Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra Sociální pedagogiky

Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob Bakalářská práce

Brno 2009

Vedoucí práce: Mgr. Tomáš Dvořáček, DiS.

Vypracovala: Kamila Zoufalá 1

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

V Brně, dne 20. 4. 2009

………………………………. podpis

2

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala panu Tomáši Dvořáčkovi za cenné rady a připomínky, které mi velmi pomohly při psaní mé bakalářské práce. Mé poděkování patří také ochotným dotazovaným, kteří se podíleli na výzkumu, mému manželovi za psychickou podporu a mojí mamince, bez které by tato práce nikdy nevznikla.

3

Bibliografický záznam ZOUFALÁ, Kamila. Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob: bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra sociální pedagogiky, 2009, 69 l., 2 l. příl. Vedoucí bakalářské práce Mgr. Tomáš Dvořáček, Dis.

Anotace Bakalářská práce Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob pojednává o velmi citlivých tématech v životě každého jedince, o kterých se v současné společnosti začíná více mluvit. Myslím si, že lidé by měli být o těchto věcech více informováni, protože tahle témata se týkají každého z nás. Moje práce se těmto otázkám věnuje podrobněji a objasňuje, jakým způsobem se pohled veřejnosti na tuto problematiku v současné době vyvíjí.

Annotation The Baccalaureate thesis called Palliative Care and Accompaniment of Dying and Fatally Ill People concerns very sensitive topics of everybody’s life, which begins to be topical more and more in today’s society. In my opinion, it is necessary for people to be informed better because these themes regard each of us. My thesis concerns these questions in great detail and clarifies in what way is today’s society’s view of these problems changing.

Klíčová slova Smrt, umírání, paliativní péče, doprovázení, euthanasie, nemoc, hospic, stáří.

Keywords Death, dying, Palliative care, waiting, euthanasia, ill, hospice, senility.

4

OBSAH: ÚVOD 1 TEORETICKÁ ČÁST

6 8

1.1 Vymezení základních pojmů .......................................................................... 9 1.2 Lidská společnost a otázky spojené s umíráním a smrtí ........................... 12 1.3 Fyziologie smrti ............................................................................................. 12 1.4 Thanatologie .................................................................................................. 15 1.5 Paliativní (úlevná) péče, paliativní léčba a paliativní medicína ................ 16 1.5.1 Obecná paliativní péče ........................................................................... 18 1.5.2 Specializovaná paliativní péče ............................................................... 19 1.5.3 Realizace paliativní péče ........................................................................ 19 1.6 Doprovázení nemocných a umírajících ....................................................... 24 1.7 Etika péče o umírajícího člověka ................................................................. 25 1.7.1 Rodina starého a nemocného člověka, odhad rodinné situace ............ 29 1.7.2 Psychologické aspekty procesu umírání ................................................ 30

2 CÍLE PRÁCE A HYPOTÉZY 2.1 2.2

3 METODIKA 3.1

33

Metody a prostředky průzkumného šetření ............................................... 33

4 VÝSLEDKY VÝZKUMU 4.1

32

Cíle bakalářské práce ................................................................................... 32 Stanovení hypotéz ......................................................................................... 32

34

Analýzy a interpretace výsledků průzkumného šetření ............................ 34

ZÁVĚR RESUMÉ SUMMARY POUŽITÁ LITERATURA A OSTATNÍ ZDROJE PŘÍLOHY

5

62 64 64 65 68

Nejméně se bojí smrti ti, jejichž život má největší cenu. (Immanuel Kant) S lidmi je i smrt milá. (polské přísloví) Smrt je jen kus života těžkého. (Jiří Wolker)

ÚVOD Je těžké představit si něco, co je z hlediska každého člověka univerzálnější a osobnější, než je smrt a umírání. Cestou naším životem ztrácíme přátele, známé, rodinné příslušníky, a nakonec dojdeme k biologickému konci i my sami. Smrt a umírání je v dnešní době téměř běžný pojem, řekl by Vám snad každý jedinec v této společnosti, kdybyste se ho na to zeptali. V dobách minulých bylo toto téma velmi tabuizováno, ale nyní se s ním setkáváme téměř denně. Ať už jde o děti, mládež, dospělé jedince i seniory. V 21. století se na nás smrt valí téměř ze všech stran, z rozhlasu, televize i z kin. Ledaskdo by si snad mohl myslet, že je to dobře, ale opak je pravdou. Některá pojetí smrti a umírání ve filmu mají značně nevhodnou formu. V dnešním světě, kdy i děti mladší 15ti let mají přístup téměř ke všemu, jsou více informovány a často se protloukají světem bez dozoru rodičů, může právě filmová prezentace smrti jakožto normální a každodenní skutečnosti nadělat více škody než užitku. Jistě, děti by o tomto tématu, a o věcech s ním spojeným, měly vědět už od raného dětství. Myslím si, že forma, kterou se tyto informace dětem v současnosti podávají, je přinejmenším nevhodná. Dnes snad více než v minulosti, je třeba řešit tato témata, která se dotýkají každého lidského jedince s velmi citlivým přístupem láskou a trpělivostí. V dnešní uspěchané době plné násilí a špatných příkladů závisí pozitivní přístup k problému dobrého umírání zejména na komunikaci mezi námi všemi. Velmi důležité je, abychom na všechno byli v rámci výchovy v rodině a také ve škole připravováni postupně od časného dětství. Smrt je přirozená a k našemu životu prostě patří, ať už s ní jsme smíření, nebo ne. Z vlastní zkušenosti vím, že na ni beze zbytku připravit nelze. Každému z nás hoří ta pomyslná svíčka života a nikdo z nás neví, jak tady bude ještě dlouho. Až smutná událost v rodině, která potkala i mě, Vás donutí o smrti a umírání přemýšlet. Stokrát si můžete říkat, jak je to nespravedlivé a proč to muselo potkat právě Vás. Ale i tohle všechno patří k životu, nic nevrátíme, neposuneme, ani z našeho života nevymažeme. Je jen na nás, jak všechno vezmeme a jak se se situací, která nastala, vyrovnáme. Ve chvíli, kdy doprovázíme umírajícího, 6

přece nejde o nás, ale o blízkého člověka, který na nás spoléhá a věří nám. Je to těžké, obzvlášť když se smrt najednou týká Vás, Vaší rodiny, či blízkého člověka. Naštěstí jde vývoj v medicíně neustále dopředu a péče o nevyléčitelně nemocného člověka se zkvalitňuje ve všech směrech. Jsou tu daleko větší možnosti, o kterých se nám před rokem 1989 mohlo jen zdát. Také pojem paliativní medicína byl v té době mezi širokou veřejností neznámý. Je velkým pokrokem proti minulým letům, že lidé v terminálním stádiu své nemoci mohou ze života odcházet důstojným způsobem, bez bolesti, že jim můžeme být neustále nablízku, doprovázet je, být jim v jejich posledních chvílích oporou a jistotou, že na své poslední cestě nebudou „sami“. I nemoc nás může mnohému naučit, hlavně vážit si života jako takového a žít ho plněji. Otázkou zůstává, zda jsme na využití všech dostupných možností připraveni a zda o nich vůbec máme odpovídající informace. Dalším problémem mohou být pozůstatky výchovy generace našich rodičů, která se na problematiku smrti a umírání dívala úplně jinýma očima. Tato studie vznikla zejména z důvodu potřeby objasnit otázku, jakým způsobem se pohled veřejnosti na tuto problematiku v současné době vyvíjí. Práci jsem rozdělila do dvou větších celků, a to na část teoretickou, kde se snažím o vysvětlení základních pojmů jako např. paliativní péče, doprovázení těžce nemocného a umírajícího člověka, také pojem euthanasie, smrt a umírání, dále se zde zabývám psychologií této specifické situace a ostatními okolnostmi, týkajícími se smrti a umírání. Druhá část práce se zabývá samotným výzkumem a je nazvaná empirická část. Zde se zabývám podrobným vyhodnocením dotazníkového šetření provedeného pomocí mnou vytvořeného dotazníku. Vlastní výzkum se zabývá zejména zjišťováním pocitů, které respondenti různých věkových kategorií spojují s umíráním, smrtí a procesy smrt doprovázejícími. Dále mě zajímaly názory respondentů na úroveň péče o umírající osoby a nakonec názor na paliativní péči jako takovou a případné uzákonění euthanasie.

7

1

TEORETICKÁ ČÁST V současné době se redaktoři populárních listů opakovaně zabývají problémem

zdravotní péče o staré lidi. Britské listy před časem uvedly, že staří lidé svou předčasnou smrtí šetří státní pokladnu. Pokud bychom uvěřili tomuto názoru, dostali bychom se dříve, nebo později do pasti, ze které není úniku. Všude kolem sebe vidíme fakt, že se stárnoucími a starými spoluobčany jednáme tvrdě, bez slitování, pod vlivem názoru, že starý člověk je už k ničemu a nejlepší je se vůbec stáří nedožít. Z toho pramení otázka, odkud se vlastně bere averze ke stárnutí, strach z konce života? Vždyť lidský věk má své etapy a v každé z této etap je člověk plnohodnotnou součástí toho, co žije, kde žije a v čem žije. V dnešní době žijeme pod vlivem tzv. kultu mládí. Stárnutí a stáří je fyzická odlišnost, v níž je předpokládána jaksi automaticky snížená pohyblivost a tím i produktivita. V každé fázi života, jakkoliv omezené, může však mít život smysl, proč by měl být z té poslední separován? Proč se s ním musí zacházet jinak? Moc lékaře nespočívá jen ve schopnosti léčit, ale je skryta i v etice lidství. Okamžik přesahující medicínu se objeví tehdy, když lékař odhodí masku robota bez sebemenšího projevu citů a naopak vyjde umírajícímu vstříc soucitem a pochopením jeho situace. Totéž platí i o rodinných příslušnících. Není přece účelem jednat podle úsloví „co by tomu řekli...“, ale spíše starému člověku ulehčit smíření se smrtí a ulevit od bolesti a utrpení. Umřít je těžké a umřít v nemocnici, v cizím prostředí bez lidské účasti a klidu ještě těžší. Člověk umírající doma odejde, protože to je jen jeho cesta, opustí nás i tento svět, avšak v kruhu rodiny, mezi svými. Komu se to ale dnes podaří? Po roce 1989 se otevřely různé oblasti lidského konání, dříve víceméně tabuizované, mezi nimi se objevily i otázky týkající se konce života a jeho kvality. Dětem se umožnilo sledovat mnohé do té doby zakázané projekce, prostřednictvím médií a internetu se dnes dozví prakticky všechno. Rodiče dnes nemají ve velké většině možnost kontroly jejich volného času. Informace o smrti se tak k mladým lidem, kteří jsou naší budoucností, dostávají často v krajně nevhodné formě. Otázkou však je, zda i my dospělí, kteří bychom otázku smrti měli mít vyřešenou, jsme schopni o této problematice hovořit a správným způsobem ji nastávající generaci zprostředkovat. Celá oblast otázek týkajících se umírání je vrcholně intimní záležitostí a každý jedinec má na tuto problematiku svůj vlastní názor. Nic nemůže být prohlášeno za špatné, nebo

8

odsouzeníhodné, protože umírání je věcí každého jednoho člověka, a záleží jen na něm, jak se ke smrtí své a svých blízkých postaví.

1.1

Vymezení základních pojmů Ve své práci pracuji s odbornou terminologií, kterou vzhledem k tématu své

práce považuji za nejvhodnější ve vztahu k obsahu práce. Asistovaná sebevražda: pacient sám sebe usmrtí, lékař tomu asistuje, zaručuje úspěch procedury a minimální utrpení pacienta. Metoda ve světě nejméně ochotně akceptovaná. Zkušenosti Dr Kevorkiana z USA to potvrzují. V mnohamilionovém státě nachází jen málo zájemců o nabízené služby asistované sebevraždy, opakovaně jsou pokusy kriminalizovat tuto jeho aktivitu. Bereavement care team v překladu "tým péče o pozůstalé": je skupina zdravotníků a/nebo školených dobrovolníků, která systematicky připravuje možnost kontaktů s pozůstalými pacientů tam, kde působí hospice. Tyto týmy péče o pozůstalé zajišťují širokou podporu pozůstalým, poskytují především poradenské služby. Jejich význam je v zachování kontinuity péče, která má pozitivní společensko–výchovný význam. Navíc je zde i rozměr celospolečensky ekonomický – tedy možnost zařadit mnohem snadněji pozůstalého člověka zpět do života, mnohdy i do pracovního, ale hlavně citového, duchovního a společenského vůbec. Denní stacionáře: obvykle fungují při specializovaných lůžkových odděleních paliativní péče, při domácích hospicích nebo jako samostatná zařízení. Pacienti je mohou navštěvovat jeden či více dní v týdnu. Nabízené služby lze označit jako lékařské (krevní transfúze, zmírňování bolesti a symptomů atd.), sociální (sprcha, koupel), rehabilitační (fyzioterapie, ergoterapie), relaxační (masáže) nebo zájmové (umělecké a řemeslné aktivity). Smyslem denní stacionární péče je též poskytnout volný čas a možnost odpočinku hlavnímu pečovateli. Doprovázení: je důležitá součást domácí paliativní péče, kdy pracovníci týmu (nezřídka ve spolupráci se školenými dobrovolníky) poskytují lidskou i odbornou podporu rodinám zemřelých pacientů v době zármutku, většinou zhruba po dobu jednoho roku. Péče o pozůstalé, kteří se vyrovnávají se ztrátou blízkého člověka, je považována za klíčový prvek paliativní péče. Dysthanasie: zbytečné zhoršení kvality života před smrtí neúčelnými zdravotními zákroky. Debatuje se hranice mezi dysthanasií a pasivní euthanasií, tedy kdy je léčba ještě smysluplná a její odepření je možné nazvat euthanasií a kdy je již jen trápením 9

pro pacienta a tedy dysthanasií. Na tuto věc jsou rozdílné odborné názory, jsou ale rozdíly i v kultuře, náboženství, individuálním pojetí života. Euthanasie: doslovný překlad “dobrá smrt”, ve skutečnosti pomoc lékaře směřující na urychlení příchodu smrti. Pasivní euthanasie – lékař upustí od zdravotního výkonu, který by prodloužil život. Připouští se tam, kde sice lze biologicky prodloužit život, ale buď v hlubokém komatu nebo při nesnesitelném trápení (bolest). Aktivní euthanasie – lékař aktivně podá drogu, která ukončí život pacienta. Celosvětově živá debata o její legalizaci, lékařské společnosti jsou obecně proti – posláním lékaře je život chránit, ne ukončovat. Obavy ze zneužití. Připouští se pouze tam, kde je konec života v dohledné době stejně neodvratitelný a nemoc by přinesla velké utrpení pacienta. Zákonná úprava byla zatím realizována a trvá pouze v Holandsku (jen na krátkou dobu v jedné australské provincii). Hospic: má podobu lůžkového zařízení nebo domácí péče. Lůžkový hospic je samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči. Domácí (nebo také „mobilní“) hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domácnostech pacientů, kde hlavními pečovateli jsou rodina a přátelé nemocného. Informovaný souhlas. Pojem, který se vyvinul a byl definován v posledních dvaceti letech. Souhlas pacienta je platný pouze tehdy, když byl dán svobodně kompetentním pacientem, na základě informací o přínosu a riziku zamýšleného výkonu. K platnému souhlasu je tedy potřeba schopnost pacienta rozhodnout (kompetence) a kvalitní informace zprostředkovaná lékařem. Aby bylo rozhodnutí pacienta pro lékaře plně závazné, musí být navíc konzistentní. Paliativní medicína: je specifická lékařská péče o pacienty v pokročilém stádiu aktivní progredující nemoci, jejichž prognóza je omezená, přičemž těžištěm péče je kvalita života. Jedná se o součást paliativní péče. Paliativní péče: bývá definována různým způsobem. Tato publikace používá definici, která vychází z definic Světové zdravotnické organizace z let 1990 a 2002: Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Novější definice Světové zdravotnické organizace z roku 2002 zní: ,,Paliativní péče je takový přístup, který zlepšuje kvalitu života nemocných a jejich rodin a který čelí problémům spojeným s život ohrožujícími 10

chorobami pomocí prevence a úlevy utrpení, a to jeho časným zjištěním, dokonalým zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních problémů fyzických, psychosociálních a spirituálních”. Péče o pečovatele: je činnost v rámci paliativní péče, která se výslovně zaměřuje na obtíže a zátěž pečovatelů ve spojitosti s péčí o umírajícího. Její součástí může být také péče v období zármutku ze ztráty blízkého člověka. Jedná se o důležitý prvek prevence syndromu vyhoření. Respitní péče: je forma péče, jejímž cílem je umožnit rodinným příslušníkům dočasný oddech od péče o pacienta; tato péče může být potřebná například pro umožnění lékařského ošetření partnera nebo v případě dovolené. Respitní péče může být poskytována v nemocnicích, pečovatelských domech, domovech pro seniory nebo hospicích. Hranice mezi respitní péčí, denním stacionářem a krátkodobou hospitalizací není vždy zcela jasná. Syndrom

vyhoření

(burn–out

syndrom):

je

soubor

příznaků

vyskytující

se u poskytovatelů péče. Syndrom vyhoření, vyhasnutí, je považován za reakci na mimořádně zatěžující práci, kdy dochází k úplnému vyčerpání fyzických, emočních a duševních sil, kdy takto postižený člověk dochází k závěru, že již nemůže dál. Je to stav pocitu beznaděje. Takto postižený zdravotník se obtížně soustřeďuje na nemocné, trpívá pocity zatrpklosti, dojmem, že se nedaří nic, že jeho práce nemá smysl. Často ztrácí zájem o pacienty, v zaměstnání se přestává angažovat a jeho výkon je spíše formální. Extrémním případem je rozvoj drogové závislosti, sebevražedný pokus (Boleloucký, 1998). Prevencí tohoto syndromu je udržování optima angažovanosti ve prospěch klientů, vyvážení práce a osobního života, péče o duchovní hygienu, vhodné duchovní zázemí a kvalitní supervize. Terminální péče. Péče o umírajícího nemocného, je součástí paliativní péče a obvykle označuje péči o pacienta v posledních hodinách či dnech života. Úkolem citlivého zdravotníka by mělo být umírajícího neopouštět a zajistit mu důstojný odchod. Thanatofobie. Je jedním z psychologických jevů, kterému byla věnována největší pozornost při studiu procesu umírání, byla úzkost, případně strach ze smrti. O úzkosti před smrtí se vědělo již v dávné minulosti. Mnozí antičtí filozofové se jí snažili předcházet zejména racionálním uvažováním. Nejvíce problematická je otázka strachu ze smrti během procesu umírání, kdy se člověk již nenachází v relativně normálním zdravém stavu a ještě není mrtev.

11

1.2

Lidská společnost a otázky spojené s umíráním a smrtí Jak velký problém představuje poskytování kvalitní péče o staré lidi? Každý rok

zemře na světě 56 milionů lidí. Každá smrt zhruba ovlivní dalších 5 osob (neprofesionálních pečujících – blízkých). Celkem tedy 300 milionů lidí, což je 5 % celosvětové populace. Lze tedy říci, že zajištění kvalitní péče na konci života je globálním veřejným zdravotním problémem. V České republice potřebuje paliativní péči každoročně minimálně 100 000 pacientů. Každý rok u nás 30 000 lidí postihne mozková mrtvice. Jsou čím dál, tím mladší a čím dál, tím víc jich mrtvici přežije. Zpravidla pak potřebují péči až do konce života. Přes 10 000 lidí ročně utrpí těžký dopravní úraz s trvalými následky, další tisíce úrazy na pracovištích a doma. Jednu z nejnižších novorozeneckých úmrtností na světě vykupujeme tím, že přežívají tisíce dětí s dětskou mozkovou obrnou, ale chybějí kapacity, kde by se o ně starali dále. Na 100 000 lidí ročně umírá v nedůstojných podmínkách. Přibývá neurologických a psychiatrických onemocnění, nemocí postihujících pohybový systém, infekčních chorob s trvalým postižením a dalších. Mnozí trpí chronickými bolestmi. Jak stárne populace, roste počet dalších invalidizujících onemocnění (Příručka ČSÚ, 2001). Mezi symptomy vyžadující paliativní péči patří: bolest, dušnost, kašel, terminální chrčivé dýchání, nauzea a zvracení, zácpa a poruchy střevní pasáže. V terminální fázi se objevují symptomy jako: ascites, nechutenství (anorexie), potřeba umělé výživy umírajícího pacienta, hydratace umírajícího pacienta a škytavka (singultus). Dále jsou to svědění (pruritus), úzkost, delirium, zmatenost, amentní stavy a hlavně deprese. Situace pokročilého onemocnění představuje pro pacienty i jejich blízké velkou psychickou zátěž. U pacienta i jeho rodiny je třeba pravidelně hodnotit psychický stav, psychické reakce (stres, obavy z budoucnosti) a psychiatrické jevy (těžká deprese, suicidální myšlenky a pokusy = myšlenky, co by bylo, kdyby člověk nebyl, delirantní stavy). Předmětem psychologického hodnocení by mělo být také pacientovo chápání nemoci a rovněž podpora strategií, pomoci kterých se pacient se svou těžkou situací vyrovnává (náboženství, umění, relaxace atd.) (Vymětal, 2003).

1.3

Fyziologie smrti Smrt, úmrtí, skon, latinsky exitus, je (z biologického a lékařského hlediska)

zastavení životních funkcí v organismu spojené s nevratnými změnami, které obnovení životních funkcí znemožňují. Umírání je postupný proces, na jehož konci je smrt. Smrt

12

je tedy stav organismu po ukončení života. Smrt nelze zaměňovat s umíráním, neboť umírání je jedna z fází života organismu (Benčat, 2003). Existují dvě možnosti inscenace smrti: a)

V boji se smrtí – pacient je do poslední chvíle v péči akutní medicíny, jsou

využity všechny dostupné prostředky k prodloužení života. Je to dnes nejobvyklejší způsob umírání u nás – pacient umírá v nemocnici, obklopen špičkovou technologií, s omezeným stykem s rodinou, pozornost je zaměřená k léčebným procedurám. b)

Příprava na důstojný odchod ze světa. V klidu, v častém kontaktu s blízkými

lidmi, má příležitost ukončit rozdělané práce, předat, co je možné, a především revidovat dosavadní vztahy, rozloučit se se svými blízkými. Atmosféra v nemocnici není vhodná k tomuto účelu, proto je tento způsob odchodu realizován doma, nebo v hospici. Pro pochopení smyslu života je nepostradatelné přijetí smrti jakožto neoddělitelné součásti života jako takového. Smrt je naprogramována naším genomem, který jako takový vlastně udává impuls k našemu zrození a vývoji v myslící lidskou bytost. Bez smrti není života a je třeba odlišit smrt buněčnou (apoptózu) od smrti jedince

jako

mnohobuněčného

organismu.

Biologové

dnes

také

hovoří

o tzv. „buněčných“ nebo „smrtelných“ hodinách buňky, které v okamžiku vyčerpání „programu života“ spustí za pomoci enzymů sebevražedný „program smrti“ (Haškovcová, 2000). Apoptóza, neboli buněčná smrt, je jedním z typů programované buněčné smrti, která má klíčovou roli ve vývoji živočišného embrya. Může se zdát až neuvěřitelné, že během vývoje nervové soustavy obratlovců zemře více než polovina buněk krátce po svém vzniku. Toto zdánlivé „plýtvání“ má své opodstatnění, redukce nadbytečných buněk během vývoje slouží například k rozdělení prstů: z tlapičky podobné lopatce se stane jeden z nejšikovnějších manipulačních nástrojů, co kdy evoluce vytvořila – lidská ruka. Díky apoptóze většina z nás nemá na nohou onu blánu mezi palcem a ukazovákem, jako český velikán Jára Cimrman, jenž pro ni trpěl takové nadávky jako například kachna, potápka a někdy i bukač! (A když už jsme u vody, není od věci zmínit, že apoptóza také zařizuje „upadnutí“ ocásku pulců v (postembryonálním) vývoji žab). Programovaná smrt buňky je také hlavní hrází proti nekontrolovatelnému dělení, tedy podstatě rakoviny. Rakovinné buňky se vyznačují právě tím, že unikají programové smrti a dělí se bez omezení a téměř bez ovlivnění okolím. Naopak každá normální buňka, aby mohla žít a dělit se, potřebuje od svých sousedních buněk signály 13

pro přežití. Tyto signály jsou molekuly, které nasedají na receptory na povrchu buňky, čímž ji dají signál, aby pokračovala v buněčném cyklu. Buňka nemající tyto signály v souladu se svým „programem“ spáchá sebevraždu. U již zmíněného vývoje nervového systému se tvoří nadbytek buněk, ale signály pro jejich přežívání jsou omezené, takže nadbytečné buňky zahájí programovanou buněčnou smrt – apoptózu. To umožňuje, aby přežilo přesně tolik buněk, kolik je pro budoucí nervový systém potřeba. Stejně jako pro přežívání i pro dělení potřebují buňky signály z okolí, tzv. růstové faktory. Bylo zjištěno, že jsou–li savčí buňky po určitou dobu vystaveny jejich nadbytku, mají pak také zvýšenou tendenci k apoptóze. I dospělý organismus si tak pomocí „buněčných sebevražd“ udržuje regulovaný počet buněk a zachovává tak například správnou funkci a tvar orgánů. Apoptóza je smrt programovaná a už z názvu je vidět, že se nejedná o nic živelného, je to naplánovaný a každé buňce vlastní proces. Může být spuštěn nedostatkem signálů z okolí, signálem specifickým pro zahájení apoptózy, jiné typy programované buněčné smrti pak také poškozením buňky a jejího genetického kódu virem či fyzikálními podmínkami, možností pro iniciaci apoptózy je mnoho (pozn. u některých autorů se pojem apoptóza rovná pojmu programovaná buněčná smrt, jindy je pouze jedním jejich z typů. Jedná se však spíše o členění morfologické, zásadní principy zůstávají stejné.) Programovaná a řízená smrt (PCD – programmed cell death) je protikladem té neřízené – nekróze, k níž dochází, jsou–li mechanismy buňky poškozeny natolik, že není schopna sama sebe ukázněně zlikvidovat. Při nekróze buňka doslova vybuchne do okolí a způsobí zánět. Při apoptóze zánět nevzniká, buňka se kondenzuje a scvrkává, aniž by vylévala svůj obsah do okolí. Nakonec se uzavře do váčků z cytoplasmy a ty jsou zlikvidovány buď okolními buňkami, nebo přímo makrofágy. Poté co buňka „zjistí“, že už není vítaná a kolegyně jí neposlaly žádný signál (v jiném případě naopak mohla dostat zvláštní signál pro zahájení apoptózy), spustí kolotoč sebelikvidace. Ten je zprostředkován speciálními enzymy–kaspázami, které štípou proteiny na malé kousky. Tyto specifické proteázy zajistí, že většina proteinů buňky se stane nefunkční, zároveň v jádře probíhá štěpení DNA pomocí endonukleáz na definované fragmenty. Celá buňka pak tvoří váčky, do kterých zaškrcuje sebe sama. Obsah váčků pak pěkně likvidují kaspázy, ale jen tak, aby neponičily jejich obal. Značně „scvrklé“ váčky jsou pozřeny sousedkami kanibalkami, nebo makrofágy, které jsou jedním z typů bílých krvinek. Proces je geneticky řízen, což může znít zvláštně, je–li DNA rozštípána. To se však děje až poté, co byly exprimovány geny smrti, které zahájily apoptózu. 14

Je také pravděpodobné, že geny řídící apoptózu zanikají až jako poslední. Významnou roli v řízení programované smrti hrají také organely, nejvíce pak mitochondrie. Genů spouštějících či naopak brzdících tuto buněčnou sebevraždu je objevováno stále více. Poprvé se je podařilo objevit na maličkém červu Caenorhabditis elegans a nedávno byl publikován článek zabývající se vztahem skupiny apoptotických genů u rybky zebřičky (Danio rerio) k obdobným genům savců kódujících BCL2 proteiny. Bylo zjištěno, že tyto geny jsou evolučně velmi konzervované, tedy že proteiny jimi kódované jsou téměř shodné u savců i rybičky. Stejně tak bylo prokázáno, že i funkčně se tyto proteiny shodují, tedy že regulují apoptózu. Díky této skutečnosti bude zřejmě zebřička vhodným modelovým organismem pro studium apoptotických signálních drah. To je důležité jak pro výzkum embryologický, tak onkologický (Kerry, 2002). V české legislativě je smrt definována pouze v transplantační zákoně. Pro účely tohoto zákona se rozumí smrtí nevratná ztráta funkce celého mozku, včetně mozkového kmene “. §10 téhož zákona pak dále stanovuje, že „ Smrt se zjišťuje prokázáním nevratné zástavy krevního oběhu, nebo nevratné ztráty funkce celého mozku, včetně mozkového kmene v případech, kdy jsou funkce dýchání nebo krevního oběhu udržovány uměle ("smrt mozku"). Obecně je smrt rozdělena na smrt přirozenou (stářím, podlehnutí nemoci, u živočichů také např. zabití predátorem), vraždou, sebevraždou (harakiri, kamikaze, …) a euthanasii (Zákon č. 285, 2002).

1.4

Thanatologie Thanatologie je věda o umírání a smrti. Je to věda interdisciplinární. Zabývají

se jí nejen filosofové, lékaři a psychiatři, ale i biologové, sociologové a v neposlední řadě i teologové. Thanatologie vznikla jako přirozená reakce na stav povědomí současného člověka o fenoménu umírání a smrti. Poukazuje na fakt, že až do 18. století bylo naprosto přirozené setkávat se s umíráním a smrtí, protože člověk byl na ni zvyklý a spoluprožíval ji. Avšak od 19. století s nástupem materialistických filosofií začalo přibývat strachu, úzkosti a děsu ze smrti. Za prvního thanatologa je označován francouzský sociolog a antropolog Robert Hertz, který vypracoval první studii na toto téma v roce 1907. Zdrojem mnoha poznatků thanatologie, vědy o tom, co se děje ve chvíli smrti, jsou zkušenosti lidí, kteří "přežili svou smrt" například při vážných nehodách. Na blížící se smrt reagují lidé různým způsobem. Bouchal (1993) uvádí řadu různých reakcí, jako je například smíření a vyrovnání (přijetí nevyhnutelného), pasivní 15

rezignace (netečnost a nezájem), únik do vzpomínek na to, jaké to kdysi bylo, únik do fantazie a úvah o nesmrtelnosti, pozitivní kompenzace (snaha o dokončení rozdělaného díla) a negativní kompenzace (propadnutí alkoholu, drogám, přejídání, sexuálním výstřelkům atd.). Přední světovou odbornicí v oblasti thanatologie je americká lékařka Elisabeth Küblerová-Rossová. Byla jednou z prvních pracovnic, která se v moderní době začala zabývat umírajícími nemocnými též z psychosociálně orientovaného hlediska. Podle jejích poznatků vytvořila přehled fází umírání tak, jak se vyskytují u většiny umírajících lidí. Jde o pět fází, které obvykle přicházejí v následujícím pořadí, tento sled však nemusí zachovávat, některé fáze se často vracejí, střídají a mohou se i dvě, nebo tři, někdy i v jediném dni prolínat. Fáze nejsou stejně dlouhé a může se stát, že některé chybí. Mezi fáze umírání podle Kőbler-Rossové patří stadium negace, šoku, popírání nevyhnutelného, dále stadium agrese, hněvu, vzpoury, stadium smlouvání a vyjednávání, stadium deprese a smutku a konečné stadium akceptace, smíření a souhlasu. Je třeba mít na paměti, že umírající a jeho blízcí prožívají tyto fáze s časovým posunem. Jestliže pacient již dosáhl stadia smíření, zatímco jeho příbuzní stále prožívají fázi smlouvání a vyjednávání, může to být na škodu. Rodina by se měla snažit co nejrychleji s nemocným vyrovnat krok. Není to lehké a někdy se to nezvládne. I to je lidské a v takovém případě by se rodina neměla stydět požádat o pomoc při doprovázení někoho dalšího, kdo jim pomůže (Matoušek a kol., 2005).

1.5

Paliativní (úlevná) péče, paliativní léčba a paliativní medicína Paliativní péče (PP) je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče

poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým (Doporučení č. 23, 2004). Světová zdravotnická organizace WHO dále konstatuje, že paliativní péče podporuje život a považuje umírání za normální proces, proto ani neurychluje, ani neoddaluje smrt. PP poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů, začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty a vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti (Doporučení č. 23, 2004). 16

Možnosti současné paliativní medicíny nejsou neomezené, jsou však nesrovnatelně větší, než před několika málo lety. U některých nemocí zůstává prognóza nepříznivá, často smrtelná, významně je však ovlivněna kvalita života těchto nemocných. Většinu tělesných symptomů je dnes možné buď zcela odstranit, nebo alespoň zmírnit na snesitelnou úroveň. K hlavním zásadám paliativní medicíny patří vyloučení, nebo alespoň maximálně možné omezení všech invazivních metod, vyšetřovacích i léčebných. Je uplatňován důsledně nedirektivní přístup, respektující vůli pacienta a ponechávající pacientovi potřebný pocit, že má věci pod kontrolou.. Umírající pacient nikdy nesimuluje, a toto vědomí rovněž významně přispívá ke kvalitě jeho života. Není těžké věřit nemocnému, že ho něco bolí, když to říká. Vědomí, že si může léčbu bolesti do jisté míry sám řídit, protože mu lékař věří, často nemocnému vrací ztracený pocit bezpečí (Matoušek a kol., 2005). Paliativní, neboli úlevná péče se neodvrací od nevyléčitelně nemocných, ale chrání jejich důstojnost a klade hlavní důraz na kvalitu života. Dokáže úspěšně zvládat bolest a další průvodní jevy závěrečných stadií smrtelných onemocnění a podporuje život. Pohlíží však na umírání jako na přirozený proces, neusiluje ani o urychlení ani o oddálení smrti. Je založena na interdisciplinární spolupráci a na celostním pohledu na nemocného člověka. Integruje v sobě proto lékařské, psychologické, sociální, existenciální a spirituální aspekty, vychází důsledně z individuálních přání a potřeb pacientů, respektuje jejich hodnotové priority a chrání právo pacienta na sebeurčení. Zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých. Dále nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka. Vychází ze zkušenosti, že existuje zásadní rozdíl mezi špatnou a kvalitní péčí o umírající a že umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením Potřeby pacientů v pokročilých stadiích nevyléčitelných nemocí a z nich plynoucí potřeba paliativní péče závisí na základním onemocnění, stupni jeho pokročilosti (pokročilá, ale relativně kompenzovaná stadia, preterminální a terminální stadia onemocnění), přítomnosti více závažných onemocnění současně, pacientově věku a sociální situaci (míra sociální podpory ze strany rodiny a přátel, finanční situace apod.) a v neposlední řadě na psychickém stavu (kognitivní a emoční stav, míra 17

informovanosti, duchovní orientace atd.) pacienta. Podle komplexnosti péče nutné k udržení dobré kvality života je účelné dělit paliativní péči na obecnou a specializovanou (Seymourová, J. E. a kol., 2008).

1.5.1 Obecná paliativní péče Obecnou paliativní péčí rozumíme dobrou klinickou praxi v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba nejčastějších symptomů, respekt k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, manažerská zdatnost při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.). Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Jak uvedl dr. Hutchinson ve Spojených státech v 19. století „lékař může uzdravit někdy, ulevit často a potěšit vždycky“. Základem obecné paliativní péče je léčba bolesti. Zvládnutí somatické bolesti je samozřejmě v kompetenci lékaře. Na celkové bolesti nemocného se však kromě fyzické bolesti podílejí i jiné složky, medikamentózně velmi těžko ovlivnitelné. Jsou to např. deprese, způsobená ztrátou společenského postavení a prestiže v práci, ztrátou příjmu, ztrátou role v rodině. Je to i hněv pacienta způsobený byrokratickými chybami, odkládáním konečné diagnózy, selháváním terapie, tím, že přátelé přestávají chodit na návštěvy, nebo tím, že lékaři nejsou k zastižení, či s pacientem nekomunikují. Celkovou bolest pacienta může zvyšovat i úzkost, způsobená nejistotou z budoucnosti. Vše, co může tyto vlivy eliminovat, se projeví snížením celkové bolesti nepochybně proto, že to příznivě ovlivní práh vnímání bolesti. Dříve se lékaři řídili principem „podle potřeby“. Pacient, kterého něco bolí, se ozve a lékař mu podá tišící lék. V dnešní době se léčba bolesti řídí „podle hodin“. Víme, jak dlouho který lék působí a tudíž musíme s další dávkou přijít o něco dříve, než odezní účinek dávky předchozí. Jinak se pacient už předem bojí, že se bolest znovu vrátí a není schopen na ni zapomenout ani v době, kdy je hladina analgetika v těle dostatečná (Vorlíček a kol., 1998). Paliativní medicína může změnit změnitelné (např. odstranit bolest). V ideálním případě zbaví nemocného všech nepříjemných symptomů. Symptomy a utrpení však nejsou synonyma. V případě s infaustní prognózou, o kterou u umírajícího člověka vždy jde, vždycky zůstane utrpení neodvratné a je třeba ho přijmout. Mnoha nemocným pomáhá k přijetí nevyhnutelného víra v Boha, jiným soucit a pochopení nejbližšího 18

okolí. Když pacientům chybí jedno i druhé, nezbývá než se obrátit do literatury a použít psychoterapeutické metody dereflexe a modulace postoje. Obě tyto metody umožňují nemocnému přijmout nezměnitelné (nikoli rezignovat) a nakonec umírat klidně a důstojně nejen bez fyzické bolesti, ale dokonce ve fázi smíření (Lukasová, 1997, Lukasová, 2006).

1.5.2 Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu. Mezi základní formy specializované paliativní péče patří zařízení domácí paliativní péče, tj. domácí (případně „mobilní“) hospic. Specializovanou PP mohou poskytovat různá zařízení a organizace. Prvotní formou je hospic jako samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči. Další formou jsou oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení (tj. především v rámci nemocnic a léčeben). Dále mohou PP poskytovat konziliární týmy paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice nebo léčebny), specializované ambulance paliativní péče, denní stacionáře paliativní péče („denní hospicové stacionáře“) a zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. specializované poradny a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny atd.).

1.5.3 Realizace paliativní péče Strach z umírání je u mnoha nemocných spojen s obavami z bolesti. Tyto obavy bývají pak silnější než strach ze samotného okamžiku smrti. Při srovnávání vnímání bolesti mezi několika pacienty a jejich okolím se zjistilo, že v mnoha případech vnímá okolí nemocného jeho bolest intenzivněji než on sám. Je to způsobeno pocitem bezmoci a nemožností jakkoli stav nemocného ovlivnit. Díky paliativní medicíně je možné bolesti provázející nemoc minimalizovat, tato informace však není ve vědomí široké veřejnosti stále příliš rozšířená. Některé léky nedokáží nemoc vyléčit, dokáží však trpícího zbavit bolesti a umožnit mu klidně prožít i poslední okamžiky života. Podle Haškovcové (2007) závisí nejistota, strach ze smrti, nebo naopak klid a smíření do značné míry na postoji okolí. Kromě psychologických faktorů, které formují vztah

19

člověka ke smrti z pozice jeho hodnot a osobních preferencí, jsou důležité i faktory, které závisejí na věku člověka, který se se smrtí bezprostředně konfrontuje. Někteří odborníci rozdělují proces umírání na tři časově nestejná období: pre finem, in finem a post finem. V období pre finem může spočívat psychologická intervence v pomoci zaujmout nemocnému postoj ke své nemoci a ke svému utrpení. Utrpení je samo o sobě nesmyslné, ale člověk mu smysl může dát tím, jak s ním zachází, jaký postoj k němu zaujme. Soustředíme se na to, jak a pro koho může člověk svoji situaci nést. Tomu ale musí předcházet přijetí reality, tedy přijetí toho, že jsem vážně, smrtelně nemocen. Teprve k realitě mohu zaujmout postoj. S blížícím se koncem života nabývají na důležitosti jen ty cíle, které se dotýkají samotné podstaty a smyslu života. Člověku jde o završení jeho existence, aby mohl dojít k prožitku klidu a pokoje se sebou a se světem, který opouští. Odchod ze života znamená v podstatě odloučení se od všeho, k čemu jsme měli emocionálně nabitý vztah. Proto je důležité dát nemocnému prostor pro rozloučení a tím mu umožnit „dobrý“ odchod ze života, tedy odchod s prožitkem vnitřního smíru. Rozloučení je nesmírně důležitý akt, který by neměl být, pokud to lze, zanedbán. Ti, kteří tu po smrti nemocného zůstávají, se pak většinou také snáze vyrovnávají s ukončením životní pouti a to nejen svého blízkého, ale v budoucnu i své vlastní. I přes převládající negativní význam pro člověka, nelze smrti upřít jednu přednost. Tou je fakt, že dokáže poodhalit podstatu naší existence a našeho lidství vůbec. Tváří tvář smrti, ať už bližního nebo naší vlastní, dokážeme nahlédnout do problematiky smyslu lidského života. Smrtí bychom se měli zabývat a poznávat ji, protože jen „…vydrží–li člověk vědění toho, že je smrtelný a že je nejisté pouze to, kdy se smrt stane nevyhnutelnou možností lidské existence, pozná svou odpovědnost za každý okamžik svého života“ (Haškovcová, 1975).

Domácí model umírání Dnešní situace umírajících, především jejich citové strádání v důmyslných institucích, je pochopitelně poměřována s ideálem tzv. domácího umírání. Tento ideál spočívá v představě o hřejivé náruči všech blízkých, kteří zvládli laskavý doprovod při umírání. Umírající v dané chvíli sám zhodnotil vlastní situaci a poznal, že nastala jeho poslední hodinka. Svolal členy rodiny a vyslovil poslední přání. Pak se s nimi rozloučil a byl zavolán kněz. Ten připravil nemocného na neznámou cestu a poskytl mu nepřesně užívané „poslední pomazání.“ Umírající se pak zklidnil a dále už jen trpělivě čekal na svou smrt. Pokud trpěl silnými bolestmi, byl povolán lékař, který mu podal injekci 20

zklidňujícího morfia. Vše ale bohužel nebylo tak ideální. Je nutné mít na paměti, že takovéto umírání známé z beletrie bylo spíše vzácností, než pravidlem. Mnoho lidí rodinu vůbec nemělo, nebo ji mělo nefunkční. Ani lékař nebyl pravidelným účastníkem. Příčinou byl jednak nedostatek lékařů a jednak neschopnost rodiny zajistit alespoň minimální honorář. Proto bývalo morfium jediný výrazný a často i jediný způsob úlevy. Jedině pozitivum bylo, že nemocní, kteří měli rodinu, neumírali osamoceni. Umírání bylo sociálním aktem. Rodinní příslušníci si rozdělovali pečovatelské role. Psychickou oporou jim byla vlastní víra, kněz a také sousedé. V dnešní době umírající postrádají psychickou podporu, proto často vzpomínají na domácí model umírání a často přehlíží negativa. Je třeba ale zdůraznit, že každý člen rodiny se v průběhu života setkal s umírajícím a se smrtí. Každý tedy věděl jak umírání a smrt vypadají zblízka. Lidé dokonce uměli předpovídat jednotlivé fáze umírání. Lidé ovládali tradiční ošetřovatelské úkony a prováděli je. Nabízeli zesláblému umírajícímu polévkové vývary a tekutiny. Přikrývali nemocného několika vrstvami přikrývek, protože správně tušili, že vysílený organismus pociťuje chlad. Nepřekvapovala je změna barvy kůže ani světloplachost. Když dotyčný zemřel, nejstarší syn mu zpravidla zatlačil oči a někdo z přítomných otevřel okno, aby mohla duše zemřelého odlétnout. Omýt mrtvé tělo, podvázat bradu a obléci mrtvého patřilo k zvládnutým dovednostem. Nikoho nepřekvapilo, že vzhledem k ochabnutí svěračů, může dojít k mikci či defekaci. Tento pravidelný proces není dnešnímu člověku znám a dojde–li k němu, pak je laiky hodnocen jako něco zcela nepatřičného. Dnešní člověk tyto znalosti nemá a je většinou přesvědčen, že péče o umírajícího je prací zdravotníků. Setkání se smrtí v dnešní době bývá velmi vzácné, a proto pozdní setkání se smrtí bývá doprovázeno panickým strachem a bezradností (Haškovcová, 2005).

Institucionální model umírání Protože ani v minulosti nebylo domácí umírání pravidlem, umíralo mnoho lidí na ulici, ve špíně a bez jakékoliv odborné nebo alespoň laické pomoci. To byl ostatně důvod, proč vznikaly nejrůznější instituce, především špitály, kde každý potřebný, a tedy i umírající člověk měl střechu nad hlavou, čistou postel, teplé jídlo a základní ošetření. Institucionální model se vyvíjel postupně. Nejprve bylo nutné zajistit, aby každý umírající měl základní péči. Nemocní byli většinou umísťováni do azylových domů (chudobince) a později do zdravotnických zařízení. Umírajícím nebyla dlouhou dobu věnována z hlediska ošetřovatelství žádná speciální pozornost. Nemocní umírali 21

na lůžku ve velkém pokoji mezi ostatními pacienty. Ve snaze zlepšit tuto situaci vznikla praxe tzv. bílé zástěny. Tato zástěna se začala používat ve 20. letech dvacátého století. Měla zajistit umírajícímu klid a ušetřit ostatní pacienty pohledu na něj. Postupem času se začal vyčleňovat samostatný pokoj pro umírající. Bílá zástěna se v některých zařízeních používá dodnes, ale převoz na samostatný pokoj je už minulostí. Nemocní věřili na zázraky a lékaři využívali milosrdné lži. Proto nic netušící pacient, který byl schopen posoudit význam převozu ihned pochopil, že nastává jeho konec a že bude umírat v naprostém osamění. Tento postup měl také negativní vliv na psychiku ostatních nemocných. Ti se obávali, že je v nejbližší době potká stejný osud. Postupně se uchytilo přesvědčení, že umírající potřebuje klid a pořádek. Ten byl zajištěn tak, že příbuzní byli vyloučeni z péče o nemocného. Návštěvní hodiny ve středu a v neděli byly striktně dodržovány a tak v době, kdy nemocný potřeboval podporu rodiny, mu byla tato možnost odepřena. Bylo sice možné vystavit takzvané mimořádné propustky, ale těch příbuzní příliš nevyužívali. Báli se, že by nemocný mohl vytušit, že se blíží jeho konec a žádný z příbuzných nechtěl být poslem těchto špatných zpráv. Příbuzní se domnívali, že bude lepší, když těžce nemocného nechají umírat v rukou profesionálů, kteří to jistě umí nejlépe. A tak moderní člověk umírá sám, obklopený bílou zástěnou a v péči zdravotníků, kteří jsou pro něj stejně jen cizí lidé. Veřejnost odsunula těžce nemocné a umírající do nemocnic v naději, že ona „vítězná medicína“ dokáže zabránit smrti a zajistit důstojný odchod ze života. Ukázalo se, že se na jednu skupinu potřebných zcela zapomnělo. Tou jsou křehcí, zranitelní a strádající nemocní, jejichž život nezadržitelně končí. Ve vítězné medicíně, na kterou lidé moderní doby nekriticky spoléhají, se umírajícím nedaří dobře. Lékaři jsou zaměřeni na úspěšný boj s nemocí a intervenují i tehdy, když jsou pacientovy dny sečteny. Vrátit nemocného do života je nemožné, zemřít je těžké. Proces umírání se zkomplikoval a odborníci hovoří o takzvané dystanázii neboli zadržené smrti (Haškovcová, 2005). V dnešní době je umírání většinou chápáno zcela negativně, spíše jako část smrti, než jako funkční část životní dráhy (Vymětal, 2003). Téma umírání je většinou tabuizováno, dnes dokonce více, než sexualita, nebo vyměšování. Většina lidí se hovoru o umírání vyhýbá a v rozhovoru s umírajícím uniká do lživého ujišťování, že „mají před sebou ještě mnoho let. Problémem je, že tomu nevěří ani utěšovaní, ani oni sami. Je pravděpodobné, že podobné chování je obranou všech, kdo se s umírajícími stýkají, proti jejich vlastní úzkosti. Tím, že popírají fakt umírání druhého člověka, popírají vlastně také jistotu, že oni sami se jednou octnou ve stejné situaci. Je ovšem pravda, 22

že někteří umírající se chytají každé falešné naděje, která je jim druhými poskytována, nebo že si sami podobné naděje ve své fantazii vytvářejí. Avšak většina starých lidí si je vědoma svého stavu, je smířena s výhledem na smrt a touží po otevřeném a pravdivém dialogu, kterého se jim však zpravidla nedostane. Naše vlastní neschopnost mluvit s umírajícím o jeho perspektivě posiluje názor, že terminální stadium nemá žádnou hodnotu, ba že žádnou hodnotu nemá ani umírající člověk sám. Takové tabuizování umírání nebylo však vždy a všude a je spíše následkem nadměrného zaměření rozvinuté průmyslové společnosti na výkon. V minulosti bylo rození i umírání chápáno jako přirozená součást životního běhu, existovalo uprostřed společného života lidí, jako stál kostel s hřbitovem uprostřed obce. Děti se seznamovaly přímo s rozením i umíráním, které jsou dnes vytlačeny většinou do neosobního prostředí mimo okruh rodiny. Vytlačení každého pomyšlení na umírání a smrt z mysli však neodstraní jejich realitu. Místo toho oplošťuje plné prožívání celého života, k němuž patří první i poslední chvilky. Růst poznatků o psychologii umírání (Kübler–Ross, 1993, Haškovcová, 1975) změnil v posledních letech pohled na potřeby umírajících a na jejich osobní lidskou hodnotu. Pro reálné pochopení této problematiky budou však ještě nezbytné další poznatky. A to zejména: jak různí lidé reagují na výhled smrti, nakolik si jej uvědomují a jakými stadii smíření nebo odpoutání procházejí. Zlepšení psychologické péče o umírající je nesporně naléhavě potřebné, vrátí hodnotu lidem ve společnosti, kde “automatizované století zmechanizovalo také poslední člověkovu cestu“. Je nutno obnovit respekt ke smrti jako k nejdůležitější události v životním dramatu (Příhoda, 1970). V průběhu tohoto dramatu je velice důležitá oboustranná komunikace. Mluvit o pocitech, to znamená mluvit o bolesti, úzkosti, strachu. Nemocný by měl vědět, že má někoho, kdo za ním stojí, o koho se může opřít a ke komu utéct, když strach a panika přesáhnou únosnou mez. Tato komunikace je ovšem podmíněna. Nemocný musí začít mluvit sám, musí být připraven o nemoci mluvit. To samé platí i pro ostatní členy rodiny. Pokud nejsou obě strany připraveny otevřeně hovořit, mohou být takové rozhovory spíše zraňující než prospěšné. Mnohdy je těžké začít, takže velmi důležité sledovat drobné náznaky, ať už ze strany pacienta či rodiny. Otevřená komunikace, zodpovídání otázek, možnost poradit se o postupu léčby je pozitivní pro obě strany. A co děti? Měli by se zúčastnit péče o umírajícího? Tato otázka je diskutabilní a každý na ni má jiný názor. Nesporné je, že každé dítě pozná, pokud není něco v pořádku. Zapírání a nedostatečná informovanost může vést k tomu, že se dítě začne 23

rodiny stranit, případně si myslet, že něco provedlo. I u dítěte se objevují pocity šoku, vzteku a úzkosti. Neví, jak se v takové chvíli chovat. Může se začít nemocnému vyhýbat a cítit k němu odpor, nebo naopak se k němu přimkne, protože cítí blížící se konec. I zde je nejdůležitější komunikace, a to jak s rodiči, tak s nemocným. Řekli bychom, že nemoc v rodině je velká zátěž pro všechny zúčastněné. Je potřeba velké tolerance a pochopení, je potřeba vydat hodně síly a energie, obrnit se, umět naslouchat, odolávat pocitům beznaděje a strachu a naopak prožívat naději a štěstí. Je třeba nemocnému dávat více důkazů lásky a něhy a pomoci mu pochopit, že jeho duševní kvality se nemocí nezměnily. Léčení může vést k tomu, že nemocný své tělo vnímá nepříjemně, jako neatraktivní. Proto je velmi důležité o těchto pocitech mluvit s někým blízkým. Pokud si nemocný začne připadat neatraktivní, může to mít dopad na partnerský vztah. K obavám z nemoci a strachu z léčby se přidá ještě strach ze ztráty partnera a strach z nevěry. Proto je velmi důležité chování partnera, jeho slova, dotyky, pohlazení a všechny zdánlivé drobnosti, které ovšem mají pro nemocného obrovský význam (Křivohlavý, 2002). Současný trend této oblasti je projevem přece jen narůstajícího uznání zcela specifických somatických, ale i psychologických a sociálních potřeb umírajících i společenské akceptace smrti jako součásti života. Principem je, aby se vždy, když je to možné a pacient si to přeje, mohl umírající vrátit do své rodiny a prožít poslední chvíle života mezi svými blízkými. Návrat k mytizovanému modelu domácího umírání je

však

systémově

nereálný,

hrozba

zneužití

euthanasie

veliká

a

kritika

institucionalizované pomoci současné medicíny tak trochu nespravedlivá, protože přinesla i mnoho dobrého. Co můžeme dělat? Dá se to říci docela jednoduše: vzít z domácího i institucionalizovaného modelu to dobré, zamíchat a přidat „trochu“ obětavé lidské účasti. To poslední ovšem předpokládá, že znovu a s pokorou přijmeme konečnost lidského života jako nezvratnou danost (Haškovcová, 2005).

1.6

Doprovázení nemocných a umírajících Každý z nás do určité míry umírá při smrti člověka, kterého máme rádi. Tento

zážitek je součástí života. Je nám upozorněním, jak to, co děláme, nebo oč se snažíme, může být díky smrti nedokončeným dílem. Úmrtí člověka nám blízkého může být nepříjemnou připomínkou naší smrtelnosti. Může to vést například k tomu, že se neúčastníme pohřbu, že odchod toho či onoho známého potlačíme ve vědomí a prostě zasuneme do nevědomí. Při odchodu rodičů tomu tak není. Tento fakt se tak 24

snadno do nevědomí, nebo do podvědomí zasunout nedá. Proto jsou chvíle, kdy nám umírají rodiče, největší příležitostí k zamyšlení nad smyslem vlastního života a nad jeho konečností. Umírání je nejen odloučení se od toho, co jsme měli rádi. Je obvykle i konstatováním, že to, co jsme dělali, o co jsme usilovali zůstalo nedokončené. V životě máme obvykle celou řadu takových nedokončených úkolů. Tak je možné se domnívat, že všechny nedokončené činnosti, neuzavřené účty a nesplněné sliby jsou mementem toho, že jako oráč od nedodělané brázdy budeme jednou i my odvoláni od všech svých brázd (Haškovcová, 1975). Představa péče o umírající bývá často naprosto zidealizovaná. V posledních dvou staletích můžeme mluvit u takzvaném modelu domácího umírání. Do té doby byla péče o většinu lidí laická a často dokonce žádná. Naléhavým úkolem společnosti byl proto úkol, zajistit každému umírajícímu alespoň částečné materiální zabezpečení a pokrýt nejdůležitější fyzické potřeby. O sociálních otázkách spojených s umíráním a smrtí nemohla být ani řeč. O psychických potřebách, tak jak je známe dnes, se také nejednalo. Lidé věděli, jak se mají vůči umírajícímu chovat a často i sám umírající věděl, co se od něj očekává. Umírající čerpal ze své vlastní zkušenosti, neboť téměř každý za svůj život stál u lůžka umírajícího.

1.7

Etika péče o umírajícího člověka Na úzkost před smrtí má vliv mnoho věcí. Stejně jako zvíře zažívá člověk strach

o svou biologickou existenci. Je to strach z utrpení, které umírání provází. Děsí se například toho, zda to zvládne, případně, zda to zvládne „na úrovni“, aby si před těmi, kteří jsou svědky jeho odchodu, neudělal ostudu. Naší úzkost ovlivňují i naše představy. V dnešní době již nepředstavují strach pouze „muka pekelná“. Jde spíše o to, že soudobé vyšetřovací metody a přístroje paliativní péče (tunely CT, umělá výživa, přístroje umělého dýchání, odsávání některých tekutin z těla atp.) mohou pro starého umírajícího člověka symbolizovat hrůzu pomalého odchodu z tohoto světa (Vorlíček a kol., 1998). Děti do pěti let vnímají smrt většinou jako vratný proces. Podobně jako semeno, které se zaseje a vyklíčí, probudí se v jejich pojetí opět i mrtvý. V pozdním dětství je pojetí smrti spojené s trestem nebo s neopětovanou láskou. Zhruba od devíti let jsou děti schopné na možnost svého umírání a své smrti reflektovat. Nemocné dítě se často uzavírá do sebe, je apatické anebo naopak nepřátelské ke svým „všemocným“ rodičům, kteří ho neochránili před nemocí a před umíráním. U některých z nich je možné 25

pozorovat proces zrychleného zrání. Otevřeně používají pojmy týkající se smrti, kterým v některých případech samy ani plně nerozumí. Dospívající jsou již schopni vnímat limity vlastního života, smrt je však jakoby ještě daleko. Bývá vnímána jako hrozba, že se člověku nepodaří realizovat svůj život, na který se připravuje. Nemocní adolescenti pociťují strach z možné nekompletnosti svého života, mění se i jejich sebepojetí, kdy se konfrontují s otázkou, jak je přijmou jejich vrstevníci. Pro vyjádření těchto obav je možné podobně jako u dětí s úspěchem sáhnout k některým arteterapeutickým technikám, zejména k malování. Strach a obavy se vyjadřují lépe v symbolech než v pojmech. Člověk ve středním věku přesouvá při konfrontaci se smrtí postupně strach o sebe na strach o druhé. Největší úzkost prožívali opakovaně pacienti, kteří po sobě zanechávali nedospělé děti. Ve starším středním věku si člověk stále více připouští omezenost svého života a počítá s reálnou možností smrti. Ve stáří se potom často reálně konfrontuje s nemocí a bolestí, je si vědom blízkosti smrti a strach ze smrti má spíše podobu obav z bolesti a osamělosti. V posledních fázích života se nemocný začne odpoutávat od svého okolí. Nejeví zájem o zprávy ani o návštěvy a potřeba přímé komunikace se zmenšuje. Je často pohroužen do sebe a vede monolog, ve kterém rekapituluje svůj život, později dává přednost úplnému tichu. Potřeba přítomnosti blízké osoby je individuální, někteří umírající si raději přejí být sami. I v takové chvíli však potřebují ujištění o blízkosti a o doprovázení druhými. Jeden až dva týdny před smrtí se zvýšená spavost ještě prohloubí, u umírajícího se mohou objevit stavy zmatenosti i některé fyziologické změny. V tu dobu již často nemocný ani nemá potřebu jíst. Několik dní před smrtí se u některých umírajících může objevit náhlá euforie. Probudí se z apatie, začnou komunikovat se svým okolím a někdy se chtějí i postavit a chodit (Langmeier a Krejčířová, 2006). S ubýváním fyzických sil a psychických schopností je pacient často omezen buď ve schopnosti učinit validní rozhodnutí, nebo ve schopnosti rozhodnutí realizovat, často však v obojím. To klade zvláštní nároky na ošetřujícího lékaře. Ten musí být především schopen diagnostikovat rozsah poškození a zbývající kapacitu nemocného. Tato diagnostika je poměrně složitá díky tomu, že je nutné stanovovat nároky na rozhodovací schopnosti nemocného podle vážnosti věci, o které se rozhoduje (K odmítnutí vitaminové kůry stačí méně kompetentní rozhodnutí, než k odmítnutí zdraví zachraňujícího výkonu.). Druhým komplikujícím faktorem je fakt, že kompetence starého člověka je dynamická, proměnlivá v čase i v prostoru. Úkolem lékaře proto 26

je, být “advokátem” pacienta, tedy hájit jeho zájmy. To je obtížné ve dvou směrech. Často jsou zájmy nemocného v nesouladu s přáními a zájmy jeho rodiny. Někdy bývá obtížné rozpoznat tento konflikt přání, pacient může být dalekosáhle manipulován rodinou. S rodinou je někdy snazší domluva, argumentace jejích příslušníků srozumitelnější a průkaznější než argumentace pacienta. To nesnímá z lékaře povinnost hájit a prosazovat více i méně zřetelná přání pacienta. Rozhodování o dalším osudu nemocného musí být realizovatelné, musí proto vycházet z reálného odhadu rodinné situace. Proto lékař potřebuje i diagnostiku rodiny, zde často musí pomoci sociální pracovnice, příp. psycholog. V ČR chybí jedna specializace v péči o nemocné, a to tzv. pracovní rehabilitace. V současné době již nejde jen o návrat pacienta do pracovního procesu, ale také o diagnostiku starého člověka a jeho rodiny v souvislosti se zdravotní péčí (např. před propuštěním z nemocnice), po diagnóze pak následuje intervence směřující využití všech dostupných zdrojů v péči o starého člověka. Hlavním etickým problémem je v tomto případě sdělování pravdy. Sdělit pravdu a nevzít naději je umění. Hodně se v tom chybuje. Základním východiskem je povinnost lékaře říkat pacientovi pravdu. Tato povinnost může být omezena jedině přáním pacienta (pravdu znát nechce) a dále sporem s principem nonmaleficence, tedy tehdy, kdy máme vážné důvody se domnívat, že by sdělení pravdy pacienta poškodilo. Při nejistotě o tomto bodu rozhoduje právo pacienta vědět a jeho přání. O tom, zda si pacient přeje znát pravdu o svém stavu a jaké je riziko poškození v souvislosti se sdělením pravdy, je možné si učinit validní názor jedině na základě otevřeného rozhovoru s pacientem. Čím je lékař zručnější v komunikaci, čím lépe umí vytvořit atmosféru otevřenosti a důvěry, tím lépe tuto diagnosu učiní a tím méně škody nadělá způsobem informování a informací samotnou. V USA častěji lékaři sdělují pravdu bez dalších starostí o to, co si pacient s pravdou počne. V Evropě se lékaři častěji zamýšlejí nad důsledky sdělení pravdy, kladou si v této souvislosti 5 základních otázek: kdo, kdy, kde, komu, jak a co říci. V roce 1976 bylo deklarováno, "že umírající nemocný si nejvíce ze všeho přeje zemřít v klidu a důstojně, pokud možno v komfortu a za podpory jeho rodiny a přátel." Dále bylo uvedeno, že "prodloužení života by nemělo být jediným cílem medicínské praxe, která se musí současně zabývat i úlevou od utrpení." Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důležité zásady a připravila cestu, aniž se explicitně věnovala specifickým 27

potřebám nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana nacházejí svůj smysl v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojné umírání. V minulosti i v současnosti ukázaly mnohé zkušenosti s utrpením, že je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Tak jako lidská bytost začíná svůj život ve slabosti a závislosti, stejně tak potřebuje ochranu a podporu, když umírá. Základní práva, odvozená z důstojnosti nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob, jsou dnes ohrožena mnoha faktory, jako jsou nedostatečná dostupnost paliativní péče, časté zanedbávání léčby fyzického utrpení a nebrání zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby a umělé prodlužování procesu umírání (buď nepřiměřeným používáním medicínských postupů, nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného). Škodlivě působí také nedostatečné kontinuální vzdělávání a malá psychologická podpora ošetřujícího personálu činného v paliativní péči ruku v ruce s nedostatečnou péčí a podporou příbuzných a přátel terminálně nemocných či umírajících osob, kteří by jinak mohli přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích. Obavy nemocného ze ztráty autonomie, strach, že bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěží, chybějící nebo nevhodné sociální i institucionální prostředí, které by mu umožňovalo pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli, nedostatečná alokace prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících a sociální diskriminace, která je vlastní umírání a smrti je další problematickou oblastí. Pro vyloučení, nebo alespoň omezení výskytu výše uvedených problémů, byla vytvořena charta práv umírajících. Za nepřípustné je zde označeno zejména umírání s nesnesitelnými symptomy (jako jsou například bolesti, dušení, atd.), prodlužování umírání terminálně nemocného nebo umírajícího člověka proti jeho vůli, umírání o samotě a v zanedbání, umírání se strachem, že jsou sociální zátěží, omezování život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů a nedostatečné zajištění financí a zdrojů pro adekvátní podpůrnou péči terminálně nemocných nebo umírajících. Dále se v ní uvádí potřeba mít na paměti, že přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné

28

osoby a že toto přání zemřít samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně způsobujících smrt (Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999). Myšlenka „dobrého umírání“ vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné, neopakovatelné bytosti. Plnohodnotnou alternativou obávané dysthanazie (zadržená smrt) a tolik diskutované euthanasie je nepochybně hospicová praxe. V této péči se nezabýváme ani tolik smrtí, jako spíše životem, možností prožití co nejplnějšího a nejbohatšího života až do konce. Hlavním uměním je, když člověku v pravou chvíli dovolíme odejít. Pacienti hospice vědí, že nebudou trpět nesnesitelnou bolestí, za všech okolností bude respektována jejich lidská důstojnost a v posledních chvílích nezůstanou osamoceni (Svatošová, 1998).

1.7.1 Rodina starého a nemocného člověka, odhad rodinné situace Stanovení diagnózy onemocnění s infaustní prognózou je velikým stresorem nejen pro nemocného, ale i pro jeho rodinu. Rodina pacienta prožívá stejné obavy, úzkost a strach jako nemocný. S jeho závažným onemocněním se musí vyrovnat stejně jako on sám. V jejich prožívání můžeme také najít již popsanou křivku Elisabeth Kőbler–Rossové. Skutečnost závažného onemocnění znamená zásadní změny v dynamice rodinných vztahů. Úskalím sdělení diagnózy vzhledem k rodině je odlišná schopnost adaptace jejích jednotlivých členů. Mezi nemocným a rodinou často vzniká nesoulad v potřebě komunikace o nemoci. Díky psychickým změnám, které se objevují u všech zúčastněných s příchodem vážné nemoci, vznikají komunikační bariéry omezující schopnost vést otevřený dialog. Rodinní příslušníci pacienta s letálním onemocněním často trpí emočním dyskomfortem, intrapsychickými a interpersonálními konflikty. Pečující osoby mají soubor základních potřeb, které pokud nejsou uspokojeny, vedou ke komunikačním problémům. Mezi základní potřebná ujištění pečujících patří ujištění o tom, že pacient netrpí (pokud mají členové rodiny pocit, že pacient trpí bolestí a dalšími příznaky, pociťují bezmocnost, pocity viny. Rodina potřebuje vědět, že jejich blízký zemřel v klidu a bez utrpení, a že se udělalo, vše, co bylo možné), mít dostatek informací (pro rodinu je důležité mít dostatek informací o stavu nemocného, o možných problémech, které se mohou vyskytnout. Potřebují vědět, jak nemocného ošetřovat, jak s ním komunikovat, jaké služby jsou jim nabízeny a kde mohou požádat o pomoc), dále praktickou pomoc (je nutné vzít v úvahu fyzické možnosti pečujícího, např. pokud o staršího pacienta pečuje stejně starý partner. Péče o nemocného v domácím prostředí je zatěžující i po finanční strance, pečující musí 29

často opustit zaměstnání, aby mohl zůstat se svým blízkým doma. Rodina by měla být informována o možnosti využití respitní péče, jako prevence vyčerpání pečujících a o sociálních dávkách, na které má nárok) a emocionální podporu (pomoc vyrovnat se s nastalou situací, pomoc s komunikací s nemocným i se členy rodiny navzájem, pomoc vyrovnat se se změnami stavu nemocného, popřípadě s jeho úmrtím) (O‘Connor 2005).

1.7.2 Psychologické aspekty procesu umírání Čas umírání je pro všechny zúčastněné obdobím krize, strachu a nejistoty. Každý umírá svou vlastní smrtí, přesto bylo možné vysledovat jisté zákonitosti. Umírající osoba má méně fyzických i psychických sil, klesá její zájem o jiné lidi i o svět kolem. Chce mít u sebe pouze blízké lidi a nezřídka chce být sám. Ve snech či polospánku vede jistý monolog, v němž si rekapituluje dosavadní život. Někteří chtějí být se svými vzpomínkami sami, jiní touží po přítomnosti druhé osoby. Pacient se zabývá otázkami typu: „Jak dlouho budu ještě trpět?“, „Kolik času mi ještě zbývá?“ Není vhodné odpovídat větami …na to nemysli. Nemocný na ně musí myslet. Haškovcová (1975) mluví o participaci – spolupodílení se na těžkostech umírajícího pacienta. Používá obrazného termínu „umírat s pacientem“. V potřebě „umírat s umírajícím“, kdy má na mysli spíše emocionální a afektivní ladění a psychickou atmosféru, než fyziologické dění, jde o ochotu partnera v rozhovoru. Autor má na mysli Buberovského dyadický dialog, který je veden o vlastních problémech, nejistotách, obavách, prožívaných úzkostech a strachu. Jde o to, že nám v tuto chvíli může umírající být učitelem. Mnozí z těch, kteří to zkusili, vyjadřují poděkování za tuto možnost. Uvedený rozhovor však může pomoci pouze v tom případě, že účastníci jsou za všech okolností zcela upřímní (Vymětal, 2003, Svatošová, 1995)). Při rozhovoru s umírajícím člověkem se rozlišují dvě stránky věci, verbální a neverbální. Paradoxně ta druhá je nepopiratelně důležitější. Jde o to, že autentickým, přátelským či spolupodílnickým postojem se řekne víc, než velkým množstvím slov. Jde o celý komplex mimoslovních projevů, od výrazu obličeje, pohledu do očí, přes doteky (držení za ruku, pohlazení) po celkový postoj a trpělivost výdrže. Verbální stránku představuje veskrze „pastýřský“ rozhovor, kdy vedeme hovor ve smyslu akceptace (přijetí) nepřijatelného (Křivohlavý, 1994). Příkladem takového rozhovoru může být rozhovor při doprovázení umírajícího v hospici (Svatošová, 1995).

30

Proces umírání probíhá v určitém čase. Mnozí pečující jsou překvapeni, že umírajícímu nechutná jídlo, nebo se jeho chutě rychle střídají. Obecně platí, že nemocný odmítá maso, pak další těžce stravitelná jídla a nakonec všechno. Mnozí příbuzní se trápí tím, že jejich milovaný zemře jen proto, že ho nepřinutili jíst. Proto je třeba příbuzné zbavit pocitů viny. K procesu umírání odmítání potravy patří. Velmi důležité je zachovat pitný režim. Ten, kdo pečuje o umírajícího, si musí osvojit pravidla pitného režimu. Nejistotu mohou vyvolat projevy neklidu, např. pohyby nohama, rukama či prsty. Tyto pohyby často signalizují příchod smrti. Neklid je však lehce zvládnutelný. Mnohdy stačí, když si kdokoliv sedne na lůžko nemocného, uchopí nemocného za ruku a vysvětlí mu, že není sám. Několik dní či hodin před smrtí přichází takzvaný stav euforie, což v tomto pojetí znamená poslední rozvinutí sil. Nemocný je v bdělém stavu, přijímá potravu, projevuje různá přání. Rodina by měla tuto poslední společnou radost sdílet s ním. Stadium euforie střídá smrtelné koma. V tomto posledním stadiu má umírající otevřené oči, ale nevidí nás. Umírající nereaguje na naše slova. Vzdaluje se životu, na který už nemá sílu a ani ho nezajímá. Zornice méně reagují, nohy a ruce jsou chladnější než ostatní části těla, mají i temnější odstín kůže. Přesto, že je nemocný v apatickém stavu, je nutné chovat se k němu (a hlavně k němu hovořit) jako by byl ve stavu bdělém. Mnoho lidí má na srdci nějaké důležité sdělení a zdráhají se jej nemocnému sdělit. Tato fáze je k takovýmto sdělením nejvhodnější. Proto je důležité, k takovému kroku příbuzné povzbudit. Člověk v agónii totiž slyší a vnímá své okolí (Svatošová, 1995). Pokud bychom sdělení nepodali, mohlo by se stát, že dotyčný pozůstalý by pak celý život trpěl tím, že svému milovanému nestihl říct to, na co neměl odvahu. V této fázi je opravdu velmi důležité najít duševní klid a smíření, protože právě koma je tou poslední možnou chvílí na komunikaci s umírajícím. Proces umírání nezadržitelně pokračuje. Puls umírajícího slábne nebo se mění, klesá krevní tlak a teplota. Dech se může zrychlovat, nebo naopak bývá pomalý s dlouhými pauzami, ve kterých si myslíme, že je to výdech poslední. Umírajícího je vhodné přikrýt teplou přikrývkou a pečovat o jeho dýchací cesty. Před okamžikem vlastní smrti lze na umírajícím pozorovat jakési zklidnění tváře a očí. Někteří lidé popisují projasnění barvy očí. Umírající většinou odchází ze života tiše. Někteří umírající však vysloví i tzv. poslední myšlenku, ta ale většinou odráží pouze momentální atmosféru (příkladem může být: Horko! Pít!…). Poté se zastaví srdce a vymizí dech. Nemocný zemřel (Haškovcová, 2000).

31

2

CÍLE PRÁCE A HYPOTÉZY

2.1

Cíle bakalářské práce

Cíl 1: Jaký náhled na problém mají lidé setkávající se osobně se smrtí u zvířat (pracovníci veterinární medicíny).

Cíl 2: Zda existuje posun v problému používání euthanasie vs. paliativní péče.

Cíl 3: Pohled na výchovu v této oblasti zaměřenou na pokus o smíření se se smrtí.

2.2

Stanovení hypotéz

H1: Předpokládám, že alespoň 50% dotazovaných osob bude souhlasit s poskytováním paliativní péče terminálně nemocným osobám.

H2: Předpokládám, že alespoň 50 % dotazovaných osob bude souhlasit s uzákoněním euthanasie.

H3: Předpokládám, že respondenti, kteří se setkali se smrtí svého blízkého člověka, budou pro sebe v terminálním stadiu života žádat možnost pobytu v rodinném prostředí.

H4: Předpokládám, že alespoň 90 % dotazovaných nebude souhlasit s podáváním informací týkajících se umírání dětem.

H5: Předpokládám, že alespoň 90 % respondentů bude souhlasit s tím, že nevyléčitelně nemocná osoba by měla znát pravdu.

H6: Předpokládám, že alespoň 50 % respondentů vyjádří, že se z nějakého důvodu obává smrti.

32

3

METODIKA

3.1

Metody a prostředky průzkumného šetření Vzhledem k tématu této práce, jsem průzkumné šetření prováděla mezi

respondenty z řad laické veřejnosti. Použitou metodou výběru vzorku byl nepravděpodobnostní výběr. Základním souborem jsem tedy stanovila lidi starší 15ti let, pracující ve veterinární oblasti a lidi v současné nebo minulé době pečující nějakým způsobem o hospodářská zvířata – výběrový soubor. Průzkumné šetření jsem prováděla u lidí různých věkových kategorií s různým stupněm vzdělání. Pro zjišťování údajů jsem zvolila anonymní dotazník. S ohledem na toto citlivé téma, se mi anonymní metoda získávání informací jevila vhodnější. Výhodou této metody je rychlé shromáždění údajů od respondentů v poměrně krátkém čase. Nevýhodou metody je riziko nepochopení některých otázek a nedostatečného vyplnění. Ověření dotazníku jsem provedla v okruhu svých blízkých (rodina a nejbližší přátelé). Distribuci dotazníků jsem prováděla osobně, velmi mi také při tom pomohla rodina a spolupracovníci. Distribuce byla prováděna v měsících leden a únor 2009. Dotazník je sestaven celkem z 20 položek s více možnostmi odpovědí, z nichž měli respondenti vybrat vždy jednu. Dotazník obsahuje identifikační data a položky č. 1 – 20. V první části otázek jsem zjišťovala údaje o pohlaví, věku a vzdělání a dále pohled na vztah k poskytování paliativní péče v ČR. Druhá část otázek je zaměřená na pocity spojené s otázkou umírání. Dotazník obsahuje mimo jiné specifické otázky týkající se postojů a zkušeností s umíráním blízkého člověka, znalostí hospiců, pojmu euthanasie a souhlasu s jejím uzákoněním.

33

4

VÝSLEDKY VÝZKUMU

4.1

Analýzy a interpretace výsledků průzkumného šetření Všichni víme, že péče o staré a přestárlé lidi je v dnešní době problematická.

Nejen proto, že jsme jako zastupitelé produktivní části populace zaneprázdněni vyděláváním peněz a užíváním si života, ale také proto, že v současné populaci se procento starých lidí vzhledem k dobrým životním podmínkám zvyšuje. Je tedy otázkou, jak si vlastně staří lidé představují tu správnou a odpovídající péči. Je to představa odpovídající spíše klidnému a kvalitnímu prožití podzimu života (Vymětal, 2003), anebo se dnešní staří lidé kloní spíše k rychlému a bezbolestnému skončení života (Novotná, 2008)? A jak se k této problematice stavíme my, kteří bychom se o ně měli správně postarat? Máme se spíše řídit tím, co společnost obecně považuje za správné, anebo se máme spíše řídit svým vlastním srdcem? Jak vidíme, je zde mnoho otázek, na něž se mnohdy velmi obtížně hledá odpověď. Souhlasím s tvrzením autorů, kteří mluví o tom, že konec života je krajně intimní a naprosto vážnou věcí, kterou musí řešit ve svém životě každý a nikoho to nemine (Kübler-Ross, 1993, Haškovcová, 1975) a že je třeba se zajímat o to, co vlastně umírající osoby a lidé o ně pečující vlastně cítí (Matoušek, 2003, Křivohlavý, 2002). Dotazníky byly rozdávány namátkově mezi zástupci celého spektra osob, které se v daném prostředí pohybují. Větší procento žen si vysvětluji hlavně tím, že jako žena inklinuji k možnosti volit si za kamarádky hlavně ženy a proto jich znám více. Nepoměr mezi zastoupením lidí v různých věkových kategoriích je dáno zejména tím, že se pohybuji na vysoké škole a tam je vysoké procento studentů a mladých lidí. Nejvíce osob zahrnutých do studie má středoškolské a vysokoškolské vzdělání, popřípadě spadá do kategorie student. Tato skutečnost je ovlivněna opět prostředím, kde byl volen výběrový soubor. Pro vyhodnocování výsledků byl výběrový soubor respondentů rozdělen podle věku na osm skupin. Pro další vyhodnocování byl výběrový soubor rozdělen na muže a ženy a pro jiné podle stupně nejvyššího dosaženého vzdělání.

34

Tabulka č. 1: Pohlaví dotazovaných respondentů Pohlaví

n

r (%)

muž

40

22,3

žena

139

77,7

Celkem

179

100

Vysvětlivky: n – absolutní počet respondentů dané kategorie r - relativní počet respondentů dané kategorie

Graf. č. 1: Pohlaví dotazovaných respondentů

Pohlaví 22,3%

žena muž

77,7%

Dotazníkového šetření se celkem zúčastnilo 22,3 % mužů a 77,7 % žen. V poměru dotazovaných respondentů je jistá nerovnost.

35

Tabulka č. 2: Věkové rozpětí respondentů Věk [roky]

n

r (%)

15 – 24

67

37

25 – 34

37

21

35 – 44

21

13

45 – 54

17

9

55 – 64

15

8

65 – 74

8

4

75 – 84

9

5

85 – 94

5

3

Celkem

179

100

Vysvětlivky: n – absolutní počet respondentů dané kategorie r - relativní počet respondentů dané kategorie

Z dotazovaných odpovědělo celkem 3 % respondentů ve věku 85 let a více, 5 % ve věku 75 – 84 let, 4 % ve věku 65 – 74 let, 8 % ve věku 55–64, 9 % ve věku 45 – 54 let a 13 % ve věku 35 – 44 let. Ve 21 % byli zastoupeni respondenti věkové skupiny 25 – 34 let. Nejmladší věkovou skupinu 15 – 24 let tvořilo 37 % respondentů. Také rozdělení respondentů dle věku i dosaženého vzdělání je ovlivněno prostředím Veterinární fakulty, kde jsem se dotazovala.

Tabulka č. 3: Dosažené vzdělání Vzdělání

n

r (%)

základní

3

1,7

student

33

18,4

střední odborné

19

10,6

střední škola

72

40,2

vyšší odborné

2

1,1

vysokoškolské

50

27,9

Celkem

179

100

Vysvětlivky: n – absolutní počet respondentů dané kategorie r - relativní počet respondentů dané kategorie

36

Graf. č. 2: Dosažené vzdělání

Vzdělání 1,7% 18,4%

27,9%

zákl student SOŠ 10,6% 1,1%

SŠ VOŠ VŠ

40,2%

Základního vzdělání dosáhlo 1,7 % respondentů, studentů odpovědělo 18,4 %, 10,6 % respondentů dosáhlo středního odborného vzdělání. Středoškolského vzdělání s maturitou dosáhlo 40,2 % respondentů, vyššího odborného vzdělání 1,1 % respondentů a vysokoškolského vzdělání 27,9 % respondentů.

Tabulka č. 4: Otázka č. 1. Souhlasíte s poskytováním paliativní péče? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

77,6

78,4

90,5

70,6

86,7

87,5

77,8

80,0

16,4

13,5

0,0

11,8

6,7

0,0

22,2

0,0

odpověď ano, život umírajícího by se měl zkvalitňovat až do konce ne, jsem pro okamžité ukončení života formou euthanasie ne, za každou cenu se musí provádět intenzivní

3,0

0,0

0,0

5,9

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

8,1

0,0

5,9

0,0

0,0

0,0

0,0

3,0

0,0

9,5

5,9

6,7

12,5

0,0

20,0

resuscitace a terapie až do konce ne, utrpení k umírání patří nevím

37

Graf č. 3: Otázka č. 1

1. Souhlasíte s poskytováním paliativní péče? 100,0%

ano, život umírajícího by se měl zkvalitňovat až do konce

90,0% 80,0%

ne, jsem pro okamžité ukončení života formou euthanasie

70,0% 60,0%

40,0%

ne, za každou cenu se musí provádět intenzivní resuscitace a terapie až do konce

30,0%

ne, utrpení k umírání patří

50,0%

20,0% nevím

10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34 35 - 44

45 - 54 55 - 64 65 - 74

75 - 84 85 - 94

Ve všech věkových skupinách odpovědělo nejvíce respondentů, že souhlasí s poskytováním paliativní péče u nevyléčitelně nemocných starých lidí, protože život by se měl zkvalitňovat až do konce. Nesouhlas s poskytováním paliativní péče vyslovilo 8,1 % respondentů ve skupině 25 – 34 letých a 5,9 % respondentů mezi 45 – 54 lety věku. V ostatních věkových skupinách tuto možnost nezvolil nikdo. Většina respondentů souhlasila s poskytováním paliativní péče (Doporučení č. 23, 2004), avšak většina mladých lidí se domnívala, že tato péče ve spojení se starými a umírajícími osobami není dostatečně zajištěna. Naopak u starých a velmi starých respondentů jsem se setkala spíše s názorem, že zajištěna je, ale že o tom víceméně nepřemýšlejí. Podle mého názoru je v dnešní době, která tvoří v naší společnosti přechodový můstek mezi generací lidí vychovávaných komunistickým režimem víceméně k naprosté izolaci starých a „nepotřebných, neužitečných“ lidí a západní citovou výchovou, správě nakročeno. Po vstupu naší země do Evropské Unie bylo přijato Doporučení týkající se bezprostředně právě možností poskytování paliativní péče a zajištění důstojného konce života každého člověka (Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999). Respondenti mého dotazníku dali již dnes přednost možnosti poskytování paliativní péče před volbou euthanasie. Zde vidíme posun, oproti výsledkům jiné práce (Novotná, 2008), zabývající se podobným tématem, kde respondenti souhlasili ve většině případů s euthanasií. Výsledky mého sledování jsou v souladu s názorem Svatošové (1998), že spíše než uzákonit euthanasii je vhodné poskytovat nevyléčitelně 38

nemocným a umírajícím osobám potřebnou paliativní péči ať už v domácím prostředí nebo v hospicech.

Tabulka č. 5: Otázka č. 2. Myslíte, že v ČR je péče o umírající dostatečně zajištěna? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

ano

16,4

10,8

19,0

5,9

20,0

25,0

44,4

60,0

ne

55,2

70,3

71,4

64,7

66,7

50,0

11,1

20,0

nevím

16,4

10,8

4,8

23,5

13,3

25,0

0,0

20,0

11,9

8,1

4,8

5,9

0,0

0,0

44,4

0,0

odpověď

nepřemýšlím o tom

Graf č. 4: Otázka č. 2

2. Myslíte, že v ČR je péče o umírající dostatečně zajištěna? 80,0% 70,0% 60,0% 50,0%

ano

40,0%

ne nevím

30,0%

nepřemýšlím o tom

20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Ve skupinách respondentů mladších 75 let odpověděli shodně nejčastěji, že péče o umírající není v ČR dostatečně zajištěna. Respondenti mezi 75 – 84 lety věku odpověděli shodně, že ano a nepřemýšlí o tom a ve skupině nejstarších respondentů odpovědělo nejvíce osob, že je péče dostatečná.

39

Tabulka č. 5: Otázka č. 3. Setkala jste se v životě osobně se smrtí? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

ne

7,5

2,7

0,0

5,9

0,0

0,0

11,1

0,0

z doslechu

3,0

2,7

4,8

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

70,1

59,5

61,9

58,8

46,7

37,5

11,1

0,0

9,0

21,6

9,5

5,9

13,3

25,0

11,1

0,0

6,0

0,0

4,8

5,9

0,0

12,5

0,0

20,0

4,5

13,5

19,0

23,5

40,0

25,0

66,7

80,0

odpověď

byl jsem na pohřbu v rodině někdo zemřel člen rodiny doprovázel umírajícího osobně jsem doprovázel umírajícího

Většina respondentů uvedla, že se se smrtí již někdy v životě setkala, zejména formou, kdy byli někomu v okolí na pohřbu. Zatím málokdo z mladých lidí přímo někoho doprovázel. Ve skupině starších osob se tato možnost objevila častěji, což logicky souvisí s delší dobou života těchto osob. Podle mého názoru je třeba věnovat více prostředků komunikaci o problému doprovázení nevyléčitelně nemocných a umírajících osob, neboť lidé se s informacemi týkajícími se této možností setkávají až v případě onemocnění jejich blízkého člověka a tedy ve chvíli, kdy na to nejsou připraveni. Navíc je pravdou, že postoj lidí, kteří se v dané chvíli musejí vyrovnávat s vidinou ztráty blízké osoby, je významně ovlivněn tím, kdo a jakým způsobem jim potřebné informace poskytuje.

40

Graf č. 5: Otázka č. 3

3. Setkal/la jste se v životě osobně se smrtí? 80,0% 70,0% 60,0% ne 50,0%

z doslechu byl jsem na pohřbu

40,0%

v rodině 30,0%

doprovázel člen já doprovázel

20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Ve skupinách respondentů mladších 85 let, se setkali osobně se smrtí ti, kteří se zúčastnili pohřbu člověka. V posledních dvou nejstarších skupinách se velké procento respondentů setkalo osobně se smrtí tím způsobem, že někdo z jejich rodiny doprovázel umírajícího nebo oni sami ho doprovázeli.

Tabulka č. 6: Otázka č. 4. Četli jste někdy nějakou odbornou literaturu týkající se smrti a umírání? (v %) věk [roky]

15 – 24 25 – 34 35 – 44 45 – 54 55 – 64 65 – 74 75 – 84 85 – 94

odpověď ano ano, čtu si o tom často ne

32,8

43,2

66,7

58,8

40,0

75,0

33,3

60,0

1,5

10,8

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

59,7

40,5

23,8

35,3

26,7

12,5

33,3

0,0

6,0

5,4

9,5

5,9

26,7

12,5

33,3

20,0

0,0

0,0

0,0

0,0

6,7

0,0

0,0

20,0

nečtu odbornou literaturu jiné

41

Graf č. 6: Otázka č. 4

4. Četli jste někdy nějakou odbornou literaturu týkající se smrti a umírání? 80,0% 70,0% 60,0%

ano

50,0%

ano často

40,0%

ne

30,0%

nečtu nic

20,0%

jiné

10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Při otázce ohledně četby odborné literatury, týkající se smrti, byl poměr odpovědí docela vyrovnaný. Celkově odpovědělo záporně přes 51 % respondentů a nejvýrazněji to bylo ve skupině nejmladších 65,7 % a ve skupině mezi 75 – 84 lety dokonce 66,6 %. Naopak nejvíce kladných odpovědí bylo ve skupině mezi 65 – 74 lety a to 75 %. Druhou skupinou s výrazným zájmem o tuto odbornou literaturu byli respondenti mezi 35 – 44 lety se 66,7 %. Pokud jde o získávání informací o smrti a umírání obecně, uvedli respondenti téměř shodně, že čtou a nečtou odbornou literaturu týkající se této problematiky. Většina respondentů uvedla, že jsou smířeni s faktem, že smrt je nedílnou součástí života, že je přirozená a pouze 25% respondentů uvedlo, že při hovorech o smrti zažívají neurčité nepříjemné pocity. Čím byli respondenti starší, tím více byli se smrtí smíření, což odpovídá obecným pravidlům psychologie stárnutí (Haškovcová, 2007, Křivohlavý, 2002, Langmeier a Krejčířová, 2006, Matoušek a kol, 2005). Pocity strachu vyvolávala hlavně vidina bolesti spojená s umíráním a to zejména u studentů a mladých lidí. U mladší věkové skupiny respondentů (do 35ti let věku) byl strach ze smrti způsoben zejména strachem ze ztráty rodiny, lidé starší 35ti let se obávali mimo jiné i toho, že existuje posmrtný život. Tato informace jistě stojí za zvážení, protože tato informace je v rozporu s obecnou snahou nezemřít a žít i po smrti (Moody, 1990, Davies, 2007).

42

Tabulka č. 6: Otázka č. 5. Jste smířen s faktem, že smrt je nedílnou součástí života? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

ano

74,6

70,3

95,2

88,2

93,3

87,5

100,0

100,0

ne

11,9

8,1

4,8

5,9

6,7

0,0

0,0

0,0

4,5

5,4

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

9,0

16,2

0,0

5,9

0,0

12,5

0,0

0,0

odpověď

nikdy se s tím nesmířím nevím

Při otázce, zda je smrt nedílnou součástí života, odpověděla převážná většina respondentů kladně. Pouze u dvou nejmladších věkových kategorií s kladnou odpovědí pod 75 % byl významnější podíl záporných odpovědí či respondenti odpověděli, že neví.

Graf č. 7: Otázka č. 5

5. Jste smířen s faktem, že smrt je nedílnou součástí života? 100,0% 90,0% 80,0% 70,0%

ano

60,0% 50,0%

ne

40,0%

nikdy se nesmířím

30,0%

nevím

20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

43

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 7: Otázka č. 6. Co cítíte, když se mluví o smrti? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

3,0

13,5

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

34,3

35,1

42,9

52,9

46,7

62,5

55,6

80,0

3,0

2,7

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

22,4

8,1

14,3

23,5

6,7

0,0

22,2

0,0

26,9

24,3

23,8

17,6

33,3

25,0

22,2

20,0

9,0

16,2

19,0

5,9

6,7

12,5

0,0

0,0

1,5

0,0

0,0

0,0

6,7

0,0

0,0

0,0

odpověď je mi to jedno smrt je přirozená zvědavost věřím v posmrtný život nepříjemné pocity strach z neznáma panickou hrůzu

Nejčastější odpovědi na otázku o pocitech při hovorech o smrti byly, že smrt je přirozená (téměř 42 % všech odpovědí) a že respondenti mají nepříjemné pocity (25 % všech odpovědí). S přibývajícím věkem má více respondentů smrt, jako přirozenou součást života, zatímco odpovědí o nepříjemných pocitech mírně klesá. Další nejčastější odpovědí byla víra v posmrtný život v 15 % ze všech respondentů, přičemž u kategorií 15 – 24, 45 - 54 a 75 – 84 to činilo přes 22 %.

Graf č. 8: Otázka č. 6

6. Co cítíte, když se mluví o smrti? 80,0% 70,0% je mi to jedno 60,0%

přirozená

50,0%

zvědavost

40,0%

posmrtný život

30,0%

nepříjemné pocity

20,0%

strach z neznáma

10,0%

panickou hrůzu

0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

44

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 9: Otázka č. 7. Čeho se nejvíce obáváte na umírání? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

35,8

37,8

47,6

29,4

33,3

12,5

33,3

20,0

29,9

16,2

28,6

35,3

13,3

37,5

11,1

0,0

10,4

10,8

19,0

17,6

6,7

25,0

0,0

0,0

10,4

24,3

4,8

11,8

20,0

12,5

22,2

20,0

13,4

10,8

0,0

5,9

26,7

12,5

33,3

60,0

odpověď bolesti že

budu

na

obtíž ztráty důstojnosti ztráty soběstačnosti ničeho

Další otázkou, zaměřenou na typ obav z umírání, jsem získala tyto výsledky: nejčastější odpovědí byla bolest v 35% všech odpovědí a předpoklad, že oslovení respondenti budou na obtíž (24% ze všech). Zatímco 3 nejmladší kategorie respondentů shodně měli jako nejčastější odpověď bolest (nad 35%), respondenti ze dvou nejstarších věkových kategorií se umírání spíše neobávají.

Graf č. 9: Otázka č. 7

7. Čeho se nejvíce obáváte na umírání? 60,0% 50,0% bolesti

40,0%

budu na obtíž 30,0%

ztráta důstojnosti ztráty soběstačnosti

20,0%

neobávám se 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

45

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 10: Otázka č. 8. Čeho se nejvíce obáváte na smrti? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

28,4

24,3

23,8

23,5

40,0

25,0

11,1

0,0

34,3

35,1

33,3

17,6

13,3

25,0

22,2

20,0

6,0

2,7

0,0

5,9

0,0

0,0

44,4

40,0

13,4

13,5

14,3

17,6

6,7

25,0

22,2

40,0

17,9

21,6

28,6

35,3

33,3

25,0

0,0

0,0

0,0

2,7

0,0

0,0

6,7

0,0

0,0

0,0

odpověď ukončení existence ztráty rodiny obávám se posmrtného života neobávám se nepřemýšlím o tom jiné

Na obdobnou otázku, tentokrát na obavy ze smrti, vybralo téměř 30 % všech respondentů odpověď „ztráta rodiny“ a to hlavně u tří nejmladších věkových kategorií. Další častou odpovědí bylo „ukončení existence“ v téměř 27 % ze všech. Ve dvou nejstarších kategoriích se nejčastěji objevila odpověď, že se respondenti obávají toho, že existuje posmrtný život.

Graf č. 10: Otázka č. 8

8. Čeho se nejvíce obáváte na smrti? 45,0% 40,0% 35,0%

ukončení existence

30,0%

ztráty rodiny

25,0%

posmrtný život

20,0%

neobávám se

15,0%

nepřemýšlím

10,0%

jiné

5,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

46

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 11: Otázka č. 9. Co nejvíce ovlivnilo Váš postoj ke smrti a umírání? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

výchova

29,9

45,9

19,0

17,6

13,3

25,0

44,4

80,0

škola

20,9

5,4

4,8

5,9

0,0

12,5

11,1

0,0

víra

20,9

5,4

28,6

29,4

6,7

25,0

44,4

20,0

16,4

21,6

38,1

23,5

40,0

37,5

0,0

0,0

10,4

13,5

9,5

23,5

13,3

0,0

0,0

0,0

1,5

8,1

0,0

0,0

26,7

0,0

0,0

0,0

odpověď

osobní zkušenosti jiné okolnosti nevím

V otázce ovlivnění postoje ke smrti a umírání jsem obdržela více než 31 % všech odpovědí jako výchovu v rodině, přičemž tato odpověď byla nejčastější u nejmladších (do 34 let) a zároveň u nejstarších respondentů (75 a více let). Dalšími nejčastějšími odpověďmi byly práce a osobní zkušenosti (22,3 % všech odpovědí) a víra (téměř 20 % ze všech odpovědí). Škola a jiné okolnosti měli shodně 11,2 % všech odpovědí.

Graf č. 11: Otázka č. 9:

9. Co nejvíce ovlivnilo Váš postoj ke smrti a umírání? 80,0% 70,0% 60,0%

výchova

50,0%

škola

40,0%

víra osobní zkušenosti

30,0%

jiné okolnosti 20,0%

nevím

10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

47

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 12: Otázka č. 10. Na smíření se smrtí by nás měli připravit. (v %) věk [roky] odpověď

15 – 24 25 – 34 35 – 44 45 – 54 55 – 64 65 – 74 75 – 84 85 – 94

v rodině

68,7

67,6

71,4

58,8

66,7

87,5

77,8

100,0

ve škole

3,0

0,0

0,0

5,9

0,0

0,0

0,0

0,0

v médiích

1,5

2,7

4,8

0,0

6,7

12,5

0,0

0,0

dobrovolníci

0,0

0,0

9,5

0,0

0,0

0,0

11,1

0,0

v nemocnici

6,0

10,8

4,8

17,6

6,7

0,0

0,0

0,0

jiné

20,9

18,9

9,5

17,6

20,0

0,0

11,1

0,0

Otázka č. 10 přinesla jednoznačnou odpověď ve všech kategoriích, že na smíření se smrtí by nás měli připravit v rodině a to v téměř 70 % všech odpovědí. Ve třech nejstarších kategoriích to bylo dokonce nad 77 %.

Graf č. 12: Otázka č. 10

10. Na smíření se smrtí by nás měli připravit: 100,0% 90,0% 80,0% 70,0%

v rodině

60,0%

ve škole

50,0%

v médiích

40,0%

dobrovolníci

30,0%

v nemocnici jiné

20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

48

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 13: Otázka č. 11. Kdy bychom měli přijít poprvé do styku se smrtí? (v %) věk [roky] odpověď

15 –

25 –

35 –

45 –

55 –

65 –

75 –

85 –

24

34

44

54

64

74

84

94

v dětství

16,4

24,3

14,3

11,8

33,3

25,0

33,3

60,0

v dospívání

14,9

18,9

14,3

17,6

0,0

25,0

0,0

0,0

v nemocnici

0,0

0,0

0,0

0,0

6,7

0,0

0,0

0,0

v dospělosti

3,0

2,7

19,0

5,9

6,7

12,5

11,1

0,0

ve stáří

1,5

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

11,1

0,0

64,2

54,1

52,4

64,7

53,3

37,5

44,4

40,0

věk nerozhoduje

Dle 57 % všech respondentů se domnívá, že věk není rozhodující v době, kdy bychom měli poprvé přijít do styku se smrtí. 21 % všech respondentů uvádí, že by to mělo být v dětství a dalších 14 % ze všech uvedlo dospívání. U nejstarší generace se je nejčastější odpovědí, že by to mělo být v dětství (60 % respondentů), a 40 % z nich se přiklání k odpovědi, že na věku nezáleží. Většina respondentů v dotazníku uvedla, že na smíření se smrtí by nás měli připravit v rodině, což je podle mého názoru logické. Dalším faktorem, který náš postoj ke smrti a umírání podle odpovědí respondentů významně ovlivňuje, je práce a osobní zkušenosti člověka. Toto zjištění je v souladu s tvrzením Matouška a kol. (2005), že doprovázet umírajícího a připravit své členy na tuto funkci a skutečnost, by měla hlavně rodina a pokud rodina není, nebo nefunguje, měli by tuto funkci zastávat školení dobrovolníci, popř. pracovníci specializovaných hospicových zařízení. Osobně si myslím, že ustupující podíl vlivu náboženství a víry na pocity spojené se smrtí je dán tím, že se zvyšuje počet vzdělaných lidí ve společnosti a současná společnost již není tak lehce manipulovatelná, jako nedemokratická společnost minulých století.

49

Graf č. 13: Otázka č. 11

11. Kdy bychom měli přijít poprvé do styku se smrtí? 70,0% 60,0% v dětství

50,0%

v dospívání 40,0%

v nemocnici

30,0%

v dospělosti

20,0%

ve stáří věk nerozhoduje

10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Na otázku, kdy si respondenti myslí, že by člověk měl přijít poprvé do styku se smrtí a umíráním, odpověděla většina, že na věku nezáleží. 21 % lidí se domnívá, že v dětství. Podle mého názoru je setkání dětí se smrtí velmi důležité, ale důležitější než samotné setkání je hlavně verze, jakou dětem poskytneme. Je na nás, na rodičích, abychom našim potomkům ušetřili zbytečnou paniku před smrtí a vysvětlili jim, že člověk je smrtelný, nikdo se smrti nevyhne a jediné, co můžeme ovlivnit, je kvalita našeho života (Haškovcová, 2005; Macková, 2007).

Tabulka č. 14: Otázka č. 12. Kde si myslíte, že by lidé měli umírat? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

doma

64,2

73,0

85,7

58,8

73,3

75,0

77,8

80,0

v nemocnici

6,0

2,7

0,0

5,9

6,7

0,0

0,0

0,0

v LDN

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

v hospici

10,4

8,1

9,5

11,8

13,3

12,5

11,1

0,0

jinde

19,4

16,2

4,8

23,5

6,7

12,5

11,1

20,0

odpověď

Další jednoznačná odpověď se týkala otázky místa, kde by měli lidé umírat. V 65 % všech odpovědí se respondenti domnívají, že by lidé měli umírat doma. Bylo to v rozmezí od 58,8 % do 80 % podle jednotlivých kategorií. Respondenti v 10 %

50

odpověděli, že to má být v hospici a 15% ze všech odpovědělo, že jinde, přičemž volba by měla být závislá na konkrétních zdravotních či rodinných podmínkách.

Graf č. 14: Otázka č. 12

12. Kde si myslíte, že by lidé měli umírat? 90,0% 80,0% 70,0% 60,0%

doma

50,0%

v nemocnici

40,0%

v LDN

30,0%

v hospicu

20,0%

jinde

10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Další oblastí, na kterou jsem se ptala, je místo, kde by podle názoru respondentů měli nevyléčitelně nemocní lidé umírat. Podle mých předpokladů jich většina uvedla, že doma, v rodinném prostředí. Pouhých 10 % uvedlo hospic. Podobný výsledek měla i otázka, kde by chtěli zemřít oni sami. 65 % uvedlo, že doma, pouze nejstarší dvě věkové kategorie uvedly, že v domově důchodců. Na otázku, jakou formu péče o umírajícího by respondenti zvolili v případě jejich blízkého člověka, uvedlo 75 % respondentů opět domácí péči, starší věkové kategorie by volily jinou formu péče v závislosti na okolnostech. Podle mého názoru i názoru jiných autorů, jde o následky dříve propagovaného tzv. institucionárního modelu umírání (Kübler-Ross, 1994, Haškovcová, 1975).

51

Tabulka č. 15: Otázka č. 13. Kde byste chtěl zemřít vy? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

sám

20,9

27,0

19,0

29,4

13,3

0,0

22,2

0,0

doma

67,2

67,6

76,2

64,7

66,7

62,5

33,3

20,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

12,5

44,4

80,0

v nemocnici

3,0

2,7

0,0

0,0

6,7

0,0

0,0

0,0

v hospici

4,5

0,0

4,8

0,0

13,3

12,5

0,0

0,0

nevím

4,5

2,7

0,0

5,9

0,0

12,5

0,0

0,0

odpověď

v domově důchodců

Obdobně jako v předchozí otázce, většina ze všech respondentů odpověděla, že by oni sami chtěli zemřít doma, a to v 65%. Druhou nejčastější odpovědí bylo, že by chtěli respondenti zemřít osamoceni. Pouze u dvou nejstarších kategorií respondentů byl nejčastější odpovědí domov důchodců.

Graf č. 15: Otázka č. 13

13. Kde byste chtěl zemřít vy? 80,0% 70,0% 60,0%

sám

50,0%

doma

40,0%

v domově důchodců v nemocnici

30,0%

v hospici 20,0%

nevím

10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

52

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 16: Otázka č. 14. Jakou formu péče o umírajícího byste zvolili pro člena Vaší rodiny? (v %) věk [roky]

15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

73,1

67,6

76,2

64,7

80,0

62,5

77,8

60,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

LDN

9,0

2,7

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

nemocnice

4,5

8,1

4,8

5,9

0,0

0,0

0,0

0,0

hospic

7,5

8,1

14,3

11,8

13,3

12,5

0,0

0,0

jiné

6,0

13,5

4,8

17,6

6,7

25,0

22,2

40,0

odpověď domácí péči domov důchodců

Domácí péče byla zvolena v 71,5 % všech odpovědí na otázku o volbě péče o umírajícího pro člena vlastní rodiny. S přibývajícím věkem více % respondentů odpovídalo, že by zvolili odpověď „jinou formu péče“ (celkově přes 11 %) a to v závislosti na konkrétních okolnostech a zdravotním stavu pacienta.

Graf č. 16: Otázka č. 14

14. Jakou formu péče o umírajícího byste zvolili pro člena Vaší rodiny? 80,0% 70,0% 60,0%

domácí péče

50,0%

domov důchodců

40,0%

LDN

30,0%

nemocnici

20,0%

hospic

10,0%

jiné

0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

53

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 17: Otázka č. 15. Myslíte si, že nevyléčitelně nemocná osoba by měla znát pravdu? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

65,7

48,6

38,1

58,8

33,3

75,0

66,7

60,0

26,9

40,5

42,9

41,2

66,7

12,5

11,1

40,0

lékař

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

rodina

1,5

5,4

9,5

0,0

0,0

12,5

11,1

0,0

1,5

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

11,1

0,0

4,5

5,4

9,5

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

odpověď ano a sám rozhodne, komu to řekne jeho rozhodnutí

ne, je to kruté nevím

V oblasti nevyléčitelně nemocných osob a informovanosti o jejich zdravotním stavu se téměř 56 % všech respondentů domnívá, že by nemocní měli znát pravdu a sami se rozhodnout, komu to sdělí. 35 % respondentů odpovídá, že záleží na jejich přání, zda být informován.

Graf č. 17: Otázka č. 15

15. Myslíte si, že nevyléčitelně nemocná osoba by měla znát pravdu? 80,0% 70,0% 60,0%

ano, sám se rozhodne

50,0%

záleží na jeho přání

40,0%

lékař

30,0%

rodina

20,0%

ne, je to kruté

10,0%

nevím

0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Na otázku, zda by nevyléčitelně nemocná osoba měla znát pravdu, odpověděla polovina respondentů, že ano a sami by měli rozhodnout, komu tuto informaci sdělí. 54

35 % se domnívá, že by sami nemocní měli rozhodovat, zda chtějí znát pravdu, či ne. Tato otázka je velmi kontroverzní a odpovědi na ni jsou zřejmě obrazem výchovy respondentů ke komunikaci v rodině. Křivohlavý (2002) klade velký důraz na potřebu tolerance a pochopení uvnitř rodiny. Jistě každý ví, že ne v každé rodině je v dnešní době právě tato vlastnost na prvním místě. Předpokládám, že se změnami ve společnosti a posunem žebříčku hodnot jednotlivých jejích členů do citové oblasti, se tato věc změní a lidé budou více komunikovat i se starými osobami. Předpokládá to také přesunout do středu zájmu kromě komunikace také pokoru a obětavou lidskou účast, jak již dříve podotýkala Haškovcová (1975, 2005).

Tabulka č. 18: Otázka č. 16. Co si vybavíte pod pojmem doprovázení umírající osoby? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

49,3

51,4

47,6

41,2

26,7

25,0

55,6

20,0

20,9

21,6

33,3

35,3

60,0

62,5

33,3

20,0

25,4

18,9

14,3

17,6

6,7

0,0

0,0

40,0

euthanasie

1,5

0,0

0,0

0,0

6,7

0,0

11,1

0,0

nevím

3,0

8,1

4,8

5,9

0,0

12,5

0,0

20,0

odpověď pomoc se smířením pomoc, aby netrpěl společný pobyt

Pomoc umírajícímu smířit se se smrtí se vybaví u 45 % všech respondentů pod pojmem „doprovázení umírající osoby“. Tato odpověď byla nejčastější ve všech kategoriích do 54 let a v kategorii 75 – 84 let. Téměř 30 % respondentů (nejčastěji u respondentů ve věku 55 – 74 let) se na stejnou otázku vybaví umožnění umírajícímu, aby netrpěli, a 18,4 % je pro odpověď „společný pobyt v jednom zařízení“.

55

Graf č. 18: Otázka č. 16

16. Co si vybavíte pod pojmem doprovázení umírající osoby? 70,0% 60,0% 50,0%

pomoc smíření

40,0%

netrpěli

30,0%

společný pobyt

20,0%

euthanasie

10,0%

nevím

0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 19: Otázka č. 17. Souhlasíte s legalizací euthanasie? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

34,3

32,4

4,8

23,5

13,3

0,0

33,3

20,0

44,8

45,9

52,4

41,2

53,3

25,0

11,1

60,0

0,0

2,7

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

7,5

10,8

14,3

17,6

20,0

12,5

22,2

0,0

9,0

0,0

9,5

5,9

6,7

12,5

11,1

0,0

4,5

8,1

19,0

11,8

6,7

50,0

22,2

20,0

odpověď ano ano se souhlasem pacienta ano, šetření peněz ne, pomoc se smířením ne, je to vražda nevím

Legalizace euthanasie byla tématem otázky č. 17. Pro odpověď „ano, ale jen se souhlasem pacienta“ se přiklonilo přes 44 % všech respondentů. Tato volba byla nejčastější u všech respondentů do 64 let a v kategorii nejstarších, tedy 85 – 94 let. Téměř 26 % dalších z oslovených označilo odpověď „ano, je to způsob, jak ulehčit umírání“. Pouze 18,4 % všech respondentů nesouhlasí s legalizací euthanasie a 11,2 % si nedokázalo vybrat a uvedlo „nevím“.

56

Graf č. 19: Otázka č. 17

17. Souhlasíte s legalizací euthanasie? 60,0% 50,0% ano 40,0%

ano se souhlasem pacienta

30,0%

ano šetření peněz

20,0%

je to vražda

10,0%

nevím

ne smíření

0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 20: Otázka č. 18. Co si myslíte o konfrontaci dětí s umíráním a se smrtí? (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

3,0

0,0

0,0

5,9

6,7

12,5

0,0

0,0

17,9

8,1

19,0

29,4

26,7

37,5

22,2

20,0

65,7

75,7

71,4

47,1

53,3

50,0

66,7

80,0

13,4

16,2

9,5

17,6

13,3

0,0

11,1

0,0

odpověď nemá se mluvit mluvit v náznacích mluvit otevřeně nevím

U konfrontace dětí s umíráním a smrtí je pro volbu „mluvit zcela otevřeně“ 65,4 % respondentů (nejvíce ve všech věkových kategorií), zatím co 19% si myslí, že nejvhodnější je „mluvit jen v náznacích“. Odpověď „nevím“ byla zvolena v 12,8 % všech respondentů.

57

Graf č. 20: Otázka č. 18

18. Co si myslíte o konfrontaci dětí s umíráním a se smrtí? 80,0% 70,0% 60,0% 50,0%

nemá se mluvit

40,0%

mluvit v náznacích otevřeně

30,0%

nevím 20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Pokud šlo o otázku týkající se konfrontace dětí s umíráním a smrtí je pro volbu „mluvit s dětmi o smrti zcela otevřeně“ 65,4 % respondentů (nejvíce ve všech věkových kategorií), zatím co 1 9% si myslí, že nejvhodnější je „mluvit jen v náznacích“. Odpověď „nevím“ zvolilo 12,8 % všech respondentů. Na rozdíl od předchozí otázky, kdy velká většina respondentů byla pro volbu otevřeně mluvit o smrti a umírání s dětmi, mají tuto zkušenost ve vlastní rodině pouze v 16,2 %. V naprosté většině všech odpovědí (78,2 %) bylo uvedeno, že se o smrti mluví pouze, pokud někdo z blízkého okolí zemře. Tato skutečnost má podle mého názoru opět přímou souvislost s dřívějším postojem společnosti ke starým a „neužitečným“ osobám, které bylo lepší nevidět a neslyšet, případně je zavřít „někam do ústavu“ (Vymětal, 2003).

Tabulka č 21: Otázka č. 19. V naší rodině se o umírání a smrti: (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

16,4

18,9

14,3

77,6

75,7

6,0 0,0

45 – 54

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

5,9

26,7

12,5

11,1

20,0

81,0

88,2

73,3

87,5

88,9

40,0

5,4

4,8

5,9

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

40,0

odpověď mluví otevřeně když někdo v okolí zemře nemluví nemám rodinu

58

Na rozdíl od předchozí otázky, kdy velká většina respondentů byla pro volbu otevřeně mluvit o smrti a umírání s dětmi, mají tuto zkušenost ve vlastní rodině pouze v 16,2 %. V naprosté většině všech odpovědí (78,2 %) bylo uvedeno, že se o smrti mluví pouze, pokud někdo z blízkého okolí zemře.

Graf č. 21: Otázka č. 19

19. V naší rodině se o umírání a smrti: 90,0% 80,0% 70,0% 60,0%

mluví otevřeně

50,0%

když někdo zemře

40,0%

nemluví

30,0%

nemám rodinu

20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Tabulka č. 22: Otázka č. 20. V životě je pro mě nejdůležitější: (v %) věk [roky] 15 – 24

25 – 34

35 – 44

45 – 54

kariéra

4,5

0,0

0,0

0,0

rodina

67,2

67,6

85,7

láska

23,9

16,2

blahobyt

0,0

jiné

4,5

55 – 64

65 – 74

75 – 84

85 – 94

0,0

0,0

0,0

20,0

58,8

93,3

100,0

77,8

40,0

14,3

17,6

6,7

0,0

22,2

40,0

2,7

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

13,5

0,0

23,5

0,0

0,0

0,0

0,0

odpověď

Na poslední, dvacátou otázku z mého dotazníku „Co je v životě pro mě nejdůležitější“, byla nejčastěji ve všech věkových kategorií vybrána odpověď „rodina a pocit bezpečí“. Druhou nejčastější odpovědí byla „láska a pocit sounáležitosti.

59

Graf č. 22: Otázka č. 20

20. V životě je pro mě nejdůležitější: 100,0% 90,0% 80,0% 70,0%

kariéra

60,0%

rodina

50,0%

láska

40,0%

blahobyt

30,0%

jiné

20,0% 10,0% 0,0%

15 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 64

65 - 74

75 - 84

85 - 94

Na poslední, dvacátou otázku z mého dotazníku „Co je v životě pro mě nejdůležitější“, byla nejčastěji ve všech věkových kategorií vybrána odpověď „rodina a pocit bezpečí“. Druhou nejčastější odpovědí byla „láska a pocit sounáležitosti. Obě tyto odpovědi jsou plně odrazem mého vlastního názoru.

4. 2. Ověření dosažených cílů a hypotéz Z údajů dotazníkového šetření byly vypočítány absolutní a relativní četnosti. Rozdáno bylo celkem 185 dotazníků. Vyplněných se jich vrátilo 179, návratnost tedy byla 96,7 %. Dotazníky, které nebyly vyplněny, mi respondenti odmítli vyplnit z důvodu, že se o této věci nechtěli bavit.

Ze šesti hypotéz byly potvrzeny čtyři.

Hypotéza H1: Předpokládám, že alespoň 50 % dotazovaných osob bude souhlasit s poskytováním paliativní péče terminálně nemocným osobám, byla potvrzena.

Hypotéza H2: Předpokládám, že respondenti, kteří se setkali se smrtí svého blízkého člověka, budou pro sebe v terminálním stadiu života žádat možnost pobytu v rodinném prostředí, byla potvrzena.

60

Hypotéza H3: Předpokládám, že alespoň 90 % dotazovaných nebude souhlasit s podáváním informací týkajících se umírání dětem, potvrzena nebyla. Výsledek byl přesně opačný. Většina respondentů uvedla, že s dětmi se o umírání a smrti má mluvit otevřeně.

Hypotéza H4: Předpokládám, že alespoň 50 % respondentů bude souhlasit s tím, že nevyléčitelně nemocná osoba by měla znát pravdu, byla potvrzena. Výjimkou byla skupina ve věku 35 – 44 let, kde byly odpovědi rovnoměrně rozvrženy mezi souhlas odpovědí, že rozhodnutí záleží na uvážení pacienta a ve skupině respondentů mezi 55 – 64 rokem věku, kde největší počet odpovědí spadal do skupiny, že rozhodnutí záleží na uvážení pacienta.

Hypotéza H5: Předpokládám, že alespoň 50 % respondentů vyjádří, že se z nějakého důvodu obává smrti, byla potvrzena.

Hypotéza H6: Předpokládám, že alespoň 50 % respondentů bude souhlasit s legalizací euthanasie, také nebyla potvrzena. Většina responentů sice uvedla, že souhlasí s uzákoněním euthanasie pod podmínkou přímého vyjádření souhlasu pacienta, rozložení odpovědí však bylo rovnoměrné. Pouze ve skupinách lidí ve věku 35 – 44 let a 55 – 64 let přesáhla tato možnost 50 %. Ve skupině respondentů ve věku 65 – 74 let uvedlo nejvíce lidí, že neví (50 %).

61

ZÁVĚR Již odedávna bylo všem lidem zřejmé, že beze smrti by nebylo života. Každý člověk se s ní musí nějakým způsobem vyrovnat a je věcí každého z nás, aby to učinil pokud možno důstojně. Je samozřejmé, že na způsob, jakým se se smrtí vyrovnáme, jeznačně závislý na našem okolí, zevních vlivech a zejména na naší výchově. Přesto záleží ve velké míře na našem pohledu na svět, co pro nás bude tento osobní a navýsost citlivý okamžik znamenat a jakým způsobem k němu postupně dospějeme. Bakalářská práce měla za úkol zjistit, jaký náhled na problém mají lidé setkávající se osobně se smrtí u zvířat (pracovníci veterinární medicíny), zda existuje posun v problému používání euthanasie vs. paliativní péče a objasnit pohled na výchovu v této oblasti zaměřenou na pokus o smíření se se smrtí. Teoretická část byla zaměřená hlavně na psychologii a etiku pohledu na problematiku smrti a umírání. Pokusila jsem se nastínit, co to vlastně je smrt, jak na ni bylo pohlíženo v minulosti a které možné vlivy mohou ovlivňovat schopnost se se smrtí smířit a prožít kvalitní život až do samého konce. V praktické části bylo možné na základě analýzy dat z dotazníkového šetření potvrdit nebo vyvrátit předpokládané hypotézy. Bylo tak učiněno v kapitole výsledky výzkumu. Zjištění týkající se problematiky pohledu na smrt a umírání v soudobé společnosti můžeme shrnout takto: a) většina lidí se z nějakého důvodu obává umírání a smrti b) většina lidí by dala přednost prožití kvalitního života až do konce za asistence kvalitní paliativní péče před pobytem v některém ze zařízení moderní medicíny anebo před možností uzákonění euthanasie c) většina lidí, kteří se již někdy v životě setkali se smrtí v některé z jejích podob, žádá možnost zemřít v kruhu rodinném d) většina lidí se domnívá, že nevyléčitelně nemocná umírající osoba by měla znát pravdu a měla by mít možnost sama se rozhodnout, jak s touto pravdou naloží e) většina lidí se domnívá, že s dětmi by se o smrti a umírání mělo mluvit otevřeně a že nezáleží na věku, kdy se člověk se smrtí setká, nýbrž že záleží na formě, jakou je člověku představena. Na základě analýzy výsledků dotazníkového šetření se potvrdily čtyři ze šesti navržených hypotéz. Podle mého názoru je velmi zajímavé, že se nepotvrdila právě hypotéza H3, kde jsem předpokládala, že většina lidí nebude souhlasit s otevřeným podáváním informací o smrti dětem. Také se nepotvrdila hypotéza H6, kdy jsem 62

předpokládala, že většina lidí bude souhlasit s legalizací euthanasie. Zdá se, že lidé stále více uvažují o psychických stavech doprovázejících nevyléčitelnou chorobu a stáří a spíše než by zavřeli oči před utrpením, se snaží nalézt způsob, jak trpícímu umírání ulehčit. Myslím si, že společnost jako celek spěje směrem ke „knowledge based society“, která předpokládá dostupnost veškerých informací, tedy i informací o něčem, co ukončí naši vlastní existenci a před čím nikdo z nás nikam neuteče.

63

RESUMÉ Bakalářská práce „Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob“ osvětluje pohled laické veřejnosti na problematiku umírání a smrti v dnešní společnosti. Zaměřuje se zejména na názor na informovanost osob, týkající se změn pohledu na umírání, legalizaci euthanasie a poskytování paliativní péče nevyléčitelně nemocným osobám. Dotazníkové šetření mělo za úkol zkoumat psychické vlivy a etiku ovlivňující přijetí smrti jako nevyhnutelného zakončení naší existence. Ukazuje, že vývoj společnosti nezadržitelně spěje k touze po vědění a individualizaci, kdy se mění neosobní odkládání nevyléčitelně nemocných osob za „bílou plentu“ v promyšlené a kvalifikované doprovázení milovaných členů našich rodin ke smíření se s koncem lidského života a uskutečnění alespoň těch nejdůležitějších „věcí“ v našem životě.

SUMMARY This baccalaureate thesis called "Palliative Care and Accompaniment of Dying and Seriously Ill People" clarifies the laymen’s view of the problems regarding the dying process and death in today’s society. It particularly focuses on people’s opinions and informativeness concerning the changes of views of dying, legality of euthanasia and giving palliative care to the incurably ill people. The questionnaire was supposed to examine the psychic influences and ethics influencing the process of accepting death as the unavoidable termination of our existence. It shows that the evolution of the society leads to the desire for knowledge and individualism, which causes that we stop putting these fatally ill patients behind the white screen and instead we professionally and in a qualified way accompany them on the way to the reconciliation with the life end and try to accomplish the most important ´things´ in our lives.

64

POUŽITÁ LITERATURA A OSTATNÍ ZDROJE BENČAT, M. Základy patologie. SR : Osveta, 2003. 310 s. ISBN 80-8063-114-X.

BOLELOUCKÝ, Z. Psychiatrie a lékařská psychologie v paliativní péči In: VORLÍČEK J. a kol. Paliativní medicína, 1. vyd., Praha : Grada, 1998. s.307 – 356. ISBN 80-7169-437-1. BOUCHAL, M. Psychologie v lékařství , 1. vyd., Brno : Masarykova univerzita, 1993. 82 s. ISBN 80-2100-641-2.

DAVIES, D., J. Stručné dějiny smrti, 1. vyd., Praha :Volvox Globator, 2007. 186 s. ISBN 97-8807-207-628-4.

Doporučení č. 23 Výboru ministrů Rady Evropy „O organizaci paliativní péče“. 2004.

Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ („Charta práv umírajících“).

HAŠKOVCOVÁ, H. Rub života – Líc smrti. 1.vyd. Praha : Orbis, 1975. 176 s. ISBN 505-21-825.

HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. 1. vyd. Praha : Galén, 2000. 192 s. ISBN 80-7262-034-7.

HAŠKOVCOVÁ, H. Umírání včera, dnes a zítra. A2 [online]. 2005, č. 5 [cit. 2008-1212]. Dostupný z WWW: .

HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 2. vyd. Praha : Galén, 2007. 244 s. ISBN 9788072624713.

65

KERRY, J. F. R.. History of the events leading to the formulation of the apoptosis concept [online]. 2002. 2006 [cit. 2008-12-12]. Toxicology. Dostupný z WWW: .

KŘIVOHLAVÝ, J. Jak zvládat stres. 1. vyd., Praha : Grada Publishing, 1994. 190 s. ISBN 80-7169-121-6.

KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci, 1. vyd., Praha :Grada Publishing, 2002, 200 s. ISBN 80-247-0179-0.

KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O smrti a umírání, 1. vyd., Turnov : Arica, 1993, 251 s. ISBN 80-900134-6-6.

KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Otázky a odpovědi o smrti a umírání, 1. vyd., Turnov : Arica, 1994, 148 s. ISBN 80-85878-12-7.

LANGMEIER, J., KREJČÍŘOVÁ, D. Vývojová psychologie, 2. aktualiz. vyd., Praha : Grada Publishing, 2006. 368 s. ISBN 80-247-1284-9.

LUKASOVÁ, E. Logoterapie ve výchově. 1. vyd., Praha : Portál, 1997. 205 s. ISBN 807178-180-0.

LUKASOVÁ, E. I tvoje utrpení má smysl. 1. vyd., Brno : Cesta, 2006. 196 s. ISBN 8085319-79-9.

MACKOVÁ, M. Jak se vyrovnat s emocionální bolestí? 1. vyd., Ruda nad Moravou : M. Macková, 2008. 48 s. ISBN 978-80-254-2247-2.

MATOUŠEK, O. Metody a řízení sociální práce, 1. vyd., Praha : Portál, 2003. 380 s. ISBN 80-7178-548-2.

MATOUŠEK, O. a kol., Sociální práce v praxi. 1. vyd. Praha : Portál, 2005. 351 s. ISBN 80-7367-002X.

66

MOODY, R. A. Život po životě : Úvahy o životě ; Světlo po životě, 1. vyd., Praha : Odeon, 1991. 322 s. ISBN 80-2070-314-4.

NOVOTNÁ, L. 2008 Pohled laické veřejnosti a zdravotníků na eutanázii a paliativní péči [rukopis],

120l,

Brno

:

Bakalářská

práce.

Dostupná

z WWW.

.

O´CONNOR, M, ARANDA, S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. 1. vyd., Praha : Grada Publishing, 2005. 324 s. ISBN 80–247–1295–4.

PŘÍHODA, V.Ontogeneze lidské psychiky 3.,1. vyd. ,Praha : SNP, 1970. 307 s.

PŘÍRUČKA ČSÚ Demografické statistiky pro potřebu oblastních statistických orgánů, Český statistický úřad, 2001.

SEYMOUROVÁ, J. E. Principy a praxe paliativní péče, 1. vyd., Brno : Společnost pro odbornou literaturu, 2007, 806 s. ISBN 978-80-87029-25-1.

SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 2.vyd., Praha : Ecce homo, 1995. 144 s. ISBN 80–902049–0–2.

SVATOŠOVÁ, M. Hospic slovem i obrazem. 1.vyd., Praha : Ecce homo, 1998. 163 s. ISBN 80–902049–1–0.

VORLÍČEK, J. a kol., Paliativní medicína. 1. vyd., Praha : Grada, 1998. 480 s. ISBN 80-7169-437-1.

VYMĚTAL, J. Lékařská psychologie. 3. vyd., Praha : Portál, 2003. 397 s. ISBN 8071787-40-X.

Zákon č. 285/2002 Sb., O darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon).

67

PŘÍLOHY Příloha č. 1: Dotazník - Anonymní dotazníkový průzkum

Dobrý den, dovoluji si Vám předložit dotazník, který obsahuje 20 otázek. Jmenuji se Kamila Zoufalá a jsem studentkou 3. ročníku oboru sociální pedagogika MU v Brně. Pro svou bakalářskou práci jsem si vybrala téma: Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob. Tímto bych Vás chtěla požádat o vyplnění tohoto dotazníku. Veškeré získané informace budou zpracovány anonymně a budou použity pouze v mé práci. Kamila Zoufalá Vysvětlení pojmů: Paliativní medicína - je celková léčba a péče o nemocné, léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin. Hospic- je jednou z několika možných forem, kde se poskytuje paliativní péče a léčba bolesti.

Vlastní dotazník (označte prosím křížkem Vámi vybranou odpověď) pohlaví:  muž  žena vzdělání:  základní  student  střední odborné  střední s maturitou  vyšší odborné vysokoškolské věk:

1)

Souhlasíte s poskytováním paliativní péče?

 ano, život umírajícího by se měl zkvalitňovat až do konce  ne, jsem pro okamžité ukončení života formou euthanasie  ne, za každou cenu se musí provádět intenzivní resuscitace a terapie až do konce  ne, utrpení k umírání patří  nevím 2)

Myslíte si, že v ČR je péče o umírající a pozůstalé dostatečně zajištěna?

 ano 68

 ne  nevím, nepřemýšlím o tom 3)

Setkal(a) jste se v životě osobně se smrtí?

 ne  pouze z doslechu  zemřel někdo v rodině, byl(a) jsem na pohřbu  v rodině někdo zemřel po dlouhodobém pobytu v lékařském zařízení  někdo z rodiny doprovázel umírajícího  osobně jsem doprovázel(a) umírajícího 4)

Četli jste někdy nějakou odbornou literaturu týkající se problematiky smrti a umírání?

 ano  ano, čtu si o tom často  ne, nezajímá mě to  nečtu žádnou odbornou literaturu, nebaví mě to 5)

Jste smířen(a) s faktem, že smrt je nedílnou součástí života?

 ano  ne  nikdy se s tím nesmířím  nevím, nemyslím na to 6)

Co cítíte, když se mluví o smrti?

 je mi to jedno, nemyslím na to  smrt je přirozená, jsem s ní smířená/ý  zvědavost  doufám v posmrtný život  neurčité nepříjemné pocity  strach z neznáma  panickou hrůzu 7)

Čeho se nejvíce obáváte na umírání?

 bolesti  strach, že budu na obtíž rodině  ztráty důstojnosti  ztráty soběstačnosti 69

 umírání se neobávám

8)

Čeho se nejvíce obáváte na smrti?

 ukončení mojí existence  ztráty rodiny a přátel  obávám se, že existuje posmrtný život  ničeho se neobávám, věřím v posmrtný život  o smrti nepřemýšlím 9)

Co nejvíce ovlivnilo Váš postoj ke smrti a umírání?

 výchova v rodině  škola a studium  víra a náboženství  práce a osobní zkušenosti  jiné okolnosti ....................................................... 10)

Na smíření se smrtí by nás měli připravit:

 v rodině  ve škole  prostřednictvím médií  na seminářích pro dobrovolníky  v nemocnici nebo jiných zařízeních  jiné........................................................................... 11)

Kdy bychom měli přijít poprvé do styku se smrtí?

 v dětství, je to normální  v dospívání, až když to chápeme  při pobytu v nemocnici, popř. při dlouhé nemoci  v dospělosti, kdy jsou na vrcholu svých sil a mohou se s tím vyrovnat  ve stáří, když je smrt blízko  myslím si, že věk v tomto případě nerozhoduje 12)

Kde si myslíte, že by lidé měli umírat?

 doma v rodinném prostředí  v nemocnici  v léčebnách dlouhodobě nemocných (LDN)  ve specializovaných hospicích 70

 jinde .........................................................

13)

Kde byste chtěli zemřít Vy?

 sám, v soukromí  doma, obklopen nejbližší rodinou  v domově důchodců  v nemocnici  v hospici 14) Jakou formu péče o umírajícího byste zvolili pro člena Vaší rodiny?  domácí péči  domov důchodců  léčebnu dlouhodobě nemocných (LDN)  nemocnici  hospic  jiné .............................................................. 15) Myslíte si, že nevyléčitelně nemocná osoba by měla znát pravdu?  ano, vždy a sama se rozhodne, komu to sdělí  záleží na jeho přání  záleží na lékaři  záleží na rodině  ne, je to kruté  nevím 16)

Co si vybavíte pod pojmem doprovázení umírající osoby?

 pomoc umírajícímu smířit se se smrtí  umožnění umírajícím, aby netrpěli  společný pobyt s umírajícím v jednom zařízení  provedení euthanasie  nevím

71

17)

Souhlasíte s legalizací euthanasie?

 ano, je to způsob, jak lidem ulehčit umírání  ano, ale jen když s tím pacient souhlasí  ano, ušetří se tím peníze za dlouhodobou lékařskou péči  ne, lidem je třeba pomoci jinak, aby se smířili se smrtí sami  ne, je to vražda a to je nepřípustné  nevím 18)

Co si myslíte o konfrontaci dětí s umíráním a smrtí?

 před dětmi se o smrti nemá mluvit  mluvit, ale jen v náznacích  s dětmi se má o smrti mluvit zcela otevřeně  nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom 19)

V naší rodině se o umírání a smrti:

 mluví často a otevřeně  mluví pouze, když někdo v blízkém okolí zemře  vůbec nemluví 20)

V životě je pro mě nejdůležitější:

 kariéra  rodina a pocit bezpečí  láska a sounáležitost  peníze a blahobyt  jiné ............................................................... DĚKUJI ZA VÁŠ ČAS A SPOLUPRÁCI

72