De twee eerste hoofdstukken van het boek Het Placenta Mysterie, de inhoudsopgave en een overzicht van de bronnen die ter onderbouwing zijn opgenomen in het boek
1.
1.
Wat begon als een sprookje
7
2.
Tussen machteloosheid en hoop
10
3.
Een placenta als zwijgende 'medepassagier'
15
4.
Wim en Anneke
20
5.
Myotone dystrofie: een nare diagnose
33
6.
Myotone dystrofie en de placenta
42
7.
Gezin in crisis
46
8.
Ziekte en oorzaken
55
9.
Zit'ie in een rolstoel?
63
10.
De placenta: mysterieus tijdelijk orgaan
70
11.
Lange termijn impact van MD op het gezin
80
12.
Psychische problemen: genetische en prenatale oorsprong
86
13.
Progressie en mantelzorg
94
14.
Het Placenta Mysterie: de oplossing nabij?
100
15.
Woorden van dank
109
16.
Bronnen
111
Wat begon als een sprookje
Dit is het levensverhaal van het gezin van Wim en Anneke en hun drie kinderen Sam, Ruth en Luuk. Het begint als een sprookje in het voorjaar van 1970. Wim en Anneke, twee mensen met verschillende achtergronden, ontmoeten elkaar in een legerplaats op de Veluwe. Hij is beroepsmilitair bij de infanterie en als instructeur werkzaam bij een opleidingscentrum voor (onder)officieren. Zij werkt bij een grote zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. De eerste ontmoeting vindt plaats in een kleine bar met de liefelijk klinkende naam Sneeuwwitje. Eigenaar van de bar is een oud-marinier met zakelijk inzicht, die uit ervaring weet dat militairen en verpleegsters een magnetische aantrekkingskracht op elkaar uitoefenen. Strategisch gelegen tussen kazernes en een aantal grote zorginstellingen, is Sneeuwwitje een plaats van ontmoeting en gezelligheid voor verpleegsters en militairen. Op een doordeweekse avond loopt Wim daar Anneke tegen het lijf. Het is liefde op het eerste gezicht. Dat de start toch wat aarzelend is, heeft te maken met hun verschillende achtergronden. Anneke heeft een evangelische geloofsovertuiging met een sterke getuigenisdrang, waar Wim moeite mee heeft. Hij is opgegroeid in een reformatorisch gezin, maar nam op zestienjarige leeftijd afstand van het geloof. Na de moeizame start bloeit hun relatie op en springen de seinen op groen om gezamenlijk een toekomst op te bouwen. Als er op dat moment op puur rationele gronden een toekomstprognose voor het liefdespaar zou zijn gemaakt, zou die ongetwijfeld
optimistisch zijn uitgevallen. Het leven lacht hen toe. Twee ogenschijnlijk gezonde jonge mensen met goede loopbaanperspectieven en een samenleving in wederopbouw, die afstevent op hoogconjunctuur. Uitstekende vooruitzichten en toekomstperspectieven dus voor het verliefde stel. In 1971 trouwen Wim en Anneke en stichten een gezin. Er worden drie kinderen geboren Sam, Ruth en Luuk. De eerste twintig jaren van hun huwelijk verlopen zonder excessen of zware tegenslagen. Daar zou echter verandering in komen. Een dramatisch omslagpunt In 1990 wordt bij Anneke, de jongste zoon Luuk en een broer van Anneke de ernstige erfelijke spierziekte myotone dystrofie (verder in dit boek aangeduid als MD) gediagnosticeerd. Een dramatisch omslagpunt, dat een langdurige kettingreactie veroorzaakt. Door een opstapeling van zorgen en problemen, raakt het gezin in de jaren die volgen ontregeld en ontredderd. De diagnose laat diepe sporen na. Wim beschrijft de storm die over zijn gezin raast en stelt onderwerpen aan de orde, waar veel mensen die met ernstige ziekte worden geconfronteerd mee te maken krijgen. Belangrijke aspecten springen er daarbij uit: erfelijkheid, prenatale factoren, omgevingsfactoren en menselijk gedrag zoals afwegingen en keuzes die worden gemaakt, bijvoorbeeld bij de opvoeding. Belangrijke onderwerpen die elkaar beïnvloeden en versterken en een nauwelijks te ontwarren kluwen vormen. Soms emotioneel, soms rationeel beschrijft Wim de moeizame gezinssituatie en zijn zoektocht naar antwoorden op de vele vragen, waarmee gezinsleden worstelen. Vragen rond de problemen die optraden na de diagnose, zoals de invloed van chronische ziekte op gezonde gezinsleden en de tragische dynamiek die een ernstige erfelijke aandoening teweeg kan brengen in een gezin. Daarnaast zijn er de psychische en fysieke overbelasting door de mantelzorg en het energievretende en afmattende zorgtraject. Ziekte en tegenslagen kunnen mensen maar ook hele gezinnen, kwetsbaar maken. Veel ouders worstelen met schuldgevoelens of vragen zich wanhopig af 'Waar hebben we gefaald in de opvoeding?' of 'Zijn we als opvoeders wel goed omgegaan met tegenslagen?'. In de praktijk ervaren zij de maatschappelijke taboes rond verstandelijke beperkingen en psychisch lijden. In het verhaal van dit gezin is veel aandacht voor de spierziekte MD. Een ziekte die de spieren aantast, maar tevens een multi-systeemziekte is. In een langdurig en slopend proces worden niet alleen de spieren, maar ook belangrijke organen aangetast, waardoor de kwaliteit van vitale lichaamsfuncties afneemt. De titel van het boek is ontleend aan een onbekend en voor velen wat mysterieus tijdelijk orgaan: de placenta. Een orgaan dat belangrijker is dan velen denken en waarvan het belang wordt onderschat. Voor de doorsnee burger, maar ook voor veel professionals, is de rol van de placenta nog onontgonnen gebied. Het orgaan dat zo'n cruciale functie vervult in de prenatale fase, verdient meer aandacht. Ik toon onderbouwd aan, dat er een verband is tussen MD en de placentafunctie. Ik stel nadrukkelijk dat ik ervaringsdeskundige ben en geen geschoolde medicus of wetenschapper. Mijn visie en de hypothese die ik als ervaringsdeskundige in dit boek formuleer, zijn gebaseerd op een langdurige praktijksituatie en persoonlijke ervaringen aangevuld met studie van literatuur, analyse en interpretatie van wetenschappelijk onderzoek en gesprekken met lotgenoten. Uit privacyoverwegingen zijn er fictieve namen en tijdstippen gebruikt. 2.
Tussen machteloosheid en hoop
Het is een naargeestige en regenachtige dag in het najaar van 2014. In Nederland woedt een heftige discussie over Zwarte Piet en de vraag of chocoladehagelslag gezond is als broodbeleg. Wij hebben andere zaken aan ons hoofd. Die ochtend hebben Anneke en ik onze jongste zoon Luuk opgehaald bij de woonvorm, waar hij al 10 jaar woont. Anneke en Luuk lijden allebei aan de ernstige progressieve spierziekte MD en bij hen is de laatste tijd een zorgelijke progressie in de ziekte merkbaar. Luuk moet zich die dag melden bij het Centrum voor thuisbeademing van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Evenals Anneke heeft hij al enige tijd gedurende de nacht
thuisbeademing, maar dat verloopt niet soepel. Daarom heeft het ziekenhuis in onze woonplaats de behandeling overgedragen aan het UMCG en moet hij enige weken worden opgenomen voor observatie en testen van beademingsapparatuur. Luuk ziet er tegenop en is al weken uiterst gespannen. Nadat ik de auto heb geparkeerd in de immense parkeergarage onder het complex, zoeken we in de grote hal een restaurant op om koffie te drinken. We zijn ruimschoots op tijd. Vanwege de afstand en de mogelijkheid van files onderweg, hebben we de gewoonte tijdig van huis te gaan met als gevolg dat we nu tijd over hebben. Het gebouw beschikt over goede faciliteiten voor patiënten, begeleiders en bezoekers. De cappuccino smaakt heerlijk. Luuk houdt het bij een glas water, want de stress en spanning hebben een weerslag op zijn spijsvertering. Bezoeken aan het UMCG roepen altijd dubbele gevoelens bij mij op. De organisatie is perfect, maaltijden zijn goed en betaalbaar en wachtruimtes zijn comfortabel en zelfs voorzien van leesbare lectuur. Wat ook opvalt, is de aangename sfeer die er heerst en de hulpvaardigheid van het personeel. Dat geldt bijvoorbeeld voor de chauffeurs van de 'golfkarretjes', die patiënten en bezoekers naar de verschillende afdelingen rijden en geduldig tassen, krukken en rollators inladen, maar ook voor het medische personeel. Zoals bij ieder ziekenhuis is er echter ook die andere kant. Terwijl ik van mijn koffie geniet, realiseer ik mij dat in hetzelfde gebouw wanhopige familieleden waken bij ernstig zieke of terminale patiënten. Onttrokken aan de waarneming van patiënten en bezoekers, worden ingrijpende operaties uitgevoerd en ijsberen zenuwachtige familieleden over de gangen in afwachting van een diagnose of behandeling. Er wordt erfelijkheidsonderzoek uitgevoerd en moeders bevallen van kinderen, terwijl elders in het gebouw obducties worden verricht en overledenen afgelegd. Een ziekenhuis is een afspiegeling van de samenleving. Een plaats waar blijdschap en verdriet elkaar tegenkomen. Alle fasen van het leven, van ziekte en gezondheid zijn er vertegenwoordigd. Pril nieuw leven, aftakeling en de dood ontmoeten elkaar daar.
De ontvangst bij het Centrum voor thuisbeademing is prima. We kennen de behandelend arts en weten dat hij kennis van zaken heeft. Opvallend is de inlevende wijze waarop hij Luuk aanspreekt. Als Luuk emotioneel wordt bij het beantwoorden van een aantal vragen, stelt hij hem op zijn gemak. Het onderzoek wijst uit dat er een duidelijke progressie is van de spierziekte. Luuk is benauwd op de borst als hij tijdens de slaap op zijn rug ligt en dan geeft hij veel slijm op uit de longen. Het koolzuurgehalte in het bloed is gestegen in vergelijking met eerdere controles en ook dat duidt op progressie van de ziekte. Slaapapneu is een van de vele symptomen van de spierziekte, waarvoor Luuk onder behandeling is. Hij heeft bijna 30 ademstops per uur, waarbij extra zorgelijk is dat een deel van die ademstops vanuit de hersenen ontstaat. De opname dient om de kwaliteit van leven te verbeteren en toekomstige complicaties te voorkomen. Daarvoor moet nieuwe beademingsapparatuur worden ingesteld. Aan het eind van een emotionele en afmattende dag, nemen we afscheid van Luuk. We weten dat hij in goede handen is, maar ook dat hij zijn vertrouwde woonomgeving met zijn vriendin en de medebewoners zal missen. De afspraak is dat we worden gebeld als er complicaties optreden. De situatie overpeinzend, rijden we enigszins bedrukt terug naar huis. De spierziekte MD werd ruim twintig jaar daarvoor gediagnosticeerd en we zijn inmiddels wel wat gewend. Luuk heeft als gevolg van de spierziekte ook een verstandelijke beperking. Die kan zich voordoen als de moeder de ziekte doorgeeft. Door de progressie van de ziekte de afgelopen tijd, is zijn fysieke en mentale kwetsbaarheid toegenomen. Uit ervaring, analyses van medisch specialisten en de ontelbare pagina's medische literatuur die we de afgelopen decennia hebben doorgeploegd, weten we als ouders in grote lijnen wat de prognoses zijn en welke complicaties kunnen optreden. Er is helaas nog geen effectief medicijn ontwikkeld en stamceltherapie is in Europa nog in de experimentele fase. Een ernstige spierziekte met een langdurig en slopend ziekteverloop, kan gemakkelijk gevoelens van wanhoop en machteloosheid oproepen. Vroeg in de avond komen we uitgeput thuis. In de dagen die
volgen bezoeken we Luuk dagelijks. Na tien dagen mag hij weer terug naar zijn appartement in de woonvoorziening. Het personeel wordt geïnformeerd en geïnstrueerd over de apparatuur. Voor Luuk betekent het een nieuwe fase in zijn leven.
Bij mensen die worden geconfronteerd met ernstige of levensbedreigende ziekte, leeft bijna altijd de hoop dat er een effectieve behandeling, medicatie of therapie wordt ontwikkeld. Dat geldt ook voor ons gezin. Het is de reden dat we een meer dan gewone belangstelling hebben voor onderzoek op het gebied van erfelijkheid en de ontwikkeling van de hersenen. Wereldwijd vindt er op veel medische gebieden intensief wetenschappelijk onderzoek plaats. Medisch specialisten uit Nijmegen en Maastricht hebben een expertisecentrum opgericht en verrichten onderzoek naar MD. Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in om fondsen te werven voor onderzoek naar spierziektes. Ook wordt er de laatste jaren intensief onderzoek verricht naar de placenta. Ik raakte gefascineerd toen ik las dat wetenschappelijk onderzoek had uitgewezen, dat moeders de gevolgen van stress via de placenta kunnen doorgeven aan de foetus. In hetzelfde jaar werd bij proeven op muizen ontdekt, dat de placenta een belangrijke rol speelt bij de hersenontwikkeling van een foetus tijdens de vroege zwangerschapsperiode. Disfunctie van de placenta kan volgens de onderzoekers ingrijpende gevolgen hebben voor de foetus en de ontwikkeling van kinderen, zelfs tot op latere leeftijd.
Ieder mens leeft dankzij de placenta De onderzoeksresultaten zetten mij aan het denken. Door een langdurige opstapeling van belastende factoren, waaronder een zware bevalling van ons eerste kind, waren we als gezin terecht gekomen in een complexe situatie. We werden vanuit het niets bepaald bij onderwerpen waar we voordien nooit over nadachten, zoals erfelijkheid, het ontstaan van ziekte en de vraag of er mogelijk een verband bestaat tussen die onderwerpen en de rol van de placenta. Het was toen al bekend dat er bij MD sprake kan zijn van prenatale en neonatale complicaties en moeizame bevallingen. Ik had mij daarvoor nooit in het onderwerp verdiept. De praktijk heeft inmiddels geleerd dat wij niet de enigen zijn. Het verbaast mij telkens weer, hoe weinig kennis er onder een breed publiek bestaat over de placenta. Toch speelt bij de start van ieder menselijk leven dat tijdelijke orgaan een cruciale rol. Ieder mens is ooit in de baarmoeder gevoed via de placenta. De laatste decennia is er een groeiend draagvlak voor de visie, dat dit proces een belangrijk fundament vormt voor de latere ontwikkeling. Dat het belang van de placenta vaak wordt onderschat, is dan ook niet terecht. Ik loop zelf al jaren rond met een voor mij belangrijke vraag, die steeds sterker wordt en waaraan dit boek zijn titel dankt. Welke geheimen bevatte de placenta, die ik ooit tijdens een nachtelijke rit met spoed overbracht naar een ziekenhuis te Delft? Kan ruim 40 jaar na een loodzware bevalling, eindelijk een tipje van de sluier rond het Placenta Mysterie worden opgelost en een deel van de problemen waarmee we als gezin mee te maken kregen worden verklaard? Ik hoop dat dit boek voor wetenschappers, medici en andere behandelaars een prikkel mag zijn voor nader onderzoek en uiteindelijk velen een kans op herstel kan bieden. ‘We zijn op de goede weg’, schreef een onderzoeker op het gebied van MD. Het fascinerende van deze tijd is dat standpunten en visies die jarenlang als medisch uitgangspunt golden, in hoog tempo wijzigen. De persoonlijke overtuiging dat er een direct verband is tussen de placenta, de spierziekte MD en de ontwikkeling van kinderen, vormt de basis van mijn belangstelling voor dit orgaan (1).
16.Bronnen (hebben betrekking op alle 16 hoofdstukken) 1.
-Blad Contact van Spierziekten Nederland, september 2013. ‘Op jacht naar de fout. We zijn op de goede weg’. -Informatie van het Prinses Beatrix Spierfonds. Spierkrant, september 2014. ‘Zeven nieuwe spierziekteonderzoeken kunnen van start’ o.a. naar MD.
2.
-‘Van Riga tot Rheinfelden. Over leven en werken, over terugkeren of sterven, van een half miljoen Nederlandse arbeiders in het Duitsland van 1940-1945’, Karel Volder. Stadsuitgeverij Amsterdam, 1996. Pagina’s 856-862. -Centrum ’45 bestaat nog steeds. In de eerste jaren van het bestaan lag de nadruk op de zorg voor getroffenen van de Tweede Wereldoorlog en hun familieleden. Later breidden de patiëntengroepen zich uit met veteranen en vluchtelingen. Inmiddels is het een landelijk behandel- en expertisecentrum voor psychotrauma.
3.
-’Dystrophia Myotonica, een literatuuronderzoek naar het verloop van Dystrophia Myotonica bij geestelijk gehandicapten’. Lieneke Colmans, teamarts bij de Stichting Voorzieningen Geestelijk Gehandicapten Drenthe. Juni 1988.
4.
-‘MD type 1. Je staat er niet alleen voor’. Patiëntenbrochure van Spierziekten Nederland. Juli 2014. -‘MD de wereld uit’ en ‘Een therapie voor MD’. Brochures van het Prinses Beatrix Spierfonds, 2013. -‘MD. Erfelijke aanleg en toekomstige therapeutische kansen’. Verslag van een lezing gehouden door dr. D.G. Wansink op de VSN-Spierziektendag in Veldhoven, 14 juni 2008. -Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten, januari 2010. ‘Erfelijkheid: hoe langer het gen, des te erger de ziekte’ en Nieuwsbrief van de Werkgroep Myotone Dystrofie, augustus 2009. -Blad Contact van Spierziekten Nederland, september 2013. ‘Voor iedereen de beste zorg’. Dr. Karin Faber en Professor Baziel van Engelen.
5.
-Persbericht van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen van 31 januari 1992. ‘Gendefect ziekte van Steinert (MD) opgespoord’. -Vakblad Medisch Contact, 25 november 2005. ‘Trends binnen de klinische genetica. Gebruik van erfelijkheidsonderzoek in de patiëntenzorg neemt toe’.
6.
-Info uit 2005 van de website van de International Myotonic Dystrophy Organization over personality and psychological changes en Richard Weston’s Myotonic Dystrophy Blog, maart 2015. -‘MD’ door dr. C.E.M. de Die-Smulders, klinisch geneticus. ‘Begeleiding en behandeling’. ‘Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met MD type1’, pagina 6. Vereniging Klinische Genetica Nederland, 2012.
7.
-Elsevier Gezondheidszorg ‘Myotone Dystrofie Begeleiding en behandeling’, 2000. -‘The natural history of congenital myotonic dystrophy: mortality and long term clinical aspects. W. Reardon, R. Newcombe, I. Fenton, J. Silbert, P.S. Harper. University of Wales, College of Medicine, Cardiff, September 1992. -‘Long-term clinical and genetic studies in myotonic dystrophy’, proefschrift Christine de Die Smulders, maart 2000. -Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, nr. 23 1988. ‘Nieuwe inzichten bij Dystrophia Myotonica’, C.J. Höweler. -Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, december 1992.‘Dystrophia Myotonica en zwangerschap’, J.B.M. van de Biezenbos, J.G. Nijhuis en H.G. Brunner,
-‘Different patterns of obstetric complications in MD in relation to the disease status of the fetus’. Diverse auteurs, samenvatting. ‘Outcome in pregnancies complicated by MD: a study of 31 patients and review of the literature’. Diverse auteurs, samenvatting. -‘Increased risk for abnormal placentation in women affected by MD’. Diverse auteurs, 1998. ‘Pregnancy, Labour and Delivery in MD. Diverse auteurs, samenvatting. -Verzoek aan het Prinses Beatrix Spierfonds en de Vereniging Spierziekten Nederland, om een onderwerp op een agenda te plaatsen voor wetenschappelijk onderzoek naar MD. J. Spaans, 2012. 8.
-Publicatie van Stichting Centrum ’45. Psychotherapeut Dirk Wepster: ‘Over tegenoverdracht en empathie bij overlevingsschuld en overlevingsschaamte’. Maart 2003. -‘Geen gezicht. Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets’. Rianne Engels en Hans Blauwendraat. Uitgeverij Thoenis, 2010.
9.
-’Communicatieadvies, Rijksverkeersinspectie’. Projectgroep ‘Communicatie en PR’. April 1993. -‘De Rijksverkeersinspectie een bijzondere opsporingsdienst’, J. Spaans, 1995. -Brief aan de directie van de Rijksverkeersinspectie, 27 oktober 2000. Gesprek dat naar aanleiding van de brief plaats vond op 28 november 2000 in Den Haag. Schriftelijke reactie van de directeur van de Rijksverkeersinspectie van 20 december 2000. -Onderzoek vuurwerkramp Enschede, deelconstructie Cluster 1 Pro-actie en preventie. Versie 1 november 2000. -Nieuwsblad van het Noorden, 27 oktober 2000. ‘Inspectie faalde bij toezicht vuurwerk’.
10.
-Daily Mail on line, 24 augustus 2013. ‘Generation Orange. Heartbreaking Portraits of Vietnamese children suffering from devastating effects of toxic herbicide sprayed by US Army 40 years ago’. -Website U.S. Department of Veterans Affairs, 31 januari 2015. ‘Birth Defects in Children of Vietnam and Korea Veterans’ en ‘Veterans’ Diseases Associated with Agent Orange’. -Het Laatste Nieuws (B) 25 augustus 2010. ‘Tsjernobyl zal nog eeuwen voor problemen zorgen’. -The Guardian-online, 30 april 2008. ‘Bhopal: hundreds of new victims are born each year’. Informatie van de website van de rijksoverheid, 31 januari 2015. ‘Chroomverf en CARC’ en ‘Asbest’. -NRC-Handelsblad, 2 maart 2015. ‘Vergoedingen voor slachtoffers chroom-6’. -Nederlands Dagblad, 3 maart 2015. ‘Defensie krijgt 1600 klachten over chroomverf’.
11.
-Doelstelling van de Werkgroep Activiteiten voor Jongeren met een Beperking, 7 november 1999. -Hoogeveensche Courant, 29 november 2002. ‘Jaap Spaans maakt ruimte voor nieuw team. ‘Wij hebben avondje uit gecreëerd voor mensen die anders verplicht thuis moeten blijven’. -Juryrapport Provinciale Vrijwilligersprijs Drenthe, 2001.
12.
-Zienswijze op 24 juli 2014 ingediend bij het College van B en W van de gemeente Hoogeveen, betreffende de decentralisatie die per 1 januari 2015 is ingegaan. Drie aspecten worden onder de aandacht gebracht: mantelzorg enige psychologische aspecten, ontwikkelingen op het gebied van genetica en privacy. Deze zienswijze is verwerkt in diverse inspraaknota’s van de gemeente.
13.
-‘Wij zijn ons brein. Van baarmoeder tot Alzheimer’. Dick Swaab, Uitgeverij Contact Amsterdam, 2012.
14.
-Promotie onderzoek Annemiek Roescher van het UMCG op 26 november 2014. Abstract/uittreksel proefschrift ‘Placental lesions and outcome in preterm born children’ en persberichten van het UMCG
en de Rijksuniversiteit Groningen van 19 november 2014. ‘Placenta-afwijkingen hebben invloed op ziekte en ontwikkeling te vroeg geborenen’. 15.
-’Preconceptionele leefstijladvisering: voorbereiding op nieuw leven’. Mevrouw dr. A. de Jonge en S. Flikweert, respectievelijk verloskundige/onderzoeker TNO Preventie en Zorg en huisarts, senior wetenschappelijk medewerker, NHG.
16.
-Persbericht Penn Medicine, november 2013. ‘Study Shows Moms May Pass Effects of Stress to Offspring Via Vaginal Bacteria and Placenta’. -Website Gezondheidsnet, 13 november 2013. ‘Ongeboren baby krijgt stress via moederkoek’. -Dagblad Trouw, 3 februari 2004. ‘Deense baby’s zelfs met stress geboren’.
17.
-Persbericht Erasmus Medisch Centrum, 8 september 2014. ‘Test zwangere op psychische problemen’. -Persbericht Erasmus Medisch Centrum, 6 maart 2012. ‘Antidepressiva tijdens zwangerschap nadelig voor baby’. -Persbericht Erasmus MC, 24 januari 2014. ‘Eerste trimester zwangerschap moet meer aandacht krijgen’. -Persbericht Universiteit van Tilburg, 10 december 2013. ‘Goed ouderschap al in de zwangerschap te voorspellen’. -Onderzoeksresultaten gepubliceerd op de website van Generation R, een project waarbij 10.000 Rotterdamse kinderen worden gevolgd. November 2014. -Algemeen Dagblad, 24 januari 2014. ‘Eerst gezond en dan pas zwanger’. -Publicatie website artsennet.nl over het promotieonderzoek van Robert Scholte. ’Ondervoeding baarmoeder leidt tot lagere arbeidsdeelname’, 14 oktober 2013. Slechte omstandigheden vroeg in het leven vergroten gezondheidseffecten ingrijpende gebeurtenissen op latere momenten’. Agenda VU Amsterdam, 14 oktober 2013.
18.
-Dagblad van het Noorden, 18 oktober 2014. ‘Waar hebben we het laten liggen’? Jaap Kiers en Hester Ramaker.
19.
-’De onrustige geest. Een leven met manisch depressiviteit’. Kay Redfield Jamison. Uitgeverij Luitingh – Sijthoff B.V. Amsterdam, 1995.
20.
-’Handboek Psychiatrie en genetica’. Stephan Claes en Jim van Os. Uitgeverij De Tijdstroom Utrecht, 2013.
21.
-Trouw, 27 februari 2014. ‘Oudere vaders krijgen vaker kinderen met stoornissen’. -Persbericht Karolinska Instituut te Zweden, 27 februari 2014. ‘Children with older fathers more likely to have psychiatric disorder’.
22.
-Info van de website van de Keck School of Medicine of USC, 20 april 2011. ‘Babies developing Brains Fed By Placenta Not Mom’ en ‘USC Research Shows Critical Role of Placenta in Brain Development’.
23.
-Het Hongerwinter Onderzoek. Website www.hongerwinter.nl. -‘Een Golf van Geweld’. Pagina’s 60 en 107. Uitgave: Jaap Spaans, 1999. -‘Erfgenamen van een lege maag’. Publicatie van Cora Aalfs op de website van het Academisch Medisch Centrum AMC, 1 september 2008.
24.
-Nature, 22 juli 2014 ‘Biological insights from 108 schizophrenia-associated genetic loci’. Schizophrenia Working Group of the Psychiatric Genomics Consortium. -Actualiteitenprogramma EenVandaag, 18 juli 2014. ‘Nieuwe kijk op schizofrenie door genetisch onderzoek’.
-Nature Publishing Group. ‘Schizophrenia: Genesis of a complex disease’. Jonathan Flint & Marcus Munafo, 24 juli 2014. -HP De Tijd, 26 juli 2014. ‘Wetenschappers ontdekken meer dan honderd schizofrenie-genen’. 25.
-’Mantelzorg uit de doeken. Toename van het aantal mensen dat lang en intensief hulp nodig heeft’. Uitgave Sociaal en Cultureel Planbureau, april 2010. -‘Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014’ (VTV) van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.
26.
-’Afscheid van de zorgeloze verzorgingsstaat’, M.J. de Jong en R. van Schoonhoven. Uitgave: Spectrum / Aula, 1992.
27.
-De volgende publicaties/persberichten van het Sociaal en Cultureel Planbureau: ‘Steeds meer verstandelijk gehandicapten. Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998-2008’, 2010; ‘Lasten onder de loep. De kostengroei van de zorg voor verstandelijk gehandicapten ontrafeld’, 2013; ‘Zorg beter begrepen. Verklaringen voor de groeiende vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’, 2014.
28.
-‘Bij een goede start hoort een goed begin’. Besluit om een pilotproject te starten van het College van B en W van de gemeente Hoogeveen, 17 februari 2015. -Informatie op de website van de Stichting Preconceptiezorg Nederland, maart 2015.
29.
-Column blad Contact van Spierziekten Nederland. Citaat uit: ‘Een bijna-taboe?’ door Gezinus. Juni 2013.
30.
-Onderzoeksrapporten van ForumC. ‘Levensbeschouwing & wetenschap, een inventarisatie onder Nederlandse hoogleraren’, 2011 en ‘Onderzoeksrapport II’, 2013. -Trouw, 16 januari 2015. Onderzoek religie en spiritualiteit. ‘Ongelovigen halen de godsgelovigen in’.
31.
-Est, R.van, m.m.v. V. Rerimassie, I van Keulen en G. Dorren, ‘Intieme technologie: de slag om ons lichaam en gedrag’, Den Haag, Rathenau Instituut, 2014.
32.
-De Volkskrant, 4 december 2014. ‘Stephen Hawking kondigt opnieuw machine-opstand aan’. -De Standaard (B), 3 december 2014. ‘Stephen Hawking: ‘Artificiële intelligentie bedreigt mens’. -Algemeen Dagblad, 19 mei 2014, Statement Wubbo Ockels: ‘We moeten ons voortbestaan redden’. -‘Happy Energy. The movement for a sustainable Earth and Us; Humanity’, Wubbo Ockels, 31 januari 2014. -NPO-uitzending, De kennis van nu, 23 januari 2015 over de groeiende vermogenskloof. -Persbericht OxfamNovib, 19 januari 2015. ‘Vermogen rijkste 1% in 2016 groter dan dat van de rest van de wereldbevolking’.