anderen. Iedereen leeft samen met vrienden, familie enzovoort, en wordt beïnvloed door hun waarden, houding en mening. Het bovenstaande betekent in praktijk dat een counselor bij het geven van informatie over PGD/HLA nagaat of de patiënten deze informatie ook begrijpen en emotioneel kunnen verwerken en vrijwillig toestemmen tot de behandeling. Wanneer bijvoorbeeld een echtgenoot zijn vrouw onder druk zet om een PGD/HLA behandeling te ondergaan, zal de counselor zich vergewissen van de vrijwilligheid van de beslissing en samen met het koppel dit item doorpraten. Wij menen echter dat noch het heteronome zelf van Berlin, noch het denken over autonomie van Beauchamp en Childress, noch de gedachte van de geïnformeerde toestemming (informed consent) ons conceptueel kunnen helpen om de graad van autonomie te bepalen van sommige ouders van wie de vraag naar PGD/HLA verschillende onrealistische elementen bevat. Daarom doen wij een beroep op het denken van Jay Katz. Katz (1984) bestudeert de doctrine van informed consent zowel vanuit juridisch als vanuit ethisch-psychologisch gezichtspunt. Voor hem is de essentie van de geïnformeerde toestemming dat beslissingen over het ontvangen van medische verzorging moeten berusten op een samenspraak tussen arts en patiënt. Uit zijn juridische analyse van informed consent en de toepassingen ervan concludeert hij dat rechtspraak het respecteren van

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 115

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 115

7/06/11 11:24

de autonomie van patiënten niet kan verwezenlijken. In zijn boek The Silent World of Doctor and Patient (1984) pleit hij voor een eerlijke en open communicatie tussen artsen en patiënten, een dialoog die de rechten en noden van beide partijen respecteert. Katz verduidelijkt zijn visie op informed consent en autonomie aan de hand van twee concepten: zelfbepaling en psychologische autonomie. Het eerste aspect, zelfbepaling, verwijst naar het recht van individuen om beslissingen te nemen zonder inmenging van anderen. Zelfbepaling belicht voornamelijk de handelwijze van het individu in relatie tot de buitenwereld. Het betreft meer bepaald zijn handelings- en keuzevrijheid. Dit begrip sluit aan bij het hierboven ontwikkelde concept van vrijheid of liberty. Het tweede aspect van de autonomie verwijst naar de interne ervaringswereld van het individu, met name naar zijn mogelijkheden om na te denken over zijn keuzen. Dit aspect noemt Katz psychologische autonomie. Psychologische autonomie verwijst naar de reikwijdte en naar de grenzen van iemands bekwaamheid om keuzen te maken en hierover na te denken. Het begrip duidt op de capaciteit om te reflecteren, te delibereren, te beslissen en te handelen. Het concept psychologische autonomie is, onzes inziens, wel bruikbaar in de praktijk van de beslissingsname betreffende PGD/HLA. Laat ons hiertoe enkele theoretische uitgangspunten van deze notie verder verhelderen. Psychoanalytische theorieën tonen ons dat er in de mens doelen werkzaam zijn, die operatief worden zonder dat hij er weet van heeft. Met andere woorden: de psychoanalytische benadering beweert dat een concept van psychologische autonomie rekening moet houden met onbewuste motieven. Ons denken en handelen worden echter niet enkel beïnvloed door bewuste en onbewuste krachten, maar tevens door rationele en irrationele determinanten. Met rationele determinanten bedoelt Katz de impact van de realiteit, het tijdsperspectief, de bewuste emoties, de reële verwachtingen en de feiten. Bijvoorbeeld, bij de beslissing tot PGD/HLA kunnen wensouders het ongemak van de ivf-behandeling bij de vrouw en de beperkte slaagkansen per poging afwegen tegen de mogelijkheid van een definitieve genezing van hun ziek kind. Maar ook irrationele elementen, zoals onbewuste impulsen en fantasmen, vage emoties enzovoort zullen onze uiteindelijke keuze bepalen. Dat is bijvoorbeeld het geval bij wensouders die zeggen dat zij honderd ivf-pogingen willen ondergaan, dat zij alles doen om hun zieke kind te redden. Dat is ook zo bij andere uitspraken10 van wensouders als ‘Wij hebben noch emotioneel, noch rationeel een keuze: zonder een saviour baby zal ons (zieke) kind sterven!’, ‘Wij hebben een plan nodig om onze (zieke) dochter een kans te geven’ of ‘Deze behandeling is een noodzakelijke stap. Wanneer mijn kind iets overkomt, kan ik mij niet meer in de spiegel aankijken zonder mij af te vragen waarom wij het niet geprobeerd

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 116

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 116

7/06/11 11:24

hebben’. Deze ouders voelen het ondergaan van een PGD/HLA-behandeling tevens als een morele plicht om hun ziek kind te helpen genezen. Een moeder die zelf, vanuit haar traumatische voorgeschiedenis, zeer bang was voor de ivf-behandeling zegt: ‘als ik zie hoe X (zieke kind) lijdt onder het telkens weer naar het ziekenhuis moeten, het is een horror voor hem, kan ik niet anders dan dit proberen’. Wanneer iemands psychologische autonomie afneemt, daalt zijn bekwaamheid om te beslissen. Een geïnformeerde toestemming om te beslissen/handelen onderstelt redelijk autonome, beslissingsbekwame personen en handelingen. In de hierboven beschreven uitspraken van een kleine minderheid van de wensouders merken wij een aantasting van hun psychologische autonomie: zij trachten op een bijna absolute wijze, rechtlijning, zonder een in acht nemen van reële grenzen (bijvoorbeeld de grenzen van het lichaam van de moeder in het kader van honderd ivf-pogingen) hun kind een mogelijkheid tot genezing te geven. Tegelijk zijn hun uitspraken ook typisch menselijk: ouders kunnen zich zodanig aan hun kind binden dat zij hierbij voorbijgaan aan hun eigen zelfbehoud. In psychoanalytisch-ethische termen kunnen wij stellen dat het gaat om een zodanige gehechtheid aan het liefdesobject dat de bereidheid ontbreekt om ons ervan te onthechten. Dat kan het gevolg zijn wanneer iets zonder meer onvervangbaar is geworden. Tegelijk weten wij dat zulk een absolute keuze destructief is indien zij wordt doorgezet in haar uiterste consequenties. Men verliest zijn psychische bewegingsvrijheid. De mogelijkheid om afstand te nemen wordt erdoor geblokkeerd. Sommige buitenlandse koppels kunnen niet rekenen op de tussenkomst van een ziekteverzekering. Zij dienen soms hun financiële middelen te hypothekeren om de behandeling te betalen. Indien de psychologische autonomie bij sommige ouders is verminderd, dan kan een adequate counseling trachten hieraan te remediëren. Een beter bewustzijn van de determinanten die ons denken en handelen bepalen kan leiden tot een betere beslissingsname. Zelfreflectie en het doordenken van ons handelen en voelen met anderen zijn in deze optiek noodzakelijk voor een betere beslissingsname. Wij menen dat deze taken behoren tot het erfelijkheidsadvies bij de intake voor PGD/HLA. Onbewuste motieven zullen uiteraard blijven spelen en genereren niet noodzakelijk een ‘slechtere beslissing’. Reflectie, samen nadenken en spreken zullen immers nooit tot een volledig transparant bewustzijn en rationele controle van het gedrag leiden. Zij kunnen er wel voor zorgen dat personen geen slachtoffers worden van irrationele en onbewuste invloeden die zij wensen te vermijden en die men bovendien, met enige zorg, kan herkennen. Toch blijft het een open vraag of het niet bovenmenselijk is om aan (sommige) ouders met een ongeneeslijk ziek kind te vragen autonoom te handelen.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 117

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 117

7/06/11 11:24

6. Besluit In deze bijdrage zochten wij een antwoord op twee ethisch cruciale vragen: ‘Welke zijn de criteria bij een PGD/HLA-behandeling om het welzijn van de toekomstige saviour baby in te schatten?’ en ‘In welke mate zijn ouders autonoom in hun vraag naar een saviour baby?’ Zowel het wettelijke kader in België als een belangrijk deel van de ethische literatuur weegt het welzijn van de saviour baby af aan de mate waarin dit toekomstig kind onvoorwaardelijk wordt gewild en geliefd om zichzelf. De saviour baby mag nooit alleen maar een instrument worden om de kansen op genezing van een ziek broertje of zusje te vergroten. Wij menen dat deze voorwaarde onvoldoende garanties biedt om het toekomstig welzijn van de saviour baby in te schatten. Casus per casus dient bij de conceptie van een saviour baby te worden nagegaan welke de concrete verwachtingen en grenzen zijn aan zijn of haar toekomstig donorschap. Wanneer enkel het navelstrengbloed van de saviour baby nodig is, kan de ethische weging tussen de kans op genezing van het zieke broertje of zusje en de last van het donorschap voor de saviour baby veel lichter uitvallen dan wanneer de toekomstige donor meermaals tijdens zijn of haar leven stamcellen zal moeten doneren. Wij menen dat een inschatting van deze weging een bijkomend criterium dient te zijn bij het bepalen van het welzijn van de saviour baby. Ouders kunnen slechts vrij zijn in hun vraag naar een saviour baby wanneer de keuze voor PGD/HLA wettelijk mogelijk is in hun land. In verschillende landen is preimplantatie genetische diagnostiek met HLA-typering verboden bij wet. Aan de hand van de recente openheid in Duitsland naar PGD/HLA toe zien wij de vrijheid van ouders om in overeenstemming te leven met hun eigen morele overtuigingen groeien. Autonoom kiezen voor PGD/HLA betekent volgens theorieën over autonomie en informed consent, handelingsbekwaam zijn. De handelingsbekwaamheid van sommige wensouders wordt echter geproblematiseerd door een afname van hun psychologische autonomie. Door zich tot het uiterste te hechten aan hun zieke kind, verliezen deze ouders aan realisme. Een goede erfelijkheidsadvisering is hier belangrijk om wensouders met de juiste afstand te laten beslissen over PGD/HLA. Geciteerde werken BAETENS, P., H. VAN DE VELDE, M. CAMUS, G. PENNINGS, A. VAN STEIRTEGHEM, P. DEVROEY en I. LIEBAERS. ‘HLA-matched Embryos Selected for Siblings Requiring Haematopoietic Stem Cell Transplantation: A Psychological Perspective’. Reproductive BioMedicine Online 10 (2005): 154-163. BENN, S. ‘Freedom, Autonomy and the Concept of a Person’. Proceedings of The Aristotelian Society 76 (1976): 109-130. BEAUCHAMP, L.T. en J.F CHILDRESS. Principles of Biomedical Ethics. New York/Oxford: Oxford University Press, 2001.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 118

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 118

7/06/11 11:24

BELLAMY, S. ‘Born to Save? The Ethics of Tissue Typing.’ Paper voorgesteld tijdens de internationale conferentie ‘Science and Religion: Global perspectives’, Philadelphia (USA), 4 – 8 juni 2005. BERLIN, I. ‘Two Concepts of Liberty’? In Four Essays on Liberty, redactie door I. BERLIN, 118-172. Oxford: Oxford University Press, 1989. Belgisch Staatsblad van 17 juli 2007, artikel 68. ‘Wet betreffende medisch begeleide voortplanting en de bestemming van overtallige embryo’s en gameten.’ CHEEMA, P. en P. MEHTA. ‘Pediatric Stem Cell Transplantation: Ethical Concerns’? In Pediatric Stem Cell Transplantation, redactie door P. MEHTA, 91-98. Sudbury: Jones and Bartlett Publishers, 2005. DE LACEY, S. ‘Parent Identity and “Virtual” Children: Why Patients Discard rather than Donate Unused Embryos’. Human Reproduction 20:6 (2005): 1661-1669. DIEDRICH, K., W. RATZEL, G. GRIESINGER, C. ZUEHLKE, G. GILLESSEN-KAESBACH, H. KENTENICH en H. HEPP. ‘Präimplantationsdiagnostik in Deutschland nach dem Urteil des Bundesgerichtshofes 2010’. Gynäkologische Endokrinologie 8 (2010): 291–298. EUROPEAN SOCIETY OF HUMAN REPRODUCTION (ESHRE) PGD CONSORTIUM STEERING COMMITTEE. Taskforce 9: ‘The application of pre implantation genetic diagnosis for human leukocyte antigen typing of embryos’. 2004. Te raadplegen op http://www.eshre.com/emc.asp?pageId=357. KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hrsg. von W. WEISCHEDEL. Frankfurt am Main: Suhrkamp, 1977. LARUELLE, C. en Y. ENGLERT. ‘Psychological study of in vitro fertilization-embryo transfer participants’ attitudes toward the destiny of their supernumerary embryos’. Fertility and Sterility 63:5 (1995): 1047-1050. MCMAHON, A, F. GIBSON, J. COHEN, G. LESLIE, C. TENNANT en D. SAUNDERS. ‘Mothers Conceiving Through In Vitro Fertilization: Siblings, Setbacks, and Embryo Dilemmas After Five Years’. Reproductive Technologies 3 (2000): 131-135. O’NEILL, O. ‘Universals Laws and Ends-in-themselves’. In Constructions of Reason. Explorations of Kant’s Practical Philosophy, redactie door O. O’NEILL, 126-144. Cambridge: Cambridge University Press, 1989. PENNINGS, G. en I. LIEBAERS, ‘Creating a Child to Save Another’. In Ethical Dilemmas in Reproduction, redactie door F. SHENFIELD en C. SUREAU. London: Parthenon Publishing, 2002. RIGO, A. en J. STUY. ‘Does Religion Influence the Decision of Parents to Choose for Preimplantation Genetic Diagnosis for HLA-typing?’ Paper voorgesteld tijdens de jaarlijkse Eacme (European Association of Centres of Medical Ethics) conferentie ‘Multiculturalism, Religions and Bioethics’, Venetië (Italië), 10 – 11 september 2009. SHENFIELD, F., G. PENNINGS, J. COHEN, P. DEVROEY en B. TARLATZIS. ‘The application of Preimplantation Genetic Diagnosis for Human Leucocyte Antigen Typing of Embryos’. Human Reproduction 20:4 (2005): 845-847. SPIEGEL ONLINE op 13 juli 2010. ‘Gentests an Embryonen: Es gibt keinen Dammbruch’. Geraadpleegd op 8 april 2011. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,705. WELTONLINE op 6 juli 2010. ‘Bundesgerichtshof erlaubt Gentests an Embryonen’. Geraadpleegd op 8 april 2011. http://www.welt.de/politik/deutschland/article8337735/Bundesgerichtshof-erlaubt-Gentests-an-Embryonen.html WOLF, S.M., J.F. KAHN en J.E. WAGNER. ‘Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Stem Cell Donor: Issues, Guidelines & Limits’. Journal of Law, Medicine & Ethics 31(2003): 327-339.

Noten 1. Men spreekt ook van een donor baby, saviour baby of meer pejoratief van een designerbaby. 2. Er bestaat onenigheid over de betekenis van deze twee voorwaarden, en over de vraag of bijkomende voorwaarden nodig zijn.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 119

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 119

7/06/11 11:24

3. Sinds 2008 worden de intakegesprekken van patiënten die zich aandienen voor PGD/HLA aan het Centrum voor Menselijke Genetica van het Universitaire Ziekenhuis van de Vrije Universiteit Brussel opgenomen en geanalyseerd in het kader van onderzoek bij patiënten die hiertoe uitdrukkelijk toestemming geven. 4. ‘The parents respect the child’s autonomy if his/her use as a donor is not the only motive for the parents to have the child. They should intend to love and care for this child to the same extent as they love and care for the affected child. If this condition is fulfilled, the future child is not created merely as an instrument for the benefit of the elder sick sibling. The lack of instrumentalisation is even more obvious when the parents request PGD primarily to avoid having another child affected by the same disease and the wish for HLA matching is only added afterwards’ (ESHRE, Taskforce 9, 2004). 5. ‘One way to check whether the interests of the future child are respected is by applying the postnatal test: if it is acceptable to use an existing child for a certain reason, it is also acceptable to create a new child for the same reason’ (ESHRE taskforce 9, 2004; PENNINGS 2002). 6. De voorwaarde ‘liberty’, het gevrijwaard zijn van invloeden van buitenaf, van een niet-inmenging in de persoonlijke levenssfeer wordt in de filosofische en juridische literatuur ook wel ‘negatieve vrijheid’ genoemd. Deze omschrijving past binnen de concepten van positieve en negatieve vrijheid van Isaiah Berlin. Negatieve vrijheid betreft het gebied waarin niemand mag interfereren met mijn activiteiten: ‘If I am prevented by others from doing what I could otherwise do, I am to that degree unfree; and if this area is contracted by other men beyond a certain minimum, I can be described as being coerced, ...’(BERLIN 1989, p. 122). Berlin plaatst dit in een politieke context: ‘political liberty in this sense is simply the area within which a man can act unobstructed by others’ (BERLIN 1989, p. 122). 7. Agency sluit aan bij Berlins’ concept van positieve vrijheid. Berlin vertrekt hierbij van de zelfbepaling van het subject: ‘I wish my life and decisions to depend on myself, not on external forces of whatever kind. I wish to be the instrument of my own, not of other men’s acts of will. I wish to be a subject, not an object; to be moved by reasons, by conscious purposes, which are my own, not by causes which affect me, as it were, from outside. I wish to be somebody, not nobody; a doer-deciding, not being decided for, self-directed and not acted upon by external nature or by other men as if I were a thing, or an animal, or a slave incapable of playing a human role, that is, of conceiving goals and policies of my own and realizing them’ (BERLIN 1989, p. 131). 8. De term ‘agent’ (‘agere’ betekent handelen in het Latijn) legt de klemtoon op de ‘handelende persoon’. 9. Ook FADEN en BEAUCHAMP menen dat een ‘analysis of the nature of autonomy provides the essential foundation for our analysis of the nature of informed consent’ (1986, p. 235). Ook APPELBAUM, LIDZ en MEISEL zien informed consent als ‘an ethical theory, rooted in our society’s cherished value of autonomy, that insures patients their right of self-determination when medical decisions need to be made; and to an interpersonal process whereby health care professionals interact with patients to select an appropriate course of medical care’ (1987, p. 3). 10. Uitspraken verzameld uit de data van intake-interviews met wensouders die vragen om PGD/HLA in het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van UZ Brussel. Met dank aan het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van UZ Brussel.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 120

94576_ETH_PERSP_2011/2_03.indd 120

7/06/11 11:24