Život se schizofrenií. Příručka pro pacienty a jejich pečovatele

„Život se schizofrenií“ Příručka pro pacienty a jejich pečovatele

Příručka pro pacienty a jejich pečovatele Obsah 1. Úvod do schizofrenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Co je to schizofrenie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Kdo může onemocnět schizofrenií a co ji vyvolává? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Jaké jsou příznaky schizofrenie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Ostatní zdroje informací . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 2. Stanovení diagnózy schizofrenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Stanovení diagnózy – pocity, otázky, obavy a strachy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Co se bude dít dále? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Spolupráce s lékařem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 3. Jak se léčí schizofrenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Společný cíl léčby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Metody léčby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 a. Medikace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 b. Psychosociální typy léčby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 c. Péče o vaše tělesné, sexuální a duševní zdraví . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 d. Jak může pomoci rodina a přátelé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 4. Odpovědi na nejčastější otázky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 5. Slovníček pojmů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Velmi děkujeme členům sdružení Network Arts Lewisham, které se věnuje a pomáhá lidem s duševním onemocněním, mezi něž patří i schizofrenie, a kteří umožnili použití uměleckých děl v této publikaci.

1. Úvod do schizofrenie Co je to schizofrenie? Schizofrenie je komplexní onemocnění, při kterém mají lidé potíže s určitými myšlenkovými procesy, což vede k halucinacím, bludům, poruchám myšlení a neobvyklému způsobu řeči nebo chování. Kvůli těmto příznakům může být pro lidi s tímto onemocněním těžké komunikovat s ostatními a mohou tak být vyloučeni z kontaktu s okolním světem. Schizofrenie není „rozštěpení osobnosti“, to je přežitý mýtus. Lidé se schizofrenií mohou vnímat realitu odlišně od svého okolí. Mohou slyšet hlasy, které jiní neslyší, nebo mohou věřit, že jsou jim ostatní lidé schopni číst myšlenky, ovládají je nebo že jim chtějí ublížit. Pod vlivem halucinací a bludů se mohou pak cítit vystrašeni, úzkostliví a zmatení. Někdy může být jejich řeč a chování natolik zmatené, že se může stát pro ostatní nesrozumitelné a až je děsit. Lidé se schizofrenií mohou mít život obrácený naruby, což souvisí s charakterem jejich onemocnění. Rodina i přátelé nemocného mohou být tímto stavem vážně ovlivněni, zvláště když vidí příznaky a následky tohoto onemocnění a neví si rady, jak svému blízkému pomoci. Smířit se s příznaky choroby bývá obtížné především pro ty, kteří znali nemocného ještě před vypuknutím nemoci a znají jej jako jiného a aktivního člověka. Podávání léků a ostatní formy terapie schizofrenie mohou, při pravidelném užívání a dodržování předepsaného režimu, pomoci tlumit projevy nemoci a bránit jejímu dalšímu rozvoji. Někomu nemusí dostupná léčba vždy pomoci, případně ji pacient z důvodu nežádoucích účinků či jiných příčin sám přeruší. Přestože je léčba úspěšná, nedokáží se někteří pacienti vrátit do života, který vedli před vypuknutím onemocnění, a potřebují další formy pomoci. U někoho může proběhnout jedna nebo dvě epizody nemoci a po zbytek života jsou již bez příznaků, nebo jsou příznaky pouze mírné.

Kdo může onemocnět schizofrenií a co ji vyvolává? První příznaky schizofrenie se obvykle objevují u dospívajících nebo u mladších dospělých. Schizofrenie postihuje přibližně 1 % populace. Toto onemocnění se vyskytuje na celém světě a v jednotlivých zemích je četnost jejího výskytu velmi podobná. Neexistuje zásadní rozdíl ve výskytu tohoto onemocnění mezi pohlavími. Zatímco většina mužů onemocní mezi 16 a 25 lety života, u většiny žen se příznaky rozvíjejí ve věku 25 až 30 let. Předpokládá se, že schizofrenie vzniká důsledkem společného působení mnoha různých faktorů. Mezi tyto faktory patří genetické vlivy, trauma (poranění) mozku v období okolo porodu, společně s vlivy souvisejícími se sociální izolací anebo stresem. Důležité jsou i ostatní vlivy, žádný z nich však nevyvolává schizofrenii samostatně. Každý z těchto faktorů může zvýšit pravděpodobnost, že se u daného člověka toto onemocnění rozvine.

1. Úvod do schizofrenie

Odborníci se shodují, že příznaky schizofrenie jsou vyvolané poruchami v přenosu a zpracování informací v mozku. Nervové buňky v mozku vzájemně komunikují a uvolňují přitom látky označované jako neurotransmitery. Většina příznaků schizofrenie souvisí s poruchami činnosti dvou konkrétních neurotransmiterů, a to dopaminu a serotoninu. U většiny lidí se při léčbě schizofrenie podávají léky (označované jako antipsychotika), které upravují působení neurotransmiterů v mozku.

Jaké jsou příznaky schizofrenie? Pacienti se schizofrenií mají obvykle dvě hlavní skupiny příznaků: pozitivní a negativní.

„Pozitivní“ příznaky Tyto příznaky se u zdravých osob nevyskytují a nahlíží se na ně, že jsou jakoby „přidané“ v důsledku působení poruchy: • Halucinace (nejčastěji slyšení hlasů) • Bludy • Zmatené neboli desorganizované myšlení • Neklid neboli agitovanost

„Negativní“ příznaky Jde o poruchu schopností, které jsou u většiny lidí normálně vyvinuté, ale u lidí se schizofrenií narušené: • Životní elán nebo iniciativa • Sociální interakce • Entuziasmus • Emoční inteligence Příznaky schizofrenie se obvykle v průběhu času mění, zhoršují se při relapsech a zlepšují při remisích. Někteří lidé mají pouze jednu epizodu psychózy, většina ale má během života více epizod. V období mezi epizodami mohou žít relativně normálním životem a svému okolí se jeví emočně normální a vyrovnaní. Nicméně u lidí s chronickou schizofrenií nebo pokračujícím či recidivujícím průběhem nemoci se mohou dlouhodobě rozvinout „negativní“ příznaky nebo ostatní deficity. Většina pacientů se schizofrenií vyžaduje dlouhodobou léčbu včetně užívání medikace.

1. Úvod do schizofrenie Další zdroje informací Evropské organizace: EUFAMI: Evropská federace asociací rodin lidí s duševním onemocněním. Jde o zastřešující orgán pro rodiny účastnících se v dobročinných organizacích po celé Evropě, který podporuje rozvoj zájmové činnosti a zkvalitnění života lidí s duševním onemocněním. Webová adresa: http://www.eufami.org Světová společnost pro schizofrenii a příbuzná onemocnění (World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders): Tato společnost byla vytvořena za účelem zvyšování povědomí, porozumění, soucítění i omezování obav, stigmatizace, diskriminace a zneužívání, které souvisejí s problematikou schizofrenie a ostatních duševních nemocí a ovlivňují životy lidí s těmito nemocemi, ale také jejich pečovatele. . Webová adresa: http://world-schizophrenia.org Evropská organizace pro duševní zdraví (Mental Health Europe): Evropská organizace pro duševní zdraví je nevládní organizací, která se zaměřuje na prevenci duševních poruch, podporu pozitivního duševního zdraví, zlepšování péče při duševních poruchách a ochranu lidských práv lidí, kteří se dříve léčili na některou z duševních nemocí, pacienty v psychiatrických léčebnách, na jejich rodiny a pečovatele. . Webová adresa: http://www.mhe-sme.org GAMIAN-Europe: Naším mottem je vzdělání, povědomí, podpora a protistigmatizační kampaň, s cílem zlepšit kvalitu života duševně nemocným lidem i jejich rodinám. . Webová adresa: http://www.gamian.eu Světová federace duševního zdraví (World Federation for Mental Health): WFMH je mezinárodní členská organizace založená za účelem pokroku v prevenci duševních a emočních poruch, správné léčby a péče o lidi s těmito onemocněními, i pro podporu duševního zdraví. . Webová adresa: http://www.wfmh.org/

2. Stanovení diagnózy schizofrenie Stanovení diagnózy – pocity, otázky, obavy a strachy Ve chvíli, kdy vám bude stanovena diagnóza schizofrenie, budete mít přirozeně protichůdné pocity, obavy a otázky. Můžete pocítit úlevu, že skupina příznaků, které se u vás v poslední době projevovaly, se nějak odborně označují. Toto jistě oceníte zvláště v případě, že se u vás onemocnění projevuje již delší dobu a vy jste zažívali obavu z neznámého. Jistě vás také potěší zpráva, že lze tuto chorobu léčit a že dnes navíc existují různé možnosti léčby. Možná budete mít obavy, co bude léčba schizofrenie vlastně znamenat, ale samozřejmě i to, jak nemoc ovlivní váš každodenní život. Můžete začít žít v obavách, že život už pro vás nebude to, co býval, nebo že se již nebudete moci vrátit ke svým původním aktivitám. Znejistět vás mohou i reakce přátel, rodiny a kolegů v práci. Možná budete mít spoustu otázek a budete se zajímat o to, kde získat o tomto onemocnění další informace.

Co sebude dít dále? Váš ošetřující lékař i další zdravotnický personál, který se podílí na vaší léčbě, tomuto onemocnění rozumí. Rozumí i vašim obavám a problémům, ze kterých můžete mít strach. Po určení vaší diagnózy budete spolu s ošetřujícím personálem pracovat na tom, abyste společně: • Nalezli cíle léčby i cíle vašeho života a společně si stanovili cesty, jak jich dosáhnout. • Odsouhlasili způsob léčby, kterou budete potřebovat k odeznění klinických příznaků, a která vám bude nejlépe vyhovovat. • Zajistili, aby byl váš stav i léčba byla pravidelně sledována a abyste dostávali potřebnou podporu i informace.

Spolupráce s lékařem Spoluprací se svým ošetřujícím lékařem lépe pochopíte svoji nemoc a možnosti jednotlivých typů léčby. Váš ošetřující lékař s vámi probere všechny aspekty vaší léčby a na základě těchto informací se společně pro nějakou rozhodnete. Zajistí, aby se vám dostalo všech potřebných informací a abyste mohli o své léčbě sami kvalifikovaně rozhodnout i s ohledem na vaši budoucnost. Budete pobízeni ke kladení všech možných otázek a pravidelné kontrole vašeho stavu, aby se mohly všechny možné problémy vyřešit již na začátku. V rámci spolupráce s lékařem a ostatními zdravotníky budete v otázkách nastavení péče rovnocenným partnerem a budete i dostatečně informačně vybaveni, abyste o své léčbě kvalifikovaně rozhodli.

3. Jak se léčí schizofrenie Společný cíl léčby Společně s vaším ošetřujícím lékařem si stanovíte krátkodobé a dlouhodobé cíle, kterých byste v léčbě rádi dosáhli. Možným cílem léčby může být: • Omezit nebo zcela potlačit klinické příznaky. • Zabránit či alespoň omezit potřebu hospitalizace. • Zabránit relapsům onemocnění (tzn. návratu onemocnění). • Mít pouze minimální nežádoucí účinky, případně být zcela bez nich. • Návrat k původním každodenním aktivitám nebo začít nové (zaměstnání, vzdělávání, nezávislý život, sociální vztahy atd.). • Dosáhnout a udržet remisi onemocnění, aby příznaky už dále negativně neovlivňovaly život nemocného.

Metody léčby: a. Medikace Farmakoterapie schizofrenie Při léčbě schizofrenie je velmi důležité užívání léků; pomáhá totiž předejít opakování nemoci a hospitalizaci. Léky pro léčbu schizofrenie se nazývají antipsychotika. K dispozici jsou různé druhy léků, které pomáhají zvládnout příznaky schizofrenie, ale mají různé výhody a nevýhody. Lékař by měl s pacientem a jeho rodinou prodiskutovat všechny důležité aspekty každé možnosti léčby a pomoci jim, aby se společně rozhodli pro tu nejvhodnější léčbu. Lékař by měl zaručit, aby pacientovi a jeho rodině byly dostupné všechny potřebné informace a měl by navrhnout nejvhodnější lék pro daného pacienta.

3. Jak se léčí schizofrenie

Omyly týkající se medikace Pacienti i jejich rodiny se často obávají antipsychotických léčiv používaných k léčbě schizofrenie. Kromě nežádoucích účinků těchto léčiv je děsí i obavy z rozvoje závislosti na léčbě. Antipsychotika však neuvádějí nemocného do „rauše“ či euforie, ani u něj nevyvolávají abstinenční příznaky. Mezi další nepravdivé mýty týkající se antipsychotik patří domněnka, že antipsychotika ovládají mysl nemocného a působí jako „chemická svěrací kazajka“. Pokud se tyto látky používají v doporučených dávkách, nedochází u nemocného k žádnému „knock out“ efektu nebo ovládnutí jeho vůle. Některé z těchto léčiv sice mají sedativní účinky, ty jsou ale zvláště při zahájení léčby žádoucí, zvláště pokud je nemocný neklidný. Význam těchto léčiv ovšem nespočívá v navození útlumu, ale ve zbavení nemocného halucinací, neklidu a bludů během psychotické epizody onemocnění. Ve svém důsledku tak léky pomáhají nemocnému se schizofrenií žít lépe.

Důsledek přerušené léčby Antipsychotika snižují u pacienta, který se dostal z akutní fáze schizofrenie, riziko opětovného návratu tohoto onemocnění v budoucnu. I přes pravidelné užívání léků se může stát, že se stav nemocného opět zhorší. Nejčastější příčinou tohoto problému je však přerušení užívání léků – daleko častěji se s relapsy setkáváme právě v případech, kdy se léčba přeruší. Pokud se příznaky opětovně objeví v době, kdy pacient užívá nízké dávky léku, může dočasné navýšení dávky zabránit plnému relapsu psychózy.


Relaps (návrat onemocnění) Vzhledem k tomu, že pravděpodobnost relapsu se zvyšuje s přerušením užívání léků nemocným, je velmi důležité, aby si pacienti se svými rodinnými příslušníky a lékaři předem odsouhlasili léčebný plán i plán prevence relapsu. Poté je nezbytné poskytnout nemocnému maximální možnou podporu, aby stanovený plán opravdu dodržoval. Mezi tyto zásady patří pečlivé užívání předepsaných léčiv ve správné dávce, ve správný čas, každý den, docházení na kontroly k lékaři a pečlivé plnění dalších léčebných postupů. Přestože to může vypadat obtížně, tyto postupy a léčba mohou výrazně zlepšit zdravotní stav nemocného se schizofrenií a vedou ke zlepšení kvality jeho života. Během relapsu mohou nemocní trpět pocitem osamění, zvýšenou citlivostí a přesvědčením, že okolní svět jim nerozumí. U nemocného může být také narušena schopnost rozlišovat mezi skutečností vnímanou ostatními lidmi a jejich vlastním přesvědčením o realitě. Lidé často poznají a uvědomují si, že u nich došlo k relapsu nemoci, ale nejsou s tím schopni sami nic dělat. Přátelé a známí mohou první příznaky včas zpozorovat a zachytit. Mezi tyto možné první příznaky blížícího se relapsu patří nespavost, nechutenství a horší schopnost se koncentrovat, než tomu bylo v minulosti. Když se tyto příznaky včas podchytí, je velmi pravděpodobné, že se nemocný brzy zase zlepší a opět začne žít kvalitní život.

3. Jak se léčí schizofrenie b. Psychosociální typy léčby Léčba antipsychotiky je velmi důležitá pro potlačení klinických příznaků schizofrenie. Nemoc však může mít negativní účinky na život a chování nemocného. Přestože mnoho léčených pacientů je relativně bez vážnějších příznaků onemocnění, stále u nich mohou přetrvávat potíže s komunikací s ostatními lidmi, potíže při rozhodování, získání motivace, udržování péče o sebe sama i v navazování a udržování kontaktů s ostatními lidmi. Je to především kvůli tomu, že se první známky onemocnění rozvíjejí v časné dospělosti, kdy si lidé utvářejí nezávislé sociální dovednosti a smysl pro to, jak „zapadnout“ do světa, který je obklopuje. Psychosociální léčba může pomoci nemocnému tím, že mu umožní objevit nové způsoby, jak se svým okolím komunikovat. Tato léčba pomáhá pacientům lépe přemýšlet o sobě i ostatních a zbavit se problémů v komunikaci. K dispozici jsou různé typy psychosociální léčby, z nichž mnohé využívají kognitivní anebo behaviorální přístup. To znamená, že podporují pacienty v normálním přemýšlení a chování, čímž zlepšují jejich schopnost sociální interakce s okolím, například ve zdravotnickém zařízení, v komunitě, doma i v zaměstnání. Psychosociální léčbu lze realizovat pomocí osobního kontaktu mezi nemocným a lékařem, ve skupině nemocných, v rodině nebo v rámci vzdělávání.

Rehabilitace Spousta lidí má různé obtíže a jejich překonávání je cílem programů, které se zaměřují na pomoc při řešení problémů, zvládání životních situací, hospodaření s penězi a podporu návratu ke vzdělávání a do zaměstnání. Setkávání se s druhými, kteří se potýkají se stejnými problémy a snaží se je překonat, může v dané situaci nemocnému výrazně pomoci.

Psychoterapie Psychoterapie je léčba emočních a duševních poruch verbální technikou, na rozdíl od podávání léků a fyzických opatření. Sdílením informací s vyškolenou empatickou osobou (rozhovor o světě nemocného s někým, kdo stojí mimo něj) může pacientovi pomoci sám sobě lépe porozumět a objevit způsoby, jak nemocnému pomoci.

Individuální psychoterapie Individuální psychoterapie zahrnuje pravidelné, předem naplánované rozhovory mezi pacientem a psychiatrem, psychologem, psychiatrickým sociálním pracovníkem nebo sestrou. Existují různé typy léčby, přičemž některé jsou více či méně vhodné pro každého pacienta, jiné se pro konkrétního pacienta třeba nehodí. Je důležité, aby nemocný získal co nejvíce informací o vhodném terapeutickém přístupu a také dostatek znalostí, jak se tato léčba doplňuje s ostatními druhy terapie. Různé typy léčby se mohou orientovat na různé cíle, jako je řešení současných či minulých problémů, zkušeností, myšlenek, pocitů nebo vztahů.


Kognitivně behaviorální terapie (KBT) Kognitivně behaviorální terapie (KBT) pomáhá lidem uvědomovat si, jak vidí sami sebe, okolní svět a druhé lidi a jak může jejich chování ovlivňovat jejich myšlení a pocity. KBT může změnit u těchto lidí způsob myšlení („kognitivní“ aspekt) a způsob jednání („behaviorální“ aspekt). Tyto změny mohou lidem pomoci se cítit lépe. Na rozdíl od ostatních zmiňovaných způsobů léčby se KBT orientuje na problémy a obtíže vzniklé „tady a teď“. Místo orientace na příčiny potíží nebo příznaky v minulosti hledá cesty, jak zlepšit pacientův stávající stav.

Edukace rodiny Velmi často jsou pacienti se schizofrenií propuštěni z nemocnice do domácího ošetřování. Je proto velmi důležité, aby se rodinní příslušníci snažili zjistit si o nemoci maximální množství informací a dobře rozuměli obtížím a problémům, které schizofrenie s sebou nese. Pro rodinné příslušníky je také velmi důležité, aby se seznámili se způsoby, jak minimalizovat u nemocného rizika relapsu. Zde jsou některé příklady: • Seznámení rodiny s určitými vzorci chování k nemocnému, které přispějí k lepšímu porozumění a podpoře. • Vzdělávací programy, které usnadní lidem zvládat jejich problémy a informovat je o systému péče, která se nabízí, tj. zdravotní, ubytovací a sociální služby.

3. Jak se léčí schizofrenie c. Péče o vaše fyzické, sexuální a duševní zdraví Schizofrenie může mít negativní vliv na životní styl nemocného, včetně jeho sociálního postavení a finanční situace. Kromě psychotických příznaků schizofrenie a narušení každodenního života nemocného může být postiženo i fyzické zdraví. Stav nemocného ho může přimět např. k silnějšímu kuřáctví, které může vést k závažným zdravotním komplikacím, včetně postižení kardiovaskulárního sytému, onemocnění dýchací soustavy a k nárůstu infekcí. Tento stav se navíc může zhoršit v důsledku nadměrného užívání alkoholu, zneužíváním návykových látek, špatnou životosprávou, nedostatkem pohybu, nedostatečnou péčí o sebe sama, špatnou osobní hygienou a špatnými životními podmínkami. Špatný životní styl a vedlejší účinky léků mohou vést k nadváze a problémům s obezitou. Obezita může negativně ovlivňovat tělesné zdraví, jako je zvýšené riziko srdečního onemocnění a diabetu. Z tohoto důvodu se doporučuje, aby lidé se schizofrenií chodili na pravidelné zdravotní prohlídky. Tito pacienti mohou spolupracovat s dietologem, s odborníky na závislosti na kouření a alkohol, chiropraktikem a stomatologem. Pokud je pacient se schizofrenií v dobrém zdravotním stavu a dostává dobrou sociální péči, lze výrazně omezit rizika související se schizofrenií.

Udržování se v dobré fyzické formě Lidé s poruchami duševního zdraví mohou mít problém se o sebe sami starat. Ztráta energie a ztráta motivace může vést k zanedbávání zdraví a výzkumy ukázaly, že špatná životospráva, kouření, pití alkoholu a nedostatek pohybu mohou mít negativní dopady na zdraví jedince. Celá populace, tedy i nemocní se schizofrenií jsou nabádáni k tomu, aby si osvojili zdravý životní styl, což zahrnuje pravidelné cvičení. Pohyb je prospěšný pro srdce i plíce, pomáhá posilovat svalstvo a zpevňovat kosti. Nadváha s sebou přináší zdravotní rizika, přičemž pravidelný pohyb pomáhá hubnutí nebo minimalizaci zvyšování tělesné hmotnosti, což je možný vedlejší účinek některých antipsychotik. Cvičení, přestože nenahrazuje podávání léků, může při léčbě schizofrenie pomoci. Kromě utužení tělesného zdraví jedince studie prokázaly, že pohyb může zlepšovat náladu a koncentraci, dokáže snižovat nervozitu a stres a pomáhá zvyšovat sebevědomí a motivaci. Cvičení ve skupině, jako je například hodina aerobiku nebo fotbalový zápas, umožňuje vzájemné kontakty s ostatními lidmi, omezuje izolaci a zlepšuje sociální návyky. Cvičení by mělo být pro nemocného zvládnutelné a zábavné, začínat by se mělo pozvolna a opatrně. Před zahájením nových pohybových aktivit by se měl každý poradit s lékařem, zda je dané cvičení pro něj vhodné.


Sexuální zdraví Zdravé sexuální vztahy jsou důležitou součástí života a měřítkem jeho kvality. Při vypuknutí schizofrenie však mohou být tyto vztahy narušeny. Schizofrenie může sama o sobě, i při spojení s poruchami nálady nebo vedlejšími účinky některých antipsychotik, způsobovat sexuální dysfunkce a snížení sexuální touhy. Je důležité, aby nemocní pravidelně užívali léky, i pokud se tento problém objeví. Přestože se u pacienta může projevit pocit studu, neměl by váhat kontaktovat svého praktického lékaře nebo psychiatra, kteří mu navrhnou vhodné řešení. Ženy, které plánují otěhotnět, by měly být upozorněny, že některé léky nejsou vhodné k užívání v době těhotenství a některé z nich mohou narušovat laktaci (produkci mateřského mléka). Praktický lékař nebo psychiatr navrhnou léky, které lze užívat i v tomto období. Když se potýkáte s akutními příznaky schizofrenie, je možné, že ztratíte zábrany v sexuálních touhách a pocítíte potřeby, které jste neznali. Tyto pocity mohou nakonec vyústit v nebezpečné sexuální chování, čímž se zvyšuje i nebezpečí pohlavně přenosných chorob. Je důležité, aby především mladí lidé, byli poučeni a získali potřebné informace ohledně antikoncepce a riziku pohlavně přenosných chorob. Pokud začnete nový vztah, měli byste si být vědomi potřeby vlastní ochrany i ochrany partnera. Schizofrenie může vést k tomu, že se nemocný hůře vypořádává s některými sexuálními problémy, což zvyšuje jeho zranitelnost. Každý případ sexuálního obtěžování by měl být brán vážně a řešen. Sexuální zdraví je důležité téma, které vyžaduje další výzkum. Nicméně větší otevřenost může pomoci nemocným vést zdravý a šťastný sexuální život.

Spiritualita Příslušnost ke komunitě je velmi důležitým aspektem pro nemocného i jeho rodinu. Pro mnoho lidí je jejich spirituální a náboženská víra důležitou součástí jejich spokojenosti, identity, kulturního zázemí a vědomí příslušnosti ke komunitě. Víra praktikovaná ve skupině lidí nabízí podporu, zvláště v krizovém období. Tyto skupiny lidí mohou pro člověka se schizofrenií plnit důležitou roli. Kostely a ostatní svatostánky mohou nabízet podporu a prostředí k prodebatování potíží nemocného, snížení pocitu osamění, obav a pocitu diskriminace. Může však přijít doba, kdy psychotické příznaky vedou nemocného k rozvoji silných a někdy i nepříjemných spirituálních prožitků. Příznaky jako je vnímání cizích hlasů nebo náboženské představy mohou být pojímány jako spirituální zážitky. Někteří nemocní se nezdravě přimknou k nějaké náboženské skupině. Některé náboženské skupiny problémy nemocných přikládají k různým skutkům v životě nemocného, čímž ale u něj zvyšují stresové vnímání své situace a prohlubování jeho izolace. Často mu léčbu zakazují nebo ho odrazují od užívání léků. Ačkoli se v průběhu schizofrenie mohou objevit příznaky negativního vlivu spirituality na nemocného, důležitost víry a náboženského uspokojení by neměla být u pacientů podceňována.

3. Jak se léčí schizofrenie d. Jak může pomoci rodina a přátelé Pokud byla u někoho ve vaší rodině diagnostikována schizofrenie, můžete právě vy sehrát v jeho podpoře velmi důležitou roli a zajistit, aby se mu dostalo dostatečné péče. Je ovšem potřeba tomuto onemocnění dobře porozumět a získat o něm dostatečné množství informací. Ošetřující lékař by měl být schopen odpovědět na všechny vaše otázky, které byste ohledně schizofrenie mohli mít, včetně problematiky její léčby. V průběhu hodnocení stavu nejsou nemocní často schopni komunikovat. V některých případech mohou popsat chování nebo postoje nemocného pouze jeho rodinní příslušníci nebo známí. Ti také mohou při návštěvách nemocného u lékaře představovat velmi významnou podporu. Mohou seznámit lékaře s rodinnou anamnézou a s tím, jak byl pacient dosud léčen. Možná vás bude zajímat problematika medikace, vedlejších účinků, dlouhodobých zdravotních rizik a rizik souvisejících s hospitalizací. Je vhodné si své otázky předem napsat a mít s sebou papír a tužku, abyste si mohli případně dělat poznámky. Pečovatelé mohou pomoci prostřednictvím návštěv rodinných skupin na podporu nemocných.

Co můžete očekávat od lékařů odpovědných za léčbu vašich příbuzných? V rámci diagnostiky a léčby by měl psychiatr: • Zjistit podrobnou anamnézu. • Ověřit, zda nemocný netrpí ještě nějakými jinými problémy, které by mohly souviset s jinými chorobami (tělesnými a duševními). • Být dobře informovaný o podávání antipsychotik. • Pečlivě provádět kontroly. • V případě potřeby léčbu upravit. • Pravidelně léčbu kontrolovat. • Zajímat se, jak se pacient cítí a pomoci zjišťovat kontakty a doporučení na vhodnou péči, bydlení, sociální podporu a finanční pomoc. • Vysvětlovat, co se děje a jak se bude odvíjet další léčba. • „Vtáhnout“ pacienta i ošetřovatele do procesu léčby.


Důležitost nepřerušované léčby Vzhledem k charakteru onemocnění schizofrenií si někteří lidé neuvědomí, že potřebují léčbu. Mohou léčbu buď odmítat, nebo ji mohou, kvůli nežádoucím účinkům či jiným důvodům, přerušit. Vzhledem k charakteru nemoci může být obtížné zapamatovat si, kdy a jak léky užívat. Pokud jsou do léčby nemocného zaangažovaní jeho příbuzní či známí, mohou obrovským způsobem pomoci. Mezi tyto druhy pomoci patří kontrola pacienta zda užívá léky, připomínání, že by si měl vzít léky a také neustálé upozorňování, jaké problémy mohou nastat, když léčbu přeruší nebo ji nebude správně dodržovat. Je také důležité zajistit, aby pacient léky užíval i při pobytu v nemocnici. Přerušení nebo nedodržení léčby mívá za následek návrat příznaků onemocnění. Podpora pacienta ke správné, předepsané léčbě se může pozitivně odrazit na jeho celkově dobrém stavu. Jinak se nemocní začnou cítit špatně, nebudou schopni se o sebe postarat, nezajistí si jídlo, oblečení ani bydlení. Tito lidé se tak mohou stát bezdomovci a nakonec mohou skončit i ve vězení.

Reakce na chování a příznaky Lidé, kteří se v okolí nemocných se schizofrenií pohybují, často neví, jak na některé jejich tvrzení, která jsou buď podivná či nepravdivá, reagovat. U nemocného se schizofrenií jsou některé bizarní představy nebo halucinace zcela reálné, pro něj nejsou pouze imaginárními fantaziemi. Příbuzní a známí by měli tyto fantazie nemocnému vyvracet, říci, že oni tyto představy nemají a nesouhlasit s jeho interpretací halucinací. Zároveň je nutné respektovat, že nemocný může věci vidět jinak. Ošetřovatelé by si měli dát pozor, aby svým jednáním příliš nepodráželi sebevědomí pacienta. Tím by mohli narušit jeho sebedůvěru a chuť spolupracovat, což by mohlo vést k relapsu. Se souhlasem pacienta může být vhodné, aby jeho blízcí zaznamenávali probíhající příznaky, jaké léky užívá (včetně dávek) a jaké účinky léčba má. Díky rozpoznání předešlých příznaků mohou příbuzní velmi dobře vypozorovat první známky relapsu. Mohou zaznamenat velmi časné projevy blížící se schizofrenie, jako je zvýšené vyhýbání se okolí nebo problémy se spánkem. Relaps psychózy tak může být odhalen včas a včasná léčba může zabránit plnému rozvinutí příznaků. Také sdělením informace, které léky jsou u nemocného účinné a které naopak v minulosti vyvolaly problémy, mohou pomoci k rychlejšímu nastavení té nejvhodnější léčby.


Pozitivní přístup Rodina, přátelé i skupiny lidí se stejným onemocněním mohou podpořit a povzbudit nemocného se schizofrenií v tom, aby se zlepšoval. Stejně jako my všichni i on potřebuje vědět, kdy dělá věci správně. Pozitivní přístup může procesu léčby velmi prospět a z dlouhodobého pohledu je mnohem přínosnější, než pouhá kritika.

Péče o sebe sama Péče o někoho s duševní chorobou může být problematická a může mít velký dopad na váš každodenní život. Z těchto důvodů je důležité, aby i pečovatelé vyhledávali sami pro sebe podporu a vedení.

Další zdroje informací pro ošetřovatele: Evropské organizace: EUFAMI Světová společnost pro schizofrenii a příbuzná onemocnění (World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders) Evropská organizace pro duševní zdraví (Mental Health Europe) GAMIAN-Europe Světová federace duševního zdraví (World Federation for Mental Health)

4. Odpovědi na nejčastěji kladené otázky

Vyléčím se někdy ze schizofrenie? V současné době ještě není možné nemocného se schizofrenií trvale vyléčit. Jsou však k dispozici léčebné postupy, které potlačí příznaky a zlepší kvalitu života nemocného. U někoho bude nutná dlouhodobá léčba, v některých případech i po celý zbytek života.

Jak mi mohou antipsychotika pomoci? Pokud se antipsychotika užívají pravidelně, podle doporučeného rozpisu, mohou, kromě potlačení příznaků nemoci, stabilizovat váš zdravotní stav. Pokud budete léky správně užívat, zvýší se šance, že zůstanete v pořádku a nebude muset jít do nemocnice. Léky vám umožní vést opět normální život.

Jak dlouho trvá, než začne léčba účinkovat? Lidé na začátku reagují na léčbu různě. Pokud užíváte perorální léčiva (tablety), k dosažení účinnosti by mělo dojít během několika dní. Pokud dáváte přednost dlouhodobě působícím injekčním lékům, nezačne se stav zlepšovat okamžitě po první injekci. Účinek se může objevit po delší době, většinou po několika týdnech, než se ustálí účinná hladina léku v organismu. U některých injekcí je nutné, aby do doby jejich účinku užíval pacient i tablety.

Jak dlouhou dobu se budu muset léčit? Je velmi důležité, abyste užívali léky pravidelně, bez přerušení (tak, jak vám doporučil váš ošetřující lékař). Jedině takto se příznaky udrží pod kontrolou a zabrání návratu onemocnění. V opačném případě se vaše příznaky zhorší. Je potřeba, aby se léčba nepřerušovala a to ani v době, kdy se cítíte dobře. V mnoha případech musí brát nemocný antipsychotika velmi dlouhou dobu, někdy po celý svůj život.

Má léčba nějaké vedlejší účinky? Každý lék může vyvolávat vedlejší (nežádoucí) účinky, ale ty lze většinou potlačit. Nemusíte se setkat se žádným nežádoucím účinkem, ale pokud se nějaký objeví, je potřeba ho popsat vašemu ošetřujícímu lékaři. Pokud přerušíte léčbu nebo ji samovolně bez porady s lékařem změníte, nebude léčba správně fungovat. Někdy vedlejší účinky léků přetrvávají i několik týdnů, než se váš organismus novému léku přizpůsobí. Pokud vše dobře funguje a nežádoucí účinky jsou pouze mírné, stojí za to pokračovat v léčbě.

4. Odpovědi na nejčastěji kladené otázky

Nebudu mít na lécích závislost? Pacienti i jejich rodiny se často obávají antipsychotických léků používaných k léčbě schizofrenie. Kromě jejich možných nežádoucích účinků se bojí vybudování závislosti na těchto lécích. Antipsychotika však neuvádějí nemocného do „rauše“ či euforie, ani u něj nevyvolávají abstinenční příznaky. Mezi další nepravdivé mýty týkající se antipsychotik patří přesvědčení, že antipsychotika ovládají mysl nemocného a působí jako „chemická svěrací kazajka“. Pokud se léky používají v doporučených dávkách podle předepsaného plánu, není pacient nijak ohrožen.

Není lepší přestat léky užívat, když neúčinkují? Je velmi důležité, aby se léčba nepřerušovala. Nesmí se měnit ani dávkování ve smyslu velikosti nebo doby podání dávky, pokud to nedoporučí váš ošetřující lékař. Pokud bez jeho vědomí léčbu přerušíte nebo pozměníte, nebude léčba správně účinkovat.

Co mám dělat, když se příznaky vrátí nebo zhorší, a to i přes to, že užívám léky? Promluvte si o tomto problému s vaším lékařem. Možná bude nutné upravit dávkování nebo zvolit jiný lék, aby se dosáhlo účinnějšího potlačení klinických příznaků. Ne všechna antipsychotika zabírají stejně a možná bude nutné výměnou léků zjistit, které antipsychotikum u vás účinkuje nejlépe.

Kde je možné se o problematice schizofrenie dozvědět více? Více o této problematice vám řekne váš ošetřující lékař. Odkazy na některé další zdroje informací můžete najít v této brožuře.

5. Slovníček pojmů

Sociální pracovník Jde o kvalifikovaného odborníka v oboru sociální péče, který má zkušenosti s duševně nemocnými lidmi a s péčí o ně. Hodnocení Jde o shromažďování všech relevantních informací o duševně nemocném člověku, které umožní zjistit objektivní stav pacienta ještě před zahájením léčebného programu. Klinický psycholog Tito odborníci jsou poté, co absolvují speciální postgraduální školení, oprávněni vyšetřovat a léčit lidi s psychickými problémy. Psycholog nemá, na rozdíl od lékaře, medicínské vzdělaní. Nemůže tedy předepisovat léky. Poradenství Jde o léčbu rozhovorem s nemocným a léčebný proces, kdy se poradce snaží nemocnému pomoci zvládat obtíže, se kterými se pacient setkává. Diagnóza Založena na zhodnocení příznaků pacienta a přesném označení jeho nemoci – říká se, že se tzv. stanovuje diagnóza. Časná intervence Jde o proces, kdy se problémy duševně nemocného podaří odhalit ve velmi časném stádiu, čímž se umožní rychlé zahájení léčby. Cílem časné intervence je snížit stávající i pozdější komplikace související s duševní nemocí. Praktický lékař Může jít o rodinného lékaře (většinou obvodní lékař) a většinou první osobu, která se kontaktujte v případě, že se objeví příznaky onemocnění. Uvědomění Tento termín se používá ke zdůraznění potřeby uvědomovat si svůj vlastní zdravotní a duševní stav. Pracovní terapie Tato léčba má za cíl naučit a osvojit si návyky potřebné pro život, každodenní aktivity, jako je péče o sebe sama, sociální kontakty, péče o své zdraví a stravovací návyky. Psychiatr Plně kvalifikovaný lékař, který je specializovaný na pacienty s duševními poruchami. Psychoterapie Terapie vedená rozhovorem s nemocným, kdy se psychoterapeut snaží zjistit, co pacienta trápí a najít nejlepší způsoby, jak s problémy úspěšně bojovat. Epizoda Neboli ataka, období pozitivních a negativních příznaků schizofrenie. Remise Jde v podstatě o období „uzdravení“ nebo také stupeň v rámci onemocnění, kdy příznaky nemají negativní účinek na funkční život pacienta. Relaps Návrat pozitivních a negativních příznaků onemocnění. Zneužití nebo nesprávné užití látky Toto je obecný termín užívaný k popisu nesprávného používání spektra chemických látek, nejčastěji léků, alkoholu nebo drog. Používání těchto látek může být pokusem o samoléčbu.

EUFAMI: Evropská federace asociací rodin lidí s duševním onemocněním (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness) velmi oceňuje vydání tohoto dokumentu. Tato federace je zastřešujícím orgánem pro rodiny účastnící se dobročinných organizací po celé Evropě, který podporuje rozvoj zájmové činnosti a zkvalitnění života lidí s duševním onemocněním. Webová adresa: http://www.eufami.org

Janssen-Cilag EMEA Volně přepracováno podle originální brožury „Patient and Carer booklet“. Poskytnuto firmou Janssen-Cilag EMEA jako součást poskytování medicínského servisu. . Číslo položky: 21677/3610/280 final 699 SM (2008) . Datum vydání: červen 2012

Život se schizofrenií. Příručka pro pacienty a jejich pečovatele

Recommend Documents