A Taigetosztól az esélyegyenlőségig Kálmán, Zsófia Könczei, György

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán, Zsófia Könczei, György

Created by XMLmind XSL-FO Converter.

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig írta Kálmán, Zsófia és Könczei, György Publication date 2002-03-31 Szerzői jog © 2002-03-31 Zsófia, Kálmán; György, Könczei Kivonat A könyv témája a sérült ember és közvetlen emberi környezete, a sérült ember és a társadalom kapcsolata, valamennyi jogi, intézményi, pedagógiai vonatkozásával.

Created by XMLmind XSL-FO Converter.

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS A szerzők köszönetüket fejezik ki az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kara könyvtárának a kutatómunkájuk során nyújtott segítségért. Köszönettel tartozunk a Budapesti Közgazdaságtudományi és Államigazgatási Egyetem szociológia szakos hallgatóinak, közülük különösen Géring Zsuzsannának, a kézirat egy részének korábbi változatához fűzött kritikai észrevételeikért. A biológiai problémákkal foglalkozó részek áttekintéséért és a hozzájuk fűzött kiegészítésekért köszönetet mondunk dr. Sarkadi Balázsnak. A jogi fejezet részben tartalmazza dr. Kálmán Zsófia hasonló témájú (A jog és a fogyatékosságügy – Az emberi jogok és a szociális jogok azonosságai és különbözőségei a sérült emberek jogvédelmében) jogi szakdolgozatának anyagát, amely dolgozat konzulensét, dr. Kollonay Csillát illeti köszönet értékes tanácsaiért és a munka folytatására bátorító megjegyzéseiért. Elismeréssel és köszönettel tartozunk Princz László grafikusnak, aki a téma iránti szeretettel és elkötelezettséggel állította tehetségét az ügy szolgálatába, és Perlényi Zsuzsának a hosszú éveken át végzett, kitartó fotóművészi munkáért. A szülőkkel folytatott munka szupervíziójáért, a családról szóló rész továbbgondolásáért és a jobbítására tett javaslatokért DR. VIRÁG TERÉZNEK, az ezen fejezet hátterében álló közös munkáért és gondolkodásért, valamint a szexualitással foglalkozó részhez fűzött tanácsaiért Pajor Andrásnak tartozunk, mindkettőjük munkásságának tiszteletteljes elismerése mellett, őszinte köszönettel. Tisztelettel és köszönettel adózunk mindazon családoknak, szülőknek és gyermekeiknek, fogyatékossággal élő barátainknak, munkatársainknak és tanítványainknak, akiknek bepillanthattunk az életébe, és akik valamennyien lehetővé tették, hogy tanuljunk tőlük. A szerzők

i Created by XMLmind XSL-FO Converter.

Tartalom BEVEZETŐ GONDOLATOK .......................................................................................................... ix 1. Miért... .................................................................................................................................. ix 1.1. A szóhasználatról: minek nevezzelek… ................................................................... x 1.2. A hatalom és a fogyatékosság viszonya ................................................................... xi 1. 1. A TAIGETOSZTÓL... ................................................................................................................ 1 1. Kultúrtörténeti és antropológiai megközelítések ................................................................... 1 2. 1.1. HONNAN ERED A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBERREL SZEMBENI ELŐÍTÉLET? ............................................................................................................................ 1 2.1. 1.1.1. A régi zsidó társadalom .................................................................................. 4 2.2. 1.1.2. Az ókori Egyiptom ......................................................................................... 5 2.3. 1.1.3. A görögök ....................................................................................................... 7 2.4. 1.1.4. A kelta mitológia .......................................................................................... 11 2.5. 1.1.5. Egy-két forrás az ókori Rómából .................................................................. 11 2.6. Kérdések, problémák .............................................................................................. 12 3. 1.2. AZ EURÓPAI MESEVILÁG ÉS A MAGYAR MITOLÓGIA FORRÁSAI ............. 12 3.1. 1.2.1. A boszorkányfattyak ..................................................................................... 12 3.2. 1.2.2. „Alácsempészett gyermekek" ....................................................................... 13 3.3. 1.2.3. Táltosok, törpék és vasorrú bábák ................................................................ 15 3.4. 1.2.4. Néhány adat a középkorból ........................................................................... 17 3.5. 1.2.5. „Bolondok" és mások ................................................................................... 19 4. 1.3. ÚJKORI TÖREDÉKEK ............................................................................................... 20 4.1. Kérdések, problémák .............................................................................................. 23 5. 1.4. AZ ANTROPOLÓGIAI MEGKÖZELÍTÉS ÉRTÉKE ............................................... 23 5.1. 1.4.1. Kultúrák és törzsek ....................................................................................... 23 5.2. 1.4.2. Egészség vagy egész-ség? Kísérlet az „egész-ség" komplex fogalmának megalkotására ................................................................................................................ 26 5.2.1. 1.4.2.1. Betegség, egész-ség, fogyatékosság .............................................. 27 5.2.2. 1.4.2.2. Másság .......................................................................................... 31 5.2.3. 1.4.2.3. A fogyatékosságra ruházott ideológiai funkció ............................. 32 5.3. Kérdések, problémák .............................................................................................. 33 2. 2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG ................................................................... 34 1. Szociálpszichológiai és szociológiai összefüggések ........................................................... 34 1.1. 2.1.1. Mit értettünk eddig fogyatékosságon? .......................................................... 34 1.2. 2.1.2. A WHO-meghatározás túlhaladottsága és az új terminológia ...................... 35 1.2.1. 2.1.2.1. Történeti előzmények .................................................................... 35 1.2.2. 2.1.2.2. A WHO-definíció kritikája ............................................................ 36 1.2.3. 2.1.2.3. Az új WHO-terminológia .............................................................. 36 2. 2.2. A KORAI REHABILITÁCIÓS MODELLEK KIALAKULÁSA ............................... 37 2.1. 2.2.1. A rehabilitáció orvosi modelljétől az emberi jogokon alapuló modellig – a betegtől az állampolgárig ............................................................................................................ 38 2.2. 2.2.2. A politikai korrektség és a fogyatékoshelyzet, avagy a hátrányos helyzet értelmezése emberi jogi problémaként .......................................................................... 41 3. 2.3. A REHABILITÁCIÓ FOGALMA .............................................................................. 41 3.1. 2.3.1. A rehabilitáció modern szemlélete és értékei ............................................... 42 3.2. 2.3.2. A rehabilitáció csikorgó fogaskerekei .......................................................... 43 3.3. 2.3.3. Humanisztikus és technicista irányzatok ...................................................... 44 4. 2.4. A REHABILITÁCIÓ LÉLEKTANÁHOZ .................................................................. 45 4.1. 2.4.1. A lepra mint jelkép ....................................................................................... 45 4.2. 2.4.2. Héphaisztosz és Mr. Davis: múlt és jelen ..................................................... 46 4.3. 2.4.3. Kirekesztő mechanizmusok: stigma és előítélet ........................................... 48 4.3.1. 2.4.3.I. A megbélyegzés ............................................................................. 48 4.3.2. 2.4.3.2. .és az előítéletes viselkedés ........................................................... 49 5. 2.5. MENEKÜLÉS A FOGYATÉKOSSZEREP CSAPDÁJÁBÓL ................................... 53 5.1. 2.5.1. Betegszerep és fogyatékosszerep .................................................................. 53 5.2. 2.5.2. Szociális mozgalmak .................................................................................... 55 5.2.1. 2.5.2.I. A polgári jogi mozgalmak mint közvetlen előzmények ................. 55

ii Created by XMLmind XSL-FO Converter.


5.2.2. 2.5.2.2. Ed Roberts szerepe ........................................................................ 55 5.3. 2.5.3. Rehabilitáció vagy önálló életvitel? .............................................................. 56 5.4. 2.5.4. A fogyatékossággal élő emberek polgári jogi mozgalmainak fő céljai ......... 57 3. 3. A JOG EREJE ÉS KORLÁTAI ................................................................................................ 60 1. 3.1. A JOGI ALAPMŰVELTSÉG JELENTŐSÉGE NAPJAINKBAN ............................. 60 2. 3.2. JOGI ALAPFOGALMAK ........................................................................................... 61 2.1. 3.2.1. A „jog" kifejezés kettős értelme, definíciója és a definíció magyarázata ..... 61 2.1.1. 3.2.1.1.A jog definíciója ............................................................................. 61 2.1.2. 3.2.1.2. Az állam ........................................................................................ 62 2.1.3. 3.2.1.3. A jogalkotó. A jogforrás és a jogforrási hierarchia ....................... 62 2.1.4. 3.2.1.4. A jogalkotás .................................................................................. 63 2.1.5. 3.2.1.5. A törvény kihirdetése. Az érvényesség és hatályosság kérdései ... 64 2.1.6. 3.2.1.6. A törvény kikényszeríthetősége .................................................... 65 2.1.7. 3.2.1.7. Az emberi viselkedés mint jogi fogalom ....................................... 65 2.1.8. 3.2.I.8. A jogszabályok általános jellege .................................................... 66 2.1.9. 3.2.I.9. A norma ......................................................................................... 66 2.1.10. 3.2.1.10. A jog mint magatartási szabály ................................................. 67 2.1.11. 3.2.1.11. A szabály fogalma. A jogszabály függetlensége ....................... 68 2.2. 3.2.2. Jogegyenlőség, jogképesség, cselekvőképesség ........................................... 68 2.3. 3.2.3. Lehetőségek a jogkövetkezmények kivédésére ............................................ 69 2.4. 3.2.4. Jogértelmezés a kontinentális és az angolszász jogrendben ......................... 69 3. 3.3. A FOGYATÉKOSSÁGÜGYI TÖRVÉNYALKOTÁS ELMÉLETI HÁTTERE ....... 70 3.1. 3.3.1. Filozófiai különbségtétel .............................................................................. 70 3.2. 3.3.2. Az antidiszkriminációs törvényhozás létjogosultsága .................................. 70 4. 3.4.A DISZKRIMINÁCIÓ ÉRTELMEZÉSE A JOGALKOTÁSBAN .............................. 71 4.1. 3.4.1. A diszkrimináció fogalma ............................................................................. 72 4.2. 3.4.2. A diszkrimináció jogi, illetve társadalmi értelemben vett megjelenési formái 73 4.3. 3.4.3. Diszkrimináció és szociális kirekesztés ........................................................ 74 4.4. 3.4.4. A diszkrimináció és a szociális kirekesztés aktív és passzív formái: eredmény, illetve folyamat .............................................................................................................. 74 5. 3.5. A DISZKRIMINÁCIÓ ELLENI VÉDEKEZÉS EGYIK HATÉKONY MÓDJA: AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTŐ TÖRVÉNYALKOTÁS .................................................................. 75 5.1. 3.5.1. Az esélyegyenlőség megteremtését célzó törvényalkotás lehetséges modelljei 75 5.1.1. 3.5.1.1. A „negatív" diszkrimináció tilalma ............................................... 75 5.1.2. 3.5.I.2. „Pozitív" diszkriminációs modell .................................................. 76 5.1.3. 3.5.1.3. Kevert típusú törvényalkotás ......................................................... 77 5.2. 3.5.2. A törvényhozás és a jogszabályok alkalmazásának diszkriminációmentességét ellenőrző mechanizmusok ............................................................................................. 78 6. 3.6. JOGEGYENLŐSÉG – ESÉLYEGYENLŐSÉG ......................................................... 78 6.1. 3.6.1. Emberi jogok, jogegyenlőség, esélyegyenlőség ........................................... 78 6.2. 3.6.2. Jogérvényesítési képesség ............................................................................ 79 7. 3.7. A HÁTRÁNYOS MEGKÜLÖNBÖZTETÉST TILTÓ, ILLETVE AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTŐ TÖRVÉNYALKOTÁS NEMZETKÖZI ELŐZMÉNYEI ............. 80 7.1. 3.7.1. Az emberi jogokkal kapcsolatos szemléletváltás .......................................... 80 7.2. 3.7.2. Néhány nemzetközi példa a hátrányos megkülönböztetéssel szemben hozott protektív törvényekre ..................................................................................................... 84 7.3. 3.7.3. Egy konkrét példa: az Amerikai Egyesült Államok ...................................... 85 8. 3.8. HAZAI EREDMÉNYEK ............................................................................................. 87 8.1. 3.8.1. Mi történt és miért? ....................................................................................... 87 8.2. 3.8.2. A legfontosabb történések időbeli sorrendje ................................................. 87 8.3. 3.8.3. A jogszabály tartalmának értékelése és összevetése az eredetileg elérni kívánt célokkal – dióhéjban ...................................................................................................... 88 9. 3.9. KÜLÖNBSÉG A TÖRVÉNYEKBEN BIZTOSÍTOTT ÉS A GYAKORLATBAN MEGVALÓSULÓ ESÉLYEGYENLŐSÉG KÖZÖTT: A POLITIKAI ÉS A SZOCIÁLIS JOGOK NEVEZETES OLLÓJA .......................................................................................................... 89 9.1. 3.9.1. Első generációs jogok: szabadságjogok ........................................................ 89 9.2. 3.9.2. Második generációs jogok: gazdasági, szociális és kulturális jogok ............ 90 9.2.1. 3.9.2.1. A gazdasági, szociális és kulturális jogok sajátos természete ....... 91 9.2.2. 3.9.2.2. A második generációs jogok jogi kikényszeríthetőségének problémái A szatellita jogok ..................................................................................................... 91 iii Created by XMLmind XSL-FO Converter.


9.2.3. 3.9.2.3. A fogyatékosság jogának viszonya a szociális jogokhoz .............. 92 9.3. 3.9.3. Azonosságok és különbségek az emberi jogok csoportjai között ................. 93 10. 3.10. KISEBBSÉG AVAGY AZ EMBERI LÉTEZÉS EGY VARIÁCIÓJA ................... 95 10.1. 3.10.1. Normális vagy abnormális, kisebbség vagy pusztán a többség egy csoportja? 95 10.2. 3.10.2. A társadalmi elfogadás nehézségei fogyatékosság esetében ..................... 95 10.3. 3.10.3. Kisebbségvédelmi tendenciák az Európai Unióban .................................. 96 4. 4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA 97 1. 4.1. A GAZDASÁG ............................................................................................................ 97 1.1. 4.1.1. A foglalkoztatás gazdaságossága .................................................................. 98 1.2. 4.1.2. Követhető elvek .......................................................................................... 101 1.2.1. 4.1.2.1. A háztartás ................................................................................... 102 1.2.2. 4.1.2.1. Lényeglátó gazdálkodás, értékracionalitás .................................. 102 1.2.3. 4.1.2.3. Az altruizmus és határai .............................................................. 103 2. 4.2. EURÓPÁN INNEN ÉS TÚL, AVAGY: MIT TANULHATUNK MÁS ORSZÁGOKTÓL? 105 2.1. 4.2.1. A hazai intézményrendszer hiányzó láncszemei ......................................... 106 2.1.1. 4.2.1.1. A képzés ...................................................................................... 106 2.1.2. 4.2.1.2. Képzőközpontok ......................................................................... 107 2.1.3. 4.2.1.3. A szelektív munkába állítás ......................................................... 107 2.2. 4.2.2. Formák, irányok .......................................................................................... 108 2.2.1. 4.2.2.1. Nyílt foglalkoztatás ..................................................................... 108 2.2.2. 4.2.2.2. Önfoglalkoztatás (kisvállalkozások) ........................................... 108 2.2.3. 4.2.2.3. Az új technológiák szerepe ......................................................... 110 2.2.4. 4.2.2.4. Védett foglalkoztatás vállalaton belül ......................................... 110 2.2.5. 4.2.2.5. Védett műhelyek (sheltered workshops, beschützende Werkstatten stb.) 111 2.2.6. 4.2.2.6. Enklávék („zárványok") .............................................................. 111 2.2.7. 4.2.2.7. A munkacsapat ............................................................................ 112 2.2.8. 4.2.2.9. Szociális foglalkoztatás ............................................................... 112 2.2.9. 4.2.2.10. A prioritásos foglalkoztatás ....................................................... 112 2.2.10. 4.2.2.11. Foglalt üzletek ......................................................................... 112 2.2.11. 4.2.2.12. Termékmonopólium, monopolizált üzlet ................................ 113 2.2.12. 4.2.2.13. Állami alapból támogatott vállalkozások, illetve vállalatrendszerek 113 2.2.13. 4.2.2.14. Vidéki, falusi-agrár rehabilitációs séma .................................. 113 2.3. 4.2.3. A munkaadókat ösztönző sémák ................................................................. 113 3. 4.3. A FOGLALKOZÁSI REHABILITÁCIÓ ÉS A TÁRSADALOMBIZTOSÍTÁS RENDSZEREI ...................................................................................................................... 113 3.1. 4.3.1. Mit és miért? ............................................................................................... 113 3.2. 4.3.2. A rendszerek főbb sajátosságai ................................................................... 114 3.2.1. 4.3.2.1. Hasonlóságok .............................................................................. 114 3.2.2. 4.3.2.2. Fontosabb különbségek ............................................................... 115 3.2.3. 4.3.2.3. Az adminisztratív szervezet ......................................................... 115 3.2.4. 4.3.2.4. A programok ............................................................................... 116 3.2.5. 4.3.2.5. A javadalomhoz jutás változó kritériumai ................................... 116 3.2.6. 4.3.2.6. Finanszírozás ............................................................................... 116 3.3. 4.3.3. Összefoglalás .............................................................................................. 117 4. 4.4. A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGAI AZ EURÓPAI UNIÓBAN 117 4.1. 4.4.1. A „hátrányos helyzetű csoport" közösségi jogi fogalma ............................ 117 4.2. 4.4.2. A közösségi szabályozás filozófiája ........................................................... 118 4.3. 4.4.3. A fogyatékossággal élő személyek jogai .................................................... 119 4.4. 4.4.4. A politikai korrektség kultusza az Európai Unióban .................................. 120 4.5. 4.4.5. A fogyatékossággal élő személyek jogai a közösségi jogban ..................... 120 4.5.1. 4.4.5.1. A közösségi elsődleges jog ......................................................... 120 4.5.2. 4.4.5.2. A munkavállalók alapvető szociális jogairól szóló Közösségi Charta vonatkozó cikkelyei ........................................................................................... 121 4.5.3. 4.4.5.3. A fogyatékossággal élő személyek jogai a közösségi másodlagos jogban és esetjogban ...................................................................................................... 122

iv Created by XMLmind XSL-FO Converter.


4.5.4. 4.4.5.4. A fogyatékossággal élő személyek jogai az EU puha jogában – állásfoglalások, ajánlások, közlemények4 .......................................................... 122 4.6. 4.4.6. A fogyatékossággal élő személyeket szolgáló közösségi programok ......... 125 4.7. 4.4.7. Demográfiai problémák az Európai Unióban ............................................. 125 4.8. 4.4.8. Az időskorúak jogai a közösségi jogban ..................................................... 126 4.8.1. Az idősek jogai a Közösségi Chartában ................................................... 127 4.8.2. 4.4.8.2. Az időskorúak speciális problémáinak megjelenése az EU puha jogában – állásfoglalások, ajánlások, közlemények ........................................................... 127 4.8.3. 4.4.8.3. A generációk közötti szolidaritás európai éve (1993) ................. 128 4.9. 4.4.9. Összehasonlítás és összegzés ...................................................................... 129 5. 5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA 130 1. 5.1. FOGYATÉKOS EMBEREK A MAGYAR TÁRSADALOMBAN .......................... 130 1.1. 5.1.1. A múlt egyes elemei ................................................................................... 131 1.2. 5.1.2. Kik ők, és hogyan élnek .............................................................................. 133 2. 5.2. A MAGYARORSZÁGI REHABILITÁCIÓS HELYZET ALAKULÁSA A KÉT NAGY JOGSZABÁLY ÁLTAL KÖRÜLHATÁROLT PERIÓDUSBAN: 1968 ÉS 1986 KÖZÖTT 134 2.1. 5.2.1. Bevezetés .................................................................................................... 134 2.2. 5.2.2. Hogyan nyilvánítanak valakit rokkanttá? A munkaképesség-csökkenés elbírálása és osztályozása ................................................................................................................. 134 2.3. 5.2.3. Hányán vannak, és hogyan élnek? .............................................................. 136 2.3.1. 5.2.3.1. A források ................................................................................... 136 2.3.2. 5.2.3.2.A megváltozott munkaképességű emberek helyzete .................... 136 2.3.3. 5.2.3.3. Az Országos Orvosszakértői Intézet 1977-es vizsgálata ............. 137 2.3.4. 5.2.3.4 Az Országos Orvosszakértői Intézet 1981-es vizsgálata .............. 137 2.4. 5.2.4. Tények, adatok ............................................................................................ 138 2.4.1. 5.2.4.1. A rokkantsági nyugdíjasok számának alakulása ......................... 139 2.4.2. 5.2.4.2. A morbiditás és az anyagi lehetőségek ........................................ 139 2.5. 5.2.5. A tagozódás és az intézményrendszer ......................................................... 140 2.6. 5.2.6. A foglalkozási rehabilitáció szerkezete ...................................................... 140 2.7. 5.2.7. Hogyan reagált a gazdaság1968 és 1983 között? ........................................ 143 2.7.1. 5.2.7.I. A reformidőszak rendelete ........................................................... 143 2.7.2. 5.2.7.2. A rendelet nyomán előállt helyzet ............................................... 144 2.8. 5.2.8. 1983-1986: a szabályozás és a szereplők viselkedése ................................. 147 2.8.1. 5.2.8.I. Az új rendelet ............................................................................... 147 2.8.2. 5.2.8.2. A kialakult helyzet okai ............................................................... 148 2.9. 5.2.9. A későbbi fejlemények ............................................................................... 149 2.10. 5.2.10. A mai helyzet .......................................................................................... 150 2.10.1. 5.2.10.1. Néhány példa a nonprofit szférából ......................................... 150 2.10.2. 5.2.10.2. Fogyatékossággal élő és megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásáról a TOP 200 adatbázis alapján ................................................. 152 2.11. 5.2.11. Halaszthatatlan teendők .......................................................................... 156 3. 5.3. FOGYATÉKOSSÁG ÉS EGYHÁZAK: A REHABILITÁCIÓ ÉS A MENTÁLHIGIÉNÉ 158 3.1. 5.3.1. Bevezetés .................................................................................................... 158 3.2. 5.3.2. Az út a múlttól a jelenig .............................................................................. 158 3.3. 5.3.3. A szociálpolitika fogalmainak és értékeinek változása ............................... 159 3.4. 5.3.4. Az egyes felekezetekben zajló mentálhigiénés tevékenység – madártávlatból 159 3.4.1. 5.3.4.1. Az evangélikus egyház ................................................................ 160 3.4.2. 5.3.4.2. Az izraelita felekezet ................................................................... 160 3.4.3. 5.3.4.3. A református egyház ................................................................... 161 3.4.4. 5.3.4.4. A római katolikus egyház ............................................................ 162 3.4.5. 5.3.4.5. A baptista egyház ........................................................................ 163 3.4.6. 5.3.4.6. Az evangéliumi pünkösdi közösség ............................................ 163 3.4.7. 5.3.4.7. A hetedik napi adventista egyház ................................................ 164 3.4.8. 5.3.4.8. A metodista egyház ..................................................................... 164 3.4.9. 5.3.4.9. Két, felekezethez nem egyértelműen kötődő kezdeményezés: a Bárka és a Hit és fény .......................................................................................................... 165 3.5. 5.3.5. Következtetések .......................................................................................... 166 6. 6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA .................................... 170 v Created by XMLmind XSL-FO Converter.


1. 6.1. BEVEZETÉS ............................................................................................................. 170 2. 6.2. BIOLÓGIAI-EGÉSZSÉGÜGYI ALAPFOGALMAK: AZ EMBERI TEST SZERVEINEK, SZERVRENDSZEREINEK VÁZLATOS ÁTTEKINTÉSE ................................................ 171 2.1. 6.2.1. Bőr, kültakaró ............................................................................................. 172 2.2. 6.2.2. Csont-, izom- és ízületi rendszer ........................................................... 172 2.2.1. 6.2.3. Az idegrendszer .............................................................................. 173 2.3. 6.2.4. A légzőrendszer .......................................................................................... 174 2.4. 6.2.5. Szív, keringési és érrendszer ....................................................................... 175 2.5. 6.2.6. Vérképző szervek ........................................................................................ 175 2.6. 6.2.7. A tápcsatorna .............................................................................................. 176 2.7. 6.2.8. Húgy-ivar szervek ....................................................................................... 176 2.8. 6.2.9. Endokrin rendszer (belső elválasztású mirigyek) ....................................... 177 2.9. 6.2.10. A látási rendszer ....................................................................................... 178 2.10. 6.2.11. A hallás és az egyensúlyozás rendszere .................................................. 178 3. 6.3. MARADANDÓ FOGYATÉKOSSÁGGAL JÁRÓ SÉRÜLÉSEK ........................... 179 3.1. 6.3.1. Szülési agyi károsodás (cerebralis paresis) ................................................. 180 3.2. 6.3.2. Értelmi fogyatékosság ................................................................................ 183 3.3. 6.3.3. Autizmus ..................................................................................................... 188 3.4. 6.3.4. Későbbi életkorban szerzett agysérülések (baleset, daganat, vérellátási zavar) 192 3.5. 6.3.5. Gerincsérülések .......................................................................................... 195 3.6. 6.3.6. Látási zavarok ............................................................................................. 196 3.7. 6.3.7. Hallási zavarok ........................................................................................... 198 3.7.1. 6.3.7.1. A siketek jelnyelve ...................................................................... 200 3.8. 6.3.8. A nyelv, a beszéd és a kommunikáció zavarai ............................................ 201 3.9. 6.3.9. Tartós fogyatékosságot előidéző égési sérülések ........................................ 203 4. 6.4. A BIOLÓGIA ÉS A JOG TALÁLKOZÁSÁNAK EGY SPECIÁLIS RÉSZTERÜLETE: A BIOETIKA ............................................................................................................................ 205 4.1. 6.4.1. A bioetika legérzékenyebb területei ............................................................ 205 4.1.1. 6.4.1.1. Eugenika ...................................................................................... 205 4.1.2. 6.4.1.2. Eutanázia ..................................................................................... 206 4.1.3. 6.4.1.3. Méhen belüli diagnosztika. Genetikai szűrés .............................. 207 4.1.4. 6.4.1.4. Különleges emberi reprodukciós eljárások ................................. 210 4.1.5. 6.4.1.5. Genetikai beavatkozás az élő szervezetbe. Klónozás .................. 211 4.2. 6.4.2. A bioetika és a jog ...................................................................................... 213 7. 7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI ........................... 214 1. 7.1. A CSALÁD ................................................................................................................ 214 1.1. 7.1.1. A család fogalma és funkciói ...................................................................... 215 1.2. 7.1.2. Az egyensúlyvesztés elemei a családon belül ............................................. 216 1.2.1. 7.1.2.1. Sérült gyermek a családban – ép családtag sérültté válik ............ 217 1.2.2. 7.1.2.2. Kritikus fordulópontok ................................................................ 237 1.2.3. 7.1.2.3. A nevelés dilemmái ..................................................................... 237 1.2.4. 7.1.2.4. Idősödő szülők ............................................................................ 240 1.3. 7.1.3. A szülő és a szakember közötti együttműködés buktatói ............................ 241 1.3.1. 7.1.3.1. A hatékony együttműködés hiányának okai I. – A szülő mint felnőtt 243 1.3.2. 7.1.3.2. A hatékony együttműködés hiányának okai II. – A szülő és a szakember közötti kapcsolat aszimmetriája; a szülő mint terápiás partner .......................... 244 1.3.3. 7.1.3.3. A hatékony együttműködés hiányának okai III. - A szülői viselkedés tudatos és tudattalan mozgatórugói .................................................................... 246 1.3.4. 7.1.3.4. A hatékony együttműködés hiányának okai IV. - A „sors keze" vagy saját választás? ........................................................................................................... 248 1.4. 7.1.4. Engedelmes együttműködés vagy autonóm döntés? ................................... 249 1.5. 7.1.5. A sérült/fogyatékossággal élő szülő(k) és gyermeke(ik) ............................ 250 1.5.1. 7.1.5.1. A szülő nehézségei ...................................................................... 251 1.5.2. 7.I.5.2. A gyermek nehézségei ................................................................. 252 1.6. Feladatok és kérdések ........................................................................................... 254 1.7. 7.2. A NŐK, A FIATALOK ÉS A FOGYATÉKOSSÁG/SÉRÜLTSÉG ............ 256 1.7.1. 7.2.1. A nők és az ugyanolyan állapotú férfiak közötti különbségek ....... 256 1.8. 7.2.2. A női szerepből adódó speciális problémák ................................................ 257 1.8.1. 7.2.2.I. Kapcsolat a szülőkkel .................................................................. 258 1.8.2. 7.2.2.2. Vesztes (?) verseny a szépségért ................................................. 258 vi Created by XMLmind XSL-FO Converter.


1.8.3. 7.2.2.3.Gyermekvállalás ........................................................................... 260 1.9. 7.2.3. A nők harca önmagukért ............................................................................. 261 1.10. 7.2.4. A fiatalok és a fogyatékosság ................................................................... 262 1.10.1. 7.2.4.1. Egészségügyi ellátás .................................................................. 263 1.10.2. 7.2.4.2. Intézeti elhelyezés ..................................................................... 263 1.11. 7.2.4.3. Oktatás, munkavállalás .......................................................................... 264 1.11.1. 7.2.4.4. Szexualitás, házasság ................................................................ 264 2. 7.3. A SZEXUALITÁS ..................................................................................................... 265 2.1. 7.3.1. Akinek van neme, és akinek nincs. Társadalmi attitűd a sérültséggel élő ember szexualitásával kapcsolatban Kényelmes sztereotípiák ............................................... 265 2.1.1. 7.3.1.1. Nem és szexualitás ...................................................................... 265 2.1.2. 7.3.1.2. Hamis előfeltételezések ............................................................... 266 2.2. 7.3.2. A szexuális önkifejezés, önmegvalósítás, valamint szabadság külső és belső akadályai ...................................................................................................................... 267 2.2.1. 7.3.2.I. A nevelés okozta gátak. Túlféltés, családi vagy intézeti „zsarnokság" 267 2.2.2. 7.3.2.2. Reklámszépség, reklámszex-a „tökéletesség" bűvöletében ......... 270 2.2.3. 7.3.2.3. A hiányos vagy hamis énkép. Az önértékelés jelentősége .......... 272 2.2.4. 7.3.2.4. A párválasztás nehezítettsége ...................................................... 274 2.3. 7.3.3. A szakemberek és a szexualitás .................................................................. 275 2.3.1. 7.3.3.1. A szakember viszonya a szexualitáshoz ...................................... 275 2.3.2. 7.3.3.2. A szakember üzenetei a szexualitásról ........................................ 277 2.4. 7.3.4. A segítés útjai: a tények elfogadása és a bőkezűen nyújtott információ ..... 279 2.4.1. 7.3.4.I. Elfogadtatás a családban .............................................................. 279 2.4.2. 7.3.4.2. Szexualitás és rehabilitáció ......................................................... 280 2.4.3. 7.3.4.3. A szakember lehetőségei ............................................................. 281 2.4.4. 7.3.4.4. A PLISSIT modell tanulságai ..................................................... 286 2.5. 7.3.5. Szexualitás a gyakorlatban .......................................................................... 288 2.5.1. 7.3.5.1. Problémaforrások az egyes állapotokban .................................... 288 2.5.2. 7.3.5.2.Amit a sérült ember tehet önmagáért ........................................... 291 2.6. Kérdések, feladatok .............................................................................................. 291 8. 8. „.AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG ............................................................................................ 294 1. Esélyegyenlőség a gyakorlatban ....................................................................................... 294 2. 8.1. MORÁLIS AKADÁLYMENTESSÉG ...................................................................... 294 2.1. 8.1.1.„Népszerű" hamis mítoszok, káros sztereotípiák ......................................... 294 2.2. 8.1.2. Az informálás és az „én-formálás" jelentősége az előítéletes gondolkodás megszüntetésében ........................................................................................................ 299 2.2.1. 8.1.2.1. Informálás ................................................................................... 299 2.2.2. 8.1.2.2. „Én-formálás" .............................................................................. 300 2.3. 8.1.3. A sport mint az én-formálás egyik hatékony eszköze ................................. 301 3. 8.2. FIZIKAI AKADÁLYMENTESSÉG ......................................................................... 301 4. 8.3. OKOSAN ADNI, MÉLTÓSÁGGAL FOGADNI .................................................... 304 4.1. 8.3.1. A segítés szintjei – a segédeszközök .......................................................... 304 4.2. 8.3.2. A segítés szintjei – a személyi segítés ........................................................ 304 4.3. 8.3.3. A civil szervezetek szerepe ......................................................................... 307 5. 8.4. A VALÓDI ESÉLYEGYENLŐSÉG ......................................................................... 307 9. AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTÉST SZOLGÁLÓ KIADVÁNYOK ................................................ 310 10. FELHASZNÁLT IRODALOM ................................................................................................ 312 11. AJÁNLOTT IRODALOM ....................................................................................................... 331

vii Created by XMLmind XSL-FO Converter.

A táblázatok listája 2.1. 1. táblázat Modellváltás a rehabilitációban – modellváltás a törvényhozásban ......................... 40 2.2. 2. táblázat Rehabilitáció vagy önálló életvitel? ......................................................................... 58 2.3. 3. táblázat Paradigmaváltás a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációjában ...................... 58 3.1. 4. táblázat A mai fogyatékossággal kapcsolatos törvényeket megalapozó nemzetközi emberi jogi dokumentumok ................................................................................................................................. 81 3.2. 5. táblázat Az első és második generációs emberi jogok összehasonlítása I. ............................ 94 3.3. 6. táblázat Az első és második generációs emberi jogok összehasonlítása II. ........................... 94 4.1. 7. táblázat Milyen munkaerő a fogyatékossággal élő ember? .................................................... 99 4.2. 8. táblázat Jobban dolgozik-e egy fogyatékossággal élő ember, mint mások? (A vállalatok százalékában) .................................................................................................................................... 99 4.3. 9. táblázat Fogyatékossággal élő személyek tulajdonában lévő 53 vállalkozás fontosabb adatai néhány fejlődő országban (töredék minta alapján) ...................................................................................... 109 6.1. 10. táblázat A korai agyi károsodás okai ................................................................................. 180 6.2. 11. táblázat Értelmi fogyatékossági alcsoportok ...................................................................... 184 6.3. 12. táblázat Az értelmi fogyatékosság okai ............................................................................. 186 6.4. 13.táblázat Néhány példa a gerincvelő-sérülésnek a sérülés magasságától függő következményeire 195

viii Created by XMLmind XSL-FO Converter.

BEVEZETŐ GONDOLATOK 1. Miért... 2000 őszén szomorú és egyben felháborodott e-mail üzenet érkezett egyik fiatal munkatársunktól. „A kollégium melletti elektronikai szakboltban kapcsolót akartam venni. Egész jó kis bolt, csak az a baja, hogy alagsorban van, és egy meredek lépcsőn kell lemenni, az én kerekesszékem pedig még mindig nem képes lépcsőzni. Megkértem a barátnőmet, hogy hívjon fel nekem egy éppen ráérő eladót, akinek elmagyarázhatnám, mire van szükségem. Már nem tudtam, mi van, olyan sokára jött csak vissza, egy mogorva, szemüveges, főnök kinézetű fickóval a háta mögött, aki nagy kelletlenül megállt a lépcső felénél, onnan vakkantgatott felfelé. Aztán megint hosszasan eltűnt, végül felhozott egy kapcsolót, az orrom alá dugta, majd amikor látta, hogy még mondani szeretnék valamit, gyorsan sarkon fordult, és visszaindult. – Uram – szóltam utána –, lenne még egy kérdésem. Félig háttal nekem megállt a lépcső alján. Hogy hallotta-e, amit kérdeztem, nem tudom, én mindenesetre nem értettem a válaszát, hiszen mögöttem az úttesten autók és buszok jöttek-mentek. – Elnézést – próbálkoztam –, megtenné, hogy feljebb jön kicsit a lépcsőn? A zaj miatt nem hallottam, amit mondott. Erre azon nyomban visszafordult, nem sajnálta a fáradságot, hogy még néhány lépcsőn is feljöjjön, csak hogy az arcomba vághassa: – Hát ez jó. Még süket is hozzá! Megnémultam a dühtől, a szégyentől, a megaláztatástól. Intettem a barátnőmnek, hogy menjünk innen, aztán néhány méter után, saját jobb meggyőződésem ellenére visszakanyarodtam. – Tudja, uram – kiáltottam utána a boltba –, azért szorulhatott volna önbe egy kis segítőkészség, empátia vagy ilyesmi! Na csak ez kellett neki. Most aztán meg tudta emelni a hangját úgy, hogy ne csak én halljam, hanem a fél utca. – Mégis mit képzel?! Ugráltatja itt az embert, kihasználva a helyzetét, csak azért, mert nem tud lejönni, mint más rendes ember! Mintha más dolgunk sem lenne, mint neki a kedvére tenni! És ráadásul még nem is hallja! – vágta az arcomba a legteljesebb undorral. Pillanatra elcsodálkoztam. Valóban fokozná a »bűnösségemet«, ha még rosszul is hallanék?! – Ha magának kellene beülnie ebbe a székbe, tudná, hogy az ember nem jókedvéből vagy lustaságból használja – emeltem meg most már a hangomat én is, teljesen fölöslegesen. Átfutott a fejemen, milyen lehengerlő tudnék lenni, ha rázúdíthatnám az ilyen alkalmakra kigondolt, csípősnél csípősebb válaszaimat, szellemes sziporkáimat, de természetesen egy sem jutott eszembe. Ránéztem a barátnőmre, aki sápadtan, sírós szemmel hallgatta a szóváltást. Elszégyelltem magam. Nem elég, hogy engem megaláznak, de ő is micsoda helyzetekbe keveredik miattam! Kézen fogtam, és elindultunk. Kapcsoló nélkül. És ez csak ennyiben maradhat? Lehetséges, hogy az ilyen emberek büntetlenül megússzák?!” A keserű kérdésre, sajnos, itt és ma az egyetlen reális válasz az, hogy igen, lehetséges. S bármilyen szomorú, azért lehet ez így, mert van, ami nem jogszabályokon múlik, hanem egy egész ország közhangulatán, szemléletén, tisztességén. Addig, ameddig alapvetően meg nem változik az emberek stílusa, hangneme, egymáshoz való viszonya, amíg az elemi udvariasság, tapintat és szolidaritás csak kőkorszaki maradványként bukkan fel, amíg a kedvesség, segítőkészség és jóindulat nem érték, addig mindenki büntetlenül megengedheti magának, hogy beletaposson a kiszolgáltatott emberbe, legyen az egy sérült fiatalember, hajléktalan nő, netán elesett öregember vagy egy éhes kisgyermek.

ix Created by XMLmind XSL-FO Converter.

BEVEZETŐ GONDOLATOK

A könyvet azért írtuk, hogy a tisztelt Olvasó – például egy családsegítő szolgálat szociális munkása, a rehabilitáció bármely területén dolgozó szakember, valamely segítőszakmára készülő egyetemi vagy főiskolai hallgató, lakóotthon vezetője, társadalombiztosítási előadó, minisztériumi köztisztviselő, önkormányzati szociális osztály vagy jogsegélyiroda ügyintézője stb. – a belőle megszerezhető információkkal felfegyverkezve, hatékonyan és hatásosan tudja szétsugározni a benne rejlő üzeneteket a saját területén való munkálkodása közepette. Már akkor is sokat tesz fogyatékossággal élő embertársaink esélyegyenlősége érdekében, ha pusztán a létezési módjával, kommunikációs stílusával, mindennapi gesztusaival és bánásmódjával a „közös világ” gondolatát sugallja. Mert közös a világunk:1 nincs külön világ az épek és egy másik a fogyatékossággal élők számára, egyetlen világ van, s valamennyiünknek abban kell élnünk, emberséges békességben. A feladat egyértelmű. Károlyi Amy megfogalmazásában így hangzik: Mindennel együtt kell szeretned, a székesegyház nem lesz kisebb, ha egy-egy téglája kihull. Állj alá oszlopnak, egyensúlynak mozdulatlanul. Számon kérik az istenek, hogy helyt álltál-e, ott alul. (Károlyi Amy: Számadás)

1.1. A szóhasználatról: minek nevezzelek… Ez a könyv olyan emberekről szól, akiknek valamely fizikai, szellemi vagy érzékszervi, esetleg ezek kombinációjából adódó probléma miatt lényegesen több nehézséggel kell megküzdeniük az életük során, mint a szerencsésebb többségnek. Az írás a legkülönbözőbb nézőpontokból igyekszik körbejárni magát a problémát, s kísérletet tesz rá, hogy megragadja a társadalomnak a problémára adott reakcióit, felajánlott megoldási módjait is. A középpontjában mégsem a problémák állnak, s még csak nem is azok az állapotok, amelyeket betegség, baleset, a születés közben vagy még a méhen belül elszenvedett ártalom, esetleg valamely ismeretlen kór idéz elő, hanem azok az emberek, akiknek ezen állapotok a különböző funkcióit korlátozzák. Ha jelzővel akarjuk illetni, vagy egyszerűen szeretnénk leírni, megnevezni az e csoportba tartozókat, rögtön nyelvi nehézségekbe ütközünk. A „fogyatékosság”, „fogyatékos” kifejezések valamelyest lekezelők, diszkriminálók, mégpedig azért, mert az egyén, a személy hangsúlyozása helyett éppen magát az embert rejtik el, a gyengeségét helyezve előtérbe. Nem véletlenül fakadt ki könnyes indulattal egy édesanya egy konferencián a szóhasználat ellen, mondván: „Az én gyerekemet ne fogyatékosozza le senki!” A magyar nyelvben használatos többi kifejezés pedig vagy még bántóbb, vagy túlságosan pontatlan. Az angolból már rég eltűnt a feeble minded (hígagyú) és a crippled (nyomorék), s felváltotta előbb a handicapped (hátrányos helyzetű), majd az impaired (károsodott), később a disabled (sérült), hogy végül napjainkra csak azok a kifejezések számítsanak „szalonképesnek”, amelyekben a személy (ember, gyermek, férfi, nő) szerepel elöl, mint a lényeges, meghatározó fogalom, s csak ezt követheti a sérültség természetének megjelölése (pl. child with a physical challenge – mozgássérült gyermek, person with a hearing disability – hallászavarral küzdő személy). Hasonló változásokról tanúskodnak a német, a holland, a svéd, a dán, a norvég, a finn, a spanyol előadások és szakirodalmi anyagok is. Ami a magyar nyelvet illeti, egy 1998-as országos, reprezentatív felmérés2 azt mutatta, hogy nálunk is jelentős változások tapasztalhatók a fogyatékosságok megnevezése terén. Minél fiatalabb, minél iskolázottabb és minél nagyobb településen él valaki, annál nagyobb valószínűséggel utasítja el a köznyelvben még fellelhető, de mára már sértőnek számító kifejezéseket (rokkant, világtalan, ütődött stb.). A magyar nyelv azonban nem fogadja el a túlságosan körülíró, az állapotokat elfedő (eufemisztikus) elnevezéseket, s nem nyertek polgárjogot az ember, személy kifejezést is magukban foglaló, s ezáltal túl hosszú kifejezések sem (mozgáskorlátozott személy, értelmileg akadályozott ember, látássérült gyermek stb.). A felmérések, a napi gyakorlat s az érintettekkel való sűrű konzultáció alapján biztonsággal állítható, hogy nem sért emberi méltóságot, s nem vét a magyar nyelv jelenleg élő kifejezésmódja ellen az, aki a különböző fogyatékosságokkal kapcsolatban az alábbi kifejezéseket használja, akár a magánéletben, akár nyilvános megnyilatkozásai során: beszédképtelen, értelmileg akadályozott, értelmi fogyatékos, hallássérült, látássérült, mozgássérült.

1 2

A Közös a világunk jelszót a De juRe Alapítvány indította útjára 1996-ban Gyulán, az első hasonló című koferenciáján. A De juRe Alapítvány és a Marketing Piackutató Centrum közös munkája, a Soros Alapítvány támogatásával.

x Created by XMLmind XSL-FO Converter.


A köznyelvben tehát, úgy tűnik, az érzelmi elemek hatására, s gyakran a szakemberek által számon kért pontosság rovására is, egyértelműen a szelídebb, kevésbé bántó kifejezések térnyerése figyelhető meg. A „pontosság vagy minősítésmentesség” dilemmát a nemzetközi szakma sem oldotta még meg, a kérdés változatlanul az, hogy az állapotot nevezzék-e meg, az állapot tartós következményeit vagy azt a tükröt, amelyet a társadalom tart a sérült ember elé. A WHO 1980-as, majd 1997-es két klasszifikációja, a két ICIDH (International Classification of Im- pairments, Disabilities, and Handicaps) közötti különbség világosan tükrözi e későbbiekben részletesen bemutatott és elemzett gondolkodásbeli paradigmaváltást. Mind a WHO ezen törekvéseiben, mind a szakemberek és az érintettek változtatási igényében jól tetten érhető az igyekezet a modern társadalmi értékrendet jobban kifejező, sem nem megalázó, sem nem diszkriminatív, ugyanakkor pontos elnevezésrendszer kidolgozására. A magyar nyelvben manapság használatos valamennyi kifejezésnek megvan a maga előnye és hátránya. • Sérült ember (sérültséggel élő ember): ma talán ez a legáltalánosabban elfogadott kifejezés, legalábbis az érintettek körében, míg a szakemberek túl általánosnak s emiatt pontatlannak tartják. Előnye, hogy talán a legkevésbé diszkriminá- ló. Hátránya a bizonyos fokú pontatlanság mellett az is, hogy nem utal a társadalmi környezetre és annak az állapotra adott reakcióira, ehelyett az egyedi, egyszeri kiemelésével azt sugallja, mintha a sérültség csupán az egyén problémája lenne. További kedvezőtlen vonása, hogy a fogalom a sajátos helyzet fizikai, sőt orvosi, egészségügyi összefüggését hangsúlyozza, pedig éppen a terület túlmedikalizáltsága vezetett igen sok olyan problémához, amelyek megoldása még ma is jelentős energiákat emészt fel. • Akadályozott ember (akadályozottsággal élő ember), értelmileg vagy fizikailag akadályozott ember: tartalmilag nézve valószínűleg ez a legszerencsésebb szóhasználat, hiszen azon túl, hogy kevéssé diszkriminál, az akadályozottságban benne van a személyes elem mellett a környezeti, a társadalmi elem is. Hátránya az, hogy túl hosszú, és különösen a hosszabb alak meglehetősen nehézkes. Az érintettek maguk nem kedvelik, így ez a kifejezésforma leginkább a szakemberek körében használatos. • Fogyatékos ember (fogyatékossággal élő ember): ez a leghagyományosabb, mind a mai napig a legszélesebb körben elterjedt kifejezés. Hátránya, hogy amellett, hogy az érintettek gyakran bántónak és diszkriminatívnak tartják, szintén nem utal a társadalmi környezetre. Előnye, hogy a másik kettővel szemben mintha jobban kapcsolódna a magyar nyelv hagyományaihoz, ezért is kerülhetett be a magyar jogi nyelvbe is (lásd később). E könyv szerzői elfogadják, hogy a mai magyar köznyelvben és szakmai nyelvben egymás mellett élnek a fent említett kifejezések. Előnyeiket, hátrányaikat ismerve és ismertetve arra a következtetésre jutottak, hogy éppen e párhuzamosság miatt nem kötelezik el magukat egyik mellett sem. Tiszteletben tartva az érintettek érzékenységét, a szakmai követelményeket, s rugalmasan alkalmazkodva az alakulóban lévő nyelv követelményeihez, a szövegösszefüggésnek megfelelően, váltakozva élnek hol egyik, hol másik kifejezésformával. Ez tehát az oka annak, hogy a könyvben mindegyik fogalomhasználattal találkozik majd a tisztelt Olvasó.

1.2. A hatalom és a fogyatékosság viszonya Könyvünkben a fogyatékossággal élést a hatalom és az egyén, a hatalom és a csoport összefüggéseként kezeljük. E sajátos megközelítés alapja az a meggyőződés, hogy a fogyatékosság a modern korban mindenekelőtt hatalmi kérdés. A létrehozott, kialakított és módosított viszonyok ugyanis elsősorban hatalmi jellegűek, amely jelleg azonban nem csupán, s nem is főként a politika síkján jelenik meg, hanem a társadalom legkülönfélébb szintjein és mélyrétegeiben. A politika szintjén megjelenő hatalmi elem világosan kitűnik, ha a következő alapvető kérdésekre keresünk választ: • Létezik-e törvények által körülhatárolt és működtetett, országos szintű fogyatékosságügyi ellátórendszer? • Ha létezik ilyen, annak színvonala megfelel-e az ország általános színvonalának, szociális, oktatási, egészségügyi stb. ellátottságának? Alatta marad-e vagy felülmúlja-e azt? • Részt vesznek-e országgyűlési képviselőként az ország törvényhozásában fogyatékossággal élő emberek? Számarányuk, reprezentációjuk megfelel-e az ország lakosságán belüli számarányuknak, súlyuknak? A társadalom mélystruktúráinak szintjén tükröződő hatalmi viszony nem ennyire egyértelmű, de létező és jelen lévő, amint azt a következő kérdések is mutatják:

xi Created by XMLmind XSL-FO Converter.


• Képesek-e a fogyatékossággal élő személyek szabadon, akadálymentesen közlekedni a társadalomban? • Ez az akadálymentes közlekedés megvalósul-e fizikai értelemben, azaz a többségi társadalom figyel-e sajátos helyzetükre, megfelelő intézkedéseket tesz-e a normális, mindennapi életlehetőségeik megteremtése érdekében, vagy ezt figyelmen kívül hagyja? • Az akadálymentes közlekedés megvalósul-e a lehető legszélesebb értelemben: vannak-e annak rossz jogszabályokból, előítéletekből, stigmatizálásból, megalázásból – tudatosan vagy akár öntudatlanul – épült, emelt korlátai? • Milyen tipikus körülmények között él a sérült ember a társadalomban? Van-e lehetősége életformája, életkörülményei valódi megválasztására, essék a választása a család, kiscsoportos lakóotthon, intézmény, lakópark vagy önálló életvitel bármelyikére? • Milyen a sérült emberrel szemben a társadalomban meghonosodott, tipikus verbális érintkezési mód? Tiszteleten s valódi egyenrangúságon alapul? Tegező-e vagy magázó? • Hogyan kommunikálnak vele s családjával a gyógypedagógusok, a rehabilitációs szakemberek? Velük való viszonya mellé- vagy alárendelt-e? • Van-e lehetősége a sérült embernek jogai gyakorlására? Él-e, élhet-e szavazati jogával? Akadályok nélkül kielégítheti-e vallásos, transzcendens szükségleteit? Gyakorolhatja-e szexualitását? Saját legbenső szükségletei szerint választhat-e párt, köthet-e házasságot, vállalhat-e gyermeket? • Van-e lehetősége tanulni, szabadon részesülni az iskolarendszer nyújtotta szolgáltatásokból? Részt vehet-e a felsőoktatásban? Milyen a különféle fogyatékosságokkal élő emberek relatív képzettségi szintje a társadalom többi rétegéhez képest? Nyitva állnak-e előtte a társadalom magas pozíciói? • Tud-e munkát vállalni? Mekkora a fogyatékossággal élő emberek körében a munkanélküliség aránya? Alulvagy felülmúlja-e a társadalmi átlagot? S hogy miért teszik fel oly ritkán e kérdéseket a társadalom kisebb-nagyobb csoportjai, miért hallgat a fogyatékosságról a legnagyobb egyetértésben a hatalom, a művészet, az egyház, a politika és a média? Nemcsak azért, mert a fogyatékosság és a vele szorosan összekapcsolódó rehabilitációs területek „társadalmi vakfoltok”, amelyeknek se presztízsük, se túlzott ismeretük nincsen,3 hanem azért is mert, valamely sajátos szociálpszichológiai jelenségként tabutémának számítanak: „...tabutéma a rokkantság, a fogyatékosság, a végleges munkaképtelen az egészség krónikus, illetve visszafordíthatatlan állapota miatt” – írja Buda Béla,4 s állítja, hogy e tabut pusztán a közvélemény, a közhangulat alakította ki. Megérthetjük, hogyan kényszerítenek hallgatásra a rejtett énvédő mechanizmusok – hiszen az átlagembert szorongással tölti el a gondolat, hogy vele is bármikor megeshet ilyesmi! –, s hogyan tágulnak ezek társadalmi méretűvé és alakítják ki a társadalomban a kimondatlan tilalmakat. „Az elhárítás [egyéni és társadalmi szinten is!] nemcsak amiatt lehet, hogy mindannyian érezhetjük, ha nem is születtünk testi vagy értelmi fogyatékosnak, az általában tréfásnak szánt kiszólás vonatkozhat ránk, és érhet bennünket baleset, de még inkább megrokkanhatunk krónikus betegség miatt, mi is lehetünk agyvérzés után ágyban vegetáló lények, infarktus után leszázalékoltak, rák miatt operáltak, kellemetlen kezelésre ítéltek, agykárosodott alkoholisták, időskori leépülésben szenvedők. Talán az egész civilizációnk sem akar szembenézni a keserű ténnyel, hogy az egészség illúzióját fel kell adnunk, a modern társadalomban a teljes részvétel képessége csak időleges, ezalatt az emberek jelentős része környezeti vagy saját életvezetése által kiváltott ártalmak következtében krónikus beteg lesz, fogyatékossá vagy rokkanttá válik.” (Buda 1990, 1.) A sérült ember szemszögéből nézve azonban teljesen mindegy, hogy a többségi társadalom, s nevében a hatalom, direkt vagy indirekt technikákkal, esetleg „csak” öntudatlanul („nem tudják, de teszik” – Karl Marx) korlátozza-e boldogulását, életének kiteljesedését. Könyvünk így a társadalmi elhárítás oldását, a tabutéma napfényre hozását s ezek révén a fentebb értelmezett hatalmi összefüggések feltárást is célozza. Akkor is, ha ritkán utalunk rá. A szerzők

Dr. Pető Zoltán, 1990. Zsákutca? A rokkantság, a szociális otthon és a rehabilitáció dilemmái. Budapest, Animula Könyvek, Magyar Pszichiátriai Társaság. 4 Buda Béla, 1990. Előszó. In dr. Pető Zoltán: id. mű, 1-4. 3

xii Created by XMLmind XSL-FO Converter.

1. fejezet - 1. A TAIGETOSZTÓL... 1. Kultúrtörténeti és antropológiai megközelítések

Korinthoszi amfóra részlete, a lovon ülő, hátrafordult lábfejű Héphaisztosz ábrázolásával I. e. korai VI. sz.

2. 1.1. HONNAN ERED A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBERREL SZEMBENI ELŐÍTÉLET? „Megfigyeltem, hogy akiknek így előreáll az ajkuk, azok is gonoszak, mint a törpék és a nyomorékok.” (Egyik hajléktalan ember a másiknak; Budapesten, a 2-es villamoson, 1999. március 17-én) Nem ígérhetjük olvasónknak, hogy e fejezet elolvasása után megnyugtató és végleges válaszokkal rendelkezik majd az előítélet eredetére vonatkozóan. Nem ígérhetjük, hiszen nekünk magunknak sincsenek ilyenek. Már annak is örülünk, ha a jövőben jobban figyel magára és másokra, ha eltöpreng, s ha tovább kérdez, vagy ha saját magatartását és előítéleteit górcső alá veszi. Az emberi történelem során az egyes korok és kultúrák meglehetős változatossággal reagáltak a fogyatékosságra, a sérültségre. De ami ezzel némileg rokon – az öregségre, a súlyos betegségre is. Minden társadalmat szemléletesen jellemez a múltjához (öregek), a jelenéhez (például súlyos betegeihez, a fogyatékossággal élő emberekhez) meg ajövőjéhez (gyermekek) fűződő viszonya. Ugyanez az állítás régebbi korokra és más, például nem modern és nem európai kultúrákra, sejtésünk szerint, ugyanígy igaz lehet. Az emberi fogyatékosság története több szálon fut, semmiképpen sem lineáris. Ebben a fejezetben arra törekszünk, hogy legalább néhány szálat megmutassunk belőle. A feladat hosszú távon annak rekonstruálása lesz majd, hogy milyen volt a fogyatékossággal élő emberek társadalmi státusa, milyen okokból váltak fogyatékossá, tudtak-e dolgozni, házasodni, született-e gyermekük, milyen mértékben voltak elválasztva a társadalomtól, mi történt a súlyosan sérült gyermekekkel, és így tovább. Amikor e kutatásokat kezdtük, alig-alig voltak ilyen tárgyú publikációk. Ma már többfelé dolgoznak ezeken a kérdéseken a világon, mégis generációk közös munkája kell hozzá, hogy a jelenleginél lényegesen tisztábban lássunk. Ami legelőször szembetűnik még ma is, az a fogyatékosságtörténeti szakirodalom szinte teljes hiánya. Hiszen vannak orvostörténeti anyagok, például a kitűnő Hollander munkái, 1 vagy egy-két „képeskönyv”, de ezek orvostanhallgatóknak nyújtanak ismereteket betegségtípusokról, máskor pedig többé-kevésbé elrettentő képeket, reprodukciókat mutatnak be, gyakorta a szörnyülködést kiváltó látványért csupán, tehát társadalomtudományi elemzés, értelmezés nélkül. A kultúrába és korba ágyazott elemzések hiányoznak így legjobban, mert nem ismerjük meg sem az adott kultúrában élő, adott korban élt sérült emberek mindennapi életét, sem pedig a társadalom tipikus reakcióit. Ráadásul úgyszólván mindig a betegségre, és sosem a fogyatékosságra – akadályozottságra és így tovább – vannak tekintettel. Pedig az igazi feladat ez lenne: rekonstruálni régi korokból, kultúrákból a fogyatékossággal élő ember valóságos körülményeit. Ebben a munkában az osztályharcos szemlélet valószínűleg kevéssé lehet segítségünkre – sem az alkalmanként militáns marxi, sem 1

Szilágyi jános György hívta fel rájuk a figyelmemet.

1 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

1. A TAIGETOSZTÓL...

pedig a talán valamelyest cizelláltabb másik változatában (Foucault 2001A, 230-233.) –, de a mindennapi gondolkodásban is oly gyakori spekulációk (spira- litás, ismétlődés a történelemben stb.) sem sokkal inkább. Két elv lesz különösen fontos vázlatos történeti áttekintésünk során: az egyik az asszirológus Leo Oppenheim (1977, 373-374.) gondolata: olyan szemléletre van szükség, amely „a múlt eredményeit a maguk körülményei között ítéli meg, és nem akarja mindenáron belegyömöszölni azokat egy mindent átfogó fejlődési szkémá- ba”. A másik pedig a bibliakutató Herman Gunkel eredetileg szövegekkel kapcsolatos megjegyzése: minden tényt és korabeli megállapítást életbe ágyazva (Sitz im Leben) kell elhelyezni. Úgy tűnik tehát, hogy ha egy korhoz vagy kultúrához nem a saját értékeivel és mércéjével, hanem saját előítéleteinkkel közeledünk, vajmi keveset fogunk megérteni belőle. Jó lenne hát, ha sikerülne az egyes, vázlatosan érintett korok fogyatékossággal élő emberének helyzetét, még ha kezdetleges szinten is, de mégis abban a formában felidézni, amint az a mindennapok valóságában megjelenhetett. A feladat kétségkívül igen nehéz. Nem lehet eleget hangsúlyozni, hogy ezzel a kutatásnak még mindig csak az elején, az első lépések megtételénél járunk. A fogyatékosság testi vagy szellemi természetű lehet. Az ilyen emberhez fűződő közösségi-társadalmi viszony egyik kétségkívül meghatározó tényezője az a kép, melyet kora az emberi testről, szellemről alkotott. Szociológusok például kimutatták, hogy a testi megjelenés („hexisz”) könyörtelenül elhatárol egy társadalmi réteget a másiktól. De ugyanígy az emberi testről alkotott kép is szigorúan megkülönböztet korszakokat, kultúrákat egymástól. Ehhez a képhez minden esetben értékek fűződnek, melyek azonban nem feltétlenül etikaiak vagy esztétikaiak – például Rubens nőalakjai –, hanem gyakran egészen mások (egészség). Az értékek vizsgálata azért különösen fontos, mert tipikus szerepük az emberi viselkedés vezetése. Szemléletesen mutatja ezt a modern társadalmak esete. Ma az akadályozott ember ritkán élvez elismerést, megbecsülést. Ez a tény több további tényezővel együtt összefügg az uralkodó értékrend összetételével is. A modern társadalmak tagjai számára például – a média, a reklámok által is erősen sugalltan – kiemelkedő érték az egészség, a fiatalság, a produktivitás, a függetlenség és a szépség. Az „ami szép, az jó is” sztereotípia működik a társadalom tagjainak mindennapi gondolkodásában. Bár a következőkben még meg kell különböztetnünk látható és nem látható fogyatékosságot, annyi már itt a tévedés különösebb veszélye nélkül leszögezhető, hogy az említett értékek nem kifejezetten kedveznek egy ritkán tökéletes egészségű, gyakran még csak nem is fiatal, többnyire nem produktív és nem független, ráadásul a köznapi értelemben általában nem is szép, vagy másképpen szép sérült ember respektusának. A fogyatékosság problémája bizonnyal egyidős magával az emberrel, de mai, roppant szélesen elterjedt, súlyos formájában meglehetősen új keletű: egyfelől folyamatosan, lassan, másfelől mégis a XX. század közepétől vált világméretű problémává. A régi időkben a sérülten született vagy fogyatékossá lett emberek általában viszonylag korán meghaltak. George Morris Piersol közismert fordulata szerint a modern medicina éveket adott az élet számára, most nagy és közös felelősség életet adni az évek számára. (Ez természetesen nemcsak az idősekre, hanem legalábbis azonos súllyal a nagyszámú fogyatékossággal élő emberre is vonatkozik.) Annál is inkább, mivel a modern kor igen változatos módokon termeli a fogyatékosságot. A nagyipari munka, a zsúfolt, veszélyes tömegközlekedés, az egészségtelen életmód, a nem megfelelő és túlzott gyógyszerfogyasztás, a hatalmas mennyiségű káros kémiai anyag bevitele a szervezetbe, a felfokozott stresszhatások, az erősen szennyezett környezet csak néhány a jellemző és roppant veszélyes, fogyatékosságot előidéző tényezők közül. Ennek megfelelően a rehabilitációs szemlélet is csak néhány évtizede terjedt el a világon. Az állatvilágban a sérült egyed az esetek túlnyomó többségében pusztulásra ítéltetett, részben a természetes kiválasztódásnak nevezett folyamat eredményeként, részben pedig gyakran éppen saját társai pusztítják el (bár mint Frans de Waal írja Jótermészetűek című könyvében, a csimpánzok kiemelt figyelemmel törődnek fogyatékos társaikkal). Az emberi és állati társadalom különbsége sok egyéb mellett ebben áll: az embert kultúrája, az általa felépített egészen komplex rendszer teszi képessé olyan társadalmi intézmények működtetésére, melyek folytán az állatok szintjén bekövetkező, említett következmények kikerülhetőkké válnak. A fogyatékossággal élő emberrel szembeni előítélet végső, legtávolabbi forrása részben mégis feltehetően éppen ez az atavisztikus, ősi ösztön, melynek hatása újra és újra, korról korra átüt a kultúra védőszövedékén. Az előítélet keletkezésének egyik okát ebben az összefüggésben találtuk meg. További, az előítélet keletkezése felé vivő megfigyelés, hogy a fogyatékosság maga – minden általunk vizsgált történeti korban és a kultúrák zömében – egészen mélyen összekapcsolódott a transzcendenciával: az emberek, a különféle népek a történelem előtti koroktól kezdődően egészen a mai, modernnek nevezett időkig úgy vélték, hogy eredete valahol a látható, tapasztalható világon túl van. Az ember úgy van a sérülten születéssel, a fogyatékossá válással, mint a halállal: nehezen képes elfogadni, hogy lehetséges, s ha lehetségességét létezéséből látja is, nem képes értelmezni, hogy miféle okok idézik elő.



Az előítélet forrásvidékén ott találjuk a mai időben sokak által számottevő magyarázóerővel felruházott és nagyra értékelt, mások által átkozott másságot is, mely gyakran szemmel láthatóan, máskor viszont láthatatlan módon jelzi a fogyatékossággal élő és a nem fogyatékossággal élő ember közötti különbséget. A rehabilitáció és a fogyatékosság történeti és kultúrantropológiai vizsgálata ma még gyerekcipőben jár. 2 Jószerével szakirodalma is alig van, így valóban csak nagyon óvatosan lehet néhány eredményt elővételezni most. Bár a kutatások által még mindig nem megfelelően igazolt, mégis megkockáztatható, hogy maga a kultúra, tehát a nagy humán kultúrák, mint például a régi zsidó tradíció, az ógörög hagyomány, az óegyiptomi kultúra vagy a kereszténység – és így tovább – nem diszkriminálnak.

Sumer szörnyalak az i. e. 3. évezred elejéről S ha ez így van, akkor a fogyatékossággal élő emberrel kapcsolatos előítéletek nem a nagy kultúrákból erednek, hanem atavisztikus, ősi ösztönök, pogány babonák, vallásos balhiedelmek és a fogyatékossággal élő ember mássága folytán az egyes nagy kultúrák dominanciája mellett, ezekkel való kölcsönhatásban termelődnek és születnek újjá. Kul- túrhistóriai vizsgálódásaink rövid, előzetes összefoglalója eddig tart, a részleteket a következő oldalak tartalmazzák. A történeti példák sorát a Mezopotámiából ránk maradt ékírásos táblák tanúságával kezdjük. Itt érhetjük először tetten az imént említett, egészen alapvető összefüggést: azt, hogy a sérültség, fogyatékosság az emberi és társadalmi tudatban a legmélyebben kapcsolódik egybe a transzcendencia keresésével. A társadalom tagjainak a fogyatékossággal élő emberhez való viszonyáról, az akadályozott embernek a közösségben elfoglalt helyéről igen keveset tudunk meg belőlük. Az egyetlen nyom talán csak az, hogy nemcsak olajból és füstből, hanem „torzszülöttekből” is jósoltak. Prognosztikus ómeneknek, azaz a jövőre vonatkozó előrejelzést lehetővé tevő jeleknek tulajdonították létezésüket, túlvilági erők hatását sejtve bennük. Ha a fogyatékosságra racionális, evilági magyarázat nem adódott, valamiféle nem evilágit kerestek reá. Ha a fogyatékosság túlvilági eredetű, akkor valóban alkalmasnak tűnik arra, amire az evilági gondolkodás általában képtelen: hogy megláttassa a jövőt. A veleszületett vagy szerzett fogyatékosságot okozó isteni büntetés motívuma nem csupán a mezopotámiaiban, hanem számos egy- és többisten-hívő kultúrában megtalálható. A mintegy 350 esztendővel ezelőtt Európa-szerte ismert szakíró, Ulisse3 Aldrovandi így vélekedik: „A monstrumok [azaz a súlyos fizikai fogyatékossággal, kifejezetten torz alakkal született csecsemők – K. Gy.] Isten intései, hogy elkerüljük a bűnöket, vagy legalább bűnbánóan megtérjünk Hozzá.” Aldrovandi másutt a fogyatékosságtól való megszabadulás lehetőségét is A múlt század nyolcvanas éveitől a publikációk száma megnőtt. Említhetőek például akár a Yale Egyetem kutatójának, Nora Groce-nak a publikációi, például Groce 1985, ill. Ingstad-White 1995, Garland 1995 vagy Connors-Donnellan 1993, ill. Gwaltney 1970. 3 A keresztnév helyesírásának korrekcióját kötetünk egyik lektora, Vekerdi László javaslata alapján végeztük el. 2



transzcendens erőktől reméli: „A mi korunkban azonban a mindenható Isten kegyelme elküldte nekünk egyszülött Fiát, hogy vérével megváltsa az emberi nemet, s azóta minden gonoszszellem eltűnt.” (Vö. CzeizelSibelka 1986.) Bár valóban így lenne! Mindenesetre az egyes korokban jól megfért e felfogás a természet hibás működésének, a vak véletlen játékának hangsúlyozásával. Sajátos módon, s bizonyos hangsúlyeltolódásokkal, de így van ez még ma is.

2.1. 1.1.1. A régi zsidó társadalom „A levéltárak porában és a múzeumok csendjében is az élő embert kell keresni.” (Marc Bloch) A régi zsidóság életének egyik legjelentősebb dokumentuma a Tóra. Az öt könyv az áldozatokkal kapcsolatban nemcsak azt rögzíti alapvető szabályként, hogy csak hibátlan állat áldozható (Lev 22,21). Ennél sokkal többről van szó a papok kötelességei között: „Senki..., akin hiba van, ne közeledjék bemutatni Isten kenyerét... vak ember, vagy sánta, vagy csonka, vagy hosszú tagú, vagy az, akinek lába törött, vagy keze törött, vagy púpos, vagy törpe.” (Lev 21,17-20.) A szöveg további részei más szigorú tisztasági megkötéseket is tartalmaznak. Súlyos regula alá esik a kor egyik elterjedt betegségétől fogyatékossá lett ember: apoklos, a leprás. Ha valakinek leprás volta beigazolódott, akkor ezt rágalmazásért, mások megszólásáért kapott „gondviselésszerű büntetésnek” tartották, a fertőzöttet tisztátalannak jelentették ki, és a táboron kívül kellett élnie. Esetleges meggyógyulása után „formálisan újra fel kellett szentelnie magát Isten szolgálatára” (Hertz 1939, 115.), és visszatérhetett a közösségbe. A kérdés ezek után már csak az, hogy – úgy van-e, amint dr. Borsay János, az Országos orvosi Rehabilitációs Intézet egykori igazgatója, a neves orvosprofesszor magyarázgatta népes gyógypedagógus-hallgatóságának néhány évvel ezelőtt – a fogyatékossággal élő ember megvetése, a vele szembeni súlyos előítéletek voltak-e, amelyek miatt elszigetelték őt, és kizárták a közösség életéből. Vajon valóban a zsidóságtól eredeztethető a sérült emberekkel szembeni előítélet? A válasz egyértelmű: nem. S hogy miért nem? Vegyünk sorba a korabeli zsidó nép reális szemléletét, attitűdjét kiformáló szent szövegek közül néhányat. Az elsőt mindjárt a zsoltárokból: „Boldog, aki gondol a szűkölködőre és a szegényre, az Úr megmenti majd a csapás napján.” (Zsolt 41,2.) Ez a mondat kultúránk, a zsidó-keresztény kultúra hajnalán megfogalmaz egy – a forrás természetéből adódóan részben transzcendens irányultságú – szabályt. Ez a szabály fontos, mivel zsinórmértékként működött, és ha a modern időkben talán korlátozottabban is, működik ma is. Említést érdemel, hogy a transzcendens összefüggés és a parancsjelleg mellett a szöveg rejtetten tartalmazza azt a további jelentést is, hogy a fogyatékossággal élő, a társadalom peremére szorult, kirekesztett, nehéz sorsú személynek is joga van 4 arra, hogy a társadalom többi tagjával azonosan emberi életet élhessen. így adódik a segítségnyújtás „kötelezettségének” alapja. Egy következő példáért a Leviták könyvéhez fordulunk: „Ne átkozd a némát és ne tégy akadályt a vak útjába, hanem féld Istenedet.” (Lev 19,14.) A kijelentés a maga közvetlen és széles szövegkörnyezetében és pozitív parancstartalmával egyfelől ismét transzcendens értelmű. A második tagmondat másfelől negatív formájú parancs, tiltás: ne tégy így, hanem tégy amúgy. Az akadálytevés a vak útjába nem más, mint az ő fogyatékosságának kevésbé értelmes, mint inkább gonosz kihasználása. A néma átkozása utalás arra a korabeli, de a köztes történelmi időben és a modern társadalmak egyes rétegeiben is meglehetősen elterjedt hiedelemre, amely szerint a némaság (a kommunikáció súlyos korlátozottsága), de a sérülten születés vagy egyéb fogyatékosságok is a bűn következményei. Ha a némaság a bűn következménye lenne, isteni büntetés eredménye, akkor sajátos, de logikus következtetésként adódhatna, hogy az ilyen ember „rászolgált” az átokra.

4

Ez a személy joga, az angolban right to.



Ám ha profán módon kívánjuk elemezni ezt a szövegrészt, akkor az összetett mondat második részétől el kell tekintenünk. Mit jelent hát az első tagmondat? Egyszerűen ennyit: a néma, a vak embernek is joga van ahhoz, hogy a társadalomban annak többi tagjával azonos módon éljen, s hogy fogyatékossága miatt ne érje hátrányos megkülönböztetés.5 Más megközelítésből nézve számos egyéb érv is rendelkezésre áll. A korabeli zsidóságnak a tisztasághoz, tisztuláshoz, egészséghez és a fogyatékosság különböző fajtáihoz fűződő viszonyának két klasszikus magyarázata a „higiénikus” és a „levitikus” értelmezés. Az első szerint Mózes öt könyvében a tisztátalanság forrásai elsősorban testi természetűek, így az ezektől való megszabadulás is fertőtlenítés útján történhet. Az olyan eset is igen gyakori, amikor a tisztátalanság bizonyos várakozási, tisztulási idő után magától elmúlik. A másik, a levitikus – tisztán vallási – magyarázat szerint azonban az előzővel szemben nem a higiéné, hanem a szentségre nevelés a nagyszámú életszabály felsorolásának és zsinórmértékké tételének célja. így döntően fontos kikötés lett, hogy a legszentebbhez, a legtökéletesebbhez és annak dolgaihoz csak – az úgymond – hibátlan ember közeledhet. Ezt a megfontolást támasztja alá az a tény is, hogy a törvények legnagyobb többsége a szentélyhez és az ahhoz szorosan kötődő dolgokhoz fűződött. Van azonban egy kétségkívül sorsdöntő szempont, amely mindkét magyarázatot érvényesnek mutatja: ez pedig nem kevés: a fennmaradás, a létben maradás elemi szükséglete. Bizonyos, hogy a higiénikus és a levitikus szemlélet valóra váltása egyaránt szolgálta egy kis nép idegen miliőben való életben maradását (küzdelem a fertőző betegségek ellen) és – ennek szerves részeként – önazonosságának, identitásának megőrzését. Ezt szolgálta az egyistenhit, a Szentnek, a szentségnek a védelme mellett a vegyes házasságnak és a más népekkel történő keveredésnek a tilalma is. A brit birodalom egykori főrabbija, a bibliakutató J. H. Hertz szerint a Leviticus első tíz fejezetének a fizikai életet érintő – itt a dolog természete folytán csak kicsiny töredékében ismertetett – szabályait az „ép testben ép lélek” szemlélet ideálja hatja át, s ezért értékük örök. 6

2.2. 1.1.2. Az ókori Egyiptom Az óegyiptomi kor a törpe növésű emberekkel kapcsolatban nyújtja a leginkább figyelemreméltó példákat. A törpeábrázolások közül kiemelkedik a Táncoló törpék szoborcsoport a XII. dinasztia idejéből, az i. e. XX. századból. Közülük három törpét a Kairói Múzeumban őriznek, egy negyedik – valószínűsítetten – „testvérük” pedig New Yorkba, a Metropolitan Múzeumba került. A négy apró figura eredetileg valószínűleg valamiféle gyermekek vagy felnőttek számára készített játék volt: ha mozgatták mögöttük a hátteret, maguk is mozogni, táncolni látszottak. A törpe Khnumhotep portréja másik példánk az i. e. XXII-XXI. századból, a VI. dinasztia uralkodásának idejéből. Sokat nem tudunk róla: rabszolga-felvigyázó lehetett, hosszú szoknyát visel, de parókát nem, nyitott tenyere és beszédes tekintete, szinte szóra nyíló ajka sajátos külsőt kölcsönöz neki. Erősen eltér azonban az említettektől Szeneb, a törpe, akit családja körében láthatunk. O maga egy hatalmas kőtömbön törökülésben – a jól ismert írnoktartásban – ül felesége mellett, előttük két apró, de nem törpenövés szerinti testarányú gyermekük áll. (Ezt a szoborcsoportot, akár az előbb említett szobrot, szintén Kairóban láthatjuk.) A család szobra az i. e. XXIII. századból való, és Szeneb saját sírboltjából, Gízából került elő. Ez az ember nemcsak szociális rehabilitációs szempontból méltó figyelmünkre, hiszen – mai látásmódunk szerint – meglehetősen súlyos fogyatékkal nősült, és gyermekeket is nemzett, hanem foglalkozási rehabilitációs szempontból is. Ugyanis a fáraó hatalmas textilüzemének feje volt, fontos és elismert személyiség korának társadalmában, aki számos címet is viselt, feleségét pedig a „hercegnő” megszólítás illette meg. Képzőművészeti szempontból a szoborcsoport külön érdekessége, hogy nemcsak a családi ábrázolás volt igen ritka az óegyiptomi korban, hanem az is, hogy az egész műalkotás eltér a kifejezetten szép testek ábrázolásának Vö. például az Európai Unió Amszterdami szerződésének a fogyatékossággal élő személyek negatív diszkriminációjának tilalmát rögzítő új számozás szerinti - 13. cikkelyével! 6 Megjegyzést érdemel még két összefüggés. 5

Az egyik az, hogy az ortodox egyház (görögkeletinek is nevezik) papi gyakorlatában van egybeesés a Tóra szabályaival. Az Apostoli kánonban találjuk, még az őskeresztény hagyományban, az első egyetemes zsinat előtt elfogadott 77-es kánont: „Ha valaki egyik szemét elveszítette, vagy egyik lábára sántít, minden más tekintetben viszont eleget tud tenni a püspöki hivatalnak, akkor felszentelhető (ordinálható), mivel nem a testi hiba gyalázza meg az embert, hanem a lélek bepiszkolódása.” És a 78-as kánon szerint: „Ámde, ha a férfi siket vagy vak, ne legyen püspök belőle, nem mintha megbecstelenített lenne, hanem mert az Egyház érdekei nem szenvedhetnek csorbát.” (Plumlee 1979, 124.) Az összefüggés tisztázásában nyújtott segítségéért dr. Berki Feriz urat illeti köszönet. A másik: a qumráni közösség irataiban több alkalommal van utalás fogyatékossághoz kapcsolódó összefüggésekre (ilyenek például a bolondságot, gyengeelméjűséget jelentő petaim szó használata, itt-ott a leprára történő utalások, vagy az, hogy fizikai fogyatékossággal élők nem mehettek háborúba), de ezek egyike sem ad alkalmat mélyebb elemzésre (Amuszin 1986, 145-150).



a korban elterjedt tradíciójától. A leginkább eredeti elem azonban kétségkívül a két felnőtt kissé félrefordított fejtartása, s az asszony mosolya – a régi egyiptomi művészetben szinte teljesen egyedülállóan – a családi szoboregyüttes tagjai közötti meleg, intim kapcsolatot mutatja.

A szociális rehabilitáció korai csúcsa: Szeneb, a törpe I. e. XXIII. sz. A fáraó szolgálatában álló legkülönfélébb szolgálók, tisztviselők közül kiemelkedő törpéket – jelen tudásunk szerint – hitelesen ábrázolta az egyiptomi képzőművészet. Közülük mindenképpen kiemelkedik az említett Szeneb, aki nem csupán hűségéért kapott különféle ajándékokat az uralkodótól. A sírboltban talált ábrázolás oka elsősorban az, hogy „ka-lelke” megtestesüljön a szoborban. Az említetteken túl kiemelendő vele kapcsolatban még az is, hogy nem csupán az udvari szövőműhely főnökeként működött, hanem Kheopsz és Dzsedefré fáraók piramisainak papi rangját is viselte (Kákosy-Varga 1970, 220.).7 Az ábrázolóművész hiteles képet alkotott róla. Kákosy elbeszéli, hogy Szeneb egyik többletjoga volt az is, hogy hord- székben közlekedett. Igen jelentős, számos gazdag arisztokratánál is tetemesebb vagyona volt. Sírfeliratai szerint 10 027 bikája, 10 000 tehene, 12 017 szamárcsődöre, 10 200 szamárkancája, 10 205 kosa és 10 103 nőstény juha volt. Mindemellett tetten érhető itt egy egészen sajátos, egészen egyedi mozzanat. Szeneb karrierjét, magas méltóságát ugyanis feltehetően nem egyedül mesterségbeli tudása vagy kiváló szervezői, irányítói képességei révén érhette el. Valószínűsíthető, hogy szerepet játszottak vele kapcsolatban pozitív irányú „előítéletek” is: éppen apró termete miatt. Hiszen voltak az egyiptomi népnek külsőre talán nem mindig vonzó, többségükben mégis egyértelműen pozitív szerepet játszó törpe istenei. Rögtön először ott van Ptah, akinek a források szerint szintén „lehetett törpe alakja”. O Memphisz antropomorf ősfőistene, aki a világot teremtette, és tőle indult minden fejlődés. Számos ábrázolás szerint magát a Napot is ő irányítja. Múmia- szerűen ábrázolták, szorosan beburkolt testtel. A művészetek teremtő isteneként és a kézművesek nagy pártfogójaként tisztelték. Jellemző, hogy így is nevezik: „Ptah-Héphaisztosz”. (Héphaisztosz szerepét lásd a következő alfejezetben.)

7

Kákosy és Varga 1970-ben „nyomorék”-nak nevezik még őt. Valószínűsíthető, hogy ma már ezt nem tennék.



Asszír harcosok megcsonkítják a foglyaikat. Jelenet az imgurbéli bronzkapukról I. e. IX. sz. Ugyanakkor „Ptah köréhez sorolták a főként amulettként előforduló törpe pataikoszokat... veszélyes állatok ellen reméltek védelmet tőlük.” (Kákosy 1979, 322.) A pataikoszok amulett jellegére utal az is, hogy a föníciaiak ilyen kis szobrokat tűztek három evezősoros hajóik orrára (Hérodotosz III. 37.). Effajta ábrázolásokat bőséggel találhatunk nagyobb múzeumok ókori gyűjteményében. De – a Ptahnál alacsonyabb rangú – Bész isten is törpe volt. Némileg ijesztő, bár gyakran humoros, karikírozott, torz külsejű alak, rövid, görbe lábakkal és állati fülekkel; ritkán farokkal jelenik meg az ábrázolásokon. Védőistenség ő is, aki távol tartja a gonosz erőket, mérges kígyókat, krokodilokat – krokodilfejen állva is ábrázolták –, vigyázza az alvók álmát és a szülő nők egészségét. A bemutatott okokból úgy tűnik tehát, hogy az óegyiptomi kultúrában a törpék kiemelkedő szerepet töltöttek be. Ezt látszik igazolni II. Pepi fáraó levele is. A levelet lelkesedésében írta, mivel egyik expedíciójáról törpe növésű embert hozott magával: „Ismeretessé vált leveled tartalma, melyet a királynak a palotába küldtél, hogy hírül adjad, hogy békén megjöttél Jamból, azzal a sereggel, mely veled volt. Azt közlöd – mondod – e leveledben, hogy mindenféle kiváló ajándékokat hoztál, amelyeket Hathor, Imemaau úrnője ad Felső- és Alsó-Egyiptom királya, Noferkaré kája részére, aki örökkön-örökké éljen. Azt mondod ebben a leveledben, hogy egy törpét hoztál magaddal, egy isteni táncost, a Fény-föld lakóinak országából, ahhoz a törpéhez hasonlót, akit az istenek kincstárnoka, Baurdzsed hozott Isszi király idejében. Te azt mondtad őfelségének, nekem: Még sohasem hozott ehhez hasonlót, aki Jamban volt. Hozd magaddal a törpét, akit élve. idehoztál, istenek táncaira, a szív örömére és Felső- és AlsóEgyiptom uralkodója, Noferkaré, aki örökké él, szórakozására. Én felségem kívánja látni a törpét, jobban, mint a bányák és Punt ajándékait.” (Kákosy-Varga 1970, 121-122. – Wessetzky Vilmos ford.) Mindezeket figyelembe véve megállapítható, hogy az ókori Egyiptom népe a törpe növésű embert egyáltalán nem vásári mulattató figuraként „tisztelte”, mint azt annyi más kultúrában tették, sokkalta inkább pozitív tulajdonságokat társítottak hozzá. Emberieket és istenieket. Mindez nagyban hozzájárulhatott Szeneb eredményes – modern szóval – szociális és foglalkozási rehabilitációjához.

2.3. 1.1.3. A görögök Az antik görög világ ideáljai között első helyen szerepelt az egészség és az épség. Az ember egészsége talán az értékhierarchia csúcsán helyezkedett el. Mindennapi életükben, gondolkodásukban nem vált szét élesen a test és a lélek egészsége. Az emberi ideálhoz a testi-lelki kiegyensúlyozottság, épség éppúgy hozzátartozott, mint a harmónia vagy a szépség. (Figyelem: itt valóban magukról az ideálokról van szó, nem pedig arról, hogy az idős Szókratész diszkoszvetésben vagy futásban, esetleg akár külső, fizikai szépségben fölvehette volna a versenyt a legjobb atlétákkal, vagy hogy azok szellemi párbajban legyőzték volna őt.) Van a régi görög kultúrának egy nevezetes eszménye, amely párba, sőt akár szembe is állítható az „ép testben ép lélek” maximájával, ez pedig a kalokagathia. Maga a szó meglehetősen széles jelentésudvarú: eredetileg „tökéletes férfiút” jelentett (Arisztotelész: Politika 1293b), később morális értelemben „tökéletes jellemet” (például Arisztotelész: Nagy etika 1207b). Platónnál is gyakran előfordul – kalósz kai kagathósz – több jelentésárnyalatban. Lényegét tekintve nemességről, igazlelkű- ségről, derékségről van itt szó. Más felfogásban (Nissotis 1980) az egész ember egész voltát, a test és a lélek egymásnak megfelelését, sőt nemességét is kiolvashatjuk belőle. 7 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Ami a görög ember mindennapjait illeti, korabeli képzőművészeti alkotások az életnek olyan eseményeit és helyzeteit is pontosan rögzítették – például egy bányászokat ábrázoló korinthoszi agyagtáblácska az i. e. VI. század első feléből vagy a „gerendaprésben” dolgozók nehéz munkája korai görög vázaképeken –, melyek súlyos és maradandó fizikai sérülés, belső szervi elváltozás közvetlen lehetőségét hordozták magukban. Számos módja volt a fogyatékossá válásnak Hellászban a nehéz fizikai munkán kívül is, például a rengeteg, főként a perzsákkal folytatott háborúskodás. És ha sokat nem is, azt azért például biztosan tudjuk, hogy a csatában súlyos sérülést szenvedett harcost köztisztelet, közmegbecsülés övezte Spártában. Hérodotosz is számos egyéb fogyatékosságról tesz említést. Maiandriosz türan- nosz testvére például elborult elmével él (III. 145), Zópürosz, Dareiosz hadvezére önmagát csonkítja meg hadicselből: orrát is, fülét is levágja (III. 154). Kroiszosz egyik gyermeke siketnéma (I. 38), egy korinthoszi, a Labda nevű leány testi fogyatékossága miatt sokáig nem kap férjet magának, később megszülető gyermeke, Küpszelosz azonban türannosz lesz (V. 92). Sok férfit férfiasságától fosztanak meg, bosszú vagy „üzleti okok” folytán (például VI. 32). A csonkítás, különféle testrészek lemetszése – nemritkán asszonyoké is – gyakorta előforduló büntetésforma a korban, különösen a perzsák körében (VIII. 116, IX. 93, 112). A nagy számban előforduló példák közül talán mégis Hégé- szisztratoszé a legsajátosabb, akinek a lakedaimóni fogságból történt megmenekülését Hérodotosz is és a sokat látott, harcedzett spártai harcosok is ámulattal vették tudomásul. Egyik lábát megvasalt kalodába zárták, de ő lábfejét levágva, szigorúan őrzött börtönén falat bontva, gyalogszerrel menekült éjszaka, míg nappal az erdőben lapult. Így jutott célhoz a harmadik napon. Még a protéziskészítés egyik őspéldája is Hégészisztratosz nevéhez fűződik, mivel sebe begyógyultával műlábat faragta- tott magának. Ezzel járkált, s fennhangon szidta a spártaiakat (IX. 37). Számottevő eleme a fogyatékossággal élő emberhez fűződő viszonynak a kor görög kultúrájában, hogy a fizikai fogyatékosságot szinte sosem párosították automatikusan jellembelivel is. Párját ritkító kivétel ez alól Agriosz fia, az akháj Ther- szitész, a leghitványabb és legrútabb harcos, akiről az Iliász egyáltalán megemlékezik. Hol saját serege vezéreit gúnyolja durván, hol meg Akhilleusz szerelmét teszi nevetség tárgyává. „.kész volt a királyokkal civakodni, és csak azért, hogy az argoszi nép mind rajta nevessen. Legrútabb volt ő mind közt, aki Trója alá jött: kancsal volt és sánta a féllábára, a válla ferde, s a melle behorpadt volt, fejebúbja csücsökben végződött, s tetején ritkás pihe szálai lengtek. Ot mind közt Akhilleusz és Odüsszeusz útálta leginkább; őket szokta gyalázni, de most ragyogó Agamemnónt ócsárolta süvöltő hangon.” (Iliász, II. 214-222. – Devecseri Gábor ford.) Ha nem is görög példa, ideilleszkedő a világirodalomban is hasonlóképpen kivétel, Shakespeare III. Richárdjának figyelemre méltó részlete: „.én, aki nem játszani születtem, Sem tetszelgő tükröknek udvarolni, Kit durván véstek és szerelem fénye nélkül S riszáló nimfák előtt nem feszíthet, Kit megfosztottak minden szép aránytól S a természet becsapott termetemmel, Ki torzult, félig-kész, s idő előtt Küldettem el e lélegző világba, Bénán s idétlenül, hogy a kutyák Megugatnak, ha bicegek előttük – Én ilyen fuvolázó békekorban Nem is tudok egyébbel szórakozni, Mint hogy a napon nézem árnyamat És csúfságomat magam magyarázom: Én, mivel nem játszhatom a szerelmest, Hogy eltöltsem e csevegő időt – Ugy döntöttem, hogy gazember leszek S utálom e kor hiu gyönyörét.”



(III. Richárd. I. felvonás, 1. szín – Vas István ford.) A másik nagy történetírótól, Plutarkhosztól tudjuk, hogy Lükurgosz korában Spár- tában létezett egy hagyomány, amit modern nyelven egészen pontosan a habilitáció – azaz fogyatékosan született gyermekek intézményes segítése – ellentéteként fogalmazhatunk meg: „Az újszülött csecsemővel apja nem rendelkezett, hanem karjába vette és elvitte a Leszkhé nevű helyre, ahol a törzsek vénei összegyülekeztek, és megvizsgálták a kisdedet. Ha egészséges alkatú és erőteljes csecsemő volt, utasították az apát, hogy nevelje fel, egyben pedig kijelöltek neki egyet a kilencezer spártai parcellából. De ha idétlen vagy nyomorék volt, bedobták a Taigetosz Apothetai nevű szakadékába – azzal a meggyőződéssel, hogy nem előnyös sem a gyermeknek, sem az államnak, ha egy születésétől kezdve gyenge és életképtelen ember életben marad. Ezért fürdették meg az asszonyok az újszülöttet borban és nem vízben, hogy kipróbálják szervezete állóképességét. Ha ugyanis epilepsziás vagy gyenge, beteges szervezetű volt a gyermek, görcsöt kapott az erős bortól, és elpusztult, de ha egészséges volt, még izmosabb lett.” (Lükurgosz, 16, 1-3. – Máthé Elek ford.) E gyakorlatot egyébként Platón is említi – „akik. csenevésznek születtek, egy megközelíthetetlen, titkos helyen annak rendje és módja szerint eltüntetik” (Állam 460c) –, de Arisztotelész sem helyteleníti: „semmiféle korcsszülöttet nem szabad fölnevelni.” (Politika 1335b). Az újszülött hasadékba dobását vagy kitevését megelőzte, hogy nyomban születése után bemutatták apjának, akinek megvolt a joga, hogy ne fogadja el őt. A nemzetség véneinek megmutatás különösen Spártában dívott. A kitevésnek, letaszításnak, azon túl, hogy régi korok elsőszülöttjei isteneknek áldozásával volt rokon – akárcsak más korokban és kultúrákban –, itt is megvolt a közösség mindennapi megélhetését is védő funkciója. Hiszen gyakran megesett az is, hogy egy-egy háború kirobbanásának okai között ott szerepelt, hogy a népszaporulat következtében a felosztott föld darabjai, a kléroszok már nem voltak elegendőek a rájuk utalt lakosság eltartására. Az újszülöttek kitevését, letaszítását annak ellenére gyakorolták, hogy (persze a különböző korokban különféle mértékben, de) a halott eltemetése a görög kultúra egyik kiemelkedően fontos vonása volt, gondoljunk például Szophok- lész Antigonéjára. Az el nem temetés a legszörnyűbb büntetés: a temetetlen halott – öngyilkos, szentségtörő – lelke sosem talál nyugalomra, bolyong az idők végezetéig. Ebből a jelenségből, illetőleg a kitevésből, a letaszításból úgy tűnik, hogy a korabeli görög társadalom a sérült csecsemőt nem is tekintette igazán embernek. Az iméntihez kapcsolódó összefüggés a homéroszi korban az általános félelem a halott visszatértétől. Ez alól kivétel volt, ha valakit elhamvasztottak, vagy holttestét erősen megcsonkították, vagy ha „holttestét minden gyásztisztesség nélkül kivitték a határra, tehát mintegy »kiűzték«” (Mireaux 1962, 169.). A kitevés, letaszítás – mint korábban említettük – a transzcendenciával, a túlvilá- gi erőkkel, az istenekkel kapcsolatos. Jól mutatja ezt a bűnös, istenekkel szemben vétkes felnőtt büntetése. Ot oly módon szolgáltatják ki az isteneknek, hogy magas szikláról taszítják le, vagy föld alatti mély üregek, Hádész-szájak (Mireaux 1962, 191.) valamelyikébe dobják, esetleg magas tengerparti szirtekről lökik a mélybe. Lényegében egybevág ezzel James George Frazer megállapítása is, aki utal rá, hogy a spártaiak az áldozatot a Taigetosz csúcsán mutatták be, „azon a csodálatosan szép hegyláncon, amely mögött minden este eltűnni látták a nagy fényt” (Frazer, 1965, 54.). A régi görögök úgy hitték, Héliosz harci szekeret hajt az égen. Ezért áldoztak neki a Napot fő istenségként imádó rodosziak minden évben lovakat és harci szekereket, s hasonló okból a spártaiakon kívül más népek is. Az áldozat helye egybekapcsolódott az istenség eltűnésének helyével; a rodosziak áldozati adományaikat a tengerbe vetették. Van egy hamisítatlan görög hős, a történetekben minduntalan felbukkanó alak, aki istent és embert egyaránt elkápráztat kezének utolérhetetlen kovácsmunkájával. Súlyos, veleszületett fizikai fogyatékossága ellenére is teljes értékű polgára a mitológiának: Héphaisztosz. Maga is isten, Héra gyermeke. De anyja, aki – a több különféle születési változat egyike szerint – egymaga szülte őt, akárcsak Zeusz Athénét, a világra jött gyermeket azonnal eltaszítja magától: leveti az Olümposzról (Iliász, XVIII. 395-398.). Héphaisztosz kis híján odavész. Héra az Apollónhoz írt homéroszi himnuszban így mondja el a történteket (h. Ap. 315-323.): „Istenek és istennők mind, hallgassatok énrám, mint kezd sérteni engem a fellegtorlaszoló Zeusz, mert szeretőszívű feleségül vett maga mellé és most nélkülem is megszülte a bagolyszemű Pallaszt, boldog öröklétűek közt aki úgy kimagaslik; míg, akit én szültem, nyomorék volt, minden örökké- élők közt, a fiam, Héphaisztosz, torz vala lába; szégyenem és csúfságom az égben, kit magam egykor fogtam és messzehajítva a nagy tengerbe ledobtam.”



(Devecseri Gábor ford.) Más verzió is van, ez is igen emberi és rendkívül jellemző: egy Apollodórosz néven ismert szerző szerint büntetésből szenvedi el Héphaisztosz a nagy zuhanást az Olümposzról, s így a fogyatékossá válást is, mivel Zeusz – amiatt, hogy civódásukban nem az ő, hanem anyja, Héra oldalára állt hősünk – lehajítja őt (Mit. 1.3.5.). Tehát, bár isten maga Héphaisztosz is, (fő)isteni büntetés következménye fogyatékossága! Lám, újabb példa rá, hogy a görög gondolkodásban is megtalálható az örök emberinek tűnő vonzódás a fogyatékosság isteni eredetű büntetésből való származtatására. A gyermek Héphaisztosz Kerényi Károly (1951, 105.) jellemzésében „születésétől fogva mindkét lábára sántított, mert talpa és lábujjai hátrafelé állottak, nem lehetett járni rajtuk, csak előre hengergetni az egész testet”. (Egy Caerében az i. e. VI. században készült vázaábrázolás egyébként jól láttatja ezt.) Az isteni kovácsról maga a nagy Homérosz így emlékezik meg az Iliászban (XVIII. 410-411. és 414-415.): „.üllőjétől fölkelt nagysebten az órjás és bicegett, hitvány lábszárai lent karikáztak .majd pedig. a kezét letörölte szivaccsal, és mellét, a bozontosat, és jóizmu nyakát is.” (Devecseri Gábor ford.) Amikor asszonya, Aphrodité megcsalja Arésszel, a hadistennel, egy maga kovácsolta, láthatatlan lánccal ejti foglyul őket, és az isteneket dühödt keserűséggel hívja tanúul: „Jertek és lássátok, mi történik itt nevetségre és szégyenszemre! Hogy csúfolja meg minduntalan a becsületemet, mert nyomorék vagyok. Aphrodité! A pusztító Arészt szereti, mert szép, és egyformák a lábai, míg én sántítok.” (Kerényi 1951, 52.) Héphaisztosz nem feltétlenül csupán azért invitálja az isteneket a házasságtörés színhelyére, mert maga ügyefogyott, és nem tudja a dolgot csendben elrendezni. A homéroszi kor egyik fontos jogi intézménye rejlik tette mögött. A házasságtörésért, de a nemi erőszakért vagy a lopásért is akkor lehetett büntetést kieszközölni, ha az elkövetőt, lehetőleg tanúk jelenlétében, rajtacsípték. Máskor azonban, amikor az istenek Zeusz és Héra súlyos civódása miatt erősen elkedvetlenednek, Héphaisz- tosz vidítja fel őket, önszántából vállalva a mókamester szerepét (Iliász, 1. 597600.): „.az égilakóknak mind töltötte az édes nektárt, jobbrahaladt, meregette a nagy keverőből. És ki nem oltódó nevetésre fakadtak a boldog istenek ott, látván Héphaisztosz mint sürög és fúj.” Mindmegannyi tipikus fogyatékosszerep és -helyzet! Ráadásul az olümposziak között ő az egyetlen, aki gyakran tölti napjait kemény kézművesmunkával. Székei, asztalai nemcsak aranyból és ezüstből készültek. Lábukkal gyakorta oda is tudtak menni, ahol szükség volt rájuk. Héphaisztosz mindezek ellenére sem változatos alakú „vadász”, mint Zeusz, de nem is tökéletes, mint Pallasz Athéné, hanem veríté- kes, borzas üstökű. Bár a görög világlátásban a kézműves munkája tekhné, tehát alkotó, művészi tevékenység, távolról sem a legnehezebb rutinmunkákat gépiesen végző rabszolgáéhoz hasonló, első látásra azért egyáltalán nem tűnik problémamentesnek beillesztése a nemes tulajdonságokkal felruházott magas, isteni társaság soraiba. Ezt a – számunkra külön érdekességgel bíró – problémát a klasszika-filológus Moses I. Finley publikálása idején sok vihart aratott könyvében, az Odüsszeusz világában kérdésként fogalmazta meg: „.hogyan lehetett velük egy sorba állítani a kézművest, aki az arisztokraták palotáját építi, fegyvereiket, tálaikat, díszeiket készíti, hogy ezzel árnyékot ne vetnénk az értékek és státusok ama hierarchiájára, melyen a társadalom alapul? Egy isten készíthet kardot a többi isten számára, ám a kardkovács nem lehet ugyanolyan isten, mint azok.” (Finley 1985, 100.) A homéroszi megoldás ügyes, nagyon is ügyes: Héphaisztosz a mesterember, aki – így mondja Finley – „sántának született, és egész személyisége magán viselte szégyenének bélyegét. Következésképpen a többi istenek az emberiség alá süllyedtek volna, ha nem kacagják ki unos-untalan őt. Odüsszeusz világának társadalmi szövedéke meg volt mentve.” Világos beszéd. De vajon csak ügyes fogás volt-e a „mesteri dalnok” részéről a megoldás? Bizonyára nem. Hiszen aki a görög mitológiában barangol, mindig valahol a mítosz és a valóság határán jár. Tehát nem valamiféle „harmadik létállapotban”, inkább: egyszerre itt is, ott is, mivel a mitológia tipikus megoldásainak, a problémákra adott tipikus válaszainak fő forrása nem más, mint a reális mindennapi élet. Ha tehát mást nem is vennénk alapul a görög elemzés során, mint a mitológiában követett megoldásokat, a fogyatékossággal élő embernek a görög világban elfoglalt tipikus pozíciója, néhány ritka esettől eltekintve, legalábbis nem lehetett könnyű. Hiszen Xenophanész (i. e. 540-470) megállapítása maradéktalanul igaz: 10 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


„A trákoknál kékszemű, rőthajú mind Az etiópnak fekete és laposorrú az isten.” (B 16.) De azt is láttuk, mi történt a sérülten született csecsemővel, láttuk, hogy Labda, az ifjú sérült leány nem tudott férjhez menni, az istenek nevették Héphaisztoszt, Héra pedig kísérteties hasonlósággal cselekedte ugyanazt „torz”-nak született gyermekével, amit a spártaiak tettek.

2.4. 1.1.4. A kelta mitológia A kelta mitológiában él Héphaisztosz párja, egy másik sánta kovács, a Völund nevű. Királynak fia volt, nem akárki: híres kovács, művész, aki, mikor tündérleány felesége elhagyta, hétszáz gyönyörű drágakő berakásos aranygyűrűvel várta vissza őt. Eme aranygyűrűk felkeltették Nidud király érdeklődését, aki arra akarta kényszeríteni Völundot, hogy álljon szolgálatába. Mikor pedig az ellenállt, lábain az inakat úgy vágták el, hogy soha többé ne tudjon járni. Így dolgozott a királynak egy elhagyott szigeten egyes-egyedül, boldogtalanul. De hogy kimondottan foglalkozási rehabilitációs szempontból milyen volt Vö- lund helyzete, azt a múlt század ismert magyar kutatójának, Katona Lajosnak egy dolgozatából láthatjuk legszemléletesebben: „Völund mesés művészete és sokoldalú csodás ügyessége élt fenn északon minden néposztálynál, s amely belégyökeresedett a nemzedékről nemzedékre szálló hagyomány útján minden skandináv ember tudatába, hogy közkeletű szólásmódok, a mindenkitől könnyen értett képletes kifejezések sorába tartozott bármely ritka műgonddal készült holminak, de különösen fegyvernek becsét Vö- lund emlékétől kölcsönzött hasonlattal dicsérni.” (Katona 1884, 71.)

2.5. 1.1.5. Egy-két forrás az ókori Rómából Claudius, a császár maga is fogyatékossággal élt (Gyarmati 2000). „Antonia, az anyja is azt mondogatta róla, hogy emberi szörnyszülemény, melyet a természet csak megkezdett, de nem fejezett be; s ha valakire a korlátoltság bélyegét akarta rásütni, azt szokta volt mondani: »Butább, mint az én Claudius fiam.«” (Suetonius 1994, 3.) Másutt a történész a következőt állapítja meg: „Járás közben nem vált előnyére, hogy térde rogyadozott, s ha vidám volt, ha komoly, sok minden elcsúfította; illetlen nevetése például; még rútabb volt, ha haragudott, ilyenkor habzott a szája, és folyt az orra, ehhez járult még, hogy nyelve is nehezen forgott, amúgy is mindig remegő feje minden mozdulatnál csak még inkább ide-oda járt.” (Suetonius 1994 30.)8 Seneca pedig így beszél róla: „nézzétek meg a testét: haragjukban hozták létre az istenek” (Seneca 1963, 10.); de Montesquieu sem volt sokkal jobb véleménnyel róla, egyik intézkedését „egy hülye szeszélyeként” értékelte (Montesquieu 1997). Kevesen tudják, hogy Decimus Iunius Iuvenalistól, az I. század derekán Rómában széles körben ismert szatíraírótól származik a gyakran idézett mondás: „ép testben ép lélek”. De csak ép testben volna ép lélek? Ép testben biztosan ép a lélek? Ha valakinek a teste nem ép, annak nagy valószínűséggel a lelke (szelleme, pszichéje stb.) se volna teljesen tökéletes? Remélhető: ez a könyv bizonyíték lesz rá, hogy nem így van. Ráadásul az eredeti Iuvenalis-idézet egyáltalán nem ezt sugallja, főleg nem, ha teljességében olvassuk (Szatírák, X. 356): „Bízd rájuk, döntsék maguk el majd isteneink azt, hogy hozzánk mi való és jóllétünkre mi szolgál. Ok, mi legüdvösebb adják ahelyett, ami kedves, s jobban féltik az embert, mint maga! Lelki szeszélyek elvakuló, sodró vágyak visznek, mikor asszonyt választunk, ki nekünk gyereket szül. Csakhogy előre tudják ők: fiaink milyenek lesznek, s feleségünk. Hogy kérj hát valamit, s a fehér disznó zsigereivel s szent kolbászaival tiszteld áldozva az oltárt: ép testben legyen ép lélek – kérd ezt az imádban; hősi szívért könyörögj, mely nem fél semmi haláltól.” (Muraközy Gyula ford.)

8

A források feltárásában Gyarmati 2000 volt segítségünkre.



S bár van egy sora Vergiliusnak is: „Szép testben vonzóbb az erény is” (Gratior est pulchro veniens a corpore virtus: Aeneis, V. 344), mégse tűnik mindez elegendőnek ahhoz, hogy a római kultúrából egyértelmű fogyatékosellenességet vezethessünk le, azok sokkal inkább a szépség és a harmónia dicséretét hirdetik.

2.6. Kérdések, problémák 1. Összefügg-e a modern társadalmak világképében a transzcendencia a fogyatékossággal? 2. Mi a szép? Lehet-e szép egy sérült ember? 3. Valóban termeli-e a modern kor a fogyatékosságot? Inkább-e, mint a korábbiak? 4. Valóban igaz-e az a hipotézis, hogy a nagy humán kultúrák maguk nem diszkriminálnak? 1. Kimondható-e, hogy létezik az előítélet kialakulásának egyetlen, ősi forrása? 2. Miképpen reprodukálódik? 3. Ép testben ép-e a lélek?

3. 1.2. AZ EURÓPAI MESEVILÁG ÉS A MAGYAR MITOLÓGIA FORRÁSAI 3.1. 1.2.1. A boszorkányfattyak Walter Bachmann9német professzor nagy hatású könyvet jelentetett meg az 1980-as évek közepén: A kereszténység áldatlan öröksége: a boszorkányfattyak címmel. Bachmann könyve üdítő kivétel az előző fejezetben idézett rossz történeti művek közül. O ugyanis nem illusztrál, bemutat, neki fontos, hogy értsen és értessen. A tudományos gondolkodást éppen az olyan hipotézisek viszik előre, mint a Bachmannéi. Fő tézise így hangzik: „Az értelmi fogyatékos, a. testi fogyatékossággal élő emberek, mint ahogy az elmebetegek története is, valójában a XIX. századig kevésbé pogány babonák története, mint dokumentálhatóan inkább teológiai spekulációk, elsősorban a katolikus egyház inhumánus felfogásának következménye. Eme, a fogyatékossággal élő emberekkel szemben tanúsított elutasító magatartás hatásai és az ezzel járó kultúrsokk a mai időkig vezetnek, és részben rejtetten, részben nyíltan mindig újra jelentkeznek.” (Bachmann 1985, 9.) Lám, lám. Ismét a transzcendencia, most azonban nagyon is evilági köntösben. Az alaposan dokumentált kötet nem csupán több évszázados grafikákat, korabeli elrettentő rajzokat közöl, hanem meglehetősen régi keletű szövegeket is. Felidézhetjük közülük M. G. Voigts Természettudományos vizsgálódás az alácsempészett gyermekekről című művét 1667-ből Wittenbergből vagy M. J. V. Merbitzio hasonló tárgyú és szemléletű munkáját 1678-ból. E nagybecsű kordokumentumokból megtudhatjuk egyebek mellett azt is, hogy az alácsempészett gyermekek (untergeschobene Kinder) nem emberek. Hogyan is volnának azok, amikor a gonosz erők csempészik e szörnyszüleményeket a megszületett „embergyerek” helyébe azalatt, míg az anya vagy a bába egy pillanatra éppen félrenéz. S ha az évszázadokkal ezelőtti, meglehetősen európai ember így vélte a dolgot, akkor már konzekvensen e szerint is cselekedett: vígan, nagy felhajtás közepette elpusztította – természetesen szigorúan törvényes keretek között – a gyermeket is, és őt szülő édesanyját is. A jelenséggel kapcsolatosan egy rendkívül fontosnak tűnő társadalom-lélektani összefüggésre kell utalnunk. Nem árt fölfigyelni rá, hogy ez az egész kérdés legalább annyira szociálpszichológiai, mint történelmi. Példánk időben is, térben is messze nyúlik a több évszázaddal ezelőtti Európától, mégis igen figyelemreméltó. A vietnami háború során a kis Mi Lay falu asszonyait és gyermekeit legyilkoló és ezért az Egyesült Államokban bíróság elé állított amerikai tiszt, William Calley hadnagy hivatalból kirendelt pszichiáter megfigyelőjének a Semmiképpen sem Bachmann a téma első kutatója. Bachmann hipotéziséhez hasonló eredményekre jutott Bloch 1965 és Haffter 1968, de vele éppen ellentétesekre Cusack 1997. Cusack azt igyekszik igazolni, hogy a fogyatékossággal élő ember a középkori keresztény kultúrában Isten különleges ajándékait, kegyelmét hordozza. 9



tárgyaláson elmondott beszámolója szerint a vádlott a vietnamiakat egyszerűen nem tekintette embereknek. Szörnyű cselekedetének elkövetésében ez a tény már befolyásolta őt, de később, utólag az önigazolásban is segítette (kognitív disszonancia)! Ne feledjük tehát, hogy a hiedelem, miszerint az alácsempészett gyermekek nem emberek, igen elterjedt volt, különösen a középkorban. A kollektív önigazolásra – mint Calley hadnagy esetében – a gyilkos cselekedet elvégzéséhez és utólagos elviseléséhez egyaránt szükség volt. Jogos tehát azt mondani Elliot Aronsont parafrazálva, hogy „miután lemészároltam az alácsempészetteket, akkor még inkább azt fogom hinni, hogy nem emberek, mint mielőtt tűzbe vagy folyóba dobtam volna őket” (Aronson 1980, 170.). Lényegében ugyanezt láttuk a görög hagyományban a csecsemők esetében néhány oldallal ezelőtt. Jól megalapozottnak tűnő sejtésünk, hogy éppen ez az összefüggés rejlik a sérült emberek kirekesztése, hátrányos megkülönböztetése és a velük szembeni előítéletek mögött. Leggyakrabban bizonyára nem tudatosan, de mégis az lehet a diszkriminatív működés mozgatója ilyenkor, mintha valójában nem is volnának emberek. Az antropológiai alapozású, többdimenziós egészségfogalom kimunkálása – egyéb hasznai mellett – éppen e rejtettségében is ható előföltevést cáfolja (lásd az 1.4. pontban).

Merbitzio 1646-os könyvének címoldala a bszorkányfattyakról A boszorkányfattyú nem más, mint a súlyos fizikai fogyatékossággal született gyermek eredetmeséje: az asszony az ördöggel hál, boszorkánnyá lesz, s gyermeke a boszorkányfattyú. Ezt az elemet egyébként – Grimméktől – átveszi a múlt század magyar mitológiakutatója, Ipolyi Arnold is: „.az ördög maga jő, s csábítja a nőket; a külföldi boszorkánypörök dúsan tudják még képleteit, hogy mint hetyke legény forgósán jelenik meg, mint előkelő uracs, fekete vagy zöld ruhában, mint vadász, s ígérete által elcsábítja a nőt a fajtalanságra, gazdagságot ígérve, pénzt, aranyat ajándékozva nekik; a nő csak későn veszi észre és ismeri meg kilógó ló-, sőt lúdlábáról.” Mindezt szórványosan, de feljegyzik a honi hiedelemkutatók is, például éppen az imént idézett: „az ördögh éjjel járt hozzá, szép legény képében elváltozott” (Ipolyi 1854, 417.). Ilyen tartalmú gondolatot Ulisse Aldrovandi már idézett, 1642-es munkájában is találunk, aki azt is hozzáfűzi, hogy a megrontott asszonyok ennek nyomán szültek állatra emlékeztető alakú szüleményeket. Talán a veleszületett rendellenességek magyar nyelvű megfelelői is innen erednek, legalább részben (farkastorok, lúdláb, nyúlszáj, tyúkmell). És ha mindez valóban így volna, ki is kételkedne a boszorkányfattyú nem emberi eredetében?

3.2. 1.2.2. „Alácsempészett gyermekek" Ekképpen van a dolog az alácsempészett gyermekekkel is, akiket a régi balhiedelem szerint az egészségesen született helyébe csempész a szülést követően valamely gonosz túlvilági lény. Az alácsempészett gyermek –



német, angol megfelelője is van: untergeschobene Kinder, changelings – nemcsak nyugat-európai elképzelés, Magyarországon is megleljük: „váltott gyermek” a becsületes neve. 10 „Szépasszonyunk, az Ördöngös vénasszony leánya. mint rossz lény, a Boszorkányok feje, seregével csoportosan jár-kel az emberiség megrontására. Nem kímélik a gyermeket sem. »mikó az asszony lébetegszik, oszt' aszt akarják, hogy a kisgyerököt ne verjék mög szömmel, a nagy kést a feje alá töszik« (Szőreg). »A fürdőbe kés' villát tösznek, oszt' abba fürösztik a kisgyerököt, ha ojan sorvadós, mög akit fölváltik, annak csinálik aszt« (Szeged-Rókus). Ha sorát ejtheti a Szépasszony a társaival, a gyermeket felváltja, vagyis a boszorkányok az anya gyermeke helyébe a magukét teszik, az anyáét pedig elrabolják. Az ily gyermek ismertetőjelei közé tartozik, hogy szakálla van, nagy fejű, szótalan, a neve Váltott. Az anyának és környezetének nagy feladata kitudni, hogy övé-e a gyermek, vagy pedig váltott, hogy azután visszaszerezhessék a sajátjukat, ami nem is oly nehéz. »Mikor a váltott gyerök sokáig nem tudott szólni, se járni, csak a feje nyőlt neki – ojan feje vót mán, akkora, mint az embörnek«. A hiedelem azt tartja, ha a vál- tottat sütőlapáton tüzes kemence szája felé viszik, a boszorkányok a magukét elviszik, és az anyáét teszik a helyébe.” (Kálmány 1893, 343-345.) A nagy mesemondó, Benedek Elek a Váltott gyermek című hiedelemmondájában így beszéli el a történteket: „Hol volt, hol nem volt, hetedhét-országon is túl, volt egyszer egy király és egy királyné. Egyetlen fiuk volt, de ebben sem volt semmi örömük, mert ez a gyermek sem járni, sem olvasni, sem beszélni nem tudott. De még ülni sem, ha nem támogatták. Búsult a király és a királyné, majd felvetette a búbánat. Ahány csudadoktor volt a világon, mind elhívatták, de egy sem tudta meggyógyítani a gyermeket. Már tizenkét esztendős volt a fiú, s nem tudott talpra állani, mert olyan nagy volt a feje, hogy elhúzta. Egyszer fölmegy a királyhoz egy obsitos katona, s mondja: • Felséges királyom, valamit mondanék, ha meg nem bántanám. • Mondjad, fiam, mondjad! • Az a gyermek, aki miatt annyit búsul felséges királyom, nem a felségedé. Az igazi fiát még első éjjel elvitték a boszorkányok, s ezt hozták helyébe. • Hát azt te honnét tudod? -Tudom, ahonnét tudom, felséges királyom, s ha megengedi, meg is mutatom, hogy táltos ez a nagy fejű gyermek. Tud az jól beszélni, csak felséged előtt nem akar. Azt tanácsolja az obsitos, hogy ültessék be a gyermeket a szoba közepére, tegyenek eléje egy kis bögre tejet, a bögrébe egy nagy fakanalat, aztán hagyják magára, s hallgassák meg a kulcslyukon, hogy mit beszél. Úgy tesznek, ahogy az obsitos mondotta. Leültetik a gyermeket a szoba közepére, elébe teszik a bögre tejet, a bögrébe nagy fakanalat, azzal magára hagyják. Ahogy kijönnek a szobából, nagyot kacag a táltos fiú, s azt mondja: • No még ilyet sem láttam, pedig hetvenhét esztendős vagyok, de sohasem adtak nekem kis bögrében nagy kanalat. Hogy egyem én ezzel?! Beszalad a király, s mondja a fiúnak: • Na, fiam, hallám, hogy tudsz beszélni, mondj még valamit! De a gyermek többet egy kukkot sem szólott. Hej, uramteremtőm, tűnődni, búcsálódni kezdett a király, hátha mégis az ő fia, s nem mond igazat az obsitos. Mondja is az obsitosnak: • Már akárhogy történt, így vagy úgy, ez az én gyermekem. Szeretném, ha legalább beszélni tudna!

10

Ez etimológiailag az angol kifejezéssel rokon.



-Jól van – mondotta az obsitos –, vegye a karjára felséged, vigye a Bene- dek-rendi papokhoz, azok majd meggyógyítják. A király megfogadta az obsitos tanácsát, karjára veszi a gyereket, elindul vele, s amint megy, mendegél, ér egy tóhoz. A tavon keresztül palló volt, rálépett a király, s szépen ment a tó túlsó partja felé. Amint megy, valaki csak kikiált a tóból: • Hová mégy te kukri-mukri?! Visszafelelt a gyerek: • Ótesz-fótesz Szent Benedek. Hej, megharagszik a király! • Ejnye, ebadta kölyke, hát itt tudsz beszélni, s otthon nem?! Nagy haragjában belevágta a gyereket a tóba, s abban a pillanatban, ahogy az eltűnt, kibukkant a tó vizéből egy szép aranyhajú ifjú. Nyújtotta a karját a király felé: • Apám, lelkem apám, húzzon ki! De bezzeg hogy kihúzta az édesfiát, karjára vette, keblére szorította, s vitte haza nagy örömmel. Még ma is élnek, ha meg nem haltak.” A váltott gyermek motívuma, mely tehát elterjedt volt szerte Európában, s eredetét a VIII. századra teszik, több más hazai mesében is előfordul. Megtaláljuk például a Kevélység, Kedvesség, Szívesség (Benedek 1988-1989, I. köt. 404-407.), illetve az Aranyhajú királyfiak (uo. 426-431.) című mesében is. Az elsőben kutyakölyköket csal az újszülöttek helyébe két gonosz nővér, a másikban is ilyeneket csempész oda az ördöngös szüle. A kutyakölykök szülése pedig félreérthetetlen jele volt annak, hogy az asszony valóban magával az ördöggel cimborált. Ez a motívum a Grimm testvérek meséiben is számos alkalommal szerepel (például A levágott kezű lány: Grimm-Grimm 1989, 137-141.). Más mesékben másfajta – szerzett – fogyatékokat találunk. Kétségkívül fogyatékos ugyanis az elátkozott királyfi, akinek az átok miatt „sárga kicsi kígyóként” kell tengetnie napjait hét kerek esztendőn át. Hasonló szintén Benedek Eleknél „a félkegyelmű” alakja. De ennél is karakteresebb ugyanott Igazság és Hamisság konfliktusa, melyben Hamisság megvakítja társát, sőt karjaitól is megfosztja Igazságot, aki ezt követően véletlenül fültanúja lesz az ördögök beszélgetésének, melyből megtudja, hogy „amely nyomorék ember újhold péntekének éjjelén meghengergőzik a harmatos fűben, annak ismét ép lesz minden porcikája, s amely vak ember megmosdik ezen az éjjelen a fű harmatjában, visszanyeri ismét szeme világát” (Benedek 1988-1989, I. köt. 383.). De hogyan is volt Bachmann-nál? Valószínűsíthető, hogy hiba volna a kereszténységet és a katolikus egyházat akár csak e tekintetben összemosni. Hiszen, bár évszázadok hosszú során át együtt vezetett útjuk, a nagy egyházszakadások óta, mai ésszel tekintve a dolgot, másról van szó az egyik és a másik esetében, bár az előbbi kétségkívül magában foglalja az utóbbit. Az ugyanakkor maradéktalanul igaz, hogy az egész kereszténységnek, így természetesen a katolikus egyháznak is megvan a maga súlyos történelmi felelőssége az előítéletek kialakulásának és újratermelődésének sok évszázados folyamatában. Ennyiben az érvelés feltétlenül helytálló. A többit viszont nehéz elfogadni. Ez esetben ugyanis képtelenek volnánk a kereszténység által nem megérintett különféle – például törzsi – kultúrák fogyatékoselle- nességét, illetve a kereszténységet megelőző korok előítéleteit magyarázni. Egyetemesebb és mindig az adott korhoz, kultúrához kötött vagy azokban működtetett magyarázóelvekre volna hát szükség. Úgy véljük, ezt találtuk meg egyrészt a másság fogalmában, másrészt a kultúrába és korba ágyazás eddig alkalmazott módszere folytán.

3.3. 1.2.3. Táltosok, törpék és vasorrú bábák A pogány magyarok hitvilágában és mindennapi életében fontos szerepe volt a táltosnak. A táltos különleges képességekkel megáldott ember, legfontosabb tulajdonsága talán mégis az, hogy a jövőbe lát. Születésekor már ott a jel, mely mutatja, hogy az újszülött táltosszerepre szánt. E jel pedig a mi nézőpontunkból a fogyatékosságjele, hisz fölös számú csontja, illetve foga van! Azaz rendszerint eggyel több foga, de gyakran kettőnél több keze, lába, esetleg hat ujja. Sőt, nemcsak hogy már eleve foggal születik – eggyel vagy kettővel –, 15 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


de még felnőtt korában is több foga van a normálisnál. Korabeli elbeszélések szerint még az is megesett, hogy alsó és felső állkapcsában egyaránt két sorban álltak a fogai. A foggal születés: „tátosfog” csak jel: táltos válhat az újszülött gyermekből. Ha majdan, nagykorában elfogadja a hivatást, akkor napokon keresztül alszik, halottnak is hiszik. A procedúra kimerítő és fájdalmas: a táltosjelöltek közül sokan elájulnak, hisztérikus rohamokat, idegösszeomlást is kapnak, mások epilepsziások lesznek („sámánbetegség”). Végül a táltos alvó, esetleg tudatvesztett állapotban nyeri el tudományát. Ha azonban a táltosjelölt nem fogadja el a kiválasztást, akkor nem kerülheti el a büntetést, hogy a többi táltos megnyomorítsa. „Él itt a faluban egy sánta ember, Boda Károlynak hívják. Azér' sánta, hogy foggal született, és kicsavarták a lábát. A tátosok tették így.” (Diószegi 1967, 36-37.) Hasonló motívumok más népek hiedelmei közt is megvannak: „az altaji törököknél. a kiválasztott vagy eszelőssé, vagy nyomorékká válik, sokat szenved, vagy meghal. A minuszinszki vidék török törzseinél az a személy, aki nem fogadja el a sámánhivatást, egész életére esztelen marad. A jakutok szerint a sámánjelöltet. a szellemek egész életére nyomorékká teszik, vagy megölik.” (Diószegi 1967, 36-37.) A táltos „fölösleges csontja” vagy hatodik ujja, többletfogsora, tehát fogyatékossága éppen hogy nem képességcsökkenés, hanem valamiféle képességtöbblet jele. Ugyanakkor azonban táltosnak lenni nemcsak kitüntetett állapot. Hiszen a népek tartanak is a táltostól, igyekszenek távol lenni tőle. Szép, nekünk való példa ez. Sajátosan együtt áll a fogyatékosság a többletképességgel, mint ahogy társadalmi státusában, megítélésében is egymás mellé kerül az elismerés és a halvány félelem, a tisztelettel vegyes távolságtartás. De lássunk erre is egy élményszerű beszámolót! „Valamikor az 1870-es évek elején történt, surbankó [siheder] koromban. Nagy darab földet béreltünk a Csífen. Nacsak, ahogy egyszer idesapám, én, meg három szolgalegény ott tüzelgettünk a földön, a lovak faránál, hát valaki szép csendesen benyitja az ajtót. Hát egy olyan 16-17 éves forma fattyú húzódott be. Kínálta idesapám kenyérszalonnával, de nem kellett neki. Nézte csak a tüzet. Nagy szeme volt. Semmit se szólt. Egyszer azon vesszük észre, hogy amint ott ült az ágasfának vetett háttal, hát lassan hátrabicsaklott a feje. Feri bátyám éppen felállott, hogy a lovakhoz megy, oszt meglátta. Intett, hogy nézzük csak. A fiú nyitott szájából kilátszott a foga, éspedig alul-felül két-két sor. Na ehol van ni! – gondoltam. Azt mondja édesapám: »Isteni szerencse, hogy jól bántunk vele! Táltos ez te. Ellent ne vessetek neki!«” (Idézi Diószegi, 1967, 52-53.) Ha igaz volna, amit Walter Bachmann állít, vajon miképpen lehetne maradék nélkül megmagyarázni például az észt nemzeti eposz, a Kalevipoeg második énekének elején található passzust? „Váltogatod topánodat Hajnalonta, hogy a sátán Ne surranjon sarkad után. Rövid idő elfolytába Fiút hozol a világra.” A Bán Aladár fordításában idézett elképzelés szerint sokféle bajtól, rontástól fél a gyermekét váró asszony. Cipőjét azért kényszerül váltogatni, mert így a Gonosz elveszíti nyomát, s nem tud ártani sem neki, sem magzatának. (A nagy nemzeti eposzoknak a fogyatékosságra, bizonyos fajta fogyatékosságokra tett utalásai némi rokonságot tartanak más, szintén gyakran előforduló jegyekkel, például a kovács szerepével. A kovács lehet sánta, mint Héphaisztosz vagy Völund, hiszen e fogyatékosság munkájában nem akadályozza jelentősen, azonban nem muszáj annak lennie. Az viszont fontos, hogy a kovácsnak, a régi mindennapok kulcsfontosságú mesterének alakja egyáltalán szerepeljen, mint például a Kalevalában Ilmarinen vagy akár a többiek.) Vagy vegyük a törpékről elterjedt hitregei képzeteket Ipolyi Arnold Magyar Mythológiája alapján: „.külön faj, és saját népségkint jőnek elő. kicsiny, gyerme- kies, idétlen apró alak. torzalak mellett ügyesség. ravaszság a jellemző fő vonás.” (Ipolyi 1854, 138.) De mivel Babszem Jankó, Pöttöm Panna és Hüvelyk Matyi apró alakja is jól ismert Európa mesevilágában, érthető, ha itt-ott a törpéknek egyéb tulajdonságait is figyelmünkbe ajánlják: nekik van a „legjobb szívük”, de legalábbis gyakran jók s rosszak egyaránt, egy személyben (Kandra 1897, 394395.). Másutt, A csodaóra című mesében egy ősöreg törpe segíti meg szorultságában a királyfit (Benedek 19881989, II. köt. 69-74.). Hogyan is ne volnának hát jelen a mitológiai, mesei képzetek az élő, hús-vér s roppant kis növésű emberek mindennapi megítélésében? Hát a „sánta” embernek tulajdonított negatív tulajdonságok? Lássuk csak: „.az ördög régi, kiváló tulajdonságai egyike a néphitben a sántaság. az ördögök közt is a sánta a leglatrabb bohós fordulattal, ily sajátos okot akarnak tudni: az ördög kalu- gyerré [ortodox szerzetessé] lett fiját agyon akarván ütni, buzogánya saját lábszárát csapja le, s azóta egész házanépével sántít.” (Ipolyi 1854, 49.)



Figyelemre méltó a földet verő vasorr megjelenése is a több európai nép meséiben. Amíg a boszorkány a hiedelmek alapja, és természetfölötti erővel is bír, addig a vasorrú bába a mesék hőse és természetfölötti lény. Hol sárkányok anyja, hol az ördögök királyáé (A vasorrú bába, Benedek 1988-1989, I. köt. 118.), rút és öreg. „[V]asorrú, mohosképű, orra a földig ér, szeme a vénségtől megmohosodott, borzas ősz haja feláll, mint a serte, nagy zöld fogait vicsorgatja, pofája ráncos, mint a darázsfészek.” (Ipolyi 1854, 67.) A vasorr – melyre az imént idézett mesében a főhős, a szegény ember fejszéjével rásújtott, s az egész erdő belerendült, de még apo- kolba is lehallatszott – emberi szemmel nézve súlyos fogyatékosság. Alkalmanként mégis jól használható, mert a banya, ha falat akar dönteni vele, hét mérföldről ugrik neki vele! Mostani témánk szempontjából érdemes megidéznünk Dömötör Tekla magyarázatát is, aki egyébként azt is elmeséli, hogy őt magát miképpen nézték boszorkánynak, amikor falun néprajzosként vizsgálódott. Így szól: „A vallás is, a néphit is a rontó tevékenységet az »ördög művének« tarthatja, éppúgy, mint például a boszorkányok létét és működését. A néphittől remélt segítséget a falu olyan szituációkban, melyekben mindenki más cserbenhagyta. a régi öregek tanításában jobban hitt, mint az uraktól jött tanítóéiban, saját »tudományosai« felé fordult a legnagyobb bizalommal. A vallás tanait is elfogadta, de emellett saját külön jelképrendszert alakított ki, mely a külvilágot számára érthetőbben és konkrétabban fejezte ki, mint a hivatalos vallás.” (Dömötör, 1981, 13.)

3.4. 1.2.4. Néhány adat a középkorból Hogy kissé közelebb kerüljünk mindeme hiedelmek gyökereihez, érdemes volna felidéznünk a középkori ember gondolatvilágát. Ez a kor, mikor az említett hiedelmek közül számos megerősödött, megalapozódott, s az az ember, aki Európában szerteszét szórt kicsiny településeken élt. Milyen ember volt? Nehéz válaszolni, de annyi bizonyos, hogy talán még a mai embernél is szívesebben népesítette be közvetlen környezetét, mikrovilágát a legkülönfélébb csodalényekkel: ördögökkel, ördögszüleményekkel, boszorkányokkal, farkasemberekkel, vérszopó fenevadakkal. A csoda uralta képzeletét. A fogyatékossággal születés nem volt meglepetés számára, hiszen már kora gyermekkorában ott éltek az őt körülölelő környezet hiedelmeiben, regés-regényes elbeszéléseiben szirénasszonyok, a legkülönfélébb formájú, torz alakú váltott gyermekek, állatfejű-embertestű, emberfejű-állattestű furcsa-izgalmas létezők. Tündérek, kik éjféli órán az erdőben arra tévedő férfit halálra táncoltatták. Mindez legkevésbé sem volt meglepetés számára, de mégis a csoda kategóriájába tartozott. Aki ilyen elbeszéléseket hallott, kötelességének érezte, hogy bővített, színezett formában adja őket tovább. „A középkori keresztény világnézet megszüntette, egyetemes, világfölötti kategóriákba tette át a valóságos ellentmondásokat” – a középkori ember életének egyik elismert kutatója fogalmazta meg ezt a gondolatot (Gurevics 1974, 12.). Jól rímel az említett tendencia az időszámítást követő évszázadokban, de csökkenő mértékben később is a keresztény világmagyarázat mögött meghúzódó korábbi archaikus hiedelmek, világértelmezések halványan, rejtve megmaradó tradícióira. Mindezek a szemléleti keretek nemzedékről nemzedékre hagyományozódnak át emberekre, embercsoportokra, jellemző formát adva gondolkodásuknak. Az áthagyományozó- dásnak ez a módja nem kényszerű befogadáson, hanem szerves beidegződéseken keresztül megy végbe, a mesemondás, a regélés, a mindennapi tapasztalatok (emlékezzünk a hátrabicsakló fejű táltoslegényke esetére!) útján. Ezzel párhuzamosan létezik egy másik jellemző összefüggés is – érdemes most egy pillanatra ismét Gurevicshez fordulnunk, annál is inkább, mert megállapítása a hatalmi viszony markáns megjelenésére utal -: a társadalom egyes uralkodó rétegei „ellenőrzésük alá vonják a kultúra egynémely kategóriáját. akadályozzák ezek szabad interpretálását, és azokban, akik a tradicionális és »ortodox« felfogástól eltérnek, eretnekeket, szakadárokat látnak – ahogyan ez a feudalizmusban történt”. Figyeljünk itt fel az áthagyományozódás nemzedékről nemzedékre zajló folyamatára! Szerepe az, hogy annak, aki felé az áthagyományozódás mutat, a készen talált szemléletek, ítéletek, értékek révén mintegy formát kap a gondolkodása. Nos, éppen ez az előítélet funkciójának alapja, de egyben fennmaradásának is a garanciája. Az előítélet ugyanígy öröklődik apáról fiúra, anyáról leányra, korról korra, biztonságot, stabil fogódzópontokat nyújtva a társadalomban szükséges közlekedéshez, magához a világhoz. Így szól: „Figyelj: ez ilyen, az olyan; ez jó, az rossz; ezt kerüld, azt keresd.” De ha a középkor embere a jót, a szépet, a tökéleteset a jó Istentől származtatta, akkor a nem szép, a nem tökéletes, sőt „torz” valóság mögött gonosz túlvilági erők ármányát vagy máskor Isten büntetését kellett sejtenie. Bizonyíték erre éppen e világkép és gondolkodásmód kristálytiszta kifejeződése, óriási víziója: Dante Isteni színjátéka. A fogyatékosság szempontjából kiemelkedő fontosságú összefüggéseket a Pokol című részben találjuk. Az itt szenvedő szerencsétlenek közül egy sem volt fogyatékos fizikai vagy szellemi értelemben evilági élete során. Mégis valamennyien azok voltak, hisz a pokolban kevésbé súlyos és nagy horderejű jellemhibáik – közönyösség, kéjsóvárság, mértéktelenség, pénzsóvárság, haragosság, eretnekség, erőszakosság, csalás, 17 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


képmutatás, lopás, rossz tanács adása, viszályszítás, gyilkosság, árulás és így tovább – toroltatnak meg a pokoli kínokkal, isteni büntetés révén. Danténál a súlyosabbnál súlyosabb büntetéseket az ellentét (contrapasso) szabálya szerint nyerik el a bűnösök: a szerelmi bűnökben vétkeseket beteljesületlen vágy gyötri, a jósokat meg, akik egész életükben a jövőt fürkészték, az, hogy csak hátrafelé nézhetnek. Megesik, hogy az evilági súlyos, de jellembéli hiány büntetése a pokolban fizikai fogyatékosság. A rossz tanács adójának nyelve kitépve; a „Fődolog a tett!” jelszóval egy ember meggyilkolását javasló Mosca dei Lambertinek meg levágják a karját. A háborút igen kedvelő trubadúrnak, Bertran de Bornnak, aki II. Henrik angol király fiát apja ellen lázította, saját levágott fejét kell minduntalan kezében hordva járnia, s szenvednie „háborús módon”: „.»Ez az, de nem beszélhet. O volt, aki Rubicon akadályát kétlő Caesárral átlépette, vélvén, hogy a késznél késni megtermi kárát.« Ó, mint bámultam elcsüggedt személyén, amint nyelv nélkül tátogott a torka, mely hajdan oly hangos volt, beszélvén. S egy másik ottan – mindkét keze csonka – karja csutáit a fekete légbe emelte, hogy a vér arcába csorga, s »Ne feledkezz el Moscáról se« – kérte – »én mondtam, jaj! hogy: Fődolog a tett, s ez hozott átkot a toszkáni népre«. S én ott maradtam a csonkák hadában, s láttam oly dolgot, mit csak elbeszélni, bár túl vagyok rajt, borsózik a hátam. Láttam (és szinte most is látom, írva) egy fej nélküli törzset menni itt e bús nyáj közt, mely bünét vérezve sírja. S leszelt fejét hajánál fogva vitte s kezében lógva, mint a lámpa lángja: »ó, jaj« – szólott a fő s ránk tekinte. s ily szavakat mond: »Nézz az én kinomra, te, ki a holtakat vizsgálod élve, mondd, van-e még ilyen a mély pokolba! És hogy rólam hírt mondj a földre érve, tudd meg, Bertran de Born vagyok, ki ottan az ifju királyt rontottam dicsérve. Fiút az apja ellen lázítottam. S mert harcba szavam oly párt uszított, kik természettől voltak öszekötve, azért lett főm a törzstől elhasított. És a nagy bosszu rajtam így tellett be!«” (Pokol XXVIII, 96-142. – Babits Mihály ford.) A pokolbéli, a bűnösökre bűnük folytán, a Mindenható által kirótt, minden képzeletet felülmúló szenvedés, a fogyatékosság, a csonkítások az evilági szenvedés leképeződései. Isteni büntetésnek tűnik fel a fogyatékosság ismét, az ókori-középkori eredetre visszanyúlóan. Kifejezetten a kereszténységhez köthető gondolat volna ez? Talán csak annyiban, amennyiben általános emberi gondolat és vélekedés. Hiszen olyan magától értetődő természetességgel kérdezik Jézus Krisztust is tanítványai a vakon született ember láttán: „Mester, ki vétkezett, ez vagy a szülei, hogy vakon született?” – lényegében egészen a kereszténység előtti társadalmi és társadalomlélektani tapasztalat alapján. A válasz pedig hasonló magától értetődő természetességgel érkezik: „Sem ez nem vétkezett, sem a szülei.” (Lejegyezte a neves szerző, akinek vezetékneve János, keresztneve pedig Evangelista: 9,2-3.) A csonkaság a fizikai fogyatékosság súlyos formája. Az ilyen embert látva – gyakran épp a felső hatalmaktól hitt eredet folytán – máris megszületik és működni is kezd a megbélyegző előítélet vele szemben. Vegyük még ehhez hozzá, hogy az ókorban, a középkorban, de még az újkorban is gyakran büntetett bizonyos főbenjáró bűnöket csonkítással a nagyon is evilági igazságszolgáltatás.11 Középkori példánk Újlakról való, de a korból más településekről, sőt akár az iszlám mai gyakorlatából is hozhatnánk hasonlókat. A város 1525-ből származó jogkönyve így ír a becsületet beszennyező gyalázkodó szavakról:

A legújabb hazai folklór szerint a mai magyarországi alvilágban csonkítással szintén „nagyon is evilági” magánhatalmak foglalkoznak. A megbízó megítélése szerint kisebb vétségekért ujjak levágása jár, nagyobbakért a kéztő csonkolása, és így tovább. 11



„Ha valakit olyan gyalázkodó szavakkal illetnek, amelyek nyilvánvalóan tönkreteszik a másik becsületét és jó hírét, azt állítva, hogy az illető kurafi, tolvaj, rabló, gyújtogató, hamisító, esküszegő pap vagy szerzetes, házasságtörő, gyilkos, varázsló vagy boszorkány, vagy eretnek fia. és ha ezt a gyalázkodást kielégítő tanúbizonysággal lehet igazolni, akkor a bűnös álljon a városháza ajtajába, vagy ott, ahol nagyobb néptömeg gyűlik össze. mondja el hangos szóval mindenki hallatára. mindazokat az esztelen, gyalázkodó szavakat, amelyeket becsületsértőn kimondott, és legyen kutyaszar a kezében, háromszor mondva, hogy mindazzal, amellyel az engem vádló jó ember ellen mondottam, kutyaként hazudtam. és mind a három alkalommal üsse meg a száját a kutyaszarral. Ha pedig ezt nem akarja megtenni. akkor a nyelvét vas harapófogóval húzzák ki és vágják le.” (Hegedűs 1983, 125.) Ehhez a III. jogkönyv 2. fejezetében található büntető ellenintézkedéshez kapcsolódik a két vagy három aranyforint értékű lopásról szóló (52. fejezet) és a fiatal gyümölcsfákat lopók elleni drákói regula (60. fejezet), amikor is a bűnös egyik fülét – első eset –, illetve kezét vágták le. Az antikvitást követően, a nagyközépkor évszázadai során nem előzmények nélkül és Európában a zsidókeresztény kultúra hatására az addiginál sokkal inkább a figyelem középpontjába került a szegény, az elesett, a fogyatékossággal élő ember. (Ezt megerősítő adatokat a következő, 1.3. pontban idézünk még.) Ám megítélésük, a kereszténység dominanciája mellett is, erősen ambivalens volt. Amíg a róluk történő gondoskodás kiemelkedően fontos erkölcsi kötelességnek tűnt fel, addig a fogyatékosságot továbbra is a Gondviselés valamiféle megtorló akciójának vélték. Így kerültek át és termelődtek újjá a mindennapokban a korábbi, az európai kultúra fejlődését jelentősen befolyásoló görög, sőt asszír, illetve a tovább élő régi zsidó társadalmi tradíció egyes karakteres elemei. A zsidó társadalom embere, mint láttuk, egyértelműen az elkövetett bűn következményének tekintette a súlyos betegséget és a fogyatékosságot, amelytől azonban tisztulás útján gyakran volt menekülés. A görögség a betegséget, károsodást az istenek bosszújától származtatta. A régi Mezopotámiából ránk maradt ékírásos táblák is a betegség, a szenvedés okai közt első helyen említik a gonosz rontást s a bűnöket. Ez az egész mozgás azt sugallja, hogy lehet és kell is a fogyatékossággal élő emberről gondoskodni, feje fölött döntéseket hozni, őt kiszolgáltatott pozíciójában megtartani, rajta – megkülönböztetett szeretettel – uralkodni.

3.5. 1.2.5. „Bolondok" és mások Ismeretes Marco Polónak a XIII. századból Ázsiából származó elbeszélése, amely egy érdekes és lényegében rehabilitációs célzatú intézményt ír le Kinszé (King-caj = időszaki főváros) városából. A gazdag Kinszé – melynek helyén a mai kelet-kínai Hangcsou városa épült – az utazó korában a birodalom fővárosa volt. „Miután a Nagy Kán a várost elfoglalta, elrendelte, hogy a tizenkétezer híd mindegyikére tíz főből álló őrséget állítsanak, a zavargásoknak elejét veendő. Az őrség egy része az utcákon cirkál. ha valakit törvény tiltotta órában az utcán találnak, lefogják és reggel a bíróság elé viszik. Ha pedig napközben egy szegény csonkabonkát látnak koldulni, kórházba viszik, mert a régi királyok sok ispotályt építtettek a városban; ezeket gazdag adományokból és segélyekből tartják fenn. Ha viszont munkaképes, munkavállalásra kötelezik.” (Polo 1963, 257-258.) A Marco Polo által leírt intézményt egy három és fél évszázaddal későbbi európai fejlemény teszi különösen érdekessé. A kitűnő francia gondolkodó, Michel Foucault kutatásaiból tudjuk, hogy a társadalomból történő kizárás, az elzárás a modernné váló világban csupán az 1600-as évek közepe táján veszi kezdetét. Lásd elsősorban az azóta számos nyelvre lefordított 1961-es doktori értekezést, Az őrültség történetét, a Felügyelet és büntetést (1990b) vagy akár Az igazság és az igazságszolgáltatásiformákat (1998) és A szexualitás történetét (1996, 1999, 2001b). Ez idő tájt, 1656- ban jön létre Párizsban az a kórház, a Salpetriere, amelybe – királyi ediktum nyomán – ezrével zárták be a hajléktalanokat, a munka nélkül csavargókat, a koldusokat, tehát a „semmittevőket”, és persze a „bolondokat” is. A korábbi korok – s feledkezzünk most meg egy időre az iménti kínai példáról – képesek voltak együtt élni mindannyiukkal. A „falu bolondjának” intézményét egy-egy kisebb település könnyen elbírta még. Ezt az idillinek tűnő képet a városiasodás mellett a gazdasági fejlődésből következő jegyek, például a manufaktúrák adóterheinek növekedése törölte el. A folyamat mögött ott sejthetjük egyebek mellett az orvoslás tudományának folyamatos fejlődését és részben ennek következményeként az emberiség létszámának demográfiailag is jól értelmezhető folyamatos növekedési trendjét. A folyamat egyébként egészen sajátos. Úgy tűnik, az ókori társadalmakban még tetten érhető volt a szenvedő, a szegény, az elesett, a fogyatékossággal élő ember mint szakrális jel. Szakrális annyiban, hogy a transzcendencia jele: a zsidó-keresztény alapozású kultúrában Isten felé mutat. Isten az, akiről a mindennapi tudat feltételezi, hogy oka a szenvedésnek stb., de azt is, hogy az elesett vagy súlyos fogyatékoslét megszüntetője is lehet. Ez a sajátosság a középkorban töredékesen még megtalálható volt. Igaz, az elzárás, kizárás, kitaszítás nyomokban 19 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


felfedezhető volt korábban is, akár a XIII. század vége óta úszó „bolondok hajóiban”, de tipikussá, intézményessé csak a valódi, a társadalom testébe zárványként ékelődő, zárt, totális intézmények elterjedésével vált. „A bolondok akkortájt könnyen csavargósorsra jutottak. A városok könnyűszerrel elűzték őket falaik közül, hagyták, jussanak távoli vidékekre, zarándokok vagy kereskedők csapataira bízták őket. Ez a szokás különösen Németországban dívott: Nürnbergben a XV. század első felében hatvankét bolondot vettek nyilvántartásba; harmincegyet elhelyeztek közülük; a rá következő ötven évben még huszonegy kényszerű távozást jegyeztek fel; s ez csak a városi hatóságok által letartóztatott bolondokat jelenti. Gyakran megesett, hogy hajósokra bízták őket: Frankfurtban 1399-ben tengerészeket bírtak rá, hogy szabadítsák meg a várost egy bolondtól, aki meztelenül sétálgatott.” (Foucault, 1961, 1378.) Rendelkezésünkre áll még egy XVII. századi forrás is, a már idézett Ulisse Aldro- vandinak A torzszülöttek története című műve, mely további, bár némileg más természetű adatokkal szolgál. Legelőször is kétségkívül sajátos és jellemző az a mód, ahogyan könyve ajánlásában megkülönböztetett tisztelettel közeledik a Nagyherceghez. Majd a „boldogtalan nyomorékok által világra hozott szörnyű torzszülötteknek” kér figyelmet tőle, hozzátéve, hogy ők „az elterjedt hiedelemmel szemben nemcsak Afrikában jönnek a világra”. Aldrovandi munkájának talán legfontosabb tanulsága, mely az előítéletek eredetének dokumentálása szempontjából múlhatatlan jelentőségű, hogy a valóban létező veleszületett fogyatékosságok remekül megférnek a régi korok emberének tudatában a fantasztikussá cizellált és nagyított valószerűtlen esetleírásokkal, a fantázia szüleményeivel. Aldrovandinak a budai torzszülöttet ábrázoló képe például (Czeizel-Sibelka, 1986) egy négykarú, állat- combú, ördögszarvú lényt mutat, akinek tollas madárszárnyai egyenesen a farából nőnek ki. Ilyen illusztrációkat százával választhattunk volna Aldrovandi, Bachmann és Hollander anyagaiból. Ha ezen emberi agy-, s nem anyaméhszülemények valóban ilyenek lettek volna, némileg talán érthetőbbnek érezhetnénk a kor emberének reakcióit. Azonban nem ilyenek voltak, s hogy nem is lehettek, arra a számos bizonyíték közül idézzük most fel a syrenomaliával, azaz csökevényes-összenőtt alsó végtaggal született újszülöttek esetét. Hiszen látványuk egy kicsi újszülött látványa, s nem az emberi képzelet által létrehívott haltestű, emberfejű alak. Ráadásul „kük- lopsz” is létezik (szeme az arc közepén, az orrszerű képződmény felett helyezkedik el). Ám az így született gyermek röviddel világrajövetelét követően meghal, mert agyfejlődési rendellenességből származó fogyatékossága olyan súlyos, hogy egyszerűen életképtelen. Sosem lesz belőle „egyszemű felnőtt”, ahogyan az több évszázados rajzokon látható. (A két példa forrása az 1986-ban megjelent Czeizel-Sibel- katanulmány.) Mindez részben arra bizonyíték, hogy a sérült emberekkel szemben élő súlyos, negatív előítéletek egy része abból származott, hogy a társadalom az adott fogyatékosságot nem a maga valóságos jellemzői szerint, hanem szájhagyomány útján terjedő, erősen kiszínezett formában vette figyelembe.

4. 1.3. ÚJKORI TÖREDÉKEK Az ókori példák közül több elhangzott már. Az újkort a „véres törvények” időszaka idézi a kapitalizmus hajnalán Albionban: a földjéről elűzött parasztot fülének levágásával, a testébe ütött bélyeggel kényszerítették munkára. Az ipari forradalom ezen a területen is figyelemre méltó következményekkel járt. A női és gyermek munkaerő sosem látott mértékű alkalmazása mellett egy igen sajátos foglalkozási rehabilitációs formával is találkozhatunk az 1690-es évek Angliájában. A „dolgozó népesség állapotának történetét” író J. D. Tuckett 1846-ban megjelent könyvében például – melyet Karl Marx A tőke egyik forrásmunkájaként használt – elmondja, hogy volt olyan manufaktúra, amelyben, mai szóval, értelmi fogyatékossággal élő embereket (mental imbecility... ignored and stupidpersons) foglalkoztattak (Tuckett 1846, 148.). A cél pedig nem volt más, mint a manufaktúra gyártási titkainak megőrzése. Ha egyszer a fogyatékosság történetét összefoglaló mű anyaga összeáll, akkor az egyik kutatási és szerkesztési elv biztosan a fogyatékossági formák szerinti felosztás lesz. Mivel egészen más a vakságra, más a leprára, más a mozgáskorlátozottságra és ismét más az értelmi fogyatékosságra való tipikus közösségi, társadalmi és egyéni reakció. Akár a különféle kultúrákban, akár a történelemben. Mindebből természetesen minden korban összeáll egy összkép az egészre nézve. E tekintetben megelégszünk itt egyetlen példával. 12 Az értelmi sérült gyermekek szervezett gondozása csak az 1700-as évek derekán, az újkorban kezdődött a spanyol Jacob Rodrigues Pereire munkássága révén, amit azután Jean Marc Gaspard Itard (szül. 1774) folytatott. A kezdetek legnagyobb alakja E példa a különféle gyógypedagógia-történeti tanulmányokban is megjelenik. Az, hogy itt idézzük, nem teszi kötelezővé számunkra, hogy mellékesen megírjuk a gyógypedagógia történetét vagy a gyógypedagógiai oktatás, képzés történetét is. Azzal foglalkozunk, amihez értünk, azzal, amit kutattunk, amiről mi magunk elgondolkodtunk. A többit tanult kollégáinkra hagyjuk. 12



talán mégis a kiváló svájci Johann Jacob Guggenbühl (szül. 1816) volt, az első intézet, az abendbergi megalapítója. Itard és Guggenbühl egyaránt igen ellenséges és provokatív társadalmi légkörben dolgozott. Az utóbbinak nagy érdeme, hogy következetesen egészséges és természetes, természetközeli légkörben nevelte a gondjaira bízott „lelkeket”. A nyugati félteke első intézetét Samuel Gridley Howe (szül. 1801) alapította Massachusettsben. O később, a híres bostoni Perkins Intézet megalapítása során is sokat merített Guggenbühltől, róla mindig nagy tisztelettel emlékezett, Abendberget pedig „szent hegy”- nek nevezte (lásd bővebben: Kanner 1964, 12-44.). A XIX. századra a „falu bolondja” mint intézmény megrendült. Foucault itt következő példája ugyanakkor a hatalmi viszony megmutatkozására, az alávető hatalom szigorú aránytalanságára egyaránt utal. „Egy Lapcourt nevű faluban egy értelmileg akadályozott fiatalember 1867-ben aszerint, ahogyan másoktól oly gyakran látta, visszaélt egy kislány tudatlanságával: az erdőszélen a kislánnyal szexuális játékba kezdett. Mivel a kislány szülei panaszt tettek emiatt a polgármesternél, a panasz a csendőrségre került, vádat emeltek ellene, orvos szakértőkkel vizsgáltatták meg, akik publikálták is jelentésüket.” Foucault így értelmezi a helyzetet: „A történet csip-csupsága nem az, hogy a falusi szexualitásnak ez a hétköznapi esete, ez a jelentéktelen mezei szórakozás egy meghatározott időponttól fogva mintegy kihívja maga ellen a kollektív türelmetlenséget, hanem hogy jogi eljárás, orvosi beavatkozás, alapos klinikai vizsgálat és elméleti feldolgozás tárgyává válik. Az a fontos, hogy bár a fickó addig teljesen belesimult a paraszti életbe, most egyszerre megmérik, mennyi a koponyája kerülete, tanulmányozni kezdik az arccsontját, szemügyre veszik testfelépítését, csak hogy kimutathassák a degenerá- lódás kétségbevonhatatlan jeleit; az a fontos, hogy a fiatalembert kihallgatják, hogy mindent megtudjanak gondolatai, hajlamai, szokásai, érzései, vélekedése felől. Az a fontos, hogy végül felmentik a vád alól, hogy elméletileg tanulmányozható klinikai esetet csináljanak belőle: a fiatalembert el is rejtik, élete végéig bezárják a maréville-i kórházba, de a róla készült részletes elemzéssel mégiscsak értesítik az esetről a tudósvilágot. De hát ez volt az egyik feltétele annak, hogy a tudás és a hatalom intézményei ünnepélyes diskurzusukkal végül is elfoglalják a mindennapok színpadát. E megszokott eset ellen, a futó örömök ellen, amelyekkel egy-egy koravén gyermek ajándékozza meg a falu bolondját, a mi társadalmunk, íme – alighanem először a történelemben – a diskurzus, az elemzés és a megismerés gépezetét veti be.” (Foucault 1996, 34.) Ha meg is fogalmazódott már a sérült ember gondozása a középkorban – később, a kórházfejlődés kapcsán visszatérünk még erre –, legitimmé csak az ún. 1793-as francia alkotmánnyal vált, amelynek június 24-én a Konvent által elfogadott 21. cikkelye fogalmazta alkotmányjogi szabállyá a következőket: „A köztámogatás szent adósság. A társadalom köteles eltartani szerencsétlen polgárait, akár úgy, hogy munkát szerez számukra, akár azáltal, hogy biztosítja a létfenntartáshoz szükséges eszközöket a munkaképtelenek számára.” Ezzel tehát együtt állt két elengedhetetlen feltétel a modern értelemben vett rehabilitáció kialakulásához. 13 Az egyik az alapvető elv, mely szerint a rehabilitációs folyamat középpontja a fogyatékossággal élő ember. Az eddigiek alapján tudjuk már, hogy ezen elv eszmei eredetét és gyakorlattá tételének kezdeteit a középkorban találjuk. A másik pedig a francia hagyomány: törvény által rögzített és legitimált gyakorlat; a fogyatékossá vált polgárokért, legyenek bár fiatalok vagy öregek, a társadalom alkotmányosan felelősséget vállal. De a rehabilitációs munka lényege ekkor még mindig a gondozás volt. Az áttörést a XX. század nagy háborúi hozták meg. Már az első világháború óriásira emelte a sérültek számát. Erre sokféle válasz született a világon: Lengyelországban megindult a rokkantszövetkezeti mozgalom, több országban létrejöttek nagy gondozóintézmények, és a tömeges igény hatására a csoportos foglalkoztatás keretei is kialakultak. Az egyik legősibb, de már modern értelemben vett gyógy- telepet 1916-ban a Brit-szigeteken létesítette Pendrill Charles Varrier-Jones Sir Clifford Allbutt, egy korabeli vezető szakorvos tanácsa szerint. Tuberkulózisban megbetegedett páciensek éltek és dolgoztak itt – előre meg nem határozott ideig – családjukkal. A háborúban relatíve kisebb veszteségekkel sújtott országokban ez a folyamat közvetlenül a háború után még nem kezdődött el. De az Egyesült Államokban és Kanadában már a tízes, húszas években léteztek – elsősorban „A »rehabilitáció« fogalma arra a folyamatra utal, amelyben a fogyatékossággal élőket képessé teszik arra, hogy elérjék és fenntartsák optimális fizikai, érzékszervi, értelmi, pszichés, illetve társadalmi funkcióik szintjét, így például ellátják őket azokkal az eszközökkel, amelyekkel magasabb fokú függetlenséget érhetnek el. A rehabilitációhoz tartozhatnak intézkedések bizonyos funkciók biztosítására vagy helyreállítására, illetőleg egy bizonyos funkció elvesztésének vagy hiányának, esetleg bizonyos funkciók korlátozottságának kompenzálására. A rehabilitációs folyamatnak nem része a kezdeti orvosi ellátás. De hozzátartozik az intézkedések és tevékenységek széles köre az alapvető és általános rehabilitációtól a célorientált tevékenységekig, például a foglalkozási rehabilitáció.” (ENSZ 1993: Alapvető szabályok.) 13



vakok számára – segítő intézmények és financiális támogatás (pl. Blind Persons Allowances). Az első rehabilitációs törvényt az USA-ban hozták 1919-ben; ennek nyomán az Államok már a húszas évek óta rendelkezett szövetségi rehabilitációs programmal. Sőt egy forrás szerint Clevelandben már 1889-ben létezett Rehabilitációs Központ. Az első nagy háborúból kimaradt Hollandiában is csak 1919-ben alkották meg az első jogszabályt, amely szerint időleges vagy végleges képességcsökkenés esetén, de általában 52 hét után rokkantsági nyugdíjat folyósítottak. 1945-ben jött létre egy központ a háborús sérültek rehabilitációjára (revalidatie), ez szolgált később mintául civileket gondozó hasonló intézmények létrehozatalakor is. A negyvenes évek azután nemcsak humánus példákat produkáltak. Világossá kellett válnia annak, hogy a Holocaustnak nincs határa. A zsidó emberek elpusztítását kitűző elképzelések mellett 1933-tól sorra születtek az újabb és újabb szempontok Németországban, melyek szerint újabb és újabb embercsoportokat ítéltek sterilizálásra, halálra. Emögött természetszerűen kemény ökonómiai, mindenekelőtt gazdaságossági szempontok is meghúzódtak, az ideológiában ezek megfelelője az „értéktelen élet” kegyetlen eszméje volt, egyáltalán nem is rejtetten. (A mai fasizmuskutatások pontosan feltárták e szféra mozgatórugóit és működését. Lásd például Kaupen-Haas 1988-as kötetét.) Megindult tehát és a Harmadik Birodalom számos színhelyén gőzerővel folyt az örökletes betegségekben szenvedők kényszersterilizálása, a súlyos értelmi fogyatékos és a fizikai fogyatékossággal született gyermekek szervezett legyilko- lása – „gyermekakció” –, a felnőtt elmebetegek és értelmi fogyatékosok pusztítása – T/4-es akció – és a munkaképtelenek pusztítása, a 14.f.13-as különleges kezelés (lásd a 3. részben is, Lányiné, 1996a, Wolinsky, 1999). Később -seza XX. századnak immár pozitív eredménye – a rehabilitáció fejlődésének folyamata a gondozás és segélyezés által meghatározott alapszemlélettől az utóbbi évtizedekre egyre inkább az önellátás, a függetlenség, az integrálás és a közösségbe fogadás felé tolódott el. Az említett folyamatokba illeszkedik egyfelől az önálló életvitelt – független életet – célul tűző mozgalom, amelyről karizmatikus vezetője: Ed Roberts és társai kapcsán egy későbbi fejezetben részletesebben ejtünk szót. Másfelől pedig az értelmi sérült emberek és szüleik mozgalma is a kitagolásért14 vagy más szóval intézménytelenítésért (deinstitucionalizáció), azaz a nagy, zárt intézmények lebontásáért és az emberi jogokat inkább biztosító kisebb, emberléptékű, humánus életkörnyezet kialakítása érdekében. Szintén angolszász kezdettel. Ez a folyamat – melynek mind kezdetben, mind a továbbiakban legszámottevőbb letéteményesei maguk a szülők – nem zajlott sem harc, sem áldozatok nélkül sehol a világon. Így Magyarországon sem. Vannak, voltak és még sokáig lesznek súlyos érdekkonfliktusok, mint mindig, mindenfajta reformfolyamat esetében. De ma már legalább van remény rá, hogy e hosszú távú harc kedvezményezettjei, igazi nyertesei végül talán mégis maguk a(z értelmi) sérült emberek lesznek. E két mozgalom hatásaként s annak folyományaként, hogy ezek a nemzeti keretből a nemzetközi porondra léptek, születtek egyfelől új, nemzetközi jogszabályok (lásd „A jog ereje és korlátai” című 3. fejezetben), és alapjaiban változott meg a sérült emberhez való viszony szerte a modern világban. Az orvosi, az individuális, a „magánpech” jellegű megközelítéstől – lásd ezt például a WHO definíciójának változását tárgyaló 2.1. pontban – az egész társadalom felelősségét hangsúlyozóig. Történetileg is jelentős következmény, hogy az Egyesült Államok Kongresszusa 1973-ban elfogadott egy rehabilitációs törvényt, melynek 504. szakaszában megtiltja a minősítetten fogyatékos egyénekkel szembeni diszkriminációt a szövetségi költségvetés által támogatott bármiféle program vagy tevékenység keretében. Az 1973-as év így mindenképpen korszakhatár volt, nemcsak az amerikai szociálpolitikában, hanem a világ rehabilitációs mozgalma történetében is. A jogszabályt sokáig a fogyatékossággal élő személyek polgári jogainak törvényeként emlegették. Hamar kiderült, hogy a hátrányos megkülönböztetés e jogszabály következtében számottevően nem csökkent, így a nyolcvanas évek közepétől új jogalkotási hullám indult a területen az USA-ban. Alig két esztendővel ezután, 1975. december 9-én az Egyesült Nemzetek (ENSZ) Közgyűlése elfogadta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló kiáltványt. Ebben az őket megillető legfontosabb jogok vannak összegyűjtve 13 pontban, az emberi méltósághoz való joguktól, polgári és politikai jogaiktól a kizsákmányolás minden fajtája esetén őket megillető védelemig, a családban élés jogáig. Az ENSZ következő nagy tette a nyolcvanas évek legelején meghirdetett Fogyatékosok Éve után a fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének14 megteremtése érdekében hozott Alapvető szabályok (az ún. Standard Rules) elfogadása volt a kilencvenes évek első felében. (E dokumentumokat részletesebben később, a 3.7.1. pontban mutatjuk be.)

„Az »esélyegyenlőség biztosítása« azt a folyamatot jelenti, amely által a társadalom különböző rendszerei és a környezet, így a szolgáltatások, tevékenységek, információk és a dokumentációk mindenki, de különösen a fogyatékossággal élők számára hozzáférhetőkké válnak.” (ENSZ 1993: Alapvető szabályok.) 14



A XX. századi történet egyik újabb, említésre érdemes eseménye szintén az Amerikai Egyesült Államokban történt. Igaz, hogy az antidiszkriminációt és az esélyegyenlősítés problematikáját 1977-ben a kanadai Emberi jogok törvénye oldotta meg modern módon először, a legteljesebb megoldást máig mégis az Amerikai Egyesült Államok produkálta: 1990. július 6-án írta alá Bush elnök „A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvényt” (Americans with Disabilities Act), mely az e századi események közül jelentőségét tekintve magasan kiemelkedik. Ugyanis immár nemcsak a foglalkoztatás területén, hanem a telekommunikációban, a közlekedésben és a bárki által igénybe vehető szolgáltatások területén (szálláshelyek stb.) is megtiltja a hátrányos megkülönböztetést. Mérföldkő a jogszabály egyebek mellett az akadályozott emberek harcai, az eredményes jogalkotás szempontjából is. A történet persze nem áll meg. Könyvünkben visszatérünk még ide, előbb a jog erejéről és korlátairól szóló fejezetben, majd az esélyegyenlőségről szóló legutolsóban is. Vázlatosan áttekintve a fogyatékossági problematika történetét, számos különféle súlyú, különféle tartalmú jellemzőt és folyamatot sikerült rekonstruálnunk. Az ún. „humánus megközelítés”, a transzcendens elem, a szakralitás sokáig dominálta a főfolyamatot. A fogyatékossággal élő személy joga még egyáltalán nem hangsúlyozottan, egészen rejtetten, mégis megragadható, megmutatható formában volt jelen a korai időkben. Ugyanakkor ezek mellett, korok szerint változó okokból, eltérő súllyal, de újra és újra felbukkan a kizárás, a kirekesztés, a margóra tolás vagy ezek legszélsőbb változata: az elpusztítás markáns mozzanata. Még a zsidókeresztény kultúra alapján felépült társadalmak sem homogének a fogyatékosproblematika szempontjából. A történeti vizsgálódásban mindvégig megmutatkozott a hatalmi viszony számottevő dominanciája. A hatalmi viszonyokban a XX. század végére a fogyatékosmozgalmak zászlóbontásának hatására határozott eltolódás ment végbe mezoszinten (város, település) és makroszinten (a társadalom egésze). Ez a sérült ember mindennapjaira, életminőségére: a mikroszintre (közösség, család) és a szubmikroszintre (személyközi érintkezés) is hatást gyakorol. Visszavonhatatlanul áttevődött a hangsúly a korábbi, a szakralitás, a transzcendencia által meghatározott, alapvetően paternalista, később medikális, sajnálkozó és lenéző attitűdről az emberi jogi megközelítésre és az esélyegyenlőség megvalósításának szükségességére. Lényegében mindegyik eddig feltárt elem jelen van a posztmodern társadalomban is, csak a korábbiakhoz képest erősen megváltozott súllyal.

4.1. Kérdések, problémák 1. Keressünk a fogyatékosságügy területéről további példákat a kognitív disszonancia jelenségére! 2. Milyen más mesékben jelenik meg még a fogyatékosság problémája? 3. Milyen további következtetések vonhatók le ezekből? 4. Vizsgáljuk meg újra az előítélet keletkezésének és áthagyományozódásá- nak folyamatát további példákon!

5. 1.4. AZ ANTROPOLÓGIAI MEGKÖZELÍTÉS ÉRTÉKE „Az antropológus hisz minden fajta – legyen az fehér, barna vagy fekete – jogában és abban, hogy minden kisebbségnek joga van az egyenlő bánásmódhoz.” (Bronislaw Malinowski) Vajon mi az a megfelelően elvont fogalmi apparátus, amelyben már nem az egyes fogyatékosságokról és az azokhoz tartozó magatartásmódokról beszélünk, hanem a fogyatékosságról általában, amely azonban még alkalmas releváns összefüggések, elvek és értékek rögzítésére? A fogyatékossággal élő ember helyzetéhez leginkább illő szemléletet az embertan, pontosabban a kultúrantropológia keretében lehet megalapozni.

5.1. 1.4.1. Kultúrák és törzsek A probléma lényegében még mindig nincsen feldolgozva az antropológiai szakirodalomban. Nem foglalkozik vele az embertan kvantitatív-méréses vonulata, de az orvosi antropológia – medical anthropology – nagy summái és az elméleti összefoglaló kézikönyvek, tankönyvek sem szentelnek figyelmet neki. Egy távoli határterület, a történelem előtti koponyalékelések elemzését még megtalálhatjuk, bár ez sokkal inkább orvostörténeti, orvoslástörténeti, semhogy témánkba vágna. Holott nyilvánvaló, hogy a fogyatékossággal élő ember beilleszkedése számottevő mértékben függ a kultúra kifejlettségétől, bár kétségkívül paradox módon. Első látásra úgy tűnik, hogy minél fejlettebb ugyanis egy gazdaság, és minél bonyolultabb egy kultúra, annál 23 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


több lehetőség teremtődik a fennmaradásra és a társadalom életébe történő integrálódásra. A dolog azonban egyáltalán nem ilyen egyszerű. E bonyolultság egyben meg is nehezíti a tájékozódást. E paradox összefüggést külföldön több antropológus – J. Scheer, N. Groce (1985) –, a hazai irodalomban például Pálhegyi (1987) leírta már. Ugyanakkor feltétlenül megjegyzendő, hogy az eddig publikált vizsgálatok egyértelműen nem bizonyítják, de nem is cáfolják a kultúra „bonyolultsága” és a beilleszkedés-kirekesztés összefüggését. A fogyatékosság megítélése, az ilyen ember beilleszkedésének lehetőségei nemcsak korhoz, kultúrához is erősen kötöttek. Az epilepsziások állapotát – fontos tudni és megérteni, hogy az epilepsziás ember helyzete sokkal inkább a fogyatékossággal élő emberéhez, mint a betegéhez hasonló – itt erénynek, kiváltságnak, ott pedig éppen ellenkezőleg: bűn következményének vélték. Némely kultúrákban a hallucinációs, epileptikus helyzeteket egyenesen természetfölötti erőkkel való érintkezés bizonyítékának tulajdonították. A brazíliai népesség bizonyos részeiben és egyes afrikai törzseknél az ilyen „adottságokkal” megáldott médium vagy boszorkány-orvos magas presztízsű társadalmi szerepet töltött be (Safilios-Rotschild 1970, 4.). Az epilepszia misztifikálása a mai világban is meglepően elterjedt maradt, pedig a nagy görög orvos, a kószi Hippokratész közel két és fél ezer évvel ezelőtt megállapította már (De Morbo Sacro 1 és 21), hogy e „szent betegség” egy csöppet sem szentebb, mint a többi, és ugyanolyan természetes okok folytán jön létre, mint azok. De nem ez volt az egyetlen fogyatékossághoz fűződő balhiedelem. Széles körben elterjedt volt bizonyos kultúrákban például, hogy az asszony „olyat szül”, amilyet vagy amit terhessége idején lát. A nem normális szüléseket is ezzel magyarázták. Ilyen okot véltek felfedezni egy „pikkelyes testű lényt” szült ír asszony esetében, aki a Loch Ness-i szörnyet a tulajdon szemével látta. Hasonló esetet 1066-ban is följegyeztek Kínában, ahol egy Chup’si nevű gazdaember szárnyasállatait megtizedelte egy macska. Bosszút állt az állaton: levágta mind a négy lábát. Később hasonló módon csonkított meg más macskákat is. Felesége, aki végignézte az állatok kínszenvedéseit, kétszer egymás után kar és láb nélküli gyermekeket szült (Berndorfer 1960, 104-105.). A hiedelemtörténet feljegyzett olyan, egyes kultúrákban elterjedt balhiedelmeket is, melyek szerint a férfi magja a nő gyomrába jutva, ott fejlődött ki a gyermek, s nem a méhben. Veleszületett súlyos fogyatékosságokat reméltek helyesen magyarázni ezzel. Bizonyos kultúrákban – így az észak-labradori eszkimók körében is – az „idősektől való megszabadulás” gyakorlata morális kötelesség, éspedig éppen a társadalom, a fiatal és az egészséges népesség védelme érdekében. („Sok az eszkimó, kevés a fóka” – mondja Madách.) Ezzel szemben az ókori Kínában az idősek egészen mély tiszteletével is találkozhattunk (Straus 1966, 3.). Hérodotosz egyik leírása (III. 99-100) pedig éppen arról tesz tanúságot, hogy nyers húst evő nomád ind törzsek, a padaikoszok tagjai a betegségtől lesoványodott embert is – attól tartván, hogy húsa elromlik – lemészárolták, megették. A beteg asszonyt asszony rokonai, a beteg férfit pedig férfi rokonai pusztították el. Más indeknél az volt a szokás, hogy a beteg elvonult, társai pedig nem törődtek vele, sorsára hagyták. Orvosetnológiai leírások szerint a Kongó folyó vidékén élő bennszülött törzsek közösségeinek törpe, albínó és veleszületetten súlyos mozgássérült tagjai köztiszteletben állnak (Berndorfer 1960, 107.); a helyzet ÚjGuineában ugyanez (Garland 1995, 2.). Eközben Szenegálban baljóslatúnak, rosszat sejtető jelnek tekintik őket. A mai időben is léteznek a világon olyan primitív törzsek, melyek a súlyos betegségtől, fogyatékosságtól szenvedő embert – mert félnek, tartanak, s ezért menekülnek tőle – egészen magára hagyják, izolálják, s így az szociálisan már jóval azelőtt halott, mielőtt a betegség fizikailag végzett volna vele. Például ilyen helyzetben voltak egy húsz évvel ezelőtti beszámoló szerint az epilepsziások – 1,5 százalékos előfordulás mellett (!) – a tanganyikai wapagora törzsnél (Sigerist 1940; Grand-Grand 1974, 16.). Másutt, a Nyugat-Csendes-óceánban elterülő Új-Hebridák egyik szigetén, a mallicolói (Malekula) Port Sandwichben a múlt század végén élt bennszülött törzs tagjai, amellett hogy a magzatelhajtást is igen gyakran űzték, a fogyatékosan született csecsemőt nyomban és anyjával együtt pusztították el. Éppen ezen alapvető eltérések miatt fontos, hogy a fogyatékoshelyzetet mindig az adott kultúrába, korba ágyazottan lássuk. Nincsen ugyanis semmiféle egységes és egyetemes mérce, amely akár csak azt meg tudná mutatni és mérni, hogy minek folytán és mit tekintsünk fogyatékosságnak. Hiszen például a számos afrikai törzsnél gyakorta végzett ajak-, emlő-, nyak- és fültorzítások éppen hogy valamilyen értékesebb állapot elérését célozzák, s nem könnyen minősíthetők fogyatékosságnak, ha mégoly kézenfekvőnek tűnne is ez a világuralomra jutott európai civilizáció értékrendje alapján. Erre utal Garland (1995) már könyvének címével, de tartalmával is: lényegében azt állítja, hogy mindig az a kérdés, kié a tekintet, amely figyel (The Eye of the Beholder). Ma a Tibetben élő emberek körében a súlyos, akár értelmi, akár testi fogyatékossággal született gyermeket a család „nem adja ki”, befogadja. „Habilitációját” saját maga oldja meg. Itt ez a természetes és valójában az egyetlen érvényes megoldás. Az antropológus Bronislaw Malinowski műveinek magyar válogatásában, a Balo24 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


mában a problémával lényegében nem szembesülünk. Egy utalása van, ez sem kifejezetten karakteres, ám bizonyos fogyatékoscsoportokkal szembeni előítéletre azért utal: egy, a Trobriand-szigeteki bennszülöttek által elítélt cselekedettel, az onániával kapcsolatban idézi a törzs tagjainak véleményét: azt csak „idióta, valamelyik szerencsétlen albínó vagy beszédhibás csinálja” (Malinowski 1972, 216.). Nora Groce 1985-ben egy olyan települést vizsgált Massachusettsben (Martha's Vineyard), ahol különösen magas volt a veleszületett siketséggel élő lakosok aránya (Groce 1985). Mihelyst nem maroknyi kisebbség a siket populáció, máris egyenlőként kezelik. Dolgoznak, részt vesznek a közösség életében, házasodnak, gyermeket nevelnek, akárcsak bárki más. Következésképpen a lakosság számottevő része kétnyelvű, mivel az amerikai angol mellett a jelnyelvet is használja. Hasonló a helyzet egy Amazonas környéki törzsnél, ahol szintén a jelnyelv használata miatt nem vált stigmává a siketség. Ugyanakkor a bayaka nevű kongói törzs tagjai istenítik, félve tisztelik vakjaikat, míg a törzs siket tagjait gúnyolják (Garland 1995, 3.). Léteznek társadalmi szerepek, melyek teljesítését a fizikai fogyatékosság erősen korlátozza vagy ki is zárja. Ilyen a papi szerep betöltése az ókori zsidó társadalomban – láttuk –, s az ehhez valamelyest közelítő tradíció a mai ortodox egyházban. Ám nem papi, hanem uralkodói szerepet korlátozott a fizikai fogyatékosság a még kétháromszáz esztendeje is élt hagyomány szerint a kaffir Sofala királyságban. Itt a királyokat istennek vélték, akikhez jó időért, esőért, a bajok távol tartásáért könyörögtek (ugyanilyen megfontolásból védte Spártát is jóslat béna király uralmától). Ha ugyanis a testi erő vagy a tökéletesség csorbulását fedezték fel rajtuk, kérlelhetetlenül elpusztították őket. A királyok impotencia, súlyos fertőző betegség, metszőfoguk elveszítése vagy más maradandó, küllemüket elcsúfító testi fogyatékosságok bekövetkezte esetén gyakran nem is várták meg a kívülről érkező halált, hanem saját maguk idézték elő pusztulásukat, méreg használatával. Ez a szokásrendszer igen sokfelé érvényes volt, ha módosulásokkal is (Frazer 1965, 145-146.). Széles körben elterjedt az uralkodói szerephez kapcsolódó mágikus erőhöz fűződő hiedelem. Eszerint – például az ősi hindu Manu törvénykönyvében: „Az olyan országban, ahol a király nem ragadja magához a halandó bűnösök vagyonát, a férfiak a kellő időben születnek és sokáig élnek. A földművesek terményei megnőnek, úgy ahogyan elvetették őket, a gyermekek nem halnak meg, torzszülöttek nem látnak napvilágot.” (Frazer 1965, 61.) A fogyatékosság eredetére vonatkozóan számos hiedelem van forgalomban. Az első mindjárt az, amit James George Frazer átviteli mágiának nevezett. E világszerte – a délkeleti bantukhoz tartozó basutóktól Sussexig, sőt a Rarotonga-szigeten és Németországban is – elterjedt hiedelemben téves képzetek kapcsolódnak egymáshoz: ha például valaki egy másik ember testének leválasztott darabját, akár körmét, fogát, akár haját megtalálja, azzal mágiát gyakorolhat az illetőn. A számos kínálkozó példa közül most az 1850-es évekből egy sussexi cselédlány esetét választjuk, aki tiltakozott kiesett tejfogának elhajítása ellen. Azzal érvelt, hogy ha azt egy állat megtalálja és megrágja, akkor neki éppen ugyanolyan foga nő majd, mint annak az állatnak. Állítását egy környezetében ismert esettel támasztotta alá: valakinek felső állkapcsában nagy disznófoga nőtt, mert anyja egyik tejfogát a disznóvályúba dobta! A sérültté válás másik, a hiedelmek szintjén megfogalmazódó oka például bizonyos faimádó szokásokban az, amikor egyes fákról azt feltételezik, hogy szellemek laknak bennük. A selyemgyapotfákat Nyugat-Afrikában sokfelé tisztelik magasra, messze a többi fa fölé nyúló törzsük miatt. Egy dalmáciai helységben az ilyen „lelkes fák” kidöntőinek ugyanazon fejszével a fák tönkjén egy élő tyúk fejét kell levágniuk, hogy elkerüljék az azonnali halált vagy a fogyatékossá válást (Frazer 1965, 69.). A múlt század egyik nagy hatású orvostudomány-történésze a párizsi születésű Henry Ernest Sigerist (18911957) volt. Nyolc kötetre tervezett nagy medicinatörténetének munkáit az első kötet – primitív és archaikus gyógyítás – megírása és a második – görög, hindu, perzsa orvoslás – megjelenésének előkészítése közben a halál szakította meg. Sigerist nagy empirikus anyag felhasználásával, de meglehetősen kezdetleges tipológiával a szociális viselkedés két csoportját különböztette meg a primitív társadalmakban. Az egyik a súlyos betegeket, a fogyatékossággal élő embereket és az időseket a közösség korlátjának tekinti, mert nem képesek részt vállalni a munkából, és mert nem tudnak hozzájárulni a köz gazdagodásához. Ezek gyakorta meg is gyilkolják őket – az eddig említett példákon túl még Új-Kaledó- niában –, míg másutt „családi tanács” dönt sorsukról: így például Equador zápa- rosai között. A másik típusba tartozók befogadják, gondozzák, gyógyítják öregeiket, betegeiket, még a reménytelenül súlyos fogyatékossággal élőket is (Közép- Ausztrália törzseinél, Új-Angliában, Melanéziában, Tibetben). Az előbbi csoportot vadnak, kegyetlennek nevezi, az utóbbit „civilizáltabb”-nak (Sigerist 1951, 154155.). Valószínűsíthető azonban, hogy nem pontosan erről van szó. Legfeljebb a társadalmak önvédelmi reflexe lép ilyenkor működésbe. A fizikai vagy értelmi fogyatékossággal élő embereknek a navajo társadalomban betöltött szerepét számos, a kultúrára jellemző sajátos vonás határozza meg. Connors és Donnellan 1993-ban publikált eredményei szerint a 25 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


navajóknak valójában nem volt „gyermek”, „gyermekkor” fogalmuk. Rendelkeztek viszont a „fejlődni”, „valamilyenné válni” fogalmakkal. A gyermeknek nagy szabadságot adtak. Mivel úgy vélték, a gyermekek nem képesek helytelenül cselekedni, hozzávetőleg hatéves korukig nem is szidták őket. Bár magára a fogyatékosságra sem volt leíró fogalmuk (Connors-Donnellan 1993, 275.), a fogyatékossággal élő személyt olyannak tekintették, mint a gyermeket. Egy, a betegeiknek gyógyulást hozó éneket éneklő dalnokuk szerint: „Mielőtt eljött a fehér ember, vakok voltunk [a fogyatékosságra]. Ti elhoztátok nekünk a látás ajándékát. Boldogabbak lennénk, ha nem látnánk.” (Connors-Donnellan 1993, 279.) Az efféle cselekedeteknek mindig megvolt a maguk racionalitása: az egész népesség védelme, melyet nem egy szobatudós által megfogalmazott „racionális etika”, hanem a fennmaradásnak a mindennapi élet által kikényszerített törvénye alapján gyakoroltak. E cselekedeteket könnyű lenne elszörnyülködve „vadnak” vagy „barbárnak”, „kegyetlennek” nevezni a modern légkondicionált és inkubátorokkal gazdagon felszerelt csecsemőosztályok ismeretében, ám ez valószínűleg egyáltalán nem volna helyes. A kultúrantropológiai nézőpontból adott, életbe ágyazott leírást és magyarázatot ugyanis nem helyes összekeverni azzal, amit a mai, európai értékrend alapján vélnénk „civilizáltnak”, kívánatosnak, tehát normának. (Éppen ezt alapozta meg az 1.1. pontban a Sitz im Leben fogalma.) Mindezek után feltétlenül érdemes még utalnunk az ausztráliai professzor, Peter Singer által sok éve tett, mégis nehezen elfeledhető, a fogyatékosan született gyermekek elpusztítását célzó, világszerte nagy viharokat és vitákat kiváltott javaslatra. Singer racionális-utilitarista etikájában érvelésének kiindulópontja, hogy a gyermekek születésük előtt, de még a világrajövetelüket követő néhány hónapon át sem tekinthetők személyeknek. Következésképpen súlyos, veleszületett fogyatékosság esetén elpusztíthatók, sőt el is pusztítandók. Mivel ők az örömöt, a boldogságot korlátozzák, az ezen magas célok elérését az egyének és környezetük számára célul tűző utilitarista etika szempontjából létezésük kifejezetten káros.15 Problémát jelent azonban, hogy az európai kultúrában, annak forrásvidékétől egészen a mai, modernnek nevezett időig mindvégig központi helyen szerepelt az ölés tilalma. Egyszerűen és világosan: „Ne ölj!” – az ötödik parancs. Természetesen képmutatás volna azt állítani, hogy Európa ettől a parancstól ne tért volna el. De más a szabálytól, a törvénytől való eseti vagy akár gyakori eltérés, és más az, ha megegyezés, elhatározás születik egy embercsoport kiirtásáról. Azt talán nem mondhatjuk, hogy egy új Holocaustról lenne itt szó, mert hiányzik annak számos, lényeget érintő jegye (Singer 1979; Zászkaliczky 1990), de azt igen, hogy bevezetése és intézményesítése az emberiség egyik valaha volt legnagyobb tragédiája lenne.

5.2. 1.4.2. Egészség vagy egész-ség? Kísérlet az „egész-ség" komplex fogalmának megalkotására „...először ember, s csak azután különleges ember.” (L. SZ. Vigotszkij) Arnold Gehlen filozófiai antropológiájában szembeállítja egymással az embert és az állatot. Arra a következtetésre jut, hogy az állat számos adottságában jócskán fölülmúlja az embert, aki biológiai-fiziológiai felépítettsége tekintetében például jócskán elmarad tőle. Ezután kézenfekvően adódik a gyönyörű gehleni kérdés: „Hogyan lehet életképes egy ilyen torz lény?” Hogyan lehet egyáltalán életképes egy ilyen torz lény? Ecce homo. Maga Gehlen így válaszol: az ember úgy van megalkotva, hogy csak akkor lehet képes egyáltalán az életre, ha átalakítja és meghódítja a természetet, ha tapasztalatot tud szerezni a világról. Életének szolgálatára alkalmassá tett környezetét nevezzük kultúrának: „Pontosan ugyanazon a helyen, ahol az állatnál a környezet áll, az embernél a kultúra világa található.” (Gehlen 1976, 49.) Szép. És a fogyatékossággal élő ember? O ugyanez az ember, csak organikus eszközei talán még korlátozottabbak, morfológiailag, fiziológiailag még specializálatlanabb – vakság, hallásképtelenség, végtaghiány, értelmi fogyatékosság, súlyos kommunikációképtelenség stb. –, tehát talán még „kialakulatlanabb”, még határoltabb, még kiszolgáltatottabb. Nem kevesebb tehát, hanem egész egyszerűen: más. Tehát ebből a szigorúan antropológiai szempontból véve az az ember, aki látását, hallását, karját, lábát, értelmi képességeinek egy részét elveszíti, minőségileg éppen ugyanolyan ember, mint bárki más. Ami pedig a „csökkentértékűséget” létrehozza, az nem egyéb, mint a kultúra korlátozódása. Egyfelől a kultúra fizikai korlátozottsága maga vezethet fizikai

15

A téma filozófiai antropológiai tárgyalására lásd például Zászkaliczky Péter munkásságát.



fogyatékossághoz (az élelmiszerek, a levegő vagy akár a víz szeny- nyezése), másfelől a „csökkentértékűség” érzetét igen nagy részben a kirekesztés, a gúnyolódás, másságának nem elfogadása, azaz az éppen kulturálisan korlátozott környezet hozza létre és termeli újjá. Ráadásul – ceteris paribus, azaz egyéb tényezőket változatlannak feltételezve – a közösség, a társadalom kultúraszintje adja meg a közösségben, társadalomban jelen lévő tolerancia szintjét. És magas szintű tolerancia, elfogadás, illetve intézményes segítség nélkül nem is lehetséges eredményes beilleszkedés, nem következhet be a fogyatékossággal élő ember előtt meredező korlátok ledöntése. Ezek hiányában csak súlyos előítéletek vannak, melyek sziklaszilárdan, falként magasodnak közte és a többi ember között. A kultúrszint persze nem önmagában áll. Összefügg olyan további, döntő jelentőségű tényezőkkel, mint amilyenek mondjuk egy adott konkrét csoport – például a sérült embereké – ismertsége és a többi csoporttal megvalósult egymásrautaltsága.

5.2.1. 1.4.2.1. Betegség, egész-ség, fogyatékosság „Értelmileg akadályozottnak lenni, ez elsősorban meny- nyiségi mozzanatot jelent.” (M. Thalhammer) Egy 1999 nyarán rendezett fogyatékosságügyi konferencia során esett meg Gánt- Bányatelepen, hogy a konferencia szervezője és az egyik résztvevő – aki történetesen röviddel azelőtt nyert meg egy nagy, nemzetközi kerekesszékes maratoni versenyt – a közeli vendéglőbe mentek az étkezés megrendelése miatt. Miközben az ételek kiválasztásáról esett szó, a vendéglős a kerekesszéket használó férfira mutatva a szervezőhöz fordult, és megkérdezte: - És mondja, ez a beteg is mindent ehet? A sérült ember sikeres beilleszkedését erősen gátolják a közgondolkodásban jelen lévő súlyos előítéletek és féligazságok (lásdbővebben a 8. fejezetben). Ilyen például az, hogy őket átok sújtja, és ezért szerencsétlenek, vagy az, hogy betegek, ezért állandó ápolásra szorulnak. Mi most az antropológiához azzal a nem titkolt szándékkal fordulunk, hogy megfelelő mélységben megragadva a problémát, a helyzet jobb értéséhez, esetleg a feszültségek oldásához is közelebb jussunk. E cél szolgálatában áll egy többdimenziós egészségfogalom kidolgozása. Az elvégzendő feladat annál is inkább kihívásszerű, mivel az „egészség” szó használata a mindennapi nyelvben egyáltalán nem egyértelmű. A legfontosabb problémát világosan vetíti elénk a következő gondolat: „Ha valakinek egy szerve megbetegszik, aztán. állapota rendeződik ugyan, de a szerv már nem nyeri vissza tökéletes élettani állapotát, akkor rokkantnak mondjuk. Azt hiszem, mindenki egyetért azzal, hogy a rokkant se nem beteg, se nem egészséges. Akinek hiányzik a fél lába, fél szeme vagy fél veséje? Akinek szívbillentyűje visszacsorgatja a vért, de a szívizom kompenzálja a bajt? Akinek ép tüdőlebenye pótolja a tönkrementnek munkáját? Nem betegek, nem is egészségesek: rokkantak, talán azt is hozzátesszük: különben egészségesek. Rokkant az, akinek szervezetében valamely rész tartósan vagy véglegesen nem működik, vagy hiányosan működik, a hiányt azonban a szervezet többi része kiegyenlíti. Előáll tehát valamiféle egyensúlyi helyzet, amelyet gyakorlatilag egészségesnek is tekinthetünk, de akkor feladjuk azt az álláspontot, hogy a szervezet hibátlan működése az egészség. Kiderül, hogy az egészség hiánya egészen jól összefér az egészség fogalmával.” (Benedek, 1978, 302-303.) Az eddig mondottakból is sejlik, hogy a hagyományos egészségfelfogás helyett érdemes lesz más alapra helyezkedni. Kiindulópontul válasszunk egy példát. Mindannyian jól ismerjük, sőt gondolkodásunkban gyakorta használjuk a következő sémát: „Egészség-betegség, vagy ha tetszik: fájdalom-jó közérzet elválaszthatatlan fogalompárok.” Igen gyakori azonban, hogy ez a gondolkodási séma nem vagy nem jól működik. Próbáljunk most meg másképp fogalmazni. Tehát: egészség és betegség, fájdalom és jó közérzet nemcsak elválasztható, hanem el is választandó fogalompárok. Persze sokan azt hiszik, hogy az egészséges, aki nem beteg, és annak van jó közérzete, akinek nincs fájdalma. Érdekes módon azonban az egészség nem a betegség ellentettje, hanem valami egészen más. Az egészséggel, épséggel, teljességgel, tehát az egész-séggel a nem teljesség, a töredékesség, a fogyatékosság áll szemben, míg a betegséggel a nem beteg-ség. Vigyázat! Ez nem szóbűvészkedés, hiszen a fájdalomnak sem a „jó közérzet” a fogalompárja, hanem a fájdalommentes állapot. A sok komponensből összetevődő jó közérzet párja pedig a szintén több negatív paraméterből összetevődő rossz közérzet! E paraméterek közül azonban csak egy a fájdalom.



Egészség és betegség a modern korban hagyományosan orvosi kategóriák. A gyógyítás pedig egyedül az orvosok privilégiuma. De ez nem mindig volt így. Stefan Zweig például a következőképpen jellemzi az embernek a betegséghez fűződő viszonyát: „Az egészség az ember természetes állapota, a betegség természetellenes. Az egészséget a test mint magától értetődőt fogadja el, mint a tüdő a levegőt, mint a szem a fényt, benne van, egyre gyarapodva, az élet egyetemes érzésében. A betegség azonban hirtelen, mint valami idegen tör be, szinte véletlenül ront a megsérült emberre, és a kérdések tömkelegét ébreszti fel benne. Az egészség nem magyarázza magát, és nem kíván magyarázatot, mivel az emberhez természetszerűen hozzátartozik. Fájdalmára azonban minden szenvedő mindenkor értelmet és magyarázatot keres.” (Zweig 1930, 5-6.) E magyarázatot az ember mindig más és más gyökérről eredeztette. Minden kornak megvolt és megvan a maga betegségfelfogása, egészségszemlélete és egészségideálja. Az orvoslás a kultúra része, és a medicináról alkotott képet erősen befolyásolja a kor és a kultúra csak magára jellemző világszemlélete. A már említett Sigerist (1931, 17.) szerint a primitív medicina igen bonyolult karakterű. Három összetevője van: az empirikus, a mágikus és a vallásos. A betegséget túlvilági hatalmak túlvilági erejének tulajdonítják, így aztán érthető, hogy a betegséggel szembefordított gyógyító gyakorlatnak is mágikusnak, vallásosnak kellett lennie. A mezopotámiai ékírásos táblák legkorábbi, orvoslással foglalkozó szövegei az i. e. II. évezred közepéről hagyományozódtak ránk, Hattusából. Ezek óbabilóniai eredetű írások másolatai. Aztán az i. e. 1000 és 612 közöttiek következnek. Közülük az ún. prognosztikus ómenek szóhasználatában a gyógyítással foglalkozó szakember neve még nem orvos, hanem varázsló. A betegségek kezelésére zömmel gyógyszert és ráolvasást alkalmaztak. A mai szemléletben éppen ezen eszközök szerint határolódott el egymástól a mezopotámiai orvoslás két hagyománya, amelyek közül az egyiket „tudományos”, a másikat „gyakorlati” iskolának is nevezik (Oppen- heim 1977, 357.). De például még Szókratész, Platón korában is Aszklépiosznak, a gyógyítás oltalmazó istenének papjai gyakorolták Hellászban a gyógyítás tevékenységét. Az Aszk- lépiosz-tisztelet helyei az Aszklépeionok voltak, ahol az orvos-papok működtek. Eme félig kórház, félig templom jellegű helyeken először rituális tisztulási szertartásokban – böjtölés, megkenések, fürdők – vettek részt a betegek. A következő szakasz az áldozati állat bemutatása volt. Az ezt követő éjszakát annak az állatnak a bőrén fekve töltötték, melyet feláldoztak (Mireaux 1962, 90.). Itt a sötétség csöndjében, a szelídített kígyók – Aszklépiosz-jelkép! – surranása közben víziót látó, isteni hangot halló páciensek a reggeli ébredés után elmesélték éjszakájukat, éjszakai álmukat. Az orvos-papok ezen elbeszélések alapján határozták meg a gyógyszereket. Csak Hippokratész (kb. 480-377) kezdte egészen új alapokon bevezetni a betegágy melletti gyógyítást: ez volt a kliniké. Aszklépiosz isten gyógyító hatalmát a különböző források különböző módon beszélik el. Arisztophanész a Plutosz című vígjátékban például leplezetlen iróniával, maró gúnnyal. Aszklépiosz epidauroszi szentélyének sok fogadalmi felirata, ún. votívtáblája azonban súlyos és kevésbé súlyos betegségekből történt felépülésekről is tanúskodik. Van, aki az állkapcsában már hat éve benne levő lándzsahegy eltávolítását, más szeme világának visszanyerését, ismét más a köveitől való megszabadulást köszöni neki. A régi görög világ több Aszklépiosz-szentélye közül az epidauroszi egy tágas épület volt. Itt mutatták be a hálaadó és kérőáldozatokat. Sok gyógyulnivágyó messze földről zarándokolt ide. A gyógykezelést megelőző estét imádkozással töltötték, testüket alaposan megmosták, egy áldozati állatot leöltek, ettek és aludtak. Gyakorta az ún. templomi alvás bírt gyógyító erővel. Sokaknak maga Aszklépiosz jelent meg álmukban és gyógyította meg őket. A tehetősebb poliszokban volt ingyenes, a városállam által finanszírozott orvosi szolgáltatás is, de mindenütt megtalálhatók voltak a honoráriumból élő orvosok magánrendelői – iatreia – is. Ha az Aszklépiosz-szentélyeket a csoportterápia ősének véljük, akkor a magánorvosi rendelőt az ókori nyugati kórházak ősének kell tekintenünk. Itt valószínűleg ágyak is voltak, így a súlyos betegek huzamosabb ideig tartó kezelése is megoldott volt. (Bővebben lásd Vekerdi 1969, 422.; Sigerist 1961, 307.; Gask-Todd 1953, 122.; Szabó-Kádár 1984, 252256. és 349-404.) Később, részben talán görög orvosok közvetítésével is, Rómában a valetudinariumoknak és a xenodochiumoknak nevezett közkórházakkal folytatódott a kórház története. Itt, akárcsak szerte a középkori Európában, az orvosi praxis mellett jelentős hányadban űzték női és férfi szerzetesrendek a gyógyító gyakorlatot.



A mai, igen sematikus, a korábbihoz képest súlyosan leegyszerűsített, ám hatékony orvosi egészségfelfogás szerint egészséges ember az, akinek életműködése zavartalan, szervezete, szervei normálisan működnek – tehát, aki nem beteg. Többé-ke- vésbé e szemlélet hatására alakult ki az a mód, ahogyan a mindennapokban gondolkodunk az egészségről: „egészséges vagyok, mert nem vagyok beteg”. Vagy: „nem vagyok jól, bizonyára beteg vagyok”; a gyermeket váró anya legforróbb vágya, hogy a kicsi „csak egészséges legyen!”, más jószerével nem is számít. A probléma ott van, hogy az orvosi gondolkodás, akárcsak a mindennapi gondolkodás is, csak a gyógyításra szoruló beteg testrészt, esetleg testet, szervet tekinti. Innét ered azután a mai modern orvosi gyakorlat több súlyos fogyatékossága és szembetűnő gyöngesége. Ilyen például a gyógyítás elembertelenedése, elszemélytelenedése, gépiessé és idegenné válása. Az egész aktus hovatovább teljességgel automatizált: bedobod a panaszt, majd egy kis zörgést hallasz, és kijön a medicina. E cukorka- vagy kávéautomatához hasonlatos gyakorlatot kritizálta szenvedélyes hévvel 1974-ben bombaként robbant könyvében Ivan Illich, a társadalomtudós, a kalandos életű egykori katolikus pap. De lényegében ugyanezen kesergett a neves francia irodalomszociológus is: „Talán ha az orvos kevesebbet tudna a tömegorvoslásról és egy kicsit többet az emberi érintkezésről, akkor lassan elérhetné, hogy páciense annak érezze magát, ami valójában: egy ember egy problémával.” (Escarpit 1979, 36.) S hogy ez mennyire így van, idézhető egy mai gyakorló pszichiáter: „Adom neki a gyógyszert, és meg fog gyógyulni.” Ennyi volna? Úgy tűnik, igen. A felszínt gyógyítják, s közben szorong a mély. A betegségünk során mindannyiunknak oly sok keserűséget, a fogyatékossággal élő embereknek a többieknél sokkal több, súlyosabb megaláztatást okozó szemlélet töredékességét jól mutatják és burkát többnyire belülről feszegetik egyes, egyébként legalább részben orvostudományi elgondolások. Példa ezekre a humanista orvoslás rokonszenves, becsületes koncepciója (Levendel 1989), a rehabilitáció különböző szintjeinek – orvosi, foglalkozási, szociális rehabilitáció – fogaskerékszerű egymásba kapcsolódásának normája (Borsay 1979, 31.; Weiss 1974) vagy például a társadalomorvoslás koncepciója (Levendel 1980). Hiszen valójában a modern orvostudomány egészségfelfogása is erősen eltér az imént bírált szemlélettől. A modern orvostudomány is kiemeli, hogy az egészség nem a betegség hiánya, több, más: a testi, a szellemi, a szociális jóllét állapota, amitől nincsen nagyon messze már az egész-ség szélesebb: morális és intellektuális jóllétként, épségként való értelmezése sem. Valami ilyesmi az, amit az angol well-beingnek mond. Ám ez korántsem csupán „jólét” vagy „kényelem” – legföljebb a mai, modernnek mondott, fogyasztói szemléletmód számára az –, hanem sokkal inkább olyasmi, ahogyan az 1976-os New Webster’s Dictionary használja: „welfare = condition ofhappiness andgood health”, azaz jólét = a boldogság és a jó egészség állapota. Ezért tehát jól-lét: az egész ember épsége, egészsége. A mindennapi nyelv kifejezései is gazdagabbak, a lényeghez sokkal közelebb állóak: „beteg ez a társadalom”, „a politikai élet betegségei”, „beteg ez az erdő”, „betege vagyok annak a nőnek!”, de hallani „egészségtelen versenyről”, „egészséges pofonról” és „egészséges kacagásról” is. 16 Ha tehát az „egészség” új fogalmát, a mindennapi egészségfogalomnál érvényesebb, teljesebb (egész-ebb!) tartalmát keressük, túl kell lépnünk a hagyományos orvosi és köznapi, azaz betegségközpontú és szerviszervezeti értelmezésen. S mivel az ember eredendően egy, valószínűleg ezt az egy-séget, ép-séget, egész-séget kell több lényegi összetevő felől megközelítenünk. Nem feledhető például, hogy a mindennapi egészségfogalom szükségképpen rövid távú, a pillanatnyi állapotra reflektáló: „Hogy szolgál a kedves egészsége? Köszönöm, jól vagyok.” Azaz: most éppen jól vagyok, mivel nem fáj semmim, vagy éppen elmúlt a fejfájásom, stb. – ám nincs garancia rá, hogy ez a következő pillanatban is így lesz. Kiindulópontul válasszuk most azt a reális felismerést, hogy nagy valószínűséggel senki sem „velejéig romlott”, vagy, másfelől nézve: bizonyos tekintetben mindannyian fogyatékosak vagyunk. Ez a gondolat egyáltalán nem új, hiszen B. Hanman 1950-ben leírta már Fizikai képességek és munkába állítás című művében (id. Gogstad 1968, 12.), de a széles körben ismert kanadai francia pedagógus, Jean Vanier munkáiban és nevelői gyakorlatában is találkozhatunk vele. Sőt a század negyvenes-ötvenes éveinek Amerikájában élt egy kitűnő üzletember, sikeres menedzser – erősen mozgássérült férfiú –, aki ezt a felismerést saját életének vezérfonalául választotta. Mik azok a pozitív és negatív megkülönböztető jegyek, melyekkel az ember egész-sége körülhatárolható? Számos ilyen létezik, válasszunk most találomra, kísérletképpen néhányat! • Belülről irányított, nem manipulált személyiség. Sőt: egykori tutorom, a neves magyar közgazdász, Kornai János, a Harvard University professzora megpróbálkozott már a the health of nations (azaz: a nemzetek egészsége) szójátékával, tréfás utalásként egy réges-régi, de alapvető közgazdasági szakkönyv címére (Adam Smith: The Wealth of Nations: A nemzetek gazdagsága). 16



• Jó közérzet, tehát a fájdalom és a betegség hiánya. • Belső béke. • A gyűlölet, a gonoszság hiánya. • A más létezőkkel kapcsolatos alázat képessége. • Az érzékszervek ép volta, normális működése. • Normális testsúly, tehát nem alulvagy túltápláltság. • Teljes testi (fiziológiai, morfológiai) épség. • A beszéd,17 a mozgás, a gondolkodás képessége. • Lelki – mentális és pszichés – kiegyensúlyozottság. • A felelős döntés képessége. • A reális önértékelés képessége, azaz pontos és biztos tudása annak, hogy kik vagyunk, mire vagyunk képesek, és mi a helyünk a világban. • Morális épség. Stb. A többdimenziós egészségfogalom nézőpontjának helyességét támasztja alá indirekt módon Manfred Thalhammer fogalmazása is: „Az értelmi akadályozottság bármely irodalmáról legyen is szó, sajátos hangsúllyal szerepel benne az a törekvés, hogy az akadályozott embert »marginálisnak« tüntesse fel – legalábbis a normáknak megfelelő általános csoportokhoz képest –, hiszen azt a látszatot támasztja alá, hogy sem mennyiségileg, sem minőségileg még nem »egészen kész«, semmiképpen sem teljes, befejezett ember.” (Thalhammer 1977, 14.) Foucault egy alkalommal hasonlóról beszél az orvostudomány kapcsán, amikor azt mondja, hogy annak új feladata – a milliónyi fogyatékosság száraz és lehangoló elemzése helyett (emlékezzünk a történeti fejezetben idézett Hollander vagy Ald- rovandi munkáira) –, hogy beépítse az emberek életébe „az egészség, az erény és a boldogság pozitív alakzatait”, és meg kell mutatnia „az egészséges ember ismeretét is, vagyis a nem beteg ember ismeretét, valamint a példaszerű ember meghatározását” (Foucault 2000, 139.). Amikor a többdimenziós egész-ség-fogalmat kifejtettük, éppen erről beszéltünk. Más szempontú – mivel nem fizikai, testi –, részben mégis rokon egészségfelfogáson alapult a Californiai Egyetem egyik intézetének vizsgálata. Ennek során a „sokoldalú személyi egészségességgel” kapcsolatban végeztek vizsgálatot. Ezt úgy határozták meg, mint „annak a kiegyensúlyozottságnak és érettségnek a mértékét, amelyet az egyén más emberekhez fűződő viszonyaiban felmutat” (Allport 1980, 302-303). A következő főbb szempontok szerint haladtak: • a munkatevékenység hatékony és célirányos megszervezése, • a valóság pontos észlelése, • etikai értelemben vett jellem és integritás, • személyközi és személyen belüli alkalmazkodás. Sorolhatnánk még sokáig, de talán világos már, hogy miről van szó. Arról, hogy az egész-ség e teljes fogalma szerint senki emberfia nem egészséges ezen a világon. Kézenfekvő dolog ez, mégis az ember antropológiai lényegéhez tartozó. Talán hozzásegít e felismerés ahhoz is, hogy az embert valamivel inkább a maga egészében, teljességében láthassuk. Előfordulhat tehát, hogy az érzékelhetően, szemmel láthatóan fogyatékossággal élő ember sokkal egész-ségesebb, egészebb, mint a szemre látszólag problémamentes? Hogyne. Nemcsak Általában a beszédet tekintik az ember legkiemelkedőbb lényegi ismérvének. Az értelmileg akadályozott ember beszédzavara, a kezdetleges vagy éppen egészen hiányzó beszéde már elég indíték és alap arra, hogy alapvetően kétségbe vonjuk egyedi-személyes létét, vagy kételkedjünk benne (Thalhammer 1977,21.). 17



előfordulhat, elő is fordul, méghozzá igen gyakran. E helyzetet szerencsésen illusztrálhatjuk egy nagyon súlyos állapotban lévő, sclerosis multiplexben szenvedő ember szavaival: „Az egészséges szellem éppannyira nyomorékká válhat, mint az egészséges test. Az a tény, hogy »normális« emberek mindenfelé járkálnak, látnak, hallanak, nem jelenti azt, hogy valóban látnak és valóban hallanak. Nagyon is vakok lehetnek mindaz iránt, ami boldogulásukat meggátolja; süket fülekre találhatnak náluk mások gyengédséget követelő szavai. Amikor rájuk gondolok, semmivel sem érzem magam inkább nyomoréknak vagy tehetetlenebbnek, mint amilyenek ők.” (Goffman 1981, 194-195.) Mindebből egyértelműen kiderülhetett, hogy az egészség érték, tehát – bár azt mondtuk, hogy valamelyest mindannyian fogyatékosak vagyunk – bizonyára senki sem fog komoly vágyat érezni arra, hogy Down-kóros vagy akár vak legyen. De ha az egész-ség ilyen ideáltipikusnak nevezhető fogalmával dolgozunk, akkor egy születésétől fogva vak embert minden további nélkül tekinthetünk – súlyos fogyatékossága ellenére is – egésznek, egészségesnek. Elvileg egyáltalán nem kizárt, hogy életét a jól-lét jellemezze. Bizonyos, hogy a hagyományos egészségfelfogás sok kárt okozott már páciensnek, orvosnak, gyógyításnak, gondolkodásnak. Az orvostudomány fejlődésében felbecsülhetetlen jelentősége volt a Hippokratésszel kezdődött, lassan kiépült analitikus módszernek és szemléletnek, amely hozzásegítette alkalmazóit, hogy az embert részekre, szervekre és apró részfolyamatokra tagolják. Lényegében ez vetette meg a korai misztikusmitologikus-mágikus betegségszemlélet helyébe lépő modern gyógyító praxis alapjait. A haladásnak azonban nagy ára volt. A technika és a technicista gondolkodásmód túlerőbe kerülése folytán elveszett a régi személyesség az orvos-beteg kapcsolatból. Sematizálódott a gyógyítás is, az orvos a betegben esetet lát már, és csak a beteg szervvel, s nem az emberrel törődik, pedig ha egy szerv beteg, beteg az egész ember! A helyzetet nehezíti, hogy az anyagiasság, a pénzszerzés Hippokratész óta talán sohasem volt annyira központi jelentőségű az orvosi praxisban, mint ma. Mostanra mégis, úgy tűnik, megérett az idő egy új szintézis megteremtésére. A hagyományos szűk egészségfelfogás egyre inkább felválthatónak mutatkozik egy új, teljesebb, valódi egészségkoncepcióval, melyhez kitűnő adalék L. Allure Jefcoat gondolata: „Egészségünk akkor fejlődik majd, ha képesek leszünk elfogadni önmagunkat és minden más emberi lényt, mint egyedülálló és értékes egyéneket. Olyanokat, akiknek joguk van saját értékrendjük szerint élni és gondolkodni.” (Jefcoat 1972, 5.)

5.2.2. 1.4.2.2. Másság „Az élet hatalmas és csodálni való színeinek és titkainak egyik oldala az, hogy az egyének csoportjai különböznek egymástól: szokásaikban, hagyományaikban, hitükben, bőrük színében és öltözködési módjukban, és így tovább. A különböző közösségeknek ezt a »másságát« természetesen el lehet fogadni megértéssel és türelemmel, mint olyat, amely gazdagítja az életet: lehet tisztelni és megbecsülni, még akár örülni is lehet neki.” (Václav Havel) Ha a fogyatékossággal élő emberről, fogyatékoslétről a legfontosabbat szeretnénk embertani szempontból megállapítani, első megközelítésben elegendő ennyit mondanunk: más. Az ilyen ember élete nem kevesebb, nem több, csak egyszerűen más, másfajta emberi élet. Fontos hozzátennünk azt is, hogy a fogyatékossággal élő ember – a többi emberhez, de leginkább talán mégis a betegekhez, öregekhez, gyermekekhez hasonlatosan – segítségre szorul. Minden bizonnyal ez a fogyatékossággal élés második legalapvetőbb antropológiai sajátossága, mivel az ilyen ember csak mások segítségével képes az emberi életre (Zászkaliczky 1987, 27.). Az eddigi tanulságok alapján adódik néhány gyakorlati alapelv a rehabilitációra szoruló emberekhez való viszonyra nézve: 1. A fogyatékossággal élő ember nem „szerencsétlen nyomorék”, „boldogtalan őrült”, „szegény ördög”, „átkozott bűnös” vagy „ügyetlen balfácán”. Ezek az egész helyzet meg nem értéséről tanúskodó, lapos, mindennapi vélekedések. Hanem: ilyen ember. Az, aki. A viszonyulás első sarkpontja tehát ez: elfogadni őt annak, aki. 31 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


2. A rehabilitálandó ember rászorul a segítségre, ettől van a rehabilitációnak értelme. A második sarkpont: elfogadni annak, akivé lehet. Figyelemre méltó megjegyzést tesz ugyanis Goethe: „Ha az embert olyannak vesszük, amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük. De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell, akkor azzá tesszük őt, amivé lehetne.” 3. A rehabilitáció értelme, célja nem lehet az egyes társadalmak, politikai berendezkedések, politikai pártok egymás fölötti magasabbrendűségének bizonygatása vagy a szociálpolitika kitűzött céljainak valóra váltása, hanem a rehabilitálandó, azaz a sérült ember maga.

5.2.3. 1.4.2.3. A fogyatékosságra ruházott ideológiai funkció „.különbséget kell tenni anyagi. és a jogi, politikai, vallási, művészi vagy filozófiai, egyszóval ideológiai formák között, amelyekben az emberek ennek a konfliktusnak tudatára jutnak, s azt végigharcolják.” (Karl Marx) Ez az utóbbi megjegyzés annál is inkább szükséges és helyénvaló, mert a modern társadalmak ideológiától mélyen átitatott levegőjében igen gyakori, hogy a fogyatékossággal élő emberek mozgalmát nem önértékként, nem nagybetűs ügyként kezelik, hanem sanda ideológiai-hatalmi célokra használják fel. Ezen az európai hatalmi rendszernek a xx. század végén bekövetkezett átrendeződése legfeljebb enyhíthetett, de számottevő mértékben nem változtatott. Példákat, nyelvileg is igazi telitalálatokat tömegével hozhatnánk a környező országok (pl. Holstein- Renker 1962, Renker 1964, Renker-Renker 1985, Pleszko 1981) és a magyar társadalom közelmúltjából: „Úgy a korábbi, mint a jelenlegi intézkedéseink a dolgozó ember védelmét, államunk messzemenő gondoskodását tükrözik, melyek végrehajtása társadalmi kötelesség.” Vagy vegyünk egy másikat, Völgyi Lajos remeklését: „1918-ban népünk történelmének jelentős időszakát élte. A háborús vereségtől és nélkülözésektől elkínzott népek forradalmi harca megdöntötte a monarchista rendszert. Az öntudatra ébredő és cselekvő proletariátus forradalmi erői támaszkodva az elnyomott nép cselekvő egyetértésére, támadást indítottak az elnyomó feudálkapitalista rendszer ellen. Ezt a harcot a Kommunisták Magyarországi Pártja vezette... Ilyen körülmények között, a szocialista kibontakozás perspektívájától fellelkesülve hozták létre a háborúban megrokkant haladó vak értelmiségiek a Vakok Szövetségét. Sajnos a túlerőben levő külső osztályellenség visszaültette a magyar nép nyakára korábbi elnyomóit. Csak a felszabadulás hozta meg számukra a teljes jogú emberi élet lehetőségét. A szocializmust építő Magyarországon a vak állampolgárokról való gondoskodás állami feladat.”

„Hadurunk megtekinti a csonkolt harcosok football-versenyét": miképpen igyekszik profitálni egy politikai rendszer az akadályozott ember létéből Így megy ez. Mindebben ugyanakkor nincsen semmi meglepő, ha – a korábbiaknak megfelelően – hatalmi problémaként tekintjük a fogyatékosságot. Újabb példát keresve, pillantsunk most történelmileg valamivel távolabbra! Ha felütjük mondjuk a Berliner Illustrirte Zeitung 1933-as évfolyamának 40. számát az 1462. lapon, egy fényképekkel gazdagon illusztrált riportot találunk tüdőbeteg fiatalemberekről „Vom Zauberberg zum Arbeitsberg” (magyarul: Varázshegytől – Munkahegyig): kétségkívül jószándékúan szépítő, mégis kétségkívül borzasztó cím alatt. 18 18

A forráshoz Jandó Miklós segítségével jutottunk.



Érdemes ebből a szempontból külön figyelembe venni korábbi kötetünk képeit (Könczei 1992, 66-67.): az egyiken Vitéz Nagybányai Horthy Miklós látható: „Hadurunkért még csonkán, sebesülve is szívesen harcolunk.” Az „Oda se neki, fő a jó hangulat” címmel a negyvenes években kötetben megjelent kép is ebből a korból való.

5.3. Kérdések, problémák 1. Vizsgáljuk meg, értelmezzük, hogy lehet-e a Holocaust fogalmát a sérült emberek esetére értelmezni! 2. Milyen további elemekkel lehetne a többdimenziós egészségfogalmat kiegészíteni? 3. Elemezzük a „szerencsétlen nyomorék”, „boldogtalan őrült”, „szegény ördög”, „átkozott bűnös”, „ügyetlen balfácán” fogalmát!


2. fejezet - 2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG 1. Szociálpszichológiai és szociológiai összefüggések

Az ördögi szellem okozta gonoszság képe. In Lavater: Esszék a fiziognómiáról. 1775-1778 2.1. FOGALOMTISZTÁZÁS: A FOGYATÉKOSSÁG 1 „.ha elfogadjuk, hogy »az emberi méltóság sérthetetlen®, akkor ezzel a csoporttal kapcsolatban a gyógypedagógia feladata, hogy jogai védelmét, nem pedig ellenőrzését tegye valósággá.” (M. Thalhammer) A fogyatékosság és a rehabilitáció hazai irodalma állandó és kilátástalannak tűnő harcot folytat a nyelvvel. Nemcsak a külföldi eredetű szakkifejezések több jelentésárnyalata, nehezen fordíthatósága jelent problémát, hanem az is, hogy szinte az összes szóba jövő magyar megfelelő rendelkezik valamilyen szerencsétlen mellékjelentéssel.

1.1. 2.1.1. Mit értettünk eddig fogyatékosságon? Valószínűleg nincs még egy olyan terület, olyan fogalom, amely tartalmát és a hozzá fűződő értékeket figyelembe véve olyan számottevő módosulásokon ment volna keresztül az elmúlt évtizedekben, mint éppen a „fogyatékosság” fogalma. Az ENSZ Egészségügyi Világszervezete, a WHO 1980-ban publikált meghatározása még2 megkülönböztet egymástól három, fokozatilag és tartalmilag különböző fogalmat. A károsodás – angolul impairment – az ember pszichológiai, fiziológiai szerkezetének, funkciójának bármiféle rendellenessége, esetleg hiányossága (hiányzó vagy sérült testrész, szerv). Nyelvünkben ennek az „egészségkárosodás” fogalom felel meg. A fogyatékosság – disability – módosult, csökkent képessége az ember bizonyos tevékenységeinek: közlekedésnek, evésnek, E rész Könczei 1994 egyes fejezeteinek kiegészített és alapjaiban átdolgozott változata. A fogalom a közelmúltban megváltozott, jelentésmódosuláson ment át. Erről is szól a jelenlegi fejezet. A régi tartalommal ugyanakkor érdemes megismerkedni, hiszen a nyolcvanas évek szóhasználatában még ez volt a domináns. 1 2


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG ivásnak, mosakodásnak, munkának, írásnak és így tovább. A fogyatékosság mérésekor is felhasználják ezt a tényt külföldön: egy skála különböző számértékeit rendelik a hiányzó, illetve meglévő képességekhez, az említetteken túl például a körömvágáshoz, lépcsőjáráshoz, bevásárláshoz, autóbusz eléréséhez. A legsúlyosabb a hátrány – handicap3 –, amely károsodásból vagy fogyatékosságból eredő társadalmi hátrány; korlátozza, esetenként meg is akadályozza, hogy az egyén betöltse kortól, nemtől, társadalmi és kulturális tényezőktől függő normális, mindennapi szerepét. A hátrány ily módon tehát nem más, mint a károsodás, a fogyatékosság társadalmivá válása, mely igen súlyos kulturális (tanulás), társadalmi (önellátás), gazdasági (önellátás) és egyéb következményeket von maga után az egyén mindennapi életében. A súlyosságot is mutató három jelenség a következő – természetesen nem lineáris, mert más dimenziójú elemekből álló – jelsorozattal írható le, melyhez, hogy a lista teljes legyen, itt hozzátettük a megbetegedést is. Jelzi ez egyrészt, hogy leggyakrabban betegségek teszik szükségessé a rehabilitációt, másrészt utalást jelent egy lehetséges tágabb értelmezésre is, hiszen szokás rehabilitációról minden súlyosabb betegség után is beszélni (lásd 1. ábra). Betegség → Károsodás → Fogyatékosság → Hátrány

1.2. 2.1.2. A WHO-meghatározás túlhaladottsága és az új terminológia 1.2.1. 2.1.2.1. Történeti előzmények A betegszerep (sick role) az egészségszociológiának rendszeresen először Talcott Parsons által leírt s talán legalapvetőbb fogalma. Ma már klasszikus, alapműnek számító munkájában, a The Social Systemben nyúlt elsőként a betegszerephez. Kiindulópontja az volt, hogy normális esetben a beteg sajátos szociális helyzetéből adódóan különleges szerepbe, környezetétől, családjától, orvosától, gondozójától függő viszonyba kerül. Maga a helyzete, betegsége kívánja, kényszeríti ki, hogy gondját viseljék. Betegségéből adódó, időszakosan csökkent képessége pedig legitimálja, jogosítja ezt az igényt. Tehát „betegnek lenni” annyit tesz, mint a betegszereppel együtt járó intézményes szerepelvárások és viselkedésminták sorának megfelelni. Ezek Parsons (1951, 436437.) elemzésében durván a következők: • A beteg állapota mint betegállapot legitim, de legalábbis félig legitim, s ő mintegy föl van mentve a normális szociális kötelezettségek alól (hiszen nem mehet el otthonról, pizsamát kell viselnie, ágyba kapja az ételt, stb.). • A beteg ember segítségre, gondozásra, ápolásra szorul. • A szerephez tartozik az a helyzet ideiglenességét hangsúlyozó belső és külső elvárás, hogy mielőbb megszűnjön: tehát a betegnek meg kell gyógyulnia. • A betegszerep megkívánja a hozzáértő gyógyító segítséget és a felek közötti kooperációt. S a beteg ember valóban meggyógyul: a betegség elmúlik, de nem így a fogyatékosság! Sérült emberekre, fogyatékossággal élő személyekre gyakorta állapotuk stabilizálódása után is jellemző marad a betegszerepnek megfelelő passzív élet- és viselkedésmód. Állapotuk nem ideiglenes, hanem tartós vagy végleges. A medikalizáció a helyzeténél fogva a többieknél sokkal kiszolgáltatottabb, gyöngébb társadalmi pozíciójú fogyatékos embert jóval inkább fenyegeti és sújtja. Ugyanakkor az érintettek is tisztában vannak vele, hogy maradandó állapotváltozásuk elsősorban személyes és csak másodsorban orvosi probléma. A fogyatékosszerep fogalma a betegszerep fogalmának bírálata nyomán született, és Gerald Gordon, illetve M. Siegler és H. Osmond nevéhez fűződik. A kritika alapját képező első jelentős adalékokat Gordon szolgáltatta 1966-ban megjelent, Szerepelmélet és betegség című művében (Role Theory and Illness: A Sociological Perspective). Az ily módon elindított vizsgálódást folytatták Osmondék. Azóta többen igyekeztek újrafogalmazni a problémákat. Ok még mindannyian tulajdonképpen károsodottszerepről (impaired role) beszélnek. A voltaképpeni fogyatékosszerep (disabled role), illetve sérültszerep fogalom csak évekkel később jelent meg a köztudatban. A kutatók lényegében mindannyian a társadalmi összefüggéseket emelik ki elemzéseikben, így tehát a magyar szóhasználat számára mindkét kifejezés egyformán elfogadható.

3

Két korábbi munkámban (Könczei 1992 és 1994) ezt „rokkantság”-nak fordítottam. Ezt ma már nem tartom szerencsésnek.


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG A betegszerephez fűzött kritika alapját az a felismerés vetette meg, hogy igen sok olyan ember él, aki képtelen eleget tenni a Parsons-féle kritériumok közül a harmadik helyen említettnek, mivel helyzete a legkevésbé sem ideiglenes, hanem végleges, így felgyógyulására, a betegszerepből történő kikerülésére gyakorlatilag nincs remény. Az ilyen irányú várakozások rendszerint nem teljesülnek. A fogyaték lényegéhez tartozik, hogy tartós, leggyakrabban pedig végleges. A fogyatékosszerep sokkalta súlyosabb állapot és alacsonyabb státus, tehát a hozzá fűződő külső és belső szerepelvárások is mások. Tipikus velejárója az emberi státus teljes vagy végleges elveszítése és a másodrendű állampolgárság pozíciója (DeJong 1979, Frehse 1985, Goffman 1981).

1.2.2. 2.1.2.2. A WHO-definíció kritikája Az idézett definíció kifejezetten fontos volt, és progresszív szerepet játszott sok éven át. Így volt ez több tudományban is, mivel korrekt és jól használható fogalmi keretbe fogta a fogyatékosságügyi gondolkodást. A megfogalmazás óta eltelt 22 esztendő azonban óvatosságra int. Vegyük szemügyre először is a megfogalmazás túlmedikalizáltságát, par excellence orvosi jellegét. Ez az első, amin túllépett a világ, ami annyiban érthető, hogy az idézett fogalom- és definíciós készlet eredetileg valóban az egészségügyi terület számára készült, azonban szakemberek, civil szervezetek annak logikus határain túl is használni kezdték. De szociológiai és szociálpszichológiai szempontból nézve a WHO fogalomértelmezését, szembetűnik annak individuális jellege is. Úgy tűnik, mintha a károsodás, az „egészségkárosodás” egészében kizárólag magánügy lenne, holott keletkezése a statisztikák szerint számottevő részben munkahelyi balesetek, közlekedési balesetek következménye, ezért nem lehet más releváns társadalmi tényektől elválasztva tekinteni. Ugyanezt a sarkalatos összefüggést találjuk a „fogyatékosság” fogalom esetében is. Holott valójában mit jelent ez? Korlátozottságát például járásnak, beszédnek, hallásnak, értelmi funkcióknak. És ezek vajon csupán individuális problémák lennének? Van olyan fogyatékos ember, aki nem társadalomban, közösségben, családban él? Ha eltekintünk a „mozgássérült vagy siket Robinson Crusoe fikciójától”, kiderül, hogy e funkcióknak: járás, beszéd, hallás stb. önmagukban semmi értelmük sincsen. Ha az ember jár, akkor valakihez megy, ha az ember beszél, akkor valakikhez beszél, és így tovább. Ha ezt tekintetbe vesszük, napnál világosabb, hogy itt sem csupán lemeztelenített egyéni problémáról, magánügyről, hanem szűkebb vagy tágabb közösségről, családról, szomszédokról, barátokról, összességében a társadalomról van szó. Mindez a leginkább drámai és a diszkrimináció jelenségéhez legszorosabban kötődő formában a „hátrány” fogalma esetén mutatkozik meg.4 Hiszen ez a WHO- definíció szerint a normális szociális szerep betöltésére való egyéni képtelenséget jelenti. Mintha a fogyatékos személy egyéni problémája lenne, hogy nem tud munkába járni, nem tud szórakozni menni, nem képes barátságokat kötni, mivel a környezet, a közlekedés nem akadálymentes, vagy mivel bizonyos alapvető segédeszközök nem állnak rendelkezésére. Nos, szó sincs erről. Ha az említettek nincsenek biztosítva, akkor ez bizony – ha rejtetten, indirekten is – a hatalmi viszony működése: masszív diszkrimináció a társadalom részéről. Jórészt a fentiek és az emberi jogi, illetve szükséglet alapú modell (lásd néhány oldallal később) megvalósításában élen járó ENSZ-tagállamok – elsősorban az Amerikai Egyesült Államok és Kanada – lobbizása vezetett el a forradalmian új terminológia kimunkálásához, ami akkor is egy tömbben álló szigorú tény, ha az európai államok jelentős többsége ma még nem tud (mert nem akar) mit kezdeni vele.

1.2.3. 2.1.2.3. Az új WHO-terminológia 1997-re az ENSZ Egészségügyi Világszervezete a szakirodalomban is publikált kritikák hatására új, forradalmi jelentőségű fogalomhasználattal rukkolt elő (lásd a 2. ábrát) (WHO 1997). 5 Az új értelmezés megtartja az egészségi állapotot mint kiindulópontot, de többszintűvé vált. Tehát az egészségkárosodás korlátozza a személy aktivitását, ez pedig a társadalomban történő részvételét. Ez két olyan összefüggés, melyet az Önálló Élet Mozgalom évtizedek óta kiemelkedő fontosságúnak ítél. Mindebből két kapcsolódó háttértényezőt (az eredetiben: contextual factors) vezet le: az egyik a környezeti, a másik pedig az egyéni. Így – ráadásul, hogy előre kerül a környezeti elem! – a súlyok a helyükre kerülnek, és a „fogyatékosság” mint negatív

A szakirodalom utal rá, hogy a handicap fogalma az angolban a cap in handet, a „sapkát a kézben”-t, azaz a koldulást asszociálja, asszociálhatja (Barnes 1994, 2.). 5 „Kérjük, figyeljenek fel rá, hogy a klasszifikáció címe megváltozott, »A károsodások, fogyatékosságok és hátrányok nemzetközi osztályozásáéról »A károsodások, tevékenységek és részvétel nemzetközi osztályozásáéra!” (ENSZ 1997.) 4


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG konnotációkkal bíró fogalom el is tűnik az ábrából. Helyét a nagyjából semleges „tevékenység” és a kifejezetten pozitív hangsúlyú „részvétel” szavak váltják fel.

1. ábra A fogyatékosság levezetése 1980-tól 1997-ig Ennek helye van, hiszen ahogyan például Roberts-Roberts 1979 megállapítja, egy fizikai vonás, jellegzetesség csak akkor jelentkezik fogyatékosságként, ha azt egy adott cél elérését alapvetően gátló állapotnak tartják. Azonban akkor sem az aktuálisan okozott korlátozottság miatt, hanem csakis abban az esetben, ha akadályozza a személy szociális kapcsolatainak kibontakozását, vagy a cél megvalósulásának hiánya ütközik a személy értékrendszerével. Az új WHO-értelmezés tehát kikerüli a korábbi kritika élét: világossá teszi egyrészt a fő kérdést, ami a részvétel; másrészt utal rá, hogy van egyén fölötti összefüggés: a környezet. Így válik egyértelművé a társadalom felelőssége és az, hogy gyakran nem is az állapot, hanem a közeg tesz fogyatékossá. Lássuk ennek illusztrálására a 2. ábrát! Figyelemre méltó ez a változás. Hátterében ott van az immár legújabb fogyatékosságügyi paradigmaváltás, amelynek két – szempontunkból számottevő – vonatkozása van: az egyik a rehabilitációs, a másik a jogalkotási (más megközelítésben: „politikacsinálási”) modell.

2. 2.2. A KORAI REHABILITÁCIÓS MODELLEK KIALAKULÁSA A fogyatékossággal élő emberek társadalmi egyenlőségért folytatott harca nem vált automatikusan a jogegyenlőségért vívott küzdelemmé. Ahhoz, hogy ez bekövetkezhessen, előbb mind a szélesebb társadalomnak, mind pedig magának a sérült emberek közösségének alaposan meg kellett változtatnia a kérdéssel kapcsolatos addigi álláspontját, ami lassú és fájdalmas folyamatnak bizonyult. Az emberiség tudatában túl régen éltek és túl mélyen belegyökereztek a fogyatékossággal kapcsolatos negatív sztereotípiák (Neufeldt-Mathieson 1995). Gondoljunk csak a népmesék gonoszaira, mindig púpos, bottal botorkáló boszorkáira, komisz törpéire, az elhízott vagy éppen csontsovány, kegyetlen mostohákra! A XIX. század végére e fenti sematikus kép annyiban módosult, hogy az orvostudomány és a technika fejlődésével a fogyatékosságokkal járó eltéréseket megfelelő gyógymódokkal megszüntetendő veszteségnek, „mínusznak” kezdték tekinteni. A már korábban is létező és ekkorra kiteljesedő orvosi modell azonban számos kérdést megválaszolatlanul hagyott. így sem az előrehaladó betegségek, sem pedig a megváltozhatatlan végállapotok következtében kialakuló helyzetekre nem adott választ. Nem vette figyelembe, hogy a sérültség megélésére és a hozzá való adaptációra milyen alapvető hatással van a fizikai és a társadalmi környezet, és a legkisebb mértékben sem adott teret az önrendelkezésnek. S amikor a paramedikális szakmákat (gyógytorna, fizioterápia, logopédia, pszichológia, segédeszközipar stb.) végre egyen- rangúként elfogadta, a sérült emberek saját tapasztalatait, állapotukról és lehetséges adaptációjukról való saját tudásukat még mindig nem vette igénybe a terápiás programok összeállítása során. Ez leggyakrabban jellemző a „többségi” társadalom által nyújtott segítség különböző formáira, ezért az is „természetes”, hogy az egyenjogúság-egyenlőség, társadalmi integráció vagy szolidaritás kérdései sem merültek fel velük kapcsolatban.


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG

2. ábra A fogyatékosság értelmezése 1997-től, avagy a fogyatékosmozgalom jogi fordulata Mindezen fogalmak felbukkanását csak az emberiségnek a már említett, a II. világháború okozta óriási megrázkódtatása tette lehetővé. Az attitűdváltás pedig, amelynek eredményeképpen a sérültség mint az emberi létezés egyik normális variációja fogalmazódik meg, csak akkor jöhetett létre, amikor a sérült emberek maguk vették kezükbe a sorsukat, és a társadalomban elfoglalt helyzetüket a jogok szempontjából kezdték vizsgálni (Neufeldt-Mathieson 1995). Fontos azonban itt is felhívni a figyelmet arra, hogy a jog önmagában nem megfelelő eszköz egy adott csoporttal, réteggel kapcsolatos társadalmi szimpátia növelésére vagy antipátia csökkentésére, ezek megváltoztatásának egyidejűleg sok más szinten is kell történnie (lásd később az Ed Roberts életéről és szerepéről írottakat).

2.1. 2.2.1. A rehabilitáció orvosi modelljétől az emberi jogokon alapuló modellig – a betegtől az állampolgárig Miért éppen a rehabilitáció, vetik fel a kérdést azok, akik lényegesen fontosabbnak tartanák a környezetvédelem, a túlnépesedés, a munkanélküliség, az ózonlyuk, a globalizáció problémáinak megoldását. Azonban a rehabilitáció túl sok embert érint a világon ahhoz, hogy megvárhatnánk, míg minden egyéb égető kérdés rendeződik előtte. Számai megdöbbentőek (UN 1996): • 10 gyermekből 1 fizikai, szellemi vagy érzékszervi fogyatékossággal jön a világra; • az emberiség10 százaléka valamiféle sérültséggel él (600 millió ember); közülük 33 százalék gyermek; • az emberiség 25 százaléka érintett (családtagként vagy szakemberként); • a sérültséggel élők 80 százaléka elszigetelt helyen lakik; • kevesebb mint 2 százalékuk részesül rehabilitációs ellátásban; • az összes fogyatékosság 66 százaléka lenne megelőzhető; • percenként 10 gyermek hal meg oltással megelőzhető betegségben! Áthidalhatatlan a távolság, amely a fejlett országok rehabilitációval foglalkozó szakembereinek létszámarányát elválasztja a fejletlen országokétól: míg Nagy-Bri- tanniában például 2600 és Kanadában 3650 lakosra jut egy rehabilitációs szakember, addig Zimbabwében 470 000, Indiában pedig 1 215 000 lakosra. A fejletlen és fejlődőben lévő országok legégetőbb gondja az, hogy hogyan teremtsék meg a minimális rehabilitációs


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG alapgondozás egészségügyi feltételeit, a fejlettebb országokban azonban már az ellátás emberi jogi szempontból történő finomítása a cél. 1. Az orvosi-egészségügyi modell kezdetei az ipari forradalom korába nyúlnak vissza, és legalább a múlt század ötvenes éveiig uralkodó volt. (Lényegében ezzel szemben fogalmazza meg magát és a demedikalizáció eszméjét az Önálló Élet Mozgalom. A politika, illetőleg a jogalkotás síkján ennek megfelelője a paternalista jogalkotás. Eredménye az, hogy a fogyatékossággal élő emberek leginkább elfogadói bizonyos, elsősorban orvosi szolgáltatásoknak, illetőleg pénzbeli ellátásoknak, azaz javadalmaknak. 6 A rehabilitáció orvosi modelljének7 szűk keretei csupán azt tették lehetővé, hogy a sérültség a normálistól való statisztikai eltérésként jelenjék meg, amely eltérés kezelése, elfogadása a társadalom jóindulatán múlott. A sérült emberekkel szemben megnyilvánuló magatartás alapjául hosszú ideig a többnyire valláserkölcsre épülő jótékonyság szolgált, s ezzel harmonizált a jótékonysági típusú törvénykezés. Ugyanúgy, ahogy az egészségügyi struktúrákban a beteg az előírt kezelések és beavatkozások passzív alanya volt, s betegjogokról még csíráiban sem beszélhettünk, a jótékonysági típusú törvénykezésben az adott kormány értékrendjétől függő színvonalú, főleg egészségügyi, olykor szociális ellátások passzív befogadója, akiről nem is feltételezik, hogy képes lenne bármilyen szintű társadalmi szerepvállalásra. Ezen a szinten esélyegyenlőségről nem esik szó. 1. Az ötvenes évektől az orvosi-egészségügyi modellt a képzési modell váltja fel, amelynek alanya a tanuló. Ennek lényege a tanítás, a legkülönfélébb készségek elsajátításának támogatása. Az adott területhez – beszédfejlesztés, étkezés, mozgás, tanulás, segédeszköz-használat stb. – értő szakember, lényegében még mindig a megkérdezése nélkül, megtanítja a „növendéket” arra, hogy szerinte hogyan kell mozogni, beszélni, enni, tanulni, gondolkodni stb., egyszóval élni. Ezzel a modellel a törvényalkotás szintjén a szolgáltatásközpontú modell párosul, azon speciális jogokra célozva, amelyek szükségesnek látszanak ahhoz, hogy a társadalmi részvétel legalább minimális szinten biztosítható legyen. Ezen speciális jogok nem azonosak a szolgáltatáshoz, illetve különböző juttatásokhoz való jogokkal, azonban az esélyegyenlőség gondolata nélkül ugyan, de már biztosítják a minimális társadalmi részvételt. 2. Hozzávetőleg a hetvenes évektől – elsősorban a magasabb GDP-jű országokban – a szolgáltatói modell kezd általánossá válni. Fókuszpontjában a kliens áll, célja, hogy megfelelő, anyagilag elérhető szolgáltatásokat nyújtson. A jogalkotás síkján a „képessé tevő" jogalkotás kapcsolódik hozzá, amely szerint megerősítő akciókra (pozitív diszkrimináció) van szükség az egyenlőség eléréséhez. A fejlett fogyasztói társadalom rehabilitációs modellje ez, amelyben a kliens maga dönti el, hogy anyagi, gyakorlati, szakmai stb. megfontolások alapján a rendelkezésre álló szolgáltatások közül melyiket óhajtja igénybe venni. Ez értelemszerűen feltételezi az elérhető szolgáltatásokat és az aktív felkeresésükre, valamint a közöttük való válogatásra való képességet. A törvényhozásban ekkor már megjelennek az esélyegyenlősítő törekvések. E képességkibontó modellben ennek eszköze a rásegítő szabályozás, más kifejezéssel pozitív diszkrimináció. Ezen a szinten már szerepet kapnak az érintett személy döntései, választásai, a jog által biztosított kivételezett, pozitívan diszkriminált helyzetbe hozás pedig azt a feltételezést sugallja, hogy a jogalkotók alkalmasnak és méltónak tartják a sérült embereket arra, hogy ezen a módon mintegy „beemeljék” őket a társadalomba. 1. Végül, a nyolcvanas évek végétől következik a szükségleten alapuló modell időszaka. Napjaink legfejlettebb modellje a szükségleten alapuló modell, amely az állampolgárt tekinti alanyának. Mint állampolgárt az állapota által indokolt, olyan színvonalú, mennyiségű és minőségű ellátások illetik meg, amelyeket önmaga (gyermek vagy döntésképtelen személy esetében a családja) a szakemberek által nyújtott részletes, alapos, széles körű, mindenre kiterjedő, egyénre szabott tájékoztatás alapján szükségesnek tart, s amely az adott társadalomban elérhető. A törvényhozás ezt az egyéni önérdek-érvényesítést, önazonosságot, emberi méltóságot tiszteletben tartó rehabilitációs modellt a jog oldaláról a jogokon alapuló modellel erősíti meg, amelynek értelmében a sérült embert sem több, sem kevesebb jog nem illeti meg, mint az adott ország bármely más polgárát: esélyegyenlőségének alapja ajog- egyenlőség. A jogalkotó feltételezi, hogy a sérült ember képes a teljes Figyeljük meg a magyar jogi és kormányzati nyelvhasználatban mindmáig szinte kizárólagosan előforduló „ellátások” fogalmat. Vehetjük mellé a másik szépséget, a „támogatások” fogalmát. Mit sugallnak? Azt egyfelől mindenképpen, hogy valakik - zömmel kormányok és kormánytisztviselők - ellátják és támogatják a „szegény, szerencsétlen fogyatékosokat”. A jelzett szóhasználat - az ezzel elők értékválasztásai mellett - vet némi fényt a magyarországi fogyatékosjogokért folyó mozgalom állapotára is. A rossz szóhasználat helyett kísérleteztem még a kilencvenes évek első felében a „javadalmak” fogalom bevezetésével, amely legalább részben magában rejti azt az elemet, hogy az adott financiális forrás, részben vagy egészben, de legalább jár. Ebben a kötetben itt-ott megkísérlem újra e fogalmat használni. 7 A modellek szíves közléséért Penny Parnesznak tartozunk köszönettel (Queen's College, Toronto, személyes konzultációk, 1997, 1998). 6


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG társadalmi részvételre, az állapota által indokolt speciális segítségre pedig állampolgárként jogosult. Ugyanakkor azokban az országokban, amelyekben a jogokon alapuló modellt alkalmazzák, rendszerint igen szigorú kiegészítő törvények biztosítják, hogy az érintettek valóban élni tudjanak alkotmányos jogaikkal. így például külön törvények rendelkeznek a középületek és a tömegközlekedés akadálymentességéről, a siketek és vakok számára elérhető információs rendszerekről, az integrált oktatás és foglalkoztatás feltételeiről stb. (Az említett modellek áttekintését nyújtja az 1. táblázat.)

2.1. táblázat - 1. táblázat Modellváltás a rehabilitációban – modellváltás a törvényhozásban Rehabilitációs modell

A modell alanya

Kapcsolódó törvényhozási modell

Orvosi-egészség ügyi

A beteg

Jótékonysági: a sérült ember a főleg orvosi és egészségügyi szolgáltatások passzív befogadója

Pedagógiai képzési

A növendék

Szolgáltatás-központú: csak speciális szolgáltatásokkal biztosítható a társadalmi részvétel

Szolgáltatói

A fogyasztó (kliens)

Képességkibontó: rásegítő szabályozás (pozitív diszkrimináció) szükséges az esélyegyenlőséghez

Szükségleten alapuló

Az állampolgár

Jogokon alapuló: sem több, sem kevesebb; a sérült ember jogai azonosak a többiekével, a speciális megközelítés mértékét csakis az állapot szabhatja meg

Az egyes modellek konkrét területi hegemóniája változó. Azt például senki sem gondolhatja komolyan, hogy a legutóbbi – vagy akár a harmadik – domináns volna mondjuk Afrikában. Annyira nem, hogy amíg a szükséglet alapú modell néhány fejlett országban valóban jelen van már (Amerikai Egyesült Államok, Dánia, Kanada stb.), addig még a fejlett világ számottevő részén is a többinek valamiféle, különféle súlyozású vegyüléke lelhető fel. Van ugyanakkor az itt bemutatott modelleknek más megközelítése is, amely rejtetten egész munkánkon végighúzódik. Ennek lényege az, hogy az évezredeken keresztül uralkodó egyéni modellt a XX. század hatvanas éveitől folyamatosan felváltotta a szociális modell. A folyamat a nyolcvanas, kilencvenes évekre végképp végbement. Az egyéni modellt a „magánpech” szóval lehet legegyszerűbben jellemezni: a fogyatékosság egyegy konkrét személy létproblémája, „személyes tragédiája”, amihez – a szűk családi vagy baráti körön kívül – jószerével nincs köze senkinek. Ez szinte automatizmusként vonja maga után a sajnálatot, a lenézést, a diszkriminációt. A szociális modell ezzel szemben feltárja a társadalom felelősségét, a fogyatékossággal élő embert szociológiai megközelítéssel a közösség, a társadalom részeként mutatja be, megalapozva a fogyatékosságnak hatalmi viszonyként és emberi jogi problémaként történő interpretációját. Erevelles (1996) mindezek ellenére úgy ítéli meg, hogy a sérültséggel kapcsolatosan változatlanul a fiziológiaibiológiai modellek, megközelítések működnek, ily módon mára meglehetősen túlhaladott elméleti kereteket biztosítva. A szociális modell azt hangsúlyozza, hogy nem önmagában az állapot teszi fogyatékossá a személyt, hanem a társadalom akadályozottá tevő hatása (handicapping effect: Morris 1991). Vannak szerzők – Robert Scott, Sally Tomlison –, akik addig mennek, hogy „Vak ember nem is létezik”, ha van ilyen ember, azt a szakemberek teremtik; illetőleg, hogy a szegregáció egyértelműen a gyógypedagógusok tevékenységének eredménye szerte a világon. A társadalom pedig a „normálisak”, az ún. épek vagy ép tes- tűek birodalma. Ez a szemlélet eredményezi a peremre kerülést, aminek ellene szegültek oly sokan az érdekeltek közül (pl. Abberley 1987). A mozgalom minden eredménye ellenére a sérültek megosztottak maradtak azok miatt, akik sérültségük melletti, külön megkülönböztetést éltek meg rasszuk, színük, nemük vagy szexuális orientációjuk miatt (Morris 1991, Deegan 1981, Priestley 1995.)



2.2. 2.2.2. A politikai korrektség és a fogyatékoshelyzet, avagy a hátrányos helyzet értelmezése emberi jogi problémaként A politikai korrektség világméretű kultuszának és részben ennek következtében a fogyatékosságfogalom megváltozásának hátterében mindenekelőtt az egyes, korábban egyszerűen csak „rászoruló”-ként definiált részpopulációk (pl. egyes etnikai kisebbségek, sőt nők és sérült személyek, illetőleg eltérő szexuális orientációjú személyek) polgári és politikai jogaiért, illetőleg szociális, gazdasági és kulturális jogaiért folytatott polgári jogi, emberi jogi küzdelmei húzódnak meg. Ezek vezettek el az ún. „politikailag korrekt” (politically correct) fogalomhasználatig, amely a stigmatizáló, a diszkriminatív szóhasználat és beszéd kiküszöbölését célozza. Mint ilyen, önérték. De ezen túlmenően út is az olyan viselkedésformák megerősödése felé, amelyek nem negligálják, hanem egyenrangú társként, egészként fogadják el a sérült személyt, a fogyatékos személyt, mint egészet, mint embert.8 A jelzett folyamat eredményeként vált nyilvánvalóvá és kezdett elterjedni szerte a világon a szükséglet alapú modell járulékaként az a szemlélet, hogy többé már nem tarthatóak azok a hiedelmek, mint például: „ha szegény, hát az ő baja”, „ha fogyatékos, akkor az az ő bűnének következménye” és így tovább. Aki egy adott pillanatban megfelelő anyagi források híján van, annak is – mint mindenki másnak – vannak emberi, szociális és gazdasági jogai, tekintet nélkül arra, hogy adott állapotának kialakulását pontosan milyen okok idézték elő.

3. 2.3. A REHABILITÁCIÓ FOGALMA A rehabilitáció fogalma a latinból származik, valakinek valami iránti képességét, talentumát, jártasságát jelölte. A két háború közötti Magyarországon és német nyelvterületen még csak az egyetemi magántanári állás megpályázását értették habilitáción, rehabilitáción pedig többnyire a törvény általi büntetettség közjogi és magánjogi következményeinek eltörlését. Manapság bővült a fogalom jelentésudvara, hiszen tömbrehabilitációról éppúgy hallani, mint a politikailag hátrányt szenvedettek rehabilitálásáról. Ez utóbbi már rokon két másik hagyományos, a fogyaték szempontjából vett rehabilitációs területtel: a börtönviseltek intézményes visszasegítésével és a társadalom peremére szorult emberek rehabilitálásával. Szigorúan a fogyatékosság szempontjából a „habilitálás” ma kizárólag a társadalomba történő beilleszkedés értelmében használatos, olyan esetekben, amikor az integráció valamilyen, rendszerint orvosilag is jól értelmezhető okból – például gyermekbénulás, látás- és hallásképtelenség, esetleg értelmi fogyatékosság miatt – a születéskor vagy még kisgyermekkorban megnehezedik, lehetetlenné válik. A szó legkorábbi ismert használata 1843-ból való, és Ritter von Buss nevéhez fűződik, aki a gyógyítható betegek korábbi állapotukba történő visszahelyezése kapcsán beszélt rehabilitációról. Kiemelte, hogy „személyes méltóságuk és rangjuk érzését” is vissza kell nyerniük (Schiecke 1981, 199.). A rehabilitáció hivatalos, lényegében világszerte elfogadott meghatározását a WHO tette közzé 1980-ban: olyan szervezett segítség, melyre egészségükben, testi, szellemi épségükben tartósan vagy véglegesen károsodott emberek rászorulnak a társadalomba, a közösségbe történő visszailleszkedésük érdekében. Orvosi, szociális, pedagógiai és foglalkozási intézkedések koordinált, személyre szabott összessége (World Health Organization 1980), célja, hogy a rehabilitált megelégedett, boldog és lehetőleg teljes értékű polgára maradhasson a társadalomnak. Nem lehet nem észrevenni, hogy itt egy egészen alapvető probléma húzódik, mely megnyugtatóan csak igen ritkán oldódik meg, és gyakran az egész rehabilitációs folyamat „alól kihúzza a szőnyeget”. Hiszen hogyan is lehetne teljes értékű valaki, ha eddig volt az, vagy ha eddig sem volt az? Hogyan lehet teljes értékű, ha éppen nem teljes értékű? Hiszen ha az volna, nem kellene rehabilitálni. A rehabilitációs szakmát meghatározhatjuk e szinte feloldhatatlan logikai alapellentmondással folytatott örök birkózásként is. Számos példával bizonyítani fogjuk, hogy a probléma sokszor mégis megoldható. Ha rokkantakról esik szó, az emberek többsége hadirokkantakra gondol, ha pedig mozgássérültekről van szó, akkor általában a kerekesszéket használó embereket szokás érteni a szón, pedig valójában mindkét fogalom lényegesen tágabb. Hiszen például rokkant, sőt fogyatékos ezerféle ok következményeként lehet valaki: vakság, alkoholbetegség, hallássérülés, értelmi fogyatékosság, kommunikációs rendellenesség, epilepszia, de rengeteg belső szervi megbetegedés folytán is, és

Az ENSZ Alapvető Szabályok... c. dokumentuma (1993) - érthető okokból - még a régi WHO-definí- ció talaján áll, viszont az összeállítása során lefolytatott vitákon túl az Amerikai Egyesült Államok sajátságos kiszorulása a dokumentum készítésének folyamatából egyaránt hatott a definíció megszövegezésére. Az Alapvető Szabályok értelmezésében tehát „a »fogyatékosság« a világ tetszőleges országának bármely népességcsoportjában (populációjában) előforduló nagyszámú különböző funkcionális korlátozottság összefoglaló elnevezése. A fogyatékosság okozója lehet fizikai, értelmi vagy érzékszervi károsodás, egészségi állapot vagy lelki betegség. Ezek a károsodások, ezen állapotok vagy betegségek lehetnek állandó vagy átmeneti természetűek.” 8


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG mindannyiuknak másféle nehézséggel kell szembenézniük, ennek megfelelően megannyi különféle segítségre szorulnak. DeLisa-Currie-Martin 1998 megfogalmazásában a rehabilitáció az a folyamat, amelyben hozzásegítik az adott személyt, hogy elérhesse teljes maximumát fizikai, lelki, szociális, szakmai, szakmán kívüli és oktatási vonatkozásokban, oly módon, hogy az összhangban legyen az anatómiai és élettani károsodás természetével, a környezete adta korlátozottságokkal, a saját vágyaival és az életéről alkotott elképzeléseivel. Salgó 1996 úgy fogalmaz, hogy a rehabilitáció az a komplex tevékenység, mely a fogyatékos egyének testi és szellemi képességeinek felhasználásán és fejlesztésén alapul, s a társadalmi életben való részvételük minél magasabb szintjének megvalósulására irányul. Más megfogalmazásban az a folyamat, melynek eredményeként az egészségkárosodott személy saját erőit mozgósítva, hátrányait kiegyenlítve, életvitelében és életminőségében a hasonló társadalmi helyzetű emberek életvitelét és életminőségét megközelíti. A rehabilitáció tehát nem gyógyítás, nem jelenti az eredeti állapot visszaállítását (orvosi terminológiával: restitutio ad integrum, jogival: restitutio in integro). A komplex rehabilitáció magában foglalja az orvosi (megelőző, diagnosztikai és terápiás), mentálhigiénés, foglalkozási, szociális és kulturális rehabilitációt. A sérült személy aktív közreműködése szükséges (lásd aktív részvétel jogi elve), nem helyette, hanem vele. Kullmann 1999 idézi a WHO definíciója alapján a Rehabilitációs Szakmai Kollégium által megfogalmazott meghatározást, amely szerint „rehabilitáción azt a szervezett tevékenységet értjük, amelyet a társadalom biztosít a huzamosan vagy véglegesen fogyatékos vagy rokkant embereknek, hogy megmaradt képességeikkel ismét elfoglalhassák helyüket a közösségben. A rehabilitáció orvosi, nevelési, foglalkoztatási és szociális intézkedések tervszerű, együttes és összehangolt, az egyénre szabott alkalmazása, amelyben a rehabilitálandó ember tevőleges részvétele nélkülözhetetlen.”

3.1. 2.3.1. A rehabilitáció modern szemlélete és értékei A rehabilitáció ma lényegesen többet jelent, mint akár ötven vagy akár csak húsz esztendővel ezelőtt. Nemcsak új betegségek megjelenésével kell számolnunk, hanem a börtönviseltekkel való törődés is idetartozik már. Ráadásul a rokkantságot, fogyatékosságot előidéző okok skálája is lényegesen tágabb, a modern civilizáció ördöngös találmányai folytán. Így aztán számos mozgalom is megjelent a legutóbbi évtizedekben, társadalmi mozgalmak, ilyen vagy olyan fogyatékoscsoportok jogaiért harcolók. A mozgássérültek az önálló életvitelért, a daganatos betegek, AIDS- esek az élethez, az emberi bánásmódhoz való jogért harcolnak. Általában orvosi, szociális, foglalkozási, pszichológiai, jogi és pedagógiai rehabilitációt szoktunk megkülönböztetni. A felosztás a fogyatékossá lett ember életproblémáin és az azok megoldása érdekében nyújtott szolgáltatásokon alapszik. Segítenek abban, hogy az, aki eddig hasznos, értékes tagja volt a közösségnek, most ismét azzá válhasson, végigmehessen az utcán, tudjon társaival, kollégáival kommunikálni, legyen megfelelő munkája, sőt legyen védelme azokban a helyzetekben, melyekben erre szüksége van, új, megváltozott állapotának speciális és eddig még sosem tapasztalt lelki problémáit képes legyen megoldani. Mindebből következik, hogy a rehabilitáció elvi célja önmaga szükségességének megszüntetése minden egyes ember esetében. Kizárólag a medicina szempontjából nézve a dolgot, középpontjában az orvos-beteg kapcsolat áll. Ugyanezt az ún. segítőfoglalkozások (szociális munkás, pszichológus, nővér stb.) felől tekintve, a szakember-kliens viszonyt fogjuk döntőnek találni. Az elsőben a páciens szerepe a helyzetből következően jelentős mértékben passzívelfogadó. Már a testhelyzet is erre utal: a beteg igen gyakran fekvő helyzetből kell hogy orvosával kapcsolatba lépjen. Az „orvosomba vetett bizalom” s a hit a kezelés sikerében természetesen fontos, de a rehabilitáció sikeréhez még édeskevés. Ehhez a sérült ember aktivizálása, aktivitása szükséges. Persze vannak igen nehéz esetek (pl. agysérülés), amikor ezt a folyamat kezdetén lehetetlen megvalósítani. A segítőfoglalkozások esetében már eleve, az indulástól az egész viszony egyenrangúbb volta miatt aktívabb a segített ember. Az orvos-beteg kapcsolat humanizálódására – bár veszteségekkel is járna – pozitív hatással lenne az eddigi beteg kliensként való kezelése. Olyan emberként, aki az orvostól s az egész kórházi személyzettől színvonalas szolgáltatást vár, melyért természetesen fizet. Így az orvosi rehabilitáció értelme a személy, a kliens állapotának megfelelő szintre hozatala, stabilizálása. Tartalmilag egyéntől, helyzettől függően végtelen sokféle lehet, hiszen egy mozgássérült embernek rendbejövetele után nem feltétlenül van szüksége gyógyszerekre, egy gyógyult daganatos betegnek azonban alkalmasint annál inkább. Szociális rehabilitáció címén általában a társadalomba, a közösségbe való visszakerülés, sikeres visszahelyezkedés értelmében szokás beszélni. A foglalkozási rehabilitáció csúcspontja pedig a munkába állás valamilyen módja. Eredményes önmegvalósítást, kreativitást, a képességek fejlesztését 42 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG feltételezi: átképzést, munkahelyteremtést, -adaptálást. Az egész dologban kulcsszerepet kap a közösség és a példa. Hiszen fontos, hogy a fogyatékos embert embernek tekintsék, ne zárják ki buta előítéletek miatt a rákbeteget, a mozgássérültet, az idegbeteget vagy akár az AIDS-est. A szociológiaiak mellett a pszichológiai kutatások is egyértelműen bizonyították, hogy a visszailleszkedést gátló tényezőket nem csak és nem is mindig elsősorban bennük, hanem a szociális környezetben lehet megtalálni. Így hát elengedhetetlen feltétel a sérült embereket több évszázadon át kitaszító tradícióval (szegregáció), a megbélyegzéssel szemben az integráció, a normalizáció vagy egyszerűen a befogadás. Ami, bár első hallásra furcsa, visszahat a közösségre, építve, valódi emberi-közösségi jogaiba visszahelyezve rehabilitálja. Ennek nevelő értéke felbecsülhetetlen, mert a mindennapi együttélésben formálódik ki a fogyatékos emberhez fűződő toleráns, elfogadó viszonyulás. A példa, a pedagógiai rehabilitáció sem csak a fogyatékos embert érinti: a közösséget magát is nevelni kell. A társadalom maga is szocializálódik a fogyatékosokkal együtt élt életre. Tudnunk kell például, hogy nyugodtan mondhatjuk búcsúzáskor azt, hogy „Viszontlátásra!”, egy „világtalannak”, hiszen hányszor köszöntek már így neki élete során, s hányszor köszönt ő maga is így vissza. De nyilvánvalóan nem világtalan, hisz van világa, éppúgy, mint bárki másnak. Sőt világossága is van mindannyiszor, amikor úgy érzi, hogy „fény derült egy dologra”, sőt lát is másokat a maga módján, de nemritkán jobban, élesebben, mint azok, akik látóknak hívják magukat. 9 A jogi rehabilitációt a szakirodalom jelentős része nem sorolja a terület legfontosabb alkotóelemei közé. Való igaz, másképp fontos, mint a többi. De hogy bizonyos esetekben a legjelentősebbé válhat, és sikertelensége ellehetetlenítheti az egész visszaillesztési folyamatot, azt szemléletesen példázza egy távolról sem elszigetelt és egyszeri eset főszereplőjének, egy falun élő, szakképzetlen, mozgássérült férfinek az elbeszélése: „Mielőtt elkezdjük ezt a beszélgetést, megkérem, hogy amit most elmondok, az maradjon kettőnk között. Nem akarok ebbe az ügybe megint belegabalyodni. Kaptam már miatta eleget a pofámra, a szövetkezet vezetői meg is fenyegettek már... A baleset napján nem jött be egy dolgozó, és nekem kellett helyettesíteni, dagasztani... A csésze biztonsági berendezése nem volt jó, és az egész csésze kivágódott. Nekivágott a másik csészének. A térdemet meg a gerincemet ütöttem meg. Vizes törölközőt tekertem a lábamra, és fél lábon állva csináltam végig az egész műszakot. hiszen a baleset a karácsony előtti. nagy hajrában történt. Képzelje el, másfél évig voltam a térdemmel kórházban. A sok műtét után bekövetkezett a bénulás. gerincsérv okozta. Nagyon sok kár ért bennünket. Amíg dolgoztam, megkerestem havi 7-8 ezret is. Leszázalékoltak, és a 7 ezer forintból 2900 lett. igen kétségbeestem, és akkor valaki azt tanácsolta, hogy intézzem el a szövetkezettel a kártalanítást, hiszen munka közben történt a baleset. En teljesen vétlen voltam. írtunk egy utólagos jegyzőkönyvet azokkal a munkatársakkal, akik a balesetet látták. A kollégák aláírták, és bevittem a papírt a jogtanácsoshoz. O azt mondta, hogy teljesen igazam van. Ezután behívatott minket, sorban egymás után, a baleseti ügyintéző. Hogy mit mondott nekik, azt én nem tudhatom, de. sorban vonták vissza az aláírásukat. A jegyzőkönyvet elvették tőlem, és ezzel megindult a kellemetlenségek sorozata. Amikor én elkezdtem bolygatni a baleset kérdését, akkor megmondták a feleségemnek, a jogász, hogy. hiába van nálunk az igazság, mert idegileg nem fogjuk bírni a pereskedést. figyelmeztettek, hogy ha sokat ugrálok, még a községből is el kell mennem. Néha mégis kitörtem, és megmondtam a főnökömnek, hogy mennyi kár ért engem. Ilyenkor adtak egy-egy beutalót, hogy befogjam a számat. Így voltunk a feleségemmel Balfon, meg Harkányban. A legnagyobb kitörésemre pedig egy nyugati utat akartak adni. Idegileg tettek tönkre bennünket. A feleségem. ideg-összeroppanást kapott.” (Novák 1984.) Összefoglalva: a rehabilitáció a társadalomba történő visszailleszkedés megkönnyítését célozza. Ertelme mindig olyan helyzet létrehozatala, melyben a fogyatékkal élő ember képessé válik a számára lehetséges megelégedett és hasznos életre. Fundamentális jelentőségű felismerés, hogy a rehabilitációs folyamat nemcsak a beteg szervre, testrészre, hanem az egész emberre vonatkozik, s a sérülés, műtét, súlyos betegség bekövetkeztétől, felismerésétől a társadalomba történő „visszatérésig”, azonban – széles értelemben – esetenként egészen az élet végéig tart.

3.2. 2.3.2. A rehabilitáció csikorgó fogaskerekei A rehabilitációs folyamat egyes részeit (orvosi, szociális, foglalkozási stb.) még húsz-harminc esztendővel ezelőtt is különálló, egymástól jól elhatárolódó szakaszokként, egymásra épülő szintekként tekintették a szakemberek. A közelmúltban alakult ki új rehabilitációs paradigma. Ez a különféle szolgáltatásokat már „időRáadásul, aki ismer vak embereket, az jól tudja, hogy éppúgy vannak köztük egészen tisztánlátó emberek, mint az ún. látók körében. Aki pedig meglátogatta a Magyarországon néhány esztendeje két alkalommal is bemutatott Láthatatlan kiállítást, ahol látó emberek teljes sötétségben botorkáltak, félénken, tapogatózva a mindennapi utcához hasonló tereptárgyak (pl. kerti pad, hirdetőoszlop, útpadka) között egy-egy vak ember magabiztos vezetésével, az tudja, hogy a látásnak nem csupán egy, a mindennapi nyelvben meghonosodott jelentése lehetséges. 9


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG belileg hézagmentes, fogaskerékszerűen egymásba illő” és egymásba forduló, váltakozó súlypontú részfolyamatokként fogja fel és igyekszik megvalósítani, annak érdekében, hogy az éppen szükséges segítség késedelem nélkül, jól összehangoltan érkezzen (Borsay 1979, Weiss 1974). Vészhelyzetben eltörpülnek a presztízsszempontok. Ez a rehabilitáció modern szemlélete. Jelentősége, melyet a szemléletes fogaskerékanalógia jól kidomborít, hogy a folyamat alkotóelemeinek fontossági sorrendjéről értelmetlen vitatkozni – Ki a fontosabb, az orvos, a pszichológus, a foglalkozási rehabilitációs tanácsadó vagy a szociális munkás? –, mind egyformán fontos. Ez a szemlélet segít a folyamat középpontjában álló emberre koncentrálni: az egyszerre mozgó, egymásba forduló és egymást hajtó fogaskerekek között nincsen fontos és kevésbé fontos, mert mindnek forognia kell, különben a folyamat leáll. Rehabilitáció nem lehetséges értékmentesen, miként orvoslás sem. Az ilyen teamek szerte a fejlett világban értékképviselők, értékteremtők. Együttműködésük, szerkezetük demokratikus, sosem autoritárius vagy diktatórikus. Hogyan is megy mindez végbe? Optimális esetben összes előre látható lépcsőjében hajszálpontosan megtervezett. Lényegében minden pontja kulcspont, illetve egy konkrét, rehabilitációra szoruló ember esetében bármelyik pont lehet kulcspont. Értékeléssel, azaz képességbecsléssel indul, s mindjárt tartalmaz orvosi, foglalkozási, pszichológiai vizsgálatot, teszteléseket. Miután ebben van talán a legnagyobb hiány Magyarországon, a foglalkozási tesztekre érdemes itt felhívni a figyelmet. Számos verzióban készültek és készülnek, s a rehabilitációs intézmény jellegétől, a rehabilitálandó ember konkrét problémáitól függően használják változataikat a fejlett országokban. Az ezt követő tanácsadás és vezetés segít a megfelelő munkát kiválasztani. Olyat, amivel lehetőség szerint mindenki jól jár. A fizikai és mentális helyreállítás a fogyatékosság káros következményeinek redukálását, lehetőség szerinti maximális kiküszöbölését jelenti, míg a foglalkozási vagy munkatréning során a majdani új mesterség fogásainak és eszközeinek használatát sajátítják el. A folyamat utolsó lépcsője a munkába állás. Ma már elszegényedett és börtönviselt emberek számára is tartanak speciális tréningeket. Mire jó mindez? Miért nem jó úgy, ahogy Magyarországon mind a mai napig van, hogy nincsen profi segítség, jól megszervezett intézmény (olyan foglalkozási rehabilitációs centrum például, ahol mindaz végbemenne, amiről itt szó esett, egyáltalán nincsen!)? Álljon itt erre egyetlen példa. Az Amerikai Egyesült Államok Ohio államában csupán két szolgáltatási iroda által 1985-ben rehabilitált 10 163 ember rehabilitálása utáni munkájából keletkezett jövedelméből 111 millió dollárt fizetett be személyi jövedelemadó formájában az államnak. Ezt kellene tehát alaposan megérteni: jó az egyénnek, aki visszatérhet, és gazdaságilag is hasznosnak érezheti magát, jó az államnak, jó a közösségnek, de jó a vállalatnak is, amely profi módon fölkészített, teljes értékű munkaerőt kap vissza, s végül jó a rehabilitációt menedzselő vállalkozásnak is, mely, bár nem profitorientált, mégis szépen profitál a hasznos és magas színvonalon biztosított szolgáltatásból. A rehabilitáció értékei tehát humanisztikusak, emberközpontúak, egyszóval szolgáló értékek. Megvalósításukhoz nyíltság, figyelem, empátia és a hallgatni tudás képessége kell. Az egésznek kiemelkedő tulajdonsága személyreszabottsága, az, hogy a rászorulók kreativitásának, életük produktivitásának növelése, az izolációs hatásokkal szembeni integrálásuk sem hanyagolódik el. A lehetséges célok a rehabilitációra szoruló ember konkrét helyzetétől, állapotától, szellemi képességeitől, motorikus koordinációjának fokától, pszichés függetlenségétől, érzelmi stabilitásától, beszédkészségétől függenek, de általában megegyeznek az adott ember és környezete viselkedésmódjának, attitűdjének megváltoztatásában (például optimista és kreatív lelki és közösségi légkör megteremtése).

3.3. 2.3.3. Humanisztikus és technicista irányzatok Az egészséggondozásnak, a gyógyításnak két fő iránya van korunkban. Az egyiket tudományos-technicista, a másikat hagyományos-humanisztikus medicinának nevezhetjük. Az elsőt kemény eljárások – gyógyszerezés, kémiai szerek és csúcstechnológia használata, individualizmus, a páciens erősen alárendelt és passzív szerepe, illetve hűvös orvos-beteg kapcsolat – jellemzik. A második ezzel szemben a puha eljárásokra esküszik: barátifamiliáris viszony, közösség, személyesség, a páciens együttműködése, a betegség legyőzésére aktivizált erőforrásai, természetes, szerves gyógyító eljárások. Henry Ernest Sigeristnek egy 1951-ben publikált orvostudomány-történeti dolgozata szerint a XIX. század utolsó harmadáig a humanisztikus irányzat volt domináns. Ám a technika robbanásszerű fejlődése, a biomolekuláris kutatások fellendülése, a modern társadalmak egyre hűvösödő levegője, atomizált- sága a korábbi egyensúly felborulásához vezettek, s a tudományos-technicista irányzat sokáig elsöpörni látszott a másikat. A rehabilitáció sajátos humanista értékei folytán igen fontos hatásokkal befolyásolhatja e fejlődést. Felbecsülhetetlen értéke van ennek éppen ma, amikor szerte a világon nagy, bürokratikus, magas fokon centralizált egészségügyi intézmények foglalkoznak az 44 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG emberrel, ahol az emberi jelenség uniformizálására, fragmentálására, az egyes egyén kizárására, be nem avatására, kiszolgáltatottá tételére erős tendencia érvényesül. Ez az egyik oka a rehabilitáció iránt világszerte növekvő érdeklődésnek, annak dacára, hogy a rehabilitáción belül is megfigyelhetőek a dehumanizáció trendjei. Talán nem árt figyelmeztetésként fölidézni egy egyébként nemzetközi hírű magyar specialista megnyilatkozását: „Tudja, kérem, itt vannak ezek az anuspraesek, azok, akiknek kivarrták a végbelüket. Nos, ezek büdösek. Ezeket én rehabilitálom: megszüntetem a szagukat.” E szemléletmóddal szembehelyezhető a radikális humanizmus útja. Az 1990-es évek elején elhunyt világhírű orvos, Rusk professzor, a New York-i Rehabilitációs Intézet létrehozója, hosszú időn keresztül igazgatója, a rehabilitációs orvoslás egyik megteremtője már húsz esztendeje pontosan felmérte e feladat súlyát. Világ, amellyel törődni kell című önéletrajzi kötetében kimondott figyelmeztetése a mának és a jövőnek egyaránt szólt: „A hit a rehabilitációban nem más, mint a hit a humanizmusban.” (Rusk 1977a.) De idézhetnénk Krusen mondását is, az amerikai rehabilitációs szemlélet egyik megalapozójáét, ahogyan Gelfman et al. 1997 teszi: „Legalább annyira emberséges tett megszabadítani egy sérült embert a függőségben töltött hosszú évektől, mint megmenteni az életét.”

4. 2.4. A REHABILITÁCIÓ LÉLEKTANÁHOZ „Mindig barbár az is, aki valaki mást barbárnak nyilvánít.” (Claude LEvi-Strauss) Két szimbólum létezik, melyekre a fogyatékosságnak úgyszólván egész lélektana felfűzhető: az egyik Héphaisztosz alakja, a másik a lepra. Mindkettő a dolognak más és más vetületét hangsúlyozza. Kezdjük most az utóbbival!

4.1. 2.4.1. A lepra mint jelkép „.a leprás személyéhez kapcsolódó értékek és képek továbbra is fennmaradnak, és megőrződnek egy olyan korban is, amikor a leprakórházak már évek óta üresen állnak; s megmarad a kirekesztés, s a társadalomban nem veszti el fontosságát a makacs és félelmeket támasztó jelkép, amelyet csak úgy tarthatnak távol, hogy megszentelt kört húznak köréje.” (Michel Foucault) A rehabilitáció dokumentumregényében (Dorothy C. Wilson: Fogd a kezem. Mary Verghese története), mely a hatvanas években Indiában súlyos autóbusz-baleset folytán deréktól lefelé megbénult sebésznő küzdelmeit beszéli el, szerepel egy leprás, akinek a társadalomból kirekesztetten kell élnie mindaddig, míg betegsége el nem múlik. Ekkor dr. Verghese megműti a kezét, melyen egy ín a betegség nyomán elroncsolódott, s egy speciális eljárással újra használhatóvá teszi. Jó remény látszik a teljes felgyógyulásra s a társadalomba történő ismételt beilleszkedésre. A leprás azonban mégis örökre „leprás” marad. A sikeres műtétből is teljesen felgyógyult beteg visszatér orvosához a kórházba, és elkeseredetten, reményvesztetten mondja: „Rossz munkát végzett, Doktornő, mert a kezem munkára még nem használható, koldulásra meg már nem.” Hiába tudták róla, hogy meggyógyult, ha testén ott viselte még a szörnyű betegség eltörölhetetlen nyomait (nem volt szemöldöke stb.). Ez az eset is bizonyítja, hogy az orvosi rehabilitáció a többi: a szociális, a foglalkozási és a jogi – vö. antidiszkriminációs törvényalkotás! – nélkül fabatkát sem ér. A lepra a bajában egészen egyedül maradó, kitaszított ember szimbóluma. Egyes szerzők pedig a hosszú útra utalnak, melyet tudományunk s a mindennapi gyakorlat a Taigetosztól a mai napig és a modern rehabilitációs szemléletig és gyakorlatig bejárt. De tévedés ne essék: a Taigetosz gyakorlata egyáltalán nem szűnt meg és nem is múlt el nyomtalanul. Halványan, nyomaiban vagy tisztán láthatóan mindig ott kísértett a sokat kárhoztatott görög tradíció az emberi történelem évszázadai során. A XVII. század óta ráadásul szemmel is jól látható, intézményes formában van jelen az európai kultúrában, mégpedig zárt intézmények képében. (Ertsük ezt jól! Ami Guggenbühl idejében még nagyszerű és forradalmian új volt, az mára fölfejlesztett, tökéletesített módszerei és felszerelései ellenére visszavonhatatlanul károssá és retrográddá változott.) De még ez sem elég. Vajon szükséges volna-e a modern rehabilitáció sajátos szemléletének hangsúlyozására, a mozgássérültek független életet célzó mozgalmára vagy akár csak az ilyen irányú vizsgálódásokra, ha a kizárás, az elzárás, a kitaszítás, a szegregálás, tehát a súlyos hátrányos megkülönböztetés, a megbélyegzés nem volna a modern társadalmak mindennapi életének szerves része? A Taigetosz nem szűnt meg. Tovább él egyes sérülten született gyermekek 45 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG szüleinek reakcióiban, e gyermekek konfliktusaiban, a mindannyiukat érő gúnyolódásban, másságuk el nem fogadásában, az előítéletekben s a rájuk vert stigmákban, a bélyegben. Szemléletesen tárgyalja a jelenséget Umberto Eco A rózsa nevében: „A leprások mindenféle kitaszítottság jelei. A nyájból kiszorult bárányokról beszéltünk. Századokon át, míg a pápa meg a császár hatalmi vitákban marta egymást, ott tengődtek a széleken ők: a valódi bélpoklosok, akikhez Isten szemléltetésül rendelte a leprásokat, hogy értsünk e csodás parabolából, s a »leprás« szón ezt értsük: kirekesztett, ágrólszakadt, együgyű, nincstelen, falusi földönfutó, városi nyomorult. De nem értettünk belőle, és a lepra képe tovább zaklatott bennünket. Nem ismertük fel, hogy jelent valamit.” (Eco 1989, Barna Imre ford.)

4.2. 2.4.2. Héphaisztosz és Mr. Davis: múlt és jelen Bár a lepraszimbólum is gazdagon elemezhető volna még, térjünk most vissza mégis a történeti barangolások során már megismert hősünkhöz, a görög kovácshoz! A nehéz járású görög kovácsisten, Héphaisztosz úgy indul az életbe, hogy anyja eltaszítja magától, sőt halálát kívánva leveti az Olümposzról. Kis híja, hogy oda nem vész (Iliász, XVIII, 395-398.). Fiatal életének első nagy eseményét máris fogyatékossága határozza meg. Az anya reagálása ismert jelenség, és kendőzetlenül őszinte. Fogyatékossággal a családba születő gyermek gyakran hárító-kompenzáló reakciókra is vezet. Ilyenek: a gyermek fogyatékosságának eltagadása, önbecsapás; a gyermek felruházása nem létező képességekkel, önbüntető-önpusztító életstílus (Pálhegyi 1987, 72-77.). George Byron, a költő jut eszünkbe – születésétől fogva maga is mozgássérült –, aki így emlékezett: „Szegény anyám naponta őrjöngött, és engem is szinte a tébolyig csigázott, különösen olyankor, ha magáról megfeledkezve testi hibámat vetette szememre.” Logikus és érthető a gyermek viszontválasza, viszontelutasítása, kitörő fájdalmából fakadó bűnbakkeresése is. (Lásd később szó szerint így Héphaisztosz szájából: „Bárcsak sose szültek volna!”) Csodálkozhatunk-e rajta, hogy az így született gyermek számára önmaga elfogadása is súlyos konfliktusokkal jár, és nem is mindig sikeres? Hogyan fogadhatná el magát valaki, ha mások nem fogadják el őt? A csapda később is nyitva áll: amikor a hírneves kovácsot felesége megcsalja Arésszel, a hadistennel, ezt – egyébként cseppet sem meglepően – megcsúfolásnak érzi. De mindez nem elég, a megcsúfolást még erősíti is azzal, hogy az in flagranti talált szerelmeseket láthatatlan, hajszálvékony, de elszakíthatatlanul erős hálóval egymáshoz láncolja, és tanúkat hív, hogy lássák sérelmét! Sőt, bár a házasságtörést magyarázhatná akár Aphrodité kacérságával, akár a „csábító” Arész praktikáival, mégis saját fogyatékosságával indokolja. (Pedig ha egyszer Aphrodité a szerelem istennője, hát hogyan is ne csalná meg férjét éppen ő?) Érdemes szavaira odafigyelni: „»Zeusz atya és boldog, sosemúló égilakók mind, jertek látni nevetséget, de olyat, mi nem illő: engem, a sántát, Aphrodité, Zeusz lánya örökké hogy megvet, s a veszélyes Arésszal esik szerelembe, mert ő szép s egyeneslábú, míg én nyomoréknak jöttem eként a világra. Ki más oka ennek a bajnak, mint az apám s az anyám, bárcsak sose szültek volna!.«” (Odüsszeia, VIII, 307-313. – Devecseri Gábor ford.) Hasonlóképpen konfliktusokkal terhes a nem így született, hanem későbbi élete során fogyatékossá lett ember élete, önelfogadása. A sérült ember magabiztossága megtörik. Elveszíti önbizalmát, biztonsága csorbát szenved, egyszerre érzi magát tehernek és kiszolgáltatottnak. Fantomérzései vannak, esetenként például indokolatlan halálfélelme. Mindennapjaiban sokáig, néha örökké is ott a gyász: régi önmagát, talán örökre elveszített képességeit gyászolja. A legkülönfélébb kóros lelki reakciók is előadódhatnak vagy felerősödhetnek: túlérzékenység, hipochondria, a fantázia túlburjánzó szüleményei, a segítő szakemberek kompetenciájának és lehetőségeinek túlértékelése, csodavárás és agresszió. Énképe is gyakran megváltozik. Hogyan fogja magát értékelni és meghatározni az az ember, aki tegnap még maga és a környezete számára is egészséges, erős, vonzó, kitartó és kemény munkára képes, független és aktív volt – s többé nem az? A helyzetet csak súlyosbítja, hogy egy olyan társadalomban, mint amilyen a modern társadalom, melyben a test szépsége és az egészség társadalmilag igencsak magasra értékelt tulajdonságok, ott a fizikailag vagy más tekintetben fogyatékos ember könnyen vélheti a többieknél kevésbé értékesnek magát. Ezért van, hogy bár a rehabilitáció minden szintjének megvannak a maga sajátos lélektani problémái, újra és újra beleütközünk a személyes önértékelés hiányosságaiba. Ha valaki eddig jól-rosszul ellátott egy s más funkciót, betöltött valamilyen szerepet, akkor most, sérülése után e helyzet az esetek döntő többségében változni fog. Ha eddig soha nem is tette föl magának a „Mire vagyok én jó?”, „Értékes ember vagyok én?” kérdéseket, most biztosan fel fogja tenni. És többnyire azt fogja találni, hogy nem. Példánk az érzelmi rehabilitációról is metszetet ad.


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG „Ki vagyok én? Egy biztos: megváltoztam. Más lettem, mint aki voltam. Már nem tudom soha többé elvégezni, amit szeretnék. Improduktív és haszontalan lettem, teher mások nyakán, és az is fogok maradni. Szép talán sosem voltam, de most már kifejezetten rút vagyok. Csak taszítom az embereket, senki sem szeret, hogyan is szeretne? Semmi sem olyan többé, mint eddig volt. Családom, barátaim is mások lettek, el fognak hagyni. A világ is megváltozott. Elveszett minden remény. Mit érek így, nyomorékon? Szörnyű az egész, kibírhatatlan. Néha arra gondolok, jobb lenne, ha nem is élnék.” Az örvényszerű gondolatmenet ismert, belekapaszkodni, megfogni nem is igazán könnyű. A rehabilitációnak mégis kötelessége. Ehhez a csak azért is hite kell. Mert a keserű szavakat cáfolni nehéz, a belőlük levont következtetések logikailag is, tapasztalatilag is hibátlannak tetszenek. Mégis, mivel valóban elveszett helyzet nagyon kevés van, a legtöbb esetben lehet segíteni. Nem hazugsággal és rózsaszín jövőképpel, hanem a szituáció pontos felmérésével és pontos értékeléssel. A terápia elsődleges célja a negatív önmeghatározás pozitívra változtatása. E kiindulópontot követhetik a képességfejlesztés és az aktivitás különféle módjai. Hangsúlyoznunk kell itt az ünneplésben és a játékban rejlő kimagasló lehetőségeket. A feladat tehát elérni, hogy a kliens másképpen gondolkodjon: „Való igaz, más lettem, mint voltam. De a lényeget tekintve mégis az maradtam, aki voltam. Lehet, hogy a világ most összekeveredettnek látszik, mégse az változott meg, csak én érzem úgy. De ezt korábban nem láttam, és gyerekesen viselkedtem. Szembe kell tehát néznem vele is, magammal is. Rendben van így: el kell fogadnom magam annak, aki vagyok. Hiszen barátaim is megmaradtak, bár néhány dolgot nem tudunk már úgy csinálni együtt, mint régen. Családom is éppúgy szeret. Ez alapot jelent számomra, hogy szembenézzek olyan nagy kérdésekkel is, mint hogy mit fogok a jövőben csinálni, hogyan fogok élni, tudok-e majd dolgozni, s ha igen, mit.” Az énkép módosulását nemritkán a testkép megváltozása idézi elő, leginkább olyan emberek esetében, akik valamely testrészüket, szervüket veszítik el baleset vagy műtét folytán. Megesik, hogy éppen a testkép és az énkép megváltozásától való félelem szab határt a sikeres rehabilitációt megelőző műtétnek, lehetetlenné téve az egész folyamatot, megállítva a „fogaskerekek forgását”. Korábban ígért példánk Mr. Davis esete. 55 éves, fekete bőrű férfi volt Mr. Davis, három húsz év körüli gyermek apja. Kiegyensúlyozottan élt feleségével, ám hererákot diagnosztizáltak nála. Orvosa számos terápiát ajánlott neki, de különösen heréinek műtéti úton történő eltávolítására hívta fel figyelmét, s tapasztalatai alapján a legjobb reményekkel, túléléssel, valószínűleg teljes gyógyulással biztatta erre az esetre. Bár megmondta betegének azt is, hogy a műtét következtében impotenssé válna. Mr. Davisnek azonban nagyon fontos volt a feleségével fenntartott szexuális kapcsolat. Férfiassága integráns része volt testképének és énképének. Az orvos hiába erőltette a műtétet. „Nincs az a sebész, akinek megengedném, hogy kivágja a mogyoróimat!” – mondta Mr. Davis, és elhagyta a kórházat. Kezelés hiányában hat hónap múlva elhunyt. (Earl E. Shelp 1987 példája.) További nehézségeket támaszt az uralkodó szociális értékrend több más eleme is. Hiszen nemcsak az esztétikai értékrend befolyásol, hanem az olyan kategóriák is, mint például a státus, amit viszont a jövedelem, a gazdasági függetlenség, az alkotás lehetősége, képessége, a foglalkozás presztízse határoznak meg. Mindezek komoly befolyással vannak az egyén önértékelésére, önmaga elfogadására. A rehabilitációs törekvések egyik alapvető célja, hogy olyan fundamentális életértékeket ismertessenek fel és segítsenek kiépíttetni a rehabilitációra szoruló emberrel – a klienssel –, amelyek egy kiegyensúlyozott és nem destruktív, semmiképpen sem romboló énképet támogatnak (Rusk 1977b, 310.). Az újabb rehabilitációs irodalom kifejezetten fontosnak tartja, sőt egyik fő értéknek nevezi a belső élet, a belső források fejlesztését, és kiemeli annak a szemléletnek, életfilozófiának a rendkívüli jelentőségét, amely képessé tesz a legnehezebb kérdések megválaszolására, és rávezet, hogy éljük, amit élni kell. A rehabilitáció sikere nagymértékben függ a fogyatékos embernek a rehabilitációs törekvések iránti attitűdjétől. A helyzetre sokan sokféleképpen reagálnak: vannak, akik alkalmazkodni szeretnének fogyatékosságukhoz, elfogadják, és igyekszenek együtt élni vele. Tele vannak reménységgel. Mások viselkedését azonban régi életük, régi tapasztalataik határozzák meg, képtelenek megváltozott helyzetükhöz alkalmazkodni. Képességeik korlátozott volta, szűkebb határaik állandóan frusztrálják őket, új helyzetüket saját egyéni szerencsétlenségüknek tartják, és képtelenek belenyugodni: sokan a reményt is elveszítik. Az ő esetükben erős énközpontúság, önzés is tipikus lehet, gyakran a személyiség zavarai is megfigyelhetők. De hogy így van, egyáltalán nem csoda. Hiszen a súlyos fogyatékosság gyakran állítja megoldhatatlannak látszó helyzet elé az embereket. Nem mindenkinek, nem minden családtagnak, hozzátartozónak van például válasza,


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG ha sérültté, fogyatékossá lett közeli rokona az ő immár végleges nyomorultságáról, teljes fölöslegességéről és az „inkább a halál!” érzéséről kezd beszélni neki. Pedig, ha valaki beszűkült, fásult, nincs motivációja, ha már nem vár semmit a világtól, vagy nem képes harcolni érte, akkor a rehabilitáció is, legyen bár fejlett, profi: esélytelen. Házasságok mennek tönkre egyetlen pillanat alatt, ha a baj bekövetkezik. A különválásra, úgy érezték, eddig is bőven lett volna ok, de még húzták. Talán megszokásból. Most azonban többé nem megy tovább. („Akkor már legalább törted volna ki a nyakadat egészen, amikor részegen leestél arról a rohadt szekérről! Hogyan foglak tudni ápolni, gondozni, ha olyan gyámoltalan vagy, mint egy csecsemő?” – mondja az asszony, és férje mellett már más férfit is tart a háznál.) Pedig milyen fontos volna a mindennapi motiválás: a segítő közeg, az állandó kérdezés, a beszámoltatás! Az, hogy a még lábadozó, frissen fogyatékossá lett ember érezze, hogy elvárják tőle: tegyen meg mindent a jobb állapotért. Ebben segíthet a család, a barátok, értelmet adva egy kisikló életnek. Veszély is van: a korlátozó környezet, sérült fiatalt nevelő, de fölébe tornyosuló, óvó-védő, gátló-szorító gyám-édesanya, gyámkodó apa vagy az atyáskodó, autoritárius szakemberek képében megjelenő. Ismert jelenség a munkához fűződő viszony sűrűn bekövetkező megváltozása is. Ha a foglalkozási rehabilitációt az egyén önértékelésének helyreállítása, a produktivitás és a pénzkeresés szempontjából értékes dolognak tartjuk, akkor első látásra kifejezetten meglepő szembetalálkozni a következő ténnyel (Conley 1965, 120.), amelyet egy sérült munkavállalókat foglalkoztató magyarországi kisszövetkezet is tapasztalt: a fogyatékos ember egy bizonyos munka nélkül töltött idő után elveszíti a munka iránti affinitását, és ezt követően a munka már csak nagy nehézségek árán illeszthető vissza életrendjébe. Pedig minden fogyatékos ember igényli, akárcsak az „épek”, hogy tartozzon valahová, hogy megvalósíthassa önmagát, hogy kreatív munkát végezhessen, hogy biztonságos, stabil élete legyen, s hogy megbecsüljék. Az önelfogadás gyakran a „magam csinálom” érzéséből és biztonságából adódik: „Nem szorulok másokra, képes vagyok én egyedül végbevinni.” Ebből a szempontból különleges jelentősége van a rehabilitációnak, az Önálló Elet (independent living) Mozgalomnak – de erről később, Ed Roberts kapcsán részletesen lesz majd szó a 2.5.1.1. pontban.

4.3. 2.4.3. Kirekesztő mechanizmusok: stigma és előítélet 4.3.1. 2.4.3.I. A megbélyegzés Foglalkozási rehabilitációs tekintetben Héphaisztosz helyzete tökéletes: keze munkája utolérhetetlen alkotásait istenek használják, és messze földről csodájára járnak. Mégis más, mint társai. Ha a róla szóló történeteket olvassuk, szembetűnik, hogy nemcsak külsejében, hanem belső tulajdonságaiban is igencsak eltér a többi istentől. Fogyatékossága bélyegként van rajta: stigmatizált. 10 A stigmát a régi görögök óta – jel, jegy, bélyeg, ismertetőjegy – számos különféle értelemben használták (egy katolikus például akár ebben az értelemben is: „megkapja a stigmákat”). A rehabilitáció elmélete szempontjából igen jó magyarázó erővel és súlyos tanulságokkal járó értelmezést vezetett be Erving Goffman 1963-ban egy többségében nem kívánatos, mások szemében gyakran kifejezetten diszkreditáló emberi élethelyzet jellemzésére (Golffman 1981). A stigma három különböző típusa: a testi fogyatékosságok; a jellembeli torzulások és fogyatékosságok; a faji, nemzeti, vallási hovatartozás. Itt most az első típus sajátosságaira érdemes jól odafigyelnünk, bár egyáltalán nem lényegtelen rámutatni a másik kettővel, különösen a harmadik típussal húzható párhuzamokra. Stigma és előítélet ugyanis igen gyakran együtt futnak. A megjelölt emberrel szembeni előítéletek viszonylag egyszerűen alakulnak ki és termelődnek újjá. Jellemző, hogy a stigmatizáltat a „normálisak” általában nem tekintik magukkal egyenértékű embernek. Olyan fogalmakat használnak vele kapcsolatban, – amelyeknek a jelentésével, eredetével nincsenek tisztában: „világtalan”, „nyomorék”, „kripli”, „hülye”,11 – vagy amelyek rövidített alakjukban különösen bántóak: „fogyik”, „nyomik”. Ráadásul ilyenkor az embert a stigmával nevezik meg, így azonosítják. A Goffman által említett testi fogyatékokat minden további nélkül kiegészíthetjük szellemi, érzékszervi vagy egyéb, az eddigiekben már jelzett súlyos, esetleg fogyatékossághoz is vezető fogyatékokkal. Hisz nemcsak a jól látható fogyatékosság által lesz valaki stigmatizálttá. Elvéthetetlenül utal erre a második típus. Ha átlagostól eltérő helyzete szemmel nem is érzékelhető jól – például rákbetegséggel élők esetében –, a fogyatékossággal élő egyén önmaga és mások számára is stig- matizálttá válik, feltéve persze, hogy fogyatékosságát ismerik. S mivel az ember társadalomban él, a híre előtte jár, a közösség tagjai kibeszélik egymás között, összesúgnak a háta mögött: „Te, nézd, itt jön az a.” A stigma lényege tehát nem az, hogy látható, hanem hogy lemoshatatlan: az ember nem úgy viseli kénytelen-kelletlen, mint egy rossz ruhát, hanem mint a bőrét: nem képes levetni magáról. A vak ember eldobhatja egyik stigmáját, a fehér botot, de akkor élete kerül veszélybe. A bélyeggel megjelölt Egy vizsgálat eredménye szerint 120 megkérdezett személy közül 83 az értelmi akadályozottságot tekintette a legsúlyosabb stigmának. Korábban elterjedt fogalomhasználat szerint az értelmi sérült ember „homokpoggyászlény”, „üres emberhüvely”, „elviselhetetlen, gonosz és aljas szándékú lélek” volt. 10 11


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG rabszolga vagy igavonó állat is élete végéig magán viselte a bőrébe égetett jelet, éppúgy, mint „az emberiség botrányá”-ból, Auschwitzból, Mauthausenből, Dachauból mérhetetlen szenvedések után megszabadult rabok. Héphaisztosz azt mondja, hogy gyönyörű felesége azért csalta meg a hadistennel, mert riválisa szép, míg ő – saját szavai szerint – nyomorék. A stigmatizált ember gyakran húz hasznot a stigmájából: sikertelenségeit, kudarcait indokolja vele. Goffman (1981, 193.) kifejezése szerint a stigma olyan „horog”, amely alkalmas rá, hogy viselője mintegy „ráakassza” hiányosságait, kudarcait, kielégületlenségeit, és így meneküljön azoktól. Arról nem is szólva, hogy a társadalom folyamatosan üzen. Azt üzeni, hogy „nem vagy a helyeden” (Kitchin 1998, 351), azt üzeni, hogy „más vagy”. Ezzel folytonosan megerősíti a „horog” létjogosultságát. A fogyatékossággal élő, stigmatizált embert ismeretlenek gyakran vélik tetszésük szerint megközelíthetőnek, közvetlenkedő módon leszólíthatónak, azzal a feltétellel, hogy együttérzést mutatnak iránta és a hozzá hasonlók iránt. „A nagybátyámnak is művégtagja volt, hát azt hiszem, mindent tudok a maga nehézségeiről.” „Mondd csak, hogyan tudsz fürödni a műlábaddal?” (Goffman példái, 202-203.) Vezetés-lélektani, vezetéstudományi és munkalélektani szempontból egyaránt alapvető jelentőségű a stigmával rendelkező ember elfogadása, befogadása, integrálása a munkahelyi közösségbe. Vizsgáljuk most meg a foglalkozási rehabilitáció szociálpszichológiai szindrómáit, közösségi tünetcsoportjait (Nathanson-Lambert 1981). „Meg vagy jelölve!” (A címkézés gyakorlata.) Meglehetősen elterjedt az üzleti, vállalati közösségekben a fogyatékos ember megcímkézése és a címke segítségével történő emlegetése. A kerekesszéket használó dolgozókra egyszerűen csak mint A kerekesszékesekre utalnak, míg más fizikai károsodástól szenvedő emberek „fo- gyisok”, „rokik” vagy „kriplik”. A többi pedig A néma, A vak, A süket és így tovább. „Sajnállak!” A sajnálat talán leggyakrabban kifejezett érzés velük kapcsolatban. Ennek következtében a fogyatékos dolgozó egy tragikus szerencsétlenség reménytelen áldozataként tűnik fel. Veszélyes, mert elnyomja a lehetséges segítő reakciókat, elfedi a fogyatékkal élő munkatárs problémáit. (A sajnálkozó válik fontossá, nem a másik.) „Tragédia! Micsoda szörnyűség, el sem tudom képzelni, hogy tudsz így élni, drágám! Én a helyedben nem is bírnám ki!” „Ne félj, majd én megvédelek!” Ez a tipikus rossz segítség. A „nagy barát” szárnyainak paternalista (vagy „maternalista” – gondoljunk csak az őstípusra, a Száll a kakukk fészkére hatalommániás Főnénijére!) kiterjesztése önbizalom-csökkentő és a függőséget fokozó hatású. Mindamellett határozottan lekezelő, és a negatív énkép kialakulását serkenti. Az attitűdnek e fajtáját Helen Keller (1903, 132-133.) saját életéből vett tapasztalattal így egészíti ki: „Azokat sem szeretem, akik beszédjükkel leereszkedni próbálnak megértőképességemhez. Olyanok, mint azok az emberek, akik séta közben rövidebbeket próbálnak lépni, hogy hozzád alkalmazkodjanak; a képmutatás mindkét esetben egyaránt felháborító.” Az általa említett példa mégsem fedi egészen a lényeget: a fogyaték által viselőjével szemben megnyilvánuló autoritárius viselkedést. Egyaránt megfigyelhetjük a család és a szakemberek részéről. „Túl sok problémát okozol nekünk!” Az ilyen érveléssel történő elutasítás általában akkor merül fel, ha a munkára jelentkező fogyatékos embert nem védi semmi. Alapja általában az, hogy a fogyatékos dolgozó „érdekeinek legmesszemenőbb figyelembevételével” születik minden, őt is érintő döntés. Mégis inkább az a kimondott vagy kimondatlan munkaadói félelem rejlik mögötte, hogy a fogyatékos dolgozó „ráakaszkodik” majd a vállalatra, túl sok segítségre és különleges személyi szükséglet kielégítésére formál majd igényt. Ilyen helyzetet leggyakrabban ismeretlenség vagy félretájékoztatás eredményez, következésképpen a munkahelyi közösség erősen túlértékeli a sérült dolgozó foglalkoztatásának költségeit, hasznait meg hajlamos nem figyelembe venni. „Ha szerencsém van, ma már nem találkozunk!” Az efféle fogadtatás mögött gyakran áll megvetés, lenézés: „Nem tudok vele együtt dolgozni. Egyszerűen nem bírom nézni a szerencsétlenségét! Nagyon kedves és jó munkaerő, de úgy lehangol, ha ránézek. Jobban szeretném, ha áttennék valahová.” „Ó, ha tudnád, mennyire lenyűgöz a lelkierőd!” Ez az eltúlzott csodálkozó elismerés kifejezése. Így is: „Óriási! Mennyi akadályt leküzdesz! Egyszerűen fantasztikus vagy!” „Na, ki aggódik jobban, te vagy én?” A fogyatékossággal élő emberhez fűződő viszony egyik gyakori típusát a túlzott óvatosság, a végtelen aggodalom határozza meg.

4.3.2. 2.4.3.2. .és az előítéletes viselkedés 49 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG Példáink is sejtetik, hogy a fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitűd a rehabilitáció egyik központi problémája. Például az idegrendszeri problémákkal élő emberekkel szembeni előítéletből fakadó, megalapozatlan félelmek eltérnek más fogyatékokhoz fűződő félelmektől (Megtámadnak? Tényleg veszélyesek? Meg lehet bennük bízni?). Már önmagukban e megfigyelések utalnak rá, hogy a fogyatékoscsoportokkal szemben nem kizárt egy hierarchikus preferenciaskála megléte a közgondolkodásban. Gyakran használták az E. S. Bogardus által még a század húszas éveiben kidolgozott, ún. társadalmitávolság-skálát az attitűd vizsgálatakor. Például Georgia állam két egyetemén a fehér és a fekete bőrű hallgatók egymással és más etnikai csoportokkal szembeni előítéleteit mérték (Allport 1954, 234.). Yuker, Block és Younng pedig a Bogardus-féle skálát felhasználva összeállították 1966-ban a fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitűd tanulmányozásának technikáit és eszközeit. A vizsgálat első lépése a „fogyatékos személyekkel kapcsolatos attitűdskála” – Attitude Toward Disabled Persons: ATDP – kifejlesztése volt. A skála az 1-es („Házasságra lépnék vele”) és 9-es („A halálba küldeném”) szélsőértékek között fogalmaz meg állításokat. A kezdőérték megadása kétségkívül telitalálat, hiszen a fogyatékos és nem fogyatékos emberek közötti házasulások adják az integrálódás legkarakteresebb felső mérőszámát. Az említett szélsőértékek között olyanok is voltak, mint hogy „Elfogadnám szomszédomnak” (3), vagy „Jó lenne munkatársnak” (5). Jól sikerült megválasztani a lista végére került szempontokat is: „Intézetbe zárnám”(7); „Eltávolítanám az országomból”(8). Éppen ilyen tipikus reakciókat figyelhettünk meg az előítélet forrásvidékein tett történelmi vándorút során! Ezeket rendeltették azután a megkérdezettekkel összesen 21 fogyatékoscsoporthoz, így például alkoholbetegekhez, amputáltakhoz, asztmásokhoz, epilepsziásokhoz, rákbetegekhez, vakokhoz és így tovább. A skála alapján a Connecticut Egyetemen diákok és tanárok körében később, a hatvanas évek végén, a hetvenes évek elején elvégzett különféle vizsgálatok több, érdeklődésre számot tartó eredménye közül az egyik az volt, hogy kiderült, melyek a közvélemény által leginkább diszpreferált csoportok. Sorrendben ezek – férfiak és nők körében nagyjából megegyezően – az idegbetegek az alkoholbetegek, az értelmi sérült személyek és a börtönviseltek voltak (Tringo 1972). Kiderült az is, hogy a nők valamivel elfogadóbbak a fogyatékosokkal kapcsolatban a férfiaknál. Az is megerősítést nyert, hogy ez a fajta előítélet, társadalmi távolság az iskolázottsági szint növekedésével csökken. J. E. Jordan pedig 11 országra nézve publikált munkatársaival a fizikai fogyatékosokkal szembeni előítéletekről egzakt tanulmányt. Egy másik felmérés az Egyesült Államokban 1971-ben a fizikai fogyatékkal élő emberekkel szembeni előítéleteket vizsgálta egyrészt olyan emberek körében, akik olyan foglalkozást űztek, melynél kevésbé fontos a jó megjelenés (pl. gépírónők), másrészt a stewardessek körében, akiknél kiemelkedően fontos. Jelentős különbséget találtak a két csoport tagjai között. Az első csoportba tartozók lényegesen kevésbé voltak előítéletesek, mint a stewardessek. (Ma ilyen egyszerű skálákkal már kevéssé lehet hatékony méréseket végezni, mivel a megkérdezettek egy része könnyen beméri, hogy a kérdezők „valójában mire is kíváncsiak”, ami zavarja a mérési eredményt.) Az említettekhez hasonló vizsgálatok a fogyatékos gyermekek beilleszkedési problémáinak feltárására zajlottak Magyarországon a nyolcvanas években. Ezek közül az egyik kutatás a felnőttekre irányult, és az épek fogyatékosképét, illetve a fogyatékos emberekhez fűződő viszonyát kívánta rekonstruálni (Illyés-Erdősi 1986). A megbélyegző reakciókat bizonyos viccek példázzák is. Amerikai kutatók 7000 viccet elemezve kimutatták, hogy valamivel több mint 4 százalékuk testi hibák kigúnyolásán alapult. A rehabilitációra szoruló emberekkel szembeni negatív diszkrimináció az esetek döntő többségében rossz hatással van a fogyatékos ember pszichológiai állapotára, és károsan befolyásolja magát a rehabilitációs folyamatot is. Az ilyen diszkrimináció egyformán káros, legyen akár a közösség, akár a munkaadók, akár a nem fogyatékos kollégák negatív, elutasító magatartásának eredménye. A külföldi tapasztalatok – például Svédországban: Kvanstrom 1976-os közlése – szerint még a súlyos sérülésből fakadó hátrány is leküzdhető, ha a sérült embernek jó a munka iránti motivációja. Elengedhetetlen járulékos tényező ilyen esetben a munkatársak baráti és segítőkész közreműködése. Mégis igen gyakori – mondja Conley (1965, 123.) –, hogy még a leginkább motivált sérült emberek sem mindig képesek áttörni az előítéletek falát. Könnyen vélhetnénk, hogy ilyen előítéletek széles körben valójában nem is, csupán egy-egy lelki egyensúlyát vesztett személy tudatában léteznek. Pedig például epilepsziások esetében éppen az előítéletes társadalmi attitűd a sikeres rehabilitáció legnehezebben elhárítható akadálya. A hivatása folytán évek hosszú során át fogyatékos gyermekek között élt amerikai Nick Palermo így foglalta össze szakmai tevékenységének tapasztalatait:


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG „A mozgássérült gyermekek a mi társadalmunkban, a mi kultúránkban egy áthághatatlan fallal találják szemközt magukat, melyet az egészséges gyermekek tudatlansága, hamis képzetei építettek. Pedig a mozgássérült gyermekeknek éppen arra volna szükségük, hogy átélhessék az egészséges társakhoz fűződő emberi kapcsolatot.” Amerikából származik Irving Lee csattanós példája is: „Ismertem egyszer egy vak embert, aki mindkét szemére elvesztette látását. »Vak«-nak nevezték. Pedig nyugodtan nevezhették volna kiváló gépírónak, szorgos munkásnak, jó tanulónak vagy munkanélkülinek. Képtelen volt ugyanis munkát kapni egy áruház közönségszolgálati osztályán, ahol az alkalmazottak a telefonon beérkező rendeléseket írták gépbe. A személyzetis már alig várta, hogy a felvételi beszélgetés véget érjen. »Nézze, maga vak«, mondta folyton, és az ember nem szabadulhatott attól a benyomásától, hogy a személyzetis azt hitte, ha valaki bizonyos szempontból sérült, egyúttal minden más szempontból is alkalmatlannak tekinthető. Valójában a személyzetis volt vak, aki a »vak« címkéjében megbízva képtelen volt meglátni az embert mögötte.” (Allport 1954, 268.) A példák sora folytatható. Ma, ha Magyarország fővárosában egy mankót használó mozgássérült személy bemegy egy bútorboltba, gyakran megesik, hogy az eladó feltekint az újságjából, regisztrálja a belépőt, majd visszanéz bele. Irving Lee talán így mutatná be az esetet: „Nézze, maga mozgássérült” – mondta magában. A címkében megbízva, képtelen volt a vásárlót – éppen a vásárlót! – meglátni mögötte. A legkülönfélébb országok tapasztalata szerint tehát nemcsak faji diszkrimináció van a munkaerőpiacon, hanem a bőr színétől független és az adott munkakör betöltése szempontjából leggyakrabban egyáltalán nem indokolt, a látható és a szemmel nem látható képességhiányból fakadó hátrányos megkülönböztetés is. Így volt ez a Német Szövetségi Köztársaságban (Weisgram 1980) és Franciaországban is (Gan- dillot 1981, Situation 1978). A francia helyzet közelmúltjához nyújt adalékot az ország Rákligája elnökének beszámolója, aki tíz évvel ezelőtt, amikor súlyos betegsége napvilágra került, hosszú időn át képtelen volt állást szerezni magának. Néhány további, Magyarországon megtörtént tipikus esettel sejtetni lehet a helyzet súlyosságát: a munkaadók elutasító magatartása itt is roppant gyakori. Volt, hogy egy mozgássérültet nem vettek fel belvárosi, nagy kirakattal rendelkező irodahelyiségbe dolgozni, mondván: „Hogy fog kinézni ott a kirakatban az a kerekesszékes?” A sápadt, szívbeteg és telefonközpontos állásba (!) jelentkező fiatalembert sem vették fel, talán attól félvén, hogy sokat hiányzik majd. Megtörtént: a fogyatékos embert azzal utasították el, hogy a munkahelyi közösség amúgy sem fogadná be őt. Másutt, de szintén hazánkban a közelmúltban egy kolléga már a munkába lépéskor kerek perec visszautasította a közös munkát egy sérült dolgozóval. Egy fiatal, főiskolát végzett mozgássérült leány meséli, hogy gimnázium után – bár érettségije volt már – csak protekcióval tudott betanított munkásként (!) elhelyezkedni, és azóta is többször volt már munkanélküli. Az évtizedek óta bevett gyakorlat, hogy a rákbeteget a betegség felismerése után az esetek döntő többségében azonnal leszázalékolták és rokkantnyugdíjba küldték, szintén kedvezett a velük kapcsolatos negatív előítéletek kialakulásának. Egy mozgássérült férfi egyszerű, ülő foglalkozással járó álláshirdetésre jelentkezett telefonon. Örömmel fogadták jelentkezését, és kérték, hogy haladéktalanul fáradjon be az irodába. Amikor bement, és meglátták, hogy mozgássérült, azonnal eltanácsolták. Egyáltalán nem véletlen, hogy magyar viszonyok között a közlekedés és az életlehetőségek korlátozottsága, illetve az előítéletek tömege miatt sok fogyatékos ember kénytelen elhagyni a fővárost és vidékre vagy tanyára költözni. Gyakran a negatív előítéletek vezetnek ilyen döntéshez. 12 (Persze az előítéletekről is sokféle értelmezés van forgalomban. Például Hans-Georg Gadamer [1984, 191-217.] felfogásában az előítélet fogalma eredetileg önmagában még nem tartalmaz negatív hangsúlyt. Nem „hamis ítéletet” jelent, hanem valamit, ami pozitívan és negatívan egyaránt értékelhető. Ezen túl pedig az előítéletek a megértés feltételei. Ebből a szempontból tehát a megértést elősegítő igaz előítéletek és a félreértésre vezető hamis előítéletek megkülönböztetése bír jelentőséggel.) Gordon W. Allport méltán világhírű munkájában az előítéletes magatartást két fő típusra, az etnikai – például fehérekkel, négerekkel szembeni – és a vallási – keresztényekkel, zsidókkal, mormonokkal kapcsolatos – előítélet-csoporton mutatja be. Esetenként más példákat is hoz, így politikai természetű, például a „vörösökkel”

Más példa: egy különféle okokból megrokkant, többségükben leszázalékolt dolgozókat foglalkoztató gazdasági egység – még a „múlt rendszerben” – jól megközelíthető, kedvező fekvésű központot és telephelyet talált a belvárosban. A magas állású főtisztviselő, a Fővárosi Tanács akkori elnökhelyettese azonban egy rossz közlekedéssel rendelkező s a városközponttól messze eső külvárosi helyre utalta őket. („Hogy nézne ki az a sok fogyatékos ott, a város szívében?” - kérdezte, őszinte meglepetéssel hangjában, a szervezőktől.) 12


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG szembeni előítéletekről is beszél (Allport, 1977, 361-365.). Demeg- állapításai jól alkalmazhatók a sérült emberrel szembeni előítélet értelmezése során is.

A középkori ember így rekonstruálja az akadályozottságot Az előítélet nem pusztán rossz feltételezése másokról elegendő alap nélkül, hiszen léteznek jó érzelmi színezetű előítéletek is. Ugyanakkor az etnikai előítélet leggyakrabban negatív érzelmi töltésű. Van különbség az egyszerű tévedésen alapuló előítélet és a valóságos előítélet között, mert az utóbbin az újonnan napvilágra jövő ismeretek képtelenek változtatni. Így a fogyatékos emberrel szembeni valóságos előítélet „megmaradhat az érzések szintjén, de kifejezésre is juthat a viselkedésben. Irányulhat egy-egy csoport egésze, de egyetlen egyén ellen is, azon az alapon, hogy az illető a szóban forgó csoport tagja.” (Allport 1977, 40.) Tehát az előítélet nem mindig válik cselekvéssé, de attól még az elfojtott előítélet is előítélet. A fogyatékos emberekkel vagy a gazdaságban a megváltozott munkaképességű emberekkel szembeni előítélet markáns megnyilvánulása a diszkrimináció. Standing és munkatársai 1994-ben publikált kézikönyvükben, melynek magyar változatát idézzük itt, a jelzett diszkriminációt hat különféle típusba sorolták. Ezek: a pszichológiai elbátortalanítás, amikor a munkaadó vonakodva fogadja a munkára jelentkező megváltozott munkaképességű embert; az ún. statisztikai diszkrimináció, amikor a munkáltató korábbi statisztikai felvételek empirikus adataira hivatkozva zárkózik el foglalkoztatásuktól. Sőt a túlzott követelmények; a szimpla megkülönböztetés; a szociálpolitikai indíttatású diszkrimináció („máshonnan is van jövedelmük, nem szorulnak rá feltétlenül a munkavállalásra”), illetve a munkatársaktól eredő, mely legutóbbi lényegében ekvivalens Nathanson és Lambert idézett „ha szerencsém van.” kezdetű formulájával. A sérült emberek iránti előítéletes magatartás összes fokozatára a mindennapi élet és a történelem egyaránt szolgáltat példákat: • Szóbeli előítéletesség: a hangoztatott, főleg baráti körben kifejeződő forma viszonylag enyhe fokozat. • Elkerülés esetén akkor sem lépnek érintkezésbe az adott személyekkel, ha az kellemetlenséggel jár az előítéletes embernek. • Hátrányos megkülönböztetés: ez aktív, súlyos forma már, ha munkavállalásból, letelepedésből, politikai jogok gyakorlásából zárják ki az előítélettel sújtott egyéneket. Lényegében egy ilyenfajta, súlyosan előítéletes magatartás ellen bontottak zászlót a mozgássérültek és a rákbetegek Önálló Élet Mozgalma, illetve a rákbetegséggel élést segítő önszerveződő mozgalmai.


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG • Testi erőszak alkalmazása (pogromok). • Kiirtás. Az imént a stigma kapcsán és a közösségi szindrómák között is említett megjelölt- ség az előítéletes magatartáshoz a címkézés gyakorlata révén kapcsolódik. Vannak gyengébb és erősebb címkék, sőt elsöprő erejűek is. Ilyen például az idézett „vak” címke, vagy az olyan, szembetűnő akadályozottságra utaló, mint az „értelmi fogyatékos” vagy a „nyomorék”. Gondolkodásunk egyik fontos sajátossága, hogy ha valakiről vagy valamiről több jellemző dolgot hallunk, akkor a legerősebbet őrizzük meg, a többi elhalványul. Allport (1977, 269.) az ún. elsöprő erejű címkéket az emberszerető, kínai, sportoló orvos példájával szemlélteti. A szerző hipotézise szerint e jegyekből nagy valószínűséggel az egyetlen elsöprő erejű címke: a „kínai” fog megragadni bennünk. Ilyenek még, sok egyéb mellett, „a fasiszta”, „a néger” és „a vak” is. A munkánkban következetesen használt szemléletet, hogy mindenütt sérült emberről, fogyatékos emberről beszéltünk, a kiváló antropológusnő, Margaret Mead megfigyelése is alátámasztja. E szerint az elsöprő erejű címkék meggyengülnek, ha főnévből melléknévvé, alanyból jelzővé alakítják őket. 13

5. 2.5. MENEKÜLÉS A FOGYATÉKOSSZEREP CSAPDÁJÁBÓL „Nekünk nem egy óvón fölénk boruló ernyőre, hanem olyan világra van szükségünk, amelyben képesek vagyunkélni.”(Uwe Frehse) A rehabilitáció és a fogyatékosság nagy témáján belül több, megalapozott szociológiai szemléletet és eljárásokat igénylő kérdés merül fel. Tipikusan milyen társadalmi rétegekben gyakori és milyen más szociális jelenségekkel korrelál a fogyatékosság? Szegénységgel? Iskolázottsággal? Valamilyen foglalkozással? Vagy inkább más jelenségekkel? Ebben a tárgyban külföldön szép számmal folytak figyelemre méltó kutatások. A jelen téma szempontjából elegendő itt vázlatosan utalni a következő tapasztalatokra. A norvég Anders Gogstad deskriptív vizsgálatokra hivatkozva megállapította, hogy azok a fogyatékos emberek, akiknél együtt áll a mentális stabilitás a jó gazdasági feltételekkel, illetve a magas iskolázottság a jó intellektuális képességekkel és magas társadalmi pozícióval, ritka vendégek a foglalkozási rehabilitációs intézményekben. A magyarországi helyzet rokon más, hasonlóan fejlett országok állapotával: a foglalkozási rehabilitációra szoruló kliensek általában inkább alacsony iskolázottságú, alacsony szociális pozícióval rendelkező társadalmi rétegekből kerülnek ki (Gogstad 1968, 138-139.) – erre lesz még módunk visszatérni. Gerald Gordonnak a betegszerepről készített empirikus értékelései gyakorlatilag ugyanezt a képet mutatták. Arra jutott, hogy minél alacsonyabb egy rehabilitálandó ember képzettségi szintje, annál erősebb tendencia mutatkozik betegség vagy fogyatékosság esetén a függőség fenntartására, ápolására! A fogyatékos népesség összetételét tekintve megállapítható, hogy azt a gazdaságilag legfejlettebb országokban viszonylag alulértékelt foglalkozási státus és alacsony iskolázottság jellemzi. A vizsgálatok szerint a fogyatékosság előfordulása az idősebb dolgozók körében lényegesen gyakoribb, mint a fiatalok között. Haveman és Halberstadt (1981, 237.) nyolc országra kiterjedő vizsgálatai (NSZK, Franciaország, Izrael, Olaszország, Hollandia, Svédország, Egyesült Királyság, Egyesült Államok) emellett azt is igazolták, hogy az etnikai kisebbséghez tartozók között az előfordulás relatíve jóval magasabb, mint a többségi csoport tagjai körében. Távolról sem mellékes kérdés, hogy milyen mechanizmusokon keresztül és milyen mértékben járul hozzá a nagyfokú, esetleg halmozott fogyatékosság a hátrányos helyzet létrejöttéhez és reprodukálódásához. E fejezetben azért elégszünk meg mégis a címben jelzett problémák tárgyalásával, mert az önszerveződő szociális mozgalmak számára összehasonlíthatatlanul érdekesebbek. Az eljövendő kutatásnak feladata lesz a fogyatékos, súlyos fogyatékos emberek integrálását sikeresen megoldó közösségek szerkezetének, tradícióinak, gondolatvilágának, szubkultúrájának vizsgálata.

5.1. 2.5.1. Betegszerep és fogyatékosszerep

Mead megállapítása tanulságos lehet néhány segítőszakma magyarországi szóhasználata szempontjából, ahol még ma is „a fogyatékosok” fogalomhasználat dívik. 13


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG Sérült emberekre gyakorta állapotuk stabilizálódása után is jellemző marad a betegszerepnek megfelelő passzív élet- és viselkedésmód. Állapotuk – mint korábban láttuk – nem ideiglenes, hanem tartós vagy végleges. Éppen ezért sokszorosan veszélyes is, mert egy mégoly színvonalas rehabilitációs program sikerét is jelentősen leronthatja. Találóan jellemzi a betegszerepben levő ember passzív, függő helyzetét a világhírű osztrák elbeszélő, Stefan Zweig: „A tudományos orvoslás a beteget és a betegséget mint objektumot [tárgyat] vizsgálja, és csaknem megvetően az abszolút passzivitás szerepére utalja. A betegnek nincs kérdeznivalója és nincs mondanivalója, nincs más tennivalója, mint hogy az orvos rendelkezéseit engedelmesen, sőt gondolkodás nélkül kövesse, és önmagát a kezelésből lehetőleg kikapcsolja. A »kezelés« szóban van a dolog nyitja. Mert. a tudományos orvoslásban a beteget mint tárgyat »kezelik«.” (Zweig 1930, 16.) A medikalizáció szoros összefüggésben van a betegszereppel. Ivan Illich először 1975-ben megjelent sokkoló hatású, az egészségügy bosszúálló sorsáról, nemezisé- ről írott munkájában igen szigorú kritika tárgyává teszi a modern élet végletes medikalizáltságát. Az egész dolog a parsonsi betegszerep logikájával ott függ össze, hogy a medikalizáció erősen felfokozza a betegszerep okozta többirányú függőséget. Függőség az orvostól, a kezeléstől, a gyógyszertől, a lélek nélküli gyógyautomatától, a modern, embertelen, elidegenedett, gépies egészséggyártól, a kórháztól: ez a sokat emlegetett hospitalizáció. Az emberi élet főbb állomásai: az öregek gondozása, a gyermekvárás, a születés, a gyermeknevelés, sőt a halál fölöslegesen túlmedikali- záltak. A medikalizáció egy, a helyzeténél fogva a többieknél sokkal kiszolgáltatottabb, gyöngébb társadalmi pozíciójú fogyatékos embert jóval inkább fenyeget és sújt. Pedig Illich bírálata mögött az a többé-kevésbé rejtett előföltevés bújik meg, hogy egy bizonyos műveltséggel és alapképzettséggel rendelkező felnőtt állampolgárra, egyénre, a saját életéről szabadon és felelősséggel dönteni tudó individuumra minden további nélkül rá lehet bízni (apropó! Ki bízza rá?!) a maga és családja egészségét. Egészen biztos, hogy a mai élet túlzott medikalizáltsága éppen olyan egészségtelen, mint maga a betegség. Világos dolog, hogy az orvosok gyakorlatára, szakértelmére, gyógyító tudományára óriási szükség van, nem mindig és mindenhol, hanem akkor és ott, ahol ez helyettesíthetetlen. Ismert példa a szülés. Levezethető „sebészi” úton, de egy magas színvonalon felkészített bábaasszony vezetésével is folyhat. Vannak persze veszélyes, súlyos esetek, de vannak problémamentesek, gyorsak, amikor a sebészi beavatkozások elkerülhetők. Nem véletlen az ún. természetes szülések terjedő gyakorlata. Mindemellett „betegnek lenni”, tehát a betegszerepben élni annyit tesz, mint minimális emberi jogot gyakorolni. Ez a dolog pozitív oldala, ami igenis kijár mindenkinek. De az ember szabadsága óriási kincs, és a modern embernek egyre kevesebb van belőle. Hát még a sérülteknek! Mint korábban láttuk, a betegszerephez fűzött kritika alapját az a felismerés vetette meg, hogy igen sok olyan ember él, akik képtelenek eleget tenni a parsonsi kritériumok közül a harmadiknak, mivel helyzetük legkevésbé sem ideiglenes, hanem végleges, így felgyógyulásukra, a betegszerepből történő kikerülésükre gyakorlatilag nincs remény. Az ilyen irányú várakozások rendszerint nem teljesülnek. A fogyaték lényegéhez tartozik, hogy tartós, leggyakrabban végleges. Vannak kivételes esetek, ám a csoda rendszerint egyáltalán nem jön el. A helyzethez mégis tipikusan hozzátartozik a csodavárás. Miért? Talán az ember legbensőbb hangja szólal meg ilyenkor, hiszen az nem lehet, hogy valami ne oldódna meg. „Mit tegyek érte? Látogassak el, kevés pénzemet nem kímélve, talán soha ki nem heverhető adósságokba verve magam a legendás indiai szemvillanásspecialistához, aki rám veti szigorú tekintetét, s máris meggyógyultam? Zarándokoljak el oda, ahol a bénák eldobják mankóikat? Ugyan attól tartok, ez inkább a lelkemet gyógyítja, a belső egyensúlyom kialakításában lesz segítségemre. Mégis megyek. Hiszen már mindent megpróbáltam. Talán nem is hiszek benne, csak eljátszom a gondolattal, mert állapotom, ugye, kellőképpen véglegesnek látszik, de az nem lehet, hogy egyáltalán nincs remény." Nem kell ezen meglepődni. Az ember maga ilyen, nemcsak aki fogyatékos: törékeny, de bizakodó. Minden bizonyítatlan, kipróbálatlan dolgot megpróbál; a „talán mégis" reménye élteti ezeket a próbálkozásokat. Végül vagy a család inti őt, vagy fordítva. A csoda kísértése elhalkul rövid időre. A fogyatékosszerepnek mint jellemző emberi élethelyzetnek legplasztikusabb leírását Thomas Mann adta a Varázshegyben. A davos-platzi tüdőszanatórium lakói a világtól hermetikusan elzártan élnek általában többéves ott-tartózkodásuk során. Egész idejükben sok olyan kiváló dolgot művelhetnek, amelyben a gyógyintézeten kívül rekedt embereknek nincsen vagy csak ritkán van részük: hobbijukat gyakorolhatják, a pénzükért naphosszat pihenhetnek, szabadon pletykálhatnak és eshetnek szerelembe, barnára sülhetnek a havasok szikrázó napsugarában, kártyázhatnak, nyugodtan falatozhatnak, és főleg játszhatnak kedvükre, mint a gyermek. Mindezt megengedik nekik. De életükről, a súlyos kérdésekről – amennyiben e művi környezetben mégis fölmerülnek – nem maguk döntenek. Megteszik azt helyettük mások. Helyzetük gyermekstátus, függőségük egy gyermek


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG függősége. Ez a fogyatékosszerep nagy csapdája. (Analóg irodalmi példa még Ken Kesey regénye, a Száll a kakukk fészkére. A sérült emberek mindennapi élete azonban tízezrével kínálja az analóg példákat.)

5.2. 2.5.2. Szociális mozgalmak 5.2.1. 2.5.2.I. A polgári jogi mozgalmak mint közvetlen előzmények Alapvető probléma, hogy a rehabilitációs folyamat kudarca, esetleges elégtelensége, kedvezőtlen társadalmi, közösségi körülmények együttállása esetén a fogyatékossággal együtt járó rossz beidegződések, rossz viselkedésformák hamar rögzülhetnek. A fogyatékosszereppé súlyosbodott betegszerep azután évekre, évtizedekre fogolyként tarthatja az embert: másodrendű állampolgárként, gyermekstátusban, megfelelő élettér és döntési lehetőségek nélkül. A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlősítő mozgalmai a XX. század második felére kiteljesedett polgári jogi mozgalmak mintájára szerveződtek. A közvetlen előzményt az ötvenes-hatvanas években az Amerikai Egyesült Államokban a nők (women’s lib) és a színes bőrű emberek emberi és polgári jogaikért vívott harcai jelentették. A sokféle mozgalom: vallási csoportok, egy adott etnikumhoz tartozók, az idősek, az Anonim Alkoholisták, a gyógyult kábítószerfüggők vagy akár homoszexuálisok, prostituáltak, illetve börtönből szabadult emberek mozgalmai a különbségek ellenére összetartoznak, hiszen valamennyi kisebbségi csoportot többségükben stigmatizált egyének szerveződése hozza létre. Az önszerveződő szociális és polgári jogi mozgalmak hátterében a fogyatékosság mint hatalmi viszony felismerése áll. Értelmük végső soron az ember felemelése. Közös céljuk a megalázottak, emberi méltóságukban sértettek, alacsony társadalmi státusban élők, stigmatizáltak, megvetettek és kitaszítottak normális, emberhez méltó helyzetbe segítése.

5.2.2. 2.5.2.2. Ed Roberts szerepe A kiszolgáltatottság és jogfosztottság ellen lázadt fel Ed Roberts, későbbi amerikai fogyatékosügyi, polgárjogi harcos, amikor úgy döntött, hogy nem bízza magát sem a társadalom jótékonyságára, sem pedig a jóindulatára, hanem maga indul harcba a legalapvetőbb jogaiért, az önrendelkezésért, az integrált tanulási és munkalehetőségért, az emberi méltóságért, egyszóval azért az életért, amiért egyáltalán élni érdemes (Shapiro 1993). Ed Roberts tizennégy éves korában gyermekparalízist kapott, amelynek következményeként mind a négy végtagjára megbénult, tökéletesen ép, megtartott intellektusa mellett elveszítve az akaratlagos mozgás képességét. Mivel a vírus a légzőizmait is megbénította, lélegeztetőgép („vastüdő”) állandó használatára kényszerült. Hamarosan felismerte, hogy szellemén, akaratán kívül egyéb eszköze nem maradt az élete befolyásolására. Először akkor próbálta ki ezt a fegyvert, amikor éhségsztrájkot folytatva szabadult meg gyűlölt ápolónőjétől. E diadalt sorra követte a többi harc és a többi diadal. Az iskolába visszakerülve átélte, hogy barátai, korábbi baseballcsapattársai olyan döbbent szörnyülködéssel bámulják a távolból, mintha Mars-lakó lenne, aki nem érti az emberi nyelvet. Akárhol bukkant fel tolóágyán, elmaradhatatlan lélegeztető monstrumához láncolva, csak az idegenkedő sajnálkozással találta szembe magát. Ez érlelte meg benne a döntést, hogy ha már arra ítéltetett, hogy megbámulják, inkább legyen sztár, mint egy betegség szánnivalóan „nyomorék” áldozata, aminek egyébként soha nem is érezte magát. Hihetetlen akaraterővel leérettségizett, majd környezete minden féltő tiltakozása ellenére belevágott a lehetetlennek látszó küzdelembe: egyetemre akart járni. Mivel úgy ítélte meg – s ebben felvételi tesztjei is megerősítették –, hogy szellemileg alkalmas az egyetemi tanulmányok elvégzésére, nem volt hajlandó belenyugodni, hogy tolóágya ebben megakadályozza. A hatvanas évek konzervatív egyetemi és városi bürokráciájával folytatott harcában eleinte egyedül állt, de végül elérte, hogy életben tartó gépekhez láncolva is járhasson egyetemre. További erőfeszítésekbe került, hogy hasonló társait – akikkel később a nevezetes Gördülő Brigádot (Rolling Quads14) alkották – is felvegyék. Immár társaival együtt csatázott azért, hogy ne az szabja meg választható tantárgyaikat, hogy melyik előadóterembe férnek be a lélegeztetőgépeikkel, s hogy a kórház helyett ők is rendes kollégiumban lakhassanak, mint az összes többi diák. Az önállóság további záloga a munka volt, amelyért szintén elég heves küzdelmet kellett folytatniuk. A társadalom nem azt várta el tőlük, hogy értelmes munkával járuljanak hozzá saját maguk és a közösség gazdagításához, hanem hogy szép csendesen húzzák meg magukat egy szociális otthon biztonságos falai között, egész hátralévő életükre.

Quads: nehezen lefordítható szójáték, amely jelent csapatot, csoportot is, de egyben utal az első négy alapítóra (quadruplets: négyes ikrek) is, továbbá arra, hogy a csoport valamennyi tagja mind a négy végtagjára bénult volt (quadriplegic). 14


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG Ed Roberts valóban sztár lett. Egyetlen testrésze mozgott, a jobb mutatóujja, azzal megtanult elektromos kerekesszéket irányítani. Annak ellenére, hogy oxigén- csövön át kellett lélegeznie, e minimális mozgásképesség olyan szabadságot biztosított a számára, hogy megfelelő személyi segítséggel ugyan, de teljesen önállóan tudott élni. O volt az azóta világméretűvé terebélyesedett Independent Living, az Önálló Élet Mozgalom megteremtője, a World Institute of Disabilities (WID) megalapítója és későbbi igazgatója, az akadálymentesítés úttörője, akinek munkálkodása eredményeképpen megszületett a világ első akadálymentes városa, a kaliforniai Berkeley. Roberts egy időben San Francisco polgármestere mellett szolgált mint fogyatékosságügyi tanácsadó. Sok helyütt tanított, rengeteg helyre hívták előadni, s tevékenyen részt vett a társadalmi attitűdváltás előkészítésében a legnépszerűbb televíziós show-műsorokban vállalt fellépéseivel. Aktívan politizált, demonstrációt szervezett Washingtonban a sérült emberek magas munkanélkülisége ellen, tárgyalásokra járt a Fehér Házba, s igen nagy szerepet játszott az egész világ esély- egyenlősítő törvénykezését alapvetően befolyásoló amerikai fogyatékosságügyi törvény, az ADA (Americans with Disabilities Act) megszületésében. Megnősült, fia született, utazott, járt Nepálban s Olaszországban, szeretett jókat enni, nagyokat nevetni, barátokkal beszélgetni, a fiával meccsre menni: élt, mint mindenki más. 1995-ben váratlanul hunyt el, egy boldog és teljes élet derekán. Ha centivel nem is mérhető, hogy mekkora szerepet játszott a fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi attitűdváltás megindításában, szerepe letagadhatatlanul óriási. A Berkeley- ben most épülő, róla elnevezendő fogyatékosságügyi oktató- és kutatóközpont hivatott majd ébren tartani szellemiségét. Ed Robertset sokan követték, akik aktívan elutasították maguktól a gyenge, tehetetlen, támogatásra szoruló sérült ember képét. Az Önálló Élet Mozgalom követői és alakítói az életüket ellehetetlenítő fizikai és társadalmi akadályokat a diszkrimináció eleven formájaként értékelték, és a mindenkit megillető emberi jogok és a szociális igazságosság alapján vették fel ellenük a küzdelmet. A mozgalom az Amerikai Egyesült Államok, Kanada, Ausztrália, Új-Zéland és Európa után felbukkant Ázsiában és Afrikában is. A szellem kiszabadult a palackból: a sérültség/fogyaté- kosság problémáját nem lehetett többé a szakemberek, segédeszközök és segítőszemélyzet alkotta szűk világ belső szakmai kérdéseként kezelni. A színes bőrű személyek és nők egyenjogúsági mozgalmainak mintájára, emberi jogi, polgári jogi kérdésként kezelve a szociális elnyomás ezen formáját, felszámolására immár jogi és társadalmi garanciákat követeltek a sérült emberek.

5.3. 2.5.3. Rehabilitáció vagy önálló életvitel? A fogyatékossággal élő személyek mozgalmai között legmarkánsabb minden valószínűség szerint a mozgássérülteké. Alkalmas a helyzet, a szándékok és törekvések bemutatására. A tipikus jellemzők a megváltoztatandók megváltoztatásával másutt is érvényesek. Maguk ezek a mozgalmak döbbentettek rá sokakat, hogy a kutatás elsődleges feladata valószínűleg már évtizedek óta nem a nagy tömegű, többségében szofisztikus „rehab”-irodalom szaporítása lett volna, hanem a létező gyakorlat kritikája, a mozgalmak programjainak kidolgozása és bírálata, illetőleg a cselekvés lehetőségeinek kimunkálása. Az Önálló Élet Mozgalom eredményeként a sérült emberek Mekkájaként kezdték Berkeleyt emlegetni. Hamarosan szükségessé vált az általuk igényelt szolgáltatások kiépítése. A kerekesszék, ha elektromos, adott esetben ugyanolyan sürgősen szorul javításra, mint egy gépkocsi. Ki gondol arra saját problémáival terhes mindennapjaiban, hogy bejutna-e saját WC-jébe egy kerekesszékkel? Berkeleyben rámpát, WC-t, a mozgássérültek számára elérhető boltokat, közintézményeket, hozzáférhető telefonokat mégis lépten-nyomon lehetett találni már a nyolcvanas évek közepén. Az ő működésük következményeként. Hamarosan hozzáláttak a kerekesszék-javító szolgálat, a segítőhálózat, az utaztatás, a segédeszköz-ellátás megszervezéséhez, a hasonló helyzetben lévők által igénybe vehető lakások listájának összeállításához. E tevékenységből sarjadt ki az első Önálló Élet Központ. Tíz év múltán már nemcsak a városban, hanem szerte Amerikában ismerték nevüket, mert a mozgalom egész Amerikát behálózta; hasonló központok tízesével alakultak Kalifornián túl is. Már a hetvenes években megindulhatott az övéktől eltérő fogyatékossággal élők: látás- és hallássérült emberek, értelmi fogyatékos személyek segítése is. Közlekedési szakembereik kapcsolatban álltak a városfejlesztésért felelős mérnökökkel. A nyolcvanas években saját építőbrigádjuk végezte a legszükségesebb lakásátalakításokat. Azóta a mozgalom sok sikeres akciót és hasonló intézmények tucatjait mondhatja magáénak szerte a világon. Legemlékezetesebb demonstrációjuk a nyolcvanas évek elején, a Fogyatékosok Nemzetközi Évében német földön, Düsseldorfban zajlott. Egy közéjük tartozó aktivista kieszelte, hogy egy reflektorfényben álló rehabilitációs rendezvény megnyitóján két szép fülest kever le az ott reprezentáló államelnöknek. S miután az nem perelte be, sajtótájékoztatót szervezett sebtében, ahol is arról panaszkodott, hogy őt nem tekintik embernek, hisz csak másodrendű állampolgár lehet valaki, aki semmi büntetésben nem részesül az efféle, nem kifejezetten európai csínytevésért. Húzása, mint annyi egyéb


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG megmozdulás, a publicityt: a nyivánosság figyelmének felhívását és rokonszenvének elnyerését volt hivatott szolgálni. Hamar rájöttek arra is, hogy ha együtt lépnek fel, közös akciókat szerveznek, többre jutnak. Az összetartást és egymás kölcsönös segítését reprezentálják a vakoknak – felolvasás, foglalkozási tanácsadás, hangkönyvtár, tömegközlekedési tanácsadás és képzés, vakvezető kutya, további szükséges segédeszközök biztosítása és így tovább –, illetve a hallássérülteknek nyújtottak: jeltolmácsküldés, levelezés, telefonbeszélgetések lebonyolítása és még megannyi más (Frehse 1989, 17.). Ha valaki, akkor egy kerekesszéket használó ember tudja, hogy mit jelent mindig másnak, de leginkább mindenkinek kiszolgáltatva élni. Hogyne tudná! Pontosan tudja ezt minden súlyosan fogyatékos ember. Nosza, megszervezték maguk és más fogyatékossággal élő sorstársaik számára a önálló életvitelre nevelő kurzusokat. Mivel a legtöbb sérült a kiszolgált életformához szocializálódott, akár intézményben, akár otthoni környezetben él, csoportokban tanulták a mindennapi élet fur- fangjait: a pénzköltés és -tartás, a bevásárlás, a főzés és étkezések művészetét, mosakodást, azaz a konyha- és fürdőszoba-használatot. Takarítás, orvoshoz menés, közlekedés – megannyi apró lépés az egyedül hozott, felelősségteljes döntések felé. Kemény munkát igénylő és forradalmi jelentőségű kezdeményezések voltak ezek. Addig a körülöttük magasodó falakon, a köréjük húzott „megszentelt körön” átvergődhettek néhányan, de helyzetük megoldása csak egy elhivatott elit, durván a Gördülő Brigád fellépése után vált lehetővé. Ezt teszi a közös fellépés, a helyzet helyes felismerésén alapuló érdekszövetség, a lobbizás. A központokban ma is kihasználják a pozitív példa rendkívül dinamizáló erejét. (Analóg a helyzet a műtét előtt vagy után meglátogatott, halálra vált daganatos betegbe reményt töltő sorstárséval, aki mosolyogva, jól öltözötten, gyógyultan biztosítja arról, hogy van remény. Ez a rehabilitáció.)

5.4. 2.5.4. A fogyatékossággal élő emberek polgári jogi mozgalmainak fő céljai15 Polgári jogok: törekvés az előítéletek felszámolására, a fizikai és morális korlátoktól mentes környezet megteremtésére (hiszen, mint olyan gyakran említjük, az építészeti korlátok például a fogyatékossággal élők állampolgári, politikai jogainak gyakorlását is lehetetlenné teszik). Fogyasztói érdekvédelem (consumerism): egy fogyatékossággal élő ember fogyasztói szuverenitása a modern társadalomban elvi fontosságú, hiszen kinek-kinek személyre szabott rehabilitációs szolgáltatásokra és javakra, protézisekre, megfelelően berendezett lakásra, konyhára, a közlekedést segítő eszközökre stb. van szüksége a normális életvitelhez. A fogyasztóként való fellépés egyszersmind az egyenjogú partnerség garanciája. Önsegély: az önsegélyző csoportok és humán szolgáltató szervezetek a közösségteremtést szolgálják, emberi kapcsolatok létrehozása és szélesítése révén, információáramlást biztosítanak, a tudatosság, a pozitív példák közvetítésével pedig a fogyasztói szuverenitás védelméhez és az egyén életének önálló irányításához nyújtanak segítséget. Jelentős szerepük van abban, hogy a fogyatékossággal élő emberek kiléphessenek a passzív megsegített szerepéből, és aktívan részt vegyenek az életüket befolyásoló és meghatározó döntések meghozatalában. Idetartoznak a sorstársi tanácsadó csoportok (peer counselling) is: filozófiájuk, hogy valójában csak az tud tanácsot adni, aki belülről ismeri az adott élethelyzetet (az ősi népi bölcsesség szerint is: „aki dudás akar lenni, pokolra kell annak menni.”). Demedikalizáció: e tendenciáról már esett szó a rehabilitációs modellváltás kapcsán. Része van benne annak a meggyőződésnek, hogy az orvosi szakmának, különösen a sérült emberek életében, feleslegesen nagy szerep jut. Úgy vélik, orvosnak, egészségügyi ellátónak csak akkor van helye, ha valaki tényleges betegségben szenved (vesegyulladás, magas vérnyomás, daganat stb.), egyébként a fogyatékossággal élő ember állapotának a legjobb szakembere ő maga. Amennyiben az egészség-betegség kérdése felmerül, inkább az egyén egészségének olyan területeire koncentrálnak, melyekért az ember maga is felelősséget vállalhat (alkoholizmus, testedzés, diéta stb.). Deinstitucionalizáció (intézménytelenítés, kitagolás): Az 1950-es évek, az intézetellenes mozgalmak kezdete óta számos fejlett nyugati országban áttevődött például a mentális problémákkal küzdő emberek gondozásának súlypontja a zárt intézményekről a lakóközösségre alapozott szolgáltatásokra (community based rehabilitation – CBR) (bővebben lásd 3.5.1.2.). Különösen igaz ez az Egyesült Államokra, ahol nem egyszerűen csak alulról jövő kezdeményezésként indult a mozgalom, hanem felülről is támogatott akcióként. Súlyos hiba volt azonban, hogy az intézeteket megfelelő humanizált felvevő kapacitás (félutas házak, kiscsoportos lakóotthonok stb.)

15

Részletesebben lásd DeJong 1979, Könczei 1994.


2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG rendszerének kidolgozása nélkül szüntették meg – ennek a következményei a mai napig jól érzékelhetők San Francisco utcáin, amelyeken tömegesen élnek a bezárt elmeosztályok elbocsátott lakói –, holott az ezekre az esetekre vonatkozó ellátások színvonalas, modern programjait meglehetős alapossággal és professzionalizmussal már rég kidolgozták. A lépésekre lebontott program alapfilozófiájának középpontjában az Egyesült Királyságtól az Egyesült Államokig és Ausztráliáig a lakóközösségi rehabilitáció áll.

2.2. táblázat - 2. táblázat Rehabilitáció vagy önálló életvitel? A rehabilitációs paradigmában

Az Önálló Élet paradigmában

Mi a probléma?

Fizikai fogyatékosság, a Szakemberektől, foglalkoztatáshoz szükséges családtól való függés képesség hiánya

rokonoktól,

Hol a probléma?

Az egyénben

Megoldás

Szakértők (orvos, gyógytornász, Egyenrangú tanácsadás, jogvédelem, foglalkozási rehabilitációs pártolók, önsegély, fogyasztói tanácsadó) beavatkozása útján ellenőrzés, a korlátok eltávolítása

Társadalmi szerep

A beteg, a páciens

A fogyasztó

Ki irányít?

A szakértők

A fogyasztó

Mi lesz az eredmény?

Legfeljebb részben önálló életvitel

Önálló életvitel, jövedelmező munka

A környezetben: közösségben, rehabilitációs folyamatban

A mozgalom ma már paradigmaként is felfogható, és mint ilyen szembeállítható a rehabilitációs paradigmával. A szembeállítás a célok élesre fogalmazását teszi szükségessé. A rehabilitációnak nem az itt lefektetett, a legjellemzőbb pozitív értékek által leírt ideális modelljével, hanem hagyományos, konzervatív formájával kell dolgozni. Ezt teszi Gerben DeJong (1979, 433., 438-442.), akinek táblázatát érdemesnek tűnt itt „kreatívan félreértve” adaptálni (2. táblázat). Táblázatunk kifejezetten élesen állítja szembe a két irányzatot. Ha a rehabilitáció valóban emberközpontú, valóban személyre szabott, tehát szolgáló értékek által önmagát meghatározó irányzat lett volna mindig, akkor teljesítenie kellett volna az Önálló Élet Mozgalom által képviselt értékeket is! De ez a normák szintje. Ha a dolog mindennapjaiba tekintünk, rádöbbenünk, hogy az elmúlt néhány évtizedben kevés dolog történt a kórházon kívüli rehabilitáció: a fizikai és érzelmi függetlenség, a házasságra való képesség, az összetartó család megalapozása és a gyermeknevelésre való képesség, a független, aktív, hasznos, produktív, önálló és közösségben élt teljes értékű élet érdekében. Ha ez másképp lett volna, akkor az Önálló Élet Mozgalom sohasem kelt volna életre. De van itt még valami, ami épp a szociális mozgalmak előtérbe kerülésével vált fontossá. A fogyatékos, sérült emberek életproblémáinak hangoztatása, egyáltalán az, hogy beszélünk róluk, a figyelem fókuszába emeli őket. Így sokkal nehezebb szemlesütve elmenni mellettük, úgy téve, mintha nem tudnánk semmiről. De nekik is nehezebb, nem tudnak többé észrevétlenül belesimulni a környező világba („nem kell a dolgokat túlbeszélni”). A problémák feltárása tehát kétélű fegyver: egyszerre segíti és gátolja az emancipációt. Ezt a nyugtalanító jelenséget a néven nevezés csapdájának nevezhetjük. Ugyanígy van az integrációval és az izolációval. Ha izolálják a fogyatékos embert, ha lakásba zárva él, vagy intézményben, a világtól elzárva, akkor a problémák nem látszanak, csönd van körülöttük. Mihelyst mozgolódás kezdődik az integráció, a befogadás érdekében, rögvest lehetetlenné válik, de legalábbis erősen megnehezedik a csöndes félrehúzódás. Mennyit tett az önálló életvitelért vívott és a többi szociális mozgalom a rehabilitációért? Nagyon sokat. Jelentős mértékben ennek hatására kezdi a rehabilitáció régi vágású paradigmáját felváltani az új. Összefoglalásul – némi sarkítással és leegyszerűsítéssel – érdemesnek tűnik egybevetni a régit és az újat, Nancy Kerr 1970-ben leírt példáit is felhasználva (lásd 3. táblázat).

2.3. táblázat - 3. táblázat Paradigmaváltás a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációjában 58 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


A fogyatékossá problémái Ki vagyok én?

lett

ember Régi válasz

Új válasz

Lényegében állampolgár.

másodrendű Ön emberi lény, mint bárki más.

Milyen nehéz is nekem ezzel a Az igazat megvallva, roppant nehéz Ön felelős ember, akinek van esélye, kerekesszékkel közlekedni! Vajon lesz. hogy képessé legyen a maga erejéből leszek még valaha független közlekedni. ember? Képes egy fogyatékos személy Valószínűleg nem. eljárni otthonról és pénzt keresni?

Persze. Próbálja meg, meg fogja tudni tanulni.

Részt vehetek saját fejlődésem Csak helyezze magát bátran a mi Ön aktív tagja saját rehabilitációs irányításában, vagy csak egy, a kezünkbe. Mi tudjuk, mi szolgálja teamjének. javítóállomáson keresztüljutó test leginkább az ön javát. vagyok? Mivel függő helyzetben vagyok és Lényegét tekintve az is. állandóan segítséget kell kérnem, kiszolgáltatottnak érzem magam.

Nézze, mi azért vagyunk itt, hogy segítsünk.

Néha attól félek, hogy Úgy is van. fogyatékosként olyan vagyok, mint egy gyerek.

Nem, ön felnőtt, akinek történetesen kerekesszéket kell használnia.

A sérült emberek mozgalmi tapasztalata szerint polgárjogi harc, a közvélemény befolyásolása nélkül sosem fog kialakulni a befogadó közeg, mindig szükség lesz a megbúvásra. Ezért jó a kliens kifejezés. Alapvető szemléleti változást demonstrál. A fogyatékos ember talán egyszer valóban nem lesz többé sem beteg, sem a fájdalmat tűrő páciens, sem „ketteske”, sem „veséske”, mindenkinek alárendelt gondozott. Hanem mindenekelőtt polgár. Ügyfél, megbízó, egyenrangú társ a gyógyulásban és a rehabilitációban is. Tehát: kliens. Nem gyámolított, legföljebb patronált, aki a szakszerű segítséget köszönettel igénybe veszi, de élete végre, a történelemben még sohasem volt módon – nem túlzás! – a saját kezében van.


3. fejezet - 3. A JOG EREJE ÉS KORLÁTAI

Hieronymus Bosch: Keresztvitel (részlet), 1515-1516 „A papírmunka önmagában soha nem vezet az emberi jogok megvalósulásához, ám az emberi jogokat biztosító törvények erős fegyverül szolgálhatnak azoknak a kezében, fejében és lábában, akik hajlandók az elnyomás és a diszkrimináció ellen harcolni.” (Theresia Degener)

1. 3.1. A JOGI ALAPMŰVELTSÉG JELENTŐSÉGE NAPJAINKBAN A jog az emberiség évezredek során kialakult eszköze arra, hogy az együttélés feltételeinek szigorú körülhatárolása révén élhetővé tegye a közös világot, amelyben valamennyiünknek élnünk kell. Világosan meghatározza, jóváhagyja és bátorítja a kívánatos magatartásformákat, s megfogalmazva a nemkívánatosakat, kilátásba helyezett szankcióival egyben igyekszik el is tántorítani azoktól. Az emberek azonban szinte soha nem gondolnak a jogra úgy, mint az életüket megkönnyítő szabályrendszerre, az sokkal inkább öngerjesztett titokzatosságba burkolózó, távoli, fenyegető rémnek tűnik. A laikusok rendszerint két, közhelyszámba menő megfigyelésbe sűrítik tapasztalataikat: az egyik, hogy minden, ami jog, érthetetlen bikkfanyelven íródott, a másik, hogy a joggal csak baja van az embernek (például közlekedési büntetések, engedélybeszerzések, illetékfizetés, tanúskodás stb.). A letagadhatatlan bikkfanyelv használatát a jogászok, némi eufemizmussal, a „jogi szaknyelv” szükségszerűségével indokolják. A nehezen érthetőség oka azonban nem pusztán a szaknyelvből adódik, hiszen azzal minden szakma rendelkezik (lásd orvosok, pszichológusok, sportolók, autószerelők stb.), hanem a hagyományosan nehézkes, olykor magyartalan fogalmazásból. 1 Való igaz tehát, hogy a jogásznyelv inkább arra alkalmas, hogy az emberek elől eltakarja a jogot, mintsem hogy megbarátkoztassa velük, mégsem szabad lemondanunk arról, hogy akár minimális mértékben is, de megismerkedjünk bizonyos jogi alapfogalmakkal. A fejlett demokráciákban azért olyan tájékozottak az emberek a saját jogrendszerükkel, jogaikkal és kötelezettségeikkel kapcsolatban, mert az alapvető jogi ismeretek Egyszerű, véletlenszerűen választott példa ezen indokolatlan nehézkességre a Családjogi tv. 1. § (2) bekezdése, amely így hangzik: E törvény alkalmazása során mindenkor a kiskorú gyermek érdekére figyelemmel, jogait biztosítva kell eljárni. A mondatot többféleképpen meg lehetne fogalmazni úgy, hogy változatlan tartalom mellett is érthető, világos és magyaros legyen, például E törvény alkalmazása során, jogai biztosítása mellett, mindig figyelembe kell venni a kiskorú gyermek érdekeit... 1


3. A JOG EREJE ÉS KORLÁTAI

megszerzése már az óvodában megkezdődik. Mi még messze vagyunk ettől, azonban a jog, ha tájékozottak vagyunk, ha nem, már a mi napjainkat is átszövi. A jogállamiság kifejezés például mindennapjaink részévé, valódi vízválasztóvá vált: van, amit lehet jogállamban, van, ami elképzelhetetlen. A jog eszközeivel is megkísérlik országos problémák (például szervezett bűnözés, veszélyes hulladék lerakása, kisbefektetők védelme stb.) megoldását, a hétköznapi jog pedig hol jobban, hol kevésbé érzékelhetően, de jelen van az életünkben: amikor munkába állunk, táppénzt kapunk, házat vásárolunk, gyesre megyünk, öröklünk, adót és járulékokat fizetünk vagy nem fizetünk, kölcsönt veszünk fel, házasságot kötünk, biztosítjuk a lakásunkat, pirosban megyünk át az úttesten, vállalkozásba kezdünk, lottózunk, nem takarítjuk el a havat a járdánkról, iskolába íratjuk a gyermekünket, epekőműtétre megyünk a kórházba, amikor belépünk egy nekünk tetsző szervezetbe vagy, ennek híján, éppen alapítunk egyet. Ki gondolná, hogy napi kenyerünk beszerzése vagy villamossal történő utazásunk során is a jog által pontosan körülírt, jogilag értékelhető magatartást tanúsítunk, hisz a bevásárlás és az utazás maga is jogi aktus része. Így jogkövető a magatartásunk, amikor kifizetjük a boltban a kenyeret, s jogsértő, amikor nem lyukasztunk jegyet a villamoson. Bár nem jut eszünkbe, de mindezen alkalmakkor íratlan szerződést kötöttünk a bolttal vagy a közlekedési vállalattal: kötelezettségünk, hogy fizessünk az áruért, vegyünk és lyukasszunk jegyet, jogosultságunk, hogy szép, ropogós kenyeret kapjunk a pénzünkért, illetve a villamos biztonságosan és időben szállítson bennünket a célunkhoz. A bolt köteles szép, ropogós kenyeret adni, illetve a vállalat megfelelő állapotú villamosokat menetrend szerint működtetni, ezért cserében jogosultak a kenyér, illetve a jegy ellenértékére. Szerződésszegést követ el, aki nem fizet, nem lyukaszt, de az is, aki sületlen, lapos, háromnapos kenyeret ad el az illatos, pirosra sült áráért, vagy hideg, piszkos, bizonytalan menetidejű, ki-kimaradó villamosokat üzemeltet. Éppen ebben rejlik a jog egyik szépsége: a jogok és kötelezettségek egyensúlyában. Ennek felborulása mélyen sérti az emberek ösztönös igazságérzetét (túl sok munka – kevés megbecsülés, magas ár – gyenge minőség, teljesített túlmunka – elmaradó jutalom stb.). A jog mára jól érzékelhetően jelen van a munka világában, s nemcsak a gazdaság legkülönbözőbb ágazataiban, hanem a humán szakmákban is. Beszélünk diákjogokról, betegjogokról, a gyermekek és a fogyatékossággal élők jogairól, jogszabályok határozzák meg, mit és hogyan tehet a szociális és a családgondozó, a társadalombiztosítási előadó, a humánpolitikai ügyintéző, az ifjúságvédelmi, rehabilitációs, oktatási vagy szociálpolitikai szakember. Így, ha nem is tudatosan, de életünk egyre több szegletében találkozunk a joggal. Ahhoz, hogy kicsit biztonságosabban mozogjunk ezen a kevéssé ismert és cseppet sem népszerű területen, s nem utolsósorban érthetők legyenek az e fejezetben foglaltak, érdemes megbarátkoznunk néhány jogi alapfogalommal (lásd Szilágyi 1998, Biró 1998). E fogalmak vázlatos ismerete nyilván senkit nem varázsol jogásszá, azonban azt talán lehetővé teszi, hogy ki-ki jobban megértse a saját szűkebb szakterülete jogi vonatkozásait.

2. 3.2. JOGI ALAPFOGALMAK 2.1. 3.2.1. A „jog" kifejezés kettős értelme, definíciója és a definíció magyarázata A „jog” kifejezést két értelemben használja mind a magyar köz-, mind pedig a szaknyelv (Szilágyi 1998). „Azt írja elő a jog...”, mondjuk és halljuk számtalan összefüggésben a kifejezés egyik jelentésével élve, s „nekem jogom van hozzá”, állítjuk olykor nagy öntudattal, a másikat alkalmazva. A szaknyelv az előbbi jelentést tárgyi jogként jelöli, amelyen az írott jogszabályokat érti, az utóbbit alanyi jognak nevezi, s a személy valamivel kapcsolatos jogaira, jogosultságára utal vele (angolul a right of és a right to kifejezések felelnek meg a „jog” szó kettős értelmének). A kétféle jelentés egymáshoz való viszonyában a tárgyi jog az elsődleges, a meghatározó, mert a magyar jogrendben csak olyan jogosultságot szerezhet valaki, amelyet a tárgyi jog elismer és írásban megfogalmaz. Ennek megfelelően a „nekem jogom van” állításnak csak akkor van igazi tartalma, ha a kérdéses jogot a magyar jogrendbe illesztett, írott jogszabály biztosítja, egyébként nem több, mint valaki szubjektív igazságérzetének vágyszintű kifejeződése. A továbbiakban tehát a „jog” szó két jelentését, a szövegösszefüggésnek megfelelően, értelemszerűen váltogatva használjuk.

2.1.1. 3.2.1.1.A jog definíciója A jog definíciójának következő elemzése és értelmezése azt a célt szolgálja, hogy laikus megközelítésből ismerhessük meg a jog legalapvetőbb fogalmait.



A jogot nyilván igen sokféle módon lehet meghatározni. Bármelyik definíciónak lesznek tántoríthatatlan hívei és elszánt ellenzői, s mindegyiknek lesznek felróható hiányosságai és apróbb pontatlanságai, de feltehetően a lényeget ezek sem változtathatják meg. Az alábbiakban elsősorban Szilágyi (1998) és Biró (1998) idézett munkáira támaszkodunk, felhasználva azt az általános ismeretanyagot is, amellyel bármely jogi jellegű írás, tankönyv, tanulmány stb. szerzői élnek. A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető, az emberek viselkedését befolyásoló, általános, normatív magatartási szabály. A jog fenti, egyszerűsített definíciója sok, a mindennap megszokottól kissé eltérően használt fogalmat tartalmaz, amelyek értelmezése betekintést engedhet a jogi gondolkodásmódba. Így rögtön a kezdetnél feltűnhet a magatartási szabály kifejezés. Kevés nem jogász képzettségű ember van tudatában annak, hogy a jog egyszerűen magatartási szabály: előírja az embereknek, hogy hogyan kell és hogyan tilos viselkedniük. Házépítéshez be kell szerezni az építési engedélyeket, kémény nélküli házat építeni pedig tilos. A végeredmény szempontjából mindegy, hogy pozitív vagy negatív megfogalmazású-e a magatartási szabály: házat nem lehet építési engedély nélkül építeni, kéménnyel pedig minden háznak kell rendelkeznie. Az egész jogrendszer valójában magatartási szabályok és azok összefüggéseinek gyűjteménye, azonban e szabályok megalkotásának és alkalmazásának olyan szigorú feltételei vannak, amelyek egyetlen más magatartási szabályrendszerre – illem, erkölcs, társadalmi szokás stb. – sem érvényesek.

2.1.2. 3.2.1.2. Az állam A jog az állami hatalmat gyakorló... A jogszabály csak akkor él, ha betartják. A történelem kezdetei óta azonban az ember soha nem rajongott a szabadságát megnyirbáló szabályokért, még akkor sem, ha azok történetesen a saját érdekeit és biztonságát szolgálják, hát még akkor, ha egy szabály nem éppen kellemes módon korlátozza cselekedeteit. Nem kell rögtön a közutálatnak örvendő adószabályokra gondolnunk, elég, ha például az igen egyszerű szomszédjogokra utalunk: igen helyes jogszabály, hogy ő, a kerttulajdonos jogos az almafája szomszédba áthullott, kivételesen szép gyümölcseit odaát felszedni, de hogy köteles legyen eltűrni, hogy a szomszéd az ő mintaszerűen nyírott gyepén mászkáljon azért a három szem kukacos dióért, ami amonnan átesett, az már cseppet sem ésszerű. Tehát a szabályokat nem elég megalkotni, hanem, éppen az emberek természetes, várható ellenállása miatt, gondoskodni kell azok betartatásáról is. Erre pedig csak az képes, akinek ehhez joga és ereje van, akit erre külön felhatalmaztak, s akinek arra is lehetősége van, hogy be nem tartott szabály esetében a jogsértő viselkedést megtorolja. A társadalmi fejlődés során ezzel a joggal és erővel egyetlen formációt ruháztak fel az emberek, ez pedig az állam. Egyedül az állam mint főhatalom rendelkezik a szabályok betartatásához szükséges legális eszközökkel, mint amilyen például a bírság vagy a fizikai kényszerítés. A maffia adósságot behajtó verőembere akkor sem jár el jogosan, ha az adós valóban nem fizetett, s az ellopott autóját visszalopó, vétlen tulajdonos ebben az esetben már nem vétlen, hisz az önbíráskodás bűnébe esett. Csakis és kizárólag az állam alkalmazhat legitim módon kényszerítő eszközöket, azaz a fizikai kényszer jogos alkalmazásának monopóliuma csakis az államot illeti meg. Ma már azonban ezt is csak az emberi és állampolgári jogok maximális figyelembevételével, szigorúan meghatározott körülmények és feltételek között teheti meg, tehát a kényszerítéshez szükséges, formalizált, speciális eszközök – pénzbírság, vagyonelkobzás, személyi szabadság korlátozása, motozás, börtön, sőt az élet kioltása – alkalmazását az államra nézve kötelező, jogállamban semmilyen körülmények között át nem hágható jogszabályok bástyázzák körül. Óhatatlanul felmerül a kérdés, hogy mivel a jogszabályokat az állam alkotja, nem a legszélesebb jogokat igyekszik-e biztosítani magának minden területen. Ez sajnos így van, főleg zsarnokságok és diktatúrák idején, amikor az állam szinte egyenlő a diktátor személyével. ilyenkor az állam hatalma nemkívánatos méreteket ölthet. Demokráciákban a népképviselet, az Országgyűlés, a nyilvánosság, az ombuds- manok, az Alkotmánybíróság és a demokratikus berendezkedés sok más eleme szolgál arra, hogy az állam hatalmát kordában tartsa.

2.1.3. 3.2.1.3. A jogalkotó. A jogforrás és a jogforrási hierarchia A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által...



Bármilyen nyakatekerten hangozzék is, jogszabályt csak az alkothat, akit erre jogszabály feljogosít. Nem hozhatnak jogszabályt a jegyzők, a hivatalvezetők, az önkormányzati hivatalnokok, az intézményigazgatók, akkor sem, ha történetesen jogászok. Nem alkothat törvényt a Legfelsőbb Bíróság vagy az Ügyészség sem. Törvényt, jogszabályt csakis a jogalkotási joggal felruházott szerv alkothat. A magyar jogrendben a legfőbb jogalkotó az Országgyűlés, amelynek törvényi felhatalmazása van az Alkotmány és a legmagasabb szintű törvények meghozatalára. Az Országgyűlés felhatalmazása alapján a Kormány kormányrendeletekben szabályozhatja a törvények végrehajtásához, megvalósulásához szükséges tennivalókat, gyakorlati feltételeket, a miniszterelnök és a kormány tagjai, a miniszterek pedig rendeleteket alkothatnak mindarról, amire ilyen irányú felhatalmazásuk van. Az önkormányzatok közgyűlése és képvise- lő-testületei helyi jelentőségű rendeleteket hozhatnak, a magasabb szintű jogszabályok megszabta keretek között. A jogszabályok között ugyanis, csakúgy, mint az emberek világában, hierarchikus rend uralkodik. Ezt a hierarchiát a jogforrás határozza meg, azaz maga a jogalkotó, a jognak az a forrása, amely az adott törvényt meghozta. A legfelsőbb szintű jogforrás az Országgyűlés, tehát minden, amit az Országgyűlés alkot, alapvetően meghatározza valamennyi, alacsonyabb szintű jogszabály keretét. A jogszabályi hierarchia csúcsán az Alkotmány áll, ezt követik az Országgyűlés által alkotott törvények, majd a fent említett sorrendben (kormány, miniszterek stb.) a többi jogszabály és rendelet. Ezen hierarchia legfontosabb szabálya, hogy alacsonyabb rendű jogszabály nem mondhat ellent a magasabb rendűnek. Például az emberi jogokat – mint amilyen az egyenlő, megkülönböztetésmentes elbánáshoz, személyi szabadsághoz, magántitokhoz, emberi méltósághoz, egészséghez, tanuláshoz, tulajdonhoz, igazságos elbíráláshoz stb. való jog – az Alkotmány biztosítja, s azok semmilyen szinten nem károsodhatnak. Nincs olyan alacsonyabb rendű jogszabály, olyan hatósági, iskolai, intézeti, önkormányzati, jegyzői vagy akár bírói intézkedés, amely ezeket megsérthetné vagy, bármilyen minimálisan is, de csorbíthatná. A jogszabályoknak nemcsak oly módon kell illeszkedniük egymáshoz, hogy ne maradjanak közöttük a jog által lefedetlen területek, ún. joghézagok, hanem ellentmondásban sem állhatnak egymással. Ha ez mégis megesik, a hierarchia szabja meg, hogy melyiket kell figyelembe venni. Ha két azonos szintű szabály egymásnak ellentmond, akkor a később születettet kell alkalmazni. A jogszabályi hierarchia azt is jelenti, hogy például hiába nem ért egyet egy miniszter egy törvénnyel, nem hozhat azzal ellentétes rendeletet. Ha például az Országgyűlés által elfogadott 1998. évi XXVI. tv. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról anti- diszkriminációs szakasza (27. §) kimondja, hogy „Amennyiben valakit fogyatékossága miatt jogellenesen hátrány ér, megilletik mindazok a jogok, amelyek a személyéhez fűződő jogok sérelme esetén irányadók”, egyetlen minisztérium sem hozhat olyan belső rendeletet, amely akár sérült gyermek integrációs esélyeit, akár fogyatékos ember munkavállalási lehetőségeit rendeletileg, diszkriminatív módon rontaná.

2.1.4. 3.2.1.4. A jogalkotás A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott. A jogszabályok törvényben (1987. évi XI. tv.) meghatározott eljárás során születnek. Mivel egy új jogszabálynak nagyon sok feltételnek kell megfelelnie, a törvény szigorúan meghatározza a törvényalkotás menetét, tartalmi és formai követelményeit. Ennek egyik legfontosabb eleme, hogy – az előző pontban taglaltaknak megfelelően – törvényt csak arra jogszabályban felhatalmazott testület alkothat. Mielőtt belepillantanánk a jogalkotás folyamatába, érdemes tisztázni, hogy egyáltalán miért is kerül sor egy-egy új jogszabály megalkotására. Alapvetően két módon, illetve kétféle indíttatásból születnek a törvények. Gyakran egy már meglévő és gyakorolt szokást, emberi viszonyt ismer el a jog azzal, hogy jogszabályi formában megfogalmazva, jogi kereteket teremt a gyakorlásához. Például ha minden tiltás ellenére, éveken át ugyanott óriási forgalmat bonyolító „lengyel”, „kínai” stb. piac működik, érdemes előbb vagy utóbb „nevet adni a gyereknek”: rendszerint ilyenkor születik meg végül az a jogszabály, amely pontosan meghatározza ezen – például „Új Olcsó Vásártér” néven üzemelő – piac kereteit: ki, hogyan, milyen közegészségügyi, adó- és vámjogszabályok betartásával, mikor és mit árusíthat. E fenti esetben a jog mint tükör működik: magával a szabályozással ismer el egy már meglévő magatartást, emberi viszonyt. Az ilyen típusú törvényalkotás igen fontos, mert a társadalmi és életviszonyok változásának rugalmas követésével biztosítja a jogszabályok életszerűségét. Tudni kell azonban, hogy ugyanakkor minden jogszabályi változtatás az elvárt stabilitás, megbízhatóság, kiszámíthatóság ellen hat. E két egyidejű törekvés 63 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


szüli a jog egyik legkifejezettebb belső ellentmondását, amely a stabilitás adta jogbiztonság és a rugalmas változások eredményezte életszerűség között feszül. Másik jogalkotási cél a jövő alakítása lehet, ilyenkor a jog iránytű funkciója kerül előtérbe, azaz szabályrendszerén keresztül megkísérli a társadalmat egy kívánatos magatartásforma felé terelgetni. Erre kiváló példa az 1998. évi XXVI. tv. Afogyaté- kos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról, amely megteremti egy érzékeny, morálisan diszkrimináció-, fizikailag pedig akadálymentes társadalom megszületésének feltételeit, amelyben minden sérült ember ugyanúgy élhet emberi és állampolgári jogaival, mint bárki más. Mint jól tudjuk, a mai magyar valóság ettől még elmarad, de a törvény legalább világosan kijelölte a követendő utat. Ebben a vonatkozásban mondja Eliot Aronson, hogy a jog megváltoztatja az erkölcsöket. Bármilyen indíttatásból szülessék is a törvény, a megalkotását körülíró kritériumrendszer azonos. Általánosságban az mondható, hogy eleve csak olyan törvény alkotható, amely szellemében illeszkedik a jogrend egészébe, nem kerül ellentmondásba hatályos törvényekkel, nem ellentétes érvényben lévő nemzetközi szerződésekkel, nem alapvetően idegen az adott kultúra hagyományaitól. Magyarországon például nem érdemes a sertéshús fogyasztását tiltó törvényt hozni, bármennyire előnyös is lenne ez az elhízott népesség igen magas halálozással járó szív- és érrendszeri betegségeinek megelőzésében, hisz vajon ki mondana le a vasárnapi rántott bordáról. Más kérdés, hogy mindenféle jogszabálytól függetlenül, például az árak alakításával lehet az emberek fogyasztási és egyéb viselkedési szokásait befolyásolni. Ahhoz, hogy valamennyi előírásnak és követelménynek megfelelhessenek, a jogalkotás teljes folyamán több területen szükséges előkészíteni minden törvényt: • Szakmai előkészítés – biztosítja a szakmai megalapozottságot, az elfogadott és érvényes szakmai értékek megjelenítését. • Közigazgatási előkészítés – a meglévő rendszerekbe való beillesztés érdekében történik; feltételezi a szakminisztériumok együttműködését, egyetértését, a várható társadalmi és gazdasági hatások számítások, statisztikák, felmérések alapján végzett gondos előzetes vizsgálatát. • Társadalmi előkészítés – lényeges egyrészt a társadalmi igények megismerése, másrészt a társadalom beavatása, tájékoztatása, véleményének kikérése céljából. Ez rendszerint nyilvános fórumokon, a médiumok bevonásával, a nonprofit szféra és az érdekvédelmi szerevezetek képviselőin keresztül történik. Ha például a törvény előírja, hogy bizonyos területek szabályozását érintő kérdéseknél a megfelelő érdekvédelmi szervezeteknek véleményezési vagy egyetértési joguk van, ezen szervezetek kihagyása a törvény előkészítése során megtámadhatóvá teheti azt, még akkor is, ha esetleg időközben a Parlament már elfogadta. • Politikai előkészítés – a politikai akarat befolyásolása, lobbizás, parlamenti pártok egyetértésének megszerzése. • Jogi előkészítés – beletartozik annak elemzése, hogy az új törvény megalkotása helyesen felismert szabályozási szükségletből indul-e ki; a tipikusat, az általánost ragadja-e meg; a születő jogszabály hézagmentesen illeszkedik-e a jogszabályi hierarchiába, megalkotása után nem keletkezik-e joghézag vagy bénító túlszabályozás; elég érthető és egyértelmű-e a nyelvi megfogalmazása. Fontos annak az átgondolása is, hogy valóban a jogbiztonságot és jogállandóságot erősítő, tartós szabályozást biztosít-e majd, vagy instabil elemként hamar módosításra szorul.

2.1.5. 3.2.1.5. A törvény kihirdetése. Az érvényesség és hatályosság kérdései A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett. Ahhoz, hogy egy jogszabály érvényesülhessen, azaz kifejthesse hatását, először is érvényesnek és hatályosnak kell lennie. Addig nem él a jogszabály, amíg megfelelő formában a nyilvánosság elé nem került. A jogalkotást, a jogszabályok szerkezetét és a kihirdetés körülményeit alkotmányos erejű szabályok határozzák meg, az ennek való megfelelés érvényességük alapfeltétele. Csak az a jogszabály érvényes, amely eleget tesz a jogszabályalkotásról szóló törvény előírásainak, azaz megfelelő testületek megfelelő módon alkották, és ugyanakkor eleget tesz a jogszabályokkal szemben támasztott, megkerülhetetlen követelményeknek is (lásd a 3.2.1.11. pontban). A hatály időre, térreés személyekrevonatkoztatva határozza meg, szűkíti és pontosítja azoknak a körét, akikre nézve az adott jogszabály kötelező erővel bír. 64 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


A hatálybalépés időpontját többnyire maga a törvény tartalmazza. Ezt úgy kell meghatározni, hogy elegendő idő álljon rendelkezésre a megvalósításhoz szükséges gyakorlati lépések előkészítésére (nyomtatványok megjelentetése, ügyintézők kiképzése, tárgyi feltételek megteremtése stb.). Visszaható hatály, egy-két kivételtől eltekintve, többnyire nem létezik, tehát például nem büntethető valaki olyan cselekedetért, amely az elkövetés pillanatában még nem számított jogszabályellenesnek, azonban ha az az érintettek számára előnyös, a jogalkotó rendelkezhet a visszamenőleges hatályról (például nyugdíjemelés visszamenőleg az év elejéig). A személyi hatály arról rendelkezik, hogy kire vagy kikre vonatkozik a jogszabály. Vannak mindenkire egyaránt vonatkozó jogszabályok (például Magyarországon mindenkinek forinttal kell fizetnie, szerződést szegni, sikkasztani, lopni stb. senkinek sem szabad), s vannak olyanok, amelyek szűkebb kört érintenek (például sérültséggel, fogyatékossággal élők, a közlekedésben részt vevők, iskoláskorúak, betegek stb.). A területi hatály megszabja, hogy hol kell alkalmazni az adott jogszabályt. Azok a törvények, amelyeket az állam központi szervei bocsátanak ki, az egész ország területén hatályosak, míg az önkormányzatok helyi rendeletei csak a saját közigazgatási területükön belül. Mint látható, az érvényesség és a hatály nem azonos fogalmak. Ideális, illetve normálesetekben egy törvény érvényes és hatályos, azonban előfordulhat, hogy érvényes ugyan, de még vagy már nem hatályos. Az eset fordítottja szerencsére ritka, mert ha egy hatályos jogszabályról kiderül, hogy nem érvényes, annak nagyon kellemetlen következményei vannak (ha kiderül, hogy egy döntést jogszabályellenesen alkotott, tehát érvénytelen rendelet alapján hoztak, annak a döntésnek valamennyi jogkövetkezményét meg kell szüntetni: földet visszaadni, szerződést felbontani, engedélyt visszavonni, kárpótlást nyújtani stb.). Ha egy jogszabály érvényes és hatályos, érvényesülésének további feltétele a megismerés, azaz kihirdetésre kell kerülnie. Régebben ezt jelentette a kidobolás, manapság általában a Magyar Közlönyben és/vagy a szakközlönyökben való publikálás felel meg a kihirdetés követelményeinek. Az egyéb kommunikációs csatornák útján közölt ismertetések csak az általános tájékoztatást szolgálják, azok nem tekinthetők a hivatalos nyilvánosságra hozás, a kihirdetés részének (tehát nem lehet arra hivatkozni, hogy a Közlönyben ugyan még nem jelent meg valami, de a rádió már bemondta vagy a napi sajtó ismertette).

2.1.6. 3.2.1.6. A törvény kikényszeríthetősége A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető. A legális kikényszeríthetőség magyarázatául elegendő utalni a fejezet elején az államról írottakra, mely szerint egyedül az államnak van törvényi felhatalmazása, monopóliuma arra, hogy erővel, szankciókkal, erőszakkal éljen a jogszabályok betartatása érdekében. Az állam pénzbüntetéssel, vagyonelkobzással, privilégiumok megvonásával, a személyi szabadság korlátozásával, sőt, ahol a halálbüntetést a törvények lehetővé teszik, a legsúlyosabb büntetéssel, az élettől való megfosztás jogával is élhet. A kikényszerítés elvének jogszerűségét – a legkülönbözőbb korok szabadgondolkodóinak, „vissza a természethez” hívőinek és anarchistáinak kivételével – többnyire minden társadalomban elfogadják, azonban amikor az állam külön erre a célra létrehozott intézményrendszere útján (rendőrség, igazságszolgáltatás, végrehajtó szervek stb.) gyakorolni is kezdi e jogot, a végrehajtás módja, gyakorisága, aktuális okai stb. gyakran váltják ki az emberek ellenérzését, s inkább a szenvedő alanyokkal éreznek szolidaritást (például sok száz ezres tartozást felhalmozó, kisgyermekes családok kilakoltatása, apró bolti tolvajlás miatt megbüntetett nyugdíjas, durva rendőri viselkedés, indokolatlan hivatali eljárások stb.).

2.1.7. 3.2.1.7. Az emberi viselkedés mint jogi fogalom A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető, az emberek viselkedését befolyásoló. A jog kifejezett, megfogalmazott elvi célja, hogy az emberek viselkedését a társadalmi együttélés szempontjából előnyös irányba befolyásolja. Kétségtelen azonban, hogy a viselkedés kifejezést nem a szó mindennapi vagy pszichológiai értelmében használja a jog. Az ember általában „valahogy” viselkedik – jól, rosszul, kulturáltan, „bunkón”, ügyesen, lehetetlenül, bolondosan, nagyképűen stb. –, a jog szóhasználatában azonban a viselkedés azt jelenti, hogy az adott jogviszonyban (tulajdonosi, családi, vásárlói, szerződéses, ügyféli stb.) milyen kötelezettségeknek kell eleget tennie, és cserében milyen jogosultságokra számíthat (lásd a boltban kapott és kifizetett kenyér példáját).



Tudvalévő, hogy a jogszabályok mindig az aktuális állam éppen aktuális értékrendjét tükrözik, egyértelmű tehát, hogy a jogszabályok bármely államberendezkedésben az állam által kívánatosnak tartott jogi viselkedésformákat erősítik, preferálják. Diktatúrában például a gyülekezést és a sajtószabadságot korlátozó vagy ellehetetlenítő törvényeket hoznak, szociálisan érzékeny kormány a szegények, betegek, öregek, tehát a társadalom esettjei sorsát javító intézkedések törvényi alapjait teremti meg, az elsősorban a gazdaság fejlesztésére törekvő kormány pedig a vállalkozások terheit és a gazdasági bürokrácia csökkentését eredményező törvények megalkotásával kísérli meg az emberek ilyen irányú aktivitását serkenteni, azaz a viselkedését befolyásolni. A jogszabály mindig igen pontosan leírja, hogy milyen helyzetben milyen viselkedést vár el vagy tilt meg. Ez utóbbi gyakran nem tiltás formájában fogalmazódik meg, hanem az elvárás egy adott, nemkívánatos viselkedéstől való tartózkodásra vonatkozik. (A téma bővebb kifejtését lásd a 3.2.1.9. és a 3.2.1.10. pont alatt.)

2.1.8. 3.2.I.8. A jogszabályok általános jellege A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető, az emberek viselkedését befolyásoló, általános. Az emberek számára rendszerint a jog „Prokrusztész-ágya” a legkétségbeejtőbb vagy legfelháborítóbb, hiszen mivel mindenki problémája más és más, a túl általános jogszabályok, illetve az ilyenek alapján hozott döntések ritkán találkoznak mindenki tetszésével. A jog azonban mindig általános szabályokat fogalmaz meg, általánosságban elvárható viselkedést vár el és feltételez (például a polgári jogban úgy fogalmaz, hogy az adott személy „mentesül a felelősség alól, ha az általában elvárható gondossággal járt el”). A jogszabály csak azonos tartalmú és jellegű ügyekre, azonos személyi körbe tartozókra vonatkozik, és soha nem képes figyelembe venni a megismételhetetlenül egyedit, a különlegest, a váratlant, a véletlent, a kiszámíthatatlant, a sajátost. Ha így lenne, olyan részletes törvényeknek és rendeleteknek kellene születniük, amelyek megbéníthatnák a mindennapokat. A történelem során már voltak ilyen törekvések, hisz minden zsarnoknak és hatalmát körülbástyázni akaró bürokratának az az álma, hogy saját céljainak megfelelően szabályozza az élet összes elképzelhető, egyedi mozzanatát és változatát, a családon belüli és hálószobai viszonyoktól kezdve, a földművelés legapróbb részletein át, az oktatott tananyag legutolsó betűjéig. Jó irodalmi példa erre a madáchi falanszter vagy az orwelli világ bénító túlszabályozottsága. Az értelmes törvényhozó nem térhet ki arra, hogy mi történjék, ha valaki kicsi piros vagy közepes méretű zöld autót vásárol, csak a gépjárművásárlás általános szabályait határozhatja meg; s nem szabhatja meg, hogy hány éves korban kell gyermeket szülni, csupán a gyermek születésével kapcsolatos általános tennivalókat, jogokat és kötelezettségeket (szülési juttatások, anyakönyvezés stb.) rögzítheti. Bár felületes megközelítésben úgy tűnhet, jobb valamit alul-, mint túlszabályozni, a laza, csupán körvonalazott, a konkrétumokat szinte nélkülöző jogszabály semelőnyös, hiszen tág teret enged az önkényes értelmezésnek, a szubjektivitásnak, a pozitív és negatív elfogultságnak, az önző érdekek érvényesülésének. Talán profán a párhuzam, de a törvényalkotásban, éppen úgy, mint az orvoslásban, nem szabad olyan „beavatkozást végrehajtani”, amelynek a várható haszna kisebb, mint az elmaradásával járó kockázat. Amint látható, a fölöslegesen aprólékos törvények megmerevítik, nehézkessé teszik az egész rendszert, a semmitmondó kerettörvények („gumitörvények”) pedig csak a keletkezett joghézagokba befurakodó ügyeskedőknek kedveznek. Tehát a jó jogszabály megmarad az „általános” eset, személy, viszony, helyzet stb. szintjén, s a jogalkalmazó (bíró, ügyintéző, iskolaigazgató, gyámügyi előadó, államtitkár, önkormányzati engedélyező stb.) szakmai kompetenciája, tudása, tapasztalata, embersége határozza meg, hogy az adott általános szabályt hogyan alkalmazza az egyedi esetekre.

2.1.9. 3.2.I.9. A norma A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető, az emberek viselkedését befolyásoló, általános, normatív. Minden jogszabály normát tartalmaz. A norma maga az a szabály, amely magatartási előírást, követelményt, lehetőséget, tiltást tartalmaz, a norma tehát a jogszabály „szíve”. Hogy mi a norma, a mérce, az adott viselkedés gyakorlásával kapcsolatos elvárás, koronként, politikai rendszerenként, államonként, nemzetenként vál tozik. Társasadalmi nyomásgyakorlás olyan keretei között, mint amilyen a kiközösítés, elűzés, pellengérre állítás, a megszégyenítés egyéb formái, gazdasági ellehetetlenítés. A jogi normák mellett ma is léteznek élő normarendszerek. Ilyenek az erkölcsi-etikai normák, a felnövés során mintaként átvevődő szokásnormák, a koronként változó illemszabályok és etikett, a napjainkra különös jelentőséget nyert szakmai-technikaiszabvány normák (lásd az uniós csatlakozás feltételeként megszabott ezernyi szabványnak való megfelelést, kezdve a növényvédő szerek összetételétől a számítógépes munkaasztalok magasságán át, a csecsemők cumijának nitrózamin-tartalmáig). Ugyancsak hatnak többek között a politikai áramlatok, a divat, a szervezeti és 66 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


a nyelvtani szabályok, a reklámok diktálta normák is. Ma is jelentősek a vallási normák, amelyek erőteljesen hathatnak a közerkölcsre (lásd a Tízparancsolatot), s még napjainkban is előfordul, hogy törvényi normaként alkalmazzák azokat (például az iszlám fundamentalizmus alapján álló államokban).

Púpos ember helén vagy római kori ábrázolása A bennünk élő vagy ránk parancsolt normák tudatossági foka, legyenek azok jogi vagy szokásnormák, eltérő. Van olyan norma, amelyen soha nem gondolkodunk, mert a modellkövetés miatt eszmélésünk óta mindig azonosan cselekedtünk ezekben a helyzetekben (például ha belépünk valahová, köszönünk, naponta tisztálkodunk, zöld lámpánál kelünk át az úttesten, más pénzéhez nem nyúlunk, stb.), s van olyan, amely tudatos tanulás és tapasztalatszerzés során épül be az életünkbe (például szakmai, biztosítási és bankügyleteink során követendő vagy éppen a gépjármű-vezetői normák). Az emberek nagy része ösztönösen, minden különösebb meggondolás és értelmezés nélkül jogkövető magatartást mutat, mert erre szocializálják kisgyermekkora óta. Ebben az értelemben az állampolgár maga is jogalkalmazó. Bármilyen normák befolyásolják is az életünket, csak az államilag szentesített jogi norma kikényszerítéséhez rendelkezik az állam felhatalmazással. Ami a norma parancsolóerejét illeti, két típusa van. A kogens, kötelező vagy parancsoló norma ereje igen nagy, nem tűr semmiféle meggondolást vagy egyéni kompromisszum kialakítását. A diszpozitív, másképp megengedő norma a résztvevőkre bízza, hogy az adott helyzetben a törvény adta keretek között milyen megoldást választanak. Míg a „ne ölj” elvárás kogens normában kerül jogi megfogalmazásra, a szerződéskötésekre vonatkozó jogszabályok megengedő, diszpozitív normákat tartalmaznak (ha felfogadok egy embert, hogy kifesse a lakásomat, a kettőnk megállapodásán múlik, hogy mit, mikor, hogyan és mennyiért fog elvégezni). A törvény adta keretek pedig azt jelentik, a festő példájánál maradva, hogy nem köthetünk olyan szerződést, amelyben ő a lakásomat kéri munkabér fejében, vagy olyat, amelyben én egy fél kiflit ajánlok cserébe a lakás kifestéséért. A jogosultságok és kötelezettségek egyensúlyának mindenképpen meg kell maradnia.

2.1.10. 3.2.1.10. A jog mint magatartási szabály A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető, az emberek viselkedését befolyásoló, általános, normatív magatartási. Mint a normáról írottakból is kiderül, minden jogszabály kimondottan az emberi viselkedés, azaz cselekedetek befolyásolását szolgálja az adott területen, pontosan meghatározva, hogy milyen helyzetben milyen magatartás tanúsítása az elvárt mérce. A jogszabály előírhat egy bizonyos viselkedést, azaz kötelezhet annak aktív gyakorlására (például az a szülő, akinek a gyermeke betöltötte a hatodik életévét, köteles őt beíratni az iskolába), megtilthatja egy bizonyos viselkedés gyakorlását (például tilos szemetet közútra kiborítani), vagy 67 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


kötelezhet egy bizonyos, más által gyakorolt viselkedés passzív eltűrésére (például el kell viselni a szomszéd építkezését, a házam előtti úton zajló közlekedés zaját és bűzét, a konkurens cég megnyitására kiadott engedélyt).

2.1.11. 3.2.1.11. A szabály fogalma. A jogszabály függetlensége A jog az állami hatalmat gyakorló, meghatározott szervek által, meghatározott módon alkotott, nyilvánosan kihirdetett, legálisan kikényszeríthető, az emberek viselkedését befolyásoló, általános, normatív magatartási szabály. Jogszabálynak nevezzük azt a jogforrást (tehát a hiteles jogalkotó által létrehozott, írott joganyagot), amely közvetlenül állapít meg az állampolgárokra nézve kötelező jogokat és kötelezettségeket. Mint már többször említettük, e kettőnek mindig arányosnak és egymással egyensúlyban állónak kell lennie. A jogszabálynak törvényben meghatározott szerkezete van. A jogszabály tartalma – tehát maga a jog – független mindazon helyszínektől (például iskola, intézet, kórház, lakóotthon, önkormányzat szociális osztálya, szociális foglalkoztató stb.) és szereplőktől (terapeuta, pedagógus, ügyintéző, intézményfenntartó, szociális munkás, intézetigazgató, rehabilitációs nővér, könyvelő stb.), ahol és akik a jogszabályt alkalmazzák. A jogot sohasem a felettes adja (nem a fenntartó az igazgatónak, nem az igazgató a beosztottnak és nem a beosztott a gondjaira bízott fogyatékos személynek, gyermeknek vagy növendéknek), így azt sem el nem veheti, sem nem korlátozhatja. Ha a jogszabály meghatározza, hogy mennyi zsebpénz illeti meg a szociális intézmény, egészségügyi gyermekotthon stb. bentlakóját, akkor ezt kötelezően ki kell fizetni. Nem válhat tetszés szerint alkalmazható pedagógiai eszközzé, nem vonható meg, nem csökkenthető, nem függeszthető fel az illető „viselkedése”, az intézmény anyagi helyzete vagy bármi egyéb függvényében. A jognak az intézményi hierarchiához sincs köze, nem szolgálhatja jobban az igazgatót, mint a konyhalányt. A jog független. Az egyéb területeken – erkölcs, vallás, viselkedés, gondolkodás, politika, pedagógia, ízlés, érzelmi élet stb. – észlelt, szubjektív megítélésen alapuló „vétségeket” nem lehet jogi eszközökkel megtorolni, mint ahogy jogi vétségeket sem lehet például pedagógiai vagy valláserkölcsi eszközökkel büntetni (Biró 1998).

2.2. 3.2.2. Jogegyenlőség, jogképesség, cselekvőképesség A jog függetlensége azt is jelenti, hogy az érvényesülése sem függhet olyan változóktól, feltételektől (például pozíció, rang, anyagi helyzet, életkor, szellemi vagy fizikai állapot), amelyek megléte vagy hiánya nincs szerves kapcsolatban vele. A jog mindenre és mindenkire egyformán vonatkozik: a jogegyenlőség biztosítása az igazságos társadalom alapja. Aki az életkora, tapasztalatai csekély volta, alacsony iskolázottsága, szellemi adottságai vagy fizikai állapota miatt nem képes érvényesíteni a jogait vagy kiállni azok érvényesüléséért, annak a számára a jogrendben rejlő jogegyenlőség az egyetlen biztosíték arra, hogy jogai ne csorbuljanak. Ilyen esetekben, éppen a jogegyenlőség alapján, azért, hogy a mindenkit megillető jogok érvényesülhessenek, speciális módszerek és eljárások alkalmazása szükséges (Biró 1997, 15.). A jogegyenlőséget gyakran összetévesztik az esélyegyenlőséggel, holott az egyik jogi, a másik társadalmi kategória, s mint ilyenek, egyik sem helyettesítheti a másikat (Biró 1998). Ha egy étkeztetésről szóló jogszabály előírja, hogy minden gyermeknek napi egy pohár tej jár, nemcsak olyan indokkal nem vonható meg a tej a gyermektől, hogy az például „rosszul” viselkedett, hanem olyannal sem, hogy „neki otthon úgyis jut”. A jog egyenlően mér, „csukott szemmel”, s a jogszabályok merevsége következtében keletkező, esetleges társadalmi feszültségeket nem jogtalansággal, hanem csakis megfelelő társadalmi és politikai döntésekkel lehet és kell csökkenteni. A jogegyenlőség azt is jelenti, hogy a Magyar Köztársaságban minden ember a születésétől a haláláig jogképes, azaz a saját jogán jogokat és kötelezettségeket vállalhat, szerezhet. A Polgári Törvénykönyv (Ptk.) 8. §-ának (2) bekezdése emellett a jogképesség diszkriminációmentes gyakorlását is biztosítja: „A jogképesség az életkorra, nemre, fajra, nemzetiséghez vagy felekezethez tartozásra tekintet nélkül egyenlő.” A jogképesség az emberrel veleszületett, absztrakt képessége, az tőle el nem vehető, arról önmaga le nem mondhat. A gyermeknek és a fogyatékossággal élő személynek is teljes körű a jogképessége, ugyanúgy és ugyanannyi joga és kötelezettsége lehet, mint a többi állampolgárnak. Ahhoz azonban, hogy valaki értelemszerűen és hatékonyan tudjon élni a jogképességével, bizonyos fokú szellemi érettségre, tapasztalatokra, ép akaratra, megfontolási és kinyilvánítási képességre, azaz a jog nyelvén belátási képességre van szüksége. Ennek megléte lényegében az életkortól és/vagy a szellemi állapottól függ. Aki teljes belátási képessége birtokában van, azt a jog cselekvőképesnek tartja – tehát önállóan, önmaga nevében tehet bármiféle jognyilatkozatot –, akinek ez a képessége valami miatt csorbult, azt korlátozottan cselekvőképesnek, aki pedig nem rendelkezik belátási képességgel, azt cselekvőképtelennek tekinti (Lenkovics 1997, 40-45.). 68 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


A cselekvőképességhez kötött korlátozások – például a házasságkötés, a választójog, munkaviszony-teremtés, honvédelmi kötelezettség, büntethetőség stb. terén – nem jelentik a jogképesség vagy a törvény előtti állampolgári jogegyenlőség csorbulását. Az adott személy korlátozottsága nem a jogok tartalmában, hanem csupán azok érvényesítési módjában jelenik meg. Jogképessége korlátozatlan, jogai maradéktalanul megvannak, de életkora vagy egyéb állapota miatt azok egy részét csak törvényes képviselője útján tudja gyakorolni (Biró 1998). Míg a cselekvőképes ember a saját akaratából, a saját nevében teszi jognyilatkozatait (szerződést köt, tulajdont szerez vagy ad el, házasságot köt, céget alapít, adósságot vállal, örökbe fogad, végrendeletet készít, pert indít stb.), felméri és viseli e cselekedetei következményeit, addig a cselekvőképességében korlátozott vagy cselekvőképtelen embert ügyei intézésében törvényes képviselője, szülője, gyámja vagy gondnoka segíti. A tizennyolc éven aluliaknál általában a szülő a törvényes képviselő, nagykorúaknál az, akit a bíróság annak kinevez. Ez lehet természetesen a szülő, de lehet más rokon vagy idegen személy is. A gondnok szerepe különösen akkor válik jelentőssé, ha az illető érdekeit a család ellenében kell képviselnie. A gondnok igen jelentős személy az adott ember életében: követi az illető életútját, beleegyezést ad, elutasít, gyakran helyette hoz döntéseket. O írja alá a műtéti beleegyezést, a hozzájárulásával válthat útlevelet az illető és hagyhatja el az országot, szülhet vagy abortálhat, változtathat lakhelyet intézet és lakóotthon között, adhatja el örökségét, stb. Rendkívül fontos tehát, hogy a gondnokkal való kapcsolat ne formális legyen, és hogy a gondnok ne akarja az illető helyett élni annak az életét, a saját elképzelései, kényelme vagy haszna szerint. Csakis arra szorítkozhat, hogy minden erejével és emberségével védje a gondjaira bízott ember jogait, biztosítsa azok érvényesülését, akadályozza meg csorbulásukat. A cselekvőképességet csak törvény korlátozhatja vagy zárhatja ki ún. gondokság alá helyezés útján, azonban csakis szigorú kritériumok alapján meghozott bírói döntés nyomán. Míg a cselekvőképességet korlátozó, illetve azt kizáró gondnokság alá helyezést kérvényezheti a bíróságtól az adott személy házastársa, egyenes ágbeli rokona (például szülő), a gyámhatóság és az ügyész, annak megszüntetését rajtuk kívül kezdeményezheti maga az érintett személy is. Ez a lehetőség különösen fontos például értelmileg sérült vagy pszichiátriai betegségben szenvedő egyéneknél, akik rehabilitációjuk egy pontján úgy érzik, hogy már alkalmasak a teljesen önálló életre, s további döntéseiket a gondnokuktól függetlenül szeretnék meghozni. A jognak ezen intézményei és lehetőségei is a feltétel nélküli és egyenlő jogképesség garanciái.

2.3. 3.2.3. Lehetőségek a jogkövetkezmények kivédésére A jogi rendelkezések két típusúak: anyagi jogi és eljárási jogi természetűek. Az anyagi jog tartalmazza a különböző jogágakba tartozó jogszabályokat, mint például büntetőjog, polgári jog, munkajog, családjog stb., az eljárási jog pedig igen szigorúan meghatározza a jogszabály alkalmazásának körülményeit. Ez azért fontos, hogy kiküszöbölje az esetlegességet, a következetlenséget, a szubjektivitást (az elfogultságot és a részrehajlást), tehát lehetőleg azonos mércével mérjen a hasonló típusú esetekben. Hiába azonos azonban a mérce, az emberek sokszor elégedetlenek egy adott döntéssel. A jogállam ismérve, hogy ilyenkor mindig biztosít lehetőséget a jogorvoslatra. A jogorvoslat összefoglaló kifejezés: jelenti mindazokat a formákat (fellebbezés, panasz, kifogás, kérelem stb.), amelyekkel egy személy vagy egy szervezet jelezheti, hogy elégedetlen az adott döntéssel. Számos ok szolgálhat az elégedetlenség alapjául. Elképzelhető, hogy a személy a döntést magát érzi alaptalannak, indokolatlannak, igazságtalannak, rá nézve aránytalanul előnytelennek stb., tehát lényegében az alkalmazott anyagi jogi szabályt sérelmezi. Lehetséges azonban, hogy azon eljárás ellen van kifogása, amelynek keretei között a döntés megszületett, például elfogult volt a döntéshozó, formailag hibás a határozat, határidő-túllépés történt, a döntéshozó nem volt illetékes az ügyben stb. A jogorvoslat iránti kérelmet minden esetben a döntéshozó felettes szervéhez kell benyújtani. Az iratok áttanulmányozása után az vagy elfogadja, vagy elutasítja, egyidejűleg helyben hagyva az eredeti határozatot. Ha elfogadja, új eljárás lefolytatására utasíthatja az elsőfokú döntéshozót, vagy előírhatja a döntéshozatal folyamatában fellelt hibás elem kijavítását.

2.4. 3.2.4. Jogértelmezés a kontinentális és az angolszász jogrendben Előfordulhatnak olyan esetek is, amelyekben a számára előnytelen következményekkel járó döntést elszenvedő fél elismeri, hogy megfelelő jogszabályt alkalmaztak, nem sérelmezi az eljárás jogszerűségét sem, azonban nem ért egyet a döntéshozó, a jogalkalmazó jogértelmezésével. A jogszabály értelmezésének megváltoztatásáért azonban nem szállhat harcba, az értelmezés ugyanis nem vitatható, nem változtatható esetről esetre, s nem befolyásolhatják aktualitások. Jogrendünkben – ún. kontinentális jogrend: germán típusúnak vagy „írott jogon” alapulónak is nevezik, hiszen a jog a leírt jogszabállyal azonos – a jogértelmezés kizárólag a jogalkotó, a 69 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Legfelsőbb Bíróság, az Alkotmánybíróság és a bírák privilégiuma. Jogvitákban csak az arra felhatalmazott szerv értelmezheti a jogszabályt – azaz kutathatja a jogalkotó feltételezett szándékát –, s csakis a jogtudomány által elfogadott módszerekkel, mint amilyen például a nyelvészeti eszközökkel történő nyelvtani, a logikai, a történeti megközelítésű vagy a rendszertani értelmezés. Az angolszász jogrendszerben – általában esetjogként, precedensjogként (case law, common law), olykor „bíró alkotta jogként” is említik – a bírói döntések nemcsak elvi, orientáló jellegűek, mint nálunk, hanem a hasonló esetekre nézve precedensül is szolgálnak, azaz ügydöntő súlyt nyernek, s a jövőre nézve kötelező erejűvé válnak mind a civil jogalkalmazók, mind pedig a bíróságok munkájában. Az egyes döntéseket kötetekbe foglalják, így tehát ez is „írott joggá” válik a döntéshozatalt követően. Azonban míg az írásos forma csak egy adott peres eljárást követően születik meg, addig a kontinentális jogban a bíró a döntését csak az eleve leírt és kihirdetett jogszabály alapján hozhatja meg. Ezért a „törvény betűje és szelleme” körül folyó alkalmi csatározások csak az írott jogon alapuló jogrendben értelmezhetők. Erdekes jogfejlődési sajátosság, hogy a jogi integráció következtében Európában fokozatosan csökkennek a különbségek a két jogrendszer között. Az esetjogi szemléletnek az európai bírósági gyakorlatba való beszivárgásával megnőtt a bíróságok tekintélye és véleményének súlya a kontinentális jogrendben élő országokban is, ugyanakkor a „common law”-rendszerekben, éppen a közösségi jog hatására, ugyanígy nő az „írott jog” jelentősége (Weller 2000, 9.).

3. 3.3. A FOGYATÉKOSSÁGÜGYI TÖRVÉNYALKOTÁS ELMÉLETI HÁTTERE 3.1. 3.3.1. Filozófiai különbségtétel Az antidiszkriminációs és pozitív diszkriminációs jogalkotás hátterében lényegében filozófiai különbségtétel, a szabadság két eltérő fogalma áll. Közismert a korai liberalizmus azon eszméje, hogy az igazságos társadalomban az egyik ember szabadságának kizárólag a másik ember hasonló természetű szabadsága szabhat határt. Ebből következne, hogy az állam kötelessége csupán az egyén szabadságának korlátozásoktól való védelme (negatív szabadság). A negatív szabadság gyakorlására való képességet pozitív szabadságnak nevezik. Ennek elősegítésével kapcsolatosan is megfogalmazódik az állam kötelessége. A negatív szabadság eszméjéből fakadnak a par excellence antidiszkriminációs jogalkotás törekvései, míg a pozitív diszkriminációs törvényi megoldások mögött a pozitív szabadságfelfogás húzódik meg. A pozitív és negatív szabadság közötti distinkciónak jelentős hagyománya van a liberális filozófiai irodalomban.2 Szisztematikusan Isaiah Berlin tárgyalja több művében, legkifejezőbben az 1958-as, „A szabadság két fogalma” címet viselő oxfordi székfoglalójában fejtve ki azt. 3 A negatív szabadságot így határozza meg Berlin (1990, 342.) „...annyira vagyok szabad, amennyire más emberek vagy más emberekből álló csoportok nem avatkoznak be cselekedeteimbe.” A negatív szabadságba vetett hit összeegyeztethető bizonyos súlyos társadalmi bajokkal is – jelzi továbbá Berlin (uo. 73.) –, miközben kijelenti, hogy „a farkasok szabadsága gyakran a bárányok halálát jelentette” (uo. 74.). Ezzel szemben „a »szabadság« szó »pozitív« értelme az embernek abból a vágyából fakad, hogy saját magának az ura legyen” (uo. 361.). Berlin okfejtései alkalmasak arra, hogy bölcsességre intsék a – például fogyatékossággal élő emberek életét érintő – törvények szükségességét elemző szakembert. Megállhat-e ugyanis önmagában egy, a negatív diszkriminációt tiltó törvény (ami egyébként alkalmas a „farkasok szabadságának korlátozására”) szigorúan végigvitt pozitív diszkriminációs megoldások nélkül?

3.2. 3.3.2. Az antidiszkriminációs törvényhozás létjogosultsága Egy társadalom tisztességét és emberségét az mutatja a legjobban, hogy mennyire tartja tiszteletben a tagjait, s hogyan gondoskodik az esettjeiről, a szegényekről, betegekről, fogyatékosokról, öregekről és gyermekekről, tehát azokról, akik életkoruk vagy testi-lelki állapotuk miatt nem képesek a saját erejükből emberhez méltó életkörülményeket teremteni a maguk és/vagy családjuk számára. A fejlett, magukat demokratikusnak és humanistának valló társadalmak azonban nem elégszenek meg az elvi tisztességgel és a jótékonyság szülte gondoskodással. Megfelelően magas szintű törvényekkel biztosítva, az emberek és az aktuálpolitika A szakirodalomnak létezik „preberliniánus” (pl. Epiktétosz, Kant, John Stuart Mill) és posztber- liniánus, jobbára angolszász vonulata (G. MacCallum, J. G. Cullis, P. R. Jones, P. Dasgupta, D. Nicholls stb.). 3 Vö. Berlin 1990. Ugyanezt az összefüggést tárgyalja, épp Berlin gondolataira alapozottan, de valamivel alacsonyabb absztrakciós szinten, a modern gazdaság működési módjaira vonatkozóan a közgazdasági Nobel-díjas Amartya Sen is (Sen 1992). 2



szeszélyeitől viszonylag független jogosultságként fogalmazzák meg mindazt, ami az egyes személy érdemeitől (vagy éppen érdemtelenségétől) eltekintve, minden embernek jár, egyszerűen azon okból, hogy az emberi faj tagja. A fogyatékossággal élő emberekkel szemben elkövetett jogsértések azonban mindennaposak. A létező jogszabályok néhány – különösen az ún. posztszocialista, zömmel a közép- és kelet-európai – országban kifejezetten kirekesztők velük szemben, a lakosság körében élő erőteljes előítéletek és megbélyegzés pedig tovább nehezíti az életüket mind ebben a régióban, mind pedig Dél-Európában. Ráadásul az említett országokban a fogyatékossággal élő emberek problémáinak kezelése egyre nehezebben képzelhető el a jelenlegi, rendkívül szétaprózott jogszabályi háttérrel. Némelykor igen sok – Magyarországon például húsz-huszonöt – különféle jogszabály is rendelkezik, olykor egymásnak elveikben is, gyakorlatukban is ellentmondó eredménnyel. Gyakori, hogy a sérült embereket érintő, alacsonyabb szintű jogszabályokat nem tartják be, így sérülnek alkotmányos jogaik is. Hiszen Magyarországon is az Alkotmány 70/A §-ának (1) bekezdése egyértelművé teszi, hogy „A Magyar Köztársaság biztosítja a területén tartózkodó minden személy számára az emberi, illetve az állampolgári jogokat, bármely megkülönböztetés, nevezetesen faj, szín, nem, nyelv, vallás, politikai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül.” (Az egyéb kategóriába tartozhatnak például a sérült/fogyatékossággal élő emberek.) Közelebbről nézve azonban eltérés tapasztalható a szép alkotmányos alapelvek, valamint a jó szándékú, modern törvények gyakorlati megvalósulását illetően. A segítőszakmákban dolgozó szakemberek szinte naponta értesülnek a klienseiket ért kisebb-nagyobb jogsérelmekről (például krónikus állapota miatt óvodába fel nem vett gyermek; balesete következtében megváltozott viselkedésű vagy mozgásképességű tanuló kirekesztése a normál iskolából; az akadálymentesség elemi követelményeinek sem megfelelő új orvosi rendelők megnyitása; alig rejtetten diszkrimi- náló munkáltatók, amikor sérült ember felvételéről lenne szó; sajátos nevetése miatt a színházból kiutasított, értelmileg sérült néző; stb.). Sajnos, azt lehet mondani, hogy a fogyatékossággal élő embereknek nemcsak az oktatáshoz, művelődéshez, legmagasabb szintű egészséghez, munkához stb. való joguk szenved csorbát akkor, amikor a fentiekhez hasonló helyzetekbe kerülnek, hanem jogsérelem éri őket emberi méltóságukban is, s ez nem magyar sajátosság. A legtöbb európai ország, így Magyarország jogrendjéből is hiányzik az esélyegyenlősítés eszméjének (equalising opportunities) egyik legalapvetőbb feltétele, a negatív diszkrimináció kifejezett, konkrét tiltása, azaz a markáns antidiszkriminációs elem. Sajátos például szolgál Hollandia, ahol ugyan létezik antidiszkriminációs jogszabály, de az nem szabályozza a fogyatékosterületet, csupán az etnikai kisebbségekkel és a homoszexuálisokkal kapcsolatosan tiltja a hátrányos megkülönböztetést.4 Holott csakis a negatív diszkrimináció kifejezett, félreérthetetlenül megfogalmazott tiltása lehetne a jogvédelem egyik alapköve a konkrét, részpopulációkról rendelkező, az Alkotmánynál alacsonyabb szintű jogszabályokban. A fentiek miatt, továbbá mivel az emberek ezen csoportja számára fizikai, pszichikai, mentális vagy érzékszervi állapotuk, beszédük, mozgásuk, kommunikációjuk esetleges korlátozottsága – jelentős nehézségeket okozván tanulmányaik folytatásában, munkahelyi kapcsolataik kialakításában és ezáltal beilleszkedésükben – társadalmilag előnytelen folyamatok, illetve a kirekesztettség alapjául szolgálhat, az esélyegyenlőségi törvények megalkotásával a jog a társadalmi folyamatok kívánatos irányba terelésének és a tolerancia kultúrájának konstitutív eszközét jelentheti. Az esélyegyenlősítés, azaz az esélyegyenlőség megteremtése szinte emberfeletti innovációkat igénylő folyamat. Eszközei, a hátrányos megkülönböztetést tiltó és pozitív diszkriminációt jelentő intézkedések eredményeként, a különböző társadalmi és környezeti rendszerek – a munka, az oktatás, az infrastruktúra, a szolgáltatások, a tevékenységek, az információ stb. 5 – elérhetővé válnak mindenki, esetünkben a fogyatékosságal élő személyek számára is. Mindezen célokat és eszközöket figyelembe véve, a diszkrimináció mint jelenség meghatározásának, felismerésének, nyomon követésének és ezáltal az antidisz- kriminációs és pozitív diszkriminációs lépések megfogalmazásának központi szerep jut az esélyegyenlősítő jogalkotás folyamatában.

4. 3.4.A DISZKRIMINÁCIÓ ÉRTELMEZÉSE A JOGALKOTÁSBAN Az említett holland jogszabály rendelkezéseinek a fogyatékos személyekre történő kiterjesztése érdekében ez idő tájt fejtenek ki erőfeszítéseket a holland jogalkotók. 5 „Az »esélyegyenlőség biztosítása« azt a folyamatot jelenti, amely által a társadalom különböző rendszerei és a környezet, így a szolgáltatások, tevékenységek, információk és a dokumentációk mindenki, de különösen a fogyatékossággal élők számára hozzáférhetőkké válnak.” (ENSZ, 1993. Alapvető szabályok.) 4



4.1. 3.4.1. A diszkrimináció fogalma A jelző nélküli „diszkrimináció” szinte kivétel nélkül mindig annak negatív formáját, azaz a hátrányos megkülönböztetést jelenti. Mivel az emberiség történetét sajnálatos módon átszövi e jelenség, mára könyvtárnyi szakirodalom taglalja mibenlétét, megnyilvánulási módjait, természetét, elméleti alapjait, definícióit. Az egyik igen népszerűvé vált definíció (Tomuschat 1981, 715.) értelmében „a diszkrimináció olyan megközelítést jelent, amely ésszerűtlen különbségtételt vezet be az érintett alanyi jogok élvezetével összefüggésben”. E definíció három állítást tartalmaz (Eide- Opshal 1990, 10.): • e megközelítés negatív hatású az érintett személyre; • ez a hatás a különbségtételből ered; • a különbségtétel ésszerűtlen és nem indokolható. A diszkrimináció mindig több az egyszerű különbségtételnél, amely csak akkor torzul diszkriminációvá, ha egy személyt vagy embercsoportot más, azonos helyzetben lévő személyekkel vagy csoporttal történő összehasonlításban kezelnek másképpen – hátrányos módon. Igaz ez azokban az esetekben is, amelyekben a mérce azonos, de az adott élethelyzet eltérő. Tehát fogyatékosság esetében – a körülményeknek az ép emberekre szabottságával – éppen a fogyatékosság következtében sérül a jogegyenlőség és válik kérdésessé a jogok gyakorlásának lehetősége, legyen szó az egyes egyénekről vagy az egész társadalmi csoportról. A diszkrimináció és az egyszerű különbségtétel közti eltérés talán leglényegesebb, s az Európai Emberi Jogi Bíróság által is megerősített ismérve, hogy az utóbbinak mindig vannak objektív, jogos, indokolható és igazolható okai. Diszkriminációnál a megítélés alapjául szolgáló szempont ezzel szemben irreleváns – azaz teljesen lényegtelen az adott kérdés, feladat, teljesítmény stb. szempontjából –, szubjektív, és a racionalitás szintjén teljességgel indokolhatatlan. Másik lényegi jellemző, hogy diszkrimináció esetében az elérni kívánt cél és a különbségtétel adott módja között nincs ésszerű egyensúly és arány (Bán 1991). Ha például angolul és spanyolul beszélő, magas szintű szinkrontolmácsok számára hirdetnek állást, akiknek egy hatalmas előadóterem hátuljában elhelyezett tolmácsfülkéből, az előadótól távol kell dolgozniuk, nem diszkrimináció, ha nem vesznek fel valakit, aki társasági szinten többé-kevésbé jól elboldogul ugyan ezekkel a nyelvekkel, de a kívánt szaknyelvet nem ismeri, ha nem alkalmaznak egy szájról olvasó, súlyos hallássérültet vagy egy németül és kínaiul kiválóan, angolul és spanyolul azonban nem beszélő tolmácsot. Ami a kívánt teljesítmény megítélése szempontjából viszont teljesen lényegtelen, az az, hogy az adott személy nő-e vagy férfi, idős-e vagy fiatal, van-e testi sérülése, például kerekesszéket használ, szemüveges, vak vagy éppen élsportoló, alacsony-e vagy magas, fekete hajú-e vagy világítóan szőke. Ha logopédus tanárjelölteket keresvén, az egyenlő elbírálás örvén válogatás nélkül vesznek fel súlyosan raccsoló vagy selypítő diákokat is, nem biztos, hogy jó szolgálatot tesznek azoknak a kisgyermekeknek, akiknek e tanároktól kell majd elsajátítaniuk a tiszta rek és sz-ek kiejtésének tudományát. Fizikai alkat (testmagasság, csontozat, hajlékonyság stb.) alapján válogatják ki, hogy melyik gyermek milyen sportágban lehetne a legsikeresebb, atlétát, labdajátékost, súlyemelőt, tornászt ígérnek-e az adottságai, és senki nem tekinti diszkriminációnak, ha a tornasorban a legkisebbet nem választják be az iskolai kosárlabda-válogatottba. Készséget, tehetséget mérnek a zenei, képzőművészeti, balett- stb. főiskolák és egyetemek felvételi vizsgáin is, a leendő autóvezetők közül pedig kizárják azt, aki semmilyen szemüveg segítségével sem látja a közlekedési táblákat, nem tudja megkülönböztetni a pirosat a zöldtől, vagy súlyos esz- méletlenségi rohamaival veszélyeztetné nemcsak a saját, de a közlekedés többi résztvevőjének testi épségét is. Mindezen fenti példákban élesen elkülönül a diszkrimináció, azaz a hátrányos megkülönböztetés az ésszerű különbségtételtől. Érdemes megjegyezni – annak bővebb kifejtése nélkül –, hogy nem minden diszkrimináció azonos a hátrányos megkülönböztetéssel, csupán a tilos diszkrimináció. Ez a munkavállalók alkalmazása során gyakorolt diszkrimináció tilalmát kimondó és az egyenlő munkafeltételek nemzetközi standardjait kidolgozó szervezet, az ILSEPD (International Labour Standard of Equality and Prohibition of Discrimination in Employment) meghatározása szerint az alábbi hét alapkategóriára vonatkozik elsősorban: faj, bőrszín, nem, vallás, politikai vélemény, nemzetiségi és szociális származás szerinti hátrányos megkülönböztetés (Ben-Israel 1998). Elképzelhető, hogy egy munkaadó azért részesít valakit előnyben a nagyjából azonos színvonalú jelentkezők közül, mert az ugyanazt a műfajú zenét szereti hallgatni munka közben, mint ő. Ez nyilvánvaló diszkrimináció a másik műfaj kedvelőivel szemben, azonban, bár a munka szempontjából irreleváns, hivatalosan nem tilos.



Emberileg pedig még meg is érthető, hogy valaki, aki például a magyar nótákat kedveli, nem óhajt egész nap hard rockot hallgatni, vagy fordítva.

4.2. 3.4.2. A diszkrimináció jogi, illetve társadalmi értelemben vett megjelenési formái A mindennapi életben a diszkrimináció bármely formája jellemzően előítéletes és stigmatizáló, legyen az beszéd, gesztus, egy sikerületlen vicc, csúfolódás, cinkos összekacsin- tás, olykor valamely írott szöveg. Megnyilvánulhat a rossz közeledésben is, vagy éppen a közeledés hiányában, a fölösleges, indokolatlan távolságtartásban, szegregálásban, sőt megalázásban. (Aki valakit megaláz, az is diszkriminál. Ritka, hogy egy ember mindenkit megalázna.) Jogi szempontok alapján értelmezve a diszkrimináció megjelenésének lényegében három típusa különíthető el. Az első a törvénybe foglalt hátrányos megkülönböztetés (nevezzük „nyílt negatív diszkriminációnak”), amely magában a jogszabályban intézményesíti az Alkotmányban tiltott hátrányos megkülönböztetés valamelyikét. így maga az adott jogszabály jelenti a hátrányos megkülönböztetést bizonyos csoportok vagy egyének valamely jogaira vagy kötelezettségeire vonatkozóan. Direkt, jogszabályban megfogalmazott diszkriminációval leginkább egy adott népcsoport, vallás stb. peremhelyzetbe kényszerítését vagy megsemmisítését célzó, szélsőséges, diktatorikus államok éltek és élnek (lásd a II. világháború náci törvényeit, a szocializmusban a „nép ellenségeinek” távol tartását a gazdaság, a tudomány, a kultúra stb. lényeges területeitől, manapság pedig a fundamentalizmus talaján álló államok vallási türelmetlenségét). Szerencsére ma már e közvetlen vagy direkt megjelenési forma civilizált jogállamokban meglehetősen ritka. Mivel a legtöbb ország alkotmánya kifejezetten tiltja a diszkrimináció minden formáját, az ilyen jogszabály rendszerint eleve alkotmányellenes lenne. A hátrányos megkülönböztetés másik megnyilvánulási formájában – amelyet olykor „burkolt negatív diszkriminációnak” is neveznek – a törvényekben nem találhatók negatív diszkriminációt intézményesítő szabályok. Hiányoznak azonban azok a kötelezettségek vagy többletjogok, amelyek szükségesek lennének a jog érvényesülésének természeti, objektív korlátozottsága megszüntetéséhez. Ezért ebben a közvetett, indirekt formában a látszólag semleges, normál „játékszabályok” kifejezetten csökkentik a jogérvényesítés lehetőségét. Például minimálisak egy kulturálisan súlyosan hátrányos helyzetű, iskolázatlan személy jogérvényesítési eszközei, ugyancsak azok az ország nyelvét nem beszélő bevándorlóé. Nem sokban különbözik ettől annak a súlyosan mozgássérült, ép értelmű tanulónak a helyzete, akit ugyan semmiféle jogszabály nem foszt meg az integrált tanuláshoz való jogától, csak éppen a bejárati lépcsők miatt be sem juthat az iskolába, s így szegregált felnövésre kényszerül (oktatási diszkrimináció). Ugyanilyen diszkriminációt jelent az is, ha a közhasználatú épületek, intézmények vagy a tömegközlekedési eszközök nem akadálymentesek (kulturális, szolgáltatási, sport, közlekedési stb. diszkrimináció), de az is, ha valaki a siketsége vagy látássérültsége következtében nem jut hozzá a megfelelő információkhoz például a közlekedési eszközökön, vasúton, elektronikus médiumokban stb. (információs diszkrimináció). Természetesen burkolt diszkrimináció az is, ha azonos korú és iskolai végzettségű sérült ember a társainál alacsonyabb bért kap (bérdiszkrimináció). A harmadik formában nincs szó tételes jogi diszkriminációról, és nem is a természeti, objektív korlátozottságok megszüntetésének feltételei hiányoznak. Azonban a társadalmi környezet, a társadalmi adottságok, egyes társadalmi csoportok másokéhoz viszonyított, erőteljesen csökkent lehetőségei olyan hátrányos helyzetet teremtenek, amelyben lehetetlenné válik a jogérvényesítés és a jogszerű joggyakorlás. Mivel sem direkt, sem burkolt diszkrimináció nem lelhető fel benne, a diszkrimináció valamennyi formája közül ez a „társadalmi negatív diszkriminációnak” is nevezhető jelenség a legszívósabb és a legalattomosabb. Igen nehéz tetten érni, hiszen „csupán” egyfajta társadalmi közérzetet, hozzáállást, általános vélekedést jelent, amelyet elutasítás, megalázás, kirekesztés, a primitív, gyakran rosszindulatú sztereotípiákhoz való ragaszkodás s a legjobb esetben is csak lenéző sajnálkozás jellemez. A társadalmi diszkrimináció, mivel tételes jogsértés nem történik, jogilag nem szabályozható, tehát nem is szankcionálható: a társadalomra nem lehet jogszabályban emberséget, empátiát, szociális érzékenységet, szolidaritást parancsolni vagy ezek hiányát büntetni. A társadalmi attitűd változása pedig hosszú folyamat, s a leghatékonyabban maguk az érintettek tehetnek érte. Igen szép és hiteles, ha a romák jogaiért nem romák állnak ki, és meggyőző, ha az antiszemitizmus ellen egy közismert keresztény ember emeli fel a szavát, de sérülteknél ez másképp van. Ha valaki két lábon járó emberként felszólal a középületek megközelíthetetlensége ellen, az a részéről igen szép, humánus cselekedet, amelynek azonban nem nagyon lesz visszhangja. Ha azonban három-négy, kerekesszékben ülő ember felsorakozik egy áruház bejárata előtt, és azt követeli, hogy ő is bejuthasson vásárolni, az megdöbbenti, elgondolkoztatja az embereket, és segít nekik megérteni a probléma lényegét. 73 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


4.3. 3.4.3. Diszkrimináció és szociális kirekesztés Hozzávetőleg a kilencvenes évek eleje óta a diszkrimináció szó mellett polgárjogot nyert a lényegében ugyanezt jelentő szociális kirekesztés kifejezés is. Ez nagy részben annak tulajdonítható, hogy az Európa Tanács zászlójára tűzte a szociális kirekesztés elleni harcot. Amennyiben a diszkrimináció és a szociális kirekesztés fogalmainak jelentésudvarát megfelelően szélesen értelmezzük, világossá válik, hogy a kettő tartalmát tekintve egyáltalán nem áll távol egymástól, sőt lényegét tekintve gyakran azonos társadalmi megítélést takar. A súlyos szegénység, a hajléktalanság, a megbélyegzettség, a kitaszítottság, gettóba zártság stb. mind diszkrimináció és/vagy szociális kirekesztés eredményeképpen alakul ki. A társadalomból ilyen vagy olyan szempont alapján történő kirekesztés pedig azonos a diszkrimináció fogalmának meghatározásakor leírtakkal: másokétól eltérő mérce alkalmazása, alkalmaztatása, esetleg „alkalmazódása” a szegény, hajléktalan, megbélyegzett, számkivetett stb. személyre vagy csoportra.

Egy probléma példaszerű, modern megoldása: az emléktábla felirata Braille-írással is olvasható a márványlap alján Bátran állítható, hogy a modern társadalmak két, talán legfájdalmasabb problémának tartott jelensége, a szegénység és a diszkrimináció valójában egyetlen rákfene, s ez a diszkrimináció. Végeredményét és hatásait tekintve ugyanis állítható, hogy a szegénység, a nyomor sem más, mint a hátrányos megkülönböztetés vagy szociális kirekesztés egyik válfaja – az egyedüli kivezető utat jelentő tanulásra szinte egyformák az esélyei az éhségtől a padból kiájuló kisgyereknek és a fizikai vagy szellemi adottságai miatt lekezelt és ellehetetlenített társának –, így bátran felállítható az a hipotézis, amely szerint a modern társadalom legsúlyosabb problémája maga a diszkrimináció.

4.4. 3.4.4. A diszkrimináció és a szociális kirekesztés aktív és passzív formái: eredmény, illetve folyamat A pontosság érdekében megkülönböztethetők az aktivitást, a szegregáló szándékot is feltételező szociális kirekesztés és a passzív szociális kirekesztődés, illetve ezzel analóg módon a diszkriminálás, illetve a diszkrimináció fogalmai is. Míg a diszkriminálás határozott, szándékolt tevékenységet takar, addig a diszkrimináció utalhat a hátrányos megkülönböztetés folyamatára vagy a már kialakult, diszkriminatív, diszkriminált helyzetre, állapotra. E különbség súlya olyannyira jelentős, hogy részben e szempont szerint válnak el egymástól a szakirodalom diszkriminációval foglalkozó elméletei. A demokratikus döntéshozatalt, menetének hiányosságait, azaz a hátrányos megkülönböztetés folyamatát vizsgálják a folyamatelméletek (process-based theories) az ezen döntéshozatal eredményeképpen megszülető szabályokat, tehát magának a hátrányos megkülönböztetésnek az eredményét elemzik az eredményelméletek (result-based theories) (Koppelman 1996). További elemzési szempontokat vonnak be a stigma- tizációs elméletek, amelyek a diszkriminációval szinte mindig együtt járó stigmati- záció egymást erősítő kölcsönhatását állítják a középpontba (a diszkrimináció stig- matizál, a stigma pedig elősegíti a diszkriminációt). A csoporthátrány-elmélet nem elemzi sem a folyamatot, sem annak eredményét, hanem az érintett csoport szemszögéből vizsgálja meg, hogy tagjai, mintegy belülről, diszkriminációnak élik-e meg az adott helyzetet 74 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


vagy sem (Sándor 1998). Ez lényegében az indirekt és a társadalmi diszkrimináció jelenlétét igyekszik tetten érni.

5. 3.5. A DISZKRIMINÁCIÓ ELLENI VÉDEKEZÉS EGYIK HATÉKONY MÓDJA: AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTŐ TÖRVÉNYALKOTÁS 5.1. 3.5.1. Az esélyegyenlőség megteremtését célzó törvényalkotás lehetséges modelljei Fontos megemlíteni, hogy az antidiszkriminációs törekvések nemcsak jogi, hanem nem-jogi úton is jelentkezhetnek, szülői csoportosulások, az érintettek érdekvédelmi és egyéb civil szerveződései által kezdeményezett társadalmi mozgalmak útján, azonban ami a jogi lehetőségeket illeti, az esélyegyenlőség megteremtését célzó törvényalkotásnak három fő modellje van, s a maga módján valamennyi a diszkrimináció kiküszöbölését szolgálja.

5.1.1. 3.5.1.1. A „negatív" diszkrimináció tilalma Az első modell a hátrányos megkülönböztetés tilalmán alapul. Nem véletlen, hogy igen sok, a diszkriminációt tiltó nemzetközi egyezmény, deklaráció, konvenció stb. látott napvilágot. Például az Európai Emberi Jogi Egyezmény 14. cikke kimondja, hogy „A jelen Egyezményben meghatározott jogok és szabadságjogok élvezetét minden megkülönböztetés, például nem, faj, szín, nyelv, vallás, politikai vagy egyéb vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, nemzeti kisebbséghez tartozás, vagyoni helyzet, születés szerinti vagy egyéb helyzet alapján történő megkülönböztetés nélkül kell biztosítani.” (A 4. táblázatban, a 157. oldalon több más, szintén megkülönböztetést tiltó nemzetközi egyezmény is található.) A „negatív” diszkrimináció tilalma mindig abból indul ki, hogy elvileg a közösség minden egyes tagját egyenlő bánásmód és megítélés illeti meg, egyikük emberi méltósága sem lehet előrébb való a másikénál. így a tilalom következetesen és célzottan arra irányul, hogy ennek az egyenlő bánásmódnak sem jogi, sem nem-jogi akadályai ne lehessenek. Tartalmilag egy ilyen törvény • magas, tehát törvényi szinten deklarálja a fogyatékossággal élő emberek jogait, • ezek érvényesülése érdekében kötelezettségeket ír elő, amelyek nem teljesítését szankcionálja, • megtiltja a fogyatékossággal élő emberekkel szemben alkalmazott diszkriminációt, • a diszkrimináció ennek ellenére történő, esetleges bekövetkeztét szankcionálja, • azáltal, hogy a személyiségi jogok megsértésének tekinti a fogyatékosság miatt elszenvedett jogsérelmet, perelhetővé teszi azt. Az esélyegyenlősítő törvényalkotás markáns antidiszkriminatív jellege az egész fogyatékosproblematika alapvetően emberi jogi felfogásából ered. Ez egyben a legújabb európai jogfejlemény is. A kirajzolódó fejlődési irány az addigi alapvetően atyáskodó, paternalisztikus szemlélet felől az írott jogon alapuló, kontinentális jogcsaládhoz tartozó országokban is halvány elmozdulást mutat, elsősorban a precedens alapú, esetjogi típusú jogrendet alkalmazó, angolszász országok hatására. Az emberi jogokon alapuló törvényhozás előtérbe kerülését példázza a fogyatékossággal kapcsolatos legújabb antidiszkriminációs típusú törvényalkotás, amely, különösen az Egyesült Államokban, a fogyatékosság merőben új megközelítését sugallja. Míg a korábbi évtizedekben az uralkodó szemlélet az volt, hogy a fizikai elváltozások okozta korlátozottság bizonyos stratégiák segítségével, ezek kudarca esetén pedig egy garantált minimáljövedelem biztosításával kompenzálható a társadalom részéről, addig a modern törvényeken alapuló programok azt sugallják, hogy például az oktatás és munkáltatás terén az egyetlen akadály, amellyel a sérült személy szembesülhet, s amelyet le kell győznie, nem a saját fogyatékossága okozta fizikai hátrány, hanem a többség gondolkodásmódja, a társadalom előítéletes hozzáállása (Johnson 1997).



Az antidiszkriminációs törvényhozás létjogosultságát – helyesebben a tevőleges antidiszkriminációs törvényekét – gyakran vitatják, hangsúlyozva annak a többség alapjogait és egyenlő esélyeit olykor sértő, s emiatt társadalmi feszültségeket teremtő mivoltát. Különösen érvényes ez azokra az országokra nézve, amelyek alkotmánya kifejezetten tartalmaz antidiszkriminációs megfogalmazásokat, mint amilyen például a magyar Alkotmány már idézett 70/A § (1) bekezdése. Alkotmányunknak még a nyelve is az egyenlőség eszméjét hangsúlyozza: visszatérő fordulatai a „mindenki”, a „senkit nem lehet...”, a „minden ember”. A jogegyenlőséget egyértelműen meg is fogalmazza néhány paragrafusában, például a férfiak és nők egyenjogúsága, egyenlő jogképesség, kisebbségi jogok, egyenlő méltóság, bíróság előtti egyenlőség stb. (Sándor 1998). Az Alkotmány alatti, törvényi szintű jogalkotásban azonban a negatív diszkrimináció tiltása kifejezetten ritka. Ráadásul a fogyatékossággal élő emberek mindennapi jogérvényesülését biztosítani hivatott jogszabályok gyakran csupán a törvényi szint alatti rendeletekben, illetve végrehajtási utasításokban fogalmazódnak meg. Ezen alacsonyabb szinten hozott rendelkezéseket azonban általában gyengébbnek és kevésbé alkalmazandónak ítélik, mint a magasabb szintű jogszabályokat – ezáltal alapot teremtve azok jogtalan be nem tartására! –, a fogyatékossággal élő emberek jogérvényesítése ezért gyakorta lehetetlenné válik. A jogellenességnek (tehát annak, ha a bármilyen szintű jogszabály konkrét rendelkezését nem tartják be) önmagában is orvosolhatónak kell lennie a törvényesség keretei között. Az antidiszkriminációs szabályozás így nem a jogorvoslati lehetőségek esetleges hiányát hivatott pótolni – mintegy kisegítő jelleggel –, s még csak nem is a jogorvoslás eredményességén kellene javítania, noha minden bizonnyal ilyen pozitív „mellékhatása” is lehet. Az Alkotmány melletti, törvényi antidiszkriminá- ciós szabályozás azért mellőzhetetlen, mert a későbbi jogalkotás és a mindenkori kormányzat számára jelent saját hatáskörben „át nem szabható” kereteket, mozgásteret és tartalmi meghatározottságot. A fent elmondottak értelmében a hátrányos megkülönböztetés tilalmának kimondása a törvényi szinten is messzemenően indokolt, az ennek ellenére bekövetkező diszkriminatív esetekben a diszkrimináló fél (jogi vagy természetes személy) bíróság előtti perelhetőségének biztosításával egyetemben.

5.1.2. 3.5.I.2. „Pozitív" diszkriminációs modell E második törvényalkotási formában a „pozitív” diszkriminációs elemeket közvetlenül beépítik a törvényekbe. Ez lényegében azt jelenti, hogy, az esélyegyenlőség biztosítása és a negatív diszkrimináció megszüntetése érdekében, a törvény hátránykompenzációs célú kedvezményeket és többletjogokat biztosít valamely, kiemelt védelemre szoruló csoport számára (például nők, színesbőrűek, vallási csoportok, sérült emberek, eltérő szexuális preferenciájúak, kisebbségi népcsoportokhoz tartozók stb.) olyan érzékeny területeken, mint amilyen például az oktatás, munkavállalás, egészségügyi ellátás, lakhatás stb. A magyar Alkotmány 70/A §-ának (3) bekezdése – „A Magyar Köztársaság a jogegyenlőség megvalósulását az esélyegyenlőtlenségek kiküszöbölését célzó intézkedésekkel is segíti” – mintegy ígéretet tesz az Alkotmányban szentesített alapjogok érvényesítéséhez szükséges esélyegyenlőség megteremtésére. Egyes vélemények szerint ezzel azt sugallja, hogy a jogalkotó tudatában van annak, hogy a jogegyenlőség egyik legfőbb gátja az esélyegyenlőtlenség. S mintha maga sem bízna benne, hogy az Alkotmány önmagában képes lenne megszüntetni ezt a helyzetet, e bekezdéssel mintegy eleve megteremti a „tevőleges jogbiztosítás”, a „pozitív” diszkrimináció alkotmányos lehetőségeit (Sándor 1998). A „pozitív” diszkrimináció, azaz rásegítő szabályozás (affirmative action) megjelenése nagy előrelépést jelentett a hátrányos megkülönböztetés leküzdésében. Alapjául az a feltételezés szolgált, hogy a múltban elszenvedett sérelmekért történő, átmeneti kompenzálás hozzásegítheti a hátrányos helyzetű csoportokat a jogegyenlőség megvalósulásához, azaz a régebbi jogfosztottság káros következményei a jelenben biztosított többletjogokkal felszámolhatók (Kardos K. 1996). Ez a szemlélet az Amerikai Egyesült Államokból indult útjára az ötvenes években a színesbőrűek polgárjogi mozgalmai eredményeképpen, majd sorra igényelték a nők, a legkülönbözőbb vallási és nyelvi kisebbségek. Törekvéseik és az állam kompenzálási készsége elsősorban a munkavállalás, az oktatás, a lakásügy és az egészségügyi ellátás területeire irányult. Megjelenési formáit illetően lényegében pozitív kvótarendszert jelentett: például kötelesek voltak bizonyos számú színes bőrű embert, nőt vagy latin-amerikait felvenni a munkahelyekre, iskolákba, olykor mentesültek például alkalmassági teszt vagy felvételi alól, stb. Nemritkán azonban emelt szociális és anyagi juttatásokat, kivételes lehetőségeket eredményezett (például szociális lakáshoz jutást, rendkívüli étkezési, fűtési, iskoláztatási stb. támogatást, speciális felzárkóztatóprogramokban való ingyenes részvételt – ez utóbbiak között igen nagy hírre tett szert a hátrányos helyzetűek részére indított, Head Start elnevezésű óvodai program, amelyhez hasonlót Magyarországon is igyekeztek bevezetni roma kisgyermekek részére a Soros Alapítvány támogatásával).



Ugyanakkor, amikor a periferikus társadalmi csoportok jogainak védelme a legkülönbözőbb ideológiai megfontolások – szolidaritás, szociális igazságosság, egyenlő jogok, emberi méltóság stb. – miatt elengedhetetlen a modern plurális demokráciákban (Kardos G. 1998), egy-egy konkrét intézkedés kapcsán mindig felmerülhet az alkotmányellenesség kérdése. Ezzel ellentétes az a vélekedés, mely szerint a „társadalom hátrányos vagy a többséghez képest különleges helyzetű tagja vagy tagjai számára – hátrányára, illetve helyzetére tekintettel és annak ellensúlyozására – biztosított előnyök és többletjogok nem alkotmányellenesek” (Bragyova 1995) Természetesen ez csak a hátrány ellensúlyozásáig érvényes, és gyakran éppen e határ megtalálása a legnehezebb. Mindezek miatt a „pozitív” diszkrimináció gyors, látványos sikerei ellenére óriási viharokat kavart, s mivel megosztotta a társadalmat, sokan kétélű fegyvernek tartják (Sowell 1991). Először is, bár eredetileg átmeneti, átvezető megoldásnak szánták, megszüntetésére a mai napig nincs mód. Minden országban, az adott ország problémáinak megfelelően, újabb és újabb hátrányos helyzetű csoportok követeltek és követelnek speciális, kivételezett helyzetet súlyos problémáik megoldására: egyéb színesbőrűek, fogyatékossággal élő vagy megváltozott munkaképességű emberek, homoszexuálisok, romák, háborús menekültek, nyomor vagy politikai üldözés elől menekülők, hajléktalanok, vallási szekták tagjai, AIDS-betegek stb. – a sor végtelen. S nemcsak új, preferált elbánást váró csoportok jelennek meg, hanem az a terület is szélesedik, amelyen ezen bánásmóddal élni szeretnének. Így igény formálódott arra, hogy a különböző szempontból hátrányos helyzetűek részére például a felsőoktatási intézményekbe, a katonasághoz, a köztisztviselői karba, a média berkeibe való bejutást, vagy kérelmeik elbírálását állampolgársági, társadalombiztosítási, családtámogatási stb. ügyeikben „pozitív” diszkrimináció könnyítse meg. A „pozitív” diszkrimináció másik alapvető és a társadalmat megosztó problémája az, hogy eltörpül az egyéni tehetség, a szorgalom, az ambíció jelentősége, s emiatt a társadalom gyanakodva fogadja a pozitívan diszkriminált helyzetből elért eredményeket. Feltételezik, hogy az illető nem saját értékei, érdemei és teljesítménye miatt jutott előre, hanem kivételezett helyzete segítette oda. Ugyanez visszafelé is igaz: nemritkán a támogatott helyzetben lévő személy él vissza a lehetőséggel, s nem tesz meg mindent a saját boldogulása érdekében. Éppen ezen gondolattársítás miatt gyakran azok a „pozitív” diszkrimináció leghevesebb ellenzői, akik maguk is annak segítségével tanulhattak s juthattak bizonyos pozíciókba (az USA-ban jól ismertek ilyen neves értelmiségiek, színes bőrű büntetőjogászok, médiahírességek, lelkészek, politikusok stb.). Társadalmi szinten is jelent egyfajta nem éppen „pozitív” feltételezést a kiemelt helyzet: mintha azt üzenné a társadalom, hogy nem bízik a támogatottak saját erejében. Sérülhet a társadalom igazságérzete is, hiszen a leggyakrabban nem az élvezi a „pozitív” diszkrimináció áldásait, aki elszenvedte a hátrányos megkülönböztetést (lásd leszármazottak kivételezett kezelése az apák szenvedései, nélkülözései vagy hősiessége miatt), költségeit pedig esetleg az viseli, aki akár egy-két generációval is a hátrányos megkülönböztetés időszaka után született, vagy saját személyében/csoportjában mindig is sokat tett ellene. Kirekesztve érezhetik magukat azok az egyéb hátrányos helyzetű csoportok is (munkanélküliek, el- szegényedők, hajléktalanok, öregek, betegek stb.), amelyek nem részesülnek olyan pozitív elbánásban, mint adott esetben a sérült emberek vagy a bevándorlók, így a „pozitív” diszkrimináció, a maga nivelláló, esélyegyenlősítő céljával ellentétben, társadalmi nyugtalanságot is szülhet. További ellenérv a fejlett társadalmakban, hogy a „pozitív” diszkrimináció maga sem más, mint a diszkrimináció egyik megnyilvánulási formája, ezért létezése önmagában sérti az antidiszkriminációs alapelveket (Kardos K. 1996). Tehát a „pozitív” diszkrimináció nemcsak összetett, hanem igen ellentmondásos jelenség is, azonban a fejlődő országok problémáit tekintve – idesorolva a kelet-, közép-európai térség országait, Magyarországgal egyetemben –, feltehetenő még sokáig szükség lesz arra, hogy a jogalkotáskor-legalábbis a fogyatékosság esetében – éljenek az általa biztosított lehetőségekkel (Kálmán 1998).

5.1.3. 3.5.1.3. Kevert típusú törvényalkotás A harmadik típusban keveredik az előző kettő: az esélyegyenlőséget a „negatív” diszkrimináció tilalma és az egyidejű „pozitív” diszkrimináció adta előnyök ötvözete biztosítja. Ilyen, a fogyatékos személyek munkavállalását, illetve alkalmazását elősegítő jogszabályötvözet található például Franciaországban. Bár nem kifejezetten a kevert típusú törvényalkotás terméke, de lényegében ide kapcsolódó jelenség az emberi jogi megközelítés és a „pozitív” diszkriminációs intézkedések egyik sajátos találkozási pontja. Ez a pont – a szintén az angolszász típusú jogcsaládba tartozó országokból kiinduló – azon mozgalom, amely a nagy, zárt, totális fogyatékosintézmények lebontását tűzte ki céljául. Az ún. kitagolási (in- tézménytelenítési – deinstitucionalizációs) törekvések első csírái Kanadában és az Amerikai Egyesült Államokban mutatkoztak az 1980-as évek elején, s innen terjedtek át Európára. A személytelen és gyakran embertelen, olykor több száz személyt „tároló” intézetek helyébe a félutas házak (half way houses), apartmanházak, továbbá a kiscsoportos 77 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


lakóotthonok (group homes) és egyéb, családias jellegű megoldások léptek. Lényegük, hogy a lakók, a megfelelő minőségű, illetve mennyiségű segítséggel, a választásuk szerinti helyen és körülmények között, a lehető legnagyobb önállóságban, saját igényeik és vágyaik szerint, nem pedig egy intézet diktálta, kötelező rendben élnek. Magyarországon a lakóotthonok és különböző típusú csoportotthonok meghonosítása terén kiemelkedő szerepet játszott a Kézenfogva Alapítvány, amely elsősorban értelmileg sérült fiatal felnőttek részére alakított ki országos hálózatot. Ezt követték a különböző szintű önellátásra képes mozgássérültek csoportos otthonai. Ma már az e változások kiharcolásában oroszlánrészt vállalt szülők legtermészetesebb törekvése, hogy felnőttkort elért sérült gyermekeik számára ne csak a puszta életben maradást szavatolják az intézmények, hanem biztosítsák a személyre szabott programokat és lehetőségeket, az önrendelkezéshez való jog megőrzését, valamint állapottól függetlenül az emberi méltóság maradéktalan tiszteletben tartását is. A Soros Alapítvány két konferencián is összegezte a kiscsoportos lakóotthonokkal kapcsolatban összegyűlt magyarországi tapasztalatokat, gazdag merítési lehetőséget biztosítva mindazok számára, akik a jövőben szánnák rá magukat hasonlók szervezésére (Zászkaliczky 1998, Lányiné 1999).

5.2. 3.5.2. A törvényhozás és a jogszabályok alkalmazásának diszkriminációmentességét ellenőrző mechanizmusok A természetes jogfejlődés eredményeképpen a perelhetőség az egyén számára biztosít jogorvoslati lehetőséget az érzése szerinti diszkriminatív indíttatású sérelmekre, s mint ilyen, az esélyegyenlősítő törvényalkotás automatikus monitorozási garanciájának tekinthető. A kontrollt szolgálja egy másik monitorozási mechanizmus is, az Európa Tanács Európai Szociális Chartájának monitorozási mechanizmusa, amely nem a természetes jogfejlődés, hanem tudatos, művi munkálkodás nyomán jelent meg az európai jogrendben. A jelenleg érvényben lévő szabályozás értelmében az Európai Szociális Chartát már ratifikált Szerződő Felek kötelessége kétévenként nemzeti jelentést készíteni a Charta rendelkezéseinek betartásáról, illetve megvalósításáról. Ezt az egyes országok egy igen részletes kérdőív kitöltésével teljesítik. Az elkészült nemzeti jelentéseket az Európai Szociális Charta Szociális Jogok Európai Bizottsága megvizsgálja, és következtetéseit francia, illetve angol nyelven, két-két kötetnyi, vaskos összefoglaló formájában az Európai Szociális Charta Kormánybizottsága elé terjeszti. Az Európa Tanács Európai Szociális Chartájának monitorozási mechanizmusa ezen az esetjogon alapul. Mivel az Európai Szociális Charta esetében e bíró alkotta jog alkotója elsősorban a Szociális Jogok Európai Bizottsága, másodsorban, lényegesen kisebb részben, a Kormánybizottság, nem maga a Charta betűje, hanem a Szociális Jogok Európai Bizottságának állásfoglalásai és következtetései jelentik a precedenseket. Eddig tizenhat, egyenként kétkötetes, az egyes vizsgált esetek konklúzióit tartalmazó összefoglaló született, amelynek legpregnánsabb tartalmi elemeit külön kötetekbe rendezve is közzéteszik. Sőt újabban az egyes kritikus területek szerint összegyűjtve is publikálják a tapasztalatokat, így például külön kötetek jelentek meg a dolgozó nőkről (CoE 1995a), a gyermekekről és fiatalokról (CoE 1996a), a migráns dolgozókról (CoE 1996b), a szervezetalakítási jogról (CoE 1996c), a munkafeltételekről (CoE 1997), valamint a családról (CoE 1995b). A Kormánybizottság kéthavonta ülésezik, és megtárgyalja a Szociális Jogok Európai Bizottsága által előterjesztett következtetéseket. A Kormánybizottság jelentése az Európa Tanács Miniszteri Bizottsága elé kerül. Az elmarasztaló következtetéseket az Európa Tanács publikálja. Bár e „szankció” nem jár pénzbüntetéssel vagy a felelősök személy szerinti számonkérésével, a kötetben való megjelenésre egyetlen, magát civilizáltnak tartó nemzet sem büszke. Az egész világ – befektetők, turisták, hitelezők, építtetők, média stb. – számára fontos üzenetet hordoz ugyanis, ha az Európa Tanács kirívó példaként említ egy országot a nőkkel szembeni, hátrányosan megkülönböztető munkáltatói szokásai, a kiskorúak dolgoztatása, pedofil videók megtűrt forgalmazása vagy éppen a fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatos diszkriminatív gyakorlata miatt.

6. 3.6. JOGEGYENLŐSÉG – ESÉLYEGYENLŐSÉG6 6.1. 3.6.1. Emberi jogok, jogegyenlőség, esélyegyenlőség Amint azt a 3.2.2. pont alatt részletesen kifejtettük, a jog ugyan mindenre és mindenkire egyformán vonatkozik, ám a jogegyenlőség mint jogi kategória messze nem azonos az esélyegyenlőség társadalmi kategóriájával.

6

Ez az alfejezet dr. Biró Endre egy Könczei György korábbi OTKA-kutatásához írott tanulmányának figyelembevételével született.



Az emberi jogok és az állampolgári jogegyenlőség megvalósulásának egyik legalapvetőbb feltétele, hogy ajogérvényesülés sem az egyes egyének, sem pedig a különböző társadalmi csoportok esetében ne ütközzék akadályokba. Ami más társadalmi csoportok esetében talán természetesen valósul meg, az bizonyos – a jogaik érvényesülésében korlátozott – csoportok esetében, éppen hátrányos helyzetük miatt, nem automatikusan válik valóra. Ennek folytán társadalmi hátrányuk egyúttal jogi hátránnyá is válik. A fogyatékossággal élő emberek jogai csak akkor valósulhatnak meg, ha a folyamatban részt vevő szereplőket, szolgáltatókat (televízió- és rádiótársaságok, közlekedési vállalatok, könyvtárak, települési önkormányzatok, kórházak, iskolák stb.) jogszabály kötelezi arra, hogy a speciális joggyakorláshoz szükséges feltételeket (Brailleírásos könyvek, folyóiratok, olvasógép, akadálymentes, illetve hang- és fényjelzésekkel kiegészített közlekedési rendszerek, jeltolmács a közszolgálati televíziókban stb.) biztosítsák. Ilyen kötelezettség hiányában a fogyatékossággal élő ember jogérvényesítési képtelensége pusztán egyéni problémának tűnik, pedig cseppet sem az. Tekintettel arra, hogy az említett esetekben a jogok valóságos érvényesülését kell – mégpedig jogi eszközökkel – megalapozni, a gazdasági kérdések másodlagosak, hasonlóképpen a szavazáskor az idős vagy a súlyosan mozgáskorlátozott személyekhez vitt mozgó urnák esetében: nem annak a költsége, hanem a megléte a vezérszempont (Biró 1997, 15.). A jogegyenlőség nem azt jelenti, hogy a társadalom minden tagjának azonos lesz a joggyakorlási képessége, hanem azt, hogy a jogok megvalósulásának sem jogi, sem természeti akadálya nincsen. Ennyiben valóban analóg a jogegyenlőség itt használt fogalma az esélyegyenlőségével, hiszen az esélyegyenlőség, pontosabban az esélyegyenlősítés (ez utóbbi utal a dolog folyamatszerű megvalósulására) sem azt jelenti, hogy a társadalom minden tagjának azonosak lesznek az életesélyei. Az esélyegyenlőséghez optimális esetben három, egymással összefüggő tényező egyidejű és folyamatos jelenléte szükséges. E három tényező: a sem természeti, sem társadalmi alapon objektíve nem korlátozott jogegyenlőség, a hátrányos megkülönböztetés tilalma és a hátrányok leküzdését célzó pozitív diszkrimináció. A jogérvényesítést ellehetetlenítő direkt, burkolt és társadalmi diszkrimináció három szintje nem keverendő össze! A jog feladata a negatív diszkrimináció tilalmának érvényesítésével minden téren megelőzni és kiküszöbölni a „nyílt negatív diszkriminációt”, valamint a jogalkalmazói kötelezettségek kimondásával, a „pozitív” diszkrimináció alkalmazásával megszüntetni a „burkolt negatív diszkriminációt”. A harmadik szint, a „társadalmi negatív diszkrimináció”, mint említettük, már nem tisztán, s talán nem is elsősorban jogi probléma – jóllehet az intézkedések számottevő része feltehetően jogi szabályozást is igényel –, hanem a társadalmi esélyegyenlőség javításának más részkérdései között foglal helyet.

6.2. 3.6.2. Jogérvényesítési képesség Mivel a jogérvényesítés egyik legkomolyabb akadályát a hátrányos megkülönböztetés jelenti, ezért annak tilalma önérték. Mint ilyen, a modern polgári társadalom intézményes, visszavonhatatlan és tán legalapvetőbb alkotmányos jogának, az emberi méltóság védelmének egyértelmű garanciája. Ha kifejezetten a jogérvényesítési lehetőségek szempontjából vizsgáljuk újra a diszkrimináció jelenségét, sajátos összefüggésekre bukkanhatunk. A „negatív” diszkrimináció hallgatólagos elfogadását jelenti, ha a deklarált jogokat az érintettek objektív természeti korlátozottságuk miatt nem képesek gyakorolni. Ekkor a jogalkotás látszólag nem diszkriminatív, a jogalkalmazó formálisan nem követ el törvénysértést, s mindenki sajnálkozva tárja szét a karját: „Sajnos, nincsenek meg a jog érvényesülésének feltételei!” Szükséges ismételten hangsúlyozni, hogy nem elsősorban a jóléti állam kialakulásának gazdasági lehetőségeihez mért gazdaságiszociális jogok feltételrendszeréről van szó (bár arról is!), hanem alapvető állampolgári jogoknak az egyéntől független, objektív korlátozottságáról. S a jogok ilyen tartalmú korlátozottsága már nem sajnálkozást igényel, hanem a jogegyenlőség objektív feltételeit is biztosító, kíméletlenül következetes antidiszkriminatív jogalkotást. (Ismételjük, mert a legjobb példa: a választójog gyakorlásának objektív korlátozottságát feloldják azok a konkrét eljárásjogi intézkedések, amelyek a mozgásképtelen állampolgár tartózkodási helyén történő szavazás megszervezési kötelezettségére vonatkoznak. Miért lenne más a helyzet a tankötelezettség teljesítésével, a tömegközlekedés igénybevételével, az információs jogokkal, a személyhez fűződő jogokkal stb. kapcsolatosan?) A „pozitív” diszkrimináció így a fentebb alkalmazott értelmezésünkben elsősorban azt jelenti, hogy bizonyos társadalmi csoportokat másokhoz képest előnyben kell részesíteni ahhoz, hogy jogérvényesítési lehetőségük és képességük konkrétan is megközelítse más társadalmi csoportokét. A polgári társadalmaknak azzal az alaptételével, miszerint minden ember jogképes, s e jogképesség alapján a polgárokat egyenlő jogok illetik meg, a jogegyenlőség csak a jogérvényesülés természeti feltételeiben azonos helyzetű csoportoknál valósul meg. A jogegyenlőség tartalmi (és nem csupán formális) megközelítése azt követeli, hogy a jogérvényesülés speciális, objektív (természeti) feltételeivel szembenézzünk, és a társadalom biztosítsa azokat a feltételeket, amelyek



mellett e különleges helyzetű embercsoportok esetében a jogképességük alapján őket megillető emberiállampolgári jogok valóban és ténylegesen érvényesülhetnek. A jogegyenlőséghez ugyanis ez is hozzátartozik. Tehát a jogegyenlőség elvét sértik a jogok érvényesülési lehetőségét kizáró, természeti eredetű, esetünkben a fogyatékosságból, betegségből következő korlátozottságok is. Am a jogegyenlőséget ezen társadalmi csoportok esetében is biztosítani kell, méghozzá olyan speciális jogi szabályozással, amely feloldja a jogok érvényesülésének objektív, természeti akadályoztatását. Ez a jogi szabályozás csak abban az esetben nem formális és deklaratív, ha a társadalomra nézve valós kötelezettségeket állapít meg, pontosan meghatározza az ezen kötelezettségek megszegésével járó szankciókat, és biztosítja a perelhetőség lehetőségét.

7. 3.7. A HÁTRÁNYOS MEGKÜLÖNBÖZTETÉST TILTÓ, ILLETVE AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTŐ TÖRVÉNYALKOTÁS NEMZETKÖZI ELŐZMÉNYEI 7.1. 3.7.1. Az emberi jogokkal kapcsolatos szemléletváltás Mára köztudott tankönyvi adattá váltak azok a borzalmak, amelyeket a II. világháború körüli időkben az emberiség elkövetett önmaga ellen. Állati sorba taszított, végletekig kihasznált, fizikailag és lelkileg leírhatatlan módon megkínzott és megalázott milliók szenvedtek rabságban, adott politikai, vallási vagy nemzeti csoporthoz való tartozásuk, szexuális preferenciájuk, testi vagy szellemi fogyatékosságuk miatt. Hitler MeinKampf című írásában kifejezetten kitér a fogyatékossággal élőkre, azokat egy erős faj fennmaradása érdekében elűzésre ítéltnek bélyegezve. Sajnos a megerőszakolt jog lehetőséget adott erre, s a náci szellemiségű országokban sorra születtek olyan, a gyalázatot legitimáló jogszabályok, amelyek lehetőséget adtak például az „életre méltatlan” testi, érzékszervi vagy szellemi fogyatékos újszülöttek, gyermekek és felnőttek tudatos, aktív elpusztítására (Lifton 1986, Lányiné 1996a, Glass 1997, Wolinsky 2002). Az egész emberiség közös bűntudattal gyászolt a múltján esett ezen lemoshatatlan szégyenfolt miatt. Talán éppen e közös bűntudat vezetett annak a fokozott figyelemnek a felébredéséhez, amellyel végül a civilizált államok az emberi jogok felé fordultak. „A II. világháború kegyetlenkedéseinek hatására vált korunk egyik globális jellemzőjévé az emberi jogok vagy alapjogok fajtáinak, tartalmának, biztosítékainak és korlátainak nemzetközi és belső jogi kimunkálására, meghatározására és érvényesítésére vonatkozó sokrétű erőfeszítés.” (Adám 1993). A XX. század első kétharmadában tehát az emberi jogok előtérbe kerülése a fasizmus, a II. világháború és az önkényuralmi rendszerek borzalmainak hatására történik (Bokorné 1996). 1948. december 10-én került kihirdetésre az ENSZ Közgyűlése által megalkotott Emberi jogok egyetemes nyilatkozata (Universal Declaration of Human Rights), amelyet két évvel később, 1950. november 4-én követett az Európa Tanácsnak Az emberi jogok és alapvető szabadságok védelméről szóló, ún. Római szerződése (ez utóbbit a Magyar Köztársaság az 1993. évi XXXI. törvényben hirdette ki). E dokumentumok közös jellemzője, hogy nemcsak nem tesznek különbséget ember és ember között, de kifejezetten meg is tiltják a bármilyen alapon történő diszkriminációt, a figyelem középpontjába pedig az ember és az emberi szabadságjogok kerülnek. Az emberi jogokra irányuló általános figyelem mellett, illetve ezzel párhuzamosan egyre inkább előtérbe kerültek a sérült emberek problémái is. A fejlődés motorjául szolgált a háborús sérült emberek rehabilitációja iránti, már említett, kényszerű kormányzati kötelezettség mellett az is, hogy a háború során szerzett technikai tapasztalatok jelentős részét végre a civil szférában is hasznosíthatták. Ez utóbbi nemcsak az antibiotikumok elérhetőségét jelentette a civil betegek számára, hanem a kommunikációs és híradási technikák, a speciális technológiák, anyagok és gépek, valamint a biotechnikai tudás beszivárgását is. Az elérhető eredmények felhívták a társadalom figyelmét a sérült emberek világára, amely lassan többet kezdett jelenteni a háborús veteránok csoportjainál, s az eleinte csak a veteránok számára elérhető gyógymódok és szolgáltatások mások számára is igénybe vehetőkké váltak. Az elkövetkező évtizedekben a fejlődés két irányban történt: egyrészt sorra születtek az emberi jogok különböző aspektusait biztosító nemzetközi és nemzeti egyezmények, deklarációk és törvények, másrészt alulról építkezve, óriási társadalmi mozgalmak indultak a színesbőrűek, a nők, a legkülönbözőbb kisebbségek és végül a sérült emberek emberi és polgári jogai kivívása érdekében. Mint a későbbiekben látni fogjuk, ez utóbbi, nevezetesen a fogyatékosságügy és a jog összekapcsolódása nem történt automatikusan. 80 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Az alábbiakban felsorolunk néhány olyan nemzetközi dokumentumot és eseményt (Degener 1995, Bokorné 1996, Cooper-Vernon 1996 nyomán), amelyek a legnagyobb hatással voltak a világ, és így Magyarország későbbi esélyegyenlősítő törvényalkotására (4. táblázat). A nemzetközi szervezetekkel kötött nemzetközi egyezményeknek jogi kötőerejük van, azaz kötelezőek az azokat önként aláíró nemzetek számára. Ennek megfelelően a bennük foglaltakat figyelembe kell venni a nemzeti törvények megalkotása során, vagy ilyenek hiánya esetén meg kell alkotni a megfelelő törvényeket, tehát jelentőségük abban is rejlik, hogy emberi jogi szempontokból a kívánatos irányba terelgetik az országok jogalkotását. E dokumentumok sorát az 1966-ban megalkotott Polgári és politikai, illetve a Gazdasági, szociális és kulturális jogokról szóló nemzetközi egyezségokmány nyitotta meg (International Covenant on Civil and Political Rights – ICCPR és International Covenant on Economic, Social, and Cultural Rights – ICESCR). Az ICCPR az első generációs jogokat erősíti, 26. cikkelye pedig kimondottan tiltja a bármilyen alapú, bárkivel szemben gyakorolt diszkriminációt. Az ICESCR a második generációs jogok védelmében született, ezt erősíti a későbbiekben az Európai Szociális Charta. Folytatásukként 1969-ben megszületett az ENSZ egyik igen jelentős nyilatkozata, deklarációja a társadalmi fejlődésről, a Declaration on Social Progress and Development. Ennek 11. cikkelye megfogalmazza annak szükségességét, hogy megvédjék a gyermekek, idősek és a sérült emberek jogait, biztosítsák jólétüket, valamint védelmezzék a fizikailag és szellemileg hátrányos helyzetűeket. E nyilatkozatok (declarations), az egyezményekkel szemben, jogilag nem számonkérhetők, de erős vélemény- és irányformáló, komoly morális, etikai és politikai súllyal rendelkező dokumentumok. Egy-egy ilyen deklaráció közzététele után már nem „illik”, de nem is szokás annak a szellemével ellentétes nemzeti törvényeket alkotni. 1971-ben alkotta meg az ENSZ az értelmi fogyatékos személyek védelmében azt a nyilatkozatát – Nyilatkozat az értelmi fogyatékos személyek jogairól (Declaration of the Rights of Mentally Retarded Persons) –, amely direkt módon védi az értelmi képességeikben károsodott emberek jogait. 1. cikkelye kimondja, hogy az értelmi képességeiben károsodott személy, a lehetőségeinek megfelelően, ugyanolyan jogokkal rendelkezik, mint bármelyik ember.

3.1. táblázat - 4. táblázat A mai fogyatékossággal kapcsolatos törvényeket megalapozó nemzetközi emberi jogi dokumentumok Dátum

Megalkotó

Cím

1948. dec. 10.

ENSZ Közgyűlés

Emberi jogok nyilatkozata (UNDHR)

1950. nov. 4.

Európa Tanács

Az emberi jogok és alapvető szabadságok védelméről szóló Római szerződés (ECHR) (Mo. 1993. évi XXXI. tv.)

1960

UNESCO

Az oktatásbeli szóló konvenció

1963

ENSZ Közgyűlés

Mindenféle faji diszkrimináció megszüntetéséről szóló konvenció

1966

ENSZ Közgyűlés

Polgári és politikai jogokról szóló nemzetközi egyezmény (ICCPR)

1966

ENSZ Közgyűlés

Gazdasági, szociális és kulturális jogokról szóló nemzetközi egyezmény (ICESCR)

1969

ENSZ

Nyilatkozat a társadalmi haladásról és fejlődésről


egyetemes

diszkriminációról


1971. dec. 20.

ENSZ Közgyűlés

Nyilatkozat az értelmi fogyatékos személyek jogairól

1975. dec. 9.

ENSZ Közgyűlés

Nyilatkozat a fogyatékos személyek jogairól

1979

ENSZ Közgyűlés

A nők elleni bármiféle diszkrimináció megszüntetéséről szóló konvenció

1981

ENSZ

A Rokkantak Nemzetközi Éve

1982

ENSZ Közgyűlés

A fogyatékos személyekre vonatkozó világprogram

1983. jún. 20.

ILO

Egyezmény a fogyatékos személyek szakmai rehabilitációjáról és alkalmazásáról

1986

EK

Sérült személyek alkalmazása

1989

ENSZ Közgyűlés

A gyermekek konvenció

1990

USA

Americans with Disabilities Act (ADA)

1992

Európa Tanács

Javaslat: Átfogó fogyatékos rehabilitációjára

1992. dec. 3.

ENSZ Közgyűlés

E naptól ez évente a Fogyatékosok Világnapja

1993

ENSZ Közgyűlés

A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai (Standard Rules)

jogairól

szóló

politika a személyek

Az 1975-ös ENSZ-nyilatkozat szintén igen jelentős: a Nyilatkozat a fogyatékos személyek jogairól (Declaration on the Rights of Disabled Persons) megfogalmazza mindazokat az alapvető elveket, szabályokat és irányokat, amelyeket ma minden civilizált állam kötelezőnek érez magára nézve a sérült emberekkel kapcsolatos társadalmi elvárások és a jogalkotás vonatkozásában. Ha a gyakorlatban még nem is valósult meg minden elv maradéktalanul, az üzenet egyértelmű és kikerülhetetlen. A dokumentum félreérthetetlenné teszi, hogy a sérült ember elsősorban ember, és csak utána sérült, s ennek megfelelően • veleszületett joga van az emberi méltóságra; • joga van olyan méltó, normális és teljes életet élni, amilyent az adott társadalomban egyáltalán lehetséges; • ugyanolyan polgári és politikai jogai vannak, mint bárki másnak; • jogosult mindarra, ami képessé teheti az elérhető legmagasabb szintű függetlenségre; • jogosult rá, hogy a gazdasági és társadalmi tervezés minden pontján figyelemmel legyenek e csoport speciális szükségleteire;



• jogában áll a családjával vagy nevelőcsaládjával élni, s csak akkor és annyi időre szükséges intézményi elhelyezése, amikor és ameddig ezt az állapota indokolja; ha mégis intézményben kell elhelyezni, az életkörülményeknek maximálisan meg kell közelíteniük a hasonló korú és nemű személyek normál életvitelét biztosító feltételeket; • védelmet kell élveznie minden kiszolgáltatottság, diszkriminatív, bántó vagy lealacsonyító szabályozással és eljárással szemben. 1981-et a Rokkantak Nemzetközi Évének (International Year of Disabled Persons) nyilvánították. Amikor az ENSZ meghirdette ezt a speciális évet, a következő megállapítás kíséretében tette: „A világon több mint 500 millió ember [1996-ra ez a szám százmillióval emelkedett; WHO 1996] él valamiféle értelmi, fizikai vagy érzékszervi károsodás következményével. Ugyanazon jogok és egyenlő esélyek illetik meg őket, mint minden más embert. Mégis, túl gyakran szembesülnek a társadalom fizikai és szociális akadályaival, ami megfosztja őket a társadalmi életben való részvétel teljességétől. Emiatt szerte a világon gyermekek és felnőttek milliói kényszerülnek szegregált és kiszolgáltatott életre.” (Id. Cooper-Vernon 1996.) A figyelemfelhívó év egyik legfontosabb eredménye az 1982-es A fogyatékos személyekre vonatkozó világprogram volt, amely előírta a kormányoknak a sérült embereket tömörítő, azok problémáival bármilyen szinten foglalkozó szervezetek aktív támogatását, szorgalmazta a velük való direkt kapcsolatteremtést, valamint részvételüket a fogyatékos emberekkel kapcsolatos valamennyi döntés előkészítésében. 1983-ban az ILO (International Labour Organisation), az ENSZ munkaügyi szakosított szervezete kiadta a 159., A fogyatékos személyek szakmai rehabilitációjáról és alkalmazásáról szóló egyezményét (Convention Concerning Vocational Rehabilitation and Employment), és megfogalmazta a 168. számú ajánlatát. Igen fontos előrelépésnek számított az aláíró országok azon vállalása, hogy ezentúl nemcsak specializált intézményekben és védett körülmények között biztosítják a szükséges szakképzést és foglalkoztatást, hanem integráltan, az épekkel azonos helyszíneken is. Ez volt az első komoly vívmány a munka területén évszázadok óta meglévő szegregáció megszüntetése felé. Az 1989-es, a gyermekek jogairól szóló New York-i egyezményt, a Gyermekjogi egyezményt Magyarországon az 1991. évi LXIV. törvény tette a magyar jog részévé (a törvény teljes, hiteles szövegét lásd többek között Biró 1997, 25-45.). Az egyezményt a gyermekek jogairól szóló, 1959-es nyilatkozat alkalmazása során szerzett tapasztalatokkal bővítették ki. Ennek a törvénynek az elfogadásával Magyarország a New York-i egyezmény szellemében elismerte, hogy a gyermekeknek különleges támogatásra van joguk, és a velük kapcsolatos döntések meghozatalakor mindenekelőtt az ő érdekeiket kell szem előtt tartani. E törvény alapján semmilyen más érdek (gazdasági, önkormányzati, politikai, ipari, népesedési, költségvetési stb.) nem előzheti meg a gyermekek érdekeit (Biró 1997, 23.). Mivel e nemzetközi szerződés a magyar jogrend részét képezi, a gyermekeket érintő minden típusú és szintű szabályozásnak harmonizálnia kell vele. Nem véletlen, hogy ennek eredményeképpen mélyreható változások mentek végbe a magyar gyermekvédelemben is: kiemelt figyelmet kezdtek fordítani a gyermekek tényleges igényeire és érdekeire a válások, családjogi viták, intézeti elhelyezés, intézeti bánásmód megítélése stb. esetén. A törvény egyaránt biztosítja az ép és a fogyatékossággal élő gyermekek jogát az emberi élethez, elismeri a fogyatékos gyermekek különleges gondozáshoz és az állapotuk megszabta speciális ellátásokhoz való jogát, anélkül hogy ezzel az integrációs törekvések rovására a szegregációjukat erősítené. 1990-ben alkották meg a fogyatékossággal élő amerikai polgárok jogait kimondó és védő törvényt (Americans with Disabilities Act – ADA). Ez az első valódi, a legszélesebb értelemben vett esélyegyenlősítő törvény, amely nem kis részben a sérült emberek elsodró erejű polgárjogi mozgalmának köszönhetően született meg. E törvény valóban emberi jogi és állampolgári jogi alapokra helyezi a sérültség komplex kérdését, egyebek között tiltva a diszkriminációt és a szegregációt is, mint minden egyebet, amely a fogyatékossággal élő embert másodrangú állampolgárrá degradálhatná. A törvény érdeme még az is, hogy a más országokban hozott sok, hasonlóan jóindulatú törvénnyel szemben az ADA igen szigorú szankciókat helyez kilátásba a törvény megsértése esetére. Ezzel messze túllép az ún. deklaratív, azaz a jogokat csak „kinyilatkoztató” törvényeken, amelyek nem törekszenek a bennük foglaltak kikényszerítésére. 1. től az ENSZ Közgyűlés nyomásának hatására december 3. lett a Fogyatékosok Világnapja (Day of Disabled Persons). Az ilyen jeles napok soha nem a cselekvést jelentik, s azt természetesen nem is pótolhatják, hanem csupán alkalmat nyújtanak az ismételt figyelemfelhívásra, a kihunyó parázs fellobbantására, a társadalom lelkiismeretének ébren tartására.



1992-ben az Európa Tanácsban javaslat született Átfogó politika a fogyatékos személyek rehabilitációjára címmel. Ez a dokumentum egyértelművé teszi, hogy a rehabilitáció komplex, több tudományágat érintő, multiés interdiszciplináris terület, amelynek egységes kezeléséhez mind a szakemberek, mind pedig az érintett tárcák részéről komoly együttműködésre van szükség. 1993 októberében az ENSZ Közgyűlése elfogadta, majd megjelentette az azóta számos nyelvre lefordított, nagy jelentőségű, A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai című állásfoglalását. Ez a híres Standard Rules, amely Magyarországon már két évvel később, 1995-ben megjelent a MEOSZ gondozásában. A dokumentum összefoglalóan, az élet minden területére kiterjedően fogalmazza meg a sérült emberek normális életvitelének feltételeit. Ezek megvalósulását évente nyomon követik az országjelentések és a civil szervezetek jelentései alapján. 1. ban megalakult az Európai Unió keretei között az Európai Fogyatékos Személyek Parlamentje (European Disabled Peoples’ Parliament). Ez az informális, de nagyon is mértékadó csoport erőteljesen jeleníti meg a fogyatékossággal élők érdekeit, s igen sok civil szervezettől gyűjtött információival gazdag háttéranyagot szolgáltat az Európa Parlament ilyen irányú munkájához. 2. ben jelent meg az Európa Parlament dokumentuma, a Jelentés az Emberi Jogi Találkozóról (Report of the Human Rights Meeting), amely huszonnégy nemzeti és európai, érintettekből álló szervezet állásfoglalását tartalmazza a sérültség meghatározása, a bioetika, eugenika, eutanázia, az önálló életvitel és a szexualitás kérdésköreiben.

7.2. 3.7.2. Néhány nemzetközi példa a hátrányos megkülönböztetéssel szemben hozott protektív törvényekre A hátrányos megkülönböztetéssel szemben hozott protektív törvényekkel is számos ország kísérletezett és kísérletezik szerte a világon. A mai napig ismert legeredményesebb megoldásnak a radikális antidiszkriminatív jogalkotás helyenként pozitív diszkriminációs elemekkel történő kombinálása mutatkozik. • Ausztrália: több egyidejűleg létező törvény biztosítja a sérültek alapvető jogait. 1. ban született meg a Disability Discrimination Act, az egyik legmodernebb, a sérült emberek jogain alapuló törvény, amely létével elismeri, hogy a fogyatékosság nem egyszerűen kisebbségi kérdés, hanem sok sajátos vetülete is van. Végrehajtását a Federal Human Rights and Equal Opportunity Commission ellenőrzi, a Disability Discrimination Commissioner (kisebbségi ombudsman) útján. Amennyiben úgy érzi, diszkrimináció érte, vagy sérültek az egyenlő esélyekhez való jogai, ilyen irányú perében a bizonyítás terhe a sérült személyen van. • Franciaország: 1990 óta a Büntető törvénykönyv alapján büntethető az egészségi állapot vagy károsodás alapján történő diszkrimináció (igen súlyos pénzbeli vagy börtönbüntetés). Munkaadó nem utasíthat vissza ilyen alapon senkit, csak ha orvosi igazolás bizonyítja az alkalmatlanságot. A 20 főnél többet foglalkoztató munkaadóknak, mind a közszolgálati, mind pedig a magánszektorban, 6 százalék a kötelező alkalmazási kvóta. • Fülöp-szigetek: 1990 óta az Organisation of Disabled Persons szervezi és képviseli a sérültek ügyét. Alapjogaikat az 1987-es Alkotmány biztosítja, amely jogok hangsúlyozását és kiteljesülését szolgálja az 1992-es Magna Charta for Disabled Persons. • Hong Kong: 1994 óta az Equal Opportunity Commissionhoz lehet fordulni diszkriminációs panaszokkal a munka, a lakhatás, az akadálymentesség, szabadidő-eltöltés, oktatás, közlekedés stb. terén tapasztalt „indokolatlan nehézségek” vagy az „értelemszerű követelményeknek való meg nem felelés” miatt. • India: 1995-ben született egy javaslat, amelynek alapján kidolgozták az új, 1996-ban életbe lépett törvényt, külön diszkriminációellenes záradékkal a sérültek kihasználása ellen (például koldulásra kényszerítés). A törvény a siketek, vakok, mozgássérültek stb. mellett vonatkozik a leprásokra és az elmebetegekre is. • Írország: 1993-ban létesült a 60 százalékban sérült tagokat számláló Irish Commission on the Status of People with Disabilities, a kormány tanácsadó és információszolgáltató szerve. Jelentőségét mutatja, hogy a bizottság 1996-os jelentése szolgált az új törvény alapjául. 1977 óta kötelező a 3 százalékos alkalmazási kvóta, de csak a közszférában.



• Kanada: 1984 óta szigorú antidiszkriminatív és esélyegyenlősítő szabályozás van érvényben abban az országban, amely a világon elsőként egészítette ki az Alkotmányát (Charter of Rights and Freedoms) olyan egyenlőségi záradékkal, amely a közszolgálati szférában megtiltja a megkülönböztetést. A tilalmazott okok között nevesítve szerepel a fogyatékosság. Ugyanitt szerepel az a kitétel, amely szintén megtiltja, hogy az ún. rásegítő szabályozást (affirmative action) diszkriminációként értékeljék. • Kína: 1990 óta él a diszkriminációt tiltó és bizonyos pozitív diszkrminációs lépéseket is tartalmazó jogszabály, noha azok, akik részt vettek az 1995-ben Pe- kingben megrendezett Nők Világkongresszusán, teljesen szegregált nevelésről, nagy intézményekről és a képzés és foglalkoztatás teljes hiányáról számoltak be a sérült emberek vonatkozásában. • Líbia: az 1981-es People’s General Congress Law No. 3. on Disabled Persons kimondja, hogy „minden sérült személynek joga van lakáshoz, otthoni gondozáshoz, segédeszközökhöz, oktatáshoz, rehabilitációhoz, munkához, jövedelemadó alóli mentességhez, akadálymentes tömegközlekedéshez, épületekhez és pihenőhelyekhez, valamint jogosultak vámmentességre és import segédeszközökre. • Nagy-Britannia: bár itt nincs hagyománya a probléma jogokon alapuló megközelítésének, speciális rendeletek különleges juttatásokat biztosítanak (járadékok, lakásadaptációhoz támogatás, parkolási lehetőségek stb.). 1995 óta folyamatosan történik a Disability Discrimination Act fokozatos bevezetése, amely átfogja az élet minden területét (segédeszközök, rehabilitáció, közlekedés stb.). • Németország: az alapjogok egy részét az Alkotmány fogalmazza meg. Újabban kiegészítették az „egyenlő védelemről” szóló paragrafusokkal, amely a fajta, nyelv, nemzet, vallás stb. szerinti diszkrimináció tiltása mellett nevesítve kitér a fogyatékosság miatti diszkrimináció tilalmára is. Nem kis részben a fogyatékossággal élők erőteljes Önálló Élet Mozgalmának a nyomására 2002 tavaszán fogadott el a Parlament egy komplex fogyatékosságügyi esélyegyenlősítő törvényt. • Nepál: 1982-ben a Rokkantak Nemzetközi Éve alkalmából törvényt alkottak, amely a sérültek politikai és gazdasági szükségleteit fogalmazza meg, preambu- lumában leszögezve, hogy a cél, hogy a sérültek aktív és produktív, egyenlő jogokkal rendelkező állampolgárokká válhassanak. • Skandinávia: már a hetvenes évektől (bár Norvégiában csak 1993-ban foglalták törvénybe) igen fejlett, jogokon alapuló, integrációs célú törvénykezés a jellemző, amely nemcsak az állampolgári részvétel legszélesebb skáláját biztosítja, hanem átszövi az élet minden szegletét. Skandináviában mára az utca embere számára is természetes és ismert az akadálymentesség fogalma, a jelnyelv anyanyelvi jelentősége, az integrált oktatás, a sérültek önrendelkezése stb. • Thaiföld: 1992-ben lépett életbe a sérültek szociális és rehabilitációs szükségleteit biztosítani hivatott törvény, a Welfare and Rehabilitation Lawfor the Disabled. A munkáltatókat adókedvezményekkel serkentik a sérültek foglalkoztatására. Hasonló kedvezmények járnak az akadálymentesített épületekért, járművekért stb. Központi szerep jut a nemzeti regisztrációs bizottságnak, a Commission for Rehabilitation of Disabled Personsnak, amelynek a véleménye alapján igénybe vehetők a speciális egészségügyi és oktatási szolgáltatások. A bizottság munkavállalási és jogi tanácsadást is biztosít. • Uganda: az 1995-ös új Alkotmány tartalmazza a sérültek jogait, például a társadalom és az állam azon kötelességét, hogy elismerje a sérültek tisztelethez és emberi méltósághoz való jogát, biztosítsa, hogy elérhessék maximális fizikai és szellemi képességeiket. Az Alkotmány kimondja a Parlament kötelezettségét új, a sérülteket védő törvények megalkotására. • Új-Zéland: az 1994-ben megalkotott Human Rights Act kimondja többek között a sérültség miatti diszkrimináció jogtalanságát, s biztosítja, hogy a közszolgálati intézmények mindent megtegyenek a diszkriminatív helyzetek megelőzéséért. Egy érintettekből álló bizottság, a Disabled Persons Assembly monitorozza a törvény végrehajtását és tesz javaslatokat a szükséges módosításokra. • Zimbabwe: 1992-es törvényük, a Zimbabwe Disabled Persons Act hivatott biztosítani a sérültek rehabilitációját és segélyeit, egyidejűleg célul tűzve ki az egyenlő esélyek megteremtését. A komoly hatalommal bíró Országos Fogyatékosügyi Tanács, a National Disability Board biztosítja a törvény megvalósulását, segíti elő az esélyek egyenlősítését, követi az önálló életvitelt biztosító lehetőségeket, óvja a diszkriminációmentességet.

7.3. 3.7.3. Egy konkrét példa: az Amerikai Egyesült Államok 85 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Az USA megoldásaiban Kanadához és Ausztráliához legközelebb álló liberális jóléti államának szociális transzferei a „skandináv modell”-éhez képest határozottan mérsékeltek, segélyezési megoldásai jövedelemigazoláshoz kötöttek. Magánjellegű jóléti rendszerek és viszonylag alacsony szociális minimum garantálása jellemzi. Öregségi és rokkantsági nyugdíjról 1935 (1988) óta rendelkezik törvénnyel, a táppénzt 1965-ben, a fogyatékossággal élő emberek betegségbiztosítását törvényi szinten 1972-ben szabályozták. A munkahelyi balesetekkel kapcsolatban már 1908-ban, a munkanélküliséggel kapcsolatosan 1935-ben rendelkeztek; ezótatöbb, részterületeket érintő és immár nem szövetségi, hanem állami szintű változást iktattak törvénybe. Az Amerikai Egyesült Államoknak kifejezetten a szociális törvények családjába tartozó négy jogszabálya közül egy a hajléktalanokkal is foglalkozik, a többi három lényegében fogyatékossággal élő amerikaiakkal kapcsolatos: a fogyatékos gyermekeket megillető oktatásról (1975), a rehabilitációról (1973) és a diszkrimináció teljes kiküszöböléséről rendelkeznek. Az 1973-as Rehabilitációs törvény 504. szakasza tartalmazott már erős tiltást a fogyatékossággal élő emberek diszkriminációjával szemben, de csupán a szövetségi költségvetés által támogatott programok, illetve tevékenységek keretében. Ilyen jellegű szigorú és egyértelműen fogalmazott magas szintű jogszabály korábban nem létezett, az 1973-as esztendő mérföldkő lett nemcsak az amerikai fogyatékosságügyi politikában, hanem az egész világ rehabilitációs mozgalmainak történetében is. Mivel azonban az ominózus 504. szakasz nem teljes mértékben váltotta be a hozzá fűzött reményeket, 7 e tradíció következő, az előzőeknél is jelentősebb állomása a George Bush elnök által 1990 júliusában aláírt antidiszkriminációs törvény, mely célja szerint pontosan körülhatárolja a diszkrimináció fogalmát, de immár nemcsak a foglalkoztatásban, hanem a telekommunikáció, a hírközlés, a közlekedés és a bárki által igénybe vehető szolgáltatások (szálláshelyek stb.) teljes területén megtiltja a hátrányos megkülönböztetést. A „fogyatékosságon alapuló diszkrimináció világos és átfogó tilalmának megállapításáról” rendelkező törvény, azaz rövidebben „a fogyatékossággal élő amerikaiak 1990.évi törvénye”, a nagy hírnévre szert tett ADA, az Americans with Disabilities Act a célkitűzések megfogalmazása és az obligát meghatározások után az alkalmazás területeiről és módjáról rendelkezik a közszolgáltatásokban, a közszállításban, a magánszervezetek által működtetett szállásadás és szolgáltatások s a telekommunikáció területén. A törvény az 1934-es ún. Kommunikációs törvényt (a. m. médiatörvény) is kiegészítette a hallás-, látás- és beszédkárosult emberek számára szükséges, speciális technológiák alkalmazási kényszerével (például szövegtelefon: TDD). A törvény annak a fogyatékossággal élő, mintegy 43 millió amerikai állampolgárnak az érdekében született, akiknek a diszkriminálása és izolálása történelmi tendenciaként az 1973-as törvény ellenére is folytatódott az országban. A negatív megkülönböztetés – a már említett szférákon kívül – megfigyelhető volt a tanulás, a lakásépítés, az üdülés, az egészségügyi szolgáltatások igénybevétele, a különféle közintézmények (könyvtárak, múzeumok, sportlétesítmények stb.) használata, sőt a szavazás területén is. A magas szintű jogszabály rendelkezéseit feltétlenül indokolja, hogy szemben a bőrszínük, etnikai hovatartozásuk, nemük, nemzetiségük és vallásuk folytán hátrányos megkülönböztetést szenvedő személyekkel, a fogyatékossággal élő embereknek gyakran nem volt lehetőségük sérelmeik hivatalos orvoslására. A törvény célja ennélfogva, hogy világos és egyértelmű keretet, illetve végrehajtási utasítást biztosítson a diszkriminatív esetek kiküszöböléséhez. Ennek érdekében a törvényalkotók részletesen meghatározzák az esélyegyenlőség biztosítása érdekében elengedhetetlen kiegészítő segítséget és szolgáltatásokat (megfelelően képzett jeltolmácsok halláskárosultak számára; képzett felolvasók és magnószalagos szövegek, hogy a gyengénlátók vizuális információkhoz is hozzájuthassanak; megfelelő eszközök, felszerelések, akciók). A „fogyatékosság” fogalmát lényegében az ENSZ Egészségügyi Világszervezetének, a WHO-nak az akkor érvényben lévő definíciója alapján használták: az egyén olymértékű fizikai vagy szellemi károsodásaként, mely alapjaiban korlátozza őt egy vagy több alapvető élettevékenységében, szociális szerepeinek betöltésében. A diszkriminációval kapcsolatos általános szabály lett, hogy – a jogilag pontosan körülhatárolt – jogi személy, gazdasági egység nem diszkriminálhat képzett sérült személyt annak fogyatékossága miatt sem a munkára való felvételkor, sem pedig az alkalmazás körülményei, a munkahelyi előmenetel, díjazás, elbocsátás, munkaértékelés stb. tekintetében. További szigorú előírás lett, hogy a közszolgálati szállítószervezetek – városi és helyi érdekű autóbuszok, villamosok, metrók, vasutak – nem vásárolhatnak, de nem is lízingelhetnek fogyatékos, illetve kerekesszéket használó személyek számára nem alkalmas szállítóeszközöket. Vizsgálatokat végezni, tanfolyamokat tartani pedig csak a fogyatékossággal élő emberek számára is elérhető helyszíneken

A pozitív diszkriminációs rendelkezések az USA-ban jártak ennél alcsonyabb hatékonysággal is. Sowell jegyzi meg, hogy „az Egyesült Államokban csodájára jártak, mennyire megemelkedett a feketék alkalmazása a hetvenes évek során a szövetségi intézményekben... Az olyan magáncégeknél azonban, amelyeket nem kötöttek szerződések a szövetségi kormányhoz, a feketék alkalmazása éppenséggel lecsökkent 1970 és 1980 között.” (Sowell 1991, 39.) Makroszintről nézve tehát csupán helycsere történt. 7



szabad. Bizonyított törvénysértés esetén a rendkívül magas, esetenként több százezer dollár nagyságrendű pénzbírság mellett a bíróság kötelezően elrendeli a jogsérelem azonnali megszüntetését (például megfelelő rámpa vagy lift beszerelését, jeltolmács alkalmazását stb., amíg azonban ez meg nem történik, be is zárathatja az adott intézményt, éttermet stb.!), a nem jelentéktelen perköltség megfizetését, s nemritkán magas kártérítést is megítél a jogsérelmet elszenvedett személy nem vagyoni kára (például az emberi méltóságán esett sérelem) kompenzálására. Ráadásul az ilyen esetek hangos és éles sajtóvisszhangja rossz fényt vet az elkövetőre, akinek a számára így a vonatkozó jogszabályok megszegése anyagilag is és erkölcsileg is kemény következményekkel járó „feledékenységnek” bizonyul.

8. 3.8. HAZAI EREDMÉNYEK 8.1. 3.8.1. Mi történt és miért? A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük megteremtéséről szóló törvényjavaslat előkészületei hosszú Csipkerózsika-álmot követően 1997 márciusában gyorsultak fel a Népjóléti Minisztériumban. Az egészségkárosodottak érdekében hozandó esélyegyenlőség-törvény 1997. évi határidővel szerepelt a kiemelkedő kormányzati feladatok között. Különös jelentőségű korábbi előzmény volt a Szabad Demokraták Szövetsége vezetőségi állásfoglalása, hogy az 1993. évi Szigeti-Solt-fé- le törvényjavaslatukat benyújtják az Országgyűlés elé. Az eredeti elképzelések szerint az esélyegyenlőség-törvénynek három problémát kellett volna megoldania. Az első az egészségkárosodott és fogyatékos személyek jogainak deklarálása és részletes definiálása. A második a velük szembeni diszkrimináció megtiltása, illetve mégis bekövetkező diszkrimináció esetén a bírósági perelhetés lehetővé tétele. Az 1993-as SZDSZ-dokumentum (lásd Könczei 1994, Függelék) e két kiinduló feltételt korrekt módon rendezte, s ez ráadásul látszólag nem igényelt sem helyi, sem központi költségvetési forrásokat. Az esélyegyenlősítés eszméje az említettek mellett megkövetelt egy harmadik típusú intézkedéssorozatot is. Ez a súlyos fogyatékossággal élő személyek körére vonatkozó konkrét, kézzelfogható és életminőségüket javító többletszolgáltatás nyújtása új típusú, kompenzatorikus ellátások formájában. A kilencvenes évek közepére-végére már szükségessé vált a habilitációs és rehabilitációs terület szabályozása is. Az előkészítés mechanizmusát illetően elsősorban a nonprofittörvény körüli problémás jelenségek, de más törvények megalkotását kísérő pozitív (pl. egészségügyi törvény, a közoktatási törvény módosítása) és negatív folyamatok figyelembevételéből (például nonprofittörvény) a következők adódtak. Amint azt a 3.2.1.4. pont alatt ismertettük, egy törvény megalkotása mindenekelőtt négy területen igényel számottevő előmunkálatokat: • szakmai – a széles értelemben vett szakma, • közigazgatási – lényegében a szakminisztériumok, • társadalmi – a nonprofit szervezetek, • politikai – a pártok és az országgyűlési képviselők összefüggésében. Ezek közül egyik sem tűnt kielégítően megoldottnak, bár a szakmai és a társadalmi területen a szükséges viták széles körben lezajlottak a korábbi esztendők során. A további két terület – közigazgatási, politikai – „megpuhítása” irányába korábban nem történtek jelentős lépések. Az előbbi végül kis híján végzetesnek bizonyult. A szabályozási koncepció 1997 augusztusára, a kodifikált változat novemberre készült el. Ám a kormányzati egyeztetések során a folyamat lelassult. Kiderült, hogy – akárcsak a szegénységgel kapcsolatos jogi és szociálpolitikai intézkedések esetében – az érintettek és a hivatalnoki döntés-előkészítői szint között alapvető kommunikációs vákuum van. Nem az érintett populációt sújtó diszkrimináció és az érintett réteg reális szükségletei, hanem elkülönült kormányzati, szakminisztériumi részérdekek mozgatják a folyamatokat. A Kormány meghátrált a törvényjavaslat benyújtása elől, helyette a Szabad Demokraták Szövetsége nyújtotta be azt az Országgyűlésben. Ismét igazolódott, hogy fogyatékoslobbi továbbra is gyenge és megosztható.

8.2. 3.8.2. A legfontosabb történések időbeli sorrendje 87 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


1997. március. Dr. Kökény Mihály népjóléti miniszter döntést hoz arról, hogy a fogyatékos személyek esélyegyenlőségéről szóló törvényjavaslatot ki kell dolgozni. 1997. május. A Népjóléti Minisztérium vezetői értekezlete tájékoztatást kap a törvény előkészületeinek állásáról. 1997. július. A Népjóléti Minisztérium főosztály-vezetői értekezlete tájékoztatást kap az alapelvekről és a kitűzött szabályozási célokról. 1997. augusztus. A Népjóléti Minisztérium főosztály-vezetői értekezlete elfogadja a törvény szabályozási koncepcióját. 1997. szeptember. Az összes érintett szakminisztérium részére megküldött szabályozási koncepcióval kapcsolatos kritikai észrevételek beérkeznek a Népjóléti Minisztériumba. 1997. szeptembertől október végéig nem történik semmi. 1997. november első három hetében egy kodifikációs csoport (tagjai: dr. Lakatos Hedvig – NM, dr. Kovács Ferenc – IM, Kogon Mihály és Könczei György – NM) a szabályozási koncepció alapján elkészíti a kodifikált változatot. 1997. november vége. A Népjóléti Minisztérium vezetői értekezlete nem támogatja az elkészült változatot. 1. december eleje. A Kormány átdolgozott formában javasolja benyújtani a jogszabálytervezetet az Országgyűlésnek. 2. január. A Népjóléti Minisztérium három napilapban megjelenteti az eredeti szabályozási koncepció szakmai szempontból és a költségvetési források szükségessége tekintetében jelentős mértékben kilúgozott változatát. 1998. február. Két szabaddemokrata országgyűlési képviselő (Béki Gabriella és dr. Szigeti György) az 1997. novemberi, a Népjóléti Minisztériumban készült kodifikált változatot benyújtja az Országgyűlésnek. A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége aláírásgyűjtő kampányba kezd annak érdekében, hogy a Parlament tárgyalja meg a törvényt. Ennek 130 ezer aláírás az eredménye. 1998. február-március. A parlamenti viták során különféle bizottságokban világossá válik a Kormány és számos, különféle pártokhoz tartozó országgyűlési képviselők egyet nem értése az alapvető kérdésekben. 1998. március 16. A Magyar Köztársaság Országgyűlése 316 mellette, 0 ellene, 0 tartózkodás szavazati aránnyal meghozza az 1998. évi XXVI. törvényt a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról.

8.3. 3.8.3. A jogszabály tartalmának értékelése és összevetése az eredetileg elérni kívánt célokkal – dióhéjban A törvény az eredetileg kitűzött legalapvetőbb célok döntő többségét beteljesítette. Ezek közül kiemelkednek: • A fogyatékos személyek jogainak magas szintű deklarálása. • Bizonyos alapvető fontosságú fogalmaknak (lakóotthon, önálló életvitel, kompenzatorikus fogyatékossági támogatás, esélyegyenlősítés, támogatószolgálat stb.) a magyar jogrendbe történő bevezetése. • A komplex rehabilitációs szolgáltatások országos szintű megszervezéséért felelős közalapítvány létrehozatala, a fogyatékossági támogatás (a mindenkori öregségi nyugdíj legkisebb összegének 80 százalékában történő) megfogalmazása. • Az Országos Fogyatékosügyi Tanács és az Országos Fogyatékosügyi Program létrehozatala. • A fogyatékos személyekkel kapcsolatos diszkrimináció tilalmának és az ahhoz fűződő szankcióknak a megfogalmazása végül a törvény VIII. fejezetében (A fogyatékosokat megillető jogok védelme, továbbá a törvényből fakadó feladatok kötelezettje cím alatt) található, a 27. §-ban: „Amennyiben valakit fogyatékossága miatt jogellenesen hátrány ér, megilletik mindazok a jogok, amelyek a személyéhez fűződő jogok sérelme esetén irányadók.” Ez a Polgári törvénykönyv 76. és 84. §-ára történő hivatkozás, mely helyekről eddig a fogyatékosság esete hiányzott. 88 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


• Az épített környezet és a tömegközlekedés akadálymentessé tétele határidőinek kijelölése. Van azonban néhány égetően hiányzó elem. Ezek közül kiemelkedik annak pontos megfogalmazása, hogy a Közalapítvány köteles a komplex rehabilitációt saját helyi, megyei vagy regionális intézményeiként működő komplex rehabilitációs központok útján megszervezni. Továbbá ehhez kapcsolódóan hiányzik a Közalapítvány – a korábbi előzetes becslések során éves szinten hozzávetőleg egymilliárd forintra becsült – költségvetésének biztosítása. Hiányzik továbbá a legkülönfélébb fogyatékoscsoportok által számos alkalommal követelt ún. „fogyatékossági igazolvány”- ról történő rendelkezés. (Ennek hiánya a személyi igazolvánnyal sem rendelkező értelmi sérült személyek esetében a legszembetűnőbb.) És végül: csak jövőbeli törvénymódosítással pótolható immár a korábbi (1997. novemberi) népjóléti minisztériumi kodifikált változatban még szereplő interdiszciplináris fogyatékosságmegállapító bizottság intézménye is, amely a komplex rehabilitáció kialakításának kezdőpontja lehetett volna.

9. 3.9. KÜLÖNBSÉG A TÖRVÉNYEKBEN BIZTOSÍTOTT ÉS A GYAKORLATBAN MEGVALÓSULÓ ESÉLYEGYENLŐSÉG KÖZÖTT: A POLITIKAI ÉS A SZOCIÁLIS JOGOK NEVEZETES OLLÓJA Az emberi jogok eszmerendszerét sokan a felvilágosodás korából származtatják, s úgy vélik, eredeti szerepe szerint az egyén erősítésére szolgált az államhatalommal szemben. Olykor a polgárság eszközének is tekintik, amellyel az a politikai hatalomból kívánt magának részt szerezni. Lényegét tekintve az emberi jogoknak számos meghatározása létezik: némely megfogalmazás szerint a szabadságot és egyenlőséget jelentik, más a méltányosság fegyvereinek, a kirekesztés elleni orvosságnak tartja azokat; felbukkan olyan vélekedés is, hogy az emberi jogok a hatalommal szembeni ellenállás, a közösségbeli létezés elengedhetetlen feltételei, azonban a leggyakrabban mégis az emberi méltóság védelmét és biztosítását tartják az emberi jogok esszenciájának (Weller 2000, 18.). Az azonban bátran elmondható, hogy egy adott korban biztosított minőségű és mennyiségű emberi jogok mindig annak az adott társadalomnak az erkölcsi értékrendszerét tükrözik. Szerteágazó mivoltuk miatt mindig törekedtek az emberi jogok áttekinthető csoportosítására (például egyéni, illetve kollektív jogok; abszolút, tehát nem korlátozható, illetve korlátozható jogok; állami beavatkozást igénylő, illetve nem tűrő jogok; bírói úton kikényszeríthető, illetve nem perelhető jogok; stb. – Weller 2000, 22.), azonban ezek inkább a jogi útvesztőkben segítenek eligazodni, a „civil” gondolkodás számára nem sokat mondanak. A pusztán érdeklődőket talán az ún. generációk szerinti felosztás viszi legközelebb az emberi jogok megértéséhez. Amint az emberek generációi követik egymást időben, ugyanúgy születtek meg az első, második, majd az utóbbi évtizedekben a harmadik generációs jogok. Nevezik ezeket fejlődési vagy környezeti jogoknak, de szolidaritási jogoknak is, ideértve a békéhez, a fejlődéshez és az egészséges környezethez való jogot is (Weller 2000, 22.). E harmadik generációs jogok nem teljesen letisztultak, hiszen megvalósításuk messze meghaladja egy-egy állam lehetőségeit, egyéni jogként, esetleg bírói úton való érvényesítésük pedig jelenleg még vitatott. Az első és a második generációs jogokkal kapcsolatban azonban az álláspontok kikristályosodtak, s e fogalmak lényegében világszerte azonos értelemben használatosak. Gondolatmenetünk és a fogyatékosságüggyel való kapcsolatuk miatt a jogok generációinak e két utóbbi csoportjával kicsit elmélyültebben foglalkozunk a továbbiakban.

9.1. 3.9.1. Első generációs jogok: szabadságjogok AII. világháború után megnőtt jelentőségű emberi jogok fajtáit és a velük kapcsolatos elvárásokat elsőként az 1948-as, az ENSZ által kibocsátott Emberi jogok egyetemes nyilatkozata, majd az 1950-es, Az emberi jogok és alapvető szabadságok védelméről szóló, ún. Római szerződés határozza meg. Olyan jogokat nevesítenek, mint amilyen például a jog az élethez, biztonsághoz, emberi méltósághoz, a kínzástól, rabszolgaságtól és erőszaktól való védelemhez, a bíróságok előtti egyenlőséghez, igazságos tárgyaláshoz, a békés gyülekezéshez, a magánélethez, házassághoz, családalapításhoz, önrendelkezéshez, a véleménynyilvánításhoz, szabadsághoz, egyesüléshez, a lelkiismeret, a gondolat és a vallás szabadságához. Ezek alapvető, elidegeníthetetlen, megkérdőjelezhetetlen jogokká váltak, amelyek mindenkit megilletnek annál a puszta ténynél fogva, hogy az emberi faj tagjaként jött a világra. Létjogosultságukat egyetlen, magát civilizáltnak valló ország sem meri nyíltan megkérdőjelezni, s annak ellenére, hogy naponta durván megsértik őket szerte a világon – lásd az éhező 89 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


gyermekeket, a szexuálisan kihasznált kiskorúakat, a ma véres háborúiban megkínzott rabokat és meggyalázott holttesteket, és sajnos a sor folytatható lenne –, ezen alapjogokat a legtöbb ország beemelte a saját nemzeti alkotmányába. Az ilyen univerzális és regionális síkon létrejött nemzetközi okmányok elfogadása mintegy „belépőjegyül” szolgál az államok mai modern közösségébe (Bokorné 1990). S önmagukban nem is pusztán ezen jelentős dokumentumokban foglaltak az emberi jogok legerősebb védelmezői, hanem a deklarálásukkal együtt létrehozott, az egységes jogalkalmazást biztosító és az annak során azt egyben tovább is fejlesztő ellenőrzési mechanizmusok (Bokorné 1991.) Magyarország 1990. november 5-én csatlakozott a Római szerződéshez. A csatlakozás szigorú következményekkel jár: kötelezi a magyar államot a benne foglaltak megtartására és a belső törvények meghozatalakor maximális figyelembevételükre. A Magyar Köztársaság joghatósága alá tartozó polgárokat (jogalanyokat) kettős, nemzeti és nemzetközi védelmet élvező jogosítványokkal ruházza fel (Ádám 1993). Az egyezmény szelleme és betűje olyan jelentőségre tett szert, hogy mára, ha egy ország „stabil belső viszonyairól” beszélnek, ez szinte egyenlő az emberi jogok országon belüli érvényesülésével. Az a felismerés pedig, hogy az egyre veszélyesebbé váló, modern tudományos-technikai vívmányokkal csak az emberi jogok teljességét élvező ember tud felelősen élni, további, rendkívüli súlyt adott e jogoknak (Bokorné 1. . Így az emberi jogok biztosításának ügye messze túlnőtt a lelkes emberbarátok, filoszok és harcos civil szervezetek ténykedésén, annak az állami politika szintjére kellett emelkednie. S míg korábban az állami politika hagyományosan teljes egészében a belső joghatóságok kompetenciájába tartozott – póriasan fogalmazva, senkinek nem volt semmi köze hozzá, hogy mi történik egy másik ország határtain belül –, ma ennek bizonyos részei, így az emberi jogokra vonatkozó szabályozás is, nemzetközi szabályozás tárgya. Emberi jogi jogsérelmek esetére nemcsak az ismert nemzetközi szervezetek – például Amnesty International, Human Rights Watch stb. –, hanem gondosan kiépített, formális nemzetközi jogorvoslati rendszer is rendelkezésre áll Strasbourgban, így az Emberi Jogok Európai Bizottsága, az Emberi Jogok Európai Bírósága,8 valamint a Miniszterek Bizottsága. A jogtudósok némelyike kételyeket fejez ki az emberi jogok valódi jogi természetével kapcsolatban, azaz azt állítják, hogy az emberi jogok, „megalapozottságuktól függetlenül, jogilag veri- fikálhatatlanok, és pusztán egy sajátos pszichológiai igény kielégítését kísérlik meg” (Sajó 1990). Eszerint az emberi jogok jogi természetét csak az erősíthetné meg, ha a szabályozásban nem puszta elvként fogalmazódnának meg, hanem igen kemény következményeket vonna maga után figyelmen kívül hagyásuk. A fogyatékossággal élő ember sajnos saját napi tapasztalatával erősítheti meg, hogy a jogtudósok ezzel kapcsolatos vitái nem légből kapott, elméleti szócsaták: számukra az emberi jog gyakran valóban nem más, mint fikció. Sajnos jó példa erre az egyik polgármester válasza, aki arra a kérdésre, hogy hogyan óhajtja elősegíteni, hogy a kerületben élő nagyszámú mozgásában akadályozott személy az esélyegyenlőségi törvény értelmében bejuthasson a polgármesteri hivatalba, a következő választ adta: „Csak nem képzelik, hogy maguk miatt feltöretem a márvány előcsarnokot?!”

9.2. 3.9.2. Második generációs jogok: gazdasági, szociális és kulturális jogok A XX. század utolsó harmadában már a harmadik évezred igényei diktálták az emberi jogok érvényesülésével kapcsolatos törekvéseket (Bokorné 1996). Ennek megfelelően az emberi jogok katalógusa kibővült, és az előbbiekben taglalt első generációs, azaz hagyományos polgári és politikai jogok mellé felsorakoztak a második generációs, gazdasági, szociális és kulturális jogok. Megszületésüket az a sajnálatos felismerés siettette, hogy az első generációs jogok érvényesülése nem következik automatikusan a puszta tényből, hogy azok benne foglaltatnak egy alkotmányban. Hiába illetnének meg valakit nemes szabadságjogok, ha nincs emellett joga a szociális biztonsághoz, a megfelelő életkörülményekhez, az egészségügyi ellátáshoz, a legmagasabb szintű fizikai és lelki egészséghez, oktatáshoz, a kulturális szabadsághoz, a tudományos fejlődés élvezetéhez, az igazságos és előnyös feltételek között végzett munkához, a pihenéshez, a szervezkedéshez és a sztrájkhoz, a családnak és a gyermekeknek a védelemhez és mindezeken a területeken a megkülönböztetésmentes bánásmódhoz, tehát tekintet nélkül a nem, kor, bőrszín, nyelv, politikai vélemény, vallás, szociális helyzet és egyéb különbözőségek okozta eltérésekre. E fenti jogok tartoznak a második generációs, azaz a szociális, kulturális és gazdasági jogok közé. Olyan alapdokumentumok tartalmazzák őket, mint az ENSZ Emberi jogok 8

Az Emberi Jogok Európai Bíróságának és Bizottságának döntései megtekinthetők a www.echr.coe.in/ hudoc weboldalon.



egyetemes nyilatkozata, valamint az 1966-os Gazdasági, szociális és kulturális jogok nemzetközi egyezségokmánya. Nem kevésbé emberi jogok, mint az első generációs jogok közé tartozók, csak történelmileg később, más körülmények között, más motivációtól indíttatva alakultak ki. Magyarországon az Alkotmány I. fejezete megemlíti, az alapvető jogokat és kötelességeket rögzítő XII. fejezet pedig felsorolja a második generációs emberi jogokkal, a gazdasági, szociális és kulturális jogok szabályozásával kapcsolatos legfontosabb alapelveket (70/B, D, E, F, G §§). E fentebb felsorolt, változatos jogok szorosan összefüggnek egymással, s szinte lehetetlen valamennyit egyértelműen besorolni a három kategória valamelyikébe (Juhász 1995).

9.2.1. 3.9.2.1. A gazdasági, szociális és kulturális jogok sajátos természete A gazdasági, szociális és kulturális jogok még ma sem olyan maguktól értetődőek, mint amilyen természetessé váltak mára az ún. szabadságjogok. Az előbbiek Magyarországon sem tartoztak hagyományosan az emberi jogok kategóriájába. Elsőként az oktatáshoz való jog került be az Alkotmányba, de nem jogként, hanem szabadságként, majd ehhez csatlakozott a tudomány szabadsága, a kulturális értékek szabad élvezetének joga, s később került nevesítésre az oktatás terén az állami kötelezettségvállalás mértéke és természete. A szociális és az egészségügyi szférában pedig hamarabb jelent meg az állami kötelezettségvállalás, mint ahogy a kapcsolódó jogosultságok alapjoggá váltak volna (Szamel 1993). Azzal a véleménnyel szemben, mely szerint azért fontos a szociális jogokat az alkotmányban megjeleníteni, mert csak akkor válnak diszkriminációs tilalom alá eső alapjoggá, akad ellentétes álláspont is. Eszerint a gazdasági, szociális és kulturális jogok az emberi jogok között a „legkétesebbek” és jogi szempontból a legkevésbé értelmezhetők; objektív, értékmentes alapon is értelmezhetetlenek, s még értékkategóriaként is meglehetősen relatívak és viszonyfüggők, amennyiben garantáltsá- gukat lényegében az állami kötelezettségvállalás mértéke szabja meg (Szamel 1993). Ez azonban emberi jogi szempontból mindig relatív mérce marad, mert vagy állami túlvállaláshoz vezethet, vagy a jogosultság bevallottan gazdaságfüggő, azaz változékony marad (lásd a jóléti államok gazdasági recessziós időszakaiban a szociális, kulturális, oktatási és egészségügyi kiadások elsőként való visszafogását). Sajnos e változékonyságot szinte szentesíti az 1961-ben megszületett Európai Szociális Charta – az egyéni jogokat közvetve biztosító normák rendszere – és az említett 1966-os Gazdasági, szociális és kulturális jogok nemzetközi egyezségokmánya is, amely csak annyit tesz a részes államok kötelezettségévé, hogy • gazdasági teljesítőképességüktől függően, • a rendelkezésükre álló valamennyi erőforrást igénybe vegyék annak érdekében, hogy • minden lehetséges eszközzel, • biztosítsák a nemzetközi okmányokban elismert jogok egy minimális szintjét, azaz kötelező magját, • efelett pedig fokozatosan, vagyis tendenciájában kíséreljék meg biztosítani azokat. Az államokra rótt egyetlen azonnali kötelezettség az elérhető jogok diszkriminációmentes élvezetének szavatolása (Weller 2000, 25.). Igaz, valamilyen módon azért igyekeznek határt szabni a fokozatosságnak: a Limburgi elvek 16. cikkelye kimondja, hogy a gazdasági, szociális és kulturális jogok tekintetében az ezeket szolgáló lépéseket az államoknak azonnal meg kell kezdeniük, s a fokozatos megvalósítás lehetősége a 21. cikkelyben foglaltak alapján „semmilyen körülmények között nem értelmezhető oly módon, hogy az államoknak jogukban állna a teljes biztosítást szolgáló erőfeszítéseket bizonytalan időre elhalasztani” (The Limburg principles 1990). E fokozatosságból is adódhatnak olyan problémák, hogy az alkotmányban jogokként deklarált „ígéretek” nem valósulnak meg. Az azonban nyilvánvaló, hogy lényegében az állam „jóindulatán”, az uralkodó párt(ok) prioritásain múlik, hogy mit ítélnek teljesíthetőnek a jelenben, és mit gondolnak fokozatosan megvalósítandónak a későbbiekben. A mindenkori kormányhatalomé a döntés joga: vadászrepülők-e, vagy „villanyfény, kőház, iskolák, ku- tak”9...

9.2.2. 3.9.2.2. A második generációs jogok jogi kikényszeríthetőségének problémái A szatellita jogok 9

József Attila: Flóra.



A jogi természet tisztázatlansága, mondhatni, kétarcúsága komoly problémákat vet fel a kikényszeríthetőség terén is. A gazdasági, szociális és kulturális jogok mint alanyi jogosultságok két csoportba sorolhatók: az egyik a gazdasági, szociális és kulturális szabadságjogok. Ezek lényegében gazdasági, szociális és kulturális jelentőségű szabadságok, amelyek esetében az állami kötelezettség alapvetően negativisztikus, tehát az államnak pusztán el kell tűrnie azok gyakorlását. Tevőlegesen csak a joggyakorlás védelmével kapcsolatban szükséges fellépnie, illetve hozzá kell járulnia a gyakorlás feltételeinek megteremtéséhez. Tipikusan ilyen szabadságjogok például a szakszervezeti szervezkedés szabadsága, a sztrájkjog, a foglalkozás megválasztásának szabadsága, a tanszabadság. A másik csoportba tartozó gazdasági, szociális és kulturális jogok esetében az állami magatartás lényegében pozitív, tevőleges, és valamilyen – gazdasági, szociális és kulturális – állami szolgáltatás nyújtására való jogosultságot jelent. Ez a szolgáltatás biztosítja az oktatáshoz, egészséghez, lakáshoz, szociális gondoskodáshoz való jogok esetében a jogérvényesülés alapját (Kardos G. 1996a), hiszen mihez kezdhet valaki az egészséghez való jogával, ha nincs szakrendelő, a rendelőben műszer, a műszerhez működtető és karbantartó. A gazdasági, szociális és kulturális szolgáltatási jogok tekintetében a jogi kikény- szeríthetőség – tehát az állam ilyen irányú kötelezettsége is – relatív. E relativitás kivédésére szolgálnak az ún. szatellita jogosítványok, amelyeknek a kikényszeríthető- sége, a rájuk vonatkozó alacsonyabb rendű jogszabályok alapján, már egyéni jellegű. A szatellita jogokból eredő kötelezettségek mindig korlátozottak, s csak reális, józanul megvalósítható állapotok elérését tűzik ki célul. Ilyen szatellita jog a munkával kapcsolatban például a szakképzéshez való jog vagy a munkanélkülieket megillető támogatáshoz való jog. Témánk szempontjából igen fontos, hogy idesorolható a szellemileg, illetve fizikailag hátrányos helyzetben lévő személyek joga a speciális bánásmódra (Kardos G. 1996a). Magyarországon az Alkotmány nem választja szét az alanyi jogként megfogalmazott polgári és politikai jogokat a gazdasági, szociális és kulturális szolgáltatási jogoktól, és nem tesz különbséget közöttük a jogi úton történő kikényszerítést illetően sem. A gyakorlatban a szociális és kulturális jogok kikényszeríthetősége mégis elég nehéz, bár az Alkotmánybíróság több esetben hangsúlyosan elősegítette ilyen jogok érvényesülését. A vonatkozó előírások azonban csak akkor válhatnak az emberi jogok valódi részévé, amikor már nem egyszerűen állami célokként, feladatokként szerepelnek, hanem a jog eszközeivel kikényszeríthető alanyi jogokká válnak, még akkor is, ha nem az államhatalmat korlátozzák, hanem pozitív állami kötelezettségvállalást jelentenek (Schmidt 1994).

9.2.3. 3.9.2.3. A fogyatékosság jogának viszonya a szociális jogokhoz Alkotmányjogászok és emberi jogokkal foglalkozó szakemberek körében tipikusnak mondható álláspont az, amely szerint „A fogyatékos személyek jogai jogi természetüket illetően többnyire a gazdasági-szociális jogokéhoz állnak közelebb, azok tartalma ugyanis valamilyen állami materiális szolgáltatás nyújtására való jogosultságot jelent.” (Kardos G. 1996a). Ha ez így van, akkor e megfogalmazás alapján nem beszélhetünk sem igénybevételi jogosultságról, sem ellátási kötelezettségről. Kínálati piac esetében az állam materiális szolgáltatása pénzbelire váltható. Így az illető maga vásárolhatja meg azt a szolgáltatást, ellátási formát, amelyre állapotából adódóan szüksége lehet, és ehhez legfeljebb szakmai segítséget kap. Magyarországon azonban a jelen viszonyok között ez a forma nem érvényesülhet, mert a sérült emberek, fogyatékossággal élők számára felajánlott, többségükben nehezen hozzáférhető szolgáltatások száma korlátozott, az elérhetők pedig igen költségesek. A fogyatékossággal élő személyek jogai azért is kétértelműek, mert beállítódás, megítélés, kultúra, szocializáció, empátia, szolidaritás stb. kérdése, hogy ki minek ítéli a jogaikat. Sok esetben teljesen szubjektív megítélés kérdése, hogy egy kerekesszéket használó embernek például egy étterembe, könyvtárba, moziba, sportpályára, postára, rendelőbe való bejutásánál mi a fő szempont, a bejutás ténye-e, vagy annak a módja is. Vajon emberi jog-e, hogy akadálytalanul, önállóan, senki segítségére nem szorulva, bárkivel azonos módon igénybe vehesse valaki mindazt a lehetőséget és szolgáltatást, amelyet a társadalom a többi tagja részére felajánl? Ha igen, minden olyan esetben, amikor ez nem valósul meg, az illető alapvető emberi jogai sérülnek. Ha azonban a bejutásnak csak a tényét tekintjük, a megvalósulás módját nem (tehát bejut segítséggel, járókelők által toligálva, megfelelő segítség kivárása után, ételliften, szeméttárolón, vécén stb. keresztül), akkor a hagyományos sztereotípiák számos kézenfekvő választ kínálnak. „Örüljön, hogy bent van, ha elég gazdag lesz az ország, majd olyanra építik a főbejáratot, hogy ő is bejuthasson rajta.” Vagy: „Nem kötelező egy sérültnek étterembe, moziba meg szórakozni járni, nézheti a televíziót.” Vagy: „Nem kell olyan követelőzőnek lenni, ha oda nem jut be, menjen máshova.” 92 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Az ingerült vagy lekezelő sztereotípiákban szó sem esik az emberi jogokról, arról, hogy ami valamennyiünk számára alapvető szabadságjog, az a fogyatékossággal élő embernek csupán „adományozott lehetőség”, s mint ilyen, vagy megteremthető, vagy nem, vagy biztosítja az állam, vagy nem. Sajnos a sérült emberekkel kapcsolatos, igen pozitív szemléletű 1998. évi XXVI., a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvényben nem egészen pontosan tisztázott sem a jogok tartalma, sem pedig az, hogy a bennük foglalt magatartás kitől várható el. Kardos (1996b) szerint ez azért igen nagy hiba, mert a tartalom és a kötelezettségvállalás igen pontos meghatározása nélkül félő, hogy az esélyegyenlőség – bármely más olyan joghoz hasonlóan, amelynek tartalma, kikényszeríthetősége és a mellé rendelt kötelezettségek természete nem pontosan meghatározott – hangzatosan megfogalmazott államcél marad csupán. Tehát sem elméletileg, sem gyakorlatilag nem nehéz a mindenkori hatalom számára, hogy a fogyatékossággal élők jogait leszorítsa a másodlagosként kezelt, másodrangúnak tekintett, meglehetősen szűkös anyagi háttérrel rendelkező, nehezen érvényesíthető s alig számonkérhető második generációs jogok szintjére. S ha ez megtörtént, mindig lehet hivatkozni a szegényes erőforrásokra, a fokozatosság elvére, a jó szándékú törekvésekre stb. Az 1998. évi XXVI. tv. megvalósulása így tipikusan a szociális jogok útját példázza, mind a mellé rendelt anyagiak, mind pedig a végrehajtási rendeletek pontatlanságai és hiányosságai, valamint a jogorvoslati lehetőségek erőtlensége tekintetében is.

9.3. 3.9.3. Azonosságok és különbségek az emberi jogok csoportjai között Napjainkra mind a nemzetközi szervezetekben, mind pedig azok jelentős dokumentumaiban mára teljesen elfogadottá vált az a szemlélet, amely szerint az emberi jogok két generációja egyenrangú, interdependens és egymástól szétválaszthatat- lan (Gomez 1995; Weller 1996, 2000). Ez azt jelenti, hogy a civil és állami szervezetek egyetértenek abban, hogy a szociális, kulturális és gazdasági jogokat ugyanolyan erővel kell védeni és megvalósulásukat elősegíteni, mint a klasszikus, alapvető emberi jogokét. Bokorné (1996) szerint: „Az univerzális és regionális nemzetközi szervezetek számos állásfoglalása kifejezésre juttatja az első és a második generációba tartozó jogok szétválaszthatatlan egységét. Nyilvánvaló például az élethez való jognak az egészséghez való joggal vagy a politikai jogoknak a művelődéshez való joggal meglévő szoros összefüggése.” Valóban nyilvánvaló, hogy nem érvényesülhet például annak a mozgássérült embernek a tanuláshoz való joga, aki akadálymentesítés híján nem tud bejutni az egyetem könyvtárába vagy egyes tantermeibe, és súlyosan sérül a foglalkozás szabad megválasztásához való joga annak a vak fiatalnak is, aki ugyan programozó matematikus szeretne lenni, de az intézetben, ahol él, csak a kosárfonás és a kefekötés között választhat. Az azonosságok mellett azonban különbségek is fellelhetők. Míg a szabadságjogok az államhatalom és annak beavatkozási lehetőségei korlátozására irányulnak, addig e szabadságjogok megvalósulását garantáló jogokhoz kifejezetten pozitív cselekvés szükséges az állam részéről. Az előbbiek a civil társadalom autonómiáját védik az állami beavatkozással szemben, az utóbbiak főleg az állam alkotmányban foglalt kötelezettségvállalását jelentik, azaz éppen az állam cselekvését kényszerítik ki (Schmidt 1994). A második generációba tartozó jogok tekintetében azonban az államok nem vállalnak hasonló kötelezettségeket, mint teszik azt az első generációs jogok esetében. Úgy tűnik, mintha a szociális, kulturális és gazdasági jogok a hierarchia alacsonyabb szintjén helyezkednének el, mint a klasszikus emberi jogok. Míg ez utóbbiaknál igen szigorúan meghatározott, hogy melyek azok, amelyeknek a korlátozása minden körülmények között tilos, és melyek azok, amelyek bizonyos mértékben vagy átmenetileg korlátozhatók, addig a második generációs jogok esetében, mint már említettük, a nemzetközi egyezmények alapján azok „teljes gyakorlását” az államoknak csak „fokozatosan kell biztosítaniuk”. E jogok védelmének nemzetközi mechanizmusa is sokkal kevésbé kiépített, mint a polgári és politikai jogokra vonatkozó, egyénileg is kikövetelhető bírói jogorvoslat, s a kötelezően megküldendő országjelentések (lásd 3.5.2.) sem önmagukban, sem a rájuk adott reakciókat tekintve nem túl hatásos szankciók. Míg a polgári és politikai jogok sérelmét – például ha egy pszichiátriai beteget ketrecben, „jobbik” esetben hálós ágyban tartanak, és fürdetés címén gumicsővel locsolják – az Emberi Jogok Európai Bírósága elé lehet vinni, a második generációba tartozó jogokét – például ha valaki éhen hal vagy megfagy az utcán – nem (Juhász 1995). Ez utóbbiak a bírói megfontolások számára kevésbé kézzelfoghatóak, kevésbé egyértelműek, s talán különösen emiatt vitatott, hogy e jogok a különböző jellegük alapján különülneke el, vagy csak a velük kapcsolatos végrehajtási-ellenőrzési me- cahnizmus más-e (Weller 1996). Összevetve e két típusú jogot, az alábbi eltéréseket és azonosságokat tapasztalhatjuk (5. és 6. táblázat).



3.2. táblázat - 5. táblázat Az első és második generációs emberi jogok összehasonlítása I. I. generációs

II. generációs

Polgári és politikai szabadságjogok

Gazdasági, kulturális és szociális jogok

Nem korlátozhatók

Korlátozhatók

Biztosításuk azonnal, haladék nélkül, feltételek nélkül Biztosításukra fokozatosan, a rendelkezésre álló kötelező erőforrások igénybevételével, a gazdasági teljesítőképességtől függően, minden lehetséges eszközzel törekedni kell

3.3. táblázat - 6. táblázat Az első és második generációs emberi jogok összehasonlítása II. Szempont

Első generációs jogok

A jogok természete

Polgári jogok

Kiindulási alap

Emberi méltóság

Cél

Az ember elidegeníthetetlen emberi Az egyéni boldogulás elősegítése, jogainak biztosítása, az állami adott társadalmi célok megvalósítása beavatkozástól való védelem mellett

Az egyén és a jog viszonya

Közvetlen, egyéni jogosultságon Közvetett, állami alapuló jog kötelezettségvállaláson alapuló jog

Állami magatartás

Jellemzően tartózkodó, passzív

Végrehajtás

Egyéni jogérvényesítési és Jelentéstételi kötelezettség jogorvoslati lehetőség bírói úton államok részére

és

politikai

Második generációs jogok természetű Gazdasági, szociális és kulturális természetű jogok Emberi méltóság

Jellemzően tevőleges, aktív az

Mint ahogy történelmileg évszázadokba telt, mire a klasszikus emberi jogok evidenciává váltak az emberiség számára, talán nem ugyanolyan, de azért feltehetően hosszú időbe telik, míg a második generációs jogok is elérik az evidenciának ezt a szintjét. Jelenleg ugyanis sajátos egyenlőtlenség tapasztalható a két joggeneráció fejlődése terén. Amint azt az Emberi Jogok Európai Bíróságának egykori bírája, Teitgen megfogalmazta: „Európa gyorsabban halad a politikai demokrácia, mint a szociális demokrácia felé.” (Idézi Imbert, in Gyulavári-Könczei 2000, 11.) Ez azt jelenti, hogy míg a politikai demokrácia fejlődik, a szociális demokrácia ollószárként távolodik tőle. Ez a nyíló olló nem érdeke ugyan az államoknak, hiszen óriási és nehezen kezelhető belső feszültségeket szül, mégsem szívesen tesznek ellene, mert nemcsak sokba kerül, hanem alapvető paradigmaváltásra kényszerítené az uralkodó hatalmakat is. A második generációs jogok teljes megvalósulásának alapja csakis a kölcsönös felelősség és a társadalmi szolidaritás lehet. Senki szociális érvényesülése, boldogulása nem sértheti sem más szabadságjogait, sem nem működhet az össztársadalmi jó ellen, és ugyanez fordítva is igaz: senki nem gyakorolhatja a szabadságjogait a másik ember vagy a társadalomra nézve hátrányos következmények árán. A közösségi felelősség tudatosítása mellett szükséges az egyéni felelősség megjelenítése is: mindenkinek aktívan tennie kell önmaga boldogulásáért. Sérült emberek esetében a korábbi szocializációs gyakorlat miatt ez gyakran nem jut érvényre, bár a fiataloknál már észlelhető valódi változás e területen is: nemcsak elvárják, hogy egy arctalan hatalom biztosítsa számukra az általa indokoltnak és elegendőnek talált jogokat, hanem hajlandóak tevékenyen is kiállni mind az első, mind pedig a második generációs jogaik folyamatos megcsonkítása és érvényesítési lehetetlenségei ellen.



10. 3.10. KISEBBSÉG AVAGY AZ EMBERI LÉTEZÉS EGY VARIÁCIÓJA A fogyatékosság és a jog viszonyának elemzésekor egyik alapkérdés, hogy társadalmi szempontból minek tekinthető a sérült emberek rétege: jól körülhatárolható jellemzőkkel leírható kisebbségnek vagy olyan emberek csoportjának, akiket csupán speciális szükségleteik különböztetnek meg a nagy többségtől.

10.1. 3.10.1. Normális vagy abnormális, kisebbség vagy pusztán a többség egy csoportja? Ha a fogyatékos személyek kisebbséget alkotnak, akkor joguk van az ezen kisebbségi lét megőrzését és integritását fenntartani hivatott kiváltságokra. Ha azonban a sérültség/fogyatékosság nem más, mint az emberi létezés egy variációja, akkor a sérült emberek számára csak azon első és második generációs jogok biztosítása szükséges, amelyek élvezete az adott ország többi állampolgára részére megadatott. Mindkét megközelítés ellen és mellett felsorakoztathatók érvek és ellenérvek, a valóságban azonban egyedül a siket emberek küzdenek kifejezetten azért, hogy kisebbségnek, méghozzá nyelvi és kulturális kisebbségnek tekintsék őket. Ez elsősorban a fogyatékossággal élő emberek csoportján belül elfoglalt speciális helyzetük elismertetésére irányul, s annak a hangsúlyozását jelenti, hogy nem a fogyatékos emberek csoportjához tartozónak vallják magukat, hanem az ún. épek egyik nyelvi kisebbségének. A kisebbségpártiak szerint a sérült emberek jellegzetes közös vonásokkal bíró csoportot alkotnak, hisz a maradéktalan részvétel a többségi társadalom életében – a fizikai, szellemi, lelki vagy érzékszervi állapot következtében –, ha eltérő módon és mértékben is, de valamennyiüknél akadályozott. Megkülönböztetnek többségi, illetve kisebbségi kisebbségieket is, jelezve ezzel azt a különbséget, amely a születésüktől fogva fogyatékosságal élők, tehát a kisebbségi létre szocializáltak, és az életük során később sérültté válók, tehát a többségi társadalomban felnőtt és ahhoz már alkalmazkodott sérült emberek között fennáll. A kisebbségi gondolatot elutasítók arra hivatkoznak, hogy az eltérő mértékű és szintű társadalmi participációs akadályozottságot leszámítva, nincsen olyan jellegzetes közös jellemzőjük, amely egységes csoporttá kovácsolná össze őket. Megtalálható közöttük minden bőrszín, vallás, életkor, nem, politikai és nemzetiségi háttér, szociális és kulturális indíttatás stb. stb. Nem biztos, hogy jelen tudásunk alapján megválaszolható az alcím kérdése. Theresia Degener szerint – aki maga is sérült ember, három gyermeket szült anya, jogász, neves szakíró – a sérült emberek az emberiség egytizedét kitevő, tehát a világ legnagyobb számú kisebbségét alkotják. Feltehetően azonban a kérdés magja nem ez, hanem az, hogy az adott társadalomban hogyan bánnak a sérült emberekkel. Ha kisebbségnek tekintik, és jogszabályaik emberségesek, nyitottak és toleránsak az ott élő valamennyi kisebbséggel kapcsolatban, akkor élhető lesz az élet a kisebbségi lét birtokában. Ha a többségi társadalomhoz tartozóként, de speciális igényeiket elismerő jogszabályi és társadalmi közegben élnek, az élet ott is élhető lesz. Mindkét variáció ellentéte megnehezíti vagy ellehetetleníti a fogyatékossággal élők létezését.

10.2. 3.10.2. A társadalmi elfogadás nehézségei fogyatékosság esetében Társadalmunk a mai napig nem szocializált a fogyatékosságnak mint másságnak az elfogadására, s ezzel nem áll egyedül a világban. A sérült emberek hosszú évszázadokon keresztül a legkülönfélébb hátrányos megkülönböztetés és gyakran embertelen bánásmód áldozatai voltak, s a nőkkel és a gyermekekkel együtt a sérült embereket is „nemlétezőkként”, láthatatlanokként kezelte a jogrendszer, állítja Dege- ner. A modern társadalmak már nem követték ugyan a kirekesztést célzó eugenikus alapelveket, de a fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatos politikájuk mindig azon a meggyőződésen alapult, hogy a sérült emberek nem valódi, nem igazi, nem teljes értékű állampolgárok. Mint a társadalom nem produktív tagjait, gyakran megfosztották – és megfosztják – a nagy többség számára természetes jogoktól, mint amilyen a személyes szabadság, a szabadon választható szociális és politikai élet, a szexuális szabadsághoz, a magánélethez, az oktatáshoz stb. való jogok. Tárgyai voltak bizonyos jótékonysági törvényeknek, de nem önmagukat meghatározó alanyai a saját életüknek (Degener 1995). Ezen múlt birtokában, a fenntartott mesterséges szegregáció következtében, a társadalom jelentős része a mai napig tájékozatlan a sérült emberek életének fontosabb jellemzői felől. Ember és ember közé odaáll a fogyatékosság, s ha valaki találkozik az utcán egy sérült emberrel, nem egy másik embert lát, 95 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


hanem egy vakot, egy rángatózót, egy nyálfolyóst. Anélkül, hogy a képmutatás hibájába esvén, lebecsülni akarnánk a tények erejét, indokoltnak tűnik azt állítani, hogy akkor lehet elfogadni valakit, ha nem a sérültségét, a fogyatékosságát látjuk, hanem az embert, a maga személyiségének vonzásával vagy épp taszításával, ha meg merjük engedni magunknak, hogy megismerjük, s csakis annak az alapján döntsünk felőle és a vele kapcsolatos érzelmeink felől. És ezzel vissza is kanyarodtunk azon korábbi állításhoz, hogy a sérült ember ilyen vagy olyan, de elsősorban ember. A társadalmi elfogadás tehát jelen esetben nem egyszerű szociálpszichológiai vagy pszichoszociális kérdés, hanem a jog alapja: minek tekinti a társadalom a sérült embert: az emberi jogokkal alanyi jogként rendelkező jogalanynak vagy a társadalom rájuk szánt összegeivel megsegítendő, rászorult állampolgárnak.

10.3. 3.10.3. Kisebbségvédelmi tendenciák az Európai Unióban 2000 áprilisában az Európa Parlament elfogadott egy bizottsági kezdeményezést, amely „A fogyatékossággal élő emberek akadálymentes Európájáért” (Towards a Barrier Free Europefor Disabled People) címet viselte.10 Májusban – 467 igen és 3 nem szavazattal – további kiegészítésekkel látták el e fontos memorandumot, amelynek a kidolgozásában az Európa Parlament Fogyatékosügyi Csoportja (Disability Inter- group) szorosan együttműködött a fogyatékossággal élő emberek európai képviseleti civil fórumával, a European Disability Forummal (EDF). Állásfoglalást (Resolution) fogadtak el (A5-0084/2001), amelyben kimondják egy specifikus fogyatékosügyi Irányelv (Directive) megfogalmazásának szükségességét, s mint tudjuk, az uniós Irányelvek nagyon komolyan befolyásolják a nemzeti jogalkotást. Állásfoglalásukban nemcsak amellett szálltak síkra, hogy az Irányelveknek határozottan ki kell terjesztenie a diszkrimináció szigorú tilalmát mindazon területekre, ahol azt nem veszik olyan komolyan, mint a foglalkoztatás terén, hanem elfogadták azt a javaslatot is, hogy 2003 legyen a „Sérült Polgárok Éve Európában” (The European Year of Disabled Citizens). Emellett e nagyjelentőségű és a jövőbe mutató EP-Állásfoglalás többek között a következőket mondja ki (EDF Bulletin, 2001. 1-2.): • Bármilyen törvény előkészítése során, a javaslattételtől kezdődően annak minden lépésénél, a döntéshozatalt megelőzően legyen kötelező az ún. „fogyatékossági védjeggyel” történő ellátás, azaz csak olyan határozatok, irányelvek stb. szülessenek, amelyek a fogyatékossággal élők szempontjait és igényeit is messzemenően figyelembe veszik, s ezt az Európa Tanács tanúsítja. • Az EP fektessen súlyt a diszkriminációmentesség kultúrájának terjesztésére azáltal is, hogy az államiak mellett elismeri az Európa-szerte működő fogyatékosügyi civil szervezetek sokaságát. • Sokfajta kezdeményezéssel bátorítsa és segítse elő a fogyatékossággal élők alkalmazását, például adókedvezmények, társadalombiztosítási hozzájárulások stb. • Felhívja az Európa Tanácsot, hogy 2004-től kezdeményezze a fogyatékossággal élő emberek számára speciális akcióprogram kidolgozását. Az újság szükségesnek tartotta megjegyezni, hogy az Európa Parlament történetében ez volt az első olyan vita, amelyet végig jelnyelven is tolmácsoltak, maga a határozat pedig Braille-írásban is hozzáférhető volt.11 Mindez azt mutatja, hogy az Európai Unióban a fogyatékossággal kapcsolatos érzékenység az utóbbi időben kifejezetten megnőtt, s a kérdést a kisebbségeknek kijáró, megkülönböztetett figyelemmel kezelik. Magyarország mint az Unióba törekvő nemzet számára rendkívül fontos, hogy naprakészen tájékozódjék a közösségi jog minden változásáról, az új tendenciákról s a bírósági gyakorlatban megnyilvánuló uralkodó szemléletről. Magyarország ugyan 1992-ben ratifikálta az Emberi Jogok Európai Egyezményét, azonban ennek ellenére máig élnek olyan alacsonyabb rendű jogszabályok, amelyek végrehajtása a gyakorlatban nemegyszer az Egyezmény megsértéséhez vezet (Grád 1997, 11.). A magyar joggyakorlatba még nem került át minden olyan fogyatékossággal kapcsolatos Nyilatkozat, Irányelv, Határozat stb., amely a magyar jog ezen területét teljesen eurokonformmá tenné. Nem felesleges tehát felhívni minden jogalkotó és jogalkalmazó figyelmét ezekre a hiányosságokra, így is küzdve azért, hogy a fogyatékossággal élő emberek jogai ne csorbulhassanak az új évezred Magyarországán.

10 11

http://www.edf-feph.org/apdg/index-en.htm A Resolution megtalálható a http://www.Europarl.eu.int honlapon, a Plenary sessions címszó alatt.


4. fejezet - 4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA

Id. Pieter Brueghel: Példabeszéd a vakokról, 1568

1. 4.1. A GAZDASÁG Ha foglalkozási rehabilitációról – sérült emberek foglalkoztatásáról – beszélünk, ők adott munkahelyeken gazdasági hasznot hozó tevékenységet végeznek, pénzt keresnek, adót fizetnek. Beilleszkednek abba a gazdaságba, amelybe mindenki más, kezdve a gyermekektől, folytatva a dolgozó emberekkel, akik családjukat tartják fenn, meg a nyugdíjasokkal és így tovább. A modern szemlélet a munkát a rehabilitáció egyik sarkpontjának tekinti. Az európai és az amerikai kultúrában – jelentős részben éppen a nyomaiban, illetve a kultúra mélyén még ma is élő protestáns gazdaságetika hatásai révén – érték a munka, és igen nagy súlyt kap a teljesítmény és a kreativitás. Világszerte egyre jelentősebbé váló tényező ez. A rehabilitáció gyakorlatának mint adottsággal kell vele számolnia. Az eredményes, jól végzett munka az egyén önértékelésének alapjaihoz tartozik. A munkához való viszony két legfontosabb elemét a motiváció és a – megmaradt vagy megszerzett – képesség adja (Nagi 1969, 123-124.). A felmerülő problémák köre azonban talán még az eddigieknél is lényegesen szélesebb. Hiszen a rehabilitációra szoruló egyént egyaránt sújtja munka- és keresőképességének teljes vagy végleges elvesztése, szaktudásának, tapasztalatainak elveszítése, egyértelmű süllyedés státus és presztízs tekintetében, illetve igen gyakran a függő helyzetbejutás. Családjának a jövedelemcsökkenés, a státusveszteség, a másoktól való megnövekedett függőség, a sérült családtagról való gondoskodás jut osztályrészül. A közösséget a fogyatékosság egyebek mellett a tapasztalat, a szaktudás, a munkaerő teljes vagy végleges elveszítésével, ezek hozadékának kiesésével és a gondozás költségeivel rövidíti meg. Az eredményes foglalkozási rehabilitáció különféle intézkedéseknek roppant széles körét igényli. Szükséges orvosi kezelés, a munkahely adaptációja, megfelelő munkafeltételek, rekreációs lehetőségek, oktatási-képzési szolgáltatások és a közösségi élet, a művelődés, az önképzés számtalan formája. A fogyatékosság és a rehabilitáció vizsgálata a hagyományos, nagy vizsgálatokban csak a legritkább esetben kap helyet. A jóléti állam és a mindennapi értelemben vett jólét interpretációiból éppúgy hiányzik, mint az egészség-gazdaságtan hagyományos szemléletben íródott köteteiből. Ahol mégis szóba jön, ott csak a formális gazdaságszemlélet álláspontjáról és egyoldalúan vizsgálják (pl. Schiecke 1981, 199-232.). Pedigagazda97 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA 1 E rész Könczei 1994 egyes fejezeteinek átdolgozott változata. sági folyamatok szempontjából különösen fontosak lennének például a pszichológiai vizsgálatok eredményei. Ha ilyet mégis végeznek, rendre bebizonyosodik, hogy sem az egyes sérült egyén, sem a szociális csoportok, sem a társadalom „lelki egészsége” szempontjából nem az elzárás, hanem a sérült emberek integrációja a helyes út. Keserű tapasztalatok tömege jelzi a sérült emberekkel szembeni előítéletek erejét, s éppen ezek az előítéletek – amelyek egyik forrása, hogy nem ismerik őket – gátolják a foglalkoztatásukat és ösztönöznek a hátrányos megkülönböztetésre.

1.1. 4.1.1. A foglalkoztatás gazdaságossága Munkaerő-piaci diszkrimináció minden országban létezik. Alapja a sérült és nem sérült munkavállalók közötti különbségtétel (vö. pl. Situation 1978). Jelzi ezt egy adott ország tapasztalata: egy adott évben hozzávetőleg 300 ezer fogyatékossággal élő ember keresett munkát, de igényének megfelelőt csak 30 százalékuk kapott. Egy másik vizsgálat szerint ugyanakkor az „épek” 85 százalékban voltak képesek elvárásuknak megfelelő munkához jutni (Gandillot 1981). Közismert a fogyatékossággal élő dolgozók hozzájuk méltó foglalkoztatását gátló hiedelmek jelenléte és működése. Holott az már régen bizonyított tény, hogy ha elfogadják, megbecsülik őket, mint bármely más embert, ez nemcsak személyiségük fejlődésére, hanem egész életükre pozitív, meghatározó és teljesítménynövelő hatást gyakorol (Lasden 1982). Természetesen nagyon sok múlik a munkahelyi közösségen, az egészséges munkatársakon is de, szükséges, hogy tudják: egy megfelelően kiképzett, szakmailag megalapozott tudású fogyatékossággal élő ember nem szorul megkülönböztetett odafigyelésre, külön segítségre kollégái részéről (Weisgram 1980), így kisebb az ellenállás a munkába helyezés során. A gazdasági vezetők gyakran már a felvételt célzó interjú során háttérbe szorítják a rehabilitált dolgozókat, s végül két, a munkafeladat szempontjából egyenlő értékű jelentkező közül a nem sérültet veszik föl. További példák a diszpreferálásra: a kiváló szellemű, de mozgásában erősen korlátozott, tehetséges, friss diplomás jogászt – aki később hosszú éveken át több magas presztízsű állást töltött be, addig példa nélkül állóan – szerződéssel vették fel első munkahelyére. Egy ipari szövetkezet elnöke a kérvények, a tiltakozások ellenére 1985-ben elküldi öt csökkent munkaképességű dolgozóját, akiket persze már eleve nem tagi státusra, hanem szerződésre vett fel a szövetkezetbe, alkalmazottként, jól megfontolt személyzeti politika részeként, mivel a szövetkezet alkalmazottját sokkal kevesebb jog illette meg, mint tagjait. Pedig a sérült emberek szövetkezeteinek nemzetközi tapasztalatai alapján egyértelműen bebizonyosodott, hogy a sérültek is képesek komoly szakmai kvalifikációt igénylő, nagy bonyolultságú tevékenységek színvonalas elvégzésére (Pleszko 1981, Gudmundsson 1985). Több ország tapasztalata azt bizonyítja, hogy – bár a munkáltatók kétségkívül előítéletesek a fogyatékossággal élő és sérült dolgozókkal szemben, és keresetük is messze alatta maradt az átlagosnak, előmeneteli lehetőségeik is rosszak voltak –, a munkáltatók velük kapcsolatos megelégedettsége a vállalatnál munkával eltöltött idejük arányában növekedett. A munkaadói előítéletesség működési mechanizmusát és értelmetlenségét példamutató nyíltsággal gondolta végig az IBM egykori rangidős menedzsere, Norman Hammond: „Jön egy ember, aki nem tud különösen jól beszélni vagy gyalogolni. Az első benyomásod az, hogy nem éppen egy ilyenfajta személy az, akit foglalkoztatni akarsz. De az a tény, hogy nem tud röplabdázni, vagy hogy nem ugyanazokba a bárokba jár, mint te – teljességgel lényegtelen. Ami lényeges, az csak az, hogy el tudja-e látni a munkáját vagy sem.” (Lasden 1982, 134.) A megfelelő helyen foglalkoztatott, kiképzett, rehabilitált dolgozó a saját területén mindenképpen teljes értékű munkaerőnek tekinthető (Renker 1964, 273.), külön segítséget, odafigyelést nem igényel. A munka iránti jó motivációval komoly fizikai fogyatékosság is eredményesen leküzdhető. A fogyatékossággal élő dolgozókat 3040 éve nagy számban foglalkoztató neves DuPont cég tapasztalata is azt igazolta, hogy megfelelő körülmények között az ún. „épekkel” azonos eredményt értek el, s ezt a szakirodalom is alátámasztja. A speciálisan tervezett segédeszközökkel, célszerszámokkal például a csomagolás területén még a halmozottan sérült dolgozók is kompenzálni tudják a mozgáskoordinációban vagy a kézerőben megmutatkozó hiányt. Szemléletesen bizonyítja ezt M. Lasden 1982. Alkalmazásuk például a DuPont cégnél nem költséges. Az egyik legnehezebb feladat mindezek ellenére a sérült ember értéktelenségének, semmirevalóságának mítoszát legyőzni (Rhyne 1984). Foglalkoztatásuk a szakirodalom tanúsága szerint egy sereg járulékos előnnyel is jár a munkáltató számára: igen ritka kivételektől eltekintve, munkafegyelmük például meghaladja az átlagos szintet, és vállalatukhoz hűségesen ragaszkodnak (Lasden 1982, 133.). Évekkel ezelőtt az Egyesült Államokban tizenegyezer sérült dolgozó munkájának 98 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA vizsgálata során arra az eredményre jutottak, hogy a vizsgált két évben fogyatékosságukból eredően balesetet nem okoztak, a munkában megbízhatóak és fegyelmezettek voltak (Sheridan 1977, 3.). Fokozott megbízhatóság, kevesebb hiányzás, alacsonyabb fluktuáció jellemzi foglalkoztatásukat (Petersen 1981). A foglalkozási rehabilitáció gazdaságtanát megíró Ronald W. Conley (1968) hasonló következtetésekre jutott két nagy elemzés eredményeinek összegzése során. Az egyik az említett DuPont cégnél zajlott, még a hatvanas évek első felében. A kutatás legfontosabb eredményeit a 7. és a 8. táblázat mutatja.

4.1. táblázat - 7. táblázat Milyen munkaerő a fogyatékossággal élő ember? Átlagos A biztonsága

Jobb

Rosszabb

munkavégzés 59

39

2

50

36

14

munkavégzés 60

27

13

Jelenlét A színvonala

Forrás: Conley 1968, 128.

4.2. táblázat - 8. táblázat Jobban dolgozik-e egy fogyatékossággal élő ember, mint mások? (A vállalatok százalékában) Átlagos

Jobb

Rosszabb

Nem tudják

Jelenlét

51,1

42,6

1,1

5,2

Beilleszkedés

60,6

31,9

1,1

6,4

Kiképezhetőség

64,9

28,7

1,1

5,3

Balesetek

46,8

43,6

1,1

8,5

Időkiesés

56,4

29,8

6,4

7,4

A betartása

szabályok 45,7

50,0

-

4,3

Hiányzás

47,9

43,6

1,1

7,4

Áthelyezhetőség

28,7

64,9

1,1

5,3

Termelékenység

65,8

27,7

2,1

6,4

Forrás: Conley 1968, 128. Conley ma már klasszikusnak számító táblázatai, adatai meglehetősen régiek. Mégis hivatkoznunk kell rájuk, mert az övéhez hasonló mélységű elemzést ismereteink szerint nem végeztek azóta. Ilyen tartalmú vizsgálatra legalábbis a szakirodalom alapos áttekintése révén sem sikerült bukkannunk. Nevéhez fűződnek az 1959 és 1963 közötti költség-haszon elemzések is, melyek igazolták, hogy a rehabilitációra fordított költségeket az Amerikai Egyesült Államok egyes államaiban más és más években 14-36-szorosan múlták felül a dollárban számított hozamok. A legnagyobb értéket floridai adatok alapján számította később a Conley módszerére támaszkodó Donald Bellante (Levitan-Taggart 1977, 77.).


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA A rehabilitáció története során számos különféle szabályozási megoldással kísérleteztek már. Az egyik korábbi dilemma – „segély vagy foglalkoztatás” – megoldottnak tekinthető: a legtöbb fogyatékossággal élő ember számára az utóbbi jelent valóságos segítséget. A mindennapi gyakorlat és az alapvető elvek (integráció, függőség megszüntetése, kreativitás stb.) is ezt indokolják. Sokáig széles körben volt érvényes a régi kínai tanítás: „Adj valakinek egy halat, és aznapra meglesz az ennivalója. De ha megtanítod halászni, akkor egész életében lesz mit ennie.”1 Az ún. kompenzációs törvények – a fogyatékosság folytán kieső jövedelmek részleges pótlásáról intézkedő törvények – igen nagy előnye, hogy általában meglehetősen szerény, de biztos megélhetéshez segítik a rászorulókat. Ez főleg a halmozott fogyatékossággal élő emberek számára nagy segítség. De ami itt az önállósághoz segít hozzá, az a kismértékű fogyatékossággal élő emberek esetében éppen a függőség növekedéséhez vezet. A kompenzációs intézkedéseknek egy makroszinten mérhető negatív hatásuk is van: a rejtett munkanélküliség növelése. Ezt a problémát Hollandia esetére saját fogalomkészlet felhasználásával Bosch és Petersen (1983) vizsgálta. Bemutatták, hogy az országban hivatalosan jelentkező munkanélküliségi ráta növekedése mélyen alatta marad a valóságosnak, mert a Rokkantságbiztosítási törvény haszonélvezői között fellépő rejtett munkanélküliséget nem tartalmazza. A hátrányos megkülönböztetéssel szemben hozott protektív törvényekkel is sok ország próbálkozott és próbálkozik szerte a világon. A siker nem elsöprő. (A nevezetes Fogyatékossággal élő amerikaiak törvényének is a foglalkoztatás az igazi kudarcterülete. Hiába tiltja a jogszabály a sérült emberekkel kapcsolatos hátrányos megkülönböztetést, eredményt alig ért el. A munkaadók egész egyszerűen nem a fogyatékos állapottal indokolják az adott munkavállaló elutasítását és a másik előnyben részesítését. Így szinte lehetetlenné válik a diszkrimináció bizonyítása.) Egy másik, elterjedt szabályozási forma az ún. kvótarendszer. Lényege az, hogy egy adott országban a munkaadókat az állam központi intézkedéssel kötelezi a fogyatékossággal élő dolgozók foglalkoztatására. A foglalkoztatottak teljes létszámának bizonyos hányadát – például 5 százalékát – kell fogyatékossággal élő dolgozókkal kitölteni. Ha ezt nem teljesítik, akkor a vállalat köteles a teljes bérköltség valamilyen hányadát egy rendszerint területileg képződő alapba befizetni, amit azután rehabilitációs célú munkahelyek létesítésére fordítanak. E foglalkoztatási kvótát a negyvenes évek közepén alkalmazták először Nagy-Britanniában. Számos országban alkalmazzák – az Európai Unió tagállamai közül egyedül Dániában nem –, értéke 2-9 százalék között van. Mellette általában a munkaerő-piaci diszkriminációt szokás felhozni, ellene pedig azt, hogy ezzel az intézkedéssel alkalmasint még tovább növelnék azt. A kvótarendszer az elsősorban kistermelésre, kis családi vállalkozásokra alapozott gazdaságú fejlődő országokban értelmetlennek és sikertelennek mutatkozott. Hazai bevezetése előrelépés volt az addigi, 1987 előtti gyakorlathoz képest. Ám az itthoni példák megerősítették a külföldön már évtizedek óta ismert tipikus munkaadói reagálásokról nyert tapasztalatokat. Már a kvótarendszer bevezetését megelőző előmunkálatok során ismertté váltak a jelzett vállalatvezetői reagálások: „Nekem már megvannak az embereim, akikkel megbeszéltem, hogy leszázalékoltatják magukat, de az állásukban maradnak változatlan fizetéssel, hogy kilegyen a százalék.” Safilios-Rotschild (1970, 9.) írja, hogy a sérült dolgozókkal szemben előítéletes munkaadók a fogyatékosság jogszabályi definíciójának alaki részleteit szőrszál-ha- sogatóan értelmező jogi csűrés-csavarással játszották ki a kvótaszabályozást. Mindez ráadásul oda vezetett, hogy sok, addig „normálisnak” tekintett dolgozót a dolog természete folytán most már fogyatékossággal élőnek tekintettek, és addig nem megkülönböztető munkahelyi környezetük lényegében stigmatizálni kezdte őket. Külföldön tehát már két-három évtizeddel ezelőtt megindult az a folyamat, amely Magyarországon 1987 januárja óta folyik: hogy a kvótarendszer bevezetése után a munkaadók összegyűjtötték a fogyatékossággal élő dolgozókat, és kitöltötték velük a kötelező hányadot. A fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatásában – akiknek rehabilitációját a rendelkezésnek szolgálnia kellett volna – csak minimális előrehaladás következett be. A tapasztalatok tehát azt mutatják, hogy önmagában még a jó szabályozás sem jó szabályozás. De nem a kvótarendszer volt az egyetlen, önmagában kevés sikerrel járt kezdeményezés. Több országban propagandakampányok és az oktatási rendszeren keresztül végigfuttatott ún. nevelőkampányok is a vártnál lényegesen kevesebb eredményt hoztak. Gyakran egy sereg nemkívánatos mellékhatás is föllépett. A foglalkozási rehabilitáció nyeresége makroökonómiai szempontból „az a termelt nemzeti jövedelem, amely részben a rehabilitált munkájából, részben az elmaradt rokkantsági nyugdíjból vagy más társadalmi juttatásból, részben a családban felszabaduló teljes és hulladék munkaidők felhasználásából származik” (Major 1980, 8.).

Ami a kilencvenes évekig még képviselhető volt: a kínai tanításra való reflektálás ma már sem a fejlődő országokkal kapcsolatban, sem a fogyatékosságügyben többé nem áll. Valamivel helyesebb volna ezt kérdezni: „Korrekt dolog-e valakit halászni tanítani, miközben a folyók és a tavak üresek?” 1


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA Mikro- szinten, a gazdálkodóegység, a vállalat szintjén sokban segíti a gazdaságosságot, ha az egyes korlátozott munkaképességű dolgozók a számukra megfelelő munkahelyet és munkakört találják meg. Foglalkoztatásuk gazdaságos volta a külföldi irodalomban evidenciának minősül (Renker 1964, 271., 273.). Az Egyesült Államokban például már 1920 óta működik állami-szövetségi rehabilitációs program. Ezt 1954-ben jelentős mértékben kibővítették, és azóta egyre több pénzt fordítanak ilyen irányú szolgáltatásokra, kutatásra, rehabilitációs szakemberek képzésére. A foglalkozási rehabilitációs szolgáltatásban részesítettek száma az 1954. évi 55 625-ről 16 év alatt közel ötszörösére, 250 ezerre nőtt. Egyebek mellett kimutatták azt is, hogy a foglalkozási rehabilitációra fordított minden dollár öt újabb dollárt fial, azaz ennyi térül vissza jövedelemadó formájában az államnak, ha a sérült dolgozó a rehabilitációt követő első öt évben alkalmazásban áll. A megtérülés elsősorban a fogyatékosság fajtájától, fokától és a beruházás gazdaságosságától függ (Renker 1964, 271.). A jól végzett rehabilitáció gazdaságosságára, kifejezetten jövedelmező voltára Crystal 1967-es vizsgálata szolgál részletekbe menő adatokkal. Egyéb hasznait Conley (1968, 83-86.) írja le. Az International Encyclopaedia of Social Sciences „Foglalkozási rehabilitáció” szócikkében Lofquist (1968, 350.) megállapítja, hogy a foglalkozási rehabilitáció jó befektetés lett az évek során. A publikált kutatási eredmények szerint tehát nincsen konfliktus a megfelelően kialakított rehabilitációs szolgáltatások humánus alapozása és a társadalmigazdasági tervezés, a gazdasági eredmény között. A munkaképesség csökkenése költségként merül fel a társadalom számára, tekintet nélkül arra, hogy vannak-e rehabilitációs szolgáltatások vagy nincsenek. Minél inkább tudomásul veszi, elfogadja egy társadalom ezeket a költségeket, minél inkább igyekszik a rászorulók helyzetén javítani, mindenekelőtt prevencióval és színvonalas rehabilitációs szolgáltatásokkal, annál nagyobb lesz a hozadék, a várható gazdasági hasznosság is (Rehabilitation 1981, 56.). A nemzetközi és a hazai rehabilitációs szakirodalom számítási adatai azt bizonyítják, hogy még a súlyos sérültek szakmai rehabilitációjába befektetett különböző anyagi támogatást is olyan összegnek lehet tekinteni, amely rövid idő alatt megtérül, hosszabb távon kamatozik, és mindkét esetben az egyén és családja szociális, gazdasági felemelkedését eredményezi. A lengyel Koncewski csoportja végzett néhány éve a témában számításokat védőmunkahelyeken és a kézműiparban dolgozó súlyos fogyatékossággal élők foglalkoztatásának gazdasági tapasztalatairól, és megállapították, hogy „a rokkantak munkájának értéke egy-két év alatt úgy lépi át a rehabilitáció költségeit, hogy ezzel párhuzamosan egyéni életszínvonaluk is emelkedik” (Bárány 1976, 27.).

1.2. 4.1.2. Követhető elvek A megoldásnak több elengedhetetlen feltétele van. Az egyik biztosan a gazdaság, a gazdálkodás szubsztantív szemlélete. A szubsztantív szemlélet az embert, a természetet nem egyszerűen „termelési tényezőknek” vagy „erőforrásoknak” tekinti, amelyekből ki kell szívni az erőt, amelynek forrásai. Hanem: mivel ezek önértékkel bírnak, egy szubsztantív, azaz lényeglátó és egyben modern altruista (a másik javát szolgáló) viszonyulás nem ezeket mint javakat, hanem ezeknek a javát tekinti! A szubsztantív szemlélet elterjesztéséhez megfelelő gazdasági és jogi szabályozás, illetve biztosítási rendszer szükséges. A kiút, úgy tűnik, ez lehet. Az emberség a rehabilitáció elméletének egyes számú normája. Azt jelenti, hogy az egész rehabilitációs folyamat értelme, célja a fogyatékossággal élő ember maga. Így tehát maga a folyamat és a benne részt vevő szereplők akkor töltik be szerepüket, ha működésük a sérült ember javának maximalizálását célozza. De vajon milyen elvek alapján lehet ezt a szerepet hasznosan betölteni akkor, amikor a gazdasági világ mély és egyre mélyülő válságban van? Évtizedek óta nemcsak megoldatlanok olyan súlyos problémák, mint az éhezés, a fegyverkezés, a végtelen szegénység és beláthatatlan gazdagság polarizálódása, a természeti erőforrások kimerülésének tendenciája, az élő és élettelen környezet folyamatos szennyezése, pusztítása, az emberi fogyatékosság terjedése, hanem egyre súlyosbodnak is. Az évek múlásával már nem tagadható a gazdaság önpusztító, hosszú távon önmagára és a társadalom egészére veszélyes jellege. A helyzet problematikusságának napnál világosabb bizonyítéka az a tény, hogy egyelőre nincs semmiféle garancia a káros, romboló folyamatok megállítására. A közgazdasági gondolkodásban egyetlen valóban bizakodó szemléletmód van: a technológiai optimizmus. E szerint a tudomány, a technika, a technológia fejlődése lesz majd képes megoldani a gondokat. De lényegük szerint visszafordíthatatlan folyamatokat miféle technológia tehetne visszafordíthatóvá? Az örökre eltűnt madár- és növényfajok tömegét semmiféle furfangos technológiával nem lehet már reprodukálni. A fogyatékosságtól szenvedő emberek szenvedéseit sem lehet semmissé tenni. És 2050-re Európa nagy részén egyáltalán nem élnek már madarak! A gazdasági világ válsága a gazdálkodás tudományának, a közgazdaságtannak a válságát is magával hozta. A világ nagy gazdasági bajaival, nem egyszerűen megoldásukkal, hanem már értelmezésükkel szemben is tehetetlen. Alapszemléletében még ma is a régi közgazdaságtani alapeszme, a walras-i egyensúly-elméleti örökség dominál. A valaha született gazdaságtudományi munkák, melyeknek pedig java része már az elmúlt 101 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA évtizedek terméke, döntő többségükben ahhoz az egyensúly-elméleti iskolához tartoznak, melynek előfeltevései valóságidegenek! A lényeg a modellek kiváló működése. S történik mindez akkor, amikor a fönti jelenségek jellemzik a gazdasági világot. Az Adam Smith-féle „Láthatatlan Kéz”, amely egy szabadversenyes részpiacon oly roppant hatékonysággal osztogatta-fosztogatta, cserélgette a gazdasági aktorok között a javakat, már valóban teljességgel láthatatlanná vált: a naponta éhhalálra ítélt tízezrek egyáltalán nem találkoznak vele. A modern közgazdaságtannak az utóbbi évtizedekben csaknem az összes fontos alapvető előfeltevését fel kellett adnia. Olyanokra, mint hogy az ember racionális, célracionális, egoista, hedonista lény; hogy korlátos erőforráshalmazon korlátlan növekedés lehetséges – ma már nem lehet építkezni. Az adott helyzetben a gazdaságtannak nemcsak új emberképre, hanem ezzel együtt új ökonómiaképre is szüksége lenne.

1.2.1. 4.1.2.1. A háztartás Sok-sok éven át alapvető gondja volt a rehabilitációnak, hogy nem fogadták el azoknak az embereknek a tevékenységét foglalkozási rehabilitációként hazánkban, akik jelentős munkaképesség-csökkenésük ellenére képesek voltak még dolgozni, de megmaradt képességeiket otthon hasznosították. A háztartásban végezhető munka formái sokfélék (ügyintézés, bevásárlás, anyagbeszerzés, sorban állás – ezek a hiánygazdaságban még a létfontosságú gazdasági tevékenységek közé tartoztak –, főzés, mosás, mosogatás, takarítás, gyermekekre vigyázás és ellátásuk, a ház, a lakás rendben tartása, ház körüli, kerti munkák stb.), gazdasági jelentőségük pedig vitathatatlan. A háztartás, a család, az egyén szempontjából tekintett értékük nagysága akkor tűnik ki, ha valamilyen okból bizonyos időre kimaradnak a mindennapi tevékenységek köréből. Mert ha nem látják el őket, komoly súrlódásokhoz, működési zavarokhoz vezethetnek. Értékük pedig empirikusan mérhető: az adott tevékenységek kialakult piaci ára és más gazdasági tevékenységekhez viszonyított piaci ára alapján. A magyar gazdaságban az elmúlt évtizedek állami gazdaságideológiai propagandája ellenében e tevékenységek egy igen nagy gazdasági erő, a piac által kezdték visszanyerni elismertségüket. Visszautal ez a folyamat a gazdaság szó eredeti jelentésére. Az i. e. V. és IV. század görög gazdaságában a két fő gazdasági tevékenységet, az oikonómiát (oikosz + nómosz = ház + szabály, törvény) és a khrematisztikát (khréma, khremata: pénzösszeg, vagyon, tulajdon) elválasztották egymástól. Ám az elsőt, a házvezetés, a háztartás, a családkormányzás tudományát, praktikus bölcsességét a városállam és a család számára hasznosnak tekintették. Az ökonómia őseredeti jelentése tehát ez volt, és elsődleges értelme talán mindig is ez marad. A másikat, a gazdagodás másik fajtáját, a vagyonszerzést, a pénzkeresést, illetve Arisztotelésznél a létszükségleti javak beszerzését, az ellátás biztonságát – mivel „azt a látszatot kelti, hogy a gazdaságnak és a vagyonnak nincs határa” – a poliszra, a demokráciára, a közösségre, tehát a görög polgár saját univerzumára veszélyesnek tartották (Arisztotelész 1984, 1255a-1258a).

1.2.2. 4.1.2.1. Lényeglátó gazdálkodás, értékracionalitás Egy új gazdaságfelfogás szempontjából az ökonómia ilyen értelmezése annál is inkább kézenfekvő, mivel ehhez olyan további jellemzők is kapcsolhatók, mint a kis méretek, az embertől emberig hatoló közösségi viszonyok és a puha eljárások, szerves gazdálkodási módok alkalmazása. Lényegét tekintve a gazdaság szubsztantív, lényeget látó szemléletéről van itt szó. E szerint (vö. Polányi 1957b, 228.) a gazdaság értelme az ember megélhetésének a természettől és embertársaitól való függéséből származik. Szemben a gazdaság formális értelmezésével, amely szerint csupán a szűkösen rendelkezésre álló, az összes cél valóra váltásához elégtelen eszközök között választ a gazdálkodó ember. Szerepe ott ennyi, semmivel sem több. Polányi Károly Arisztotelész munkáiban észrevette, hogy nála a háztartás – az oikosz – „nem vagyontárgyakból, hanem szülőkből, leszármazottakból és rabszolgákból áll” (Polányi 1957, 174.). Figyeljünk fel rá, hogy a gazdaság szubsztantív szemlélete segít egy korábban tisztázott alapvető értéket, az egész-séget elhelyezni a gazdaságban. Ha ugyanis a „gazdasági” szóban annak nem formális, hanem szubsztantív jelentését vesszük alapul, akkor nem az lesz fontos, hogy mi gazdaságos. Hiszen a ma uralkodó formális gazdaságszemléletben az ember, a fogyatékossággal élő ember és az ember egészsége csak eszköz a gazdaság számára. Hajnal Albert (1982, 304.) roppant széles körű szakirodalmi anyag feldolgozása alapján kockáztatja meg a következő állítást: „...nem túlzás azt állítani, hogy a gazdaságtani vizsgálatokban az egészséges vagy beteg ember, rajta keresztül pedig az egészségügy is »eszköz a gazdaság működéséhez*..., fejlődéséhez. Olyan gondolkodás., hogy a »gazdaság az eszköz az egészséges ember érdekében«, az általam megismert vizsgálatokban nem fordult elő.” A szemléletet, amely szerint a gazdaság legyen az eszköz az egészséges ember érdekében, emberben kezdődővégződő gondolkodásnak és értékrendnek nevezi a szerző. Sem a javasolt ökonómiaszemlélet, sem az emberben kezdődő-végződő gondolkodás nem puszta idea, amely a reális gazdaságban, a reális világban nem működik, vagy attól idegen dolog. A rehabilitáció nemzetközi gyakorlata éppen olyan terep, amelyen ezek a szemléletek, ezek az elvek nemcsak hogy kétséget kizáróan odaillőnek, adekvátnak bizonyulnak, hanem valóságosan működnek, sőt a gyakorlati cselekvés alapjául szolgálnak. Ahol és amennyiben ez nem így van, ott és annyiban 102 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA rászorul a kíméletlen kritikára, amit az ezen értékeket megvalósító társadalmi cselekvések, akciók, irányzatok létükkel gyakorolnak fölötte. De vajon miért, minek alapján lehet a fogyatékossággal élő emberek érdekében, az állat- és növényfajok, ökoszisztémák védelmében, az ember egész-sége érdekében más típusú szabályozás szerint működni, ha az a gazdasági célok szempontjából egyáltalán nem racionális cselekvés, sőt esetleg rövid távon kifejezetten irracionális befektetés? Erre a kérdésre ad választ az értékracionalitás elve. Megfigyelése, megértése és egzakt leírása Max Webertől származik. A célracionális társadalmi cselekvést az határozza meg, hogy a cselekvő milyen viselkedést vár a környezet tagjaitól és a többi embertől, s hogy mennyiben képes e várakozásokat mint eszközöket fölhasználni arra, hogy saját racionálisan kiválasztott céljait sikeresen elérje. Ezzel szemben az értékracionális cselekvést egy meghatározott magatartásnak sikerességétől függetlenül, pusztán mint olyannak a feltétlen esztétikai, etikai, vallási vagy bármiféle más önértékébe vetett tudatos hit határozza meg. Tisztán értékracionálisan cselekszik az, aki nincs tekintettel az előre látható következményekre, és azt teszi, amit meggyőződése szerint a kötelesség, a méltóság, a szépség vagy egy számára valamilyen szempontból fontos ügy kijelöl. Az értékracionalitás a célracionalitás álláspontjáról tekintve „minden esetben irracionális, éspedig annál inkább, minél inkább abszolút érték rangjára emeli azt az értéket, amelyhez a cselekvés igazodik” (Weber 1922, 56.). Némileg egyszerűbb nyelven, élesen megfogalmazva: az értékracionalitás értelme bizonyos, legalapvetőbb értékekhez való minden határon túli ragaszkodás. Kevésbé szigorúan mondva, olyanfajta viselkedés ez, amikor adott alapértékekhez akkor is ragaszkodunk, ha abból nem származik hasznunk, sőt netán némi kárunk keletkezik belőle. Az értékracionalitáshoz egy alapvető gazdaságetikai értéket kell még társítanunk, ezt: a szerződéseket mindig meg kell tartani. A két dolog egészen mélyen összefügg. Az értékracionalitás igen fontos, de önmagában nem elég. A világ nagy bajairól, így a fogyatékosságról is, úgy tűnik, ma már egyre inkább csak radikálisan szabad gondolkodnunk. Tehát a fogyatékossággal élő emberek problémáihoz egy olyan szemlélettel kell közelítenünk, amelyben ők nem az egyéb gazdasági erőforrásokkal (nyersanyagok, gépek) egy szintre helyezettek, hanem önértékkel, egész-séggel rendelkező személyek, akkor nem lesz baj az elmélettel. Ha kicöve- kelünk alkalmas értékeket, amelyek között első helyen szerepel az ember és az ő egész-sége, és a cselekvések – jogi, gazdasági szabályozás, közösségi és munkáltatói, munkatársi viszony – során ezekhez tartjuk is magunkat, s ha (ami különösen a rehabilitációban kiemelkedően fontos) megtartjuk szerződéseinket, akkor van némi esély a gyakorlat, a mindennapi élet jobbítására, elviselhetőbbé tételére is.

1.2.3. 4.1.2.3. Az altruizmus és határai „Az altruizmus... kísérlet arra, hogy megfordítsa az élőlénynek azt a természetes erőfeszítését, hogy önmaga körül szervezze meg a mindenséget. az élőlény ellenkísérlete annak érdekében, hogy a mindenségnek szentelje magát, ahelyett hogy kizsákmányolná a mindenséget.” (Toynbee, A. – Ikeda, D.) A modern döntéselmélet (Kindler 1991) leírja a gazdaság szereplőinek viselkedését. Modelljeiben megkülönbözteti egymástól a legfontosabb tipikus gazdasági viselkedésformákat aszerint, hogy azok kinek a javát szolgálják. Így szó esik az önérdektől motivált, az önmegtagadó, az agresszív, a kooperatív és a versenyszellemű gazdasági viselkedés mellett az odaadó, azaz az altruista viselkedésről is, melyet a rehabilitáció szempontjából döntőnek találunk. Az altruista döntés lényege a másik ember javának maximalizálása. Magában foglalja a feltétlen ajándékozás mozzanatát. Az altruista jótékony, emberszerető. E szavaknak létezik megfordított, feje tetejére állított értelmezése is (például: jótékonykodó), de ezek itt nem jönnek számításba. Valahol egybevág az értékracionális cselekvéssel, mivel az altruista döntés lényege az, hogy „a másik egyénnek érdekeit éppen úgy szívünkön viseljük, mint a magunkét, hogy boldogulását óhajtjuk, függetlenül attól, vajon ez nekünk hasznunkra válik-e” (Bognár 1941, 32.). Valószínűleg ez a fogyatékossággal élő emberhez fűződő viszony egyetlen adekvát formája. Leggyakoribb példája a mindennapi életben a szülő viszonya gyermekéhez. Szokás az altruizmus paradoxonáról is beszélni, a „Csak utánad!"-hatásról: ha két altruista az ajtóban találkozik egymással, nem tudnak bemenni rajta. Ám az altruista nem bolond, hanem altruista, tehát valamelyik át fog menni az ajtón, mégpedig hamar, éppen azért, hogy a másik mehessen. Van egy másik alapvető találkozás: az altruistáé az egoistával. Első benyomásunk az, hogy tipikus a helyzet: láttunk már ilyet számosat: ezt az altruistát nevezi a köznyelv baleknak. Sokkal többet ehhez sem lehet hozzáfűzni az iméntinél: az altruista nem balek, hanem altruista... Idetartozik Kant (1786, 287.) etikájának egyik fontos alapelve is: „az emberséget mind magamban, mind bárki más személyében mindenkor mint célt és sohasem pusztán mint eszközt” használjam.


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA Émile Durkheim altruista öngyilkosságról is beszél, amikor valaki azért követi el önpusztító tettét, hogy másnak jó legyen. Itt követett szemléletünkben ez nem altruizmus. Annál inkább számos más gazdasági és szociológiai tény: a véradás, a segélyek, Helen Keller több millió dolláros gyűjtőkörútjai, a hazai rák elleni mozgalom számára tett önzetlen felajánlások vagy a nagy brit rákkutatási kampány néhány évvel ezelőtt, vagy akár a Királyi Nemzeti Mentőcsónak-Intézet (Royal National Life- boat Institution) létrehozatala és működése. Még a magyar társadalom közelmúltjából is hozhatnánk példákat, akár az erdélyi menekültek ügyére gondolunk, akár az örményországi földrengés áldozatai hozzátartozóinak megsegítésére. Idesorolható az etnocentrikus altruizmus is, az azonos népcsoporthoz tartozók egymásnak nyújtott önzetlen segítsége. A családnak, barátoknak, jó ismerősöknek, néha idegeneknek nyújtott, ellenszolgáltatást nem váró gesztusok sem magyarázhatók egészen az önérdek platformjáról, még akkor sem, ha a rólunk alkotott jó vélemény és respektus elérését feltételeznénk. A gazdaság más, önértékkel bíró kiszolgáltatott szereplőivel kapcsolatban nem azért lehet helyes az altruista viselkedés, mert megéri nekünk, hanem mert megéri nekik. De e viselkedésnek nemcsak tárgya van, akihez így viszonyulnak (természet, fogyatékossággal élő ember), hanem alanya is: az, aki a másiknak a javát tekintve viszonyul hozzá. Az ugrópont itt a következő: az altruizmust nemcsak az egyes egyén, hanem a közösség, a szervezet, az intézmény által gyakorolható és gyakorolt magatartásformaként is értelmezhetjük. S ez sosem rossz értelemben vett karitati- vitást, jótékonykodást vagy adakozgatást jelent. A modern altruizmus éppen ellenkezőleg: a rászorulók intézményes, hatékony védelmét, segítését jelenti, ami természetesen megfelelően fejlett gazdasági és jogi szabályozást is feltételez. Félre ne értsük tehát: ez nem a karitativitás etikája. Ez az intézményes segítés és a fogyasztói szuverenitás, illetve az emberi méltóság visszaszerzésének intézményes etikája. Az irgalmas szamaritánus egyedül van. O nem más, mint az önkéntes. Fontos, hogy legyen, de ha száz van belőle, akkor is egyedül van. Úgy tűnik, hogy ha az individuális etika talaján álló karitativitás nem képes valamilyen módon közösségi-társadalmi szintre transzformálódni és politikai etikává lenni, akkor egyre kevésbé lesz képes betölteni hivatását. Az emberiség létét fenyegető globális válságjelenségek, melyek közt ott találjuk a fogyatékosság sohasem látott mértékű terjedését is, figyelmeztetnek rá, hogy ezeken a területeken hovatovább nem tehetünk mást, mint hogy altruistaként viselkedünk. Nem elég belátni, hogy saját jól felfogott érdekünk, életben maradásunk teszi szükségessé az adott szereplőkkel (természettel, fogyatékossággal élő emberekkel, humán környezettel) szembeni altruista viszonyulást, mivel ez nem más, mint az egoizmus alá rendelt altruizmus, amely, ha nem értékracionalitással párosul, márpedig nem párosul vele, akkor mindig kibúvót hagy, és nem változik semmi. Mivel ha az egoista viselkedés a cselekvésünket vezérlő legfelsőbb motívum, akkor mindig megvan a lehetősége, hogy az adott pillanatnyi helyzetnek és érdekeinknek megfelelően cselekedjünk. Ráadásul a jelenlegi válság – úgy tűnik – jelentős mértékben avantgárd megoldásokat kíván. Ha az egyes egyén és a kisebb társadalmi csoportok lényegében mindenért való felelőssége nem tudatosul, ha a polgárok és autonóm kis szervezeteik, közösségeik nem igyekszenek megoldani, sem az állam, sem a nagy szervezetek, senki sem fogja megoldani helyettük. (Erre a felismerésre számos pozitív példa hozható a környezetvédelem és a rehabilitáció hazai és nemzetközi gyakorlatából egyaránt.) Ám a korábban etikával foglalkozó Adam Smith, a modern közgazdaságtan első és talán valaha élt legnagyobb szakírója 1776-ban a Vizsgálódás a nemzetek gazdaságának természetéről és okairól című klasszikus munkájában az önérdekből tudta csak levezetni a gazdaság működését: „Úgyszólván minden állatfajnál függetlenné válik az egyes egyed, mire felnő, és természetes állapotában egyetlen más élőlény segítségére sincs szüksége. De az ember csaknem állandóan részesül embertársai segítségéből, és hiábavaló lenne, ha ezt pusztán jóindulatuktól várná. Célját leginkább akkor fogja elérni, ha önszeretetüket saját szolgálatába tudja állítani, és úgy tünteti fel nekik, mintha saját előnyük volna megadni neki, amit kér. Ha bárki bárkinek valamiféle üzletet ajánl, azt javasolja: add nekem azt, amit én szeretnék, és a tied lesz, amit te akarsz; és ilyen módon kapjuk meg másoktól a legnagyobb részét azon jószolgálatoknak, amelyekben hiányt szenvedünk. Ebédünket nem a mészáros, a serfőző, a pék jóindulatától várjuk, hanem attól, hogy ők saját érdekükre vannak tekintettel. Nem emberiességükhöz, hanem önszeretetükhöz fordulunk, és sohasem saját szükségleteinkről, hanem a maguk hasznáról beszélünk nekik.” (Smith 1776, 26-28.) Ráadásul Bernard de Mandeville 1714-ben kiadott, örökbecsű fabulájában, A méhek meséjében az emberi társadalom parabolájaként a szorgos méhekről beszél, akik saját önző, egyéni érdekeiket és céljaikat követik, s ez elvezet a társadalom gazdagodásához és a közjóhoz. A halvány egybeesés nem véletlen, legkevésbé sem az. A modern gazdaság és a modern civilizáció éppen ezeken az elveken, működési mechanizmusokon keresztül növekedhetett, fejlődhetett mai szintjére. Ez szab szigorú határt az altruizmusnak. De ma már tudjuk, hogy a növekedésnek is vannak határai – a természeti erőforrások kimerülésének nem túl távoli perspektívája stb. –, nem kevésbé szigorúak. 104 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA És ott, ahol e határok húzódnak, ott kezdődik a radikálisan altruista, lényeglátó (szubsztantív) és jól megválasztott értékekhez feltétlenül ragaszkodó gazdálkodás világa.

2. 4.2. EURÓPÁN INNEN ÉS TÚL, AVAGY: MIT TANULHATUNK MÁS ORSZÁGOKTÓL? „Hogyan is tudná valaki egyszerűen megmagyarázni a Társadalombiztosítás Igazgatósága és az állami alapokra helyezett fogyatékosságot meghatározó-becslő szolgáltatások közötti kaPcsolatot?”(MONROE BERKOWITZ) A külföldi tapasztalatok, a hazainál számottevően jobb eredményekre vezető szabályozási formák kimerítő leírásával mindmáig adós a szakirodalom. Ezt a munkát az elkövetkező egy-két évben el lehet majd végezni. Van mégis néhány gyakorlati eredmény, amelyekre érdemes felhívni a figyelmet. Nincsen ugyanis a fejlett országoknak olyan pozitív rehabilitációs tapasztalata, melyet – a szükséges feltételek megléte esetén – ne lehetne megcélozni Magyarországon is. De ehhez elsősorban jól működő gazdaságra volna szükség. Nem valami eredendően mást, hanem többet, jobbat, fejlettebbet, hatékonyat célzunk meg. Mert ugyan számos szabályozásbeli és eredménybeli különbség van a fejlett gazdaságú országok rehabilitációs gyakorlatában (a teljes hallásképtelenség például Nagy-Britanniában 60, Németországban 40-50 százalékos fogyatékosságot jelent, egy szem elveszítése pedig Új-Zé- landon 50 százalékosat, Nagy-Britanniában 30 százalékosat), ezen országokban a rehabilitációs szolgáltatások színvonala mégis messze meghaladja hazánkét. Nem a különbségek után kell tehát kutatni, többet ér a magasabb színvonalat eredményező hasonlóságok keresése. Az említett országokban működő modell fontosabb közös jellemzői a következők: • rehabilitációt központi, állami szervezet fogja össze; • pénzügyi kedvezményekkel, zömében gazdasági úton, ritkábban adminisztratív-hivatali eljárásokkal szorítják rá a vállalatokat; • maga a rehabilitáció a sérült embereknek térítésmentes, de aki nem vesz részt rehabilitációs eljárásban, azt nem kártalanítják. További különbségek a korábban már tárgyalt és más összefüggésben még visszatérő kvóta tekintetében: Franciaországban 3 százalékos a kvóta, szemben Németországgal, ahol 6, ám itt a kormánynak szabadsága van 4-10 százalék között változtatni, s ha ennél nagyobb arányban foglalkoztat egy cég legalább 50 százalékban csökkent munkaképességű dolgozókat, akkor pénzügyi kedvezményben részesül. Ha ez alatt, akkor minden hiányzó dolgozó után 100 DM kiegyenlítő adót vetnek ki rá. A galloknál amilyen mértékben munkát rendel meg egy vállalat a speciális foglalkoztatóktól, olyan mértékben mentesül a szigorú kvóta alól. Ráadásul itt ún. orientációs bizottságokat is találunk, minden megyében ezek foglalnak állást pályakorrekciók és az érintettek rehabilitációjához szükséges intézkedések meghozatalakor. A legfontosabb az, hogy megalapozódott egy toleráns, egyenjogúságon alapuló szemlélet a rehabilitált emberek foglalkoztatásában. Erről éppen az imént esett szó, néhány fontos mozzanat azonban még említésre vár. Mi a titka annak, hogy a rehabilitáció a fejlett Nyugaton jó befektetés lett? Nem más, mint ami hazánkban is titka lehetne a fejlett és jól működő rendszernek. Nem egy makroszintű központi főhatóságnak, mondjuk az Okos Fejek Hivatalának kell kitalálnia az új foglalkoztatási formákat, hanem meg kell teremteni a rehabilitációs vállalkozások gazdasági-gazdálkodási szempontból elfogadható feltételeit. Ennek első számú kelléke a gazdálkodás szabadságának biztosítása, mely többé-kevésbé adott, beleértve ebbe azt is, hogy nem vonják el a helyi szinten képződő források zömét. Ráadásul a rehabilitáció nem lehet sikeres a sérült embereknek nyújtott színvonalas szolgáltatások nélkül. Például Svédországban szervesen összehangolódik a fogyatékossággal élő embereknek nyújtott szolgáltatások extenzív programja és a munkapiaci politika. Vannak országok, ahol az egész gazdaságra kiterjedő védett vállalatrendszer keretén belül működik a rehabilitáció (Anglia, Svédország), és e vállalatrendszer számára az átlagos technológiai színvonalnál fejlettebb, magasabb színvonalú termelési eszközöket biztosítanak (Win- ter 1990). Alfejezetünk témája új, Magyarországon zömmel még ismeretlen sérültfoglalkoztatási formák feltárása, ezek intézményes rendjének leírása és a társadalombiztosítás velük kapcsolatos tipikus viszonyának bemutatása a fejlett nyugati országokban.


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA A külföldi tapasztalatok, a hazainál számottevően jobb eredményekre vezető szabályozási formák kimerítő leírásával mindmáig adós volt a szakirodalom. Van azonban máris néhány gyakorlati eredmény, amelyekre érdemes felhívni a figyelmet. Hiszen nincsen a fejlett országoknak olyan pozitív rehabilitációs tapasztalata, melyet – a szükséges feltételek megléte esetén – ne lehetne megcélozni Magyarországon is. De ehhez elsősorban jól működő gazdaságra volna szükség; így a megvalósítás esélyei sem kifejezetten rosszak, hiszen nem valami eredendően mást, hanem többet, jobbat, fejlettebbet, hatékonyabbat célzunk meg. Az eredeti kérdésfeltevéstől néha eltértünk (önfoglalkoztatás), mivel a vizsgált országok, illetve régiók körét helyenként, ha ez tanulsággal járt, kiterjesztettük a „fejlett világ” határain túlra is. Persze az elsődleges analógiák számunkra országnagyság, kultúra és történelmileg nem is túlzottan távoli társadalmi fejlettségi szint szerint is elsősorban Európában vannak, gazdasági fejlettség szerint azonban leginkább mégis Spanyolország és Portugália adja őket. Ám, ha példaértékű megoldásokkal találkozunk akár Afrikában, akár Ázsiában, ezeket sem tűnik tanácsosnak kívül keríteni a terepen, még ha első látásra furcsának is látszik mindez („hiszen mi Európába megyünk!”), mivel a sérült emberek foglalkoztatásukat, munkalehetőségeiket tekintve egyáltalán nincsenek megfelelő helyzetben a hazai terepen. Legalábbis évtizedes léptékben kell gondolkodnunk, ha a hazai foglalkozási rehabilitációt új alapokon és hatékonyan kívánjuk működni látni. Egy dolog ugyanis e területen a gazdasági és jogi szabályozás esetleges megváltoztatása, új foglalkoztatási formák lehetőségének megteremtése, más dolog azonban ezek költséghatékony és a rászorulók szempontjából eredményes működtetése. Az első jó ötleteken és a szabályozás sikeres megváltoztatásán múlik, míg a másik már attitűdökön, alapvető hozzáálláson, mentalitáson, mely erős béklyóktól szorított, s átalakulása, azaz az érintett szereplők adaptációja bonyolult és nehézkes, tehát nem rövid távú. Elővételezzünk most erre egyetlen – a későbbiekben, a hazai helyzet elemzése során részletezendő – példát! Magyarországon az 1981-es kérdőíves OOSZI-fel- vétel adatai szerint a rehabilitációra szoruló nem rokkant, azaz az Országos Orvosszakértői Intézetben „leszázalékolás” céljából megjelent 23 644 ember 72 százaléka már nem kívánt tovább dolgozni. De közülük gyakorlatilag senki – 95 százalékuk – egyáltalán nem szándékozott átképzésen részt venni, ami azért döbbenetes, mert az európai gyakorlatban – és a szakirodalomban is – éppen az átképzés a foglalkozási rehabilitáció egyik legfontosabb eszköze. Miért nem akartak vajon az emberek átképzésben részt venni? Ennek számos oka van. Az egyik mindjárt a kérdőív, melyet nem az érintettek, hanem az őket vizsgáló, majd később kérdezőbiztosként megjelenő orvos töltött ki. Másik ok, hogy megtehették: a rokkantsági nyugdíj megszerzésében reménykedtek. A harmadik, hogy lehettek információik az átképzés hazai lehetőségeiről és gyakorlatáról, ráadásul zömük nem fővárosi, hanem vidéki, sőt falusi ember volt, akiknek a lakóhelyén sem az átképzési, sem az azt követő elhelyezkedési lehetőségek nem tengtek, de nem is tengenek túl. Az előzőektől nem független a negyedik ok: kialakult és megcsontosodott egy alapvető attitűd a rehabilitációval kapcsolatban, azzal szemben: az nem kell, csak a rokkantsági nyugdíj. Nos, ez az utóbbi az, ami nem fog könnyen változni, bár erre van megoldás a fejlett nyugati gyakorlatban: számos országban csak az részesülhet juttatásokban, aki kérte vagy elfogadta a rehabilitációs szolgáltatásokat. Tehát a fogyatékossá válás utáni újra munkába állással kapcsolatos munkavállalói attitűd az elmúlt évtizedekben Magyarországon megmerevedett. Szerepet játszik ebben maga a megváltozott munkaképességűvé, illetve rokkanttá válás, amely az emberek döntő többségénél erősen összekuszálja a munkához fűződő viszony, a személyes önértékelés és az egyéni kreativitás addigi motivációit. A rokkantnyug- díj-érdekeltség máig sem szűnt meg. A hagyományos hazai szabályozás és az eddigiek együttesen alapvető munkavállalói és munkaadói viselkedésformák rögzüléséhez vezettek az elmúlt évtizedek során. A munkaadóknál tipikus a diszkriminatív és előítéletes magatartás, amely eddig is gátja volt a rehabilitált dolgozók foglalkoztatásának, ma azonban a jelentősen megemelkedett munkanélküliségi ráta és a fogyó lehetőségek körülhatárolta viszonyok között erősen felértékelődik.

2.1. 4.2.1. A hazai intézményrendszer hiányzó láncszemei 2.1.1. 4.2.1.1. A képzés A jól működő rehabilitációs rendszernek legszámottevőbb eleme a korszerű képességbecslés (assessment) és a célzott, magas színvonalú képzés. Lényegében az összes foglalkozási rehabilitációs forma hatékony alkalmazásának előfeltétele ez: az embernek és képességeinek megbecsülése, felbecslése (és nem „leszázalékolása”). Széles körben, a fejlődő és a fejlett országokban egyaránt alkalmazott forma az önfoglalkoztatás. Ilyen lehetőség esetén már a legelején megvizsgálják, hogy megvannak-e a kliensben a vállalkozói alapképességek, rendelkezik-e a többi szükséges feltétellel is, s ha igen, akkor a folyamat már 106 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA célirányosan haladhat ezek fejlesztése felé. A képzés legfontosabb háttérintézményei a képességbecslő és képzőközpontok (training cen- ters, Berufsausbildungszentren, centre de réadaptationprofessionelle de handicapés stb.).

2.1.2. 4.2.1.2. Képzőközpontok Fejlett szociálpolitikai rendszerekkel karöltve működő foglalkozási rehabilitációs szisztémákban a tesztelés, tanácsadás és vezetés professzionista intézményekben, tréningközpontokban zajlik, ahol a fizikai és mentális helyreállítás a sérültség káros következményeinek lehetőség szerinti maximális kiküszöbölését jelenti, míg a foglalkozási vagy munkatréning során a majdani új mesterség fogásainak és eszközeinek használatát sajátítják el. A folyamat utolsó lépcsője a munkába állás. Ezek adják tehát magát a rehabilitáció véráramát: a felmérés, az átképzés és a munkába állítás, minden itt megy végbe, ami az egyén majdani hatékony és megmaradt képességeit maximálisan kihasználó foglalkoztatása szempontjából egyáltalán fontos. Magas színvonalú képességbecslő eljárásokkal és vizsgálóműszerekkel, illetve képző és képességfejlesztő eljárásokkal, felszereléssel, gépekkel, képzett személyzettel ellátott, professzionális centrumok ezek. Munkájukat a képességek felbecslése, fejlesztése, foglalkozási tanácsadás és tréning, pszichológiai és munkába állító szolgáltatások, védett foglalkoztatás s az elhelyezkedés utáni nyomon követés alkotja. Profiljukba az átképzés, a munkahely-adaptálás kreatív megoldásai éppúgy beletartoznak, mint a fogyatékossággal élő háziasszonyok számára szervezett házimunkakurzusok, sőt egy-egy súlyosabb sérülés után az otthoni élet legalapvetőbb fogásainak újraelsajátítása. Külön programokkal rendelkeznek fiatalok számára, de léteznek a munkába állást megelőző és a munkába állást követően zajló tréningek, képességfrissítő kurzusok is. Ma a legújabb technológiák elsajátítása – erről később részletesen –, az agrár-, illetve a lakóközösségre alapozott programok tűnnek a legfontosabbnak. A rehabilitáció vonzáskörének tágulásával már elszegényedett, de börtönviselt emberek számára is folytatnak speciális tréningeket.

2.1.3. 4.2.1.3. A szelektív munkába állítás A szelektív elhelyező csoport vagy munkába állító iroda a bevett külföldi gyakorlat szerint – eredetileg selectiveplacement officer (SPO) and staff (ILO 1984e, 4-11.) – többnyire kormányok által létrehozott, fogyatékossággal élő dolgozók foglalkoztatását elősegítő szolgáltatás. Ritkábban: önkéntesekből álló, nem általános, hanem valamiféle konkrét csoport, például hallássérültek vagy gyengén látó dolgozók elhelyezkedését segíti, esetleg egy-egy rehabilitációs képzőközpont elkülönült részlegeként működik. Egészen a harmincas évek végéig erősen háttérben lévő szervezeti megoldás volt. Addig a védett műhelyek domináltak a foglalkozási rehabilitációban. Ekkor azonban a háborús idők teremtette munkaerőhiány következtében számos fejlett ország kezdte alkalmazni a szelektív elhelyezést – sikerrel –, mivel nagy tömegű, mégis képzett megváltozott munkaképességű személyt kellett a legrövidebb idő: általában három hónap alatt munkába állítani. Költségek és hasznok tekintetében ez a forma szignifikánsan kedvezőbb volt a többinél, különösen a védett műhelyeknél. Összességében a szelektív munkába állítás speciális munka- és foglalkozási körülményeket jelent; ez nyújt lehetőséget a későbbi normál munkahelyi elhelyezkedésre. A forma szerteágazó szerepkörének lényege a munkakeresés vagy az utánajárás a rehabilitált dolgozó által talált munkának: valóban megfelelő-e számára, olyan lehetőségeket nyújt-e, amikre neki valóban szüksége van, illetve megfordítva: a munkaadó igényeinek megfelel-e az állásra pályázó, fogyatékossággal élő ember. Egy jól működő readaptációs rendszerben mindez szorítkozhat csupán arra, hogy a csoport (iroda) referál a kliensnek a tanácsadással és vezetéssel foglalkozó egységekről, központokról, ügynökségekről, szolgáltatásokról. Más esetben azonban a szelektív munkába állító csoport kiküszöböli a rendszer hiányosságait: • orvosi, pszichológiai tanácsadás után néz, hogy felmérhesse a kliens fizikai és szellemi kapacitásait; • szükséges információkkal szolgál a foglalkozási rehabilitációs tréninget végző kurzusokról vagy az elhelyezkedési lehetőségekről; • a kliens addigi munkában szerzett tapasztalatai alapján elkészíti a besoroláshoz szükséges minősítést; • minden elképzelhető forrás felhasználásával foglalkozási rehabilitációs bankot létesít (pl. a többi hasonló tevékenységet folytató szerveződés információinak begyűjtése, álláshirdetések, munkaadók és munkavállalók érdekszövetségeinek megkeresése, újságok, folyóiratok álláshirdetési listáinak figyelése, fogyatékossággal élők érdekszövetségeivel kapcsolatok kiépítése stb.;


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA • tanácsokkal látja el a hozzá forduló klienst; • az információs bank segítségével folytonosan nyomon követi a foglalkoztatási lehetőségeket, és naprakészen tartja őket; • koordinálja a hasonló profilú szervezetek tevékenységét. A csoport jól válogatott, speciálisan és magasan képzett vezetőjének, tagjainak megfelelő emberi tulajdonságokkal kell rendelkezniük (tolerancia, empátia, segítőkészség stb.). Így a szelektív munkába állítás számos előnye realizálható: rugalmassága különféle munkaszervezési fogásokkal kombinálható a foglalkozási rehabilitációban: lehetőség van munkafelezésre (amikor két személy ugyanazt a munkát végzi), rugalmas munkaidő alkalmazására, részmunkaidős foglalkoztatásra és így tovább.

2.2. 4.2.2. Formák, irányok A számos lehetséges forma közül csak a hazánkban nem ismerteket vagy azokat tárgyaljuk, amelyek szunnyadó lehetőségeit még nem vagy csak töredékesen sikerült eddig kihasználni. (Így nem vagy csak érintőlegesen eshet szó a több országban, de kifejezetten speciális körülmények között létrejött rokkantszövetkezetekről, a viszonylag veretes hazai irodalommal rendelkező bedolgozás és normál munkahelyi foglalkoztatás lehetőségeiről.)

2.2.1. 4.2.2.1. Nyílt foglalkoztatás A rehabilitált emberek zöme normál, munkaerő-piaci versenyfeltételek mellett ebben a formában dolgozik; megfelelő menedzseléssel, alapos és a szükséges mértékben meg is finanszírozott, színvonalas képzéssel (képzőközpontok!) a fejlett országok gyakorlatában ez a legelterjedtebb forma.

2.2.2. 4.2.2.2. Önfoglalkoztatás (kisvállalkozások) A közgondolkodásban élnek megalapozatlan tévhitek, negatív előítéletektől motivált rossz beidegződések a fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatban, ezek egyike a cselekvésképtelenség. Zömében egyáltalán nem igaz, hogy a fogyatékossággal élő ember csak arra volna alkalmas, hogy kolduljon és másokon, a társadalmon élősködjék. Ugyanígy az sem igaz, hogy rehabilitált emberek képtelenek volnának komoly és sikeres üzleti tevékenységet folytatni. A fogyatékkal élő emberek világa ugyanis erősen rétegzett – miként a munka világa és a vállalkozások világa is az –, és ezen belül számos szint kölcsönösen igen jól megfelel egymásnak. Vannak persze olyan rokkantak – az I. csoportúak –, akik zömmel valóban nem képesek munkavégzésre, de amint a fejlett országok tapasztalatai, a mozgássérültek Önálló Elet Mozgalmai (independent living) is igazolják, még közöttük is bőven akadnak olyanok, akik megfelelő technikai felszereltséggel képesek az ún. épekkel egyenrangú speciális munkát eredményesen ellátni. A munkaképes rokkant ember pedig ennél még sokkal inkább. Ugyanakkor a róluk alkotott képünkbe nemigen fér be az a lehetőség, hogy egy kerekesszékes vagy egy gyógyult daganatos beteg „üzletasszonyként” vagy „üzletemberként” helyt állhatna az üzleti életben, a vállalkozási szektorban. Számos példa bizonyítja, hogy képesek helytállásra az üzleti életben közülük mindazok, akikben megvan az éles ész, az üzleti készségek, egy konkrét terület alapos ismerete, a kemény munka és a kockázat vállalása, illetve elegendő indulótőke felszerelési és berendezési tárgyakra a vállalkozás beindításához. Az önfoglalkoztatás mögöttes értelme az, hogy amíg a fogyatékosság leggyakrabban amúgy is függőségbe kényszerít, addig az önfoglalkoztatás a munkaadótól, az államtól, sőt a munkanélküliség rémétől való függetlenedés irányába hat. Akkor is kiemelkedő jelentőségű, ha Magyarországon a fogyatékossággal élő embereknek egyelőre csak szűk körét érheti el. Nem feledve, hogy a Nyugat mellett Magyarországon is sok éve megvannak már az önfoglalkoztatás nagy bizonyító erejű spontán példái (Quadro Byte Kft., Rákbetegek Országos Szövetsége stb.), fordítsuk most figyelmünket mégis a világ legelmaradottabb két kontinense, Afrika és Ázsia felé. Keressünk olyan helyzeteket, ahol fogyatékossággal élő emberek számottevő külső segítség nélkül fogtak vállalkozásokba, s igazi piaci körülmények között vívták meg saját gazdálkodói harcukat elfogadtatásukért. Malcolm Harper és Willi Momm – egyikük rehabilitációs, másikuk kisvállalkozások fejlesztésével foglalkozó szakember – 53 afrikai és ázsiai, fogyatékossággal élő emberek tulajdonában lévő kisvállalkozást választott ki a


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA több százból Gam- biában, Indiában, Indonéziában, Kenyában, a Fülöp-szigeteken és Zimbabwéban. Kutatásuk legfontosabb adatait a 9. táblázatba foglaltuk.

4.3. táblázat - 9. táblázat Fogyatékossággal élő személyek tulajdonában lévő 53 vállalkozás fontosabb adatai néhány fejlődő országban (töredék minta alapján) Besorolási szempont

A vállalkozások száma

Országok Fülöp-szigetek

11

Gambia

6

India

7

Indonézia

4

Kenya

9

Zimbabwe

6

A tulajdonos neme férfi

44

nő

9

Szakma kereskedők, boltosok

11

szabók

11

kézművesek

9

vargák

7

masszőrök

2

egyéb*

13

Tulajdonforma egyedüli tulajdonos

43

formális szövetkezet

5

informális csoport

4

társaság

1

Mióta üzemel


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA 6 éve vagy régebben

24

3-5 éve

18

2 éve vagy kevesebb ideje

11

Megjegyzés a táblázathoz: a *-gal jelölt sorba egyebek mellett ácsok, rádiójavítók, szállítók, játékkészítők, órások tartoznak. Forrás: Harper-Momm 1989, 18. A legkülönfélébb fogyatékkal élő emberek szerepelnek a tulajdonosok között: mozgásképességüket teljes mértékben elveszítettek (16), erősen csökkent mozgáské- pességűek (16), vakok és gyengénlátók (7), kezüket, lábukat korlátozottan működtetni tudók (2), hallásukban, beszédükben gátoltak (2), vagy akiknél az iméntiek valamiféle kombinációja van jelen (11). A mintába nem került, de működő hasonló vállalkozások körében címfestő, tejárus, esernyőkészítő, taxis, varrónő, benzinkutas, fotós, farmer, képkeretező, ötvös, játékboltos, szappanfőző, molnár és még tucatnyi más szerepel. Az önfoglalkoztatás nagyszámú sérült embernek nyújt tehát biztos megélhetést és – szigorúan közgazdasági szempontból – költséghatékony foglalkoztatási formát. De számos szubjektív tényező is motiválja az erre való áttérést azoknál, akiknek lehetőségük nyílik rá: az önmagával való megelégedés, a szociális izoláció állapotából történő kitörés, a munkanélküliség elkerülése, a vállalkozói tevékenységhez állami (jól működő rokkantbiztosítási rendszer esetén), külön e célra létrehozott társadalombiztosítási alapból nyújtott kedvezményes hitel, a magából a formából származó függetlenség, de a személyes innovációra alapozott élet, a tulajdon utáni vágy is szerepet játszik. Az önfoglalkoztatás különféle formáinak, finanszírozásának széles körét elemezhetnénk még. Enélkül is megállapítható, hogy a piaci orientációjú, de a magyarnál lényegesen szegényebb országok fogyatékossággal élő kisvállalkozói messze a hazaiak előtt járnak.

2.2.3. 4.2.2.3. Az új technológiák szerepe Az új technológiáknak a rehabilitációba bevezetése és használata a legfejlettebb országok gyakorlata. Az ez irányú kutatást, melyben magam is részt vettem néhány évvel ezelőtt, Monroe Berkowitz, a Rutgers Egyetem professzora és Allan Hunt vezették az Egyesült Államok, Japán, Hollandia, Nagy-Britannia, Svédország és Izrael szakértőinek bekapcsolásával. A kutatásnak kifejezetten finanszírozási formákat górcső alá vevő iránya nem volt, ezért csak sejteni lehet, hogy több országban (Nagy-Britannia, Svédország: TUFFA Project stb.) erős állami, de egyelőre kevésbé társadalombiztosítási, mint inkább munkaügyi minisztériumi vagy szociálpolitikai szerepvállalás húzódik meg a pozitív folyamatok mögött. Az új technológiáknak rehabilitációhoz történő kapcsolása a foglalkozási rehabilitáció legújabb, alig néhány esztendős irányzata. Kiemelkedő jelentőségű, hogy a többségükben kitaszított, a csökkentértékűség komplexusával küzdő sérült embereket olyan eljárások profi kezelésére tanítják meg, melyek révén az ún. épek fölé emelkedhetnek produktivitásban. (Arról nem is szólva, hogy számos súlyos fizikai fogyaték esetén csak az új technológiák révén válhat valaki képessé önálló életvitelre és munkavállalásra.) Természetesen ellene szóló érv is van; Irwin Kenneth Zola, az ismert szakíró vetette föl már 1982-ben egy folyóiratcikkben (id. Oliver 1989, 142.), hogy az új technológiák olyan komplett kiszolgálást nyújtanak, hogy így éppen ezek rabolhatják el a fogyatékossággal élő ember nagy nehezen megszerzett függetlenségét, ismét a ha- szontalanság érzését keltve benne. Ráadásul nem árt figyelembe venni azt is, hogy ha valakivel emberek huzamosabb ideig foglalkoztak, akkor megalázónak és ember volta csökkentésének vélheti, ha ezután állat vagy gép gondjaira lesz bízva. (Az ellenérvek fontosak, de szempontunkból csak annyiban, hogy ismételten felhívják a figyelmet a fokozott személyesség, az erős egyénre irányulás és az emberközpontú rehabilitáció fontosságára.)

2.2.4. 4.2.2.4. Védett foglalkoztatás vállalaton belül A védett foglalkoztatás legfontosabb belső – hazánkban intézményesen, tipikusan egyáltalán nem kihasznált – lehetősége a betanulás, beilleszkedés után a nyílt munkaerőpiacra, a normál foglalkoztatásba történő visszatérés. Vállalaton belül a védett foglalkoztatásnak számos változata van:


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA • pufferfoglalkoztatás addig, amíg a vállalatnál például munkahelyi baleset folytán sérülést szenvedett dolgozót átképzik, illetve munkahelyet adaptálnak számára; • időleges foglalkoztatás, akár csökkentett munkaidőben is, terhes nők, gyógyulófélben lévő alkalmazottak számára; • enklávéfoglalkoztatás köz- vagy magánjellegű formában; • új szakmára, más beosztásra történő át-, illetve kiképzés; • hosszú távú foglalkoztatás azok számára, akikről bebizonyosodott, hogy nem képesek a nyílt foglalkoztatás követelményeinek megfelelni.

2.2.5. 4.2.2.5. Védett műhelyek (sheltered workshops, beschützende Werkstatten stb.) A negyvenes évekig a legelterjedtebb, eredetileg vak emberek foglalkoztatására létrejött, az iskolát követően a munkába állást megkönnyítő sérültfoglalkoztatási mód. Az alkalmazása során nyert tapasztalatok változóak, de többnyire alacsony hatékonyságra és zömmel jelentős financiális veszteségekre utalnak. Ezek oka egyfelől természetes: bizonyos, egészen súlyos, esetleg halmozottan fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatása ab ovo nem vezethet nyereséghez. Ezt tudomásul kell venni. Másfelől azonban az itt dolgozók számára rendkívüli előnyt jelent, hogy munkájuk és jövedelmük – ha alacsony szinten is – biztosított, és védett feltételek között dolgozhatnak. A múltban, a hatvanas, hetvenes évekig külföldön biztosan kifejezetten rosszul menedzselt forma volt. A védett műhelyek eleve rosszul megválasztott vagy inkább csak elszenvedett piacpolitikájuk folytán váltak a legalacsonyabb gazdasági eredményt produkáló gazdasági egységek sereghajtóivá. Tradicionális termelési tevékenységeikben, például vakok esetében a kefe-, ecset- és seprűgyártásban, szükségképpen csupán 50 százalékos hatékonysággal dolgoztak az ún. épekhez képest. A hozzá kapcsolódó egyetlen üzleti filozófia (ha volt ilyen egyáltalán) szerint a súlyosan vagy halmozottan sérült emberek: vakok, kerekesszékesek, értelmi akadályo- zottsággal élő emberek bármily alacsony fizetéssel fölvehetők. Később azután a különösen magas veszteségekkel dolgozó védett műhelyeket bezárták, a többit meg átszervezték. Érdekes módon a veszteségek számos helyen továbbra sem csökkentek jelentősen, mivel közben elkerülhetetlenné vált az itt dolgozók jövedelem-színvonalának a hasonló munkát végző nem fogyatékossággal élőkéhez közelítő szintre igazítása. Számos országban így igyekeztek kompenzálni az itteniek alacsonyabb produktivitása által kiváltott súlyos jövedelemkülönbségeket. A kilencvenes évekre a legmagasabban fejlett országok védett műhelyeiben újabb technológiákkal váltották fel a régit, és képzett menedzserek léphettek a korábbi jó szándékú amatőrök helyébe. Az említettek folytán a védett műhelyek rendszere ma általában súlyos vagy halmozottan fogyatékossággal élő személyek számára működtetett foglalkoztatás. A szelektív munkába állításhoz viszonyítva kétségkívül lényegesen kevesebb gazdasági hozammal járó forma. Előnye, hogy élethosszig tartó foglalkoztatást biztosít súlyos vagy halmozott fogyatékossággal élő emberek számára. Ausztráliában például 240 védett műhely működött 1981-ben, és 11 ezer sérült dolgozót foglalkoztatott, 1900 főnyi kisegítő személyzettel. A kereskedelem által realizált évi bevételük így is 45 millió ausztrál dollárt tett ki. Működésükben konfliktus feszül a szolgáltatásnyújtás és az üzleti eredmény között. A védett foglalkoztatás rendszerét bíráló szakértők megállapítása szerint helyesebb – ha egyáltalán van mód rá – képessé tenni a sérült embert, hogy még inkább normalizált környezetben magasabb jövedelemhez jusson. Ebből is sejthető, hogy eredeti céljuk – lehetőséget nyújtani valamilyen gazdaságilag is hasznos tevékenységre – módosulóban van; az említett okok következtében a fizetett foglalkoztatás irányába fejlődik.

2.2.6. 4.2.2.6. Enklávék („zárványok") Egy-két évtizedes múltra visszatekintő foglalkoztatási forma. Erősen csökkent munkaképességű dolgozók, például értelmi fogyatékossággal élő emberek, epilepsziások, idegrendszeri betegségben szenvedők csoportja dolgozik így védetten, speciális felügyelet mellett, egyébként mindennapi, de jól áttekinthető formában, normál munkahelyen – annak testébe zárványként ágyazódva. Elterjedtek a 10-12 fős csoportok, amelyekben a különböző állapotú személyek együtt dolgoznak. Parkban kertet ásnak, fát metszenek, kapálnak, gyümölcsöt szednek vagy oltanak. Ipari és agrárkörnyezetben egyaránt működik enklávé. Tipikus további munkafajták: csomagolás, futószalagmunkák stb. Speciális szervezettsége több ezer ember számára biztosít munkalehetőséget 111 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA szerte a világon. Nem elhanyagolható szempont: az institucializáció egyik reális alternatívája. Helyenként bentlakással kombinálják.

2.2.7. 4.2.2.7. A munkacsapat Működhet enklávén belül is, de nem feltétlenül azzal összekapcsolt. A dolog lényege, hogy nem individuális, hanem éppen csapatmunkát, kooperációt igénylő tevékenységekre használják, ahol a csapat közös erejét mozgósítják. Munkájuk bármi lehet, amire egy csoport egyáltalán megtanítható. Óriási pozitív hatása, hogy a legkevésbé produktív, nagyon rossz munkamotiváltságú dolgozók is stimulálhatók, és jó eredményeket tudnak elérni. Felszerelésre is szükségük lehet (eszközök, szállítás), de helyhez kötésük minimalizálható. 4.2.2.8. Pénzzel támogatott egyéni munkatréning (on-the-job training) Sérültek, akár értelmi akadályozottsággal élő emberek egyedi munkára képzésében használt módszer bármely munkaadónál, ügynökségnél, üzletben vagy egyéb helyen. Költséghatékony, beruházási költséget megtakarító, felszereléstakarékos megoldás. Lényegéből eredően kiküszöböli a sérült ember egyéni munka utáni szaladgálását, mivel a programban részt vevők lehetőségeinek közös felhasználását, célra orientálását nyújtja (majdani munkaadó, foglalkozási rehabilitációs képzőközpont).

2.2.8. 4.2.2.9. Szociális foglalkoztatás Ez olyan forma, amikor központi kormányzati rendelkezés nyomán valamilyen közérdekű cél elérése érdekében (mondjuk közmunkák a munkanélküliség ellen) nagyobb létszámú embercsoportot foglalkoztatnak, akik között rehabilitált emberek is lehetnek. Az eredmények nemzetközi mércével is megfelelőnek mondhatók.

2.2.9. 4.2.2.10. A prioritásos foglalkoztatás Hazánkban is ismert az ún. védett munkakörök formájában (vakoknak fenntartott telefon-központosi állás); de példáit másutt, Egyiptomtól az USA-ig megtaláljuk, háborús veteránok foglalkoztatására. A gyakorlat Magyarországon is ismert, alkalmazott már évtizedek óta. Az elmúlt években a technika fejlődése folytán a mindennapi gyakorlat maga szorította vissza. Mivel ez lényegében a monopólium egy formája, itt nyílik alkalmunk arra, hogy a foglalkoztatás területén utaljunk vissza egyrészt a független élet versus rehabilitáció ellentétre, másrészt arra az előző fejezetben érintett problémára, amely az esélyegyenlősítő és antidiszkriminatív jogalkotás, illetve a rehabilitációs törvényalkotás között feszül.2 A jelzett probléma a sajátképpeni tudományos eszközökkel nem kezelhető, inkább ideológiai kérdés. Szigorúan liberális alapról kiindulva ugyanis nem magyarázható meg, hogy ha például a kvóta-, illetve kvóta-illeték rendszert, a pozitív diszkrimináció elemét a hátrányos helyzetben lévő fogyatékkal élőkre alkalmazzuk, akkor miért nem alkalmazzuk más, hasonlóan hátrányos helyzetű rétegekre.

2.2.10. 4.2.2.11. Foglalt üzletek Tulajdonképpen az önfoglalkoztatásnak a szociálpolitika, a munkaerő-piaci politika és a társadalombiztosítás által megtámogatott válfaja ez, melyben „megpántlikázott” üzleti, kisvállalkozói lehetőségeket tartanak fönn fogyatékossággal élő vállalkozók számára. Ilyenek például egyes országokban a gyengénlátók vagy csökkent hallásúak elárusítópavilonjai; van ahol – pl. Szenegálban – vak emberek prioritást élveznek a lottóárusításban. (Hasonlít az I. világháborút követő idők Magyarországán a hadirokkantaknak fenntartott trafikengedélyek esetéhez.)

Talán szabad itt egy személyes tapasztalatra utalnom: 1992-ben, amikor a bécsi ENSZ-ben egy ad hoc munkacsoport tagjaként magyar részről dr. Kullmann Lajossal együtt részt vettem az ominózus Standard Rules - melyet 1993-ban elfogadott az ENSZ Közgyűlése New Yorkban - kidolgozására összehívott háromszor egyhetes ülésszakon, megdöbbenéssel tapasztaltam az Amerikai Egyesült Államok delegációjának az egész munkával kapcsolatos magatartását. Az ellen nem merült fel bennem és a világ úgyszólván minden országából delegált szakértőkben sem kifogás, hogy az USA bojkottálta az első két futamot, s csak a már gyakorlatilag véglegesítő harmadikon vett részt. A magas lóról („mi vezetjük a világot, majd mi megmondjuk stb.”) kioktatást akkor még tartalmában is elutasítottam. Mára álláspontom radikalizá- lódott és - őszintén megvallva - közeledett az USA delegátusai által akkor kifejtetthez. Nagy valószínűséggel igaz: nem a rehabilitációs szemléletben rejtőző pozitív diszkrimináció, hanem az antidisz- kriminatív és esélyegyenlősítő törvényalkotás és az azt követő jogalkalmazás fog évtizedes perspektívában egyértelműen pozitív és a jelen gyakorlatot eredményében messze meghaladó eredményekre vezetni. Hozzáteszem: mára az Európa Tanácsban is jelentősen megnőtt az ez irányú érdeklődés súlya, igaz, nem igazán radikálisan, hanem inkább szégyenlősen: pozitív diszkriminatív, illetve a fogyatékossággal élő személyek rehabilitációja szükségességének hangsúlyozásával keveredve még. 2


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA

2.2.11. 4.2.2.12. Termékmonopólium, monopolizált üzlet Piacgazdaságban – hacsak nem valamely állami monopólium átengedéséről van szó – helyesebbnek tűnik a magyar szóhasználatban a külfölditől eltérően részmonopóliumról beszélni, mert a forma a sérült munkavállalók által gyártott termékek mások általi előállításának tilalmát jelenti. Példái jelen vannak szerte a világban (USA, Lengyelország, Chile – itt bizonyos, monopóliummal védett munkahelyek selyemszövéssel foglalkoznak; vagy Pekingben a Redflag Rubber & Hardware Co.). E forma változatai a prioritásos termelési rendszerek (részletesebben lásd ILO 1978, 134.).

2.2.12. 4.2.2.13. Állami alapból támogatott vállalkozások, illetve vállalatrendszerek Ami itt döntő: a súlyosan, illetve halmozottan fogyatékossággal élő munkavállalók kifejezetten védett foglalkoztatása és utóbb „kihelyezésük” normál munkahelyre, illetve figyelemmel kísérésük és visszavételük szükség esetén. Legismertebb, világszerte propagált példái: a REMPLOY Nagy-Britanniában és a SAMHALL Svédországban. Önálló tanulmányt is megérnek egyszer.

2.2.13. 4.2.2.14. Vidéki, falusi-agrár rehabilitációs séma Ez is a védett foglalkoztatás egyik válfaja. A helyi, vidéki, de főként családi-familiáris közösségekre épülő termelésben működik. A sérült ember a család részeként szervesen illeszkedik a munkamegosztásba. Főként az iparosodás küszöbén álló országokban elterjedt. Magyarország háztáji agrártermeléssel foglalkozó vidékein némi előzményekkel is rendelkezik, valamilyen állami konstrukcióban kialakított támogatása nem kevés haszonnal járhatna.

2.3. 4.2.3. A munkaadókat ösztönző sémák Ezek a szociálpolitika vagy a társadalombiztosítás által motivált formák is jól ismertek: adókedvezmény, bérvisszatérítés. Pótlólagos hatásuk, hogy a rehabilitált dolgozóknak alkalmuk nyílik ezek által egyes munkafajták esetenkénti kitanulására és kipróbálására, hogy eldönthessék, vállalják-e vagy sem.

3. 4.3. A FOGLALKOZÁSI REHABILITÁCIÓ ÉS A TÁRSADALOMBIZTOSÍTÁS RENDSZEREI Ez a még részeredményeket tartalmazó fejezet néhány nagy összefoglaló kompendium használata és tanulságai, illetőleg saját országtanulmányok felhasználásával született. A foglalkozási rehabilitáció és a társadalombiztosítás közötti kapcsolatok a századelőn kezdtek kiépülni az európai országokban és az amerikai kontinens északi felén. Ma a megrokkanás következtében bekövetkező jövedelemkiesés elleni biztosítás már egyenrangú tagja a baleset-, egészség- és munkanélküliségi biztosítások sorának. Az elnyerhető juttatások mindenütt az elveszített (megmaradt) munkaképesség becslési, illetve mérési adataitól, a munkában töltött aktív időtől, a jövedelmektől s a befizetett időszaki biztosítási összegek nagyságától függnek. A működő rendszerek tartalmazzák a juttatások és szolgáltatások finanszírozásának konkrét módjait, rehabilitációs (képző)központok alapítását, védett műhelyek fenntartását, a korábbiakban részletesen leírt megoldások s végül a szükséges gyógyászati és munkaadaptációt lehetővé tevő eszközök, felszerelések finanszírozásának feltételeit is. A fejlett rendszerek többsége döntően munkával kapcsolatos hozzájárulási séma. A kevésbé fejlett, közép-kelet-európai Magyarország számos úton „juthat el Európába”. Egyik sem sima, mind inkább szerpentin jellegű, hegyeken, sziklákon keresztül vezet. Olyan azonban egy sincsen közöttük, melyen – mint mottónk is mutatja – a foglalkozási rehabilitáció máig gyakorlatilag megmászatlan szikláját meg lehetne kerülni.

3.1. 4.3.1. Mit és miért? Míg a 4.2. pontban inkább az évtizedeken keresztül kikísérletezett, különösen a nyolcvanas években felfejlesztett és sikerrel működő foglalkoztatási formákra és megoldásokra koncentráltunk, addig itt – magyar nyelven elsőként – a fejlett nyugati országok gyakorlatának rövid, de rendszeres összefoglalását szeretnénk nyújtani. Ott szükség esetén nem riadtunk vissza javaslattevéstől sem: egyértelmű volt ugyanis, hogy egy 113 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA megfelelően működő, sokéves kísérletező munka eredményeként sikerrel alkalmazott foglalkoztatási variáns a szükséges financiális és szervezési feltételek megteremtése esetén bevezethető Magyarországon is. De ez alkalommal a bizonyos szempontból célravezetőnek tűnő javaslattevést messzire elkerüljük, mivel a társadalombiztosítás és a rehabilitáció közötti, külföldön jó eredménnyel alkalmazott rendszerkapcsolatok egyszerű átvétele kockázatos lenne. Az itteni eredmények a nyolcvanas évekre és a kilencevenes évek elejére vonatkoznak, bár helyenként érdemesnek látszott a vizsgálódásokat néhány fontosnak tűnő történeti ténnyel, alkalmanként pedig a vizsgált időszaktól eltérve, visszamenőleges tapasztalatokkal is kiegészíteni. Módszertanilag nem törekedtünk az egyes konkrét jogszabály-módosulások követésére, így a nyolcvanas években tipikus megoldásokat mutatjuk be, többnyire tekintet nélkül az egyes években az adott országban alkalmazott rendszert esetleg csak minimális mértékben módosító változatokra. Ha azonban a változások nagy horderejűek voltak, akkor nem mulasztunk el említést tenni róluk. A forrásokról: az itt következő rész a Nemzetközi Rehabilitációs Társaság (Reha- bilitation International) és az Amerikai Egyesült Államok Társadalombiztosítási Hivatala (U. S. Social Security Administration) 1985-ös nemzetközi vizsgálatára támaszkodik, melynek eredményeit Berkowitz 1987 és társai foglalták egybe. Továbbá néhány nagy kompendium mellett készült 18 saját országtanulmány (az Amerikai Egyesült Államokról, Ausztriáról, Belgiumról, Dániáról, az Egyesült Királyságról, Finnországról, Franciaországról, Görögországról, Hollandiáról, Írországról, Izraelről, Kanadáról, Luxemburgról, a Német Szövetségi Köztársaságról, Olaszországról, Portugáliáról, Spanyolországról és Svédországról). Egy fogalom- és nyelvhasználati problémára érdemes utalni még. A nemzetközi és a magyar haladó szociálpolitikai irodalom nem kevés vehemenciával és teljes joggal kritizálja a segélyszemléletet. Ennek eredeti megjelenése, nulladik szintje az, hogy az embereknek zömmel járó pénzbeli összegeket egyszerűen „ellátásnak”, „támogatásnak” nevezik. Újra megkísérlek itt erre egy, a magyarban mostanáig másra is használt fogalmat bevetni: az amerikai angolban használt benefit szót „javadalom”-ként fogom használni. Az említett országok között mély gazdasági, kulturális, szociális és a társadalmi döntéshozatalban rejlő különbségek húzódnak. Első pillantásra úgy tűnne tehát, hogy a komparatív elemzésnek kevés értelme van. A mélyebb vizsgálódás mégis használható eredményekkel kecsegtet.

3.2. 4.3.2. A rendszerek főbb sajátosságai Fő kérdésünk az, hogy hogyan működtetik és a társadalombiztosítással (illetve esetenként a szociálpolitikával meg a munkaügyi politikával) karöltve miként menedzselik a foglalkozási (szakmai) rehabilitációt – vocational rehabilitation – a magasan fejlett és szociális biztonságukról nevezetes államokban. Ennek érdekében, ha vázlatosan is, de legalább itt-ott betekintést kell nyújtanunk a fogyatékosság országonként eltérő definiálásába, mérésébe, regisztrálásába; a kvóta változataiba és a védett foglalkoztatás gyakorlatába; de figyelemmel kell lennünk a rehabilitáció hivatali rendszerére, a juttatások hierarchiájára, a juttatásra jogosultság alapeseteire, a rehabilitációs programokra, sőt ezek finanszírozására is. Olyan feltételrendszer határozódik meg ezek mögött, mely nélkül a rehabilitáció és a társadalombiztosítás közötti rendszerkapcsolatok nem érthetők meg. Ám az olvasónak tudnia kell: igyekszünk egységessé és érthetővé festeni az egyes országokban bevett elnevezések változatai által gyakran igencsak zavarossá tett képet.

3.2.1. 4.3.2.1. Hasonlóságok A fejlett rendszerek többsége döntően munkával kapcsolatos hozzájárulási séma. Ilyen – Workmen’s compensation – gyakorlatilag minden államban létezik, de vegyes alapra szervezve. Rövid távú módjait – időleges fogyatékosság miatti kompenzáció, illetve orvosi, kórházi ellátás költségeinek fedezése – általában részben állami alapok, részben magántulajdonban lévő biztosítótársaságok finanszírozzák. Az említett országokban működő modellek fontosabb közös jellemzői a következők: • a rehabilitációt központi, állami szervezet fogja össze; • pénzügyi kedvezményekkel, zömmel gazdasági úton, ritkábban adminisztratív-hivatali eljárásokkal szorítják rá a vállalatokat;


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA • maga a rehabilitáció a sérült embereknek térítésmentes, de aki nem vesz részt rehabilitációs eljárásban, azt többnyire nem kártalanítják; • önérvényű, tehát jövedelemtől, a fogyaték okától, fokától és a biztosítás formájától teljesen független juttatási rendszert gyakorlatilag egyetlen országban sem találunk. Fordítsuk most figyelmünket a pénzbeli juttatások, javadalmak, segélyek programtípusaira (lásd erre bővebben: Berkowitz 1987b)! Az országtanulmányaink során megvizsgált államok többsége rendelkezik mindezekkel: • Bizonyos biztosítási alapon nyugvó, általában a dolgozóra és családjára koncentráló kormányzati javadalmi programok; lehetnek alap-, illetve kiegészítő juttatásból, segélyből állók. • Kormányzati közreműködéssel létesült programok. Általában szerény eszközökkel ellátottak, és így csupán az ún. biztonsági háló szintjére kalibráltak. Azaz egy bizonyos minimumszintet igyekszenek belőni, úgy vélvén, hogy az ez alá csúszást a társadalom már nem tolerálná. • Kormányzati fogyatékosságügyi programok háborús veteránok számára. (Ezzel két okból sem áll módunkban behatóbban foglalkozni. Egyrészt, mert a többi programnál lényegesen szabadabban definiáltak, másrészt hazánkban egyelőre nem látszanak aktuálisnak.) • Kormányzati szintű programok munkahelyi balesetek, munkahelyi ártalmak következtében megrokkant dolgozók számára. • A közszolgálati szférában foglalkoztatottak számára létesült programok. Hasonlóak a magánszektorban dolgozókéihoz, de külön adminisztrációval zajlanak. • Léteznek lényegileg a magánszektor által futtatott programok is, gyakran bizonyos közszolgálati programtámogatással. Általában a munkavállalók és a munkaadók szervezetei közötti kollektív szerződés eredményei, esetenként egyéni megegyezés alapján nyújtják a munkaadók. Különösen az Egyesült Államok magánszektorában fontos többlethaszon, mellékjuttatás a munkavállalók fogyatékosság elleni védelme, mivel itt az uralkodó értékrend egyenesen támogatja ezt. A vizsgált országok többségében működő rehabilitációs rendszer a mozgáskorlátozottaknak közlekedési támogatást nyújt, igaz, ez gyakran más és más formát ölt: lehet direkt pénzbeli, lehet jegyrendszer jellegű, de előfordulnak az autókölcsönzéshez vagy lakhatáshoz adott támogatások esetei, sőt fizetett személyi segítők közreműködése vagy más speciális szolgáltatások is. Mindezek mellett vakjáradék és siketjáradék is létezik a legtöbb fejlett ország gyakorlatában, igaz, eltérő konstrukcióban.

3.2.2. 4.3.2.2. Fontosabb különbségek Az említett programok súlya és a többihez való viszonya erősen eltérhet az egyes országokban. A rendszerkülönbségeket éppen az iménti hat elem különféle változatainak eltérő keveredései okozzák. A különbségekre jellemző továbbá, hogy például Svédországban a fogyatékossággal élő embereknek nyújtott szolgáltatások ex- tenzív programja és a legutóbbi években talán lassan visszaszoruló aktív munkaerő-piaci politika szervesen összehangolt. Vannak országok, ahol az egész gazdaságra kiterjedő védett vállalatrendszer keretén belül működik a foglalkozási rehabilitáció – Anglia: REMPLOY, Svédország: SAMHALL -; e vállalatrendszer számára az átlagos technológiai színvonalnál fejlettebb, magasabb színvonalú termelési eszközöket biztosítanak (Winter 1990). Érdemes szem előtt tartani, hogy az alacsonyan fejlett, nem megfelelően szervezett és finanszírozott társadalombiztosítási gyakorlat jelentős szerepet játszik a sérült emberek szó szerinti koldusbotra juttatásában minden olyan esetben, amikor az őket körülvevő közösség, család – ha van – anyagi gondoskodása vagy a karitatív intézmények közreműködése nem elegendő emberi színvonalú megélhetésükhöz. A társadalombiztosítás fontossága minden olyan esetben szembeötlő, amikor a fogyatékossággal élő dolgozó alacsony fizetéséből képtelen saját magát és a családját a minimális életszínvonalon (minimum living standards) fenntartani, vagy ha állását veszti. A fejlett régiókban a fogyaték még nem tesz valakit automatikusan fogyatékossági javadalomra vagy járadékra jogosulttá, csak az említett esetekben, helyenként pedig további feltételek együttállása esetén.

3.2.3. 4.3.2.3. Az adminisztratív szervezet 115 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA Célszerűnek látszik kiindulópontul a téma legnevesebb és méltán világhírű kutatója, az amerikai Monroe Berkowitz által 1987-ben felállított, az eredményeket jól operacionalizáló kategorizálást elfogadni. O két nagy csoportra osztja az általa vizsgált országokat aszerint, hogy az elsődleges adminisztráció kizárólag kormánykezekben van-e, vagy megosztott a kormány és ipari, illetőleg kereskedelmi egyesületek között. Így az első csoportba sorolhatjuk az Amerikai Egyesült Államokat, az Egyesült Királyságot, Izraelt és Kanadát. A szféra kormányszintről erősen dominált, de ettől még jelentős arányban megtalálhatók benne magánszervezetek és csoportok is. A második csoportot azok az országok – Ausztria, Finnország, Hollandia és a Német Szövetségi Köztársaság – alkotják, melyek adminisztratív szervezete az említettekénél lényegesen összetettebb. Az egyes országokban nagyszámú eltérő megoldási mód született, ezeket ismertetjük a következőkben.

3.2.4. 4.3.2.4. A programok Az egyes országoknak a történelmi fejlődésben kialakult eltérő sajátosságai fogyatékosságot kezelő társadalombiztosítási programjaikban is megmutatkoznak. Ausztria és a Német Szövetségi Köztársaság példa rá, milyen nagymértékben képesek hatni ezek: a munkások különféle érdekcsoportjainak szétválása folytán és módján válnak el egymástól a rájuk érvényes, a fogyaték következtében szükségessé váló pénzügyi támogatás formái is. Az Ausztriában, Hollandiában és az NSZK-ban bevezetett ilyen programok a legszorosabb kapcsolatban állnak a munkahelyi balesetekkel és a betegséggel kapcsolatos biztosítási programokkal. Nagy-Britanniában ugyanakkor az általános társadalombiztosítási rendszer részeként jelennek meg, míg Finnországban, Izraelben, Kanadában és Svédországban egyenesen az időskori javadalmi programok részei. Rövid távú javadalmi programok az Egyesült Államokban például egyáltalán nincsenek, továbbá a svédtől eltekintve sehol sincsen időben elvileg határolatlan táppénzrendszer. Hollandiában a központilag meghatározott táppénz például a fizetés 80 százalékára rúg, de kollektív szerződés alapján 100 százalékig is elmehet. Táppénz vagy munkahelyi baleset miatti javadalom bizonyos korlátozott, de helyenként változó időtartamra gyakorlatilag mindegyik országban kapható. Ausztriában az időtartam 78 hét is lehet, míg Kanadában ennek szabályozása lényegét tekintve egybeesik a munkanélküli-biztosítási javadalommal, viszont csak 15 hétig jár. Szempontunkból persze ennél lényegesen fontosabb a táppénzzel kapcsolatos programoknak és a hosszabb távú rokkantsági (fogyatékossági) javadalmi programoknak az összhangba hozatala. Döntéshozói pozícióban mindkettőt illetően ugyanaz a szervezet van az osztrákoknál és az NSZK-ban. A svéd megoldás lényegileg hasonló, ugyanaz az ügynökség jelen van mindkét esetben, míg Kanadában fordítva: mások hozzák a döntést erről és arról. Nagy-Britanniában pedig egyszerűen orvosok döntenek, akik nem is feltétlenül rendelkeznek kifejezetten ilyen irányú képzettséggel.

3.2.5. 4.3.2.5. A javadalomhoz jutás változó kritériumai Minden országban becsülik az egészségi állapot mellett azt, hogy a megmaradt munkaképesség elegendő-e a majdani munkába álláshoz. A kritériumok az Egészségügyi Világszervezet (World Health Organization 1980) által definiált értelemben használatosak Európa-szerte és Eszak-Amerikában is. Eszerint értékelik tehát: • az illető személy beteg állapotát (a BNO, a Betegségek Nemzetközi Osztályozása alapján) és sérülését; • funkcionális korlátozottságait, azaz fogyatékosságát; • illetve rokkantságát. Ezzel még nincs vége a dolognak, ekkor jön annak eldöntése, hogy részben vagy teljes egészében kiszorult-e az illető a munkaerőpiacról, s ha igen, akkor ez a tény állapotának volt-e következménye. Ez az a pont, ahol minden nemzetközi ajánlás háttérbe szorul, és helyi adottságok, szokások, jogszabályok, sőt konkrét munkaerőpiaci körülmények kezdenek számottevő szerephez jutni. Mások lehetnek a döntés kritériumai fogyatékossággal élő fiatalok, kék- vagy fehérgallérosok esetében. Összefoglalva: az egyes országok praxisában fellelhető különbségek nemcsak a kritériumok és a jogi keretek különbségéből, hanem azok alkalmazásából is következnek.

3.2.6. 4.3.2.6. Finanszírozás 116 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA Nem szabad elfelejtenünk, hogy egy ország fogyatékossággal kapcsolatos javadalmazási rendszere tágabb kontextusba, a társadalmi jóléti rendszerbe ágyazott. A kiadások forrása zömmel a foglalkoztatottak társadalombiztosítási hozzájárulása és az adófizetők tágabb rétege. Berkowitz 1987-ben publikált (36-42.) adatai szerint 1980-ban az egy fogyatékossággal élőre jutó éves fogyatékossági javadalmak dollárban kifejezett tényleges értéke Svédországban és Hollandiában volt a legmagasabb – 8000 USD-t meghaladó –, Finnországban ennek kb. a fele, az Egyesült Államokban, NagyBritanniában, az NSZK-ban 3000 USD körül volt, míg az izraeli és az osztrák összeg gyakorlatilag elhanyagolható mértékű. Az utóbbi két országban viszont ez az alacsony arány is jelentős, mivel az éves GDP hozzávetőleg 1 százalékát teszi ki, igaz, Hollandiában 5 százalékot megközelítő mértékű, a finneknél és Svédországban 2 százalék körüli. (Az USA-ban viszont a fél százalékot sem éri el.) Így aztán, amint várhatjuk is: az egy főre eső fogyatékossággal kapcsolatos kiadások értéke – még mindig 1980-as adat – az észak-európai országokban a legmagasabb: Hollandiában a 400, Svédországban a 300 dolláros összeget közelíti, Finnországban is meghaladja a 150-et. Ezzel szemben az Egyesült Államok, Kanada és Nagy-Britannia értékei 50 dollár alatt maradnak. Részletesebb elemzés esetén jól kiderülhetne, hogy pontosan miért kell fenntartásokkal fogadnunk a magánbiztosítók kifizetéseit is tartalmazó, ezért nehezen összehasonlítható finn adatot, illetve hogy miért nem lehet jól értelmezni a valutakonvertibilitási arányok változásai és a galoppozó infláció miatt nehézségeket okozó osztrák és izraeli adatokat.

3.3. 4.3.3. Összefoglalás Szembeötlő, hogy igazán koherens társadalombiztosítási intézményrendszert a rehabilitációs ügyekre lényegében sehol nem találtunk. Helyenként – kevésbé – vé- giggondolatlanság, másutt a történelmi hagyományok ápolása vagy a kollektív döntéshozatal folyamatában hasonló erőt képviselő alkudozó felek alacsony kompromisszumkészsége, esetleg a jogszabályalkotás idején fennállt politikai helyzet folytán alakult ez így. A svéd és az amerikai rendszer erősen konfúz, talán a finn az egyetlen, amely jól áttekinthető és kezelhető a gyakorlatban, bár bizonyos magánbiztosítási formák itt is kilógnak az intézményi vizsgálat szempontjából jelentős központi statisztikai számbavételből. A számottevő előzmények ellenére a jóléti állam működési mechanizmusába szervesen igazán csak a hetvenes évtizedben integrálódott – és éppen a kiterjedő társadalombiztosítási rendszeren keresztül – a rehabilitáció. Kitüntetett fontosságot kell tulajdonítanunk annak a Berkowitz (1987, 12.) által kimutatott ténynek, hogy a fogyatékossággal kapcsolatos társadalombiztosítási kiadások az első években még szerénynek mutatkoznak, ám később gyors növekedésnek indulnak, különösen akkor, ha a kormányzat épp ezek útján igyekszik országa munkaerő-piaci feszültségeit levezetni. (Ez a korábbi magyar gyakorlattól sem idegen, még az ún. teljes foglalkoztatás időszakában sem: a több tízezres járadékossereg éppen a munkanélküliség egyik rejtő eszköze volt hosszú időn keresztül.) A fogyatékosság előidézte kiadások növekedésének üteme csak a nyolcvanas évek elejére-közepére lassult. Berkowitzék állapítják meg imént idézett kutatási zárótanulmányukban azt is, hogy ez a lassulás nincsen kapcsolatban a sérültek számának változásával, sokkal inkább a szféra szabályozásában és intézményrendszerében bekövetkezett módosulások következménye.

4. 4.4. A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGAI AZ EURÓPAI UNIÓBAN 4.1. 4.4.1. A „hátrányos helyzetű csoport" közösségi jogi fogalma Hátrányos helyzetről két esetben szokás beszélni az Európai Unión belül. Az egyik a hátrányos helyzetű régiók, a másik pedig a hátrányos helyzetű társadalmi csoportok esete. A hátrányos helyzetű régiókkal kapcsolatos intézkedések összessége a regionális politika, amely az európai integráció kezdete óta szerepel valamilyen mértékben a Közösség céljai között. A hátrányos helyzetű társadalmi csoportok ügyét évtizedekig a tagállamok belügyének tekintette a Közösség. A hetvenes évek közepétől egyetlen társadalmi csoport, a nők esélyegyenlőségének biztosítását kiemelték a hátrányos helyzetű csoportok problémái közül. Az összes többi csoport megszólításával a kilencvenes évekig adós maradt a Közösség. Ennek az oka abban rejlik, hogy a Római szerződés szövegezése idején és az azt követő években tartotta magát az a némileg elbizakodott és a gazdasági növekedés szerepét túlértékelő feltételezés, hogy a szociális problémákat, a szegénységet automatikusan megoldja majd a legfejlettebb európai államok gazdasági közösségének kiteljesedése. Emiatt a hátrányos helyzetű társadalmi csoportokkal: a munkanélküliekkel, a fogyatékossággal élő személyekkel, az idősekkel, a 117 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA pályakezdőkkel, illetőleg bizonyos etnikai csoportokkal – például a romák problémáival – és a nők helyzetével a kezdeti időkben egyáltalán nem foglalkoztak. Holott nem csupán ők, az említettek tartoznak ide. A hátrányos helyzetű közösségi csoportok közé tartoznak a Közösségen kívülről jövő, migráns munkavállalók, a török, a közép- és kelet-európai és az afrikai vendégmunkások, akik mindennapi életük számos területén szenvednek el hátrányos megkülönböztetést. A közelmúltig ismertté vált közvélemény-kutatási adatok szerint az Európai Unió tagállamainak közvéleménye megosztott velük kapcsolatban. Az európai polgárok egyes rétegei szerint szükséges volna, hogy ezekkel a társadalmi csoportokkal kapcsolatosan is az esélyegyenlőség, az igazságosság, a szolidaritás gyakorlatát alkalmazzák. A közvélemény másik része szerint az Uniót is sújtó munkanélküliség miatt helyesebb volna, ha másutt keresnének munkát maguknak. Kétségtelen, hogy valamiféle figyelem ma már valamennyi hátrányos helyzetű csoportra irányul, ám az említettek közül leginkább a munkanélküliekre, a nőkre, a fogyatékossággal élő személyekre és az idősekre. Ezek lennének tehát azok a rétegek, amelyek a hátrányos helyzetű csoport szélesebb értelemben vett közösségi jogi fogalmát alkotják, amelyekkel a kapcsolódó politikák foglalkoznak. Ebben a fejezetben kizárólag a fogyatékossággal élő személyek és az idősek jogait mutatjuk be, mert a nemek közötti diszkrimináció tilalmán túl kizárólag ennek a két csoportnak a jogait garantálja a közösségi jog.

Fallikus bronztörpe a korai I. századból

Bokszoló bronztörpe, i. sz. 25-50 Táncoló bronztörpe a Mahdia hajóroncsról, kb. i. e. 150-100

4.2. 4.4.2. A közösségi szabályozás filozófiája A fogyatékossággal élő személyekkel és az idősekkel kapcsolatos közösségi politika formálódásának hátterében a következő egyszerű szabályozási filozófia húzódik meg. Az Európai Unió egy koherens európai értékrend talaján áll. Ennek elengedhetetlen összetevője a magukról nem vagy csupán töredékes módon gondoskodni képes állampolgárok állami védelme. Megjegyzendő, hogy ezt az európai filozófiát, miként az annak talaján 118 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA megvalósuló gyakorlatot – esetenként a közös kulturális gyökerek ellenére – sem követik más nagy földrajzi régiók, például az Amerikai Egyesült Államok, a dél-amerikai országok, Ázsia. Az európai értékrend az idősek és a fogyatékossággal élő személyek vonatkozásában mindenekelőtt a zsidókeresztény kultúra talaján sarjadt ki. Ennek elidegeníthetetlen eleme – amint azt a Talmud és a Biblia két nagy része egybehangzóan képviseli – a társadalomból kiszoruló, illetőleg nehéz sorsra ítéltetett emberek emberi méltóságának védelme, megőrzése. Ebből ered nem csupán a fogyatékossággal élő személyekkel és az idősekkel szembeni diszkrimináció, hanem a bárminemű hátrányos megkülönböztetés tilalma is az Európai Unión belül. Az említettekből következik a Közösség azon szándéka, hogy az idősek és a fogyatékossággal élő személyek szabadságát, teljes jogú állampolgárságát és egyenlő jogaikat a társadalmi élet minden egyes területén elismerjék. Ebből a filozófiából ered az idősek esetében a generációkon belüli és generációk közötti szolidaritás elvének megfogalmazása. A szolidaritás egyben eszköz is a fogyatékossággal élő személyek és az idősek társadalmi integrációjának növelésére a társadalom minden szférájában. Az említett gyakorlati filozófián alapuló politika hosszú távon a fogyatékossággal élő személyekkel és az idősekkel (lásd pl. Pacolet 1998, JamiesonIllsey 1989) kapcsolatos társadalmi megbecsülés irányába, személyiségi jogaik, fizikai identitásuk kiteljesedése felé vezet. A végső cél az, hogy a társadalom velük szembeni felelősségének megfogalmazása mellett lehetővé váljon a viszonosság, azaz képessé váljanak a társadalommal kapcsolatos kötelezettségeik teljesítésére. Kifejezetten gazdasági téren a fenti célok a megfelelő szintű jövedelem és életszínvonal biztosítását jelentik. Ennek érdekében a Közösség arra törekszik, hogy mindenhol érvényesüljenek a fogyatékossággal élő személyek és az idősek számára legalább a minimális forrásokhoz való jogot biztosító szabályok, és hogy a nyugdíj, a rokkantsági nyugdíj megállapításakor a nyugdíjak értékmegőrzésén túl az átlagkeresetet, a háztartási kiadásokat és a minimálbért, illetőleg az árszínvonalat is figyelembe vegyék. A lakáskörülmények tekintetében a Közösség célja rugalmas lakáspolitika támogatása, hogy különféle típusú lakások biztosítása útján az idősek képesek legyenek a társadalmi élet aktív szereplői maradni. Az Európai Unió a fentiek mellett a szociális ellátások és a gondoskodás tekintetében megfelelő, objektív kritériumokon alapuló ellátásra törekszik. Ennek célja a fogyatékossággal élők és az idősek jóllétének elősegítése az összes szóba jövő típus – házi gondozás, gondozóházak, egészségügyi ellátás – terén. Összefoglalva a szabályozás „mögöttes filozófiáját”, a közösség az esélyegyenlőség megteremtésére törekszik. Ezt a célt részben a hátrányos megkülönböztetés tilalmával, részben pedig pozitív intézkedésekkel kívánják elérni.

4.3. 4.4.3. A fogyatékossággal élő személyek jogai A kilencvenes években már kiemelt figyelem irányul az Európai Unión belül a fogyatékossággal élő személyekre. Annál is inkább, mivel becsült arányuk az Unió összlakosságának mintegy 10 százalékára tehető (3. ábra) (a becslésekre lásd pl. Könczei 1994, 14; WHO 1980; az EU-ralásd Wilson 1996). A fogyatékossággal élő személyek aránya a becslések szerint a magyar lakosságon belül a közösségi adatokhoz hasonlóan szintén 10 százalék körül lehet. Hazánkban a kormányzati munka során általában ezt a becslést veszik figyelembe. Ugyanakkor, akárcsak egyes EU-tagállamokban, Magyarországon is vannak ennél az aránynál valamivel alacsonyabb, 3,5-5 százalék körüli becslések is (Lakatos-Tausz 1995, 7.). Tekintettel arra, hogy a fogyatékossággal élő személyek csoportja az egyik legszámottevőbb nyomásgyakorló csoport az Európai Unióban (és Magyarországon is), jogaik biztosítása is egyre fontosabbá válik. Ez annak ellenére igaz, hogy a Római szerződés eredeti szövegében a fogyatékossággal élő személyek még nem szerepeltek. A fogyatékosság a hetvenes, nyolcvanas évek fordulóján kezdett számottevő hatású politikai kérdéssé válni. Jellemző, hogy a negyvenes években a neves Beveridge (1942) még vitatta foglalkoztathatóságukat. Az eredeti angol szóhasználat szerint aki dis-abled, az nem képes sem dolgozni, sem családot fenntartani, és így tovább. Később az Amerikai Egyesült Államokban tapasztalható szociológiai és tudományos kutatások eredményeként az USA-ban kezdtek egyre komolyabban foglalkozni a fogyatékossággal élő személyek foglalkoztathatóságával. Ezzel egyidejűleg Európában a fogyatékossággal élő emberek civil szervezetei jelentős hatást kezdtek gyakorolni a Közösség szociálpolitikájára. Ezek a szervezetek az ún. INGO-k (international non-governmental organisations), azaz nemzetközi nem kormányzati szervezetek. A fogyatékossággal élő személyek érdekképviselete szempontjából kiemelkedik közülük – bár nem NGO, csupán érdek-képviseleti ernyőszervezet – az Európai Fogyatékosságügyi Fórum (European Disability Forum). A fogyatékossággal kapcsolatos értékek, szemléletek, fogalmak változásai is számottevő részben az ő – emberi jogi – küzdelmeik eredményének


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA tekinthetők. Így a társadalmi egyenlőtlenségek elleni küzdelem, a fogyatékossággal élő személyek szociális, gazdasági integrációja csak fokozatosan, a hetvenes évek közepétől vált a Közösség politikai célkitűzésévé.

3. ábra A fogyatékossággal élő személyek becsült aránya a népesség százalékában egyes EU-tagállamokban – 1992

4.4. 4.4.4. A politikai korrektség kultusza az Európai Unióban A politikai korrektség kultuszának hátterében mindenekelőtt a korábban „rászorulódként vagy „megkülönböztetett”-ként meghatározott társadalmi csoportok – az etnikai kisebbségek, a nők, a fogyatékossággal élő személyek, a homoszexuális és leszbikus személyek – polgári, politikai és szociális jogaikért folytatott polgárjogi küzdelmei húzódnak meg. A „politikailag korrekt” fogalom a stigmatizáló, diszkriminatív szóhasználat és beszéd kiküszöbölését célozza. De ezen túl – bizonyos túlkapások ellenére – egyben út az olyan viselkedésformák megerősödése felé, amelyek nem negligálják, hanem egyenrangú társként fogadják el a sérült személyt mint embert. A fogalomhasználat tekintetében az elmondottakból az következik, hogy az Európai Unióban is – éppúgy, mint Magyarországon – „tilos” a megbélyegző jelzők használata. Mindezek helyett például a hallássérült személy, a fogyatékossággal élő ember tekinthetők elfogadott szóhasználatnak.

4.5. 4.4.5. A fogyatékossággal élő személyek jogai a közösségi jogban 4.5.1. 4.4.5.1. A közösségi elsődleges jog A Római szerződés nem foglalkozott a fogyatékossággal élő személyek problémáival. Figyelembe véve azonban, hogy az e csoportba tartozók is fogyasztók, az üzleti szféra érdekeltségeinek is volt hatása arra, hogy a későbbi évtizedekben a közösségi intézmények nem csupán felismerték, hanem mindennapi gyakorlatukban is egyre inkább követni kezdték azt az elvet, amely szerint: „A fogyatékossággal élő személyek gazdasági és szociális értelemben vett integrációja az egységes piac szociális dimenziójának fontos eleme.” (Community Social Policy 1992, 293.) Ez nemcsak a szociális igazságosság kérdése, hanem gazdasági kérdés is, mivel vásárlóerejük és munkaerejük egyaránt jelentős erőforrás a Közösség gazdaságának fejlődése számára. Ezt a szemléletbeli változást az elsődleges jognak is tükröznie kellett. A közösségi elsődleges jogban az áttörést az 1997. esztendő hozta. Az Amszterdami szerződés szociálpolitikai vonatkozású rendelkezéseinek egyik legfontosabb tartalmi aspektusa az emberi jogok feltétlen tisztelete. Ez az elv több szempontból is tetten érhető a szerződés szövegében. Talán a 120 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA legszámottevőbb az, hogy a diszkrimináció valamennyi formája elleni küzdelem hatására az érintettek hosszú várakozását és a teljes jogú polgár státusának megszerzéséért szakadatlanul vívott harcait követően bekerült a Római szerződésbe a diszkrimináció tilalmát kifejezetten szélesen értelmező 6.a cikkely: „A Tanács egyhangú szavazással, a Bizottság javaslata alapján, és az Európai Parlamenttel történt konzultációt követően, megteheti a szükséges intézkedéseket a nem, származás, faj, etnikai hovatartozás, vallás vagy más meggyőződés, fogyatékosság, életkor vagy szexuális orientáció alapján történő hátrányos megkülönböztetés elleni küzdelem érdekében.” A fogyatékossággal élő személyek és szervezeteik nagy lelkesedéssel fogadták ezt a fejleményt Európa-szerte. Úgy értékelték ugyanis, hogy végre megszűnik a sokat emlegetett „láthatatlan polgár” (invisible citizen)szerepük. Hiszen a rendelkezés kiterjeszti a diszkrimináció tilalmának közösségi fogalmát a korábbi szűkebb megoldásról, a nemek közötti megkülönböztetés tilalmáról a diszkrimináció belső jogban szokásos, szélesebb értelmezésére. Ez egyben azt jelenti, hogy ezután a diszkrimináció valamennyi formájával kapcsolatban az Európai Bírósághoz lehet majd fordulni. Az eddigi antidiszkriminációs esetjog ennek alapján fejlődik majd a továbbiakban, aminek jövőbeli fejleményei pontosan nem láthatók ma még. Említést érdemel még az is, hogy az Amszterdami szerződés szövege a Római szerződés 117. cikkelyébe „emeli be” a Maastrichti szociálpolitikai jegyzőkönyv szövegét [2. cikkely (1) bekezdés]: „A Közösség támogatja és kiegészíti a tagállamok tevékenységét... a munkaerőpiacról kirekedt személyek beilleszkedése” terén. A Maastrichti szerződés a 100.a cikkelyhez csatolta a 21. számú Nyilatkozatot, amely szerint „a közösségi intézményeknek a 100.a cikkely alapján meghozott minden egyes jogszabály esetében figyelembe kell venniük a fogyatékossággal élő személyek igényeit". A Nyilatkozat a Római szerződés szövegének része, ezért az elsődleges jogba tartozik. Ez a rendelkezés is a „közösségi politikák befolyásolásának” (mainstreaming) elvét fogalmazza meg, ezúttal a fogyatékossággal élő személyek érdekében. Ez az elv már a Közösség megvalósult gyakorlatának számít a férfiak és nők közötti esélyegyenlőség tekintetében. Mindezek a jogszabályváltozások pontosan követik az Amszterdami szerződés szellemiségét, amely az Európai Unió szociális dimenziójának „egyenjogúsítására” törekszik. Ez a közelmúltban hatályossá vált szöveg várhatóan számos, a fogyatékossággal élő európai uniós polgárokat érintő, kötelező érvényű jogszabály megalkotását eredményezi majd. Így az elsődleges jogban és a különféle politikai dokumentumokban az eddigiekben megnyilvánult jogfejlődés a szociális jogok egyre erőteljesebb érvényesítése, és ezen belül is a fogyatékossággal élők speciális szükségleteinek elismerése irányába mutat.

4.5.2. 4.4.5.2. A munkavállalók alapvető szociális jogairól szóló Közösségi Charta vonatkozó cikkelyei A munkavállalók alapvető szociális jogairól szóló Közösségi Charta (1989) – továbbiakban: Charta – nem kötelező érvényű közösségi jogszabály, hanem csupán közösségi politikai dokumentum. A Chartának mégis felbecsülhetetlen jogi, gyakorlati hatása volt az elfogadása óta eltelt tíz évben valamennyi általa érintett szociális területen. Idetartozik a fogyatékossággal élő személyek jogainak védelme is, amelyről a Charta 26. cikkelye a következőképpen rendelkezett: „Minden fogyatékossággal élő személynek, fogyatékossága okától és jellegétől függetlenül, társadalmi és szakmai beilleszkedése elősegítése érdekében tényleges kiegészítő támogatást kell biztosítani. Ezeknek az intézkedéseknek a támogatottak adottságaival összhangban, különösképpen a szakképzésre, munkaegészségügyre, a mobilitásra, a közlekedési lehetőségekre és a lakáspolitikára kell vonatkozniuk.” Tehát a Közösségi Charta és a végrehajtására elfogadott Akcióprogram hozta meg a fogyatékossággal élő személyek védelme terén a szféra által régóta várt áttörést. Ekkor szenteltek először figyelmet egy közösségi dokumentumban a fogyatékossággal élő dolgozók mobilitására, közlekedésére, szakképzésére vonatkozó rendelkezések megalkotásának. Korábban ugyanis egyetlen közösségi alapszerződés vagy más dokumentum sem deklarálta jogaikat. A Charta – idézett 26. cikkelyének megfogalmazása – több üzenetet hordoz. Kijelölte a közösségi cselekvés kiemelt területeit: azokat a prioritást élvező szociális problémákat, amelyek megoldásával, illetve kezelésével a közösségi intézményeknek a jövőben foglalkozniuk kell. A szövegből az is nyilvánvalóvá vált, hogy a Közösség minden tagállamtól elvárja a minimális jogok garantálását a fentiekben említett területeken. A legfontosabb változás az volt, hogy a fogyatékossággal élő személyek társadalmi és szakmai beilleszkedésének elősegítése, azaz az integráció került a közösségi politika középpontjába. 121 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


4.5.3. 4.4.5.3. A fogyatékossággal élő személyek jogai a közösségi másodlagos jogban és esetjogban A közösségi elsődleges jogban az utóbbi években bekövetkezett változások eredményeként a közeli jövőben minden bizonnyal számos területen születnek majd a közösségi másodlagos jogba tartozó kötelező érvényű jogszabályok. A hatályos közösségi jogban viszont nagyítóval kell kutatnunk a fogyatékossággal élő személyek jogait érintő jogszabályokat. Ezek közül ki kell emelnünk a szociális biztonsági rendszerek koordinációját megvalósító 1408/71/EGK rendeletet. Itt csak a fogyatékossággal élő személyeket érintő pontokról és az azokhoz szorosan kapcsolódó esetjogról lesz szó. Az 1408/71/EGK rendelet alkalmazása során több értelmezési probléma merült fel a fogyatékossággal élő személyek segélyeivel és baleseti nyugdíj-kiegészítéseivel kapcsolatosan. A rendelet kimondja, hogy „A rokkantsági, öregkori vagy a hátramaradott hozzátartozónak járó készpénzsegélyt, a munkahelyi baleset vagy foglalkozási betegségek miatti kártérítést és a halálozási segélyt, amelyben egy vagy több tagország törvényei alapján részesül valaki, akkor is ki kell fizetni a jogosultnak, ha állandó lakóhelye egy másik tagországban van.” [1408/71/EGK rendelet 10. cikkelyének (1) bekezdése] Az értelmezési problémát itt az okozza, hogy a rendelet nem határozza meg pontosan a közösségi szabályozásból kizárt szociális ellátások körét. Ez a tény a fogyatékossággal élő személyek egyes ellátásaival kapcsolatban feladta a leckét az Európai Bíróságnak. Gyakran vetődött fel a kérdés, hogy az adott rokkantsági juttatás a rendelet hatálya alá esik-e. A Bíróság több esetben (Yousfi v. Belgian State 58/93 [1994] ECR I-1353 § 25; Schmid 310/91 [1993] ECRI3011 § 10) megállapította, hogy a rokkantsági juttatások a rendelet 4. cikkely (1) bekezdésének b. pontja alapján annak hatálya alá tartoznak, mert a rendelkezés szerint a rendelet hatálya minden olyan jogszabályra kiterjed, amely a rokkantsági ellátásokra vonatkozik, beleértve a keresőképesség megőrzését, illetve javítását célzókat. A Callemeyn-esetben (187/73 [1974] ECR 553) a Bíróság kimondta, hogy csak azon személyek rokkantsági ellátásai esnek a rendelet hatálya alá, akik a rendelet 1. cikkelyének 1. pontja alapján munkavállalónak minősülnek, és jogosultak az adott ellátásra. Ezek az „ellátások” ugyanis a szociális biztonsági rendszer fogalmába tartoznak, és ezért a Római szerződés 51. cikkelyének hatálya rájuk is kiterjed. Ezzel a döntéssel összhangban áll a Newton-eset (356/89 [1991] ECR I-3017 § 14). Itt a Bíróság megállapította, hogy a fogyatékossággal élő személyek ellátásaira vonatkozó nemzeti jogalkotásnak alapvetően két funkciója van. Egyfelől biztosítania kell a minimális jövedelmet azon fogyatékossággal élő személyek számára, akik kívül esnek a szociális biztonsági rendszer ellátásain. Másfelől kiegészítő ellátást kell nyújtania a tartósan munkaképtelen, szociális biztonsági juttatásban részesülő biztosítottaknak. Éppen ezen eltérő funkciók miatt a Római szerződés 51. cikkelyének értelmezése alapján csupán azok a személyek esnek a rendelet hatálya alá, akik munkaviszonyban állnak, illetőleg önfoglalkoztatók. Ok ugyanis a szociális biztonsági rendszer alá tartoznak. Azok a személyek tehát, akik sohasem voltak biztosítottak (nem minősültek munkavállalónak), rokkantsági ellátásaikkal kapcsolatban sem tarthatnak igényt az 1408/71/EGK rendeletben foglalt jogokra.

4.5.4. 4.4.5.4. A fogyatékossággal élő személyek jogai az EU puha jogában – állásfoglalások, ajánlások, közlemények4 A Tanács 1974. június 27-i állásfoglalása közösségi akcióprogram létrehozataláról a fogyatékossággal élő személyek foglalkozási rehabilitációja érdekében Az állásfoglalás fő célként azt határozza meg, hogy a fogyatékossággal élő embereknek képessé kell válniuk a normális, független életre (önálló életvitelre) a társadalomba történő teljes integráció érdekében. Ez vonatkozik minden korcsoportra és a fogyatékosság minden típusa mellett az összes rehabilitációs célú intézkedésre. A következőkben használja – nem a WHO meghatározása szerint – a hátrány, illetve a fogyatékosság miatt hátrányos helyzetbe került fogyatékossággal élő személy fogalmát. Meghatározza a rehabilitáció fogalmát is. (Például a fogyatékossága folytán hátrányos helyzetbe került fogyatékossággal élő személy definícióját a következő formában használja: „az, akit a hatóságok fogyatékossággal élőnek állapítanak meg, tekintettel a rehabilitációra”.) A téma fontosságára utal a nyolcvanas évek végi, kilencvenes évek eleji adatokat felsorakoztató következő grafikon (4. ábra).



4. ábra Fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatása integrált körülmények között egyes EU-tagállamokban A Tanács 86/379/EGK ajánlása a fogyatékossággal élő személyek Közösségben való foglalkoztatásáról Az ajánlás megfogalmazza azt, hogy a fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatásának alapelve részben a foglalkoztatáshoz és foglalkozási képzéshez való hozzáférést jelenti, védelmet a méltánytalan elbocsátással szemben és a munkafolyamat során történő folyamatos képzés lehetőségét. Utal a továbbiakban a hátrányos megkülönböztetés kiküszöbölésére a jogszabályok és adminisztratív előírások áttekintése révén, megfelelő rendelkezések hozatala útján annak érdekében, hogy a fogyatékosság folytán bekövetkező lehetséges elbocsátásokat elkerüljék, hogy biztosítsák az egyenlő bánásmódot a foglalkoztatáshoz és a megfelelő képzésekhez való hozzájutásban, továbbá hogy biztosított legyen a fogyatékossággal élő személyek joga a kompetens és hatáskörrel bíró testületekhez fordulás során jogaik védelmében. Pozitív intézkedések is szükségesek a fogyatékossággal élő személyek érdekében, ideértve, hogy konzultációk legyenek a fogyatékossággal élő személyek szervezeteivel, hogy a köz- és magánvállalkozások meghozzák a szükséges rendelkezéseket, jó gyakorlatot alkotva, a fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatása érdekében. Az ajánlás – szokatlanul kiterjedt – függeléke irányelveket tartalmaz a pozitív intézkedések meghozatala érdekében, különösképpen a munkalehetőségek teremtése, új technológiák bevonása, illetve a védett foglalkoztatás terén. Számottevő jelentőséggel bír például a képességbecslés fogalmának meghatározása: ebben a folyamatban a fogyatékossággal élő személyeknek (ahol szükséges, családjuknak is!) aktívan részt kell venniük; mindannyiuknak törekedniük kell a legjobb képzési szint és a legmagasabb foglalkoztatási cél elérésére. A Tanács Közleménye a fogyatékossággal élő személyek Közösségben megvalósuló foglalkoztatása tárgyában (1989. június 12. 89/C 173/01) A Közlemény kiemeli, hogy – egyebek mellett – folytatni kell azt a hatékony segítséget, amely a korábbiakban az Európai Szociális Alapból valósult meg a fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatási integrációja terén.


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA A Tanács és az oktatási miniszterek állásfoglalása a fogyatékossággal élő gyermekeknek és fiataloknak az oktatás szokásos rendszereibe történő integrálásáról (1990. május 31. 90/C 162/02) Az állásfoglalás célja a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok teljes integrációjának elérése. Ennek érdekében előírja annak szükségességét is, hogy szülessenek megfelelő rehabilitációs kutatások, információs kampányok, amelyek a közvéleményt célozzák annak érdekében, hogy szemléletváltást idézzenek elő a fogyatékossággal élő személyek társadalmi integrációja terén. A Tanács és a tagállamok kormányképviselőinek 1991. december 16-i közös állásfoglalása a közlekedés akadálymentesítése érdekében hozott közösségi akcióprogramról, a korlátozott mozgásképességgel rendelkező személyek érdekében (92/C 18/01) Az állásfoglalás legfontosabb tartalmi újítása a korábbiakhoz viszonyítva, hogy kimondja, szükséges a lehető legmagasabb szintű akadálymentesség megvalósítása. A szubszidiaritás alapelvére történő utalás egyértelművé teszi, hogy a szöveg megalkotói a probléma megoldását a tagállamok hatáskörébe utalják. A Tanács és a tagállamok képviselőinek közös állásfoglalása a fogyatékossággal élő személyek esélyegyenlősége tárgyában (1996. december 20. 97/C 12/01) A dokumentum megfogalmazza az Európai Közösség új fogyatékosságügyi stratégiáját. Utal az emberi jogokra, amelyeket a tagállamok alapvető értékének nevez. Alapelvként fekteti le az esélyegyenlőséget mindenki számára, beleértve a fogyatékossággal élő személyeket is, kimondva, hogy ez az elv az összes tagállam központi értéke. Mindez, a dokumentum értelme szerint, magában foglalja a hátrányos megkülönböztetés bármiféle formájának kiiktatását a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatban, és ez egyidejűleg az ő életminőségük javítását is jelenti a képzés, illetőleg az egész társadalom főáramába való beilleszkedésük érdekében. Fontos újítás a korábbiakhoz képest, hogy a dokumentum az ENSZ „Általános szabályok a fogyatékossággal élő személyek esélyegyenlőségének megteremtése érdekében” című, az ENSZ Közgyűlése által 1993. december 20án elfogadott dokumentumára is utal. Eszerint az Általános szabályokban foglalt értékeket és alapelveket figyelembe kell venni a tagállamokban a jövőben. Meg kell teremteni az alapjait a fogyatékossággal élő személyek esélyegyenlőségének, el kell kerülni a hátrányos megkülönböztetés bármely formáját. Az állásfoglalás utal az „Európai szociálpolitika – előrevezető út az Unió számára” címet viselő white paperre is.

5. ábra Fogyatékossággal élő személyek munkanélkülisége az összes munkanélküli százalékában – 1992 A Tanács 98/376/EK ajánlása a fogyatékossággal élő személyek parkolókártyájáról A dokumentum kiemeli, hogy a fogyatékossággal élő személyek számottevő része csak gépkocsival tud közlekedni. Emiatt nem csupán az egységesített, szabványszerű közösségi modell kialakítása szükséges – melyre korábbi közösségi dokumentumok is utaltak –, hanem emellett szükség van számukra az egységes parkolókártya bevezetésére is. A parkolókártya funkciója, hogy a mozgásukban akadályozott személyek úti céljukhoz a lehető legközelebb állíthassák le gépkocsijukat. Az egész szabályozás hosszú távú célja foglalkozási és szociális integrációjuk fejlesztése. Az említett parkolókártyát 1999. január 1-jétől az egész Közösség területén alkalmazni kell a nemzeti szabályokkal összhangban. A parkolókártyát – amely műanyag bevonatú, fehér alapon sötétkék színnel


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA mutatja a kerekesszékes emblémát, és megfelelő hely van fenntartva rajta a tulajdonos aláírása számára, stb. – ingyenesen, kérésükre bocsátják az érintettek rendelkezésére. A Tanács állásfoglalása a fogyatékossággal élő személyek egyenlő foglalkoztatási esélyeinek tárgyában (1999. június 17. 1999/C 186/02) Az állásfoglalás kiemeli a koordinált európai foglalkoztatási stratégia szükségességét a magas szintű foglalkoztatás érdekében, utal korábbi, e tárgyban született – már említett – dokumentumokra, kiemeli továbbá a Közösségi Charta vonatkozó passzusait annak érdekében, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára egyenlő lehetőségeket teremtsenek a foglalkoztatás biztosítása, megtartása és fejlesztése terén. A dokumentum felhívja a tagállamokat, hogy fejlesszék, értékeljék és folyamatosan revideálják a fogyatékossággal élő személyek érdekében hozott támogató programjaikat. A dokumentum aláhúzza a fent említett politikák erősítésének szükségességét, és felhívja a tagállamokat, hogy saját nemzeti foglalkoztatási politikájuk keretén belül, a szociális partnerekkel való kooperáció során, bevonva a fogyatékossággalélő személyek civil szervezeteit is, fejlesszék tovább azokat a megelőző és aktív politikáikat, amelyeket az ő munkaerő-piaci integrációjuk érdekében a korábbiakban is folytattak, ideértve a magánvállalkozói szektort, az önfoglalkoztatókat és a közszférát is. Az Állásfoglalás fontosságát az 5. ábrán közölt adatok is aláhúzzák.

4.6. 4.4.6. A fogyatékossággal élő személyeket szolgáló közösségi programok A pozitív akciókat célzó közösségi programok központi eleme az integráció. A Közösség története során három akcióprogramot fogadtak el ennek érdekében. Ezek közül az első, 1981-ből, csupán technikai típusú tapasztalatcserére korlátozódott. Az 1988-1991 közötti időszakra szóló második akcióprogram, a HELIOS I.3 a hangsúlyt a fogyatékossággal élő személyek szociális integrációjára, önálló életvitelének kialakítására, szakképzésére és rehabilitációjára helyezte. Fontos célnak tartották a munkaerőpiacon tapasztalható diszkrimináció elleni határozottabb fellépést. Konferenciák, szemináriumok, szakképzések sora jelezte az élénkülő aktivitást. A HELIOSI. sikerén felbuzdulva született meg a harmadik akcióprogram, a HELIOS I. A HELIOS II. forrásaiból az 1993-1996 közötti időszakban számos konferencia, szeminárium, tanulmányút, továbbképzés, gazdasági, oktatási, szociális integrációt célzó program, tájékoztató kampányok szervezése, illetőleg információs rendszerek kiépítése4 kapott támogatást. Míg az első két akcióprogram inkább a jóléti típusú megközelítést követte, addig a HELIOS II. az esélyegyenlőséget és az integrációt helyezte középpontba. A HELIOS II. megteremtette a fogyatékossággal élő személyek és szervezeteik formális és gyakorlati együttműködésének intézményes kereteit. Az így létrejött fórumok 1150 szakember állandó és 30 ezer résztvevő eseti bevonásával működtek. A konzultációs rendszer talán legsikeresebb eleme az Európai Fogyatékosügyi Fórum volt, amely igen fontos szerepet töltött be a szakmai közvélemény formálásában és az európai szintű párbeszéd megteremtésében. A két HELIOS programon túl említést érdemelnek még a HORIZON program, a fogyatékossággal élő emberek társadalmi működésbe történő bevonását szolgáló EUCREA és az új technológiák hatékonyabb elterjesztését célzó HANDYNET és TIDE programok.

4.7. 4.4.7. Demográfiai problémák az Európai Unióban A világ más régióihoz hasonlóan az Európai Unióban is megfigyelhető a népesség elöregedése, a korfa kiterebélyesedése. Ennek folytán szerte a világon lassan lehetetlenné válik a szociális védelmi rendszer finanszírozása. Az arányában egyre szűkülő aktív népesség egyre nagyobb nehézségek árán képes az így előállt helyzet finanszírozására. Ez az egyik oka annak, hogy évek óta a jóléti állam válságáról beszélnek. Ez a problémakör a nyolcvanas évek elején került a Közösség gondolkodásának homlokterébe.

3 4

Council Decision: HELIOS: Social Europe, 1992/2. 83. Például a Handynethez kapcsolódó szolgáltatások.


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA Az Unió tagállamaiban tapasztalható súlyos demográfiai problémákat pontosan mutatja a 6. ábra, amely arra ad választ, hogy a Közösség egyes tagállamaiban a lakosság létszámának növekedése 1995 és 2015 között három korcsoportban hogyan becsülhető. Az előrejelzések szerint várható változás: a fiatal (0-19 éves korú) lakosság száma csökken, a középkorúaké (20-59) gyakorlatilag stagnál, míg az időseké (60 évesek és annál idősebbek) számottevő, majdnem harmadával növekszik. A következő, a 7. ábra már a népesség elöregedéséből következő gazdasági, finanszírozási kényszert mutatja. Abba a becslésbe enged betekintést, hogy előreláthatólag a munka termelékenységének mekkora növekedése volna szükséges éves szinten ahhoz, hogy az EU képes legyen kezelni a lakosság elöregedésének gazdasági következményeit. Az ábrából egyértelműen látható, hogy a munka termelékenységének igen számottevő növekedése, azaz például az 1983-as szintnek a nyolcszorosa, az 1999-es szintnek pedig hozzávetőleg a 2,5-3-szorosa az, amely a népesség elöregedéséből származó többletköltségek finanszírozását lehetővé tenné. Ez azonban nagy valószínűséggel nem teljesíthető szint, s így becslések szerint az EU polgárainak eddig elért életszínvonala jelentősen csökkenni fog.

6. ábra Az EU népességváltozásának becslése korcsoportonként az 1995-2015 közötti időszakra (%)

7. ábra A munka termelékenységének mekkora növekedése szükséges éves szinten az EU lakosságának elöregedéséből következő hatások kompenzálására?

4.8. 4.4.8. Az időskorúak jogai a közösségi jogban A fogyatékossággal élő személyek és az idősek jogai között szembetűnő azonosságok és különbségek figyelhetők meg. Egészen ritkán, de van például olyan jogterület, ahol azonos a szabályozás. Szembetűnő, hogy a fogyatékossággal élő populációt mintha lényegesen nagyobb figyelem illetné meg, mint az időseket. Ennek a 126 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA jelenségnek a magyarázata az előbbihez képest komolyabb lobbierejében, erősebb jogérvényesítő képességében áll.

4.8.1. Az idősek jogai a Közösségi Chartában A Közösségi Charta 24-25. cikkelye szól az időskorúak jogairól: „24. Az Európai Közösség minden munkavállalója a nyugdíjkorhatár elérése esetén jogosult a megélhetéshez elegendő mértékű nyugellátásra. 25. Minden olyan személy, aki elérte a nyugdíjkorhatárt, de nem szerzett jogot öregségi nyugdíjra vagy más, a megélhetését biztosító ellátásra, szükségleteihez mérten megfelelő támogatásra, orvosi és társadalombiztosítási ellátásra jogosult.” A Közösségi Chartában megfogalmazott elvek egyértelművé tették a Közösség elszántságát, hogy hosszú távon közös megoldást találjon a népesség elöregedéséből eredő, egyre szorítóbb európai társadalmi és gazdasági problémákra. A nyolcvanas évek végére az Európai Közösség lakosságának egyötöde hatvan év fölötti volt, és ez az arány a kilencvenes évek során is az aktív populáció hátrányára változott. Az ekkor kialakított stratégia továbbra sem tartalmazott jogalkotási programot. Fő célként sokkal inkább a közvélemény alakítását, a nemzeti intézmények pozitív tapasztalatainak cseréjét fogalmazták meg az elöregedő társadalmak gazdasági és szociális nehézségeinek vonatkozásában.

4.8.2. 4.4.8.2. Az időskorúak speciális problémáinak megjelenése az EU puha jogában – állásfoglalások, ajánlások, közlemények Az Európai Unió döntéshozói ma már nem vélik úgy, hogy az idősek problémái mintegy automatizmusként megoldódnak a gazdasági integráció által. Ugyanakkor az is világos, hogy az említett alapvető gazdasági, gazdaságpolitikai problémák nem az elsődleges jog alkotásával oldhatók meg. Ennek folytán mind a mai napig „háttérben van” ez a kérdés, és csupán más szintű dokumentumok rendelkeznek a problémáról. A91/544/EGK HATÁROZAT • A Bizottság 91/544/EGK határozata és az ezt módosító 93/417/EGK határozata az Idősügyi kapcsolattartó csoport felállításáról szól.5 Ez az ajánlás a közösségi jog eddigi egyetlen kötelező érvényű szabálya. A népesség elöregedése, a szociális védelmi rendszer finanszírozási problémái vezettek többek között az idősek érdekképviseletével foglalkozó különféle nemzetközi nonprofit szervezetek képviselőiből álló Idősügyi kapcsolattartó csoport (Liaison Group) megalakításához. Az Idősügyi kapcsolattartó csoport konzultációs joggal rendelkezik minden olyan területen, amely az idősek problémáit érinti. A csoport eredeti taglétszáma 20 fő volt, ami 1993 óta a megnövekedett feladatok folytán 25 főre nőtt. A csoport tagjairól a Bizottság dönt, jelölteket az egyes tagállamok időseket képviselő országos szintű nonprofit szervezetei állíthatnak. Ez a jelöltállítási logika megfelel az Európai Unió más nagyobb társadalmi csoportokkal kapcsolatosan követett politikájának, így például a fogyatékossággal élő személyek ügyeivel foglalkozó tanácsadó testületek kialakításának, de ez egybeesik az Európa Tanács gyakorlatával is. A 82/857/EGK AJÁNLÁS • A közösségi politika elveiről és a nyugdíjkorhatárról szóló, aTanács 82/857/EGK ajánlásának előzménye aTanács 1979. december 18-án elfogadott határozata, amely az időskorú munkavállalók rugalmas nyugdíjba vonulásáról szólt. A Foglalkoztatási Állandó Bizottság véleménye szerint a munkavállaló számára biztosítani kell azt a jogot, hogy maga választhassa meg nyugdíjazásának idejét. Ennek érdekében az alábbi elveket fogalmazták meg: • Az önkéntesség elve szerint a nyugdíjba vonulás időpontjának a nyugdíjba vonuló személy szabad elhatározásából kell következnie. Egyrészt biztosítani kell a nyugdíjba vonulás életkorának szabad megválasztását. Másrészt olyan életkort kell meghatározni, amelyben az igénylő saját jogot szerezhet a nyugellátásra. Értelemszerű, hogy a nyugdíjkorhatárt megelőző nyugdíjba vonulás esetében a nyugdíj összege alacsonyabb. Ám az ajánlás szerint a nyugdíjcsökkenés ekkor sem lehet annyira alacsony, hogy korlátozza vagy megakadályozza az említett elv érvényesülését. Csak olyan mértékben csökkenthető a nyugdíj, hogy ne vezessen számottevő vagy aránytalan hátrányok kialakulására. • A munkaidő védelmének elve szerint a nyugdíjkorhatár rugalmassá tétele nem vezethet a nyugdíj előtt álló munkavállaló munkaidejének saját szándékától független csökkentéséhez. 5

Commission Decision of 17 October 1991 on the Liaison Group on the Elderly (91/544/EEC).


4. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA • Az ideiglenes gazdasági kezdeményezés kizárásának elve miatt a korai nyugdíjba vonulást támogató pénzügyi rendelkezések csupán kivételes gazdasági feltételekre és korlátozott időszakokra vonatkozhatnak, és nem működhetnek a rugalmas nyugdíjrendszer részeiként. • A korlátozás nélküli jövedelemszerzés elve azt jelenti, hogy az öregségi nyugdíjjal rendelkező munkavállalók nem zárhatók ki semmiféle jövedelemszerző tevékenységből. A nyugdíj-előkészítési program szerint már a nyugdíjba vonulást megelőző évek során meg kell kezdeni a nyugdíjas időszakra való felkészítést, amely során együtt kell működniük a munkaadói és a munkavállalói érdekképviseleteknek. A fokozatos nyugdíjba vonulás területén a Tanács azt ajánlja a tagállamoknak, hogy ezen ajánlás hatályba lépését követő két éven belül vizsgálják felül nyugdíjrendszerüket, és vizsgálják meg annak lehetőségét is, hogyan lehetne a fokozatos nyugdíjrendszer szabályait általánossá tenni a teljes állású munkavégzésből a nyugdíjba történő átmenet megkönnyítése érdekében. A 92/441/EGK AJÁNLÁS • A Tanács 92/441/EGK ajánlása a szociális védelmi rendszerek keretében nyújtott elégséges forrásokról és a szociális segítségnyújtás kritériumairól szól. Akárcsak az Európa Tanács, a Közösség is a kilencvenes évek kezdetétől fordított különös figyelmet a társadalmi kirekesztődésre. A társadalmi kirekesztődéssel szembeni politika és akciók bármely, a társadalom margójára szorult társadalmi csoportot érinthetnek. Leginkább mégis az elszegényedő rétegek, a munkaerőpiac vesztesei, illetőleg különféle családi problémák révén kirekesztődő csoportokat érint. A 92/441/EGK ajánlás mind a fogyatékossággal élő személyekre, mind pedig az időskorúakra vonatkozik. A fogyatékossággal élő személyek tekintetében kimondja, hogy lehetővé kell tenni gazdasági integrációjukat és a társadalomba történő beilleszkedésüket. Amennyiben a fogyatékosság miatt jövedelemszerző képességük csökkenne vagy megszűnne, fix összegű vagy jövedelemarányos ellátást kell biztosítani számukra annak érdekében, hogy munkaképességük csökkenése ellenére biztosított legyen megfelelő életszínvonaluk. Az időskorúak esetében az ajánlás szerint a tagállamok területén jogszerűen tartózkodó időskorú személyek számára minimális ellátást kell garantálni. Ennek kialakítása során figyelembe kell venni különleges szükségleteiket és megnövekedett gondozási igényüket. Az ajánlás a tagállamok hatáskörébe utalja a helyzet konkrét megoldási módját, de utal rá, hogy meg kell teremteni a minimális nyugdíjkorhatárt elért személyek további munkavállalási feltételeit. Kötelező és kiegészítő nyugdíj-biztosítási rendszereket kell létrehozni és fenntartani annak érdekében, hogy az aktív és a nyugdíjas lakosság érdekei egyensúlyban legyenek. A nyugdíjjogosultság megállapításakor garantálni kell, hogy a biztosítási idő, más szóval a szolgálati idő kiszámításakor a kiesések – betegség, tartós munkanélküliség, gyermeknevelés vagy rokkantságból bekövetkező kiesés – önkéntes szolgálati idő megvásárlásával pótolhatóak legyenek. A nyugdíjrendszert rugalmasan hozzá kell igazítani a családstruktúra és a társadalmi viselkedési módok megváltozó feltételeihez. A nyugdíjrendszer kialakítása során a demográfiai változásokat is figyelembe kell venni.

4.8.3. 4.4.8.3. A generációk közötti szolidaritás európai éve (1993) Az Európai Unió az 1993-as esztendőt az idősek és a generációk közötti szolidaritás európai évének nyilvánította. Ez részben a Közösségi Charta gyakorlati hatását igazolja. A Közösségi Charta szerint az Európai Közösség minden munkavállalójának joga van arra, hogy tisztességes életszínvonalat biztosítsanak számára nyugdíjba vonulását követően. A Közösségi Charta kimondja, hogy a nyugellátásra nem jogosult és más megélhetési forrással sem rendelkező, nyugdíjkorhatárt már elért személyeknek jogosultnak kell lenniük a szükségleteikhez mért szociális segélyre és orvosi ellátásra is. A szociális segítségnyújtás és az orvosi ellátáshoz fűződő jog összefügg az Európa Tanács Európai Szociális Chartájának 13. cikkében foglalt rendelkezésekkel, amelyek a „megfelelő erőforrásokkal nem rendelkező” polgárok védelmét szolgálják. Az idézőjeles megfogalmazás az Európai Szociális Charta szövegezőinek azt a törekvését tükrözi, hogy a megbélyegző jellegű „szegény” fogalom használatát elkerüljék, ami szociálpolitikai szempontból teljességgel korrekt. Korrekt ugyanakkor az is, hogy a Charta szemlélete és előírásai is igyekeznek távolságot tartani a kizárólag jótékonyságon alapuló, karitatív segítségnyújtástól. A cikkely előírásai szerint biztosítani kell a megfelelő erőforrásokkal nem rendelkezők számára, hogy betegség esetén legyen részük a szükséges segítségnyújtásban, hogy ne veszíthessenek politikai és szociális jogaikból, hogy – megfelelő közvagy magánszolgáltatások révén – mindannyian megkapják a maguk vagy családjuk nélkülözéseinek megszüntetéséhez, enyhítéséhez szükséges segítséget. Ez mindenkire, így értelemszerűen az időskorú lakosságra is vonatkozik.



4.9. 4.4.9. Összehasonlítás és összegzés Kötetünk jelen fejezetében arra törekedtünk, hogy lényegre törően bemutassuk az Európai Uniónak a hátrányos helyzetű csoportokkal, azon belül is elsősorban a fogyatékossággal élő személyekkel és az idősekkel kapcsolatos jogfejlődését és joganyagát. Az előbbi – a megértés és a témába történő belehelyezkedés érdekében – kiegészült a fogyatékosság változó fogalmával foglalkozó részekkel, „cserébe” itt az utóbbihoz képest valamivel szűkszavúbban foglaltuk össze az Európai Unió joganyagát. Nyilvánvaló az eredményekből, hogy igen hosszú utat tett meg a Közösség mindkét területen, de az is, hogy a folyamat még távolról sem ért véget. E nyílt végű folyamat további fontos eredményeket hoz még az elkövetkező években. Figyelemre méltó változásokra lehet számítani mindenekelőtt: • a fogyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetését tiltó jogszabályrészek esetjogának kialakulása, • az Európai Szociális Chartának az uniós joganyagba történő, a jelenleginél pontosabb integrálása • és az idősügyben a társadalombiztosítás szintjének a rendszer finanszírozhatatlanságából adódó, kényszerűségből várható módosításai terén.


5. fejezet - 5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA

Diego Vélazquez: Don Diego de Acedo (El Primo) udvari törpe portréja, 1644

1. 5.1. FOGYATÉKOS EMBEREK A MAGYAR TÁRSADALOMBAN „Volt egyszer egy katona; hosszú ideig szolgált hűségesen a király seregében, de amikor a háború véget ért, a sok sebe miatt már nem tudott tovább szolgálni. A király maga elé rendelte, s azt mondta neki: • Mehetsz, amerre látsz, nincs többé szükségem rád. • De hát miből éljek én ezután? – kérdezte a katona. • Az a te dolgod – felelte a király. – Nekem nem kellesz, zsold pedig csak annak jár, aki megszolgálja. Szegény katona mit tehetett egyebet, nekivágott a nagy- wkgnaic.”(Grimm 1989, 213.) A történet sokban hasonlít a fogyatékossá lett emberek helyzetére. Különbség azért van. Először is mindjárt az, hogy a katonának abban a kegyben van része, hogy maga a király foglalkozik vele, ő zavarja el. Másodszor, hogy kék fényű lámpásának csodálatos közreműködésével nemcsak megtorolja a királyon sérelmeit, hanem ráadásul még a lányát is feleségül kapja. Ez tehát a mese. De a ma, hazánkban élő embereken nem a csoda segít. 130 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA

1.1. 5.1.1. A múlt egyes elemei Magyarországon a kereszténység felvétele körüli időben kezdtek elszaporodni a különféle, a filantróp cselekedeteket a leginkább rászorulók: szegények, árvák, sérült emberek irányában gyakorló intézmények. (István király az irgalmasságot és a jó cselekedeteket fiának, Imre hercegnek is királyi erényként köti lelkére.) A középkorban e munka zömmel templomokban, kápolnákban és ezek ispotályaiban folyt. A karitatív intézmények egész országra kiterjedő megszervezése ennél lényegesen későbbre, a XVIII. századra, Mária Terézia uralkodásának idejére esik. De már ezt közvetlenül megelőzően, néhány esztendővel az első árvaház felállítása előtt aggok háza létesítésére alapítványt tett egy magánszemély: Bello Éva. Ehhez azután a következő évtizedekben többek igen jelentős összegekkel csatlakoztak (Pausch Mór, Szalay Zsuzsanna, Wieser Mihály). A legelső, kifejezetten fogyatékos embereket szolgáló intézményt Cházár András jogász hozta létre három évvel bécsi tartózkodása után, ahol is meglátogathatta a siketnémák helyi intézetét. Az őt felkavaró vizitet követően kihallgatást kért I. Ferenc királytól, aki támogatta céljait. Itthon lázas gyűjtő- és szervezőmunka végén (40 ezer forint jött össze), 1802-ben Vácott megnyílt az intézmény. Otthont és képzést nyújtott, nem sokkal később önálló könyvkötő műhelyt is fenntartott. Az ilyen, jótékony célú intézmények elterjedésének ideje Magyarországon a XIX. század. Szemléltető példaként idézzük most fel a magas, főhercegnői patronálással 1817-ben létrejött, nagy hatású és a fogyatékos emberek ügye iránt megkülönböztetett figyelmet tanúsító „Pesti Jóltevő Asszonyi Egyesület” célkitűzéseit. „Az egyesület mindjárt megalapításánál átlátta, hogy csak a helyesen felfogott arányban és rendben nyújtott segedelem lehet valódi, bizonyos, s ennélfogva a legjótékonyabb segedelem, ellenben a csupa alamizsnaadó bizonytalan, drága, többnyire káros és így igazán tekintve nem keresztyén segedelem, minthogy ezáltal a csalárdság tápláltatik, a renyheség ingereltetik és a szorgalom kiirttatni segittetik. Minthogy pedig a következő öt cikkely: Táplálat, Ruházat, Lakás, Beteges állapotban Orvosi segedelem és Gondos Ápolás teszi az emberi élet kerül- hetetlen szükségeit, ki ezek közül ennek vagy amannak valódi hijjával van, a szegény és szűkölködő és csak az ilyen méltó tehát a szegények intézetének tekintetére. E nézet szerint tulajdonképen hat főosztályai vannak az igazi segedelemre méltó szegényeknek: a. Olyanok, kiknek csupán szempillantatnyi segedelem kell. b. Azok, akik... élelmöket önmaguk akarnák s tudnák megkeresni, ha kör- nyülállásaikhoz [körülményeikhez] alkalmazott munkát kaphatnának, mellyet azonban nem nyerhetnek, mivel őket, mint öreg, nyomorék embereket vagy más okból senki sem használja. c. Ollyanok, kik szükségeiknek egy részét képesek volnának békeresni, de korok gyengesége, nyavalyásságok vagy más környülállások miatt nem mind azt nekiek szükségesképpen kellenék. d. Oly öregek és nyavalyások, kik éppen semmit sem kereshetnek. e. Szegény szűkölködő betegek. f. Elhagyott, gyámoltalan gyermekek.” (Béry 1929, 17-34.) Az egyesület röviddel megalakulása után ápolóotthont is létrehozott egy bérelt házban, mivel azonban ennek összes férőhelye sem volt elég a rászorulóknak, árva kisgyermekeket, fogyatékos vagy idős embereket megbízható családoknál helyeztek el, s ellátásukért megfelelő összeget fizettek. Az I. világháború után létrejött a hadirokkantakról, -árvákról, -özvegyekről intézményesen gondoskodó bizottság Tisza István kormányfő elnökletével. Működött még a m. kir. rokkantügyi hivatal is. Legfontosabb tevékenysége az egész országban (pl. Vácott, Kolozsvárott, Debrecenben, Kassán, a fővárosban a Duna bal partján, a Pozsonyi úton és a Duna jobb partján, a Szegényház utcában) működő rokkantiskolák és rokkantutókezelő intézmények (Besztercebányán, Alsótátra- füreden, Pozsonyban, Kassán, Kolozsvárott, illetve a Császár fürdőben, a Bajza utcában és a Fehérvári úton) irányítása volt. A m. kir. hadirokkantotthon a Timót utcában működött, kefekötő és kosárfonó műhellyel. Foglalkozási rehabilitációban a székesfehérvári „m. kir. Vass József dr. hadiárvaintézet” rokkantosztályán részesülhettek az elhelyezkedni nem tudó egykori katonák. Asztalosnak, cipésznek, fes- tő-mázolónak, szabónak tanulhattak, és egyszeri szerszámsegélyben is részesülhettek az egyéves tanfolyam befejeztével. Emellett háromhetes méhészeti és kaptárkészítő tanfolyamokat is szerveztek évente a kolozsvári méhészeti egyesület közreműködése révén.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA A hadirokkantak rehabilitációjának fontos láncszeme volt a korabeli viszonyokhoz képest színvonalas berendezésekkel felszerelt m. kir. művégtaggyár. Protéziseken kívül számos gyógyászati segédeszközt: tolókocsit, szemüveget, gerinctámaszt, mankót is készítettek itt. Az állam a számos hadirokkant-egyesület, idevágó politikai és gazdasági mozgalom közül csak egyet, a HADRÖA-t (azaz a Hadirokkantak, Hadiözvegyek és Hadiárvák Nemzeti Szövetségét) ismerte el hivatalosan, így rendszeres havi államsegélyben is részesítette. Éppen száz esztendővel a Cházár András-féle intézmény felállítását követően jött létre Rothfeld Richard ötletei nyomán a fővárosban, a Mexikói úton a Nyomorék Gyermekek Országos Otthona és a hozzá kapcsolódó egyesület. Az otthon, mely főként szegény és árva gyermekek nehézségeit volt hivatott enyhíteni, hatosztályos tanonciskolával rendelkezett; bőrdíszműves-, kötő-, szabó-, cipész- és szövőműhelyeiben tanulhattak ipari szakmát. A munkaképesség elveszítéséhez is kapcsolódó biztosítási formák kezdetei 1870-ig nyúlnak vissza. Ekkor alakult meg az Általános Munkás-betegsegélyző és Rokkantpénztár. Törvényt 1891-ben hoztak róla először, decentralizálva a különféle – kerületi, vállalati, ipartestületi, építési vállalkozói, magánegyesületi – betegsegélyző pénztárakat és a bányatársládákat. Mindezeket, az összesen 97 kerületi munkásbiztosítót, a 80 vállalati betegsegélyzőt és a 4 magánegyesületi pénztárat 1907-ben vonták az Országos Munkásbiztosító Pénztár alá. Az OMP helyét később az Országos Munkásbiztosító Intézet foglalta el. Ettől lényegében függetlenül működött az 1897-ben alakult Munkások Rokkant- és Nyugdíjegyesülete; neve ellenére a kispolgárság rétegéből is toborzott tagokat. „Az intézmény biztosítási alapon, de üzleti célok kizárásával és teljes önkormányzattal az öregség és idő előtti megrokkanás esetére gondoskodott támasztékkal azoknak a rétegeknek a javára, amelyek a nélkülözés napjaira legfeljebb apró, heti biztosítási illetékek alakjában tudnak némi összeget félretenni... Külföldi tapasztalatok igazolják., hogy az ilyen autonóm biztosító intézmény nem veszíti el létjogosultságát a szociális biztosítás bevezetésével, hanem mint pótbiztosítást veszik igénybe továbbra is. Az egyesület alapszabályszerű célja a tagok rokkantsegélyezése és nyugdíjazása, árvái és özvegyei segélyezése.” (Szerdahelyi in Béry 1929, 350-351.) Összességében igen jelentős, 20 millió pengőt meghaladó összeget fizetett ki az egyesület rokkantsági segélyekre, megalakulásától 1928 decemberének végéig. Első két fiókja 1893-ban jött létre, közel 700 fizető taggal. Gyors fejlődésnek indulva, 1917-re fizető tagjainak száma megközelítette a 200 ezret, és országszerte 550 fiókja volt. Rokkantsági segélyt az első időben egyévi befizetés után kaphatott a megrokkant tag (akinek rokkantságát nem szándékos baleset idézte elő) és minden olyan tag, aki 10 teljes esztendei járulékfizetés után lett rokkanttá. Három osztály volt. Az elsőben heti 10, a másodikban 12, a harmadikban pedig heti 15 krajcár volt a tagsági díj összege. A segélyeké pedig heti 4 forint 20, 4 forint 90, illetve 8 forint 50 krajcár volt. A tagok nyugdíjsegélyezése, özvegyeinek és árváinak segélyezése, a haláleseti segélyek meg a végkielégítés fizetése ettől némileg eltérő keretek között folyt. Ám az I. világháborút követő pénzpiaci fejlemények folytán az egylet anyagi helyzete megrendült. Az 1927-es alapszabály-módosítás, a besorolási osztályok számának nyolcra emelése és a tagsági díjtételek fölsrófolása sem segített: új tagok nem jelentkeztek már, a régiek pedig lemorzsolódtak. Ekkor a rokkantsegélyek a belépő életkorától és a tagsági időtől függtek. A tagsági díjak nyolc osztályban heti 30 fillértől 3 pengőig terjedtek. 40 évi tagság után nyugdíj címén az I. osztályban havi 30, a VlII.-ban pedig heti 30 pengő járt. A biztosítási rendszer a többi osztályba soroltak segélyét e két szélsőérték között állapította meg. Rokkantság, öregség, özvegység és árvaság esetére a magyar jogalkotásban 1928-ban jelent meg a kötelező biztosítás intézménye. Ekkor mondatott ki, hogy a kötelező biztosítás ne karitatív jellegű legyen, s a munkásbiztosítás terjesztessék ki és váljék társadalmi biztosítássá. Megállapították az ún. javadalmazási határt, amely az 1928. évi XL. törvénycikk szerint havi 500, s ennek megfelelően évi 6000 pengő volt. Később emelkedett: 1942-ben már havi 800 és évi 9600 pengőre rúgott. A biztosítottak két csoportba sorolódtak. Az egyikbe azok tartoztak, akik csak az esetben estek biztosítási kötelezettség alá, ha javadalmazásuk az adott havi (évi) összeget nem haladta meg, például tisztviselők, kereskedősegédek, művezetők: ők voltak a javadalmazási határ alá eső biztosítottak. A másik csoportot ezzel szemben azok alkották, akik javadalmazásuk nagyságának figyelembevétele nélkül is biztosításra kötelezettek voltak. A biztosítás költségeit a minden biztosított után fizetendő, fejlett biztosításmatematikai módszerekkel kalkulált járulék fedezte. Mai szemmel nézve szokatlan, hogy ennek mindenkori kulcsát belügyminiszteri rendelet határozta meg. A költség felét a munkaadó átháríthatta a munkavállalóra – levonhatta béréből –, másik felét azonban maga tartozott fizetni. A javadalmazási határ alá esőknél a járulék összege nem haladhatta meg a napi bér 4,3 százalékát, a határ alá nem esőknél pedig 3,5 százalékát. A rokkanttörvény szerint a javadalmazási határ 132 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA alá nem eső megrokkant munkavállalók közül azok minősültek rokkantnak, akik képtelenné váltak a hasonló végzettségű és gyakorlati tapasztalattal bíró egészséges munkavállalók átlagos jövedelme egyharmadának megkeresésére. A javadalmazási határ alá esőknél ez a szabály a fogyaték folytán az egészségesek átlagos javadalmazása felét el nem érőkre vonatkozott. A háborúkban súlyos sérülést szenvedett katonák és a Heine-Medin-kórban szenvedők, valamint a daganatos betegek orvosi rehabilitációja mellett legfontosabb talán a tüdőbetegeké és az elmebetegeké. E területek hazai úttörő munkásai Holló István, Orthmayer Alajos és Vas Imre (az ő nevéhez fűződik sok egyéb mellett az újpesti szociális telep létrehozatala) voltak. Amíg az egyházak és felekezetek szabadon működhettek – mindenképpen több szabadsággal, mint a negyvenes évek végétől –, addig a börtönben lévők és börtönből szabadultak rehabilitálásával is foglalkozhattak. A fogházmisszió ekkoriban nemcsak értelmezés szerint lehetett része a rehabilitációnak, hanem hagyomány, gyakorlat szerint is. A század első felében szerzeteseken, lelkészeken, hittanárokon kívül a legkülönfélébb rabsegélyző és patronázsegyesületek működtek e területen. A letartóztatottakat rendszeresen látogatták, és mivel ügyeikben gyakran eljártak, az analfabétákat betűvetésre tanították, s családjukat is igyekeztek felkarolni, gyakran jó kapcsolatot sikerült kiépíteniük az elítéltekkel és a börtönből szabadultakkal, annak ellenére, hogy időnként erkölcsnemesítő előadásokat is tartottak számukra. A szabadultakat szállással, pénz-, élelem- és ruhasegéllyel látták el, s igyekeztek – főként munkaalkalmak keresésével – a szabad életbe történő beilleszkedésüket is segíteni. Az 1945 előtti „magyar történetről” a helyzet alapvető sajátosságainak bemutatása érdekében ennyi elegendőnek tűnik. Térjünk most át a mai időre kialakult viszonyok megmutatására, amihez elengedhetetlen a fogyatékosságügyet alapjaiban befolyásoló jogszabályalkotás hatásainak áttekintése a hatvanas évektől napjainkig, a legjellemzőbb statisztikák vizsgálata és a hazai, témánkhoz mélyen kapcsolódó nonprofit szféra egy részének, az egyházinak a többi részhez képest kiterjedt analízise.

1.2. 5.1.2. Kik ők, és hogyan élnek Az országnak a rendszerváltást követő gazdasági és politikai átalakulása, amely ugyan a társadalom mélyrétegeit még alig érte el, a munkaerőpiacon már radikálisan új helyzetet teremtett. A fogyatékossággal élő emberek lehetőségei jelentősen megromlottak, a tendencia pedig még korántsem érte el végpontját. Ma még nem lehet véglegeset mondani, különösképpen pedig pontos elemzést adni, annyi mégis biztosan előre jelezhető, hogy a társadalom egy számbelileg igen jelentős rétegének, a fogyatékosokat és a rokkantakat együtt számítva egy-másfél milliónyi embernek eddig is nehéz, bizonytalan és anyagilag még máról holnapra sem megalapozott gazdasági és szociális helyzete megállíthatatlanul romlik majd tovább. A rokkantságot, tartós egészségkárosodást Magyarországon igen jelentős mértékben a lakosság életében az elmúlt 50-60 évben bekövetkezett óriási és robbanásszerű társadalmi, gazdasági változások idézték elő, alapjaiban rajzolva át világukat újra és újra: életkörülményeiket, gondolkodásmódjukat. Nemcsak új technológiák (iparosítás) és új lakóhely, munkahely (városiasodás) elfogadására, a rendszerváltáshoz való alkalmazkodásra, hanem több alkalommal is új értékek, ismeretek, más normák elsajátítására is rákényszerültek, ami egyáltalán nem volt kellemes és gördülékeny. A régi, szerves közösségek hálózatának helyébe új, szerves és erős közösségi háló nem került. Az óriási változásokra az emberek sem fizikai, sem szellemi értelemben nem voltak felkészülve. Mindez – különösen a hátrányos helyzetű rétegek körében – általában erősen rombolta az emberek egészségét és teherviselő képességét. A rokkantak maguk is tekintélyes hatást tulajdonítanak az emberélet megrázó fordulóinak. Egy megkérdezéses vizsgálat (Novák 1983b, 22.) kimutatta, hogy legnagyobb részben (50,8 százalékban) munkahelyi ártalmakból, egyötöd részben öröklött betegségekből, s kisebb részben az életút megrázó eseményeiből (6,2 százalék), a családi élet konfliktusaiból (5,2 százalék) és egyéb tényezőkből: anyagi problémákból, az egészségügyi ellátás hibáiból stb. eredeztették rokkantságukat (16,2 százalék). Többségük rokkanttá válása előtt naponta túlórázott, és a hétvégeken sem pihent. Rokkanttá nyilvánításuk óta legalább egyharmad részük ismételten munkát vállalt. A rokkanttá nyilvánítás rendjének változása mellett zömmel ezek a problémák vezettek el oda, hogy az éves új rokkantságinyugdíj-megállapítások száma harminc év alatt hozzávetőleg 1500 százalékkal nőtt! (Részletes statisztikai adatokat lásd Könczei 1987.) A rokkant emberek zömükben már így is a társadalom peremén élnek, nagy többségüket tekintve alig iskolázottak, szegények (depriváltak), és gyakran nemcsak fogyatékosságuk, hanem más okok folytán is hátrányos helyzetűek. A rokkant emberek kétharmada semmiféle értékesebb tartós fogyasztási cikkel, ingatlannal nem bír. A rokkantháztartásoknak csak közel egynegyede képes havonta valamilyen, többnyire 133 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA szerény összeget megtakarítani! Életük kilátástalanságát súlyosbítja kirekesztettségük s a velük szemben hazánkban is lépten-nyomon tapasztalható előítéletek. A rokkantsági nyugdíjasok nyugdíjuk inflálódása folytán az eddiginél is jobban rákényszerülnek a munkaerőpiacra való kilépésre, ahol azonban az eddigieknél is lényegesen mostohább körülmények várják őket: többségük ismét kiszorul majd onnan, és csak egy újabb kudarccal lesz gazdagabb. A társadalom ugyanis a rokkanttá nyilvánítás és a nyugdíj kiutalása révén egyfelől elismeri, hogy többségük a közösség érdekében végzett munkában vagy ennek folytán bekövetkezett elhasználódásban vesztette el keresőképességének domináns részét, másfelől azonban épp a rokkantsági nyugdíj színvonalának mesterségesen alacsony szinten tartásával tartós és erős gazdasági kényszert gyakorol rájuk, amely újra visszavezeti őket a munkaerőpiacra.

2. 5.2. A MAGYARORSZÁGI REHABILITÁCIÓS HELYZET ALAKULÁSA A KÉT NAGY JOGSZABÁLY ÁLTAL KÖRÜLHATÁROLT PERIÓDUSBAN: 1968 ÉS 1986 KÖZÖTT1 2.1. 5.2.1. Bevezetés A fogyatékosság, a fogyatékoslét az esetek döntő többségében megalázó diszkriminációval jár együtt, és vétlenül is mély előítéletek kiépülését vonja maga után. A rehabilitáció kutatásának végső soron nem lehet más célja, mint ennek a helyzetnek az enyhítését elősegíteni. A közvetlen cél itt az adatok és tények összegyűjtése, kritikai elemzése során az egész anyag fogalmi rendezése, a működő intézményrendszer leírása és a gazdasági szabályozás bemutatása. Az ehhez választott megközelítés gazdasági-szociológiai leírás és magyarázat. A magyar nyelvben és a szakirodalomban mindmáig megoldatlan a rehabilitációra szoruló emberek megnyugtató néven nevezésének problémája. Különféle kritikai megjegyzések hozhatók fel lényegében az összes megfogalmazással – csökkent, megváltozott, illetve korlátozott munkaképességű, sérült, fogyatékos stb. – szemben. Az egyes szakírók általában egy-egy elnevezés mellett voksolnak, a nagyobb elméleti tanulmányok szerzői pedig egyenesen kötelességüknek érzik, hogy a terminológia ellentmondásosságáról hosszan értekezzenek. Azt is hozzáfűzik persze, hogy a szóhasználat önmagában nem fog megoldani semmit. Ez a szöveg általában ahhoz az elnevezéshez tartja magát, ahogyan az egyes korszakokban az előforduló jelenségeket nevezték. Például: egy-egy adott rendelet elemzésekor a kérdéses jogszabály szóhasználatát követi.

2.2. 5.2.2. Hogyan nyilvánítanak valakit rokkanttá? A munkaképesség-csökkenés elbírálása és osztályozása „Megvizsgáltak, és akkor azt mondták, »selejt«. Szó szerint.” U. I. szakmunkás, vidéken él (Novák 1984, 242.) „Nyomorék ne maradjak, az a lényeg. Inkább pusztuljak el.” B. B. szakképzett lőmester (Novák 1984, 115.) A munkaképesség-csökkenés elbírálásában, a rokkantság értelmezésében és megítélésében az egyes országok között jelentős különbségek vannak. A ma is érvényes, több évtizedes magyar gyakorlatban az orvosszakértői bizottság a munkaképesség csökkenése folytán létrejött új állapot jellemzőit egy százalékos skála elemeihez rendeli hozzá, és így állapítja meg a változás mértékét. A munkaképesség változásának bizonyos fajtái viszonylag könnyen meghatározhatóak, ezeket részletes lajstromokban pontosan le is írják – hogy például a bal kéz hüvelykujjának, illetve hüvelyk- és mutatóujjának vagy a két kéz összes ujjának s. í. t. elvesztése hány százalékos munkaképesség-csökkenéssel jár. Ugyanakkor vannak ennél lényegesen nehezebben elhatárolható esetek is, mondjuk az, hogy a súlyos cukorbetegség, glaukóma és erős visszerek a lábakon a munkaképesség hány százalékának elvesztését eredményezik egy ruhakereskedelmi becsüs esetében. A példa azért is érdekes, mert fölveti azt a problémát, hogy a dolgozónak az adott esetben csak erre a munkára csökkent a képessége

1

Jelen fejezetünk megállapításai megszorítások nélkül csak a címben szereplő, 1968-1986. év közötti periódusra tekinthetők érvényesnek.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA mondjuk 50 vagy 67 százalékkal, de egy másik munkakörre nézve – amelyet képességeinek és gyakorlati tapasztalatainak felhasználásával ezután is elláthat – talán csak 25 százalékkal. A „leszázalékolásért” folyamodó emberek vizsgálatát és állapotuk véleményezését a lajstromokban megadott százalékok meg a többéves mindennapi gyakorlat és konvenciók, rutin alapján az Országos Orvosszakértői Intézet végzi. Ez az előbb említett finom skála felhasználásával zajlik. A felosztás egy durva százalékolás alapján a következő: Ha gyakorlatilag nincsen munkaképesség-csökkenés0% Ha ez jelentéktelen, akkor15% Ha enyhe, akkor16-25% Ha a munkaképesség-csökkenés kisfokú, akkor26-35% Ha közepes, akkor36-49% Ha erős, akkor50% vagy afölött van, ami lehet jelentős50-66% és súlyos, amikor67% vagy annál magasabb Az Országos Orvosszakértői Intézet szakvéleménye alapján lett valaki csökkent munkaképességű (az 1967 és 1983 között elterjedt fogalomhasználat szerint), illetve megváltozott munkaképességű 1983 óta, ha munkaképesség-csökkenése 15 és 66 százalék közé esett, valamint rokkant, ha ez az arány 66 százalék fölötti volt. Mi ezt a megkülönböztetést fogjuk használni, mert a magyarországi mindennapi nyelvben is ez vált általánossá. A „megváltozott munkaképességű” kifejezés a teljes munkaképesség és a munkaképtelenség állapotai mint szélsőértékek közötti nagyszámú átmeneti lehetőséget fogja össze. Ezen a különbségtételen kívül természetesen más, ezzel egyenértékű elhatárolások is lehetségesek. A rehabilitálandók gazdasági aktivitás szerinti csoportjainak fogalmi rendezésére érvényes például a Major Mária által javasolt felosztás (Major 1980a, 7.). Eszerint: rehabilitáltak azok az emberek, akik a rehabilitácó folytán átlagos feltételek között gazdasági szempontból teljes értékű, tehát átlagos termelékenységű és minőségű munka végzésére képesek. Megváltozott munkaképességűek azok, akik rendszerint a számukra kialakított speciális feltételek mellett tudnak átlagos színvonalú és bonyolultságú munkát végezni. Rokkantak pedig azok, akik speciális körülmények között speciális feladatok ellátására alkalmasak (vagy egyáltalán nem tudnak semmiféle munkát végezni). E csoportok foglalkoztatása a hagyományos vállalati gazdaságosságértelmezés szerint sorrendben csökkenő hatékonyságú. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a jogszabályok, a mindennapi gyakorlat és a konvenciók stb. alapján mondott százalékos ítéletek sem feltétlenül azonosak két azonos esetben. A szubjektív elem jelenléte tapasztalati tényeket alapul véve nem vitatható. A szokásos megfogalmazás szerint a rehabilitációs folyamat minden elemének irányulnia kell a dolgozóra, függetlenül attól, hogy mely százalékoktól lezárt kategóriákba sorolták őket. Ehhez hozzá szokás tenni azt is, hogy a rehabilitáció szinte egyetlen esetben sem ér véget, mert a rehabilitált ember is rászorul a rehabilitációra, ha bizonyos elemeire nem is, bizonyosakra (foglalkozási, szociális) igen. A rokkantaknak hagyományosan három csoportját különböztetik meg. A II. csoportú rokkantak munkaképességcsökkenése 67 és 100 százalék közé esik. Ok képesek az átlagosnál alacsonyabb színvonalú munka végzésére, de nem teljes munkaidőben és csak speciális feltételek között. Szervezett, intézményes keretek közötti foglalkoztatásuk nem gyakori, mert általában rokkantnyugdíjat kapnak, amelyet viszonylag ritkán egészítenek ki „hivatalos”: állami vállalati, célszövetkezeti foglalkoztatásból. Az I. és II. csoportú rokkantság egyaránt 100 százalékos munkaképesség-csökkenés folyománya. A két kategória közötti határt mégis az húzza meg, hogy a II. csoportba tartozók képesek önmaguk ellátására, az I. csoportúak azonban magatehetetlenek, és mások gondozására szorulnak. Ok azonban viszonylag kevesen vannak. A III. csoportba tartozók adják a rokkantak döntő többségét, hagyományosan 80-85 százalékát. Vannak forgalomban becsült adatok; 1984 végén az I. csoportú rokkantak kb. 9900-an voltak, és az összes rokkantak 2,5 135 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA százalékát adták. A II. csoportúak hozzávetőleges száma 53 460 volt, és 13,5 százalékos súlyt képviseltek, a III. csoportot pedig egy megközelítőleg 332 600 főből álló népesség tette ki (84 százalék). Általánosan elterjedt vélemény az irodalomban, hogy az orvosszakértői bizottságok által készített szakvélemények többségükben nem támogatják hathatósan a foglalkozási rehabilitációt, mert ezek igen tág, ún. „keretszakvélemények”, amelyek a finom meghatározások, a lényeg – a dolgozót pontosan milyen munkafeltételek mellett, milyen munkaidőben és munkakörben lehet, illetve szabad foglalkoztatni – helyett durva és általános körülhatárolást adnak csak. Az Országos Orvosszakértői Intézetből 1967-től 1978 októberéig összesen vagy 40 ezer esetben kértek budapesti és Pest megyei vállalatok szakvéleményt arról, hogy csökkent munkaképességű dolgozóikat milyen körülmények között foglalkoztassák. A szakvélemények százalékos megoszlása a következő volt. Saját, addigi szakmájában foglalkoztatható, lényegtelen módosítással amegvizsgált személyek 44 százaléka, ugyanilyen feltételek mellett csökkentett munkaidőben (4-6 órában) 9 százalékuk, gyakori testhelyzetváltoztatást, járást, állást nem igénylő munkakörben 9 százalékuk, fizikai erőkifejtést nem igénylő munkakörben 12 százalékuk volt foglalkoztatható. Csak szellemi, irodai munkakört 21, speciális szakmunkásképző vagy tanfolyam elvégzését, átképzését 5 százalékuknak javasoltak (Benedek 1979, 26.). Egy másik értelmezés, az 1975. évi II. törvénycikk szerint azok az emberek jogosultak rokkantsági nyugdíjra, akik egészségromlás vagy testi, szellemi fogyatkozás következtében munkavégző képességüket legalább 67 százalékban elvesztették, és ebben az állapotukban egy éven belül nem várható javulás. Továbbá, az életkortól függő minimális szolgálati időnek birtokában vannak, rendszeresen nem dolgoznak, vagy keresetük jelentősen elmarad megrokkanásuk előtti keresetüktől.

2.3. 5.2.3. Hányán vannak, és hogyan élnek? „Amióta leszázalékoltak, bezárva élek. Nem merek elmenni a gyermekeimmel strandra, nem járhatok szórakozni, színházba, moziba sem. Bármikor rámjöhet a roham.” L. E. szakképzett dolgozó, légúti beteg (Novák 1984. 321.) „Kínlódás ez az egész. Látom én, hogy a családnak is elege van belőlem. Ok nyugtalanítanak engem, én meg őket.” Cs. J. szakképzetlen mozgássérült ember, vidéken él családjával (Novák 1984, 150.)

2.3.1. 5.2.3.1. A források Témánkat hazánkban többféle forrásanyag dolgozta fel. Gyakran előfordul, hogy ismétlik ugyanazokat az információkat, gyakran azonban a tényeknek más dimen- ziójú feldolgozását adják. A legfontosabb források az Országos Orvosszakértői Intézet évenként készített statisztikai beszámoló jelentései; az adott év orvosszakértői vizsgálatainak eredményeit foglalják össze alapos és korrekt formában.

2.3.2. 5.2.3.2.A megváltozott munkaképességű emberek helyzete A rokkantak és a megváltozott munkaképességű emberek közül az előbbiek élethelyzete lényegesen nehezebb, de a közösség segítségére, az odafigyelésre nemcsak a súlyos, hanem a kevésbé súlyos állapotú emberek is rászorulnak. Ehhez viszonyítva a megváltozott munkaképességűek minimális segítségben részesülnek; a nagy vizsgálatok, adatösszegzések leggyakrabban nem is emlékeznek meg róluk. Durván szólva: kétféle embert tartanak ma számon: az „egészségest” és a rokkantat. Pedig a kettő között százezrek vannak még. A Rokkantak Éve és Évtizede felhívta a figyelmet a rokkantakra. Most egy Megváltozott Munkaképességűek Évére volna talán szükség, hogy ezekre az emberekre is fölfigyeljenek. Hiszen, bármennyire szemérmesen használjuk is a fogalmakat (a munkaképesség megváltozása, korlátozódása, szakmai rokkantság stb.), nincsen olyan munkaképesség-csökkenés, mely a munkavégzésen túl az ember mindennapi életére valamiféle hatást ne gyakorolna. Ha van átfogó igénnyel írott munka, az biztosan felveti az adatok hiányosságának és megbízhatatlanságának problémáját: „egységes nyilvántartás hiányában még megyei szinten sincs megbízható adat. a csökkent


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA munkaképességűekről” (Zle- hovszky 1982, 18.). Kizárólag rájuk korlátozódó, szociális státusukat, kormegoszlásukat, anyagi viszonyaikat, mindennapi gondjaikat, időbeosztásukat, családi helyzetüket illető adataink úgyszólván egyáltalán nincsenek. Munkájuk során felmerülő nehézségeikről néhány empirikus vizsgálat feltárt egyet s mást (Kárpáti et al. 1978, Szabó 1982, Zlehovszky 1982), de hagyományosan nincs tudomásunk arról, hogy hányan vannak azok az emberek, akiket fontos és indokolt lenne állapotuk miatt foglalkoztatni, mégsem kapnak állást. Számuk nem is becsülhető jól, mert a foglalkoztatásra váró korlátozott munkaképességűek számát ugyan meg lehet becsülni, és a kapott számból ki lehetne vonni a valóban foglalkoztatottak számát, de az eredmény éppen arról nem adna képet, ami itt a valószínű többséget jellemzi: a kényszerhelyettesítés útján állást választókról. Ezekre a kérdésekre mindmáig nem ismerjük a választ.

2.3.3. 5.2.3.3. Az Országos Orvosszakértői Intézet 1977-es vizsgálata Az OOSZI 1977-ben felmérést készített az új foglalkozási rehabilitációs igényről (OOSZI 1978). A kérdőívesadatlapos vizsgálat csak az OOSZI-ban 1977 második féléve során véleményezett új igénylőkre és a rokkantállományból kikerültekre szorítkozott. Tehát a felmérésbe nem került bele az a körülbelül 250 ezer ember, akik rokkantak voltak 1977-ben, és nem kellett az OOSZI-ban vizsgálaton megjelenniük. Ennek alapján vontak le következtetéseket az egész 1977-es évre. Az orvosi bizottságok – az érvényben levő szabályok szerint – azokat az embereket nyilvánították rehabilitálandónak, akik számukra szabott feltételek között képesek dolgozni, de munkaképességük csökkenése miatt eddigi munkakörüket nem tudják ellátni; ők a korlátozott munkaképességűek és a III. csoportú rokkantak egy része. Nem re- habilitálhatónak pedig a rendszeres munka végzésére alkalmatlan személyeket tekintették. (Az I. és II. csoportú rokkantak és a III. csoportba tartozók egy része.) Összességében 68 050 embert vizsgáltak meg, akik közül 32 ezret nyilvánítottak rehabilitációra szorulónak. 64 145 új igénylő volt, és 3925 volt a rokkantállományból kikerültek száma. Az adatlap lehetővé tette néhány fontos szempont vizsgálatát. Az eredmények súlyos következtetésekhez vezetnek. Kiderült például, hogy az 1977-ben rehabili- tálandónak véleményezett embereknek csak 8,8 százaléka volt szellemi (nem fizikai) dolgozó, a fizikaiakból 20,8 százalék betanított munkás, 22 százalék segédmunkás, 36,1 százalék szakmunkás és 21,1 százalék egyéb fizikai dolgozó volt (OOSZI 1978, 22. I). Iskolai végzettség szerinti rétegződésük még az előbbinél is egyértelműbb képet mutatott. Felsőfokú végzettsége ugyanis csak 1,6 százalékuknak, középfokú 8,4, általános iskolai 40,7, s a nyolc osztálynál is kevesebb végzettsége 49,3 százalékuknak volt! A beosztással és az iskolai végzettségre vonatkozó adatokkal együtt világossá vált, hogy a mai magyar társadalomban a rehabilitáció, a rokkantság, a fogyatékosság mely társadalmi rétegeknek osztályrésze. Továbbá: 56 százalékuk községben lakott, ezek kétharmada bejáró, illetve ingázó dolgozó volt (OOSZI, 1978, 28.), Budapesten 15,7 százalék, más városban 28,3 százalék lakott, akkor, amikor az összlakosság megfelelő adatai 1977-ben rendre a következők voltak: 48,4 százalék, 19,6 százalék, 32 százalék (KSH 1978, 51. I). Sokkal nagyobb hányadban éltek tehát a rehabilitációra szoruló emberek a kisebb településeken és vidéken, mint a lakosság egésze. (Az összehasonlítás alapjául megfelelőbb lett volna az aktív korú népességet megtenni, de ilyen adatot nem találtam.)

Törött bordák fürdetése, bélműtét, nyíl és lándzsa eltávolítása (Ismeretlen mester a XVI. századból)

2.3.4. 5.2.3.4 Az Országos Orvosszakértői Intézet 1981-es vizsgálata Az OOSZI 1981. február 1. és 1982. január 31. között megismételte 1977-es adatgyűjtését a foglalkozási rehabilitációs igényről (OOSZI 1983b). A vizsgálat minden, az OOSZI-ban véleményezett új rokkantsági 137 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA nyugdíjasra, baleseti járadékot igénylő és foglalkozási rehabilitációra szoruló személyre kiterjedt. A rokkantállományból kikerült emberekről, a belügyminisztérium és a honvédelmi minisztérium dolgozóiról és a lakáson, illetve irat alapján véleményezett legsúlyosabb betegekről nem készült adatlap, emiatt térnek el néhol az adatok – általában relatíve lefelé – attól, amit az 1977-es felmérés alapján várnánk, illetve az 1981-es országos orvosszakértői intézeti jelentéstől (OOSZI 1982). Megállapíthatjuk, hogy a torzítás olyan mértékű, amelynél komoly összehasonlításokra és tendenciák megállapítására csak megszorításokkal nyílik lehetőség. A továbbdolgozás mellett döntők 3 százaléka szeretne saját lakásán, valamivel több mint 5 százaléka más munkáltatónál munkát végezni. Túlnyomó többségük – 92 százalék – maradna addigi munkahelyén, de közel 55 százalékuk kedvezőbb feltételeket kíván, és egyötödük elégszik meg azonos körülményekkel (OOSZI 1983b, 94-95. és ESZTIK 1983, 83.). Elméleti újítást a „rehabilitációra szorulók megoszlása aszerint, hogy átképzésben részt vennének-e” című összesítés hozott, ugyanis a döntő többség elutasította az átképzés lehetőségét – 95 százalék! –, és csak a fennmaradó kevesek vállalták (OOSZI 1983b, 96. és ESZTIK 1983, 89.). Pedig a foglalkozási rehabilitáció elméletének mindmáig egyik alapnormája az átképzés, továbbképzés útján megvalósított rehabilitáció. A probléma összetett. Először utalni kell az adatlap kitöltésének ennél a 30., utolsó előtti kérdésnél előfordult hiányosságára: a kitöltés itt nem minden esetben a beteggel való alapos konzultáció után történt. (Az átképzésre vállalkozók aránya azért is tűnik a valóságosnál lényegesen alacsonyabbnak, mert a rokkantnyugdíjas-kutatás kimutatta, hogy 1981-ben a mintába került rokkantak 2,3 százaléka éppen tanult! [Novák 1983b, 51.]) Másodszor emlékeztetni kell arra, hogy az 1977-es vizsgálat szerint a rehabilitációra szorulók 56 százaléka, 1981-ben 46 százaléka községekben lakott, kistelepüléseken, és jelentős részük ingázott. Itt is, mint 1977-ben, feltűnő a fizikaiak magas aránya. Érdekes, hogy a szintén 1981-ben végzett rokkantnyugdíjas-kutatás itt idézett adatai csak hozzávetőleges pontosságúak. A gyakoriság mellett egy újabb támpont is megerősíti azt az előzőleg már sejtetett tényt, hogy a rehabilitáció, a fogyatékosság elsősorban és különös súllyal a nehéz helyzetben levő, hányatott sorsú, gyakran többszörösen hátrányos helyzetű rétegek életproblémája. Ez pedig az Országos Orvosszakértői Intézet felmérése előtt egy évvel lezajlott, 1980. évi népszámlálás eredménye az aktív korú népesség fizikai és nem fizikai foglalkozásúakra való megoszlásáról; eszerint a fizikaiak aránya csak 69,4 százalék, ami lényegesen alacsonyabb a rehabilitációra szorulók 85 százalékánál (KSH 1983b, 106.). Az eredményeket az 1977-esekkel összevetve legszembetűnőbb a szellemi foglalkozású rehabilitációra szorulók arányának megkétszereződése. Ezt könnyen vélhetnénk a két adatlap különbségéből vagy más zavaró motívumból eredő tévedésnek. De az iskolai végzettség szerinti megoszlás megerősíti a megkétszereződést. 1977-hez képest nemcsak a nem fizikai dolgozók, hanem a felsőfokú végzettséggel rendelkezők aránya is jó közelítéssel kétszeresére nőtt. Az adatok szerint egyértelmű, hogy ebben az évben átlagosan magasabb végzettségűek voltak a rehabilitációra szoruló emberek, mint négy évvel azelőtt. Hogy e változás pontosan miből eredt, azt ma még nem tudjuk. Érdekes lett volna összevetni az aktív korú lakosság iskolai végzettségi szintjét 1977-ben és 1981-ben, de ez megfelelő adatok hiányában nem járt sikerrel. Megint tanulságos azonban a rokkantnyugdíjas-kutatás eredménye. Ez a vizsgálat ugyanis csak a „védett kornál” fiatalabb rokkantnyugdíjasok körében folyt, szemben az 1981-es OOSZI-felméréssel, amely a rehabilitációra szoruló emberekre – tehát nemcsak rokkantnyugdíjasokra, hanem a megváltozott munkaképességű emberekre is – vonatkozott. Az, hogy a rokkantnyugdíjas-kutatás adatai karakteresebbek, sarkosabbak, elsősorban ebből adódhat. Az 1980. évi népszámlálás adatai az aktív korú népesség iskolai végzettség szerinti százalékos megoszlásáról a következő képet mutatják (KSH 1984b, 102.). A felsőfokú végzettségűek aránya 8,1, a középfokú végzettségűeké 21,1, a szakmunkásképzőt végzetteké 16,9, az általános iskolával rendelkezőké 35,4, míg a nyolc osztálynál kevesebbet jártaké 18,5 százalék. Az 1980-as népszámlálási adatoknak az 1981-es országos orvosszakértői intézeti felméréssel való összevetésekor nagy hibát nem követünk el. Az összehasonlítás pedig újólag megerősíti az ebben a fejezetben eddig tett megállapításokat a rehabilitációt igénylő rokkant és fogyatékos emberek végzettség szerinti hovatartozásáról. Magyarország egész aktív korú népességében ugyanis lényegesen nagyobb – kb. 2,5-szeres – a felsőfokú, több mint kétszeres a középfokú végzettségűek aránya, s ugyanakkor alacsonyabb az egyedül általános iskolát és lényegesen kisebb a nyolc osztályt ki nem járt emberek aránya.

2.4. 5.2.4. Tények, adatok 138 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


2.4.1. 5.2.4.1. A rokkantsági nyugdíjasok számának alakulása Az irodalom igen alaposan és kimerítően leírta már a „rokkantnyugdíj-érdekeltség- nek” nevezett jelenséget (Gere 1980, 1981a; Major 1977, 1980b; Novák 1983a). Ez egyértelműen jellemző az 1968-1985 közötti időszakban a hazai foglalkozási rehabilitációra. Lényege az, hogy a dolgozók nem érdekeltek saját vállalatuknál történő rehabilitációjukban, de a vállalatok sem érdekeltek ebben. A minden szereplőt „kielégítő” megoldás a vizsgált időszakban a rokkantsági nyugdíj megszerzése volt. Az adatsorokban megmutatkozó tendencia világos volt: a rokkantsági nyugdíjasok összlétszáma mind a munkás-alkalmazotti, mind pedig a mezőgazdasági termelőszövetkezeti dolgozók körében évről évre nőtt. Az adatok értelmezéséhez tudni kell, hogy az I. csoportú rokkantak munkaképtelenek, és mások gondozására szorulnak. A II. csoportúak képesek magukat ellátni, mások gondoskodására nincsenek ráutalva, de rendszeres munka végzésére nem képesek, míg a III. rokkantsági csoportba a munkaképességüknek legalább 33 százalékát még őrző emberek tartoznak. A rokkantak túlnyomó többségét a III. cso- portúak adják – kb. 85 százalékot -; legkevesebben az önmaguk ellátására is képtelen I. csoportúak vannak. Az 1985-ös helyzetről azt tudjuk, hogy a rokkantnak véleményezett személyek 2,5 százaléka tartozott az I., 13,0 százaléka pedig a II. rokkantsági csoportba (lásd OOSZI 1986, 5.; KSH 1985b, 46.). Az egyes kategóriákon belül ötévenként ingadozást: csökkenést, növekedést lehet tapasztalni, de amíg a munkás-alkalmazottak hozzávetőleg ugyanolyan életko- rúak voltak rokkanttá nyilvánításuk évében, addig a mezőgazdasági szövetkezeti tag új rokkantak átlagéletkora jelentősen, közel 7 évvel csökkent, ami valószínűleg szoros összefüggésben volt a nyugdíjkorhatár fokozatos leszállításával.

2.4.2. 5.2.4.2. A morbiditás és az anyagi lehetőségek Vizsgáljunk meg két, eddig még nem tárgyalt, de figyelemre méltó szempontot. Az egyik: elsősorban milyen okok váltják ki a rokkantságot és teszik szükségessé a rehabilitációt? A másik: milyen főbb jövedelemforrással bírnak, milyen anyagi lehetőségekkel rendelkeznek a rokkantak és a rehabilitációra szoruló emberek? Az 1975 és 1985 közötti időszakban az új megrokkanások között első helyen hagyományosan a keringési megbetegedések állnak, bár a vizsgált tíz év alatt arányuk valamelyest csökkent. A csontváz- és izomrendszer megbetegedéseinek részesedése gyakorlatilag stagnál, míg a légzőrendszer betegségei valamelyest kisebb mértékben vették ki évről évre részüket a rokkantság előidézéséből. Magas és lassú, de igen biztos, folyamatos emelkedést mutat az elmebetegségek (7,5-ről 12,5 százalékra!) és a daganatos megbetegedések (6,2-ről 10,0 százalékra!) részesedése. Bár a rokkantsághoz vezető okok sorrendjében óriási változások nem következtek be, szinte ijesztő e két betegségcsoport lassú, biztos előretörése az elmúlt tíz év során. Kiemelt figyelmet a felsorolt öt betegségcsoport érdemel, mert 1985-ben ezek adták már a megrokkanások kétharmadát. Ezek a hagyományos morbiditásvizsgálatok tényei. A korábban már említett rokkantnyugdíjas-kutatás volt az első olyan jelentősebb kezdeményezés Magyarországon, amely ezen a szinten túllépve, a rokkantsághoz vezető társadalmi okok sorát is igyekezett föltárni. Ezek között megkülönböztettek elsősorban munkahelyi ártalmakat és konfliktusokat. Úgy találták, hogy ezek 50,8 százalékban voltak kiváltói a mintába került emberek megrokkanásának. A megbetegedések társadalmi okai között kiemelkedő szerepe van a munkahelyen elszenvedett különféle károsodásoknak, melyek a legtöbb esetben a munkáltatók felelőtlenségéből, nemtörődömségéből, az elavult technológiából, a hiányosan vagy nem megfelelően alkalmazott munkavédelmi berendezésekből s a munkaerő, az ember kiszolgáltatott helyzetéből adódnak (Novák 1985, 6.). Az eredmények szerint az életút megrázó eseményei (makrostrukturális változások folytán, családi konfliktusok, anyagi problémák, megrendítő események képében) 15,4 százalékban voltak felelősek a mintába kerültek súlyos helyzetéért (Novák 1985, 23.), az eltömegesedés torzító hatásait csak mélyítette, hogy fölbomlott a hagyományos és nagyon jól működő kisközösségek életmódot, emberi öntudatot, biztonságot adó és szabályozó normarendszere, megszűnt fékezőereje. A hagyományos életformák szétrombolása gyakran oka ma is az emberek életútjában bekövetkező megrázó eseményeknek, melyek rosszabb esetben öngyilkossághoz, jobb esetben „egészségkárosodáshoz, rokkantsághoz vezetnek” (Novák 1985, 47.). Az egészségügyi ellátás fogyatékosságai 12,2 százalékban szerepeltek okként. Kitűntek a prevenció és a rehabilitáció óriási hiányosságai is (Novák 1985, 33-34. és Novák 1983b, 6.). A megrokkanások fönnmaradó hányadához egyéb okok, például öröklött betegségek és fogyatékosságok vezettek. A több más társadalmi réteget alkotók számára ismeretlen szegénységtől, létbizonytalanságtól, elesettségtől szenvedő emberek számára az sem jelent vigaszt, hogy a nemzetközi összehasonlítás szerint más országokban is 139 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA a legszerencsétlenebb, legelnyomottabb rétegek osztályrésze tipikusan a fogyatékosság és az azzal járó súlyos következmények. A foglalkozási rehabilitációra szoruló kliensek általában nem iskolázott munkások, az alacsony szociális státusszal bíró rétegek képviselői. A rokkantság más fejlett és nem fejlett országokban sem jár együtt magas iskolai végzettséggel, mentális kiegyensúlyozottsággal, jó intellektuális képességekkel, magas társadalami pozícióval (Gogstad 1968, 120-139.).

2.5. 5.2.5. A tagozódás és az intézményrendszer Az egész világon használják az Egészségügyi Világszervezet 1969-ben közzétett meghatározását, eszerint a rehabilitáció mindazon összehangolt orvosi, szociális, nevelési, oktatási és foglalkoztatási intézkedések összessége, amelyeknek célja, hogy az egyén funkcionális képességeinek lehetőség szerinti legmagasabb fokára jusson (habilitáció), illetve jusson vissza. A rehabilitációs folyamatnak több eltérő célú és szerkezetű területét szokás elhatárolni. Beszélnek orvosi, szociális, szakmai (foglalkozási) és pedagógiai, illetve pszichológiai és jogi rehabilitációról. Az első négy terület különválasztása elterjedt, különösen azért, mert önálló és szervezetileg is elkülönült funkciók, szemben az utóbbi kettővel, amelyek más pszichológiai és jogi tevékenységek közé sorolódnak, nem autonómak, és a többihez képest csak kiegészítő jellegűek. A pszichológiai rehabilitáció voltaképpen a károsodás nyomán kialakuló, lelkileg beteg állapot létrejöttét igyekszik meggátolni, hatásait leépíteni. A jogi rehabilitáció pedig elsősorban az a tevékenység, amely a rászorulóknak jogaiba való visszaállítását és jogi védelmüket célozza. A rehabilitáció egyes területeit még egy-két évtizeddel ezelőtt is különálló, egymástól jól elhatárolható és elhatárolódó szakaszonként értették. Ezzel szemben ma átfogó rehabilitációról beszélnek, ahol a modern szemlélet szerint „a különböző rehabilitációs szolgáltatásoknak időbelileg hézagmentes, fogaskerék- szerűen egymásba illő, váltakozó súlypontú folyamatot kell képezniük, hogy az aktuális segítség az adott helyzetben késedelem nélkül és összehangoltan jelenjen meg a rehabilitált számára” (Borsay 1979, 31.). A legrégibb érdekvédelmi szervezet a vakoké: 1918-ban alakult. A tízes évek végének és a negyvenes évek végének hatalmi harcai és az ötvenes években hosszú időre teljesen lehetetlenné vált intézményi lét korszakának lezajlása és több szervezeti változtatás után ma Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége a neve. Valamivel több mint 20 ezer tagot számlál. Az 1950-ben alakult szervezetnek jelentős szerepe van a hazai látássérült emberek életének, lehetőségeinek jobbításában. A fővárosi mozgássérülteknek igen későn, csak 1977-ben alakult meg a saját szervezetük, a Mozgássérültek Budapesti Egyesülete. Az országos szintű szerveződés még ennél is tovább váratott magára: csak a Rokkantak Évében, 1981-ben alakulhatott meg a MEOSZ, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége. A szövetség igyekszik a rehabilitációra szoruló mozgássérült emberek számára szükséges alapvető kedvezményeket – jogszabály-módosítások stb. – kiharcolni. A szintén 1981-ben létrejött Értelmi Fogyatékosok és Szüleik Országos Érdekvédelmi Szekciójának 2000 tagja volt (lásd Göllesz 1985, 70-78.). A foglalkozási rehabilitáció kulcskérdése a szakemberképzés és -átképzés helyzete. Egyetlen olyan réteget sem lehetne említeni a fogyatékosok közül, amely számára a képzés problémája megoldott lenne. Sem a siketeknél, akiket pedig legalább 20-30 szakmára képezhetnének, mégis csak néhányra képzik őket, sem a mozgássérülteknél és a tőlük különböző helyzetű értelmi fogyatékosoknál nem rendezett a helyzet. A szívbetegek védett körülmények közötti szakmunkásképzése is megoldatlan. Hosszú időn át a vakok helyzete tűnt legkedvezőbbnek, probléma azonban, hogy egyik hagyományos munkájuk, a kefe- és seprűkészítés éppen az olvasáshoz (Braille-írás) szükséges ujjbegyet károsítja, ráadásul kiszorulóban vannak hagyományosan preferált-monopolizált munkaerő-piaci pozícióikból: a technika fejlődése folytán a modern telefonközpontok már nem igényelnek folyamatos emberi jelenlétet, továbbá Magyarországon a vállalkozói lehetőségek korlátainak lebontása nyomán gyakorlatilag bárki kaphat vállalkozói engedélyt, gyógymasszőrit, ami ismét csak egy tradicionális vakszakma volt.

2.6. 5.2.6. A foglalkozási rehabilitáció szerkezete „Mindig szegények voltunk, azok vagyunk ma is... Most tessék elképzelni, 300 forint nyugdíjból élni, az uram is örökké beteg, gyerek is van kettő. Nem volt meg a 10 évem. Visszavonták a nyugdíjat is 4 évre, de egy óra hosszát se tudtam menni dolgozni. Jelentettem az SZTK-ban. Behívtak, kivizsgáltak, és akkor meg lehetett váltani az éveket. Hála Istennek, egy fillérembe se 140 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA került. Attól kezdve rokkantság alá tettek, és 900 forintot kaptam. Azóta soha nem hívtak sehová se. Bottal jártam, hogy tudtam volna dolgozi bárhol is?” Gy. B. szakképzetlen mozgásszervi beteg nő; falun él (Novák 1984, 41.) A foglalkozási rehabilitáció hazánkban három, egymástól a gyakori összecsúszá- sok, keveredések ellenére fogalmilag jól elhatárolható intézményi körben zajlik. Az első és minden valószínűség szerint legkisebb kör a háztartáson belül, a háztartáson mint gazdálkodó egységen belül zajló foglalkozási rehabilitáció. Erről a csoportról tudunk legkevesebbet. Sem számukat, sem jövedelmi helyzetüket, sem sajátos – például családi, környezeti – viszonyaikat nem ismerjük. A háztartáson belüli rehabilitáció alanyai azok az emberek – főként rokkantak –, akik jelentős munkaképesség-csökkenésük ellenére képesek munkát végezni, és megmaradt képességeiket az otthoni munkában hasznosítják. A háztartásban végezhető munka formái sokfélék (ügyintézés, bevásárlás, anyagbeszerzés, sorban állás – hiánygazdaságban az alapvető fontosságú gazdasági tevékenységek közé tartozik az ügyintézéssel együtt –, főzés, mosás, mosogatás, takarítás, gyermekmegőrzés, a ház és a lakás rendben tartása, a ház körüli munkák, kerti munkák stb.), de gazdasági súlyuk és fontosságuk vitathatatlan. A háztartás szempontjából tekintett értékük nagysága akkor tűnik ki, ha egy bizonyos időre valamilyen okból kimaradnak a mindennapi tevékenységek köréből. Ha ezeket nem látják el, komoly súrlódásokhoz és működési zavarokhoz vezethetnek. Objektív, tehát egy nagyobb szociális csoport számára képviselt értékük és relatív értékük hozzávetőleges pontossággal empirikusan mérhető, mégpedig az adott tevékenységek kialakult piaci ára és más gazdasági tevékenységekéhez viszonyított piaci ára alapján. A leírt funkciók ökonómiai szempontból vett értékességének részletezése itt különösen fontos, tekintettel arra, hogy az adott típusú – a háztartásban zajló – foglalkozási rehabilitáció értéke is részben ezen méretik meg, de megítélését is erősen befolyásolja az elvégzett munka értéke. Ezért nem véletlen, hogy ennek a szociális csoportnak a vizsgálata, a magyar gazdaságban elfoglalt helyük pontos felmérése még soha senkinek nem jutott eszébe, s így a rehabilitáció „elméletéből” is teljesen hiányzik ez a fejezet. E sajátos problémának vannak teoretikus előzményei és okai: hogy ugyanis a jelenleg uralkodó gazdaságtani doktrínából hiányzik a házat, háztartást vezető, gazdálkodó ember tevékenységének leírása, értelmezése, elemzése és értékelése. De a helyzetnek nemcsak teoretikus eredetű okai vannak, hanem ilyen természetű következményei is. Az például, hogy a mindennapi rehabilitációs gyakorlatban jelen lévő, igen erős előítélet szerint csak az államilag szervezett rehabilitáció rehabilitáció. Mindennek nemcsak elméleti értéke és súlya van. Egy ún. „szociálpolitikai” következmény: ez a kifejezetten hátrányos helyzetű társadalmi réteg, az önmagukat a háztartásban rehabilitáló rokkantak az elmúlt évtizedekben semmiféle megkülönböztetett szociális figyelemben nem részesültek, kivéve a rokkantsági nyugdíjuknak az inflációval lépést tartani nem tudó, adott időszakonkénti emelését. A célvállalatok és célszövetkezetek, cél jellegű ipari szövetkezetek közül az első a vakokról való gondoskodást állami feladatnak deklaráló, 3200/1949. ME. sz. rendelet nyomán 1949. július 18-án létrejött Vakokat Foglalkoztató Nemzeti Vállalat volt. Az első tervgazdasági célvállalat létrejöttét követően, már 1949-ben megvolt a Fővárosi Kefe- és Seprűgyártó Vállalat, 1950-ben pedig megalapították a Vas Megyei Vegyesipari Vállalatot. Az első vállalat, amely időseket és csökkent munkaképességű embereket háziipari, kézműipari, alkalmi és kisegítő jellegű bérmunkákra fölvett, az 1952 októberében alakult Budapest XI. Kerületi Kézműipari Feldolgozó- és Javítóvállalat volt, mely a XI. Kerületi Tanács közvetlen irányítása alá tartozott. Az ilyen profilú vállalatok számának megnövekedése után 1954. október 1-jén a 21 kézműipari vállalatot kivonták a tanácsok fennhatósága alól, és ekkortól a Kézműipari Tröszt irányította őket. Az első célvállalatok közé tartozott a főként rehabilitált tbc-seket foglalkoztató Fővárosi Műszerkészítő és Javítóvállalat, a már említett Fővárosi Kefe- és Seprűgyártó Vállalat, amely vak és csökkentlátó dolgozókat, és a Bőrfeldolgozó Vállalat, amely többségében fizikailag sérült embereket foglalkoztatott. 1962-re a csökkent munkaképességűek az összes dolgozó 78,2, 66,5 és 55,5 százalékát adták ki ezeknél a célvállalatoknál. A szegedi Fonalmentő 1953. augusztus 15-én jött létre egy pincehelyiségben. 27 vak dolgozóval kezdtek, s 1980 végére már 521 csökkent munkaképességű dolgozót alkalmaztak. A hagyományosan privilegizált pozícióban lévő vakok 1956-ban alakították meg a Vakok és Gyengénlátók Kosárfonó Szövetkezetét. A célvállalatok, cél jellegű ipari szövetkezetek és célszövetkezetek olyan gazdasági egységek, amelyek foglalkoztatottjaik összlétszámához viszonyítva kiemelkedő arányban adnak munkát megváltozott


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA munkaképességű embereknek is. 1979- ben már 6000 főt foglalkoztattak közülük. Az ipari szövetkezetekben is régi hagyományai vannak a csökkent munkaképességűek foglalkoztatásának. Az első ilyen szövetkezetek 1951ben alakultak. A későbbiek során legkevesebb 75 százalékában kellett csökkent munkaképességű embereket alkalmazniuk. 1962-re Budapesten 23 ipari szövetkezet adott nagyszámú csökkent munkaképességű dolgozónak munkát, de ezek közül csak 15-ben volt az összes dolgozó létszámához viszonyított arányuk 75 százalékos vagy a fölötti. Célszövetkezetek, cél jellegű ipari szövetkezetek alapítására a tanácsok 1963- ban 100 millió forintot kaptak (éppen annyit, amennyit az 1990-es évek elején a központi forrásokból elcsalt egy vállalat Miskolcon azzal, hogy célvállalatnak tüntette fel magát). 1980-ban összesen 55 ilyen gazdasági egység volt, mintegy 10 ezer bedolgozóval. Jó részük nyereséges volt, exportra is termelnek (Major 1980a). Szigorúan vett célszövetkezet Magyarországon éveken át csak egy volt (a Humanitás), cél jellegű – a foglalkoztatottak 20 százalékát meghaladó mértékben megváltozott munkaképességű dolgozókat alkalmazó – ipari szövetkezet pedig kb. félszáz. Magyarországon 1984-ben 6 célvállalat és célszövetkezet működött, a megváltozott munkaképességű népességből kb. 7 ezer embert foglalkoztattak. Az egyik legjobb hagyományokkal rendelkező hazai célszervezet a Humanitás Ipari Szövetkezet. A Mexikói úti Mozgásjavító Általános Iskola és Nevelőotthon nyolcadik osztályos, végzős diákjaiból alakult annak idején a Kertészképző Ifjúsági Szövetkezet, de pénzbeli támogatás híján ipari tevékenységbe kellett kezdeniük. 1972-ben alakultak azután Humanitás Ipari Szövetkezetté. 1985-ben a szövetkezet nettó árbevétele 72 millió forint volt már; hét tevékenységi körben több száz terméket gyártott. A termékek óriási száma elsősorban a megváltozott munkaképességű és rokkant dolgozókat nagy számban foglalkoztató gazdasági egység kiszolgáltatott helyzetével magyarázható. Szinte mindenféle kínálkozó munkát el kellett vállalniuk, bármilyen rossz feltételek mellett is, hogy a dolgozókat elláthassák munkával. 100 százalékos rokkant a teljes foglalkoztatotti létszám 14 százaléka, 67-90 százalékos rokkant 54 százalék és 40-50 százalékos rokkant 32 százalék. A debreceni Piremon, a Mozgássérültek Hajdú-Bihar Megyei Egyesülete által alapított termelő kisvállalat – létrejött 1982-ben – mérföldkő a hazai foglalkozási rehabilitáció történetében. Lényegében ez az első hazai nem állami alapítású, megvalósult kezdeményezés. A kisvállalat, melynek már a megalakulásakor jó esélyei voltak a jövedelmező tevékenységre, nyomdaipari termékek előállításával, papír- és hulladékanyagok másodlagos felhasználásával, könyvészeti és legújabb vegyesipari tevékenységgel is foglalkozott. Alapító vagyona közel félmillió forint volt. Már az első teljes gazdasági évet 1,2 millió forint bruttó nyereséggel zárták, s 1985-ben 221 foglalkoztatottal 4 millió forint nyereséget termeltek. A megváltozott munkaképességű dolgozók egy főre vetített havi átlagkeresete az összes magyar célszervezet közül itt volt a legmagasabb: 3392 forint (Egészségügyi 1986, 138.). A Debrecen vonzáskörzetében élő mozgássérültek számára is nyújtottak bedolgozói munkát. 1986-ra tevékenységük már három megyére kiterjedt, s 12 telephelyük volt. A budapesti székhelyű Alfa Ipari Vállalat 1986-ban jött létre a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége kezdeményezésére. Alapításához hozzájárult az Ipari Minisztérium, az Egészségügyi Minisztérium, a Pénzügyminisztérium és az Állami Bér- és Munkaügyi Hivatal. A vállalat tevékenysége alapvetően a bedolgozásra épült, az összes foglalkoztatott kb. kétharmada bedolgozó volt. Ez bizonyult – sok mozgássérültről lévén szó – szinte az egyetlen, a súlyos korlátokkal nehezített fővárosi közlekedést legalább részben kiküszöbölő szervezési megoldásnak. Fordítóirodájuk van, de foglalkoznak számítógépes adatfeldolgozással is, sőt fogpiszkálók csomagolását is végezték már. A vállalat minden üzeme önelszámoló és nyereséges volt. Az 1986-ban alakult Rolfim Kisszövetkezet mozgássérült dolgozói bedolgozói rendszerben működtek. Fő tevékenységük a kezdeti időben számítógépek billentyűzetének készítése volt. A csömöri Összefogás Kisszövetkezet (ma ipari szövetkezet) létrejöttét a Mozgássérültek Budapesti Egyesülete támogatta. Jelentős mértékben halmozottan fogyatékos fiatalokat foglalkoztatnak, olyan embereket, akik többségükben sokfelé próbálkoztak már, de sehol sem kellettek. Igyekszenek úrrá lenni a nehézségeken – nehezen áthidalható probléma a mozgássérült és halmozottan fogyatékos dolgozók telephelyre történő szállítása, illetve az anyag szállítása. A Sziget Rehabilitációs Kisszövetkezet célja: egészségükben erősen károsodott személyek, megváltozott munkaképességű és rokkant emberek foglalkoztatásának megszervezése. A kisszövetkezet tart kapcsolatot a munkaadókkal és a munkavállalókkal. A szükséges szerződéseket, megállapodásokat is ő köti. Ez jó lehetőséget ad a fogyatékos dolgozók hatékonyabb védelmére. A kisszövetkezet maga is ad munkát (számítógépes adatszolgáltatás külső megrendelőknek, fénymásolás stb.) sérült dolgozóknak. A vállalt feladatok közt olyan, a


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA foglalkozási rehabilitációnál lényegesen tágabb tevékenységek is vannak, mint a társadalmi beilleszkedést segítő tanfolyamok, klubok és művészeti körök szervezése, működtetése. Tanulságos, ha emlékezetbe idézzük a védett munkahely nemzetközileg elfogadott meghatározását: olyan munkára orientált rehabilitációs szolgáltatás, amelyben a munkás környezetét állandóan ellenőrzik, egyéni rehabilitációs célokat tűznek ki azzal a céllal, hogy a fogyatékos embert segítsék a normális élet és a produktív foglalkozási státus megalapozásában. Bizonyos, hogy ilyen munkahely – se védett, se másféle – alig-alig van Magyarországon. A feladat valószínűleg rengeteg apró autonóm forma kialakulásának elősegítése, de legalábbis nem gátlása. Ezeket nem lehet egy szuperközpontból kiagyalni és megvalósíttatni. Egy központi agyból nem lehet eljutni az egyén problémájáig, szenvedéséig. Valószínűleg elég az önálló, szerves és a rászorulók érdekében működő formák előtt szabaddá tenni az utat.

2.7. 5.2.7. Hogyan reagált a gazdaság1968 és 1983 között? A foglalkozási rehabilitáció gazdag magyar nyelvű irodalma a tudományos vizsgálódás hagyományos kérdésfeltevéseihez közel álló makrogazdasági összefüggéseket tárta fel legalaposabban. A mindennapi ember életterét alkotó, problémáit hordozó mikro- és szubmikroszintű viszonyok elemzésével azonban adós maradt (Göllesz 1974, Gere-Könczei-Szarkáné 1987). Érthető tehát, ha ebben a fejezetben a mikro- szint egy részének, elsősorban az állami vállalatok és az ipari szövetkezetek foglalkozási rehabilitációs gyakorlatának leírását is megkíséreljük a hagyományos makrogazdasági szemlélet alkalmazása mellett. Az adatok és tények forrásai itt – mivel ilyen irányú publikus elemzések nem láttak napvilágot – a szakértők jelentős része számára ismeretlen vizsgálatok voltak. A rehabilitációs rendszernek a mai forma létrejöttéig terjedő történetét nagy vonalakban a gazdasági és jogi szabályozás történetén keresztül figyelemmel lehet kísérni. A csökkent munkaképességű dolgozók helyzetével kapcsolatos első átfogó rendelkezés a II. világháborús hadirokkantak nagy száma és rendezetlen helyzete ellenére csak 1951-ben született meg. Ezt az Országos Tervhivatal elnöke hozta, de nem tartalmazott mást, mint a csökkent munkaképességű dolgozók foglalkoztatására rendelt munkahelyek és munkakörök jegyzékét. Létezett aztán a hatvanas évek elején egy nagyobb (61/1962. MIM-MüM-OBF sz.) utasítás a szilikózisban megbetegedettek rehabilitációjáról. A rehabilitáció intézményesítése terén tett első jelentős lépés azonban a 33/1963. (XII.3.) Korm. sz. rendelet volt. A foglalkozási rehabilitáció vállalati szférára ma is érvényes rendszerének durvaszerkezetét pedig a 2014/1967. (III. 29.) sz. kormányhatározat nyomán született együttes rendelet határozta meg.

2.7.1. 5.2.7.I. A reformidőszak rendelete Ez a jogszabály – az „1/1967. (XI. 22.) MüM-EüM-PM sz. együttes rendelet a csökkent munkaképességű dolgozók helyzetének rendezéséről” – a rehabilitációt nem a maga egészében szándékozott szabályozni, hanem csak annak foglalkozási vetüle- tét. Így szemléletében sohasem a teljes, komplex rehabilitációs folyamatot tekinti és szabályozza, nem „az emberről” vagy „a sérültről” beszél, hanem „a dolgozóról”, aki „csökkent munkaképességű”. A rendelet a gazdasági reform szellemében és célkitűzéseivel konform módon a foglalkozási rehabilitációt a munkáltató feladatává tette, tehát a vállalat feladatává (mert érvénye nem terjedt ki a mezőgazdasági termelőszövetkezetekre, a magánmunkáltatókra és a velük munkaviszonyban álló dolgozókra, sem a másodállású és mellékfoglalkozású munkaviszonyban állókra). Az elképzelés egy, a gazdasági szereplők önállóságára és nem központi tervutasításokra alapozott szisztémában – az előzetes várakozások szerint – megfelelt az ökonómiai racionalitás követelményeinek. Ezek a várakozások azonban nem teljesültek. Továbbá nem teljesült a rendelet szempontjából alapvető előföltevése sem: hogy a gazdasági szabályozás és a munkaerőhiány kikényszeríti a vállalatokból csökkent munkaképességű dolgozóik eredményes és gazdaságos foglalkozási rehabilitációját. Pedig az elgondolások erre épültek. A rendelet előírta, hogy a foglalkozási rehabilitációról való gondoskodás a munkáltató feladata. Ennek érdekében a vállalat köteles volt akár a munkahely átalakításáról, a munkakörülmények adaptálásáról, a dolgozó átképzéséről, új szakmára tanításáról, új munkára betanításáról gondoskodni. Sőt, ha szükséges, önálló üzemrészt kellett kialakítani a csökkent munkaképességűek munkáltatására. Minden vállalatra nézve kötelező érvényű volt, hogy a rendelet érvénybelépése után megalakítsák a csökkent munkaképességűekkel foglalkozó vállalati bizottságot, amelybe a munkáltató és a szakszervezet képviselőjét, illetve – ha volt – az üzemorvost kellett delegálni. A vállalati rehabilitációs bizottság feladata lett a munkahelyi rehabilitáció szervezése, minden egyes csökkent munkaképességű dolgozó helyzetének alapos vizsgálata után a rehabilitációs foglalkoztatásra vonatkozó javaslattétel. A munkáltató feladata volt továbbá azokat a munkaköröket feltérképezni és jegyzéküket 143 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA összeállítani, ahol csökkent munkaképességűek foglalkoztathatók – és ezeket szükség esetén velük is kellett betölteni. E jegyzéket a területi koordináció lehetségessé tétele érdekében a helyi tanácshoz el kellett küldeni minden év januárjában. A vállalatok csökkent munkaképességű dolgozók foglalkoztatása után és a rehabilitációs célú fejlesztések után különféle pénzügyi támogatásokban részesülhettek. A különböző címeken adható támogatások köre a rendelet módosításai és kiegészítései folytán – pl. 30/1971. (VIII. 12.) PM sz.; 17/1979. (XI. 1.) PM sz.; 25/1930. (X. 30.) PM sz. – sokat változott, de a hetvenes évektől hozzávetőleg a következő elemekből állt össze: • 1971-től a vállalatok csökkent munkaképességű dolgozóik bére után illet- ményadó-mentességet, a teljes létszám 20 százalékát meghaladó rehabilitálandó dolgozó foglalkoztatása esetén pedig mentességet kaphattak a város- és községfejlesztési adó fizetésének kötelezettsége alól. Az ipari vállalatok a csökkent munkaképességű dolgozók munkabére után 10 százalékos állami dotációt kaptak ez irányú költségeik finanszírozására. • 1975-től az egyszeri ráfordításokat a vállalat tartalékalapjából, az éves béralap 0,2 százalékáig a fejlesztési alapból fedezhette. 1980 után megmaradt ugyan a tartalékalap felhasználásának lehetősége, viszont – mivel az összes többi kedvezményt eltörölték – a csökkent munkaképességű dolgozók bére után 20 százalék dotációt kaphattak a vállalatok. Annak ellenére, hogy a részükre a megelőző évben fordított bérköltség 30 százalékáig évenként a tartalékalapból kiemelhetett a vállalat fejlesztési alapjának kiegészítésére, a csökkent munkaképességűek foglalkoztatásának lehetőségei mégis évről évre tovább romlottak. A rendelet a foglalkoztatási rehabilitáció Magyarországon fejlettnek számító formáit is ajánlotta a vállalatoknak a várható rehabilitációs eredmény szerint csökkenő sorrendben. Előírta, hogy a munkáltató elsősorban eredeti munkakörében (munkahelyén) és szakmájában köteles foglalkoztatni a dolgozót; másodsorban működési körén belül köteles megfelelő munkahelyre áthelyezni. Ha erre nincs lehetőség, akkor a munkáltató kötelessége más munka végzésére betanítani vagy szakképzésben részesíteni; szükség esetén kifejezetten e célra létrehozott külön üzemekben foglalkoztatni; részmunkaidőben vagy bedolgozóként alkalmazni őket. De mindezen intézkedések költségei – a rendelet szerint – a munkáltatót terhelték. A tanácsok munkaügyi osztálya volt felelős a rehabilitáció területi irányításáért, összehangolásáért. Ezenkívül a vállalati rehabilitációs bizottságok működését is figyelemmel kellett kísérniük, és ha egy dolgozó saját munkahelyén nem volt foglalkoztatható munkaképességének csökkenése után, akkor a tanácsok dolga volt rehabilitációs foglalkoztatásáról gondoskodni. A rendelet a rokkantsági nyugdíjat nem szabályozta, sőt csak a csökkent munka- képességűekre vonatkozott, a rokkantakra nem. Megállapította, hogy az egészségükben károsodott emberek részére átmeneti járadékot, illetve rendszeres szociális járadékot (segélyt) lehet biztosítani.

2.7.2. 5.2.7.2. A rendelet nyomán előállt helyzet Ha a modern gazdaság autonóm belső mechanizmusai nem oldják meg központi beavatkozás nélkül a foglalkozási rehabilitáció problémáját, akkor ezt valamilyen szabályozási eljárással próbálják rendezni. A modern piacgazdaság kísérletei kezdetleges, de hatékony formáknak tűnnek erre – éppúgy, mint a pozitív példaként általában tervgazdasági környezetből idézett lengyel és csehszlovák rokkantszövetkezetek. A magyar megoldás kulcsa a rokkantsági nyugdíj intézménye. Feladata volna végbevinni azt, amit az önállóan működő gazdaság nem tud kitermelni magából: a még rehabilitálható rokkantat, csökkent munkaképességű dolgozót és a vállalatot foglalkozási rehabilitációra késztetni. Ezt a szerepet azonban az érvényben lévő rokkantsági nyugdíjrendszer hagyományosan nem tölti be, sőt a vállalatot az egyébként máig is érvényben lévő szabályozás afelé tolja, hogy dolgozójától lehetőség szerint megváljon, és helyére ún. ép munkaerőt vegyen fel, a dolgozót pedig arra készteti, hogy a rokkantsági nyugdíjat megszerezze magának, és kiszálljon a folyamatból. „A csökkent munkaképességűeket a gazdaság két fő csatornán vezeti le, a rokkanttá nyilvánítással és a nyílt, vállalati, többnyire formális foglalkoztatással.” (Major 1977, 27.) Az egész 1968 utáni helyzetben nem volt megoldott a rokkantsági nyugdíj és a foglalkozási rehabilitáció közötti optimális arány: a rokkanttá nyilvánítást kérők nem voltak érdekeltek önmaguknak a vállalatnál lezajló rehabilitációjában. Pedig e nélkül a kívánatos közvetítés nélkül a foglalkozási rehabilitációnak még a magyarországinál lényegesen modernebb rendszerei is működésképtelenek volnának. Összefoglalva, a vállalatokat csak kötelezték a csökkent munkaképességű dolgozók foglalkoztatására, de nem ösztönözték őket rehabilitálásukra. Ezzel mind a vállalat, mind pedig az egyén kényszerpályára szorult. A 144 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA rendelet nyomán elterjedt foglalkozási rehabilitációs tevékenység élő kritikája a rokkanttá nyilvánítást kérők, illetve a rokkantnyugdíjasok igen magas száma, aránya. Magyarországon évente átlagosan 70 ezer fő folyamodott rokkantnyugdíjért, és ezeknek körülbelül fele meg is kapta. Így a rendelet hatálybalépésétől, 1968tól 1980-ig a munkások és az alkalmazottak rokkantsági nyugdíjas állománya több mint kétszeresére, 114 500 főről 236 400-ra emelkedett. A vállalatiaktól eltérő társadalombiztosítási rendszerben elbírált és más korösszetételű mezőgazdasági termelőszövetkezeti tagok rokkantállománya több mint hétszeresére: 14 ezerről 98 900 főre nőtt. A rokkantsági nyugdíjasok összlétszáma pedig 1968-tól 1983-ig 116 ezerről 385 900-ra, több mint háromszorosára növekedett! Ha egy dolgozó munkaképessége üzemi baleset, foglalkozási megbetegedés vagy más ok folytán csökkent, akkor orvosi rehabilitációja munkáltatójának kötelezettsége volt. Magyarországon rendszeresen az orvosi rehabilitáció folyamatának végén vagy lezáródása után került sor a foglalkozási rehabilitációra. A vállalatok nagy többsége nem is utasította vissza csökkent munkaképességű dolgozóinak újrafoglalkoztatását. Ha lehetséges volt, akkor a munkáltató megkísérelte a dolgozót eredeti munkakörében, szakmájában alkalmazni. Esetleg a munkafeltételek kisebb- nagyobb módosítása útján próbálták őt a régi kollektívában megtartani, ez járt a legkevesebb konfliktussal és anyagi ráfordítással a vállalat, a dolgozó és a közösség számára egyaránt. A munkaképesség-csökkenés folytán azonban ez az eseteknek csak töredék részében volt lehetséges. De mi történik, ha ez nem sikerül? Az irodalom és a különféle empirikus vizsgálatok tanúsága szerint a leggyakoribb megoldás, hogy a rehabilitációs rendelet által előírt jegyzékben foglalt munkahelyek valamelyikét töltötték be velük. Ezeket a területi koordináció biztosítása érdekében a helyi tanácsoknak kellett elküldeni minden év januárjában. Egy már említett fővárosi vizsgálat (Szabó 1982), amely 14 vállalatra terjedt ki, azt mutatta, hogy a 14-ből rendszeresen évente csak 7 küldte el a jegyzékeket. E jegyzékek, ha elkészültek, lényegesen több munkalehetőséget tartalmaztak, mint ahány csökkent munkaképességű dolgozója volt az adott gazdasági egységnek. Az imént idézett vizsgálat vállalatai 1981-ben összesen 362 csökkent munkaképességű embert alkalmaztak, de jegyzékeikben a számukra fenntartott munkahelyek száma 701, a munkaköröké 204 volt! Egy nagyobb vizsgálat is hasonló következtetésekre vezetett (Zlehovszky 1982), ugyanakkor a vállalatok többsége csak a jogszabályok által előírt kötelező minimumot tette meg: a csökkent munkaképességű dolgozók által betölthető speciális munkahelyek jegyzékét küldte el a helyi tanácsokhoz valóságos szakmai rehabilitáció helyett. És ez a helyzet még párosult a jegyzékek néhány további komoly hiányosságával: „.általában nem tartalmazzák a munkahelyi jellemzőket, módosításuk nem folyamatos, nem teljesek, sablonosak, szinte kivétel nélkül csak a kisegítő munkaköröket tüntetik fel, szakmunkás munkakör csak elvétve fordul elő, esetenként létezik egy vállalati »belső« és a tanácsi szerveknek megküldött »külső« jegyzék. A jegyzékek nem tükrözik reálisan a csökkent munkaképességű személyek számát, következésként nem jelentenek lényeges információt, nem felelnek meg a jogszabályi kívánalmaknak, a tényleges rehabilitáció céljának.” (Zlehovszky 1982, 13.) Tapasztalat az is, hogy a jegyzékek sok esetben csak az 50 százaléknál kevesebb megmaradt munkaképességgel rendelkezők számára ajánlott munkahelyeket tartalmazták. Ha a foglalkoztatás a vállalati keretek között nem oldódott meg, akkor a helyi tanács közreműködésével máshová helyezték a dolgozót. Ritkábban, a munkahelyi hierarchia alján levő kékgallérosok körében arra is akadt példa, hogy munkaképesség-csökkenésükről vagy annak közvetlen veszélyéről a termelésirányítók és a középszintű vezetők nem is szereztek tudomást – így kerestek és találtak maguknak új munkahelyet. A hazai gyakorlat egy másik, a valóságos szakmai rehabilitációhoz az iméntinél közelebb álló, szintén meglehetősen gyakori formája volt, amikor a dolgozót egészségi állapotára, szakképzettségére és gyakorlati tapasztalataira tekintettel helyezték más, esetleg adminisztratív munkakörbe. Ennek éppen ezért rengeteg konkrét formája volt (MEO, iroda, közvetlen termelésirányítói munkakörök, raktárvezető, csoportvezető). A tapasztalatok szerint ennél valamivel ritkább az adott szakmán belüli vagy rokon szakmában történő munkavállalás. A ritkábban alkalmazott rehabilitációs eljárások közé tartoznak a munkahely-adaptálás változatos formái: a munkafeladat változása, a munkavégzés módjának megváltoztatása – esetleg speciális segédeszköz beiktatása, új célgép használata. Hasonlóan ritka szakmai rehabilitációs mód a szakképzésen keresztül lehetővé váló rehabilitáció, annak ellenére, hogy ez az előbbivel együtt a legmodernebbnek tartott eljárások közé tartozik. A foglalkozási rehabilitáció talán legfontosabb eleme, az új készségekre képessé tevő, az új képességeket kifejlesztő szakképzés azért sem épült be a rendszerbe, mert nem voltak meg az intézményi előfeltételei. A rehabilitáció intézményrendszeréből gyakorlatilag teljesen hiányzott a speciális képzést lehetővé tevő szakiskola-hálózat.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA Kifejezetten csökkent munkaképességű dolgozók részére önálló átképző tanfolyamokat általában nem szerveztek, ha valakiket mégis átképeztek, az a vállalatnál már meglévő tanfolyamokon történt. A nem valóságos foglalkozási rehabilitáció sajátos és eredeti módjai voltak a vizsgált periódusban még a következők: • A „kisrehabilitáció” azt jelenti, hogy a dolgozó (főleg vállalati vezető) megmarad eredeti munkakörében, holott azt képtelen ellátni, vagy egy névleges, például tanácsadói munkakörbe kerül, és a korábbi fizetését továbbra is megkapja. • Ehhez hasonló forma a nem magas szintű vezetők esetében alkalmazott „szociális foglalkoztatás” vagy „szociális bérezés” gyakorlata, ahol a dolgozó – bár nem tudja ellátni – mégis megmarad saját munkakörében munkaképességének csökkenése után is, és anélkül, hogy volna vele szemben valódi teljesítményelvárás, folyósítják neki addigi keresetét. • Ahogyan az előbbi két esetben legalább a dolgozó anyagi rehabilitálása fontos volt, úgy az sem volt fontos a „falmunkahelyekre” fölvett, ún. „vattaemberek” foglalkoztatásakor. Ez csökkent munkaképességű dolgozók alkalmazását jelentette minimális bérért, rendszerint ez sem járt teljesítményelvárással – a megoldás a bérszínvonal-szabályozás idején volt vállalati gyakorlat az átlagbér adott szinten tartása végett. A foglalkozási rehabilitációt szabályozó együttes rendelet, amelynek a gazdasági rendszerrel való összeépülésének hatásait követjük most nyomon, egy stratégiai fontosságú helyi intézményi archimedesi pontot tartalmazott: a rehabilitációs bizottságokat. Ezek a sok egyéb ellenkező előjelű hatás ellenére emelhettek volna a rehabilitáció színvonalán. Mégis, az irodalom, a rehabilitációs konferenciák és az emprikus anyag egybehangzó tanúsága szerint nem, illetve csak formálisan voltak gazdái a rehabilitációnak, a csökkent munkaképességű dolgozók foglalkoztatásának. Ismereteink szerint nem is alakultak meg minden vállalatnál, igen sok helyen a rehabilitációban nem vettek részt, feladatukat, jogaikat, kötelességeiket sem mindig ismerték. A bizottságoknak a rehabilitáltak folyamatos utógondozása, a csökkent munkaképességű dolgozók beillesztésének, fejlődésének folyamatos figyelemmel kísérése éppoly fontos feladata volt, mint hogy munkahelyet találjanak nekik, ez a mindennapi vállalati gyakorlatban nem valósult meg. Ritka példái voltak ugyan, de csak akkor, ha maga a dolgozó kezdeményezett vagy tett szóvá valamit. Ez azonban azért nem volt jellemző, mert a csökkent munkaképességűvé vált emberek rendszerint tartanak attól, hogy más munkakörbe kerülnek, és fizetésük esetleg tovább csökken (Kárpáti 1978, 5. és 11.). A foglalkozási rehabilitáció vizsgálatai során az is kiderült, hogy a vállalatok csak a legkézenfekvőbb, szembeötlő, hagyományos betegségek esetében tartják nyilván a veszélyes munkahelyeket (pl. szilikózis vagy halláskárosodás veszélye esetén), de a foglalkoztatással szintén összefüggő negatív jelenségek eredményeként fellépő, nem nyilvánvaló megbetegedésekre – szervrendszeri funkciózavarokat is előidéző foglalkozási neurózis stb. – nem voltak figyelemmel. „A vállalatoktól kapott tájékoztatás során nem tűnt ki, hogy a rehabilitációs bizottságok vagy az üzemorvosok szemléletében ott szerepelne annak vizsgálata, hogy a statisztikák szerint mindinkább növekvő szív- és idegrendszeri megbetegedések, az ebből eredő növekvő tendenciát mutató munkanapkiesések mennyiben vezethetők vissza a kedvezőtlen üzemi atmoszférára, a munkahelyi személyi ellentétekre, a vezető és beosztott viszonyára stb. Ilyen jellegű megbetegedések következtében a munkahelyi, munkaköri változtatások – mint rehabilitációs módszer – kísérletével vagy gyakorlatával csak elvétve találkoztunk.” (Kárpáti 1978, 6.) A rehabilitációs bizottságok működési rendjét, tevékenységét külön-külön a vezérvagy a gyárigazgató által kiadott szabályzatban kevés helyen határolták körül. Ezzel elveszett egy – ugyan nem tartalmi és a rehabilitációs folyamathoz adekvát, hanem adminisztratív-hivatali, de legalább lehetséges – eszköz, amely az egész jelenségcsoportot a vállalati vezetés látóterében tarthatta volna. A vállalati vezetés attitűdjét jellemezte a következő megfigyelés. Általános tapasztalat volt a csökkent munkaképességű dolgozók foglalkoztatását gátló hiedelemrendszer jelenléte és működése. Bár pszichológiai szempontból, személyiségfejlődésük és egész életük szempontjából meghatározó jelentőségű lenne adaptált foglalkoztatásuk, képzésük, betanításuk, éppen ezek a legritkábban alkalmazott rehabilitácós utak a vállalati szférában. Pedig a tapasztalatok szerint ennek pozitív teljesítménynövelő hatása van a dolgozóra az elfogadás, a megbecsülés és az egyenértékűség kifejeződése nyomán. Ennek ellenére a csökkent munkaképességű dolgozókkal szembeni előítéletek erősek: aválla- lati vezetők sokkal szívesebben veszik fel a munkaerejüket teljes mértékben birtokló jelentkezőket. Nem szívesen vesznek koloncot a nyakukba foglalkoztatásukkal; munkáltatásukat, kiképzésüket körülményesnek,


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA nehézkesnek ítélik, beilleszkedési képességeiket eleve rossznak tekintik. A csökkent munkaképességű emberek általános relatív munkavégző képessége, foglalkoztatásuk hatékonysága, munkamoráljuk, megbízhatóságuk terén azonban erős a pozitív tapasztalat is. Eszerint munkafegyelmük és munkamoráljuk (fegyelmi vétségek, igazolatlan távolmaradások, kilépések, elbocsátások aránya) a munkáltató szempontjából jobb is, mint a többi dolgozó esetében (Kárpáti 1978, 14.).

2.8. 5.2.8. 1983-1986: a szabályozás és a szereplők viselkedése Az 1968-ban életbe lépett együttes rendelet nem rendezte megnyugtatóan a foglalkozási rehabilitáció helyzetét. A rendszer nehézkes, kis hatékonyságú működése és a nyomában járó bírálatok eredményeként jött létre a 3154/1980. sz. minisztertanácsi határozat a foglalkozási rehabilitáció helyzetéről és korszerűsítéséről, melyet egy újabb jogszabály követett, a 8/1983. (VI. 29.) EüM-PM sz. együttes rendelet a megváltozott munkaképességű dolgozók foglalkoztatásáról és szociális ellátásáról. Több ponton a korábbi gyakorlat részleges reformját hozta, alapkoncepciójában azonban nem különbözött a korábbi együttes rendelettől, s így összességében az annak következményeként létrejött helyzetnek nem reformálásához, hanem konzerválásához járult hozzá. Azonban – látni fogjuk – ez nem egyedül és nem elsősorban a gazdasági szabályozás konzekvenciája volt.

2.8.1. 5.2.8.I. Az új rendelet Az új határozat nem módosította a korábbi alapelvet, amely szerint a megváltozott munkaképességű dolgozók foglalkoztatása vállalati feladat. A jogszabály a megmaradt munkaképességet hasznosító módszerek sorát javasolja – ám a vállalat és az egyén érdekeltségén, azaz nem-érdekeltségén nem változtatott; a megváltozott munkaképességű dolgozók részére kifizetett munkabér 40 százalékáig dotációt igényelhetnek munkáltatóik. Új vonás ezzel szemben a munkáltatókkal és a tanácsokkal szemben támasztott követelmények újrafogalmazása, amellyel egyértelműbbé igyekeztek tenni a rehabilitációs folyamatot. Jelentős változás, hogy a rendelkezés hatálya a mezőgazdasági termelőszövetkezeti tagokra is kiterjedt. Emellett nem teszi többé kötelezővé a munkahelyi jegyzékek készítését. Új kezdeményezés, hogy – ha nincsen a munkáltatónál üzemorvos, akkor – a tanácsi szerveket is bevonják a rehabilitációs folyamatba. Igen fontos újítás az előzetes orvosi elbírálás beépítése a táppénzes időszakban, amivel lerövidül a szükséges orvosi, foglalkozási stb. rehabilitációs lépések megtételéhez szükséges idő. Ezen túl megváltozott az elbírálás szemlélete is, mivel 1983 júliusától először a foglalkoztathatóságot bírálják el, és csak ezután véleményezik a rokkantságot. Átalakult a keresetkiegészítési rendszer, és intézkedtek adatszolgáltatási forma bevezetéséről is. Az új együttes rendelet eredményei közé tartozik, hogy a munkáltatói rehabilitációs bizottságok és a tanácsi szakigazgatási szervek jobb együttműködése miatt némileg javult a területi koordináció. Valamelyest egyszerűsödött a rokkantsági ügyintézés. Ugyanakkor azonban „a tanácsi szakigazgatás átszervezése a városi tanácsoknál olyan helyzetet teremtett, hogy az új szakigazgatás sem képes ellátni ezt a feladatot. A tanácsi irányítási rendszer korszerűsítésével összefüggésben megyei szinten sem történt meg a szervezeti, személyi feltételek biztosítása ehhez a munkához. A területi feladatokat ma »társadalmi bizottságok« látják el – minden hatásfok nélkül.” (Előterjesztés 1985, 6-7.) Világosan látszik, hogy a rendszer az új rendelkezések nyomán talán olajozottabban működik, de az egész rehabilitációs szisztémát újrarendező, fundamentális változások nem következtek be. Az 1984 októberében, tehát jó egyéves rálátással tartott rehabilitációs konferencia tapasztalatai szerint a problémák lényegileg ugyanazok, mint amik két évvel korábban még a régi szabályozásban voltak. A tapasztalatok szerint az esetek igen számottevő hányadában a foglalkozási, szakmai rehabilitáció föl sem merül a vállalatoknál – régen kialakult, hagyományosan működő, intézményesült, s így a konkrét esetektől független, azokra nem reagáló mechanizmusok terelik bizonyos munkakörökbe a megváltozott munkaképességű dolgozókat. A munkáltatóknál továbbra is csak mutatóba akad kidolgozott rehabilitációs program, és a jól megalapozott napi munkához szükséges információs rendszer sincs kidolgozva. A vállalatokra az új rendszerben sem volt érvényes semmiféle komoly gazdaságpolitikai vagy jogi szankció. Az adott viszonyok között a gazdálkodóegységek viselkedését továbbra is a jellegzetesen tervgazdasági attitűd jellemezte: a foglalkozási rehabilitáció nem az értelmét önmagában hordó, önelvű humán program vagy haszonelvű, piacorientált tevékenység, hanem a gazdaságirányító központ iránti lojalitás kinyilvánítását és a felsőbbség jóindulatának elnyerését szolgálta. Egy formális rehabilitációt művelő üzemrész felállítása vagy finanszírozása rendszerint olyan befektetés volt, amely azután busásan megtérült a cég iránti fölső respektus nyomán valamilyen központi fejlesztési programból való részesedés vagy egyéni kedvezményezett pozíció elérése formájában.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA A támogatások iránti munkaadói igény – csakúgy, mint az 1983 előtti időben – igen alacsony maradt a nyolcvanas évek folyamán is. Ennek az volt az oka, hogy a szabályozók által lehetővé tett ösztönzők nem jelentettek a vállalatok számára kárpótlást a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatásával járó gondokkal szemben. Annak ellenére így volt ez, hogy 1985-től a megváltozott munkaképességű dolgozók bérköltségének 55 százalékát lehet már dotációként igénybe venni az 1980-as 20, 1981-es 30 és az 1982-84-es 40 százalékkal szemben. De e soványka mézesmadzag csak elhúzatott a vállalati vezetés orra előtt, mert a dotáció az adózatlan vállalati nyereséghez adódik hozzá. Jelentős részét pedig nyereségadóként recentralizálják. És annak ellenére így van ez, hogy a vállalatok már az egyéb ráfordítások terhére képezhetnek – a teljes vállalati bérköltség 0,1 százalékig, valamint a megváltozott munkaképességűek bérének 30 százalékig terjedő – rehabilitációs célú fejlesztési forrást. Sőt annak ellenére, hogy az ő bérköltségük az 1985-től érvénybe lépett béradó alól mentesült. 1982-ben például Nógrád megyében 100 vállalat közül alig 10 élt csak a dotáció felvételének lehetőségével és a tartalékalapból igénybe vehető fejlesztési forrással (Szoó-Baráthi 1983, 25.). Ez a helyzet 1984-re és 1985-re sem javult számottevően. Tehát a munkaadók továbbra is ritkán éltek e kedvezmények adta lehetőségekkel. Relatíve olyan kicsi a foglalkoztatott megváltozott munkaképességű dolgozók bére után igényelhető dotáció, hogy ezzel még az 55 százaléknál lényegesen magasabb arány esetében sem járnának jól a vállalatok. A tartalékalap megcsapolásával hasonló a helyzet. Megfigyelhető, hogy a gazdaságirányítás egyes törekvései egymást ütik: hiába a foglalkozási rehabilitáció fontosságának sulykolása, ha más gazdaságpolitikai manőverek – például a takarékosabb munkaerő-gazdálkodás érdekében hozott intézkedések – nem oda vezetnek, hogy a megváltozott munkaképességű dolgozókat is hatékonyabban kezdjék foglalkoztatni, hanem oda, hogy éppen rajtuk kezdik a vállalatok leépítését. A foglalkoztatási rehabilitáció leghatékonyabb, legmodernebb formái Magyarországon nem voltak gyakoriak, s a meglévőkben a munkaadókat és a dolgozókat is csak kevéssé tették érdekeltté. Az utóbbiakat a rehabilitáció alacsony színvonala, az erős presztízsveszteség és az anyagi visszaesés miatt. Ezekkel a hivatalos formákkal szemben volt azonban egy igen hatékony és különösen 1983 után egyre fontosabbá váló foglalkozási rehabilitációs forma, éspedig a második gazdaságbeli. Ezt elsősorban III. csoportú rokkantak gyakorolják, mert tipikus útja először a rokkantnyugdíj megszerzése, s azután önrehabilitáció: munkavállalás a második gazdaság változatos alakzataiban; maszekolás, kisegítő munka végzése kisiparosnál vagy kisvállalkozásban, gazdasági munkaközösségben; háztáji gazdálkodásban, kistermelés; stb. A második gazdaságban zajló (ön)rehabilitáció – azon túl, hogy presztízsveszteséggel szinte soha nem jár, és anyagi szempontból a legkifizetődőbb – szociális és foglalkozási rehabiltációs szempontból is kiváló. Ezt sem a hivatalos gazdaságideológia, sem az államhivatalok nem támogatták, elsősorban azért, mert nem központi kezdeményezés eredménye volt, és nehezen is volt ellenőrizhető. A rehabilitálandó ember számára azonban ez a státus egyáltalán nem volt kellemetlen: az említett előnyök mellett viszonylag nagy szabadságot is biztosít. És bár a szabadság nem kifejezetten a rehabilitációs kézikönyvek alapkategóriája – mégis döntő elem a rehabilitációs folyamatban.

2.8.2. 5.2.8.2. A kialakult helyzet okai A csökkent munkaképességű dolgozók helyzetét rendezni kívánó 1967-es együttes rendelet, a reformidőszak rendelete, illetve annak későbbi módosításai, kiegészítései és az elsővel alapkoncepciójában teljesen megegyező 1983-as együttes rendelet meglehetősen súlyos következményekkel járt. A beavatkozások után, a gazdasági folyamatok újrarendeződésével a foglalkozási rehabilitáció terén egy súlyos problémákkal és megoldatlan nehézségekkel jellemezhető kudarchelyzet állt elő. Ahogy az eddigi leírásból biztosan kiderült már, nem arról van szó, hogy Magyarországon nincsen rehabilitáció, és arról sem, hogy ami van, az tönkreteszi a rehabilitációra szorulókat. Amiről szó van, az a következő: a hatvanas évek vége óta működő rehabilitációs rendszer tipikusan • koncepciótlan és hibás volt, • hatékony működése nem állt a gazdasági egységek és a rehabilitálandók érdekében, és sajátos módon, • nem a jogszabályalkotó szándék szerint működött. Ez pedig csakis kudarcot jelenthetett. A kialakult szituáció mélyen rejlő és különböző szintű okokra vezethető vissza. Ezeket az okokat egyszerűen a gazdasági szabályozás szempontjából tekintve végső, tehát nulladik szintű, alapvető előfeltevések hibájának lehet mondani. Ennél mégis többről van szó. Az 1968 után létrejött rendszer hiányosságai ugyanis nem szabályozási hiányosságok.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA Az első ok történeti: a reform következetlensége, tökéletlensége – az, hogy a reform korán, már 1972-ben megtorpant, és a régi mechanizmus elemeinek visszaépülése megkezdődött. A foglalkozási rehabilitációt szabályozó együttes rendelet mögöttes előfeltevése a gazdasági reform szellemével és programjával konform módon az volt, hogy a reformfolyamat végigfut. Ezzel szemben nem formálódott ki és nem erősödött meg a koncepció megvalósulása szempontjából szükséges és a reform által szorgalmazott, szabályozott piaci mechanizmus. Ehelyett, a recent- ralizációs folyamatok eredményeként egy hibrid alakzat született meg, amely megőrizte a gazdaság hiánygazdaság jellegét, és amelyben a vállalat továbbra is alárendelt, legföljebb jó alkupozícióban maradt, ahol az alku tárgya, hangja és eszközei változtak, a szereplők viszonya azonban megőrizte a korábbi paternalista jelleget. És ha a vállalat (vezetése) nem önállóan cselekvő aktor, akkor nemcsak a beruházási döntésekért való felelősség vész el, hanem a rehabilitációért való felelősség is. A második ok gazdaságelméleti: a kialakult új körülmények között a vállalat továbbra sem gazdálkodott hatékonyan a munkaerővel, továbbra is annak a piacról való kiszívásában és tartalékolásában volt érdekelt. Mivel a megszilárduló gazdasági szituációban a vállalatok költségvetési korlátja puha maradt, a rendelet másik mögöttes előföltevése is megdőlt: a gazdaságban kétségkívül meglévő munkaerő-fölösleg miatt a vállalatok nem szorultak rá megváltozott munkaképességű dolgozóik hatékony foglalkozási rehabilitációjára. A harmadik ok metodológiai jellegű. Problematikus a tervgazdasági típusú gazdasági szabályozásnak az a fundamentális előföltevése, amely szerint az ökonómia folyamatai úgy működnek, ahogyan a gazdaságirányító szándék befolyásolni, regu- lázni szándékozik őket. A hagyományos tervgazdasági szabályozás ezen az elven épült. Ez az elv azonban nem áll. Egy alapvető lételméleti tévedés áll mögötte: a gazdasági folyamatok s az egész ökonómia működése ugyan emberi cselekvések eredője, de nem emberi terv realizációja. Ehhez még hozzáadódik, hogy egy olyan gazdaságban, amelyet alapjában nem belső, önelvű és ökonómiai természetű, hanem nem természetes külső, hivatali – egyszóval adminisztratív természetű erők szabályoznak, ott a gazdasági szereplők egy adott beavatkozás eredményeként kialakuló viselkedése kevésbé előrelátható, mint például egy több évszázados organikus társadalomfejlődés eredményeként létrejött piaci mechanizmusban. De ez a predikciós képesség csak másodsorban relatíve korlátozott – elsősorban éppen önmagában véve az. (A foglalkozási rehabilitáció szférájának megfigyelése megerősíti ezt.) így – mivel a gazdaság szereplőinek egy beavatkozást követő viselkedése az adott viszonyok között nehezen kiszámítható, és mert a „nem lehet minden pofon mellé rendőrt állítani” elv szintén működik – rendelkezés rendelkezést követ, de az irányítók számára adott eszközökkel gyakran még az a kudarcsorozat is alig szabályozható, amelyet maguk a beavatkozások indítanak el. A negyedik ok a tervgazdasági alapértékek és a foglalkozási rehabilitáció egymásnak meg nem felelése. Abban az ökonómiában, amelynek alapértéke nem az ember, hanem a termelés – továbbá a termelés mennyiségi növelése és a központi akarat iránti többé-kevésbé feltétlen lojalitás –, a rehabilitáció nehezen illeszkedik bele szervesen a struktúrába. Ez az a jelenség, amivel az irodalom évek óta birkózik, és így írja le: „Szemléleti problémák gátolják a csökkent munkaképességűek rehabilitációját, elfogadásukat és hatékony foglalkoztatásukat, mert a vállalatvezetők nem ismerik fel, hogy. stb.” Pedig szemléletek és szemléleti jellemzők – bár kétségkívül fontosak – végső soron nem működtetik a gazdaságot. Annál inkább a több évtizedes történet során rögzült értékek, amelyeket a gazdasági szereplők viselkedési, cselekvési szabályokként – akarva, nem akarva – interiorizáltak.

2.9. 5.2.9. A későbbi fejlemények A Kormány a tárgyalt időszakban mintegy hét-nyolc határozatot hozott a rehabilitációról. Az utolsó előtti alkalommal az egyszer már teljesítésre előírt, a foglalkozási rehabilitáció korszerűsítését célzó reformtervet halasztották el az 1986-1990-es évekre. Egy 1986 júniusában kelt határozat – „A Minisztertanács 3205/1986. sz. határozata a foglalkozási rehabilitáció helyzetéről és továbbfejlesztéséről” – előírta, hogy a rokkantság fogalmát és a munkaképesség-csökkenés elbírálásának rendszerét meg kell változtatni. Feladatul tűzte ki a megváltozott munkaképességű dolgozók rehabilitációban való érdekeltségének megteremtését egy új keresetkiegészítési rendszer felhasználásával. A gazdálkodó szervezetek fokozottabb felelősségét a kormányhatározat a megváltozott munkaképességű dolgozók átlagosan 3-5 százalékos kötelező foglalkoztatása és az ehhez kötött támogatási-elvonási rendszer útján vélte biztosíthatónak. Természetesen több apró és a rendszert módosító lépés megtételére volt még szándék, itt mégis elegendőnek tűnik annak az 1990-es éveket közvetlenül megelőző időszak egyetlen forgalomban levő, koncepciózus reformelképzelésének a bemutatása, melynek esélye volt a bevezetésre, s néhány lényeges pontja valósággá is vált. (1987 januárjában életbe lépett ugyanis „Az egészségügyi miniszter és a pénzügyminiszter 14/1986. (XII.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA 10.) EüM-PM sz. együttes rendelete a megváltozott munkaképességű dolgozók foglalkoztatásáról és szociális ellátásáról szóló 8/1983. EüM-PM sz. együttes rendelet módosításáról”.) Tudjuk azt, hogy a jelenlegi rehabilitációs mechanizmus kulcspontja jelenleg is a rokkantság intézménye: az ehhez vezető út pedig az orvosszakértői szakvélemény megszerzése. A jelenlegi orvosszakértői gyakorlat a teljes munkaképesség általános csökkenését tekinti az elbírálás során. Tudjuk azonban azt is, hogy a megváltozott munkaképesség rendszerint relatív: csak egy-egy adott munkakör kapcsán értelmezhető jól. Az említett reformelképzelés első elve, logikai kiindulópontja az eddigi gyakorlat helyett a szakmai rokkantság fogalmának értelmezése és bevezetése. Ez az új gyakorlat nem a teljes munkaképesség általános csökkenését (megváltozását) vizsgálja, hanem először konkrétan a dolgozó adott munkaköre, szakmája szempontjából végzi el a véleményezést. Az egész újítás az I. és II. csoportú rokkantakat természetesen nem érinti, hanem csak a III. csoportúakat. Tulajdonképpen a dolgozó addigi munkakörére vonatkozó alkalmatlansági vélemény ez. A jogszabálytervezők szándéka világos és azóta is töretlen: csökkenteni a rokkantnyugdíjas munkaképes, de nem dolgozó vagy nem az állami szektorban dolgozó emberek számát és ezzel – más fontos célok realizálása (pl. a rokkantnyugdíj-érdekeltség megszüntetése) mellett – az ily módon visszamaradó rokkantnyugdíjakból tetemes megtakarítást érni el. A 7-800 ezres rokkantsági nyugdíjas állomány súlyosan terheli az államkasszát. A rendszerváltás óta egyetlen kormány sem volt képes ezt, a gazdasági egyensúlyt alapjaiban veszélyeztető helyzetet megváltoztatni.

2.10. 5.2.10. A mai helyzet 2.10.1. 5.2.10.1. Néhány példa a nonprofit szférából Számos elemzés kielégítően bizonyította már, hogy a rehabilitáció egésze, szabályozása véletlenszerűen alakult ki hazánkban, máig nem alkot rendszert, és a legkevésbé sem működik a normatív elmélet által kívánatosnak mondott, fogaskerékszerű módon. Az egyes területek (orvosi, szociális, foglalkozási stb.) és az egyes egyén jobb-létét javítani hivatott intézkedések ugyanis nem személyre szabottak, hanem esetlegesek, közülük gyakran több fontos fázis kimarad. Emiatt van, hogy csak mostanában kelnek életre olyan kezdeményezések, melyeknek már évtizedek óta működniük kellene szerte az országban. Vállalt feladatainak sokrétűsége miatt választottuk ki közülük példaképpen a fővárosi illetőségű Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítványt. Célja a társadalomba történő beilleszkedést, a többiekkel egyenlő esélyű polgárokká válást segíteni. Az Önálló Élet Mozgalommal összecsengő módon meg kívánja őket tanítani a saját életükért vállalt felelősségre. Szolgáltatásai: életvitelbeli, azaz önellátási tanácsadás – például: felfekvés elleni tréning; hólyagtréning; szexuális, jogi, építészeti, iskolázási, segélyezési, munkába állással kapcsolatos tanácsadás, munkaközvetítés. Széles körű kapcsolatokat tart az érdekelt intézményekkel: kórházakkal, szanatóriumokkal, önkormányzatokkal, mozgássérültek egyesületeivel, egyházakkal, gyógyászati segédeszközöket gyártó, javító cégekkel, minisztériumokkal, célvállalatokkal és így tovább. Komoly munkát végzett a budapesti közintézmények akadálymentességének felmérése terén. Személyi feltételeit tekintve: szociális munkás, jogász, építész, számítógépes szakember tartozik hozzá. A Motiváció az elmúlt években széles és jól megválogatott szakemberbázison személyi segítőrendszer kialakítására tett kísérletet a Fővárosi Önkormányzat hatékony támogatásával, amelyet gondosan kidolgozott oktatással támaszt alá. Ne feledjük: hosszú távon Magyarországon is a személyi segítőrendszer a független élet vagy, ha tetszik: önálló életvitel megteremtésének végső letéteményese, így a hasonló kezdeményezések értéke nehezen túlbecsülhető. A teljes rendszer kiépítésének további akadálya, hogy hiányzik a rehabilitációs- szakember-képzés, emiatt – a rehabilitációs szakorvosokat, szaknővéreket és gyógypedagógusokat kivéve – a rehabilitációs területen dolgozó legtöbb ember autodidakta Magyarországon. Célzott szakemberképzésre, az útkeresést célzó kutatásokra egyetlen fillért sem fordítottak központi alapokból az elmúlt évtizedekben. így az ez irányú kutatások néhány szakember személyes passziója révén zajlanak, premanufak- turális keretek között. A rendszer régóta esedékes radikális reformjának elmaradása több súlyos következménnyel járt. Az egészségügy, a munkaügy egyik leginkább ráfizetéses területévé vált a rehabilitáció, amit pedig, amint a külföldi példák zöme mutatja, lehetne legalábbis költséghatékony módon űzni. A rehabilitációs mechanizmus első lépcsője és logikai kiindulópontja nálunk a lényeget nyelvi bukfenccel ugyan, mégis hajszálpontosan kifejező leszázalékolás. A munkaképesség-csökkenés elbírálásával megbízott Nagy Hivatal áldásos tevékenysége folytán minden túlzás nélkül kafkainak nevezhető, elembertelenedett mechanizmus működésére százával hozhatók tapasztalati példák. Már az egész folyamat kiinduló feltételezése elhibázott, ugyanis azt célozza, hogy le-értékelje a munkaerőt, azt mutassa meg, mire nem képes, ahelyett hogy azt mérné fel, mire igen! Holott a feladat, éppen megfordítva, az lenne, hogy fel-becsülje, reális reményekkel 150 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA biztassa az önbizalmát amúgy is elveszítetteket. Arról nem szólva, hogy az egész történés, lényegét tekintve, úgy, ahogy van, rejtve marad az Országos Orvosszakértői Intézetbe zarándokolók előtt, annak ellenére, hogy esetenként anyagi áldozatoktól sem riadnak vissza, amint ez már az egészségügyben szokás nálunk. A második lépcső az ösztönző- vagy érdekeltségi rendszer lenne. Itt újra szembetűnik az egész mechanizmus menthetetlen fogyatékossága: valakit ugyanis művi úton kell ösztönözni valami jóra, sőt saját jól felfogott érdeke ellenében még érdekeltté is kell őt tenni. Mindez nem lehet az egyén vétke, az ilyen, hazánkban már évtizedek óta működő rendszer megérett a gyökeres reformra. A kulcs, miként az elmúlt évtizedekben, ma is: a rokkantsági nyugdíj intézménye. Feladata lett volna a rehabilitációra szoruló embert és gazdálkodószervezeteket rehabilitációra késztetni. Ezzel szemben a feladatot a rokkantsági nyugdíj intézménye hagyományosan nem tölti be, sőt a szabályozás a vállalatokat éppen afelé tolja, hogy sérült dolgozóiktól mielőbb megváljanak, s helyükre épeket állítsanak. A dolgozót pedig afelé, hogy a rokkantsági nyugdíjat megszerezve magának – kiszálljon a folyamatból. A jogszabályok az elmúlt két és fél évtizedben csak kötelezték a gazdasági egységeket megváltozott munkaképességű dolgozóik rehabilitációs foglalkoztatására, de ezt nem ellenőrizték, nem kérték számon, s egyáltalán nem is ösztönözték. Így a rehabilitáció legritkábban jelenthetett értelmes munkára történő átképzést vagy munkahely-adaptációt, amit pedig a szakirodalom legfejlettebb módszerekként ajánl; annál inkább egyébként igen nehezen betölthető, kis fizetéssel járó, alacsony presztízsű, de a vállalat számára mégis szükséges állások (liftkezelő, zacskóragasztó, éjjeliőr, csillefelvigyázó, szalagőr, portás, éjjeliőr, kabinos és így tovább) olcsó munkaerővel történő betöltését. Mégpedig olyan dolgozókkal, akiket a makrogazdasági, munkaadói, illetve munkatársi előítéletesség és diszkrimináció önmagában is hátrányos helyzetbe hozna, fogyatékosságuk nélkül is. Az említett, ún. normál munkahelyi foglalkoztatás mellett rehabilitációs szempontból Magyarországon legfontosabb a célszervezeti, azaz kifejezetten a rehabilitált dolgozók számára létrehozott forma. Célvállalatból és célszövetkezetből 1980-ban még csak 4 volt, összesen 1400-as létszámuknak valamivel több mint fele volt rehabilitált. Tíz év alatt a célszervezetek száma megnyolcszorozódott, sérült dolgozóiké hasonlóképpen. Ha az amerikai társadalom nagy ismerője, Vance Packard ismerte volna e célszervezeti forma finanszírozását, bizonyára megemlékezett volna róla A tékozlókban. Az ide juttatott közvetlen támogatást ugyanis a Pénzügyminisztériumban egyedi elbírálás keretében osztogatták-fosztogatták, lényegét tekintve egyszerűen annak alapján, hogy az adott célszervezeteknek éppen mekkora összegre volt szükségük a fennmaradáshoz. Az eljárás humanizmusát nehéz volna kétségbe vonni, de ez az a bizonyos rossz szocialista humanizmus, aminek folytán az egy rehabilitált dolgozó bérére jutó támogatás mértékében két vállalat közti különbség akár 650 százalékos is lehetett! A középszer eme diadala folytán nem a jó ötleteket, a valódi fejlesztéseket, az innovációt támogatták. Épp ellenkezőleg. Ez a gyakorlat a rendszerváltást követően még évekig fennmaradt. Rehabilitációs célú, ún. védett munkakör csak egy van, a vak dolgozóknak fenntartott telefon-központosi. Ez elvileg azt jelenti, hogy ha telefon-központosi állásra látássérült dolgozó jelentkezik, akkor azt vele kell betölteni. Az intézmény az I. világháborút követő időszak dohányárudáira emlékeztet, mert trafikengedély szerzésének feltétele volt az idő tájt a hadirokkantság. Mindmáig léteznek még egyéb védett munkahelyek is: az önkormányzati kezelésben álló szociális foglalkoztatók, illetve a szakosított szociális otthonok és a védőmunkahelyek, de ezek a foglalkozási rehabilitáció egészével egyetemben megértek a kíméletlen és gyökerekig menő reformra. Ennek belátásához elég, ha felidézzük a védett munkahely nemzetközileg elfogadott meghatározását: olyan munkára orientált rehabilitációs szolgáltatás, amelyben a dolgozó környezetét állandóan ellenőrzik, egyéni rehabilitációs célokat tűznek ki és valósítanak meg, azzal a céllal, hogy hozzásegítsék a fogyatékossággal élő embert a normális élethez és a produktív foglalkoztatáshoz. Bizonyos, hogy ilyen rehabilitációs munkahely – akár normál munkahelyi, akár védett – aligha létezik Magyarországon. A hazai vizsgálatok megerősítik a külhoniak eredményeit: a kvalifikált, jól szituált dolgozók, magas jövedelmű és presztízsű állások birtokosai ritka vendégek a rehabilitációs intézményekben. Ellenkezőleg: a fogyatékosság elsősorban és különös súllyal a nehéz helyzetben lévő, egyébként is a társadalom perifériáján élő, hányatott sorsú, többszörösen hátrányos helyzetű rétegek életproblémája. Ha létezik egyáltalán munkásosztály, akkor ez a réteg annak jelentős számú részét alkotja. így volt ez akkor is, amikor a munkásosztály vezető szerepe még az ideológia központi elemét alkotta. Napjainkra a vállalatok és a munkahelyek megszűnésével általánossá váltak a foglalkoztatási nehézségek. A munka teljesítményorientáltabbá vált az elmúlt évtizedekhez képest, magasabbak a követelmények, igényesebbek a munkáltatók. Az infláció a fizetések nagyobb és nagyobb részét viszi el, a szakszervezetek jelentősége alaposan lecsökkent. Mivel a speciális foglalkoztatási formák nem jöttek létre, a gazdaságban végbemenő – alapvetően pozitív! – folyamatok kárvallottjai között ott vannak a fogyatékossággal élő emberek. Számukra és a rehabilitáció számára megkezdődött a hét szűk esztendő. De hogy valóban hét évig tart-e majd, 151 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA vagy lényegesen tovább, azt ma még nem lehet teljes bizonyossággal megállapítani. Mindez nagyban függ a gazdaság, a gazdaságpolitika, a szociálpolitika és az utóbbi kettőt tartalmazó társadalompolitika jövőjétől is.

2.10.2. 5.2.10.2. Fogyatékossággal élő és megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásáról a TOP 200 adatbázis alapján2 A kutatás gerincét egy kérdőíves vizsgálat alkotta, amelyet a TOP 200 cégeinél – vagyis az árbevétel tekintetében legelső kétszáz, Magyarországon működő cégnél – végeztünk. Kutatási tervünk készítésekor tudatosan választottunk olyan területet, amelyet még sem a hazai, sem a nemzetközi szakirodalom nem dolgozott fel. E terület az integráció egy jól körülírható területe. Jól körülírható és szinte minden európai országban precízen szabályozott területről van szó. A precizitás szükségessége abból fakad, hogy a rendszer kereteiben nagyszámú megváltozott munkaképességű és fogyatékos személy integrációját lehet egyszerre biztosítani. E terület a foglalkoztatás során megvalósuló integráció. Kutatásunk azt vizsgálta, hogy a célpopuláció integrációja milyen mértékű a foglalkoztatás során. Vagyis, pontosabban fogalmazva: miként valósul meg a célpopuláció integrációja. Megpróbáltuk felmérni, hogy a fogyatékos és megváltozott munkaképességű munkavállalók (mint célpopuláció) milyen foglalkoztatási jellegzetességek közepette vállalnak munkát hazánk 200 – árbevétel tekintetében – legnagyobb gazdasági társaságánál. (Nem vizsgáltuk tehát a nonprofit szektort.) E célkijelölés kutatásunk előnye és hátránya is egyben. Előnye, hogy olyan területről kaptunk információt, amelyet korábban senki nem vizsgált hasonló technológiával. Hogy a technológiát illetően pontosabban fogalmazzunk, jelenleg nem ismerünk: • olyan publikációt, amely a célpopuláció foglalkoztatási körülményeit ilyen részletességgel mutatja be; • olyan publikációt, amely a célpopuláció foglalkoztatási körülményeit ilyen nagy mintán, illetve adatbázison vizsgálja; • olyan publikációt, amely a célpopuláció foglalkoztatási körülményeit egy adott ország 200 legnagyobb vállalatánál mutatja be. Megállapításaink kizárólag a birtokunkba került hazai és nemzetközi irodalmak áttekintése alapján érvényesek. A kutatás előzetesen megfogalmazott hipotézisei a következők voltak: • Kiinduló hipotézisünk, hogy a magyar munkaerőpiacot mind keresleti, mind kínálati oldalon jelentős regionális hatások jellemzik. • A regionális különbözőség megjelenik a megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatásában. • Mindez több oldalról is árnyalt: a fogyatékos és megváltozott munkaképességű munkavállalók iránti kínálatkeresletet nem halad együtt a nyílt piaccal, az esetek többségében rugalmatlanul, „megkésettségi” fázissal kapcsolódik hozzá. Abban az esetben azonban, amikor létrejön a foglalkoztatás, stabil képet mutat. • Ez a stabilitás két dolgot jelent: a munkavállaló stabil munkavállalóvá válik annak ellenére, hogy kivételes alkalommal munkahelyet cserél, az a munkáltató pedig, aki ilyen munkakört létesített, az esetek nagy részében nem szünteti meg, stabilizálja vagy növeli a létszámot. • Utolsó hipotézisünk szerint a modern technológiák és a multinacionális tőke magyarországi megjelenése nem jelent éles cezúrát a foglalkoztatás ezen típusában. Valószínűleg vannak kivételes esetek, ám nem jellemző, hogy a transznacionális vállalatok többet vagy jobban foglalkoztatnának. A kutatás eszközeként kérdőíves vizsgálatot végeztünk. A kérdőívünk 12 oldalon több mint 50 kérdést, illetve ezekhez kapcsolódóan több alkérdést tartalmazott. Arra törekedtünk, hogy kérdezőbiztosnak mozgáskorlátozott embereket kérjünk fel a MEOSZ közreműködésével. Az ötlet mögött az a megfontolás állt, hogy így egyrészt A kutatás elvégzésére az OFA/XCVIII-73. sz. kutatási szerződése alapján, 2001-2002-ben került sor. A kutatás vezetői Könczei György és Komáromi Róbert voltak. A zárótanulmány megírásában a kutatásvezetőkön kívül Keszi Roland és Vicsek Lilla vett részt. A kutatási zárótanulmányt Komáromi Róbert szerkesztette. 2


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA munkát biztosítunk számukra, másrészt így legalább egy beszélgetésre „összehozzuk” őket komolyabb cégekkel, ami – reményeink szerint – a velük kapcsolatos negatív előítéletek bontását segítette volna. (Hogy ez sikeres volt-e, arra a kérdőívben nem kérdeztünk.) A létrehozott adatfile több mint 100 változót tartalmazott. A lekérdezési eljárást postai, illetve telefonos megkereséssel kezdtük, amelyet személyes találkozás követett. A legfontosabb kérdéscsoportok: tulajdonosi struktúra, foglalkoztatottak létszáma, kor, nem, fizikai-szellemi, vezető-beosztott struktúra, regionális elhelyezkedés, átlagkereset, megváltozott munkaképességű és fogyatékos (fogyatékosság tekintetében bontva) személyek száma, a célpopuláció kor, nem, fizikai-szellemi, vezető-beosztott struktúrája és keresete, célpopuláció alkalmazásának elő- nyei-hátrányai, munkaerő-piaci információk birtoklása, akadálymentesítés, érdekképviselet, kollektív szerződés, munkahelyi participáció és intézményei, vállalati szociális juttatások. A kérdőíves vizsgálat mellett egy TOP 200-as vállalatnál esettanulmányt vettünk fel, illetve egy fókuszcsoportelemzést készítettünk. A vállalati esettanulmányt az indokolta, hogy megtudjuk, a kérdőívből kapott „passzív” tudás milyen viszonyban áll a mindennapi tapasztalatokkal. Az eredményeket tekintve, a kutatási terv készítésekor nem tudhattuk, milyen tanulságos történet bontakozik majd ki. A fókuszcsoport- elemzés a célpopuláció oldaláról közelített. Fogyatékos és megváltozott munkaképességű személyek mondták el a munkaviszonnyal kapcsolatos tapasztalataikat. A fó- kuszcsoport-interjú elkészítésekor hasonló módszertani helyzetben voltunk, mint a kérdőíves technikánál. Úgy gondoltuk, ezzel a módszerrel rendkívül hatékonyan feltérképezhetőek a célpopuláció munkaviszonnyal összefüggő véleménystruktúrái. Az adatbázis TOP 200-ban való kijelölését több szempont vezérelte. Ezek közül az első, hogy számos mutató tekintetében (foglalkoztatottak létszáma, árbevétel, adózás előtti eredmény stb.) a magyar gazdaság legfontosabb, tisztán piaci elv által vezérelt szervezeteiről van szó. Az egyes szervezetek jellegzetes viselkedése önmagában is meghatározó lehet a környezeti tényezők átalakulása szempontjából. Az adatbázis használata azért is előnyös, mert kellően sok alapadat volt ismeretes már a kutatás megkezdése előtt is. A 200 legnagyobb vállalat „súlyánál” fogva meghatározó a fogyatékos és megváltozott munkaképességű személyek foglalkozatását illetően, mert: • az ott foglalkoztatottak létszáma jelentős, • e társaságok mintaadóként léphetnek fel a kisebb társaságok számára, • az alkalmazás körülményei nem csupán a célpopulációra nézve fontosak, hanem latens értelemben az egész magyar gazdaság integrációs képességéről árulkodnak. Az adatfeldolgozás legfontosabb eredményei a következőkben foglalhatók össze: 3 A mintába került vállalatok nagyobbik hányada, 58,1 százaléka foglalkoztat megváltozott munkaképességű munkavállalókat. A mintába került összes dél-dunántúli cég foglalkoztat megváltozott munkaképességű munkavállalókat, a közép-dunántúli cégeknek ugyanakkor csak 44,4 százaléka. Az Észak-Magyarországon működő cégeknek 72,7 százaléka, az észak-alföldi cégek csaknem kétharmada, a budapesti és Pest megyei cégeknek a fele alkalmaz megváltozott munkaképességű dolgozókat. Az összes megváltozott munkaképességű és fogyatékos foglalkoztatott között 39 százalékot tesznek ki a nő és 61 százalékot a férfi munkavállalók, vagyis a magyar munkaerőpiacot jellemző nemi egyenlőtlenségek még kiélezettebben jelentkeznek a kutatásunk tárgyául szolgáló célcsoportnál. Átlagosan mintegy 3 százalékkal vannak – foglalkoztatási esélyeiket tekintve – kedvezőtlenebb helyzetben a megváltozott munkaképességű nők, mint az ugyanebbe a kategóriába tartozó férfiak. A cégek regionális elhelyezkedése szempontjából- az alacsony elemszám miatt – nem találtunk szignifikáns eltéréseket az egyes térségek között. Annyit lehetett bizonyosan megállapítani, hogy a nemek egyenlőtlen foglalkoztatásában meglévő fenti tendenciák leginkább Észak-Magyarországon jelentkeznek, itt mindössze 10,5 százalék a megváltozott munkaképességű nők aránya az összes megváltozott munkaképességű alkalmazott között. A legkiegyenlítettebb a nemek foglalkoztatottsága Budapesten és Pest megyében, itt az összes megváltozott munkaképességű alkalmazottnak mintegy 47,6 százaléka nő.

3

Kizárólag a megváltozott munkaképességű és fogyatékos munkavállalókra vonatkozó adatok.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA A magyar tulajdonú cégek jóval alacsonyabb arányban alkalmaznak megváltozott munkaképességű nőket (29,4 százalékban), vagyis nagyobb mértékben érezhető a nemi diszkrimináció, mint a külföldi többségi tulajdonú cégeknél, ahol nagyjából kiegyenlítettek a nemi viszonyok (52 százalék – 48 százalék a férfi-nő arány). Az alkalmazásban lévő megváltozott munkaképességű munkavállaló átlagéletkora 44,7 év, a mintába került legfiatalabb korstruktúrájú vállalatnál 27, a legidősebbnél 55 év volt az átlagéletkor. A legfiatalabbakat a külföldi tulajdonú vállalatok foglalkoztatják. A megváltozott munkaképességű munkavállalók átlagkeresete 103 290 forint, miközben ugyanezeknél a vállalatoknál a többi munkavállaló 132 530 forintos átlagkeresettel rendelkezik, vagyis a megváltozott munkaképességű foglalkoztatottak havi bruttó keresete – amennyiben kiszűrjük a különféle válaszhiányokból adódó torzításokat – mintegy 24,1 százalékkal alacsonyabb. A kereseti viszonyok tekintetében a legelőnyösebb helyzetben a Budapesten és Pest megyében dolgozó megváltozott munkaképességű munkavállalók vannak. Ugyanakkor a kereseti viszonyaikban meglévő szóródást nem tudjuk megmagyarázni kizárólag a regionális eltérésekkel. A külföldi többségi tulajdonú vállalatoknál dolgozók vannak a kereset tekintetében legkedvezőbb helyzetben. A fővárosban és környékén munkát vállaló megváltozott munkaképességű emberek bérhelyzete abszolút értelemben a legjobb az országban, a Nyugat-Dunántú- lon, Dél-Dunántúlon és a Dél-Alföldön dolgozóké a legrosszabb. A havi bruttó keresetekben jelentkező relatív hátrány legkevésbé a külföldi tulajdonú vállalatoknál érzékelhető. A külföldi tulajdonú vállalatoknál dolgozó megváltozott munkaképességű munkavállalók helyzete tehát relatív és abszolút értelemben is jobb, mint a magyar vállalatoknál dolgozó, hasonló munkaerő-piaci szegmenshez tartozóké. A legjobb helyzetben tehát a budapesti, külföldi tulajdonú vállalatoknál dolgozó, míg a legrosszabb helyzetben a Nyugat- és Dél-Dunántúlon vagy a Dél-Alföldön, magyar tulajdonú vállalatoknál dolgozó megváltozott munkaképességű munkavállalók vannak. A legtöbb megváltozott munkaképességű munkavállalót a szakmájának megfelelő munkakörben alkalmazzák a munkáltatók. Ebbe a kategóriába tartozik a nagyvállalatok 51 százaléka. Míg a külföldi tulajdonú cégek 84,8 százalékban képesek saját szakmájukban foglalkoztatni a náluk dolgozó megváltozott munkaképességű munkavállalókat, addig a magyar domináns tulajdonnal rendelkező vállalatok csupán átlagosan 69,2 százalékban. A megváltozott munkaképességű munkavállalókra a szellemi jellegű munkavégzés jellemző, átlagosan 70 százalékuk végez szellemi jellegű munkát, 30 százalékuk fizikait. Képzettség tekintetében a felsőfokú munkavállalók alulreprezentáltak, a középfokú végzettséggel rendelkezők hozzávetőlegesen azonos arányban (3 százalékkal elmaradva) szerepelnek, az alapfokú végzettségűek pedig felülreprezentáltak a teljes foglalkoztatotti létszámhoz viszonyítva. A magyar tulajdonú vállalatoknál – mind az átlaghoz, mind a külföldi tulajdonú vállalatokhoz képest – rendkívül alacsony mértékben alkalmaznak felsőfokú iskolai végzettséggel rendelkező megváltozott munkaképességű embereket. Az alternatív foglalkoztatási formák közül a cégek leginkább a részmunkaidős foglalkoztatást preferálják. A külföldi többségi tulajdonú cégek 52,6 százalékánál vesznek részt a megváltozott munkaképességű munkavállalók a részmunkaidős foglalkoztatásban, miközben a magyar tulajdonú cégeknél ugyanez az arány csaknem 20 százalékkal alacsonyabb. Általánosságban elmondható, hogy a munkáltatók rendkívül alacsony mértékben használnak fel külső információkat, illetve tapasztalatokat foglalkoztatási gyakorlatuk kialakításához. A cégek 92,3 százaléka támaszkodik saját tapasztalatokra, ehhez képest a többi tapasztalatforrás (munkaügyi központ információi, fogyatékosszervezetek segítsége stb.) elhanyagolhatónak tekinthető. A vezető nagyvállalatok nagy része egyáltalán nincs kapcsolatban a rehabilitációs munkacsoportokkal, 62 százalékuk egyáltalán nem kapott információt tőlük. A magyar tulajdonú vállalatok erősebb intézményi beágyazottsággal és kapcsolatrendszerrel rendelkeznek, a külföldi cégeknél viszont nagyobb hagyománya van a megváltozott munkaképességű és fogyatékos személyek foglalkoztatási gyakorlatának. A két tulajdon kombinációja révén létrejövő tulajdonszerkezet – az adataink alapján nyert következtetéseink szerint – pozitív hatással van a rehabilitációs munkacsoportok működésének ismertségére. 154 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA A legnagyobb arányban a mozgásszervi fogyatékossággal rendelkező munkavállalókat alkalmazzák. A vizsgált vállalatok 65,8 százaléka foglalkoztat valamilyen mozgásszervi fogyatékossággal rendelkező embert. A második leggyakrabban a hallássérülteket alkalmazzák, 24,1 százalékos arányban. Látássérülteket a szóban forgó nagyvállalatok 19 százalékában, halmozottan fogyatékosokat 10,1 százalékában alkalmaznak. Az értelmi fogyatékosok jelentik az összes fogyatékoscsoport közül a leginkább periferiális csoportot, őket a megváltozott munkaképességű munkavállalókat alkalmazó vállalatok 3,8 százalékában alkalmaznak. A vállalatok humán erőforrással gazdálkodó szakembereinek 43,5 százaléka nem tudja megítélni a fogyatékos személyek foglalkoztatásának szabályozási rendszerét, mivel valószínűleg nem ismeri elég részletesen. A másik fontos tényező, hogy csupán a szakemberek kb. harmada ítéli előnyösnek a szabályozást, közülük 2,2 százalék teljes mértékben előnyösnek. A többiek vagy nem tudják megítélni, vagy nem ismerik a szabályozást, s ezért nem nyilvánítanak véleményt. A törvényi szabályozás népszerűsítésében, megismertetésében tehát vannak hiányosságok. Szintén eltérőek a vélemények annak megítélésében, hogy a fogyatékosok foglalkoztatásának szabályozási rendszere vajon elősegíti-e ezen munkavállalók foglalkoztatását. A válaszadók 45 százaléka nem tudja megítélni, hogy a fogyatékos személyek foglalkoztatásának szabályozási rendszere elősegíti-e foglalkoztatásukat. Ugyanakkor 10 százalék vélekedik úgy, hogy a szabályozási rendszer kifejezetten hátrányos. A munkahelyek 67 százalékában nem végezték el az akadálymentesítést! A cégek 20 százalékban nincs üzemi tanács. Viszont 75 százaléknál van kollektív szerződés, e csoporton belül 17 százaléknál van a célpopulációt érintő rendelkezés a kollektív szerződésben. Fókuszcsoport-elemzésünk fő témái a fogyatékos és megváltozott munkaképességű személyek munkakeresési és munkavállalási tapasztalatai voltak. Kitértünk a csoport összetételének lehetséges hatásaira, illetve a megfigyelhető csoportdinamikai folyamatokra is. A legtöbb résztvevő közérzete nem volt jó. A rossz közérzet legfőbb okozói némelyiküknél a félelem attól, hogy meddig tudnak munkát végezni, másoknál az, hogy nincs munkájuk, és szinte mindegyiküknél a nehéz anyagi körülmények. Ehhez járultak még a negatív tapasztalatok a munkahelyi kollégák hozzájuk való viszonyulásával kapcsolatban és a kötelező egészségügyi vizsgálat megalázó mivolta, továbbá az, hogy úgy érzik, nincs szervezet, amely segítené őket. Az állam tehernek tartja őket – többen így vélekedtek. A legtöbb idősebb ember elveszettnek érezte magát a rendszerváltás óta. Akik csak alkalmi munkákat végeznek, illetve munkanélküliek, elmondásuk szerint mind szeretnének dolgozni, legfőképpen anyagi okok miatt, de a hasznos időtöltés végett is. A megkérdezettek nagy nehézségekről számoltak be mind az álláskeresés, mind a munkavégzés területén. Fontos probléma a magyarországi álláskínálat nem megfelelő szerkezete. A résztvevők leginkább távmunkát vagy könnyebb megterhelésű, négy-hat órás munkát szerettek volna végezni, de ezek kínálata rendkívül alacsony. Az álláskeresés nehézségei között a megváltozott munkaképesség mellett elsődlegesen szerepelt a kor, főleg az idősebbek esetében. Náluk tehát a kor és a megváltozott munkaképesség problémája összefonódott. Többek számára nem maga a fogyatékosság jelentett hátrányt a munkakeresésnél és problémát a munkavégzésnél, hanem a rokkantnyugdíjas státus. Úgy érezték, kevésbé szívesen alkalmaznak a munkaadók rokkantnyugdíjasokat, mert azoknak már amúgy is van extra jövedelmük. Ezenkívül beszámoltak tapasztalatokról, amikor kollégáik, főnökeik negatív hozzáállást tanúsítottak, mert nyugdíjuk révén extra jövedelmük volt. Feltehetően ebben a problematikában az is szerepet játszik, hogy a rokkantnyugdíj elnevezés miatt sokan úgy érzik, ez olyan ellátás, ami mellett már nem „illik” dolgozni. Ugyanakkor a rokkant nyugdíjasok munkavállalásra kényszerülnek a nyugdíj alacsony összege miatt – mondták többen. Problémaként merült még fel, hogy többeknek nincs autója, így fogyatékosságuk miatt nem tudnak bejárni dolgozni. A munkahelyi magas elvárások, illetve a munkáltatók alacsony toleranciája szintén problémát okoz. Esettanulmányként bemutattuk X. vállalat kezdeményezését egy a vállalat megváltozott munkaképességű munkavállalóinak továbbfoglalkoztatását koordináló, kontrolláló hálózat kialakítására. Röviden felvázoltuk a hálózat előzményeit, a hálózat kialakításának főbb okait, a hálózat felépítését és működésének mikéntjét, a kezdeményezés alapjául szolgáló mintákat és az adaptálás közben jelentkező nehézségeket, illetve hogy mi várható a jövőben.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA Az elemzés eredménye: X. vállalatnál a legfőbb okot az országos hálózat kialakítására az interjúalany szerint (aki a vállalat egyik középvezetője volt) a vállalat egyre nagyobb összegű munkajogi perveszteségei jelentették. Számos munkavállaló ugyanis, aki munkaképesség-változást szenvedett el, úgy érezte, hogy a cég nem hajtotta végre a kötelező rehabilitációs eljárást. Az eljárás keretében szerintük a cég talált volna megfelelő munkakört számukra, így a továbbfoglalkoztatásuk megoldható lett volna. A bíróság számos esetben jogellenesnek találta a munkaadó eljárását, és kártérítést állapított meg. A pénzbírságok egyre növekvő száma késztette cselekvésre a cég vezetőit. A legkisebb mértékben sem merült fel szempontként, hogy esetleg a vállalat azáltal szeretne az imázsán vagy a munkavállalók helyzetén javítani, hogy megváltozott munkaképességű személyeket is foglalkoztat. Az interjúalany szerint ez utóbbi Magyarországon még egyáltalán nem motiváló tényező a vállalatok számára. Másrészt, az interjú során kiderült, hogy a hálózat várhatóan mindössze évente 5-10 főnek fog munkát biztosítani. Sok rehabilitációs eljárás feltehetőleg azért nem fog a megváltozott munkaképességű munkavállaló számára sikeresen lezáródni, mert a felajánlott állás más településen lesz, mint korábbi munkaköre. De legalább a munkáltató dokumentálni tudja a rehabilitációs eljárás lefolytatását, vagyis megspórolja az esetlegesen jelentkező munkaügyi per elvesztésének költségeit. Felvethető, hogy egy ilyen komplex rendszer létrehozása mit ér akkor, ha nem segíti az érintettek másik településre való elköltözését. Ennek híján számunkra az egész kezdeményezés tulajdonképpen „alibinek” tűnik a munkajogi perveszteségek elkerülésére, anélkül hogy valóban érdemben hozzájárulna X. vállalat megváltozott munkaképességű dolgozóinak továbbfoglalkoztatásához. Eredeti hipotéziseinkre hivatkozva – az adatfeldolgozás eredményeit felhasználva – összegzésként az alábbiakat lehet megállapítani: A regionális különbözőség megjelenik a fogyatékos és megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatásában. A regionális különbözőség azonban a tulajdonszerkezeti tagoláshoz viszonyítva gyengébb hatást fejt ki. A tulajdonszerkezet sokkal meghatározóbb a célpopuláció foglalkoztatásában, mint bármely más változó. A tulajdonszerkezeten belül kimutathatóan magasabb keresettel rendelkeznek azok, akik külföldi tulajdonú cégnél dolgoznak. A külföldi tulajdonban lévő cégek nagyobb arányban foglalkoztatnak fiatalabbakat és szellemi munkát végzőket, mint bármely más munkaadó. Kutatásunk helyes módszertani háttérrel indulva, következetesen alkalmazta a módszertani szigorúságot a lefolytatott vizsgálat során. A módszertani következetesség azonban nem engedi, hogy megalapozatlan hipotézisek tesztelésébe bocsátkozzunk. Ezt egy következő – ezen adatbázisra épülő – kutatásnak kell majd elvégeznie. Fenntartjuk ugyanakkor annak lehetőségét, hogy a kutatás eredményeit ne lezárjuk, hanem tovább bővítsük, és azokat egy a közeljövőben megvalósuló, az eddigi eredményeket – reményeink szerint – megerősítő konfirmatív kutatáshoz felhasználjuk.

2.11. 5.2.11. Halaszthatatlan teendők Mit lehet tenni? A kérdés a hagyományos tudományfelfogásban kétségkívül teljességgel tudományon kívüli, ám számunkra mégsem megkerülhető. A rehabilitáció témakörének tengeri kígyóként, szinte áttekinthetetlenül tekergőző fonalát felgombolyítani ma még úgyszólván lehetetlen. Javaslat egyelőre csak úgy tehető, ha helyenként átvágjuk a fonalat, anélkül hogy tudomást vennénk a szférán kívül eső kapcsolódásairól. Csak ilyenformán lehet valamit mondani egyáltalán. Ez azonban természetesen magában rejti a veszélyt, hogy a javaslatok egymáshoz kapcsolása csak esetlegesen, véletlenszerűen sikerül majd, amiből az is következik, hogy pontokba foglalt egymásutániságuk semmiféle logikai vagy tartalmi rendet nem követ. Kiindulópontunk nem lehet más, mint az eddigi eredmények tanulsága: perújrafelvételre van szükség Magyarországon a rehabilitáció ügyében, mivel annak súlyos működési zavarokkal küzdő rendszere már maga is rehabilitációra szorul. A teendők közül csak néhányat sorolunk (lásd még a 8. fejezetben). • Le kell bontani a mozgássérültek szabad mozgását gátló, lehetetlenné tevő akadályokat: meg kell építeni mindenüvé az érvényes és hatályos jogszabályoknak megfelelő rámpákat, széles lifteket, megfelelően nagy mosdókat és WC-ket.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA -A fogyatékos és nem fogyatékos polgárok társadalma között meredező falak lebontása érdekében erősíteni kell közöttük a valamirevaló interakciókat, a kommunikációt, mely az előítéletek reprodukálását és a stigmatizálást is jelentős mértékben csökkentheti. • Lehetővé kell tenni, hogy a legkülönfélébb okok folytán rokkanttá lett emberek is gyakorolhassák alapvető emberi és állampolgári jogaikat. Nem kell ugyanis az Alkotmánybírósághoz folyamodnunk, hogy tudjuk, ha nincs akadálymentesség, nem lehet bejutni a szavazóhelyiségekbe, orvosi rendelők többségébe, templomokba, iskolába, munkahelyre, házakba. Az így élők tehát – akárcsak a zárt intézmények lakói – a legalapvetőbb, az Alkotmányban is rögzített jogaiktól megfosztva élnek Magyarországon. A gazdasági biztonsághoz, az információkhoz való hozzájutás jogáról már nem is szólva! • A társadalom részéről mindent meg kell tenni az integráció érdekében az oktatásban, a gazdaságban és az összes egyéb szférában, tudva persze, hogy az távolról sem old meg mindent, hiszen épp ezért alakultak az azonos stigmát viselők önsegítő csoportjai. Tapasztalatcseréjük, közös érdekszövetségeik, azaz lobbizásuk is támogatásra érdemes. • Fel kell használni a médiumokat (televízió, rádió, újságok – s egyben meg is kell tanítani őket rá!), hogy a fogyatékosságról és az ezzel élni kénytelen emberekről reálisabb képet tükrözzenek. Hiba lenne, ha – mint egyes pénzgyűjtő tevékenységek, az angol nyelvből kölcsönzött kifejezéssel: fund-raising kampányok idején – erősítve az elkoptatott sztereotípiákat, szomorúan függőnek, butának, érzelmileg szükségképpen instabil, tehetetlen áldozatként ábrázolnák a fogyatékossággal élő embereket, a társadalom sajnálatára apellálva. • Alapvető fontosságú, hogy a rehabilitációs programokba a fogyatékos embert és családját is maximális mértékben, partnerként bevonják. -A nagy intézetek helyett-mellett a jelenleg már létező száz mellett kisebb, legfeljebb 10-15 fős családi jellegű csoportotthonok létrehozását kellene támogatni. Ezzel egyidejűleg lassan be kellene zárni és örökre elfelejteni a régi, a rehabilitáció őskorából ránk maradt tömegszállásokat, nagy szociális otthonokat, masszív, zárt, gettószerű képződményeket. • Mind az orvos-, mind pedig a szakorvosképzésben komoly teret kell szentelni a rehabilitációnak, megteremtve egyúttal a rehabilitációval foglalkozó orvosok szakmai és anyagi elismerését is. A képzéshez rendelkezésre állnak a szellemi feltételek, s csupán a döntéshozók akaratán múlik, hogy Magyarország ezen a téren is felzárkózzék a fejlett világhoz. • Radikálisan új gazdasági és jogi szabályozásra is szükség van a téren, olyanra, amely a fogyatékossággal élő embert állítja középpontba. Pontos tartalmát még csak körvonalazni lehet, a fő elveknek azonban nagyjából megfelelnek a következők: • Meg kell szüntetni a rokkantnyugdíj-érdekeltséget. • Elengedhetetlen, hogy a rehabilitációra szoruló emberek a szabályozás révén külső segítséget is kapjanak saját maguk rehabilitálásához. Olyat, melynek keretében alapvető szintű megélhetésük a mindenkori inflációhoz igazítva biztosított ugyan, mégis gazdasági érdekük fűződik egy színvonalas, elsősorban foglalkozási rehabilitációs folyamat végén történő munkába álláshoz. • A szabályozást meg kell osztani aszerint, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberekre másképp legyen érvényes, mint a viszonylag könnyen rehabi- litálhatóakra. Világos ugyanis, hogy az alapvetően különböző helyzetek alapvetően különböző gazdasági és jogi intézkedéseket igényelnek. Itt lényegében már a piaci és az altruista (szolgáló-segítő) szabályozási formák különböző mennyiségben és formában történő keveréséről van szó. A kiindulópontot nem adhatja más, mint a piac, hiszen alapvető fontossága van annak, hogy minden szereplőnek megérje. Más, hasonló dominanciával szóba jövő motivációkat eddig sem a terepkutatások, sem az irodalom többi része nem tárt fel. Mivel az államnak akkor van személyi jövedelemadóból bevétele, ha van számottevő, tehát adóztatható személyi jövedelem, mivel a vállalkozónak akkor van nyeresége, ha színvonalasan működik rehabilitációs vállalkozása, a majdani munkaadó akkor alkalmazza a rehabilitált embereket, ha valóban eleget tudnak tenni a foglalkoztatásukkal szemben támasztott gazdasági és gazdaságossági követelményeknek, s végül: a rehabilitáltaknak sem jön rosszul a munkájuk révén húzott többletjövedelem.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA • Új, modern betegségbiztosítási rendszerekre is szükség van, s arra, hogy ezekhez kapcsolódóan rokkantságbiztosítás is köthető legyen. El kell érni, hogy az emberek ne a betegségben, hanem az egészségben legyenek érdekeltek. - Alapvető fontosságú, jelenleg hiányzó szereplője a gazdaságnak a rehabilitációs vállalkozó. Ha valóban megéri majd – mint oly sok fejlett országban – rehabilitációs vállalkozásba fogni, akkor várhatóan megnövekszik az ezzel foglalkozó rehabilitációs ügynökségek száma. Ilyen gazdasági egység szigorúan véve ma még nem létezik hazánkban. Ezek, a hozzájuk tartozó tréningközpontokkal együtt, magát a véráramot jelentik, itt zajlik az élet: a felmérés, az átképzés és a munkába állítás, ami az egyén szempontjából a legfontosabb. Magas színvonalú képességbecslő eljárásokkal és vizsgálóműszerekkel, illetve képző és képességfejlesztő eljárásokkal, felszereléssel, gépekkel, képzett személyzettel ellátott, professzionális centrumok lennének ezek. Munkájukat a képességek felbecslése, fejlesztése, foglalkozási tanácsadás és tréning, pszichológiai és munkába állító szolgáltatások, védett foglalkoztatás s az elhelyezkedés utáni nyomon követés alkotja. Profiljukba az átképzés, a munkahelyadaptálás kreatív megoldásai éppúgy beletartoznak, mint a fogyatékos háziasszonyok számára szervezett házimunkakurzusok, sőt egy-egy súlyosabb sérülés után az otthoni élet legalapvetőbb fogásainak újraelsajátítása. Az ehhez szükséges szakemberek képzéséről természetesen gondoskodni kell. A szociális munkásokkal, speciális asszisztensekkel, a foglalkozási rehabilitációs tanácsadókkal, gyógytornászokkal, pszichológusokkal és a képességbecslő és -fejlesztő szakemberekkel még távolról sem teljes a lista. De a rehabilitáció gazdaságossá tétele nem is vihető véghez extraköltségek nélkül. - Világos dolog, hogy egy profitszerzésre beállított vállalkozáson belül szembekerülnek a meztelen gazdaságimunkaadói, tehát pusztán a hasznot célzó és az ennél „magasabb” szempontokat is figyelembe vevő motívumok. Ez a kérdésfeltevés ma, a környezet sosem látott mértékű szennyezése, az erdők pusztulása, az alternatív mozgalmak, a fogyatékosság terjedése és a széles körben teret nyerő business ethics (szó szerint üzletetika) időszakában egyáltalán nem meglepő. Az ellentétes motívumok harcának van egy, amerikai társadalomkutatók által kidolgozott, itt-ott a gyakorlatban is sikerrel kipróbált elméleti megoldása a vállalati szervezet számára. Tegyük fel, hogy a gazdálkodóegység viszonylag kicsi, ún. profitcentrumokból áll, melyek a mindennapi gazdálkodást végzik, alapjában véve formális, egoista és célracionális motivációk alapján. Ugyanakkor részben pártatlan tudósokból, laikusokból, környezetvédelmi és rehabilitációs szakemberekből humáncentrumokat is létrehoznak, melyek a gazdálkodás „felsőbb”: szubsztantív, altruista és értékracionális motívumait tartják szem előtt. A profitcentrumok és humáncentrumok állandó vitában, egyeztetésben, dialógusban állnak egymással. Az összegző egyeztetés, a kompromisszumok kialakítása minden jelentős konfliktushelyzetben a vállalatot irányító szint feladata. Konkrét esetünkben a mechanizmus durván így működik: egyes profitcentrumok úgy döntenek, hogy a szennyvizet a folyóba kell ereszteni, vagy meg kell válni a rehabilitált dolgozóktól, esetleg el kell bocsátani a nem fogyatékos munkaerő-felesleget. A humáncentrumok ezzel szemben tekintetbe veszik és védik az érintettek érdekeit is. Megpróbálnak tehát olyan szervezési megoldásokat kikísérletezni és bevezetni, melyek folytán megoldódnak a nehézségek. Ha mindebben nem sikerül megállapodásra jutniuk a profitcentrumokkal, akkor vitájukat a vállalat vezetése elé tárják, mely ezt kontrollálja, de azt már nem teheti meg, hogy bármelyik fél álláspontját teljesen figyelmen kívül hagyja. A mai vállalati rendszerben egészen külsődlegesnek tűnő „magasabb szempontok”, a sérült dolgozók védelme, a környezet pusztításának megakadályozása, a közösségért való felelősség így belsővé tehetők. Am ez a hagyományos vállalati hatalmi szervezet mélyreható és strukturális átrendezését igényli (Zsolnai 1986).

3. 5.3. FOGYATÉKOSSÁG ÉS EGYHÁZAK: A REHABILITÁCIÓ ÉS A MENTÁLHIGIÉNÉ 3.1. 5.3.1. Bevezetés Fogalmilag mindvégig – implicit – különbséget teszünk a szociális munka és a rehabilitációs tartalmú, illetve mentálhigiénés értékű tevékenységek között, mivel valójában, szigorúan véve csak az utóbbi kettő képezi jelen munka tárgyát. Ha ugyanakkor igaz volt 1986-88-ban, akkor ma még inkább az, hogy a dolog lényegét tekintve minden szociális munka mentálhigiénés hatású is egyben. Ennek ellenére, bár ezt felesleges volna léptennyomon hangsúlyozni, mindvégig igyekszünk megmaradni a markáns mentálhigiénés tartalommal bíró és az ilyen tartalmat nem hordozó szociális munka keskeny mezsgyéjének innenső oldalán.

3.2. 5.3.2. Az út a múlttól a jelenig


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA AII. világháború előtt a „szegényügy” és „rokkantügy” lényegesen erősebben kapcsolódott egymáshoz, mint ma. Aki szegény volt, az nem volt feltétlenül rokkant is, de fordítva sokkal inkább fennállt ez az összefüggés. Társadalmi helyzetüket és megítélésüket tekintve a szegények és a „rokkantak” jóval inkább együvé tartoztak, mint ma, a kilencvenes évek elején. A „rokkant” ugyanakkor többnyire „hadirokkant”, és így zömmel mozgássérült volt. Általában a sérült, fogyatékos emberekre használt tipikus fogalmak is mások voltak: a megbélyegző jelzők és a főnévként működő melléknevek (hülye, kripli, nyomorék, torzszülött, féllábú, idióta és így tovább) elterjedtek és elfogadottak voltak a nyelvhasználatban. Mára e nyelvi kifejezésformákat többnyire nem vagy lényegesen kevésbé stigmatizálóak váltották fel. E folyamat hátterében a következő három fő, egymással mélyen összefüggő mozgatórugó húzódik meg: egyrészt a szociálpolitika fogalmainak és értékeinek változása, másrészt a politikai korrektség világméretű kultusza, harmadsorban pedig a fogyatékoshelyzet vagy hátrányos helyzet emberi jogi problémaként történő értelmezése.

3.3. 5.3.3. A szociálpolitika fogalmainak és értékeinek változása A megbélyegző konnotációval bíró „szegény” fogalom leváltódott, és a szociálpolitika súlypontja a „gyámolítás” paternalista logikája felől a „nehéz helyzetből történő kikerülés” érdekében folytatott tevékenységre tevődött át. A II. világháborút megelőzően a szegények és a sérült (fogyatékos) emberek segítését nem az intézményesen az ő javukat szolgáló, hanem a nem intézményes, alkalmi és hátrányos helyzetüket reprodukáló intézkedések határozták meg. A jótékony célú gyűjtések, a segélyezés, a népkonyhai ebédosztás és a tejkimérés, a cipők foltozása, talpalása, az új, illetve a használt ruhák osztása és a tüzelősegély feltétlenül jellemzőek voltak arra a gazdasági és társadalmi helyzetre, melyben elterjedtek. Ezek a problémáknak csak tüneti és időszakos kezelésére szolgáltak. A rászoruló emberekhez fűződő viszony és a jótékonyságot gyakorlók megítélése gyökeresen különbözött a ma kívánatosnak mondhatótól. Az egyházi szociális munka (vagy más szóval egyházi keretben folyó szociális, illetve mentálhigiénés tevékenység) karitatív jellege is fogalmi-tartalmi módosulásokon ment át. Közelebb került ugyanis a fogalom valóságos, eredeti jelentéséhez, ami: sze- retetből fakadó. Azaz, célja szerint a másik javát szolgáló. Ha lehetséges itt mai, modern szemléletről beszélni, annak csak egyetlen kiindulópontja választható, ez pedig az okos szeretet. Ez egyfelől – akárcsak a sérült embereknek nyújtott rehabilitációs szolgáltatás maga – önmaga megszüntetésére törekszik. Tehát a kliens „fogyatékos-rászoruló” pozíciójában történő megtartása helyett abból kiemelni igyekszik. Ilyen szempontból az egyszeri adományok – például a különféle segélyek, amelyek az egész „régi vágású karitativitásra” jellemzőek voltak – egy-egy adott, súlyos élethelyzetben éppen lehetnek szükségesek. Am egyszersmind veszélyesek is, mivel az adott, rossz status quo fennmaradásához és reprodukálódásához járulnak hozzá. Lehetséges és érvényes tehát a fogyatékos emberek rehabilitációja kapcsán modern karitativitásról beszélni, de csak abban az esetben, ha az intézményes eszközök útján, tehát nem alkalmi, véletlenszerű módon a fogyatékosságot előidéző és a rehabilitáció útjában álló okok megszüntetésén fáradozik. Egyszerűen szólva: eszköze immár nem „a levetettből adás”, célja többé nem a néma részvét, hanem az aktív részvétel a rászorulók harcaiban.

3.4. 5.3.4. Az egyes felekezetekben zajló mentálhigiénés tevékenység – madártávlatból Az alábbiak célkitűzése rövid, lényegre és nem teljességre törő áttekintést nyújtani a témakör legfontosabb történeti és mai fejleményeiről, lehetőség szerint terjedelmi arányosságot is tartva az egyes egyházak, felekezetek számottevő eredményeinek bemutatása között. (A kilencvenes évek első felében futó egyházi és felekezeti jellegű, a sérült emberek érdekében, illetve mentálhigiénés célzattal indított tevékenységek jól áttekinthető keresztmetszetét lásd Németh M. 1996, 69-84.) A különféle, hazánkban működő hívő felekezet között számottevőek a különbségek a teológiában, a liturgiában, a tanításban vagy akár a szervezeti felépítésben, az ínségben lévők számára, időseknek, rászorulóknak, sérülteknek nyújtott önzetlen segítség normája azonban valamennyi hazai hívő felekezetben hagyományosan mélyen gyökerezik. A zsidó és keresztény tradícióban meggyökeresedettek körében nem találtunk olyan vallást – izraelita, katolikus, unitárius, protestáns, ortodox –, amely ne vallaná és ne követné, hogy tagjainak 159 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA kötelessége a nehéz helyzetben lévőkön segíteni. Ez az eszme minden vallásnak egyik örök, központi, rá minden körülmények között jellemző, attól soha el nem idegeníthető értéke. De egyben specifikuma is, hiszen nincs a modern társadalomnak még egy olyan szerveződése, legyen az piac, párt, nőegylet vagy akár minisztérium, amely ezt a feladatot szükségszerűen, lényegéből adódóan törekedne betölteni.

3.4.1. 5.3.4.1. Az evangélikus egyház 1948 előtt az evangélikus egyházban csak árvaházból kettő volt – ma egy sincs –, az egyik fenntartója az Országos Protestáns Arvaegylet volt, a másik egyházi kezelésben működött. Több intézmény, szeretetotthon volt gyülekezeti és egyesületi kezelésben (pl. Diakonissza Egyesület). Ma az evangélikus egyház körülbelül húsz különféle otthonnal rendelkezik. Többségüket idős emberek számára létesítették, mások sérült gyermekek részére jöttek létre. Az egyházban a rehabilitációs tartalmú, célú tevékenység jelentős részben a diakóniai szolgálat – intézményes szeretetszolgálat – keretén belül valósul meg. A segítségre szoruló emberekkel való törődés az otthonokon kívül, a gyülekezeteknél zajlik. A templomok bejáratának akadálymentessé történő átalakítása súlyosan mozgássérült templomlátogatók számára egy-másfél évtizede folyamatosan halad. Az 1990 tavaszán több évtizednyi szünet után újjáalakult FÉBÉ Diakonissza Egyesület piliscsabai életközösségben élő kolóniát valósított meg súlyosan mozgássérült emberek számára, akik így élet-, munka- és lakáslehetőséghez jutottak. Immár évtizedes múlttal rendelkeznek azok a táborok is, amelyeket súlyosan sérült fiatalok számára szervez a Magyarországi Evangélikus Ifjúsági Szövetség (a MEVISZ „Bárka”), például Sömjénmihályfán és Borgátán. E tevékenységek motorjai az ezt a munkát szívvel-lélekkel végző fiatal önkéntesek, akik év közben is szívesen tevékenykednek e területen (pl. vak gyermekeket hétvégeken kirándulásra visznek). Az egyház sérültek érdekében végzett és mentálhigiénés értékű akcióit jelentős mértékben gazdagítják a helyi szintű kezdeményezések is (ilyen pl. a 2001- ben épített kőszegi szeretetotthon is). A Johannita Szeretetszolgálat magyarországi tagozata is végez szempontunkból említésre méltó tevékenységet: rehabilitációs segédeszközöket, kerekesszékeket számos alkalommal szereztek már fejlett nyugati országokból ajándékba a rászorulóknak.

3.4.2. 5.3.4.2. Az izraelita felekezet Az egyetemes emberi kultúrában a sérült embert érintő filantróp cselekedetek jelen voltak évezredekkel a kereszténységet megelőzően is. A Talmudnak megvan a maga filantróp etikája („Aki kinyújtja kezét, annak adni kell”), amely az egyistenhí- vő ember számára mindig kötelezővé tette a másokról való gondoskodást. Ez kifejeződött az egyes korokban: a rabszolgák kiváltása, szegények, betegek, elesettek fölkarolása, hitközségi segélyek és így tovább. Érthető, ha Magyarországon a XX. század első felében a katolikus egyház mellett éppen az izraelita felekezet karitatív és így fogyatékosokat is segítő tevékenysége emelkedett ki, s hogy a későbbi időkre ez a helyzet alapjaiban rendeződött át, azt számos igen súlyos és keserves történelmi esemény idézte elő. A Holocaustot túlélt magyar zsidóság tragikus testi és lelki állapotban kezdte új életét. A gettókból, koncentrációs táborokból kikerült emberek sora halt meg végelgyengülésben, szívbajban. A mai felnőttek nagy része maradt árván, és az elszenvedett megrázkódtatások eredményeként sokuknál jelentek meg lelki sérülések, pszichoszociális rendellenességek. Ezek az ő esetükben különösen fontossá teszik a mentálhigiénés segítséget. A traumák feloldását magyar és nemzetközi, illetve amerikai szervezetek igyekeztek és igyekeznek elősegíteni. A zsidóság körében folyó ilyen irányú tevékenység amiatt is speciális, hogy felöleli a pszichés segítségen túl a megszokott életforma lehetőségét: a rituális étkezést igénylőknek megfelelő, kóser árucikkek biztosítását s a magányosok, öregek számára szükséges nyugodt pihenés mellett a zsidósághoz való kötődés különböző formáinak biztosítását. A jótékonyság – a mózesi könyvek etikáján nyugvó – gyakorlata szerint az emberszeretet nem érdem, hanem csupán olyan kötelességteljesítés, mely által az igazságosságnak teszünk eleget (Dombi 1986). A Talmud elő is írja jótékonyság esetén a teljes diszkréciót azért, hogy a nyilvánosság meg ne bántsa, meg ne alázza a rászorulót. A zsidóság a 98. zsoltár Midrásában leírtaknak eleget téve – éhezőknek ételt, szomjazóknak italt adni, mezíteleneket felruházni, betegeket látogatni, halottakat eltemetni, gyászolókat megvigasztalni, foglyokat kiváltani, árvákat felnevelni, hajléktalanoknak szállást adni, árva lányoknak hozományt biztosítani – a húszas évek vége óta jelentősen támogatott üldözötteket, emigránsokat, segélyezte a szűkölködőket, foglalkoztatott „bukott nőket”, fenntartott kórházakat, fogyatékosokat támogató egyesületeket és szeretetházat. Ám vagyoni lehetőségei az idők folyamán jelentősen megcsappantak.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA Az elmúlt évek kétséget kizáróan legnagyobb jelentőségű eredménye e területen egy nem kifejezetten egyházifelekezeti kötődésű nonprofit szervezet, a Kút Alapítvány tevékenysége (László K. 1995, Virág 1996a, 1996b). A Holocaust-trauma – és minden társadalmi trauma! – feldolgozásában segítenek a második, harmadik, s ma már negyedik generációs túlélőknek. Legszámottevőbb – egyébként világszínvonalú – eredményeik egyének százainak hatékony pszichés gondozásában mutatkoztak meg, de múlhatatlan jelentőséggel bírnak a Holocaustnak a társadalmi tudatban történő tisztázását és ébren tartását célzó konferenciáik is. A rendszerváltást követően az izraelita felekezet is újraindította karitatív intézményeit: iskolákat, szeretetotthonokat bővített és létesített, s szakmai körökben különös elismertségre tett szert az újpesti otthon.

3.4.3. 5.3.4.3. A református egyház Az egyház tagjai jelentős szellemi és anyagi erőfeszítések árán teremtenek lehetőséget közel ezer súlyosan sérült mozgás- és érzékszervi, illetve értelmi fogyatékos fiatal, gyermek és közel több száz idős rászoruló különféle otthonokon belüli gondozására. Az építkezésekhez esetenként állami segélyt és külföldi támogatást kaptak. Az igen súlyos fogyatékossággal élő gyermekeket és felnőtteket gondozó otthonok (pl. Almásneszmély, Cegléd, Nyíregyháza, Orbottyán, Sajósenye, Tiszafüred vagy a debreceni Immánuel Otthon) működésének híre az országhatárokon túlra is eljut. A reformátusok ún. iszákosmentő missziója több évszázados külföldi tapasztalatokra és több évtizedes hazai előzményekre tekinthet vissza. Rendszeresen szerveznek ilyen alkalmakat önként jelentkező férfiak, nők, házaspárok részére. Az elhangzó előadások és a számos kerekasztal-beszélgetés célja nem egyszerűen az alkohol feladása, hanem az élet mélyreható és gyökeres átrendezése. Utógondozással is megerősített tevékenységüket számos pozitív példa, gyógyulás is igazolja. Eleté- nek szakmai értelmét alkoholbetegek lelki gondozásában találta meg sok éven át – mások mellett – Siklós József lelkész. A Misszió a Kallódó Ifjúságért mozgalom keretében 1984 novemberétől zajlott említést érdemlő tevékenység drogbetegek érdekében. A kapcsolatfelvétel könnyen, informális csatornákon zajlott, mivel egymást vitték a fiatalok. A kialakult csoportot az aktivisták és a drogosok egyaránt magukénak érezték. Ennek rajtuk kívül lelkészek s más lelkes segítő szakemberek is tagjai voltak. Kialakult a „mi-tudat” is: „mi vagyunk a kallódó misszió”. Az együtt végzett munka, a találkozások közösséget formáltak a csoportból. A gyakorlat szerint hetente kétszer jöttek össze, 18-tól 22 óráig. Egyik alkalommal bibliaóra volt – előtte-utána szabad beszélgetés, barátkozás –, máskor meg klubszerű együttlét, ekkor szabad tevékenység zajlott. Íratlan belső játékszabályaik jól működtek és szemléletformáló erővel is bírtak. Kimondatlan szabály volt a trágár beszéd kerülése, a szelídség, a másik iránti türelem, az egymás iránti szeretet, figyelmesség. Ezek hatottak még akkor is, ha időnként megszegték őket. Zsibriken, egy elnéptelenedő apró faluban rehabilitációs otthont hozott létre egy lelkészházaspár. Működésük a Kallódó Ifjúságért Alapítvány keretében zajlik. Együtt élnek a drog rabságából szabadulni igyekvő fiatalokkal. Számos megoldással kísérleteztek: birkatenyésztésre épülő vállalkozással, de a konyhakertet, a földet is megművelték, baromfiakat, hízót is neveltek, s a főzést, a ház rendben tartását is maguk végezték. Úgy vélik, ez a valódi rehabilitáció és munkaterápia, nem pedig az elidegenedett állami intézmények berkein belüli. Gyakorlatuk szerint egy-másfél év alatt igyekszenek elsajátíttatni gondozottaikkal az önálló életvitel képességét. Altalában harmincnapi próbaidő után dől el, hogy egy új jelentkező képesnek mutatkozik-e az otthon szigorú rendszabályait megtartani, s befogadják-e. A különféle társadalmi beilleszkedési zavarokkal foglalkozó lelkészek, az önkéntesen vállalt gondozásban részt vevő szakemberek, egyházi és közösségi aktivisták a vészes szociálismunkás-hiány folytán alig egy-két éve még a szociális munkások klasszikus szerepét is be kellett hogy töltsék. Emiatt idejük számottevő részében nem lelki természetű ügyekkel kénytelenek foglalkozni, és a tanácsnál, a rendőrségnél, a kórházakban kilincseltek és kilincselnek ma is, igyekezvén különféle forrásokból segélyeket, ügyvédet, albérletet, szállást, ebédet, ruhát, cipőt szerezni, csomagokat küldeni. A fentieken túl említést érdemel a Református Egyház Telefonos Lelkigondozó Szolgálata, amely 1984-ben kezdte meg működését, eleinte csupán önkéntesként dolgozó munkatársakkal. A későbbi években nonstop ügyeletük bevezetésével tudtak olyan, megfelelő kétvonalas készüléket vásárolni, mellyel beszélgetés közben érzékelhetővé vált az esetleges új hívás, és lehetőség teremtődött annak eldöntésére, hogy melyik a sürgősebb. Az egyház kiemelkedő fontosságú, innovatív eredménye volt, hogy Magyarországon elsőként indított ökumenikus kórházi lelkészeket képző tanfolyamot. 161 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


3.4.4. 5.3.4.4. A római katolikus egyház Magyarországon az I. világháború és az 1940-es évek vége között százas nagyságrendben voltak a római katolikus egyházmegyék, plébániák és a 22 férfi-, illetve 42 női szerzetesrend kezelésében különféle gondozóés nevelőintézetek, közjóléti intézmények, melyek azonban az egyházak államosításával zömmel megszűntek. Ma azonban már a halmozottan fogyatékos gyermekek Szent Anna Otthona és az ipolytölgyesi, szintén halmozottan fogyatékos gyermekeket befogadó otthon is működik. A rendszerváltást követően újra gyökeret vert szerzetesrendek rehabilitációs és mentálhigiénés tevékenységét korai lenne összefoglalni, de több mint egy évtizedes hazai múltja miatt feltétlenül említést érdemelnek a Nobelbékedíjas Teréz anya nővérei, akik sok áldozatos önkéntes részvételével a hajléktalanok segítésével, etetésével, számukra kulturális programok szervezésével is foglalkoznak, több helyen az országban. Ma már szinte történelem, mégis említést érdemel, hogy a Római Katolikus Szeretetszolgálat keretében 1987 elején három munkacsoport kezdte meg munkáját. Az egyik ifjúság- és családsegítéssel, a másik a krízisben lévőkkel, a harmadik a szenvedélybetegségekkel foglalkozott. Az első félév a munkaközösséggé formálódás időszaka volt. A munkatársak képzése és a csapatmunka több területen már meglévő segítőtevékenységeket, csírákat magáénak mondhatott. A képzés (létrehozásában és folyamatos működtetésében kiemelkedő szerepet játszott szakmailag Tomcsányi Teodóra és Szabó János) 30 fővel kezdődött az ifjúság- és családsegítés területén, s ezenkívül 17 fő vett részt hallgatóként a krízisképzésen. A képzési formában a kezdetet követően éveken át több és több önkéntes vett részt, gyakran saját zsebükből is vállalva az oktatás költségeinek fizetését. Ez a munka képzett segítőket igényel. Nehéz ugyanis a válságos helyzetbe került embereken úgy segíteni, hogy a segítő se a részvétlen kívülálló szerepébe ne ragadjon bele (hiszen így nem lehet segíteni), se a bajbajutott sorsában maradéktalanul osztozó filantrópként őt ne temessék el a rázúduló nehézségek. E kettős veszély elkerülése úgy lehetséges, ha megfelelő képzés révén alkalmassá válik az érett személyiség a megfelelő segítésre, miközben a problémák befogadására is nyitottá válik, teherbíróvá lesz, és közben saját érzelmeit, szükségleteit is megtanulja kifejezni. A Caritas Collectio 1983 áprilisában jött létre jogi személyként. Mozgássérültek segítőinek, rokonainak, barátainak csoportja ez. Az intézmény neve némileg szégyenlősen a sérültségre utalást igyekszik kiküszöbölni. További szándékuk elősegíteni, hogy minden rászoruló barátjuk tevékeny, értelmes emberi életet élhessen. Miként a többi egyházi keretben működő nonprofit szervezet is, főként adományokból tartják fenn magukat. Művelődést szolgáló kiállításokat, ismeretterjesztő előadásokat szerveznek, könyv- és diatárat, kézműves- és iparművészeti műhelyt tartanak fenn, sőt imakönyvek, helytörténeti dokumentumok gyűjtésével is foglalkoznak. Nyaranta az – akkor megoldatlan helyzetű – állami gondozott fogyatékos gyermekeket táborba viszik. Alkalmanként lejátsszák nyáron az egyházi év ünnepköreit, adventtől húsvétig, vallási tartalmú játékokkal színesítve: búcsú, locsolás, betlehemes és passiójátékok szerepelnek a palettán. Mozgássérült gyermekeket, akik másképp talán sohasem jutottak volna el oda, külföldre, Ausztriába vittek. A nagy összefogást, melyet az elmúlt évek egyik jelentős indulásaként interpretálhatunk az eddig bemutatott területen, lehetővé az tette, hogy az egyház rendelkezett a paphiány következtében elhagyott plébániaépületekkel, ún. filiákkal, szükségessé viszont az, hogy ezek a felújítás több évtizedes elmaradása következtében erősen leromlott állapotba kerültek. Így a Conditio Humana Alapítvány megállapodásokat kötött az említett épületek fölött rendelkezési és tulajdonjogot gyakorló helyi egyházközségekkel azok helyreállításáról. Az akcióhoz az említetteken túl önkéntes munkával, pénzzel a Máltai Lovagrend, a Hit és fény, a Keresztény Ertelmiségi- ek Szövetsége, az autista gyermekek szüleinek, a nagycsaládosoknak és a nevelőszülőknek az egyesülete is hozzájárult. A Házashétvége Mozgalom inkább a házastársi mentáhigiéné, mint a fogyatékossággal élő emberek érdekében működik. Filozófiája az emberiség XX. századi történelmében bekövetkezett, az emberi viszonyokat és különösen a házasságot mélyen érintő értékváltozásokból indul ki. A sok évszázados családmodell felbomlóban van, és számottevő hatást gyakorol az emberi érintkezésre, a személyiségfejlődésre a fogyasztói szemlélet, a reklám, melyek az emberek mélyen rejlő vagy explicit vágyait anyagi értékekkel igyekszenek kielégíteni. A házasság szentségét valló katolikus egyházra a kihívás erejével hat, hogy minden harmadik házasság válással végződik. „Kapóra jött” tehát az 1962-ben Barcelonában Gabriel Calvo S.J. jezsuita szerzetes kezdeményezése, a házasságot – és emellett az egyházi rendet, a papságot – megújítani igyekvő mozgalma, a Marriage Encounter, a Házashétvége Mozgalom; indításában nagy szerepe volt Blanckenstein Györgynek. Tapasztalataik szerint a házassági válsághoz vezető legfőbb ok a szeretet (amely nem egyszerűen érzelem, hanem bizonyos döntés, sőt döntéssorozat) hiánya vagy kimerülése; gyakran a másság el nem fogadása vagy a gyakori pillanatnyi lelkiállapot szerinti viselkedés. A házashétvégék egyik legfontosabb része, hogy itt a vezető team tagjai saját 162 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA életükből hozott példákkal igyekszenek rámutatni, hogy a szeretet nem más, mint döntés. Ha ezt valaki felismeri és gyakorolni próbálja, akkor kezébe kerül egy lehetőség, hogy pozitív döntéseket hozzon akkor is, ha nincsenek pozitív érzései. Itt most nem részletezhető, jól megalapozott lélektani bázison végiggondolt előföltevésekkel és kialakult módszerekkel dolgoznak. Fontos a kiindulópont: mindkét fél komoly és őszinte szándéka, hogy konfliktusaik megoldódjanak. Az 1998. szeptemberi statisztikai adatok szerint a hétvégéken összesen 1989 házaspár, 186 pap és nővér vett részt. Csupán utalás jelleggel lehet itt sort keríteni két, egyébként igen nagy horderejű, színvonalas és igen összetett kezdeményezésre. A Don Bosco Szalézi Társaság kazincbarcikai szakképző és általános iskola perifériás élethelyzetű, családi háttér nélküli, alap- és középfokú iskoláikat be nem fejezett, 14 és 26 év közötti fiatalokkal ismerteti meg a tanulás, a munka, a valahová tartozás örömét. Az egyébként igen szerteágazó mentálhigiénés tevékenységet végző Magyar Máltai Szeretetszolgálat a fogyatékosságal élőket is bevonja programjába. Az OEP által is szerződéssel elismert kölcsönzőt alakítottak ki súlyosan mozgássérült személyek számára gyógyászati segédeszközök biztosítására, hajléktalanokat gondozó munkájuk során pedig – a Soros Alapítvánnyal folytatott együttműködésben – kidolgozták az utcákon élő, leromlott egészségi állapotú emberek komplex tüdőszűrőprogramját.

3.4.5. 5.3.4.5. A baptista egyház A budafoki baptista gyülekezet kallódó fiatalok körében végzett munkájának kezdeményei 1972-re nyúlnak vissza, amikor egyik tagjuk fiatal barátja egy narkós- galeribe keveredett. Komolyabb, szervezett munkát 1980 táján kezdtek végezni. Az első idők nehézségeit jól jellemzi az a szállóigévé vált mondás, mely a mentőközösség feleség tagjainak szájából hangzott el a drogfüggők megjelenésekor: „Vagy mi, vagy ezek!” Végül életük vezérfonalává lett az a felismerés, hogy a társadalom peremére szorult embereken bármilyen nagy nehézségek árán is segíteni kell. Bár tevékenységüket 1984-ben megkezdték, igazán gyümölcsöző munkát csak 1987-től végeztek, amióta lehetőségük nyílt a Menedék Alapítvány létrehozására. Tevékenységük később öt jól körülhatárolható területen nyilvánult meg: a budafoki teaklubban (hetente egyszer, szombatonként) és Menedék Otthonban (4 hálószobája éjszakánként 12 embert tudott befogadni), a bodrogi Védett Otthonban, továbbá a börtönlátogatások során és elhagyott gyermekeknek családokba fogadása terén. Később jött létre egy átmeneti otthon lányok számára, 20 fő befogadóképességgel. Itt két tanácsadó lány együtt lakik a gondozottakkal. Az otthonok lakói sokirányú szociális gondozásban részesülnek, anyagi támogatás, lelki segély, munkahely- és lakásteremtés stb. A gondozottak többsége kapcsolatot tart a gyülekezettel. A Teabusz a nyári hónapokban irodalmat, zenét, emberi szót nyújt az utcákon, tereken élő fiatalok számára. Komoly erőfeszítéseket tesznek rá, hogy az utcára került, prostitúcióból élő, bántalmazott, kitaszított nőket felkarolják. Széles spektrumú munkájukat számos általuk képzett önkéntes bevonásával végzik, akik egy évet áldoznak életükből erre a munkára. A baptisták – itt csak töredékesen ismertetett – rehabilitációs tevékenységének alapelveit világszínvonalúnak nevezhetjük. Mind a felekezet létszámához, mind pedig a hazai kezdeményezésekhez viszonyítva egészen kiemelkedőek az eredményeik. Ennek egyik oka az lehet, hogy az egyház tízezres nagyságrendet kitevő felnőtt tagjai ennél lényegesen nagyobb kört, létszámuknak többszörösét is elérik személyes vagy intézményes kapcsolataik révén, másrészt a többi felekezet tipikus belső közösségi-gyülekezeti viszonyaihoz legtöbb tekintetben hasonló, lelki-szellemi energiaforrások, tevékenységformák, kapcsolatteremtő- és fenntartó csatornák stb. náluk a mindennapi életükben is jelen vannak. Sikereik titka, a többi hasonló egyházi tevékenységet folytató csoport azonos értékei és formai megoldásai mellett, minden bizonnyal a jó szervezés és az erők ütőképes koncentrálása.

3.4.6. 5.3.4.6. Az evangéliumi pünkösdi közösség A kb. 4000 fős protestáns közösség a felnőttek keresztségét vallja. Árvaházán volt egy időseket gondozó otthonuk a háború előtt, de azt még az 1940-es évek második felében felszámolták. A nyolcvanas években Kadarkúton vásároltak egy leromlott állapotú kastélyt, amelynek a felújításán rengeteget dolgoztak a közösséghez tartozó fiatalok. Az otthont 1988 elején nyitották meg, tevékenysége részben idősek gondozására, részben reszocializációra és rehabilitációra irányul. Alkoholbetegeket az utolsó gyógyulási fázisra tudnak fogadni, mintegy 8-10 főt, de fiatalok táborozására is jó lehetőség kínálkozik. Már az építkezés idején felvettek néhány rehabilitációra, illetve reszocializációra szoruló embert. Nem gyülekezeti tagok számára alapítottak a nyolcvanas évek végén, Magyarországon az elsők között, egy narkomán betegeket kúráló otthont. Bérleti szerződés alapján felújítottak és birtokukba vettek egy dunaharaszti 163 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA házat, amelynek már az építésében részt vettek gyógyulófélben lévő betegek. A narkomán betegek gondozása, rehabilitációja az egész rehabilitációs, reszocializációs terület egyik legnehezebb, leginkább sziszifuszi része. Tapasztalataik szerint e tevékenység a legelszántabb, lelkileg legfelkészültebb gondozókat, segítőket is erősen megviseli. Igen nagyok a pszichés terhek: a hullámhegyek és hullámvölgyek sűrű váltakozása erős koncentrációt és nonstop szolgálatot igényel. Törekvésük az, hogy egy beteg mellé egy másik személy minden energiájával, figyelmével és segítőkészségével odaáll- jon; meggyőződésük, hogy másként végleges eredményt elérni jószerével lehetetlen. Szigorú, biblikus alapon állva igyekeznek szeretetteljes, családi légkört teremteni. Olyan talaj ez, amin – saját tapasztalataik szerint – stabilan lehet állni, amibe kapaszkodni lehet. Az egész nagyközösség támogatása nélkül, közösségi háttér nélkül még így se mennének semmire. Aki a betegek közül akar, részt vehet az istentiszteleteken, tagja lehet a közösségnek, aminek azonban kemény feltételei vannak. Aki megszökött, azt nem fogadják automatikusan vissza, bizonyítania kell, hogy gyógyulási, visszatérési szándékai biztosak. Az otthonban az elmúlt években drogfüggő lányokon kívül homoszexuális, depressziós, többszörösen visszaeső öngyilkos lányokkal is foglalkoztak. Munkájuk elvi alapjául kezdetben az Amerikai Egyesült Allamokban kidolgozott Teen Challenge rehabilitációs modell szolgált. Eszerint az első, a motivációs fázisba lényegében a bekerülés és annak körülményei tartoznak. Ez a bevezető fázis már rehabilitációs tartalmú. Tekintve, hogy egy drogbeteg alapvető beállítottságának megváltoztatása – ami a gyógyulásnak elengedhetetlen feltétele – talán a legnehezebb része a rehabilitációnak, elfogadták az amerikai modellből a gondozottak személyi szabadsága jelentős korlátozásának elvét. Részt kell venniük a programokon, idejük az utolsó percig be van osztva. Az első száz nap elteltével kötöttségeik lazulnak. Ekkor kezdődik a harmadik, az átalakulási fázis, mely hozzávetőleg nyolc hónaptól egy évig terjed (az együttélés szabályainak elsajátítása, a Biblia gyakorlati alkalmazása, problémamegoldás gyakorlása, az önismeret fejlesztése egyéni és csoportos lelki gondozásban, munkaterápia: pl. laskagomba-termesztés, félbe maradt tanulmányaik folytatása, sport, a fizikai teljesítőképesség céltudatos növelése, a szabadidő okos felhasználásának elsajátítása tartoznak ide). A visszaépülési fázisban a pénz kezelését, költésének és tartásának művészetét tanulják, terveket kovácsolnak jövő életükre, lassan, fokozatosan hazalátogathatnak családjukhoz: először gondozóval, majd fokozatosan egyedül is. És végül ott az utolsó, az utógondozási fázis, melyben a gondozott lakhelyén befogadó közeget, közösséget – többnyire gyülekezetit – keresnek számára. Az otthonba kerültekről, az okokról, a gondozottak szociális státusáról részletes statisztikát és esettanulmányokat közölnek. A felekezeti szenvedélybeteg-gondozás profán szemléletében kritikailag vetődik fel a függőség helyetti függőség kérdése. Nos, ha hazánkban az alkoholbetegek száma meghaladja a félmilliót, s ha a drogfüggőségben élőké a több tízezret, s ha az állami és igen kevés számú, szinte elhanyagolható más magánjellegű kezdeményezés gyakorlatilag elenyésző a probléma nagyságával szemben, akkor a felekezetieket kizárólag egyetlen paraméter, hatékonyságuk, hatásuk, és nem ideológiai szempontok szerint lehet megítélni.

3.4.7. 5.3.4.7. A hetedik napi adventista egyház Protestáns egyház, a világon területileg talán legdinamikusabban terjedő. Tanaikat és életelveiket a komolyan és betű szerint vett Szentírásra alapítják. Tevékenységük egyik központi területe hagyományosan az egészség megőrzése, visszaszerzése. Viszonylag alacsony lélekszámuk nem akadályozza meg őket abban, hogy elsősorban az egészséges életmód terjesztése révén társadalmilag is figyelemre méltó, sérülteket gondozó, rehabilitációs munkát folytassanak. Gyülekezeteikben vannak kisebb, a közösség peremén élőket látogató csoportok is. Külföldről gyógyszerek, gyógyítóeszközök behozatalával segítik betegeiket. Amit gyakorlatilag minden más felekezetben is megtalálunk: mozgássérültjeiket összegyűjtik, és elviszik az istentiszteletekre. Vetésforgószerűen segítenek bevásárolni nekik, részt vesznek a házimunkában és az őszi, tavaszi nagytakarításokban. Saját üdülőjükben az idősek, fogyatékos emberek pihenését részben vagy egészben fedezi az önmagát egyébként teljesen saját erőből fenntartó kisegyház. Tason öregotthonuk van, Pécelen pedig l00 fős otthonuk működik idősek, mozgássérültek, gondozásra szoruló emberek számára.

3.4.8. 5.3.4.8. A metodista egyház Ez az egyház az anglikán egyházból vált ki körülbelül kétszáz évvel ezelőtt, és főleg angol nyelvterületen terjedt el. Már alapítása óta erős szociális tevékenység jellemzi. Nevüket azért kapták, mert módszeresen és a Biblia szerint próbáltak élni. Törekszenek a betegek, hiányzó tagok kórházban és otthonukban történő meglátogatására. Ertelmi sérültek, idegrendszeri károsodott emberek gyakran jönnek közéjük, nemritkán a helyüket is megtalálják. A közösség szigorú belső rendjének, kritériumainak nem mindenki felel meg a hozzájuk csapódó 164 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA emberek közül. A metodista egyház legnevezetesebb tevékenysége az elmúlt évtizedben a börtönben lévők és a börtönből szabadultak pasztorálása és utógondozása volt. A metodisták Szegeden és a fővárosban (Gyorskocsi utca, Kozma utca, Markó és Nagy Ignác utca) veszik ki részüket ebből a munkából. Pantomimműsorokon kívül filmeket vetítenek, énekkarokat is hívnak, bibliaórákat vezetnek, és hittantanítással is foglalkoznak. Nagyobb ünnepi rendezvényeiken alkalmanként száz fő fölötti számban vesznek részt a célpopuláció tagjai. Kiscsoportos foglalkozásaikat 10-15 főre méretezik. Tevékenységük nem merül ki az igehirdetésben, hanem gyakorlati segítséget is nyújtanak, amelynek célja a bentlét idején a fogvatartott családjával való kapcsolat erősítése, csomagküldés a rászorulóknak, szükség esetén a pszichés vagy szociális problémákról folytatott személyes megbeszélés. A kikerülést követően a szállás- és munkahelykeresésben, a szükséges iratok beszerzésében s a beilleszkedési zavarok kiküszöbölésében is igyekszenek segítséget nyújtani. A munkát megbízott, ún. „társadalmi pártfogók” látják el. Ez a terület a rehabilitációnak egyik hagyományosan is, hazánkban pedig különösen elhanyagolt, fontos eleme. Ehhez kapcsolódik a Magyar Evangéliumi Börtönmisszió, amelynek a metodisták is tagjai, tizenkét felekezet lelkészeinek és önkénteseinek részvételével. A Magyar Evangéliumi Börtönmisszió kiterjedt levelezést folytat az ország számos börtönében fogva tartott rabokkal. Nagy helyismerettel, korrekt fellépéssel és lélektanilag felkészült háttérrel végzett munkájukat éveken át az Üdvhadsereg is támogatta. A börtönmisszó mellett a metodisták hosszabb ideje részt vesznek ún. iszákosmentő munkában. Dombóvári gyülekezetükben például évek-évtizedek óta foglalkoznak alkoholbetegekkel. A témával kapcsolatos konferenciák szervezésében és lebonyolításában is oroszlánrészt vállalnak az iszákosmentést missziós feladatnak tekintő gyülekezeti tagok. A konferenciákról visszatérőknek a metodista gyülekezet kínál hátteret a beilleszkedéshez.

3.4.9. 5.3.4.9. Két, felekezethez nem egyértelműen kötődő kezdeményezés: a Bárka és a Hit és fény Van minden társadalomnak egy jelentősen növekvő számú rétege: általában többszörösen hátrányos helyzetűek, számkivetettek, védtelenek, és önvédelemre csak a maguk módján, tehát alig képesek – az értelmi fogyatékosok, akiket gyakran más fogyatékosság is sújt. Akár Down-kórosok, akár más problémájuk van, a társadalom peremén élnek, többségük intézetek falai közé zárva, elszigetelten, ugyanakkor stigmatizálva, megjelölve egyszer s mindenkorra. Az ő életük emberibbé fordítása érdekében kezdett gondolkozni és munkálkodni egy kanadai francia pedagógus, Jean Vanier a hatvanas években. Bárka (L’Arche)-közösségei 1964-ben indultak a franciaországi Trosby-Breuil-ből. Húsz év alatt minden kontinensen gyökeret vertek, 1990-re minden földrészen közel száz ilyen közösség alakult és működött, a Bárka-házak száma eléri a kétszázat. A Bárkában együtt élnek és egy fedél alatt dolgoznak fogyatékos emberek és barátaik. A mindennapi élet örömei és bosszúságai mellett változatos a munka is, amit végeznek. Húsz fővel működő kézművesműhelyük és ezerféle ötletük jóvoltából számos termékük van. Főbb tevékenységi területeik: szövés, gyertyaöntés, kertészet, egyedi papíráruk készítése. Amit azután elkészítenek, azt szabadon értékesítik. Több helyen – mindig mások – egy kis busszal árusítani járnak a környékre (Vanier 1974, 1982). Miután Magyarországon, Dunaharasztiban – még 1991-ben – megvásároltak egy Bárka-házat, alapos felkészülés után költöztek be az első értelmileg sérült fiatalok. Jean Vanier 1989-es magyarországi látogatását követően, 1990 nyarán megalakult a Bárka Egyesület, majd hozzávetőleg fél évvel ezután, 1991-ben a Bárka Alapítvány is. A magyar Bárka a Hit és fényhez hasonlóan egy nemzetközi lánc egy szeme: a világban a kétszázat jócskán meghaladó házlánchoz tartozik, melyekben – a Hit és fény-jellegű találkozóközösségek gyakorlatával szemben, valóban együtt élnek, családként a közösség sérült és nem sérült tagjai. Ettől eltekintve az alapvető filozófia mindkét esetben lényegében azonos. A magyar Bárka egy kb. 250 négyzetméter alapterületű házzal rendelkezik, ahol hat értelmi fogyatékos fiatal él, mégpedig önálló érdekvédelemre teljességgel képtelen, intézetben felnőtt, kitaszított, a családi szeretet melegével néhányuk esetében soha nem szembesült emberek. A legnagyobb gondot itt nem a megfelelő lelkiség kialakítása, nem is a munkatársak problémája, hanem – akárcsak a hazai civil szervezetek döntő többsége esetében – az egyik napról a másikra élés, azaz a finanszírozás jelenti. (A világ többi tájain más és más finanszírozási forrásokkal tartják fenn magukat a Bárkában élők.) Figyelemre méltó filozófiájuk szerint a sérült ember is érték, őt is olyannak kell elfogadni, amilyen. Egy másik kezdeményezés, az ún. Hit és fény-találkozóközösségek szervezése 1980-ben kezdődött hazánkban. Itt a cél: összehozni, közösségbe vonni értelmi fogyatékos embereket, családjukat és másokat – főleg fiatalokat


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA – elfogadó emberi kapcsolatok, összetartozó emberi csoportosulás, közösség teremtése céljából. Tagjaik általában harmadrészben sérültek, harmadrészben szülők és harmadrészben barátok. A közösségek értelmi fogyatékos tagjai zömükben gyermekek és középsúlyosak, de idősebbek -18 év körüliek – is vannak közöttük. Kéthetente találkoznak, s akkor fél-egy napot együtt töltenek. Találkozásaik helye gyakorta más: a szülőknél, templomokban vagy kiránduláson, vidéken töltik együtt az időt. A fiatalok körönként, kisközösségenként tartoznak össze. A „kicsi a szép” szellemében komolyan ügyelnek arra, hogy kilenc főnél több lehetőleg ne alkosson egy kört, annál is inkább, hiszen hozzájuk kb. ugyanennyi segítő is tartozik. Nyaranta négyszer kéthetes turnusokban együtt élnek egy, a felújítás fejében hosszabb időre bérbe kapott vidéki plébániaépületben fogyatékos fiatalok a hozzájuk tartozó szakemberekkel és néhány családtaggal. A hazai találkozóközösségek életének a problémák megosztása éppúgy része, mint az örömökben való osztozás. Itt is és a közös ünneplésben, játékban is a „mindig mindent együtt” elvét érvényesítik. Gyakran barkácsolnak, és ajándékokat is készítenek egymásnak. Egy-egy téma mélyebb megbeszélésekor néha el is játszanak, dramatizálnak egy szituációt, esetleg más szemléltetést alkalmaznak. A hangulat általában vidám, nyugodt. A közös asztal intézményét is fontosnak tartják, van, aki süteményt süt, ennivalót készít, vagy teát: egyszóval vendégül látja a közösség tagjait. Természetesen cél a meglévő képességek alapulvételével, egyénenként különböző formában és módon, azok bármily kismértékű fejlesztése is. A szülők örülnek gyermekük fejlődésének, és az elsajátított tapasztalatok alapján a különféle játékokat ők is folytatják vele. A nevelői, gondozói munka gyakran igen nehéz. Nemcsak a gyermekek miatt. Sokszor a szülő sem jó partner. Előfordul, hogy gyermeke fogyatékossága folytán ő is fogyatékossá válik: izolálódik, nem tart kapcsolatot senkivel. Mindkét közösségben elfogadják, hogy a sérült, az értelmileg sérült emberben is található valami fontos: az, hogy személy. O is adhat valamit a társadalomnak, a közösségnek, egymásnak, hogy van bennük képesség a szellemi és emberi fejlődésre. A Bárka- és a Hit és fény-közösségek szemléleti, elméleti megalapozását elvégző Vanier és munkatársai tevékenysége révén ezek szerte a világon, így részben Magyarországon is valóra váltak már. A vezérgondolatok közé tartozik, hogy az értelmi fogyatékos embereket nem kell, sőt egyenesen hiba a társadalomból kizárni, elszigetelni, ehelyett önálló kultúrát kell teremteni számukra. Ez a társadalom kultúrája mellett az otthon kultúrája. Az elsőt a siker, a kemény munka, a pénzcsinálás, a jobb szakmai és karrierlehetőségekért városból városba vándorlás, a divat, a fényes időtöltések jellemzik. Létezik, illetve megteremthető, tehát a meglevő kezdeményekből kinöveszthető egy másik kultúra is, az utóbbi. Az otthon kultúráját a közös öröm, az ünnep és az ünneplések, a játék, a vidámság, a derű, a béke és a barátok által végzett közös munka alkotja. A megvalósult elvek között fontos szerepet játszik a „kicsi a szép” (small is beautiful) és az összetartozó emberek közötti önsegély is. Az egész mozgalom indulása szerint katolikus, lényege szerint keresztény, így ökumenikus, de minden oda vágyót elfogadó.

3.5. 5.3.5. Következtetések Az egyházak és felekezetek sérült embereket gondozó és mentálhigiénés munkájának újralátogatását célzó vizsgálódásaink nem vezettek a korábbiaktól lényeges mértékben eltérő eredményekhez. A magyarországi egyházak fogyatékos, idős és beteg embereket gondozó és rehabilitációs munkája továbbra is rendkívül tarka képet mutat. A nagy intézetek alapítása és fenntartása iránt főleg a nagyobb egyházakban (reformátusok, katolikusok, evangélikusok), ezek hierarchiájában mutatkozik érdeklődés. A tőkeigényes és sok embert befogadni tudó gondozási formákhoz szükséges tőke is inkább itt található. Bár a nemzetközi és hazai sérült- és szülőmozgalmak deinstitucionalizáló (más szóhasználat szerint intézménytelenítésért vagy – pl. a Soros Alapítvány ez irányú programjaiban meghonosított fogalomhasználat szerint – a sérült embereknek a nagy intézményekből történő kitagolásáért folytatott) tevékenysége folytán már a nagy egyházak is valamelyest kevésbé érdeklődnek a nagy intézmények létrehozása iránt, mint például egy évtizeddel ezelőtt. A fentiek folytán kisebb, családi jellegű otthonok létesítésére nem egy kisegyház- ban, de a nagyobbakban is találtunk magánkezdeményezést. A közösségeken belül, a közösségek határain és azon túl élők támogatására mindenütt sok készség mutatkozik. E kifejezetten állampolgári, magán-, tehát civil kezdeményezések a nagyegyházak kisebb szervezeti egységeiben – plébániák, gyülekezetek – és kisközösségeiben egy csöndes szociális mozgalommá, laza szövésű közösségi hálózattá állnak össze. Az így létrejövő háló nem korlátozódik a „saját akolhoz tartozókra”, eléri rajtuk kívül a bárhonnan jövő, bárhová tartozó, bármiféle fogyatékosságtól szenvedő embereket is. Hiszen például az adventisták, akik a magyar társadalom legegészségesebb életmódot élő rétegéhez tartoznak, nem saját maguk számára szervezik az 166 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA egészséges táplálkozásról, testmozgásról, a népbetegségek elkerüléséről szóló programjaikat, dohányzás-, alkohol- és kábítószer-ellenes kampányaikat, mert ők maguk hitelveikből fakadóan eleve úgy élnek. A leírt ökumenikus jellegű tevékenységek célja sem a csak ilyen vagy olyan felekezetű, illetve pártállású rászorulók segítése. Az is valószínűsíthető, hogy az evangéliumi pünkösdi közösség sem pünkösdi drogosokat próbál pusztító szenvedélyüktől megszabadítani. Fontos kérdés, hogy mi teszi a „vallásos” csoportot alkalmassá a segítségnyújtásra. Tapasztalataink szerint elsősorban az, hogy egy sereg olyan – gyakran erkölcsi – értéket mutat fel és képvisel különösen hitelesen, melyek társadalmunkban hiánycikknek mondhatók. Emellett orientációs pontokat kínál a bajok megelőzésére, életvezetési alternatívákra és az élet ún. nagy kérdéseire vonatkozóan. Közösségteremtő erővel rendelkezik a bajbajutottak, kapcsolatnélküliek számára is.

Leprás és béna a városkapunál. Miniatúra a XIV. századból Egy egyházi, felekezeti csoport optimális esetben általánosan toleráns légkörével az önértékelés kibontakozását is segíti, az egyén érési folyamatait ösztönzi. (A pszichológus E. H. Erikson úgy fogalmaz, hogy az énidentitást csak a csoportidentitáson keresztül lehet megtalálni.) Életet rendező, jelentéssel feltöltő, cselekvést irányító azonosulási mintákat kínál sokféle egyéniségű, sokféle életúttal rendelkező, a hagyományokon keresztül felelevenedő és élő, nagy hatású személyiségek példájával. Tipikus ebben a szférában a szenvedélybetegek tekintélyelvi alapon álló vezetése. A vezető személyiségek leggyakrabban erős, vezetésre termett, stabil alapon álló egyéniségek. Saját tekintélyüket a segítés, a másik érdekében történő cselekedetek motiválják. Hitük folytán, ami nem kapcsolható ki az egész munkából, mert számos egyéb fontos tényező mellett éppen ez biztosítja a bázist, egy felsőbb tekintély erejére támaszkodnak. Amit vallanak, azt hiszik is, és tartják is magukat hozzá, mindezért képesek áldozatokat is hozni, így hitelesek. Képesek a személyiség rejtett erőit is mozgósítani. Az általuk vezetett, együtt dolgozó csoportok gyakran testesítik meg az érett közösség ideálját: nem számolják fel az egyén autonómiáját, nem lépnek az egyén helyébe, hogy helyette működjenek. A „gondozás vagy térítés” első látásra fogas kérdése vizsgálódásaink tanúsága szerint a következőképpen oldódik meg. A legtöbb kezdeményezés még rejtett formában sem mutatja a – kívülről nézve esetleg sanda szándékokat rejteni sejtető – „gondozok, hogy térítsek” szemléletet. (Ennek sporadikus jelenléte azonban nem zárható ki.) Sokkal inkább jellemző a „segítek, mert jó neki, mert nem tehetek másképp”, „segítek, mert egyszerűen muszáj”, vagy esetenként a „segítek, mert segíteni jó” szemlélete. Ha a térítés meg is jelenik esetleg harmadlagos motívumként, akkor is leginkább csak így: „Ha térítek, azért teszem, mert ezt tudom felmutatni számára egyedüli kiútként.” A megismert kezdeményezések legfontosabb – helyenként a különféle vallásokon magukon túl is jutó, más irányokba mutató – értékei közül kiemelkedik a személyközpontúság. A folyamatok, a tevékenység értelme, célja a kallódó, a deviáns, az elesett ember, a személy maga. (Korábban lefolytatott vizsgálódásaink során készített interjúkban ki is mondták helyenként: személyiség csak mély személyes kapcsolatok útján fejlődhet egészségesen.) A mozgalom legfontosabb értékei között szerepel továbbá az intézményi megoldásokkal szemben egyrészt a mozgalmiak preferálása, másrészt a családias, baráti (személyes), a kicsi, és nem a nagy szervezeti megoldásokra való konzekvens törekvés. Sőt a hierarchiák tagadása. A már említett small is beautiful megvalósuló eszméje mellett szembetűnő a teljes vagy részleges elfordulás a hivatalostól, az államitól. A lelkészek, papok, a mozgalom „világi” aktivistái a speciális mentálhigiénés problémák kezelésére nem mindig vannak felkészülve. Ez a tény felveti az ilyen irányú speciális szakképzés szükségességét, sőt elengedhetetlen voltát – azóta sok egyéb mellett ez is megvalósult már (teológusoknak kötelező szaktárgyként, illetve megfelelő továbbképző kurzusokon stb.). A jelenlegi helyzet és a „mozgalom” elért eredményei a mentálhigiénés 167 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA tevékenység prevenció súlypontú értelmezésének szükségességére utalnak, közelebbről a primer prevencióra, tehát az oki megelőzésre. Azaz: hogyan lehet olyan körülményeket teremteni, melyek között az ilyen munkát szükségessé tevő magatartások lényegesen kisebb számban merülnek csak fel? Nyilvánvaló, hogy mindenkire, az egész társadalomra nézve ilyet nem lehet létrehozni. De hogy sok emberre, bizonyos közösségekre nézve lehet, azt éppen a – helyhiány miatt vázlatosan – ismertetett kezdeményezések bizonyítják. Az is igaz, hogy ez a fajta tevékenység nem érvényteleníti az utóbbi esztendők bomlási mechanizmusai folytán felerősödött ilyen irányú intézményes, állami tevékenységet. Mellette létezik, és tudjuk, hogy a magyar társadalom problémái olyan mélyek, hogy a kettő együtt is csak elenyésző töredékét képes ellátni az „embermentő” feladatnak. A magyar társadalomban az érték- és normaváltás folyamata megindult és előre is haladt ugyan, ám az új helyzet végleges megerősödése még néhány évtizedet igénybe fog venni. A keretek – a korábbi jelentős állami korlátozással szemben – a szabadság szempontjából gyakorlatilag teljesen fellazultak. Ami e szabadságnak mégis korlátokat szab, az a következő: a pénzügyi feltételek és az igények között korábban feszült ellentmondás mostanra helyenként a korábbiakban tapasztaltakhoz képest még elviselhetetlenebbé vált. A kapitalizálódó gazdaság és társadalom a korábbinál sokszoros mértékben termeli a rászorulókat, míg a rendelkezésre álló anyagi feltételek ehhez képest alig változtak. A felekezeti keretekben végzett szociális, mentálhigiénés és rehabilitációs munka minőségében, motivációiban, az ezzel foglalkozó emberek tevékenységében lényegi változás nem látszik. A megsokszorozódott feladathoz még nem kapcsolódik arányosan felduzzadt intézményrendszer vagy megsokszorozódott önkéntescsapat. S hogy színvonalasabban zajlanak-e a segítő folyamatok? Hogy hatékonyabb lett-e a felekezetekben zajló munka révén Magyarországon a rehabilitációs és mentálhigiénés tevékenység? Legfeljebb a szabadság által elnyert némi többletidő és az elmúlt esztendőkben nyert tapasztalatok által. A végeredmény az, hogy amíg eddig esetleg a Nagy Hivatalnál zajlott kilincselések vittek el hasznos, a rászorulókra fordítható időt és jó lehetőségeket, addig ma a pályázatok összeállítása és az ezekkel kapcsolatos kilincselés viszi el ugyanazt. Az említett és munkánkban a tárgyilagosságra törekvés ellenére is pozitív értéktartalmat nyert tevékenységeket vezető, azokban kiemelkedő szerepet játszó vezéralakok motivációs bázisa az elmúlt esztendők során számottevően nem változott. És bár a most említendők nem kifejezetten szociológiai, legfeljebb vallásszociológiailag vagy inkább teológiailag könnyen kezelhető fogalmak, nem juthattunk más eredményre, mint arra, hogy zömükben hivatásként, elhívásként, hitük Istenétől kapott személyes megbízatásként fogják fel és végzik munkájukat. Velük, társaikkal, gondozottjaikkal folytatott beszélgetéseink tanulsága, hogy innét merítik nyugalmukat, belső erejüket e szociálisan alacsony presztízsű, alulfizetett, fizikumot és lelket próbáló önkéntesvagy fizetéssel járó tevékenységük folytatásához. Mivel az összes említett kezdeményezés felekezeti jellegű, zömük erősen kötődik egy-egy gyülekezethez, mindegyiknél szerephez jut a vallásosság. A dolog természetéből adódóan alig-alig vannak ezen a jól körülhatárolt területen olyan tevékenységek, melyeket ne szőne át a vallásosság s a hit, mégpedig egészen mélyen. Ez azonban az adott területen dolgozó szakembereket vagy, helyenként (pl. Otthon Alapítvány, Menedék Alapítvány, bodrogi védett otthon), vállalkozókat, az ő cselekedeteiket, azok motivációját, illetve erőforrásaikat jellemzi, és nem feltétlenül a gondozottakét, rehabilitációra szorulókét. Természetesen e tekintetben is szignifikáns különbségeket találunk, ha mondjuk a baptista vagy evangélikus felekezet idősgondozó otthonait vetjük egybe a baptisták vagy reformátusok, esetleg pünkösdiek drogbeteggondozó, őket rehabilitáló, bentlakásra alapozott intézményeivel. Ez utóbbiaknál szükségképpen jelen van az illető személy átformálásának igénye. A felekezeti jelleg és a munka nehézsége, illetőleg gyakorta reménytelensége folytán az itt dolgozók – vagy ahogy magukat gyakran minősítik: „szolgálók, szolgálatot végzők” – rejtett, a mindennapi szemlélet és vizsgálódás előtt többnyire nem feltáruló erőforrásokat kényszerülnek és képesek segítségül hívni. Ám ha összeadjuk, hogy összesen hány emberrel foglalkoznak intenzíven a ma talán legveszélyeztetettebb kábítószerfüggők közül az egyházak, akkor legfeljebb néhány százat találunk. Ennyit érnek el az ezrekből. Nem volna helyesebb az energiákat, a hatalmas összegeket nem e feneketlen hordóba öntögetni, hanem valami gyorsabb, látványosabb eredményre vezető területen és módszerek útján nagyságrendekkel több embernek segítséget nyújtani? Valószínűleg teljesen mindegy, mivel e kettő lényegében egyenértékű, hiszen önérték, hogy egyetlen embert emelünk-e föl, vagy százezret. Ha pedig valakinek éppen erre van hivatása, akkor éppen erre fog menni. Ezáltal a motivációs bázis is felértékelődik. Ha ugyanis valakit hívtak, az megy. Az értékracionális cselekvés (Max Weber) nem a hasznokat, hanem az értékeket mérlegeli. Amit tehát muszáj megcsinálni, azt meg kell csinálni.


5. A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA A filantrópia nem az állam dolga. Az államé a szociálpolitika, mely azonban általános, tehát nagy társadalmi csoportokat átfogó és a tipikusra irányuló. Nincsen meg benne a személyesség, az egyénre irányulás képessége, mert nagy és intézményes. A személyes, az egyéntől egyénig ható közreműködést a nagy állami szociálpolitika nem képes produkálni. A filantrópia feltétele az, hogy az egyén vagy a kis szervezet képes legyen egyáltalán észrevenni az elesettséget, a kirekesztettséget, a segítségre szorulást. Alapja azután valóban a részvét, azaz egyszerűen szólva: az együttérzés belső hangjának megszólalása. Ám a nagy fordulat itt következik, a részvét ugyanis halott, semmit sem old meg. Itt a részvétel következik.


6. fejezet - 6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA

Hieronymus Bosch: A balgaság gyógyítása (Az őrület kövének eltávolítása), 1475-1480 „Mert valamennyien csak hangyák vagyunk a biológia nagy országútján...”

1. 6.1. BEVEZETÉS Amint az a rehabilitáció kialakulását áttekintő fejezetekből kitűnik, a modern értelemben vett, komplex rehabilitáció kiindulási pontja, meghatározó elméleti és szemléleti modellje – a dolgok természetéből adódóan – az orvosi rehabilitáció volt. Ha valakit az egészségét károsító bármilyen jellegű hatás ért, értelemszerűen az egészségügy hatókörébe került, s addig semmilyen más jellegű segítségben nem részesülhetett, amíg az egészségügy ki nem engedte a karmai közül. Az orvosi rehabilitációnak ma már sem a meghatározása, sem a célja nem különbözik alapvetően az általános rehabilitációétól, csupán benne értelemszerűen nagyobb hangsúly tevődik a sérültséggel, fogyatékossággal kapcsolatos fizikai jelenségekre. Olyan folyamatnak tekinthető, amelynek célja, hogy elősegítse az állapot stabilizálódását, megkísérelje az elveszített funkciók maximális helyreállítását, és serkentse azon adaptív mechanizmusok beindulását, amelyek lehetővé teszik, hogy az egyén teljes egészében vagy részben, de újból felelősséget vállalhasson a saját életéért (Cole- Cole 1990, 989.). Ez azonban már nem elszigetelten, csakis az orvosi-egészségügyi ellátás keretei között történik. A modern szemléletnek talán éppen az a legnagyobb hozadéka, hogy az orvosi rehabilitáció megkezdésével szinte egy időben, az életveszély elmúltának pillanatában kitárulnak az ajtók, és a segítőszakmák gyakorlói a kezdettől fogva hozzátehetik a rehabilitációs folyamathoz mindazt, amivel pszichésen, szellemileg, fizikailag vagy szociálisan elősegíthetik az adott személy életminőségének normalizálását. Az életminőség olyannyira jelen lévő és egyre gazdagodó fogalommá vált napjainkban, hogy érdemes röviden kitérni rá. Messzemenően nemcsak azok az anyagi lehetőségek befolyásolják, amelyek révén valaki megkönnyítheti a mindennapjait, bár ezek jelentőségét lebecsülni képmutatás és hazugság lenne. E fogalomba beletartozik minden, ami az adott személy közérzetét, önmagáról és a világról alkotott képét, tevékenységeinek 170 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA színterét, kapcsolatrendszerét, aktivitási szintjét, céljai kitűzését és megvalósítását befolyásolhatja, azaz hatással van arra, hogy az illető hogyan érzi magát a bőrében. Azok a szolgáltatások – pontosabban az elérhetőségük és a hozzáférhetőségük – határozzák meg elsősorban, amelyekre az illetőnek speciális igényei kielégítése érdekében szüksége van: milyen egészségügyi és segédeszköz-ellátásban részesül, mennyire tud szabadon közlekedni, utazni, van-e módja tanulni, dolgozni, hozzájuthat-e a számára szükséges információkhoz, rendelkezik-e azokkal a személyi és tárgyi feltételekkel, amelyek a legmagasabb szintű önállóságot biztosítják a számára. További fontos szempont az életminőség megítélésénél, hogy milyennek láthatja magát az ember a társadalom tükrében: fontos, másoknak, az egésznek a hasznára lévő, aktív, kreatív lénynek, vagy pusztán értelmetlen napok sorát pergető, fölösleges koloncnak a többiek nyakán. Aki nem érzi, hogy használni tud a világnak, annak a legtökéletesebb szolgáltatások birtokában is üressé, értelmetlenné válhat az élete, s az életminőségét akkor sem fogja magasra értékelni, ha a világ legtökéletesebb segédeszközei állnak a rendelkezésére (Kullmann 1999, 15-17.). így tehát az életminőség javításának a célja is erőteljesen közrejátszott a régi, egészségügyi fókuszú modell megváltozásában, hiszen az egészségügy önmagában a legtökéletesebb orvosi technológiák birtokában sem képes komplex módon javítani az életminőségen. A szemléletváltásban természetesen szerepet játszott magának az egészségügynek, az orvoslásnak a megváltozása is. Mivel a fejlett ipari társadalmakban sem a járványok, sem a gyermekkori fertőző betegségek, sem pedig sok, eddig gyógyíthatatlan állapot nem szedi már áldozatait, továbbá a modern gyógyszerek, az orvosbiológiai technikák fejlődése, a jobb higiénés, élet- és táplálkozási körülmények is alapvetően megváltoztatták a népesség általános egészségi állapotát, az egészségügynek reagálnia kellett mindezen változásokra. E sokirányú fejlődés következtében manapság az emberek nem egyszerűen túlélnek korábban halálos kimenetelű állapotokat, hanem jóval tovább is élnek. 1930-ban 40 év volt az átlagos várható életkor, 2000-re ez 70 évre nőtt. Míg 1980-ban a teljes populáció 11 százaléka volt 65 éven felüli, addig az előzetes számítások alapján 2030-ra ez az arány 18 százalékra nőhet (Keith 1993). Már ma is szembetűnő, hogy az egészségügyi szolgáltatások milyen óriási százalékát adja a szívinfarktus, az agyvérzés, a daganatos és ízületi betegségek következményeinek kezelése, nem is említve a veleszületettt kóros állapotok, a súlyos, agy- vagy gerincvelő-sérüléssel járó balesetek túlélőinek rehabilitációs szükségleteit. Tehát az orvosi szakmán belül is egyre inkább előtérbe kellett kerülnie a társszakmákkal együttműködő, nyitottabb rehabilitációs szemléletnek. Ez az előnyére változott szemlélet volt hatással a fogyatékosságokkal összefüggő állapotok megítélésére, kezelésére is, s ma már az egészségügy és társszakmái körében is egyre elterjedtebb a jobb életminőség, a normalizáció és az integráció terápiás célként való megfogalmazása.

2. 6.2. BIOLÓGIAI-EGÉSZSÉGÜGYI ALAPFOGALMAK: AZ EMBERI TEST SZERVEINEK, SZERVRENDSZEREINEK VÁZLATOS ÁTTEKINTÉSE A szorosan vett orvosi-egészségügyi rehabilitáció1 gyakorlása elsősorban az egészségügyi és a paramedikális – gyógytornász, fizioterapeuta, logopédus, konduktor, foglalkoztató terapeuta stb. – személyzetre tartozik, mégis célszerű áttekinteni azokat az alapfogalmakat, amelyek az egészségügyi rehabilitáció alanyára – az emberre mint biológiai lényre – és tárgyára – az emberi testre – vonatkoznak. Számítani kell arra is, hogy a rehabilitációs folyamat vagy a végállapot igényelte speciális ellátás során nemritkán kerül olyan dokumentum a szociális munkás, gyógypedagógus, pszichológus, foglalkoztató terapeuta, családgondozó, gyermekvédelmi szakember, jogi vagy társadalombiztosítási előadó stb. kezébe, amelyben orvosi, egészségügyi megközelítésben és szakkifejezésekkel írnak le állapotokat, javaslatokat, várható következményeket. Ha mindemellett figyelembe vesszük az általános egészségügyi kultúra és a biológiai tájékozottság elszomorítóan alacsony hazai szintjét, semmiképpen sem felesleges feleleveníteni a rég elfeledett biológiaórákon tanultak egynémely részét: ha ismerjük a „szerkezetet”, és értjük a működését, jobban követhető, hogy mi, miért és milyen következményekkel „romolhat el” benne. Mint ahogy a jogász kollégák sem e könyv jogi fejezetéből fogják elsajátítani alapvető jogi ismereteiket, ugyanúgy ez a fejezet sem az orvosoknak és a szakképzett egészségügyi dolgozóknak szól. Értelemszerűen inkább a rehabilitációs „színjáték” többi szereplője, valamint a fogyatékosság témájával valamilyen kapcsolatba kerülő egyéb szakemberek számára kíván kiegészítő ismereteket nyújtani. Aki az orvosi rehabilitáció részleteibe óhajt mélyebb betekintést nyerni, annak a számára javasolható szakirodalom a Rehabilitáció az orvosi gyakorlatban című összefoglaló kézikönyv (Huszár-Tringer-Kullmann 1999). Az orvosi szaknyelvben alkalmazzák a habilitáció kifejezést is, amely a veleszületett állapotokban folytatott rehabilitációs tevékenységre utal. Jelen munkában e kifejezést külön nem használjuk, azonban a veleszületett állapotok említésekor a rehabilitáció helyett értelemszerűen a habilitáció értendő. 1


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA A téma ismertetésére több szempont kínálkozik, gyakorlati megfontolások miatt azonban mindenképpen korlátozni kell a vizsgálódás területeit. Így először az emberi test azon szerveit, szervrendszereit tekintjük át vázlatosan, amelyek elváltozá- sa(i) a leggyakrabban teszi(k) szükségessé a rehabilitációs jellegű beavatkozásokat, utána pedig ismertetjük az ezen elváltozások következtében kialakuló leggyakoribb fizikai állapotokat. Csak azokat az állapotokat tárgyaljuk, amelyek „fogyatékosságot” okoznak, tehát csökkentik az önellátás, az önálló életvitel, az információcserébe történő bevonódás s a társadalmi részvétel esélyeit. Így elsősorban a veleszületett eltérések, a korai, maradandó sérüléssel járó betegségek, valamint a baleset következtében kialakuló ún. végállapotokra térünk ki. Az emberi test önmagukban is komplex anatómiai, szövettani és biokémiai rendszerek kombinációjából áll. Ezeknek még a legvázlatosabb ismertetése is messze meghaladná fejezetünk kereteit, ezért, követve Ahn (1993) gyakorlatias szemléletű beosztását, topográfiai szempontok, azaz az emberi szervezet „földrajza” alapján vesszük sorra az egyes szerveket, illetve szervrendszereket, vázlatosan felelevenítve leglényegesebb jellemzőiket.

2.1. 6.2.1. Bőr, kültakaró Az emberi test külvilággal érintkező szerve a bőr, amelynek durván két rétegét különíthetjük el: a felhámot (epidermis) és a hámot (dermis). A felhám a legkülső, a külvilággal érintkező réteg, amely kissé megvastagodott, elszarusodott sejtekből áll, ezáltal is védve az alatta fekvő rétegeket. Sejtsorai közül a legalsóban találhatók a bőr színét meghatározó festékszemcsék, a melanint tartalmazó pigmentsejtek. Ez utóbbiak minden bőrszínnél azonosak, csupán genetikailag meghatározott számuk különbözik: egy szenegáli fekete embernek lényegesen több melanin található a bőrében, mint például egy szőke skandináviainak. A hám tele van érzékeny idegvégződésekkel, és gazdagon átszövik az apró véredénykék. Az idegvégződések folyamatosan tájékoztatnak bennünket környezetünk (levegő, ruhanemű, érintkező testek és felületek stb.) hőmérsékletéről, tapintási jellemzőiről, nedvességtartalmáról stb., a gazdag érhálózat pedig szűkülésé- veltágulásával biztosítja hőérzékelésünk egyenletességét. Szintén a hámban találhatók az izzadságmirigyek, a faggyúmirigyek és a szőrtüszőcskék (a fejbőrön ezek a hajhagymák). Még a teljesen ép bőr is tele van jól látható apró „hibákkal”, mint amilyenek a szeplők, a mosolyráncok, a dudorodó vagy a bőrt lilásra csíkozó apró erecskék, a festékes, szőrös vagy elszarusodott anyajegyek. „Hibátlan” bőr csak a kozmetikai szerek reklámjaiban létezik, a való életben ilyen nincs.

2.2. 6.2.2. Csont-, izom- és ízületi rendszer A csont- és izomrendszer építőelemei a csontok, a porcok, a szalagok, az inak és az izmok. Ez a rendszer, amellett hogy biztosítja a test mechanikai támaszát és védi az életfontosságú belső szerveket (pl. a koponya az agyat, a mellkas a szívet), termeli a vért, és értékes ásványi anyagok tárolására is szolgál. A csontváz egyszersmind olyan függesztőrendszer, amelyen megtapadnak az ízületekben találkozó izmok, megteremtve a testmozgás feltételeit. A csontrendszer, a csontozat felépítése genetikailag adott. Az izomzat összehúzódásra képes izomrostokból (myofibrillumok) áll. Az izomösszehúzódás energiaigényes biokémiai mechanizmus. Bár az izomsejtek száma edzéssel nem szaporítható, a meglévők összehúzódó képessége, rugalmassága, ereje, tömege növelhető. Az inak az izmok összehúzódásra képes részét tapasztják a csontokhoz. A szalagok elsősorban az ízületek stabilizálására szolgálnak. Sérülésük gyakran kellemetlenebb, gyógyulásuk pedig hosszabb lehet, mint csonttörés esetében. A szalagok ideális lazasága fontos a szabad mozgásképességhez, a merevség ugyanis korlátozhatja az ízületek mozgását, az olykor veleszületett okokból kialakuló, túlzott lazaság pedig ízületi túlmozgékonyságot okozhat (ilyen észlelhető a Down-kóros gyermekeknél s a cirkuszban dolgozó ún. gumiembereknél). A porc az ízületek találkozási felszíneit borítja. Mész vagy egyéb idegen anyag lerakódása vagy gyulladásos folyamatok következtében az ízületekben gyakran alakulhatnak ki olyan degeneratív elváltozások, amelyek a sima, csúszós ízfelszínek felrostozó- dásával, eldurvulásával járnak. Ilyenkor az ízületek mozgatása fájdalmassá, akadályozottá válik. Az ízületek hajlékonysága genetikailag adott, azonban gyakorlással ez is nagymértékben fokozható. Az emberi testben 206 csont található, amelyek közül némelyik a lapos (pl. a koponya- vagy a medencecsont), másik a rövid (pl. a kéz- és lábtőcsontok), megint másik fajtája a hosszú csöves csontokhoz tartozik (pl. felkarvagy combcsont).


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA A csontot kemény, elmeszesedett kötőszövet alkotja. Mikroszkopikusan a csontszövetet magát ásványi sókat, elsősorban kalcium-foszfátot tartalmazó, szervetlen alapállomány alkotja, amelybe beépülve különböző feladatokra specializálódott sejtek találhatók. A vérsejtek felnőttkorra már csak a lapos és rövid csontok vörös csontvelőjében termelődnek.

2.2.1. 6.2.3. Az idegrendszer Az alábbiakban az idegrendszert a választható szempontok közül az anatómiai elrendeződés alapján, központi és perifériás részenként fogjuk tárgyalni. Az idegrendszer funkcionális alapegysége a neuron, az idegsejt, amelyből több milliárd található az emberi szervezetben. A neuron sejttestből, sejtnyúlványokból (dendrit) és idegrostból (axon) áll. A legtöbb idegrostot teljes hosszában velős hüvely (myelin) burkolja, amely egyszersmind védi és elszigeteli a környezettől, ugyanakkor gyors pályát biztosít a sejttestből kiinduló impulzusok át- és továbbhaladása számára. Az axonok funkcionális és anatómiai épségének letéteményese a sejttest, ha ez utóbbi megsérül vagy elpusztul, vele sérül, illetve pusztul a belőle kiinduló idegrost is. Az ingerület neurontól neuronig történő átadása a találkozási pontokon, a szinapszisokban megy végbe. Makroszkóposan az agy három nagy részre osztható: a nagyagyra (cerebrum), a kisagyra (cerebellum) és az agytörzsre. Az agy legnagyobb részét a két, többé-ke- vésbé szimmetrikus, jobb és bal félteke alkotja, amelyek külső, vékonyabb rétege a kéreg, a sokat emlegetett szürkeállomány (kortex), belseje pedig a fehérállomány. Hogy egész pontosan hogyan működik az agy, ma sem tudjuk, bár az idegélettan (neurofiziológia) a modern orvostudomány minden eszközét – például fESB (az agy fokális elektromos ingerlése); MRI (mágneses rezonanciára alapozott képalkotás); PET (pozitronemissziós tomográfia) – beveti a titok megfejtésére. Külsőre egyforma a két félteke, de méréskor mindig a bal a nehezebb, a belső összeköttetések elemzésekor pedig az derül ki, hogy a balt rövid, de egy-egy területen hihetetlenül gazdag kapcsolatokat biztosító, a jobbat pedig hosszú, az egymástól elkülönült területeket összekötő idegrostrendszer jellemezi (Atkinson et al. 1997, 51.). A két agyfélteke működési megoszlásáról már korábban is kialakultak bizonyos elképzelések a rendelkezésre álló, didaktikailag erősen leegyszerűsített modellek alapján. Eszerint a bal félteke beszél, a jobb hallgat, a bal érti a szót, a jobb a beszédet színező hangot és mozdulatokat. A bal száraz objektivitással, józanul, racionálisan érvel, ítél, számol, elemez, érzékeli az időt és a sorrendiséget, a jobb humorral, holisztikus látásmóddal, időtlenül nézi a világot, jól tájékozódik a térben és a képi világban, felismeri az arcokat, muzsikál és álmodik (Springer-Deutsch 1985, Hámori 1985, Atkinson et al. 1997, 54.). Ennek alapján nevezték a bal féltekét kategorizálónak (régebben dominánsnak), a jobbat pedig reprezentatívnak (korábban szubdominánsnak). Nem lehet állítani, hogy mára alapvetően megváltozott az agyféltekékről való tudásunk, de az tény, hogy a fenti modell sok vonatkozásban árnyaltabbá vált. Ma már egyértelmű, hogy minden inger felfogása-értelmezése (percepció) és produkciója számos alfunkcióra bomlik, amelyek lokalizációja anatómiailag is eltér egymástól (Whitaker 1998). A két félteke különbségei sok esetben kiegészítik egymást, s egy adott funkció tökéletes végzéséhez mindkét félteke azt nyújtja, amiben jobb. Annak „eldöntése”, hogy melyik feladat mely részét melyik félteke végezze, ún. interhemiszferikus, tehát a két félteke közötti üzenetváltások révén történik, amely belső kommunikáció a kérgestesten (korpusz kallózum), a két féltekét összekötő anatómiai képleten keresztül zajlik. Mindkét félteke lebenyekre osztható. A homloklebenyek két fő viselkedési funkciót befolyásolnak: a tanult motoros aktivitást (pl. megtanult mozdulatok, mesterségek, begyakorlott ügyességet igénylő tevékenységek, sportok, játékok stb.) és a jövő tervezésének és szervezésének képességét. A homloklebenyek épségéhez kötött az érzelmek megélésének és kinyilvánításának lehetősége, az absztrakt gondolkodásra és a józan ítélőképességre, azaz a cselekedetek következményeinek előzetes felmérésére való képesség is. A homloklebenyek károsodásakor a beteg megmagyarázhatatlan, logikátlan cselekedeteket hajthat végre, például egy homloklebeny-daganatos szőlősgazda augusztusban zölden leszüretelte a teljes szőlőtermését, anélkül hogy a legcsekélyebb mértékig számolt volna ennek mindenki más számára világosan belátható következményeivel. A beszédmozgató központ (Broca-mező) is a homloklebenyben található, a jobbkezesek 95 százalékában és a balkezesek 65-70 százalékában a bal oldalon.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA A Broca-mező sérülésének következményei a különböző beszédzavarok (afáziák), amelyek típusából (pl. megnevezési képtelenség, nyelvtanilag helytelen mondatok produkálása, a spontán beszéd hiánya, írási vagy olvasási zavarok stb.) következtetni lehet a sérülés helyére. A fali lebeny legfőbb funkciója az érzékelések integrációja. Az ún. szenzoros kéregben történik az ellenoldali kültakaró és testrészek felől érkező, különböző érzékelési ingerek – például fájdalom, hő, testhelyzetről szóló információk, finom tapintási élmények stb. – feldolgozása, koordinálása és integrálása, valamint összevetése az egyéb érzékelésekkel Falilebeny-károsodásnál elveszhet a téri tájékozódás képessége, mert az illető nem képes feldolgozni a testhelyzetéről érkező belső információkat. Elveszhet a károsodással ellenoldali végtagról szerzett belső tudás is, az illető egyszerűen nincs tudatában az adott testrésznek (pl. csak fél arcát borotválja, testének csak az egyik oldalát öltözteti fel). A halántéklebeny a bejövő hangingerek fogadásának legfőbb központja. Itt található a beszédértés központja (Wernicke-mező), s a halántéki lebenyt tartják az álmok, a memória és az érzelmek egyik jelentős központjának is. A Wernicke-mező károsodásának tipikus tünete az ún. szósaláta megjelenése: mivel az illető képtelen érzékelni a saját beszédét, annak értelméről nincs visszajelentése, folyékony, nyelvtanilag helyes, de tökéletesen értelmetlen zagyvaságot produkál. A tarkólebeny (nyakszirti lebeny) mindegyik félteke hátulsó pólusát foglalja el, és elsősorban a beérkező látási ingerek feldolgozására szolgál. A lebenyeken kívüli területekhez tartoznak a különböző nagymagvak vagy bazális ganglionok. A kisagy a nyakszirti vagy tarkólebeny alatt helyezkedik el. Szabályozó és koordinációs funkciói az egyensúly, az izomtónus és a finom végtagmozgás összehangolását biztosítják. Az agytörzs több részből áll: középagy, híd és nyúltagy. Ez utóbbiban fontos keringési és légzési központok találhatók, sérülése azonnali halált okozhat. A szintén a központi idegrendszerhez tartozó gerincvelő mintegy „telefonkábelként” funkcionál az agy és a perifériás idegrendszert alkotó idegek között. Sérülése annyi idegpályát érint, amennyi a sérülés felett vagy éppen annak magasságából indul, s olyan súlyos, amennyire áthatoló a sérülés, azaz amennyi idegpálya megszakad a sérülés következtében. A zavarok mindig a sérülés szintje alatt jelentkeznek. Az idegrendszer központi szervein, az agyon és a gerincvelőn kívül az idegrendszer részét alkotja a perifériás idegrendszer is, amelyhez az agyidegek és a gerincvelői idegek tartoznak. Az agyidegek egymástól igen eltérő területeket látnak el, például szemmozgatás, mimikai mozgások, rágóizmok stb. Sérülésük gyakran szabad szemmel is jól látható elváltozásokat okoz (pl. ferde száj, nem egyforma szemrés). A gerincvelői idegeknek két gyökere van, az elülső, motoros és a hátulsó, érző gyökér. A gerinccsatornát 31 pár gerincvelői ideg hagyja el, s a csatornából történő kilépés helye az egyik legsérülékenyebb pont. Az ideget itt érő nyomás és dörzsölés fájdalmakat, zsibbadást, mozgáskorlátozottságot, végső esetben bénulást is előidézhet. A keresztcsont táján kilépő gerincvelői idegek biztosítják a külső genitáliák, a gát és a végbél mozgató- és érzőrostjait, tehát minden olyan gerincvelői sérülés, amely e szinten vagy felette történik, a szexuális működés és az ürítési funkciók súlyos zavarát okozhatja.

2.3. 6.2.4. A légzőrendszer A légzőrendszerhez az alábbi szervek tartoznak: orr, orrjáratok, orrgarat, gége, légcső, hörgők, tüdő. Alapvető funkciója a gázcsere biztosítása, de bizonyos fizikai és biokémiai védekezőfunkciókat is ellát. A légcső két főhörgőre ágazik, amelyek faágszerűen egyre kisebb méretű és növekvő számú hörgőre oszlanak, amelyek végül magát a tüdőszövetet alkotó, milliónyi, legparányibb hólyagcsába (alveolus) torkollnak. Az embernek kb. 300 millió alveolusa van, amely összességében mintegy 70 négyzetméter felületnek felel meg. Ez az óriási felület szolgál a légcserére, az elhasznált szén-dioxid oxigénre történő kicserélésére. Minden, ami a hólyagcsák számát csökkenti, rontja a levegőcsere esélyeit. Az erős dohányosok állandósult hörghurutja, a hörgőcskékben pangó váladékkal és a benne tenyésző baktériumokkal, a folyamatosan bejutó, 174 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA izgató idegen anyagok és a forró levegő, mind roncsolják az alveolusok hajszálvékony falát. A falacskák elvékonyodnak, majd elpattannak, az alveolusok összeolvadnak, és a finom, apró hólyagcsák hálója helyett egyre nagyobb hólyagok egyre kisebb összfelületű falán keresztül kell megtörténnie a légcserének. Tehát egyszerűen fizikailag csökken az a felület, amelyen át friss oxigén juthat a szervezetbe.

2.4. 6.2.5. Szív, keringési és érrendszer Azért, hogy a légcsere folytán felfrissült, oxigéndús vér minden szervhez eljusson, a szív és a keringési (kardiovaszkuláris) rendszer a felelős. A keringést a szív pumpamozgása biztosítja. A szervezet vénái által összegyűjtött, elhasznált, szén-dioxid- ban dús vért a jobb szívfél továbbítja a tüdőbe, ahonnan, oxigénnel felfrissülve, visszakerül a bal szívfélbe, ezzel téve teljessé az ún. kis vérkört. A bal kamra erőteljes, ritmikus lüktetése juttatja el a friss vért a szervezet legtávolabbi pontjára is, ahonnan a vénás rendszer visszaszállítja az elhasznált vért a szív jobb pitvarába, így zárva a nagy vérkört. A bal kamrából erednek a szív saját izomzatát tápláló, a szívet koszorú alakban közrefogó erek, a koszorúerek (koronáriák) is. Ez a biztosítéka annak, hogy a soha nem pihenő szívizomzat mindig az oxigénnel legdúsabban telített vérből kapja a táplálékát. A vért szállító artériákhoz és vénákhoz csatlakoznak a nyirokerek, amelyek a szövetközti résekben felszaporodott folyadékot szállítják vissza a test ereibe. A kapuőröknek is nevezett nyirokcsomókban raktározódnak a nyiroksejtek (limfociták), amelyek képesek ellenanyagokat (antitesteket) termelni a szervezetbe behatoló idegen anyagok (antigének: kórokozók, idegen fehérjék stb.) ellen. A keringés központi szerve, fenntartója a szív. Belsőleg négy, jól elkülönült, fallal bíró rekesze van, amelyek között az artériás és a vénás vér keveredését megakadályozó billentyűk csak szigorúan egyirányú közlekedést tesznek lehetővé: jobb pitvar —> jobb kamra —> kis vérkör —> bal pitvar —> bal kamra —> nagy vérkör —> jobb pitvar. A szív működése, mint ahogy saját szívünk dobogásából is tudjuk, ritmusos. Mit hallgat az orvos a fonendoszkópjával, és mit tapogat a csuklónkon? A billentyűk becsapódása, záródása adta hangokat hallgatja, a pulzus pedig nem más, mint a kamrákból ritmikusan kiáramló vér surranása, amely különösen jól érzékelhető a testfelszínhez közel, csontos alapon elhelyezkedő artériákon. Minden olyan hang, amely e normálhangoktól eltér, zörejnek minősül, és betegségre utal. Az erekben keringő vér nyomását a szervezet több pontján lehet mérni, legcélszerűbben a karon. A vérnyomást általában két számmal jellemzik. Az első szám mutatja azt az értéket, amely a vér kilökésének pillanatában uralkodik a rendszerben, a második a szív ellazulásakor mérhető nyomásviszonyokat jellemzi. A vér nyomását higanymilliméterben adjuk meg, felnőtt ember normálértéke 120/80 Hgmm, gyermekeké ennél lényegesen alacsonyabb. A kor előrehaladtával nő az elfogadható vérnyomásérték is, egy hetvenéves embernél a 140/90 Hgmm normálisnak tekinthető, míg egy kamasznál ugyanez már magasvérnyomás-betegséget jelezhet.

2.5. 6.2.6. Vérképző szervek A vörös csontvelő a lapos és a rövid csontokban található vértermelő szövet, amelyben a vörös- és fehérvérsejtek, valamint a vérlemezkék keletkeznek (eritrociták, leu- kociták és trombociták). A lép a hasüreg bal felső negyedében, a bal bordaív alatt helyezkedik el, benne nagy mennyiségű vérlemezke és az elöregedett, elhalt vörös- vérsejtek bekebelezését végző sejt található. A lépnek emellett a védekezőrendszer működésében is jelentős szerepe van. Sűrű erezettsége és vérrel telítettsége magyarázza, hogy miért annyira veszélyesek a gyermekek biciklibalesetei, amelyek során a kormány igen gyakran a hasfalba ütközik. A nem túl védett szervet érő, nagy erejű ütés könnyen megrepesztheti a lép falát, s a hasüregbe zúduló vér, ún. hasi katasztrófát idézve elő, életveszélybe sodorhatja a gyermeket. A fehérvérsejtek elnevezés gyűjtőfogalom. Normálkörülmények között egy mikroliter vérben 4-11 ezer fehérvérsejt található. Szerepük a szervezet védekezőképességében igen fontos, idegen, fertőző anyagok (baktériumok, vírusok, élősködők) és a saját testben termelődő kóros sejtek (pl. daganatsejtek) ellen védenek. Fontos, hogy felismerjék a saját, illetve az idegen sejteket. Ha ez valamilyen ok miatt nem történik meg, megtámadhatják a szervezet saját, ép sejtjeit is (ezeket a betegségeket autoimmun kórképeknek nevezik).


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA A vörösvérsejtekben található a hemoglobin, amely – vas jelenlétében – a levegőből bekerülő oxigén megkötésének képességével rendelkezik. Ha az étrendben kevés a vas, vashiányon alapuló vérszegénység alakul ki, amely a mi táplálkozási és éghajlati viszonyaink között népbetegségnek tekinthető. Normálisan 4-5 millió vörösvér- sejt található egy mikroliter vérben. A vérlemezkék (trombociták) jellegzetes szemcséket, granulákat tartalmaznak, amelyek vérzéskor kiszabadulván, lehetővé teszik a véralvadást. Körülbelül 2-400 ezer vérlemezke található egy mikroliter vérben. Számuk csökkenése vérzékenységhez, növekedése súlyos alvadékonysághoz, vérrögök (trombózis) kialakulásához vezethet.

2.6. 6.2.7. A tápcsatorna A táplálkozás szervei a szájtól a végbélnyílásig terjedő csatornarendszert alkotnak. Az emésztés lényegében már a tápcsatorna felső szakaszában megkezdődik. A fogak által felaprított, nyál puhította ételből a nyelvmozgás segítségével jól formált falat, ún. globulusz képződik, amelyet a nyelv a garat felé továbbít. A nyál jelenlétét nyálmirigyek biztosítják, amelyek közül a legnagyobb az önállóan elhelyezkedő fültőmi- rigy. (Ez utóbbi jól ismert, fájdalmas gyermekkori gyulladása a mumpsz.) Amikor a falat eléri a garatot, önkéntelen nyelési reflexet vált ki, és a falat legördül a nyelőcsőbe, amely izmos falának egyirányú, ritmikus összehúzódásával a gyomorba továbbítja azt. Egyedül hányáskor fordul meg az étel útja, s válik ellenirányúvá a perisztaltika. A gyomor falát bélelő nyálkahártya erre specializálódott sejtjei különböző emésztőenzimeket és sósavat termelnek. Ezek tovább hígítják a nyállal kevert ételt, s hozzáférhetőbbé teszik a további emésztés számára. A gyomorból a pépessé vált ételt a perisztaltika továbbítja a vékonybélbe. A vékonybélbe ömlenek a nagy, külső elvá- lasztású mirigyek, az epe és a hasnyálmirigy emésztést elősegítő enzimjei. A máj a szervezet legnagyobb mirigye, a hasüreg felső részében, a jobb bordaív alatt helyezkedik el. A szervezet vegyigyárának is nevezik a benne zajló, szerteágazó biokémiai folyamatok miatt: közti anyagcseretermékek, gyógyszerek sokaságát mé- regteleníti; termeli a véralvadáshoz szükséges fehérjéket; az elfogyasztott szénhidrátot a szervezet számára felhasználható cukorrá bontja, epecsatornácskáiban pedig termeli az epét. Az epe az epehólyagban, ebben a májhoz simuló, körte alakú ta- sakban tárolódik, amelyből az epevezetéken keresztül jut a vékonybélbe. Főleg a zsíremésztésben van szerepe: akinek renyhén működik az epehólyagja, fájdalmas görcsökkel fizet a töltött káposzta, a füstölt csülök és a szalonnás rántotta élvezetéért. A hasnyálmirigy (pankreasz) mintegy az epehólyaggal szemközt elhelyezkedő, páratlan szerv, amely belső elválasztású mirigyként a cukor feldolgozásához elengedhetetlen inzulint, külső elválasztásúként pedig a további fehérje-, szénhidrát- és zsíremésztéshez szükséges enzimeket termeli. Az emésztőenzimekkel ily módon dúsan elkevert ételt a bél ritmikus mozgása, perisztaltikája továbbítja hosszú útján, a „belek alagútjain” a vastagbél felé. Amikor a perisztaltika a tápanyagok felszívódása után visszamaradó, a szervezet számára nem hasznosítható salakanyagokból és bélbaktériumokból álló székletet eljuttatja a végbélhez, kiváltódik a székelési reflex.

2.7. 6.2.8. Húgy-ivar szervek A vizeletkiválasztás szervei közé tartoznak a vesék, a húgyvezetékek (uréter), a húgyhólyag és a húgycső (uretra). A vese bab alakú, páros szerv, a deréki gerincszakasz két oldalán helyezkedik el. Szerkezetileg elkülöníthető a külső kéregállomány, a belső velőállomány és a vesemedence. A vér átszűrődik a kéreg hajszálérrendszerén (glomeruláris filtráció), majd ezután a velőállomány csövecskerendszerébe kerül, ahonnan a folyadék szükséges mennyisége, a cukor és bizonyos oldott ásványi anyagok visszaszívódnak a szervezetbe (tubuláris reabszorpció). Ez a mechanizmus biztosítja a szervezet só- és folyadékháztartásának egyensúlyát. A vizelet a vesemedencében gyűlik össze, innen szivárog lefelé a húgyvezetékeken a hólyagba. Amikor a hólyagban a vizelet elér egy bizonyos mennyiséget, kiváltódik a vizelési inger. A folyadékfogyasztási és ennek megfelelően vizelési szokások kultúránként mások. Nálunk a kevés folyadék fogyasztása a hagyomány. „Ne igyál annyit, mert béka nő a hasadban” – mondják a gyermeknek, így korlátozva ösztönös ivási késztetését. A fejlett világban ma éppen ennek az ellenkezőjét vallják: inni kell, gyakran és sokat, akár napi 2-3 litert is, természetesen nem cukros vagy alkoholos italokat. A bőséges folyadékbevitel, amellett hogy könnyíti a szív munkáját, elősegíti a vese méregtelenítő tevékenységét, akadályozza a vesekőképződést, elejét veszi a folyadékhiányból adódó fejfájásoknak, és jót tesz a vegyszerekkel teli környezetben mindig száraz bőrnek is. 176 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA A húgy-ivar rendszer másik részét a külső és belső nemi szervek alkotják. Nőknél a belső nemi szervekhez tartoznak a petefészkek, mindazon éretlen petékkel, amelyek az élet folyamán havonta megérnek a nőkben, továbbá a méhvezetékek, a méh és a hüvely. A külső nemi szervek a hüvelybemenetet, a kis- és nagyajkakat foglalják magukban. A méh fala háromrétegű. Serdülés után – a petefészkek, illetve az agyalapi mirigy termelte hormonok, az ösztrogén és a progeszteron mennyiségi váltakozásainak megfelelően – a legbelső réteget alkotó nyálkahártya havonta ciklikus változásokon megy keresztül. A ciklus legjobban érzékelhető jelensége a vérzés, a menstruáció, ezért általában ehhez szokták viszonyítani a ciklus kezdetét, illetve végét, holott ez csak következménye a petefészkekben zajló változásoknak. A fogamzásgátló tablettát szedő nők természetes ciklusa szünetel, mert a tabletták valamilyen úton közbeavatkozva, végső soron magát a peteérést akadályozzák meg. A férfiak nemi szerveinek működésére nem jellemző a ciklikusság. A férfi nemi szervekhez soroljuk a heréket, a mellékheréket, az ondóvezetéket, az ondóhólyagot és a hímvesszőt (pénisz). A here kanyargós herecsatornácskákból áll, amelyekben az ondósejtek, a spermiumok termelődnek. A csatornácskák közötti sejtek választják ki a véráramba kerülő, tesztoszteron nevű férfihormont. A mellékherék termelik az ondófolyadékot, mely, elkeveredve a spermával és a dülmirigy (prosztata) váladékával, az ondóvezetéken keresztül jut el az ondócsatornáig. Az ondó a hímvesszőt alkotó tágulékony, rugalmas, vérrel könnyen feltelődő (erekció) érhálózat, a barlangos testek izom-összehúzódásának hatására lövell ki (ejakuláció).

2.8. 6.2.9. Endokrin rendszer (belső elválasztású mirigyek) A belső elválasztású mirigyek váladékaikat közvetlenül a véráramba juttatják, így működésük a tudatunk számára nem nyilvánvaló. Mind csökkent, mind pedig fokozott működésük súlyos, gyakran az élettel összeegyeztethetetlen állapotok kialakulásához vezet. A pajzsmirigy a nyak elülső felszínén helyezkedik el, hormonja, a tiroxin általános anyagcsere- és oxigénfogyasztást serkentő hormon, melynek termeléséhez a szervezetnek jódra van szüksége. A pajzsmirigy túlműködését jó étvágy melletti fogyás, kézremegés, izgatottság, szapora pulzus, magasabb alaphőmérséklet, feltűnően csillogó, olykor kidülledő szem jellemzi, renyheségére mindennek az ellenkezője hívja fel a figyelmet: lelógó hassal járó elhízás, alacsony testhőmérséklet, lelassult pulzus, lassúbb gondolkodás, jellegzetesen mély, rekedtes hangú, vontatott beszéd. A pajzsmirigy működéscsökkenésének legsúlyosabb formája a jódhiányos anyák magzataiban jelentkezik. A jódozott só használata előtt igen gyakori volt a jódhiányos állapot a magas hegyekben élők között (pl. Alpok, Pireneusok, Himalája, Szumátra, Kalifornia). E hegyi lakóhelyeken sem az ivóvíz, sem pedig a táplálék és a só sem tartalmazott elegendő jó- dot, s ez pajzsmirigyhormon-hiány kialakulásához vezetett. Ezért az itt élők között magas volt a veleszületett, súlyos értelmi sérüléssel járó pajzsmirigyhormon-hiány (kongenitális hypothyreosis). Svájcban a völgybeli protestáns lakosok a magas hegyekben élő katolikusokat – akik között a jódhiány miatt igen gyakori volt a pajzsmirigy csökkent működéséből adódó értelmi fogyatékosság – hívták „chretien”-nek. Ebből ered a magyar nyelvben az alacsony szintű értelmi képességekre utaló „kretén” kifejezés, amelyet ma már szerencsére senki nem az eredeti értelmében használ. Kialakulása elevenen példázza egy pontos megfigyelésből kiinduló, de felületes általánosításon alapuló, adott vallási csoportot megbélyegző stigma megszületését. A pajzsmirigy által termelt másik hormon a kalcitonin, amely a bevitt kalcium csontba való beépülését segíti elő D-vitamin jelenlétében. A pajzsmirigyekre két oldalról ráfekvő két-két mellékpajzsmirigy elsősorban a kalciumanyagcserét szabályozó parathormont termeli. Az agyalapi mirigy (hipofízis) a koponyacsont töröknyereg nevű mélyedésében fekvő, elülső, középső és hátsó lebenyből álló, rendkívüli fontosságú szerv. Az elülső lebenyben ún. trophormonok, azaz más belső elválasztású mirigyek és szervek (pajzsmirigy, mellékvesekéreg, petefészek, here stb.) hormontermelését szabályozó, serkentő hormonok termelődnek. Ugyancsak itt termelődik a szülést megindító oxitocin, a tejtermelésért felelős prolaktin s a szervezet kényes folyadékegyensúlyát őrző vazopresszin (antidiuretikus hormon: ADH). Az alkohol gátolja ez utóbbi hormon kiválasztását, tehát aki sok alkoholos italt iszik, annak nem egyszerűen az elfogyasztott folyadékmennyiség miatt kell gyakorta vizelnie, hanem azért is, mert az alkohol blokkolta a vízvisszatartó hormonrendszert. Tehát a másnapossággal járó fejfájás és rossz közérzet oka, sok egyéb mellett, a komoly folyadékveszteség is.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA A mellékvesék a vesék felső pólusain fekszenek. Külső kéreg- és belső velőállományuk van. A mellékvesekéregben termelődnek azok a koleszterin alapanyagú, létfontosságú szteroidhormonok, amelyek a szervezet cukorháztartásában, a védekezőmechanizmusaiban és a férfihormonok termelődésében játszanak szerepet. A mellékvesevelő hormonjai (katekolaminok) a vérnyomást szabályozzák. A mellékvese betegségei kezelés nélkül halálos kimenetelű állapotokhoz vezetnek. Az emésztőszerveknél már említett hasnyálmirigy (pankreasz) belső elválasztású mirigyként inzulint és glukagont termel, az előbbi csökkenti, az utóbbi emeli a vér- cukorszintet. Egyensúlyuk biztosítja a vércukorszint állandóságát, aminek azért van nagy jelentősége, mert az agy a működéséhez elsősorban cukorból képes energiát nyerni. Az inzulin hiányában kialakuló, igen gyakori cukorbetegségben (diabétesz) fellépő magas vércukorszint súlyosan károsítja az ereket.

2.9. 6.2.10. A látási rendszer A szem izmainak mozgásáért, tehát a minden irányban történő, egyenes és ferde tekintés képességéért a III., a IV. és a VI. agyideg felelős. Ezek működési egyensúlyának megbomlása, valamelyikük renyhesége, bénulása, rövidülése stb. kancsalság kialakulásához vezethet. A szemet a szemhéjak, a szemöldök és a szempillák óvják a külső ártalmaktól, a bekerülő szennyeződésektől. A szemzug orr felőli végében elhelyezkedő könnycsatornában termelődő könny védi a kiszáradástól, tartja nedvesen a szemet. A könnyből álló védőhártyát magunk képezzük a szemgolyón, minden pislantással felfrissítve azt. A szemgolyó maga réteges felépítésű. Legkülső rétege az ínhártya, középső rétege az érhártya, amelynek gyűrűszerű megvastagodásából, a sugártestből ered a szem színét adó szivárványhártya. A szemgolyó legbelső rétege az ideghártya (retina). A látás2 mechanizmusáról némiképp egyszerűsítve azt lehet mondani, hogy a kép a látóideg közvetítésével kerül az agy látóközpontjába, a tarkólebenybe. Az agyi látási központon belül eltérő helyen történik a színek, a formák, a mozgás stb. érzékelése és értékelése. A bonyolult és érzékeny rendszer szinte minden ponton sérülhet, s egyik legsérülékenyebb pontja maga az ideghártya, a retina. Az ideghártyát ellátó gazdag érrendszer betegségei (szűkület, magas vérnyomás, mészlerakódás) rontják a retina vérellátását, ezáltal csökkentve az éles látást. A lencsét tartó izmok, illetve maga a lencse rugalmasságának a csökkenése, domborulatának bármilyen irányú fokozódása vagy lapulása, a benne lerakódó idegen anyagok fénytörési hibákhoz, a közel-, illetve távollátás feltételeinek megváltozásához, a látásélesség csökkenéshez vezetnek. Míg az eddig említett eltérések gyógyszerrel, szemüveggel, műtéttel vagy ezek kombinációival többé-kevésbé orvosolhatók, addig mai tudásunk szerint a retina vagy a látóideg súlyos sérülése, roncsolódása, oxigénhiányból adódó károsodása visszafordíthatatlan vakságot idéz elő.

2.10. 6.2.11. A hallás és az egyensúlyozás rendszere Külső hallószervünk a hallótölcsérként működő fülkagyló és az onnan a dobhártyáig vezető, porcos falú külső hallójárat, amelyet a dobhártya választ el a középső fültől. Ezen érzékeny membrán a középső fülből – a dobüregből – a falához simuló hal- lócsontocskák láncolatán keresztül továbbítja a hangrezgéseket a belső fülbe. A dobüreg a halántékcsont levegővel töltött ürege, amelyet a garattal egy csontos falú, vékony járat, a fülkürt köt össze. Ez a járat általában zárt, csak rágáskor, nyeléskor, ásításkor nyílik meg, így biztosítva a légnyomás azonosságát a dobhártya két oldalán. Ha a dobüreg nyomása valami miatt megemelkedik, például repüléskor, ösztönösen kinyitjuk a szájunkat, nyeldeklünk és ásítozunk (ezért is szoktak a repülőgépen fel- és leszálláskor valami rágcsálnivalót, pl. cukorkát osztogatni). A középső fül legfontosabb részei a hallócsontocskák, a kalapács, az üllő és a kengyel. Ezek egymásba kapaszkodó részecskéikkel felerősítik és továbbítják a dobhártyán keresztül érkező hangrezgéseket a Corti-féle hallószervhez. Innen, a belső fülből az idegrostok különböző agyi magvakon keresztül szállítják a hallási impulzusokat a halántéklebenyben elhelyezkedő hallókéreghez. A belső fül másik két szerve, a vesztibulum és a félkör alakú ívjáratok a test egyensúlyát biztosítják. A hallószerv károsodása a bonyolult rendszer több pontján bekövetkezhet. Sorozatos gyulladások megvastagíthatják és ezáltal a rezgésekre érzéketlenné tehetik a dobhártyát, roncsolhatják a hallócsontocskákat. A Corti-féle hallószerv is rendkívül érzékeny, elöregedése tulajdonképpen a huszadik életévvel megkezdődik. A látás, hallás és egyéb érzékelések igen érdekes leírása és elemzése található Atkinson et al. Pszichológia című munkájában. (Budapest, Osiris, 1997, 104-131. o.) 2


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA

3. 6.3. MARADANDÓ FOGYATÉKOSSÁGGAL JÁRÓ SÉRÜLÉSEK A sérültség-, fogyatékosságmentes élet a biológiailag adott lehetőségek és készségek teljes tárházának maradéktalan birtoklását jelenti, ami magában foglalja a gondolkodás, a mozgás, a látás, a hallás és egyensúlyozás, a beszéd, a kommunikáció, az ürítés, a szexuális önkifejezés – tehát az élet minden elképzelhető területén megélhető szabadságot. A teljesség azonban mindenkinek mást jelent. Annak a festőművésznek, aki képes színekben megfogalmazni az érzéseit, nincs szüksége különösebben éles vagy jó hallásra, egy zenész nem hiányolja egy balett-táncos hajlékonyságát, egy sportoló kiválóan megélhet egy matematikatanár logikus gondolkodása nélkül, és egy ambiciózus ügyvéd karrierjét cseppet sem veszélyezteti, ha nem olyan tökéletes a színérzékelése, mint a festőművészé. Mindez csupán annyit jelent, hogy valamennyien mást hordozunk a biológiai batyunkban, más képességekkel és lehetőségekkel jövünk a világra, s nem leszünk szegényebbek attól, hogy valamiből a másiknak többje vagy mása van, mint nekünk. Az azonban biztos, hogy senki sem rendelkezik minden képességgel, lehetőséggel és tehetséggel, s valamennyien csupán a saját, adott készletünkkel gazdálkodhatunk. A legintenzívebb gyakorlással is csak olyan készségeket tökéletesíthetünk, amelyeknek a lehetősége legalább csírájában adott bennünk (a matematikai antitalentum gyerek még akár jól is érettségizhet matematikából, de akárhány példát oldott is meg gyakorlásképpen, egészen biztos, hogy ösztönösen zseniális matematikus soha nem lesz belőle). A fogyatékosság lényege tehát nem az, hogy valakinek valamije nincsen, ami a másiknak van, hanem az, hogy mennyiben korlátozza az átlagos, normál életvitelben az, amije és amennyije van. Ez utóbbi az illető korosztályának és szocio- kulturális csoportjának túlnyomó része által gyakorolt életformát és -módot, az adott rétegben szokásos életút bejárását jelenti: óvoda, iskola, szakma- vagy továbbtanulás, családalapítás, karrierépítés, szokásos rekreációs tevékenységek, ön- és családfenntartás, részvétel a társadalom életének kiválasztott és kívánt szegleteiben. Mint Kullmann írja: „A tevékenység akadályozottsága a fogyatékosság.” (Kull- mann 1999, 10.) Az életviteli akadályozottságnak, korlátozottságnak két eredője van. Az egyik az akadály, a korlát3 maga, amely valamely szerv vagy szervrendszer működési problémájára vagy kiesésére vezethető vissza, s ezáltal szűkíti, csonkítja az elérhető lehetőségeket. A másik meghatározó elem az a reakció és attitűd, amellyel a társadalom fogadja ezen akadály, korlát létét, s amit következményeinek elhárítása, kezelése érdekében tesz vagy nem tesz. A korlátozottság mértéke biológiailag nem, de társadalmi eszközökkel, mint amilyen például a személyi segítség és segédeszközök, alaposan csökkenthető, ideális esetben meg is szüntethető. Közönyös vagy elutasító társadalomban a korlátozottság mértéke akkorára nőhet, szinte függetlenül az eredeti akadálytól, hogy az illető kirekesztődik a társadalomból. A korlát/akadály, illetve az előidézett korlátozottság/akadályozottság mint elméleti kiindulási pont az utóbbi időben egyre nagyobb hangsúlyt kapott. A korábban már említett participációs modellben a hangsúly a társadalmi részvételen van, amelyet a biológiai adottságok korlátozhatnak. Ha elfogadjuk ezt a modellt, és azt mondjuk, hogy a társadalom feladata nem más, mint a biológiai korlátok/akadályok ismeretében és azokhoz alkalmazkodva, a társadalmi részvétel lehetőségeinek megteremtése és maximalizálása, akkor érthetővé és indokolttá válik ezen korlátok megismerésének fontossága. További gondolatmenetünk vivőeleme tehát a korlát lesz, az az akadály, amely valamilyen módon az egyén normális életvitelének útját állja. Az akadályokat sok szempontból csoportosíthatjuk – például veleszületett és szerzett okokra, szervrendszerek vagy a társadalmi életben való részvétel egyes színterei szerinti korlátokra stb. –, azonban valamennyi csoportosítás mesterkélt, és mindegyik hagy maga után valami kívánnivalót. Nem rosszabb és nem jobb a többinél a jelen tárgyalás alapjául választott, két csoportra történő felosztás sem, előnye csupán annyi, hogy egyszerűségénél fogva jó gondolkodási mankót biztosít. A korlátok első csoportjába tartoznak az egyszeri esemény (fejlődési zavar, genetikai hiba, betegség, baleset stb.) által előidézett végállapotok, a másik csoportba az egészséges, ép emberben az élet során bármikor kialakuló, rendszerint tartósan fennálló betegség okozta folyamatok. A rehabilitációs tevékenység, a tartós fogyatékosság, sérültség szempontjából elsősorban a végállapotoknak van nagy jelentőségük – nem mintha a krónikus betegséggel élő embernek nem lenne szüksége folyamatos, komplex, pszichés és szociális támogatásra, tehát rehabilitációs beavatkozásokra is –, ezért a betegség okozta folyamatok jelen kötetnek nem tárgyai. Ugyancsak mesterséges az a kiválasztott szempontrendszer is, amelynek az alapján az egyes kóros és káros hatások előidézte folyamatokat, illetve állapotokat ismertetjük, azonban egyszerűsége megkönnyítheti az önmagukban is bonyolult jelenségek megértését. Ilyen szempontok az előidéző ok eredete, az okozott biológiai

3

Az „akadály” és a „korlát” kifejezéseket egymás szinonimájaként, azonos értelemben használjuk.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA eltérés természete és következményei s az orvosi-egészségügyi beavatkozás lehetőségei. Bármennyire is kívánatos volna tökéletesen egységes szempontrendszer alkalmazása, maga a terület kíván bizonyos rugalmasságot. Ahol a gyakorlatban a kóreredet szerinti kategóriákat alkalmazzák gyakrabban, esetleg azért, mert azok jól ismertek, és emiatt pontosabban körülhatárolhatók, ott a kóreredet szerinti kategorizálás a vezető szempont (pl. szülési sérülés). Azokban az esetekben azonban, amikor a kóreredet nem egyértelmű, összetett vagy éppenséggel ismeretlen, esetleg a legváltozatosabb okok vezetnek ugyanahhoz a végállapothoz, a kategorizálás alapja maga az észlelt funkciózavar (pl. értelmi fogyatékosság, látászavar, beszédzavarok stb.). Természetesen csak az egyikbe sorolódik az, amelyiknek pedig mindkettőben helye lehetne: ha például a gerincsérülést mint jól meghatározható entitást a kóreredet szerinti kategóriák közt említjük, a kialakult állapot, a mozgássérülés értelemszerűen kimarad a funkciózavar szerinti kategóriák közül. Ismételten hangsúlyozni szükséges, hogy az orvosi rehabilitáció a rehabilitációnak igen fontos, de csak egyetlen szeglete, amely a megfelelő paramedikális, pszichés és szociális rehabilitációs segítség nélkül legfeljebb a puszta életet adhatja vissza, de nem biztos, hogy a visszaadott élet minősége élhetővé, élvezhetővé, egyáltalán a létezésre érdemessé teszi majd azt az életet.

3.1. 6.3.1. Szülési agyi károsodás (cerebralis paresis) AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A szülési agyi károsodás (cerebralis paresis) mint diagnózis statikus, tehát nem változó állapotot ír le, amely állapot a leggyakrabban a születés körüli időszakban, a legváltozatosabb okok által előidézett agyi oxigénhiány talaján alakul ki. (Bővebb szakmai információ található Fekete György „Habili- táció-rehabilitáció újszülöttkorban” és „Neurológiai megbetegedésben szenvedők rehabilitációja” című fejezeteiben in Huszár-Tringer-Kullmann 1999, 409-414., illetve 415-437. valamint Kullmann Lajos „A mozgásszervi fogyatékosok kórtana” című fejezetében in Göllesz [szerk.] 1992, 315-317.) A jellegzetes képet először egy angol gyermekorvos, Little írta le a maga teljességében 1853-ban. Megfigyeléseit koraszülöttek fejlődésének nyomon követése során szerezte, akiknél az eltérést leginkább az alsó végtagok feszes izomzata (diple- gia spastica) és a mozgáskoordinációra való képtelenség jellemezte. A mai napig elmondható ezen állapotról, hogy gyakran nem könnyű korán diagnosztizálni, meggyógyítani – legalábbis jelen tudásunk szintjén – lehetetlen, javítani rajta rendkívül hosszadalmas, változatos kóreredete pedig megnehezíti a megelőzését. Éppen úgy előfordul igen alacsony súlyú új- vagy éretlen koraszülötteknél, mint kihordott, érett, időre született újszülötteknél. Az állapot súlyossága az enyhe, féloldali mozgássérüléstől a teljes mozgás- és beszédképtelenségig terjedhet. Halpern beosztása alapján leggyakrabban az alábbi okok idézik elő ezt az állapotot (10. táblázat).

6.1. táblázat - 10. táblázat A korai agyi károsodás okai Szülés előtti (prenatális) okok Örökletes háttér)

Szülés alatti (perinatális) okok

(genetikai Oxigénhiány a légutak mechanikus elzáródása éretlen tüdő (RDS) előreesett méhlepény vagy Méhen belüli ártalmak köldökzsinór anyai oxigénhiány sugárkárosodás vagy vérnyomásleesés farfekvéses kromoszómakárosodás fertőzés szülés (egysejtűek, vírusok, pl. rubeola) Agyvérzés fejlődési rendellenesség (nyitott gerinc, vízfejűség, központi sérülés (szülésvezetési hiba) idegrendszeri zavar) Alkati tényezők koraszülöttség túl Oxigénhiány anyai oxigénhiány magas inzulinszint vérszegénység vérszegénység magas vérnyomás baleset

Baleset

méhlepény-rendellenességek

Oxigénhiány

Kémiai ártalmak

szén-dioxid-mérgezés mérgezés, fulladás ételfélrenyelés a légutak elzáródását okozó gyulladás

alkohol,

kórképek

Szülés utáni (posztnatális) okok

dohány,

gyógyszerek, 180 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

leesések, gyermekbántalmazás

autóbaleset

Fertőzések bakteriális v. vírusos agyhártya- v. agyvelőgyulladás agytályog, tbc, szifilisz Érrendszeri zavarok érfejlődési rendellenességek vérrögösödés, allergia

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA kábítószerek

Immunológiai betegségek

Születés előtti agyvérzés kóros terhesség anyai vérzékenység érfejlődési rendellenesség baleset

Mérgezések környezeti ártalmak ólom, szerves hulladék anyai gyógyszer- vagy kábítószer-fogyasztás

Rh-összeférhetetlenség Anyagcserezavarok

Anyagcserezavar sóháztartás zavara

inzulintúlsúly

Daganatképződés Forrás: Halpern 1990. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Az állapot fő jellemzője az izomtónuszavar, amely megnyilvánulhat intenzív tónusfokozódásban (spaszticitás) vagy tónuscsökkenésben (hipotónia). Az adott személynél észlelhető elváltozást némely esetben akaratlan, kontrollálhatatlan, a célszerű mozgást ellehetetlenítő, görcsös végtag-, törzs- és fejmozgások (athethosis) is kísérhetik. Ezek következményeképpen, másodlagosan további funkciózavarok, végtag- és törzsdeformitások alakulhatnak ki, azonban az alapállapot a kialakulás pillanatától kezdve nem változik, az véglegesnek mondható. Felismerését nehezíti, hogy a kórkép, bár finom gyanújelei már korábban is felbukkanhatnak, gyakran csak az első-második életév végére bontakozik ki a maga teljességében. A figyelmet nemcsak a motoros fejlődés késlekedése hívja fel, hanem a megjelenő mozgások abnormális, szokatlan, olykor kompenzatorikus volta is. Az izomtónus és a koordináció ezen, életre szóló fizikai mozgáskorlátozottságot eredményező eltérése gyakorta társul egyéb fejlődésbeli zavarokkal. Az elváltozások kiterjedtségének mértéke és mélysége, az érintett szervek skálája aszerint változik, hogy a károsító tényező az agyi mozgatókéreg melyik szegletén, mekkora területén fejtette ki a hatását, és az mely egyéb közeli mezőkre, közvetítőpályákra terjed ki. Így értelmi fogyatékosság az esetek 50-60 százalékában ismerhető fel, de meg kell említeni, hogy e súlyosan mozgássérült gyermekek között a maradék 40-50 százalék értelmi képességei gyakran nem egyszerűen átlagosak, hanem kifejezetten jók. Kommunikációzavart előidéző, súlyos beszédsérülés és tanulási nehézségek 40-50 százalékban, látási zavarok, leggyakrabban kancsalság és rövidlátás 50 százalékban, ortopédiai deformitások 50 százalékban, epilepszia 33 százalékban, siketség 6-16 százalékban fordul elő. A rágó- és nyelőizmok koordinálatlan működése olyan súlyos rágási és nyelési problémákat okozhat, hogy végül a csontsovány gyermek szondatáplálásra vagy mesterséges nyílás (gyomorsztóma) műtéti kialakítására is szorulhat. A gyakori félrenyelés, a gyomortartalomnak a nyelőcsőbe való visszakerülése visszatérő, ún. aspirációs tüdőgyulladáshoz vezethet. A nyelésképtelenség következtében kialakuló folyamatos nyálzás, a száj zárásképtelensége, a benne pangó nyál és ételmaradványok, a rágás hiánya, a lecsüggő állcsont rossz szájhigiénés állapotokat, korán tönkremenő, szabálytalan fogazatot idéz elő. A mellkas izmainak feszessége korlátozhatja a tüdők tágulását, a gerincoszlopot pedig deformálhatják az arra aszimmetrikusan ható izmok. A hólyagizmok feszessége, a záróizmok nyitásához szükséges koordináció hiánya gyakran vizelettartási képtelenséget (incontinentia) és bevizelést (enuresis) okozhat. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Kísérleteket ma is, csakúgy, mint évszázadok óta, folytatnak – gyógyszeres, elektromos és sebészeti beavatkozások az izomtónus megváltoztatására és a deformitások oldására –, mégis szembe kell néznünk azzal a ténnyel, hogy mai tudásunk szintjén az egyszer elroncsolódott idegsejteket nem tudjuk sem pótolni, sem meggyógyítani. Az idegsejtek nem termelődnek újra, mint a vörösvérsejtek vagy a bőr hámsejtjei, adott készlettel születünk, amely az élet folyamán csak fogy, nemhogy szaporodna. Tehát a habilitációs vagy rehabilitációs beavatkozások célja nem az, hogy meggyógyítsa az elpusztult idegsejteket, hanem, durván leegyszerűsítve, hogy az idegrendszer más részeivel próbálja megtaníttatni, átvétetni a kiesett funkciókat. Új utak, új technikák használatára tanítjuk meg a gyermeket, amit azért tehetünk meg, mert az idegrendszer milliárdnyi szinapszisából csupán néhány milliónyit használunk. A többi mintegy alszik, de a periféria felől érkező impulzusokkal felébreszthető, aktiválható. Ezt tesszük a rehabilitációs folyamat során: aktiválni próbálunk épen maradt, de normálisan nem vagy alig használt szinapszisokat. Minél koraibb életkorban – a károsodás bekövetkezte után minél hamarabb – minél több, minél célzottabb ingerrel kell bombázni a sérült agyat ahhoz, hogy „felébredjenek” ezek az alvó szinapszisok, azaz megtörténhessen az agy plaszticitásán alapuló, funkcionális újrarendeződés.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Ennek eredményeképpen azután az agy egyes részei „megtanulják”, átveszik a sérült területek bizonyos, immár kiesett funkcióit. Az évek során számos módszert dolgoztak ki a szülési agyi károsodott gyermekekkel való foglalkozásra. Célkitűzéseikben sok az azonos elem, csak a hangsúlyok mások. Általános cél • a hiányzó reflexmozgások kialakítása; • a meglévő izommozgás és ízületi hajlékonyság megőrzése; • a görcsössé merevedett ízületi deformitások kialakulásának megelőzése; • az izomtónus normalizálása, amelynek érdekében ortopédiai és idegsebészeti módszerekkel is élnek; • a testhelyzet változtatásának megtanítása; • a lehetséges koordinációs és izomműködési kontroll kialakítása; • a meglévő funkciók maximális kihasználása, tökéletesítése; • kompenzációs célú funkciók kialakítása, erősítése; • az önállóságot elősegítő segédeszközökkel való ellátás, használatuk megtanítása és gyakoroltatása; • a környezettel folytatott interakciók gazdagítása és a családdal való együttműködés kiépítése. Ezeken a tágabb célkitűzéseken belül a szűkebb spektrumú módszerek elsősorban a mozgásra összpontosítanak, s a minél jobban kontrollálható, minél önállóbb mozgás elérésére törekszenek, míg a színvonalasabbak a komplex fejlesztés elvei alapján, valamennyi károsodott funkció és a gyermek egész személyiségének figyelembevételével dolgoznak. Ezen a területen a nemzetközileg ismert módszerek mellett – például az angliai Bobath-iskola – jelentős magyar iskolák alakultak ki. Így világhírű a Pető András által kifejlesztett konduktív pedagógiai módszer (Hári-Ákos 1971, Hári et al. 1991), amelynek hazai központja a budapesti Mozgássérültek Pető András Nevelőképző- és Nevelőintézete (MPANNI). A holisztikus szemléletű kondukció középpontjában az agy tanulási képességének hasznosítása áll. A kitartó, éveken át tartó gyakoroltatás folyamán az idegrendszer ép részei mintegy „megtanulják” az izomműködés feletti akaratlagos kontrollt, s az így elsajátított, korrekt mozgásformák végül is átveszik a biológiailag hibás funkciók helyét. Ugyancsak nemzetközi elismertségre tett szert Katona Ferenc professzor, aki fejlődésneurológiai alapokon dolgozta ki neurohabilitációs módszerét (Katona 1986, 1990, 1999). Ennek lényege, hogy a károsodott idegrendszer fejlődése mind minőségében, mind időbeli érésében messze elmarad a normáltól. Az ember egyes funkciói és az azok végrehajtásához szükséges szervek kialakulása ugyanis az egyedfejlődés során meghatározott fejlődési irányvonalak – ún. fajra jellemző és genetikailag programozott gradiensek – mentén történik (Katona 1995). Ezeknek a fejlődési irányvonalaknak a megtöretése gyakran már igen korán, a születés után egy-két hónappal felismerhető, többek között a reflexek, az izomtónus s az ún. elemi mozgásminták (pl. lépőreflex, fejtartás, támasztási reflex stb.) speciális vizsgálata révén. A korán megkezdett neurohabilitációs fejlesztés a hiányzó reflexek és hiányos vagy kóros elemi mozgásminták kiváltását, illetve korrekcióját célzó gyakorlatsorokkal kísérli meg mintegy bejáratni az idegrendszerrel a normális fejlődéshez vezető, kimaradt lépcsőfokokat, utakat. Szintén az izomrendszer bizonyos kóros működését hivatott helyreállítani a Dévény Anna által kifejlesztett speciális manuálterápiás technika, a DSGM – Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztikai Módszer. E módszer alapja az a tapasztalat, hogy a görcsös állapot következtében az izmok kórosan letapadnak. Ezért mobilizálásukra csak akkor nyílik lehetőség, ha e letapadást előbb speciális, célzott, masszázsra emlékeztető, tudatos mozdulatokkal megszüntetik, az alapjukról mintegy „feltépve” a feszes izomzatot (Dévény 1995, AjkayAndor 1995). Bár a végtagokon, szájban, nyakon stb. végzett erőteljes manuálterápia a legtöbb csecsemőt és gyermeket alaposan megríkatja, a szülők egyöntetű véleménye szerint a kezelés utáni izomlazulás látványos.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Nehéz lenne azt állítani, hogy a világon manapság használt számos módszer közül az egyik jobb, a másik rosszabb, a harmadik pedig mindegyiknél kiválóbb. Mivel sem az idegrendszer, sem pedig annak károsodása nem egyforma két gyermeknél, a módszerek is ennek megfelelően lehetnek hatásosak az egyiknél, és feleslegesek vagy éppen károsak a másiknál. Az általánosság szintjén azonban elmondhatjuk, hogy az a jó terápia, amelyik • abból a meggyőződésből indul ki, hogy mindenki rendelkezik veleszületett emberi értékekkel; • tiszteletben tartja a gyermek személyiségét; • pontos idegélettani ismeretek alapján felállított diagnózisból indul ki; • épít a tanulás-tanítás neuropszichológiai szabályaira; • a terápiás program felépítésénél figyelembe veszi az adott gyermek egyéni tanulási képességének, taníthatóságának, fejlődési fázisának jellegzetességeit s az ezek diktálta igényeket; • a program megvalósítása során következetes, céljait, módszereit csak az eredmények értékelése nyomán, tudatosan változtatja, azonban eredménytelenség esetén bátran módosít; • nem értékeli túl a módszer lehetőségeit, nem tartja azt egyedül üdvözítőnek, és képes a fejlődés, az idők múlása során felismert új eredmények beépítésére; • képes egyenrangú partnerként együtt dolgozni a sérült gyermek családjával, hiszen az viseli a gyermek felnevelésének valamennyi fizikai, érzelmi, anyagi és társadalmi terhét. Sajnos elfogultság és előítélet nélkül állítható, hogy a harmadik évezred hajnalának Magyarországán – némely program minden szakmai kiválósága ellenére – a fenti követelményeknek a maguk komplexitásában megfelelő intézmény a fehér hollónál is ritkább.

3.2. 6.3.2. Értelmi fogyatékosság Annak az első nyomát, hogy értelmileg sérült gyermekkel a javulás reményében fogalkozott valaki, egy francia orvos, Jean-Marc Gaspard Itard Az Aveyroni vad fiú (L'enfant sauvage) című munkájában leljük (Morris-Morris 1993, 161.; Lányiné 1996b, 47.). Itard 1799-ben, a teljes gyógyulás reményében magához vette és nevelni kezdte Victort, az addig teljesen vadon nevelődött fiút. Hitt abban, hogy az emberi nyelv, a humán kommunikáció és a szociális interakciók hatására teljesen „normálissá” válik majd a gyermek. Az öt éven át tartó foglalkozások hatására Victor ugyan rengeteget fejlődött, de Itard-nak a „normálissá” váláshoz fűződő reményeit nem váltotta be. (Ma már tudjuk, hogy többek között azért nem, mert ha az embert a nyelvfejlődés kritikus időszaka alatt nem érik a megfelelő nyelvi ingerek, akkor a korai időszak veszteségét már soha nem tudja behozni.) A tudománytörténeti jelentőséggel bíró, kitartó munka jelentősége azonban nem az eredmény pozitív vagy negatív voltában rejlik, hanem abban, hogy Itard tudományos igényű, elméleti alapokon nyugvó, aprólékos fejlesztőmunkát végzett, amellyel megkísérelte egy, az átlagostól eltérő fejlődésű gyermek társadalomba illesztését. Lényegében ma sem történik más: bárkit, akinek a fejlődése bármely okból eltér a szokásostól, a társadalom számos eszközzel és módszerrel kísérel meg olyan lehetőségekkel és tudással felruházni, hogy az illető képes legyen a társadalomban, és ne azon kívül funkcionálni. Ami az értelmi sérülés meghatározását illeti, ma leggyakrabban a témával foglalkozó, magas rangú amerikai testület, az American Association on Mental Retar- dation (AAMR) értelmi sérüléssel foglalkozó ad hoc munkacsoportjának 1992-es definícióját fogadják el (Luckasson et al. 1992). Ezek szerint az értelmi sérülés ajelenben észlelhető, kifejezett korlátozottságra utal, amelyet jelentősen az átlag alatti intellektuális működés jellemez, az alábbiak közül két vagy több területen társulva az alkalmazkodási készségek akadályozottságával: kommunikáció, önellátás, otthoni életmód, szociális kapcsolatok, a közösségi lehetőségek használata, önrendelkezés, a saját egészség és biztonság védelme, az elméleti ismeretek funkcionális birtoklása, szabadidőeltöltés és munka. Az értelmi sérülés a 18. életév előtt jelenik meg. Ha értelmi sérülésről beszélünk, elengedhetetlen az alábbi szempontok együttes szem előtt tartása: • Csak olyan érvényes, sok szempontú diagnosztika alapján mondható ki, amely az intellektuális funkciók és az alkalmazkodási képességek mellett figyelembe veszi a pszichés összetevőket, a fizikai, egészségi, kóroki tényezőket, a környezeti jellegzetességeket (pl. kulturális és nyelvi eltérések), valamint a kommunikáció és a viselkedés változatait is.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA • Az alkalmazkodási készségek terén észlelt akadályozottság az adott közösségben élő kortársakra jellemző megnyilvánulásokra vonatkozik, és feltárása az egyén sajátos szükségleteinek feltérképezését célozza. • A speciális alkalmazkodási gyengeségek gyakran egyéb alkalmazkodási területeken vagy más személyes képességek terén észlelhető erősségekkel társulnak. • Megfelelő, tartós támogatással az értelmi sérült személy életminősége jelentősen javulhat. Bár a fenti megfogalmazás már erőteljesen törekszik a komplexitásra, az értelmi fogyatékosság egyértelmű meghatározása máig hagy kívánnivalót maga után. Lányiné (1996b) elemzése szerint a probléma egyik alapja, hogy a különböző területek mindig csak az adott szakma releváns szempontjai alapján fogalmazták meg saját definíciójukat: a gyógypedagógiai megközelítés középpontjában az oktathatóság állt mérceként, a pszichológiaiban a pszichikus funkciók számmal kifejezhető minősége, a pszichiátria a kóros viselkedési elemek, az igazságügy pedig a beszámítható- ság jelenlétét vagy hiányát kereste. Mint írja, emiatt sokáig nem volt az értelmi fogyatékosságnak mind a preventív, a rehabilitációs és a szociálpolitikai szempontokat, mind pedig a tudományos kutatás igényeit kielégítő, átfogó meghatározása (Lányiné 1996, 42.). 4 A Magyarországon 1996-ban bevezetett Betegségek Nemzetközi Osztályozásának változata, a BNO-10 a gyakorlati szempontokból könnyen megfogható intelligenciahányadoson (IQ) alapuló besorolást vette át. Az alábbiakban két különböző, szintén az IQ-n alapuló beosztást ismertetünk, hangsúlyozva az AAMR azon állásfoglalását, hogy bármely besorolásnak az állapotot, s nem a személyt kell kategorizálnia (11. táblázat).

6.2. táblázat - 11. táblázat Értelmi fogyatékossági alcsoportok Osztályozás

IQ

Kategória megnevezése

AAMR besorolása

50-55 – 70

Enyhe fogyatékosság/sérültség

értelmi

alapján

35-40 – 50-55

Középsúlyos fogyatékosság/sérültség

értelmi

20-25 – 35-40

Súlyos fogyatékosság/sérültség

értelmi

20-25 alatt

Igen súlyos fogyatékosság/sérültség

értelmi

Tesztelhetetlen

Nem kategorizálható vagy nem specifikus értelmi fogyatékosság/sérültség

50-69

Enyhe fogyatékosság/sérültség

értelmi

35-49

Mérsékelt fogyatékosság/sérültség

értelmi

20-34

Súlyos fogyatékosság/sérültség

értelmi

20 alatt

Igen súlyos fogyatékosság/sérültség

értelmi

BNO besorolása alapján

Mindazon érdeklődőknek, akik az értelmi fogyatékosság témakörében alaposabb tájékozottságra kívánnak szert tenni, javasolható Lányiné Engelmayer Á. idézett munkájának tanulmányozása, továbbá pl. Illyés S. (szerk.) Gyógypedagógiai alapismeretek című kötete (Budapest, BGGYTF, 2000). 4


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Egyéb, illetve nem meghatározott értelmi fogyaté- kosság/sérültség Az ilyen és hasonló beosztások ugyan alkalmasak a felületes tájékozódás megkönnyítésére, azonban teljességgel figyelmen kívül hagyják az adaptációnak, az alkalmazkodóképességnek az AAMR által már korábban hangsúlyozott jelentőségét. Az adott személy korlátozottságának mértékét, tehát társadalmi részvételének szintjét végső soron az fogja meghatározni, hogy az illető hogyan tud meglévő képességei és képtelenségei birtokában alkalmazkodni a környezetéhez. A magyar nyelvben még ma is vitatott, hogy melyik kifejezés írja le szakmailag a legpontosabban és társadalmilag a legkevésbé bántóan az értelmi sérülés állapotát. Egyaránt használatosak az értelmi jelzővel kísért fogyatékosság, korlátozottság és aka- dályozottság kifejezések (pl. tanulásban akadályozott), azonban itt is egyértelmű törekvés figyelhető meg abban az irányban, hogy csak jelzőként, ne pedig minősítő jellegű főnévként használják ezeket (pl. értelmi fogyatékos gyermek, tanulásban akadályozott fiatalok stb.). Ugyanakkor egyre gyakrabban tapasztalható, hogy különösen a szülők szívesebben hallják-használják az „értelmileg sérült”, az előbbieknél ugyan általánosabb, de kevésbé stigmatizáló formát. Az értelmi fogyatékosságot körüllengő homályt tovább mélyíti, hogy a populációban való előfordulási arányról is megoszlanak a vélemények: 0,1 és 3 százalék között minden érték előfordul a minta, mintavételi technika, a kritériumrendszer milyenségétől és a vizsgálók tapasztalataitól függően. Talán nem járunk messze az igazságtól, ha úgy véljük, a túl alacsony arányszám inkább a kívánatos mértéket közelíti, mintsem a valóságosat, a túl magas pedig arról árulkodik, hogy a mintában nagy számban szerepelnek az akár ideiglenesen is e kategóriába bekerült, inkább szociálisan hátrányos helyzetű személyek. Bármekkora is legyen azonban az iskoláskorú populációban mért vagy vélt előfordulási arány, a 18 éven felüliek között ennek mindig csak a töredéke tapasztalható. Ennek magyarázata, hogy a sokat emlegetett „adaptív viselkedés” az IQváltozása nélkül is jelentősen javulhat az oktatás és fejlesztés hatására, legfőképpen a szociális és kommunikációs készségek, az önellátás, a megtanultak alkalmazása, az apróbb, mindennapi döntéshozatal, valamint a felelősségvállalás területein, tehát mindazon területeken, amelyek egy felnőtt ember társadalmi megítélését befolyásolják. AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az értelmileg sérültnek tartott személyek közül csak mintegy 25 százaléknál határozható meg több-kevesebb biztonsággal az előidéző ok, 75 százaléknál soha nem derül fény az állapot eredetére. A leggyakrabban előforduló kóreredeteket a 12. táblázat foglalja össze. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Az értelmi fogyatékosságnak/sérülésnek nincsenek szigorúan vett orvosi, egészségügyi következményei, azok sokkal inkább a társadalmi beilleszkedés szintjén jelentkeznek. Az egész életen át tartó krónikus állapot legjelentősebb hátránya, hogy a gyermek – intellektuális és alkalmazkodási hiányosságai következtében – nem képes bejárni azt az utat, amelyet kortársai megtesznek. Funkcionális korlátai az állapot súlyosságától függő mértékben, több vagy kevesebb területen, kisebb vagy nagyobb mértékben jelentkezhetnek. Ilyen területek: • gondolkodás (tartalom, forma, időbeliség stb.); • nyelvfejlődés (beszédértés, beszédprodukció); • tanulási képesség (mennyiség, minőség, a megtanultak tárolása, előhívása, alkalmazása); • mozgásfejlődés (lassúbb ütem, alacsonyabb szintű finommotoros koordináció, rossz manipulációs készségek, darabos nagymozgások, egyensúlyzavarok); • ürítési funkciók kontrollja (késői és/vagy részleges szobatisztaság); • önellátás, önkiszolgálás, a testi higiénével kapcsolatos, valamint az összetettebb napi teendők ellátásának akadályozott volta (pl. főzés, mosás, nagyobb bevásárlás, bonyolultabb háztartási gépek kezelése stb.); • önálló életvitel (munkavégzéssel, kapcsolatok létesítésével összefüggő felelősségvállalás, józan ítélőképesség, pénzkezelés, gazdálkodás stb.); • személyes és szociális kapcsolatok rendszere (felelős párkapcsolat létesítése, párválasztás, gyermekvállalás, megfelelő baráti kapcsolatok kiválasztása, szociális helyzetek megítélése stb.).


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Hogy hogyan gondolkodik az értelmileg sérült ember, ő hogyan látja a világot, nehéz megmondani, hisz mércéül általában az „ép” világ gondolkodását, ítéletét, feltételrendszerét stb. használjuk, csakis a magunk szemüvegén át tekintve rájuk. Azt szokták mondani, hogy az értelmi fogyatékos emberek megőriznek magukban valamit a gyermekből, valamiféle naivitást, kedves hiszékenységet, végtelen bizalmat az „okos” világ iránt, ami természetesen nem jelenti azt, hogy felnőttkorukra ne alakulnának ki éppen a felnőttségükből adódó, azt tükröző igényeik, szokásaik, tulajdonságaik. Hihetetlen nagy a szeretetigényük, mind a szeretet adására, mind pedig

6.3. táblázat - 12. táblázat Az értelmi fogyatékosság okai A probléma keletkezésének ideje

A probléma természete

A fogamzás időszaka előtti vagy Anyagcserezavar körüli okok

Példa az előfordulásra Mucopolysaccharidosis Tay-Sachs-betegség

Agyfejlődési rendellenesség

Agysérv

Ideg- és bőrfejlődési rendellenesség Neurofibromatózis Kromoszómaeltérés Szülés előtti (prenatális) okok

Születés körüli (perinatális) okok

Születés utáni (posztnatális) okok

Down-kór

Magzatkárosító (teratogén) ártalom Kémiai alkohol

anyagok,

sugárártalom,

Fertőzés

Magzati rubeola szindróma

Magzati táplálkozási zavar

Magas vérnyomás vesebetegség az anyánál

Koraszülöttség

Agyi oxigénszegénység, agyvérzés

Anyagcsere-eltérések

Alacsony vércukorszint

Fizikai sérülés (trauma)

Pl. fogó okozta sérülés

Fertőzés

Anyai genitalis herpestől szerzett agyvelőgyulladás

Fertőzés

Agyhártyagyulladás

Fizikai sérülés (trauma)

Autóbaleset, gyermekbántalmazás

Oxigénhiány

Fulladás közeli állapot

Súlyos táplálkozási hiányok

Kwashiorkór

Környezeti mérgező anyagok

Ólom

Környezeti és szociális problémák

Pszichoszociális elhanyagolás, szülő pszichiátriai problémái

vagy

Forrás: Morris-Morris 1993 nyomán. az elfogadására nagy kapacitásuk van. Amíg a gyermek kicsi, ez nem is okoz problémát, hiszen általában megfelelően, sőt rendszerint túlvédett környezetben élnek és nevelkednek e gyermekek, korán bekerülve a 186 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA köztudottan lényegesen toleránsabb, az értelmi sérüléssel élő gyermekek igényeire specializálódó intézményekbe. Kor- látaik igazából akkor válnak szembetűnővé, amikor elérik, majd túllépik a serdülőkort, és a bajszos-szőrös fiatal férfi és az asszonyos testű nő még mindig gyermek módján reagál az élet történéseire. Sajnos e sajátosságukkal sokan visszaélnek, s éppen az ebből adódó nehéz helyzetek kivédése céljából van szükségük arra, hogy felnőttkorukban is segítséget kapjanak az önálló életvitelhez. K. harmincéves, igen jóindulatú, kedves, Down-kóros fiatalember, akit egy nagy cég, némi szülői protekcióra, felvett a portásuk mellé kapunyitogató segédnek. Boldogan és nagy igyekezettel végezte a munkáját, mindenkivel összebarátkozott, minden járókelőt udvariasan köszöntött. A cégnél dolgozó fiatalemberek néha, a jó hecc kedvéért, magukkal vitték munka után sörözni, amire K. rendkívül büszke volt, felnőttsége és férfi volta jelének érezte. Ezek után természetesen nem mondott nemet, amikor „barátai” olykor meg-megkérték apróbb kis szívességekre, például egy-egy papírlap aláírására. A nevét ugyanis még csak-csak leírta, de olvasni már nem tudott, s ha tudott volna is, sem értette volna meg a „kezességvállalás” bonyolult fogalmát. Sok százezres nagyságrendben írattak vele alá kezességi papírokat, amely pénzt azután a szüleinek kellett kiizzadni szűkös forrásaikból. F. szép arcú, kövérkés lány, külsőleg semmi nem árulkodik értelmi képességei korlátairól. Egész kicsi kora óta számtalanszor magyarázták, mondták, tanították neki az idegenekkel való viselkedés szabályait, amelyeket hibátlanul el is tud sorolni. De ellenállni nem tud, aprócska ajándékokért mindent készséggel megtesz, amit kérnek tőle. Nem egyszer és nem kétszer használták prostitúcióra, kábítószerpostásnak, betörésnél őrnek, boltban tolvajnak rágógumiért, színes papírért, egy darabka olcsó csokiért. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Jelenleg nem ismertek olyan orvosi eljárások, gyógyszeres vagy műtéti beavatkozások, amelyekkel ezen az állapoton változtatni lehetne. A forgalomban lévő gyógyszerek többsége az agyi keringés, az éber állapotot fenntartó idegsejtek működésének serkentése révén próbálja meg kifejteni hatását, kevés sikerrel. Tüneti kezelés alkalmazható bizonyos specifikus problémák megoldása során (alvási zavarok, túlmozgékonyság [hiper- motilitás], rendkívüli módon szétszórt figyelem, ön- vagy közveszélyessé váló agresszió, az egészséget veszélyeztető étkezési zavarok stb.), azonban a terápiák többsége teljes mértékben a gyógypedagógia és a pszichológia területéhez tartozik. Ami ezeket a terápiákat és gyógypedagógiai megközelítéseket illeti, utalunk a megfelelő szakkönyvekre, itt csak azok alapelveiről ejtünk néhány szót. A pszichoanalízistől kezdve az alaklélektanon át a legkülönbözőbb fejlődés-lélektani, szociálpszichológiai és pedagógiai irányzatok adták hozzá felismeréseiket az értelmi fogyatékosság kezeléséhez. Ez azonban egészen a hatvanas-hetvenes évekig tipikusan arra szorítkozott, hogy a súlyosságtól függő mértékű izolációban, szegregált körülmények között működő intézetekben, illetve speciális iskolákban, a későbbiek során pedig védett munkahelyeken vagy egészségügyi/szociális otthonban képezzék, illetve foglalkoztassák az e kategóriába soroltakat. Az értelmileg sérültek fejlesztésében ekkor jelent meg két megközelítés, amely alapvetően megváltoztatta az évszázados hagyományokat. Az egyik az a felismerés volt, hogy nincs képezhetetlen gyermek, csak meg kell találni az ő speciális igényeinek, az ő sajátos tanulási képességeinek megfelelő oktatási módokat: ezek az igényen alapuló megközelítések (needs based approach). Ha egyéni módon, jól közelítenek felé, megértik, megismerik egyéni állapota jellegzetességeit, elsajátíthatja mindazt, amit a belső lehetőségei megengednek. A változást eredményező másik nagy hatás a behaviorizmus, a viselkedés-lélektan felől érkezett. A magyarázat, elméleti szabályok tanítása, büntetés és eltiltás helyett megjelentek a pozitív megerősítésen alapuló technikák, azaz a kívánatos viselkedés produkálását azonnali jutalmazással erősítették meg. Ez személyenként változóan lehet az illető számára kívánatos tárgy (ceruza, radír, baba, kozmetikum stb.), aktivitás (játék, televíziózás, vásárlás stb.), szóbeli vagy nem verbális dicséret (ölelés, simogatás stb.), csipetnyi kedvenc étel vagy ital („nass”, csoki, chips, fagylalt, felnőttnél cigi stb.). Igen jó megerősítők a „bonok”, a jópont-értékű kis tárgyak stb., mert az ezek összegyűjtésével „megvásárolható” kincsek, a jutalom mellett, a választás és a saját akarat gyakorlásának élményével ajándékozzák meg az illetőt. A pozitív megerősítés egyaránt használható egy célviselkedés elérésére vagy megszüntetésére, de csak akkor működik, ha az illető korának, ízlésének megfelel, és képesek vagyunk következetesen alkalmazni. A nemkívánatos viselkedési jelenségek számát csökkentő, másik jól használható módszer a viselkedés következményének viselése. Ez megkísérelhető a negatív viselkedést rendszeresen követő jelenség csökkentésével (pl. ha az illető a negatív viselkedéssel mindig eléri, hogy az egész csoport figyelme rá irányuljon, akkor ezt a figyelmet érdemes megvonni), a pozitív megerősítő tevékenységnek a negatív viselkedést 187 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA követő azonnali, ideiglenes felfüggesztésével, annak megtanításával, hogy a negatív viselkedésnek „költsége” van (tehát pl. megadott számú bon visszavonása). Megfelelően alkalmazva, a modellálás is jó eszköz lehet, ha az adott személy képes a modellált viselkedés, aktivitás stb. megfigyelésére, annak motorikus imitálására, és motivált a folyamatban való aktív részvételre. Ismeretesek továbbá olyan technikák, amelyek arra tanítják meg az illetőt, hogy saját akaratával, saját döntése alapján hogyan képes a kívánatos, illetve nemkívánatos eredmények elérésére, illetve elkerülésére. Ezek a technikák talán azért annyira népszerűek manapság, elsősorban az angolszász kultúrájú területeken, mert nemcsak a pszichológus és pedagógus szakemberek, hanem az egyéb segítők és a szülők számára is jól elsajátítható pedagógiai eszközöket jelentenek. Természetesen a fentiek csak önkényesen kiragadott példák a gyógypedagógia és a gyógypedagógiai pszichológia hihetetlenül gazdag eszköztárából (utalunk a tanulásban akadályozottak oktatásával kapcsolatos teljes szakirodalomra). A választást mindig az alkalmazó tanár, illetve terapeuta tudása, meggyőződése, tapasztalata szabja meg, s annak értelemszerűen harmonizálnia kell a segítségre szoruló személy igényeivel, lehetőségeivel és a terápia céljaival. Bár a családdal és a szexualitással foglalkozó fejezetben erről bőven esik szó a későbbiekben, itt sem árt megemlíteni, hogy az értelmileg sérült ember is elsősorban ember: vágyakkal, késztetésekkel, igyekvéssel teli ember. Jóllehet értelmi adottságai az intellektuális létezésnek a többségtől eltérő síkjára terelik, ez messze nem jelenti azt, hogy ne kívánna úgy élni, mint a többi ember. Nem magányra, kiszolgáltatottságra, elkülönültségre és unalomra, hanem társra, önállóságra, a társadalommal való együttélésre, de legfőképpen értelmes és hasznos cselekvésre vágyik. Mindezek elérésében gyakran nem önmaga korlátai akadályozzák meg, hanem a társadalom ítélete és/vagy kényelme: egyszerűbb azt mondani, hogy igazi munkát úgysem tud végezni, párkapcsolatot nem is lenne képes teremteni, az önállósággal mit sem tudna kezdeni, mint megteremteni azokat a körülményeket, amelyek között mindezt biztonságosan, képességei és kívánságai szerint megtehetné. Szerencsére ennek a szemléletnek már hazánkban is vannak úttörői, akik ezt tükröző információkat és segítséget tudnak nyújtani az értelmi sérüléssel élő emberek családjainak és a velük foglalkozó szakembereknek (lásd pl. Zolnai 2001a, Sullerné 2001). Ugyancsak a pozitív változást mutatja az az Etikai Kódex, amelyet értelmileg sérült felnőttek bentlakásos otthonaiban dolgozó, segítő szakemberek alkottak – a maguk tisztességének parancsára – az otthonokban élők emberi méltóságának megőrzése, jogérvényesülésük és önrendelkezésük elősegítése érdekében, valamint a társadalmi diszkrimináció csökkentése céljából (Etikai Kódex 2000).

3.3. 6.3.3. Autizmus Sokan vitatják, hogy az autizmust az értelmi fogyatékosságok vagy a kóros elmeállapotok között kell-e tárgyalni, fejlődési zavarnak vagy elmebetegségnek tekintendő-e. Mivel ma a legtöbben a gyermekkor ismeretlen eredetű, az egész személyiséget átszövő, ún. pervazív fejlődési zavarai közé sorolják, célszerűnek látszik itt tárgyalni. Ami a megjelenési formát és a terápiás lehetőségeket illeti, lényegében megegyezik az értelmi fogyatékosságokról írottakkal, annál is inkább, mivel szakértők szerint az autista gyermekek túlnyomó része egyszersmind értelmi fogyatékos is, akik 70 százalékának az IQ-ja 70 alatt marad. Maga a kifejezés a görög „autosz”, önmaga kifejezést rejti. Először Bleuler, a neves pszichiáter élt vele, amikor szkizofrén betegeinek jellegzetes önmagukba fordulását írta le. Erre az állapotra jellemző az a bizonyos külön világ, amelyben e betegek élnek, s amelyből sem kilépni, sem pedig oda mást beengedni nem képesek (Weiss 2001, 75.). Leo Kanner baltimore-i gyermekpszichiáter összegezte azokat a speciális viselkedési jelenségeket, amelyeket addig tizenegy gyermeknél figyelt meg (Kanner 1943, 1949). A jellemzők közé sorolta az alábbiakat: • az érintés (simogatás, ölelés, felemelés) elutasítását, amely már a csecsemőkortól észlelhető volt; • a feltűnően magába vonult, zárkózott viselkedést; • a normális játékviselkedés hiánya mellett a játszásnak egy sajátos, szegényes válfaját, amely egy-egy kiválasztott tárggyal való, mereven sztereotip manipulálásra szorítkozott (pl. a gyermek naphosszat elfoglalja magát egy darabka zsinór tekergetésével vagy egy ragtapaszos tekercs pörgetésével); • a beszédfejlődés zavarát, amely hol teljes, hol „csak” a funkcionális beszéd hiányával járt (ismétlésre [echolalia] szorítkozó vagy a személyes névmások használatát nélkülöző beszéd, nyelvtanhiány stb); • görcsös ragaszkodást a megszokott környezet változatlanul tartásához (pl. nem lehet ruhaneműt váltani, tárgyat, cipőt, edényt, ételt stb. másképp vagy máshova letenni); 188 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA • kitűnő szövegmemóriát ; • jó kognitív képességeket; • harmonikus küllemet, szép arcvonásokat. Kanner e tünetek megjelenését a kora gyermekkori anya-gyermek kapcsolat elégtelenségére, az anya részéről tanúsított érzelemszegénységre vezette vissza. Megfigyelései többnyire helytállóak és pontosak voltak, s a klasszikus, ún. kanneri autizmusban szenvedőkre ma is tökéletesen illik a leírás, annak ellenére, hogy mára nagy biztonsággal tudjuk, hogy a problémát nem az anyai viselkedés okozza. Kannerrel szinte egy időben figyelt meg a bécsi Asperger olyan gyermekeket, akik hasonlóan változatos tünetek mellett valamivel nyitottabbak voltak ugyan a világra, de az ahhoz való viszonyulási képtelenség náluk is jellemző módon jelentkezett. Őket nevezte Asperger autisztikusnak. így tehát előfordulhat, hogy az általános fejlődési zavar vagy viselkedészavar ismérvei között csak felbukkan egy-egy jellegzetes vonás, ilyenkor szoktak autisztikus viselkedésjegyekről, autisztikus személyiségvonásokról beszélni. Ma minden olyan kórképet, amelyben felbukkan az autizmus, vagy autisztikus tünetek jelentkeznek, autisztikus kontinuumként könyvelnek el (Weiss 2001, 75.). Előfordulási arányszámát tekintve e pervazív (Pervasive Developmental Disorder = PDD), azaz a személyiség minden rétegét átszövő fejlődési zavar klasszikus gyermekkori formájában a lakosság 2-4, az enyhébb vagy atípusos esetekkel együtt 10-25 tízezrelékét érinti (Balázs 1997, 12.). A kórképre való felfigyelés után az összegyűlt tapasztalatok alapján később az autizmus több válfaját is elkülönítették, s ma az alábbiakkal jellemzik az állapotot az Ameriai Pszichiátriai Társaság (APA) állásfoglalása alapján (American Psy- chiatric Association 1987): • a szociális kapcsolatok minőségi sérülése, a reciprok szociális aktivitás hiánya; • a verbális és a nem verbális kommunikáció minőségi károsodása; • a fantáziatevékenység minőségi sérülése; • kifejezetten beszűkült érdeklődési és tevékenységi kör; • kisdedkorban való jelentkezés. E kritériumokat egészítették ki később több kutató eredményei alapján további jellemzőkkel: • a szociális viselkedés súlyos hiányosságai, ideértve a más emberekkel való kapcsolatteremtés képességének hiányát; • a beszéd- és nyelvfejlődés zavara által is akadályozott tanulás, kommunikáció és kapcsolatteremtés; • ritualisztikus viselkedés, kóros ragaszkodás az állandósághoz; • a normál fizikai környezetre adott kóros válaszok (pl. minimális hangot is fül- sértően hangosnak érzékelhet); • öningerlés (a fül, a szem nyomogatásával hallási és látási élmények provokálá- sa, excesszív maszturbálás); • önveszélyes autoagresszivitás (kezek harapása, fej falba verése stb.); • inadekvát, megmagyarázhatatlan érzelmi élet, a szokásos érzelmi reakciók hiánya; • korlátozott intellektuális képességek. A napi életben az autista gyermek, képtelen lévén viszonyulni a normál világhoz, az ebből adódó váratlan, bizarr, ijesztő, szokatlan megnyilvánulásaival rendkívüli terheket jelent a családnak. Nem ritka, hogy a gyermek igényeihez való alkalmazkodás következtében a szülők is szinte kikerülnek a társadalomból. R. hétéves. Későn házasodott értelmiségi pár várt, kívánt gyermeke, anyja közel járt a negyvenhez, apja az ötvenhez, amikor született. Külseje megnyerő, testfelépítése tökéletes, ő az, akire azt mondják, „angyalarcú”. Már csecsemőkorában feltűnt, hogy nem néz az anyjára, karban nem marad meg, nem játszik, környezetére nem 189 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA figyel. Háromévesen nem beszélt, utcára, gyermekek közé nem lehetett vinni, mert minden kicsit is ismeretlen helyzettől pánikállapotba került. Ugyancsak nem lehetett vele boltba, játszótérre, orvosi rendelőbe menni. Otthon, ha nem szóltak hozzá, nem akartak tőle semmit, csöndesen eljátszott naphosszat egy játék autó kerekével. Életrendje szabályozhatatlan volt, akkor kelt és feküdt, amikor akart, kenyérhéjon kívül mást nem volt hajlandó fogyasztani, ruhaneműjét éjszaka, titokban kellett kimosni, mert egy bizonyos kockás ingen és flanellnadrágon kívül mást nem lehetett ráadni. Mindez hétéves korra sem változott, inkább rosszabbodott, mert ekkor már, ha mindezekben bármi változást akartak kezdeményezni, súlyos sérüléseket okozva magának, fejét, arcát, öklét a falba verte, s meglepő erővel támadt szüleire is. Dolgát ott végezte, ahol eszébe jutott, éjszaka is sétált, ha kedve volt, cipőt sem esőben, sem hóban nem lehetett ráadni. Beszélni nem beszélt, szóbeli közlésre nem reagált, szinte állati, nyüszítő szorongásainak, félelmeinek okát megmondani nem volt képes, így nem lehetett tudni, mi lakik benne, mitől fél. Ugyanakkor rajzai elképesztő konstrukciós érzékről, műszaki alkotóképességről árulkodtak. Sajátos viselkedése, dührohamai, pánikállapotai miatt semmilyen közösségbe nem fogadták be, szülei idő előtt megöregedtek, érzelmileg tönkrementek, társadalmilag pedig ellehetetlenültek. Sajnos a család sajátos légkörében a kisebbik gyermeken már igen korán mutatkozni kezdtek az érzelmi elhanyagolás tünetei. Nem minden gyermeknél észlelhető az állapot valamennyi jellemzője, előfordul, hogy csak némelyik jelenség tapasztalható. Olykor a tünetek súlyossági foka eltérő, például enyhe az étkezési zavar, nincs jelen autoagresszió, fel lehet öltöztetni, bizonyos közlekedési eszközökön hajlandó utazni, stb. Az állapot a korral nem változik, automatikusan nem javul, legfeljebb a tünetek módosulnak. Azok a tevékenységek, életviteli aktusok, reakciómódok stb., amelyeket bármelyik, sikeresen alkalmazott módszerrel elsajátított az illető, felnőttkorra is átvihetők. Egy sikeresen adaptálódott autista fiatalember képessé vált arra, hogy egyetemi tanulmányokat folytasson. A többiek furcsa, magának való figurának tartották, akit beszélni soha senki még nem hallott, vizsgáit csak írásban volt hajlandó letenni, s akit évről évre ugyanabban a fekete nadrágban és szürke pulóverben láttak. Egyedül élt, egyetlen emberi kapcsolata a terapeutája volt. Nem bántott senkit, de nem is érdekelte senki. Ha megszólították, a földet nézve motyogott valami rövid válaszfélét. Nem volt sem feltűnően tehetséges, sem tehetségtelen, átlagos eredményeket ért el, ösztöndíjával maga gazdálkodott. A klasszikus csoportosítás helyett mára inkább funkcionális szempontok alapján osztályozzák a kórképet, elkülönítve az izolált (minimális szociális kontaktusra is képtelen, általában halmozottan sérült gyermekek), a passzív (feltűnően passzív, de nem elutasító, viszonylag jól képezhető gyermekek) és a bizarr (viszonylag jó értelem és beszéd, kissé kritikátlan szociabilitás, sztereotip közeledési és közlési módok) típusokat (Balázs 1997, 10.). AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az autizmus eredetével kapcsolatos számos teória jól tükrözi a szakma próbálkozásait és a minden kétséget kizáró kóreredet ismeretének hiányát. Egészen a hatvanas évekig a pszichoanalitikus megközelítés uralkodott. Ennek legfőbb képviselője Bruno Bettelheim volt, számos igen szép, irodalmi színvonalú könyvszerzője (Bettelheim 1950, 1967, 1974). Bettelheim, akárcsakKanner, abból a feltételezésből indult ki, hogy az autizmus oka a kóros szülő-gyermek kapcsolat, s tulajdonképpen maga a szülő a megbetegítő ágens. E meggyőződését híven tükrözte terápiás módszere is: az általa alapított intézetbe, a Sonia Shankman Orthogenic Schoolba (Chicago) csak akkor vett fel gyermeket hosszú, öt, nyolc vagy akár tíz éven át tartó analitikus terápiára, ha a szülő beleegyezett abba, hogy adott ideig, minimum egy-két évig sem nem ír, sem nem telefonál, sem nem kísérli meg semmilyen módon felvenni a kapcsolatot a gyermekkel. Mivel az autista gyermekek szülei eléggé megjárják a poklok poklát, nem csoda, hogy a gyógyulás reményében elfogadták még ezt a majdnem kegyetlen feltételt is. Ma a legtöbb kutató inkább a biológiai-biokémiai eredet híve. Például feltételezik, hogy olyan gyermekeknél, akiknél az autizmus mellett idegrendszeri károsodást okozó kórkép is jelentkezik (törékeny X-kromoszóma szindróma, neurofibromatosis, veleszületett rubeola, a purinanyagcsere zavara, veleszületett rendellenességek, pl. Noonan-szindróma, Moebius-szindróma stb.), e kórképeknek az autizmus kialakulásában is szerepük lehet (Baron-Cohen-Bolton 2000, 55.). Ugyanakkor az egyetlen „megfogható” eltérés eddig a szerotoninnak, egy ingerületátvivő vegyületnek a nor- malisnál következetesen magasabb vérszintje volt. Ez önmagában azonban még nem jelent oki összefüggést, hiszen értelmi sérült személyeknél sem ritka a magas szerotoninszint. Egy másik teória szerint a frontális lebeny károsodásáról lehet szó. A világ megértésének egyik záloga ugyanis a homloklebeny épségéhez kötött tulajdo- nítás képessége, azaz hogy felismerjük környezetünk „szándékait”, azt, hogy miről mit gondolhat a másik ember. Erre pedig az autista gyermek teljességgel képtelen (Frith 1991). Érzékletesen fejezi ki a más ember elméjében zajló történések 190 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA megragadásának hiányát az „elmevakság” kifejezés, s tulajdonképpen ugyanerre céloz a „naiv tudat” megfogalmazás is, utalva az előzőkben bemutatott „tudatolvasási” képtelenségre: arra, hogy e gyermekeknél nem fejlődik ki a tudat fogalma (Baron-Cohen-Bol- ton 2000, 80.). A kognitív pszichológia egyik új irányzata, a tudatelmélet-kutatás éppen ezeknek a területeknek az alaposabb megismerésével járulhat hozzá az autista gyermek gondolkodásának jobb megértéséhez. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Amíg a kóreredet nem tökéletesen ismert, az orvostudomány, némi alkalmi és tüneti állapotjavítástól eltekintve, keveset tehet. Bizonyos időszakokban, bizonyos tünetek átmeneti kontrollálása céljából szükség lehet jól kiválasztott gyógyszerekre (súlyos autoagresszió, az életet ellehetetlenítő kényszeres viselkedések, evésképtelenség, befolyásolhatatlan pánikállapot stb.), azonban a tartós terápia teljes egészében a gyógypedagógiai pszichológia és a gyógypedagógia kompetenciájába tartozik.

Johann Christian Fiedler: A páciens vizsgálata XVIII. sz. közepe A szülőket érzelmileg is rendkívüli módon megterhelő, igen hosszú és költséges analitikus terápiákat a hatvanas évektől kezdve felváltották a viselkedésmódosításon és a különböző tanuláselméleteken alapuló próbálkozások (Lovaas 1977). A taníthatóság feltételezése és az oktatás-szoktatás terápiás eszközként való alkalmazása nemcsak a szülők indokolatlan bűntudatát csökkentette végre, hanem az otthon is gyakorolható, kis lépések megtanításának technikáival e szülők megszabadulhattak a tehetetlenség nyomasztó érzésétől is, s aktív részt vállalhattak gyermekük kezelésében. A ma is dívó számos terápiafajta lényegi eleme a szülők bevonása és a család társadalmi izolációjának enyhítése. Immár hagyományosnak számítanak a viselkedés-, játék- és zeneterápiás formák s a különböző nyelvi és beszédterápiák. Nagy sikere van az Egyesült Államokban a TEACCH programnak, amely tulajdonképpen a tanítás, kondicionálás, viselkedésmódosítás, családterápia és közösségi integrálás elemeit ötvözi. Eltérő pszichológiai elméleteken alapul a „holdingterápia” (Martha Welch programjában az érintést elutasító gyermekek hosszas karban tartását, ölelését javasolják); a „mindennapi élet”-terápia (a napi élet szigorúan strukturált és komoly fizikai aktivitást kívánó programjába vonják be – olykor akarata ellenére – a gyermeket a Japánból indult iskola hívei); a nálunk is népszerű „mintakövetési”, illetve mintaadási iskola (Carl Delacato új, a meglévőknél használhatóbb „patterneket” tanít a gyermeknek); Geoffrey Walden a problémamegoldó képesség hiányosságait kívánja kiküszöbölni, kifejezetten nem verbális módszerek alkalmazásával. Ismertek még az


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA izoláció oldását és a család tehermentesítését célul tűző s a közösség jó hatását felhasználni kívánó terápiás formák is (Baron-Cohen-Bolton 2000, 115-118.). Külön érdekessége van a kommunikációt a középpontba állító programoknak. A frontális lebeny károsodásának teóriájával összecsengve, az 1990-es évek elején bukkant fel az a gondolat, hogy az autizmusban tulajdonképpen a kommunikációs képességek sérülnek: a gyermek nem képes adekvátan feldolgozni a külvilágból bármely csatornán át érkező üzeneteket, és maga sem tud üzenni. Mintha körülötte minden egy nagy, átláthatatlan kirakós kép önmagában értelmetlen mozaikja lenne. Mivel e zűrzavarban soha nem látja előre, melyik pillanatban mi fog vele történni, szinte állandóan e bizonytalanság miatti pánikállapotban él. Feltételezték, hogy ha érthető formában, a lehető legapróbb lépésekre lebontva, fizikailag is állandóan szem előtt tartva tudatosítják a gyermekkel, hogy mikor milyen tennivaló, történés következik, megszűnhet a pánik és ennek minden káros következménye (dühkitörés, autoagresszió, mások megtámadása stb.). Erre szolgálnak a napi történéseket képekben vagy szavakban feldolgozó, ún. kommunikációs táblák. További feltételezés, hogy ezek a táblák arra is szolgálhatnak, hogy a gyermek kifejezze magát. A kezdeményezés Crossley-McDonald (1980) és Biklen (1990) nevéhez fűződik, és a támogatott (facilitált) kommunikáció nevet viseli. Módszerének alapjául az augmentatív kommunikáció szolgál (lásd bővebben a kommunikációról szóló résznél). Lényege, hogy a facilitátor elfogadó, támogató, de nem túlsegítő módon, irányítás nélkül, csupán alátámasztja-vezetgeti a gyermek kezét egy kommunikációs táblán vagy egy számítógép billentyűzete felett, amely betűket vagy képeket tartalmaz. A gyermek így a beszéd kényszere nélkül képes áttörni a kommunikációs blokkot, s a képek vagy betűk segítségével kifejezni önmagát. A módszer folyamatosan a szakmai viták kereszttüzében áll (Calculator 1992, Green 1994), ugyanis nehezen lehet elkülöníteni, hogy a táblán segítséggel megmutatottakból mi az autista személy saját üzenete, s mi az, ami a facilitátor értelmezése, sugalmazása révén születik. Magyarországon mind az analitikus szemléletnek, mind pedig a tanulási elméleten alapuló terápiáknak van hagyományuk. Igen jelentős szerep jutott a Balázs Anna alapította Autizmus Alapítványnak, valamint az Autizmuskutató Csoport és Kísérleti Iskolának, amelyek a nyolcvanas évek közepe óta munkálkodnak a területen (Balázs 1997, 1998, 2000; Balázs-Tóth 1993). A nagyközönség érdeklődését sajátos módon nálunk is a kitűnő Esőember (Rain Man) című film keltette fel, ráirányítva a figyelmet az autizmus problémájára. Nagy szerepe volt abban, hogy az egészségügy és az oktatásügy között kallódó gyermekek és szakemberek lassan meghallgatásra találtak a hivataloknál. Ugyancsak óriási lökést adott az egyre erőteljesebbé váló szülői csoportosulásoknak is. Ma több szülőszervezet és alapítvány foglalkozik a gyermek- és felnőttkorú autista emberek gondjaival, lapot jelentetnek meg (pl. Esőember), óvodákat, iskolákat, lakóotthonokat alapítanak és működtetnek. Míg korábban szinte ismeretlen volt maga a kifejezés is, ma már számos magyar nyelvű szakkönyv, népszerűsítő és ismeretterjesztő munka is rendelkezésre áll (Frith 1991, Székely-Weiss 1994, Janetzke 1995, Delacato 1997, Baron-Cohen- Bolton 2000, Howlin 2001, Williams 2001 stb.). A helyzet azonban még mindig nem vigasztaló. Kevés ugyan az az óvoda és iskola, ahol hajlandók autista gyermekeket fogadni, a gyermekkorban azonban töb- bé-kevésbé sikerül megfelelő elhelyezést találni a számukra, sőt speciális pedagógiai szükségleteiket is lassan elismerik (Balaskó 1999). A felnőttkorra azonban ez nem érvényes: nincs képzés, nincs továbbtanulás, nincs munka, nincs befogadó közösség. A hosszú évek nehéz munkájával elsajátíttatott készségek, az elért szocializáció, a megszerzett tudás pedig könnyen elvész, ha az iskolás évek elmúltával az autista ember a semmibe hullik vissza.

3.4. 6.3.4. Későbbi életkorban szerzett agysérülések (baleset, daganat, vérellátási zavar) A központi idegrendszert érő sérülések általában normál fejlődésmenet során kialakult, anatómiailag és működésében ép rendszert érintenek. Mélyrehatóan befolyásolhatnak, illetve megváltoztathatnak olyan funkciókat, mint a motoros képességek, érzékelés, tanulás, intellektus, percepció, kommunikáció, memória, vegetatív működés, szexualitás, személyiség és érzelmi élet. Következményeik rombolóan hathatnak az önálló életvitelre, az emberi kapcsolatokra, a munkavállalási képességre, súlyosan korlátozva az értelmes, tartalmas élet kilátásait. Az előidézett, maradandó sérültség, fogyatékosság alapvetően különbözik a többitől abban, hogy az agyi károsodások szinte mindig az intellektuális és érzelmi élet súlyos zavaraival járnak, s ezáltal nemcsak a visszafordíthatatlan veszteség érzése állandósul a sérült emberben, hanem megnehezül a helyzethez való alkalmazkodása is. További teher, hogy – amint az gyakran előfordul – ha a sérülésnek nincsenek jól látható nyomai (pl. bénulás, végtagvesztés stb.), a külvilág számára az észlelt személyiség-, teljesítmény- és viselkedésváltozás megmagyarázhatatlan marad. Az értelmi fejlődési zavarral született személyektől is különböznek az érintettek: míg az értelmi sérüléssel született embernek eleve csökkentett elvárásoknak kell 192 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA megfelelnie, addig a sérüléséig normál, átlagos terheket viselő ember általában elveszíti az addig elért szociális szerepeit, kivívott eredményeit, vagy a tőle és általa elvárt, remélt célkitűzések ellehetetlenülésével fájdalmas űrbe kerül. (Bővebb szakmai információra lásd Szél István „Neurológiai rehabilitáció, különös tekintettel a stroke-ra”, in Hu- szár-Tringer-Kullmann 1999, 278-304.) Egy harmincas éveiben járó, többgyermekes, nyelveket beszélő, diplomás, vezető pozícióban dolgozó férfi autóbaleset során elszenvedett koponyasérülés következtében négy végtagjára megbénult, írási, olvasási, számolási és igen súlyos memóriazavarai léptek fel. Egy tizenhét éves teniszbajnoklány súlyos agykárosodást szenvedett egy rendellenesen fejlett agyi ér megpattanása során, amelyről korábban senki nem tudott. Négy végtagjára megbénult, látását mindkét szemén, hallását egyik fülén elveszítette. Hatvannégy éves írót agyvérzés ért, s bár a kezdetben észlelt jobb oldali végtagbénulása majdnem teljesen meggyógyult, a beszéde mellett elveszítette a betűfelismerés képességét is. Huszonhat éves, az egyetemről éppen kikerült fiatalasszonyt, egy kétéves kisfiú édesanyját agydaganat miatt operálták. Annak érdekében, hogy a kóros szövetből ne maradjon bent semmi, igen nagy területre kellett a műtétet kiterjeszteni, aminek a következménye több központ maradandó károsodása lett. A műtétet követően a fiatal nő kerekesszékbe kényszerült, és elveszítette a beszédkészségét. Nem szükséges bővebben magyarázgatni, hogy miben áll a fenti emberek szociális szerepvesztése, életútjuk drasztikus megtöretése. Ilyen és hasonló esetekben a rehabilitációs munka jelentősége nem túlbecsülhető: a sérülés természete és az egyéni adottságok mellett ez szabhatja meg az illető egész további életének menetét és minőségét. AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az agyi sérülések legnagyobb részét baleset (felnőtteknél autó-, motor-, kerékpárbaleset kb. 40-45 százalék, repülőbaleset és egyéb leesés, zuhanás kb. 20-22 százalék, erőszakos cselekmények 12-18 százalék, sportbaleset 10 százalék, csecsemőnél leggyakrabban leejtés vagy bántalmazás, kisgyermekeknél autóbaleset) okozza. Ezekben az esetekben a közös tényező a fejet ért nagy erejű ütés, amely okozhat ugyan külső elváltozást (pl. csonttörés), de súlyos agyi roncsolódás ún. zárt koponyaűri sérülésnél is bekövetkezhet. A balesetek a leggyakoribbak a 10-29 éves korosztálynál, majd az esések szaporodásával az idősebbeknél észlelhető újabb kiugrás. Az előfordulást befolyásolja a nem (férfiaknál 3-4-szer gyakoribb, mint nőknél), a rossz szociokulturális háttér (segédmunkások, munkanélküliek stb. körében gyakoribb), az alkoholfogyasztás mértéke és gyakorisága (az alkoholisták esékenyebbek). Mivel ajavuló orvosi ellátás és a tökéletesedő idegsebészeti technikák következtében egyre többen maradnak életben e katasztrófák után, s azok, akik felébrednek a kómából és túlélik a komplikációkat, normál élethosszra számíthatnak, az életet ilyen súlyos sérültséggel leélő emberek száma állandóan nő (Dixonet al. 1993). Az előidéző okok másik nagy csoportját az ún. akut agyi történések alkotják. Idetartozik az agyvérzés, a nálunk is elterjedt angol szakkifejezéssel élve stroke, latinul ictus, a vérrögösödés (trombózis), a vérrög-beékelődés (embólia), az érfejlődési rendellenesség (aneurizma) és a daganat (tumor). Ezek közös jellemzője, hogy az idegrendszer meghatározott helyén hirtelen akadályozottá válik a keringés, s az előidézett oxigénhiány vezet az idegsejtek roncsolódásához. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Mivel a különböző okok által előidézett eltérésekben igen sok a közös elem, azok együttesen tárgyalhatók. Az eltérések általában jól körülírt tünetcsoportokat alkotnak, attól függően, hogy az agyszövet károsodása milyen mértékű és mélységű. A képet bonyolítja, hogy a következményes állapotot nemcsak ez szabja meg, hanem nagy befolyással van rá az életkor, a történés előtti iskolázottság, az intelligenciaszint, a szociokulturális környezet, a család és még számos egyéb tényező. Elképzelhető, hogy egy nem túl súlyos neuroanatómiai károsodás lehetetlenné teszi egy vezető állású értelmiségi, egy tanár vagy mérnök életét, míg egy annál lényegesen súlyosabb eltérés alig észrevehető adaptációs nehézségeket okoz egy baromfikeltető üzem munkásánál vagy egy kertésznél. Az eltéréseknek két nagy csoportjuk van: az egy központú (fokális) és a szétszórt (diffúz). A fokális eltérések, amelyeket többnyire stroke idéz elő, körülírt területeket érintenek, s ezáltal jól meghatározott tünetekkel járnak. Nem specifikus, tehát nem az érintett területre jellemző tünetek csak akkor jelentkeznek, ha közvetlenül vagy áttételesen sérül a rendszer mint egész. Általában azonban az a jellemző, hogy egy terület, pl. a beszéd súlyos károsodása mellett is érintetlenül maradhat a többi funkció. A diffúz sérülés, amely a baleseti sérülések


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA jellemzője, apró területek egész sorát érinti, s az összeköttetések és átkapcsolódási pontok károsításával gyakran sok funkcióra vonatkozó, globális idegrendszeri zavart idéz elő. Az agykárosodás leggyakrabban az alábbi következményekkel jár: A mozgássérülést a mozgatókéreg károsodása okozza. A féloldali bénulás (he- miplégia) vagy izomgyengeség (hemiparézis) mindig az ellenoldali testfélen jelentkezik. A mozgatókéreg más elemeinek sérülése izomremegést (tremor), a megtanult motoros készségek elveszítését (apraxia) vagy mozgáskoordinációképtelen- séget (ataxia) is okozhat. Az eltérések nemcsak a mozgásképességet befolyásolhatják, hanem az önellátást és egyéb, tanult mozgások kivitelezését is (pl. szerelő, ékszerész, zenész tanult mozdulatai). Felléphetnek érzékelési zavarok is. Például az illető a sérüléssel ellenkező oldalon nem érzékel hideget-meleget, nem tudja megkülönböztetni a szúró vagy tompa érintést, látótérkiesést tapasztal, vagy a szaglás, hallás, tapintás területén gyengül az érzékelése. A beszéd és a kommunikáció terén tipikusnak mondható zavarok jelentkezhetnek. Jellegzetes beszédprodukciós (bal frontális lebeny, Broca-mező sérülése) és be- szédértési (bal temporális lebeny, Wernicke-mező sérülése) nehézségek léphetnek fel (afáziák), s olykor romlik vagy elvész az artikulációs képesség is. Az afáziás szindrómákat jellegzetes írás-olvasási, esetleg számolási zavarok teszik teljessé. A jobb féltekei károsodások inkább kommunikációs problémákat okoznak azáltal, hogy az illető képtelen lesz a beszédet kísérő érzelmi és szociális jelentéstartalmak, az ún. nem verbális kommunikációs elemek felfogására és produkálására (pl. nem érzékeli, hogy mi a különbség a haraggal, gúnnyal, örömmel feltett „Mit mondtam?” kérdések között). A látási érzékelés (percepció) zavara esetében – amely a jobb oldali alsó fali és halántéklebeny sérülésének jellegzetes következménye – előfordul, hogy az illető nem ismeri fel a látott tárgyakat, nem képes a tárgyak egymáshoz viszonyított térbeli helyzetének felismerésére, nem tud tárgyakat a térben elrendezni, három dimenzióban gondolkodni. Az eltérés komoly mértékben korlátozza a mindennapi tevékenységeket (pl. az illető képtelen felöltözni, mert nem tudja, hogyan kell tartani a ruhaneműt, hogy bele tudjon bújni, nem vezethet, mert pl. rosszul ítéli meg a közeledő jármű tőle való távolságát, nem képes tájékozódni, irányokat felismerni, ábrákon kiigazodni stb.). A figyelemzavar, amelyet leggyakrabban a homloklebenyek és az agytörzs károsodásánál észlelünk, több formában jelentkezhet. Csökkenhet az éberség szintje, az információfeldolgozás sebessége, a figyelemterjedelem s az is, hogy az adott feladat vagy tevékenység végzése közben kiszűrje a nem odatartozó, zavaró elemeket. Ha ez utóbbi elmarad, a figyelem szétszórt lesz, a koncentrálóképesség a minimumra csökken. Ugyancsak elvész a párhuzamos figyelem képessége is. A halántéklebeny mély struktúráinak károsodása következtében előálló memóriazavarok elsősorban az újonnan megszerzendő ismeretek elsajátítását, tárolását és előhívását nehezítik meg, az agysérülés előtti ismeretek általában érintetlenek maradnak. A mindennapokban ez állandó harcot jelent azért, hogy az illetőnek eszébe jusson, mit hova tett, milyen feladatot hogyan lásson el, mi a napirendje, kivel mit beszélt meg, stb. Rendkívüli jelentősége van a homloklebeny károsodásának. Ha az egyik oldalon 2 négyzetcentiméternél nagyobb területen vagy diffúzan, mindkét oldalon károsodik, személyiségváltozással és súlyos magatartászavarokkal kell számolni. Az illető közömbössé válhat, ingerekre nem reagál, indítékszegény, cselekvéseinek következményeit vagy nem méri fel, vagy egykedvűen szemléli azokat. Érzelmi élete elsivárosodik, „mattá” válik, érzelmet sem adni, sem kapni nem tud. Képtelenné válik az absztrakcióra, például nem ért meg viccet, miközben túlzott jókedvre, ízléstelen tréfálkozásra hajlamos. Elfelejti a társadalmi viselkedés szabályait, vagy azok iránt egyszerűen közömbössé válik, s ettől közönségesnek, durvának tűnhet, beszéde trágár, viselkedése kritikátlan lehet. Nem képes tudatos, okszerű, célorientált tervek kigondolására és önálló végrehajtására (pl. ma inkább metróval megyek, hogy időben odaérjek). Az elhúzódó állapotoknál labilissá válnak az érzelmek, a sírás-nevetés indokolatlan váltakozását sokszor lényegtelen, apró jelenségek provokálják. E komplex zavar nemcsak érinti, de átszövi és szétzilálja a teljes személyiséget, s igen nehézzé teszi az érintett emberrel való együttműködést, nem is említve az együttélést. Érthetőek a komoly, másodlagos pszichés következmények: öt-tízszeres vagy akár még magasabb is lehet a depresszió előfordulása az agyi károsodottaknál, mint a normál populációban. A depresszió tovább súlyosbíthatja a neurológiai károsodás által kiváltott tüneteket, a kettő egymást erősítheti, és ronthatja a rehabilitációs munka esélyeit. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Míg az akut agyi történések, a stroke lezajlása pár óra, pár nap, és szinte soha nem alakul ki kóma, addig a balesetes sérülések gyakorta torkollnak


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA kómába, és a kómából való kijövetel után még változó ideig emlékezetkieséssel küszködhetnek a betegek. Az életfunkciók helyreállítása és egyensúlyba hozása ez utóbbiaknál hónapokat is igénybe vehet. Az agyvérzésen átesettek gyógyulása lassú, de egyenletes folyamat, a baleseteseknél a javulás az első három-hat hónapban látványos, utána lelassul, és apróbb lépésekben az első év végéig nyomon követhető. Ezután a javulás már főképpen a belefektetett rehabilitációs munka eredménye. Az agysérült egyének nagy gyakorisággal kerülnek át egy életre – rendszerint egy pillanat alatt – az „ép, egészséges” kategóriából a „sérült, fogyatékos” emberek kategóriájába. A leírhatatlan mértékű egyéni veszteség és a jól kiszámítható társadalmi ráfordítás indokolja a minél koraibb és intenzívebb rehabilitációs ellátást. Neuropszichológus, logopédus, gyógytornász, foglalkoztató teraputa, segédeszköz-technikus stb., tehát a teljes rehabilitációs team összerendezett munkája eredményezheti csak az illető lehetőségek szerinti maximális felgyógyulását és újrail- leszkedését a társadalomba.

3.5. 6.3.5. Gerincsérülések A gerincvelő sérülésének csupán egyetlen formáját, az akut, baleset okozta károsodást fogjuk az alábbiakban tárgyalni. Huszonnégy éves fiatalember sportsérülés következtében deréktól lefelé elveszítette a mozgás- és érzőképességét. Az előbbi miatt kerekesszékbe kényszerült, az utóbbi a vizelet- és székletürítés kontrolljának megszűnésével és a szexuális funkciók elveszítésével járt. Tizenkilenc éves fiú sekély vízbe fejest ugorva nyaki gerinctörést szenvedett, s nyaktól lefelé elveszítette valamennyi mozgás- és érzőképességét. Tizenöt éves lány szerelmi bánatában öngyilkossági célból leugrott a negyedik emeletről. A háti gerincszakasz magasságában szenvedett áthatoló gerincvelő-sérülést. AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A sérülés sajnos a leggyakrabban az egészséges, aktív életet élő, fiatal férfiakat érinti, a nőknél lényegesen ritkább. Rendszerint sportolás, motorozás, szabadidős tevékenységek során szenvedik el a gerinctöréssel, gerincvelő-zúzódással járó baleseteket. Hasonló végállapothoz vezethet a gerincvelő bizonyos betegségek (pl. daganat, gyulladás) okozta, itt nem tárgyalt roncsolódása is, azonban ez utóbbi állapotokban több szerv vagy az egész szervezet érintettségére is számítani kell. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A gerincvelő-sérülés következményeit alapvetően az határozza meg, hogy milyen magasságban történik a sérülés, s az a gerincvelő teljes szélességét érinti-e, vagy csupán egy részét. Átmeneti funkcióvesztést okoz a rázkódás és ütődés, tartósabbat a zúzódás vagy vérzés okozta összenyomatás, s nem múlót a roncsolódás vagy a teljes átszakadás (harántlézió). Mivel a gerincvelő maga sokkal rövidebb, mint a gerinccsatorna, hiszen az az első és második deréktáji csigolya magasságában már véget ér, s onnan lefelé csak a sokkal erőteljesebb és ellenállóbb idegrostok haladnak, a következmények annál súlyosabbak, minél magasabban történik, s minél inkább áthatoló a sérülés (13. táblázat).

6.4. táblázat - 13.táblázat Néhány példa a gerincvelő-sérülésnek a sérülés magasságától függő következményeire A sérülés helye (az érintett csigolya magassága)

Az előidézett tünetek

5. nyaki csigolya (C5) felett

Súlyos esetben légzőizom-bénulás, halál

4-5. nyaki csigolya (C4-C5) vagy felette

Kevésbé súlyos esetben négy végtagra kiterjedő bénulás

5-6. nyaki csigolya (C5-C6) között

Alsóvégtag-bénulás, megmaradásával

6-7. nyaki csigolya (C6-C7) között

Alsóvégtag-, csukló- és könyökmozgás lehetséges


bizonyos

karmozgások

kézbénulás,

váll-

és

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA 11-12. háti csigolya (T11-T12) között

Lábizomzat-bénulás a térd alatt és fölött

3-as, 4-es, 5-ös keresztcsonti ideggyök (S3-S5)

Hólyag- és bélzáró izomzat beidegzésének teljes elvesztése (inkontinencia)

Forrás: Dandy 1995 nyomán. A kimenetelt az határozza meg, hogy 48 órával a történés után milyen idegrendszeri tünetek észlelhetők, s az első héten következik-e be változás. Akinek a sérülés szintje alatt ilyenkor teljes idegrendszeri funkciókiesése van, s egy adott funkció hat hónapig egyáltalán nem tér vissza, annál nagy valószínűséggel nem lehet felépülésre számítani. Akiknél azonban legalább valamennyi idegrendszeri működés észlelhető, a sérülés után még legalább két évig lehet spontán javulásra is számítani. A javulás ütemét és mértékét természetesen befolyásolja az illető életkora, alapállapota, az ellátás minősége, s az az energia is, amellyel a megmaradt funkcióit őrzi és bővíti. Az áthatoló gerincvelő-szakadást a sérülés helye alatti területen azonnali mozgás- és érzéskiesés követi, az autonóm funkciók, reflexek megszűnésével egyidejűleg (spinális sokk). Ha nem teljes az átszakadás, mind a mozgás-, mind pedig az érzéskiesés részleges lesz. A javulást negatívan befolyásoló szövődmény az ízületek megmerevedése, amelyet az azokat mozgató izmok tónusegyensúlyának felborulása okoz. A megmerevedett ízületek gátolják a rehabilitáció során még elérhető izommozgások kivitelezését is. Komoly következmény az ürítési funkciók kontrolljának elveszítése. Ha a hólyag beidegződése teljesen megsemmisül, úgy telik meg vizelettel, hogy az illető nem érzi a feszülést. így, amikor a hólyag teljesen megtelt, akarattól függetlenül túlcsordul, s valamennyi vizelet eltávozik. A hólyagban azonban mindig jelentős mennyiség bennmarad, ami egyrészt jó táptalaj a baktériumoknak, másrészt rendellenes irányú nyomást gyakorol a vesére, előbb-utóbb károsítva annak szöveteit. Ha némi beidegződés meg is őrződik, rendszerint akkor sem kontrollálható, hogy milyen vizeletmennyiségnél húzódnak össze az ürítőizmok. Hasonló módon válik szabályoz- hatatlanná a bélműködés is, s mind a szelek, mind pedig a széklet távozása az illető akaratától függetlenül történhet. A fájdalomérzés megszűnése további komoly sérülések forrása lehet, hisz az illető sem a károsító tényezőt (égés, szúrás, nyomás, dörzsölés), sem a vészjeleket (fájdalom, csípő vagy egyéb kellemetlen érzés) nem észleli. A genitális tájékot ellátó ideggyökök, idegek sérülésének következtében érzéketlenné válnak a külső nemi szervek, s megszűnik az érintéssel történő ingerelhetőség. Férfiaknál néha megmaradhat a merevedés, de nem érintés, hanem más inger (érzelem, látási inger, álom stb.) hatására váltódik ki, viszont elvész az ejakuláció képessége. A gerincvelő sérülése nem érinti a spermatermelést. Nőknél a genitáliák érzéketlensége nem okoz fogamzási problémát, inkább pszichés és párkapcsolati következményei vannak. A gerincvelő-sérülés elvileg nem befolyásolja a szexualitás lényegét, a normál nemi vágyakat, a libidót, azonban a sérülés komplex következményei miatt a libidó pszichés alapú kialvása előfordulhat. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI. A SPORT MINT TERÁPIA • Annak ellenére, hogy mai tudásunk szerint az elroncsolódott vagy degenerált idegek nem gyógyulnak meg, s az észlelt funkcionális károsodás maradandónak mondható, mind a tapasztalat, mind pedig az állatkísérletek azt bizonyítják, hogy némi regeneráció ezekben az esetekben is tapasztalható. A gerincvelő-sérülés kimenetelét természetesen befolyásolja az elsődleges ellátás (állapotstabilizálás, ízületi merevedések és bőrfelfekvések [dekubitusz] kialakulásának megelőzése, korai mozgatás, fertőzéses komplikációk elkerülése stb.), de utána hosszú és szervezett rehabilitációs munkára van szükség ahhoz, hogy az illető újraépíthesse széthullott életét. Az új technikák megtanulása mellett alapvető a megmaradt készségek és lehetőségek maximális kihasználása, a belső intellektuális és érzelmi erőforrások mobilizálása. Szükség lehet pályamódosításra, új aktivitási területek felkutatására. Sajnos a gerincvelő-sérültek közül sokan az alkoholhoz fordulnak, vagy egyéb önsorsrontó megoldásokkal nehezítik az életüket, mások nagy akaraterővel, sok családi és környezeti segítséggel értelmes és teljes életet építenek maguknak. Igen gyakori, hogy a sportba tudnak kapaszkodni, annak is a versenysport válfajába, s ez ad célt, tartást, erőt ahhoz, hogy végigéljék az életet. A sportnak egyébként is nagy szerepe van a fogyatékossággal élő emberek életében (lásd a 8. fejezetben), sajnos azonban a lehetőségek mindig kisebbek, mint az igények lennének.

3.6. 6.3.6. Látási zavarok 196 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA „Szemem fénye”, szólítja a fiú vagy a lány a szerelmét, anya a gyermekét. „Drágább nekem, mint a szemem világa”, mondjuk arra, amit nagy becsben tartunk. A nyelv árulkodik: nem hallhatjuk, hogy „értékes, mint a karom meg a lábam mozgása”, azt sem, hogy „fontos vagy nekem, mint a fülem hallása”, és még csak azt sem, hogy „pótolhatatlan, mint a gondolkodásom épsége”. Nem. Mintha valami igen mélyen bennünk rejlő tudás azt súgná, hogy a környezet feletti kontroll záloga az ép látás. Sajnos azonban, a látás szervéről írottaknak megfelelően, az igen kényes rendszer könnyen károsodhat, s a szemüveggel gond nélkül korrigálható, enyhe látászavartól kezdve, a súlyos látáscsökkenés és alig látás kategóriáin keresztül, a teljes látáshiányig terjedő zavarokkal kell számolnunk. (Az alábbi összeállítás Rosenthal- Cole 1993 munkája alapján történt.) AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A lencse minden olyan állapota, amely az áttetszőségét rontja (pl. szürkehályog), a szaruhártya elvékonyodása vagy megvastagodása a látott képek elmosódottságához, a látásélesség (lásd alább) jelentős csökkenéséhez vezet. Ezeket az elváltozásokat előidézheti például a korosodás, trauma, örökletes anyagcsere-betegségek, szülési károsodás, cukorbetegség, keringési rendellenesség, vírusfertőzés. A retina felelős az egyenes előrelátásért, a színek megkülönböztetéséért, a részletek felismeréséért (pl. olvasás, arcfelismerés, tárgyazonosítás), továbbá azért, hogy térben lássuk a tárgyakat és a mozgásukat (úgy tudjunk mozogni zsúfolt környezetben, hogy ne botoljunk bele minduntalan valamibe). A retina károsodásainál e funkciók némelyike vagy valemely kombinációja sérülhet. Jellegzetes károsodásokat okoz a cukorbetegség kiváltotta retinabetegség (retinopátia diabetika), a zöldhályog (glaukóma), a retinában lerakódó idegen anyagok, a daganatok és az agyi vérellátás zavarai. A látóideget és a látómezőt főleg e két utóbbi, valamint traumák károsíthatják leginkább. A koraszülötteknél vaksággal járó retinakárosodást okozhat az inkubátorban alkalmazott tartós oxigénkezelés. Előfordulnak a retina, a látóideg, illetve a látókéreg olyan súlyos, esetleg vaksággal járó elváltozásai is, amelyek eredetét nem ismerjük. A veleszületett látáshiány oka sem minden esetben fellelhető, főleg ha a vakság nem valamely jól ismert genetikai eltérés velejárója. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Maga a látáscsökkenés jelentheti a látásélesség csökkenését, azaz a szem felbontóképességének romlását, aminek a következtében csak nagyobb, közelebbi vagy felnagyított tárgyak észlelésére lesz képes az illető, míg a látómező beszűkülése következtében a teljes látótér helyett csak bizonyos területeket képes átfogni a tekintetével. A fényérzékelés végletes megváltozása következtében vagy bántóan sok fényt érzékel a szem, vagy elégtelenül keveset, olykor pedig elveszíti a kontrasztok közti differenciálás képességét (felismeri a fehér háttérben a fekete jeleket, de nem látja meg a sárga virágon üldögélő méhet vagy a zöld pulóverre rácsöppent kávéfoltot). Az eltérések kombinálódhatnak is egymással. A látásveszteség mértéke, tehát a látássérülés lehet enyhe, közepes, középsúlyos és súlyos, s a szemüveggel korrigálható eltérésektől a bármiféle kezeléssel befolyásolhatatlan vakságig terjed. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • A szembetegségek jelentős része ha nem is gyógyítható, de legalább annyira korrigálható, hogy minimális funkcionális látással élhessen az illető. Alapszabály, hogy minden esetben szükséges fényt deríteni a szembetegséget esetleg előidéző alapbetegségre, s először azt kell belgyógyászatilag kezelni (ha pl. a magas vércukorszint okozza a retinaerek elváltozását, akkor elsősorban a vércukorszintet, ha a magas vérnyomás, úgy azt kell normalizálni). Sok tartós látásromlással járó szembetegség konzervatív úton, gyógyszerekkel, szemüvegekkel, nagyítókkal, világítástechnikai megoldásokkal igen jól kontrollálható, illetve kompenzálható. Műtéti megoldást csak akkor lehet és szabad keresni, ha a probléma azzal biztonsággal megszüntethető, ha a műtét kockázata kisebb, mint az elmaradásáé, és ha az elváltozás már olyan életviteli problémákat okoz, amelyek jelentősen rontják az illető életminőségét (pl. nem tudja az addigi munkáját ellátni, újságot olvasni, önállóan közlekedni stb.). Elfogadott és nagy múlttal rendelkező sebészi beavatkozás a szürkehályog eltávolítása, valamivel újabb a lencse beültetése. Manapság már sikerrel végeznek szaruhártya-átültetést is, és lézersugárral a retina legkülönbözőbb elváltozásait képesek orvosolni. A látási rehabilitáció a látásmaradvány aprólékos feltérképezésével kezdődik, hisz az egyik cél annak maximális kihasználása. Akár rendelkezik azonban az illető látásmaradvánnyal, akár nem, természetesen, mint mindig, az egész embert, életmódját, életútját, körülményeit, céljait, lehetőségeit stb. kell figyelembe venni. Ettől függően határozható meg, hogy az orvosi ellátás mellett milyen irányú segítségre (speciális segédeszközök, Braille-abc megtanítása, önállóan végezhető tevékenységek gyakorlása, vakvezető kutya használata, lakásátalakítás stb.) lesz szüksége ahhoz, hogy elláthassa önmagát, végezhesse a napi teendőket, tudjon közlekedni, munkát 197 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA tanulhasson s végezhessen. Fontos, hogy megfelelően kommunikálhasson a világgal, információkat adhassonfogadhasson, s ne csak a legszűkebb környezetében legyen képes tájékozódni. A látás nélkül vagy minimális látásmaradvánnyal élő embernél fokozott figyelmet kell fordítani a többi készség, hallás, tapintás, szóbeli kifejezőkészség, szaglás fejlesztésére, tökéletesítésére, állandó gyakorlására. Kiemelt jelentősége van a testi higiéné, az önellátás, a kellemes, kulturált, ápolt megjelenést biztosító feltételek megteremtésének, ezek állandó gyakorlása, a szükséges kisegítő információk biztosítása elengedhetetlen. A vak vagy súlyosan látássérült gyermekek nevelésének egyik rendszeresen elhanyagolt része a mozgáskoordináció javítása, a mozgás harmóniájának, biztonságának kialakítása, ezért későbbi életük során igen gyakran tapasztalható náluk szükségtelenül darabos, billegő mozgás, a megjelenés összképét rontó koordinációhiány. Nem szabad elfeledkezni a pszichés támogatás fontosságáról, az esetleges családi vagy később a párkapcsolati nehézségekről sem. Tehát a komplex értelemben vett „látásnevelés” az emberi igények széles skáláját kielégíteni hivatott, funkcionális megközelítést tesz szükségessé (Pálhegyi 1981, Csocsánné 1990). A vakvezető kutya kapcsán érdemes megemlíteni, hogy két, egymásnak tökéletesen ellentmondó irányzat uralkodik e területen. Aki kutyaellenes, azt mondja, hogy a vakvezető kutya feltűnővé, kiszolgáltatottá teszi a gazdáját, a különösen fontos jólápoltság benyomását pedig elrontja a minden ruhára rátapadó kutyaszőr. A kutyapártiak szerint a kutya nemhogy növelné, hanem csökkenti a kiszolgáltatottságot, s inkább az önállóságot, a függetlenséget szolgálja. Manapság a fejlett világban már az egyéb sérültséggel élő emberek, siketek, mozgássérültek is használnak kutyát. Egy jól idomított, értelmes kutya akár nyolcvan funkció elvégzésére is megtanítható (ajtónyitás, leejtett tárgy felvétele, csap kinyitása, polcról tárgy levétele, változatos veszélyek jelzése stb.). Természetesen nem a látók feladata, hogy állást foglaljanak e kérdésben, hiszen minden látássérült embernek magának kell eldöntenie, hogy akar-e és tud-e egy kutyával együtt élni vagy nem.

3.7. 6.3.7. Hallási zavarok A hallás a környezetünkből származó hanghullámok érzékelését, továbbítását, feldolgozását (analízisét), továbbá jelentéssel rendelkező, értelmes hangokká történő integrálását foglalja magában. A hatékony információcsere elősegítése révén a hallás a kommunikáció lényeges eleme. Ezért veleszületett hiánya, változatos okok miatt bekövetkező romlása vagy elveszítése fiatalabb, s szinte elkerülhetetlen csökkenése idősebb korban elsődlegesen és alapvetően a kommunikációs képességeket és lehetőségeket aknázza alá, annak összes messzemenő szociális, intellektuális és érzelmi következményével együtt. (Az alábbi összeállítás Kerman-Lerner-Hauck 1993 munkája alapján történt.) AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A hallászavarokat a hanghullám terjedését és feldolgozását akadályozó tényezők szerint durván három nagy csoportra oszthatjuk. Az első csoportba tartoznak a vezetéses eredetű hallászavarok, amelyeket a külső vagy a középső fülben a hanghullám terjedésének útjában álló akadályok okoznak. Az akadályok mintegy felfogják a hangenergiát, gyengítik annak erejét, s mire a hanghullám elér a belső fülbe, a hang elveszíti intenzitását, erősen letompul. A beszéd hangjai ugyan nem torzulnak el, de csak akkor képes megkülönböztetni őket az illető személy, ha a beszéd igen hangos, ugyanakkor, amikor ő maga igen halkan beszél, mert a saját hangját hangosabbnak hallja a normálisnál. A külső fül és a külső hallójárat vezetéses hallászavart okozó eltéréseit leggyakrabban gyulladásos állapotok, örökletes betegségekkel járó fejlődési rendellenességek, balesetek és bekerült idegen testek, ritkábban daganatok okozzák. Balesetek során átszakadhat a dobhártya, elmozdulhatnak egymástól a hallócsontocskák. Az igen gyakori középfülgyulladás a dobhártya megvastagodása és a hallócsontokat egymáshoz tapasztó, gyulladásos váladék felgyülemlése révén gátolja a hanghullámok terjedését. A hallócsontok veleszületett hiánya, összecsontosodása vagy szivacsossá válása szintén vezetéses eredetű halláscsökkenéssel jár. A második csoportot az idegi eredetű halláscsökkenések alkotják. Az e csoportba tartozó halláscsökkenésekre jellemző, hogy az illető, különösen zajos környezetben, nehezen differenciálja a hangokat, és beszédértése, annak ellenére, hogy hallja a beszédet, a hangosság emelkedésével sem javul. Ezt a típusú halláskárosodást a belső fülbeli csiga (kochlea), illetve a hallóideg veleszületett vagy szerzett károsodásai okozzák. A veleszületett esetek majd felében genetikai okok húzódnak meg a háttérben, a többiben a magzati életben vagy a szülés során elszenvedett ártalom (pl. méhen belüli rubeolafertőzés, Rh-összeférhetetlenség, vírusok, oxigénhiány vagy a terhesség/szülés alatt alkalmazott hallóideg-károsító gyógyszer) ismerhető fel. A szerzett ártalmak közül a belső fület az igen nagy zaj, vírusfertőzések (kanyaró, mumpsz, agyhártyagyulladás), gyógyszerártalmak károsítják a leggyakrabban, de ezek többnyire nem életveszélyesek, míg a hallóideg halláscsökkenést eredményező 198 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA elváltozásai többnyire halálos szövődményt okozó daganatokból indulnak ki. Ezért a kettő elkülönítése életfontosságú. Ha a kétféle károsodás egyidejűleg van jelen, kevert típusú halláscsökkenésről beszélünk. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A halláscsökkenés mértékét a beszéd (beszédaudiometria) és különböző minőségű, magasságú, jellegű stb. hangok (tiszta hangaudiometria) meghallásának és elkülönítésének képességével vizsgáljuk, de ma már mérhető a belső fül („kochleáris mikrofon”), az agytörzs és a hallókéreg hangingerre kiváltódó válasza is. A halláscsökkenés mértékét a normáltól való eltérés nagyságában, decibel mértékegységben adják meg. A hallás vagy hallásmaradvány minőségét azonban ezen a puszta értéken kívül más is meghatározza, így a beszédértés minősége, a hallottak differenciálásának képessége, a zajos környezetben való boldogulás stb. Ennek megfelelően nagyjából az alábbi kategóriákat különböztethetjük meg: • Enyhén nagyothalló: nehezen érti a halk, távoli vagy zajos környezetben elhangzó normál társalgási beszédet. • Enyhén halláskárosodott: nehezen érti a zajos környezetben elhangzó társalgási beszédet, ha a beszélőtől való távolsága meghaladja az 1 métert. • Közepesen halláskárosodott: hangos beszédre van szüksége ahhoz, hogy megértse, a legtöbb helyzetben nem hallja az elhangzottakat, beszélgetést nem tud követni. • Középsúlyosan halláskárosodott: hangos beszédet kb. 30 centiméterről meghall, érzékel valamennyi környezeti zajt, társalgási beszédhangokat nem hall. • Súlyosan halláskárosodott: beszédértése minimális, társalgási beszédhangot nem hall, egy-egy hangosabb hangot meghallhat, annak megértése nélkül, semmiféle kommunikációs helyzetben nem tud a hallásra támaszkodni. • Siket: semmiféle hangélménye nincs. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • A hallási rehabilitáció az orvosi tevékenységgel kezdődik. Kiindulásképpen pontosan meg kell állapítani a baj természetét, eredetét, kiterjedését. A beavatkozás természetét elsősorban az határozza meg, hogy milyen eredetű halláscsökkenésről van szó. Vezetéses eredetű halláscsökkenésnél konzervatív vagy sebészeti módszerekkel fel kell számolni a gyulladásokat, fertőzéseket, ha indokolt, plasztikai sebészeti módszerekkel rekonstruálni lehet a kagylót vagy a külső hallójáratot. Ma már biztonsággal végezhető dobhártyaplasztika, teljes dobüregi rekonstrukció, valamint a hallócsontok mozgékonyságának műtéti helyreállítása. Ezzel ellentétben, sajnos idegi eredetű halláscsökkenésnél igen keveset tehet az orvos. Ha azt az életet fenyegető daganat vagy egyéb betegség idézi elő, végezhető műtét, ennek azonban nem a hallás helyreállítása, hanem az élet megmentése az elsődleges célja. Az orvosi beavatkozást követő hallási rehabilitáció lépéseit a hallásmaradvány minősége, az illető alapbetegsége, életkora, igényei, körülményei stb. határozzák meg. Mivel a kommunikációfogyatékosság mindig komplex problémaként jelentkezik, a megoldásnak is megfelelően komplexnek kell lennie. A modern, komplex kommunikációfejlesztés alapelveinek megfelelően a hallássérült embernek is fel kell ajánlani minden olyan lehetőséget, módszert stb., amely kommunikációs nehézségeit enyhítheti. A cél a hallásmaradvány maximális kihasználása mellett a lehető legtöbb lehetőséget biztosítani önmaga kifejezésére és mások megértésére, továbbá arra, hogy optimális kommunikációs stratégiákat dolgozhasson ki a maga számára. Első lépés a hallókészülék iránti igény megállapítása, illetve, ha a használat indokolt, a megfelelő eszköz kiválasztása. A mai készülékek egyre kisebb méretűek, némelyik nem nagyobb egy babszemnél, s egyre hatékonyabban szűrik ki a zavaró háttérzörejeket. A digitális hallókészülékek már igen jó, az egyéni sajátosságoknak és a pillanatnyi helyzetnek megfelelő adaptálást tesznek lehetővé. Ismeretesek az ún. közvetlen hangerősítő szerkezetek is. Ezek a hangforrás közvetlen közelében veszik fel a hangot, és infravörös vagy rövidhullámon közvetítik közvetlenül a hallgató speciális infravörös vagy rövidhullámú vevőkészülékkel ellátott hallókészülékéhez, anélkül hogy akár a hang intenzitásából veszítenének, akár a környezeti zajokból bármit is felerősítenének. Ha semmiképpen nem érhető el eredmény sem közvetlen, sem közvetett hangosítás, hangfelerősítés révén, szóba jön az ún. kochleabeültetés. Ez tulajdonképpen egy miniatűr vevőkészüléknek a sziklacsontba és az elektródáknak a belső fülbe történő sebészeti beültetését jelenti. A mikrofont a külső fül magasságában viseli az 199 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA illető, amelyet a testhez erősített beszédprocesszorral kapcsolnak össze. A bonyolult rendszer lényege, hogy a hangok kis elektromos hullámokká transzformálódnak, amelyek a kochleában lévő hallóideg-végződések ingerlésével hangélményt produkálnak. Így akusztikusan felerősödnek a beszéd bizonyos elemei, s teljesebbé teszik a szájról olvasással megszerezhető információkat. A kochleabeültetés csak akkor éri el a kívánt célt, ha komplex és tartós hallásrehabilitáció követi, hiszen az illetőnek meg kell tanulnia feldolgozni és felhasználni az immár megváltozott formában érzékelt ingereket. A szájról olvasás hatékonyan egészítheti ki valamennyi alkalmazott módszert, hátránya, hogy nem mindegyik kiadott hang társul jól látható ajakmozgással. Az igen súlyosan halláskárosodott vagy siket személyek részére gyakran a jelnyelv, a jelelés a primer kommunikációs módszer. A jelelést körülvevő ellentmondásos elméletek és nagy indulatokat felkavaró viták indokolják, hogy a témáról kicsit részletesebben beszéljünk.

3.7.1. 6.3.7.1. A siketek jelnyelve5 A jelnyelv használatáról már az ókori Róma mindennapjairól szóló írások is tesznek említést, s fel-felbukkan a középkori, majd a XVII-XVIII. századi feljegyzésekben is (Zangari et al. 1994). Bár hatékonyságáról évszázados tapasztalatokkal rendelkezett az emberiség, századunk második felében valósággal száműzték a hivatalos oktatásból. Ez több hátrányos következménnyel járt. Az egyik, hogy a veleszületett si- ketségben akkora a manuális kommunikáció iránti igény, hogy a siket gyermekek, ha nem tanítják őket formalizált jelnyelvre, akkor is kialakítják a maguk sajátos je- lelési módját. Ez utóbbi természetesen nem nyelv, nincsenek nyelvtani szabályai, struktúrája nem serkenti a fogalmi gondolkodás kialakulását, valójában nem más, mint a gyermekek kommunikációs vágyának elemi erejű felszínre törése. A másik hátrány abból adódik, hogy ha egy országban nincs egységes jelnyelvoktatás, akkor minden iskolában, minden városban más jelnyelvet fognak használni (nem véletlen, hogy ma Magyarországon nem egyformán jelelnek például a debreceni és a budapesti siketközösségekben). S ha nem oktatják, akkor nem is kutatják, nem is fejlesztik a rendszert. További hátrány, hogy mivel a beszélt nyelv megtanulása a siketeknél a „második nyelv” kategóriájába esik (mint amikor a hallók idegen nyelvet tanulnak), azt soha nem tudják olyan szinten elsajátítani, mint a számukra biológiailag természetesebben, anyanyelvként elsajátítható „első nyelvet”, a jelnyelvet. Nyelvi kommunikációjukban tehát két „második” nyelv használatára kényszerülnek, a soha nem tökéletes hangos beszédre és a nem a maga teljességében megtanult jelnyelvre. A hatvanas években komoly harc indult a jelnyelv valódi nyelvként való elfogadtatásáért. A jelnyelv, érveltek a siketközösség tagjai és támogatói, olyan nyelv, mint a többi: emberek egymás közötti kommunikációjának igénye hozta létre, természetes úton fejlődött, természetesek a változásai is, saját nyelvtannal és szókészlettel rendelkezik. Szerkezete a többi nyelvéhez hasonlóan gazdag és bonyolult, híven tükrözi használói életét és kultúráját (Bergman-Wallin 1995, Petitto 1993, Corina 1998). Éppen a hatvanas évekre esett az az időszak is, amikor a nyelvkutatók érdeklődése a korábbiakban szinte csak a nyelv formai sajátosságaira való figyelemmel szemben, a nyelv „működése”, legfőképpen pedig kommunikatív funkciói felé fordult (Bloom 1970, PléhTerestyéni 1997). Tovább erősítette a jelnyelv pozícióját annak a nyelvészeti felismerésnek a megfogalmazása, hogy a nyelvi kompetencia, azaz a nyelvről való és azzal kapcsolatos tudásunk a beszéden kívül más formában is kifejeződhet, például a legkülönbözőbb nem verbális kommunikációs csatornák útján. Tudományosan ez szolgált alapul arra, hogy a siket gyermekeknél addig alkalmazott, kizárólagosnak mondható oralista (tehát csakis a beszéd megtanítására törekvő) szemléletet felválthassa a jelelés kommunikációs jelentőségének elismerése. Sőt később a jelnyelv használhatóságát más, halló, de kommunikációjukban egyebek miatt sérült személyeknél is bizonyították (Hoffmeister-Farmer 1972, Miller-Miller 1973, Richard- son 1975, Kiernan et al. 1982). Ezt követte a jelnyelv nyelvi természetének felismerésre . Laura Petitto (1993) siket és halló csecsemőkkel végzett kutatásai megerősítették több más kutató korábbi felvetését a nyelvfejlődés természetéről. Kimondta, hogy a halló és a siket csecsemő nyelvi fejlődése ugyanonnan kiindulva kezdődik, csak más formában. A beszélő környezetben nevelkedő halló gyermek az idegrendszer fejlődésének meghatározott időszakában gőgicsélni kezd, a jelelő környezetben fejlődő siket csecsemő pedig ugyanezt teszi, de a kezével, manuális jelekkel. Tehát nem az a lényeg, hogy a csecsemő milyen nyelvi kifejezési forma fejlődési útján indul el, hanem az, hogy elindul. A nyelvfejlődési kutatások mellett a jelnyelv nyelvi természetének további, talán legmeggyőzőbb bizonyítékai a baleseti sérülést követő beszédzavarok. Beszélő embernél az afázia a beszéd elveszítését vagy jellegzetes, súlyos zavarát jelenti a bal

A jelnyelvről és a kommunikációról szóló rész szerepel dr. Kálmán Zsófia Az AAK hazai bevezetése című habilitációs doktori munkájában (Pécs, JATE, 2000). 5


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA homloklebeny sérülését követően, jelnyelvet használó embernél pedig hasonló jellegű jelelésképtelenség alakul ki ugyanilyen típusú agyi sérülés esetén. A jelnyelv pártolói a siketség kulturális jelentőségét emelik ki, hangsúlyozva a nyelvi kisebbséghez tartozást, s minimalizálva a siketség fogyatékossági vonatkozásait. A jelnyelv nyelvként való elfogadtatása érdekében tett erőfeszítések a siketek máig tartó polgárjogi harcának tekinthetők (Vasák 1995, 1996). A jelnyelv korábbi indokolatlan száműzetése után azonban most éppen olyan hiba lenne a hangos beszéd oktatásának, az auditívverbális csatorna használatának kizárása a siket emberek életéből. A hangos beszéd és a szájról olvasás ugyanis a többségi társadalomhoz való direkt kapcsolódás lehetőségét jelenti, erőteljes eszközt a szegregáció ellenében (Csányi 1994, 1995). A „jelnyelv vagy hangos beszéd” mesterséges szembeállítása helyett napjaink fejlett társadalmaiban a komplex kommunikációfejlesztés eszközeivel élnek. Ez siket ember esetében jelenti az összes elérhető, megtanítható módszer szabad, egyénre szabott alkalmazását: orvosi kezelés – hallásnevelés – jelnyelv – hangos beszéd oktatása- olvasás-írás – szájról olvasás megtanítása. A hallásában súlyosan sérült embernek végső soron magának kell eldöntenie, hogy a felajánlott lehetőségek közül melyik szolgálja legjobban a teljes társadalmi integrációját. Ha egyik vagy másik módszer ismeretétől megfosztják, elsősorban ez a választási szabadsága sérül.

3.8. 6.3.8. A nyelv, a beszéd és a kommunikáció zavarai Az emberi nyelv, a beszéd természetéről, eredetéről mindig is megoszlottak a vélemények. Az adott korok fő filozófiai és vallási áramlataitól függően hol az égiektől kapott kincsnek, hol a darwini evolúció termékének, máskor meg az ember által felfedezett és kidolgozott, mesterséges képződménynek tartották. A legnevesebb kutatók, a keletkezéstől függetlenül, azt hangsúlyozták, hogy a nyelv az a tulajdonság, amellyel egyetlen más élőlény sem rendelkezik, amelynek a sajátosságai révén az ember lényegesen hatékonyabb, kreatívabb kommunikációs eszközhöz jutott, mint az élővilág bármely más képviselője. „Amikor az emberi nyelvet tanulmányozzuk, valami olyasmit közelítünk meg, amit az »emberiség esszenciájának«, az elme azon megkülönböztető minőségének lehetne tekinteni, amellyel, jelenlegi tudásunk szerint, egyedül az ember rendelkezik” – írja Chomsky, a tudományos viharokat provokáló nagy nyelvész (Chomsky 1985). A nyelv olyannyira összefügg az emberi léttel, hogy például Afrikában sok helyütt az újszülött „kuntu” (dolog), s csak amikor beszélni kezd, válik belőle „muntu” (személy) (Fromkin-Rodman 1993). Hihetetlen, szinte máig felfoghatatlan a gyermeknek az a képessége, ahogy élete első két-három éve alatt a nyelv, e hihetetlenül bonyolult rendszer mesterévé válik. A beszéd hiánya az a sérültségi forma, amely leginkább fogyatékosságnak tekinthető, amely a leggyakrabban vezet a társadalomtól való teljes elszigeteltséghez, kirekesztettséghez. Akik nem tudtak beszélni, azokkal mindig is kíméletlenül bánt a társadalom, feltételezve, hogy a szavak megformálására való képtelenség egyszersmind a gondolkodásra és az érzelmek megélésére való képesség hiányát is rejti. Ha ez az egyenes összefüggés így nem is létezik, az tény, hogy a beszéd és a gondolkodás erős kölcsönhatásban fejlődik, s egységük a világgal való zavartalan kommunikáció alapja. A kommunikációs képességek károsodásának pedig az intellektuális, érzelmi és akarati életet érintő, igen súlyos hatásai miatt beláthatatlanok a társadalmi beilleszkedést érintő következményei. AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Mivel a beszéd az emberiség „legújabb” keletű képessége, nem úgy, mint a lényegesen ősibb, az ön- vagy fajfenntartáshoz szükséges készségek, az agy beszédközpontjai igen sérülékenyek, hihetetlenül érzékenyek az oxigénhiányra. Ami más központokban esetleg átmeneti, múló zavart okoz, az a beszéd területén maradandó funkciókieséshez vezethet. Az ártalom érheti a felnőtt, kifejlődött agyat (időskori agyvérzés), de érheti bármikor a fejlődés folyamán is (magzati károsodások, szülés körüli agyi sérülések). A beszédzavarok legnagyobb részét a központi idegrendszert érő sérülés (trauma, agyvérzés, bármely eredetű oxigénhiány, agyi érelmeszesedés vagy rögösödés, daganat, előrehaladó idegrendszeri betegség) okozza, amelynek következtében ún. halmozott sérültség alakul ki. A keletkezett károsodást igen sok tényező befolyásolja, például az érintett terület kiterjedése, az oxigénhiány fennállásának időtartama, az életkor, amelyben a károsodás bekövetkezett, az általános egészségi, intellektuális és személyiségi állapot, az egyéni adottságok s nem utolsósorban a rehabilitációs ellátás minősége. A beszédzavarok másik csoportját nem a központi idegrendszert érő ártalom, hanem a perifériás beszédszervek károsodása idézi elő. Minden olyan folyamat vagy esemény, amely a szájberendezés épségét megbontja, vagy a nyelv, az állkapocs, a beszélőizmok, a garat, a gége működését anatómiailag vagy élettanilag rontja, a beszéd képességét is érinti. így például a veleszületett szájpadhasadék, a daganatos állapot miatt végzett gégeirtás, az idegi sérülést követő nyelvizombénulás, az arcroncsolódással járó balesetek más-más módon ugyan, de mind 201 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA erősen érintik a beszédképességet. Ez utóbbi esetek annyiban különböznek a központi idegrendszeri sérülések által okozott beszédzavaroktól, hogy – azoktól eltérően – soha nem járnak az írott beszéd, az olvasás és/vagy az írás zavarával, „mindössze” a produkált beszéd minőségének vagy mennyiségének súlyos megváltozását eredményezik. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A központi idegrendszeri sérülések következményei érinthetik a nyelv (zavarok a nyelvi struktúrákban), a beszéd (beszédértés és beszédprodukció), az írott beszéd (írás, olvasás) és a kommunikáció minden egyéb vonatkozását (nem verbális kommunikációs elemek, kommunikációs hatékonyság). A beszédzavarok több-kevesebb pontossággal leírhatók, meghatározhatók az alábbi jellemzők alapján: • Beszédprodukció: az észlelhető beszéd minősége a nyelvtani struktúrák, az összefüggések, az értelmesség, a spontaneitás, a kreativitás szempontjából. • Beszédértés: a hallottak felfogása, értelmezése, a bonyolultabb nyelvtani szerkezetek megértése. • A spontán és a diktálásra történő írásprodukció minősége, mennyisége, az olvasás kivitelezése, az olvasott szöveg megértése, visszaadása. • Értelem, tudat: a világban és az önmagáról való orientáltság, intellektuális képességek, absztrakció, memória, figyelem, tanulási képességek megléte, egysége, összerendezettsége. • Beszédmotorium: a beszédprodukció minősége, érthetősége az artikuláció szempontjából (dizartria: rosszul artikulált, nehezen érthető beszéd; anartria: érthetetlen beszéd). Vannak egészen jellegzetes beszédzavarok, amelyek észlelése esetén nagy valószínűséggel következtetni lehet a károsodás helyére. Ilyen például az ún. expresszív afázia, amely a Broca-mező sérülésekor alakul ki, s elsősorban a beszédprodukció károsodásával járó beszédzavarra utal, míg a Wernicke-mező sérülése okozta receptív afázia főként a beszédértés károsodásával jár. A fenti jellemzők hiánya, illetve jelenléte, meglétük esetén a mértékük s az egymással való kombinációjuk eredője határozza meg a beszéd- s a következményes kommunikációzavar súlyosságát. AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • A beszédzavar gyakran más, súlyos, olykor az életet veszélyeztető állapotok puszta kísérő tüneteként jelentkezik, máskor előfordul, hogy a beszéd változása a betegség első jele (pl. megváltozik a beteg addigi beszédstílusa, látványosan romlik az írása, nem tudja elolvasni a reggeli lapokat). A beszédzavarok észlelését, a kiváltó ok orvosi kezelése mellett, azonnali, komplex, a kommunikáció megtartására irányuló nyelv- és beszédterápiának, logopédiai beavatkozásnak kell követnie. Mivel a beszéd és az írás-olvasás képességének elveszítése a verbalitásra épülő társadalmakban igen nagy súllyal érinti az egész személyiséget, s automatikusan hozza magával a teljes szociális szerep- és funkcióvesztést, nagyon komolyan kell venni. Sajnos a kiváltó, súlyos alapállapot kezelése gyakran eltereli a figyelmet erről az aspektusról, és az érintett ember nem kap elég segítséget ahhoz, ami számára nemritkán a legégetőbb probléma. Felgyógyult betegek mesélik, hogy mozgásuk, önállóságuk elveszítése nem volt annyira sokkírozó a számukra, mint amikor realizálták, hogy nem képesek beszéddel érthetően kifejezni magukat. Ahogy egy agytrombózison átesett, hetvenkét éves festőművésznő mesélte felgyógyulása után, megbénult jobb keze miatti riadalma messze nem ért fel a beszéde elveszítése okozta pánikkal: „Láttam, éreztem, hogy nem mozog a jobb kezem, nem engedelmeskedik az akaratomnak. De arra gondoltam, Ferenczy Béni is megtanult bal kézzel rajzolni, miért ne tanulhatnék meg én is? Az azonban, hogy nem tudtam elmagyarázni, mit akarok, hogy hiába erőlködtem, képtelen voltam elmondani, hogy a lányom külföldön van, őt kellene értesíteni, hogy nem akarok kórházi inget viselni, hogy ne adjanak almát, mert allergiás vagyok rá, hogy most kérem az ágytálat, nem egy óra múlva, annyira megviselt, hogy nem akartam életben maradni, nem volt érdemes. Nem kívántam lefokozottan tovább élni, a méltóságomat veszítve egy olyan világban, ahol az akaratomat semmibe veszik, csak azért, mert nem tudom magam kifejezni.” A beszédhiánnyal, beszédképtelenséggel járó állapotokban mind az orvostudomány, mind a hagyományos logopédia gyakorta csődöt mond. A beszédképtelenség okozta kommunikációs zavar azonban – legyen az felnőttkorban, betegség, baleset során fellépő vagy gyermekkorban, valamely fejlődési zavar előidézte állapot – olyan súlyos következményekkel jár a személyiség fejlődésére, alakulására, az adott ember egész létére vonatkozóan, hogy a modern rehabilitációnak és gyógypedagógiának válaszolnia kellett erre a kihívásra. A válasz neve augmentatív és alternatív kommunikáció. E terület viszonylagos újdonsága és ismertségének hiánya indokolja, hogy kicsit bővebben beszéljünk róla az alábbiakban, figyelembe véve azt a szempontot is, hogy a 202 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA társadalmi integráció esélyeinek megnövekedésével remélhetőleg a legsúlyosabban sérültek is megjelennek majd az utcán, a boltokban, a hivatalokban, a közintézményekben. S ha némelyiküknek kommunikációs tábla van a kezében, vagy beszélőgépét tartja elénk, ne idegenkedjünk a szokatlan helyzettől. Az augmentatív és alternatív kommunikáció (a továbbiakban AAK) a modern gyógypedagógia és rehabilitáció mára már elengedhetetlen részeként a sérült emberi kommunikáció okozta súlyos érzelmi, intellektuális és szociális hátrányok kiküszöbölését, de legalábbis csökkentését szolgálja (Kálmán 1999). Mindazoknak szükségük lehet rá, akiknél a valamely okból kialakult, átmeneti vagy végleges, igen súlyos beszédzavar lehetetlenné teszi kommunikációs igényeik kielégítését. Az AAK multidiszciplináris terület, a beszédképtelen, kommunikációs képességeikben súlyosan károsodott emberek érdekében egyesíti és felhasználja mindazt, amivel az orvos- és kommunikációtudomány, a nyelvészet, a gyógypedagógia, a szociálpszichológia és a számítástechnika szolgálhat. A kifejezés a latin hozzátenni, kiegészíteni, kibővíteni, gazdagítani szavakat rejti magában. Használata azt sugallja, hogy a kommunikációs képességekkel látszólag nem rendelkező embernek is vannak kommunikációs eszközei, de azok kiegészítésre szorulnak. Ennek megfelelően az aug- mentatív kommunikáció soha nem azonos a beszéd helyettesítésével, az mindig a legszélesebb értelemben vett kommunikációt szolgálja, a megfelelően kiegészített, valamint az új vagy más, eltérő (alternatív) módon közvetített üzenetek révén. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy a kisegítő kommunikációra szoruló embert el kell látni a megfelelő eszközökkel, és meg kell tanítani azok használatára. Szükség van a környezet beavatására is, hogy a mesterséges kommunikációs eszközök használatát aktív részvételükkel serkenthessék. Az eszköz maga lehet előre elkészített, betűkből vagy szavakból, esetleg konzervmondatokból összeállított ábécés tábla, vagy ha az illető nem képes a betűk felismerésére, akkor képeket, fotókat, rajzokat, jelképeket tartalmazó, az illető intellektuális szintjéhez, mozgásképességéhez, környezetéhez, igényeihez alkalmazkodó formájú, nagyságú, összeállítású kommunikációs szótár. Az előbbi üzenethordozók használata, illetve a rajtuk elhelyezett üzenetek megmutatása attól függ, hogy a használó melyik testrészével képes akaratlagos mozgásokat végezni, azaz egyértelműen rámutatni az adott betűre vagy képre (1. fotó). A technika fejlődése biztosítja az egyre javuló minőségű és elérhetőbb árú hangadó gépek, az ún. kommunikátorok és beszédszintetizátorok használatát is, amelyek segítségével vagy előre programozott, vagy maga a használó által összeállított, tetszőleges bonyolultságú és tartalmú üzenetek juttathatók el a partnerekhez (2. fotó). Mivel a kommunikációhoz minimum két személy egymásra irányuló figyelme szükséges, nem elég a kommunikációs tábla vagy egy bármely „okos” gép, s nem elég önmagában a módszer ismerete sem, ha nincs az augmentatív kommunikációt használó egyén környezetében olyan személy, aki kíváncsi lenne a mondandójára.

3.9. 6.3.9. Tartós fogyatékosságot előidéző égési sérülések Az égési sérülések annyiban tartoznak e csoportba, hogy egyszeri történés következménye az az eltérés, ami egész életre szóló sérültséget, fogyatékosságot hagyhat maga után. Az égési sérülések következményei elsősorban attól függnek, hogy a test mekkora felületét milyen mélységben mekkora hő károsítja. A test kis területére szorítkozó, bármilyen fájdalmas bőrpírral járó hőhatásnak nyilván nem lesznek olyan következményei, mint egy végtagokra, arcra, nagy ízületekre is kiterjedő, a mély szövetek, erek, idegek elhalását is okozó égésnek. A roncsolódás mértéke sokáig nem állapítható meg véglegesen, hiszen a szervezet gyógyhajlama, az alkalmazott terápia színvonala, az illetőnek a rehabilitációs folyamatban kifejtett saját aktivitása mind nagymértékben befolyásolhatja a kimenetelt. Az égési sérülések hosszú és ismételt kórházi kezelést tesznek indokolttá, utánuk az iskolába, a munkába, a társadalomba való visszatérés lassú folyamat. (Az alábbi összeállítás Cromes-Helm 1993 munkája alapján készült.) AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az égési sérülések túlnyomó részét extrém meleg, kisebbik részét extrém hideg okozza. Ritkán tapasztalható közvetlenül lángok által előidézett égés, ennél lényegesen gyakoribb a forró folyadékok (víz, főzőolaj, kamilla, gőz, kátrány stb.), valamivel ritkább a forró felszínek (vasaló, háztartási eszközök) előidézte égés. Az elektromos és vegyszer eredetű égések rendszerint munkahelyi ártalmak. Az ionizáló sugárzás okozta égési sérülés ritka (atomreaktor-balesetek). A fagyások, amelyek természetükben az égési sérülésekkel megegyező biológiai elváltozásokat okoznak, természeti körülmények között (pl. hegymászók, sarkkutatók) vagy munkahelyi baleset során keletkeznek. AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A hő, kémiai anyag vagy elektromos áram szövetkárosító hatása következtében a szövetfehérjék kicsapódnak, és az érfalak károsodását követően az erekből folyadék áramlik a szövetközti térbe. Ez a keringés számára súlyos folyadékveszteséget jelent.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Égési és fagyási sérüléseknél leggyakrabban a bőr az érintett szerv. Kémiai szerek lenyelésekor elszenvedett égés érintheti a száj, a nyelőcső, a gyomor nyálkahártyáját. A légzőszervek károsodhatnak forró gőz, füst, mérgező gázok belégzése esetén. Elektromos áram, hosszas hőhatás vagy vegyi anyagok a bőr alatti zsírszöveteket, az izmot, a csontozatot és a perifériás idegeket is roncsolhatják. Az égés mélységét fokozatokban, az érintett szövetrétegnek megfelelően adják meg. A skála az elsőfokú, felületes, csak a felhámra szorítkozó, enyhe elváltozásoktól a negyedfokú, a bőr teljes vastagságán áthatoló, mély égésig terjed. Az égés súlyosságát aszerint is mérik, hogy a testfelszín hány százaléka érintett: kis égési sérülésről beszélünk, ha az érintett felület kisebb a testfelszín 15 százalékánál, súlyos, ha eléri a 70 százalékot. A végső állapot egy vagy több végtag mozgásának maradandó korlátozottságával vagy teljes elveszítésével járhat, például a vaskos hegek miatt nem tud többet fogni a kezével, behajlítani az ujjait, terhelni a térdízületet stb. A mozgáskorlátozottság mellett vagy attól függetlenül is felléphet érzéskiesés az adott területeken. Arcégéseknél elveszhet a látás, sérülhet a hallás. Vegyszer okozta nyelőcsőégést rendszerint súlyos táplálkozási nehézséggel járó hegesedés követ. Nagy kiterjedésű égések után életre szóló bőrproblémák alakulhatnak ki, mert a szövettáplálás hiányosságai következtében nedvedzés, sipolyok, fekélyek képződhetnek. Ezek, valamint az égési sérülések után egy életre megmaradó, a gyógyítás mai szintjén kivédhetetlen, torzító hegek nemcsak egészségileg, de szociálisan is ellehetetleníthetik az égett embert.

Ismeretlen mester a XVII. század második feléből: Lándzsával végzett műtét AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Az égettek orvosi kezelése bonyolult, hosszú és költséges folyamat, amelynek során végig szakadatlan küzdelmet kell vívni a fertőzések és a szövetelhalás ellen. Az akut szakasz lezajlása után legnagyobb veszély a hegek okozta mozgáskorlátozottság kialakulása. Az égettek kezelésének és későbbi rehabilitációjának rendkívül fontos eleme a pszichés támogatás, s különösen gyermekkorban nagy jelentőségű a megfelelő továbbtanulási és szakmatanulási lehetőségek felkutatása. Az eltorzult arcú és/vagy testű, égett gyermekek igen könnyen peremhelyzetbe kerülnek, felnövésük során kimaradnak a korosztály szokásos tevékenységeiből (hegeiket szégyellve nem vesznek részt a testnevelési órákon, nem mennek uszodába vagy strandra, kamaszkorban elkezdenek félni az ellenkező neműektől, szociális kapcsolatokat nem létesítenek, stb.), s mindezek miatt, jobb híján, nagy a csábítóereje a deviáns csoportoknak. Esztétikai okokra hivatkozva gyakran eltanácsolják őket a választott foglalkozástól (pl. nem lehet belőlük tanár, óvónő, emberekkel foglalkozó hivatalnok, eladó stb.), s az égés által stigmatizált gyermek nemritkán nem a saját tehetsége és ambíciói, hanem a sérültsége megszabta életútra kényszerül.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA

4. 6.4. A BIOLÓGIA ÉS A JOG TALÁLKOZÁSÁNAK EGY SPECIÁLIS RÉSZTERÜLETE: A BIOETIKA6 E könyv keretei természetesen nem teszik lehetővé a jelenleg zajló biotechnológiai, bioetikai forrongások ismertetését, azonban szótlanul elmenni ezek mellett lehetetlen. A sérült emberek mindig különös érzékenységgel figyelik a biotechnológia fejlődését, a génsebészet vívmányait, az abortuszról folyó, megújuló vitákat. Ahányszor felmerül valamely fogyatékosság gyökeres megszüntetésének, kiirtásának a lehetősége, azonnal egzisztenciális szorongás üti fel a fejét közöttük, mintha őket magukat akarná a világ, hol finomabb, hol durvább eszközökkel, de mindenképpen megszüntetni, kiirtani.

4.1. 6.4.1. A bioetika legérzékenyebb területei Régi, de napjainkra különösen feszítő problémává vált, hogy a természettudományi kutatás gyakran gyorsabb léptekkel halad, mint a használatát szabályozó társadalomtudományok, például az etika és a jog. Így nemritkán szembesül az emberiség olyan kutatási eredményekkel, amelyek humánus, etikus alkalmazására még nem teremtette meg a megfelelő szabályokat. Ez történt például az atombomba felfedezésekor, s ez történik napjainkban a genetikai csodákra képes biotechnológia, e hihetetlen gyorsasággal fejlődő tudományág legújabb felismeréseivel kapcsolatban – mint amilyen például az emberi klónozás, a génsebészet és egyéb génmanipulációs eljárások. Napjainkban a biotechnológia – szótári megfogalmazás szerint – élőlények, sejtek vagy azok alkotórészeinek ipari célra és/vagy termék-előállításra történő felhasználását jelenti (Ferenczi 1999, 141.). Bár lényegében ősidők óta ismerik és alkalmazzák eljárásait, például az alkoholos italok, a tejtermékek, élesztő stb. gyártásánál, mára a kifejezés szinte csak a modern genetikai technikákat jelöli, mint amilyen a génsebészet vagy az egyéb génmanipulációval járó beavatkozások. Ezek közül a klónozás – a szülővel genetikailag tökéletesen megegyező utódok létrehozása – és a genetikailag kezelt növények és állatok fogyasztásának lehetséges következményei váltották és váltják ki a legélesebb vitákat. Számos területen merülhetnek fel bioetikai aggályok a fogyatékossággal mint biológiai jelenséggel kapcsolatban is. Így például rendre súlyos nézeteltérések adódnak az eugenika, az eutanázia, az asszisztált emberi reprodukció, a dajkaterhesség, a genetikai betegségek méhen belüli és későbbi diagnosztikája kérdéseiben. Az alábbiakban vázlatosan áttekintjük az említett területek legkényesebb kérdéseit.

4.1.1. 6.4.1.1. Eugenika Az eugenika – görögül 'jó nemzés' – fasiszta és rasszista felhangjaitól és a fájdalmas történelmi tapasztaloktól elválasztva, elvben az előnytelen genetikai tulajdonságok (pl. tartós fogyatékosságot eredményező anyagcserezavar, hiányállapot, fejlődési rendellenesség stb.) öröklődését, újratermelődését megakadályozni hivatott elmélet és gyakorlat. Elsőként Francis Galton angol statisztikus és demográfus – egyébként Darwin unokafivére – használta először a fogalmat 1883-ban. O maga az emberiség haladásának elősegítése érdekében igyekezett az öröklődő tulajdonságokat megjavítani. Statisztikai munkássága nem is volt jelentéktelen – hiszen a népesség genetikai vizsgálatára kidolgozott módszereinek számos elemét ma is használják: ő kezdeményezte például az ikerkutatást, a kimagasló szellemi teljesítmények és bizonyos betegségek öröklődésének kutatását (Természettudományi lexikon 1965, 2. köt. 447.) –, azonban azáltal, hogy a darwini evolúciós elméletet mechanikusan alkalmazni akarta a társadalomra, súlyos következményekkel járó tévútra került. Úgy vélte, a természetes kiválasztódást kicsit „támogatni kell”, méghozzá egyrészt pozitív eugenikával, azaz a „kiváló” emberek „kitenyésztésével”, szaporodási kedvük fokozásával, másrészt ennek negatív ellentettjével. Ez utóbbi során nemcsak a házasságkötést és szaporodást korlátozó adminisztratív intézkedéseket tartotta megengedhetőnek, illetve szükségesnek, hanem a káros, „nem kiváló” egyedek kényszersterilizálását is. Utópisztikus, megkérdőjelezhető, naiv, de szándékaiban az egész emberiség javát szolgáló munkássága iszonyatos lavinát indított el, s elméleteit könnyedén használták fel mindazok, akiknek a számára valamely embercsoport léte nemkívánatossá vált. A sterilizálással történő „fajtisztításnak” érdekes módon Svájcban voltak igen erős, 1892-től, August Forel pszichiáter tevékenységétől kiinduló s a XX. század közepén is túlnyúló hagyományai. Németországban 1920tól váltak hivatalosan, pszichiátriailag és jogilag is elfogadottá a „fajhigiénia” érdekében történő lépések, amelyek közt csak egy volt a sterilizálás. Ez utóbbit egy 1933-as törvény szentesítette, célul tűzve ki, hogy az öröklött betegségben, „terheltségben” szenvedők „fékevesztett szaporodásának” gátat szabhassanak, s ez később odáig fajult, hogy „eugenetikus” okokból akár kényszer-terhességmegszakítást is végezhettek (Klee 2001). 6

Ezen alfejezet bizonyos részletei szerepelnek dr. Kálmán Zsófia jogi szakoklevelesi diplomamunkájában (ELTE JTK, Budapest, 2000).


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Franciaországban egészen a hetvenes évekig élt a törvény, amelynek értelmében értelmi sérült vagy társadalmilag deviáns fiatalokat „saját beleegyezésükkel” sterilizálhattak, Nagy-Britanniában ma sem ritka az értelmi sérült nők sterilizálása, anélkül hogy ennek természetéről, céljáról, következményeiről megfelelően, a számukra is érthetően felvilágosítanák őket (Rock 1996). Az ilyen eljárások azonban nemcsak embertelenek, hanem többnyire teljesen feleslegesek is: az értelmi sérült emberek jelentős része egyrészt nem kész nemi kapcsolatra, másrészt nem fogamzó-, illetve nemzőképes, harmadrészt pedig elenyésző kisebbség az, amelyiknél a szexuális viselkedés súlyos zavara csak ilyen drasztikus módon lenne kontrollálható. Magyarországon sterilizálás – szakkifejezéssel: művi meddővé tétel –, legyen szó nőről vagy férfiről, csakis törvényileg körülbástyázott, szigorú kritériumok alapján végezhető (1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről, 187. §). Indoka kizárólag családtervezés (35 év feletti életkor, három, vér szerinti saját gyermek) vagy egészségügyi probléma (pl. az anya életét veszélyeztethetné a terhesség) lehet. Napjainkban az eugenika sehol a világon nem szalonképes. Az egészségesebb társadalom megteremtése természetesen továbbra is cél, eszközei azonban nem a sterilizálás és az emberek kiirtása, hanem a hathatós népegészségügyi programok, a felvilágosítás és az orvostudomány vívmányainak közkinccsé tétele.

4.1.2. 6.4.1.2. Eutanázia Szorosan kapcsolódik az eugenika fogalomköréhez az eutanázia, hiszen a „fajtisztítás” sterilizációval való elérésétől csak egy lépés volt a „ballasztéletek” (Alfred Erich Hoche német pszichiáter kifejezése az 1920-as évekből – Klee 2001, 110.) elvételének engedélyezése. 1938-tól Hitler ún. eutanáziaengedélye alapján folyamatosan gyűjtötték össze, szállították el és ölték meg a fogyatékos gyermekeket és a fejlődési rendellenességgel született, ún. „torz” csecsemőket. Ez gyakran „egyszerű” halálra éheztetéssel történt, máskor gyilkos „orvosi” kísérleteket végeztek a fogyatékosokkal, nemritkán azonban az orvos megítélésére bízva, annak aktív beavatkozása révén pusztultak el, az orvostársadalom örök szégyenére (Lifton 1986, Lányiné 1996a, Wolinsky 2002). Mindezek miatt az eutanázia legalább annyira „fertőzött”, iszonyatokat felidéző fogalom, mint az eugenika. Az eutanázia eredeti jelentése a „jó halál”. Míg az Orvosi lexikon 1969-es kiadása (2. köt., 217.) még úgy határozza meg, hogy „fájdalommentes, könnyű halál; gyógyíthatatlan betegek kezelése fájdalomcsillapítókkal, altatószerekkel a halál siettetése, illetve megkönnyítése céljából”, addig az 1996-os Magyar jogi kisszótár (Biró 1996, 66.) a büntetőjogi kategóriák közé sorolja. „Halálba segítés”, adja meg a kíméletlen definíciót, s hozzáteszi: „A mai magyar büntetőjog szerint emberölés bűntettének minősül másik ember halálának bármilyen módszerrel történő okozása vagy okozásában közreműködés; még akkor is, ha ez a sértett kifejezett kívánságára történik.” Időről időre megkísérlik a fogyatékossággal születettekkel kapcsolatban is feleleveníteni az eutanáziát a „szerencsétlen” gyermek sorsának szerencsés megoldásaként. Czeizel Endre ismertet egy különleges, 1962-ben Belgiumban megtörtént esetet. Amikor Suzanne Coipel van de Put asszony világra hozta ún. fókakezű kislányát (a kézfejek a vállból nőttek ki), még nem voltak közismertek a Contergan (Thalidomid) okozta súlyos végtagfejlődési rendellenességek. Az egyébként ép, de fülfejlődési rendellenessége miatt ráadásul csúnyácska csecsemőt az édesanyja, saját nővérével és anyjával egyetértésben, hétnapos korában a tápszerbe kevert altatóval megölte. A bíróságon azt vallották, hogy könyörületből választották a gyermek számára a megváltó halált. Az ügyész szándékos emberölés miatt kérte a büntetés kiszabását, az esküdtszék azonban ártatlannak ítélte az elkövetőket, akiket így felmentettek. A közvéleménykutatások során 90 százalék tartotta ártatlannak az anyát! A tendencia csak akkor fordult meg, amikor röviddel ezután négy további anya ölte meg sérült gyermekét, őket azonban már 3-5 év börtönbüntetésre ítélték (Czeizel 1983, 104-105.). Szellemi és/vagy fizikailag súlyosan károsodott újszülötteknél – tehát akik a legkorszerűbb orvosi beavatkozások nélkül nagy valószínűséggel nem maradnának életben – igen gyakran vitatják a passzív eutanázia jogosultságát, amely az agresszív gyógyszerelés és az életben tartó high tech alkalmazása helyett az egyszerű fájdalomcsillapítást, esetleg folyadékpótlást választja. A fejlettebb országokban a „kezelni vagy nem kezelni” nehéz döntését az orvosok rendszerint nem magukban, hanem a szülőkkel, kollégákkal és az ápolószemélyzettel való szoros együttműködésben hozzák meg, Magyarországon azonban gyakori, hogy az orvos egymaga dönt. Ennek óhatatlanul az a veszélye, hogy egy emberi lény életéről pusztán egy másik ember értékrendje, ítélete alapján születik döntés (Schultz 1993). Az eutanázia napjainkban leginkább azt a törekvést jelenti, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedőknek joguk legyen az emberi méltóságukat megőrző halálhoz, a jog által is elismerten juthassanak aktív segítséghez 206 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA kínjaik megszüntetéséhez. E jogot vitatják a teológia, a filozófia, az orvos- és a jogtudomány szempontjából, és sajnos még e kérdéses jog érvényesülésére is rávetülnek a múlt árnyai. Hollandiában, elsőként a világon, nyíltan engedélyezték néhány éve, hogy szigorúan meghatározott, törvényben előírt körülmények között és feltételek mellett az orvosok aktív eutanáziát alkalmazhassanak, segítséget nyújtva a beteg halálához vagy öngyilkosságához. Ez azonban csakis olyan esetekben engedélyezett, amikor a döntésképes, jól informált betegnek az orvostudomány adott állása szerint nincs reménye a felgyógyulásra, visszafordíthatatlan az állapota, és nincs esély a szenvedései enyhítésére sem. Az eutanázia liberalizálásának ma még beláthatatlanok a következményei, lehet, hogy az orvostudomány új fejezetét nyitotta meg (Blasszauer 1997, 63.). A törvényt és hatásait szerte a világon elemzik, figyelik és vitatják, s a legtöbb országban mereven elutasítják hasonló törvény meghozatalát. Németországban hosszabb ideje könyörög az élete megszakításáért egy asszony, aki minden növényre, porra, benzinre, mosószerre, nyomdafestékre, szinte minden ételre, más emberek bőrére stb., egyszerűen mindenre, ami bennünket a világon természetesen körülvesz, allergiás. Mindentől fuldoklik, vérző-viszkető hólyagos sebeket kap, hány. Évek óta nem léphetett ki az utcára, lakásában bútor, könyv, újság, virág nem lehet. Magányosan él, még telefonálni sem tud: allergiás a készülékek anyagára. 2002 tavaszán Nagy-Britanniában két hasonló per is folyt. Az egyik esetben a bíróság hosszas eljárást követően engedélyezte, hogy a gyógyíthatatlan beteget, szenvedései megszüntetése céljából, végül levegyék a lélegeztetőgépről, a másik kérést, nevezetesen, hogy a férje segítségével meghalhasson a nyaktól lefelé bénult, beszélni már csak kommunikátor segítségével képes felperes, valamennyi fórum, beleértve a strasbourgi Emberi Jogi Bíróságot is, elutasította. A kétségbeesett asszony végül nem sokkal a számára elkeserítő bírósági döntés után természetes halállal elhunyt. Magyarországon az eutanázia természetesen nem engedélyezett, de az igen, hogy a gyógyíthatatlan beteg szigorúan meghatározott feltételek együttes fennállása esetén – cselekvőképes állapot, az orvostudomány aktuális állapota szerint gyógyíthatatlan betegség, orvosi bizottság véleménye, teljes körű tájékozottság stb. – visszautasítsa a gyógykezelést, illetve eleve megtagadja hozzájárulását az újraélesztéshez (1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről, 20-23. §). A témával kapcsolatos véleményeknek – kié a döntés joga, az etika és a jog ütközése, kegyes-e a kegyes halál, hol végződik az orvosetika, és hol kezdődik a büntetőjog, stb. – jelentős magyar szakirodalma is van (részletesen lásd Blasszauer 1997 irodalomjegyzékében), s a kilencvenes évek közepén (1994) igen emberséges és szép film is készült a méltóságteljes, emberséges halál körüli pszichológiai, teológiai és társadalmi labirintusokról (Jelenczki István: Haláljog. Dokumentumfilm I-II. BBS). A fogyatékossággal élő emberek szempontjából az eutanázia mint erőszakos halálba segítés azért jelent fenyegetettséget, mert minden filozófiai hozzáállástól eltekintve, pusztán gazdasági megfontolások is arra sarkallhatják az egészségügy irányítóit, hogy siettessék az idősebb sérültek halálát. Utóbbiak félelmei között szerepel, hogy erőltetett halálukat szerv-, illetve szövetdonor szerzésének célja is motiválhatja, hiszen a költség/haszon arány szempontjait előtérbe helyező szemlélet szerint gazdaságosabb transzplantációval megmenteni és aktívvá tenni egy fiatalabb embert, mint életben tartani egy fogyatékosságával a társadalmat terhelő öreget. E félelmek gyakran irreálisnak tűnnek – hiszen szakmailag elég valószínűtlen, hogy szervátültetésre idős, beteges, sérült személyek szervei alkalmasak lennének –, de a tendenciát, tehát a társadalom törekvését arra, hogy a „hasznos” tagjait részesítse előnyben, pontosan érzékelik a fogyatékossággal élő emberek.

4.1.3. 6.4.1.3. Méhen belüli diagnosztika. Genetikai szűrés A sérültek társadalmát cseppet sem lelkesíti az a kilátás sem, hogy a jövőben megelőzhető lesz bizonyos kóros állapotban szenvedők világrajövetele. Aggodalommal fogadják a méhen belüli diagnosztika lehetőségét, mintha azt üzenné általa a világ, hogy ha nem is kiirtani, de megszüntetni való csoporthoz tartoznak. Megint a kísértő gondolat: akkor mi magunk sem kellünk... A fogyatékossággal élő emberek, különösen a nők, meglehetősen nagy indulattal fogadnak minden olyan törekvést, amely az ő szülési lehetőségeik korlátozására, illetve a sérült magzat abortálására irányul. Érveik között jelentős súllyal szerepel, hogy egy közömbös kívülálló képtelen felmérni egy sérült ember életének az értékét, azt, amivel ő járulhat hozzá a társadalom boldogulásához. A mércét vitatják, amelynek az alapján az orvostársadalom az egyik ember életét értékesebbnek ítéli a másikénál. Ugyanakkor tagadhatatlan annak a szülőnek a felelőssége, aki tudatosan vállalja saját genetikai problémájának az átörökítését a gyermekére. Vállalása, amely egy sérült gyermek felnevelésének minden gondját is jelenti, a saját életéről szóló döntés, mondhatni, magánügy. Emberileg és etikailag azonban már el lehet gondolkodni e döntésnek egy másik emberre háruló következményein.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA Értelmes, kedves, súlyos genetikai betegségben szenvedő nő ép partnerrel kötött házasságot. A gyermekvállalás előtt felvilágosították, hogy jellegzetes törpe növéssel járó állapota százszázalékos biztonsággal öröklődik, tehát inkább az örökbefogadás javasolható. Ennek ellenére a pár a saját gyermek mellett döntött. Bár a genetikai szűrés már a terhesség legkoraibb időszakában kimutatta, hogy a magzat hordozza a kór minden jellegzetességét, a törpe növést, a torz arányokat, a szülők úgy határoztak, hogy szülessen meg a gyermek. Az anya azt mondta, hogy egész megkeserített gyermekkoráért és hihetetlenül nehéz életútjáért kárpótolja a saját gyermek, aki ugyanolyan lesz, mint ő. A kérdésre, hogy nem gondolja-e, hogy vétek egy gyermeket tudatosan ugyanolyan nehéz életre kárhoztatni, mint az övé, azt mondotta, nem, mert az ő élete szép, hisz nemcsak szeret és szeretik, hanem gyermeket is hozhat a világra. A genetikai betegségek méhen belüli felismerésének eszköztára szinte naponta nő: a terhesség igen korai szakaszában képesek már kimutatni a maradandó mozgássérüléshez vezethető, örökletes vérzékenység (hemofília), bizonyos, vakságot okozó eltérések, a légzési és emésztési képtelenséget eredményező, halálos kimenetelű cisztikus fibrózis (mucoviscidosis), a bármikor agyi vagy szívverőér elzáródását kiváltó, fokozott alvadási készség és még egy sor igen súlyos állapot jelenlétét. A módszer lényege a DNS7-diagnosztika: különösen a monogénes, az egy gén által okozott betegségek esetében jól meghatározható a génhiba helye, természete, típusa. Az elváltozás ezekben az esetekben könnyen kimutatható az illető véréből, nyálából, de például a méhen belüli magzati szövetből is (Sarkadi 1999, 46-48.). Ennek az a jelentősége, hogy olyan családban, amelyikben már előfordult az adott betegséggel született, esetleg abban meghalt személy, a következő gyermek születése előtt genetikai térkép készülhessen a családról, pontosan jelezve, hány százalékos valószínűséggel számíthatnak a kór felbukkanására. Ha már megtörtént a teherbe esés, nemcsak azt tudják megállapítani a molekuláris diagnosztika eszközeivel, hogy a magzat beteg-e, hanem azt is, hogy ha nem beteg, hordozza-e a hibás gént, amelyet azután ő örökít majd tovább a saját utódaiban. Hemofíliában és bizonyos izomsorvadásokban a nők hordozzák a betegséget, de csak a fiúgyermekek betegszenek meg. A méhen belüli DNS-vizsgálat során azonnal meg tudják állapítani, hogy az adott gyermek, ha fiú, egészséges-e, ha leány, hordozó-e. E betegségek rendkívül súlyos, egész életre szóló fogyatékosságot, orvoshoz, gyógyszerhez kötöttséget jelentenek, tehát nem közömbös a családnak egy ilyen gyermek vállalása. A DNS-diagnosztika megmenti őket attól, hogy automatikusan abortáljanak egy fiúgyermeket, aki esetleg nem beteg, de attól is, hogy még egy súlyos állapotú gyermeket kelljen vállalniuk. Ha kiderül, hogy a fiúmagzat beteg, a legtöbb család az abortuszt választja. Jelentősége van a lánygyermek beteg gént hordozó állapota felismerésének is, hiszen tudnia kell, hogy az ő fiúgyermeke bizonyos valószínűséggel a betegséggel jön majd a világra. A procedúrának nem az a lényege, hogy egy család a kedve szerint választhassa meg születendő gyermeke nemét, hiszen ez alaposan felborítaná a nemek egészséges egyensúlyát, hanem hogy egy családot és egy gyermeket megmenthessen igen súlyos, ma még gyógyíthatatlan betegségektől. Más betegségekben is járhat direkt gyakorlati következményekkel a genetikai vizsgálat, például a fokozott alvadás génjét hordozó nők nem szedhetnek fogamzásgátló tablettát, ami alapvetően befolyásolhatja mintegy harminc termékenységi évüket. A bármilyen károsodás méhen belüli felismerésére vonatkozó információk, a DNS-diagnosztika, a genetikai szűrés eredményének a kezelése – egy ember legtitkosabb, legrejtettebb, maga számára sem ismert géntérképének az ismerete! – legalább két további, súlyos bioetikai kérdést vet fel. Például kié a genetikai információ, kivel köteles a szakember közölni az észlelteket: csak az érintett személlyel, talán annak házastársával, netán felnőtt korú gyermekeivel, esetleg minden olyan családtaggal, akit érinthet az állapot? Ha kötelezettsége felvilágosítani az érintetteket az észlelt eltérésekről és a várható következményekről, nem biztos, hogy szívesen fogadják. Mindenkinek joga van a nemtudáshoz, bárki dönthet úgy, hogy nem kíván betekinteni a saját vagy családja jövőjébe. S ha maga betekint, rá vajon ró-e kötelezettségeket a terhes tudás: például kiderülhet valakiről olyan genetikai hiba, amelynek manifesztálódása súlyos egészségkárosodást okozhat, esetleg nemcsak nála magánál, hanem közeli vérrokonainál, a gyermekénél, a testvérénél, a testvére gyermekeinél is. Az érintett ember vajon megtarthatja-e magának ezt az információt, vagy köteles megosztani? A másik oldalról nézve pedig, köteles-e valaki ilyen információ terhét viselni, különösen akkor, ha a betegség felbukkanásának elenyésző a valószínűsége, ha csak idős korra várható a kialakulása, ha egyéb problémái miatt

DNS = dezoxiribonukleinsav, minden élőlény öröklési anyaga, ún. nukleotidok specifikus egymáshoz kapcsolódása révén felépülő, kettős láncú óriásmolekula. Egy-egy körülírt szakasza alkotja a gént, amely meghatározza az adott örökletes tulajdonságot. Némely tulajdonságot, pl. betegséget, egyetlen gén határoz meg (monogénes), mást akár több is. 7


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA nem képes kezelni az effajta információt, azaz joga van-e a már említett nemtudáshoz (ne szólj szám, nem fáj fejem. mondja a népnyelv)? Előfordult, hogy miután a férjjel közölték, hogy felesége genetikai betegség hordozója, és emiatt soha nem szülhet egészséges gyermeket, azonnal elvált tőle. Megesett, hogy a magzat genetikai betegségének tényét az észlelő orvos csak a vizsgálatot kérő, beutaló háziorvossal közölte, aki azonban úgy vélte, nem kell a ritka kórképpel riogatni a családot. A szülőket ezután érthetően sokkolta újszülött gyermekük súlyos állapota, s nem kis részben a váratlanság miatt az anya hónapokig tartó, mély, szinte kezelhetetlen depresszióba esett. Fiatal lány, amikor megtudta, hogy olyan genetikai betegség hordozója, amely nagy valószínűséggel jelentkezik majd a gyermekénél, maga bontotta fel az eljegyzését. Az okot szégyellte megmondani, a váratlan és megmagyarázatlan szakítással viszont soha nem gyógyuló traumát okozott a vőlegényének. 1996-ban Strasbourgban, a prenatális diagnosztika hasznáról tartott bioetikai konferencián egy anya, akinek az első gyermeke igen súlyos fogyatékossággal éli az életét, elmesélte a saját történetüket. Második terhessége legelején az orvos felajánlotta a családnak a prenatális diagnosztika lehetőségét, amelyet hosszú és fájdalmas vívódás után elutasítottak. Úgy vélték, magának a vizsgálat elvégzésének a ténye rombolóan hathatna fogyatékos gyermekükre. Azt kérdezhetné, hogy ha tehettétek volna, engem sem hoztatok volna a világra? Ha tudjátok, milyen vagyok, úgy döntöttetek volna, hogy nem kellek? És a szülők annyira fájdalmasnak tartották e kérdések felvetésének még a lehetőségét is, hogy inkább elálltak a vizsgálattól. 8 Jogilag és etikailag is eldöntendő, hogy az állapot súlyossága ismeretében a szakember tegyen-e, tehet-e a magzat megtartására, illetőleg a terhesség megszakítására vonatkozó javaslatot, vagy feladata szorítkozzék a puszta információközlésre. Ez utóbbi esetben a döntés súlya egyértelműen és kizárólag a szülőket terheli. További nehéz kérdés, hogy mennyiben befolyásolhatja a szülőknek adott véleményét saját etikai, lelkiismereti álláspontja. Például az abortuszt lelkiismereti okokból ellenző orvos vajon lebeszélheti-e a beavatkozásról azt a szülőpárt, akiknek a gyermeke maradandó, súlyos fejlődési rendellenességgel vagy betegséggel jönne a világra, illetve ellenkezőleg: ennek ismeretében rábeszélheti-e őket a művi vetélésre, ha a család a magzat élethez való jogának a híve? E másik súlyos bioetikai kérdés ugyanis, az abortusz, azaz művi terhességmegszakítás, annak ellenére, hogy hazánkban törvény szabályozza (1992. évi LXXIX. törvény a magzati élet védelméről), várhatóan még sokáig erősen megosztja majd a társadalmat. Élesen szemben állnak a magzat élethez és megszületéshez való jogának elismerését annak fogantatása első pillanatától kezdve követelők azokkal, akik elsősorban az anyai önrendelkezés alapvető jogát állítják ezzel szembe. Valamennyi, e tárgyban kezdeményezett bírósági per során is ennek a két alkotmányos alapjognak az egymáshoz való viszonyát elemezték, nevezetesen, melyik az előbbre való: a magzatnak az élethez avagy az anyának az önrendelkezéshez való joga. Egyforma vehemenciával támadják egymást az ún. „életvédők”, akik elsősorban vallásfilozófiai érvekkel harcolnak a magzat életéért, s a velük szemben álló világi „szabadságpártiak”, akik a modern polgári szabadságjogok védelmében törnek lándzsát (pl. Kis 1992, Jobbágyi 1994). Keresik a kivezető utat az abortusz, a prevenció, a születésszabályozás, a népességfogyás, a magzatvédelem és a kényszerterhesség labirintusai közül, megkísérelve egy ország demográfiai igényei és az emberek gyermekvállalási kedve közötti egyensúly helyreállítását (Szabó 1999). (Zárójeles megjegyzés, hogy sajátos módon e témában feltűnően kevés a női szerzők által írott publikációk száma...) Jelen témánk szempontjából e folyamatos szembenállásnak azért lehet szerepe, mert szinte megoldhatatlan konfliktusokhoz vezethet, ha genetikailag károsodott, előre tudhatóan fogyatékossággal világra jövő magzat megszületésével/abortálásával kapcsolatban ellentétes álláspontot vall az adott család és a szakember. Az orvosok minden erővel arra törekednek, hogy csak ép gyermekek jöjjenek a világra. Igyekeznek, hogy egyre korábban és pontosabban tudják megállapítani a súlyos fizikai és/vagy szellemi fogyatékossággal járó, örökletes állapotok jelenlétét vagy hiányát. A sérült emberek azonban, vagy legalábbis igen sokuk, tökéletesen ellentétesen viszonyulnak e fejlődéshez: „A sérült emberek nagyon is jól tudják, hogy a társadalom nem szívesen látott tagjai, de az abortuszoknak a fogyatékosság címszava alatt történő, aktív bátorítása és az eutanáziának olyatén meghatározása, mintha az a fogyatékos magzatok számára kézenfekvő megoldás lenne – ez fasizmus.” (Rock 1996, 124.) Mint mondják, az ember nem játszhat Istent. A fogyatékosság az élet természetes velejárója, s ha az előidéző okok változtak is a történelem folyamán, mindig voltak és mindig lesznek sérült emberek. Mindig lesz, akit munkahelyi, közlekedési vagy sportbaleset ér, akit megtámad egy 8

Dr. Sándor Judit személyes közlése.


6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA vírus vagy egyéb kór, idős korunkra pedig valamennyiünknek több-kevesebb fogyatékossággal kell élni az életünket. De hát ki búsul ma azért, hogy sikerült kiirtani a feketehimlőt, a Tay-Sachs-betegséget, ezt a rendkívül súlyos fizikai és szellemi elváltozásokkal járó, halálos genetikai kórképet, vagy hogy életben tudják tartani a régebben egyértelműen halálos kimenetelű balesetek áldozatait? Éppen azért, mert így is maradt elég olyan állapot, amely megfosztja az embereket a teljes élet élvezetétől, talán mégis érdemes élni az egyre bővülő lehetőségekkel és mindenkinek megadni az esélyt arra, hogy épen jöhessen a világra. Az Alkotmányban lefektetett, egészséghez való jog nyilvánvalóan a magzatra és az újszülöttre is érvényes, s ez az ő esetükben az „egészségesen születéshez való jogot” jelenti (Czeizel 1983, 65.). Hazánkban a veleszületett fejlődési rendellenességek regiszterének kialakítása, a tudatos családtervezési modellek felállítása, a genetikai szűrő- és tanácsadó hálózat kiépítése révén, valamint a kapcsolódó kutatásokkal igen sokat tett az egészségesen születő nemzedékért az ismert genetikus, Czeizel Endre (Czeizel 1986, 1987, 1996). Általánosságban kimondható, hogy ezen érzékeny kérdésekkel kapcsolatban minden tisztességes szakembernek egyetlen – egyébként a hatályos egészségügyi törvény által is kötelezően előírt – célja lehet csupán: elegendő, mindenre kiterjedő, érthető és személyre szabott információval kell felvérteznie a hozzá fordulókat annak érdekében, hogy mindenki meghozhassa a saját és családja számára valamennyi szempontból legelfogadhatóbb döntést. Nincs olyan orvos, jogász, teológus, pszichológus vagy bárki más, aki a személyiség ilyen mély rétegeit érintő kérdésben bárki helyett döntést hozhatna, vagy joga lenne annak meghozatalát, akár közvetve, akár közvetlenül, a saját filozófiája alapján befolyásolni.

4.1.4. 6.4.1.4. Különleges emberi reprodukciós eljárások Mindenki ismeri a régi mondást: a nők két dologért hajlandók mindenre: azért, hogy legyen gyerekük, és azért, hogy ne legyen. Bár aki nem akar világra hozni egy nemkívánt terhességből származó gyermeket, kétségbeesésében kockára teheti a saját életét, s olykor a bűntől sem riad vissza, helyzete mégsem olyan reménytelen, mint annak, aki nemritkán tíz-tizenöt éven át is vár az áhított gyermekre. A modern tudomány válasza erre az óhajra az ún. asszisztált emberi reprodukció (ART), amelyről a már említett egészségügyi törvény IX. fejezete rendelkezik, szigorúan megszabva, ki adományozhat és kinek ivarsejtet vagy embriót, mi történik az adományozás előtt, alatt, után stb. Azért került sor erre a szabályozásra, mert ahogy a tudomány lehetővé tette a dajkaterhességet, a lombikbébiprogramokat, a mesterséges megtermékenyítés különböző módozatait, az emberiségnek olyan súlyos bioetikai kérdésekkel kellett szembenéznie, amelyekre nem volt megelőző tapasztalata. Például mi történjék a mesterséges eljárás során fogant, olykor sérült embriókkal? Visszaültessék a méhbe? Elpusztítsák? Hány embriót lehet, szabad visszaültetni? Lehet-e tudományos kísérleteket végezni a be nem ültetett, de ép embriókkal? Lehet-e ezeket odaajándékozni más, terméketlen pároknak? Lehet-e „rabszolgaként”, más ember érdekében, szövet- vagy szervtermelésre, transzplantációs célra felhasználni az embriókezdeményeket? Mi történik, ha a biotechnológia lehetőségeit felhasználva, s mintegy kijátszva a természet szűrőjét, a normálkörülmények között nemzőképtelen (steril) férj egyetlen spermiumát a petébe injekciózva, genetikai hibát hordozó, testileg és/vagy szellemileg károsodott utódot segítünk világra? A jogi és etikai kérdések számát csak szaporították a dajkaterhességgel kapcsolatban szerzett tapasztalatok. A teljes dajkaterhesség – amelynek lényege, hogy egy olyan asszony petesejtjét termékenyítik meg laboratóriumi körülmények között a férje spermájával, aki maga nem lenne képes kihordani a magzatot, a fejlődésnek indult embriót pedig beültetik a dajka méhébe, s az a tőle genetikailag tökéletesen idegen magzatot kihordja és megszüli – során is etikai problémák egész tárháza merült fel. (A részleges dajkaterhesség során a petesejtet is a terhességre vállalkozó asszony adja.) Így megdőlt az a tétel, hogy „anya csak egy van” (Papp 1999, 64.). Például daganat miatt méhét veszített asszonynak lehet saját gyermeke a saját férjétől, ha valaki megszüli helyette: tehát más lesz a genetikai anya, és más a szülő anya. A dajkaterhességek korai éveiben a „modern gyermekkereskedelem” vádja érte az eljárást: akinek pénze van, de gyereke nincs, egyszerűen „bérbe veheti” valakinek a méhét. Féltek attól is, mi lesz, ha egészséges, fiatal nők pénzkereseti forrásként vállalják majd a más gyerekének „iparszerű” világrahozatalát, a hagyományos anyamagzat kapcsolat súlyos torzulásával. Magyarországon ezeket az 1997. évi CLIV. törvény azzal védi ki, hogy 184. §-a értelmében a dajkaterhességért ellenérték nem kérhető és nem adható. Az ösztön egyébként is gyakrabban nagyobb úr, mint az esetleg (illegálisan) kapott bármilyen nagy összeg: nem egyszer és nem kétszer történt meg, hogy a dajkaanya a terhesség kilenc hónapja alatt megszerette a méhében növekvő kis „idegent”, és szülés után nem volt hajlandó átadni. Az is előfordult, hogy a „megrendelő” nem akarta átvenni, mert közben felbomlott a házassága. Nincs rá recept, hogy hogyan éljék tovább az életüket, ha a terhesség alatt a „béranya” maradandó testi vagy lelki sérülést szenved, ha szülés alatt éri olyan károsodás, ami miatt biztos, hogy több gyermeket nem szülhet, ezt az egyet pedig oda kell adnia, vagy ha szülés közben meghal a magzat. Tán a 210 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA legnagyobb dráma mégis az, amikor a dajkaterhességből világra jött, sérült gyermek a fogyatékossága miatt nem kell senkinek. Egy esetben egy asszonynak sem érett petéje, sem szülésre alkalmas méhe nem volt, s a férj sem rendelkezett mozgó spermával. Az asszony lánytestvére ajánlott fel egy petét, amelyet műtéti úton kiemeltek s laboratóriumi körülmények között megtermékenyítettek egy spermabankból származó spermával. Az így keletkezett embriót beültették egy dajkaanya méhébe. A megszületett gyermek Down-kóros volt, és senki nem akarta a kórházból hazavinni. A dajkaanya azért nem, mert ő csak kihordta, az apa azért nem, mert nem is az ő spermáját használták, az anyának végképp semmi köze nem volt hozzá, a peteadományozó pedig nem óhajtott gyermeket, csak jó szívből adott egy petét. Mire a hercehurca véget ért, a házaspár el is vált, de a bírót ez nem befolyásolta. A „megrendelt” gyermek nem egy mosógép, amit, ha nem jó, nem kell átvenni, fogalmazott ítéletében. A kis Down-szindrómás gyermeket az elvált házaspárnak ítélte, s arra kötelezte az apát, akinek a nevére kellett anyakönyvezni a gyermeket, hogy annak nagykorúságáig tartásdíjat fizessen érte. A tartásdíj fizetése az anyára is vonatkozott, amennyiben nem maga óhajtotta nevelni a gyermeket. A technika szerencsére megint továbblépett, s a fenti esetnek, legalábbis orvosi szempontból, már nem kell megismétlődnie. Az összefoglalóan mikromanipulációs eljárásoknak nevezett, asszisztált reprodukciós technikák egyik legnagyobb jelentősége napjainkra az lett, hogy amellett, hogy a meddő párok gyermekhez juthatnak általuk, alkalom nyílik az embriónak a beültetés előtti genetikai vizsgálatára (pre- implantációs genetikai diagnosztika). A megtermékenyített petesejt 4-8 sejtes osztódási állapotában a még beültetésre nem került embrió egyetlen sejtjéből pár óra alatt meg tudják mondani, hogy nem szenved-e bizonyos, génhez kötött öröklődő betegségben (Papp 1999, 61.), s ezzel megint a korábban említett célhoz kanyarodtunk vissza: aki nem tud gyermeket szülni vagy nemzeni, azt segítsük hozzá a gyermekáldáshoz, de segítsünk abban is, hogy lehetőleg ép gyermeket hozhasson a világra.

4.1.5. 6.4.1.5. Genetikai beavatkozás az élő szervezetbe. Klónozás A klónozás, meglehetősen leegyszerűsített megfogalmazásban, egy már élő ember egypetéjű ikertestvérének mesterséges létrehozása (Kovács 1999, 119.). Ez kétféle úton érhető el. Az egyik az ún. embrióhasítás, amelynek során a már megtermékenyített petesejtet néhány osztódás után kettévágják. Az egyenként néhány sejtből álló két rész közül az egyiket beültetik egy anyaméhbe, a másikat mélyhűtve tárolják. A két embrió teljesen, száz százalékig azonos, a mélyhűtött embrió az anyaméhben fejlődőnek a klónja. Ha ezt is beültetnék – ami azonban jelenleg emberben tilos –, akkor az előző gyermek tökéletes klónja jönne a világra. A klónozás másik módja, amellyel kapcsolatban eddig főleg állatkísérletes tapasztalatokkal rendelkeznek, hogy egy ember testi sejtjéből, például bőréből kiveszik a magot, és azt beültetik egy olyan petesejtbe, amelyet előzőleg megfosztottak a saját magjától. Az így visszaültetett petesejtből olyan utód keletkezik, aki a sejtmagot adományozóval csaknem tökéletesen azonos, azaz annak a klónja lesz (annyiban lesz csak kicsit más genetikailag, hogy a magtól megfosztott petesejt még mindig tartalmaz bizonyos örökítőanyagokat, tehát az új egyed genetikai állományát a hozott mag és az eredeti sejt együtt fogja meghatározni). Mivel felnövésünk során valamennyiünket alapvetően befolyásolnak a környezeti, érzelmi, szociális stb. hatások, még a klónok is csak akkor válnak tökéletesen egyformává, ha tökéletesen azonos környezeti feltételek között nőnek fel. Így a nem tökéletesen azonos körülmények és feltételek között felnövő klón az eredetinek nem a százszázalékos, hanem mindig csak a genetikai másolata lesz (Kovács 1999, 120.). Ennek ellenére sokan félnek tőle, hogy a klónozás az embert éppen az egyedi mivoltától fosztaná meg, hiszen bárkit pótolni lehetne a halála után egyetlen sejtmaradvány felhasználásával. Nem teljesen tekinthető klónozásnak a „szűznemzés”, amelynek során a petesejt mechanikai vagy vegyi hatásra osztódni kezd, és az anyával tökéletesen megegyező génállományú utódok, természetesen csupa nőneműek jönnek létre. Régóta ismert ez a növény- és állatnemesítésben, például tökéletesen egyforma halakat szoktak így kitenyészteni. Emlősöknél is ismert a beavatkozás, amellyel a petesejtet úgy alakítják, befolyásolják, hogy a szándékolt tulajdonságú egyedeket kapjuk. Mindezek a mikromanipulációval végrehajtott folyamatok igen érzékenyek, amelyek során rendkívül sok a hibalehetőség. Állatkísérletben csak kb. minden tizedik manipulált petesejt kezd el osztódni, s visszaültetés után csak igen kevésből lesz életképes, világra hozható egyed. További igen komoly probléma, hogy minden élő sejt öregszik. Ezt a folyamatot a DNS-ben található, a kromoszómák végén üldögélő, ún. telomerek szabályozzák. A telomerek az élet során rövidülnek, tehát az a testi sejtből kivett mag, amelyet a petesejtbe annak magja helyett beültetünk, hordozza a saját öregedő, rövidülő telomerjeit (pl. az az ötvenéves apa, aki ragaszkodna hozzá, hogy ifjú neje az ő klónját hozza világra, saját sejtmagjával az ötvenéves telomereket örökítené születendő gyermekére). Ez az egyik veszélye a klónozásnak, s nagy valószínűséggel ez az oka, hogy a híres Dolly bárány, 211 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA szegényke, már fiatal kora ellenére jellegzetes időskori ízületi betegségben és csontritkulásban szenved. Klónozott egerekben pedig rendkívül sok a torzszülött, a súlyosan beteg, az igen korán elhalálozó egyed, s a továbbszaporíthatóságuk sem bizonyított. A klónozás tehát igen súlyos veszélyeket rejt magában, és hosszú távú, gondos kísérletek nyomán lehet csak majd kikutatni, hogy pontosan mire jó, és hol vannak a határai. A realitás azt mutatja, hogy igazi jelentősége nem a szülővel genetikailag tökéletesen megegyező utódok (és nem kis Napóleónok és Hitlerek.) létrehozásában rejlik, hanem abban, hogy a petesejtbe a bevitt sejtmaggal tetszés szerinti genetikai információkat lehet bejuttatni. Dolly esetében például azzal a sejttel, amellyel megindították a reproduktív folyamatot, bevittek egy olyan gént is, amelyik egy bizonyos specifikus fehérjét termel. Az ilyen állatok véréből vagy tejéből azután terápiás célból kivonhatók lesznek ezek a termeltetett fehérjék vagy enzimek (pl. bizonyos hiánybetegségekben, enzimhibákban). Bármilyen torzul vagy ijesztően hangzik, de a jövőben nemesítés helyett klónozással lehet majd előállítani olyan állatokat, amelyek emberi terápiákat segítenek: például lehet olyan tehenet klónozni, amelyiknek a tejéből hiányzik az oly sok allergiás megbetegedést okozó fehérje, s ehelyett egy nem allergén kecsketejfehérje van benne. S hogy miből mit lehet, azaz meddig és ne tovább, azt a szigorú, egyértelmű törvények hivatottak megszabni. Az őssejtek felismerése tovább bővítette a klónozás lehetőségeit. Amíg saját kialakult sejtjeink csak egyetlen módon tudnak működni (a bőrsejt csak azt tudja, amit a bőrnek kell tudnia, a tüdő sejtjei csak a légcserében képesek részt venni, az idegsejtek csak ingerülettovábbításra alkalmasak, a csontsejtből csak csont lehet, stb.), addig az őssejt ún. pluripotens sejt, azaz még igen sokfajta sejt és szövet lehet belőle. Valami olyan, eddig megfejtetlen titkot hordoznak az őssejtek, amelynek a birtokában olyan sejtté alakulnak, amilyen környezetbe kerülnek. Ha a szívizomba helyezik, szívizomsejt lesz belőle, ha a csontvelőbe, maga is elkezd vérsejteket termelni, ha a bőrbe, bőrszövetté alakul. E ténynek a terápiás következményei beláthatatlanok! Sajnos azonban, a felnőtt embernek igen kevés őssejtje van, azok is főként a csontvelőben találhatók. Kinyerésük bizonytalan és hosszadalmas. Az a felismerés tehát, hogy lekötése után a köldökzsinór méhlepény felőli szakaszában található, kb. 10-20 milliliter vér telis-tele van magzati őssejttel, óriási jelentőségű! Ha ezt lefagyasztják, bármeddig tárolható, és az illető számára mintegy bankként szerepelhet, ha valaha az életben például bőrre (égési sérülés), csontpótlásra (roncsoló csonttörés), vérsejtekre (leukémia), idegsejtre (Alzhei- mer-kór vagy Parkinson-kór), hiányzó fehérjére vagy enzimre (májkárosodás) vagy bármi egyéb szövetre lenne szüksége. S mivel a sajátja, a szervezete minden bizonnyal elfogadná. Ma még csak az biztos, hogy e köldökzsinórvérbankok az illető saját céljait szolgálhatják, de úgy tűnik, előnyös tulajdonságaik miatt az őssejtek esetleg más emberek terápiájában is használhatók lesznek. Már ma is akadnak családok, amelyek a második gyermek születésénél kérik a köldökzsinórvér lefagyasz- tását, remélve, hogy talán másik, genetikai vagy egyéb problémával született gyermekük gyógyítására szolgálhatnak az abban található őssejtek. Egy család elsőszülött gyermeke ritka genetikai betegségben szenved, amelynek következtében értelmileg súlyosan sérült, törpe növésű, szív- és több egyéb apróbb fejlődési rendellenessége van. Kistestvére nemrég történt megszületésekor a szülők ragaszkodtak hozzá, hogy a köldökzsinórvért ne kidobják a placentával együtt, hanem lefagyasztathassák. Egy másik családnál az ötéves gyermek tudottan halálos kimenetelű kórban, a nagy tüdőartéria hiányában szenved. A szülők egyetlen reménye a kistestvér köldökzsinórvéréből esetleg kinyerhető őssejtekben van. S noha komoly hazai őssejtkutató programok indultak meg, ezekre az új eljárásokra kidolgozott szabályozás még nem létezett e könyv írása idején, így e családok rendkívüli ellenállásba és nehézségekbe ütköztek az egészségügyi intézményeken belül. Mások abban reménykednek, hogy infarktuson átesett hozzátartozójuk szívizom- zatát „újíthatnák” meg az őssejtekkel, hiszen egérben már sikeresen fecskendeztek szívkatéteren keresztül a csontvelőből kinyert őssejteket elhalt szívizomba. Egy bizonyos súlyos, öröklődő szembetegségben veleszületett génhiba okozza a vakságot (hiányzik az a fehérje, amelyik a retinából eltávolítja az ott lerakódó anyagcseretermékeket), de ha génkezelt őssejttel be tudnánk juttatni a retinába e „takarítófehérjét”, s az ott folyamatosan termelődne, nem alakulna ki a vakság. Ha hemofíliában olyan őssejtet lehetne bejuttatni a májba, amelyik termeli a hiányzó fehérjét, meggyógyulna a beteg, s ugyanígy lehetne termeltetni cukorbetegekben az inzulint is! Természetesen e folyamat rendkívül bonyolult, hiszen a manipulációk közepette az őssejtek differenciálódhatnak, és éppen a mindenre való képességüket veszíthetik el, vagy visszautasíthatja őket a szervezet, ha nem saját szervezetből, hanem például testvértől származnak. Igazi kincs az őssejt, olyan, mint egy éppen csak feltárt aranybánya, amelynek mélységeit és kiterjedését még nem ismerjük. Bár a klónozás kérdésében a világ megosztott – hisz sokan vallják, hogy ha a tudomány egyszer elért valamit, akkor azt a történelem során soha többé nem lehetett meg nem történtté tenni –, két dologban mindenki egyetért. Az egyik az, hogy a minden formájával való kísérletezés eltiltása csak a tisztességtelen és etikátlan kutatóknak 212 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

6. A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA kedvez, a másik pedig, hogy a reproduktív célú, tehát új egyed létrehozására irányuló klónozást nem engedheti meg magának az emberiség, ezért azt jelenleg a jog minden erejével megtiltják. Tilos klónozott sejtet emberi anyaméhbe beültetni vagy más módon bejuttatni, tilos emberen bármilyen klónozási jellegű kísérletet végezni, nem tilos azonban gyógyászati célú eljárások érdekében kutatni, történjenek azok felnőtt vagy embrionális őssejtekkel (bár bizonyos katolikus egyházi körök ez utóbbi ellen is erőteljesen tiltakoznak). E kutatásoknak felbecsülhetetlen terápiás jelentőségük van. Jelenleg nem gondolhatjuk, hogy ahol túl komplex a károsodás, vagy túlságosan előrehaladott a sejtek tönkremenetele, ott is számíthatunk a klónozott őssejtek „csodatévő” hatására, de mégsem teljesen utópisztikus az az álom, hogy segítségükkel esetleg egyszer sikerül visszavarázsolni a látást, a hallást vagy akár a mozgást.

4.2. 6.4.2. A bioetika és a jog Nyilvánvaló, hogy amilyen örömteli a biotechnológiai haladás abban az esetben, ha gyógyulást eredményez (pl. a károsodott gén helyett beültethető az egészséges), annyira súlyos kérdések vetődnek fel a pusztán kutatási célokat szolgáló információszerzés, valamint a még nem teljesen belátható következményekkel járó beavatkozások esetében. Az emberek intim szféráiba való ilyen mély behatolás már mindenképpen felvet bizonyos emberi jogi aggályokat. Ezek súlyossága állásfoglalásra késztette az Európa Tanácsot is, amely 1996 novemberében kiadta az „Egyezmény az emberi lények emberi jogairól és méltóságáról a biológia és orvostudomány területén” című dokumentumot, népszerű nevén a Bioetikai konvenciót, amely igen szigorú szabályrendszert ír elő a genetikai vizsgálatok és beavatkozások, a biotechnológiai eljárások és kutatások, s minden, ezekkel rokon eljárás végzői és résztvevői számára. Ennek leglényegesebb elemeit az egészségügyi jogot új alapokra fektető, 1997. évi CLIV. törvény Magyarországon is beépítette az orvostudományi és orvosbiológiai kutatásokkal kapcsolatos előírásaiba (lásd a már említett IX. fejezetet). A kérdéssel az UNESCO is foglalkozott, s elfogadott nyilatkozatának már a címével is – Emberi génállomány és emberi jogok egyetemes nyilatkozata – az 1948-as Emberi jogok egyetemes nyilatkozatára utal, emlékeztetve, hogy a kérdés a legalapvetőbb emberi jogokat érinti (Sándor 1999). A genetikával és a legfejlettebb biotechnológiai beavatkozásokkal kapcsolatban a jogászok az alábbi kérdéseket tartják kiemelt fontosságúnak, azaz a társadalom és a tudomány ezekkel szembesíti a leggyakrabban a jog elméleti és gyakorlati szakembereit: „Az emberi méltóság és az önazonosság védelme, a genetikai információs önrendelkezési jog, a genetikai titok megőrzése. a genetikai információ megismerésének a joga, a genetikai alapú diszkrimináció tilalma a foglalkoztatás, munkavállalás, biztosítás, reprodukciós szabadság terén, a génterápiákhoz való hozzáférés, a génkészlettel kapcsolatos felfedezések jogi védelme.” (Sándor, 1999.) Más-más jogszabályok vonatkoznak a diagnosztika, a terápia és a kutatás területeire, az elvárás azonban egységesen az, hogy a jog merev törvényekkel ne vessen gátat a biomedikai fejlődésnek, ne korlátozza sem az egyéni választás, sem pedig a kutatás alkotmányban biztosított szabadságát, ugyanakkor védelmezze az egyén magánélethez, integritáshoz és identitáshoz való jogát, s biztosítsa a legteljesebb, ugyancsak alkotmányos szabadságot az utódvállalás és a gyermeknevelés terén. Tehát a jog a maga fegyvereivel is őrizze meg és erősítse a biológiai kutatások és a biotechnikai fejlődés pozitív oldalait, de szigorúsága ezen a kényes területen is legyen garancia az emberi alapjogok sérthetetlensége számára. Sajnos azonban az esélyegyenlőtlenség ezen a területen is kirívó. Aki anyagilag megengedheti magának, elég jól tájékozott, jó az érdekérvényesítési képessége és a kapcsolatrendszere, az élhet a tudomány minden ajándékával, a születés előtti, méhen belüli genetika eszközével, a preventív genetikai szűréssel, az asszisztált reprodukció valamennyi adományával, az már most lefagyasztathatja újszülöttje vérét, s később talán, egyszerűen biztonságból, kinyeretheti és tároltathatja a saját őssejtjeit is, de a társadalmilag kevésbé szerencséseknek mindez nem adatik meg. A természet vagy a genetikai szerencse forgandósága miatt fogyatékossággal a világra jönni éppen elég nagy baj, de hogy valakit a társadalmi igazságtalanság sodorjon oda, megbocsáthatatlan vétek. Éppen ezért a modern társadalmaknak a tudomány fejlődésének támogatása mellett arra kell törekedniük, hogy a „természet lottójá”-nak szeszélyét a „társadalmi lottó” (Kovács 1999, 117.) kíméletlensége ne tegye kiegyenlíthetetlenné.


7. fejezet - 7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI

Diego Vélazquez: A Vallecas fiú (Francisco Lescano)

1. 7.1. A CSALÁD A sérült ember számára különös jelentősége van a családnak. Míg ép gyermekkel kapcsolatban csak szélsőséges esetekben merül fel, hogy a család akarja-e őt, sérült- sége vagy fogyatékossága esetében tudatos döntés és sorsválasztás eredményeképpen marad a családban a gyermek. Felnövekedésének útja, jövőbeli lehetőségei nagymértékben függnek attól, hogy a család mennyi fizikai, érzelmi, anyagi és társadalmi energiát képes, tud és akar mozgósítani a gyermek életének normalizálása érdekében. A családra nehezedő teher jellegzetes problémák kialakulásával jár, s nemritkán a családon belüli egyensúly felborulását eredményezi. Az egyensúlyvesztés érinti az anya-gyermek kapcsolatot, a házaspár egymáshoz való viszonyát, a testvérek, a nagyszülők és a szélesebb rokonság kapcsolatrendszereit is. E változások következményeképpen mélyülhet az empátia és az összetartozás érzése, fokozódhat a szolidaritás és a tolerancia, az esetek legnagyobb részében azonban inkább patológiás családdinamikai jelenségek kialakulása észlelhető. A negatív jelenségek felerősödnek az ún. kritikus periódusokban, amelyek a fogyatékossággal felnövő gyermek késve megjelenő, illetve kimaradó fejlődési állomásait fémjelzik. A családon belüli feszültségeket tovább növelhetik a sérült gyermek nevelésének buktatói is, ugyanis a szülők csak a legritkább esetekben tudnak és mernek élni a nevelés hagyományos eszközeivel, ezzel is fokozva a megkülönböztetett, szegregált életútra terelődés veszélyét. A szülők életében viszonylag korán megjelenik a szorongás a bizonytalan jövőtől, mivel a társadalom jelenleg még nem képes megnyugtató és emberséges megoldásokat felajánlani valamennyi tartós segítségre szoruló embernek. A szülők és a szakemberek között minimum húsz évre tehető az intenzív együttműködés időszaka, amely alatt kölcsönösen kiszolgáltatottak egymás igényeinek és elvárásainak. A szakembernek elemi érdeke, hogy ne megítélje a szülői viselkedést, hanem megértse annak mozgatórugóit, s a szülő realitásaihoz alkalmazkodva módosítsa intervenciós stratégiáit.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A sérült gyermek-ép szülő viszonylattól eltérő, sajátos problémákat vet fel a sérült szülő-ép gyermek családi konfiguráció. Mivel a szociális háló még nem elég sűrű, ezek a családok rendszerint nem kapják meg azt a fizikai, szervezési és személyi segítséget, amely kompenzálhatná az életüket kísérő speciális problémákat.

1.1. 7.1.1. A család fogalma és funkciói Valamennyien őrzünk képeket magunkban vagy saját családunkról, vagy másokéról, esetleg a család hiányáról. Életünk számos eseményét magyarázzuk, magyarázzák a család milyenségével. „Pedig olyan rendes családja volt”, csóválják az emberek a fejüket valaki elítélendő cselekménye hallatán, s elnézően bólogatnak, ha „Szegénytől nem is lehet mást várni ilyen család mellett.” A család a gyökér, amelyből kinő és táplálkozik a társadalom fája, ugyanakkor, amikor maga a biztonságos támaszt nyújtó fatörzs, s egyben a gyümölcshozó, oltalmazó lomb is, amely alá eső, vihar elől behúzódni lehet. A családnak sokfajta meghatározása létezik. Bowlby, az anya-gyermek kapcsolat neves kutatója szerint a család a tagok egymás iránti ragaszkodása nyomán kialakult konstrukció (Bowlby 1969, 74.). Winnicott úgy fogalmazza meg a családot, mint „amelynek alapja az anyák és apák szövetsége, közös felelősségben azért, akit együtt hoztak létre, s akit új emberi lénynek nevezünk” (Winnicott 1999, 141.). Rutter is a védelmet emeli ki a családot meghatározó faktorok közül: a sikeres személyiségfejlődéshez és a lelki egészséghez elengedhetetlen, meghitt kapcsolatokban megszülető menedéknek tartja a családot (Rutter 1975). A ma családmodelljei rendkívül változatosak: egyszülős családok, elvált szülők két-három anyás-apás, sok nagyszülős formációi, egynemű párok alkotta anya-apa, együtt élő testvérek és párjaik vagy különböző nevelőszülők alkotta családok, amelyek közül bármelyik lehet jó vagy rossz. Ám ha semmilyen összetételben nem alakul olyan család jellegű csoport, amely a felnevelés közös felelősségét magára vállalná, az embergyerek elpusztul. Az ember ugyanis olyan élőlény, amely csakis csoportban létezve tud túlélni, s viszonylag hosszú ideje a család az, amely e „túlélő” csoportot megtestesíti. A XX. század második felére elfogadottá vált az egyénnek a saját szociális köreiben való szemlélete. E megközelítésben a személyt már nem a minden körülmények között magának megmaradó hősnek tekintették, hanem olyan valakinek, aki a környezetével szerves egységet alkot (Minuchin 1974, 4.). Problémáinak gyökerét is egyre kevésbé keresték magában az egyénben; sokkal inkább a környezet, a szociális kontextus és az egyénnek az ezekkel való kapcsolata vált a vizsgálódás tárgyává. Így került a család mint a környezeti tényezők közül a legkorábbi és legmeghatározóbb az érdeklődés középpontjába. Közhely, hogy a család nem azonos a tagok „biopszichikai dinamikájának” (Minuchin kifejezése) összességével, hanem új, egyedi minőség hordozója. Ahogy két tagja hat egymásra, s közösen a harmadikra, ugyanúgy a harmadik kapcsolata az egyikkel színezi azon kettő, valamint hármójuk viszonyát. Ezt viszont alapvetően befolyásolja a negyedik és ötödik családtag hozzájuk, az egyénekhez, a kettes-hármas csoportokhoz s az egészhez való viszonyulása. Akciók s a rájuk adott reakciók váltakozásával mozgó, eleven, forró, sőt forrongó dinamikájú rendszer, amelynek csak igen ritkán vannak sziklaszilárdan rögzült elemei, s ha vannak, azok rendszerint patológiás képződmények. Lacika1 hatéves kisfiú, egy két hónapos korban lezajlott betegség következtében maradandóan, súlyosan sérült. Családjuk hat tagból áll: anya, apa, Zsolti, az idősebb gyermek és az anyai nagyszülők. Lacika rendkívül szorosan összenőtt anyjával, együtt is alszanak. Az anya, éppen a Lacikával töltött túl sok idő miatt, nagyobbik gyerekével mindig bűntudatos, túl engedékeny. Az apa sokat dolgozik, későn jár haza, a gyerekek közül inkább a nagyobbikkal van kapcsolata, focizni, kerékpározni járnak együtt. A nagymama sokat segít a háztartásban. Viszonya feszült a lányával, mert őt hibáztatja a gyermek betegségéért, ugyanakkor, amikor mélyen sajnálja. Vitákban inkább a veje mellett áll, kedvence a nagyobbik unoka, akit feltűnően kényeztet. Emiatt sok konfliktusa van a család összes többi tagjával. A nagypapa, aki igen sokat vitatkozik a feleségével a lányuk életével kapcsolatban, minden erejével a lányát segíti, támogatja. Lacika egyedül a nagypapával marad meg a családtagok közül. Bár a lakás elrendezése miatt megtehetnék, Lacika anyja és apja alig tölt időt egymással négyszemközt. Könnyen elképzelhető, hogy a legkisebb konfliktus vagy megoldandó probléma is – például rosszabb bizonyítvány a nagyobb gyermeknél, a nagypapa betegsége, Lacika állapotának hullámzása vagy stagnálása, az anya munkavállalása stb. – milyen köny- nyen felborítja a családon belüli kis kettes-hármas csoportok törékeny egyensúlyát. Tudjuk, hogy minden családnak megvan a maga nehezen meghatározható összetevőkből kialakult hangulata. Hallottunk meleg, összetartó, erős családokról, szere- tetükkel fojtogatókról, családi tűzfészkekről s olyanokról, amelyek tagjai széthullott mozaikokként léteznek egymás mellett. Vannak kicsi és nagy, szoros és laza családok, olyanok, amelyek élete valami – például családi vállalkozás, vallás, közös célok, jellegzetes családi kedvtelések stb. – köré szerveződik, s olyanok, amelyek „csak úgy”, egyszerűen családként léteznek. Bármelyik kategóriába 1

Valamennyi név költött!


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI tartozzék is azonban egy család, normális esetben jellemző, közös kommunikációs rendszerük, szókincsük van, értik egymás utalásait és hangsúlyait. A sérült gyermeket nevelő családokban azonban, úgy tűnik, talán a trauma állandósult jelenléte miatt, mintha elveszne a közös nyelv, s mindenki – a saját pillanatnyi állapotának, a családban elfoglalt helyzetének, az adott célnak, az érzelmi libikókája billenéseinek megfelelően – mintegy bábeli nyelvzavarban tulajdonít más-más jelentést ugyanazon jelenségnek s értelmezi a maga módján a verbális vagy nem verbális közléseket. E kommunikációs zavart a gyermekek igen korán érzékelik, s rendkívül gyorsan megtanulják, hogy kitől mit várhatnak, kitől mire számíthatnak. Ha az előbbi példánál maradunk, Lacika például pontosan tudja, kinél milyen keményen kell dolgoznia a napi többszöri tornán. Ha csak kicsit is sírdogál, anyja rögtön megsajnálja, és azonnal abbahagyja a munkát, de tudja, hogy a nagyanyjánál annyit sír, amennyit akar, ő úgyis végigcsináltatja vele az összes gyakorlatot, amit az orvos előírt. Azt is tudja, hogy az apjánál nem kell erőlködnie, mert ha nagy ritkán ő tornásztatja, sem a gyakorlatokat nem ismeri eléggé, sem arról nincs fogalma, hogy ő mire képes. Nagyapjánál viszont érdemes egy-két jól sikerült gyakorlatot produkálni, mert a legkisebb siker után azonnal kérhet egy kis pihenést, jutalmat vagy mindkettőt. A családnak több alapvető funkciója van az egyén életében. Ezek közül az egyik a már említett, befelé irányuló menedékfunkció, a családtagok pszichés és szociális védelmének biztosítása. A másik jelentős funkció kifelé, a külvilághoz való kapcsolódás kereteinek megteremtésére irányul. A család ugyanis a fennmaradása érdekében mindig alkalmazkodik a változó kulturális, gazdasági és társadalmi feltételekhez, s ugyanakkor megszűri, csatornázza és közvetíti ezeket a változó értékeket a családtagok felé (Minuchin 1974, 46-47.). Ez az értékközvetítés is beleépül azokba a családi szocializációs folyamatokba, amelyek során a személy elnyeri a valahová tartozás („mi”) és a valamitől különbözés („nem ők”) érzését. Ez azután egész életében elválaszthatatlan része lesz az éntudatának: ki vagyok, honnan jöttem, mit hoztam magammal. A „mi” tudatának kialakításába beletartozik az is, hogy a jó család beolvaszt s egyszersmind el is enged, egyszerre tekinti az illetőt a rendszer tagjának és önálló, szuverén lénynek; nemcsak azt közli, hogy „mi ezt így szoktuk”, hanem azt is megkérdezi, hogy „te hogyan szeretnéd?”. Mindkét megközelítés hiányát, illetve túlsúlyát megszenvedi mind az egyén, mind pedig a családi rendszer. A családnak további funkciója a tükrözés. A szocializáció során a család a gyermek születése pillanatától üzeneteket közvetít a számára önmagáról, értékéről, helyéről az életben, arról, hogy milyennek látják, milyennek érzékelik őt a többiek. Ha a család ép, írja Winnicott, a gyermeknek hasznára válik, ha megláthatja önmagát az egyes családtagok vagy a család mint egész viselkedésében (Winnicott 1999, 118.). A családnak ez a tükörfunkciója, mint látni fogjuk, különösen nagy jelentőségre tesz szert fogyatékossággal született gyermek esetében, hisz a külvilág hatásai lényegesen kevésbé tudják befolyásolni az énképe kialakulását, mint a számos egyéb hatásnak kitett, átlagos életet élő gyermeknél. Újból Lacika családjára visszatérve, Zsolt, a nagyobbik gyermek sokféle tükörbe nézve formálgatja alakulóban lévő énképét. Nagyanyja szerint az osztályban, dehogy az osztályban, az egész iskolában! ő a legszebb és legokosabb, legügyesebb és legtehetségesebb gyerek. Nagyapja értelmes, de lusta fiúnak tartja, anyja, ahányszor ránéz, elszégyenli magát, mert „úgy nő fel szegényke, mint egy anyátlan árva”. Lacika számára Zsolti mindaz a csoda, ami ő nem lehet, kerékpározó, fára mászó, iskolába járó, magabiztos nagyfiú, apja pedig megnyugtatóan mindennapos, átlagosan rossz, egészséges srácnak tartja. E sokfajta képet azután Zsolt összeveti azokkal, amelyeket az osztály- és sporttársai, barátai, szomszédai, a tanárai, a szülei ismerősei stb. tartanak eléje, s mindezt megemésztve és feldolgozva, s kiválasztva azokat, amelyekkel a legjobban tud azonosulni, alakítja majd ki egészséges énképét. Összefoglalva tehát azt mondhatjuk, hogy a normális – nem széthullott, nem neurotikus, nem egymást agyonnyomó, kíméletlenül marcangoló vagy kihasználó –, tehát egészséges család dinamikus, tagjai egymásra hatásának eredményeként folyton változó, egységes, külső-belső egyensúlya megőrzésére törekvő rendszer, amelynek fő funkciója a családtagok védelme, életfeltételeik biztosítása, önmagukhoz és a világhoz való viszonyulásuk alapjainak lerakása.

1.2. 7.1.2. Az egyensúlyvesztés elemei a családon belül A család mint rendszer kényesen őrzi egyensúlyát, még az egészen apró dolgokban is. „Tegnap Anikó volt soron, ma te jössz”, mondja a szülő a gyerekének, vagy „Tavaly karácsonykor a nővéreméknél voltunk, idén a te anyádékhoz kellene mennünk” diktálja az egyensúly fenntartásának parancsa. Nem biztos, hogy egy külső szemlélő is igazságosnak, ésszerűnek, reálisnak, európainak stb. minősítené a megfigyelt viszonyokat, de az adott család számára nyilván azok biztosítják a változatlan formában történő fennmaradás kereteit.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Bármilyen megrázkódtatás könnyen kibillentheti az érzékeny egyensúlyt, ami – valamennyi családtagnál, a közvetlenül esetleg nem érintetteket sem kivéve! – számos testi, lelki vagy társadalmi következménnyel járhat, például alvászavar, iskolai teljesítményromlás, csavargás, szexuális zavarok, alkoholizálás, összeférhetetlenség stb. Válófélben lévő szülők gyermekeinél változatos viselkedészavarokat jelezhetnek az óvónők vagy a pedagógusok, a gyermek állapotának romlása az anya korábbi betegségének kiújulásával járhat, szülési károsodott gyermek szülei között szexuális diszharmónia alakulhat ki, idős szülő előre látható végű, súlyos betegsége munkahelyi teljesítménygyengüléshez vezethet az elveszítését előrevetítő családtagnál. Ezért eredménytelenek többnyire azok a beavatkozások, amelyek csupán a tünethordozó családtagra irányulnak, s nem veszik figyelembe a már említett evidenciát, nevezetesen, hogy minden tagjára hat a család, s minden tag visszahat a családra. Érthető módon megrázza az egész családot, s korra, nemre való tekintet nélkül annak minden tagját, ha sérült gyermek születik, ha a család egy tagja baleset vagy betegség következtében az „épek” oldaláról átkerül a „fogyatékosok” közé. Ugyancsak sajátosan alakul annak a családnak az élete is, ahol egyik vagy mindkét szülő tartós fogyatékossággal éli az életét, s így vállalkoznak gyermeknevelésre. A továbbiakban e fenti helyzetek következtében kialakuló kóros és káros családdinamikai eltérések minőségét és mennyiségét befolyásoló tényezőket, valamint az előidézett egyensúlyvesztés néhány formáját ismertetjük.

1.2.1. 7.1.2.1. Sérült gyermek a családban – ép családtag sérültté válik A bajra senki nincs és nem is lehet felkészülve. A gyermekvárás színei, ízei között nem bukkan fel, a „mi lesz, ha.”, illetve ha fel is bukkan, azonnal elhessegetik. Várandós kismamák visszatérő mondata a „mindegy, hogy fiú vagy lány, csak egészséges legyen” (saját, írásban még nem publikált vizsgálat alapján, 290 anyával készített interjúban 90 százalék adta a fenti választ). A betegséget, balesetet sem kalkulálja bele senki a mindennapjaiba, nem úgy küldi iskolába vagy nyaralni a gyermekét, hogy számít buszbalesetre, vonatkisiklásra vagy a gyerekre rázuhanó futballkapura. A sérültséggel, fogyatékossággal született gyermeknél ritkábban már az első pillanatban kiderül, hogy a felnövése során nehézségek várhatók, olykor még azok természete is előre látható, máskor azonban lassan érlelődik a gyanú, s csak hónapok, évek alatt szilárdul fájdalmas tudássá. Ha betegség vagy baleset következtében sérül meg a családtag, a hatás aknához hasonlítható, amely nemcsak a becsapódás helyén, hanem szétrepülő repeszdarabjaival is, széles körben rombol. A közös azonban az, hogy a baj mindig váratlanul támad, s a család érzelmi tartalékaitól, összetartó erejétől is függ, hogy egyrészt maga a család mint egység, másrészt a tagjai hogyan képesek megbirkózni vele. Az érintett szülő, nagyszülő, házastárs, a sérült gyermeke, testvére nem egyszerűen a sérülés tényére reagál mint egyén, hanem arra is, ahogyan az adott tény a családra, a rendszerre hat, s amelynek tagjai és a tagokat érő hatások alapvetően befolyásolják az ő életét is. 1.2.1.1. 7.1.2.1.1. A család problémafeldolgozó képességét befolyásoló tényezők Valamennyiükre, az egyénre, a közös családi rendszerre s a kis alrendszerekre, mint amilyen az anya-apa, nagyszülő-meny, testvér-testvér, anya-fiúgyerek stb., egyaránt hatnak az alábbi tényezők (Kálmán 1997, 2936.): • A sérülés/károsodás természete (fizikai, érzékszervi, szellemi, érzelmi, halmozott). • A sérülés/károsodás bekövetkeztének időpontja (a család is, az egyén is könnyebben alkalmazkodik egy születés vagy egészen kicsi kortól fennálló, bármilyen súlyos állapothoz, mint a későbbi életkorban, baleset vagy betegség nyomán bekövetkezett fizikai, szellemi és/vagy szociális funkcióvesztéshez). Felnőtt fiatalember súlyos balesete következtében ugyanolyan állapotba került, mint hasonló korú társa a születésekor fellépett oxigénhiány folytán. Míg az utóbbi családja gondosan kidolgozott munkamegosztással, rutinok kialakításával, az alkalmi krízishelyzetek kezelésével együtt tudott maradni, addig a balesetes férfi családja széthullott: testvére külföldre távozott, édesapja mély depresszióba zuhant, anyja felhagyott a hivatásával, s évente ideg-összeroppanásokkal jelezte, hogy nem bírja a terheket. • A sérülés/károsodás súlyossága (enyhe, mérsékelt, súlyos). Két, azonos jellegű és súlyosságú balesetet szenvedett, tizenkét éves gyermek közül az egyik szinte minden funkcióját – mozgás, beszéd, rágás, hallás, fél szemére a látás – elveszítette, a másik féloldali bénulással és némi beszédzavarral jött ki a kómából.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI • A kimenetel (végleges állapottal kell-e számolni, amely nem javul és nem romlik; minimális, ámbár lassú javulásra lehet számítani, vagy a betegség előrehaladó természete miatti romlás a várható kimenetel). Három ember ugyanolyan, meglehetősen súlyos állapotban volt, mindhárman kerekesszéket használtak, kezüket finomabb mozgásra, írás, könyvlapozás, fésülködés stb. használni nem tudták, teljes ellátásra szorultak, beszédüket alig lehetett megérteni. Az egyik szülési agyi károsodás következtében, kezdetektől fogva azonos állapotban élte az életét, a másik lassú javulás eredményeként jutott el idáig a balesetét követő, sokéves rehabilitációs munka során, a harmadik tíz év alatt, előrehaladó idegrendszeri betegség súlyosbodása nyomán került ugyanabba az állapotba. Az első életkilátásai változatlan állapot mellett jók, a másodiknál még évekig lehet, ha nem is látványos, de minimális további javulásra számítani, a harmadiknál a belátható időn belül várható halál zárja majd a folyamatot. • A szükséges kezelés, ápolás mennyisége, minősége (gyakori kórházi bent- fekvés; naponkénti egészségügyi tennivalók; a segédeszköz minősége, például csak hallókészülék, mankó vagy speciális fűző, esetleg elektromos kerekesszék, lélegeztetőgép, szívógép; az eszköz használatához nyújtandó segítség, karbantartási igény; stb.). • A szükséges felügyelet mennyisége, minősége (huszonnégy órás felügyelet; alkalmanként pár órás civil segítség vagy szaksegítség szükséges; önellátó-e, részleges vagy teljes ellátásra szorul; stb.). • A fogyatékosság szemmel látható jegyeinek megléte, hiánya, feltűnő vagy jellegtelen volta, mert a mindennapos, spontán társadalmi reakcióknak ezek alkotják az alapját (a társadalom könnyebben elfogadja a jól észlelhető fizikai különbözőséget, például mankó, kerekesszék, fehér bot, mint a harmonikus küllem mellett jelentkező, feltűnő viselkedészavart, például autista gyermek hangos jelenetei a közlekedési eszközökön, vagy a szemmel nem látható eltérést, például értelmi sérülés, beszédképtelenség; s az emberek nagy része igen nehezen tűri a szokásostól nagyon eltérő külsőt, például törpe növés, nyúlajak, erősen torzult alkat). • A sérült személy neme (az adott társadalom szociokulturális berendezkedésétől függően viseli rosszabbul a család az egyik vagy másik nembéli gyermek sérülését: nálunk például az értelmi fogyatékosságot lánygyerekben tűrik jobban, míg a küllem feltűnő elváltozásával járókat inkább a fiúkban; egzisztenciálisan megrázóbb, ha a családfenntartó férfit éri a baj, a családok drámai széthullását azonban mégis inkább az összetartó erőt jelentő női tag súlyos balesete, betegsége okozza). Egy családban szerencsétlen véletlen folytán két súlyosan sérült gyermek született. A fiú középsúlyos értelmi sérüléssel járó genetikai betegségben szenvedett, húga igen súlyos autista volt. Mind a világhoz való viszonyulást, mind az adaptációjukat és a teljesítményeiket illetően a kislány állapotát lényegesen súlyosabbnak ítélték a szakemberek, a szülők azonban a fiúét tartották annak, legfőképpen azért, mert nem lehetett arra számítani, hogy valaha is gondot viselhessen a húgára. • A születési sorrend (a mi kultúránkban az elsőszülött [fiú]gyermek sérülése rázza meg leginkább a családot, azé, aki a család fizikai és szellemi hagyatékának hordozója lenne; első gyermek esetében a probléma felismerése is késhet, és amikor a további gyermek[ek] elérik, illetve elhagyják a legidősebb gyermeket a fejlődésükben, mindig újra- és újraébredhet a fájdalom). • A szülők életkora (fiatalabb, még több egészséges gyermekre reálisan számító szülők esetében könnyebb feldolgozni a problémákat, mint ha bármely ok miatt nincs esély további gyermek[ek] születésére). • A család struktúrája és létszáma (nagy, sokgyermekes, kiterjedt és szoros rokoni kötelékekkel rendelkező családok könnyebben feldolgozzák akár a gyermekkel, akár a valamely felnőtt családtaggal történteket, a magcsaládok sokkal nehezebben). Lelkészcsalád hat gyermeke közül a negyedik súlyosan, halmozottan sérült. Soha nincs gond sem a felügyeletével, sem a foglalkoztatásával, mindig körülötte lebzselnek a testvérek, a testvérek barátai, osztálytársai, az unokatestvérek, keresztmamák, hónapokra oda-odaköltözik egy-egy távolabbi rokon, nem a gyermek, hanem bármi más miatt. A méhkasszerű, ingerekben, emberekben gazdag nyüzsgésben pedig szép lassan, biztonságban, szeretetben cseperedik a fogyatékosságokkal született lányka. • Az illetőnek a családon belül elfoglalt helyzete és szerepe (gyermek, hányadik gyermek, anya, apa, nagyszülő, testvér vagy távolabbi rokon a fogyatékossá váló/sérült családtag). 218 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI • Van-e a családban másik, fogyatékossággal született gyermek vagy állapota, betegsége miatt hasonló törődésre szoruló családtag. Harminckét éves fiatalasszony hozzáment egy ötvenöt éves özvegyemberhez, magával vive a házasságba előrehaladó izomgyengeségben szenvedő, nyolcéves fiát. Házasságával felvállalta a férfi szülési agyi károsodással világra jött kislányának a felnevelését is, akinek az édesanyja éppen az ő világrahozatala során veszítette el az életét. A két mozgásképtelen gyermek mellett a férfi három idősebb lányáról s a közös kicsi gyermekükről is kellett gondoskodnia. Egyetlen segítsége férje velük élő, idős édesanyja volt, aki zöldhályog miatt egyre rosszabbul látott, majd megvakult. A jó kedélyű, energikus, bátor fiatalasszony elképzelhetetlen szervezőkészséggel és találékonysággal állt helyt a nem embernek valóan nehéz élethelyzetben. • A család aktuális életszakasza (fiatal, ön- és karrierépítő család, amely a sérült gyermek megszületése miatt, anyagi és időbeli rászorultság miatt veszíti el alig megszerzett függetlenségét; megállapodott, gyermekeik kiröpülése utáni, de még az idősödés előtti, stabil család; idős, a terheket már nehezebben viselő, esetleges betegeskedéssel viaskodó család). • A családot körülvevő támaszrendszer (közel laknak-e, elérhetők-e azok a családtagok, rokonok, akiktől segítségre lehet számítani, s hajlandók-e folyamatos, tartós segítségnyújtásra – gyermeknél többnyire az anyai nagyanya nyújtja a stabil támaszt, felnőtt családtag esetében főleg a magányos családtagokra lehet számítani, például elvált nagynéni, özvegy keresztanya stb.; a sérült embernek nyújtandó fizikai segítséget, etetés, gyógyszerelés, sétáltatás stb. szinte mindig nő nyújtja, míg a férfiak inkább a szállítás, szervezés, anyagiak terén segédkeznek). Húszas évei végén járó fiatalasszonyt két gyermekkel hagyott magára a férje egy másik partner felbukkanásakor. A nyolcéves nagyobbik kivételesen tehetséges, sokoldalú gyermek, a kisebbiknek egy hat hónapos korában lezajlott betegsége következtében mind a mozgás-, mind pedig az értelmi és beszédfejlődése megrekedt azon a szinten, ahol a betegség idején tartott. Az anya testvérei és szülei az ország túlsó végében élnek, egyéb szoros kapcsolatokat nem tudott kialakítani. Segítségre nem futja, gyesből, segélyekből él, a tartásdíjért perelnie kellene, mert a volt férj nem fizeti. A sérült gyermeket senkire nem hagyhatja, még az is gondot okoz, amikor a boltba megy. Egyik legnagyobb bánata, hogy ezek miatt a szervezési és anyagi okok miatt nem tud ott lenni nagyobbik gyermeke iskolabeli és sportszereplésein. • A család iskolázottsági foka (értelmiségi családok rosszabbul fogadják a szellemi, a kezük munkájából élők a fizikai teljesítőképesség csökkenésével járó állapotokat; értelmiségi családok hajlanak a probléma túl intellektualizált, az érzelmi tényezőket elfojtó, s ezáltal óriási feszültségeket szülő feldolgozására, míg alacsonyabb iskolázottságú emberek, akik nem érzik kötelezőnek, hogy „tökéletesen” helytálljanak, nyitottabban és könnyebben tudják vállalni az érzelmeiket, s így sikeresebben tudnak azokkal mind foglalkozni, mind pedig együtt élni). • A fogyatékosságnak, illetve sérülésnek a család életstílusára gyakorolt hatása, a családi értékrendszer újragondolásának szükségessége (zenerajongó, állandóan koncertre járó családnak rendkívül nehéz lehet elfogadni egy siket csecsemő világrajöttét vagy egy hallásvesztéssel járó betegséget; sportos, túrázó család nem egykönnyen birkózik meg a mozgássérülés előidézte korlátokkal; a tagjaitól nagy szellemi teljesítményeket elváró családot még egy diszlexia is kibillenthet az egyensúlyából – részletezés és bővebb magyarázat nélkül is fontos hangsúlyozni, hogy a család prioritásainak átértékelése, a megváltoztathatatlannak tartott hagyományok rugalmas módosítása, egymás számára új lehetőségek feltárása és megteremtése, tehát az élet továbbélése pozitív irányba fordíthatja a rendszerint rombolónak és visszafordíthatatlannak megélt családi életformaváltást). • A szűkebb és tágabb környezet értékrendje (elfogadó, toleráns, akadálymentes világba nem nehéz beilleszkedni, míg ellenséges vagy közönyös, fizikai és morális akadályoktól hemzsegő társadalomnak könnyű a peremére sodródni; a lakóhely körzetében elérhető és hozzáférhető, megfizethető szolgáltatások, nyitott, felvilágosult, segítőkész közösség élhetővé teszi az életet, mindennek az ellenkezője a család korai megroppanásával jár). • A család anyagi háttere. (A pénz nem boldogít, de megkönnyíti az életet; a szolgáltatásokat, a gyógykezelést, gyógyszereket, jó minőségű segédeszközöket, a segítőszemélyzetet, speciális szállítóeszközöket, a lakás esetleges átalakítását, olykor költözést stb. mind-mind meg kell fizetni. Sajnos, bármennyire embertelenül hangozzék is, de a mai magyar valóságban összehasonlíthatatlanul jobbak annak a rehabilitációra szoruló, ugyanolyan állapotú, jómódú – és/vagy anyagi összefogásra is képes – családból származó személynek a kilátásai, mint azé a társáé, akiknél választani kell, hogy a család lecserélje-e a huszonkét éves, állandóan 219 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI rossz, ziháló autóját, vagy megvegye az illetőnek a régóta áhított s mindannyiuk életét megkönnyítő, de méregdrága segédeszközt. Természetesen hasonló a dilemma ott is, ahol az ép gyermek továbbjutását megalapozó különórák, illetve a sérült terápiái, gyógylovaglás, logopédia stb. között kényszerülnek választásra.) • A család lelki erőforrásai (őszinteségre, párbeszédre bátorító családi közhangulat, nyitott, meghallgatni kész rokonok, elérhető jó barátok, egyházi lelki támasz, mind hozzájárulhat a család épségben és egységben maradásához; magány, elszigeteltség, egyszülős család, családon belüli súlyos konfliktusok, alkoholizálás, bűnbakkeresés, ellenségeskedés stb. szinte lehetetlenné teszi a probléma feldolgozását és a vele való mindennapos együtt élést). • Az információk elérhetősége (a fizikai elérhetőség mellett sokat számít, hogy a család azon a szinten, azon a nyelven és azt az információt tudja-e megszerezni, amelyikre szüksége van; ezen a téren különösen sok hibát elkövetnek a szakemberek az elégtelen, nem megfelelő módon közölt információkkal). Értelmes, józan gondolkodású, alsófokú végzettségű fiatal anya éveken át hordozta magával a gyermekéről kapott zárójelentéseket, amelyek precíz, latin és angol kifejezésekkel megtűzdelt szaknyelven írták le a gyermek állapotát. Hosszú időbe telt, mire olyan szakemberrel találkozott, aki vette a fáradságot, és végre az ő nyelvén, nem pusztán egy számára minden jelentést nélkülöző szindróma megnevezésére szorítkozva magyarázta el neki a leírtakat. Nyelveket beszélő, számítógépen felnőtt ifjú házaspár gyermeke igen ritka fejlődési rendellenességgel jött a világra. A szülők szoros internetkapcsolatban állnak a világ hasonló szülőket tömörítő csoportjaival, azok honlapjairól naprakész információkat gyűjtenek a lehetséges kóreredet, legújabb gyógyeljárások, genetikai tudnivalók stb. köréből. 1.2.1.2. 7.1.2.1.2.A „bánatkővel"2 kirakott út állomásai Mint említettük, a baj mindig váratlanul érkezik. A szülő egészséges gyermeket vár, s ha megszületett, egészségben akarja felnevelni és útjára bocsátani. Normális körülmények között maga is értékeli az egymástól való függetlenedés kölcsönös előnyeit, felnőtt gyermeke előrejutását, s élvezi a nagyszülővé válás örömeit. Bármely ponton akad el a szülő-gyermek kapcsolat fejlődésének, fokozatos átalakulásának e folyamata, hiába nem maga a közvetlenül szenvedő alany, a szülő életének előbb vázolt átlagos, békés menete felborul. A kapcsolat fejlődését, a természetes átalakulást számos ok hátráltathatja, például a gyermek sorozatos tanulmányi vagy társadalmi beilleszkedési kudarcai, párválasztási sikertelenségei, deviáns életútja, de ilyen súlyos ok a fogyatékosságot maga után hagyó betegség vagy baleset is. Mindezen esetekben újra kell gondolnia korábbi értékrendjét, a saját életére vonatkozó terveit, álmait. Gyökeresen új megoldási módok kidolgozására kényszerül annak érdekében, hogy megőrizze a család egyensúlyát, s ugyanakkor élhető maradjon az élete. Az alábbiakban – vázlatosan érintve a lehetséges megoldási módokat – csakis a fogyatékossággal járó betegség vagy baleset szülőkre gyakorolt hatásaival, következményeivel foglalkozunk, miközben végigkísérjük a szülőt a „bánatkővel” kirakott úton. „Mert ne mondja nekem senki – mondotta egy anya –, hogy nem a bánat és a gyász kísérte minden lépésemet, amíg ezen a pokoli úton eljutottam odáig, hogy most már együtt tudok nevetni a kislányommal.” Amikor e fejezetet átolvasta a téma egyik neves szakértője, akinek sem a tudásához, sem mély emberségéhez nem fér kétség, e mondat után felkiáltott: És mi lett volna, ha úgy kezdi?! S valóban, bárki felteheti e kérdést: miért kell annyi évig kínlódni a szülőnek, tönkretéve nemcsak önmagát, hanem gyakran az egész családot is. E kérdésre nem tudunk megnyugtató választ adni, csak szomorúan érzékeljük, hogy a „bánatkővel” kirakott úton mindenki végigmegy: a bolti eladó, a nagykövet, az orvos, az óvónő, a textilgyári adogató és a menedzser egyaránt; az is, aki húszéves sem volt, amikor szült, és az is, aki már a negyvenet is betöltötte; végigjárja az erdélyi asszony éppen úgy, mint budapesti, prágai vagy athéni társai; s nem menti meg tőle sem a gazdag Skandinávia, sem az irigyelt Amerika. Csak abban különböznek egymástól a szülők, hogy ki mennyi idő alatt ér végig rajta, s az út végeztével milyen mély és mennyire maradandó sérüléseket hordoz majd ő maga és a környezete. Ha sérült gyermek születik, vagy bármely későbbi életkorban betegség vagy baleset következtében azzá válik, talán az első, amivel a szülő szembesül: a csend. Senki nem tudja, hogyan viszonyuljon a helyzethez, senki nincs szocializálva arra, hogy ilyenkor mit kell mondani. A szakemberek eleinte mindig bizonytalanok, A kifejezés dr. Kálmán Zsófia hasonló című könyvére utal (Budapest, Bliss Alapítvány - Keraban Kiadó, 1994), amely cím egy csángó magyar népdalt idéz: „Utca, utca, bánatutca, Bánatkővel van kirakva.” 2


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI természetszerűen óvatosak a jóslásokkal, s ismeretlen okokból szűkmarkúan bánnak az egyáltalán elérhető információkkal is. Hallgatnak, hümmögnek, vagy ha meg is szólalnak, a dodonai jósok kései utódaiként, érthetetlen félszavakban, ködös mondatokkal teszik azt. A rokonok, ismerősök, jó barátok pedig, akik készek köszöntő táviratokkal, virágcsokrokkal, pezsgős jókívánságokkal osztozni bármilyen örömteli eseményben, szinte megbénulnak, mert nem tudják, mit mondjanak. Inkább ők is hallgatnak, s a szülő eddigi zajos világa helyett hirtelen légüres térben találja magát. Mindenki zavarban van, nem cseng a telefon, nem kukkantanak be a barátok, hogy „ne alkalmatlankodjanak”. Mintha mindenki röstellné, hogy a baj családtagjukkal, rokonukkal, barátjukkal esett meg, s nem velük. Pedig talán mindannyiuknak könnyebb lenne, ha mernék felvenni a telefont, ha mégis elküldenék azt a táviratot, vagy bekopognának, és elmondanák azt, amit az emberség, a szeretet, a józan ész diktál: baj ért benneteket, szomorúságotokban veletek vagyunk; gondolunk rátok, szóljatok, ha segíthetünk; együttérzünk veletek, tudjatok róla, hogy ha szükségetek van ránk, itt vagyunk. A másik, óhatatlanul felbukkanó, kínzó élmény a bizonytalanság. Mi lesz? Életben marad-e a gyermek, s ha igen, milyen életre számíthat? Mije marad meg, mije vész el, mire lesz képes, mire nem. Mi az, amire soha nem számíthatnak, mi az, amiben lehet reménykedni. A bizonytalanság időszaka hetektől hónapokig, évekig terjedhet, s természetszerűen minél hosszabb, annál inkább hátráltatja az alkalmazkodási stratégiák kidolgozását. Akár sérült gyermeket hoz a világra, akár korábban egészségeset veszít el, a szülő a reális megoldások érdekében rákényszerül a helyzet érzelmi feldolgozására. Az út, amelyet be kell járnia, meglepően hasonlít a szeretett személy elveszítésekor érzett gyász állomásaira (Kübler-Ross 1988; Kálmán 1997, 100.). Az azonosság alapja a veszteség: a szülőnek volt egy egészséges gyermekről szőtt, remélt vagy már megvalósulófélben lévő álma, amit váratlanul vagy kicsit fokozatosabban, de elveszített. Az első érzelmi reakciók között szerepel a már említett, a külvilág hallgatása okozta, hirtelen rátörő magány és elszigeteltség érzése. A kezdeti magába fordulást, amely az erre adott reakció is, az indulatos hitetlenség és tagadás követi (ez nem lehet igaz. miért pont én.), majd éppen azért, mert az ember csak az ismert dolgokkal tud hatékonyan megbirkózni, az okok keresésének időszaka következik. Ennek lényeges eleme a bűntudat és a bűnbakképzés (ha akkor nem veszem be azt a gyógyszert. ha nem engedem el oda. biztos anyósomék családjában volt valami, csak nem mondták.), amely haragot szül. A harag válogatás nélkül zúdul mindenkire, szakemberre, családra, segítőkészekre és közönyösekre, ártatlanokra és felelősökre, s rendkívül megnehezít bármilyen jellegű együttműködést. Az ezt követő alkuszakaszt a lázas tevékenység jellemzi. A szülő alkut akar kötni az Istennel, az égiekkel, a sorssal, a természettel, ki miben hisz. Ha ezt megteszem. ha lemondok róla ... ha napi huszonnégy órát vele vagyok. Pozitív esetben az okkeresés mellett ilyenkor már helyet kap a tennivalók feltérképezése, a módszerek keresése is. Az alku időszakában a szülő mindent és mindenkit kipróbál, amiről vagy akiről úgy véli, hogy bármit mondhat, tudhat, használhat. A csodavárás és csodakeresés izgalmában gyakran mellőzi egyéb kötelezettségeit, más családtagjait. A heves tevékenységet – amely a dolgok természeténél fogva ritkán hozza meg a remélt eredményt – mély, őszinte bánat követheti, s ez akár tartós melankóliába, depresszióba is torkollhat. Az érzelmi feldolgozás fent leírt útja hónapokig, olykor hosszú évekig is eltarthat. Az egyes szakaszok hossza, intenzitása változó lehet, s a korábban (7.1.2.1.1. pontban) említettek mellett alapvetően a szülő érzelmi arculata, temperamentuma, személyisége, múltja, szociokulturális fegyvertára és háttere határozza meg. A „gyászmunka” lezárásával megtörténik az elfogadás. Ez végső soron azt jelenti, hogy a szülőben nemcsak tudatosodott a probléma, hanem teljes súlyában és mélységében megismerte és meg is értette. Akár sikerült felderítenie a kiváltó okokat, akár nem, ezután már – és csak ezután! – kész rá, hogy energiáit a józan alkalmazkodási stratégiák kimunkálására összpontosítsa. Igen nagy kérdés, hogy az elfogadás mennyire lehet teljes, mennyire fakadhat őszintén a lélek mélyéből, s az is kérdéses, hogy végül is mit fogad el a szülő: a sérülés tényét, a következményeit, az életreszólóan más útra kényszerült gyermekét, a saját belső változásait, az ő elkanyarodott életútját, a világot, amelybe a sérültség beletaszította, mindezeket együtt, vagy mindegyikből egy darabot, esetleg az egyiket igen, a másikat nem. Gyakran tapasztaljuk, hogy a szülő szóban fenntartások nélkül elfogadja a gyermekét és a helyzetet is, azonban tettei ezt erősen kétségessé teszik. Gyanús például, ha következetesen jóval magasabbra állítják a mércét, mint aminek a teljesítésére az illető szellemileg vagy fizikailag reálisan képes lenne; ha a szülő sorra minden szakemberrel összevész, egyet sem talál, aki szerinte helyesen ítélné meg a gyermek állapotát vagy lehetőségeit; kérdésessé teszi az állítólagos elfogadást az észlelt eltéréseket vagy a követendő lépéseket indokló számtalan magyarázat, amelyek között azonban nem szerepelnek a valós okok, s az is, ha a „tökéletes” gyógymód megtalálása érdekében minden egyéb kezelést, módszert, terápiát elutasítanak. Márta intelligens, érzékeny értelmiségi nő, aki minden elolvashatót beszerzett és elolvasott értelmileg sérült kisfiával kapcsolatban. Olvasmányairól érzékletes beszámolókkal kápráztatta el a többi anyát, mindig 221 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI hangsúlyozva a gyermek tökéletes elfogadásának fontosságát: „Ne egy másik gyerekről álmodozz, ne azt sirasd, aki ő soha nem lesz, ne is máshoz mérd – tanítgatta a többieket –, hanem csakis ő maga legyen a mérce.” Másoknak adott s a legjobb szakembert is megszégyenítően tökéletes tanácsai ellenére azonban nem múlt el hét anélkül, hogy valami újabb helyre ne cipelte volna el a gyereket. Az ország nevesebb szakemberei és intézményei mellett felkereste a legkülönbözőbb szektákat és csodatévőket, jártak ukrán vajákosnál, kínai mágnesező masszőrnél és felvidéki csontkovácsnál, mindenütt, ahol csak remélhette, hogy valaki egyszer azt mondja neki, ez a baj nem az a baj, ez a gyerek nem az a gyerek. A teljes, maradéktalan elfogadás talán emberileg irreális elvárás, ám tagadhatatlan, hogy az elfogadás legalább minimális szintje nélkül nem jelenhetnek meg a továbblépést jelentő, már említett józan alkalmazkodási stratégiák. E stratégiák jelentik a saját életútra gyakorolt hatások felmérését, a szükséges pályakorrekció elvégzését, új életszervezési elvek gyakorlatba ültetését, az elérhető segítség ésszerű felhasználását. Benne foglaltatnak azok a módok is, ahogy a család a világgal – rokonokkal, kollégákkal, szomszédokkal, idegenekkel – a jövőben kommunikálja a problémát, ahogy bezárkóznak, vagy megkísérlik olyan normálisan élni az életüket, ahogy csak lehet. Mindenképpen fontos elem a választott terápiákkal, szakemberekkel kapcsolatos döntések sora: ki(k)be helyezik a bizalmukat, mennyire érzelmi alapon hozzák meg döntéseiket, következetesek-e vagy kapkodók egy-egy program végig- vitelében. Hogy ki milyen hatékony, emberileg, érzelmileg, szociálisan elfogadható életstratégiát dolgoz ki, a már említett számos tényező mellett az adott ember személyiségétől, a családtagok szerepvállalásától is függ. Műhiba folytán sérülten világra jött gyermek édesanyja tudományos karrierre készült. Amikor világossá vált, hogy a gyermeknek tartósan sokféle terápiára s állandó otthoni gondozásra lesz szüksége, úgy gondolta, tíz évre fel kell adnia tudományos ambícióit. Városi, emeleti lakásukat egy közeli kisközségben földszintes, kertes házra cserélték. Otthon is alkalmazható módszerekkel addig tökéletesítette számítógépes és nyelvtudását, míg könyvtár-dokumentációs szakoklevelet nem szerzett. Évek óta rendszeresen dolgozza fel otthon az internetről megszerezhető szakanyagokat régi munkahelye számára, így nemcsak keresni tud és naprakészen benne maradt a szakmában, hanem felügyelheti a gyermeket akkor is, ha az a nagyszülővel vagy a bébiszitterrel van. Férjével élénk társadalmi életet élnek, több baráti és vallási közösség tagjai, amelyekben mindenki jól ismeri problémájukat. Ma már tudja, hogy soha nem lesz neves kutató, de az életét így is értelmesnek találja. Nyugdíj felé közeledő szülők közül az apa hosszú évek óta otthon van gondozásra szoruló, immár harmincnégy éves gyermekükkel, ellátja a fiút és vezeti a háztartást, miközben az anya egy elég rendesen fizetett, adminisztratív jellegű állásban dolgozik. Azért döntöttek így, mert az anya pszichésen nem bírta az otthonlétet, a bezártságot, s mivel autót sem vezet, nem tudta volna szállítani a fiút sehova. Az így kialakított életforma mindhármuk számára kielégítő, bár az anya olykor alaposan leteremti a két otthon lévő férfit, amikor munka után mosatlan edény vagy piszkos előszobakő fogadja. Huszonnégy éves vak fiatalember szüleinek az élete a fiú köré szerveződött annak megszületése pillanatától fogva. Az édesanya diplomás munkáját azonnal otthagyta, több gyereket nem vállaltak. Naponta kézen fogva kísérte az óvodába, iskolába, majd a felsőfokú oktatási intézménybe is, soha egyetlen percre sem engedve egyedül az utcára, barátokkal, programra, sehova. Ha a fiú valahová menni akar, ma is kézen fogja és készséggel elviszi. Ha dolga van odahaza, a fiúnak is otthon kell maradnia. Férje ugyan eljár dolgozni, de munka után azonnal rohan haza. Külső kapcsolatai, barátai nincsenek, amióta a fia megszületett, a feleségével egyetlen percre sem voltak kettesben. Hazulról el nem járnak, hozzájuk sem jár senki. Éldegélnek, szép csendesen, hármasban, a maguk választotta, meglehetősen beszűkült világban. Kedves, szelíd emberek valamennyien, csak talán azt lehetne mondani, hogy kicsit szomorú család. Sorolhatnánk az életstratégiákat, életutakat, ahány sérült ember, ahány család, annyi megoldás. Megérteni, hogy valamely család miért éppen azt a megoldást választja, és nem egy számunkra kézenfekvőbbnek tűnőt, csak a családi hagyományok, mítoszok, meggyőződések és körülmények teljes ismeretében lehet, befolyásolására azonban ekkor is csekély a lehetőség (lásd később). 1.2.1.3. 7.1.2.1.3.A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai I. - Az anya-gyermek kapcsolat változásai és ennek következményei Mint említettük, bármely ponton akad el a szülő-gyermek kapcsolat fejlődésének, fokozatos átalakulásának a folyamata, mindketten megszenvedik, és gyakran egész életükön át súlyos, ledobhatatlan teherként cipelik a következményeket. A családon belüli valamennyi viszonyrendszer között talán az egyik legalapvetőbb az anyagyerek kapcsolat.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Az anya-gyermek – vagy az anyát helyettesítő más, szerető, állandó személlyel való – kapcsolat a legmeghatározóbb élmény a csecsemő életében. Amint az a téma nagy, klasszikus kutatói -John Bowlby, René Spitz, Anna Freud, Melanie Klein, Bálint Alice – munkái alapján régóta ismert, lényegében ez adja minden emberi kötődés, szeretni és akarni tudás alapját. Harlow (1975) kísérletei óta tudjuk, hogy az anya nélkül nevelkedő majmokból rossz anyák lesznek, és minden tapasztalat azt bizonyítja, hogy az állandó anyafigurát nélkülözni kénytelen állami gondozottak nagy része azért sodródik, mert képtelenné vált mindennemű érzelmi vagy akarati elköteleződésre. Évszázados, tán évezredes tapasztalat, hogy – legalábbis az európai kultúrákban – az anya okos szeretete alapozza meg azt a későbbiekben igen nehezen módosítható énképet, amelyet az ember azután élete végéig hordoz magában. Az anya az első „tárgy”, amely az én és a külvilág összemosódottságából kiválik a csecsemő számára, és ő az a személy, aki először ezt az egész világot megtestesíti. Az ideális anya előbb elszakíthatatlanul magához köti a gyermeket, majd olyan erőssé neveli, hogy felnővén az ne fél-, hanem egész emberként tudjon leválni róla és szabadon élni a saját tevékeny, örömteli életét. Anélkül, hogy mélyebben betekinthetnénk ezen izgalmas és gyönyörű folyamat részleteibe, megkíséreljük felvillantani azokat a torzulásokat, amelyek sérült gyermeket nevelő anyák esetében mindkettőjük életét nehézzé teszik. AZ ÖRÖK CSECSEMŐ • Normálkörülmények között csecsemő- és kisgyermekkorban az anya és gyermeke szimbiózisban él. Az anya a saját bőrén méri a fürdővíz hőmérsékletét, nem a saját, hanem a csecsemő szájíze szerint édesíti vagy sózza az ételt, ha megborzong a szélben, a gyermekére húz kabátot. Ugyanez a mély azonosulás rendkívül gyakran tapasztalható az anya és sérült gyermeke között, mélyen benne a felnőttkorban is. A csecsemő és a kisgyerek a maga primitív szeretési módján feltétlen önzetlenséget követel az anyától. A számára ideális anyának ugyanis nincsenek saját érdekei, illetve a gyermek még nem tudja, hogy az anyja is saját érdekekkel rendelkező lény (Bálint 1990, 41-43. – Bálint Alice az érdek kifejezést itt lényegében az élet, életcél szinonimájaként használja, s nem a mai szóhasználatnak megfelelő, materiális vagy üzleti vonatkozásokban). A nagyobb gyermek ezzel szemben fokozatosan megtanulja, hogy az anya a szeretetéért cserébe olykor ellenszolgáltatásokat követel, például szobatisztaság, türelem, szabályok megtanulása. A követeléseknek ez a kölcsönössége eleinte felfoghatatlan a kisgyermek számára, s nemritkán durcásan vissza is utasítja a feltételhez kötött szeretetet: ha nem adod ingyen, nem is kell, akkor inkább ne szeress, mondja, csomagolja a kis batyuját, és indul világgá. Bálint Alice megfogalmazásában „valamely archaikus, egoisztikus és eredetileg sajátosan az anyának szóló szeretési módról van szó, amelynek fő jellegzetessége. a realitásérzék hiánya a szeretési tárgy érdekeit illetően”, továbbá alapfeltétele az érdekek teljes harmóniája (kiemelés a szerzőtől, Bálint 1990, 44.). Ezt a fajta önzést Bálint naiv egoizmusnak nevezi, megkülönböztetésül a szeretet tárgyának érdekeit tudatosan elhanyagoló önzésfajtától, amely utóbbi sokkal inkább felnőttsajátosság. A gyermek fejében meg sem fordul, hogy az anya bármiben is mást akarhatna, mint ő, hogy a legparányibb eltérés is akadhatna kedvteléseik, elképzeléseik között. Jellemző módon még a legkiáltóbb ellentétet sem veszi észre. Jó példa erre a régen tervezett esti programra készülődő, szépen felöltözött, gondosan kisminkelt, viruló fiatal nő, akinek indulás előtt szívszaggató sírással kapaszkodik a nyakába gyermeke, könyörögve, hogy maradjon vele, ne menjen el. A szeretésnek ez a módja sajátosan az anyának szól, és bár a legtöbben a későbbiek során képessé válnak a felnőtt-típusú, a partner igényeit és érdekeit is figyelembe vevő szeretetre, Bálint szerint a saját anyjával szemben az ember az élete végéig megőrzi ezt a naiv-egoisztikus beállítódást, vagy legalábbis annak maradványait. A legtöbb ember, amíg csak él az anyja, tőle mindig is több megértést, feltétel nélküli elfogadást és a saját érdekeiről való készséges lemondást vár el, jó esetben a realitás határain belül, s az anyák erre többnyire nagyon is hajlandók (lásd a nyugdíjukból a felnőtt, már dolgozó, esetleg családos gyermekeik számára kuporgató öregeket). Ám bármennyire feltétel nélküli legyen a korai csecsemőkorban az anyai szeretet, s épüljön az ő önzetlenségére később az iránta való szeretet is, az idő múlásával ez megszűnik. Minden anya ösztönösen beépíti pedagógiai eszköztárába az egészséges elvárásokat – lásd a fent említetteket, mint feladatok teljesítése, önfegyelem, alkalmazkodás, türelem, szobatisztaság, önállósodás stb. –, amelyeken keresztül a gyermek, olykor keservesen, de megtanulja, hogy nincs feltétel nélküli szeretet a világon. Normális körülmények között e fent említett „ellenszolgáltatások” megjelenése, tehát a kölcsönös érdekek fogalma előbbutóbb beépül az anya-gyermek kapcsolatba, s így az kissé tehermentesül, kiegyensúlyozottabbá válik, anélkül hogy teljesen megszabadulna a gyermekkori elvárások szélsőségeitől. A sérült gyermeket nevelő anya és gyermeke kapcsolatában talán az a legfeltűnőbb, hogy ez az átalakulás nem történik meg, a szeretet formája nem változik az idővel. Nem jelennek meg benne a felnőttelemek, nem működik benne az érdekek kölcsönössége, s nem vagy alig épül be az „ellenszolgáltatások” rendszere. Súlyos, veleszületett vagy korai életkorban szerzett maradandó sérülések esetén a gyermek az anya szemében egyszerűen nem nő fel. A fogyatékossággal élő gyermekeket az esetek legnagyobb részében az anya, sem direkt, 223 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI sem pedig indirekt úton, az önbizalmuk növelésével, nem bátorítja az önállósodásra. Ugyanerre a szintre csúszik vissza a kapcsolat akkor is, ha a fogyatékosságot előidéző állapot az élet későbbi szakaszában, esetleg már felnőttkorban alakul ki. Az illető ilyenkor rendre elveszíti felnőttjogosítványait, és az anya menthetetlenül visszaszeretgeti, visszafélti a gyerekszobába. Mindkét helyzetben, életkortól függetlenül, annál inkább emlékeztet a viszony a csecsemőkori kapcsolatra, minél inkább szorul fizikai ellátásra a sérült személy. A mosdatott, öltöztetett húsz- vagy akár negyvenévest könnyen tekintik ugyanolyannak, mint hat hónaposan volt, és sem felnőttelvárásokat, sem kölcsönösségeket nem fogalmaznak meg vele kapcsolatban. Hasonló bánásmódot tapasztalhatunk az ugyan önellátó, de állandóan kísérgetett vak felnőttek és a folyamatosan a legkülönbözőbb veszélyektől óvott, szorosan felügyelt értelmileg sérültek esetében is. Ez a fajta szoros kötés gyakran vezet oda, hogy a feltétel nélküli szeretet feltétel nélküli, kétoldalú kiszolgáltatottsággá válik, amely már nem egyszerű fizikai függőséget jelent. (Számos előnytelen következménye közül némelyiket lásd a szexualitással foglalkozó részben.) Jellemző módon, az időközben felnőtté vált „gyermek” maga is természetesnek érzi, hogy az anyjának még mindig nincsenek saját, külön érdekei, azaz önálló élete. Gondolkodás nélkül várja el, hogy szükségletei kielégítésére mindenkoron, feltétel nélkül készen álljon, életét ezáltal tökéletesen alárendelve, kiszolgáltatva az ő igényeinek. Ez az elvárás kiterjedhet a többi családtagra is, attól függően, hogy az adott család mennyire tolerálja a gyermeki, naiv önzés megmaradását. Élete bonyolításához igen sok segítséget igénylő, szüleivel élő, negyvenéves sérült személy elképedt egy szakembernek azokon a kérdésein, amelyek idős édesanyja egészségi állapotára vonatkoztak, például nem fáj-e az anyja dereka, eleget tud-e pihenni, nem meríti-e ki nagyon, amikor az illetőt fürdeti, van-e szabadideje, s azt mivel tölti. Ugyancsak nem gondolkodott még el azon sem, hogy vajon az anyjának sikerült-e elérnie az életében az egyéni ambícióit, mik voltak vagy lehettek ezek, voltak-e, vannak-e barátai, elképzelhető-e, hogy valami kimaradt az anya életéből. Arra a kérdésre, hogy vajon nem volt-e magányos az anyja, őszintén válaszolta, hogy nem. „Hogy lehetett volna, hisz én mindig ott voltam neki” – mondotta mély meggyőződéssel, éppen úgy, mint a kicsi gyerek, akinek a számára természetes, hogy az anyja világa belőle áll. Mindenképpen érdemes kicsit elidőzni a kiszolgáltatottság fogalmánál, hiszen maga a kifejezés is többjelentésű. Kiszolgáltatott az, akit folyamatosan kiszolgálnak, s aki enélkül elveszett lenne. Hagyja, hogy kiszolgálják, ugyanakkor el is szenvedi azt. De hát ki szolgál kit? Akit mindig kiszolgálnak, mindig függeni fog a kiszolgálás elérhetőségétől és minőségétől. Aki viszont mindig kiszolgál, az kiszolgáltatottá teszi magát a saját pótolhatatlansága által, s ugyanakkor a kiszolgált személyt is kiszolgáltatja a véletleneknek, a váratlanoknak, az ő hiánya esetén előadódó helyzeteknek. A kiszolgálás tehát Janus-arcú, a kényelem vagy a feltétlen szolgálat másik arca a kétoldalú kiszolgáltatottság. E fenti eszmefuttatás nem egyszerűen játék a szavakkal: a helyzet lényegében az ősi „halat adni vagy megtanítani halászni” dilemmát veti fel. Ideális esetben az anya nem veszi körül önmagával a gyermekét puszta féltésből, nem áll kölcsönös kiszolgáltatottságot szülő módon közé és a külvilág közé, nem engedi, hogy egyedül ő testesítse meg számára a világot. El kell érkeznie annak a pillanatnak, amikor a bármilyen súlyos állapotú személy mint önálló akarattal, ízléssel, vágyakkal stb. rendelkező, szuverén ember kifejezheti azt, hogy „nem”, vagy „nem így, hanem másképp”. Az anya jó arányérzékkel mindig rátalálhat azokra az apró utakra, s felismerheti azokat a rejtett lehetőségeket, amelyek révén az illető, ha minimálisan is, de megtanulhatja szolgálni saját magát. Az az anya, aki nem fogadja el a feltétel nélküli kiszolgáltatottságot mint közös életformát, segít fellelni az előremutató kitörési pontot vagy pontokat – tanulás, szakma, sport, mások segítése, részfeladatok elvégzése, amatőr művészeti tevékenységek, sors- és kortársi körökkel, klubokkal való kapcsolatok építése, bevonódás érdekvédelmi munkába stb. –, amelyek a pozitív énkép megrajzolásához, tehát a tőle függetlenedő, kevésbé kiszolgáltatott élethez viszik közelebb a gyermekét. Ismerünk anyát, aki három teljes évig kísérletezve, sírva, nevetve, tréfálkozva, szigorúan, gyengéden, ezerféle trükkel, de végül is rávette a gyermekét, hogy hajlandó legyen mástól is elfogadni az ételt, nem csak tőle. Volt anya, aki a legszörnyűbb családi botrányokat is vállalva küldte el a tizenkét éves gyermeket nyári táborba, ahol, életében először, nem a szüleivel aludt, és nem az anyja adta be a gyógyszereit. Egy kamaszgyereknél, aki szinte reggeltől estig televíziót nézett, azt szabták feltételül, hogy csak akkor és azt nézheti meg, amit előre kijelöl a műsorújságban. A döntését röviden indokolnia is kellett, így életében először valamiért, amit nagyon szeretett volna, egy kicsit dolgozni, alkalomadtán pedig harcolni kényszerült. Más anya arra biztatta otthon élő, magatehetetlennek tartott lányát, hogy egy könnyen kezelhető magnetofon segítségével vállaljon üzenetközvetítést az ismerősök és a szomszédság részére. Akadt olyan család, amelyben azt találták ki, hogy a szomszédságban lakó kisiskolások adott napokon átjártak hozzájuk, és felolvasták az olvasásleckéjüket az 224 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI állandóan otthon ülő, sérült családtagnak. Mindenki jól járt: a gyermekek gyakorolták az olvasást, fontosnak érezték magukat, mert volt valami, amiben ők jobbak voltak a felnőtt néninél, a sérült ember pedig sajátos pozícióra tett szert a környezetében, az addigi „szerencsétlen” állandó jelző helyett kedvesen a „kis házitanítónak” emlegették. KÜZDELEM A TEHETETLENSÉG ELLEN • Joggal merülhet fel a kérdés, hogy vajon miért vállalják önmaguk ilyen mértékű feladását az anyák. Miért alakul úgy, hogy életkortól, nemtől, esetleg a korábban már kivívott felnőttjogosítványaitól, családi állapotától függetlenül, „örök csecsemőként” kezelik fogyatékossággal élő, vagy azzá minősítik vissza sérültté váló gyermeküket. Mindkét félnél más az oka annak, hogy megrekednek, illetve visszasüllyednek a bálinti értelemben vett érdekazonosságon alapuló, kölcsönösségmentes, kisgyermeki szeretetkapcsolat szintjére. A sérült ember más utak ismeretének hiányában már csak kényelemből is elfogadja a helyzet állandósulását, és belenyugszik abba, hogy az „anyja gyereke” marad. A nyitás, a változtatás lehetősége nem az ő, hanem csakis az anya kezében van. Ha nem így akarná, egyedül ő tehetne ellene. O az ugyanis, aki normál esetben ösztönösen kezdeményezi a kapcsolat módosítását, akiben az „ösztönös kötődést az ösztönös elutasítás követi” (Bálint 1990, 52.). O az, aki megtanítja a gyermeket alkalmazkodni, elvárásoknak megfelelni, szimmetrikus kapcsolatokban létezni a világban. Teszi ezt nemcsak a gyermek érdekében, hanem azért is, hogy ő maga is eleget tudjon tenni a többi vagy ezután születendő gyermekével, párjával, családjával, munkájával kapcsolatos kötelezettségeinek, egyéni ambícióinak. Mindennek azonban olyan komoly külső és belső gátjai vannak sérült gyermek esetében, hogy az anya nem is igyekszik őt leválasztani magáról. Nem igyekszik, mert az óhatatlanul a háttérben lappangó bűntudat oldásának ez az egyik útja: feláldozni magát a gyermek oltárán. Másrészt viszont a külvilág sem könnyíti meg a helyzetét, minél súlyosabban sérült ugyanis a gyermek, annál kisebb a remény arra, hogy a meglehetősen szigorú követelményeket támasztó világ befogadja, hogy megadatik majd neki a felnőtttípusú, önálló élet. Az az út tehát nem járható, azok az ösztönös érzelmi és nevelési módszerek nem alkalmazhatók, amelyekkel az anyák erre felkészíthetik és a mindennapokban fel is készítik a gyermekeiket. Igen kevés hatékony eszközük van arra, hogy megváltoztassák a gyermek sorsának menetét. A fogyatékossággal felnövő vagy azzá vált gyermekét egy anya meggyógyítani nem tudja, a szakemberek hol sikeres, hol kudarcos próbálkozásai mellé csak asszisztálhat, a világot a gyermek igényeihez igazítani nem áll módjában. Az elviselhetetlenségig kínzó tehetetlenségérzés ellen küzd azzal, hogy visszamenekül abba a helyzetbe, amelynek a szabályait ösztönösen jól ismeri, amelyikben pontosan tudja, mikor mit kell tennie, amelyikben a gyermeke közérzete, biztonsága lényegében az ő kezében van. A csecsemőkort mintázva, megismételve vagy prolongálva, önmagát állítja a gyermek és a világ közé, felajánlja az érzékszerveit, a bőrét, a gondolatait, az érzéseit, a keze munkáját. Az egyetlent teszi, ami a módjában áll: gondozza, ápolja, mint csecsemőkorában, saját érdekei tökéletes feladása árán körülveszi önmagával s feltétel nélküli, a valóságtól némiképp elrugaszkodó, ösztönös anyai szeretetével. A tehetetlenség – s akár mindkettőjük hosszú távú érdekei – ellenében így nyer feladatot, tevékenységének fókuszt, életének célt és értelmet. AZ ÖNMEGVALÓSÍTÁS KUDARCA, ILLETVE ÚJ ÚTJAI • Az anya-gyermek kapcsolat fentiekben leírt, gyakori torzulásainak az anya részéről további összetevője a saját életút megváltozása. Fiatalkorában mindenkinek van valamilyen képe arról az élet- útról, amelyet magának álmodik. Lehet, hogy színésznő az álmaiban, tanár vagy óvónő, esetleg kertész vagy illatszerbolti eladó, de akár világi babérokra tör, akár a családi tűzhelytől reméli önmaga kiteljesítését, biztos, hogy senki nem képzeli az életét úgy, hogy majdan a negyvenéves gyermekét kelljen kézen fogva vezetgetnie az utcán vagy az ételét turmixolnia. Ha azonban sérült gyermeket hoz a világra, vagy az az élet egy későbbi pontján megint őrá szorul, az álmodott önmegvalósításról vagy le kell mondania, vagy legalábbis erőteljesen módosítania. Nagyobb tévedés veszélye nélkül állítható, hogy a sérült gyermek születése után, az immár nem csecsemőkorú gyermekek anyáinak 95 százaléka nem tudja folytatni a szakmáját, hivatását, betegség, baleset esetén pedig körülbelül ugyanilyen százalékban kényszerülnek pályaelhagyásra, legjobb esetben -módosításra. Az apáknál ez az arány csupán 2-3 százalék. A szocializmus éveiben kierőltetett, 100 százalékos női foglalkoztatottság természetesen irreális volt, de az, hogy ezen anyáknak csak az 5 százaléka tud dolgozni a gyermek mellett, legalább annyira az.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI

A „tréner-anya” Az életút erőszakos megváltozására – elveszített vagy átalakított eredeti álmok, tervek – többnyire két fő reakciómóddal válaszolnak az anyák. Az esetek nagy százalékában teljesen feladják eredeti elképzeléseiket, s maradéktalanul alávetve magukat a gyermek szükségleteinek, az ő életének szentelik a magukét. Az ambíciójuk áttevődik a gyermekre. A tökéletes gyógytornász-logopédus-konduktor-ápolónő- gyógypedagógus-masszőrré képződő „tréner-anya”3 tökéletes munkát akar végezni, s talán magát is megtalálni törekszik a terápia keretei között. A gyermek fejlődése, állapotának javulása az ő eredménye is. A stagnálás vagy romlás azt is jelenti, hogy nemcsak nem lehetett belőle sikeres üzletasszony vagy jól kereső kozmetikus, de a pótlólagos hivatásának sem tud megfelelni. A kizárólag a gyermek fejlesztése köré szerveződő élet mindkettőjükre romboló hatású lehet, még akkor is, ha, főleg a kezdeti években, rendszerint valóban látványos az elért fejlődés. A későbbiek során a gyermek nagyon is megszenvedi, hogy valójában nincs anyja, csak „trénere”, aki hol ilyen, hol olyan teljesítményt követel tőle, s nyolcéves kora körül el is érkezik az idő, amikor az anyának már nem akar teljesíteni. Az anya terápiacentrikus élete ugyan meglehetősen beszűkíti a világát, ámde a fogyatékosság súlyosságával párhuzamosan nő a kihívás ereje is, és a „megmutatom a világnak, hogy mit tudok kihozni belőle” attitűd válik uralkodóvá. Ez gyakran mintegy foglyul ejti az anyát, aki még akkor sem képes elereszteni a gyermeket, amikor annak további fejlődése szempontjából ez már rég indokolt volna. Az életút megváltoztatásának másik jellegzetes módja a probléma „bekebelezése”. Ahelyett, hogy a szakemberekkel karöltve, vagy ellenükben, de mindenképpen külső kényszer hatására viaskodna vele, annak szakértőjévé képezi ki magát. Az imigyen saját választássá szelídített helyzetből, tehát immár belülről veszi fel a harcot, és ez a harc jelenti egyben az új karrierjét. Sok anya egyesületet, iskolát, óvodát, intézetet alapít, módszereket, technikákat fejleszt ki, tankönyvet ír, szülői magazint szerkeszt. Az e területen végzett munka igen sikeres lehet, annak ellenére, hogy a mozgatórugó nem a saját eredeti ambíciója, hanem a gyermeke állapota volt. Természettudományos pályán lévő, diplomás anya értelmileg súlyosan sérült gyermeket szült. A gyermeket sem bölcsődébe, sem óvodába nem lehetett beadni nagy gondozási igénye és alkalmazkodási nehézségei miatt. Az anya kénytelenségből hátat fordított a pályájának, és autodidakta módon minden elérhető ismeretet megszerzett a gyermeke állapotával kapcsolatban. Az állapot szakértőjeként és a problémát belülről ismerő emberként hasonló szülőket tömörítő, országos jelentőségűvé vált szervezetet alapított, amelynek később fizetett és ebből élő vezetője lett. A hasonló szülők és gyermekeik harcos szószólójaként, s mint emiatt felkapott médiaszereplő,

3

„Tréner-anya” - Pajor András kifejezése.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI egyenrangú partnerként vehetett részt a témával foglalkozó szakmai, döntéshozó és irányítási fórumok munkájában. Talán nem cinizmus azt állítani, hogy némely anya – belső energiái, kezdeményezőkészsége, akaratereje és kreativitása maximális mozgósítása révén – lényegesen nagyobb sikereket érhet és ér el e számára eredetileg idegen területen, mint amilyenre valaha is számíthatott volna átlagos mérnökként, levelezőként, középszerű kutatóként vagy névtelen adóügyi előadóként. Az életpálya ilyen jellegű módosítása igen kielégítő eredménnyel járhat, különösen akkor, ha egy idő után tudatosan kettéválasztódik a mélyben síró anya és a problémákat reálisan feltérképező szakember. Ennek elmaradása esetén az anya-szakember azért nem lesz hiteles a szülők számára, mert „csak” egy ugyanolyan anyát fognak látni benne, mint ők maguk, a szakemberek pedig az elfogódottság és a kellő valóságkontroll hiányának vádjával fogják elutasítani. Ha azonban hozzáállásában egyaránt fellelhető az értő, empátiás szülő és a tájékozott, higgadt szakember attitűdje, kiváló modellként optimális segítséget nyújthat mind a hasonló helyzetben lévő szülők, mind pedig a kellő nyitottsággal rendelkező szakemberek részére. (A valósághoz való hűség kedvéért meg kell jegyezni, hogy ez az ideális kombináció rendívül ritka.) Ilyen életutat bejáró apák is ismertek, ha lényegesen kevesebb akad is belőlük világszerte. Ok nem annyira az érdekvédelem, oktatás vagy fejlesztés oldaláról közelítenek a szülőből hivatásossá válás felé, hanem inkább az adott sérültséggel kapcsolatban felmerülő technikai problémák megoldása iránti vágy hajtja őket az ismeretlen vizekre. Sok speciális eszköz – például féllábas síléc, „beszélőgép”, „etetőgép”, végtaghiányos gyermekek úszásoktatására kifejlesztett, illetve tökéletesített eszköz vagy éppen könyvlapozó – köszönheti megszületését annak a kihívásnak, amelyet egy-egy sérült gyermek problémája jelentett apja számára. Természetesen nem állítható, hogy egyetlen anya esetében sem találkozunk az eredeti elképzeléseknek megfelelő, változatlan életúttal, de sajnos ezek a kivételt, és nem a szabályt alkotják. Túl sok tényező – tudatosság, bátorság, szokatlanul nagy elszántság, rugalmasan bevonható család, támogató környezet, jó anyagi háttér, együttműködő, empátiás szakemberek, elérhető, megbízható és megfizethető szolgáltatások, némi szerencse (mondhatni, Éden és Kánaán együtt.) – optimális egybeesése szükséges hozzá, hogy valaki a kivételek közé kerülhessen, de tudni kell, hogy kivételek vannak! Magunk is találkoztunk sérült klienseink szülei között szakírónővel, orgonaművésszel, sikeres fogorvosnővel, a diplomácia terén a legmagasabb rangra emelkedett anyával, lelkésznővel, orvosegyetemi adjunktussal. 1.2.1.4. 7.1.2.1.4. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai II. - Kapcsolat a pár tagjai között. Hova tűnnek az apák? Az anya és az apa kapcsolatának az alapja pár-mivoltukban rejlik. Ha belegondolunk, a párt végső soron két idegen ember alkotja, akik nem állnak egymással rokonságban. Az esetek nagy részében megismerkedésükkor nem is gyermekkori jó barátok vagy iskolatársak, hanem valóban idegenek, akiket szerelem, szeretet, szolidaritás, érdek vagy bármi más hozott össze, és tette őket egymás tudatosan vállalt párjává, leendő gyermekeik anyjává és apjává. Ami összetartja őket, az az érzelmi, szexuális, intellektuális, társadalmi és gazdasági szálak kibogozhatatlan szövedéke, s az a biztonság, amelyet a kapcsolat intimitása nyújthat. Vannak jó házasságok és rosszak, szeretetben élő párok és gyűlölködők, összetartók és széthúzók: elég magunk körül szétnézni. Az azonban elég általános, hogy a párokat körülveszi a közös életcéljaik, azonos értékrendjük és megosztott intimitásaik által alkotott burok, amely elválasztja őket a külvilágtól, és ugyanakkor önálló entitásként helyezi őket abba vissza. Kettőjük e zárt világába érkeznek a gyermekeik, kitágítva annak falait, s megváltoztatva a belső hőmérsékletét. A terhesség, a szülés és a csecsemőkor tipikusan az az időszak, amely alatt az anya eltávolodik az apától, s a közös burkon belül saját külön kis burokkal veszi körül önmagát és a gyermeket. A szakirodalom ezt a jelenséget az anya-gyermek duáluniójaként, azaz a kettős által alkotott egységként írja le, amely egység nem tűr harmadik személyt. Az apák elég rosszul is szokták viselni ezt az időszakot, amely alatt hozzá kell szokniuk, hogy kettőjük közé befurakodott a harmadik, de a közös teremtmény öröme s a tény, hogy a gyermek növekedésével érezhetően újból megemelkedik a páron belüli intimitásszint, helyre szokta billenteni az egyensúlyt. Bár az anya-gyermek kapcsolat szoros marad, kettőjük külön burka előbb nyitottá válik, majd eltűnik, s az évekkel mindketten beolvadnak a családba. Sérült újszülött világrajövetele vagy egyéb ok miatt átmenetileg vagy véglegesen sok segítségre szoruló, kiszolgáltatott gyermek esetében azonban azonnal újrateremtődik a csak az anyát és gyermekét körülvevő közös burok, ám ez a burok, a csecsemőkorival ellentétben, soha többé nem szűnik meg. Rendkívül gyakran észleljük, hogy csak az anya az, aki sérült gyermeke minden rezdülését, hangsúlyát, moccanását érti, aki képes azokat a kielégítendő érzelmi, fizikai vagy szellemi igény megnyilvánulásaként értelmezni s a környezet által is érthető nyelvre lefordítani. Ez azért is alakul így, mert az apa gyakran nem találja meg a helyét a sérült gyerekkel 227 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI kapcsolatos világban, nem úgy, mint az anya, aki mindig belekapaszkodhat a jól ismert tápláló-gondozó-óvó szerepbe. Normál körülmények között a legtöbb apa – talán a legfiatalabb szülői generáció kivételével – akkor kezd igazi kapcsolatot építeni a gyermekével, ha az már „emberszabású”, lehet vele játszani, közösen tevékenykedni, alkotni. Ha nem érkezik el ez az idő, az apa kapcsolata suta maradhat a gyerekkel, akit fél megfogni, kezelni, gondozni. Igaz, a tapasztalat szerzésére is kevés a lehetősége, hisz valakinek magára kell vállalnia, hogy előteremti a család fenntartásához szükséges anyagi javakat, s ez napi tizenkét-tizennégy órás munkát jelent. Tapasztalatlanságát a gyermek is megérzi, és kezéből az anyához kívánkozik, amivel tovább gyengíti az apjához fűződő szálait. Az apák egyre inkább lemondanak róla, hogy megismerjék, megértsék a gyermeket, s mind gyakrabban hallatszik a „csináld csak te, te jobban tudod”, „fogd meg, nálad jobban elmarad” és az „inkább te etesd meg, tőled jobban elfogadja”. Odáig fajulhat a helyzet, hogy apa és gyermeke kölcsönösen idegennek érzik egymást. Ez azonban újból az anya felé löki a gyermeket, így erősítve tovább kettőjük egységét. E bűvös kör bezárulása az apát megfosztja a gyerektől, a gyermeket az apjától, az anyát pedig – többek között – a gyerekkel kapcsolatos munkáját megkönnyítő partnertől. Ez utóbbi egyik fájdalmas következményeképpen az anya nem egyszerűen kifárad a rá háruló feladatok tömegétől, hanem örökösen kimerült a szabadnap nélküli, folyamatos szolgálattól, saját fizikai, lelki és szellemi ápolását, fejlesztését elhanyagolja, s életének nagy álma a huszonnégy órás egyedüllét és az egyszer végigaludt éjszaka lesz. Ilyen körülmények között érthető, hogy kevés ideje, energiája jut a párnak egymásra. Azokban a családokban, amelyek speciális igényű gyermeket nevelnek, igen gyakori, hogy tíz, tizenöt, húsz év is elmúlik úgy, hogy a pár mint pár nem töltött el időt együtt: nem mentek el kettesben moziba, barátokhoz vagy sétálni, nem utaztak el, nem nyaraltak. A gyermekkel kapcsolatos problémák nyomása alatt nem gondolnak arra, hogy a kapcsolatukon, mint minden kapcsolaton, dolgozni kell. Dolgoznak ugyan, de nem önmagukon, hanem a család életébe a sérült gyermekkel beköltöző problémákon: hogyan éljenek a jövőben, miképpen oldják meg a napi szervezési feladatokat, miből éljenek, milyenné alakítsák át az életüket, hogyan módosítsák közös terveiket. Az „örök csecsemőlét” egyik jellegzetessége éppen az, hogy a természetes körülmények között lassan leépülő anya-gyerek duálunió fennmarad, és lassan minden más kapcsolatot kiszorít, elemészt. Elvész az intimitás, s a pár soha többé nem lesz képes visszaállítani a csak kettőjüket takaró burok épségét. A világ felé ebből többnyire az látszik, hogy az anya-gyerek kettős mellől lassan eltűnik az apa. Ez azonban nem feltétlenül válást, a család elhagyását jelenti. Saját statisztikai adataink között nem volt magas a válási arány: mindössze 19 százalék egy 290 fős mintában, míg a normál populációban ez ma már meghaladja az 50 százalékot. Sokkal inkább észlelhető egyfajta, mondhatni „belső válás”, amelynek logikus következménye a páros magány. Az anyák elmagányosodása szemmel láthatóbb, hiszen a késő este hazaeső férj érthetően nem túl alkalmas a napi bánatok és nehézségek megosztására vagy érdekfeszítő társalgásra. Az anyák társaságát a többi anya és a szakemberek alkotják, csupa azonos gondolatkörben mozgó nő. A sérült emberek és különösen a gyermekek világa ugyanis szinte kizárólagosan női világ – leszámítva a sebészekkel való találkozást –, ahol mindenki „néni”: doktor néni, ápoló néni, gyógytornász néni, óvó néni, tanár néni, logopédus néni. E feminizálódott világban az apák csak fehér hollóként tűnnek fel, amelyben nemcsak nincsenek otthon, de, talán a problémák töményebb jelenléte miatt is, gyakran kifejezetten kínosan érzik magukat benne. Igen gyakori, hogy a terápiára, foglalkozásra érkező családból az apa a parkolóban újságolvasással, rádiózással tölti a várakozás óráit, s nincs olyan érv, amellyel rá lehetne venni, hogy ő is bemenjen. A sérült családtaggal való közvetlen foglalkozástól és a sérültek világától tapasztalható idegenkedésük miatt gyakorta éri vád az apákat. „Könnyű nekik”, mert nem kényszerülnek a problémával való állandó együtt élésre, ehelyett egész nap távol vannak, emberek között, érdekes életet élnek, változatos témákról beszélgethetnek, gondjaikat sok emberrel megoszthatják. A vizsgálatok azonban, megcáfolva az „apák érdekes élete” teóriát, világszerte magányos apákra utalnak. Tevékeny, de magányos feleségek magányos férjei ők, akik az otthonukat gyakorta egy kiváló gyógypedagógussal, gyógytornásszal, logopédussal és irgalmas nővérrel osztják meg, s akik nincsenek felvértezve a súlyos helyzetekkel való érzelmi szembenézésre. Nemcsak a családfenntartás és a pénz előteremtésének nehézségeibe fáradnak bele időnek előtte, hanem abba is, hogy megbirkózzanak a saját érzéseik és a férfiszereppel kapcsolatos társadalmi elvárás közötti szakadék áthidalásával. Ennek ugyanis az a jellegzetessége, hogy a férfi lehet dühös, haragos, ingerült, ellenséges, bosszús, szinte bármi, de szomorú, főleg tartósan, semmiképpen. Ki nem mondott, de evidenciaszámba menő elvárás az is, hogy életüket, és lehetőleg családjuk életét is, kontroll alatt tudják tartani, tudatosan kikerülve a buktatókat, akadályokat. Mindig megrázó egy férfi számára, amikor tehetetlenségre kárhoztatva szemléli, hogy mi történik a gyermekével, hogyan sodródik a gyermeke és a felesége egy olyan út felé, amerre sem követni nem tudja őket, sem pedig nincs rá módja, hogy az utat alapvetően megváltoztassa. A bánat és a szomorúság – a társadalom szerint a férfiszereppel összeegyeztethetetlen érzések! – a legtermészetesebb emberi reakció abban az esetben, amikor le kell mondani az egészségben, épen felnövő és majdan a saját útjára bocsátható gyermekkel kapcsolatos álmokról. A sérült gyermek az apa számára fájdalmas figyelmeztető a saját esendőségére, arra, hogy – még akkor is, ha tőle 228 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI teljesen független, nem genetikai ok az eredet – nem tökéletes utódot nemzett. Ha később következik be a baj, gyakran azzal a tudattal kínlódik, hogy mivel apaként nem tudta a gyermekét megvédeni a bajtól, nem felelt meg férfiúi feladatainak sem. A pszichológusok úgy is megfogalmazzák ezt az érzést, hogy az apa narcizmusa sérül, sokkal-sokkal erősebben, mint az anyáé, akinek a narcizmusa gyakorta feloldódik, vagy inkább áttevődik a gyermekre. A sérült narcizmus kompenzálása iránti vágy is sarkallja a férfiakat arra, hogy a családon kívül találjanak valami olyan tevékenységet, amelyben teljesnek, tökéletesenek érezhetik magukat, s ami némiképp táplálja azt az önszeretetet, önbecsülést, amelyet, úgy érzik, naponta megtépáz a sérült gyermek puszta léte. Képzeljük el a sok száz ember életéért felelős, óriási ezüstmadarakat irányító, kemény pilótának az érzéseit, amint tehetetlenül áll fejlődési rendellenességgel született kicsi fia mellett, vagy a gazdaemberét, akinek keze munkája nyomán kenyér terem, és aki tudja, hogy bénító betegség által megtámadott fia soha nem fog vele szántani és aratni; az osztályvezető főorvos, aki nagy fehér mágusként suhan keresztül az osztályán, milyen bénító rettegéssel ülhet balesetet szenvedett gyermeke ágyánál, tudva, hogy csekélyke tudománya mit sem ér, s a tehetséges filmrendező, aki hozzászokott, hogy a filmszalag azt mutatja, ahogy ő látja és láttatni akarja a valóságot, mennyit küszködhet, míg megérti, hogy az ő személyes valóságát, értelmi fogyatékossággal élő lányát soha az életben nem „rendezheti” a kedvére. A legtöbb férfi nincs szocializálva arra, hogy az ilyen traumákkal kapcsolatos, természetesnek tekinthető érzéseket meg lehet osztani, és nincs is ebben gyakorlata. Erre a feleségével való intim együttlét adhatna lehetőséget, amely lehetőség azonban a semmivel válik egyenlővé abban a pillanatban, amikor szinte állandóan valaki más igényeire kell figyelni: hogyan veszi a levegőt, nem takarózott-e ki, nem kell-e megforgatni, vizeltetni, itatni, kikísérni a mosdóba, nincsenek-e görcsei, éjszakai pánikrohamai, nem lesz-e rosszul, működnek-e a segédeszközei, nem sodorja-e magát bajba, stb. stb. Az apák a munkahelyükön rendre el is titkolják az ilyen jellegű otthoni bajokat, nehogy a munkaszerződés meghosszabbítása, az előléptetés vagy jutalomosztás idején ellenük fordíthassák a „kisebbértékűségüket”. E félelmük gyakran sajnos jogos, különösen a piac farkastörvényeit már átvett, de a Nyugaton kötelező szociális érzékenységet még nélkülöző társadalmunkban. Mivel azonban az emberek többnyire nem az elméletek alapján élnek, olykor meglepően empatikusan tudnak viselkedni. Egy fiatal apa munkahelyén senki nem tudott gyermeke súlyos állapotáról. Ha mindenképpen el kellett kísérnie a feleségét az orvoshoz, vagy más, fontos ügyben, inkább szabadságot vett ki, csak hogy őrizhesse a család titkát. Egy alkalommal a cég nagy kerti mulatságot rendezett, lufifestő versennyel, szalonnasütéssel, amelyre komolyabb üzletfeleiket is meghívták. Mivel család nélkül nem illett megjelenni, az apa egyáltalán nem akart elmenni, azonban az anya úgy döntött, hogy nem hajlandó szégyellni a kislányát. „Ha emiatt elveszik tőled azokat az üzleteket, amelyeket te hoztál nekik, jobb, ha otthagyod őket” – mondta. Megelőzendő a hátuk mögötti suttogásokat, megvárta, míg a többség megérkezik, majd kiállt a középre a gyerekkel, bemutatta mindenkinek, és egy-két szóval elmondta, miért olyan, amilyen. Ezután az egész délután a gyermek körül zajlott, mindenkinek volt hozzá egy kedves szava, senki nem akadt, aki ne akart volna a kedvére tenni. Az apa legnagyobb megdöbbenésére másnap mindenki szemrehányással fogadta a korábbi titkolózása miatt. A főnököt is beleértve, többen felajánlották a segítségüket. Ezt az apa, ha nem is túl gyakran, de alkalomadtán ma is igénybe veszi az időközben részvénytársasággá alakult cégnél, amelynek jelenleg már az igazgatóhelyettese.



Ne haragudj, drágám, nem tehetek róla, ha a gyerek csak köztünk érzi jól magát. A legtöbben azonban őrzik a titkot, amelynek érzelmi terheit tovább növeli, hogy az apák a barátaikkal sem szívesen osztják meg a sérült gyermek okozta bánatot. A „férfias” önfegyelem védőbástyája mögé bújt férfiak magánya ezért éppen olyan szembeszökő, mint az anyáké. Ráadásul gyakran érzik úgy, hogy a gyermek igényei miatt a családban a sokadik helyre zuhantak vissza, és elveszítették a feleséget, a partnert, a nőt. A páros magányból leginkább a férfiak igyekeznek kitörni, a nők, ha akarnák, sem tehetnék. „Engem vigyél föl a padlásra”, toporzékolják az apák – hazulról ki-kimaradozva, külső kapcsolatokba bonyolódva, munkába temetkezéssel és az otthontól távol űzhető hobbikkal üzengetve –, de nem sok eredménnyel. Ugyanis az anya mindkét kezét és szívét (s trivializálás nélkül állítható, gyakran az ágyát is) lefoglalja az örök csecsemőként óvott s rendre túlvédett sérült gyermek, akkor is, amikor már régen nem gyermek, nem is kamasz, hanem harmincas, negyvenes éveit taposó felnőtt. A pár egymástól való érzelmi elszigeteltsége, a megoszthatatlan érzelmek, a ki nem mondott vádaskodások, a szégyen, a harag, a bűntudat, a bánat sajátos keveréke visszavonhatatlanul tönkreteheti a pár kapcsolatát. Vezető állású férfi és felesége felnőtt leányuk súlyos balesetét követően magukhoz vették az akkor már férjezett fiatalasszonyt. Az anya korkedvezménnyel azonnal nyugdíjba ment, hogy a huszonnégy órás ellátást biztosítani tudja, az apa beletemetkezett a munkába. Reggel hétkor már elment hazulról, este tíz előtt nem ért vissza, akkor csak úgy, állva bekapott valamit, majd beájult az ágyba. Hétvégeken is bejárt dolgozni, s ha mégis otthon maradt, a televízió mögé bújt. Lányához nem ment be, a feleségét kerülte. A munkahelyén is zárt ajtó mögött gubbasztott, a munkához szorosan kapcsolódó közlendőkön kívül sem szólni nem lehetett hozzá, sem ő nem beszélt senkivel. Lányát soha senkinek nem említette, s világossá tette, hogy tabutéma. Munkáját nagy intenzitással, magas színvonalon végezte továbbra is. Gyorsan megöregedett, s hatvan éve ellenére mogorva, szótlan aggként tengette a napjait. Felesége erőlködéseire – akinek kétségbeesésében már a válás is megfordult a fejében – mindig csak annyit mondott, nincs nekik miről beszélni, különben is, az olyan teherről, amit levetni nem lehet, arról nem beszélni kell, hanem cipelni, amíg a halál le nem veszi róluk. Egyéves korában lezajlott idegrendszeri gyulladás következtében egy gyermek súlyosan fogyatékossá vált. Az anya otthon maradt gondozni, az apa munkába járt, próbálta túltenni magát a tragédián, sikertelenül. Végül elköltözött hazulról, hogy ne kelljen naponta szembesülnie azzal, amivé a korábban életvidám, örökmozgó fiúcska lett. Új családja nem tudott erről a gyermekéről. Csak a nagyobbikat vitte el magához a hétvégeken, s neki is megtiltotta, hogy a kistestvéréről beszéljen. Amikor megjelent volt felesége lakásán a nagyobbikért, a másikra rá sem nézett, úgy lépett át fölötte a szőnyegen, mint egy rongycsomón. Komor, a titok cipelésébe beleroppant emberré vált, akinek új kapcsolatára is rányomta bélyegét a magára mért hallgatás és a megfutamodása miatti lelkiismeret-furdalás. E kép túl pesszimistának tűnhet, pedig sajnos nem más, mint a napi gyakorlat erőtlen tükre. Védekezni ellene csak tudatosan lehet. A szakemberek sok segítséget nyújthatnak azzal, ha a családdal való kapcsolat során 230 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI érzékeltetik, egyformán fontosnak tartják mindkét szülő bevonódását a gyermekkel folytatott tevékenységekbe, hisz van, amiben az anya jobb, van, amiben az apa. A problémák megbeszélésekor fontos kiemelni a szülők érzelmi és gyakorlati hozzáállása közötti különbséget, s hangsúlyozni az eltérő megközelítések fejlődést elősegítő hatását. Érdemes közös feladatokkal, valamennyiüket bevonó programokkal lehetőséget teremteni arra, hogy az apák is megjelenjenek a különböző eseményeken. Ami azonban a legfontosabb, a jó szakembernek tudatában kell lennie annak, hogy nem pusztán a gyermek szüleivel áll kapcsolatban, hanem az anya és az apa párosa egyben a saját jogán is létező férfi-nő párt jelent. Ennek elismerését s önmagában való erősítését szolgálhatja, ha a szakember gesztusaival, kommunikációjával, kérdéseivel egyértelművé teszi a pár pármivoltát. „És magukkal mi újság van?” „Elmennek az idén ketten nyaralni?” „Ki marad a gyerekkel estére, amikor kiruccannak?” Az ilyen „ártatlan” kérdések gazdagon árnyalt üzeneteket rejtenek: elfogadlak benneteket párnak, nem csak a gyermek tartozékainak; elismerem, hogy egy párnak szüksége és joga van a kettőjük életének fenntartására és építésére; tudom, és nektek is tudnotok kell, hogy egy sérült gyermek mellett sem bűn, hanem az élet természetes része egymásra gondolni, kikapcsolódni, kettesben időt tölteni. Könnyebb a bánatkővel kirakott úton kézen fogva végigmenni, minden köny- nyebb, ha két ember tud egymásra támaszkodni. Nem beszélhetünk sikeres terápiáról, ha közben széthullott a pár. A szakember felelőssége is, hogy ez ne történjék meg. Idekívánkozik egy több éve megesett történet. Egy fogyatékossággal született fiatal szülei soha nem töltöttek időt kettesben;nyaralni, színházba, vendégségbe, bárhova mindig csak hármasban mentek. Húsz évbe telt, mire felbátorodtak annyira, hogy a fiatalt el merték engedni egyedül nyaralni. Az anyával folytatott utolsó megbeszélés végén a szakember elejtette a következő mondatot: „És amíg magukban lesznek, legyen egy kicsit kedves a férjéhez.” Az anya síró hangon, őszinte felháborodással utasította vissza a javaslatot, hogy még ő legyen kedves ahhoz az emberhez, aki őt önzésében valósággal a házhoz szögezi, szinte nem vesz részt az életükben, semmit nem lehet vele megbeszélni és a többi és a többi. Erre a szakember azt válaszolta, hogy úgy véli, ha az asszony évente csak néhányszor ugyanazt a tökéletes odafordulást, megértést és figyelmet tanúsítaná a férje irányában, mint naponta a gyermeke felé, talán nem lenne olyan „szörnyeteg”. „Tudja mit – javasolta –, most az egyszer őt vigye fel a padlásra.” A nyaralás végeztével a szülők kézen fogva várták a vonatot. Olyanok voltak, mint egy ifjú pár. Miközben megköszönték a nyaraltatást a szakembernek, az asszony kicsit elpirulva odasúgta: „Felvittem a padlásra.” 1.2.1.5. 7.1.2.1.5. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai III. - Szülői kapcsolat a testvérekkel, kapcsolat a testvérek között A családban felnövő többi gyermek életét alapvetően befolyásolja, még pontosabban meghatározza a sérült testvér jelenléte. Némiképpen eltérő a kép akkor, ha az első gyermek a sérült, mint ha az ép(ek) után következik. Nagy általánosságban azt lehet mondani, hogy lényegesen rosszabb a család lelkiállapota, ha az első gyermek születik valamilyen fogyatékossággal. Ha a születés pillanatától kezdve tudni lehet, hogy baj van vele, gyakran igen sokáig nem akarnak a szülők másik gyermekre gondolni, nemcsak az ismétlődéstől való félelem miatt, hanem legfőképpen azért, hogy kellő időt szentelhessenek a sérültnek. Hat-nyolc- tíz év vagy akár még több is eltelhet, mire elég erősnek érzik magukat egy következő gyermek vállalására. Ha van már gyermek a családban, mint tapasztaltabb szülők, könnyebben birkóznak meg a felmerülő speciális problémákkal is. Öntudatuk is kevésbé sérül, hisz egészséges gyermekeik az eleven bizonyítékai annak, hogy ép gyermek világrahozására is képesek. Azonban akár a sérült gyermek a fiatalabb, akár ő az idősebb, a testvérekkel kapcsolatos bánásmód hasonló. Ha az első volt a sérült, különösen eleinte lényegesen nagyobb aggodalommal és szorongással követik a kisebbik fejlődését. Még ha szerzett állapot idézte elő a fogyatékosságot, az utána következőt a kelleténél akkor is jobban félthetik a lehetséges ártalmaktól (meghűlés, fertőzés, közösség, közlekedés, úszás stb.). A kisgyermekkoron túl azonban, miután a szülők meggyőződtek róla, hogy minden rendben van, ugyanarra a sorsra jut, mint azok az ép gyermekek, akiknek a fiatalabb testvérük születik fogyatékossággal vagy sérül meg. A szülők azzal a benső megnyugvással vonják meg tőlük a figyelmüket, hogy akivel a természet olyan bőkezűen bánt, hogy lát, hall, jár, beszél és gondolkodik, az úgyis felnő, és boldogul magában is. A testvérekkel kapcsolatos szülői viselkedést talán az örökös időhiány, a bűntudat és az ezek kompenzálására tett erőfeszítések jellemzik és határozzák meg elsősorban. Mint a párról írottakban már említettük, megfelelő háttérszolgáltatások hiányában általában az anya lát el huszonnégy órás szolgálatot, az apa pedig ereje megfeszítésével pénzt keres. Ha nincs a közelben aktív és minden segítséget megadni képes nagyszülő, az anya végzi a háztartás összes teendőjét, hordja a sérült gyermeket a különböző terápiás foglalkozásokra, végzi vele az otthonra előírt gyakorlatokat, segíti a tanulásban, 231 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI játszik vele, fejleszti. Az apa rendre későn jár haza, így az ép gyermek hamar megtanulja, hogy neki magának kell elfoglalnia, szórakoztatnia magát, megírnia, felmondania a leckéjét, törődnie a saját életével. A tapasztalat szerint az egészséges testvéreket olyan gyorsan beadják bölcsődébe, óvodába, egésznapos iskolába, amilyen gyorsan csak lehet. Akár anyagi áldozatok árán is beíratják őket a legváltozatosabb különórákra, gyakran azért, hogy szabad idejük megszervezése ne terhelje a szülőt. A gyermek úgy nő fel, hogy tudja, rá nincs idő. Amikor az ő iskolájában szülői értekezlet van, ha nem éppen úszásra viszik a testvérét, akkor biztos, hogy aznapra adta meg az orvos a rég várt időpontot. Számíthat rá, hogy osztálykirándulásra nem kísérik el, mert nincs kire hagyni a testvérét, és arra is, hogy amikor ő szaval a március 15-i ünnepélyen, a testvére vagy éppen rohamot kap, vagy pontosan előtte való nap operálták. Ez ellen csak egy ideig tiltakoznak a gyermekek, aztán beletörődnek, hogy a rendelkezésre álló időt nem lehet igazságosan megosztani, annak minden fontos pillanata a testvért illeti. A szülőnek az ép gyermekkel való kapcsolatát átlengi a bűntudat. Bűntudatos a szülő azért, mert erre a gyerekre sosincs ideje, mert mindig fáradt, mire hozzájut, hogy vele is lehessen, mert nem tud részt venni a kis életében úgy, ahogy szeretné és helyesnek tartaná. Az ő „szerencsés” egészséges gyereke sokszor egyszerűen azért marad le gyerekbuliról, szabadidős programokról, sportról, mert nincs, aki elvigye vagy érte menjen, és olyan anyja van, aki kimerültségében igen gyakran ingerült, türelmetlen és elutasító vele. Külön bűntudatforrást jelentenek a nagyon tehetséges testvérek, akiknek tehetsége gyakorta elsikkad, olykor devianciába fordul, mert a családnak sem ideje, sem energiája nincs rá, hogy a tehetséget ápolgassa, gondozza, kibontakozni segítse. Ismerünk olyan hároméves gyermeket 180-200 körüli IQ-val, akire mindig csak akkor figyelnek a szülők, amikor súlyosan autista testvére tüneteit produkálja. Hasonlóan intelligens testvérnél tapasztaltuk, hogy a szülők azért nem íratták tehetséggondozó iskolába, mert a sérült kistestvérrel való intenzív foglalkozás miatt nem tudták vállalni a hozás-vivést. Egy agyonfáradt, csontsoványra fogyott anya sokat aggódott amiatt, hogy különleges matematikai tehetséggel megáldott gyermeke lányoktól szokatlan, kínos viselkedészavara, harapás, verekedés miatt gyakori iskolaváltásra kényszerült, s így még esély sem volt rá, hogy valaki felfigyeljen a tehetségére. A bűntudat és szégyen további forrása, hogy a szülő sűrűn kényszerül igénybe venni az ép testvér segítségét. Míg a többi kint szaladgál, az ő gyerekének a szobában kell őriznie vagy tornásztatnia a testvérét, de ha nem is épp a testvérrel foglalkozik, a vásárlás, a háztartás milliónyi feladata közül biztos, hogy kénytelen valamire megkérni: szaladjon le boltba, menjen el az orvoshoz a kikészített receptért, törülgesse le a tolókocsi vagy gyerekkocsi sáros kerekét. Nemritkán tapasztaljuk, hogy öt-hat éves, koravén lánykák magabiztosan beszélnek fejlesztő feladatokról, a széklet minőségéről, elvégzendő műtétekről; öntudatosan oktatják ki az idegeneket arról, hogyan lehet és kell a testvérrel beszélni, neki valamit megmagyarázni. Arról sem egyszer hallottunk, hogy a szülő a tizenkét-tizennégy éves nagyobbikat küldi maga helyett a húg vagy öcs szülői értekezletére, mert neki a sérült gyermekkel akad átháríthatatlan feladata, s az sem kizárt, hogy a viszonylag kis gyermeknek kell átvennie a rászoruló nagyszülő ellátásának jelentős részét, mert nincs a családban más segítség. Az anya általában érzi, hogy kényszerűségből megrövidíti a felelősségmentes gyermekéveket, de nem tehet mást. Különösen nehéz, ha sem apa, sem igénybe vehető nagyszülő vagy más közeli rokon, esetleg barátnő sincs a közelben. Ilyenkor az erre még éretlen gyermekkel olyan magánéleti, családi és anyagi természetű felnőttgondokat is megoszthat az anya, amelyek egyrészt nem tartoznak rá, másrészt hihetetlenül megterhelik. Ugyancsak felnőtt-típusú az a viszonyulás is, amit e gyermekektől rendre elvárnak: számítanak állandó megértésükre, magas fokú empátiájukra és arra, hogy mindig magától értetődő természetességgel tudnak lemondani saját igényeikről a sérült testvér javára. Az időhiány, a bűntudat, a szégyen ösztönösen kompenzálásra sarkallja a szülőt. Aki megteheti, pénzzel és más anyagi javakkal, márkás ruhadarabokkal, indokolatlanul drága játékokkal váltja meg a lelkiismeret-furdalását. Mivel erre a legtöbb családnak nem telik, olcsóbb a nevelés „liberalizálása”. Cserébe az ellehetetlenült programokért, a megvalósulatlan vágyakért, az idő előtt viselt felnőttfelelősségért olyan dolgokat engednek meg az egészséges testvérnek, amelyekről normál körülmények között egyetlen szülő sem akarna még csak hallani sem: lehet éjfélig tévézni, hosszú délutánokon át videózni, hamburger-chips-kóla „diétán” felnőni; mivel a szülő kísérni nem tudja, a négy fal közé zárni pedig nem akarja, kontrollálatlan programokra is elengedi, s nem tartja szemmel azokat a könyveket, filmeket, magazinokat és barátokat, amelyek és akik a gyermek gondolkodását, világképét formálják. A megrövidített gyermekkor kompenzálására szolgál a nem kellően kontrollált szabadság, a felnőttjogosítványokkal történő túl korai felruházás. A logika hibátlan: ha elég felnőttnek tekintettem akkor, amikor szülői értekezletre vagy az orvosi rendelőbe küldtem magam helyett, miért ne engedném el kiskamaszként diszkóba, felnőttmentes, többnapos buliba, autóstopos bolondozásra? Nagyon fontos hangsúlyozni, hogy szó sincs róla, hogy a szülő ne vagy kevésbé szeretné az egészséges gyermekét vagy gyermekeit, csak gyakorta megesik, hogy fizikailag, lelkileg és anyagilag egyaránt 232 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI megnehezített életében arányt téveszt. Bízik az ép gyermekben, bízik a közös szerencséjükben, s abban, hogy mindketten megússzák, ép lélekkel túlélik a felnövés rövidre sikeredett éveit. Pedig boldogabbak és kiegyensúlyozottabbak lehetnének valamennyien, ha a szülő külön értékelné és élvezné az ép gyermek adta örömöket, ha az ő sikerei és ígéretes fejlődése szolgáltatna „üzemanyagot” a mindennapokhoz, ha képes lenne ezekből az örömökből folyamatosan erőt meríteni. Ilyen nehéz előzmények után óhatatlanul felmerül a kérdés: vajon milyen emberré válik a sérült gyermek testvére? Függetlenül attól, hogy fiatalabb-e vagy idősebb a sérült testvérnél, mindenképpen abba a kategóriába tartozik, amelyet a vulnerable child, „sérülékeny gyermek” kifejezéssel illetnek a szakirodalomban. Ez azt jelenti, hogy a gyermek érzelmi és szociális adaptációja szempontjából veszélyeztetettnek tekinthető, és nagy biztonsággal lehet számítani a megzavart adaptációra utaló, változatos tünetek felbukkanására. Ezek szorítkozhatnak bizonyos testi funkciókra, de befolyásolhatják az érzelmi élet, a szociális viszonyulások és az intellektulis teljesítés szinte minden területét. A testi (szomatikus) tünetek közül a leggyakoribbak az evés (elhízás, vészes lefo- gyás [anorexia nervosa], kóros válogatás, óvodába, iskolába induláskor hányás stb.), az alvás (éjszakai felriadás [pavor nocturnus], el- vagy átalvási nehézség) és az ürítés (bevizelés [enuresis], kóros székrekedés [obstipatio]) zavarai. Olykor körömrágás, hajtépdesés, kóros túlmozgékonyság (hypermotilitas) vagy izomrángás (tic) jelentkezhet. Érzelmileg a szülőhöz való szélsőséges tapadástól a depresszión át egészen a nyílt ellenségességig és a sodródásig terjedő kötődésképtelenségig mindenfajta eltéréssel találkozunk. Szociális életüket illeszkedési zavarok nehezíthetik vagy akadályozhatják: nyílt agresszió, verekedés, hangoskodás, a szabályok betartásának képtelensége. Iskolai teljesítményeik végletesek lehetnek: rendszeres az alulteljesítés, a koncentrációzavar, ennél sokkal ritkább a kompenzáló túlteljesítés. Kamaszkorban gyakori a csavargás, a korai szexuális élet, a nehéz követelményeket támasztó családdal szemben a könnyű elfogadást ígérő kortárscsoportokkal való kritikátlan azonosulás. A kortárscsoporthoz való viszonyulást korábban mindig megnehezítette a speciális testvér, nem ritka, hogy némely gyereket a testvére miatt csúfolnak, gúnyolnak évszámra; a kamaszkorban ez annyiban módosul, hogy a gyerek elmegy hazulról. Barátait, haverjait nem hívja meg otthonra, társaságukban nem mutatkozik a testvérével, róla nem beszél, az új csoportba nem viszi magával a testvér terhét. Ezek a problémák tovább nehezítik a szülő életét, hisz vagy komolyan foglalkozik velük, ami olykor megoldhatatlan helyzetekbe sodorja, vagy a felnövés normál velejáróinak minősítve azokat, mintegy a partvonalról reménykedve várja, hogy maguktól elmúljanak. Valamennyi felsorolt problémára és helyzetre bőven lehetne példákkal szolgálni, de talán előrébb vivő egy kicsit elgondolkodni azon, hogy hogyan alakulhat az ép és a sérült testvérek kapcsolata. Az esetek nagy részében meleg szeretetet tapasztalunk, amelyet korán átitat az egészséges testvér oltalmazó, gyakran kicsit basáskodó attitűdje. Korán érzékelteti a sérült testvérrel, legyen az nála kisebb vagy nagyobb, hogy melyikük a „falkave- zér”. Egészen kicsi, két-három éves gyermekeknél már tapasztalhatunk meglepően anyás-apás hozzáállást az idősebb sérült testvérrel kapcsolatban, olyan jellegű segítőkészséget, amely szokásosan csak nagyobb gyermekek sajátja. Mindemellett azonban – természetesen erősen elfojtva – igen sok negatív érzelmet táplálhatnak az ép testvérek mind a szülőt tőlük „ellopó” testvérrel, mind pedig emiatt magával a szülővel kapcsolatban. Gyakran vágynak rá, leginkább a fantázia szintjén, hogy a sérült testvér menjen kórházba, és maradjon is ott, költözzön vidékre, külföldre, esetleg haljon meg, ők akkor is szeretni fogják, de ne zavarja a köreiket. Az ilyen gondolatokért, különösen a halálkívánságért, erős bűntudattal, szégyennel, szorongással fizethetnek a gyermekek, s azzal a rettegéssel, nehogy valaki kiolvassa a szemükből, hogy mit kívántak a testvérüknek. Az ép testvéreknél szinte mindig tetten érhető szorongás másik gyökere a kimondatlan kérdésekben rejlik. A kérdéseket nemcsak azért nem teszik fel, mert nem merik, szégyenlik vagy úgy vélik, hogy nem illik, bár kétségtelenül ezek is közrejátszhatnak az elhallgatásban. A legfőbb ok azonban talán abban rejlik, hogy e kérdéseket leggyakrabban még megfogalmazni sem képesek. A gyermek nem tudja pontosan, mit kellene kérdeznie, mi gyötri, mire kíváncsi, csak a dologgal kapcsolatos feszültséget érzékeli. Nagyon szeretné tudni, hogy ami a testvérével történt, vele is megeshet-e, hogy előfordulhat-e, hogy később nála is hasonló jelenségek jelentkeznek, például elfelejt járni, elveszíti a hallását vagy látását. A nagyobbakban, akik ismerik a fogalmat, felmerül a fertőzéstől való félelem, bizonytalanok benne, hogy el lehet-e kapni az állapotot, s a még nagyobbak szoronghatnak attól, hogy nem öröklődhet-e az adott baj, nem fenyegeti-e veszély az ő majdan születendő gyermekeiket. A szakembernek tudnia kell, hogy hiába nem kérdez a gyermek, azért ott gomolyognak benne ezek a kérdések. Ezért tudatosan kell törekednie arra, hogy modellt nyújtson a kérdezést bátorító viselkedésre,


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI mintát az olyan otthoni légkör kialakításához, amelyben a gyermek nyíltan, illetlenségtől, a szülei megbántásától vagy a butaság vádjától való félelem nélkül fogalmazhatja meg és teheti fel a kérdéseit. Ez a fajta nyitottság és őszinteség, ha van, csakúgy, mint minden egyéb, a szülő által önkéntelenül is modellált otthoni megnyilvánulás, szinte kivétel nélkül felismerhető az ép testvérnek a sérülttel való bánásmódjában, viszonyulásában. Azt formálja és testesíti meg a testvérével kapcsolatban, amilyennek ő érzékeli a szülői viselkedést: néha túlvédő, néha agyonszerető, máskor figyelmetlen vagy ingerült; olykor mindent megcsinál a testvér helyett, megint máskor irreális elvárásokkal gyötri a közös játék során. Mindez azonban kevéssé aggasztja a szülőket, akik a gyermekeik viselkedésében csak a legritkább esetben érzékelik saját viselkedésük tükörképét. A szülők nagy gondja nem az ép testvér viselkedése, hanem a jövő. A legtöbb családban magától értetődő természetességgel számítanak rá, hogy ép gyermekük, gyermekeik felnőve magá(uk)ra vállalja(k) a sérült testvérrel kapcsolatos tennivalókat. Ez azonban egyáltalán nem történik meg automatikusan. A testvérek egymással való felnőttkori kapcsolatát alapvetően meghatározza a felnevelésük. Ha az ép testvér úgy nőtt fel, hogy mindvégig érezte, őt „valamire szánják”, létének mintegy indoklása volt, hogy ő lesz majd a testvér gondviselője, szinte biztos, hogy amint teheti, kimenekül a helyzetből. Ugyancsak várhatóan nem vállalja el a feladatot, ha egész gyermekkorát uralta az elhanyagoltság érzése, a féltékenység és a korai felnőttgondok terhe. Ezekben az esetekben könnyen lehet közöny, indulatos tiltakozás vagy látványos elmenekülés (például külföldre) a reakció. Azonban senki nem szökhet el büntetlenül: a sérült testvér ellátása – bármennyire is igyekszik kivonni magát az ép testvér, és törekszik saját, külön élete megteremtésére –, interiorizált kötelesség, a felnövése során bensővé vált parancs. Egy harmincas évei végén járó férfi idős szülei már alig tudták fizikailag ellátni az akkor ötvenéves fivért, aki egy másfél éves korában elszenvedett agyahártyagyulladás következtében megrekedt azon a fejlettségi szinten, amelyen a betegség érte. A szülők felnőtten sem akarták intézetbe adni, az öcs viszont nem volt hajlandó segédkezni a nehéz testű férfi mosdatásában, mozgatásában, öltöztetésében. Azt mondta, az egész gyermekkorát megkeserítette és elvette, hogy neki soha nem jutott semmi, sem a szüleiből, sem anyagi javakból, mert náluk mindig csak a beteg bátyja számított. Ezért legalább most, felnőttként a saját életét akarja élni. Időközben apja megözvegyült, de ekkor sem segített neki. Ugyanakkor önkéntes munkát vállalt egy jótékony szervezet egyik elég emberséges intézményében, abban a reményben, hogy ha apja meghal, az ő munkájáért cserében befogadják majd a bátyját. Ha a gondozását nem vállalta is fel, minden tiltakozása ellenére, előre is felelősnek érzi magát bátyja sorsáért. A majdan rájuk háruló felelősség elismerése, tudatos vagy tudattalan felvállalása gyakran a testvérek partnerválasztása során is megnyilvánul. Meghatározó elemmé, felvételi vizsgatárggyá, mércévé válik, hogy a „jelölt” hogyan viszonyul a siket, vak, mozgássérült, értelmileg akadályozott vagy egyéb módon sérült testvérhez. Fiatal, tehetséges, nem is csúnya, igen kedves nő párkapcsolatai sorozatban hiúsultak meg, mert a kiválasztott férfiak nem viszonyultak megfelelően a nő balesetet szenvedett testvéréhez. Amelyik jelölt az undor, a zavar, az elutasítás, a lekezelés vagy a szo- katlanságból adódó bizonytalankodás legkisebb jelét mutatta, nem számíthatott kegyelemre, bármennyire is szerette a lányt. Az anyának egészen addig imponált az a karakánság, amellyel a leánya kiállt a testvére mellett, amíg rá nem jött, hogy így a lánya élete is tönkremegy. Ekkor, sok év után, végre beleegyezett, hogy a leány elköltözzék hazulról, s megállapodtak, hogy a jövőben csak akkor mutatja be új partnerét a családnak, amikor már valamennyire stabilizálódott a kapcsolatuk, s van rá esély, hogy az kiállja a testvér okozta megrázkódtatást. Azok szokták elvállalni felnőtt korukban a segítségre szoruló testvérrel kapcsolatos teendőket, akik nem érezték magukat egész gyermekkorukban kirekesztve, háttérbe szorítva a testvér igényei miatt. Azok, akiknek a családjában a rászoruló tag fokozott támogatása az élet részét és nem a célját jelentette, ahol a különleges igényű személy csak egy volt a családtagok között, és nem a mindenki más lehetőségeit megkurtító, pozitív vagy negatív sztár. Ezek azok a családok, amelyekben a testvérek magától értetődő természetességgel vállalják a közös felelősség rájuk eső részét, eleget téve a szülők kimondott vagy kimondatlan azon kívánságának, hogy haláluk után a testvér vagy a testvérek fogják a segítségre szoruló kezét. Összefoglalva elmondható, hogy bárhogy alakuljon is a testvérek egymáshoz való viszonya, tudni kell, hogy egy sérült testvér mellett felnőni igen bonyolult, a vágyak és a lojalitások, az egyéni ambíciók és a kötelességek kemény konfliktusával járó folyamat. A fájdalmas, a családot és az ép testvér személyiségét romboló helyzetek kialakulása ellen ugyanaz a tudatosság nyújthat csak védelmet, mint amilyennel a párkapcsolat épségének őrzésére kell törekedni. A családnak sokszor vakfoltja van az ép testvér(ek) lehetséges problémáival kapcsolatban, s a szakember az, aki – függetlenül attól, hogy a terápia, a rehabilitáció mely szegletén 234 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI munkálkodik – kérdéseivel, utalásaival ráirányíthatja a figyelmet a testvérekre. „Hogy van a kisebb/nagyobb gyerek? Mi újság vele az iskolában? Hogy sikerült a kirándulása? Javított-e az osztályzatain? Hízott-e már egy keveset?” Stb. Stb. Számtalan lehetőség kínálkozik arra, hogy érzékeltessék, a családdal állnak kapcsolatban, nemcsak a klienssel, s a fejlesztési vagy terápiás programba, oktatásba, gyógyításba beletartozik a többi családtag is. Igen jó hatásúak szoktak lenni azok a családi programok, amelyek keretei között sikerül az ép testvéreket bevonni, számukra az életkoruknak megfelelő szinten lehetőséget adni arra, hogy kérdéseket megfogalmazzanak, feltegyenek, hogy megérthessék, mi és miért történik a testvérükkel, s annak milyen hatása lehet az ő személyes kis világukra. Az ilyen közös játékok, majális, kirándulás stb. során a jó szemű szakembernek feltűnhet egy-egy testvér szokatlanabb viselkedése, hangossága, visszahúzódása, agressziója, túlzottan anyáskodó stb. viselkedése, és a szülővel folytatott tapintatos megbeszélést követően hozzásegítheti a családot a megfelelő szakmai segítség igénybevételéhez. Karácsony előtti játszóházban közösen festették a képeslapokat és sütötték a bárányka és angyal alakú mézespuszedliket a három-hét éves, súlyosan sérült gyermekek és kisebb-nagyobb testvéreik. Rövid idő alatt jó néhány furcsaságra figyeltek fel a jelen lévő szakemberek. Egy harmonikus arcú, kecses termetű, nyolcéves kislány az ott töltött négy óra alatt egyszer sem szólalt meg, de igen szépen dolgozott. Egy hasonló korú fiúcska semmihez nem nyúlt, nem evett, nem ivott, nem csinált semmit, csak kapaszkodott az anyjába. Egy ötéves, cserfes kislány mint a higany rohangált fel-alá a kerekesszékek és a babakocsik között, mindenbe belekapkodott, mindent levert, elvette a mások süteményét, kiborította a festéket, szóval megfékezhetetlenül tette tönkre mások mulatságát. A felszabadultan nevetgélő és falatozó társaságban feltűnő volt még egy kifejezetten szomorú arcú kisgyerek, olyan hatévesforma, aki az ujját szopva üldögélt testvére kocsija mellett, fogta a kocsi kerekét, és csendes kíváncsisággal tanulmányozta a körülötte zajló történéseket. Ha valaki szólt hozzá vagy a testvéréhez, felállt, és szép udvariasan, komolyan válaszolgatott a kérdésekre, a testvére nevében is. „Nem – biztosította a kérdezőt –, Balázs nem rosszkedvű, csak most váltottunk neki gyógyszert, és lehet, hogy attól álmos.” A testvérekről írottak teljességéhez azonban hozzátartozik az is, hogy ezek a gyermekek, talán a környezetükben lezajlódó, nemritkán drámai történések, a nehezített mindennapok s a következményes kényszerű koraibb érésnek köszönhetően bizonyos vonatkozásokban sokkal gazdagabbak is lesznek kortársaiknál. E gazdagság nemcsak a tényleges tudásra, a gyermekek körében szokatlan egészségügyi, gyógypedagógiai és egyéb információkra vonatkozik, hanem az érzelmi életükre is. Olyan tolerancia, nyitottság, empátiás készség jellemzi őket, ami érett felnőtteknek is becsületére válna. Gyakran ők azok, akik a másság elfogadásának gondolatát becsempészik társaik körébe, s tanítóikká válnak, egyszerűen azáltal, hogy a többiek tanúi lehetnek a sérült testvérhez való, nemritkán rendkívül mély megértésről és humánumról tanúskodó viszonyulásuknak. Egy családban a törpe növéssel és súlyos értelmi fogyatékossággal járó, halmozott fejlődési rendellenességgel született lányka világrajötte után hat évvel újabb, egészséges kislány született. Az apa korán meghalt, az anya, otthon végezhető munkát vállalva, maga nevelte a két kislányt. A sérült gyermeknek megadott mindent, nagy szeretetben, igazi, gondos törődéssel vette körül, elfogadva jelentős korlátait. Kisebbik, igen tehetséges lányáért azonban egyszerűen rajongott, nem túlzás azt mondani, hogy valósággal fürösztötte szabadon kimutatott szeretetében, miközben őt magát is boldoggá tette e szeretet. Számon tartotta a legapróbb sikereit, bátorította minden kis kezdeményezésében, korán éreztette vele, hogy a határ a csillagos ég: amire vágyik, amit akar, megteheti, elérheti. Ez a szeretet és rajongás éveken át elegendő erőt adott neki ahhoz, hogy emberségben, türelemmel és ép lélekkel viselhesse mindazt a nehézséget, amit a nagyobbik gyermek nevelése jelentett a számára. A fiatalabb lány rendkívül szép nő lett, tehetséges, jónevű orvos, akinek a sikerei mérhetetlen örömöt okoztak anyjának. Betegei különösen nagyra értékelték türelmét, mély emberségét, szelíd magyarázatait. Anyja halála után a testvérét magához vette, annak ellenére, hogy pozíciójából adódóan igen könnyen találhatott volna a számára megfelelő intézeti elhelyezést, s szépen, szeretetben gondozta annak haláláig. 1.2.1.6. 7.1.2.1.6. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai IV. - Kapcsolat a nagyszülőkkel, rokonokkal Az esetek legnagyobb részében három nagyszülői viselkedéstípussal találkozunk, amelyeket, meglehetősen leegyszerűsítve, nevezhetnénk akár a Néző, a Védő és a Vádló típusának. A Néző alapállása lehet Védő és Vádló is, a lényeg azonban az, hogy koránál, saját állapotánál vagy gyakorlati okoknál (például távolság) fogva, nem képes aktívan be- vonódni a sérült gyermeket nevelő vagy felnőttet gondozó család életébe, csak mintegy kívülről követi azt. A Védő típusú nagyszülő egészen más. Ot jellemző módon az anyai, ritkábban az apai nagyanya testesíti meg, a lehetséges mértékig férjét is bevonva segítőtevékenységébe. Az ilyen nagyanyák oroszlánként harcolnak a sérült családtagért. Újraélik saját gyermekük felnevelésének állomásait, erejüket megfeszítve vezetik a fiatalok 235 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI háztartását, kísérgetik a sérült gyermeket kórházba, foglalkozásra, mindenhova, nyaraltatják az ép testvéreket, nyugdíjukkal egészítik ki lányuk, fiuk jövedelmét. Sok család vallja, hogy a nagyszülő nélkül képtelenek lennének menedzselni az életüket. Ideális esetben az igazi Védő nagyszülő mindig tiszteletben tartja lánya-veje, fia-menye családi életét. Elfogadja döntéseiket, nem nyúl át a fejük fölött a gyermek ügyében, nem gázol át az életükön, nem akarja a saját kezében tartani a család irányítását. Gyakran azonban, éppen azért, mert oly sokat segít és olyan sokat van jelen a család életében, annak lakásán, az együttműködés nem ennyire harmonikus. Keserű rivalizálás ronthatja a mindennapok levegőjét, marakodás azon, hogy ki tudja jobban, mi jó a sérült személynek, ki bánik vele hatékonyabban, ki szolgálja jobban az érdekeit. Még rosszabb a „csak azért is úgy csinálom, ahogy szerintem jó” hozzáállás: ilyenkor a gyermekkel legalább kétfajta módon foglalkoznak, kétféleképp etetik, gyakoroltatják és tanítgatják. A szakember is kétfelől kapja a kétféle információt, s még örülhet, ha az egyik féllel közölt instrukcióit a másik fél nem forgatja ki, és nem fordítja ellene. Igen gyakori, hogy nem a szülő, hanem a nagyszülő keresi meg a szakembert, mert a rádióban, televízióban, ismerőstől hallott valamit, amit hasznosnak ítél unokája számára. Azonban, hacsak nem ő a gyermek gyámja, szerencsésebb az első pillanattól kezdve ragaszkodni a szülő bevonásához is, mert gyakran előfordul, hogy a szakember titkos kompetenciaharc áldozata lesz. Hetvenkét éves anyai nagyanya kereste meg a szakembert huszonhat éves hallás- és látássérült unokája ügyében. Azt kérte, hogy vegyék be az ifjút a rádióban ismertetett programjukba, hisz odahaza semmi nem történik vele, csak ül és pergeti az üres napokat. A szakember megkért néhány adatot, amelyek birtokában megtette a szükséges lépéseket, majd visszatelefonált azzal a jó hírrel, hogy próbaidőre lehetőséget biztosítanak a fiú számára. A telefont az anya vette fel, aki először azt sem tudta, miről van szó, majd ingerülten visszautasította az életükbe való kéretlen beavatkozást. Esze ágában sincs semmiféle programba felvétetni a fiát, kísérgetni, fizetni érte, újból átszervezni az életüket, mondotta. „Nem vagyok hajlandó többet bedőlni az anyám erőszakoskodásainak” – vágta le végül a telefont. Az E. család öt tagból áll: két apai nagyszülő, a szülők és a hároméves, súlyos értelmi és viselkedési zavarokkal élő kisgyermek. A nagyszülők házában, egy lakásban laknak, de az anyós nem beszél a mennyel, aki sértettségében szintén nem áll szóba velük, legfeljebb a férjével üzenget. A nagypapa – ha és egyáltalán – mindig igen durván szól a fiatalasszonyhoz. A rossz viszony oka valahol ott rejtőzik, hogy az anyós „jobbat” akart a fiának: fiatalabbat, iskolázottabbat, jobb módút. A nagyszülők rajonganak a kisgyermekért, a nagyanya eteti, mosdatja, sétáltatja, s ő hordja a különböző terápiás helyekre is, majd ugyancsak ő gyakorolja vele a feladatokat. Állandó rivalizálásban áll az anyával, hogy ki tud jobban bánni a gyermekkel, s mivel az anya napközben dolgozik, sikerrel édesgeti magához, illetve idegeníti el az anyától az amúgy is elveszett gyermeket. A feszült családi hallgatás és az ingerült viaskodás közepette a gyermek elsődleges tünete az értelmi korlátozottság mellett a beszédképtelenség, fő kommunikációs formája a visító sírás. A Vádló nagyszülő lehet, hogy olykor segít, de biztos, hogy az életét nem teszi fel erre, mint ahogy a Védő. A Vádló megreked azon az érzelmi szinten, amelyen a károsodás bekövetkezte után a család az okokat keresi. Az okok keresése, mint említettük, a családot érő trauma feldolgozásának igen fontos állomása, de a helyzet elfogadásához s a konstruktív megoldások megtalálásához feltétlenül túl kell rajta lépni. A Vádló azonban képtelen erre. Hol az orvost hibáztatja, hol a kórházat, hol az alkalmazott gyógymódokban leli meg a baj forrását, máskor a saját gyermekét vádolja felelőtlenséggel, figyelmetlenséggel. Gyakori célpont gyermekének a házastársa- „Ha rám hallgatsz, és nem kávézol annyit.”, „Ha akkor nem utaztok el.”, „Ha nem engedted volna el arra a kirándulásra.” –, s igen gyakran annak a családja: „Biztos a ti ágatokon van valami a családban, mert nálunk mindenki egészséges.” Az ilyen és ehhez hasonló vádak csak nehezítik a család helyzetét, rontják a hangulatot, és cseppet sem visznek közelebb a problémák megoldásához. Az érthetetlenségig ésszerűtlenül működő családoknál mindig felmerül a gyanú, hogy a belső viszonyok már kórossá fajultak. Mint ahogy vannak neurotikus emberek, akik valós problémákat felnagyítanak, és engedik, hogy azok rátelepedjenek az életükre, ugyanúgy léteznek „neurotikus családok” is. Egészséges családokban még a legnagyobb bajok is racionális méretűre zsugoríthatók, és lehet velük foglalkozni, ezekben a családokban azonban a gondok túlnőnek minden mértéken, és ellehetetlenítik a családtagok egymással való kapcsolatait. Az akár pozitív, akár negatív, de normális és jól kezelhető érzések helyett ilyenkor bukkannak fel a bűn, a vád, a becsapás, a kijátszás, a megfélemlítés, a bosszú és a hasonló romboló fogalmak. Az ilyen családok számára feltétlenül javasolt a családterápiás beavatkozás. Ami a távolabbi rokonságot illeti, nagyjából két csoportra osztható: azokra, akik meg-, és azokra, akik elmaradnak. Mint többször utaltunk rá, mivel a bajra senki nincs felkészülve, az emberek a sajnálkozás mellett elsősorban zavart éreznek, s emiatt szívesebben választják a hallgatást. Eltűnnek, s a család légüres térbe kerül. Természetesen az, hogy egy család hogyan kommunikálja a világ felé egyik tagjának sérültté válását, nagymértékben befolyásolja a rokonok, barátok, ismerősök, munkatársak, idegenek reakcióit. Nyitott, őszinte, 236 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI az együttérzést fogadni és a mások zavarát oldani képes hozzáállás mindenki helyzetét megkönnyíti. Az érintetteknek tudniuk kell, hogy a külvilágot képviselő rokonoknak, barátoknak sok információra van szükségük ahhoz, hogy megérthessék, milyen helyzettel állnak szemközt, s abban mit tehetnek, mitől tartózkodjanak. Az embereket meg kell tanítani segíteni, mert senki nem születik azzal a tudással, hogy hogy segítsen egy siket vagy értelmileg sérült gyermeket nevelő családnak, vagy akár az utcán egy vak vagy mozgássérült embernek. A bezárkózás, a szégyenkezés, az emberi kapcsolatok visszautasítása nemcsak a családot fosztja meg értékes segítségtől, hanem a sérült ember világát is szűkíti, szegényíti.

1.2.2. 7.1.2.2. Kritikus fordulópontok Kritikus fordulópontok általában azok az életkori szakaszok, amelyek a normál fejlődés folyamán változást hoznak. Bölcsődébe, óvodába kezd járni a gyerek, iskolás lesz, dönteni kell a középiskoláról, leérettségizik, katonának megy, befejezi a tanulmányait, munkába áll, önállósodik, nősül-férjhez megy, gyermeke lesz, kinevezik, céget alapít, sorakoznak rendre az életutat jelző, jeles állomások. A sérültséggel/fogyatékossággal születő, felnövő vagy a későbbi életkorban ebbe a kategóriába átkerülő gyermek vagy felnőtt esetében a családnak minden ilyen fordulóponton újból és újból szembesülnie kell azzal, hogy az ő gyermeke, családtagja csak eltérő úton járhat, a társadalom szokványos lehetőségei előtte vagy zárva maradnak, vagy csak aránytalanul nagy erőfeszítések árán érhetők el. A fogyatékosság súlyosságával párhuzamosan nő annak a veszélye, hogy az illető társadalmon kívüli, szegregált életútra kényszerül. Szinte biztos, hogy bölcsődébe nem veszik be, ha szerencsés, helyet kaphat egy speciális óvodában, ahonnan nem feltétlenül egyenes út vezet az iskolába. A szülőnek minden egyes fordulópontnál nemcsak a visszatérő fájdalommal kell megküzdenie – „ha ép lenne, most lenne elsős. már éppen ballagna. talán most nősülne.” –, hanem a hogyan tovább kérdéseivel is. Mivel nem létezik olyan helyi, regionális vagy országos központ, amelyhez a kritikus időpontokban információért fordulhatnának, a családok csak a saját érdekérvényesítő képességeikre, aktivitásukra, kitartásukra, kreativitásukra, anyagi és szellemi erőforrásaikra támaszkodhatnak a soron következő lehetőségek felkutatásában. Erős, küzdőképes, az információk birtoklásáért harcba szállni képes, önfeláldozó családok gyermeke eljuthat addig, ameddig normál körülmények között élő kortársai, ennek hiányában marad a csodavárás, a „vajon most mi lesz velünk” feszültsége. A kevésbé erőteljes érdekérvényesítő képességgel rendelkező családoknak az egyes átmeneteknél olykor éveket is várniuk kell, mire fel tudják fedezni a számukra is elérhető szolgáltatást, iskolát stb. Említettük már azt az anyát, aki vak fiát a szó szoros értelmében kézen fogva vezetgette végig az óvodától a diplomáig. Ismerünk anyát, aki tíz éven át naponta felolvasta minden tantárgyból a tananyagot halmozottan sérült fiának, hogy az elvégezhesse a nyolc általánost, s olyan családot is, amelynek tagjai felváltva hordták fel hátukon a súlyosan mozgássérült gyermeket második-harmadik emeleti tantermekbe, ellenséges igazgatókkal és elutasító osztályfőnökökkel folytatott, asztalborogatással és ajtórává- gással tarkított csatározások közepette, amíg csak le nem érettségizett. Az agilis családok nem nyugszanak, s amellett, hogy mindenféle külföldi gyógyszert, módszert, csodaszert is kikutatnak, itthon is minden kapun bejutnak, s ha végképp nem lelnek problémáikra megoldást, maguk teremtik meg annak szervezeti kereteit. Azonban még az aktív és minden lehetőségbe belekapaszkodni képes családok is tehetetlenné válnak például balesetet szenvedett kamaszok esetében, akiket az iskolából kitesznek, és utána sehova nem sikerül őket bejuttatni, vagy előrehaladó betegségben fogyatékossá váló felnőttekkel, akiknek számára csak a négy fal marad. Ha a családnak nem sikerül semmiféle előremutató képzést, programot, foglalkoztatást stb. kiharcolnia, az egyik legszomorúbb következmény, hogy megszűnnek az életszakaszok, és a változások és váltakozások ritmusa nélkül, az egyhangúság reménytelen szorításában kell tölteniük a napokat és az életüket.

1.2.3. 7.1.2.3. A nevelés dilemmái A nevelés egyik legalapvetőbb kérdése az, hogy vajon elcsattanhat-e – természetesen csak átvitt értelemben – az a bizonyos „makarenkói pofon” egy sérült gyermek esetében. Elvárható-e egy fogyatékossággal élő kisgyerektől, hogy játékait megossza a testvérével, vagy egy kamasztól, hogy a maga lehetőségei szerint részt vegyen a családi munkamegosztásban. Másképpen fogalmazva: nevelhető-e egyáltalán a szó hagyományos és természetes értelmében egy siket, egy vak, egy mozgásában vagy értelmi képességeiben korlátozott gyermek? A szakember és egyben minden józan ember válasza mindezekre és a hasonló kérdésekre egyértelmű és határozott igen, a családok azonban gyakran elbizonytalanodnak. Mindennapos tapasztalat, hogy arra a kérdésre, hogy szokták-e büntetni a sérült gyermeket, az esetek legnagyobb részében elnéző legyintés a válasz: ugyan 237 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI már, hogyan lehetne büntetni egy ilyen gyereket. Pedig káros üzeneteket közvetít, ha a testvértől értelemszerűen elvárt dolgokért őket külön megjutalmazzák, de az is, ha az adott dologért abban a családban köztudottan járó büntetést elkerülik. Még az olyan családokban is, ahol a többi gyermeknél a „büntetés” legrosszabb esetben egy ejnye- bejnyés leszidás, az esti tévé megvonása, esetleg egy kis gondolkozós magány a gyerekszobában, még ott sem élnek e nevelési lehetőségekkel. Sőt azok a családok, amelyek a Hermann Alice szerinti ideális nevelési módszereket alkalmazzák, tehát nem a pillanatnak, a pillanatnyi béke kedvéért, hanem a jövőnek nevelnek, s ennek érdekében a gyermeknek „büntetésképpen” a negatív cselekedet logikus következményeit kell viselnie (Hermann A. 1979), azok is visszariadnak attól, hogy a sérült gyermekkel szemben bármiféle határozott nevelési követelménnyel lépjenek fel. Egy olyan családban, amelyben a nagyapa tüdőrákban hunyt el, s ezért a dohányzás a legnagyobb tabu volt, az értelmileg enyhén sérült kamasztól eltűrték, hogy szabadon, sőt vadul dohányozzék. A fiú állandóan cigarettát kunyerált a társaitól, ajándékba, születésnapra csak azt kért, boltban el-elemelt egy-egy dobozzal, így, bár a család cigarettát nem vett neki, mégis állandóan volt füstölnivalója. Arra a kérdésre, hogy miért engedik, az volt a válasz, hogy nem lenne szívük még ettől a csekély kis örömtől is megfosztani „szegény szerencsétlent”. A józan és érzelmileg egyik irányban sem elfogult szemlélet szerint azonban csak akkor hihető, hogy egy családban teljes értékű embernek tekintik a gyermeket, ha rá is pontosan ugyanazok a szabályok vonatkoznak, mint a többi gyermekre, ha képességeinek, életkorának és a családi szokásoknak megfelelő feladatokkal látják el, és ugyancsak az adott család értékrendje szerint jutalmazzák vagy büntetik. Természetesen ésszerűtlen lenne egy értelmileg sérült gyermeknek képességeit meghaladóan bonyolult feladatot adni, vagy egy mozgássérült gyermeket a könyvespolc tetejére küldeni port törülgetni, de semmit nem elvárni tőlük, helyettük mindent megcsinálni, viselkedésüknek határait nem megszabni, igényeiket feltétel nélkül kiszolgálni e gyermekek végtelen lebecsülését jelenti. A felnövekvő gyermek e jelenségekből több következtetésre is juthat, amelyek közül az egyik az, hogy ő semmire sem jó. A nevelés egyik legfontosabb, öntudatlanul ható összetevője a szülői intelmek, sugallatok, vélemények, értékek, prioritások stb. belsővé tétele, az interiorizálás. Nevelés-lélektani közhely, hogy bizonyos tilalmaknak a kisgyermek csak akkor engedelmeskedik, ha jelen van a tiltó személy, s csak egy bizonyos életkor után tanulja meg, hogy a tilalom minden körülmények között érvényes. Ekkortól nem kell többé figyelmeztetni, mert belülről ismeri a szabályokat, azok időközben az ő szabályaivá is váltak, azaz interiorizálódtak. Ezért akkor kerülünk az egyik legnehezebb élethelyzetbe, amikor ezek a hasonló módon „felszippantott”, magunkévá tett meggyőződések, elvek ellentétbe kerülnek az egyéni belső vágyakkal, ambíciókkal. Nem elég megküzdeni mindazzal, ami a célok útját állja, hanem az embernek le kell győznie az egykor bensejébe fogadott, sajátjává tett gátakat is. „Neked ez nem való, neked félned kell, te erre nem vagy alkalmas, tőled ez nem várható el, neked ez túl sok” – „Nekem ez nem való, nekem félnem kell, én erre nem vagyok alkalmas, tőlem ez nem várható el, nekem ez túl sok”: sorjáznak a beépült, interiorizált egykori szülői üzenetek, amelyek immár a személyiség részét alkotják. Így „sikerül” a túlvédő, agyonféltő, megkímélő neveléssel elérni, hogy a gyermek, amire felnő, valóban azt érezze, hogy ő nemcsak más, mint a többi, hanem semmire sem jó. A nevelésben való megkülönböztetésnek, az indokolatlan kivételezésnek és a vele kapcsolatos igénytelenségnek további káros következményei is akadhatnak. A gyermek úgy érezheti, hogy rá nem vonatkoznak a szabályok, hogy mindenre és mindenkire való tekintet nélkül, pusztán az állapota miatt állandóan speciális elbánásra tarthat igényt. S míg a normál kortársközösségeknek komoly befolyásoló, szocializáló erejük van, s egykettőre helyreteszik az ilyen túlzásokat – gondoljunk csak rá, milyen élénken tiltakoznak a gyermekek a legkisebb kivételezés ellen is, vonatkozzék az osztályzatra, jutalmazásra, bármilyen jogosítványra –, a szegregált életút miatt ez a hatás szinte teljesen kimarad a sérült gyermekek életéből. A nyílt nevelésbeli megkülönböztetés példáját tapasztaltuk egy tizenkét éves, vak fiú esetében, akinek nevelését bizonyos autisztikus vonások is nehezítették. Egy iskolai ünnepélyen, miközben édesanyja egy pedagógussal beszélgetett, a fiú egyik kezével maszturbált, míg a másikkal egyértelmű mozdulatokkal tapogatta, simogatta, szagolgatta anyja mellét. Az anya fáradt, erőtlen és reménytelen mozdulatokkal egyszer-kétszer megkísérelte elhessenteni a fiú kezét, de aztán feladta, és rezignáltan folytatta a beszélgetést a tanárral. Egyértelműen rossz szolgálatot tesz a szülő a gyermekének, amikor eltűr az adott kultúrában, társadalomban elfogadhatatlan viselkedést, hisz ezzel nemcsak magát hozza kínos és megalázó helyzetekbe, hanem a gyermek számára is megnehezíti a felnőttvilághoz történő későbbi alkalmazkodást. A sérült gyermekekkel kapcsolatos nevelési attitűd további, mellékesnek tűnő sajátossága, hogy nem tanítják meg őket a szabadidő értelmes eltöltésére. Mivel éveken át mások által percre megszabott, hihetetlenül merev, didaktikus keretek között élik az életüket, nem kényszerülnek rá, hogy megtanuljanak gazdálkodni az idővel. 238 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Emellett elvesznek azok a szabad órák is, amelyek alatt magukat kellene elfoglalniuk, s kitapasztalhatnák, hogyan lehet elűzni az unalmat. Életüket olyannyira átszövik a különböző foglalkozások, terápiák, orvosi, pszichológiai és egyéb kontrollok, hogy a csecsemő és kisded mindenképpen, de a nagyobb gyermek is a legtöbbször egyszerűen elalszik abban az időben, amelyet más gyermek a szabad játékra és a külvilággal való ismerkedésre fordít. Később az életüket már nem tölti ki annyira a fejlesztésük, s kevésbé is fáradékonyak, viszont kimaradnak a mindenkori korosztályuknak megfelelő programokból. Ekkortól hirtelen elrettentő mennyiségű szabadidő áll a rendelkezésükre, amelynek konstruktív hasznosítására nincsenek kialakult eszközeik (Dattilo 1991). A szabadidős aktivitásokhoz szükséges készségek kialakítására senki nem gondolt, ezért az az esetek legnagyobb részében otthoni, passzív és magányos tevékenységekre szorítkozik. A serdülőknek sincsenek információik az esetleges, mégis létező lehetőségekről, hiányoznak a részvételhez szükséges szociális készségeik, s csak ritkán akadnak olyan ép barátaik, akik elvinnék őket magukkal. A szülők amúgy sem támogatják a házon kívül töltött időt, ha csak nem szigorúan kontrollált, biztonságos, szakemberek által vezetett programról van szó. A szakemberek szervezte szabadidős programoknál azonban gyakran észlelhető, hogy a felajánlott aktivitásoknak sem a természete, sem a módozatai és körülményei nem felelnek meg az életkornak – például játszóház, társasjátékok, karácsonyfadísz-készítés kamaszoknak –, ami szintén nem serkenti az önálló, korral harmonizáló szabadidős készségek kialakulását (Wehman-Schleien 1991). A szabadidő eltöltésének alapvetően a tévére, videóra, esetleg magnózásra való leszűkülése lehetetlenné teszi a valódi választást, amellett hogy – nem a sérült fiatal hibájából! – valódi függőség alakulhat ki benne a valós életet helyettesítő pótszerekkel kapcsolatban. Az ilyen függőség kialakulásában olykor az is szerepet játszhat, hogy a szülő nem a legszerencsésebb módot választotta a saját ideje, szabadsága megváltására. Ez utóbbi szülői viselkedési forma nem sérültspecifikus, gyakran észleljük egészséges gyermekek családjaiban is, ám a dolgok természeténél fogva, sérült gyermek esetében nagyobb a valószínűsége a jelenség végletes formában való kialakulásának. Szigorúbb megfogalmazásban végső soron ez annak a szabadságnak a korlátozását jelenti, amellyel az egyén megválaszthatja, hogy milyen, az ő számára jelentős, élvezetes és kielégítő tevékenységekben vegyen részt (Iso-Ahola- Weissinger 1987, 58.). Ennek a korlátozottságnak pedig egyenes következménye, hogy a sérült felnőttnek már ellensége az idő, amikor egy nap huszonnégy óráját, a hét hét napját kell valamilyen módon, bármilyen módon kitöltenie. A felnőtt sérült ember a későbbiek során nagy árat fizet a nevelése során élvezett látszólagos előnyökért. Fizet azért, hogy képtelen gazdálkodni az idejével, hogy túlzott engedékenységhez szokott, s azért is, hogy elsősorban önmagával kellett mindig megküzdenie, s nem a külvilág adta feladatokkal. Emberi méltóságához ugyan hozzátartozik az egyenrangú bánásmód, azonban – mivel így nevelték – hivatkozással speciális helyzetére, állandóan kiköveteli magának a már említett különleges bánásmódot azokban az ügyekben is, amelyeknek semmi közük az állapotához. Középkorú, életerős, kerekesszéket használó férfi adminisztratív jellegű munkát vállalt. A felgyűlt iratok, levelezés, szakmai anyagok rendezése lett volna munkájának egyik legfontosabb része, amiért tulajdonképpen felvették. A feladat teljesítését azonban rendre tologatta, halogatta, új meg új magyarázatokat fűzve hozzá, hogy miért nem kezdett még neki. Hol rossz éjszakája volt, hol nehezen indult a kocsija, máskor orvoshoz kellett mennie, vagy szerelőre várt otthon. Nem jött be dolgozni, ha esett az eső, ha hajnalig nézte a tévét, vagy ha fájt a feje. Tudta ugyan, hogy pontosan három óra hosszára van szüksége a felkeléstől az indulásig, mégsem tudta úgy kiszámítani az időt, hogy ne késsen el állandóan. Két évvel később, amikor meg kellett válnia az állástól, még mindig nem állt neki az iratrendezésnek. E fenti példa egyetlen tanulsága, hogy a lusta, hanyag, felelőtlen viselkedésre nem mentség a fogyatékosság, de ha valakit úgy neveltek fel, hogy tőle ez elfogadható, sőt természetes, felnőttkorában már nehezen tud lemondani erről a csak látszólag kényelmes, de valójában az életvitele és az egész jövője szempontjából inkább veszélyesnek mondható attitűdről. A fogyatékossággal élő ember személyiségének jellemzőit nem maga a sérültség, a fogyatékosság fogja meghatározni, hanem egyéni, biológiai-pszichológiai adottságai mellett elsősorban a felnövésének a körülményei: a meglehetősen aszimmetrikus, olykor torz családi kapcsolatok, a csupa szeretetből túlzottan elnéző, követelménymentes nevelés, a kortárscsoport egészséges kontrollját nélkülöző, szegregált életút. E személyiség jellemzői a gyermeki egocentrizmus, a hiányos és rossz való- ságkontroll és önismeret, az alacsony önértékelés alapjául szolgáló, önmagával kapcsolatban támasztott sekély elvárások, az önállótlanság és az önfegyelem hiánya. Nevelése során azt tanulja meg, hogy a középpontban a sérültsége, a fogyatékossága áll, s minden mást ahhoz kell viszonyítania és annak kell alárendelnie. Ezek az általános jellemzők könnyen eltakarják az egyéni személyiségjegyeket, amelyek pedig éppen olyan leírhatatlanul és felsorolhatatlanul változatosak, mint a világon minden más embernél. Ha a szülők és a szakemberek tudatában vannak az egyoldalú, igénytelen, következmény- és követelménymentes nevelés káros hatásainak, könnyen elősegíthetik, hogy az illető személyiségét a valódi adottságai határozzák meg, ne pedig a fogyatékossága. 239 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Összefoglalva tehát azt lehetne mondani, hogy a nevelésnek a sérült gyermekek esetében is, csakúgy, mint általánosságban, a jövőre kell irányulnia. A cél olyan készségek, alkalmazkodási és választási képességek kialakítása, amelyek birtokában az egyén a későbbiek során a társadalomba illeszkedve tud kielégítő és értelmes életet élni. A szakembereknek bátorítaniuk kell a szülőket arra, hogy ne nyomják el önmagukban a természetes nevelési késztetéseket. Ahelyett hogy az adott állapot túl- kompenzálására törekednének, hatékonyabb a józan ész tanácsait követni. Tekintettel a gyermek fogyatékosságának sajátosságaira, de semmiképpen sem annak középpontba állításával, érdemesebb reális, következetes, nem sajnálkozáson, hanem a család és az adott közösség valódi értékrendjén alapuló nevelési elveket követni, mert egyedül ez készítheti fel a gyermeket a világban való boldogulásra.

1.2.4. 7.1.2.4. Idősödő szülők Apa azt mondta, fürödjek meg. De én éppen bézból meccset néztem a tévén. Apa csak mondta, egyre hangosabban. Aztán Apa és Anya megfürdettek. Aztán Apa és Anya megmasszíroztak. Köszönöm nektek. A verset Kuniharu Tanaka, egy japán fiatalember írta (Nakanishi 1992, I-25.). A súlyosan, halmozottan sérült fiatalember kerekesszékben élte az életét. Miközben egy versíró tanfolyamon nemcsak a versbéli kifejezés lehetőségeit tanulgatta, hanem azt is, hogy hogyan lehet más emberek érzéseit megfogalmazni, rádöbbent szülei önfeláldozó szeretetének mélységeire. Életében először érzékelte azt is, hogy az ölelő szülői karok egyre vékonyabbak és gyengébbek, és a hát, amelyen, mióta eszét tudta, cipelték, többé már nem széles és erős. Nem hunyhatta be a szemét a letagadhatatlan tény előtt, hogy öregszenek a szülei, és szembesülnie kellett azzal is, hogy amikor meghalnak, ő magára marad. Japánban a családi összetartozás hihetetlenül erős, mint ahogy erős a gyengékről való gondoskodás parancsa is. Nem ritka a társadalom által szimpátiával és megértéssel kísért szülőgyermek kettős öngyilkosság, amelynek az az üzenete, hogy a szülő nem kívánja támasza és segítsége nélkül, nehéz sorsra kárhoztatva hagyni sérült gyermekét (Nakanishi 1992, I-26.). Pusztán hagyomány és kultúrabeli különbség, hogy nálunk a szülők nem e fenti módot választják felnőtt fogyatékos gyermekük problémái megoldására, az azonban bizonyos, hogy ugyanannyira emészti őket a jövő miatti aggódás, mint e kétségbeesett lépéshez forduló japán sorstársaikat. Tapasztalataink szerint a jövő a szülő negyvenéves kora körül merül fel először fenyegető rémként. Eddigre a gyermek nagyjából elvégezte mindazon iskolákat, amelyekre az adott körülmények között lehetősége volt, s elsajátította azokat a készségeket is, amelyek szükségesek lehetnek jövőbeli életéhez. Ha felnevelése nem az önálló életre való, tudatos felkészítés jegyében zajlott – mint ahogy ez is és az önálló életvitelre lehetőséget adó körülmények is ma Magyarországon még meglehetősen ritkák –, a szülőnek szembesülnie kell a jövő kérdéseivel. Már tudja, hogy az édes, teherbíró ifjúság elmúlt. Pénze nem lesz több, a dereka egyre jobban fáj, s a világ – amely az „aranyos” kisgyermekeket azért el- és befogadja – egyre kíméletlenebb az immár felnőtt sérülttel. Az ezután következő tíz-húsz év rendszerint annak az érzelmi, erkölcsi és anyagi dilemmának a megoldási kísérleteivel telik, hogy vajon mi lesz, ha a szülők vagy a szülő nem bírja tovább az illető gondozását, anyagi támogatását, fizikai ellátását, vagy amire az adott személy rászorul. A mai, meglehetősen szélsőséges világban sem a lakás-, sem pedig a családi és életviszonyok nem teszik lehetővé, hogy a felnőtt testvérek magukhoz fogadják az egyedül maradó sérültet. A lehetőségek gyakran a rossz régi, nagy, a lakóhelytől általában távol eső, meglehetősen sivár intézetek és a náluk lényegesen jobb, emberibb léptékű, személyesebb, de többnyire igen drága és még mindig kisszámú csoportos vagy lakóotthonok közti választásra szorítkoznak. A személyre szabottan választható, egyéni igényeket kielégítő ellátási formák – lakáson segítés a gondozásban, kísérésben, háztartásban; hétvégi tehermentesítés; otthoni ápolást segítő segédeszközök kölcsönzése; paratranszport- szolgáltatások; Önálló Élet Központok stb. – hazánkban még csak kialakulóban vannak. A jó megoldások hiányát súlyosbítja a szülőknek az a fájdalma, hogy sérült gyermekük magányra kárhoztatott, hisz senkinek nem lesz többé annyira fontos, mint amilyen nekik volt. Keserű és megfáradt szülők gyötrődnek megoldhatatlan gondokkal, s hányódnak irreális vagy rossz választások között: intézetbe adni vagy nem adni; most adni, amíg még megszokhatja az ő életükben, vagy várni az utolsó utáni pillanatig; terhelni-e a sérülttel az ép gyermekük életét, vagy külső segítségre építeni; jótékony szervezetre vagy az államra bízni; meglévő értékeiket igazságosan elosztani, vagy vállalva minden családi viszályt, csakis a sérült változatlan életkörülményei biztosítására felhasználni. 240 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Értelmileg enyhébben, mozgásában meglehetősen súlyosan sérült fiatalembert otthon nevelt fel az édesanyja, háztartásbeliként biztosítva, hogy a gyermeknek mindig mindene meglegyen. Nagyobb gyermekei hamar elmentek hazulról, a lányok távoli vidékekre költöztek férjeik családjához, fia matrózként szolgált változatos vizeken és időkben. Mivel férje betegeskedni kezdett, s maga is egyre nehezebben tudta ellátni fizikailag a fiát, segítség után nézett. Több sikertelen kísérlet után, amelynek során a házukba fogadott gondozók hol meglopták, hol inkább magukat is kiszolgáltatták, arra az elhatározásra jutottak, hogy egy erős, jól mozgó, értelmileg sérült feleséget kell szerezni a fiúnak. Azt remélték, hogy ha ők meghalnak, a fiú mellé majd csak odaáll a lány családja, már csak a szép, nagy ház és kert miatt is. Ez a terv azonban komoly családi vihart kavart, mert nem is annyira a testvérek, mint azok házastársai tartották méltánytalannak, hogy párjaik teljesen kiszoruljanak az örökségből. A megoldást minden esetben egyéni módon kell felkutatni. A szakember feladata az, hogy ebben segítséget nyújtson a családnak. A probléma gondos, higgadt, érzelmi vakfoltoktól mentes körbejárása, az abban való megerősítés, hogy nem kell külső elvárásoknak, rég érvénytelen normáknak megfelelni, közelebb hozhatja a mindenki számára elfogadható válaszok felfedését.

1.3. 7.1.3. A szülő és a szakember közötti együttműködés buktatói Kiindulásképpen lényeges megjegyezni, hogy az alábbiakban – de a könyv teljes egészében is – a szakember kifejezést igen tág értelemben használjuk. Szakmai hátterét illetően, a kontextustól függően lehet bármilyen rehabilitációs szakember: gyógytornász, orvos, pszichológus, logopédus, foglalkoztató terapeuta, segédeszköztervező mérnök stb., ami azonban a kifejezés lényegi tartalmát illeti, olyan emberről van szó, aki arra tette fel az életét, hogy másokat segítsen, s ennek a szolgálatába állította szívét, lelkét, szellemi kincseit. Ugyanakkor azonban, amikor önmaga kiteljesedését, szakmai előmenetelét is keresi e területen, ebből kell meg is élnie. Tehát mind a segítő, mind pedig a segített mást vár a rehabilitációs folymattól. A segítő egzisztenciát, szakmai sikert, egyéni kiteljesedést, társadalmi és egyéni elismerést, megbecsülést vár, a segített eszközöket ahhoz, hogy élete minél jobban közelíthessen a nagy többség életéhez, s ezt önfeláldozásig menő segítőkészség, magas szakmai tudás, elkötelezett hivatástudat révén, a személyisége tiszteletben tartása mellett szeretné megkapni. Elvárásai mélyén mindig ott lapul a reménykedő csodavárás, mint ahogy a szakember segítő tudatában ott bujkál a szoros realitás- kontroll: többnyire jól tudja, hogy mit lehet elérni, és mit nem. Az egyik a maga választotta területen hatékonyan és értelmesen akar tevékenykedni, a másikat az élet taszította bele egy helyzetbe (14. táblázat). Mivel nemcsak a folyamattól, hanem egymástól is mást várnak, nagy kérdés, hogy tudnak-e egyáltalán sikeresen együttműködni. Tekintettel arra, hogy a céljuk ugyanaz: a sikeres rehabilitáció – hiszen ami az egyiknek a szakmai siker, az a másiknak a sikeres gyógyulás vagy javulás –, kényszerítve vannak rá, hogy rátanuljanak egymásra, és mindent megtegyenek a közös munka sikere érdekében. E vonatkozásban azonban nagyobb teher hárul a segítőre, aki kevésbé kiszolgáltatott a körülményeknek, és nagyobb a választási szabadsága. Különösen megnehezíti a kapcsolatot, ha nem magáról a sérült személyről van szó, hanem a szakember a szülővel kerül munkakapcsolatba. Ilyenkor e kapcsolatnak viselnie kell mindazt a terhet, amit – a gyermek alapproblémája mellett – a szülő saját személyisége s a család nehézségei jelentenek, s nem ritka, hogy a sok áttétel miatt nem a kellő irányban, módon vagy ütemben haladnak a dolgok. Tipikus példája ennek az a sérült gyermekekkel foglalkozó szakemberek által különösen súlyos, személyes kudarcként megélt jelenség, amikor tanácsaik, javaslataik szinte leperegnek a szülőkről. S mivel rendszerint a szülők maguk kérik a szakember segítségét a gyermek valamely problémájának – mozgás-, beszéd-, értelembeli fejlődés elmaradása, viselkedészavar, látási vagy hallási nehézségek stb. – megoldása érdekében, a szülői viselkedés tökéletesen érthetetlen. Amikor egy szakember érzékeli, hogy segítsége nem ér célt, nyilván többféleképpen kezelheti ezt a helyzetet. A legegyszerűbb a „mosom kezeimet” attitűd: a szakember arra az álláspontra helyezkedik, hogy ha ő a maga részéről, a szakmai szabályok betartásával, tudása javát adva, mindent megtett, a többi nem rajta múlik. Gazdálkodjék a tőle kapottakkal ki hogy tud és akar. Másik megoldás a némi zsarolással fűszerezett szigor: „Ha nem követi pontosan az utasításaimat, nem vállalok felelősséget a gyermekért.” Ez utóbbit szokta kiegészíteni a bűntudatébresztés: „Ezek után magára vessen, ha nem halad a gyerek. ha nem sikerül a műtét. ha sose tanul meg beszélni.” Ennél becsületesebb eljárás, ha a szakember, elismerve, hogy ezzel a gyermekkel ő nem ér el eredményt, valaki mást ajánl maga helyett. Ez a fejlettebb országokban természetes mindazon esetekben, amikor a szakember felismeri, hogy személyiségbeli ellentétek vagy szaktudásának korlátai miatt nem számíthat sikerre az adott kliensnél. Ez utóbbi megoldás előfeltétele az alapos önismeret, a jó szakmai szupervízió – tehát 241 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI munkájának folyamatos át- és megbeszélése egy külső, tapasztalt szakember segítségével –, valamint az elérhető másik kolléga.

14. táblázat Eltérő elvárások a rehabilitációs folyamattól és a másik féltől Hazai körülmények között az esetek jó részében marad az égető kérdéseken való, sok energiát és empátiás odafordulást igénylő töprengés: vajon miért nem sikerül megértetnem vele, hogy miért fontos megtennie, amit javaslok; mi az, ami miatt nem vagyok elég hiteles; vajon kiben-miben rejlenek a kölcsönös meg nem értés okai: benne, bennem vagy a kettőnk kapcsolatában? Az ilyen típusú gondolkodásnak éppen Magyarországon vannak mély gyökerei, hiszen Ferenczi Sándor, a budapesti pszichoanalitikus iskola egyik legnevesebb képviselője volt az, aki a gyógyulni nem akaró beteget „ellenállónak” címkéző freudi megközelítéssel szemben úgy tette fel a kérdést, hogy „Hol van bennem a hiba?”4 Egyébként a híressé vált és ma már világszerte alkalmazott Bálintmódszer egyik leglényegesebb motívuma is a segítő (orvos, terapeuta stb.) személyiségében rejlő s a terápiát akadályozó összetevők feltárása (Bálint M. 1961). Sajnos azonban az önmaguk szerepét firtató kérdéseket a legritkább esetben vetik fel maguknak a napi gondok terheivel küszködő szakemberek, holott munkájuk sikere, saját ambícióik kiteljesedése mellett egy gyermek jövője s egy család harmóniája függhet a választól. A téma elhanyagoltsága és a modern rehabilitáció megkövetelte szemléletváltás miatt érdemes kicsit részletesebben foglalkozni a szülő és a szakember közti kapcsolat természetével, az esetleges feszültség forrásaival. A szülő és a szakember közti gyakori diszharmónia egyik oka a család és a szakember közötti hatékony együttműködés hiánya lehet. A szakember ugyanis szinte bármilyen területen – mozgás, beszéd, kommunikáció, olvasás, figyelem, önellátás stb. – megtaníthat bizonyos alapokat, de a megkezdett munkát, terápiát csakis az otthon is azonos szellemben folytató család formálhatja készséggé a mindennapok során. Ennek megfelelően, ha a szülő nem partner a terápia folyamatosságának biztosításában, ha nem dolgozik azon, hogy ugyanazon alapelvek mentén ugyanazok a folyamatok működjenek otthon, mint az intézményben, a terápia szinte biztos kudarcba fullad. A folyamatosság feltétele a szülő és a szakember partnersége, amely egyszersmind a hatékony

4

Dr. Virág Teréz személyes közlése.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI együttműködés záloga is. Felesleges tán hangsúlyozni, hogy ennek hiányát valamennyi érintett fél megszenvedi.5

1.3.1. 7.1.3.1. A hatékony együttműködés hiányának okai I. – A szülő mint felnőtt A hatékony együttműködés hiányának számos valószínű oka – például a szakember tudatlansága, közönye, empátiahiánya – között minden bizonnyal helyet kap az a sajátos attitűd is, amellyel a szülőket szokták kezelni. Hazánkban még a nyelv is megengedi, hogy a szülőt megfosszuk a nemének – Asszonyom, Uram – vagy a nevének – Zsuzsa, Kovács úr – járó megszólítástól, és a gyermek „függelékeként”, a különböző életkorú, nemű és szerepű szakemberek szájából olykor meglehetősen bizarrul hangzó „Anyuka” vagy „Apuka” címmel illessük őket. Szinte közhely, hogy a szülők mindig háttérbe szorulnak a sérült gyermekkel szemben. Saját igényeik, ambícióik évszámra elsikkadnak a gyermek szolgálatában, s róluk mint felnőtt emberről, személyről ritkán vagy soha nem esik szó. A szülő, a nő vagy férfi bánata, frusztrációja, bűntudata, érzelmi viharai vagy felnőttgondjai nem témái a gyermek terápiás foglalkozásainak. A szakember a szülő aktuális pszichés állapotára való tekintet nélkül szabja meg a tennivalókat, s ha ez az állapot éppen bizonytalan, feldúlt vagy egyenesen rossz, a szülőnek gyakran az az egyetlen lehetséges reakciója, hogy nem hallgat a tanácsokra, s passzív rezisztenciába vonulva utasítja vissza az együttműködést. Egy interjú során egy anya elmesélte, hogy máig bűntudata van siket gyermeke miatt, aki talán sokkal jobban fejlődött volna, ha egy bizonyos időszakban nem hanyagolta volna el a vele való, kötelezően előírt otthoni foglalkozásokat. Akkoriban a szakma egyik legkiválóbb, már nem fiatal, szigorú, igényes hallásnevelője foglalkozott a gyermekkel, s keményen megszabta az otthon végzendő munkát is. Az anya azonban éppen akkoriban haldokló apósát ápolta, s talán éppen ezen érzelmileg és fizikailag is kimerítő tehertétel miatt spontán elvetélt. Apósa közelgő halála és a nagyon várt egészséges gyermek elveszített lehetősége olyannyira megviselték, hogy, saját szavaival élve, siketebb volt mindarra, amit a tanár mondott, mint a gyermeke. A viselkedését szégyellte ugyan, de sem a tanár személyisége, sem a program keretei nem adtak lehetőséget rá, hogy megmagyarázhassa, mostanában miért olyan, amilyen. E fenti helyzetben nyilvánvalóan a szakembernek kellett volna nyitottabbnak és érzékenyebbnek lennie, akkor talán a tanításban is sikeresebb lehetett volna. A szülőkre magukra való odafigyelés ugyan alapvető emberi és szakmai követelmény, felnőttproblémáik feltárása és megoldása azonban nem tartozik a más munkára képzett és szerződött szakember kompetenciájába. Elegendő, ha tudatában van annak, hogy együttműködési kudarcaik mögött a szülő saját, személyes problémái is meghúzódhatnak. Ha felébred benne az ilyen irányú gyanú, fontos, hogy segítsen az érintett szülőfélnek, a párnak és/vagy a családnak a megfelelő fórumra való eljutásban (családsegítő, mentálhigiénés tanácsadás, családterápia stb.). A szülők jobb pszichés állapotba hozásának egyik lehetőségét jelentik a különféle pszichoterápiás csoportprogramok. A csoportban a szülő áll a középpontban, az adott nő vagy férfi, aki, ha képes kihasználni a körülményeket, lehetőséget kap problémái elfogadó, toleráns légkörben történő megosztására. A figyelem e nők és férfiak saját életére terelődik, s megtapasztalják, hogy egyedinek gondolt szenvedéseikkel, vívódásaikkal nem állnak egyedül a világban. Tanulnak sorstársaik eltérő traumafeldolgozási módjaiból, tapasztalataiból, ötletekkel, információkkal segíthetik egymást. Mindez a kiegyensúlyozottabb lelkiállapot kialakulását eredményezheti, ezáltal megteremtve a szülők terápiás partnerré válásának egyik fontos feltételét. A Mérei Ferenc-féle, csoport adta „együttes élmény” (Mérei 1947), a csoport kohezív, támaszt adó, felszabadító ereje azonban nem mindenki számára hasznosítható önerősítő forma. Bár számtalan esetben tapasztalhattuk a csoport pozitív hatását – például a többi szülő hatására egy anya végre el merte engedni nyaralni fiatal felnőtt gyermekét, egy másik anya hosszú évek kínlódásai után megengedte magának, hogy gyógyfürdőbe járjon, egy szülőpár genetikai vizsgálatra vállalkozott a többiek meggyőző példái hatására, egy család belátta, hogy nagyobbik gyermekével kapcsolatos gondjaihoz már szakember segítségének igénybevétele szükséges, stb. –, saját tapasztalatainkon keresztül is észlelhettük, hogy nem mindenki számára ez a megoldás. Sokan azért nem élnek a pszichés támogatás ezen módjával, mert úgy érzik, elég a saját gyermekük gondja, s nem szívesen A kérdéssel kapcsolatos kutatásokat Kálmán Zsófia és Pajor András végezték 1992 és 2000 között az OTKA, ETT, Phare, a Soros Alapítvány és a Fogyatékos Gyermekekért Közalapítvány biztosította pályázati támogatás keretei között, dr. Virág Teréz szupervíziója mellett. 5


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI hallgatják más hasonló problémáit. Másokat arra szocializáltak, hogy személyes érzéseikről nem illik beszélni, hogy magánéletük fájdalmas mozzanatainak nyilvános feltárása megszégyenítő. Vegyes korösszetételű csoportokban problémát jelenthet az is, hogy a kisgyermekek aktív, bizalommal és reménnyel teli fiatal szülei gyakran kétségbeejtőnek találják a megkeseredett, idősebb szülők által eléjük tárt sötét, szorongató jövőképet. Mindez arra figyelmeztet, hogy az egyébként igen fontos szülőcsoport, alakuljon az szülői vagy szakemberi kezdeményezésre, nem nyújthat mindenki számára ideális támaszt, és minden egyes anya vagy apa, szülőpár vagy család esetében egyénileg kell megkeresni azt a támogatási formát, amellyel pszichés állapotuk javulása elérhető.

1.3.2. 7.1.3.2. A hatékony együttműködés hiányának okai II. – A szülő és a szakember közötti kapcsolat aszimmetriája; a szülő mint terápiás partner A szakember, amikor a szülőkkel kapcsolatban szerzett tapasztalatairól beszél, megemlíti, néha hangsúlyozza, hogy mennyi problémát okozhat egy-egy agresszív, igazságtalan, kritikátlan vagy tudálékos szülő, de azt szinte soha nem hallani, hogy a szülő valamely megnyilvánulása, közlése életre szóló, fájdalmas nyomot hagyott volna a szakemberben. Ezzel szemben a szülők gyakorta beszámolnak a szakemberekkel való találkozásaik során szerzett, olykor megrendítően fájdalmas, negatív élményeikről, amelyek nemritkán akár évtizedekre is meghatározhatják az életútjukat (Kálmán 1997, 18-26.). Ezek súlya és hosszú távon megmutatkozó, rendkívül káros hatásuk mindenképpen szükségessé teszi, hogy elgondolkodjunk a szülő-szakember kapcsolat szimmetriájának kérdésein is. A szülő és a szakember együttműködése nagyjából három szakaszra osztható. Az első szakaszban a gyermek kicsi, vagy a probléma új. Ebben a szakaszban a szülő a gyászperiódus lezárulta után rendkívül agilissá válik, tele van reménnyel, buzgalommal és csodavárással, aktivitása olykor kapkodásba fullad. A szakemberben is forr a „terápiás düh”, mindent meg akar tenni a helyzet javításáért. A gyermek – vagy az újonnan sérült személy – kora vagy állapota miatt rendszerint nem vesz részt aktívan saját sorsa formálásában, pozitív esetben ellenérzések nélkül veti alá magát mindannak, amit vele tenni szándékoznak. A második szakaszban – amely fogyatékossággal felnövő gyermekeknél körülbelül az iskoláskorra esik – a szülő már igen sokat tud a gyermekéről, mondhatni, a szakértőjévé képezte ki magát. Az ellentétes vélemények, az egymással rivalizáló szakemberek, a hivatalok és intézmények útvesztőiben szerzett tapasztalatai alapján kezdeti, feltétlen bizalma immár meglehetősen ingadozik A szakembernél ebben a szakaszban a realitáskontroll működik a legerősebben: még akkor is, ha ez esetleg a szülő kérése, meggyőződése, tapasztalatai ellen való, s mind a gyermeket, mind pedig a szülőt a felé az út felé vezetgetné, amely tapasztalata szerint a leginkább beválik a hasonló esetekben. Ezen a ponton rendre összeütközik a legtöbb szülővel, aminek oka a szakmai rivalizálás (lásd a „tréner-anyáról” írottakat), a gyermek körüli kompetenciaharc (ki ért jobban a gyerekhez), valamint az értékrendjeik között nemritkán fennálló különbség (más cél elérését tarthatja fontosnak a szakember, mint a szülő). A gyermek e szakaszban rendszerint jó terápiás partner, főleg, ha a vele való történések nem unalmasak vagy fájdalmasak, és azt remélheti tőlük, hogy révükön majd ő is egy lehet a többi gyermek között. A harmadik szakaszra a szülő megfárad, kiábrándul a terápiákból, s már rég elege van a hol ígérgető, hol fenyegetőző szakemberekből. Mindent megtett, mégsem történt csoda, ő lassan öregedni fog, és a jövő csak nehéz kérdéseket rejt. Az immár fiatal felnőtt ráébred, hogy becsapták, hisz hiába dolgozta át a gyermekkorát, mégsem lett egy a többi közül, s már szembesül azzal is, hogy rá nem tart igényt a felnőttvilág. A szakembernek ebben a szakaszban egy megkeseredett, kiábrándult szülővel és egy lázadó, majd apátiába süllyedő fiatallal kellene együtt dolgoznia. Ennek a kilátástalansága miatt azonban érdeklődését gyakran elveszíti, és – a társadalomhoz hasonlóan, amely szinte csak gyermekintézményeket és szolgáltatásokat biztosít – elfordulva tőlük, inkább megint a gyermekekbe helyezi ambícióit. Mint látható, mindhárom szakaszban bőven akadnak tényezők, amelyek alaposan megnehezíthetik a partnerek közötti együttműködést. A szülő-szakember kapcsolat modellálására alkalmasnak tűnik a berne-i tranzakcionális analízis rendszere (Berne 1984). Ennek alapgondolata szerint minden ember minden életkorban egyidejűleg három énállapottal rendelkezik, a Szülői, a Gyermeki és a Felnőtt énállapottal. A Szülői énállapot jelenti a bennünk élő szülői modellt, ahogy ránk szóltak gyermekkorunkban, ahogy magunkban megőriztük az életre, halálra, hitre, erkölcsre, viselkedésre szóló szülői parancsokat, üzeneteket, hangsúlyokat, módokat. A Gyermeki énállapot a lelkünk mélyén lakó örök gyermek megnyilvánulási módja, a maga szabályozatlan, még korlátozatlan ösztöneivel, azonnali kielégülésre törő vágyaival, irreális félelmeivel, csodaváró hitével. A Felnőtt énállapot e kettő ideális harmóniáját jelenti, benne kiegyenlítődik és összeadódik a szülői modell, a saját tapasztalat, a világ tanítása, a realitás kontrollja, s mindez egyensúlyban tartja az embert önmagával és a világgal. (E három énállapot durván a freudi én, ösztönén és felettes én fogalmaival vethető össze.)


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Ha egy kisgyermektől elveszik a labdáját, reagálhat a helyzetre bármely énállapotával. A Gyermeki énállapotában sírva, panaszkodva rohanhat árulkodni, vagy egyszerűen elmarja a másiktól az igaztalanul elrablott jószágot. Szülői énállapota diadalmaskodik a másiknak az arról szóló kioktatásakor, hogy miért csúnya dolog más holmiját elvenni, és Felnőtt énállapota, amikor a helyzet józan értelmezése után okos kompromisszumot köt. Egy hároméves kislány így szaladt a mamájához: „Mama, látod? Lili elvette tőlem a kocsikát. Hagyom kicsit játszani, de utána ugye visszakaphatom?” Hasonlóképpen értelmezhetők annak a negyvenes férfinak a reakciói, aki szünetben bemegy a tanáriba, és azt találja, hogy épp elfogyott a kávé. Reakciói – „Mindig pont az én orrom előtt kell kifogynia!”, „Ezerszer elmondtam, hogy aki megissza azutolsót, annak kell megfőznie a következőt!”, „Jó, most lefőzöm ezt az adagot, és délután megállapodunk valami normális megoldásban” – híven tükrözik, hogy fáradtsága, órai sikerei vagy kudarcai, a nap további részével kapcsolatos elvárásai és számtalan egyéb hatás befolyása alatt melyik énállapota kerekedik felül. Ha megkíséreljük a berne-i modell alapján elemezni a szülő-szakember kapcsolatot, a három fent említett közül bármelyik szakaszban, szinte bármilyen élethelyzetben azt tapasztaljuk, hogy a szakember rendszerint a némiképp fennsőbbséges, patriarchális ízű Szülői énállapotból, az anya/apa pedig a kiszolgáltatottságot újra meg újra átélő Gyermeki énállapotban folytatja tranzakcióit. Így azok aszimmetrikussá és keresztezetté válnak (8. ábra).

8. ábra A berne-i keresztezett tranzakció modellje E tranzakciók helyett azonban a mindkét fél Felnőtt énállapotában folytatott, szimmetrikus, párhuzamos tranzakciók lennének az ideálisak, amelyekben két egyenrangú fél egymás partnereként képes együttműködni (9. ábra). Az egyenrangúság itt nem közhely, hanem a szülő terápiás partnerré „avatásának” elengedhetetlen feltétele.

9. ábra Az ideális párhuzamos, szimmetrikus tranzakció modellje Mivel mind a siker, mind pedig a kudarc közös, nem árt még egyszer hangsúlyozni a szülő partneri mivoltának jelentőségét. A szülő csak azért a programért fog keményen és következetesen dolgozni, amelynek a kialakításában maga is részt vett, amelynek érti indokait, látja a céljait, és amelyben benne foglaltatnak az 245 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI őáltala fontosnak tartott elemek és célok is. Ahhoz, hogy egy szülő igazi partnerré válhasson, a szakembernek le kell szállnia a piedesztálról, kötelezően meg kell osztania a rendelkezésére álló információkat, és nem szabad szakmai felkészültsége megkérdőjelezéseként értelmezni sem a szülői kontrollt, sem pedig a szülő által közölt vagy visszacsatolt megfigyeléseket. Szülői énállapota helyett a Felnőtt énjét kell latba vetnie a kapcsolat sikeréért. A szülők egyenrangú terápiás partnerré avatásának azért is van jelentősége, mert – idő, pénz vagy elérhetőség híján – soha nem lesz elegendő rendelkezésre álló szakember ahhoz, hogy ideális mennyiségű időt tölthessenek minden klienssel. Ezért a szülőnek nemcsak az információra van szüksége, hanem visszajelzést is kell kapnia arról, hogy munkálkodásának eredménye miképpen mutatkozik meg a szakember tevékenységében. Ahhoz is a szakember nyújthat segítséget, hogy közös, reális céljaik elérése érdekében a kettőjük közti egyensúly ne billenjen fel, s a rá gyakorolt nyomás hatása alatt az anyából ne váljék botcsinálta terapeuta. Ezen a ponton talán érdemes megszakítani az elméleti eszmefuttatást, és említést tenni azokról a műhelyekről, amelyek keretei között e témában a nyolcvanas évektől kezdve komoly hazai kutatás és gyakorlati munka folyt. A korai fejlesztés volt az a terület, amelyen a legkorábban ébredtek rá a szülővel való korrekt együttműködés jelentőségére, s a korai fejlesztő központok nyitották ki ajtajaikat legelőször a szülők számára. Erre több ok miatt is szükség volt: egyrészt az anyjához erősen kötődő, a világon mást nem nagyon ismerő sérült kisgyermek ritkán marad meg idegen személlyel, másrészt rendkívül fontos az órákon megtanultak beépítése az otthoni napi gyakorlatba, harmadrészt egyetlen terápiás rendelőben, központban stb. nincsen annyi „kéz”, amelyik elég lenne ahhoz, hogy egyszerre több, egyéni figyelmet és fizikai segítséget (támasztás, tartás, tárgyak manipulálása stb.) igénylő gyermekkel tudjanak foglalkozni. Igen gyakran e korai fejlesztő központok voltak azok is, amelyekben kiérlelődött a szülőkkel való közvetlen terápiás foglalkozás igénye is, helyet adva a legkülönbözőbb szülői csoportosulásoknak (terápiás csoport, szülőklub, szülői egyesület, tanfolyamok), amelyeket azután az élet követelte formációkkal (játszóház, testvércsoport stb.) egészítettek ki. Budapest mellett Pécs, Zalaegerszeg, Debrecen, Szombathely és még több más város rendelkezik jó színvonalú, komplex korai fejlesztő központtal, amelyek munkájának középpontjában a család áll. Az eleven nemzetközi kapcsolatrendszer s a társszakmákra való nyitottság is hozzájárul ahhoz, hogy az évente megrendezett konferenciák sokszázas szülői és szakemberi közönséget vonz- zanak (Borbély et al. 1991, Bartholi 1995, Gallai 1995, Prágai 1995, Szegő 1995). Talán ennek a szellemi áramlatnak is tulajdonítható, hogy a kilencvenes évekre rendkívüli módon megnőtt a fogyatékossággal élő gyermekek családja és a szülő mint terápiás partner iránti érdeklődés. Mutatják ezt nemcsak a megjelent publikációk (lásd pl. Borbély 1991, Tunyogi 1995, Katus 1997, Tausz 1997, Vekerdy 1997), hanem a gyógypedagógus-hallgatók témába vágó szakdolgozatainak ugrásszerűen megnőtt száma is (Forsthoffer 1995, Matos 1995, Tóth 1995, Fekete 1996, Kovács 1996, Nagyfejeőné 1997, Szórádné 1998).

1.3.3. 7.1.3.3. A hatékony együttműködés hiányának okai III. - A szülői viselkedés tudatos és tudattalan mozgatórugói A „szülői viselkedés” kifejezés az alábbiakban elsősorban az anyai viselkedés néhány elemére utal, amelyeket valójában az anya-gyermek kapcsolat változásainak leírásánál kellett volna megemlíteni. Tekintettel azonban arra, hogy e jelenségek nem egyszerűen az anya-gyermek kapcsolat torzulását jelentik, hanem egyidejűleg szinte ellehetetlenítik a szülő-szakember együttműködést is, inkább itt ismertetjük őket. Mint korábban már utaltunk rá, a szakember nemegyszer szembesül bizonyos anyai attitűdökkel, amelyek látszólag indokolatlanul és feleslegesen nehezítik valamennyi érintett, a gyermek, a család, a szakember, de elsősorban magának az anyának az életét is. Bármilyen kézenfekvőnek is bizonyulhat a berne-i modell alapján adható magyarázat – hisz egy „Gyermektől” nem várható el „Felnőtt”-szintű együttműködés! –, némely jelenség eredetére így sem derül fény. Például egy anya egy év alatt banán és tejszín-diétán háromszorosra hizlalta mozgásképtelen gyermekét, mondván, hogy a gyermek csak ezt szereti. Az aránytalan, gyors elhízás gyakorlatilag lehetetlenné tette a mozgásfejlesztést a gyermek, fizikai ellátását pedig az anya számára. Egy másik anya éveken át minden józan érv ellenére sem volt hajlandó a gyermekét kocsiba ültetni, hanem a saját testére erősített hevederben cipelte. A gyermek így a világból csak anyja nyakát látta, a háta meggörbült, az anya gerince pedig beleroppant az állandó cipelésbe. Egy harmadik anya képtelen volt beleegyezni abba, hogy gyermekével szakemberek foglalkozzanak. A nyolcéves gyermeket, megkérdőjelezhetően hatékony módszerekkel, maga tornásztatta, maga tanította olvasni, számolni, fejlesztette a beszédét, értelmét, látását. O döntött mindenben, még abban is, hogy viseljen-e szemüveget a gyermek, vagy nem. 246 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Egy felnőtt férfit féltő szeretettel nevelt fel az anyja s tartott maga mellett még akkor is, amikor az már rég képes lett volna lényegesen kisebb kontroll mellett élni. Amikor a férfi követelésére végül emberek közé mentek, kiderült, hogy a gondos, féltő nevelés nem terjedt ki az étkezési kultúrára: a férfi mélyen a tányérja fölé hajolva, kézzel, hangosan, gusztustalanul maszatolva tudott csak étkezni. A fentiekhez hasonló esetekben három nehezen kezelhető tényező is akad a szakember számára. Elsősorban az ilyen viselkedési formák gyermekellenesnek tűnnek, hiszen szinte minden esetben rontják a gyermek fizikai, szellemi és/vagy lelki állapotát, s tovább csökkentik társadalmi beilleszkedésének lehetőségeit. Ugyanakkor önsorsrontónak is bizonyulnak, mivel a logikátlannak tűnő viselkedés a lehetetlenségig megnehezíti magának az anyának az életét is. A harmadik érthetetlen elem az a hihetetlen makacsság, amellyel a szülők ragaszkodnak olykor egyenesen kórosnak minősíthető viselkedésükhöz, tekintet nélkül arra, hogy a változtatásra irányuló tanács direkt vagy indirekt módon, egyéni vagy csoportos konzultáció keretei között, orvosi tanácsként vagy gyógytornászi, gyógypedagógiai stb. javaslatként, szelíd kérés vagy szigorú utasítás formájában hangzik el. Ezek a jelenségek gyakran ingerültté és ellenségessé teszik a szakembert, aki tehetetlenül kénytelen asszisztálni a számtalan hasonló, emberi és szakmai meggyőződésével ellentétes viselkedéshez. Ha erre nem hajlandó, megszakíthatja a kapcsolatot azzal a családdal, amely a legjobb erőfeszítése ellenére sem képes a tanácsait megfogadni s útmutatásai szerint végezni a teendőket. Amennyiben úgy véli, ezzel még nehezebbé tenné kliense életét, keserű szájízzel benne maradhat a helyzetben, azt remélve, hogy jelenlétével sikerül megakadályozni a dolgok még rosszabbra fordulását. Kísérletet tehet a jelenség megértésére, óvatos értelmezésére, ehhez azonban gyakran olyan jellegű pszichológiai háttértudás, tapasztalat és időráfordítás szükséges, amely nem áll szükségképpen az egészen más területen tevékenykedő logopédus, szexuálterapeuta vagy konduktor rendelkezésére. A megértéshez elsősorban feltételezni kell, hogy a kérdéses viselkedés nem a szakember ellen irányul, nem az ő bosszantására eszelték ki: minden új módszer, új eszköz, új gyakorlat talán még egy lépést jelent ezen anyáknak lefelé, a saját pokluk mélye felé, további bizonyítékául annak, hogy a gyermek nem közeledik, hanem távolodik a vágyott jövőtől. Bízvást feltételezhető az is, hogy az anya nem tudatosan, akarattal vét gyermeke és önmaga közvetlen érdekei ellen, már csak azért sem, mert a társadalom kirekeszti magából a gyermeke ellen tudatosan vétő anyát. El kell fogadni azt is, hogy az emberi léleknek nem minden megnyilvánulása magyarázható kristálytiszta, logikus érvekkel. Így a segítő szándékkal adott, szakmailag megalapozott jó tanácsok józanul felfoghatatlan semmibevétele nem-tudatos ellenállásként értelmezhető, amely mögött a lélek mélyebb rétegeiben megbúvó indulatok munkálhatnak. (Például éppen a fent említett, nehezen érthető anyai viselkedési minták mögött szinte lehetetlen nem felfedezni a túlkompenzált és a kívülálló számára indokolatlannak tűnő bűntudatot, amely logikátlan lépésekre készteti az anyát.) Az ember normális körülmények között sem mindig azt teszi, amit szeretne, hanem amit a világ, a környezet, a kultúra az adott szerepben elvár tőle. Szerencsés esetben nincs túl nagy távolság a külső elvárások és a belső késztetések között, de nagy érzelmi válságok idején, választási kényszer nyomása alatt, szélső helyzetekben e távolság akkorára nőhet, hogy ellentétbe kerülhet egymással a „kint” és a „bent”. Az anyaszerepet véve példaként, a társadalom azt várja el, hogy az anya mindenkoron „jó” anya legyen, „jóságának” mértéke az önfeláldozása. A jó anya mindig szerető, óvó, saját érdekeit elfeledő ember, gyermekét kész a halál torkából is visszarángatni, érte saját lehetőségeit messze meghaladó erőfeszítésekre is képes. Ez az európai társadalom anyaszereppel6 kapcsolatos, évezredes elvárásainak megfelelő anyai viselkedés, a „kulturális anyaiság” olykor kemény harcot vív a mélyben megbúvó „ösztönös anyaisággal” (Bálint A. 1990, 51.). Az ösztönanya tilosnak minősülő, szigorúan elfojtott, tudattalan érzelmeiben – a kulturális anya minden látszólagos, önfeláldozó gondoskodása ellenére – valójában elutasíthatja a súlyosan sérült gyermeket, és azt az agressziót, amelyet ez a mély elutasítás jelent, kell maga és a világ előtt lepleznie, eltagadnia. Az elfojtott – és, hangsúlyozzuk, normális reakcióként jelentkező –, védő-segítő mezbe burkolt anyai agressziónak a túlvédés, túletetés, túlszeretés mellett számos egyéb, direkt vagy indirekt megnyilvánulási formája ismerhető fel a mindennapok során. Egy anya azért, hogy ötéves kislányát megóvja a balesetektől, zárt, tökéletesen védett és kontrollált körülmények között is olyan szorosan markolta a gyerek csuklóját, hogy annak kézfeje nemcsak rendre ellilult, hanem egyúttal a kislány minden ösztönös, felfedező vagy játékos mozgási kísérletének is elejét vette; egy másik anya a csoportos játékfoglalkozás közben olyan mennyiségű és intenzitású pluszinformációval és utasítással bombázta a gyermekét, folyamatosan közvetítve, kommentálva és kiegészítve a terapeuta szavait, A „jó anya” koronként és kultúránként egészen mást jelenthet. Például Róheim Géza A csurunga népe című könyvében (1932, Budapest, Tolnai Nyomda, reprint 1992, Budapest, Leblang Könyvkiadó Vállalat 304-305.) leírta, hogy némely közép-ausztráliai primitív törzsnél azokra az anyákra, akik minden páros gyermeküket megölték, hogy a páratlanoknak több hús jusson, vagy önkezükkel abortuszt idéztek elő, s a már jól kifejlett magzatot a nagyobbik lányaikkal megetették, hogy azok szép nagyra nőjenek, nem gyilkosként, hanem jó anyaként tekintett a saját közösségük. 6


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI hogy minden óra végén „elégedetten” nyugtázhatta: a gyermek ma sem teljesített semmit...;egy harmadik anya többször is hevesen felpofozta tökéletesen védekezésképtelen, harminc-egynéhány éves, balesetben súlyosan sérültté vált gyermekét, amikor az nem akarta megenni a tejből, paradicsomból és májkrémes kenyérből összeturmixolt reggelit. A pofozást mindig gyötrő, önváddal teli lelkiismeret-furdalás követte. Hermann Imre a következőket írja: „.le kell rázni azt az előítéletet, miszerint az emberek mindenképpen szeretik gyermekeiket. Sőt, talán éppen a megkapaszkodás ösztönének megzavartsága miatt még az ösztönszerű szeretéssel adekvát gyermekápolási viselkedés is zavarttá válik.” (Hermann I. 1984, 156.) Márpedig a súlyosan sérült gyermek esetében pontosan „az ösztönök megzavartságáról” van szó, ugyanis a gyermek mozdulataiban, hangjával, arckifejezésével és/vagy reakcióival nem képes azokat az üzeneteket közvetíteni anyja felé, amelyek normálisan kiváltják és ébren tartják az „ösztönös gyermekápolási viselkedést”, a szó legszélesebb értelmében élve e kifejezéssel. Nem elképzelhetetlen, hogy azok az anyák, akik a legönfeláldozóbb módon teszik tönkre a saját életüket a gyermek „érdekében”, talán éppen a maguk előtt is letagadott, szégyellt agresszió, a tudatuk mélyén megbújó Taigetosz-késztetés ellen védekeznek. Ha nem tartaná olyan szorosan a testére csatolva, hogy mindig érezzék egymás testmelegét – amely az anyai ösztön felébresztésének és kielégítésének egyik jelentős eleme –, tán rég kitette volna, ha nem is a Taigetoszra, de egy intézetbe, s ha nem tartaná maga mellett bénító közelségben rég felnőtt gyermekét, lehet, hogy évek óta rá sem nézne. Ha egyszer egy szakember megért, megsejt valamit abból a harcból, amit egy sérült gyermek anyjának nap mint nap vívnia kell nemcsak a világgal, a gyermekkel és a szakemberekkel, hanem önmagával is, nem fog többet haragudni rá, és nem fogja ingerülten nyugtázni, amikor egy újabb tanácsát nem fogadja meg. Hisz hogyan is mondhatná racionálisan azt, hogy igen, amikor a lelke mélye egyre csak azt üzeni, hogy nem, nem, nem. Személyiségtől és képzettségtől függő mértékben ugyan, de alapvetően minden szakembernek rendkívül nehéz mindezt megérteni, feldolgozni és végül jó szívvel el is fogadni. A már említett Bálint-csoportok egyébként arra is szolgálnak, hogy a nehéz, érthetetlen, kudarcos esetek kezelésében támaszt nyújtsanak a szakembereknek: segítsenek kordában tartani a „terápiás dühüket” éppen úgy, mint haragjukat, felébredő agresszióikat, s csökkentsék a kiégés és az érzelmi felmorzsolódás veszélyeit.

1.3.4. 7.1.3.4. A hatékony együttműködés hiányának okai IV. - A „sors keze" vagy saját választás? Ha csökken a szakmai kudarcok okozta harag, s elcsitulnak a sajnálkozás hullámai is, a szakember higgadtabban tud a sérült gyermeküket nevelő anyákra tekinteni. Ekkortól kísérletezhet tovább, hogy megértse, miért élnek úgy, ahogy élnek: korán megöregedve, hivatásbeli ambícióikat és nőiségüket feladva, szinte mindig csak hajszálnyira a depresszió karmaitól. Kétségtelen, hogy az élet lehetetlenül nehéz helyzetbe hozta őket, de az, hogy ezen belül mit mérnek magukra, mennyire képesek élni az életüket esetleg megkönnyítő lehetőségekkel (szakember ajánlotta módszerek, eszközök, tehermentesítő szakmai és közösségi programok, speciális gépek stb.), a saját döntésükön múlik, s e döntés igen gyakran tűnik nemcsak logikátlannak, de önsorsrontónak is. Tudnunk kell, hogy e döntésnek vannak tudatos és tudattalan elemei, s bár az ember sok mindenről meggyőzhető és meggyőzheti önmagát, ahogy a szólás tartja, a saját bőréből senki nem bújhat ki. Szondi Lipót írja a kényszersors és a választott sors összefüggéséről való elmélkedésében, hogy aki nem maga választja a sorsát, annak nincs saját, személyes sorsa sem, bár a választott sors is mindig kisebb a megélhető egésznél (Szondi 1996, 7.). A súlyosan, megváltoztathatatlanul sérült gyermeket nevelő vagy ilyen sorsra jutott gyermekeikkel összenőtt anyákra vonatkoztatva ez azt jelenti, hogy személyes sorsuk feloldódik a gyermek sorsában, s így az amúgy sem választott sorsán – hisz nem az ő választásán múlt, hogy gyermeke megbetegedett vagy balesetet szenvedett! – belüli, immár saját választásai tovább csökkentik megélhető lehetőségeit. Izolált, szűk keresztmetszetű világot alakít ki maga körül, amely ugyan a minimumra szorítja a megvalósítható dolgokat, cserébe azonban nem igényel több energiát, mint amennyi a túléléshez szükséges. Napról napra, megoldandó feladatról megoldandó helyzetre, előre belátható lépésenként élik az életet, nemcsak azért, mert a jövő homályos és kétséges, hanem azért is, mert könnyebb a valóságnak mindig csak egy adott szeletkéjére figyelni. Egy kedves, eredetileg csinos fiatalasszony azért mondott le teljesen minden társadalmi kapcsolatáról, még a rokoni összejövetelekről is, mert túl sok energiát követelt volna tőle egy-egy ilyen eseményre való felkészülés. Pénzszerzés bébiszitterre, annak betanítása, a nap átszervezése, hogy a rövidebb napba is beleférjen minden feladat elvégzése, s hogy mire elmegy, ne maradjon tényleges tennivaló a gyermekkel, fodrász, de legalábbis gondos hajmosás és frizurakészítés, a kihízott ruha felvehetővé varázslása, körmének, arcának rendbehozatala, férje holmijának összekészí- tése, vacsorafőzés a bébiszitternek – mindez egyszerűen nem érte meg a számára


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI az emberek közé menés örömét. Ez az asszony tíz évig nem mozdult ki hazulról, csak ha valahová kellett mennie a gyermekkel. Még karácsonyra sem futotta többre az erejéből, mint egy fenyőgallyra az asztalon. Az élet elszürkülése nemcsak az anya megfakulását és az apa ez elleni tiltakozását vagy vele tompulását vonja maga után, hanem befolyásolja a gyermek önmagáról alkotott képét is. Számára elsősorban az anya, másod- és harmadsorban a többi családtag a tükör, amelyben nézi s amelyből értékelni tanulja saját magát. Kedvetlen, szürke, fáradt anya csakis kedvetlen, szürke, fáradt tükröt tarthat eléje. Nem az csillog ebben a tükörben, hogy „de jó, hogy vagy nekem”, hanem a vágy, hogy minél előbb és minél simábban túljussanak a következő akadályon, s ha a gyerekre néz, nem őt látja, hanem a problémát. Így a gyermek könnyen arra a következtetésre juthat, hogy ő maga tán nem is más, mint egy monotonul visszatérő, fárasztó, szürke feladat, anyja kedvetlenségének, szürkeségének egyedüli okozója. A sérült embereknél következetesen tapasztalható alacsony önértékelés egyik összetevője minden bizonnyal ez a személyiségbe mélyen beépülő üzenet lehet. Ezen szürke, de energiatakarékos élettel szemben a szakember azt várja az anyától, hogy mozgósítsa az energiáit, nézzen ki e beszűkült világ korlátai közül, s a jövőre orientálva kooperáljon vele, s egyben azt is ígéri, sugallja, hogy mindez megéri a fáradságot. Aligha várható, hogy megértsék egymást: a szülőt az élet lökte bele egy helyzetbe, amelyben, így vagy úgy, de helytállni igyekszik, míg a szakember, bármilyen nehéz is legyen az, amivel a kenyerét keresi, maga választotta azt. A szülőnek az életéről van szó, a szakembernek csak az ambíciójáról.

1.4. 7.1.4. Engedelmes együttműködés vagy autonóm döntés? Rendkívüli jelentősége miatt, megkockáztatva akár az ismétlés veszélyét is, érdemes még egyszer visszatérni a partnerség problémáira, méghozzá az információbirtoklás és -megosztás szempontjából. A kérdés minden lényegi pontja egyaránt vonatkozik arra a felnőttre, aki maga vesz igénybe bizonyos segítőszolgáltatásokat, s arra a szülőre, aki a gyermeke érdekében teszi ezt. Azért kerül sor ennek a tárgyalására a szülőkkel foglalkozó fejezetben, mert minden, ehhez a kérdéskörhöz kapcsolódó probléma – mint cseppben a tenger – élesebben jelentkezik az áttétel miatt. A kliens-szakember egyértelmű viszony helyett egy ennél lényegesen bonyolultabb képlettel kell számolni, amelyben, éppen a közvetlen érdekeltség hiánya miatt – hisz nem ő a siket, vak vagy mozgássérült! –, rendkívüli jelentőségre tesz szert a szülő együttműködési hajlandósága.

A pedagógia szótárából kölcsönözve, „engedelmes” az a személy, aki minél ritkábban és minél kisebb engedetlenséggel szegül ellen az elvárásoknak és szegi meg a szabályokat (Hermann A. 1979). Az ilyen gyermekkel/beteggel/szülővel kényelmes dolgozni, hiszen csak ritkán bosszantja fel az embert, nem kényszeríti indoklásra, energiát emésztő meggyőzésre, hanem szó nélkül teszi, amit mondanak neki. A minőségvizsgálatok és a költség-eredmény arányt előtérbe állító szemlélet térhódítása nyomán vált csak világossá, hogy az engedelmesség nem feltétlenül hatékony együttműködési forma is egyben, hiszen valami kimarad belőle. Kimarad az a személyes hitből, meggyőződésből és tenniakarásból fakadó plusz, amelyet egy aktívan, saját autonóm döntése alapján együttműködő személy képes bármely folyamathoz hozzátenni. Az ideális együttműködés alapfeltétele az, hogy a segítő és a segített egymás partnereiként tudjon együtt munkálkodni, márpedig egyenrangú partnerség csak két autonóm személy között alakulhat ki. A segítő felelőssége, hogy tevékenysége alanyát, a beteget, a rászorulót, a klienst, illetőleg ezek szülőjét partnerré avassa. A partnerré válás ellen dolgozik a tudatlanság, a tájékozatlanság, a kívülrekedtség érzése, mellette pedig a beavatottság: az illetőnek éreznie kell, hogy minden az ő érdekében, a vele egyetértésben kimunkált és meghozott, közös döntések alapján történik. Az ember hajlamos rá, hogy ha kívülről meghozott döntés alapján kényszerül rá valamire, még akkor is, ha az ő érdekében történik, bizonyos belső ellenállást mutasson: nem elég készséges, kihagy, elfelejt, nem teljes lélekkel teszi, amit tesz, nem adja bele százszázalékos önmagát, gyakorta hibázik. Ezzel szemben, ha beleszólhat, ha kikérik a véleményét, ha meghallgatják a kívánságait, ha hozzáteheti a saját forrásaiból származó ötleteket, kezdeményezéseket, magáénak fogja érezni a döntést, és azon lesz, hogy az valóra is váljék. A kiskorúnak tekintett kliens a megkérdőjelezhetetlen parancsként elhangzó utasításokkal szemben kiskorúként fog védekezni: „véletlenül” nem azt, nem úgy, nem akkor, nem annyit fog elvégezni, amennyi a javasolt ideális lenne.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A közös döntés meghozatalának lényegében egyetlen feltétele van: az elegendő mennyiségű, személyre szabott, részletes, mindenre kiterjedő, érthetően közölt, világos információ. Elsősorban meg kell osztani az illetővel a célokat – mit és miért akarunk –, az eszközöket – miért éppen azon a módon javasoljuk –, a várható eredményeket – mi reális elvárás, és mi nem –, de meg kell kérdeznünk azt is, hogy ő mit akar, miért éppen azt, és milyen módon szeretné elérni. Szerencsés, ha a két cél, elvárás és mód összecsiszolható. Ezt a folyamatot nehezítheti, hogy bár a szakember szakmailag jobban átláthatja a helyzetet, az eltérő élethelyzet és értékrend a kliens számára más prioritásokat parancsolhat. E helyzet őszinte megbeszélése önmagában is alkalmas az esetleges ellentétek, ellenállások oldására. Az ilyen módon megosztott információk alapján meghozott döntés már szabad, s azon az értelmi és érzelmi belátáson alapul, hogy erre a segítségre az illetőnek szüksége van, s azért veszi igénybe, mert ő is ezt és így akarja. A kellő informáltsággal rendelkező klienssel közösen meghozott döntés végigvitelében a szakember-segítő már valódi, együttműködő partnerre talál, s ez a szülő-gyermekszakember háromszög sajátosságait figyelembe véve, mindennél fontosabb. Az engedelmesség (compliance) helyett lényegesen jobb a kellő informáltságon alapuló, egyenrangú partnerségre törekedni, hiszen ez a hatékony együttműködés záloga. Összefoglalva azt lehetne hangsúlyozni, hogy fontos, hogy a szülő olyan pszichés állapotban legyen, hogy tudjon figyelni a szakember szavaira, s nem kevésbé fontos, hogy a szakember tudomásul vegye, a szülő nem egyszerűen a sérült gyermek „alkotórésze”, hanem nehéz személyes problémákkal küzdő, felnőtt ember. Úgy tűnik azonban, hogy mégsem elsősorban a szülők pszichés állapotát kell megváltoztatni a sérült gyermek fejlődését legjobban szolgáló szülői és szakemberi együttműködés megteremtése érdekében. Érdemesebbnek látszik mintegy belépni a család világába, s az adott lehetőségek között, azok ismeretében és megértése után kell a szakembernek felajánlania az arra a helyzetre és az ő értékrendjük szerint érvényes, ott és akkor a számukra jelentőséggel bíró megoldásokat. Ez a járható út még akkor is, ha olykor az adott szakma szigorúan vett szabályai mást diktálnának. A szakember ugyanis soha nem veheti át a döntéseket a szülőtől, csak annak értékrendjét tiszteletben tartva, az általa bőkezűen szolgáltatott, megfelelő információk alapján kialakított véleményének figyelembevételével hozzásegítheti, hogy jobb döntéseket hozzon. Tudatában kell lennie annak is, hogy a „patogén faktor”, amely megbetegítheti a családot, ellehetetlenítheti az életüket, és megakadályozhatja a hatékony segítség igénybevételét is, nem a fantázia szülötte, hanem a realitásban létezik. Tudnia kell azonban azt is, hogy akkor segít jól, ha realitáskontrollja birtokában sem a sorscsapás véglegességét sugallja a családnak, hanem az élet továbbélésére bátorítva, a nyitottságot erősíti benne az örömre, a készséget a mindenkori változásra és változtatásra. Menzies-Lyth bár a konzultáns szerepéről szólva fogalmazza meg a kívánatos hozzáállás jellemzőit, az jó szívvel ajánlható bármely segítő foglalkozású szakember számára: „.feladata abban áll, hogy elősegítse a rálátás [insight] kialakulását, felszabadítsa a problémamegoldó gondolkodást, nyújtson segítséget ahhoz, hogy az illető megszabadulhasson az eddig kudarcot szülő gondolkodási és viselkedési módjaitól, serkentse a változás felé mutató gondolatok, ötletek felbukkanását, és mindezek után segítsen elviselni a változási folyamattal összefüggő szorongás és bizonytalanság érzését.” (Menzies-Lyth 1989, 33.) Vansina (1999) azt javasolja, hogy történjék mindez a bioni értelemben vett (Bion 1988) emlék-, vágy- és tudásmentes megközelítéssel. Az emlékmentesség nem azt jelenti, hogy a szakember nem emlékszik rá, mi történt előzőleg vagy a korábbi találkozásaikon, de semmit nem vár, nem vetít előre azzal kapcsolatban, s legfőképpen nem engedi, hogy az előzőek elhomályosítsák a látását, előítéletessé tegyék az „itt és most” történései iránt. A vágymentesség arra utal, hogy a szakember feladata nem elsősorban a kliensek „jó útra terelése”, hiszen valaki más életének a kívülről történő megjavítására való törekvés önmagában csökkenti a valóság önzetlen, higgadt keresésére tett erőfeszítéseket. A tudásmentesség pedig azt jelenti, hogy pusztán az elméletekre való támaszkodás igen gyakran elfedi a szakember elől a kliens érzelmi életének valódi megnyilvánulásait. Aki túlságosan a meglévő tudására épít, gyakorta lát, hall és érez olyan dolgokat, amelyeket inkább tud, mintsem azokat a valóság igazolná. (A történésekkel kapcsolatos ilyen jellegű, elvárásmentes nyitottság leginkább a buddhizmus sugallta benső nyugalomra emlékeztet.) Szinte emberfelettien nehéz, amit a jó szakembertől elvárnak a segítséget remélők: egyszerre igénylik problémáik külső-belső, empatikus, higgadt, érzékeny, okos megértését, rátelepedés nélküli támasznyújtást, méltóságuk megőrzése melletti és fölös bizalmaskodástól mentes, kétoldalú bizalmat, a tudás adta előny egyenrangú partnerré oldását, az emberség meleg simogatását. Ennek nyilván csak azok az elkötelezett szakemberek tudnak megfelelni, akik folyamatosan fejlesztik tudásukat, nem szégyellnek a tapasztalataikból és a klienseiktől tanulni, és nagy gondot fordítanak saját érzelmi és mentálhigiénés állapotuk egyensúlyban tartására.

1.5. 7.1.5. A sérült/fogyatékossággal élő szülő(k) és gyermeke(ik) 250 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Amennyire a bőség zavara tapasztalható a sérült gyermeket nevelő családok témakörében, annyira szűkölködik a szakirodalom az ellenkező felállású családokról írottakban, nevezetesen, ha a sérült/fogyatékossággal élő szülő(k) vállal(nak) gyermeket. Ezért e téma rövid áttekintésekor elsősorban a saját tapasztalatainkra hagyatkozunk.

1.5.1. 7.1.5.1. A szülő nehézségei A szülő nehézségeit elsősorban az határozza meg, hogy házastársa szintén sérült- séggel él-e, vagy pedig semmi nem korlátozza az életét. Amennyiben egyikük ép, többnyire a házastársak egymás közti kapcsolatán, a munkamegosztás ésszerűségén és szervezési ügyességükön múlik a mindennapok zökkenőmentessége, tagadhatatlanul nagyobb terhet róva az ép házastársra. A gyermek könnyen és gyorsan megtanulja, melyik szülőtől mire számíthat, kit mire lehet igénybe venni, s mivel más lehetőséget nem ismer, számára ez válik természetessé. Később természetesen meg fogja kérdezni, hogy az ő anyukája vagy apukája miért más, mint a többieké, miért gurul a kerekesszékben, miért nem hall vagy lát, de fejlődése, az ép szülő kiegyenlítő hatása miatt is, a legszokásosabb úton haladhat. E gyermekek problémaérzékenysége, feladattudata, kötelességérzete is fejlettebb lehet a korukénál, de az ilyen családokban, ha a szülők összetartoznak, él közöttük a szerelem, a szeretet vagy legalább valamilyen erős szolidaritás, nem várhatók olyan különösebb problémák, amelyek bárhol másutt ne fordulhatnának elő.

És a betegnek mit hozzak? Némiképp eltérő a helyzet, ha mindkét szülő valamely fogyatékossággal él. Nyilvánvaló, hogy ha a szülő nem mozog, nem lát vagy nem hall, esetleg értelmi képességei némileg korlátozottabbak, mind a napi gondok megsokasodnak, mind pedig a gyermek(ek) egészséges felnevelése gyakran emberfeletti erőfeszítésekbe kerülhet. Sajnos nem állnak rendelkezésünkre nagy nemzetközi statisztikák, de saját tapasztalataink alapján – az átlagos felállású és életvitelű családok mellett – két, elég végletes családstruktúrával találkozunk a leggyakrabban. Az érdekes az, hogy, bármennyire ellentétesek is, mindkettőnek az a korábban elemzett kapcsolati sajátosság képezheti az alapját, hogy az ép anya nem tudja elengedni sérült gyermekét, és képtelen elfogadni, hogy az fogyatékossága ellenére felnőtt, és alkalmassá vált a saját ügyei vitelére. Akinek egész életében remegnie kellett a gyermekéért, az nem könnyen nyugszik bele, hogy az élet valami módon kitermelt olyan megoldásokat, amelyeket remélni sem mert, s amelyek elfogadása ezért is nagyon nehéz. Először el kellett fogadnia, hogy az ő gyermeke más, mint a többi, aztán bele kellett nyugodnia, hogy soha nem járhat be a kortársaiéhoz hasonló életutat, majd éveken át kellett dolgoznia, hogy valamiféle életkilátást, életprogramot ajánlhasson fel a gyermeke számára, s biztosítsa a sorsát a saját öregedése esetére. S mikorra mindezt elérte, egyszerre kiderül, 251 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI hogy fölösleges volt a sok aggódás, erőfeszítés és fájdalom, hisz a gyermeke, ha nehezebben is, de felnőtt, mint bárki más, partnert talált, mint bárki más, és megérett arra, hogy gyermeke szülessen – mint bárki másnak. A szülők tiltakozása a párkapcsolat, a házasság, a gyermek ellen talán elsősorban a féltésből, a szeretetből fakad, azonban a természetes féltés igen gyakran fojtogató túlvé- désbe csap át. Ez a folyamat az, amely a két, meglehetősen ellentétes családstruktúra kialakulását eredményezheti. A ritkábbikban az egyik nagyszülőfél szorosan benne marad az új család életében, s megkísérli felnevelni az unokát is. Ilyenkor igen erősen munkál benne a bizalomhiány, nem hiszi el nagy nehézségek között felnevelt gyermekéről – ne feledjük, az örök csecsemőről! –, hogy az kompetens felnőtté, szülővé érett. Ezek a kiterjesztettebb családok nem rosszak a gyermeknek, bár az állandó rivalizálás, a „kinek az otthona, kinek a gyermeke”, s végső soron a „kinek az élete” körül hullámzó indulatok nem kevés pedagógiai nehézséget szülhetnek. Érdekes módon sokkal gyakoribb ennek ellentéte, a sérült párok magánya. Amilyen odaadó, védelmező szeretetben tartják általában a családok sérült gyermeküket, messze túl az ifjúkoron, bőven benne a negyvenes, ötvenes években, olyan meglepő, hogy mennyire magukra tudják hagyni a sérült párokat, házaspárokat, sőt a gyermeket férj nélkül megszülő s hihetetlen gondokkal küzdő anyákat is. Sokan azért veszítik el az oltalmazó hátteret, mert elmenekültek az egyik vagy másik szülőfél fojtogató szeretete elől, és inkább az önállóságot választották. Mások a szüleik kívánsága ellenére léptek párkapcsolatba és vállaltak gyermeket, s így értelemszerűen nem várhatnak segítséget. Egy most középkorú házaspár, mindketten súlyos fizikai korlátokkal, mindkét szülőpár legszigorúbb tiltása ellenére házasodott össze annak idején, a legnagyobb titokban. Eleinte egy intézetben éltek, a legkisebb remény nélkül arra, hogy kettesben tölthessenek akár pár órát is, majd kiharcoltak maguknak egy közeli albérletet. Asszisztenst nem kaptak, mindent maguknak kellett csinálniuk. És az életük mégis úgy alakult, mint szinte bármelyik nehezen induló, küszködő, fiatal páré. Tanultak, állást szereztek, nagyobb albérletbe költöztek, aztán nagyanyai örökségből vettek egy parányi lakást és egy rozoga kis autót. Sikerült olyan orvost találniuk, aki vállalkozott a szülés levezetésére, s két szép kislányt hoztak a világra. Mindezt a család cicegő helytelenítése és „lám, megmondtuk” bólogatásai között tették. Ma két sudár, igen jól, mondhatni, szigorúan nevelt kamaszlányuk van. Ragyogó tisztaságban laknak, a kocsijuk még rozoga, de már nem annyira. A pénzt meg kell számolniuk, de azért megélnek, a lányok tanulnak. Jártak balettre, németre, furulyára, ahogy az összes többi, talán csak annyiban különbözött az életük, hogy a szüleik soha nem lehettek ott az óvodai és iskolai ünnepélyeken, nem azért, mert nem akartak, mint a halálukig sértetten tiltakozó nagyszülők, hanem mert nem tudtak átjutni kerekesszékeikkel a magas küszöbökön és lépcsőkön. Más fiatalok munka, lakás, barátok reményében beköltöznek a nagyvárosokba, ahol szükségképpen maguknak kell helyt állniuk. Sokan olyan későn találnak párra és szülnek gyermeket, hogy a nagyszülőknek a kora és az egészségi állapota az, ami már nem teszi lehetővé aktív közreműködésüket. S természetesen akadnak jó néhányan azok közül is, akik eleve biztonságos családi háttér nélkül, intézeti keretek között nőttek fel. A saját családot alapító párok számának az Önálló Élet Mozgalom terjedésével kapcsolatos növekedése miatt az ezzel kapcsolatban felmerülő kérdések szociálpszichológiai és lélektani összetevőinek tudományos vizsgálata ugyan elodázhatatlanná vált, de sajnos, még várat magára.

1.5.2. 7.I.5.2. A gyermek nehézségei A gyermek akkor születik jó helyre, ha önmagáért jön a világra, s nem azért születik, hogy majd átvegye a családi vállalkozást, összetartsa a házasságot, színvallásra kényszerítse az elköteleződést kerülő férfit, hogy legyen, aki eltartsa majdan a szüleit, gondozza a beteg testvérét, stb. Az ember ugyanis van annyira szuverén lény, hogy az effajta nyomás elől vagy előbb, vagy utóbb, de kitérjen. Az életből úgyis természetesen következik, hogy a vak szülőnek a látó gyermek lesz a szeme, a mozgássérültnek a szaladós a lába, és a siketnek a hallók világában otthonos utód a füle, de ne azért szülessen meg. Ha semmi ilyen hátsó gondolat nincs a világra kívánása mögött, csak a gyermek utáni természetes vágy, akkor is sokkal nehezebb lesz az élete társaiénál. Nehézségeit két fő csoportra oszthatjuk: korai felelősségvállalást, gyors érést követelő, tehát koravénné tévő elvárások az egyik csoport, a társaktól való különbözőség a másik. Harmadik problémának tekinthető a megzavart modellképzés, illetve a szülő mint ideál követhetőségének ellentmondásos volta. A gyermek ugyanis érzékeli, hogy szülője „nem tökéletes”, helyette vagy kiegészítéséül tehát külső ideál keresésére kényszerül. Ennek hiánya azonban nem szokott valódi problémát jelenteni, hisz még ha a közvetlen környezetében nem is akad megfelelő személyre, a médiával ilyen mértékig megfertőzött világban biztosan rábukkan, ha nem is az optimális, de egy követhető modellre.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A koravénség abból adódik, hogy a szülők terheit csökkentendő, a gyermeknek minél előbb át kell vennie hiányzó vagy károsodott funkcióikat. Minél hamarabb képes erre, annál korábban igényel kevesebb foglalkozást, s annál gyorsabban képes segíteni a szülőknek saját életük bonyolításában. Nem valamiféle gyerekmunkára kell gondolni, hanem az életből természetesen adódó, apró kis helyzetekre. Míg a hároméves gyermeknek normálkörülmények között nincsenek feladatai például a játszótérre induláskor, a mozgássérült szülők gyermeke ennyi idős korára már tudja, hogy mi mindent kell tennie: felakasztani a szatyrot a kerekesszék fülére, előbb elhúzni a kapuból a lábtörlőt, majd visszatenni, s ha esik kint az eső, hazaérkezés után kis rongyocskával ügyesen végigtörülgetni a sáros kerekeket. Nem lesz ugyan tökéletes a munka, de a gyerek akkor is büszke rá, hogy nagylányhoz, nagyfiúhoz méltó feladatokat old meg. A vak szülők gyermeke biztatóan nyújtja oda parányi kis markát, hogy vezesse a szülőket, a siketeké pedig szinte értelmi szintjét meghaladó mondatok, gondolatok tolmácsolására is képes. Kedves, értelmes, siket párból álló családból a feltűnően csinos anya, valahányszor megbetegedett a csecsemője vagy tanácsadásra volt szüksége, rendszeresen magával hozta a rendelőbe négyéves, halló kislányát, hogy az tolmácsoljon az orvos vagy a védőnő és őközötte. A szintén igen csinos, szép kicsi lányka fontosságának teljes tudatában, rendkívül komolyan és megbízhatóan látta el nem mindig egyszerű feladatát, hisz gyakran kellett olyan dolgokat tolmácsolnia, például oltási reakciók, ekcémaveszély, tejmentes diéta, amelyeket lényegében nem is értett. Ilyen feladatok, helyzetek naponta sokszor adódnak, s ha kistestvér születik, meg is szaporodnak (add ide a hintőport, vedd fel a ledobott kiscipőt, szaladj a telefonhoz, keresd meg a kabátkát, add oda neki a cumiját, stb.). A szülőnek folytonos önkontrollra lenne szüksége ahhoz, hogy csak ritkán éljen a gyors, kézenfekvő segítség lehetőségével, de az élet annyira nehéz, annyira bonyolult, hogy nagy önfeláldozás lenne lemondani erről a könnyebbségről. Ezek a gyermekek úgy nőnek fel, hogy csak ritkán élvezik az önmagukért való cselekvés, a céltalan játék szabadságát. Feladattudatuk igen korán kialakul, hamar megérzik, hogy a szülők valóban rájuk vannak utalva. Ilyen helyzetből minden egészséges lelkű gyermek olykor-olykor szabadulni szeretne, azonban a lázadást és tiltakozást követő bűntudat még rosszabb, mint az állandó készenlét. A helyzetnek való megfelelni vágyás, a korai felelősségtudat, az olykor parancsoló menekülési vágy, majd az azt követő bűntudat bűvös körei gyakran kellemetlen tünetképződéshez vezetnek. Krónikus fejfájás, étvágytalanság, bevizelés, iskolai kudarcok, szorongásos képek, túlságos visszahúzódás s egyéb, indokolatlannak tűnő jelenségek figyelmeztethetnek arra, hogy a gyermek feldolgozhatatlan problémákkal küzd, amelyek külső segítség nélkül, év mint év súlyosbodhatnak. Ismerünk olyan tízéves kislányt, aki két sérült szülője mellett, minden túlzás nélkül állítható, hogy betölti a háztartási alkalmazott tisztét. Jól dolgozó, gyengén tanuló, készséges kislány, azonban türelmetlenségében nemcsak durván beszél nála néhány évvel fiatalabb, s ezért még ügyetlenebb testvérével, hanem rendszeresen meg is veri őt. Fordult segítségért olyan család, amelyben a szerető, gondos, de sok segítségre szoruló két szülő nem értette, hogy kimutatható orvosi ok nékül hogyan lehet az egyik gyermeknek kóros szájzugrángása (tic), a másiknak pedig gyakorlatilag befolyásolhatatlan soványsága. Egy vak házaspár látó kislánya annak ellenére bukott meg többször is olvasásból, hogy ötéves kora óta naponta felolvasta apjának az újságot. A másik nehézség a szülők különbözőségében rejlik. Az ép gyermek is figyeli a környezetét, és kérdez: Nekem hol a papám? Nekünk miért nincs olyan autónk? Mi miért nem megyünk soha ide vagy oda? Nem várható, hogy „tapintatból” ne tegyen fel égető kérdéseket: Te miért nem tudsz járni, miért nem látsz, miért nem hallasz? Kikerülhetetlen kérdések, amelyek okos és igaz válaszokat várnak. S a gyermek nagyon gyorsan észreveszi, hogy az ő szülei mások, mint a többieké. A gyerekek nagyon rosszul tűrik a különbözőséget, szeretnek éppen olyanok lenni, azt enni, oda menni, úgy csinálni, ahogy a többi. S ha ő meg is érti, hogy miért olyan az ő szülője, s el is fogadja, hisz számára ez az egyetlen ismert helyzet, akkor sem biztos, hogy a társak is megértik és elfogadják. Gyakran csúfolódás, kigúnyolás, peremre kerülés az osztályrészük, ami azért még fájdalmasabb, mert nem ők a közvetlen okai. Ha ők lennének, talán még tenni is lehetne ellene, de a szülőjét érő bántással szemben a gyermek tehetetlen. Sajnos a pedagógusok messze nem olyan felkészültek a sérült- séggel, fogyatékossággal kapcsolatban, hogy miközben megvédenék a gyermeket, toleranciára tudnák nevelni a többit. E gyermekekkel kapcsolatban is el lehet mondani mindazt, amit a sérült gyermekek testvéreinél mondottunk speciális élményeik és tapasztalataik személyiséggazdagító hatásairól. Az ő tényleges egészségügyi, közlekedési, szervezési és egyéb tudásuk is lényegesen magasabb szintű kortársaikénál, s érzelmi életükben is


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI tapasztalhatók a mássággal kapcsolatos, felnőtteket megszégyenítő tolerancia, segítő szándék és empátiás készség jegyei. Összefoglalva bízvást el lehet mondani, hogy a fogyatékossággal élő szülő gyermekvállalása nem elsősorban érzelmi vagy nevelési, hanem főleg gyakorlati gondokat vet fel. Nem azzal van a probléma, hogy nem tudnak elég szeretetet, védelmet, gondosságot biztosítani a gyermeknek. Sokkal inkább az okozza a nehézséget, hogy nem állnak rendelkezésükre azok a társadalmi és anyagi eszközök, amelyek lehetővé tennék, hogy fogyatékosságaikat ne a gyermekeikkel kelljen kompenzálniuk. Ennek hiányában ugyanis erre igen nagy a csábítás, s a gyermek igénybevételének ésszerű keretek között tartásához túlságosan nagy önfegyelemre és tudatosságra lenne szükség.

1.6. Feladatok és kérdések 1. FELADAT Nyolcéves alig látó gyermeket hetente háromszor speciális látásfejlesztésre hordanak, a lakásuktól elég messze eső intézménybe. Mivel nincs kire hagyni, az ötéves testvért is mindig magukkal viszik. A látásfejlesztő pedagógusnak feltűnik, hogy a gyermek soha nem játszik a kirakott játékokkal, hanem mindig csöndesen üldögélve, tétlenül várja az óra végét. Kérdések Szükséges-e a látásfejlesztő specialistának mással is foglalkoznia, mint amihez kifejezetten ért? Miért feltűnő, ha egy ötéves gyermek egy óra hosszat csendesen üldögél? Érdemes-e ráirányítani a szülő figyelmét a jelenségre? Szabad-e egyáltalán valamilyen módon is azt sugallni egy eleve gondoktól gyötört szülőnek, hogy valami esetleg nincs rendben a másik gyerek körül? Mi lenne a helyes megközelítés az adott esetben? 1. FELADAT Huszonhat éves, sok fizikai segítségre szoruló, halmozottan sérült, ép értelmű fiatal nő rossz családi viszonyok között él. Anyja kifejezetten nem szereti, nehezen tűri maga körül, sajnál minden fillért, amit a lányra kell költeni. Az apja nagyon szereti, de tehetetlen a hangos, veszekedős, zsarnoki asz- szonnyal szemben, aki a család teljes jövedelmét is magához veszi és ké- nye-kedve szerint osztja ki vagy tartja vissza. A lány – aki egyébként cselekvőképes, tehát maga dönthet a dolgairól, és maga gazdálkodhatna a rokkantjáradékával – járhatna egy foglalkozásra, amelyen értelmes, pénzkereső munkát tanulhatna meg, de az anya nem ad pénzt az apának benzinre, hogy a foglalkozásokra hordhassa. A lány nővére elvált asszony, három műszakban dolgozik, élettársával együtt neveli kisfiát, parányi lakótelepi lakásában. Látva húga lehetetlen helyzetét, mérlegeli, hogy magához vegye-e. Kérdések Felvet-e jogi kérdéseket az anyának a lánnyal kapcsolatos viselkedése? Milyen beavatkozási lehetőségei vannak a szakembernek a család életébe? Érdemes-e családi konzultációt szervezni úgy, hogy tudni lehet, az anya semmiképpen nem jön el? Nem ront-e a szakember a leány helyzetén, ha beavatkozik az otthoni viszonyokba? Elvárható-e a kifejezetten kemény munkát végző nővértől, hogy húga életének a terhét is magára vállalja? 1. FELADAT Fiatal házaspár két gyermeket nevel, egy négyéves, ép kislányt és egy kétéves, öröklődő betegségben szenvedő, meglehetősen sok speciális ellátást igénylő kisfiút. A kislány óvodás, a kisebbikkel az anya gyesen van odahaza. Az apa alsóbb szintű, menedzser típusú munkát végez, gyakran estébe nyúló programokkal. Bár szereti a családját, gyakorlatilag nem találkozik a gyermekekkel, a kisebbik ápolásában egyáltalán nem vesz részt. Minden pénzt hazaad, csak annyit tart magánál, amennyi a hobbijához szükséges: postagalambokat tenyészt, reptet és versenyeztet. Mivel ezt városi lakótelepi lakásukban nem teheti, minden hétvégén a 40 kilométerre lévő galambtelepére utazik, és ott tölti a szombat-vasárnapot. A kisebbik gyermek ellátási igényei – speciális eszközök, gyógyszerelés, rendszeres légútleszívás stb. – a telep nomád körülményei között nem kielégíthetők, ezért az anyának mindenképpen otthon kell maradnia vele, a nagyobbik gyerekre pedig galambászteendői között az apa nem tud vigyázni. Feleségének ugyan nem esik jól, hogy még a hétvégeken is egyedül marad, de véleménye szerint, ha nem akarja, hogy a férje otthagyja őket, jó képet kell vágnia a galambokhoz.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Kérdések Jogában áll-e bármely szakembernek bármely indokkal esetleg felbillenteni a család jelenlegi egyensúlyát? Milyen lehetséges következményekkel járhat a jelen állapot hosszú távú fennmaradása? Elképzelhető-e a hosszú távú fennmaradás? Ha úgy véli, a jelen állapot hosszú távon nem tartható, milyen formában (családi vagy egyéni konzultáció, tanácsadás, terápia) kísérelné meg a beavatkozást? Melyik családtagnak milyen javaslatot tenne? 1. FELADAT Harmincas éveik derekán lévő, három gyermeket nevelő házaspár középső, négyéves gyermeke autisztikus tüneteket mutat, jelenleg semmilyen gyermekközösségbe nem illeszthető. Az apa igen komoly, jól fizető külföldi állásban dolgozik egy Magyarországhoz közeli országban, a két másik gyerek kitűnően alkalmazkodott az idegen nyelvű iskolához, illetve óvodához. A diplomás anya nem tud munkát vállalni a sérült gyermek miatt. A gyermek viszonylag jó kapcsolatot alakított ki magyar logopédusával, aki a beszéd kialakításán dolgozik vele, úgyhogy havonta egyszer ő utazik ki egy hétre a családhoz, egyszer pedig vagy az anya jön haza egy-egy hétre a kisebb gyermekekkel, vagy a nagyszülők – egyébként is aktív, sokat segítő emberek – utaznak ki értük és hozzák haza őket pár hétre. Az apa váratlanul rendkívül előnyös amerikai állásajánlatot kap ugyanannak a cégnek az amerikai anyavállalatától. Soha vissza nem térő karrierépítési, szakmatanulási és anyagi előmeneteli lehetőség: dönteniük kell, mennek vagy maradnak. A szakemberek véleménye szerint a gyermeket önmagában is visszavetné ez az igen nagy változás, ráadásul az amúgy is megzavart nyelvfejlődését egy harmadik nyelv felbukkanása teljesen leállíthatná, ezért nem lenne szabad a megszokott, elsősorban magyar nyelvű környezetből kiragadni. Kérdések Beleszólhat-e egy szakember egy család életét ilyen mélyen befolyásoló döntésbe? Várhatóan mi történik a családdal, ha az apa a gyermekre való tekintettel nem fogadja el az állásajánlatot? Hogyan alakulhat az anya élete, ha elfogadja? Egy ilyen nagy horderejű döntés meghozatalakor mely családtagok érdekeit kell előtérbe helyezni? Elképzelhető-e olyan megoldási javaslat, hogy az anya maradjon itthon a gyermekekkel, a férj pedig fogadja el az állást néhány évre? Javasolható-e, hogy a gyermeket hagyják itthon a nagyszülőknél, a család többi része pedig utazzon el? Ha a nagyszülők ezt nem tudják felvállalni, javasolható-e a gyermek intézeti elhelyezése pár évre? Ha úgy döntenek, hogy nem hagyják itt a gyermeket, lenne-e értelme magukkal vinni a logopédust, még akkor is, ha ez azt jelentené, hogy esetleges megtakarításaikat teljes egészében a logopédus költségeire kellene fordítaniuk? 1. FELADAT Mindkét szülő kerekesszéket használ. Két, viszonylag későn jött gyermeket neveltek fel, lényegében magukra hagyatva, családi támasz nélkül, ugyanis saját szüleik teherbíró képességét kimerítette az ő felnevelésük. Mire az unokák jöttek, a nagyszülők időnek előtte megöregedett, megfáradt, beteges emberekké váltak. A gyerekek lényegében négyéves koruktól kezdve aktívan részt vettek a háztartás vezetésében, segédkeztek szüleiknek a mindennapi feladatok ellátásában. Felnővén a lány külföldre ment férjhez, a fiú pedig az ország túlsó végében akadt olyan főiskolára, ahol azt tanulhatta, amire vágyott, majd pedig ott maradt tanársegédnek, és arról a környékről is nősült. Immár, közel a hetvenhez, önmaguk ellátására egyre kevésbé képes állapotban, a szülők egyedül maradtak. Kérdések Megtehetik-e a szülők, hogy eladják a családi otthont, és áráért jó színvonalú ellátást biztosító intézménybe költöznek, megfosztva ezzel gyermekeiket minden örökségüktől? Elvárható-e a külföldre költözött lánytól, hogy küldjön annyi pénzt, amennyiért a szülei állandó segítséget fogadhatnak? Kötelezhető-e a lány ilyen mértékű szülőtámogatásra? Javasolható-e a fiatalembernek, hogy keressen új munkahelyet, és családostól költözzék haza? Emberséges vagy embertelen, hálás vagy hálátlan magatartást tanúsítanak a gyermekek, ha engedik, hogy szüleik beköltözzenek egy idős sérültek számára fenntartott otthonba? Van-e ebben a történetben sérültspecifikus elem, vagy közönséges, mindennap előforduló családi problémáról van szó? 1. FELADAT Húszéves korában gerincvelő-sérülés ért egy fiatalembert, aki azóta kerekesszéket használ. Szülei idős emberek, falun élnek, s a fiúnak előbb a rehabilitációja, majd tanulmányai folytatása érdekében nagyvárosba kellett költöznie. Eleinte intézetben, majd kollégiumban lakott. Iskolái elvégzése után albérletbe költözött. Dolgozott, eltartotta magát, sportolt, s továbbra is tanult. Szülei alkalmi élelmiszercsomagokkal segítették. Huszonhat éves 255 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI korában megismerkedett egy lánnyal, akivel néhány hónapos együtt járás után összeköltöztek. A lány igen jómódú vállalkozócsalád gyermeke. Amikor a szülők megtudták, hogy lányuk egy kerekesszéket használó fiúval jár, nemcsak a fiúval nem akartak találkozni, de a lányukat is megfenyegették, hogy kitagadják, ha nem hagy fel ezzel az „esztelenséggel”. Mivel a fiú meg a lány szerették egymást és jól éltek együtt, a lány fájdalommal ugyan, de elfogadta, hogy a szülei nem vesznek többet róla tudomást. Egy évvel később az apja magához hívatta, és felajánlotta, hogy ha otthagyja a fiút, lakást és kocsit vesz neki, s az általa kiválasztott külföldi egyetemre küldi tanulni. Ha nem, végrendeleti- leg is kitagadja. A lány nemleges válaszára a család valóban megszakított vele minden kapcsolatot, s nem létezőnek tekinti. A pár azóta is a fiú albérletében lakik, a lány estin próbál tanulni, hogy valami végzettséget szerezhessen. Nehezen, filléres gondok között élnek. Kérdések Kinek kellene lépnie ennek a családnak az ügyében? Kire tartozik az, hogy egy jómódú ember kire, mire költi a pénzét? Van-e köze a történethez a fiú állapotának, vagy egy ilyen zsarnoki apa mindenképpen talált volna kivetnivalót lánya választottjában, ha az nem egyezik az ő elképzeléseivel? Köteles-e egy család támogatni nehéz helyzetbe került tagját? Van-e joga a fiúnak ekkora önfeláldozást elvárni a lánytól? Nem kell-e számítania arra, hogy ha a szerelem kicsit is alábbhagy, a lány elmenekül a nyomorból? Nem lenne-e tisztességesebb tőle, ha elengedné a lányt, vissza a családjához? Manapság, a harmadik évezred elején egy ilyen kérdés egyáltalán a család kérdése-e, vagy sokkal inkább a társadalomnak kellene automatikusan megoldani a helyzetet (pl. kiemelt segélyekkel biztosítani a fiatalok megélhetését)?

1.7. 7.2. A NŐK, A FIATALOK ÉS A FOGYATÉKOSSÁG/SÉRÜLTSÉG 1.7.1. 7.2.1. A nők és az ugyanolyan állapotú férfiak közötti különbségek Bármilyen szempontrendszer alapján vetjük is össze a fogyatékossággal élő nők és férfiak helyzetét, a természetes biológiai és pszichológai eltérések mellett logikusan nem magyarázható, mélyreható különbségek ismerhetők fel közöttük az élet legváltozatosabb területein, mint például életminőség, képzettség, foglalkoztatottság, életszínvonal, szociális kapcsolatok, életkörülmények. A gyakran látványos különbségek indokolják, hogy, bármennyire érintőlegesen, de jelen munka keretei között is kitérjünk a nők speciális problémáira. Számarányukat tekintve, általában kevesebb a nő a sérültek között, mint a férfi. Ennek magyarázatául egyrészt biológiai okokat sorolnak (pl. a fiúmagzatok sérülékenyebbek), másrészt a későbbi életkorban a gyakoribb munkahelyi baleseteket és a férfiak körében szokásos, nagyobb rizikóvállalást okolják (sportsérülések, motorbalesetek, hegymászás, verekedés, háborúzás). Ugyanakkor számos országban a mai napig élnek bizonyos, a fiúkat előnyben részesítő kulturális hagyományok, amelyek értelmében a rendelkezésre álló, szűkös javakból inkább a fiúgyermekek részesülhetnek. Ennek következtében adódhatnak olyan eltérések, hogy például Kínában és Mexikóban 1,1:1az arány, Egyiptomban 2:1, Venezuelában pedig 3 : 1 a fogyatékossággal élő (tehát életben maradó, életben tartott!) fiúk lányokéhoz viszonyított aránya. Nepálban a járványos gyermekbénulást hosszú távon túlélők között kétszer annyi a fiú, mint a lány, holott a megbetegedés nem nemspecifikus (ESCAP 1995). Egy eldugott indiai falucskából származó, fiatal nő, Vandanah, az alábbi módon emlékezik e megkülönböztetésre: „Miután elkaptam a poliót, anyám nem volt hajlandó többet enni adni. Úgy sikerült életben maradnom, hogy mindenhonnan mindent összekapartam, mint a kutyák, és ételt loptam a bátyáimtól. Iskolába soha nem küldtek, egy szomszéd segítségével magam tanultam meg írni és olvasni.” (ESCAP 1995, 2.) Ugyancsak a szűkösebb javaknak a lányok kárára történő, aránytalan elosztása miatt a serdülés elmúltával, amikor a család már nem képes tovább vállalni a sérült fiatal ellátását és felügyeletét, a legfejlettebb országok kivételével, a világ nagy részén az ugyanolyan állapotú fiatalok közül jelentősen több nő kerül intézetbe, mint férfi. A fejlettebb országokban, ha másképpen is, de szintén látványos a nemek közötti, de nem a nembeli eltéréseken alapuló különbözőség, amelynek megalapozása már a gyermekkorban elkezdődik. Széles körű tapasztalat, hogy a nyugati kultúrákban a szülők jobban óvják, szívesebben tudják a négy fal között a sérült gyermeket, ha az lány, míg a fiút sokkal inkább bátorítják önmaga kipróbálására, a világgal való szembesülésre. Amikorra a


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI gyermekek felnőnek, a két nem közötti különbség látványossá válik. Bár a rendelkezésre álló statisztikai adatok nem a legújabbak és nem is a hazánkból valók, ezen a területen sajnos igen nehéz hiteles új, akár külföldi, akár hazai adatot fellelni. Azonban az adatok az idő távlatából is döbbenetesek: 1981-ben az USA-ban a sérült férfiak éves átlagkeresete 13 863 USD volt, míg a sérült nőké 5835 USD. Rosszabbodott az arány, ha a bőrszínt is számításba vették: az átlagos fehér férfi 1 dollárjához viszonyítva egy sérült fekete nő 22 centet keresett. A sérült férfiak 44 százaléka, a nők 24 százaléka dolgozott, közülük is míg a férfiak 22,3 százaléka, a nőknek csupán 7,4 százaléka rendelkezett teljes állással (Bowe 1984). Hasonló vizsgálatok immár köztudottá tették, hogy, tekintet nélkül a korra vagy iskolázottságra, a sérült nők foglalkoztatottsága szerte a világon mélyen alatta marad akár a nem sérült nők, akár a sérült férfiak hasonló adatainak. Még a főiskolai végzettségű nőknek is alig egyharmada dolgozott a fenti statisztika készítése idején. (Magyar vonatkozásban lásd erre a könyv 5.2.10.2. pontját.) Felmérések azonban e csoportról igen ritkán készülnek, mert a gazdasági és társadalmi fejlődés szempontjaira hivatkozó mindenkori hatalom számára ezen emberek élete irreleváns. Annak ellenére, hogy századunkban a nők valóban sokat tettek és sok eredményt el is értek jogi és társadalmi esélyegyenlőségük, diszkriminációmentes oktatásuk, foglalkoztatásuk stb. érdekében, ha mást nem nézünk, csak az újságok álláshirdetéseit, máig úgy tűnik, hogy egy nő kezében az adu ász a vonzó külső és a fiatal életkor – s mint jól tudjuk, egyik sem önérdem, s mindkettő mulandó. Mivel a fogyatékos- ságot/sérültséget a hagyományos sztereotípiák amúgy is a teljesítőképesség, a fizikai és szexuális vonzerő teljes hiányával azonosítják, elképzelhető annak a nem különösképpen attraktív embernek a társadalmi megítélése, aki vak, vagy kerekesszéket használ, elmúlt negyvenéves, és nő. Ez a négyszeres hátrány a peremek peremére taszítja. A rehabilitációs és egészségügyi szakemberek általában nem tesznek különbséget a nemek között (lásd a 7.3.3.2. pontban), és a kutatások is mindent egybemosó fogalomként bánnak a sérültséggel/fogyatékossággal. Nem számít sem a nem-, sem a fajtabéli vagy társadalmi hovatartozás, jelentéktelenné válik a kor, a bőrszín, a szexuális preferencia: mintha a sérültség a szociális lét valamennyi aspektusát helyettesítené, s önmagában lenne azonos a szociális szerepek összességével (Asch- Fine 1988). A sérültség egészen a legutóbbi időkig – s remélhetőleg nem túlzott optimizmus a múlt idő használata – a függőség, a gyermeki tehetetlenség és kiszolgáltatottság szinonimájaként szerepelt. Megtestesítette mindannak az ellenkezőjét, amit a nyugati típusú társadalom az „ideális” férfinak tulajdonít és tőle elvár, mint amilyen az erő, az autonómia, a függetlenség. Az érzelmes, mind függőségi vágya, mind pedig passzivitásba burkolt irányítási igénye kielégítésére áhítozó, azt hol ügyeskedéssel, hol könnyekkel, hol szexuális fegyverzetével elérő nő képe ugyanilyen üres sztereotípia, amelynek lassú széttöredezése az utóbbi egy-két évtized feminista mozgalmai hatására szerencsésen megindult. Mind gyakrabban bukkannak fel a filmekben, az irodalomban s persze az életünk színterein az egyre erőteljesebbé váló, függetlenedő nők és a „sebzett”, gyengédségre vágyó, olykor könnyeiket sem szégyenlő férfiak. A korábbi sztereotípiák szerencsés oldása azonban nem nagyon érinti a sérült embereket, akiket változatlanul és egységesen a női jellegzetességnek tartott gyengeséggel jellemeznek. Ez azonban nem jár előnnyel a sérült nők szempontjából. Róluk hagyományosan megfeledkeznek mind a sérültséggel, mind pedig a nőkkel általában foglalkozók. Még a nőkutatásban élen járó, kiváló hazai kutatók sem említették még csak érintőlegesen sem a sérült nők helyzetét a nőkérdést igen sok szempontból – munkaerőpiaci helyzet, karriertípusok, közéleti szereplés, gyermekvállalás, egészség, szegénység, bűnözés stb. – körbejáró, kiváló kötetükben (Lévai-Tóth [szerk.] 1997). Aki a fogyatékosság felől közelít, automatikusan férfinépességgel dolgozik, még az orvosi, gyógyszerészeti, szexualitással foglalkozó stb. adatok között is lámpással kell keresni a nőkre vonatkozó speciális adatokat. Az egyébként harcos feministák is kihagyták a sérült nőket. Amikor a IV. Női Világkonferencián, Pekingben a szervezőknek szegezték a kérdést, hogy miért e hátrány, elismerték, hogy féltek a témához nyúlni. A feminista vezetők szerint ugyanis a sérült nők, állapotukból adódóan, éppen a lerombolni szándékozott sztereotípiákat erősítik. Ok azok, akik megtestesítik a fent említett, hagyományosan gyermeki, segítségre szoruló, kiszolgáltatott, könnyen áldozattá váló nőt (lásd a sztereotípia ellen küzdők nem kevéssé sztereotip gondolkodását!), s így meggátolják az új, erőteljes, kompetens, határozott személyiségű nőkép kialakulását. Igaz, hogy maga a „sérült lányok és nők” kategória is eléggé mesterkélt, hiszen a nemükön kívül igen kevés közös akad egy végtaghiányos kislányban, egy értelmi képességeiben károsodott kamaszlányban, egy vak egyetemi hallgatónőben vagy egy agyvérzésből lábadozó, ötvenes asszonyban. Tekintve azonban, hogy a sérült nők hihetetlenül alulreprezentáltak minden olyan fórumon, amelyen az életükkel kapcsolatos legfontosabb döntések születnek – hangsúlyozottan férfiakból álló testületekben és fórumokon –, feltehetően egy ideig még szükség lesz arra, hogy problémáik nemhez kötött részével címzetten foglalkozzék a társadalom.

1.8. 7.2.2. A női szerepből adódó speciális problémák


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A teljességre vagy akár csak az alapos áttekintésre való legcsekélyebb törekvés nélkül, pusztán a példák szintjén megemlítünk néhány olyan területet, amelyen a fogyatékossággal élő nőknek az alapállapotukból adódó, általános nehézségek és hátrányok mellett a nemükből adódó pluszteherrel is meg kell küzdeniük.

1.8.1. 7.2.2.I. Kapcsolat a szülőkkel „A szüleim lényegesen szorosabb kontroll alatt tartottak engem, mint a húgomat, mert azt gondolták, hogy nekem eleve rosszabbak az esélyeim, mint neki. Amikor a középiskolában be akartam iratkozni a rádióamatőrklubba, nem engedték. A rajzszakkörbe kellett járnom, mert azt remélték, hogy hátha később jobban hasznosítható képzőművészeti képességek bontakoznak majd ki bennem.” (Nakanishi 1992, I-27.) A szexualitással foglalkozó részben számos hazai példát is találunk a szülői túlfél- tés eseteire. A túlféltés ép, problémamentes lányok esetében is sokkal gyakoribb, mint a fiúgyermekeknél, fogyatékossággal felnövő lányoknál pedig kifejezetten hangsúlyossá válik. A normál társadalmi séma ma is a férj-gyermekek-kellemes munka-kiegyensúlyozott családi élet harmonikus ideálját rajzolja a lányok elé, s a szülők a legjobb szándékkal erre készítik fel a leánygyermekeket. Azt a leányt, akinek a számára az állapota miatt eleve nem tartják járhatónak a fenti utat, kis túlzással azt lehet mondani, üvegbúrában tartják, megvonva tőle mindazt az információt és ingert, ami kortársait természetesen éri. Magukkal veszik körül a lányukat, mintha önmagukkal szeretnék pótolni a barátnőkkel való viháncolást, a flörtölési próbálkozásokat a fiúkkal, a soha nem lesz férjet és gyermeket. Rita tizenhárom éves, hosszúra nőtt, súlyosan mozgássérült, kommunikációs képességeiben erősen korlátozott, értelmes lányka. Kortársai már a mini-tini diszkók felé kacsingatnak, divatos holmikban parádéznak, kívülről fújják a népszerű popsztárok dalait, s lebonyolítják az első bátortalan randikat. Ritát nagymamája „Kisbabá”-nak szólítja, ha bánata van, édesapja darabka csokival vigasztalja. Bár már menstruál, édesanyja még sosem beszélt vele a női érettségről s az azzal kapcsolatos egyéb tudnivalókról. „Semmi értelme – mondja –, úgysem lesz rá szüksége.” Együtt tévéznek, de csak a szülők által kiválasztott filmeket nézheti, „nehogy megzavarodjanak a gondolatai”. Segítenek megírni a leckéjét, tornásztatják, hetente egyszer, vasárnap délután valamennyien sétálni mennek. Ha hideg van, odahaza társasjátékoznak, a születésnapját négyesben ünneplik. „Nincs neki szüksége senkire – mondja a nagymama –, tőlünk mindent megkap, nálunk jobban úgyse szerethetné senki.” Az Egyesült Államok egyik egyetemére éppen bekerült, elsőéves, kerekesszéket használó egyetemista lány írta a következőket: „Amint megérkeztem az egyetemre, azonnal elhatároztam, hogy szervezek egy beszélgetőcsoportot a többi elsőéves, sérült hallgatónővel. Amikor összejöttünk és elkezdtük összehasonlítani a jegyzeteinket, hogy milyen témákról essék majd szó, döbbenten realizáltuk, hogy egyetlen, már a felserdülése után sérültté vált lány kivételével senki nem akadt köztünk, aki bármilyen konkrétumot is tudott volna a közösülésről. Senki – sem a szüleink, sem a tanáraink, az ép barátnőinket is beleértve – sem feltételezte rólunk, hogy az ilyesfajta információk érdekelhetnek bennünket, vagy hogy egyáltalán szükségünk lehetne rájuk.” (Groce 1999, 12.) A valódi szeretethez, féltéshez és józan neveléshez az is hozzátartozna, hogy a családok, a segítő szakemberek, a nevelők, a tanárok korai, részletes és az adott személy speciális helyzetére vonatkozó, egyedi információkkal vértezzék fel a sérült- séggel felnövő lányokat annak érdekében, hogy személyiségük egy darabja, nőisé- gük, s minden, ami ezzel jár, soha ne legyen, ne lehessen egyetlen percig sem kérdéses a számukra. Fontos, hogy a szülők ne a családi kapcsolatokat fenyegető és gyermeküket tőlük eltávolító vészként értékeljék a szexualitásra vonatkozó információkat, hanem a lányuk életét gazdagító lehetőségként kezeljék azokat, s ilyen értelemben fogalmazzák meg elvárásaikat a segítő szakemberekkel szemben is.

1.8.2. 7.2.2.2. Vesztes (?) verseny a szépségért Mert szép a világ, úgy találom S a rút csupán a szépnek árnya. (Babits Mihály: Éhszomj, 1911) „Tizenhat éves voltam, amikor utoljára kerestem fel azt az ortopéd sebészt, aki kilencéves korom óta operálgatott abban a reményben, hogy valahogy megjavulok. Még nem tudtam, hogy merjem megmondani neki, hogy nem akarok több műtétet, amikor közölte, hogy nem operál meg, mert nincs értelme. Azt mondta, az állapotom csak rosszabbodni fog, és sajnált, merthogy ez a fajta fogyatékosság olyan csúnya. Csúnyának nevezett. És nem a pipaszár lábaim, a fejletlen mellem vagy a jellegtelen kis arcom miatt, hanem azért, mert sérült voltam. S mindez egy olyan világban, amelyik még csak nem is valamilyen valódi, hanem egy tökéletesen


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI mesterséges ideálhoz mér bennünket. Nevetséges, de az előítélet és a diszkrimináció a megjelenésen alapul.” (Lesley Hall, Ausztrália, id. Driadger 1992, I-134.) A szexualitással foglalkozó részben bővebben beszélünk a reklámok és filmek révén az emberekbe sulykolt szépségideál lélekromboló hatásairól, ezért itt most csak annyit jegyzünk meg, hogy a nőkre lényegesen súlyosabb teher nehezedik ezen a területen is. Gondoljunk csak az ismert szólásra: „Ha az ördögnél egy fokkal szebb a férfi, az már elég.” Ha egy férfi nem akar megfelelni a szokásos küllembeli elvárásoknak, legfeljebb különcnek vagy „lazának” fogják tartani. De a nőkkel nagyon szigorú a társadalom. Soha nem jók úgy, ahogy vannak: különböző testrészeiket az ideálhoz való közelítés reményében vagy el kell tüntetniük (lásd a középkori, mellet lelapító, szoros ingvállat vagy a múlt századbeli halcsont fűzőt), vagy ki kell domborítaniuk (lásd a csípőre helyezett, széles abroncsokat vagy a szivacsos melltartót), arcuk hol akkor „szép”, ha fehérre meszelik, hol akkor, ha „tüdővészes” lázrózsákat festenek rá, szájuknak hol fültől fülig kell érni, hol parányira csücsörödni. Ha a társadalomban szexuális alany csak a sémáknak megfelelő külsejű nő lehet, akkor nőként, anyaként, férfiak számára potenciális partnerként semmiképpen, soha nem jöhetnek szóba azok, akik messze esnek a társadalmi ideáltól. S nem magán a fogyatékosság tényén van a hangsúly, hanem kifejezetten csakis a külső megfelelés hiányán. Nemhiába írta Lesley Hall a fenti idézetben, hogy „az előítélet és a diszkrimináció a megjelenésen alapulÉrtelmileg sérült, szép arcú, telt lányokat például kifejezetten szívesen vesznek feleségül ép férfiak, s harmonikus házasságban tudnak élni velük, míg a nő erősen szabálytalan vagy torzult alkata esetén a házasság ép férfival kifejezetten ritka. Fordítva annyiban más a helyzet, hogy ép értelmű nők szinte soha nem választanak értelmileg sérült férfi partnert, míg a férfi testének fizikai eltérései lényegesen kevésbé zavarják őket. Egy igen kellemes külsejű, elegáns, molett hölgy gyermeke viselkedészavara miatt fordult szakemberhez. Az előzmények kikérdezése során lassan derült rá fény, hogy a hölgy kifejezetten akadályozott értelmi képességekkel rendelkezik, sőt a későbbiekben az is nyilvánvalóvá vált, hogy közel analfabéta. Ennek ellenére kitűnően helytállt a házasságában, amely az értelmi képességeitől független, mindennapos okok miatt szakadt meg tíz év után. Később mind érzelmileg, mind pedig anyagilag igen sikeres új házasságot kötött, s ebből is született egy szép kislánya, aki azonban szintén értelmi sérült lett.

A mentoni „Vénusz”, i. e. 15-10. évezred Ez a sérült asszony nőként, szexuális partnerként, anyaként, háziasszonyként – annak ellenére, hogy olvasni és számolni alig tudott – tökéletesen funkcionált, mert előnyös külseje miatt befogadta a társadalom. (Sajátos fintora a történetnek, hogy egyik férje sem tudott értelmi akadályozottságáról, s férjei szociális státusát inkább emelte, mint rontotta a bár kissé hallgatag, de nevezetesen szép asszony.) Szabálytalan testalkatú, szokatlan arcformájú vagy bármi egyéb módon a nagy átlagtól eltérő küllemű nők helyzete azonban szinte reménytelen a szexualitásra, házasságra, anyaságra első megközelítésben a küllem alapján „engedélyt” adó világban. Ezért rendkívüli jelentősége van annak, hogy valaki hogyan tekint önmagára: mindig csak a társadalmi tükör alapján ítél, vagy képes attól elvonatkoztatni. Ha a lánygyermeket nem nevelik kora gyermekkorától önmaga elfogadására és saját értékei felismerésére képes nőnek, a megfelelésért folytatott harcban a kívülrekesztődés 259 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI lesz a meghatározó élménye. Egyébként a társadalmi ízlés pozitív irányban változik ezen a területen is. Régebben például a várandós kismamáknak a pocakjukat „ízlésesen” rejtegető, bő leplekbe kellett burkolózniuk, ma, különösen Demi Moore világot bejárt terhes-aktja óta, lépten-nyomon lehet bikinis mamácskákkal találkozni a strandon. És senki nem mondja, hogy csúnyák vagy gusztustalanok, inkább elbűvölőek a belül fickándozó gyerektől hullámzó, hol itt, hol ott kipúposodó hasukkal. Kifejezett sugallata van a világ számára annak, amikor valaki felemeli a sisakrostélyt, és azt mondja, itt vagyok, ilyen vagyok, én vagyok. „Éppen olyan nő volt, mint én, a gerincén egy akkora görbülettel, hogy a teste két fele egyáltalán nem passzolt. Mégis úgy határozott, hogy felvesz egy bikinit. Felvette, és azt üzente vele a világnak, hogy »Raquel Welch vagyok, Picasso szemével nézve.«” (Rebecca Burns, id. Duffy 1981.) Igen. Mondhatja egy nő magáról, hogy csúnya és púpos vagyok, torz, mint egy valóságos női Quasimodo. De láthatja – és láttathatja! – magát a világ egyik legszebb nőjének, mint a bikinis nő, csak egy más nézőpontból. S Picassóé nem is olyan rossz.

1.8.3. 7.2.2.3.Gyermekvállalás Amikor egy család leánygyermeket nevel, kimondottan és rejtetten, közvetlenül és példák útján, számtalan módon felkészíti a női szerepre. Ideális esetben, a váratlan meglepetések elkerülése végett, korán megtanítják, hogy mi a menstruáció, s időben közlik vele, hogy nem a gólya hozza a gyereket. Mivel a szexuális életre való felkészítés a lányoknál nem öröm-, hanem reprodukciós központú, ezért bőven hallhatnak fogamzásgátlásról, nemi betegségekről, abortuszról, szülésről, a gyermeknevelés gondjairól. Sérült lánygyermek esetében azonban, akinek a szülők megítélése szerint úgy sincs esélye a gyermekszülésre, a helyzet gyökeresen más. Akárcsak a fent említett esetben, általában nem készítik fel őket oly módon, ahogy azt az ép húg vagy nővér esetében természetesnek tartják. Sokszor egyszerűen kiesik a figyelem köréből a számtalan egyéb tennivaló mellett, gyakrabban azonban az aggódás és valamiféle kissé álságos tapintat munkál az információk visszatartása mögött. Egyrészt valóban féltik, hogy a terhesség és az anyaság fizikai terhei veszélybe sodornák, meghaladnák az erőit, másrészt minek is beszélnének egy koldusnak egy számára amúgy is elérhetetlen, kincsekkel teli világról. Az orvosok körében is az az általános, hogy eleve, gondolkodás és egyéni mérlegelés nélkül eltanácsolják a sérült nőket a gyermekvállalástól. Fölösleges talán hangsúlyozni, hogy a gyermekvállalás az alapvető emberi jogok közé tartozik, s nemcsak etikátlan, hanem embertelen is a modern tudomány és bizonyos régi tabuk szerencsétlen párosításával megakadályozni a fogyatékossággal élő nők gyermekvállalását (Linton 1998, 56.). Bár a legritkábban fordul elő, hogy egy átlagos orvos elegendő képzettséggel és tapasztalattal rendelkezzék e speciális problémák terén, annak végiggondolása nélkül, hogy az adott személy adott állapota mit tenne lehetővé, a legcsekélyebb bizonytalankodás nélkül, szinte azonnal lebeszélik az asszonyokat a szülésről. A „nyomós érvek” között gyakran szerepelnek olyan, nem túl meggyőző általánosságok, mint hogy „a gyermek csak szenvedne”, az asszony amúgy sem lenne képes megoldani az óhatatlanul előadódó, rendkívüli helyzeteket, s ha az állapot nem is öröklődő, akkor is „valami csak ráragadhat, ha másért nem, azért, mert mindig azt látja maga körül”. E vélemények orvosi-szakmai, jogi és etikai megalapozottsága és értéke a nullával egyenlő. A fogamzásgátlást illetően, mint végleges megoldást, előszeretettel javasolják az egyéb műtétek mellett könnyen elvégezhető sterilizálást. A Disabled Peoples’ International és más nemzetközi szervezetek rendre jelentik, hogy Európa sok országában (pl. Ausztria, Franciaország), az Egyesült Államokban, LatinAmerikában, Japánban máig kifejezett nyomást gyakorolnak a sérült lányokra annak érdekében, hogy vessék alá magukat a sterilizálásnak. Igen gyakran javasolják a teljes petefészek-eltávolítást is, hogy megkíméljék a környezetet a menstruáció okozta kényelmetlenségektől. Sok ország joggyakorlata a mai napig lehetővé teszi, hogy a szülő vagy a gyám kérje a sterilizálást, anélkül hogy az érintett fiatal nőnek ebbe bele kellene egyeznie, hozzájárulnia vagy egyáltalán tudnia róla, hogy mi és miért történik vele (DPI 1997, id. Groce 1999, 9.). Az igazi orvosnak azonban nem az elriasztás és a jogtalan és embertelen eljárásokhoz való asszisztálás lenne a feladata, hanem a tudáson alapuló tájékoztatás. Elengedhetetlen, hogy rendkívüli alapossággal felmérjék az érintett nő genetikai, szülészeti-nőgyógyászati, ortopédiai és idegrendszeri adottságait, fizikai és pszichológiai terhelhetőségét, szociális lehetőségeit, számba vegyék a terhesség kihordása mellett és ellen szóló, valamint az anya, illetve a megszületendő gyermek életét vagy egészségét veszélyeztető valamennyi tényezőt. Genetikai betegségben vagy a magzat épségét biztosan károsító körülmények fennállásakor a lelkiismeretes szakembernek parancsoló kötelessége ismertetni a várható következményeket, s közölnie kell mindazt, amit a tudomány aktuálisan az adott állapotról és annak kimeneteléről tud. A szülész vagy a genetikus, ha egészen biztos benne, hogy valamely ok miatt károsodott a magzat, érthetően nem fogja javasolni a terhesség kihordását. E sarkított helyzettől eltekintve azonban, tényekkel jól alátámasztott ellenjavallat hiányában, csak elvből, vagy mert olyan 260 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI szokatlan például egy kerekesszékes anya, szakmailag nem indokolható, hogy egy orvos automatikusan eltanácsoljon valakit a gyermekszüléstől. Mivel a következményeket amúgy is a szülők viselik, a döntést – valamennyi összetevő és befolyásoló tényező gondos feltárását és őszinte megosztását követően – csakis ők, az érdekeltek hozhatják meg. A mai magyarországi gyakorlatban sajnos még mindig egyéni szerencse és kitartás függvénye, hogy meddig kell valakinek keresgélnie ahhoz, hogy megtalálja azt a szakembert, aki hajlandó végigjárni vele a fenti utat. Egy kedves, értelmes házaspár húsz évig várt gyermekre. Ezalatt sok mindenen átmentek, sok olyan dolgot kipróbáltak, amihez orvosi segítség nélkül hozzájuthattak, mert az orvosok, kerekesszékeikre pillantva, azonnal lebeszélték őket a gyermekről. A pár az örökbefogadást sem utasította el, azonban éppen a kerekesszékeik miatt őket utasították vissza. Az asszony negyvenkét éves volt, amikor először találkozott egy olyan orvossal, aki komolyan vette a kérését. Többszöri hosszas beszélgetést és gondos kivizsgálást követően végül elsorolta a párnak az összes akadályt és a legyőzésükhöz szükséges tennivalókat. Felmerült a dajkaanya lehetősége, a mesterséges megtermékenyítés, a lombikbébiprogram s minden egyéb olyan megoldás, amely az anya és a gyermek veszélyeztetése nélkül elvezethetett a várva várt anyasághoz. A gyermek a házaspár és az elkötelezett orvos közös ügye lett. A sikeres „ügy” jelenleg nagy-nagy szeretetben nevelkedő, egészséges kis óvodás.

1.9. 7.2.3. A nők harca önmagukért 1996-ban a DPI (Disabled Peoples’ International) Nőbizottsága és az ISL (Interessen- vertretung Selbstbestimmt Leben) több európai és német szervezet és intézmény támogatásával Münchenben rendezte meg a Fogyatékossággal Élő Nők I. Európai Konferenciáját, amelynek központi témája az önrendelkező élet volt. A konferencián húsz ország (többek között Csehország, Olaszország, Görögország, Finnország, Románia, Svédország, Nagy-Britannia stb.) több mint száz küldötte vett részt. (E konferencián a munkára való felkészítéssel, képzéssel és a munkaerő-piaci lehetőségekkel foglalkozó szekció vezetője Barabás Mária volt, a magyarországi sérültek esélyegyenlőségi harcának egyik neves vezető személyisége.) A konferencia végén a résztvevők hivatalos állásfoglalást fogalmaztak meg, eljuttatva azt az EU számos fórumához, emberi jogi csoportokhoz, civil szervezetekhez és az egyes országok kormányzati felelőseihez egyaránt. Az állásfoglalás néhány alábbi részlete, mindaz, ami ellen tiltakoznak, amit állítanak és amit követelnek, érzékletesen bizonyítja valamennyi fentebb elhangzott állítás sajnálatos igazságtartalmát (ECDW 1997). „Szerte Európában a diszkriminatív struktúráknak köszönhetően a fogyatékossággal élő nők emberi jogait súlyos sérelmek érik, a nők korára, etnikai eredetére, szexuális orientációjára, társadalmi helyzetére, vallására és bármi egyéb státusára való tekintet nélkül: • Egyre inkább megkérdőjelezik az élethez való jogunkat. Eugenikai gyakorlatot kényszerítenek ránk a kötelező sterilizálás, a kényszerabortálás és orvosi kísérletek formájában. Megtagadják tőlünk a szexualitást, a kapcsolatokat és az anyaságot. • Sokkal gyakrabban vagyunk szexuális zaklatás és visszaélés áldozatai, mint a nem sérült asszonyok és lányok. Ennek ellenére a szexuális erőszak sérült túlélői számára nincs jogi, társadalmi vagy politikai segítség. • Mint személyi segítésre szoruló embereknek, a legtöbb európai országban nincs jogunk sem női asszisztenst választani, sem pedig hozzájutni a megfelelő segítséghez, ami pedig kulcsfontosságú az önrendelkező élethez. • Mint kétszeresen diszkriminált személyek, a munkaerőpiacon mi vagyunk a leghátrányosabb helyzetű csoport. Nem vagyunk hajlandók továbbra is láthatatlan állampolgárokként élni, akiket figyelmen kívül hagynak akár a fogyatékosságuk, akár női mivoltuk miatt. Ragaszkodunk emberi jogaink tiszteletben tartásához és védelméhez... Mindezek miatt olyan átfogó antidiszkriminációs törvények meghozatalát követeljük, amelyek figyelembe veszik a sérült nők speciális igényeit. Így követeljük: • Mindenki jogát az élethez, minden ránk kényszerített eugenikai eljárás tilalmát. • Minden speciális intézet bezárását, egy időben olyan új támogatási programok kidolgozásával, amelyek elősegítik a sérült lányok és asszonyok teljes társadalmi részvételét.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI • A szexuális önrendelkezéshez való jogot, a szexuális erőszak megelőzését, például önvédelmi kurzusok támogatásával, s a szexuális erőszak igen kemény jogi szankcionálását. • A jogot a megfelelő személyi segítséghez, a jogot női segítő kiválasztásához, és jogot speciális gyermekgondozási támogatáshoz. • A sérült nők alkalmazásánál kedvezmények biztosítását, kvóta kiszabását, egyenlő fizetést és a jogot a munkához való segítségre. • Megfelelő nyelvhasználatot, amikor sérült asszonyokról és lányokról szólnak. • Nemspecifikus kutatások és statisztikák megjelenítését annak érdekében, hogy fény derülhessen a leginkább beavatkozást igénylő területekre. Valamennyi európai országnak az ENSZ A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai című állásfoglalása, a »Standard Rules« alapján kell tevékenykednie. Elvárjuk, hogy az Európai Unió biztosítson programokat, akciókat és kezdeményezéseket, amelyek a sérült emberek és nők életére hatással vannak, s hogy a sérült asszonyok és lányok emberi jogai védelmében indított programokat anyagilag is támogassa.”

1.10. 7.2.4. A fiatalok és a fogyatékosság A fogyatékossággal élő serdülők és fiatal felnőttek speciális problémái legalább annyira elhanyagoltak, mint a nőkéi. Azok az ifjúsági csoportok, szervezetek és egyesületek, amelyek az ifjúság érdekeinek képviseletét tűzik ki célul, rendre megfeledkeznek arról, hogy az ugyanebbe a korcsoportba tartozó sérült fiatalok hasonló igényekkel és jogokkal rendelkeznek, mint ép társaik. A sérült embereket egyesítő és/vagy az ő speciális érdekeikért harcba szálló szervezetek sem szentelnek figyelmet e korosztálynak, többnyire a gyermekekkel, ritkábban a felnőttekkel véve egy kalap alá e speciális igényű csoportot, annak ellenére, hogy az ő jogaikat is egyértelműen megfogalmazza az ENSZ Közgyűlés 1989-ben a gyermekek jogairól szóló, New York-i Gyermekjogi egyezményben. Ennek 2. cikkelye mondja ki a megkülönböztetésmentes bánásmódhoz való jog keretei között, hogy e jog a fogyatékosságra is vonatkozik, a 23. cikkelye pedig részletezi a sérült/fogyatékossággal élő gyermekek, serdülők és fiatalok olyan speciális jogait, mint például: • jog a teljes és megfelelő élethez, amelyben biztosított az emberi méltóság, az önrendelkezés és a közösség életében való aktív részvétel; • jog az oktatáshoz, képzéshez, az életvezetési készségek elsajátításához és a munkára való felkészítéshez; • jog az egészségügyi ellátáshoz; • jog a rehabilitációs szolgáltatásokhoz, szabadidős tevékenységekhez; • jog az állapotnak megfelelő speciális ellátáshoz és segítséghez. Mindezt úgy kell biztosítani, hogy az a legmesszebbmenőkig kielégítse a méltóságteli, önrendelkező, a közösségbe integrált élet feltételeit, s lehetővé tegye a testi, lelki és szellemi belső lehetőségek maximális kiaknázását. S ez az, ami szerte a világon sajnálatos módon a legkevésbé valósul meg a fogyatékossággal élő serdülők és fiatal felnőttek számára. Az ENSZ adatai szerint (Groce 1999, 2.) a világon 120-150 millióra tehető a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok száma. Minél fejlettebb egy ország, annál magasabb arányszámról számol be (pl. Ausztriában a 15-19 évesek között 5100 : 100 000, míg Myanmarban 142,6 : 100 000 a sérültek aránya), hiszen a fejlettebb országokban nemcsak a túlélési arány nagyobb, hanem a fogyatékosságok közé sorolnak olyan enyhe állapotokat is, amelyek a kevésbé fejlett államokban néhol nem is ismeretesek (Kanadában, ahol a serdülők túlnyomó része középiskolát végez, a diszlexia fogyatékosságnak számít, míg például Maliban, a nagyarányú analfabetizmus és a kisszámú középiskolás miatt még problémaként sem jelentkezik). Mivel a világ lakosságának több mint a fele 15 éven aluli, a következő évtizedre a fogyatékossággal élő fiatal felnőttek számának rohamos emelkedése várható. E növekedésnek számos összetevője van (így több a tapasztalatlanságból adódó munkahelyi, valamint a felelőtlenség és ifjúkori meggondolatlanság előidézte sport- és közlekedési baleset, számolni kell a drogokkal való kísérletezés következményeivel s a védekezés nélküli szexuális élet okozta betegségekkel), amelyekhez hozzáadódik, hogy 262 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI sok betegség, fejlődési rendellenesség, krónikus állapot stb. vagy csak az élet második évtizedében bukkan fel, vagy ekkorra súlyosbodik annyira az állapot, hogy az már fogyatékosságként jelentkezik.

1.10.1. 7.2.4.1. Egészségügyi ellátás A legtöbb országban, még ott is, ahol a gyermekek számára kitűnő és magas színvonalú szolgáltatásokat biztosítanak, ez a korosztály rendszerint kimarad a speciális ellátások köréből, pedig nem szükséges bizonygatni, hogy egy tizenkilenc éves fiatal igényei legalább annyira különböznek egy ötéves gyermekétől, mint egy negyvenéves emberétől. Tagadhatatlan, hogy nekik is szükségük van a biztonságos és támogató környezetre, oktatásra, egészségügyi, kulturális, sport- és szabadidős lehetőségekre, azonban mindebben közelebb állnak a saját kortársaikhoz, mint a sérültek általános csoportjához. Különösen nehéz azoknak a serdülőknek és fiataloknak a helyzete, akik baleset vagy betegség következtében, hirtelen cseppennek bele a rehabilitáció világába, s olykor hosszú hónapokat, esetleg éveket töltenek rehabilitációs intézményekben, amelyek legtöbbje vagy gyermekek, vagy felnőttek részére szolgál. A gyermekintézmények személyzete nincs felkészülve arra, hogy pszicho- szociális támogatásban részesítsen egy 16-17 évest, akit – kicsi szobatársaival szemben – már az emészt, hogy állapota hogyan befolyásolja majd a szociális és szexuális életét, továbbtanulását, munka- és párválasztását. Az sem jár sokkal jobban, akit felnőttek intézményében helyeznek el. A gyakran igen súlyos állapotú, idős, esetleg leépülőben lévő szobatársak rendkívül nyomasztóan hathatnak egy frissen sérült vagy amputált kamaszra, akinek az élettel kapcsolatos igényei, elvárásai, kilátásai a felnőtt és idős betegekétől is alapvetően különböznek. Linda tizennégy éves volt, amikor ismeretlen eredetű vírusfertőzést követően, egyik napról a másikra deréktól lefelé megbénult. Rehabilitációját egyik vidéki gyermekkórházban kezdték meg, ahol egy évet töltött, majd átkerült egy neves, felnőtteket ellátó intézménybe. Fél év múlva az addig igyekezettel együttműködő lány állapota romlani kezdett. Először csak nem mosdott, utána nem volt hajlandó részt venni a terápiás foglalkozásokon, később visszautasította az ételt, majd falnak fordult, és napokon át nem szólt senkihez. Kezelőorvosa pszichiátriai konzíliumot kért az érthetetlen viselkedés miatt, hisz, megítélése szerint, Lindánál kifejezett javulás volt észlelhető. Hosszú hallgatás után Linda egyebek között a következőket mondta a pszichiáternek: „Egyik oldalamon egy néni fekszik, akinek nem gyógyul a törött csontja, már meg sem tud mozdulni, és egész éjjel jajgat a fájdalomtól. A másik oldalamon a néni bolond. Hülyeségeket beszél, és ha kimegy a kórteremből, nem talál vissza. Szemben van egy nő, aki már kétszer volt öngyilkos, mert ugyanúgy meg van bénulva a lába, mint nekem. És van még egy öreg néni, aki hónapok óta hiába próbálja megtanulni hajtani a kerekesszékét. Mindig mindenki, a betegek is, az ápolók, a gyógytornászok és tényleg mindenki folyton csak betegségről meg halálról beszél. Én még tizenhat éves sem vagyok, arról akarok hallani, hogy mi lesz, ha kikerülök innen, visszamehe- tek-e az iskolába, mit tudok majd sportolni, vezethetek-e majd autót, meg ilyesmit, de erről senki nem beszél velem!” Lindát a pszichiáter javaslatára hazavitték, mert a kórház nem tudta megoldani, hogy egykorúak közé kerülhessen: a serdülőket ugyanis aszerint vették fel, hogy hol volt éppen hely, és a többi, nagyrészt idős beteg között szétszórva kezelték őket. Linda családjának vállalnia kellett a kockázatot, hogy otthon kevésbé lesz intenzív a kezelése, de nem volt más választásuk. A történethez hozzátartozik, hogy Linda hihetetlen akaraterővel lényegesen többet tornászott otthon, mint amennyi idő a kórházban jutott rá. Az édesapja házilag kapaszkodókat, rámpákat épített szerte a házban. Linda magántanulóként leérettségizett. Megtanult két bottal járni és olyan autót vezetni, amelynél csak a kezét kell használnia. Sikeresen felvételizett az egyetemre, s harmadév elején férjhez ment. Egyetem alatt szült két gyereket, majd diplomát szerzett. Jelenleg otthon nevelgeti a két kislányt, ha kicsit nagyobbak lesznek, megpróbál majd elhelyezkedni a szakmájában.

1.10.2. 7.2.4.2. Intézeti elhelyezés Másik jellegzetes probléma, hogy a születésétől sérült, otthon nevelkedő gyermek ellátása 15-16 éves kora körül kezd igazán problémát jelenteni a szülők számára. Ennek több oka lehet: elfáradtak, úgy érzik, többet kell a másik gyerek(ek)kel törődni, előnytelenül változott a fiatal viselkedése, fizikailag lett nehezebb a gondozása, súlyosbodott az állapota, stb. stb. Ilyenkor sok helyütt felmerül az intézeti elhelyezés igénye. Mivel azonban az intézetekben rendszerint időskorúak élnek, a tizennyolcadik évét épphogy betöltött fiatalt is csak közöttük tudják elhelyezni, ennek minden káros következményével együtt. Az intézetbe kerüléssel újabb problémák merülnek fel. A család gyakran anyagi okok miatt nem tudja őket elégszer látogatni, így érzelmileg elmagányosodnak. Nemcsak a családtól szakadnak el, hanem a kortársaikkal való szociális kontaktus, egyáltalán a világgal való találkozás is lehetetlenné válik, mert igen sok országban, így nálunk is, az intézeteket hagyományosan a városokon kívül, erdők szélére, parkok mélyére rejtették. A távolság tovább nehezíti a családdal való kapcsolattartást, s ritkítja a szakellátást biztosító és ellenőrző rehabilitációs és jogi szakemberek látogatásait. Nem ritka, hogy az ilyen fiatalokat szexuálisan kihasználják, s a mindezen


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI halmozódó problémákra adott heves viselkedési reakciók csitítása céljából erős és tartós nyugtatókezelésre számíthatnak (Groce 1999). Valamennyivel jobb a helyzet a kis létszámmal működő, emberibb léptékű csoportos és lakóotthonokban, azonban a fent említett problémákat – érzelmi elhagya- tottság, szociális izoláció, szegregáció, jogsérelmek – csak tudatos tervezéssel, célzott programépítéssel lehet elkerülni. Hogy az átmenet a gyermekkorból a felnőttkorba sikeresen megtörténhessen, feltétlenül szükséges ezen fiatalok – és természetesen a családban maradóké is – bevonása a kortársak szokásos programjaiba (sportesemények, koncertek, korosztálynak megfelelő egyházi programok stb.).

1.11. 7.2.4.3. Oktatás, munkavállalás Az egyik legkényesebb kérdés az oktatásé, hiszen ez alapozza meg a későbbi integrációt. Mivel az iskolák hagyományosan nem akadálymentesek, s bizonyos régiókban (így Kelet-Közép-Európában, a Közel- és TávolKeleten stb.) a történelmi múltnak megfelelően igen erősek a szegregációra épülő gyógypedagógiai irányzatok, a világ túlnyomó részén nem biztosított a megfelelő színvonalú, integrált oktatás. A legjobb esetben a gyermek kitűnő és az állapotának megfelelő képzésben részesülhet egy jó, szegregált intézményben, a legrosszabb körülmények között el sem jut iskolába. Gyakran úgy vélik, a gyermeknek nem lesz szüksége semmiféle tudásra, máskor meg akarják kímélni a tanulás okozta stressztől, de a világon még mindig számos olyan szegényebb ország van, ahol a szülők nem tudják előteremteni a speciális iskolázáshoz szükséges anyagiakat. Ami azonban talán ennél is komolyabb problémát jelent, az a mégoly magas színvonalú alapfokú, szegregált oktatást követő továbbtanulási lehetőségek szinte teljes és általános hiánya. Magyarországon is hihetetlen problémát jelent egy tizennyolcadik évét betöltött értelmileg sérült fiatal foglalkoztatása, egy középiskolában tovább tanulni szándékozó siket vagy szakmatanulásra áhítozó mozgássérült gyermek beiskolázása. Logikus következmény, hogy a sérült fiatalok munkaerőpiacra való bekerülése reménytelen: alacsony végzettség, szakmahiány, a szegregált felnövés miatt gyatra szociális képességek, az előítéletes munkáltatók, mind a munkanélküliség vagy a legrosszabbul fizetett, testet és lelket ölő munkák irányába taszítják őket (Wolinsky 1995). Mivel eleve előítélettel és gyanakvással fogadják őket, kevés lehetőségük nyílik a próbálkozásra, gyakorlásra, betanulásra is. Elég egy bármilyen kis hiba, és könnyen megint az utcán találja magát a fiatal, az alkalmatlanságát „bizonyító” újabb kudarccal a háta mögött. A témával foglalkozó szerzők felhívják a figyelmet arra, hogy a rendkívül magas munkanélküliségi mutatók félrevezetők is lehetnek e korosztály esetében. Leszámítva ugyanis a legsúlyosabb állapotúakat és a jómódú családok gyermekeit, a sérült fiatalok körülbelül 14-16 éves koruktól fogva világszerte dolgoznak, hiszen az is dolgozik, aki guberálásból él, és az is, aki kényszerből vagy családi parancsra koldul. De dolgozik az is, aki otthon takarít, vigyáz a kisebb gyerekekre, főz, vásárol, kertet gondoz, idősebb vagy beteg családtagot ápol, őrzi a család jószágait, segédkezik a földeken, a családtagok nevében bedolgozói munkát végez a konyhaasztalon vagy a garázsban, esetleg a családi vállalkozásban jut rá meghatározott feladat. Mindezen munkák statisztikailag nem jelennek meg, s gyakran nemcsak az elemző közgazdászok, hanem maga a család is munkanélkülinek, munkátlannak tekinti e fiatalokat. A megoldást nyilvánvalóan a kiképzésükben, betanításukban és alkalmazásukban anyagilag érdekeltté tett – adókedvezménnyel vagy más módon támogatott – munkáltatók jelenthetnék.

1.11.1. 7.2.4.4. Szexualitás, házasság Mivel a szexualitásról a következőkben bővebben esik szó, itt csak annyit jegyzünk meg, hogy ezek a nemnélküliségben felnevelődött fiatalok, akikről eleve feltételezik, hogy a szexuális élet, párválasztás, esetleg házasodás az esetükben kizárt, éppen e feltételezés következtében nem jutnak hozzá a szükséges korai információkhoz sem. Nem arról van szó, hogy nem élnek szexuális életet, hanem arról, hogy mivel a társadalom nem ismeri el az erre való jogukat, felkészítetlenül, védtelenül, nemkívánt terhességeknek és betegségeknek kiszolgáltatottan teszik azt. Bár igen pontos számadatok nincsenek, de köztudott, hogy mind a sérült fiúk, mind pedig a lányok körében az átlagnál lényegesen magasabb a HIV-pozitivitás és az AIDS- megbetegedések aránya: az Egyesült Államokban például a siketek közösségében az AIDS-betegek száma a lakossági átlag kétszerese (Van Biema 1994)! E korosztály esetében kiemelkedő jelentősége van a szexuális élettel kapcsolatos információknak, amelyeket a szülőknek és nevelőknek a megfelelő időben, módon és mélységben kell szolgáltatniuk a későbbi súlyos problémák elkerülése érdekében.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Összefoglalásul ismételten hangsúlyozni szükséges, hogy a sérült kamaszok és fiatal felnőttek szükségletei megegyeznek mind a sérült emberekével, mind pedig a hasonló korú, ép fiatalokéval: sem nem túlméretezett gyermekek, sem nem félkész felnőttek. Speciális igényeik kielégítése céljából ezért igen fontos, hogy mindkét szempont figyelembevételével alakítsák ki a számukra megfelelő, korosztály-specifikus oktatási, egészségügyi és egyéb rehabilitációs szolgáltatásokat.

2. 7.3. A SZEXUALITÁS A sérültséggel kapcsolatos hagyományos attitűdnek megfelelően a szexualitást az épek társadalma – mintegy hatalma fitogtatása és megerősítése céljából is – szinte kisajátította a maga részére. A szexualitás azonban minden ember veleszületett sajátja, egészséges önmegvalósításunk egyik lehetősége, amelynek tagadása, tiltása, elfojtása súlyos személyiségzavarok kialakulásával járhat. Mégis, kényelmesebb és kevésbé zavaró, ha egy sérült személynek „nincs neme”, s így nem kell a nemiségből adódó kérdésekkel, nehézségekkel is megküzdeni a fogyatékossággal élő személy felnevelése, (re)habilitációja, napi életének megszervezése során. A szexuális önkifejezés külső és belső akadályai között éppen úgy fellelhető a túlvédő nevelés és a világ által sugallt „ideális” szexuális modellek nyomasztó szerepe, mint a szakembereknek a szexualitáshoz fűződő saját, feldolgozatlan viszonya és a témával kapcsolatos alulinformáltsága. A probléma megoldásának két fő útja az elfogadás – azaz annak az elismerése mind a családon, mind pedig a szélesebb társadalmon belül, hogy a sérült ember is szexuális lény –, a szakemberek részéről pedig a megfelelő információk megszerzése és az érdekeltek számára történő önkéntes, nyílt, érthető továbbítása. A rehabilitációs folyamat során a szakembernek, kezdeményező szerepet vállalva, éppen úgy rá kell kérdeznie a szexuális funkciókra, mint ahogy részletesen kitér a mozgás, a beszéd, a táplálkozás stb. kérdéseire. A szexuális problémák gyakoriak, megoldásukban az egyszerű tanácsadástól kezdve, a hosszas pszichoterápiás, gyógyszeres és műtéti kezelésekig minden terápiás forma szerephez juthat. A sérült ember normális szexuális életének kialakításához szükséges, hogy részleteiben megismerhesse a sérültségéből adódó biológiai korlátokat és az azokat kompenzáló mechanizmusokat, lehetőségeket. Ugyancsak elengedhetetlen, hogy megfelelő ismereteket szerezzen az életmódszervezés, a testi higiéné, az önismeret, a párkapcsolatok s a szexualitással összefüggő valamennyi egyéb téma terén. A sérült ember szexualitását azonban soha nem a sérültség, hanem az ember szemszögéből kell megközelíteni. A szexus, még ha nehezített vagy problémás is, nem elsősorban orvosi, pszichológiai vagy rehabilitációs kérdés, hanem a szerelem, a szeretet, a bizalom, az intimitás, az összetartozás dimenziói által meghatározott, legbensőbb, egyedi személyiségrész.

2.1. 7.3.1. Akinek van neme, és akinek nincs. Társadalmi attitűd a sérültséggel élő ember szexualitásával kapcsolatban Kényelmes sztereotípiák „Az embernek a legszebb fiatal éveiben nehéz megélni a sok reménytelen szerelmet. Ehhez lassanként jelentős kisebbségi érzés, gátlás is társul, miután gyakran kell átélni azt az érzést, hogy nincs nemed., csak egy mozgássérült vagy, akinek nem lehetnek érzései, vágyai.”7

2.1.1. 7.3.1.1. Nem és szexualitás A XX. század évtizedei alatt sok terület ugrásszerű fejlődése alapvetően megváltoztatta az emberi létezés kereteit, semmissé téve korábbi évszázadok gyakorlatát. Más tartalmat nyert a közel és a távol, a gyors és a lassú, az öreg és a fiatal, megtapasztalhattuk, mit jelent a számítógép, a televízió, a szívátültetés, az internet és az űrszonda. Az ember azonban, mint társadalomban élő, biológiai és pszichológiai lény, nem változik párhuzamosan a technikával, legfeljebb érzelmeinek, akaratának, törekvéseinek irányultsága, megnyilvánulási formája módosul a kor ízlésének, lehetőségeinek és elvárásainak megfelelően. Ám még a legelképesztőbb technikai csodák birtokában is alapvetően befolyásolja tetteit és választásait a „szeretem – nem szeretem”, a „vonz – taszít”, az „akarom – nem akarom” és a többi, nehezen magyarázható és szabályozható érzelem, s ösztönéletében, az éhség, a szomjúság, az ön- és a fajfenntartás parancsai tekintetében, a lényeget tekintve, nem különbözik elődeitől. Így nem változott a szerelem és a szexualitás sem mint belső igény és élmény. Mindig jó volt és jó ma is szeretni és szeretve lenni, szerelmünkkel ölelésben egyesülni, közös gyermekünket felnevelni.

7

Ahol más utalás nincs, ott az idézetek Kemény F. (1998) kötetéből, az érintettek saját írásaiból valók.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Nem jó a szerelem világából kirekesztettnek lenni, nem jó méltatlannak és alkalmatlannak érezni magunkat az ölelésre, nem jó szexuális magányra kárhoztatva élni. Michel Foucault 1976-ban, A szexualitás története című neves munkájának első kötetében az alábbiakat írta: „.sokáig sínylődtünk – és sínylődünk még ma is – a viktoriánus rendszer jármában. Szexualitásunk címerén ma is a tartózkodó, szótlan, álszent királynő képe áll.” (Foucault 1999, 7.) Természetesen lehet vitatni, hogy e megállapítás mennyiben állja meg a helyét napjainkban, vagy haladta túl az idő, egy bizonyos: hiába került ki a szexualitás a hálószobák sötétjéből akár a világhálóra is, a sérültség- gel, fogyatékossággal élő emberek nagy része számára máig nem tartozik az emberi létezés elválaszthatatlan, lényegi elemei közé. Hogy az ember szexuális lény, ma már senki nem tagadja (lásd Buda 1983). A nembéli különbségek hangsúlyozása fellelhető a legősibb időktől kezdve, minden kultúrában. Tárgyi, néprajzi és kultúrantropológiai emlékek tanúskodnak a fiúés lánygyermekek öltözete, játéktárgyai, szocializációs folyamatai közötti jelentős eltérésekről, s hiába halványodtak el némiképp napjainkra a nemi szerepek egykoron éles határai, a biológiai alapszerepek, mint amilyen a gyer- meknemzés, illetőleg a gyermekszülés és szoptatás, legalábbis jelenleg, még felcserélhetetlenek. Nemünk van, a világot nők és férfiak népesítik be, amely felosztásból sajátos módon gyakran kimaradnak a sérültséggel élők.8 A civilizáció fejlődésével kialakuló, a sérült emberekkel kapcsolatos attitűd mélyén mindig az a meggyőződés lapult, hogy a sérültség/fogyatékosság alapvetően fosztja meg az embert az élet élvezésének lehetőségétől (Cooper-Vernon 1996). A vakságot, siketséget, kerekesszékhez kötöttséget és a többi hasonló állapotot mind egyéni tragédiának tekintették, amelyet igazságtalanul rótt ki áldozataira a sors. E szemlélet belső logikájának következtében az „ártatlan szenvedők” elsősorban sajnálatot érdemelnek, hisz azáltal, hogy megtagadtatott tőlük az élet teljessége, nem lehetnek teljes értékű emberek. Ebbe a „nem teljesértékűségbe” tökéletesen beleillik a szexualitástól, ettől a komplex és sokarcú, fizikai, pszichológiai és szociális összetevőkből álló jelenségtől megfosztott élet. Márpedig akinek neme van, az éppen olyan magától értetődően szexuális lény, mint ahogy az éhes ember eszik, s mint amilyen természetességgel kezd el szopni az újszülött. A „nem teljesérté- kűségnek” mint értékítéletnek gyakran éppen az az első jele, hogy az érintett személyt úgy kezelik, mintha nem volna neme. Nem férfi vagy nő, nem fiú vagy lány, hanem egyszerűen csak „sérült” vagy „fogyatékos”.

2.1.2. 7.3.1.2. Hamis előfeltételezések „.az egészségesek, sőt némelyik mozgássérült is azt hiszi, hogy aki testileg fogyatékos, attól távol áll a szex. Biztos vagyok benne, hogy volt olyan férfi körülöttem, aki kíváncsiságból próbálta volna ki velem a szexet, hogy lássa, tudok-e valamit csinálni az ágyban. Mi is emberek vagyunk, hozzátartozik ez is az élethez. valamilyen szinten, ha nem is teljesen hagyományosan, de bármelyikünk képes szexuális életet élni, ha ad neki a sors hozzá való partnert.” Akinek nincs neme, arra nem vonatkoznak a szexualitás általános szabályai sem, annál is inkább, mivel a legtöbb ember számára egyértelmű, hogy akinek valami baja van, az nem gondol a „szexre”. O sem gondol rá, amikor influenzás, vagy épp eltörte a lábát. Kevesen jutnak el addig a következtetésig, hogy ha valakinek nincs lába, nem mozog a keze, vagy nem lát, s állapota nem múlik el, mint egy tüdőgyulladás, akkor ez nem jár feltétlenül és automatikusan a szexuális késztetések hiányával. Igen gyakran hallhatunk át nem gondolt, ellentmondásoktól hemzsegő, ostoba, sőt gonosz sztereotípiákat a sérült emberek szexualitásával kapcsolatban (akinek valami baja van, annak „soha nem is áll fel”; akinek „nem lehet”, annak mindig „azon” jár az esze; a fogyatékosok nem gondolnak a szexre, még ha volna is rá lehetőségük, sem tudnának mit kezdeni egymással; a fogyatékosoknak máson se jár az eszük, ha volna rá lehetőségük, egész nap csak „azt” csinálnák; kár lenne az „ilyeneknek” szexuális életet élni, hisz úgyis csak nyomorék gyerekeik lennének; nekik nem kell fogamzásgátló, úgysem tudnak teherbe esni; stb. stb.). Egy baleset miatt kerekesszékbe kényszerült, egyébiránt egészséges testű és lelkű fiatalember jegyezte meg némi ingerültséggel, amikor az ikszedik bárdolatlan megjegyzést tették rá és csinos barátnőjére: „Mégis mit gondolnak, egy mozgássérültnek mi lehet a lába között? Talán valami más, mint őnekik?!” Az ötvenes-hatvanas években indult szexuális forradalom ellenére csak a nyolcvanas évekre ismerték el, hogy a sérült ember is szexuális lény. A szexuális igények megléte minden emberre jellemző, minden ember létének alapvető eleme, ez azonban a sérültséggel élő nők és férfiak esetében a legtöbbször elsikkad. Talán nem is egyszerűen elsikkad, sokkal inkább az történik, hogy mind a szülők, mind pedig a közvélemény és a szakemberek – kényelemből? tudatlanságból? közönyből? önvédelemből? – semmibe veszik, nem létezőnek A normál szexualitás kialakulásával és a szexuális megnyilvánulások válfajaival kapcsolatos információk találhatók Atkinson et al. Pszichológia című munkájában (Budapest, Osiris, 1997, 291-301.). 8


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI tekintik. Egyszerűbb a sérült embert úgy felfogni, mint aki csupán gondozást, gondoskodást, legfeljebb gyógyító érintést igényel, mint olyan valakit, akinek ugyanolyan érzései és vágyai vannak, mint mindenki másnak. Kényelmesebb azt feltételezni, hogy aki valamely fogyatékossággal él, az közömbös az interperszonális kapcsolatok egyik lényegi eleme, a fizikai vágy, a szenvedély iránt, s egyszerűbb azt gondolni, hogy a szexuális vágyak automatikusan kihunynak a fogyatékosságot előidéző állapot megjelenésével, mint elfogadni, hogy az esetleg torz, csonkolt, agyonoperált, máskor hiányzó vagy megzavart funkciók következményeivel élő testben ép szexualitás lakik (Ayrault 1981). Egy harminckét éves skót nő így fogalmazta ezt meg szenvedélyes vallomásában egy nemzetközi konferencia meghökkent hallgatósága előtt: „Igen, az én testem nem szép. Tény, hogy szinte semmit nem tehetek érte, nem tudom ápolni, gondozni, javítani. Mások tisztogatnak, etetnek és tornáztatnak. Önállóan csak gondolkozni és vágyakozni tudok. S mivel ezek az egyedüli kincseim, nem vagyok hajlandó korlátozni őket. Volt már olyan asszisztensem, akinek szerettem a szagát, az érintését. Behunytam a szemem, és azt képzeltem, nem egyszerűen mosdat, hanem cirógat. Engem, a rút békát. S tudtam, hogy ha valóban cirógatna, én is eljuthatnék ahhoz az örömhöz, ami másoknak, az épeknek és szépeknek jár. Biztosan érzem, hogy bennem is ott lakik ez az öröm, csak egy kis cirógatás kellene, hogy életre kelhessen. Semmi más, csak egy kevéske kis igazi cirógatás.”

2.2. 7.3.2. A szexuális önkifejezés, önmegvalósítás, valamint szabadság külső és belső akadályai Egy huszonnyolc éves fiatalember egy szakmai találkozón az alábbiakat mondta a szexuális nevelésével kapcsolatos emlékeiről. „Tudom, hogy nekem nem szabad. Kisgyerek koromtól kezdve erről soha mást nem hallottam, mint hogy nem szabad, mert számomra veszélyes vagy mi. Hogy miért, azt már nem annyira tudom, de olyannyira belém ivódott ez a tiltás, hogy mára még gondolatban sem engedek meg magamnak semmit, ami bármilyen kapcsolatban lehet a szexualitással. Hogy üresebb lett-e így az életem, nem tudom, elég üres az amúgy is.” A sérült ember szexuális létének a sérültséget okozó tényleges alapproblémával csak részben, egymással azonban szorosan összefüggő, s negatív hatásaikat kölcsönösen felerősítő külső és belső akadályai vannak. Ezek az akadályok nem veleszületettek, hanem lassan, fokozatosan épülnek ki. Erősítik őket a társkapcsolatokban szerzett negatív tapasztalatok, maga a fogyatékoslétre történő szocializáció, valamint a társadalomnak a sérültek szexualitásával kapcsolatos, előítéletektől terhes sugallatai. A szexuális identitás formálódásához gyakorta hiányzik az önbizalom és/vagy a kellő mennyiségű és minőségű információ. A túlvédő, elszigetelt nevelés, a szegregált oktatás és a gyakorta beszűkült, ingerszegény életmód előnytelen kombinációja alaposan lecsökkenti a szexuális kapcsolatok, barátságok kialakulásának a lehetőségét, s meggátolja, hogy az illető elegendő emberrel, hellyel, dologgal való találkozás, tehát megfelelő tapasztalatok alapján alakítsa ki a szexualitással kapcsolatos reális attitűdjét (Hamilton 1980). S éppen a valós élmények hiánya miatt irreális lesz a sérült ember hozzáállása: egyes szempontokat – például a fizikai adottságok, a szépség-csúnyaság kategóriái, más emberek szexuális „teljesítményei”, a saját tapasztalatok minimális volta stb. – jellemző módon túlértékel, másokat pedig – például önmaga pozitív vonásainak felfedezése és kidomborítása, saját kommunikációs eszköztárának bővítése, az információszerzés alternatív módjainak felhasználása, a saját kezdeményezőkészség szerepe stb. – elhanyagol, semmibe vesz. Ezen alulértékelés, illetőleg kellően ki nem használt lehetőségek mellett az egészségügyi problémák követelte törődés, az azok miatti aggódás, az állapot javítására vagy fenntartására fordított terápiák időt, energiát és anyagiakat emésztő tömege, a test külsejével és funkcióival való elégedetlenség, mind negatívan befolyásolhatják az egészséges szexualitás formálódását. Ezt a helyzetet súlyosbítják a rárakódó, az alapállapot által nem mindig indokolt szorongások, gátlások s az azokat kísérő vagy belőlük fakadó szociális ügyetlenség.

2.2.1. 7.3.2.I. A nevelés okozta gátak. Túlféltés, családi vagy intézeti „zsarnokság" „Nem igazán jó, ha konfrontálódni kell a szülőkkel. Amikor elment [az udvarló], akkor velem veszekedtek [a szülők], hogy nem vagyok én normális, mit akarok, csak nem képzelem, hogy egy férfinak kellenék. Szóval nagyon ellenezték, és képtelenek voltak elfogadni, hogy nekem is lehet társam, engem is lehet szeretni, esetleg még feleségül is vehetett volna.” „Szüleim nagyon szigorúan neveltek. Mivel mozgássérült voltam, így el sem tudták képzelni, hogy megismerkedjek valakivel, hogy szerelmes legyek, esetleg járjak valakivel, netán szexuális életet éljek, vagy férjem, gyermekem legyen. »Egészséges ember csak szánalomból vesz el, két béna meg mihez kezdene egymással?!« – mondta apám, ha esetleg ez a téma szóba került.” 267 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI „.főleg anyám túlzott féltése miatt én sok mindenből kimaradtam. Nem voltam ott az osztálykirándulásokon, sok házibulin, sulidiszkóban.” „A szüleim nagyon jól fogadták a páromat., de a gyerek gondolatára pánikba estek. Nem azért, mert nem akartak unokát, hanem engem féltettek. .azért is meg kellett küzdenem, hogy ne akarjon mindig valaki a nyakamon lógni.” „Elkezdődött a kapcsolatunk. Ide járt be, az intézetbe minden héten, itt beszélgettünk. Nagyon zavart engem, hogy mindenki bennünket néz, nem lehetett intim helyet találni az egész házban.” „Nem tudom, ki és milyen meggondolásból alkotta meg az intézet házirendjét, de az biztos, arról igencsak megfeledkezett, hogy az ember társas lény, vannak bizonyos, embertől elidegeníthetetlen jogai, amelyeket gyakorolni szeretne, de ezzel senki semmilyen szinten nem törődik, mintha az nem is létezne.” Az egészséges gyermek felnövekedése során belenevelkedik egy világba, amelynek írott és íratlan véleménye, nyelve, etikai és fizikai kódexe van a szexualitással kapcsolatban. Némelyik családban meztelenül járnak a szülők a lakásban, máshol a pizsamára is köpenyt húznak, nemritkán közös szobában alszik a gyermek, s élik szexuális életüket a szülők, másutt minden, ami a szexualitással a leghalványabb kapcsolatban van, szigorú tabunak számít, s a gyermek soha nem látja, hogy a szülők megcsókolnák egymást. Ha harmonikus kapcsolatban, békében akar élni a saját világával, mind az ép, mind pedig a sérült gyermeknek meg kell tanulnia, hogy az ő környezete hogyan vélekedik a kislányok-kisfiúk doktorosdi játékáról, hogyan nevezi a nemi szerveket, mit gondol a menstruációról, az éjszakai magömlésről, a maszturbációról, a szexuális fantáziákról, egészében hogyan viszonyul a szexus kérdéséhez. Még ha kifejezetten nem magyarázzák is el az összes elvárást és tiltást, a szülők reakcióiból világosan leolvasható minden szabály: mit igen, mit ne, mi felháborító, mi megengedett, mi botrányos, mi megtűrt, s mivel nem érdemes még csak kísérletezni sem. Mindez a formálisan és informálisan megszerzett tudásanyag segíti a gyermek saját szexualitásának formálódását, lehetővé teszi a felmerülő kérdések, problémák kezelését. Veleszületett vagy kora gyermekkorban kialakuló fogyatékossági formákban a szülők alig ismerik el a gyermek szexualitását, nemhogy segítenék annak kibontakozását. A későbbi visszautasítástól való megóvás érdekében, úgymond a gyermek védelmében, igen szűkmarkúan bánnak a fent említett, átlagos körülmények között szabadon áramló információkkal. Nemcsak agyonhallgatják a szexualitással kapcsolatos témákat, hanem ösztönösen fékezik is az ilyen jellegű, hétköznapi családi interakciókat, s így a gyermek szinte soha nem kerül olyan helyzetekbe, amelyekben a szexualitással kapcsolatos normális ingereknek lenne kitéve. Nem vagy csak igen ritkán találkozik olyan felnőtt viselkedéssel, amely benne is elismerné a fejlődő szexualitást. Ez utóbbival kapcsolatban nem szükséges bonyolult dolgokra gondolnunk. A fejlődő férfilélek számára már az is mintaértékű üzenet, ha a piszkosan hagyott kádat látván, fiacskájára így zörren rá az édesanyja: „Ej, ti férfiak, férfiak!” Az apa, aki az első hóvirág felbukkanásakor a feleségének szánt csokra mellett hoz egy szál virágot a hat-nyolc éves lányának is, világosan értésére adja, hogy ugyan kicsi nő még, de letagadhatatlanul az, akárcsak az édesanyja. Sérült gyermek esetében azonban gyakorta ennek éppen az ellenkezője tapasztalható: nem elég, hogy gyakorlati okok miatt kimarad a normál körülmények között az élet kínálta, a nembéli szerepek erősítgetésére, tudatosítására szolgáló sok apró lehetőség, az egészségügyi és egyéb terápiákra összpontosuló figyelem gyakran nem hagy teret egyéb, a sérültséggel nem szorosan összefüggő szempont figyelembevételére sem. Egyik legfeltűnőbb a játék területe. Ma, amikor a hagyományosan fiús, illetőleg lányos játékok használata már nem annyira szigorúan nemhez kötött, még mindig érdemes megnézni egy óvodában, hogy kik főzőcskéznek, és kik játszanak autóversenyt. Az egyértelmű, nemhez kötődő játékpreferenciák ellenére sérült gyermek esetében a játéktárgyak vásárlása sokkal inkább a terápiás és fejlesztési szempontok, mintsem a gyermek neme vagy személyisége alapján történik. Az öltözék és a hajviselet megválasztásakor is egyértelműen a gyakorlati, kényelmi szempontok kerülnek előtérbe: egyszerűen ráadható-levehető, olcsó, jól mosható ruhadarabok, s nem az archoz igazodó, hanem a célszerűséget szem előtt tartó frizura. Rendszerint cseppet sem törekszenek a fiús vagy lányos jelleg kidomborítására, mintha a társadalom elvárásait a gyermek felé közvetítő család nem tartaná fontosnak a fejezet elején említett, normálesetben éppen a társadalom által megkövetelt nembéli különbségtételt. A család mellett az orvosi, egészségügyi, valamint az egyéb terápiás és oktatószemélyzet is hajlamos aszexuális lényként kezelni nemcsak a gyermeket, hanem a felnőtt személyt is (lásd később). Ez a negatív hozzáállás, bár megalázó a felnőtt számára, de mégsem hat annyira rombolóan, mint a gyermekre, akiben tovább erősíti a neme, s ezzel a szexualitás lényegtelenségének tudatát. Az egészségügyi és egyéb terápiás személyzet hajlamos egyegy sérült funkciót kezelni, amelynek semmi köze az illető neméhez. Ahhoz, hogy valaki mozgásfejlesztésben részesüljön, gyakorolja a látásnevelés, beszédfejlesztés, hallásgyakorlás, kommunikációképzés, 268 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI viselkedésmódosítás stb. elemeit, nem kell nemének lennie. Sőt, minél kisebb a különbség az egyes terápiás alanyok között, annál kevesebb energia szükséges az általános rutin kialakításához. A teljes szexuális tudatlanságot, tájékozatlanságot, a saját nemében való jártasság hiányát a gyermek magával viszi a későbbiekben is. Ha szerencséje van, s integrált körülmények között (is) találkozhat az épek közösségével (óvoda, iskola, klub, egyház, művelődési otthon, sportolási lehetőségek stb.), a társak mindig megérzik e hiányt, és az egyéb hátrányok mellett ez is hozzájárul ahhoz, hogy az ilyen gyermekeket kevesebbre értékeljék maguknál, s ne tekintsék partnernek (bárki visszagondolhat a saját iskoláskorára, s felidézheti, hogy kik voltak az osztályban a „menők”: a legkoraibb életkortól kezdve azok, akik a koruknál érettebben, „szexisen” viselkedtek, nagylányosan-nagyfiúsan öltözködtek, „olyan” témákról tudtak beszélni). A szexuális nevelés gyermekkori elhanyagolása ráadásul nem egyszerűen hézagos információkat jelent, amelyeket bármikor ki lehet majd egészíteni, hanem egy, a későbbiek során nehezen elsajátítható attitűd, a saját szexualitás megélésének hiányát is magában hordozza (Hamilton 1980). E hiányt pedig nem tűri a társadalom. A szexualitás ugyanis olyan, mint egy kettős tükör: a társadalom úgy értékeli az illetőt, ahogyan az saját magát, és az illető olyannak látja magát, mint amilyen képet a társadalom visszatükröz róla. S ebben a társadalom érzékeny és egyszersmind kíméletlen. Nem számítva a kifejezetten a bűnügy tárgykörébe tartozó jelenségeket, amelyek ellen jól kidolgozott szabályrendszerrel védi magát minden közösség, a mi civilizációnkban a társadalom mint egész kizárólag a tiszta, egyértelmű szexualitással tud békében élni, és sem a túlságosan kihívó, sem az átmeneti, sem az ellentmondásos, sem pedig a hiányzó szexualitással nem szeret, nem akar és nem is képes szembesülni. Ha mégis rákényszerül, kórházzal, börtönnel vagy egyéb szankciókkal reagál, amelyek között a társadalmi ellehetetlenülés vagy semmibevevés sem tekinthető enyhe megtorlásnak. Feltétlenül érdemes és kell is szót ejteni az érem másik oldaláról, arról, hogy többek között mely okok miatt nem képes sem a család, sem az intézet magától értetődő egyszerűséggel viszonyulni a sérült ember szexualitásához. Természetesen a család nem „gonoszságból” fosztja meg a szexualitástól a gyermekét vagy a felnőttkorában megsérült családtagot. Abban a gondozó személyben, aki székelés után lemosogatja a végbélnyílás környékét, cseréli a menstruációs betétet, beleegyengeti a hímvesszőt a vizeletgyűjtő kacsába, nem feltétlenül tudatosul, hogy, akárcsak őná- la, ugyanezek a testrészek szexuális funkciókat is szolgálhatnak. Sőt a munkája lényegesen egyszerűbb, ha nem gondol erre. Úgy tűnik, a család számára azért könnyebb a „sem nem fiú – sem nem lány” helyzet, mert szinte összeegyeztethetetlen valakit nemmel bíró, szexuális lénynek tekinteni, ha közben csecsemőként kell gondozni. A fizikailag vagy szellemileg súlyosan sérült személy ellátási igényei ugyanis nem változnak a korral. Ahogy etették, pelenkázták, öltöztették, fésülget- ték kisbaba korában, ugyanerre az ellátásra van szüksége a későbbiekben is, s ugyan ki gondolna szexualitásra egy csecsemővel kapcsolatban. Egy édesanya arra a szakemberi felvetésre, hogy tizennyolc éves fia immár érett, felnőtt férfi, és szükséges lenne megtanítani a szexuális viselkedés bizonyos alapvető szabályaira, őszinte döbbenettel válaszolt: „De hisz nekem még mindig ugyanaz a csecsemő, aki volt, ugyanazzal a tetra fürdőlepedővel is szárítgatom fürdés után, ugyanúgy hintőporozom esténként a hónalját, mint annak idején!” A család túlvédő magatartásának más, sajnos gyakran reális gyökerei is lehetnek. Bizonyos szellemi vagy fizikai fogyatékosságok fokozottan kiszolgáltatottá teszik a sérült embert, s ezért a szülők olykor okkal féltik gyermeküket a szexuális zaklatástól s annak következményeitől. „Előfordult már – mesélte egy anya a nagylányáról, akit naponta vitt a foglalkoztató napközibe –, hogy amikor délután érte mentem, kint találtam a kertben, a tolókocsijában, s három férfi is fogdosta egyszerre, a fűtő, a kertész, vagy ki, meg a portás. Mit mondhattam volna? Hogy ne izgulj lányom, csak meg akartak erőszakolni? Inkább azt mondtam neki, hogy a pénztárcáját keresték, ki akarták rabolni. Amikor panaszt tettem az igazgatónőnél, majdnem elsírta magát. Gondozottat még valahogy csak kap, de hogy fűtőt honnan szerez annyi pénzért.” Egy másik anya értelmi akadályozott fiát félti. „Olyan az arca, akár egy angyalé, a teste mint egy kis szobor. De egy darab színes papírért vagy falatka csokiért a világ végére is elmenne bárkivel, hiába minden tiltás vagy magyarázat. Olyan ez a gyerek, mintha táblát viselne a homlokán, ide gyertek, pedofilek. A lelkem kireszketem érte.” S amikor felnő a sérült ember, és önmagáért válik felelőssé, a félelem őt magát sem kerüli el. „Megbeszéltük, hogy kimegyünk egy parkba., de féltem attól, hogy ott fog hagyni [a kerekesszékben]., és nem tudok megmozdulni sem. Ott voltam kiszolgáltatottan, nem bíztam az emberekben.”


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Rendkívül nehézzé válhat a család helyzete akkor is, ha korábban egészséges, normális szexuális életet élő ember veszíti el az önállóságát. Huszonnyolc éves, kétgyermekes asszony férje koponyasérülést szenvedett. Ezt követően viselkedése, mozgása, beszéde súlyosan megváltozott, alig emlékeztetett korábbi önmagára. A feleség mondotta a kórtörténet felvételekor: „Az, hogy nehezen értjük a beszédét, nem olyan baj, mert régen se volt valami bőbeszédű, meg mindig motyogott is. Az se olyan nagy baj, hogy lassan mozog, mert inkább olyan nagy, mackós, lassú ember volt. Az már rossz, hogy a gyerek is jobban érti a televíziót, mint ő, hogy mindent elfelejt, néha engem se ismer meg. Rossz, hogy nekem kell befűzni a cipőjét, megborotválni, megtörülni az orrát, mert nem veszi észre, ha elcseppen, és amikor mindezek után azt akarja, hogy feküdjek le vele, hát azt végképp nem tudom hova tenni. Mert akkor most mi ő nekem, a férjem vagy a gyerekem?” A szexualitással kapcsolatos problémák értelemszerűen jelentkeznek a Magyarországon a mai napig igen nagy számban intézeti körülmények között élő sérült embereknél is. Közismert, hogy – tisztelet a kivételnek – a jelen struktúra, a személyi és tárgyi ellátottság hiányosságai önmagukban alkalmatlanná teszik ezeket az intézményeket az emberi igények kielégítésére. A hangsúly az eleve alkalmatlanságon van, amelyhez nem szükséges a helyi vezetés részéről sem különös embertelenség vagy tudatlanság, sem pedig túlzott merevség. Az alábbi példa jól megvilágítja azt az általános helyzetet, amely miatt a szexualitás intézményen belüli elfogadása gyakorlatilag lehetetlen. Idézet az egyik nagy, vidéki intézet igazgatójának a témával kapcsolatos kerekasztal-megbeszélésen elhangzott kifakadásából: „Hallottam én már intimszobáról, de nálunk ilyen nincsen, csak nagy, négy- meg hatágyas szobák. Amikor elkezdtek változni a viszonyok, mi is próbáltunk lazítani. Nem vettük olyan szigorúan, ha olykor egymásnál aludtak a gondozottak. Hogy mi lett belőle, nem kívánom senkinek. Az egyik család feljelentett, a másik agyon akart verni, mert terhes lett a harmincnyolc meg negyvennégy éves lányuk. Fogamzásgátlót nem írhat fel az intézeti orvos – de brómot, azt igen! –, a család persze nem hoz tablettát, én meg miből gazdálkodjam ki, a kosztpénzből? Mozgásképtelenek ölre mentek féltékenységből, a homokosok őrjöngtek, hogy ha a többinek igen, nekik miért nem, volt itt erőszaktól kezdve minden. Nálunk nincs szakszemélyzet, a környékről járnak be rendes falusi lányok meg asszonyok főzni, takarítani, gondozni, ők ilyesmihez nem értenek, meg el is mennek onnan, ahol ilyenek történnek. Akkor azt mondtam, elég, itt, ebben az intézetben, aki itt akar maradni, az örökre felejtse el azt a szót, hogy szex, az orvos meg azóta is rendre írja a brómot.” A fenti esetben, mint általában, az információ, a széles körű tájékozottság, a probléma testi, lelki és társadalmi gyökereinek és megoldásainak ismerete jelenthette volna a megfelelő fegyvert a családok, az intézet és az érintett személy számára egyaránt: az a tudás, amellyel nem rendelkeztek. Nem rendelkeztek azért, mert sajnos a leggyakrabban a mai napig hiányzik a rehabilitációs gondolkodásból s a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatban általában annak – az immár közhelyszámba menő ténynek – az elismerése, hogy az ember, minden ember, beleértve a klienset, a növendéket, a gondozottat és a beteget, szexuális lény is. Amint arról a későbbiekben szó lesz, ahhoz, hogy a rászorulók, családjaik és gondozóik ezen a téren is hozzájuthassanak a szükséges információkhoz, s gyakorlattá formálhassák azokat, elsősorban a szakembereknek kell megfelelő hozzáállással és tudással rendelkezniük.

2.2.2. 7.3.2.2. Reklámszépség, reklámszex-a „tökéletesség" bűvöletében „Annak, hogy egészségesekkel jártam iskolába, megvolt az előnye és a hátránya is. Előnye volt, hogy jobban megismertem a korosztályomat, és láttam, hogy mennyire nem más a lelkiviláguk, mint az enyém. [ugyanúgy] nincsenek megelégedve magukkal, ugyanúgy örülnek és szomorkodnak, mint én. Rájöttem, hogy sokan, bár egészségesek, mégsem előnyös a külsejük.” „.részt vettünk minden közös megmozduláson, voltunk éjszakai velencei-tavi fürdőzésen. a nudista strandon is voltunk egyszer. Én ma is azt állítom, hogy nem női- ségem »kellékeit« szégyelltem, hanem a bénaságomból eredő görbületeket és egyenetlenségeket igyekeztem kendőzni, titkolni, amennyire lehetett.” Egy olyannyira szexuálisan orientált világban, mint amilyen ma a fejlett Nyugat s a mintáját követő fejlődő társadalmak többsége, a szexualitás kifejeződése igen előkelő helyen áll az ún. épek értékrendjében. S mivel ennek a magasra értékelt szexualitásnak a gyakorlását a társadalom a testképhez, a test megjelenési formájához köti, a sérült ember nem egyszerűen a fogyatékosságát előidéző állapot miatt diszk- riminálódik, hanem amiatt is, hogy teste eltér a társadalom által a szexualitás gyakorlására ideálisnak ítélt testképtől (Hamilton 1980). A világ, amelyben élünk, arra kondicionál bennünket a legkorábbi életszakaszoktól kezdve, hogy a szexuális aktivitás előfeltétele a szexuális vonzerő, ami egyértelmű azzal, hogy valaki fiatal, gyönyörű, és a teste nem 270 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI egyszerűen ép, hanem „hibátlan”. Már kicsi gyermekkortól megkezdődik az ideál kialakítása a tökéletes babák, mesekönyv- és filmfigurák korlátlan „fogyasztása” révén, hiszen egészen a legutóbbi időkig nem lehetett a gyermekeket körülvevő és elárasztó vizuális áradatban egyetlen csúnyácska, szeplős, nagy fülű, bandzsi, ikszlábú, szemüveges, kiálló fogú, kövér vagy éppen véznácska, azaz normál figurát látni, nem is beszélve az emberi létezés egy variációját alkotó sérültségi csoportok képviselőiről, a siket, a vak, a mozgásában sérült, a nem szokványos alkatú stb. gyermekekről. A tökéletesség illúziójának kergetése azonban vakvágányra visz. Melyik normál, hétköznapi ember képes akár csak megközelíteni a sminkipar, a világítástechnika és az operatőri rafinéria eredményeképpen képernyőkre varázsolt bőr, haj, fog, izomzat stb. tökéletességét? Az antik szobroktól eltekintve, hol található arányaiban, formájában, méreteiben hibátlan test az életben? Az ideális, „tökéletes” testalkat, akárcsak a hibátlan bőr, szintén fikció, minden kor reklámiparának terméke. Biztonsággal lehet állítani, hogy elenyésző számú ember tudott valaha is megfelelni az adott kor tökéletességi eszményének, különben – amint arra már a nőkről szóló előző részben utaltunk – nem lettek volna rászorulva a hölgyek, hogy derekukat ful- lasztó halcsont fűzőkkel karcsúsítsák, feneküket párnákkal nagyobbítsák, mellüket pedig hol erős vásznakkal lelapítsák, hol fémmerevítőkkel peckesebbé tegyék. A valódi életben ki az, akinek nincs egy kis lúdtalpa, egy ferdén nőtt foga, kicsit bozontosabb szemöldöke, némi pocakja, a szeme körül szarkalábja, görbe háta? Ki nem szenved attól, hogy ritkásabb a haja, vagy éppen kezelhetetlen szénaboglya merede- zik a fején, attól, hogy zsíros, pattanásos a bőre, vagy száraz, mint az avar, lapos a melle, vagy túl nagy, és húzza a hátát, hogy sok vagy kevés a szőre, hogy túl kicsi gombocska vagy óriási uborka az orra? Kirívó példája ennek az a botrány, amely a neves fotóművész, Andres Serrano 2002-es budapesti kiállítását beharangozó plakáttal kapcsolatban tört ki. A plakát az egyik legkitűnőbb fotót ábrázolta, egy idős, cigarettázó nő aktját. A képen szereplő hölgy egyébként negyven évig volt a Budapesti Iparművészeti Egyetem modellje. A gyönyörű plakátot egy polgármester kezdeményezésére, aki azt közszeméremsértőnek minősítette, mindenhonnan eltávolították. Egy esztéta szerint az aktus nem más, mint diszkrimináció, hiszen az egész város tele van fiatal, vonzó testű nők erotikus üzene- tű képeivel, amelyek ellen senki nem emel kifogást. A tanulság: egy szexuálisan felhívó, „tökéletes” meztelen test látványa nem sérti a közszemérmet, az idős, elhasznált (hozzátehetnénk: sérült) test fotójáé igen. Képtelenség lenne felsorolni az emberi test mindazon tökéletlenségét – a lélek és a szellem rútságairól nem is beszélve! –, amelyekkel, mindennek ellenére, igen kitűnően együtt tudunk élni évezredek óta. Az önmaguk értékeiben biztos embereket nem is befolyásolja, legfeljebb bosszantja a szépségnek a médiumok által tálalt álságos képe, azokra viszont, akik bármilyen okból kifolyólag önértékelési nehézségekkel küszködnek – életkor, fizikai állapot, anyagi viszonyok stb. –, súlyos terhet róhat az a társadalmi ideál, amelynek soha nem lesznek képesek megfelelni. Pályaválasztásnál, munka- vagy párkeresésnél, önérdek-érvényesítést igénylő helyzetekben sajnos nem ritka a negatív hatás érvényesülése, amely olykor kóros méreteket is ölthet. Sok adat ismert azokról az anorexiás kamaszlányokról, akik, többek között, a lehetetlenül sovány fotómodelleket utánozva kezdtek esztelen koplalásba, majd kerültek életveszélyes állapotba, mert képtelenek voltak azt abbahagyni. Sajnos nem egy fiatalembert is kezeltek már a filmeken látott csodaizomzat elérése céljából szedett szteroidok súlyos mellékhatásai miatt. A társadalomnak a „tökéletes” test – ami, nem elég hangsúlyozni, nem létező, hazug fantom – iránti rajongása azt az üzenetet közvetíti a sérült gyermek felé, hogy mint „tökéletlen” lény, soha nem lesz szexuálisan kívánatos. Ez a gyermekben tovább erősítheti a nevelés során kapott, nemnélküliségre utaló, deszexualizáló üzeneteket. Az emberek többsége a mindennapokban – a normalitás határai között, nem számítva a perverziókat, a brutalitást, a szexuális patológiákat s a bűnügyeket – a „szex” kifejezéssel a szerelmet, a szerelmeskedést, a jóízű szeretkezést, az élvezetet, a vidámságot, az adott-kapott gyönyört azonosítja és társítja, míg a sérültség/fogyatékosság az esetek (és fejek) legnagyobb részében a magány, a csúnyaság, a képességek hiánya, a fájdalom, a torz test – torz lélek sztereotip képzeteit hívja elő. E mesterséges és igaztalan kettősséget alaposan felerősítette a tökéletesség már említett médiafikciója, a képernyőn és a filmvásznon „tökéletes” koreográfiával mozgó „tökéletes” párok „tökéletes” szerelmének és szexuális aktusainak látványa. Amikor tehát a két fogalmat, a szexet és a sérültséget megpróbáljuk társítani, az átlagember első, felületes válaszreakciójában a leggyakrabban visszataszítónak ítéli azt. Még azt is, aki szakmája vagy egyéb elkötelezettsége miatt hajlandó mélyebben belegondolni, mi rejtőzhet e fogalompárosítás mögött, a belénevelt és naponta tapasztalt sztereotípiák keltette asszociációk könnyen tévútra vezethetik. „De hisz ennek ezer akadálya van, tehát lehetetlen – gondolhatja –, s mint ilyen, minden bizonnyal frusztráló. Ha viszont így van, inkább fájdalmat okozna, mint örömöt, tehát biztonságosabb, ha a személy nem kísérletezik, nem is törődik vele. Márpedig aki nem törődik valamivel, abban előbb vagy utóbb érdektelenség alakul ki az adott dologgal kapcsolatban. Tehát a 271 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI sérült embert biztos nem érdekli a szex.” A gondolatsor szinte hibátlan, de a hibás kiindulás hibás végkövetkeztetéshez vezet. Mind a rehabilitációs szakmák képviselői, mind pedig a sérült emberek részéről tudatos erőfeszítéseket kell tenni ahhoz, hogy sem az első, ösztönös elutasítás, sem pedig a szinte automatikus gondolati és érzelmi reakciók ne fussanak végig a fent vázolt úton (Cole-Cole 1990). A sérültség és az akadályozott szexualitás közötti egyenlőségjel, szemben a „tökéletes emberek – tökéletes szex” hamis modelljével, már csak azért sem igaz, mert a népességnek statisztikailag is jelentős része, fizikailag és szellemileg épnek tartott emberek milliói küszködnek szexuális nehézségekkel. Elég, ha a gátlásos fiatal emberekre, az idősebb korosztályra – hiszen a kor előrehaladtával a szexualitás nem vész el, s a kor nem ment meg a szerelemtől sem! –, a súlyosan elhízottakra, a terhességük előrehaladottabb fázisában lévő állapotos nőkre gondolunk, vagy egyszerűen csak arra, hogy mindenkinek vannak olyan vonásai, amelyek nem a legvonzóbbak a partnere számára. A szexualitás érzékeny terület, szinte senki nem beszél szívesen az átélt nehézségeiről. Egészen a legutóbbi időkig például a szexuális zavarok említésekor a meddőség-terméketlenség kérdései mellett csak a változatos potenciazavarban (korai vagy késői magömlés, merevedési nehézségek stb.) szenvedő férfiakkal foglalkoztak. Fel sem merült, hogy normális, egészséges felnőtt nőknél is milyen gyakoriak lehetnek a szexuális életet gátló jelenségek. Az ingerelhetőségi nehézség, az orgazmusképtelenség, a vágy felébredésének zavara, a hüvelyszárazság, a fájdalmas közösülés, a hüvelyizomzat görcse, a pszichés korlátozottság, mindezek igen közönséges panaszok (Zemel 1988). Igaz, hogy többnyire csak azok merik – nagy nehézségek árán – bevallani, akik már nem teljesen fiatalok, vagy partner híján ritkábban élnek nemi életet, így, panaszaikat a kor vagy az élet rovására írva, nem kell azokat direkt módon, saját szexualitásuk mínuszaiként felvállalni. A szexualitással kapcsolatos problémák tehát éppen olyan gyakoriak, mint a bármely más területen, egyéb szerveink normális fiziológiás működése során tapasztalható, megoldható és megoldandó nehézségek. Nincs „tökéletes” szex, és nincs „ideális” szex. Emberek vannak, egyéni adottságokkal, egyéni vágyakkal és egyéni megvalósítási lehetőségekkel.

2.2.3. 7.3.2.3. A hiányos vagy hamis énkép. Az önértékelés jelentősége „A körülöttem élők, de legfőképp a családom tagjai viselkedésükkel, bánásmódjukkal alaposan a földbe döngöltek nap mint nap, éveken keresztül abban a tudatban élve, hogy én selejtember, szégyellni való valaki vagyok.” „Ez nagyon érdekes volt velem – mesélte egy külföldi önsegítő szülőcsoportban egy súlyosan mozgássérült fiatalasszony, egy négyéves fiúcska édesanyja. – Én úgy nőttem fel, hogy annyit tudtam magamról, hogy béna vagyok, tehát tehetetlen. Nekem mindig tanulnom kellett, mindig az eszemet és a szorgalmamat dicsérték, hogy serkentsenek. Valósággal belém szuggerálták, hogy nekem a fejemmel kell majd megkeresnem a kenyeremet. Ha én ép gyerek vagyok, lehettem volna az, ami valójában mindig is voltam, egy szép, butácska kislány. És én tényleg szép voltam, ahogy a régebbi képeimet nézem, nem értem, hogy ezt miért nem mondták vagy éreztették velem soha. Nem azt mondom, hogy káromra volt, amit belém pofoztak, de többet értem volna vele, ha anyának meg nőnek nevelnek. Nekem a férjem mondta először, hogy szép vagyok. De ami a szellemi életemet illeti, hát az nem valami extra. Ma, amikor már senki nem kényszerít semmire, nem szégyenlem, csak a női magazinokat vagy a kisfiam mesekönyveit olvasgatom, tévét nézek, játszom a gyerekkel, néha varrogatok egy kicsit, hogy legyen egy kis extrapénzem, és rettenetesen boldog vagyok.” A szexuális egészség igen fontos alkotóeleme a pozitív énkép, a gátló attitűdöktől való szabadság és valamiféle bátorság, kívánság és kíváncsiság egy másik emberrel való szoros közelség, intimitás megteremtésére. Sok ember számára beletartozik még egy bizonyos fokú fizikai kompetencia is, annak a biztos tudata, hogy képes a szexuális aktivitással járó mozgások, mozdulatok kivitelezésére, azaz fizikailag rendelkezik mindazzal a testrésszel és képességgel, amely az általa elképzelt -sa társadalom által kínált modell alapján az ő tudatában kialakult – szexuális aktivitáshoz szükséges. Ez utóbbi azonban a mindenféle fogyatékosság nélkül élő embernél sem adódik automatikusan. Gondoljunk csak a kamaszok próbálkozásaira, vagy általában az aktív szexuális élet első néhány évének bátortalan eseményeire. A kezdeti ügyetlenség mindenkinél csak a gyakorlással szűnik meg. A pozitív énkép előfeltétele a némi önismeret birtokában kialakított reális, jó önértékelés, a saját „értékességbe” vetett hit, annak a biztos tudása, hogy valaki méltó és alkalmas más emberek figyelmére, türelmére, szeretetére, szerelmére. Ezt az énképet az ember a szocializáció során alakítja ki önmagáról, mindabból a számos verbális és nem verbális üzenetmozaikból, amellyel szülei, nevelői, társai értékelik és tükrözik jelenlétét, cselekedeteit, megnyilvánulásait. Akinek azt sugallja a környezete, hogy izgalmas, érdekes, vonzó ember, akivel jó lenni, annak könnyen megalapozódik a pozitív, ellenkező esetben pedig a negatív énképe. Szégyellni való, emberek között nemkívánatos személynek fogja tartani magát az, aki elé mindig negatív tükröt tartanak: „Veled csak a baj van; nem jó veled menni sehova, mert kellemetlen, hogy az emberek megbámulnak; nem érdekes, hogy 272 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI milyen ruhát viselsz, a lényeget úgysem takarja el.” Ugyanilyen értéktelennek fogja tekinteni magát az is, aki semmit nem hall önmagáról: a néma üzenetnek az az olvasata is rombol, hogy „rólad csak hallgatni érdemes”, és az is, hogy „rólad nem érdemes beszélni”. Mivel a család is, a társadalom is fukarkodik a pozitív visszajelzésekkel, a sérült embernek gyakran nehezére esik saját személyének az elfogadása. Igaz, a mi kultúránkban az egészségeseket sem dicsérik, a gyermeket azért nem, nehogy „elrontsák”, a felnőtt pedig el is szégyellné magát, ha csak úgy dicsérgetnék. Normál körülmények között azonban ezt a hiányt bőségesen kiegyenlítik a természetszerűen adódó, apróbb-nagyobb napi sikerek és örömök. Sérült ember esetében ezt a hiányzó, spontán megerősítést tudatosan kellene pótolni. S nem szükséges bonyolult stratégiákra gondolni, hiszen igen egyszerű, apró, mindennapi gesztusokkal is lehet olyan üzeneteket továbbítani, amelyek nem a hiányokat, a lehetetlenségeket, hanem a pozitívumokat hangsúlyozzák. Például a „jól nézel ki” üzenete az, hogy „jólesik rád nézni”; a „csodálom a türelmedet” azt jelenti, hogy „te ebben jobb vagy, mint én, nekem nem lenne ennyi türelmem”; a „jó ötlet volt, tetszeni fog a gyerekeknek a sárga szalvéta a sárga virágos abroszon” fontos információ arról, hogy úgy vélem, jó ízlése van, képes vele örömet okozni az embereknek; egy egyszerű kérdés – „te mit gondolsz a filmről?” – világosan sugallja, hogy az illetőt olyan embernek vélik, akinek érdemes meghallgatni a véleményét. Nem az ilyen és ehhez hasonló, szinte súlytalan megjegyzések igénylik az energiát, hanem a tudatosság: gondolni kell rá, hogy a napi gondozási, oktatási, terápiás, foglalkozási stb. rutin terhei közepette ezek ne maradjanak el. A fizikai akadályozottsággal élő ember olykor rákényszerül, hogy az egymástól független értékek fel- és elismerése, illetőleg elismertetése érdekében megtanulja leválasztani a fizikai megjelenését az énképéről, holott e kettő természetesen összefügg (Cole-Cole 1990). Pszichésen semmiképpen nem egyszerű dolog az ilyenfajta kettősség talaján pozitív énképet kialakítani, hiszen tudjuk, hogy az én megkettőződése éppenséggel nem az ép lélek, hanem súlyos pszichiátriai betegség jele. Képzeljük csak el, hogy valakinek mesterségesen kell szinte lehasítania magáról lényének egyik felét: „Tudom, hogy sokan viszolyognak a fizikai megjelenésemtől, ugyanakkor értelmes, érzékeny, önzetlen és empátiás személyiségemmel feltétlenül kiérdemlem az emberek figyelmét és szeretetét.” Gyakran azonban mégis e kettősség megteremtése a belső harmónia záloga. Egy fiatalember úgy fogalmazta meg, hogy az emberek, ha ránéznek, csak a tolókocsit látják, legfeljebb benne egy „nyomorékkal”. O azonban magára sikeres sportemberként, leendő olimpikonként gondol, s deréktól lefelé bénult, kisgyermekméretűre zsugorodott testének csak annyi figyelmet szentel, amennyi testápoláskor elengedhetetlen. „Nem fontos, nem tartozik a lényegemhez” – mondja. Még az sem fordul meg a fejében, hogy éppen a fizikai állapota miatt választotta az adott sportágat, ő csakis a mindenkit maga mögé utasító sportcsillaggal azonos. Egy fiatal nő költőként gondol magára. Lelkét és szellemét beteg teste kalickájába zárt madárnak érzi. Egyik legfőbb fájdalma, hogy a világ csak a kalickát látja, őt magát nem. A neveltetés, a szocializálás és a szerzett tapasztalatok mellett az „én” aktuális fizikai és lelki állapotának megélése is alapvetően befolyásolja a szexualitás megnyilvánulásait. Némely sérültség direkt módon károsítja a genitális funkciókat (pl. fájdalmas izomfeszülés, érzéskiesés, torzulás, akaratlagos mozgás elveszítése stb.), más egyáltalán nem, vagy csak bizonyos áttételen keresztül érinti azokat (pl. siketség, vakság, értelmi sérülés), azonban legtöbb esetben mégsem a tényleges állapot, hanem annak az egyéni megítélése, megélése a döntő. A szívinfarktust némelyeknél libidó- és szexuálisaktivitás-csökkenés követi, mind az érintett személynél, mind partnerénél, a szexuális aktivitás kiváltotta, hirtelen szívhaláltól való félelem miatt, másnál a szexuális aktivitás éppen a pszichés rehabilitáció mozgatórugója. Két, teljesen azonos diagnózisú, mind a négy végtag görcsös bénulásával, beszédzavarral, nyálfolyással társuló állapotú nő közül az egyik provokatív módon közeledik minden férfihoz, és saját mozgáskorlátozottságát meghazudtoló ügyességgel bocsátkozik szexuális kísérletekbe, a másik csak plátói szerelmekben létezik, férfi közeledtére elpirul, és elképzelhetetlennek tartja még azt is, hogy valaki az ő görcsbe szorult kezét megsimogassa, nem hogy ennél intimebb kapcsolatra lépjen vele. Elég gyakori, hogy egy torzító heggel gyógyult, égett beteg saját küllemét olyan visszataszítónak tartja, hogy – függetlenül a világ megítélésétől – inkább visszahúzódik, és pszichés értelemben is eltakarja magát. Más egy ennél sokkal torzítóbb heggel is jól funkcionál a világban, például éppen égési sérültek rehabilitációja terén munkálkodván. A saját állapot megélése s a változatos hatásokra kialakuló énkép pozitív és negatív elemeiből, olykor végleteiből, az önértékelés legkülönbözőbb, néha nem túl előnyös variációi adódhatnak. Akinek az önértékelése


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI túl alacsony szintű, annál nem csoda, ha a szexuális kapcsolatok iránti próbálkozásai túl bátortalanok vagy éppen túl agresszívak, hiszen nélkülözik az önbizalom adta, egyensúlyra törekvő bátorságot. Gerincvelő-sérüléssel járó balesetet követően például az egyik fiatal nő agresszívan kihívó, kritikátlan, promiszkuus életmódot kezd, nőisége változatlanságát bizonyítandó. Ugyanilyen sérülés után egy másik elfogadja, hogy férfiak kihasználják és a szex legalantasabb formáira kényszerítsék, azért, mert úgy érzi, az ő állapotában lévő nő nem érdemel ennél többet. A harmadik, szintén hasonló balesetet szenvedett nő, aki ugyanolyan szexuális funkciókra lenne képes, mint előző két sorstársa, teljesen visszavonul, feladja női mivoltát. A szexualitást kiirtja az életéből, mert szégyenli lábai bénaságát és nemi szervei érzéketlenségét, az a férfi pedig, gondolja, aki egy ilyen, „nem igazi” nőre fanyalodna, mint ő, neki nem kell. Tehát a szexualitást magát és kifejeződési formáit is meghatározza az, ahogyan a személy érez magáról és megéli a saját állapotát, amilyennek látja és ahogy a világ számára megmutatja a testét. Befolyásolják azt a személyre jellemzően folytatott vagy visszautasított tevékenységek, s maguk a választott vagy távol tartott kapcsolatok is. Jó önértékelésű személy mindezt bizonyos ésszerűséggel, igényesen alakítja az életében. Ezért a pozitív énkép tudatos kialakításának a jelentőségét nem lehet eltúlozni. Gyermekkorban ennek a felelőssége a szülőkön, a nevelőkön és a gyermeket körülvevő segítő személyeken nyugszik, felnőtteknél a környezet és az adott személy saját felelőssége megoszlik.

2.2.4. 7.3.2.4. A párválasztás nehezítettsége „Minél súlyosabb mozgássérült valaki, annál nehezebb párkapcsolatot kialakítania. Ha igényeket is támaszt az ember, és ráadásul olyan súlyosan mozgássérült, hogy szinte mindenben másokra van szorulva, akkor minimálisra csökkennek az esélyei.” „Furcsamód, a mozgássérült fiúknak nagyon fontos az, hogy partnerük ne legyen mozgássérült. ha egészséges a partnernőjük, akkor úgy érzik, őket is jobban elfogadja az egészségesek társadalma.” „Én sose akartam egészséges férfit magamnak, nem akartam, hogy valaha is a szememre hányja, hogy erre vagy arra nem vagyok képes. (...) Sok szempontból jobban örülnék, ha egy jól mozgó tolókocsis lenne a férjem, mert akinek van két használható lába, akárhogy igyekszik, sok mindent soha nem fog tudni átérezni, megérteni. Én jártam már tolókocsissal, nehezen mozgóval, botossal, jól mozgóval, sőt kikezdett velem már egészséges fickó is, de egyik kapcsolat sem azon múlt, hogy ki hogyan mozgott.” Senkinek nem könnyű magához illő párt találnia, olyat, akit örömmel fogad a teste, a lelke, a szelleme és – némi cinizmussal hozzátehetnénk – a családja. Ha könnyű volna, nem lenne tele a világ magányos emberekkel, s nem lenne akkora piacuk a legkülönbözőbb szintű és színezetű társkereső szolgálatoknak. Nem volna sem annyi válás, sem annyi csonka család. A pártalálás lehetősége legtöbbször a tanulás, a közös munka, baráti kör, egyházi kapcsolatok, utazás, szórakozás, sport, hobbi, család útján adódik, s csak igen ritkán hozzák össze a párokat előzmény nélküli véletlenek. A konkrét lehetőségek mellett kellő nyitottság, fogékonyság, a sokat emlegetett, pozitív önértékelésen alapuló önbizalom, némi bátorság és egy kevés szerencse is kell hozzá, hogy létrejöhessenek azok a találkozások, amelyek során felbukkanhat a várt partner. E feltételrendszer szinte minden egyes eleme sérülhet, hiányozhat akkor, ha az illető bármilyen funkciójában, fizikailag, szellemileg, lelkileg és/vagy szociálisan hátrányos helyzetben van. Pszichésen többek között a saját kisebbrendűség tudata, a negatív énkép, a kiszolgáltatottságtól és csalódástól való rettegés tántoríthatja el a párkeresési kísérletektől a sérült embert. A társadalom részéről a szegregált iskolák, a tanulási lehetőségek csekély volta, a gyakori munkanélküliség, az anyagi és fizikai kiszolgáltatottság, az akadálymentesség hiánya, a minimálisra zsugorodó kapcsolat a külvilággal, egy túlvédő család vagy a merev intézeti rend szűkítheti a fogyatékossággal élő ember párteremtési kísérleteinek színterét, csökkentheti partnertalálási lehetőségeit. Gondoljunk csak bele, mennyire az intimitás ellen dolgozik az állandó családi vagy intézeti felügyelet, egy személyi asszisztens szükséges, de olykor érthetően terhesnek érzett, örökös jelenléte, s mennyire ellehetetlenül a pártalálás, ha valakit hosszú, hosszú éveken át mindig csak ugyanazok az emberek vesznek körül, legyenek azok mégoly szeretett családtagok vagy megszokott és megszeretett intézeti gondozók és társak. Tovább nehezíti a jelen helyzetet a kérdéssel kapcsolatos általános információhiány. Amint azt már említettük, sem a család, sem a társadalom nem tartja szükségesnek, hogy a sérültséggel, fogyatékossággal felnövő emberrel megosszon bizonyos, a szexualitásra és a párkapcsolatok természetére, a szokásostól eltérő vagy megváltozott élethelyzetére érvényes ismereteket. Lehet, hogy ez csupán a környezet tudáshiányának rovására írható. Bár gyanítható, hogy ha csak attól volna, legalább lehetne őszintén beszélni e hiányról és annak megszüntetési módjairól, a megfelelő könyvek, filmek, szakemberek és sorstársak igénybevételére buzdítva az 274 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI érintetteket. Ám máig a hallgatás, a csend burkolja e „kényes” témákat, s mivel nincs kihez fordulni, marad a magányos gyötrődés, a gátlásokat szülő szorongás. Sokkal elfogadóbb, nyitottabb, fizikai és morális akadályoktól mentes, integrációra kész, információkkal gazdagon ellátott és azokkal bőkezűen bánó világot kellene teremteni ahhoz, hogy gettóik falai közül kikerülve, a társadalomba olvadva, ugyanolyan esélyük legyen a bármilyen sérültséggel élő embereknek a hozzájuk illő partner megtalálásához, mint akárki másnak.

2.3. 7.3.3. A szakemberek és a szexualitás „.féltem. Igen, rettenetesen féltem attól, hogy mi fog most történni velem a szobában, mit kell ott csinálnom, mire leszek képes, mit vár tőlem a leányzó, fog-e reagálni a testem arra, ami a fejemben érzelemben megvan?” Egy negyvenkét éves férfi meséli: „Amikor az ikszedik korrigáló műtétem után kontrollra mentem, megkérdeztem az orvost, hogy élhetek-e már szexéletet, vagy egyáltalán, hogy akkor most mi legyen a szexszel. Rám nézett, olyan jóságosan, látszott, hogy zavarban is van, de nem azt mondta, hogy nem tudja. Azt mondta, javaslok én magának valamit, fiam, sakkozzon inkább. Akkor voltam huszonhat éves.” Mennyivel könnyebb lett volna e szorongásoktól és csalódásra ítélt reményektől gyötört fiatalember és sorstársai élete, ha akad valaki, akivel megoszthatják kételyeiket, feltehetik kérdéseiket, aki segít eligazodni az egymásnak ellentmondó kül- világi üzenetek és belső késztetések között. Ha már a család elutasította és nem volt hajlandó ép férfiként vagy nőként kezelni őket, ha a terapeutáik csupán a testrészeikre figyeltek, és nem rájuk, ha a tanáraik csak a tananyagot kérték tőlük számon, s nem azt, amit ők gondoltak róla, ha az intézeti nevelők csak a meglehetősen embertelen házszabályok betartatására ügyeltek, s nem az ő igényeikre, hol voltak az erre hivatott szakemberek? Az orvos, a pszichológus, a pszichiáter, a családgondozó, a szociális munkás? Némi iróniával azt mondhatnánk, hogy nem értek rá, mert épp a szexualitáshoz való saját, tisztázatlan viszonyukkal voltak elfoglalva.

2.3.1. 7.3.3.1. A szakember viszonya a szexualitáshoz Mint egyéb összefüggéseiben már említettük, rendszerint meglepő s nemritkán sokkoló a környezet számára, hogy egy torz vagy torzult test nem jelenti egyszersmind az érzelmek torzulását is, s hogy az ilyen állapotban élő ember az örök bánaton és önsajnálaton kívül más érzelmekre is képes. Amikor a segítők szembesülnek a sérült emberek szexualitásával, legtöbbször igen furcsának, idegennek vélik azt, gyakran egyszerűen azért, mert nem is feltételezték, hogy ilyen létezik. Egy fiatal terapeutanő a megdöbbenéstől és zavartól sápadtan jelentette szakmai felettesének, hogy két, a gondjaira bízott, kerekesszéket használó és önálló mozgásra képtelen növendék – egyébként vele egykorú fiatalok – a délután folyamán eltűntek a szeme elől, és csókolózás közben lelt rájuk egy félreeső szobában. Nem attól félt, hogy kötelességet szegett, amikor szem elől veszített két embert, akiknek a biztonságáért felelősséggel tartozott, nem attól volt megdöbbenve, hogy gond nélkül kiját- szották, s még csak nem is attól, milyen ügyesen oldották meg a mozgássérültségük- ből adódó fizikai problémákat, hanem attól, hogy csókolóztak. Amikor a segítőszerepben lévő szakember (orvos, ápoló, terapeuta, nővér stb.) felfedezi a kezelése alatt álló vagy gondjaira bízott személyeknél a szexualitás jeleit, a kezdeti döbbenetet és elutasító idegenkedést követően mindenki a saját élményei, ismeretei, elképzelései, empátiás szintje szerint viszonyul a kérdéshez, hiszen azt sehol nem tanították nekik. Számosan akadnak, akik némiképp nevetségesnek, olykor egyenesen gusztustalannak tartják a gondjaikra bízott fiatal sérült emberek erotikus játékait. Ezért igen gyakori, hogy úgy tesznek, mintha nem történt volna semmi, s szigorúan továbbra is gyermekként, kicsit megtévedt, de azért „jó” betegként vagy növendékként kezelik őket: „Történt ugyan valami, de felejtsük el szépen, s menjen minden tovább a régi kerékvágásban .” Valamelyik szokásos sztereotípia alkalmazása is megkönnyíti a helyzet kezelését: „Á, az ilyesmit nem kell náluk komolyan venni. ha nem vesszük észre, előbb-utóbb abbahagyják; egyszer-kétszer tán nekik sem árthat; csak nehogy rászokjanak.” A legtöbbször azonban nyomot hagy az „esemény”, és ezután úgy viszonyulnak hozzájuk, mint megoldani való „problémához”. Felhívják egymás figyelmét a történtekre, bejegyzik az átadókönyvbe, a figyelőlapra, nyugtató felírását kérik, másik csoportba vagy épületszárnyba való áthelyezését javasolják, figyelmeztetik a szülőt bizonyos rendszabályok szükségességére, mind a pszichológus, mind az orvos adhat „hasznos” tanácsokat arra vonatkozóan, hogyan lehet a szexualitást elhalványító, „értelmesebb” tevékenységgel kitölteni e „renitensek” életét, stb. Teszik mindezt ahelyett, hogy olyan embereknek tekintenék őket, akiknek normális testi és lelki igényeik kielégítése közben történetesen fizikai, mechanikai vagy egyéb gyakorlati nehézségeik vannak. Természetesen nem arról van szó, hogy bárkinek is kötelezően pártolnia kellene a felelőtlen, ízléstelen, esetleg a másikat veszélybe sodró szexuális megmozdulásokat, vagy egyet kellene értenie az összes reá bízott személy valamennyi cselekedetével,


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI de ezen a területen, a gyors elutasítás és rutinszerű tiltás helyett, mindenképpen szükséges lenne a szokásosnál több megértéssel, emberséggel, tapintattal és toleranciával kezelni a helyzetet. A segítő szakmabeliek szeretik magukat mint elfogulatlan, nyitott, előítéletmentes személyeket látni és láttatni. Ez azonban a szexualitással kapcsolatban csak igen ritkán igaz. Amikor benne találják magukat egy helyzetben, és szembesülnek saját legbenső, személyes reakcióikkal, a legtöbben elveszítik a vélt elfogulatlanságot. Az elfogulatlanság lényege éppen az lenne, hogy a szakember az alany szexualitását annak értékén kezeli, sem nem fél tőle, sem nem utasítja el, nem értékeli túl, de nem is becsüli le. Ezzel szemben a szakember a gyakorlatban elég végletesen viszonyul az ellátottak szexualitásához. Nehezen fogadja el annál, akinek valamilyen vonzó tulajdonsága van, például kellemes az arca, sziporkázó a humora, bámulatos az emlékezőtehetsége, szimpatikus személyiségvonásokkal rendelkezik, hiszen egy ilyen ember elvileg akár a segítővel való, bizonyos személyes kapcsolatok alanyává is válhatna. Azonban magától e halvány lehetőségtől is mindjárt nehezebb az illetőt pusztán a tanítás, gyógyítás vagy ápolás egyik jellegtelen, nem nélküli alanyának tekinteni, s ezáltal biztonságosan személytelen távolságban megtartani. Annak a szexualitásához sem viszonyul harmonikusabban a szakember, akiben semmi vonzót nem talál. Igen gyakori, hogy anélkül, hogy az okát ismerné, a segítő szakmabeli személy el sem tudja képzelni az adott sérült embert mint valaki szexuális partnerét, ezért automatikusan feltételezi, hogy azt az érintett maga is lehetetlennek tartja. Ha ennek az ellenkezőjével szembesül, s világossá válik számára, hogy az adott személy igenis rendelkezik szexuális identitással, vagy érzékeli, hogy egy harmadik személy általa elképzelhetetlen és érthetetlen vonzódást mutat e szexuális mivoltában leírt ember iránt, pusztán a saját önigazolása érdekében, tudattalanul is az alakuló kapcsolat ellen fog dolgozni. A szexuális semmibevétel sajátos megnyilvánulási formájaként mind a női, mind pedig a férfi segítő szakmabeliek előszeretettel választanak szexuális partnert a gondjaikra bízott, ellátási körükbe tartozó sérült emberek közül. Ennek motivációja gyakran nem más, mint a könnyen elérhető, felelősségmentes szexuális kapcsolatok preferálása, ritkábban a sajnálat, a szánalom. Természetesen olykor igazi, tartós párkapcsolat is szövődik segítő és segített között, de ebben a két fél személyisége, egymás iránti vonzalma, szerelme a döntő tényező, és nem a sérültség ténye. Az ellátók saját szexualitásának tisztázatlan vagy nehéz pontjai is útját állhatják annak, hogy egyáltalán a szexualitás mint kérdés közelébe merészkedjenek, s ha a gondjaikra bízott személy maga rukkol elő vele, könnyen visszarettennek. A szexualitással való őszinte szembenézés ugyanis kicsit olyan, mint amikor valaki a halállal találkozik nap mint nap a munkája során: akkor tud csak tisztességgel és emberséggel segíteni valakinek végigmenni a halálhoz vezető úton, ha ismeri a saját érzéseit, s le tudja azokat választani a gondjaira bízott ember által felkeltett érzelmektől. Kellő önismeret szükséges ahhoz, hogy valaki tisztában legyen a halállal kapcsolatos szorongásaival, félelmeivel, a szerettei halálát körülvevő emlékeivel, mert ennek hiányában könnyen elmosódhat a határ a beteg és a segítő problémája között. A feldolgozatlan szexuális problémákkal, élményekkel, emlékekkel teli ember, aki esetleg neveltetésének, vallásos tilalmaknak, saját félelmeinek, kavargó vágyainak a hálójában vergődik, az, akinek tisztázatlan kapcsolatok, ellentmondásos attitűdök, alulinformáltság homályosítják ítéleteit, hogyan is tudna elfogulatlanul foglalkozni valaki más szexuális problémájával, amikor lépten-nyomon a sajátjába ütközik. Ha nekem nehézségeim vannak, miért ne lennének neki is, kérdezi, s ilyenkor sokkal könnyebb úgy tenni, mintha nem is létezne az illetőnek az a bizonyos problémája, amely oly provokatív módon emlékezteti őt a sajátjára (Cole-Cole 1990). Holott az emberek nagy része azt várja, hogy maguk a képzettnek, tájékozottnak vélt szakemberek, elsősorban az orvosok hozzák szóba a kérdést. Nemcsak azt a bátorságot várják tőlük, amely leveszi a vállukról a kezdeményezés terhét, hanem egyszersmind a különleges, személyre szabott odafordulást. A nők olyan empátiát, megértést, melegséget és szakemberi kompetenciát remélnek, amely lehetőséget teremt rejtegetett, olykor szégyellt titkaik, problémáik bizalmas megosztására, a férfiak pedig nem a szokásos férficinkosságon alapuló, hanem ítélettől mentes, hűvösebb, lényegre törő, gyakorlati haszonnal kecsegtető tudásra szeretnének szert tenni (Ayrault 1981). Mint az élet szinte minden területén, a nők ebben is kapcsolatra, a férfiak információkra vágynak. Tagadhatatlan, hogy leggyakrabban az orvosoktól várják a szexualitással kapcsolatos problémák komplex megoldását. Az orvosoknak azonban többnyire csak a nemi szervek anatómiai, kórélettani elváltozásairól van pontos információjuk, a kísérő érzelmi háttérről és magáról a szexuális viselkedésről annál kevesebb. Már a medikus is másképpen viszonyul a szexualitáshoz, mint a többi tárgyhoz: a biokémiai és mikrobiológiai folyamatokat igen jól meg lehet tanulni anélkül, hogy valaki érzelmileg átélné a saját szervezetében zajló ilyen folyamatokat, de a szexualitásról lehetetlen úgy elsajátítani ismereteket, és azokat másokra alkalmazni, hogy ne értse meg a maga szexualitását. Az ezzel kapcsolatos véleményüket – anatómiailag és élettanilag ugyan magas, 276 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI de a szexualitás terén elhanyagolt képzettségüknek köszönhetően – saját élményeik, előítéleteik és tabuik befolyásolják, és ugyanezek gátolják azt is, hogy felismerjék tájékozatlanságukat, és aktív lépéseket tegyenek a megszüntetésére. Éppen alulinformáltságuk és a kérdést kísérő szorongásaik miatt gyakran kerülnek igen kellemetlen, sőt nehéz helyzetbe, amikor egy-egy személy elő mer hozakodni ilyen irányú panaszaival. Sajnos az érintettek és családtagjaik gyakran maguk sem nyújtanak túl sok segítséget. Sokszor félreinformáltak, nem tudják elválasztani a lényegest a lényegtelentől, természetesen szégyenlősek, s nemritkán azokat a megfelelő kifejezéseket sem ismerik, amelyekkel kifejezően leírhatnák állapotukat. Így akaratlanul is megnehezíthetik az orvos helyzetét a nem kielégítő, nem megfelelően közölt információkkal vagy az értékes közlések szeméremből történő visszatartásával. Ugyanakkor a szakembernek tudnia kellene, hogy ha valaki nem akar vagy nem képes beszélni a saját szexualitásáról, hallgatása nem egyértelműen a témával kapcsolatos közönyét rejti, sőt. A háttérben, a normális gátlások és általános szemérem mellett éppen a sérült- ségnek a szexuális funkciókra gyakorolt esetleges vagy várható hatásai miatti súlyos félelmek és szorongások mélyíthetik a hallgatást. A szakember számára akkor válik könnyűvé, megoldhatóvá a más ember szexualitásával való foglalkozás, s csak akkor érzi fontosnak a kérdéssel kapcsolatos tájékozatlansága megszüntetését, ha az alapkérdés a helyére kerül. Az alapkérdés pedig az, hogy minek tekinti a szakember a kliensét. Ha a segítő és a segített eltérő szerepében ugyan, de mindenképpen két ember áll kapcsolatban egymással, akkor magától adódik, hogy a szexualitás ugyanolyan természetességgel kerül szóba, mint az egyéb funkciók megléte, zavara vagy hiánya. S éppen azért válik természetessé, mert a szexualitás normális, általános, emberi jelenség. S mivel kettőjük viszonylatában az orvos, a szakember a kevésbé kiszolgáltatott, neki kell olyan hangulatot teremtenie, amelyben jól érzékeltetheti, hogy a szexualitás az életnek éppen olyan fontos és természetes területe, mint a mozgás vagy az önellátás. Neki kell sugallnia, hogy éppen emiatt lehet és kell erről ugyanolyan súllyal beszélni, mint bármi másról. S ha ez munkájának szerves részévé válik, hasonlóan lényegesnek fogja tartani tudása ilyen irányú fehér foltjainak megszüntetését, mint ahogy el kellett sajátítania szakterületének bármilyen egyéb tudnivalóját.

2.3.2. 7.3.3.2. A szakember üzenetei a szexualitásról A szexualitás jellegzetesen az a terület, amelyen gyakran egy érintés, egy pillantás, egy gesztus többet fejez ki, mint egy hosszas szónoklat. A találkozás körülményei, hangvétele, stílusa, az érintés, a fizikai kontaktus módja egyértelműen közvetíti az attitűdöt: minek tekinti a szakember a hozzá fordulót. Ha egy szakember mindig tudatában lenne, hogy egészségre vagy betegségre utaló, azt sugalló, egyszer felemelő, máskor bénító üzeneteket továbbíthat az illető saját szexualitásáról, teste, állapota, viselkedése szociálisan elfogadható vagy elfogadhatatlan voltáról (Cole- Cole 1990), sokkal óvatosabban bánna szavaival, mozdulataival, hangsúlyaival. Sem a test, a végtagok hideg, távolságtartó, személytelen érintése, sem pedig a szokásos rutin, amellyel a szakemberek a személy helyett a testet, vagy még inkább annak egy részét vizsgálják, kezelik, tapogatják, tornásztatják, masszírozzák, inger- lik vagy kenegetik, nem segíti a pozitív énkép kialakulását. Miközben odaadóan dolgoznak az adott végtaggal, izomcsoporttal vagy ízülettel, könnyen elfeledkeznek a „tulajdonos” gondolatairól és személyiségéről, nem is szólva a fejlődő szexualitásról. Levetkőztetik az illetőt, felfektetik egy asztalra, és kezdődik a vizsgálat vagy a terápia. Ha az orvos vagy a terapeuta kiszalad valamiért, gyakorta ott marad az illető az asztalon félig öltözve vagy mezítelenül. Ha belép valaki kezelés vagy vizsgálat közben, gyakran őmellette zajlik a beszélgetés, miközben a testén folytatják a megkezdett manipulációt. Olykor a levetkőztetett személy mellett várakoznak és fecserésznek a segítő személyi asszisztensek, kísérők, gyakornokok stb., nemritkán megjegyzésekkel fűszerezve beszélgetésüket („Nézd, milyen jól fejlett annak ellenére, hogy., az ember nem is gondolná egy ilyenről, hogy.”). Egészségügyünk és a rehabilitációs szolgáltatások mai viszonyai között az ilyen jellegű bánásmód természetesen nem szorítkozik a sérült emberekre, de ők, sajátos igényeik és korlátaik miatt, még inkább az ellátórendszer kiszolgáltatottjai. Gondoljunk csak arra, hogy szinte automatikusan sérül az 1998. évi XLIV. tv. biztosította betegjogok közül például a szabad orvosválasztás joga (aki mozgásában korlátozott, csak azt az orvost választhatja, akinek a rendelőjébe fizikailag is bejut); dokumentumba tekintési jog (látássérült személynek erre csak az ellátó személyzet segítségével lenne módja); tájékoztatáshoz való jog (kommunikációjában akadályozottvagy siket ember esetében); stb. S mivel a fogyatékosságokkal élők gyakrabban, hosszabb időtartamokra, olykor éveken át szorulnak a legkülönbözőbb beavatkozásokra, az ezek során átélt eseményeken nem olyan könnyű túltenni magukat, mint egy akármilyen kellemetlen, de egyszeri történésen. A test megalázásának, lekezelésének egyik igen káros következménye, hogy csökkenhet a terápia iránti motiváció. Az illető mintegy leválasztja magáról a testét, és fölöslegesnek érzi tovább dolgozni azon, hogy ez a 277 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI tőle lényegében idegen, senki által nem tisztelt, semmire sem jó test jusson valamire, megtanuljon valamit. A szakember soha nem érti és személyében érzi megbántva magát, amikor a kamaszok, fiatal felnőttek hirtelen, látszólag indokolatlanul megtagadják a terápiás tevékenységekben való részvételt. Váratlanul elutasítanak mindennemű, a testükre irányuló beavatkozást, nem tűrik többé a gyógytornát, nem hajlandók úszáson részt venni, nem igyekeznek az elért látási, mozgási, hallási, beszéd- stb. funkciók megtartására, még kevésbé tökéletesítésére. Hirtelen, váratlanul, indokolatlanul. Olykor a test tíz, tizenöt, húsz éven át tartó folyamatos, tárgyként való kezelése előzi meg az együttműködés e „váratlan és indokolatlan” visszautasítását. Az emberi méltóság semmibevételének másik súlyos hatása, hogy megakadályozza a sérült személyt abban, hogy elfogadja a testét, megtanulja saját értékeit, s hogy tisztelettel viseltessen önmaga iránt. Ehelyett ezek a szinte naponta ismétlődő helyzetek két modellt állítanak elé: az egyik, hogy tárgynak kell tekintenie önmagát, amelyet senki nem tisztel és véd, a másik, hogy a testtel kapcsolatos történések nem magánügyek, hanem nyilvános események (Cole-Cole 1990). Huszonéves, mozgásában igen súlyosan korlátozott fiatal nő szexuális együttlétet provokált iskolai jellegű körülmények között egy fiatalemberrel. Bámulatra méltó és soha nem tapasztalt találékonysággal vetkőztette le magát és a fiút – egyébként csakis segítséggel voltak képesek öltözni, vetkőzni, egyáltalán, bármiféle testhelyzetet változtatni – és helyezkedett el a fiún közösülési pózban a szőnyegen, egy nyitott ajtajú, detektívablakos szobában, fényes délután, a teli házban. A vágy megint normális volt, a helyzet azonban ellentmondott a szociális szabályoknak: egyikük sem talált semmi kivetnivalót sem a meztelenségben, sem a testükkel folytatott, bármilyen egyéb nyilvános tevékenységben. A szakirodalomban leírnak olyan tizenöt éves lányt, aki békésen maszturbált a kezelőasztalon, míg az izomlazítást végző terapeuta a hozzá beugrott adminisztrátornővel megtárgyalt valami égető munkahelyi kérdést, a kezelés folytatására várakozó, meztelen kamaszlány mellett. Ha egy szakembert megkérdeznének afelől, hogy miért olyan tárgyszerűen, személytelenül, hidegen, távolságtartóan érint meg vagy dolgozik fizikailag egy sérült emberrel, ha nagyon őszintén válaszol, talán azt mondja, hogy így könnyebb. Könnyebb úgy tenni, mintha nem volna az illetőnek neme, mintha a szexualitás mint olyan nem is létezne a világon, mert ha létezik, rögtön felmerülhet a kényes egyensúly kérdése: ha semmibe vesszük a vizsgált vagy kezelt személy szexuális érzéseit, romboljuk az énképét, ha tekintetbe vesszük, felbukkanhat a túlstimulálás veszélye. Ennek következtében pedig olyan érzések ébredhetnek benne, amelyek nem helyénvalók egy terápiás kapcsolatban, vagy amelyekkel azután egyikük sem tud mit kezdeni. S a szakember számára e második lehetőség a riasztóbb, hiszen az első következményeivel nem ő szembesül. Az akaratlan túlstimulálás a leggyakrabban mégsem egy óvatlan érintés következménye, hanem főleg azokban a helyzetekben és kapcsolatokban fordul elő, amelyek során a szakember hangsúlyosan minimalizálja a sérültség, fogyatékosság jelentőségét. Kapcsolatukat úgy kezeli, mint amely elsősorban szociális, intellektuális, vallási vagy érzelmi indíttatású, s közös ténykedésük, a terápia e más célú együttléteknek szinte csak véletlen mellékterméke. Ahhoz azonban, hogy valaki értékén tudjon fogadni egy gesztust, egy érintést, egy hangsúlyt, s helyére tudjon tenni egy kapcsolatot annak teljességében és összetettségében, némi tapasztalat, belső egyensúly és az adott helyzet szociális szereposztásának pontos érzékelése szükséges, tehát mindaz, amivel a sérült ember, éppen felnevelése és élete körülményei miatt, általában nem rendelkezik. Kerekesszéket használó, súlyosan mozgássérült húszéves fiatalember kétféle érintéssel találkozott élete során: szerető kezek gondozták, és kemény kezek tornásztatták. Ezeket a helyzeteket jól ismerte és jól tudta kezelni, azonban szexuális kérdésekről soha nem beszélt vele senki. Egy nyári táborban az egyik igen csinos, fiatal segítő hosszasan táncolt vele. A tánc végén a fiú, meglehetősen felizgatott állapotban, mindenki füle hallatára megkérte a lányt, hogy vegye le a pólóját. Vágya a szép, fiatal lány testének látására normális volt, annak nyilvános kikürtölése azonban a lányt megszégyenítette és megrettentette. Az empátiás segítő a táncot egy előzőleg soha nem élvezett, szociális ajándéknak szánta a fiú részére, nem pedig szexuális kezdeményezésnek. Összefoglalva elmondhatjuk, hogy mindkét véglettel személyiségromboló üzenetek juthatnak a rehabilitációban részesülő személyhez. A szakember a testrészekre szorítkozó kezelgetéssel puszta „tünethalmazzá” alacsonyítja a személyt, ha pedig hangsúlyosan semmibe veszi a fogyatékosságot, azt üzeni, hogy a fogyatékosság nem elfogadható, vele létezni csak akkor lehet, ha azt eltagadják. Ez utóbbi megközelítés, éppen azért, mert egy más szintű kapcsolatra épít, magában rejti a túlstimu- lálás veszélyeit is, hiszen aki nem rendelkezik kellő tapasztalattal és rálátással, az intimitás iránti vágyakozásában könnyen összekeverheti a praktikus és a provokatív érintést, a szerető gyengédség és a gyengéd szerelem gesztusait, hangsúlyait. A szakembernek tehát tudatában kell lennie, hogy szakmai ténykedése során óhatatlanul az énképre, a testképre, a szexualitás alakulására is messze kiható üzeneteket közvetít a hozzáfordulók, a rábízottak felé.



2.4. 7.3.4. A segítés útjai: a tények elfogadása és a bőkezűen nyújtott információ 2.4.1. 7.3.4.I. Elfogadtatás a családban Egy anya osztotta meg az alábbi gondolatokat egy családi konzultáción: „Nekem nagyon nehéz volt férfiként gondolni a fiamra, akit én ápolok, bár hát régen szőrös már, meg minden. Mivel úgysem élhet olyan életet, mint a kortársai, azt hittem, valamennyiünknek akkor teszek jót, ha az ilyesmiről hallgatunk. Igazság szerint nem is kellett nagyon erőlködnünk, mert eszünkbe sem jutott. Sokat segítettek ezek a beszélgetések abban, hogy megemésszem, férfi lett belőle. Lassan már azt is el tudom fogadni, hogy néha azt akarja, csukjuk rá az ajtót, és csak kopogtatás után nyissunk be hozzá.” Ha sérült gyermek születik a családban, vagy a későbbi életkorban baleset vagy betegség következtében tartósan sérültté válik egy családtag, a család automatikusan a megfelelő szakemberhez fordul a mozgás- és beszédfejlesztés, emésztési és ürítési kérdések, bőrápolás, látás-hallás, segédeszközök stb. ügyében, de a legritkább esetben fordul elő, hogy az illető szexuális fejlődése, nevelése vagy előző szexuális élete folytatási lehetőségei kapcsán folyamodjanak tanácsért. Bármilyen liberális, nyitott és humánus is a szexualitással kapcsolatos értékrendjük, akkor is a szakembernek kell az első, bátorító lépést megtennie a megfelelő információk biztosításával, hiszen a sérültséggel kapcsolatos problémákra senki sincs felkészülve, azokra rendszerint senkit nem szocializálnak előző tapasztalatai. A családok szexualitással kapcsolatos hozzáállása természetesen egyedi, az adott kultúrának, szocializációs múltnak, érzelmi hőmérsékletnek stb. megfelelő, s a szakembertől kapott információkat, tanácsokat azután a család a maga módján használja fel. Minden azonban, amit hall vagy nem hall, jelentőséggel bír. Ha a szakember hallgat, agyon- vagy elhallgatja, lekezeli, semmibe veszi a kérdést, s minden ténykedésével és megnyilvánulásával azt sugallja, hogy „ebben az állapotban ez a leglényegtelenebb”, vagy hogy „ilyesmire oda sem érdemes figyelni”, nem várható, hogy a család elfogadó attitűdöt alakítson ki. A család felkészítésének és segítésének első lépése annak az alaptételnek az elfogadtatása, hogy a sérültséggel, fogyatékossággal élő családtag éppen olyan nemmel bíró, szexuális lény, mint minden ember. Természetesnek kell venni bontakozó szexualitását éppen úgy, mint későbbi életkorban felnőtt, érett szexuális vágyait, megnyilvánulásait. Ha időben és hitelesen beszélnek ezen terület fontosságáról – éppen olyan természetességgel és meggyőző erővel, mint ahogy megtárgyalják a gyógyszerelést vagy a végzendő torna-, beszéd- és figyelemfejlesztő gyakorlatokat –, egyúttal megértetve, hogy a normál női, illetve férfilét is a harmonikus fejlődés, a társadalomba illeszkedés egyik záloga, kevés olyan család van, amelyik ezután is mereven utasítaná el a szexualitás kérdéseivel való foglalkozást. S nem olyan bonyolult, amit tenniük kell: fiút, illetőleg lányt kell nevelniük, nem „egy sérültet”, s férfi, illetőleg női családtagjukhoz kell viszonyulniuk, úgy, ahogy az adott család más tagjaihoz szokás. A hangsúly éppen az azonosságon van. Azért, mert valaki valamely fogyatékossággal él, nem vonatkozhatnak rá a család közös értékrendjétől eltérő szabályok, hiszen, speciális szükségletei tiszteletben tartásával, a családnak ő is csak egy tagja. Ami szabad és természetes a többi családtagnak, hacsak nem a testi épségét vagy az egészségét veszélyezteti, annak az ő számára is megengedettnek kell lennie. Fordítva is igaz, ami viszont nem elfogadható, attól mindenkinek ajánlott tartózkodnia. Itt talán érdemes megemlíteni az egyik legerősebben vitatott kivételt. A maszturbációt máig igen sok családban tiltják, büntetik, s ez, helyes vagy nem helyes, az adott család belügye. Abban az esetben azonban, amikor egy sérült személy számára az örömszerzésnek egyedül ez az útja járható, a családnak célszerű engedményeket tennie, bármennyire ellenkezzék is ez a saját belső értékrendjével. A tiltás és erkölcsi megbélyegzés helyett ez az az eset, amikor az engedékenység, az elfogadó, segítő szeretet több nyugalmat és családi harmóniát szül, mint a közös értékek merev őrzése. Mindenesetre a szakembernek tudnia kell, hogy némelyik családban darázsfészekbe tévedhet, amikor a feszítő szexuális problémák megoldásának ezt a módját javasolja. S tisztában kell lennie azzal is, hogy általában a szexualitással kapcsolatban bármilyen megalapozott, bölcs és ésszerű tanácsot ad is, szinte sohasem tapasztalt ellenállásba ütközhet. Az idő, a tennivalók sokasága, az anyagiak, a társadalmi nyomás szorításában vergődő családok, bármennyire igyekeznek is mindent megtenni a családtagjukért, ez az a terület, amellyel kapcsolatban már nem érzik azt, hogy ez is fontos. A mozgás, a beszéd, az önellátás fejlesztése mellett a normális szexualitás helyreállítása vagy kialakulásának elősegítése többnyire nem tartozik az elérendő célok közé Idős asszony meséli: „Harminckét éves volt a fiam, amikor súlyos balesetet szenvedett. Nős, gyerekes ember. A felesége két év múlva otthagyta. Mit mondhattam volna neki, fiatal nő, az én fiam meg egy roncs. Semmije nem mozog, alig lát, két szót, ha beszél. Hordtuk mi mindenfelé a férjemmel, még külföldre is: torna, akupunktúra, gyógyszerbeültetés a gerincébe, masszázs, fürdő, amit csak lehetett. Mindenét kezeltettük, csak arra nem gondoltunk, és senki nem is mondta, hogy ugyan mindene tönkrement, de az a része ép maradt. Időnként igen 279 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI nyugtalan lett, meg látszott is, ha érti, mire gondolok. Sok mindent igen, de ezt már nem tudjuk a nyakunkba venni. Az talán mégsem várható el tőlünk, hogy egy effajta nőt keressünk neki!”

2.4.2. 7.3.4.2. Szexualitás és rehabilitáció A szexualitás figyelmen kívül hagyásával tervezni a rehabilitációs folyamatot azt a téves és káros nézetet erősíti, hogy a sérültség vagy funkcionális kasztrációt okoz, vagy a szexualitás automatikus elhalványodásával, megszűnésével jár (Hamilton 1980). Ha hiszünk abban, hogy az emberben a legbonyolultabb módon összefonódik és egységes egészet alkot a pszicho-neuro-immuno-endokrin rendszer, akkor nemcsak az a laikusok számára is logikusnak ható állítás válik érthetővé, hogy a szexualitást befolyásolhatja a sérültség, hanem ennek ellenkezője is, azaz, a legszélesebb értelemben vett szexualitás hathat magára a sérültségre. A biológiai és a szociálpszichológiai adottságok kevesek önmagukban, a szexualitásba beletartozik az érzelmeknek az a gazdag szövedéke is, ami körbefonja az ember életének e kiemelt jelentőségű területét, s amely nem szorítkozik pusztán a másik emberrel kapcsolatos érzésekre, a szerelemre, a vonzódásra, a szeretetre. Az adott személynek tisztában kell lennie a saját, szexualitással kapcsolatos érzelmeivel és azok korlátaival is, ismernie kell a saját gondolatait, vágyait és álmait, s mi több, ráadásul békességben is kell élnie ezekkel. Winnicott (1999, 149.) írja, hogy a szexuális érettségnek magában kell foglalnia a szexről szóló, összes tudattalan fantáziát is, beleértve a kapcsolódó bűntudati elemeket, sőt el kell tudnia fogadni a saját párválasztásával, párváltásaival, szexuális kielégüléssel és a szexuális tevékenységgel kapcsolatos minden gondolatát, ami cseppet sem egyszerű. Az ember gyakran menekül a vágyai, fantáziái, saját ismeretlen mélységei elől, fél az eleve feltételezett kudarctól és előrevetített csalódástól. Tetteit, törekvéseit olykor ismert, máskor a maga számára is ismeretlen forrásokból származó bűntudata, tehetetlensége mérgezi, akadályozza, de ami a leggátlóbb, nincs tudatában a fenti elemeknek, azaz a leggyakrabban nem ismeri s nem is érti önmagát. Ez pedig útját állhatja saját szexualitása kibontakozásának. Mindaz, amiről eddig szó esett, együttesen alkotja a szexualitás gazdag szövevényét, az intimitáshoz vezető út építőköveit. A szexualitás egyik legfontosabb vonatkozása ugyanis az, hogy az intimitás felé vezető utat, az önmaga megosztásának, a másikban való feloldódásnak, a „nem vagyok egyedül” élményének a csodáját jelenti. A hiányzó intimitásnak, a bensőséges közelségtől megfosztott életnek személyiségromboló hatása lehet. A világirodalomból s a filmekből, színdarabokból – de talán a saját környezetünkből is – jól ismertek a magukban élő, gyanakvó, kelletlen, irigy nők, a morózus, rigolyáikba merevedett, párjukat megtalálni vagy megtartani képtelen férfiak, a megkeseredett özvegyek, az intimitástól menekülő, nyugtalan csélcsapok, akik partnertől partnerig csapódva talán önmagukat keresik. Akinek az életéből kimarad a kiegyensúlyozott, kielégítő szexuális élményt is nyújtó párkapcsolat, a legritkább esetben válik harmonikus, kreatív, örömképes személyiséggé, olyanná, akivel bárhol bármikor jó együtt lenni, akinek jó adni, s akitől jólesik kapni. Az ilyen ember a munkájában is nehezebben találja meg magát, ritmusa egyenlőtlen, hol túl-, hol alulteljesít, ami a munkahelyi kapcsolatokban vezet kivédhetetlen feszültségekhez. A személyiséget ilyen mélységben átitató harmóniahiány bizonyos idő elteltével visszahat az illető alapállapotára, s egyrészt elmélyítheti a meglévő egészségügyi, pszichés és társadalmi beilleszkedési problémákat, másrészt újabbak keletkezésére szolgáltathat alapot. Visszakanyarodva tehát a nyitó gondolathoz, az az orvos vagy terapeuta, aki nem gondol a kliens életének ezen igen fontos szegletére, nemritkán kénytelen megmagyarázhatatlan kudarcokkal, a terápiás törekvéseknek makacsul ellenálló tünetekkel, a javulás elmaradásával vagy látványos állapotromlással szembenézni. Tovább bonyolítja a helyzetet, hogy a sérültségét nemcsak hogy mindenki másképp éli meg, másképpen viszonyul és alkalmazkodik a kialakult fogyatékosságához, hanem többnyire más szempontok alapján is ítéli meg azt, mint a szakemberek. A szakemberek szerint például az adaptáció lehetőségeit elsősorban olyan objektív tényezők határozzák meg, mint az orvosi diagnózis és a funkcionális korlátozottság mértéke. Egy sérült nőkkel végzett kutatás azonban azt bizonyította, hogy ha az érintetteket magukat kérdezték, hogy mi befolyásolja legjobban a napi tennivalóik ellátását, a mentális egészségüket és a családi viszonyaikat, a fenti, a szakemberek által objektívnek tartott tényezőket meg sem említették. Esetleges adaptációs nehézségeikért szinte kizárólag szociális és gazdasági helyzetüket – alacsony iskolázottság, munkanélküliség, a család rossz anyagi helyzete – tartották felelősnek (Dangoor-Florian 1994). Tehát a fogyatékosstátust meghatározó, szakemberek szerinti objektív mutatók nem feltétlenül azonosak a szubjektíven fontosnak tartott szempontokkal. Ezért természetes az is, hogy a szexualitás megélésével kapcsolatban is jól észlelhető e kettősség. Nem ritka, hogy a szakemberek meglátásaival gyökeres ellentétben, magának a sérült embernek a véleménye szerint szexuális életét nem zavarja különösképpen az állapota. Értelemszerűen ennek ellenkezője is előfordulhat, s a szakemberek által objektíve minimálisnak ítélt nehézségeket az egyén nagyon is súlyosaknak éli meg. Gyakorlatilag lehetetlen külső személy logikus, racionális megközelítése alapján megítélni a valóságot, hiszen a szexus a személyiségnek olyan mély rétegeibe ágyazott, hogy kívülálló nem férhet hozzá.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Halmozottan sérült fiatalember, akit a szakemberek messze nem ítéltek sem érettnek, sem alkalmasnak semmiféle szexuális aktivitásra, minden vélekedést meghazudtoló s meglehetősen csapodár módon udvarolgatott a legkülönbözőbb leányoknak, méghozzá igen nagy sikerrel. Magabiztos fellépése megfelelt a szokásos szépfiúi attitűdnek, s míg sérültsége szinte mindenben akadályozta, úgy tűnt, szexuális hódításainak cseppet sem állt útjában. Bármilyen mérce szerint is rendkívül csinos, szexepiles, szép arcú, hosszú hajú (amolyan „bombázó”), főiskolás siket leány szerelmi és szexuális életét tökéletesen tönkretette az a félelme, hogy fogyatékossága nemcsak őt, de a partnerét is megfosztja attól az intimitástól, amelyet fantáziájában a szerelmi együttlét során elsuttogott, bizalmas vallomások, fülbe súgott becézések jelentettek. Úgy érezte, ezek hiányában a vele folytatott kapcsolat alacsonyabb rendű lenne, tehát váltakozva hol visszahúzódott, hol meg igen rossz színvonalú partnerekkel bonyolódott nem kielégítő, megalázó kapcsolatokba.

2.4.3. 7.3.4.3. A szakember lehetőségei 2.4.3.1. 7.3.4.3.1. A szexuális problémák feltárásának szempontjai A valódi szexuális problémák megoldásához a témában gyakorlott szexuáltera- peutának kell segítséget nyújtania. Az előzmények feltárása, az adott időszakra szóló rehabilitációs vagy fejlesztőprogram összeállítása, életviteli tanácsadás stb. során azonban más rehabilitációs szakember is kerülhet olyan helyzetbe, hogy foglalkoznia kell a terület kérdéseivel. Ezekben az esetekben javasolt bizonyos általános megközelítési szempontok figyelembevétele (Cole-Cole 1990 nyomán). IDŐRÁFORDÍTÁS • Ne siessen. Ha rákérdez a szexualitással kapcsolatos jelenségekre, akaratlanul és kéretlenül is igen sok olyan információ birtokába juthat, amelyek az illető korábbi szexuális gyakorlatára, élményeire, a szexussal kapcsolatos hitére, meggyőződésére, attitűdjére stb. világítanak rá. Az ilyen jellegű feltárulko- zás gyakran nemcsak kínos és fájdalmas az adott személy számára, hanem egyszerre szégyenli azt is, amit elmond, és azt is, hogy elmondja. Ne siettesse. A VALÓS ISMERETANYAG FELTÁRÁSA • Ne hagyja magát megtéveszteni a jártasság felületes látszatától. Gyermekek, kamaszok és fiatal felnőttek gyakran keltenek olyan benyomást, mint akik már „mindent tudnak”, ugyanakkor, amikor magáról a szexualitásról való ismereteik elenyészőek. Teszik ezt azért, mert szégyenlik a tudatlanságukat, s mert a szexualitásban való jártasság fitogtatása a „nagyokhoz”, a többségi társadalomhoz közelíti őket. Érdemes tapintatosan megtudni, hogy az érintett személy mit látott, mit hallott eddigi életében a kérdésről, min ment keresztül, mit értett meg a tapasztaltakból, milyen arányban áll a szociális érettsége az eddigi szexuális tapasztalataival (előfordult például, hogy mozgáskorlátozottsága miatt kiszolgáltatott serdülő lánnyal változatos szexuális életet éltek a férfi ápolók, miközben a lány gyakorlatilag nem tudta, mi történik vele). Alapvető járatlanság ismerhető fel olyan felnőtteknél is, akik szegregált, erősen túlvédő vagy izolált környezetben élnek vagy éltek. Mindezen esetekben a kiindulási alap csakis az adott személy valódi tudás- és élményanyaga lehet, s nem az, amit normál körülmények között élő, azonos korú emberről feltételeznénk. AZ INTELLEKTUÁLIS TARTALOM ÉS AZ ÉRZELMI HÁTTÉR SZÉTVÁLASZTÁSA • Gyakran előfordul, hogy a kliens által elmondott élményekre, fájdalmakra a szakember intellektuális megközelítéssel reagál, s a kommunikációt ily módon a maga választotta útra tereli. Ez a fajta intellektualizálás csírájában elfojthatja az érzelmek őszinte kifejezését, s a szakember saját megoldásait erőszakolhatja rá a másik személyre. A szakembernek nemcsak a kimondott szavakra kell figyelnie, hanem érzékelnie kell a kommunikációt kísérő érzelmi töltést is, hogy elsősorban erre reagálhasson. Ha ezt teszi, a beszélő úgy fogja érezni, hogy megértették, s nemcsak hogy felszabadultabban nyilvánul meg, hanem aktívabban tud segíteni a mélyben rejtőző, valódi problémák feltárásában (Rogers 1942, 141.). Ezek azok az ún. „hagymahéj”-technikák, amelyekben a szakember arra szorítkozik, hogy felszínre segítse az illetőben rejlő, a saját értékrendjébe és élményvilágába ágyazott megoldásokat, serkentse a belső érési folyamatokat, és elérje, hogy az adott személy felelősen, tudatosan hozzon döntéseket a saját problémáival kapcsolatban. MÁSOK ÉRTÉKRENDJÉNEK TISZTELETBEN TARTÁSA • A szakembernek sem nem az a dolga, hogy az illetőt konfliktushelyzetbe hozza önmaga és/vagy a környezete kulturális, morális, vallási stb. értékeivel, sem pedig, hogy meggyőzze és átformálja, s még csak az sem, hogy ellássa a saját megítélése szerint kézenfekvő, „azonnal fogyasztható”, „instant” tanácsokkal. Fontosabb, hogy megismerje az adott személynek és családjának a kérdéssel kapcsolatos értékrendjét, s azt azután gondosan, megfelelő önismeret birtokában leválassza a sajátjáról. Megoszthatja ugyan az önnön értékrendje szerinti véleményét, de, különösen, ha nagy szociális, 281 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI kulturális vagy vallási különbség van közte és a rehabilitációs programban részt vevő személy, illetve családja között, nem számíthat annak figyelembevételére. Fiatal, lelkes foglalkoztató terapeutával esett meg, hogy húszéves, fizikailag igen súlyosan, szellemileg enyhébben sérült fiatalember növendékének a maszturbációt ajánlotta kínzó szexuális feszültségei enyhítésére. Sőt, mivel a fiatalember erre önmaga nem lett volna képes, javasolta, hogy kérjen segítséget a személyi asszisztensétől. Hozzá kell tenni, hogy a terapeuta külföldön tanult, ahol a hasonló segítségnyújtás, adott esetben a fiú kezének a saját péniszére helyezése, elfogadott technika volt. Nem vette azonban figyelembe sem azt, hogy Magyarországon ennek nincsenek hagyományai, sem pedig azt, hogy a fiú mélyen katolikus szülei meggyőződésével összeegyeztethetetlen a kérdésnek még csak a felvetése is, nem beszélve az ilyen jellegű megoldásáról. A szülők megdöbbenésükben és haragjukban azonnal megszakították a kapcsolatot a terapeutával, aki pedig előzőleg olyan látványos eredményeket ért el a fiúnál egy fél év alatt, mint a korábbi tíz év alatt soha senki. A CSALÁD BEVONÁSA • Ha fiatallal dolgozik, soha ne hagyja ki a családot. Közös céljuk és érdekük, hogy elősegítsék a fiatal vagy a gyermek komfortérzetét, társadalmi beilleszkedését. E folyamatnak azonban nemcsak hogy a családtagok viselik valamennyi terhét, hanem ráadásul meg kell birkózniuk a terápia következtében kialakuló, olykor kellemetlen helyzetekkel, újonnan fellépő vagy nehezen megemészthető igényekkel is. Ezért sem lehet elégszer hangsúlyozni, mennyire fontos, hogy a szakember mindig tiszteletben tartsa a család értékrendjét. A családot mindig mint egészet célszerű szem előtt tartania, amelynek a sérült személy csak egyetlen tagja. Éppen ezért fel kell figyelnie arra is, ha a sérült családtag problémái, esetleg a többiek rovására, túlságosan a központba kerülnek, vagy azok megosztják a családot. Ilyenkor változatos módon szükséges megkeresni a megfelelő megoldásokat, konzultációs lehetőséget stb. a feszültségek csökkentésére. Egy esetben az anya, ha lassan és nehezen is, de végül el tudta fogadni velük élő, közel harmincéves, vak fia szexuális igényeit, míg az apa minden erővel igyekezett azokat kordában tartani, elfojtatni. A kérdés soha nem tapasztalt, heves vitákat váltott ki közöttük, arra késztetve az egész családot, hogy a nagyszülők, testvérek és sógorok ellenséges szekértáborokba verődjenek. Az ellenzők és a támogatók összecsapásainak középpontjában az állt, hogy a biztonsági okokkal magyarázott, huszonnégy órás felügyelet alatt álló, önállóan egyetlen lépést sem tevő, s az otthonában száz százalékig kiszolgált fiatalember hogyan élhetne úgy szexuális életet, hogy a felügyelete s a kialakult rend ne szenvedjen csorbát. A szakember által javasolt megoldások egyike ellen az egyik fél tiltakozott, másikát a másik utasította el, anélkül hogy bármelyik fél megkérdezte volna az érintett fiatalembert, hogy ő hogyan szeretné élni az életét. A megoldást a fájdalmas közös megbeszélések, egyezkedések és kompromisszumok árán kiérlelt konszenzus hozta meg, amelynek egyik első, kezdeti eredményeképpen a fiatalembernek megengedték, hogy a vele egykorú látássérültek klubjában egyedül, kísérő nélkül eltölthessen heti egy-két délutánt. EGYSZERŰ, TERMÉSZETES ATTITŰD • Legyen természetes, és bátorítsa a természetes fejlődést, a természetes folyamatokat. Ne szegődjék azok partneréül, akik a szexualitás elnyomására, más utakon történő kifejezésére bátorítják a gondjaikra bízottakat, tipikusan a „koncentrálj te csak a mozgásodra; jobban jársz egy jó hobbival; inkább legyen sok jó barátod, mint hogy csalódjál a szerelemben.” jellegű, súlytalan tanácsokkal. Ez a megközelítés semmi máshoz nem vezet, mint hogy a problémák időleges láthatatlanná válás után, esetleg – s nem feltétlenül szerencsésen – megváltozott formában, áthelyeződött súlyponttal felbukkanjanak. Elterelő hadműveletek helyett célszerűbb a helyzetekkel szembenézni, s ami és amikor előkerül, akkor és azzal érdemben foglalkozni. Tizenhét éves, Down-kóros leányt, sok éven át tartó kondicionálással, szidással, büntetéssel, jutalmazással, végül sikerült leszoktatni a maszturbálásról. A család nyugalma azonban mindössze három hónapig tartott, mert ezt követően sajátos, orvosi beavatkozást igénylő tünet lépett fel, rendkívül heves, kínzó, szemérem táji viszketés formájában. A nemkívánatos figyelem, amelyet sikerült elterelni a „kényes” testtájról, immár legális formát öltve ébredhetett újra. A SZEXUALITÁS ELTÉRŐ MEGNYILVÁNULÁSAINAK ISMERETE ÉS ELFOGADÁSA • Évszázadokon keresztül „csakis a nemzést szolgáló, a nemzés által átlényegített viselkedés várhatott védelmet vagy jóváhagyást. A többi üldözendő, megtagadott, némaságra kárhoztatott” – írja Foucault (1999, 8.). Ma normál körülmények között a társadalom már nem ennyire képmutató, hanem elfogadja a szexualitás szinte minden olyan megnyilvánulását, amely a jog és az elemi erkölcs kereteit nem hágja át. Sérült emberekkel kapcsolatban különösen nem kell feltétlenül a reprodukcióra irányuló szexre törekedni. Némely fogyatékosságban genetikailag nem javasolt vagy fizikailag lehetetlen a gyermeknemzés, illetőleg a terhesség kihordása. Ilyen esetekben nem a szex megvonása, hanem annak a játékos, kölcsönös örömszerzésre irányuló formái javasoltak és bátorítandók, önmagáért az örömért, az intimitás élményéért. 282 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A szakembernek becsülettel kell törekednie arra, hogy ne utasítsa el a szexualitás megnyilvánulásait akkor sem, ha azok nagyon eltérnek az általa gyakorolt vagy ismert formáktól. Ez nem azt jelenti, hogy például a homoszexualitás szószólójául vagy lelkes hívéül kellene szegődnie, csak el kell tudnia fogadni, hogy az adott személy, az adott sérültségével és élethelyzetében, a saját neméhez fordult intimitásért, érzelmi közelségért, a szexuális együttlét öröméért. Tette ezt azért, mert esetleg az ellenkező nemtől hiába várta, nem kapta meg, vagy az életkörülményei egyszerűen nem tették lehetővé, hogy közeli kapcsolatot létesítsen másik nembéli partnerrel (pl. intézet női szárnya – férfiszárnya). SZAKMAI FELKÉSZÜLTSÉG • Tanuljon. A szakember szerezzen elegendő ismeretanyagot ahhoz, hogy megfelelően tudja információkkal ellátni a hozzá fordulókat, s azután bánjon bőkezűen e tudással. Sose feltételezze, hogy valamely információra az illetőnek nincs szüksége, az csak a kárára lenne vagy megzavarná, bízza ennek eldöntését arra a személyre vagy családra, akiknek az életéről szó van. Legyen jól tájékozott a szexualitás anatómiáját, élettanát, pszichológiáját, társadalmi vonatkozásait illetően, különösen, ha lázadásra kész fiatalokkal dolgozik, s rendelkezzék az adott sérültségre vonatkozó speciális információkkal. Tudjon beszélni a merevedés, magömlés, érzéskiesés, ingerelhetőség, örömképesség, teherbe esés, nemzőképesség, fogamzásgátlás és nemi betegségek kérdéseiről, merjen szólni a szexuális zaklatásról, a választott és a visszautasítandó szex közötti különbségről. Nem kevésbé fontos, hogy ne csak merje és tudja nevén nevezni a szerveket, funkciókat és történéseket, hanem éljen olyan szóhasználattal, amely érthető és elfogadható az érintett(ek) számára. Ha erre tudása, saját neveltetése, háttere, meggyőződése, esetleg életkora nem ad lehetőséget, kevesebb kárt okoz, ha nem vállalja az ilyen vonatkozású beszélgetéseket, informálást. Igen jó szándékú, segítőkész idősebb hölgy önkéntesként foglalkozott fiatal sérültek csoportjával, akik között egyaránt voltak négy végtagra bénult, szülési agyi károsodott és baleset következményeként deréktól vagy mellkastól lefelé bénult fiúk és lányok. Az önellátás, önálló élet témáiról beszélgetve szóba kerültek a párválasztás, a szexuális élet kérdései. Azonban nem elég, hogy a hölgynek fogalma sem volt róla, hogy a két csoport szexuális lehetőségei között jelentős különbség van – a szülési agyi károsodottak szexuális érzékelési funkciói érintetlenek, míg a baleseteseknél a mozgáskiesést érzéskiesés is kíséri –, de elpirulva bukdácsolt a „punci, kuki, cici, házasélet, önfertőzés” kifejezések között, amitől természetesen az amúgy jelentősnek indult beszélgetés a huszonévesek harsány röhögésébe fulladt. Ugyancsak kudarccal végződött egy vallásos fiatalokból szerveződött segítőcsoport egyik tapasztalatlan, igen fiatal tagjának hasonló próbálkozása. TISZTESSÉG, KORREKTSÉG • Nem kell különösképpen szeretnie sem a kliensét, sem a témát, a szakembernek nem ez a dolga (azért az természetesen hasznos, ha magát a munkáját szereti). Elsősorban az a feladata, hogy tudjon, és ismerje szakmájának minden csínját-bínját. Legalább ennyire fontos azonban, hogy magas színvonalú tudását képes legyen emberséggel működtetni. Ha a tudása megvan, de érzelmi elfogódottságai miatt képtelen annak szakmailag és emberileg korrekt átadására, helyesebb, ha korlátai fel- és elismerésével, másra hagyja a feladatot. 2.4.3.2. 7.3.4.3.2. Általános tanácsok: érzelmi háttér, szerelem, szeretet Napi tapasztalat, hogy ha valaki huzamos ideig kapcsolatban áll egy jó szakemberrel, legyen az orvos, gyógytornász, logopédus, pszichológus, családgondozó, egyéb terapeuta, rehabilitációs nővér vagy szociális munkás, a konkrét problémával kapcsolatos megbeszélések témaköre előbb vagy utóbb kiszélesedik. Ha a szakember empatikus, megértő, türelmes és toleráns, akkor a kliens rendszerint bizalommal fordul hozzá egyéb ügyeiben is. Ilyen, foglalkozás közben folyó beszélgetésben jutott egy logopédus tudomására a kezelt gyermek családjában dúló viszály;a relaxációs órán tudta meg egy pszichológus, hogy fiatalember kliensének szexuális próbálkozásait nemcsak tiltja, hanem bünteti is az apja;egy gyógytornásznőt a sérült kisgyermek tornásztatása során folytatott beszélgetéseik alatt avatott be az anya a fájdalmas titokba, hogy a gyermek apja otthagyta őket;egy szülési károsodott ikreket látogató védőnőnek a táplálás és gyógytorna részleteinek tisztázása után sírta el az anya, hogy amióta a két sérült gyermeket megszülte, képtelen házaséletet élni a férjével, ami természetesen mindkettőjüket megviseli. A szakember számára megtiszteltetés, hogy őt választják a bizalmas vallomás letéteményeséül, ugyanakkor felelősség is, amelynek legfontosabb eleme, hogy ismernie kell tudása határait. Ha egy ilyen jó kapcsolatban előkerülnek a szexualitással kapcsolatos gondok, senki nem várja el az egyéb területen működő szakembertől, hogy szexuálterapeutaként is helyt álljon. Az odaforduló, nem ítélő meghallgatás önmagában is segítség, nem szólva arról, hogy az első lépést jelentheti a témával foglalkozó terapeuta vagy orvos felkeresésének útján. Ez az 283 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI út azonban számos érzelmi (szociális gátlások, szemérem, megalázottságtól való félelem stb.) és gyakorlati (nincs a közelben elérhető szexterapeuta, nincs pénz, korlátozottak az utazási lehetőségek, nincs kire hagyni a gyereket stb.) ok miatt időben hosszúra nyúlhat. Akár évek is eltelhetnek, mire valaki rászánja magát, hogy minden külső és belső akadályt legyőzve eljusson a megfelelő helyre, s néhány, speciális előképzettséget nem igénylő tanács ezalatt is megkönnyítheti az életét. A legjobb tanácsok szinte közhelyszerűen általánosak ugyan és mindenkire igazak, ha azonban némiképp egyéniesítve és aktualizálva, a konkrét személy konkrét problémájára vonatkoztatják azokat, éppen általános igazságtartalmuk miatt nagyon is használhatók lehetnek. Nagy jelentősége van, hogy ki mekkora tudással és milyen emberséggel adja e tanácsokat, azonban nem kevésbé fontos az sem, hogy ki milyen nyitottsággal és őszinteséggel képes fogadni azokat. A szexualitással kapcsolatban az empatikus segítő által sugallható, egyik igen fontos üzenet az lehet, hogy nincsenek sztenderdek, követendő sémák, mindenki a saját ütemében és módján, ha az olykor szokatlan is, keresi és adja a gyönyört. Meg kell, vagy a korábbiakban említett, gyakori szakszerű, hideg, személytelen szakemberi érintések után újra kell tanulni, hogy az érintés önmagában is jó. A leglényegesebb azonban mégiscsak az, hogy a szexualitás akkor nyújtja a legteljesebb élményt, ha nem önmagában vett, testi funkcióként kezelik, hanem gazdag érzelmi szövetbe ágyazódik. A szerelem csodája nem kötött sem életkorhoz, sem testi vagy szellemi állapothoz. Mindenkit mindenkoron megérinthet, s természetszerűen ébred talaján a szinte leküzdhetetlen vonzás, a fizikai vágy. A szeretet, a bizalom, az intim barátság is jó kiindulási alap egy erotikus színezetű kapcsolat kibontakozásához. Ami azonban szinte biztosan kudarcot szül, az a minden érzelmi kapcsolatot nélkülöző, csak a kíváncsiságon vagy unalmon alapuló szexuális kísérletezés. Egy fogyatékossággal élő ember szexualitásának kibontakozását sok olyan nehézség gátolja, amelyek leküzdéséhez csak biztos érzelmi kapocs nyújthat elegendő bátorságot. Ezért hangsúlyozza a legtöbb szerző (pl. Fejes 1998), hogy a szexuális együttlétre való előkészület az érzelmi felkészüléssel kezdődik: ha valaki kész arra, hogy szeressen, adjon és befogadjon, akkor kész a szexuális életre is. Minden további tanács megfogadhatósága attól függ, hogy létezik-e teherbíró érzelmi kapcsolat a felek között. Másképp nem lehet gátlások és fölös szemérem nélkül bevonni a partnert a félelmek, elvárások, fantáziák világába, s őszintén megosztani vele olyan rejtett titkokat, hogy valakinek mi a jó, mi az izgató, s mi okoz fájdalmat vagy kényelmetlenséget. Ha nincs érzelmi kötésen alapuló bizalom, hiába tanítja bárki, hogy létezésünk ezen egyik legfontosabb területéről beszélni nem szégyellni való. Az egymás iránti érzelem az alapja annak is, hogy valaki önmagán kívül képes legyen figyelni a partnerére. Ha valaki érzékeny és nyitott a partner igényeire, s érzelmileg fontos a számára a személy, nem számítanak a nehezen érthető szavak, a mozdulatok korlátai, az érzékszervek elveszett működéséből adódó hiányok, az eltorzult arc, mert egyszerűen más lesz a mérce, máshová helyeződnek a súlypontok. Rendkívül fontos az együttlétek minősége, egymás tiszteletben tartása és valamennyi belső és külső lehetőség kreatív kihasználása, s ebbe beletartoznak a kellemes, kulturált, kényelmes, az intimitást megengedő körülmények megteremtésére tett erőfeszítések is (Fejes 1998). Igen lényeges tanács az is, hogy sem sietni nem kell, sem pedig a partnert vagy a helyzetet siettetni: lehetőségeket kell adni önmaguknak, a partnernek, a helyzetnek, az adott aktusformának. Van idő. Ha nem ma, akkor holnap vagy holnapután, ha nem így, akkor másképpen, ha nem itt, akkor máshol, s ha vele semmiképpen nem, akkor tán másvalakivel, máskor. 2.4.3.3. 7.3.4.3.3. A nem szexterapeuta által is adható gyakorlati tanácsok: a külső megjelenés és a realitáskontroll jelentősége „.rajtunk is múlik, hogy mennyire tudjuk megszerettetni magunkat, elfogadni magunkat, mennyire adunk a külsőnkre, hiszen egy ápolatlan, szakadt valaki két lábon járva se vonzó.” Az egyik legelemibb tanács a külső megjelenés harmóniájának kialakítására vonatkozik. Amilyen igényesség szükséges a partner megválasztásában és a szexuális együttlét körülményeinek megteremtéséhez, ugyanolyan igényesség javasolható a testi higiénia, az ápoltság, a személyes szexepil kialakítása terén. Cole-Cole (1990) kifejezetten hangsúlyozza, hogy az ápolt, jó megjelenés hamarabb felkelti a figyelmet, jobban magára vonja a tekintetet, mint a mankó vagy bármilyen egyéb segédeszköz, amely utóbbitól az érintettek mindig tartanak. Közhely, amiről azonban szívesen elfeledkeznek, hogy az ízléstelen, rendetlen, borotválatlan, fésületlen, izzadságszagú, mosdatlan emberektől nemcsak akkor fordulnak el, ha azok történetesen sérültek is egyben, s nem is azért. Mindenki emlékei közt akad olyan osztálytárs vagy kolléga, aki nem emberi vagy szellemi kiválóságával, hanem rossz szájszagával, zsíros hajával, ápolatlan ruházatával hívta fel magára a figyelmet. Sérültség esetén az emberek gyakran elhárítják maguktól a személyes higiéné miatti felelősséget, mivel fizikailag akadályokba ütközik annak önmaguk által történő biztosítása. Sajnos az a szakember, aki tanárként, 284 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI orvosként gyógytornászként vagy bármely más terapeutaként, gyakran szoros testi közelségben dolgozik, nemritkán tapasztalja, hogy a gyermekek ritkábban, de felnőtt korú növendékei, kliensei rendkívül gyakran ápolatlanok: napokon át viselik ugyanazt a széklettel szennyezett fehérneműt, heteken át zsírosodik a hajuk, izzadságtól összecsomósodott szőrzet dörzsöli ki a bőrüket, mintha a környezetük a gyermekkor elmúltával már nem tartaná olyan fontosnak a testük gondozását. Tudni kell azonban, hogy mindenki maga felelős a saját személyes ápoltságáért, megjelenéséért, akkor is, ha önmaga nem képes arról egyedül gondoskodni. Ha belső igénye van erre, akkor megkéri, következetesen megkívánja ezt a környezetétől, ha kell, kiharcolja, hogy segítsék benne, és előbb-utóbb a környezet is megtanulja elfogadni és értékelni ezt a törekvést. S a friss szappanillat, egy csepp hintőpor, fogpasztaszag, sampontól fénylő haj sosem marad észrevétlen. Sokszor elfeledkeznek arról is, hogy az öltözék nemcsak a pénztárcát és az egyéni ízlést, hanem valamilyen módon az énképet is tükrözi. Rendkívül fontos, hogy megszabaduljanak a „nekem ez is megteszi” attitűdtől, amit sajnos, gyakran egész kicsi kortól belénevelnek a sérültséggel felnövő gyermekbe. Ezért van jelentősége annak, hogy a gyermek a lehetőség szerinti legkoraibb életkortól legyen részese a saját énképe, külleme alakításának, s korán tanulja meg használni azokat a fogalmakat, hogy „tetszik-nem tetszik, előnyös-előnytelen, ezt szeretném-ezt nem kérem”. Akit erre nem nevelnek, illetőleg ettől megfosztanak, annak felnőttfejjel, tudatosan kell az előnyös megjelenés kialakításának módozatait megtanulnia. A divat követése, a saját ízlés és pénztárca által megengedett mértékig, azért fontos, mert legalább három üzenetet rejt magában: • mutatja, hogy az illető benne él a társadalomban, s ha nem is szolgaian, de a saját személyiségén átszűrve követi annak a külső megjelenésre vonatkozó diktátumait; • érzékelteti, hogy nemmel bíró, szexuális lénynek tartja magát; • s nem utolsósorban elárulja, hogy fontos neki, hogy mit mutat saját magáról a világnak. A szexepil sem a modellek és filmszínészek privilégiuma. Mindenkinek lehet, ha fontosnak tartja, s nem sajnálja az időt arra, hogy megtanulja, kitapasztalja, kipróbálja, mi a legelőnyösebb az ő számára, melyik az a vonása, az a „tulajdona”, amely az ő különleges, egyéni vonzerejének a letéteményese. Lehet az fizikai vonás, mint amilyen egy szép fogsor, fényes hajfonat, göndör szempilla, hosszú ujjak, finom nyakhajlat, jól formált koponya, dús mell, izmos hát, mandula alakú körmök, kedves mosoly, játékos tekintet, meleg hang, vagy olyan egyéni sajátosság, mint például az ellenállhatatlan humor, a másikra figyelés képessége vagy a mindig mindenkit elsodró kezdeményezőkészség, energia. A sor szerencsére végtelen, mert valamilyen kinccsel mindenki rendelkezik. A tudatos egészségmegőrzésnek a jó megjelenést, a szexepil kialakítását és megtartását is kell szolgálnia. Nem szabad elfeledkezni a megfelelő vitaminbevitelről, a rendszeres fogorvosi ellenőrzésről, a bőr ápolásáról, szükség esetén kozmetikai kezeléséről, s igen fontos az állapotnak megfelelő diéta összeállítása és megtartása. Ezek az „apróságok” könnyen elsikkadnak az alapállapot nagyobb súlyú problémái közepette, pedig a rossz fogak, a pattanásos bőr, a súlyfelesleg mind előnytelenné teszik a megjelenést. Különösen az elhízás okoz gyakran problémát. Oka sok esetben nem a táplálkozási kultúra vagy az önfegyelem hiánya, hanem az, hogy az étkezés olykor szinte az egyetlen örömforrás az illető életében. Depressziós, magányos, társaságtól és munkától megfosztott emberek gyakorta menekülnek az evésbe. A világ azonban többnyire nem a magány segélykiáltásának, hanem a fegyelmezetlenségjelének tekinti, olyan üzenetnek, amely arról is árulkodik, hogy az illető nem viselkedik felelősen saját magával szemben, nem figyel a testére, nem tiszteli magát. Márpedig ha ő mindezt nem teszi meg önmagáért, hogyan várhatná el mástól? A közérzetjavító pótszerek, az alkohol, a cigaretta, rossz esetben a drogok szintén a könnyen elérhető örömforrást jelentik, amelyhez gyakorta fordulnak jó partner, megfelelő érzelmi háttér, értelmes munka híján. Csakhogy az átmeneti örömért magas a fizetendő ár. Nálunk a leggyakoribb az alkoholfüggőség kialakulása, amely az alapállapot következményes, szükségszerűen bekövetkező romlása mellett társadalmilag, érzelmileg és anyagilag is ellehetetleníti azt, aki vigaszért a palackhoz fordul. A sérült ember önmaga elfogadtatásáért folytatott harcában fontos szerep jut a realitáskontrollnak (Cole-Cole 1990). A realitáskontroll azt jelenti, hogy az illető tudatában van annak, hogy az átlagember nem tudja, mi a sérültség, mit jelent azzal élni. Nem ismeri az egyes állapotok specifikus velejáróit, gyakran nem veszi tudomásul, hogy attól, hogy valaki kerekesszékben ül, még nem siket is egyszersmind, s ha vak, nem kell vele lassan és emelt hangon beszélni. De a realitáskontroll annak az elismerését is jelenti, hogy a sérült ember tudomásul veszi és elismeri, hogy olykor fárasztó lehet valakinek, legyen az szülő, házastárs, jó barát, kolléga


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI vagy szomszéd, hogy állandóan az ő segítségére legyen a napi apróságokban. Megérti és figyelembe veszi, hogy a másik személy számára megterhelő lehet valakivel élni, akinél még az átlagos kommunikáció vagy a mindennapos tevékenységek is extra figyelmet és időt követelnek. Tudnia kell azt is, hogy sokan minden rosszindulat vagy gúnyos lenézés nélkül, egyszerűen pszichésen nehezen viselik egy torz test, rángatózó arc vagy nyálzás látványát. És végül el kell fogadnia, hogy aki jószívvel veszi a fáradságot, hogy értelmesen segítsen, s türelemmel és szeretettel tesz eleget a sérült ember változatos igényeinek, olykor még az is kimerülhet, s mind fizikai, mind lelki teherbíró képessége átmenetileg alaposan lecsökkenhet. A realitás tudomásulvételének része az is, hogy az illető tudja, az önsajnálat megterheli, rontja a világgal való kapcsolatát. Gyakran előfordul, hogy a család, a barátok szívszakasztónak érzik az állapotát. Ahhoz, hogy ennek az érzésnek az elvisel- hetetlensége miatt ne a helyzetből való kimenekülést válasszák megoldásként, csakis magának a sérült személynek az önsajnálattól mentes, nyitott, empatikus, olykor önironikus hozzáállása nyújthat segítséget. Meg lehet szokni, hogy valakik könnyebben viselik az ő állapotát, mások nehezebben. Nem terhelheti állandóan a világot a speciális igényeivel, neki magának is kell engedményeket tennie. Olykor elég egy parányi, a reális látásmódot tükröző gesztus, például a közös vásárlás során: „Menj csak előre, én kicsit lassabban végzek, a végén találkozunk.” Ez azt mutatja, hogy tudatában van a kettőjük lehetőségei közötti különbségnek, s nem kényszeríti rá a sajátjait a másikra. A partner igényeinek ilyen módon való elismerése gyakran önmagában elegendő ahhoz, hogy kimossa a feszültséget a kapcsolatból. Vagy ha a párkapcsolatában tisztességgel, őszintén szembenéz azzal, hogy vajon az ő állapota mit jelent a másik szempontjából, s ezt a társával képes nyíltan meg is beszélni, ez azt mutatja, hogy nem önző: magán a kapcsolaton dolgozik ezzel, s nem csak a saját boldogságát keresi. Ne mindig az „én és a világ” legyen a sorrend, néha szükséges megfordítani, s a „nekem jár” mellé ellentételezésként érdemes feltenni a kérdést, hogy „vajon én mit adhatok a világnak”. Mindez benne van a realitás gazdagságában. A valóság egyben jó kapaszkodó is. Senki nem tudja minden álmát teljesíteni, a sérült ember is sokról kénytelen lemondani, éppen a sérültsége sajátosságai okán: ügyetlen keze miatt nem választhatja például a fogorvosi hivatást, látásgyengesége megakadályozza abban, hogy autót vezethessen, s ha nem hall, táncos ugyan lehet még belőle (pl. Izraelben jól ismert egy neves siket balett-táncos), de muzsikus nemigen. A megvalósíthatatlan álmok helyett sokszorta jobb a realitás talaján állva, az energiákat az elérhetőre összpontosítani. Magunk elfogadtatásáért valamennyiünknek meg kell dolgoznunk. Akinek az életét sérültség nehezíti, még kevésbé engedheti meg magának a túlságos magába fordulást vagy a világgal ellenséges, nyílt agressziót. Az emberek elfordulnak, zavarba jönnek attól, aki akár túl szégyenlős, akár túl agresszív. Először mindig az arcba néznek, csak azután a testre, s ha kellemes az arckifejezés, eleve feltételezik, hogy kiegyensúlyozott személyiséggel állnak szemközt. Ahogy valaki megmutatja magát a világnak, az jelenti a legmaradandóbb benyomást mások számára. Ha nem mindig magáról beszél, hanem érdekes dolgokról érdekesen szól, ha nem merül el a saját bajaiban, hanem másokra is figyel, és jól figyel, akkor könnyebb lesz a dolga. Szintén a realitáskontrollhoz tartozik annak a tudomásulvétele, hogy a legtöbb ember, akivel találkoznak az életük során, nem felelős az állapotukért, nem eleve ellenséges vagy kárörvendő velük szemben, s cseppet sem tehet róla, hogy – legalábbis ideiglenesen! – kegyesebb volt hozzá a sors. Ennek ellenére sajnos a keserű, a világra haragvó, s állapota miatti agresszióját kontrollálatlanul másokra zúdító magatartás cseppet sem ritka a sérült emberek között. Gyakran ennek következménye jó szándékú kívülállók, s olykor elkötelezett szakemberek visszahúzódása is. A világban s a világgal élni: ez a valóság nagy leckéje.

2.4.4. 7.3.4.4. A PLISSIT modell tanulságai A PLISSIT modellt Annon ismertette 1976-ban, s mint megközelítés azóta is igen népszerű a legváltozatosabb eredetű szexuális problémák terápiájában (Annon 1976). A hangsúly minden esetben a szexuális problémán van, és nem azon, hogy a problémával küzdő ember sérült-e, vagy – szexuális nehézségeit leszámítva – tökéletesen épnek tekinthető. Ugyanakkor, a dolgok természetéből adódóan, a sérült ember gyakrabban találhatja magát szemközt szexuális aktivitását is befolyásoló, a fizikai állapotából adódó nehézségekkel, s ennek megfelelően gyakrabban szorulhat segítségre e területen is. A PLISSIT betűszó négy, angol nyelvű kifejezésből született, amelyek a terápiás beavatkozás szintjeit jelölik: Permission (engedély), Limited Information (megszabott, körülhatárolt információ), Specific Suggestions (specifikus javaslat), Intensive Therapy (intenzív terápia). Az első három szint a rövid, a negyedik a hosszú terápiás szakaszra vonatkozik. 2.4.4.1. 7.3.4.4.1. Permission (engedély) 286 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Ez a terápiának az első és gyakran az egyetlen szakasza. Aki hajlandó arra, hogy szexuális gondjai ügyében tanácsért forduljon valakihez, az máris megtette az első, igen nagy lépést, s ez a lépés gyakran önmagában is elegendőnek bizonyul. Néha semmi másra nincs szükség, mint hogy valaki megerősítést kapjon egy szakembertől, hogy normális, nem „perverz”, nem „deviáns”, nincs vele semmi baj. Sokszor az emberek mintegy „engedélyt” szeretnének kapni arra a szexuális tevékenységre, amit amúgy is folytatnak, s ami a legtöbbször magukat cseppet sem zavarja. Az a gondolat viszont, hogy örömszerző módjaikat a világ szokatlannak, betegnek, elfogadhatatlannak stb. bélyegezheti, zavarokat kelthet bennük. Különösen igaz lehet ez arra a sérült emberre, aki az általában megszokottól eltérő szexuális gyakorlat folytatására kényszerül. Néha elegendő az, hogy az illető megfogalmazhatja, fennhangon kimondhatja kételyeit a szakember elfogadó, nem ítélő jelenlétében, máskor egy kis megerősítés szükséges abban, hogy az érintett nincs egyedül, sok más ember is osztja érdeklődését, ízlését, szexuális gyakorlatát. Ez a megerősítés jelenti azt, hogy ő is „normális”, s egyben magát az „engedélyt” arra, hogy szabadon, bűntudat nélkül álmodhat, fantáziálhat, érezhet, szerethet, nem kell feltétlenül a filmek, olvasottak és hallottak, sőt a beléneveltek szerint cselekednie, vagy megfelelnie valamiféle külső társadalmi elvárásnak. Tipikus példa erre a maszturbációs fantáziáktól és magától a – máig gyakorta ellenzett – maszturbációtól való félelem, vagy az orgazmuskészséggel és -szerzéssel kapcsolatos számtalan aggály, nevezetesen, hogy milyen, illetve hol történik a „szabályos” orgazmus. Az „engedély” ilyenkor pusztán annak a hangsúlyozását jelenti, hogy a maszturbációnak nincsenek messzire kiható veszélyei, s hogy bárkinek lehet orgazmusa másutt, másképp, kevesebbszer, többször, gyakrabban, ritkábban stb., mint ahogy azt a közszájon forgó szexuális legendák sugallják. Az „engedély” önmagában felszabadító erejű, és sokszor elejét veheti az ilyen és hasonló kételyekből kialakuló, s később esetleg jelentőssé váló problémáknak. Akkor a leghatékonyabb, legsegítőbb, ha nem általánosságban a szexuális viselkedésre, hanem közvetlenül az illető saját, aggodalmat okozó szokásaira vonatkozik. Az engedély adása amúgy sem parttalan, nem érvényes minden helyzetre, minden tevékenységre, mindenkire. A kérdezőt megfelelően kell tájékoztatni a viselkedése, fantáziái stb. lehetséges következményeiről, és ennek alapján ő maga dönthet arról, hogy az adott szexuális aktivitás valóban abba az irányba viszi-e, amerre menni szeretne. Természetesen jogi korlátokon kívüli aktivitásra terápiás engedély nem adható (erőszak, gyermekszex stb.), de a terapeuta ettől függetlenül is maga szabja meg, hogy meddig és mire képes „engedélyt” adni. E terápiás kapcsolatban is nagy jelentősége van annak, hogy a már említett módon a segítő szakember képes legyen elválasztani saját emlékeit és értékítéleteit a segítséget kérő személy élményeitől és problémáitól. 2.4.4.2. 7.3.4.4.2. Limited Information (megszabott, körülhatárolt információ) Az engedélyadás során nyújtott információ abban különbözik a második szakaszban felajánlott információktól, hogy ekkor az illető nem egy számára kérdéses szexuális aktivitás folytatására szeretne „engedélyt” kapni s az ezzel kapcsolatos információkat megszerezni, hanem adott, specifikus aggodalmát szeretné eloszlatni. A terápiának ezen a szintjén nem foglalkoznak a miértekkel, azzal, hogy miért éppen ezt az aktivitást választotta, miért éppen ez okoz aggodalmat, miért okoz egyáltalán aggodalmat, hanem tényszerű felvilágosítást nyújtanak az aggodalomra okot adó jelenséggel, fantáziával, gyakorlattal, hiedelemmel kapcsolatban. Ez az információ szakmailag pontos és hiteles, ugyanakkor annak az illetőnek a kulturális, életkori, szociális stb. körülményeihez adaptált, aki majd az információk birtokában meghozza a döntést. Természetesen ez a konkrét információ is akkor a leghatékonyabb, ha valóban az adott személy adott problémájára terjed ki. Jól példázza ezt a terápiás szintet egy motorbalesetet szenvedett, huszonkilenc éves, gerincvelősérült fiatal férfi esete: ő a balesete után megtalálta a maga és partnere számára kölcsönösen kielégítő szexuális együttlét módozatait, s csak amiatt aggódott, hogy speciális módjaik lehetővé teszik-e, hogy gyermekük szülessen. A megfelelő információk, változtatni- és tennivalók birtokában tökéletesen megnyugodva távozott. A döntés ezen a szinten is a kliensé. Akár megszüntette az aggodalmait az információ, akár nem, folytathatja vagy felfüggesztheti a kérdéses tevékenységet. Ha a problémája nem oldódott meg, s továbbra is nyomasztóan jelen van az életében, az e modell szerinti terápia következő szintjén javaslatot kaphat a megoldásra. 2.4.4.3. 7.3.4.4.3. Specific Suggestions (specifikus javaslat) Specifikus javaslat csak specifikus információk alapján adható. Ezért itt már önmagukban nem elegendőek a kliens által önként felajánlott, az ő megítélése szerint elmondásra érdemes adatok és események, a probléma előzményeinek ennél lényegesen célzottabb és részletesebb megismerésére van szükség. Ebbe beletartozik a jelen probléma leírása, megfogalmazása, jelentkezésének körülményei, fennállásának időtartama, gyakorisága, intenzitása, az észlelt jelenségek változásai, a változások iránya (rosszabbodik, javul, hullámzik). Fontos megismerni nemcsak az eddigi orvosi és pszichológiai kezelések menetét és eredményeit vagy kudarcait, hanem lényeges magának a kliensnek a véleménye is a problémája eredetéről, arról, hogy szerinte mi a fenntartó ok. 287 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI Míg az előző két szinten a kliensnek nem kell változtatnia, csak ha maga választja a változást, ebben a szakaszban a lényeg a változtatáson van, a „nekem mindig, nekem soha, velem úgyis, velem soha.” bűvös köreinek megszakításán. A szakember éppen abban akar segítséget nyújtani, hogy a kliens képessé váljon a változtatásra, képes legyen megtenni a szükséges lépéseket. A terápiás munka itt sem irányul a problémát esetleg kiváltó lélektani okokra, a segítő javaslatok, ötletek, mondatok – az orvosilag ténylegesen megszüntethető problémák megoldásának szorgalmazása mellett – inkább a viselkedés módosítására, a hozzáállás változtatására, célszerű gyakorlati lépések megtételére buzdítanak. Gyakori cél annak az elfogadtatása, hogy „nem az számít, amid van, hanem amihez kezdesz vele” (ez különösen a testtel való elégedetlenség eseteiben fontos, amikor valaki valamely testrészét, tipikusan a mell, a pénisz vagy a szőrzet nagyságát ítéli túl nagynak vagy túl kicsinek). A változtatásnak az is fontos motorja lehet, ha az illetővel sikerül elfogadtatni, hogy nincsenek végleges helyzetek: a szexuális kudarcot követően mindig lesz egy következő nap, egy másik alkalom, új mód vagy más partner, amikor is újabb lehetőség nyílik a változtatásra. 2.4.4.4. 7.3.4.4.4. Intensive Therapy (intenzív terápia) Az intenzív terápia a makacsul fennmaradó, megoldhatatlannak tűnő, életet megkeserítő szexuális problémák kezeléséhez nyújthat segítséget. Végzéséhez a szexuálterápiákban jártas, képzett pszichoterapeuta szükséges, rendszerint pszichiáter vagy pszichológus végzettségű pszichoterapeuta, aki az általa gyakorolt terápiás formának és szemléletnek megfelelően igyekszik feltárni és megszüntetni a probléma gyökereit. A kiindulás alapja e terápiás szinten is a gondos kivizsgálás és a megszüntethető panaszok hatékony, gyógyszeres vagy műtéti orvoslásának javaslata, amelynek elfogadását azonban csak a bizalmon alapuló, jó terápiás kapcsolattól lehet remélni. Összefoglalóan azt lehet mondani, hogy a jó rehabilitációs terv, a hatékony intervenciók szerves része a szexuális problémák feltárása és kezelése. Ennek érdekében az orvosoknak, a terapeutáknak és munkatársaiknak elsősorban gondolniuk kell rá, hogy ez a probléma létezik, s mindent el kell követniük, hogy tisztába jöjjenek természetével, kiterjedésével, jellegzetességeivel. Egy jó szemű, figyelmes szakember, ha gondol rá, ha megfelelő időben és módon teszi fel a megfelelő kérdéseket, esetleg könnyen azonosítható, rövid terápiával vagy tanácsadással egyszerűen megoldható szexuális problémákra bukkanhat. A kérdéseknek szervesen kell illeszkedniük a különböző funkciók, a gondolkodás, a beszéd, a kommunikáció, a mobilitás, az érzékelés, az ürítés, önellátás, testi higiénia kivitelezése stb. feltérképezésére irá- nyulók közé, mintegy hangsúlyozva, hogy a szexualitás beletartozik a testi-lelki- szellemi-szociális egészséget és állapotot meghatározó tényezők körébe. Az erre irányuló kérdéseknek – az életkor, az értelmi képességek, a családi háttér, a szociális környezet, iskolázottság, kulturális és vallási meggyőződés figyelembevételével és tiszteletben tartásával – ki kell térniük az észlelhető fizikai és lelki jelenségekre, arra, ami nincs, amit hiányként jelöl az illető, az intimitás iránti igény formáira, a kapcsolódó szorongásokra, a megelőző jó vagy rossz tapasztalatokra stb. A szakembernek őszintén kell törekednie arra, hogy feltárja és megismerje mindazt, ami az adott eset megoldása szempontjából fontos és előrevivő lehet, ami támpontot nyújthat a leírt és megélt jelenségek megértéséhez.

2.5. 7.3.5. Szexualitás a gyakorlatban Tudvalévő, hogy bármely súlyos állapot – valamennyi, az izomzatot és az ízületeket érintő, deformitást vagy korlátozott mozgást előidéző betegség, az idegrendszeri kórképek, a szülési agyi károsodások, baleset okozta agyi vagy gerincvelői sérülések, keringési és légzési zavarok, fájdalmas elváltozások stb. – érintheti a szexualitást, vagy közvetlenül korlátozva azt, vagy a kompenzációt lehetetlenné tévő mechanizmusok útján. Az alábbiakban csak annak érdekében ismertetünk néhány gyakoribb problémát, hogy a rehabilitáció bármely részterületén dolgozó szakembernek is lehessen elképzelése róla, milyen jellegű akadályok nehezíthetik kliense, növendéke, betege szexuális életét. Természetesen sem a diagnosztika, sem pedig a terápia részleteire nem térünk ki, hiszen szexuálterápia végzésére csakis a témában jártas, jól felkészült szakember vállalkozhat (lásd pl. Tóth-Stadinger 1987). Az érintettek pedig emberséges, a gyakorlatba jól átültethető, általános és konkrét tanácsokra is lelhetnek Fejes Andrásnak a kérdést a maguk komplexitásában tárgyaló munkáiban (Fejes 1994, 1998; lásd még Farber et al. 2000).

2.5.1. 7.3.5.1. Problémaforrások az egyes állapotokban 2.5.1.1. 7.3.5.1.1. Szülési agyi károsodás (cerebralis paresis – CP) Mint már említettük, ezen állapotok az esetek legnagyobb részében szerzett károsodások, többnyire a születés alatt elszenvedett, központi idegrendszeri oxigénhiány következményei. Az állapotra a legjellemzőbbek az izomzat elváltozásai.


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A fokozott vagy renyhe izomtónus következtében kialakuló túl feszes, merev vagy éppen petyhüdt, gyenge izomzat nem engedelmeskedik az akaratnak. A geni- tális érzékelés, a nemi szervek ingerelhetősége megtartott, felfokozott érzelmi állapotban, szexuális izgalom hatására azonban a görcsök, illetőleg az akaratlan izomösszehúzódások, végtagrángások fokozódhatnak, ezáltal tovább nehezítve a közösüléshez vagy önkielégítéshez szükséges mozdulatok, mozgások kivitelezését. Az ebben az állapotban gyakori kontraktúrák, azaz a kóros tartásban rögzült, merev ízületek terhelése, feszegetése, például a partner súlyának ránehezedése a csípőízületre, vagy a térdek nyújtására, egymástól való távolítására tett kísérletek intenzív fájdalmat okozhatnak. A nemi életet a mozgás akadályai mellett olykor a hüvely szárazsága is nehezítheti, azonban ez a termékenységet nem befolyásolja. Férfiaknál normális a merevedés, a magömlés és a nemzőképesség, nőknél pedig a menstruációs ciklus. A teherbe esést nehezítheti a torzult medencében rendellenesen elhelyezkedő, esetleg szögben megtört petevezeték. A terhesség kihordását a medence vagy a gerinc alaki eltérései s a medenceizomzat kontraktúrái veszélyeztethetik. A magzat védelme érdekében gyakran szükséges császármetszéssel befejezni a terhességet. Terhességet azonban csak akkor célszerű vállalni, ha a fennálló eltérések nem károsítják a születendő magzatot, s előreláthatóan lehetőség van egészséges gyermek kihordására. A problémák könnyítésére javasolható a reflexgátló helyzetek, azaz olyan testpozíciók – például párnákkal alátámasztott medence, magasra megemelt láb, oldalfekvés – alkalmazása, amelyekben az akaratlan izomgörcsök és -rángások kevésbé jelentkeznek. Mivel a hormonális fogamzásgátlás gyakran ellenjavallt belgyógyászati problémák miatt (pl. fokozott alvadási készség), a fizikai védekezést (pesszárium, kondom, spermiumpusztító gél használata) pedig a finommozgások önálló kivite- lezhetetlensége teszi lehetetlenné, a nemkívánatos terhességek elkerülése érdekében javasolni szokták a szexuális érintkezés nem genitális formáinak gyakorlását. 2.5.1.2. 7.3.5.1.2. Gerincvelő-sérülés A gerincvelői sérülés következményei részben fizikai, részben pszichés és pszi- choszociális jellegűek (lásd Fejes 1981). A sérülés alapjául szolgáló eltérés – baleset, daganat miatti műtét, valamely előrehaladó idegrendszeri betegség vagy bármi egyéb – következményei alapvetően két tényezőtől függnek: az egyik, hogy milyen magasságban történt a károsodás, a másik pedig, hogy áthatoló volt-e, azaz teljes keresztmetszetében roncsolta-e a gerincvelőt, vagy csak valamilyen mélységig. Ennek függvényében jelentkezhetnek végtag- és törzsbénulások, érzéskiesések, izomgörcsök, kialakulhatnak a vizelet-, illetve székletürítési kontroll zavarai (inkontinencia), a bőrtáplálási zavarok miatti fekélyek, sebesedés stb. Igen nagy egyéni variációk tapasztalhatók azonos jellegű sérülések esetében is, különös tekintettel a szexuális funkciók megmaradására. Nagy általánosságban azt lehet mondani, hogy ha a keresztcsonti szakasz felett történik a sérülés, akkor reflexes úton kiválthatók lesznek szexuális válaszok. Férfiaknál például 70-93 százalékban írják le reflexerekció létrejöttét, de pszichés ingerlésre kialakuló erekció ebben az esetben nincsen (Sipski-Alexander 1998). Ha viszont ezen szint alatti a sérülés, akkor reflexválaszra sem lehet számítani, tehát erekció nincsen. Az ejakuláció a lumbális szakasz 1-2. központjainak épen maradásához kötött. Az érzés-, illetve mozgáskiesések jelenléte attól függ, hogy csak az érző-, vagy csak a mozgatógyökök sérültek-e, illetve mindkettő. Az átmeneti menstruációs zavarokat követően, a közösülést nehezítő hüvelyszárazság ellenére a teherbe esés képessége nem vész el, férfiaknál azonban a merevedés, a magömlés és a nemzőképesség a legkülönbözőbb kombinációkban károsodhat, olykor nemzésképtelenséget eredményezve. Orgazmusszerű élmények megmaradhatnak, de azok inkább diffúzan jelentkeznek, vagy olyan testrészeken, amelyek kifejezett erotizálódása a megszűnt genitális érzékelést követően alakult ki (pl. mell, mellbimbó, hónalj, ajkak, nyak, fül stb.). A vágy és öröm élményének azonban olyan rendkívül sok pszichés összetevője van, hogy ismételten fontos hangsúlyozni az egyéni különbségeket. Például van, aki soha nem élt át orgazmusszerű élményt a test nem genitális pontjain, mást egyszerűen ennek a lehetőségnek a tudata indított az ismeretlen lehetőségekkel való kísérletezésre, s fedeztetett fel vele nem várt örömöket. A pszichés „kész”-ség és nyitottság alig remélt kompenzációs mechanizmusok forrása lehet. Nőknél a hüvelyi úton történő szexuális érintkezést az izomgörcsök, a hüvely szárazsága és normál reflexválaszainak hiánya is nehezítheti. A közösülés során megnő az akaratlan vizelet-, illetve székletürítés eshetősége is, ezért ezekre a problémákra eleve fel kell készülni (vizelet-, illetve székletvisszatartást elősegítő, kondicionáló programok; görcsgátló gyógyszerek, hüvelynedvesítők, kézközelbe helyezett, nedves törlőkendők stb.). A hormonális fogamzásgátlásnak gyakori ellenjavallatai vannak, s a terhesség és szülés, annak ellenére, hogy genetikai problémák ilyenkor nem állnak fenn, csak a legfokozottabb körültekintés és gondos nyomon követés biztosítása esetén javallható. Férfiak gyakran csak mesterséges beavatkozás segítségével képesek a nemzőképes spermiumok átadására. Ahhoz, hogy egy pár kielégítő szexuális életet élhessen, biztos, hogy szükség van némi kreativitásra és bátor kíváncsiságra is. Figyelembe kell venni nemcsak az adott személy(ek) lehetőségeit és lehetetlenségeit, 289 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI életkörülményeit, tapasztalatait, egyéni érzelmi és temperamentumbeli sajátosságait, hanem azt is, hogy mi a pár együttlétének a célja (szerelmes együttlét, gyermeknemzés, kölcsönös örömszerzés, erotikus barátság stb.), és hogy a szexuális kísérletezés sikerének vagy sikertelenségének milyen hatása lehet a kapcsolatra. Ez természetesen minden párra általánosságban is érvényes, de azoknak, akiknek a szexualitás terén is nehezített helyzetekkel kell megküzdeniük, különösen jó szívvel javasolható. 2.5.1.3. 7.3.5.1.3. Baleseti agysérülés A legtöbb komoly agysérüléssel járó baleset a személyiség és az intellektus olyan komoly és komplex zavarát vonja magával, hogy néha nehéz elkülöníteni, hogy a kialakuló szexuális diszfunkciót mennyiben okozzák az élettani, és mennyiben a pszichés elváltozások. A sérülés anatómiai helyétől függően változatos érzékszervi, érzés- és mozgászavarok keletkezhetnek, amelyek áttételesen befolyásolhatják a szexuális életet, azonban ezekkel összefüggésben, vagy tőlük függetlenül is, kialakulhatnak erekciós zavarok, csökkenhet az orgazmuskészség, elhalványodhatnak a szexuális vágyak, felborulhat a hormonegyensúly. A személyiség megváltozása, az értelmi (kognitív) képességek és a szociális adaptáció romlása a szexuális működéstől eltekintve is megviselheti a kapcsolatot, gyermekkorban pedig az egészséges szexualitás kialakulásának állhatja útját. 2.5.1.4. 7.3.5.1.4. Fejlődési rendellenességek Fejlődési rendellenességek esetében gyakran érintettek a külső és/vagy belső nemi szervek, zavart vagy hiányos lehet a hormonrendszer működése. Ehhez társulhatnak a fizikai felépítés (pl. törpe növés, kóros csontrendszer, hiányos végtagok, szokatlan arcberendezés stb.) és a szellemi teljesítmény (enyhétől a legsúlyosabb értelmi sérülésekig) legváltozatosabb eltérései. Nemcsak minden kórkép, hanem gyakorlatilag minden egyes személy esetében külön kell foglalkozni az ő speciális lehetőségeivel, illetve gátjaival. A szexuális élet formáinak megtalálása mellett fokozott figyelmet kell szentelni a reprodukció kérdéseinek. Ma már számos öröklődő állapot kimutatható az anya és az apa egyszerű vérvizsgálatával, még mielőtt a terhesség bekövetkezett volna, s az is megmondható, hogy az adott betegség milyen százalékos biztonsággal öröklődik. Ha az ismétlődésnek nagy a valószínűsége, igen fontos a hatékony fogamzásgátlás módozatainak kimunkálása. Ha a fogamzás előtti vizsgálatot elmulasztották, vagy a fogamzás már megtörtént, mindenképpen szükséges a magzat vizsgálata. A modern orvosbiológia és genetika változatos módszereivel a terhesség legkorábbi szakaszában is felismerhető igen sok öröklődő betegség, s – tiszteletben tartva az önrendelkezéshez és a gyermekvállaláshoz való emberi jogot – alaposan mérlegelni kell egy esetleg súlyosan sérült magzat világrahozatalának minden következményét. Érvényes ez mindazokra a sérült emberekre is, akiknél állapotuk eredete, biológiai oka nem pontosan ismert, tehát minden hasonló nem szerzett sérülés esetén. 2.5.1.5. 7.3.5.1.5. Értelmi sérülés, az értelmi fejlődés akadályozott mivolta Az Önálló Élet Mozgalom kibontakozásával indult meg az értelmi sérült emberek szexuális önrendelkezéséért folytatott harc is. Emberileg tökéletesen érthető az igény, hogy valaki önmaga dönthessen az általa választott vagy elutasított szexélet minőségéről, alanyairól, helyszínéről, mélységéről stb., ha azonban egy értelmi sérült személy e nehéz döntésekhez, a következmények belátásához nem kap megfelelő segítséget, a szabadság, amelyhez így jut, inkább bénítólag, mint felszabadító- an fog hatni az életére. Az értelmi sérültség állapota, hacsak nem valamilyen komplex, esetleg genetikai kórkép részjelensége, önmagában a szexuális funkciók semmiféle korlátozottságával nem jár. A problémát inkább az okozza, hogy normál anatómiai felépítésű és működésű szervek birtokában az illető személy gyakran pszichésen és szociálisan is képtelen szexuális élete megfelelő, önálló irányítására, bár tagadhatatlan, hogy az őket körülvevő családi és/vagy intézeti környezetnek gyakran több gondja van e fiatalok szexualitásával, mint maguknak az érintetteknek (Haas 2001, 100.). Az értelmi sérült gyermekek és serdülők szexuálisan is kiszolgáltatottak, igen gyakran ilyen jellegű zaklatás és bűncselekmények áldozatai. Ráadásul, holland adatok szerint, e szexuális zaklatások több mint a fele elvileg védett környezetben, intézetekben, lakóotthonokban, akár családi csoportotthonokban történik, s az elkövetők maguk a segítők (Csató 1997)! Sokszor megrémíti őket a menstruáció és a magömlés, és speciális módszerek szükségesek ezen élettani jelenségek megértetéséhez és elfogadtatásához. Felnőttkorban nehézséget okozhat a szexuális élet, a teherbe esés, a gyermekszülés, a kisbabák, az abortusz, a nemi betegségek, a fogamzásgátlás, a biztonságos szex stb. fogalmak, valamint a közöttük lévő összefüggések megértése és megértetése. Mivel az értelmi akadályozottság


7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI eredete a legritkább esetben határozható csak meg tudományos pontossággal, különös figyelemmel kell lenni a háttérben megbúvó, esetleg öröklődő genetikai állapotra. Az esetleges terhesség előtti genetikai szűrés, illetőleg a magzat genetikai vizsgálata elengedhetetlen. E bonyolult információk érthető átadása, az ún. szexedukáció, a szexuális életre történő tudatos felkészítés csak akkor történhet meg, ha a tudás közvetítésére vállalkozó személyek maguk is felkészültek a témában, nyitottan, álszemérem nélkül és empátiával tudnak közeledni a kérdéshez. Számukra nyújt kitűnő segítséget Zolnai Erika e témával kapcsolatos komplex munkája (Zolnai 2001b). 2.5.1.6. 7.3.5.1.6. Látássérülés A látássérülés vagy vakság önmagában nem befolyásolja a nemi szervek felépítését vagy funkcióját, csak ha az komplex sérülés, például genetikai károsodás, fejlődési rendellenesség stb. része. A gyakran tapasztalható mozgáskoordinációs nehézségeket inkább a mozgásnevelés hiányosságai okozzák, mint maga az állapot. Az általában észlelt akadályok többnyire pszichés és szociális jellegűek. Alacsony önértékelés, a reális önismeret hiánya, a fogyatékosság miatti gátlások, az intimitás kialakulása ellenében ható, túlvédő környezet, kevés lehetőség kapcsolatok formálására stb. állhatnak a látássérült ember egészséges szexualitásának kialakulása útjában. 2.5.1.7. 7.3.5.1.7. Hallássérülés A hallássérültség sem befolyásolja direkt módon az érintettek normális szexuális életét. Mivel kommunikációbeli akadályozottságról van szó, rendkívül fontos, hogy a párok, akár siket-siket, akár siket-halló párról van szó, olyan érzelmi közelségbe tudjanak kerülni, hogy meg merjék osztani egymással a helyzettel kapcsolatos szorongásaikat, s közösen munkálkodhassanak azok feloldásán. Minden párnak magának kell megtalálnia azt a módot, amely mindkettőjük számára teljessé teheti a kapcsolatot, s megbízhatóan kiküszöböli a kommunikációs korlátozottságból adódó félreértéseket, akadályokat.

2.5.2. 7.3.5.2.Amit a sérült ember tehet önmagáért „.azt leszámítva, hogy bizonyos pózokat biztos nem lehet velem produkálni, szerintem nem különbözik az egészséges, átlagos nő szexuális élete az enyémtől.” „.eltűntek fizikai korlátaink. Amikor nem tudtam mozdítani a lábam, akkor a kedvesem segített, arrébb tette a kezével, mintha csak a saját végtagjait helyezte, mozdította volna. (.) Nem hiszem, hogy két fizikailag egészséges ember több örömet tudna szerezni egymásnak, mint amit akkor én kaptam, és remélem, némiképpen viszonozni is tudtam.” „Nyugodt és türelmes volt, s ennek a szex terén is megvolt a maga gyümölcse. Ismét férfinak éreztem magam mellette. Gyönyörű látvány volt, ahogy lovagolt rajtam. Mellei – azok a csodálatosan szép, hatalmas cicik – önálló életet éltek ilyenkor.” „.ha valakit felnőttkorában baleset ér, és a gerincsérülés valamely fokát megéli (ami ugye részleges vagy teljes érzéskieséssel jár)., sokszor találkozom azzal a tévhittel, hogy »lőttek« a szexnek. Ez persze korántsem igaz, csupán azt, ahogy eddig művelte, és általában az eddigi (ún.) normákat, elvárásokat kell újragondolni, átalakítani az állapotnak megfelelően. Egy kellően kialakított intim kapcsolatban nincsenek igazi szabályok, illetve azokat a két résztvevő maga szabja meg, írja újra mindkét fél igényei, elvárásai szerint, hogy minél nagyobb gyönyört adjon és kapjon.” A sérült ember annak érdekében, hogy a szexualitás mint az élet szerves része, az önazonosság és az egészség feltétele természetes örömforrásként lehessen jelen mindennapjaiban, csak azt teheti, amit mindenki más, talán több energiával, több elszántsággal és több munkával, de mégis alapvetően ugyanazt. Tanul, gyakorol, keres, remél, tiszteletben tartva önmagát és partnerét. Beszélget a társaival, tapasztalatokat cserél, nem szégyell kérdezni, kutakodni, utánanézni, utánaolvasni. Nem fél a szexualitástól, keresi és ápolja magában annak csíráit. A sérült embereknek ugyan még mindig nem áll rendelkezésükre elegendő jól hozzáférhető, világos és egyszerű írott anyag, brosúra, ismeretterjesztés stb. a saját testi és lelki funkcióik megismeréséhez, és az immár észlelhető változások ellenére sem segíti őket túlságosan e megismerési folyamatban sem a szakmai, sem pedig a szélesebb társadalom, mégis abban a hitben érdemes élni és tevékenykedni, hogy amikor valaki a szexuális jogaiért harcol, egyik legalapvetőbb emberi jogáért teszi azt.

2.6. Kérdések, feladatok 291 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI 1. FELADAT Családi körülmények között élő, huszonéves fiú és lány egymásba szeret. Mozgásában mindkettő súlyosan korlátozott, minden funkciójuk kielégítéséhez külső segítségre van szükségük. Értelmileg közel ép szinten funkcionálnak, de a világgal való kommunikációjuk korlátozott. Jogilag mindketten cselekvőképesnek minősülnek, egyikük sem áll gyámság alatt. A fiú túlvédő, szeretetében elnyomó, a lány inkább elhanyagoló családban él. Nappali fejlesztő-oktató foglalkoztatásra járnak, egy nap itt veszi észre a személyi asszisztens, hogy egy használaton kívüli helyiségben elbújva, szexuális kapcsolatba léptek egymással. Kérdések Ki a felelős? Felelős-e valaki a két nagykorú fiatal szexuális életéért? Hogyan közöljék a szülőkkel? Közölni kell-e egyáltalán? Ha igen, ki tegye ezt, a fiatalok, az őket leleplező asszisztens vagy az intézmény felelős vezetője? Kire tartozik a lány esetleges terhessége, s kivel kell azt megbeszélni: a lánnyal, a fiúval, a családokkal, az intézmény vezetőjével? Mi az, amit mondani érdemes, illetve szükséges a fiataloknak? Milyen kérdésekre kell kitérni a szülőkkel való esetleges megbeszélés során? Tudnia kell-e a szülőknek, hogy ki volt a partner? Milyen tanáccsal érdemes ellátni a családokat a fiatalok további szexuális életét, fejlődését illetően? 1. FELADAT Balesetet szenvedett huszonnégy éves egyetemista fiatalember értelmi képességei megtartása mellett mozgásképtelenné vált, beszédét, egyik szemére látását, önálló ürítési funkcióit elveszítette. A napi katéterezéshez való készülődés közepette édesanyja gyakorta észlel erőteljes merevedést a fiánál. A helyzet zavarja, szégyenli, de ugyanakkor, amikor elmeséli a szakembernek, jól felismerhető szavaiban a fia megőrzött férfiassága felett érzett megnyugvás, sőt némi büszkeség. Kérdések Hogyan jár el helyesen a szakember, ha visszatér e helyzetre, vagy ha elsiklik felette, hisz az anya nem kérdezte ezzel kapcsolatban, csupán megemlítette a napi események között. Ha beszél róla a szakember, mit célszerű javasolnia: hallgasson-e az anya, vagy beszéljen róla otthon. Kivel: a fiával, a férjével, a fiú gondozójával, egyik régi barátjával? Ha a fiával beszél, és kiderül, hogy a fia szeretne valamilyen módon szexuális életet élni, mit tegyen az anya: beszélje le, győzze meg, hogy az ő súlyos állapotában ez lehetetlen, vegyenek neki szexlapokat, szexuális segédeszközöket, beszéljék rá az asszisztenst, hogy segítse elő azok használatát? Elképzelhető-e, hogy a család alkalmanként prostituáltat béreljen? Forduljanak pszichológushoz, paphoz, orvoshoz? Kérjenek nyugtatót? Javasolható-e, hogy egyáltalán ne foglalkozzék az anya a kérdéssel, tegyen úgy, mintha nem is látná. Javasolható-e, hogy ezentúl inkább az apa katéterezze a fiút, mert őt nem fogja zavarni? Megoszthatja-e a szakember a kérdéssel kapcsolatos saját valódi véleményét? 1. FELADAT Ötven felé haladó anya realizálja, hogy teherbíró képessége, ha lassan is, de csökken. Súlyos fizikai állapota – négy végtagra kiterjedő bénulás – miatt teljes ellátásra szoruló, jelenleg huszonnyolc éves lánya jövőjével kapcsolatos aggodalmai egyre erősödnek. Mivel leánya évek óta mondogatja, hogy szeretne valakit, aki csakis hozzá tartozik, az anya úgy gondolja, ha a lánya szülne, mindkettőjük problémája megoldódna: a lánya kapna valakit, aki csak az övé, ha pedig a gyerek megnő, ő fog gondoskodni magatehetetlen anyjáról. Az asszony az ügy érdekében eddig a következőket tette: beszélt néhány szülésszel, de a leány torzult medencéje miatt egyik sem javasolta egy terhesség kihordását, s kapcsolatba lépett néhány férfi prostituálttal, akik megfelelő összegért vállalták, hogy szexuális kapcsolatba lépnek a lánnyal. Az anya annak a reményében tárja fel a problémát egy szakember előtt – aki egyébként gyermekkora óta foglalkozik a leánnyal –, hogy szakmailag is és emberileg is megerősítést nyerjen tőle törekvéseihez. Kérdések Számít-e a jövő szempontjából, hogy a szakember egyetért-e az ötlettel, vagy nem? Mit gondol az anyáról, milyen: bölcs, előrelátó, önző, felületes, önfeláldozó, szívtelen, azt teszi, amit tennie kell, erkölcstelen, találékony? A teljes kérdéskör melyik elemét érzi a legkétségesebbnek: a teherbe esés módját (vö. férfi prostituált igénybevétele); a szexuális élet ilyen célzott mivoltát; a kockázatot, amelyet a fizikailag teljesen kiszolgáltatott lánynak viselnie kellene egy eleve veszélyeztetett terhesség vállalásával; annak a megnövekedett veszélyét, hogy a magzat nem lesz egészséges; azt az attitűdöt, amellyel eleve megszabják egy születendő ember életének útját és célját, nevezetesen, hogy anyja gondozójának jön a világra; a felelőtlenséget vagy át nem gondoltságot, amellyel elfeledkezni látszanak egy csecsemő, egy felnövő kisgyermek saját igényeiről, 292 Created by XMLmind XSL-FO Converter.

7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI családhoz, apához való jogáról. Javasolná-e az alábbiakat az anyának: vegyen inkább egy kiskutyát a lányának, hogy legyen valamije, ami csak az övé; fogadjon be a lakásukba egy olyan gondozót, aki a lakásért cserébe segíti majd a lány gondozását; ha már nem bírja a gondozást, adja be inkább intézetbe, ott biztonságos helyen lesz; mivel még csak negyvenöt éves, szüljön inkább ő egy gyereket; fogadjanak örökbe egy kis állami gondozottat, majd az ellátja a lányt, ha felnő. S végül, félretéve minden szakmai és erkölcsi megfontolást, Ön személy szerint hogy vélekedik az alaphelyzetről, és mi lenne az Ön megoldása? 1. FELADAT Értelmi sérült idős emberek szociális otthonában feltűnik a gondozóknak, hogy két régi ápolt között, akik közül az egyik 65-68, a másik 75 év körül járhat, az utóbbi hónapokban homoszexuális kapcsolat szövődött. Igyekeznek mindenhova együtt menni, egymás mellé ülni az ebédlőben, a televíziózáskor, el-eltűnnek a kertben, zuhanyozáskor egymást mosdatják, kézen fogva sétálgatnak, stb., szóval teljesen „szerelmespár” módján léteznek. A gondozók egységes véleménye, hogy amit a két vén „homokos” művel, az nemcsak nevetséges és otromba, hanem visszataszító és egyszerűen gusztustalan is. Egyedül a faluból bejáró, nem túl fiatal szakácsnő van más véleményen: szerinte a két „szerencsétlen öregnek” a világon senkije nincs, senkit nem érdekel, hogy élnek-e vagy halnak, így legalább egyvalaki van a világon, akinek ők fontosak. Az ő falujukban is, meséli, így verődött össze vénségére a falu két számkivetettje, a bolond Kati és a csúf Borcsa. Kérdések Mi az intézményvezető elsődleges feladata a helyzetben: igazat adni a gondozóknak, és helyreállítani a rendet; szigorú intézkedésekkel elejét venni hasonló események kialakulásának; minden érintettel kiscsoportos beszélgetésen tisztázni a történteket, és megállapodni a követendő játékszabályokban; intézeti nagycsoporton megbeszélni a kérdést, hogy mindenki tisztában legyen vele, milyen lépésekre számíthat hasonló esetben; külső szakember bevonásával, terápiás eszközökkel, reális mederbe terelve rendezni kell a két ember kapcsolatát; hallgatni kell az egészről, hisz az két ember magánügye; azonnal tudomásul venni a helyzetet, és minden további tárgyalás és megbeszélés nélkül úgy szervezni az életet (pl. szobabeosztás megváltoztatása), hogy a pár együtt lakhasson; fel kell ismernie, hogy pusztán pótcselekvésről van szó, és igyekeznie kell olyan változásokat kezdeményezni, amelyek gazdagabbá, változatosabbá, emberibbé teszik az intézmény életét. Ha valaki hasonló problémával szembesül, milyen prioritásokat kell figyelembe vennie: elsődleges az együtt élő, nagyobb közösség érdeke; a magánélet szentségének tiszteletben tartása az egyéni szabadság alapja; mindenki csak addig élvezheti a saját személyes szabadságát, amíg az a másokét nem háborítja; a rá- bízottak közérzete, mentális épsége a legfontosabb, ha őket kiegyensúlyozottabbá tesz egy ilyen kapcsolat, az jó hatással lehet az egész közösségre; az emberi vonzódások nem szabályozhatók, tehát a szexus, minden vonzódás közt a legösztönösebb, legelemibb, semmiképpen nem befolyásolható. Számít-e a kérdés megoldásakor az intézetvezető, illetve a gondozók magánvéleménye? Ha igen, akkor ellentmondás esetén a vezető vagy a gondozók véleménye az irányadó-e, hisz a vezető a főnök, a gondozók viszont azok, akik tényleges fizikai kapcsolatban vannak a bentlakókkal?


8. fejezet - 8. „.AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG 1. Esélyegyenlőség a gyakorlatban

Toulouse-Lautrec: Monsieur Toulouse Monsieur Lautrec-Monfa képét festi, 1890 k. A jogszabályok a törvény előtti jogegyenlőséget ugyan biztosítják, de nem teremtik meg automatikusan az esélyegyenlőséget. Abból, hogy valakinek joga van valamihez, nem következik, hogy élni is tud, és lehetősége is nyílik rá, hogy éljen az adott joggal. A törvény, amely kimondja, hogy a fogyatékossággal élő embernek joga van az akadálymentes és biztonságos környezethez, még nem jelenti az akadályok tényleges megszűnését, az Alkotmány és a diszkrimináció tilalmát kimondó törvények pedig nem járnak az előítéletek, a gondolatokat béklyóba verő, káros sztereotípiák felszámolásával. Ahhoz, hogy egy fogyatékossággal élő ember valóban egyenlő esélyekkel élhesse az életét, a legszélesebb értelemben vett módon, morálisan és fizikailag is akadálymentes világnak kell őt körülvennie. Fontos, hogy a speciális igényeinek megfelelő, okos segítséget empatikus és toleráns módon, emberi méltósága tiszteletben tartásával kapja meg a többségi társadalom tagjaitól. Ez a szolidaritás az alapja annak, hogy minden ép ember azzal a tudással és biztonsággal élhesse az életét, hogy ha neki lenne szüksége társadalmi segítségre, ő is megkapná.

2. 8.1. MORÁLIS AKADÁLYMENTESSÉG 2.1. 8.1.1.„Népszerű" hamis mítoszok, káros sztereotípiák A morális akadálymentesség egyik legfőbb gátja egyfajta gondolkodásbeli renyhe- ség. Az emberek ugyanis szívesebben választják azt az utat, amelyen kisebb ellenállásba ütköznek, s amelyhez nem kell feltétlenül önállóan végigvitt gondolatok mentén saját, új következtetésekre jutniuk. Kedvelik a kényelmesen használható gondolkodási formulákat, sztereotípiákat, a rutinszerűen felhasználható közhelyeket, amelyek igazságtartalmával nem sokat bíbelődnek. Az előítéletes gondolkodás egyik melegágya ez a fajta gondolkodáshiány: semmiféle önálló erőfeszítés nem kell ahhoz, hogy kimondhassuk egy rétegről, egy népcsoportról vagy egy vallási közösségről, hogy azok „mind” piszkosak, „mind” lopnak, részegesek, lusták vagy fanatikusok. Az ilyen és ehhez hasonló sémák kényelmes elfogadása azonnal távolságot is teremt a


8. „.AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG

minősítő jelzőkkel szabadon dobálózó személy és az érintett csoport tagjai között. Ez a távolság pedig megnyugtatóan hangsúlyozza az „én szerencsére nem közülük való vagyok” helyzetet, s – a kognitív disszonancia elkerülésére szolgáló törekvés megnyilvánulásaként – egyben fel is jogosítja a személyt az ítéletéből adódó következtetések levonására (ezeket jobb elkerülni; nem szabad beengedni őket rendes helyekre; legjobb, ha a többitől elzárva élnek; nem kell annyi gyereket szülniük; igazából az lenne a legjobb, ha ilyenek nem is léteznének; az ilyet nem bűn kiirtani a rendes emberek védelmében). Pontosan ugyanilyen mechanizmus alapján alakultak ki és élnek még ma is azok a sérült emberekkel kapcsolatos, hamis és káros mítoszok, amelyek eltűnése a közgondolkodásból gyorsíthatná a morális akadályok lebontását. A hamis mítoszokban, éppen úgy, mint ahogy az előítéletekben, mindig benne van a valós megfigyeléseken alapuló igazság egy morzsája, amely azonban a sok célzott, tudatos vagy tudattalan csúsztatás és hazugsághalmaz alatt rég felismerhetet- lenné vált. Az is megfigyelhető bennük, hogy egyik a másikra épül, egyszerre következmény és indok valamennyi azáltal, hogy kölcsönösen egymás igazolására szolgálnak. Az alábbiakban ismertetünk néhány világszerte „népszerű” hamis mítoszt, amelyek káros sztereotípiákká kövesedve máig akadályozzák a sérült emberek társadalmi elfogadását.1 „A fogyatékosoknak az a jó, ha csak egymás között vannak, másképp nem is érzik jól magukat. ” Ez a megállapítás tipikusan önigazoló: azért, hogy a társadalmat ne „zavarják”, hosszú évszázadokon keresztül külön erre a célra létrehozott, szegregált intézményekbe száműzték a fogyatékossággal élőket, ahol természetesen csak egymás között lehettek. Hogy ez mennyire volt jó nekik, senki sem kérdezte. Rendszerint barátainkkal, szeretteinkkel, jó munkatársainkkal érezzük jól magunkat, akiket érzelmi alapon és olyan értékrend alapján választunk, amilyenre szocializálódtunk. Szinte elképzelhetetlen, hogy az ember csupa olyan társsal szeressen együtt lenni, akikkel az élet véletlenszerűen kényszerítette egy fedél alá, mint amilyenek például az osztály- és munkatársak, a csapattársak, katonai alakulat tagjai stb. Ideális esetben találni közöttük barátot (még az sem kizárt, hogy valaki párra is lel a munkatársai között), de hogy csak közöttük és csak velük szeressen lenni és élni az ember, az enyhén szólva ritka. „Szeretnek elkülönülni a többiektől.” Az előző állítás méltó párja. A benne rejlő igazságmorzsa, némi csúsztatással, akár váddá is torzítható. Az emberek valóban rossz néven veszik, ha valaki látványosan elkülönül a nagy többségtől: soha nem szerették a nagy, magányos hősöket, a remetéket, az igazukért magukat megégettetni hajlandó „különcöket”. A gondolatmenetnek azonban van egy aprócska szépséghibája. Ha valakit egész életében úgy kezelnek, mint aki nem a többi közé való, nem élhet, lakhat, tanulhat, dolgozhat a többiekkel, tény, hogy elkülönül tőlük. Az azonban sejthető, hogy nem önként és nem örömmel választotta a különállást. „Azért is nem tudnak integrálódni, mert egész másképp éreznek, mint a normális emberek.” Ez az állítás kitűnően indokolja az előző kettőt, s a benne rejlő, tökéletesen megmagyarázhatatlan és logikátlan általánosítással egyben újabb távolságnövelő technika: aki nem egyszerűen elkülönül a többségtől, hanem még élvezi is azt, az egész biztosan másképp is érez. De vajon mihez képest érez másképp: a normális emberek normális érzéseihez képest? A normális ember ugyanis néha boldog, néha boldogtalan, olykor nevet, máskor sír, van, akinek a láttán örül a szíve, mástól kiveri a libabőr, egyszer undok, egyszer kedves. A normális ember olyan szomorú tud lenni, mintha a bánat nagy, fekete madárként ülne a vállán, s úgy tud örülni, hogy szinte tíz centivel lebeg a föld fölött. A „normális” emberek is sokféleképpen éreznek, sokszor nagyon is másképp, másmennyire és másért, mint a többség. Én fázom, neki melege van, szerinte mulatságos, szerintem inkább megható, ő bolondul érte, én megbolondulok tőle: melyikünk a normális? Amit ember érez, ha jó, ha rossz, ha szép, ha gonosz, ha furcsa, ha szokatlan, ha érthető, ha érthetetlen, az mind emberi érzés. „Ha egy vaknak visszaadnák a látását, vagy egy béna szaladhatna, nem is tudna vele mit kezdeni. Annyira megszokták, hogy olyanok, amilyenek, hogy zavarná őket, ha mások lennének.” Ez is csak azt bizonyítja, hogy másképp éreznek. Újabb ráépített „bölcsesség”. Az ember valóban kénytelen megszokni önmagát, és rákényszerül arra is, hogy megtanuljon önmagával élni. Megszokja, hogy nem kék a szeme, nem húsz centivel magasabb, húsz kilóval több vagy kevesebb, nem ért a matematikához, kevés a pénze, és nem a Riviérán él egy villában, hanem Békásmegyeren egy panelban. Szereti, nem szereti, ez van, ezt kellett megszoknia. De a legtöbb embert kifejezetten nem zavarná, ha álmai, fantáziái egy cseppet közelebb kerülnének hozzá, ha kicsit szebb lenne, parányival okosabb, valamivel szerencsésebb, gazdagabb, egészségesebb, fiatalabb. A divat, a kozmetikai és szerencsejáték-ipar – nem is említve a tudományt, amely folyamatosan a világ és önmagunk tökéletesítésére A hamis mítoszok katalógusa először a Közös a világunk című prospektusban jelent meg (Kál- mán-Kogon 1999, Budapest, De juRe Alapítvány). 1



tör – éppen abból a vágyból él, hogy senkit nem zavarna sorsának jobbra fordulása. Ugyanakkor, hogy ki mit érez jobbnak, többnek, egyéni megítélés kérdése. Beszélgettem egyszer egy vak hölggyel. Azt mondta, odaadná a fél karját azért, hogy láthasson, de nem ülne kerekesszékbe, ha az lenne az ára a szeme világának. „Legjobb nekik az intézetekben, ott legalább mindenük megvan, és mégiscsak a szakemberek tudják a legjobban, hogy mit kell velük kezdeni.” Minden eddigi állítás logikus következménye és egyben bizonyítéka. Előfordulhat, hogy valakit intézetbe kényszerít az élet, s ma már az is előadódik, hogy valaki maga választ élete színteréül egy csoportotthont vagy számára ideális lakóotthont. Aki azért kényszerül intézetbe, mert nincs, aki ellássa, gondozza, eltartsa, annak az álma azért feltehetően egy szerető, meleg család, s nem egy zsúfolt, egyhangú, a személyiségét rendszerint „bedaráló” intézet. Aki viszont azért vágyik egy csoportotthonba, hogy emberek, kortársak között legyen, s ne mindig egyedül, vagy egy ellenséges családban, annak a számára ez lesz az ideális otthon. Minden esetben a saját vágy és a saját döntés a fontos elem, illetőleg ennek a kettőnek a reális párosítása: ahogy az átlagos ember dönthet afelől, hogyan egyeztesse össze az egyéni vágyait és a körülményei megengedte lehetőségeket, s ezek alapján választja ki, hol fog élni, vidéken, városban, kollégiumban, albérletben, barátokkal, szülőkkel, egyedül, rokonoknál stb., ugyanúgy kellene ezzel a lehetőséggel a sérült embernek is rendelkeznie. „Nincs igényük a szórakozásra, éppen elég a maguk baja.” Igen kényelmes gondolat, hiszen így a többségi társadalomnak nem kell törekednie arra, hogy a normális szabadidős lehetőségeket megteremtse a sérült emberek számára is – nem kellenek rámpák a színházakhoz, feliratok a mozikban, Braille-nyel- vű információk a múzeumokban, nincs szükség akadálymentes uszodákra, koncerttermekre, kocogóösvényekre –, nem is szólva arról, hogy ez a kitétel is tovább erősíti az „ők” és a „mi” közötti távolságot. Mások, mint mi, másképp éreznek, látod, még szórakozni sem akarnak. Mintha az, aki fogyatékosság nélkül él, mindig szórakozna. Baja mindenkinek van, s ha éppen nincs, tudja, hogy volt, és sejtheti, hogy lesz: hogy legközelebb anyagi, érzelmi, családi, munkahelyi, politikai vagy egészségügyi bajba kerül-e, senki nem tudhatja, de nem is tölti azzal az életét, hogy ezen rágódjék. Ha pedig bajba kerül, igyekszik latba vetni minden megoldási, túlélési, adott esetben pedig alkalmazkodási stratégiáját, és megtanul együtt élni az új helyzettel. Az ember életében, ha nem is arányosan és nem is mindenkinél egyformán, de rendszerint megoszlik a bajokkal való törődés és az öröm, megvan az ideje az egyiknek, és eljön az ideje a másiknak. A szólás sem azt mondja, hogy valakinek mindig hopp, a másiknak csak kopp. „A sérültek sem választani, sem önállóan dönteni nem tudnak.” Újabb csúsztatás, hiszen kétségtelen, hogy a szoros felügyelet mellett történő, túlvédő, önállótlanságra szocializáló, szegregált nevelés nem segíti elő a döntéshozatalhoz szükséges készségek kialakulását. Aki ritkán kerül valódi döntési helyzetbe, és tapasztalatai szerint sorsát vajmi kevéssé képes befolyásolni a véleményével, annak kevés alkalma nyílik a választás gyakorlására. Elképzelhető, hogy egy ilyen embernek több idejébe és energiájába kerül, míg képes valamilyen döntésre jutni, s elképzelhető, hogy tapasztalathiánya következtében nem is a legelőnyösebb döntéseket hozza. Egyébként ez is meglehetősen egyéni, s ha a sérültség nem érinti közvetlenül azokat a gondolkodási folyamatokat, amelyek az ítéletalkotás, mérlegelés, következményfelmérés műveleteihez szükségesek, inkább a temperamentum és a tapasztalat, mint a fogyatékosság kérdése, hogy ki milyen gyorsan és mennyire hatékonyan dönt. S a rossz, nem kiérlelt vagy elhúzódó döntésekre az épek társadalmában is rengeteg példa akad: szinte mindenkinek akad olyan ismerőse, aki képtelen a boltban ruhát vagy cipőt választani, aki tragédiának éli meg, ha lakásvásárlás vagy kocsieladás ügyében ki kell mondania a döntő szót, aki évszámra döntésképtelenül hányódik partnerek, munkahelyek és életformák között. „A legtöbbjük, ha akarna, sem lenne képes úgy dolgozni, mint egy normál ember, de hát nem is akarnak.” Ha ezt a sommás és felületes állítást összevetjük a gyakorlattal, az alábbi, lényegesen árnyaltabb képet kaphatjuk. Mindenki másra képes, s mindenki képes valamire. Ideális esetben azt végezheti az ember, amiben a legjobb, s nem kényszerül arra, amiben lehetetlenségei és mínuszai vannak: kerekesszékből nehéz mennyezetet festeni, vaknak gobelint hímezni, értelmi sérült embernek földmérőnek kitanulni. Tehát az elsődleges válasz, hogy ha egy fogyatékossággal élő ember az egyéni adottságainak és körülményeinek megfelelő munkát kap, éppen olyan jól tud dolgozni, mint bárki más. A „nem is akarnak” mögött valójában két probléma húzódik meg: az egyik egyéni szocializációs kérdés, a másik a társadalom által felajánlott lehetőségek mennyisége és minősége. Akit egész életében nem neveltek munkára, nem arra készítették fel, hogy valamikor majd, a képességeihez mérten, de munkát vár tőle a társadalom, az kényelmesen elnyújtózik a kis járadéka vagy nyugdíja éhenha- lástól épphogy megmentő biztonságában, és nem igyekszik munkával kiegészíteni a keresetét. „Nekem jár”, mondja, mert a kérdésnek csak arra a részére keres választ, hogy neki mit nyújt a társadalom, hogy 296 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


ő mit nyújthatna, arról nem óhajt gondolkodni. A lustaság, tehetségtelenség, ostobaság egyéni sajátosság, a fogyatékosság azt sem nem súlyosbítja, sem nem kompenzálja. A másik problémával azok szembesülnek, akik éppen hogy dolgozni szeretnének, alkotni, hozzátenni a maguk kis homokszemét az állandóan épülő világhoz, de a társadalom nem teremti meg számukra is a biztonságos és eredményes munkavégzés feltételeit. „Nem elég, hogy csak ülnek, és nem csinálnak semmit, még ki is szolgáltatják magukat!” E rosszindulatú, komisz állítás megfeledkezik arról, hogy aki bizonyos dolgokat teste vagy szelleme korlátai miatt nem képes megtenni önmagáért, valóban igényel segítséget. Ezt azonban nem élvezetből vagy lustaságból kéri, s a sérült emberek túlnyomó része, csakúgy, mint mindenki más, nem szeret másokra rászorulni: amit csak lehet, igyekszik megtenni önmagáért. Ki feltételezi, hogy jó valakinek naponta félórákat várakozni a mozgólépcső tetején, mire akad olyan jó szándékú járókelő, aki lesegíti, s vajon mi élvezet lehet abban, hogy valakinek állandóan azt kell kérnie, hogy írják le neki a választ, információt stb., mert nem hall. Maguk a sérült emberek a legérzékenyebbek arra, hogy feleslegesen ne segítsék őket, és inkább büszkék az önállóságukra, mintsem élveznék a kiszolgáltatottságot is jelentő kiszolgálást. Természetesen, mint mindenben, ebben is akadnak egyéni különbségek. Egyszer egy megbeszélésen, amelyen arról volt szó, hogy kinek milyen és mennyi segítségre van szüksége, az egyik résztvevő igen határozottan kifakadt egy kérelmező ellen, akinek ugyanolyan típusú és súlyosságú fogyatékossága volt, mint neki: „Még hogy huszonnégy órás asszisztencia – háborgott. – Takarítónő is csak azért kell neki, mert lusta, ahogy én, úgy ő is nagyon szépen ki tud takarítani, ha akar!” De legyünk őszinték, ez nem sérültspecifikus jelenség. Ha minden kényelmes háziasszony, aki nem szeret takarítani, személyi asszisztenst fogadhatna, hirtelen meggazdagodnának a személyi segítőket közvetítő cégek.

Ez a gyerek egy kész Munkácsy! „Kevés akad közöttük, de ha egy ilyen fogyatékos művészetre szánja el magát, fest vagy zenél, vagy ír, az mindig egész különleges tehetséget takar.” A fogyatékosságtól senki nem lesz tehetséges. Az elképzelhető, hogy valaki, éppen a fogyatékossága miatt, kiszorul az élet egyéb területeiről, és idejének túlnyomó részét a választott foglalatosságnak szentelve, jobb eredményeket ér el, mint más ember hasonló tehetséggel. A következetes munka sokat segít abban, hogy valaki tökéletesedjék technikailag, ha azonban eredetileg nincs tehetsége, mindössze ügyes mesterember válhat belőle. 297 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


A magunkkal és a világgal kapcsolatban megélt, bármilyen őszinte érzések valamely formában történő kifejezése még nem művészet. Ugyanakkor a kézműves-, fotó-, film-, színházi és egyéb tevékenységek igen színvonalas, tartalmas időtöltést jelenthetnek az illetőt esetleg körülvevő érzelmi és szociális üresség csökkentése révén. Egyébként inkább a környezet szokta valami sajátos bűntudatból és/vagy kompenzációs törekvésből túlértékelni fogyatékossággal élő gyermekek vagy felnőttek alkotásait. Nem kevés ártalmat okozva például költőnek kiáltottak ki egy tizennyolc éves leányt a következő vers alapján: „Én Istenem, de rossz nekem. / Járni nem tudok, de tudom, hogy szeretsz. / Az én lelkemben is fény van, / Imádkozzatok értem még ma.”

Én sem tu-dom, mi-kor ment el az e-lő-ző busz!!!! „A fogyatékosságok átterjedhetnek egyik gyerekről a másikra. Ha például egy gyerek egy fogyatékossal van együtt az óvodában, ő is visszafejlődik.” Ez azért veszélyes sztereotípia, mert megakadályozza az újabb generációk szemléletváltását is. Azt talán nem szükséges különösképpen indokolni, hogy a fogyatékosság nem fertőző, mint a nátha, viszont fontos tudni, hogy a szeterotípiák konzerválása miképpen konzerválja a sérült emberek társadalmon belüli megítélését és következményképpen a helyzetét. A szocializmus buzgó építésének évei alatt a társadalom nem óhajtott szembesülni a fogyatékossággal, ebbéli „érzékenységének” megkímélé- sére szolgáltak a lakott helyektől távoli intézetek. Magyarországon két teljes generáció nőtt úgy fel, hogy nem találkozott a fizikai vagy értelmi másság képviselőivel. A tudatlanság vagy közönyt, vagy idegenkedést szül, rossz esetben mindkettőt. Az a gyermek viszont, akinek a csoportjában bölcsődés korától kezdve mindig akad egy-egy sérült társ, a legnagyobb természetességgel fogja elfogadni a másságot. Mindkét gyermek segít a másiknak megtanulni, mit jelent együtt élni, együtt felnőni, miközben viselkedési modelleket nyújtanak egymás számára az empatikus, toleráns és okos együttműködési technikákról. Egymástól való eltiltásuk nemcsak e gazdagodástól fosztja meg őket, hanem kiszámítható következményként a további generációkban tovább élő tudatlanság, közöny és szegregáció konzerválódását is jelenti. „Aki egyvalamiben fogyatékos, annak többnyire más baja is van.” Ezért szoktak a vakokkal hangosan ordítva beszélni, a mozgássérülteknek meg széles gesztusokkal, lassan, tagoltan magyarázni. Szó se róla, előfordulhat fogyatékosságok halmozódása, de szerencsére ritkán. A kompenzáló mechanizmusoknak köszönhetően pedig a vak embernek például igen kifinomult a hallása, a siket embereknek kitűnő a látásuk, a mozgássérült személy, mivel saját tapasztalatszerzése korlátokba ütközik, könnyen és jól tudja hasznosítani a szóbeli információkat, az értelmi képességeiben akadályozott ember pedig gyakran rendkívül érzékeny a nem verbális közlésekre, a nehezen emészthető szóbeli üzenetekben rejlő érzelmi 298 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


és szociális jelentéstartalmakra. Tehát egy adott személlyel való kommunikáció során fogyatékosságának csakis azt a szegletét és olyan mértékben kell figyelembe venni, amint azt a helyzet megkívánja. „Ha találkozunk velük, legjobb úgy tenni, mintha észre sem vennénk, hogy ott vannak, nehogy azt higgyék, megbámuljuk őket.” Ez a gondolat a tapintat álarcába bujtatva sugall egy meglehetősen embertelen viselkedésmódot. Minden társadalomnak megvannak a maga térközszabályozó és pillantáshosszt megszabó hagyományai, szokásai. Magyarországon úgy fél másodpercig illik csak a szemközt jövő arcába tekinteni, Amerikában szemkontaktust kell vele létesíteni, és szélesen rá kell mosolyogni. Nálunk a mosoly már a kapcsolatfelvétel jele, ott csupán azt jelzi, hogy nincs a mosolygóban rossz szándék. De mi is csak akkor kapjuk el azonnal a tekintetünket, ha nem akarjuk, hogy felismerjen bennünket az illető, nem akarunk köszönni, félünk, undorodunk vagy valami miatt zavarba jövünk tőle, esetleg véletlenül sem akarjuk, hogy kezdeményezésként értékelje pillantásunkat. Normál körülmények között nem nézünk át az embereken, nem tekintjük őket levegőnek, mert ez ugyanolyan sértés, mintha megbámulnánk valakit. „Nekik mi csak fogyik vagyunk – fogalmazta meg nem kevés keserűséggel egy fiatalember-, mi nem számítunk embernek.” „Nem szabad nekik segíteni az utcán, mert megbántódnak.” Nem valószínű, főleg akkor nem, hajó szándékkal előre meg is kérdezik: Segíthetek? Ilyen egyszerű. Az illető majd maga eldönti, hogy igényli-e vagy nem, s ha még azt is megkérdik tőle, hogy hogyan, akkor valóban tudatosan kérheti vagy nem a segítséget. Rossz viccekből ismerős az akarata ellenére az úttesten áttoloncolt vak ember és a villamosra örökösen visszatuszkolt, valójában háttal lefelé igyekvő, nehezen mozgó asszony. Segíteni meg kell tanulni, s mivel erre nem készítik fel az utca emberét, kérdezni kell: Miben segíthetek?

2.2. 8.1.2. Az informálás és az „én-formálás" jelentősége az előítéletes gondolkodás megszüntetésében Úgy tűnik, mindaddig illúzió marad az esélyegyenlőség, amíg a társadalom két csoportja, az „ők” és a „mi” között szakadék tátong. A szakadék áthidalására mindkét oldalnak erőfeszítéseket kell tennie, egyik sem várhatja el a másiktól, hogy az a nem rá háruló feladatokat is ellássa. A közös építkezés jelszavai többek között az informálás és az „én-formálás”.2

2.2.1. 8.1.2.1. Informálás Az informálás a többségi társadalomban élő, tudatlanságon alapuló félelmet és közönyt szüntetheti meg, a káros sztereotípiák lebontásával egyidejűleg. Helyükbe nem a könnyfacsargató, jótékonykodásra serkentő érzelgősséget, hanem a józan érveket és tényeket teszi. A társadalom informálásához tartoznak azok a rendezvények és publikációk, amelyek egy része elősegíti a sérült emberek jobb megismerését, valós helyzetük feltárását, más részük némi útmutatással szolgál a kívánatos segítési módokkal kapcsolatban. Az utóbbi öt évben szerencsére hihetetlenül megnőtt azon nyilvános fórumok és kiadványok száma, amelyek ezen információk megosztására nyújtanak lehetőséget (lásd a fejezet végén). A lényeg, hogy valós tényekre és adatokra támaszkodó információkat kell biztosítani, amelyek önmagukban is hitelesen cáfolhatják a téves mítoszokat. Igen sok civil szervezet alakult, amely éppen az ilyen jellegű ismeretterjesztést tartja legfontosabb feladatának. Ezeken az érdekeltek, szülők és/vagy szakemberek által szervezett megmozdulásokon valóban mindenről szó esik: akadálymentesítés városon és falun, integráció a különböző korcsoportok oktatásában, fogyatékossággal élők a felsőoktatásban, sorstárs segítők szerepe az iskolások felvilágosításában, a jog mint fegyver, a változó lakóotthonok, új biztosítási formák, a nyelv fogyatékossággal kapcsolatos változásai, sportsikerek, speciális foglalkoztatási és képzési kérdések, mi az Önálló Élet Mozgalom, stb. E rendezvények és kiadványok piramisként szélesedő rétegekkel ismertetik meg a fogyatékossággal élők mindennapjait, problémáit, törekvéseit. Sajnos ezeket az érdekes és sokak számára valódi felfedezést jelentő információkat csak a legritkábban sikerül megfelelő, pontos statisztikai adatokkal alátámasztani. Nemcsak a beszámolók hitelességét csökkenti az adatok hiánya, hanem annak káros, az esélyegyenlőség ellenében ható gyakorlati következményei is vannak. Közismert ugyanis, hogy a megfelelő, igényekre szabott szolgáltatásokat is csak megbízható és folyamatosan karbantartott adatokra támaszkodva lehet kiépíteni és működtetni (Lányiné 1995, 15.). Magyarországon sajnos nem találhatunk a fogyatékosságokkal kapcsolatos átlátható, egységes nyilvántartást, az egyes intézmények, civil és országos érdekvédelmi 2

Az informálás és én-formálás mint jelszó először a DejuRe Alapítvány 1999. évi, negyedik Közös a világunk konferenciáján bukkant fel.



szervezetek, biztosítók, kormányhivatalok, önkormányzatok stb. csak elszigetelt, egymással nem egyeztetett, össze nem hasonlítható adathalmazokkal rendelkeznek. A három legjelentősebb adatbázist a társadalombiztosítás (rokkantsági nyugdíjasok, járadékosok – beleértve a tartósan egészségkárosodottakat is), a nagy fogyatékosügyi érdekvédelmi szervezetek nyilvántartásai (taglétszám), valamint a rendszerint „omnibusz”módszerrel kapott, tehát más vizsgálathoz társuló statisztikai-szociológiai kutatások eredményei adják. Míg az első a valósnál lényegesen magasabb számot, addig a második alacsonyabbat, a harmadik pedig az adatfelvétel jellemzőinek megfelelő, kiszámíthatatlan ingadozást mutat. Mindezek alapján ma Magyarországon a népesség mintegy 5 százaléka tartozik a fogyatékossággal élő csoportjába3 (Kováts- Tausz 1997, 9-10.). Kétségtelen, hogy igen nagy és költséges munka lenne egy országos fogyatékossági regiszter kialakítása, és érthető a nyilvántartásba vétellel kapcsolatban megfogalmazott némely aggály is – személyiségi jogok sérelme, diszkrimináció lehetősége, a megbélyegzés veszélye (Lányiné 1995, 19.) –, azonban a megfelelő személyiségijogi védelmet biztosító és antidiszkriminatív jogszabályok birtokában e statisztikák célja nem az egzisztenciális szorongás felébresztése, hanem a tervezhető szolgáltatásokat megalapozó adatok biztosítása. Magyarországon az elkövetkező néhány év egyik nagy fogyatékosügyi feladata – és egyben az esélyegyenlőség gyakorlati megvalósulásának egyik feltétele! – lesz ezen hiányzó és pontatlan statisztikák informatív és valós adatokkal történő helyettesítése.

2.2.2. 8.1.2.2. „Én-formálás" Ha a sérült embereknek elegük van abból, hogy a társadalom róluk alkotott képének egyre kevesebb köze van a valósághoz, meg kell tanulniuk hitelesen és a saját maguk számára is elfogadható módon megváltoztatni azt. Mivel ez csak kellő önismeret és realitáskontroll birtokában lehetséges, érthető az „én-formálás” jelentőségének hangsúlyozása. Eszközei a különböző tréning- és terápiás csoportok (kommunikációs, szociális készségeket fejlesztő, facilitátor-mediátori készségeket kialakító, önismereti, önérdek-érvényesítésre felkészítő, szociodráma stb.), a legváltozatosabb tanfolyamok, konferenciák és képzések, olvasás, kül- és belföldi tapasztalatcsere. E hosszú, olykor fáradságos, nemritkán kínkeserves folyamat során elsajátíthatók a társadalommal folytatott hatékony kommunikációhoz szükséges szociális készségek, az a kellő nyitottság, ügyesség és rugalmasság, amely nélkül eredményes önérdek-érvényesítésről álmodni sem lehet. Az „én-formálás” munkája során a sérült embereknek óhatatlanul fel kell tenniük olyan kérdéseket is, mint például: „És mi milyenek vagyunk? És mi milyen arcunkat mutatjuk a társadalomnak? Nekünk vajon milyen adnivalónk van a társadalom számára?” Némi önkritikát igényel, hogy valaki belássa, gyakran maguk az érintettek segítik tovább élni a gyengeségükről, munkaképtelenségükről szóló, csak sajnálkozást ébresztő sztereotípiákat. A kényelmes kibúvók, a problémák másra hárítása, a bűnbakkeresés, a sors szidalmazása helyett célravezetőbb, ha valaki keményen munkálkodik a saját személyiségén és a körülményein. Magunk elfogadása az első lépés a társadalmi elfogadtatáshoz, s önmagunk csiszolása és kimunkálása vezethet ahhoz, hogy olyan képet mutassunk magunkról a világnak, amilyent szeretnénk, ha látnának rólunk. Ha szakember vagy más kívülálló javasol a fentiekhez hasonló lépéseket, könnyen visszautasítják: milyen alapon szól bele valaki, akinek fogalma sincs arról, mi az, hogy nehezített élet. Bár egy olyan hiteles szakembernek, aki arra tette az életét, hogy hasonló problémákkal foglalkozzék, bátran el lehet hinni, hogy tudja, mit beszél, a sérült emberek mégis szívesebben veszik, ha sorstársaik osztják meg velük ilyen irányú tapasztalataikat. Nem véletlen, hogy a sorstársi tanácsadás (peer counselling) egyre nagyobb jelentőségre tesz szert. Magyarországon is számos szervezet biztosít sorstársi tanácsadást, például mozgássérültek a nemrégiben amputáltaknak, Down-szindrómás gyermekek szülei a frissen születettek családjainak, látássérültek a felnőttkorban megvakultak részére stb. Igen fontos, hogy erre a konzultatív jellegű munkára csak az vállalkozzék, aki maga elég harmonikus személyiség. Mind a világgal, mind önmagával egyensúlyban – és lehetőleg barátságban! – kell élnie ahhoz, hogy hitelesen és hatékonyan közvetíthesse az általa fontosnak tartott érdekeket és értékeket. Az a személy, aki nem tudta önmagát, saját helyzetét, állapotát feldolgozni és elfogadni, s ellenséges indulatokat táplál minden olyan emberrel szemben, akit magánál szerencsésebbnek ítél, sem a társainak nem jó tanácsadója, sem pedig a társadalom számára nem képes elfogadható értékeket és szemléletet közvetíteni. Idekívánkozik egy önéletrajzi írás egy részlete, amelyben a szerző arról ír, hogy hogyan lehet a fogyatékosüggyel kapcsolatban ellenségeket szerezni és ártani: „A hetvenes évek közepén a Michigan állambeli Grand Rapids vendéglőiben gyakorta lehetett látni egy középkorú asszonyt a paraplégiás fiával és a család többi tagjával. Amikor megrendelték a vacsorát, az asszony minden egyes alkalommal követelte, hogy hozzanak neki egy Braille-írásos étlapot. »Micsoda? Nincs Braille-étlapjuk?!« – süvített felháborodva, miközben a KSH 1995. Az 1990-es népszámlálási adatok alapján: kb. 60-70 ezer értelmi sérült, kb. 90 ezer mozgássérült, kb. 15 ezer mindkét szemére vak ember, kb. 20 ezer súlyos hallássérült él az országban. 3



vendéglőben mindenki láthatta, hogy a társaságban nincs vak ember. Amikor ez az ominózus kérdés elhangzott, az asztal körül ülők apróra összehúzták magukat, és elbújtak az arcuk elé emelt közönséges étlapok mögött. A kisvárosban éppen elég megalázó volt nekem kerekesszékkel gurulni be egy étterembe, de hogy anyám ráadásul Braille-írásos étlapot követelt, az kicsit soknak tűnt. (...) Anyám számára ez valami küldetésféle volt. A jog előírta, hogy legyen Braille-étlap, akkor ő kész volt ezért harcolni. (...) Jó, jó, mondtam, de miért kell nekem ehhez asszisztálnom? »Szeretem, ha itt vagy – mondta –, ilyenkor a menedzserek csak úgy lapítanak.« Próbáltam megmagyarázni, hogy abbéli igyekezetében, hogy javítsa a fogyatékosok helyzetét, ha kerekesszékben ülő, látó emberek Braille-étlapot követelnek, az körülbelül olyan hatékonyságú, mintha vakvezető kutyákat arra tanítanánk, hogy szimatolják ki a rámpákat, és ugassák meg a bejárati lépcsőket. »Ez mind nem számít, John – húzta fel az orrát az anyám –, valakinek csak kell harcolnia a Braille- -nyelvű étlapokért!« (Hockenberry 1995, 186-187.)

2.3. 8.1.3. A sport mint az én-formálás egyik hatékony eszköze A fogyatékossággal élő ember számára a sport igen gyakran az életbe visszavezető aranyhidat, máskor kapaszkodót jelent, amely tartással, tartalommal, céllal tölti meg az üres napokat. A fogyatékossággal élő sportolók szótárából szinte kitörlődik a „lehetetlen” kifejezés: ismertek féllábú magasugró-, és sílesiklóbajnokok, készült film vak céllövőkről – akik hangvisszajelzés alapján kontrollálják a célzásuk pontosságát – és végtaghiányos úszókról. Az egész világot bejárták a kerekesszékes sportoló, Mark Wellman fotói a New Mobility című magazinban (1998. november), amint hol az El Capitan függőleges csúcsait mássza a Yosemite Nemzeti Parkban, hol Alaszkában vadvízi kajakozással múlatja az időt, máskor meg kötélbe kapaszkodva siklik lefelé speciális, sítalpakkal felszerelt kerekesszékében egy lehetetlenül meredek, havas hegyoldalon. Ma már Magyarországon is számos olyan sportegyesület és intézmény működik, amelyik valamely fogyatékossági csoport számára tesz lehetővé rendszeres sportolást. A Boccia Egyesület a négy végtagra bénultak speciális labdajátékára specializálódott, mások kerekesszékes maratoni versenyzőket gyűjtenek csapatba, a KEFE amputáltak és más mozgássérültek kerékpározását és vízi túráit szervezi, de szívesen lát vak és egyéb fogyatékossággal élő embereket is. A Magyar Speciális Olimpia Szövetség az értelmi sérülteket készíti fel nemzetközi versenyzésre, s működnek olyan szervezetek, amelyek nemzetközi díjakat hazahozó asztaliteniszezőket, kosár- és röplabdázókat, vívókat és úszókat nevelnek: a paralimpián nemritkán tíz-húsz érmet is összegyűjtenek a magyar – a közönség számára láthatatlan és ismeretlen – sportolók. S nemcsak akkor ismeretlenek, ha külföldön játszanak és versenyeznek, hiszen a 2001-es, gyakorlatilag üres ház előtt megrendezett Mozgáskorlátozottak Nyílt Erőemelő Európa-bajnokságát, amelyen két magyar sportoló is bronzérmet szerzett, a sajtó tökéletes érdektelensége kísérte. Jelentős fejlődést hozott a fogyatékossággal élő emberek sportéletébe a tény, hogy 1999-ben Szekeres Pál bronzérmes olimpiai vívóbajnok személyében – aki a barcelonai paralimpián kerekesszékes vívásban aranyérmet nyert – aktív sportoló került a témával foglalkozó minisztérium helyettes államtitkári székébe. Ez nem egyszerűen azt jelentette, hogy egy egész minisztériumot kellett akadálymentesíteni, hanem azt is, hogy a hivatalos kormánypolitika szintjén is ráterelődött a figyelem mindarra a felmérhetetlen fizikai, erkölcsi és társadalmi haszonra, amelyet a fogyatékossággal élő emberek számára a sport jelenthet.

3. 8.2. FIZIKAI AKADÁLYMENTESSÉG Az elme és az érzelmek béklyóitól éppen úgy meg kell szabadulni, mint a környezet akadályaitól. A környezeti akadálymentesség sem szűkíthető le a rámpákra, a küszöbmentességre és a széles liftajtókra, az sokkal inkább mindannak a fizikai és szellemi hozzáférhetőségét jelenti, ami körülvesz bennünket a világban, ami lehetővé teszi a test és a szellem szabad mozgását. Jelenti a közlekedés, az utazás, a tanulás, a munka, a napi ügyintézés, a sport, a kultúra, a szórakozás, a magánélet, a szabadidő eltöltése során élvezett teljes szabadságot és önállóságot, valamint az információk legszélesebb értelemben vett hozzáférhetőségét. Egy pályaudvar akadálymentessége nyilván mást jelent egy mozgássérült embernek (kellemes lejtésű, szabványos, kapaszkodóval felszerelt, biztonságos rámpákat, emelőlifttel ellátott vonatszerelvényt, elegendően széles mosdókat, alacsony pénztárablakot stb.), mást egy siket személynek (jól látható és megfelelő rugalmassággal változtatott, írásos információkat mind az állomásokon, mind pedig a szerelvényekben: például egy megállóban ne csak bemondja a helyi vasutas, hogy „Kiskunmajsa megállóhely”, hanem jelenjék meg a felirat a kocsi belsejében is), és értelemszerűen megint mást egy látássérült embernek (például vezetősávok a kövezeten, Braille-írás a felvonókban, a vonatjegyen, nem a közlekedés fő vonalában elhelyezett oszlopok és szemétkosarak stb.).



Akadálymentesség, 2002 Az 1997. évi LXXVIII. törvény 31. § (4) bekezdése c) pontja csak általánosságban, s nem sérülésspecifikusan beszél az akadálymentességről. Az 1998. január elseje óta hatályos törvény ezen pontja leszögezi, hogy az építmény kialakítása, felújítása, átalakítása során biztosítani kell a mozgásukban korlátozott személyek részére is a közhasználatú építmények esetében a biztonságos és akadálymentes használhatóságot. Akadálymentesnek akkor tekinthető az építmény, ha annak kényelmes, biztonságos, önálló használata minden ember számára biztosított, ideértve azokat az egészségkárosodott egyéneket vagy embercsoportokat is, akiknek ehhez speciális létesítményekre, eszközökre, illetve műszaki megoldásokra van szükségük.

Nem létezik, hogy a partnerem elhiszi, megint azért késtem el a tárgyalásról, mert nem tudtam beszállni a kocsimba!! Ehhez képest Magyarországon az általános gyakorlati helyzet még mindig elég siralmas. A városi közlekedésben nincs könnyen elérhető paratranzitrendszer, a speciális szállítószolgálatok drágák, az elérhető árú 302 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


BKV-szolgáltatás pedig csak kisszámú embernek képes szolgáltatást nyújtani. A közhasználatú épületek csupán elenyésző százaléka akadálymentes, ami azonban ennél lényegesen nagyobb baj, az az, hogy a törvénnyel ellentétben a mai napig adnak ki olyan építési, majd az építkezés befejezte után használatbavételi engedélyeket, amelyek figyelmen kívül hagyják az akadálymentességre vonatkozó törvényi előírásokat. Sem az önkormányzati tisztviselők, sem pedig maguk az építészek között sincsen elegendő számú, ebben az irányban képzett szakember. Az USA-ban törvény írja elő, hogy építkezés előtt a közegészségügyi, tűzrendvédelmi, biztonsági, statikai stb. hatósági engedély mellé csatolni kell az akadálymentesítési szakértő egyetértő véleményét is. Nálunk sajnos ma is sorra nyitnak meg olyan üzleteket, orvosi rendelőket, postákat, bankokat, gyógyszertárakat, éttermeket stb., amelyeknél ezeket a vonatkozó magyar előírásokat büntetlenül figyelmen kívül hagyták. Ezek a helyek diszkriminatívnak tekinthetők, hiszen nemcsak az adott ügyfél életét nehezítik – például az ajtón kívül, az utcán kell várakoznia, míg kijön valaki átvenni az ajánlott levelét, a receptjét, a bevásárlócéduláját stb. –, hanem eleve kizárják, hogy valamilyen fogyatékossággal élő ember ott munkát vállalhasson.

Értesítjük a tisztelt utazóközönséget, hogy vágányjavítás miatt a szegedi gyors ma az ötös vágányról indul! Európa egyik legmodernebb középiskolájába Budapesten nemcsak sérült diákot nem tudnak felvenni a lépcsőkkel összekötött, eltolt szintek és a zegzugos, kanyargós, szintén lépcsőkkel szaggatott folyosók miatt, de természetesen mozgássérült, asztmás, szívbajos vagy látássérült pedagógus sem lenne képes ott dolgozni. Arra a kérdésre, hogy vajon miért építették ilyenre az iskolát, a válasz az volt, hogy úgysem jár oda mozgássérült gyermek. A probléma tehát magától megoldódik, mert így biztosan nem is fog... 2002-ben adtak át egy vadonatúj, elegáns felsőoktatási intézményt, neves építész cseppet sem akadálymentes műalkotását. A kérdésre, hogy vajon hogyan használhatják a létesítményt mozgássérült hallgatók, a vezető azt felelte, hogy az intézmény szellemiségéből fakadóan biztos mindig akad majd valaki, aki az arra rászoruló diákot szívesen felsegíti a lépcsőkön. Manapság, ritkábban ugyan, de tapasztalható az is, hogy mivel hallottak már valamit emlegetni az akadálymentességről, odabiggyesztenek valahová egy rámpát. A szaktudás hiányában a leggyakrabban a szabványoktól eltérő megoldásokat használnak (pl. túl meredek, túl keskeny, veszélyesen rövid vagy erősen kanyargós rámpát, a szegélytől teljesen megfosztott járdát építenek, pedig egy-két centiméteres perem nem zavarná a kerekesszékben közlekedőt, míg jól irányítaná a látássérülteket is; az sem ritka, hogy az „akadálymentes” lifthez három-négy lépcsőn kell felmenni, vagy a szintbeli különbség nélkül megközelíthető helyiség belsejében váratlanul jó néhány le- vagy fölfelé vezető lépcsővel találkozik az illető). Ígéretes fejlemény, hogy az Octogon című, rendkívül igényes építészeti szakfolyóirat újabban egyre gyakrabban jelentet meg az akadálymentesítéssel kapcsolatos építészeti írásokat,4 ezáltal is növelve a téma presztízsét és a 4

Octogon - Architecture & Design, 2001/2. 93-104.



szakemberek közti ismertségét. A kiábrándító jelen helyzetet nyilvánvalóan csak ezen új szakma képviselőinek – akadálymentesítési szakember, mérnök, technikus, tervező – s legalább magával a fogalommal tisztában lévő hatósági ügyintézőknek a megjelenése, valamint az ilyen irányú törvényszegést a legszigorúbban szankcionáló bírói ítélkezési gyakorlat tudja majd megváltoztatni.5

4. 8.3. OKOSAN ADNI, MÉLTÓSÁGGAL FOGADNI 4.1. 8.3.1. A segítés szintjei – a segédeszközök Akinek bármilyen fogyatékosság nehezíti a saját vagy hozzátartozója életét, mindennapjai bonyolítása, munkája végzése során segítségre szorul. Manapság úgy is szokták megfogalmazni, hogy a fogyatékosság súlyosságát azoknak a segédeszközöknek, valamint személyi segítségnek a minősége és mennyisége szabja meg, amely az illető életvitelének normalizálásához, az elérhető legnagyobb önállóságához és a lehető legmagasabb szintű társadalmi részvételéhez szükséges. A jó segédeszközök, amelyekre bármely fogyatékosság esetén szükség lehet, rendkívül sokat jelenthetnek mind a használónak, mind a családnak. Nem szükséges hosszan indokolni, miért és kinek fontos egy fürdőkádba beemelő szerekezet, egy lapozógép, egy hallást, beszédet vagy látást segítő elektronikus segédeszköz, egy egyszerűen összecsukható, pillekönnyű kerekesszék. Sajnos súlyos ellentmondások vannak az elérhetőség és a minőség között: ami elérhető és megfizethető, az rendszerint nem személyre szabott, és gyakran silány minőségű. Egy kerekesszéket használó férfi igen jó munkát kapott. Ahhoz azonban, hogy naponta be tudjon járni dolgozni és a munkahelyén önállóan tudja az ügyeit intézni – számítógépterembe, faxszobába, munkatársakhoz, mosdóba, büfébe, könyvtárba, előadóba, munkaértekezletekre stb. bejutni –, kifejezetten kicsi, keskeny, alacsony és pehelykönnyű kerekesszékre volt szüksége. Mivel a tb által fedezett, ingyen vagy igen kis ráfizetéssel megszerezhető szék e követelmények közül egyetlenegynek sem felelt meg, a család úgy oldotta meg a problémát, hogy eladták az egyikük autóját, s annak az árából az egyik gyógyászati segédeszközöket importáló cég hamarosan beszerezte számukra Németországból a kívánt modellt. Külön problémát jelent a növésben lévő gyermekek és fiatalok megfelelő eszközökkel való, folyamatos ellátása. A változó méretek és funkciók miatt gyakorta kellene cserélni a kerekesszéket, a művégtagokat, a hallókészüléket, fűzőket stb., ennek azonban szinte legyőzhetetlen adminisztratív és anyagi akadályai vannak. Kicsiny gyermekeket látunk felnőttekre méretezett, széles kerekesszékekben elveszve kalimpálni, kamaszokat rég kinőtt kis kocsikban hétrét hajtogatva görnyedni; elektromos székhez hihetetlenül nehéz hozzájutni, ahhoz, hogy egy család egy Braille- -printert vagy egy kommunikátort vásárolhasson, kis túlzással, el kellene adni a bútorait. Sajnos gyakran érdekellentét feszül a gyártó, a forgalmazó, a biztosító és a felhasználó között, amely ellentét feloldására tett kísérletek során leggyakrabban a használó igényei és érdekei sikkadnak el.

4.2. 8.3.2. A segítés szintjei – a személyi segítés Az igényelt személyi segítség tartalma meglehetősen eltérő lehet, attól függően, hogy ki, hol, mikor, milyen időtartamú és jellegű segítséget igényel. Szüksége lehet rá a családnak (felügyelet, nyaraltatás, tehermentesítő hétvégi gondozás, esti gyermekfelügyelői szolgálat, szülői nyaralás lehetővé tétele, aktuálisan beteg ellátása házon belül, vagy a házon kívüli dolgok intézése, amíg a szülő a beteget ápolja, a beteg szülő kiváltása stb.) vagy magának a sérült személynek. Ez utóbbi esetben az illető igényelheti azt a személye körüli teendők ellátása során (étkezés, gyógyszerelés, mosakodás stb.), elkelhet a segítség a lakásban (apróbb javítások, őszi-tavaszi nagytakarítás, növények gondozása), a háztartásvezetésben (vásárlás, nagymosás, befőzés, fűtés, varrás stb.), a közlekedésben (kísérés rendelőbe, iskolába, munkába, terápiára, bíróságra stb.) s a munkában, tanulásban is (felolvasás, leírás, kikérdezés, kéz alá dolgozás, munkadarabok előkészítése stb.). A személyi segítés ezen változatos formái Magyarországon egészen a legutóbbi időkig ismeretlenek voltak. A nyolcvanas évektől kezdve bukkant fel egyáltalán a közvetlen személyi segítés gondolata, ez azonban eleinte kimerült a mozgássérültek testi ellátásának megszervezésében. A szociális háló fentihez hasonló sűrűre szövése – tehát az érintett és családtagjai sokirányú szükségleteire alapozott, az egyéni igényeknek megfelelő szolgáltatási rendszerek kiépítése – még mindig várat magára, de a személyi segítés a kilencvenes évekre 2002 elején egy akadálymentesítési perben született ítélet indoklása során a bíró lényegében azt mondta el, hogy emberileg bármennyire is együtt érez a kerekesszékében méltatlan helyzetekbe kényszerített felperessel, annyi a jogi kiskapu, hogy kénytelen az azok között ügyesen manőverező alperest felmenteni. Teszi ezt annak ellenére, hogy az akadálymentesítés elmulasztásával egyáltalán nem ért egyet. 5



ismertté és elfogadottá vált. Ebben nagy szerepe volt az Önálló Élet gondolat magyarországi elterjedésének (Könczei 1992, Zalabai 1992), annak, hogy a mai integrációs szemléletben kiemelt szerep jut a minél függetlenebb, önrendelkező életnek. Gyakorta „emberi segédeszközként” fogalmazzák meg a személyi segítőt, asszisztenst, a fent említett meghatározás értelmében (azaz a fogyatékosság mértékét megmutatja, hogy a kompenzáláshoz milyen intenzitású és időtartamú személyi segítésre van szükség: napi egy-egy óra a felkeléslefekvés idején vagy huszonnégy órás szolgálat etetéssel, ágyban való forgatással stb.; jeltolmács az egyetemi órák alatt vagy kísérő a színházba stb.).

Ott, annál a sárga háznál, ahol az a kis virágbolt van, mindjárt az után van az a magas fehér rácskerítés, na, ott kell befordulni! Vannak országok, amelyekben a sérült személy a számára erre a célra államilag juttatott összegből mint munkaadó maga választja ki, veszi fel vagy bocsátja el a személye körüli teendőket ellátó dolgozót. Másutt kifejezetten erre szakosodott ügynökségek által közvetített, államilag képzett asszisztensek látják el e feladatokat, megint másutt civil szervezetek képezik és ajánlják a személyi asszisztenseket, akiknek a munkája még nem jelenik meg a szociális szféra költségvetésében mint alanyi jogon járó szolgáltatás. Ennek ellenére a személyi segítés lassan nálunk is szakmának, foglalkozásnak minősül, amelyet megfelelő körülmények és feltételek között kell elsajátítani. A tananyag az oktatási intézmény elveinek és gyakorlatának megfelelően változatos lehet, attól függően, ki mire képez asszisztenst, és melyik filozófia szerint mit tart lényegesnek (egészségügyi, rehabilitációs, jogi és pszi- chológai alapismeretek, elsősegélynyújtás, háztartástan, a segédeszközökkel kapcsolatos tudnivalók, a fizikai segítés gyakorlata stb.). Igen jó a Motiváció Alapítvány személyi segítőknek szóló kiadványa (Rupp [szerk.] 1997), amely valóban sok oldalról kísérli meg körbejárni a különböző sérültségekben előadódó szükségleteket, a segítés lehetséges válfajait és eszközeit. Egy szociális segítő a felkészülése során nyilván bármely tananyagot különösebb nehézség nélkül meg tud tanulni, az azonban bátran állítható, hogy a munka lényegét rendkívül nehéz hagyományos módszerekkel elsajátítani. Szinte művészet úgy segíteni, hogy az valóban a rászorulót szolgálja, anélkül hogy közben kiszolgáltatottá tenné őt, függőségbe taszítaná, vagy megalázná emberi méltóságában. Akar- va-akaratlan nagyon intimmé válik a kapcsolat két ember, a segítő és a segített között, amikor az egyik a másik testi, lelki, szellemi és szociális funkciói ellátásához nyújt folyamatos segítséget. Miközben az asszisztens a segített füléhez tartja a telefonkagylót, óhatatlanul tanúja lesz magánbeszélgetéseinek, ügyei intézése közben betekintést nyer pénz- és családi ügyeibe, tisztálkodásnál, fogmosásnál, etetésnél olyan fizikai közelségbe kerülnek egymáshoz, hogy érzik a másik bőrét, melegét, szagát. Hangulataik, problémáik, csalódásaik, kudarcaik, a világgal való ütközéseik kikerülhetetlenül csattannak a másikon is. Elképzelhető, hogy nem azonos az értékrendjük, a vallásuk, az ízlésük, más-más szociális környezet, családi háttér áll mögöttük. Furcsa módon mindketten irigykedhetnek a másikra: az egyik azért, mert a másik minden fontos funkcióját szabadon birtokolja, a másik azért, mert míg ő keményen dolgozik, az általa kiszolgált személy láthatóan „semmit” nem csinál. A család és a 305 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


segítő közötti rivalizálás sem ritka, hiszen az utóbbi gyakran érezheti, hogy ő van többet együtt a sérült emberrel, ő tud többet róla. További ütközési pontot jelenthet az, hogy mind a segítő, mind pedig a segített mást vár a helyzettől, a kapcsolattól. Itt utalunk a 14. táblázatban bemutatott, lényegében teljesen hasonló problémára. Mind az eltérő elvárásokból adódó feszültségek miatt, mind pedig a szükségképpen szoros együttélésben mindkét félnek sok módja adódik, hogy a másiknak borsot törjön az orra alá. E helyzet megelőzése, illetve elmérgesedésének meggátlása céljából fontos, hogy a személyi asszisztens a megfelelő szakmai képzés mellett bizonyos személyiségfejlesztő tréningeken is részt vegyen, és folyamatos mentálhigiénés támogatásban részesüljön. Az irányítottan érzékenyítő, empátianövelő csoport- és kiélezett kommunikációs helyzetgyakorlatok révén szert tehet némi jártasságra az interakciós konfliktusok kezelése terén, amelyek a közös élet minden területén felbukkanhatnak. Csupán néhány a leggyakoribb problémaforrások közül: az asszisztens mint önálló értékrenddel, ízléssel, célokkal, ideológiai meggyőződéssel bíró személy; a vallás ütközőpont vagy összekötő kapocs – hívő, illetve nem hívő segítő együttműködése hívő, illetve nem hívő, valamint más vallású segítettel; jótékonyság, szánalom és ezek kompenzálása; a „csicskáztatás” jelensége, a szeszélyes segített, a „cseléd-” és a barátszerepek buktatói, a kihasznált és megalázott segítő, kötelezhető-e a segített a „kérem” és „köszönöm” kifejezések használatára; a lusta vagy rendetlen segítő; a ba- sáskodó asszisztens: agresszivitás, önkényeskedés, a saját ízlés ráerőszakolása a kiszolgáltatott segítettre;ki tanul kitől? mit kap a segítő?;a segítő és a segített közötti szerelmi kapcsolat, a szexuális szabadság és szabadosság közti határ, a nemkívánatos szerelmek kezelése, kikerülése, felelős-e az asszisztens a segített szexuális életéért, kötelezhető-e annak aktív elősegítésére; a családi titkok: mit kezdjen az asszisztens a tudomására jutott családi titkokkal, köteles-e azokat meghallgatni, megőrizni, egyáltalán hol vannak az asszisztens érzelmi terhelhetőségének határai; tisztelhető-e az, akinek elemi higiénés igényeit is (vécé, menstruációs betét, nyáltörlés stb.) más elégíti ki, szabad-e vagy lehet-e és hogyan beleszólni valaki higiénés szokásaiba;szabad- idős programok: kinek a kívánsága, értékrendje legyen a meghatározó, kötelezhetőe a segített arra, hogy az ízlésével és értékrendjével ellentétes programokon vegyen részt; az együtt iszogatás veszélyei, ihat-e együtt segítő és segített, meggátolhatja-e a segítő, ha a segített inni akar, lehet-e beleszólása az elfogyasztott alkohol mennyiségébe, minőségébe, vagy ha maga absztinens, kötelezheti-e erre a segítettet, vagy fordítva, kötelezheti-e őt a segített arra, hogy segítsen neki inni; stb.

Siket barátaink egyik kedvenc helyzete: Párbeszéd: Motymotymoty. (Vajon, mit mondhatott?) Motymotymoty. (Szerinte most jók a rajzaim, vagy nem?) Motymotymoty. (Szóval tetszenek neki.) Motymotymoty. (Szóval nem.) Ilyen jellegű képzés annak a sérült embernek is hasznára lehet, aki képtelen bárkivel is együttműködni, akinél asszisztens asszisztenst követ, és sajátos módon, mindig az asszisztens hibájából kerül sor a válásra. A jó minőségű segítő-segített kapcsolat talán legfontosabb eleme a tisztesség, a megbecsülés és az őszinteség. Mindkét fél részéről elkél a helyzettel szemben tanúsított némi alázat, s ha szeretni nem is tudják egymást, kapcsolatukat akkor is kellemessé teheti az udvarias, korrekt és készséges viselkedésmód. Tévedés lenne azt 306 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


követelni egy hivatásszerűen személyi asszisztensként dolgozó embertől, hogy szeressen mindenkit, akit segítenie kell a napi munkája során. Erről szó sincs: a munkáját kell szeretnie, ami pedig a másik személyt illeti, bőven elég, ha megadja neki a bárkit megillető feltétlen tiszteletet. Úgy kell együtt dolgozniuk, hogy tudják, ha képesek egymás partnereivé válni, mindkettőjük élete könnyebb lesz. Okosan, szépen, emberséggel adniméltósággal, udvariasan, emberséggel fogadni: feltehetően valahol ebben rejlik a jó segítő-segített kapcsolat titka.

4.3. 8.3.3. A civil szervezetek szerepe Magyarországon hosszú évtizedeken át szigorúan meghatározott struktúrába kellett az emberi igényeknek illeszkedniük. Az állami rendszer bizonyos hivatalokat hozott létre, a hivatalokhoz pedig pénzeszközöket rendelt adott szolgáltatások megszervezésére és biztosítására. Ezen államilag támogatott szolgáltatásoknak kellett kielégíteniük valamennyi elképzelhető emberi igényt (oktatás, kultúra, nevelés, egészségügy, foglalkoztatás stb.). Akadt olyan hivatali szervezet, amely több területet is ellátott, és akadt olyan ellátási forma, amely több helyről is részesült finanszírozásban. A gond azonban az, hogy az emberi szükségletek a legritkább esetben tudnak alkalmazkodni egy merev struktúra által megszabott keretekhez. Már a rendszerváltást megelőző öt évben, utána pedig jelentősen felgyorsulva, számos olyan új igény lépett fel, amelynek kielégítésére nem állt rendelkezésre megfelelő, államilag támogatott intézmény. Ilyen területek voltak például a korai fejlesztés, idegen nyelvű óvodák, sérült gyermekek nyaraltatása, diszlexiásoknak, magatartás-zavarosoknak, autistáknak iskola; hajléktalanoknak szálló; az új szükségleteknek megfelelő felsőfokú képzések, új módszerek a gyógyításban és a pedagógiában; környezetvédelmi törekvések; emberi jogok védelme; stb. stb. Az ellátások, törekvések és szolgáltatások ezen fehér foltjain bukkantak fel a civil szervezetek: ahol az állam nem tudott vagy nem akart helytállni, hihetetlen gyorsasággal, gombamódra szaporodva jelezték a civil szervezetek készségüket, hogy megoldják az égető helyi vagy szélesebb társadalmi problémát. Így a XX. század utolsó évtizedében Magyarországon – és a többi posztszocialista országban is – igen nagy jelentőségre tettek szert a civil szervezetek szinte minden olyan humán területen, ahol bizonyos szolgáltatások iránti igény gyorsabban jelentkezett, mint azt a sokkal nehézkesebb állami struktúrák követni tudták volna. Ezért a szolgáltató civil szervezeteknek hihetetlenül nagy szerep jut a fogyatékosság által érintett minden területen (pl. gyógytorna, gyógyúszás, házi gondozás, személyi asszisztensek képzése és közvetítése, speciális szállítószolgálat, segédeszköz-kölcsönzés, speciális munkaerő-közvetítése, nyaraltatás-üdültetés, szabadidős programok megszervezése, speciális sportok stb.). A fejlődés iránya jelenleg azt mutatja, hogy a civil szervezet elindítja az adott szolgáltatást, megszenvedi az úttörő lét és az amatőrség minden buktatóját, majd kiépíti és professzionalizálja a rendszert. Megtanul pályázatot írni, adományt gyűjteni, gyakorolja a marketing-, lobbizásés menedzsmentstratégiákat, s nemegyszer botcsinálta vállalkozóként megkísérli több lábra állítani az immár sok ember igényeit kielégítő szervezetet. Ha jó színvonalú szakmai munkát végeznek, erre a szakaszra már saját szakmai kritériumrendszerrel, képzési technikákkal, esetleg akkreditált programokkal és minőségirányítási rendszerrel is rendelkeznek. A tapasztalat azt mutatja, hogy ha egy civil szerevezet valós igényt elégít ki, méghozzá jó színvonalon, akkor tíz-tizenöt év alatt bejárva ezt az utat, reménye nyílik arra, hogy beépülhessen a szolgáltatás elfogadott rendszerébe. A gyenge szervezeteket kíméletlenül kirostálja az élet. Sajnos az állam az esetek legnagyobb részében csak tudomásul veszi és eltűri, hogy civil szervezetek lássanak el állami feladatokat, s nem nagyon lép be a támogatók körébe. A civilek azonban megpróbálják elismertetni, hogy lényegében állami szerepet vállalnak át, majd ennek megfelelően megkezdik harcukat az állami normatíva megszerzéséért. Feltehetően a fejlődés normál menete azt fogja diktálni, hogy az állam vállalja át a költségek egyharmadát, a biztosító a másik harmadát, s a civil szervezet a maga eszközeivel teremtse elő a hiányzó harmadot. Mindenesetre a rehabilitáció terén a civil szervezetek mára olyan volumenű szolgáltatást biztosítanak, hogy a jövőben lehetetlen nem számolni velük. Emberi léptékük, az igényekhez való rugalmas alkalmazkodási lehetőségeik, az újra való nyitottságuk, arányaikhoz képest kiemelkedő mértékű fejlesztési ráfordításaik partnerré teszik őket az állami ellátószervek számára. A sérült emberek pedig az esélyegyenlőség gondolatához, a feltételek megteremtéséhez és a mindezzel kapcsolatban megvívandó csatákhoz igazi harcostársakra lelhetnek a civil szervezetek körében.

5. 8.4. A VALÓDI ESÉLYEGYENLŐSÉG A valódi esélyegyenlőség azt jelenti, hogy az adott személy szinte láthatatlanul belesimul a társadalomba, mint annak egyik alkotóeleme: tanul, felnő, dolgozik, eltartja magát, szeret és szeretik, éli az életét, mint mindenki más. Később lehet kiválni a tehetség és a teljesítmény szárnyain („...a többi nép közt elvegyültem én, / majd



kiváltam, hogy azután kiváljon / sok gondom közül ez a költemény”6), előbb azonban mindenképpen egynek kell lenni a sokból. S ennek az értelmes és tartalmas munka a záloga. A munka pedig a tanulással kezdődik, méghozzá olyan feltételek mellett, hogy a kínkeservesen, olykor az átlagnál aránytalanul több energiát követelő tanulással megszerzett bizonyítvány egyenrangú legyen a többségével. Ez pedig leginkább az integrált oktatás keretei között érhető el. Ugyanakkor, amikor némely szakmai vagy földrajzi területen belül már gazdag hazai tapasztalatokkal rendelkezünk a speciális nevelési szükséglettel bíró gyermekek integrált fejlesztése témakörében, kezdve a bölcsődei integrációtól az óvodában dolgozó gyógypedagógusokon át egészen az iskolai együtt nevelés-oktatásig (Borbély et al. 1995), strucc- politika lenne nem szembenézni a gyógypedagógustársadalmat mélyen átszövő integrációellenes hangulattal. Ennek részint hagyománybeli okai vannak. A magyar gyógypedagógia százéves nemes múltra tekinthet vissza, s mint ilyen, a szegregált nevelés intézményesített bástyája. Hozzájárul ehhez az az egzisztenciális szorongás, amelyet a speciális intézmények dolgozóiban munkahelyük megszüntetésének veszélye ébreszthet. Jól foglalja össze a gyógypedagógus-közösség integrációval kapcsolatos ellenérzéseinek szokásos indokait egy szinte kiáltvány jellegű tiltakozó nyilatkozat, amelyben szót ejtenek az osztályrend lehetséges szétzilálódásáról, a fogyatékos gyermek szükségszerű peremhelyzetbe szorulásáról, a kötelező kudarc okozta lelki sérüléseiről, arról, hogy a mai pénzorientált, önző, a másságot nehezen tűrő társadalomban csúfolódás és gúnyolódás tárgya lesz a gyermek, hogyan fejlődik ki benne emiatt a gátlásosság és passzivitás, s hogy az osztálytól amúgy is túlságosan sok türelmet követelő helyzet tulajdonképpen negatívan diszkriminálja a sérült gyermeket (Tiltakozunk az integráció ellen 1992). Az is hozzátartozik a teljességhez, hogy a különböző szintű oktatási intézmények dolgozói sincsenek felkészítve a speciális igényű gyermekekkel való találkozásra. Hogy melyik lesz nehezebb, a gyógypedagógusok vagy a pedagógusok nyitása egymás felé, még nem lehet tudni, az azonban bizonyos, hogy csak a megfelelő színvonalú képzési lehetőségek széles tárháza nyithatja meg a munkához vezető utat. Ha ugyanis végignézzük az igazán sikeres sérült embereket, egyikük sem a fogyatékossága révén vált naggyá, hanem attól, hogy képes volt egy adott területen kitartóan és jól dolgozni. Stephen Hawkingot, az elektromos kerekesszéket használó, négy végtagra bénult fizikust – Newton professzori székének kései örököse Cambridge-ben –, aki egy kommunikátor segítségével mondja el nagy sikerű előadásait, az új Einsteinnek tartják, akinek népszerű könyvei milliók számára engednek bepillantást a modern fizikai gondolkodásba. Steve Wondert nem a vaksága, hanem a muzsikája tette világhírűvé, mint ahogy Roosevelt kerekesszékének sem volt jelentősége embersége és államférfiúi bölcsessége mellett. Ungár Imre, az ötvenes évek Magyarországának ünnepelt zongoristája vak volt. Ed Robertsről már esett szó: ő egy világméretű jogi és szociálpolitikai mozgalmat indított az útjára. John Hockenberry, a későbbi sztárriporter, tizenkilenc évesen autóbalesetben gerincsérülést szenvedett. Az új világban, amelybe belecseppent, fizikai, szellemi és lelki falak vették körül, de, mint írja, a legnehezebb nem az a csata volt, amelyet a világgal folytatott, hanem az, amelyet magával kellett megvívnia, márpedig állandó bizonytalankodásaival, kishitűségével, esztelen bizonyítani vágyásával ő maga volt saját boldogulásának legnagyobb ellensége. Ami megmentette, az a munka volt. Rendkívül keményen dolgozott, s végül sztárriporter lett, de nem azért, mert kerekesszékben járta a világot, hanem azért, mert kiváló riportokat készített. Mindent megtett, ami egy háborús tudósítótól elvárható: öszvérháton jutott fel az iraki hegyekbe, hogy ott kurd menekültekkel találkozzék, kerekesszéken karikázott, por- tyázó szabadcsapatokat keresve a végtelen közelkeleti homoksivatagokban, ott volt mindenütt, látott és megírt mindent. Még felvételre is jelentkezett a NASA űrközpontjába, hogy ő lehessen az első újságíró, aki kijut az űrbe. A kérdésre, hogy hogyan viselné az esetlen űrruhában való mozgást, a különböző csövekhez és gépekhez való hozzákötöttséget, azt válaszolta: „A súlytalanságban senkinek nincs szüksége a lábára, tehát ebben kifejezett előnyöm van. Különben is, alaposan kitapasztaltam a gravitációs erőket, amikor kiröpítettek egy kontrollt veszített autóból. Ami pedig a csöveket illeti, a vizeletkatéter ügyében messze a NASA előtt járok: magam tudnám képezni az asztronautákat.” (Hockenberry 1995.) Tehát dolgozott, dolgozott, dolgozott. Kivételes tehetség csak keveseknek jut, de dolgozni mindenki tud. Ehhez két feltételre van szükség: az ember akarjon és a társadalom hagyja dolgozni. Az első részint a nevelés során kialakult attitűd kérdése – megkapja-e a sérült gyermek azt az üzenetet, hogy igyekeznie kell, mert rá is számít a társadalom –, a másik magának a társadalomnak a készsége arra, hogy hajlandó legyen elfogadni azt, amivel a sérült ember hozzájárulhat a nemzet boldogulásához. Sajnos a társadalom és a sérült ember munkával kapcsolatos elvárásai a múltban ritkán találkoztak. „A társadalmi szükséglet és a fogyatékos képességei gyakran nem fedik egymást. Ha a fogyatékos fiatal képességei és a társadalmi szükséglet egybeesést mutat is, gyakori, hogy az előítéletek, a fogyatékostól való eleve elzárkózás miatt nem valósulhat meg a munkába állás” – jellemezte a helyzetet egy szerző a hatvanas-hetvenes évek tapasztalatai alapján (Horányi 1972).

6

József Attila (1935): [A kövezeten.]



Nyilván mindig lesznek olyan sérültek, akik csak erősen védett munkahelyeken tudnak majd dolgozni, de a többség, ha nem előítélettel veszik körül, hanem segítséggel fogadják, és a fogyatékosságához mért, ésszerűen módosított körülmények között tevékenykedhet, a nyitott munkaerőpiacon is megállja a helyét. Kiváló példa erre nemcsak a fejlett világ sok munkahelyén jól teljesítő sérült ember, de itthon is sikeresek például a Salva Vita Alapítvány munkaerő-piaci integrációs törekvései, amelyeket, kellő betanítás és folyamatos támogatás biztosítása mellett, értelmi sérült emberekkel végeztek (Dávid-Móricz 2000). Megoldást jelenthet a távmunka is, a bedolgozás is, az esztergomi Relaborhoz hasonló célszervezetek működtetése is, csak munka legyen. Talán ez a szemlélet hiányzik még a magyar fogyatékosságügyből: nem eltartani, kiszolgálni és segéllyel ellátni kell a sérült embereket, hanem hozzásegíteni őket ahhoz, hogy dolgozhassanak. A teljes esélyegyenlőségig még mindenképpen hosszú az út. Szerencsére a feladatok és a tennivalók világosak: a továbbiakban nem panaszkodni kell, elég, ha mindenki teszi a dolgát, a munkát helyette más úgysem végzi el. Ne feledjük: Inkább segít a kutya szőre a teríthető betegen, semhogy magát miértünk törje, aki sorsunktól idegen. (józsef Attila: Vigasz)


9. fejezet - AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTÉST SZOLGÁLÓ KIADVÁNYOK Akadálymentes környezet – Építészeti Mozgássérülteket Segítő Alapítvány

tervezési

segédlet,

CD-rom,

2000.

Budapest,

Motiváció

Akadálymentes közlekedés, 1999. Budapest, KHV Minisztérium Közúti Főosztály Akadálymentesen épített környezet (fordítás), 1996. Budapest, Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány Az akadálymentesség európai eszméje (Az 1996-os kiadású European Concept for Accessibility című EU-kiadvány fordítása), 1997. Budapest, MEOSZ és a „Korszerű Technikával a Mozgáskorlátozott Emberekért” Alapítvány Budapesti Városkalauz – Közintézmények, Művelődési és oktatási intézmények, Szolgáltatók, Egészségügyi, szociális intézmények, 1996. Budapest, Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány Csányi Y., dr. (szerk.) 2001. Mozgáskorlátozott gyermekek integrált oktatása-nevelése – Útmutató szülőknek és szakértői bizottságoknak. Budapest, ELTE BGGYTF Csányi Y., dr. (szerk.) 2001. Értelmileg és tanulásban akadályozott gyermekek integrált oktatása-nevelése – Útmutató szülőknek és szakértői bizottságoknak. Budapest, ELTE BGGYTF Dalos J. – Mádai M. – Nagy G. 2002. Civil Műhely 2002. Országos Fogyatékosügyi Tanács, Budapest, Student Service Egyesület Dóra K. et al. 1997. Az önállóság ösvényein. Budapest, Labora Szociális Szolgáltató Tanácsadó, Oktatási Bt. Dunaveczki L. – Princz L. – Kálmán Zs. 2000. Hogyan (ne) segítsünk segíteni? (Prospektus, Braille- -írásos fordítással.) Budapest, De juRe Alapítvány Esőember – Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének Információs és Ismeretterjesztő kiadványa. Felelős szerk. Uray Ágnes. Budapest, Autisták Érdekvédelmi Egyesülete Forgó Gy.-né (szerk.) 2000. Tudnivalók az egészségkárosodással összefüggő ellátásokról és kedvezményekről. Budapest, Szociális és Családügyi Minisztérium Kiadvány- és Internetbizottsága Fővárosi Szociális Kalauz, 1997. Budapest, Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány Információs és Tanácsadó Irodája Frankl A. (szerk.) 1994. Hogyan segítsük a vak embert? Budapest, Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége Gere I., dr. (szerk.) 1999. Kapcsolatépítés fogyatékos ügyfelekkel. Budapest, Szociális és Családügyi Minisztérium Havasi E. – Kató L. 2000. Tájékozódó felmérés a tartós bentlakásos intézményekben élő mozgáskorlátozott emberek életkörülményeiről. Budapest, Mozgássérültek Egyesületeinek Országos Szövetsége Kálmán Zs. (szerk.) 1999, 2000. Jogot joggal I-II. Budapest, De juRe Alapítvány Kálmán Zs. – Kogon M. 1999. Közös a világunk. (Prospektus.) Budapest, De juRe Alapítvány Kálmán Zs. – Princz L. 2002 [1999]. Mindenki erdeje – Mese a másságról. Budapest, De juRe Alapítvány


AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTÉST SZOLGÁLÓ KIADVÁNYOK Komár I. (rend.) – Nagy B. – Kálmán Zs. (forg.-könyv) 2000. Kerek/es/ világ (15 perc). Budapest, Magyar Film- és Videostúdió Láncszem – Szociális Otthonokban Élők Magazinja. Főszerk. Liling Tamás. Erdőkertes, Handicap Mozgássérültek Önsegélyező Alapítványa A megváltozott munkaképességűek álláslehetőségei az átmenet országaiban, 1996. Genf, Nemzetközi Munkaügyi Hivatal Nagy A. – Arnold I. 1996. Első Magyarországi Kerekesszékes Divatbemutató (5 perc). Budapest, Látószög Videóstúdió Pataki V. 1999. A harmadik szektor. A Baranya megyei civil szervezetek adattára. Pécs, Baranya Megyei Munkaügyi Központ Szellő J. (szerk.) 1998. Foglalkozási rehabilitáció – Hasznos tudnivalók. Kaposvár, Somogy Megyei Munkaügyi Központ Váradi I. – Farsang K. (szerk.) 2000. Regiszter 2000. Értelmi és halmozottan sérült emberekkel foglalkozó állami, önkormányzati, egyházi intézmények és civil szervezetek gyűjteménye. Budapest, Kézenfogva Alapítvány Zalabai P.-né (szerk.) 2000. Hogyan segítsük sérült embertársainkat? Budapest, Miskolc, Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány és Miskolci Egyete José de Ribera: A dongalábú XVII. sz. eleje


10. fejezet - FELHASZNÁLT IRODALOM Abberley, P. 1987. The concept of oppression and the development of a social theory of disability.Disability, Handicap and Society, 2. 5-19. Ádám A. 1993. Az emberi jogok nemzetközi és belső jogi védelmének viszonyáról. Magyar Közigazgatás, vol. 3. 449-458. A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai 1995. Budapest, Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége Ahn, J. H. 1993. Body Systems: An Overview. In Eisenberg, G. M. – Glueckauf, L. R. – Zaretsky, H. (szerk.) 1993. 23-38. Ajkay K. – Andor I. 1995. A DSGM – Dévény speciális manuális technika-gimnasztikai módszer. In Sérült ember a családban -1. „Kézenfogva" Nemzetközi Konferencia. Lillafüred, kongresszusi kiadvány, 154-158. Alapvető tények az ENSZ-ről 2000. Budapest, Magyar ENSZ Társaság Allport, G. W. 1977 [1954]. Az előítélet. Budapest, Gondolat Kiadó American Psychiatric Association. 1987. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 3. módosított kiad. Washington, DC, APA Amuszin, I. D. 1986. A Holt-tengeri tekercsek és a Qumráni közösség. Budapest, Gondolat Kiadó Annon, J. S. 1976. The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education and Therapy, Spring – Summer, 1-16. Arisztotelész 1975. Eudémoszi etika. Nagy etika. Budapest, Gondolat Kiadó Arisztotelész 1984. Politika. Budapest, Gondolat Kiadó Asch, A. – Fine, M. 1988. Beyond Pedestals. In Fine, M. – Asch, A. (szerk.): Women with Disabilities – Essays in Psychology, Culture, and Politics. Philadelphia, Temple University Press, 1-37. Atkinson, R. – Atkinson, R. – Smith, E. – Bem, D. 1997. Pszichológia. Budapest, Osiris Az emberi jogok nemzetközi törvénye 1994. Budapest, Magyar ENSZ Társaság Az 1998. évi XXVI. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. CompLex CD jogtár '99. Budapest, Kerszöv Computer Kft. Ayrault, E. W. 1981. Sex, Love, and the Physically Handicapped. New York, The Continuum Publishing Company Bachmann, W. 1985. Die unselige Erbe des Christentums: die Wechselbalge. Institut für Heil-Sondernpádagogik, Justus-Liebig Universitát, GieBen Balaskó T. 1999. Program és tantervek az autista (autisztikus) gyermekeket és tanulókatoktató-nevelő intézmények számára. Budapest, OKI Balázs A. 1997. Az autizmus korszerű szemlélete. Autizmus füzetek. Budapest, Kapocs Kiadó Balázs A. 1998. Autista a testvérem! Budapest, Kapocs Kiadó Balázs A. 2000. Az autista gyermekek az óvodában és az iskolában. In Illyés Sándor (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest, ELTE BGGYFK


FELHASZNÁLT IRODALOM

Balázs A. – Tóth O. 1993. Autisztikus gyermekek és családjaik élethelyzete. In Buday József (szerk.): Nemzetközi tudományos konferencia Bárczi Gusztáv centenáriuma alkalmából. Budapest, BGGYTF, 123-130. Bálint A. 1990 [1941]. Az anya iránti szeretet és az anyai szeretet. In uő: Anya és gyermek-Tanulmányok. Budapest, Párbeszéd Kiadó, 39-66. Bálint M. 1961 [1957]. Az orvos, a betege és a betegség. Budapest, Akadémiai Kiadó Balog, Z. 1984. Gondolatok az Iszákosmentő Misszió néhány kérdéséről. Református Egyház, 1. 1-4. Bán T. 1991. A diszkrimináció tilalma az Európai Emberi Jogi Egyezményben. Acta Humana, vol. 5, 37-53. Bárány L. 1976. A rokkantsági nyugdíjasok szakmai rehabilitációjáról. Munkaügyi Szemle, 8. Barnes, J. C. – Mercer, G. – Shakespeare, T. 1999. Exploring Disability. A sociological introduction. Cambridge, Polity Press Baron-Cohen, S. – Bolton, P. 2000. Autizmus. Ford. Győri Miklós. Budapest, Osiris Bartholi J., dr. 1995: Súlyosan fogyatékos gyermekeket nevelő családok által igényelt szolgáltatások. Sérült ember a családban 65-76. „Befogadottak” 1986. A Magyarországi Evangélikus Egyház szeretetotthonai. Budapest, Magyarországi Evangélikus Egyház Sajtóosztálya Benedek E. 1988-1989 [1901]. Magyar mese- és mondavilág. I-III. köt. Budapest, Téka és Móra Kiadó Benedek I. 1978. A gyógyítás gyógyítása. Orvosi és orvostörténeti tanulmányok. Budapest, Gondolat Kiadó Benedek I. 1979. Foglalkozási rehabilitáció az orvosszakértői munkában. Munkaügyi Szemle, I-II. Melléklet, 25-27. Ben-Israel, R. 1998. Equality and the Prohibition of Discrimination in Employment. In Blanplain, R.- Engels, C. (szerk.): Comparative Labour Law and Industrial Relations in Industralized Market Economies. Brussels, Kluwer Law International, 239-276. Bennó P. 1985. A bedolgozás helye és szerepe, perspektívája a szövetkezeti iparban. Összefoglaló tanulmány. Budapest, Szövetkezeti Kutatóintézet, Közlemények, 183. sz. Béres Cs. 1997. Halmozottan hátrányos helyzetben – Fogyatékos gyermekeket nevelő családok a társadalomban. Esély, 6. 51-64. Bergman, B. – Wallin, L. 1995 [1991]. Jelnyelvi kutatás és a siket közösség. In Vasák I. (szerk.): A jelnyelv elmélete és módszertana. Budapest, Hallássérültek Országos Szövetsége, 28-62. Berkowitz, M. 1987. Social security disability programs: An international perspective. New York, RI and WRF Berkowitz, M. (szerk.) 1990. Forging Linkages: modifying disability benefit programs to encourage employment. New York, RI & U.S. Social Security Administration Berkowitz, M. – Hill, M. A. (szerk.) 1986. Disability and the labor market. Ithaca, Cornell University Berlin, I. 1990 [1958]. A szabadság két fogalma. In uő. Négy esszé a szabadságról. Budapest, Európa, 334-443. Berndorfer A. 1960. A veleszületett rendellenességek pathogenezise történelmi szemléletben. I. A babonák. Orvostörténeti Közlemények, 19. 101-135. Berne, E. 1984. Emberi játszmák. Budapest, Gondolat Kiadó Béry L. (szerk.) 1929. A magyar filantrópia könyve. Budapest, Légrády Testvérek Bettelheim, B. 1950. Love is not enough. Glencoe, IL, Free Press Bettelheim, B. 1967. The empty fortress. New York, Free Press Bettelheim, B. 1974. A homefor the heart. New York, Knopf Publ.



Beveridge, Sir W. 1942. Social Insurance and Allied Services. CMD. 6406 London, HMSO Biklen, D. 1990. Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, vol. 60, 291-314. Bion, W. R. 1988. Attention and interpretation. London, H. Karnac Books Biró E. 1996. Magyar jogi kisszótár. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó Biró E. 1997. A gyerekek jogairól. Budapest, Állampolgári Tanulmányok Központja Biró E. 1998. Jog a pedagógiában. Budapest, Jogismeret Alapítvány, 15-36. Blasszauer B. 1997. Eutanázia. Budapest, Medicina Bloch, M. 1965. Feudal Society. London, Routledge and Kegan Paul Bloom, L. 1970. Language development: Formandfunctioninemerginggrammars. Cambridge, MA, MIT Press Bognár C. 1941. Mi és mások. A mindennapi élet lélektana. Budapest, Magyar Királyi Egyetemi Nyomda Bogyay M. 1990. A Hit és Fény magyarországi egyesülete. Budapest, kézirat Bokorné Szegő H. 1990. Az emberi jogok nemzetközi védelme és a belső jog. Acta Humana, vol. l. 4-14. Bokorné Szegő H. 1991. Az Emberi Jogok Európai Egyezményében biztosított jogok és az államok kötelezettségei. Acta Humana, vol. 5. 3-13. Bokorné Szegő H. 1996. A gazdasági, szociális és kulturális jogok nemzetközi megítélésének és szabályozásának mai kérdései. Acta Humana, vol. 22-23. 3-18. Borbély S. 1991. Társadalmi integráció mint a fogyatékos gyermekeket nevelő családok pszichés támogatásának feltétele. In Kedl M. – Borbély S. (szerk.) 1991. 217-222. Borbély S. – Jászberényi M. – Kedl M. 1991. Az értelmi fejlődésben zavart gyermekeket nevelő családok helyzete – Gondos elemzés a család érzelmi és szociális állapotáról, s a korai fejlesztés szerepéről, a családnak arra való rávezetéséről. A nehezített szülőszerep megismerése a fogyatékos gyermekek korai gondozása során. In Kedl – Borbély (szerk.) 1991. 22-29., 30-35. Borbély S. – Csányi Y. – Csiky E. – Földiné Angyalossy Zs. – Kiss Á. – Miseta Zs. – Papp G. – Perlusz A. – Rózsáné Czigány E. – Szabó I. 1995. Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében. Budapest, BGGYTF Borsay J. 1979. A foglalkozási rehabilitáció modern szemlélete. Munkaügyi Szemle, 1. 30-36. Borsay J. 1985. A hazai rokkantügy az első világháborúban. Orvosi Hetilap, vol. 126. 337-340. Bosch, F. A. J. van den – Petersen, C. 1983. Disability as an Economic Phenomenon: A First Approach to Estimate Hidden Unemployment Among Disability Beneficaries. In Söderström, L. (szerk.): Arne Ryde Symposium on Social Insurance. Elsevier Science Publishers, North-Holland, 177-185. Bowe, F. 1984. Disabled Women in America. Washington, President's Committee on Employment of the Handicapped Bowlby, J. 1969. Attachment and Loss. Vol. I. Attachment. London, The Hogarth Press Bragyova A. 1995. Az új alkotmány egy koncepciója. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó Buda B. 1983. A szexualitás modern elmélete: A szexuális viselkedés lélektana. 5. kiad. Budapest, Tankönyvkiadó Calculator, S. 1992. Facilitated communication. American Journal of Speech-Language Pathology, vol.1. 23-24. Chomsky, N. 1985. Generatív grammatika. Budapest, Európa Könyvkiadó CoE 1995a. Women in the Working World. Equality and protection within the European Social Charter. Strasbourg, Council of Europe CoE 1995b. The Family. Organisation and protection within the European Social Charter. Strasbourg, Council of Europe CoE 1996a. Children and Adolescents. Protection within the European Social Charter. Strasbourg, Council of Europe 314 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


CoE 1996b. Migrant Workers and Their Families. Protection within the European Social Charter. Stras- bourg, Council of Europe CoE 1996c. The Right to Organise and to Bargain Collectively. Protection within the European Social Charter. Strasbourg, Council of Europe CoE 1997. Conditions of Employment. Guaranteed under the European Social Charter. Strasbourg, Council of Europe Cole, Th. M. – Cole, S. S. 1990. Rehabilitation of Problems of Sexuality in Physical Disability. In Kottke, F. J. – Lehmann, J. F. (szerk.): Krusen’s Handbook of Physical Medicine and Rehabilitation. Philadelphia, W. B. Saunders, 988-1008. Community Social Policy 1992. Commission of the European Communities. Conley, R. W. 1968. The Economics ofVocational Rehabilitation. Baltimore, The Johns Hopkins Press Connors, L. – Donnellan, A. M. 1993. Citizenship and Culture: the role of disabled people in Navajo society. Disability, Handicap and Society, Vol. 8. No. 3, 265-279. Cooper, J. – Vernon, S. 1996. Disability and the Law. London, Bristol, Jessica Kingsley Publishers Corina, D. 1998. Sign Language Processing. In Stemmer, B. – Whitaker, H. (szerk.): Handbook of Neurolinguistics. San Diego, Academic Press, 313-329. Cromes, F. G. -Helm, P. A. 1993. Burn Injuries. In Eisenberg, G. M. -Glueckauf, L. R. -Zaretsky, H. H. (szerk.) 1993. 92-104. Crossley, R. – McDonald, A. 1980. Annie’s Coming Out. New York, Viking Penguin Cusack, C. M. 1997. Graciosi: medieval Christian attitudes to disability. Disability and Reha- bilitation, Vol. 19. No. 10. 414-419. Czeizel E. 1983. Egy orvosgenetikus etikai gondjai. Budapest, Kossuth Kiadó Czeizel E. 1986. Az egészséges utódokért: Az optimális családtervezés. Budapest, Kossuth Kiadó Czeizel E. 1987. Genetikai tanácsadás: Gyakori rendellenességek és betegségek. Budapest, Medicina Czeizel E. 1996. Eufénika: A genetikai megelőzés új lehetősége. Budapest, Balassi Könyvkiadó Czeizel E. – Sibelka Perleberg A. 1986. Ulysses Aldrovandi 1642-ben kiadott, „A torzszülöttek története” című művének ismertetése és értékelése. Orvostörténeti Közlemények, 113-114. sz. 9-36. Csáky-Pallavicini R. -TomcsányiT. 1998. Kerekasztalbeszélgetés. In Zulehner, P. – Máté-Tóth, A. (szerk.): Unterwegs zu einer Pastoraltheologie der nachkommunistischen Lander Europas. Pastorales Forum, WienSzeged, 58-61. Csányi Y. (szerk.) 1994. A beszéd-nyelv fejlesztésének módszerei hallássérülteknél. Budapest, BGGYTF Csányi Y. (szerk.) 1995. A hallássérült gyermekek integrált nevelése. Budapest, BGGYTF Csató Zs. 1997. Holland lakóotthonok és más egyéb... Magyarországi szemmel. FejlesztőPedagógia, 5-4. 73-77. Csocsán L.-né (szerk.) 1990. Látni és látni tanítani. Budapest, Tankönyvkiadó Dandy, D. J. 1995. Essential orthopaedics and trauma. Edinburgh, Churchill Livingstone Dangoor, N. – Florian, V. 1994. Women with chronic physical disabilities: Correlates of their long-term psychosocial adaptation. International Journal of Rehabilitation Research, vol. 17. 159-168. Dante, A. 1962. Isteni színjáték. In Dante Összes Művei. Budapest, Magyar Helikon Dattilo, J. 1991. Recreation and Leisure. In Meyer, L. H. – Peck, C. A. – Brown, L. (szerk.): Critical Issues in the Lives of People with Severe Disabilities. Baltimore, Paul H. Brookes Publ. Co., Inc., 171-193. Dávid A. – Móricz Rita (szerk.) 2000. Támogatott foglalkoztatás. Értelmi sérült munkavállalók a nyílt munkaerőpiacon. Kézikönyv. Budapest, Salva Vita Alapítvány



David, R. 1974. A jelenkor nagy jogrendszerei. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó Dean, D. 1990. Vocational Rehabilitation Innovations for Disabled Persons within the Federal Republic of Germany. In Berkowitz, M. (szerk.) 1990. 43-66. Deegan, M. J. 1981. Multiple minority groups: a case study of physically disabled women. Journal of Sociology and Social Welfare, 8. 274-297. Degener, Th. 1995. Disabled persons and human rights: the legal framework. In: Degener, Th. – Koster-Dreese, Y. (szerk.): Human Rights and Disabled Persons. International Studies in Human Rights. Vol. 40. Dordrecht, Kluwer Academic Publishers Group, 9-39. DeJong, G. 1979. Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, vol. 60. 435-446. DeJong, G. 1984. Independent living & disability policy in the Netherlands: three models of residental care & independent living. New York, WRF Delacato, C. H. 1997. Miért „más" az autista gyermek? Hajdúhadház, Élmény Könyvkiadó DeLisa, J. A. – Currie, D. M – Martin, G. M. 1998. Rehabilitation Medicine. Past, Present, and Future. In DeLisa, J. A. – Gans, M. B. (szerk.): Rehabilitation Medicine: Principles and Practice. Philadelphia, LippincottRaven Publ. 3-32. Dévény A. 1995. DSGM, Dévény speciális manuális technika-gimnasztika módszer: Új módszer a mozgásrehabilitációban. Budapest, Dévény Alapítvány Diószegi V. 1967. A pogány magyarok hitvilága. Budapest, Akadémiai Kiadó Diószegi V. (szerk.) 1978. Az ősi magyar hitvilág. Budapest, Gondolat Kiadó Disabled People’s International 1997. United Nations Thematic Day on the Rights of Children with Disabilities, 6 October. Id. Groce, N. E. 1999. Dixon, T. M. – Trexler, L. E. – Layton, B. S. 1993. Brain Injury: Trauma and Stroke. In Eisenberg, G. M. – Glueckauf, L. R. -Zaretsky, H. H. (szerk.) 1993. 76-91. Dombi G. 1987. Az izraelita felekezet pszichohigiénés tevékenységei. Budapest, kézirat Dömötör T. 1981. A magyar nép hiedelemvilága. Budapest, Corvina Kiadó Driadger, D. – Gray, S. (szerk.) 1992. Imprinting Our Image. Ottawa, Canada, Gynergy Books Drzewiczki, K. – Krause, C. – Rosas, A. 1994. Social Rights as Human Rights. A European Challenge. Institute for Human Rights, Abo Academi University Duffy, Y. 1981. All Things are Possible. Ann Arbor, A. J. Garvin and Associates, 51. Eco, U. 1989 [1985]. A rózsa neve. Budapest, Európa Könyvkiadó EDF Bulletin 2001. Strasbourg, Council of Europe Egészségügyi 1983. Egészségügyi Minisztérium felnőttvédelmi szociális gondoskodás: Információs Évkönyv 1982. Budapest, Szociális Intézetek Központja Egészségügyi 1986. Egészségügyi Minisztérium felnőttvédelmi szociális gondoskodás: Információs Évkönyv 1985. Budapest, Szociális Intézetek Központja Eide, A. – Opshal, T. (szerk.) 1990. Equality and Non-Discrimination. Oslo, Norwegian Institute of Human Rights Publicaton, vol. 1. Eisenberg, G. M. – Glueckauf, L. R. – Zaretsky, H. H. (szerk.) 1993. Medical Aspects of Disability. New York, Springer Publishing Company Előterjesztés 1985. Előterjesztés a Minisztertanácshoz a foglalkozási rehabilitáció korszerűsítéséről és a VII. ötéves tervidőszak feladatairól. Budapest, Egészségügyi Minisztérium Előterjesztés 1992.



Előterjesztés a kormány részére a szociális ellátásokról szóló törvény tárgyában. Budapest, Népjóléti Miniszter, 3534/1992. június Erevelles, N. 1996. Disability and the Dialectics ofDifferences. Disability & Society, 11/4. 519-537. Escarpit, R. 1979. Are the Patients Human? In Alperovitch, A. – Daubal, F. T. – de Grémy, F. (szerk.): Evaluation of Efficacy of Medical Action. Amsterdam, New York, Oxford, North-Holland, 31-37. Etikai Kódex 2000. Fészek szakmai füzetek 1 . Budapest, Kézenfogva Alapítvány European Conference for Disabled Women (ECDW) 1997. Self-Determined Living for Disabled Women in Europ. Kassel, DPI-ISL Evangéliumi pünkösdi közösség 1991. Hajnalcsillag – ha meglátod, van reményed újrakezdeni. Budapest, kézirat Fárber, H. – Lipps, W. – Seyfarth, Th. (szerk.) 2000. Sexualitat und Behinderung. Tübingen, Attempto Fejes A. 1981. Gerincsérültek rehabilitációs pszichológiája. Budapest, Medicina Kiadó Fejes A. 1994. Testi sérültek szexualitása. MEOSZ rehabilitációs szolgálata Fejes A. 1998. A szexualitás: minden ember joga. In Kemény F. (szerk.) 1998, 87-146. Fekete A. 1996. Értelmileg akadályozott gyermekek hatása a család működésére. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Ferenczi A. 1999. Genetika- Génetika – Beszélgetések. Budapest, Harmat Kiadó Finley, M. I. 1985 [1977]. Odüsszeusz világa. Budapest, Európa Forsthoffer E. 1995. A fogyatékos gyermekeket nevelő családok működésének sajátosságai. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Foucault, M. 1961. Histoire de la Folie. Paris, Sorbonne Foucault, M. 1990a [1961]. Stultifera navis. Nagyvilág, 9. 1376-1381. Foucault, M. 1990b [1975]. Felügyelet és büntetés. Budapest, Gondolat Kiadó Foucault, M.1996. A szexualitás története I. Budapest, Atlantisz Foucault, M. 1998. Az igazság és az igazságszolgáltatási formák. Debrecen, Latin betűk Foucault, M. 1999 [1976]. A szexualitás története II. Budapest, Atlantisz Foucault, M. 2000 Elmebetegség és pszichológia. A klinikai orvoslás születése. Budapest, Corvina Foucault, M. 2001a. Nyelv a végtelenhez. Debrecen, Latin betűk Foucault, M. 2001b. A szexualitás története III. Budapest, Atlantisz Fraser, J. G. 1965. Az Aranyág. Budapest, Gondolat Kiadó Frehse, U. 1989 [1985]. Die Integration von Behinderten durch Selbsthilfegruppen als sozialpadagogische Arbeit, dargestellt an Modellen und konkreten Gruppen in den USA und in der Bundesrepublik Deutsch- land. Diplomamunka, München. Magyarul: A rokkantak integrációja önsegélyező csoportokban mint szociálpolitikai munka. Modellált csoportok és konkrét tapasztalatok az NSZK-ban, valamint az Egyesült Államokban. Ford. Zalabai Gábor. Budapest, MEOSZ Frith, U. 1991. Autizmus. A rejtély nyomában. Budapest, Kapocs Kiadó Fromkin, V. – Rodman, R. 1993. An Introduction to Language. Los Angeles, Harcourt Brace College Publishers, 5-8. Gadamer, H. G. 1984 [1975]. Igazság és módszer. Budapest, Gondolat Kiadó Gadó P. 1990. Az elmúlt két esztendő eredményei a fogyatékosokkal végzett munkában a MEOSZ és az evangélikusság összefüggésében. Budapest, kézirat



Gallai M. 1995. Fejlődési diagnosztika a budapesti Korai Fejlesztő Központban. Sérült ember a családban. 164166. Gandillot, Th. 1981. Handicapes: trop d'entreprises reticentes. L’Usine Nouvelle, 14. ápr. 2. 113-115. Ganong, W. F. 1990. Az orvosi élettan alapjai. Budapest, Medicina Garland, R. 1995. The Eye of the Beholder. Deformity and Disability in the Graeco-Roman World. London, Duckworth Gask, G. E. – Todd, J. 1953. The Origins of Hospitals. In Underwood, A. E. (szerk.) Science, Medicine and History. Essays on the evolution of scientific thought and medical practice, written in honour of Charles Singer. Geoffrey Cumberlege, London – New York – Toronto, Oxford University Press, 122-130. Gehlen, A. 1976 [1971]. Az ember. Budapest, Gondolat Kiadó Gelfman, R. – Peters, J. – Opitz, J. – Folz, Th. J. 1997. The History of Physical Medicine and Rehabilitation as Recorded in the diary of Dr. Frank Krusen. Part 3. Consolidating the Position (1948-1953). Archive of Physical Medicine and Rehabilitation, vol. 78/5. 556-561. Gere I. 1980. A foglalkozási rehabilitáció munkahelyi vonatkozásai. Egyetemi doktori disszertáció. Budapest, MKKE Gere I. 1981a. Rehabilitáció vagy rokkantnyugdíj. Szakszervezeti Szemle, 5. Gere I. 1981b. A foglalkozási rehabilitáció központi és területi szerveinek kialakítása. Budapest, Munkaügyi Kutatóintézet, kézirat Gere I. – Könczei Gy. – Szarka I. 1987.Válogatott bibliográfia a foglalkozási rehabilitáció magyar nyelvű irodalmából. Szociálpolitikai Értesítő, 2. Glass, J. M. 1997. Life Unworthy ofLife: Racial Phobia and Mass Murder inHitler’s Germany. New York, IHR Goffman, E. 1981 [l963]. Stigma és szociális identitás. In uő: A hétköznapi élet szociálpszichológiája. Budapest, Gondolat Kiadó, 179-239. Gogstad, A. Chr. 1968. Evaluation ofFactors Determining the Results ofVocational Rehabilitation. Oslo, Universitetsforlaget Gomez, M. 1995. Social Economic Rights and Human Rights Commissions. Human Rights Quarterly, vol. 17/l. 155-169. Gordon, G. 1966. Role theory and illness: Sociological perspective. New Haven, Conn. College and University Press Göllesz V. (szerk.) 1974. Bibliográfia a fogyatékosok rehabilitációjának szakirodalmából. 1960-1973. Budapest, Szociális Intézetek Központja Göllesz V. 1985. Gyógypedagógiai rehabilitáció. Budapest, Tankönyvkiadó Grád A. 1998. Kézikönyv a strasbourgi emberi jogi ítélkezésről. Budapest, HVG Lap- és Könyvkiadó Grand, Sh. A. – Grand, A. K. 1974. Epilepsy. In Hardy, R. E. – Cull, J. G. (szerk.) 1974. 14-38. Green, G. 1994. Facilitated Communication: Mental Miracle or Slaight of Hand? Skeptic, vol. 2/3, 68-76. Grimm, J. – Grimm, W. 1995. [1989]. Gyermek- és családi mesék. Budapest, Magvető Könyvkiadó Gritti, J. 1984. Le corps, aujourd'hui. Approche sociologique. Études, vol. 361. No. 5. nov. 475-482. Groce, N. E. 1985. Everyone Here Spoke Sign Language. Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard. Cambridge, Mass., Harvard University Press Groce, N. E. 1999. An Overview ofYoung People Living with Disabilities: Their needs and their rights. United Nations Children's Fund. Working Paper Series. InterDivisional Working Group on Young People



Grover, R. – Gladstone, F. 1981. Disabled People: A right to work? NCVO, Bedford Square Press Gurevics, A. J. 1974. A középkori ember világképe. Budapest, Kossuth Könyvkiadó Gwaltney, J. L. 1970. The Trice Shy: Cultural Accomodation to Blindness and Other Disasters inaMexican Community. New York, London, Columbia University Press Gyarmati K. 2000. Claudius: egy fogyatékossággal élő császár arcképe. Budapest, kézirat Gyulavári T. 1998. A fogyatékossággal élo személyek jogai az Európai Unióban. Esély, 5. 3-20. Gyulavári T. – Könczei Gy. 2000. Európai szociális jog. Budapest, Osiris Kiadó Haas, M. 2001. A szerelem mint tananyag. In Falvai R. – Végh K. (szerk.): Esély a teljesebb életre. Fészek szakmai füzetek 1. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 100-105. Haffter, C. 1968. The Changeling: History and Psychodynamics of Attitudes to Handicapped Children in European Folklore. Journal of the History of Behavioural Studies, 4, 55-61. Hajnal Gy. 1990. A Caritas Collectio. Budapest, kézirat Halász E. 1990. Beszámoló egy katolikus iszákosmentő szolgálatról. Szada, kézirat Hall, L. 1992. Beauty Quests – a Double Disservice. In Driadger, D. – Gray, S. (szerk.) 1992. IV-134- IV-139. Halpern, D. 1990. Rehabilitation of Children with Brain Damage. In Kottke, F. J. – Lehmann, J. F. (szerk.): Krusen’s Handbook of Physical Medicine and Rehabilitation. Philadelphia, London, W. B. Saunders, 4. kiad. 833-857. Hamilton, A. 1980. Sexual Problems of the Disabled. In Nichols, P. J. (szerk.): Rehabilitation Medicine – The management of Physical Disabilities. London, Butterworths, 286-302. Hámori J. 1985. Nem tudja a jobb kéz, mit csinál a bal... Budapest, Kozmosz könyvek Hardy, R. – Cull, J. G. (szerk.) 1974. Severe disabilities. Social and Rehabilitation Approaches. Springfield, Ill., Charles C. Thomas Publ. Co., Hári M. – Ákos K. 1971. Konduktív pedagógia I. Budapest, Tankönyvkiadó Hári M. – Horváth J. – Kozma I. -Kőkuti M. 1991. A konduktív pedagógiai rendszer hatékony működésének alapelvei és gyakorlata. Budapest, Nemzetközi Pető Intézet Harlow, H. F. 1975 [1959]. Love in infant monkeys. In Mérei F. – Binét Á.: Gyermeklélektan. Budapest, Gondolat Kiadó, 17-22. Harper, M. – Momm, W. 1989. Self-employment for disabled people. Experiences from Africa and Asia. Geneva, ILO Haveman, R. H. 1984. Public policy toward disabled workers. Cross-national analyses of economic impacts. Ithaca and London, Cornell University Press Haveman, R. H. – Halberstadt, V. 1981 [1980]. Public Income Support to Disabled Workers: Issues of Program Growth, Costs and Labor Supply in a Cross-National Context. In Pfaff, M. (szerk.): Effizienz und Effektivitat staatlicher Transferpolitik in der Wirtschaftskriese. Berlin, Duncker & Humblot, 233-255. Hegedűs A. (szerk.) 1983. Népélet és jogalkotás a középkori Újlakon. Újvidék, Fórum Könyvkiadó Hennezel, M. D. 1997. A meghitt halál. Budapest, Európa Hermann A. 1979. A gyermekben érlelődik a jövő. Budapest, Kossuth Könyvkiadó Hermann I. 1984 [1943]. Az ember ősi ösztönei. Budapest, Magvető Kiadó Hertz, J. H. (szerk.) 1939. Mózes öt könyve és a Haftárák. Budapest, Izraelita Magyar Irodalmi Társulat



Hidden Sisters: Women and Girls with Disabilities in the Asian and Pacific Region. 1995. Economic and Social Commission for Asia and the Pacific (ESCAP), United Nations. In Groce, N. E. 1999. Hockenberry, J. 1995. Moving violations. New York, Hyperion Hoffmeister, R. – Farmer, A. 1972. The development of manual sign language in mentally retarded deaf individuals. Journal of Rehabilitation of the Deaf, vol. 6. 19-26. Holstein, E. – Renker, K. 1962. Arbeitserfolge auf dem Gebiet der Rehabilitation in der Deutschen Demokratischen Republik. Berlin, VEB Verlag Volk und Gesundheit Horányi M. 1972. Alkalmassági vizsgálati tapasztalatok fogyatékos fiataloknál. In Gordosné dr. Szabó A. (főszerk.): A Magyar Gyógypedagógusok Egyesületének kiadványa, Simon Antal Emlékünnepély és I. Országos Szakmai Konferencia, Vác, 82-86. Howlin, P. 2001. Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra. Budapest, Autizmus Alapítvány, Kapocs Könyvkiadó Huszár I. – Tringer L. – Kullmann, L. (szerk.) 1999. Rehabilitáció az orvosi gyakorlatban. Budapest, SOTE Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika Illich, I. 1975. Medical Nemesis. The expropriation ofhealth. Calder & Boyers Illyés S. – Erdősi S. 1986. Az épek fogyatékosképe és a fogyatékosokhoz való viszonya. In Társadalmi beilleszkedési zavarok. Tájékoztató bulletin VI. Budapest, MSZMP KB TTI, 3-57. Illyés S. (szerk.) 2000. Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest, BGGYTF ILO 1978. Vocational rehabilitation of the mentally retarded. Geneva ILO 1984. Employment of disabled persons. Geneva Ingstad, B. – White, R. S. (szerk.) 1995. Disability and Culture. Berkeley, Ca., University of California Press International Classification ofImpairments, Activities, and Participation. 1997. A Manual ofDimensions of Disablements and Functioning, Beta-1 draft for field trials. Genf, World Health Organization Ipolyi A.1854. Magyar Mythológia. Pest, Heckenast Iso-Ahola, S. E. – Weissinger, E. 1987. Leisure and boredom. Journal of Social and Clinical Psychology, vol. 5/3. 356-364. Iuvenalis 1977. Szatírák. In Persius – Iuvenalis: Szatírák. Budapest, Európa Könyvkiadó Jamieson, A. – Illsley, R. (szerk.) 1989. Contrasting European Policies for the Care of Older People. Hants, Avebury, GB. Janetzke, H. 1995. Autizmus, Budapest, Élmény Könyvkiadó Jefcoat, A. L. (szerk.) 1972. Health and human values. An ecological approach. New York, London, Sidney, Toronto, John Wilex & Sons, Inc. Jenkins, J. C. – Brents, B. G. 1989. Social Protest, Hegemonic Competition, and Social Reform: A Political Struggle Interpretation of the Origins of the American Welfare State. American Sociological Review, vol. 54. dec. 891-909. Jobbágyi G. 1994. A méhmagzat életjoga: Az abortuszlegalizáció konfliktusa. Budapest, EFO Kiadó Johnson, W. G. 1997. The Future of Disability Policy: Benefit Payments or Civil Rights? AAPSS Annals, vol. 549. 160172. Juhász G. 1995. A szociális biztonsághoz való jog alkotmányos újraszabályozása elé. Esély, 3. 3-25. Kákosy L.1979. Réfiai. Budapest, Gondolat Kiadó Kákosy L.- Varga E. 1970. Egy évezred a Nílus völgyében. Budapest, Gondolat Kiadó Kálmán Zs. 1997 [1994]. Bánatkő. Budapest, Bliss Alapítvány – Keraban Kiadó Kft. Kálmán Zs. 1998. Az antidiszkriminációtól a pozitív diszkriminációig. Fundamentum, vol. l-2. 103-104. Kálmán Zs. 1999. Az augmentatív és alternatív kommunikáció kialakulásának társadalmi, történelmi és szakmai előzményei. AAK Füzetek I. Budapest, Bliss Alapítvány, 3-32. 320 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Kálmány L. 1893. Gyermekijesztők és -rablók nyelvhagyományainkban. In Diószegi V. (szerk.) 1978. Kandra, K. 1897. Magyar Mythológia. In Diószegi V. (szerk.) 1978. Kanner, L. 1943. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child. vol. 2. 217-250. Kanner, L. 1949. Early Infantile Autism. American Journal Orthopsychiatry, vol. 19. 416-424. Kanner, L. 1964. History of the Care and Study of the Mentally Retarded. Springfield, Ill., Charles C. Thomas Publ. Kant, I. 1922 [1786]. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. In Immanuel Kants Werke. Bd. IV. Berlin, Cassirer, 241-324. Kardos G. 1994. Az emberi jogok védelme az Európai Unió keretében. Acta Humana, 14. 31-46. Kardos G. 1996a. A szociális jogok jogi kikényszerítésének lehetőségei. Esély, 6. 20-32. Kardos G. l996b. Az emberi jogok védelme az Európai Unió keretében. Acta Humana, vol. 14. 31-46. Kardos G. 1998. Alkalmi tűnődés fontos dolgokról. Fundamentum, vol. 1-2. 105-107. Kardos K. 1996. A pozitív diszkrimináció külföldi gyakorlata. In Gereben Á. – Kardos K. – Nemes I.: A pozitív diszkrimináció elmélete és gyakorlata. Budapest, Minoritás Alapítvány Karlsson, S. (szerk.) 1992. The source ofliberty. The Nordic contribution to Europe. Stockholm, The Nordic Council Katona F. 1986. Fejlődésneurológia és neurohabilitáció I. Budapest, Medicina Katona F. 1990. Fejlődésneurológia és neurohabilitáció II. Budapest, Medicina Katona F. 1995. Fel a fejjel. In Zászkaliczky P. (szerk.): „.önmagában véve senki sem..." – Tanulmányok a gyógypedagógiai pszichológia és határtudományainak köréből. Budapest, BGGYTF Katona F. 1999. Klinikai fejlődésneurológia. Budapest, Medicina Katona L. 1884. Völund kovács és rokonai azárja regevilágban. Philologiai értekezés. Esztergom, Laiszky Nyomda Katus J. 1997. Fogyatékos gyermekek szülei önszerveződésének segítése Magyarországon: kutatás, tennivalók és a nemzetközi együttműködés kérdései. Esély, 6. 43-50. Kaupen-Haas, H. (szerk.) 1986. Der Griff nach der Bevölkerung. Aktualitat und Kontinuitat nazistischer Bevölkerungspolitik. Nördlingen, Delphi Politik, Franz Greno Kedl M. – Borbély S. (szerk.) 1991. Szemelvénygyűjtemény a korai gyógypedagógiai gondozás-fejlesztés témaköréből. I. Szemléleti kérdések. Budapest, Tankönyvkiadó Keith, R. A. 1993. Comprehensive Rehabilitation: Themes, Models, and Issues. In Eisenberg, G. M. – Glueckauf, L. R. – Zaretsky, H. H. (szerk.) 1993. 3-20. Keller, H. 1903. The story of my life. London, Hodder and Stoughton Kemény F. (szerk.) 1998. Magánélet kerekesszékben. Szerelem – Párkapcsolat – Család. Budapest, Labora Szociális Szolgáltató, Tanácsadó és Oktatási Bt. Kerényi K. 1977 [1951]. Görög mitológia. Budapest, Gondolat Kiadó Kerman-Lerner, P. – Hauck, K. 1993. Speech, Language, and Hearing Disorders. In Eisenberg, G. M. – Glueckauf, L. R. – Zaretsky, H. H. (szerk.) 208-230. Kerr, N. 1970. Staff Expectations for Disabled Persons: Helpful and Harmful. In Marinelli, R. P. – Dell Orto, A. E. (szerk.) 1977. The psychological and social impact of physical disability. New York, Springer Publ. Co. 334350.



Kiernan, C.- Reid, B. – Jones, L. 1982. Signs and symbols: A review of literature of non-vocal communication. London, Heinemann Educational Books Kindler J. 1991. Fejezetek a döntéselméletből. Budapest, Aula Kiadó Kis J. 1992. Az abortuszról: Érvek és ellenérvek. Budapest, Cserépfalvi Kiadó Kitchin, R. 1998. Out of place, knowing one's place: space, power and the exclusion of disabled people. Disability and Society, 13. 343-356. Klee, E. 2001. A sterilizálás történeti áttekintése. In Falvai R. – Végh K. (szerk.): Esély a teljesebb életre. Fészek szakmai füzetek 1. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 110-112. KODEX der österreichishen Rechts 1990. Sammlung der österreichischen Bundesgesetzte: Sozialversicherung. Stand 1.2. Linde Koller I. 1979. Jelentés a Magyar Rehabilitációs Társaság foglalkozási szekciója részére. Budapest, kézirat Kovács József 1999. A gének és a társadalom lottója. In Ferenczi A.: Genetika-Génetika. Budapest, Harmat Kiadó, 113-120. Kovács Judit 1996. Fogyatékos gyermekek helyzete a családban. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Könczei Gy. 1987. A nem orvosi rehabilitáció elméletéhez. A rehabilitáció néhány sarkkérdése Magyarországon (19681986). Budapest, Szövetkezeti Kutatóintézet, Közlemények, 200. Könczei Gy. 1992. Fogyatékosok a társadalomban. Újabb adalékok a kirekesztettség anatómiájához. Budapest. Gondolat Kiadó Könczei Gy. 1994. „Mégis, kinek az érdeke?" A fogyatékkutatás és a fogyatékospolitika útja a rehabilitációtól a független életig. MTA Akadémiai doktori értekezés. Budapest, A Rák ellen, az Emberért, a Holnapért Társadalmi Alapítvány Könczei Gy. 1999. Az Európai Szociális Karta – Európa lelkiismerete? Kísérlet a tartalom és az esetjog összefoglalására. Esély Különszám, 40-73. Könczei Gy. – Biró E. – Kogon M. 1998. Törvény született a fogyatékossággal élő emberek érdekében Magyarországon. Nemzetközi háttér, dilemmák és tanulságok. Acta Humana, vol. 32. 62-82. Könczei Gy. – Kogon M. 2000. Két törvény, hátterük – és egy meglepetés. Budapest, Politikai Évkönyv – 2000. Könczei Gy. (szerk.) 1991. Az elmúlt két esztendő hatásai, eredményei a hazai felekezetek rehabilitációs és mentálhigiénés tevékenységében. Egy kerekasztal-beszélgetés tanulságai. Budapest, kézirat KSH 1978. Statisztikai Évkönyv 1977. Budapest KSH 1983. Egészségügyi helyzet 1981. Statisztikai időszaki közlemények 497. Budapest KSH 1984a. Statisztikai Évkönyv 1983. Budapest KSH 1984b. Az 1980. évi népszámlálás. Összefoglaló adatok. Budapest, 36. KSH 1985a. Statisztikai Évkönyv 1984. Budapest KSH 1985b. Egészségügyi helyzet 1983. Budapest Kullmann L. 1989. Fejlődési tendenciák az orvosi rehabilitációban. Orvosképzés, vol. 64. 243-256. Kullmann L. 1992. A mozgásszervi fogyatékosok kórtana. In Göllesz V. (szerk.): Gyógypedagógiai kórtan. Budapest, Tankönyvkiadó Kullmann L. 1999. A rehabilitáció alapfogalmai és oktatása. In Huszár I. – Tringer L. – Kullmann, L. (szerk.): Rehabilitáció az orvosi gyakorlatban. Budapest, SOTE Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika, 8-34. Kübler-Ross, E. 1988. A halál és a hozzá vezető út. Budapest, Gondolat Kiadó Kvanstrom, S. 1976. „Handicapped” is a Relative Term. Metalworking Production, dec. 90-91. Lábady T. 1994. Az emmauszi csoda: a Házas Hétvége. Vigilia, 12. 931-932. Lakatos Miklós – Tausz Katalin 1995. Az 1990. évi népszámlálás. A fogyatékossággal élők életmódja és életkörülményei. KSH, Budapest



Lányiné dr. Engelmayer Á. 1995. Fogyatékossággal élő emberek és családjaik helyzete Magyarországon. Sérült ember a családban. 15-20. Lányiné Engelmayer Á. 1996a. Az értelmi fogyatékosság definíciója és hatása az érintett személyekre; és Terminológiai változások századunk második felében. In uő: Értelmi fogyatékosok pszichológiája. I. Budapest, BGGYTF, 42-46. és 84-107. Lányiné Engelmayer Á. 1996b. Értelmi fogyatékos gyermekek és felnőttek veszélyeztetése a náci Németországban. In uő: Értelmi fogyatékosok pszichológiája. I. Budapest, BGGYTF, 141-144. Lányiné Engelmayer Á. (szerk.) 1999. Kiscsoportos lakóotthonok -A szervezés és a tartalmi munka aktuális kérdései. Esélyegyenlőségért Sorozat – Kitagolás program. Budapest, Soros Alapítvány Lasden, M. 1982. Untapped Talent. Computer Decisions, 133-138. és 207-209. László K. (szerk.) 1995. Magyar emlékmécsesek. Tanulmányok a KÚT pszichoterápiás műhely gyakorlatából: holocaust-túlélők és leszármazottak terápiája. Budapest, SOTE László T. 1998. A katolikus egyház a családokért. Vigilia, 4, 281-286. László T. – László E. 1994. A Házas Hétvége útja és törekvései. Teológia, 1, 49-54. Law of the People’s Republic of China on the Protection of Disabled Persons (December 28, 1990) 1991. Beijing, Huaxia Publishing House Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (Febbraio 17, 1992, No. 104), 1992. Roma, Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana Lenkovics B. 1997. A polgári jog vázlata. I. Budapest, ELTE Jogi Továbbképző Intézet Lévai K. – Tóth I. Gy. (szerk.) 1998. Szerepváltozások – Jelentés a nők helyzetéről Esély, 1. Levendel L. 1980. Az orvos látóhatára. Budapest, Gondolat Kiadó Levendel L. 1989. A humanista orvoslás. Budapest, Szépirodalmi Kiadó Levitan, S. A. – Taggart, R. 1977. Jobs for the Disabled. The Johns Hopkins University Press, Baltimore and London Lifton, R., J. 1986. Náci orvosok. Pécs, Alexandra Kiadó, 52-80. Linton, S. 1998. The Human Rights of Disabled Women. In uő (szerk.): Claiming Disability: Knowledge and Identity. New York, University Press, 52-63. Lofquist, L. H. 1968. Vocational rehabilitation. In: International Encyclopedia of the Social Sciences, vol. 16. New York, The Macmillan Co. and The Free Press, 350-355. Lovaas, O. I. 1977. The autistic child. New York, Irvington Publishers Luckasson, R. – Coulter, D. – Polloway, E. A. – Reiss, S. – Shalock, R. – Snell, M. E. – Spitalnik, D. M. -Stark, J. A. 1992. Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports. 9. kiad. Washington, DC, American Association on Mental Retardation Major M. 1977. Vissza a társadalomba. Szociológia, 3, 391-409. Major M. 1980. A megváltozott munkaképességűek társadalmi helyzete és rehabilitációja. Egyetemi doktori értekezés. Budapest, MKKE Malinowski, B. 1972 [1929]. A vademberek nemi élete Északnyugat-Melanéziában. In uő: Baloma. Budapest, Gondolat Kiadó, 111-246. Mándics D. – Molnár K. 2000. Biológia. Ennyit kell(ene) tudnod. Budapest, Panem-Akkord Kiadók Matos B. 1995. Fogyatékos gyermekek helyzete a családban. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Menzies-Lyth, I. 1989 [1986]. A psychoanalytic perspective on social institutions. In uő: The dynamics of the social: Selected essays. London, Free Association Books, 26-44. Mérei F. 1947. Az együttes élmény. Budapest, Officina Miller, A. – Miller, E. E. 1973. Cognitive development training with elaborated boards and sign language. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, vol. 3. 65-85.



Minuchin, S. 1974. Families & Family Therapy. Cambridge, Ma, Harvard University Press Mireaux, E. 1962. Mindennapi élet Homérosz korában. Budapest, Gondolat Kiadó Moderne, P. F. 1989. Codes de la Sante Publique, de la Famille et de L’aide sociale. Paris, Dalloz Montesquieu,1997. A rómaiak nagysága és hanyatlása. Budapest, Kossuth Kiadó Morris, J. 1991. Pride against Prejudice: TransformingAttitudes to Disability Philadelphia, New Society Publishers Morris, R. J. – Morris, Y. P. 1993. Developmental Disabilities: Mental Retardation and Autism. In Eisenberg, G. M. – Glueckauf, L. R. – Zaretsky, H. H. (szerk.) 1993. 161-176. Nagi, S. Z. 1969. Disability and Rehabilitation. Legal, clinical and self-concept and management. Ohio, Ohio State University Press Nagyfejeő M.-né 1997. Fogyatékos gyermekek helyzete a családban. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Nakanishi, Y. O. 1992. Independence from Spoiling Parents. In Driadger, D. – Gray, S. (szerk.) 1992. I-25-I-31. Nathanson, R. B. -Lambert, J. 198l. Integrating Disabled Employees into the Workplace. Personnel Journal, febr. 109-113. Németh D. 1983. A szenvedélybetegek lelkigondozásának pásztorálpszichológiai kérdései. Református Egyház, 9, 197-199. Németh D. 1984. Az egyházak a szenvedélybetegekért Magyarországon. Theológiai Szemle, 1, 143-147. Németh D. 1987. A református iszákosmentő misszió tevékenysége. Budapest, kézirat Németh M. 1996. A civil társadalom építőkövei. H. n., k. n. Neufeldt, A. H. – Mathieson, R. 1995. Empirical Dimensions of Discrimination Against Disabled People. Health and Human Rights, vol. 1/2. 175-190. Nissotis, N. 1980. Reisinger János beszélgetése Nikolaus Nissotis görög professzorral, a Nemzetközi Olimpiai Akadémia elnökével. Vigilia, 456. vol. 388-391. Novák M. 1983 Rokkantnyugdíjasok. Szociológia, 4, 403-420. Novák M. 1985 A tartós egészségkárosodáshoz, rokkantsághoz vezető okok. Budapest, Szakszervezetek Elméleti Kutatóintézete Novák M. (szerk.) 1984. így lettem rokkant. Szerkesztett interjúk. Budapest, Szakszervezetek Elméleti Kutatóintézete Oláh Gy. 1990. A Jézus-faktor szerepe a szenvedélybetegségek gyógyításában, avagy egy egyházi rehabilitációs otthon története. Diplomadolgozat. Budapest, BKE Oliver, M. 1989. Disability and dependency: The role of education. In Struiksma, Ch. – Meijer, F. (szerk.): Integration at work. Rotterdam, Pedologisch Instituut, 136-143. OOSZI (Országos Orvosszakértői Intézet) 1978. Új foglalkozási rehabilitációs igény. Budapest OOSZI 1979. Összefoglalás az Országos Orvosszakértői Intézet bizottságainak munkájáról az 1978-ban és azt megelőzően véleményezett igénylők adatai alapján. Budapest OOSZI 1981.Statisztikaibeszámoló jelentés az 1979.évről. Budapest OOSZI 1982.Statisztikaibeszámoló jelentés az 1981.évről. Budapest OOSZI 1983. A foglalkozási rehabilitációra szorulók és a rehabilitációt befolyásoló tényezők 1981-ben. Budapest OOSZI 1985.Statisztikaijelentés az 1984. évről. Budapest OOSZI 1986.Statisztikaibeszámoló jelentés az 1985.évről.Budapest 324 Created by XMLmind XSL-FO Converter.


Oppenheim, A. L. 1982 [1977]. Az ókori Mezopotámia. Egy holt civilizáció portréja. Budapest, Gondolat Kiadó Orvosi lexikon 1969. Főszerk. Hollán Zs. Budapest, Akadémiai Kiadó OTF 1985. Statisztikai jelentés 1984 OTF 1986a. Rokkantságot okozó betegségek-balesetek az 1984. évben OTF 1986b. Statisztikai jelentés 1985 Ötvös L. 1995. Szeretetszolgálatunk gyökerei és modelljei. Karcag, Cumania Kiadó és Szolgáltató Bt. Paál Gy. 1984. A rendezés alapjául szolgáló fő elvek és szempontok. Budapest, kézirat Pacolet, J. 1998. Social Protection for Dependency in Old Age in the 15 EU Member States and Norway. European Communities, Brussels Pálhegyi F. 1981. A látássérült gyermek pszichoszociális környezete. A vakok önmegismerése. In uő (szerk.): Látássérültek személyiség- és csoportproblémái. Budapest, Tankönyvkiadó, 3948. és 174-178. PálhegyiF. (szerk.) 1987. A gyógypedagógiai pszichológia elméleti problémái. Tanulmánygyűjtemény. Budapest, Tankönyvkiadó Papp Z. 1999. Anya csak egy van? In Ferenczi A.: Genetika-Génetika. Budapest, Harmat Kiadó, 59-64. Parsons, T. 1951. The Social System. Glencoe, Illinois, The Free Press Petersen, D. J. 1981. Paving the Way for Hiring the Handicapped. Personnel, 58/2. márc.-ápr. 43-52. Petitto, L. 1993. Sign Languages. In Fromkin, V. – Rodman, R.: An Introduction to Language. Los Angeles, Harcourt Brace College Publishers, 212-267. PHARE 1998. Az Európai Unió szociális védelemről szóló egyes jogszabályai. PHARE Consensus – Budapest, Németh and Pásztor International Kft. Pinet, G. (szerk.) 1990: Is the Law Fair to the Disabled? A European Survey. Copenhagen, WHO Platón 1984. Állam. In Platón Összes Művei, II. Budapest, Európa Könyvkiadó Pléh Cs. – Terestyéni T. 1997. A kommunikáció kutatása a szemantika és pragmatika határán. In Pléh Cs. – Síklaki I. – Terestyéni T.: Nyelv – Kommunikáció – Cselekvés. Budapest, Osiris Kiadó, 7-22. Pleszko, W. 1981. Social, Economic and Rehabilitation Activity of Invalids' Cooperatives in Poland. Polish Cooperative Review, 1. Plumlee, S. 1979. Die Behinderte in der Orthodoxen Kirche. In Fahrenholz, I. (szerk.): Wir brauchen Einander. Behinderte in kirchlicher Verantvortung. Frankfurt/Main, Verlag Otto Lembeck Polányi K. 1976a [1957a]. Arisztotelész felfedezi a gazdaságot. In uő: Az archaikus társadalom és a gazdasági szemlélet. Budapest, Gondolat Kiadó, 147-196. Polányi K. 1976b [1957b]. A gazdaság mint intézményesített folyamat. In uő: Az archaikus társadalom és a gazdasági szemlélet. Budapest, Gondolat Kiadó, 228-273. Polo, M. 1963 [1298]. Marco Polo utazásai. Budapest, Gondolat Kiadó Prágai É. 1995. A fogyatékosság a szülői érzelmek tükrében. Sérült ember a családban. 45-50. Prestacionesy servicios para personas con minusvalía en los países de la CE. 1989. Madrid, Ministerio de Asuntos Sociales, Instituto Nacional de Servicios Sociales Priestley, M. 1995. Commonality and Difference in the movement. Disability & Society, 10, 157-169. Public Law 93-112. 1973. Rehabilitation Act of 1973. USA, United States Statutes at Large, 355-394. Public Law 94-142. 1975. Education for All Handicapped Children Act of 1975. USA, United States Statutes at Large, 773-796.



Public Law 100-430. 1988. Fair Housing Amendments Act of 1988. USA, United States Statutes at Large, 6191636. Public Law 101-336. 1990. Americans with Disabilities Act of 1990. USA, United States Statutes at Large, 327378. Ratzka, A. D. 1986. Independent Living and Attendant Care in Sweden. A Consumer Perspective (Monograph No. 34). New York, World Rehabilitation Fund Ratzka, A. D. 1993. The user cooperative model inpersonal assistance: The example of STIL, the Stockholm Cooperative for Independent Living. Stockholm, Unpublished paper Rehabilitation International 1981. Childhood Disability: Its Prevention and Rehabilitation. Assignment Children, 53-54. Reis M. -Zsoldosné Gallyas M. 1981. Az üzemegészségügy és az üzemorvos szerepe a foglalkozási rehabilitációban. Budapest, kézirat Renker, K. (szerk.) 1964. Grundlagen der Rehabilitation in der Deutschen Demokratischen Republik. Berlin, VEB Verlag, Volk und Gesundheit Renker, K. – Renker, U. (szerk.) 1985. Grundlagen der Rehabilitation. Berlin, VEB Verlag Volk und Gesundheit Rhyne, D. M. 1984. IES Can Play Vital Role in Bringing the Disabled into Economic Mainstream. Industrial Engineering, 16/4. 60-66. Richardson, T. 1975. Sign language for the SMR and PMR. Mental Retardation, vol. 13. 17-21. Roberts, M. – Roberts, A. 1979. Psychosocial Rehabilitation of the Handicapped. Proceedings of 1st International Conference on Lifestyle and Health. Minneapolis, University of Minnesota, 22. Rock, P. J. 1996. Eugenics and euthanasia: a cause for concern for disabled people, particularly disabled women. Disability & Society, vol. 11/1. 121-127. Rogers, R. C. 1942. Counseling and Psychotherapy. Boston, New York, Houghton Mifflin Company Rosenthal, B. P. – Cole, R. G. 1993. Visual Impairments. In Eisenberg, G. M – Glueckauf, L. R. – Zaretsky, H. H. (szerk.) 1993. 391-403. Rupp M. (szerk.) 1997. Személyi segítők könyve. Budapest, Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány Rusk, H. A. 1977a. [1972]. To Believe in Rehabilitation is to Believe in Humanity. In Chigier, E. (szerk.): New Dimensions in Rehabilitation. Tel Aviv, Gomeh Scientific Publications, Tcherikover Publishers Ltd. 579-581. Rusk, H. (szerk.) 1977b. Rehabilitation Medicine. Saint Louis, The C. V. Mosby Company Rutter, M. 1975. Helping Troubled Children. Harmondsworth, Penguin Books. Idézi Barnes, G. G. 1991 [1984]. Családterápia és gondozás. Budapest, Animula Egyesület, 19. Safilios-Rotschild, C. 1970. The Sociology and Social Psychology of Disability and Rehabilitation. New York, Random House Sajó A. 1990. Az emberi jogok jogi haszontalanságáról és lehetetlenségéről. Világosság, 8-9, 573-579. Salgó L. 1996. A rehabilitáció jogi és etikai kérdései. Rehabilitáció, Vl/l. 6-10. Samuelson, K. M. – Samuelson, C. O. 1974. Rehabilitation and Cancer. In Hardy, R. E. – Cull, J. G. (szerk.) 1974. 188-207. Sándor J. 1998. A szabályozás csapdái és dilemmái. In Halmai G. (szerk.): A hátrányos megkülönböztetés tilalmától a pozitív diszkriminációig. Budapest, Adu-Print – INDOK, 49-70. Sándor J. 1999. Emberi génállomány és emberi jogok. In Ferenczi A.: Genetika-Génetika. Budapest, Harmat Kiadó, 103-112.



Sarkadi B. 1999. Ha megmondod a rizikófaktorod, megmondom, ki vagy! In Ferenczi A.: Geneti- ka-Génetika. Budapest, Harmat Kiadó, 45-58. Schiecke, R. H. 1981. Ökonomie des Gesundheitswesen. Göttingen, Vandenhoeck & Ruprecht Schmidt P. 1994. Még egyszer a szociális jogok jogi természetéről. Acta Humana, vol. 14. 3-9. Schultz K. 1993. Magyar gyermekorvosok véleménye a súlyosan károsodott újszülöttek kezelésével vagy nem kezelésével kapcsolatos etikai kérdésekről. Gyermekgyógyászat, 44/6. 448-449. Sen, A. 1992. Az egyéni szabadság mint társadalmi elkötelezettség. Esély, 1, 3-18. Seneca 1963. Játék az isteni Claudius haláláról (Apocolocyntosis). Budapest, Magyar Helikon Serafin J. 1991. A baptista szociális háló. Budapest, kézirat Sérült ember a családban. I. Nemzetközi Konferencia, Kézenfogva Alapítvány. Lillafüred, kongresszusi kiadvány Shapiro, P. J. 1993. No Pity – People with disabilities. Forging a New Civil Rights Movement. New York, Toronto, Times Books, Random House Shelp, E. E. 1987. Conflicts in Cancer Care: The Role of Moral Reflection. Journal of Psychosocial Oncology, V/1. 51-64. Sheridan, P. J. 1977. Industry Takes Affirmative Action in Hiring the Handicapped. Occupational Hazards, 39. nov. 33-42. Sigerist, H. E. 1951. Primitive and archaic medicine. A History of Medicine I. New York, Oxford University Press Sigerist, H. E. 1960a [1931]. The Philosophy of Hygiene. In uő: On the History of Medicine. New York, M. D. Publications Inc., 16-24. Sigerist, H. E. 1960b [1940]. The Social History of Medicine. In uő: On the History of Medicine. New York, M. D. Publications Inc., 25-33. Sigerist, H. E. 1961. Early Greek, Hindu and Persian Medicine. A History of Medicine II. New York, Ox- ford University Press Singer, P. 1979. Practical Ethics. Cambridge, Cambridge University Press Sipski, M. L. – Alexander, C. 1998. Sexuality and Disability. In DeLisa, J. A. -Gans, B. M. (szerk.): Rehabilitation Medicine: Principle and Practice. 3. kiad. Philadelphia, Lippicott – Raven Publishers, 1107-1129. Situation 1978. Situation de l'emploi des handicapés. L'entreprise et les handicapés. Personnel, 208, febr. 46-52. Smith, A. 1992 [1776]. A nemzetek gazdagsága. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó Sou 1991. Disability, Welfare, Justice. Summary. Report of the Disability Commision. Swedish Government Official Reports 46, Stockholm, Allmanna Förlaget Sou 1992. A Society for All. Summary. Final Report of the 1989 Commission on Policiesfor the Disabled. Swedish Government Official Reports 52, Stockholm, Allmanna Förlaget Sowell, Th. 1991. A pozitív diszkrimináció világméretű csődje. Magyar Lettre International, 39. Springer, S. P. – Deutsch, G. 1985. Left Brain, Right Brain. New York, W. H. Freeman and Comp. Standing, G. et al. 1994. Megváltozott munkaképességű dolgozók Kelet- és Közép-Európában. Útmutató kézikönyv. Budapest, ILO Stiker, H.-J. 2000. A History of Disability. Springfield, Illinois, University of Michigan Press Straus, R. 1966. Social Change and the Rehabilitation Concept. In Sussman, M. B. (szerk.): Sociology and Rehabilitation. American Sociological Association, 1-34. Suetonius 1994. Caesarok élete. 12 életrajz. Budapest, Európa Könyvkiadó



Sullerné Polgár M. 2001. A szociális önállóság fejlesztésének lehetőségei lakóotthonokban élő értelmi fogyatékos embereknél. In Falvai R. – Végh K. (szerk.): Esély a teljesebb életre. Fészek szakmaifüzetek I. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 11-46. Szabó A. F. 1999. Az abortuszkérdés és a magyar társadalom századunkban. „Önképünk az ezredfordulón." Budapest, Magyar Napló Szabó Á. – Kádár Z. 1984. Antik természettudomány. Budapest, Gondolat Kiadó Szabó P. 1982. Összefoglaló jelentés a csökkent munkaképességű dolgozók helyzetének vizsgálata rendszeréről szóló jogszabály végrehajtásának törvényességi vizsgálatáról. Budapest, Fővárosi Főügyészség, kézirat Szamel K. 1993. A gazdasági, szociális és kulturális jogok értéke. (Emberi jog, állampolgári jog, alanyi jog, szabadság vagy valami más?) Acta Humana, vol. 11. 27-41. Szegő E. 1995. Egy anya szembesülése a fogyatékossággal. Sérült ember a családban. 51-53. Székely M. – Weiss M. 1994. Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája. Budapest, Tanszer-Tár BT. Szilágyi I. – Szilágyi V. 1990. Beszámoló a hallássérült-pasztoráció munkájáról. Budapest, kézirat Szilágyi P. 1998. Jogi alaptan. Budapest, Osiris Kiadó Szondi L. 1996 [1954]. Ember és sors. Budapest, Kossuth Könyvkiadó Szoó B. – Baráthi O. 1983. A foglalkozási rehabilitáció helyzete Nógrád megyében és a 2. Számú Volán Vállalatnál. Munkaügyi Szemle, 1, 24-28. Szórád Z.-né 1998. Szülői tapasztalatok a csecsemő- és kisgyermekkorról, fogyatékos gyermek születése esetén. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Tausz K. 1998. Egyenlőtlenségek és különleges bánásmód. Természettudományi lexikon 1965. Budapest, Akadémiai Kiadó

Fundamentum,

vol.

1-2.

97-102.

Thalhammer, M. 1977. Értelmi akadályozottság. Nyersfordítás (1983, h. n.) The Limburg principles on the implementation on the international covenant on the economic, social, and cultural rights 1990. Human Rights Quarterly, vol. 9/2. 122-136. Till A. 1996. Rehabilitáció és törvénykezés. Rehabilitáció, 6/4. 34-35. „Tiltakozunk az integráció ellen.” 1992. A Szabadföldi Úti Általános Iskola Tantestülete. Köznevelés, XLVIII/23.16. Tomcsányi T. 1998. Die Mentalhygiene und die interdisziplináre Mentalhygieneausbildung. Eine Bewegung und die Karriere eines Ausbildungsmodells neuen Typs in Ungarn wáhrend und nach dem politischen Systemwechsel. Právention. Zeitschrift für Gesundheitsforderung, 21/1. 11 14. Tomcsányi T. – Kamarás I. – Könczei Gy. 1988. „A megroppant nádat nem töri meg, a füstölgő mécsbelet nem oltja ki." A vallási felekezetek testi, lelki egészséget gondozó tevékenysége Magyarországon. (Kutatási zárótanulmány.) Budapest, Társadalmi Beilleszkedési Zavarok Programiroda Tomuschat, Ch. 1981. Equality and Non-Discrimination under the International Covenant on Civil and Political Rights. In Festschrift für Hans-Jürgen Schlochauer: Staatsrecht, Völkerrecht und Eu- roparecht. Berlin, Walter de Gruyer Tóth K. 1995. Saját élményű tapasztalataim a kisdadogók szülőcsoportos terápiájáról. Szakdolgozat. Budapest, BGGYTF Tóth M. – Stadinger Zs. 1987. Bevezetés a szexuálterápiába. Budapest, Animula könyvek Törvény a rokkantaknak járó szolgáltatásokról, támogatásokról és segélyekről. 1989. Helsinki, Finn Országos Népjóléti Tanács Tringo, J. L. 1972. The Hierarchy of Preference Toward Disability Groups. The Journal of Special Education, 4/3. 295-306. Tuckett, J. D. 1846. A History of the Past and Present State ofLabouring Population. I. London, k. n. Tunyogi E. 1995. Gyógyító játék a családban. Tárogató, Budapest



United Nations Publications, 1996. Disability Statistics Compendium: Statistics on Special Population Groups. New York, Department of International Economic and Social Affairs Statistical Office U. S. SSA 1990. Social Security Programs Throughout the World – 1989. U. S. Dep't of Health and Human Services, Social Security Administration, Washington, D. C. Van Biema, D. 1994. AIDS in the Deaf Community. Time Magazin, April, 76-77. Vanier, J. 1974. The Creation of a Community – The Experience ofL'Arche. In Wolfensberger, W. – Vanier J.: Growing Together. Ontario, Canada, Daybreak Publications, 7-36. Vanier, J. (szerk.) 1982. The Challenge ofL’Arche. London, Darton, Longman and Todd Vansina, L. 1999. When Self-Reflection and Interpretation Become Perverse. Symposium of the International Soc. for the Psychoanalytic Study of Organizations: Why Do We Do What We Do: The Use of Psychoanalytic Theories as they Apply to Organizational Research, Consultation and/or Management. Toronto Vasák I. 1995. A jelnyelv elmélete és módszertana. Budapest, Hallássérültek Országos Szövetsége Vasák I. 1996. Ismeretek a siketekről. Budapest, Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége Vekerdi L. 1969. A kórház története. In uő: Kalandozás a tudományok történetében. Budapest, Magvető Kiadó, 417-451. Vekerdy Zs. 1997. A sérült gyermekek helyzete Magyarországon: küzdelem a társadalmi elfogadásért. Esély, 97/6. 51-64. Virág T. 1996a. Emlékezés egy szederfára. KÚT pszichoterápiás rendelő. Budapest, Animula Egyesület Virág T. 1996b. Örökbefogadott... Gyermekanalitikus tanulmányok. Budapest, Animula Egyesület Weber, M. 1967 [1922]. Szociológiai alapfogalmak. In uő: Gazdaság és társadalom. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó, 41-68. Wehman, P. – Schleien, S. 1991. Assessment and selection of leisure skills for severely handicapped individuals. Education and Training of the Mentally Retarded, vol. 15. 50-57. Weisgram, E. 1980. Der Behinderte am Arbeitsplatz. Arbeit & Wirtschaft, 34/10. 3-4. Weiss, M. 1974. Current Development and Trends in Rehabilitation in Europe. Rehabilitation, 88. jan.-márc. 46-53. Weiss M. 2001. Autizmus – Autisztikusság. Fészek szakmai füzetek 1. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 7595. Weller M. 1996. Gazdasági és szociális jogok Európában. Acta Humana, vol. 22-23. 19-62. Weller M. 2000. Emberi jogok és európai integráció. Budapest. Emberi Jogok Magyar Központja Közalapítvány Whitaker, H. A. 1998. Electrical Stimulation Mapping of Language Cortex. In Stemmer, B. – Whitaker, H. (szerk.): Handbook of Neurolinguistics. San Diego, Academic Press, 125-130. WHO 1980. International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. World Health Organization, Geneva Williams, D. 2001. Autizmus – Egyes szám első személyben. Budapest, Pannonica Wilson, D. 1973. The Welfare State in Sweden. London, Heinemann Wilson, V. 1996. People with Disabilities. In Munday, B. – Ely, P. 1996. Social Care in Europe. Harvester Wheats, Brighton, GB Winnicott, D. W. 1999 [1971]. Játszás és valóság. Budapest, Animula Egyesület Winter Zs. 1990. A védett foglalkoztatás hazai története. Szociálpolitikai Értesítő, 3, 89-111. Wolinsky, S. – Paradis, L. (szerk.) 2002 [1999]. Forgotten Crimes: The Holocaust and People with Disabilities. Oakland, Ca., Disability Rights Advocates Zalabai G. 1992. A fogyatékos szabadsága: „Mozgalom az önálló életért.” Beszélő, III/10. 17-22.



Zangari, C. – Lloyd, L. – Vicker, B. 1994. Augmentative and Alternative Communication: An Historic perspective. Augmentative and Alternative Communication, vol. 10/1. 27-59. Zászkaliczky P. 1987. A fogyatékosság-fogalom ontológiai vizsgálatának lehetőségéről. Kézirat, Budapest, BGGYTF Pszichológiai Intézet Zászkaliczky P. 1990. A gyógypedagógia etikai problémáiról a Peter Singer-vita tükrében. Előadás-kézirat. Budapest, BGGYTF Pszichológiai Intézet Zemel P. 1988. Sexual dysfunction in the diabetic patient with hypertension. American Journal of Cardiology, vol. 61/16. 27H-33H Zlehovszky J. 1982. Öszefoglaló jelentés a csökkent munkaképességű dolgozók helyzetének rendezéséről szóló jogszabály alkalmazása törvényességének vizsgálatáról az állami vállalatoknál. Példatár a csökkent munkaképességű dolgozók helyzetének rendezéséről szóló jogszabály törvényességének vizsgálatáról készült összefoglaló jelentéshez. Budapest, Legfőbb Ügyészség, kézirat Zolnai E. 2001a. Értelmet az életüknek. In Falvai R. (szerk.): Értelmet az életüknek... Fészek szakmai füzetek 2. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 11-46. Zolnai E. 2001b. Felnőttek, mert felnőttek – Értelmi sérült felnőttek szexuálpedagógiai támogatása. Budapest, Kézenfogva Alapítvány Zweig, S. 1930. Bevezetés. In uő: A lélek orvosai. Budapest, Pantheon, 5-22. Zsolnai L. 1986. A gazdaság társadalomökológiai megközelítése. Közgazdasági Szemle, 4, 479-488. Zsolnai L. 1987. Mit ér az ökonómia, ha magyar? Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó


11. fejezet - AJÁNLOTT IRODALOM Andreoli, T. E – Carpenter, C. Ch. – Bennett, C. – Plum, F. (szerk.) 1998 [1997]. A belgyógyászat lényege. Budapest, Medicina Aronson, E. 1980 [1976]. A társas lény. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó Bencze B. -Gőbl G. (szerk.) 1994. Oxiológia. Budapest, Medicina Berend M. -Gömöry A. -KissJ. -Müllner E. – Tóth G. 1999. Biológia III. A Sejtbiológia. Az állati ésem- beri szövetek. Szaporodás és egyedfejlődés. Öröklődés és változékonyság. Budapest, Műszaki Könyvkiadó Berkow, R. (szerk.) 1997. The Merck Manual. 17. kiad. Rahway, N. J., Merck Sharp & Dohme Research Laboratories Czeizel E. – Dénes J. – Szabó L. 1973. Veleszületett rendellenességek. Budapest, Medicina Csaba Gy. 1994. Orvosi biológia. Budapest, Semmelweis Kiadó Csepeli Gy. 1980. Előítéletek és csoportközi viszonyok. Budapest, Közgazdasági és Jogi Könyvkiadó Fonyó A. (szerk.) 1997. Az orvosi élettan tankönyve. Budapest, Medicina Foucault, M. 1973. Madness and Civilization. New York, Random House Goffman, E. 1981 [l963]. A hétköznapi élet szociálpszichológiája. Budapest, Gondolat Kiadó Gönczöl K. 1997. Vizsgálat fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonokban. Mozgó Világ, 5, 50-63. Halmai G. (szerk.) 1998. A hátrányos megkülönböztetés tilalmától a pozitív diszkriminációig – A jog lehetőségei és korlátai. Tanulmánykötet. Budapest, Adu-Print – INDOK Keyes, D. 1975. Virágot Algernonnak. Budapest, Európa Kiadó Koppelman, A. 1996. Antidiscrimination Law and Social Equality. Chelsea, Michigan, Book Crafters, Inc. Kováts A. – Tausz K. (szerk.) 1997. Gyorsjelentés a fogyatékos emberek helyzetéről. Budapest, Szociális Szakmai Szövetség Magyar I. – Petrányi Gy. 1977. A belgyógyászat alapvonalai I-III. 10. kiad. Budapest, Medicina Magyar P. – Vastag E. (szerk.) 1999. Légzőszervi betegségek. Budapest, SOTE Képzéskutató, Oktatástechnológiai és Dokumentációs Központ Ribári O. (szerk.) 1997. Fül-orr-gégészet. Fej-nyak sebészet. Budapest, Medicina Rosenthal, E. 1997. Emberi jogok és elmeegészségügy: Magyarország. Washington, D.C. Mental Disability Rights International, College of Law, American University Schuler Dezső, dr. (szerk.) 1988. Gyermekgyógyászati diagnosztika és terápia. Budapest, Medicina Szécsény A. – Berentey Gy. 1994. Sebészet és traumatológia. Budapest, Semmelweis Kiadó Szentágothay J. – Réthelyi M. 1994. Funkcionális anatómia. Budapest, Semmelweis Kiadó Szollár L. (szerk.) 1996. Kórélettan. Budapest, Semmelweis Kiadó Tausz K. 1997. A fogyatékos gyermekek helyzete és a civil társadalom az átmenet időszakában. Esély, 6, 51-64. Vízkelety T. (szerk.) 1999. Az ortopédia tankönyve. Budapest, Semmelweis Kiadó Wolinsky, S. – Kirkpatrick, P. 1995. A fogyatékosok helyzete Magyarországon. Esély füzetek 3. 9-25. Zászkaliczky P. (szerk.) 1998. A függőségtől az autonómiáig. Budapest, Kézenfogva Alapítvány – Soros Alapítvány


A Taigetosztól az esélyegyenlőségig Kálmán, Zsófia Könczei, György

Recommend Documents