CONCERN Care Optimization for Non-professional Caregivers of Elderly with dementia and Reduction of Neuropsychiatric symptoms
Een zorgprogramma om de behandeling en begeleiding voor patiënten met dementie en probleemgedrag en hun mantelzorgers in de thuissituatie te optimaliseren
Colofon
Auteur Petra Borsje
Realisatie Dit zorgprogramma werd ontwikkeld in het kader van een samenwerkingsproject tussen het UMC St Radboud, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde te Nijmegen en Thebe regio Zuid-Oost te Goirle.
© 2012 Thebe regio Zuid-Oost, Goirle Alle (onderzoeks)rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden aangepast zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteurs.
Nota bene Enkele teksten en overzichten zijn met toestemming van uitgever overgenomen uit: Handboek dementie. Laatste inzichten in diagnostiek en behandeling. Eerste druk 2009. Onder redactie van prof.dr. C. Jonker, prof.dr. J.P.J. Slaets, prof.dr. F.R.J. verhey. Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer uitgeverij.
Petra Borsje
CONCERN
1
Contactgegevens Het onderzoeksproject CONCERN wordt uitgevoerd door een team dat is samengesteld uit de volgende leden: Petra Borsje
Specialist ouderengeneeskunde Thebe Junior onderzoeker UMC St Radboud
Jenny Veldhuis – Jacobs
Onderzoeksassistente Thebe
Dr. Roland Wetzels
Specialist ouderengeneeskunde Senior onderzoeker, UMC St Radboud, Nijmegen
Dr. Peter Lucassen
Huisarts Senior onderzoeker, UMC St Radboud, Nijmegen
Prof.dr. Raymond Koopmans
Specialist ouderengeneeskunde Hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg UMC St Radboud, Nijmegen
Prof.dr. Anne Margriet Pot
Psycholoog Hoogleraar Ouderenpsychologie Afdeling Klinische Psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam Hoofd Programma Ouderen, Trimbos instituut, Utrecht
Voor inhoudelijke vragen over het onderzoek of het zorgprogramma kunt u van maandag tot en met vrijdag 8.30 tot 17.00 uur contact opnemen met: Petra Borsje E-mail:
[email protected]
Telefoon:
013 5315362 of 06 10735960
Roland Wetzels E-mail:
[email protected]
Telefoon:
024 3655379 of 06 42576416
Petra Borsje
CONCERN
2
Inhoud Contactgegevens
2
Voorwoord en leeswijzer
5
1.
Inleiding
6
2.
Doelstelling
8
3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7
Stappenplan zorgprogramma Inclusie- en exclusiecriteria Informed consent Signaleren Analyseren Behandelen/begeleiden Evalueren/monitoren Verslaglegging
9 9 9 9 10 11 11 11
4. 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6
Rol van de huisarts Inleiding Signaleren Analyseren Behandelen/begeleiden Evalueren/monitoren Verslaglegging
12 12 12 12 13 13 13
5. 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6
Rol van de specialist ouderengeneeskunde Inleiding Signaleren Analyseren Behandelen/begeleiden Evalueren/monitoren Verslaglegging
14 14 14 14 15 15 15
6. 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6
Rol van de casemanager Inleiding Signaleren Analyseren Behandelen/begeleiden Evalueren/monitoren Verslaglegging
16 16 16 17 17 17 17
7.
Zorg(leefplan) en dossiervoering
18
8.
NPI-Q
20
9. 9.1 9.2 9.3
Psychosociale interventies en ondersteuningsprogramma’s Inleiding Interventies gericht op de patiënt Interventies gericht op de mantelzorger
21 21 21 24
10.
Literatuurlijst
27
Petra Borsje
CONCERN
3
Bijlagen: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
NPI-Q Zorgleefplan Probleemgedragbeschrijving en –verheldering DSM-IV criteria dementie Criteria Lewy Body dementie en frontotemporale dementie Adviezen voor medicamenteuze behandeling bij probleemgedrag Stroomdiagram CONCERN Tijdsinvesteringen betrokken disciplines Verslaglegging door specialist ouderengeneeskunde Psychosociale interventies/sociale kaart regio Tilburg en regio Breda
Petra Borsje
CONCERN
4
Voorwoord en leeswijzer Voor u ligt het zorgprogramma CONCERN. Deze map is bedoeld als achtergrondinformatie en naslagwerk voor de verschillende disciplines tijdens het werken met het zorgprogramma. In de map is voor de geïnteresseerden in de inleiding de achtergrond en wetenschappelijke onderbouwing voor het ontwikkelen van een zorgprogramma met op het individu aangepaste meervoudige interventies opgenomen. De map over het zorgprogramma bestaat uit 11 hoofdstukken. Hoofdstuk 1, de inleiding, beschrijft de achtergrond voor het ontwikkelen van dit zorgprogramma. Hoofdstuk 2 beschrijft de doelstellingen van het zorgprogramma CONCERN. In hoofdstuk 3 wordt het stappenplan van het zorgprogramma beschreven, waarna in de drie opvolgende hoofdstukken de rol van de verschillende disciplines in dit zorgprogramma wordt beschreven. De rol van de huisarts in hoofdstuk 4, de rol van de specialist ouderengeneeskunde in hoofdstuk 5 en de rol van de casemanager in hoofdstuk 6. Elk van deze drie hoofdstukken bevat een praktisch stappenplan. Het te gebruiken zorgleefplan in dit zorgprogramma worden toegelicht in hoofdstuk 7. Hoofdstuk 8 beschrijft de achtergrond en het gebruik van de Neuropsychiatrische Vragenlijst-Questionnaire (NPI-Q). Hoofdstuk 9 geeft een zeer uitgebreide beschrijving en wetenschappelijke onderbouwing van de verschillende psychosociale interventies en ondersteuningsprogramma‟s. Ten slotte is hoofdstuk 10 een weergave van de gebruikte literatuur ter onderbouwing van dit zorgprogramma. Er zijn 10 bijlagen bij het zorgprogramma. Bijlage 1 geeft een voorbeeld van de NPI-Q, in dit geval de versie voor een mannelijke patiënt. Bijlage 2 zorgleefplan is een voorbeeld van het in dit zorgprogramma gehanteerde zorgleefplan, zoals dit ontwikkeld is door Thebe. Bijlage 3 geeft de probleemgedragbeschrijving en –verheldering weer volgens de Richtlijn Probleemgedrag van de NVVA uit 2008, zoals deze gebruikt wordt door de casemanager in dit zorgprogramma. Bijlage 4 geeft de DSM-IV criteria Dementie weer. Bijlage 5 de criteria voor Lewy Body dementie (Mc Keith) en de criteria voor frontotemporale dementie (Lund). Bijlage 6 geeft een beschrijving van de soorten probleemgedrag en de adviezen voor medicamenteuze behandeling bij probleemgedrag evenals een schematisch overzicht volgens de Richtlijn Probleemgedrag Met herziene medicatieparagraaf van de NVVA uit 2008. Bijlage 7 stroomdiagram geeft een overzicht van de verschillende stappen in dit zorgprogramma en betrokkenheid van de verschillende disciplines bij deze stappen. Bijlage 8 geeft de tijdsinvesteringen van de bij dit zorgprogramma betrokken disciplines weer. Bijlage 9 is een voorbeeld van de in dit zorgprogramma gehanteerde onderdelen van het medisch dossier, die voor verslaglegging door de specialist ouderengeneeskunde gebruikt worden. Bijlage 10 psychosociale interventies/sociale kaart geeft een overzicht van de beschikbare psychosociale interventies in de regio Tilburg en de regio Breda. De beschrijving van het zorgprogramma is zoveel mogelijk apart opgedeeld per professional. Voor de huisarts is met name hoofdstuk 3 met het stappenplan van de interventie en hoofdstuk 4 over de rol van de huisarts van belang. Voor de specialist ouderengeneeskunde is met name hoofdstuk 3 en hoofdstuk 5 over de rol van de specialist ouderengeneeskunde van belang. Evenals de bijlagen met de DSM-IV criteria Dementie en de criteria voor Lewy Body dementie en frontotemporale dementie en de adviezen voor de medicamenteuze behandeling bij probleemgedrag volgens de Richtlijn Probleemgedrag uit 2008. Voor de casemanager zijn vooral hoofdstuk 3 en de hoofdstukken 6 over de rol van de casemanager en 7 over het zorgleefplan van belang. Evenals de bijlage van de probleembeschrijving en –verheldering en de psychosociale interventies/sociale kaart van de regio Tilburg en de regio Breda.
Petra Borsje
CONCERN
5
1.
Inleiding
In Nederland wonen naar schatting 235.000 patiënten met dementie[www.alzheimer-nederland.nl] Het merendeel (70%) van de patiënten met dementie in Nederland woont thuis of in het verzorgingshuis. Probleemgedrag bij dementie is alle gedrag van de patiënt dat door deze patiënt en/of zijn omgeving als moeilijk hanteerbaar wordt ervaren. Typerend voor probleemgedrag is het feit dat het in een context plaatsvindt, waarbij juist de interactie tussen de patiënt en zijn omgeving tot problemen leidt. Dat maakt dat probleemgedrag situationeel gebonden, persoonsgebonden en multicausaal van aard is. Probleemgedrag kan zich in veel verschillende vormen voordoen.[Smalbrugge 2008] 80% van de ambulante patiënten met dementie op een geheugenpolikliniek of bij de GGZ vertonen probleemgedrag met meer dan één van de volgende neuropsychiatrische symptomen, zoals apathie (40%), depressie (35%), doelloos repetitief gedrag (26%), prikkelbaarheid (24%), veranderd eetgedrag (22%), wanen (22%), agitatie (19%) en angst (21%).[Aalten 2005] In een periode van 6 tot 12 maanden vertonen 74% van de patiënten zonder symptomen alsnog neuropsychiatrische symptomen, waarvan depressie 33%, angst 28%, apathie 64%, wanen 34%, prikkelbaarheid 34% en doelloos repetitief gedrag 49%.[Aalten 2005] In een pilotonderzoek in Almere werd bij 89% van de patiënten met dementie relevante neuropsychiatrische symptomen gevonden. De meest voorkomende symptomen waren apathie (56%), depressie (54%) en doelloos herhalend gedrag (49%). Vijfentachtig procent van de mantelzorgers voelden zich door dit probleemgedrag matig tot zeer ernstig emotioneel belast. De symptomen die het meest zwaar werden ervaren waren depressie (57%), apathie (46%) en agitatie/agressie (43%).[Cours, 2010] Dit probleemgedrag zorgt voor een lagere kwaliteit van leven, overbelasting van de mantelzorger en vervroegde opname in het verpleeghuis.[Shin 2005, de Vugt 2003, Gaugler 2009]. Probleemgedrag wordt veelal behandeld met psychofarmaca, zoals antipsychotica, maar deze middelen hebben een beperkt effect op de lange termijn en veel bijwerkingen.[Ballard, 2009] Bovendien hebben deze middelen een groot effect op de kwaliteit van leven van de patiënt met negatieve gevolgen voor de veiligheid en klinische effectiviteit.[Banerjee 2009]. Er zijn meerdere psychosociale interventies om probleemgedrag te behandelen en de mantelzorgers te ondersteunen. In de literatuur worden er 27 verschillende benoemd. Gedragsproblemen kunnen effectief worden verminderd door gedragstherapeutische technieken, cognitieve stimulatie en fysieke interventies. Voor de andere technieken is minder overtuigend bewijs. Veelbelovende interventies zijn gestructureerde recreatieve en sociale activiteiten (handwerken, muziek maken, zingen, dansen, spelletjes), massage en touch, reminiscentie, interventies voor onvervulde behoeften, aromatherapie en muziektherapie. In het algemeen zijn de op maat gemaakte en gedragsoriënterende interventies de meest veelbelovende interventies.[Vernooij 2010, Kverno 2009, Ayalon 2006, Livingston 2005] Psychosociale interventies die het meest genoemd worden in de Europese richtlijnen zijn: bewegingsactiviteiten, interventies voor de mantelzorger, multisensore of zintuigstimulatie en reminiscentie.[Vasse 2011] Interventies gericht op de ondersteuning van de mantelzorger blijken ook effectief te zijn op het omgaan met probleemgedrag bij de patiënt en het verminderen van gevoelens van depressie en draaglast van de mantelzorger.[Hepburn 2001] Het inzetten van een counseling en ondersteuningsprogramma voor de mantelzorger kan opname van de patiënt in een verpleeghuis uitstellen.[Mittelman 2006, Olazarán 2010] Individueel aangepaste meervoudige interventies, inclusief een variatie aan aanbod, kunnen de draaglast van de mantelzorger verminderen, de kwaliteit van leven verbeteren en stellen de mantelzorger in staat om de zorg voor de dementerende in de thuissituatie langer vol te houden en hiermee opname in het verpleeghuis uit te stellen is. [Etters 2007] Deze programma‟s zijn in het algemeen meer gericht op het ondersteunen van de mantelzorgers en hebben significant effect op de algehele geestelijke gezondheid van de mantelzorger en op uitstel van opname van de patiënt in het verpleeghuis.[Moniz-Cook 2008, Smits 2007, Pinquart 2006] Wanneer in de internationale literatuur specifiek gezocht wordt op de effectiviteit van meervoudige interventies (psychosociaal en medicamenteus) in combinatie met zorg door meerdere professionals op het verminderen van neuropsychiatrische symptomen en draaglast bij de mantelzorger bij patiënten met dementie vergeleken met gangbare zorg, dan worden er slechts enkele relevante studies gevonden.[Nobili 2004, Callahan 2006, Vickrey 2006, Dias 2008, Droës 2006, Moniz-Cook 2008]. Van deze 6 studies is er maar een die specifiek dementiepatiënten met neuropsychiatrische symptomen heeft geïncludeerd.[Nobili 2004] Zorg door meerdere professionals wordt in alle studies op een verschillende manier vormgegeven. In alle studies worden psychosociale interventies aan de mantelzorger aangeboden. In één studie werden ook psychosociale interventies aan de patiënt aangeboden.[Droës 2006] Medicamenteuze interventies werden slechts in 2 studies genoemd.[Callahan 2008, Dias 2008] Effecten op de patiënt: bij 4
Petra Borsje
CONCERN
6
studies werden neuropsychiatrische symptomen als uitkomstmaat genomen, waarbij deze bij 3 studies verminderden.[Nobili 2004, Callahan 2006, Moniz-Cook 2008] In de andere studie was er een trend voor vermindering van neuropsychiatrische symptomen.[Dias 2008] Sommige interventies hebben ook effect op andere uitkomstmaten bij de patiënt, zoals kwaliteit van leven, aantal onvervulde behoeften [Vickrey 2006], zorgbehoefte [Nobili 2004] en gebruik van antipsychotica.[Callahan 2006] Effecten op de mantelzorger: van de vier studies, die draaglast van de mantelzorger als uitkomstmaat hadden, hadden 3 studies hierop een positief effect.[Nobili 2004, Callahan 2006, Droës 2006, Dias 2008] Twee studies lieten een positief effect zien op stemming/depressie bij de mantelzorger.[Callahan 2006, Moniz-Cook 2008] Eén studie vertoonde een positief effect op de algemene gezondheid van de mantelzorger[Dias 2008] en een andere alleen bij eenzame verzorgers.[Droës 2006] Sommige studies lieten een buitengewoon effect zien op vermindering van opname in een instelling [Droës 2006], terwijl andere studies geen enkel effect zagen op de frequentie van ziekenhuisopnames of opnames in het verpleeghuis.[Callahan 2006] Concluderend kan gesteld worden dat er bij meervoudige interventies effecten worden gevonden op neuropsychiatrische symptomen bij patiënten met dementie en effecten op de draaglast van de mantelzorger, maar dat aanvullend onderzoek nodig is om deze effecten verder te onderbouwen. Een effectief ondersteuningsprogramma zal intensief moeten zijn en de mantelzorgers en de patiënt actief moeten betrekken bij de keuze voor de behandelingen en interventies.[Spijker 2008, Brodaty 2003] Behandelaars en mantelzorgers en patiënten zouden interventies moeten kiezen, die tegemoetkomen aan de behoeften van de mantelzorger en de patiënt in een gezamenlijk besluitvormingsmodel.[Elwyn 2001] In dit zorgprogramma wordt een multidisciplinair samenwerkingsmodel beschreven tussen huisarts, specialist ouderengeneeskunde en casemanager voor de behandeling en begeleiding van probleemgedrag bij de thuiswonende patiënt met dementie en voor ondersteuning van de mantelzorger. De interventies voor de behandeling en begeleiding worden beschreven in een zorg(leef)plan na gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt, mantelzorger, casemanager, huisarts, specialist ouderengeneeskunde en eventuele andere disciplines tijdens een multidisciplinair overleg (MDO). Er wordt een overzicht geboden van de psychosociale interventies die effectief zijn bevonden in de thuissituatie en die regionaal beschikbaar zijn. De effectiviteit van dit zorgprogramma zal in een gerandomiseerde en gecontroleerde opzet worden gemeten.
Petra Borsje
CONCERN
7
2.
Doelstelling
Het doel van dit zorgprogramma is om het zorgaanbod voor thuiswonende demente mensen met probleemgedrag en voor hun mantelzorgers te optimaliseren. Dit gebeurt door middel van een op basis van wetenschappelijke kennis ontwikkelt pakket van interventies vanuit een multidisciplinair samenwerkingsmodel. In dit model wordt samengewerkt door huisarts, specialist ouderengeneeskunde en casemanager. De behandeling en begeleiding van probleemgedrag wordt beschreven in een integraal zorgleefplan, dat tegemoet komt aan de individuele wensen van de patiënt en de mantelzorger en met duidelijke afspraken over de uitvoering van de acties. De effectiviteit van het zorgprogramma wordt in een gerandomiseerde en gecontroleerde studie geëvalueerd. Het programma bestaat uit de volgende stappen: 1. Signaleren van probleemgedrag bij thuiswonende mensen met dementie en het signaleren van emotionele belasting bij de mantelzorger 2. Analyseren van de oorzaken van het probleemgedrag bij thuiswonende mensen met dementie in de thuissituatie en het analyseren van de emotionele belasting bij de mantelzorger 3. Behandelen en begeleiden van het probleemgedrag bij thuiswonende mensen met dementie en de emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger met een wetenschappelijk onderbouwd palet aan locaal beschikbare psychosociale interventies 4. Evalueren en monitoren van de behandeling van het probleemgedrag van de mensen met dementie in de thuissituatie en de emotionele belasting bij de mantelzorger. De verwachting is, dat het zorgprogramma zorgt voor een vermindering van probleemgedrag en psychofarmacagebruik bij de patiënt, een vermindering van de draaglast van de mantelzorger, verbetering van de kwaliteit van leven en de algemene gezondheid van de patiënt en de mantelzorger en uitstel van opname in het verpleeghuis.
Petra Borsje
CONCERN
8
3.
Stappenplan zorgprogramma
3.1
Inclusie- en exclusiecriteria
Dit zorgprogramma maakt deel uit van een onderzoeksproject. Er zijn dan ook inclusiecriteria waar een patiënt aan moet voldoen om deel te nemen aan deze studie. Tevens zijn er exclusiecriteria geformuleerd. De inclusiecriteria zijn: patiënt is 65 jaar of ouder; thuiswonend in de regio Tilburg of Breda; beschikbare mantelzorger (echtgenoot/partner of kind); dementie volgens de DSM-IV-TR criteria; NPI-Q ernst score > 1 en/of NPI-Q emotionele belasting score > 2. De volgende exclusiecriteria zijn geformuleerd: levensverwachting korter dan 3 maanden; wonend in een verzorgingshuis of verpleeghuis of op de wachtlijst voor verzorgingshuis of verpleeghuis; deelnemen aan een ander klinisch/wetenschappelijk onderzoek, die de uitkomsten van de interventie zou kunnen beïnvloeden; patiënten die reeds eerder uitgebreid in kaart zijn gebracht en behandeld voor probleemgedrag bij dementie, bijvoorbeeld door de GGZ; patiënten die reeds een casemanager hebben.
3.2
Informed consent
Bij de start van het zorgprogramma in een huisartsenpraktijk selecteert de huisarts alle patiënten met de diagnose dementie (ICPC-code P70 en eventueel ICPC-code P20) in de betreffende praktijk. Van deze groep patiënten wordt bekeken of ze voldoen aan de inclusiecriteria en eveneens of er geen sprake is van exclusiecriteria. Hierna worden schriftelijk de patiënten benadert, die aan alle criteria voldoen met de vraag of deze patiënten en hun mantelzorgers bereid zijn om deel te nemen aan dit zorgprogramma. Hierbij zal schriftelijke informatie aan patiënt en mantelzorger worden gegeven. Zo nodig zal de onderzoeker een mondelinge toelichting komen geven. De huisarts neemt eveneens telefonisch contact op met de patiënt en de mantelzorger om het belang voor deelname aan het onderzoek uit te leggen. Patiënt en mantelzorger doen vrijwillig mee aan dit onderzoek. Deze vrijwillig verkregen toestemming wordt schriftelijk vastgelegd. Patiënt en mantelzorger krijgen eerst informatie over deelname aan dit zorgprogramma en geven hierna informed consent, vrijwillige toestemming, door een toestemmingsverklaring te ondertekenen. Dit gebeurt apart voor de patiënt en de mantelzorger. De patiënt en de mantelzorger worden beiden gevraagd om de toestemmingsverklaring te ondertekenen. Voor de patiënten die dit niet meer zelf kunnen, zal aan de wettelijk vertegenwoordiger worden gevraagd om de toestemmingsverklaring te ondertekenen. Alleen zij die toestemming hebben gegeven zullen deelnemen aan het onderzoek. Een eventueel gegeven toestemming kan op ieder moment worden ingetrokken, zonder consequenties voor de patiënt en de mantelzorger. De Commissie Mensgebonden Onderzoek van de regio Arnhem - Nijmegen heeft het onderzoeksvoorstel beoordeeld. In het kader van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO) worden er geen aanvullende eisen gesteld aan het onderzoek. Het onderzoek is niet WMOplichtig.
3.3
Signaleren
De aanwezigheid van probleemgedrag bij de patiënt en de aanwezigheid van emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger wordt bepaald met een screeningsinstrument: de Neuropsychiatrische Vragenlijst-Questionnaire (NPI-Q). Uitgebreide informatie over deze NPI-Q is te lezen in hoofdstuk 8 en bijlage 1 (NPI-Q).
Petra Borsje
CONCERN
9
Wanneer bij een patiënt sprake is van lichte neuropsychiatrische symptomen (NPI-Q score 0 of 1) en bij de mantelzorger sprake is van minimaal tot lichte emotionele belasting hiervan (NPI-Q score 0, 1 of 2), dan komt een patiënt en zijn of haar mantelzorger niet in aanmerking voor dit zorgprogramma. Wanneer sprake is van matig tot ernstige neuropsychiatrische symptomen (NPI-Q score 2 of 3) bij de patiënt en aanwezigheid van licht tot zeer ernstige emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger (NPI-Q score 3,4 of 5), dan worden patiënt en mantelzorger geïncludeerd in dit onderzoeksproject. Bij de implementatie van dit zorgprogramma wordt afname van de NPI-Q gecoördineerd door de onderzoeker of onderzoeksassistent. Wanneer het zorgprogramma volledig is geïmplementeerd in een huisartsenpraktijk zal bij nieuw gediagnosticeerde patiënten met dementie de NPI-Q worden afgenomen door de casemanager of de praktijkondersteuner van de huisarts.
3.4
Analyseren
Van de patiënten die deelnemen aan het onderzoek, wordt door de huisarts de contactgegevens van de patiënt en de mantelzorger verstrekt aan de casemanager en de specialist ouderengeneeskunde. Bovendien zal de huisarts relevante gegevens verstrekken aan de casemanager en de specialist ouderengeneeskunde, zoals medische gegevens, labuitslagen, medische voorgeschiedenis, gegevens over comorbiditeit en betrokken behandelaars en een overzicht van de actuele medicatie. Casemanager en specialist ouderengeneeskunde gaan beiden langs bij de patiënt en de mantelzorger voor een intake. Om overlap bij deze beide bezoeken te voorkomen brengt bij voorkeur de casemanager eerst een bezoek aan de patiënt en zijn of haar mantelzorger. De casemanager verstrekt deze bevindingen aan de specialist ouderengeneeskunde alvorens deze een bezoek aflegt. De casemanager maakt bij de intake gebruik van de systematiek van het zorgleefplan. Hierbij worden de zorggegevens en typering, de woon- en leefomstandigheden, sociale zelfredzaamheid, mentaal welbevinden en autonomie en het lichamelijk welbevinden en gezondheid in kaart gebracht. Uitgebreidere informatie over het zorgleefplan is te lezen in hoofdstuk 6 en bijlage 2 (zorgleefplan). De casemanager maakt een analyse van het probleemgedrag volgens de probleemgedragbeschrijving en –verheldering uit de richtlijn probleemgedrag van de NVVA uit 2008, zie bijlage 3 (probleemgedragbeschrijving en –verheldering). Hierbij wordt gevraagd naar een beschrijving van het probleemgedrag, naar de duur en frequentie, naar de plaats en omstandigheden, naar de determinanten, naar de gevolgen en naar een mogelijke verklaring voor het probleemgedrag. De specialist ouderengeneeskunde doet bij intake een volledig geriatrisch assessment. Indien aanwezig maakt de specialist ouderengeneeskunde hierbij gebruik van informatie die reeds eerder door geriatrisch specialisten is verzameld, bijvoorbeeld bij een GOAC-screening (Geriatrisch Onderzoek en Advies Centrum), een intake door de GGZ of een klinisch geriater. Bij een geriatrisch assessment komen de volgende zaken aan de orde [Heerema 2010]: Analyse huisartsgegevens, lab, medische voorgeschiedenis, comorbiditeit, betrokken behandelaars Analyse medicatie Anamnese en navraag verwachting Heteroanamnese, navraag verwachting bij naaste inclusief belasting/belastbaarheid (mantel)zorgsysteem Lichamelijk en psychiatrisch onderzoek Verslaglegging Opstellen probleemlijst en voorstel behandelplan Overleg met de huisarts over de bevindingen De specialist ouderengeneeskunde toetst eveneens secundair de diagnose dementie, o.a. dementie van het Alzheimertype en vasculaire dementie, met de DSM-IV-TR criteria en eventueel met de criteria voor Lewy Body dementie en frontotemporale dementie. Zie hiervoor bijlage 4 (DSM IV criteria dementie) en bijlage 5 (criteria Lewy Body dementie en frontotemporale dementie). Dit gebeurd om de onderzoeksgegevens later te kunnen vergelijken met de internationale literatuur.
Petra Borsje
CONCERN
10
De huisarts doet op aangeven van de specialist ouderengeneeskunde eventueel nader onderzoek, bijvoorbeeld met aanvullende laboratoriumdiagnostiek of onderzoek van urine. De huisarts verwijst in voorkomende gevallen voor nader (beeldvormend) onderzoek door naar de specialisten in de 2e lijn.
3.5
Behandelen/begeleiden
De casemanager stelt een zorgleefplan op in samenspraak met de specialist ouderengeneeskunde. Dit zorgleefplan wordt in een multidisciplinair overleg in aanwezigheid van huisarts, specialist ouderengeneeskunde, casemanager, patiënt en mantelzorger besproken. Het multidisciplinair overleg vindt plaats 6 tot 8 weken na inclusie in het zorgprogramma en duurt 30 minuten. De casemanaer organiseert het MDO. Het zorgleefplan voldoet aan de wensen en behoeften van de patiënt en de mantelzorger en wordt opgesteld in een shared decision model (gezamenlijke besluitvorming). Er worden heldere doelen geformuleerd met duidelijke afspraken over wie welke acties gaat uitvoeren. De huisarts is en blijft de hoofdbehandelaar. Wanneer er andere disciplines betrokken zijn bij de patiënt en mantelzorger, dan worden deze eveneens uitgenodigd voor het multidisciplinaire overleg. Ook de wijkverpleging, indien betrokken, krijgt een uitnodiging. De casemanager informeert de patiënt en de mantelzorger over de lokale beschikbare psychosociale interventies (sociale kaart) en geeft aan welke hiervan voor betreffende patiënt en mantelzorger van toepassing zouden kunnen zijn en legt dit vast in het zorgleefplan. Ook de specialist ouderengeneeskunde kan hierbij adviseren. Indien van toepassing adviseert de specialist ouderengeneeskunde de huisarts over medicamenteuze behandeling. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de richtlijn probleemgedrag van de NVVA uit 2008, zie bijlage 6 (medicamenteuze behandeling).[Smalbrugge, NVVA 2008, Zomerplaag NVVA 2008] Indien nodig kan aanvullend verwezen worden naar psycholoog en/of paramedische disciplines zoals ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, diëtist of maatschappelijk werker. Eveneens kan zo nodig verwezen worden naar de GGZ, neuroloog of klinisch geriater.
3.6
Evalueren/monitoren
De casemanager volgt de patiënt en de mantelzorger op frequente wijze. De casemanager besteedt gemiddeld een half uur per week aan de patiënt en de mantelzorger. De manier waarop wordt mede bepaald door de wensen en behoeften van de patiënt en de mantelzorger. Dit kan variëren van frequent, wekelijks telefonisch contact, tot een minder frequent huisbezoek van langere duur, bijvoorbeeld 1 keer per 6 weken tot 3 maanden. De casemanager coördineert en geeft voor het grootste deel uitvoering aan het zorgleefplan. Twee keer per jaar vindt een zorgleefplanbespreking plaats gedurende 30 minuten met de patiënt, de mantelzorger, de huisarts, de specialist ouderengeneeskunde, de casemanager en eventuele andere betrokken disciplines. Bij tussentijdse veranderingen of nieuwe zorgvragen en problemen zoekt de casemanager indien gewenst contact met de huisarts of de specialist ouderengeneeskunde. Ook de huisarts kan indien gewenst tussentijds contact opnemen met de casemanager of specialist ouderengeneeskunde. Het stroomdiagram van het zorgprogramma is als bijlage 7 (stroomdiagram CONCERN) toegevoegd evenals de bijlage 8 (tijdsinvesteringen betrokken disciplines), die voor de huisarts, specialist ouderengeneeskunde en de casemanager de benodigde tijd per patiënt voor dit zorgprogramma beschrijft.
3.7
Verslaglegging
Casemanager, specialist ouderengeneeskunde en huisarts houden zelf een dossier bij over hun bevindingen. De casemanager maakt hierbij gebruik van het zorgregistratieformulier „24-uurs rapportage – afspraken gemaakt met de cliënt‟ van het Zorgleefplan van Thebe, zie bijlage 2 (zorgleefplan). De specialist ouderengeneeskunde maakt gebruik van het bestaande format van Thebe Zuid-Oost voor verslaglegging van de anamnese, heteroanamnese, lichamelijk onderzoek en behandelplan, zie bijlage 9 (verslaglegging SO). De huisarts noteert de bevindingen in het door de huisartsenpraktijk gebruikte dossier (HIS). Alle deelnemers aan het multidisciplinair overleg ontvangen na ieder MDO een bijgewerkte versie van het zorgleefplan van de casemanager.
Petra Borsje
CONCERN
11
4.
Rol van de huisarts
4.1
Inleiding
In 2009 is door een werkgroep van huisartsen namens het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) en specialisten ouderengeneeskunde namens de beroepsvereniging (Verenso) de Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak (LESA) Dementie opgesteld. Hiermee wordt beoogd betere zorg te bereiken voor patiënten met dementie en hun naasten door een nauwere samenwerking tussen huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Het doel hiervan is dat op het juiste moment de juiste geneeskundige zorg wordt geboden door de meest geëigende zorgverleners en de continuïteit van zorg voor de patiënten en zijn naasten gewaarborgd blijft. Gesteld is dat bij het streven naar de grootst mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met (een vermoeden van) dementie en hun naasten het uitgangspunt is, dat zij zo lang mogelijk en zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren in een vertrouwde omgeving met de grootst mogelijke mate van welbevinden en autonomie. In de LESA Dementie vormen signalering, diagnostiek en behandeling het uitgangspunt voor het maken van samenwerkingsafspraken tussen de huisartsen en de specialisten ouderengeneeskunde, waarbij zoveel mogelijk moet worden aangesloten bij de reeds bestaande netwerken en ketens.[Boomsma 2003] Huisartsen hebben de sleutelpositie bij de zorg voor patiënten met dementie. Zij spelen een rol bij het stellen van de diagnose, het doen van ziekte- en zorgdiagnostiek, het onderkennen van neuropsychiatrische symptomen, de wensen en behoeften van de patiënten en hun mantelzorgers en verwijzingen naar medisch specialisten en benodigde zorg. Sommige huisartsen zetten een praktijkassistent, praktijkverpleegkundige of praktijkondersteuner in bij de zorg voor patiënten met dementie. In dit zorgprogramma worden de huisarts en de eventuele praktijkondersteuner structureel geadviseerd en ondersteund door de casemanager en de specialist ouderengeneeskunde. Dit geldt ten aanzien van de dementie in het algemeen en voor probleemgedrag in het bijzonder.
4.2
Signaleren
Bij aanvang van deze interventie maakt de huisarts een inventarisatie van het aantal demente patiënten (ICPC-code P70 en eventueel ICPC-code 20)) in zijn of haar praktijk (gemiddeld 8 patiënten per normpraktijk van 2350 patiënten). Namen en adressen van patiënten en mantelzorgers die voldoen aan de inclusiecriteria en die niet vallen onder de exclusiecriteria worden doorgegeven aan de onderzoekers. Deze patiënten ontvangen een informatieve brief betreffende het onderzoeksproject. De huisarts benadert telefonisch deze patiënten voor deelname aan het onderzoek. Zo nodig kan de onderzoeker aanvullende mondelinge toelichting geven. Patiënt en mantelzorger geven informed consent door de toestemmingsverklaring ingevuld terug te sturen naar de onderzoekers. Tevens wordt door de mantelzorger de NPI-Q ingevuld. Wanneer de ernst score meer dan 1 is en/of mantelzorger emotionele belasting score meer dan 2 worden de patiënten en hun mantelzorgers geïncludeerd in dit onderzoeksproject/zorgprogramma. Wanneer het zorgprogramma volledig is geïmplementeerd in een huisartsenpraktijk zal bij nieuw gediagnosticeerde patiënten met dementie de NPI-Q worden afgenomen door de casemanager of de praktijkondersteuner van de huisarts. Specialisten ouderengeneeskunde en casemanagers ontvangen de namen en adresgegevens van de patiënten en hun mantelzorgers die meedoen aan de interventie. De huisarts verstrekt de medische gegevens, labuitslagen, medische voorgeschiedenis, gegevens over comorbiditeit en betrokken behandelaars en actuele medicatie aan de specialist ouderengeneeskunde.
4.3
Analyseren
Het grootste deel van de analyse naar probleemgedrag vindt plaats door de casemanager en de specialist ouderengeneeskunde. De huisarts doet op aangeven van de specialist ouderengeneeskunde eventueel nader onderzoek, bijvoorbeeld met aanvullende laboratoriumdiagnostiek of onderzoek van urine. De huisarts verwijst in voorkomende gevallen voor nader (beeldvormend) onderzoek door naar de specialisten in de 2e lijn.
Petra Borsje
CONCERN
12
4.4
Behandelen/begeleiden
De behandeling van probleemgedrag wordt gedocumenteerd in het zorgleefplan. De casemanager richt zich met name op de lokale beschikbare psychosociale interventies (sociale kaart) en geeft aan welke hiervan voor betreffende patiënt en mantelzorger van toepassing zouden kunnen zijn. De casemanager bespreekt dit met de patiënt en de mantelzorger en legt dit vast in het zorgleefplan. De inhoud van het zorgleefplan wordt definitief vastgesteld in het multidisciplinaire overleg (MDO) 6 tot 8 weken na inclusie in het zorgprogramma. De casemanager organiseert het MDO. Indien van toepassing adviseert de specialist ouderengeneeskunde de huisarts over medicamenteuze behandeling. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de richtlijn probleemgedrag van de NVVA uit 2008.[Smalbrugge, NVVA 2008] (zie bijlage 6: medicamenteuze behandeling) Indien nodig kan aanvullend verwezen worden naar psycholoog en/of paramedische disciplines zoals ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist. Eveneens kan zo nodig verwezen worden naar de GGZ, neuroloog of klinisch geriater.
4.5
Evalueren/monitoren
De huisarts neemt deel aan het MDO 2x/jaar en draagt zorg voor de medische actiepunten uit het zorg(leef)plan. Zo nodig heeft de huisarts tussentijds overleg met de casemanager en/of specialist ouderengeneeskunde over lopende zaken of het aanpassen van de behandeling.
4.6
Verslaglegging
De huisarts noteert de bevindingen in het door de huisartsenpraktijk gebruikte dossier (HIS).
Petra Borsje
CONCERN
13
5.
Rol van de specialist ouderengeneeskunde
5.1
Inleiding
In dit zorgprogramma wordt de specialist ouderengeneeskunde structureel betrokken bij alle patiënten met dementie in een huisartsenpraktijk, die matig tot ernstige neuropsychiatrische symptomen hebben en waarbij de mantelzorger lichte tot zeer ernstige emotionele belasting ervaart. De specialist ouderengeneeskunde is voor de huisarts beschikbaar voor advies en overleg. De specialist ouderengeneeskunde is aanwezig bij het halfjaarlijkse MDO/zorgleefplanbespreking. Zo nodig kan de specialist ouderengeneeskunde komen voor een herhaalvisite bij de patiënt en de mantelzorger. In het themanummer: Samenwerking specialist ouderengeneeskunde en huisarts van het Tijdschrift voor ouderengeneeskunde no. 6 – 2010 wordt in het artikel „De specialist ouderengeneeskunde in het verzorgingshuis: van een nevelig perspectief naar een helder doel‟ de geschatte tijdsinvesteringen beschreven voor het verrichten van een geriatrisch assessment, het maken van een eerste (concept)behandelplan en voor de halfjaarlijkse bespreking van het behandelplan.[Heerema 2010] De gegevens uit dit artikel zijn gebruikt voor het opstellen van de onderdelen van het geriatrisch assessment en de tijdsinvestering van de specialist ouderengeneeskunde per patiënt in dit zorgprogramma. Het wordt beschreven in 5.3 analyseren en in bijlage 8 (tijdsinvesteringen betrokken disciplines).
5.2
Signaleren
De aanwezigheid van probleemgedrag bij de patiënt en de aanwezigheid van emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger wordt bepaald met een screeningsinstrument, de NPI-Q. Wanneer sprake is van matig tot ernstige neuropsychiatrische symptomen bij de patiënt en aanwezigheid van licht tot zeer ernstige emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger, dan worden patiënt en mantelzorger geïncludeerd in dit zorgprogramma. Bij de implementatie van dit zorgprogramma wordt afname van de NPI-Q gecoördineerd door de onderzoeker of onderzoeksassistent. Wanneer het zorgprogramma volledig is geïmplementeerd in een huisartsenpraktijk zal bij nieuw gediagnosticeerde patiënten met dementie de NPI-Q worden afgenomen door de casemanager of de praktijkondersteuner van de huisarts. De specialist ouderengeneeskunde speelt hierbij in principe geen rol.
5.3
Analyseren
Bij inclusie van een patiënt in dit zorgprogramma vindt een volledige intake / geriatrisch assessment plaats. Hieruit wordt een probleemlijst opgesteld en een voorstel voor een behandelplan gemaakt. Tevens vindt secundaire toetsing plaats van de diagnose dementie, o.a. dementie van het Alzheimertype en vasculaire dementie, volgens de DSM-IV-TR criteria en/of de criteria voor Lewy Body dementie en voor frontotemporale dementie bij de 1 e intake. Deze criteria zijn opgenomen in bijlage 4 en 5 van dit zorgprogramma. Dit gebeurd om de onderzoeksgegevens later te kunnen vergelijken met de internationale literatuur. Het eenmalige geriatrisch assessment bestaat uit: Analyse huisartsgegevens, lab, medische voorgeschiedenis, comorbiditeit, betrokken behandelaars Analyse medicatie Anamnese en navraag verwachting Heteroanamnese, navraag verwachting bij naaste inclusief belasting/belastbaarheid (mantel)zorgsysteem Lichamelijk onderzoek Verslaglegging Opstellen probleemlijst en voorstel behandelplan Overleg met de huisarts over de bevindingen Tijdsinvestering van de specialist ouderengeneeskunde in dit zorgprogramma wordt beschreven in bijlage 8 (tijdsinvesteringen betrokken disciplines).
Petra Borsje
CONCERN
14
5.4
Behandelen/begeleiden
Wanneer er somatische oorzaken worden gevonden, die een onderliggende oorzaak vormen voor probleemgedrag, dan wordt dit samen met adviezen voor behandeling besproken met de huisarts. Probleemgedrag zonder onderliggende somatische oorzaak wordt verder behandeld volgens de richtlijn probleemgedrag van Verenso uit 2008.[Smalbrugge, NVVA 2008, Zomerplaag NVVA 2008] Volgens deze richtlijn wordt probleemgedrag in eerste instantie behandeld middels het inzetten van psychosociale interventies. Het inzetten van psychosociale interventies vanuit de literatuur wordt beschreven in bijlage 10 (psychosociale interventies/sociale kaart regio Tilburg en regio Breda). Adviezen voor de medicamenteuze behandeling bij probleemgedrag uit deze richtlijn worden beschreven in bijlage 6. Samen met de casemanager wordt een definitief zorgleefplan/behandelplan opgesteld. De casemanager is de eerst aangewezen persoon om de patiënt en de mantelzorger te informeren over de beschikbare psychosociale interventies. De specialist ouderengeneeskunde kan de casemanager hierbij ondersteunen en zo nodig aanvullende adviezen geven. Het opstellen van het zorgleefplan-/behandelplan wordt gedaan door de casemanager in samenspraak met de specialist ouderengeneeskunde. Dit zorgleefplan- /behandelplan wordt met patiënt en mantelzorger en bij instemming definitief vastgesteld in het 1e MDO. De casemanager organiseert het MDO. De specialist ouderengeneeskunde is hierbij aanwezig. Bij ernstig probleemgedrag, zeer complexe problematiek of daar waar nadere diagnostiek noodzakelijk is, wordt aanvullend de psycholoog ingeschakeld om nadere diagnostiek te doen of aanvullende behandeling te geven, bijvoorbeeld in de vorm van een omgangsadvies. Indien de bevindingen daarvoor aanleiding geven wordt zo nodig verwezen naar de 2e lijn, te weten de GGZ, een neuroloog of een klinisch geriater.
5.5
Evalueren/monitoren
De verdere inzet van de specialist ouderengeneeskunde tijdens deze interventie bestaat uit: Zorg-/leefplanbespreking (2x30 min/jaar) Voorbereidend overleg halfjaarlijkse zorg-/leefplanbespreking tussen de specialist ouderengeneeskunde en de casemanager (2x20 min/jaar) Halfjaarlijkse medicatiescreening op effectiviteit en bijwerkingen met advies aan huisarts (2x15 min/jaar) Zo nodig herhaalvisite Tussentijds overleg met de huisarts over lopende zaken, aanpassen behandeling
5.6
Verslaglegging
Verslaglegging van het geriatrisch assessment, het behandelplan en de evaluatie en monitoring gebeurd in een apart dossier per patiënt. Hierbij wordt gebruik gemaakt van het bestaande format van Thebe voor verslaglegging van de anamnese, heteroanamnese, lichamelijk onderzoek en behandelplan, zie bijlage 9 (verslaglegging door specialist ouderengeneeskunde).
Petra Borsje
CONCERN
15
6.
Rol van de casemanager
6.1
Inleiding
Casemanagers zijn bij dit onderzoeksproject structureel betrokken bij alle patiënten die meedoen aan het zorgprogramma. Bij deze functie horen de volgende competenties en taken [Ligthart 2006, Ministerie van VWS 2009]: Opleidingsniveau en competenties: Opleiding HBO-niveau, bij voorkeur met een aanvullende specifieke scholing/opleiding casemanagement of HBO- werk en denkniveau met aantoonbare ervaring, aanvullende cursussen en case-load. Kennis van en ervaring met dementie- en mantelzorgproblematiek (sociaal psychiatrische deskundigheden, interventiemethodieken ter ondersteuning van het patiëntsysteem) Bekendheid met de onderdelen van het locale geriatrisch netwerk en sociale kaart op het gebied van voorzieningen en aanbod voor mensen met dementie Affiniteit met de doelgroep en de juiste mix tussen betrokkenheid en afstand bewaren Kunnen omgaan met belangentegenstellingen zowel binnen het patiëntsysteem als tussen het patiëntsysteem en derden In staat zijn om een netwerk in het werkgebied te ontwikkelen en hierbinnen samen te werken met andere hulpverleners en disciplines Beschikken over organisatorische en sociale vaardigheden Beschikking over een rijbewijs en auto Taken: Zorgdiagnostiek (inventariseren van de gevolgen van de ziekte en bieden van begeleiding, nadat de diagnose dementie is vastgesteld), coördinatie (regelen van hulp, zorg en begeleiding) en belangenbehartiging: Uitvoeren van zorgdiagnostiek Probleembeschrijving en –verheldering van neuropsychiatrische symptomen en de emotionele belasting van de mantelzorger (zie bijlage 3: probleembeschrijving en verheldering) Opstellen van een zorgleefplan (zie bijlage 2: zorgleefplan) Evaluatie van de uitvoering en eventueel bijstellen van het zorgleefplan, inclusief verslaglegging hiervan Informatie en advies verstrekken aan individuele patiënten en mantelzorgers, o.a. over de beschikbare psychosociale interventies in de regio. Organiseren van multidisciplinair overleg 2x/jaar Belangenbehartiging t.b.v. patiënt en/of mantelzorger Bewaken van de behoeften en wensen van patiënten en mantelzorgers Coördinatie van hulpverlening Zorgen voor een goede communicatie tussen zorgverleners onderling en tussen de patiënt en/of mantelzorger Praktische ondersteuning van patiënten en mantelzorgers Familiegesprekken Sociaal psychiatrische begeleiding van patiënten Bereikbaarheid en eventuele waarneming door een andere casemanager tijdens kantooruren, maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur.
6.2
Signaleren
De aanwezigheid van probleemgedrag bij de patiënt en de aanwezigheid van emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger wordt bepaald met een screeningsinstrument, de NPI-Q. Wanneer sprake is van matig tot ernstige neuropsychiatrische symptomen bij de patiënt en aanwezigheid van licht tot zeer ernstige emotionele belasting hiervan voor de mantelzorger, dan worden patiënt en mantelzorger geïncludeerd in dit zorgprogramma. Bij de implementatie van dit zorgprogramma wordt afname van de NPI-Q gecoördineerd door de onderzoeker of onderzoeksassistent. Wanneer het zorgprogramma volledig is geïmplementeerd in een huisartsenpraktijk zal bij nieuw gediagnosticeerde patiënten met dementie de NPI-Q worden afgenomen door de casemanager of de praktijkondersteuner van de huisarts.
Petra Borsje
CONCERN
16
6.3
Analyseren
Casemanager en specialist ouderengeneeskunde gaan beide langs bij de patiënt en de mantelzorger voor een intake. Om overlap bij deze beide bezoeken te voorkomen brengt bij voorkeur de casemanager eerst een bezoek aan de patiënt en zijn of haar mantelzorger. De casemanager verstrekt deze bevindingen aan de specialist ouderengeneeskunde alvorens deze een bezoek aflegt. De casemanager maakt bij de intake gebruik van de systematiek van het zorgleefplan. Hierbij worden de zorggegevens en typering, de woon- en leefomstandigheden, sociale zelfredzaamheid, mentaal welbevinden en autonomie en het lichamelijk welbevinden en gezondheid in kaart gebracht. Uitgebreidere informatie over het zorgleefplan is te lezen in hoofdstuk 7. De casemanager maakt een analyse van het probleemgedrag volgens de probleemgedragbeschrijving en –verheldering uit de richtlijn probleemgedrag van de NVVA uit 2008, zie bijlage 3 (probleemgedragbeschrijving en –verheldering). Hierbij wordt gevraagd naar een beschrijving van het probleemgedrag, naar de duur en frequentie, naar de plaats en omstandigheden, naar de determinanten, naar de gevolgen en naar een mogelijke verklaring voor het probleemgedrag.
6.4
Behandelen/begeleiden
De casemanager stelt het zorgleefplan op in samenspraak met de specialist ouderengeneeskunde. Dit zorgleefplan wordt in een multidisciplinair overleg in aanwezigheid van huisarts, specialist ouderengeneeskunde, casemanager, patiënt en mantelzorger besproken. Zo nodig worden ook andere betrokken disciplines en eventueel de wijkverpleging uitgenodigd. De casemanager organiseert het MDO. De casemanager informeert de patiënt en de mantelzorger over de lokale beschikbare psychosociale interventies (sociale kaart) en geeft aan welke hiervan voor betreffende patiënt en mantelzorger van toepassing zouden kunnen zijn. Ook de specialist ouderengeneeskunde kan hierbij adviseren.
6.5
Evalueren/monitoren
De casemanager volgt de patiënt en de mantelzorger op frequente wijze. De casemanager besteedt gemiddeld een half uur per week aan de patiënt en de mantelzorger. De manier waarop wordt mede bepaald door de wensen en behoeften van de patiënt en de mantelzorger. Dit kan variëren van frequent, wekelijks telefonisch contact, tot een minder frequent huisbezoek van langere duur, bijvoorbeeld 1 keer per 6 weken tot 3 maanden. De casemanager beheert en geeft voor het grootste deel uitvoering aan het zorgleefplan. Twee keer per jaar vindt een zorgleefplanbespreking plaats gedurende 30 minuten met de patiënt, de mantelzorger, de huisarts, de specialist ouderengeneeskunde en de casemanager en eventuele andere betrokken disciplines. Bij tussentijdse veranderingen of nieuwe vragen en problemen zoekt de casemanager desgewenst contact met de huisarts of de specialist ouderengeneeskunde.
6.6
Verslaglegging
De casemanager houdt zelf een dossier bij over de bevindingen en maakt hierbij gebruik van het dossier voor het zorgleefplan in de thuissituatie (de paarse map) van Thebe. Een voorbeeld van de zorggegevens, typering cliënt, de 4 domeinen, het zorgleefplan: doelen-acties en het zorgregistratieformulier „24-uurs rapportage – afspraken gemaakt met de cliënt‟ is te vinden in de bijlage 2 (zorgleefplan). Alle deelnemers aan het multidisciplinair overleg ontvangen na ieder MDO een bijgewerkte versie van het zorgleefplan van de casemanager.
Petra Borsje
CONCERN
17
7.
Zorg(leef)plan en dossiervoering
Het zorgleefplan (ZLP) is een hulpmiddel om vraaggerichte zorgverlening te kunnen bieden aan je cliënten. De individuele wensen staan centraal in het ZLP. In het ZLP staat een uitgebreide omschrijving van de manier waarop de cliënt zijn of haar leven wil leiden en welke ondersteuning daarbij nodig is. Een zorgleefplan gaat over alle aspecten die belangrijk zijn voor kwaliteit van leven van een cliënt. Het ZLP omvat daarom vier levensdomeinen: Lichamelijk welbevinden: Cliënten moeten kunnen rekenen op adequate gezondheidsbescherming en -bevordering, een schoon en verzorgd lichaam en smakelijke maaltijden, hapjes en drankjes. Mentaal welbevinden: Cliënten moeten kunnen rekenen op respect voor, en ondersteuning van, de eigen identiteit en levensinvulling. Woon- en leefomstandigheden: Cliënten moeten kunnen rekenen op veilige woonruimte waar ze zich thuis voelen. Participatie: Cliënten moeten kunnen rekenen op aantrekkelijke mogelijkheden voor dagbesteding waarmee zij invulling kunnen geven aan persoonlijke interesses, hobby's en een sociaal leven en contact kunnen houden met de samenleving. Van het Zorgleefplan zijn meerdere modellen in omloop. De keuze voor een bepaald model kan door iedere organisatie zelf worden gemaakt. Het model kan op eigen wijze worden vormgegeven. Voorwaarde is wel dat het model ruimte biedt om de vier domeinen (lichamelijk welbevinden, mentaal welbevinden, participatie en woon- en leefomstandigheden) uit te werken. In dit zorgprogramma wordt gewerkt met het zorgleefplan, zoals gebruikt bij Thebe, zie bijlage 2 (zorgleefplan). Vanuit de 14 probleemvelden in de zorg rondom dementie zouden de volgende zorgvragen zich per levensdomein kunnen aandienen[Meys A 2009]: Levensdomein 1: Woon‐ en leefomstandigheden Omgeving maakt zich zorgen over de vervuiling van het huis en de leefomgeving, onveilige situaties met vuur, elektra en gas, kans op vallen en ongelukken in huis en buitenshuis (mede als gevolg van bewegingsonrust en desoriëntatie bij cliënten), dwalen en verdwalen Er is behoefte aan hulp en advies bij praktische zaken zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden (cliënt en mantelzorger) Er is vaak weerstand tegen opname in verzorgings‐ of verpleeghuis (bij cliënt en mantelzorger) Levensdomein 2: Participatie Isolement als gevolg van gedrags‐ en stemmingsproblemen en de reactie van de omgeving hierop. Verveling en passiviteit: behoefte aan zinvolle activiteiten en (dag)structuur. Ontbreken van inzicht in eigen situatie; niet in staat om regie te voeren over eigen hulpvraag. Moeite met het aangaan en onderhouden van contacten door cliënt en partner. Omgeving gaat cliënt en partner mijden als gevolg van veranderd gedrag. Er alleen voor staan; gebrek aan begrip en ondersteuning van de omgeving. Overbelasting mantelzorger en andere naasten (buren). Levensdomein 3: Mentaal welbevinden en autonomie Problemen op het vlak van cognitie (o.a. geheugenverlies en verminderd vermogen om te plannen en organiseren), stemming (o.a. angst, onrust, boosheid, verwardheid, depressie), persoonlijkheid, gedrag en coping (o.a. verwerkingsvragen, eenzaamheid) Verlies van grip op het eigen leven als gevolg van genoemde problemen Afhankelijkheid van zorgverleners en gebrek aan zeggenschap en privacy Gebrek aan ziektebesef en ziekte‐inzicht Miscommunicatie met hulpverleners Overbelasting en morele dilemma‟s van mantelzorgers (o.a. evaluatie van wilsbekwaamheid)
Petra Borsje
CONCERN
18
Levensdomein 4: Lichamelijk welbevinden en gezondheid Lichamelijke verzorging: aandacht voor inname voeding en vocht, gewicht en vochtbalans, risicoplekken en hygiëne Dwalen en verdwalen als gevolg van cognitieve stoornissen en bewegingsonrust Verstoord slaap‐/waakritme, energiebalans Chronische of acute gezondheidsproblemen Weinig ziekte‐inzicht, zorg en medicatie weigeren, slecht opvolgen van behandeladviezen, niet te duiden gezondheidsklachten Beweging en verplaatsing (zitten, liggen,lopen, transfers, verplaatsing over langere afstand) eventueel met hulpmiddelen Sensorische deprivatie (o.a. slecht horen, zien, proeven) Medisch beleid (Reanimatie, ziekenhuisopnames e.d.) en afspraken rond het levenseinde
Petra Borsje
CONCERN
19
8.
NPI-Q
De Neuropsychiatrische Vragenlijst-Questionnaire is ontwikkeld om in het alledaags klinische werk neuropsychiatrische symptomen bij dementiepatiënten beknopt in kaart te brengen. De NPI-Q is een bewerking van de NPI [Cummings 1994] en is ten opzicht van deze lijst gevalideerd.[Kaufer 2000]. De reguliere NPI is een gevalideerd interview met een familielid van de patiënt, gericht op het inventariseren van neuropsychiatrische symptomen die zich in de afgelopen maand hebben voorgedaan. De NPI omvatte aanvankelijk tien neuropsychiatrische domeinen, twee andere, nachtelijke onrust/slaapstoornissen en veranderingen in eetlust/eetgedrag, zijn nadien toegevoegd. Een andere recente wijziging van de NPI betreft de toevoeging van een schaal voor de Emotionele belasting voor de verzorger, waarmee wordt nagegaan in welke mate de aanwezige symptomen het psychisch functioneren van de verzorger beïnvloeden [Kaufer 1998]. De NPI-Q bevat beide aanvullingen. Copyright op de NPI en NPI-Q berust bij Jeffrey L. Cummings, MD. De NPI-Q werd met toestemming ontwikkeld door Daniel Kaufer, en vertaald in het Nederlands door J.F.M. de Jonghe, M.G. Kat en C.J. Kalisvaart [de Jonghe 2003]. Een naast familielid, of een ander die voor de patiënt zorgt, kan zelf de NPI-Q invullen. Elk van de 12 NPI-Q domeinen bevat een onderzoeksvraag die de belangrijkste symptomen op dat gebied weergeeft: wanen, hallucinaties, agitatie/agressie, depressie/dysforie, angst, euforie/opgetogenheid, apathie/onverschilligheid, ontremd gedrag, prikkelbaarheid/labiliteit, doelloos repetitief gedrag, gedrag ‟s nachts en eetlust/eetgedrag. Voor elk domein wordt eerst geantwoord met “Ja” (is aanwezig) of met “Nee” (is afwezig). Als het antwoord “Nee” is dan gaat de informant verder naar de volgende vraag. Als het antwoord “Ja” is dan beoordeelt hij of zij zowel de ernst van de symptomen die zich voordeden in de afgelopen maand (3-puntschaal), als de psychische belasting die het voor hem of haar betekende (6-puntschaal). De NPI-Q levert voor elk gerapporteerd symptoom een bepaling van de ernst op en een beoordeling van de emotionele belasting, alsmede gesommeerde totaalscores voor Ernst en Emotionele belasting. De meeste mensen zijn in staat de NPI-Q in ongeveer vijf minuten in te vullen. Het verdient aanbeveling dat gecontroleerd wordt of de lijst volledig is ingevuld, of dat onduidelijkheden verheldering behoeven. Wanneer iemand voor het eerst de lijst invult kan het nuttig zijn de instructies mondeling door te nemen. In sommige gevallen is het nodig de NPI-Q gedeeltelijk of in het geheel als interview af te nemen. Een voorbeeld van de NPI-Q is opgenomen als bijlage 1, dit is de versie voor een mannelijke patiënt, er is ook een versie voor een vrouwelijke patiënt beschikbaar. In dit onderzoeksproject wordt de NPI-Q gebruikt als screeningsinstrument om patiënten met dementie en probleemgedrag te identificeren. De onderzoeker/onderzoeksassistent coördineert het invullen van de NPI-Q. Uiteindelijk is het de bedoeling dat de casemanager of praktijkondersteuner van de huisarts in staat is om de NPI-Q af te nemen en daarmee probleemgedrag te signaleren.
Petra Borsje
CONCERN
20
9.
Psychosociale interventies en ondersteuningsprogramma’s
9.1
Inleiding
Er bestaat een grote hoeveelheid literatuur over de effectiviteit van psychosociale interventies bij patiënten en ondersteuningsprogramma‟s voor mantelzorgers. In dit zorgprogramma willen we psychosociale interventies inzetten die gericht zijn op zowel patiënt als mantelzorger en specifieke wetenschappelijke onderbouwing hebben voor probleemgedrag bij dementiepatiënten in de thuissituatie. Als uitgangspunt nemen we de genoemde psychosociale interventies uit een uitgebreid review artikel, dat recent gepubliceerd is in Dementia and Geriatric Cognitive Disorders [Olazarán 2010]. In dit artikel wordt onderscheid gemaakt tussen interventies gericht op de patiënt en interventies gericht op de mantelzorger.
9.2
Interventies gericht op de patiënt
De interventies gericht op de patiënt, die van belang zijn bij de behandeling van probleemgedrag, zijn specifiek bedoeld om cognitie, gedrag en stemming positief te beïnvloeden.
Cognitie Cognitieve training Groepsessies of individuele sessies: Cognitieve stimulatie Meervoudige interventies voor patiënt, uitgebreide cognitieve stimulatie voor groepen Cognitieve stimulatie in combinatie met en/of en/of en/of
het aanleren van strategieën om het verbale leren en andere cognitieve functies te stimuleren gethematiseerde activiteiten ter oriëntatie en het actief stimuleren van de cognitie.
reminiscentie bewegingstherapie ADL training support
Gedrag Cognitieve stimulatie Groepsessies: Meervoudige interventies voor patiënt, uitgebreide cognitieve stimulatie voor groepen Cognitieve stimulatie, reminiscentie i.c.m. en/of Gedragsmatige interventies
Petra Borsje
gethematiseerde activiteiten ter oriëntatie en het actief stimuleren van de cognitie
ontspanning support analyse en aanpassing van voorafgaande feiten en gevolgen van gedrag, zoals gebruik van afleidingstechnieken om agressieve episodes te verlichten
CONCERN
21
Stemming Meervoudige interventies voor patiënt, uitgebreide cognitieve stimulatie voor groepen Cognitieve stimulatie in combinatie met en/of en/of en/of
reminiscentie bewegingstherapie ADL training support
Cognitieve training “Onder cognitieve training verstaan we het trainen van cognitieve functies zoals geheugen, aandacht en executieve functies. Trainen is misschien niet het juiste woord, omdat dit de indruk wekt dat cognitieve functies net als een spier getraind kunnen worden. Trainen betekent in dit geval eerder het aanleren van vaardigheden waardoor iemand minder gehinderd wordt door zijn cognitieve problemen. Het trainen van cognitieve vaardigheden kan bij zowel normale cognitieve veroudering als bij veroudering met cerebrale pathologie zinvol zijn. Gebleken is dat generalisatie van het getrainde zelden optreedt.[Davis, 2001] Het is dan ook belangrijk dat de training zich richt op vaardigheden waar de cliënt in zijn dagelijks leven iets aan heeft. Dit kan voor iedereen verschillend zijn waardoor trainingen vaak op maat gemaakt moeten worden. In plaats van cognitieve training spreekt men dan ook wel van cognitieve revalidatie.[Clare, 2003]”[ Dijkstra 2009] “Cognitieve training is gericht op het gebruik van strategieën en hulpmiddelen om beter om te gaan met cognitieve beperkingen. Mensen met dementie leren gezichten te verbinden met namen, het gebruik van agenda, datumklok en notitieboekje, en technieken om zich dingen te herinneren. Bij mensen met lichte dementie werd een verbetering van cognitie aangetoond.[Loewenstein, 2004]”[de Lange 2009] Cognitieve stimulatie Het doel van cognitieve stimuleringsprogramma‟s is behoud of verbetering van het cognitief functioneren, maar ook leren omgaan met cognitieve beperkingen en verbeteren van communicatie. Cognitieve stimulatie is afgeleid van realiteitsoriënterende benadering en is gericht op informatieverwerking in plaats van feitelijke kennis.[Livingston 2005] “Er wordt gestreefd naar een verbetering van het cognitief functioneren van de persoon met dementie door middel van impliciet leren in wekelijkse sessies met verschillende thema‟s. Vaak wordt deze therapie in groepsverband gegeven, waarbij gebruik gemaakt wordt van activiteiten en materialen die een beroep doen op de cognitieve vermogens. De nadruk ligt op het beleven van plezier aan de activiteiten in een sociale context.”[de Vugt 2009] Reminiscentie “Reminiscentietherapie probeert een positieve invloed uit te oefenen op het intra- en interpersoonlijk functioneren van de patiënt door hem opnieuw herinneringen te laten doorleven, deze te structureren, te integreren en uit te laten wisselen met anderen. Hulpmiddelen die daarbij gebruikt worden zijn bijvoorbeeld autobiografieën, uitstapjes naar locaties uit het verleden, fotoalbums, plakboeken, levensboeken, voorwerpen van vroeger en drama of rollenspel.”[Scheltens 2005] De persoon met dementie wordt gestimuleerd om herinneringen uit het verleden op te halen, die toegankelijker zijn dan de meer recente herinneringen en deze te delen met anderen.[ Livingston 2005] “Er zijn verschillende vormen van reminiscentie. Het kan zowel individueel als in groepsverband worden toegepast. Het doel van deze therapie kan zijn[de Vugt 2009]: Verbeteren van de communicatie Versterken van de persoonlijke identiteit Genieten van een sociale activiteit Verbeteren van stemming en welzijn Stimuleren van herinneringen Het individualiseren van de zorg” Life review “Life-review is een laagdrempelige interventie waarbij aan de hand van herinneringen, een gestructureerde evaluatie van het eigen leven plaatsvindt. Life-review biedt bij verlieservaringen de mogelijkheid om continuïteit in het eigen leven te blijven ervaren en daarmee gevoelens van controle, autonomie en welbevinden te handhaven. Cultuur- en sexeverschillen lijken een belangrijke rol te spelen bij de mate waarin herinneringen worden opgehaald en de aard van deze
Petra Borsje
CONCERN
22
herinneringen. Als psychologische behandeling van ouderen met ernstige psychische klachten kan het nodig zijn om life-review te combineren met andere behandelvormen. Er is een (beperkte) groep ouderen bij wie life-review averechts kan werken. Zorgvuldige indicatiestelling is daarom van belang.”[Bohlmeijer 2009] Reminiscentie en life review “Reminiscentie en „life-review' zijn nog relatief onbekende therapievormen. Reminiscentie is een concept dat Butler in 1963 introduceerde. Hij nam zonder bewijs aan dat alle oudere mensen geneigd zijn terug te kijken op hun leven. Dit innerlijke mentale proces bestaat uit terugblikken (reminiscentie) en doorwerken van het leven (life-review). Als men erin slaagt tot reïntegratie van levensconflicten te komen, zullen zich kenmerken als innerlijke rust en wijsheid ontwikkelen. Als men daar niet in slaagt zou dit (mede) een oorzaak kunnen zijn voor het ontstaan van stoornissen op late leeftijd, zoals depressie. Tegen deze achtergrond zijn twee therapeutische interventies ontwikkeld die men reminiscentie en life-review is gaan noemen. Bij reminiscentie staat op de voorgrond het op een gestructureerde manier praten en denken over positieve ervaringen in het verleden waardoor de patiënt een positiever beeld krijgt van zichzelf en de positieve kanten van zijn leven 'herontdekt'. Bij life-review gaat men directiever en intensiever te werk. Men zal trachten ook negatieve ervaringen, bijvoorbeeld mislukkingen, tegenslagen of onopgeloste problemen naar boven te halen. Hierdoor kunnen onverwerkte vroegere gevoelens alsnog verwerkt worden of met meer afstand worden bezien of zelfs worden geherwaardeerd in een positievere zin of een breder perspectief. Uitgangspunt daarbij is dat praten en denken over vroeger helpt om de balans van het leven op te maken en om daarmee te komen tot aanvaarding en integratie van positieve en negatieve ervaringen in het leven. Hierdoor wordt de kans op depressie en andere psychische problemen kleiner. Deze technieken kunnen in individuele gesprekken worden toegepast en, met name reminiscentie, ook heel goed groepsgewijs. Thema's hebben uiteraard betrekking op de verschillende levensfasen en kunnen bijvoorbeeld chronologisch worden onderverdeeld (kinderjaren, adolescentie, jongvolwassen, middelbare en oudere leeftijd). Hierbij is het belangrijk ook aandacht te geven aan seksespecifieke thema's. In de laatste fase dienen de integratie en herwaardering van de levenservaringen centraal te staan. Een recent overzichtsartikel vond 20 onderzoeken (waaronder 15 RCT's) naar reminiscentie en lifereview en daaruit bleek een duidelijk positief effect op depressieve klachten of depressies bij ouderen. [Bohlmeijer, 2003] De effectgrootte van 0,84 is vergelijkbaar met die van antidepressiva of bekende psychotherapievormen, en ook bij ernstige depressies bleek reminiscentie effectief. Reminiscentie en life-review kunnen in geprotocolleerde vorm worden uitgevoerd door (ervaren) verpleegkundigen. Het gaat daarbij overigens niet om behandeling van psychische stoornissen maar om vermindering van depressieve klachten of om instandhouding van gezondheid.”[www.ggzrichtlijnen.nl] Bewegingstherapie “Bewegingstherapie of psychomotore therapie omvat verschillende methoden. In het algemeen kan het bestaan uit bewegingsactiviteiten, bewegingsspel en ontspanningsoefeningen. Het doel van de therapie is het stimuleren van het cognitief en psychosociaal functioneren.” Door middel van aangepaste bewegingsactiviteiten wordt men gestimuleerd gebruik te maken van de eigen mogelijkheden, contacten met anderen aan te gaan, te handelen op basis van eigen initiatief en vrije keuzes en plezier te beleven. De interventie is geschikt voor patiënten met een lichte tot matig ernstige dementie.”[de Vugt 2009, Scheltens 2005, Kverno 2009] “Een voorbeeld van lichamelijke stimulering via mantelzorgers is een training van mantelzorgers om te bewegen met dementerenden. [Teri, 2003] Het doel was om ADL-afhankelijkheid te verminderen en uitstel van verpleeghuisopname te bewerkstelligen. Mantelzorgers werden bij hen thuis getraind om met hun dementerende familielid dagelijks een half uur oefeningen te doen. De oefeningen bestonden uit aerobics, krachttraining, evenwicht- en lenigheidsoefeningen. Daarnaast kregen ze voorlichting over (omgaan met) dementie. Mensen met dementie die meegedaan hadden aan de interventie vertoonden meer lichamelijke activiteit, minder depressie en een betere gezondheid.”[de Lange, 2009] ADL training “Ergotherapie is gericht op het optimaliseren van betekenisvolle dagelijkse handelingen en het verbeteren van de participatie in de maatschappij van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het is bij uitstek een interventie die zich richt op zowel de persoon met dementie als de mantelzorger en aansluit op de behoefte van beiden. In de ergotherapie wordt de persoon met dementie getraind in het uitvoeren van dagelijkse handelingen door gebruik te maken van compensatiestrategieën en aanpassingen van de omgeving. De therapie richt zich bij de
Petra Borsje
CONCERN
23
mantelzorger op het trainen van probleemoplossende vaardigheden, het superviseren van de persoon met dementie bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten en het leren omgaan met de cognitieve achteruitgang.”[de Vugt, 2009] Ergotherapie verbetert het dagelijks functioneren van de patiënt en vermindert de draaglast van de mantelzorger.[Graff 2006]
9.3
Interventies gericht op de mantelzorger
“Het begeleiden van de mantelzorgers is belangrijk om hen beter toe te rusten voor hun rol als verzorger, (een toename van) hun eigen gezondheidsklachten zo veel mogelijk te voorkomen, en de zorg in de thuissituatie stand te laten houden zolang dit wenselijk wordt geacht.”[Pot, 2009] De interventies gericht op de mantelzorger, die van belang zijn bij de behandeling van probleemgedrag, zijn specifiek bedoeld om stemming en psychologisch welbevinden positief te beïnvloeden.
Stemming Educatie mantelzorger, copingvaardigheden Individuele sessies of groepssessies:
Ondersteuning mantelzorger, elektronische apparatuur Meervoudige interventies voor mantelzorger
interventie gebaseerd op individuele advisering, informatie, probleemoplossing, cognitieve herstructurering en emotionele ondersteuning om stress ten gevolge van mantelzorgen te kunnen hanteren computer of telefoonsystemen die informatie verstrekken en ondersteunen langdurig lopende programma‟s gebaseerd op educatie en ondersteuning van de mantelzorger; andere componenten (respijtzorg, supportgroepen) worden ingezet op basis van individuele behoeftes en mogelijkheden
Psychologisch welbevinden Cognitieve stimulatie via mantelzorgers Groepsessies: Meervoudige interventies voor mantelzorger
gethematiseerde activiteiten ter oriëntatie and het actief stimuleren van de cognitie langdurig lopende programma‟s gebaseerd op educatie en ondersteuning van de mantelzorger; andere componenten (respijtzorg, supportgroepen) worden ingezet op basis van individuele behoeftes en mogelijkheden
Gespreksgroep/supportgroep “In Nederland is er een breed aanbod aan psycho-educatieve groepen, die beter bekend staan als gespreksgroepen, ondersteuningsgroepen of voorlichtingscursussen. Zij vinden plaats onder leiding van een getrainde gespreksleider, waarbij informatieoverdracht en training plaatsvinden door middel van presentaties, groepsdiscussies en schriftelijk voorlichtingsmateriaal. De groepen variëren qua invulling en accent. Informatie over de ziekte, de gevolgen ervan en training hoe met deze gevolgen om te gaan, kunnen onderdeel zijn van een psycho-educatieve groep, maar ook informatie over de beschikbare voorzieningen en vormen van hulp, en het uitwisselen van sociale steun. Terwijl in de ene groep het accent vooral ligt op informatieoverdracht, wordt in de andere groep meer aandacht besteed aan het uitwisselen van ervaringen en emoties. De duur van psychoeducatieve groepen en het aantal deelnemers verschillen. Er zijn gesloten groepen (tijdens de groep komen er geen nieuwe deelnemers bij) waarbij de deelnemers wekelijks gedurende twee uur bij elkaar komen, acht weken lang. Er zijn echter ook groepen die een veel langere looptijd
Petra Borsje
CONCERN
24
kennen, waarbij men doorgaan minder frequent bij elkaar komt en waarbij deelnemers kunnen komen en gaan. Psycho-educatieve groepen hebben vooral een gunstig effect op de kennis en vaardigheden van mantelzorgers en hun gevoelens van belasting. Als het doel is om psychische klachten van mantelzorgers te verminderen kunnen psycho-educatieve groepen beter niet geïsoleerd worden aangeboden, maar in combinatie met een of meerdere andere interventies, waaronder psychotherapie.”[Pot, 2009] Alzheimercafé “Het Alzheimercafé is oorspronkelijk ontwikkeld door Miesen, geïnspireerd door het Zweedse café ‟84 waar mensen met een oorlogstrauma, hun familieleden en hulpverleners in een informele omgeving ervaringen met elkaar deelden. Het Alzheimercafé beoogt een veilige, laagdrempelige en gezellige omgeving voor mensen met dementie en hun familie, vrienden of buren, biedt informatie en steun en werkt aan meer openheid over dementie. Doorgaans wordt begonnen met een korte inleiding door een deskundige, waarna de bezoekers (mensen met dementie, partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden) ideeën, informatie en ervaringen uitwisselen. De bijeenkomsten vinden doorgaans een keer per maand plaats en duren twee à tweeënhalf uur en ongedwongen uitwisseling van informatie en ervaringen. Om de kwaliteit van Alzheimercafés te garanderen, organiseert Alzheimer Nederland sinds enkele jaren trainingen voor gespreksleiders en heeft zij kwaliteitcriteria opgesteld. De effecten van Alzheimercafés voor mantelzorgers zijn nog niet wetenschappelijk onderzocht. Gezien de populariteit mogen we aannemen dat de ongedwongen uitwisseling van informatie en ervaringen, beantwoordt aan een informatiebehoefte en tot herkenning van bezoekers leidt.”[Pot, 2009] Psychotherapie of counseling “Psychotherapie of counseling heeft niet alleen een gunstig effect op de kennis en vaardigheden en de ervaren belasting van mantelzorgers, maar ook op depressieve klachten. Bovendien neemt door psychotherapie ook het welbevinden van de mantelzorgers toe en is er sprake van een vermindering in symptomen van degene die zorg ontvangt.”[Pot 2009] Het doel is om preexistente persoonlijke problemen aan te pakken, die het zorgen voor de partner negatief beïnvloeden en conflicten tussen de patiënt en de mantelzorger kunnen verminderen. Daarnaast ook het verbeteren van het familieleven.[Pinquart 2006] “De meeste psychotherapeutische interventies die tot nu toe op effect zijn onderzocht, zijn gericht op het verbeteren van de wijze waarop mantelzorgers met probleemgedrag of andere stresssituaties in de zorg omgaan, of op het bevorderen van de onderlinge communicatie en steun tussen familieleden. Hierbij wordt vooral gebruik gemaakt van gedragstherapeutische technieken, waaronder het leren monitoren van het eigen gedrag en de eigen cognities en emoties, het uitdagen van negatieve gedachten en veronderstellingen en het verbeteren van het probleemoplossend vermogen. Dit gebeurd door het aanleren van tijdsmanagement en vaardigheden om emotionele reacties en overbelasting beter onder controle te houden, evenals het leren om plezierige activiteiten te ondernemen en positieve ervaringen op te doen ter compensatie van de stress die de zorg met zich meebrengt.”[Pot 2009] Gedragstherapie “Probleemgedrag komt veel voor in alle stadia van de dementie. Mantelzorgers ervaren dit probleemgedrag als meer belastend dan de cognitieve problemen of de hulpbehoevendheid van de patiënt. Ze vormen dan ook een belangrijke risicofactor voor psychische klachten en overbelasting van de mantelzorger en voor opname van de persoon met dementie in het verpleeghuis. Mantelzorgers zijn dan ook gebaat bij het aanleren van technieken om met dit probleemgedrag om te kunnen gaan en het probleemgedrag zo mogelijk te verminderen.[Pinquart 2006] Gedragstherapie maakt gebruik van de in de leertheorie ontwikkelde leerprincipes om gedrag te veranderen. Hierbij wordt mantelzorgers geleerd om volgens het model actie-bewegersconsequenties (ABC-model) op een systematische manier: Probleemgedrag (A) bij de persoon met dementie te identificeren en monitoren Inzicht te krijgen in de factoren die het gedrag mogelijk uitlokken (B) Zich bewust te worden en het aanpassen van hun eigen in stand houdende of versterkende reacties op het gedrag van de patiënt (C) Door het vervolgens consequent toepassen van soms kleine veranderingen in de uitlokkende factoren (B) en reacties op het probleemgedrag (C) kan een positieve gedragsverandering (A) bij de persoon met dementie bereikt worden. In de praktijk wordt het aanleren van dergelijke gedragsmanagementtechnieken vaak gecombineerd met het aanleren van copingstrategieën bij de mantelzorger. Onderzoek heeft aangetoond dat een dergelijke interventie effectief is in het verminderen van depressieve klachten bij de mantelzorger. Hierbij is het van belang dat de interventie individueel en in voldoende bijeenkomsten (>6 sessies) wordt gegeven. Gedragstherapie blijkt bovendien een van de meest effectieve interventies te zijn om de probleemgedrag bij de patiënt te verminderen.[Selwood 2007]”[de Vugt 2009]
Petra Borsje
CONCERN
25
Elektronische ondersteuning, waaronder internetvoorlichting “Elektronische ondersteuning, waaronder internetvoorlichting, neemt de laatste jaren een vlucht. Er komen steeds meer websites waar mantelzorgers informatie kunnen vinden op het gebied van dementie, informele zorg en professionele ondersteuning, zoals de website van Alzheimer Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met dementie, en Mezzo, een landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers, maar ook websites van geheugenpoliklinieken en GGZinstellingen. Ook kan er soms per e-mail persoonlijk advies aan een expert worden gevraagd en worden gechat met lotgenoten. Er zijn nog geen criteria ontwikkelt die de kwaliteit van de verschillende websites waarborgen.”[Pot, 2009] Respijtzorg “Naarmate de dementie voortschrijdt, wordt de verzorger in toenemende mate aan huis gebonden, omdat degene met dementie steeds minder alleen gelaten kan worden. Er zijn verschillende manieren waarop voor kortere of langere tijd de zorg van de verzorger kan worden overgenomen: bezoekdiensten, dagbehandeling of dagopvang en vakantieopname. Dit wordt wel respijtzorg genoemd.[Pinquart 2006] Ook worden er door Alzheimer Nederland vakantieweken voor mensen met dementie en hun partners georganiseerd, begeleid door een team van ervaren vrijwilligers. Deze vakanties lijken vooral geschikt voor partners voor wie een vakantie zonder dementerende geen optie is.”[Pot 2009] Cognitieve stimulering via mantelzorgers “In 2001 is een cognitief stimuleringsprogramma ontworpen, dat door mantelzorgers aan hun familielid met dementie gegeven kan worden.[Quayhagen 2001] De dementerenden en hun mantelzorgers krijgen veertien weken een uur per week instructie van een psycholoog en moeten de interventie zelf vijf dagen per week een uur per dag toepassen. De interventie bestaat uit woordspelletjes en foto‟s herkennen, maar ook het herhalen van informatie uit televisieprogramma‟s, kranten en boeken. Ook wordt geleerd hoe problemen op te lossen door de juiste aanpak te kiezen, zoals wat te doen bij brand. Positieve feedback en bemoediging zijn hierbij belangrijk. De experimentele groep verbeterde significant in probleemoplossen en in spreekvaardigheid. Zeventig procent van de mantelzorgers uit de experimentele groep vond dat de onderlinge communicatie verbeterd was.”[de Lange 2009] De beschikbare lokale psychosociale interventies in de regio Tilburg en de regio Breda zijn te vinden in bijlage 10, psychosociale interventies.
Petra Borsje
CONCERN
26
10.
Literatuurlijst
Aalten P, de Vugt ME, Jaspers N, et al: The course of neuropsychiatric symptoms in dementia. Part I: findings from the two-year longitudinal Maasbed study. Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:523530. www.alzheimer-nederland.nl American Psychiatric Association (APA). Practice guidelines for the treatment of patients with Alzheimer‟s disease and other dementias of late life. American Journal of Psychiatry 1997;154(suppl 5):1-39. Ayalon L, Gum AM, Feliciano L, Areán PA. Effectiveness of nonpharmacological interventions for the management of neuropsychiatric symptoms in patients with dementia. A systematic review. Arch Intern Med. 2006;166:2182-2188. Ballard C, Corbett A, Chitramohan R, Aarsland D. Management of agitation and aggression associated with Alzheimer‟s disease: controversies and possible solutions. Current Opinion in Psychiatry 2009;22:532-540. Banerjee S. The use of antipsychotic medication for people with dementia: Time for action. A report for the Minister of State for Care Services. 2009 Bloemendal G, Geelen R, Koot-Fokkink A. Levensboeken, een handleiding voor hulpverleners in de ouderenzorg. Uitgeverij Intro, Baarn 1997. Boomsma LJ, Boswijk DFR, Bras A, et al. Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Dementie. Huisarts Wet 2009;52(3):S1-S5. Bohlmeijer E, Smit F, Cuijpers P. Effects of reminiscence and life review on late-life depression: a meta-analysis. Int J Geriatr Psychiatry 2003;18:1088-1094.
Bohlmeijer E, Schuringa H. Life-review. In: Pot AM, Kuin Y, Vink M. Handboek ouderenpsychologie. Uitgeverij De Tijdstroom 2009;351-363. Brodaty H, Green A. Koscera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. J Am Geriatr Soc. 2003;51:657-664. Callahan CM, Boustani MA, Unverzagt FW, Austrom MG, Damush TM, Perkins AJ et al. Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care. JAMA 2006;295:21482157. Clare L, Wilson BA, Carter G, et al. Awareness in early-stage alszheimer‟s disease: relationship to outcome of cognitive rehabilitation. Journal of clinical and experimental neuropsychology 2004;26(2):215-226. Cours E. Probleemgedrag bij thuiswonende cliënten met dementie, prevalentie & belasting van de mantelzorger. Scriptie onderzoek, december 2010. Cummings JL, Mega M, Gray K, et al. The Neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology 1994;44(12):2308-2314. Davis RN, Massman PJ, Doody RS. Cognitive intervention in Alzheimer Disease: A randomized placebo-controlled study. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;15(1):1-9. de Jonghe JF, Kat MG, Kalisvaart CJ, et al. Neuropsychiatric inventory vragenlijstversie (NPI-Q): validiteitsaspecten van de Nederlandse versie. Tijdschr Gerontol Geriatr 2003; 34:74-77. de Lange J. Persoonsgerichte benaderingswijzen bij dementia. In: Pot AM, Kuin Y, Vink M. Handboek ouderenpsychologie. Uitgeverij De Tijdstroom 2009;395-409.
Petra Borsje
CONCERN
27
de Vugt E, Stevens F, Aalten P, et al. Behavioral disturbances in dementia patients and quality of the marital relationship. Int J Geriatr Psychiatr 2003;18:149-154. de Vugt ME, Vernooiij-Dassen M. Psychosociale interventies. In: Jonker C, Slaets JPJ, Verhey FRJ. Handboek dementie. Bohn Stafleu van Loghum 2009;137-142. Dias A, Dewey ME, D‟Souza J, et al. The effectiveness of a home care program for supporting caregivers of persons with dementia in developing countries: a randomized controlled trial from Goa, India. PLoS ONE 2008;3(6):e2333. Dijkstra J. Cognitieve training. In: Pot AM, Kuin Y, Vink M. Handboek ouderenpsychologie. Uitgeverij De Tijdstroom 2009;383-395. Droës R-M, Meiland FJM, Schmitz MJ, Van Tilburg W. Effect of the Meeting Centres Support Program on informal carers of people with dementia: Results from a Multi-centre study. Aging & Mental Health 2006;10(2):112-124. Elwyn G, Edwards A, Eccles M, Rovner D. Decision analysis in patient care. Lancet 2001;358:57174. Elwyn G, Edwards A, Mowle S, et al. Measuring the involvement of patients in shared decisionmaking: a systematic review of instruments. Patient Education and Counseling 2001;43:5-22. Etters L, Goodall D, Harrison BE. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 2008;20:423-428. Gaugler JE, Yu F, Krichbaum K, Wyman JF. Predictors of nursing home admission for persons with dementia. Medical Care 2009;47:191-198. www.ggzrichtlijnen.nl Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, et al. Community based occupational therapy for patients with dementia and their caregivers: randomised controlled trial. BMJ 2006;333(7580):1196. Heerema N, Meens J, Bezemer M. De specialist ouderengeneeskunde in het verzorgingshuis: van een nevelig perspectief naar een helder doel. Tijdschr Ouderengeneeskd 2010;6:228-234. Hepburn KW, Tornatore J, Center B, Ostwald SW. Dementia family caregiver training: affecting beliefs about caregiving and caregiver outcomes. JAGS 2001;49(4):450-457. Kaufer DI, Cummings JL, Christine D, et al. Assessing the impact of neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease: the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale. J Am Geriatr Soc 1998;46(2):210-215 Kaufer DI, Cummings JL, Ketchel P, et al. Validation of the NPI-Q, a Brief Clinical Form of the Neuropsychiatric Inventory. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2000;12:233-239 Koster van Groos GAS. Dementie. In: Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de DSM IV-TR. Nederlandse vertaling Harcourt assessment BV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, IV-Tekstrevise, American Psychiatric Association) derde druk 2007:122-130. www.dsmonline.nl Kverno KS, Black BS, Nolan MT, Rabins PV. Research on treating neuropsychiatric symptoms of advanced dementia with non-pharmacological strategies, 1998-2008: a systematic review. International Psychogeriatrics 2009;21(5):825-843. Ligthart SA, Minkman MMN. Casemanagement bij dementie. Aanpak en effecten van casemanagement bij dementie. Een exploratieve studie in het kader van het Landelijk Dementieprogramma. Kwaliteit voor de Gezondheidszorg CBO 2006. Livingston G, Johnston K, Katona C, Paton J, Lyketsos CG. Systematic Review of Psychosocial Approaches to the Management of Neuropsychiatric Symptoms of Dementia. Am J Psychiatry 2005;162:1996-2021.
Petra Borsje
CONCERN
28
Loewenstein DA, Acevedo A, Czaja SJ, Duara R. Cognitive rehabilitation of mildly impaired Alzheimer disease patients on cholinesterase inhibitors. American Journal of Geriatric Psychiatr, 2004;12:395-402. McKeith IG, Dickson DW, Lowe J, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: third report of the DLB Consortium. Neurology 2005;65:1863-72. Meys A. Zorgprogramma dementie. Zorggroep Almere. 25-11-2009 Transitieprogramma Langdurende Zorg (TPLZ). www.toolkitdementie.nl Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland, Actiz. Leidraad Ketenzorg Dementie. Een hulpmiddel voor de ontwikkeling van ketenzorg dementie. Versie mei 2009. Mittelman MS, Haley WE, Clay OJ, Roth DL. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease. Neurology 2006;67:1592-1599. Moniz-Cook E, Elston C, Gardiner E, et al. Can training community mental health nurses to support family carers reduce behavioural problems in dementia? An exploratory pragmatic randomized controlled trial. Int J Geriatr Psychiatry 2008;23:185-191. Neary D, Snowden JS, Gustafson L, et al. Frontotemporal lobar degeneration. A consensus on clinical diagnosic criteria. Neurology 1998;51:1546-54. Nobili A, Riva E, Tettamanti M, et al. The effect of a structured intervention on caregivers of patients with dementia and problem behaviors. A randomized controlled pilot study. Alzheimer Dis Assoc Disord 2004;18:75-82. Olazarán J, Reisberg B, Clare L, et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer‟s disease: a systematic review of efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord 2010;30:161–178. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? Int Psychogeriatr 2006;18:577-595. Pot AM. Mantelzorger. In: Jonker C, Slaets JPJ, Verhey FRJ. Handboek dementie. Bohn Stafleu van Loghum 2009;155-160. Quayhagen MP, Quayhagen M. Testing of a cognitive stimulation intervention for dementia caregiving dyads. Neuropsychol Rehabilitation 2001;11:319-332. Scheltens Ph. Dementie handboek. Een beknopte leidraad voor de praktijk. Alzheimercentrum VUmc. Academic Pharmaceutical Productions bv. Vierde, herziene druk 2005. Selwood A, Johnston K, Catona C, Lyketsos C, Livingston G. Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. J Affect Disord. 2007;101:75-89. Shin IS, Carter M, Masterman D, Fairbanks L, Cummings JL. Neuropsychiatric symptoms and quality of life in Alzheimer disease Am J Geriatr Psychiatry 2005;13(6);469-74. Smalbrugge M, Boersma F, Kleijer BC et al. Richtlijn Probleemgedrag Met herziene medicatieparagraaf. NVVA, 2008 Smits CHM, de Lange J, Dröes R-M, et al. Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: a systematic review. Int J Geriatr Psychiatry 2007;22:1181-1193. Spector A, Orrell M, Davies S, Woods B. Reality orientation for dementia. The Cochrane Library 2004, Issue 3, Chichester, UK: John Wiley & Sons. Spijker A, Vernooij-Dassen M, Vasse E, et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. J Am Geriatr Soc 2008;56(6):1116-1128.
Petra Borsje
CONCERN
29
Teri, L., Gibbons, L.E,, McCurry, S.M,, Logsdon, R.G,, Buchner, D.M,et al. Exercise plus behavioural management in patients with Alzheimer Disease. A randomized controlled trial. Journal American Medical Association 2003;290:2015-2022. Vasse E, Vernooij-Dassen M, Cantegreil I, et al. Guidelines for psychosocial interventions in dementia care: a European survey and comparison. Int J Geriatr Psychiatry 2012;27:40–48. Vernooij-Dassen M, Vasse E, Zuidema S, Cohen-Mansfield J, Moyle W. Psychosocial interventions for dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics 2010;22(7):1121-1128. Vickrey BG, Mittman BS, Connor KI, et al. The effect of a disease management intervention on quality and outcomes of dementia care. A randomized, controlled trial. Ann Intern Med 2006;145:713-726. Zomerplaag J. Multidisciplinair werken aan probleemgedrag. Een multidisciplinaire handreiking bij de NVVA-richtlijn Probleemgedrag. NVVA 2008
Petra Borsje
CONCERN
30
Bijlage 1: NPI-Q
Petra Borsje
CONCERN
31
Petra Borsje
CONCERN
32
Petra Borsje
CONCERN
33
Petra Borsje
CONCERN
34
Bijlage 2: Zorgleefplan
Petra Borsje
CONCERN
35
Petra Borsje
CONCERN
36
Petra Borsje
CONCERN
37
Petra Borsje
CONCERN
38
Petra Borsje
CONCERN
39
Petra Borsje
CONCERN
40
Petra Borsje
CONCERN
41
Petra Borsje
CONCERN
42
Petra Borsje
CONCERN
43
Petra Borsje
CONCERN
44
Bijlage 3: Probleemgedragbeschrijving en -verheldering [Smalbrugge M, et al. Richtlijn Probleemgedrag Met herziene medicatieparagraaf. NVVA, 2008]
Beschrijving: Geef een concrete beschrijving van het gedrag:
Duur en frequentie: Sinds wanneer bestaat het gedrag?
Hoe lang duurt het?
Hoe vaak komt het voor?
Op welke tijdstippen komt het voor?
Plaats en omstandigheden: Waar vindt het gedrag plaats?
Petra Borsje
CONCERN
45
Onder welke omstandigheden treedt het gedrag op?
Determinanten: Zijn er provocerende of escalerende factoren aan te wijzen bij de patiënt en/of in de omgeving?
Zijn er factoren aan te wijzen waardoor het gedrag afnam of zelfs verdween?
Gevolgen: Voor wie is het gedrag een probleem: de patiënt, medepatiënt, medewerkers en/of familie?
Welk aspect van het gedrag is dan een probleem?
Welke gevoelens worden losgemaakt?
Wat zegt de patiënt zelf over het gedrag?
Petra Borsje
CONCERN
46
Wat is positief/aardig aan deze patiënt?
Verklaring: Wil de patiënt iets duidelijk maken met het gedrag?
Is er een verklaring voor het gedrag?
Petra Borsje
CONCERN
47
Bijlage 4:
DSM-IV Criteria Dementie
[Koster van Groos GAS, derde druk 2007] Dementie (Dementia) 294.1x Dementie van het Alzheimertype [Dementia of the Alzheimer‟s Type] 290.4x Vasculaire dementie (F01.xx vroeger Multi-infarct Dementie) [Vascular dementia (formerly Multi-Infarct Dementia) 294.1x Dementie door andere somatische aandoeningen [Dementia Due to Other General Medicinal Conditions] Persisterende dementie door een middel teweeg gebracht [Substance-Induced Persistant Dementia] Dementie door multipele oorzaken F02.8 Dementia Due to multiple Etiologies] 294.8 F03 Dementie Niet Anderszins Omschreven [Dementia Not Otherwise Specified] (Dementia of the Alzheimer's Type) A. Het ontstaan van multipele cognitieve stoornissen worden zichtbaar door beide volgende: (1) geheugenstoornissen (verminderde mogelijkheid nieuwe informatie te leren of zich geleerde informatie te herinneren) (2) een (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen (a) afasie (taalstoornis) (b) apraxie (verminderd vermogen motorische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies) (c) agnosie (onvermogen objecten te herkennen of thuis te brengen ondanks intacte sensorische functies) (d) stoornis in uitvoerende functies (dat wil zeggen plannen maken, organiseren, logische gevolgtrekkingen maken, abstraheren) B. De cognitieve stoornissen in criterium A1 en A2 veroorzaken elk een significante verslechtering in het sociaal of beroepsmatig functioneren en wijzen op een significante achteruitgang ten opzichte van het vroegere niveau van functioneren. C. Het beloop wordt gekenmerkt door een geleidelijk begin en verdergaande cognitieve achteruitgang. D. De cognitieve stoornissen in criterium A1 en A2 zijn niet het gevolg van een van de volgende: (1) andere aandoeningen van het centraal zenuwstelsel die progressieve defecten in het geheugen en de cognitie veroorzaken (bijvoorbeeld cerebrovasculaire ziekte, ziekte van Parkinson, ziekte van Huntington, subduraal haematoom, 'normal-pressure' hydrocephalus, hersentumor) (2) systeemziekten waarvan bekend is dat deze dementie veroorzaken (bijvoorbeeld hypothyreoïdie, vitamine B12 of foliumzuur deficiëntie, nicotinezuur deficiëntie, hypercalcaemie, neurolues, HIV infectie) (3) aandoeningen door middelen teweeggebracht E. De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium. F. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan een andere As I stoornis (bijvoorbeeld Depressieve stoornis, Schizofrenie) Codeer op basis van de aan- of afwezigheid van een klinisch significante gedragsstoornis: 294.10 Zonder gedragsstoornis: indien de cognitieve stoornis niet gepaard gaat aan om het even welke klinisch significante gedragsstoornis. 294.11 Met gedragsstoornis: indien de cognitieve stoornis niet gepaard gaat aan een klinisch significante gedragsstoornis (bijvoorbeeld zwerven, agitatie) Specificeer subtype: Met vroeg begin: indien het begin ligt op het 65e jaar of eerder Met laat begin: indien het begin ligt na het 65e jaar
Petra Borsje
CONCERN
48
Coderingsaanwijzing: Codeer ook 331.0 ziekte van Alzheimer op As III. Vermeld andere op de voorgrond staande klinische kenmerken die met de ziekte van Alzheimer verband houden op As I (bijvoorbeeld 293.83 Stemmingsstoornis door de ziekte van Alzheimer, met depressieve kenmerken en 310.1 Persoonlijkheidsverandering door de ziekte van Alzheimer, agressieve type. 290.4x (F01.xx) Vasculaire dementie (vroeger Multi-infarct Dementie) (Vascular Dementia [formerly Multi-infarct Dementia]) A. De ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen wordt zichtbaar door beide volgende: (1) geheugenstoornissen (verminderde mogelijkheid nieuwe informatie te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren) (2) een (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen (a) afasie (taalstoornis) (b) apraxie (verminderd vermogen motorische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies) (c) agnosie (onvermogen objecten te herkennen of thuis te brengen ondanks intacte sensorische functies) (d) stoornis in uitvoerende functies (dat wil zeggen plannen maken, organiseren, logische gevolgtrekkingen maken, abstraheren) B. De cognitieve stoornissen in criterium A1 en A2 veroorzaken elk een significante verslechtering in het sociaal of beroepsmatig functioneren en wijzen op een significante achteruitgang ten opzichte van het vroegere niveau van functioneren. C. Focale neurologische verschijnselen en klachten (bijvoorbeeld verhoging van de diepe peesreflexen, reflex van Babinski, pseudobulbaire paralyse, loopstoornissen, parese van een extremiteit) of laboratoriumuitslagen die indicatief zijn voor een cerebrovasculaire ziekte (bijvoorbeeld multipele infarcten in de cortex en de onderliggende witte schors) die geacht worden een etiologisch verband te hebben met de stoornis. D. De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium. Codeer op basis van het soort begin en de voornaamste kenmerken: 290.41 Met delirium: indien delirium is gesuperponeerd op de dementie 290.42 (F01.81)
Met wanen: indien wanen het voornaamste kenmerk zijn
290.43 (F01.83)
Met depressieve stemming: indien depressieve stemming (inclusief beelden die voldoen aan de volledige criteria van een depressieve episode) het voornaamste kenmerk is. Een afzonderlijke diagnose 'stemmingsstoornis door een somatische aandoening' wordt niet gegeven
290.40 (F01.80)
Ongecompliceerd: indien geen van de bovenstaande op de voorgrond staan in het huidige beeld
Specificeer indien (kan bij elk van de bovenstaande subtypes worden gebruikt): Met gedragsstoornissen: indien er significante gedragsstoornissen zijn (bijvoorbeeld zwerven) Coderingsaanwijzing: Codeer ook cerebrovasculaire aandoening op As III. Dementie door andere somatische aandoeningen (Dementia Due to Other General Medical Conditions) A. Het ontstaan van multipele cognitieve stoornissen wordt zichtbaar door beide volgende: (1) stoornissen in het geheugen (verminderd vermogen nieuwe informatie te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren) (2) een (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen (a) afasie (taalstoornis) (b) apraxie (verminderd vermogen motorische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies) (c) agnosie (onvermogen objecten te herkennen of thuis te brengen ondanks intacte sensorische functies)
Petra Borsje
CONCERN
49
(d) stoornis in uitvoerende functies (dat wil zeggen plannen maken, organiseren, logische gevolgtrekkingen maken, abstraheren) B. De cognitieve stoornissen in criterium A1 en A2 veroorzaken elk een significante verslechtering in het sociaal of beroepsmatig functioneren en wijzen op een significante achteruitgang van het vroegere niveau van functioneren. C. Er zijn aanwijzingen vanuit anamnese, lichamelijk onderzoek of laboratoriumuitslagen dat de stoornis veroorzaakt is door de directe fysiologische consequenties van een andere somatische aandoening dan de ziekte van Alzheimer of een cerebro-vasculaire ziekte (bijvoorbeeld HIVinfectie, schedeltrauma, ziekte van Parkinson, ziekte van Huntington, ziekte van Pick, ziekte van Jakob-Creutzfeld, 'normal pressure' hydrocefalus, hypothyreoïdie, hersentumor of vitamine B12 deficiëntie). D. De defecten komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium. Codeer op basis van de aan- of afwezigheid van een klinisch significante gedragsstoornis: 294.10 Zonder gedragsstoornis: indien de cognitieve stoornis niet gepaard gaat aan om het even welke klinisch significante gedragsstoornis. 294.11 Met gedragsstoornis: indien de cognitieve stoornis niet gepaard gaat aan een klinisch significante gedragsstoornis (bijvoorbeeld zwerven, agitatie) Specificeer subtype: Met vroeg begin: indien het begin ligt op het 65e jaar of eerder Met laat begin: indien het begin ligt na het 65e jaar Coderingsaanwijzing: Codeer ook de somatische aandoening op As III (bijvoorbeeld 042 HIVinfectie, 854.00 schedeltrauma, 332.0 ziekte van Parkinson, 333.4 ziekte van Huntington, 331.11 ziekte van Pick, 046.1 ziekte van Jakob-Creutzfeld, zie Appendix G voor de bijkomende codes). (Substance-Induced Persisting Dementia) A. Het ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen wordt zichtbaar door beide volgende: (1) geheugenstoornissen (verminderd vermogen nieuwe informatie te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren) (2) een (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen (a) afasie (taalstoornis) (b) apraxie (verminderd vermogen motorische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies) (c) agnosie (onvermogen objecten te herkennen of thuis te brengen ondanks intacte sensorische functies) (d) stoornis in uitvoerende functies (dat wil zeggen plannen maken, organiseren, logische gevolgtrekkingen maken, abstraheren) B. De cognitieve stoornissen in criterium A1 en A2 veroorzaken elk een significante verslechtering in het sociaal of beroepsmatig functioneren en wijzen op een significante achteruitgang ten opzichte van het vroegere niveau van functioneren. C. De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium en blijven langer aanwezig dan gebruikelijk bij een intoxicatie of onthouding van een middel. D. Er zijn aanwijzingen vanuit anamnese, lichamelijk onderzoek of laboratoriumuitslagen dat de tekorten etiologisch verband houden met de langer bestaande gevolgen van het middelengebruik (bijvoorbeeld een drug, geneesmiddel). Codeer [Persisterende dementie door [specifiek middel]: (291.2 (F10.73) Alcohol; 292.82 (F18.73) Vluchtige stof; 292.82 (F13.73) Sedativum, hypnoticum of anxiolyticum; 292.82 (F19.73) Ander [of onbekend] middel) Coderingsaanwijzing: Zie de Procedures voor het vastleggen.
Petra Borsje
CONCERN
50
Dementie door multipele oorzaken (Dementia Due to Multiple Etiologies) A. De ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen wordt zichtbaar door beide volgende: (1) geheugenstoornissen (verminderd vermogen nieuwe informatie te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren) (2) een (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen (a) afasie (taalstoornis) (b) apraxie (verminderd vermogen motorische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies) (c) agnosie (onvermogen objecten te herkennen of thuis te brengen ondanks intacte sensorische functies) (d) stoornis in uitvoerende functies (dat wil zeggen plannen maken, organiseren, logische gevolgtrekkingen maken, abstraheren) B. De cognitieve stoornissen in criterium A1 en A2 veroorzaken elk een significante verslechtering in het sociaal of beroepsmatig functioneren en wijzen op een significante achteruitgang ten opzichte van het vroegere niveau van functioneren. C. Er zijn aanwijzingen vanuit anamnese, lichamelijk onderzoek of laboratoriumuitslagen dat de stoornis meer dan één oorzaak heeft (bijvoorbeeld schedeltrauma én chronisch alcoholgebruik, dementie van het Alzheimertype met de later volgende ontwikkeling van een vasculaire dementie). D. De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium. Coderingsaanwijzing: Dementie als gevolg van multipele oorzaken heeft geen afzonderlijk codenummer en moet niet worden vastgelegd als een diagnose. Bijvoorbeeld, zowel dementie van het Alzheimertype als vasculaire dementie moeten bij een individu worden gediagnosticeerd met Dementie van het Alzheimertype, met laat begin, ongecompliceerd, waarbij zich na een serie beroertes, een significante verdere beperking van het cognitieve functioneren ontwikkeld. In dit voorbeeld kan men zowel vastleggen 294.10 (F00.10) Dementie van het Alzheimertype, met laat begin, zonder gedragsstoornis en 290.40 (F01.80) Vasculaire dementie, ongecompliceerd op As I en 331.0 (G30) Ziekte van Alzheimer en 436 (I64) Beroerte op As III. Dementie Niet Anderszins Omschreven (Dementia Not Otherwise Specified) Deze categorie moet worden gebruikt om een dementie te diagnosticeren die niet voldoet aan de criteria van een van de specifieke type in deze sectie beschreven. Een voorbeeld is het beeld van dementie waarbij er onvoldoende aanwijzingen zijn om een specifieke etiologie vast te stellen.
Petra Borsje
CONCERN
51
Bijlage 5: Criteria voor Lewy Body dementie en frontotemporale dementie Herziene criteria voor de klinische diagnose van Lewy-body-dementie (DLB) Criteria voor de klinische diagnose ‘WAARSCHIJNLIJK’ of ‘MOGELIJK’ dementie met Lewy Bodies [McKeith 2005] 1. Het centrale kenmerk (essentieel voor het stellen van de diagnose mogelijke („possible‟) of waarschijnlijke („probable‟) DLB - Dementie is gedefinieerd als een cognitieve achteruitgang van zodanige omvang dat deze met de normale sociale en beroepsmatige functies interfereert. Prominente of persisterende geheugenstoringen hoeven niet noodzakelijkerwijs in de vroege stadia op te treden, maar worden gewoonlijk wel evident met het voortschrijden van de ziekte. - Tests betreffende aandacht, executieve functies en visuospatiële vaardigheid kunnen met name gestoord zijn. 2. Kernkenmerken (twee kenmerken zijn voldoende voor de diagnose waarschijnlijke DLB, één is voldoende voor mogelijke DLB): - fluctuerende cognitie met opmerkelijke variatie in aandacht en alertheid - herhaaldelijke visuele hallucinaties, die als karakteristiek hebben dat zij welgevormd en gedetailleerd zijn - parkinsonistische kenmerken 3. Suggestieve kenmerken (indien een of meer van deze kenmerken aanwezig, met gelijktijdig een of meer kernkenmerken, kan de diagnose „waarschijnlijke DLB‟ worden gesteld; indien geen kernkenmerken aanwezig zijn, is de aanwezigheid van een of meer suggestieve kenmerken voldoende om de diagnose „mogelijke DLB‟ te stellen; „waarschijnlijke DLB‟ mag niet worden gediagnosticeerd op basis van suggestieve kenmerken alleen): - remslaapstoornissen (RBD: REM sleep behaviour disorder - ernstige gevoeligheid voor neuroleptica - lage dopamine transporter uptake in de basale ganglia aangetoond door SPECT- of PET-scans 4. Ondersteunende kenmerken (gewoonlijk aanwezig zonder dat bewezen is dat deze een specifieke waarde voor de diagnose hebben): - vaak vallen en syncopes - onverklaard tijdelijk verlies van bewustzijn - ernstige autonome functiestoornis, bijvoorbeeld orthostatische hypotensie, urineincontinentie - hallucinaties van niet-visuele aard - gesystematiseerde wanen - depressie - relatief intacte mediale temporaalkwabgebieden op de CT/MRI-scan - globaal lage hersenperfusiewaarden met gereduceerde occipitaalkwabactiviteit op de SPECT/PET-scan - abnormaal lage opname van MIBG-tracer op de SPECT myocardiale scan - prominente aanwezigheid van trage golven op het EEG met af en toe in de temporaalkwab scherpe golven Een diagnose van DLB is minder waarschijnlijk: - indien cerebrovasculaire afwijkingen aanwezig zijn ofwel als focale neurologische afwijkingen ofwel zichtbaar bij beeldvorming - indien andere lichamelijke ziekten, die een voldoende verklaring voor een deel of het geheel van het klinische beeld vormen, aanwezig zijn. - indien parkinsonisme pas voor het eerst tevoorschijn komt wanneer de dementie in een ernstig stadium verkeert. De sequentie in tijd van de symptomen: - De diagnose DLB moet worden gesteld indien de dementie optreedt vóór of tegelijkertijd met parkinsonisme (indien aanwezig). De diagnose parkinsondementiecomplex (PDD) moet worden gesteld indien de dementie optreedt in de context van lang bestaande en ontegenzeggeijke ziekte van Parkinson. In de praktijk moet de term worden gebruikt die het best bij de klinische situatie past en meer algemene termen zoals DLB kunnen hierbij behulpzaam zijn. - In onderzoeksprojecten moet vaak volgens protocol een onderscheid tussen DLB en PDD worden gemaakt en wordt aanbevolen de 1-jaarregel tussen dementie en parkinsonisme voor DLB aan te houden. Het vasthouden aan andere tijdsintervallen zal verwarring scheppen en
Petra Borsje
CONCERN
52
vergelijking tussen studies bemoeilijken. Binnen andere onderzoekskaders waarbij bijvoorbeeld klinisch-pathologische gegevens en klinische trials worden ingesloten, kunnen beide klinische fenotypes gezamenlijk beschouwd worden, bijvoorbeeld volgens categorieën als Lewylichaampjes ziekte of alfasynucleïnopathie.
Criteria voor Frontotemporale Dementie
Klinische diagnostische kenmerken van frontotemporale dementie [Neary 1998] Karakterveranderingen en veranderingen in sociaal functioneren zijn de belangrijkste kenmerken bij het begin en in de loop van de ziekte. Instrumentele functies, zoals perceptie, visuoconstructie, praxis en geheugen, zijn intact of relatief ongestoord. I. Diagnostische kernsymptomen: a Sluipend begin en geleidelijke progressie b Achteruitgang in sociaal functioneren vroeg in de ziekte c Stoornis in regulatie van gedrag vroeg in de ziekte d Emotionele vervlakking vroeg in de ziekte e Verlies van inzicht vroeg in de ziekte II. Ondersteunende diagnostische kenmerken: a. Gedragsafwijkingen: 1. Afname persoonlijke hygiëne en verzorging 2. Mentale rigiditeit en gebrek aan flexibiliteit 3. Afleidbaarheid en onvermogen taken vol te houden 4. Hyperoraliteit en veranderingen in eetpatroon 5. Perseveratief en stereotiep gedrag 6. Utilisatiegedrag b. Spraak en taal: 1. Veranderingen in de spraak: minder spontaan en spaarzaam spreekdrang 2. Stereotypieën 3. Echolalie 4. Perseveraties 5. Mutisme c. Afwijkingen bij lichamelijk onderzoek: 1. Primitieve reflexen 2. Incontinentie 3. Akinesie, rigiditeit, tremor 4. Hypotensie en instabiele bloeddruk III. Aanvullend onderzoek: a. Neuropsychologisch onderzoek: stoornissen in frontale functietests zonder ernstige amnesie, afasie of visuospatiële stoornissen b. EEG: normaal ondanks evidente klinische afwijkingen c. CT/MRI/SPECT: afwijkingen frontaal en/of voorste deel temporale kwab
Petra Borsje
CONCERN
53
Bijlage 6: Adviezen voor medicamenteuze behandeling bij probleemgedrag [Smalbrugge, NVVA 2008] Beschrijving soorten probleemgedrag: Agitatie Innerlijke rusteloosheid leidend tot ondoelmatig gedrag, met een sterk repeterend karakter Subtypen – Motorische agitatie:continu rondlopen,niet stil kunnen zitten of liggen, rammelen aan deuren, tikken op tafel, alles overhoop halen – Verbale agitatie:continu praten, mompelen – Vocale agitatie:jammeren, schreeuwen, roepen, zingen,(stereotiepe)geluiden maken Agressie Gewelddadig gedrag Subtypen – Verbale agressie: schelden, vloeken, beschuldigen, dreigen – Handelende agressie: slaan, duwen, schoppen, vernielen,met voorwerpen gooien, dreigende gebaren maken, automutilatie Negativisme Gerichte afweer of verzet, tegenwerken bij de verzorging (situationeel), (alle) hulp afwijzen, medicatie en voeding weigeren, altijd klagen, nergens tevreden over zijn, altijd kritiek hebben Omkering van het dag- en nachtritme Slaapprobleem of agitatie tijdens avond en nacht in combinatie met overmatige slaperigheid, sufheid, apathie of initiatiefloosheid overdag Claimend gedrag Zodanig aandacht en hulp vragen dat dit leidt tot irritatie bij hulpverleners Prikkelbaarheid Zeer snel boos, geïrriteerd of ontstemd zijn Ontremming Gedrag gekenmerkt door hyperactiviteit en controleverlies Subtypen – Ontremming bij eten: gulzig eten,vraatzucht,eten zolang er eten is – Seksuele ontremming: handtastelijk gedrag, seksuele intimidatie, obscene gebaren maken, steeds masturberen Zwerfgedrag Continu (rond)lopen met een doel, steeds op zoek of op weg zijn naar een bepaalde plaats, persoon of bezigheid Verzamelwoede Verzamelen van voorwerpen, alles meenemen in rollator of verstoppen in tasje Decorumverlies Onaangepast, schaamteloos gedrag, uitkleden in het openbaar, er onverzorgd bijlopen, boeren, winden laten, overal urineren, grof taalgebruik, knoeien met eten Apathie Initiatiefloos gedrag, niet tot activiteiten te bewegen, niet uiten van emoties Overmatig oninvoelbaar huilen of lachen Spontaan of na geringe emotie onbedwingbaar huilen of lachen dat vaak in elkaar over gaat
Petra Borsje
CONCERN
54
Adviezen voor medicamenteuze behandeling bij probleemgedrag (neuropsychiatrische symptomen) bij dementie (gebaseerd op Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie) [Smalbrugge, NVVA 2008;gebaseerd op Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie 2005] Psychofarmaca dienen voor de behandeling van neuropsychiatrische symptomen bij dementie pas te worden gebruikt wanneer psychologische interventies en interventies in de omgeving onvoldoende effectief zijn gebleken. Het nu volgende overzicht beschrijft de aanbevelingen voor de medicamenteuze behandeling van agitatie/ agressie, hallucinaties/ wanen, angst, depressie, apathie, roepen, constant aandacht vragend gedrag, seksueel ontremd gedrag en nachtelijke onrust bij dementie. Voor de behandeladviezen van de meeste symptomen wordt aangesloten bij de adviezen van de richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Voor zover er nieuwe literatuur is verschenen na het gereedkomen van deze richtlijn, is deze toegevoegd. Over de symptomen roepen, constant aandacht vragend gedrag, seksueel ontremd gedrag en nachtelijke onrust doet de richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie geen uitspraak en wordt het advies geformuleerd op basis van het niveau van bewijskracht van de relevante onderzoeken. Wanneer meerdere middelen uit een groep gekozen kunnen worden en een duidelijke voorkeur voor een geneesmiddel ontbreekt, wordt dit weergegeven met bolletjes (•). De volgorde waarin de verschillende groepen geneesmiddelen worden besproken en weergegeven in tabel 3 weerspiegelt geen volgorde van voorkeur. Overwegingen bij het maken van een keuze tussen klassieke en atypische antipsychotica Antipsychotica zijn beperkt werkzaam en hebben een grote kans op bijwerkingen, vooral extrapyramidale bijwerkingen en sufheid. Deze bijwerkingen zijn bij 20 % van de patiënten een reden om de behandeling te staken. Voor de atypische antipsychotica olanzapine en risperidon is een verhoogd risico op CVA en mortaliteit vastgesteld. Het risico op CVA stijgt van 0,8% naar 3,1 %. Dit risico geldt mogelijk voor alle antipsychotica (klasse effect); bij klassieke middelen is bovendien de mortaliteit in het eerste half jaar 30% hoger dan bij gebruik van de atypische antipsychotica. Op basis van de werkzaamheid kan er voor de behandeling van Alzheimer dementie of vasculaire dementie geen duidelijke voorkeur worden gegeven voor atypische of klassieke antipsychotica. Bij een keuze voor het voorschrijven van atypische of klassieke antipsychotica moeten bij iedere individuele patiënt de voor- en nadelen worden afgewogen. Factoren die hierbij meewegen zijn de verhoogde kans op CVA bij de atypische middelen, vooral bij vasculaire dementie; de extrapyramidale bijwerkingen bij de klassieke middelen (en atypische middelen in hogere dosering), de kans op tardieve dyskinesie bij langdurig gebruik van de klassieke middelen, het type dementie (klassieke middelen gecontraïndiceerd bij Lewy-body Dementie) en de kostprijs (klassieke middelen zijn goedkoper). Het verhoogd risico op CVA en overlijden geldt niet alleen voor atypische, maar ook voor typische antipsychotica en zijn een reden om bij patiënten met vasculaire risicofactoren extra terughoudend te zijn met het gebruik ervan. Afbouwen en stoppen van antipsychotica Er is in beperkte mate onderzoek gedaan naar effecten van reductie of staken van antipsychotica voorgeschreven voor probleemgedrag bij dementie in verpleeg- en verzorgingshuizen. Uit de studies blijkt dat staken van antipsychotica bij een aanzienlijk deel van de bewoners van verpleeghuizen die deze middelen al langere tijd gebruiken goed mogelijk is zonder significante toename van probleemgedrag. De kans op succesvol staken is lager bij patiënten bij wie nog een relatief hoge mate van probleemgedrag aanwezig is, die relatief hogere doseringen antipsychotica gebruiken en die meerdere psychofarmaca gebruiken. Ditzelfde lijkt niet te gelden voor het verlagen van de dosering antipsychotica. Verder blijkt, dat wanneer naast richtlijnen voor gepast antipsychotica gebruik, scholing en training in het gebruik van omgangstechnieken wordt aangeboden, dit leidt tot reductie van antipsychoticagebruik. Buitenlandse aanbevelingen over gebruiksduur, afbouwen en/of staken van antipsychotica zijn globaal vergelijkbaar. Wanneer probleemgedrag gestabiliseerd is dient periodiek de noodzaak tot voortgezet gebruik van antipsychotica te worden bepaald. Op basis van deze buitenlandse aanbevelingen wordt geadviseerd, als gedragsproblematiek na het starten van de medicamenteuze therapie is afgenomen of gestabiliseerd gedurende 3 maanden, het antipsychoticum geleidelijk af te bouwen en te staken (onder monitoring van gedrag en motoriek). Wat betreft het staken van antipsychotica wordt in navolging van enkele studies en de vigerende praktijk aanbevolen een afbouwschema te hanteren, bijvoorbeeld door iedere week de dosis te halveren. Tijdens het afbouwen kunnen agitatie of slaapproblemen als onttrekkingsymptomen optreden, waarvoor tijdelijk een kortwerkend benzodiazepine op „zonodig‟ basis kan worden voorgeschreven.
Petra Borsje
CONCERN
55
Adviezen voor medicamenteuze behandeling van agitatie/agressie bij dementie Anxiolytica Benzodiazepinen kunnen worden gebruikt bij behandeling van agitatie bij dementie, met name wanneer deze gebaseerd is op angst. Het verdient de voorkeur te kiezen voor een kortwerkend anxiolyticum (zoals lorazepam, oxazepam) voorgeschreven voor een korte periode van hoogstens 2-4 weken. Of er kan gekozen worden voor „zo nodig‟- gebruik. Bij acute behandeling kan worden gekozen voor intramusculaire toediening. – Kortdurende behandeling: kortwerkend benzodiazepine, bijvoorbeeld lorazepam 2 dd 0,5 mg of oxazepam 3 dd 5 - 10 mg – ‘Zo nodig’ - gebruik: kortwerkend benzodiazepine, bijvoorbeeld lorazepam 0,5 -1 mg of oxazepam 5 - 10 mg – Acute behandeling: lorazepam 1 mg i.m. Antidepressiva Voor de behandeling van agitatie en agressief gedrag bij dementie is van citalopram een gunstig effect aangetoond bij de behandeling van agitatie. Trazodon kan effectief zijn bij de behandeling van agitatie bij frontotemporale dementie. – 1e keuze: citalopram, startdosis 10 mg, ophogen op geleide van symptomen tot maximaal 40 mg Bij agitatie bij frontotemporale dementie kan gekozen worden voor trazodon (startdosis 50 mg, ophogen op geleide van symptomen tot 150-300 mg). Anticonvulsiva Indien andere middelen ineffectief zijn of (te) veel bijwerkingen veroorzaken, kan bij agitatie bij dementie carbamazepine worden overwogen. Het is aangetoond dat natriumvalproaat niet effectief is voor agitatie/agressie bij dementie. Memantine Over de werkzaamheid van memantine is nieuw bewijsmateriaal beschikbaar, dat niet voorhanden was bij het gereedkomen van de NVKG/CBO richtlijn. Er zijn aanwijzingen dat memantine effectief is bij de behandeling van agitatie/agressie bij matig ernstig-ernstige Alzheimer dementie. Er zijn te weinig gegevens om de werkzaamheid van memantine bij lichtere Alzheimer dementie of andere vormen van dementie te beoordelen. Memantine heeft vrijwel geen bijwerkingen. Als de verschijnselen zijn afgenomen of gestabiliseerd, kan worden getracht de medicatie na drie maanden weer te staken, maar naar de gewenste duur van de behandeling zijn nog geen studies verricht. – Memantine: startdosering 5 mg/dag; per week ophogen op geleide van de symptomen tot maximaal 2 dd 10 mg. Cholinesteraseremmers De effectiviteit van cholinesteraseremmers voor de behandeling van agitatie/ agressie bij dementie is nog onvoldoende aangetoond. Bij Lewy Body Dementie zijn er aanwijzingen dat rivastigmine effectief is bij gedragsproblemen in het algemeen, maar dat is op dit moment nog niet specifiek bewezen voor agitatie/ agressie. Antipsychotica Antipsychotica zijn vooral geïndiceerd voor de behandeling van agitatie, wanneer er ook sprake is agressie. Voor overwegingen voor het maken van een keuze wordt verwezen naar de inleidende tekst. • Haloperidol: startdosering: 2 dd 0,5 mg p.o.; ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot maximaal 6 mg p.o. per dag • Risperidon: startdosering 2 dd 0,5 mg p.o.; ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot maximaal 6 mg p.o. per dag Bij Lewy Body Dementie wordt quetiapine of olanzapine geadviseerd als bij deze aandoening gekozen wordt voor behandeling van agitatie/agressie met een antipsychoticum.
Petra Borsje
CONCERN
56
Adviezen voor medicamenteuze behandeling van hallucinaties/wanen bij dementie Voor deze symptomen bij dementie zijn de antipsychotica het best onderzocht op effectiviteit. Er is bewijs dat behandeling een lichte verbetering van deze symptomen geeft, met name in de groep met ernstige symptomen gepaard gaand met agitatie. • Haloperidol: startdosering: 2 dd 0,5 mg p.o.; ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot maximaal 6 mg p.o. per dag • Risperidon: startdosering 2 dd 0,5 mg p.o.; ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot maximaal 6 mg p.o. per dag In geval van hallucinaties/wanen bij Lewy Body Dementie of Parkinson dementie wordt rivastigmine geadviseerd. Startdosering 2 dd 1,5mg, te verhogen steeds na minimaal twee weken met 2 dd 1,5 mg tot maximaal 2 dd 6mg. De hoogste goed verdragen dosering is doorgaans 3-6 mg 2 maal per dag. Als de verschijnselen zijn afgenomen of gestabiliseerd kan worden getracht de medicatie na drie maanden weer te staken, maar naar de gewenste duur van de behandeling zijn nog geen studies verricht. Sinds kort is ook een transdermale toedieningsvorm van de rivastigmine op de markt. Over de werkzaamheid van deze eenmaal daagse toedieningsvorm voor deze indicatie zijn geen gegevens voorhanden. Adviezen voor medicamenteuze behandeling van angst bij dementie Bij sommige patiënten met probleemgedrag bij dementie waarbij een angstcomponent een rol speelt, kan een benzodiazepine worden gegeven. – 1e keuze: kortwerkend benzodiazepine, bijvoorbeeld lorazepam 2 dd 0,5 mg of oxazepam 3 dd 5 - 10 mg Adviezen voor medicamenteuze behandeling van depressieve symptomen bij dementie Bij voldoende zekerheid over de aanwezigheid van een depressie behandelen volgens: Probleemgedrag verklaard vanuit aanwezigheid van een van depressie (gebaseerd op het addendum ouderen bij de multidisciplinaire richtlijn depressie en op de multidisciplinaire richtlijn depressie) Bij bewoners met depressieve symptomen, zonder dat sprake is van „major depression‟ of een „minor depression‟, is er geen indicatie voor antidepressiva. Bij een „minor depression‟ wordt aanbevolen te kiezen uit maximaal 2 maanden „watchful waiting‟ of niet-farmacologische interventies. Pas als niet-farmacologische interventies geen effect hebben zijn farmacologische interventies aangewezen, al dan niet in combinatie met gerichte nietfarmacologische interventies. Bij een „major depression‟ zijn gerichte niet-farmacologische interventies (op advies of onder begeleiding van een psycholoog) of antidepressiva aangewezen, of de combinatie hiervan. Bij de keus van een antidepressivum geldt dat de nieuwe generatie antidepressiva zoals SSRI‟s de voorkeur hebben boven de tricyclische antidepressiva als middel van 1e keus. Dit geldt niet bij ernstige depressies (psychotisch, suïcidaal, voedselweigering), dan dient in overleg met een consulent psychiater meteen nortriptyline te worden overwogen (en soms ECT). 1e keuze Citalopram: startdosis: 1 dd 10 mg, na 1 week ophogen tot 20 mg, tenzij bijwerkingen dit belemmeren. Bij onvoldoende effect na 4 weken kan eventueel opgehoogd worden tot maximaal 40 mg. Indien na 6 weken onvoldoende effect, evt. ander SSRI/NSRI overwegen of over naar 2e keuze. Therapieduur Bij een succesvolle behandeling: – 1 jaar onderhoudstherapie indien 1e depressie, daarna afbouwen medicatie in stappen van 10 mg per 1-2 maanden – bij recidief depressie levenslang onderhoudsbehandeling overwegen. 2e keuze Nortriptyline: startdosis 10-25 mg a.n., binnen 2 weken ophogen tot 50-75 mg. Bij onvoldoende effect na 4 weken op geleide van spiegel en bijwerkingen eventueel verder ophogen. Indien na 6 weken onvoldoende effect en spiegel minimaal 100 microgram/ml, consult psychiater overwegen.
Petra Borsje
CONCERN
57
Therapieduur Bij een succesvolle behandeling: – 1 jaar onderhoudstherapie indien 1e depressie, daarna afbouwen medicatie instappen van 10 mg per 2-4 weken – bij recidief depressie levenslang onderhoudsbehandeli ng overwegen. N.B. Bij het starten van tricyclische antidepressiva is het tevoren afnemen van een ECG geïndiceerd. Voor het starten van een SSRI wordt aanbevolen het serumnatriumgehalte te bepalen en dit te herhalen na 2 weken. Wanneer er sprake is van depressieve symptomen en aanwezigheid van de dementie de diagnose depressie onbetrouwbaar maakt, is een behandeling met een SSRI een optie. Er zijn aanwijzingen dat een SSRI leidt tot afname van depressieve klachten, tot verbetering van het algemeen dagelijks functioneren en tot vermindering van de belasting van de mantelzorger. – Citalopram: startdosering 1 dd 10 mg; streefdosering 20-30 mg; maximumdosering 40 mg Bij fronttemporale dementie kan ook trazodon worden overwogen, start 50 mg a.n. ophogen tot 1 dd 150- 300 mg a.n. Adviezen voor medicamenteuze behandeling van apathie bij dementie De wetenschappelijk evidence voor medicamenteuze behandeling van apathie bij dementie is uiterst beperkt. Er zijn aanwijzingen dat rivastigmine werkzaam is voor apathie bij Lewy-Body dementie. Dit middel kan overwogen worden als de noodzaak tot medicamenteus behandelen aanwezig is (apathie kan met name voor mantelzorgers van thuiswonende patiënten met lichte dementie een groot probleem vormen). Bij andere vormen van dementie is er onvoldoende bewijs voor medicamenteuze behandeling van apathie. – Bij Lewy-Body Dementie: rivastigmine: startdosering 2 dd 1,5 mg, te verhogen steeds na minimaal twee weken met 2 dd 1,5 mg tot maximaal 2 dd 6mg. De hoogste goed verdragen dosering is doorgaans 3-6 mg 2 maal per dag. Adviezen voor medicamenteuze behandeling van roepgedrag bij dementie Roepen kan geassocieerd zijn met pijn en depressie. In die gevallen kan een proefbehandeling met analgetica of antidepressiva (SSRI‟s) gegeven worden. Roepen als symptoom van agitatie, vraagt om een integrale behandeling met een combinatie van psychosociale en medicamenteuze interventies. Voor roepen als geïsoleerd symptoom is er onvoldoende bewijs voor de effectiviteit van een medicamenteuze behandeling. Adviezen voor medicamenteuze behandeling van constant aandacht vragend gedrag bij dementie Constant aandacht vragend gedrag wordt regelmatig door hulpverleners ook omschreven als „claimend gedrag‟. Dit gedrag vraagt om goede diagnostiek en inventarisatie van de achterliggende hulpvraag. Voor claimend gedrag als onderdeel van agitatie wordt verwezen naar “Adviezen voor medicamenteuze behandeling van agitatie/depressie bij dementie”. Voor constant aandacht vragend gedrag als geïsoleerd symptoom is er onvoldoende bewijs voor de effectiviteit van een medicamenteuze behandeling. Adviezen voor medicamenteuze behandeling van seksueel ontremd gedrag bij dementie Bij patiënten met seksueel ontremd gedrag bij dementie die dopaminerge medicatie gebruiken (bij patiënten met Lewy Body dementie of patiënten met dementie bij de ziekte van Parkinson) dient afbouwen van de dopaminerge medicatie overwogen te worden. Er is verder weinig onderzoek gedaan naar de medicamenteuze behandeling van seksueel ontremd gedrag bij dementie. Er is geen onderzoek naar de werkzaamheid van antipsychotica bij seksueel ontremd gedrag bij dementie. Er zijn enkele case reports over een gunstige werking van SSRI‟s en cyproteron (bij mannen). Cyproteron is formeel geregistreerd voor behandeling van hyperseksualiteit. Naar de mening van de werkgroep zijn de case reports onvoldoende bewijs om cyproteron en SSRI‟s aan te bevelen bij patiënten met seksueel ontremd gedrag als geïsoleerd symptoom bij dementie.
Petra Borsje
CONCERN
58
Adviezen voor medicamenteuze behandeling van nachtelijke onrust /omkering dagnachtritme bij dementie Bij een primair slaapprobleem behandelen volgens Probleemgedrag verklaard vanuit aanwezigheid van een slaapstoornis (gebaseerd op de NHG standaard slaapproblemen en slaapmiddelen) 1e keuze Temazepam: startdosering 1 dd 10mg; streefdosering 10mg; maximumdosering 20mg. Liefst intermitterend geven. Therapieduur bij dagelijks gebruik: maximaal 2 weken. 2e keuze Zolpidem: startdosering 1 dd 5 mg; streefdosering 5 mg; maximumdosering 5mg. Liefst intermitterend geven. Therapieduur bij dagelijks gebruik: maximaal 2 weken. N.B. Voor medicamenteuze behandeling van omkering dag-nacht-ritme en nachtelijke agitatie bij dementie wordt verwezen naar de adviezen die gegeven worden voor de medicamenteuze behandeling van probleemgedrag bij dementie. Bij nachtelijke onrust/omkering dag-nachtritme hebben niet medicamenteuze interventies de voorkeur, zoals bv. ochtend licht therapie 121 en verlichting op daglicht-sterkte overdag in de woonkamer. Er zijn aanwijzingen dat risperidon effect heeft op nachtelijke onrust. Wetenschappelijk onderzoek naar het effect van pipamperon op het slaap/waak ritme en nachtelijke onrust bij dementie ontbreekt. Mogelijk is het effect van risperidon wel een klasse effect van alle antipsychotica, hier is echter geen onderzoek naar verricht. Er is evenmin onderzoek naar het effect van benzodiazepines bij nachtelijke onrust/omkering dag-nachtritme bij dementie. Het is aannemelijk dat melatonine het slaap/waakritme bij dementie verbetert. Dit is echter alleen aangetoond in combinatie met lichttherapie of versterkt daglicht. – Risperidon: startdosering 1 dd 0,5 mg p.o. (a.n.); ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot 1 dd 3 mg p.o. (a.n.) – Melatonine: 2,5 mg een uur voor het slapen, mits dit gecombineerd wordt met lichttherapie of versterkt daglicht.
Petra Borsje
CONCERN
59
Schematisch overzicht medicatieadviezen bij probleemgedrag (neuropsychiatrische symptomen) verklaard vanuit aanwezigheid van dementie. NB : de volgorde waarin de verschillende groepen geneesmiddelen worden weergegeven in tabel 3 weerspiegelt geen volgorde van voorkeur. Wanneer meerdere middelen uit één groep gekozen kunnen worden en een voorkeur voor één van de geneesmiddelen ontbreekt, dan worden de geneesmiddelen voorafgegaan door een bolletje (•).
Probleemgedrag bij dementie Agitatie/agressie
Groep & Middel Anxiolytica • oxazepam
• lorazepam
Antidepressiva citalopram
Dosering
Opmerkingen
Zo nodig: 5-10 mg p.o.; bij dagelijks gebruik : 3 dd 5-10 mg p.o
Therapieduur bij dagelijks gebruik van benzodiazepinen: maximaal 2-4 weken.
Zo nodig: 0,5-1 mg p.o.; indien snelle werking vereist is: 1 mg i.m.; bij continu gebruik : 2 dd 0,5 mg p.o.
Startdosering 1 dd 10 mg p.o ; ophogen tot maximaal 40 mg per dag op geleide symptomen
Natrium bepalen voor en na starten. Therapieduur: afbouwen/ stoppen bij stabiele situatie gedurende 3 maanden. Bij frontotemporale dementie kan trazodon overwogen worden. Startdosering 1 dd 50 mg p.o ; ophogen tot maximaal 300 mg per dag.
Anticonvulsiva carbamazepine
memantine
Antipsychotica • haloperidol
• risperidon
Petra Borsje
Dosering conform de behandeling van epilepsie en stemmingsstoornissen
Controles conform de behandeling van epilepsie en stemmingsstoornissen.
Startdosering 1dd 5 mg; per week ophogen op geleide symptomen tot maximaal 2 dd 10 mg
Startdosering 2 dd 0,5 mg p.o. ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen maximaal tot 2dd 3 mg p.o. per dag.
Therapieduur: antipsychotica afbouwen/ stoppen bij stabiele situatie gedurende 3 maanden.
Startdosering 2 dd 0,5 mg p.o. ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen maximaal tot 2 dd 3 mg p.o. per dag.
Bij Lewy Body dementie kunnen quetiapine of olanzapine overwogen worden.
CONCERN
60
Probleemgedrag bij dementie Hallucinaties/wanen
Groep & Middel Antipsychotica • haloperidol
• risperidon
rivastigmine Angst
Anxiolytica • oxazepam
• orazepam
Depressieve symptomen
Antidepressiva citalopram
Apathie
Dosering
Opmerkingen
Startdosering 2 dd 0,5 mg p.o.; ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot maximaal 2 dd 3 mg p.o. per dag Startdosering 2 dd 0,5 mg p.o.; ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot maximaal 2dd 3 mg p.o. p.d.
Therapieduur: antipsychotica afbouwen/stoppen bij stabiele situatie gedurende 3 maanden.
Startdosering 2 dd 1,5 mg p.o.; ophogen tot maximaal 2 dd 6 mg.
Bij Lewy Body dementie en Parkinson dementie.
Zo nodig: 5-10 mg p.o.; continu gebruik: 3 dd 5-10 mg
Therapieduur bij continu gebruik van benzodiazepinen: maximaal 2-4 weken.
Zo nodig: 0,5-1 mg p.o.; continu gebruik: 2 dd 0,5 mg
Startdosering 1 dd 10 mg p.o ; ophogen tot maximaal 40 mg per dag
Bij frontotemporale dementie kan trazodon overwogen worden. Startdosering 1 dd 50 mg p.o ; ophogen tot maximaal 300 mg per dag.
rivastigmine
Startdosering 2 dd 1,5 mg p.o.; ophogen tot maximaal 2 dd 6 mg.
risperidon
Startdosering 1 dd 0,5 mg p.o. (a.n.); ophogen op geleide van symptomen en bijwerkingen tot 1dd 3 mg p.o. (a.n.) Start 2,5 mg p.o. (een uur voor het slapen)
Alleen te overwegen bij apathie bij Lewy Body dementie. Als geïsoleerd symptoom bij dementie onvoldoende bewijs aanwezig voor aanbeveling over medicamenteuze behandeling. Als geïsoleerd symptoom bij dementie onvoldoende bewijs aanwezig voor aanbeveling over medicamenteuze behandeling. Als geïsoleerd symptoom bij dementie onvoldoende bewijs aanwezig voor aanbeveling over medicamenteuze behandeling. Therapieduur: afbouwen/ stoppen bij stabiele situatie gedurende 3 maanden. Alleen geven als melatonine gecombineerd wordt met lichttherapie of versterkt daglicht.
Roepgedrag
Constant aandacht vragend gedrag
Seksueel ontremd gedrag
Nachtelijke onrust/ omkering dagnachtritme
melatonine
Petra Borsje
CONCERN
61
Bijlage 7: Stroomdiagram CONCERN Inclusie criteria
Exclusie criteria
Patiënt > 65 jaar Thuiswonend Dementie volgens DSM-IV-TR Mantelzorger beschikbaar
Levensverwachting < 3 maanden Wonend in verpleeg- of verzorgingshuis Op wachtlijst voor verpleeg- of verzorgingshuis Geen mantelzorger beschikbaar Uitgebreid in behandeling door bijv. GGZ Reeds in zorg bij een casemanager
NPI-Q
Inclusie
Exclusie
Ernst score patiënt > 1 en/of
Ernst score patiënt < 1 en/of
Emotionele belasting score mantelzorger >2
Emotionele belasting score mantelzorger <2
Analyseren Casemanager In kaart brengen patiënt volgens zorgleefplan Probleemgedragbeschrijving en verheldering Specialist ouderengeneeskunde Geriatric assessment Secundaire toetsing diagnose
Huisarts verstrekt medische gegevens aan specialist ouderengeneeskunde Labuitslagen Medische voorgeschiedenis Gegevens over comorbiditeit Betrokken behandelaars Actuele medicatie
Behandelen Casemanager, specialist ouderengeneeskunde en huisarts Opstellen zorgleefplan - / behandelplan o eerste MDO na 6 weken tot 3 maanden Behandeling onderliggend somatisch lijden door huisarts Aanbieden psychosociale interventies volgens sociale kaart Zo nodig medicamenteus behandelen volgens richtlijn probleemgedrag Zo nodig verwijzen naar GGZ/neuroloog/geriater
Evalueren / monitoren Casemanager, specialist ouderengeneeskunde en huisarts Zorgleefplanbespreking o 2x per jaar Tussentijds contact tussen casemanager, specialist ouderengeneeskunde en huisarts indien nodig Casemanager besteedt gemiddeld een ½ uur per week aan patiënt en/of mantelzorger Petra Borsje
CONCERN
62
Bijlage 8: Tijdsinvesteringen betrokken disciplines Huisarts Signaleren + behandelen/begeleiden + evalueren/monitoren Aanleveren contactgegevens, medische gegevens e.d. Zorgleefplanbespreking (2x30 min/jaar) Tussentijds overleg met SO en/of CM over lopende zaken, aanpassen behandeling Totaal per patiënt per jaar
Tijdsduur per pat. (min.) 10 60 30
Tijdsduur per pat. (uur)
100
1
Tijdsduur per pat. (min.) 15
Tijdsduur per pat. (uur) ¼
15 15 20
¼ ¼ ⅓
30 15 10 15 15 30
½ ¼
180
3
Tijdsduur per pat. (min.) 60 40
Tijdsduur per pat. (uur) 1
30
½
30 30 190
½ ½ 3 1/6
Tijdsduur per pat. (min.)
Tijdsduur per pat. (uur)
30
½
1/6
1 ½ 2/3
Specialist ouderengeneeskunde Analyseren: Geriatric assessment bij aanvang onderzoek Analyse huisartsgegevens, lab, medische voorgeschiedenis, comorbiditeit, betrokken behandelaars Analyse medicatie Anamnese volgens SFMPC en navraag verwachting Heteroanamnese volgens SFMPC, navraag verwachting bij naaste inclusief belasting/belastbaarheid (mantel)zorgsysteem Lichamelijk onderzoek Verslaglegging Opstellen probleemlijst en voorstel behandelplan Overleg met de huisarts over de bevindingen Opstellen definitief zorgleefplan-/behandelplan Bespreken behandelplan met patiënt en naaste en bij instemming definitief vaststellen (1e MDO) Totaal Geriatric assessment
Behandelen/begeleiden + evalueren/monitoren Zorgleefplanbespreking (2x30 min/jaar) Voorbereidend overleg halfjaarlijkse zorgleefplanbespreking SO en casemanager (2x20 min/jaar) Halfjaarlijkse medicatiescreening op effectiviteit en bijwerkingen met advies aan huisarts (2x15 min/jaar) Herhaalvisite Tussentijds overleg met HA over lopende zaken, aanpassen behandeling Totaal behandelen/begeleiden + evalueren/monitoren per jaar
1/6
¼ ¼ ½
2/3
Casemanager Analyseren + behandelen/begeleiden + evalueren/monitoren Inventariseren van wensen en behoeften van patiënt en mantelzorger Voorlichting regionaal zorgaanbod en eventueel opstarten/aanmelden Vraagbaak Bijwerken en beheer zorgleefplan Organisatie MDO's Zorgleefplanbespreking (2x30 min/jaar) Totale tijd per patiënt per week
Petra Borsje
CONCERN
63
Bijlage 9: Verslaglegging door specialist ouderengeneeskunde
VOORBLAD Caressnummer: Naam Voornamen Geboortedatum Adres Woonplaats Geboorteplaats Burgerlijke staat
:
Wettelijk vertegenwoordiger Mantelzorger
: :
BOPZ-status
:
Huisarts Specialist
: : : : :
Zorgverzekeraar Polisnummer
: : : : : :
Start dagbehandeling Opnamedatum verzorgingshuis Opnamedatum verpleeghuis
: : :
Overleden op
: :
Medische voorgeschiedenis:
Allergieën:
Beleid: Behandelafspraken: NR beleid: ja/nee Wilsverklaring: ja/nee
Petra Borsje
CONCERN
64
Petra Borsje
CONCERN
65
Petra Borsje
CONCERN
66
Petra Borsje
CONCERN
67
Petra Borsje
CONCERN
68
Petra Borsje
CONCERN
69
Petra Borsje
CONCERN
70
Petra Borsje
CONCERN
71
Bijlage 10: Psychosociale interventies regio Thebe Zuid-Oost en Breda
Petra Borsje
CONCERN
72