2014. zpravodaj A STŘEDNÍ ČECHY

4/2014

zpravodaj

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Milí čtenáři, v tomto vydání Zpravodaje se rozloučíme s rokem 2014 a společně se poohlédneme za tím, co se v APLA dělo. A že toho nebylo málo. Podnikali jsme spoustu charitativních akcí, vzdělávali se v zahraničí i u nás, pořádali konference a tábory, vydávali knihy a především se snažili o to, aby se lidem s autismem a jejich rodinám žilo lépe. Jsem ráda, že jsem mohla svojí troškou do

mlýna přispět i já a práce v APLA mě nesmírně těšila a naplňovala. Nyní ale nastal čas jít další cestou, a proto si dovoluji rozloučit se s vámi

mnoho radosti a síly v životě. Simona Votyová – šéfredaktorka

foto: Jindřich Mynařík

na těchto stránkách a především vám popřát

1

Předvánoční doba – shánění dárků, pečení cukroví, ve-

naši předkové naplánovali jako čas pro zklidnění a zastavení. I když nebyli na Facebooku, vymysleli to moc chytře. To jenom my nějak nestíháme naslouchat… Naštěstí existují lidé, kteří i v dnešní zrychlené době dokáží připravit pro ostatní zastavení. To si pak člověk musí

čírky. Máme být všichni veselí. U řady z nás ale panují

sednout, odpojit se od všech komunikačních prostředků,

i obavy – s kým strávím Vánoce, jak se s bývalým part-

ztišit se a zůstat na chvíli v čase „tady a teď“. Právě

nerem dohodnu na přesunech dětí, kde vzít peníze na

takové bylo tradiční Adventní zastavení APLA Praha

všechny ty nákupy. K tomu doděláváme resty v práci,

dne 10. 12. 2014, které se letos již podruhé uskutečnilo

foto: Jindřich Mynařík

Advent je časem pro zastavení

Advent nám přitom již více než před dvěma tisíci lety

v kostele svatého Vojtěcha v Libni. Malí i větší hudebníci

e-maily sviští vzduchem ve dne v noci, sdílíme a sledu-

si připravili moc hezký program, dvě písničky zahrála

jeme vše možné i nemožné na sociálních sítích. Ty jo,

a zazpívala také APLA kapela Strange Voice, která posí-

Máňa má už šest druhů cukroví. Prostě hukot.

lila o nové hudebníky z řad zaměstnanců APLA Praha. Kostel se bohužel v zimě nevytápí, takže jsme i přes hřejivou a přátelskou atmosféru byli rádi, že dobrovolníci před ZAJÍCEM po koncertě neúnavně nabízeli horký punč. Jsou ale také zážitky, které se jen tak jednoduše popsat nedají. Když se totiž opravdu zastavíte, můžete vidět to, na co jindy čas nezbývá – napětí i radost ve tvářích rodičů, když se jejich dětem vystoupení vydařilo, úlevu ve tvářích účinkujících, že už to mají za sebou. Taky ale třeba spokojeného Davida, kterého přivedly z respitního centra do kostela asistentky, jak se po koncertě cpe bok po boku s mrňousi cukrovím v ZAJÍCI. Jde o zážitky, na které budete vzpomínat, ale které po síti nenasdílíte, ani kdybyste se rozkrájeli. Nejsou virtuální, musíte je zažít. Adventní zastavení bylo současně příležitostí pro hlavní organizátorku akce a vedoucí Zájmového integračního centra ZAJÍC, Danu Cejpkovou, rozloučit se s rodiči a dalšími příznivci před svým odchodem z APLA Praha. Díky, Dano, nejenom za toto zastavení. Alena Sojková 2

Jak se seznámit? I to se musí lidé s Aspergerovým syndromem učit Seznamování bývá kolikrát tvrdým oříškem. Hlavou se nám honí spousta možných scénářů a bojíme se, jaký uděláme dojem. Lidé s Aspergerovým syndromem v sociálních dovednostech dost pokulhávají, proto je toto téma pro ně obzvlášť důležité. V polovině roku 2014 byla při Terapeutickém a sociálně rehabilitačním středisku vytvořena pracovní skupina složená z místních poradců a externích odborníků, která připravovala koncepci skupinového programu zaměřeného právě na seznamování, vztahy, komunikaci s opačným pohlavím a sexualitu. Začátkem února 2015 byl zahájen první pilotní blok 12ti skupin, kterého se účastní 12 dospělých klientů s AS. V první části se klienti seznámí se základním rozdělením vztahů, s vhodnými a nevhodnými místy pro seznamování, se zásadami sebeprezentace apod. Tyto informace jim pomohou s definicí vlastních cílů nejen v partnerských, ale i přátelských vztazích. Dále je kladen důraz na schopnost zhodnocení reálných možností při výběru partnera. V nácvikové části se poradci věnují především komunikačním dovednostem s opačným pohlavím, specifikům komunikace opačného pohlaví (např. když žena říká „ne“, myslí tím někdy „ano“), nácviku odmítání a přijetí odmítnutí. Poslední skupinová setkání jsou věnována tématům sexuality. Součástí programu je i víkendové setkání zaměřené na práci a seznámení se s vlastním tělem. Martin Svoboda

PŘECHOD DĚTSKÉ SKUPINY ZAJÍC NA MATEŘSKOU ŠKOLU APLA Dne 1. 1. 2015 zaniká dětská skupina ZAJÍC a začíná fungovat Mateřská škola APLA, která má školní vzdělávací program školka ZAJÍC. Jde tedy spíše o změnu formální než faktickou. Kapacita školky je 10 míst. Děti chodí 2× týdně cvičit do libeňské sokolovny, kde školka sídlí. Program školky je zaměřen nejen na integraci dětí s PAS, ale i na aktivní přístup k životu. Malí Zajíčci jsou tak neustále v pohybu. Každý týden paní učitelky a asistentky vymýšlejí, kam by mohly s dětmi vyrazit na výlet. Středeční výlety jsou totiž nejoblíbenější aktivitou všech dětí. Takže až potkáte někde po Praze skupinku dětí v oranžových vestičkách, které lehce klimbají v tramvaji, tak vězte, že jsou to děti ze ZAJÍCe, pro něž je objevování nového výzvou.

LETOS TO BYLO TĚSNÉ Již šestým rokem se účastní děti ze sportovních zájmových aktivit Míčového trojboje, který organizuje Sport pro všechny a Sokol. Kluci stříleli a házeli jako o život a podařilo se jim obhájit druhé místo v kategorii družstev. Bylo to však letos těsné, protože stejného počtu bodů dosáhl i sportovní oddíl z DDM na Praze 2. Kluci však přes zimu nebudou zahálet, protože se budou připravovat na jarní atletické závody. Držme jim tedy palce, ať ve své sportovní aktivitě vydrží a obhájí dobré výsledky z loňských let.

ZAKONČENÍ ROKU 2015 V DOBROVOLNICKÉ SLUŽBĚ Dobrovolník je leckdy nenápadný a skromný tvor, o kterém nemusíte v organizaci ani moc vědět, ale věřte, že bez jejich pomoci by spousta věcí nemohla fungovat, např. sobotní výlety pro děti s PAS, zájmové aktivity, příměstské tábory v ZAJÍCi apod. Chcete-li tuto informaci v číslech, tak bezmála 30 dobrovolníků odpracovalo na různých akcích a aktivitách zhruba 3000 hodin. Pokud vydělíte uvedený počet hodin 12 měsíci, tak vám vyjde, že se jedná zhruba o 1,5 úvazku. Chtěla bych tedy všem dobrovolníkům poděkovat za jejich práci v roce 2014 a těšit se, že dobrovolnická služba s názvem – Pomáháme. Chceme porozumět. – bude stále místem, kam se rádi vrací a kde se setkávají s lidmi, kteří našli svoji zálibu v práci s lidmi s PAS.

TAK NÁM TO FIREMNÍ DOBROVOLNÍCI NATŘELI Díky letošnímu velmi teplému podzimu pomohli firemní dobrovolníci ještě v listopadu natírat plot, který je u Mateřské školy APLA. Nebyla to práce vůbec jednoduchá, protože secesní plot je velmi krásný, ale vyznačuje se velkým množstvím záhybů. Často byli dobrovolníci zklamání, že se jim plot nepodařilo natřít celý, jak očekávali. Celkem se na práci na plotě, který bylo třeba očistit, natřít základovkou a finální barvou, vystřídalo 35 firemních dobrovolníků z firem ČEZ, Mondelez a ČSOB Leasing. Na jaře je ještě třeba polovinu plotu dotřít zelenou barvou, ale to si již nyní rezervovali pracovníci z ČSOB Leasing. Budeme se na ně v dubnu 2015 těšit.

Zápis do Mateřské školy APLA bude v dubnu 2015. Více naleznete na stránkách www.zajic.apla.cz.

3

Z pohledu dobrovolníka aneb „Vy máte to moje dítě ráda a ještě to děláte zadarmo!“ Před nějakým časem jsem byla organizací APLA

jako ti, co mají koníčky, nad kterými nikdo nepochybuje. Občas máme i nějakou tu bouli, stejně jako ti, co svým bezúčelným ježděním na kole sem a tam v nikom pochybnosti o svém duševním zdraví nevzbuzují, občas si lezem na nervy, občas je nám zima, nebo vedro, nebo máme žízeň, protože jsme svojí vodu na výletě dali svému klientovi, občas posilujem, když děláme svému „půjčenému” děcku koně nebo mašinku, občas skáčem do dálky, někdy musíme na stromy, občas se musíme honem doučit zastávky na trase a připravit si doma mapu jako na přespolní běh… Není ono dobrovolnictví nakonec i sport? A pořádně všestranný ?

požádána o článeček z pohledu dobrovolníka. Dobrovolnictvím jako fenoménem se zabývají povolanější, tak bych si snad jen dovolila poznámku, že dobrovolníci jsou různí a mají různé důvody ke své dobrovolné činnosti. My, dobrovolníci, jsme totiž taky jenom lidi, a jsme každý jiný. Řekla bych, že naprostá většina lidí se dobrovolnictvím zabývá, aby získali praxi a připravili se na zaměstnání. Pár lidí si v dobrovolnické službě vynahrazuje něco, co jim v životě chybí, někdo má jiné důvody, které by člověka jen těžko napadly. Dobrovolnictví je dokonce podezřelé. Jeden známý mi kdysi řekl, že chodit dělat dobrovolníka k hendikepovaným lidem je sebemrskačství. Pro jiného je dobrovolník někdo obecně nenormální, protože nikdo normální nepracuje zadarmo. Na všem je zřejmě trochu pravdy, jak by výše zmínění povolanější potvrdili. Z mého „pohledu dobrovolníka“ je práce s lidmi s PAS smysluplné trávení volného času a čím více PAS studuji, tím více mne zajímají. Lidé s PAS mne inspirovali natolik, že jsem absolvovala i studium na téma autismu, abych mohla dětem s autismem pomáhat i profesionálně. Hodně jsem se naučila díky studiu autismu a kontaktu s těmito lidmi. Stále znovu mě lidé s PAS překvapují, stále s nimi prožívám neopakovatelné věci fascinující, dojemné, strašidelné, náročné, legrační i nesmírně srdečné… Nikdy jsem od běžného člověka nebo dítěte neslyšela nic tak upřímného jako od svých milých dětí s autismem. Když Vám člověk s autismem řekne: „Já tě mám rád, protože ty víš, co myslím,” to je zkrátka zážitek… Ano, možná vím, co myslí, protože je mi tolik blízký, protože odhaduji, kde může být problém, snažím se vidět za roh,

a někdy mám pocit, že za tím rohem stojíme spolu, zatímco kolem nás proudí tupý neurotypický dav a já po sté, po tisící, po milonté vymýšlím, jak toho svého člověka vyvést z pasti za rohem na tu hlavní ulici a učit ho jít s tím „normálním” davem, který mně samotné leckdy připadá divný… často se přistihnu, že mě vytáčejí a štvou stejné věci jako mého klienta, a jen nepatrný rozdíl mezi námi způsobuje, že já situaci dokážu zvládnout i za něj. A mezi námi – díky tomu, že učím zvládat situace jeho, učím strašně moc i sama sebe. To je odměna pro mne jako pro dobrovolníka. K nezaplacení. Dobrovolnictví má své výhody. Když už nemůžu, nemusím. Zatímco rodiče a profesionálové, kteří o lidi s PAS pečují, si tento luxus dovolit nemohou. Stejně jako maminka, která obdivuje mne, že pečuji o její dítě s láskou zadarmo, stejně tak obdivuji já ji, která pečuje o své dítě celý život. A těžko může říci: „Dneska nepůjdu, jsem unavená”. Za léta, kdy dělám dobrovolníka, jsem zažila ledacos a něco z toho by určitě nikdo rád nečetl. Ztratila jsem hodně ze svého entuziazmu a nadšení, ale my dobrovolníci, kteří jsme léty služby prověření a zocelení, my máme tuhý kořínek, my hned tak věci nevzdáváme.

A když už končím tak nevážně, tak bych chtěla vzpomenout jednu neobyčejně silnou a pozitivní maminku, kterou velmi obdivuji a která si vysilující péči o chlapce s PAS zpestřuje drsným černým humorem. Vytvořila parafrázi na známé heslo o nudě a medvídku mývalovi. V jejím podání zní: „Nudíte se? Pořiďte si dítě s autismem…” Kde jinde bychom se dozvěděli, jak funguje létající pec, co je hňůzýš, že je něco nejedlé, protože jsou v tom ty malé, nebo kde by se mi dokonce dostalo objektivního upozornění, že když dosud nejsem vdaná, měla bych s tím něco dělat, protože statisticky po určitém roce věku výrazně klesá pravděpodobnost, že se provdám? Kde jinde byste byli upozorněni na výluku na trati, o které ještě nikdo neví, kdo jiný by řekl o klisně, se kterou si předtím něco šeptal, že je maminka, když chovatel ještě nemá březost vůbec potvrzenou, kdo jiný by vám sdělil důležitou informaci, že 11. 3. v roce 1352 bylo pondělí, nebo kde byste, považte, sháněli někoho, kdo by pečlivě očísloval všechny dlažební kostky v okolí a předříkával si přitom čísla japonsky… A kde jinde by se mi někdo pověsil kolem krku, trošku mne srdečně přiškrtil a s upřeným do mozku pronikajícím rentgenovým pohledem, který umějí jen lidé s PAS, mi řekl: „já tě mám rád, protože ty víš, co myslím”. Dana Medalová

Možná by se měl aktualizovat nápis na jedné z reklamních „placek”, které APLA prodává. Nejen autismus, ale ani dobrovolnictví není pro sraby. Občas se taky pěkně zapotíme, stejně

4

Sbírka pro Erika: důkaz lidské solidarity Příběh Erika – kluka s autismem a jeho nemocné maminky doslova obletěl celou Českou republiku. Vyvolal nebývalou vlnu lidské solidarity. Paní Marcela bohužel boj s nemocí prohrála. Z našeho světa ale odešla smířená a s vědomím, že o jejího syna Erika bude dobře postaráno. Tak nám to i potvrdila skupina jejich nebližších přátel. Smrt se přelstít nedá, ačkoliv bychom to všichni Marcele moc přáli. I tak pro nás, co tu zbyli, zvítězila. Bojovala prakticky celý život, nejen za sebe a Erika, ale i za ostatní rodiny dětí s autismem. Všichni na ni budou vzpomínat jako na človeka sršícího optimismem, energického, usměvavého. Člověka, který dokázal podržet druhé a dodat naději i odvahu. Člověka, který to nevzdal. APLA Praha měla tu čest ujmout se sbírkové akce na zajištění služeb pro Erika a jeho rodinu. Finanční příspěvky shromažďujeme na sbírkovém účtu APLA Praha č. 5111440802/4000 pod heslem Erik či variabilním symbolem 777. Do konce října 2014 se na tomto účtu pro Erika nashromáždila úctyhodná suma ve výši 1 177 635 Kč. Tato částka nepotřebuje další komentář. Touto cestou bychom chtěli všem dárcům velmi poděkovat za projevenou podporu. Na účet dochází jak stokorunové částky, tak

i mnohem vyšší sumy. I díky vydatné podpoře médií se tak již nyní podařilo nashromáždit takovou finanční částku, že by měla Erikovi vystačit na úhradu služeb na několik let, podle intenzity čerpání možná až do jeho dospělosti. Velký dík patří i kamarádkám Marcely, které stojí za tím, že se příběh Erika dostal k takovému množství lidí. Pro Erika byla smrt mámy velmi těžkou životní zkušeností. V první fázi musel péči o něj plně převzít jeho tatínek - nikoho jiného u sebe doma Erik nesnesl. Situace se však naštěstí postupně zlepšuje. Asistenti, kteří se v minulosti o Erika starali, s ním postupně začínají navazovat kontakt. Pevně věříme, že služba osobní asistence a pobyty Erika v našem odlehčovacím centru budou probíhat tak, jak jsme společně s jeho rodinou naplánovali. Všechno chce svůj čas a v případě dětí s autismem to platí dvojnásob. Peníze z účtu se budou uvolňovat postupně, podle toho, jaké budou Erikovy aktuální potřeby. Vzhledem k tomu, že sbírku APLA schválil MHMP na dobu neurčitou, nejsme omezeni žádnými termíny a peníze mohou čekat na Erika tak, jak jsme slíbili jeho dárcům. Ještě jednou velké díky všem, kteří podpořili Erika a jeho rodinu. Místo vzletných slov na závěr si dovolíme odcitovat několik vzkazů, které dárci poslali společně s platebním příkazem v kolonce „Poznámka pro příjemce”. Naši paní účetní Janu věty od srdce poslané přes bankovní systém opravdu dojaly. Nám v APLA, ať již v přímé péči, tak u počítače v kanceláři, to dokazuje, že naše práce má smysl. Děkujeme.

Erik – držíme palce Pro Erika a Marcelku od Jany a Boženky z ČeskéTřebové PRO ERIKA A JÁJU Držíme palce! Hodně štěstí a sil. Danka a Tereza Vodičkovy Erik. Dobrý den, držíme Vám oběma palce. Neexistuje nic silnějšího, než Vaše vůle. Ondřej a Tereza ERIK, kéž bych mohla poslat trochu času Erik pro Erika, pro maminku málo peněz a hodne přání, zázraků, prostě čehokoliv, co pomůže Pro Erika a jeho statečnou maminku ERIK moc bych si přála poslat víc, hodně štěstí

Prosíme touto cestou všechny zájemce o vystavení potvrzení o přijetí daru, aby nás kontaktovali na adrese [email protected]. 5

Jak šel rok s ESF Prostředky na provoz naší organizace a poskytování služeb lidem s PAS a jejich rodinám hledáme, kde se dá. Jedním ze zdrojů je i Evropský sociální fond (ESF) a státní rozpočet ČR, díky kterému jsme mohli (nejen) v loňském roce uskutečnit několik projektů. Konec roku svádí k bilancování, a tak bychom se rádi ohlédli za projekty, které stejně jako rok 2014 končí, a těšili se na ty, které s rokem 2015 začínají.

KLÍČ K INTEGRACI (REG.Č. CZ.1.07/1.2.33/02.0059)

Projekt si kladl za cíl rozvoj rovných podmínek pro vzdělávání pro děti a žáky s PAS. Pomocí vzdělávacích kurzů, přednášek, seminářů a pobytů pro rodiče s dětmi jsme proškolili téměř 300 pedagogických pracovníků a přibližně 150 rodičů ze středních Čech. A jelikož je pro úspěšnou integraci dítěte s PAS do školního kolektivu důležitý nejen přístup pedagogů, ale také spolužáků, uspořádali jsme přednášky pro více než 400 spolužáků ze základních a středních škol. Další aktivitou byla individuální podpora kolem 160 rodin s dětmi a to formou diagnostických a screeningových vyšetření, speciálně pedagogických služeb, konzultací a nácviků v rodinách, individuálních i skupinových nácviků sociálních a komunikačních dovedností,

půjčovny pomůcek a dalších služeb, včetně odborného poradenství. Nedílnou součástí projektu byla také tvorba metodických materiálů, jako např. brožurka diagnostiky (ke stažení na internetu), komiks Brain man, publikace kolegy Romana Peška s názvem Na co se často ptají rodiče a učitelé dětí s Aspergerovým syndromem nebo sada rytmizovaných textů nejen pro děti s PAS. Některé aktivity se nám podaří udržet i po skončení projektu, čemuž výrazně napomáhá i založení SPC APLA. Pokračovat budou také nácviky sociálních a komunikačních dovedností, služby pro předškolní děti, vzdělávací aktivity a další. Projekt probíhal od 1. 4. 2013 do 31. 12. 2014.

„Děkujeme za projekt Klíč a možnost zapojení. Proškolili jsme velkou část pedagogického sboru. Super! Přínosné! Minimální finanční náročnost, hodně zkušeností, dovedností, znalostí.“ Zpětná vazba od účastnice Kurzu pro vedoucí a poradenské pracovníky školských zařízení.

SPOLEČNĚ TO DOKÁŽEME (REG. Č. 2.17./2.1.00/35222)

Projekt, podpořený z operačního programu Praha adaptabilita, byl zaměřen na zlepšení postavení lidí s poruchami autistického spektra na trhu práce. Hlavním cílem projektu bylo za pomoci motivačních, vzdělávacích a tréninkových aktivit zvýšit jejich samostatnost a tím i možnost

najít si a udržet si vhodné zaměstnání. Účastníkům projektu se věnovali především pracovní konzultanti, psychologové, lektoři a zaměstnanci tréninkové dílny. Právě díky tomuto projektu mohla vzniknout, jako součást Vila APLA v pražských Bohnicích, nová tréninková dílna, která byla nezbytnou součástí pracovních nácviků na cestě za vhodným zaměstnáním. Celkem bylo projektem podpořeno 50 dospělých osob s poruchou autistického spektra, které dokončily vzdělání (nebo studují poslední ročník), nebo které zaměstnání neměly, anebo ti, kteří často mění zaměstnání z důvodu neschopnosti si ho udržet. Z celkových 50 podpořených osob si 14 našlo zaměstnání a udrželo si ho déle jak 3 měsíce. Jedním z výstupů projektových aktivit bylo také vytvoření 3 nových me-

todik a 3 inovovaných metodik (publikací). Vznikly tak nové metodiky pro kurz praktického použití AJ pro potřeby zaměstnání, pro kurz osvěžení PC dovedností a praktická metodika v rámci kurzu sociálních dovedností – JOB klubu. Z Metodických materiálů inovovaných – metodika kurzu cestování, kurzu hospodaření a publikace sloužící především zaměstnavatelům – Informační balíček pro zaměstnavatele. Všechny nové i inovované metodiky budou používány v příštích kurzech pro lidi s PAS. Informační balíček byl a bude postupně rozdán zaměstnavatelům osob s poruchou autistického spektra. Mezi neoblíbenější projektové aktivity se zařadil týdenní kurz nácviků sociálních a pracovních dovedností, který jsme na přání klientů pořádali jak pobytovou, tak docházkovou formou ve Vile APLA v pražských

Zde jedna zpětná vazba účastnice kurzu příměst-

foto: Jindřich Mynařík

ského typu

6

ZAJÍC (REG. Č. CZ.2.17/2.1.00/35204)

Díky tomuto projektu jsme mohli v pražské Libni zřídit Zájmové integrační centrum, zkráceně ZAJÍC. Základem je dětská skupina pro děti od dvou let, a to jak pro děti s PAS, tak i pro děti bez této diagnózy. V programu dětské skupiny převažují sportovní aktivity, ale velký důraz je také kladen na komunikační dovednosti, logopedickou průpravu a rozvíjení sociální vztahů, společenských a kulturních návyků. Děti s PAS mají vytvořený individuální vzdělávací plán, který je pravidelně konzultován

městnavatele. Dalších 20 rodičů mohlo lépe sladit soukromý a pracovní život, např. díky využití letních programů pro děti nebo odpoledních zájmových aktivit. V dětské skupině a na odpoledních aktivitách se během projektu vystřídalo přes 60 dětí. V zájmu udržitelnosti projektu jsme dětskou skupinu převedli na Mateřskou školu APLA, která je v provozu od 1. 1. 2015. Projekt probíhal od 1. 2. 2013 do 31. 12. 2014.

„Moc děkujeme týmu Dany Cejpkové a všem, kdo se na akci podíleli, za vydařené odpoledne! Starwars byly obrovskou motivací pro dítě, které poslední dobou odmítá chodit ven i za odměnu v podobě zmrzliny, natož cvičit. Poznámka od malého

účastníka: „Příště prosím delší vystoupení a víc ‚opravdickejch‘ světelných mečů!“ Reakce maminky účastnící se sportovní akce.

PEVNĚ NA NOHOU (REG. Č. CZ.2.17/2.1.00/36154)

APLA Praha neustále zaznamenává rostoucí zájem o sociální a vzdělávací služby. Cílem projektu bylo bezproblémové zvládnutí tohoto rozvoje a udržení a zajištění rozvoje kvality poskytovaných služeb. Vytvořili jsme interní program vzdělávání pracovníků APLA, zaměřený na práci s lidmi s PAS od dětského věku po dospělost. Tohoto programu, ale také kurzů z oblastí legislativa, počítačové dovednosti nebo ekonomika a financování NNO, se zúčastnilo více než 150 našich zaměstnanců a dobrovolníků. Některé z kurzů byly zaměřeny na osobní rozvoj zaměstnanců, např. stres management, zdravá výživa, prevence vyhoření aj.

Kromě vzdělávání jsme se zaměřili na doplnění a zkvalitnění metodik poskytovaných sociálních služeb podle standardů kvality, rozvoj dobrovolnické služby a také vypracování strategického plánu organizace na další tři roky. Přínosným výstupem projektu je také pořízení nového informačního systému ARUM, který nám umožní snadnější sledování práce s klienty a vedení jejich dokumentace. Projekt probíhal od 1. 7. 2013 do 31. 12. 2014.

„Je dobré se zorientovat v možnostech a vědět, co očekávat od práce jako dobrovolník či asistent.“ účastník kurzu Terapie problémového chování I.

foto: Jindřich Mynařík

Projekt probíhal od 1. 1. 2013 do 31. 12. 2014.

s pracovníky SPC APLA či jiného poradenského zařízení. Menší počet dětí ve skupině umožnuje pedagogům individuálně přistupovat ke všem dětem. Po celý rok chodí děti cvičit do libeňské sokolovny a využívají zahradu, která je zaměřena také na sportovní aktivity. Děti se také mohou účastnit řady odpoledních zájmových aktivit, mezi které patří např. různé druhy cvičení, muzikoterapie, výtvarná dílna aj. Každý den dostávají rodiče obrazové zpravodajství (web galerie), kde si mohou prohlédnout, co vše jejich dítko celý den dělalo, a večer si o tom mohou společně povídat. Rodičům se také líbí, že s dětmi podnikáme různé výlety a učíme je jezdit městskou hromadnou dopravou. Kromě pravidelných aktivit pořádáme také větší jednorázové sportovní nebo kulturní akce. Díky zřízení dětské skupiny se mohlo 30 rodičů začít věnovat zaměstnání, samostatně výdělečné činnosti nebo si navýšit úvazek u stávajícího za-

foto: Michal Novotný

Bohnicích. Většinu projektových aktivit se nám podaří udržet i po skončení projektu.

7

PAS-WORD (REG. Č. CZ.1.04/3.3.05/D6.00178)

Tento roční projekt jsme zahájili 15. 11. 2014 a chceme se v něm věnovat integraci osob pečujících o osobu blízkou s PAS do společnosti a na trh práce. Primárním cílem projektu je zlepšit stávající pozici na trhu práce pro tuto cílovou skupinu z mimopražských regionů. Specifickými cíli projektu jsou: ■ umožnit nejméně 14 osobám z cílové skupiny zúčastnit se aktivit projektu, ■ zajistit pro ně individuální a skupinové poradenství, pracovní diagnostiku,

FIRMA L’ORÉAL ZAMĚSTNÁVÁ LIDI S AUTISMEM. CELKEM DVA. V rámci Evropských dní autismu jsme se s kolegy ve dnech 28. 11.— 30. 11. 2014 zúčastnili konference zaměřené na rovná práva lidí s PAS v přístupu ke vzdělávání a získávání zaměstnání. Smyslem tohoto setkání bylo sdílení postupů a projednání dalších kroků k usnadnění naplňování úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením. Den před konferencí se uskutečnila návštěva firmy L’Oréal, o jejímž projektu na zaměstnávání lidí s PAS jsme už nějaký čas věděli a měli jsme zájem spatřit skutečnost na vlastní oči.

■ poskytnout motivační podpůrné prostředky (motivační kurzy, studijní materiály, notebooky a jiná přímá podpora), ■ podpořit je ve snaze zvýšit si kvalifikaci pomocí kurzů v oblasti nezbytného odborného vzdělávání, ■ vytvořit pro nejméně 12 osob možnost pracovat flexibilní formou (home office, částečný úvazek, flexibilní pracovní doba) na 6 nově zřízených pracovních místech u dalších zaměstnavatelů podpořených mzdovým příspěvkem na dobu 6 měsíců.

V současné době máme už několik kandidátů do projektu, probíhají vstupní pohovory a plánujeme první vzdělávací akce. O průběhu projektu budeme průběžně informovat ve Zpravodaji nebo na webu APLA Praha.

S dalšími účastníky konference nás autobus zavezl daleko za město, kde se rozléhá obrovský komplex L’Oréal Settimo. Z úvodních prezentací jsme se dozvěděli spoustu informací o historickém vývoji a růstu společnosti a o celé anabázi procesu vývoje „od řasenky k očním stínům“. Další prezentace se nás již dotýkala o něco více, neboť pojednávala o tamním projektu integrace dospělých lidí s PAS na pracovní trh. V praxi to vypadá tak, že každý zaměstnanec s PAS má k dispozici tutora (v tomto případě se jedná o psychologa), který mu pomáhá adaptovat se na pracovní prostředí. Tutor

spolupracuje s přímým nadřízeným daného zaměstnance i s vedením firmy a podílí se na vytváření pracovních podmínek tak, aby byly pro obě strany co nejpřínosnější. U těchto prezentací se vystřídalo velké množství zainteresovaných osob, ale nejvíce jsme se těšili na nejdůležitější články řetězce, tedy na zaměstnance s PAS. S těmi jsme se však nesetkali ani při prohlídce celé továrny. Až během prohlídky napadlo někoho z naší skupiny vznést dotaz, kolik lidí s PAS v továrně zaměstnávají. Možná, že to bylo všudypřítomnými výpary z šampónů, ale odpověď nám mírně podlomila kolena. Celkem dva.

VZDĚLÁVÁNÍ A PAS (REG. Č. CZ.1.04/3.1.03/D5.00013)

Není mnoho aktivit, kterými můžeme ovlivnit přístup společnosti k lidem s PAS. Jednou z nich je vzdělávání a v tomto projektu se zaměřujeme na tři cílové skupiny: ■ pracovníci v sociálních službách v oblasti práce s lidmi s autismem Prostřednictvím akreditovaných kurzů proškolíme minimálně 120 pracovníků v sociálních službách. ■ osoby pečující o osobu blízkou s PAS Minimálně 65ti rodičům nabídneme účast ve vzdělávacích programech. Kurzy se zaměří na oblast výchovy

Jeden z nich pracuje jako administrativní podpora a druhý, kterému byla věnována i další část prezentací, pracuje jako obsluha čisticího stroje na barely, ve kterých se míchají složky k výrobě kosmetických přípravků. Další lidé s PAS jsou údajně zaměstnáváni sezonně, kdy balí výrobky do dárkových krabiček, což by se v předvánočním čase nabízelo, ale nikde nikdo. Musím říci, že nás tato návštěva mírně zklamala, ale v žádném případě se nejedná o kritiku tamního systému. Ani Itálie není protkána organizacemi, které by byly schopny zajistit lidem s PAS kompletní servis. Sami z praxe víme, jak je někdy

dětí s autismem včetně zvládání krizových situací a efektivní komunikace s dítětem i širším okolím (škola, sousedé apod.). Vzdělávací programy budou probíhat formou jednodenních i vícedenních kurzů. ■ dospělí lidé s PAS Podpora dospělých lidí s PAS proběhne prostřednictvím tří odborných kurzů pro zhruba 25 účastníků. Doba realizace projektu je 1. 11. 2014 až 31. 10. 2015 a zajímavosti z průběhu projektu se budete dozvídat ze stránek Zpravodaje nebo webu APLA Praha.

těžké vyhovět požadavkům zaměstnavatelů, ale i představám samotných klientů. Na zpáteční cestě jsme se zcela upřímně poklepávali po ramenou, protože svoji práci děláme s velkým nasazením a velmi dobrými výsledky. A zdá se, že i lepšími, než v L’Oréal. Jen bychom se o ní měli naučit více mluvit. A to nejen z hlediska získání prestiže, ale proto aby měly obě strany (zájemci o práci z řad osob s PAS a zaměstnavatelé) jasno v tom, jaké možnosti se jim nabízejí, a aby se nebály je využít. Dominika Linhartová, pracovní konzultant APLA Praha

8

Letem podzimním a zimním světem osvěty, PR a fundraisingu ■ Náš generální partner změnil

Společnost spustila na globální

příspěvku nadace pokryla z výtěžku

a jde o velmi zajímavé, vtipné, místy

na portálu Modrý život (www.mo-

jméno. Z LBBW Bank CZ, a.s. se

úrovni iniciativu Autism at Work na

z prodeje snídaňových boxů zamě-

ale i trochu drsné počtení. Autory je

dryzivot.cz) s názvem Cesty k rodi-

stala Expobank CZ, a.s. Banka má

podporu zaměstnávání lidí s autis-

stnancům SAP a ČSOB v Nových Bu-

opět osvědčené duo Rudolf Král

nám na podporu rozvoje služeb rané

jiné jméno, k naší velké radosti ale

mem. Těšíme se, že spolupráce se

tovicích.

a Lukáš Urbánek.

péče a dále v rámci projektu Čtení

zůstává naším partnerem i s novým

SAP se bude rozvíjet i v budoucnu.

pomáhá (www.ctenipomaha.cz) s ná■ Zapojili jsme se do Týdne rané

■ Úspěšně jsme se zúčastnili vzdě-

zvem Nová tráva pro Zajíce – finan-

práce si velmi vážíme a doufáme, že

■ Jak již víte, na konci října spatřil

péče, celorepublikové kampaně, kte-

lávacího programu pro PR a fundrai-

cování finálních úprav dětského

se nám podaří přízeň banky nejen

světlo světa náš nový charitativní

rou pořádá Společnost pro ranou

singové specialisty Akademie mo-

hřiště v ZAJÍCI. Budeme vděční za

udržet, ale i dále rozvíjet.

kalendář APLA 2015, tentokrát

péči. V letošním roce se do kampaně

drého života, který organizovala

Vaši podporu.

s ústředním tématem emoce. K naší

zapojilo 16 poskytovatelů služeb

ČSOB. Jednalo se o velmi zajímavou

■ Již tradiční golfová sezona skon-

radosti byla poptávka po kalendáři,

rané péče, včetně kolegů z APLA

sérii přednášek, seminářů a works-

■ Na r. 2015 chystáme řadu tra-

čila v r. 2014 pro APLA Praha výtěž-

kterého jsme letos vytiskli 300 ks,

Jižní Čechy.

hopů, které vedli jak zástupci ČSOB,

dičních i nových osvětových, PR

kem ve výši 20 500 Kč. Částku jsme

velká. Máme téměř vyprodáno.

tak představitelé velkých reklamních

a fundraisingových akcí. Nechte se

získali prodejem golfových míčků

Stejně jako loni se také velmi dobře

■ Zaslali jsme přihlášku do soutěže

a PR agentur z ČR. Součástí pro-

překvapit, informace již brzy na

s naším logem, které nabízíme na

prodávají diáře APLA 2015, které

Být vidět, kterou každoročně vyhla-

gramu byla také soutěž o nejlepší

www.praha.apla.cz a www.twcm.cz.

golfových turnajích VIP klientům na-

jsou ručně vázané a doplněné

šuje Fórum dárců pro neziskovky,

komunikační proměnu neziskovky,

šeho generálního partnera, Expo-

o kresby našich klientů. Veškerý vý-

a to rovnou ve dvou kategoriích – vý-

kde jsme za naši prezentaci získali

Za tým PR, osvěty a fundraisingu

bank CZ, a.s.

těžek z prodeje kalendářů a diářů pu-

roční zpráva a komunikační kampaň.

3. místo a odměnu ve výši 10 000 Kč.

A. Sojková

tuje na účet veřejné sbírky. Pokud

Na pomyslné stupně vítězů jsme se

Velmi nás také potěšilo, že jako další

■ Na začátku října proběhlo za pří-

jste si ještě neobjednali, udělejte to

sice nedostali, naše kampaň ke Svě-

formu odměny budeme mít možnost

tomnosti generálního ředitele spo-

co nejdříve, zbývá nám opravdu ně-

tovému dni porozumění autismu

1x měsíčně využívat bezplatně kon-

lečnosti SAP ČR, p. Romana Knapa,

kolik posledních kusů.

však získala čestné uznání poroty.

ferenční prostory ERA Svět na

majitelem. Této dlouhodobé spolu-

Jungmannově náměstí v Praze 1.

zahájení kurzů grafiky a animace pro děti s autismem od 12 do 15 let.

■ APLA Praha navázala úspěšnou

■ Po úspěšném vydání plakátu Život

Děkujeme ČSOB za podporu a za pří-

Kurz představuje jednu z aktivit pro

spolupráci s nadací Divoké husy.

s autismem – komiksu pro školáky

pravu velmi inspirativního vzděláva-

děti a mladé lidi s autismem, kterou

Tato nadace nám zdvojnásobila čistý

s hlavním hrdinou Albertem, jsme na

cího programu.

se společnost rozhodla podpořit.

výtěžek z benefičního koncertu u pří-

podzim připravili jeho pokračování,

SAP je jedním z největších dodava-

ležitosti křtu kalendáře, a to o celých

tentokrát určené pro teenagery.

■ Běží nám dva fundraisingové pro-

telů podnikového softwaru na světě.

60 000 Kč. Část tohoto finančního

Název nového komiksu je Brain Man

jekty vhodné pro drobné dárce, a to

9

Přijďte nás podpořit na naše PR a osvětové akce v 1. pololetí r. 2015. Rádi Vás uvidíme. Uvidíte, že to bude stát za to!

KDY?

KDE?

CO?

Co je to?

30. 3. 10:00—20:00

Kino Aero, Biskupcova 31 Praha 3

Modré AERO

Den o lidech s autismem a autismu v nás. Výstavy, filmy, workshopy, divadlo, hudba a překvapení na téma Zažij autismus.

Expobank CZ, a.s. Václavské náměstí 40 Praha 1

APLA APLAUS 2015

Vyhlášení vítězů soutěže APLA APLAUS pro jednotlivce i skupiny lidí, pro které se stala podpora lidí s autismem životní výzvou. Doprovodný kulturní program s překvapením. POZOR: NOMINACE NA CENU APLAUS KONČÍ 10. 3. 2015.

2. 4.

Celá ČR

Světový den porozumění autismu

Kulturní, osvětové a charitativní modré akce jen ve Vaší režii. Těšíme se na Vaše zprávy z akcí a fotky, které zařadíme do již tradiční soutěže APLA Praha O nejlepší fotku v modrém. POZOR: UZÁVĚRKA PRO PŘÍJEM FOTEK DO SOUTĚŽE JE 30. 4. 2015

11. 4. 14:00—17:00

Praha

Pochod v modrém Prahou

Pochod u příležitosti Dnů porozumění autismu APLA Praha. Vypuštění modrých balonků, doprovodný program.

bude upřesněno

Kulatý stůl na téma podporované zaměstnávání lidí s autismem

Závěrečné setkání v rámci projektu Together We Can Manage/Společně to zvládneme. Prezentace výstupů projektu, příklady dobré praxe z ČR i zahraničí.

areál PN Bohnice

APLA FEST 2015

Již druhý ročník historicky prvního multižánrového festivalu v dějinách APLA. Bohatý doprovodný program pro děti a dospělé. Vyhlášení vítězů o nejlepší fotku v modrém 2015 a výstava nejlepších fotek.

březen

1. 4. 17:00—20:00

duben

květen 14.—15. 5. 9:00—17:00 červen 27. 6.

10

STŘÍPKY Z MEZINÁRODNÍCH AKTIVIT

P

odzim 2014 byl velice bohatý na počet zahraničních studijních cest, které za-

městnanci APLA Praha podnikli v rámci projektu TWCM (Together We Can Manage), jehož partnerem je mezinárodní organizace Autism Europe. Cílem studijních cest je jednak získání nových zkušeností a informací v oblasti podporovaného zaměstnávání osob se zdravotním postižením a sociální politiky, ale také sdílení příkladů dobré praxe ze zahraničí.

M. Mařík a D. Cejpková navštívili německou organizaci Kleine Wege, která ve spolkové zemi Duryňsko poskytuje služby lidem s PAS a pod stejným názvem provozuje také zavedené nakladatelství odborné literatury, kde vytvářejí pracovní pozice pro lidi s PAS. Naši kolegové se dozvěděli, že při zaměstnávání osob s PAS není organizaci ze strany státu poskytována žádná podpora, ani nejsou čerpány prostředky z fondů EU. V rámci studijní cesty se oba zúčastnili také konference, na které byl účastníkům představen koncept KleineWege a semináře zaměřeného na nácviky sociálních dovedností, z něhož si přivezli pár tipů pro výrobu v tréninkové dílně APLA Praha.

Začátkem října Lenka a Julius Bittmannovi podnikli studijní cestu do Polska a navštívili obecně prospěšnou organizaci „Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym“ (SPOA), jejímž cílem je poskytovat systém podpory pro lidi s autismem od raného dětství až do dospělosti. SPOA pomáhá dospělým lidem s PAS na dvou místech. V Gdyni, kde funguje zařízení pro lidi s vysoce funkčním autismem, a v Gdaňsku, kde provozují denní centrum pro dospělé s těžšími formami PAS a mentálním postižením a je zde zázemí pro podporované zaměstnávání. Provozují zde drobné kancelářské práce, vyrábí vizitky, přání, ale také drobné šperky a keramiku. Našim kolegům se velmi líbila kolekce pro letošní Vánoce. V rámci cesty se naše dvojice zúčastnila 8. ročníku mezinárodního vědeckého sympózia, pořádaného Institutem pro rozvoj dítěte (Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka), na téma: Autismus – Účinné způsoby užívání učebních technik ABA (aplikované behaviorální analýzy) v praxi a výzkumu, na kterém přednášelo několik předních zahraničních odborníků. Na konci října E. Galádová a Z. Hagarová ze střediska osobní asistence měly možnost navštívit irskou organizaci Irish Society for Autism (ISA), která je zakládajícím členem jak Autism Europe, tak World Autism Organization, a je velice aktivní v oblasti přípravy zákona o autismu. Největším přínosem pro ně bylo setkání s Patrickem Matthewsem, který je osobností ve světě autismu, a dalšími členy jeho ro-

diny. Naše kolegyně se dozvěděly spoustu zajímavých informací o zaměstnávání lidí s autismem v Irsku. Službu podporovaného zaměstnávání zde poskytuje státní Department of Social Protection, a to bezplatně. Součástí je dlouhodobá podpora uchazečů o práci včetně služeb pracovního asistenta a podpory zaměstnavatelů. Kromě práce na otevřeném pracovním trhu mohou lidé s postižením pracovat v chráněných dílnách. Další možností jsou potom socioterapeutické dílny. ISA provozuje zařízení, které tuto službu nabízí v rámci komplexu služeb pro klienty žijící v jejich pobytovém zařízení Dunfirth House and Farm. Koncem listopadu vyrazil tým pracovníků domova se zvláštním režimem ve složení K. Balická, P. Doležel, H. Burdová, K. Šulcová na zkušenou do Dánska. Setkali se zde s Dorthe Jensen, vedoucí pracovnicí v organizaci „Specialist Area Autism“, která působí v kraji Centrální Jutsko, a dozvěděli se, že v Dánsku sociální systém podporuje lidi ve využívání podporovaného zaměstnávání (PZ). Od 18 let dostávají lidé s postižením sociální dávky pouze v případě, že se aktivně snaží studovat nebo pracovat. Stát motivuje firmy k zaměstnávání lidí se ZP tím, že pokud zaměstnavatel zaměstná osobu s postižením, tak ho neplatí firma, ale platí ho stát. Na druhé straně zaměstnavatelé nemají žádnou povinnost osoby se ZP zaměstnávat. Pobyt byl pro ně velmi inspirativní, zvláště pak v oblasti pobytových služeb pro lidi s autismem a problémovým chováním. Kolegové navští-

vili zaměstnávací a školicí centrum Skolevænget v Tørringu, které poskytuje PZ lidem s mentálním postižením a lidem s PAS, a to chráněné dílny, sociální podnikání, otevřený trh práce a tréninkové bydlení. V rámci bohatého programu proběhla návštěva školicího a vzdělávacího centra Brejning a čtyř pobytových zařízení pro osoby s autismem a problémovým chováním. V Dánsku je obrovský důraz kladen na individuální přístup ke klientům, pocit bezpečí klienta a jeho správné motivace. Je zde velmi dobře fungující systém, který navazuje na vše ostatní – pobytové služby, finanční motivaci, pravidelné a podrobné individuální plánování. Další početná skupina našich kolegů ve složení L. Sadilová, D. Linhartová, R. Hamplová a J. Klap, odcestovala koncem listopadu do Turína na akci organizovanou Autism Europe. V rámci programu měli možnost si prohlédnout továrnu známé značky L’Oréal a seznámit se s jejich projektem podporovaného zaměstnávání osob s autismem v praxi. Druhý den pobytu byl věnovaný konferenci, která měla za cíl podporu rovných práv osob s autismem v oblasti zaměstnanosti a vzdělávání. Na programu byla témata jako jsou práva a aktivity na evropské úrovni, vzdělávání a odborná příprava k zaměstnání, koordinované národní přístupy k zaměstnanosti, ale také různé přístupy k zaměstnávání osob s autismem. V návaznosti na konferenci se v Turíně konalo zasedání správní rady Autism Europe, kterého se jako pozorovatel za APLA Praha zúčastnil M. Mařík. Podrobnější informace o jednotlivých studijních cestách naleznete na webových stránkách projektu www.twcm.cz. Sabina Obluková

11

Na zkušené v Dánsku Koncem listopadu vyrazil tým pracovníků střediska domov se zvláštním režimem (K. Balická, P. Doležel, H. Burdová, K. Šulcová) v rámci projektu TWCM na zkušenou do Dánska. Cílem jejich studijní cesty bylo zjistit informace o podmínkách a zkušenostech s podporovaným zaměstnáváním osob se zdravotním postižením v Dánsku, o systému poskytování péče těmto osobám, ale také o fungování zařízení pro klienty s PAS a problémovým chováním.

V rámci programu naši kolegové navštívili pobytové zařízení Bækketoften v Hedenstedu, kde se setkali s Dorthe Jensen, vedoucí pracovnicí v organizaci „Specialist Area Autism“, která působí v kraji Centrální Jutsko. Tento kraj je zřizovatelem 20 zařízení pro lidi s PAS. Dorthe Jensen našim kolegům prezentovala činnost této organizace a také zodpověděla otázky týkající se podporovaného zaměstnávání (PZ) osob se zdravotním postižením (ZP) v Dánsku. Naši kolegové se dozvěděli, že v Dánsku sociální systém podporuje lidi ve využívání PZ. Od 18 let dostávají lidé s postižením sociální dávky pouze v případě, že se aktivně snaží studovat nebo pracovat. V 18 letech začíná běžet pětileté období, kdy se dle snahy studovat nebo pracovat posuzuje výše důchodu. Mají

zde tři varianty PZ, a to chráněné dílny, tréninkové dílny a práci na otevřeném trhu práce. Nejčastější druhy PZ jsou zahradnictví, kovovýroba, dřevovýroba, jídelna + kavárna, výroba šperků, kompletace výrobků, práce u seniorů a výroba dárků. Výše sociálních dávek se odvíjí od snahy osob se ZP získat práci v rámci PZ. Stát motivuje firmy k zaměstnávání lidí se ZP tím, že pokud zaměstnavatel zaměstná osobu s postižením, tak ho neplatí firma, ale platí ho stát. Do firmy, která zaměstnává osobu s postižením, dochází „mentor“. Je-li potřeba, informuje a vysvětluje vše kolem zaměstnávání lidí s postižením nebo problematiku autismu. Na druhé straně zaměstnavatelé nemají žádnou povinnost osoby se ZP zaměstnávat. Zajímavé bylo zjištění, že v Dánsku nejsou neziskovky. Sociální služby jsou hlavně státní a jen v malé míře soukromé. Státní sociální služby poskytuje obec nebo kraj. Systém v Dánsku se neřídí diagnózou, ale spíše mírou potřebné podpory, a proto zde nejsou služby určené výhradně pro osoby s PAS. V rámci studijní cesty kolegové navštívili pobytové zařízení v Baekketoftenu pro zhruba 20 klientů s PAS a problémovým chováním. Každý klient má velmi podrobný individuální plán péče. V celém areálu neexistují uzamčené ploty či místnosti, klienti se zde pohybují volně. Každý bydlí ve svém vlastním pokoji s koupelnou a WC, společné prostory v podstatě neexistují. Klienti se vzájemně nevyhledávají, i jídlo konzumují na pokoji. V tomto systému areál funguje od roku 2002. Dříve zde byly domácnosti se společnými místnostmi, ale mezi klienty docházelo často k problémům i agresi. Systém péče má velké nároky na asistenty a velký důraz je kladen na jejich průběžné vzdělávání.

Naši kolegové navštívili také zaměstnávací a školící centrum Skolevænget v Tørringu, které poskytuje PZ lidem s mentálním postižením (MP) a lidem s PAS, a to chráněné dílny, sociální podnikání, otevřený trh práce a tréninkové bydlení. Provozují zde mimo jiné jídelnu a kavárnu. Vaří denně cca 30 jídel – dopolední svačinu, oběd (jídlo pro klienty, zaměstnance i veřejnost). Když klient nastoupí, centrum zjistí co mu vyhovuje/nevyhovuje, zmapuje jeho dovednosti a určí vhodný druh práce. Často je nejtěžší naučit klienta ráno vstát do práce. Centrum nabízí standardní aktivity jako je např. hospodaření s penězi. Kolegy zaujal např. nabízený kurz „bytí mladou ženou“ nebo „život s autismem“. Další dílny v nabídce centra jsou dřevovýroba, kovovýroba, výroba šperků (z drahých kovů) a výtvarná dílna.

story pro zaměstnance, aby zůstala zachována integrita domova a prostoru pro klienty.

Pobytové zařízení pro seniory s autismem v Hinnerup bylo další zastávkou naši skupinky. Část zařízení bylo otevřeno teprve na začátku září 2014 a otevíracího ceremoniálu se účastnila také dánská princezna, což nebývale potěšilo jak zaměstnance, tak klienty zařízení, kteří si z tohoto setkání odnesli spoustu fotografií a vzpomínek. Projekt byl velice pečlivě připraven a naplánován na míru klientele, která zde bydlí. Architektka, která nové budovy navrhovala, totiž strávila půl roku ve společnosti budoucích uživatelů, a mohla je tedy poznat natolik dobře, aby navrhla prostředí a vybavení přesně podle jejich přání a potřeb. Celkově je zařízení koncipováno jako jednotlivé byty klientů, které zajištují maximální možnost soukromí a také individuální přístup k vybavení bytů. Společné prostory pak vynikají zejména důrazem na denní světlo, přírodní materiály a útulnost. Zcela striktně jsou odděleny pro-

Další zastávkou našeho týmu bylo školící a vzdělávací centrum Brejning. Ve vzdělávacím zařízení je autismus pouze jednou z oblastí, které se věnují. Kromě kurzů věnujících se PAS nabízí vzdělávací středisko kurzy zaměřené na neurologické vědy, psychiatrii apod.. Minimálně jednou ročně pořádají velkou konferenci zaměřenou vždy na jedno téma, na kterou zvou odborníky i ze zahraničí. Vzdělávací centrum je umístěno ve městě, ve kterém se nachází i velké pobytové zařízení pro lidi s postižením. Dříve toto zařízení mělo až 1500 klientů (v 19. století). Instituce pro osoby s postižením byla vystavěná s kompletním příslušenstvím – teprve kolem ní vyrostlo město, ve kterém bydleli zaměstnanci zařízení. Oba tyto „světy“ fungovaly odděleně. Veškeré služby měli k dispozici v areálu zařízení.

Následující den naši kolegové navštívili pobytové zařízení v městečku Børkop. Jedná se o pobytové zařízení komunitního typu určené pro lidi s mentálním postižením a lidi s autismem. Mají zde zajímavý systém otvírání dveří. Každý klient má na ruce náramek, který ho pustí do jeho pokoje, ale nepustí ho do pokoje jiných klientů. Dveře se klientům i sami otvírají, pokud mají „povolený vstup“. V Dánsku mají v zákoně, že člověk v pobytové sociální službě má právo na vlastní pokoj = vlastní kuchyň a koupelnu. Tím je daný minimální standard bydlení a poskytovatelé, kteří staví nebo rekonstruují zařízení, se tímto musí řídit. Neprojde žádný projekt, který právo klienta na vlastní pokoj nerespektuje.

12

Institucionální změny v péči o lidi s postižením v Dánsku nastaly v 80. letech. Těžké bylo zejména změnit chování a myšlení zaměstnanců pečujících o klienty. Rychlému rozvoji kvalitnější péče o lidi s postižením pomáhá i silný politický vliv organizací podporujících lidi s postižením, které tyto organizace v Dánsku mají. Ve vzdělávacím centru nevzdělávají pouze zaměstnance místního zařízení, ale také pracovníky z celého Dánska. Kromě toho se snaží vzdělávat i okolní město, aby se běžní obyvatelé dobrovolně zapojovali do chodu zařízení. Zajímavým námětem bylo využití Facebooku. Jeden dobrovolník vytvořil profil na sociální síti pro každého klienta. Díky těmto profilům se např. návštěvy mohou podívat, co má konkrétní klient rád, i když tento klient nekomunikuje. Naši kolegové měli možnost vidět i velmi zajímavou místnost. Jednalo se o reálný model malého bytu, ve kterém bydleli tři fiktivní muži. Tito muži byli označeni třemi různými barvami (modrý klient s nejnižší mírou potřebné podpory, zelený klient se střední mírou potřebné podpory a červený klient s nejvyšší mírou potřebné podpory). V každé části bytu byly umístěny tři QR kódy, které byly barevně odlišeny

dle jednotlivým mužů. Člověk, který bytem procházel, dostal Ipad se sluchátky a vždy po načtení příslušného QR kódu se mu na Ipadu zobrazilo video s návrhem, jakou podporu na daném místě klient může dostat. V Brejningu navštívili kolegové i pobytové zařízení, které poskytuje bydlení lidem s mentálním postižením a lidem s PAS (v jiném domě) a setkali se i s klienty, kteří vyjádřili velkou spokojenost se sociálním systémem v Dánsku, zejména s péči jednoho sociálního pracovníka, který se jim věnuje už od raného věku, kdy jim jako dítěti diagnostikovali PAS. V 18 letech začíná sociální pracovník jednat přímo s člověkem s PAS a to i v případě, že je nekomunikující. Pět let od dosažení plnoletosti musí člověk s postižením vykazovat sociálnímu úřadu, že se snaží najít buď zaměstnání (ať už na volném trhu práce, či např. v chráněných dílnách), nebo se snaží získat vzdělání. Pokud tuto snahu nevykazuje, jsou mu významně omezeny dávky podpory.

pracovaným systémem poskytování péče lidem s postižením a s PAS. Obrovský důraz je zde kladen na individuální přístup ke klientům, inspirativní je hlavně zdůrazňování pocitu bezpečí klienta, jeho správné motivace a i způsob práce podle přístupu „Studio 3 – Low Arousal“. Privátní nebo neziskové organizace jsou v Dánsku spíše výjimkou, zřizovateli zařízení jsou většinou města nebo „okresy“ a kraje. O klienta se stará po celý jeho život „okres“, kde se narodil, pokud mu nemůže poskytnout potřebnou péči ve svém zařízení, platí za péči v zařízení v jiném okrese nebo kraji. Do 18 let se o dítě s postižením většinou stará rodina, která má podporu svého sociálního pracovníka, s kterým vše může řešit a skrze něj je jim poskytována podpora, odlehčovací služby, vzdělávání (kurzy), odkazy na podpůrné skupiny rodičů, apod. Od 18 let je člověk dospělý a je motivován (i finančně), aby žil mimo rodinu, vzdělával se, popř. pracoval nebo alespoň vyvíjel v tomto směru snahu. Sociálního pracovníka pak už nemá rodina, ale klient.

S klientem se neustále pracuje, jsou hledány způsoby, jak ho zapojit do komunity, studia, přípravy na zaměstnání. Velká je nabídka různých kurzů pro klienty a zařízení, která se tomu věnují. Kurzy jsou přizpůsobeny momentálním konkrétním potřebám klientů. I v oblasti podporovaného zaměstnávání, tréninkových a chráněných dílen to působilo na naše kolegy jako velmi dobře fungující systém, který navazoval na vše ostatní – pobytové služby, finanční motivace, pravidelné a podrobné individuální plánování. Více informací o organizaci Specialist Area Autism www.sau.rm.dk, stánky jsou v dánštině a angličtině.

Studijní cesta byla pro naše kolegy obrovskou inspirací. Bylo pro ně velmi zajímavé seznámit se s odlišným a podle všeho velmi dobře pro-

DOMOV SE ZVLÁŠTNÍM REŽIMEM – INSPIRACE V DÁNSKU APLA Praha stojí v současné době na rozhraní v dalším fungování svého DZR. Již několik let vnímáme, že současný objekt je pro některé klienty nevyhovující. Jedná se zejména o klienty s autismem, u kterých se dostáváme do zdánlivě neřešitelné situace, protože mají zcela protichůdné potřeby. Jedná se o klienty, kteří mají většinu svých incidentů spojenou s přítomností někoho jiného (klienta či asistenta), chtějí být sami, sami jsou i spokojení a dokáží být i sami (fyzicky i mentálně jsou na tom tak dobře, že není u nich potřeba 24hodinové péče). Zároveň se však u nich může kdykoliv vyskytnout incident, který je pro ně samotné nebezpečný a může se vyskytnout výjimečně i bez přítomnosti asistenta či jiného klienta. Tyto incidenty jsou spouštěny jejich vzpomínkou nebo nějakou nepředvídatelnou situací, v rámci prevence se jim dá těžko vyhnout. I když jsou tyto incidenty sebezraňo-

vání nebo destrukce výjimečné, děláme kvůli nim 24hodinovou službu, která sice poskytne ochranu při těchto incidentech, zároveň však spouští jiné incidenty fyzické agrese kvůli prosté přítomnosti personálu. Dostáváme se tak do „začarovaného kruhu”, kdy sociální služba je v určitých částech dne poskytována kvůli ochraně klienta před dopadem jeho incidentů fyzické agrese, zároveň dochází k dalším incidentům, jejichž příčinou je přítomnost asistenční služby. Možnou cestou by bylo bydlení klienta v samostatné jednotce, kde by byl monitorován v krátkých a častých návštěvách asistenta, který by bydlel na pozemku v jiné budově například o 20 metrů dál. Tím bychom zajistili, jak soukromí a samostatnost klienta, kterou velmi chce a je jí často i schopen, tak i náležitý dohled pro jeho ochranu. Bytová jednotka by byla zařízena tak, aby byla pro klienta bezpečná.

Pokud klient v nepohodě převrací nábytek, bude přišroubovaný ke zdi, pokud klient bouchá do oken, tak budou okna potažené bezpečnostní folií aj. Míra asistenční služby bude nastavena podle potřeb na pomoc druhé osoby v hygieně, v aktivitách, v domácnosti, v oblasti vzdělávání aj. Sníží se pouze asistenční podpora z důvodu obavy z incidentu. Tato myšlenka však vede k počáteční investici (stavba nového objektu). Zároveň by se snížila cena vlastní poskytované služby (nebylo by potřeba tolik personálu pro zachování stejně kvalitní nebo i kvalitnější služby). Jsme rádi, že stejnou myšlenku dotaženou do konce jsme viděli i v Dánsku, kde si ji klienti i personál pochvalovali.

13

Anderson Center for Autism – exkurze v USA NEZISKOVÁ ORGANIZACE S 90 LETOU HISTORIÍ, KTERÁ SE VĚNUJE PÉČI O LIDI S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA NA ÚZEMÍ STÁTU NEW YORK, NABÍZÍ CELOROČNÍ POBYTOVÉ SLUŽBY, JAK PRO DĚTI, TAK DOSPĚLÉ. MOTTEM ORGANIZACE JE POSKYTNOUT LIDEM S PAS CO NEJVÍCE PŘÍLEŽITOSTÍ PRO CELOŽIVOTNÍ VZDĚLÁVÁNÍ. SLUŽBY PRO DĚTI (6—21/22LET) V campusu je rozmístěno 16 domů, ve kterých bydlí vždy 8—10 studentů (zde se neužívá slovo klient, ale student, účastník, dítě). Dívky bydlí odděleně. V rámci areálu je k dispozici také rekreační centrum pro volný čas, škola, ekonomické a řídicí centrum, bazén, několik hřišť a klinika, na které pracují terapeuti problémového chování, kteří mají výcvik v Aplikované behaviorálni analýze. REKREAČNÍ CENTRUM Někteří studenti do školy dojíždějí, většina však bydlí v campusu. Studenti jsou ve škole rozřazeni podle věku a problémového chování do skupinek max. po šesti. Ve škole se používá strukturované učení, vizualizace, hodně se pracuje s výpočetní technikou. V každé třídě se nachází interaktivní tabule, která je propojena s počítačem a internetem. Každý student má k dispozici svůj stůl a vizualizační pomůcky, dle jeho potřeby (např. komunikační knihu). Podle závažnosti problémového chování (pozn. challenging behavior) má učitel k dispozici asistenty. U mladších dětí se jedná o poměr 6:6, u starších 6:3.

Mezi běžné předměty jako matematika, jazyk, přírodověda, tělocvik je zařazena jak individuální, tak skupinová logopedie, muzikoterapie, nácvik sociálních a pracovních dovedností (vaření, úklid domácnosti, obsluha spotřebičů…). Studenti, kteří dosáhnou 21 let a ukončí tak své vzdělání, ale zatím se pro ně nenašlo místo ve službách pro dospělé, zůstávají nadále ve své třídě nebo postupují do třídy, která se věnuje speciálně nácviku praktických dovedností (nákup, hospodaření s penězi, cestování…). Díky tomu, že se oddělení kliniky nachází v rámci školy, je v případě eskalace problémového chování možné ihned zavolat terapeuta pro odbornou konzultaci. Studentům je zajištěna terapeutická péče v rámci níž je vypracován vzdělávací a výchovný plán, který popisuje problémové chování, jeho spouštěče, varovné signály a přípustná restriktivni opatření. Kromě toho je poskytován zdravotní servis, který zahrnuje nejen stanovení a zajištění medikace zaštítěné psychiatrem, ale i dietní a stravovací plán, jehož součástíi je popis, jaká strava je přípustná z hlediska skupenství a velikosti, zda je potřeba na studenta dohlížet při jídle apod. Lucie Čížková

Ohlédnutí rané péče APLA za rokem 2014 (a také pohled vpřed) V rané péči APLA jsme v roce 2014 pokračovali v poskytování našich standardních služeb, především terénního poradenství v rodinách s malými dětmi s PAS a individuální práce s dětmi v našem středisku. Poradenské služby rané péče využilo v průběhu minulého roku přes 250 rodin s bydlištěm na území Prahy, Středočeského kraje a z menší části i kraje Ústeckého. Průměrně nás každý měsíc osloví cca 10 nových rodin s dítětem, které má diagnostikovanou poruchu autistického spektra nebo u kterého je vyslovené důvodné podezření na autismus. Všem těmto rodinám se snažíme poskytnout co nejrychlejší intervenci tak, aby první osobní kontakt proběhl nejpozději do měsíce. Na úvodní schůzku navazuje vstupní školení pro rodiče a poté rodina dostane přiděleného svého poradce rané péče, se kterým již může být v pravidelném osobním, telefonickém i emailovém kontaktu dle toho, jak jeho služby potřebuje využívat. Těší nás, že aktuálně službu zvládáme kapacitně pokrýt a rodiny na přidělení svého poradce nemusí čekat déle, než v řádu týdnů. Část rodin v průběhu roku využívalo další nabízené služby rané péče, především individuální práci s dítětem (nácviky dovedností), dále půjčovnu pomůcek, setkání rodičů s přednáškou, vzdělávací semináře, terapeutické rodičovské skupiny nebo pobytové akce. Všechny uvedené aktivity připravujeme i v roce 2015. Kromě toho se zamýšlíme nad možnostmi dalšího zkvalitnění a rozšíření nabídky aktivit, které mohou rodiče a děti absolvovat. Z novinek plánujeme třídenní pobyt, zaměřený výhradně na praktické nácviky komunikačních dovedností u dětí, které nekomunikují verbálně. Pobyt nyní připravujeme, proběhnout by měl na jaře. Ve fázi příprav jsou také skupinové nácviky sociálních dovedností pro předškolní děti s Aspergerovým syndromem, jejichž zkušební blok je v plánu v průběhu jarních měsíců. O všech nových aktivitách rané péče, i pokračování těch stávajících, budou rodiče včas informování prostřednictvím emailu nebo na webových stránkách www.praha.apla.cz. Za celý tým rané péče přeji vše dobré do roku 2015 Jan Kouřil, vedoucí střediska rané péče APLA 14

JAK JSME V PROJEKTU TWCM SVÍTILI NA OSVĚTU, A TO ROVNOU DVAKRÁT V poslední části roku 2014 jsme se rozhodli posvítit si v projektu Together We Can Manage/Společně to zvládneme na osvětu v oblasti zaměstnávání lidí s autismem a jinými typy znevýhodnění. Již na předcházejících jednáních v rámci projektu, který realizujeme ze zdrojů ESF a Státního rozpočtu ČR prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost, se při diskuzích účastníků opakovaně objevovalo téma osvěta. Ať již byla jednání zaměřená na legislativu, jednání s úřady či vztahy se zaměstnavateli, vždy jsme narazili na problém nedostatečné informovanosti odborné i širší veřejnosti o problematice autismu, potřeb lidí se specifickými potřebami obecně či v zaměstnání nebo třeba „jen“ volání po větším porozumění a toleranci.

Dne 8. 10. 2014 jsme se proto sešli v galerii LANGHANS – centru Člověk v tísni, abychom se společně zamysleli, jak dál na osvětu v oblasti zaměstnávání lidí se specifickými potřebami. Naše pozvání přijal vedle zástupců neziskovek a lidí s autismem také p. František Mareš z reklamní agentury Ogilvy and Mather, který nám ukázal, jaké parametry by měla mít ta správná kampaň. Jak jsme zjistili, základních kamenů úspěšné kampaně není zase tak mnoho: ujasněte si téma, najděte zajímavý a inspirativní vhled do tématu a určete přesně, kdo je vaší cílovou skupinou. Dokázat ale v dnešní době, kde jsme doslova v každém okamžiku bombardování desítkami informací, zaujmout je stále těžší. Nikoliv však nemožné. Jak nás kolega ze světa byznysu ujistil, velkou výhodou neziskového sektoru je právě naše téma, které je z komunikačního hlediska zajímavé, emočně silné a přináší tak velké možnosti pro zajímavé kreativní ztvárnění, které má velkou šanci zaujmout. Na přednášku p. Mareše navázal kolega z neziskové organizace Člověk v tísni, p. Urban, který doplnil informace profesionála o zajímavé a nízkonákladové tipy a triky, které mohou neziskovky využít při realizaci vlastních kampaní (např. možnost využívání volných vysílacích časů v médiích, prezentace na sociálních sítích apod.). V další části dne jsme měli možnost získat informace o tom, jak by měla osvětová kampaň na podporu zaměstnávání lidí se specifickými potřebami vypadat, přímo od lidí s autismem. Zaujalo nás zejména vystoupení slečny Báry Dřevíkovské, která má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Podělila se s námi o zajímavé rady a doporučení, jak se chovat na přijímacích pohovorech (doporučuje např. nezahlcovat hned zaměstnavatele podrobnými informacemi o své diagnóze) i ve vlastním zaměstnání (naučit se např. vhodným způsobem požádat o vysvětlení situace, které člověk s diagnózou autismu napoprvé nemusí porozumět). Na setkání s sebou dokonce přivedla svého nadřízeného z ČSOB, kde v současné době pracuje, který nám poskytl na oplátku informace o tom, jak se s člověkem s Aspergerovým syndromem žije na pracovišti. V závěrečné části dne si pak každý z nás vyzkoušel, jak by mu šlo vymyslet osvětovou kampaň na zadané téma. Již v průběhu říjnového zasedání jsme si uvědomili, že i když neziskový sektor může v oblasti osvěty udělat hodně, není reálné, aby získal pro-

středky na realizaci velké mediální kampaně v televizi a jiných médiích. Masivní kampaň na podporu zaměstnávání lidí s autismem by měl realizovat stát, stejně tak jako realizuje kampaně na bezpečnost silničního provozu či podporu vědy a výzkumu. V polovině prosince jsme se proto sešli se zástupci dalších neziskovek ve vánočně naladěném prostředí ERA Svět ČSOB na Jungmannově náměstí, abychom naformulovali doporučení pro stát za neziskový sektor, co by celoplošná kampaň na podporu zaměstnanosti lidí se specifickými potřebami měla obsahovat. V lednu 2015 hodláme tento text zaslat ministryni práce a sociálních věcí k vyjádření. Dvěma setkáními na téma osvěta uzavřel tým projektu TWCM r. 2014. Jak jsme se všichni shodli, jednání na téma osvěta patřila obsahově mezi ta zábavnější a tím i atraktivnější pro účastníky. Svědčí o tom i pozitivní reakce, které jsme z těchto jednání získali, např.: „Debata s lidmi s PAS → super!“ „Líbilo se mi to.“ „Zajímavé, inspirující.“ „Přednáška pana Fr. Mareše byla fenomenální. Výstižná, měla spád a náboj. Myslím, že bychom vydrželi poslouchat mnohem delší dobu.“ Musíme ale přiznat, že jsme na jednáních obdrželi i jednu kritickou zpětnou vazbu: Co bychom měli do budoucna zlepšit? „Kratší přestávky.“ V květnu 2015 mezinárodní projekt Společně to zvládneme/Together We Can Manage končí. Opticky toho máme již hodně za sebou. Hodně důležitého však před námi ještě stojí: konkretizovat návrhy a doporučení vzešlá z jednání tematické sítě projektu, dopracovat koncepci podporovaného zaměstnání, metodiky, natočit film o podporovaném zaměstnávání a prezentovat závěrečné výstupy. Ale jak jinak je možné zakončit text o projektu s názvem Společně to zvládneme, než optimisticky? Prostě to zvládneme. Alena Sojková, koordinátor osvěty projektu TWCM Členové týmu projektu pod vedením Denisy Brůhové

15

TERAPEUTICKÉ A SOCIÁLNĚ REHABILITAČNÍ STŘEDISKO NA ZAČÁTKU ROKU 2015 – Personální změny, plány a poděkování V listopadu 2014 do terapeutické sekce střediska nastoupila na část úvazku zkušená psycholožka a kognitivně behaviorální terapeutka Katarina Durecová, která se vedle pracovní diagnostiky zaměřuje především na terapeutickou práci s dospělými klienty s AS a s rodiči dětí s AS. Z tréninkové dílny, resp. z APLA odchází Karolina Belyušová a z pozice koordinátorka zájmových a vzdělávacích aktivit pro dospělé klienty Barbora Petružálková – začátkem roku 2015 nastoupí na nově vzniklou a sloučenou pozici koordinátora dobrovolníků, stážistů a zájmových aktivit pro dětské a dospělé osoby s PAS nový pracovník. V roce 2015 bychom chtěli nadále odvádět kvalitní terapeutickou práci jak v individuální, tak ve skupinové

APLA band Strange voice

formě. Co se týče skupinových aktivit, tak v roce 2015 nadále probíhají skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti, dospívající a dospělé klienty, podpůrná psychoterapeutická skupina pro dospělé klienty, intelektuální klub pro dospělé klienty HooLooVoo Kl.AS a rodičovské skupiny. Nově bude začátkem roku 2015 probíhat pilotní běh programu pro dospělé klienty s AS zaměřený na nácviky dovedností užitečných pro seznamování a intimní soužití s partnerem druhého pohlaví (více viz článek M. Svobody). Z mého pohledu jako vedoucího střediska jsou priority do roku 2015 následující: přestěhovat středisko do více vyhovujících prostor, udržet dobrou atmosféru v týmu, připravit se na inspekci sociálních služeb a do-

ladit funkčnost administrativního systému (např. zavedení nového evidenčního a statistického programu ARUM). Závěrem bych chtěl poděkovat všem pracovníkům Terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska za náročnou, často velmi stresující práci, prostřednictvím které pomáhali našim klientům a jejich blízkým osobám v roce 2014. Konkrétně Lence Sadilové, která svým nasazením a systematičností stabilizovala oddělení sociální rehabilitace, a Dominice Linhartové, která Lence pomáhá a stala se významným pilířem tohoto oddělení. Karolíně Belyušové za kreativitu při vymýšlení pracovní náplně pro klienty tréninkové dílny a Marice Hatašové za profesionální vedení těchto klientů. Martinu Svo-

bodovi za jeho terapeutický zápal a cit, se kterým pomáhá dětem s AS a jejich rodičům. Oběma Kateřinám (Slabé a Sedlářové) za kvalitní podporu v administrativní a terapeutické oblasti. Julovi Bittmannovi za terapeutickou práci s dospívajícími klienty. Renatě Hamplové za zodpovědnost, se kterou pomáhala s realizací různých projektů. Barboře Petružálkové za flexibilitu při udržování systému zájmových aktivit pro dospělé klienty. Františku Špoutilovi za vedení intelektuálního klubu pro dospělé. Petru Štípkovi a Milanu Stibůrkovi za dobře odváděnou supervizi. Bartu Daňkovi, Jiřině Šimkové, Václavě Křepelkové, Janu Šlosárkovi, Jiřímu Sedlákovi, Veronice Krocové, Matěji Bálintovi, Světlaně Rayové a dalším, kdo se podílí na rozjezdu

hudební skupiny APLA s názvem Strange voice, která už slaví první úspěchy, např. vystoupení na APLA festu 2014 nebo v pražském klubu Blues sklep, kde hostovala v rámci vánočního koncertu hudební skupiny My3.AVI. Konečně bych rád poděkoval vedení APLA Praha, zejména předsedovi Hynku Jůnovi za metodickou podporu a ředitelce Magdaléně Čáslavské a finanční ředitelce Evě Petříkové, které jsou vždy ochotné si vyslechnout starosti střediska a pomoci s řešením problémů. Upřímně věřím, že dobrý týmový duch a vysoké pracovní nasazení ve středisku vydrží i do roku 2015 a že ani středisko ani jeho pracovníci nevyhoří. Roman Pešek

Rozlučkový oběd s Karolinou Belyušovou

16

VÍCEJAZYČNOST KDYŽ MÁ DÍTĚ AUTISMUS?

ilustrační foto: Jindřich Mynařík

C

laudii jsou 4 roky a v porovnání s vrstevníky mluví velmi málo. Lékař při pravidelné prohlídce upozornil rodiče, co by měla podle vývojových tabulek zvládat ve svém rodném jazyce. To, že má Claudie značné mezery v jazykovém rozvoji, je jasné, ale co je vlastně její rodný jazyk? Narodila se do rodiny Čecha a Mexičanky žijící v Čechách. V Čechách se narodila a bude vyrůstat spolu s mladším bratrem. Otec bývá často v práci a péči o holčičku se symptomy autismu zajišťuje především maminka. Matka mluví doma s dětmi i s otcem španělsky. Za šest let pobytu v Čechách je sice schopna dorozumět se v češtině, ale nikdy neměla formální jazykovou výuku češtiny. Aby jazykové prostředí bylo pro dítě méně složité, různí odborníci v takových případech navrhují vystavit dítě pouze jednomu jazyku a to jazyku země, ve které dítě žije. Ač se takové doporučení zdá logické, pro mnoho rodičů je z mnoha důvodů těžké jej následovat. Tyto rodiče nejspíš potěší, že současný výzkum v bilingvismu umělou redukci jazyku ve vícejazyčných rodinách příliš nepodporuje.

Většina studií potvrdila, že vícejazyčné prostředí není další komplikací v získání jazykových schopností u dětí s poruchou jazyka. Jinými slovy, děti, které mají potíže s jazykovým vývojem, mají stejné potíže v jednojazyčném i ve vícejazyčném prostředí. Bruck (1982) zkoumal výsledky jazykových a kognitivních testů i akademické výkony u čtyř skupin kanadských dětí (francouzsko-anglicky mluvící děti s normálním vývojem jazyka, francouzsko-anglicky mluvící děti s poruchou jazyka, anglicky mluvící děti s normálním vývojem jazyka a anglicky mluvící děti s poruchou jazyka). Bruck (1982) zjistil, že francouzsko-anglicky mluvící děti s poruchou jazyka prokázaly podobné znalosti v angličtině, vykazovaly podobnou úroveň kognitivní schopnosti a akademické výkony jako anglicky mluvící děti s poruchou jazyka. K tomu francouzsko-anglicky mluvící děti s poruchou jazyka prokázaly i jazykové schopnosti ve francouzštině. Rozvoj francouzských jazykových schopností tedy v žádném případě nezpůsobil újmu rozvoji angličtiny u francouzsko-anglicky mluvících děti. V další studii Crutcheley (1997) studoval výsledky jazykových testů u dvoujazyčných a jednojazyčných děti s diagnostikovanými potížemi v sémantické a pragmatické rovině jazyka. Děti s autismem mají potíže s chápáním obsahu slov (sémantická rovina) a s užitím slov pro dosažení různých komunikačních cílů (pragmatická rovina). Crutcheley zjistil, že výsledky dvoujazyčných dětí s potížemi v sémantické a pragmatické rovině jazyka byly stejné nebo lepší v porovnání s výsledky jednojazyčných dětí s potížemi v sémantické a pragmatické rovině jazyka. Dá se tedy předpokládat, že děti s autismem narozené

do dvojjazyčného prostředí si ve vývoji jazykových schopností nepovedou lépe, pokud se prostředí změní v jednojazyčné. Seznam cílových slov, které jsou pro každodenní rutinu dítěte potřebné, může tedy být i ve více jazycích. Ovšem výběr slov a frází, které dítě učíme, přizpůsobujeme potřebám a schopnostem dítěte. Pokud dítě mluví jednoslovně, předkládáme jazykový vzor, který je pouze o stupeň výše. To znamená učíme dítě spojovat dvě slova. Pro maminku Claudie bylo nepředstavitelné, že by měla obě děti vychovávat v češtině. Měla pocit, že v porovnání se španělštinou, v češtině stále nedokáže přesně a rychle vyjádřit své myšlenky a její projev postrádá citové zabarvení. Její zjištění podpořil i výzkum. Whartan (2000) studoval interakce rodičů imigrantů a dětí s autismem. Zjistil, že rodiče dokázali lépe zaujmout děti a jejich projev byl citlivější, když mluvili ve svém rodném jazyce. Tseng a Fuligni (2000) zjistili, že adolescenti, kteří mluvili s rodiči v angličtině místo v rodném jazyce rodičů, si byli s rodiči citově vzdáleni a svěřovali se jim méně než adolescenti, kteří s rodiči hovořili rodným jazykem. V případech, kdy rodiče nejsou v místním jazyce dostatečně kompetentní, dítě bývá vystaveno nízké úrovni jazyka a podnětově chudšímu prostředí. Je potřeba zvážit, že doporučení upustit od rodného jazyka rodičů bude mít dopad i na zdravé sourozence, kteří takto přijdou nejen o příležitost získat kompetenci v dalších jazycích, ale pravděpodobně to ovlivní i jejich vztahy s rodiči. Lze očekávat, že zdravý sourozenec v jazykovém rozvoji brzy předčí rodiče. Maminka Claudie následovala svoji mateřskou intuici a rodné španělštiny se i přes opakované naléhání různých odborníků nevzdala. Děti vědí, že doma se hovoří španělsky a mimo domov česky. Maminka mluví s dětmi výhradně španělsky. Otec s dětmi mluví mimo domov česky a doma španělsky. Dodržování pravidel, kdy a od koho děti slyší určitý jazyk, je vhodný způsob, jak vytvořit přehlednější jazykové prostředí ve vícejazyčných rodinách. Připravila: Alena Netolická, BSc. (Hons), M.H.Sc. Specialista na vícejazyčnou výchovu a poradce rané péče APLA

17

které nebude moci přehlédnout! Půl roku

autismu, znala zákony i systém, kterým

sbírala informace a po nocích studovala.

probíhala schvalování, věděla o nedostat-

Vznikla tak více jak stostránková kniha

cích a mezerách, znala opakující se chyby,

důkazů o tom, že osoby s autismem jsou

které dělali rodiče v dobré víře, že diagnóza

Vytouženému synovi Erikovi byly dva

poškozovány systémem, který je spíše

sama je dost pádný argument, který posud-

roky, když mu lékaři diagnostikovali těž-

schopný pokrýt potřeby osob s tělesným po- kový lékař adekvátně zhodnotí. Díky načer-

kou formu autismu a mentálního posti-

škozením, ale na lidi, kteří mají psychické,

paným znalostem a umění je propojit po-

žení. To ale Marcelu nezlomilo. Vzdala se

těžko uchopitelné a ničím neměřitelné po-

mohla několika lidem domoci se svých práv

práce u divadla a svůj život zasvětila

stižení, není systém posuzování dobře při-

a získat pomoc státu v takové míře, která

péči o syna a také pomoci ostatním

praven. Ombudsman přijal stížnost a v jeho

jim náležela. To vše nezištně, bez nároku

rodičům.

kanceláři vznikla složka vedená jménem

na odměnu, jen pro radost, že její rady

VAŠE PŘÍBĚHY

Na památku paní Marcely Rebernakové

Marcela Rebernaková, kam se zakládaly pří- a pomoc fungují. Stále spolupracovala s kanceláří ombudsmana a pomáhala komu-

Paní Marcela měla v roce 2007 trpkou zku-

běhy přicházející z celé republiky a mající

šenost s posudkovou komisí, kde lékaři po-

stejné téma. JUDr. Motejl uznal oprávněnost koli, kdo se na ni obrátil…

přeli již potvrzenou synovu diagnózu au-

stížnosti a zahájil s MPSV jednání, které by

Přestože paní Marcela sama bojovala se zá-

tismu. Proto začala sbírat názory jiných ro-

vedlo k nápravě této skutečnosti. Paní Re-

keřnou chorobou, poslední roky života za-

dičů a zjišťovala, že mají naprosto shodnou

bernaková zpracovávala taktiky k jednotli-

světila pomoci ostatním.

zkušenost, dokonce u posudkových komisí

vým případům, psala obhajoby předkládané

Svůj boj o život bohužel nakonec prohrála.

padaly stejné výroky a popírala se lékařsky

posudkovým lékařům, rozbory pro soud, se-

Umírala ale s vědomím, že tentokrát lidé po-

doložená fakta. Začala proti tomu bojovat.

pisovala správní žaloby. Pomohla během po-

mohli jí a díky finanční sbírce, o které jsme

Oslovila veřejného ochránce práv, ale bez-

sledních let desítkám lidí, a to nejen těm,

vás již informovali, bude o jejího syna po-

výsledně. Zakousla se tedy a rozhodla se,

kteří se potýkají s autismem, ale i s jiným

staráno.

že ombudsmanovi předloží takové důkazy,

postižením. Orientovala se v problematice 18

DĚKUJEME

VELICE SI VÁŽÍME PODPORY, INDIVIDUÁLNÍCH DÁRCŮ, FIREMNÍCH DÁRCŮ a NADACÍ

Milí dárci, Dovolte nám, abychom Vám všem srdečně poděkovali za Vaši přízeň, kterou jste nám věnovali v r. 2014. Velice nás těší, že díky Vám můžeme zkvalitňovat služby pro děti i dospělé s autismem a jejich rodiny. Jsme rádi za jakoukoliv formu Vaší pomoci, ať již je v řádech stokorun nebo násobků této částky. Počítáme nejenom každou stokorunu, ale i dary nefinanční povahy (oblečení, nábytek, časopisy apod.). Ve výsledku jsme díky Vám dokázali v r. 2014 hodně – třeba koupit vícemístné auto pro

dopravu našich dětí i dospělých nebo vybudovat hřiště u Zájmového integračního centra ZAJÍC. Jsme rádi, že Vás máme. Pomozte nám prosím šířit informaci o tom, co děláme a jak to děláme mezi Vaše známé a blízké. Přivítáme i Vaše náměty a tipy na zlepšení naší práce v oblasti fundraisingu. Přejeme Vám v r. 2015 vše dobré. Alena Sojková, koordinátor péče o dárce

VE 4. ČTVRTLETÍ ČINNOST APLA PRAHA FINANČNĚ PODPOŘILI: DÁRCE Společný sbírkový fond Nadace rozvoje občanské společnosti a České televize Pomozte dětem Tipgames,a.s. Letiště Praha Nadace České spořitelny Nadace Divoké Husy Rustico Nová Ves s.r.o. PRO. MED. CS Praha a.s Mateřská a základní škola nám. Svobody, Praha 6 Alurol s.r.o. Dr. Martina Mannová a přátelé Baníčku Ostrava Zemědělské družstvo Luštěnice Projekt Modrý život - nadace ČSOB, a.s. Isolit-Bravo s r.o. Boehringer Ingelheim spol s r.o Paní Daniela Jungová Ing. Pavel Hrdlička pan Prokop Eremiáš pan Luděk Palán pan Jiří Veverka paní Hana Hrachovinová pan Pavel Horák paní Marcela Vichrová, M.A. Paní Zuzana Králíková paní Lenka Bártová Expobank CZ, a.s. paní Helena Krejčová pan Luděk Rederer MUDR. Sausen Sládková paní Šárka Matoušková

VÝŠE DARU (Kč)

342 258 200 000 100 000 100 000 60 000 40 000 40 000 25 600 20 000 19 200 15 000 10 000 10 000 7 656 5 000 5 000 5 000 5 000 5 000 5 000 4 000 3 900 3 600 2 000 1 470 1 000 1 500 857 500

ÚČEL DARU

Financování XIII. Ročníku letních rekondičních a rehabilitačních pobytů pro děti a dospělé s PAS Příspěvek na poskytování odlehčovacích služeb a financování letních pobytů APLA Praha Podpora rozvoje služeb rané péče Financování pobytů soc. slabých klientů v respitním centru (projekt Pomoc pro lidi s autismem) Nákup pomůcek pro středisko rané péče Financování služeb pro konkrétního klienta APLA Praha Nákup vybavení do domácností Domova se zvláštním režimem (pračky, sušička, vysavač) Financování služeb APLA Praha pro děti s autismem žijící na území městské části Praha 6 Finanční příspěvek pro na rozvoj služeb APLA Praha – Domov se zvláštním režimem Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Finanční podpora služeb rané péče Financování odlehčovacích služeb pro konkrétního klienta APL A Praha Příspěvek na rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Poskytnutí výtvarného díla pro účely osvětové činnosti APLA Praha (nefinanční dar v hodnotě 3 900 Kč) Pravidelná podpora APLA Praha ve výši 300 Kč měsíčně Rozvoj služeb APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Příspěvek na vybavení respitního centra APLA Praha Rozvoj služeb APLA Praha Vzdaní se nároku na honorář na konferenci APLA Praha v říjnu 2014 Naplňování cílů organizace

19

SRDEČNĚ DĚKUJEME TAKÉ ● Nakladatelství Mladá fronta za darování příbalů a časopisů Sluníčko a Maminka ● Městské části Praha 14 za poskytnutí skákacího hradu a mobilního nábytku pro APLA FEST 2014 ● Společnosti LMC za poskytnutí inzertního místa zdarma na portálech www.jobs.cz a www.prace.cz ● Společnosti PEPSICO za poskytnutí občerstvení pro akce pořádané Zájmovým integračním centrem ZAJÍC

DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY ● České národní agentuře Mládež za poskytnutí příspěvku na projekt PAS-SPORT – sportovní aktivity pro mládež s poruchami autistického spektra ve výši 5 900 € – program Mládež v akci. Tento projekt byl realizován za finanční podpory Evropské unie. ● Královehradeckému kraji ve výši 40 000 Kč na financování služeb Domova se zvláštním režimem APLA Praha ● Městské části Praha 8 ve výši 30 000 Kč na financování sociálních služeb pro občany žijící v této městské části ● Městské části Praha 6 ve výši 15 000 Kč na financování respitního pobytu pro klienta APLA Praha z této městské části ● Městské části Praha 9 ve výši 15 000 Kč na financování sociálních služeb pro občany žijící v této městské části ● Libereckému kraji ve výši 7 890 Kč pro realizaci letních rekondičních pobytů pro děti a dospělé s PAS

DĚKUJEME VŠEM, KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777.

Náš velký dík patří také jednotlivcům i firmám, které přispěly na zajištění péče pro Erika Rebernaka a jeho rodinu v rámci veřejné sbírky.

Generální partner APLA

Projekt byl realizován za finanční podpory EU. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské unie a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.

APLA křížem krážem Prahou V tomto čísle Zpravodaje APLA jsme se rozhodli představit Vám skupinu dárců, která se neřadí ani mezi naše největší poskytovatele financí, ani se nejedná o vážené firemní partnery či nadační fondy. Výše podpory se pohybuje obvykle v desítkách tisíc, je však dlouhodobá a ve svém souhrnu pro nás přestavuje významný doplňkový zdroj financí pro poskytování našich sociálních služeb. Rozhodli jsme se proto, že Vám tuto skupinu dárců, kterou představují jednotlivé městské části Prahy, blíže představíme. V r. 2014 nás finančně podpořilo hned 9 městských částí. Konkrétně se jednalo o Městské části Praha 1, 4, 8, 10, 11, 12, 13, 17 a MČ Praha 20. Ve většině případů finanční příspěvek směřoval na podporu poskytování sociálních služeb APLA Praha lidem s autismem a jejich rodinám, které mají trvalé bydliště v příslušné městské části. Výše podpory byla různá, pohybovala se od 10 000 Kč, částka obvyklá byla cca 30—40 tisíc Kč. Nejvyšší částku nám v r. 2014 poskytla MČ Praha 10, a to 130 000 Kč. Spolupráce APLA Praha s městskými částmi však neznamená pouze podat žádost o grant a na konci období ho vyúčtovat. S jednotlivými úřady v průběhu roku spolupracujeme, a to jak formou poskytování podkladů do katalogů či databází poskytovatelů sociálních služeb, tak naší účastí na jednáních, např. v rámci komunitního plánování. Pravidelně se také účastníme veletrhů sociálních služeb a dalších

kulturních a společenských akcí, kde prezentujeme naši činnost a prodáváme výrobky z tréninkové dílny. Rádi se dle našich časových možností účastníme akcí v celé Praze, ať již nás daném roce příslušná městská část podpořila, či nikoliv. Vždy se pro nás jedná o příležitost zviditelnit se a nabídnout naše výrobky a služby občanům Prahy. S lidmi z úřadů se setkáváme i při pořádání našich akcí na jejich území. Jsme velmi rádi, že máme možnost se osobně setkat. Zjišťujeme, že ve valné většině případů se jedná o příjemné a ochotné lidi, kteří se snaží své okolí změnit k lepšímu bez ohledu na úřední hodiny. V neposlední řadě nám, lidem z APLA, výjezdy do jiných částí Prahy umožňují objevovat jejich kouzlo. Za veškerou podporu v r. 2014, kterou jsme získali od městských částí napříč Prahou, srdečně děkujeme. Doufáme, že i v nadcházejícím období budeme mít možnost podílet se na jejich rozvoji. Účast APLA Praha na veletrzích sociálních služeb – prezentace činnosti APLA, prodej výrobků tréninkové dílny: Veletrh MČ Praha 1, 2, 3, 5, 8, 12, 14, 22. Více o spolupráci APLA Praha s městskými částmi Prahy naleznete na www.praha.apla.cz

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 4/ 30. 12. 2014, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241, e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/400. Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Šéfredaktorka: Simona Votyová, e-mail: [email protected] Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., e-mail: [email protected], Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected] Jazykové korektury: Milada Pečenková Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.

22