17-1-2013
Inhoud Patiënt-empowerment; het individueel zorgplan en de ziektelastmeter bij COPD
Onno van Schayck
• De ontwikkeling van de ziektelastmeter • Behandelalgoritme / computer programma • Het onderzoek
CAHAG 7e conferentie Utrecht, 24 januari 2013 Department of General Practice
Department of General Practice
Waarom?
Hoe?
• COPD is meer dan een luchtwegobstructie • Zorgstandaard COPD
• Picasso voor COPD • Long Alliantie Nederland • Werkgroep ziektelastmeter COPD
Department of General Practice
Department of General Practice
Definitie
Patiënt met COPD met een lichte ziektelast: • FEV1 >50% van voorspeld, • zonder ernstige klachten of beperkingen door dyspnoe (MRC<3), • zonder ernstige adaptatieproblemen, • zonder verminderde voedingstoestand, • zonder frequente exacerbaties • geringe comorbiditeit.
Ziektelast is een fysieke, emotionele, psychologische dan wel sociale ervaring van de patiënt met COPD. Deze ervaring beïnvloedt de mogelijkheden om met de gevolgen van de ziekte en behandeling om te gaan. • Kwaliteit van leven is daarmee een belangrijk onderdeel van ziektelast • Ziektelast kan consequenties hebben voor de patiënt, zijn omgeving, zorgverleners, en/of de maatschappij • Ziektelast varieert doorgaans in de tijd.
Department of General Practice
Patiënt met COPD met een matige ziektelast: • diagnostische problemen c.q. niet behalen behandeldoelen • deze groep is het meest gebaat bij ‘gedeelde’ zorg. Patiënt met COPD met een ernstige ziektelast: • diagnostische problemen c.q. niet behalen behandeldoelen • intensieve begeleiding in de tweede of derde lijn. Department of General Practice
1
17-1-2013
Randvoorwaarden • • •
• •
• •
Bevat indicatoren die inzicht geven in stoornissen, beperkingen, klachten en kwaliteit van leven. Elementen bevatten die patiënt het belangrijkst vindt. Hanteerbaar voor zowel patiënt als zorgverlener: • Korte invultijd • Makkelijke scoreberekening • Vragenlijsten zoveel mogelijk door patiënt zelf in te vullen In staat veranderingen te meten op individueel niveau (monitoren) Visuele weergave van de uitkomsten • Minimale + maximale variant • Subscores + totaalscore Directe aanknopingspunten geven voor de behandeling In de toekomst te koppelen met een QALY (maatschappelijk perspectief)
Department of General Practice
Literatuuranalyse
Expert opinion vragenlijst
Department of General Practice
Klankbordronde • Patiënten • 3x groep interview • 3x individueel interview
• Zorgverleners • • • • • • •
Huisartsen Longartsen POH’ers Longverpleegkundigen Longfunctieanalist Fysiotherapeuten Diëtist
Department of General Practice
Department of General Practice
Ziektelastmeter COPD (1)
Ziektelastmeter COPD (2)
• CCQ
Hoe vaak voelde u zich in de afgelopen week…
Nooit
• Symptomen • Functionele status • Mentale status
1. 2. 3. 4.
Zelden
Af en toe
Regelmatig
Heel vaak
Meestal
Altijd
kortademig in rust? kortademig gedurende lichamelijke inspanning? angstig/bezorgd voor de volgende benauwdheidaanval? neerslachtig vanwege uw ademhalingsproblemen?
In de afgelopen week, hoe vaak heeft u… 5. gehoest? 6. slijm opgehoest?
In welke mate voelde u zich in de afgelopen week beperkt door uw ademhalingsproblemen bij het uitvoeren van…
• Aangevuld met vragen over: • Emotionele ervaringen • Vermoeidheid Department of General Practice
7. zware lichamelijke activiteiten (trap lopen, haasten, sporten)? 8. matige lichamelijke activiteiten (wandelen, huishoudelijk werk, boodschappen doen)? 9. dagelijkse activiteiten (u zelf aankleden, wassen)? 10. sociale activiteiten (praten, omgaan met kinderen, vrienden/familie bezoeken)?
Hoe vaak had u de afgelopen week last van… 11. piekeren? 12. lusteloosheid? 13. spanningen (of een gespannen gevoel)? 14. vermoeidheid?
Department of General Practice
2
17-1-2013
In de praktijk
• Computerprogramma • Algoritme • Zorgverlener en patiënt werken samen
Computerprogramma/ Algoritme
Department of General Practice
Department of General Practice
Department of General Practice
Department of General Practice
Department of General Practice
Department of General Practice
3
17-1-2013
Department of General Practice
Department of General Practice
Department of General Practice
Department of General Practice
Het onderzoek: Januari 2013- Januari 2015
Department of General Practice
Department of General Practice
4
17-1-2013
Studie design
Flow van de studie
• Cluster Randomised controlled trial (RCT) • COPD patiënten • Ziektelastmeter / algoritme
Intervention group Recruitment of physicians
Randomisation
-2
0
(3)
0
-
6
12
18
12
18
Selection of participants Control group
• Usual care
-
6
• Uitkomstmaat = SGRQ • 18 maanden Department of General Practice
Department of General Practice
Randomisatie
Werving
Cluster randomisatie praktijken • 10 longartsen + 20 huisartsen = controle groep
• Artsen – 20 Longartsen – o.a. NVALT – 40 Huisartsen – o.a. CAHAG
• Patiënten
• 10 longartsen + 20 huisartsen = interventie groep Department of General Practice
Department of General Practice
Inclusie en exclusie criteria
Interventie vs controle
• Inclusie criteria
Interventie groep
Controle groep
• Spirometrisch bevestigde diagnose van COPD (PostBD FEV1/FVC < 0.7) • Leeftijd 40+ • Patiënt is bekwaam genoeg om de Nederlandse taal te begrijpen en te lezen.
Aantal bezoeken aan arts: 5/6 1 keer per half jaar (conform individueel zorgplan)
Aantal bezoeken aan arts: 2 baseline 0 mnd, 18 mnd
Aantal meetmomenten: 4
Aantal meetmomenten: 4
Zorg adhv ziektelastmeter
Zorg zoals gebruikelijk
Ziektelastmeter + vragenlijsten
Vragenlijsten
Tijd per bezoek: een regulier consult
Tijd per bezoek: een regulier consult
• Exclusie criteria • • • •
Geen exacerbaties < 6 weken Hard drug verslaving Levensbedreigende comorbiditeit Zwangerschap
Department of General Practice
Department of General Practice
5
17-1-2013
Contact gegevens
Uitkomstmaten • Primair: – SGRQ dichotoom (MCID = 4)
• Secundair: – – – – – – –
SGRQ continu EQ5d-5 level Questionnaire – Health index COPD Assessment Test Exacerbations Care consumption FEV1 PACIC
Drs. Annerika Slok
[email protected] 043 388 2997
Department of General Practice
Sample size (1) • SGRQ - MCID = 4 – 50% in interventie groep – 30 % in controle groep
• Power = 80% • Alpha = 5% • Intraclass Correlation = 0,05 • Dropout = 25%
Department of General Practice
Department of General Practice
Sample size (2)
Statistische analyses
60 artsen
20 longartsen 10 interventie groep
10 controle groep
80 patiënten
80 patiënten
Department of General Practice
• Betrouwbaarheid (Test-hertest) 40 huisartsen
20 interventie groep
20 controle groep
100 patiënten
100 patiënten
• Construct validatie – Divergent – Convergent – Known-groups
• Effect – Verschil baseline en follow-up – Verschil interventie groep en controle groep Department of General Practice
6