EGY KICSIT MÉG EGYÜTT LESZÜNK Otthoni gyermek-hospice ellátás Mária Jasenková 2010
© MUDr. Mária Jasenková Fordította: Mgr. Fülöp Márta, Mgr. Šimon Tímea Borító és design © Mgr. Bc. Art. Monika Bajlová Plamienok gyermek-hospice, Vajanského 3, 900 31 Stupava www.plamienok.sk Pozsony 2010
EGY KICSIT MÉG EGYÜTT LESZÜNK A gyerekek, szülők és egészségügyi dolgozók az esetek többségében érzik, ha közeledik az élet vége. Egyszerűen sejtjük, hogy már nincs messze.
Pszichés, fizikai és lelki változások a gyermeknél Ha közeledik a vég, a gyerekek többnyire magukba zárkóznak, kevesebbet beszélnek. Elveszítik érdeklődésüket környezetük iránt, nem érdekli őket a játék, a beszélgetés, a mesék, nem igénylik a távolabbi család, ismerősök látogatásait. Jobban szeretnek egyedül, illetve a legszűkebb családi körben lenni. Lassan eltávolodnak ettől a világtól, érezhető, hogy nem harcolnak tovább, hagyják magukat sodorni azzal, ami jön. Félnek a magánytól, igénylik az édesanya, édesapa vagy más közeli személy állandó jelenlétét, akire támaszkodhatnak. Néha azonban ennek pont a fordítottja történik – elutasítják azok jelenlétét, akiket meg szeretnének kímélni az eltávozás fájdalmától. Ez az elutasítás nagyon fájdalmas, és lelkiismeret-furdalást okozhat, hogy mit rontottunk el. Végeredményben azonban ez is a szeretet és a féltés jele lehet, a gyerekek sokszor igyekszenek megvédeni bennünket a fájdalomtól. Előnyben részesítik a csendes, sötétebb szobát, a nap nagy részét átalusszák. Néha a napirend felborul – nappal alszanak, éjjel virrasztanak. Nekünk, felnőtteknek, akiknek napközben dolgoznunk kell, ez nagyon megerőltető lehet. Sokszor kérik kinyitni az ablakot, jobban szeretik, ha a helyiség hűvösebb, nem szeretik a nehéz takarókat.
Az utolsó napok és órák Az utolsó napok és órák lefolyása mindig egyedi, sohasem látjuk pontosan előre, mi fog történni. Ezt az időszakot a következő változások jellemzik: Testhelyzet Hogy milyen testhelyzet a legkényelmesebb a gyermek számára, az a betegségtől és a szervek állapotától függ. A felsőtest megemelése (félig ülő helyzet) többnyire megkönnyebbülést hoz. A gyermek általában nyugodt, nem beszél, nem felel a kérdésekre, megszólításra kinyitja a szemét vagy egyáltalán nem reagál. Csendesen virraszt, alszik, vagy eszméletén kívül van. A nyugalmat hirtelen rohamok szakíthatják meg, a gyermek hirtelen nyugtalanná válik, lerúgja a takarót, rugdos, céltalanul mozgatja a kezét, nyafog vagy érthetetlenül beszél, a testhelyzet megváltoztatását kéri. Egyik oldalról a másikra forgatja a fejét. Gyakran megnyugvást hoz, ha ilyenkor magunkhoz bujtatjuk és éreztetjük vele, hogy nincs egyedül. Ez nagyon nehéz, főleg, ha nem tudjuk megérteni, mit akar a gyermek mondani. Arckifejezés A szem gyakran nyitott, beesett, elhomályosult, mintha távol lenne ettől a világtól. Az orr és az áll kihegyesedik, az orca beesett, a száj szintén nyitott.
3
Bőr A bőrszín sárgás, szürkés, mintha mű lenne, a test alsó része, a könyök és a térd sötétebb. A kéz és a láb hidegebb, de felléphet láz is, amely nem reagál gyógyszerekre. A testnek néha édeskés illata lehet. Érzékelés és érzékszervek A halál előtti utolsó napokban a gyerekek többet alszanak, kevesebbet vannak ébren. Néha úgy tűnik, alszanak, valójában azonban mindent érzékelnek, ami körülöttük történik. Így tartalékolják erejüket, amiből már nem sok maradt. Előnyben részesítik a tompa fényt a helyiségben és jól esik nekik, ha a szeretteik a közelükben vannak. Csendben együtt lenni többet jelent, mint a zavaró szavak. Azok a gyerekek is, akik a halál előtt kómába esnek, vagyis elveszítik az eszméletüket, érzékelik környezetüket. Sőt, néhány érzékszervük sokkal érzékenyebb. Hallanak bennünket, érzik, ha megérintjük, megsimogatjuk őket, érzik az illatokat. Ha nem is tudnak válaszolni, hallják, ha azt mondjuk nekik: „Szeretlek. Szeretni foglak, amíg élek. Soha nem felejtelek el. Mindent köszönök.“ Ezek az utolsó percek, amikor mindent elmondhatunk neki, amit addig nem sikerült. A mély együttlét pillanatai is lehetnek ezek, amelyekből később erőt meríthetünk. Pulzus és szívműködés A pulzus átmenetileg felgyorsul, de idővel a szívműködés lassul. A csuklón kitapintható érverés gyengül, később szaggatott és nem érzékelhető. A vérnyomás esik. Légzés A gyermek általában nyitott szájjal, nagyon nehezen, mélyen, vagy ellenkezőleg, felszínesen és szabálytalanul lélegzik. A légzés kis ideig lehet szaporább, aztán ismét ritkább, a szünetek fokozatosan hosszabbodnak, a lélegzetvételek száma csökken. Kilégzésnél mintha sóhajtana. Ha nem tudja felköhögni, a torkából és a légcsövéből hörgés hallható. Ez a hang nagyon kellemetlen lehet, félünk, hogy a gyerek megfullad. Fontos azonban tudni, hogy a nyálka a gyermeket nem kínozza annyira, mint azt mi gondoljuk. Nagyon nehéz hallgatni a szabálytalan lélegzést, soha nem tudjuk, melyik szünet az utolsó. Ha a gyermek nem tudja lenyelni a nyálát, jó ha leszívjuk. A megfelelő testhelyzet nagyon megkönnyítheti a lélegzést. A gyerekek általában megkönnyebbülnek, ha oldalra fektetjük őket, vagy ha félig felültetjük. A megfelelő helyzet függ a belső szervek állapotától. Segíthet a rendszeres szellőztetés és a nedves levegő. Táplálék és folyadék Az étel és az ital az élet szimbóluma. Mélyen bennünk gyökerezik a gondolat: „Hogy a gyerekeink éljenek és nőjenek, enniük és inniuk kell.“ Ha a haldokló gyereket enni és inni kényszerítik utolsó napjaiban és óráiban, az megnehezíti az életét és nagyon leterheli a szervezetét. Ha rájuk hagyjuk, annyit fognak enni és inni, amennyire szükségük van, hogy a lehető legkevesebbet szenvedjenek. A végső fázisban nem minden gyerek akar enni, de csak néhányan utasítják vissza
4
a folyadékot is. Némely gyerek sokkal többet iszik. Gyakran isznak kis mennyiséget, pl. teát, kólát, ásványvizet, vizet stb. Jól fogadják a szobahőmérsékletű folyadékokat. Az innivalót kínálhatjuk pohárból, üvegből, szívószállal, esetleg fecskendőből. Ha a gyermek már nem bír nyelni, zsebkendővel megnedvesíthetjük a száját és a nyelvét. Az utolsó napokban és órákban szondán át vagy érbe beadott folyadék sokszor okoz duzzanatokat és fulladást, és végeredményben a szenvedést növeli.
Halál előtti javulás A gyerekek is, akárcsak a felnőttek, élni szeretnének, és nem akarnak elmenni ebből a világból. Általában nem beszélnek a belső harcról, amit átélnek. Tapasztalatból tudjuk, hogy néhány nappal a halál előtt feltűnően javul az egészségi- és lelkiállapotuk. Érdeklődnek a világ iránt, többet beszélgetnek, nézik a tévét, játszanak, nem szomorúak és nem is idegesek, javul az étvágyuk, több az energiájuk, mozgékonyabbak és az egészségi állapotuk is javul.
Engedd, hogy elmenjek A gyerekek szeretik szüleiket és érzik (a nagyobb gyerekek tudják is), hogy eltávozásuk a szülőknek borzasztó fájdalmat okoz. Érzik, hogy a szülők számára elviselhetőbb a betegség szenvedéseivel élni, mint a gyermek nélkül. Ha a szülők jelzik a gyermeknek, hogy minden áron küzdjön az életéért (kényszerítik, hogy egyen és igyon, folyamatosan új gyógyszereket, gyógymódokat keresnek, igyekeznek gyógytornáztatni a gyermeket akkor is, ha az nagy fájdalommal jár, ismételgetik a gyermeknek, hogy még ki kell bírni, a javulás időbe kerül, stb.), a gyermek megpróbálja teljesíteni a szülők kívánságát, hogy azok elégedettek legyenek vele, és ne szenvedjenek. Minden áron harcolni azonban rengeteg energiába kerül, és sok-sok szenvedést okoz. Az ilyen gyerekek olyan pillanatot választanak a távozásra, amikor egyedül maradnak, mert érzik, hogy a szülők nem tudják azt elfogadni. Hogy a gyerekek megbékülve és békésen mehessenek el a világból, engedélyt kell erre kapniuk a szülőktől. Szükségük van arra, hogy érezzék, a szülő tudja, az eltávozás pillanata eljön és hagyja, hogy a gyermek szabadon döntse el, meddig akar küzdeni. Nem szükséges ezeket a szavakat hangosan kimondani, de fontos, hogy a viselkedésből érthető, érezhető legyen – nem kényszerítve, hogy mindenáron egyen és igyon, nem színlelve, hogy a helyzet majd javulni fog. Hogy segítsünk a gyermeknek, önmagunkkal kell megküzdenünk és idővel elfogadnunk, hogy az elmenetel a gyermeknek megkönnyebbülést hozhat, megszünteti a szenvedést és a gyermek javára válhat. Ha a betegség lassan halad, a szülők fizikai és pszichés terhelése hatalmas. Néha lélekben szinte kívánjuk, hogy fejeződjön már be a szenvedés, hogy „legyen már vége”. Ezután azonban jön a lelkiismeret-furdalás: „Milyen apa vagy anya vagyok én, ha azt akarom, hogy meghaljon a gyerekem?“ Ezek a gondolatok és érzések természetesek és normálisak, csaknem minden szülő megküzd velük.
5
Felkészülni az utolsó pillanatokra Az utolsó pillanatok mindig kritikusak. A fájdalom nagy, és soha nem tudjuk előre, hogyan fogunk reagálni. Tapasztalataink, amelyeket azon családok körében éltünk meg, akikkel megosztottuk az utolsó perceket, arról győztek meg bennünket, hogy jó felkészülni ezekre a pillanatokra. Azért is fontos a felkészülés, mert nemcsak a saját megélésünket befolyásolja, hanem elsősorban a gyermekét és a többi szeretteinkét is. A felkészülés keretében a következő kérdéseket ajánljuk átgondolni: 1. Mit gondolunk, hol szeretne a gyermekünk meghalni? Tapasztalataink szerint, ha a gyerekek érzik, hogy a szülők erősek és készek megküzdeni a nehézségekkel otthon, akkor inkább otthon akarnak meghalni 2. Hol szeretnénk mi, hogy a gyermek eltöltse utolsó perceit? Hol lenne a gyermekünk számára a legjobb? Nehéz erre válaszolni, mert nem tudhatjuk, hogyan birkózunk majd meg a helyzettel. Otthon a szülőkre nehezedő lelki nyomás nagyobb, viszont a gyermeknek könnyebb. Ha úgy dönt, megpróbálja gyermekét hazavinni, hogy otthon haljon meg, jó ha néhány gyakorlati problémát előre átgondol 1. Készítse elő a ruhát, amelyben a gyermeket el szeretné temetni. Kritikus pillanatokban ugyanis nincs erőnk gondolkodni. Ha nem képes rá, kérjen meg valakit a környezetéből – a nagymamát, nővért, szomszédot vagy a legjobb barátnőt. Ha nem tudja, mibe öltöztesse, ráadhatja azt a ruhát, amit gyermeke legjobban szeretett. Nem kell aszerint döntenie, mi illik, tegyen úgy, ahogy Ön szeretné. 2. Készítse elő vagy gondolja át, mit fognak családtagjai viselni a temetésen. 3. Gondolkodjon el, kivel szeretné megosztani gyermeke utolsó perceit. Gondolja meg, ki lehetne az Ön támasza. Az is rendben van, ha a szűk családot (szülők és gyerekek) részesíti előnyben, sokan nem igénylik más személyek támogatását. A biztonság kedvéért azonban kérjen meg valakit, aki szükség esetén a segítségére lehet. A Plamienok gyermek-hospice munkatársai szívesen segítenek, ha erre lehetőségük lesz, és ha Ön is igényli. 4. Gondolja meg, ki fogja gyermekét a halála után felöltöztetni. Nehéz és nagyon intim pillanatok ezek, a szeretet és összetartozás percei lehetnek. Ha úgy dönt, maga öltözteti fel gyermekét, a biztonság kedvéért akkor is kérjen meg valakit a környezetéből, hogy segítsen, ha szüksége lenne rá. Ha előre tudja, hogy nem fogja tudni elviselni, biztosan talál valakit, aki segít. 5. Gondolja meg, hol és hogyan szeretné eltemettetni gyermekét. Beszélje meg a családjával is. 6. Keressen vagy kérjen meg valakit, aki megszerzi a temetkezési vállalat telefonszámát, amely majd átszállítja gyermekét a halottasházba. Ma sajnos, ez a szolgálat is üzlet. Ha gyermekét falun szeretné eltemetni, de városban halt meg, olcsóbb, ha falusi temetkezési vállalatot választ. 7. Gondolja meg, ki lehetne a testvérek támasza abban az esetben, ha Önnek nem lesz rá ereje. Krízishelyzetekben a szülők általában nem tudnak törődni a testvérekkel is. Ők pedig sokszor összezavarodnak , félnek , szoronganak , és nem kapnak segítséget a szülőktől. A további élethez és a belső egyensúlyhoz nagyon fontos, hogy legyen valaki, akire támaszkodhatnak, ha szükséges.
6
Közvetlen a halál után Soha nem tudjuk előre, mit fogunk gyermekünk holtteste mellet érezni. Még akkor sem, ha már láttunk halott gyereket. A test látványa félelmet és szorongást válthat ki, vagy ellenkezőleg, meglephet, hogy nem félünk. Bármilyen átélés normális. Ha a gyermek testét nem tudjuk ellátni egyedül, jó ha segítséget kérünk valamelyik baráttól vagy rokontól. Ez nem jelenti azt, hogy csődöt mondtunk és nem is szégyen. 1. Hagyjon magának időt és élje meg a fájdalmat úgy, ahogy az Önnek természetes, nem kell sietni. Ha sírni akar, sírjon, ha beszélni akar, beszéljen, ha imádkozni akar, imádkozzon, vagy csak egyszerűen legyen csendben. Ölelje meg a gyermeket vagy valakit, ha szüksége van a testi kontaktusra. Kapcsolja ki a készülékeket, amelyekre a gyermeknek szüksége volt (oxigénkoncentrátor, kompresszor, fölfekvések elleni matrac, stb.) Kinyithatja az ablakot, hogy a lélek el tudjon távozni. Gyújthat gyertyát, amely jelképezheti, hogy a gyermek bennünk és a túlvilágon tovább él. Bekapcsolhatja a gyermek kedvenc zenéjét, ülhet mellette egyedül vagy a családjával, emlékezhet csendben vagy szavakkal is. 2. A halál utáni órában öltöztesse fel a gyermeket és helyezze olyan testhelyzetbe, ahogy a temetésen lesz. A halál beállta után a test fokozatosan kihűl és megmerevedik. Fektesse a gyermeket a hátára, egyenes alátétre vánkos nélkül. Ha képes rá és szeretné, levetkőztetheti és nedves szivaccsal vagy kendővel letörölgetheti a gyermek testét. A gyermek bőrszíne gyorsan változni fog, mert a vér a test alsó részeibe folyik. Az arc, a has és a mellkas felső része sápadt, viaszos sárga színűvé válik, a tarkón és a háton sötétvörös foltok alakulnak ki. Tegyen a gyermekre pelenkát, az izmok elernyedése után spontán módon távozhat a széklet és a vizelet. Öltöztesse fel a gyermeket. Igazítsa meg a gyermek testhelyzetét, egyenesítse ki a lábát, a kezét helyezze a test mellé vagy a hasra. Ha a szája nyitva van, csukja be és kösse föl egy kendővel az álla alatt. Csukja be a szemét, a szemhéjra helyezhet érmét vagy nedves vattatampont. Lepedővel lefedheti a gyermeket derékig vagy egészen. 3. Orvosi szemle A törvény szerint a holttestet orvosnak kell látnia, megállapítani a halál beálltát és kiállítani a halotti bizonyítványt. Ha a halál munkaidő alatt állt be, a testet az az orvos látja el, akinek erre az adott helyen a megfelelő szervtől (Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou) megbízása van. A kapcsolatot vele a gyermekorvoson keresztül veheti fel. Ha szeretné, a hospice munkatársai elintézhetik az orvos elhívását. Az orvos érkezéséig készítse elő a gyermek egészségügyi dokumentációját (a Plamienok gyermek-hospice papírjait, a kórházi papírokat). 4. A búcsú ideje a tágabb család számára Minimum két óráig a halál beállta után a testnek abban a helyiségben kell maradnia, ahol
7
meghalt. Ez az idő lehet hosszabb is, nem kell sietnie, a temetkezési vállalatot elég akkor hívni, amikor elérkezettnek érzi az időt. 5. Boncolás és elszállítás a halottasházba Ha a gyermek otthon hal meg és a halál oka egyértelműen a diagnosztizált halálos betegség, akkor a testet nem boncolják és egyenesen a halottasházba viszik. Ha a gyermek kórházban hal meg és a halál oka egyértelműen a diagnosztizált halálos betegség, a testet a patológiára viszik. A patológus dönt arról, szükséges-e a boncolás. Azután a temetkezési vállalat átviszi a testet a halottasházba.
Nem voltam ott A világból való eltávozás pillanata nem látható pontosan előre, nincs ellenőrzésünk alatt. Nem tudjuk, mikor jön el és nem tudjuk úgy irányítani, hogy a gyermek ne akkor menjen el, amikor nem vagyunk ott. Megtörténhet, hogy pont a fürdőszobában leszünk vagy a toaletten, ha egy pillanatra a fáradtságtól elszundítunk, ha pont a másik gyerek hív a konyhába vagy megcsörren a telefon. Sok gyerek kivárja a pillanatot, amikor egyedül lehet, hogy nyugodtan tudjon elmenni ebből a világból. Ezzel talán minket, felnőtteket próbálnak védeni a fájdalomtól, vagy érezni akarják, hogy szabadok, hogy senki nem tartja őket itt tovább. Nagy ajándék, ha megadatik, hogy a gyermekkel legyünk ezekben a pillanatokban. Hiszem, hogy ha a gyermek valaki jelenlétében akar meghalni, azt a személyt előre kiválasztja és pont ő a legjobb támasz számára. Hiszem azt is, hogy a halál körülményei nem véletlenek, minden úgy történik, ahogy lennie kell, hogy minden érintett számára a legelviselhetőbb legyen. Úgy a gyermek, mint a szülők, a testvérek és a többi felnőtt számára. Nem rossz szülő, testvér vagy orvos az, akinek nem adatott meg a gyermekkel lenni, amikor az eltávozott a világból. Ha szüksége volt arra, hogy egyedül legyen, egyedül volt. Ha szüksége volt valakire, aki bátorságot öntött bele, az a személy ott is volt. Temetés és búcsúszertartás Szülőknek, akik a búcsúszertartásra készülnek A búcsúszertartás lehetőség arra, hogy közösen búcsúzzunk el a gyermek testétől, együtt emlékezzünk és átéljük, nem vagyunk egyedül a fájdalommal, lehetőség nyilvánosan kifejezni a gyászt és megadni a testnek a tiszteletet, illetve együtt megélni a hit értékét. Egyúttal lehetőség nyilvánosan kifejezni hálánkat gyermekünknek mindazért, amit tőle kaptunk. Próbálja meg a szertartást a méltó búcsúról alkotott elképzeléséhez alakítani - Szervezze meg a búcsúztatást úgy, ahogy Ön szeretné, ne törődjön azzal, mi „illik“. - Még ha nálunk ez nem is általános, ha úgy érzi, szeretné megmosdatni, megfésülni a gyermekét a halála után, karjaiban tartani, altatót énekelni neki stb., ne féljen és kérje meg a kórház személyzetét vagy a temetkezési vállalatot.
8
- Gondolkodjon el azon, milyen búcsúztatást szeretett volna a gyermeke, ha még élete folyamán beszéltek volna erről, illetve tegye olyanná, amilyennek a gyermek kívánta. - Azokat az embereket hívja meg, akikkel meg akarja osztani ezeket a pillanatokat. Ne hívja meg illemből azokat, akiknek jelenléte zavarná. - Ha van lehetősége és ereje, készítse el, illetve díszítse ki a gyermek koporsóját. Ez nagyon nehéz, de felemelő is. Megkérheti erre közeli ismerőseit is, sokan az ilyen felkérést megtiszteltetésnek veszik. - Ha úgy érzi, maradjon kettesben a szertartás kezdete előtt gyermeke testével, mondja el neki lélekben vagy hangosan is azt, amit nem volt ideje elmondani, amíg élt, vagy amit úgy érez, el kell mondania. - Ön is írhat, illetve mondhat búcsúbeszédet, ha szeretne. Nálunk ez nem általános, de ha így dönt, nagyon nehéz, de értékes és felszabadító lehet. Írjon szívből, őszintén, fejezze ki szeretetét és érzéseit. Bármit is ír, az emberek értékelni fogják. - A búcsúbeszédet készítse el úgy, hogy könnyen olvasható legyen, pl. nyomtassa ki nagyobb betűkkel. Olvasás közben lélegezzen mélyeket. Nem kell sietnie. Készítsen magának vizet egy pohárba, és ha kiszárad a torka, igyon egy kortyot. Ne legyenek túl nagy elvárásai önmagával szemben. Bármi is történik, jól van úgy: ha elakad, ha elsírja magát, ha nem fejezi be a beszédet, rendben van, nem történt semmi baj. Mindenki megérti. Nem szükséges szemkontaktust kialakítani a jelenlevőkkel, ha úgy elfogadhatóbb az Ön számára. Legyen olyan, amilyen valójában. - A búcsúszertartás segít elfogadni a veszteséget. Nem csak nekünk, felnőtteknek, hanem a gyerekeknek is. Engedje, hogy a testvérek szabadon dönthessék el, részt vesznek-e a temetésen vagy sem. Ne tiltsa meg nekik, de ne is kényszerítse őket. Ha elutasítják, finoman ajánlja fel nekik, hogy később majd együtt kimennek a temetőbe. A kisgyermekek is gyászolnak, és ha felkészítjük őket arra, mi fog a temetésen történni, segíthet nekik feldolgozni a helyzetet. Magyarázza el a testvéreknek, ki mindenki lesz a temetésen, mondja el, hogy az emberek sírni fognak. Biztosítsa őket arról, hogy a meghalt testvérke már semmit sem érez, semmi se fáj neki, már nem szomorú, nem éhes, nem szomjas és semmitől sem fél, és hogy a testnek a halál után a föld alá kell kerülnie. - Kínálja fel a testvérnek, hogy aktívan vegyen részt a temetés szertartásán: gyújtson gyertyát, mondjon verset vagy imát. Ajánlja fel neki, hogy szeretete jeleként tegyen a testvérének a koporsóba valamilyen kedves játékot vagy levelet. - Ha a temetésen nem tud gyermekének támasza lenni, kérje meg erre a család valamelyik tagját vagy valaki ismerőst, akit a gyerek szeret. Adjon lehetőséget gyermekének eldönteni, melyik felnőttel szeretne lenni. Olyan valakit válasszon, akivel a gyermeke biztonságban és felszabadultan érzi magát, és akitől nem szégyell megkérdezni bármit is. Ne hagyja ezt a véletlenre.
9
JEGYZETEK
10
