1
MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 0630 570-4804 Honlap: www.mhe.hu E-mail:
[email protected] A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos nemzeti tagszervezete és helyi képviselője, a nemzetközi szövetségek által egyedül elismert magyarországi hemofíliás érdekvédelmi szervezet.
A Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi közgyűlésének jegyzőkönyve A Magyar Hemofília Egyesület közgyűlésének meghirdetett ideje: 2014. március 22., szombat, 9 óra 50 perc, helyszíne: Viktória Hotel Hubay Jenő zeneterme (1011 Budapest, Bem rakpart 11.). Dr. Varga Gábor, az egyesület elnöke megnyitotta a közgyűlést, köszöntötte a megjelenteket, megállapította, hogy az Egyesület jelenlegi taglétszámát (587 fő) figyelembe véve az alapszabályban foglaltak szerint a közgyűlés nem határozatképes, mivel a megjelent tagok száma nem éri el az egyesület tagjainak 50%-át, ezért a közgyűlést ismételten összehívja 10 órára az eredeti helyszínre és változatlan napirenddel. A megismételt közgyűlés kezdetéig Dr. Varga Gábor tájékoztatást adott a 2014. évre kiírt faktortenderről és faktorellátásról. Kiemelte, hogy sok probléma merült fel a tender során, de úgy tűnik, a vérzékeny betegek ellátása 2014-ben is folyamatosan és megfelelő módon biztosítva lesz.
Ügyrendi döntések A tájékoztató után Dr. Varga Gábor elnök megnyitotta a megismételt közgyűlést, köszöntötte a megjelenteket, megállapította, hogy a megismételt közgyűlés a törvény és az alapszabály értelmében a megjelentek létszámától függetlenül határozatképes. Megállapította, hogy a jelenlévő egyesületi tagok száma 31 fő. (Jelenléti ív csatolva.) Az egyesület elnöke ezt követően javaslatot tett a közgyűlés levezető elnökének személyére, Diósi László egyesületi alelnököt javasolta a közgyűlés levezető elnökének, aki a felkérést elfogadta, majd a közgyűlés szavazott a javaslatról: 1/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta, hogy a közgyűlés levezető elnöke Diósi László legyen. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A levezető elnök ezt követően ismertette közgyűlés rendjét, az ülés során alkalmazandó szabályokat, majd a közgyűlési meghívóban már közölt napirendet: 1) 2) 3) 4) 5) 6)
2013. évi vezetőségi és számviteli beszámoló elfogadása 2013. évi közhasznúsági jelentés elfogadása Vezető tisztségviselő választás 2014. évi programterv elfogadása 2014. évi költségvetés és pénzügyi terv elfogadása Egyebek
Mivel a meghirdetett fenti napirendi pontokhoz nem volt kiegészítő javaslat vagy egyéb észrevétel, az elnök javaslatot tett a jegyzőkönyvvezetők személyére: 2/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta, hogy a közgyűlés jegyzőkönyvvezetője Pintér Zsuzsanna, a jegy-
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
2 zőkönyvet hitelesítő személyek pedig Kepli Krisztina és Diósi Karola legyenek. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. Ezt követően Diósi László levezető elnök szavazásra bocsátotta a napirendet: 3/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta a közgyűlési meghívóban közzétett napirendet. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A szavazást követően a levezető elnök jelezte, hogy mivel egy új vezetőségi tagot és új ellenőrző bizottsági elnököt kell választani a régi tisztségviselők lemondása miatt, szavazatszámláló bizottságot kell választani. Javasolta Nagy Pétert a szavazatszámláló bizottság elnökének, valamint Untener Ádámot és Gyümölcsfalvai Györgyöt a szavazatszámláló bizottsági tagjainak. 4/2014. (II.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta, hogy a szavazatszámláló bizottság elnöke Nagy Péter, szavazatszámláló bizottsági tagok pedig Untener Ádám és Gyümölcsfalvai György legyenek. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen.
2013. évi vezetőségi és számviteli beszámoló elfogadása A következő napirendi pont a vezetőség beszámolója volt. Az egyesület elnöke, Dr. Varga Gábor ismertette a 2013. évről szóló vezetőségi és számviteli beszámolót az alábbiak szerint: Az egyesület elnöke mindenekelőtt köszönetét fejezte ki az önkénteseknek, a magánszemély támogatóknak, és azoknak a céges támogatóknak, akik adományaikkal segítették az egyesület munkáját. 2013. év folyamán sajnos hat egyesület tagunk hunyt el, róluk kegyelettel emlékezett meg a közgyűlés. Évközben 59 éves korában sajnos Radnóti Balázs önkéntesünk is elhunyt; Balázs az egyesület alapítása óta stabil támasza és lelkes önkéntese volt a Magyar Hemofília Egyesületnek, az ő nevéhez fűződik az egyesület véradásszervező tevékenysége, a Vérzékenyek Lapjában közétett fordításaival, cikkeivel pedig jelentősen hozzájárult az egyesület ismeretterjesztő munkájához. 2013-ban az egyesület vezetősége neki ítélte oda az István Lajos professzor emlékére alapított díjat. Radnóti Balázsról egyperces néma felállással emlékezett meg a közgyűlés. Az egyesület taglétszáma 560-ról 587-re nőtt, mely az előző évhez képest 4,8%-os növekedést jelent. A közgyűlés résztvevői tájékoztatást kaptak az egyesület érdekképviseleti munkájáról (faktortender, javaslatok, kérelmek), a nyári gyerektáborról, a Családi Nap sikeréről, a sajtótájékoztatóról, illetve az azt követő médiakampányról, az idős, mozgássérült vérzékenyeknek indított otthoni gyógytorna-szolgáltatásról, az egyesület ismeretterjesztő és edukációs munkájáról (online és nyomtatott kiadványok, két hemofília füzet megjelenése), a székesfehérvári kirándulásról, Mikulás ünnepségről, az egyesület nemzetközi kapcsolatépítésben vállalt szerepéről, a román egyesülettel folytatott együttműködésről és a külföldi rendezvényeken történő képviseletről. Az előadott számviteli beszámoló teljes körűen tartalmazta az Egyesület 2013. évi bevételeit és kiadásait. Főbb kiadási tételek: rendezvények, nyári tábor, kiadványok, gyógytorna-szolgáltatás, működési költségek. Főbb bevételi tételek: magán és jogi személyek támogatásai, szja 1%, bankkamat, tagdíjbevétel. Főbb kiadási tételek: működési költség (posta, könyvelés, telefon, bankköltség, utazási költség, vezetőségi ülések, közgyűlés, társadalmi jutalom, nemzetközi); gyógytorna-szolgáltatás; kiadványok; rendezvények. A tervezetthez képest a bevételek 26%-kal nőttek, a kiadások viszont 70%-kal lettek kisebbek. A tárgyévi összes bevétel 21%-kal volt több ez előző évhez képest, a kiadások pedig 33%-kal nőttek. Egyesületi irodát sajnos még mindig nem sikerült vásárolni. Az egyesület saját tőkéje 36%-kal, pénzeszközei 23%-kal nőttek az előző évhez képest. A beszámoló elhangzása után a levezető elnök felkérte az Ellenőrző Bizottságot, hogy mondjon véleményt a közgyűlés előtt a vezetőség 2013. évi munkájáról.
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
3 Sóti Réka Sára, az Ellenőrző Bizottság tagja tájékoztatta a közgyűlést, hogy az Ellenőrző Bizottság a vezetőség munkáját 2013-ban jónak ítélte, az egyesület működését szabályszerűnek és hatékonynak, kiadásait indokoltnak találta. Ezt követően a vezetőségi és számviteli beszámolót a közgyűlés megvitatta, kifogás senki részéről nem érkezett, így az elnök szavazásra bocsátotta a 2013. évi vezetőségi és pénzügyi beszámolókat: 5/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi vezetőségi és számviteli beszámolóját. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen.
2013. évi közhasznúsági melléklet elfogadása A levezető elnök felkérésére Dr. Varga Gábor egyesület elnök részletesen ismertette a számviteli beszámoló részét képező közhasznúsági mellékletet, melyhez észrevétel, kifogás nem érkezett, ezért a levezető elnök a 2013. évi közhasznúsági mellékletet elfogadásra javasolta és szavazásra kérte a közgyűlés résztvevőit. 6/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2013. évi közhasznúsági mellékletét. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. (Az egyszerűsített számviteli beszámoló és közhasznúsági melléklet csatolva.)
Vezető tisztségviselő választás A levezető elnök tájékoztatta a közgyűlést, hogy egy vezetőségi tag (Keszthelyi Borbála), valamint az Ellenőrző Bizottság elnöke (Csaba Attila) évközben lemondott, ezért helyükre az alapszabály értelmében új vezető tisztségviselőket kell választani. Keszthelyi Zoltán tag szót kért, s jelezte, hogy leánya, Keszthelyi Borbála lemondására azért került sor, mert vele szemben az egyesület elnökének bizalma megrendült. Az egyesület elnöke, Dr. Varga Gábor megerősítette az információt, Keszthelyi Borbálával szemben a bizalom valóban elfogyott. A levezető elnök előadta: az alapszabály értelmében minden egyesületi tag választható. A közgyűlés előtt a tagság részéről személyi jelölés a testületekbe nem érkezett. A vezetőség Hadházy Tímeát javasolta vezetőségi tagnak, és Dr. Németh Szilárdot az Ellenőrző Bizottság elnökének, mint olyan személyeket, akik eddigi tevékenységükkel kifejezték, hogy szívesen részt vennének az egyesület munkájában. A levezető elnök kérdést intézett a közgyűléshez, hogy van-e más jelölt a tisztségekre a jelenlévők közül. Új jelölés a közgyűlésen részt vevő tagok részéről nem érkezett. A levezető elnök felkérte a jelölteket, hogy mutatkozzanak be, s mondjanak néhány szót magukról: Hadházy Tímea egy súlyos hemofíliás gyermek édesanyja, Budapesten él, multinacionális cégnél dolgozik HRterületen, végzettsége pszichológus, elsősorban a kisgyermekes családok számára szeretne pszicho-szociális támogatást nyújtani. Dr. Németh Szilárd ügyvéd, Budapesten él, korábban egy jóval nagyobb taglétszámú, országos társadalmi szervezetnek volt hosszú időn keresztül az alelnöke és ügyvezető elnöke, így nagy rálátása és tapasztalata van a társadalmi szervezetekre, az egyesület munkáját régóta ismeri, korábban önkéntesként ügyvédi munkájával segítette az egyesületet. A jelöltek bemutatkozását követően a levezető elnök felkérte a közgyűlés tagjait titkos szavazásra, egyben megkérte a Szavazatszámláló Bizottságot, hogy a titkosan leadott szavazatokat számolja meg, összesítse azokat, majd tájékoztassa a közgyűlést az eredményről.
2014. évi programterv, költségvetés és pénzügyi terv elfogadása A levezető elnök, Diósi László a szavazatszámlálás ideje alatt előadta a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évre vonatkozó költségvetését, pénzügyi és programtervét. A 2014. évi programterv legfontosabb elemei: Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
4 -
-
-
-
általános és egyéni érdekképviselet; ismeretterjesztés edukáció: Hemofíliával élni és az Áron, a királyi beteg című kisregény terjesztése, online edukáció (honlapok, közösségi oldalak, tábori blog, videótár, képtár), hemofília füzetek kiadása (Időskor és a hemofília, Profilaxis, Sport és hemofília, Inhibitor, Sikeres hemofíliás életutak, Önkéntesség), Vérzékenyek Lapja (egy nyomtatott szám, utána online kiadás), online hírlevél (honlap átalakítás után), hemofília igazolvány kiadása Részvétel a Ritka Betegségek Világnapi rendezvényén (02.22.), sajtóközlemény kiadása a Hemofília Világnapján (04.17.), „Korszerű hemofília ellátás megteremtése Magyarországon” címmel hemofília konferencia, Budapesten szeptember 20-án; sajtótájékoztató a hemofília konferenciával összefüggésben Egynapos buszos kirándulás Balassagyarmatra (04.26.), gyárlátogatás Bécsben az elkötelezett önkéntesek számára, nyári gyerektábor Zánkán 7-12 éveseknek (07.20.–07.27.) és a 13-20 éveseknek (07.27.– 08.03.) + osztrák és orosz vendég hemofíliások meghívása; Családi nap, István Lajos Díj átadása Zánkán (07.27.); Szenior hétvége Zánkán az idősebb hemofíliások számára (07.25-27.); Rehabilitáció Berekfürdőn idős, mozgássérült betegtársaknak (08.27.-09.10); Mikulás ünnepség Budapesten (12.06.) Otthoni gyógytorna szolgáltatás folytatása Budapesten, Miskolcon, Pécsett és Szolnokon, valamint a program kiterjesztése Debrecenre, Szegedre és Győrre. Nemzetközi együttműködés (WFH, EHC, Eurordis, erdélyi egyesület, Rommán Hemofília Szövetség, részvétel a szlovák hemofíliás táborban, osztrák, orosz és szlovák hemofíliások meghívása a magyar táborba).
Mivel észrevétel, kifogás vagy kiegészítő javaslat nem érkezett, a levezető elnök szavazásra bocsátotta a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi programtervének elfogadását. 7/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi programtervét. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A levezető elnök, Diósi László ezt követően ismertette a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi költségvetését és pénzügyi tervét. Tervezett fő bevételek 2014-ben: tagdíjbevétel; szja 1%; magán- és jogi személy támogatások; bankkamat. Pályázati bevételekkel sajnos nem tud az egyesület számolni, mert mindkét pályázatunkat ugyan érvényesnek találta a NEA, de várólistára tették az egyesületet. Tervezett fő kiadások 2014-ben: működési költségek (posta, könyvelés, bankköltség, utazási költségek, társadalmi jutalom, nemzetközi kiadások); otthoni gyógytorna-szolgáltatás; kiadványok (hemofília füzetek, hemofíliás kisregény, Vérzékenyek Lapja, online edukáció); rendezvények (nyári tábor, szenior hétvége, rehabilitációs tábor időseknek, Mikulás ünnepség, sajtótájékoztató és médiakampány, családi nap); egyesületi iroda vétele. Az egyesület vagyonának várható alakulása: A vezetőség a bevételek csökkenésére és a kiadások növekedésére számít 2014-ben. A bevételek csökkenésének oka, hogy a jól megírt pályázataink nem nyernek, és egyre nehezebb jogi személy támogatókat találni. A kiadások növekedésének elsődleges oka az egyesületi iroda vétele, valamint az eddig végzett társadalmi munka anyagi elismerése. Az egyesület vezetőségének számítása szerint 2014. év végére az egyesület saját tőkéje – elsősorban az egyesületi iroda vétele miatt – 21%-kal, a pénzeszközei pedig 60%-kal fognak csökkenni. Mivel észrevétel, kifogás vagy kiegészítő javaslat nem érkezett, a levezető elnök szavazásra bocsátotta a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi programtervének elfogadását. 7/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés egyhangúlag, 31 igen szavazattal – ellenszavazat és tartózkodás nélkül – elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi költségvetését és pénzügyi tervét. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A prezentációt követően, a Szavazatszámláló Bizottság tagja, Nagy Péter ismertette a Magyar Hemofília Egyesület vezető tisztségviselőinek választására vonatkozó titkos szavazás eredményét: Hadházy Tímeára mint vezetőségi tagra leadott szavazatok: 29 igen, O nem, O tartózkodás. Dr. Németh Szilárdra mint az Ellenőrző Bizottság elnökére leadott szavazatok: 29 igen, O nem, O tartózkodás.
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
5 A levezető elnök megállapította, hogy a szavazás érvényes és eredményes volt; a szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen, 29 érvényes leadott szavazatot számolt meg a bizottság, 2 fő nem szavazott. Ezt követően a levezető elnök az egyesület elnökével együtt gratulált az újonnan megválasztott vezető tisztségviselőknek, és sok sikert kívánt a munkájukhoz. Ezután Diósi László egyesületi alelnök kért szót, s részletesen beszélt az egyesületi önkéntességről és az elvárhatóság kérdésköréről. Elmondta, hogy megváltoztak a társadalmi feltételek, ma már egészen más az a működési környezet, melyben egy egyesületnek tevékenykednie kell. Kiemelte, hogy az egyesületi munkában is professzionalizmusra van szükség. Előadta, hogy hosszú ideje próbál az egyesület vezetősége megoldást találni az ügyek vitelére. Évközben öt jelöltet hallgatott meg a vezetőség. Ügyvezetőt nettó 200 e Ft erejéig kerestünk. Név szerint felsorolta az év közben történt személyi kísérletezéseket, majd emlékeztette a közgyűlést, hogy egy évvel ezelőtt a közgyűlésen is bemutatkozott már egy ügyvezető-jelölt. Akkor az ügyvezető alkalmazását a közgyűlés támogatta, sőt az ügyvezető alkalmazására szánt összeg szerepelt a 2013-as költségvetésben, melyet a közgyűlés jóváhagyott. Elmondta, hogy alkalmas ügyvezetőt a vezetőség nem talált, s kérdéses, hogy ilyen összegért az ügyvezetéshez szükséges kvalitásokkal és kompetenciákkal rendelkező személyt lehet-e találni, mert ők a versenyszférában keresnek állást maguknak. Elmondta, hogy ügyvezető híján társadalmi munkában Dr. Varga Gábor, az egyesület elnöke végzi azoknak a tevékenységeknek jelentős részét, amit az ügyvezető személyétől várnánk, vártunk volna. Ezt követően Diósi László az alábbi két határozati javaslatot terjesztette a közgyűlés elé: 1.) A közgyűlés Dr. Varga Gábor egyesületi elnököt nettó 1,8 millió forint társadalmi jutalomban részesíti az elmúlt időszakban végzett tevékenysége elismeréseként. 2.) A közgyűlés Dr. Varga Gábor egyesületi elnök részére tiszteletdíj kifizetését engedélyezi havi nettó 200 ezer Ft összegben 2014. április hónaptól havonta a következő közgyűlésig. Diósi László alelnök hozzátette még, hogy az erre a célra szánt összeg a 2014. évi költségvetésben tervezett, nem azon felül terheli a kiadásokat. A kérdéshez többen hozzászóltak, az indítványt részletesen megvitatta a közgyűlés az alábbiak szerint: Keszthelyi Zoltán: Bár elismeréssel szólt az elnök tevékenységéről, szerinte a javaslat az önkéntesség elvének megtorpedózása, az egyesület megalapításának idején nem e gondolat vezérelte az alapítókat. Elismerte, hogy az egyesület elnöke által végzett ügyviteli feladatok vitele senkitől nem várható el szívességi, önkéntes alapon ilyen mértékben. Véleménye szerint változatlanul keresni kell ügyvezetőt az egyesület élére. Álláspontja szerint az elnök nem fogja jobban végezni a feladatát akkor sem, ha azért tiszteletdíjban részesül. Varga Gábor: Megerősíti és támogatja Diósi László felvezetését. Említi, hogy a vezetőség régóta próbál ügyvezetőt találni az egyesület élére. Öt jelöltet hallgatott meg az ad hoc bizottság, hármat ideiglenesen felvett, de kénytelen volt elbocsátani őket, mert nem feleltek meg az elvárásoknak. Egy társadalmi egyesület vezetése speciális szaktudást igényel, mely nagyon keveseknek van meg az országban, vagy akik rendelkeznek mindezen készségekkel, azok nem egy egyesületnél tevékenykednek. Az egyesület elnöke felolvassa az a listát, mely azon kompetenciákat tartalmazza, melyet az ügyvezető alkalmazáskor kritériumként a vezetőség megfogalmazott. Varga Gábor jelzi, hogy sok-sok éve önkéntesként, teljesen ingyen napi 5-6 órát fordít az egyesületre, ennyi időráfordítás senkitől nem várható el. Elmondja, hogy ma Magyarországon a szellemi munka órabére 9-10 ezer Ft + áfa összegnél kezdődik, a javasolt tiszteletdíj ennek a töredékét jelenti, ha azt az egyesületre naponta fordított idő arányában vizsgáljuk. Úgyszintén sokszorosát fizetné ki az egyesület, ha az elnök által ügyvezetői feladatkörben végzett feladatokat külsős megbízott cégek végeznék el. Jelzi, hogy korábban mások többször felvetették, hogy az egyesület elnökének juttatást kellene kapnia az egyesületi munkájáért, de eddig ezt mindig elutasította a várható támadások miatt. Elismeri, hogy a javaslat alapvetően másfajta gondolkodást igényel, egy újfajta működési modell bevezetését jelenti. Jelzi, hogy számtalan próbálkozás volt önkéntesek bevonásával a munka szétosztására, de mindegyik kudarcba fulladt, a feladatok végül mindig az egyesület elnökére maradtak. Példaként említeti az év elején elküldött emailt, melyben felkérte a tagokat, hogy jelentkezzenek önkéntes munkára, s mely levélre a közel hatszáz fős tagságból mindösszesen csak két visszajelzés, szándéknyilatkozat érkezett. Elmondja, hogy véleménye szerint az egyesület csupán önkéntességre alapozva nem vihető tovább, mert már messze túlnőtt azon a méreten és tevékenységi körön. Más társadalmi szervezeteknél, pl. a hospice alapítványnál heti négy óra az önkéntesi munka, melyet szerződéssel vállalnak az önkéntesek. Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
6 Megemlíti, hogy ötéves elnöki működése alatt a saját odafigyelésének és kitartásának köszönhetően az egyesület vagyona kb. a tizenötszörösére nőtt, miközben számtalan program megvalósult, tehát semmilyen javasolt társadalmi jutalom vagy tiszteletdíj nem veszélyezteti az egyesület anyagi helyzetét. Elmondja, hogy a jóval kisebb Írországban az egyesületnek saját tulajdonú hatalmas belvárosi irodája, s hét fizetett alkalmazottja van, jelezvén, hogy ezt az irányt kellene a magyar egyesületnek is követni, mert csak professzionális szervezeti keretek között lehet hatékony munkát végezni. Megemlíti, hogy 2016-tól egy társadalmi szervezet vezetője teljes magánvagyonával fog felelni, tehát az a lehetetlen helyzet fog előállni, hogy az egyesület vezetője szabadidejében napi 5-6 órát tevékenykedik majd az egyesületért, amiért semmilyen anyagi elismerésben nem részesül, miközben a teljes magánvagyonával felel. Pintér Zsuzsa: Az egyesület elnöke a saját szabadidejének terhére évek óta önkéntesként végzi az egyesületi feladatok vitelét, ami rengeteg időráfordítást jelent. Varga Gábor elnök nagyon jól vezeti az egyesületet, megfelel minden kritériumnak, a korábban meghallgatott öt ügyvezető-jelölt vagy nem ütötte meg a mércét vagy nem vált be. Hadházy Tímea: Támogatja, hogy az egyesület elnöke pénzbeli juttatásban részesüljön a szabadidejében önkéntesként végzett korábbi és jövőbeli kiemelkedő színvonalú munkájáért. Azonban véleménye szerint akár az elnök, akár más tagok önkéntes munkájáért pénzbeli juttatást nyújtani szabályozottan, átláthatóan, dokumentáltan, kifelé és a tagok felé is „védhetően” kellene tenni. Véleménye szerint az önkéntes munkát nem szerencsés keverni a pénzért végzett munkával, a kettőt jó elkülöníteni, s továbbra is törekedni arra, hogy a tagok képességeik és lehetőségeik szerint a közös cél érdekében anyagi ellenszolgáltatás nélkül végezzenek önkéntes munkát. Nyéki József: Hozzászólásában elmondta, hogy nem lát semmi veszélyt abban, hogy a felvetődő aggályok ellenére az egyesület elnöke részére társadalmi jutalom vagy tiszteletdíj legyen kifizetve, mert a közgyűlés ezt határozatban szabályozhatja, kézben tarthatja. Az évközi betartását egyesület megválasztott felügyelője ellenőrzi. Év végén az éves beszámolóban a vezetés elszámol. Ha mások is végeznek díjazásra érdemes tevékenységeket, ők is részesülhetnek díjazásban – az ő díjazásukról is a közgyűlés dönt. Természetes, hogy ekkora egyesület vezetését, működtetését a későbbiekben már nem lehet csupán szívességre alapozni. Diósiné Gáborik Mónika: Az egyesület kettős könyvvitelt vezet, mely valódi garanciát jelent a számviteli szabályszerűségre. Az egyesület könyvelése és számviteli beszámolója lényegesen bonyolultabb és követhetőbb lett. Határozottan támogatta a levezető elnök javaslatát. Dr. Németh Szilárd: Az egyesület túlnőtt azon a méreten és aktivitáson, melyet cserkészlendülettel lehetne végezni. Tudomásul kell venni, hogy nem lehet ugyanazon a szinten vezetni egy közel hatszáz fős egyesületet, mint egy tízfőset, mellyel annak idején megalakult a Magyar Hemofília Egyesület. Támogatja az indítványt. Ezt követően a levezető elnök, Diósi László a vitát lezárta, s jelezte, hogy már elegendő információ áll a közgyűlés számára a határozat meghozatalára. A vita nyomán módosított határozati javaslatot terjesztett elő az alábbiak szerint, s szavazásra kérte fel a közgyűlést, mely meghozta az alábbi határozatokat: 8/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés 27 igen szavazattal, 1 ellenszavazattal és 3 tartózkodás mellett úgy határozott, hogy Dr. Varga Gábor egyesületi elnököt 1,8 millió forint társadalmi jutalomban részesíti az elmúlt időszakban végzett tevékenysége elismeréseként. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A határozatot Keszthelyi Zoltán ellenezte; a szavazásnál tartózkodott: Müller Károly, Pápai Lajos és Dr. Varga Gábor. 9/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés 27 igen szavazattal, 1 ellenszavazattal és 3 tartózkodás mellett úgy határozott, hogy Dr. Varga Gábor egyesületi elnök részére havi nettó 200 ezer Ft tiszteletdíj kifizetését engedélyezi 2014. április hónaptól havonta legfeljebb a 2015. évi közgyűlésig, illetve a vezetőség döntése alapján az ügyvezető alkalmazásáig. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A határozatot Keszthelyi Zoltán ellenezte; a szavazásnál tartózkodott: Müller Károly, Pápai Lajos és Dr. Varga Gábor. A szavazás után az egyesület elnöke, Dr. Varga Gábor az alábbi határozati javaslatot terjesztette az egyesület közgyűlése elé. Az elmúlt időszakban végzett felelősségteljes társadalmi munka elismeréseként javasolta, hogy a közgyűlés szavazzon meg Diósi László alelnöknek és Pintér Zsuzsanna vezetőségi tagoknak nettó 300 ezer forint társadalmi jutalmat, Nagy Péter vezetőségi tagnak, Keszthelyi Borbála leköszönt vezetőségi tagBankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
7 nak, továbbá Dr. Medgyaszai Melinda önkéntesnek, az egyesület Orvosi Tanácsadó Testülete elnökének fejenként nettó 200 ezer forint társadalmi jutalmat. Az előző vita ugyanazon személyek között, változatlan álláspontok ismertetésével ismételten lezajlott. A határozati javaslat megvitatása után a közgyűlés meghozta az alábbi határozatot: 10/2014. (III.22.) számú közgyűlési határozat: A közgyűlés 25 igen szavazattal, 1 ellenszavazattal és 5 tartózkodás mellett úgy határozott, hogy Diósi László alelnöknek és Pintér Zsuzsanna vezetőségi tagoknak egyszeri nettó 300 ezer forint társadalmi jutalmat, Nagy Péter vezetőségi tagnak, Keszthelyi Borbála leköszönt vezetőségi tagnak, továbbá Dr. Medgyaszai Melindának, az egyesület Orvosi Tanácsadó Testülete elnökének fejenként egyszeri nettó 200 ezer forint kifizetését hagyja jóvá az elmúlt években végzett munka elismeréseként társadalmi jutalom címén. A szavazásnál 31 szavazati joggal rendelkező tag volt jelen. A határozatot ellenezte Keszthelyi Zoltán; a szavazásnál tartózkodott: Müller Károly, Pápai Lajos, Diósi László, Pintér Zsuzsanna és Nagy Péter.
Egyebek Lakatos József betegtárs számolt be a faktorbeadási nehézségeiről, s kérdezte az egyesület vezetőségét, nem lehetne-e olyan kiadványt készíteni, mely tájékoztatná a gyógyszert éppen beadó egészségügyi dolgozókat a hemofíliáról, a faktorkészítményről, illetve a gyógyszer beadásának módjáról. Dr. Varga Gábor elnök javasolta, hogy ha lehet, tanulja meg magát szúrni, vagy ha az nem megy, akkor térjen át profilaxisra, s így a faktorbeadás időpontja időzíthetővé, kiszámíthatóvá válik nemcsak saját maga, de az egészségügy számára is, s melynek eredményeként elegendő lenne egy-két egészségügyi dolgozót megismertetni a betegséggel, aki rendszeresen beadja neki a faktort. Müller Károly betegtárs érdeklődött az egyesület vezetőségének írt levél sorsáról, melyben az idősebb betegtársak problémáit, s az egyesülettel szemben fennálló igényiket fogalmazták meg. Az egyesület elnöke megnyugtatta a tagtársat, hogy az egyesület vezetősége nagyon komolyan veszi a kérésüket, a március 8-i vezetőségi ülésen külön napirendi pontban foglalkoztak a kérdéssel, s hamarosan választ küld nekik az egyesület vezetősége. Müller Károly tagtárs kérte az egyesület vezetőségét, hogy a levelet a vezetőség tegye fel az egyesület honlapjára és Facebook-oldalára, hogy mások is megismerhessék a panaszaikat. Az egyesület elnöke jelezte, hogy ennek a kérésnek nem tud a vezetőség eleget tenni, mert nem kíván belemenni egy, az interneten folytatott pro-kontra vitába, olyan megoldást szeretne a vezetőség találni, mely megfelel az idősebb, mozgássérült betegek valós igényeinek, s mely megoldáshoz, nem pedig feszültséghez vezet. Mivel minden napirendi pont megtárgyalásra került, Diósi László levezető elnök megköszönte minden résztvevőnek, hogy eljött az egyesület közgyűlésére, kifejezte azon reményét, hogy a jövőben minél többen vállalnak önkéntes munkát az egyesületben, majd 13.30-kor berekesztette a Magyar Hemofília Egyesület 2014. évi rendes közgyűlését.
________________________________ Pintér Zsuzsanna jegyzőkönyvvezető
________________________________ Kepli Krisztina jegyzőkönyv-hitelesítő
________________________________ Diósi Karola jegyzőkönyv-hitelesítő
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 ▪ Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170 ▪ Adószám: 19654171-1-43
