A Fıvárosi Önkormányzat kéthelyi Értelmi Fogyatékosok Otthonában élı epilepsziás lakók ápolása-gondozása
Készítette: Huszár Hajnalka
2012.
A Kéthelyi Értelmi Fogyatékosok Otthona egy Somogy megyei településen lévı a Fıvárosi Önkormányzat által fenntartott szociális intézmény. Az ápoló-gondozó otthonban 214 sérült ember, enyhe és középsúlyos értelmi akadályozottsággal élı, súlyos, illetve halmozottan fogyatékos felnıttek teljes ellátása, fejlesztése folyik. Intézményünk fı célja a sérült emberek esélyegyenlıségének, integrációjának elısegítése, biztosítása, és támogatása életük minden területén úgy, hogy önállóságukat a lehetı legnagyobb mértékben megtarthassák. Lakóink egészségügyi alapellátását a községben lévı háziorvos végzi el, de biztosított a rendszeres belgyógyászati, és pszichiátriai szakellátás is intézményünk rendelıjében. A különbözı laborvizsgálatokat, képalkotó eljárásokat, esetleges sérülések, acut rosszullétek esetén a sürgısségi, sebészeti, traumatológiai ellátást, szemészeti, neurológiai szakellátást, kivizsgálásokat stb… a községünktıl 7 kilométerre lévı Városi Kórházban szakambulanciákon végzik. Az értelmi fogyatékosság olyan állapotokat jelent melyben egy ember értelmi képességei jóval az átlagos szint alatt maradnak. Jellemzıek a tanulási problémák, és a szociális fejlıdés lelassulása. Három formáját különböztetjük meg1: •
Enyhe értelmi fogyatékosság
•
Középsúlyos értelmi fogyatékosság
•
Súlyos értelmi fogyatékosság
Az értelmi sérülés, vagy halmozott fogyatékosság különbözı egészségügyi problémákkal járhat együtt, ami csökkentheti is a várható élettartamot. Az értelmi fogyatékosság gyakran társul más fogyatékossággal pl: nagyothallás vagy mozgássérülés. Sokuk epilepsziában szenved, vagy testileg is eltorzult. Az epilepszia /Morbus sacer/ amely elsısorban gyermekkorban, fiatal, és idıskórban fordul elı, a leggyakoribb idegrendszeri megbetegedés. A lényege az agykülönbözı területein keletkezı izgalmi állapot, amely egyes idegsejteket túlmőködésre késztet. Ennek a túlmőködésnek a következménye, hogy bizonyos idınként, amikor ez a túlmőködés kritikus mértéket ér el, úgynevezett rohamok keletkeznek. A rohamok nagyon különbözı megnyilvánulási formákban jelentkezhetnek attól függıen, hogy az agy milyen területén keletkeznek, milyen agyi mőködést érintenek. Az úgynevezett nagyrohamokat „aura”-fejfájás rosszullét,
1
http://hu.wikipedia.org/wiki/%C3%89rtelmi_fogyat%C3%A9koss%C3%A1g
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 2/14
nyugtalanság, hangulatváltozás vezeti fel. A görcsrohamok során eszméletvesztés, megmerevedés, végtagi rángások, szájhabzás, szabálytalan légzés, akaratlan bevizelés, elrévedés, figyelmetlenség jelentkezik. A rohamokat mély alvás, fejfájás, izomfájdalmak követhetik.
Az epilepsziás rohamokat két nagy csoportra lehet osztani: parciális /fokális/ és generalizált rohamra. Parciális /fokális/epilepsziák: •
Szimplex parciális roham: Egy izomcsoportra kiterjedı izomtónus fokozódás, izomrángás vagy érzészavar, de tudatzavar nincs.
•
Komplex parciális roham: Tudatzavar kíséretében sztereotip mozgások, vegetatív tünetek, esetleg halucinációk jelentkeznek.
Generalizált epilepsziák: • Grand mal: Jellegzetes bevezetı aura /elıjel/után egész testre kiterjedı tónusos izomfeszülés, klónusos rángásokkal. Tudatzavar, akaratlan vizeletürítés, fixált tekintet, elkékülés, nyálfolyás kísérheti, komatózus állapot kíséri. • Absence roham: rövid tudatzavar, emlékezet kiesés. • Myoclonusos epilepsziák: Rendszerint szimmetrikus, nagy amplitúdójú rángatózás a kezekben vagy a lábakban, változó intenzitással.
Status epilepticus: Egy életveszélyes kórállapot, az agykéreg körülírt területének, vagy egészének tartós mőködészavara, folyamatosan ismétlıdı epilepsziás rohamokban és/vagy kognitív zavarokban nyilvánul meg. • Konvulziv status epilepticus: Ismétlıdı motoros tünetek /általában generalizált tónusos-klónusos rohamok/ melyek között a tudat és a kontaktuskészség nem áll helyre • Non-konvulzív status epilepticus: A gyakran ismétlıdı, vagy folyamatosan fenn álló/iktális/elektromos epilepsziás mőködészavar klinikailag nem görcsjelenségekben, hanem memóriazavarban, homályállapotban, és emlékezetkiesésben nyilvánul meg. Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 3/14
Az epilepsziának nagyon sok oka lehet, ami életkoronként is változik. Csecsemı és kisgyermekkorban
elsısorban
a
veleszületett
fejlıdési
rendellenességek,
születési
károsodás, oxigénhiányos állapot, fertızés okozza. Késıbbi életkorban gyakori ok például az agydaganat,
súlyosabb
fejsérülések,
agyvelıgyulladás,
agyi
infarktus,
agyvérzés,
cukorháztartási zavarok, só-víz háztartás felborulása, keringési zavarok. Az agyat közvetlen érı sérülések, károsodások /trauma, agyi mőtét, meningitis, encephalitis/ során fellépı epilepsziás rohamok nem jelentenek feltétlenül önálló, és tartós epilepsziás mőködés zavart.
Mivel az értelmi fogyatékosságot valamiféle okból kialakult agykárosodás okozza, ugyanúgy, mint az epilepsziát, esetlegesen nagyobb az elıfordulása a sérül emberek közt. Ezt igazolni látszik, hogy intézményünk 214 ellátottja közül 50 fınek társul a betegségéhez epilepszia is, ez 23.3%, ami valóban magasabb érték, mert kutatási adatok alapján viszont az össznépesség 1 % szenved ebben a betegségben. Ezt a csoportot vizsgáltam a rendelkezésre álló születési anamnézisüktıl, égészen a mai állapotukig. A rohamok, gyógyszerelésük tekintetében az utolsó három évet vettem alapul.
1. ábra: Az epilepsziások megoszlása az intézményben élık között
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 4/14
Nemek közötti elosztásban vizsgálva, az epilepsziás betegek megoszlása közel egyenletes, ami megfelel az összlakosság felmérésében leírt adatoknak is.
2. ábra: Az epilepsziás ellátottaink nemek szerinti megoszlása
A vizsgált epilepsziás csoport értelmi fogyatékosságának kialakulására, így az epilepszia fennállására, a következı okok valószínősíthetık.
3. ábra: epilepszia feltételezhetı okai
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 5/14
A szakirodalomba leírtak alapján a rohamok elıfordulása életkorok szerint egy U alakúgörbét mutat. Eszerint újszülött és csecsemıkorban, idıskorban 65 év felett gyakoriak, 25-50 év között ritkábbak a rohamok. 3 évre visszamenıleges adatok alapján, a rohamok megoszlása életkór szerint a következıket mutatta intézményünk epilepsziás gondozottainál. Életkor szerinti elosztás: 20-30 év közöttiek: 4fı, 31-40 év közöttiek: 11fı, 41-50 év közöttiek: 10 fı, 51-60 év közöttiek 14 fı, 61-70 év közöttiek: 9 fı, 71 felettiek:2 fı
4. ábra: Epilepsziás rohamok gyakorisága és életkor szerinti megoszlása
Azt láthatjuk hogy 31-40 év, és 51-60 év közötieknél tapasztalhatunk kiugrást a rohamok számánál, de viszont az életkor elosztás nem egyenletes, ezekben az életkorokban lévık száma kissé magasabb is . A 41-50 év közöttieknél / ahol csak pár százalékkal vannak kevesebben/ ennek ellenére roham csökkenést láthatunk. Összehasonlítottam a rohamok hónapok szerinti eloszlását a szerint hány fınek volt rohama az adott hónapban. Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 6/14
5. ábra: Epilepsziás rohamokban érintettek száma hónapra lebontva
A következı grafikonon láthatjuk a rohamok gyakoriságát százalékban megadva,hónapokra lebontva.
6. ábra: Epilepsziás rohamok gyakorisága hónapokra lebontva
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 7/14
Rohammentes az epilepsziás gondozottainknak / a vizsgált három évben/ 80% volt. Ez az adat szintén megegyezik a felmérésekben leírt epilepsziás populáció tünetmentességének százalékával. A grafikonra ránézve azt tapasztalhatjuk hogy a tavaszi, nyári hónapokban a hımérséklet emelkedésével,nött a rohamozó betegeknek a száma, és nött kissé az esetszám is. Majd az utolsó negyed évben ezek az értékek csökkenı tendenciát mutattak. Egy rosszullét elıállásának sok féle oka lehet. Külsı, és belsı tényezık együttes hatásának eredménye a roham megjelenése. Egyes emberek érzékenyek bizonyos idıjárási változásokra, /frontokra/ így könnyebben megviseli ıket a hıingadozás,vagy a nagy nyári meleg, ami megterheli a keringési rendszert is. A hidegfronti hatások pedig, /amelyek bármely évszakban elıfordulhatnak/ mint tudjuk növelik a görcsre való hajlamot. Hasonlóképpen találtam adatokat arra hogy különbözı érzelmileg igénybe vevı, felindultsággal járó negatí-pozitiv hatások rohamot kiváltóak lehetnek. Fıleg negatív hatásokról írtak le ilyen adatokat. Ezek a megfigyelések, tapasztalatok fokozottan igazak az értelmileg sérült emberekre, mivel ık még érzékenyebbek a környezeti, és érzelmi hatásokra. Az epilepsziás rosszullétek lezajlására a betegek nem emlékeznek, ezért nagyon fontos a környezet, a gondozók által adott beszámoló. Fontos az epilepsziás roham típusának meghatározása, okának felderítése. Ezen betegeknek a kezelése ideggyógyász szakorvos által történik. A diagnózis felállításához szükségesek külünbözı vizsgálatok. Elıször az anamnézis felvétele szükséges.: Az örökletes tényezık, perinatális adatok, lehetséges alapbetegségek,kiváltó okok, rohamleírás, részletes betegségtörténet, benne az eddigi gyógyszerelés
története.
A
diagnosztizálásban
fontos
szerepe
van
az
EEG
/electroencephalographia/ vizsgálatnak is. Sok fontos információt szerezhetünka roham jellegére vonatkozóan, vagy állapot romlás esetén az okok felderítédében is segítséget jelent.
Különbözı
képalkotó
eljárások
is
a
rendelkezésünkre
álnak,
CT
/
computertomographia/ és az MR /mágneses rezonancia / vizsgálat. Ezen vizsgálatok az agy azon szerkezeti elváltozásait keresik, amelyek görcsrohamokat provokálnak. De kimutatják a tüneti epilepszia hátterében lévı baleseti, vagy vérkeringési károsodást, esetleges agyi tumort, vagy áttétet is. A diagnosztizálás modern formái az ellátottjaink rendelkezésére is állnak. Állapotromlás esetén, pl. a rohamok gyakoriságának érthetetlen oku emelkedése miatt , vagy új kórjelek jelentkezése esetében.A neurológus szakorvos a vizsgálat után beutalót, és idıpontot ad a diagnosztikai intézménybe.Ide betegeink betegszállítóval és szakápoló kíséretével jutnak el, majd az eredmény elkészülte után ismét a neurológus szakorvossal konzultálunk, a teendıkrıl, terápiáról. Az epilepsziás betegség fı terápiás Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 8/14
módszere a gyógyszeres kezelés. A cél a lehetıségekhezt képest a rohammentesség elérése, így a legjobb életminıség kialakítása. A gyógyszeres kezelés a rohamok elleni védelmet/ antikonvulzív hatást/ biztosítja. Különbözı orvosi kutatások alapján valószínősítik hogy az antikonvulzív terápia a rohamszám erıteljes csökkentésén keresztül, a progressziójának gátlását is szolgálja. Ugyanis minden roham „tanítja” az agyat a kóros mőködésre, rögzíti azokat a kóros kapcsolatokat melyek a roham alatt mőködésbe lépnek. A gyógyszeres
kezelésre
különbözı
készitmények
állnak
rendelkezésre,
amiket
intézményünkben is használunk, epilepsziás betegeinknél. Elsısorban generalizált epilepsziában adhatók: • valproinsav:Depakine Chrono, Convulex • lamotrigin: Lamolep, Plexxo,Lamotrigin Orion, Lamotrigin Hexal • primidon: Sertan • clonazepam: Rivotril
Elsısorban fokális epilepsziában adhatók:. •
carbanazepin: Neurotop, Neurotop ret., Stazepine, Tegretol Cr
• phenytoin : Diphedan • vigabatril : Sabril • gabapentin . Gordius • topiramat : Topamax, Etopró
A készitmények bonyolultabb, nehezen kezelhetı esetekben kombinálhatók, de a cél a legkevesebb gyógyszer által elért rohammentes állapot. A megfelelı hatákonyságú vérszint elérése érdekében szükség lehet a rendszeres vérvizsgálatra, gyógyszerszint mérésére.
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 9/14
A vizsgált epilepsziás csoport antiepileptikum gyógyszerféle számának szedése szerint.
7. ábra: epilepszia gyógyszerek alkalmazása
Tehát láthatjuk, hogy
epilepsziás gondozottjainknak több mint három negyede 1 féle
gyógyszert, vagy 2 féle gyógyszer kombinációt szed, vagy egyáltalán mem is szed rá gyógyszer,
és
így
sikerült
is
minimalizálni
a
rohamok
megjelenését.
3-4
féle
gyógyszerkombinációt azok szednek, akiknek az epilepsziája nehezen kezelhetı és csak így tudjuk elérni esetükben is a rohamok lehetı legritkább megjelenését. 1 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti elosztása: összesen 18 fı carbamazepin
11 fı
61%
phentoin
4 fı
22%
valproinsav
3 fı
17%
2 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti kombinációja : összesen 18 fı clonazepam-carbanazepin
7 fı
39%
phenytoin-carbanazepin
4 fı
22,20%
valproinsav-clonazepam
2 fı
11,10%
valproinsav-carbanazepin
2 fı
11,10%
phenytoin-clonazepam
2 fı
11,10%
phenytoin-primidon
1 fı
5,50%
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 10/14
3 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti kombinációja: összesen 7 fı clonazepam-carbamazepin-phenytoin
2 fı
28,50%
valproinsav-clonazepam-carbamazepin
1 fı
14,30%
valproinsav-clonazepam-phenytoin
1 fı
14,30%
valproinsav-clonazepam-lamotrigin
1 fı
14,30%
clonazepam-lamotrigin-carbamazepin
1 fı
14,30%
lamotrigin-carbamazepin-topiramat
1 fı
14,30%
4 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti kombinációja : összesen 1 fı valproinsav-lamotrigin-vigabatril-gabapentin 1 fı 100% 50 fı epilepsziás gondozottból 6 fı nem szed semmilyen antiepileptikumot. A terápiás adag beállításának könnyebb eltalálásában sokat segíthetnek a vérvizsgálatok, amelyekbıl a gyógyszerszintet ellenırizhetjük. Ezek a vizsgálatok elısegítik az optimális gyógyszerelés fenntartását. A terápiás tartomány kijelöli azt a tartományt, amelyen belül átlagos viszonyok között megfelelı hatékonyság várható toxikus tünetek nélkül. Intézményünkben alkalmazott napi terápiás adag szedése/fı primidon 200mg 8 fı 750mg 250mg 3 fı 300mg 3 fı valproinsav 300mg carbamazepin 200mg 1 fı 450mg 1 fı 300mg 600mg 1 fı 400mg 750mg 2 fı 600mg 900mg 3 fı 800mg 1000mg 1 fı 900mg 1200mg 1 fı 1000mg 1800mg 1 fı 1200mg 1500mg lamotrigin vigabatril 150mg 1 fı 1000mg 200mg 1 fı 250mg 1 fı 400mg 1 fı clonazepam 0,5mg gabapentin 2 fı 1600mg 1mg 4 fı 2mg 2 fı 4mg 6 fı 6mg 2 fı 8mg 1 fı topiramat 100mg 1 fı phenytoin
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
1 fı
2 fı 1 fı 5 fı 6 fı 3 fı 7 fı 1 fı 3 fı 1 fı 1 fı
1 fı
Oldal: 11/14
Az epilepsziás gondozottjaink a napi antiepileptikus gyógyszer adagjukat 1 vagy több részre osztva kapják.
8. ábra: Gyógyszeradag szerinti megoszlás
A diagramon jól látszik hogy a legtöbben napi kétszeri alkalommal kapják meg a terápiás adag gyógyszerüket. Az antiepileptikus szereknek mindemellett mellékhatásai is vannak, például: álmosság, zavartság, szédülés, egyensúlyzavar, hányinger, hányás, koncentráció, és memória zavar.Az
értelmileg
sérült
ember,
nem
minden
esetben
képes
számunkra
egyértelmőenjelezni problémáját. A szakápolónak, gondozónak szükséges ismernie az egyén alapszemélyiségét, reakcióit, hogy megfigyelése alatt észrevegye az eddigiektıl eltérı,máshogyan megnyilvánuló viselkedési modokat, reakciókat. Az epilepsziához társulhatnak különbözı pszichés problémák is. Különbözı felmérések szerint, a gyakori rohamok, és aktív epilepsziás tevékenységek hátráltathatják a tanulási folyamatokat, és károsan befolyásol bizonyos kognitív /megismerési/ funkciókat.Ezek a funkciók azok az agyi folyamatok, melyek segítségével információkat szerzünk a világról, jelentéssel ruházzuk fel azokat., illetve azoknak megfelelıen cselekszünk. Kognitív területek amiket vizsgálhatunk például: az inteligencia, nyelv-beszéd, memória, észlelés, és a végrehajtó funkciók. A hétköznapok során jelentkezı memória panaszok közül a leggyakrabban elıfordulók: a szótalálási nehézségek, ujjonnan történt események elfelejtése, mások által mondott dolgok elfelejtése. Az értelmileg sérült emberelnél a kognitív Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 12/14
megismerési képességek már eleve jelentısen nehezítettek, vagy akadályozottak, attól függıen milyen súlyosan fogyatékos a gondozott. Ezért úgy gondolom hogy nehezebb is kiszőrni náluk, hogy esetleg az epilepsziás rohamok okoznak-e náluk plusz problémát. Mert minél súlyosabban, vagy halmozottan sérült az egyén, annál nehezebben fejezi ki magát /pl : nehezen kommunikál, vagy beszéd zavara van/, bizonyos területeken jobban teljesít, míg más területeken nagyobb a lemaradásuk. Az epilepszia évekig, sokszor évtizedekig fennálló, sok esetben stagnáló állapot, mely folyamatos egészségügyi kontrollt, kezelést, gondozást, törıdést igényel. A gondozás során elsı számú feladat a rohamok
megszüntetése, vagy
maximális visszaszorítása a
neurológus szakorvossal együttmőködve. Az eredményes gondozás magába foglalja még a rohamot kiváltó, provokáló tényezık kikerülését, ilyenek pl: alvásmegvonás, felindultsággal járó hatások. Az ápoló gondozó csoportunk feladata még a lehetıségekhez képest felismerni a roham jelentkezését, ami minden egyénnél más formában nyilvánul meg. A roham lefolyása kapcsán is vigyázni kell a betegre, igyekezni kell kivédeni a biológiai, fizikai sérüléseket. Ilyenkor gyakoriak pl. az esések, amelyek különbözı sérülésekkel, törésekkel, lágyrészsérüléssel járnak, amiket sajnos nehezen védhetünk ki, és ezek mind hatással lehetnek a további életminıségre. A roham lefolyása után is a gondozott mellet kell maradni, és meg kell várni mígy megnyugszik. Fontos feladat mé a rohamnaptár pontos vezetése, szoros utánkövetéssel, a tapasztaltak pontos leírása. Figyelni kell a szakorvos által beállítottt gyógyszerek pontos idıben, elıírt mennyiségben való beadására, esetleges mellékhatások jelentkezésére. Ezeken kívül kiemelt jelentısége van gondozottaink pszichés támogatásának, általános aktuális lelkiállapotuk ismeretének. De kezelni kell a kísérı betegségeket is, mert ezek
így összességében határozzák
meg közvetlenül az
életminıséget.
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 13/14
Felhasznált irodalom: 1. http://hu.wikipedia.org/wiki/%C3%89rtelmi_fogyat%C3%A9koss%C3A1g(2012.07.15) 2. Dr. Halász Péter – Betegtájékoztató – Mit kell tudnunk az epilepsziáról?: http://www.halaszpeter.hu/090_betegtajekoztato_04.html(2012.04.07) 3. Dr. Halász Péter: Bevezetés az epilepsziáról http://www.halaszpeter.hu/090_betegtajekoztato_01.html(2012.04.07) 4. György
Ilona:
A
gyermekkori
epilepsziáról
röviden:
http://www.doki.net/tarsasag/gyermekneurologia/upload/gyermekneurologia (2012.04.07) 5. Idıskori epilepszia: Orvosi Hetilap: http://www.vitalitas.hu/olvasosarok/online/oh/2000/36/608.htm (2012.03.06.) 6. Az
Egészségügyi
Minisztérium
szakmai
irányelve
Az
epilepszia
betegség
felmérésérıl, kezelésérıl és az epilepsziás betegek gondozásáról
Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása
Oldal: 14/14