A fogyatékosság..maskarádéja

.TOBIN SIEBERS.

.A fogyatékosság. .maskarádéja. Fordította: Keser∫ Júlia

nem mindig segít maradéktalanul eloszlatni a rokkantságommal kapcsolatos kételyeket – a beszállást segít√ személyzet tagjai alkalmanként ma is megkérd√jelezik fogyatékosságomat –, stratégiámról nem mondok le, annak ellenére, hogy mindez némi szorongással és lelkiismeret-furdalással tölt el, korábbi esetekre rezonálva, amikor orvosok és n√vérek színleléssel, túlérzékenységgel és szimulálással vádoltak. 2001 januárjában elcsúsztam egy darab jégen és eltörtem a térdem, méghozzá a jobb térdem, melyet kétéves koromban támadott meg a paralízis. A következ√ pár hónapban hónaljmankót használtam, mely a könyökmankókkal ellentétben általában inkább átmeneti sérülésekre, és nem tartós rokkantságra utaló segédeszköz. Mivel életem során sokszor kényszerültem már huzamosabb ideig tartó mankóhasználatra, a visszatérés er√teljes érzelmek egész hadát idézte el√ újra bennem. Hogy mást ne mondjak, mióta el√rukkoltam fogyatékosságommal, ez volt az els√ alkalom, hogy újra mankóra támaszkodtam.2 A mankó valami olyasmit közvetített a külvilág felé, amit nemcsak bels√ állapotom, de pillanatnyi helyzetem szempontjából is rokkantságom fontos szimbólumának tartottam. Ráadásul a jöv√m is fényesebbnek t∫nt, hiszen épp elkezdtem aggódni azon, hogy id√sebb koromban képtelen leszek leküzdeni problémáimat, legnagyobb megkönnyebbülésemre azonban hamar rájöttem, mankóval is igen jól elbol-

I.

A

z alábbi elemzés tárgya a színlelés (passing)1 jelensége lesz, szándékom szerint azonban kisebb-nagyobb kitér√kkel tarkítva. Életemet tudniillik titkok és hazugságok övezik. 1999 decemberében történt, hogy a San Franciscó-i repül√téren heves vitába bonyolódtam a Northwest Airlines személyzetének egyik tagjával, aki nem engedte, hogy a többi utas el√tt szálljak be a gépre, mivel nem ültem tolószékben. Rokkantságom tényét csak akkor lett volna hajlandó tudomásul venni, ha egy a tolószékhez hasonló tárgyi bizonyítékkal egyértelm∫en igazolni tudom állapotom. Amióta minden kétséget kizáróan érzem magamon a gyermekbénulás hatását, megpróbálok mindig az els√ osztályon utazók mögött felszállni a repül√gépekre, hogy elkerüljem a zsúfolt folyosókon történ√ csetlést-botlást. Válaszom akkor a következ√ volt: ugyan elég hamar tolószékbe fogok kerülni, arról, hogy ennek mikor jön el az ideje, magam szeretnék dönteni. A légikísér√ végül megengedte, hogy a többiek el√tt beszálljak, s√t, kés√bb utánam is jött, hogy bocsánatot kérjen. Ez az epizód sok szempontból tökéletesen jelentéktelennek bizonyult, mára azonban kifejlesztettem azt a taktikát, hogy minden egyes alkalommal, amikor repül√gépen utazom, alaposan rájátszom sántításomra. Noha ez a kis túlzás „Disability as Masquerade”. Literature and Medicine, 2004/1. 1–22. o.

9

Tobin Siebers

letesen eviláginak t∫nnek, azokkal a rejtélyekkel összevetve legalábbis, melyeket a melegek élményeihez szoktak kötni, a closet-et ugyanis képtelenség a magánélet–közélet szimpla bináris oppozíciója mentén felosztani. Ha van valami, amit a fogyatékossági stúdiumok (disability studies) mégis eltanulhatnak a queer elmélett√l, az az, hogy a titkolózás csak nagyon ritkán múlik egyszer∫ kett√sségeken. Sedgwick amellett érvel, hogy a closet episztemológiáját a kényszer∫en leplezett nyílt titok jellemzi, példának pedig egy Acanfora nev∫ nyolcadik osztályosokat tanító tanár zavarba ejt√ esetét említi, akit homoszexualitása felfedése után eltávolítottak állásából. Amikor Acanfora beperelte a helyi oktatási tanácsot, a szövetségi bíróság, bár beismerte, hogy homoszexualitása miatt nem bocsátható el, támogatta a bizottság döntését arra hivatkozva, hogy állásjelentkezésében a férfi nem fedte fel melegségét (69–70). A kifacsart logika következtében a túlzott mennyiség∫ információból hirtelen túlságosan kevés lett, Acanforára pedig büntetést róttak ki. Egyre nyilvánvalóbb, hogy a fogyatékosok jogairól szóló törvény is hasonló logika áldozata, ami egyik oka annak, hogy miért szolgálhat a queer elmélet fontos tanulságokkal a fogyatékossági stúdiumok számára. Egy nemrégiben megtörtént, nagy visszhangot kiváltó eset során két n√i pilóta, akit√l a United Airlines rövidlátására hivatkozva tagadta meg az alkalmazást, az Amerikai Egyesült Államok Legfels√bb Bírósága által egészségesnek ítéltetett, így védekezése során nem támaszkodhatott az amerikai fogyatékosok jogairól szóló törvényre. Nem a fizikai vagy mentális különbségek megléte az tehát, ami alapvet√en meghatározza a fogyatékosok diszkriminációját, hanem a másság társadalmi reprezentációja, mely negatív, illetve alacsonyabb rend∫ jelenségként jeleníti meg a különbözést. A pilóták nem védhették meg magukat a törvény által, bár a United Airlines azért tagadta meg alkalmazásukat, mert testüket alacsonyabb rend∫nek találta, a Bíróság pedig felülbírálta ezt az ítéletet. Jogi megfontolásból ezek a n√k két testet birtokoltak, egyet a Bíróság, egyet pedig a United Airlines jóvoltából, mintha ez lenne az egyetlen módja a lehetetlen kett√s mérce fenntartásának, melynek meg kell felelniük.6 Acanfora és a n√i pilóták zavaros jogesete gyönyör∫en megvilágítja a m∫ködésben lév√ close-tet, melyet Sedgwick „a leleplezés egyidej∫leg kötelez√ és tiltott vektorainak” hív (70). A closet az elnyomásra épül√ struktúra, hiszen a kitárulkozásra, illetve titkolózásra irányuló egyéni vágyon túli információ-

dogulok. Mivel már egészen pici korom óta treníroztam magam a mankóhasználatra, abban a pillanatban, amint újra karjaim alá került, olyan érzésem támadt, mintha elvesztett testrészemet kaptam volna vissza. Mindamellett arra lettem figyelmes, hogy teljesen másképp reagálok az utcán nekem szegezett kérdése, mely állapotom okát firtatja. Válaszom innent√l a következ√ volt: „Elcsúsztam a jégen, és eltörtem a térdem.” Színlelni vagy nem színlelni – ez itt a (gyakran felmerül√) kérdés. De vajon biztos, hogy a fogyatékosság eme két narratívája tökéletesen fedi az identitással kapcsolatos titoktartás hagyományos értelmezéseit? Erving Goffman definíciója szerint a színlelés a „hibás identitásként” – a jog, a normák, illetve a társadalmi konvenciók által diszkreditált identitásként – történ√ megbélyegzés kezelésére kialakított stratégia.3 Különböz√ kisebbségek vagy hatalomból kiszorult személyek esetében akkor beszélhetünk színlelésr√l, amikor például zsidók kereszténynek, feketék fehérnek, vagy melegek, leszbikusok és transznem∫ek heteroszexuálisnak állítják be magukat. Hasonlóképp tesznek a fogyatékosok is, amikor különböz√ ötletes megoldások segítségével leplezik torzulásukat, és makkegészségesnek próbálnak mutatkozni. Az Epistemology of the Closet4 (A rejt√zködés episztemológiája) cím∫ m∫vében azonban Eve Kosofsky Sedgwick azt állítja, hogy az identitást övez√ titkok esetében jóval komplikáltabb ügyr√l van szó, mint amit Goffman definíciója sugall, és igen meggy√z√en érvel amellett, hogy a closet – történelmi jellegzetessége folytán – a huszadik századi nyugati kultúrkörben kitörölhetetlenül egybeforrt a titoktartás jelentésével.5 A closet nem pusztán elleplezett, hanem nehezen feltárható dolgokat rejt – a kitárulkozás lehet√ségének hiánya pedig nem más, mint az elnyomás egyik alkotóeleme. A closet episztemológiája bonyolultabbá teszi a színlelésr√l alkotott általános felfogást, mivel megtöri azt a strukturális binaritást, mely a színlelést tájékozott és tájékozatlan alanyok között végbemen√ cselekvésként állítja be. A closet igen gyakran olyan titkokat rejt, melyeket vagy nem lehet elmondani, vagy azok √rzik meg, akik nem akarják tudni az igazságot a „bujkáló” személyr√l. Vannak titoktartók, és vannak, akik önmagukban rejtélyt jelentenek. Egyesek elbújnak a closet-ban, másokat bezárnak oda. A nyomorékok padlásszobákba, pincékbe, kisszobákba történ√ bezárásának hosszú és kiterjedt történelme van – nem beszélve a számos intézményr√l, mely a sérült családtagok létezésének leplezésére jött létre. A fogyatékossághoz f∫z√d√ titkok töké-

10

A fogyatékosság maskarádéja

áramlást is kontrollálja, és képes mind a kitárulkozást, mind a titkolózást a visszájára átfordítani. A closet-ban való elbújás nem olyan egyszer∫, mint bezárni az ajtót, mint ahogy az el√bújás sem egyenérték∫ az ajtó kitárásával. A szül√k, illetve rokonok hallani sem akarnak queer identitásokról. „Ne kérdezd, ne mondd”: hangzik a hadsereg mottója.7 A kerekesszékesek pontosan tudják, milyen érzés, amikor a járókel√k hada keresztülnéz rajtuk, mint ahogy a bibircsókkal vagy deformált arccal szület√ embereket is gyakran stratégiai szempontból ignorálják. Még a legapróbb torzulás is vonzza a tekintetet: az emberek lopva figyelnek, amikor nem nézel oda, abban a minutumban azonban, hogy te is odapillantasz, elkapják tekintetüket. Ha magunkra vonzzuk az egyébként rettegett bámulást, a tekintetek mögött egyszerre láthatatlanná válunk.8 Színlelésre nem pusztán azért van lehet√ség, mert az emberek zseniálisan képesek leplezni identitásukat, hanem mert a társadalom általános tendenciát mutat a másság megtestesülésének elfojtására. Épp ez az, amit a queer elmélet tanít a fogyatékosoknak a closet episztemológiájáról. Könnyen lehet azonban, hogy nem a closet a legalkalmasabb metafora a fogyatékosok tapasztalatainak leírására. Sedgwick szerint a closet hasonlata, bármennyire képes is rezonálni az elnyomás számos mai formájára, „a homofóbiára nézve olyannyira indikatív, amennyire más elnyomások esetében nem képes,” beleértve ebbe a „testi fogyatékosságot” is (75). A faji, nemi, életkorbeli, testméretbeli különbségekre, illetve a fogyatékosságra épül√ elnyomási rendszerek, így Sedgwick, a homofóbiával ellentétben mindig látható bélyegekre fókuszálnak.9 Érvelésem szerint azonban a látható szégyenfolt koncepciója nem elégséges indok a fogyatékosság eltávolítására a closet episztemológiájából, hiszen ez figyelmen kívül hagyja a láthatatlan fogyatékosságok körét: a süketséget, a krónikus fáradtságot, az autizmust vagy a diszlexiát, csak hogy egy-két példát említsek. Még ennél is fontosabb azonban, hogy az elnyomás összekapcsolása a test – látható vagy láthatatlan – fizikai és lelki jellegzetességeivel tökéletesen értelmetlennek bizonyul, hiszen az elnyomás okai általában a társadalmi, illetve lakókörnyezetben, és nem a testben keresend√k. Minden egyes, a fogyatékos számára megközelíthetetlen épület egy closet, mely elnyomásának tökéletes reprezentációja az egészséges emberek uralta társadalomban. Mindazonáltal úgy vélem, hogy Sedgwick hezitálása annyiban megállja a helyét, amennyiben kétségbe

vonja a homoszexuális és fogyatékos színlelés totális egyenérték∫ségét – nem mintha a fogyatékosok nem bújnának el a closet-ban, a fogyatékos színlelés azonban az „olvashatóság” és „olvashatatlanság” olyan formáit vonultatja fel, melyek módosítják a closet logikáját. Noha a fogyatékkal él√k talán a szó klasszikus értelmében színlelnek, amikor leplezik sérült mivoltukat, sokszor olyan gyakorlat részesei, melyr√l kevesebb szó esik, és amely strukturális szempontból ugyan rokon a színleléssel, mégsem teljesen azonos vele: arról a mechanizmusról beszélek, melynek során egy bizonyos típusú fogyatékosságnak egy másikkal történ√ helyettesítése, illetve a rokkantság eltúlzása adja a színlelés alapját. Ez a gyakorlat elhomályosítja a jelenség „olvashatóságát”, és eléggé különbözik a hagyományos színlelést√l ahhoz, hogy tüzetesebb vizsgálódást és saját terminológiát érdemeljen. Stratégiám jelen esetben a következ√: a queer elmélethez és el√történetéhez visszanyúlva próbálom meg végiggondolni a színlelés, illetve az identitás politizálásának kérdését a fogyatékos közösség kontextusában. Érvelésemet mindazonáltal „második hullámos”-nak szánom, abban az értelemben legalábbis, hogy kevesebbet foglalkozom a klasszikus értelemben vett színleléssel, és annál többet a fogyatékos identitások rendhagyó módozataival. Metódusom a következ√: az elmélet hiányát pótolandó megpróbálok minél több, a fogyatékos színlelésr√l szóló alternatív narratívát összegy∫jteni, hiszen Barbara Christian szavaival élve a narratíva nem más, mint a hely, ahol az elmélet végbemegy.10 A fogyatékos színlelés eme módosított formáira pedig „maskarádéként” fogok hivatkozni.

II.

A

maskarádé fogalma, mely régóta összeköt√ kapocs a feminizmus és a queer elmélet között, lehet√séget nyújt a színlelés jelenségének újragondolására a fogyatékossági stúdiumok szemszögéb√l, a sérültséget ugyanis önmaga egy verziójaként, és nem szimpla elkend√zésként állítja be. Joan Riviere 1929es esszéje, „A n√iesség mint maskarádé” egy tehetséges egyetemi oktatón√ esettanulmányát tárja elénk, aki minden egyes sikeres intellektuális teljesítménye után megszállott flörtölésbe kezdett hallgatóságának férfitagjaival, a n√iesség maszkjával védve magát nemcsak saját, a nemi elvárások által

11

Tobin Siebers

kiváltott szorongásával, de a férfiak vélt retorziójával szemben is.11 „Azt kísérlem meg bemutatni”, így Riviere, „hogy a férfiasságra áhítozó n√k gyakran a n√iesség álarca mögé bújva próbálják elhárítani a szorongást és a férfiak esetleges büntetését” (91). Noha ez a fajta maszk is a színlelés egy formája, mégis különbözik a queer elmélet, illetve a kritikai rassztanulmányok (critical race studies) által definiált hagyományos színlelési módoktól. Azok a melegek, leszbikusok, biszexuálisok és transznem∫ek, akik rejt√zködnek, vagy azok a színes b√r∫ek, akik fehérnek állítják be magukat, általában a társadalmi megbélyegzést próbálják elkerülni, és ezáltal biztonságra, valamint az uralkodó társadalmi normák kínálta el√nyökre szert tenni. Igen ritka, hogy domináns csoportok tagjai valamelyik kisebbséghez tartozónak akarják kiadni magukat. Adrian Pipert idézve feketének lenni olyan társadalmi kondíció, melyet „egyetlen fehér sem vállalna önként”.12 A színlelés tehát fontos szerepet játszik a szociális hierarchia meger√sítésében, azt feltételezi ugyanis, hogy az egyének felül kívánnak emelkedni pillanatnyi társadalmi státusukon, illetve, hogy az általuk h√n áhított helyzet az uralkodó társadalmi csoport kiváltsága, egyszerre normatív és kívánatos állapotként állítván be így ennek a csoportnak a helyzetét. A Riviere által leírt n√ azonban egy társadalmilag eleve stigmatizált identitás mögé bújik. Nem beszélhetünk sem a normatív, sem a domináns társadalmi pozíció imitálásáról; szégyenfoltját azért takargatja, hogy megvédje magát nemcsak saját szorongásától, de a férfiak esetleges retorziójától is. Színlelésr√l azonban szó sincs; Riviere tulajdonképpen már a legelején felhagy a closet-ra történ√ specifikus utalgatásokkal, és arra a híres következtetésre jut, hogy a „valódi n√iesség”, illetve a „maskarádé” közt fikarcnyi különbség sincs. „Akár radikalizmusról, akár felszínességr√l van szó”, írja Riviere, „ugyanarról a kérdésr√l beszélünk” (94). Más szóval, a heteroszexuális és homoszexuális n√k (és néha férfiak) egyaránt a n√iesség álcáját öltik fel, annak ellenére, hogy ezzel ismételten hibás identitással vagy „nem kívánt mássággal” ruházzák fel magukat – hogy Goffman társadalmi megbélyegzéssel kapcsolatos fogalomrendszerét is bevonjuk az elemzésbe (5). […] Párhuzamot vélek felfedezni a Riviere által leírt nemi maskarádé, illetve Joseph Grigely konceptuális és vizuális m∫vész id√nként felmerül√ vágya között, mely süketsége közzétételére irányul. A Metropolitan Múzeumban nemrégiben megtörtént esetet – egy √r vállon ragadta és alaposan lehordta, amiért

nem reagált azonnal a felszólításra, hogy álljon fel a földr√l – Grigely a következ√képp kommentálta: „Elnézem magam a tükörben, próbálom felfedezni a süketségemre utaló jeleket, de nem találom √ket. Bizonyos okból kifolyólag arra lettünk kondicionálva, hogy a másságot vizuális jelenségként gondoljuk el, és testünket a faj, illetve a nem helyeként azonosítsuk. Talán hallókészüléket kellene viselnem, no nem b√rszín∫t, inkább vöröset… egy önmagát ünnepélyesen közhírré tétet√ jelöl√t.”13 Grigely úgy érzi, kénytelen jelezni fogyatékosságát, ha nem akarja összezavarni az egészséges embereket, ami egyúttal láthatatlanná válására is garanciát nyújtana. Adrienne Richnek a kötelez√ heteroszexualitásról alkotott felfogása alapján Grigely érzéseit a „kötelez√ egészségességre” adott reakcióként is értelmezhetjük – olyan logikáról van szó, mely Robert McRuer szerint az egészséges testet ideológiai normaként, a fogyatékosságot pedig a szabályt meger√sít√ kivételként állítja be.14 Ebb√l fakad a fogyatékkal él√k id√nként felmerül√ vágya, hogy sérültségük leleplezésével felülkerekedjenek láthatatlanságukon, illetve az ehhez társuló agresszivitáson, valamint az a paradox következmény is, hogy a végeredmény egy a korábbinál is jelent√sebb láthatatlanság és sérülékenység lesz. A kötelez√ egészségesség logikájának megfelel√en valójában minél szembet∫n√bb a rokkantság, annál esélyesebb a fogyatékos személy elnyomása, majd feledésbe merülése az általános közvélekedésnek köszönhet√en. A maskarádé azt mutatja meg, hogy a fogyatékosság – akár maga a maskarádé – egyszerre létez√ és nem létez√ jelenség. […]

III.

[…]

Az identitás eszköz az egyén szociális létbe történ√ beillesztésére. A társadalmi valóságra adott narratív válasz és eme valóság teremtménye is egyben, mely az emberek közti együttm∫ködést mozdítja el√, és a valós konstrukciójáról szóló jelent√sebb elméleteket reprezentálja, illetve fontos információt tartalmaz arról, hogy az embereknek hogyan kell megjelenniük a világban.15 A fogyatékos identitások, látszólag legalábbis kivételt képeznek ez alól a szabály alól: hasznavehetetlen személyekként észlelik √ket, a társadalomhoz f∫z√d√ viszonyuk pedig jórészt negatív, és úgy t∫nik, f√képp ebben rejlik teoretikus értékük. Valójában azonban ennek inkább az ellenkez√je igaz. A fogyatékos ugyan igen kevés ha-

12

A fogyatékosság maskarádéja

ként állítva be √ket –, és arra jutottak, hogy ez az identitáskép nem érdemel publicitást. Ráadásul a kamerák sajnálatos mód pont a félájult, nyolcéves Jennifer Keelant pécézték ki maguknak, a feln√ttek problémáiról a gyermekek gondjaira helyezvén át a hangsúlyt, és azt sugallták, hogy az ADAPT saját céljai érdekében el√nyt kovácsol a gyermekek szenvedéséb√l. A nap végére szerencsére a f√bb adók híradásai már sokkal inkább azt az üzenetet tartották fontosnak kiemelni, hogy a fogyatékkal él√k polgári jogokat követelnek maguknak. A maskarádé a kommunikáció egy bizonyos formájaként, a hasonló fogyatékkal él√k közötti és az egészséges embereknek szóló üzenetként is szolgálhat, ráirányítva figyelmüket a köztük él√ sérültekre. „A stigma szimbólumának fontos jellemz√je, hogy folyamatosan rendelkezésre áll az észlelés számára” – mondja Goffman. „El√fordulhat persze, hogy futó megnyilvánulásokkal – szándékos botlásokkal – tálcán kínálják számunkra a bizonyosságot. Gondoljunk például azokra a vakokra, akik önkéntelenül suta mozdulatokat tesznek, csak hogy az újonnan érkez√ket is beavassák titkukba” (101). A spontán botlások és leleplezések mindig egyfajta énbemutatást jelentenek, mely, ha nem a fogyatékosok között lezajló magánkommunikáció része, egészen különböz√ célokat szolgálhat. El√fordulhat például, hogy az általában kérdezés nélkül agresszívan támadó hatósági személyeknek szóló üzenet, mely arra hivatott felhívni a figyelmet, hogy az érdekl√dés középpontjában álló személy adott esetben egész másfajta megszólítási módot igényel. Ez az a stratégia, mely Joe Grigelyt is megkísérti, amikor a környezetében él√ emberek durvaságának kezelése érdekében vörös hallókészülék használatát fontolgatja. Megan Jones hosszasan taglalja eme stratégia részleteit.19 A vaknak és halláskárosultnak diagnosztizált n√ vakvezet√ kutyája mellett immáron fehér botot is használ, miután számos étteremtulajdonos, és más személyek is inzultálták, sérelmezvén, hogy olyan helyekre viszi be az állatot, ahová elvileg tilos. Fajtája miatt a legtöbben nem ismerik fel kutyájában a vakvezet√ ebet, a kiegészít√ fehér bot azonban nemcsak világtalanságát, de az állatot is legitimálja. Az ilyen taktikák természetesen nem mindig járnak sikerrel. A szándékos kitárulkozás, illetve a túlzásba vitt énbemutatás nem feltétlenül elegend√ a fogyatékosság láthatóvá tételéhez, a nyilvánosság ugyanis mesterien m∫veli a sérültek ignorálását. A hatósági személyek majd azzal fogják vádolni a fogyatékost, hogy csak színleli rokkantságát, és amennyiben tény-

talommal rendelkezik a társadalmi szférában, identitása mégis hatalmas elméleti er√vel bír, mert a társadalmi valóság konstruálásához szükséges ideológiai eszmék megvilágításának reményével kecsegtet.16 „Egyes identitások” állítja Paula Moya „politikai szempontból jóval progresszívebbnek bizonyulnak a többinél, nem azért, mert ’transzgresszívek’ vagy ’determinálhatatlanok’, hanem mert olyan kritikai perspektívát rejtenek magukban, ahonnan feltárható az ideológia és az elnyomás bonyolult m∫ködési mechanizmusa.”17 A probléma természetesen a teóriától a politika felé történ√ elmozdulás nehézségeib√l fakad, vagyis hogy a társadalomról alkotott kritikai tudásunk segítségével módot találjunk a politikai átalakulás befolyásolására. Ahogy arra már utaltam, a maskarádé mint a fogyatékosságra adott válasz a szociális másság stigmájának menedzseléseként is felfogható, most viszont olyan történetek kerülnek terítékre, melyek a stratégia politikájával foglalkoznak. A következ√ hat elbeszélés pontosabb – bár kétségkívül továbbra is tökéletlen – leírást hivatott adni a fogyatékos maskarádé elméleti és politikai horderejér√l. Minden egyes narratíva tanmese formáját ölti, ahol a morális politikai tanulság inkább a történet elején található, és nem a csattanónál. Az els√ négy történet a maskarádé pozitív hozadékait tárja fel a fogyatékos személyek számára, az ötödik és hatodik elbeszélés pedig a gyakorlat hátrányait szándékozik bemutatni. A maskarádé módosíthatja a magán-, illetve a közszférát, lehet√vé téve a fogyatékosságról alkotott közvélekedés kinyilvánításának politikai célú felhasználását. Vegyük például az 1990 tavaszán lezajlott capitoliumi tüntetést az amerikai fogyatékosok jogairól szóló törvényéért, melynek során az ADAPT nev∫ (American Disabled for Accessible Public Transit – Amerikai Fogyatékosok a Megközelíthet√ Tömegközlekedésért) érdekvédelmi szervezetet képvisel√ három tucat kerekesszékes „járm∫vét” hátrahagyva kúszott fel a Capitolium nyolcvanhárom márvány lépcs√fokán.18 Gyanítom, hogy a különböz√ középületek lépcs√inek megmászása egyik√jük esetében sem számított bevett gyakorlatnak, az adott helyzetben tehát politikai indíttatású maskarádé részesei voltak. A híradók kamerái természetesen nem tudtak ellenállni a Capitolium lépcs√in vánszorgó paraplégiások látványának. Egyes aktivisták attól tartottak, hogy a tudósítás olyan képet fest majd a fogyatékosokról, amit √k épp elkerülni szándékoznak – szánalomra méltó, törékeny, gyermekded személyek-

13

Tobin Siebers

leg túlzásról van szó, vajon milyen hozzáállást tanúsíthat ezek után? Veszélyes stratégia ez, hiszen tovább szíthatja a fogyatékosok miatt már amúgy is b√sz nyilvánosság haragját. A maskarádé szembeszállhat egy meglév√ elnyomó rendszerrel. Okai egészen egyszer∫ek is lehetnek, mint például az energiatakarékosság, és jóval bonyolultabbak is, mint amilyen az egészséges emberek rovására történ√ tréfálkozás vagy protestálás. „Mivel már meglehet√sen elegem volt abból, hogy állandóan kényelmetlen helyzetbe hozom magam”, meséli Irving Zola, „elkezdtem rendszeresen tolószéket használni” a repül√térre tett kiruccanások alkalmával. „Arra gondoltam, hogy az egyetlen kényelmetlenség, amivel számolnom kell, úgyis csak az útitársak kétked√ tekintete lesz, amikor célomhoz érvén mindennem∫ segítség nélkül lábra állok, és fürgén távozom.”20 Zola ugyan az utazás elején és végén is képes lenne segítség nélkül végigmenni a reptéren, ám ez annyi energiáját felemésztené, hogy a nap folyamán, illetve az azt követ√ napokon már nem maradna elég ereje kötelezettségei teljesítéséhez. Azért használ tolószéket, mert az utazás túlkompenzálással jár, a fogyatékosok pedig akkor a legsérültebbek, amikor túlkompenzálnak. „Pusztán az a tény, hogy az emberek képesek valamilyen fizikai teljesítményre”, érvel Zola, „még nem jelenti, hogy meg is kell tenniük” (Zola kiemelése, 232). Tolószék segítségével az adott személy deklarálhatja fogyatékosságát, elutasítván nemcsak a túlkompenzálást, de azt az ideológiai elvárást is, hogy mindenki legyen a lehet√ legegészségesebb. A repül√terek és egyéb, a fogyatékosok számára barátságtalannak számító közterületek nemcsak fizikai, de érzelmi akadályokat is gördítenek a rokkantak elé. Zola megemlíti például az utastársak „mérges pillantását”, amit azzal érdemel ki, ha „túl lassan” megy fel a lépcs√n, vagy akadályozza az „ül√helyért vívott harcot a buszon” (209). Fogyatékosként folyamatosan magára haragítja a körülötte él√ embereket; mindenki „nyomorékjává”, a társadalom megvetend√ szégyenfoltjává, a normális életmenetet zavaró tényez√vé válik. Fogyatékossága az oka egyfel√l annak, hogy képtelen a társadalom teljes érték∫ tagjává válni, másfel√l a társadalom felé irányuló gy∫löletének is. Tolószékben ülve azonban megkérd√jelezi az ok-okozati összefüggést, mely azel√tt mindennapos megaláztatásához vezetett. Olyan kreatív megoldás birtokosává válik, mely alkalmazkodik a környezetével szemben támasztott igényeihez, és el√nyére változtathatja a helyzet pszichológiáját. A maskarádé persze nem változtat szükségszer∫en az emberek reak-

cióin – innent√l csak egy tolószékes, aki állandóan útban van –, de valóban zavart okoz a megalázás kauzális logikájában, azzal ugyanis, hogy Zola el√zetesen öltötte fel identitását, megmenekült a nyilvános megvetést√l. Már nem az az ember, akinek gondolják, nem ott van, ahol gondolják. Kerekes célponttá vált. A fogyatékosok azon vágyának, hogy nyilvános túlkompenzálás segítségével megfeleljenek az elvárásoknak, illetve megmeneküljenek a kellemetlenségekt√l, a maskarádé épp az ellenkez√je, a túlkompenzálás igényét alulkompenzálással elégítve ki. Zola tolószékhasználata korábbi élményeire épít, melyek a tömegközlekedési eszközök megközelíthetetlenségéhez, illetve a probléma elismerését√l vonakodó átlagpolgárokhoz f∫z√dnek. Az √ maskarádéja a függetlenséget és az önfenntartást favorizálja. A maskarádé segítségével a fogyatékosok saját hasznukra fordíthatják a rokkantsággal kapcsolatos elvárásokat és el√ítéleteket. A fogyatékosságot övez√ társadalmi el√ítéletek rendkívül mereveknek bizonyulnak, a sérültt√l pedig általában azt kívánják, hogy teste tökéletesen alkalmazkodjon a róla alkotott elképzelésekhez. Goffman szerint az egészséges emberek „elvárják a nyomoréktól, hogy valóban nyomorék, fogyatékos és magatehetetlen, egyszóval selejtes személy legyen, és ha nem váltja be a hozzá f∫zött »reményeket«, a többiek gyanakvóvá és szkeptikussá válnak” (110). Cal Montgomery példái azt mutatják be, hogy a tényleges viselkedésmód néha mennyire ellent tud mondani a fogyatékossággal szemben támasztott követelményeknek: „Vegyük például azt az embert, aki buszra szállás során fehér botra támaszkodik, menet közben azonban felcsap egy könyvet, és olvasni kezd; vagy azt, aki tolószéken megy be a könyvtárba, kés√bb azonban hirtelen felpattan, hogy leemelje a fels√ sorban található könyvet. […] Bárki, aki megzavarja a többiek fogyatékossággal kapcsolatos speciális elvárásait, azonnal gyanús lesz. »Nem értem, mi baja«, amn azt értik: »Nem úgy viselkedik, ahogy – szerintem – kellene neki.«”21 A maskarádé néha azt a célt szolgálja, hogy leleplez√djenek a hamis elvárások, néha pedig azt, hogy az elvárások kihasználásával megkönnyítsék a fogyatékosok életét. A különböz√ protézisek, mint a fogyatékosság indexei, dönt√ szerepet játszanak ebben a folyamatban. Az indexikális jelek, melyek inkább denotatív, és nem konnotatív funkcióval bírnak, egyéb jelentéseket hordoznak, értelmezési lehet√ségek egész sorát idézve el√ bármely adott társadalmi gyakorlatra vagy a tudás tárgyára vonatkozóan. Ezen értelmezések gyakran ideológiai tartalommal bírnak, a társa-

14

A fogyatékosság maskarádéja

dalmi tudaton kívül helyezkednek, és a különböz√ kliséket, illetve sztereotípiákat er√sítik. Montgomery leny∫göz√ egyszer∫séggel és élénkséggel ragadja meg a fogyatékosság és a protézis indexikális jelleg∫ birtoklásának viszonyát: „Amikor az egészséges ember a »fogyatékosra« pillant, tolószékeket és Braille-táblákat, sisakokat, fehér botokat és hallókészülékeket lát. Kevés kivételt√l eltekintve az ép emberek általában nem veszik észre, hogy mi az, ami minket, sérülteket megkülönböztet egymástól, csak az általunk használt eszközöket látják. Ezek a kellékek pedig, a közvélemény számára legalábbis, egyenérték∫ek magával a »fogyatékossággal«. Próbáljunk csak meg közismert segédeszköz nélkül az utcára merészkedni, és fogyatékosságunk azonnal »láthatatlanná«, illetve »rejtetté« válik.”22 Montgomery aggodalma szerint a fogyatékosokat a protézisükkel történ√ egyesülés veszélye fenyegetheti, márpedig ez a fajta szimbolika igen demoralizálólag hat. Másfel√l azonban a protézis lehet√séget nyújt a fogyatékosság jelentésének megváltoztatására, mert olyan folyamatot alapoz meg, mely a beteg testrészr√l annak helyettesítésére tereli a figyelmet. Kenny Fries például arról számol be, hogy nyomorék lába iránt sokkal nagyobb érdekl√dést tanúsítanak az emberek, mint mankót használó barátja végtagja iránt. „Megfigyeltem”, írja Fries, „hogy noha mankóval jár, rokkant lába mégsem vált ki akkora érdekl√dést, mint az enyém, akárha a mankó elégséges magyarázatul szolgálna arra, hogy miért jár másképp, mint a többiek”.23 Míg Friest unos-untalan problémája fel√l faggatják az utcán, kísér√jére rá se hederítenek, ami arra utal, hogy a protézisra irányuló fürkész√ tekintetek, melyek el√ször elmerülnek a látványban, hamar kielégülnek általa, míg a nyomorék végtagok mérhetetlen kíváncsiságot és nyugtalanságot szülnek. Másfel√l, a fogyatékosság és a m∫végtagok közti er√teljes szimbolikus kapcsolat lehet√séget biztosít a protézishasználók számára, hogy eljátszadozzanak fogyatékosságuk társadalmi jelentésével. Anne Finger a következ√képp számolt be új típusú elektronikus tolószékéhez f∫z√d√ élményeir√l, mely a legtöbb járókel√ számára ismeretlennek bizonyult: „Folyamatosan megállítottak az utcán, hogy megkérdezzék, mi ez. Amikor azt válaszoltam, hogy »tolószék«, mindenki széles mosolyra derült, elnézést kért, és odébbállt.” 24 Abban a pillanatban, amint az új masina a tolószék nevet kapja, indexikális min√ségében a fogyatékosság jele lesz, és az emberek, akik addig kíváncsian közelítettek tulajdonosához, hirtelen visszahúzódnak t√le.

Finger persze oly módon is használhatná tolószékét, ami szembeszegül a fogyatékosságot övez√ el√ítéletekkel. A protézisek alkalmazásainak váltogatásával a tulajdonosok valóban alakíthatnak fogyatékosságuk jelentéstartalmán. Jaclyn Stuart például aszerint cserélgeti m∫kezeit, hogy épp milyen hatást akar kiváltani vele. Bens√ségesebb atmoszférát feltételez√ nyilvános helyzetben általában funkciótlan kozmetikai gumikezet hord, hogy elkerülje az undorral teli pillantásokat: „Amikor táncolni megyek, ezt viselem, ellenkez√ esetben ugyanis – ha például kampómat ölteném magamra – az egész táncteret az √rületbe kergetném.” Kampójára ezzel szemben úgy tekint, mint a normalizáció alóli felszabadulás szimbólumára: „Valahányszor ránézek, azt gondolom magamban, ember, ez aztán a rossz jel! Mégis ezt a küls√met kedvelem a legjobban.” 25 A hónaljmankók a könyökmankókkal ellentétben lehet√vé teszik használójuk számára, hogy elkerülje a kíváncsi tekinteteket, és megússza a tartós sérültséggel kapcsolatos el√ítéleteket, egyfajta „megfigyel√ státust” feltételezvén a többi beteg között. A járás során segítségre szoruló emberek a botok komplex szemiotikájának részeseivé válnak, amikor a különböz√ típusú mankók használatával a korról, a társadalmi és biológiai nemr√l, illetve a különböz√ jellemtípusokról alkotott általános felfogásnak megfelel√en jelölik meg magukat. A protézis szándékosan helytelen használata ideiglenes zavart okoz a közvéleményben, az eszköz tulajdonosa számára pedig pillanatnyi szabadságérzetet biztosít függetlensége és individualitása kiélvezéséhez. A fogyatékosok ábrázolása azonban gyakran olyan narratív struktúrát alkalmaz, mely az egészséges emberek hasznára fordítja a fogyatékos maskarádét. Az emberközpontú történetek egyfajta voyeur szemszögb√l ábrázolják h√seik testi vagy szellemi fogyatékosságát, együttérz√en tálalva és igen gyakran eltúlozva a defektust; majd szépen eltávolítják a szépséghibát azzal, hogy elmesélik, h√sük hogyan kerekedett felül tökéletlenségén, és hogyan vált „normálissá” annak ellenére, hogy erre igen kevés esélye volt. Máskor a történet oly keményen küzd h√se normális lénnyé faragásáért, hogy egészséges emberek által remélni sem mert képességekkel és tehetséggel ruházza fel azt. Más szóval, a h√s – egyidej∫leg és viszonylag inkoherens módon – „nyomorék” és „szupernyomorék” egyben. Ez a fajta fogyatékosábrázolás a maskarádé része, hiszen egy, a rokkantság felnagyítását igényl√ tágabb ideológia szolgálatában áll, jelen esetben azonban az egészséges közönség, és nem a fogyatékos h√s malmára hajtva a vizet –

15

Tobin Siebers

ez a tény pedig igen nagy különbséget jelent. Az eddig vizsgált esetekt√l eltér√en ugyanis a maskarádé eme fajtája az egészségesség ideájának meger√sítésével inkább az ép társadalmat részesíti el√nyben a sérültekkel szemben. Ez az ideológia elnyomja a fogyatékosokat, amikor az emberi létezés definíciójának alapfeltételeként állítja be az egészséges testet; és mivel az emberközpontú történetek általában megkövetelik h√sükt√l, hogy az emberi legyen, abban az esetben, ha az elbeszélés középpontjában egy fogyatékos áll, a f√h√s nem-emberib√l emberivé válásának metamorfózisára lesz szükség. Az ilyen és ehhez hasonló maskarádék alapjául szolgáló ideológia lényegének megvilágításához két tipikus emberközpontú történetet hívunk segítségül. Az els√ a tízéves kora óta vak Herbert M. Greenberg sztoriját meséli el, aki a Caliper Management nev∫, emberi er√forrással foglalkozó tanácsadó cég alapítója, számos híres társaságnak, többek között az NBAnek szolgálva útmutatóval az állásjelöltek személyiségét illet√en.26 Greenberget a tuberkulózis egy mutáns változata fosztotta meg a látásától 1940-ben. Bentlakásos iskoláiból kirúgták, társai folyamatosan verték a különböz√ nyári táborokban. Mivel az elszenvedett „viszontagságok” esetében mégis inkább „motiválónak bizonyultak”, végül a New York-i egyetemen doktorált szociális munkás szakon. Az egyetemek mégsem mutattak érdekl√dést a vak professzor iránt, és az ’50-es, ’60-as évek után, különböz√ tanítói munkákat, illetve a mellékfoglalkozásként ∫zött biztosítóügynökösködést követ√en kifejlesztett egy pszichológiai tesztet, mely a kockázatkedvelés, az empátia vagy a rugalmasság vonásainak mérésére alkalmas. A Caliper, melynek beindulásakor Greenberg egyetlen társat tudott maga mellett, mára 1,8 millió tesztet adminisztráló, stabil ügyfélkörrel rendelkez√ cég. A történet bevezet√ sorai azt sugallják, hogy közvetlen kapcsolat fedezhet√ fel Greenberg vaksága és azon képessége között, hogy tisztességesen ki tudja értékelni az állásjelölteket. „A vakok nem könnyen állapítják meg, hogy egy ember fekete vagy fehér, vékony vagy túlsúlyos, jellegtelen vagy csinos. Ha tehát arra kerül a sor, hogy nekik kell felbecsülni a jelentkez√ szakmai kvalitásait, esélyes, hogy valóban jóval evilágibb dologra fognak koncentrálni: nevezetesen hogy az adott személy vajon tényleg alkalmas-e a megpályázott állásra.” A vak igazságosság megtestesít√jeként, fogyatékossága révén Greenberg olyan adottsággal lesz felruházva, amivel a látók soha: vak azokra az el√ítéletekre, melyek befolyásolni tudnák döntését. A világtalan bíró figurája azonban puszta

trópus, szándékosan kend√zi el ugyanis nemcsak magával a vaksággal, de Greenbergnek a történetben betöltött aktuális szerepével kapcsolatos tényeket is. A sztori egyfel√l hamisan ábrázolja a vakságot, amikor minden egyéb szervi érzékelést gátló tényez√ként állítja be – a vakság egészen különböz√ fokozatokat ölt, és a világtalanok hatalmas mennyiség∫ információt össze tudnak szedni az √ket körülvev√ emberekr√l. Nemcsak a szem, de a többi érzékszerv is útmutatást tud adni az emberek fizikai, nemi és faji adottságaihoz. A történet tehát még annál is vakabbnak festi le Greenberget, mint amilyen valójában, annak érdekében, hogy a pártatlan bíráskodás eszményi megtestesít√jévé válhasson. Másfel√l, Greenberg egyéb adottságai, melynek egészséges emberek nem mindig vannak birtokában, kárpótolni hivatottak √t vakságáért. A történetnek tehát azt kell igazolnia, hogy Greenberg rendelkezik olyan készségekkel, melyek kompenzálni tudják fogyatékosságát, amennyiben legalábbis az a cél, hogy az alkalmatlansággal (disability) szemben el√nyben részesítsük az alkalmasságot (ability) mint az emberi lét ideológiai alapfeltételét. Greenberg vaksága dacára is vélhet√en jobb ítél√képességgel rendelkezik a többieknél. […] A második példa egy olyan emberközpontú történet, mely az „53-as IQ-jával szellemileg visszamaradottnak min√sített” tizennégy éves Jonathan Lerman történetét meséli el, aki „autista mivolta ellenére” figyelemre méltó m∫vészi sikereket ért el szénrajzaival, és már tízéves korában „mesteri módon” fogott neki a festésnek.27 A fiú specialitása a portrékészítés, annak ellenére, hogy „a legtöbb autista m∫vész nem ábrázol arcokat”. Munkásságát egy szaktekintély igen hízelg√en George Grosz és Francis Bacon m∫veivel állította párhuzamba, azzal a különbséggel, hogy hiányzik bel√le az utóbbiakra jellemz√ „horror és gyalázat”. „A reggeli ébresztés szívszaggató élmény volt”, meséli Jonathan édesanyja, a fiú ugyanis tökéletesen kontrollálhatatlannak bizonyult, és felettébb zavarba ejt√en viselkedett. A tóparti séták alkalmával a napozók testén lépegetett, mintha √k is a strand részét képeznék, az étteremben megkérdezés nélkül elvette az ételt mások tányérjáról, és nem volt hajlandó oregánós vagy sajtos pizzát enni. M∫vészi adottságai – a sztori folytatása szerint – nem kevésbé zavarba ejt√ek, mint viselkedése. „A tudomány tudniillik még mindig küzd annak a jelenségnek a megértésével, amit két harvardi neurológus a »fels√bbrend∫ség patológiájának« keresztelt el, és ami a tehetség és abnormalitás közti összeköt√ elemként megmagyarázni hivatott, hogy bizonyos, a kommu-

16

A fogyatékosság maskarádéja

A maskarádé legutolsó verziója, mely a sérültekr√l szóló, felvilágosító jelleg∫, emberközpontú történetekhez kapcsolódik, az általam „fogyatékos drag”29nek titulált jelenség, a fogyatékosok elnyomásának egy másik formája. A drag persze egészen furcsa módon kapcsolódik a színleléshez, ez azonban a maskarádéról is elmondható, elképzelhet√ tehát, hogy érdemes ez utóbbit a drag fényében újragondolni. A fogyatékos drag legjobb példáját azok a filmek szolgáltatják, melyekben egészséges színészek alakítanak sérülteket. Nem véletlenül hivatkozom a drag-re, véleményem szerint ugyanis az egészséges színészek játéka ugyanolyan bombasztikus tud lenni, mint a drag performansz. Esther Newton szerint a drag királyn√k30 a „meleg világ szégyenfoltjai”, hiszen általuk válik az adott stigma a lehet√ legnyilvánvalóbbá. Noha egyes fogyatékosok sokkal látványosabb megtestesít√i a rokkantság szégyenének – a maskarádé pedig lehet√vé teszi a fogyatékosok számára betegségük eltúlzását –, a fogyatékosság hibás identitásként történ√ megbélyegzésének iskolapéldája mégis az egészséges színészek performansza. A modern mozi gyakran teszi közszemlére a rokkantságot, a különbség csak annyi, hogy a drag-gel ellentétben nem bennfentesek mutatják meg egymásnak szégyenfoltjukat, hanem a nyilvánosság el√tt leplez√dik le a stigma. A nagyközönség pedig nincs tudatában annak, hogy drag performansz részese. Röviden, amikor egészséges színészt látunk fogyatékos szerepben, ugyanabban az élményben van részünk, mint a férfiak n√imitálása esetében: az eltúlzás és a performansz élményér√l van szó.31 Mindazonáltal a közönség igen ritkán fedezi fel a párhuzamot a két tapasztalat között. Dustin Hoffman nem színlel, amikor n√t imitál az Aranyoskámban, és nem színlel akkor sem, amikor az Es√emberben fogyatékost játszik. A közönségb√l mégis teljesen eltér√ reakciót vált ki a két szerep – míg az els√ alakításról pontosan tudni vélik, hogy csak tettetés, a másodikat már Oscar-díjra érdemes alakításnak tartják –, pedig Hoffman az Es√emberben ugyanolyan drag performanszt m∫vel, mint az Aranyoskámban. A két film narratív struktúrája valójában tökéletesen megegyezik. Jóllehet az Es√ember Raymondja (a Hoffman által játszott figura) egy autista tudós, mégsem √, hanem Charlie nev∫ testvére az, aki nehezen találja meg az utat az emberekhez. Raymond számos adottsága közé tartozik azon képessége, hogy meg tudja szabadítani Charlie-t annak „autizmusától”, és képes megtanítani arra, hogyan szeresse a többi embert, illetve hogyan bízzon meg bennük. Hasonlóképp, az Aranyoskámban alakított figura drag perfor-

nikációra vagy egyszer∫ feladatok végrehajtására képtelen emberek hogyan képesek csillagászati összegeket kiszámolni, illetve leny∫göz√ m∫alkotásokat és zenem∫veket létrehozni.” Röviden és tömören, Lerman tehetsége és fogyatékossága (ability and disability) jóval a normális tapasztalás határain túl mutat – a történet legalábbis ezt próbálja elhitetni velünk. A „fels√bbrend∫ség patológiája” mint általános leíró frázis gyönyör∫en rávilágít a fogyatékosságról szóló emberközpontú történetek ellentmondásosságára. A fogyatékosságtól a fels√bbrend∫ség felé történ√ kényszer∫ elmozdulás, ami olyannyira jellemz√ az ilyen történetekre, arra szolgál, hogy összehozza a patológiát a kivételes tehetség igényével. A történet minden egyes Lermanról szóló mondata ett√l a paradoxontól terhes. Itt van például egy látszólag egyszer∫ és √szinte leírás a m∫vészr√l mint fogyatékos fiatalemberr√l: „A Jonathan által görcsösen markolt szén csak úgy ontja magából a nyüzsg√, közvetlen, megrázó és komikus arcok seregét, a fiú pedig egy ült√ helyében akár 5–10 darab papírlapot is képes elhasználni.” 28 Lerman nem tudja rendesen tartani a szenet, kénytelen tehát belemarkolni. M∫vei, úgy t∫nik, nem is tehetségéb√l, hanem inkább fogyatékosságából fakadnak. Az olyan kifejezések, mint a „markolt” vagy a „nyüzsg√” némi patológiát kölcsönöznek viselkedésének, beszennyezvén az általunk oly jól ismert nyelvezetet, mely a m∫vészi inspirációt és tehetséget hivatott leírni. Képességei következésképp igencsak kétségessé válnak, nem kevésbé kétségessé azonban, mint fogyatékossága, hisz mindkett√ a maskarádé függvénye. […] Az emberközpontú történetek általában nem azokra a fogyatékosokra koncentrálnak, akik híján vannak különleges képességeknek. Figyelmük középpontjában világcsúcsot beállító vak futón√k, Tourette-szindrómában szenved√ tehetséges jazzzenészek, süket szívsebészek és dadogó színészóriások állnak. A képesség (ability) minden esetben kiüti a nyeregb√l a fogyatékosságot (disability), ezáltal megalkotva a betegségb√l való kigyógyulás, a nememberib√l emberi lénnyé történ√ átalakulás morális tanmeséit. Ezek a beszámolók tökéletesen illeszkednek a maskarádé jelenségéhez, h√sük fogyatékosságának felnagyításával ugyanis azt sugallják, hogy a sérültség maszk, ami könnyedén eltávolítható, és ami alatt felsejlik a valódi ember. Ráadásul azzal, hogy er√teljesen eltúlozzák az egészségesség és az emberi természet közti kapcsolatot, boldog megkönnyebbülést és magabiztosságot váltanak ki mindenkib√l, aki önmagát egészségesnek tartja. […]

17

Tobin Siebers

mansza során saját feminin oldalával lép kapcsolatba, igazi teljesítménye azonban abban rejlik, hogy megtanítja az amerikai n√ket, hogyan álljanak ki jogaikért, illetve hogyan becsüljék meg n√iességüket, melyet nem fogyatékosságként, hanem er√sségként kellene felfogniuk. […] A fogyatékos drag el√nye, hogy a sérültség elfogadására készteti a közvéleményt, hátránya viszont, hogy azt az egészséget elfed√ maszkként jeleníti meg. A fogyatékos szerepek egészséges színészek által történ√ eljátszása – akik bombasztikus játékukkal a rokkantság színlelésén túl saját egészséges mivoltukban is meger√sítik a néz√t – nemcsak hogy nem engedi a köztudatba épülni a fogyatékosságot, de átformálja annak realitását és alapvet√ jellemz√it is. A sérültek ép emberekkel történ√ helyettesítése láthatatlanná teszi a fogyatékosságot, pontosan úgy, mint amikor a minstrel show-k32 fehér el√adói feketére festik arcukat, vagy a heteroszexuális színészek „buzit” alakítanak a vulgár-komikus hatás elérése érdekében. A közönség a fogyatékos testet az el√adó tehetségének jeleként érzékeli – minél rokkantabb a figura, annál ügyesebb a színész. A fogyatékos drag úgy alakítja át a rokkantságot, hogy a tehetséget/képességet óvatosan belecsepegteti annak realitásába és ábrázolásába. Amikor egy színész az egyik filmben még fogyatékost, a következ√ben pedig már egészségest alakít, a szerepek evolúciójának köszönhet√en úgy t∫nik fel, mintha kigyógyult volna egy korábbi betegségéb√l vagy rossz kondíciójából. Ráadásul a közönség azzal is tisztában van, hogy a színész a film végén újra egészséges lesz.33 A fogyatékos drag a maskarádé egyik változata, hiszen elnagyoltan ábrázolja a fogyatékkal él√ket, mindamellett megkérd√jelezi a rokkantság valódiságát és állandóságát is. Az egészséges közönség fantáziája és félelmei számára pedig hihetetlen vonzer√vel bír, és biztosítékot nyújt rá, hogy a fogyatékosság fenyegetése nem reális, mert minden csak színlelés – a fogyatékosok által alkalmazott maskarádéval ellentétben, ahol a maszk, amint eltávolították, feltárja a mögötte létez√ rokkantság valódiságát és mélységét.

igaz, hiszen az emberi létezés minden egyes aspektusára variációk tömkelege jellemz√, fontos azonban hangsúlyozni az üzenet azon részét, mely a különböz√séget emeli ki, hiszen az egészségesség ideológiája az egyformaság eszméjének dics√ítésére készteti társadalmunkat. A színlelés iránti vágy is ennek a késztetésnek a tünete; a színlel√ abban bízik, soha senki nem fogja a fejéhez vágni, hogy más, mint a többiek. A színlelés elvegyülésre, azonosulásra, normakövetésre sarkall. Barry Adam szerint a színlelés az „általános” társadalmi „egyenl√tlenségek” szolgálatában áll, és noha látszólag nagy reményekkel kecsegtet, a végeredmény szempontjából igen kevés el√nnyel jár.34 Azok, akik színlelnek, saját életkörülményeiken talán javítanak, a társadalmi kiváltságok, illetve az anyagi javak eloszlásának létez√ formáira azonban nincsenek hatással. Elképzelhet√ persze, hogy nagyobb elismerésre tesznek szert és jólétben fognak élni, mindezt azonban csak úgy tudják elérni, hogy közben másnak állítják be magukat, mint akik valójában, csoportjuk permanens elnyomását er√sítvén meg ezáltal. A maskarádé ellensúlyozza a színlelést, és inkább el√térbe helyezi, nem pedig leplezi a fogyatékosságot. Ha egy bizonyos típusú másság stigmatizálva van, a különbözés felnagyítása vagy színlelése célponttá teszi az embert, miközben egyidej∫leg rá is mutat a társadalmi el√ítéletekre, illetve elutasítja √ket. A maskarádé eleget tesz annak az igénynek, hogy elbeszélje a fogyatékosság történetét – azt a történetet, melynek hallatán az egészségesség ideológiáján túllépni képtelen társadalom legtöbbször inkább befogja a fülét. Lehet, hogy a maskarádé sokszor alulkompenzálással reagál, amikor túlkompenzálással kellene, vagy a fogyatékosság vállalására késztet, amikor a láthatatlanság lenne a legbölcsebb megoldás. A maskarádé következésképp Adam szavaival „túlzott láthatóságot” eredményez, hogy azzal a becsmérl√ kifejezéssel éljünk, melyet a társadalom a „túlságosan soknak” min√sített – az elviselhet√ség határát súroló – kisebbségekre használ; ne feledjük azonban, hogy ez a kifejezés jelent√s politikai potenciált is magában rejt (49). A férfiakkal szemben igényeket támasztó n√k „túl rámen√sek”. Az afroamerikaiak a fehérekhez képest „túl féktelenek” és „túl hangosak”. A meleg férfiak a heteroszexuális ízlés számára „túl hivalkodók” és „túl n√iesek”. A fogyatékosoknak látótávolságon kívül kellene maradniuk, mert az egészséges társadalom „túl rondának” találja √ket. A felnagyított különbségek és a színlelt fogyatékosságok az elnyomás, illetve az egyenl√tlen-

IV.

A

fogyatékosok érdekeiért küzd√ aktivisták el√szeretettel hangoztatják, hogy a rokkant életformának ezernyi formája létezik, míg az egészséges emberek tökéletesen egyformák. Ez persze csak képletesen

18

A fogyatékosság maskarádéja

ség elleni apró összeesküvésekként is felfoghatók, hiszen felforgatják a meglév√ társadalmi konvenciókat, és a marginális csoportok egymással szemben tanúsított szolidaritását is er√sítik azzal, hogy átveszik az irányítást az el√ítéletek felett, és ellenállnak a viselkedési és megjelenési normák üdvözítésének. A maskarádé jelensége két szemszögb√l gondolható el: els√sorban a fogyatékos, másodsorban az egészséges emberek szempontjából. Az els√ perspektíva a másodikhoz szól, de mindkett√ hasonló vágyat

fejez ki, méghozzá azt, hogy másnak tüntesse fel a fogyatékosságot, mint amilyen valójában. A kérdés csak az, hogy vajon mindkét fél esetében ugyanarról a vágyról van-e szó; hogy lehetséges-e a színlelés iránti igény csökkentése, és hogy léteznek-e egyéb történetek is ezenfelül. A maskarádé lehet√séget nyújt alternatív narratívák felkutatására, és arra is, hogy rákérdezzünk, vajon mi történik, ha a fogyatékosságot önmaga verziójaként, és nem puszta leplezésként fogjuk fel.

Jegyzetek

1. A passing kifejezés általában a hátrányos helyzet∫ (faji, etnikai, vallási, szexuális stb. kisebbséghez tartozó) emberek azon igyekezetére utal, hogy másságuk elrejtésével a többségi társadalom teljes érték∫ tagjaként fogadtassák el magukat. Judith Butler Bodies that matter. On the Discursive Limits of „Sex”. (Routledge, New York, 1993) cím∫ m∫vének magyar kiadása (Jelent√s testek. Új Mandátum Kiadó, Budapest, 2005. Ford. Barát Erzsébet és Sándor Bea) alapján a jelenségre a továbbiakban színlelésként fogok hivatkozni. (A ford.) 2. A fogyatékkal él√k „comingout”-jának retorikájáról lásd Brenda Jo Brueggemann: „’It’s So Hard to Believe That You Pass’: A Hearing-Impaired Student Writing on the Borders of Language” és „On (Almost) Passing”, in Lend Me Your Ear: Rhetorical Constructions of Deafness. Washington, Gallaudet University Press, 1999. 50–80, 81–99; Brenda Jo Brueggemann és Georgina Kleege: „Gently Down the Stream: Reflections on Mainstreaming”. Rhetoric Review, 2003/2. 174–184; Georgina Kleege: „Disabled Students Come Out: Questions without Answers”, in Disability Studies: Enabling the Humanities. Szerk. Sharon L. Snyder, Brenda Jo Brueggemann és Rosemarie Garland-Thomson. New York, MLA, 2002. 308–316; valamint Rod Michalko: The Mystery of the Eye and the Shadow of Blindness. Toronto, University of Toronto Press, 1998; és Mitchell Tepper: „Coming Out as a Person with a Disability”. Disability Studies Quarterly, 1999/2. 105–106. A comingoutról szóló diskurzus határairól lásd Ellen Jean Samuels: „My Body, My Closet: Invisible Disability and the Limits of ComingOut Discourse”. GLQ, 2003/1–2. 233–255. 3. Erving Goffman: Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, Prentice-Hall, 1963. A további hivatkozásokat lásd a szövegben. 4. Az angol closet (jelentése: fülke, faliszekrény) szó a homoszexuális közösségek körében elterjedt kifejezés, mely gyakorlatilag egyenérték∫ a másság titokban tartásával, nem vállalásával. Többletjelentése, mely a closed (jelentése: zárt) szóhoz való hasonlatosságából fakad, illetve a bel√le származó coming out of the closet (körülbelül „a másság vállalása”) kifejezés igen nehezen ültethet√ át magyar nyelvre. (A ford.) 5. Eve Kosofsky Sedgwick: Epistemology of the Closet. Berkeley, University of California Press, 1990. 72. A további hivatkozásokat lásd a szövegben. 6. Linda Greenhouse: „High Court Limits Who is Protected by Disability Law”. New York Times, 1999. jún. 23. A1, A16. 7. Lásd Janet E. Halley: Don’t: A Reader’s Guide to the Military’s Anti-Gay Policy. Durham, Duke University Press, 1999 8. Patricia J. Williams: The Alchemy of Race and Rights. Cambridge, Harvard University Press, 1991. 213–236. Williams a láthatóság és az érzékelhet√ség közti különbség segítségével foglalja elméleti keretbe a bámulás jelenségét. Megjegyzi, hogy fekete n√ként jóval felt∫n√bb, szociális értelemben véve azonban láthatatlan is egyben. Tulajdonképpen éppen feketeségének fokozott érzékelhet√sége hozza létre társadalmi láthatatlanságát. 9. Lásd Esther Newton: Mother Camp: Female Impersonators in America. Chicago, University of Chicago Press, 1979. Newton ellenpéldája rámutat, hogy a drag királyn√k a stigma legnyilvánvalóbb megtestesüléseként a meleg világ szégyenét reprezentálják (3). A további hivatkozásokat lásd a szövegben. 10. Barbara Christian: „The Race for Theory”, in The Nature and Context of Minority Discourse. Szerk. Abdul R. JanMohamed és David Lloyd. New York, Oxford University Press, 1990. 37–49. A María Carla Sánchezr√l és Linda Schloss-

bergr√l szóló esszék a Passing: Identity and Interpretation in Sexuality, Race, and Religion (New York: New York University Press, 2001) cím∫ kiadásban a színlelést alternatív narratívákat létrehozó metódusként tárgyalják. Judith Butler szintén nagy jelent√séggel bír a színlelés elméleti megközelítésének szempontjából. Munkásságának a fogyatékos stúdiumok szemszögéb√l történ√ végiggondolásához lásd Ellen Jean Samuels: „Critical Divides: Judith Butler’s Body Theory and the Question of Disability”. NWSA Journal, 2002/3. 58–76; Tobin Siebers: „Disability in Theory: From Social Construction to the New Realism of the Body”. American Literary History, 2001/4. 737–754; és Siebers: „Disability and the Future of Identity Politics”, in Redefining Identity Politics. Szerk. Linda Martín Alcoff, Satya Mohanty, és Paula Moya. New York, PalgraveMacMillan, el√készületben. Lásd még Judith Butler: Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity. New York, Routledge, 1999 és Bodies That Matter: On the Discursive Limits of „Sex”. New York, Routledge, 1993. 11. Joan Riviere: „Womanliness as a Masquerade” [1929], in The Inner World and Joan Riviere: Collected Papers: 1920–1958. Szerk. Athol Hughes. London, Karnac Books, 1991. 90–101. A további hivatkozásokat lásd a szövegben. 12. Megvilágító erej∫ a faji színlelés komplexitására nézve Adrian Piper: „Passing for White, Passing for Black” cím∫ m∫ve. Transition, 1992/18. 4–32. A faji színlelés egyéb fontos megközelítésmódjaihoz lásd még Deborah E. McDowell bevezet√jét in Nella Larson: Quicksand and Passing. New Brunswick, Rutgers University Press, 1986; Phillip Brian Harper: „Gender Politics and the ’Passing’ Fancy: Black Masculinity as Societal Problem”, in Are We Not Men? Masculine Anxiety and the Problem of African-American Identity. New York, Oxford University Press, 1996. 103–26; Robyn Wiegman: American Anatomies: Theorizing Race and Gender. Durham, Duke University Press, 1995; Werner Sollors: Neither Black Nor White Yet Both: Thematic Explorations of Interracial Literature. New York, Oxford University Press, 1997; Richard Dyer: „White”. Screen, 1988/4. 44–64; és Gayle Wald: Crossing the Line: Racial Passing in TwentiethCentury U. S. Literature and Culture. Durham, Duke University Press, 2000. Érdemes megemlíteni, hogy az ún. colour-blind vagy race-blind (színvak, a faji diszkrimináció csökkentését segít√ – a ford.) társadalmak elérésének ideáját a vakság metaforájával óvatosabban bánó fogyatékos szemszögb√l is vallatóra kell fogni. 13. Joseph Grigely: „Postcards to Sophie Calle”, in The Body Aesthetic: From Fine Art to Body Modification. Szerk. Tobin Siebers. Ann Arbor, University of Michigan Press, 2000. 17–40, 28. 14. Lásd Adrienne Rich: „Compulsory Heterosexuality and Lesbian Existence”, in Women: Sex and Sexuality. Szerk. Catharine R. Stimpson és Ethel Spector Person. Chicago, University of Chicago Press, 1980. 62–91; illetve Robert McRuer: „Compulsory Able-Bodiedness and Queer/Disabled Existence”, in Snyder et al., Disability Studies: Enabling the Humanities, 88–99. 15. Az identitás teoretikus értékér√l lásd Tobin Siebers: Morals and Stories. New York, Columbia University Press, 1992, különösen a 2. és 4. fejezetet. 16. A valóság konstrukciójára rávilágító fogyatékos identitások használatáról lásd Tobin Siebers: „Disability and the Future of Identity Politics” és „Social Facts: One or Two Things We Know about Disability”, kézirat; „Redefining Identity Politics: Internationalism, Feminism, Multiculturalism”, University of Michigan, Ann Arbor, October 18, 2002.

19

Tobin Siebers 17. Paula M. L. Moya: Learning from Experience: Minority Identities, Multicultural Struggles. Berkeley, University of California Press, 2002. 27. (Moya kiemelése.) 18. A tüntetés eseményeir√l szóló beszámolóhoz lásd Joseph Shapiro: No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York, Three Rivers Press, 1993. 131–41. 19. Megan Jones: „’Gee, You Don’t Look Handicapped…’ Why I Use a White Cane to Tell People I’m Deaf”. Electric Edge, 1997/Jul-Aug, http://www.raggededge-mag.com/archive/look.htm (megtekintve: 2004. március 18.). 20. Irving Zola: Missing Pieces: A Chronicle of Living with a Disability. Philadelphia, Temple University Press, 1982. 205. A további hivatkozásokat lásd a szövegben. 21. Az idézetek Cal Montgomery-t√l származnak: „A Hard Look at Invisible Disability”. Ragged Edge Magazine Online, 2001/2. http://www.ragged-edgemag.com/0301/0301ft1.htm (megtekintve: 2004. márc. 17.). 22. Uo. 23. Kenny Fries, Body, Remember: A Memoir. New York, Blume, 1998. 110. 24. Anne Finger: Past Due: A Story of Disability, Pregnancy and Birth. Seattle, Seal Press, 1990. 26. A további hivatkozásokat lásd a szövegben. 25. Az idézet Marilynn J. Phillips: „Damaged Goods: Oral Narratives of the Experience of Disability in American Culture” cím∫ m∫vében található. Social Science and Medicine, 1990/8. 849–57, 855. (Phillips kiemelése.)

26. Az idézetek Geoffrey Brewert√l származnak: „Oh, the Psyches and Personalities He Has Seen”. New York Times, 2000, ápr. 19. C10. 27. Az idézetek Ralph Blumenthaltól származnak: „An Artist’s Success at 14, Despite Autism”. New York Times, 2002. jan. 16. E1. 28. Uo. 29. A drag eredeti jelentése szerint a színdarabok n√i szerepl√inek férfiak által történ√ megjelenítését, a „transznem∫ szóhasználatban” pedig a férfiak nyilvános fellépéseken bemutatott n√-imitálását jelenti. (A ford.) 30. A drag queen a n√t imitáló férfi megfelel√je. (A ford.) 31. Párhuzam vonható a fogyatékos drag és a drag king-ség között is. Lásd még Judith Halberstam: Female Masculinity. Durham, Duke University Press, 1998. 231–66; és „Oh Behave! Austin Powers and the Drag Kings”. GLQ 2001/3. 425–52, f√leg 427. 32. A minstrel show az 1820-as évek Amerikájának népszer∫ táncos-énekes vándorszínháza, ahol a fehér színészek égetett parafával varázsoltak fekete arcot (blackface) maguknak. 33. Deborah Marks: Disability: Controversial Debates and Psychosocial Perspectives. London, Routledge, 1999. 160. Marks azt sugallja, hogy az egészséges színészek fogyatékos szerepben történ√ alkalmazásának igazi célja a közönség megnyugtatása a rokkantság valótlansága fel√l. 34. Barry D. Adam: The Survival of Domination: Inferiorization and Everyday Life. New York, Elsevier, 1978. 119. A további hivatkozásokat lásd a szövegben.

Dombos Tamás: Hiányzol, mint… II.

20