Jabok – Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická
Absolventská práce
Lucie Sladká
Nároky péče na matku dítěte s mentálním postižením
Katedra: Pedagogika a psychologie Vedoucí práce a konzultant: PhDr. Vladimír Mašát Místo a rok: Praha, 2016
Prohlášení 1. Prohlašuji, že jsem absolventskou práci Nároky péče na matku dítěte s mentálním postižením zpracovala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů a literatury. 2. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. 3. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím prostřednictvím Knihovny Jabok a v elektronické podobě prostřednictvím IS Jabok. V Praze, 27. 4. 2016 ………………………… Lucie Sladká Toto dílo je licencováno pod licencí Creative Commons Uveďte autora-Neužívejte dílo komerčně-Nezasahujte do díla 3.0 Česká republika licencí. Pro zobrazení kopie této licence, navštivte http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/cz/ nebo pošlete dopis na adresu: Creative Commons, 171 Second Street, Suite 300, San Francisco, California, 94105, USA.
Anotace Absolventská práce je zaměřená na nároky péče o dítě s mentálním postižením z pohledu matky. Když se takové dítě narodí, je těžké nejen pro matky, ale i pro zbytek rodiny a širší okolí, tuto skutečnost přijmout, naučit se o dítě se specifickými potřebami pečovat a žít s ním. Tato práce tedy nejprve popisuje mentální postižení a syndromy s ním spojené, dále se věnuje přijetí dítěte rodiči, jejich reakcím, příčinám špatného přijetí dítěte a zásady v péči o dítě s mentálním postižením. Matka je většinou ta, která přebírá zodpovědnost za péči o dítě, proto je další kapitola věnována matkám dětí s mentálním postižením. Tato kapitola bude zabývat rolí a péčí matky o její dítě, dále informovaností, postojem okolí. Dále se bude věnovat zkušenostem matek dětí s mentálním postižením, a v poslední řadě důležitostí seberozvoje. Práce je zakončena třemi rozhovory matek dětí s postižením, díky kterým se můžeme přiblížit tomu, jak se vypořádávaly s každodenními potížemi v péči o své dítě s postižením. Klíčová slova: mentální postižení, fáze přijetí, zásady péče, role matky, informovanost, postoj okolí, zkušenost matek, seberozvoj
Anotation The graduation thesis is focused on the demands which care for disabled child has for a mother. When such a child is born, it is difficult not only for the mother but also for the rest of the family and relatives to accept this fact. The must learn how to take care of him / her and to live with him / her. This theses first describes mental disabilities and syndroms, thereafter parents´ acceptance of affected child, their reactions, causes of bad reception and rules of disabled child welfare. It is usually the mother who bears full responsibility for the childcare. That is why next chapter is dedicated to mothers of mentally handicapped childern. This chapter looks into mother's role and care and also the awarness and attitute of others. Furthermore it is
devoted to mothers'
experience and last but not least to their self development. The work is concluded with three interviews of mothers. It gives us insight into how their were dealing with everyday difficulties in their disabled childcare. Keywords: mental disability, phasis of acceptance, rules of care, mother's role, awarness, others attitude, mothers' experience, self development
Poděkování V první řadě bych chtěla poděkovat své rodině za velkou podporu a také děkuji PhDr. Vladimíru Mašátovi za odborné vedení mé práce. Velké poděkování také patří maminkám, které byly ochotny se mnou udělat rozhovor a nechaly mě nahlédnout do jejich 13. komnaty.
Obsah Úvod ............................................................................................................................. 7 1.
Osoba s mentálním postižením ............................................................................. 8 1.1
1.1.1
Charakteristika jednotlivých stupňů mentální retardace ...................... 10
1.1.2
Dělení mentální retardace podle typu postižení ................................... 12
1.2
2.
3.
4.
Klasifikace ..................................................................................................... 9
Syndromy spojené s mentální retardací ....................................................... 12
1.2.1
Downův syndrom ................................................................................. 12
1.2.2
Poruchy autistického spektra................................................................ 13
Rodina s dítětem s mentálně postiženým ............................................................ 14 2.1
Psychologické modely reakce rodičů na sdělení diagnózy ......................... 15
2.2
Příčiny špatného přijetí dítěte s postižením ................................................. 20
2.3
Zásady v péči o dítě s mentálním postižením.............................................. 22
Matka s dítětem s mentálním postižením ........................................................... 25 3.1
Role matky a péče o dítě s mentálním postižením ...................................... 25
3.2
Informovanost ............................................................................................. 26
3.3
Postoj okolí .................................................................................................. 27
3.4
Zkušenost matek dětí s mentálním postižením............................................ 28
3.5
Důležitost sebe rozvoje ............................................................................... 32
Praktická část ...................................................................................................... 33 4.1
Vyhodnocení rozhovorů .............................................................................. 51
Závěr .......................................................................................................................... 53 Seznam literatury ....................................................................................................... 55 Seznam zkratek .......................................................................................................... 57 Seznam tabulek .......................................................................................................... 58 Seznam příloh............................................................................................................. 59
Úvod „Soužitím s postiženým dítětem se rodiče nepochybně mnoho učí a vnitřně vyspívají. Jejich životní zkušenost v tomto směru je však poněkud zvláštní a výjimečná. Je tu mnoho překážek, mnoho nesplněných očekávání, zvláštních nároků jednostranných pracovních i duševních zátěží atd. Výjimečnost těchto životních zkušeností může pak snadno vést k tomu, že se rodiče uzavírají do sebe, do svých bolestí, do jedinečnosti svého postavení – společensky se izolují." Zdeněk Matějček
Pro psaní absolventské práce jsem si zvolila téma životní zkušenosti matek dětí s mentálním postižením. Téma jsem si zvolila právě proto, že jsem ve své praxi, ale i v osobním životě, vypozorovala, že většina odborníků pracuje jen na rozvoji dítěte. Od rodiče, zejména matky se předpokládá, že by měla fungovat automaticky. Uvědomila jsem si důležitost práce s dítětem, ale také důležitost dobré fyzické a psychické kondice matky, právě proto, aby mohla zajistit dítěti tu nejlepší péči. Na základě tohoto uvědomění mě začalo zajímat, jak se matky s touto náročnou situací vyrovnávají a jaké jsou jejich zkušenosti. Cílem mé absolventské práce je tedy pokusit se popsat nároky péče o dítě s mentálním postižením z pohledu matky. Tato práce je rozdělena na část teoretickou a praktickou. Nejprve se budu věnovat popisu mentálního postižení, klasifikaci a syndromům spojených s tímto postižením. V následující kapitole se budu věnovat rodině s dítětem s mentálním postižením, jak se s touto skutečností vyrovnává, jaké mohou být příčiny špatného přijetí takovéhoto dítěte a jaké jsou doporučené zásady v péči o dítě s mentálním postižením. Ve třetí kapitole se zaměřím na matku, jaká je její role, jaké jsou zkušenosti matek, které si prošly podobnou tíživou situací, jak je pro ně důležitá informovanost a seberozvoj a jak se k jejich situaci staví okolí. Poslední kapitola je věnována praktické části, která obsahuje tři rozhovory matek s těmito zkušenostmi.
7
1. Osoba s mentálním postižením Mentální postižení tvoří jednu z nejpočetnějších skupin mezi všemi handicapovanými a jejich počet u nás, ale i v ostatních zemích stále stoupá a je možné jej vysvětlit i jako důsledek lepší péče pediatrů o novorozence, jejímž výsledkem je snižování novorozenecké a kojenecké úmrtnosti. Díky lepší zdravotnické péči jsou zachraňovány děti, které by dříve nepřežili.1 „Absolutní počet osob s mentálním postižením v naší populaci není znám. Na základě odhadů se uvádí, že v současnosti jsou mentální retardací postižena asi 3 % jedinců. Nejčastěji jde o lehký stupeň mentální retardace, kterou trpí 80% všech takto postižených lidí. Závažnější formy jsou vzácnější. Chlapci a dívky bývají postiženi v přibližně stejné míře.“2 Od druhé poloviny 20. století je stále více zdůrazňována významnost osobnosti tj. individualita, každého člověka s postižením. Toto souvisí také s nově přijatou koncepcí tzv. speciálních potřeb a podpor oproti dříve uplatňovaným paradigmatem neschopností. Postiženým osobám jsou přiznávaná práva na plnohodnotný život ve společnosti, jejíž povinností je vytvořit takový systém sociálních služeb a podpor, kterými budou po celý život naplňovány jejich potřeby a bude dosažena co nejvyšší kvalita jejich života.3 Určitá změna proběhla také v terminologii, „osoba (člověk, dítě atd.) s postižením, tedy v našem případě osoba – dítě s mentálním postižením. Tímto označením vyjadřujeme, že mentálně postižení jsou lidské osoby, individuality a teprve potom, na druhém místě, mají postižení.4 Pipeková definuje mentální retardaci jako poruchu inteligence psychických funkcí postihující jedince ve všech složkách jeho osobnosti – duševní, tělesné i sociální. „Nejvýraznějším rysem je trvale porušená poznávací schopnost, která se projevuje nejnápadněji v procesu učení. Možnosti výchovy a vzdělávání jsou omezeny v závislosti na stupni postižení.“5
FISCHER, Slavomil a Jiří ŠKODA. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Vyd. 1. Praha: Triton, 2008. s 92. ISBN 9788073870140. 2 FISCHER, Slavomil a Jiří ŠKODA. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Vyd. 1. Praha: Triton, 2008. s 92. ISBN 9788073870140. 3 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 75. ISBN 978-80-246-3071-7. 4 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 76. ISBN 978-80-246-3071-7. 5 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 289. ISBN 9788073151980. 1
8
Je to stav, který je možno charakterizovat celkovým snížením intelektových schopností pod intelektovou hranici 70 bodů, jako je schopnost myslet, učit se a přizpůsobovat se svému okolí, k němuž dochází v průběhu vývoje jedince. Jedná se o stav trvalý, který je vrozený nebo časně získaný do dvou let dítěte.6
Klasifikace
1.1
Pro vyjádření intelektového opoždění se v současné době užívá 10. revize mezinárodní klasifikace nemocí (MKN – 10), zpracovaná Světovou zdravotnickou organizací (WHO) v Ženevě, která vstoupila v platnost od roku 1992.7 Podle této klasifikace se mentální retardace dělí do šesti základních kategorií: lehká mentální retardace, středně těžká mentální retardace, těžká mentální retardace, hluboká mentální retardace, jiná mentální retardace a nespecifikovaná mentální retardace. V každé kategorii je stanovena hranice inteligenčního kvocientu tzv. IQ. V některých literaturách jsou uváděny jen první čtyři kategorie. Tab. 1. Klasifikace dle WHO Kódová čísla
Slovní označení
Pásmo IQ
F 70
Lehká mentální retardace
50 – 70
F 71
Středně těžká mentální retardace
35 – 49
F 72
Těžká mentální retardace
20 – 34
F 73
Hluboká mentální retardace
0 – 19
Dodatkové kódy F 78
Jiná mentální retardace
F 79
Nespecifikovaná mentální retardace
Zdroj: Pipeková, J.: Kapitoly ze speciální pedagogiky8 U prvních čtyř stupňů je kritériem členění výše IQ, které se měří psychologickými testy. Hranicí mentální retardace, jakožto duševní poruchy je 70 bodů IQ.9
6 PIPEKOVÁ,
Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 289. ISBN 9788073151980. 7 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 291. ISBN 9788073151980. 8 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 291. ISBN 9788073151980. 9 ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 195 ISBN 8024710498.
9
1.1.1 Charakteristika jednotlivých stupňů mentální retardace Jednotlivé stupně mentální retardace popisuje Říčan, Krejčířová
Lehká mentální retardace (IQ 50 – 69)
Lehká mentální retardace (dále jen MR), pokud se nejedná o kombinované postižení, bývá zpravidla rozpoznána a diagnostikována v předškolním věku dítěte nebo po nástupu dítěte do školy, kde dítě začíná selhávat. V prvním roce zůstává dítě v oblasti pohybových (lezení, sezení, chůze) a řečových dovedností v normě nebo může být jen mírně opožděné. Retardaci můžeme pozorovat až u starších dětí, od kterých je očekáváno řešení složitějších situací či úkolů. Těmto dětem dělá potíže logické usuzování a schopnost abstrakce. Myšlení bývá stereotypnější a málo pružné, ale na relativně dobré úrovni může být mechanická paměť a vizuálně motorické dovednosti. Tyto děti zvládají praktickou školu. Někteří zvládají výuku základní školy, ty ovšem musí mít kvalitní mechanickou paměť, dobré mimointelektové schopnosti (sociální dovednosti, koncentrace pozornosti) a podporu rodiny. U většiny dětí s lehkou MR se může projevit specifické poruchy učení (SPU) jako je např. dyslexie, dysgrafie, dyskalkulie.10 Většina těchto dětí se vyučí v prakticky zaměřených učebních oborech nebo se zaučí pro jednoduchá manuální zaměstnání. V dospělosti jsou téměř samostatní. Díky své větší důvěřivosti a snazší ovlivnitelnosti bývají ostatními využíváni nebo zneužíváni.11
Středně těžká mentální retardace (IQ 35 – 49)
Středně těžkou MR můžeme zaznamenat již v kojeneckém období nebo nejpozději v batolecím období. U těchto dětí je opožděn vývoj pohybový a řečový, který je od samého začátku silně viditelný. Jsou schopné si osvojit alespoň minimální slovní zásobu. Některé děti chodí do pomocné školy, kde jsou schopny se naučit základy čtení, psaní, počítání. To platí pro děti při horní hranici středně těžké MR. Tyto děti se vzdělávají ve speciálních školách podle programu školy pomocné, kde je výuka zaměřena spíše na zvládání praktických dovedností. Zařazování dětí do škol je důležité také pro rodiče, protože jejich děti nejsou následně označovány společností jako „nevzdělavatelné“. Při kvalitním a cílevědomém vedení je schopna většina dětí si osvojit dovednosti sebeobsluhy a jednoduché pracovní činnosti. Později se mohou uplatnit v různých ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 198. ISBN 8024710498. 11 ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 198. ISBN 8024710498. 10
10
programech podporovaného zaměstnávání nebo v chráněných dílnách. Kvalita prostředí má vliv na emoční a sociální vyspívání dětí a může jej do určité míry značně ovlivnit. Je znatelný rozdíl mezi dětmi, které vyrůstají v podporující, milující rodině a dětmi vychovávanými v celoročních ústavech.12
Těžká mentální retardace (IQ 20 – 34)
Těžká mentální retardace je již zřetelná od útlého věku dítěte. Většinou jde o postižení kombinované. K postižení mentálnímu se ještě přidružuje porucha zraku či sluchu nebo postižení pohybové. Mnoho dětí se nenaučí nikdy mluvit nebo se naučí jen pár jednoduchých slov. Proto je výuka zaměřena na zvládnutí základní komunikace, ať už verbální nebo pomocí alternativních systémů, na základy sebeobsluhy a na porozumění běžným sociálním situacím. I na tyto děti se vztahuje povinná školní docházka. Bývají zařazovány do rehabilitačních tříd. Důležitou roli zde hraje kvalitní stimulace s emoční oporou, což má pro tyto děti velký význam. Jsou pak klidnější a mívají méně problému s chováním. V dospělosti pak mohou být pod vedením supervizora zapojeni do některých pracovních činností.13
Hluboká mentální retardace (IQ 0 – 19)
U tohoto typu retardace bývá postižení rozumové a pohybové ve velmi těžké míře, často jsou zcela imobilní nebo schopny jen minimálního pohybu. Většina z nich se nenaučí mluvit. Děti tohoto typu postižení reagují citlivě na některé podněty a zvuky. S okolím komunikují prostřednictvím mimiky. Svojí libost vyjadřují celkovou relaxací, úsměvem a nelibost napětím a pláčem. I tyto děti jsou zařazovány do rehabilitačních tříd speciálních škol. Cílem výuky je dosažení co největší možné samostatnosti v dospělosti.14 Dále je mentální retardace rozdělována na dvě zbylé kategorie, které charakterizuje Bendová, Zikl:
Jiná mentální retardace
Označení této mentální retardace se používá tehdy, jsou – li u dítěte prokazatelně snížené rozumové schopnosti a mentální retardace zřejmá, avšak vzhledem k jeho ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 198. ISBN 8024710498. 13 ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 199. ISBN 8024710498. 14 ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 199. ISBN 8024710498. 12
11
kombinovanému postižení, autistickým projevům, či poruchám chování není možné spolehlivě určit stupeň retardace.15
Nespecifikovaná mentální retardace
Nespecifikovatelná MR je diagnostikována osobám, je-li u nich prokazatelně snížené intelektové schopnosti, mentální retardace je u nich zřejmá, avšak vzhledem k těžkému kombinovanému postižení, autistickým projevům či poruchám chování nelze spolehlivě jedince vyšetřit a určit stupeň mentální retardace.16
1.1.2 Dělení mentální retardace podle typu postižení Pipeková17 rozděluje mentální retardaci na 3 typy podle projevů chování, Valenta18 uvádí jen první dva.
Eretický typ – jedná se o osobu, která se projevuje nepokojně, nestabilně a dráždivě
Torpidní typ – tento typ se projevuje apaticky, netečně a strnule
Nevyhraněný typ
Valenta dodává, že toto členění se vztahuje do značné míry také k charakteru prostředí, ve kterém jedinec vyrůstá a které ho utváří. Tyto projevy můžou mít také úzkou spojitost s frustrací, deprivací a stresovými vlivy.19
1.2 Syndromy spojené s mentální retardací K mentální retardaci se pojí plno dalších syndromů, proto si uvedeme dva nejčastější, kterými se budeme v této podkapitole věnovat a to Downův syndrom a poruchy autistického spektra (PAS).
1.2.1 Downův syndrom Downův syndrom je považován za nejrozšířenější formu mentální retardace a byl poprvé popsán v roce 1866 anglickým pediatrem Johnem Downem. „Jedná se o
BENDOVÁ, Petra a Pavel ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011. Pedagogika (Grada). s 16. ISBN 9788024738543. 16 BENDOVÁ, Petra a Pavel ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011. Pedagogika (Grada). s 16. ISBN 9788024738543. 17 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 292. ISBN 9788073151980. 18 VALENTA, Milan, Jan MICHALÍK a Martin LEČBYCH. Mentální postižení: v pedagogickém, psychologickém a sociálně-právním kontextu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012. Psyché (Grada). ISBN 9788024738291. 19 VALENTA, Milan, Jan MICHALÍK a Martin LEČBYCH. Mentální postižení: v pedagogickém, psychologickém a sociálně-právním kontextu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012. Psyché (Grada). s 32. ISBN 9788024738291. 15
12
chromozomální onemocnění trizomii 21. chromozomu“.20 Černá uvádí, že riziko jeho vzniku stoupá se zvyšujícím se věkem matky a může být diagnostikován již před narozením dítěte.21 Lidé s Downovým syndromem se od nás liší určitými fyziologickými zvláštnostmi: kulatý a plochý rys tváře způsobující zešikmený vzhled očí, menší vzrůst, širší a mohutnější šíje, kratší ruce a prsty, přes dlaň tzv. opičí rýha, snížené napětí svalů, srdeční vady, smyslové vady, kožní nemoci, sklony k nadváze, narušená komunikace a nižší intelektové schopnosti. Osoby s Downovým syndromem se většinou pohybují v pásmu středně těžké MR.22 Tyto jedinci bývají klidní až zpomalení, těžkopádní a ulpívavý, avšak emocionálně dobře ladění a přizpůsobivý, nemývají větší výkyvy v prožívání ani v chování. Jsou velice přátelští, učí se pomalu, ale dokážou své schopnosti dobře využít. Rodiče těchto dětí jsou zdraví, proto jsou schopni jim zajistit výchovné prostředí. Tyto děti se dají velmi snadno přetížit našimi nadměrnými požadavky a reagují většinou úzkostně. Vzdělávají se ve školách speciálních a v dospělosti jsou obvykle schopné pracovat pod dohledem a vedením.23
1.2.2 Poruchy autistického spektra „Časný dětský autismus je patrně nejznámější poruchou z diagnostického souboru, který nazýváme poruchy autistického spektra. To označujeme zkratkou PAS. Jedná se o pervazivní vývojové poruchy. Vedle dětského autismu sem patří lehčí forma nazývána Aspergerův syndrom, pervazivní poruchy blíže nespecifikované, vzácný Rettův syndrom a dětská desintegrační porucha. Do PAS tak patří poruchy, které jsou spojovány především s narušením funkcí mozku. Některé jsou téměř disfunkční a jsou zjevně spojeny s mentální retardací. Zatím co jiné mají mírnější projevy. PAS mohou být diagnostikovány během pěti let, ale v řadě případů jsou rozpoznány již v osmnácti měsících.“24
PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 294. ISBN 9788073151980. 21 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 89. ISBN 978-80-246-3071-7. 22 BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 28. ISBN 9788026206934. 23 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 305. ISBN 8071788023. 24 STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?. 1. vyd. Blansko: Miloš Palatka - ALMI, 2009. s 19. ISBN 978-809-0434-400. 20
13
Nervová soustava dětí s PAS nemá schopnost přiměřeně přijímat a zapracovávat informace ze smyslů. To se týká zraku, čichu, sluchu a dotyků. Proto tyto děti mohou vnímat bolestivě dotyk oblečení, zvonění telefonu, můžou je rozrušit některé vůně i chutě, ale také i nějaké barvy atd. Některé děti mohou být k bolesti necitlivé.25 PAS je charakterizován triádou znaků – narušenou sociální interakcí, omezenou schopností komunikovat a stereotypním chováním. Tyto děti nemají relevantní reakce na emocionální podněty, těžko se přizpůsobují jakýmkoliv změnám, s oblibou vykonávají stereotypní pohyby, bývají zaujatí drobnými předměty, které pozorují nebo s nimi manipulují do nekonečna.26 Aspergerův syndrom – tyto děti nemají potíže s řečí a ani nebývají mentálně postižené, jejich inteligence bývá průměrná až nadprůměrná. Ta se později projevuje jako hluboký zájem o určitou oblast, ve které jsou schopni dosáhnout nadprůměrných vědomostí. Jejich řeč je jednotvárná, pedantsky přesná, bez fantazie a představivosti. Mají potíže s komunikací a navazováním vztahů a nedokáží se vcítit do druhých. Aspergerův syndrom se vyskytuje převážně u chlapců.27 Rettův syndrom – postihuje pouze dívky, vývoj do roka a půl dívky probíhá normálně, později se však začnou projevovat stereotypní kroutivé pohyby rukou (naznačují mytí rukou), poruchy chůze a zpomaluje se růst hlavy. Dívky mohou trpět na epileptické záchvaty, nepravidelné dýchání, k němuž dochází v bdělém stavu. Jsou postiženy skoliózou a apraxií – nejsou schopni ovládat své tělo a provádět normální pohyby.28 Mají nedostatečné žvýkací pohyby, ztrácejí řeč a jejich mentální úroveň se pohybuje v pásmu v těžké až hluboké mentální retardace.29
2. Rodina s dítětem s mentálně postiženým Rodina patří mezi první a nejdůležitější sociální prostředí jedince. Rodina je prvním a dosti závazným modelem společnosti, s jakým se dítě setkává. Předurčuje jeho osobní vývoj, jeho vztahy k jiným skupinám lidí. Rodina dítě orientuje na určité hodnoty,
STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?. 1. vyd. Blansko: Miloš Palatka - ALMI, 2009. s 19. ISBN 978-809-0434-400. 26 VALENTA, Milan a Oldřich MÜLLER. Psychopedie. 2. vyd. Praha: Parta, 2004. s 46. ISBN 8073200635. 27 STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?. 1. vyd. Blansko: Miloš Palatka - ALMI, 2009. s 19. ISBN 978-809-0434-400. 28 STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?. 1. vyd. Blansko: Miloš Palatka - ALMI, 2009. s 23. ISBN 978-809-0434-400. 29 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 91. ISBN 978-80-246-3071-7. 25
14
vystavuje ho určitým konfliktům, poskytuje mu určitý typ podpory. Tímto způsobem osobitě zabarvuje to nejpodstatnější, co dítěti předává – sociální dovednosti, bez kterých se v dospělosti neobejde. V tomto smyslu mluvíme o socializační funkce.30 Dále plní funkci např. reprodukční, ochrannou, ekonomickou, a výchovnou. Pokud někdo z rodiny vážně onemocní, narodí se dítě s handicapem nebo se některý její člen dostane do jiných nesnází, je rodina schopna mobilizovat značné rezervy. Měla by dokázat poskytnout svému příslušníku velkou podporu a všemi dostupnými způsoby usilovat o návrat do původního stavu nebo co nejvíce optimalizovat tíživou situaci. Dobrá rodina dává každému, kdo do ní patří lásku, podporu, pocit bezpečného zázemí. V ideálním případě si tento typ přijímání neklade žádné podmínky.31
2.1 Psychologické modely reakce rodičů na sdělení diagnózy Před narozením dítěte jsou rodiče plni představ, vzrušení, plánů, tajných tužeb jaké to bude, až se jejich vytoužené dítě narodí. O to větší šok a trauma, je pak pro ně zjištění, že se jim narodilo dítě s postižením. Rodič se sám s dítětem ztotožňuje; aby si sám připadal „normální“ chce mít „normální dítě.“32 Obavy, nejistoty a někdy až stres v rodině dítěte s mentálním postižením někdy začínají zpravidla ještě dříve, než je postižení diagnostikováno. Rodiče tuší, že s jejich dítětem „není něco v pořádku“. Jsou to často právě rodiče, kteří žádají o podrobnější lékařské a psychologické vyšetření dítěte a jsou to oni, kdo nezřídka bývají ve svých obavách přehlíženi či povrchně uklidňováni.33 Příkladem je zkušenost matky, které se narodilo dítě s Downovým syndromem: „Ihned jsem věděla, že je něco v nepořádku, v momentu kdy se narodila. Všichni se kolem sešli, aby se na ni podívali. Pak ji zabalili a odnesli ji pryč. Pořád jsem se ptala: ‚je vše v pořádku?‘ A oni říkali: ‚Ano, je príma, nemějte starosti‘. Museli, ale pochopit, že jsem to věděla, tak proč mi neřekli rovnou?“34 Je-li dítěti diagnostikována mentální retardace nebo podezření na ni, reakce rodičů bývají různé. Ve většině případů, sdělení diagnózy v rodičích vyvolá šok, smutek, úzkost
MATOUŠEK, Oldřich. Rodina jako instituce a vztahová síť. 2. Praha: Sociologiocké nakladatelství, 1997. s 8. ISBN 80-85850-24-9. 31 MATOUŠEK, Oldřich. Rodina jako instituce a vztahová síť. 2. Praha: Sociologiocké nakladatelství, 1997. s 9. ISBN 80-85850-24-9. 32 MATOUŠEK, Oldřich a Hana PAZLAROVÁ. Podpora rodiny: manuál pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 99. ISBN 9788026206972. 33 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 128. ISBN 978-80-246-3071-7. 34 BLAŽEK, Bohuslav a Jiřina OLMROVÁ. Světy postižených. 1. Praha: Avicenum, Zdravotnické nakladtelství, 1988. s 21. ISBN 08-083-88. 30
15
a vede k rychlému rozvoji obranných mechanismů. S faktem nemoci se postupně vyrovnává každý člen rodiny svým vlastním a jedinečným způsobem. V odborné literatuře se často setkáváme s řadou modelů. Nejčastěji je popisován model pěti fází smutku, který sestavila Elisabeth Kübler-Rossová.35 Zde si uvedeme model procesu přijetí postižení rodiči, který popsaly ve svých publikacích Vágnerová, Krejčířová a Pipkeková. Některé fáze se od sebe liší, proto jsou zde uvedeny od všech autorek. Vágnerová označuje dobu, kdy je rodičům sdělena diagnóza postižení dítěte, tedy dobu, kdy se dítě začne značně odlišovat od normy, jako „krizi rodičovské identity“.36 Následně rodina prochází fázemi vyrovnávání se se situací: 1. Fáze šoku a popření Je fází první reakce rodičů na sdělení diagnózy postižení a lze ji charakterizovat výroky rodičů „To není možné, to není pravda“. Rodiče se připravovali na narození zdravého dítěte. Tato situace je pro rodiče velmi traumatizující, proto na ni reagují popřením nebo únikem.37 Maminka, které se narodila holčička s Downovým syndromem, popisuje reakci následovně: „Byli jsme oba úplně zničení, opravdu jsme nebyli schopni přemýšlet. Byli jsme mladí, oba jsme právě ukončili vysokou školu, byli jsme plní plánů do budoucna – narození Kačenky byl strašlivý šok. Nikde jsme se nemohli dopátrat nějakých pozitivnější informací.“38 Vágnerová upozorňuje, že reakce rodičů velmi ovlivňuje skutečnost, kdy a jak se o postižení dozvěděli. Proto je důležité, aby jim tato informace byla podána od zdravotnického personálu co nejšetrněji, citlivým způsobem a v soukromí.39 2. Fáze bezmocnosti Rodiče nevědí, co by měli dělat, protože se nikdy s podobným problémem nesetkali, tudíž ho nedokážou řešit. Rodiče prožívají pocity viny vůči dítěti a pocity hanby vůči okolí „jak na to bude reagovat okolí?“. Rodiče se na jednu stranu bojí zavržení a
ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 69. ISBN 8024710498. 36 VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2000. s 78. ISBN 8071849294. 37 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 165. ISBN 8071788023. 38 CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních postižení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001. s 87. ISBN 8071785881. 39 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 165. ISBN 8071788023. 35
16
odmítnutí, ale na druhou stanu očekávají pomoc, ale nemají jasnou představu, jaká by měla být a v čem by měla spočívat.40 3. Fáze postupné adaptace a vyrovnání se s problémem V tomto období mají rodiče zvýšený zájem o další informace, chtějí se co nejvíce dozvědět o postižení svého dítěte – proč vzniklo, jaká je jeho podstata, jak pečovat o dítě, jaké jsou jejich vyhlídky do budoucna. K realistickému přijetí informací brání rodičům jejich emoční rozladěnost. Rodiče prožívají smutek a depresi. Mají strach z budoucnosti a prožívají pocity hněvu.41 Vágnerová doplňuje tím, že v této fázi, ve které jde o zpracování a zvládání problému lidé používají různé copingové strategie. Objevují se také obranné reakce vůči předpokládané příčině postižení, které jim pomáhají udržet psychickou rovnováhu a zachovat přijatelné sebehodnocení v oblasti rodičovské role.42 Únik z reality či racionalizace – rodiče si snaží postižení vysvětlit, tím přijatelnějším způsobem, i když ne zcela přesně. Např. rodiče říkají, že pomalejší vývoj dítěte je dobrý, protože je rozložený do delšího časového intervalu. Únik do fantazie – představy o tom co by si přál bez ohledu na realitu. Matka si představuje, jak by se její dítě vyvíjelo, i když je skutečnost jiná. Rezignace – rodič utíká z nepřijatelné situace a vzdává se svých cílů. Rodiče nevidí možnost zlepšení a přijímají variantu řešení, že se s tím nedá nic dělat. Často bývá rezignace doprovázena depresí nebo apatií. Obrana regresí – rodič se snaží uniknout tím, že si najde jinou autoritu, která za něj převezme odpovědnost za průběh situace. Za jinou autoritu bývají vybírání lékaři, pedagogové, léčitelé nebo duchovní. Únik do izolace – jedná se o distancování od vnějšího světa, který rodiče zraňuje svými projevy a rodiče se rozhodnou uzavřít ve svém domově a nevycházet vůbec ven.43 Únik ze situace – se dělí na aktivní a pasivní zvládání situace.
Aktivní způsob zvládání situace se projevuje tendencí bojovat s nepřijatelnou situací, rodiče hledají pomoc např. u lékaře, léčitele. Přílišná aktivita může být
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 166. ISBN 8071788023. 41 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 166. ISBN 8071788023. 42 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 166. ISBN 8071788023. 43 VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2000. s 80. ISBN 8071849294. 40
17
prostředkem ke snížení napětí např. odreagování při rehabilitačním cvičením, kde je šance na zlepšení.
Pasivní – rodiče se snaží ze situace, která je pro ně nezvladatelná nebo se s ní nedokážou vyrovnat uniknout. Krajní řešení této situace bývá umístění dítěte do ústavního zařízení nebo opuštění rodiny. Jinou úniková metoda může být, že se rodiče chovají tak, jako by bylo dítě zdravé, jeho postižení dočasné nebo jeho potíže bezvýznamné. Ze strany rodičů je situace popírána.44
Vágnerová dodává, že v této fázi nejde jen o zpracování problému, o postupné vyrovnání se s jeho existencí, ale o hledání jeho řešení.45 4. Fáze smlouvání V této fázi dochází k akceptaci skutečnosti, že je jejich dítě postižené, ale zůstává naděje, že může dojít ke zlepšení. Naděje, která není již nerealistického rázu. Bude chodit alespoň s berlemi. Rodiče již neprožívají trauma, ale stálý stres, který je pojen s únavou a vyčerpáním. To může posilovat pocity bezvýchodnosti a minimální efektivnosti jejich úsilí, od něhož očekávali mnohem víc.46 5. Fáze realistického postoje Fáze, ve které rodiče postupně přijímají skutečnost, že jejich dítě je postižené a přijímají ho takové jaké je. Rodiče jsou klidnější a jejich plány jsou reálnější a splnitelnější.47 Krejčířová ve shodě s Pipekovou popisují reakce rodičů na sdělení závažné diagnózy u dítěte o něco rozdílněji než Vágnerová: 1. Šok s iracionálním myšlením a cítěním, kdy rodiče prožívají pocity derealizace a zmatku a mohou reagovat zcela nepřiměřeně.48 2. Popření nebo je také tato fáze označována jako únik ze situace. Rodiče se nemohou smířit s postižením dítěte, na situaci reagují slovy „to není pravda“. Nebo se snaží situaci vytěsnit „lékaři mi nic neřekli“. Krejčířová dodává, že
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 167. ISBN 8071788023. 45 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 167. ISBN 8071788023. 46 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 168. ISBN 8071788023. 47 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. s 168. ISBN 8071788023. 48 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 44. ISBN 9788073151980. 44
18
se u rodiče v této fázi často objevuje magické nebo mystické zaměření a pokusy smlouvat s Bohem.49 3. Smutek, zlost, úzkost, pocity viny - Typickým chováním rodičů v této fázi je, že hledají vinu u druhých, jsou hostilní, mají vztek na celý svět, ale i na sebe sama. Svoji agresivitu si nejčastěji vybíjí na partnerovi nebo na zdravotnickém personálu.50 Častou reakcí v tomto období je hluboký smutek, sebelítost a zejména pocity viny, které se uvádí až u 25% rodičů. Někteří rodiče mají tendenci sebeobviňovat, stydět se a proto to řeší tím, že se uzavřou vůči okolí. Proto je důležitá v této fázi podpora a pomoc rodičům, aby otevřeně vyjádřili své pocity.51 4. Stádium rovnováhy, kdy dochází ke snižování deprese a úzkosti, rodiče se smiřují s postižením dítěte a hledají způsoby a možnosti, jak mu pomoci. Tato adaptace nebývá ani po letech úplná, s novými stresory a vývojovými krizemi dochází k opakovaným emočním výkyvům.52 5. Stádium reorganizace je poslední stádium, ve kterém je situace a dítě přijímáno takové jaké je. Rodiče hledají ty nejlepší cesty do budoucna. Tato krize je i zkouška pro vztah rodičů - buď dochází k rozchodu nebo překonáním krize je to naopak stmeluje a posiluje v jiných oblastech.53 Vágnerová, Pipeková a Krejčířová se shodují, že ve všech případech nedochází ke smíření s postižením dítěte. U rodičů převládá smutek, pocity viny. Nelze vyloučit, že rodiče své dítě odmítnou a uloží ho do ústavní výchovy. Pipeková dodává, že dítě s postižením potřebuje daleko víc, než zdravé dítě – čas, sílu, podporu, trpělivost. Avšak jen takovým způsobem, který bude ku prospěchu dítěte a nebude na úkor rodičů.54 Černá dodává k tomuto přístupu, že má své výhody a nevýhody. Jeho výhoda je, že pracovník dokáže intervenovat odpovídajícím způsobem. Nebezpečí však spočívá v tom, ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 69. ISBN 8024710498. 50 ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 69. ISBN 8024710498. 51 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 44. ISBN 9788073151980. 52 ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 69. ISBN 8024710498. 53 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 45. ISBN 9788073151980. 54 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. s 45. ISBN 9788073151980. 49
19
že se stal ukázkou „správného“ a „nesprávného“ způsobu vyrovnávání se s tíživou situací. Může se stát, že rodiče, kteří neprojdou nějakou z výše uvedených fází, jsou označováni za ty, kteří popírají skutečnost. Někteří rodiče mohou procházet více fázemi najednou nebo mohou některé fáze vynechat a neprojít je. Doba, kterou procházejí fázemi, bývá různá. Někteří rodiče při sdělení diagnózy nemusí nutně reagovat šokem a popřením, ale naopak mohou pocítit úlevu, neboť daleko frustrující pro ně bylo, že nevědí co je s jejich dítětem v nepořádku.55 Proto je dobré mít na paměti, že každý rodič jednotlivými fázemi prochází „po svém“, proto je potřeba, aby se k němu přistupovalo individuálně a odprosit se od „škatulkování“. Důležité je také zdůraznit, že reakce rodičů včetně obranných jsou důležité, protože jsou signalizací, jak rodič problém prožívá. Na tomto základě lze s rodiči odpovídajícím způsobem pracovat na jejich vyladění.56
2.2 Příčiny špatného přijetí dítěte s postižením V průběhu těhotenství vzniká u matky představa jejich krásného dokonalého dítěte a ta je skrze diagnózu postižení rozbita. Emoce, jako vztek, hněv, bolest, pocit zbytečnosti, lítost, pocit bezmoci a selhání se rozšiřují. Tyto pocity, jsou normální reakcí na vzniklou situaci, jsou částí smutkové fáze, kterou se loučí s ideální představou dokonalého dítěte. Tuto fázi lze přirovnat k truchlení lidí po zesnulém.57 David B. Rickman a Robert A. Hendeson se zabývali výzkumem, ve kterém zjišťovali odpovědi na otázku: proč jsou rodiče tak zdrceni, když se jim narodí dítě s postižením. Došli k těmto šesti hlavním okruhům:58
Pro rodiče znamená narození dítěte jakémsi fyzickém a psychickém rozšíření sebe sama. Vztahují si na sebe to „dobré“ a to „špatné“ na svém dítěti.
Rodiče očekávají, že si prostřednictvím dítěte uspokojí své vlastní přání a tužby. Po narození dítěte s postižením přichází zklamání, že jim dítě jejich naděje nesplní.
ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 130. ISBN 978-80-246-3071-7. 56 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 130. ISBN 978-80-246-3071-7. 57 BUNDESMINISTERIUM FÜR WIRTSCHAFT, FAMILIE UND JUGEND. Elternbriefe: Für Eltern von Kindern mit Behinderung [online]. In: . s. 4 [cit. 2016-04-15]. Dostupné z: https://www.familienberatung.gv.at/fileadmin/familienberatung/documents/EB_Behinderung_neu.pdf, volně přeloženo z německého jazyka 58 BLAŽEK, Bohuslav a Jiřina OLMROVÁ. Světy postižených. 1. Praha: Avicenum, Zdravotnické nakladtelství, 1988. s 25. ISBN 08-083-88. 55
20
Prostřednictvím svého dítěte mohou překonat a transcendovat svou smrt. Jako by rodiče nahlíželi do budoucnosti, kterou nebudou moci sami prožít. Představa kontinuace vlastního rodu nabízí jakési dosažení vlastní nesmrtelnosti, ale nic z toho se však obvykle nespojuje s budoucností dětí s mentálním postižením.
Dítě je v naší společnosti zosobněným předmětem lásky. Rodiče dětí s postižením cítí hluboký pocit viny za svou neschopnost své dítě bezpodmínečně milovat. Tento pocit se vystupňovává většinou při rozhodování rodičů o ústavní výchově.
Považuje se za velice hodnotné, vycházet dětem vstříc v jejich potřebné závislosti, rodiče s dítětem s mentálním postižením mívají sklon k přehnané péči o své děti. Rodiče, kteří se oddají svému dítěti s postižením, se někdy považují za vyvolené lidi nebo za mučedníky.
Pociťování nadměrné zátěže při výchově malého dítěte. Pří výchově dítěte s postižením se tato zátěž stává nesmírně velikou.59
Autoři studie k těmto šesti okruhům dodávají, že jsou to nevědomé, skryté principy a hodnoty naší civilizace, které mocně působí na všechny rodiče. Výjimkou jsou rodiče, kteří mají dítě s postižením, díky tomu jaké dítě má odchylky, nemůže rodič těmito okruhy procházet.60 „To co v této chvíli umírá, je naděje rodičů na to, že se prostřednictvím svého dítěte nově, lépe a nadějněji začlení do životního celku. Ta největší bolest této chvíle je vlastně způsobena tím, že ji vnímáme na pozadí budoucnosti. Člověk se dokáže poměrně brzo smířit s aktuálním stavem; přijme i dlouhodobé trápení, nabízí – li se z něho kdesi na obzoru východisko; ale je zdeptán, když přímo cítí a vidí jak je spoutávána a škrtána celá jeho budoucnost.“61 Krejčířová se zabývá přijetím faktu nemoci a zvládáním onemocnění v rodině, který je ovlivňován celou řadou faktorů:
Typ nemoci nebo postižení.
Etiologie nemoci nebo postižení
Individuální charakteristiky nemocného dítěte
BLAŽEK, Bohuslav a Jiřina OLMROVÁ. Světy postižených. 1. Praha: Avicenum, Zdravotnické nakladtelství, 1988. s 25 ISBN 08-083-88. 60 BLAŽEK, Bohuslav a Jiřina OLMROVÁ. Světy postižených. 1. Praha: Avicenum, Zdravotnické nakladtelství, 1988. s 25. ISBN 08-083-88. 61 BLAŽEK, Bohuslav a Jiřina OLMROVÁ. Světy postižených. 1. Praha: Avicenum, Zdravotnické nakladtelství, 1988. s 26. ISBN 08-083-88. 59
21
Individuální charakteristiky dalších členů rodiny
Struktura a organizace rodinného systému, kvalita vztahů v rodině, vývojová fáze rodiny
Styly zvládání (coping)
Prostředí62
2.3 Zásady v péči o dítě s mentálním postižením Když se rodiče dozvědí, že je jejich dítě mentálně postižené, vyvolává to v nich pocity beznaděje, silnou úzkost a jakoby ztrátu své životní jistoty. Poté nastupuje druhé období, kdy se v nich vzbouří obranné tendence, které se projevují u rodičů v různé intenzitě a mohou trvat různě dlouho. Určitou roli zde má pocit viny, který můžou cítit vůči sobě, partnerovi, zdravotnickému personálu, i když ve skutečnosti není vinen nikdo. Po překonání obrané fáze začíná proces vyrovnání a život dostává nový smysl. Práce na sobě samém nám pomůže přijmout dítě takové jaké je a přijmout i sebe jako rodiče dítěte s postižením. Po přijetí teprve můžeme pro ně, ale i pro sebe mnoho udělat, dokonce mnoho pozitivního, jedinečného nebo obstát v tíživých životních situacích a zajistit dítěti šťastný život. Je dílo mimořádné osobní i společenské hodnoty.63 Zdeněk Matějček sestavil několik zásad, které vycházejí z jeho dlouholeté praxe, aby rodičům pomohly usnadnit jejich životní situaci. 1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět Je důležité, aby rodiče věděli jaká je podstata postižení jejich dítěte, pak mu mohou lépe pomáhat a lépe porozumět. Matějček doporučuje, aby rodiče sháněli potřebné informace od kvalifikovaných pracovníků než od známých a přátel, protože tyto informace nemusí být odborné a mohou být zavádějící nebo někdy i škodlivé. Dále rodiče vyzývá, aby navštěvovali různá centra a poradenská zařízení, kde se mohou setkat s rodiči stejně nebo podobně postižených dětí. Starosti a těžkosti se pak lépe zvládají s někým, kdo má podobný osud. Společně mohou sdílet radosti a pokroky kupředu a mohou se zde dozvědět mnoho cenných rad, praktických zkušeností a poznatků.64
ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). s 72. ISBN 8024710498. 63 MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 4. ISBN 8085467526. 64 MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 5. ISBN 8085467526. 62
22
2. Ne neštěstí, ale úkol! Jestliže rodiče budou prožívat postižení dítěte jen jako „neštěstí“ povede je to k pasivitě a k uzavření se do sebe, to neprospívá jim ani dítěti. Je důležité, aby přešli k aktivitě, a toho dosáhnou tím, že přijmou situaci svou a svého dítěte jako životní zkoušku a úkol – úkolem je myšleno něco vymyslet, vyrobit. Je potřeba mobilizovat vlastní sily a navodit atmosféru spolupráce v okruhu svých nejbližších.65 3. Obětavost ano, ale ne obětování Každé dítě potřebuje porozumění, pomoc a zároveň je také důležité, aby mu byl rodič oporou, dokázal ho vychovávat a vnášet do jeho života pohodu a radost. Toto je pro rodiče velmi pracné, časově náročné a mnohdy ho to vyčerpá. Proto je důležité, aby se na péči podílela celá rodina. Rodiče by měli mít na paměti, že aby dítěti mohli pomoc, musí se udržovat v dobré fyzické a duševní kondici.66 4. Přijmout pravdu – s výhledem do budoucna! Pro rodinu je lepší vidět postižení dítěte realisticky – dítě se vyvíjí svým tempem, podle vlastního řádu a svou vlastní zákonitostí, než ostatní děti. Proto není dítě dobré srovnávat s vrstevníky, ale naopak vidět v každém pokroku velký úspěch.67 5. Dítě samo netrpí! Plno lidí se domnívá, že dítě, které se vyvíjí opožděně, strádá tělesně nebo duševně. Proto je důležité zdůraznit, že dítě své postižení takto neprožívá. Daleko víc trpí lidé, kteří jsou v jeho blízkosti a vědí, jak by se mělo za normálních okolností projevovat. Od těchto lidí můžeme slyšet výrazy typu: „co on zkusí“, „nešťastný chudák“ apod. To pak vede k rozmazlující výchově. Proto je dobré mít na paměti, že je daleko důležitější dítěti pomáhat k radostnému životu, něž jej pořád litovat.68 6. V pravý čas v náležité míře Každé dítě se vyvíjí jinak a jeho vývoj má svoji zákonitost, proto je důležité nastavit určitou vhodnou míru a časové rozmezí toho, co s dítětem děláme nebo chceme dělat. Někdy můžeme pozorovat, že rodiče předbíhají lékařská doporučení, rehabilitační cvičení atd. To může vést k tomu, že si dítě osvojí nesprávné návyky (v jídle,
MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 6. ISBN 8085467526. MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 6. ISBN 8085467526. 67 MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 8. ISBN 8085467526. 68 MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 9. ISBN 8085467526. 65 66
23
v pohybových dovednostech, v učení řeči) nebo že se v něm vzbudí obranné tendence. Daleko lepší je dítě povzbuzovat k vlastním řečovým projevům v radostné komunikaci, zpěvu, povídání atd. Při vytváření nových návyků nebo v nápravných cvičeních se zaměřujeme na to, kde se má dítě šanci zlepšit např. dodržování hygienických návyků, sebeobsluha, umět se najíst apod.69 7. Nejsme sami! Je stěžejní, aby si rodiče uvědomili, že v této situaci nejsou sami. Je mnoho rodičů, kteří se ocitli v podobné situaci, zabývali se podobnými problémy a jsou ochotni se o své zkušenosti podělit a pomoci. Pomoc nabízejí také lékaři, speciální pedagogové, sociální pracovníci a ostatní odborníci. Je důležité, aby si rodiče uvědomili, že není žádná ostuda vychovávat dítě s postižením, a že se mohou zapojit do širšího rodiny, sousedství, do okruhu přátel a zájmových organizací jako všichni ostatní.70 8. Nejsme ohroženi! Rodiče postižených dětí bývají často přecitlivělí na zájem druhých, na zvědavé pohledy, na jejich poznámky atd. Stává se pak, že žijí v neustálém zvýšeném napětí. Je dobré, když si uvědomí, že některé poznámky nebo chování, nemusí být negativního rázu a s cílem ublížit.71 9. Chraňte si manželství a rodinu! Rodina s dítětem s postižením je vystavena velké zátěži, to může mnohdy rodinu narušit a dojít k rozvodu. Je důležité se tohoto vyvarovat, proto by si měli být rodiče vzájemnou oporou a i okolí by jim mělo poskytnout oporu. Nemá smysl hledat vinu a viníka nebo řešit co bylo a nebylo. Partneři by měli mít vzájemné pochopení pro toho druhého, způsob a délka vyrovnávání se se situací u každého probíhá individuálně.72 10. Mysleme na budoucnost! Otázkou budoucnosti se zabývají všichni rodiče. V našem případě rodiče řeší otázky, zda a v jaké míře dítě bude vzdělavatelné ve škole, zda kombinovat rodinnou výchovu s ústavní nebo zda dítě umístit do ústavního zařízení aj. Na to není jednoznačná odpověď, je dobré se poradit s odborníkem, který s dítětem pracuje. Odborník jim může usnadnit MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 9. ISBN 8085467526. MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 10. ISBN 8085467526. 71 MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 11. ISBN 8085467526. 72 MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 12. ISBN 8085467526. 69 70
24
rozhodování, společně mohou zvážit pro a proti, a rodiče se následně rozhodnou pro některou z variant.73
3. Matka s dítětem s mentálním postižením Zdraví dítěte je pro většinu matek jednou z největších hodnot a jeho trvalé znehodnocení naopak jedním z nejhorších životních traumat, která je mohou potkat. Je to situace, se kterou se nelze snadno vyrovnat, nelze z ní utéct a její zvládání si nese s sebou mnoho dalších stresů, které definitivně změní celý život takové ženy. Protože je to velice obtížná a hodně zatěžující situace, může vyvolávat různé obranné reakce, všechny matky je nemusí prožívat ani se s ní nemusí vyrovnávat stejným způsobem.74
3.1 Role matky a péče o dítě s mentálním postižením Péčí o dítě s mentálním postižením nejsou zatíženi oba rodiče ve stejné míře, ale zodpovědnost za výchovu a péči dítěte s postižením přebírá ve většině případů matka. V takových rodinách se rodičovské role od sebe více liší a mají častěji tradiční obsah – matka se stará o děti a domácnost a otec má za úkol zajistit rodinu po finanční stránce, a pokud je to možné ještě občas pomoci s dětmi nebo s domácností. Vzhledem k její roli bývá nejvíce zatížená resp. ohrožená matka. Narození dítěte s postižením pro matku představuje větší stres než pro otce, objektivně i subjektivně.75 Matka se stává hlavním, výhradním pečovatelem, který přebírá většinu zodpovědnosti a ztrácí tak možnost svobodně rozhodovat o sobě samé. Obvykle musí tomuto faktu přizpůsobit dosavadní život, musí se vzdát své profese, svých zájmů a přijmout roli ženy v domácnosti, proto může mít pocit zablokované budoucnosti. Také může být přetížena mnoha povinnostmi, vyčerpaná fyzicky i psychicky, mnohdy postrádá i pozitivní zpětnou vazbu a může mít pocit, že její úsilí nemá ani potřebný efekt. Žena se stává finančně závislou buď na partnerovi a širší rodině nebo na sociálních dávkách. Může být také sociálně izolována, bez kontaktu s přáteli a jinými lidmi a může ji také trápit nedostatečné pochopení a slabá podpora partnera.76
MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. s 13. ISBN 8085467526. Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 37. ISBN 9788024616162. 75 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 37. ISBN 9788024616162. 76 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 37. ISBN 9788024616162. 73
74 VÁGNEROVÁ,
25
Na péči o dítě s postižením se otcové podílejí mnohdy jen částečně, pokud vůbec. Nejsou na ně kladeny tak velké nároky, avšak i oni se cítí stresováni, i když jejich problémy bývají jiné než u matek. Ukázalo se, že pro otce může být podstatnější ohrožení jeho sebeúcty související s nepříjemnými reakcemi okolí či změna vztahu s partnerkou. Vzhledem k rozdílnosti svého postavení mohou muži volit jiná řešení pro ně neúnosné situace – buď únik na symbolické úrovni, nebo úplný odchod od rodiny.77 Matoušek dodává, že nejčastěji je to důsledek toho, že se pečující matka natolik upnula na dítě s postižením, že jí na ostatní členy rodiny nezbývá čas.78 Michalík též poukazuje na fakt, že péče v rodinách je genderově výrazně nevyvážená a konstatuje, že v ČR v současnosti nenalezneme masivnější příklad genderově nevyváženého (a k ženám diskriminačního) postavení příslušníků jednoho pohlaví, než je uvedená dlouhodobá péče.79 Když se nad tím zamyslíme, tak to, že obvykle matka na sebe bere automaticky roli pečovatelky, je geneticky dané. Už od pradávna ženy pečovaly o své potomky a domácnost, avšak muži měli za úkol zabezpečit rodinu, ať už sehnáním potravy nebo později finančně.
3.2 Informovanost Podání informací rodičům, kterým se narodí dítě s postižením nebo se později dozvědí diagnózu, je nesmírně důležité. To jakým způsobem je rodičům sdělena tak závažná skutečnost, ovlivňuje přijetí a zpracování. Tyto informace by měly být sděleny co nejcitlivěji, srozumitelně, v soukromí a pokud možno oběma partnerům najednou, aby si mohli být vzájemnou oporou. Informace o jejich dítěti většině rodičům přináší pocit jistoty – ví, co je s jejich dítětem, to potvrzuje Vágnerová.80 Matka, která se o diagnóze dozvěděla před dalšími cizími pacientkami, říká: „Proto po této zkušenosti tolik usiluji, aby se lékařům dávalo na vědomí, že rodiče mají právo se dozvědět nepříznivou zprávu v důstojném prostředí, dozvědět se to oba, za přítomnosti dítěte atd. Mám prostě pocit, že mi tam tenkrát zoufale chyběl někdo, kdo by mě jenom
VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 38. ISBN 9788024616162 78 MATOUŠEK, Oldřich a Hana PAZLAROVÁ. Podpora rodiny: manuál pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 100. ISBN 9788026206972. 79 MICHALÍK, Jan. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011. s 106. ISBN 9788073678593. 80 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 99. ISBN 9788024616162. 77
26
tak držel a pomohl mi se nadechnout. Přítomnost docela dobře dokážu žít, ale ten začátek byl opravdu tak traumatický, to jsem do dneška nezvládla.“81 Matkám dětí, které trpí vzácnějším onemocněním, chybí informace. Často nevědí, jak by měly o své dítě pečovat a hledají a zkoušejí vše, co se dá.82 Matka dcery s Rettovým syndromem to potvrzuje: „Bylo hodně těžké sehnat si nějaké informace – ty informace jsme sháněly na internetu, tam byla většina v angličtině, takže jsme tomu nerozuměli, pak z televize, takže jsme začali trošičku chápat, že s těmi dětmi se dá trochu pracovat.“83 Černá sděluje, že vhodným prostředkem vzdělání rodičů je vydání stručné, srozumitelné, avšak náležitě obsažené brožury pro rodiče o problematice mentálního postižení.84 Vágnerová konstatuje, že matky dětí s postižením nebývají spokojeni s informacemi, které se jim dostávají od různých odborníků, především od lékařů. Jsou toho názoru, že nejsou informovány včas a v dostatečné míře. Jejich sdělení jsou mnohdy protichůdná a není z nich jasné, co dítěti skutečně je. Občas mají potíže s porozuměním a pochopením, co tím odborníci myslí.85 Na tento problém také poukazuje Černá86 a Bazalová87.
3.3 Postoj okolí Když se matka dozví, že jejich dítě je mentálně postižené, obvykle se v první řadě obrátí o podporu k blízkým příbuzným či k přátelům. Je samozřejmé, že každý je schopen poskytnout jinak účinnou podporu. Každý má jiné zkušenosti a každý je jinak citlivý.88 Prarodiče vyrůstali v době, kdy byly názory a postoje k osobám s postižením zcela jiné než dnes např. byli považováni za nevzdělavatelné. Jestliže neměli prarodiče žádný přímý kontakt s dítětem s postižením, v první řadě budou muset změnit své postoje, a
CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních postižení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001. s 94. ISBN 8071785881. 82 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 100. ISBN 9788024616162. 83 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 100. ISBN 9788024616162. 84 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 134 ISBN 978-80-246-3071-7. 85 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 310. ISBN 9788024616162. 86 ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. s 134. ISBN 978-80-246-3071-7. 87 BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 87. ISBN 9788026206934. 88 NEWMAN, Sarah. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením: rozvoj kognitivních, pohybových, smyslových, emočních a sociálních dovedností. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004. s 22. ISBN 8071788724. 81
27
zároveň čelit reakcím svých vrstevníků a vrovnat se se svým smutkem, se zklamáním, že vnouče nenaplní jejich očekávání.89 V této těžké situaci se matky neobrací jen na prarodiče, ale hledají podporu a útěchu u svých dobrých přátel.90 V tomto období dochází ke změně sociálního okolí matky a celé rodiny, Švarcová říká: „Ne nadarmo se říká, že postižení dítěte znamená postižení celé rodiny. Rodina s postiženým dítětem se musí vyrovnat i s předem nepředvídatelnými reakcemi okolí. Někteří přátelé a známí odejdou. Třeba ani ne proto, že by byli zlí, mohou být pouze zaskočeny situací a nevědí, jak reagovat na dítě ani jak se chovat k rodičům.“91 Toto není jediný důvod, proč se mění okolí takovéto rodiny. Dalším důvodem může být, že každá ta strana řeší jiné problémy, začínají mít rozdílné názory, hodnoty a už si nemají co říct. Matoušek dodává, že omezení společenských kontaktů rodiny po narození dítěte s postižením je obvyklé.92
3.4 Zkušenost matek dětí s mentálním postižením Vágnerová, Strnadová a Krejčová provedly výzkumnou práci, její cílem bylo zmapování života matek, které mají dítě s postižením, z jejich subjektivního hlediska tak, jak jej tyto ženy prožívaly a zvládaly.93 Autorky výzkumu došly k závěru, že některé oslovené matky různě postižených dětí měly na svůj dosavadní život podobný názor, obdobně hodnotily získané zkušenosti a jejich vliv na rodinu i sebe sama. Jejich zkušenosti, názory, postoje pak sepsaly a rozdělily do následujících pěti bodů.94 1. Změna života rodiny Podle většiny matek narozením jakkoliv postiženého dítěte dochází ke změně životního stylu rodiny. Zásadně je ovlivněn především život matky, která se musí mnohého vzdát, smířit se s omezením vlastních možností a přizpůsobit se novým podmínkám. Z důvodu dlouhodobé a náročné péče se nemůže naplno věnovat své profesi a svým zájmům tak, jak by si představovala. Matka musí zůstat v domácnosti a starat se
NEWMAN, Sarah. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením: rozvoj kognitivních, pohybových, smyslových, emočních a sociálních dovedností. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004. s 22. ISBN 8071788724. 90 NEWMAN, Sarah. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením: rozvoj kognitivních, pohybových, smyslových, emočních a sociálních dovedností. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004. s 23. ISBN 8071788724. 91 BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 92. ISBN 9788026206934. 92 MATOUŠEK, Oldřich a Hana PAZLAROVÁ. Podpora rodiny: manuál pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 100. ISBN 9788026206972. 93 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 11. ISBN 9788024616162. 94 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 117. ISBN 9788024616162. 89
28
o dítě, někdy bez vyhlídky na změnu. Potřeby dítěte staví nad ty své, leckdy nemá dost energie, a občas ji chybí i motivace. Její život se změnil víc, než si kdy dokázala představit, přesto to musí přijmout. Tuto skutečnost vystihuje názor jedné matky:95 „Určitě se náš život kompletně změnil, to co jsme měli za plány nebo tak, to šlo všechno stannou a úplně celej život se obrátil úplně na ruby. Žijete úplně jinej život, než jste žila předtím. Předtím jsem si nedokázala nic takovýho představit a teďko všechno jede podle toho,“96 2. Existence dítěte s postižením se projeví někdy jako dost zásadní změna hodnot Prožitím takovéto zkušenosti se matce změní priority i celkový pohled na svět. Matka začne rozlišovat podstatné věci od nepodstatných, dokáže se na aktuální problémy dívat z většího nadhledu. Většina matek se naučila přijímat běžné frustrace a dokáže se vzdát všedních potřeb, což jim dříve dělalo dost velké potíže.97 „No tak v hodnotách jsem se změnila určitě, to jo, jakože dřív jsem chtěla mít různé věci, ale teď si říkám, vždyť je to taková blbost prostě, když to nebude, tak to nebude.“98 Narození dítěte s postižením vede ke zdůraznění významu zdraví, hodnoty, kterou nikdo nezpochybňuje, ale lidé ji tak trochu považují za samozřejmost. Tyto matky již vědí, že mít zdravé dítě není taková samozřejmost a podle jejich názoru by si člověk měl více vážit zdraví a uvědomovat si, že je důležitější než všechno ostatní.99 „Teď si mnohem víc uvědomuju, jaký dar je zdravé dítě, dřív jsem to brala jako samozřejmost, a teď člověk vidí, že to samozřejmé není.“100 Změna hodnot se může také projevit posunem do duchovní oblasti, protože spirituální přístup matkám pomáhá najít smysl toho, co se jim stalo a co pro ně může být jinak těžko stravitelné. Matka skrze tíživou situaci objeví duchovní orientaci, která ji pomůže naleznout jiné chápání vlastního problému, který jí dává určitý význam.101
95 VÁGNEROVÁ,
Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 117. ISBN 9788024616162. 96 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 117. ISBN 9788024616162. 97 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 117. ISBN 9788024616162. 98 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 117. ISBN 9788024616162. 99 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 118. ISBN 9788024616162. 100 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 118. ISBN 9788024616162. 101 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 119. ISBN 9788024616162.
29
3. Změna postoje k životu Mnohé matky, i přes své zkušenosti, se naučili přijímat život takový jaký je, brát ho i s jeho problémy a nenechat se jím pokořit. Matky se mu snaží přizpůsobit a najít v něm nějaký smysl. To matce pomůže k tomu, aby význam trvalého postižení svého dítěte dokázala přehodnotit a nebyl pro ni tak stresující a nezvládnutelný.102 „Nakonec člověk zjistí, že život není o tom, aby byl movitej, krásnej, aby vypadal takhle, ale je o tom, že i tímhle tím způsobem se dá žít, ty radosti ze života jsou úplně jinde.“103 Matky jsou schopny díky svým zkušenostem najít ve svém životě něco pozitivního, naučili se vážit samozřejmých věcí, radovat se z maličkostí a nezabývat se malichernostmi a tím co nelze změnit.104 „Dokážu se radovat z absolutních maličkostí a z malých úspěchů svého dítěte.“105 Prožité zklamání se odráží v opatrnosti budoucího očekávání – tím je myšleno, že není předem jasné, co člověka potká, a že to často nelze nijak ovlivnit. Matky se naučily žít přítomností, nemyslet na budoucnost a nevracet se k minulosti. Ony řeší jen to co je aktuální, nezabývají se úvahami o možných budoucích rizicích a s obavami z budoucnosti se vypořádávají jejím vytěsněním.106 Zdůrazňování skutečnosti, že by všechno mohlo být ještě daleko horší, je běžně používanou copingovou strategií matek dětí s postižením. Tyto matky nacházejí útěchu v relativizaci problému, v pocitu, že situace není tak zlá, a že jiní jsou na tom daleko hůř. Přehodnocením situace a získáním nového pohledu na život je jedním ze signálů zvládání zátěže.107 „Když se člověk podívá kolem sebe, tak vidí kolikrát ještě horší věci a řekne si, že na tom není zase tak nejhůř.“108
VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 119. ISBN 9788024616162. 103 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 119. ISBN 9788024616162. 104 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 119. ISBN 9788024616162. 105 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 119. ISBN 9788024616162. 106 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 120. ISBN 9788024616162. 107 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 120. ISBN 9788024616162. 108 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 120. ISBN 9788024616162. 102
Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého
30
4. Zkušenost s dítětem s postižením změnila postoj matky k lidem i k jejich problémům Tyto ženy zjistily, že více lidí má potíže, kterých si předtím nevšimly a jsou k nim díky svým trápením mnohem vnímavější nežli dřív. Po zkušenostech s vlastním dítětem lépe rozumí lidem s postižením, jsou k nim tolerantnější a více chápou jejich reakce, protože se musí vyrovnávat s obdobnými problémy i ony sami a ví, že je to obtížné. Díky své zkušenosti zjistily, že i člověk se znevýhodněním může prožít kvalitní život, a to jim dává určitou naději pro jejich dítě.109 „Člověk najednou chápe, že to nejde bejt vždycky úplně perfektní a že i když to tak dopadlo, tak se normálně dá žít a i tenhle postiženej človíček může žít polnohodnotnej život.“110 Existence dítěte s postižením vede ke změně jejich vztahů s různými lidmi. Obvykle se sníží okruh bývalých přátel a známých, kteří žijí jiný život a už není taková možnost podílet se na společných aktivitách a i názory a postoje se mění. U matek s dítětem s postižením se mění hodnoty, to se projevuje i posunem preferencí v této oblasti, proto dávají přednost kontaktu s lidmi, kteří prožili nějaké trápení, mají tudíž pro ně větší pochopení. Často nejde o to, že by se dřívější přátele chtěli odloučit, ale o zjištění, že už je s těmito lidmi nic nespojuje. Některým matkám, dřívější přátelé zůstali a ony si jich cení daleko víc než dřív, protože je prověřila tvrdá realita.111 5. Zkušenost s narozením dítěte s postižením změnila i samotnou matku Některé matky jsou přesvědčeny, že se stali jiným člověkem, než byly dřív. Prožitou zkušenost chápou jako obohacení, věří, že prožité trápení mělo svůj smysl a pozitivní význam, že je naučilo důležité věci a posílilo je pro další život. Matky našly samy sebe, svou novou identitu, ujasnily si, kým jsou, a tím se staly odolnějšími. Některé zase cítí, že skrz zodpovědnost, kterou musely na základě jejich role přijmout, strašně rychle dozrály. Starost o dítě s postižením mohla vést nejen ke změně postojů, ale i některých osobnostních vlastností, umí překonávat různé problémy a mnohdy dokážou udržet
VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 121. ISBN 9788024616162. 110 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 121. ISBN 9788024616162. 111 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 122. ISBN 9788024616162. 109
31
optimistické ladění a jsou schopny většího nadhledu.112 „Naučila jsem se nevzdávat, protože nikdy nevím, co a do jaké míry může pomoct.“113 Tyto matky po mnohých zkušenostech došly k závěru, že se musí spoléhat především na sebe, že je mnoho věcí, které za ně nikdo neudělá, a že za své dítě musí bojovat, aby mělo vše, co potřebuje. Uvědomují si, že jsou nyní otrkanější a průbojnější než byly dřív a takové musí být, jinak by nedosáhly toho, co považují za důležité. Vědí, že je jejich dítě na nich závislé, a že mu musí pomoci. Všechny uvedené dovednosti a vlastnosti pomáhají matce lépe zvládnout situaci, do níž se dostala, a vyhovět všem nárokům výchovy dítěte s postižením.114„Jde o změnu, kterou lze chápat jako projev jejího osobnostního dozrání.“115
3.5 Důležitost seberozvoje Matka se snaží veškerou svoji energii a sílu věnovat svému dítěti. Je dobré si uvědomit, že energie není bezedná a je potřeba, jak řekla jedna matka při rozhovoru, si někde dobít baterky. Je dobré, aby si uvědomila jak je důležité, že aby mohla pomoct svému dítěti, musí být sama v pohodě. Matky, které prošly výzkumným šetřením Vágnerové, Strnadové a Krejčové, jsou toho názoru, že by matka měla myslet i na sebe, protože i ona si potřebuje odpočinout a prožít něco příjemného. A to proto, aby byla schopna velkou zátěž zvládat dlouhodobě a zbytečně a předčasně ji nepodlehla. Je důležité, aby si matka udržela osobní vyrovnanost, pohodu a dokázala odhadnout co je schopna zvládnout a co už ne. Měla by se také naučit požádat o pomoc, když ji potřebuje, to potvrzuje jedna matka116: „Ať se nebojej říct o pomoc a nebojej se ji vyhledat.“117 Další dodává: „Že musí myslet i sama na sebe, aby pracovala sama na sobě, udělala si sama radost, protože spousta maminek si ani neuleví, nemá jim kdo pohlídat, ze strany rodiny nikdo nepomůže.“118 Z toho vyplývá, že by
VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 123. ISBN 9788024616162. 113 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 124. ISBN 9788024616162. 114 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 125. ISBN 9788024616162. 115 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 125. ISBN 9788024616162. 116 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 302. ISBN 9788024616162. 117 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 302. ISBN 9788024616162. 118 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 302. ISBN 9788024616162. 112
Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého Náročné mateřství: být matkou postiženého
32
neměla být na takovou zátěž sama, bez podpory a pomoci druhých. Měly by mít okolo sebe někoho, komu se mohou svěřit a kdo by jim pomohl. Podporu a pomoc mohou najít i u podobně postižených rodičů, kteří je nejvíce pochopí, protože sami vědí, jaké to doopravdy je.119 Jak říká tato matka „Já bych ji určitě pozvala mezi nás do toho sdružení … protože si vždycky myslím, že ta praxe, že jo, když mluvím s těmi lidmi, ta praxe je lepší než nějaká teorie.“120 Newmanová potvrzuje, že by matky měli přijmout veškerou pomoc, stýkat se s rodiči, kteří mají dítě se stejným nebo podobným postižením a zdůrazňuje jak je důležitý pro matku odpočinek. Dodává, že mnoha matkám mohou jejich potřeby oproti potřebám dítěte připadat nepodstatné, ale pokud si potřebují odpočinout, dobýt energii a odreagovat se, neměly by si odpočinek odpírat. Někomu stačí hodina v bazénu nebo procházka, jiný si rád přečte knihu, zajde na nákup nebo do divadla. Newmanová radí, že dítě matka může svěřit do péče příbuzným, známým nebo dobrovolníkům a ve volné chvíli si pak můžou dělat, co právě chtějí. Po odpočinku pak budou mít mnohem více energie na dítě a budou se mu moc více naplno věnovat a hlavně se budou cítit daleko lépe.121
4. Praktická část V teoretické části jsem se snažila stručně popsat to, čím si tyto matky procházejí, jak se tyto situace snaží zvládat a jak se s touto zásadní životní změnou vyrovnávají. Cílem praktické části je, na základě rozhovorů, podat autentičtější (třebaže subjektivní) obraz, toho, co bylo popsáno v teoretické části. K získání potřebných informací byla zvolena metoda strukturovaného rozhovoru. Mými respondenty byly matky dětí s mentálním postižením – dvě matky dětí s Downovým syndromem a jedna matka dítěte s vývojovou dysfázií a s pervazivní vývojovou poruchou nespecifikovanou. Rozhovor má 21 otázek, které byly rozděleny do pěti okruhů. Narození, diagnóza - přístup a informovanost ze stany odborníků, jak se k tomu stavěl manžel, okolí, přínos dítěte pro matku a v poslední řadě jejich seberozvoj. Celý rozhovor byl se souhlasem matek nahráván, poté zpracován (částečně přepsán a pro autentičnost ponechán tak, jak VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 302. ISBN 9788024616162. 120 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. s 302. ISBN 9788024616162. 121 NEWMAN, Sarah. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením: rozvoj kognitivních, pohybových, smyslových, emočních a sociálních dovedností. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004. s 18. ISBN 8071788724. 119
33
to bylo řečeno v hovorové češtině) a následně vyhodnocen. Aby byly výsledky rozhovoru co nejobjektivnější, matky předem otázky neznaly. Rozhovory proběhly v dubnu 2016. Některé otázky použité v rozhovoru jsem čerpala z knih: Náročné mateřství122 a Jak se žije dětem s postižením123. Autorky těchto knih se již zabývaly výzkumy, kterými zjišťovaly, jak matky tuto tíživou situaci zvládají a jak se s ní vyrovnávají. Rozhovor č. 1
Matka: Iva, 43 let, vystudovala VŠ chemickou a VŠ pedagogickou a nyní pracuje jako instruktorka cvičení
Otec: Tomáš, 43 let, vystudoval VŠ strojní, pracuje jako projektový manažer
Dcera: Terezka, 15 let, diagnostikována pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná, smíšená porucha řeči - situační elektivní mutismus, vývojová porucha motorických funkcí, sociální úzkostnost, adaptační problémy, vývojová dysfázie, lehká mentální retardace, navštěvuje speciální školu
Dcery: Veronika 17 let, studuje a Olinka 4 roky, obě jsou zdravé
1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? „Ve dvou letech jí byla diagnostikována vývojová dysfázie a vůbec nám to nijak nevysvětlili. Bylo nám řečeno, že to mohou být děti, který mají problém se zvratnými zájmeny nebo to taky můžou být děti, které nerozumí tomu co jim kdo říká a oni neumějí mluvit. Intelekt ji začali měřit až v pedagogicko-psychologické poradně, když potom měla jít do školky, zařazovali jí do lehký mentální retardace mezi druhým až čtvrtým rokem, kdy my jsme řešili školku a mě se nezdálo, že by měla jenom tu vývojovou dysfázii, protože ty děti jsou úplně jinak komunikativní. Tyto děti se snaží hodně komunikovat alespoň neverbálně, což ona o to moc nestála. Pak jsme dostali ještě diagnózu z Aply, kam jsme šli záměrně, protože jsme si mysleli, že má něco z autizmu a byla jí diagnostikována pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. Ale to zase nebylo nic konkrétního. Takže my jsme se hlavně vyrovnávali s tím, že nám nikdo neřekne, co s ní máme hlavně dělat.“
VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. ISBN 9788024616162. 123 CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních postižení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001. ISBN 8071785881. 122
34
2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? „V Aple jsme byli nejspokojenější, protože jí tam udělali graf, kde měla, na jaký úrovni má řeč, kde se nachází v nějakých znalostech neverbálních, kde se nachází v pozornosti. Takhle nám vyhodnotili jednotlivý vývojový oblasti a z toho vyšlo, že to má strašně nevyrovnaný.“ 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? „Na neurologii nám řekli tu vývojovou dysfázii a nebyla to nějak dlouhá přednáška. Předali nám zprávu a řekli nám, co můžeme očekávat, že bude potřeba navštívit pedagogicko-psychologickou poradnu a když s ní budeme pracovat, tak se bude vyvíjet dobře a bude na tom líp. V Aple nám dali ten graf a plán co s ní máme přesně dělat. Tam jsme našli takový porozumění a byli jsme i rádi, že někam patříme. To pro mě bylo důležité. Zkušenost nemáme nějak negativní, nikdo nám neříkal, že jí máme někam odložit.“ 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? „Spíš nás zahlcovali informacemi, co bychom měli dělat jako podporu. Jedině z té Aply jsme měli vodítko, co konkrétně máme cvičit.“ 5. Jaké bylo následující období? „Já jsem byla zvyklá s Verunkou být pořád venku s dětma, měly jsme tady spoustu kamarádů. A najednou s tou Terezkou to nešlo, protože jí to bylo nepříjemný být mezi dětma, pořád chtěla někam odcházet anebo nechtěla nikam jít. Třeba do Sokola jsme nemohly chodit, protože to byla hrozná scéna. Ani když Verunka začala chodit do školky, jsme ji nemohly jít vyzvednout, tak jsem ji radši nechala doma v předsíni ležet v záchvatu zuřivosti, protože jí nebylo možný oblíknout, takže my jsme se postupně začaly vyhýbat dětem. A já jsem si od té chvíle přestala užívat mateřskou, protože jsem začala hledat, co mám dělat. Hlavně se mi ani nechtělo mezi ty děti chodit.“ 6. Jak se v této době choval manžel? „Manžel byl loajální, chodil do práce a hrál si s ní a mazlil se s ní stejně jako s Verunkou. Nemyslím si, že by ji nějak zavrhoval nebo pozoroval, já si myslím, že ze začátku na ní vůbec nic nepozoroval, když se s ní mělo cvičit, tak si s ní hrál, tak aby bylo do toho zahrnuto, co byla potřeba.“ 35
7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? „Chybí mě, že už dneska nejde s Terezkou do té herny, nemá na to ani čas. Ale ani o tom víkendu si na to čas najít nehodlá. Dřív to bylo tak, že jsme dopoledne šli do herny a pak jsme jeli na chatu. A teď se sebereme a jedeme hned ráno na chatu, aniž bychom šli nejdřív do herny. Dnes už na to nemáme tolik času, jako dřív.“ 8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? „V tom, že se o něj začnou starat. Pokud se podaří to, že si řeknou, že je to výzva a že chtějí na tom pracovat spolu, což já v tom cítím naprostou podporu. My neřešíme starosti, jestli nám vadí něco na tom druhým, protože my se podřizujeme potřebám Terezky. A možná kdybychom ji neměli, tak řešíme to, jak dost jsou naše děti dokonalý, zda jsou na dostatečně dobrý škole a jestli my děláme dostatečně dobrou kariéru. Zatímco my máme radost z každého nepatrného posunu, kterého s Terezkou dosáhneme.“ 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? „Kolikrát mi zas manžel říkal, že je u mě Terezka na prvním místě a pak jsou všichni ostatní. To mě mrzí, ale asi je to pravda. V tom, že ty vztahy jsou nevyvážený.“ 10. Jaké byly reakce okolí? „Okolí jsme dlouho neříkali nic, samozřejmě viděli, že nemluví a chování je jiný. Dlouho nějaké komentáře nebo kritiky neříkali, jenom se ptali, jestli někam s ní chodíme a jestli jsme to s někým konzultovali nebo tak. Já jsem jim dlouho říkala, že jo a vlastně jsem si to vzala na svoje triko, že jsem je uklidňovala. Protože jsem viděla, že oni jsou z toho vyděšení a já jsem nechtěla, aby ztratili naději v to, že to dokáže. Já jsem měla strach, že když řeknu má vývojovou dysfázii, že oni si řeknou, aha, a tím skončila. Ono to tak stejně postupně dopadlo, nedokážou se do ní vcítit. Myslím si, že se s tím smířili. Kolikrát vidím, že handicap nevnímají, nechtějí pochopit, že ho má a pak zase jindy, počítají, že má ten handicap. Mě třeba mrzelo, že nebyla zařazena mým bráchou do orientačního běhu, který se konal na narozeninovou oslavu bratrance. Běhat ona umí, mohla klidně běžet se mnou a on ji tam nezařadil, protože by to nezvládla.“
36
11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením? „Ano, setkávám.“ 12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? „Jsou, pokud jsou to rodiče, kteří chtějí něco vylepšit nebo dělat, což musím říct, že kolem nás je takových rodičů většina, který znám teda blíž. Tak to i posiluje, protože si o tom popovídáme, třeba jak jsme něco překonávali nebo co to dítě dělá v nějaký situaci. Tak si to tak jako probíráme. Tito rodiče pak mají ty laťky nastavený jinak a já si s nimi víc rozumím a někdy si z nich vezmu i příklad.“ 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? „Pro mě vždycky narození jakéhokoliv dítěte z mých třech dětí je prostě obrovské štěstí. Pro mě je to zázrak.“ 14. Čeho si na vašem dítěti nejvíce ceníte? „Já si na Terezce cením toho, že nikomu neublížila, snad. Ona je naprosto čistá duše, taková jak andílek. Ne že bych si toho cenila, ale připadá mi to kouzelný. No a cením si u ní to, když byla třeba ve věku Verunky nebo Olinky, které se tak jako učili hrou, tak ona měla všechno vydřený a všechno dělala ochotně, prostě cvičila a až mi jí bylo pak líto, že si neužije nic svýho, ale ona si třeba hrát ani neuměla, tak jsem jí to tam tak jako podsouvala a ona poslouchala a vlastně tvrdě pracovala na všem. Všechno má tvrdě vydobytý. Já si cením toho, že došla tam, kam vůbec došla.“ 15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? „V čase. Museli jsme celá rodina, hlavně já s Tomášem zpomalit. Nemůžeme mít to tempo tak rychlý.“ 16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná? „Asi trpělivost. Vždycky jsem si říkala, k čemu mi ta trpělivost je, protože mě vždycky bavilo si hrát s dětma a moje máma mě vždycky od nich odháněla, protože byla učitelka na prvním stupni. A s Terezkou jsem si to užila až po okraj. A i svým způsobem, že nechci vypadat jako nějaký chudák, já prostě nemám ráda, když se na mě lidi dívají, jako na někoho koho mají litovat. To jsem nikdy nechtěla, takže to mi taky asi možná pomohlo. A nějaký pud sebezáchovy představy co z ní teda jednou 37
bude. Chceme jí dovést k tomu, aby byla schopná si užít ten život jakkoliv, aby si byla sama schopná rozhodnout, co jí baví a co chce dělat.“ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? Změnila mě úplně totálně. Změnila mi žebříček hodnot, vůbec to co považuji za důležité. Partnera jsem si vybírala podle toho, jestli je vysokej a dělá sport. Dneska Verunce říkám, já vím, že je to důležité, ale zásadní otázka je, zda tě ten partner nenechá na holičkách, když je ti ouvej, když potřebuješ pomoc. Změnilo mi to i orientaci profesní, začala jsem i přemýšlet nad tím co mě baví a co bych chtěla dělat.“ 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? „Mám čas sama pro sebe a myslím si, že je to strašně důležitý. Mám pravidelně cvičení, to jsou takové záchytný body. Považuji za čas sama pro sebe i to, když odcvičím a mám hodinu nebo dvě, než začnu vyzvedávat Olinku nebo Terezku. Můžu ho využít na tu práci mojí – cvičení nebo školku nebo si v tom čase můžu číst. V nějakých krizích řeknu, že potřebuju na půl hodiny se zavřít a udělat si něco sama pro sebe. Jsou pravidelný aktivity anebo jsou pak i nepravidelný aktivity a jdeme do divadla nebo do kina. Jsou také někdy takové nárazy, kdy si říkám, že už musím někam jít. To vím, že to potřebuju a v tom se neomezuju, že bych to nějak oddalovala.“ 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? „Já bych změnila možná ten Time Management, v tom bych se chtěla ještě nějak zdokonalit, protože mi připadá, že nám to pořád nějak nejde, ale nevím, zda je to možný. Možná bych začala tu speciální pedagogiku studovat hned, kdybych to věděla, že to jde studovat.“ 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak? „Nevím, no, to bych asi musela změnit svojí povahu, což by se mi asi nepodařilo a asi bych neudělala nic jinak. Asi ještě jedna věc, kterou já žiju a hlásám, že já bych nevrátila ani rok ani měsíc, já jsem prostě ráda, že mi to takhle ubíhá. Přestože je to těžký, já to dělám ráda. Neříkám, že nemají jiní lidé těžší život, ale zase na druhou stranu, si nemyslím, že bych to měla nějak jednoduchý. A tak jako když to zvládneme a na nic nezapomeneme a už to máme jako odškrtnuté, já bych už se k tomu nevracela. 38
Asi bych nic neměnila. Ono to stejně podle mě spělo k tomu stejnému směru, ať už jde člověk tou nebo onou cestou.“ 21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením? „Rozhodně si myslím, aby s nimi nějaký člověk, který umí rozebrat jejich psychiku tak, aby uměl říct nějaká slova o tom, že ten život není o tom, že mají nebo nemají dítě s handicapem, a že mohou ten život prožít plnohodnotně i naopak s danými problémy. Bez starostí nejsou radosti. Já, když poslouchám babičky a dědy, kteří by si nepořídili psa, aby neměli starosti se psem a jak si to chtějí ulehčit. Tak já bych nechtěla mít život bez starostí, protože tím bych nepoznala tu radost. Ale to málo kdo pochopí, že máme radost, že Terezka si něco užila, něco řekla nebo překonala strach a my z toho máme takovou radost. Pak vlastně když lidi nemají žádné překážky, tak vlastně neumějí tu radost poznat, si myslím.“ Rozhovor č. 2
Matka: Jitka, 50 let, VŠ ekonomická, stará se doma o Aničku
Otec: Jan, 40 let, maturita ekonomického zaměření, je zaměstnán
Dcera: Anička, 13 let, diagnostikován Downův syndrom, navštěvuje speciální školu
Dcera: Barbora, 25let, pracuje
1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? „Vlastně, až když se narodila, my jsme všechny testy, i když mě bylo 35, jako když jsem přišla do jinýho stavu, tak jsem všechno měla v pořádku mě nedělali testy plodové vody. Anička se narodila s neprůchodností tlustého střeva, což se zjistilo až později. Podolí, kde se narodila, mi akorát druhej den přišli sdělit, že se jim moje dítě nelíbí, protože má nafouklí břicho, zvrací krev a nekaká a že jí odvezli do Motola na JIP a jestli tam chci za ní. Takže já jsem se za ní přestěhovala do toho Motola a tam jsme s doktorem probrali ten problém, tam teda měla totiž problém, že jí nefunguje konec tlustýho střeva, což patří k týhletý diagnóze. A říká: ‚No to bude dobrý, to se odstraní operací, horší bude ten Downův syndrom‘. A teď my jsme s manželem zůstali na něj koukat a on říká: ‚Oni vám to v tom Podolí neřekli?‘ A já říkám: ‚No neřekli.‘ To bylo první seznámení, že mám postižený dítě.“ 39
2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? „Vlastně pan doktor, kterej pak chudák měl z toho akorát výčitky svědomí, protože on si opravdu myslel, že nám to už řekli v Podolí a pak z toho byl druhej den špatnej, protože za mnou přišla jeho kolegyně a říkala, že se pan doktor strašně omlouvá, že je z toho špatnej, že jako vůbec netušil, že to nevíme z toho Podolí, kde už to věděli a nikdo nám to neřekl. A ta to se mnou tak jako hezky probrala. Nešla do hloubky, prostě to vzala okrajově, ale tak jako s citem, že to tak jako člověka uklidnilo, nebo jestli to v tý situaci jde, prostě byla úžasná. Na rozdíl od toho Podolí, to bylo zoufalství.“ 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? „Ne, to Podolí bylo opravdu tak strašný. Když jenom vezmete, že vám někdo řekne, že vaše dítě se mu nelíbí, ono zvrací krev vezeme ho na JIP a odejde, tak to je.. Takže jsem nakonec ráda, že mi to neřekli tam, protože by mě kleplo, asi. Kdežto tam v Motole už jsem byla s manželem a už to bylo prostě takový jiný.“ 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? „Já jsem tenkrát dostala akorát takovou brožurku, což je přes SPC, pro Downův syndrom to vydává, takový ty základní otázky těch rodičů něco jako ‚Narodilo se vám dítě s Downovým syndromem‘. Ale ono tam bylo přesně ‚Proč zrovna já?‘, ‚Je to moje vina?‘, přesně ty otázky co si člověk prostě kladl a potom jsme dostali kontakt na to SPC, že se můžeme obrátit na ně. No, ale jak jsme s Aničkou blbli s tím roulkováním, tak do toho půl roku jsem vůbec nic neřešila a je fakt, že jsem se propracovala náhodou k nějaký knížce o Downovým syndromu. Já nevím, my jsme ji možná dostali a tam bylo všechno, co ty děti budou mít za choroby, co je může potkat a já jsem si to začala číst a asi u třetí stránky jsem zjistila, že na to fakt nemám. Normálně jsem až do večera z toho nemohla ani mluvit, jak jsem z toho byla vyřízená a to byl moment, kdy jsem si řekla, že na to prdím a budu to brát, tak jak to přijde. Kdybych bejvala tu knížku dočetla, tak bych se asi šla doma vověsit na půdu. Takže to byl moment, kdy jsem si řekla, že tohle studovat opravdu nebudu a budu to brát, jak to prostě přijde.“
40
5. Jaké bylo následující období? „No, vlastně až do těch pěti měsíců to byl docela šrumec, každý ty tři hodiny. A pak to fungovalo. Nejdřív jako normální mimčo, protože do toho roka samozřejmě není žádný rozdíl a já i vlastně jsem díky tomu, že jsem pracovala kousíček od domova, tak třeba jsem jí vyroulkovala a potom i nakrmila. A já jsem si odskočila na dvě hoďky do práce a takhle jsem fungovala do tří let, než ta práce skončila. Takže jsem přišla i na jiný myšlenky, člověk tak jako fungoval. To bylo bezvadný, že jsem neseděla doma a neměla čas nad tím přemýšlet, co mě potká, nebo co budeme dělat, jak si s tím poradíme. Takže to bylo super a já musím říct, že mám úplně úžasnou rodinu jako vůbec. Jako mojí a i ze strany manžela, že to prostě nikdo neřešil. No, prostě jako, taky to brali tak jak to je. Nikdo se nehroutil nebo taky si někdy poplakali, nikdo neplašil nebo tak. A i starší ségra, která je starší o 12 let než Anička, ta jí teda bere úplně luxusně.“ 6. Jak se v této době choval manžel? „Já mám pocit, že on to snad snášel i líp než já. Protože když jsme se vlastně dozvěděli, že Anička má Downův syndrom a řešili jsme, co by se stalo, kdyby na to přišli v tý první půli těhotenství, tak já jsem říkala, že bych se možná rozhodla pro potrat, že bych se bála, že na to nebudu mít, na tu výchovu nebo na to co přijde. A manžel rovnou říká: ‚No to by jsme si ji nechali, ne?‘ No, ten by si vůbec tuhle myšlenku nepřipustil. A musím dneska říct, že jsem ráda, že jsem to tenkrát nevěděla, protože bych asi část těhotenství prožila dost asi v křeči. Takže bylo dobře, že jsme se to dozvěděli, až když se Anička narodila.“ 7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? „Ne. Mě spíš někdy lez na nervy, nebo jak to mám říct, že to bral tak jako holka má Downův syndrom, tak jako co a teď hurá a já jdu do práce. A já jsem si říkala: ‚Ty jdeš do práce a já tady teďka celou dobu sama s tím dítětem a teď si tady spolu užíváme.‘ Ale jinak nemůžu říct opravdu ne, on je opravdu moc hodnej a vůbec tohleto opravdu vůbec neřeší, tu Aničku, že by měla mít nebo že má nějakej problém.“ 8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? „Ono se říká, že když mají dobrej vztah, tak je to stmelí a pokud je ten vztah nahlodanej, tak se to po. Což si myslím, že to asi pravda bude a je fakt, že hroznej 41
problém, když manžel chodí do tý práce a tak žena se věnuje tomu dítěti. A ona se mu věnuje tolik, že už nemá asi ani pomalu čas na něj nebo už nemá sílu, když večer přijde z práce, tady švitořit a blbnout. Tak asi překonat to období je to základní nebo si zvyknout, že on najednou není ten první, ale že je vlastně druhej. Všichni jsou ti druzí i to starší dítě, bylo druhý, že jo. A všichni si prostě musí zvyknout, protože to tak je.“ 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? „Je to blbý, nebo vtipný, ale já nemám pocit, že by byla Anička zátěží. Je to náročný, ono je jí třináct a máte pocit, že máte doma šestiletý dítě, protože já jí nemůžu doma nechat samotnou, když jdu na nákup, nemůžu jí doma nechat samotnou nebo ji někam pustit, pořád se o ni musíme starat. Když si chceme udělat víkend pro sebe, musíme si sehnat hlídání. Ale to je asi jedinej problém, protože to dítě nás bude pořád potřebovat. I když se snažíme ji vychovat, aby byla samostatná, tak nikdy to nebude prostě ideální. Nemůžeme se sebrat, odjet na víkend a nechat ji doma.“ 10. Jaké byly reakce okolí? „Já musím říct, že vůbec nikdo z našich známých se nad tim jakoby nepozastavil a jakoby se přestal s námi stýkat, nebo říkat vy chudáci. Vůbec hezký. Nikdy jsem nenarazila na problém. Jediný, co mám třeba kamarádku v Brně, tak tu byla u mě, tak tři, čtyři roky zpátky a měla hroznej problém jak se má k tý Aničce chovat. Ta to strašně řešila, přitom je vysokoškolsky vzdělaná a říkala, já nevím jak se mám k těmto lidem chovat a strašně to jako řešila. Ta z toho byla jako jediná prostě zaražená, protože měla strach, aby něco neudělala blbě. Ale jinak ji opravdu lidi berou úplně v pohodě.“ 11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením? „Setkáváme. Já znám pár maminek ze Štíbrovky z toho SPC, s tima si občas dáme kafe. Nebo se pravidelně setkávám s maminkou, která má chlapečka autistu, ten má ten Aspergerův syndrom, s tou se znám ze školky. A teď vlastně ze školy, tady z tý nový.“
42
12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? „Určitě, protože vlastně buď si vyměníme zkušenosti, pokud už mají ty děti starší, ale i když je mají mladší, tak člověk vždycky narazí na něco, na co se chce zeptat. Nebo mě i uklidní, že v některé rodině je to jako u nás. Určitě, protože mají úplně jiné starosti než ty rodiče zdravých dětí. Protože jak ta Anička chodila do školy se samejma zdravejma dětma, tak když jsme měli sraz s celou tou třídou s rodičema, pekly se buřty nebo něco, vidíte, že ti rodiče mají úplně jiný problémy s těma dětma. Oni by mě sice vyslechli, ale neuměli by mi poradit, nebo prostě nevědí, o čem mají mluvit, co já vlastně řeším. Kdežto když se bavím s těma kamarádkama, co mají to postižený dítě tak tam je to jasný.“ 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? „No, ze začátku jsem se strašně bála, co bude dál, jak to zvládneme. Teď už mám takový záchvěvy, kdy si říkám jak to, co to, dřív to bylo trochu intenzivnější. Jediná změna je pro mě, že vlastně nemůžu chodit do práce, protože to prostě s Aničkou nejde. Kvůli tomu, že je často nemocná, kvůli tomu, že chodí vlastně jenom na dopoledne do školy, je to prostě velká komplikace pro zaměstnavatele. O prázdninách bych ji neměla kam dát, takže od té doby co je na světě, já jsem doma. To je pro mě zásadní změna.“ 14. Čeho si na Vašem dítěti nejvíce ceníte? „Že má pořád dobrou náladu. Že je pořád taková pozitivní, furt usměvavá, super.“ 15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? „Asi právě v tomhle tom, že nemohu chodit do práce. V momentě kdy je doma, jsem omezená tím, že se musím přizpůsobit jí. Pokud bych si potřebovala někam dojít, tak nemůžu. Když bych si chtěla zajít dejme tomu na kafe s holkama, musím třeba počkat, až přijde manžel z práce nebo se zeptat babičky jestli jí pohlídají. I když jdu třeba něco vyřídit na úřady, buď ji teda vleču s sebou, nebo se musím domluvit s někým, kdo by mi jí pohlídal. Tak to je taková komplikace, ale člověk se s tím rychle naučí žít, ono to jinak ani nejde.“
43
16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná? „Já mám takovej pocit, že asi to, že jsem pozitivní. Protože se snažím to všechno nevidět tragicky a vlastně všechno obrátím jakoby v legraci. Mám pocit, že to mě drží nad vodou, že si nic neberu, nechodím se věšet na půdu.“ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? „Asi jsem trpělivější. Jí všechno strašně dlouho trvá, než se to naučí. Ze začátku jsem nechápala, co nechápe na tom, že 1+1=2. Dneska když jí je třináct a počítá to na prstech, tak je mi to šumák. Tak si počkám, až si ty prsty vytáhne, přežvýká si tyto informace a řekne, že dvě a já řeknu hurá, Aničko! 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? „Mám. Mám ho dopoledne, když ji odvezu do školy. Tak se snažím stihnout jednak věci, abych je nemusela vyřizovat s ní, to znamená nákup, doktory, úřady atd. Pak jsem si vyčlenila v tom dopoledni jeden den v tejdnu, chodím cvičit s kamarádkou, pak si sedneme a dáme si kafe, pak se seberu a jedu zase pro Aničku. Tak to mám prostě úplně celej den, samozřejmě když se zadaří. Plus jsme se naučili s manželem, že třeba dvakrát za rok se sebereme a jedeme na víkend pryč sami. Takže tím si taky dost odpočinu. Nebo jdeme večer do divadla nebo na koncert. Není to pravidlo, není to častý, ale i tak je to super. No, asi takhle člověk nabíjí ty baterky, kdybych tady měla být uvázaná dvacet čtyři hodin denně, myslím, že bych nebyla takhle spokojená.“ 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? „Teďka? Mě by vyhovovalo, kdybych mohla na celý dopoledne chodit do práce. Na tu dobu, kdy jí dávám do školy. Já bych mohla být na ty čtyři klidně v práci. Asi takhle, dva roky jsem fungovala ve firmě, kde jim vyhovovalo, že když jsou prázdniny tak nechci do práce, protože nebyli kšefty a kde i tolerovali, když byla nemocná, tak jsem tam nechodila. Bylo to úplně super, protože v práci jsem si nabila baterky, abych jela doma, a doma jsem si nabila baterky na to abych, fungovala v práci.“ 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak? „Dost zásadního ne. To jsou spíš drobnosti, který nejsou vůbec důležitý. Ale myslím si, že to co jsme zvládli, co se narodila Anička, tak jsme to dělali, jak jsme nejlíp 44
mohli. Ale asi dneska zpětně, když mám nějaký informace, není to, co bych udělala jinak nějak razantně.“ 21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením? „Já si myslím, kdyby si o tom mohli s někým popovídat. Nemusí to být ani psycholog, spíš někdo z těch rodičů, kteří tím prošli a mají to dítě trochu větší a ví jaký to je, protože ten psycholog to má naučený z knížek a myslím si, že to není úplně ono. Že je lepší, když si tím pravdu někdo prošel. Nebo kdyby ta máma měla možnost přesně, jedno to dopoledne v tejdnu prostě vypnout a vypadnout, někam. A je jedno jestli se půjde projít do parku nebo si proleze nákupní centrum nebo půjde do kina. Prostě aby měla chvíli čas pro sebe a nikdo jí do toho nelez. A je fakt, že jsem se to musela naučit tohleto třeba já, protože furt bylo něco důležitějšího, jako co bylo potřeba udělat. Chce to bej v tom případě sobeckej, protože po vás furt něco chce. Takže fakt, aby ti rodiče nebo ta máma si dokázala udělat aspoň chvíli toho času, půl dne v tejdnu stačí.“
Rozhovor č. 3
Matka: Monika, 36 let, VŠ právnická a nyní je na mateřské dovolené
Otec: Petr, 48 let, pracuje jako manažer
Dcera: Eliška, 4 roky, diagnostikován Downův syndrom
Dcery: Nelinka 7 let, Adélka, 2 roky, obě jsou zdravé
1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? „Dozvěděla jsem se to deset dní po porodu, kdy oni v rámci toho, že se Eliška narodila v třicátém šestém týdnu, tak jí dělali řadu vyšetření a mimo jiné udělali i genetiku, kde se potvrdil Downův syndrom a ty výsledky byli zhruba deset dní po porodu, kdy jsme se to dozvěděli.“ 2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? „Sdělila mi to pediatrička v místní porodnici, a vzhledem k tomu, že sama měla osobní zkušenost, neboť její kamarádka má holčičku s Downovým syndromem, tak jsem měla velké štěstí v tom, že to sdělovala pozitivně. Řekla mi, že ta diagnóza tady samozřejmě je, ale že se nemusím bát, že to dítě bude dělat spoustu radosti. Neříkala 45
to tak jak je to bohužel obvyklé, což zase vím od spousty svých známých, tím způsobem, že třeba to dítě je nevychovatelné a nevzdělavatelné, dejte ho do ústavu apod., což je v podstatě norma. Takže já jsem měla velké štěstí v tom, že tam byla ta osobní zkušenost. I přesto, že teda i tak to byl šok, tak to bylo velký plus.“ 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? „Sdělila mi to ona, sdělila mi to samotné bez manžela. Což si myslím, že je další věc, že by se to mělo sdělovat za přítomnosti obou rodičů. Nicméně byla opravdu vstřícná v tom, že já mám sestru lékařku, takže jsem právě říkala, že ji chci zavolat, aby přijela a byla tam se mnou. Ona říkala, že počká a že by jí ještě řekla třeba něco odbornýho i té mojí sestře. Čekala tam s náma ještě po službě, než ségra přijela z práce a byla taková moc ochotná a milá. No a co bylo ještě jako plus, že když mi to sdělili, tak jsem z toho byla taková rozhozená, plakala jsem, tak jsem prosila, jestli bych mohla být sama na pokoji, že tam byla nějaká maminka s děťátkem a přišlo mi to před nima i blbý, a i že jim to bylo nepříjemný, tak i v tomhle mi vyšli vstříc.“ 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? „Dali mi takovou základní brožurku, kterou vydává společnost rodičů a přátel s Downovým syndromem, ta byla fajn v tom, že v ní byli takové základní informace a kontakty jak o tý diagnóze, tak na koho se obrátit apod.“ 5. Jaké bylo následující období? „Ten první den a ta první noc, kdy mi to sdělili, to byl takovej šok, to jsem byla taková úplně zničená, tak jsem prostě brečela a říkala jsem si proč já, co jsme udělali špatně, přitom Downův syndrom je prostě náhoda. Byla jsem z toho taková špatná a plakala jsem, ale ráno už jsem se probudila s tím, že to je naše dítě, že ji miluju a postaráme se a uděláme maximum pro to, aby byla spokojená a byla na tom co nejlíp. Já si myslím, že jsem se s tím srovnala velice rychle, ale pak jsem samozřejmě měla ještě období, kdy mě přepadl smutek a hlavně kuli ní jsem byla smutná, protože jsem si říkala, že aby na ni nebyli oškliví, aby jí nikdo neubližoval a tak. Že jsem měla prostě takovej strach o ní, že to nebude mít jednoduchý. V podstatě ve mně to udělalo takovej pocit, že za ni budu bojovat a udělám maximum pro to, aby byla šťastná, a aby jí nikdo neubližoval, a to je teda ve mně doteď.“
46
6. Jak se v této době choval manžel „On byl z toho taky špatnej, on je takovej racionální, spíš měl obavy do budoucnosti. On hodně řešil, co bude, až my nebudeme, hodně dopředu. Myslím si, že se s tím srovnal velice rychle, ale pomalejš než já, ta matka to má podstatně jednodušší, dlouho s tím bojoval, ale nebylo tam žádný odmítnutí, spíš taková taky obava o její budoucnost, jak to všechno zvládneme, a starost o její starší sestru, aby tím nebyla nějak poznamenaná.“ 7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? „Možná to, že docela dlouho ještě v nedávné době se nechal ovlivnit těmi předsudky, co k tý diagnóze patří a bral to jako danou věc, že jako Downův syndrom se rovná automaticky mentálnímu postižení, a že všechny děti s Downovým syndromem jsou takový a makový a tohle já nemám ráda, protože si myslím, že každý je individuum, který se vyvíjí po svý ose a ve svým prostředí. Tohle jsem mu trochu vyčítala, ale jinak ne.“ 8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? „To určitě může, protože to je pro ně takovej společnej boj, protože je to dítě jejich, který potřebuje ochránit a postarat se o něj. Člověk si uvědomí jiný hodnoty, takový, který do té doby neřešil, to co je opravdu důležitý a co méně a v tom je to jako společný. Myslím si, dokud to člověk neprožije, že je to jako nepřenosný, jakoby setkání s postižením v rodině nebo s úmrtím někoho to jsou takové silné životní situace, ať už jsou nějakým způsobem negativní, jak se říká „něco zlé je k něčemu dobré“, „co nezabije, to posílí“.“ 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? „Asi méně času, že je. To je asi přirozený, my jak máme tři malý děti, tak se jim věnujeme. Tak mi pak někdy manžel vyčítá, že mám na něj málo času, že pořád někde něco studuju a někde pracuju s Eliškou a na něj tolik času nezbývá. Myslím, že to bere rozumně. Tohle si myslím, že může být zátěž v tom, že člověk musí napřít mnohem více síly a energie do péče o to dítě, který toho potřebuje přece jenom trošku víc, tý podpory.“
47
10. Jaké byly reakce okolí? „Reakce okolí? Veskrze pozitivní musím říct. Myslím si, že je to hodně dáno tím, co tak jako sleduju a i co jsem si o tom načetla, že hodně okolí jakoby přijímá váš vzor. Když podáte tu informaci pozitivně, jako máme Elišku, má Downův syndrom, ale podívejte jaká je úžasná, co dokázala, máme jí rádi a je to člen naší rodiny, tak to lidé přijmou jako fakt. Nikde nebyl problém, všude je dobře zařazená, mají ji rádi. Kdežto když vy, jako rodič, přijdete a začnete plakat, jak je to prostě hrozný a my jsme ti chudáci, co máme postižený dítě a to vy si nedokážete představit. No tak jak může to okolí reagovat? Neví, jak se má chovat a potom „pláče“ s nimi.“ 11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením? „Setkáváme se hodně. My jsme právě hodně aktivní v tý společnosti rodičů a přátel s Downovým syndromem, která sdružuje po celý republice rodiny a dělají různé setkání a rekondiční pobyty, terapie a přednášky, takže s těma. Takže nejvíc jsme v kontaktu s rodinama, co mají děti s Downovým syndromem. A vlastně se setkáváme mnohem víc i s různými dalšími rodinami, který vychovávají jiné dítě s jakýmkoliv postižením přes ranou péči atd. A to beru jako veliké obohacení, protože než se Eliška narodila, tak jsem neznala více méně osobně nikoho s jakýmkoliv postižením.“ 12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? „Já myslím, že jo, že je to fajn. Máme vlastně společný téma a obohacujeme se vzájemně zkušenostma a člověk sdílí podobný radosti a starosti. Manžel říká vždycky, že jsme taková ‚DS mafie‘, že se podporujeme ve všem. Když člověk potká nějakou jinou rodinu, tak už to, že má dítě s Downovým syndromem, tak jste si najednou bližší.“ 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? „No, to je těžká otázka. Obrovskou životní změnu, spoustu radostí a nových starostí. Obohatilo mě to v tom, že jsme potkali spoustu nových rodin a dětí. Já jsem si hodně rozšířila obzory, navštěvuji různé semináře a kurzy, což obohacuje i mě, potažmo všechny tři děti, protože mnohem víc s nima cíleněji pracuju. I profesní změnu, protože jsem začala pracovat s dalšími dětmi s Downovým syndromem raného věku.“
48
14. Čeho si na vašem dítěti nejvíce ceníte? „To je spousta vlastností, ale nejvíc takový bezprostřednosti, bezelstnosti, upřímnosti. Ona je velice kamarádská, sociálně zdatná, přirozeně si získává přátelé. Je taková miloučká, je to dítě, který umí vycítit, něco co vás trápí a přijít pohladit usmát se a potěšit.“ 15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? „Já si myslím, že v našem případě ani ne, tím že není postižená motoricky, to si myslím, že by bylo náročný, protože ten vozíček se musí nějak zahrnovat do svých plánů. Necítím tam nějaký omezení zásadní. Jediný to časový, u Nelinky a Adélky jde vše samo od přírody, kdežto u Elišky tomu musíme všemu dopomoc. Takže navštěvujeme řadu různejch terapií a i doma hodně pracujeme. Ale neberu to jako omezení, ale spíš takovou nutnost, která má svoje výsledky a stojí za to. A finančně, není to úplně zadarmo. Řada těch terapií je placených, takže je to tady to – čas a peníze.“ 16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná? „Možná taková jakoby důslednost. Já když se pro něco jakoby rozhodnu, tak jsem pak velice důsledná. Když si vezmu něco do hlavy, co považuju za důležitý, což ten její rozvoj považuju, tak jsem ochotná to důsledně dodržovat, protože si myslím, že to má smysl.“ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? „Myslím si, že mi úplně rozšířila obzory a taky mě mnohem víc otevřela světu zdravotně postižených, protože do tý doby jsem si tak jako žila v takový svojí bublině – „v dokonalým světě“ a tento svět do mého nepatřil. Ne, že bych ho nějak odmítala nebo proti těm lidem něco měla, ale neměla jsem potřebu se s nima nějak stýkat a žila jsem si tak nějak odděleně. A vlastně díky tomu se to pro mě stalo přirozenou součástí života a zjistila jsem jak je to pro mě naplňující.“ 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? „No moc ne, protože se toho snažím strašně moc stihnout a i se sebevzdělávat a mít uklizeno a o všechno se postarat, ale jsem domluvená s manželem, že jednou týdně ve čtvrtek chodí o trošku dřív z práce a já si chodím zaplavat a do sauny. Tak to je 49
takový můj podvečer, taková dvouhodinovka, kdy je ta relaxace pravidelná. No a potom tak jako příležitostně, protože s těma dětma je pořád co dělat a máme hodně nabytý program. Ale tohle je moc fajn, že si odpočinu.“ 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? „No asi nic, jsem spokojená.“ 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak? „Co se týče Elišky, kolikrát si člověk říká, co kdybychom zkusili tady tu terapii o něco dřív, tak jako by jí to mohlo pomoc, ale to jsou takový drobnosti, ale myslím si, že každý rodič vždycky dělá to nejlepší pro to svý dítě v tom okamžiku, s tím se nedá úplně trápit. Nebo jestli jsme nezanedbali něco důležitýho, ale vzhledem k tomu, že Eliška se celkově vyvíjí vzorně a v rámci té diagnózy úplně na tý horní hranici, neznám skoro žádný takový jiný dítě s Downovým syndromem, tak si myslím, že v tomhle ohledu děláme všechno dobře. A jinak asi taky ne, já jsem spokojená se svým životem.“ 21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením? „Rozhodně etický, vstřícný a informovaný přístup lékařů, protože se lékaři často chovají opravdu příšerně a vlastně těm rodinám strašně tím ubližujou. Znám osobně opravdu řadu případů, kdy je nasměrovali na ústav, ty děti v tom ústavu skončili a po roce, si je rodiče vzali zpátky, protože si zjistili informace a to miminko navštěvovali a zjistili, že ho milujou, a že to miminko je jako každý jiný, ale ten rok už jim nikdo nevrátí. To je tak jako důležitý. Ale úplně zbytečně, jenom kvůli tomu, že tam nějaký ten střelec bez emocí řekne, že bude nevzdělavatelný a podá neobjektivní informace, takový necitlivý jednání a vůbec malý porozumění pro nějaké odlišnosti, vidí to jako selhání, místo toho, aby ty rodiny podpořili. Myslím, že kdyby na lékařských fakultách se ještě věnovali problematice etického chování směrem k rodinám a dětem s postižením a opravdu by zvali rodiče, odborníky, kteří opravdu s těmi dětmi pracujou např. speciální pedagogy, terapeuty. Ale hlavně ti rodiče, aby jim tam řekli ty osobní zkušenosti, aby už ti studenti věděli, jak tímto chováním rodičům ubližujou.“
50
4.1 Vyhodnocení rozhovorů A. NAROZENÍ, DIAGNÓZA – PŘÍSTUP A INFORMOVANOST Ani jedna z matek před porodem nevěděla, že se jí narodí dítě s postižením. Matky dětí s Downovým syndromem se to dozvěděly krátce po porodu. Matka dítěte s vývojovou dysfázií a s pervazivní vývojovou poruchou se první diagnózu dozvěděla ve dvou letech dítěte. Matky dětí s Downovým syndromem byly informovány lékaři a prostřednictvím brožury o Downově syndromu. Matka dítěte s vývojovou dysfázií a s pervazivní vývojovou poruchou dlouho hledala informace, než zjistila jak má s dcerou pracovat. Přístup odborníků byl pro matky Ivu a Moniku citlivý. Matka Jitka měla negativní zkušenost se sdělením diagnózy. Z toho vyplývá, jak je důležité ze strany lékařů umět sdělit i nepříjemné informace a soucítit. B. PARTNER Všichni tři partneři přijali tu situaci a snažili se podporovat své partnerky nejen v péči o dítě, ale i jim byli oporou. Partnerky se shodly, že vzhledem k té péči, co dítě vyžaduje, je partner až na druhém místě. Tuto skutečnost si partnerky uvědomují a snaží se najít si čas pro společné chvíle. C. OKOLÍ Okolí se s tím vyrovnávalo v rámci možností. Matky nemají zkušenost s úplným nepřijetím. Jedna z matek je toho názoru, že je velmi důležité, jakým způsobem rodiče sdělují informaci o svém dítěti a pokud je sdělena pozitivně, tak i okolí to lépe přijímá. Všechny tři matky se setkávají i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením. Shodují se, že jsou pro ně tato setkání důležitá. D. PŘÍNOS DÍTĚTE Na základě zjištěných informací, mohu říci, že matky své dítě s postižením přijímají takové jaké je. Snaží se pro něj zajistit takové podmínky, aby se mohlo dále rozvíjet. Matky při péči o dítě vnímají určitá omezení např. časové, finanční a profesní. Nejužitečnější vlastností, která jim nejvíce pomohla v péči o dítě, byla trpělivost, důslednost a optimismus.
51
E. SEBEROZVOJ Matkám tato zkušenost změnila hodnoty, pohled na svět a rozšířila jim obzory. I přes náročnou péči si matky uvědomují, jak je důležité odpočívat. Jsou schopny si udělat čas na svého partnera, ale i a to je ze všeho nejdůležitější, samy na sebe. Matky se shodly, že by nechtěly nic z dosavadního života měnit. Jsou toho názoru, že vše co doposud činily, dělaly jak nejlépe uměly a jsou rády, že mohou postoupit dál. Na závěr bych chtěla podotknout, že závěry ze tří rozhovorů vycházejí z hodinového setkání s matkami. Je možné, že kdybych s matkami strávila větší čas, mohly by jít závěry rozhovorů do větší hloubky. V každém případě je v rozhovorech patrná vyzrálost matek a to ovlivňuje i vlastní péči o jejich dítě.
52
Závěr Cílem mé práce bylo pokusit se popsat nároky péče o dítě s mentálním postižením z pohledu matky. Myslím, že můj cíl práce byl naplněn. Pomocí prostudované literatury a provedených rozhovorů jsem došla k závěru, že péče o dítě s mentálním postižením je velmi psychicky i někdy fyzicky náročná nejen pro matku, ale i pro celou rodinu. Matky se tuto situaci snaží všemi dostupnými prostředky zvládnout. Jejích cílem je, aby jejich dítě mělo tu nejlepší péči, a aby se co nejvíce rozvíjelo. Z rozhovorů bylo patrné, že matky potřebují komunikovat, potřebují komunikovat s ostatními matkami, které si prošly podobnými situacemi a mají podobné zkušenosti. Spolu jsou schopné se posunovat dál a předat si určitou pomoc a podporu. Matky potřebují ale také komunikovat s odborníky, potřebují vědět a vysvětlit co sdělená diagnóza znamená a jak se s dítětem dá dál pracovat. Rodičům by se také mělo sdělit, že i když dítě má nějaký handicap, nekončí pro ně svět, ale mohou společně prožít plnohodnotný život a že i skrz diagnózu jim jejich dítě bude dělat spoustu radostí. Důležitý je také přístup ze strany odborníků zejména lékařů, který mnohdy není adekvátní a jejich přístup může rodičům i ublížit a dále je pak ovlivnit v přijetí jejich dítěte s postižením. Jedna z matek v rozhovoru zdůraznila např., že pro rodiče je důležitý etický, vstřícný a informovaný přístup lékařů, přišla s návrhem, že by bylo dobré, aby se na lékařských fakultách věnovali problematice etického chování směrem k rodinám a dětem s postižením a opravdu by zvali rodiče, odborníky, kteří opravdu s těmi dětmi pracují např. speciální pedagogy, terapeuty. Ale hlavně ty rodiče, aby jim tam řekli osobní zkušenosti. Matoušek vidí, že optimálním přístupem by měla být tzv. krizová intervence tj. podpora otevřeného vyjadřování emocí, podpora blízkých atd. Dodává, že tato psychologická podpora by měla být poskytnuta již v porodnici a v prvních měsících po narození dítěte, aby k úspěšné adaptaci a přijetí dítěte došlo co nejdříve. U nás je dostupná bohužel jen výjimečně.124 Já bych chtěla všem maminkám, které mají dítě s postižením, odborníkům, kteří pracují s rodinami s dítětem s postižením doporučit knihu Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte125. Tato kniha je výzkumnou prací, kde se autorky snažily popsat MATOUŠEK, Oldřich a Hana PAZLAROVÁ. Podpora rodiny: manuál pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. s 101. ISBN 9788026206972. 125 VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. ISBN 9788024616162. 124
53
témata, které matky dětí s postižením řeší. Maminky si v této knize můžou najít odpovědi na své otázky a odborníci mohou tak lépe pochopit, co tyto matky a jejich rodiny prožívají. Závěrem bych ještě chtěla dodat, že tato práce pro mne byla velikým přínosem a i inspirací do mého dalšího profesního, ale i osobního života. Jsem velice ráda, že jsem mohla provést rozhovory s maminkami Ivou, Jitkou a Monikou. Je obdivuhodné, jak se vypořádaly s každodenními potížemi v péči o své dítě s postižením, a že přese vše dokázaly zůstat pozitivní, s chutí do dalšího rozvíjení jejich dítěte a tím i sebe sama. Veškeré osobní údaje byly zpracovány se zřetelem na ochranu osobních dat, rovněž bych chtěla uvést, že jsem si vědoma, že získané údaje nelze zobecňovat.
54
Seznam literatury BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. ISBN 9788026206934. BENDOVÁ, Petra a Pavel ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011. Pedagogika (Grada). ISBN 9788024738543. BLAŽEK, Bohuslav a Jiřina OLMROVÁ. Světy postižených. 1. Praha: Avicenum, Zdravotnické nakladtelství, 1988. ISBN 08-083-88. ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. ISBN 978-80-246-3071-7. FISCHER, Slavomil a Jiří ŠKODA. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Vyd. 1. Praha: Triton, 2008. ISBN 9788073870140. CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních postižení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001. ISBN 8071785881. MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H & H, 1992. ISBN 8085467526. MATOUŠEK, Oldřich. Rodina jako instituce a vztahová síť. 2. Praha: Sociologiocké nakladatelství, 1997. ISBN 80-85850-24-9. MATOUŠEK, Oldřich a Hana PAZLAROVÁ. Podpora rodiny: manuál pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. ISBN 9788026206972. MICHALÍK, Jan. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011. ISBN 9788073678593. NEWMAN, Sarah. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením: rozvoj kognitivních, pohybových, smyslových, emočních a sociálních dovedností. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004. ISBN 8071788724. PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2010. ISBN 9788073151980.
55
ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). ISBN 8024710498. STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?. 1. vyd. Blansko: Miloš Palatka - ALMI, 2009. ISBN 978-809-0434-400. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. ISBN 8071788023. VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2000. ISBN 8071849294. VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. ISBN 9788024616162. VALENTA, Milan, Jan MICHALÍK a Martin LEČBYCH. Mentální postižení: v pedagogickém, psychologickém a sociálně-právním kontextu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012. Psyché (Grada). ISBN 9788024738291. VALENTA, Milan a Oldřich MÜLLER. Psychopedie. 2. vyd. Praha: Parta, 2004. ISBN 8073200635.
Ostatní literatura: BUNDESMINISTERIUM
FÜR
WIRTSCHAFT,
FAMILIE
UND
JUGEND.
Elternbriefe: Für Eltern von Kindern mit Behinderung [online]. In: . s. 48 [cit. 2016-0415].
Dostupné
z:
https://www.familienberatung.gv.at/fileadmin/familienberatung/documents/EB_Behind erung_neu.pdf
56
Seznam zkratek WHO
World Healt Organization - Světová zdravotnická organizace
MR
Mentální retardace
PAS
Poruchy autistického spektra
SPU
Specifické poruchy učení
IQ
Inteligenční kvocient
SPC
Speciální pedagogické centrum
57
Seznam tabulek Tabulka č. 1………………………………………………………………………..... 9
58
Seznam příloh Otázky rozhovoru
Příloha č. 1 A. NAROZENÍ, DIAGNÓZA – PŘÍSTUP A INFORMOVANOST 1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? 2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? 5. Jaké bylo následující období?
B. PARTNER 6. Jak se v této době choval partner (manžel)? 7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? 8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? C. OKOLÍ 10. Jaké byly reakce okolí? 11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením? 12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? D. PŘÍNOS DÍTĚTE 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? 14. Čeho si na vašem dítěti nejvíce ceníte? 15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? 16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná?
E. SEBEROZVOJ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak? 21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením? 59
Rozhovor č. 2 – doslovný přepis rozhovoru, ostatní rozhovory jsou k dispozici nahrané na diktafonu.
Příloha č. 2 1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? „Vlastně až když se narodila, my jsme všechny testy, i když mě bylo 35, jako když jsem přišla do jinýho stavu, tak jsem všechno měla v pořádku mě nedělali tu syntézu, prostě testy plodové vody. Ale všechny výsledky a všechno bylo v pořádku, tak my jsme byly úplně v pohodě, vůbec žádnej stres. Vlastně, když se Anička narodila, tak se narodila s neprůchodností tlustého střeva, což se zjistilo až později a narodila se v Podolí a v Podolí mi akorát druhej den přišli sdělit, že se jim moje dítě nelíbí, protože má nafouklí břicho, zvrací krev a nekaká a že jí odvezli do Motola na JIP a jestli tam chci za ní. Takže já jsem se za ní přestěhovala do toho Motola a tam jsme s doktorem probrali ten problém, tam teda měla totiž problém, že jí nefunguje konec tlustýho střeva, což patří k týdlectý diagnóze. A říká: ‚No to bude dobrý, to se odstraní operací, horší bude ten Downův syndrom‘. A teď my jsme s manželem zůstali na něm koukat a on říká: ‚Oni vám to v tom Podolí neřekli?‘ A já říkám: ‚No neřekli.‘ Tak to byl takovej první seznámení, že mám postižený dítě. Takže vlastně pak jsme jeli domů večer, protože tam pak ještě zůstávala přes noc sama. Řekli jsme to rodičům, ségře, vlastně její starší. No to byl takovej počáteční škok, vlastně když zjistíte, že máte zdravý dítě a pak zjistíte, že je postižený na celý život, tak je to docela, no prostě „úžasný“. Ale celkem bych řekla, že ta rodina to jakoby schroupla, že jako nebyl žádnej, ježiš co budeme dělat, dáme ji do ústavu, to u nás neproběhlo. No a pak vlastně já jsem svým způsobem štěstí, protože ta Anička jak ji nefungovalo to tlustý střevo tak každý tři hodiny se musela roulkovat, to znamenalo do prdelky takovou gumovou hadičku, zmáčknout a promasírovat břicho a vykakat tím brčkem nakrmit a to jsme dělali ve dne v noci. A tím jsem se bavila až do pěti měsíců než jí udělali tu operaci. Já jsem neměla vůbec šanci řešit, že mám doma postižený dítě, protože jsem na to neměla čas, vůbec prostě. A pak najednou když byla po tý operaci, tak už mi to nepřišlo jakoby, až takovej problém. Čimž pak ňák, my jsme si na tu situaci zvykli na tu situaci, že bude postižená, tak už jsem z toho nebyla tak rozhozená. Takže jsme
60
nepotřebovali psychologa nebo něco takovýho, protože fakt do tich pěti měsíců na to vůbec nebyl čas.“ 2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? „Vlastně pan doktor, kterej pak chudák měl z toho akorát výčitky svědomí, protože on si opravdu myslel, že nám to už řekli v Podolí a pak z toho byl druhej den špatnej, protože za mnou přišla jeho kolegyně a říkala, že se pan doktor strašně omlouvá, že je z toho špatnej, že jako vůbec netušil, že to nevíme z toho Podolí, kde už to věděli a nikdo nám to neřek. A ta to se mnou tak jako hezky probrala. Nešla do hloubky, prostě to vzala okrajově, ale tak jako s citem, že to tak jako člověka uklidnilo, nebo jestli to v tý situaci jde, prostě byla úžasná. Na rozdíl od toho Podolí, to bylo zoufalství.“ 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? „Ne, to Podolí bylo opravdu tak strašný. Když jenom vemete, že vám někdo řekne že vaše dítě se mu nelíbí, vono zvrací krev vezeme ho na JIP a vodejde, tak to je.. Takže jsem nakonec ráda, že mi neřekli tam, protože by mě kleplo, asi. Kdežto tam v Motole už jsem byla s manželem a už to bylo prostě takový ňáký jiný.“ 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? „Já jsem tenkrát dostala akorát takovou brožurku, což je přes SPC, pro Downův syndrom to vydává, takový ty základní otázky těch rodičů něco jako ‚Narodilo se vám dítě s Downovým syndromem‘. Ale ono tam bylo přesně ‚Proč zrovna já?‘, ‚Je to moje vina?‘, přesně ty otázky co si člověk prostě kladl a potom jsme dostali kontakt na to SPC, že se můžeme obrátit na ně. No ale jak jsme s Aničkou blbli s tím roulkováním, tak do toho půl roku jsem vůbec nic neřešila a je fakt, že jsem se propracovala náhodou k náký knížce o Downovým syndromu. Já nevím, my jsme ji možná dostali a tam bylo všechno, co ty děti budou mít za choroby, co je může potkat a já jsem si to začala číst a asi u třetí stránky jsem zjistila, že na to fakt nemám. Normálně jsem až do večera z toho nemohla ani mluvit, jak jsem z toho byla vyřízená a to byl moment, kdy jsem si řekla, že na to prdím a budu to brát, tak jak to přijde. A je fakt, že z těch chorob co tam byly vyjmenovaný na první stránce, už jsme si „vychutnali“ ty nejlepší z toho. Ale tak jak to přicházelo postupně, tak jako jdeme zase do nemocnice. Mě už vrátnej v nemocnici říkal: ‚Jé dobrý den, já už jsem vás 61
dlouho neviděl.‘ Ale kdybych bejvala tu knížku dočetla, tak bych se asi šla doma vověsit na půdu. Takže to byl moment, kdy sem si řekla, že tohle studovat opravdu nebudu a budu to brát, jak to prostě přijde.“ 5. Jaké bylo následující období? „No, vlastně až do těch pěti měsíců to byl docela šrumec, každý ty tři hodiny. A pak to fungovalo. Nejdřív jako normální mimčo, protože do toho roka samozřejmě není žádný rozdíl a já i vlastně jsem díky tomu, že jsem pracovala kousíček od domova, tak třeba jsem jí vyroulkovala a potom i nakrmila. A já jsem si odskočila na dvě hoďky do práce a takhle jsem fungovala do tří let, než ta práce skončila. Takže jsem přišla i na jiný myšlenky, člověk tak jako fungoval a to bylo taky bezvadný, že jsem neseděla doma a neměla čas nad tím přemýšlet, co mě potká, nebo co budeme dělat, jak si s tím poradíme. Takže to bylo super a já musím říct, že mám úplně úžasnou rodinu jako vůbec. Jako mojí a i ze strany manžela, že to prostě nikdo neřešil. No prostě jako taky to brali tak, jak to je. Nikdo se nehroutil nebo taky si někdy poplakali, nikdo neplašil nebo tak. A i starší ségra, která je starší o 12 let než Anička, ta jí teda bere úplně luxusně.“ 6. Jak se v této době choval partner (manžel)? „Já mám pocit, že on to snad snášel i líp než já. Protože když jsme se vlastně dozvěděli, že ta Anička má Downův syndrom a řešili jsme, co by se stalo, kdyby na to přišli v tý první půli těhotenství, tak já jsem říkala, že bych se možná rozhodla pro potrat, že bych se bála, že na to nebudu, mít na tu výchovu nebo na to co přijde. A manžel rovnou říká: ‚No to by jsme si ji nechali, ne?‘ No, ten by si vůbec tuhle myšlenku vůbec nepřipustil. A musím dneska říct, že jsem ráda, že jsem to tenkrát nevěděla, protože bych asi část těhotenství prožila dost asi v křeči. Takže bylo dobře, že jsme se to dozvěděli, až když se Anička narodila.“ 7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? „Ne. Mě spíš někdy lez na nervy, nebo jak to mám říct, že to bral tak jako holka má Downův syndrom, tak jako co a teď hurá a já jdu do práce. A já jsem si říkala: „Ty jdeš do práce a já tady teďka celou dobu sama s tím dítětem a teď si tady spolu užíváme.“ Ale jinak nemůžu říct opravdu ne, on je opravdu moc hodnej a vůbec tohleto opravdu vůbec neřeší, tu Aničku, že by měla mít nebo že má nějakej problém.“ 62
8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? „Vono se říká, že když mají dobrej vztah, tak je to stmelí a pokud je ten vztah nahlodanej, taže se to po. Což si myslím, že to asi pravda bude a je fakt, že hroznej problém, když manžel chodí do tý práce a tak žena se věnuje tomu dítěti. A ona se mu věnuje tolik, že už nemá asi ani pomalu čas na něj nebo už nemá sílu, potom večer když on příde z práce, tady švitořit a blbnout. Tak asi překonat to období je to základní nebo si zvyknout, že von najednou není ten první, ale že je vlastně druhej. Všichni jsou ti druzí i to starší dítě, bylo druhý, že jo. A všichni si prostě musí zvyknout, protože to tak je.“ 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? „Je to blbý, nebo vtipný, ale já nemám pocit, že by byla Anička zátěží. Je to náročný, ono je jí třináct a máte pocit, že máte doma šestiletý dítě, protože já jí nemůžu doma nechat samotnou, když jdu na nákup, nemůžu jí doma nechat samotnou nebo ji někam pustit, furt se o ni musíme starat, když si chceme udělat víkend pro sebe, musíme si sehnat hlídání. Bud teda ségra nebo rodiče jedny druhý. Ale to je asi jedinej problém, protože to dítě nás bude pořád potřebovat. I když se snažíme ji vychovat, aby byla samostatná, tak nikdy to nebude prostě ideální. Nemůžem se sebrat, odjet na víkend a nechat ji doma. Pro mě je maximum, že když ona je nemocná dojdu dolů vynést smetí a to jí dávám příkazy, tady seď na zadku ani se nehni a pak jí tady načapu, jak si tady nalejvá už limonádu. Ona se prostě rozhodne, že teď si pude prostě uvařit čaj a když tady nejsem tak je schopná se tady s tím prdlat. Takže to je taková komplikace nebo problém. Ale jinak si spíš myslím, že nám hodně dává. Třeba poznáváme lidi, který se staraj o takovýhle postižený děti a to jsou prostě úplně úžasný. Takže si myslím, že je to takový obohacení. Jediná komplikace je, že má člověk doma pořád malý dítě i když ve třinácti byste ji nechala, ať si jde támhle hrát na hřiště, u nás to prostě nejde.“ 10. Jaké byly reakce okolí? „Já musím říct, že vůbec nikdo z našich známých se nad tim jakoby nepozastavil a jakoby se přestal s námi stýkat, nebo říkat vy chudáci. Vůbec hezký. Nikdy jsem nenarazila na problém. Jediný, co mám třeba kamarádku v Brně, tak tu byla u mě, tak tři, čtyři roky zpátky a měla hroznej problém jak se má k tý Aničce chovat. Ta to 63
strašně řešila, přitom je vysokoškolsky vzdělaná a říkala „já nevím jak se mám k těmto lidem chovat a strašně to jako řešila. A jí říkám no normálně prostě, no normálně. Ta z to ho byla jako jediná prostě zaražená, protože měla strach, aby něco neudělala blbě. Mě nerozhodila nebo ji nerozhodila nebo tak. Ale jinak ji opravdu lidi berou úplně v pohodě.“ 11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením? „Setkáváme. Já znám pár maminek ze Štíbrovky z toho SPC, s tima si občas dáme kafe. Nebo se pravidelně setkávám s maminkou, která má chlapečka autistu, ten má ten Aspergerův syndrom, s tou se znám ze školky. A teď vlastně ze školy, tady z tý nový.“ 12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? „Určitě, protože vlastně buď si vyměníme zkušenosti, pokud už mají ty děti starší, ale i když je mají mladší, tak člověk vždycky narazí na něco, na co se chce zeptat. Nebo mě i uklidní, že v některé rodině je to jako u nás. Určitě, protože mají úplně jiné starosti než ty rodiče zdravých dětí. Protože jak ta Anička chodila do školy se samejma zdravejma dětma, tak když jsme měli sraz s celou tou třídou s rodičema, pekly se buřty nebo něco, vidíte, že ty rodiče mají úplně jiný problémy s těma dětma. Oni by mě sice vyslechli, ale neuměli by mi poradit, nebo prostě nevědí, o čem mají mluvit, co já vlastně řeším. Kdežto když se bavím s těma kamarádkama, co maj to postižený dítě tak tam je to jasný.“ 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? „No, ze začátku jsem se strašně bála, co bude dál, jak zvládneme to nebo to. Teď už mám takový záchvěvy, kdy si říkám jak to, co to, dřív to bylo trochu intenzivnější. Jediná změna je pro mě, že vlastně nemůžu chodit do práce, protože to prostě s Aničkou nejde. Kuli tomu, že je často nemocná, kuli tomu, že chodí vlastně jenom na dopoledne do školy, je to prostě velká komplikace pro zaměstnavatele. O prázdninách bych ji neměla kam dát, takže od té doby co je na světě, já jsem doma. To je pro mě zásadní změna.“ 14. Čeho si na Vašem dítěti nejvíce ceníte? „Že má pořád dobrou náladu. Že je pořád taková pozitivní, furt usměvavá, super.“
64
15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? „Asi právě v tomhle tom, že nemohu chodit do práce. V momentě kdy je doma, jsem omezená tím, že se musím přizpůsobit jí. Pokud bych si potřebovala někam dojít, tak nemůžu. Když bych si chtěla zajít dejme tomu na kafe s holkama, musím třeba počkat, až přijde manžel z práce nebo se zeptat babičky jestli jí pohlídaj. I když jdu třeba něco vyřídit na úřady, buď ji teda vleču s sebou nebo si musím domluvit s někým kdo by mi jí pohlídal. Tak to je taková komplikace, ale člověk se s tím rychle naučí žít, vono to jinak ani nejde.“ 16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná? „Já mám takovej pocit, že asi to, že jsem taky pozitivní. Protože se snažím to všechno nevidět tragicky a vlastně všechno obrátím jakoby v legraci. To mám pocit, že mě drží nad vodou, že si nic neberu, nechodím se věšet na půdu.“ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? „Asi jsem trpělivější. Jí všechno strašně dlouho trvá, než se to naučí. Ze začátku jsem nechápala, co nechápe na tom, že 1+1=2. Dneska když jí je třináct a počítá to na prstech, tak je mi to šumák. Tak si počkám, až si ty prsty vytáhne, přežvýká si tyto informace a řekne, že dvě a já řeknu hurá Aničko!“ 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? „Mám. Mám ho vlastně dopoledne, když ji odvezu do školy. Tak se snažím stihnout teda jednak věci, abych je nemusela vyřizovat s ní, to znamená nákup, doktory, úřady a podobný blbiny. Pak jsem si vyčlenila v tom dopoledni jeden den v tejdnu, chodím cvičit s kamarádkou, pak si sedneme a dáme si kafe, pak se seberu a jedu zase pro Aničku. Tak to mám prostě úplně celej den, samozřejmě když se zadaří. Samozřejmě ne vždycky, ale samozřejmě se snažím aspoň takhle to dopoledne. Plus jsme se naučili s manželem, že třeba dvakrát za rok se sebereme a jedeme na víkend pryč sami. Domluvíme se s babičkama s jednou nebo s druhou nebo i stou ségrou, která bohužel bydlí v Táboře, má hrozně blbou pracovní dobu, takže do posledka pomalu neví, jestli bude mít volno nebo s tou. A vypadneme na dva až tři dny pryč, někam po republice. Takže tím si taky dost odpočinu. Nebo jdeme večer do divadla nebo na koncert. Není to pravidlo, není to častý, ale i tak je to super. No, asi takhle člověk nabíjí ty baterky, 65
kdybych tady měla být uvázaná dvacet čtyři hodin denně, myslím, že bych nebyla takhle spokojená.“ 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? „Teďka? Mě by vyhovovalo, kdybych mohla na celý dopoledne chodit do práce. Na tu dobu, kdy jí dávám do školy. Já bych mohla být na ty čtyři klidně v práci. Asi takhle, dva roky jsem fungovala ve firmě, kde jim vyhovovalo, že když jsou prázdniny tak nechci do práce, protože nebyli kšefty a kde i tolerovali, když byla nemocná, tak jsem tam nechodila. Bylo to úplně super, protože v práci jsem si nabyla baterky, abych jela doma, a doma jsem si nabila baterky na to abych, fungovala v práci. Tak to by mi jako vyhovovalo, abych si našla nějakou takovouhle práci nebo nějakou práci na doma. Jenže to je fakt strašnej problém najít jako něco slušnýho, na doma, protože já jsem přes papíry. Kdyby mi někdy přinesl papíry s účetnictvím, tak bych to seřadila a poslala dál, nebo tak. To by bylo bezva, ale jinak mi nic nechybí.“ 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak? „Dost zásadního ne. To jsou spíš drobnosti, který nejsou vůbec důležitý. Ale myslím si, že to co jsme zvládli, co se narodila Anička, tak jsme to dělali, jak jsme nejlíp mohli. Ale asi dneska zpětně, když mám ňáký informace, není to, co bych udělala jinak ňák razantně.“ 21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením? „Já si myslím, kdyby si o tom mohli s někým o tom popovídat. Nemusí to být ani psycholog, spíš někdo z těch rodičů, kteří tím prošli a mají to dítě trochu větší a ví jaký to je, protože ten psycholog to má naučený z knížek a myslím si, že to není úplně vono. Že je lepší, když si tím pravdu někdo prošel. Nebo kdyby ta máma měla možnost přesně, jedno to dopoledne v tejdnu prostě vypnout a vypadnout, někam. A je jedno jestli se pude projít do parku nebo si proleze nákupní centrum nebo půjde do kina. Prostě, aby měla chvíli čas pro sebe a nikdo jí do toho nelez. A je fakt, že jsem se to musela naučit todleto třeba já, protože furt bylo něco důležitějšího, jako co bylo potřeba udělat. Ale pak jsem si řekla ne, mám volný dopoledne, nazdar a přes to nejede vlak. No takže každý úterý odpoledne, když se zadaří tak se prostě seberu, odvezu jí do školy, jdeme cvičit a dáme si kafe, cestou nakoupím, jdu do auta a jedu 66
pro ní. Ale chce to bej v tom případě sobeckej, protože po vás furt něco chce. Manžel, teďka mám starší rodiče, ti pořád něco chtějí, doma je něco potřeba udělat, támhle někoho je potřeba odvézt, něco vyřídit. Furt něco a pořád si říkáte to je důležitý, tam já dojedu. Ne, já musím taky fungovat, a když nebudu mít já nabitý baterky, pak to tady lehne všecko. Takže fakt, aby ti rodiče nebo ta máma si dokázala udělat aspoň chvíli toho času, půl dne v tejdnu stačí.“
67
