Dementie, samenvatting publicatie Gezondheidsraad Samenvattende notitie over Dementie (april 2002) ter voorbereiding op signaleringsrapport ‘Op tijd bouwen voor ouderen’, College bouw ziekenhuisvoorzieningen (rap.nr. 548). Utrecht, 17 februari 2003
Algemeen Op 12 maart 2002 heeft de Gezondheidsraad een rapport gepubliceerd dat een studie bevat over dementie. De Minister van VWS had de Gezondheidsraad advies gevraagd over de stand van de wetenschap op het gebied van dementie. Aan de hand van de adviesaanvraag is ingegaan op de behandeling en zorg voor dementerenden. Daarbij is ook ingegaan op de omvang van de problematiek en op welke vormen van zorg een beroep wordt gedaan. De aandacht in de pers voor het rapport ging met name uit naar de conclusies over de behoefte aan extra verpleeghuisbedden en verzorgingshuisplaatsen. Tot 2010 zouden er per jaar zes verpleeg- of verzorgingshuizen bij moeten komen. De samenvatting, conclusies en aanbevelingen zijn als bijlage aan de voorliggende notitie toegevoegd. In deze bureaunotitie wordt daarom volstaan met een korte beschrijving van de inhoud van het rapport. Aansluitend wordt een aantal punten in beschouwing genomen die relevant kunnen zijn voor de adviespraktijk van het Bouwcollege.
Kernpunten rapport Dementie De commissie heeft zichzelf beperkingen opgelegd ten aanzien van de leeftijdsgroep. Aangezien de vergrijzing als vertrekpunt is gekozen is het advies toegespitst op de zorg voor dementerende ouderen (boven 65 jaar). De jongere leeftijdsgroep is buiten beeld gebleven omdat deze een apart aandachtsgebied vormt en een specifieke benadering vraagt. Om dezelfde reden is dementie bij mensen met een verstandelijk handicap buiten beschouwing gebleven. Het rapport gaat over dementie in brede zin. Het accent is gelegd op de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Deze twee aandoeningen zijn verantwoordelijk voor meer dan 90% van de gevallen van ouderdomsdementie. Het rapport geeft een uitvoerige beschrijving van de oorzaken en het ontstaan van dementie, het verloop van het ziekteproces en de psychosociale gevolgen. Daarnaast is ingegaan op risicofactoren en preventie. Uit onderzoek komt naar voren dat van alle onderzochte verbanden die met de leeftijd het sterkst is. Een hoge leeftijd is de belangrijkste risicofactor. In het rapport wordt geconcludeerd dat de stand van de wetenschap op dit moment weinig aanknopingspunten biedt voor gerichte preventie. De zorgverlening Wat betreft de behandeling wordt uitgegaan van medische, psychologische en sociale componenten, die bij voorkeur geïntegreerd en door multidisciplinaire teams worden gegeven. Het ontbreken van therapie voor genezing betekent niet dat interventies achterwege kunnen blijven. Interventies moeten
1
ertoe bijdragen dat symptomen worden verlicht en dat de omgang met de dementerenden wordt vergemakkelijkt. Voor de psychosociale interventies zijn verschillende modellen beschikbaar, die in diverse combinaties een integraal onderdeel vormen in de 24-uurszorg. Voor de mantelzorg zijn in de afgelopen 15 jaar methoden ontwikkeld om de draagkracht te vergroten. De doeltreffendheid van deze vorm van interventies voor mantelzorgers is niet goed vast te stellen. Soms leidt het tot een uitstel van opname, maar niet elk onderzoek leidt tot deze conclusie. Capaciteit In hoofdstuk 9 van het rapport wordt mede in kwantitatieve zin ingegaan op de grote implicaties van dementie voor de samenleving. In dat verband is opgemerkt dat uiteindelijk veel dementerenden vrijwel geheel afhankelijk zijn van professionele zorg. De stijging van het aantal dementerenden ligt vooral in de periode 2020-2030. Dat is een gemiddelde stijging van ruim 7000 gevallen per jaar. aantal dementerenden 2000 170.000 2010 207.000 2020 246.000 2030 316.000 2050 412.000
De meeste dementerenden wonen thuis. Bij de zorg voor deze mensen speelt de mantelzorg een grote rol. Landelijke gegevens over de aard en omvang van de zorg die thuiswonende dementerenden krijgen, zijn niet voorhanden. Geconstateerd wordt dat op een bepaald moment het verblijf in de eigen woning niet meer verantwoord is. Dat moment is sterk individueel bepaald door een combinatie van ziekteverloop, comorbiditeit en de draagkracht van het thuisfront. In dat verband maakt het rapport de opmerking dat de mantelzorg geen oplossing biedt voor de capaciteitsproblemen. De zorg is niet een kwestie van enkele weken, maar vaak een jaren durende dagelijkse opgave. Daarnaast is door de vermindering van de cognitieve vermogens van de cliënt het vaak niet mogelijk de benodigde zorg te leveren zonder een versterking van de mantelzorg en de thuiszorg. In het rapport wordt in dat verband gewezen op het feit dat uitputting van de centrale zorgverlener een veel voorkomende reden voor opname is. Afgezien van de hoge kosten is het aanbieden van 24-uurs professionele zorg uit het oogpunt van de belasting van de partner in die gevallen niet nastrevenswaard. Geschat is dat op 1 januari 2000 ongeveer 30.000 bedden in verpleeghuizen zijn bezet door dementerenden. (Verondersteld is dat 10% van p.g.- capaciteit is benut voor andere diagnose groepen bijvoorbeeld Parkinson en psychose. Een andere aanname is dat op hetzelfde moment 10% van de somatische bedden voor dementerenden wordt gebruikt.) Anders uitgedrukt 17,8 % van de mensen met dementie verbleef in een verpleeghuis. Voor het verzorgingshuis is op basis van onderzoek uitgegaan van een benutting van 29.000 van 114.000 plaatsen voor dementerenden. Dit komt overeen met 17,1%. In totaal was op 1 januari 2000 bijna 35% van de dementiepatiënten opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis. De commissie die het rapport heeft voorbereid is ervan overtuigd dat deze schatting eerder te laag dan te hoog is.
2
Toekomstige behoefte Bij een gelijkblijvend opnamebeleid zouden in 2010 in totaal 12.900 verpleeg- en verzorgingshuisplaatsen extra nodig zijn. Per jaar zou dit gemiddeld neerkomen op 660 verpleeg- en 660 verzorgingshuisplaatsen. (In het rapport is de behoefte aan uitbreiding na 2010 niet verder uitgerekend. De verwachte snelle toename van het aantal dementerenden na 2020 zou een verdubbeling van het benodigde aantal extra bedden opleveren.)
Beschouwing Het rapport gaat in de volle breedte in op het vraagstuk van dementie. Een belangrijk onderdeel is de beantwoording van de vraag naar de behoefte aan voorzieningen en de eisen c.q uitgangspunten die daaraan moeten worden gesteld. Niet alleen de kwaliteit van de voorzieningen komt daarbij in het vizier. Ook de vraag hoeveel bedden in de toekomst nodig zijn komt uitvoerig aan de orde. Wat betreft het kwantitatieve deel, en de daarbij gehanteerde uitgangspunten, is het interessant om de inhoud van verschillende publicaties van het Bouwcollege naast dit rapport te leggen. Vooral het Collegeadvies Integrale planningsnorm residentiële ouderenzorg (1997) is hierbij van belang. Van dit adviesrapport is mede gebruik gemaakt bij de opstelling van het signaleringsrapport Bestaande verzorgingshuizen en scheiden van wonen en zorg (juli 2001). In deze publicatie heeft het Bouwcollege in breder verband de behoefte aan verpleeghuiszorg (o.a. voor dementerenden) in beeld gebracht voor de jaren 2005 en 2010. Daarbij moet wel een kanttekening worden gemaakt, omdat een vergelijking niet in alle opzichten opgaat. De Gezondheidsraad raamt de behoefte aan bedden voor dementerenden boven 65 jaar. Dit is iets anders dan een raming van verpleeghuisbedden voor p.g.p. voor alle leeftijdsgroepen. Bij de berekening van de prevalentie is in het onderzoek van de Gezondheidsraad voortgeborduurd op het ERGO-onderzoek, waarin voor het jaar 2000 is uitgegaan van 170.000 personen met dementie. Op basis van dit onderzoek heeft het RIVM berekend (peildatum september 1995) dat 14% van alle patiënten met dementie in een verpleeghuis verblijft en 10% in het verzorgingshuis. De Gezondheidsraad gaat uit van hogere percentages:17,8% resp. 17,1%. Gezien de ontwikkelingen sinds 1995 lijkt dit evenwel een realistische benadering. Vooral het gebruik van verzorgingshuisplaatsen is in de afgelopen 10 jaar sterk gewijzigd. In de Collegerapporten is gerekend met een behoefte in het jaar 2005 van 35.000 bedden voor p.g.p. inclusief de bedden in verpleegunits. Daarbij zijn ook de geïndiceerden op de wachtlijst betrokken. In het rapport van de Gezondheidsraad vormt dit geen onderdeel van de berekeningsmethode. Voor de periode tot het jaar 2010 is in de berekeningen van het College uitgegaan van een extra behoefte aan 1.000 intramurale bedden. Daarnaast bestaat behoefte aan meer extramurale plaatsen. In de uitgangssituatie (1999 resp. 2000) rekent het CBZ met 31.000 aanwezige bedden p.g.p., de Gezondheidsraad met het gebruik van 30.300 bedden voor dementerenden in verpleeghuizen. Daarbij zijn de plaatsen in substitutieprojecten in beide gevallen buiten beschouwing gebleven.
3
Vergelijking behoefteraming Raming CBZ
Raming Gezondheidsraad
minimaal minimaal intramuraal extramuraal p.g.p. p.g.p.
(intramurale verpleeghuis bedden voor dementerenden)
(intramurale verzorgingshuis plaatsen voor dementerenden)
2005 2010
35.000 36.000
4.000 8.000
33.500 36.900
32.000 35.400
Aanwezig 1999/2000
31.000
onbekend
30.300
29.000
Hoewel de cijfers onderling verschillen (hetgeen verklaarbaar is omdat de onderzoeken qua methodiek en aandachtsgebied niet geheel vergelijkbaar zijn), kan niettemin worden geconcludeerd dat de ramingen c.q. de trends in dezelfde richting wijzen. Het rapport van de Gezondheidsraad bevestigt in grote lijnen de eerder door het Bouwcollege berekende behoefte aan intramurale verpleeghuiscapaciteit voor p.g.p., waarvan dementie een onderdeel vormt. Belangrijk is om te vermelden dat bij beide uitkomsten is aangetekend dat het om een “lage” variant gaat. De werkelijke behoefte zou wel eens hoger kunnen liggen. Bouwbehoefte Volgens meer recente gegevens bij het bureau van het Bouwcollege waren ultimo 2001 circa 31.500 bedden p.g.p. toegelaten. Aangezien toelatingen “naijlen” lag het beschikbare aantal bedden waarschijnlijk hoger. Bovendien zou het aantal extramurale plaatsen hierbij betrokken moeten worden. Hierover zijn geen betrouwbare gegevens voorhanden. Het aantal geplande bedden (inclusief verklaringen) is ruim 34.000 bedden p.g.p. De conclusie kan zijn dat nog een groot aantal bedden moeten worden gerealiseerd dan wel in aanbouw is. Deels hangt dit samen met de vertraagde uitvoering van projecten die gericht zijn op verpleegunits. Andere zorgvormen De opvang van dementerenden heeft niet alleen betrekking op intramurale opnames met permanent verblijf. Naast dagbehandeling in verpleeghuizen (en dagopvang in verzorgingshuizen) wordt in een groeiend aantal instellingen ook capaciteit gecreëerd voor tijdelijke opname (crisisopname, weekendopname, nachtopvang). In de Collegerapporten is verondersteld dat niet alle toenemende behoefte aan verpleeghuiszorg in bouw van intramurale plaatsen vertaald zal worden. Voor de categorie p.g.p. is uitgegaan van een geringe mate van substitutiemogelijkheden (maximaal 10%). De consequentie is dat in de toekomst een zeker minimum aantal reguliere verpleeghuisbedden nodig zal zijn, hetgeen tot uitdrukking is gebracht in het formuleren van minimumnormen voor een aantal subcategorieën. Daarnaast is in het kader van een zogeheten vrije marge ruimte gelaten om andere (extramurale) vormen van verpleeghuiszorg te ontwikkelen.
4
Het Bouwcollege heeft daarbij steeds benadrukt dat de mogelijkheden buiten de muren van de instelling begrensd zijn. De draaglast van de mantelzorg is eindig. Bovendien zullen voldoende aangepaste woningen beschikbaar moeten zijn. De opvattingen en waarnemingen van de Gezondheidsraad wijzen in dezelfde richting. De verzorging van dementerenden in de thuissituatie betekent vaak een te grote aanslag op de partner. Indien op een bepaald moment de zorg volledig moet worden overgenomen en 7 x 24 uurs verpleeghuiszorg in de eigen woonsituatie moet worden georganiseerd, zal dit bovendien tot een inefficiënte inzet van financiële middelen leiden. Interessant is ook de aandacht die in dat kader in het rapport is geschonken aan de mogelijkheden van kleinschalige woonvoorzieningen voor dementerenden. Het vergroot, zo wordt geconcludeerd, de overzichtelijkheid en bevordert de rust. Elementen die belangrijk zijn voor deze bewoners om controle te houden op hun omgeving. Dit type voorziening kent niet alleen voordelen, dan wel ze bieden geen oplossing voor alle problemen. De Gezondheidsraad wijst op de ervaringen die met deze voorzieningen in Zweden zijn opgedaan. Een opname in een verpleeghuis zou ondanks de komst van deze woonzorgvorm niet te voorkomen zijn. Op den duur moeten wegens gedragsontregelingen vaak mensen worden overgeplaatst. In de Zweedse situatie zijn de kleinschalige voorzieningen te beschouwen als een tussenoplossing. Ook hierin komt naar voren dat blijkbaar de bouw van reguliere verpleeghuiscapaciteit voldoende aandacht moet houden. Tot besluit Het rapport van de Gezondheidsraad levert een belangrijk ijkpunt op voor de uit te zetten koers. Het is voor het Bouwcollege van belang om de uitkomsten mee te nemen bij nadere beschouwingen over dit onderdeel van de sector V&V. In dat verband moet benadrukt worden dat de rapportage alleen betrekking heeft op het vraagstuk van het toenemend aantal ouderen met dementie. De aandacht voor dit rapport mag er niet toe leiden dat andere doelgroepen binnen de sector V&V buiten beeld raken. Niet alleen het aantal dementerende ouderen zal toenemen, gelijktijdig zal ook een groeiend aantal ouderen met somatische problematiek een beroep op verpleging en verzorging doen. Met inachtneming van deze opmerking zullen de uitkomsten van de studie van de Gezondheidsraad meegenomen worden in het rapport dat in het najaar zal worden uitgebracht over de verwachte ontwikkelingen en trends in de vraag naar verpleging en verzorging (thema vergrijzing).
5
