Bespreek tijdig uw levenseinde

info voor patiënten

metabole en cardiovasculaire aandoeningen

Bespreek tijdig uw levenseinde Een gids voor personen met dementie en hun familie UZ Gent, Zorgprogramma voor de geriatrische patiënt

Wat vindt u in deze brochure?

Waarom deze brochure?

Waarom deze brochure?

3

Vroegtijdige zorgplanning: wat, waarom, wanneer?

4

Wat kan ik plannen?

5

Wat is voor mij belangrijk?

5

Waar heb ik recht op?

6

Wat is een vertegenwoordiger en wat mag hij doen?

7

Wat is een negatieve wilsverklaring?

9

Voor welke situaties plan ik?

10

Hartstilstand

11

Slikproblemen

11

Longontsteking

11

Opname in het ziekenhuis

12

Kan ik euthanasie vragen?

12

Wat is een actueel verzoek tot euthanasie?

12

Wat is een voorafgaande wilsverklaring voor euthanasie?

13

Met deze brochure willen we u informatie geven over het plannen van medische zorg. Laat uw familie1 dit zeker ook lezen. We hopen hiermee gesprekken tussen u, uw familie en uw zorgverstrekkers (artsen, verpleegkundigen …) op gang te brengen.

George is 79. Enkele weken geleden vertelde de dokter hem dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Zijn vrouw Maria vertelt: “Het laatste jaar is George veranderd. Eerst waren het kleine dingen. Zijn bril niet meer vinden. Steeds de naam van onze nieuwe buurman vergeten. Ik dacht ‘dat is de ouderdom’. Maar dan vond hij de weg niet meer naar huis van aan de bakker. Ik begon mij meer en meer zorgen te maken. Uiteindelijk heb ik hem kunnen overtuigen om zich te laten testen.” George en Maria waren overdonderd door het nieuws. Maria zegt: “Er kwam zo veel op ons af. Bijkomende onderzoeken. Medicatie. Geheugentraining. En je zit zelf met zoveel vragen. Een van de dingen waar we nu mee zitten is: ‘hoe zal de ziekte verder gaan’? Welke problemen kunnen we verwachten? Kunnen we zelf stappen ondernemen? En hoe doen we dat?”

Handige tips voor een gesprek over vroegtijdige zorgplanning 14 Nuttige links: verwijzingen over vroegtijdige zorgplanning

15

Woordenlijst: begrippen over vroegtijdige zorgplanning uitgelegd 17 Onderzoek en auteurs

21

Vroegtijdige zorgplanningsfiche

22

Misschien herkent u zich in de situatie van George en Maria. Dacht u al eens na over welke onderzoeken of behandelingen u niet meer wil? Of waar u angstig voor bent? Of is dit iets waar u niet bij stilstaat? En is het de eerste keer dat u dit hoort? We hebben gekozen voor de term familie. Hiermee bedoelen we alle personen die dicht staan bij de persoon met dementie. Of er nu een echte familieband is of niet. 1

2 Bespreek tijdig uw levenseinde

Bespreek tijdig uw levenseinde 3

Wat is vroegtijdige zorgplanning? Vroegtijdige zorgplanning is het spreken over wensen voor de medische zorg in de toekomst. Deze gesprekken gaan tussen u, uw familie en uw zorgverstrekkers (artsen, verpleegkundigen …).

Waarom vroegtijdige zorgplanning? Vroegtijdige zorgplanning is spreken over een onzekere en misschien pijnlijke toekomst. Dit kan emotioneel en moeilijk zijn. Vroegtijdige zorgplanning is niet verplicht. Er zal sowieso goed voor u gezorgd worden.

Wanneer? Vroegtijdig! Personen met dementie kunnen zeker mee beslissen over hun zorg. Toch moet u er rekening mee houden dat de mogelijkheid om mee te denken zal afnemen. Het kan dus belangrijk zijn om nu al na te denken over de toekomstige zorg. Nu heeft u de tijd om rustig de opties te bekijken. Als u bepaalde angsten of verwachtingen hebt rond de toekomstige zorg, spreek uw arts hierover aan!

Wat kan ik plannen?

Vroegtijdige zorgplanning geeft mensen echter wel de mogelijkheid hun wensen kenbaar te maken. Vaak voelen ze zich daardoor gerustgesteld. Mensen zijn soms bang dat iets voor altijd vastligt als ze zich uitspreken of als een document opgemaakt wordt en dat dit niet meer ongedaan kan gemaakt worden. Het bespreken van toekomstige zorg is echter een continu proces. U kunt dus altijd terugkomen op wensen. Of steeds nieuwe formulieren opmaken.

Wat is voor mij belangrijk?

Vroegtijdige zorgplanning zal uw familie helpen om uw wensen te volgen als u het zelf niet meer kunt zeggen. Het kan een last van hun schouders wegnemen. Dit kan ook spanningen tussen familieleden voorkomen.

Het is heel belangrijk om aan uw familie en de arts te zeggen wat voor u belangrijk is. Zo kunnen zij voor u zorgen, zoals u het zelf het liefst zou gewild hebben.

Door vroegtijdig uw wensen over medische zorg met zorgverstrekkers te bespreken (artsen, verpleegkundigen ...), kunnen zij in crisissituaties handelen zoals u het gewild zou hebben.


Vaak hebben mensen wel een idee over hoe de toekomst er moet uitzien. Ze weten wat belangrijk voor hen is. En hoe er het best voor hen kan gezorgd worden. Er zijn personen die zo lang mogelijk willen leven. Voor anderen is het belangrijk om zo lang mogelijk zelfstandig te zijn.

Sommige mensen willen graag nog een stap verder gaan dan alleen bespreken wat voor hen belangrijk is. Ze willen hun levenseinde in detail plannen. Hieronder staan we stil bij wat mogelijk is.


George en Maria waren gisteren op visite bij de huisarts. George wil dat Maria steeds meegaat naar de huisarts. Hij wil dat ze op de hoogte is van zijn ziekte. Maria is de vertrouwenspersoon van George. Daar spraken ze over het plannen van de zorg voor George. Het was een zeer emotioneel gesprek. George zei: “Het allerbelangrijkste is om nog zo lang mogelijk thuis te blijven. Samen met Maria. En als dat niet meer gaat, niet te veel fantasie meer.” De huisarts noteerde dit in het dossier. Ze maakten ook een afspraak om hierover op een volgende visite verder te spreken.

George en Maria maken een nieuwe afspraak bij de huisarts. De huisarts zegt: “Straks geef ik informatie over de mogelijkheden van het plannen van zorg. Maar dit is zeker niet verplicht. We zullen altijd zo goed mogelijk voor u zorgen.”

Wat is een vertegenwoordiger en wat mag hij2 doen? Wat? Een vertegenwoordiger spreekt in uw naam. Hij doet dit enkel als u het zelf niet meer kan zeggen, bijvoorbeeld bij personen met ernstige dementie.

Waar heb ik recht op? U heeft recht op goede zorg tot op het einde van uw leven. Hiervoor kan u steeds beroep doen op palliatieve zorg. U heeft ook recht op alle nuttige informatie over uw ziekte. U heeft ook het recht om mee te delen welke informatie u niet wenst te horen. Uw instemming is noodzakelijk voor iedere behandeling die de zorgverstrekker (arts, verpleegkundige) geeft. U kan ook behandelingen weigeren. Sommige personen willen zich hiervoor laten bijstaan door een persoon die ze vertrouwen (vertrouwenspersoon). Een vertrouwenspersoon kan u helpen bij de contacten met de zorgverstrekkers. Soms kan de zorgverstrekker niet om toestemming vragen, bijvoorbeeld als een patiënt in een coma ligt. De zorgverstrekker zal dan de behandeling geven die voor die situatie de beste is.


Wie? U kunt zelf een vertegenwoordiger aanduiden. De aangeduide vertegenwoordiger mag een familielid zijn. Dit moet niet. U kunt bijvoorbeeld ook een vriend(in) kiezen. U kiest best een persoon die u goed kent en die uw wensen het best kan verwoorden. Documenten? Een vertegenwoordiger aanduiden moet schriftelijk gebeuren. Er liggen documenten bij uw huisarts of op de afdeling. Vraag er gerust naar. U kunt de documenten ook vinden op het internet. Kijk bij ‘nuttige links’ (p. 15) voor de adressen. U mag hiervoor ook een zelfgeschreven formulier opstellen. Zowel u als de vertegenwoordiger moeten het document ondertekenen. De datum moet vermeld worden. Om de tekst leesbaar te houden, werd gekozen om de ‘hij-vorm’ te gebruiken. Uiteraard kunnen ‘hij’ en ‘zijn’ vervangen worden door ‘zij’ en ‘haar’.

2


Wat als ik geen vertegenwoordiger vastgelegd heb op papier? Dan regelt de wet dat er automatisch iemand aangeduid wordt. Deze rangorde wordt gebruikt: (1) de partner (2) een meerderjarig kind

Wat is een negatieve wilsverklaring? Wat? In een negatieve wilsverklaring kunt u aangeven welke behandelingen u zeker niet meer wilt. Bijvoorbeeld ’ik wil niet meer naar het ziekenhuis’, of ’ik wil geen voeding via een sonde’.

(3) een ouder

Het is heel belangrijk om dit goed met de dokter te bespreken! Hij kan u hierbij goed begeleiden.

(4) een meerderjarige broer/zus

Zorgverleners moeten deze neergeschreven wensen altijd volgen.

De hoogste in rang komt dus het eerst in aanmerking. Zo wordt er eerst gekeken of er nog een partner is. Als dat niet het geval is, kijkt men of er nog kinderen zijn. En zo verder. Soms wil niemand vertegenwoordiger zijn of is er niemand beschikbaar. Dan kan de arts in overleg met andere zorgverstrekkers (verpleegkundigen, kinesisten, psychologen …) deze taak overnemen. Dit is ook het geval als vertegenwoordigers van dezelfde rang (bijvoorbeeld de kinderen onderling) niet tot een akkoord komen. De huisarts geeft informatie over het aanduiden van een vertegenwoordiger. George en Maria hebben het hier ook al over gehad. Maria vindt het heel moeilijk om beslissingen te nemen voor iemand anders. Hun jongste dochter Leen is verpleegkundige. Met Leen kan George goed over zijn ziekte en zijn angsten spreken. Hij heeft ook het gevoel dat hij en Leen hetzelfde over de zaken denken. De huisarts geeft hen een voorbeelddocument mee. George is van plan om het er met Leen over te hebben. Hij hoopt dat zij zijn vertegenwoordiger wil zijn. Op die manier hoopt hij ook Maria een beetje te ontlasten. 8 Bespreek tijdig uw levenseinde

Wanneer? Deze wilsverklaring treedt in werking als u het zelf niet meer kunt aangeven. Zolang u nog zelf kunt beslissen, krijgt u de vraag gesteld. Een negatieve wilsverklaring is voor altijd geldig. U kunt deze verklaring wel steeds vernietigen. Of een nieuwe opstellen. Het is wenselijk om uw negatieve wilsverklaring op regelmatige tijdstippen te bekijken. Documenten? Documenten kunt u vinden bij de huisarts of op de afdeling. De documenten kunt u ook vinden op het internet (zie nuttige links p. 15). Hebt u al over uw wensen gesproken? Heeft u papieren opgesteld? Dan is het belangrijk dat deze informatie zo snel mogelijk teruggevonden kan worden. Maak daarom kopieën van deze documenten en bezorg ze aan uw arts en uw vertegenwoordiger. Aan het einde van deze brochure kunt u ook een vroegtijdige zorgplanningsfiche vinden (p. 22). Daarop kunt u aangeven wat u reeds besproken en gepland hebt. Deze fiche kunt u in uw portefeuille bewaren.


De zus van George is 10 jaar geleden overleden aan de ziekte van Alzheimer. Hij vertelt: “Helemaal op het einde hebben ze Margriet nog naar het ziekenhuis gebracht. Ze lag daar vol buisjes. En ze was heel de tijd in paniek. Ze was zo bang. Ik wil dat niet meemaken”. De huisarts legt uit dat het misschien goed is om een negatieve wilsverklaring op te stellen. Daarin kan George aangeven dat hij niet meer naar het ziekenhuis wil als het einde van zijn leven nadert. Samen met de arts maken ze dit document op. De arts benadrukt wel: “Dat zal nog niet voor direct zijn. We zullen later nog bespreken of je nog altijd hetzelfde denkt”. Hieronder volgt een hoofdstuk over situaties die vaak voorkomen bij personen met ernstige dementie. Daarna volgt een hoofdstuk over euthanasievragen. Voor sommige mensen is dit te confronterend om te lezen. Die mensen raden we aan hier te stoppen. Zij kunnen naar de laatste pagina’s doorgaan. Daar staan tips voor een gesprek over vroegtijdige zorgplanning (p. 14), nuttige links (p. 15) en een woordenlijst (p. 17). Hierna kunt u ook de vroegtijdige zorgplanningsfiche terugvinden (p. 22).

Voor welke situaties plan ik? Dementie is een ongeneeslijke ziekte. In de loop van de tijd ontstaan steeds meer moeilijkheden. Hier beschrijven we de meest voorkomende problemen van personen met ernstige dementie. Uiteraard loopt het bij elke persoon anders. Bespreek uw situatie zeker met uw arts.


Hartstilstand Reanimatie is het terug op gang brengen van het hart na een hartstilstand. De kans dat dit lukt, is bij mensen met ernstige dementie heel klein omdat zij vaak weinig lichamelijke reserves hebben. Heel soms lukt het wel. Dan moeten patiënten wel overgebracht worden naar de dienst Intensieve Zorgen. Dit kunnen u of de mensen in uw omgeving als heel stresserend ervaren. Overleg hierover met uw arts.

Slikproblemen Personen met dementie krijgen meestal problemen met slikken op het einde van de ziekte. Dan kan aangepaste voeding helpen. Soms worden de slikproblemen toch erger. Dan moet beslist worden of de patiënt eten krijgt via een voedingssonde. Een voedingssonde is een buisje waardoor vloeibare voeding toegediend wordt. Dit kan in uitzonderlijke gevallen nuttig zijn. Een voedingssonde is echter niet nuttig voor personen met ernstige dementie. Het bevordert de kwaliteit van leven niet. Mensen zijn vaak bang dat ze dorst of honger zullen hebben als geen voeding of vocht wordt toegediend. Er is geen enkel argument om aan te nemen dat dit zo is. Een voedingssonde heeft ook veel nadelen. Het inbrengen van de sonde kan pijnlijk zijn. Het kan personen met ernstige dementie onrustig maken.

Longontsteking Een longontsteking kan ontstaan door slikproblemen of algemene verzwakking.


Een longontsteking kan met antibiotica behandeld worden. Vaak keert de longontsteking wel snel terug. Bij personen aan het einde van hun leven overwegen dokters om geen antibiotica te geven. Ze verlichten dan wel de pijn en de kortademigheid.

Opname in het ziekenhuis Bij dementie kunnen ernstige gezondheidsproblemen ontstaan. Soms wordt dan gedacht aan een opname in het ziekenhuis. Een ziekenhuisopname kan heel stresserend zijn voor een patiënt met ernstige dementie. De omgeving is immers niet steeds aangepast aan zijn behoeften. De overplaatsing op zich is vaak ook heel lastig. De huisarts kan helpen om de nadelen en voordelen van een ziekenhuisopname af te wegen.

Kan ik euthanasie vragen?

Wat is een actueel verzoek tot euthanasie? Wat? Euthanasie is de toediening van medicijnen om een einde aan het leven te maken. Alleen de arts kan deze medicijnen geven. Wie kan dit vragen? Euthanasie kan enkel op vraag van de patiënt. Familieleden kunnen dit niet in de plaats van de patiënt vragen. Personen met ernstige dementie kunnen dit zelf niet meer vragen. Daarom kunnen men-


sen met dementie alleen in een vroege fase van hun ziekte euthanasie vragen. Er is een kantelmoment tussen wanneer u wel en niet meer mee kan beslissen. U kan de arts vragen om u aan te geven wanneer dit kantelmoment nadert. Aan welke voorwaarden moet de patiënt voldoen? De patiënt moet erg lijden. En er mag geen uitzicht zijn op beterschap. Een tweede en derde arts moeten de ernst van de ziekte en het lijden vaststellen. De rol van de arts De arts kan niet verplicht worden om aan euthanasie mee te werken. Bespreek dit daarom tijdig met uw arts. Bij bezwaren kan u de arts vragen u door te verwijzen naar een andere arts. Documenten Het verzoek moet schriftelijk gebeuren. Voorbeelddocumenten vindt u op het internet (zie adressen bij de nuttige links op p. 15). U kan ook zelf een document opstellen. Hierop moet u vermelden dat u euthanasie wenst, de datum vermelden en het document ondertekenen.

Wat is een voorafgaande wilsverklaring voor euthanasie? Wat? Het is mogelijk lang op voorhand euthanasie te vragen. Dit heet een ’voorafgaande wilsverklaring voor euthanasie’. Bespreek tijdig uw levenseinde 13

In welke situaties? De wilsverklaring voor euthanasie geldt enkel als u in een onomkeerbare coma zou belanden. Ze is dus niet toepasbaar in andere situaties (bijvoorbeeld in geval van ernstig dementie). Documenten De wilsverklaring voor euthanasie moet vooraf schriftelijk zijn vastgelegd. Ze moet ondertekend worden door twee getuigen. Op elk moment kunt u uw voorafgaande euthanasieverklaring intrekken.

de papieren af te drukken. U of een familielid kunnen zelf een formulier afdrukken via het internet (zie nuttige links hieronder). • Vaak zijn mensen bang dat iets voor altijd vastligt als ze er over spreken of als een document opgemaakt wordt. We willen benadrukken dat vroegtijdige zorgplanning een continu proces is. U kunt dus altijd terugkomen op wensen of steeds nieuwe formulieren opmaken. • Kopieën van documenten kunt u ter bewaring geven aan uw huisarts en uw vertegenwoordiger.

De voorafgaande euthanasieverklaring is slechts 5 jaar geldig. Documenten zijn terug te vinden op het internet (zie nuttige links p. 15)

Nuttige links Documenten om vroegtijdig uw zorg te plannen

Handige tips voor een gesprek over vroegtijdige zorgplanning • Het is handig om iemand mee te nemen naar zo’n gesprek. Vaak is dit voor u een zeer beladen gesprek. Hierdoor is het achteraf moeilijk om u alle details te herinneren. De aanwezigheid van een vertrouwenspersoon is aangewezen.

• www.palliatief.be: Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde (negatieve wilsverklaring) (Keirse M., Cosyns M., Nys M., Schutyser K.). • www.leif.be: Verklaring voor orgaandonatie, wilsbeschikking, teraardebestelling, negatieve wilsverklaring, wilsverklaring euthanasie en schriftelijk verzoek voor euthanasie. Informatieforum over een waardig levenseinde voor iedereen. Documenten om verschillende zaken rond het levenseinde vast te leggen.

• Vaak zijn meerdere gesprekken nodig. Maak daarom een nieuwe afspraak met uw arts om verder te praten.

Bijkomende info over vroegtijdige zorgplanning

• Laat het gesprek met uw arts noteren in uw dossier. Vraag wat er genoteerd staat.

• www.delaatsereis.be: Ook de laatste reis wil je samen bespreken. (Keirse M., Vanden Berghe P., Mullie S. - Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen). Brochure om stil te staan bij vroegtijdige zorgplanning.

• Als u bepaalde zaken op papier wenst vast te leggen (zie ’wat kan ik plannen’, p. 5 ), dan kan u een zorgverstrekker vragen om 14 Bespreek tijdig uw levenseinde


• www.patientrights.be: patiëntenrechten: een uitnodiging tot dialoog (FOD Volksgezondheid). De wet op de patiëntenrechten wordt hier uitgebreid en laagdrempelig besproken.

Informatie voor familieleden • www.vumc.nl: Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Een handreiking voor familie en naasten (VU medisch centrum – EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg). Informatie over dementie naar het levenseinde toe. • www.palliatief.be: Balans in evenwicht. Praktische tips voor familieleden van een palliatieve persoon’ (werkgroep sociaal werk van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen).

Andere bronnen • www.kbs-frb.be: Vroeger nadenken … over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie) (Rondia K. en Raeymaeckers P. – Koning Boudewijnstichting). Reflecties vanuit verschillende standpunten over vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie. • www.knmg.nl: Spreek op tijd over uw levenseinde (Knmg). Tips om met de arts te spreken over het levenseinde. • www.hopva.org: End-of-Life. Helping With Comfort and Care. US department of health and human services. • www.opaal.org.uk: Care towards the end of life for people with dementia an online resource guide. NHS. National end of life care program.


Woordenlijst Vroegtijdige zorgplanning: Vroegtijdige zorgplanning is het (tijdig) spreken over wensen voor toekomstige zorg met de patiënt, eventueel bijgestaan door een familielid en de zorgverstrekkers. Euthanasie: Euthanasie is de toediening van dodelijke middelen door de arts op vraag van de patiënt, met als doel het leven van de patiënt te beëindigen. Actueel verzoek tot euthanasie: Een patiënt die ernstig en uitzichtloos lijdt, kan een verzoek doen aan de zorgverstrekker om op korte termijn tot euthanasie over te gaan. Dit verzoek kan enkel onder strikte voorwaarden uitgevoerd worden. Zo moet het verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald worden geuit door een meerderjarige patiënt die in staat is zijn of haar wensen kenbaar te maken (dit kan dus enkel in de beginfase van dementie). Bovendien moet de patiënt zich in een toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden. Het verzoek moet schriftelijk opgesteld worden en een tweede en soms derde arts moeten de ernst van de aandoening vaststellen. De arts kan niet verplicht worden om een euthanasieverzoek in te willigen. Bespreek dit daarom tijdig met uw arts. Als de arts morele bezwaren heeft tegen euthanasie, kan de patiënt de arts vragen hem door te verwijzen naar een andere arts. Wilsverklaring inzake euthanasie: Deze wilsverklaring inzake euthanasie geldt slechts voor één bepaalde situatie: namelijk wanneer de patiënt in een onomkeerbaar coma is. Dit geldt dus NIET voor dementie. De voorafgaande euthanasieverklaring moet vooraf schriftelijk zijn vastgelegd door de patiënt en ondertekend worden door twee getuigen (waarvan er zeker één geen materieel voordeel heeft bij het overlijden). De patiënt heeft hierbij de mogelijkheid (niet de plicht) om één of meer vertrouwenspersonen aan te duiden. Deze personen kunnen later de behandelende arts op de hoogte brengen van de wilsverklaring en moeten bij de uitvoering van het Bespreek tijdig uw levenseinde 17

euthanasieverzoek betrokken worden. Behandelende artsen en verpleegkundigen kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. Op elk ogenblik kan de patiënt de wilsverklaring inzake euthanasie intrekken. De wilsverklaring inzake euthanasie is slechts 5 jaar geldig en moet dus tijdig herbevestigd worden. Zo niet kan zij niet wettig worden uitgevoerd. Er bestaat een mogelijkheid om de wilsverklaring euthanasie te laten registreren in het gemeentehuis. Ook in dit geval kan de arts niet verplicht worden om tot euthanasie over te gaan. Negatieve wilsverklaring: Met de negatieve wilsverklaring kan een patiënt vastleggen welke onderzoeken of behandelingen NIET meer gewenst zijn wanneer hij het zelf niet meer kan aangeven. Het kan hier gaan om het weigeren van kunstmatige toediening van voeding en vocht, reanimatie, kunstmatige beademing. Men noemt dit ‘negatief’ omdat het hier gaat over ‘het afwijzen’ van behandelingen en onderzoeken. Artsen zijn wettelijk verplicht dit te respecteren. Deze wilsverklaring treedt enkel in werking als de patiënt niet meer in staat is zijn wensen kenbaar te maken. Zolang de patiënt nog zelf kan beslissen, wordt rechtstreeks toestemming aan de patiënt gevraagd en speelt de wilsverklaring geen rol van betekenis. Een dergelijke negatieve wilsverklaring is in principe blijvend geldig, maar kan steeds ingetrokken worden. Om twijfel te voorkomen, wordt deze wilsverklaring best tijdig opnieuw bevestigd. Een voorbeeld van zo’n wilsverklaring kan aan de arts gevraagd worden of is gratis terug te vinden op het internet (zie link hoger of nuttige link achteraan de brochure). We raden aan om deze in te vullen samen met de huisarts en/of artsspecialist.


Vertegenwoordiger: Een vertegenwoordiger is iemand die in naam van de patiënt spreekt vanaf het moment dat en zolang de patiënt niet in staat is dit zelf te doen. Hij waakt erover dat de wensen van de patiënt gerespecteerd worden. De patiënt kan op het moment dat hij in staat is zijn wensen kenbaar te maken een wettelijke vertegenwoordiger aanduiden. Dit is de formeel vastgelegde vertegenwoordiger (kan een familielid zijn, maar dit hoeft zeker niet). Zowel de patiënt als de vertegenwoordiger moeten het document ondertekenen en de datum moet vermeld worden. Voorbeelden hiervan zijn terug te vinden bij uw (huis)arts of op het internet (zie ook nuttige links achteraan in de brochure). Als uw naaste geen vertegenwoordiger op papier heeft vastgelegd, dan regelt de wet dat er automatisch iemand aangeduid wordt (cascadesysteem). Deze volgorde wordt gehanteerd: (1) de (samenwonende) partner, (2) een meerderjarig kind, (3) een ouder, (4) een meerderjarige broer/zus. Verdere verwanten of vrienden kunnen deze rol niet automatisch op zich nemen. De hoogste in rang is dus de bevoegde vertegenwoordiger, ook wanneer familieleden in lagere rang met de beslissingen niet akkoord zouden gaan. Zo mag bijvoorbeeld een partner (rang 1) een beslissing nemen waar een kind (rang 2) het niet mee eens is. Als niemand deze taak wenst op te nemen, of er is niemand beschikbaar, dan kan de arts in samenwerking met andere zorgverstrekkers deze taak overnemen. Dit is ook het geval als vertegenwoordigers van dezelfde rang (bijvoorbeeld de kinderen onderling) niet overeenkomen. In heel uitzonderlijke gevallen waarbij de vertegenwoordiger een beslissing zou nemen die duidelijk de gezondheid van de patiënt in gevaar brengt, kan de arts in overleg met andere zorgverstrekkers de wensen van de vertegenwoordiger naast zich neerleggen en in het belang van de patiënt een beslissing nemen.


Vertrouwenspersoon: Zelfs wanneer iemand wilsbekwaam is, kan hij nood hebben aan iemand die hem bijstaat tijdens de contacten met het medisch team. Zo iemand wordt door de patiënt aangeduid en mag om het even wie zijn. Deze persoon zal de patiënt dus ondersteunen maar kan niets in de plaats van de patiënt beslissen.

Onderzoek & auteurs Volgende auteurs werkten aan deze publicatie: Sigrid Van Camp, sociologe - onderzoeksmedewerker

Medisch zinloze behandelingen zijn behandelingen waarvan de kans dat ze slagen bijna onbestaande is. Palliatieve zorg is zorg voor personen die niet meer kunnen genezen. Het heeft als doel de levenskwaliteit van de patiënt te optimaliseren zowel op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak.

Dr. Ruth Piers, geriater Prof. dr. Nele Van Den Noortgate, geriater-diensthoofd Sofie Vercoutere, verpleegkundige en ethicus Karen Versluys, verpleegkundig specialist geriatrie Let Dillen, klinisch psychologe Fien Desmyter, klinisch psychologe

Methodologie Deze brochure werd opgemaakt aan de hand van eigen onderzoeksresultaten, bestaande richtlijnen en focusgroepen met praktijkexperts.

Met dank aan de praktijkexperts die deelnamen aan de focusgroepen: Veerle Mahieu Naomi Van De Moortele Christian Verhelst Dr. Koen Verhofstadt Dr. Jan Van Elsen

Marleen Verhoeyen Christine De Coninck Joris Vlaemynck Jan Barbe Aline Sevenants

Dit project werd gefinancierd door de Koning Boudewijnstichting. Met de steun van de Nationale Loterij. 20 Bespreek tijdig uw levenseinde




Wij horen graag van u! Deze brochure wordt waardevoller door uw inbreng. Stuur ons uw aanvullingen, ervaringen, suggesties. Contacteer [email protected] (tel. 09 332 59 24) of [email protected] (tel. 09 332 54 92)

Mijn naam:

Ik heb reeds over mijn wensen over toekomstige zorg gesproken met: Naam arts:

Tel: Ik heb een negatieve wilsverklaring besproken met:

Vroegtijdige zorgplanningsfiche Op deze kaart kan u weergeven welke stappen u al ondernomen hebt om uw zorg te plannen. U kan deze kaart uitknippen en in uw portefeuille bewaren. De kaart kan helpen om in crisissituaties zo snel mogelijk de juiste informatie terug te vinden.

Naam arts:

Tel:

Kopie bewaard bij:

Tel: Ik heb een vertegenwoordiger vastgelegd: Naam: Tel:

Kopie bewaard bij:

Tel: Ik heb een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie

Naam arts:

Tel:

Kopie bewaard bij:

Tel:



Vragen? Noteer ze hier


Vragen?

Noteer ze hier


Vragen? Noteer ze hier


Opgemaakt door het Zorgprogramma voor de Geriatrische Patiënt Universitair Ziekenhuis Gent

Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.

Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185 - 9000 Gent Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00 [email protected] - www.uzgent.be

MODULO.be 338146 - Novermber 2013 - versie 2 (219)

Zorgprogramma voor de geriatrische patiënt Gebouw B2, 1ste verdieping Tel. 09 332 01 97

v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent

metabole en cardiovasculaire aandoeningen

Bespreek tijdig uw levenseinde

Recommend Documents