Cíle zpracování dokumentu pro pacienty a jejich blízké osoby

Zpracování a vyhodnocení informací pro pacienty Příloha 3n Závěrečné zprávy projektu č. NS 10650-3/2009 podpořeného Interní grantovou agenturou MZ ČR, „Výzkum metod standardizace zdravotní péče zaměřený na vývoj národní sady standardů zdravotních služeb“

Obsah Přehled použitých výrazů a zkratek ......................................................................................................... 2 Úvod ........................................................................................................................................................ 2 Cíle zpracování dokumentu pro pacienty a jejich blízké osoby............................................................... 2 Zpracování dokumentu Informace určené pro pacienty v rámci vývoje KS ............................................ 3 Zásady zpracování textu Informací pro pacienty .................................................................................... 4 Samostatné vydání části pro pacienty..................................................................................................... 5 Další možnosti publikace informací pro pacienty ................................................................................... 5 Aktualizace .............................................................................................................................................. 5 Oponentura dokumentu Informace pro pacienty ................................................................................... 6 Vyhodnocení informací pro pacienty ...................................................................................................... 6 Dotazník pro hodnocení informací ...................................................................................................... 7 Vyhodnocení dotazníků ....................................................................................................................... 8 Souhrn a doporučení ............................................................................................................................. 13

Národní referenční centrum ©

Přehled použitých výrazů a zkratek Poznámka: výklad obecných pojmů a zkratek je uveden v samostatné PŘÍLOZE 4L VÝKLAD POUŽÍVANÝCH POJMŮ A ZKRATEK. Výraz Klinický doporučený postup

Zkratka KDP

Výklad Jedná se o odborný základ KS bez měřitelných klinických kriterií a NRC indikátorů výkonnosti a kvality péče NRC Klinický standard KS Klinický doporučený postup doplněný dle metodiky NRC o měřitelná kritéria a ukazatele kvality a efektivity péče, ekonomické aspekty a stať určenou pro pacienty. Výraz je používán výhradně v rámci metodik NRC. Národní sada standardů NSSZS Sada KS vypracovaných s použitím zde popisované metodiky a zdravotních služeb vydaných NRC NRC = Explicitně stanovený termín vykládaný týmem NRC výhradně pro účely projektu Vývoj Národní sady standardů zdravotních služeb

Úvod Jednou z deklarovaných přidaných hodnot nové metodiky vývoje klinických standardů je zpracování dokumentu, který lze použít jako souhrn doporučení srozumitelný pro pacienty – laiky a jejich blízké. Zároveň tyto informace tvoří jednu z forem publikace KS.

Cíle zpracování dokumentu pro pacienty a jejich blízké osoby Pokud má být jedním z cílů vývoje KS dosažení požadované úrovně efektivity péče, je nutné, aby KS byly použitelné i pro informování těch, kterých se nejvíce týkají – pacientů, ev. jejich blízkých. Spolupráce pacienta je pro efektivní poskytování péče důležitým faktorem: Může pomoci v primární prevenci choroby a tím omezovat její incidenci. Může ovlivnit racionální a přiměřené očekávání pacienta, a tím zlepšit hodnocení poskytované péče, což se odrazí příznivě i v hodnocení efektivity. Může do jisté míry příznivě ovlivnit náklady na péči, i když právě v této oblasti lze snadno dosáhnout právě opačného efektu, než by bylo žádoucí. Musíme počítat s tím, že čím více je pacient informován o všech technologických možnostech poskytování péče, tím více je nutné jej ve výběru nákladných postupů omezovat, protože se jedná o čerpání omezených zdrojů. Zvýší spokojenost pacienta, protože nedostatek srozumitelných informací je jedním z nejvíce zmiňovaných nedostatků při poskytování péče.

Zpracování a vyhodnocení informací pro pacienty

Stránka 2 z 13


Zpracování dokumentu Informace určené pro pacienty v rámci vývoje KS V rámci zpracování dokumentů je jedna ze 4 verzí vždy věnována Informacím určeným pro pacienty (viz také PŘÍLOHA 4F RŮZNÉ TYPY DOKUMENTŮ KLINICKÝCH STANDARDŮ A JEJICH POUŽITÍ). Osnova tohoto dokumentu obsahuje volitelné předdefinované nadpisy kapitol, které slouží jako vodítko pro obsah samotného dokumentu. Autor by měl rámcově dodržet obsahovou náplň dokumentu; je možné s ohledem na předmět KS nadpisy upravit, některé kapitoly vyjmout a jiné naopak přidat. Níže jsou uvedeny příklady názvů kapitol:

Definice a popis onemocnění Zde se uvede definice onemocnění, tj. jak onemocnění vzniká a jak se projevuje.

Příčiny onemocnění a možnosti prevence Především pacienti s riziky vzniku dané choroby by měli tato rizika znát včetně základních možností prevence. Tyto informace by měli získat od svých praktických lékařů nebo specialistů v oborech, jejichž předmětem je klinická oblast daných rizik. Dále by měli znát charakteristické příznaky vzniku choroby.

Jaké jsou možnosti pomoci při vzniku příznaků Zde jsou uvedeny základní informace o organizaci péče v případě vzniku varujících příznaků. Důležité je to především u závažných chorob, jejichž náhlý vznik ohrožuje život a vyžaduje neodkladnou péči. V těchto případech bývá první zásah většinou věcí záchranných systémů nebo jakéhokoliv lékaře aktuálně dostupného.

Jak mohou pacienti sami přispět k péči a rekonvalescenci Tato kapitola popisuje nejdůležitější informace o vhodné formě součinnosti pacienta při diagnostice a léčbě. Týká se to nejen akutní fáze onemocnění, kdy je péče více v režii lékařů a ošetřovatelů, ale především fáze rekonvalescence a rehabilitace vedoucí k minimalizaci důsledků choroby. Do této oblasti spadají také režimová opatření (dieta, pohybové aktivity, speciální cvičení, zanechání kouření, snížení nadváhy apod.).

Dostupné typy péče a jak fungují Kapitola poskytuje pacientovi přehled všech forem péče (včetně konkrétních procedur), které mu budou v průběhu léčby pravděpodobně poskytovány. Dále popisuje, jaký je charakter poskytovaných služeb, v čem spočívají a jaké mají ev. nepříznivé (nepříjemné) dopady. Pacient by se v této kapitole měl dozvědět, jaké formy péče jsou obvyklé (doporučované), například že s touto chorobou by měl být přijat na intenzivní a ne standardní lůžka atd. Mohou tak do jisté míry kontrolovat, zda je mu poskytováno to, co je v KS doporučeno.

Jak fungují léky a jaké jsou jejich vedlejší efekty V kapitole je srozumitelně vysvětlen mechanizmus působení podávaných léků, jsou popsány obvyklé vedlejší efekty péče (pacient je připravován na možné nepříjemnosti), jakých činností (včetně požívání určitých nápojů a potravin) se má vyvarovat a podobné informace, jejichž cílem je vytvořit co nejlepší podmínky pro léčbu.


Stránka 3 z 13


Vysvětlení, z jakých důvodů může být léčba měněna Cílem sdělení této kapitoly je informovat pacienta, že ne vždy je při léčbě postupováno stejným způsobem, že léčba může být měněna v důsledku komplikací, v důsledku přítomnosti souběžných chorob, anebo v důsledku jiných individuálních dispozic pacienta (alergie, genetické faktory, nebo anamnesticky zjištěné odchylky, či zkušenosti).

Očekávaný výsledek léčby Pacient by měl z této kapitoly zjistit, zda je očekávaným výsledkem péče plné zdraví nebo život s nějakým konkrétním omezením (např. hybnosti, smyslů atd.).

Doporučení otázek, které má pacient klást ošetřujícímu lékaři Zde by měly být uvedeny otázky, které by měl pacient klást lékaři s ohledem na svoji diagnózu. Okruh otázek je široký a je specifický pro předmět klinického standardu. Měl by zahrnovat například: informace o nemoci (Co je moje „diagnóza?), informace o dalším průběhu onemocnění a prognóze (Co mne čeká?), informace o dalším postupu (Co se se mnou bude dít? Půjdu na operaci? Jaký je můj výhled do budoucna?), informace o zákroku/operaci (Jaká operace mne čeká? Jsou nějaká rizika? Jaké jsou alternativy operace? Co se stane, když operaci odmítnu?), informace o hospitalizační péči (Jak probíhá přijetí do nemocnice? Co si mám přinést s sebou? Mohou mne navštívit moji blízcí? Jak se dostanu z nemocnice?), informace o režimu pacienta (Co mohu/nemohu jíst? Jakou fyzickou aktivitu mohu/nemohu vykonávat? Budu moci vykonávat práci, kterou jsem doposud vykonával?), informace o zapojení rodiny (Budu soběstačný? Budu odkázán na pomoc jiných?), informace o užívání léčiv (Jaké léky budu užívat? Jaké nežádoucí účinky mají léky?), další důležité informace pro pacienta s přihlédnutím k jeho diagnóze.

Kontakty na odborná pracoviště Zde se uvedou kontakty na odborná pracoviště, která se zabývají uvedenou diagnózou a event. další odkazy na místa, kde může pacient získat další informace. Lze uvést i jiné publikace pro pacienty, které s daným chorobným stavem souvisí a odkazy na vhodnou literaturu.

Zásady zpracování textu Informací pro pacienty Pro formulaci informací určených pacientům je nutno dodržet několik zásad: 1. Věty musí být jednoduché, srozumitelné. 2. Jazykové prostředky by měly být použity takové, aby jim rozuměl laik. 3. Je zakázáno používat odbornou terminologii bez výkladu. Pokud je odborné terminologie ve výjimečných situacích použito, musí být náležitě vysvětlena. 4. Je zakázáno používat nevysvětlené zkratky. Doporučuje se používat jen zkratky ustálené, všeobecně používané (např. EKG), s výkladem.


Stránka 4 z 13


Samostatné vydání části pro pacienty Text dokumentu určeného pro pacienty by měl být psán tak, aby mohl být s úvodním, ev. doprovodným komentářem vydán samostatně a vyhovoval jako příručka určená především pro pacienty a jejich blízké. Osnova pro zpracování informací pro pacienty je zpracována jako samostatný dokument (viz PŘÍLOHA 4J OSNOVA KLINICKÉHO STANDARDU_INFORMACE PRO PACIENTY) a obsahuje následující části:

Obsah Uvádí jednotlivé kapitoly publikace.

Úvodní část, účel publikace Popisuje vztah k danému KS, kdo KS vyvinul a jiné důležité administrativní informace. Sděluje pacientům a jejich blízkým, pro koho jsou informace určeny a o čem publikace pojednává.

Kapitoly Jednotlivé kapitoly popisující problematiku chorobného stavu (viz KAPITOLA ZPRACOVÁNÍ DOKUMENTU INFORMACE URČENÉ PRO PACIENTY V RÁMCI VÝVOJE KS ). Lze modifikovat názvy, přiřadit či vyjmout kapitoly nesouvisející s obsahem KS. Textové bloky je možné doplnit vhodnými obrázky.

Výklad pojmů a zkratek Názvy a laický výklad použitých odborných pojmů a zkratek (kapitola Vysvětlení ostatních odborných pojmů).

Další možnosti publikace informací pro pacienty Kromě klasické verze KDP určené pro pacienty bývají v zahraničí tyto informace publikovány např. formou letáčků, brožur apod. (tzv. „Patient Leaflets“). Některé zahraniční zdroje (SIGN) nazývají samostatné publikace pro pacienty a jejich blízké jako tzv. „Patient and Carers Booklet“. Velký důraz je zde kladen zejména na otázky, které by měl pacient klást svému lékaři (viz KAPITOLA DOPORUČENÍ OTÁZEK, KTERÉ MÁ PACIENT KLÁST OŠETŘUJÍCÍMU LÉKAŘI, STR. 4). Texty a sdělení jsou adresovány směrem k pacientovi a odpovídají na jeho možné otázky (např. „Jak mohu ovlivnit svou nemoc?“, „Co bude obnášet moje léčba?“ „Jaké jsou vedlejší účinky léčby?“).

Aktualizace Stejně jako základní dokument KS, i tato verze určená pro pacienty musí být v případě potřeby aktualizována. Aktualizace může být iniciována změnou základního dokumentu v důsledku měnících se odborných stanovisek, změnou legislativy nebo vznikem nových podmínek na straně pacientů. Odpovědnost za aktualizaci přísluší externímu garantovi KS, který odpovídá za obsahovou část odborné části KS.


Stránka 5 z 13


Oponentura dokumentu Informace pro pacienty Již v počátečních stádiích vývoje KS řešitelský tým vyhodnotil jako vhodné provést oponenturu Informací pro pacienty samotnými pacienty. Z tohoto důvodu byla oslovena pacientská organizace Koalice pro zdraví, o. p. s. s tím, že sama osloví příslušná pacientská sdružení a předloží jim k připomínkám Informace pro pacienty jednotlivých témat KS. Nicméně tento postup se ukázal v praxi jako neefektivní a nefunkční a nevedl k žádnému výsledku pro neschopnost organizace tyto dokumenty KS vyhodnotit. Proto bylo přistoupeno k návrhu jiné metodiky. Ta spočívá v přímém oslovení pacientů na konkrétních pracovištích (volili jsme přednostně pracoviště autora KS). K připraveným dokumentům pro pacienty jsou přiloženy dotazníky (viz KAPITOLA DOTAZNÍK PRO HODNOCENÍ INFORMACÍ, STR. 7), které oslovený pacient (nebo osoba jemu blízká) vyhodnotí a zašle zpět v připravené obálce na NRC. Tento proces je koordinován: na straně NRC projektovým manažerem, který podklady ve spolupráci s interním garantem KS připraví, na straně pracoviště, na kterém vlastní průzkum probíhá, obvykle hlavním autorem nebo jiným členem autorského týmu. Ti pověří určeného pracovníka nemocnice, aby dokumenty s dotazníky rozdal pacientům a poučil je. Tento pracovník zajistí poté zaslání vyplněných dotazníků zpět na NRC.

Vyhodnocení informací pro pacienty Vyplněné Dotazníky pro hodnocení informací pro pacienty zaslané z oslovených spolupracujících pracovišť předá projektový manažer internímu garantovi, který vyhodnotí připomínky pacientů a relevantní připomínky zašle autorskému týmu KS k posouzení. Tento proces probíhá podle stejného algoritmu jako proces oponentury KS (viz PŘÍLOHA 4E PROCES OPONENTURY A AKCEPTACE). Hlavní autor ve spolupráci s interním garantem KS zajistí zapracování relevantních připomínek pacientů do textu dokumentu „Informace pro pacienty“.


Stránka 6 z 13


Dotazník pro hodnocení informací Název klinického standardu: Klepněte sem a zadejte text. Vážená paní, vážený pane, v rámci Vašeho pobytu v nemocnici jste obdrželi dokument „Informace pro pacienty“. Snažíme se zjistit, zda je tento dokument vhodně sepsán, zda je srozumitelný a zda Vám v něčem pomohl. Prosíme Vás proto, abyste zvážili zodpovězení níže uvedených otázek. Děkujeme za pomoc Autoři dokumentu, Národní referenční centrum Návod k vyplnění: zvolené odpovědi vyznačte křížkem do čtverečku . Do řádků pište volným textem. Pokud máte další připomínky, využijte zadní prázdnou stranu listu.

1. Jsem pacient  / osoba blízká pacientovi  2. Dokument jsem četl a považuji jej za: a. dostatečně srozumitelný  b. srozumitelný částečně  c. málo srozumitelný  V čem je dokument málo srozumitelný? ________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ 3. Dokument je pro mě: a. velmi užitečný b. částečně užitečný c. nepomohl mi

  

4. Za největší slabiny dokumentu považuji: _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 5. Návrhy na vylepšení dokumentu: _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ Vaše názory a podněty pomohou ke kvalitnějšímu zpracování dokumentu. Děkujeme za zpracování.


Stránka 7 z 13


Vyhodnocení dotazníků Pracoviště a KS, které byly předmětem hodnocení Dotazníky byly předávány pacientům na následujících pracovištích: Ústřední vojenská nemocnice o TKCHI0027 KS ošetření tříselné kýly o KKCHI0007 KS pro diagnostiku a léčbu pacientů se zhoubným onemocněním slinivky břišní Nemocnice Jihlava o KKNEU0003 KS pro léčbu pacientů s ischemickou cévní mozkovou příhodou a s tranzitorní ischemickou atakou Fakultní nemocnice Brno o KKNEU0003 KS pro léčbu pacientů s ischemickou cévní mozkovou příhodou a s tranzitorní ischemickou atakou o KKNEU0029 KS pro farmakologickou léčbu pacientů s neropatickou bolestí o KKNEU0030 KS pro léčbu pacientů s myasthenia gravis o TKNEU0001 KS pro léčbu pacientů s autoimunitními nervosvalovými onemocněními intravenózním lidským imunoglobulínem a výměnnou plazmoferézou

Vlastní vyhodnocení Souhrnné vyhodnocení za všechny pracoviště a všechny KS SOUHRNNÉ VYHODNOCENÍ Počet vydaných dokumentů Počet odpovědí Počet pacientů, kteří odpověděli Počet osob blízkých, které odpověděly Neuvedeno Vyhodnocení otázek Otázka 2 hodnocení dokumentu a. dostatečně srozumitelný Otázka 2 hodnocení dokumentu b. srozumitelný částečně Otázka 2 hodnocení dokumentu c. málo srozumitelný Neuvedeno Otázka 3 hodnocení dokumentu a. velmi užitečný Otázka 3 hodnocení dokumentu b. částečně užitečný Otázka 3 hodnocení dokumentu c. nepomohl mi


Podíl 110 75 61 7 7

68,2% 81,3% 9,3% 9,3%

61 9 3 2 58 14 3

81,3% 12,0% 4,0% 2,7% 77,3% 18,7% 4,0%

Stránka 8 z 13


Vyhodnocení podle jednotlivých pracovišť a KS TKCHI0027 KS ošetření tříselné kýly 1. chirurgická klinika ÚVN Praha

Podíl

Počet vydaných dokumentů

20

Počet odpovědí

14

70,0%

Počet pacientů, kteří odpověděli

11

78,6%

Počet osob blízkých, které odpověděly

1

7,1%

Neuvedeno

2

14,3%

Otázka 2 hodnocení dokumentu a. dostatečně srozumitelný

12

85,8%

Otázka 2 hodnocení dokumentu b. srozumitelný částečně

1

7,1%

Otázka 2 hodnocení dokumentu c. málo srozumitelný

0

0,0%

Neuvedeno

1

7,1%

Otázka 3 hodnocení dokumentu a. velmi užitečný

13

92,9%

Otázka 3 hodnocení dokumentu b. částečně užitečný

1

7,1%

Otázka 3 hodnocení dokumentu c. nepomohl mi

0

0,0%

Vyhodnocení otázek

TKCHI0027 KS komplexního ošetření zhoubného onemocnění prsu 1. chirurgická klinika ÚVN Praha

Podíl


30

Počet odpovědí

2

6,7%


2

100%


0

0,0%

Neuvedeno

0

0,0%


2

100%


0

0,0%


0

0,0%

Neuvedeno

0

0,0%


1

50,0%


1

50,0%


0

0,0%



Stránka 9 z 13


KKCHI0007 KS pro diagnostiku a léčbu pacientů se zhoubným onemocněním slinivky břišní 1. chirurgická klinika ÚVN Praha Počet vydaných dokumentů

10

Počet odpovědí

7

70,0%


5

71,4%


1

14,3%

Neuvedeno

1

14,3%

Otázka 2 hodnocení dokumentu a.

6

85,7%

Otázka 2 hodnocení dokumentu b.

1

14,3%

Otázka 2 hodnocení dokumentu c.

0

0,0%

Neuvedeno

0

0,0%

Otázka 3 hodnocení dokumentu a.

6

85,7%

Otázka 3 hodnocení dokumentu b.

1

14,3%

Otázka 3 hodnocení dokumentu c.

0

0,0%


KKNEU0003 KS pro léčbu pacientů s ischemickou cévní mozkovou příhodou a s tranzitorní ischemickou atakou Neurologické oddělení Nemocnice Jihlava Počet vydaných dokumentů

20

Počet odpovědí

16

80,0%


16

100,0%


0

0

Vyhodnocení otázek Otázka 2 hodnocení dokumentu a. dostatečně srozumitelný

12

75,0%


3

18,8%


1

6,3%

Neuvedeno

0

0,0%


11

68,8%


4

25,0%


1

6,3%


Stránka 10 z 13


KKNEU0003 KS pro léčbu pacientů s ischemickou cévní mozkovou příhodou a s tranzitorní ischemickou atakou Neurologická klinika FN Brno

Podíl


30

Počet odpovědí

14

46,7%


10

71,4%


2

14,3%

Neuvedeno

2

14,3%


11

78,6%


1

7,1%


2

14,3%

Neuvedeno

0

0,0%


9

64,3%


3

21,4%


2

14,3%


KKNEU0029 KS pro farmakologickou léčbu pacientů s neropatickou bolestí Neurologická klinika FN Brno Počet vydaných dokumentů

10

Počet odpovědí

5

50,0%


5

100,0%


0

0,0%


5

100,0%


0

0,0%


0

0,0%


Neuvedeno

0,0%


5

100,0%


0

0,0%


0

0,0%


Stránka 11 z 13


KKNEU0030 KS pro léčbu pacientů s myasthenia gravis Neurologická klinika FN Brno Počet vydaných dokumentů

5

Počet odpovědí

5

100,0%


3

60,0%


1

20,0%

Neuvedeno

1

20,0%


4

80,0%


1

20,0%


0

0,0%


Neuvedeno

0,0%


3

60,0%


2

40,0%


0

0,0%

TKNEU0001 KS pro léčbu pacientů s autoimunitními nervosvalovými onemocněními intravenózním lidským imunoglobulínem a výměnnou plazmoferézou Neurologická klinika FN Brno Počet vydaných dokumentů

15

Počet odpovědí

12

80,0%


9

75,0%


2

16,7%

Neuvedeno

1

8,3%


9

75,0%


2

16,7%


0

0,0%

Neuvedeno

1

8,3%


10

83,3%


2

16,7%


0

0,0%


Komentář k hodnocení Podle očekávání existují značné rozdíly mezi jednotlivými klinickými stavy (KS). Hlavním důvodem je nižší ochota, nebo i schopnost reagovat na otázky u pacientů v těžkém stavu. Můžeme ale konstatovat, že metoda je použitelná, podíl pacientů (nebo jejich blízkých), kteří odpověděli, je uspokojivý (60%) a bude třeba, na základě výsledků, individuálně korigovat některé body Informace pro pacienty u jednotlivých KS.


Stránka 12 z 13


Souhrn a doporučení Samostatný dokument obsahující informace pro pacienty je důležitou a užitečnou součástí KS, což vyplývá i z hodnocení vlastními pacienty, ev. osobami jim blízkými. Nicméně ne všichni autoři vytvoří tento dokument hned poprvé dostatečně kvalitním způsobem, proto by se mělo vyhodnocení dokumentu pacienty provádět u každého nového KS. Metoda, kterou jsme použili, dle našich zkušeností vyhovuje. Při vývoji většího počtu KS v budoucnu doporučujeme toto vyhodnocení zahrnout jako standardní součást plánu vývoje a rozšířit je nad rámec autorských pracovišť KS.


Stránka 13 z 13

Cíle zpracování dokumentu pro pacienty a jejich blízké osoby

Recommend Documents