Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland

MS... en dan?

Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland. Wilt u een (eenmalige) donatie doen? Dat kan op rekeningnr. 65 60 492 (ING) o.v.v. giften. Hartelijk dank! De MS Vereniging Nederland is ANBI-geregistreerd.

MS... en dan?

Inhoud een

Inleiding twee

Ik heb MS drie

Ik zoek hulp vier

Ik heb vragen vijf

We leven samen met MS zes

Ik wil meer informatie

4 6 10 14 18 22

een

Inleiding ‘Je hebt MS.’ Deze woorden veranderen in één keer je leven. Je voelt ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten eindelijk een aantoonbare oorzaak hebben. Het kan namelijk best een tijd duren voordat de huisarts aan MS denkt en je doorverwijst naar een neuroloog. Dat komt doordat de klachten en verschijnselen – zoals duizeligheid, oogproblemen en vermoeidheid – per persoon verschillen. De symptomen kunnen bovendien ook andere oorzaken hebben. Als je eenmaal weet dat je MS hebt, kun je je leven daarop aanpassen. Samen met tal van deskundigen die klaar staan om je daarbij te helpen. Toch is het niet eenvoudig om opeens te moeten leven met de diagnose MS. Welke invloed heeft het op je dagelijks leven? Bij wie kun je aankloppen voor hulp? En wat betekent de diagnose voor je toekomst?

4

MS... en dan?

In deze brochure helpen we je op weg. We vertellen eerst hoe de diagnose tot stand komt. Daarna leggen we uit welke medische zorg bij de ziekte komt kijken en welke hulp de MS-verpleegkundige kan bieden. Mensen met MS vertellen over de rol die lotgenoten en familie kunnen spelen. En we geven aan bij welke organisaties je kunt aankloppen voor steun. Welke vraag je ook hebt, er is altijd iemand die je kan helpen. Want hoe moeilijk het soms ook is, uiteindelijk kan iedereen leren om zo goed mogelijk te leven met MS.

5

twee

Ik heb MS Heftige vermoeidheid, tintelende handen, een waas voor de ogen. Er zijn veel symptomen die op MS kunnen wijzen. Zodra een huisarts vermoedt dat een patiënt MS heeft, zal hij hem of haar door­ verwijzen naar een neuroloog. Die kan de ziekte bevestigen via een MRI-scan. Lees hier wat MS is, hoe de neuroloog de diagnose stelt en waar je terecht kunt voor meer informatie.

Wat is MS? Multiple sclerose betekent dat er op meerdere (multiple) plaatsen in hersenen en ruggenmerg harde (sclero) plek­ken zijn ontstaan. Het is een chronische aandoening, waarbij de beschermlaag rond de zenuwen (myeline) wordt aangetast. De signalen van en naar de hersenen komen dan niet meer goed (genoeg) door. Hierdoor kunnen allerlei klachten ontstaan.

6

Welke klachten horen bij MS? MS verloopt bij iedereen anders. Het is daardoor nooit zeker welke klachten je krijgt en in welke mate. Wel komen bepaalde klachten bij veel mensen met MS voor. • Vermoeidheid – kan heel heftig zijn en is soms ineens verdwenen. Buitenstaanders vinden dit vaak moeilijk te begrijpen. Ze kunnen niet aan je zien dat je moe bent. • Oogzenuwontsteking – veroorzaakt een donkere waas voor de ogen waardoor je vaag of dubbel ziet. • Spierzwakte of krachtsverlies – begint met een moe gevoel, vaak in de benen. Ook kunnen de spieren stijf worden. Staan, lopen of gebruik van armen of benen is daardoor

7

lastig. Bij ernstige spasticiteit kunnen de spieren pijnlijk aanvoelen. • Gevoelsstoornissen – veroorzaken tintelingen, vaak in handen of voeten. Je hebt een doof, branderig of juist koud gevoel. Hierdoor is het moeilijk om dingen vast te houden, of om te lopen. Soms is een lichte aanraking al pijnlijk. • Stuurloosheid – betekent het verlies van controle over spieren. Hierdoor maak je schokkerige bewegingen of kun je spraakproblemen ervaren. • Seksuele, psychische en psychosociale gevolgen – leiden ertoe dat je geestelijke klachten ervaart. Je kunt je somber, onzeker kwaad en bang voelen. MS kan daarnaast invloed hebben op je seksleven. Of op de manier waarop je met anderen omgaat.

Criteria voor de diagnose Met een MRI-scan van de hersenen en het ruggenmerg onderzoekt een neuroloog of iemand MS heeft. Als er afwijkingen op de scan te zien zijn, kan dat duiden op de ziekte. Om er zeker van te zijn dat het daadwerkelijk MS is, hanteren neurologen wereldwijd de volgende criteria: • Op de MRI zijn minstens twee afwijkende plekken (laesies) aangetoond op specifieke locaties in de hersenen en/of het ruggenmerg. • Er zijn minstens twee perioden geweest van lichamelijke klachten (Schubs, spreek uit: ‘sjoep’ = tijdelijke terugval), gevolgd door perioden van verbetering (remissies). • De klachten van de patiënt kunnen niet veroorzaakt worden door andere ziekten dan MS.

8

MS... en dan?

Snelle en objectieve diagnose Als de huisarts je vertelt dat je misschien MS hebt, wil je zo snel mogelijk duidelijkheid. Dankzij de criteria voor de diagnose is dat mogelijk, vertelt professor Chris Polman. Hij was voorzitter van een internationale groep wetenschappers die gezamenlijk de criteria opstelden. MS is een ingewikkelde ziekte, die helaas niet met een simpele bloedtest kan worden aangetoond. ‘Vroeger konden we MS alleen op basis van klachten en verschijnselen constateren’, vertelt Chris Polman. ‘Artsen wisten daardoor vaak niet honderd procent zeker of iemand MS had. De diagnose was bovendien subjectief. Of iemand de diagnose MS gesteld kreeg, kon per arts verschillen.’ Sinds de komst van de MRI-scan kunnen neurologen de ziekte steeds sneller opsporen en met meer zeker­ heid vaststellen’, zegt Polman. Met

een MRI kunnen we zien of iemand laesies heeft in de hersenen of het ruggenmerg. Dat kan duiden op MS.’ Vaak kan de neuroloog duidelijk op de scan zien dat de patiënt MS heeft. ‘Maar er zijn ook grensgevallen waar­ bij de arts twijfelt. Op dat moment kan hij de beoordelingscriteria hanteren. Daarmee kunnen artsen met grote zekerheid stellen dat iemand MS heeft. En ook nog eens veel sneller dan voorheen. Dat is erg prettig voor de patiënt. Die maakt zich vaak zorgen zolang hij niet zeker weet wat er aan de hand is. Deze onzekerheid kunnen we nu eerder wegnemen.’

9

drie

Ik zoek hulp Welke klachten gaan gepaard met MS? Moet ik medicijnen slikken? En hoe zal de ziekte zich ontwikkelen? Mensen met MS kunnen met dit soort vragen terecht bij de MS-verpleegkundige. Die is volledig op de hoogte van de gevolgen, het verloop en de behandeling van de ziekte. Samen met de MS-verpleegkundige geef je vorm aan je leven na de diagnose.

10

‘Alles is bespreekbaar’ Mensen met MS hebben vaak veel behoefte aan informatie en begeleiding. De gespecialiseerde MS-verpleegkundige speelt hierin een belangrijke rol. Ytsje Dijkstra werkt als Verpleegkundig specialist MS in het MS centrum van het Medisch Centrum Leeuwarden. ‘Mijn werk is een aanvulling op het spreekuur van de neuroloog. Ik vertel een patiënt zoveel mogelijk over het ziektebeeld. Over wat MS precies is en welke vorm gediagnosticeerd is. We hebben het over behandelingen

en medicijnen. Over Schubs en hoe je daarmee omgaat. Daarnaast is er ook tijd en ruimte om te praten over meer dan alleen het medische aspect. Zoals de praktische aspecten in het dagelijks leven. Op het gebied

11

van onder meer werken, wonen, seksualiteit en geheugen. Eigenlijk is alles bespreekbaar.’ ‘Als ik zelf niet kan helpen bij een vraag of probleem, verwijs ik door naar de juiste partij. Bijvoorbeeld naar MEE voor vragen over woningaanpassingen. Of naar de website van MS Vereniging Nederland, als mensen thuis betrouwbare en duidelijke

achtergrondinformatie willen lezen. Gemiddeld komen mensen eens per halfjaar bij mij langs. Daarnaast kunnen ze altijd bellen. De meeste MS-verpleegkundigen heb­ben een telefonisch spreekuur. Ik heb natuurlijk ook contact met de behandelend neuroloog. We houden elkaar goed op de hoogte. Daardoor sluiten behandeling en hulp goed op elkaar aan.’

Video’s, animaties en tekst Alle informatie over MS vind je op www.msvn.ziektes.info, onderdeel van de site van de MS Vereniging Nederland. Je kunt er informatie lezen, maar ook vele video’s en animaties bekijken. Die vertellen je op een laagdrempelige manier over de meest uiteenlopende onderwerpen. Zoals medicijnen, eten, bewegen, seksualiteit en de geschiedenis van MS.

Heldere antwoorden op moeilijke vragen Op www.wetenschapvoorpatienten.nl geven wetenschappers korte en eenvoudige videocolleges over veelgestelde vragen over MS en enkele andere ziekten. De kijker kan na afloop reageren op de video. Op basis van de reacties maken de

12

MS... en dan?

wetenschappers weer nieuwe videocolleges. De website is een initiatief van verschillende patiëntenverenigingen en wetenschappers. Ze willen hiermee de interactie tussen patiënten en wetenschappers bevorderen.

Het belang van revalidatie Revalidatie helpt je om zo normaal mogelijk te leven met de gevolgen van MS. Afhankelijk van je klachten kun je hierbij hulp krijgen van verschillende soorten specialisten. Zoals een revalidatiearts, fysiotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker. Het is belangrijk om niet te lang te wachten met revalidatie; ook bij minder ernstige klachten kan het heel zin­ vol zijn. Bijvoorbeeld bij vermoeidheid, geheugenproblemen of moeite met slikken.

Bestel de cursus ‘MS, wat nu?’ Wat is MS? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Hoe vertel ik aan anderen over mijn ziekte? Welke invloed kan MS op mijn relatie en werk hebben? Na de diagnose heb je hoogstwaarschijnlijk veel vragen. De cursus ‘MS, wat nu?’ probeert antwoord te geven op veel van deze vragen en zorgen. De cursus helpt je om deze belangrijke gebeurtenis in je leven het hoofd te bie­ den. Mail je e-mailadres naar [email protected] en je ontvangt de cursus in PDF-formaat.

13

vier

Ik heb vragen MS kan een grote impact hebben op je dagelijks leven. Soms is het nodig je huis aan te passen, zodat je er prettig kunt blijven wonen. Misschien wil je aangepaste werktijden, omdat je een fulltime baan niet meer aankunt. En je vraagt je wellicht af welke invloed de ziekte kan hebben op de relatie met je kinderen. De MS Vereniging Nederland en MSweb helpen je bij deze en vele andere kwesties.

MS-telefoon Wil je ook eens praten met iemand van de MS-telefoon? Bel dan 0900 821 21 08 (€ 0,10 p/m). Maandag t/m vrijdag van 14.00 tot 17.30 uur. Dinsdag en woensdag óók van 10.30 tot 14.00 uur.

14

‘Ik bied een realistischer beeld van de ziekte’ Of je nou een praktische vraag hebt, of alleen even je hart wilt luchten, de mensen van de MS-telefoon van de MSVN staan voor je klaar. Ze hebben zelf ook MS, dus weten als geen ander hoe jij je voelt. ‘Mijn diagnose dateert alweer van 1977. Dus je kunt wel stellen dat ik een ervaringsdeskundige ben.’ Aan het woord is Irma, medewerker van de MS-telefoon. ‘Veel mensen bellen de MS-telefoon om de diagnose te verwerken. Ze zijn bang en

onzeker, omdat ze niet weten wat hen te wachten staat. Omdat ik het zelf ook heb meegemaakt, kan ik me goed in hun gevoelens inleven. Sommige bellers hebben eindeloos op internet gezocht en allerlei vre­selijke verhalen gelezen. Ze bellen

15

dan in paniek op. Ik bied hen een realistischer beeld van de ziekte. Ze voelen zich daarna vaak enorm opgelucht.’ ‘Veel mensen bellen met praktische vragen, bijvoorbeeld over medicatie of hun verzekering. Veel informatie hebben we voorhanden. En anders

vragen we de beller om na een half uurtje weer terug te bellen, zodat we de juiste informatie kunnen opzoeken. Maar we zullen nóóit op de stoel van de huisarts of neuroloog gaan zitten. Als het om specifieke en persoonlijke medische vragen gaat, verwijzen we altijd door naar de behandelaar.’

De MS Vereniging Nederland en MSweb De MS Vereniging Nederland (MSVN) is de patiëntenvereniging in Nederland voor mensen met MS. MSweb is het grootste digitale platform over de ziekte. De twee organisaties werken al jarenlang nauw samen. De MSVN wil dat mensen met MS de regie over hun leven in eigen hand hebben én houden. Daarom informeert ze hen, behartigt ze hun belangen en brengt hen met elkaar in contact. Honderden enthousiaste leden zijn daarnaast lokaal actief in één van de eenentwintig regio’s die de MSVN telt. Ruim de helft van de mensen met MS is aangesloten bij de MSVN. Op MSweb vind je uitgebreide inhoudelijke en praktische informatie over MS en over het onderzoek naar MS. Via het forum ontmoet je lotgenoten, kun je vragen stellen, tips uitwisselen en reageren op berichten van anderen.

16

MS... en dan?

‘Het is hartstikke fijn om te delen wat je voelt en meemaakt’ Leontien (32) en Hellen (31) leerden elkaar kennen op het forum van MSweb. Hun contact werd steeds hechter en groeide uit tot een vriendschap. Hellen: ‘Mijn wereld stortte in toen ik de diagnose MS kreeg. Op het forum van MSweb vond ik de ruimte om mijn angsten, frustraties en vragen te delen. Leontien kwam ik vaak tegen in reacties op mijn vragen. Nadat we telefoonnummers uitwisselden, werd het contact steeds hechter. Ik heb veel steun gehad aan Leontiens positieve instelling toen ik vanwege mijn ziekte moest verhuizen. Ik baalde er ontzettend van. Leontien benadrukte de voordelen van mijn nieuwe woning. Dat hielp me om vooruit te kunnen kijken.’

Leontien: ‘Het is fijn dat we elkaar niet hoeven uit te leggen hoe zenuwpijn voelt. We zitten ook nog eens in dezelfde levensfase en lopen met dezelfde vragen rond. Hoe houd ik lange studiedagen vol? Moet ik tijdens een date vertellen dat ik MS heb? Onlangs moest ik van alles regelen voor allerlei instanties. Het werd me te veel. Met hulp van Hellen is het me toch gelukt. We praten niet alleen over MS, maar bijvoorbeeld ook over de mooie reizen die we ooit hebben gemaakt. Het is hartstikke fijn om te delen wat je voelt en meemaakt.’

17

vijf

We leven samen met MS MS heeft niet alleen een grote impact op je eigen leven. Ook je naasten hebben dagelijks te maken met de gevolgen. Hoe ga je er samen het beste mee om? Mariëtte en Martin vertellen hoe zij hun leven met MS inrichten. En we geven zeven tips voor jezelf en je partner.

18

‘Je hebt deze ziekte samen’ Samen leven met MS vergt onderling begrip en goede samenwerking. Mede dankzij goede communicatie hebben Mariëtte en Martin de ziekte een plek in hun leven kunnen geven. De diagnose MS was een opluchting voor Mariëtte en haar man Martin. Eindelijk wisten ze wat er met Mariëtte aan de hand was. Maar daar­ na had het stel nog een lange weg te gaan. Ineens vielen hun dromen in duigen. Martin: ‘De MS hing als een zwaard van Damocles boven ons

hoofd. Dat is heel heftig. Want zodra je je dromen opgeeft, voelt het alsof je niets meer hebt om voor te leven.’ Geleidelijk beseften Mariëtte en Martin dat zij hun bakens moesten verzetten. ‘Je moet leren om veel meer in het heden te leven’, legt Mariëtte uit. ‘Voor een MS-patiënt is

19

het toekomstperspectief nou eenmaal niet zo gunstig. Als je daarover gaat piekeren, creëer je je persoonlijke horrorfilm. Je maakt het jezelf ontzettend moeilijk, terwijl je op dat moment nog vrij veel kunt.’ Martin weerhield Mariëtte er daarom van om te veel op internet te zoeken naar alle mogelijke gevolgen van MS. ‘Het heeft geen zin om rekening te houden met iets waarvan je niet zeker weet of het je overkomt. De mogelijke gevolgen van MS zijn niet in één keer te behappen. Die moet je stap voor stap accep­ teren.’ Duidelijke afspraken maken Er is een leven na de diagnose. Maar wel een heel ánder leven, weet het stel nu. ‘Je moet elkaar deels opnieuw leren kennen en een nieuwe manier vinden om samen te leven’, zegt Martin. ‘En altijd duidelijk zijn tegen elkaar.’ Vooral dat laatste is essentieel, benadrukt Mariëtte. ‘Daarmee voorkom je valse verwachtingen. In het begin probeerde ik mijn vermoeidheid zo lang mogelijk te onderdrukken. Als we dan bijvoorbeeld op het punt stonden om naar de bioscoop te gaan, moest ik alsnog tegen Martin zeggen dat ik te moe was. Hij was

20

dan behoorlijk teleurgesteld. En vroeg me waarom ik dat niet eerder had aangegeven.’ Inmiddels maken de twee duidelijke keuzes en afspraken. Martin: ‘Ik weet dan waar ik aan toe ben. Dat is veel prettiger dan er constant rekening mee houden dat iets niet doorgaat.’ Rekening houden met elkaar Blijf met elkaar in gesprek en geef goed aan hoe je je voelt. Dat is de belangrijkste tip van het stel. Mariëtte: ‘Oók wat betreft intimiteit. Laat je partner weten wat wel en niet kan.’ Leven met MS kun je niet alleen, concludeert Martin. ‘Je hebt deze ziekte samen. Als partner moet je beseffen dat het ook een enorme impact op jou heeft. Ik verwacht van Mariëtte dat ze ook rekening houdt met mij. Samen kom je er dan achter dat nog heel veel wél mogelijk is.’ Mariëtte vult aan: ‘Je moet niet willen vasthouden aan het leven dat je eerder had, maar meeveren met de ziekte. Pas je plannen aan op je energieniveau en doe er alles aan om gelukkig door het leven te gaan. Dat heeft bij ons heel goed uitgepakt.’

MS... en dan?

Zeven tips voor jezelf en je partner 1 2 3

4

5 6

7

Deel gevoelens met elkaar. Vertel dat je angstig bent, of dat je de zorg even niet meer aankunt. Praat over praktische zaken. Bijvoorbeeld hoe je de huishoudelijke taken kunt verdelen. Zoek naar manieren waarop je de ziekte allebei even kunt vergeten. Zoals een bioscoopbezoek of een etentje. Zorg ervoor dat de gezonde partner niet teveel zorg op zich neemt. Schakel op tijd hulp in, zodat er voldoende vrije tijd overblijft. Stel je toekomstdromen bij, maar geef niet alles op. Bedenk samen wat nog wél mogelijk is. Durf anderen om hulp te vragen. Familie, vrienden, buren, collega’s of vrijwilligers zijn vaak bereid om bij te springen. Houd een takenlijst bij. En gebruik die als familie of vrienden hun hulp aanbieden.

MS en relaties Wat betekent het om je leven te delen met iemand die MS heeft? Op MSweb is een plek ingericht voor familieleden van mensen met MS. Lees hun ervaringen: www.msweb.nl/partners. Nuttige informatie vind je daarnaast in de brochure ‘MS en Relaties’ van de MSVN. Die kun je bestellen via [email protected].

21

zes

Ik wil meer informatie De organisaties, bronnen en websites in dit hoofdstuk bieden informatie, hulp en steun.

Handige links Ga naar www.msvn.nl/links voor een compleet overzicht van de links in dit hoofdstuk én vele andere handige websites.

22

Over MS Zorgboek Multiple Sclerose Een boek met informatie over uiteenlopende aspecten van MS. Van medische en psychosociale aspecten tot voeding, beweging, seksualiteit, rechten en hulpverleners. Het boek biedt ook veel adressen van gespecialiseerde organisaties op diverse terreinen. Verkrijgbaar bij de apotheek, digitale versie: msvn.ziektes.info Het voorlichtersteam van de MSVN Ze hebben zelf MS, of kennen iemand in hun directe omgeving met de ziekte. Daardoor weten de mensen van het voor­ lichtersteam uit eigen ervaring wat leven met MS betekent. Het team geeft hierover voorlichting aan hulpverleners in

23

(opleiding) en zorgverleners. Ga naar www.msvn.nl en klik op ‘Informatievoorziening’ en vervolgens op ‘Voorlichtersteam’. MSkidsweb Eerste interactieve kinderwebsite over MS. www.mskidsweb.nl

Over zorg Patiëntenversie Richtlijn Multiple Sclerose De richtlijn is bedoeld voor mensen met MS, hun partners, naasten en andere geïnteresseerden. Ze geeft aan wat je kunt verwachten van de zorg die bij MS komt kijken en wat je zelf kunt doen om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken. De richtlijn helpt ook om beter met zorgverleners te praten over de zorg die gewenst is. Ook kun je de informatie gebruiken om samen met de zorgverlener te bepalen welke behandeling het beste past. www.msvereniging.nl/informatie-voorziening/publicatie Kwaliteitscriteria Welke eisen stellen mensen met MS aan zorg? Het antwoord op die vraag is vastgelegd in elf kwaliteitscriteria, speciaal bedoeld voor zorgverleners. De criteria zijn het resultaat van een onderzoek onder patiënten en van gesprekken met ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals. Ook voor mensen met MS en hun naasten zijn de kwaliteitscriteria interessant. Ze bieden inzicht in de aandacht en zorg die je van zorgverleners mag verwachten. www.msvereniging.nl/informatie-voorziening/publicatie

24

MS... en dan?

Over chronische ziekte MEE Hoe pas ik mijn huis aan op mijn ziekte? Welke sport kan ik nog doen? Heb ik recht op bijzondere bijstand? MEE adviseert mensen met een beperking. www.mee.nl CG-raad Informatie over allerlei onderwerpen rond het leven met een chronische aandoening en/of een handicap. www.leefwijzer.nl Centrum Chronisch Ziek en Werk Het centrum helpt mensen met een chronische ziekte bij re-integratie en werkbehoud. www.centrumchronischziekenwerk.nl Juridisch steunpunt chronisch zieken en gehandicapten Voor juridische vragen over een bepaalde regelgeving. www.juridischsteunpunt.nl Mezzo Site van de landelijke organisatie van mantelzorgers. www.mezzo.nl Meerkosten.nl Leven met een chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee voor zorg, vervoer en hulpmiddelen. Deze website legt uit hoe je meerkosten kunt compenseren. www.meerkosten.nl

25

Colofon Dit is een uitgave van MS Vereniging Nederland Concept en redactie Schrijf-Schrijf, creatieve concepten en tekstproducten, Utrecht Ontwerp 2 ONS, Den Haag Drukwerk Drukkerij Holland bv, Alphen a/d Rijn Fotografie Nationale Beeldbank (De mensen op de foto’s in deze brochure hebben geen link met de MS Vereniging)

April 2013

Ervaringsdeskundigheid over MS? Je vindt het bij de MS Vereniging en MSweb.

MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag

Telefoon 070 374 77 77 (9.30 - 12.30 uur en 13.00 - 15.00 uur)

E-mail [email protected]

MS-telefoon voor een luisterend oor

0900 821 21 08 (€ 0,10 per minuut) De MS-telefoon is op werkdagen bereikbaar van 14.00 tot 17.30 uur. Op dinsdag en woensdag is de telefoonlijn óók bereikbaar vanaf 10.30 uur. Kijk ook op de websites van de MS Vereniging en MSweb:

www.msvereniging.nl www.wetenschapvoorpatienten.nl www.msweb.nl www.mskidsweb.nl