Cordaan lezing 18 oktober 2013
1. De ontdekking van Alzheimer (1901) Dames en heren, het is 26 november 1901 als Auguste Deter door haar man naar een psychiatrische inrichting in Frankfurt wordt gebracht. Thuis kan hij niet meer voor haar zorgen. Auguste is verward en herkent ze haar man niet meer. Ze heeft het paranoïde idee dat hij een verhouding heeft met de buurvrouw. De huisarts schrijft in zijn verwijzingsbrief over een ernstig gestoord geheugen en oppert als diagnose: hersenverlamming. Het is de psychiater Alois Alzheimer die de 52-jarige Auguste Deter opneemt. ‘Ze zit in bed met een radeloze uitdrukking op haar gezicht,’ schrijft hij in het medisch dossier. Op alle vragen die hij stelt antwoordt ze: Auguste.Als hij vraagt hoe lang ze al in de inrichting is, antwoordt ze: ‘drie weken’. Hij laat voorwerpen zien: een pen, een sleutel, een sigaar. Auguste benoemt ze, maar als er later opnieuw naar wordt gevraagd kan ze zich de voorwerpen niet meer herinneren. Auguste Deter blijft nog vijf jaar in de psychiatrische kliniek onder hoede van dokter Alzheimer. Haar ziekte fascineert hem. Hij observeert haar met veel geduld en aandacht. Hij beschrijft wat hij waarneemt en laat foto’s van haar maken. In de laatste levensfase ligt Auguste versuft, incontinent, als een foetus in bed. Een toestand die Alzheimer beschrijft als ‘volkomen zwakzinnigheid’. Deter sterft in 1906 aan een bloedvergiftiging als gevolg van doorligwonden. In de coupes van Augustes hersenen worden de karakteristieke weefselafwijkingen gevonden die nu typerend zijn voor de Ziekte van Alzheimer. Alzheimer kiest een congres voor psychiaters uit om het ziekteverloop van Deterte presenteren. Hij hoopt de nog onbekende ziekte samen met zijn collega’s verderte analyseren. Het wordt een deceptie. Wat een historisch moment is, passeert in stilte. Geen van de genodigden reageert op het verhaal. Uit Zürich is Carl Gustav Jung overgekomen om over de waarde van de psychoanalyse te spreken. De rest van de middag wordt hierover verhit gediscussieerd.
1
2. Deltaplan Dementie (2013) Dames en heren, we zijn nu ruim honderd jaar verder. Het is nauwelijks voor te stellen dat het nog maar zo kort geleden is dat de eerste dementiepatiënt zich aan Alois Alzheimer openbaarde. Dementie is nu niet meer weg te denken uit onze samenleving. Het aantal mensen met een dementie neemt fors toe ten gevolge van de vergrijzing. In ons land zijn nu 235.000 mensen met dementie. In 2050 zullen dat er meer dan 500.000 zijn. In Europa groeit het aantal in de periode 20102050 van 10 naar 18,5 miljoen. Op wereldniveau wordt een verdriedubbeling verwacht: van 35 naar 115 miljoen in 2050. Dit voorjaar is de alarmklok afgegaan. U heeft de lancering en de berichtgeving rond het Deltaplan Dementie kunnen volgen, dat ons moet hoeden tegen ‘de tsunami van dementerenden’ die op ons afkomt. Het plan omschrijft dedijken die moeten worden opgeworpenom het probleem van dementie onder controle te krijgen. Er wordt gesproken over de patiënt van nu en de patient van straks. Over het grote belang van vroegdiagnostiek. Over een nationaal zorgportaal waarin patiënten moeten wordengeregistreerd. Er wordt sterk ingezet op onderzoek naar de oorzaak van de ziekte. 3. Geen aandacht voor ‘tussenstuk’ In de discussie over hoe het probleem rond dementie moet worden opgelost ontbrak de stem van de patiënt.Hoe ervaren zij hun situatie? Waaraan hebben zij behoefte? Rgelmatig spreek ik Jaap hartig en zijn vrouw. Al jaren vermoed hij dat haar vergeetachtigheid op ziekte van Alzheimer kon wijzen. Hij was niet verrast toen die diagnose werd gesteld. Op wat daarna kwam was de gepensioneerde hoogleraar cardiologie niet voorbereid. Hij dacht dat ze hun huis moesten verkopen, zijn vrouw direct naar het verpleeghuis moest en snel zou overlijden. Ze hebben zich onmiddellijk goed laten informeren over de mogelijkheden naar euthanasie. Hartog vraagt een collega, een bio-medisch wetenschapper, om informatie. De kennisontwikkeling over dementie zal nog decennia kosten. Daarvoor is veel geld nodig. Natuurlijk willen patiënten een behandeling. Maar de komst zal nog lang op zich laten wachten, als het er ooit van komt. De werkelijkheid nu is dat velen met dementie kampen en zich daarmee moeten redden. Diepe indruk maakt als zijn collega hem op de valreep nog zegt: “Besef goed Jaap, dit hoort bij het leven.”
2
Toen ik mijn collega Mara Ong enkele jaren geleden ontmoette vertelde ze me dat haar man Alzheimer had. Ik was verbaasd toen zij ruim anderhalf jaar later zei dat ze in het ziekenhuis bezig waren de diagnose dementie te stellen. ‘Maar dat weten jullie toch al?’ vroeg ik. ‘Ja,’ zei ze nadenkend, ‘We vermoeden het.’ Groot was het verdriet toen d.m.v. een geheugentest en MRI-scan werd vastgesteld dat haar man inderdaad Alzheimer had. Er was geen hoop meer. Wel was de diagnose een goede aanleiding met de kinderen te praten. Die hadden ze tot dan toe gespaard. De man van mijn collega ervoer de diagnostiek als een examen waarvoor hij zakte. Bij wijze van uitzondering mocht hij na een half jaarterugkomen. Opnieuw maakte hij zich op voor het examen. Weer was er teleurstelling. Mijn collega zei: ‘Waarom laten ze hem steeds examen doen als hij het niet kan halen?’ Deelname aan een clinical trial werd voorgesteld en ook het drankje Souvenaid van Nutricia, wat remmend op het ziekteproces zou werken. Toen Ong en haar man hiervan afzagen was het medisch repertoire uitgeput en gingen ze samen naar huis. Terugkijkend vragen zezich af of het wel zinnig was de diagnose te stellen. Het leek vanzelfsprekend te willen weten wat er aan de hand was.Maar is dat eigenlijk ook? Een directeur van een zorgorganisatie vertelde eens over haar vergeetachtige moeder die onmiskenbaar dement is. Aan de dochtervragen de ouders steeds of zezullen laten uitzoeken wat er aan de hand is. ‘Dat is nog helemaal niet nodig,’ stelt de dochter ze gerust. Ze probeert haar moeder buiten het medische circuit te houden. ‘Mijnmoeder is soort locoburgemeester van het dorp,’ legt ze uit. ‘Ze geniet daardoor aanzien. Op het moment dat de diagnose dementie is gesteld kan ze deze functie niet meer vervullen.’ Deze verhalen zettenaan tot nadenken over hoe zinvol het is om de diagnose te stellen. Want: welke consequenties heeft het? Welke schade wordt ermee verricht? En hoe sterk moet de diagnose eigenlijk worden ingezet? Is alleen een geheugentest voldoende? Of is ook een scan nodig. Een liquortest? En in wiens belang is het de diagnose op welke wijze te stellen? Wegen de kosten op tegen de baten? Het juiste antwoord weet ik niet.
3
Mijn collegawil dat haar man thuis in zijn vertrouwde omgeving kan blijven. Ze organiseert een ‘vangnet’ voor als ze werkt: een telefoonsysteem, en familie en vrienden als achterwacht. De huisarts is aardig, maar heeft weinig kennis van dementie. Hij maakt afspraken met haar man zonder dat Ong het weet en zegt tegen de Alzheimerpatiënt: “Het is heel belangrijk dat u niet vergeet uw pillen te nemen. Denkt u daar goed aan?” Het is Ong die hem inlicht over de mogelijkheden van euthanasie bij dementie. De overgang van de cure-fasein het ziekenhuis naar de care beleven zij als groot. Er is eerst een korte periode met hoogopgeleide, welbespraakte medisch specialisten en kostbare diagnostiek. Dan is er de lange care-fase met lager opgeleide professionals, die minuten moeten registreren en schaarse middelen ter beschikking hebben. Een paar uur huishoudelijke hulp, casemanagement en huisarts zijn welkom, maar vormen in het dagelijkse leven van mijn collega geen wezenlijk bijdrage. Dat contrast van de cure naar de care maakte ik in de onderzoeken die ik als cultureel antropoloog deed van dichtbij mee. Ik observeerde onder meereen jaar op een Intensive Care. Iedereen stond op scherp als er ‘een hersenbloeding’ of ‘een verkeersongeluk’ werd binnengebracht. De slangen en tubes werden aangelegd. Alsbleek dat de behandeling niet hielp, verdween de belangstelling en moesten de patiënten de IC verlaten en werden overgeplaatst naar de ziekenhuisafdelingen of het verpleeghuis. Omdat ik patiënten volgde tot hun dood, kwam ik zo voor het eerst van mijn leven in een verpleeghuis terecht. De mevrouw die ik opzocht was inmiddels overleden. De SOGstond me vriendelijk te woord. Hij wist meer over de patiënt, de familie en haar hondje te vertellen dan ik ooit een arts in het ziekenhuis had horen doen. De SOG vertelde me ook over het medicijnenbudget: ’Als we in een week een patiënt antibiotica geven wordt het moeilijk als we voor een andere patiënt ook nog een kuur nodig hebben.’ Voor doorligwonden waren niet de decubitusbedden van het ziekenhuis beschikbaar: ‘Wij hebben opblaasbare matrasjes. Je weet wel die je ook voor het kamperen gebruikt.’ Het was een schril contrast van de Intensive Care waar kosten noch moeite werden bespaard naar het verpleeghuis waar de touwtjes aan elkaar moesten worden geknoopt.
4
Dames en heren, observerend in de cure en care, bekroop me regelmatig het gevoel dat als je A zegt je ook Bmoet zeggen. Als je ‘Ja’ zegt tegen de medische technologie, moet je ook zorg dragen voor de verlengde levens en de ouder wordende mens. Het geeft toch geen pas te zeggen dat dat niets met elkaar te maken heeft? En realiseert u zich dat professionals met deze contrasten tussen de cure en care nauwelijks worden geconfronteerd? Zij werken in de ene of in de andere setting. Maar patiënten maken die verschillende werelden voortdurend mee. Hun ziektetraject beweegt zich per definitie van de cure naar de care. Terug naar mijn collega Mara Ong. Zijzat afgelopen jaar weken uitgeput thuis. Heel begrijpelijk. Al twee jaar lang rinkelt tijdens vergaderingen haar extra telefoon en hoor ik haar bezorgd vragen: “Waar ben je? Rustig maar, vertel me wat je ziet in de buurt.” Ong krijgt tranquilizers en slaappillen. “De samenleving is meer geld aan mij kwijt dan aan mijn man,” zegt ze als ik haar opzoek. “Ik kan niet werken en moet naar een psycholoog. Ik overweeg ontslag, want jullie kunnen niet op me rekenen. Nu zijn jullie begripsvol, maar dat wordt snel irritatie. En hoe moet het verder? Als er iets met mijn man is kan ik niets anders dan mij ziek melden.” Zoals mijn collega en hun partners zijn er velen. Hun achtergronden en behoeften verschillen. Meestal wonen ze thuis en proberen ze hun leven ‘gewoon’ voort te zetten, terwijl alles zo anders is geworden. De man van Ong is niet meer dezelfde vader en partner die hij was. Het is stille tragiek die met taboe en schaamte gepaard gaat. De omgeving weet zich vaak geen houding te geven. 4. Film Iris Kent u de film ‘Iris’, over het leven van de Britse filosofe Iris Murdoch die dement werd? Een tijdje geleden keek ik daarnaarmet 80 Friese thuiszorgmedewerkers op een scholingsmiddag over dementie. Voor de film spraken we over een professionele beroepshouding. De medewerkers vertelden hoe ze in hun werk de cliënt centraal stellen en werken aan een zo hoog mogelijk welbevinden. Daarna waren we anderhalf uur deelgenoot van het leven van Iris en haar man de schrijver en letterkundige John Bailey. We zagen hoe Iris en John elkaar tijdens hun studie ontmoette. Hoe John Iris adoreerde. Hoe zijbekend werd en
5
prachtige boeken schreef. We zagen ook hoe Iris relaties aanging naast haar huwelijk, en hoe John daar onder leed. We zagen hoe het geheugen van Iris achteruitging en ze niet langer de gevierde, intelligente wetenschapster was. De verhoudingen waren omgedraaid. Iriswas volkomen afhankelijk van haar man, die liefdevol voor haarzorgde. Hij probeerde met haar de dingen te blijven doen waarvan ze altijd hadden genoten. Iris ging dwalen. Ze liep weg. Ze wordt door de politie teruggebracht. De kijker ziet dan door de ogen van de politie het sterk vervuilde huis en de totaal uitgeputte John. Irismoet naar een verpleeghuis en sterft daar. Toen het licht in het dorpshuis aanging kon je een speld horen vallen. Eigenlijk viel er helemaal niets meer te zeggen. Ieder woord leek banaal. We hielden daarom pauze. Daarna vroeg ik: waar ging deze film eigenlijk over? Het was even stil. ‘Liefde,’ zei iemand toen. ‘Trouw,’ zei een ander. En laat dat nou precies zijn wat mijn collega Mara Ong ook zegt. Als ik haar vraag hoe ze de zorg voor haar man volhoudt, antwoordt ze: ‘Weet je, we hebben samen al heel veel meegemaakt. Wij houden erg veel van elkaar.’ Misschien zou het een goed idee zijn als een paragraaf in het Deltaplan Dementie zou worden gewijd aan liefde. Aan ruimte creëren voor het ontwikkelen en onderhouden van liefdevolle relaties. Na de filmvertelden de thuiszorgmedewerkers over privé-ervaringen met dementie. Er werd met geen woord meer gerept over een professionele beroepshouding. Toen ik vroeg of ze wilden proberen te reageren op de film vanuit het perspectief van deprofessional, zei iemand: ‘We moeten maar met zijn allen hopen dat de criteria voor euthanasie bij dementie snel worden versoepeld.’ Voor het beroepsperspectief van de thuiszorgmedewerkers was geen plaats meer na onderdompeling in het levensverhaal van Iris Murdoch en John Bailey. In een persoon zitten verschillende hoedanigheden en rollen. Soms conflicteren die rollen. Op deze filmmiddag zijn de rollen tussen professional en privépersoon niet meer te verenigen. Ik vin dat heel begrijpelijk. Liefde en trouw bij kwetsbare mensen zijn woorden en gevoelens die horen bij het privédomein. Ze zijn slecht te verenigen met de wereld van ZZP’s, efficiency-slagen, protocollen en richtlijnen.
6
Dames en heren, wat ik proberen te zeggen is dat als we het ziektetraject dementie beschouwen, opvalt dat de publieke aandacht zich vooral richt op het vinden van de pil tegen dementie, de diagnostiek en het juridische- en ethische levenseinde-debat. Door de focus op de maakbaarheid aan het begin en het eind van de ziekte wordt de aandacht afgeleid van de vele tussenliggende jaren waarin patiënten veelal gewoon thuis wonen. Als het hier al over gaat gebeurt is dat in termen van systeemveranderingen, euro’s en ‘goede voorbeelden’. Het perspectief van patiënten en naasten op hun dagelijks leven komt in de publieke discussie nauwelijks aan bod. Het is relevant hier wel oog voor te hebben. Door de plannen van de staatssecretaris van VWS en financiële druk op de langdurige zorg zal deze fase belangrijker worden.
5. Stigma De vraag werpt zich op waarom er zo weinig aandacht is voor wat ik maar het ‘lange tussen stuk’ van de ziekte zal noemen? Het hangt ongetwijfeld samen met de sterke controlebehoefte in onze westerse cultuur. Problemen zijn er om opgelost te worden. En als we ze niet kunnen oplossen hakken we het Grote Probleem in overzichtelijke kleinere stukjes en richten ons daarop. We bekommeren ons liever niet om de delen die moeilijker zijn op te lossen, zoals dagelijks leven met dementie. Maar het is wel waar het in de levens van Mara Ong, Jaap Hartog en Iris Murdoch om gaat. Het is stille tragiek achter de voordeur. En als we niet oppassen worden het vergeten mensen binnen verborgen werelden. Het maakbaarheidsideaal is in onze samenleving een hoog goed. De keerzijde is dat we de confrontatie met kwetsbaarheid nauwelijks meer verdragen en ontlopen. Misschien is het onze eigen angst die maakt dat de dimensie van dagelijks leven met dementie zo is onderbelicht. “Bedenk goed, Jaap, dit hoort bij het leven,” zei de biowetenschapper. Een zin waarin zoveel waarheid ligt besloten. Dementie hoort bij het leven. Kwetsbaarheid bij het bestaan. Mensen met dementie hebben de domme pech in het verkeerde zorglandschap terecht te zijn gekomen.Ons systeem is gebaseerd op een rationeel mensbeeld. De mens die zijn situatie overziet, die zelf kiest en zelf beschikt. In feite de oncologie-patiënt, wiens lichaam het begeeft maar wiens
7
geest nog in tact is. Bij dementie is dat precies andersom. Dat maakt dat allerlei wetten en richtlijnen niet goed bij deze patiëntencategorie aansluiten. Neem als voorbeeld dementie en euthanasie. De discussie hierover laait steeds op, omdat de euthanasiewet is gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht en helemaal niet voor mensen met dementie is ontwikkeld. Daarom wordt het door betrokkenen zo onbevredigend ervaren. Het is begrijpelijk dat dementiepatiënten hun situatie als ontluisterend kunnen ervaren en euthanasie willen, ook omdat de zorg schraal is. Het is ook begrijpelijk dat artsen voordat ze het dodelijke spuitje toedienen willen dat patiënten aangeven dood te willen. We proberen mensen met een dementie door het zorglandschap heen te duwen wat niet voor hen bedoeld. Het is tragisch, omdat het niet gaat werken aangezien de uitganspunten verkeerd zijn. En dat vergroot het toch al aanwezige gevoel niet meer mee te tellen. Overstuur is mijn collega Mara Ong als haar man met een embolie op de Spoedeisende Hulp beland. “Ik moet u wat vertellen,’ zegt de dochter die hem vergezeld aan de verpleegkundige die hem opneemt, ‘mijn vader heeft Alzheimer. Hij kan zelf vertellen wat er aan de hand is, maar soms weet hij het opeens niet meer. Dan neem ik het even over.’ De verpleegkundige informeert vervolgens met luide stem alle artsen: ‘Meneer hier is wilsonbekwaam. Graag met zijn dochter overleggen. De echtgenoot van Ong, een voormalig hersenonderzoeker, voelde zich nooit zo vernederd. ‘We kunnen Alzheimer en een embolie accepteren,’ zegt Ong geëmotioneerd. ‘Maar we kunnen niet accepteren dat hij niet meer voor vol wordt aangezien.’ In onze samenleving waar cognitie en rationaliteit een hoog goed is wordt het als ontluisterend en beangstigend ervaren dat te verliezen. Mijn bezwaar tegen de gekozen woorden in het Deltaplan Dementie als ‘tsunami’ en ‘het aanleggen van dijken’is dat het nog meer angst oproept. De verholen boodschap is dat de toename van het aantal mensen met dementie en de daarmee gepaard gaande kosten een ramp zijn, waar tegen we ons moeten wapenen. Dat is geen uitgestoken hand om het onbekende tegemoet te treden en de behoeften van de mensen die het betreft te begrijpen. Het creëert afstand. En het stigma wordt versterkt.
8
6. Wederkerigheid ingewikkeld Het onbekende en beangstigende is wel begrijpelijk, want contact met mensen met dementie is ingewikkeld. Zo als ook de wederkerigheid van de relatie. Want, wat krijg je ervoor terug? Arno Geiger schreef daarover in zijnroman ‘De oude koning in zijn rijk’ over zijn demente vader. Aangezien mijn vader niet meer de brug naar mijn wereld kan oversteken, moet ik maar naar hem toe,’ schrijft Geiger in dit ontroerende boek. Zijn vader verliest langzamerhand zijn herinneringen en lijkt vaak alleen nog maar fysiek aanwezig te zijn. De verhouding tussen vader en zoon verandert sterk, wordt openhartig, liefdevol en speels. Ze genieten van hun wandelingen door het landschap waar ze beiden hun jeugd hebben doorgebracht. De zoon leeft op van de mysterieuze en poëtische zinnen die zijn vader soms uitspreekt. Uiteindelijk beseft Geiger dat zijn vader, ondanks zijn dementie, nog altijd dezelfde eigenschappen heeft als vroeger. Ook de Amerikaanse antropologe Janelle Taylor schrijft over het ziekteproces van haar moeder. De vraag die ze van buitenstaanders steeds krijgt gesteld is: ‘Herkent ze je nog?’ De dag komt dat de moeder haar niet meer als dochter herkent. Maar haar ogen lichten wel op als Janelle de kamer binnenkomt. Ze wordt herkend als een dierbaar en vertrouwd persoon die ze graag in haar buurt heeft. ‘Is het erg,’ durft Taylor te schrijven, ‘dat mijn moeder niet meer weet ik dat haar dochter ben?’ Janelle en haar moeder hebben altijd bezoekjes aan het café gebracht. Ze blijven dat doen. Op het eerste gezicht ziet het er gewoon uit: een moeder en dochter die intimiteiten uitwisselen. Maar als de observator dichterbij komt en de conversatie hoort zou hij zijn wenkbrauwen optrekken. Over en weer worden betekenisloze klanken geuit. De klanken gaan op en neer en klinken als zinnen in een heus gesprek. Contact tussen moeder en dochter blijft mogelijk, maar op een andere manier. Het moet Janelle verdrietig hebben gemaakt toen haar moeder haar niet meer als ‘dochter’ herkende en ze geen ‘gewoon gesprek’ meer konden voeren. Maar Janelle was in staat dit verdriet te overwinnen en naar de essentie van een relatie tussen dierbaren te gaan: het is fijn bij elkaar te zijn.
9
Taylor tilt haar bevindingen naar een hoger niveau als zij de volgende vraag stelt: ‘Misschien is het werkelijke probleem niet dat de demente mens onze wereld niet langer herkent, maar dat wij de demente mens niet herkennen.’ Ik denk dat Taylor hiermee de essentie verwoordt van het probleem bij de benadering van mensen met een dementie. Er is begrips- en kenniskloof tussen de belevingswereld van mensen met een dementie en ‘de gezonde buitenwereld’ (naasten, professionals en de samenleving). Wij vragen aan de zieke mens met dementie, die de grip op zijn wereld verliest, zich te voegen in onze kaders en ons te begrijpen. Dit zou toch eigenlijk andersom moeten zijn.
7. Terug naar Alois Alzheimer Dames en heren, ik begon mijn verhaal met hoe Alois Alzheimerde ziekteontdekte die vanavond centraal staat. Het is evident dat dat eenverdienste is. Maar er is m.i. meer waarom we dokter Alzheimer moeten waarderen. Hij was nieuwsgierig naar het nieuwe en het onbekende. Om dit te begrijpen observeerde hij jarenlangAguste Deter. We kunnen daarvan leren in deze tijd waarin we graag snel conclusies trekken en gewend zijn om vanuit aanbod de vraag te bekijken. Dezelfde nieuwsgierigheid, aandacht en volhardendheid waarmee Alois Alzheimer zijn patiënte waarnam zijn nu nodig om de leefwereld van mensen met dementie te bestuderen en hun behoeften te beschrijven. Dames en heren, willen we de ramp van dementie voorkomen, dan moeten we de aard van de ramp eerst begrijpen. Als we pretenderen cliëntgericht te werken moeten we de vraag van de cliënt wel kennen. Als we onderkennen dat het ziektetraject van mensen met een dementie voor ons grote blinde vlekken bevat, zullen we om te beginnen die moeten observeren enbestuderen. In het Partnership Long-term Care and Dementia aan de UvA, waarin ook Cordaan participeert doen we dat. We maken daarbij gebruik van verhalen. Verhalen geven stem aan de leefwereld van de patiënt en naasten, en worden verteld in hun eigen taal. En als we goed luisteren zullen we de aanknopingspunten voor beleid en oplossingsstrategieën er in kunnen ontdekken. De verhalen die ik u vanavond vertelde vragen om een sociaal culturele analyse van dementie. Welk beeld bestaat hiervan in onze samenleving? Hoe reageren
10
we op kwetsbaarheid en eindigheid? Met ontkenning die focust op diagnostiek, hoop op behandelen en euthanasie? Met instrumentalisme dat trieste dimensies wegduwt? Met vooruitgangsidealen van eigen regie en zelfredzaamheid die de keerzijde per definitie problematiseert? De verhalen zijn een roep om onderzoek naar werkelijke (zorg)behoeften. Explorerend en dicht op patiënten en naasten. Onderzoek dat vraagt om nieuwe invalshoeken, diverse disciplines en een narratief waarin ook het besef van kwetsbaarheid doorklinkt. De behoefte van de patiënt hoort leidend te zijn. Voldoet aanbod niet meer dan moet dit worden herzien vervallen. Verandering is nodig ten aanzien van diagnostiek, indicatiestelling, zorgverlening, combinatie werken en zorgen en stigmatisering van de ziekte. Het vraagt moed oude patronen en belangen - zoals behoud van werk, omzet van zorgorganisaties en posities - anders in te vullen. Bang hoeven we niet te zijn. Met de vergrijzing en toenemend aantal kwetsbaren zijn er vele nieuwe mogelijkheden.
11
