Omgaan met verzet. In gesprek over het omgaan met alledaagse uitingen van verzet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Omgaan met verzet In gesprek over het omgaan met alledaagse uitingen van verzet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Handleiding bij de DVD

Drs. H. van Dartel Sectie Ethiek en Recht van de gezondheidszorg Leids Universitair Medisch Centrum In opdracht van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

1

Goede zorg bij verzet/Handleiding

2


Inhoud

3

Inleiding

5

Hoofdstuk 1 Tips voor een optimaal gebruik van de dvd

9

Hoofdstuk 2 De Scènes uit ‘Omgaan met verzet’ op een rij

15

Scène 1 - Inleiding

16

Scène 2 - Meespelen

16

Scène 3 - Voetbal

18

Scène 4 - Vriendschap

20

Scène 5 - In de zon

23

Scène 6 - Naar buiten

24

Scène 7 - Aandacht

27

Scène 8 - Extra-aandacht

27

Scène 9 - Ontwikkelen

29

Scène 10 - Opstaan

31

Scène 11 - Extra - opstaan

31

Scène 12 - TV kijken

33

Scène 13 - Extra - TV kijken

33

Scène 14 - Vrienden

35

Scène 15 - Extra - Vrienden

35

Scène 16 - Groentewinkel

36

Scène 17 -Kaas

38

Scène 18 - Popcorn

40

Scène 19 - Steps

41

Credits

43

Bijlage 1

45

Bijlage 2

47

Bijlage 3

55


4


Inleiding

‘Omgaan met verzet’ is een educatieve DVD voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking. De DVD betreft alledaagse, lastige situaties in de begeleiding die te maken hebben met het verzet van de cliënten. De doelgroep betreft vooral begeleiders die al in de praktijk werkzaam zijn. De DVD nodigt uit tot educatieve gesprekken over vragen als: hoe gaan wij, als individuele begeleiders of als leden van een team, om met tegenstand en verzet van onze cliënten? Op wat voor manier beoordelen wij het gedrag van een cliënt? Herkennen wij verzet wel als verzet? Hoe reageren wij eigenlijk op bepaalde problematische situaties? Hoe gaan wij om met de kritische geluiden van vertegenwoordigers? Van ouders? Op welke manier kunnen wij de omgang met verzet in de dagelijkse zorg verbeteren? Welke alternatieven zijn er? Hoe gaan wij om met de dilemma’s die wij op dit vlak beleven? Naast de vragen ‘wat moeten wij doen’ en ‘hoe moeten wij het doen’ stimuleert de DVD vooral ook het gesprek naar het ‘waarom’: waarom is de ene manier van doen nu beter dan de andere? Waarom maakt het verschil uit voor de cliënt? Diens ouders? Of voor de begeleiders? Wat is volgens jou de beste benadering? En volgens je collega? Welke lijn zetten wij voortaan uit? Wat zijn voor ons de meest bepalende waarden? Door dit soort vragen te bespreken naar aanleiding van de situaties die de DVD in beeld brengt, blijft de educatieve waarde van de DVD niet beperkt tot het overbrengen van informatie. De DVD zet ook aan tot het houden van reflectieve gesprekken. Het gezamenlijk kritisch nadenken over de eigen praktijk staat daarin centraal. Om het gesprek van begeleiders over het omgaan met verzet te stimuleren en zo de kwaliteit van de ondersteuning te verbeteren, wordt op de DVD een vijftiental scènes gepresenteerd. Deze zijn rechtstreeks ontleend aan de praktijk, zoals die door begeleiders beleefd wordt. Alle scènes zijn gespeeld door acteurs. Ook leden van theatergroepen van mensen met een verstandelijke beperking hebben meegewerkt. Uiteraard is voor de deelname van een ieder, voor wie dat nodig was, toestemming gevraagd en verkregen van de wettelijk vertegenwoordiger. Om een levensecht karakter te garanderen zijn de scènes nauwgezet doorgesproken met praktijkdeskundigen. Naast de scènes uit de sfeer van begeleiding en zorgverlening zijn enkele scènes toegevoegd die duidelijk maken dat de vragen waar wij in de zorg voor onze cliënten mee te maken hebben, niet alleen daar voorkomen. Verzet tegen zorg en tegen de goede bedoelingen van anderen, zien wij ook in allerlei andere relaties tussen mensen. De uitstapjes naar de belevingswereld (soms net) buiten de gehandicaptenzorg, nodigen uit om de problemen die wij kunnen ervaren in de zorg, vanuit een ruimer perspectief te bekijken.

5


De scènes uit de gehandicaptenzorg bieden een breed beeld van het onderwerp verzet. Verzet wordt in de DVD maar zeer beperkt in verband gebracht met vrijheidsbeperkende maatregelen. Heel vaak gaat het bij verzet in de dagelijkse zorg immers om alledaagse gebeurtenissen in de sfeer van de ondersteuning bij werk en wonen, of bij vrijetijdsactiviteiten. Het gesprek over verzet en weerstand in de praktijk van alledag, over de omgang met de alledaagse puzzelstukjes van de begeleiding is belangrijk. Dat wil de DVD vooral beklemtonen. Het dient niet alleen over de bekende hot items te gaan. De scènes van de DVD zijn als volgt opgebouwd. Na een korte introductie waarin met behulp van een spreekstem (de zogenaamde ‘voice over’) de cliëntensituatie in grote lijnen wordt geschetst, volgen wij gedurende een aantal ogenblikken enkele ontwikkelingen rond een cliënt. Wij volgen de interacties tussen hulpverleners en cliënten. Of de reacties van ouders op voorstellen van de begeleiders. Soms worden in extra scènes aanvullende mogelijkheden weergegeven. Ze zijn niet slechter of beter dan het origineel. Ze nodigen uit tot een vergelijking van handelingalternatieven en doen zo een appèl op de creativiteit van de gespreksdeelnemers. De DVD staat niet op zichzelf. Naast de DVD is er de uitgave ‘Goede zorg bij verzet. ‘Handreiking voor het omgaan met verzet in de dagelijkse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’. Deze handreiking geeft aanwijzingen voor het instellingsbeleid, maar bevat daarnaast ook concrete aanbevelingen voor de dagelijkse begeleiding. Het gaat vooral om: 1. Het observeren en het interpreteren van het gedrag van de cliënten; 2. De keuze van handelingsalternatieven in de omgang met verzet; 3. De morele waarden die daarbij aan de orde zijn. De handreiking ‘Goede zorg bij verzet’ bevat waardevolle informatie voor degenen die zich verder willen verdiepen in het onderwerp. Ook voor de gespreksleiders die zich willen voorbereiden op het gebruik van de DVD, geeft de handreiking belangrijke achtergrondinformatie. Deze handleiding voor het gebruik van de DVD is verder als volgt opgebouwd. Na een kort hoofdstuk waarin een aantal algemene tips wordt gegeven voor een optimale inzet van de DVD en een goede inbedding in het kwaliteitsbeleid, volgt in het tweede hoofdstuk een beschrijving van alle scènes van de DVD afzonderlijk. Iedere scène wordt steeds op dezelfde manier beschreven: na een korte weergave van de inhoud, wordt een gespreksoriëntatie van de scène gegeven. Daarin wordt omschreven welke aspecten van het thema verzet in de scène worden belicht. Vervolgens worden enkele gespreksingangen aangegeven. Deze kunnen helpen om het gesprek te structureren. Tenslotte worden nog enige inhoudelijke aandachtspunten uitgewerkt naar aanleiding van de scène. Aanvullend volgt een bijlage waarin een thematisch overzicht wordt gegeven van de scènes welke kan helpen voor de opzet van de gesprekken in de instelling.

6


Het overzicht correspondeert met de drie perspectieven die ook bij de overwegingen ‘Goede zorg bij verzet’ worden gehanteerd. In een tweede bijlage wordt nog een aantal situaties uit de zorg weergegeven die met verzet worden geassocieerd. Die scènes bieden mogelijk extra gespreksstof.

7


8


Hoofdstuk 1

Tips voor een optimaal gebruik van de DVD De DVD ‘Omgaan met verzet’ heeft als inzet om reflectieve gesprekken te stimuleren en te helpen structureren over de omgang met verzet in de dagelijkse zorg en begeleiding. Reflectieve gesprekken bevorderen de professionaliteit van de beroepsbeoefenaren en daardoor ook de cliëntgerichtheid in het werk. Voor dit soort type gesprekken wordt vaak niet veel ruimte ingepland. De druk van het werk, van alle dingen die gedaan moeten worden, staat dat vaak niet toe. ‘Wij moeten snel door, wij hebben al niet zoveel tijd’. Soms is het moeilijk om een gezamenlijk overleg te organiseren. Bijvoorbeeld bij ambulante diensten. Ook zien een aantal begeleiders zichzelf niet zo als praters óver het werk. Ze hechten meer aan het gesprek met cliënten. Of steken liever de handen uit de mouwen. Tegelijk ervaren ze wel grote behoefte aan ondersteuning bij moeilijke keuzes in hun werk. Zeker als ze betrekkelijk geïsoleerd werken. Gesprekken die hun positie bij moeilijke keuzes verhelderen, en die hen een richtsnoer voor het handelen bieden, worden in de praktijk dan ook als belangrijk ervaren. Vaak niet meteen, want als je het niet gewend bent om lastige situaties met elkaar te bespreken, heb je ook wat te overwinnen. Het praten over je werk komt soms heel dicht bij je. Emoties spelen vaak een rol. Ook komen vaak allerlei associaties op met complexe, andere situaties. Ook kan het zijn dat mensen het op basis van eerdere ervaringen soms zo hartgrondig met elkaar oneens zijn dat de communicatie op voorhand al moeilijk verloopt. Bij het gebruik van de DVD in de praktijk dient met deze omstandigheden rekening te worden gehouden. Daarom volgt nu een aantal tips voor het gebruik van ‘Omgaan met verzet’. Ze helpen de organisatie, c.q. degene die verantwoordelijk is voor het inhoudelijk kwaliteitsbeleid, de condities voor het doorvoeren van een gesprekprogramma met de DVD zo optimaal mogelijk vorm te geven. De meeste tips zijn heel vanzelfsprekend. Toch gaan wij er in de praktijk nogal eens aan voorbij. Reserveer tijd en ruimte voor het bespreken van scènes van de DVD Ieder goed gesprek over vragen in de begeleiding en hulpverlening vergt tijd. Sowieso gaan de scènes uit ‘Omgaan met verzet’ allerlei reacties oproepen. Om die goed met elkaar te bespreken is tijd en ruimte nodig. Dat vraagt planning. Uiteraard is het tijdsbeslag afhankelijk van wat men wil. Gewoon de DVD bekijken en met elkaar de scènes oppervlakkig becommentariëren vraagt minimaal een uur tijd. De opbrengst van het gesprek blijft dan wel beperkt. Wil men meer rendement uit de bespreking halen, dan kan men met behulp van de handleiding bepaalde scènes en onderwerpen selecteren en meerdere gesprekken plannen. Hier komen wij zo dadelijk op terug. Over het algemeen gesproken is het niet verstandig om langer dan een uur met elkaar door te praten over de scènes en de andere gespreksonderwerpen die ermee in verband

9


kunnen worden gebracht. Bij de meeste mensen, zeker bij hen die het niet gewend zijn, is het verzadigingspunt voor het opnemen en uitwisselen van informatie na een uur wel gepasseerd. Wanneer men meerdere gesprekken plant verdient het aanbeveling om daar niet te lange tijd tussen te laten vallen. Dan blijft de lijn en de aandacht in het gesprek overeind. Anders moet het thema steeds weer opnieuw weer nabij worden gebracht. Zorg naast tijd ook voor ruimte: zodat je rustig met elkaar de DVD kunt bekijken en niet ieder moment gestoord wordt. Mensen die binnen komen vallen of er steeds uitlopen, omdat ze bijvoorbeeld worden gebeld, leiden de aandacht af. Tevens wordt zo de indruk gewekt dat het gesprek over de scènes van de DVD niet erg belangrijk is. Bereid de gesprekken goed voor Bij de voorbereiding gaat het om te beginnen om de keuze van de scènes. Dat bepaalt de inhoud van de gesprekken. Om die keuze goed te kunnen maken is het verstandig dat de gespreksleider van tevoren alle scènes van de DVD bekijkt. En nagaat hoe via het hoofdmenu van de DVD het gespreksprogramma kan worden vormgegeven. Voor de opzet van het gespreksprogramma zijn er verschillende mogelijkheden. Wij noemen er drie: Gebruik de oorspronkelijke volgorde van de scènes van de DVD. In de opbouw van de DVD is rekening gehouden met deze mogelijkheid. Via het hoofdmenu kan gekozen worden voor het integraal afspelen van de film. Na iedere scène volgt een blackout op het moment waarvan de DVD kan worden stilgezet. De DVD begint met scènes die door begeleiders meteen geassocieerd worden met verzet in de dagelijkse zorg. Ze zetten dagelijks voorkomende vormen van verzet breed neer. Ook conflicten met ouders over de begeleiding worden meegenomen. Vervolgens wordt in de overige scènes het thema in al zijn variaties verder uitgewerkt. Alle scènes van de DVD zijn gekozen op basis van hun herkenbaarheid voor het veld. Maar het veld is breed. Er is een grote diversiteit aan praktijken en vormen van begeleiding. Sommige scènes zijn daarom in de ene setting beter herkenbaar dan in een andere. Daarom kan het verstandig zijn toch een selectie te maken waarin rekening wordt gehouden met de ervaringen die men heeft. En met de context waarin men werkt. Afhankelijk van de tijd en aandacht die men wil besteden aan het thema, is het mogelijk om een of meerdere gespreksbijeenkomsten te plannen voor het bespreken van alle scènes. Ideaal is drie bijeenkomsten. Tijdsduur: drie kwartier tot een uur per bijeenkomst. De eerste bijeenkomst heeft een verkennend karakter. Na een introductie worden de eerste vier scènes van de DVD besproken. De twee vervolgbijeenkomsten hebben een verdiepend karakter. In de tweede bijeenkomst kunnen de scènes vijf tot en met negen worden doorgenomen. In de derde bijeenkomst de scènes tien en daarop volgende. In beide blokken is qua complexiteit en zwaarte vergelijkbare problematiek opgenomen. Bij een aantal scènes zijn er naast de scène die de situatie weergeeft, aanvullende scènes. Deze extra scènes geven zicht op alternatieve handelingsmogelijkheden. Deze alternatieven zijn op zich niet beter of slechter dan de mogelijkheden die de hoofdscènes bieden. Ze zijn aan de DVD toegevoegd om het gesprek te verdiepen.

10


Ga uit van ervaringen in de praktijk en maak een selectie Men kiest er in dit geval niet voor om alle scènes te behandelen maar maakt een selectie op basis van ervaren behoeften in de praktijk: welke situaties stellen ons voor meer vragen dan andere? Waar hebben wij de meeste moeite mee? Welke scènes zijn in onze situatie het meest relevant? Op deze manier wordt een direct op de eigen praktijk toegesneden programma ontwikkeld. Dat bijvoorbeeld goed gebruikt kan worden om tot heldere beleidsafspraken in een team te komen. Duur en frequentie van de gesprekken is bij deze werkwijze uiteraard volledig afhankelijk van de selectie van de scènes. Kies voor een meer thematische aanpak Kiezen voor een thematische aanpak, impliceert ook een selectie van scènes. Maar op een specifieke manier. Er zijn verschillende mogelijkheden. Een ervan is om uit te gaan van de competenties die nodig zijn om adequaat om te gaan met verzet. Wij onderscheiden drie van dergelijke competenties: 1. Het observeren en interpreteren van het gedrag van de bewoner; 2. Het verkennen van adequate reactiemogelijkheden en; 3. Het verhelderen van de geldende waarden en normen in een bepaalde zorgsituatie. Deze indeling in competenties is ontleend aan de adviesnota ‘Goede zorg bij verzet’ die samen met de DVD is uitgebracht. Sommige scènes van de DVD lenen zich nu eenmaal uitstekend voor het bespreken van conflicterende waarden en normen. Andere scènes zijn meer geschikt om in te gaan op de vraag hoe het gedrag van een cliënt geïnterpreteerd moet worden. Weer andere vragen vooral de aandacht voor het handelen. Voor het bedenken van creatieve reacties. Welke scènes precies geschikt zijn voor welk onderwerp wordt duidelijk uit de beschrijving van de afzonderlijke scènes in het volgende hoofdstuk van deze handleiding. En in de bijlage vindt u een overzicht van de scènes dat helpen kan bij de opzet van een gespreksprogramma vanuit de drie perspectieven (1. Observeren van verzet, 2. Reageren op verzet en 3. Waarden en normen bij omgaan met verzet). Na de keuze van de aanpak en de selectie van de scènes gaat het vervolgens om de voorbereiding per scène: hoe zetten wij bij iedere scène afzonderlijk het gesprek op? Bij de beschrijving van de afzonderlijke scènes in het volgende hoofdstuk worden uitgebreide suggesties gegeven om het gesprek te structureren. Bij de voorbereiding van de gesprekken verdient het aanbeveling de handreiking ‘Goede zorg bij verzet’ te raadplegen. Behalve aan de definiëring van verzet wordt in die handreiking heel basaal aandacht besteed aan: 1. Aan (valkuilen) bij het observeren en interpreteren van gedrag; 2. Aan manieren om met verzet om te gaan; 3. Aan de waarden en normen die daarbij in het spel zijn. Wanneer men voor een thematische aanpak van het thema kiest die uitgaat van gedragscompetenties in de omgang met verzet, vindt men in die handreiking ook belangrijke aanvullende informatie.

11


Wanneer men naast de scènes van de DVD aanvullende casuïstiek bespreken kan men daarvoor in de tweede bijlage terecht. Daarin zijn nog een aantal verhalende beschrijvingen van vergelijkbare problematiek uit het veld opgenomen. Uiteraard is het ook wenselijk om eigen praktijkervaringen te betrekken in de verkenning van de problematiek. De gesprekssuggesties die in het volgende hoofdstuk van de handleiding staan beschreven, geven bij diverse scènes goede aanknopingspunten voor het inbrengen van deze praktijkverhalen. Voor een beter begrip van de juridische vragen die zich in de omgang met verzet voor kunnen doen is het raadzaam de bijlage bij de handreiking ‘Goede zorg bij verzet’ door te nemen. Daarin wordt de relevante wetgeving op dit gebied beschreven. Daarnaast is het verstandig na te gaan hoe in de eigen organisatie de richtlijnen en regels worden gehanteerd. Is er een eigen gedragscode of instellingsprotocol? Als men om praktische redenen (tijdsbesparing) besluit om de volgorde van de DVD aan te houden en de scènes in één of meer gesprekken door te nemen, geldt ook dan dat een goede voorbereiding van belang blijft. Het effect van de DVD wordt vergroot wanneer degene die het gesprek leidt een goed beeld heeft van de scènes en van de vragen die daarbij spelen. Naast de inhoudelijke voorbereiding past ook een technische: hoezeer een open deur, het nakijken van de afspeelapparatuur blijft altijd een punt van aandacht. Wanneer de installatie niet werkt, gaat dat zonder meer ten koste van de aandacht bij de deelnemers voor de inhoud van het programma. Zorg voor de juiste gespreksleider Natuurlijk is het fijn wanneer degene die gewoonlijk het inhoudelijk overleg binnen het team leidt, ook het gesprek over de scènes van de DVD leidt. Zeker wanneer de gesprekken op de teams gepland worden, is dat een ideaal plaatje. Het geeft immers continuïteit en maakt duidelijk dat dit soort inhoudelijke gesprekken gewoon deel uitmaken van de reguliere professionele praktijk. Maar niet altijd lukt het om het zo te organiseren. Ook is het niet altijd wenselijk. Een en ander is sterk afhankelijk van de gesprekscultuur. En van de ideeën over de functies van de direct leidinggevenden. Er zijn dan ook instellingen waarin de meer reflectieve gesprekken door anderen worden begeleid als de teamcoördinator of de leidinggevende. In sommige organisaties zijn het kwaliteits- en opleidingsfunctionarissen, orthopedagogen of psychologen, of leden van een werkgroep ethiek die dat doen. Het voordeel om deze mensen in te schakelen kan zijn dat mensen van buiten het eigen team meer onbevangen zijn, en ook wat meer afstand hebben tot de normale processen. Dat kan helpen. Maar het hoeft niet. Soms vergroot het juist de onveiligheid als iemand ‘van buiten’ erbij komt. Het is dus steeds van belang om hier goede afwegingen te maken: op welke manier wordt het onderlinge gesprek het beste op gang gebracht. En ook weer afgerond. Wie garandeert als gespreksleider de beste uitkomsten? Met die laatste opmerking komen wij bij een ander punt. Let op de aanwezigheid van competenties om een open gesprek te leiden De keuze van de gespreksleider ligt natuurlijk ook aan de manier waarop de DVD wordt

12


ingezet. Als de DVD in een algemeen bijscholingsprogramma wordt opgenomen ga je van heel andere condities uit dan wanneer het direct in de praktijk in het team gebeurt. Hoe dan ook is het belangrijk dat de gespreksleider over de nodige competenties beschikt om een open gesprek te leiden. Een gesprek waarin eenieder kans krijgt om mee te praten. Waarin doorgevraagd wordt over emoties: wat zit er achter die emotie? Een gesprek ook waarin niet op grond van positie wordt beslist over de richting die wordt gekozen. Maar op basis van argumenten. In de literatuur worden voor gesprekken over ethische onderwerpen veel verschillende manieren weergegeven. Naast probleemoplossende methodes worden ook houdingsgerichte methodes onderscheiden. Probleemoplossende methodes zijn wat veiliger omdat ze een bepaalde kwestie tot kern van het gesprek maken. Houdingsgerichte methodes komen wat dichter op de huid van de begeleiders. Voor de suggesties die bij de diverse scènes zijn aangegeven, is impliciet gebruik gemaakt van dergelijke methodes. Voor meer informatie verwijzen wij naar H. Manschot & H. van Dartel (red.) In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk, Amsterdam Boom 2003. Ga het gesprek aan onder gunstige condities Onrust, in de organisatie, binnen het team, vormt niet de meest gunstige conditie om een inhoudelijk gesprek aan te gaan. Anderzijds kan juist het inhoudelijke gesprek soms werken als positief bindmiddel, doordat het de aandacht vestigt op wat echt belangrijk is. Met andere woorden: wat gunstige condities zijn en wat niet, valt niet op een afstand, los van een concrete situatie te bepalen. Daarom blijft het van belang in de situatie zelf de gesprekscondities goed in te schatten. De belangrijkste vraag is of de gesprekken over verzet kunnen leiden tot goede leerervaringen: draagt het organiseren van de gesprekken bij tot een verbetering van de zorgpraktijk en tot een verbetering van de leercultuur? Een bevestigend antwoord levert een goede uitgangspositie om het gesprek aan te gaan. Voordeel van de film is dat het door de levende beelden meteen de aandacht vestigt op de praktijk zelf en niet op abstracte onderwerpen. De verantwoordelijkheid om te beoordelen of de condities positief zijn en het gesprek plaats kan vinden, ligt bij de leidinggevende. Kader het gesprek beleidsmatig in Wat ook helpt is de link te leggen tussen het bespreken van het onderwerp verzet met het instellingsbeleid. Wanneer duidelijk is dat er in aansluiting op de gesprekken, vervolgactiviteiten zijn, bijvoorbeeld dat men overweegt een gedragscode te ontwerpen die het omgaan met verzet reguleert, geeft het de gesprekken een stevige bodem. Er zijn ook organisaties waarin men werkt met jaarthema’s. De koppeling van de gesprekken aan een dergelijk thema geeft meer diepte aan het proces. Kortom, wanneer de gesprekken duidelijk ingebed zijn in het beleid van de organisatie geeft dat de beste garanties voor een beleidsmatig effect. Dat beleidsmatig effect wordt vooral bereikt, wanneer men er bij bespreking binnen teams in slaagt om concrete leerpunten voor de praktijk vast te leggen en deze tijdig te evalueren. Dan verbindt het bespreken van de DVD zich immers aan een initiatief om in de praktijk zelf verbeteringen aan te brengen en deze kritisch te volgen. De mogelijkheden voor een kritische evaluatie van de eigen routines en omgangsvormen met verzet, worden in ruime mate geboden.

13


Setting De DVD is in eerste instantie ontwikkeld voor teamgesprekken van begeleiders in de eigen context en het eigen overleg. De scènes van de DVD bieden evenwel voldoende aanknopingspunten voor gebruik in andere settings en door andere doelgroepen. Ethische commissies kunnen de DVD bijvoorbeeld gebruiken bij de ontwikkeling en het gesprek over richtlijnen. Ook kunnen de scènes gebruikt worden als gespreksstof in een cursus over de praktijk van de ondersteuning. Of over bejegening. Of gewoon in de basisopleidingen.

14


Hoofdstuk 2

De scènes uit ‘Omgaan met verzet’ op een rij In dit hoofdstuk vindt u een beschrijving van elke scène van de DVD afzonderlijk. Op basis van die beschrijving kunt u de gespreksbijeenkomsten over het thema voorbereiden. Ook helpt het om zelf naar wens het programma samen te stellen. Per scène wordt eerst de inhoud van de scène weergegeven. Daarna wordt onder het kopje ‘gespreksoriëntatie’ beschreven wat de beoogde leerdoelen van de scène zijn. Vervolgens wordt per scène een aantal gespreksmogelijkheden beschreven. Die helpen om het gesprek over de afzonderlijke scènes zo goed mogelijk te structureren. Tenslotte worden bij iedere scène nog enkele aandachtspunten vermeld. Ze maken de gespreksleider attent op specifieke vragen die op kunnen komen bij het bespreken van de scène. Afhankelijk van behoefte en tijd kan daar apart aandacht aan worden besteed. Ook wordt bij sommige scènes naar een vergelijkbare situatie verwezen uit bijlage twee. Dat verruimt de oriëntatie.

15


Scène 1 - Inleiding Bevat de titelscène en geeft enkele impressies uit de speelscènes.

Scène 2 - Meespelen Na de titel en de introductie (scène 1) van het programma volgt de eerste speelscène. Het is een scène die illustreert dat verzet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heel verschillende dimensies kent en niet altijd meteen herkenbaar is. Lucia, een meisje van een jaar of achttien, negentien, zit vaak teruggetrokken op een bankje wat achteraf. Ze kan daar urenlang zitten. De laatste tijd steeds vaker. Als je de begeleiders vraagt waarom dat zo is, zeggen ze dat dat haar eigen keuze is. Dat ze nu eenmaal graag op dat plekje zit, buiten de groep. De begeleiders1 vragen haar wel mee te spelen met andere bewoners, maar dat doet Lucia niet vaak. En als ze meespeelt, gaat het nogal eens mis. De begeleiders denken dat Lucia niet goed in de groep past. Als je de ouders van Lucia vraagt, krijg je een ander verhaal. Naar hun mening is het zo dat zij vaak apart zit, omdat ze binnen de groep niet geaccepteerd wordt. En dat de begeleiders dat onvoldoende oppakken. Volgens de ouders wordt Lucia eigenlijk alleen maar onder bepaalde condities toegelaten tot de groep. Door haar handicap is het moeilijk om daar zonder meer aan te voldoen. Het zou wel kunnen maar mogelijk wordt ze niet voldoende ondersteund. Dat zeggen de ouders tenminste. Gespreksoriëntatie Er zijn meerdere aspecten voor de gespreksoriëntatie te onderscheiden. In de eerste plaats maakt de scène duidelijk hoe breed het thema verzet in de gehandicaptenzorg eigenlijk is. Zowel qua verschijningsvorm als met betrekking tot de vraag wie er zich nu eigenlijk ‘verzetten’ tegen bepaalde begeleidingsaspecten. De scène laat om te beginnen zien dat verzet soms amper zichtbaar is: hier uit het zich doordat Lucia zich terugtrekt in een hoekje. Het gaat om stil verzet. In de tweede plaats maakt de scène duidelijk hoe lastig het is om kennis te krijgen van iemands wil als hij of zij zich niet goed kan uiten. Wanneer een cliënt zijn of haar uitingen niet goed toe kan lichten blijft het moeilijk om te bepalen wat nu zou moeten gelden. Wat vindt Lucia nu eigenlijk van de situatie? De meningen variëren. Wat begeleiders zien, hoe ouders kijken, interpretaties spreken elkaar gemakkelijk tegen. En als iemand zegt dat hij of zij de wil van de cliënt goed kent, kan nog wel eens meespelen dat het niet om de wil van de cliënt gaat, maar dat het de eigen beelden en wensen zijn die dan naar voren worden geschoven. Zicht krijgen op wat iemand wil of niet, vraagt in situaties dat mensen zich niet zo goed kunnen uiten, om een open overleg. En om kritische zelfreflectie ten opzichte van de eigen opvattingen.

1 Waar ‘begeleiders’ staat kan ook ‘hulpverleners’ of ‘zorgverleners’ worden gelezen. We hebben

geen keuze willen maken voor de beste omschrijving. De scènes van de DVD concentreren zich immers niet op één setting van de gehandicaptenzorg maar geven een zicht op problematische situaties in héél het veld. Om dezelfde reden gebruiken we in de handleiding ook de woorden ‘cliënt’, ‘bewoner’ en ‘hulpvrager’ door elkaar. Verder is het nog zo dat waar ‘hij’ staat ‘zij’ gelezen kan worden. En andersom. Behalve natuurlijk wanneer uit de beschrijving duidelijk wordt dat het woordgebruik niet willekeurig is.

16


Daarmee komen wij aan het laatste punt: de scène illustreert ook hoe moeilijk het is om een open overleg te hebben en los te komen van de eigen ingesleten opvattingen. Als wij ons een maal een beeld gevormd hebben van een bepaalde situatie, komen wij daar niet gemakkelijk van los. Wat dat betreft mag er echter wel verschil worden gemaakt tussen ouders en begeleiders. De emotionele betrokkenheid van de ouder is van een andere orde dan die van de begeleider. Als ouders zich met hand en tand ‘verzetten’ tegen de voorstellen of visie van de begeleiding vraagt dat om te beginnen een zelfkritische houding van de begeleiders. Dat past bij een professionele houding. Gespreksmogelijkheden Doordat de situatie zich ontwikkelt in de scène, zijn er verschillenden gespreksingangen. Een eerste mogelijkheid is om zich te concentreren op de vraag of Lucia wel mee wil doen met het spel of niet. Hoe interpreteren jullie het gedrag van Lucia aan het begin van de scène? Kennen jullie vergelijkbare cliënten, bij wie het ook zo lastig is om na te gaan wat ze willen, hoe ze zich verhouden naar anderen, naar groepsgenoten, naar de begeleiding. Hoe gaan jullie daar mee om? Hoe weet je dat er instemming is met jullie voorstellen of niet? Als je aarzelt m.b.t. de interpretatie van gedrag, hoe ga je daar dan verder mee om? Bij Lucia zie je aarzeling en verlegenheid: hoe vinden jullie dat de begeleiders daar mee omgaan? De eerste begeleider? En de tweede? Wat vinden jullie van het stellen van condities door de tweede begeleider? Uiteraard hebben wij geen goed zicht op de achterliggende geschiedenis. Hoe de betrekkingen tussen Lucia en de andere groepsleden zijn, weten wij niet. Tegen die achtergrond nog de volgende vraag: wanneer en waarom stellen jullie dergelijke condities aan cliënten? Wanneer laat je het achterwege? En hoe weet je dat je niet te ver gaat? Dat je de cliënten niet voor een onmogelijke opgave stelt? Wat vinden jullie vervolgens van de opzet van het gesprek door de begeleider met de ouders: het lijkt erop dat ze meteen komt met een oplossing voor het groepsprobleem. In welke mate geeft dat nog ruimte voor de ouders? Hoe zouden jullie het gesprek vervolgen op het moment dat de scène stopt? Aandachtspunten In het gesprek met de ouders verplaatst de discussie over steunen of begeleiding zich naar een discussie over passen in de groep. De mening van Lucia doet in dit gesprek met de ouders niet ter zake. Er is een probleem (niet passen in de groep) en er moet een oplossing gevonden worden. Maar wat de mening van Lucia is, blijft onduidelijk. Alsof die niet ter zake doet. Zo maakt de scène ook duidelijk hoe gemakkelijk het gesprek mét de cliënt of bewoner vervangen wordt door een gesprek óver de cliënt. Met als gevolg dat de cliënt zelf nog amper gehoord wordt. Er lijkt een duidelijk verschil in de benadering van Lucia door de begeleiders. De eerste heeft een andere houding dan tweede; met name betreft dat het stellen van condities met betrekking tot meedoen met het spel. Opvallend daarbij is dat het regelen van het spel alleen maar iets is van de begeleidster. Die bepaalt wat er gebeurt. Aan de andere cliënten wordt niets gevraagd. Die spelen geen rol. De vraag is of dat acceptabel is? Hoe

17


doen jullie (de deelnemers aan het gesprek) dat eigenlijk? Het gedrag van Lucia roept vragen op. Daar zal mogelijk door de deelnemers aan het gesprek op geattendeerd worden: ze zondert zich wel af maar blijft tegelijk ook letten op het spel. Ze verbergt zich soms. Ze lacht zenuwachtig dingen weg. Wat voor conclusies vallen daaraan te verbinden? Hoe lezen jullie het gedrag van Lucia? Wat betekent dat voor haar ondersteuning? Tenslotte zouden de deelnemers nog attent gemaakt kunnen worden op een merkwaardige benadering van het probleem. Voortdurend is er sprake van een tegenstelling die gecreëerd wordt tussen de groep en het individu en die de rode draad lijkt van de hele scène: is dit positioneren van Lucia tegenover de groep door begeleiding en de ouders niet op voorhand discutabel? Zet dat Lucia niet meteen al achterstand?

Scène 3 - Voetbal Patrick, een jongen van een jaar of negen, tien, met een (lichte) verstandelijke beperking en bij vlagen ernstige gedragsproblemen mag als sanctie voor agressief gedrag bij een vorige gelegenheid - hij heeft een tegenstander fors geslagen - niet meespelen met zijn voetbalteam. Dat wordt bij het inspelen voorafgaand aan de volgende wedstrijd aan hem verteld. Ze doen dat zo bij iedereen, dus ook bij hem. Even is er een duidelijke aanzet van verzet. Daarna trekt Patrick zich terug, bindt in en wordt stil. Patrick blijft dat de hele dag. Die avond spuugt hij zijn bed onder. Daarna volgt een terugval. Gespreksoriëntatie Net als de vorige scène maken deze scène en het aansluitend gesprek er op attent dat verzet niet meteen zichtbaar hoeft te zijn. Of dat ondergronds gaat. Dat maakt het moeilijk om er adequaat op te reageren. Het is er wel, maar het verhult zich in andere gedragsvormen. Of het uit zich op latere momenten. Dat vraagt om nauwgezet observeren. En om nauwgezet interpreteren van gedrag. De scène maakt er ook op attent dat begeleiders van cliënten in een steeds meer vermaatschappelijkte zorg ook meer te maken krijgen met processen die zich buiten de instelling en buiten hun blikveld kunnen afspelen. Overal kunnen er grenzen gesteld worden aan cliënten. Op straat, op het werk, bij de activiteitenbegeleiding. Voor de cliënt maakt het niet uit of zijn protest de zorg geldt, of de begeleiding op de werkplaats of een gebeurtenis op het sportveld. De vraag is wat de betekenis is van deze processen voor de begeleiding. Tevens maakt de scène duidelijk dat wij verzet ook dienen te zien als uitkomst van processen in een relatie, en niet alleen als gedrag van een individu. Het is reactie op reactie. Het gaat dan ook om een proces dat ook weer doorgaat: verzet en de manier waarop er mee wordt omgegaan, hebben hun effect voor het gedrag van cliënten in volgende situaties. De scène maakt tenslotte ook duidelijk dat er ruimte voor verzet moet zijn. Cliënten moeten zich kunnen uiten, hun weerstand kunnen tonen tegen het gedrag van anderen. In dit geval dus van de coach van Patrick. Als die ruimte er niet is, of te klein is, komt de

18


reactie er vaak toch wel weer uit. Alleen onverwacht. En op een indirecte wijze die afleidt van de oorzaak. Dat maakt verzet lastiger te hanteren. Gespreksmogelijkheden Eerste vraag aan de deelnemers: hoe zou jij eigenlijk reageren op het moment dat de scène stopt? Ga je verder in op Patricks nonverbale reactie? Probeer je beter zicht te krijgen op de gebeurtenis en op Patricks verhaal? Of niet? Als je niet verder ingaat op zijn gedrag, betekent dat dan dat je het daarbij laat? Of niet? Tweede vraag: zijn er in de groep vergelijkbare ervaringen: waarbij de uiting van verzet of teleurstelling en boosheid pas veel later kwam? Of waarbij de uiting van onvrede indirect verliep via lichamelijke reacties? Kun je je situaties herinneren waarbij je het gedrag van een cliënt pas veel later kon plaatsen? Er was je wel wat opgevallen, maar je had geen verklaring? Wie wil daarover vertellen? Wat kunnen wij leren van die ervaringen? Derde vraag: concentreer je op andere situaties waarin cliënten zich verzetten of hun teleurstelling uitten op een nogal indirecte manier. Probeer vervolgens met de groep in beeld te brengen welke motieven of intenties er achter dat verzet schuil gingen? Zijn er ook situaties dat je geen beeld kon krijgen van de achtergrond of reden van het verzet? Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Wat voor vorm van een oplossing heb je toen met elkaar bedacht? Vervolgens: zouden jullie naar aanleiding van de situatie contact opnemen met de coach van het team waarin Patrick voetbalt? Waarom zou je dat doen? Of niet? Licht je keuze toe. Hoe reactief of proactief moet je eigenlijk zijn als het gaat om de ervaringen die cliënten dagelijks opdoen in situaties die zich aan jullie waarneming onttrekken? Aandachtspunten Verzet kan zoals heel ons gedrag, allerlei oorzaken hebben. Om goed te kunnen reageren op het gedrag van iemand is het van groot belang om zicht te hebben op de achtergronden van het gedrag. Waarom wordt iemand boos? Of is hij verdrietig? Hoe komt het dat iemand spuugt? Als je streeft naar een vorm van zorg en begeleiding die aansluit bij de beleving en echt ondersteunend wil zijn, kun je niet goed om de achtergronden van het gedrag heen. Pas als je enigszins weet wat er speelt, kun je goed reageren. Maar er zijn volop situaties dat iemand niet wil of kan zeggen wat er precies speelt. Dat vraagt een alertheid op allerlei uitingen van cliënten. In dat kader zou je de deelnemers kunnen vragen om een situatie in gedachten te nemen waarbij ze zich vergist hebben in het duiden van het gedrag van een cliënt. En om vervolgens na te gaan hoe dat kwam. De begeleider die ’s avonds werkt, dient, wil hij gedrag kunnen plaatsen, minimaal een goed overzicht te hebben over de gebeurtenissen van de dag. Daarnaast is er vertrouwdheid gevraagd met de cliënt om te weten waar diens gedrag een reactie op is. Een interessant punt is om na te gaan of begeleiders in de regel genoeg weten om het gedrag van hun cliënten te kunnen plaatsen. En: besteden wij bij de dagelijkse overdracht van zorg voldoende aandacht aan deze aspecten? Zodat wij het gedrag van onze cliënten goed kunnen plaatsen.

19


In de scène zijn er twee aspecten die expliciet naar voren komen met betrekking tot het duiden van Patricks gedrag. De begeleider denkt in de eerste plaats aan iets lichamelijks; hij voelt aan het voorhoofd van Patrick en vraagt aan Patrick of hij niet lekker is. In de tweede plaats refereert hij aan het voetbal. Misschien omdat hij daar een verband vermoedt, maar misschien is het gewoon ook toeval dat hij ernaar vraagt. De reactie van Patrick maakt pas duidelijk dat er een verband is. Hoe gaan de deelnemers aan het gesprek zelf om met dit soort uitingen: hanteren ze ook een bepaalde volgorde? Kijken ze ook eerst of er iets in de sfeer van lichamelijke oorzaken is en vervolgens naar iets anders, of werkt het bij hen niet zo? Een volgend punt: Patrick voetbalt bij een jeugdteam van de voetbalclub. De regels die voor ieder lid van het team gelden, gelden ook voor hem. Er wordt geen uitzondering gemaakt. Dat zou de positie van Patrick in het team misschien ook geen goed doen. Anderzijds dient er ook rekening gehouden te worden met zijn beperking. Of niet? Bijvoorbeeld met betrekking tot de manier waarop met Patrick wordt gecommuniceerd. Want weet Patrick nu nog wel waarvoor hij nu straf krijgt? Heeft hij dat wel helder? Moest hij dat niet veel eerder te horen hebben gekregen? Moet de coach niet apart geïnstrueerd worden? Hoe gaan jullie met dat soort vragen om? Vervolgens: als Patricks agressie op het veld een gevolg is van zijn verstandelijke beperking is het de vraag of hij daarvoor dan wel straf moet krijgen. Moet er dan niet eerder betere begeleiding worden geboden in plaats van straf gegeven? Hoe denken de gespreksdeelnemers over dit spanningsveld? Hoe gaan ze er zelf mee om? Vraagt vermaatschappelijking en normalisatie dat er in zo’n situatie als die van Patrick uitzonderingen gemaakt mogen worden of juist niet? Gaan jullie zelf in zo’n situatie proactief het overleg in met de trainer van de groep? Of niet?

Scène 4 - Vriendschap Guido is een jongeman van 18 jaar met homoseksuele voorkeuren. Guido heeft de neiging om naar ontmoetingsplekken in het park te gaan, zonder dat hij zich heel goed bewust is van de risico’s. Hij is er via contacten op de werkplaats verzeild geraakt. Zijn ouders willen dat de begeleiding Guido tegenhoudt. Het gaat bij hen niet alleen om de gezondheidsrisico’s maar zij hebben ook religieuze opvattingen over homoseksualiteit die impliceren dat het uitdrukking geven aan een homoseksuele levenswijze niet is toegestaan. Dat maken ze in een gesprek met de begeleiders kenbaar. Guido neemt ook deel. Hij denkt er heel anders over dan zijn ouders. Zowel wat betreft de beleving en waardering van homoseksualiteit als wat betreft de gezondheidsrisico’s. Hij moet toch kunnen gaan en staan waar hij wil? Hij woont toch ook niet langer thuis? En hoeft zich daarom toch niet te houden aan wat zijn ouders vinden? Gespreksoriëntatie Ouders zijn belangrijke gesprekspartners in het vormgeven en ontwerpen van de zorg. Zij dragen een eigen verantwoordelijkheid. Zij mogen verwachten dat wanneer hun kind opgroeit in een andere omgeving, de begeleiding zich zoveel mogelijk oriënteert aan hun waarden- en normenpatronen. Zodat er een lijn is in de begeleiding van hen en die van de begeleiders van de instelling. Begeleiders zijn er in principe aan gehouden om zich te

20


oriënteren aan de verwachtingen van de ouders. Uiteraard zijn daar wel grenzen aan gesteld. Bijvoorbeeld wanneer dat risico’s op zou kunnen leveren voor de cliënt. De inzet van de scène is om een gesprek op gang te brengen over uiteenlopende verwachtingen van cliënten en hun ouders ten aanzien van de ontwikkeling en het leven van de cliënt. En in het spoor van die uiteenlopende verwachtingen ten aanzien van de zorg. Hoe gaan wij om met het appèl van ouders of vertegenwoordigers op onze loyaliteit ten opzichte van hun overtuigingen? Hoe gaan wij om met conflicterende opvattingen van ouders en cliënten? Hoe verhoudt de rol van de begeleider zich tot wensen van ouders en van hun kinderen? In welke mate maken wij verschil op geleide van (mentale en kalender)leeftijd? Gespreksmogelijkheden De eerste mogelijkheid is om direct aan te sluiten bij het einde van de scène, waar de moeder aan de begeleidster vraagt: “Zegt u er eens wat van?” Wat zouden de deelnemers voor een antwoord geven op deze vraag? Breng de mening van de deelnemers in beeld. Laat de deelnemers ook beargumenteren waarom ze voor een bepaalde oplossing of benadering kiezen. Tweede ingang: er wordt op twee manieren een appèl gedaan op de begeleiders door de ouders: in de eerste plaats is er een verwijzing naar de gezondheidsrisico’s die Guido zou lopen. In de tweede plaats is er een verwijzing naar levensbeschouwelijke overtuigingen van de ouders. Hoe denken de deelnemers eigenlijk over de geldigheid van deze verwijzingen? Is er een verschil tussen beide vormen van argumenteren? Waarom zou dat zo zijn? Vervolgens: hoe verhouden de claims van de ouders om Guido te beschermen zich tegenover de claim van Guido dat hij omdat hij volwassen is daar zelf over mag beslissen? Hoe zit het met zijn beoordeling van de risico’s die hij loopt? Is het niet zo dat wij hem enigszins zouden moeten beschermen? Of vinden wij dat het zijn eigen verantwoordelijkheid is om te bepalen hoe hij met risico’s omgaat? Derde ingang: in welke mate mogen eigen opvattingen over het goede leven meespelen in de begeleiding van Guido? Waar liggen eventueel grenzen in het uiting geven aan zijn seksualiteitsbeleving? Kunnen en mogen er ook vanuit de instelling grenzen worden opgelegd? Waarom? Waarom niet? En: welke rol hebben begeleiders in het ontdekken van hun seksuele beleving door cliënten? Welke verantwoordelijkheden liggen hier? Welke grenzen liggen hier? Aandachtspunten Van verzet van een bewoner is in deze scène eigenlijk amper sprake. Tenminste niet op de manier zoals wij er in de zorg gewoonlijk over spreken. De cliënt gaat niet mee met de wens van zijn ouders. Dat is er aan de hand. Hij herkent zich niet meer in hun waardenoriëntaties en wil een eigen koers varen. Als je het over verzet hebt in deze scène kun je zeggen dat het de ouders van Guido zijn die zich tegen de bestaande situatie verzetten en willen dat er ingegrepen wordt. Het meest zichtbare verzet is van hen. Als de begeleiding met hun wensen mee zou gaan en Guido zou frustreren in zijn gang naar ‘de foute vrienden’, is er gerede kans dat Guido zich zal gaan verzetten.

21


Ook al is er op zich geen sprake van verzet van de cliënt tegen de inrichting van de zorg, toch wordt de situatie door begeleiders in het veld met wie wij over het thema verzet in gesprek waren, duidelijk in verband gebracht met verzet. De situatie heeft een vergelijkbare lading en stelt de begeleiders voor indringende vragen. Dat heeft ook te maken met de persoonlijke dimensies van begeleiding die in de scène merkbaar worden. Het omgaan met intimiteit en seksualiteit van cliënten is klaarblijkelijk niet eenvoudig. Zeker niet als er discrepanties zijn tussen de eigen waarden en normen en die van de cliënt. Of diens ouders. In de situatie van Guido zijn er complicaties door het uiteenlopen van de meningen van Guido en zijn ouders. Ook zijn er complicaties door de aanwezigheid van gezondheidsrisico’s. Hoe ga je daar mee om? De levensbeschouwelijks oriëntaties van de ouders bijvoorbeeld hebben zonder meer een betekenis in hun relatie met Guido. Heb je als begeleider een rol in het omgaan met dit normatieve conflict? Is daar een eigen verantwoordelijkheid? Hoe ziet die er dan uit? Hoe verhoudt die rol zich tot de opvattingen van de ouders? In welke mate hebben wij ons te laten leiden door de opvattingen van de ouders? Hoe gaan wij met confrontaties tussen ouders en cliënten om? Voorts is het van belang om te beseffen dat in het vinden van een houding tegenover het gedrag van de cliënten ook eigen waarden en normen een grote rol spelen. Erkenning hiervan en van het belang om erover in gesprek te gaan, helpt bij de opbouw van een professionele houding. Persoonlijke waarden en normen zijn te onderscheiden van professionele normen en van normen die door instelling worden uitgedragen. Het is van belang om deze goed uit elkaar te houden. En om eerlijk te blijven ten opzichte van je zelf, maar ook ten opzichte van je cliënten of hun vertegenwoordigers en tegenover collega’s. Dat helpt conflicten voorkomen. Een volgend punt is dat het belangrijk is om steeds helder te houden wat nu eigenlijk precies het probleem is. En wat wij daar aan kunnen doen. Het probleem dat de oúders van Guido hebben, is niet het probleem van Guido. De ouders hebben een probleem: zij vinden het, en dat is begrijpelijk, heel moeilijk om te accepteren dat Guido een levensoriëntatie ontwikkelt die niet de hunne is. De botsing in normatieve waarderingen die zich hier voordoet, is evenwel ook problematisch voor Guido. Zij verstoort de verhoudingen tussen ouders en Guido en die tussen de ouders en de begeleiders. Daarom vraagt zij professioneel de aandacht. De vraag is in dat opzicht ook of wij wel altijd openstaan voor de meningen van ouders. Het is heel voorstelbaar dat sommige meningen van ouders door hulpverleners gemakkelijk terzijde worden geschoven als ‘ouderwets’. Dat zou ook kunnen gebeuren met de levensbeschouwelijke opvattingen van de ouders van Guido. Terwijl die opvattingen voor de mensen die erin geloven, van fundamenteel belang zijn. Voor hen zijn ze waar. Zij kunnen niet anders dan zó denken over hún werkelijkheid. Vanuit dat opzicht kan de keuze van Guido letterlijk ‘hemeltergend’ overkomen. En wordt meegaan met die keuze voor de ouders onoverkomelijk. De vraag is dan ook: hoe verhouden wij ons als hulpverleners tegenover dergelijke opvattingen? Wat betekent het als wij te maken krijgen met overtuigingen die voor ons ‘wereldvreemd’ zijn? Nemen wij ze echt serieus? Of hebben wij de neiging ze te ridiculiseren? Wat verandert er in onze opvattingen wanneer Guido Achmed zou heten en zijn ouders orthodoxe islamieten zouden zijn?

22


En als Guido zelf een hevige strijd zou voelen tussen zijn homoseksuele gevoelens en het geloof van zijn ouders? Als het ook zijn geloof zou zijn? Hoe gaan wij daar dan mee om? Respecteren wij het dan meer? Voor enigszins vergelijkbare casuïstiek: zie bijlage twee nr. 4. ‘Veiligheid: onze dochter’.

Scène 5 - In de zon Een bewoner (met een ernstige verstandelijke handicap) wordt op een zomerse dag vroeg in de middag (in een rolstoel) buiten op een zonnige plaats gezet. “Met zo’n lekker weer moet je niet binnen blijven. Zit je lekker? Ik kom je straks weer halen. Voor de thee”, wordt er tegen hem gezegd. Vervolgens wordt hij ‘vergeten’. De wisseling van dienst speelt misschien mee. (“Oh ja, Peter heb ik buiten in het zonnetje gezet. Vindt hij fijn. Halen jullie hem dadelijk naar binnen?”) Of misschien ook niet. Dat weten wij niet. Want dat zien wij niet. Wat wij wel zien en wat belangrijker is: Peter meldt zich niet. Maakt geen misbaar. Na een paar uur zit hij er nog. Af en toe zit er een vlieg op zijn gezicht die hij amper weg kan slaan. En hij krijgt een verbrande huid. Door de wisseling van dienst Gespreksoriëntatie Door verschillende gesprekspartners die betrokken zijn bij de voorbereiding van de DVD is er op gewezen dat bij het thema verzet uitdrukkelijk aandacht besteed zou moeten worden aan situaties dat mensen amper in staat zijn om zich te uiten. Zonder referenties aan dergelijke situaties zou het beeld van verzet zeer incompleet blijven. Met name benadrukten zij het belang van het gesprek over dit soort situaties voor het denken over kwaliteit. Kwaliteit vraagt om een kritisch kijken naar de eigen praktijk. Daarbij gaat het vooral om routines in de gewone dagelijkse zorg. Inzet van deze scène is dan ook om de gespreksdeelnemers te attenderen op de effecten van de routines in de zorg. Op de effecten ook van goede bedoelingen. Met goede bedoelingen alleen garandeer je nog geen kwaliteit. Van groot belang voor de kwaliteit van zorg is vooral dat begeleiders zich voortdurend af blijven vragen wat hun doen en laten eigenlijk voor hun cliënten betekent. De beelden van de begeleiders over goede zorg hoeven lang niet altijd te sporen met de beleving van de bewoner. Dat is niet erg, zolang de cliënt duidelijk kan maken wat hem zint en wat niet. Als die mogelijkheden beperkt zijn, vraagt dat een verandering in attitude. Onze zorg dient dan niet reactief te zijn, maar zeer proactief. Wanneer cliënten door hun verstandelijke beperking niet in staat zijn om een duidelijk ‘nee’ te laten zien of horen tegen de zorg, moeten wij daar bij de vormgeving van de zorg rekening mee houden. Gespreksmogelijkheden Een eerste mogelijkheid is om aan de groep te vragen waarom deze scène op een DVD staat die over verzet gaat. Want hij lijkt daar helemaal niet over te gaan. Iemand wordt in de zon gezet en dat is het dan. Maar dan nog: waarom zouden mensen uit de gehandicaptenzorg deze situatie aandragen als een situatie die zij meteen associeerden met het thema verzet? Een volgende mogelijkheid is nagaan in welke mate wij zelf de scène herkennen. Kennen wij ook in onze praktijk van begeleiding vergelijkbare voorbeelden van handelen? Waarbij

23


wij de cliënt ‘vergaten’? Wat valt er te zeggen over de achtergrond waardoor dit gebeuren kon? Wie wil daar wat over zeggen? Een derde mogelijkheid is om het gesprek vervolgens te concentreren op gewoontes die wij hanteren om zorg en aandacht te verdelen. Gegarandeerd dat mensen die veel misbaar kunnen maken en hevig verzet tonen als ze het ergens niet mee eens zijn, meer kans maken dat er aandacht aan hun uitingen wordt besteed dan mensen die zich niet uiten. Natuurlijk kan het wel zo zijn dat wij in de zorg meer moeite hebben met mensen die agressief worden, zich fel uiten maar de kans dat zij meer tijd en aandacht krijgen is groot. Daardoor zouden anderen tekort kunnen komen. Zeker als het druk is op de groep of in het team en wij wat minder precies worden in het verdelen van onze tijd. Wie het hardst roept heeft dan ook waarschijnlijk de meeste kans. De vraag is om in de eerste plaats om na te gaan of het echt zo werkt, of onze routines inderdaad niet leiden tot een niet zo rechtvaardige verdeling van onze aandacht. En hoe wij dat dan vinden of wat wij er aan zouden willen doen. Vervolgens zouden wij ook met elkaar na kunnen gaan, hoe cliënten daar dan weer op reageren. Aandachtspunten Hoewel wij de neiging hebben om negatief over verzet te denken - omdat het gemakkelijk geplaatst wordt in de sfeer van vrijheidsbeperkende maatregelen of omdat verzet ingaat tegen onze inzet en aspiraties om zorg te verlenen - maakt deze scène duidelijk hoe belangrijk het is wanneer mensen simpelweg over de mogelijkheid beschikken om ‘nee’ te zeggen. Verzet is zo beschouwd dus iets heel positiefs. De mogelijkheid om verzet te uiten, om ‘nee’ te zeggen, om dat ‘nee’ zichtbaar te maken naar anderen is een groot goed. Dat dienen wij dan ook te koesteren. Wanneer mensen die mogelijkheid niet hebben, ontbreekt er een belangrijk instrument in de vormgeving én beoordeling van wat goede zorg mag heten. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben soms amper mogelijkheden om te laten zien dat iets hen niet bevalt. Zij worden dan afhankelijk van onze interpretaties van hun gedrag en van onze mogelijkheden om zich te verplaatsen in hun perspectief. Wanneer cliënten een gebrek aan mogelijkheden hebben om zich te uiten, om zichtbaar en verstaanbaar te reageren, vraagt dat om een vooruitdenken in hun plaats. Die alertheid dient zich te vertalen in een alert systeem: dat wil zeggen dat het niet kan blijven bij die ene begeleider die zich verantwoordelijk voelt. Hij of zij zal ook voor continuïteit zorg moeten dragen: voor iemand die stráks kijkt hoe het is met Peter. Onze goede bedoelingen in de zorg brengen anders niet wat wij verwachten dat ze doen: meer levenskwaliteit en een draaglijker bestaan. In de extra casuïstiek in de tweede bijlage wordt nog een scène beschreven die wij ook goed kunnen gebruiken voor het gesprek over stil verzet. Die over Sara (Bijlage twee, nr.1 ‘Voorbij het verzet’)

Scène 6 - Naar buiten Kees, een stevige uit de kluiten gewassen kerel van tegen de veertig, valt op het terrein gemakkelijk anderen ‘lastig’. Het kan om iedereen gaan: andere bewoners, personeel en voorbijgangers die op terrein aan het wandelen zijn. Het kan om van alles gaan. Van het vragen naar een sigaret tot het maken van een opmerking over uiterlijk of gedrag. Kees

24


is ontremd, heeft psychiatrische verschijnselen naast zijn verstandelijke beperking. Soms gebeurt er niets, maar wanneer iemand verstoord, bozig of enigszins afwerend op de opmerkingen of vragen van Kees reageert, kan hij erg gemakkelijk agressief worden. Ook zonder zichtbare aanleiding valt hij soms mensen lastig. Zonder begeleiding kan hij daarom eigenlijk niet naar buiten. Maar als hij niet naar buiten gaat, wordt de kans dat hij agressief wordt naar het personeel, weer veel groter. Kees wil ook erg graag naar buiten. Liefst zo vaak mogelijk. Eén begeleider is buiten op het terrein vanwege de fysieke dreiging van Kees eigenlijk te weinig. Beter is het om twee begeleiders mee te laten gaan. Maar kan dat wel? Gaat dat niet ten koste van de zorg voor anderen? Het alternatief: binnen houden en isoleren, medicatie. Maar dat gaat ten koste van de bewegingsruimte voor Kees en ook van de relatieve rust. Want het heeft waarschijnlijk negatieve effecten op het gedrag van Kees. Met alle gevolgen van dien. In de scène zien wij Kees en maken wij vervolgens een overleg mee. Hierin gaat het over het al of niet naar buiten gaan van Kees. Gespreksoriëntatie Verzet heeft in een aantal situaties duidelijk een agressieve component. Deze scène heeft als inzet om het gesprek over de verschillende aspecten van agressie en over de mogelijkheden erop in te gaan, in kaart te brengen. Uiteraard spelen daarbij ook morele argumenten een rol. Maar er is meer. Ook de verhouding tussen de cliënt en de begeleiders, en tussen de begeleiders onderling kan gemakkelijk onder druk komen te staan, wanneer er agressie in het spel is. In de eerste plaats maakt de scène duidelijk dat sommige problemen eigenlijk geen goede oplossing kennen. Dat relativeert ons streven naar de beste zorg. Want soms is er geen beste oplossing. Soms kent zowel linksom gaan als rechtsom negatieve én positieve effecten. Het ene alternatief, meegaan met de wens en behoefte van Kees om naar buiten te gaan, is gewoon nodig. Maar het gaat wel ten koste van de zorg voor de andere cliënten op de groep. Zeker als wij met zijn tweeën mee moeten. Maar als wij niet met tweeën meegaan zijn er duidelijk risico’s voor anderen: willekeurige voorbijgangers of de begeleider zelf. Want Kees is sterk. Van de andere kant: als wij Kees zijn ommetjes onthouden, neemt zijn onrust toe. Dat brengt weer risico’s mee voor het personeel en de andere cliënten op de groep. Ook heeft het negatieve gevolgen voor Kees zelf: er is meer kans dat wij Kees moeten isoleren of dat er extra medicatie nodig is. De scène maakt in de tweede plaats ook duidelijk hoe belangrijk het is dat hulpverleners elkaar serieus nemen met betrekking tot de beoordeling en waardering van moreel problematische situaties. En hoe belangrijk het onderlinge gesprek daarover is. Dat gesprek dient af te tasten met welke oplossing en welke risico’s men er ondanks alles het beste van kan maken. Als dat gesprek ontbreekt, kan het gemakkelijk leiden tot frustratie en ongenoegen. Ook al roepen sommige problemen, zoals die rond Kees, emotionele reacties op bij de hulpverleners omdat ze raken aan hun persoonlijke integriteit, en ze moeilijk oplosbaar zijn, dan nog is het van belang om die emoties niet te laten domineren in de afwegingen. Maar welke plaats hebben ze dan nog wel? Waar laten wij onze emoties? Hoe verhouden ze zich tegenover de professionele overwegingen in de zorg?

25


Beantwoording van deze vragen is de inzet van deze scène: hoe beoordelen begeleiders, soms dwars door hun emoties heen, het gedrag en de reacties van de cliënten? Hoe gaan ze er mee om, ook als ze het gedrag van de bewoner als een risico voor hen persoonlijk ervaren? Hoe kunnen ook dan de voor en nadelen van ons handelen zo goed mogelijk tegenover elkaar afgewogen worden? Gespreksmogelijkheden De scène bevat een klassiek voorbeeld van een moreel dilemma. Dat wij dit dilemma gaan bespreken ligt dan ook voor de hand. Wil je het gesprek transparant laten verlopen, zorg dan dat het in grote lijnen op flip-over wordt bijgehouden. Een eerste vraag aan de deelnemers is om aan te geven wat er volgens hen aan de hand is: wat roept de scène op? Wat voor associaties hebben jullie? Probeer vervolgens met de groep het dilemma zo scherp mogelijk in beeld te krijgen: laat het formuleren van het dilemma ook echt uitkomst zijn van het groepsproces. Vraag vervolgens aan de deelnemers om een intuïtief oordeel over de situatie: als jullie geconfronteerd zouden worden met deze situatie, wat zouden jullie dan doen? Op die manier krijg je waarschijnlijk ook al met elkaar een aardig overzicht van handelingsalternatieven. Probeer bij dit proces van beeldvorming zo veel mogelijk discussie te vermijden. Ga vervolgens na welke argumenten er voor pleiten om minder vaak met Kees buiten te gaan wandelen en welke tegen. Noteer deze op de flip-over. Probeer deze argumenten te wegen. Doe dat door ieder van de deelnemers te vragen hun waardering zichtbaar te maken door op de flip-over plussen en minnen te zetten bij de verschillende argumenten. Vraag aan de deelnemers om hun keuze toe te lichten. Kijk of je op basis van de weging van de argumenten tot een besluit kunt komen: welke van de handelingsalternatieven past het beste bij onze voorkeur voor bepaalde argumenten? Een andere ingang is om na een eerste becommentariëring van de casus te zoeken naar vergelijkbare situaties in de eigen praktijk: hoe hebben wij dat indertijd opgelost? In welke mate ervaren wij nog instemming met die oplossing? In welke mate is dat niet het geval? Waarom is dat zo? Wat voor gevolgtrekkingen zouden wij op basis van die ervaringen trekken voor de situatie rond Kees? Het idee achter deze gespreksingang is dat wij voortdurend leren van onze ervaringen. Door nieuwe situaties te vergelijken met eerdere, kunnen wij, kijkend naar de verschillen en overeenkomsten, nagaan wat het goede is om te doen. Aandachtspunten Niet alle morele problemen hebben de vorm van een dilemma. Een klassiek dilemma betreft een situatie waarbij er verschillende handelingsmogelijkheden zijn. Die handelingsmogelijkheden hebben dan echter wel een bepaalde karakteristiek. Voor een deel ervaren wij ze als acceptabel, maar voor een andere deel weer niet. Van iedere oplossing moeten wij zeggen dat het glas moreel gesproken tegelijk halfvol en half leeg

26


is. Dat maakt het moeilijk om te kiezen. In de casus van Kees is er duidelijk sprake van zo’n dilemma: wanneer wij met twee begeleiders met Kees gaan wandelen, komen wij wel tegemoet aan de zorgbehoeften van Kees, maar dat heeft dan duidelijk negatieve effecten voor de begeleiding van de andere cliënten. Die komen dan tekort. Wanneer wij Kees daarentegen binnenhouden, hebben wij wel meer tijd voor de andere cliënten, maar dan komt Kees duidelijk tekort. Met als risico dat hij agressiever naar de begeleiders en de andere bewoners wordt. Ook is er dan het risico dat hij vaker geïsoleerd moet worden of dat zijn gedrag met meer medicatie in de greep moet worden gehouden. Het typische van een dilemma is met andere woorden dat beide handelingsalternatieven in positieve zin tegemoetkomen aan bepaalde morele principes of positieve gevolgen hebben, maar dat zij tegelijkertijd ingaan tegen andere morele principes of negatieve gevolgen hebben. Zoals gezegd: morele problemen hebben niet allemaal de vorm van een dilemma. Een dilemma kunnen wij immers pas thuis brengen als wij een goed zicht hebben op de morele dimensies van het probleem. Bij het dilemma rond Kees kunnen wij pas goed gaan afwegen, als wij beide alternatieve handelingsrichtingen goed in kaart hebben gebracht. Maar een moreel probleem scherp in beeld brengen, valt vaak niet mee. In de praktijk hebben wij wel globaal een idee dat er iets schuurt, maar vaak nemen wij onvoldoende tijd om het probleem scherp te krijgen. Ook kan het zijn dat wij het probleem niet goed in beeld kúnnen krijgen. Op zichzelf is dat al moreel problematisch. Naast dilemma’s kunnen wij daarom nog twee andere soorten morele problemen onderscheiden. Een eerste type probleem naast het dilemma, is een probleem waarbij wij duidelijk het idee hebben dat er iets niet klopt maar waarbij wij geen idee hebben welke morele waarden of principes er precies in het geding zijn. Wij voelen wel aan dat er iets niet klopt maar kunnen niet zeggen waarom. Een tweede type probleem is een situatie waarbij wij geen goed zicht hebben op de verschillende handelingsalternatieven. Dat zicht ontbreekt omdat wij niet precies weten wat de gevolgen van ons handelen zijn voor degenen die erbij betrokken zijn. Dat maakt de afweging erg problematisch. En ons handelen tot een sprong in het duister. In de casuïstiek van de tweede bijlage vind je onder nr. 3 ‘Veiligheid’ enigszins vergelijkbare problematiek beschreven in het verhaal over Peter.

Scène 7 - Aandacht Scène 8 - Extra aandacht De aandacht moet verdeeld worden over meer mensen op een woongroep. Dat is soms moeilijk te begrijpen voor bewoners. Het gevolg kan zijn dat sommige bewoners voortdurend om aandacht gaan vragen. Voor de meest kleine dingen. Om de zoveel tijd komen ze weer aanzetten: ‘Wil je mijn knopen dichtmaken? Wil je mijn haren kammen? Wanneer gaan wij eten? Gaan wij niet even naar buiten? Wil je mijn schoenen strikken? Ik krijg mijn rits niet dicht. Mijn jas zit niet goed: kun je me helpen.’ Je weet, hoe minder ruimte er is voor begeleiding, hoe vaker sommige bewoners aan gaan dringen. Het gaat om allerlei vormen van betrekkelijk indirect geuit maar mogelijk dringend verzet tegen

27


een ervaren gemis aan zorg en aandacht. Wanneer het gedrag van cliënten niet goed begrepen wordt, wordt het gemakkelijk gezien als gezeur. En kan het irritatie wekken bij begeleiders: ‘Zie je niet dat ik bezig ben?’ Natuurlijk slagen begeleiders er ook wel in om neutrale reacties te geven: ‘Sorry, ik heb nu even geen tijd, maar dadelijk kom ik bij je.’ Maar als er geen vervolg komt, en de begeleider komt zijn belofte niet na, kunnen die neutrale reacties vervolgens door de bewoner echter ook weer als afwijzing begrepen worden. Waarop bewoners weer meer zorg gaan claimen. Zodat er een spiraal ontstaat van claimgedrag enerzijds, en afwijzend gedrag anderzijds. Tegen die achtergrond zien wij in de scène hoe Trees steeds opnieuw aandacht probeert te vragen van een begeleider die met een andere bewoner in gesprek is over diens werk. De begeleider raakt geïrriteerd en valt uit naar Trees. Later die dag maakt hij het weer goed met Trees. Dat zien wij in een korte extra scène ‘aandacht’ (scène 8). Gespreksoriëntatie Zorg is altijd een kwestie van aandacht verdelen. Dat betekent soms dat wij mensen niet toelaten, of opzij zetten, om zorg kunnen geven aan anderen. Zorg voor de een betekent noodzakelijk minder zorg voor de ander. De inzet van deze scène is om te attenderen op deze noodzakelijke beperkingen van zorg. Hoe verdeel je schaarse tijd? Hoe doe ik dat op een rechtvaardige manier? Wat betekent dat voor cliënten? Tevens maakt de scène duidelijk dat wij verzet ook dienen te zien als uitkomst van processen in een begeleidingsrelatie en niet alleen als gedrag van een individu. Verzet speelt zich af in een relatie en gaat ergens over. Waarbij het natuurlijk ook de vraag is wie zich hier tegen wie verzet? Is het Trees die vindt dat Wim te veel aandacht krijgt en die zich daar tegen verzet door steeds maar aan te dringen bij de begeleider? Of is het de begeleider die zich tegen de claims van Trees verzet? Want Trees is nogal terughoudend. Ze schikt zich steeds weer naar de begeleider. Dat roept vragen op: hoe vrij voelt Trees zich eigenlijk om zich te uiten? Gespreksmogelijkheden Laat eerst de scène zien zonder de extra scène ‘aandacht’ waarin de begeleider later op de dag bij Trees op de situatie terugkomt. Vraag de deelnemers om hun commentaar. Stel dan de volgende vraag: neem een vergelijkbare situatie uit je eigen praktijk waarbij door cliënten voortdurend aandacht gevraagd van de begeleiders. En je weinig tijd hebt om te reageren. Hoe lossen jullie deze situaties eigenlijk op? Zit er systeem in, of niet? De achterliggende aanname is dat iedereen eigen methodes en strategieën ontwikkelt voor het verdelen van aandacht en het tegemoet komen aan de wensen van cliënten. Inventariseer binnen de groep de gebruikte manieren: welke werken? Welke niet? Welke zijn o.k? Welke minder? Kijk wat voor tips je elkaar kunt geven. Laat vervolgens de extra scène ‘aandacht’ (scène 8) zien: verandert dat het beeld van de begeleider? En van de manier waarop hij dingen heeft aangepakt? Een aansluitend gespreksthema: in welke mate mag een begeleider zich eigenlijk laten leiden door zijn emoties, of zijn irritaties? Wanneer vinden de deelnemers het uiten van

28


emotionaliteit en irritatie naar de cliënt terecht? Wanneer niet? Geef eens een voorbeeld van een situatie waarin je het uiten van kwaadheid gerechtvaardigd vond? En van een situatie waarin dat absoluut niet het geval was? Waar zaten de verschillen? Wat maakt dat het in een situatie wel acceptabel is en in een andere niet? Hoe verhoudt het uiten van emoties en irritatie zich tegenover het respecteren van de cliënt? Wat betekent het uiten van emoties voor de begeleidings- en zorgrelatie? Hoe bewaken wij zelf de grens tussen het persoonlijke en het professionele aspect van de relatie? Aandachtspunten Bij de gespreksoriëntatie hebben wij al aangegeven dat deze scène ook de vraag oproept naar verzet als element in de begeleidingsrelatie. Trees bindt zo te zien steeds opnieuw in richting begeleider. Het is nog maar de vraag hoe zij zich opstelt naar andere bewoners als die hetzelfde gedrag zouden vertonen als de begeleider. Misschien uit zij haar frustratie dan wél. En heel wat directer dan nu het geval is. Met andere woorden de relatie met de begeleider is uitdrukkelijk ook een machtsrelatie die cliënten erg kan beperken in hun mogelijkheden om zich te uiten. Aan dat gegeven van die machtsrelatie doe je niet veel. In de zin dat er steeds verschillen zijn in positie en situatie. Hoe hard mensen ook roepen dat ze uitgaan van gelijkwaardigheid, zonder besef van feitelijke ongelijkheden blijft het beklemtonen van gelijkwaardigheid leeg en zonder betekenis. In dat kader is het zinvol om aandacht te besteden aan macht als element in de zorgrelatie. En aan de manier waarop daar mee wordt omgegaan: zijn begeleiders zich voldoende bewust van hun macht? Zien ze wat dat betreft verschillen in de manier waarop cliënten met hen omgaan? Wat doen begeleiders met die verschillen? Vervolgens is nog een aandachtspunt hoe de deelnemers aankijken tegen de eigen onderlinge verhoudingen en communicatie: als je zelf vragen hebt over het gedrag van collega’s, wat doe je er dan mee? Bespreek je het met die collega? Is er openheid in jullie eigen werksituatie om elkaar te corrigeren? En wordt jezelf wel eens aangesproken door een collega over je houding ten opzichte van cliënten? Hoe ervaar je dat? Kun je aangeven wanneer je kritiek acceptabel vindt en wanneer niet?

Scène 9 - Ontwikkelen De ouders willen de begeleiders van de naschoolse opvang spreken over hun dochter van 11, Paula. Ze zijn niet tevreden over hoe het gaat. Ze gingen ervan uit dat hun dochter door de begeleiding die ze nu krijgt weer snel terug naar gewone basisschool kon in plaats van naar het speciaal onderwijs. Dat zij weer terug kon gaan naar haar oude klas. “Waarom kan onze Paula niet weer gewoon naar school?” Ze hebben de indruk dat de begeleiding averechts werkt: “Nu zijn jullie al zo’n tijd met haar bezig. Dat zou toch een positief effect moeten hebben?” De begeleiders hebben evenwel gemerkt, - in contacten met de vorige ‘gewone’ basisschool waar Paula zat werd het bevestigd -, dat Paula altijd vreselijk haar best heeft gedaan, maar het gewenste niveau nooit haalde. Paula wekte wel de indruk dat zij mee kon komen, maar dat was eigenlijk

29


schijn. En het heeft haar altijd heel veel energie gekost. Waardoor zij buiten school tot niets meer in staat was. Paula is - nu zij wat meer ruimte heeft om zichzelf te zijn - een veel rustiger tempo gaan hanteren. Zij hoeft niet meer zo nodig, kan meer zichzelf zijn. Maar dat oogt voor de ouders als een terugval. Daarom zijn ze de begeleiders én Paula meer gaan pressen. De begeleiders snappen dat wel, maar kunnen er niet veel mee. Voor Paula resulteert dat pressen door haar ouders in een versterking van haar passieve gedrag. Zij komt zo gemakkelijk in een spiraal naar beneden, waardoor de acceptatie van de handicap door haar ouders, die toch al bemoeilijkt wordt, nog weer versterkt wordt. Gespreksoriëntatie Bij omgaan met verzet dient niet alleen gekeken te worden naar het verzet of het gedrag van de bewoner of cliënt zelf. Verzet van ouders dient in de overweging te worden betrokken. Bij enkele van de beschreven situaties was daar al sprake van. Nu gaan wij er ook weer expliciet op in. Het gaat hier vooral om een situatie waarin ouders of vertegenwoordigers verwachtingen hebben over de zorg of over de mogelijkheden van de cliënt die moeilijk kunnen worden waargemaakt. Meegaan met die verwachtingen kan ertoe leiden dat cliënten te lang en teveel op hun tenen hebben moeten lopen. Waardoor er ook sprake kan zijn van een terugval. Niet meegaan met de verwachtingen schept eveneens frustraties. Hoe valt er zo goed mogelijk te schipperen tussen 1. de verwachtingen van de ouders of de vertegenwoordigers, 2. de mogelijkheden en behoeften van de cliënt, en 3. onze eigen beelden van goede zorg? Gespreksmogelijkheden Een eerste ingang is om aan de deelnemers te vragen hoe zij zich op zouden stellen naar de ouders van Paula: zouden zij meegaan met de ouders? Tot op welke hoogte zouden zij meegaan? Waarom? Of zouden zij hen liever willen confronteren met reële beelden van de mogelijkheden en beperkingen van Paula? Of ligt het niet zo zwart wit en is meegaan met de gevoelens van de ouders goed te combineren met hen eerlijk voorlichten over Paula’s mogelijkheden en beperkingen? Tweede mogelijkheid: voor sommige mensen is het accepteren van de handicap van hun kind of verwant een bijna onmogelijke opgave. Dat werkt door in de relatie met de cliënt. Naast de ondersteunende rol van de begeleiders voor de cliënt doet zich dan de vraag naar de begeleiding van de ouders voor. Soms verloopt dat proces problematisch. Wie wil een voorbeeld uit de eigen praktijk geven van een situatie waarbij dit speelde? Waarbij ouders of andere verwanten met een ernstig acceptatieprobleem vochten? Hoe heb je dat toen ervaren? Welke knelpunten deden zich precies voor? Hoe ben je daar toen mee omgegaan? Zou je het nu anders doen? Waarom? Welke leerpunten zijn er uit deze situatie te halen? Wie heeft er aanvullingen op? Kunnen wij wat leren van die ervaringen voor de wijze waarop wij met de scène van de DVD om zouden moeten gaan? Wat zouden wij aan de begeleidster adviseren met betrekking tot het vervolg van het gesprek? Hoewel er irritatie is bij de ouders van Paula en er duidelijk beschuldigingen doorklinken in de richting van de begeleiders, is de toon alleszins redelijk. Voorstelbaar is dat mensen echt kwaad en agressief worden. Vraag aan de groep om een situatie te bespreken die men zich nog het beste herinnert, waarbij een ouder of familielid zich

30


hevig verzette tegen de gang van zaken rond hun kind of verwant. Vraag aan de groep om zich te verplaatsen in de rol van de ouder: kun je begrijpen wat de ouder voelde? Vertel eens welke emoties er spelen, welke gedachten de ouder heeft. Vertel het verhaal rond de cliënt eens uit het perspectief van de ouder. En uit het perspectief van de cliënt. Wat zeggen die verschillende lezingen over wat er zou moeten gebeuren in zo’n situatie? Aandachtspunten Waarnemingen zijn eigenlijk bijna nooit objectief. Wie vanuit het perspectief van de ouders naar Paula kijkt ziet een passief meisje dat onvoldoende wordt gestimuleerd om er uit te halen wat er uit te halen valt. En wie vanuit het perspectief van de begeleiders naar Paula kijkt ziet een meisje dat (eindelijk) tot rust gekomen is en zit te genieten van wat muziek. In de ogen van de ouders kunnen de begeleiders het daarom niet snel erg goed doen. Ze houden er nu eenmaal andere doelen op na voor de begeleiding dan de ouders. Dat maakt het overleg moeizaam. Er is geen consensus. De vraag is ook of die in deze situatie gemakkelijk te creëren valt. Zeer opvallend in de scène is dat Paula zelf geen rol van betekenis speelt. Er wordt óver haar gesproken. Zou Paula geen mening hebben over de situatie? Zou zij niet een beslissende stem kunnen hebben in de oplossing van het conflict? Of vind je haar te jong?

Scène 10 - Opstaan Scène 11 - Extra opstaan Wim is een jonge man met een vorm van autisme. Hij werkt op een sociale werkplaats. Er zijn zowel voor de begeleiding daar als voor de begeleiding op de woning zeer precieze afspraken gemaakt. Met alle begeleiders van Wim is het regime doorgesproken. Het belangrijkste punt is dat Wim op geen enkel moment geconfronteerd dient te worden met rechtstreekse, suggestieve vragen. Die worden door hem bijna altijd begrepen als persoonlijke kritiek. Het gaat om allerlei situaties. Wanneer zo’n rechtstreekse vraag wordt gesteld dan haakt Wim af. Of hij gaat in verzet. Voorbeelden van dat soort ‘verkeerde’ vragen zijn: ‘Wim, het is half negen: zou je niet eens opstaan?’ Of bij de maaltijd: ‘ Wim, kom je ook aan tafel? De anderen zijn er al.’ Of: ‘Moet je niet naar je werk, Wim?’ Of: ‘Is het nog geen tijd om naar bed te gaan?’ Het risico bij deze vorm van aanspreking is niet alleen dat Wim dichtslaat, of extra passief wordt maar ook dat hij juist agressief gaat reageren. Wanneer het gedrag van een begeleider hem niet bevalt, komt hij soms dreigend met de handen vooruitgestoken richting keel op de begeleider af. Manieren die wel aansluiten, zijn aansprekingen in feitelijke zin. Die geven Wim de ruimte om vervolgens zelf te beslissen wat hij doet. Dus ’s morgens: ‘Wim, het is half negen.’En bij de maaltijd: ‘De anderen zitten aan tafel’ of ‘het is etenstijd’. In de scène zien wij eerst een begeleidster ’s morgens vroeg zonder kloppen de kamer van Wim binnengaan. En tegen hem zeggen dat het al acht uur is. Ook vraagt ze of hij er niet eens uit zou komen. Wim reageert daar zeer afwijzend op. Vervolgens is er een extra scène ‘opstaan’ (scène 11). Daarin zien wij hoe een begeleidster niets meer doet dan aankloppen en buiten de kamer tegen Wim zeggen dat

31


het acht uur is. Wim moet daar zelf maar zijn conclusies aan verbinden. Gespreksoriëntatie De inzet van deze scène is om duidelijk te maken hoezeer het gedrag van mensen, de een meer dan de ander, beïnvloed wordt door het gedrag van anderen. Sommige mechanismen in de communicatie werken bij sommige cliënten heel sterk door. Hun gedrag en hun verzet is dan vooral de uitkomst van de interacties met de begeleider. Als je weet hoe het bij een cliënt werkt, en als je ook weet hoe moeilijk het voor die cliënt is om die mechanismen te doorzien, ben je er zo veel mogelijk aan gehouden de afgesproken spelregels te volgen. Jouw bekendheid met die mechanismen maakt je met andere woorden als begeleider op een bijzondere manier verantwoordelijk. Jij bent het immers die voor een belangrijk deel bepaalt wat er gebeurt en hoe die ander reageert. Gespreksmogelijkheden Eerste optie: vraag aan de deelnemers voorafgaand aan de eerste scène rond Wim, om nauwgezet te kijken naar de scène en met name naar de communicatie tussen de begeleidster en Wim. Vraag na het zien van de scène om precies te verwoorden wat er volgens hen mis gaat. Het is overigens goed voorstelbaar dat de deelnemers niet alle informatie meekrijgen om goed te kunnen oordelen over de scène. Met name dienen ze van de voice over mee te krijgen dat Wim rechtstreekse, suggestieve vragen heel snel oppakt als kritiek. Als dat niet gebeurt, is het moeilijk om een compleet beeld te hebben van de scène. Kijk vervolgens met elkaar naar de extra scène ‘opstaan’ (scène 11): vraag aan de gespreksdeelnemers om zo goed mogelijk de verschillen in benadering tussen de eerste en de tweede begeleidster in beeld te brengen. Tweede optie: bekijk met de groep meteen beide manieren om Wim te attenderen dat er gegeten wordt. Breng vervolgens met de groep een waardering aan. Dat kan zo: breng met de groep de argumenten in beeld die een keuze voor het eerste alternatief ondersteunen. Noteer vervolgens ook de door de groep genoemde tegenargumenten. Doe vervolgens hetzelfde voor het tweede alternatief (buiten de deur blijven staan en zeggen dat het acht uur is): vraag de groep om de argumenten voor en tegen. Ga wanneer voor beide alternatieven voor en tegenargumenten in beeld zijn gebracht, met de deelnemers na, welke argumenten het zwaarste wegen. Trek tenslotte een conclusie voor de eigen praktijk. Aandachtspunten In de scènes rond Wim (en ook in de hierop volgende scène over Nanette) gaat het over het aanpassen van alledaagse patronen in de communicatie met cliënten op geleide van specifieke behoeften: sommige cliënten zoals Wim vragen als het ware om een gedetailleerde gebruiksaanwijzing in de communicatie. Als je je niet houdt aan die gebruiksaanwijzing, kan het goed mis gaan. Naar aanleiding van deze en de volgende scène is een mogelijk gespreksonderwerp hoe je deze communicatiepatronen met elkaar en met de cliënt ontwikkelt en evalueert. Welke rol hebben ouders hierin? Welke rol is er weggelegd voor gedragsdeskundigen? En voor begeleiders? En welke voor de cliënt? Bepaalde patronen geven houvast en zekerheid. Zomaar de patronen loslaten kan de

32


cliënt in verwarring brengen. Het je eraan houden is dan ook moreel van groot belang. Bij de ene cliënt meer dan bij de ander. Anderzijds betekent het zoveel mogelijk vastleggen van de dagelijkse patronen ook weer een risico. Met name impliceert het zich houden aan een strakke orde en het bieden van maximaal houvast dat er soms nog weinig nieuws of uitdagends gebeurt. Mogelijkheden van ontwikkeling en creativiteit worden daardoor ook minder. Hoe vinden de deelnemers een goed evenwicht tussen het bieden van houvast en zekerheid enerzijds en het onderzoeken van groei en ontwikkeling, van nieuwe mogelijkheden anderzijds? Is her fenomeen ‘niet kloppen’ in de eerste scène door de deelnemers gethematiseerd? Zo niet: wat zegt dat over ‘onze manieren’?

Scène 12 - TV kijken Scène 13 - Extra TV kijken In deze scène gaat het om een vergelijkbare situatie als de vorige. Ook nu gaat het weer om zeer precieze afspraken en een heel subtiel regime. Maar de inzet is anders. Het betreft nu een jonge vrouw, Nanette, die voortdurend op zoek is naar de mogelijkheid om grenzen die zijn afgesproken op te schuiven. Tegelijkertijd is het zo dat Nanette zeer gebonden is aan een heldere en strikte structurering van haar activiteiten. Als zij zich daar niet aan houdt leidt dat tot toenemende onrust, en tot een verslechtering van haar situatie. Dat proces kan snel verlopen. De afspraken zijn met haar besproken en ook met haar ouders en staan opgenomen in het zorgplan. Maar intussen blijft Nanette gewoon steeds opnieuw de grenzen opzoeken. In de scène gaat het om afspraken ’s avonds. Er is met Nanette afgesproken dat zij door de week om tien uur naar bed gaat. ’s Avonds kijkt zij TV. Het punt is dat de programma’s heel vaak langer duren dan tien uur. Daarover gaat ze dan onderhandelen met de begeleiders die er ’s avonds zijn. Daarbij aarzelt ze niet om mensen uit te spelen en eventueel de waarheid te verdraaien: “Gisteravond mocht ik wel langer blijven zitten van Ria. Waarom van jou dan niet?…. Wat maakt dat uit, die vijf minuten?’ Iedere tegemoetkoming door een begeleider grijpt Nanette aan om vervolgens weer te kijken of er nog weer meer rek inzit. “Ik ben nog helemaal niet moe…Kan ik niet nog wat langer opblijven?” En zo blijft zij zich voortdurend en steeds opnieuw verzetten tegen de afgesproken regels. Pas als duidelijk is dat de begeleider geen haar toegeeft, bindt ze snel in en houdt zich vervolgens aan de afspraken. Nieuwe begeleiders dienen zich stevig te wapenen. En vooral niet te veel toe te geven, bijvoorbeeld vanuit een gevoel van betrokkenheid. Op de DVD zijn twee mogelijke reacties op het gedrag van Nanette weergegeven: de begeleidster houdt zich in eerste instantie strikt aan de afspraken. In de extra scène ‘TV kijken’ (scène 13) wordt de variant getoond dat de begeleidster de verantwoordelijkheid voor de gevolgen van haar gedrag bij Nanette zelf neerlegt. Gespreksoriëntatie Inzet van de scène en het daarop aansluitende gesprek is het verkennen van meerdere reactiemogelijkheden op het verzet van een bewoner tegen vrijheidsbeperkingen: wat vinden wij eigenlijk een goede, professionele manier van reageren? Tevens vraagt de scène aandacht voor de reacties van de cliënt op onze zorg: hoe redelijk is het verzet van de cliënt wel niet? Wat valt er eigenlijk tegen in te brengen? Niet veel, of wel? In welke mate dienen wij mee te gaan met de cliënt? In welke mate niet?

33


De redelijkheid van de motieven van Nanette om niet mee te doen met de afspraken, maakt dat wij als begeleiders gemakkelijk manipuleerbaar worden. Zorg en begeleiding is soms een complex onderhandelingsspel van geven en nemen. In dat spel moet vanzelfsprekend ook de cliënt kunnen winnen. Bespreking van beide benaderingswijzen zoals die door de begeleiders worden getoond, geeft tenslotte ook inzicht in het hanteren van verschillende morele argumenten. Gespreksmogelijkheden Laat de scène zien zonder de extra toevoeging. Vraag: wat vinden jullie van de opstelling van de begeleidster? Hoe zouden jullie het aanpakken? Wat voor handelingsmogelijkheden zien jullie buiten het vasthouden aan ‘afspraak is afspraak’. Toon vervolgens de extra scène ‘tv kijken’ (scène 13): is die mogelijkheid al genoemd? Wat vinden jullie van het terugleggen van de verantwoordelijkheid door de begeleidster bij Nanette: beargumenteer je antwoord. Hoe verhoudt deze mogelijkheid van het verantwoordelijkheid terugleggen zich tegenover ‘afspraak is afspraak’? Weeg beide alternatieven af aan de hand van ideeën over goed hulpverlenerschap: welk alternatief voldoet het beste aan jullie idealen van de goede begeleider? Aandachtspunten Van belang is het om in het gesprek ook aandacht te vragen voor creatieve oplossingen: hoe kunnen wij zo creatief mogelijk met dit probleem omgaan zonder alles bij Nanette te leggen of ons puur mechanisch vast te leggen op ‘afspraak is afspraak.’ Dat laatste gaat waarschijnlijk steeds meer contraproductief werken. In de zin dat Nanette steeds meer gefocust wordt op het verzet tegen de afspraak, zonder dat nog iemand met haar nagaat waarom die afspraak eigenlijk gemaakt is. Bij het maken van afspraken, gaat het dus niet alleen om de inhoud van de afspraak (klopt het wel?), maar ook over de manier van afspreken (was Nanette er eigenlijk wel echt bij betrokken? Heeft ze daadwerkelijk mee kunnen praten? ) en ook over de mate waarin die afspraak acceptabel is voor de cliënt (kan Nanette er echt mee leven?) Alleen daarom al lijkt het vastprikken van Nanette op de tijd: ‘tien uur is tien uur’, niet een goede deal. Met betrekking tot het terugleggen van de verantwoordelijkheid, zoals in de extra scène gebeurt, valt het volgende op te merken: iemand verantwoordelijkheid toeschrijven voor een bepaald gedrag, is eigenlijk alleen maar goed mogelijk wanneer die persoon ook echt in staat is die verantwoordelijkheid te dragen: hij of zij dient minimaal over de benodigde competenties te beschikken om die verantwoordelijkheid goed in te vullen. Wij weten niet hoe dat bij Nanette is. Daarom zouden wij met de deelnemers aan het gesprek kunnen nagaan of zij bij een van hun cliënten wel eens aarzelen omtrent het terugleggen van de verantwoordelijkheid op de manier zoals het in de extra scène gebeurt. En waar die aarzeling dan mee te maken heeft. En hoe die situatie zich ontwikkeld heeft. Tenslotte is nog een punt van aandacht hoe een afspraak rond een relatief gemeenschappelijk fenomeen als TV-kijken in een gedeelde huiskamer zich verhoudt tot de vraag naar Nanettes positie in de groep. Dat thema is in de scène niet aan de orde, maar speelt ongetwijfeld mee.

34


Scène 14 - Vrienden Scène 15 - Extra vrienden Nico woont sinds een tijdje niet meer in een woning van de instelling maar heeft een appartementje in de stad. Op een galerijflat. Niet te groot, maar groot genoeg voor hem. Drie keer per week komt zijn persoonlijke begeleider langs om te kijken, hoe het gaat. Dat is bij het begin zo afgesproken. Nico is hem echter steeds meer gaan mijden. ‘Ik hoef jou niet meer te zien. Het gaat goed. Blijf voortaan maar weg.’ De indruk bestaat dat Nico in een wat dubieus milieu terecht is gekomen. Hij blowt. ‘En als het nu bij een enkele joint bleef, dan was er niks aan de hand’, maar de indruk is dat het om meer gaat. Het risico dat er op den duur iets ernstigs mis gaat is niet denkbeeldig. Dus blijft de begeleider Nico bezoeken. Op een middag gaat hij weer, -’s morgens hoeft hij het niet te proberen, dan slaapt Nico nog; werken doet hij niet meer; hoe hij aan zijn geld komt is een raadsel -, maar Nico doet niet open. Dat is toch nu toe wel steeds gebeurd. Nu blijft de deur gesloten. De begeleider blijft bellen en kloppen totdat Nico roept dat de begeleider op moet ‘flikkeren’ en dat Nico nu nieuwe vrienden heeft (en dus de begeleider niet meer nodig heeft). De begeleider reageert eerst niet, maar gaat vervolgens weg. De extra scène ‘vrienden’ (scène 15) laat zien dat de begeleider nu heel anders reageert: hij dreigt Nico dat als deze nu niet opendoet, hij straks terug komt, maar dan met politie Gespreksoriëntatie In de eerste plaats is de inzet van de scène om na te gaan, hoe en waar wij de grenzen van onze bemoeizorg precies moeten trekken. Wanneer worden wij verondersteld in te grijpen in de situatie waarin Nico is aanbeland? Tot welke prijs dienen wij te voorkomen dat Nico slechte keuzen maakt? Betekent respect voor zelfbeschikking niet dat wij iemand ook het recht moeten gunnen om slechte keuzen te maken? Vervolgens: begeleiders lopen voortdurend kans om afgewezen te worden door cliënten. Sommige vormen van verzet zoals die van Nico kunnen sterk emotionele reacties oproepen bij de hulpverleners. Ze lijken afbreuk te doen aan hun persoonlijke integriteit. Ook al beseffen hulpverleners dat het van belang is om deze emoties niet te laten domineren in hun afwegingen, werken ze door. Tot op welke hoogte mogen wij ze een plek geven in onze afwegingen? Hoe verhouden ze zich tegenover de professionele overwegingen in de zorg? Hoe gaan begeleiders met de reacties van cliënten om, ook als ze het gedrag van de bewoner als een persoonlijke belediging ervaren? Hoe kunnen voor en nadelen van mogelijke reacties zo goed mogelijk tegenover elkaar afgewogen worden?

Gespreksmogelijkheden De opbouw van de situaties met twee uitwerkingen in scène 14 en 15 biedt een vanzelfsprekende structuur voor de bespreking. Laat beide varianten zien: wat vinden wij van de eerste reactie van de begeleider? Welke argumenten zijn er voor diens weggaan na de opmerkingen van Nico? Welke argumenten zijn ertegen? Wat vinden wij van de tweede oplossing van de begeleider? Die in de extra scène ‘vrienden’ wordt weergegeven? Wanneer is dreigen met politie op zijn plaats? Wanneer

35


niet? In welke mate zet de stap die Nico’s begeleider hier zet, niet het vertrouwen van Nico op het spel? Hoe verhoudt een en ander zich met het beroepsgeheim? Van de andere kant: moet een begeleider zich niet distantiëren van een cliënt die willens en wetens in een crimineel circuit verkeert? Of dient de begeleider hem juist meer te gaan ondersteunen zodat hij niet definitief in de criminaliteit verzeild raakt? Met andere woorden: waar liggen hier de grenzen van de verantwoordelijkheid van de begeleider? En de organisatie? Er zijn organisaties die met betrekking tot het sociale gedrag van hun cliënten werken met een systeem van gele en rode kaarten. Als een cliënt zich niet gedraagt volgens bepaalde regels van burgerlijk fatsoen, of erger crimineel gedrag vertoont, dan dient hij of zij expliciet gewaarschuwd te worden voor de consequenties (gele kaart) en uiteindelijk uitgesloten te worden van begeleiding (rode kaart). Wat vinden de deelnemers van dergelijke strikte regels voor de begeleiding? Helpt het cliënten als Nico? Of niet? Ten slotte: in welke mate mogen emoties een rol spelen in het bepalen van ons professioneel gedrag? En: als een cliënt keer op keer, en in niet mis te verstane bewoordingen, aan een bepaalde begeleider laat merken dat hij hem niet meer wil zien, wat betekent dat dan voor de hulpverlening? Moeten wij daarin meegaan of niet? Hoe coulant zijn wij in met betrekking tot deze persoonlijke voorkeuren en dimensies van de zorg? Aandachtspunten Goed handelen in de zorg wordt in toenemende mate gelijkgesteld met recht doen aan zelfbeschikking van de cliënt. Dat roept verschillende vragen op. In de eerste plaats de vraag hoe dat moet als de cliënt om wie het gaat zijn wil maar moeilijk kan uiten. Maar dat is hier niet het geval. Nico weet heel goed duidelijk te maken wat hij wil. De vraag bij Nico is tot hoever wij mee moeten gaan met zijn keuzen. Die vraag valt op verschillende manieren te beantwoorden. Dat is ook afhankelijk van de visie die men in een organisatie of als beroepsbeoefenaar heeft op het idee van zelfbeschikking. Ten principale veronderstelt zelfbeschikking dat iemand ook vrij moet kunnen zijn om bewust voor slechte dingen te kiezen. Als je zegt dat je de zelfbeschikking centraal stelt moet je de cliënt ook in dit opzicht los kunnen laten. De vraag is echter in hoeverre wij in de zorg ook echt mee kunnen, of moeten gaan met dit idee. Of het niet indruist tegen wat wij ten diepste onder zorg verstaan. Hier zit een fundamentele spanning. Deze spanning wordt ook zichtbaar in de volgende scènes van de DVD.

Scène 16 - Groentewinkel Jan heeft een baantje in een winkel. Jan is slordig op zichzelf. Hij verzorgt zichzelf niet goed. Hij wast zich slecht, loopt ongeschoren rond. En je kunt goed merken dat hij zijn niet ondergoed al een tijd niet heeft verschoond. De chef van de winkel belt de instelling op en vraagt naar de begeleiding. Hij vraagt of er niet wat meer toezicht gehouden kan worden, want zo kan het niet langer. In de scène zien wij hoe de begeleidster van Jan het probleem met hem aankaart. Jan houdt vervolgens de boot af. Hij moet het toch zelf weten.

36


Gespreksoriëntatie Inzet van de scène is tweeërlei: in de eerste plaats focust de scène de aandacht op het verzet van Jan als uiting van autonomie. En de spanning die dat op kan roepen in het maatschappelijke verkeer. In de tweede plaats vraagt de scène aandacht voor de manier waarop de begeleidster het gesprek met Jan aangaat. Dat maakt duidelijk hoe het verzet van Jan hier ook begrepen kan worden: als reactie op het gedrag van de begeleidster. Niet de inhoud van haar boodschap maar vooral ook de manier waarop de boodschap wordt gebracht, maakt Jans reactie heel invoelbaar. Gespreksmogelijkheden Eerste ingang betreft de normstellingen met betrekking tot werk en uiterlijk: wat vinden jullie van het uiterlijk van Jan? Vinden jullie ook dat het niet kan? Zo erg is het toch niet? De vraag is dus in welke mate wij, en in dit geval ook de chef van Jan, onze normen aan zouden moeten passen aan wat Jan normaal vindt. Zouden wij niet ruimhartiger moeten zijn? Of moeten wij gewoon uitgaan van de eisen van de chef van Jan? Ook als dat zou betekenen dat Jan niet langer in die zaak kan werken, omdat het hem niet gegeven is zich aan die strenge regels te houden? Volgend punt: wat vinden jullie van de manier waarop de werkbegeleidster van Jan het aanpakt? Kan dat zo wel? Mag dat zo wel? Werkt dat juist geen verzet van Jan in de hand? Hoe zouden de deelnemers het aanpakken? Waar zouden jullie op letten? Als je zelf in je werk zo aangesproken zou worden als Jan, wat zou dan jullie reactie zijn? Derde ingang: Jan beroept zich erop dat hij zelf moet weten, hoe hij zich kleedt en eruit ziet. Hij zegt het twee keer tegen de begeleidster. De tweede keer wat bozig alsof hij niet alleen haar maar ook zichzelf van zijn gelijk wil overtuigen. Hoe zit dat eigenlijk met dat zelf weten en zelf beschikken. Jan kan dan wel zeggen dat hij het zelf moet weten, maar dat heeft mogelijk vervelende consequenties. Bijvoorbeeld ontslag. Wat vinden de deelnemers van het beroep op autonomie zoals dat hier door Jan gedaan wordt? Ten slotte: als je naar Jan kijkt en naar de manier waarop hij reageert: wat zien jullie dan? Hoe interpreteren jullie zijn gedrag? Bij het focussen op het thema zelfbeschikking is het goed om ook nog te kijken naar andere scènes waar dat thema aan de orde is: zoals de volgende scène: ‘Kaas’ (scène 12) en ‘TV kijken’ (scène 9). Ook scène 14 ‘Steps’ is een scène die goed betrokken worden in de bespreking van deze situatie. Met name wat betreft het punt dat iemand voor zichzelf regels op moet kunnen stellen. Aandachtspunten Bij de begeleiding van cliënten spelen voortdurend allerlei zaken een rol. Dat wordt goed zichtbaar in deze scène. In de eerste plaats is het goed voorstelbaar dat Jan helemaal niet inhoudelijk reageert op de dingen die gezegd worden maar vooral reageert op de manier waarop de kritiek wordt gebracht. Wij hebben daar al op geattendeerd. De inhoud van het begeleidingsgesprek wordt met andere woorden overwoekerd door aspecten van de relatie. Misschien is de boodschap van Jan vooral dat hij teleurgesteld is over de zorgrelatie. Dat hij ondersteuning mist. Hij zal daardoor niet echt open kunnen staan voor het zorgaanbod van de begeleidster. Waardoor hij de inhoud van de boodschap niet

37


zal kunnen accepteren. Een ander punt is de ruimte waarin de kritiek op Jan wordt gegeven. En dan letterlijk. Een Franse filosoof, Foucault, heeft erop gewezen dat onze manieren van doen tegenover elkaar, onze onderlinge verhoudingen, ook voortdurend worden bepaald door de wijze waarop wij ruimtes inrichten en ons in die ruimte ten opzichte van elkaar bewegen. In deze scène heeft Jan amper ruimte om te ontsnappen. Ook het feit dat hij in de werkruimte van de groentewinkel gecorrigeerd wordt, werkt door. Hoe kan hij afstand nemen? Hoe kan hij op een rustige manier in gesprek gaan over wat hém misschien bezighoudt? Wat zijn motieven zijn? Daarbij komt dat hij zich in deze ruimtebij de groentewinkel voortdurend bekeken en gehoord weet door zijn chef. Dat werkt ongetwijfeld door in zijn houding: als hij antwoord geeft aan de begeleidster, doet hij het ook naar zijn chef. Tenslotte: ook de chef van de winkel heeft een verantwoordelijkheid naar Jan. Hoe dan ook. Niet duidelijk is wat hij gedaan (of niet gedaan heeft) in de begeleiding van Jan. Evenmin is duidelijk wat de afspraken zijn over de begeleiding. Uiteraard heeft de houding van de chef ook betekenis voor Jan. De vraag is wat voor verwachtingen wij in deze mogen koesteren. Dienen wij speciale verwachtingen te koesteren ten aanzien van de rol van de ondernemer en bijvoorbeeld verlangen dat hij Jan op een bijzondere wijze tegemoet treedt, of juist niet? Wat moeten wij als begeleiders of instelling doen om de ondersteuning voor Jan zo goed mogelijk te organiseren. Mogelijk levert dit aspect nog aparte gespreksstof op. Daarbij valt er ook een lijn te trekken naar scène 2: daarin ging het Patrick en zijn voetbalcoach. Een vraag bijvoorbeeld is of wij met betrekking tot hun rol verschillende verwachtingen (mogen) koesteren van de voetbalcoach en van de ondernemer.

Scène 17 -Kaas Anneke (42) heeft een veel te hoog cholesterolgehalte. Ze is ook veel te zwaar. Eigenlijk moet zij zich beperken met eten. Dat doet ze op geen enkele manier. Integendeel. Een kilo kaas uit de gemeenschappelijke koelkast is zo weg. Ook andere zaken verdwijnen. Dat wordt thema van een overleg van de begeleiders. Sommige begeleiders vinden dat ze Anneke niet goed kunnen of mogen beperken in haar eetgedrag. Ze kunnen er wel met Anneke over praten en dat doen ze ook, maar het haalt niet uit. Sancties: daarvan vinden ze dat dat niet kan. Dat gaat in tegen de idee dat Anneke het toch uiteindelijk zelf moet weten, dat het haar regie is. Andere begeleiders vinden dat er klip en klaar paal en perk gesteld moet worden. Straks krijgt Anneke immers allerlei gezondheidsproblemen. Kan ze amper nog bewegen. Werken en activiteiten, dat kan ze dan wel vergeten. ‘Wat voor kwaliteit van leven is dat nog?’ Zij stellen dat als de bewoonster verzet gaat vertonen, dat maar op koop toe moet worden genomen. Want als je het gevecht niet aangaat, dat is pas slechte zorg. Het is ook veel te gemakkelijk vinden ze, om het zomaar allemaal te laten gebeuren. Gespreksoriëntatie Gunnen wij Anneke haar vrijheid met allerlei gezondheidsrisico’s als gevolg, of beperken wij haar vrijheid in de verwachting dat wij een betere en meer gezonde situatie voor haar

38


creëren? Inzet van deze scène is om dit dilemma nader te verkennen. Rekening houdend met de verschillende omstandigheden waarin wij soms verkeren. Hoe ziet de balans van voor- en nadelen eruit? Wat zijn onze ervaringen? Inzet van de scène is om ook oog te krijgen voor de verschillende opvattingen die er onder begeleiders en hulpverleners kunnen leven met betrekking tot de invulling van goede zorg. De een zal meer gaan voor het beklemtonen van de vrijheid van de cliënt, de ander zal meer staan voor de verantwoordelijkheid die men als begeleider heeft voor het welzijn en de gezondheid van de toevertrouwde cliënten. Dat opvattingen verschillen is niet problematisch zolang men erover in gesprek blijft, en elkaar ruimte geeft om er anders over te denken. Gespreksmogelijkheden Eerste ingang: vraag aan de gespreksdeelnemers om de teamvergadering voort te zetten. De opdracht is om een besluit te nemen over wat er met Anneke moet gebeuren2. Zet daartoe de volgende stappen: Verken eerst de situatie uit de losse pols. Wat zouden de gesprekdeelnemers in deze situatie doen? Wat voor handelingsmogelijkheden zien ze? Ga vervolgens systematisch de verschillende alternatieven afzonderlijk bespreken. Wat zijn voor en nadelen? Aan welke waarden wordt recht gedaan bij dit alternatief? Vergelijk ze vervolgens met elkaar? Welke komt het meeste overeen met onze beelden van goede zorg? Kom vervolgens tot een afweging en Maak op basis daarvan een zo precies mogelijk zorgplan voor Anneke. Vervolgens a. Ga na of de uitkomsten ook opgaan voor vergelijkbare situaties in de eigen praktijk. b. Als je weet dat het gedrag van Anneke geen kwestie van vrije keuze is, maar duidelijk ook erfelijk bepaald is, wat verandert dat aan jullie kijk op de zaak? Tweede ingang: geef na het zien van de scène de deelnemers de opdracht om tot een besluit te komen over wat er met Anneke moet gebeuren. Geef daarvoor niet te veel tijd, maximaal tien minuten en laat de structurering van het gesprek zoveel mogelijk over aan de groep zelf. Zet nadat de uitkomst van het overleg is vastgesteld, nog een controlerende stap. Vraag of iedereen met de uitkomst van het overleg kan leven. Als dat niet het geval is, geef dan de groep aanvullend nog vijf minuten de tijd om tot consensus te komen. Laat vervolgens na bespreking van de scène en het besluit door de groep de volgende scène van de DVD zien: ‘popcorn’ (scène 13). Vraag aan de groep na het bekijken van ‘popcorn’: leidt het bekijken van die scène tot andere uitkomsten in de situatie van Anneke? Waarom is dat zo? Wat rechtvaardigt dat je verschil maakt?

2 Noot voor de gespreksleider: ga er bij de bespreking in eerste instantie vanuit dat Anneke wel een

verstandelijke beperking heeft, maar dat zij erfelijk niet belast is voor wat betreft haar eetgedrag en evenmin een ziekte heeft die haar eetgedrag beïnvloedt

39


Aandachtspunten Autonomie is een belangrijk thema in de zorg. In de praktijk wordt het op allerlei verschillende manieren uitgelegd. Het is van belang om daar oog voor te hebben.

Scène 18 - Popcorn In deze scène zien wij een van de begeleiders van Anneke uit de vorige scène thuis voor de TV. Ongegeneerd zit hij popcorn naar binnen te werken. Tegen zijn partner of vriendin, die daar een opmerking over maakt, roept hij dat hij toch zelf moet weten wat hij doet. Gespreksoriëntatie De scène maakt er op attent dat situaties in de zorg helemaal niet zo exclusief zijn. Ook in het dagelijkse leven doen zich situaties voor dat mensen zich met elkaar bemoeien, dat mensen zich daartegen verzetten en hun eigen gang gaan. Verzet tegen zorg, tegen de wensen van anderen, tegen situaties waar mensen in verzeild raken, dat komt overal voor. De scène maakt ook heel mooi duidelijk dat de ethische dilemma’s die wij dagelijks in de gezondheidszorg ervaren, net zo goed iets van het alledaagse leven zijn. Een van de meest klassieke dilemma’s die wij in de zorg tegenkomen is dat het goede dat wij voor iemand willen door die ander wordt weggewuifd als iets waar hij/zij helemaal niet voor gaat. Om het mooi te zeggen: het principe van goede zorg botst dan op het respect voor autonomie. Precies dat punt is ook het kernpunt van deze scène. Gespreksmogelijkheden Deze scène kun je op twee manieren inzetten. 1. Je kunt hem op zichzelf tonen zonder een directe relatie te leggen met andere scènes van de DVD. Vervolgens kun je vragen waarom deze scène er eigenlijk inzit? Wat heeft deze scène met het omgaan met verzet in de gehandicaptenzorg te maken? Mochten de deelnemers er onverhoopt niet uitkomen, laat dan een scène zien of roep een scène in herinnering met een zelfde structuur: die van Jan in de groentewinkel of van Anneke die aan de kaas gaat. Maak vervolgens op basis van de vergelijking attent op een grondpatroon van verzet dat wij zowel in als buiten de zorg tegenkomen: een begeleider of zorgzaam persoon wil iets voor of van een ander, die dat niet ziet zitten en zich ertegen gaat verzetten. 2. Je kunt de scène ook direct na bespreking van de vorige scène ‘Kaas’ programmeren. Als een extra scène. Ongetwijfeld zullen de deelnemers zien dat de begeleider die in die situatie met Anneke zo streng was en vond dat er een duidelijk regime afgesproken moest worden, voor zichzelf helemaal niet zo streng blijkt te zijn. En op dezelfde manier als Anneke in die scène reageert op opmerkingen van zijn partner. Vraag aan de deelnemers: verandert dat nu jullie kijk op de scène van Anneke? Vervolgens: kennen jullie de morele regel: “wat u niet wilt, dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet”? Wat vinden jullie van die regel? Vinden jullie dat die regel onverkort van toepassing is op de begeleider? Of niet? Waarom wel? En waarom niet? Als jullie vinden dat er duidelijk verschil gemaakt kan of moet worden tussen de situatie van Anneke en die van de begeleider, wat rechtvaardigt dat verschil maken dan? Wanneer de deelnemers enkel verwijzen naar de verstandelijke beperking, vraag dan of dat een

40


voldoende argument is. 3. Een derde mogelijkheid is de scène laten zien en de deelnemers vragen om zich te verplaatsen in de situatie van de twee personages en een antwoord te geven op de vraag, wat er in hen om gaat en waarom ze kwaad worden: wat voor argumenten kun je geven voor de boosheid van de man? En voor die van zijn partner? Ga vervolgens met de deelnemers na wie er het meeste gelijk zou kunnen hebben? Aandachtspunten In lijn van de gespreksoriëntatie maakt deze scène attent op een grondstructuur van verzet en van wat het omgaan met verzet zo lastig kan maken. Iemand doet iets wat een ander vanuit een zorgzame blik geen goede zaak vindt voor die persoon. Toch wil die persoon door met wat die aan het doen is, ook al is of vind ik dat geen goede zaak voor hem: moet ik hem daarin nu hinderen of niet? Als ik het laat gaan dan ontstaat er geen conflict en geen gedoe. Anderzijds gebeurt er dan iets, dat ik geen goed idee vind. Niet voor die ander. Niet voor mezelf. In die lijn is het interessant om met de deelnemers na te gaan hoe vaak ze om een conflict te vermijden, die ander maar zijn gang laten gaan. Interessant is om na te gaan of ze wat dat betreft in het gewone leven anders reageren dan in hun functie van hulpverlener. Als mensen aangeven dat ze verschil maken in die situaties heeft dat meestal te maken met verschillen die ze ervaren in verantwoordelijkheid. Dat maakt de relatie anders en dus ook hun manier van reageren.

Scène 19 - Steps Twee jonge vrouwen, van wie wij er een herkennen als de partner van de begeleider uit de vorige scène, zijn druk bezig in een fitnessruimte. Met ‘steps’. Wanneer de een in reactie op de ander die zegt hoeveel ze nog moeten, stelt dat ze er eerder mee ophoudt, wordt ze herinnerd aan haar eigen voornemen om af te vallen. Gespreksoriëntatie Hoe vluchtig en onbetekenend deze scène op het eerste gezicht ook lijkt, hij is zeker van belang voor het denken over verzet. Met name maakt hij er op attent dat verzet heel duidelijk een uiting kan zijn van autonomie: van het vermogen en het recht van mensen om zelf te bepalen wat zij willen. Het vermogen van mensen om zich te verzetten is dan ook niet iets negatiefs, hoezeer wij in de zorg ook de neiging kunnen hebben om verzet te associëren met negatieve en conflictueuze ervaringen. Uiteraard kan verzet en het omgaan met verzet in de ervaring verbonden zijn met indringende en confronterende gebeurtenissen. Maar verzet is ook iets positiefs. In een groot aantal situaties is het verstandig om het ook zo te benaderen. Want verzet heeft uiteraard in eerste instantie ook te maken met jezelf overeind houden tegenover de machtsaanspraken van een ander. En machtsaanspraken, daar gaat het ook om wanneer degene die ermee komt, geen vreemde voor je is. Maar een bekende. Of een vriendin, zoals in de scène. Ook in zorgrelaties speelt dit door. Gespreksmogelijkheden Om deze scène goed tot zijn recht te laten komen is het belangrijk dat er bij de bespreking scènes uit de zorg aan vooraf zijn gegaan. Bij de opbouw van het

41


gespreksprogramma dient daar rekening mee te worden gehouden. Voor het overige zijn de gespreksmogelijkheden vergelijkbaar met die van de vorige scène. In de eerste plaats kan de scène los van de andere getoond worden. Gewoon als een scène die ergens in het gespreksprogramma thuishoort. Aan de gespreksdeelnemers is dan de vraag om uit te leggen waarom deze scène in het programma van verzet thuishoort. Een tweede mogelijkheid is om de scène expliciet te koppelen aan een van de scènes uit de zorg. Vanzelfsprekend kan hij goed geprogrammeerd worden achter de scènes over Kaas en popcorn. Er ligt een lijntje naar het thema afvallen. Ook is er een lijntje naar die scènes omdat wij in een van de actieve vrouwen de partner herkennen van een van de begeleiders van Anneke. Precies die begeleider die zo streng was naar Anneke. Ook kan deze scène heel goed gekoppeld worden aan andere. Bijvoorbeeld aan de scène over TV-kijken (scène 12). Of die over de groentewinkel (scène 16). De vraag is dan waar de overeenkomsten zitten: waarom lijkt deze scène op die over Nanette? Of die over Jan in de groentewinkel. Om dat precies aan te geven, dat valt mogelijk niet mee. Van de gespreksdeelnemers wordt wel enig abstractievermogen gevraagd om dat te verduidelijken. Wij geven enige richting aan: als extra scène na die over tv-kijken maakt deze scène onder meer duidelijk dat mensen een verantwoordelijkheid naar zichzelf hebben en dat dat een andere verantwoordelijkheid is als een door een ander opgelegde verantwoordelijkheid. De verantwoordelijkheid naar jezelf telt zwaar. Het gaat om trouw aan jezelf zijn. Je bent dan ook zelf de meest aangewezen persoon om je aan je eigen regels te houden. Als een ander dat doet, voelt dat niet prettig. Het tast je op een specifieke manier aan in je autonomie. Daarom krijg je de neiging om je daar extra druk over te maken. Zoals je in de scène ‘steps’ heel goed kunt zien. Autonomie betekent letterlijk jezelf de wet stellen. Dat is ook het thema dat in de scène over Jan in de groentewinkel aan de orde is. En dus ook in deze scène van ‘steps’. Uiteindelijk is de belangrijkste beoordelaar van iemands daden altijd de persoon zelf. Zoals de jonge vrouw in ‘Steps’ tegen haar vriendin zegt dat die niet zo fanatiek moet doen. En daarmee ook lijkt te stellen dat ze zelf wel uitmaakt hoe ze met de regels omgaat die ze voor zichzelf heeft opgesteld. Datzelfde thema speelt ook in de situatie van Jan in de groentewinkel, of van Nanette in de scène over tv-kijken. De grote vraag is natuurlijk wat zo kijken naar autonomie nu betekent voor de begeleiding van onze cliënten. Aandachtspunten Verzet wordt in deze scène ook duidelijk in verband gebracht met relaties. Het is er een functie van. De twee vriendinnen bepalen terwijl ze samen bezig zijn, hun onderlinge relatie. Gelet op de reacties over en weer, worden de posities opnieuw bepaald: ‘jij wou toch zo nodig afvallen’, tegenover: ‘doe niet zo fanatiek’. Als het conflict wat dreigt te ontstaan zich doorzet, en de aanspraken van de een tegenover de ander feller worden, dan zou het wel eens wat minder gezellig kunnen worden. Gezamenlijk aan ‘steps’ doen zou bij deze twee vriendinnen wel eens snel over kunnen zijn. Dat heeft ook te maken met de manier waarop de boodschappen over en weer worden gegeven: het zijn ‘jij’-boodschappen. Die worden vanzelf al gemakkelijk begrepen als moraliserend en aanvallend.

42


Een ander punt in de scène heeft ook betrekking op de manier waarop de boodschappen aan elkaar worden doorgegeven. Dat punt is dat er onder wat er gezegd wordt, nog een andere boodschap schuil gaat. Het zijn boodschappen die niet moeilijk te ontcijferen zijn: onder het ‘doe niet zo fanatiek hoor’ horen wij duidelijk doorklinken: ‘bemoei je met je eigen zaken en leg mij geen normen op’. Ook kost het niet veel moeite om onder het ‘jij wou toch afvallen’ de volgende boodschap te horen: ‘blaas niet zo hoog van de toren. Jij kunt mij wel kwalijk nemen dat ik iets tegen je zeg, maar het is toch echt iets van jezelf.’ Tenslotte: er is vaak een verschil tussen wat mensen zéggen dat ze gaan doen en wat ze dan wérkelijk gaan doen. Wij zullen in zo’n situatie nogal eens geneigd zijn om te oordelen dat mensen dan niet trouw zijn aan datgene wat ze zichzelf hebben opgelegd. Vaak zijn wij dan te snel met die conclusie. Ons oordeel kan dan wel gefundeerd lijken, maar hoeft dat niet altijd te zijn: een mens kan zich immers ook gewoon vergissen in wat hij feitelijk aankan. Dan blijft hij mogelijk wel gewoon trouw aan de doelen die hij zich voorgenomen heeft, of aan de waarden die hij voor zichzelf belangrijk vindt, maar niet aan de manier waarop hij daar dan komt. Juist in begeleidingsrelaties dienen wij hier oog voor te hebben. Voor deze discrepantie tussen verwachtingen en wat er daadwerkelijk uitkomt. Tussen voornemens en gedrag. Er zijn een aantal scènes waar dit speelt: de scènes met Nanette, met Anneke en met Jan. Waarschijnlijk zijn ze het van harte eens met de doelen die ze met de begeleiders hebben afgesproken: werk voor Jan, een meer geregeld leven voor Nanette, en wat minder dik, voor Anneke. Voorzover er problemen zijn, betreft dat vaak niet het doel maar de weg naar het doel toe. Dat speelt ook in deze scènes. Natuurlijk is het zo dat doelen minder geloofwaardig worden wanneer het gedrag dat nodig is om dat doel te halen, helemaal niet getoond wordt. Maar dat hoeft niet te betekenen dat wij mensen daar meteen op af zouden moeten rekenen.

Credits Dit onderdeel van de DVD bevat de nodige achtergrondinformatie over de realisatie van deze productie.

43


44


Bijlage 1 Mogelijkheden voor de opbouw van het gespreksprogramma

Mogelijkheden voor de opbouw van het gespreksprogramma Met behulp van de DVD is het mogelijk om op heel verschillende manieren de gesprekken te organiseren. Een eerste mogelijkheid die wij bespraken in hoofdstuk 1, is om uit te gaan van de volgorde zoals die op de DVD en ook in deze handleiding wordt gehanteerd. Als tweede werd voorgesteld om scènes te selecteren op basis van wat in een bijzondere situatie of praktijk als relevant wordt ervaren. Dat geeft de mogelijkheid om een heel eigen, praktijkgericht programma te ontwerpen. Een derde suggestie was om thematisch te selecteren. Bijvoorbeeld uitgaande van de competenties die nodig zijn om zo goed mogelijk met het verzet van ouderen om te gaan. Achtereenvolgens onderscheidden wij: 1. het observeren en interpreteren van het gedrag van de bewoner, 2. het verkennen van adequate reactiemogelijkheden en 3. het verhelderen van de geldende waarden en normen in een bepaalde zorgsituatie. Hieronder geven wij een overzicht van de scènes in relatie tot deze drie competenties. Het observeren en interpreteren van het gedrag De scènes 2 (meespelen), 3 (voetbal), 5 (in de zon), 9 (ontwikkelen) en 16 (groentewinkel) betreffen situaties, aan de hand waarvan het interpreteren en observeren van gedrag besproken kan worden. Elk van die scènes roept (ook) vragen op over onze manieren van kijken en interpreteren van het gedrag van onze cliënten. Het verkennen van adequate reactiemogelijkheden De scènes 6 (naar buiten), 7 en 8 (aandacht, extra aandacht), 10 en 11 (opstaan, extra opstaan), 12 en 13 (tv kijken, extra tv kijken), en 14 en 15 (vrienden, extra vrienden) zijn meer dan de andere geschikt om een appèl te doen op de creativiteit van de gespreksdeelnemers en hen in gesprek te laten gaan over allerlei mogelijke benaderingswijzen en reacties op het gedrag van de cliënten en/of van de vertegenwoordiger/ouder. Het verhelderen van de geldende waarden en normen In de scènes 4 (vriendschap), 6 (naar buiten), 14 en 15 (vrienden, extra vrienden), 16 (groentewinkel) en 17 (kaas) worden bepaalde waardeconflicten goed zichtbaar. Zij zijn daarom meer geschikt dan andere om de morele dimensies van het omgaan van verzet ter sprake te brengen en dilemma’s die zich op dit gebied voordoen te verhelderen. Sommige scènes kunnen, zo blijkt, onder meerdere categorieën worden gerangschikt. Scène 6 (naar buiten) bijvoorbeeld, maar ook 14 en 15 (vrienden, extra vrienden) kunnen het gesprek brengen op reactiemogelijkheden, als op de vraag naar de geldende waarden. Om het gesprek over de drie thema’s voor te bereiden verdient het aanbeveling gebruik te maken van de corresponderende hoofdstukken van de uitgave ‘Goede zorg bij verzet. Handreiking voor het omgaan met verzet in de dagelijkse zorg voor mensen met

45


een verstandelijke beperking’. Ook kunnen er situaties gebruikt worden uit de tweede bijlage. Daarin staan nog een aantal aanvullende casus en situaties beschreven.

46


Bijlage 2 Omgaan met verzet in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap: aanvullende casuïstiek

Omgaan met verzet in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap: aanvullende casuïstiek In deze bijlage worden een aantal scènes uit de zorg beschreven zoals die tijdens interviews in het vooronderzoek voor de DVD door begeleiders en deskundigen uit het veld werden genoemd naast de scènes uit de DVD. Of zoals die in literatuur over de zorg werden beschreven. Deze situaties verhelderen hoe breed het thema verzet in de dagelijkse zorg eigenlijk is. Als begeleiders associëren over het thema komt er van alles boven. Niet alleen gaat het over vragen die mensen tegenkomen over de zorg voor cliënten, maar ook over de omgang met ouders en vertegenwoordigers. De beschreven situaties kunnen als aanvullend gespreksmateriaal worden gebruikt. Er wordt niet bij aangegeven hoe dat zou moeten. Ook de volgorde waarin de situaties worden weergegeven is willekeurig. Dat geldt ook voor de wijze waarop ze geordend zijn. Bij elk van de beschreven situaties passen in ieder geval de volgende twee vragen: 1. Kunnen jullie je zo’n situatie voorstellen op basis van jullie eigen ervaring? 2. Wat zouden jullie doen, als jullie zelf met zo’n situatie geconfronteerd zouden worden? Voorbij het verzet Met betrekking tot het thema verzet werd door verschillende deskundigen uit het veld benadrukt dat wij in de DVD vooral ook aandacht dienden te schenken aan mensen die eigenlijk aan het verzet voorbij zijn. Of er nooit aan toekomen. Mensen die zich niet of nooit zullen (kunnen) verzetten. Alles wat met hen gebeurt, lijkt langs hen heen te gaan. In de regel gaat het om mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Hun complete afhankelijkheid maakt dat wij extra alert moeten zijn in de zorg. Actief voor hen dienen te denken. In onze observaties hebben wij rekening te houden met de omstandigheid dat ze zich amper zullen laten horen. Van de voorbeelden die werden genoemd, is er een heel uitdrukkelijk op de DVD gezet. Die ging over de cliënt die op een zomerse dag vroeg in de middag (in een rolstoel) buiten op een zonnige plaats gezet. Een ander voorbeeld betrof het verhaal van Sara, een bedlegerig jong meisje met een ernstige verstandelijke beperking. Wanneer ’s morgens de gordijnen worden opengeschoven reageert ze daar normaliter altijd op met zachte kreunende geluiden. Op een zonnige dag lijkt dat erger te zijn. Ook beweegt ze wat meer met haar hoofd. In eerste instantie hebben de begeleidsters het niet in de gaten. Maar blijkbaar blijft de gedachte dat er met Sara iets is toch bij hen doorspelen. Op een of andere manier registreren de begeleiders een verandering in haar gedrag. Die ze na een tijdje pas weer thuis weten te brengen: ‘Goh Ja natuurlijk, hebben wij weer niet aan gedacht. Ze kan helemaal niet tegen de zon in haar gezicht.’ Ze zetten het bed wat anders neer. Waarop het kreunen en bewegen van Sara minder wordt.

47


Er werden ook voorbeelden genoemd van situaties waarin het bijna onmogelijk was om te achterhalen wat er aan de hand was. Een van de verhalen ging over een jong meisje van een jaar of veertien met een ernstige verstandelijke handicap. Ze praatte niet en de communicatie met haar verliep heel moeizaam. Eigenlijk was er alleen lichaamstaal. Toen ze op een dag niet meer at, ook niet meer dronk, alles wat aangeboden werd weghield, de lippen stijf op elkaar, stelde dat iedereen voor grote vragen. Begeleiders, familie, artsen. Zeker toen een lichamelijke oorzaak uitgesloten moest worden. Na verloop van tijd is ze wel weer gaan eten en drinken, zonder dat duidelijk werd waarom ze gestopt was en evenmin waarom ze weer begon. Het verhaal werd verteld om aan te geven hoe ingrijpend de reacties van cliënten soms kunnen zijn; hoe ze mensen voor raadsels kunnen plaatsen. En hoe wanhopig je met elkaar op zoek kunt zijn naar een oplossing. Die soms niet te vinden is. Verzet valt niet meer op Sommige vormen van verzet vallen niet op, omdat ze op heel paradoxale wijze worden geuit. Ze slaan om in stil gedrag: mensen laten zich niet meer horen, of trekken zich terug. Bij anderen komen de reacties heel indirect naar buiten: fysieke onrust, overgeven. Uiteraard kan zelfverwondend gedrag ook een uiting zijn van verzet. Enkele scènes van de DVD zijn op deze verhalen gebaseerd. Met name hebben wij daarbij gekozen voor de onopvallende vormen. Voor de stille signalen. Zoals in het verhaal van Lucia en van Patrick. Omdat je juist bij die stille vormen van verzet gemakkelijk het risico kunt lopen dat je als begeleiders de signalen mist. Of ze verkeerd interpreteert. Maar er zijn ook verhalen over cliënten die op gezette tijden heel luidruchtig kunnen zijn. En bij wie juist daarom de veranderingen in het gedrag gemist worden. Of verkeerd geïnterpreteerd. Is men aan hun gedrag gewend, dan doet zich immers het risico voor dat veranderingen niet meer opgemerkt worden. Dat hun geschreeuw voor iets anders kan staan dan voor hun ‘normale’ onrust en dus ook gewoon verzet kan inhouden, kan dan gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Ook bij hen is het dus noodzakelijk om voortdurend alert te blijven op hun uitingen. Op verschillen in intonatie. Op afwijkingen in de gebruikelijke patronen. Veiligheid Er doen zich veel situaties voor, met verschillende variaties waarbij zich dilemma’s voordoen rond veiligheid. Die worden ook gemakkelijk geassocieerd met het thema verzet. Om te beginnen is er natuurlijk de klassieke variant, waarbij de begeleiders er tegen aan lopen dat het vasthouden aan het belang van de veiligheid van de cliënt zich spanningsvol verhoudt tot zijn vraag naar meer bewegingsvrijheid. Een vergelijkbaar dilemma doet zich voor wanneer het niet om de veiligheid van de cliënt zelf gaat, maar om die van anderen of van het personeel. Dan dient het belang van de veiligheid van anderen afgewogen te worden tegen het belang van de cliënt bij goede zorg. Dit aspect is op de DVD aan de orde gekomen in de scène over Kees. Verkeersveiligheid Een voorbeeld in de sfeer van het thema ‘veiligheid’ waarbij het ging om het eerste type dilemma, werd gegeven in het verhaal dat een begeleider vertelde over Peter. Peter, is een jonge man, die veel beweging nodig heeft, en daarom regelmatig uit de woning weg

48


wil. Op onverwachte momenten gaat hij er vandoor. Op zich is dat niet erg problematisch. Maar het wordt het wel nu Peter zich steeds meer af laat leiden door dingen die hij onderweg ziet. Zo moeten alle lege blikjes die Peter tegenkomt van de weg af. Ze moeten allemaal opgeruimd worden. Elk leeg blikje dat hij tegenkomt, neemt hij mee. Terug op de woning gooit hij ze weg. Het gevolg is dat hij zomaar, zonder uit te kijken, de straat op kan lopen. De kans dat hij onder een auto terecht komt is niet denkbeeldig. Zonder begeleiding is het met het oog op deze verkeersrisico’s eigenlijk onmogelijk om hem te laten gaan. Zijn impulsiviteit is moeilijk te corrigeren. Als hij naar buiten gaat is hij daarom aangewezen op begeleiding. De mogelijkheden voor begeleiding zijn niet altijd voorhanden. Daarom hebben Peters ouders nu met het oog op de risico’s verzocht om hem zoveel mogelijk binnen te houden. En hem eventueel op te sluiten als er geen begeleiding is om hem te vergezellen en als de kans bestaat dat hij zonder dat het waargenomen wordt naar buiten gaat. Peter verzet zich zeer tegen deze voorstellen. Hij wil gewoon vaker naar buiten. Veiligheid: onze dochter In het vorige voorbeeld, over Peter, werd al duidelijk dat wanneer het gaat om het thema verzet in de dagelijkse zorg, het in de gehandicaptenzorg niet alleen gaat om de reacties van de cliënten op zorg en begeleiding. Ouders en vertegenwoordigers spelen een grote rol. Ook in de verhalen van begeleiders. Een specifieke variant die wij hoorden waarbij het zowel over het thema veiligheid ging, maar die ook de rol van ouders betrof, was het type verhalen waarin verteld werd hoe ouders zich zorgen kunnen maken over de (seksuele) contacten die jonge cliënten tijdens het verkeren buiten de woning of instelling kunnen hebben met anderen. Die situaties kunnen voor begeleiders gemakkelijk leiden tot vragen wat te doen. Op de DVD hebben wij rond dit thema de scène over Guido opgenomen. Maar er waren ook andere, vergelijkbare verhalen: zo vertelt een begeleider over Suzan, een meisje van een jaar of achttien. Haar ouders hebben een zeer beschermende houding. En zijn ook angstig bezorgd om hun dochter. Ze zijn bang voor aanranding/seksuele intimidatie. Suzan wil zelf regelmatig weg uit de woning. Naar de mening van de begeleiders zou dat ook wel kunnen. Hoewel enkelen van hen vinden dat het meisje soms riskant gedrag vertoont (flirten en zo) zonder goed de gevolgen in te kunnen schatten. Dat doet ze op de woning ook. Bij de begeleiders speelt ook de gedachte aan een ongewenste zwangerschap mee. Inzet van de begeleiding is om met haar door te praten over haar gedrag. Maar dat wordt door zowel de bewoonster (wil ik niet) en door ouders (je zou haar maar op ideeën brengen) afgewezen. TBS Enigszins vergelijkbaar maar ook weer van een andere orde is het volgende verhaal. Het speelt in een specifieke setting. Op een groep/woning hebben enkele ouders/vertegenwoordigers heftig protest aangetekend vanwege feit dat een van de cliënten een TBS heeft. Het gaat om een cliënt met een verstandelijke beperking en een manisch-depressieve stoornis. De cliënt woont al een aantal jaren op de groep. Indertijd is de TBS opgelegd na een ernstig geweldsmisdrijf. Het psychiatrisch ziektebeeld bleek goed behandelbaar. De cliënt bleek zeer therapietrouw met betrekking tot medicatiegebruik en het strikt te hanteren dagnachtritme. Dat heeft geleid tot veranderingen in het regime. Er is sprake van versoepeling met meer vrijheid. Dat gaat goed. Dat cliënt een TBS achtergrond heeft, is in voorgaande jaren nooit een punt

49


geweest. Evenmin is het gegeven dat er TBS-plaatsen in de instelling waren, in het verleden ooit aanleiding geweest voor problemen. Maar naar aanleiding van berichten in de pers over de recidive-kansen van TBS-ers en enkele protestacties in het land tegen de komst van TBS-ers in een woonwijk, hebben een aantal ouders/vertegenwoordigers protest aangetekend bij de groepsleiding tegen de aanwezigheid van een TBS-er op de groep. De man moet volgens hen weg, omdat de andere bewoners onnodige risico’s lopen. Dat er nooit problemen zijn geweest, dat er geen enkele aanleiding is om te denken dat er iets mis zou kunnen gaan: dat doet er allemaal ineens niet meer toe. De betreffende cliënt moet gewoon weg. ‘Wij hebben onze kinderen niet voor niets aan de instelling toevertrouwd’, zeggen de ouders. ‘Een veilige plek, is wel het minste dat wij mogen verwachten.’ Zo’n risico wens je voor niemand, maar zeker niet voor mensen die zich toch al amper kunnen verweren.’ Dagbesteding Van weer andere orde is het volgende verhaal, het verhaal over Emmy. Het heeft niet langer te maken met het thema veiligheid. Wel heeft het nog te maken met problemen die begeleiders kunnen ervaren in het omgaan met vragen van ouders. In het voorbeeld ging het om de vraag van de ouders van Emmy. Zij drongen aan op een veel actiever beleid voor hun dochter. Met name in de sfeer van dagbesteding en begeleiding buiten. Zelf hadden ze weinig tijd om activiteiten te ondernemen. Ze vonden twee uur per dag persoonlijke begeleiding en dan zoveel mogelijk buiten de woning, wel het minste dat er vanuit de instelling gedaan zou moeten worden. Het heette niet voor niets vraaggestuurde zorg die de instelling biedt. Problematisch vonden de begeleiders dat de ouders van Emmy afwijzend reageerden op het argument, dat er ook andere bewoners waren die ook zo hun wensen hadden. Daar hadden ze niks mee te maken, zeiden ze. Het ging hen puur om hun Emmy. ‘Dat zou toch elke ouder doen. Opkomen voor je kind! Het beste willen?’ Hoewel er begrip was voor de wensen van deze ouders (net als voor de niet uitgesproken wensen van andere ouders) vonden de begeleiders dat ze niet zomaar tegemoet konden komen aan deze wensen. Dat zou immers ten koste gaan van de zorg voor andere bewoners. Aan de andere kant betekende niet tegemoetkomen aan hun wensen, iedere week wel weer hetzelfde ritueel van een conflict en uitleggen enzovoort. Gezondheidsrisico’s Verzet wordt natuurlijk - ook in de gehandicaptenzorg - gerelateerd aan situaties waarin de zorg als direct bedreigend wordt ervaren door de cliënten en daarom wordt geweigerd. Ook als is er medisch een noodzaak om iets te doen. Wanneer het om fysieke problemen gaat is het juridisch, in lijn van de WGBO, in de regel wel heel duidelijk hoe het dan moet gaan. Maar in de praktijk blijven er vele vragen. Het gaat dan bijvoorbeeld om cliënten die niet naar de (tand)arts willen gaan, of die bijvoorbeeld een brandwond of een wondinfectie hebben maar als de dood voor verzorging/behandeling zijn. Zo is er het verhaal van Marie. Marie is een vrouw van middelbare leeftijd. Ze heeft wondroos aan haar rechterbeen. Ze heeft er veel last van. Omdat ze haar neiging om te krabben niet kon bedwingen is er een stevige bacteriële infectie bijgekomen. Een infectie die dringend vraagt om een antibioticakuur. Marie heeft veel moeite om de rust te pakken die nodig is om het been te doen genezen. Ook is het bijna onmogelijk om het been te verzorgen. Terwijl dat broodnodig is. Zonder verzorging is het risico dat de

50


infectie zich uitbreidt erg groot. Verzorging kan eigenlijk alleen maar goed als er plaatselijk verdoofd wordt. Dat doet in principe de arts, maar Marie reageert ‘allergisch’ op de dokter. Alles wat op een dokter lijkt wordt met luid misbaar tegemoet getreden. Het zetten van de prik en de daarop volgende wondverzorging levert iedere dag opnieuw drama op. of: Koos heeft kiespijn. Hij eet niet. Hij drinkt niet. Hij zit met zijn hand om zijn kaak geslagen, zachtjes heen en weer en bewegend op een stoel of blijft opgekruld op bed liggen. Laat bij herhaling hoorbaar weten dat hij pijn heeft: voortdurend klinkt het ‘au, au, au’. Hij moet naar de tandarts, maar hij durft niet. Hij wil niet. Vorige keer is het niet goed gegaan. Onverschillig voor zorg Andere situaties waaraan gerefereerd werd, betroffen voorbeelden waarbij cliënten zich ineens onverschillig voor gaan doen voor de begeleiding (omdat die als teveel, te bedreigend, te indringend of als te vermoeiend wordt ervaren). Een voorbeeld op de DVD is de scène met Nico. Die zelfstandig is gaan wonen en geen begeleiding meer wil omdat hij nu ‘andere vrienden heeft’. Ook was er het verhaal over Paula. Paula is 22 en woont nog bij haar moeder thuis. Ineens zei ze de begeleiding af. Heel plotseling. De begeleidster stond voor de deur, maar Paula wilde haar niet zien. Toen de begeleidster (en de moeder van Paula) aandrong liet Paula de begeleidster toch binnen. De moeder van Paula vond dat fijn. En liet dat duidelijk merken. Maar Paula deed verder niets. Ze zat er passief en onverschillig bij. De begeleidster kon niets met haar beginnen. En vroeg zich af waar het verschil vandaan kwam. Met hoe Paula zich eerst gedroeg. De band was toch altijd goed? Maar blijkbaar was er iets veranderd. Wat precies was in eerste instantie onduidelijk. Hoezeer de begeleidster ook investeerde in Paula, haar best deed om opnieuw aansluiting te vinden, de houding van Paula naar de begeleiding veranderde in de week na die eerste hapering niet. Ze bleef bot en onverschillig doen. Paula’s moeder sprak op haar in, maar dat werkte averechts. De begeleidster voelde zich er ongelukkig onder. Al haar inzet leek voor niets. Ze vroeg zich af of er niet wat meer inzet van Paula verwacht mocht worden. Qua activiteit en participatie. Of ze anders maar niet gewoon met de begeleiding moest stoppen. Een week later, na een gesprek met Paula en haar moeder, waarin Paula wat toegankelijker was, bleek de oplossing heel praktisch te zijn. Het ging niet om de begeleiding op zich. Het ging puur om frequentie en intensiteit van de begeleiding. Paula wilde gewoon meer zeggenschap over die praktische aspecten. Ze zag erg op tegen het steeds maar weer moeten. En ze wilde niet te veel, te lang. Dat kon ze niet goed opbrengen. Er zijn nu betere afspraken gemaakt. Echte afspraken die Paula ook de mogelijkheid geven om ‘nee’ te zeggen. Niet voortdurend, en niet op ieder willekeurig tijdstip, maar toch. Paula heeft zo oprecht het gevoel dat de begeleiding nu veel meer haar ding geworden is. Dat ze meer grip gekregen heeft. Patronen

51


Sommige verhalen uit de praktijk maken duidelijk hoe belangrijk het is dat informatie over cliënten goed wordt doorgegeven. Anders kunnen nieuwe begeleiders ineens te maken krijgen met vormen van verzet, die achteraf heel eenvoudig op te lossen bleken te zijn. De situaties waarover verteld werd, betroffen vaak mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Een ging er over Paul: Paul is twintig. Paul is ernstig meervoudig gehandicapt. Paul praat niet. Dat heeft hij nooit gedaan. Paul moet je helpen met eten. Als je hem eten aanreikt, eet hij. Altijd. Maar nu eet Paul niet. Gisteren at hij nog wel. Vanmorgen ook. Er lijkt geen enkele reden te zijn waarom hij nu niet eet. Toch doet hij het niet. De nieuwe begeleider, Erik, snapt er niets van. Hoe hij ook aandringt, het werkt niet. ’s Avonds eet Paul weer. Gewoon. Waarom Paul nu weer eet, begrijpt de begeleider ook niet. De volgende dag, als Erik de situatie bespreekt met een ander, valt alles op zijn plaats. Paul eet, als het voedsel hem van rechts wordt aangereikt. Niet van links. Dan houdt hij zijn lippen stevig op elkaar. Erik gaf hem ’s middags van de andere kant uit te eten. Van links. Een ander soortgelijk verhaal gaat over Koos. Koos is veertig. Er is iets met hem aan de hand, lijkt wel. Hij schuift het bord eten van zich af. De begeleider probeert het opnieuw. ‘Toe nou, Koos, pak nou wat. Het ziet er toch lekker uit?’ Maar Koos schuift het bord eten opnieuw van zich af. De begeleider probeert nog wat: ‘Nou Koos, eet nog wat. Anders wachten wij met het toetje.’ Maar Koos houdt het voor gezien. ‘Nee, wil ik niet’. Schuift het bord voor de derde keer opzij. ‘ Nou Koos, dat wordt geen toetje.’ De begeleider focust op de hoeveelheid eten. Het probleem zit ergens anders. Koos heeft zijn voorkeuren en lust simpelweg sommige dingen niet: spinazie zal hij nooit eten. Heeft hij nooit gedaan ook. Toevallig heeft hij wel een bord spinazie voor zijn neus. Ouder worden Het ouder worden van mensen met een verstandelijke beperking leidt nog wel eens tot problemen. Door de veranderingen worden er aanpassingen gevraagd die tot problemen en dilemma’s leiden. En tot verzet. Een eerste verhaal gaat over Lucie Lucie (45) wil ’s nachts roken, anders kan ze niet verder slapen. Dat is al sinds mensenheugenis zo. Probleem is dat nu Lucie ouder aan het worden is, ze niet langer zelf uit bed kan. Wil ze ’s nachts roken, dan moet ze voortaan geholpen worden. Maar dat kan lang niet altijd. Er is niet altijd personeel inzetbaar. Dus gaat ze roepen. Waardoor anderen wakker worden. Of ze probeert uit bed te klauteren. Met alle risico’s die daar aan verbonden zijn. Als mogelijke oplossing wordt overwogen om te kijken of Lucie een ander slaapritme kan ontwikkelen. Met behulp van slaapmedicatie. Lucie ziet dat niet zitten. Ze wil gewoon kunnen blijven roken, als zij dat wil. Een tweede verhaal betreft Jan Jan (57) wordt steeds strammer. Hij heeft steeds meer moeite om de trap op te gaan. De verwachting is dat het steeds moeilijker zal gaan. Met alle risico’s van dien. In de teambespreking wordt de zaak aangekaart. Iedereen herkent het probleem. Ziet de risico’s. Tegelijk wordt geconstateerd dat er amper mogelijkheden voor aanpassing. Een

52


traplift? Daar is te weinig ruimte voor. Dus wordt er naar een andere oplossing gekeken. Misschien is er beneden nog wat te doen. Dan moet er wel verbouwd gaan worden. Maar dat gaat wel erg in de papieren lopen. En je schept er nogal een precedent mee. Jan woont evenwel al jaren in het huis op het terrein. Is er helemaal mee vergroeid. En met de mensen die er wonen. Hij hoort gewoon daar. Oude bomen moet je niet meer verplanten. Nu lijkt het erop dat er toch een einde aan gaat komen. Aan zijn verblijf op de woning. Dat het op verhuizen neer zal komen. Er is geschikte woonruimte in een huis in de stad. Maar Jan wil niet. Geen denken aan. Dan maar liever vallen. Hij gaat niet weg, zegt hij. En ook zijn er verhalen over dementie. Over mensen die passief worden en slechter gaan functioneren omdat ze dementeren. Maar bij wie dat helaas pas laat geconstateerd wordt. Dat leidt tot reacties op hun gedrag die niet kloppen. Ze worden door andere bewoners maar ook door hun begeleiders aangesproken op hun passiviteit. Op de klusjes die ze niet meer doen in de groep, terwijl dat wel afgesproken is. Zoals afwassen. Of andere dingen. Die correcties leiden bij de betreffende cliënt weer tot reacties. Agressieve soms. De spiraal wordt pas weer doorbroken wanneer men de veranderingen relateert aan de dementie. Zodat ook helder wordt dat zij niet verantwoordelijk gehouden kunnen worden. Voor hun gedrag, omdat ze daar door een verminderd tijdsbesef en andere veranderingen steeds minder invloed op uit kunnen oefenen. Werkgerelateerde verhalen In relatie met het werk van mensen met een verstandelijke handicap werden verschillende verhalen verteld. Op de DVD hebben wij de scène gezien van Jan die zich niet goed kon houden aan veronderstelde regels van je kleden en verzorgen. Dergelijke situaties lijken regelmatig tot problemen te leiden: mensen die de codes niet goed begrijpen en ongewenst gedrag vertonen dat ze zelf amper zien als problematisch. Begrijpelijk dat ze moeite hebben om zich aan de regels te houden of zich er zelf s regen verzeten. De gegroeide openheid van de instellingen werkt hier volgens sommigen ook door. Wat in de bescherming van het instellingsterrein als ‘normaal’ werd gezien, is door de veranderde omstandigheden steeds minder geaccepteerd. Van een andere orde, maar wel werk gerelateerd zijn de volgende verhalen: Spijbelen Annemarie (23) komt haar bed niet uit. Ze zegt dat ze ziek is, dat ze niet lekker is. Dat kan zijn, maar zo ziet ze er niet uit. Als ze na een tijd nog geen aanstalten maakt, gaat haar begeleidster nog eens kijken wat er aan de hand is. Het blijkt dat ze gisteren op het werk ruzie met een ander heeft gehad (ze doet inpakwerk) en een waarschuwing heeft gehad van haar chef. Daarom wil ze nu niet naar haar werk. De begeleidster dringt er op aan dat ze toch gaat. Dat het anders alleen maar erger wordt. Annemarie doet het niet. Ze kruipt diep onder de dekens en roept tegen de begeleidster dat ze weg moet gaan. Baantje kiezen Jaap (jongeman van 19) wordt verondersteld te gaan werken. Vraag is wat voor werk het zou moeten zijn. In een winkel? Dat lijkt Jaap niks. Met zijn coach zoekt hij naar andere kansen. Er zijn mogelijkheden om in de instellingskeuken van een verzorgingshuis aan de slag te gaan. Misschien is dat wat. Daar zijn ook al andere cliënten werkzaam. Ook

53


een paar mensen die Jaap goed kent. De ervaringen van die cliënten in dat verzorgingshuis zijn goed. Qua begeleiding bij het werk. Qua onderlinge sfeer. Jaap weet het, maar Jaap heeft er geen zin in. Jaap geeft meer om auto’s. Dat heeft hij zijn hele leven al. Posters op zijn kamer. Stapels en rijen modelautootjes. Hij zou dus wel wat met auto’s willen doen. En met niks anders. Maar ja dat werk ligt niet voor het oprapen. Begeleider geeft aan dat als hij nou eerst eens in dat verzorgingshuis aan de slag zou gaan, hij daarna misschien wel iets met auto’s zou kunnen gaan doen. Jaap houdt vol: ik wil alleen wat met auto’s. En daar blijft het bij. Autonomie: kleren kopen Verzet heeft steeds te maken met de mogelijkheden van mensen om in het geweer te komen tegen de aanspraken van anderen. Hoe zorgzaam en goed bedoelend die aanspraken van die anderen ook zijn. Als ze niet geaccepteerd worden door de cliënt en toch worden doorgezet veranderen ze in het tegendeel van zorgzaamheid. Tenminste in de beleving van de cliënt. Op de DVD hebben wij verschillende scènes gezien die deze thematiek van het respecteren van autonomie tegenover het voorrang geven aan beelden van goede zorg van de hulpverleners, centraal stelden. Het is een belangrijk thema. Het vinden van de juiste balans is een belangrijke opgave voor professionals. Daarom presenteren wij aan het einde van deze bijlage nog een situatie die deze thematiek voorbeeldig verbeeldt. Maria (31) is met haar begeleidster kleren kopen. Ze wil van alles uitproberen. Vindt alles mooi. Kiest een jurk die mooi is, maar haar veel te krap zit. Inkoopster en begeleidster wijzen haar daar op. Maria is het gedoe zat en wil die ene jurk en niks anders. Als de begeleidster zegt dat ze het zonde van het geld vindt, valt Maria half huilend, woedend naar haar uit. Dat ze het zelf moet weten. Dat de begeleidster er niks mee te maken heeft. De jurk gaat mee.

54


Bijlage 3 Verantwoording

Omgaan met verzet is een project van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland dat een drietal samenstellende elementen kent: een DVD, een handleiding bij die DVD, en een handreiking die het kader verheldert waarin het onderwerp wordt gepresenteerd en die de mogelijkheid biedt om het onderwerp verder uit te diepen. Bij de samenstelling is getracht zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoeften van het veld. Ook is er voor gewaakt dat de samenhang tussen de samenstellende elementen overeind bleef. Voor de opzet is aangesloten bij een vergelijkbaar traject voor de ouderenzorg. Daardoor kon worden gewaarborgd dat het theoretisch kader en de gehanteerde begrippen in deze velden van de zorg niet uiteen gingen lopen. Uiteraard is bij de uitwerking van het project rekening gehouden met het geheel eigen karakter van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat komt onder meer tot uiting in de selectie van als karakteristiek begrepen scènes en situaties uit de gehandicaptenzorg. De doorlopen procedure voor de keuze van deze situaties was als volgt: op basis van interviews in het veld en literatuurstudie werden 32 verschillende situaties beschreven die direct in verband konden worden gebracht met het thema verzet in de dagelijkse praktijk van de begeleiding. Het gekozen perspectief voor de karakterisering van verzet was dat van de begeleiders en medewerkers: zij zijn degenen die de doelgroep vormen van het project. Voor hen dienen de geselecteerde situaties typerend en herkenbaar te zijn. Deze situaties zijn vervolgens voorgelegd aan de leden van de Adviescommissie Kwaliteit en Onderzoek van de VGN. Aan hen is gevraagd om die situaties te selecteren die zowel de breedte van de problematiek in de gehandicaptenzorg bestrijken als het meest karakteristiek geacht mogen worden voor verzet in de dagelijkse begeleiding en zorg. Op basis van de aanwijzingen van de leden van deze commissie werden vervolgens 15 situaties geselecteerd door een klankbordgroep die voor de duur van het project werd samengesteld en het project verder integraal heeft begeleid. Aan de hand van deze selectie is door de regisseur/producent van de DVD een scenario geschreven. Dit scenario bevatte elf scènes uit de zorg. Het scenario is zowel in de klankbordgroep als ook door stafmedewerkers van de VGN becommentarieerd op representativiteit en bruikbaarheid. In een tweede ronde werd op basis van commentaar op een bijgesteld concept nog een extra scène toegevoegd. In samenspraak met de klankbordgroep zijn vervolgens twee scènes toegevoegd die los van de context van de zorg staan en zo verduidelijken dat verzet een verschijnsel is dat niet op voorhand alleen met de zorg geassocieerd dient te worden. Hoewel de benadering van het project niet juridisch was, is voor de volledigheid een bijlage opgenomen in de handreiking waarin wordt ingegaan op de juridische aspecten van de omgang met verzet. Werkversies van de DVD, van de handleiding bij de DVD en van de uitgebreide handreiking zijn uitvoerig besproken in de klankbordgroep. Ook is er met betrekking tot de geschreven materialen nog een schriftelijke commentaarronde geweest.

55


Het merendeel van de scènes van de DVD is gespeeld door acteurs. Voor de rollen van de cliënten is een beroep gedaan op de medewerking van theatergroepen uit de zorg. Voorts zijn enige begeleiders uit de zorglocatie waar de meeste opnames plaats hebben gevonden (zijdelings) betrokken. Dat geldt ook voor een enkele cliënt. De procedures voor het verkrijgen van toestemming van de cliënten en hun vertegenwoordigers zijn zorgvuldig doorlopen.

Hieronder volgt een overzicht van de betrokkenen Projectleider drs. Hans van Dartel, universitair docent Ethiek Regisseur/scenarist Leo van de Wouw, Leo van de Wouw Producties Theatergroepen Theatergroep Netwerk en theatergroep Spring Klankbordgroep drs. Willem Cranen, psycholoog stichting Vizier, drs. Jan Delhaas, ethicus en geestelijk verzorger stichting De Bruggen, drs. Frans Mesman, orthopedagoog Stichting Meare, drs. John Bokma, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, mr. Marijke Delwig, juridisch beleidsmedewerker Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, auteur bijlage waarin wordt ingegaan op de juridische aspecten van het omgaan met verzet. Onderzoeker, auteur handreiking en handleiding drs. Hans van Dartel, universitair docent ethiek Leids Universitair Medisch Centrum

56


Omgaan met verzet. In gesprek over het omgaan met alledaagse uitingen van verzet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Recommend Documents