Tvorba metodiky pro podporu zaměřenou na člověka. Dr. Jos van Loon Arduin Foundation, The Netherlands and Department of Special Education, University of Ghent, Belgium
Arduin • Dříve: ústav pro 360 klientů s nedostatečnou kvalitou péče v několika ohledech • Nyní: poskytovatel komunitních služeb: podporuje více než 600 osob s potížemi v učení v oblasti bydlení (více než 135 domů ve 30 obcích a městech)/ práce / denních aktivit, s důrazem na optimalizaci kvality života • Přechod od „poskytování služby totální péče“ k „nabídce podpory, kterou si klient přeje“ implikuje změnu v metodice podpory
Kvalita života (Schalock & Verdugo, 2002): • Mnoho dimenzí • Ovlivněna osobními a environmentálními faktory • Měla by být hodnocena na základě subjektivních i objektivních měřítek • Zaručena individuální podporou
Dimenze kvality života (Schalock & Verdugo, 2002): • • • • • • • •
Citové pohodlí Mezilidské vztahy Materiální pohodlí Osobní rozvoj Tělesné pohodlí Sebeurčení Sociální inkluze Práva
Tři faktory kvality života (Schalock, 2007) • Nezávislost – Osobní rozvoj – Sebeurčení • Sociální zapojení – Mezilidské vztahy – Sociální inkluze – Práva • Pohodlí – Citové pohodlí – Tělesné pohodlí – Materiální pohodlí
Faktor KŽ
Nezávislost
Sociální zapojení
Oblast KŽ Osobní rozvoj
Status podle vzdělání, osobní dovednosti, adaptační chování
Sebeurčení
Volby/rozhodnutí, autonomie, život ve vlastních rukou, osobní cíle
Mezilidské vztahy
Sociální inkluze
Práva
Pohodlí
Názorné indikátory KŽ
Citové pohodlí
Tělesné pohodlí
Materiální pohodlí
Sociální sítě, přátelství, společenské aktivity, interakce, vztahy Integrace/zapojení v komunitě, komunitní role, podpora: lidská (respekt, úcta, rovnost) právní (právní přístup, spravedlivý proces) Bezpečí & zajištění, pozitivní zkušenosti, spokojenost, sebeuvědomění, nepřítomnost stresu Zdravotní status Status podle stravování Rekreace/fyzická námaha Finanční status, pracovní status, status podle bydlení, majetek
Zaměření na kvalitu péče X Zaměření na kvalitu života
Perspektiva
Zaměření na kvalitu péče Poskytovatel
Zájem Obsah
Proces Řízení systémů péče
Typická kritéria Efektivita, efektivita pro evaluaci nákladů, plánování, spokojenost klienta Struktury
Současné systémy péče potřebují jen zkvalitnit
Zaměření na kvalitu života Člověk v jeho přirozeném prostředí Výsledky Podpora a její dopad na osobní život Dlouhodobé hodnotové výsledky v oblasti inkluze, osobní rozvoj a sebeurčení Podpora musí sloužit jednotlivci, i když to znamená, že je třeba nalézt alternativní struktury
Několik podnětů pro zlepšení kvality života (Schalock et al., 2007) • Individuální podpora je prostředkem ke zlepšení kvality života • Místní komunita je kontextem kvalitního života; poskytovatelé služeb jsou mosty k této komunitě • Při poskytování služeb lidem s potížemi v učení je důležité používat plánování zaměřené na člověka, poskytovat podporu na individuálním základě a zapojovat klienty do plánování a evaluace poskytované podpory • V praxi založené na důkazech jsou výsledky podpory měřeny kritérii KŽ a využívány při zvyšování kvality
Učící se organizace je nezbytným předpokladem pro zlepšování osobních výsledků • Efektivní učící se organizace má: – Kulturu podporující a stimulující učení – Strukturu umožňující procesy, které integrují nové informace a napomáhají změnám • Kultura učící se organizace se vyznačuje inovací, otevřeným dotazováním a stanovením cílů
V takové organizaci je důležité • Zapojení zákazníka: – Zapojení při tvorbě individuálních plánů podpory – Sebeurčení v životě zákazníka • Školení v otázkách hodnot: – S ohledem na inkluzi, sebeurčení, osobní rozvoj a individuální podporu • Individualizovaná podpora: – Zaměřená na člověka – Založená na dialogu mezi člověkem a lidmi zapojenými do jeho plánu podpory – Flexibilní – Aktivní – Založená na datech
Zásadní procesy pro zlepšování kvality v organizaci
• Vedení:
– Společná vize, podpora osobní suverenity, zpětná vazba, podpora komunitního života, zacílení na měření osobních výsledků
• Učící se týmy: – Řídí samy sebe, zaměření na nové cíle jako výzvy, sledující osvojení nových znalostí
• Praxe založená na důkazech: – Osobní výsledky by měly být využívány pro usměrňování změn a zdokonalování v organizaci – Uvažování zprava doleva: zaměření na osobních výsledky, nikoli na vstupy: na cíle místo pravidel
• Autoevaluace: základ změn a zdokonalení v organizaci
Dimenze kvality života, které jsou nejzásadnější pro inovaci • Inkluze • Sebeurčení • Osobní rozvoj N.B. Je důležité, aby implikace související se zásadní otázkou emancipace byly prováděny konzistentně v rámci všech učiněných rozhodnutí: •Demontáž ústavu •Management směřující k autonomii a vlastnímu řízení •Názory klientů hrají důležitou roli při restrukturalizaci organizace •Tvorba modelu podpory
Sebeurčení v praxi Osobní rozvoj v praxi Každý může činit důležitá Učení se prostřednictvím rozhodnutí ve svém životě (s zkušeností podporou osobního asistenta) Zapojení v komunitě Možnosti pro bydlení: Akademie kvalitního života kancelář pro bydlení Zaměřená na emancipaci a Pracovní možnosti: databáze sebeurčení volných pracovních míst Inkluze v praxi: Běžné domy pro všechny klienty Pěstounské rodiny pro děti Práce nebo denní aktivity ve firmách a denních centrech v komunitě
Podpora v praxi: Lidé žijí v domech, kde sami chtějí žít, a pracují, kde sami chtějí pracovat, a dostávají podporu, kterou opravdu potřebují.
Zdokonalování / orientace procesů podpory zaměřené na člověka Vstup •Cíle a perspektivy člověka, •Jeho potřeba podpory (SIS) •Kvalita jeho života v určitém životním okamžiku
Výkon
Výstup
Plán individuální podpory Kvalita života •Založený na přáních, cílech Taková KŽ by a perspektivách a potřebách tedy měla být podpory měřena jako •Jaká podpora má být osobní výsledek poskytována v jaké oblasti veškeré podpory. KŽ Stupnice •Jaká podpora má být osobních poskytována v jaké oblasti výsledků. podpory podle KŽ
Uvažování zprava doleva (založené na výsledcích)
Vstup • Cíle a perspektivy člověka, životní zkušenosti, jaké si přeje, použití stejných oblastí podpory jako v SIS • Jeho potřeba podpory • Kvalita jeho života v určitý životní okamžik
SIS sestává z těchto částí Část 1, Stupnice potřeby podpory, skládá se ze 49 životních činností, které se dále rozdělují do 6 podstupnic 1. Činnosti v domácnosti 2. Činnosti spojené se životem v obci 3. Činnosti celoživotního vzdělávání 4. Činnosti v zaměstnání 5. Činnosti spojené se zdravím a bezpečností 6. Společenské činnosti Část 2, skládá se z 8 položek týkajících se Dodatečné ochrany a sebeobhajení Část 3, Mimořádná zdravotnická podpora a Mimořádná behaviorální podpora, Spadá sem 15 typů zdravotních stavů a 13 typů problematického chování, které vyžadují zvýšené množství podpory
Vztah mezi oblastmi hodnocení na Stupnici intenzity podpory (SIS) a oblastmi KŽ •
Oblast KŽ
Oblast hodnocení na SIS
•
Osobní rozvoj
•
Sebeurčení
Činnosti spojené se zdravím a bezpečností, Dodatečná ochrana a sebeobhajení, Mimořádná behaviorální podpora Dodatečná ochrana a sebeobhajení
•
Mezilidské vztahy
Společenské činnosti
•
Sociální inkluze
•
Práva
Dodatečná ochrana a sebeobhajení, Činnosti spojené se zdravím a bezpečností
•
Citové pohodlí
Činnosti spojené se zdravím a bezpečností, Dodatečná ochrana a sebeobhajení, Mimořádná zdravotnická podpora, Mimořádná behaviorální podpora
•
Tělesné pohodlí
•
Materiální pohodlí
Činnosti spojené se zdravím a bezpečností, Mimořádná zdravotnická podpora Činnosti v zaměstnání
Činnosti spojené se životem v obci, Společenské činnosti
Výkon • Individuální plán podpory – Založený na přáních, cílech, perspektivách a potřebách podpory – Jaká podpora má být poskytována v jakých oblastech KŽ – Jaká podpora má být poskytována v jakých oblastech podpory KŽ Strategie podpory (Schalock, 2007): • Osobní zplnomocnění • Obhajoba • Nácvik dovedností • Modifikace / přizpůsobení prostředí • Asistenční pomůcky (tj. protézy snižující nesoulad mezi schopnostmi člověka a požadavky prostředí) • Osobní asistence při získávání přátel, asistence zaměstnancům, asistence pro život v domácnosti, přeprava a poskytování právního poradenství. • Tyto strategie podpory, které jsou základem plánování zaměřeného na člověka, se mohou zaměřovat buď na oblasti aktivit podle SIS a zvláštní potřeby, a/nebo na jeden nebo více klíčových indikátorů pro každou z osmi klíčových oblastí KŽ.
Oblast KŽ
Indikátory pro oblasti KŽ
I. Citové pohodlí
1.Spokojenost 2.Sebeuvědomění 3.Nepřítomnost stresu
II. Mezilidské vztahy
1.Interakce 2.Vztahy 3.Podpora
Oblast podle SIS
•Činnosti spojené se zdravím a bezpečností •Dodatečná ochrana a sebeobhájení •Mimořádná behaviorální podpora
•Společenské činnosti
Cíle podle indikátorů KŽ a/nebo oblastí SIS
1………… 2………… 3………… *………… ………… *………… …………… *…………… ……………… ……………… ……
4.………… 5………… 6………… *…………… …………
Priority
Individualizovaná podpora**
Výstup • Kvalita života. – Taková KŽ by tedy měla být měřena jako osobní výsledek podpory.
Stupnice osobních výsledků.
SYSTÉM MĚŘENÍ KVALITY ŽIVOTA • Zaměření na osobní výsledky – Ve vztahu ke klíčovým oblastem a indikátorům KŽ – Měření na základě vlastního hodnocení a přímého pozorování jednotlivých indikátorů
• Důraz na zapojení zainteresovaných osob – Výběr indikátorů (Cílové skupiny, etické položky) – Provádění průzkumu (Orientace na zákazníka) – Uživatelsky vstřícné strategie hodnocení
• Kvantifikace položek vlastního hodnocení a přímého pozorování – Každý indikátor je hodnocen na základě vlastního hodnocení a přímého pozorování – Likertova stupnice (3-5 bodů) se používá pro evaluaci na základě vlastního hodnocení i přímého pozorování
Stupnice osobních výsledků Stupnice pro evaluaci kvality života jednotlivce
Dr. Jos van Loon Prof.dr. Geert van Hove Prof.dr. Robert Schalock Lic. Claudia Claes 2008
Stupnice osobních výsledků: •Je vytvořená induktivně a teoreticky podložená •Získaná data prokazují spolehlivost a platnost •a postupy tvorby podtrhují důležitost zapojení zainteresovaných osob při tvorbě a hodnocení KŽ jako takovém
Vlastní hodnocení 1. Do jaké míry jste schopni se najíst, vstát a slézt z postele, používat toaletu a oblékat se? Většinou samostatně
S asistencí
Sám to nesvedu
2. Do jaké míry jste schopni připravovat jídlo, uklízet, samostatně se pohybovat, užívat léky? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvedu 3. Učíte se dovednostem, jak vykonávat více věcí, nebo se učastníte kurzů nebo jiného typu vzdělávání? Hodně Trochu Málo, pokud vůbec
Často
4. Máte příležitost ukázat své dovednosti? Někdy Zřídka nebo nikdy
5. Máte přístup k informacím, o které se zajímáte (např. noviny, časopisy, internet, knihovna)? Hodně Trochu Málo nebo vůbec
Často
6. Používáte počítač, mobil, nebo kalkulačku? Někdy Zřídka nebo nikdy
Vlastní hodnocení 1. Máte možnost sami rozhodovat (např. co si vzít na sebe, co jíst, kam jít)? Často Někdy Zřídka nebo nikdy 2. Máte-li možnosti sami rozhodovat, využívate ji? Vždycky Někdy Zřídka nebo nikdy 3. Můžete odmítnout udělat něco, co se po vás žádá? Kdykoli Někdy Zřídka nebo nikdy 4. Berou ostatní vaše rozhodnutí vážně? Vždycky Někdy Nikdy 5. Máte kontrolu aspoň nad částí svých financí? Hodně Trochu Vůbec 6. Máte možnost vyjádřit svůj názor na to, co chcete dělat, co si obléci, kam jít, co jíst a podobně? Vždycky Někdy Zřídka nebo nikdy
Přímé pozorování 1. Jak byste zhodnotili míru, do jaké tento člověk zvládá následujcí běžné denní úkony: sám se nají, vstává a sleze z postele, používá toaletu, obléká se? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvede 2. Jak byste zhodnotili míru, do jaké tento člověk zvládá následující běžné denní činnosti: připravuje jídlo, uklízí, sám se pohybuje, užívá léky? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvede 3. Kolik dovedností si tento člověk osvojil, nebo kolik přležitostí ke vzdělávání měl během posledních 6 – 12 měsíců? Mnoho Několik Málo, pokud vůbec nějaké 4. Jak často má tento člověk příležitost ukázat své dovednosti (např. v práci, ve škole, doma? Často Někdy Zřídka nebo nikdy 5. Do jaké míry má tento člověk přístup k informacím, o které se zajímá (např. noviny, časopisy, internet, knihovna)? Hodně Trochu Zřídka nebo vůbec
Často
6. Jak často tento člověk používá asistenční pomůcky? Někdy Zřídka nebo vůbec
Přímé pozorování 1. Do jaké míry může tento člověk rozhodovat o tom, co si vezme na sebe, co bude jíst, kam půjde a podobně? Hodně Trochu Málo nebo vůbec
Často
2. Když má možnost se rozhodovat, do jaké míry ji využívá? Někdy Zřídka nebo vůbec
3. Do jaké míry koná tento člověk rozhodnutí, která jsou pro něj důležitá – i když jsou třeba v rozporu s tím, co chtějí ostatní? Hodně Trochu Zřídka nebo vůbec 4. Do jaké míry jsou rozhodnutí tohoto člověka respektována (bez ohledu na konkrétní rozhodnutí)? Velmi respektována Docela respektována Nejsou respektována a je jim vyhověno 5. Do jaké míry má tento člověk pod kontrolou aspoň část svých financí? Pod velkou kontrolou Částečně pod kontrolou Nemá žádnou kontrolu 6. Do jaké míry má tento člověk možnost vyjádřit, co si přeje? Vždycky Někdy Zřídka nebo nikdy
Systém podpory zaměřené na člověka:
Složka 1
Složka 2
Rozhovor s člověkem o životních zkušenostech a cílech, po kterých touží
Rozhovor s člověkem o formě a intenzitě potřebné podpory
Složka 3: Tvorba individualizovaného plánu Použijte informace o KŽ, životních zkušenostech a cílech, po kterých osoba touží, o výsledcích ze SIS a informace o prioritách pro identifikaci potřebné podpory. Sepište individualizovaný plán specifikující formu a typ podpory, která je potřeba pro zapojení v určitých prostředích a oblastech
Složka 4: Monitoring pokroku Míra, do jaké jsou žádané životní cíle a zkušenosti realizovány a jsou nadále relevantní
Osobní výsledky v KŽ
Evaluace individualizovaného plánu (Dle potřeby návrat ke složkám 1 a 2)
Zlepšení v oblasti životních aktivit a ve statutu podle chování, fungování a zdravotního stavu
Závěr • Tento vztah mezi SIS, plánem individuální podpory a kvalitou života poskytuje výbornou příležitost poskytovat metodickou podporu při zlepšování kvality života: Měření kvality života získává místo v metodologii podpory s cílem neustále zvyšovat kvalitu života jednotlivce. • Kromě zlepšení v procesu individuálního plánování vznikají rovněž podmínky pro řídící informační systém, ve kterém je hlavní náplní organizace – podpora lidí a zlepšování kvality života podporovaných lidí – v jejím středu: osobní výsledky tak mohou být použity jako vodítko pro změny a zlepšení v rámci organizace.
Vřelé díky za vaši pozornost!
[email protected]