Algesia o. s. Výroční zpráva 2012
Obsah Úvod............................................................................................................................... 3 Představení projektu JakoJá.cz .................................................................................. 4 JakoJá.cz v prvních číslech ......................................................................................... 7 Partnerství a podpora Algesia o.s. a projektu JakoJá.cz .......................................... 8 Směřování Algesia o.s. v roce 2013 ............................................................................ 9 Tým Algesia o.s. ......................................................................................................... 10 Finanční zpráva za rok 2012 ...................................................................................... 11
Úvod Občanské sdružení Algesia o. s., IČ: 22896121, se sídlem Za Poříčskou bránou 365/21, 18600 Praha 8, vzniklo ke dni 28. 11. 2011 na základě podnětu ze strany pacientů, specializovaných neziskových organizací a institucí ve zdravotnictví, které tímto deklarovaly potřebu vzniku jednotného, nezávislého a zejména nekomerčního kontaktního internetového portálu, který by umožnil lepší orientaci veřejnosti v oblasti zdravotnictví a sociálních služeb. Posláním a také hlavním cílem Algesia o. s. je zlepšení celkové péče o pacienty, podpora a pomoc lidem ve složitých životních situacích, pacientům a jejich rodinným příslušníkům. Své poslání se sdružení rozhodlo realizovat prostřednictvím specializovaného kontaktního portálu na internetových stránkách www.jakoja.cz (dále jen JakoJá.cz), jehož další vývoj a úspěšný a bezpečný provoz je ústřední činností a náplní sdružení. V roce 2012 veškerá činnost Algesia o. s. souvisela s vytvářením koncepce projektu JakoJá.cz a jeho následnou realizací. Tato výroční zpráva je první výroční zprávou sdružení. Mimo jiné představuje projekt JakoJá.cz, shrnuje výstupy pilotní části projektu a na základě nich nastiňuje směřování sdružení i samotného projektu v nadcházejícím roce 2013. Současně bychom Vám touto cestou rádi představili partnerské a podporující organizace sdružení a také samozřejmě tým lidí, který za fungováním Algesia o. s. a celým projektem JakoJá.cz stojí. Michala Filipová, předsedkyně
3
Představujeme Vám projekt JakoJá.cz Webový projekt JakoJá.cz vznikl, aby usnadnil život pacientům a jejich blízkým. Stránky JakoJa.cz jsme vytvořili, protože si myslíme, že sdílená starost je starost poloviční, a že dostatek informací vede ke snadnějšímu vyrovnání se s problematickou situací. Cílem projektu JakoJa.cz je vytvoření prostoru, kde uživatelé sdílí své zkušenosti s řešením svých životních problémů, nemocí a léčbou. Vznikla tak platforma, kde se uživatelé bez obav svěřují, nebo si jen tak povídají v bezpečí své anonymity. Věříme, že laskavost, soucit a hlavně osobní zkušenost mohou pomoci v překonávání těžkostí, které život přináší.
Každý uživatel má na stránkách JakoJa.cz vytvořený vlastní profil, což je služba, kterou neposkytuje žádný jiný web zaměřený na zdravotnictví v ČR. V rámci profilu vzniká osobní prostor, kde lze navazovat vztahy s podobně zaměřenými lidmi, komunikovat, sledovat vybrané diskuze, stanovovat si cíle a hlavně sdílet svůj příběh. Uživatelé navazují kontakt, protože mají společné téma nikoliv proto, že se znají a potkávají v běžném životě. V prostředí webu tak přirozeně vznikla provázaná komunita lidí složená z více či méně podobně zaměřených uživatelů, která reaguje na vývoj a proměnlivosti života každého z nich, aniž by zasahovala do jejich osobních či pracovních vztahů. Díky možnostem osobního nastavení web aktivně komunikuje s uživatelem v souladu s tím, co jej aktuálně zajímá.
4
Stránky JakoJá.cz jsou především zaměřené na podporu vzájemné komunikace uživatelů. Pro lepší komfort jsme vytvořili hned několik komunikačních kanálů (osobní zprávy, chat, blog, zeď, diskuse a komentáře), které se liší zejména úrovní poskytovaného soukromí. Diskusní skupiny jsou nejotevřenějším způsobem komunikace, přístupné i nepřihlášeným návštěvníkům stránek. Diskusní vlákna si vytvářejí sami uživatelé za účelem vyvolání kolektivní debaty na téma, které je zajímá. Obsah diskusních příspěvků je administrátorem monitorován, avšak omezován pouze do té míry, aby nedocházelo k zneužívání diskusí k obchodním účelům či bezohlednému a agresivnímu chování účastníků namířenému proti jednotlivci nebo skupině. Veřejnost není dostatečně inspirována (motivována) k lepší orientaci v systému zdravotnictví a lidé se přirozeně vyhýbají informacím, které jsou často složité a evokují nepříjemná témata. V momentě, kdy do života vstoupí zdravotní problémy, je velmi těžké dohánět informační deficit a ačkoliv již nyní existuje řada výborně fungujících institucí, které zájemcům dokážou poskytnout specializovanou pomoc, není jednoduché je najít. Proto jsme na webu zřídili i zvláštní prostor, kde naleznete odkazy a přímá přesměrování na státní či soukromé, odborné či laické instituce a krizové linky, které jsou v daném regionu a situaci k dispozici. Prostřednictvím kalendáře akcí, novinek a informačních emailů veřejnost o jejich existenci informujeme a zároveň podporujeme jejich aktivity. Vybrané instituce mají v rámci JakoJá.cz tzv. institucionální profily. V současné době existuje několik set občanských sdružení, o. p. s., nadací a nadačních fondů, zaměřených na různá zdravotní a sociální témata. Profily těchto právnických osob slouží k prezentaci jejich práce a služeb, náboru nových členů a zvýšení veřejného povědomí o probíhajících aktivitách. Zároveň tím vzniká prostor pro propojení podobně zaměřených subjektů a navázání vzájemné spolupráce.
5
Velmi dobře si uvědomujeme, že lidé na našich stránkách nechávají nahlédnout do těžkostí, které jim život přináší a svěřují se se svými bolestnými zkušenostmi a niternými obavami. Projekt JakoJá.cz může svých cílů dosáhnout pouze a jen tehdy, když dokáže zajistit komfort a bezpečí svých uživatelů. JakoJá.cz garantuje zachování anonymity a ochrany osobních a zejména citlivých údajů. Užívání stránek JakoJá.cz je zcela bezplatné a díky průběžnému automatickému i osobnímu monitoringu příspěvků uživatelů prosté reklam a obchodních sdělení. Zároveň samozřejmě dbáme dodržování zákona o reklamě na léčivé přípravky.
S JakoJá.cz nikdo není na své problémy sám.
6
JakoJá.cz v prvních číslech Pilotní fáze projektu JakoJá.cz byla spuštěna v lednu 2012. Za účelem testování funkčnosti nebyl projekt záměrně nijak marketingově ani PR propagován. Monitoring tak zaznamenal čistě návštěvnost uživatelů, kteří si stránky JakoJá.cz sami našli a užívali je zcela v souladu s cíly a posláním projektu. JakoJá.cz v časovém úseku 1. 2. – 31. 12. 2012 navštívilo 25 069 unikátních návštěvníků, přičemž průměrná doba trvání návštěvy činila 00:05:53. Návštěvníci na stránkách JakoJá.cz navštívili průměrně 6,29 stránek za návštěvu a ve sledovaném období bylo procento nových návštěv 72,27 %. Uživatelé založili celkem 98 diskusních vláken a uveřejnili 1845 příspěvků. Profil si na JakoJá.cz založilo celkem 576 uživatelů.
Projekt může svých cílů dosáhnout pouze a jen tehdy, když osloví dostatečné množství uživatelů, kteří s důvěrou začnou čerpat nabízené služby a svou vlastní aktivitou přirozeně zajistí vyhledávanou odezvu ostatním. Za tímto účelem je nutné zvýšit povědomí o existenci projektu u cílové skupiny uživatelů a na druhé straně samozřejmě zajistit komfort a bezpečí. Vzrůstající návštěvnost tak přirozeně vede k postupnému rozšiřování týmu informovaných administrátorů, kteří dohlížejí na zachování uživatelsky příjemného a reklamy prostého prostředí. Dle etického kodexu totiž nepřipouštíme narušování křehkého prostředí uživatelů.
7
Partnerství a podpora Algesia o. s. Projekt JakoJá.cz by nemohl existovat bez pomoci podporujících institucí, projektů a nepostradatelných sponzorů. Rádi bychom tak touto cestou poděkovali za významnou podporu Algesia o. s. a projektu JakoJá.cz zejména: HARTMANN - RICO a. s. Janssen-Cilag s. r. o. Ministerstvu zdravotnictví ČR My Companion s. r. o. Novartis s. r. o. Oborové zdravotní pojišťovně zaměstnanců bank, pojišťoven a stavebnictví Pfizer, spol. s r. o. Projektu Lab Tests Online sanofi-aventis, s. r. o. Teva Pharmaceuticals CR, s. r. o. Zdravotní pojišťovně METAL-ALIANCE Díky za důvěru také patří prvním partnerům na úrovni institucionálních uživatelů JakoJá.cz: ALEN - sdružení žen postižených rakovinou (ALEN - sdružení žen) České zdravotnické fórum o. p. s. České ILCO KOLUMBUS o. s. Klub pacientů s Mnohočetným myelomem Nedoklubko Občanské sdružení SMS Občanské sdružení AVMinority Občanské sdružení Šťastný úsměv ONKO Unie, o. p. s. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o. s. Šťastný úsměv LYMFOM HELP, o. s.
8
Směřování Algesia o. s. v roce 2013 Algesia o. s. začala spuštěním pilotní fáze projektu JakoJá.cz naplňovat své poslání a cíle. Celý rok 2012 byl pak ve znamení obezřetného monitorování, analyzování fungování projektu a získávání zpětné vazby od potenciálních partnerů a uživatelů JakoJá.cz. Výstupy z roku 2012 nás tak přirozeně směřují dál a vytyčují naše hlavní cíle pro rok 2013: 1. Prioritou sdružení zůstává naplňování poslání a hlavního cíle sdružení prací na projektu JakoJá.cz. Díky podrobné analýze pilotního fáze projektu máme dostatek podnětů k dalšímu vývoji a vedení portálu. Věříme, že dokážeme zachovat uživatelsky příjemné a přehledné prostředí, kde díky zadání diagnózy uživatelé získají informace o zadaném problému, přehled o akcích a službách v neziskovém sektoru, institucích, které mohou pomoci k řešení problémů a kontakty na uživatele s podobným zaměřením. 2. Zpřehlednění neziskového sektoru v oblasti zdravotnictví a poskytování sociálních služeb je důležitou součástí projektu JakoJá.cz. V roce 2013 tak hodláme oslovit další renomovaná pacientská sdružení. Věříme, že díky navázanému partnerství, dokážeme nasměrovat naše uživatele k odborné pomoci a zároveň zviditelníme skvělou práci, která za každým z těchto sdružení stojí. 3. Projekt JakoJá.cz usiluje o navázání partnerství s nejvýznamnějšími institucemi v oblasti zdravotnictví a sociálních služeb. Vzájemným odkazem a zejména obsahovým propojením by uživatelé mohli získat ucelený přehled o důležitých legislativních změnách, novinkách a zajímavých akcích. Tuto úroveň spolupráce bychom rádi navázali s Ministerstvem zdravotnictví ČR, Ministerstvem práce a sociálních věcí, zdravotními pojišťovnami a SÚKL. 4. Jsme si velmi dobře vědomi, že kontaktní portál nemůže dobře fungovat bez návštěvnosti uživatelů. Věříme, že portál JakoJá.cz již bude během roku 2013 připraven na cílenou propagaci veřejnosti. Schopnost zajistit pro uživatele bezpečné a informačně objektivní prostředí je však významnou podmínkou spuštění této informační kampaně pro veřejnost. 5. Užívání stránek JakoJá.cz je stále zcela bezplatné, prosté reklam a obchodních sdělení. O to těžší je získat dostatečnou podporu pro realizaci projektu. Získávání podpory pro projekt tedy zůstává naší významnou náplní i pro nadcházející období. Věříme, že myšlenka vzájemné podpory a sdílení zkušeností s řešením problémů osloví další partnery a Algesia o. s. tak dokáže zajistit fungování a další vývoj projektu JakoJá.cz
9
Tým Algesia o.s. Rádi bychom Vám také představili organizační strukturu sdružení a kolegy bez kterých by projekt JakoJá.cz nemohl existovat: Vedení Algesia o.s.: Michala Filipová, předsedkyně sdružení Jitka Blažková, členka rady sdružení Václav Filip, člen rady sdružení Martin Horák, ředitel Programátorské a grafické práce: Jan Šváb Markéta Andělová Cesare Ponchiroli Emmanuel Hee Giovanni Bellocchio Zdeněk Chalupa Michal Mák Dalibor Rehák Administrace, kontrola a testování projektu: Leona Cvrčková Silvie Svobodová Jan Filip Markéta Šikolová Ondřej Soukup Odborné konzultace: Oliver Šafránek, lékař Dana Kopanicová, účetní
10
Finanční zpráva za rok 2012 Rozvaha: aktiva, pasiva
11
Výkaz zisků a ztrát: výnosy, náklady
Přehled výnosů dle typu jednotlivých zdrojů Příjmy z vlastní činnosti 100 000 Firemní dárci 215 000 Celkem
315 000
12
