Beperkte mogelijkheden

I n Di e n s t D e r G e n e z i n g | D e c e m b e r 2 014

Beperkte mogelijkheden

www.cmf-nederland.nl

inhoud

in dienst der genezing

n

nummer 4 2014

04 Psychiater en genetica:

In dienst der genezing? Maarten Otter

D E C E M B E R 2 014 I N D I E N ST D E R G E N E Z I N G |

07 Leven in gebondenheid

en gaan in vertrouwen Nico Wolswinkel

Beperkte

mogelijkheden

10 De invoering van de

Non-Invasieve Prenatale Test in Nederland Caroline van den Berg

15 Ethiek in de verstandelijk

WWW.CMF-NEDERLAND.NL

gehandicaptenzorg Hilde Kroeze-Hoving

Colofon Tijdschrift van de Christian Medical Fellowship Nederland jaargang 42, nummer 4 Kwartaaluitgave in oplage van 650 exemplaren ISSN 1382-0656 Redactie Nico Wolswinkel - hoofdredacteur Rianne Wisse-Roest - eindredacteur Willemien Smelt-Westerhuis tweede eindredacteur Caroline van den Berg, Barend Florijn, Joanne Hogendoorn, Geriska Poortman, Caroline Hildering, Dianne Nolen - redactie Jeroen Krijnsen - fotoredactie Overige medewerkers Frank Visscher - columnist Tabitha Kieviet-van Immerzeel - Dokter in Dakar Kopij en opgave advertenties Nico Wolswinkel Anker 16, 3904 PL Veenendaal Telefoon: (0318) 541 768 E-mail: [email protected]

Richtlijnen voor het inzenden van kopij Aantal woorden per artikel maximaal 1500. Verwijzingen en noten aan het eind van het artikel plaatsen. Aanleveren bij voorkeur als Word-bestand per e-mail; afbreekfunctie uit. De redactie behoudt zich te allen tijde het recht voor om ingezonden artikelen te redigeren c.q. in te korten.

CMF-Nederland financiëel Informatie over lidmaatschap via het secretariaat. Giro 472146 t.n.v. CMF-Nederland te Utrecht Opzeggingen voor het volgende jaar dienen uiterlijk 30 november van het lopende kalenderjaar bij het secretariaat binnen te zijn. Losse nummers In Dienst Der Genezing € 7,50

Sluitingdata kopij Maartnummer: 15 januari Juninummer: 15 april Septembernummer: 15 juli Decembernummer: 15 oktober

Grondslag, visie en missie van CMF-Nederland De grondslag van de vereniging is Gods openbaring in Christus, zoals deze in de Bijbel tot ons komt. De visie van de vereniging is, dat het geloof in Jezus Christus inspiratiebron is voor de persoon en het werk van de arts. De missie van de vereniging is haar leden door middel van onderlinge ontmoeting, bezinning en verdieping toe te rusten om zowel in hun beroep als daarbuiten aan haar visie inhoud te geven. De vereniging ziet het ook als haar missie om te participeren in de internationale christelijke medische gemeenschap.

Vormgeving & druk First Concept Communications Telefoon: (0183) 623284 Contact CMF-Nederland CMF-Nederland secretariaat Faustdreef 181, 3561 LG Utrecht Telefoon: (030) 263 08 43 Fax: (030) 262 20 50 E-mail: [email protected] Internet: www.cmf-nederland.nl

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.

19 De drijfveren van… Artine Anker-de Kool 20 Extra Euthanasie in de psychiatrie bediscussieerd Gerrit Glas 24 Boekrecensie Waardevol leven Nico Wolswinkel 24

Boekrecensie Geen leven zonder vriendschap Nico Wolswinkel

25 Boekrecensie Durf te denken Joanne Hogendoorn 26 Meditatie CMF Engeland The Doctor’s Life Support 27 Oor, oog & blik Herkenbare emoties? Barend Florijn

columns 13 Ongeruste opa Frank Visscher

18 Dokter in Dakar Lachen is gezond: een pleidooi voor de eerste lijn Tabitha Kieviet-van Immerzeel

nieuws 17 Van de bestuurstafel Paul Lieverse 23 Studentikoos Ytina Wolthuis 25 Agenda

Van de redactie Nico wolswinkel

Terugblik en wisseling van de wacht Het laatste nummer van deze jaargang alweer. Met meerdere persoonlijk getinte bijdragen, mooi om met de feestdagen door te nemen. Twee rubrieken treft u voor het laatst aan: de column van Frank Visscher en de rubriek Drijfveren. Frank, en heel veel collega’s, hebben in hun eigen keuken laten kijken. Hopelijk heeft het anderen geholpen geloof en werk te verbinden. Bedankt! Dit jaar kregen we relatief veel reacties op het blad, veelal heel enthousiast, maar ook een enkele keer kritisch. Het stimuleert steeds weer heel nauwkeurig te bekijken wat we publiceren. De kerkelijke breedte van de CMF is de laatste

jaren groter geworden, zo sluiten zich Rooms-katholieke collega’s aan. Wanneer je uit een wat andere traditie komt, dan lees je soms door een wat andere bril. Soms voelt iemand zich niet helemaal gekend vanwege een te eenzijdige benadering van het thema. De redactie streeft ernaar om de visie van de CMF dat het geloof in Jezus de inspiratiebron is voor de persoon en het werk van de arts te vertalen naar het redactionele beleid. Dat is iedere keer een uitdaging en een terugkerend onderwerp van discussie op onze vergaderingen. Dit is het laatste nummer onder mijn hoofdredactionele verantwoordelijkheid. Na negen jaargangen is het goed

om het stokje door te geven. Het was mooi om In Dienst der Genezing te helpen vormgeven. Ik heb het met veel plezier gedaan. Het is ook goed anderen weer de kans te geven hun ideeën en creativiteit te laten gebruiken. Willemien Smelt, die al een aantal jaren meedraait in de redactie, volgt mij op. Dat komt dus helemaal goed. Willemien: succes! Tegelijk neemt ook Geriska Poortman afscheid. Bedankt voor je bescheiden maar erg betrokken inzet. De redactie is daarmee opeens heel jong in leeftijd geworden. Iets meer werkervaring zou best welkom zijn. Wie voelt zich uitgedaagd?

Thema Maarten Otter

Maarten Otter werkt als psychiater en doet onderzoek naar het triple X syndroom. Reacties naar: [email protected]

n

IDDG n december 2014

Psychiater en genetica: In dienst der genezing?

4

Als psychiater heb je wat uit te leggen wanneer je je inlaat met genetica. Ik ben me gaan interesseren in genetica, toen ik aan de slag ging met patiënten met een licht verstandelijke beperking. Ik denk dat ook deze mensen recht hebben op een optimale behandeling na optimale diagnostiek. Het is niet genoeg om als christenarts tegen selectieve abortus provocatus te zijn. Het is nodig een stap verder te gaan, namelijk zorg te bieden voor die mensen die het levenslicht mochten zien met een chromosomale afwijking. En ook door het openen van de mogelijkheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek als vorm van zorg op academisch niveau. Of zou dat de beperkingen te veel aan het licht brengen en weer leiden tot toename van selectieve abortus provocatus? Stelt u zich eens voor. U was psychiater in opleiding. U stond onder grote druk, verschillende collega’s moesten om wisselende redenen de opleiding staken. Maar dan bent u klaar. U hebt een baan in een setting waar het keuzejaar van de opleiding de voorbereiding voor was: een ambulant psychiatrische setting voor de behandeling van mensen met SGLVG, Sterk Gedragsgestoorde Licht Verstandelijke Gehandicapten. Prachtig, nietwaar?

Casus Op dag twee staat iemand in de agenda die dringend en dwingend een gesprek met de psychiater wil. Een wat gezette vrouw van middelbare leeftijd zit in de wachtkamer. Ze heeft een been in het gips (overgehouden aan een suïcidepoging). Ik nodig haar uit om met mij een kopje koffie te drinken in mijn spreekkamer. Ik doe mijn best om aardig gevonden te worden. Ook in de hoop haar woeste blik wat te doen ontspannen. Had Salomo al niet opgetekend dat een vriendelijk antwoord woede doet bedaren (Spreuken 15:1)? We zitten aan de tafel in mijn spreekkamer. We drinken koffie. Mevrouw maakt maar gelijk duidelijk waar ze voor komt. Ze wil alle psychofarmaca (tien middelen in totaal) afbouwen. Ik denk nog: “Hoezo is daar zo’n haast mee dat er een spoedconsult nodig is?”. Misschien kan ze mijn gedachten lezen en voelt ze zich onvoldoende serieus genomen. Ik vraag haar tijd om te mogen nadenken over wat verstandig is. Daarvoor wil ik het dossier lezen en overleggen met psychiaters die haar voorheen behandeld hebben en met collega’s die op dit moment als professionele zorgverleners zorg dragen.

voorstellingsvermogen. En toch, er miste nog een puzzelstuk. Ik had ergens de hoop dat het snappen van dit beeld ons zou helpen haar kwaliteit van leven te verhogen. Een diagnose uit de klinische genetica In die periode volgde ik een workshop over de mogelijkheden van klinisch genetisch onderzoek. Bij de bespreking van een bepaald syndroom moest ik aan deze mevrouw denken. Ik besloot chromosomenonderzoek te laten doen, zoals iedere arts kon ik de aanvraagformulieren van internet downloaden. We vonden niet het syndroom dat ik bedacht had, maar een 47,XXX (trisomie X) uitslag. Triple X syndroom, zoals dit beeld genoemd wordt, wordt met zeer wisselende verschijnselen in verband gebracht. De eerste casus werd in 1959 beschreven bij een onvruchtbare vrouw, omdat de onderzoekster weet had van chromosomale afwijkingen bij onvruchtbare fruitvliegjes, Drosophila. Vervolgens werden verhoogde prevalenties van 47,XXX beschreven in onderzoekspopulaties uit psychiatrische ziekenhuizen, instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie, gevangenissen, etc.

Ze antwoordt door de gelukkig halfvolle beker met koffie met een knal op tafel te zetten. Ze staat en terwijl ook ik geschrokken opsta, loopt ze langs mij heen en geeft mij een duw en vertrekt. Na het lezen van het vuistdikke dossier over veertig korte en lange opnames in de reguliere psychiatrie, na psychiatrisch onderzoek waarin de ongelukkigheid die aanleiding was tot de suïcidepoging invoelbaar werd door alle tegenwind in haar leven, na een gesprek over de mooiste periode van haar leven, samenwonend met een fijne vriend, na overleg met collega’s (woonbegeleiders, gedragswetenschappers, artsen voor verstandelijk gehandicapten etc.), na psychodiagnostiek, na onderzoek van de expressieve en receptieve taalfunctie, na overleg met moeder en zus, na het laten verrichten van neuroimaging snapte ik haar gedrag nog steeds niet. Haar actieve woordenschat was vergelijkbaar met die van een kleuter. Dat boze buien vaker voorkomen bij mensen die zich verbaal onvoldoende kunnen uiten, vraagt weinig

Maar er werd ook een vrouw beschreven met 47,XXX die in een lab werkte en bij wie bloed werd afgenomen om als normale controle bij genetische research te dienen. De betrouwbaarste studies die gedaan zijn op dit terrein betreffen de newborn screening studies waarbij at random 200.000 kinderen in 7 centra wereldwijd chromosomaal onderzocht worden. De kinderen met een chromosomale afwijking werden vervolgens gevolgd tot ze uitgegroeid waren. Deze meisjes waren lang en mager, terwijl mijn patiënte kort en gedrongen is en overgewicht heeft. De beschreven meisjes waren jongvolwassen en mijn patiënte zag er als jonge vrouw vergelijkbaar uit. We hebben dus toch een belangrijk deel – het nature deel van de factoren nature/nurture van de verklaring voor haar gedrag gevonden, maar nu blijkt deze verklaring weer nieuwe vragen op te roepen. Het meedelen van deze diagnose is vooral voor haar moeder een opluchting, ze bleek zichzelf de schuld te hebben gegeven van de beperkingen van haar dochter. Patiënte wilde de uitslag horen, maar wilde daarna nooit meer wat met mij te maken hebben. Ik weet alleen uit betrouwbare bron dat ze het sindsdien goed maakt.

>>


Het is niet genoeg om als christenarts tegen selectieve abortus provocatus te zijn

5

Verdere studie volgde Meerdere jaren had ik nodig om de literatuur over triple X syndroom te verzamelen. Aangezien veel literatuur uit de decennia na 1959 nog niet gedigitaliseerd is, bezocht ik de kelder en de archieven van de bibliotheken van Wageningen en Utrecht. Het werd me onder andere duidelijk dat er mensen zijn die menen dat vrouwen met 47,XXX maar beter niet geboren hadden kunnen worden. Een Franse onderzoekster, die zo vriendelijk was mij haar artikel te mailen, waarschuwde me dat ik geen artikelen moet publiceren over psychiatrische beperkingen bij vrouwen met 47,XXX. Franse vrouwen zullen dan zeker besluiten tot abortus provocatus, zo is haar ervaring. Voor een verstandelijke beperking, hoe licht ook, zou hetzelfde gelden. Literatuuronderzoek leert me dat er grote verschillen zijn in percentages van vrouwen die kiezen voor voortzetting van de zwangerschap wanneer er – meestal onverwacht – meer uitslagen mogelijk zijn dan trisomie 21 na prenatale diagnostiek. In Israël kiezen


Persoonlijk denk ik dat ik constructieve bedoelingen heb met mijn onderzoek

6

relatief weinig vrouwen voor voortzetting, omdat men kiest voor kleine gezinnen. De kinderen die men krijgt, moeten dan eigenlijk allemaal wel voor nageslacht zorgen. In landen als Duitsland en Oostenrijk blijken onderwerpen rond chromosomale afwijkingen met de naweeën van de Nazi tijd nog steeds taboe en lijken vrouwen relatief vaak te kiezen voor voortzetting van de zwangerschap. Er blijken ook grote verschillen tussen verschillende centra voor prenatale diagnostiek te zijn, in weerwil van het streven om niet sturend aanstaande ouders van advies te dienen als er een prenatale diagnose gesteld wordt. Als de geneticus speciale belangstelling heeft voor sekschromosomale afwijkingen, stijgt het percentage voortzettingen van de zwangerschap na prenatale diagnose. Is het wel wijs dit onderzoek te doen? Moet ik het advies opvolgen van de Franse onderzoekster en mijn onderzoek stil leggen naar volwassenen met triple X syndroom? Ik begrijp het wanneer vanuit de hoek van de christelijke ethici op het terrein van theologie en beperking kritisch geschreven wordt over de klinische genetica. Men stelt niet ten onrechte de vraag of er in deze liberale samenleving nog wel ruimte is voor mensen met een beperking. Als een laag zelfbeeld het centrale kenmerk is van het psychologische fenotype van mensen met een sekschromosomale afwijking bij vrouwen en bij mannen (o.a. Klinefelter syndroom) dan zijn de cijfers over abortus provocatus bij deze afwijkingen geen opsteker voor het zelfbeeld. Zou echter een kritische houding ten opzichte van de schaduwkanten van klinisch genetisch onderzoek niet moeten leiden tot juist meer inzet op de positieve diagnostische kant van de klinische genetica. En bevordert wetenschappelijk onderzoek ook niet de emancipatie van mensen met een beperking? Met mijn wetenschappelijke onderzoek over volwassen vrouwen met triple X syndroom probeer ik de problematiek van deze vrouwen, vrouwen met een relatief vaak beneden gemiddelde intelligentie, voor het voetlicht te brengen. In hoeverre moet ik mij schuldig voelen over gedrag van anderen die mogelijk gesterkt door de resultaten van dat onderzoek kiezen voor (het adviseren van) abortus provocatus? Persoonlijk denk ik dat ik constructieve bedoelingen heb met mijn onderzoek. En dat ieder verantwoordelijk is voor zijn eigen daden. Ik denk dat, mede op grond van Jer. 31-27-30: “Maar ieder zal om zijn eigen ongerechtigheid sterven. Ieder mens die onrijpe druiven eet – zijn tanden zullen stomp worden” (Herziene Statenvertaling). Conclusie De vrouw met wie ik mijn verhaal begon, is niet genezen, maar staat wel positiever in het leven voor zover ik weet. Mede dankzij klinische genetische diagnostiek in dienst der genezing. n

Thema NICO WOLSWINKEL

Leven in gebondenheid

In 1992 kregen Paul en Conny Haring hun vierde kind, Peter. Al snel bleek dat er iets aan de hand was. Het duurde nog een hele tijd voordat duidelijk werd dat Peter was geboren met het syndroom van Pallister-Killian (tetrasomie 12p). Het is een syndroom dat o.a. wordt gekenmerkt door een ernstige ontwikkelingsachterstand, voedingsproblemen, epilepsie, vergroeiing van de rug, problemen met zien en problemen met horen. Peter Haring groeit ernstig meervoudig gehandicapt op. Hij woont nog thuis, gaat overdag naar een dagopvang, en gaat om het weekend enkele dagen naar een logeeradres. Die zorg thuis is intensief; een vast team van thuiszorgmedewerkers is beschikbaar om Paul en Conny te ondersteunen in de zorg voor Peter. Hun leven is ingrijpend veranderd. Ze verwoorden het zo: ‘Ons leven bestaat uit twee periodes: ons leven voor Peter en ons leven met Peter’.

>>


en gaan in vertrouwen

7

De geboorte van Peter betekende dat er een zorgenkind in jullie gezin kwam. Wat betekende dat precies? Het heeft veel consequenties gehad voor het gezin. Peter ging en gaat altijd voor. Iedere dag is er wel iets dat geregeld moet worden. Het houdt nooit op. Steeds vragen weer andere dingen de aandacht. Die druk is altijd aanwezig. De lange reeks doktersbezoeken, de strijd met de logge bureaucratie, het bestellen van allerlei hulpmiddelen, te veel om op te noemen. We hebben ervoor gekozen om Peter thuis te laten wonen, zo lang dat mogelijk is. Dat is een keus met veel impact: bijna nooit samen weg, nooit samen naar de kerk, steeds weer de thuiszorg in huis. Het heeft ook gevolg gehad voor de aandacht die aan de andere kinderen kon worden gegeven. Je kunt maar één ding tegelijk, soms waren onze armen gewoon te kort. Soms merkten we dat onze kinderen niet vertelden wat hen bezig hield, want ze zagen dat we het al zo druk hadden…dat was dan niet fijn te horen. Tegelijk is het mooi om te zien dat de andere kinderen erg betrokken zijn bij Peter, hij hoort er helemaal bij. Wat was het meest lastig in al die jaren?


Het meest bepalend is ‘het leven in gebondenheid’, iedere dag ben je van zes uur ’s morgens tot negen uur ’s avonds met Peter in de weer, ook na 22 jaar is dat nog het geval. Bij het ouder worden gaat dat toch ook wel zwaarder vallen. We hebben heel veel dingen moeten opgeven en plannen moeten laten varen. Bijvoorbeeld: vakanties werden anders ingevuld; geen leuke auto naar keuze maar een rolstoelbus; veel minder ruimte voor een maatschappelijke carrière; veel minder mogelijkheden mee te doen in de kerk, in het vrijwilligerswerk en in vriendschappen; veel meer teruggeworpen in je eigen huis en op je eigen gezin. Belangrijk daarbij is ook dat het niet een keus van onszelf is geweest, het is opeens in alle heftigheid op onze weg gekomen en daar moet je zelf mee in balans zien te komen. Soms was dat lastig, en het is soms nog steeds lastig. Dan komt de vraag: wat heb je gemaakt van je leven? Wordt de intensieve zorg voor Peter je levensdoel? Gaat daar alle aandacht en energie naar toe? In de praktijk wel, maar het is een doel dat je vooraf niet hebt bedacht en gekozen. We kunnen het begrijpen dat ouders ervoor kiezen een gehandicapt kind wel in een instelling te laten wonen, want het is gewoon heel zwaar.

8

Zijn er ook mooie dingen te vertellen? Het is mooi wanneer je ziet hoe puur Peter kan leven. Van hele kleine dingen kan hij op zijn manier genieten. Ondanks zijn beperkingen kan hij toch een heel klein beetje communiceren. Het is mooi hem te observeren en dan te zien hoe hij oplossingen zoekt voor

de beperking in zijn motoriek. Ook na 22 jaar zien we dat hij dingen kan bijleren, al zijn er ook dingen die hij weer heeft losgelaten. Zijn leven is heerlijk ongecompliceerd. Nergens hoeft hij zich druk over te maken of zorgen over te hebben, hij is een tevreden mens, en daarmee een voorbeeld. Peter is een mensen-mens. Hij houdt heel veel van gezelligheid en drukte. Jullie gaan deze weg in geloof, hoe is dat geweest? We hebben ervaren dat God er bij was, het is voor ons een bemoediging en een troost geweest. Een tekst die in ons leven belangrijk geweest is: ‘De Heere zal voor u strijden, en ú moet stil zijn ( Ex. 14:14 HSV)’. God zegt: laat maar los en ga leven in vertrouwen! Bij teleurstellingen hield die wetenschap ons op de been. Het heeft ons geholpen los te laten en in vertrouwen te gaan. Voor ons is het troostrijk dat Peter als kind gedoopt is, daarom geloven we dat hij helemaal bij de gemeente van Christus behoort. Hij heeft niet de mogelijkheden om als volwassene te kiezen voor een weg met God, God heeft al voor hem gekozen. Vragen waren er natuurlijk ook: wat is de betekenis van zijn geboorte, is dit Gods plan? We hebben moeilijke momenten doorgemaakt met Peter. Een paar jaar geleden hielden we er sterk rekening mee dat we Peter moesten loslaten. Maar dan komt er weer een kentering en breken er soms ook meer ontspannen momenten aan; het blijft een

Het is opeens in alle heftigheid op onze weg gekomen en daar moet je zelf mee in balans zien te komen

Peter heeft met een lange rij artsen te maken gehad. Hebben jullie adviezen voor artsen? Natuurlijk hebben we veel te danken aan de hoogstaande zorg in Nederland, daarom is hij er nog. Wat wel opvalt is dat je heel veel dingen zelf moet uitzoeken, we voelden ons vaak op onszelf teruggeworpen. En je weet gewoon niet goed waar je beginnen moet. Soms hoopte je meer input van artsen te krijgen over hoe nu verder te gaan. Empathisch reageren op de ingewikkelde situatie is iets wat wel heel belangrijk is. Dat mag best een accent krijgen. Aandacht voor het hele gezinssysteem is ook erg belangrijk, voor de mantelzorgers en de brusjes. Wanneer de mantelzorgers het niet volhouden ontstaat er een groot probleem. Soms hoorden we dokters denken: ach, zij redden het wel…. n

Het gedicht hiernaast gaat feitelijk niet over Holland. Het is een poging om te beschrijven hoe het voelt om een kind met een handicap op te voeden. Over de verwachtingen die iedereen heeft van zijn kind. En die niet altijd uitkomen. Over de toekomst die je niet kunt plannen; die anders loopt dan je hoopte, maar waarvan je toch kunt leren en genieten. Wij hebben veel aan de inhoud van dit gedicht gehad en we ervaren het hebben van Peter zo.

Welkom in Holland Een baby gaan krijgen is net als plannen maken voor een fantastische vakantie naar Italië. Je koopt een stapel reisgidsen en maakt geweldige plannen: de David van Michelangelo, de gondels van Venetië. Misschien leer je vast wat nuttige zinnen in het Italiaans. Het is allemaal erg spannend. Na maanden van reikhalzend uitzien is de dag eindelijk aangebroken. Je pakt je koffers en daar ga je dan. Een paar uur later landt het vliegtuig. De stewardess komt zeggen: «Welkom in Holland....» «Holland?» zeg je dan. «Hoe bedoelt u, Holland? Ik heb voor Italië geboekt! Ik moet eigenlijk in Italië zijn. Mijn hele leven heb ik ervan gedroomd om naar Italië te gaan!» Maar het vliegplan is gewijzigd. Ze zijn in Holland geland en daar moet je blijven. Het punt is dat ze je niet naar de een of andere verschrikkelijke, walgelijke, vieze plek hebben gebracht vol pest, hongersnood en ziektes. Het is alleen een andere plek. Dus moet je er op uit om nieuwe reisgidsen te kopen en een heel nieuwe taal gaan leren. En je ontmoet een heel nieuwe groep mensen die je anders nooit ontmoet zou hebben. Het is alleen een andere plek. Het gaat er langzamer aan toe dan in Italië, minder flitsend dan in Italië. Maar als je er eenmaal een poosje bent en je weer op adem bent gekomen kijk je om je heen.... En begin je te zien dat er in Holland molens zijn... En er tulpen zijn in Holland. Dat er in Holland zelfs schilderijen van Rembrandt zijn. Maar iedereen die je kent, reist af en aan naar Italië... En ze hebben het er almaar over hoe geweldig het daar was. En de rest van je leven zul je blijven zeggen: “Ja, daar zou ik ook naar toe gaan. Dat was ook mijn plan.” En die pijn gaat nooit meer weg... Want die droom verliezen is een heel belangrijk verlies. Maar ... als je je verdere leven blijft rouwen om het feit dat je nooit Italië hebt bereikt, zal je misschien nooit vrij zijn om te genieten van die heel speciale, die heel lieve dingen die Holland heeft. Emily Perl Kingsley, USA, vertaling Jules van der Veldt


wankel evenwicht. Wat het betekent om Peter in huis te hebben is bijna niet over te dragen. Voor anderen is het eigenlijk niet te bevatten wat de impact van al die praktische dingen is. Je moet het gewoon eerst hebben meegemaakt om het te kunnen begrijpen. Maar we hebben ook hele goede ervaringen gehad. Zo zijn we zeer gezegend met heel erg betrokken en gelovige thuiszorgmedewerkers, dat kan gewoon niet beter. En hoe je pastoraal een jongen als Peter aandacht geeft, blijkt ook moeilijk in te vullen. We hebben wel eens gezegd: Peter kan niet naar de kerk gaan, hij krijgt dus ook de zegen niet mee. Daar zou best meer aandacht voor mogen zijn.

9

Thema Caroline van den Berg

De ontwikkeling van prenatale diagnostiek begon ongeveer vijftig jaar geleden. Het is intrigerend te bedenken dat een groot deel van de huidige bevolking als foetus in de baarmoeder nooit is afgebeeld of getest op eventuele chromosoomafwijkingen. Hoe zou het uw leven hebben veranderd? Wat zijn de consequenties van prenatale diagnostiek en screening voor het leven wat zich op dit moment ontwikkelt? En hoe ziet de wereld er over nog eens vijftig jaar uit? Zal het grootste gedeelte van de genetische of aangeboren afwijkingen dan niet meer bestaan door vroege detectie?

De invoering van de

Non-Invasieve Prenatale Test

in Nederland


De wieg van de prenatale echoscopie stond in Schotland, waar professor Ion Donald in 1958 voor het eerst publiceerde over echoscopie in de gynaecologie. Dezelfde professor verzette zich in 1967 hevig tegen de abortuswet. Volgens hem was deze wet «an attempt to eliminate an evil by substituting a different evil». Tegelijkertijd met de ontwikkeling van foetale echoscopie begon ook de geschiedenis van de invasieve prenatale diagnostiek. Waar vruchtwaterpuncties aanvankelijk alleen werden gedaan ter ontlasting van een teveel aan vruchtwater, kon men in 1955 foetale cellen uit vruchtwater isoleren. Geslachtsgebonden aandoeningen konden zo worden opgespoord. In Denemarken vond in 1960 de eerste zwangerschapsafbreking plaats nadat een foetale afwijking door middel van een vruchtwaterpunctie was vastgesteld. In de jaren tachtig werd ook de vlokkentest, die wat eerder in de zwangerschap kon worden uitgevoerd, geïntroduceerd. Aanvankelijk was deze diagnostiek alleen beschikbaar voor vrouwen boven de 38 jaar.

10

Waar in de beginjaren de focus met name lag op prenatale diagnostiek, deed al snel ook prenatale screening haar intrede. Drie van de belangrijkste chromosoomafwijkingen waarop kan worden gescreend zijn het Downsyndroom (trisomie 21), Edwardssyndroom (trisomie 18) en Patausyndroom (trisomie 13). De zogenaamde combinatietest bestaat uit een echoscopische meting van de nekplooi van de foetus en een

bloedtest waarbij enkele markers worden bepaald. In combinatie met de leeftijd van moeder kan een risicoschatting worden gegeven. Deze test kost zo’n 150 euro voor een gezonde, jonge zwangere. Bij vrouwen boven de 36 jaar of met vooraf gezien een verhoogd risico op een chromosoomafwijking wordt de test vergoed. De test geeft een kansschatting op de drie genoemde chromosoomafwijkingen. Waar de negatief voorspellende waarde (afwezigheid van de aandoening) van de combinatietest zeer hoog is, ligt de positief voorspellende waarde (aanwezigheid van de aandoening) over het algemeen rond de 7%. Bij een risico dat op basis van de test hoger is dan 1 op 200 wordt aanvullende diagnostiek middels een vruchtwaterpunctie of vlokkentest aangeboden. Dit zijn

Recentelijk werd een nieuwe stap gezet op het gebied van prenatale screening: de non-invasieve prenatale test (NIPT) kwam op de markt. In 1997 ontdekte men dat foetale cellen en foetaal DNA zich niet alleen in het vruchtwater of de placenta bevinden, maar al zeer vroeg in de zwangerschap ook kunnen worden aangetoond in het moederlijke bloed. Na een simpele bloed-

afname kan dit foetale DNA geïsoleerd en getypeerd worden. De test heeft ten opzichte van de combinatietest veelbelovende resultaten. De detectiepercentages van de drie genoemde chromosoomafwijkingen zijn respectievelijk 99, 97 en 92%, met een fout-positief testresultaat van minder dan 1%. Maar hoe deze test nu te gebruiken? Als screeningsmethode voor alle zwangeren? Of alleen voor hoog-risico zwangeren? Of in tweede instantie als diagnostisch middel bij een verhoogd risico na de combinatietest, zoals de vruchtwaterpunctie en de vlokkentest? De introductie van de test in Nederland ging niet zonder slag of stoot. In de media werd gesproken over de ‘verboden test’ waarvoor men massaal afreisde naar onze zuiderburen. Ziekenhuizen die de buisjes bloed afnamen en opstuurden werden door de minister van Volksgezondheid op hun vingers getikt. De beroepsvereniging van gynaecologen (NVOG) tekende bezwaar. Want, een veilige, non-invasieve test die een onderzoek met kans op miskraam vervangt, wie kan daar nu tegen zijn?

>>


relatief invasieve ingrepen waarbij een miskraamrisico van respectievelijk 0,3 en 0,5 procent bestaat. Voor de zwangere en haar partner kunnen bovengenoemde risicoschattingen en percentages soms voor onzekerheid en twijfel over de te maken keuzes zorgen. Een keuze die zij moeten maken, op basis van objectieve en eerlijke informatieverstrekking door de zorgverlener. Daarnaast een keuze waar hun ongeboren kind nog geen inspraak in heeft. Voor sommige stellen is de prijs hoog. Nog maar een paar weken na de blijdschap van een positieve zwangerschapstest kan een afwijkende uitslag van een andere test de blijdschap doen verstommen. Een verhoogde kans bij de combinatietest, een afwijkend chromosoomprofiel, de moeilijk keuze voor het behouden of afbreken van de zwangerschap… Echter, ook als de uitslag goed is, kan bij de 20-weken echo alsnog een andere afwijking aan het licht komen. Of later in de zwangerschap. Soms bestaat er onzekerheid tot in de wieg. Of begint het dan pas?

In de media werd gesproken over de ‘verboden test’ waarvoor men massaal afreisde naar onze zuiderburen

11

Het landelijke NIPT-consortium diende een vergunningsaanvraag in bij de Wet op Bevolkingsonderzoek (WBO). Uiteindelijk bracht de Gezondheidsraad een positief advies uit en besloot de minister op 1 april 2014 dat de NIPT ook in Nederland mag worden uitgevoerd. Echter, op dit moment alleen in studieverband bij mensen met een verhoogd risico. Verder dient een positieve test nog te worden bevestigd door een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Dit vanwege een kans van 5 op 100 op een fout-positieve uitslag. Een fout-positieve test kan bijvoorbeeld voorkomen wanneer er in de placenta cellen zijn met een trisomie, terwijl de foetus zelf geen trisomie heeft (‘confined placental mosaicism’). Het lastige is dat de grenzen tussen screening en diagnostiek vervagen.


De NIPT-test wordt in Nederland nu als tweede stap gebruikt; bij een verhoogd risico na de screenende combinatietest. Echter, in andere landen kan ook direct worden gekozen voor de NIPT, als vervanging voor de combinatietest. Je zou kunnen zeggen dat de beste screeningstest een diagnostische test is die de aandoening met een zekerheid van honderd procent aantoont of uitsluit. Echter, ook bij een goede diagnostische test zullen fout-positieven en fout-negatieven blijven bestaan. En hoe bepaal je op basis van zo’n test het handelen?

12

Het voordeel van de vruchtwaterpunctie en vlokkentest is dat er een breder genetisch profiel kan worden bepaald dan bij de NIPT. In de huidige situatie is het verboden het geslacht te melden aan de ouders naar aanleiding van de NIPT. Verder is het zo dat bij sommige mensen, zoals mensen met overgewicht, de NIPT minder goed kan worden uitgevoerd (door een kleinere fractie foetaal DNA in de circulatie). De gezondheidsraad en minister hebben daarnaast besloten de leeftijdsgrens van 36 jaar niet meer direct de ‘verhoogd risico indicatie’ te verschaffen.

Ook de oudere zwangere dient nu dus eerst de combinatietest te laten uitvoeren en komt pas bij een afwijkende uitslag hiervan in aanmerking voor de NIPT. In het rapport van de gezondheidsraad wordt vermeld dat het “uitdrukkelijk niet de bedoeling is om met de screening op trisomie, of een verandering daarin (zoals NIPT als vervolgscreening), de wenselijkheid van de geboorte van kinderen met trisomie 21 (downsyndroom) ter discussie te stellen. De kans dat dit toch gebeurt, moet mogelijke verbeteringen van prenatale screening niet in de weg staan, maar het onderstreept wel het belang van onafhankelijke en zorgvuldige oordeelsvorming hierover.” Ook de Stichting Downsyndroom gaf vorig jaar in een artikel in NRC aan de NIPT een uitstekende test te vinden, vanwege het niet invasieve karakter. Wel maakten zij zich zorgen over mensen die nu leven met Down. Volgens hen zouden zij ineens bij een bevolkingsgroep kunnen horen waarvan de maatschappij zegt: “Wij vinden jou niet de moeite waard.” Dat mag niet gebeuren. Een reportage over het Down-syndroom in Denemarken liet zien dat het voorkomen ervan sinds de invoering van gratis prenatale screening substantieel was afgenomen. In 2012 werden er 23 kinderen met Down geboren. Nederland is van oudsher terughoudend met prenatale screening. Dat zagen we ook weer terug in de afgelopen discussie over de NIPT. Deskundigen kunnen dit lastig verklaren, het zou kunnen komen door de vertegenwoordiging van veel verschillende meningen in ons land, waaronder ook die van gelovige groepen. Daarnaast is Nederland van nature een land met een wat andere medische cultuur. Vooral in de voortplantingsgeneeskunde (terughoudendheid fertiliteitsbehandelingen) en verloskunde (thuisbevallingen, laag percentage interventies) zien we dit terug. Als het gaat om het vormen van een persoonlijk standpunt over dit onderwerp ga ik zelf vaak te rade bij John Wyatt, een ethicus met een warm hart voor de mens en iemand die spreekt vanuit zijn eigen praktijkervaring. De titel van hoofdstuk 4 van het boek ‘Matters of Life and Death’ luidt ‘Fetal screening and the quest for a healthy baby’. Terecht wordt in dit gedeelte opgemerkt dat screeningstesten normaal gesproken alleen kunnen worden toegepast voor behandelbare aandoeningen. Echter, als het gaat om screening in de zwangerschap is dit niet het geval en is de belangrijkste optie die wordt aangeboden meestal het afbreken van de zwangerschap. Aan het eind van het hoofdstuk bekijkt Wyatt de prenatale screening vanuit de ogen van een gehandicapte man. In 1987 won hij een belangrijke prijs voor het boek dat hij schreef over zijn leven. In een rolstoel en zonder zelf te kunnen spreken werden de volgende woorden voorgelezen:

Het is vreselijk als een blijde zwangerschap abrupt verstoord wordt door het bericht van een ernstige afwijking bij het ongeboren kind. Als zorgverlener vind ik het ontzettend moeilijk je hierin te kunnen inleven en op dat soort momenten de juiste woorden te vinden. Als christen-artsen zijn wij geroepen om na te denken over deze nieuwe ontwikkelingen, vooral als we werken in de verloskunde, gynaecologie of als huisarts in aanraking komen met vragen van patiënten. Het is belangrijk goed op de hoogte te zijn om de zwangere en haar partner op een genuanceerde en objectieve manier informatie te kunnen verstrekken. Want zoals een zwangere het in Trouw verwoordde naar aanleiding van de NIPT-discussie en haar eigen ervaringen op dit vlak: “Als je eenmaal op de rijdende trein van de prenatale screening bent gesprongen, is het heel moeilijk om halverwege uit te stappen.” n Caroline van den Berg is promovendus op de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Het onderzoek waar zij aan werkt, gaat over ‘Vroege detectie van pre-eclampsie door middel van het vinden van nieuwe biomarkers met behulp van proteomics & metabolomics technologie’. Het huidige artikel schreef zij op persoonlijke titel.

Bronnen: - Adviesrapport Gezondheidsraad. Wet op het bevolkingsonderzoek: niet-invasieve prenatale test bij verhoogd risico op trisomie. 17 december 2013. - Sanne van der Hout. Een doodgeboren kind, kenden we het risico maar. Trouw, 2013. - Enzo van Steenbergen. Wat gaat een gratis test veranderen? NRC, 2014. - van Schendel et al. Attitudes of pregnant women and male partners towards non-invasive prenatal testing and widening the scope of prenatal screening. European Journal of Human Genetics, 2014. - John Wyatt. Matters of Life and Death. Human dilemmas in the light of the Christian Faith, 2009. - Presentaties Refereeravond Rotterdamse Gynaecologen Opleidings Cluster, 30 september 2014.

Column

Frank Visscher is als neuro-

loog en kinderneuroloog verbonden aan het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis te Goes

Ongeruste opa Mijn twee zonen zijn inmiddels vader van elk twee jongetjes en ik dus viermaal grootvader. Dat voelt wel wat bejaard, ik associeerde opa’s vroeger namelijk met oude, rimpelige mannetjes en nu ben ik het zelf! Meer nog dan bij mijn eigen kinderen had ik de vrees of ‘alles-wel-goed-zou-zijn’. Ik heb in de loop der jaren als kinderneuroloog heel wat gehandicapte kinderen zien passeren en dan word je er bepaald niet geruster op als er in eigen familiekring een kindje geboren gaat worden. Eén van hen bleek op de 20-weken echo frontale cerebrale cysten te hebben. Dat bericht sloeg natuurlijk in als een bom. Een snel literatuuronderzoek en consultatie van een bevriend gynaecoloog leerde al snel dat het hier om een normale ontwikkelingsvariant ging. Groot was de opluchting én dankbaarheid toen na de geboorte alles goed bleek, ook op de echo. Helaas is een dergelijke afloop niet vanzelfsprekend en van tijd tot tijd heb je dus ernstige gesprekken te voeren.

Goede herder Enige tijd geleden had ik de zware taak om aan jonge ouders te moeten vertellen dat hun pasgeboren kind een ernstige aangeboren hersenafwijking had. Ik gaf aan dat er geen kans op herstel was en dat hun dochter wel nooit zou kunnen lopen. Wat een klap was dat voor hen. Ik merkte dat ze gelovig waren. Ik vertelde toen het verhaal dat ik van een dominee gehoord had. Het ging over een herder, die aan de binnenkant van zijn jas zakken heeft waarin hij de lammetjes kan dragen die zelf niet kunnen lopen. Zo’n herder mag Jezus ook zijn voor de kinderen die niet op eigen benen kunnen staan, zij zijn warm en geborgen en vlak bij het hart van de HEERE Jezus. Enkele dagen later waren ze thuis en kwam de ouderling (van de Gereformeerde Gemeente). En wat leest die beste man: uit Johannes 10, over de goede Herder! Dat kon geen toeval zijn en dat was het natuurlijk ook niet. Het mocht als vertroosting gelden voor dit jonge stel en tot bemoediging van ons. Die troost geldt voor een ieder die zelf niet (meer) kan lopen. Hij zal je niet afwijzen als je je in geloof naar Hem keert om gedragen te worden. Dit was de laatste column van Frank Visscher. Frank, bedankt voor je inspirerende columns, waarin je ons een inkijkje gaf in jouw ervaringen als christen-arts. n


“You all must realize that history is in the making. Tonight a crippled man is taking his place on the world literary stage. Tonight is my night for laughing, for crying tears of joy. But wait, my brothers hobble after me hinting. What about silent us? Can we too have a voice? Tonight I am speaking for them… Tonight is the happiest night of my life. Imagine what I would have missed if the doctors had not revived me on that September day long ago. Can freedom be denied to a handicapped man? Can yessing be so difficult that, rather than give a baby a chance of life, man treads upon his brother and silences him before he can draw one breath of this world’s fresh air?

13

Thema Hilde Kroeze-Hoving

Natuurlijk werd het mij gevraagd bij mijn sollicitatiegesprek: “Je schrijft in je CV dat je christen bent, wat betekent dat voor je werk hier?” En ik gaf een antwoord in de trant van dat ik inderdaad niet voor abortus of euthanasie ben. Maar dat ik wel bereid ben erover in gesprek te gaan en zo nodig door te verwijzen naar een collega-arts. Ik dacht: euthanasie mag gelukkig van de wet ook niet bij wilsonbekwame patiënten. En abortus, tsja, dat zal in deze populatie ook wel meevallen. Makkelijk praten, aan het begin van je carrière, als je het nooit meegemaakt hebt…

Ethiek in de verstandelijk gehandicaptenzorg


Ervaringen uit de praktijk

14

In de acht jaar dat ik nu werkzaam ben als arts, heb ik zelf geen beslissingen over abortus of euthanasie hoeven nemen. Maar indirect kom ik het wel tegen. In meerdere dossiers wordt een abortus in de voorgeschiedenis genoemd. En soms kan ik die beslissing wel begrijpen, in deze ‘gebroken wereld’. Want welke keuze heb je bij een zwangere, die emotioneel op het niveau van een peuter functioneert? Nog los van hoe ze zwanger is geraakt… Laat je haar een zwangerschap uitdragen? En de casus van iemand die door onbehandelbare epilepsie in een vegetatieve toestand geraakt is, bij wie de familie nadrukkelijk de sondevoeding wil stoppen, om daarmee het leven niet te rekken? Wie beslist dat dan? Vragen rond het begin en het einde van het leven zijn voor de AVG (Arts voor Verstandelijk Gehandicapten)

echter niet vaak aan de orde. Onze alledaagse ethische dilemma’s gaan over beschermende maatregelen die wij als zorgverleners de patiënten opleggen. Staan die maatregelen in verhouding tot het beoogde doel? Wat is de belasting en wat is de meerwaarde voor de patiënt? En niet te vergeten: wat wil de patiënt zelf eigenlijk? In dit artikel wil ik enkele voorbeelden van alledaagse casuïstiek geven. De namen zijn fictief, de casuïstiek is een vlechtwerk van waargebeurde verhalen. Slaapproblemen Zoals Bram, een man van 53 met het syndroom van Down en dementie, een veelvoorkomende combinatie. Hij komt ’s nachts uit bed en dwaalt dan door de woning. Overdag is hij vermoeid, dus de gebrekkige nachtrust is een probleem. Verder valt hij niemand

maar ze wil ook een vriend en een kind. Haar zus heeft zo’n leuk baby’tje, dat zou Linda ook wel willen. Maar voor Linda is het steeds: “Nee, dat is beter van niet…” Daar zou je toch depressief van worden?! De gedragskundige en ik begrijpen het wel. Linda heeft een verstandelijk niveau van +/- 10 jaar, maar sociaalemotioneel functioneert ze op 2-3 jaar. Het verschil tussen wat ze kan (praktische vaardigheden, levenservaring) en wat ze emotioneel aankan is erg groot. Aan de buitenkant zie je dat niet, ook voor ouders is het vaak nog lastig te herkennen. Linda kan door haar beperkingen niet zelf aangeven wat ze voelt, dat alles haar teveel wordt. Op de concrete problemen die ze wel aangeeft, krijgt ze vaak als reactie: “Trek je er maar niets van aan!” Of er wordt een andere werkplek voor haar gezocht, waar weer hetzelfde patroon ontstaat. Ligt het dan aan Linda? Of is onze individualistische maatschappij niet ingesteld op kwetsbare mensen zoals zij? En los je dat op met antidepressiva, of zou Linda beter geholpen zijn met een meer beschermde woonvorm? Wat wil Linda zelf, en hoe bepaal je haar wilsbekwaamheid op dit gebied? Vragen die je als AVG regelmatig tegenkomt.

Overvraging De volgende casus laat een heel andere kant van mijn vakgebied zien. Linda, een jonge vrouw van 28, woont sinds een aantal jaar in een eigen appartementje in de binnenstad. Ze is trots op Reanimatiebeleid haar zelfstandigheid, en haar familie n Hilde Kroeze-Hoving Laatst had ik een gesprek met de moeder ook. De laatste tijd heeft ze veel last is AVG (arts voor vervan Janet. Janet heeft 40 jaar geleden van emotionele buien, waarbij ze veel standelijk gehandicapten) en werkzaam in zuurstofgebrek gehad bij de geboorte, huilt en soms spullen kapotmaakt. Ze Heerhugowaard daardoor is ze licht spastisch en functiheeft ambulante begeleiding vanuit oneert op het niveau van een zesjarige. onze organisatie, met een dagelijks Doorgaans is ze vrolijk en ze is eigenlijk contactmoment. Begeleiding merkt nooit ziek. Moeder heeft dit gesprek aangevraagd omdat op dat ze de laatste tijd veel in haar bed ligt, haar werk ze bij een bespreking op de woning hoorde over het verzuimt en het contact met begeleiding afwimpelt. Zou opstellen van een niet-reanimatiebeleid. Zou dat ook iets ze depressief zijn? voor Janet zijn? Eigenlijk is het helemaal geen vraag. Zelf heeft moeder een euthanasieverklaring, want ze heeft Als ik samen met de gedragskundige naar het verhaal genoeg ellende in de familie gezien om te weten wat ze van Linda luister, komt er een andere diagnose bij ons zelf niet wil meemaken. En ja, als moeder er straks niet op: overspannenheid, in ons vak ‘overvraging’ genoemd. meer is, wie regelt deze zaken dan voor Janet? Je kunt het Linda vertelt ons op haar kinderlijke manier dat ze veel maar beter op tijd vastleggen. overlast heeft van jongens die bij haar aanbellen, haar Ik leg uit aan moeder dat euthanasie van de wet niet uitschelden, of blowen in het trappenhuis. Ze is bang mag bij verstandelijk gehandicapten, omdat die er niet voor die jongens, maar tegelijk vindt ze één van hen, Jefzelf weloverwogen om kunnen vragen. Dat begrijpt frey van 1-hoog, wel erg leuk. Dus ze durft er niets van moeder wel. Maar wie is dan de baas over het leven te zeggen… Linda voelt zich onveilig in haar eigen huis. van Janet? En wat kan moeder doen, om te voorkomen Daarom zet ze de TV hard aan, ook ’s avonds laat, zodat dat het leven van haar dochter wordt gerekt als Janet ze de geluiden van buiten niet hoort. Ja, ze valt vaak pas zelf er geen plezier meer aan beleeft? laat in slaap. En ’s morgens is ze te moe om op te staan. Linda heeft ook een negatief zelfbeeld. Op haar werk in Als arts heb ik er zelf geen moeite mee om een terugeen restaurant zijn de meesten beter gebekt en sneller houdend medisch beleid op te stellen voor oudere of dan zij. Ze vindt zichzelf te dik, maar gezonder eten ernstig zieke patiënten. Maar voor een relatief gezonde mislukt continu. Ze is best blij met haar eigen huisje,

>>


lastig, hij gaat gewoon op de bank zitten in de woonkamer. De nachtzorg werkt via een uitluistersysteem, met medewerkers op afstand, die zo nodig naar de woning komen. Zij zijn het zat om Bram elke nacht drie keer terug naar bed te moeten begeleiden. Kan zijn slaapkamerdeur niet gewoon op slot? Uiteraard gaat het om een brandveilig, elektronisch slot. Met vermelding daarvan in het zorgplan, als een weloverwogen vrijheidsbeperkende maatregel. Maar de familie wil hun broer niet ‘opsluiten’! Dat vinden ze niet van deze tijd. Begeleiding vraagt of slaapmedicatie misschien een oplossing is, maar dat wil ik als dokter niet vanwege valgevaar. Tijdens een multidisciplinair overleg blijkt vervolgens dat Bram ’s nachts ook veel plaste. Minder drinken ’s avonds hielp al enigszins. Tegen de onrust schrijf ik op proef nog dipiperon druppels voor de nacht voor. Vaak helpt het al veel als alle betrokkenen hun kant van het verhaal kunnen vertellen en gehoord worden. Medicatie, vrijheidsbeperking of de situatie accepteren…? Wat is het beste voor Bram?

15

Of is onze individualistische maatschappij niet ingesteld op kwetsbare mensen zoals zij?


vrouw van 40 jaar? Niemand weet hoe oud ze kan worden en in welke gezondheidstoestand. Wat is wijsheid? Uiteindelijk heb ik wel een verklaring opgesteld waarin staat dat moeder geen reanimatie wenst bij haar dochter. Dit document heeft voor mij dan vooral een archieffunctie, voor als moeder en ikzelf er niet meer bij zijn. Dat dit gesprek heeft plaatsgevonden en

16

dat moeder vindt dat kwaliteit van leven voorop staat, dus dat het leven van Janet niet kunstmatig gerekt hoeft te worden. Het kan in een latere situatie van belang zijn om te weten wat het standpunt van de ouders vroeger was. Maar ik heb ook uitgelegd dat artsen veel ziektes en ouderdom helaas niet kunnen voorkomen. Janet kan allerlei ziektes en beperkingen krijgen, zoals een beroerte, die niet direct levensbedreigend zijn en waartegen een niet-reanimeren beleid haar dus niet beschermt. Het is van tevoren niet te voorspellen of Janet ongelukkig zou zijn als ze in een rolstoel terecht komt. Misschien accepteert ze het wel heel goed, of beseft ze het dan misschien zo weinig dat ze er ook niet onder lijdt? Als ze maar liefdevol verzorgd wordt, dat is ook voor moeder het belangrijkste. Zomaar wat casuïstiek uit mijn dagelijks werk als AVG. Diverse patiënten met uiteenlopende problemen. Allemaal kwetsbare mensen, die niet of nauwelijks over zichzelf kunnen beslissen. En dat is een van de uitdagingen van onze patiëntenpopulatie, in deze tijd van zelfbeschikkingsrecht. Dat we ons steeds weer moeten afvragen, samen met familie en betrokken professionals: wat is goede zorg voor deze patiënt? En hoe komen we daar samen achter? n

Van de bestuurstafel Paul Lieverse, voorzitter CMF-nederland

Nu 2014 bijna is afgelopen, met dit jaar als hoogtepunt ons ICMDA Wereldcongres in Rotterdam, kijken we naar voren.

Dit congres blijkt elk jaar opnieuw een belangrijk punt te zijn voor nieuwe leden en - nog belangrijker - een gelegenheid om nieuwe inspiratie voor het eigen geloof in Jezus Christus en het toekomstig beroep van arts op te doen. Vaak is het congres - dit jaar van 13 tot 15 februari - best vol met lezingen en workshops, maar daarnaast blijken de ontmoetingen met elkaar zeker zo belangrijk. Je wordt er gestimuleerd om allerlei uitdagingen van het beroep onder de loep te nemen: de ethiek rond begin en eind van het leven, het probleem van het lijden, problemen in de samenwerking, plannen van een carrière, combineren van gezin en beroep.

Arts-assistenten Deze voor CMF belangrijke groep zal binnenkort een eigen weekend hebben, dat ook door henzelf bedacht is en georganiseerd wordt. We citeren uit hun eigen nieuwsbrief: “Al jaren bestaat er een studentenweekend… en nog veel langer zijn er al artsendagen… maar vanaf dit jaar krijgen ook de arts-assistenten een eigen gezicht binnen CMF! Komende winter zal CMF het allereerste arts-assistentenweekend organiseren op 27 en 28 februari 2015! Als CMF realiseren we ons dat er veel op een jonge, pas begonnen arts afkomt. Juist voor deze periode, die zo vormend is voor hoe je als arts en christen in het leven staat, had CMF weinig aan te bieden om je toe te rusten en te laten inspireren. Met het artsassistenten weekend willen we daar verandering in brengen. We denken dat het heel waardevol is als jonge artsen elkaar kunnen ontmoeten, bemoedigen en aanscherpen. Van carrière en baan tot partner, kerk en hobby’s. Er is een heleboel wat je aandacht opeist. Onder andere geholpen door prof. Wil Derkse willen we rond het

thema Primetime ‘Er is een tijd om te rennen, en een tijd om stil te staan’ met elkaar nadenken over hoe hierin een balans te vinden. Het weekend zal plaatsvinden in de bosrijke omgeving van Amerongen. Geen bomvol programma, maar even een weekend rust. Tussen alle drukke weken door even met de voetjes omhoog genieten van een haardvuur, luisteren naar een inspirerende lector! Veel tijd voor ontmoeting, God prijzen en verwend worden, zodat je met hernieuwde energie en inspiratie weer aan het werk kan gaan”.

Artsenkringen Best vaak wordt naar ons kantoor per e-mail contact gezocht met vragen over plaatselijke gespreksgroepen. Omdat het aantal artsenkringen op dit moment heel beperkt is wordt dan gewoonlijk de vraag omgekeerd: wat heeft u nodig om zelf een kring te beginnen? kunnen we u een aantal adressen in uw directe omgeving geven van andere CMF leden die hier mogelijk in geïnteresseerd zijn? Toch resulteert dit bijna nooit in een positieve ontvangst. Maar waarom niet? Er is hulp in de zin van materiaal, we weten eventueel sprekers die een avond kunnen helpen vormgeven.Kortom, we puzzelen hierop. En graag ontvangen we uw reactie. Wordt vervolgd!

Thema-avonden In verschillende faculteitssteden zijn de afgelopen periode thema-avonden belegd met boeiende sprekers en aansprekende onderwerpen. Omdat hierover wel eens misverstand is: deze avonden zijn niet alleen bedoeld voor studenten maar ook voor artsen. Daarnaast zijn ze gewoonlijk open voor niet-leden, juist ook om hen te laten kennismaken met het CMF netwerk. Juist de onderlinge band plus het van elkaar kunnen leren maken CMF tot een ware ‘fellowship’ (vergelijk Handelingen 2:42). n


Studentencongres

17

Dokter in Dakar Tabitha Kieviet-van Immerzeel is tropenarts in Dakar (Senegal)

Lachen is gezond:

een pleidooi voor de eerste lijn

“Je hebt me zo laten lachen, ik voel me meteen al een stuk beter. Sterker nog: zo goed heb ik me sinds tijden niet gevoeld!” zegt de jonge vrouw Fatou tegen mijn collega Paulin. Ik kom er niet achter wat haar aan het lachen maakte. De stamtaal Wolof is rijk aan humor en vooral over achternamen is een heel scala aan grappen.

Fatou had al weken last van hoofdpijn en slecht slapen. Er zit haar iets dwars, misschien een familieconflict of geldzorgen. Ze kan er niet over praten, en in de cultuur is daar ook niet veel ruimte voor. Paulin is een verpleegkundige die mensen snel op hun gemak stelt. Met zijn brede glimlach laat hij ongeveer 50 patiënten per dag zijn spreekkamer in. Altijd geduldig weet hij de juiste vragen te stellen, of met een grap de klacht op tafel te krijgen.


Het stereotype dat mensen in Afrika vaak laat medische hulp zoeken is helaas vaak waar. Soms komen patiënten pas als het al (bijna) te laat is. De redenen zijn verschillend; er is te weinig gezondheidszorg beschikbaar, het is te ver weg of te duur. Of mensen hebben simpelweg geen vertrouwen. Dit laatste wordt pijnlijk duidelijk tijdens de Ebola uitbraak. Koste wat kost wordt het ziekenhuis gemeden. Mensen gaan liever naar de traditionele genezers, die vaak te lang aandokteren. Het gevolg is de meeste tropenartsen wel bekend: veel zieke patiënten, complexe gevallen, doen wat je kunt en helaas niet iedereen kunnen helpen. “Waren ze maar eerder gekomen!”

18

Toen ik begon met werken in de gezondheidspost Keru Yakaar viel het me op dat er relatief veel patiënten komen met kleine klachten. Vergeleken met een huisartsenpost in Nederland zijn de patiënten gemiddeld wel zieker, maar ik had toch niet verwacht in Afrika mensen met verkoudheid, verminderde eetlust of een hamerteen op m’n spreekuur te krijgen. Omdat we midden in een

dichtbevolkte wijk zitten, niet duur zijn en mensen ons vertrouwen is de drempel laag om even langs te komen. Het gevolg: we geven uitleg, stellen gerust en behandelen zo nodig en in een vroeg stadium. Dat voorkomt een hoop ellende in de ziekenhuizen! Zo komt er een oma met een kleindochter die haar eerste menstruatie heeft omdat ze wel lang vloeit. Grootmoeders zijn de specialisten op het gebied van reproductieve gezondheidszorg en ze geven hun kennis door aan de volgende generatie. Het is dus nogal een eer dat ze komt. We praten wat over culturele gewoontes bij de eerste menstruatie en ik stel haar gerust op het medisch vlak. De volgende patiënt is een bezorgde moeder van een pasgeboren baby met krampjes. Ik kan haar vertellen dat haar kind blakend gezond is en haar de positieve effecten van borstvoeding uitleggen (en de negatieve effecten van het kruidendrankje dat ze de baby geeft). De wijkopzichter is onze eregast bij het diabetes spreekuur, waar educatie en secundaire preventie de hoofdrol spelen. Hij neemt regelmatig wat buren mee. Ik houd van de eerste lijn in Afrika! In basisbehandelingen, gesprek en voorlichting ligt mijns inziens het geheim van de verbetering van de gezondheidszorg. Een geheim dat ik dagelijks probeer te delen met mijn 25 collega’s. Mijn pleidooi: meer tropenartsen de eerste lijn in! Zie ook de website van de familie Kieviet: www.kieviet.org n

De drijfveren van...

Artine Ankerde Kool

Belangrijke leermeesters? Mijn vader, van wie ik mijn leven lang veel van heb gezien en geleerd. Verder Marinus van den Berg en de artsen van Verpleeghuis ‘Antonius IJsselmonde’, waar ik als huisarts in opleiding 3 maanden mocht meewerken. Zij leefden mij voor hoe geestelijke zorg en (palliatieve) medische zorg bij elkaar horen en dus gecombineerd kunnen worden. Wat voor arts wil je zijn? Een goede dokter qua kennis en vaardigheden, maar vooral iemand die naast mensen staat, laagdrempelig benaderbaar is, meelevend en met aandacht voor de psychosociale aspecten die meespelen. Hoe betrek je geloof in je werk? Ik probeer het geloof in mijn hele leven een plaats te geven en dus automatisch ook in mijn werk. De meeste patiënten weten dat ik ‘christen’ ben. Als ik gesprekken voer over het geloof, vaak in relatie met lijden of sterven, gebeurt dat meestal met mensen die ook in God geloven, of christelijk zijn opgevoed.

Hoe vind je een goede balans tussen werk en privé? Eigenlijk lopen werk en privé naadloos in elkaar over. Ik werk in mijn vaders praktijk, bij m’n ouders aan huis. Mijn moeder past op mijn kinderen, die ik buiten zie spelen terwijl ik werk. Daarnaast werk ik in het dorp waar ik ben opgegroeid, met als gevolg dat vele ‘oude bekenden’ langskomen tijdens het spreekuur. Hierdoor noemen veel patiënten mij ‘Artine’ in plaats van ‘dokter’. Dit vind ik allemaal prima. Meer moeite heb ik met het feit dat ik graag andere dingen doe naast mijn werk en gezin, dingen die ik eerlijk gezegd leuker en belangrijker vind dan mijn werk (opbouwende christelijke activiteiten organiseren, evangelisatiewerk, mensen coachen), maar dat ik daar veel te weinig tijd voor heb. Wat zou je anderen willen leren? Er zijn zoveel mensen overbelast door onze huidige drukke maatschappij, waarin veel verwachtingen en verplichtingen op mensen drukken. Ik wil mensen helpen ontdekken dat God en hun gezin/ familie het belangrijkste zijn en dat alle andere dingen (werk, kerk en gezondheid dus ook) van veel minder belang zijn. Artine NotenAnker-de Kool is huisarts in Bergambacht

n

• Exodus 29:27,29; 30:22-33 (priesters); 1 Samuel 10:1 (Saul); Psalm 89:21 (David); 2 Koningen 9:6 (Jehu) • De toelichting bij deze parafrase is na te lezen in de studie over Jakobus – IDDG maart 2012


Waarom werd je arts? Mijn vader is apotheekhoudend huisarts met praktijk aan huis, waardoor ik met het vak ben opgegroeid. Als kind van twee wilde ik al dokter worden en maakte ik m’n eigen pleisters en drankjes. Eigenlijk wilde ik graag de noodhulp in, maar dat is momenteel moeilijk te combineren met de carrière van mijn man en onze jonge kinderen.

19

Extra gerrit glas

Als psychiater is Gerrit Glas met enige regelmaat betrokken bij second opinions bij psychiatrische patiënten met een persisterende doodswens. In bijna alle gevallen gaat het om mensen met een lange voorgeschiedenis. Zonder uitzondering is er sprake van ernstig lijden en heeft reguliere behandeling niet tot blijvend resultaat geleid. Soms kunnen deze patiënten zich met hulp van de GGZ in de marge van de samenleving redden, in andere gevallen is er sprake van duurzaam verblijf in een instelling. Er is nogal eens sprake van een impasse in de relatie tussen patiënt en hulpverlener. Soms is de second opinion vooral bedoeld om lucht in de behandelrelatie te creëren. Hij heeft in al die jaren nog nooit geadviseerd de weg in te slaan van euthanasie. Wel waren er situaties waarin hij het ook niet wist. Onderstaand artikel is een poging tot ordening van gedachten en argumenten rondom euthanasie in de psychiatrie.

Euthanasie in de psychiatrie


De dilemma’s Euthanasie in de psychiatrie - het onderwerp ligt niet lekker. Psychiaters tonen een begrijpelijke weerstand. Begrijpelijk vanwege het vaak ambivalente karakter van de doodswens; begrijpelijk vanwege de associatie met suïcide en suïcidaliteit, waarbij primair een therapeutische attitude gewenst is; begrijpelijk vanwege het oprekken van de grenzen van het professionele handelen; begrijpelijk ook omdat het in de psychiatrie vaak zo moeilijk is om met zekerheid te zeggen dat er geen behandelperspectief meer is. Beoordeling is vooral moeilijk bij euthanasieverzoeken van patiënten met persoonlijkheidsstoornissen en/of verslavingsproblematiek. De vrijwilligheid van het verzoek is hier nogal eens lastig te interpreteren. Deze kan sterk bepaald worden door de aanwezige psychopathologie. Bovendien heeft de patiënt vaak ook een zekere verantwoordelijkheid in het verloop van de klachten en daarmee invloed op de uitzichtloosheid.

20

Soms probeert de psychiater het onderwerp van z’n bord te houden door te zeggen dat de patiënt ofwel niet wilsbekwaam is en dus niet in aanmerking komt voor euthanasie, ofwel wilsbekwaam maar dan nooit zonder enig behandelperspectief. Volgens

deze redenering is er dus ofwel geen sprake van vrijwilligheid ofwel geen sprake van uitzichtloosheid. Maar helaas, zo eenvoudig is het soms toch niet: af en toe zijn er wilsbekwame patiënten die ondraaglijk lijden en bij wie echt alles is geprobeerd. Is hun situatie ook uitzichtloos? Die vraag is vaak moeilijk te beantwoorden. Naar medische maatstaven is er soms sprake van uitzichtloosheid, maar vaak toch met een slag om de arm: je weet het nooit, soms klaren depressies onverklaarbaar op of verandert er iets in de context zodat bepaalde klachten toch anders gaan wegen. Belangrijk is de tijdshorizon die men kiest – het maakt een groot verschil of uitzichtloosheid wordt gedefinieerd als redelijkerwijs geen perspectief binnen drie maanden of geen perspectief binnen een jaar. Psychiatrische stoornissen hebben vaak een fluctuerend beloop. Ze kennen geen natuurlijk einde. Helemaal moeilijk wordt het als uitzichtloosheid in een ruimere, niet louter medische zin wordt opgevat. Dan hangt het antwoord van nog veel meer zaken af. Zijn er bijvoorbeeld activiteiten die incidenteel nog wel tot levensvreugde leiden? Hoe moeten die momenten gewogen worden? Hoe incidenteel is incidenteel? En wat

1 Deze bijdrage is gebaseerd op de mondelinge en schriftelijke inbreng aan het rondetafelgesprek met de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport over ‘Euthanasie en Psychiatrie’ op 4 juni 2014.

voor invloed heeft de houding van de omgeving? Is er nog een sociaal netwerk? Hoe is de woonsituatie? Zijn er financiële problemen en zo ja hoe ernstig zijn die en is er perspectief op een oplossing? Zijn er bronnen van zingeving? Als men het uitzichtloosheid criterium in deze ruimere zin opvat, dan wordt de beoordeling wel erg subjectief. Moet ik als consulent meegaan met de patiënt die euthanasie wil, terwijl ze intens kan genieten van georganiseerde activiteiten op de afdeling? Wat moet de arts in situaties waarin eenzaamheid in belangrijke mate het lijden veroorzaakt? Wat te doen als men de indruk krijgt dat de doodswens vooral een gebaar is naar de omgeving? Hoe om te gaan met de enorme verschillen in tolerantie van klachten? Wat voor de één onverdraaglijk is, is voor de ander vervelend maar hoort erbij. Botsing van beginselen Vaak botst in dit soort overwegingen de autonomie van de patiënt met opvattingen die diep verankerd zijn in het professionele handelen. Tot de kern van de beroepsethiek behoort het principe van het niet-schaden. Hoe verhoudt dit principe zich tot het autonome verzoek? Wanneer kunnen we zeggen dat het laten voortleven van de patiënt een groter kwaad is dan het beëindigen van diens leven? Hoe verhoudt zich de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt ten opzichte van de verantwoordelijkheid van de arts? Kun je zeggen dat je iemand schaadt door geen einde aan diens leven te maken?

Ik denk daarnaast ook aan het beginsel van gelijke behandeling. De arts is geroepen zonder aanziens des persoons te handelen. Wat betekent dit als je te maken hebt met volkomen vergelijkbare situaties waarin de ene patiënt wel en de ander niet vraagt om euthanasie? Euthanasie hoort, vanuit de principes van primair niet schaden en gelijke behandeling beredeneerd, eigenlijk niet thuis in de psychiatrie. Het is handelen van een andere orde: handelen dat niet langer primair gebaseerd is op medisch inzicht, maar op medelijden en barmhartigheid. Niet dat medelijden en barmhartigheid geen rol spelen in het reguliere medisch handelen. Uiteraard doen ze dat. Dat wordt tot uitdrukking gebracht in het beginsel van weldoen (beneficence). Maar dat weldoen is altijd gefundeerd in iets anders: inzicht in ziekten en hun beloop. Hier, in het geval van euthanasie en hulp bij zelfdoding, is het anders. De rol van de arts wordt onduidelijker. Enerzijds wordt van de arts gevraagd helemaal naast de patiënt te gaan staan en daarbij de medische jas ten minste gedeeltelijk uit te trekken. Anderzijds behoudt de arts toch de macht, nu zelfs - paradoxaal genoeg - tot buiten het medische domein. Drijvende kracht in dit alles is het medelijden, de compassie. Vooral in de psychiatrie betreden we hier een glibberig terrein. Juist psychiaters weten dat barmhartigheid en

>>


bediscussieerd

1

21

medelijden makkelijk te manipuleren zijn. Juist zij zijn zich ervan bewust dat het heel moeilijk is zeker te zijn van eigen motieven: of men zuiver in het belang van de patiënt handelt of dat het gaat om het hanteerbaar maken van de eigen onmacht (als hulpverlener). Toch wordt euthanasie in de psychiatrie vaak beargumenteerd via de lijn van de compassie. De psychiater heeft immers ‘de sleutel van de medicijnkast’, zij heeft de middelen, de patiënt niet. We willen de patiënt toch niet ‘dwingen’ de hand aan zichzelf te slaan, dat is toch wreed? Laten wij als artsen het dan maar doen, in het belang van de maatschappij. Want dodelijke middelen vrij op de markt is geen optie. Dat zijn zo ongeveer de ingrediënten van een veel gehoorde redenering. Ik houd niet van deze redenering. Hij deugt niet. Ze maakt de arts ten onrechte verantwoordelijk voor het voortbestaan van lijden en breidt de bevoegdheid van diens handelen uit tot buiten het eigen domein. Er bestaat, denk ik, leed waar niemand iets aan kan doen. Suggereren dat de arts dan toch een morele plicht tot levensbeëindiging heeft, is de orde der dingen omkeren.


Nuancering Het bovenstaande klinkt nogal ‘medisch’. Toch behoor ik niet tot de groeiende groep psychiaters, die de discussie over euthanasie wil elimineren door te zeggen dat de doodswens ofwel berust op ziekte ofwel uiting is van een levensprobleem. Volgens deze redenering vragen ziekten om behandeling en horen levensproblemen niet in de psychiatrie. Deze ‘medische’ profilering van de psychiatrie helpt misschien even, maar biedt uiteindelijk geen soelaas. Want levensproblemen en psychiatrische problemen lopen in de praktijk voortdurend door elkaar. De redenen waarom patiënten om euthanasie vragen, hebben meestal zowel een existentiële als een medische achtergrond. Psychiaters moeten leren daarmee om te gaan. Zij moeten leren zinvragen te adresseren in hun samenhang met de aanwezige psychiatrische problematiek. Dat is vaak lastig. Toch is het mogelijk ruimte te creëren voor zo’n gesprek zonder de grenzen van de eigen discipline uit het oog te verliezen.

22

Al met al ligt de situatie in de psychiatrie dus nogal gecompliceerd. Tot slot Als ik het bovenstaande op me in laat werken, zie ik mezelf niet gauw betrokken raken bij de uitvoering

van euthanasie of hulp bij zelfdoding. De casuïstiek, waarmee ik te maken heb, is te complex en dubbelzinnig. In de psychiatrie verkeert men zelden in een situatie waarin men het ‘laatste zetje’ kan geven. De ziektebeelden verlopen te traag en zijn te fluctuerend. Meestal sterven psychiatrische patiënten gewoon aan een somatische aandoening. Wat ook bijdraagt aan mijn reserve is de maatschappelijke entourage rond het euthanasiedebat. Voor we er erg in hebben, wordt hulp bij zelfdoding een medische oplossing voor een maatschappelijk probleem; denk aan sociaal isolement, anonimisering en individualisering. Toch zeg ik niet: ‘nooit’. Maar deze slag om de arm houdt eigenlijk niet zoveel in, omdat ze vooral bedoeld is als een voorbehoud tegen al te absolute uitspraken. Het leven is complexer dan achter de schrijftafel bedacht kan worden. Wat op papier een sluitende redenering is, blijkt in de praktijk soms nauwelijks gewicht in de schaal leggen. Er zijn situaties die zo verschrikkelijk zijn, dat men overwegingen van compassie misschien toch de voorrang moet geven boven een strikte definitie van professioneel handelen. Maar ook in zulke situaties vind ik dat ten minste aangetoond moet worden dat het lijden een duidelijke relatie heeft met een psychiatrisch probleem. Anders is het hek van de dam. Te voorzien valt dat er over het onderwerp geen consensus zal ontstaan. Er zullen zich niches ontwikkelen, zoals de Levenseindekliniek. Rond die niches zullen schermutselingen plaatsvinden over wat wel en wat niet kan. Daaraan moeten ook artsen met een christelijke achtergrond meedoen. Zo kan worden bijgedragen aan de jurisprudentie. Ik eindig met enkele aanbevelingen: 1. Ontwikkel in Nederland palliatieve psychiatrie. We zijn in Nederland pas aan palliatieve zorg gaan doen toen de euthanasie al was geregeld; laat dat in de psychiatrie niet opnieuw gebeuren. De gedachte dat de psychiatrie al palliatieve zorg biedt, is een tikje naïef in dit tijdperk van bezuinigingen. 2. Leid SCEN artsen op in het beoordelen van doodswensen bij psychiatrische patiënten. 3. Er is geen nieuwe wetgeving nodig. Scherp liever de jurisprudentie aan. 4. Vereng de discussie niet tot een juridische; richt je op verbreding in de vorm van een ethisch-maatschappelijke discussie over hoe om te gaan met broos en gekwetst leven. n

Studentikoos Ytina Wolthuis

Hoe Studentikoos zijn wij als CMF Nederland? De winter staat alweer bijna voor de deur, maar binnen bij de studentengroepen van CMF Nederland vinden hartverwarmende contacten plaats. Als studentenbestuur (en vooral ik, als studentenwerker) lopen wij menig thema-avond of co-kring af. Natuurlijk zijn wij ook aanwezig op de najaars- en voorjaarscongressen van CMF en gaan we naar Madrid/Bad Homburg/Driebergen eind 2014 en niet te vergeten Amerongen in februari 2015!

Als studentenbestuur heten wij Anne Marie de Man van harte welkom binnen het studentenbestuur. Sinds september 2014 draait zij volop met ons studentenbestuur mee. Zij zal de verantwoordelijke taak om de PR voor CMF Nederland Studenten te verbeteren en uit te breiden, op zich nemen. Een ander nieuwtje is dat er afgelopen 20 november de eerste CMF avond in samenwerking met Lux ad Mosam, de enige christelijke studentenvereniging in Maastricht, heeft plaats gevonden, waar Paul Lieverse – waar kom je hem niet tegen - gesproken heeft over het thema ‘Is Gezondheid te koop?’ en ‘Dood op bestelling?’.

Last but not least willen we graag aankondigen dat het studentencongres van CMF Nederland plaats zal vinden van 13 tot 15 februari 2015 in ‘De Betteld’ in Amerongen. Het thema van het studentencongres 2015 is: Who’s in control? Are we taking control or taking God’s role? Zet de datum alvast in je agenda en we hopen jullie allemaal te zien in februari! Met hartelijke groet, ook namens mijn medebestuursleden, Ytina Wolthuis, studentenwerker CMF Nederland

n


Op zaterdag 10 oktober vond de jaarlijkse CMF groepsleiders dag voor studenten plaats in het centrale Utrecht in de Nieuwe Kerk. Het thema van deze dag was ‘Geroepen en nu?’. Naast de mogelijkheid om elkaar hier als actieve CMF-studenten te leren kennen, vindt ook altijd een intervisie moment plaats waarbij we ervaringen uitwisselen als verschillende CMF groepen. Op deze manier kun je elkaar aanscherpen, maar ook nieuwe opties bieden voor sprekers, PR ideeën en bovenal elkaar eraan herinneren hoe belangrijk het is om voor activiteiten te blijven bidden. Naast het enthousiaste praatje en discussie met Paul Lieverse over CMF Nederland en ethische problematieke dingen die je kunt tegen komen als medische student, gaf Gert Blaauw, arts-microbioloog, een praatje over zijn leven als arts en zijn levensverloop. Hierbij besprak hij hoe hij het ‘Geroepen zijn’ had ervaren in zijn keuze voor geneeskunde en later als tropenarts en artsmicrobioloog. Hij gaf een zeer inspirerende lezing en het was erg interessant om te horen dat er ook de mogelijkheid is, in plaats van de bekende weg richting huisarts na terugkeer uit de tropen, om in de richting van de infectieziekten te gaan.

23

Boekrecensies Nico Wolswinkel, huisarts in Veenendaal

Waardevol leven Bij zijn afscheid als directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) liet dr. Ruth Seldenrijk een mooi boek na: ‘Waardevol leven - een praktische handreiking bij medisch-ethische keuzes’. Het betreft een boek met maar liefst 464 pagina’s met waardevolle informatie. Een uitgebreide inhoudsopgave wijst de weg door het boek. Deel 1 bevat een heldere inleiding op de christelijke medische ethiek, en gaat in op de vraag hoe je als christen de antwoorden vindt op de vragen die je hebt rond gezondheid en ziekte. In deel 2 tot en met deel 4 gaat het over medisch-ethische vragen rond het begin van het leven, tijdens het leven en aan het einde van het leven. Deel 5 bevat een verdiepend essay dat beschrijft hoe het denken over gezondheid en ziekte zich door de jaren heen ontwikkeld heeft.


De hoeveelheid informatie is enorm. Veel feiten, achtergrondbeschouwingen, casuïstiek, en veel concrete leestips. Wat dat betreft is het boek een echte ‘Seldenrijk’. Het mooie van het boek is dat het een goede update geeft van de stand van zaken in de discussie in Nederland op dit moment. Eerder zijn er vergelijkbare boeken in Nederland verschenen. Maar op zijn tijd is een opgefriste versie nodig en nuttig. Tegelijkertijd laat het boek het vertrouwde geluid horen van de klassieke keuzes. En dan gaat het om ‘gij zult niet doden’ en ‘eerbied voor het leven’, geïnspireerd op de geboden van God. Het boek ‘Waardevol leven’ is niet even samen te vatten. Iedere arts en student, die zich in medisch-ethische discussies wil laten inspireren door een orthodox Bijbels geluid, moet dit boek op de plank hebben staan. Voor het geld hoef je het niet te laten.

24

Waardenvol leven. Dr. R. Seldenrijk, uitgeverij Buijten&Schipperheijn / 2013 / 464 pagina’s / ISBN 9789058817310 / € 17,50 n

Geen leven zonder vriendschap In dit nummer wordt aandacht geschonken aan het omgaan met mensen met een verstandelijke beperking. Het zijn verschillende persoonlijk getinte verhalen, van patiënten en van dokters. Hans Reinders, hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit, heeft zich uitgebreid verdiept in de betekenis van het leven van mensen met een beperking. Hij schreef er meerdere boeken over. Een aanrader is het boekje: ‘Geen leven zonder vriendschap - Over mensen met een ernstige beperking’. Het boek gaat over de vraag wat het betekent om mens te zijn. In onze cultuur is het antwoord vaak: zelf willen, zelf kunnen en zelf doen. Maar wat zegt dit over het bestaan van mensen voor wie het woordje ‘zelf’ geen betekenis meer heeft? Hans Reinders neemt al in het eerste hoofdstuk krachtig stelling. Voor hem is het duidelijk: je hoeft als mens niet aan één of andere eis te voldoen om erbij te mogen horen. Maar, voegt hij er aan toe, wat betekent dat dan precies wanneer iemand tot geen enkele vorm van communicatie in staat is? Dat dilemma vereist een verhaal over ‘mens-zijn’. Zelf formuleert hij het zo: “Ik probeer een weg te bewandelen die leidt naar een andere manier van denken over mens-zijn die iedereen insluit, ook mensen met een ernstige verstandelijke beperking”. Hij verdedigt dit door twee uitgangspunten voor zijn rekening te nemen. De eerste luidt: mensen met een ernstige beperking zijn gewone mensen. En de tweede: ons mens-zijn hangt niet af van de individuele vermogens die zelfbewustzijn als grondslag hebben. De gedachtegang van Reinders botst flink met het denken in onze samenleving, waar het woordje ‘zelf’ zo’n belangrijke plaats inneemt, evenals de vermogens van het verstand en de redelijke wil. Het is een verademing om door de bril van Reinders naar mensen met een ernstige verstandelijke beperking te kijken. Al lezend voel je het beter: ze zijn mens, net als wij!

Geen leven zonder vriendschap. Hans Reinders. November 2010 / 167 pagina’s / ISBN 978902114283 8 / € 14,90 n

Boekrecensie Joanne Hogendoorn

Durf te denken

Agenda 30 januari 2015

NPV lezing

Dit doen ze in een tiental hoofdstukken. Na een plaatsbepaling van de christelijke wetenschapper in het wetenschappelijke speelveld, volgen hoofdstukken over fundamentele vragen, bijvoorbeeld de vraag waar God is, wie de mens is, en wat het betekent dat de wereld geschapen is. Ook wordt uitgediept wat een christelijke ethiek zou kunnen inhouden en wat een goede samenleving is. Het boek sluit af met een toekomstperspectief op het koninkrijk van God. Inherent aan het feit dat het een oriëntatie betreft, blijven aspecten onderbelicht of worden maar kort aangestipt. De algemene hoofdstukken worden afgewisseld met korte, inspirerende biografieën van christelijke denkers door de eeuwen heen. Inspirerend als voorbeeld, en als aanmoediging om verder te lezen wat deze denkers geschreven hebben.

Durf te denken. Oriëntatie in geloof, wetenschap en cultuur. Roel Kuiper, Robert van Putten en Maarten Vogelaar. Buijten & Schipperheijn, Amsterdam, 2014 / 229 pagina’s / ISBN 9789058817792 / € 19,50 n

Thema: Euthanasie en de waardigheid van het leven Locatie: Kerkrade Informatie: www.npvzorg.nl 13-15 februari 2015

CMF studentencongres Thema: volgt Locatie: volgt Informatie: www.cmf-nederland.nl 27-28 februari 2015

CMF congres voor arts-assistenten Thema: Primetime Locatie: De Betteld, Amerongen Informatie: www.cmf-nederland.nl 18-21 maart 2015

CMF UK Thema: PRIME Annual Conference Locatie: Lichfield (Birmingham) Informatie: www.cmf.org.uk 13-18 mei 2015

IFES studentenconferentie Thema: Live it Locatie: volgt Informatie: www.ifes.nl

Voor meer informatie of activiteiten in Nederland, zie: www.cmf-nederland.nl Voor overige internationale conferenties, zie: www.icmda.net


Durf te denken. Het adagium van de filosoof Kant (‘sapere aude’) is voor altijd verbonden aan de Verlichting. Sinds enige tijd is het ook als titel verbonden aan een boek dat geloof en wetenschap met elkaar probeert te verbinden. Kant had met zijn oproep tot nadenken tot doel om religie geen gezag over het denken te laten hebben. De auteurs van ‘Durf te denken’ doen juist een oproep om ook als gelovige in een wetenschappelijke context te blijven denken. Hun boek heeft een duidelijke doelgroep en is bedoeld om christelijke studenten een oriëntatie te bieden op de wetenschap en hedendaagse cultuur en welke rol geloof daarin kan spelen.

25

Meditatie CMF Engeland The Doctor’s Life Support is een (Engelstalig) Bijbels dagboek speciaal voor dokters. Het is geschreven door leden van ICMDA uit verschillende landen. In IDDG zullen we een aantal keer een overdenking uit dit dagboek plaatsen. Op de website van CMF kunt u, als u dat wilt, elke dag het stuk van die dag lezen. Ook is het mogelijk het dagboek via het CMF-kantoor te kopen. Met de link www.cmf.org.uk/doctors/devotion.asp komt u op de meditatie voor vandaag. De overdenkingen zijn ook dagelijks als podcast te beluisteren via www.cmf.org.uk/media/ en worden door CMF-leden wereldwijd voorgelezen.

The Doctor’s Life Support Understanding People Jesus knew men so well, all of them, that he needed no evidence from others about a man, for he himself could tell what was in a man. John 2:25 (NEB). He understood human nature. (JBP) The Lord Jesus did not need to reply on gossip or on the social worker’s report or any other roundabout way of assessing a man’s character. He himself could tell... he understood. If we have anything at all of his mind, we too should be demonstrating something of his understanding. This may demand conscious effort on our part. It is easier to blame someone for being hard to understand than it is to try to understand him. Why did our Lord understand human nature so well? Because he had deliberately taken upon himself the likeness of men. He was interested in us and became involved with us. His interest expressed itself as self-effacing love. His involvement went as far as identification and sacrifice. Does this tell me why I find it hard to understand people? I do not care enough about them, and I avoid getting myself too involved. Therefore I have to rely on the care and involvement of others to explain to me my patient’s problems.


This is an era of unprecedented scientific advance. In our enthusiasm for the new knowledge we may be tempted to forget the old wisdom. There is need to remember the person within the patient, to give imaginative as well as intensive care. God is unveiling to us more of his secrets, more of his mind. Although there is no searching of his understanding, yet he wants to share with us more of the understanding that he as Creator has of human structure and of human nature. Interest in our patients must not be confined to elucidating the clinical problems: we must also become involved in reaching a deeper understanding of their personal needs. Indeed, the second may often help toward the first.

26

O master, grant that I may never seek so much to be consoled as to console; to be understood as to understand; to be loved as to love with all my soul. Further reading: 1 Ki 3:7-13.

n

Oor, oog & blik Barend florijn

Mark Rothko (1903-1970) schildert in het begin op zijn doeken vooral menselijke figuren. Temidden van een onherkenbare ruimte wordt in het vroege werk de menselijke figuur getekend als ondergeschikt aan krachten in zijn tijd. Niet veel later, door Tweede Wereldoorlog en Holocaust, verwerpt Rothko zijn geloof in de menselijke figuur die hij voordien graag schilderde. “Niemand van ons kan die figuur nog gebruiken zonder deze te verminken.”

Herkenbare emoties?

Blijf kijken naar die kleuren abstactie! Lees maar, er staat niet wat er staat. Hoe langer hoe meer kijken geeft me meer tijd om te associeren met de emoties die ik voel. “Ik wil mensen daarheen brengen waar ze hun menselijkheid weer kunnen ervaren”, aldus Rothko. En, “de reden dat ik grote schilderijen schilder is juist omdat ik erg intiem en menselijk wil zijn. Als je een klein schilderij maakt, plaats je jezelf buiten je eigen ervaring. Als je echter een groot schilderij maakt, zit je er midden in. Het is niet langer iets wat alleen jij kunt bepalen.” De kunst van Rothko overstijgt mijn individuele bewustzijn van de dingen. Veel later, in de jaren ‘8o zegt Rothko: “Mijn schilderijen bieden geen ontspanning, ze zijn geen massage, maar het tegendeel van rustgevend. Ze roepen de diepste gevoelens van geweld, offerschap, extase en verdoemenis op. We schilderen niet voor design studenten of kunsthistorici, maar voor mensen. En hun diep menselijke reactie is het enige bevredigende voor een kunstenaar.”

In het Gemeentemuseum Den Haag kun je op dit moment als bezoeker een poging wagen. Pas op dat je niet opbotst tegen de persoon naast je, die wellicht hetzelfde probeert. Naar verluidt staan veel mensen zo’n 25 minuten voor een schilderij. De bedoeling is; lijden aan nieuwe inzichten, om uiteindelijk te kunnen worden wie je bent. Mark Rothko wilde dat. “Ik zie mijn schilderijen als theaterstukken; de vormen in de schilderijen zijn de acteurs. Zij komen voort uit de behoefte aan een groep acteurs, die zich op theatrale wijze weet voort te bewegen zonder in verlegenheid te worden gebracht en gebaren kan maken zonder zich te hoeven schamen.” Het spektakel dat we zien in de stille vlakken lijkt in ons iets uit te voeren. “De vertrouwde identiteit van de dingen moet worden verpulverd om de definitieve associaties te vernietigen waarmee onze samenleving in toenemende mate ieder aspect van onze omgeving verbergt”. De menselijke figuur doet een beroep op zichzelf. De solitaire figuur uit het vroege werk voldeed daarin niet meer. Uitdrukking geven aan een emotie was het probleem. “Deze solitaire figuur kon zijn armen niet omhoog brengen in één enkel gebaar dat zou kunnen duiden op zijn zorgen over het feit van zijn sterfelijkheid en op een overzadigbare honger naar alomtegenwoordige ervaringen als gevolg van dit feit. Ook de eenzaamheid kon niet overwonnen worden. Hij kon louter door toeval op stranden en in straten en parken bijeenkomen en, met zijn metgezellen, een tableau vivant vormen van het menselijke communicatieprobleem.” Het begrijpen van deze weg van Rothko maakt een bezoek aan deze expositie zeker waard. n


Hij slaat een andere weg in, beïnvloed door het werk van Carl Gustav Jung. Zijn theorie van het collectieve onderbewustzijn maakt dat Mark Rothko zijn interesse in basale menselijke emoties gaat verbeelden op het doek. Het collectieve onderbewuste is de oervaring van de mens, niet individueel verworven, maar zij dankt haar bestaan alleen aan evolutionaire overerving. Het gaat daarin om beelden die de mens heeft geërfd uit zijn verleden met haar gedeelde voorouders. Rothko verwacht van ons als toeschouwers een gedeelde herkenning van zijn werk. We begrijpen als het ware allemaal direct zijn verbeelding. In die interactie tussen Rohtko en mij als toeschouwer verstaan we elkaar omdat we een universele emotie sinds altijd tot expressie hebben gebracht. Rothko in zijn poging op het doek, ik als toeschouwer in het lezen van de verf.

27

Locatie: De Betteld in Amerongen Kosten: €35,- voor het hele weekend

13 T/M 15 FEBRUARI 2015

WHO IS IN CONTROL? ARE WE TAKING CONTROL OR TAKING GOD’S ROLE?

www.cmfnederland.nl/studentencongres

Beperkte mogelijkheden

Recommend Documents