asus Paul Pauls herstelverhaal

Casus Paul Pauls herstelverhaal ‘Het feit dat zij (een lotgenote) aangaf dat ik het allemaal niet zo zwaar moest oppakken maar moest “durven leven” met deze ziekte heeft heel veel voor mijn herstel betekend.’ – Paul (51 jaar) In 1981 ging ik werken als groepsleider in een kindertehuis. Ik toen was 23 jaar en Monique en ik waren pas getrouwd. Toen ik er aan de slag ging, voelde het als thuiskomen. De jongeren waar ik mee werkte waren tussen de 12 en de 18 jaar en vertoonden gedragsproblematiek. Het waren kinderen die thuis geen structuur hadden. Die kregen ze bij ons wel. Als ze echter weer thuiskwamen, was daar niets veranderd. Ik heb toen aangekaart om ook binnen de thuissituatie actie te ondernemen en uiteindelijk mocht ik samen met een collega een opleiding volgen over video-hometraining. Ik vond het geweldig en het werkte echt fantastisch. Ik vond het leuk om individueel met een kind of gezin bezig te zijn. Na zeven jaar merkte ik dat wat ik ooit zo leuk vond mij steeds minder boeide. En dat, wanneer ik naar het werk ging, ik me niet meer zo prettig voelde. Ik had voortdurend buikpijn, voelde me misselijk. Ik had er geen interesse meer in. Ik was altijd heel weerbaar en strijdbaar om dingen te veranderen binnen de organisatie maar dat was helemaal verdwenen. Ik ervoer geen steun meer binnen de organisatie. Ik vroeg me toen af hoe dat toch kon en begon te twijfelen aan mezelf. Op een gegeven moment waren er grote problemen in de groep. Toen dit door de unitleider werd aangekaart bij de directie was er geen gehoor. De directie wou er met ons niet over praten en verwees ons steeds terug naar de unitleider. Maar de unitleider liet het maar op zijn beloop en er veranderde niets. Erg frustrerend. Toen er later op de ochtend een conflict ontstond met een jongen in de woonkamer moest ik hem naar zijn kamer brengen als time-out. Dit ging erg lijfelijk met veel verzet. Ik sleepte hem als het ware de trap op. Halverwege vroeg ik mij plots af waar ik toch mee bezig was en stortte ik lichamelijk in el-

7930_Veerkracht.indd 15

12/7/11 2:37 PM

16

Veerkracht

kaar. Ik liet hem los en hij liep toen gewoon naar zijn kamer. Dat was de laatste dag op mijn werk. Ik ben naar de unitleider toegegaan en heb hem gezegd dat ik het niet meer trok. Ik dacht dat ik weer overspannen was. Ik was eerder wegens overspannenheid zes weken thuis geweest. Ik ging die dag naar huis en ben er nooit meer teruggekeerd. Diagnose: burn-out. In de daaropvolgende periode werd mijn depressie steeds ernstiger en voordat ik het wist waren er twee jaar Ziektewet voorbij en kreeg ik mijn ontslag. Ik werd afgekeurd en kwam in de WAO terecht. Ik was toen begin 30. Ik vond het vreselijk om mijn werk te verliezen en was vreselijk bang dat er nog veel meer verloren zou gaan. Ik ben opgegroeid in een dorp in Zuid-Limburg en heb een heel gelukkige jeugd gehad. We woonden op een kleine boerderij. Mijn moeder deed het huishouden en verzorgde met veel liefde het vee. We hadden akkers en vee en er was van alles te beleven. Mijn ouders waren liefdevol en begripvol. Er was bijna nooit echt ruzie in het gezin. Het was een jeugd als in een jongensboek. Veel vriendjes, een boerderij, beesten, hond, paarden, de vertrouwdheid van een dorp, de natuur, het was gewoon een zorgeloze jeugd. Toen ik ongeveer 16 jaar was werd mijn moeder ziek. Ze had acute reuma en had erg veel pijn. Ze kwam zelfs in een rolstoel terecht. Het heeft me toen ontzettend aangegrepen om haar zo te zien. Daarnaast kreeg mijn moeder last van depressies. Mijn vader was weg om te werken, mijn oudere broer studeerde op de universiteit en mijn zusje was toen een jaar of zeven. Ik kon mijn moeder alleen maar helpen door haar dagelijks werk in de stallen over te nemen maar dat was veel te veel. Daarnaast zag ik het verdriet en de lichamelijke en geestelijke pijn van mijn moeder en dat was heel zwaar. ’s Avonds en in het weekend was mijn vader er wel en nam hij naast het werk op de boerderij het leeuwendeel van het huishouden voor zijn rekening. Gelukkig hebben mijn ouders toen ingegrepen omdat ze inzagen dat het zo niet verder kon en hebben ze het bedrijf thuis gestopt. Mijn vader heeft het werk, als landarbeider bij een andere boerderij, aangehouden en daarnaast is hij thuis het huishouden blijven doen. Het was een heftige periode en ik kan nu wel zeggen dat ik toen depressief ben geweest. Ik ben er toen op eigen kracht, zonder hulpverlening, weer uitgekomen. Met de ziekte van mijn moeder leerde ik beter omgaan. Na een periode van ongeveer drie jaar kon ze ook weer uit haar rolstoel. Nadat ik de havo had afgerond ben ik naar de pabo gegaan en daarna heb ik twee jaar lesgegeven op een school. Het was in die tijd echter heel erg moeilijk om een vaste aanstelling te krijgen. Ik werkte voornamelijk als vervanger. Ik koos er toen voor om het onderwijs gedag te zeggen en op een bank te gaan werken. In het bestuur van de school zat de plaatselijke bankdirecteur en op


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

17

een gegeven moment vroeg hij of ik niet bij hem wilde werken. Ik heb dat een jaar gedaan. Maar al snel bleek dat financiële zaken en administratie niks voor mij waren. Ik voelde me steeds futlozer en ongelukkiger. Op een gegeven moment heb ik dit met Monique en met de directeur besproken en hebben we besloten om een einde aan onze samenwerking te maken. In het jaar dat ik bij de bank werkte, ben ik met Monique getrouwd. We hadden al vijf jaar verkering. We hebben de boerderij van mijn ouders gekocht. In 1990 werd Remco geboren en in 1993 en 1995 volgden Joeri en Sacha. In 1994, toen bij mij al de diagnose bipolaire stoornis was gesteld (dat was in 1992), is ook bij mijn moeder de diagnose gesteld. Mijn vader was een stille man die moeite had met het uiten van zijn gevoelens. De depressies van mijn moeder kon hij wel aan, maar toen ze, tijdens hypomane episodes, van hem verwachtte dat hij ging praten was dat een brug te ver. Daar kon hij niet mee overweg. Dan wou ze handje-handje met hem lopen en begon ze rechtzaken tegen allerlei leveranciers. Op een gegeven moment verkleedde ze zich voor een buurtcarnavalsfeest. Dat had ze nog nooit gedaan. Ik dacht ‘laat haar toch lekker’, maar mijn vader schaamde zich rot want die deed dat soort dingen nooit en was dit gedrag totaal niet van haar gewend. Mijn moeder heeft de relatie abrupt beëindigd tijdens zo’n episode en is in een stacaravan op de camping gaan wonen. Daar had ze de tijd van haar leven. Ze genoot van de vele kinderen, de activiteiten, het contact. Ze was de lieve oma van de camping en het was super om daar op bezoek te gaan. Toen mijn ouders uiteindelijk gingen scheiden, na meer dan 40 jaar huwelijk, dachten we dat ze daar allebei niet overheen zouden komen. Maar zo is het niet gelopen. Ze hebben zich er allebei goed doorheen geslagen. Mijn moeder woonde toen in een parochie waar de pastoor de communie niet uitdeelde aan mensen die gescheiden waren. Ze koos er bewust voor daar niet meer naar de kerk te gaan omdat ze boven dit soort praktijken durfde te gaan staan. Ze koos voor zichzelf. In wezen is ze sterker en zelfverzekerder geworden en minder afhankelijk. Tijdens mijn eerste echte grote depressie stortte voor mijn gevoel alles in. Ik was somber en levensmoe. Ik voelde dat ik helemaal niets meer kon. Ik had het gevoel dat ik gek werd en ik snapte er niets meer van. Ik merkte dat de gedachten die ik constant had niet klopten met de werkelijkheid. Maar ze gingen niet weg. Alles wat ik voelde was negatief. Alle interesse was verdwenen. Het is vreselijk als je het gevoel hebt dat je zelfs niks meer voelt voor je vrouw en kinderen. Ik was er ook heilig van overtuigd dat mijn relatie het niet ging redden, en ook dat we het financieel niet zouden trekken. Echt doemdenken. Tijdens mijn depressies bestonden mijn dagen vooral uit op bed liggen. Als ik me naar


12/7/11 2:37 PM

18

Veerkracht

de bank sleepte voelde het aan als een marathon. Ik had werkelijk geen energie meer. De kleinste tegenslagen maakten dat ik helemaal terugviel. Zo had ik een keer de moed om uit bed te komen. Even was er een ‘energiemoment’: ‘Vandaag moet ik er wat van maken’. Ik deed de koelkast open en er valt meteen een eitje uit... kapot… smurrie op de vloer. Met als gevolg dat ik weer dagen somber op bed lag. ‘Zie je wel, ik kan ook niks goed doen.’ Ik ben behoorlijk suïcidaal geweest tijdens mijn depressies, maar tot een echte zelfmoordpoging is het nooit gekomen. Ik kon precies vertellen wat ik van plan was en had de balk waaraan ik me zou verhangen al uitgezocht in de schuur. Dat heb ik ook verteld tijdens therapie. Heel letterlijk hoe ik het zou doen. Maar gelukkig durfde ik het niet. Monique benoemde het in die tijd wel eens als ze weg moest. Want hoe depressief ik ook was, ze bleef echt niet altijd thuis. Dan vertelde ze hoe laat ze weer terug zou zijn en zei letterlijk dat ze wilde dat ik er dan nog was. Zij heeft me altijd gestimuleerd en uitgenodigd om toch mee te doen. Erbij te komen zitten, een wandeling te maken. Ze heeft me nooit gedwongen. Ik deed dat dan ook wel uit schuldgevoel. Als zij er was nodigde me ze altijd uit en stimuleerde ze me. Ze droeg me ook taken op en verwachtte van mij dat ik thuis kleine klusjes deed. Hoe moeilijk het soms ook was, het heeft mij er vaak doorheen gesleept. Bij de geboorte van alle drie de jongens schoot ik vanuit depressie door in een hypomanie. Bij Remco, de oudste, het duidelijkst. Ik schoot als een raket de lucht in. Ik versierde de hele kraamafdeling en liep er al om zes uur ’s morgens rond om te helpen. Ik heb toen een feest georganiseerd voor de hele afdeling. Ik was helemaal euforisch. De hypomane periodes waren er altijd al maar we herkenden ze niet als zodanig. De hulpverlening is met horten en stoten op gang gekomen. De eerste jaren ben ik behandeld voor een chronische depressie. Jarenlang kreeg ik behandeling van steeds wisselende behandelaars die uitgingen van een dossier met daarin een verkeerde diagnose. Het heeft meer dan tien jaar geduurd voor de diagnose bipolaire stoornis werd gesteld. Ik was toen 33 jaar oud. Ik ben dus lange tijd behandeld door vele verschillende hulpverleners die blind bleven varen op een diagnose die niet (meer) klopte en die ad hoc reageerden op wat ik vertelde tijdens het consult. Er zat geen lijn in en er was geen plan dat mij mogelijk zou kunnen helpen. Dat heeft geen zoden aan de dijk gezet. Bij elk signaal weer een reactie met nieuwe medicijnen. Ik heb ook psychotherapie gehad maar daar ben ik van weggerend. Er was geen herkenning, geen verbinding alleen maar wanhoop en somberheid. Vervolgens kwam ik via de huisarts bij een andere ggz-organisatie waar ik opnieuw werd behandeld voor een chronische depres-


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

19

sie. Niemand die verder keek dan de eerder gestelde (foute) diagnose. Het was erg onrustig in deze organisatie en ook hier kreeg weer om de haverklap te maken met andere hulpverleners. Het werkte niet in mijn voordeel. Maar dat had ik niet door. Ik ging me er in ieder geval niet beter door voelen. Ik ben ook jarenlang privé onder behandeling geweest bij een vrijgevestigd psychotherapeut. Deze man luisterde wel naar me. In het begin kwam ik daar elke week en het deed me echt goed. Ik heb daar veel aan gehad. Vond er begrip. Ik ging er vanzelf praten over wat me bezighield. Ik merkte dat ik me beter ging voelen. Ik ging weer beter in mijn eigen lichaam zitten in plaats van in mijn negativiteit. Ik ging weer wat voelen buiten dat gestoorde denken dat me constant bang en angstig maakte. Het was pure ontspanning wat hij teweegbracht. Ik keek ernaar uit om naar hem toe te gaan terwijl ik er bij de anderen vooral tegen opzag. Hij heeft me sterker gemaakt en een fundament gelegd waar ik later op heb kunnen bouwen. Hij nam me serieus en gaf me weer hoop. Hij werkte met mensen, niet met diagnoses. Hij gaf op een gegeven moment wel aan dat er tekenen waren die wezen op een bipolaire stoornis maar hij wenste niet met etiketjes te werken en hij wilde dat ook niet op mij plakken. Hij zei wel dat ik ermee verder moest gaan. Naar een psychiater moest gaan en mogelijk medicatie moest gaan nemen maar daar wou ik toen niet aan. Op een gegeven moment moest ik voor de WAO herkeurd worden door een onafhankelijk psychiater. Deze psychiater was de eerste die doorvroeg. Ik ben wel anderhalf uur bij hem geweest. Hij vroeg ook door op de goede periodes die ik had. Ik ben daar erg open in geweest. Heb hem verteld over de aankoop van de boerderij en alles wat we daarmee hadden meegemaakt. Ik weet nu wel zeker dat ik zonder de hypomane, creatieve perioden de boerderij niet had kunnen verbouwen zoals we dat nu gedaan hebben. We hebben rechtzaken moeten voeren om vergunningen te krijgen. Dat soort zaken ging ik ontspannen en onbevangen aan, en bijna altijd met succes. Van deze psychiater kreeg ik enkele weken later zijn rapport waarin hij het vermoeden uitsprak van een bipolaire stoornis. Ik had toen geen duidelijk idee wat dat was. Ik ben met dit bericht teruggegaan naar mijn behandelaar bij de ggz-instelling maar die deed er helemaal niets mee en elke drie maanden kreeg ik weer een nieuwe behandelaar en een nieuw recept. Uiteindelijk heb ik daar aangegeven dat ik er weg wilde. Op dat moment voelde ik me daar heel goed bij. Maar zelfs deze boodschap kwam niet aan en ze noemden het een vraag om second opinion. Daar ben ik gelukkig op in gegaan.


12/7/11 2:37 PM

20

Veerkracht

Ik was wel gaan zoeken naar informatie over de bipolaire stoornis. Ik heb me laten uitleggen wat het was en dat wilde ik dus niet. Mijn hele leven pillen moeten slikken. Er werd gepraat over een chronische psychiatrische ziekte en met dat prentje op mijn voorhoofd wilde ik niet rondlopen. Als ik mij goed voelde heb ik altijd het beeld gehad dat ik het zelf aankon. Dat ik het zelf wel kon ‘hendelen’. Wel met wat hulp, want ik wist ook hoe ellendig ik me kon voelen en ik wist dat ik Monique er niet altijd mee kon opzadelen. Het chronische beeld van de bipolaire stoornis dat werd geschetst vond ik vreselijk. Dus ik wilde het gewoon niet. Ik ben uiteindelijk toch samen met Monique naar dokter Adriaan Honig geweest voor een second opinion in het Academisch Ziekenhuis Maastricht en die had echt geen uur nodig. Aan de hand van mijn verhaal en het verhaal van Monique viel alles op zijn plaats. Hij gaf aan dat hij er van overtuigd was dat de diagnose bipolaire stoornis klopte maar dat de behandeling die ik tot nu toe gehad had zwaar te wensen over liet. Hij vertelde me ook dat ik veel stabieler door het leven kon gaan, maar dan zou ik wel anders behandeld moeten worden. Hij zei dat ik die behandeling bij hem kon krijgen maar dat ik dan wel moest gaan doen wat hij zei. Dat betekende in de eerste plaatst dat ik een psycho-educatiecursus zou gaan volgen, samen met Monique. Ik was niet echt depressief meer en durfde net de deur weer uit. Het was wel het moment waar ik aan mezelf toegaf dat het zo niet verder kon en ik had zoiets van ‘ik moet nu mijn kans pakken’. Ik ging, wel wat gespannen, samen met Monique naar deze psycho-educatiecursus toe en dat was de grote eyeopener. Het was de eerste keer dat ik met lotgenoten, andere mensen met de bipolaire stoornis, in contact kwam. Terwijl ik met enige reserve ten aanzien van het hebben van de diagnose aan de cursus startte, was ik na drie bijeenkomsten volledig overtuigd. Als ik terugkijk had ik vanaf 1983 last gehad van de in de cursus benoemde symptomen en werd de diagnose en de juiste behandeling pas gestart in 1994. Dat waren dus elf verloren jaren. Bij deze bijeenkomsten was een ervaringsdeskundige van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) aanwezig en deze mevrouw was echt geweldig. Ze had wel die diagnose maar het was een gewoon mens! Ze zat daarbij ook nog in een rolstoel en ze liet me daardoor een beetje aan mijn moeder denken. Gaande de cursus kwam ik steeds meer over haar te weten. Tijdens haar episodes was ze zelfs psychotisch geweest (wat ik nooit geweest ben). Ze vertelde over haar leven en hoe ze met haar ziekte omging en dat gaf me veel hoop. Ze deed vrijwilligerswerk, stond klaar voor andere mensen, ging


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

21

met haar man op vakantie en vertelde over tegenslagen en verdriet. Kortom, ze leidde een gewoon leven en dat kon ze op een schitterende manier aangeven, zonder opsmuk of franje. Het feit dat zij aangaf dat ik het allemaal niet zo zwaar moest oppakken maar moest ’durven leven’ met deze ziekte heeft heel veel voor mijn herstel betekend. Hoewel de cursus heftig en confronterend was merkte ik tijdens de cursus dat ik mijn energie weer terugkreeg. Aan het einde van de cursus vroeg zij me of ik ook als ervaringsdeskundige mee zou willen werken aan de psycho-educatiecursussen, maar dat wou ik toen niet want ik zat nog volop in het acceptatieproces en ik zag mezelf niet als een ervaringsdeskundige. Het was nog te confronterend. Later ben ik het wel gaan doen. Voor de VMDB ben ik nu landelijk coördinator Psycho-Educatie Net voor de cursus werd ik ook ingesteld op lithium: 1600 mg per dag en in het begin elke week bloed prikken om de spiegel te controleren. Ik kwam uit mijn depressie na twee maanden. Ik twijfelde of het effect afkomstig was van de lithiumbehandeling of van de psycho-educatiecursus. Maar goed, het resultaat was er en de psychiater noemde het een schot in de roos. Ik was er heel blij mee. Toen het weer beter met me ging, had ik echter al snel weer de behoefte om het zelf te gaan doen. Ik ging sjoemelen en slikte op een gegeven moment geen pillen meer omdat ik het niet meer nodig vond. Ik voelde me immers weer goed. Naast de behandeling was ik ook altijd bezig met alternatieve behandelwijzen en de weerstand, de walging tegen het slikken van de lithium werd steeds groter. Ik gebruikte ze op een gegeven moment niet meer en het is ook weer goed fout gegaan. Het resulteerde in een hypomane episode die een lange episode van depressie tot gevolg had. Op een gegeven moment heb ik het maar toegegeven, als een schuldig hondje. Het was echter ook een goede ervaring voor mezelf en om te kunnen delen op de psycho-educatietraining. Ik denk dat iedereen met deze ziekte wel eens met deze gevoelens loopt dat je het toch zelf wil gaan doen zonder pillen. De bijwerkingen zijn namelijk vervelend. Vlakheid, gewichtstoename en trillende handen, maar ik heb nu de overtuiging dat ik de medicatie nodig heb. Die overtuiging heb ik mede te danken aan de negatieve ervaringen als gevolg van het stoppen met de lithium. Ik voelde me heel erg schuldig toen ik aan het sjoemelen was. Ik durfde het niet tegen Monique te zeggen. Ik was bang voor de reactie, dus ik hield mezelf en de hele wereld voor de gek. Ook de ‘bekentenis’ aan mijn psychiater was een spannend moment. Ik dacht dat hij misschien mijn behandelaar niet meer zou willen zijn. Maar het werd vooral opgepakt als een leermoment en ik heb het niet als een verwijt ervaren. Ook is er een periode geweest dat ik me zo afgevlakt voelde dat het ook niet leuk meer was. Zeker ook voor Monique niet. Het leek wel of ik net


12/7/11 2:37 PM

22

Veerkracht

tegen een depressie aanzat. Dat is een lange, akelige periode geweest, alsof een leeuw op de loer lag die me ieder moment kon bespringen. Ik durfde zelfs niet meer naar buiten. Dat was een bijkomend probleem. In die periode heb ik veel baat gehad bij ademhalingsoefeningen die mij geholpen hebben die angsten te controleren. Onze relatie heeft zeker ook onder druk gestaan, maar Monique en ik hebben een sterke band. Dat is het allerbelangrijkste. Overbezorgdheid zou funest zijn. Het gaat vooral om een warme, niet overdreven kritische houding. Soms heb ik wel het gevoel dat Monique te kritisch is, en zij heeft weer het gevoel dat ik te kritisch ben. We hebben, zoals elke relatie, onze ups en downs. Maar als ik zie wat we allemaal samen gerealiseerd hebben: de kinderen, een verbouwing van acht jaar waarin ik een aantal lange depressieve episodes heb gehad. Het is soms heel moeilijk geweest. De hypomane episodes hebben natuurlijk ook een positieve bijdrage geleverd. Ze hebben me gestimuleerd bepaalde uitdagingen aan te gaan. Monique heeft een keer een lezing gegeven in Maastricht waarin ze de vraag ‘wat heb jij nu gedaan in zo’n episode?’ beantwoordde met: ‘Gewoon de dagelijkse dingen van het leven blijven doen.’ Ook mijn oudste zoon heeft een keer een spreekbeurt gehouden met als titel: ‘Mijn vader heeft een manisch-depressieve stoornis’, en daar was ik beretrots op. De andere kinderen hebben de heftige episodes niet meegemaakt. Toch weten ze precies wat er aan de hand is. Als pappa weer blijft liggen tussen de middag of als pappa weer eens overdreven reageert. Dan zeggen ze: ‘Pap, je hebt niet gerust vanmiddag. Je weet dat je even moet slapen. Je hebt je rust nodig.’ Het is heel bespreekbaar bij ons thuis. Ik heb een keertje in de Linda gestaan onder de rubriek ‘Uit de kast’, waarin ik geïnterviewd ben over mijn bipolaire stoornis. Er stond ook een foto van mezelf bij. En ik heb er eigenlijk alleen maar positieve reacties op gehad. Sommige mensen die het voorheen niet wisten vonden het goed dat ik dat gedurfd had. Ik kreeg nog wat vragen van hen. Andere mensen vertelden me dat ze in hun kennissenkring ook iemand hadden die bipolaire stoornis had. De kinderen zijn er, voor zover we weten, nooit om gepest. Zelf heb ik ook geen negatieve ervaringen. Maar ik denk dat dat komt omdat ik er heel open over ben. Ik denk dat de meeste mensen die zich slachtoffer voelen daar voor een deel zelf schuld aan hebben door een afhankelijke en/of negatieve opstelling. Die houding had ik ook toen ik mijn ziekte nog niet geaccepteerd had. De behandeling sloeg toen ook niet aan. Ik weet nu veel beter wat ik wel goed kan en dat ik sommige dingen niet meer moet doen omdat ze te belastend zijn. Wer-


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

23

ken in zo’n jeugdinstelling bijvoorbeeld levert mij te veel onregelmatigheid en spanning op. Daar blijf ik heel kwetsbaar in. Zelfkennis is heel belangrijk voor mijn herstel en evenwicht. Ik heb het nu zelf in de hand wanneer ik meer ga doen of juist minder. Ik ben nooit opgenomen geweest. Tijdens een depressie heb ik wel eens aangegeven opgenomen te willen worden, maar meer om Monique en de kinderen te ontlasten. Monique wilde dat niet en gaf aan dat ze het zelf wel aankon. Zo’n opname kan stigmatiserend en vooral ook zelfstigmatiserend werken. Toen ik bij de psychiater werd ingesteld op medicijnen ben ik snel bij een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige, Danielle, terechtgekomen. Ik ben bij haar vervolgens een aantal jaren in behandeling geweest. Het contact was langdurig en regelmatig, en dat was het grote verschil met de eerdere ad hoc-hulpverlening. Ik zag Danielle elke drie maanden en als het nodig was vaker. Soms riep ze de psychiater erbij als er wat met de medicijnen moest gebeuren. We hebben een signaleringsplan (noodplan) en een lifechart (ziektebeloopkaart) gemaakt en dat gebruikten we als leidraad tijdens de gesprekken. Het hielp ook om problemen weer in perspectief te zetten. Dat kwam voortdurend terug in ons contact. Ook voor mezelf handig, omdat het makkelijk is om te zien dat er bepaalde patronen zijn in het ziekteverloop. Danielle was altijd snel bereikbaar met behulp van e-mail en telefoon. Het was gewoon een heel open contact. Ik kon haar ook voor andere dingen mailen, bijvoorbeeld om haar te feliciteren toen haar kind geboren werd. En daarnaast had ze veel kennis van zaken. Hulpverleners die altijd makkelijk bereikbaar zijn, daar heb je wat aan. Ik heb het erg vervelend gevonden als je steeds weer een andere hulpverlener krijgt. De bipolaire stoornis is een chronische ziekte, dus een klik met je hulpverlener is echt wel nodig. De ervaringsdeskundige lotgenote die me gevraagd heeft om mee de psychoeducatiecursussen te gaan geven om haar te ondersteunen heb ik na een half jaar gebeld. Ik heb een soort stage bij haar gelopen. Ik ben gewoon erbij gaan zitten om te kijken hoe zij het deed. Toen heb ik besloten dat ik het toch eigenlijk wel wilde doen. Ik vind het fijn om iets over te dragen aan andere mensen. Ze heeft me toen ook aangeraden om lid te worden van de VMDB. Zo ben ik in de patiëntenvereniging gerold. Ik werk nu al meer dan tien jaar voor de VMDB. Samen met dokter Honig geef ik al vijf jaar een training voor hulpverleners die de psycho-educatietraining willen gaan geven. Ik als ervaringsdeskundige en hij als professional. Binnen de VMDB ben ik landelijk coördinator Psycho-Educatie om te stimuleren dat deze cursus overal gegeven gaat wor-


12/7/11 2:37 PM

24

Veerkracht

den. Er zijn nu al zeventig plekken in Nederland waar je de cursus kan volgen. Daarnaast ben ik contactpersoon voor de regio Limburg. Als mensen uit Limburg vragen hebben komen ze via het hoofdkantoor in Utrecht bij mij terecht. Ook werd ik gevraagd om mee te werken aan het herschrijven van de landelijke richtlijn Bipolaire Stoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Erg belangrijk dat daar ook ervaringsdeskundig advies voor gevraagd werd. Onze inbreng heeft er mede toe bijgedragen dat zelfmanagement nu als een nieuw onderdeel in de behandelingsrichtlijn is opgenomen. Op dit moment zijn er veel meer stabiele periodes dan vroeger. Mijn evenwicht is echt gegroeid. Wat mij erg geholpen heeft in mijn herstel is het fundament dat is gelegd in de psychotherapie. Dat gaf mij een basis om op te bouwen. Hij heeft me laten nadenken en inzicht gegeven met betrekking tot de mogelijkheden die ik heb, maar ook over de beperkingen. Ook heb ik een spiritueel therapeute waar ik heel veel baat bij heb. Nog steeds ga ik naar haar toe als er wat is. Ik vertrouw haar in haar deskundigheid en dat is heel belangrijk. Ik kan bij haar mijn ei kwijt en ga dan de dingen weer in perspectief zien. Zij bekijkt mensen op een geheel andere manier dan de klinische wijze waarop de psychiater over het algemeen heeft leren kijken. Die betrokken aandacht heeft ieder mens nodig. Zeker als er ziekte of lijden is. Ik ben ervan overtuigd dat beide kanten noodzaak zijn. Ik heb zelf nu een eigen praktijk als ervaringsdeskundige hulpverlener voor mensen met angsten paniekproblematiek. Ik heb diverse opleidingen gevolgd en help mensen vooral met ademhalings- en ontspanningstechnieken bij angst en hyperventilatie. Ik houd het aantal cliënten beperkt om mijn belastbaarheid te bewaken. Krijg onder andere verwijzingen via het UWV. Ik pas het nog steeds op mezelf toe als als ik merk dat ik gespannen ben en daardoor de slaap niet kan vatten (wat erg gevaarlijk is voor mijn stabiliteit). Het is voor mij een soort meditatie geworden. Wat verder belangrijk is geweest in mijn herstel is dat er een structureel plan is gekomen in mijn behandeling. Eerder was dat er niet en dat was funest. Dat had ons echt jaren ellende kunnen besparen. Daarnaast moet er een goede klik zijn met de behandelaar. Ook het duidelijk aangeven wat ik wel en niet wil, de eigen regie houden, het betrokken zijn en blijven bij keuzes is belangrijk voor mijn herstel. Angst is mijn grootste valkuil. Als er angst is voor wat dan ook, dan moet ik daarmee aan de slag. Niet weglopen of verstoppen, maar aanpakken en actie ondernemen. Monique is ook belangrijk voor mijn herstel. Zij blijft me stimuleren als ik dreig te verslappen waardoor ik er beter me om kan gaan.


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

25

Over de erfelijke component van de bipolaire stoornis hebben we open met de kinderen gepraat. Ze weten dat meer mensen in onze familie de diagnose hebben. Het is natuurlijk een zorg maar we staan er echt niet altijd bij stil. We zijn natuurlijk wel waakzamer en ik hoop dat dat zij niet hetzelfde hoeven mee te maken. Feit is ook dat we veel kennis en ervaring hebben om daar eventueel bij te helpen. Aan de hulpverleners zou ik zeggen: ‘Stop eens met alleen maar plannen maken en kom concreet in actie. Geef naast medicatie en therapie ook psychoeducatie en stimuleer je patiënten om vanuit eigen kracht en moed hun leven weer op te pakken en die dingen te doen waar hun hart ligt. Gebruik lotgenotencontact (VMDB) en ervaringsdeskundigen om daarbij te helpen. Heb geduld, doe het langzaam, stapje voor stapje want in het begin is het herstel heel breekbaar.’


12/7/11 2:37 PM

26

Veerkracht

De naaste ‘Ik bewaak niet alleen de structuur hier in huis maar ik bewaak ook de lijn. Paul kan wel zijn ding willen doen, maar daar ben ik het niet altijd mee eens. Dat is heel belangrijk, want anders is het gevaar te groot dat hij doorschiet.’ – Monique, 49 jaar, echtgenote van Paul Ik merkte bij Paul voor het eerst iets van depressieve klachten toen hij voor de bank ging werken. Hij was opgeleid als onderwijzer maar daar was indertijd weinig werk in te krijgen. Het werk op de bank beviel hem niet echt. Hij moest bijvoorbeeld aanvragen voor leningen beoordelen en moest dan wel eens mensen afwijzen. Dat viel hem zwaar. Na enkele maanden, als hij thuiskwam van zijn werk, ging hij futloos op de bank liggen en had hij helemaal nergens meer zin in. Zijn humor en zijn creativiteit waren weg. Zijn concentratie werd ook minder. In veertien dagen tijd had hij twee auto-ongelukken. Gelukkig alleen maar blikschade, maar toch… Ik denk dat het in die tijd begonnen is. Het is er geleidelijk aan in geslopen. Ik denk dat het toen een milde vorm van depressie was. Hij heeft maar een jaar bij de bank gewerkt. Ik had zoiets van: ‘Hier heb ik helemaal geen zin in. Stop er maar weer mee, je bent jezelf niet meer.’ Hij vond gelukkig snel een andere baan in een kindertehuis voor kinderen met opvoedingsproblemen. Leuke bijkomstigheid was dat ik er in eerste instantie naar gesolliciteerd had. Paul vond het ook wel wat voor hem dus solliciteerde hij ook en hij werd aangenomen… ik niet. Daar voelde Paul zich prima, het ging jaren goed met hem. We hadden de boerderij van zijn ouders gekocht omdat we de boerderij wilden verbouwen tot appartementen. Een meerjarenplan. De aanloop naar de verbouwing duurde erg lang. Maar het was een ontzettend leuke en gezellige tijd. Als ik daar nu op terugkijk is hij toen met regelmaat hypomaan geweest zonder echt heel manisch te worden. Hij gooide geen geld over de balk, maar sommige acties waren best wel onverantwoord. Zo kochten we tijdens de verbouwing een vrachtwagen omdat ons dat wel handig leek. Nooit aan gedacht dat je daar een speciaal rijbewijs voor moet hebben. Dat soort dingen. De verbouwing bracht ook problemen en spanningen met zich mee. Met de gemeente en met de buren. Het was natuurlijk een ingrijpende verandering. Paul ging vol zelfvertrouwen zijn zegje doen bij de rechtbank, zonder advocaat of adviseur en werd in zijn gelijk gesteld. Maar de stress hakte er wel in. In de


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

27

hypomane fases bestonden er voor Paul geen problemen, alleen maar uitdagingen. Maar in 1988 stopte de energiestroom plotseling en werd Paul heel erg depressief. We zaten midden in de verbouwing en er moest echt nog heel veel gebeuren. Doordat Paul depressief was geworden moest ik alles opknappen. Dat was een heel moeilijke tijd voor mij. We waren samen in dit project gestapt en nu stond ik er alleen voor. Het moest tenslotte wel af gemaakt worden. Gelukkig waren er goede vrienden, die mij hierin hebben ondersteund. Deze depressie heeft erg lang geduurd. We zijn toen bij de huisarts geweest maar daar was weinig te halen. Ik kende via mijn werk een vrijgevestigd psycholoog. Ik wilde actie en zei tegen Paul: ‘Je gaat nu met me mee, want anders vertrek ik.’ Als hij niet was meegegaan was ik weggegaan. Hij lag alleen nog maar op bed. ’s Morgens gaf ik hem een briefje met taakjes die hij kon uitvoeren. En dat deed hij wel. De therapie bij de psycholoog was langdurig, maar het klikte en de aanpak paste goed bij Paul. Hij heeft er veel geleerd. Later zijn we ook naar de Riagg geweest. Daar kregen we eerst een vreselijk onpersoonlijk intakegesprek van een half uur. Conclusie: Paul kwam in aanmerking voor individuele psychotherapie. Er werd echter meteen bijgezegd dat er een wachtlijst van negen maanden was. Ik zei tegen dat mannetje dat Paul zich tegen die tijd allang zou hebben opgehangen. We zijn toen zelf op zoek gegaan naar andere therapeuten of therapieën. We hebben toen voor zover mogelijk zelf het heft in handen genomen en zijn blijven zoeken naar iets waar Paul baat bij had en wat klikte. Dat is heel belangrijk. Dat Paul zich zou verhangen, daar ben ik toch wel vaker bang voor geweest. Als ik dan naar mijn werk ging zei ik tegen hem dat ik wilde dat hij er nog zou zijn als ik weer thuiskwam. Ik ben er nooit voor thuisgebleven, ik ben altijd gaan werken. Ik ben altijd gewoon doorgegaan en ik denk dat dat mij ook gered heeft. Niet altijd in die sfeer te blijven zitten. Mijn collega’s wisten voor een deel wel wat er thuis speelde. Ik ben daar altijd vrij open over geweest. Achteraf gezien was het een hele zware tijd. Gelukkig ben ik iemand die er op het moment zelf niet te lang bij stilstaat. Ik ben een doener, maar ik kan er nu nog geëmotioneerd van raken. Ik ben hem heel erg blijven pushen tijdens zijn depressies en ik denk dat ik voor hem af en toe heel vervelend ben geweest. We bleven als gezin dingen doen en ik bleef van hem eisen dat hij meedeed. Vooral de periode rond kerst was jaren achter elkaar een regelrechte crime. Dat kan je zien aan de kerstfoto’s. Hij was knetterdepressief en dan moest hij toch meedoen. Feestjes, gedichtjes, cadeautjes dat soort dingen. Ik ben het altijd blijven doen.


12/7/11 2:37 PM

28

Veerkracht

Toen onze oudste zoon werd geboren (1990) was Paul al een half jaar depressief. Bij de geboorte was het alsof er bij Paul een knop werd omgezet. Hij was plotseling energiek en overgelukkig. Hij werd hypomaan, wat ik toen niet wist. Ik had een keizersnee gehad in het ziekenhuis en elke ochtend stond hij om half zes naast mijn bed om te helpen. Hij sliep niet veel meer en ging nog nauwelijks naar bed. Ik was erg blij dat de depressie voorbij was en dat hij weer gelukkig was, maar hij deed toch wel rare dingen als ik daar nu op terugkijk. Hij organiseerde een leuk kerstfeest in het ziekenhuis en toen ik wegging uit het ziekenhuis gaf hij de afdeling een groot kruis. Hij had nergens een kruis zien hangen en hij vond dat dat hoorde. En dat terwijl we helemaal geen kerkgangers zijn. Ik moest er wel om lachten en zag ook wel dat het erg overdreven was… maar ik had niet door wat er aan de hand was. Ik had werkelijk geen idee. Ik kende ook niemand die manisch-depressief was. Ik ben regelmatig meegegaan naar de hulpverleners. Ik wilde weten wat daar besproken werd en ik wilde ook mijn zegje kunnen doen. Bij de psychiater ging het meestal alleen maar over medicijnen. Iedere keer weer een andere psychiater en die zei dan: ‘Mijnheer, houdt u zich nu maar aan de pillen.’ Ik vond dat het zo niet door kon gaan. Zo konden we toch niet het hele leven door. Toen we onze twijfel en onvrede over het effect van de behandeling uitten kregen we meteen een second opinion aangeboden. Daar hebben we gebruik van gemaakt. De psychiater die we ervoor bezochten was heel erg duidelijk met betrekking tot de diagnose manisch-depressiviteit. Die klopte wel degelijk maar de gegeven behandeling kon in zijn ogen veel effectiever. Paul kon bij hem in behandeling komen maar dan wel onder een aantal strikte condities. Eén van deze condities was het samen volgen van de psycho-educatietraining en afspraak- en medicatietrouw zijn. De psycho-educatie was erg informatief. Voorheen dacht ik echt dat wij de enigen waren met dit probleem, want niemand praat erover. Er is veel schaamte. In de cursusgroep werd dit doorbroken. Het contact met lotgenoten zorgde voor veel herkenning en inzicht in de ziekte. Daar kreeg je als naaste ook steun, vooral van elkaar. Verder kon ik altijd rekenen op steun van een paar goede vrienden. Die steun was vaak heel praktisch. Ik had zoiets van probleem oplossen en verdergaan. Van mijn ouders heb ik veel praktische steun gekregen. Oppassen op de jongens, meehelpen met verbouwing. Praten erover was moeilijker. Mijn moeder is niet zo’n prater. Mijn vader praatte er wel over, maar snapte er niet zoveel van. ‘Hoe kan zo’n grote vent als Paul nu toch zo depressief zijn?’ Ook mijn broers leken het niet te begrijpen.


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

29

Ik ben altijd mijn gang blijven gaan, althans, voor zover dat kon. Ik ben nog heel lang fulltime blijven werken. Ik denk dat het mijn geluk is geweest dat ik toch goed voor mezelf ben blijven zorgen. En ik niet heb ‘overgereageerd’ op Paul. Je kan er niet altijd rekening mee houden. Ik ben een sociaal mens en ik vind het heerlijk om mensen om mij heen te hebben om te koken en om een feestje te geven. Paul heeft dat ook, maar als hij hypomaan is schiet hij erin door en als hij depressief is vindt hij dat niks en wil het dan ook niet. Maar mijn leven gaat door. Ik ga dan niet mee in zijn ‘niet willen’. Als hij echt niet wil of kan trekt hij zich terug. Het is voor mij ook belangrijk om af en toe eens een dag helemaal voor mezelf te nemen. Naar de sauna gaan of een weekendje weg met vriendinnen. Ik denk dat dat heel belangrijk is. Ook wil ik altijd weten wat er thuis gebeurt met financiën en verzekeringen en zo. Want als hij uitvalt moet ik daar wel inzicht in hebben. Hij vergeet nog wel eens afspraken en telefoontjes, waarschijnlijk komt dit mede door de medicatie. Ik herinner hem daar dan aan, misschien is dit te betuttelend en moet ik dat meer loslaten. Hij is nu natuurlijk veel stabieler dan jaren geleden. Ik moet ook een stukje vertrouwen hebben maar dat is soms wel moeilijk. Paul is verschillende keren heel lang depressief geweest en in die tijd had ik alle touwtjes in handen. Ik was de kapitein op het schip. Ik besliste alles alleen en daar had ik niet zoveel moeite mee. Als Paul zich dan weer beter ging voelen moest ik er erg aan wennen dat hij ook een mening had. Hij was dan ook soms weer heel erg aanwezig en dat was dan moeilijk. We zijn er samen voor in therapie geweest. Als we ruzie hebben zeggen we nog wel eens dingen die we niet echt menen. Paul is verbaal heel sterk, hij kan goed beargumenteren. Ik kan moeilijker mijn gevoelens uitleggen of word dan gewoon boos. Er zijn wel eens momenten geweest dat ik dacht dat ik het niet meer zou trekken. Hij kan soms heel erg over me heen walsen tijdens zijn hypomane perioden. Hij wil dan veel dingen doen. Als er weer zo’n actieve periode is, is dat vaak ook hartstikke leuk, maar hij houdt dan wel eens te weinig rekening met mij en het gezin. Dan moet ik oppassen, want dan ga ik verwijten maken en daar moet ik voor waken. Goed communiceren is heel belangrijk. Ik bewaak niet alleen de structuur hier in huis maar bewaak ook de lijn. Hij kan wel zijn ding willen doen, maar daar ben ik het niet altijd mee eens. Dat is heel belangrijk, want anders is het gevaar groot dat hij doorschiet. De laatste jaren is Paul stiller en rustiger geworden. Ik mis soms de spannende dingen in hem wel. Zijn creativiteit en zijn ondernemingslust. Ikzelf ben erg actief. Hierin verschillen we nu veel meer. Paul neemt meer tijd voor zichzelf, neemt meer rust. Hierdoor blijven dingen, werkzaamheden rondom en in huis


12/7/11 2:37 PM

30

Veerkracht

bijvoorbeeld langer liggen dan ik zou willen. En dat vind ik dan moeilijk. Dat moet ik loslaten, uitbesteden of zelf doen. Voor Paul is dat ook weer lastig want die gaat zich dan schuldig voelen. We proberen daar samen een weg in te vinden. We zijn altijd redelijk open geweest. Paul treedt er voor de patiëntenvereniging (VMDB) regelmatig mee naar buiten voor instellingen, media, et cetera. Iedereen in onze omgeving weet dat hij een manisch-depressieve stoornis heeft. Natuurlijk zijn er praatjes geweest. Moet je je voorstellen, je bent appartementen aan het verbouwen maar zit tegelijkertijd ook in de Ziektewet. Maar men zag dan niet wat er zich hier werkelijk afspeelde. Maar we zijn nooit echt negatief benaderd hierover. Paul interesseerde zich niet zo voor wat anderen ervan dachten. Tegenwoordig zit er veel minder taboe op en de openheid neemt toe. Niet alleen met betrekking tot de manisch-depressieve stoornis maar ook over angststoornissen en depressie, et cetera. Dat vind ik een goede ontwikkeling. Vroeger werd er nauwelijks over gesproken. Je hoort ook steeds meer mensen die last hebben van angststoornissen, depressies, burn-outs, enzovoort. Ik denk ook dat de tijd dat met zich meebrengt. De stress, mensen moeten steeds meer presteren. Je moet moeder zijn, je moet goed verdienen, je moet er goed uitzien, et cetera. Paul is actief binnen de VMDB en dat heeft hem veel goed gedaan. Het is voor hem een ondersteuning geweest en heeft hem structuur en eigenwaarde teruggegeven. Hij is regionaal contactpersoon geworden en organiseert en geeft cursussen. Ik heb me daar een beetje buiten gehouden. Ik wil niet te veel met de bipolaire stoornis bezig zijn, er is meer in het leven. De folders en het blad van de VMDB liggen duidelijk zichtbaar in huis, de kinderen gingen dus vanzelf vragen stellen, en nu praten we er heel open over. Paul heeft ook veel baat gehad bij ademhalingstraining. Hij heeft deze in eerste instantie zelf ondergaan. Omdat hij hier veel baat bij had, heeft hij zelf de opleiding tot ademhalingscoach gevolgd en is een eigen praktijkje gestart. De structuur en de omgang met andere mensen doen hem goed. Doordat Paul als ervaringsdeskundige aan de psycho-educatiegroepen deelnam, zijn er hier in huis veel huiskamergroepen gestart. Lotgenotencontact. Het was heel interessant en leerzaam. Het is een groot voordeel om erover te kunnen praten. Relaties en kinderen zijn onderwerpen die vaak langskomen.


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

31

Voor mij was het krijgen van kinderen en de keuze daarvoor in verband met deze ziekte geen issue. Onze oudste is drie jaar alleen geweest en in die tijd is Paul erg depressief geweest. Onze oudste is nog steeds allergisch voor het passieve stuk van Paul. Dat heb ik eigenlijk ook wel. We hebben ook met de kinderen gesproken over de erfelijke component en gesproken over onder andere verhoogde risico’s bij drugsgebruik. Ze nemen dat ter kennisgeving aan. Toen Paul lithium ging gebruiken vond ik dat in het begin maar helemaal niks. Hij ook niet. Hij was bang voor de bijwerkingen. Hij stond gewoon te kokhalzen als hij ze innam. Paul is een erg creatieve geest, maar hij werd er zo vlak van. Het leek wel of hij constant een beetje onder de streep leefde. Het werd saai en traag en het leven sleepte zich voort. Op een gegeven moment had hij zoiets van: ‘Ik stop gewoon met de lithium’, en ik vond dat helemaal niet erg. Ik dacht: ‘Probeer het maar gewoon weer zelf.’ Ondertussen zijn we er door schade en schande wel achter dat de medicijnen echt nodig zijn om stabiel te blijven. Het heeft ons wel tien jaar gekost om daar achter te komen en het te accepteren. Paul heeft een noodplan, en dat is echt belangrijk. We hebben daarin afgesproken dat als ik de indruk krijg dat het fout gaat, dat hij dan naar mij moet luisteren. Dat staat zwart op wit en dat hebben we samen ondertekend. Als de hypomanie net komt opzetten, wil hij nog wel naar mij luisteren maar als het doorzet wordt dat steeds lastiger. Dat is heel vervelend. Gelukkig heeft hij al lange tijd geen ziekteperiode meer gehad. We zijn er heel erg goed in geworden om de eerste signalen op te pikken. Minder slapen, drukker in zijn gedrag, veel ideeën hebben, veel dingen willen. Toen zijn vader overleed was ik er wel heel bedacht op, maar ik laat het dan wel bij hem. Ik merk dan wel dat hij om vijf uur ’s nachts opstaat en met de honden gaat wandelen, laat naar bed komt, en dan let ik goed op of hij het wel in de hand houdt. Als ik te lang wacht, wordt het voor hem moeilijker om naar mij te luisteren en dan wordt het knokken. Zijn mening tegen mijn mening. Als we er niet uitkomen schakelen we vrienden in. Die staan ook in het noodplan. Toevallig dat we een tijdje geleden ook vaak onenigheid hadden over aan aantal zaken en dat hij in mijn ogen wat dwingender was. Zij verwoorden het toch weer op een andere manier dan dat ik dat zou doen. Ik reageer toch ook vaak vanuit mijn emotie.


12/7/11 2:37 PM

32

Veerkracht

Als ik terugkijk op het herstelproces van Paul, dan denk ik dat die structuur heel erg belangrijk voor hem is geweest. Hoe zwaar het ook was, toch blijven stimuleren en zorgen dat hij actief blijft meedoen. Geen onmogelijke dingen vragen, maar gewoon stofzuigen, de afwas doen, de hond uitlaten en hem blijven betrekken in het sociale gebeuren. Jezelf niet terugtrekken, maar gewoon op bezoek gaan en mensen uitnodigen, je eigen leven leiden. Gewoon doorgaan, openstaan en open zijn over wat er gebeurt en uitleg geven. Goede informatie en openheid over wat er aan de hand is levert meer inzicht en begrip op. Als we bijvoorbeeld mensen te eten hadden thuis en Paul trok het niet meer, dan ging hij naar boven. Of we hadden een verjaardag en schoof Paul het laatste uurtje even aan. Door er open over te zijn vermeed je genante en moeilijke situaties. Dan voel je jezelf ook minder gespannen in de situatie. Mijn huisarts heeft me nog nooit gevraagd hoe het me mij ging. Ik vind dat wel jammer. Ik denk dat de partner sowieso meer betrokken moet worden bij de behandeling. Als ik kijk naar de hulpverlening in het algemeen, dan is het belangrijk dat je gewoon voor langere tijd een en dezelfde hulpverlener krijgt met wie het echt klikt. Dat je niet iedere keer een ander krijgt. Bij ons is dat de casemanager (de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige) die als een spin in het web de zaak coördineert. Zij is er ook voor mij. Ook dat is een afspraak in het noodplan. Goede communicatie met de behandelaar is een voorwaarde voor een goede behandeling. Natuurlijk kun je er niet altijd bij zijn als partner, maar ik erger me vreselijk aan het privacy argument dat vaak door hulpverleners gebruikt wordt. Je wordt daardoor als partner vaak onterecht buitengesloten en belangrijke informatie blijft achterwege. Voor mij heeft het ziektebeeld van Paul ook wel beperkingen opgeleverd. Je gaat bijvoorbeeld niet zo makkelijk een andere baan zoeken. Ik ben te vaak bezig geweest met ‘overleven’. Ik heb een aantal kansen voor mezelf wellicht ook niet gezien omdat ik veel te druk bezig was. Ik heb er ook niet naar gezocht. Ik heb geprobeerd het beste ervan te maken. Terugkijkend is dat goed gelukt. Maar als er nu nog kansen langskomen, nu Paul stabieler is en de kinderen zelfstandiger, zal ik zeker overwegen of ik er iets mee doe.


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

33

De professional ‘Paul ging ook aan zichzelf merken dat het werkte. Dat hij er zelf een hoop aan kon doen om stabiel te blijven.’ – Danielle, 35 jaar, sociaal psychiatrisch verpleegkundige en casemanager van 2001-2008 Paul kwam bij mij in zorg nadat hij al een heel traject in de psychiatrie had doorlopen. Ik werkte toen als casemanager in het Academisch Ziekenhuis Maastricht waar Paul in behandeling was gekomen. Het was gebruikelijk dat als de patiënt stabieler was, hij werd overgedragen aan de casemanager die primair de behandeling uitvoerde. De psychiater was wel altijd beschikbaar voor consultatie en vragen over bijvoorbeeld medicatie. Concreet betekende dit dat de psychiater af en toe aanschoof. Dus toen ik Paul leerde kennen was de ergste crisis achter de rug. Paul had al deelgenomen aan de psycho-educatiecursus en was er zelf al bij betrokken als ervaringsdeskundige. Hij wist dus al een heleboel en zat midden in de fase van acceptatie van zijn ziekte en moest gaan ontdekken hoe hij zijn leven moest gaan herinrichten. We zijn toen begonnen met terugkijken. Hij had al wel eens wat op papier gezet maar dat hebben we allemaal nog een keer doorlopen. Samen met zijn vrouw Monique is alles nog een keer goed op rij gezet om te kijken hoe het beloop bij Paul eruitziet en wat zijn sterke kanten en wat z’n kwetsbaarheden zijn. In het begin zag ik Paul eens in de twee à drie weken. Op een gegeven moment veel minder. Sommige perioden, als het heel goed met hem ging, één keer per drie à vier maanden. Paul bezit veel kennis en vaardigheden om met zijn ziekte en de belemmeringen ervan om te gaan. Dus veel meer was dan ook niet nodig. Het was dan echt vinger aan de pols houden en het contact in stand houden. In de beginperiode heb ik me vooral gericht op het geven van specifieke informatie over deze ziekte en wat dat voor Paul zou kunnen betekenen. Vooral op lange termijn, omdat het natuurlijk een ziekte is die niet meer overgaat. We hebben daarbij ook goed gekeken naar het noodplan van Paul. Wat zijn de eerste signalen van depressie of hypomanie en wat doe jij (of anderen) dan om het weer ten goede te keren. Paul was erg leergierig en wou het graag goed doen. Hij vertrouwde ons in onze aanpak. Paul ging ook aan zichzelf merken dat het werkte. Dat hij er zelf een hoop aan kon doen om stabiel te blijven. In de vervolgcontacten die ik met hem had, was dat voornamelijk de focus van onze gesprekken.


12/7/11 2:37 PM

34

Veerkracht

Bijvoorbeeld: toen hij bij me kwam had hij op dat moment geen werk, dus dat werd al gauw onderwerp van gesprek. Hij is toen gaan kijken waar zijn sterke kanten lagen en wat hij het leukst vond om te doen. Dat zat hem toch vooral in contacten met mensen. Hij wou graag zijn ervaringen als ‘gebruiker van zorg’ inzetten in de behandeling voor andere mensen met psychische klachten. Hij is later zijn eigen praktijk begonnen als ervaringsdeskundig hulpverlener waarbij hij zich specifiek richt op ademhalingsoefeningen. We hebben in dat traject goed gekeken naar hoe dat nu georganiseerd kon worden. Hoe hij zijn dagen en weken zo kon indelen met deze werkzaamheden dat hij er niet overbelast door raakte. We hebben goed gekeken naar belastbaarheid en werkdruk en hoe breng je dat in evenwicht. De keuzes die hij daarin heeft gemaakt zijn erg duidelijk en geven hem de ruimte om zijn werkzaamheden af te stemmen op wat hij op dat moment aankan. Zowel meer als minder. Hij kan het zelf inplannen en daarmee bewaken. Monique kwam mee naar de afspraken met mij als ze dat nodig vond. Ook zag ik Monique wel eens op de bijeenkomsten van Platform GGZ. Dit is een patiëntenvereniging die elke zes weken bij elkaar kwam en waar informatie werd gegeven over psychiatrie. Paul was daar voorzitter van. Als Paul merkte dat de symptomen weer op kwamen zetten, dan kwam hij vaak even langs om dat te checken en de acties door te spreken. Hij gebruikte mij echt om te reflecteren op wat hij voelde. ‘Klopt het nu of zie jij het anders?’ Paul had meer last van depressieve klachten dan van hypomane klachten maar op een gegeven moment kon hij het zelf goed opmerken als hij wat drukker werd. Dan kwam hij langs, dan doorliepen we zijn activiteitenschema en bespraken of er wat geschrapt moest worden of niet. Meestal wist hij het wel, maar wilde hij dat toch even checken. Paul kan erg enthousiast raken en daardoor te veel hooi op zijn vork nemen. Dan ging hij bijvoorbeeld te veel cliënten thuis ontvangen, nam hij deel als ervaringsdeskundige aan de psycho-educatiecursus en was hij voorzitter van Platform GGZ, waar hij een heleboel voor moest regelen en het voortouw moest nemen. Vervolgens kwam er de vraag van een ggz-instelling die op zoek was naar een ervaringsdeskundig medewerker, waar hij ook helemaal warm voor liep. Op een gegeven moment werd het dan te veel en raakte hij geagiteerd en ging dingen laten liggen. Terwijl hij het in eerste instantie allemaal heel leuk vond. Dan kwam hij bij mij en keken we waar hij nu allemaal tegelijk mee bezig was en wat eventueel geskipt of uitgesteld kon worden. Hij pikte dat wel op. Soms moest hij het thuis nog een keer met Monique bespreken voor hij echt


12/7/11 2:37 PM

Casus Paul

35

om ging. Gedurende de zeven jaar dat ik hem regelmatig zag, heb ik gezien dat hij nog meer heeft geaccepteerd dat hij bepaalde kwetsbaarheden heeft. Dat hij in bepaalde situaties goed op zichzelf moet letten en beter zijn grenzen moet bewaken. Ik hoefde hem steeds minder te sturen of te coachen daarin. Hij ging het bijna helemaal zelf doen. Wat ik vooral bepalend heb gevonden in het herstel van Paul is de relatie met zijn vrouw Monique. Zij heeft hem daarin volledig gesteund. Hij kon altijd bij haar terecht als hij het moeilijk had. Zij luisterde goed naar hem en dan gingen ze samen kijken hoe ze zaken op konden lossen. Daarin heeft hij veel geluk gehad, want dat is jammerlijk genoeg geen vanzelfsprekendheid. Monique kon ook veel hebben. Als Paul depressief was nam ze de boel over. Tegelijkertijd gaf ze Paul veel ruimte om zijn eigen dingen te doen. Soms misschien wel een beetje te veel ruimte. Wat ook erg belangrijk is geweest voor zijn herstel is dat hij op een gegeven moment een hulpverlener heeft gevonden waar hij een ‘klik’ mee had. Het is niet gezegd dat de eerdere hulpverlening die Paul heeft gehad slecht is geweest, maar meer dat de juiste hulpverlening kwam op het moment dat Paul er open voor stond. Dat hij de chroniciteit van zijn kwaal inzag en ging accepteren. Juist die klik met deze psychiater heeft gemaakt dat het kwartje viel en maakte voor hem de weg vrij om aan zijn herstel te werken. Ik vind die klik ook erg belangrijk als hulpverlener. De patiënt moet kunnen bouwen op de hulpverlener. Iemand die naast je staat en die luistert en met je meedenkt. Dat probeer ik in mijn werk steeds voorop te stellen. Je vertelt als patiënt niet zomaar je hele levensverhaal. Een persoonlijke klik, vertrouwen en continuïteit zijn daarbij belangrijk. En bereikbaarheid natuurlijk. Voor zover ik dat nu kan inschatten is belemmering van herstel door stigmatisering voor Paul geen punt geweest. Het was wel een onderwerp dat door zijn werkzaamheden in de hulpverlening of cliëntenbeweging regelmatig besproken werd, maar Paul leek daar boven te staan. Hij liet zich niet stigmatiseren. Wat wel belemmerend is geweest in zijn herstel is de herkeuring voor de WAO. Hij was er heel huiverig voor dat het leven dat hij had opgebouwd en waarin hij evenwicht had gevonden opnieuw op de schop moest. Daar heeft hij last van gehad. We hebben elkaar toen wat vaker gezien. De onzekerheid zorgde direct voor stagnatie, wat eigenlijk heel erg jammer was. Want je zag hem worstelen en je zag dat hij gevoeliger was voor tegenvallers en dat hij sneller geïrriteerd was. Bij Paul een teken van disbalans.


12/7/11 2:37 PM

36

Veerkracht

Binnen de hulpverlening zou het mooi zijn als we wat flexibeler zouden kunnen werken. Wat meer maatwerk zouden kunnen leveren. Natuurlijk is het goed om je aan de behandelrichtlijnen te houden. Dat moet ook. Maar het is wel erg protocollair geworden met weinig ruimte voor maatwerk. Ik denk dat we sommige mensen daardoor te kort doen. Soms is net iets meer of net iets andere ondersteuning en coaching toch beter. Dan is het wikken en wegen. Meegaan voor de WAO-herkeuring bijvoorbeeld. Dat kan eigenlijk niet als ik naar mijn takenplaatje en naar onze werkwijzen kijk. Maar vaak is het aanbod voor de patiënt alleen al voldoende geruststelling dat hij er niet alleen voor staat.


12/7/11 2:37 PM

asus Paul Pauls herstelverhaal

Recommend Documents