10 – 11 / 2001
ŘÍJEN – LISTOPAD
Benešov – start Aliance • Zážitky z Polska Brčálník a Albrechtice • Rekondice 2002 • ANITA pro vás
SLOVO DO DUŠE
Milé mammahelpky, dnes trochu z jiného soudku, nebude to ani tak slovo do duše, jako zpráva o něčem, co pokládáme za velmi důležité: výbor našeho sdružení i vaším jménem rozhodl o dosti podstatné věci, která by měla v budoucnu pozitivně ovlivňovat veškeré naše snažení a práci pro vás. Mamma HELP se stal jedním z 19 zakladatelů celostátní organizace, zastřešující podobná sdružení, v nichž převládají ženy s diagnózou karcinom prsu. Koncem září byla v Benešově na setkání bývalých členů SDOO, (Sdružení dobrovolných onkol.organizací, donedávna zastřešených Ligou proti rakovině Praha) ustavena ALIANCE ČESKÝCH ORGANIZACÍ a ŽEN S RAKOVINOU PRSU / ACBCA. Jedná se o obecně prospěšnou společnost, která bude poskytovat své služby nejen svým zakladatelům, ale každé organizaci či jednotlivci, jež se na ni obrátí. Cílem této zastřešující organizace je vytvořit informační, metodické a koordinační centrum sloužící podpoře svépomocných aktivit žen s rakovinou prsu, vystupovat jednotně při prosazování zájmů a práv žen s touto diagnózou, ve vztahu k veřejnosti koordinovat kampaně cílené na prevenci nádorového onemocnění prsu a konečně zastupovat zájmy žen s rakovinou prsu ve vztazích se zahraničními organizacemi, což je aktuální vzhledem k blížícímu se vstupu České republiky do Evropské Unie. Naše dvoudenní Benešovské jednání, kde se završila víc jak půlroční práce přípravného výboru, podpořili svou účastí i slovně vyjádřenou podporou (a odbornou přednáškou na aktuální téma) také významní odborníci: doc. Dr. Jan Žaloudík, CSc. (Masarykův onkologický ústav Brno), MUDr. Miroslava Skovajsová, (ved. lékařka DTC Praha 4) a MUDr. Václav Pecha, (chirurg a onkolog – FNKV Praha). Další výraznou podporu nám vyslovil veřejně, v TV rozhovoru, také prof. MUDr. Zdeněk Dienstbier, DrSC., předseda Ligy proti rakovině Praha. Věříme, že jakmile proběhnou všechny nutné právní formality a práce se bude moci rozběhnout, najdeme další spolupracovníky z řad onkologů, sester, fyzioterapeutek, psychologů i sociálních pracovnic, které cíle Aliance osloví a zaujmou natolik, že nám je pomohou uskutečňovat. Konečně první výrazná konkrétní pomoc již přišla od úřadu Městské části Praha 3, kde rada na doporučení paní místostarostky Mileny Kozumplíkové přiřkla ALIANCI nebytové prostory, takže nově vzniklá organizace již má své sídlo. Adresa se dobře pamatuje: Sudoměřská 33, Praha 3. ALIANCE v Benešově jmenovala devítičlennou správní radu, v níž zájmy Mamma HELPU zastupuje dr. Pecha a tříčlennou dozorčí radu. Na následné schůzi správní rady byla její předsedkyní zvolena Marie Koudelková z JANTARU. O práci ALIANCE vás samozřejmě budeme pravidelně informovat. A protože náš bulletin zasíláme již téměř do všech organizací onkologicky nemocných, otiskujeme na následujících řádcích i přepis vystoupení dr. Pechy před zástupci pacientských organizací v Benešově, což jsme slíbili všem přítomným. Jistě i vás jeho myšlenky osloví. 2
Milé dámy, vážení pánové, Dlouho jsem přemýšlel, jak mám začít sdělení, v jehož zadání je dáno, že jde o můj pohled, osobní pohled na téma, které se celosvětově diskutuje mnoho let, téma, o kterém bylo napsáno mnoho knih tak renomovaných autorů jako paní Kübler – Rosová, Anne Marie Tauchová, nebo Helena Haškovcová. Mohu si dovolit připojit i já svůj pohled ? Ať jsem začal jakkoliv, vše jsem zamítl. Zjistil jsem, že slova nejsou dostatečně dokonalá, aby vyjádřila vždy to, co si člověk v daném okamžiku myslí, nebo přeje. Jsou to jen slova. A najednou jsem si vzpomněl na svého milovaného básníka Otakara Březinu, který můj problém dokonale již dávno vyjádřil. „Ačkoliv každý jazyk je nedokonalý k službě vyššího duchovního života a zasaženi světlem blábolíme jako děti, v ústrojí jazyka je hlubší moudrost nežli ve většině toho, co jím hovoříme“. Jak se však dostat k ústrojí jazyka a jak tedy vyjádřit myšlenku, pocit, zkušenost ? Dávno jsem pochopil, že sebecitlivější přístup lékaře k ženě se zhoubným onemocněním prsu -ať na úrovni prvního setkání, sdělení diagnózy, léčby, nebo poléčebné dispenzarizace - není dostatečný ve srovnání s potřebami, pocity a situací, ve které se žena nachází. Dávno jsem pochopil, že nejsem schopen být v této kritické situaci ženě, pacientce, partnerem, který jí nabídne víc, než složitou, strastiplnou a bolestivou cestu za těžko definovatelným cílem, za cílem, který často halíme do nepřesných výrazů, polopravd, slibů a definicí nám blízkých, ženám však vzdálených. Dávno jsem pochopil, že toto vzniklé vakuum je nutno co nejrychleji, nejcitlivěji a nejdokonaleji vyplnit. Začátkem 80. let jsem prvně uvažoval o pořádání nějakých společných setkání žen s diagnózou nádoru prsu, které jsem tehdy léčil. Doufal jsem, že v době, kdy rakovina prsu byla téměř nesdělitelnou diagnózou a žena s tímto onemocněním jakoby byla na pokraji společnosti, budou společná setkání možností k vyjádření pocitu sounáležitosti, k určité výměně zkušeností, ať už pozitivních nebo negativních. Hledal jsem všude možně podporu k uskutečnění svého záměru, ale poměry tehdejšího maloměsta a nedostatek informací a zkušeností mně nedovolily můj záměr uskutečnit. Teprve po neuvěřitelných 20 letech jsem díky změněným okolnostem uskutečnil svůj původní závěr. Na počátku vzniku sdružení Mammahelp stálo několik málo žen se společným jmenovatelem – zhoubný nádor prsu s indikací předoperační chemoterapie . Velice brzy jsem se radoval z uskutečnění mé dávné myšlenky, protože jsem viděl, jaký úžasný efekt může mít takovéto sdružení. Světová literatura, až dosavad relativně sporá na informace o efektu podobných organizací, přece jen tu a tam konstatovala pozitivní výsledky jejich práce. Do popředí zájmu lékařů se pozvolna, mimo léčebné úspěchy definované přežitím pacientky, nebo určením času do recidivy onemocnění, dostává otázka nejen délky, ale i kvality života léčené ženy. Naprosto jiná dimenze v přístupu lékaře k pacientce, ovlivňující jeho rozhodování v samotném základě úvahy o způsobu léčby. Zjištění, že nejen operace, chemoterapie, nebo ozařování, ale i psychická pohoda podstatně ovlivňuje celkový výsledek léčby, je nový fakt, nová, další v řadě léčebná metoda. Ze strohých statistik se dozvíme, kolik jakých nádorů bylo jak léčeno, jak dlouhá byla doba první recidivy, či generalizace onemocnění v závislosti na způsobu léčby, jak dlouho ženy přežívaly různě pokročilá onemocnění, kolik bylo onemocnění před 10 lety, loni, 3
letos. Kolik v USA, v Japonsku, kolik u nás. Statistiky však neříkají nic o zážitcích pacientek postižených rakovinou prsu. Nezmiňují se o jejich problémech rodinných, psychických, sexuálních, nezmiňují se o změnách partnerských vztahů, nezmiňují se o pocitech méněcennosti souvisejících se ztrátou prsu. Proto ve světě někdy koncem 70. let, u nás podstatně později, nabízí svou pomoc psychiatrie. Pozvolna vznikají první takzvané podpůrné skupiny pro ženy s dg. rakovina prsu. Ženy se setkávaly v malých skupinách na jakémsi fóru pod vedením psychiatra, kde mohly prodiskutovat své problémy, obavy, často v situaci bezprostředně hrozící smrti. Původně byla soudržnost těchto skupin založena právě na základě nepřátelství vůči lékařské profesi, na základě dojmu, že jejich onkologové jsou příliš neosobní, autoritativní a neberou v úvahu ženu- pacientku jako součást svých rozhodnutí týkajících se jejich léčby. Ve skupině se ženy dozvídaly jedna od druhé co mohou či nemohou očekávat nejen od svých lékařů, ale i od partnerů, či manželů. Brzy vyšlo najevo, že nejzákladnějším strachem pro většinu žen nebyl ani tak strach z umírání, jako strach z osamocení, které provázelo cestu k smrti. Jak jsem již uvedl, rakovina prsu byla v té době stále ještě k mlčení, nikoliv k diskusi. Pacientky se spíše stranily rodiny a přátel a jejich nejbližší měli sklon se jim vyhýbat, protože nevěděli, jak se mají chovat, či co říci v situaci, která vlastně oficielně neexistovala. Ženy společně zápasily, aby pomohly jedna druhé žít tak smysluplný život jak to jen šlo. Jejich jasně definovaný, přímočarý postoj k nejhoršímu jim umožnil těšit se z toho dobrého. Po nějaké době se ukázalo, že pacientky těchto skupin jsou méně úzkostné a deprimované, než pacientky, které podstoupily jen rutinní onkologickou léčbu. Největším překvapením byl výsledek dlouhodobé studie jedné skupiny žen v USA, potvrzující, že kvalita života těchto žen se výrazně zlepšila a že ženy organizované v této podpůrné skupině žily v průměru dvakrát tak dlouho od doby, co se staly účastnicemi kontrolované skupiny. Přestože tato jedna skupina žen nemůže být považována za průkaznou, poukazuje alespoň na možnost, že dobrá psychoterapeutická léčba může ženám čelícím smrtelné nemoci pomoci žít déle, dokonce mnohem déle než původně předpokládaly, ale hlavně také podstatně kvalitněji, než by kdokoliv očekával. Tyto metody jsou v poslední době i u nás stále dostupnější a za jednu z nich je nutno považovat i existenci takových sdružení, jako jsou Mamma HELP, ŽAP, Jantar, Alen, Portus, Diana, Amazonky a mnohá další. Ještě jednou použiji citátu Otokara Březiny „Neodvratná nutnost, silnější než smrt, je vykřiknout poznanou pravdu.“ Tuto poznanou pravdu je třeba plně využít, nenechat náhodě to, co může výrazně pomoci. Mnoho nemocných žen však u nás neví, jaké jsou možnosti a co jim vlastně podobná sdružení mohou nabídnout. Propagaci této činnosti však nelze dělat pouze ve sdělovacích prostředcích. Potenciální členky těchto organizací je třeba velice citlivě oslovit právě v momentě, kdy toho mají nejvíce zapotřebí. Toto je zcela jistě v možnostech, nebo dokonce povinností ošetřujícího, respektivě diagnózu sdělujícího lékaře. Činnost u nás existujících sdružení je v podstatě podobná minimálně ve finální snaze pomoci každé ženě. Ne všechna sdružení mají stejné možnosti, ať už je to z jakýchkoliv důvodů. Ne všechna sdružení mají možnost získat rady a informace, nebo finanční prostředky z jiných zdrojů, nebo dokonce ze zahraničí, kde takováto činnost má již skutečně dlouhou, pozitivními výsledky potvrzenou historii. Jsme-li již připravení k tomu, abychom si navzájem pomáhali uvnitř jedné 4
skupiny, měli bychom dokázat, že jsme schopni pomáhat si navzájem mezi jednotlivými skupinami. Budeme-li schopni i této domluvy, pak nám nic nebrání v tom, abychom se zapojili do mezinárodní spolupráce a v rámci této využili dlouhodobých zkušeností a nabízené pomoci mezinárodních organizací. V takovém případě musíme však vystupovat jako jednotná organizace, respektující skutečné zájmy žen se zhoubným onemocněním prsu na území naší republiky. Máme k tomu stejné předpoklady, totiž stejnou diagnózu, máme k tomu stejnou snahu, tedy snahu o zlepšení kvality života, máme k tomu stejnou možnost, tedy možnost se zúčastnit. Ale právě tuto možnost musíme dokázat využít. Vytěžit ze špatného dobré, ze smutného veselé, z negativního pozitivní. Ukázat sílu a vůli. Nepoddávat se osudu, bojovat, věřit, doufat, milovat a vítězit. Proměnit život v tanec, to jsou naše společné cíle a to je důvod našeho dnešního setkání a snažení. A tak tedy do třetice Otokar Březina, který toto vše uměl říci jednou nádhernou větou. „Vůle, udržující v květu život, dává stejně tuhnout panenským prsům pod dotknutím rozkoše, jako pod dotknutím smrti. I z násilného objetí v slzách a v úpění rodí se úsměvný život.“ Děkuji vám. MUDr. Václav Pecha
HLÁSÍME, ŽE...
Podzim na nás neplatí, kdo je v Mamma HELPU, ten se neztratí!
(Už i já začínám veršovat, a není divu, je to zřejmě nakažlivé!) •
Byla jsem totiž s devíti dalšími děvčaty v Polsku (viz dále), cesta byla dlouhá a chtěly jsme se pochlubit nějakým mammahelpským popěvkem (viz dále), což se nám zdárně podařilo a u Amazonek jsme sklidily obdiv a uznání.
•
Další veršování se dělo zásluhou Kamily, která v básni (viz dále) uchovala pro věčnou památku naše zážitky z celodenního výletu po jizerskohorských rozhlednách. Výlet byl součástí rekondičního pobytu v Albrechticích, který nám umožnila svým sponzorským příspěvkem firma MUCOS Pharma CZ. Spokojenost s ubytováním byla náramná, fyzioterapeutka Petra příjemná a zkušená, strava domácí (zdravíme kuchaře Pepu!), počasí fantastické. (P.S.: Zmíněná firma od nás také odkoupila stovku knížky Můj příběh, čímž přispěla i na naši cestu do Polska – děkujeme!)
•
Píseň se skládala i v Brčálníku, kde jsem sice chyběla, nicméně z doslechu vím, že nepřízeň počasí (lilo jako z konve celý týden) nikoho neodradila od procházek a sbírání hub, a kdo byl málo mokrý, mohl se ještě namočit v bazénu, a soužití bylo všem příjemné, Ida se o všechny fantasticky postarala, nikdo se nenudil a večírek s Žapkami (Ženy po ablaci), které tam byly v tu dobu taky, se náramně vydařil. I ony nám naši písničku jaksepatří pochválily. (Reportáž viz dále.)
•
A teď z vážnějšího soudku: V říjnu se nám opravdu podařilo prezentovat práci našeho sdružení mnoha způsoby na mnoha místech: 5
•
Dr. Pecha a Ida Bartošová hovořili v programu ČT 1 Sama doma o možnostech prevence a léčby karcinomu prsu a o tom, co děláme pro ženy v MAMMA HELP CENTRU. Věřte, že se s telefonáty roztrhl pytel a odezva stále trvá!
•
Také radio Regina Praha nám umožnilo říci posluchačům, jakou pomoc od nás v CENTRU mohou očekávat a co všechno jsme ženám v tíživé situaci schopny nabídnout. Na I. kongresu pro praktické lékaře, který pořádala v kongresovém centru na Homolce Společnost všeobecného lékařství České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, jsem měla možnost hovořit na téma Co může pacientské sdružení udělat pro prevenci rakoviny prsu. Přednáška měla úspěch a bude také otištěna v odborném časopise Zdravotnické noviny.
•
•
Honza (náš webmaster) a Helena (naše dvorní grafička) nás zastupovali na konferenci Internet a informační systémy pro zdravotně postižené, kde nejen mohli prezentovat naše aktivity a svou vlastní práci pro nás, tj. internetové stránky a bulletin, ale také nás přihlásili do nově ustavené „ Asociace informačních systémů pro občany se specifickými potřebami“ – AISO, která na konferenci vznikla a má řadu ušlechtilých cílů. Konkrétní akce na sebe nenechala dlouho čekat – na brněnské výstavě MEFA a REHAPROTEX na začátku listopadu v Brně zřídí AISO internetovou kavárnu s prezentací svých členů, tj. i Mamma HELPU!
•
Na pozvání firmy Roche jsme se (Jana a Marcela) zúčastnili společenského večera v českokrumlovské galerii Egona Schieleho, kde jsme u příležitosti Onkologických dnů měly možnost oslovit řadu odborníků a také zástupců farmaceutických firem. Využily jsme této příležitosti a pozvaly je na náš Společenský večer v Atriu. (P.S.: Přivezly jsme i mnoho pozdravů od Marušky Korchové, která nám vloni celý týden poskytovala v Krumlově báječný azyl). Firma Roche také odkoupila stovku Mého příběhu a také přispěla na mikrobus do Polska! Díky i jim.
•
Zúčastnili jsme se také I. celostátního sněmu onkologických organizací, který pořádala Liga proti rakovině Praha v Lékařském domě za účasti předních českých onkologů, zástupců pojišťoven, dalších institucí i občanských sdružení. Smyslem setkání bylo nejen navázat hlubší a efektivnější spolupráci onkologických organizací a společností, ale především prodiskutovat a navrhnout konkrétní kroky, které by podpořily úsilí o snižování výskytu nádorových onemocnění v české populaci. Podílela jsem se na spolumoderování jedné z celkem pěti sekcí a mohla jsem se mimo jiné vyjádřit také k otázkám práv pacientů. Diskuse byla po celý den na vysoké úrovni a závěry sněmu byly formulovány do konkrétních dokumentů (jsou v písemné podobě v MAMMA HELP CENTRU k nahlédnutí).
•
O potřebách onkologických pacientů, možných změnách například v přidělování plně hrazené lázeňské léčby, ale i dalších záležitostech spojených s prací občanského sdružení jsme hovořili se senátorkou MUDr. Zuzanou Roithovou, která MAMMA HELP CENTRUM osobně navštívila 1. října a živě se o naše problémy zajímala. Potěšilo nás, že společná diskuse ke konkrétním otázkám bude pokračovat, protože jsme od paní senátorky obdrželi pozvání k další schůzce, tentokrát v její kanceláři.
•
Potěšilo nás i to, že jsme paní senátorku Roithovou mohli seznámit i s cíli nově vzniklé ALIANCE (viz str. 2) a že i její odezva byla velmi pozitivní. 6
•
A co se dělo v Centru? Přijel Úpavan i RYOR (mimochodem, paní ředitelka Štěpánková obdarovala amarantovým krémem jak účastnice jednání v Benešově, tak naše kamarádky v Polsku, za což si zaslouží vřelý dík!), přednáška MUDr. Málka o léčbě bolesti nám mnohé osvětlila a kdo máte o léčbu chronické, tzn. dlouhodobé bolesti zájem, klidně se na dr. Málka či jeho spolupracovníky v Centru léčby bolesti ve FNKV obraťte (musíte mít ale doporučení od ošetřujícího, např. praktického lékaře). Na konci října jsme se s Ludmilou Kalábovou z Teplic potěšily s výrobky vytvořenými technikou „patchwork“ – díky, že přijela zdaleka a přivezla nám hezké dárky na vánoce! Krásný dárek od Ludmily zdobí i náš „modrý pokoj“
•
Navštívily nás dvě pracovnice edukačního oddělení Masarykova onkologického ústavu v Brně. Jak je vidět, naše jarní brněnská výprava nezůstala bez odezvy, domlouváme si konkrétní spolupráci, zejména pokud jde o informační materiály, brožury, semináře apod. Bude z čeho vybírat!
•
Ida absolvovala dvoudenní odborný seminář pořádaný poradnou Remedia, na jejichž dalších akcích pro neziskové organizace se sídlem na Praze 3 nás zastupuje trvale Olina. Ta na první schůzce zástupců neziskovek představila hlavně naše CENTRUM, v listopadu se bude jednat o společných akcích na trojce v příštím roce.
•
Spousta děvčat si zaslouží ocenění za to, s jakou pílí a zaujetím pracovala na přípravě naší největší podzimní akce – společenském večeru v Atriu. Jak to celé dopadlo, se ale dočtete až v příštím bulletinu.
Biala Podlaska Biala Podlaska je město v Polsku s asi 60 000 obyvateli a sídlí v ní jedna z nesčetných polských organizací žen po ablaci prsu, které mají společný název „Amazonki“ (podle bájných Amazonek, které si uřezávaly prs, aby jim nepřekážel při střílení z luku). Cíle těchto organizací jsou podobné jako naše: − sdružovat ženy po ablaci prsu za účelem zkvalitňování jejich života po léčbě, − navštěvovat, povzbuzovat a poučit nově nemocné již v nemocnicích, − svými akcemi působit na širokou veřejnost v oblasti prevence rakoviny prsu. Věděly jsme, že nás čeká náročná cesta, dlouhá 2000 km. Ve čtvrtek 4. října jsme ráno nasedly na vlak do Ostravy.Tam nás v poledne očekával mikrobus se sympatickým panem řidičem. Přejeli jsme hranici a vyrazili na severovýchod Polska, takřka až k hranici s Běloruskem. Počasí a kamiony se nám snažily cestu znepříjemnit, ale po 15 hodinách cestování jsme přece jen do Podlasky dojeli. Po přivítání nás čekala báječná večeře a nocleh v zámečku uprostřed staletého parku. Probudili jsme se do nádherného rána. Celé Podlasí s podzimně zbarvenými listy stromů bylo zalité sluncem a výlet, který jsme měli před sebou, vypadal velmi slibně. Navštívili jsme Centrum evropské mládeže v Rozkoszi. Byl to opět krásný zámeček s rozlehlým parkem, bývalé sídlo významného polského šlechtického rodu. Bylo až neuvěřitelné, jak za rok existence centra povstal zámek z trosek. Tady za podpory evropských fondů se mladí lidé z celé Evropy učí spolu pracovat a žít ve sjednocené Evropě. Pan „kierownik“ byl řádně pyšný na podařené dílo a srdečně nás zval na příští rekondici. 7
Blízko, ve vesničce Janow Podlaski, je světoznámý hřebčinec, kde se chovají arabští plnokrevníci a angloarabští polokrevníci již od r. 1817. Pocházejí odsud jedni z nejlepších a nejdražších koní, kteří putují do celého světa. My jsme si zamilovali a pohladili skromnější, pracovní plemeno severského původu, s charakteristickým tmavým pruhem přes hřbet a hřívou jak zastřižený pankáč. Později jsme ve vesnici Serpelice nasedli na bryčku a vyjeli na projížďku po okolí. Koníčci klapali po kostrbaté cestě, která se svažovala k hraniční řece Bug. Kolem byla ohromná volná prostranství, dřevěné domky a studny s prastarými vahadly. Největší překvapení nás čekalo ve vysoké trávě, ze které vykukovaly klobouky snad půl metru vysokých bedel. Nemohli jsme odolat a za chvíli jsme jich měli desítky ve voze. Na závěr výletu jsme si jako pravé Amazonky zastřílely z luku. Všem nám to šlo báječně a vítězná Marie obdržela jako cenu výstavní hříbky. Později odpoledne jsme se sešli v parku u hotelu s ostatními Amazonkami, s jejich lékaři a sponzory. Zpívali jsme a tančili s milými přátely při ohni a dobrém jídle a pití skoro až do půlnoci. Vrcholem hostiny byly námi nasbírané smažené bedly.Byly báječné. Ve tři hodiny ráno jsme společně opouštěli Bialou Podlasku a vyjížděli na celopolské setkání Amazonek do Czestochowé. Každý rok, první sobotu v říjnu se v klášteře na Jasné Goře koná mše za všechny ženy nemocné rakovinou prsu. Dostali jsme tabuli s nápisem MAMMA HELP PRAHA (se kterou nás ráno překvapil Wojtek, manžel předsedkyně sdružení Anny. Kdy vlastně ty tři noci spal, to nevíme) a zařadili jsme se do průvodu po boku našich hostitelek. Letos se sešel rekordní počet 8000 žen, takže se mše konala venku na prostranství zalitém teplým podzimním sluncem. Byl to povznášející pocit. Klášter byl jak v obležení. Jasná Gora je jedno z nejznámějších míst v Polsku.V době války se Švédy klášter odolal tehdy nejpočetnějšímu a nejmodernějšímu vojsku v Evropě, a dal tak podnět celé zemi k povstání a vyhnání nepřítele ze země. Dodnes je pro všechny klášter Jasna Gora symbolem „nepodleglošči „– nepodlehnutí síle osudu – a proto má také takový význam i pro nemocné bojující s rakovinou. Ještě jsme si prošli po hradbách křížovou cestu, prohlédli Czestochowskou Černou madonu, také pokladnici plnou vzácných historických i novodobých darů klášteru a potom jsme se jeli společně za město rozloučit. Naši hostitelé v mžiku vybalili z autobusu nachystané dřevo, špekáčky, pruty na opékání a strávili jsme poslední společné chvilky u ohně s písničkou. Bylo nám teploučko na těle i u srdíčka. S lítostí a slzami jsme opouštěli naše přátelé, kteří se o nás tři dny tak starali. Ještě posledních pár objetí a pus s Annou, Kašou, knězem, Wojtkem a mnoha dalšími, a rozjížděli jsme se na opačné strany. Oni domů a my do Krakowa. Příště se sejdeme u nás. Projíždět Polskem a nezastavit se alespoň na chvíli ve starém královském městě Krakow by byla velká škoda. A tak jsme nedělní dopoledně strávili prohlídkou starobylého středu města a Wawelu, sídla polských králů. Po rozplynutí mlhy byl opět krásný den, na nebi ani mráček, v kostelech probíhaly mše a na klidné nedělní ulice se linula varhanní hudba i vůně kadidel. Na Hlavním rynku, největším náměstí v Evropě, bylo plno holubů a stánků s květinami. Procházeli jsme se po ulicích, nakupovali dárečky a vstřebávali ten všehomír, jako by na světě nebyly žádné problémy. Tady si lidé umí opravdu neděli vychutnat. Po této duševní lázni jsme vyrazili domů. V podvečer jsme projeli přes hranici a po šesté hodině nasedli na rychlík směr Praha. Budou to hezké vzpomínky.
8
Verše štěstí Chceš-li poznat cenu jednoho roku, zeptej se studenta. Chceš-li poznat cenu jednoho měsíce, zeptej se matky předčasně narozeného dítěte. Chceš-li poznat cenu jedné hodiny, zeptej se zamilovaných. Chceš-li poznat cenu zlomků sekundy, zeptej se toho, kdo přežil nehodu. Čas na nikoho nečeká. Uchop každou cennou minutu, kterou máš a poděl se o ní. Stane se tím ještě cennější. Polsko – Biala Podlaska (4.10. – 7.10.2001) Po dlouhé houpavé cestě v mikrobusu z Ostravy do městečka Biala Podlaska nás čekalo příjemné uvítání Ani a Kaši. Setkání se mi moc líbilo, bylo vřelé. Mám bohaté zážitky z celostátního setkání Amozonek a křížové cesty v Jasné Goře. Wojtek byl báječný průvodce. Málem bych zapomněla na nádherný výlet k řece Bug u běloruských hranic. Potřebovala bych více času na tréning v lukostřelbě. Na zpáteční cestě mě uchvátil Krakov. Škoda, že bylo málo času, jinak bych si prošla celou dračí díru. S příjemnou partou z Mamma Helpu jsem se cítila skvěle. Díky! Marcela Baltareutová, Alen Praha Cesta byla dlouhá,ale stála za to! Poznala jsem nové dobré lidičky a viděla, jak se žije v Polsku. Počasí nám vyšlo a Krakov byl krásný! (Ale doma je doma!) Alena
Zpívejte s námi – na melodii Sama kralovna! 1. sloka: V listopadu na hromadu všichni jsme se valili, [:založení Mamma HELPU slavili.:] Jedna se smála, druhá se bála, [:třetí pomáhala,:] když bylo těžko, srdce bolelo, [:sílu rozdávala.:] Ref: Rozdávej, rozdávej, sílu když ji máš, pomáhej, pomáhej, vždyť už hodně znáš. Dostaneš zpátky zas radost co mi dáš. Podržet se v těžké chvíli, to je smysl náš! 2. sloka: Máš-li smutek, nenaříkej, přijď do klubu mezi nás. [:Vždy tam najdeš kamarádky, co už znáš.:] Jedna tě vítá, druhá ti říká, [:že se nesmíš vzdávat,:] život je krásnej, dar je to vzácnej, [:můžeš brát i dávat.:] Ref: rozdávej… 9
REKONDICE
Brčálník
B
ylo 8. září a nás 20 (19 a pejsek), co jsme nastoupili do vlaku na Šumavu, bylo plno očekávání, čím nás tato zářijová rekondice překvapí.Vláček s námi několik hodin uháněl do hor. Projížděl údolím, namáhavě supěl po jednokolejce do kopců až se vyšplhal na nejvyšší bod trati a byli jsme doma. Tedy v Hojsově Stráži – zastávka Brčálník. Obklopila nás nádherná příroda a 50 metrů nad námi ve stráni stál hotel Fanda. Po pozdním obědě, odpočinku a malé vycházce do nejbližšího okolí jsme byli nadšeni. Těšili jsme se na týden babího léta na horách, ale to jsme ještě netušili, že si sluníčko bude s námi hrát celou dobu na schovávanou. Ale přesně podle hesla – co nemůžeš změnit, tím se nedej otrávit – jsme rozmary počasí ignorovali. Na výlety jsme prostě chodili pod deštníkem, v holinách a pláštěnce, a pokaždé jsme se i tak vraceli řádně promočení. Ale v pokojích nám příjemně zatopili a tak nám všechno do další vycházky krásně uschlo. Lesy byly nasáklé vodou jak mycí houby, pařily se a slibovaly velkou úrodu hub.Všude byla nádherná podzimní příroda. Byli jsme na Černém i Čertově jezeře, na Špičáckém sedle, někteří i na Pancíři. Několikrát jsme navštívili Železnou Rudu a vyjeli si vláčkem do německých příhraničních měst – německá Železná Ruda, Ludwigsthal, Zwiesel a Regen. I přes clonu deště bylo co obdivovat. Zvláště příslovečnou čistotu a úpravnost. Některé mammahelpky vyjely také na celodenní zájezd s pražskou organizací ŽAP, se kterou jsme se na Brčálníku sešli. Také náš společný soutěžní večer odhalil pečlivě skrývané sportovní talenty v naší organizaci. Díky počasí byl náš volný program plný změn a improvizací. A tak jsme o to více ocenili pravidelné cvičení s nácvikem relaxace, a každodenní dopolední bazén s teplou vodou byl prostě báječný. Poslední večer jsme strávili u krbu s topinkami, bramboráky, pivem a špekáčky. Ještě jsme si zazpívali a ráno domů, zpět do Prahy. Brčálník- to jsou malebné kopce a údolí, nádherná, brčálově zelená příroda, zdravý vzduch, milí lidé a v našem případě spousta, spousta vody. Tak příště ještě trochu toho sluníčka, prosím. Ida
Albrechtice Milá děvčata,
R
áda bych se s vámi podělila o pár svých dojmů. Letos jsem se dozvěděla krutou pravdu, podstoupila operaci i léčbu. Letos jsem se stala členkou Mammahelpu. Letos jsem jela poprvé na rekondiční pobyt a tam také poznala část ostatních členek. O tom, že existuje Mammahelp, jsem věděla z tisku. Netušila jsem ovšem, že tento klub někdy vyhledám. Letos se tomu tak stalo. I já, jako Vy ostatní, jsem tam našla velkou oporu. Vyplakala jsem se, vyzpovídala a během léčby jsem si zašla několikrát pro dobrou radu. Během léčení se totiž vyskytuje tolik vedlejších příznaků, že se ani nestačíte na všechny vyptat lékaře. V srpnu jsem ukončila léčbu. V říjnu jsem jela na týdenní rekondiční pobyt v Albrechticích. Byl pro mě první a již nyní doufám, že ne poslední. 10
Ty pocity se totiž nedají ani popsat – to se musí prožít ! Byli jsme fakt fajn „ lidská smečka“, která držela při sobě. Poznala jsem, kdo je Jana Drexlerová. Citlivá, vnímavá a inteligentní žena, která zná odpověď na každou otázku. Poznala jsem také milou Zdeňku, veselou dvojku Áňu a Jindru a jemnou Janinu z Moravy. Álu z Teplic, která se mnou nachodila pár desítek kilometrů. Usměvavou a trpělivou Janu, básnířku Kamilu a moudrou Jarušku. Také jsem poznala fajn cvičitelku Petru s bystrým Tadeášem a šikovného kuchtíka Pepu. A jak se cítím nyní? Obrázek „VESELE“ zaškrtávám hned 4x. Marcela Pořádková
J
istě mnohé ještě vzpomínáte na rekondiční pobyty ve Štěpánově a na Brčálníku, z nichž jste se vrátily plné nadšení a znovu dobité síly a energie. Přesto, že jste se všechny neznaly a měly možná z pobytu obavy, dopadlo vše na výbornou. Za teplého slunečného podzimního počasí se v týdnu od 13. do 20. října konal třetí letošní rekondiční pobyt v krásných jizerských horách, v Albrechticích. S různými pocity jsem se i já přihlásila na tento pobyt. Nikdy jsem na žádné podobné akci nebyla a mimo naší Jany Drexlerové jsem nikoho neznala. I většina ostatních jela na takový pobyt poprvé a nebyla si jistá, jak bude vše probíhat. Po vzájemném představení a zapamatování všech jmen však rychle zmizela naše nejistota. Začaly jsme se vyměňovat své zkušenosti, porovnávat způsob léčby, bylo mnoho otázek na její průběh a otevřela se i srdce těch, které prožívaly ještě i jiné bolesti a stresy a potřebovaly se někomu svěřit. Odměnou pak bylo, když se na jejich tváři objevil úsměv a radost. Byla to ode mne trochu troufalost myslet si, že ve svých 78 letech dokážu vylézt z jednoho kopce na druhý, dvakrát denně cvičit a chodit na dlouhé procházky. Pak jsem sama sebe tvrdě přesvědčila, že to musím zkusit. A nelituji – právě naopak. Bydlely jsme v hezké horské chatě Fania s komfortním zařízením a výborným jídlem. Naše mladá terapeutka s námi za ranního sluníčka cvičila na hřišti a také nám napravovala naše bolavé páteře. Správce chaty i kuchař Pepa byli velmi ochotní a vždy nám vyšli vstříc – dokonce nám sehnali mikrobus na celodenní výlet po místních rozhlednách a Pepa ještě v 10 večer upekl buchty. Výlet byl moc hezký a byla to radost vidět děvčata šťastná, že dokážou zdolat 60 až 80 schodů. Jsem moc ráda, že jsem do Albrechtic jela a je jen škoda, že nás tam bylo málo. Proto se neostýchejte a i když je Vám přes sedmdesát, pojeďte příště s námi. Třeba úplně všechno nezvládnete, ale to nevadí. Určitě si zvýšíte sebevědomí a zjistíte, že jste ještě dobrá a celkem fit. Vaše Jarka
Z výletu Mammahelpek po jizerských rozhlednách (16.10.2001) Na rozhlednu Petřín pan řidič nás veze, osmasedmdesát schodů adrenalin zvedne. Výhled krásný na Jablonec, na Liberec taky, je tu krásně, na nebíčku vůbec žádné mraky.
Zas to byla pěkná dřina, ta rozhledna Kopanina. Celkem 91 schodů nahoru (a zase dolů). Mlha nám však nedovolí, rozhlídnout se po okolí. 11
Že se všude kolem válí, nevidíme, co je v dáli… Že prý skály, Frýdštejn hrad? Bude vbrzku lépe snad! Jupí! Jak stoupáme zpátky na hory, slunce opět září, mlze navzdory!
ale nás nohy už na Slovanku nesou. Slovanka je kovová Jizerských hor ozdoba. Vůbec to nevadí, že jen 56 schodů má. Poslední – královna – je Královka. A protože nejsi žádná bábovka, i sto deset schodů zvládneš! S Mamma HELPEM zkrátka mládneš!
Pětaosmdesát schodů na Černou Studnici pak kávu vídeňskou v „dlouhé“ sklenici, k tomu sníme sváču, co nám Pepa dal a v dobré náladě ujíždíme v dál.
Náš růžový ROSI-BUSEK urazil už pěkný úsek. Pan Petr nás vysadil, na procházku navnadil. Kolem přehrady je cesta pěkná – ta lesem se trochu vlekla příroda však krásná byla, tak ta tůra nevadila.
Že náš řidič je suverén a zná tady dobře terén, zkratkou rovnou po chodníku do muzea svez‘ nás v mžiku. Do muzea pana Štryncla, co už sto let staré je, vesele i vážně zve nás k historii bižuterie. Jana šlape na měchu a Alenka bez dechu nad plamenem sklíčkem točí – z korálků přecházej‘ oči!
V restauraci u Splavu zapily jsme únavu. Těšíme se, copak asi bude dneska k večeři? Hurá, sláva, kuchař Pepa čeká na nás u dveří!
Bramberk nabídl nám šestaosmdesát schodů, vyhlídku a dole – sto jelenů k tomu! V ohradě v poklidu líně se pasou,
Sepsala Kamila Machačová, L. P. 2001 P.S.: Když jsme sečetly ty schody, bylo jich rovných 506!!!
Termíny rekondičních pobytů v roce 2002: 2. – 9. března – Štěpánov u Skutče 15. – 22. června – Karlova Studánka 7.– 14. září – Brčálník, Šumava 12. – 19. října – Jánské Lázně 12
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE
čtvrtek 7. 11. od 17 hod. Jana Martinů, dietní sestra: Zdravý životní styl (nejen o zdravém stravování, ale také o cholesterolu aj.)
čtvrtek 15. 11 od 16 hod. VÝJIMEČNĚ RYOR s.r.o. Přednáška paní ředitelky ing. Evy Štěpánkové o nových výrobcích z amarantového oleje (pamatujete na naše testování?), následuje kosmetická poradna. Neváhejte, nebudete rozhodně litovat!
čtvrtek 22. 11. od 17 hod. prezentace firmy DVORT – ANITA (epitézy, prádlo, plavky – viz článek!)
sobota 24. 11. od 9 hod. seminář s psycholožkou Mgr. Marií Zemanovou (pro kontaktní pracovnice v CENTRU!)
čtvrtek 29. 11. od 17 hod. nejvyšší čas naučit se zdobit vánoční perníčky! Přijďte, těší se na vás Ida Bartošová.
čtvrtek 6. 12. od 17 hod. předvánoční kosmetická poradna a poslední možnost nákupu vánočních dárků z Ryoru!
čtvrtek 13.12. od odpoledne do večera (jak kdo přijde) – „Mikulášská“ s dárky pro kamarádky, v MAMMA HELP CENTRU. Nenechte si ujít!
HORKÁ LINKA Diagnosticko terapeutické centrum (DTC) v Roškotově ulici (dříve Zelený pruh) se na nás obrátilo s následující nabídkou: Až do konce tohoto roku tam mohou poskytnout ženám ve věku 44 – 70 let, které jsou pojištěny u VZP (Všeobecná zdravotní pojišťovna) preventivní prohlídku bez doporučení jakéhokoliv lékaře a zcela ZDARMA!!! Řekněte, prosím, o této možnosti svým kamarádkám, které dosud s prohlídkou váhají, nebo mají potíže se získáním doporučení.
Gratulace:
těm z nás, které oslaví v listopadu své narozeniny:
Jana D. – 2.11., Jaroslava Š., Jana Š. . – 4.11., Stanislava D. – 5.11., Jiřina Š. –6.11., Jaroslava F. – 14.11., Marie R. – 16.11., Hana K. - 18.11., MUDr. Kateřina Emingerová – 26.1., Libuše Š. – 27.11. těm z nás, které oslaví v prosinci své narozeniny: Dana M. - 1.12., Miroslava N. – 6.12., Ingrid S. – 7.12., Anna Š. – 10.12., Růženka Stibůrková –17.12., Jaroslava P. – 13.12., Danuše S. – 20.12., Milena T. – 23.12., Eva N. – 25.12., Petra Š. – 27.12., Ludmila H. – 29.12., Květoslava V. – 29.12. 13
DVORT Dobrý den, milé Mammahelpky! Určitě si říkáte, co může tak znamenat to podivné slovo, které jsme použili jako titulek našeho příspěvku. Hned vše napravíme a nejlépe tím, že se vám představíme. Jsme firma DVORT, česká zdravotnická firma, která v ČR reprezentuje německou firmu ANITA. Anita je přední světový výrobce epitéz. Ty jsou konstruovány tak, aby každé ženě po operaci prsu nabízely šetrné a estetické řešení spočívající v dokreslení postavy. Obnovení ženských tvarů, pohodlí při nošení a šetrnost vůči pokožce jsou základem nové kvality života. V souladu s touto filosofií Anita vytvořila ucelený koncept zahrnující nabídku epitéz, podprsenek a plavek. Epitéz vyrábí Anita opravdu nepřeberné množství, asi nemá cenu, abychom vás takhle na papíře zahltili spoustou technických údajů, ale něco malinko přeci jenom… Ze základních typů, které jsou plně hrazeny pojišťovnou, máme jak plné (tedy váhově plné) epitézy, tak tzv. odlehčené a váhově redukované, to znamená epitézy, které nejsou tak těžké a některé jsou přímo uzpůsobené například na sport, na plavání, a to ve všech velikostech. Máme epitézy po částečných operacích, což jsou vlastně jakési „skořápky“ k vyrovnání správných tvarů. Také tyto jsou hrazeny pojišťovnou… prostě je toho opravdu spousta, firma Anita totiž existuje již přes sto let na trhu a pořád vymýšlí nějaké novinky a „fajnšmekroviny“. Jako je například epitéza, která má tzv. Flex-gap. Což je sice hrozné cizí slovo, ale znamená speciální technologii výroby, díky níž se epitéza chová velmi podobně jako normální prsní tkáň. Prostě když si lehnete na pláži na záda, tak vám epitéza nezůstane trčet, ale poněkud se „připorozlije“, naopak ve stoje se její tvar vrátí a při pohybu má přirozené výkyvy. I tato epitéza je plně hrazená pojišťovnou! Úplnou novinkou je epitéza pod názvem TriCup, která má nejen výše popsaný systém Flex-gap, ale ještě je ji možno individuálně dotvarovat, přičemž je váhově redukovaná. V naší nabídce jsou dále speciální podprsenky a plavky, jejichž kolekce je každý rok obměňována v souladu s novými módními trendy. Prostě je toho spousta a spousta a tímto bychom vás moc rádi pozvali na čtvrtek 22. listopadu na naši prezentaci, kterou pro vás připravíme ve vašem MAMMA HELP CENTRU. Tam se budete moci seznámit se vším, co vám můžeme nabídnout: s epitézami, plavkami i podprsenkami, všechno si budete moci prohlédnout a osahat, a my se budeme snažit odpovědět na všechny vaše dotazy. A pokud by to některé z vás připadalo dlouho, přijďte se podívat již teď do naší prodejny ve Spálené ulici. A jak nás najdete? Je to opravdu jednoduché. Spálená 12, tam je Poliklinika pro vysokoškoláky a také prodejna zdravotnických potřeb. Tam vejdete a pokud nechcete říkat, že si jdete prohlížet epitézy, tak prostě řeknete, že jdete za ANITOU! To je takové mezi námi děvčaty smluvené heslo. Ujme se Vás jedna z našich asistentek – mimochodem, absolvovaly speciální školení – a půjdeme se podívat do druhého patra polikliniky, kde máme zařízenou samostatnou místnost, určenou pouze pro epitézy a zdravotní prádlo. Naprostý klid a intimita zaručena! Nikdo vás nebude honit, všechno si můžete v úplném klidu prohlédnout a vyptat se na co jen budete chtít.Otevřeno máme od 9 do 18 hodin a telefon je 02/24946523. Ještě bychom vám rádi pověděli jednu velmi důležitou věc. Pokud budete mít předepsanou epitézu na poukaze od lékaře, nemusíte už cestovat na dávkové oddělení 14
pojišťovny, tuhle administrativu si zajišťujeme sami. Prostě s poukazem přijďte klidně rovnou k nám do Spálenky a žádné další „štrapáce“. A když už mluvíme o těch poukazech… víme, že lékaři nemají času nazbyt a tak jen malinký přehled pro vás o tom, o co můžete lékaře požádat: − Epitéza silikonová, trvalá (předepisuje se jednou za 24 měsíců, úhrada pojišťovny 1800,- Kč) − Z následujících „kapes“ vybere lékař jednu z možností: Kapsa do podprsenky (předepisuje se jeden kus na 12 měsíců, pro jednu epitézu, úhrada pojišťovny je 158 Kč), Kapsa bavlněná (předepisuje se jeden kus na 12 měsíců pro jednu epitézu, úhrada pojišťovny 155,-Kč), − Obal bavlněný pro silikonovou epitézu (předepisuje se jeden kus na 12 měsíců na jednu epitézu, úhrada pojišťovny 274,-Kč). Až tedy budete mít poukaz, přijďte za námi do DVORTu, Zdravotnických potřeb ve Spálené ulici 12! Ale to neznamená, že byste se nemohly přijít podívat i jen tak, bez poukazů – vítány budete vždycky! Zatím se mějte moc a moc hezky, přejeme vám co nejvíce pohody. Jsme tu pro vás! DVORT, spol. s r.o.
RECEPTY Dnes to budou speciality z Albrechtic: Několik variant na pečené kuře od Jany Č. a Aniny a Jany N.:
1. Rozlož na plech kysané (ne sterilované!) zelí, na to porce kuřete, sypané grilovacím kořením a kmínem – peče se bez tuku a voní jako kachna! 2. Kuře na zelí ještě několikrát podlij černým pivem – voní ještě lépe! 3. Kuře naplň zelím uvnitř místo nádivky – úžasný nápad!
Ještě jedno kuře navíc – už nevím od koho:
Kuřecí maso na kostičky nakrájené orestuj na pánvi, přidej brambory na kolečka nakrájené, posyp kořením na pizzu a strouhaným plesnivým sýrem, promíchej a zapeč v troubě či mikrovlnce.
A specialita mistra kuchaře Pepy nakonec (má ji prý od své maminky):
Vyválej silnější placku nudlového těsta, sklenicí vykrájej kolečka, naplň je zbylou bramborovou kaší, dobře zmačkni a uvař ve slané vodě. Dej do mísy a polej sádlem s cibulkou! Pokračování příště! Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu při FNKV Adresa: U vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 02/ 7273 26 91, 7273 1000 www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
15
Neseďte doma: Přijďte na setkání s ing. Evou Štěpánkovou, ředitelkou RYORu 15. 11. od 16 hod.
Ve čtvrtek 29. 11. zdobíme perníčky
Pošlete své kamarádky do DTC v Praze 4 na bezplatnou preventivní prohlídku
