Digna Contact December 2015
Winter uitgave voor nierpatiënten in West-Brabant
Digna Contact
december 2015
Digna Nierpatiëntenvereniging voor “West Brabant” 35e editie no. 2 december 2015 Inhoud: Pag. 2 Pag. 3 Pag. 4 - 5 Pag. 6 - 7 Pag. 8 Pag. 9 Pag. 10 - 12 Pag. 13 Pag. 14 Pag. 15 Pag. 16 Pag. 17 Pag. 18 - 19 Pag. 20 Pag. 21 Pag. 22 Pag. 23
Inhoud Voorwoord Samenvatting patiënten… Start onderzoek optimale…
Charles Martens
Tegemoetkoming chronisch… Zorgkosten buiten Europa Kookboeken Zoutloze restaurants Herdenking Advertentie Even voorstellen Even lachen Voor u gelezen Advertentie Fijne feestdagen Lid worden Recepten
John Reniers Harrie Baars
Bestuur Digna Voorzitter Penningmeester: Secretaris
Charles Martens Ad van den Enden John Reniers
tel.: 076-5217120 tel.: 076-5217012
Redactie van Digna Contact
Betalingen en contributie.
Coördinator: Corresp. Breda Corresp. Roosendaal Techn. Coördinator
NL32RABO0147744253 t.n.v. Digna Patiëntenvereniging Hofhage 4 4813 XL Breda
Charles Martens Cees Lustig Bertha Boeren Jan v.d. Koedijk
Kopij De kopij voor het volgende nummer van Digna Contact dient, liefst als E-mail, uiterlijk voor 23 februari 2016 te worden ingeleverd bij één van bovenstaande redactieleden. De redactie houdt zich het recht voor om binnengekomen kopij te corrigeren en/of in te korten.
Belangrijke telefoonnummers. Amphia ziekenhuis Breda Dialyse afdeling Breda Maatschappelijk werk Breda Franciscus Ziekenhuis R’daal Dialyse afdeling Roosendaal Maatschappelijk werk R’daal NVN Nierstichting
tel.: tel.: tel.: tel.: tel.: tel.: tel.: tel.:
076-5953000 076-5953618 076-5954202 0165-588000 0165-588333 0165-588555 035-6912128 035-6978000
Luistertelefoon NVN
tel.: 0800-0226667
Digna Contact
december 2015
VOORWOORD Als ik dit voorwoord aan het schrijven ben zie ik bij het weerbericht dat de eerste sneeuw is gevallen in de Alpenlanden. Dit betekent dat de winter is gestart en dat de feestdagen weer voor de deur staan. Ondanks de onderbezetting van het bestuur is het ons toch gelukt U een Digna Contact te presenteren. Als wij terugkijken naar 2015 kunnen we toch vaststellen dat we onze leden niet in de kou hebben laten staan. De activiteiten zoals de barbecue op Gilze-Rijen, schieten bij Café Buitenlust, de reis van de KLU, themadag in Tilburg en de kerstviering in "Kir Royal" te Schijf waren als vanouds weer goed bezocht. Ook wil ik nog melden dat wij m.i.v. heden een nieuwe secretaris kunnen voorstellen, nl. de heer John Reniers uit Wagenberg. Veel leden kennen hem al, maar U kunt meer over hem te weten komen in Digna Contact. Vooruitkijkend naar 2016 gaan wij als bestuur onze activiteiten, zo goed als mogelijk, continueren al is de bestuurlijke onderbezetting nog steeds een punt van bezorgdheid. Tot slot wil ik U en Uw familie namens het bestuur hele fijne en gezellige feestdagen toewensen en een goed maar vooral gezond 2016.
Charles Martens, Voorzitter.
Digna Contact
december 2015
Samenvatting Patiënttevredenheidsonderzoek 2014 Dialyseafdeling Amphia Ziekenhuis Breda Waarom een onderzoek naar tevredenheid: Vanuit de dialyseafdeling willen wij graag weten hoe patiënten hun behandeling ervaren op de dialyse afdeling. Dit onderzoek met de naam Kwaliteitstoets Dialysecentra van de Nierpatiëntenvereniging Nederland is uitgevoerd door Nefrovisie. Het onderzoek: De vragenlijsten: Tussen september en november 2014 zijn er 123 onderzoeksformulieren opgestuurd. Hierop hebben 82 mensen gereageerd. Er waren 78 ingevulde vragenlijsten bruikbaar voor het onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is ouder dan 75 jaar. Er hebben zowel centrum dialyse patiënten als thuis dialyse patiënten deelgenomen aan het onderzoek. Het groepsgesprek naar aanleiding van het patiënt tevredenheidsonderzoek: Totaal hebben 9 patiënten meegedaan aan dit groepsgesprek deze gegevens zijn verwerkt in het onderzoek. Welk cijfer krijgt de Dialyseafdeling: Deze score ligt tussen de 9 en de 10 (als je uitgaat van dat 0 de laagste score is en 10 de hoogste score). De uitslagen per discipline: De Nefroloog: In het onderzoek komt naar voren dat patiënten hebben aangegeven tevreden te zijn over het contact tussen hen en hun Nefroloog. Zo ervaren de meeste patiënten hun Netroloog als iemand die hen serieus neemt en beleefd is. De Dialyseverpleegkundige: Uit het onderzoek blijkt dat de meeste patiënten tevreden zijn over het contact met de verpleegkundigen. Zo ervaren zij onder andere dat zij goede informatie en uitleg krijgen over de dialysebehandeling en dat de verpleegkundige de tijd voor hen neemt. De Diëtist en het Maatschappelijk werk: Uit het onderzoek komt naar voren dat de meeste patiënten tevreden zijn over het contact tussen hen en deze disciplines. Er wordt duidelijke uitleg in begrijpelijke taal gegeven en de patiënt krijgt de ruimte en de tijd om hun vragen te stellen en tegenslagen te kunnen delen. Conclusie: De dialyseafdeling wordt door patiënten als een prettige omgeving ervaren. Patiëntenbijeenkomst presentatie Patiënttevredenheidsonderzoek: Een aantal patiënten hebben deelgenomen aan de presentatie van de uitslag van het PTO op vrijdag 11 september 2015.
Digna Contact
december 2015
Enkele suggesties en opmerkingen vanuit de patiënten n.a.v. het onderzoek en de gehouden bijeenkomst: Het meer stimuleren van een gezamenlijke besluitvorming. Tussentijdse evaluaties van het medicatiebeleid. Bij problemen met de dialyseapparaten ook patiënt uitleg geven om onrust te voorkomen. Ondanks de diverse aanpassingen in de afgelopen jaren geven patiënten aan het klimaat in het centrum nog steeds als koud te ervaren. Er wordt weinig tot niet deelgenomen aan de activiteiten die worden aangeboden vanuit de patiëntenvereniging Digna. Eind vorig jaar 2014 is er van alle dialyse patiënten door de NVN een Patiënttevredenheidsonderzoek afgenomen. Ik heb de uitslag hiervan in een samenvatting gezet. Zou het mogelijk zijn om deze samenvatting in de DIGNA te plaatsen. Met vriendelijke groeten, Nathalie Kats maatschappelijk werker dialyse Zorgkern Interne Geneeskunde Amphia Ziekenhuis Postbus 90158, 4800 RK Breda Molengracht 21,4818 CK Breda T (076) 595 5435 F (076) 595 3156 aanwezig op dinsdag, donderdag en vrijdag
24-9-2015
Digna Contact
december 2015
Start onderzoek optimale voorlichting voor mensen die een nier afstaan Bussum, 18 juni 2015- Om de voorlichting aan iedere potentiële nier donor te optimaliseren en de verschillen hierin tussen de Nederlandse transplantatiecentra te minimaliseren start een landelijke werkgroep van transplantatiechirurgen, oefrologen en urologen onderzoek naar de voorlichting rond nierdonatie bij leven. Doel is te komen tot een gestandaardiseerde methode om levende donoren te informeren, op basis waarvan zij een goed geïnformeerde beslissing kunnen maken. Het onderzoek, genaamd PRINCE (PRocess of INformed Consent Evaluation in Live Kidney Donors),wordt geleid door het Erasmus MC en is gezamenlijk gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten en de Nierstichting. Niertransplantatie is veelal de best mogelijke behandeling voor mensen met nierfalen. Door het grote tekort aan postmortale donornieren zijn transplantaties met een nier van een levende donor van levensbelang. Nieren van levende donoren gaan door hun betere conditie bovendien dubbel zo lang mee als nieren van een overleden donor. "Mensen die bij leven een nier doneren ondergaan een operatie om een nierpatiënt een kans op nieuw leven te geven. Zo'n bijzondere bijdrage voor een ander, vraagt om zorgvuldige voorlichting, op basis van eenduidige en heldere informatie om een weloverwogen beslissing te kunnen maken," aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting. Voorlichting nog niet optimaal Uit Nederlands onderzoek blijkt dat inhoud en omvang van de informatie die potentiële nierdonoren krijgen varieert per centrum. Daarnaast zijn bij ieder transplantatiecentrum verschillende professionals betrokken in het oorlichtingstraject en verschilt per centrum welke behandelaars welke informatie geven. Ook geeft een deel van de levende donoren na het afstaan van hun nier aan, dat ze niet goed genoeg waren voorbereid op de operatie en de herstelperiode. En blijken donoren de informatie die ze krijgen niet allemaal te onthouden. "Als gezamenlijke professionals willen wij er alles aan doen om de voorlichting voor donoren verder te optimaliseren. Het PRINCE onderzoek moet nog duidelijker boven tafel halen waar de voorlichtingsprocedure en de wijze van informatieverstrekking kunnen verbeteren," zegt Dr. Frank Dor hoofdonderzoeker en transplantatiechirurg in het Erasmus MC. "Donoren verdienen de beste zorg en positieve ervaringen kunnen ook anderen weer stimuleren om ook bij leven te doneren. Dit onderzoek is dan ook een belangrijke stap vooruit in het belang van nierdonoren én van de nierpatiënt. " PRINCE onderzoek De PRINCE onderzoekers evalueren hoe mensen die een nier doneren de voorlichting die ze krijgen ervaren. PRINCE betrekt alle 8 Nederlandse . transplantatiecentra hierbij. Ook toetsen ze hoe de professionals die voorlichting geven hier tegen aan kijken. Ze gaan bepalen of de informatie die donoren ontvangen voldoende is, welke aspecten er nog ontbreken en welke elementen er nog moeten worden toegevoegd.
Digna Contact
december 2015
Ook analyseren ze wat de beste manier is om deze informatie aan te bieden. "Dit moet uiteindelijk leiden tot een optimale 'informed consent': een gestandaardiseerde methode om levende donoren_ te informeren. Na het toetsen van de nieuwe methode in de praktijk, is het de bedoeling dat alle transplantatiecentra deze gaan gebruiken," licht coördinator Kirsten Kortram verbonden aan Erasmus MC toe. Nierstichting stimuleert levende donatie Zo'n 60.000 mensen in Nederland hebben ernstige nierschade. Bij 16.000 van hen werken de nieren zo slecht dat dialyse of transplantatie noodzakelijk is. Dialyse redt levens maar is zwaar. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Transplantatie met e en nier van een levende donor is verreweg de beste behandeling voor een patiënt met ernstige nierproblemen. Steeds meer mensen staan tijdens hun leven een nier af. Dit is nog relatief onbekend. Door levende donatie kunnen er uiteindelijk meer nierpatiënten worden getransplanteerd. Stimuleren van levende donatie is daarom één van de belangrijkste speerpunten van de de Nierstichting.
Digna Contact
december 2015
Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten Collectieve zorgverzekering voor 2016 Een chronische ziekte, handicap of ouderdom brengt vaak extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld omdat u niet kunt koken, een medisch noodzakelijk dieet volgt, extra kosten heeft voor bewassing van kleding, extra kosten voor verwarming eet. heeft . Tot eind 2014 kon u daarom gebruik maken van twee landelijke regelingen: de Compensatie Eigen Risico (CER) en een jaarlijkse uitkering op basis van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Deze regelingen zijn inmiddels door het rijk afgeschaft. Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor de financiële ondersteuning van chronisch zieken en gehandicapten helaas stelt het rijk hiervoor veel minder budget beschikbaar. Elke gemeente maakt eigen keuzes waaraan het budget besteed wordt. Veel gemeentes o.a. Breda hebben een collectieve zorgverzekering en een regeling voor chronisch zieken en gehandicapten Heeft u hoge zorgkosten, wat voor elke dialyse patiënt het geval is, dan kunt u mogelijk gebruik maken van een collectieve zorgverzekering waar uw gemeente afspraken mee heeft gemaakt . Veel gemeentes geven een financiële bijdrage/ tegemoetkoming aan de zorgpremie als uw inkomen niet zo hoog is. Bijvoorbeeld: in de gemeente Breda is er in 2015 een inkomensgrens gesteld . Om deel te nemen aan dit pakket mag het inkomen van u of uw gezin niet hoger zijn dan € 1.800,- netto per maand, exclusief vakantiegeld. Vraag bij het WMO loket van uw eigen gemeente naar de mogelijkheden voor een collectieve zorgverzekering en welke regelingen er zijn voor tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. Maatschappelijk werk van de dialyseafdeling kan u een brief ter ondersteuning van uw aanvraag geven of u eventueel helpen bij de aanvraag.
Digna Contact
december 2015
Zorgkosten buiten Europa vanaf 2017 niet meer in basispakket Nieuwsbericht ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 16-10-2015 Zorgkosten die mensen in geval van tijdelijk verblijf buiten Europa maken behoren vanaf 1 januari 2017 niet meer tot het basispakket. De ministerraad heeft daarmee ingestemd op voorstel van minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het wetsvoorstel volgt direct uit een afspraak in het regeerakkoord van het kabinetRutte I dat later is overgenomen door de huidige regering. Met de beperking van de zogenaamde werelddekking is een besparing van 60 miljoen euro per jaar gemoeid.
Reisverzekering of aanvullende verzekering Veel mensen die buiten Europa reizen hebben nu ook al een aanvullende dekking voor zorgkosten vanuit hun aanvullende verzekering of reisverzekering. Op dit moment worden deze kosten ook deels vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Hoe hoog de vergoeding is, hangt af van de polis. In elk geval is deze niet hoger dan de Nederlandse tarieven. Aan deze vergoeding vanuit het basispakket komt met dit wetsvoorstel een einde. Volgens het kabinet hoeven zorgkosten die buiten Europa gemaakt worden niet collectief te worden betaald. Mensen die buiten Europa reizen zijn daarvoor aangewezen op een aanvullende verzekering of een reisverzekering.
Uitzondering De beperking van de werelddekking geldt niet voor mensen die voor hun werkgever of uit hoofde van beroepsuitoefening in het buitenland verblijven en hun zvwverzekerde gezinsleden. Er is ook een uitzondering wanneer iemand zorg nodig heeft die wel in het pakket zit, maar die alleen buiten Europa verkrijgbaar is.
Digna Contact
december 2015
Kookboeken Er komen altijd nieuwe kookboeken uit. Dit keer zijn er twee uitgekomen die heel goed gebruikt kunnen worden als je een zoutbeperkt dieet volgt: Spice wise en Het grote zonder pakjes & zakjes kookboek. Om te beginnen met Spice wise: zie ook de beschrijving van bol.com/ spicewise.nu. Het is een mooi, flitsend boek met inspirerende foto's. Het boek bestaat uit twee delen: kruidenmixen en recepten die van de zelfgemaakte kruidenmixen gebruik maken; zoals nasi; hamburger maar ook toetjes. Mooi vormgegeven en voor iedereen uitvoerbaar. De kruidenmix kun je ook voor 5 keer maken, scheelt in de voorbereidingstijd. Dan Het grote zónder pakjes & zakjes kookboek, geschreven door Karin, die er ook De illustraties bij tekende. Ze heeft voor alle pakjes en zakjes een zelfgemaakt alternatief. Goed basis kookboek. Ze kookt wel met zout, maar omdat ze dat toevoegt in de vorm van zout of een bouillonblok met zout kun je dat zelf aanpassen. Informatie van bol.com: Spicewise Auteur: Michel Hanssen Prijs 24.95 Tel (024) 622 22 23 • Nederlands • 200 pagina's • Veltman Distributie B.V. • juni2015 Tover met kruiden en specerijen. Voeg op het juiste moment een mooi kruidenmengsel toe en je tilt je gerecht op en verandert het van iets alledaags in iets onvergetelijks. Puur natuur en zo barstensvol smaak dat zout en andere toevoegingen overbodig worden. In dit boek laat SVH Meester kok Michel Hanssen stap voor stap zien hoe je magische kruidenmixen maakt en gebruikt. Hij deelt zijn beste kruiden- en specerijenmengsels met je en past ze toe in voor-, hoofd- en nagerechten, waarvan je ook de recepten aantreft. Verder biedt dit boek een schat aan weetjes, adviezen en tips. De prachtige, sfeervolle fotografie van Bart Nijs zorgt voor nog meer inspiratie. Kijkend, ruikend, proevend en ervarend gaat er een wereld aan smaken voor je open. Spice Wise gaat over genieten, over ontdekken en spelen met smaken. Michel Hanssen laat zien dat de juiste kruiden en specerijen zout overbodig maken. Alle recepten in dit boek zijn dan ook zonder toegevoegd zout. SVH Meester kok Michel Hanssen werkte als chef kok in de restaurants van Pulitzer Amsterdam en Kurhaus Scheveningen en doceerde bij de Sterklas van het Gilde van Nederlandse Meesterkoks. Verder was hij kruidenspecialist voor grote fabrikanten. Het grote zonder pakjes en zakjes kookboek Auteur: Karin Luiten Uitgever: Nieuw Amsterdam Prijs 24,95 • Nederlands • 256 pagina's • Nieuw Amsterdam • oktober 2015
Digna Contact
december 2015
In dit kookboek heeft internet kok Karin (www.kokenmetkarin.nl) haar 'Koken met Karin: (zónder pakjes & zakjes)' deel een en twee samengevoegd. Het is een toegankelijk kookboek met recepten en tips voor eenvoudig en lekker koken zonder gebruik van pakjes en zakjes. Indeling: Soep, Saus, Aardappels, Salades & erbij, Pasta, Rijst & noedels, Kip, Vlees, Vis, Vega, Toetjes, Gebak, Broodbeleg, Toegift. Elk hoofdstuk wordt voorafgegaan door een geïllustreerde spread met kant-en-klaar producten voor dat onderdeel en een opgave van wat daar inzit aan smaakversterkers, conserveermiddelen en E-nummers. De receptuur is gevarieerd; naast klassiekers als erwtensoep, caesarsalade, aardappelkroketten, rodekool met appeltjes, nasi goreng, spaghetti carbonara, Boeuf Stroganoff en tiramisu is ook een groot aantal recepten van minder bekende gerechten opgenomen. De recepten zijn duidelijk beschreven en voor vier personen. Op de linker pagina de receptuur en tips, op de rechterpagina een foto. Geen vermelding van voedingswaarden. Met index op hoofdstuk en de daarin opgenomen recepten en een op ingrediënt. Aantrekkelijk vormgegeven, zeer bruikbaar, praktisch kookboek met een kleine tweehonderd recepten. Voor een breed publiek. Met grappige zwart-witillustraties van de auteur zelf. Nieuwe kruiden/specerijenmixen op de markt: Eerst was er alleen Verstegen, bekend van de potjes met de blauwe dop: goed voor kruidenmix gehakt, kip, vis, vlees en ei. En sinds enige tijd ook Cajun voor Mexicaanse gerechten.
Daar is een nieuw assortiment bij gekomen: van bedrijf Euroma de Jonnie Boer lijn. Jonnie Boer is bekende topchef van het driesterrenrestaurant De Librije in Zwolle.
Twee van de kruiden zijn (nog) met zout: Za'atar en Caribbean spice. Piccadillo is te gebruiken in de macaronisaus. Thai red curry of Tahi green curry bij het wokken. Franse kerrie/ Vadouvan is geschikt voor bijv een stoofpotje kip champignons.
Digna Contact
december 2015
Curry madras voor de kerriegerechten met hamlap of kippenpoot; overige voor de hobbykoks onder ons met recepten van de site of uw diëtist. www.originalspices.nl/recepten. Op de Molengracht staat nu het hele assortiment; vraag om te ruiken/proeven aan uw diëtist! Nieuw sinds de zomer: Meatballs&co: kruiden voor een pond vlees/vis/kip/vegetarisch (al staat op de verpakking voor gehakt), ingedeeld naar landen. Tot nu toe: Mexicaans, Amerikaans (hamburger), Italiaans, Turks, Grieks, Cubaans, Koreaans, Vietnamees. De vleeskruiden zijn zonder zout- het zout zit er los bij. Het doel van deze pakjes is dat je een schaal balletjes met dip kan maken. De dip zit er ook bij; een klein zakje saus. Die bevat wel wat zout. In de week van de chronisch zieken waren er wat gehaktballetjes over; die is bij een deel van de dialysepatiënten op Amphia Molengracht uitgedeeld. Dat was met Mexicaanse kruiden. Tot slot: Decemberweetjes: •Spijs, marsepein zijn beide gemaakt van amandelen (of bonen); dit bevat veel fosfaat en kalium: denk aan uw binders. Ook ruim fosfaat: chocola. (-demelk) Veel minder kalium en fosfaat: taaitaai, speculaas (zonder spijs), pepernoten, kruidnoten, schuimpjes, borstplaat (wel veel suikers). Een grote oliebol (70 gram) is ongeveer 200 mg kalium - als een portie fruit of 2 koppen koffie. •Bijna een traditie in december is de "Fosfaat maand" met een quiz. De diëtist komt deze maand bij alle groepen langs en ook op de poli wordt er extra aandacht aan het fosfaat besteed. Wij zijn dit jaar een paar keer van samenstelling gewisseld. We wensen jullie allemaal een goed 2016! Graag tot ziens op de dialyse of erbuiten, en eet smakelijk! Femke Mensen Conny Ooms, Martine van der Zee Evelien de Cuijper Dietisten nefrologie Amphia Ziekenhuis
Digna Contact
december 2015
Zoutloze restaurants Gepubliceerd op 03 september 2015 Hebt u een zoutloos of zoutarm dieet en wilt u ook wel eens lekker uit eten gaan? Het is nog niet zo gemakkelijk om een restaurant te vinden waar je dan toch smakelijk kunt eten. Een van onze leden heeft een lijstje samengesteld met restaurants waar zij lekker en zoutloos eet: restaurant De Alkmaarse Poort in Alkmaar restaurant De Johannahoeve in Capelle a/d IJssel restaurant Matties in Delft brasserie Belvedère in Delft restaurant De Zilte Zoen in Egmond aan Zee restaurant De Kale Pater in Haarlem restaurant De Vier Seizoenen in Lisse brasserie De Huifkar in Middelburg restaurant De Klomp in Vilsteren eetcafé De Boemerang in Zandvoort brasserie Lockies in Rotterdam restaurant Keizershof in Rotterdam restaurant Onder de Linden in Sneek van der Valk restaurants (wel vragen om zoutloze bijgerechten) restaurant de Gaffel in Valthe restaurant Marhaba in Drachten wijnbar/Brasserie Pollevie in Den Bosch gasterij De Groeten in Groet bar/Bodega lnn the mood in Bussum brasserie/Restaurant De Meutenhoek in Exloo Vul het overzicht aan We gaan er vanuit dat er in Nederland meer restaurants moeten zijn waar op verzoek een smakelijke, zoutloze maaltijd wordt geserveerd. Kent u zo'n restaurant? Geef hem dan door via
[email protected] We plaatsen hem dan bij het overzicht onder het onderdeel voedinq op onze site.
Met vriendelijke groeten, Gerda Verbraak-Wijers Medisch maatschappelijk werker dialyse Zorgkern Interne Geneeskunde Amphia Ziekenhuis
Digna Contact
december 2015
Herdenkingsbijeenkomst dialyse patiënten 2014-2015 georganiseerd voor 62 overleden Afgelopen zondag 8 november 2015 heeft het Maatschappelijk werk van de Dialyseafdeling de jaarlijkse Herdenkingsbijeenkomst dialyse patiënten (2014/2015). Er waren 120 familieleden aanwezig. Samen met zes familieleden, die een tekst of een gedicht hebben voorgedragen en Eveline van Wijk die een prachtige muzikale bijdrage heeft geleverd, is er met een roos voor iedere overleden patiënt stilgestaan en herdacht. Door zo samen met elkaar te komen was de verbondenheid die je met elkaar hebt gekregen gedurende behandelrelatie merkbaar en voelbaar. Het is altijd troostend de naam te horen in een kring van mensen die hebben meegeleefd en gezorgd in de laatste periode van het leven. De contacten in die tijd waren erg intensief en eindigen uiteindelijk omdat de zorg niet langer nodig is. Het samen stilstaan en herdenken biedt de kans ook die relatie af te sluiten. Gerda Verbraak, Caroline Hendrickx en Nathalie Kats medisch maatschappelijk werk Dialyseafdeling.
Digna Contact
december 2015
Digna Contact
december 2015
EVEN VOORSTELLEN Mijn naam is John Reniers, getrouwd met Ellie, 2 kinderen (Bart en Marloes) en woonachtig in het rustieke dorp Wagenberg met zijn beeldbepalende St. Gummaruskerk. Ik ben geboren in 1952 en na bijna 40 jaar in dienst te zijn geweest bij 's Rijksbelastingen te Breda in diverse functies ben ik vanwege gezondheidsproblemen moeten stoppen met werken. In 2012 werd chronische nierinsufficiëntie geconstateerd in verband met medicijn gebruik en diabetes mellitus. Daardoor werd 2012 voor mij (en mijn gezin) een jaar van predialyse fase. Uiteindelijk viel het zwaard van Damocles op 25 februari 2013 met de start van Peritoneale Dialyse (PD of buikspoeling) overdag. In maart 2014 werd gekozen voor de dialysevorm APD (Automatische Peritoneale Dialyse), wat 's nachts gebeurt middels de home choice. Gelukkig kreeg ik hierdoor mijn handen overdag weer enigszins vrij. Tijdens de gesprekken met mijn zeer gewaardeerde nefrologe mevr. dr. T.T. Cnossen, dialyseverpleegkundigen en maatschappelijk werkster werd ik gewezen op Digna Nierpatiëntenvereniging voor West-Brabant en Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en zijn we allebei meteen lid geworden. Op dinsdag 19 mei 2015 hebben wij namens Digna deelgenomen aan een barbecue, georganiseerd door het Basis Goodwill Fonds van de Koninklijke Luchtmacht te Gilze Rijen. Mijn echtgenote en ik raakten aan de praat met Ad van den Enden (penningmeester) over de bestuursperikelen Digna. Het bestuur van Digna was en is op zoek naar uitbreiding van een aantal bestuursleden. Gevraagd werd of ik eventueel interesse zou hebben in een bestuursfunctie als secretaris en of daar over gesproken zou kunnen worden. Na enkele gesprekken en toestemming van het thuisfront werd besloten hier gehoor aan te geven. Vanuit mijn achtergrond bezit ik bepaalde kennis en vaardigheden die van pas komen als bestuursvrijwilliger en het lijkt mij leuk die om te zetten bij het bestuur Digna Nierpatiëntenvereniging voor West-Brabant. Vanaf mijn jeugdjaren ben ik heel nadrukkelijk verbonden met V.C.W., de Wagenbergse voetbalclub, en vervul ik diverse bestuursfuncties op maatschappelijk gebied. Als secretaris ben je de spin in het web. Je notuleert de vergaderingen, behandelt de inkomende en uitgaande post, houdt het archief en de afdelingsadministratie bij, maakt het jaarverslag, regelt de bestellingen van drukwerk etc. en onderhoudt de contacten met andere organisaties en overheden. Tevens wil ik alle nierpatiënten binnen mijn mogelijkheden helpen en ondersteunen, maar ook een actieve bijdrage leveren aan de verdere vormgeving van Digna. Het ga je goed! Met vriendelijke groet, John R eniers
Digna Contact
december 2015
Even lachen.. DE EERLIJKHEID VAN KINDEREN Een jongetje zat te wachten tot zijn moeder uit de supermarkt zou komen. Terwijl hij wachtte, kwam er een man voorbij die hem vroeg: "Weet jij waar ik het postkantoor kan vinden?" "Jawel," antwoordde de jongen "u loopt eerst rechtdoor en dan een eindje verder gaat u rechtsaf. Daar vindt u het postkantoor." De man bedankte de jongen. "Ik ben de nieuwe pastoor. Ik zou het fijn vinden als je zondag naar de kerk komt. Ik zal je dan de weg wijzen naar de hemel." De jongen grinnikte: " "A joh, doe effe normaal" je weet nog niet eens waar het postkantoor is.....•"
Dit is een waarschuwing; dwing kinderen nooit om te bidden. Tijdens het avondeten werd een kleine jongen gedwongen om met een gebed het gezamenlijk maal met de familie in te luiden. De jongen zei: "Maar ik heb nog nooit gebeden, ik weet niet hoe het moet". Zijn vader zei: "Dank gewoon onze Lieve Heer voor alles en iedereen en vraag om vergiffenis voor hun zonden". De jongen begon toen maar: "Lieve Heer, dank u voor onze bezoekers en hun kinderen, die al mijn koekjes en ijsjes hebben opgegeten. Zegen hen zodat ze nooit meer terug zullen komen. Vergeef de zoon van onze buren die de kleren van mijn zuster uitdeed en daarna met haar begon te worstelen in haar bed. Wilt u met Kerstmis kleren schenken aan al de arme naakte dames op mijn vaders computer en wilt u ook onderdak geven aan al die dakloze mannen die bij mama op de kamer moeten slapen wanneer papa aan het werk is tijdens de nachtdienst? Amen". Moeder en vader hebben die avond niet gegeten. De pastoor komt Marieke tegen op straat. Wat is er Marieke? Je kijkt zo triestig. "Och meneer pastoor" zegt Marieke," je weet dat mijne lef drinkt, maar nu krijg ik de laatste tijd ook nog slaag." "Dat is wel erg" zegt meneer pastoor, "maar probeer hem toch te vergeven!" "Dat heb ik al drie keer geprobeerd meneer pastoor, maar hij heeft een maag van beton!"
Digna Contact
december 2015
VOOR U GELEZEN.(!) In deze nieuwe rubriek wil ik u informatie verstrekken van door mij gelezen nieuws op het gebied van NIEREN in de ruimste zin van het woord. Onderstaand de start voor het herfstnummer. Werkgroep gaat voorlichting nierdonatie landelijk vormgeven. Een landelijke werkgroep van transplantatiechirurgen, netrologen en urologen gaat onderzoek doen naar de voorlichting rond nierdonatie bij leven. Het doel is de voorlichting aan potentiële nier donoren bij leven te optimaliseren en de verschillen hierin tussen de verschillende transplantatiecentra te minimaliseren. De werkgroep wil een gestandaardiseerde methode ontwikkelen om levende donoren eenduidig te informeren, zodat ze een goed onderbouwde beslissing kunnen nemen. De leiding van het onderzoek berust bij het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Hoofdonderzoeker is de Rotterdamse transplantatiechirurg dr. Frank Dor. De inhoud en omvang van de informatie aan potentiële nierdonoren varieert per transplantatie centrum. Daarnaast zijn bij ieder centrum verschillende professionals betrokken in het voorlichtings traject en verschilt per centrum welke behandelaars welke informatie geven. Ook geeft een deel van de levende donoren na het afstaan van hun nier aan, dat ze niet goed genoeg waren voorbereid op de operatie en de herstelperiode. Daarnaast onthouden donoren de informatie die ze krijgen niet allemaal even goed. Al deze problemen en onduidelijkheden in de acht Nederlandse tranplantatiecentra, moeten in de toekomst door een gestandaardiseerde methode worden ondervangen. (Bron: NierNieuws 23-06-2015) Veiligheid generieke geneesmiddelen moet beter. Generieke medicijnen zijn geneesmiddelen met dezelfde werkzame stof als merkmedicijnen, die op de markt kunnen komen wanneer het patent op het merkmedicijn verlopen is. Ze zijn meestal goedkoper dan het merkmedicijn, waardoor de voorkeur van zorgverzekeraars hier vaak naar uitgaat. Prof.dr. Teun van Gelder, netroloog en klinisch farmacoloog in het Erasmus MC doet de aanbeveling dat de autoriteiten die geneesmiddelen toelaten, zoals in Nederland het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, eisen dat alle generieke varianten van een medicijn hetzelfde uiterlijk krijgen. Dit zou fouten bij het gebruik en therapieontrouw kunnen verminderen.
Digna Contact
december 2015
Vervanging door generieke medicijnen moet volgens van Gelder de behandelende arts niet uit handen worden genomen. Het kan alleen veilig gebeuren wanneer degene die de medicatie voorschrijft hiertoe besluit en als de patiënt goed geïnformeerd is. Zorgverzekeraars zouden apothekers niet moeten opleggen omgenerieke medicijnen af te leveren aan patiënten die een onderhoudsbehandeling krijgen met het oorspronkelijke merkmedicijn. Nu gebeurt dat vaak wel uit kostenoverwegingen. Omzetting van het ene generieke medicijn naar het andere, die buiten mede weten van de voorschrijver gebeurt,moet vermeden worden omdat dat niet veilig is. Regelmatig overstappen op weer een ander generiek medicijn levert maar weinig extra kostenbesparing op,maar wel meer risico op medicatiefouten. (Bron: NierNieuws 26-06-2015)
Harrie Baars56
Digna Contact
december 2015
Digna Contact
december 2015
}-{et 'Digna bestuur * wenst u en uw familie * een Prettige Kerst * en een Goed2016 toe
Digna Contact
december 2015
Digna Nierpatiëntenvereniging voor “West Brabant” Voor wie is Digna bedoeld? Digna is een vereniging die opkomt voor de belangen van nierpatiënten in de regio West Brabant, die nu of in de toekomst nierfunctie vervangende therapie nodig hebben. Het doel van Digna
-
-
Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiënten, door middel van het organiseren van verschillende activiteiten zoals o.a. een jaarlijkse dagtocht, kerstviering. Organiseren van informatie, voorlichting en themabijeenkomsten, specifiek voor nierpatiënten en hun naasten. Uitgeven van ons blad Digna Contact. Overleg met de dialyseafdeling van het Amphia en Franciscus ziekenhuis om de organisatie rondom de dialyse behandeling te optimaliseren.
Hoe is Digna Samengesteld? Het bestuur: Voorzitter, penningmeester/Vice-voorzitter, secretaris en bestuursleden. Het bestuur wordt gekozen door de leden en het bestuur stelt de commissies samen. Het bestuur en commissies bestaan uit een afvaardiging van patiënten en belanghebbende van het Amphia ziekenhuis in Breda en het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal. Het bestuur wordt bijgestaan door diverse commissies. Geeft u op als lid of donateur van onze vereniging (per lid ’n formulier) )
Voorletters: ) Achternaam: ) Adres: ) Postcode: ) Woonplaats: ) Geboortedatum: Tel.: ) Bank / Iban
________________ ________________ ________________ ____ __ ________________ _ _/_ _/19_ _ __________ ________________
)
Man
Vrouw
E-mail.: ___________@____ Mobiel.: _________________
) Deze velden zijn verplicht
Hemodialyse Partner lid
PD dialyse Getransplanteerd Lid donateur
Behandelcentrum: Amphia ziekenhuis Franciscus ziekenhuis
Niet van toepassing Aankruisen wat van toepassing is. NB: wordt uw partner ook lid? Vul formulier nogmaals in.
Pré-dialyse
Digna Contact
december 2015
Recepten: Kabeljauw in bladerdeeg Ingrediënten: 2 plakjes bladerdeeg 100 gram kabeljauw peper 40 gr boursin Bereiding: Rol de ontdooide stukjes bladerdeeg uit tot ongeveer het dubbele formaat. Leg de stukjes vis erop, bestrooi met peper en leg de boursin erop. Bevochtig de randen van het deeg met water. Vouw de punten van het deeg over het midden zodat uw een enveloppe krijgt en druk de randen goed aan. Leg de pakketjes op een ingevet bakblik in het midden van een voorverwarmde oven van 180 graden en bak ze bruin en gaar in 15 à 20 minuten. Voedingsstoffen: 13 g eiwit, 300 mg natrium, 150 mg kalium per persoon Tips: Lekker met sla Bereidingstijd: Ca. 30 minuten Soort gerecht: Hoofdgerecht, vis
Kalkoenfilet op een bedje van groenten Ingrediënten: 200 gr kalkoenfilet 1 tl kerrie 4 el boter 4 worteltjes 1 prei stukje witte kool 100 ml witte wijn 50 gr Mon Chou peper Bereiding: Bestrooi de kalkoenfilet met de kerrie en bak de filet in de hete boter aan beide kanten bruin. Neem de kalkoenfilet uit de pan. Bak de in reepjes gesneden groenten 5 minuten in de achtergebleven boter. Voeg de wijn toe en breng het geheel aan de kook. Leg de kalkoenfilet op de groenten en laat de filets in 10 minuten gaar worden met de deksel op de pan. Neem de kalkoenfilet uit de pan en roer wat peper en de Mon Chou door de groenten. Schep de groenten op een bord en leg de kalkoenfilet erop. Voedingsstoffen: 23 g eiwit, 100 mg natrium, 750 mg kalium per persoon Tips: Lekker met lintmacaroni Bereidingstijd: Ca. 25 minuten Soort gerecht: Hoofdgerecht, vlees Bron: Eten met plezier, een uitgave van de Nierstichting
