DŮSTOJNOST RODINÁM SE ZDR.POST.DĚTMI

ZPRAVODAJ

ÚNOR 2012

aktuality… DŮSTOJNOST RODINÁM SE ZDR.POST.DĚTMI http://lavickova.blog.idnes.cz/clanok.asp?cl=246575&bk=49112

Otevřený dopis Důstojnost rodinám se zdravotně postiženými dětmi. Vážené a milé maminky, tady je Otevřený dopis Důstojnost rodinám se zdravotně postiženými dětmi. Otevřený dopis sem dávám, protože chci podpořit rodiče postižených dětí a jako zakladatel skupiny Rodiče postižených dětí a lidi s postižením spojme se. Kdo by chtěl může dopis podpořit. Email: [email protected] Vážený pane ministře, vážené paní poslankyně, vážení páni poslanci, vážení pracovníci a zaměstnanci MPSV V loňském roce byla MPSV připravena první část reformy, která do značné míry ovlivnila naše životy, životy rodin majících v péči postižené dítě. Dotkla se každého kroku, každého nadechnutí, každého polknutí našich dětí. Od letošního roku nám stát přispívá nižší finanční částkou. Protože se jedná o snížení v řádech tisíců, nemáme nyní peníze, které bychom mohli „investovat“ do péče o základní životní potřeby našich dětí. Řada z nás už nemá ani dostatek prostředků na život v důstojných podmínkách. Bohužel, tento dopad sociální reformy Vám, pracovníkům, kteří jste reformu připravovali, pravděpodobně unikl. Proto se ptáme - navštívili jste před přípravou sociální reformy rodiny, které se starají o své děti • s mentální retardací, • s dětskou mozkovou obrnou, • s těžkými srdečními vadami, • o děti s poruchou autistického spektra • děti postižené následkem špatně vedeného porodu a poporodních komplikací, • s vrozenými genetickými vadami, • s nádorovým onemocněním, • jinak postižené děti? Zřejmě ne, jinak by jste museli na naše četné dotazy, které Vám v současné době jednotlivě posíláme, odpovídat přímo, jasně a nevyhýbavě. Než jsme jako maminky porodily, nebo se dočkaly vytouženého dítěte v náhradní rodinné péči, /dále jen NRP/, většina z nás pracovala a platila daně. Jsme rodiny, které na své děti s láskou čekaly a těšily se na ně stejně, jako se mnozí z Vás těšili na své zdravé děti. Nikdo z nás neplánoval, že se mu narodí dítě znevýhodněné. Péče o naše děti je však tak časově náročná, že není mnohdy čas na nic jiného. Nejedná se zde o péči srovnatelnou s péčí v ústavech. Tam se personál střídá po směnách, mají volno, dovolené,… My se častokrát, nastanou-li komplikace, staráme kompletních 24 zpravodaj ARPZPD ČR, o.s. – únor 2012

strana 1

hodin denně bez možnosti odpočinku, nároku na dovolenou, nemoc či nemocenskou ... Tady je jen pár příběhů za všechny. Hana, multifunkční operátor skladu, práce mě bavila, ale touha po holčičce po třech synech - biologických 23 a 21 let a 9 letého osvojeného - byla veliká, takže jsem maminka 2,5 leté holčičky v NRP, cystická fibróza – genetická nevyléčitelná vada, musíme 3krát denně inhalovat, 3 krát denně odsávat, 3 krát denně rehabilitovat, připravovat kaloricky bohatou stravu, dodržovat přísnější hygienická pravidla než jiní, máme nutnou individuální dopravu, časté ATB, pobyty v nemocnici ... Jitka: mám 3,5 roku starého syna s DMO - s kvadruspastickou formou nejtěžšího typu. Jeho zdravotní stav byl zaviněn nedostatečnou předporodní péčí. Pracovala jsem jako zdravotně-sociální pracovník a ergoterapeut v rehabilitačním zařízení převážně s osobami po mozkových mrtvicích, úrazech mozku a páteře Jana: 50let- 2 zdravé - nyní již dospělé děti a 15 let syn DMO, otec voják z povolání opustil zaměstnání, aby pomohl vychovávat děti - našel si místo dělníka Kamila: syn 6.let, těžké kombinované postižení - DMO-centrální kvadrusymptologie, VP shunt, zrakové postižení, těžká MR, epilepsie. Stav zaviněný zanedbanou lékařskou péčí. Povoláním speciální pedagog. Dlouhou dobu jsem pracovala ve speciálních školách pro TP - v tom samém zařízení, kam doposud našeho syna nepřijali ani do MŠ. Jiné zařízení, vhodné pro syna, v našem městě není. Manžel taktéž původním povoláním učitel, po narození Vojtíška z finančních důvodů odešel k Polici ČR. Dnes s velkým omezením žijeme tzv. od nuly k nule. Z čeho si zajistíme důstojný život naší rodiny v budoucnu, když nyní nedokážeme zajistit ani stávající, opravdu nevíme. Jiřina: vyučená dámská krejčová, pořád jsem jen šila, šila, šila :) V pohodě i doma s třemi zdravými dětmi. Co se narodil Matýsek, smrsknul se nám život na odsávání z tracheostomie, ve dne i v noci, mixování jídla, podávání jídla PEGem i dvě hodiny, jak mu to tam dám rychleji, všechno vyzvrací. V zimě se izolujeme doma, kvůli bacilům, vlastně od nás izoluji i děcka, když mají jen obyč. rýmu, Matík je ležící, pokroucený, všechny klouby má vykloubené a to jsme v 5ti letech dosáhli jen na třetí stupeň. Ale musím napsat, že je to naše největší zlatíčko. I když, hrozně se bojím budoucnosti. Teď nešiji, nemůžu, pořád sedím u Matýskovi postýlky, pořád je kolem něj co dělat. Jen se tak lehce odreagovávám, když mě u něj vystřídají děcka nebo manžel a to je až večer a to padám s odpuštěním na pusu :) Chtěli bychom Vás, pane ministře Drábku, stejně jako i Vaše spolupracovníky a pracovníky, kteří se podíleli na přípravě sociální reformy, Vás vážené poslankyně a vážení poslanci, pozvat na návštěvu do rodin starajících se o postižené děti. Seznámit Vás s našimi dětmi, jejich skutečnými potřebami. Věřte, že jedině tak získáte nezkreslenou představu o tom, jak bezohledně se z Vaší strany zacházeno s těmi nejbezmocnějšími v naší společnosti - s postiženými dětmi, které to už tak nemají

zpravodaj ARPZPD ČR, o.s. – únor 2012

strana 2

v životě jednoduché, a s jejich rodiči, kteří by dali cokoliv za to, aby mohli alespoň trochu zmírnit dopad nepřízně osudu. Na návštěvě na Vás nebude čekat oběd o několika chodech, protože v mnoha případech činí příjem hostitelky 100 Kč na den. Hostitelka se Vám nebude pravděpodobně plně věnovat, protože bude muset například provádět s dítětem každodenní rehabilitační cvičení, hygienu, ošetřování. Bude možná zrovna uklidňovat zuřícího autistu, nebo ji budete muset i s dítětem doprovodit k lékaři … Dozvíte se nepochybně mnohé o tom, jak tyto rodiny žijí, a co jim k důstojnému životu - kvůli Vaší arogantnosti, kterou dáváte veřejně i v osobních (písemných) komunikacích mnohdy najevo - chybí. Vadí nám prohlášení typu: „stát není maminka“, „rozmyslete si, jestli se zvládnete o dítě postarat“, „nemůžeme dát dávky každému, kdo si řekne“, „vstupem do systému dávek nemůže být nemoc dítěte“, “máte měsíčně méně než zdravé děti, protože ze systému vybereme celkově více do 18 let dítěte“,... Nejvíc nás pobouřily výroky pana Kafky v pořadu České televize, pořad 168 hodin, 29.1. „Příliš drahé kočárky pro handicapované děti“ od 11:10 minuty.http://www.ceskatelevize.cz/porady/10117034229-168hodin/212411058250129/video/ Je absurdní, že některé měsíční prémie jsou ve výši ročního příjmu třech maminek, nebo to, kolik se utrácí za vojenskou techniku, když ...MPSV vymyslelo jednotný systém výplaty dávek – ukažte, jak tedy funguje. Nikdo není schopen dát kompletní informace. Neinformovaní pracovníci úřadu práce nepřispívají k ulehčení situace, stejně tak odpovědi typu: „Nejsme povinni informovat“. Posudkoví lékaři, prosím dělejte svou práci zodpovědně hned na poprvé, abychom pak nemuseli při odvolání poslouchat výroky sociálních pracovníků a úředníků: „Můžete se odvolat, ale aby vám nevzali alespoň to, co máte.“ My, ani naše děti, nejsme odpad této společnosti, proto Vás žádáme, abyste ho z nás nedělali!!! Jsme právoplatnými členy této společnosti a žádáme sociální podporu pro důstojné žití! Naše děti nejsou věci, aby se daly opravit a my mohli znovu platit daně! A už nikdy nenaznačujte, abychom své děti odložili! My příživníci státu nejsme, ale Vy děláte vše proto, aby to byly ústavy, které se za obrovské peníze nejen přiživí, ale napakují na našich dětech! Ostatní politiky žádáme, aby neprofitovali na současné situaci, ale dohodli se na nápravě ve prospěch našich dětí. Vy, co jste tohle způsobili, sjednejte okamžitou nápravu. Nespoléhejte na naši bezmoc - není to fér! Jsme milující rodiče našich zdravotně postižených dětí, stejně jako Vy vašich zdravých dětí. Na své děti jsme hrdí, protože bojují o lásku a místo v tomto světě i přes jejich nelehký úděl.


strana 3

A na závěr: není nutné probírat jednotlivá slova v tomto dopise a zda je rozhovor s panem Kafkou zkreslený - podstatné jsou důsledky reformy, se kterou je třeba něco dělat a hned!!! Každý den co se tato situace neřeší a odkládá, přibývá větší pravděpodobnost, že mnoho rodičů situaci nezvládne již vůbec. Pokud je záštitou MPSV i to, že se snaží zlepšit ochranu a práva dětí, měl by myslet i na životní úroveň, která tímto hluboce upadá. Tohle není dopis politiků - my politici nejsme ani jejich vyjednávači. Máme, ale své „mluvčí“, kteří za nás jednají - hlavně na základě našich podkladů, stížností,... A přibydou další… Respektujte je - zastupují nás - platné členy této společnosti. Děkujeme za Váš čas. Rodiny se zdravotně postiženými dětmi. Email: [email protected] Zde můžete dopis podpořit svým komentářem - jeden příspěvek = jeden podpis nebo zasláním na emailovou adresu [email protected] Děkujeme

LHŮTY PRO VYDÁNÍ ROZHODNUTÍ Vážení přátelé, v poslední době jsme obdrželi mnoho podnětů od občanů, ve kterých si stěžují především na postup úřadů práce ve věci žádostí o prodloužení průkazky ZTP (ZTP/P), podání nové žádosti o průkazku ZTP (ZTP/P), žádosti o dávku mimořádné okamžité pomoci ze systému hmotné nouze a dalších dávek. Úřady práce nechtějí tuto agendu nyní vyřizovat a úředníci postupují často tak, že slovně odmítají převzít tyto žádosti s odůvodněním, že žadateli by stejně nebylo vyhověno. Prosím, abyste se tím nedali nijak znejistit a bránili jste se takovýmto praktikám . Pokud jste přesvědčeni, že Vaše žádost je oprávněná, podejte jí bez ohledu na tvrzení pracovníků úřadů práce. Stačí si vzít žádost, vyplnit jí a nejlépe je podat ji v podatelně úřadů práce nebo žádost poslat doporučeným dopisem. Úřad se pak musí takovou žádostí zabývat a zároveň máte potvrzení, že tato žádost byla podána a úřad je povinen projednat ji v řádném správním řízení. Nejhorší situace je především u průkazek ZTP a ZTP/P. Některá pracoviště Úřadu práce odmítají vyřizovat nové žádosti, případně prodlužovat platnost průkazu s tím, že žadatel musí počkat do doby vydávání Karet sociálních systémů, které budou nahrazovat průkazky ZTP (ZTP/P). Jde o jasné porušení zákona. Zákon č. 329/2011 Sb., sice uvádí, že po ukončení platnosti průkazů ZTP (ZTP/P) budou vydávány Karty sociálních systémů, ale vzhledem k tomu, že tyto karty dosud nejsou, tak úřad má povinnost vydávat i nadále průkazky ZTP (ZTP/P) v původní podobě. Není možné, aby jednotliví občané přišli o nároky, které jim garantuje zákon. Proto Vám doporučuji, abyste si vyžádali formulář žádosti o prodloužení průkazu ZTP (ZTP/P) či


strana 4

žádosti o vydání průkazu ZTP (ZTP/P). Tyto formuláře vyplnili a žádosti podali přes pracoviště Úřadu práce nebo ji poslali doporučeným dopisem. V příloze Vám posílám lhůty pro vydání rozhodnutí. Úřad práce ve snaze počkat na vydávání Karet sociálních systémů, které mají být připraveny v červnu až v červenci letošního roku, může postupovat tak, že přeruší jednání u Vaší žádosti a bude čekat až do června, kdy budou připraveny již Karty sociálních systémů. Jedná se opět o porušení zákona, neboť i přerušení správního řízení má svá pravidla stanovená zákonem č. 500/2004 Sb., Správní řád. Pokud lhůty jednání budou převyšovat lhůty, které máte uvedeny v příloze, opět Vám doporučuji, abyste se bránili. Máte možnost podat stížnost ke generálnímu řediteli Úřadu práce, JUDr. Jiří Dobeša, Karlovo náměstí 1359/1, Praha 2 – Nové Město, 128 00 Praha 28. Pokud byste s touto stížností neuspěli, je nezbytné, abyste se obrátili přímo na ministra práce a sociálních věcí, Ing. Dr. Jaromír Drábek, Na Poříčním právu 1/376, 128 00 Praha 2. Vážení přátelé, je nezbytné, abyste se sami bránili a nenechali sebou manipulovat. Je potřeba najít odvahu a nenechat se odradit nechutí pracovníků, případně jejich snahou odložit Vámi požadovanou záležitost. Pracovníci úřadů práce jsou přetížení, protože systém výplaty dávek nefunguje dobře. To však neznamená, že nemáme uplatňovat svoje práva, která nám zákon umožňuje. Pokud politická reprezentace se rozhodla provést takovouto radikální změnu, bez toho aniž by byl dán nějaký čas na rozjezd nového systému, nelze požadovat na nás, abychom nežádali o pomoc, kterou nutně potřebujeme. Vážení přátelé, pokud se setkáte s tím, že Vám nebylo vyhověno, nebo dokonce, že místo průkazů ZTP (ZTP/P) jsou Vám nabízeny náhradní kartičky (což už se také stalo a odporuje to zákonu), prosím, dejte nám vědět. Všechny tyto podněty shromažďujeme a chceme o nich ujednat s ministrem práce a sociálních věcí. Přeji Vám všechno dobré. S pozdravem Bc. Václav Krása, předseda NRZP ČR Tel: 266 753 421, mob: 736 601 561


strana 5

500/2004 Sb. ZÁKON ze dne 24. června 2004 správní řád § 71 Lhůty pro vydání rozhodnutí (1) Správní orgán je povinen vydat rozhodnutí bez zbytečného odkladu. (2) Vydáním rozhodnutí se rozumí a) předání stejnopisu písemného vyhotovení rozhodnutí k doručení podle § 19, popřípadě jiný úkon k jeho doručení, provádí-li je správní orgán sám; na písemnosti nebo poštovní zásilce se tato skutečnost vyznačí slovy: "Vypraveno dne:", b) ústní vyhlášení, pokud má účinky oznámení (§ 72 odst. 1), c) vyvěšení veřejné vyhlášky, je-li doručováno podle § 25, nebo d) poznamenání usnesení do spisu v případě, že se pouze poznamenává do spisu. (3) Pokud nelze rozhodnutí vydat bezodkladně, je správní orgán povinen vydat rozhodnutí nejpozději do 30 dnů od zahájení řízení, k nimž se připočítává doba a) až 30 dnů, jestliže je zapotřebí nařídit ústní jednání nebo místní šetření, je-li třeba někoho předvolat, někoho nechat předvést nebo doručovat veřejnou vyhláškou osobám, jimž se prokazatelně nedaří doručovat, nebo jde-li o zvlášť složitý případ, b) nutná k provedení dožádání podle § 13 odst. 3, ke zpracování znaleckého posudku nebo k doručení písemnosti do ciziny. (4) Po dobu nezbytnou k opatření údajů podle § 6 odst. 2 lhůty pro vydání rozhodnutí neběží. (5) Nedodržení lhůt se nemůže dovolávat ten účastník, který je způsobil. Zajímavé je v tomto bodě odvolání na § 13 Správního řádu (1) Příslušný správní orgán může usnesením dožádat podřízený nebo nadřízený správní orgán anebo jiný věcně příslušný správní orgán (dále jen "dožádaný správní orgán") o provedení úkonu, který by sám mohl provést jen s obtížemi nebo s neúčelnými náklady anebo který by nemohl provést vůbec. Toto usnesení se doručuje pouze dožádanému správnímu orgánu a nelze se proti němu odvolat. zpravodaj ARPZPD ČR, o.s. – únor 2012

strana 6

(2) Dožádaný správní orgán provede dožádaný úkon, jakož i úkony, které zajišťují účel dožádání. (3) Dožádaný správní orgán provede úkon bez zbytečného odkladu. Pokud nelze provést úkon bezodkladně, provede ho dožádaný správní orgán ve lhůtě 30 dnů ode dne doručení dožádání. V případě, že dožádaný správní orgán nemůže lhůtu dodržet, může jemu nadřízený správní orgán na jeho návrh lhůtu prodloužit o dobu nezbytně nutnou. (4) Pokud by dožádání bylo v rozporu s právními předpisy, dožádaný správní orgán usnesením, které se pouze poznamená do spisu, odmítne úkon provést a vyrozumí o tom dožadující správní orgán. Dožádaný správní orgán, který není ve vztahu podřízenosti k orgánu dožadujícímu, může odmítnout provedení úkonu též proto, že by jeho provedení vážně ohrozilo plnění jeho vlastních úkolů, nebo proto, že provedení dožádání by vyžadovalo vynaložení neúměrných nákladů. Provedení dožádání lze odmítnout jen s předchozím souhlasem nadřízeného správního orgánu. (5) Dožádaný správní orgán má oprávnění podle § 136 odst. 4. (6) Dožádání do ciziny upravují zvláštní právní předpisy.7)

PRAKTICKÁ POMOC OSOBÁM S AUTISMEM Dobrý den, dovoluji si Vás tímto upozornit na právě probíhající informační kampaň, jejímž cílem je rozšířit povědomí o problematice obtížné komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra, která je výstupem přednáškového fóra pro lékaře a pracovníky ve zdravotnictví na téma "Jak pracovat s pacientem s autismem" /26. 11. 2011 APLAJM o.s. v Technickém muzeu v Brně/ Více o této akci najdete na http://www.apla-jm.cz/index.php?ID=491 Současně byly pořízeny videozáznamy vystoupení přednášejících, která si můžete prohlédnout zde: PhDr. Zuzana Makovská: http://vimeo.com/33660531 Roman Turský: http://vimeo.com/33657070 Prof. MUDr. Mgr.Květoslav Šipr, CSc.: http://vimeo.com/33655176 MUDr. Robert Kulísek, Ph.D.: http://vimeo.com/33625430 MUDr. Mgr. Ladislav Bárta: http://vimeo.com/33620711 videa o zvládání návštěvy pacienta s PAS u zubního lékaře: Úvodní video s CZ titulky: http://vimeo.com/33673225 Nepřeložené úvodní video: http://www.youtube.com/watch?v=artQFqd6osQ Mgr. Martin Polenský: http://vimeo.com/33612671 zpravodaj ARPZPD ČR, o.s. – únor 2012

strana 7

Zdroj: http://apla-jm.cz/index.php?ID=460 Začátkem února bylo inovované "Desatero" přiřazeno k již vytvořeným "DESATERŮM KOMUNIKACE" pro základní typy zdravotního postižení, které publikuje Národní rada osob se zdravotním postižením ČR. Všechna ke stažení zde: http://www.nrzp.cz/poradenstvi-sluzby/desatero-prokomunikaci-s-ozp.html Všem rodičům i blízkým, asistentům, sociálním pracovníkům, ale také zdravotníkům může nelehkou situaci v ordinaci DESATERO výrazně usnadnit. Vyplatí se mít při návštěvě lékaře,nemocnice atd. několik výtisků k dispozici. Tím, že jeho virtuální či tištěnou podobu budeme šířit, můžeme výrazně napomoci zvýšení informovanosti veřejnosti o existenci autismu a předcházet tak zbytečným nedorozuměním. Přeji Vám co nejméně stresujících a konfliktních situací Ing. Milena Němcová, poradce, koordinátor podpůrných skupin Občanské sdružení LOGO, Vsetínská 20, 639 00 Brno, www.oslogo.cz

PŘÍSPĚVEK NA AUTO ct24.cz str. 00 Domácí

Vláda změnila pravidla příspěvků na auta pro invalidy Vláda schválila novelu zákona, která opravuje pravidla pro přidělení příspěvků na auto pro zdravotně postižené. Do konce roku 2011 totiž mohli handicapovaní dostat příspěvek jednou za pět let až ve výši sto tisíc korun. Pak se ale pravidla změnila – částka je teď dvojnásobná, ale jen jednou za deset let. Dnešní novela pak má napravit stav, kdy se podle nových pravidel museli řídit i ti, kteří si vůz koupili už dávno předtím, než začaly změny platit. "Obsahem je upravit zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením tak, aby u stávajících příjemců příspěvků na zakoupení motorového vozidla byla zkrácena lhůta pro jeho opětovné přiznání," uvedl na tiskové konferenci premiér Petr Nečas (ODS). Schválený dokument podle něj obsahuje i návrh na vyslovení souhlasu sněmovnou již v prvním čtení. "Cílem je umožnit příjemcům příspěvku na zakoupení vozidla požádat o poskytnutí tohoto příspěvku po uplynutí doby nejméně pěti let. Předložený návrh tak odstraňuje neodůvodněné odlišné nároky příjemců příspěvku," zdůraznil Nečas.


strana 8

PÉČE O DĚTI SE ZDR.POST. MÁ REZERVY Péče o děti se zdravotním postižením má rezervy. Průzkum občanského sdružení AHS hledá cesty k jejímu zlepšení • Ojedinělý průzkum mapuje současnou situaci v péči o děti se zdravotním postižením • Cílem je zlepšit dosavadní, v mnoha případech neuspokojivý stav • Osloveny budou stovky rodičů, lékařů, pedagogů a sociálních pracovníků PRAHA, 14. února 2012 (jam) - Pečujete-li o dítě se zdravotním postižením, jste vystaveni celé řadě stresujících okamžiků. Strach z toho, co bude dál, vám mnohdy brání racionálně uvažovat a shánět informace o všech možných formách pomoci. Někdy se v důsledku vyčerpávající péče o dítě přidá fyzická únava, jindy vás zaskočí těžká rodinná situace či sociální problémy. Rodič, který pečuje o dítě se zdravotním postižením, by potřeboval nasměrovat, dostat se do systému, který ho už navede na správnou cestu a poradí, jak o takové dítě pečovat. Funguje ale podobný systém u nás? I když se mnohé podařilo a daří, stále přetrvávají situace, kdy rodiče nejsou dostatečně informováni o svých možnostech, pediatr neodešle dítě ke správnému specialistovi, sociální pracovník neuspokojivě vyhodnotí potřeby dítěte. Tohle všechno dobře vědí v neziskové organizaci Alfa Human Service (AHS), která se zaměřuje na odbornou pomoc těm, kteří zdravotně postiženým dětem pomáhají, tedy jejich rodičům, zdravotníkům, sociálním pracovníkům a učitelům. Právě proto AHS v těchto týdnech spouští v rámci projektu Jak vystoupit z kruhu II. průzkum toho, jak spolu tyto skupiny spolupracují. Slibuje si od něj vytipování slabých míst a nalezení cest k lepší spolupráci všech zmíněných složek, a díky tomu i lepší péči o děti se zdravotním postižením. Síťování zmapuje vztahy mezi rodiči a odborníky Lidé z AHS hovoří o tzv. síťování, což je v podstatě mapování vzájemného vztahu a interakcí mezi rodiči, odborníky a organizacemi poskytujícími rodině se zdravotně postiženým dítětem komplexní multidisciplinární péči. Specialisté z Alfa Human Service proto budou v příštích týdnech ve vybraných krajích (Karlovarském, Plzeňském, Středočeském a Pardubickém) distribuovat v rámci tohoto průzkumu dotazníky vybraným rodičům, pedagogům, pediatrům a poskytovatelům péče, a poté sbírat a vyhodnocovat údaje vzešlé z tohoto šetření. Otázky v dotaznících jsou voleny podle požadavků a potřeb jednotlivých cílových skupin. Na základě telefonické či emailové komunikace budou dohodnuta i osobní setkání s jednotlivými pracovníky, workshopy pro skupiny pracovníků či osobní setkání s odborným poradenstvím. zpravodaj ARPZPD ČR, o.s. – únor 2012

strana 9

Výsledná data poslouží každodenní praxi Výsledná data pak poslouží jako podklad pro konference v jednotlivých krajích, kde budou jednak prezentovány výsledky dotazníkového šetření, ale proběhnou zde i praktické ukázky multidisciplinární péče o rodiny se zdravotně postiženým dítětem. Na konference budou pozváni účastníci z řad poskytovatelů sociálních služeb, sociální pracovníci zdravotně – sociálních odborů krajských a obecních úřadů, zdravotníci a zástupci vysokoškolských institucí (zejména sociálních a zdravotnických programů). Cílem konference bude tedy předat zkušeností z praxe zainteresovaných složek péče o rodinu s dítětem se zdravotním postižením v daném kraji, na příkladech ukázat dobrou praxi v ostatních krajích realizovaného projektu a shromáždit adresář kontaktů organizací zajišťující péči o rodinu s dítětem se zdravotním postižením. Výsledky budou prezentovány nejen na těchto konferencích, ale také na webových stránkách občanského sdružení Alfa Human Service (www.alfabet.cz), které toto šetření provádí. Kontakt pro média: Alfa Human Service, Bc. Veronika Štěpánková, koordinátorka projektu Jak vystoupit z kruhu II. tel.: +420 242 441 486, +420 602 390 248, e-mail: [email protected] O společnosti Alfa Human Service Občanské sdružení Alfa Human Service (AHS) nabízí podporu a pomoc pečujícím rodičům a profesionálům se zaměřením na služby dětem, mladistvým a dospělým osobám ohroženým sociálním vyloučením, a to prostřednictvím vzdělávacích programů, poradenství a informací. Od roku 2007 je organizace registrovaným poskytovatelem sociálních služeb a akreditovanou vzdělávací institucí MPSV, od roku 2009 akreditovanou vzdělávací institucí MŠMT. V současnosti má AHS akreditováno celkem 20 vzdělávacích programů, které jsou zaměřeny na vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb, sociálních pracovníků, pedagogických pracovníků i osob pečujících o zdravotně postiženého člena rodiny. O projektu Jak vystoupit z kruhu II. Účelem projektu je zvyšování kvality péče o rodiny s dětmi se zdravotním postižením a prevenci sociálního vyloučení pečujících osob.


strana 10

RADA VLÁDY PRO NNO MPSV: Zasedání Rady vlády pro nestátní neziskové organizace Dne 14. února 2012 proběhlo zasedání Rady vlády pro nestátní neziskové organizace (RVNNO), a to poprvé pod vedením Dr. Ing. Jaromíra Drábka, ministra práce a sociálních věcí, kterého vláda jmenovala předsedou tohoto svého poradního orgánu v říjnu loňského roku. Jednání proběhlo za účasti všech tří místopředsedů RVNNO, kterými jsou první náměstek ministra práce a sociálních věcí Bc. Vladimír Šiška, MBA, zmocněnkyně vlády pro lidská práva Mgr. Monika Šimůnková a Mgr. Pavlína Kalousová, která ve vedení RVNNO zastupuje neziskový sektor. RVNNO se věnovala především problematice meziročně klesajících dotací ze státního rozpočtu, určených na projekty neziskových organizací, a podpoře principu partnerství při plánování nového programového období Evropské unie v letech 2014 – 2020. RVNNO v čele s novým vedením se bude orientovat především na systém financování neziskových organizací, včetně rozvoje soukromých zdrojů, a na jejich legislativní postavení.

SLEVY PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ http://www.helpnet.cz/legislativa/52242-3

Slevy při telefonování a odběru plynu a elektřiny pro zákazníky se zdravotním postižením Přehled slev či zvýhodněných tarifů pro uživatele se zdravotním postižením pro rok 2012 zpracoval web Zdravotní postižení.cz. Zahrnuje nabídku telefonních operátorů, Pražské plynárenské, RWE a společnosti ČEZ. Telefónica Czech Republic nabízí státní příspěvek a O2 slevu. Nárok na ni mají: A. držitel průkazu ZTP/P B. držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty C. osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby se stupněm závislosti II., III., IV. ve smyslu zákona 108/2006 Sb., Zákon o sociálních službách D. zákazník, který vychovává nebo osobně pečuje o nezletilou osobu, která mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu a která je držitelem průkazu podle písmene A nebo B nebo je osobou podle písmene C U společnosti Vodafone Česká republika lze získat zvýhodněný tarif pro zdravotně postižené občany a osoby závislé na péči jiné fyzické osoby. T-Mobile nahradil státní příspěvek zvýhodněním ve formě 200 volných minut a 200 volných SMS do sítě T-Mobile měsíčně za 0,- Kč. Volné minuty a SMS jsou čerpány po vyčerpání tarifních jednotek.


strana 11

Pražská plynárenská poskytuje slevu za odebraný zemní plyn 65 Kč/MWh (cca 0,70 Kč/m3) z ceny za komoditu bez DPH. ČEZ nabízí slevu ve formě snížení pevné měsíční platby za 1 odběrné místo o 10,- Kč, úspora tedy činí 120,- Kč (bez DPH) ročně. Společnost RWE poskytuje slevu za odebraný zemní plyn ve výši 20 Kč/MWh (vč. DPH) dle aktuálního ceníku.

MANUÁL UCELENÉ PÉČE Vznikl manuál ucelené péče on-line Dílny tvořivosti spustily webové stránky manual.navraty.info manuál ucelené péče. Obsahuje na 180 aktuálních kontaktů na odborníky a poskytovatele péče na území hlavního města a blízkém okolí Prahy a on-line poradnu pro lidi po poškození mozku a jejich blízké. Dílny tvořivosti již sedmým rokem realizují program ucelené a soustavné podpory lidí po poškození a poranění mozku. Program Návraty nabízí specializované sociální služby poskytující podporu při znovuzískávání důležitých dovedností umožňující návrat do aktivního života.Sociálně terapeutická dílna, terénní práce, case management, pracovní poradenství a podpůrná skupina nabízí široké spektrum individuální i skupinové podpory. Zmíněná „živá“ databáze na webové adrese manual.navraty.info poskytuje množství kontaktů na odborníky a poskytovatelé péče (cca 180 kontaktů), kteří se věnují cílové skupině osob po poranění či poškození mozku. Jedná se o služby/odbornou péči na území hlavního města Prahy či důležité kontakty v blízkém okolí Prahy. Jsou zastoupeny služby z celého spektra ucelené rehabilitace - léčebné, pedagogické, sociální i pracovní. Kontakty v první řadě vycházely z papírové verze tohoto Manuálu ucelené péče, která byla vydána v minulém roce (tištěná podoba Manuálu je stále na adrese Dílen tvořivosti – Podskalská 1252/24 k dispozici a zdarma). Co nabízí obsah a funkčnost databáze? Veškeré kontakty na poskytovatele služeb či odborné pracovníky jsou rozděleny do předem stanované struktury, která pokrývá celou oblast ucelené rehabilitace. Tato struktura je rozdělena do 4 základních oblastí ucelené rehabilitace - léčebné, pedagogické, sociální a pracovní, přidána byla pátá oblast - volný čas, která je také důležitou součástí úspěšného návratu do aktivního života. Na základě této struktury je vytvořeno také vyhledávání v databázi, kdy je možné si zvolit, kterou oblast rehabilitace chcete najít. Vedle toho je zde také zjednodušené vyhledávání (rychlé


strana 12

vyhledávání v pravém horním poli stránky), kde můžeme kontakty procházet pod obecnějšími pojmy. Dalším kritériem při vyhledávání je volba oblasti Prahy. Na stránkách je trvale viditelný výběr z deseti pražských oblastí (Praha 1 - 10), v rámci kterého je možné zadat jednu oblast, žádnou (pak se objevují všechny kontakty pro danou službu/odborníka), několik i všechny oblasti najednou. Volbu je možné kdykoli během vyhledávání změnit a získat tak rychle hledané informace. Vedle deseti pražských oblastí můžeme vyhledávat také v „okolí“ - jedná se o kontakty, které jsou ve své oblasti rehabilitace podstatnými, ale leží za hranicemi města Prahy, pro pražské občany však díky hromadné dopravě i vzdálenosti zůstávají dostupné. Kombinací zadaných kritérií se může uživatel rychle dostat k přesným informacím, které hledá. Jednoduše a rychle získá kontakty na hledané služby/odborníky v upřednostňované části Prahy. On-line poradna má svou záložku v rámci hlavního menu. Jedná se o prostor pro uživatele, kde můžete odesílat dotazy ohledně služeb a péče, ptát se na rady či věci, které vám nejsou jasné, tedy otázky ohledně ucelené rehabilitace a otázky ohledně poranění/poškození mozku a zároveň také zadat svou poptávku po službě. Obecné otázky do poradny a poptávka jsou od sebe odděleny. Dotaz do poradny může uživatel zadat skrze kontaktní formulář. Součástí kontaktního formuláře je také dotaz, zda si přeje anonymně dotaz zveřejnit. Pověřený pracovník bude co nejrychleji na dotazy reagovat, pokud si bude uživatel přát zveřejnění v rámci online poradny, pracovník dovolí databázi vystavení dotazu a odpovědi. Online poradna tak bude z velké části obsahovat časté dotazy, které jsou pro tuto skupinu osob (po poranění a poškození mozku a jejich blízké) typické. Jelikož budou tyto dotazy a odpovědi volně přístupné, mohou si uživatelé tyto odpovědi procházet a získávat další informace, aniž by se sami museli ptát. Jedná se o jakési fórum pro tuto cílovou skupinu. Dílny tvořivosti nabízejí sociální služby nejen lidem po poškození mozku, ale také lidem s dalším zdravotním postižením. Podporu organizace poskytuje také rodinným příslušníkům, pečujícím lidí se ZP a to prostřednictví podpůrné skupiny, odborných konzultací a připravovaných seminářů „na klíč“, tedy dle aktuálních potřeb účastníků, zájemců. Více informací o Dílnách tvořivosti najdete na www.dilnytvorivosti.cz a www.navraty.info. Jitka Častulíková


strana 13

vzdělávání… DENNÍ STACIONÁŘ MÍSTO ŠKOLY? http://www.inkluze.cz/clanek-438/denni-stacionar-misto-skoly

Denní stacionář místo školy? V České republice má každé dítě právo na bezplatnou školní docházku. Rodiče volí školy na základě vlastního rozhodnutí, často dají na radu známých nebo zvolí školu, kam už chodí starší sourozenec. Stejné právo na bezplatnou školní docházku mají v ČR i děti s postižením. Rodiče školu volí na základě vlastního rozhodnutí, často dají na radu odborníků nebo vyhledají školu, která je ochotna jejich dítě vzít. Nejedná se přitom pouze o školu základní, běžnou základní, ale jde v mnoha případech i o školy speciální – i ty si vybírají a není samozřejmé, že vezmou jakékoli dítě. Děti s kombinovaným postižením často tráví celou svoji povinnou školní docházku v denním stacionáři a „školu“ mají zajištěnu pouze několik hodin týdně. Vysvětlení pro to bývá takové, že dítě běžnou výuku ve speciální škole nevydrží, není mu zajištěna odpovídající rehabilitační, zdravotní a jiná speciální péče. V čem je problém? Za docházku do denního stacionáře, který je sociální službou, nikoli školským zařízením, rodiče platí. V lepším případě se jim odečítá z poplatku těch několik hodin, během nichž je jejich dítě vzděláváno. V horším případě denní stacionář – zařízení sociálních služeb, neodečítá z poplatku nic (s argumentem, že „služby se musí poskytovat, i když tady vaše dítě není“). Problém je tedy zjevný. Zatímco školní docházka je pro všechny bezplatná, některé děti, resp. jejich rodiče, za pobyt ve „školostacionáři“ musí platit. Jste v podobné situaci? Dejte nám o tom vědět! V poslední době se s touto praxí setkáváme a považujeme ji za vážný problém. Chybí ovšem přehled o tom, jak je skutečně rozšířená. Při práci na řešení tohoto problému by nám pomohly Vaše vlastní zkušenosti. Uvítáme, když nám je sdělíte v diskusi pod článkem nebo e-mailem.


strana 14

AKREDITOVANÉ VZDĚLÁVACÍ PROGRAMY Dobrý den, rádi bychom vás informovali o aktuální nabídce našich vzdělávacích programů. Pro pracovníky pomáhajících profesí otevíráme různě zaměřené a různě rozsáhlé akreditované vzdělávací programy, vycházející ze systemického přístupu: Standardy prakticky (100 hodin), kurz otevíráme v různých lokalitách a je pro účastníky zdarma Efektivní rozhovor - kurz krátké psychosociální pomoci (50 hod) Principy efektivní komunikace s rodinou v sociálních službách – úvod do tématu (8 hod) Pomoc a kontrola pro pokročilé – úvod k profesionálním postupům sociální kontroly (8 hod) Umění terapie (750 hod) Zvládání rizikových komunikačních situací (24 hod) V případě dostatečného počtu zájemců lze uspořádat tyto programy přímo v místě, kde působí objednavatel. Veškeré informace a online přihlášky jsou k dispozici na našem webu www.g-i.cz Pokud Vás zajímá systemický přístup a chcete se o něm dovědět více, dovolujeme si Vás odkázat na sekci „články“ na našem webu, najdete tam mj. také příspěvek Systemický přístup v sociální práci (http://www.g-i.cz/cz/clanky/63-systemickypristup-v-socialni-praci) S přáním pěkných dní Lucie Laky, sekretariát, 731 936 000 GI, konzultační a vzdělávací skupina www.g-i.cz

finance… GRANTOVÝ KALENDÁŘ 31.3.2012 Nadace pro radost Volný čas dětí a mládeže ve věku 7 – 19 let Oblast podpory: volný čas Působnost programu: Česká republika http://dbfz.neziskovky.cz//program.aspx?id_prog=3293 Kontaktní osoba: Ing. Helena Kohoutková Kontakt: [email protected]; 544 212 294 (tel.); 732 981 261 (mobil); 544 212 986 (fax) Adresa: Horníkova 34a, 628 00 Brno, Česká republika

31.5.2012 Mandre Group s.r.o. Finanční pomoc hendikepovaným 2012 Oblast podpory: sociální/zdravotní/humanitární Působnost programu: Česká republika http://dbfz.neziskovky.cz//program.aspx?id_prog=3174 Kontaktní osoba: není uvedena Kontakt: [email protected]; 511 111 990 (tel.) Adresa: Hvězdová 306/10, 60200 Brno, Česká republika


strana 15

Redakční rada: Bc. Martina Smolíková, Marie Havlíčková ( 224 817 438, 224 817 393) Vydává Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR,o.s. Karlínské nám. 12 186 03 Praha 8 – Karlín (pro vlastní potřebu) fax: 224 817 438

e-mail: [email protected]


strana 16

http:// www.arpzpd.cz

DŮSTOJNOST RODINÁM SE ZDR.POST.DĚTMI

Recommend Documents