1. Inleiding Interpersoonlijke relaties Intimiteit Genegenheid Vertrouwdheid Vriendschappen en netwerken 13

1 Inhoudsopgave

1. Inleiding

3

2. Kwaliteitszorg 2.1 Missie als uitgangspunt 2.2 Kwaliteit van bestaan 2.3 Kwaliteitszorg 2.4 Fundamentele behoeften van de mens

5 5 5 5 6

3. Emotioneel welzijn 3.1 Sfeer in huis 3.2 Plezier 3.3 Huisdieren 3.4 Muziek 3.5 Veiligheid 3.6 Tevredenheid 3.7 Positief zelfbeeld

8 8 8 8 9 9 10 10

4. Interpersoonlijke relaties 4.1 Intimiteit 4.2 Genegenheid 4.3 Vertrouwdheid 4.4 Vriendschappen en netwerken

12 12 12 12 13

5. Persoonlijke ontwikkeling 5.1 Inleiding 5.2 Vaardigheden en persoonlijke vervulling 5.3 Zinvolle activiteiten

14 14 14 15

6. Zelfbepaling 6.1 Inleiding 6.2 Communicatiemogelijkheden 6.3 Controle over het eigen leven

16 16 16

7. Fysiek welzijn 7.1 Inleiding 7.2 Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) 7.3 Medische zorg 7.4 Voedingsleer 7.5 Tandverzorging 7.6 Ontspanning 7.7 Mobiliteit 7.8 Vrije tijd

19 19 21 22 23 23 24 24 25

Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

2 8. Materieel welzijn 8.1 Verzorgde kleding 8.2 Voeding 8.3 Prettige huiselijke omgeving

26 26 27 27

9. Sociale inclusie 9.1 Deconcentratie en integratie 9.2 Participeren in de maatschappij 9.3 Maatschappelijke activiteiten 9.4 Vervoer binnen de maatschappij

29 29 30 31 31

10. Rechten 10.1 Privacy 10.2 Gelijke behandeling 10.3 Eigendommen

32 32 32 32

11. Literatuur

33


3

1.

Inleiding

“Meervoudig complex gehandicapten hebben een combinatie van de volgende beperkingen: • een ernstige verstandelijke handicap en • een ernstige lichamelijke handicap, waardoor het hen vaak niet mogelijk is om basale bewegingsactiviteiten als staan, lopen, wijzen etc. uit te voeren, en mogelijk daarbij: • afwijkend gedrag als gevolg van bijvoorbeeld autisme • beperkingen in het zintuiglijk functioneren (horen en zien). De cognitieve, motorische en zintuiglijke mogelijkheden en beperkingen beïnvloeden elkaar onderling. Een beperking op het ene gebied kan ingrijpende beperkingen op een ander gebied van functioneren tot gevolg hebben. Gezien bovenstaande schets van de groep mensen waar het hier om gaat zal niemand eraan twijfelen dat zorg noodzakelijk is en dat die zorg op alle terreinen van het bestaan dient te worden verleend. MCG-ers stellen zorgvragen op het terrein van verzorging en verpleging, behandeling en begeleiding. Zij hebben behoefte aan ondersteuning bij alle aspecten van functioneren: intellectueel, motorisch, sociaal, emotioneel en communicatief. Bovendien kunnen ze maar moeizaam aangeven op welk moment en in welke vorm die ondersteuning zou moeten worden verleend. Zo op het oog lijken we te maken te hebben met mensen die een onderling vergelijkbare zorgvraag hebben. Veel MCG-ers in instellingen worden nog steeds benaderd als groep en men kiest die bij het zeer jonge kind passende activiteiten zoals ‘snoezelen’ en ‘babymassage’. De groepsgewijze benadering leidt er in sommige situaties ook toe dat MCG-ers met rust worden gelaten of als toeschouwer betrokken bij activiteiten van anderen (Vlaskamp, 1999)”. De gewone wereld, toeval, liefde, fantasie en een creatieve geest levert meer kansen op een kleurrijker bestaan dan de zorg binnen het instituut waar de kans op meer van hetzelfde vanzelfsprekender is dan bij een Ouderinitiatief. Juist meervoudig complex gehandicapten moeten meer kansen geboden worden. Zij kunnen soms aangeven waarvoor zij kiezen, maar meestal weten zij niet waarvoor zij zouden kunnen kiezen. Geef hen een gevarieerd aanbod om te weten te komen waarvan ze houden en maak gebruik van wat de maatschappij te bieden heeft (film, toneel, intocht Sinterklaas, markt, feestelijkheden, straatfestivals, kermis enz.). In deze notitie over onze visie inzake kwaliteitszorg binnen FleuRoJa zullen alleen die zorgvragen ter sprake komen die te maken hebben met de fundamentele behoefte van de mens of ‘The Quality of Life’ (zie het schema op pagina 6).


4 Dit betekent dat de volgende vormen van zorg niet ter sprake komen: verzorging, huishoudelijke zorg, administratie ten behoeve van de zorg en het bieden van activiteiten. Onder ‘verzorging’ wordt verstaan: verpleging, behandeling en ADL begeleiding. Elke bewoner heeft hierbij andere behoeften. Deze worden beschreven in het persoonlijk zorgplan; zij worden in deze notitie niet behandeld. Onder ‘huishoudelijke zorg’ worden de dagelijkse huishoudelijke beslommeringen verstaan. In de notitie “Organisatie Stichting Fleuroja” wordt hier verder op in gegaan. Onder administratie ten behoeve van de zorg wordt het noodzakelijk vastleggen van zorggegevens en besluiten van het teamoverleg verstaan. Het team geeft hier verder invulling aan. Het Bestuur heeft het recht te controleren en in overleg eventuele instructies te geven aan de teamleider tot bijstelling van de structuur. Onder activiteiten worden hier alle zaken verstaan waarbij de bewoner zichzelf amuseert terwijl de begeleider met iets anders bezig is. Voorbeelden zijn het luisteren naar muziek, het kijken naar een film en snoezelen.

Leesbaarheid In verband met de leesbaarheid wordt in deze notitie het woord ‘ouders’ gebruikt wanneer ouders óf andere wettelijke vertegenwoordigers zoals broer en zus worden bedoeld. Zo is ook gekozen voor de term ‘bewoners’. Mensen met een verstandelijke handicap heten bij uithuisplaatsing cliënten, patiënten of pupillen. In FleuRoJa heten en zijn zij de bewoners van Huis FleuRoJa. Als in deze notitie Fleuroja staat wordt bedoeld de Stichting Fleuroja en en als er staat FleuRoJa dan wordt het huis aangeduid. In de tekst wordt over teamleden en begeleiders gesproken als ‘zij’. Dit kunnen natuurlijk ook mannen zijn. Meervoudig Complex gehandicapt (MCG) wordt als synoniem beschouwd van Ernstig Meervoudig Gehandicapt (EMG). Met ’orthopedagoog’ kan ook een psycholoog of gedragskundige worden bedoeld. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

5 2.

Kwaliteitszorg

2.1 Missie als uitgangspunt De missie van Stichting Fleuroja vormt de rode draad voor de vormgeving van de kwaliteitszorg. Alle besluitvorming – zowel zorginhoudelijk als organisatorisch – dient hieraan getoetst te worden. Het is een houding tegenover de zorgverlening die voor alle betrokkenen bij FleuRoJa op den duur een tweede natuur zal gaan worden. De missie laat zich vertalen in de volgende drie doelstellingen: Het huis FleuRoJa is een warm “thuis”, met huisregels als bij ieder ander gezin, waar geborgenheid, relationele warmte en continuïteit zijn gegarandeerd. De bewoners zijn het onvoorwaardelijk vertrekpunt voor alle besluitvorming rond zorg en organisatie. Het belang van de bewoner heeft prioriteit boven alle andere belangen. Werken aan de relatie met de bewoner(s) wordt de onderliggende houding bij de uitvoering van alle zorgtaken, daarmee onderkennend dat ieder mens – en zéker een mentaal eenjarige meervoudig gehandicapte – een relatie nodig heeft om als individu te kunnen groeien en tot zijn recht te komen.

2.2 Kwaliteit van bestaan De bovenstaande doelstellingen hebben alles te maken met de kwaliteit van bestaan. Dit begrip is de afgelopen jaren wat duidelijker omschreven zoals: • Het zelf vorm en inhoud geven aan het eigen bestaan volgens gewone (algemeen menselijke) en speciale (uit de aard van de handicap voortvloeiende) behoeften. • Een bestaan kunnen leiden onder gewone omstandigheden en volgens gewone patronen • Een zodanig bestaan kunnen leiden dat de betrokkene hier tevreden mee is (Van Gennep, 1999). 2.3 Kwaliteitszorg Van Gennep geeft aan dat kwaliteitszorg een objectieve en een subjectieve kant heeft. Enerzijds de objectieve, generaliserende, specialistische en methodische kant van de professionele zorgverlener en anderzijds de subjectieve, intuïtieve en empathische kant van de ouders. Echte kwaliteitszorg vraagt om een combinatie van die twee en dus een partnerschap tussen de persoonlijk begeleider en de ouders. Dit partnerschap heft de eigen verantwoordelijkheid en de waarde van het eigen oordeel niet op. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

6 De persoonlijk begeleider behoudt haar vakmatige autoriteit, maar brengt de kwaliteit van de zorg in gevaar als zij deze vooral technologisch opvat. Zij brengt de kwaliteit ook in gevaar als zij de ouders tot een soort assistent-deskundige maakt. De ouders behouden hun ouderlijke en daarmee complexe verantwoordelijkheid voor hun kind. Ouders moeten echter ouders blijven en geen assistentdeskundigen (‘ervaringsdeskundigen’) worden. Het voorafgaande levert de volgende doelstellingen voor kwaliteitszorg op: Ouders en de persoonlijk begeleider van hun kind vormen een partnerschap om zowel de objectieve als de subjectieve aspecten van kwaliteitszorg voor de individuele bewoner vorm te geven. De persoonlijk begeleider zorgt voor een partnerschap met de ouders om ten eerste de ouders zoveel mogelijk te informeren en te betrekken bij de zorg; ten tweede om zoveel mogelijk te weten te komen over de subjectieve informatie van de ouders die in de regel de meeste kennis hebben van de bewoner: het is hun kind. Ouders worden daarbij geen soort “assistent-deskundigen”. De persoonlijk begeleider behoudt de eindverantwoordelijkheid voor de zorg binnen het Huis Fleuroja.

2.4 Fundamentele behoeften van de mens Bij het op schrift zetten van het zorgbeleid in dit werkdocument heeft de werkgroep als kapstok gebruik gemaakt van de volgende uitgangspunten van Schalock (1996): • Kwaliteitszorg is zorg die voldoet aan de kwaliteit van bestaan volgens de individuele behoefte van de bewoner. • Uitgangspunt voor die individuele behoefte zijn de fundamentele behoeften die gelden voor ieder mens, dus nadrukkelijk ook voor mensen met een verstandelijke beperking. De fundamentele behoeften voor ieder mens bestaan uit de dimensies die zijn weergegeven in het schema op de volgende pagina. In de hoofdstukken 3 t/m 10 worden de fundamentele behoeften volgens dit schema verder uitgewerkt .


Vooruitgang

Vriendschappen; netwerken

Positief zelfbeeld

Tevreden-heid

Zinvolle activiteiten

Vertrouwdheid

veiligheid

Zelf richting kunnen geven

Eigen keuzes en beslissingen

Controle over eigen leven

Persoonlijke vervulling

Genegenheid

Communicatiemogelijkheden

Vaardig-heden

plezier

Zelfbepaling

Persoonlijke ontwikkeling

intimiteit

Interpersoonlijke relaties

Sfeer in huis

Emotioneel welzijn

Vrije tijd

Mobiliteit

Ontspanning

Medischezorg Tandverzorg. voedingsleer

ADL

Fysiek welzijn

Fundamentele behoefte van de mens

Prettige huislijke omgeving

Maatschappelijke activiteiten

Participeren in maatschappij

Erbij horen in maatschappij

Verzorgde kleding

voeding

Sociale inclusie

Materieel welzijn

Eigendom-men

Gelijke behandeling

Privacy

Rechten hebben op:

7


8 3. Emotioneel welzijn 3.1 Sfeer in huis Het is van groot belang dat de sfeer in huis plezier en veiligheid uitstraalt. Dit leidt tot tevredenheid en een positief zelfbeeld van de bewoner. Daarvoor is wel noodzakelijk dat ook de sfeer in het team goed is. De sfeer in huis is warm en ontspannen. De begeleiders dragen bij aan het emotionele welzijn door binnen het team collegiaal met elkaar om te gaan en hiermee een warme en ontspannen sfeer in Huis FleuRoJa te creëren, ook tussen de begeleiders onderling.

3.2 Plezier “In de zorg aan Meervoudig Complex Gehandicapten ontbreken vaak dynamiek en perspectief, verandering en activiteit. Een dergelijke routinematige zorg sluit niet aan bij de behoefte van deze bewoners, is demotiverend voor zorgverleners en ineffectief (en inefficiënt) voor de zorgorganisatie (Vlaskamp, 1999)”. De gedachte dat goede zorg voor MCG-ers zou moeten bestaan uit ‘rust en regelmaat’ wordt hiermee ontkracht. Bij uitstek deze groep heeft prikkels en plezier nodig om de buitenwereld te beleven en nieuwe dingen te ontdekken. Zij hebben er alleen ‘anderen’ voor nodig. Sfeer in huis en plezier zijn onlosmakelijk verbonden. Begeleiders die plezier hebben in hun werk stralen dit plezier uit. Daarvoor is over en weer binnen het team waardering nodig. Net als een zonnige dag word je daar als bewoner vanzelf vrolijk van. De sfeer en het plezier in het werk zijn goed. Het bewaken ervan is een belangrijke taak van de teamleider. Naast een coachende taak heeft zij ook een opvoedende taak. Zij draagt bij aan een positief zelfbeeld en tevredenheid van alle medewerkers binnen FleuRoJa. Teamleden zijn volwassen genoeg om te weten dat groepsvorming en vetes contraproductief zijn voor het plezier in je werk en de zorg voor de bewoners. Zij gedragen zich daarnaar.

3.3 Huisdieren Een huisdier doorbreekt de routine en brengt afwisseling en vertier in het leven. FleuRoJa heeft dat al gemerkt bij Griffel, de hond. Een hond werkt mee aan de belangstelling van de bewoners voor hun omgeving (de bewoners gooien een bal die de hond weer bij ze terugbrengt). Op den duur kan een relatie met een Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

9 huisdier ontstaan. Daarbij mag niet onderschat worden dat een huisdier een stabiele relatie is die niet dagelijks weer uit het zicht verdwijnt. In huis FleuRoJa mogen huisdieren wonen. Een huisdier als hond, poes, kanarie etc. doorbreekt de routine en kan afwisseling en vertier in het leven brengen. Het team bepaalt of en zo ja voor welke huisdier(en) gekozen wordt. Hierbij wordt een afweging gemaakt in relatie tot de andere zorgtaken. Gezien de bewerkelijkheid van de zorg voor bijvoorbeeld een hond, kan als suggestie meegegeven worden dat ook gedacht kan worden aan een zogenaamde “leenhond” van bijvoorbeeld buren of teamleden. 3.4 Muziek Veel verstandelijk gehandicapten genieten van muziek. Er wordt door het team rekening gehouden met de smaak van de bewoners en hoe zij op bepaalde muziek reageren. Het heerlijkst blijft muziek die niet uit een doosje komt maar die ter plaatse gemaakt wordt met bijvoorbeeld gitaar, fluit, keyboard, zang enzovoort. In FleuRoJa wordt regelmatig muziek gemaakt. Zelfgemaakte muziek is een prachtige methodiek om de relatie met de bewoner te intensiveren.

3.5 Veiligheid De bewoners moeten zo weinig mogelijk last hebben van de stress en het gevoel van eenzaamheid welke een voortdurende stroom vreemde gezichten oplevert bij iedereen, die afhankelijk is van andermans zorg. De nadelige effecten van personeelsverloop en teveel wisselingen worden keer op keer genoemd door onderzoekers van instellingszorg. “Personeelsverloop, gebroken diensten en het aangewezen zijn op invalkrachten intensiveren de bestaande problemen. Hierdoor zal de bestaande werkdruk hoger worden en wordt optimale kwaliteitszorg verlenen bemoeilijkt (Vlaskamp, 1999)”. “Personeelsbezetting blijft zorgen baren. Benadrukt wordt de noodzaak van vast personeel met weinig personele wisselingen, opdat cliënten niet steeds aan nieuwe gezichten hoeven te wennen. Voorkomen moet worden dat cliënten te maken krijgen met te veel verschillende hulpverleners (Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2004)”. Om vrij te zijn van stress, moet je als bewoner het gevoel hebben dat je mag zijn zoals je bent. Een goede begeleider moet het vermogen hebben om zich te Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

10 verplaatsen in de belevingswereld van de bewoner en de acties en reacties van de bewoner te zien door de bril van de bewoner. Een goede begeleider ontdekt de reden voor boosheid, verdriet of angst. Zodra je zover bent, ben je een goede begeleider en zeker als je daar een relationeel antwoord op hebt en de bewoners de ruimte geeft. Straal uit dat de bewoner mag zijn zoals hij is. Veiligheid betekent ook veiligheid in relaties, dus: zo min mogelijk wisselingen en verloop Een bewoner van FleuRoJa moet het gevoel hebben dat zijn persoonlijk begeleider beschikbaar is en hem accepteert zoals hij is en dat zijn opvoeder hem onvoorwaardelijke liefde, veiligheid en geborgenheid geeft, terwijl anderzijds ook het vertrouwen wordt geschonken dat de bewoner dingen zelf kan. Zorg dat iedere bewoner van FleuRoJa een eigen plek heeft die hij niet hoeft te bevechten.

3.6 Tevredenheid Zorg bekostigd uit een persoonsgebonden budget is in eerste instantie individuele zorg. Het is dan ook de bedoeling dat de meeste aandacht wordt besteed aan individuele zorg en relatievorming. Maar de bewoners wonen samen en dat betekent dat de individuele zorg onderling verdeeld moet worden. Soms gaat zorg over in groepszorg als er door andere taken geen tijd is voor individuele zorg. Positieve aandacht leidt altijd en bij iedereen tot meer tevredenheid. Ook bewoners met een laag niveau zoals op FleuRoJa zijn ontevreden met onvoldoende aandacht. Maar hun signalen zijn vaak minder duidelijk. Maak niet de vergissing daardoor te denken dat ze wel tevreden zijn. Iedere bewoner krijgt de aandacht waar hij recht op heeft. Door het team wordt een balans gevonden tussen de individuele zorg voor de bewoners en de groepszorg, rekening houdend met ieders individuele behoefte. Een balans, waarin individuele zorg en relatievorming hoger gewaardeerd worden dan groepszorg. Een balans waarin iedere bewoner een evenredig deel aan aandacht en warmte ontvangt.

3.7 Positief zelfbeeld Verzorgers zijn vaak corrigerend bezig. Zij doen dit als ‘opvoeders’. Een onschuldig voorbeeld: twee bewoners worden aan tafel uit elkaar gehaald omdat ze teveel keten met elkaar en daardoor hun eten koud laten worden. Het team Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

11 moet in dat geval overwegen of het “gewenste gedrag” (rust in de tent) in het belang van de bewoner of van de zorgverleners of organisatie. In het laatste geval is er geen sprake van een opvoedkundige correctie, maar van betutteling, waarbij men het belangrijker vindt dat de bewoner direct zijn bord leeg eet dan dat de bewoner plezier heeft. Ook als een bewoner zijn maaltijd koud laat worden of niet opeet, is er geen man overboord. In de gewone gezinssituatie komt men dit soort voorbeelden regelmatig tegen. Het verschil met FleuRoJa is, dat het in ons huis wel volwassen eenjarige bewoners zijn. Opvoedkunde moet in dat licht flexibel bekeken worden. De begeleiders bevorderen het positieve zelfbeeld van de bewoners. Ieder mens – ook een meervoudig gehandicapte – krijgt een positief zelfbeeld bij waardering en een negatief zelfbeeld wanneer er teveel gecorrigeerd wordt.


12 4.

Interpersoonlijke relaties

4.1 Intimiteit Voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen is het hebben van relaties met andere mensen de basis voor hun kwaliteit van leven. Alleen door middel van relaties worden de gewenste individuele ontwikkeling en het individueel welzijn mogelijk gemaakt. Dit betekent dat onder zorg niet het redderen in huis wordt verstaan. Dit noemen wij verzorging. Zorg is interactie en intimiteit. Voor de dienstverlener is de relatie van belang om goed te kunnen ondersteunen, maar deze relatievorming stelt hoge eisen. Op de dienstverlener wordt immers een beroep gedaan om zich maximaal in te spannen om de vaak kleine signalen te herkennen, te verkennen en tot kennis op te bouwen. In Fleuroja zijn de voorwaarden vervuld om begeleiders de nodige ondersteuning te geven om “person-centered” te kunnen werken. Daardoor is tussen begeleiders en bewoners werkelijke relatievorming mogelijk. Door de relatie centraal te stellen, verlaten we het groepsdenken. Dit kan niet zonder dat aan een aantal voorwaarden is voldaan, waaronder het daadwerkelijk “person-centered” zijn van de professionals.

4.2 Genegenheid De persoonlijk begeleider moet de begeleider zijn die de bewoner en zijn ouders het dierbaarst is. Een persoonlijk begeleider mag door hen gekozen worden. Beiden moeten namelijk het vertrouwen hebben dat deze begeleider hun belangen het beste zal behartigen. Beiden moeten een relatie dan wel een zeer goede band hebben met de persoonlijk begeleider. Een dergelijke relatie dient niet alleen te ontstaan uit professioneel handelen (het vermogen om goed te ‘verstaan’), maar ook voortkomen uit genegenheid van de persoonlijke begeleider voor haar bewoner. Een verzoek om persoonlijk begeleider te worden mag daardoor door de begeleider worden afgewezen als deze denkt onvoldoende genegenheid te kunnen opbrengen. De persoonlijk begeleider geeft haar bewoner alle menselijke warmte en aandacht die deze mentaal eenjarige nodig heeft. Dit vraagt om samengaan van professioneel handelen met menselijke warmte.

4.3 Vertrouwdheid Voor de bewoners is continuïteit en herkenbaarheid van dierbare begeleiders van groot belang, aangezien deze de plaats innemen van de vertrouwde, continue aanwezigheid van de moeder in de thuissituatie. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

13 Er wordt gestreefd naar zoveel mogelijk continuïteit in manier van aanpak, in attitude, maar ook in relaties als begeleiders, ouders en familie. Vertrouwdheid betekent voor deze bewoners “herkenbaarheid” en “continuïteit”. In het organisatiemodel worden waarborgen opgenomen om de continuïteit in begeleiders te garanderen. De teamleider en de zorgleverancier (goed werkgeverschap) zorgen voor personeelsbinding. Er is sprake van een personeelsbeleid gericht op ‘welbevinden’ met als doel satisfactie in het werk op FleuRoJa en het terugdringen van verloop (in het belang van kwaliteitszorg!).

4.4 Vriendschappen en netwerken Vereenzaming is wel het meest schrijnende gevolg van instituutszorg aan MCGers, die tekort schiet. Binnen FleuRoJa is daarom veel aandacht voor alle soorten relatievorming. Niet alleen tussen bewoners en begeleiders, maar ook tussen bewoners en diegenen waarmee er al een relatie is of kan ontstaan zoals ouders, familie, buren en vrijwilligers. Binnen FleuRoJa staat de deur open voor allen die een betrokkenheid hebben met haar bewoners. De begeleiding heeft op FleuRoJa een taak om bewust ruimte te creëren voor het netwerk van iedere bewoner en dit te stimuleren. Bewoners gaan altijd voor; dit mag de gasten duidelijk gemaakt worden op een manier die hen niet de deur uitjaagt. FleuRoJa heeft een netwerk van een stabiel en overzichtelijk aantal begeleiders, gecombineerd met een sociaal netwerk van ouders, familie, huisdieren, vrienden, buren en vrijwilligers. Zo wordt vereenzaming zoveel mogelijk voorkomen. In FleuRoJa bestaat een attitude van gastvrijheid, waarbij een balans gevonden moet worden tussen aandacht voor de gasten en aandacht voor de bewoners.


14 5.

Persoonlijke ontwikkeling

5.1 Inleiding Uit de sterkte-zwakte analyse (zie de notitie Visie Stichting Fleuroja) komen de aandachtspunten naar voren die betrekking hebben op de persoonlijke mogelijkheden en ontwikkeling. Hieruit worden jaarlijks aandachtspunten gekozen om op te nemen in het individuele zorgplan van dat jaar. Bij persoonlijke ontwikkeling gaat het om het ontwikkelen van vaardigheden en persoonlijke vervulling en het doen van zinvolle activiteiten. Het jaarlijks individuele zorgplan bevat onderwerpen uit de sterkte-zwakte analyse die betrekking hebben op de persoonlijke ontwikkeling.

5.2 Vaardigheden en persoonlijke vervulling Persoonlijke ontwikkeling zoals het uitbreiden en onderhouden van vaardigheden betekent persoonlijke vervulling (trots zijn op jezelf) en vooruitgang (kunnen we allemaal trots op zijn). Dit zijn individuele onderwerpen. De individuele mogelijkheden van elke bewoner moeten gediagnosticeerd worden (sterkte zwakte analyse) en de daaruit voortkomende doelen zijn samen met de doelen uit hoofdstuk 5 en 6 van deze notitie (‘Persoonlijke ontwikkeling’ en ‘Zelfbepaling’) bij uitstek de onderwerpen die opgenomen worden in het persoonlijk zorgplan. Alhoewel aandachtspunten voor het persoonlijk zorgplan en het bewonersdossier opgenomen zijn in de notitie ‘Visie Stichting Fleuroja’, volgen ook hier een aantal algemene opmerkingen. Uit recent onderzoek blijkt dat persoonlijke begeleiders niet goed in staat zijn accuraat de voorkeuren van mensen met ernstig meervoudige beperkingen weer te geven; er blijkt een lage overeenstemming tussen de mening van de begeleider en de werkelijke voorkeur van de persoon waar het om gaat. Toch is het gebruikelijk dat de keuze tussen aandacht, materialen of activiteiten bij de begeleider worden gelegd. In het algemeen gesproken geldt dat de ontwikkeling van mensen met een ernstige meervoudige beperking sterk afhankelijk is van hun relatie met hun omgeving. Begeleiders dienen sensitief te zijn ten aanzien van wensen en behoeften van de bewoner.


15

5.3 Zinvolle activiteiten FleuRoJa is onder meer opgezet vanuit het idee dat voorkomen moest worden dat MCG-ers als “restgroep” achterblijven in de instellingen omdat men al te gauw geneigd is te denken dat alleen rust en regelmaat goed voor de bewoners zou zijn. Onder zinvolle activiteiten wordt niet alleen verstaan actieve activiteiten zoals weekenduitjes maar ook passieve activiteiten met de bewoners zoals zelf muziek maken, zingen, (rolstoel)dansen, voorlezen of relationele contacten. Het is zinvol om activiteiten te ontwikkelen, waarbij men opdrachten uit het zorgplan betrekt, maar het getuigt van creativiteit om naast het zorgplan ook open te staan voor andere zinvolle activiteiten. ‘Zorg’ is niet alleen een project, maar een zich voortdurend verplaatsen in de ander, een manier van leven. Muziek of televisie aanzetten vanuit het doosje is soms het aanbieden van een bezigheid, die nuttig kan zijn als de begeleiders geen tijd hebben voor zorgtaken. Dit moet echter niet verward worden met wat wij verstaan onder ‘zorg’, net zoals ‘verzorging’ niet verward moet worden met wat wij verstaan onder ‘zorg’ (zie ook 4.1 Intimiteit). “Langzamerhand worden steeds meer de positieve neurologische effecten van activiteiten op MCG-ers erkend. Vast staat dat sleur doorbrekende activiteiten (nieuwe prikkels) niet alleen positief werken op leerbaarheid, maar ook op de lichamelijke conditie (Vlaskamp, 1999)”. Volgens de Inspectie voor de Gezondheidszorg (2000) laat het aanbod van activiteiten binnen de instellingen nog veel te wensen over. De begeleiders op FleuRoJa hebben al gemerkt dat hiermee opvallende resultaten bij de bewoners van FleuRoJa zijn te behalen. Er is aandacht voor scholing om meer kennis op te doen over de positieve neurologische effecten van activiteiten op leerbaarheid en lichamelijke conditie van MCG-ers. Er is binnen FleuRoJa voldoende aanbod aan kwalitatief goede activiteiten, zowel individueel als groepsmatig.


16 6.

Zelfbepaling

6.1 Inleiding Zelfbepaling betekent dat de bewoners van FleuRoJa zo optimaal mogelijk invloed hebben op hun eigen leefomgeving. Zij moeten beschouwd worden als ‘sturende subjecten’ ook al kunnen ze niet verbaal communiceren. Dat die sturing beperkt is door de beperkingen van de bewoners zal duidelijk zijn, maar op FleuRoJa is al gebleken dat er telkens weer nieuwe mogelijkheden bedacht kunnen worden om door die beperkingen heen te breken. Voor een professional is dat een uitdaging! Uit de aandachtspunten uit de sterkte-zwakte analyse die betrekking hebben op zelfbepaling worden jaarlijks nieuwe aandachtspunten gekozen om verder uit te werken in het individuele zorgplan. Programmatisch werken is bij ernstig meervoudig gehandicapten zonder meer noodzakelijk. Op deze manier wordt stap voor stap duidelijk hoe de zorg vorm en inhoud krijgt. Er wordt dan systematisch gewerkt en doelgericht geëvalueerd. Anders gezegd: om een waardeoordeel te kunnen geven zal de zorg - in ieder geval voor ernstig meervoudig gehandicapten - de kenmerken van een ‘programma’ moeten hebben. Een voorbeeld hiervan is het ‘Opvoedingsprogramma voor Meervoudig Gehandicapten’ (Vlaskamp, 1993). Het jaarlijks individuele zorgplan bevat aandachtspunten uit de sterkte-zwakte analyse die betrekking hebben op de zelfbepaling.

6.2 Communicatiemogelijkheden Geen satisfactie is groter voor iemand die niet kan communiceren via taal, dan de satisfactie begrepen te worden. Als datgene gebeurt waar je om ‘gevraagd’ hebt, dan geeft dat een gevoel van zelfbepaling. Dát is wat we deze bewoners moeten gunnen als we het hebben over ‘volwaardig burgerschap’. We kunnen ons bijna niet voorstellen hoe een leven is waarin je als kind en als volwassene afhankelijk ben van wat een ander voor je bedenkt of niet bedenkt als het een beetje tegen zit. Uitbreiden van de communicatiemogelijkheden van de bewoner en het opvangen en begrijpen daarvan door de begeleider is de basisvoorwaarde voor kwaliteitszorg. Scholing op dit gebied zal regelmatig plaatsvinden. Begeleiders vangen soms duidelijk een ‘vraag’ op. Een vraag om iets te mogen doen waar de bewoner zin in heeft. Hier wordt niet altijd op ingegaan om opvoedkundige redenen (dat mag iemand alleen als beloning, of alleen op een bepaalde tijd) of omdat het moment niet juist is (we gaan zo eten of in bad). Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

17 Het team zoekt de grenzen tussen opvoeding die werkelijk in het belang van de bewoners is en hun recht op “zelfbepaling”. Dat niet altijd de juiste keuze gemaakt zal worden is niet erg, zolang hier maar actief over nagedacht wordt. 6.3 Controle over het eigen leven Een ‘sturend subject’ te zijn betekent dat je als gehandicapte de mogelijkheid krijgt om zelf richting aan je leven te geven; zelf beslissingen te nemen. Binnen FleuRoJa streeft de begeleiding ernaar dat de bewoners maximaal in staat gesteld worden controle te krijgen over hun eigen leven, ook als dit voor de begeleiding even wat minder goed uitkomt. “Meervoudig gehandicapten hebben als gevolg van hun ernstige functiestoornissen beperkte mogelijkheden om actief invloed uit te oefenen op hun leefomgeving en zijn afhankelijk van hun begeleiders. De begeleiders missen echter veelal een concrete werkwijze die passend is in de zorg voor en de omgang met deze groep gehandicapten. Het gedrag en communicatieoverdracht van deze bewoners wordt veelal niet begrepen, zorgbehoeften zijn vaak niet bekend, en een duidelijk ontwikkelingsperspectief ontbreekt in veel gevallen. De zorg is in de meeste gevallen niet expliciet (duidelijk voor iedereen), maar meer intuïtief (volgens eigen interpretatie en regels, vaak zonder overdracht aan derden). Het ontbreekt regelmatig aan specifieke deskundigheid en een relatie tussen gehandicapte en zorgverlener komt niet tot stand. Deze knelpunten leiden ertoe dat de zorg aan ernstig meervoudig gehandicapten een weinig individueel gericht, routinematig karakter krijgt. Dit leidt bij zorgverleners vaak tot demotivatie, terwijl het bij de MCG-ers kan leiden tot probleemgedrag. Veel van de fricties zijn toe te schrijven aan gebrek aan kennis en bijscholing. Slechts in enkele instellingen wordt extra scholing gegeven (Vlaskamp, 1999)”. Conclusie van het bezoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg aan instellingen die zorg verlenen aan mensen met een meervoudige complexe handicap (2000) is dat de deskundigheidsbevordering niet gesystematiseerd en geüniformeerd is. Bekende methodieken als het opvoedingsprogramma van Vlaskamp worden te weinig toegepast. Medewerkers hadden moeite met het begrip ontwikkelingsgericht werken. In een aantal gevallen was men bekend met het programma van Vlaskamp (1993), maar uit de bezoeken bleek deze wijze van werken maar zelden geïmplementeerd.


18

Programmatisch werken en doelgerichte evaluatie is uitgangspunt bij de zorg in FleuRoJa. Advies kan worden gevraagd aan de orthopedagoge of psychologe en aan de teamleider . Aan scholing (programma van Vlaskamp) wordt veel aandacht gegeven. Uit onderzoeken blijkt dat begeleiders vaak een concrete werkwijze missen die passend is in de zorg voor en de omgang met MCG-ers.


19

7.

Fysiek welzijn

7.1 Inleiding Het laten wonen in de maatschappij van een kwetsbare groep als meervoudig complex gehandicapten houdt voor het fysiek welzijn risico’s in. In het kort komt het erop neer, dat begeleiders zelden beschikken over de kennis die de ouders in de loop van de jaren hebben opgebouwd en dus geen optimale vervangers zijn. Begeleiders geven toe dat zij vaak in handelingsverlegenheid komen. Wat zorgelijker is, is dat ook de huisarts weinig kennis heeft over meervoudig complex gehandicapten. Ook huisartsen ervaren handelingsverlegenheid (Medisch Contact,………….). Omdat de bewoners zelf niet kunnen praten of aangeven òf en waar ze pijn hebben, is het van groot preventief belang dat signalen worden opgevangen en dusdanig verwoord bij de huisarts dat deze in staat gesteld wordt om een juiste diagnose te stellen. “De kwaliteit binnen de opleiding in de gehandicaptenzorg is achteruitgegaan vergeleken met vroeger. Er is ook minder continuïteit in begeleiders. Gevolg: gebrek aan continuïteit betreffende kennis over de patiënt. De laatste tijd wordt dat ook door de overheid erkend als een probleem. Artsen in de reguliere gezondheidszorg missen eveneens specifieke deskundigheid. Lichamelijk klachten en aandoeningen worden daardoor zo vaak gemist dat de toestand in bepaalde opzichten vergelijkbaar is met de zorg in ontwikkelingslanden. De sterfte onder verstandelijk gehandicapten is duidelijk hoger dan verwacht mag worden, deels door vermijdbare oorzaken ( Evenhuis, 2004)”. Fleuroja heeft de volgende suggestie om het risico te verminderen: De Inspectie voor de Gezondheidszorg (2000) stelt dat de zorg voor meervoudig complex gehandicapten vraagt om topklinische zorg van hoogopgeleide begeleiders. Het PGB is ontoereikend om hoog en breed opgeleide begeleiders te kunnen betalen. Omdat er maar weinig bewoners zijn op FleuRoJa hoeven de begeleiders niet breed geschoold te zijn, maar wel gespecialiseerd in de problematiek van de bewoners van FleuRoJa, dus hoogopgeleid op dit specifieke gebied. Verder moet voorkomen worden dat een bewoner en zijn ouders met verschillende hulpverleners te maken krijgen die ieder voor zich verantwoordelijk zijn voor het eigen deelgebied. Het is de taak van de persoonlijk begeleider om zich ‘als spin in het web’ te specialiseren in de problematiek van haar bewoner (zowel somatisch als agogisch) en deze kennis ook overdraagbaar te maken (verzamelen diagnostische gegevens ten behoeve van het bewonersdossier). Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

20 Voor het opbouwen van deze kennis is een veel groter bijscholingsbudget nodig. Het team beslist zelf wie naar welke bijscholing gaat en krijgt daarvoor een budget in eigen beheer. Bijscholing betekent niet alleen het volgen van cursussen. Bijscholing betekent ook boeken en tijdschriften lezen en natuurlijk zoeken op internet. Opleidingscentra hebben vaak meer te bieden dan instellingen weten. Vaak is er meer mogelijk dan in de zorg wordt gedacht. Kijk bijvoorbeeld eens in: “Vindingrijk opleiden; een brochure in opdracht van de Sectorfondsen zorg en welzijn.” Binnen FleuRoJa zal in de procesfase gewerkt gaan worden met een uitgebreide medische screening van elke bewoner (door de huisarts samen met de AVGarts, in aanwezigheid van de persoonlijk begeleider en de ouders) en het in kaart brengen van de medische risico’s van de bewoner en de symptomen waarop gelet moet worden. Er zijn schriftelijk afspraken tussen de persoonlijk begeleider, arts en ouders over de te volgen procedures zodra medische problemen zich voor doen. De screening wordt eens per vijf jaar herhaald. De persoonlijk begeleider krijgt een budget om af en toe paramedici als de fysiotherapeut en de logopedist van het dagverblijf voor instructie naar FleuRoJa te laten komen. Deze kunnen de persoonlijk begeleider inzicht geven in wat zij doen en waarom. Zo mogelijk worden instructies gegeven voor bepaalde handelingen in de thuissituatie (Huis FleuRoJa). Bij bezoeken aan artsen of specialisten gaat de persoonlijk begeleider mee en maakt een schriftelijk verslag van de diagnose en uitleg van de specialist. Zij vraagt de specialist om een kopie van de brief die naar de huisarts wordt gestuurd. De persoonlijk begeleider wordt voor haar bewoner de vraagbaak en instructrice voor alle andere begeleiders zowel voor het lichamelijk welzijn van haar bewoner als voor gebruikte methodieken bij de zorgverlening. Bij besluitvorming binnen het team, haar bewoner aangaande, heeft zij het laatste woord. Deze taakuitbreiding heeft als gevolg dat een persoonlijk begeleider voldoende tijd aanwezig is op FleuRoJa om haar verantwoordelijkheden waar te kunnen maken. Een persoonlijk begeleider mag in principe geen parttime baan aangeboden krijgen. Een persoonlijk begeleider moet ermee akkoord gaan dat de andere begeleiders bij medische onzekerheden haar thuis mogen bellen om advies. Er worden afspraken gemaakt wie haar vaste vervanger is bij ziekte of vakantie. Zij houdt nauw contact met de ouders en de huisarts om haar kennis uit te breiden en vragen te stellen als zij zelf onzeker is. Een persoonlijk begeleider mag zowel een agogische als verpleegkundige vooropleiding hebben. Beiden zijn nodig en beiden zijn onvoldoende zonder aanvullende scholing. Bij sommige bewoners zal een verpleegkundige vooropleiding de voorkeur hebben. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

21 De teamleider coacht de persoonlijk begeleider bij haar taken ten aanzien van de uitvoering van het persoonlijk zorgplan en het fysieke welzijn van haar bewoner. De teamleider is voor deze taak voldoende toegerust. Zij vergaart deze kennis onder andere door middel van scholing. Verder is zij eindverantwoordelijk voor de uitvoering van de doelstellingen uit het Jaarlijkse werkplan (groepszorg, attitude en organisatie). Een suggestie is om de teamleider lid te laten worden van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten. In dit platform ontmoeten werkers in de zorg aan MCG-ers elkaar en vindt uitwisseling van ervaring en deskundigheidsbevordering plaats. Er worden afspraken gemaakt wie de teamleider vervangt tijdens ziekte of vakantie. De teamleider coacht de persoonlijk begeleider bij haar taken ten aanzien van zorg en fysiek welzijn van haar bewoner. De teamleider heeft hiervoor voldoende kennis over de fysieke zorg aan MCG-ers. Dit kan door middel van scholing en lidmaatschap van het Landelijke Platform EMG. Er is volledige openheid tegenover de ouders bij problemen in de zorg of fysieke zorg voor hun kind.

7.2 Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) Waar mogelijk doet de persoonlijk begeleider haar bewoner in bad of onder de douche en legt zij haar bewoner in bed. Zij is daarbij alert op lichamelijke en psychische afwijkingen waaruit gedragsproblemen kunnen voortkomen. De handelingen hebben dus een preventief karakter. Zij heeft als persoonlijk begeleider het recht én de taak om de andere begeleiders bij de zorg voor haar bewoner te observeren, te controleren en op negatieve bevindingen aan te spreken. Dit vraagt de nodige volwassenheid ten opzichte van haar collega’s. De teamleider coacht haar team hierin. Communicatie tussen persoonlijk begeleider en bewoner is een belangrijk aspect van het fysieke welzijn, net zoals een positieve omgeving het welbevinden verhoogt. Het moment van ‘in bed leggen’ is bij uitstek geschikt voor de verdieping van de relatievorming. Tijdens het uitkleden en wassen is de persoonlijk begeleider alert op wonden, blauwe plekken en andere lichamelijke of psychische afwijkingen. Het is een preventieve actie die op dat moment natuurlijkerwijs tot stand kan komen. Tijdens deze momenten is er bewust aandacht voor relatievorming.


22

7.3 Medische zorg Verzamelen van informatie en diagnostisch materiaal “Gesignaleerd wordt dat aan het verzamelen van diagnostisch materiaal een lage prioriteit wordt toegekend. Verder worden ouders te weinig betrokken bij de opvoeding of begeleiding van hun kinderen. Van hun kennis en inzichten op medisch gebied wordt te weinig gebruik gemaakt. Ook worden zij te weinig betrokken bij scholing” (Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2000) Het kan een goed idee zijn om een ouder te vragen mee te gaan naar een scholing die betrekking heeft op bijvoorbeeld het syndroom van hun kind. De persoonlijk begeleider legt van haar pupil een medisch dossier aan met alle informatie die zij nodig acht voor overdracht naar een toekomstige andere persoonlijk begeleider, zodat kennis niet verloren gaat bij personeelswijzigingen. Een nieuwe persoonlijk begeleider zal zich deze kennis volledig eigen moeten maken. Ouders leggen immers niet alleen het psychisch welzijn, maar ook het fysieke welzijn van hun kind in handen van de persoonlijk begeleider. Zij moeten erop kunnen vertrouwen dat zij binnen de mogelijkheden van het huis FleuRoJa in zo veilig mogelijke handen zijn. De persoonlijk begeleider legt over haar bewoner een medisch dossier aan met alle informatie die zij nodig acht voor overdracht naar een toekomstige andere persoonlijk begeleider. Ziekenhuisopname Wat te doen bij opnames? Het ziekenhuis geeft toe niet toegerust te zijn om adequate zorg te verlenen aan onze bewoners zoals voeren en verschonen. Er wordt vanuit gegaan dat er ouders of andere mantelzorgers of begeleiders zijn die dat wel zullen doen. In principe is dit een onjuist uitgangspunt, maar praktisch gezien is toch vaak de beste oplossing dat begeleiders (waar mogelijk bijgestaan door de ouders) de verantwoordelijkheid nemen om bij opnames extra zorg te verlenen die door het ziekenhuis niet gegeven wordt. Ook na ontslag is er sprake van een periode met extra zorg. Na medisch advies tot opname of ingreep, wordt door de persoonlijk begeleider direct contact opgenomen met de ouders voor goedkeuring en onderling overleg over de verdeling van taken. Medicijnen Tijdens de medische screening wordt door de gehandicaptenarts de medicatie beoordeeld en vastgesteld. Er worden op dit moment binnen FleuRoJa al methodieken toegepast om verkeerde toediening van medicijnen te voorkomen. Bij nieuwe medicijnen moet er altijd overleg zijn met de huisarts over het nieuwe medicijn in relatie tot de medicijnen die al geslikt worden. Ook wordt er goedkeuring aan de ouders gevraagd. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

23 7.4 Voedingsleer Door middel van bijscholing wordt kennis verworven over voedings- en longproblemen veroorzaakt door kauw en slikproblemen bij meervoudig gehandicapten. Daarbij wordt kennis verworven over reflux, “vol” zitten, een rochelende ademhaling, benauwdheid, misselijkheid, longontstekingen en ontstekingen, zweertjes en vernauwing van de slokdarm. “Slikproblemen met hun complicaties zijn bij meervoudig gehandicapten een bron van niet fit zijn, ziek thuis moeten blijven, naar het ziekenhuis moeten en betekenen veel zorgen voor de begeleiders. De door slikproblemen veroorzaakte longproblemen hebben de neiging om door de jaren heen steeds erger te worden. Preventie is noodzakelijk (Stichting Ipse, 2002)”. Er wordt veel aandacht besteed aan scholing over voedings- en longproblemen als ook het verzamelen van informatie en diagnostisch materiaal. Aangezien deze problemen dagelijks aan de orde zijn, wordt regelmatig opfrissen en aanvullen van de kennis aanbevolen. Ondergewicht, maar ook overgewicht zorgen voor problemen bij lichamelijk gehandicapten en dit geldt zeker voor meervoudig complex gehandicapten. Omdat de problemen zich meestal pas bij het ouder worden manifesteren, is hier bij de begeleiders nog niet veel belangstelling voor of kennis over. Omdat de bewoners niet zelf bepalen hoeveel er gegeten wordt, is overgewicht uitsluitend te wijten aan de begeleiding. Ondergewicht is meestal te wijten aan voedings- en longproblemen. De persoonlijk begeleider weegt haar bewoner regelmatig en berekent de Quetelet index. Met de huisarts wordt bepaald binnen welke marge deze index zich mag bewegen. Deze afspraak komt in het persoonlijk zorgplan. De ouders worden hierover geïnformeerd in het jaarlijkse evaluatierapport. Zowel bij een onder- als een overgewicht wordt een gespecialiseerde diëtist geraadpleegd.

7.5 Tandverzorging Gezonde tanden en kiezen maken dat we kunnen genieten van onze dagelijkse maaltijd. Een niet gezond gebit heeft invloed op de lichamelijke conditie en het geeft pijn en ongemak. Het blijkt dat ‘tandzorg’ voor veel ouders – vooral van meervoudig gehandicapten - een bron van zorg is. Een slecht gebit betekent daarnaast ook een slechte prognose voor de toekomst. Vooral bij meervoudig complex gehandicapten is het onderhouden van het gebit vaak moeizaam, terwijl het juist voor hen belangrijk is omdat zij later nooit zullen kunnen wennen aan een gebitsprothese. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

24 De samenstelling van het speeksel maakt de MCG-er extra gevoelig voor tandbederf. Gebruik van antibiotica heeft een negatieve invloed op de sterkte van het glazuur. Bij veel gehandicapten is ‘zwak glazuur’ echter een kwestie van aanleg. Wanneer er bij specifieke aandoeningen inderdaad sprake is van een grotere kwetsbaarheid, zijn gerichte preventieve maatregelen nodig. Het team doet kennis op over tandverzorging. De persoonlijk begeleider zorgt ervoor dat zo mogelijk tandsteenverwijdering door een mondhygiëniste plaatsvindt. Voor begeleiders in de gehandicaptenzorg is er een cursus mondhygiëne. De ‘actie schone tanden’ leert hen poetsen, flossen, raggen en sprayen (Klik, 2002). De persoonlijk begeleider zorgt voor regelmatige controle bij de tandarts. Indien gewenst door de ouders, is dit een tandarts gespecialiseerd in de behandeling van gehandicapten. De gespecialiseerde tandarts van Arduin werkt niet met oproepbriefjes voor een herhalingscontrole. Het is noodzakelijk alert te zijn op het tijdig maken van afspraken.

7.6 Ontspanning Ontspannende activiteiten en liefdevolle stimuli zijn nauw verbonden met relaties en fysiek welzijn (zie ook 5.3 Zinvolle activiteiten) De combinatie van relationele activiteiten en relationele stimuli leidt tot ontspanning en het voorkomen van verveling met als mogelijke uiting stress, slapen of probleemgedrag. Binnen FleuRoJa is ruim aandacht voor aangepast spelmateriaal.

7.7 Mobiliteit De inactiviteit waaraan veel mensen met meervoudige complexe beperkingen onderworpen worden is van negatieve invloed op de gezondheid. Zij kunnen niet zonder hulp van anderen bewegen, zij zijn soms niet in staat tot verandering van houding en positie. Houdingsveranderingen zijn van belang voor het tegengaan van contracturen en drukplekken. Hierover wordt kennis opgedaan door het hele team. Het is nodig dat er dagelijks tijd wordt besteed aan mobiliteit en houdingsveranderingen, maar ook dat er hierover kennis wordt opgedaan en Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

25 deskundige adviezen worden ingewonnen bij arts en fysiotherapeut. De speciale fiets op FleuRoJa kan gebruikt worden voor mobiliteitsdoeleinden. Iedere dag wordt er tijd ingeruimd voor de bevordering van de lichamelijke mobiliteit van de bewoners. Men maakt hierbij gebruik van adviezen, verworven kennis en hulpmiddelen.

7.8 Vrije tijd Verzorging moet voor de begeleider niet de kern en het uitgangspunt voor haar werk zijn. Men moet daarnaast de wens hebben om de kwaliteit van leven en de mogelijkheden van meervoudig gehandicapten uit te breiden. Zorg is een uitdaging op alle dimensies van het leven en daardoor een stuk boeiender dan alleen wassen, aankleden en eten geven. Activiteiten in de vrije tijd hebben óók een functie voor het fysiek welzijn. Uit onderzoek blijkt dat activiteiten de maag- en darmfuncties bevorderen, de botvorming stimuleren, de spierkracht vergroten en de algehele conditie bevorderen. Activiteiten verbeteren daarmee de kwaliteit van het leven op meer dan één dimensie. Er is sprake van een omslag in denken van ‘verzorging’ neergelegd in dit werkdocument.

naar ‘zorg’

zoals


26

8.

Materieel welzijn

8.1 Verzorgde kleding Een belangrijke taak van de begeleiding is het bevorderen van de integratie. De acceptatie van mensen met beperkingen door de maatschappij is daarbij in het geding. Mensen die er lief of smakelijk uitzien worden eerder geaccepteerd dan vreemd uitziende wezens. Alleen al daarom is het van belang om na te denken hoe je de bewoner mooi kunt maken en op kunt tutten. De begeleiders moeten “mooi maken” leuk gaan vinden. Hetzelfde geldt voor de kapper. Begeleiders mogen best kritisch zijn over de resultaten. Zij zijn vrij om in overleg met de ouders van kapper of kapsel te wisselen als zij van mening zijn dat daarmee een leuker resultaat te behalen valt. In de praktijk blijkt het niet zo makkelijk te zijn om in groepsverband af te spreken wie welke kleding koopt. Ouders en begeleiders hebben soms een andere smaak en ouders onderling hebben andere wensen. Daar komt bij dat begeleiders soms geneigd zijn tot een institutionele aanpak van de was en kledingaankopen (synthetische materialen, niet te veel strijkwerk, lekker ruim vallend). Voor de aankoop van kleding wordt dan ook gekozen voor een flexibele en individuele aanpak. De persoonlijk begeleider maakt met de ouders of vertegenwoordigers een afspraak welke kleding de ouders zelf willen aankopen en welke kleding de persoonlijk begeleider aankoopt. Er worden afspraken gemaakt over de communicatie en financiering. De persoonlijk begeleider zorgt voor voldoende, aantrekkelijke en verzorgde kleding. Zij doet dit in overleg met en volgens de wensen van de ouders of vertegenwoordigers. De persoonlijk begeleider is verantwoordelijk, maar het is de taak van de huishoudelijke medewerker om de kleding te repareren, te strijken en op de juiste wijze te wassen en om de schoenen te poetsen. Het huis FleuRoJa is zo klein (5 bewoners), dat instituutsdenken voor wassen en strijken niet noodzakelijk is. Uitgangspunt is: er kan modieuze kleding gekocht worden waarin de bewoners er gewoon leuk uitzien. Dat wil zeggen dat kleding die in de thuissituatie gebruikelijk is zoals kleding van wol of andere fijnere materialen, aangeschaft en op de juiste manier behandeld moet kunnen worden (dus ook handwas of stomerij). Als men tijdwinst wil maken in wassen en strijken is het dringend advies om alleen vieze kleren in de was te doen en de overige kleren een dagje langer aan te houden. Het getuigt van instituutsdenken om standaard alle kleren ’s avonds in de wasmand te deponeren. Dit gebeurt in de thuissituatie ook niet. Alleen bovenkleding hoeft te worden gestreken. De rest (inclusief lakens, handdoeken enzovoort) mag het team bepalen. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

27 In overleg met de ouders worden in het individueel zorgplan de kledingwensen vastgelegd. Daarbij is dezelfde kledingkeuze mogelijk als bij niet-gehandicapten, ook al is dat binnen een instituut niet altijd gebruikelijk. Zo kan bijvoorbeeld aangegeven worden dat de familie de dochter liever in een broek ziet, dan wel liever in een rokje of dat men de zoon liever wil kleden in een T-shirt, dan wel een overhemd. ’s Avonds wordt kleding voor de volgende dag uitgekozen waarin de bewoner er aantrekkelijk uitziet. Dus niet de bovenste broek, de bovenste trui en het bovenste hemd uit de kast trekken, maar met liefde en zorg een combinatie kiezen. Het team binnen FleuRoJa kleedt de bewoners met de zorg waarmee zij hun eigen kinderen zouden kleden.

8.2 Voeding De ouders van de bewoners van FleuRoJa stellen gezond eten op prijs. Dat wil zeggen veel groente, veel fruit, gevarieerde maaltijden en liefst zo min mogelijk junk food. Vooral tijdens de dagbesteding – lezen wij in het schriftje – worden de bewoners vaak verwend met frikandellen, friet, nasi en pannenkoeken, dan wel taart of andere zoete traktaties bij verjaardagen. Afhaalvoedsel is niet verboden, maar graag beperken! Juiste en voldoende voeding is nodig voor een optimale conditie. De begeleiding is daarvoor verantwoordelijk maar mag besluiten dat aan één of meer teamleden over te laten die verantwoord koken als hobby hebben. Kookboeken kunnen worden aangeschaft. Ook wordt gezorgd voor aangepaste voeding voor die bewoners voor wie dit noodzakelijk is. Het bestuur zorgt voor voldoende middelen. Het team zorgt voor gezonde, afwisselende voeding. Er wordt door de begeleiders in de keuken van FleuRoJa gekookt.

8.3 Prettige huiselijke omgeving De ouders of vertegenwoordigers hebben vóór de opening van FleuRoJa gezorgd voor een aantrekkelijke en warme woonomgeving in de gemeenschappelijke ruimtes. De inrichting van de slaapkamers is verzorgd en gefinancierd door de ouders van de bewoner die daar slaapt. Nu overgegaan wordt tot een zelfsturend team, wordt de inrichting van het huis overgedragen aan het team, waarbij overleg op prijs gesteld wordt.


28 Wijzigingen in de inrichting van de gemeenschappelijke ruimtes zijn de eindverantwoordelijkheid van het zelfsturende team. Het team houdt rekening met de smaak van de ouders. De behoefte en voorkeuren van de bewoners zijn het onvoorwaardelijke vertrekpunt bij de keuze voor inrichting, snoezelen spelmateriaal en versieringen als schilderijen, mobiles etcetera. Wijzigingen in de inrichting, die geld kosten, dan wel nieuw aan te schaffen spelmateriaal en meubels worden schriftelijk of per e-mail met een prijsaanduiding ingediend bij het Bestuur. Het Bestuur besluit over de toedeling van de middelen. Het is binnen FleuRoJa mogelijk om te werken met verf, klei en andere materialen die daarna om een schoonmaakbeurt vragen. Net als in de thuissituatie is het prettig om naar bloemen in huis te kijken en bloemen te ruiken. Het team zorg dat er planten en bloemen staan waarvoor zorg wordt gedragen. Het team zorgt voor een schone woonomgeving. De huishoudelijk medewerker is hiervoor eindverantwoordelijke, maar de overige teamleden zijn medeverantwoordelijk omdat er als ‘team’ geopereerd wordt. Dat betekent dat men elkaar gevraagd, maar vooral ook ongevraagd helpt.


29 9.

Sociale inclusie

9.1 Deconcentratie en integratie “Met sociale inclusie bedoelt men dat de gehandicapte mens erbij hoort (integratie) en woont in een woonwijk (deconcentratie) in plaats van een groot instituut, weggestopt op de hei of in de bossen. De gehandicapte mens moet van de politiek weer terug in de maatschappij, want zij zijn medeburgers. Hun mogelijkheden en onmogelijkheden moeten door de maatschappij worden gerespecteerd en als er extra’s nodig zijn om hen hun plekje in de samenleving te laten innemen, dan krijgen zij daarbij ondersteuning (VGN, 2002)”. Begonnen werd met ‘deconcentratie’ dat betekent dat de woonplek van de bewoners vanuit de instelling naar een gewone straat gaat. Deconcentratie zie je overal om je heen, maar deconcentratie is nog geen integratie. En dat is belangrijk, want de politiek had namelijk nog een belangrijk motief: men wil dat de maatschappij de gehandicapte weer leert kennen en de compassie terugkrijgt van vroeger toen de ‘dorpsgek’ nog een gezamenlijke verantwoordelijkheid was. Gehandicaptenzorg kost vreselijk veel geld. Als wij de maatschappij niet confronteren met de gehandicapte mens en ze ver uit ieders gezichtsveld verzorgen, dan zal de huidige maatschappij steeds minder verantwoordelijkheidsgevoel kunnen opbrengen voor deze onbekende personen en eerder gaan morren over de hoge kosten. Gevolg is het afbrokkelen van het maatschappelijke draagvlak voor de gehandicaptenzorg en andere politieke keuzes door politici die om herkozen te worden zoeken naar onderwerpen die door zoveel mogelijk kiezers worden gedragen. Precies daarom is het belangrijk om de gehandicapte bewoners zo aantrekkelijk mogelijk te presenteren aan die maatschappij wiens sympathie en steun we met ons allen binnen FleuRoJa broodnodig hebben om datgene te kunnen doen wat wij belangrijk en noodzakelijk vinden voor deze bewoners en hun begeleiders. Hoewel ‘deconcentratie’ een succes is geworden, krijgt ‘integratie’ van alle recente onderzoekers een absolute onvoldoende. Tijdens het onderzoek waar FleuRoJa bij betrokken was (PON, 2003), werd verheugd maar ook verbaasd gereageerd op de banden die het huis FleuRoJa al heeft ontwikkeld en nog steeds ontwikkelt met de buurtbewoners. FleuRoJa wordt vaak als voorbeeld genoemd hoe het op dit gebied op een natuurlijke manier ook zou moeten kunnen. Maar ook bij FleuRoJa is nog lang geen sprake van een volledige integratie en is er nog een weg te gaan. Als oorzaak van het mislukken wordt gewezen naar de instellingsmentaliteit van de begeleiders. Waar diezelfde begeleider zijn eigen huis ziet als een huis tussen medeburen die je moet leren kennen, zo ziet die begeleider het huis van de bewoner als een huis van een ander waar je komt om te werken. De begeleider heeft dus over het algemeen geen boodschap aan het al dan niet kennen van de buren van FleuRoJa en vergeet daarbij dat zij als begeleider juist de bewoners moet helpen en stimuleren om op een prettige manier om te gaan met de buren. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

30 Bij meervoudig complex gehandicapten zijn de begeleiders de oren, de mond en de benen voor de bewoners. Zonder hulp van de begeleiders komt er van contact met de buurt niets terecht. Het is aan de begeleiders om de buren het gevoel te geven dat FleuRoJa een huis in hun straat is en niet een afgesloten instellinkje tussen woonhuizen. Maak van FleuRoJa een “huis tussen huizen”. Om een voorbeeld te noemen: Sta, wanneer je in het kader van ‘mobiliteit’ een ommetje loopt met een bewoner, even stil voor een praatje bij een buur die in de tuin werkt. Tijdens het praatje hoor je bijvoorbeeld dat de echtgenoot binnenkort geopereerd moet worden. Tegen die tijd bel je dan met wat bloemen uit de tuin van Fleuroja even aan om te vragen hoe het ermee gaat en maak je weer een praatje etcetera. Alle begeleiders moeten de naaste buren leren kennen en hen zo veel mogelijk betrekken bij FleuRoJa. Een buur die wil helpen met een reparatie van een bed is een prachtig voorbeeld hoe het moet. Beloon hem met een praatje en een pilsje in zitkamer of tuin. Werk buren nooit de deur uit vanuit het gevoel dat de privacy van de bewoners wordt geschonden. Alleen bij een verschoning op de WC hoef je ze niet uit te nodigen. Maak gebruik van je buren zoals je in de gezinssituatie ook zou doen (suiker of een boor lenen, om hulp vragen, op straat een praatje maken, wuiven etc.) en geef ze dezelfde hartelijkheid en gastvrijheid die je ook geeft aan je eigen buren in je thuissituatie. Betrek ze verder – zoals binnen FleuRoJa al gebeurt – bij activiteiten die je voor de bewoners van FleuRoJa hebt geregeld. Komt er een poppenkastspeler, nodig dan ook de kinderen uit de buurt met hun moeder uit; organiseer eens een barbecue voor een aantal buren of voor wat kinderen uit de buurt; vier het lustrum van FleuRoJa met de buurt omdat al onze huizen gelijk zijn opgeleverd. Laat de maatschappij participeren in FleuRoJa en laat de bewoners van FleuRoJa participeren in de maatschappij zonder daarbij opdringerig te worden.

9.2 Participeren in de maatschappij Maak gebruik van huisarts, tandarts, klusjesman, naaister, kapster, stomerij en wat al niet meer, waar iedereen gebruik van maakt. Profiteer van de bestaande infrastructuur voor de gewone mens in zijn gewone huis. Maak zoveel mogelijk gebruik van wat beschikbaar is voor alle andere mensen in de maatschappij.


31 9.3 Maatschappelijke activiteiten Ga met een bewoner op de speciale fiets boodschappen doen in de super; slier wat rond op de boulevard of op het strand; eet een ijsje in de haven; ga naar de bioscoop of een van de evenementen georganiseerd door de Stadsschouwburg. Wurm je tussen het publiek tijdens Sinterklaasintocht; marktdag; zomeractiviteiten in de stad, straatfestival etcetera. Gelukkig gebeurt dit al in ruime mate binnen ons huis. Op FleuRoJa wordt de krant gespeld om te zien wat er wordt georganiseerd. Doe ook mee met activiteiten die speciaal voor gehandicapten worden georganiseerd zoals theatervoorstellingen op Arduin, motorrit door Zeeland, muziekuitvoeringen in de buitenlucht en zo meer en koop rustig van het huishoudgeld een abonnement op bijvoorbeeld het jaarlijkse programmaoverzicht van de Schouwburg. In de notitie ‘Organisatie Fleuroja’ wordt bepleit om ook één of twee begeleiders aan te stellen met een vooropleiding voor activiteitenbegeleider. Deze zouden zich kunnen specialiseren en bijscholen op de onderwerpen “maatschappelijke activiteiten” en “sociale inclusie”. Het bestuur zorgt voor een activiteitenpot waaruit initiatieven op dit gebied betaald kunnen worden. Daarnaast wordt in de notitie “Organisatie Fleuroja” bepleit dat het team ook de beschikking krijgt over de pot ‘extra begeleidingsuren’. Hieruit kan extra begeleiding ingekocht worden voor calamiteiten zoals extra uren tijdens ziekte van een bewoner, maar ook extra begeleiding tijdens vakantie of grotere activiteiten als bijvoorbeeld een bezoek aan de Efteling. Als zelfsturend team hoor je dit zelf te kunnen bepalen en regelen. De activiteitenbegeleiders specialiseren zich in spelmateriaal, activiteiten en ‘sociale inclusie’ en richten zich daarbij onder meer op de mogelijkheden die de maatschappij te bieden heeft.

9.4 Vervoer binnen de maatschappij Maak voor het vervoer bij weekenduitjes – zolang dit goed te regelen is – gebruik van de bussen die het Dagverblijf zo vriendelijk ter beschikking stelt in het weekend of maak gebruik van het vanuit de Wet Voorzieningen Gehandicapten gesubsidieerde vervoer. Mochten de bussen van de dagbesteding komen te vervallen, dan dient met het bestuur gekeken worden of er via een sponsoractie een busje aangeschaft kan worden. Er zijn voldoende begeleiders met een rijbewijs voor een gehandicaptenbus.


32

10.

Rechten

10.1 Privacy Een bewoner van FleuRoJa heeft recht op privacy als door hem of haar aangegeven wordt dat hieraan behoefte bestaat of als de begeleiders van mening zijn dat het recht op privacy van toepassing is. De bewoners zullen geen mening hebben, ook niet in situaties die wij allemaal echt privé vinden. Het feit dat meervoudig gehandicapten eigenlijk geen idee hebben wat privacy inhoudt, wil nog niet zeggen dat hen dat dan onthouden moet worden. Wij moeten hierbij uitgaan van wat wij normaal vinden bij bijvoorbeeld onze andere kinderen in ons eigen gezin. ‘Recht op privacy’ klinkt heel zwaar, maar we moeten het vooral niet overtrekken; doe maar normaal. Merk je echter dat een bewoner last heeft van drukte door bezoek, dan is er wel sprake van een recht op privacy, namelijk het recht op rust in de eigen woonkamer of – als het niet anders kan - in de eigen slaapkamer. 10.2 Gelijke behandeling Binnen de bewonersgroep komt iedereen aan bod. Het is niet zo dat één bewoner meer aandacht krijgt dat een ander. Het recht op gelijke behandeling betekent ook dat er binnen FleuRoJa geen separeerruimte is. Een dergelijke ruimte bestaat in geen enkel ‘thuis’ en dus krijgen onze bewoners hier het recht op gelijke behandeling. Net zoals in de thuissituatie kan een kind dat ‘over de rooie gaat’ even apart gezet worden op zijn eigen kamer als dat nodig is. 10.3 Eigendommen Het spreekt binnen FleuRoJa vanzelf dat, waar iedere bewoner zijn eigen kamer heeft, hij ook zijn eigen spulletjes heeft, zijn eigen kleren draagt en eigen speelgoed heeft. Het recht op eigendom betekent niet dat de anderen niet mogen spelen met het speelgoed van de een. Net zoals in een normale gezinssituatie worden eigendommen met elkaar gedeeld tenzij de eigenaar zijn recht opeist door aan te geven dat hij of zij het speelgoed weer terug wil hebben. De persoonlijk begeleider let erop dat er niet onverantwoord met de eigendommen van haar pupil wordt omgegaan. Er is binnen de zorg aandacht voor de rechten van de bewoners.


33

11. Literatuur Baarveld F. en C. Ramakers (2001). Kleinschalig Wonen met een PGB. Nijmegen: ITS. Bakker, P.F., C.F. Homans en A.A.E. Welling (2003). Kosteneffecten; de financiële consequenties van het ontvlechten van zorg, wonen, welzijn en dienstverlening. Enschede: HHM (Hoeksma, Hohmans & Menting, organisatieadviseurs). Berenschot (2002). Publiek management, 65 modellen (Jubileum boek), Utrecht: Berenschot. CDA-Tweede Kamerfractie (1999). Naar een meer menselijke maat in de Gezondheidszorg, Discussievoorstel. Den Haag: CDA. Cozijnsen, J.C. (2001). Rapportage over Fleuroja. Goes: Het Gors. Daal, P. van (2003). Ontbrekende kaders; veranderingsprocessen verstandelijk gehandicapten sector. Tilburg: PON. Gennep, A. van (1999). Een goede vraag, een passend antwoord; aandachtspunten bij vraagsturing. Utrecht: NIZW. Gennep, A. van en J. van Loon (2003). Voor en Tegen, Vernieuwing in de zorg, Apeldoorn: Garant. Habekothé, R. en W. Calis (2002). Initiatieven Kleinschalig Wonen met Zorg. Een handreiking voor ouders en cliënten. Utrecht: LKNG. Inspectie voor de Gezondheidszorg (2004). Verantwoorde zorg; personele consequenties. Den Haag: IGZ. Inspectie voor de Gezondheidszorg (2000). Ernstig Meervoudig Gehandicapt en dàn? Den Haag: IGZ.


34 Kam, G.R.W. de (1997). Ouderinitiatieven; ervaringen met en perspectief voor initiatieven van ouders. Rotterdam: SEV. Kam, G.R.W. de en P. Klouwens (1997). Werkboek ouders aan zet Rotterdam: SEV. Ketelaars, D. (1997). Zoeken naar woorden, dagbesteding voor MCG-ers. Utrecht: VGN. Korporaal, C.D. (1994). Wonen zoals je dat zelf wilt. Utrecht: FvO. Korporaal, C.D. (1994). Wonen op je eigen schaal en zorg op maat. Utrecht: FvO. Leemput, J. v.d. (2004). Interview Professor Heleen Evenhuis; docente AVGartsen. Rotterdam: Monitor. Leeuw, H. v.d. (1998). Kleine woonvormen, kleine zorgen? Den Haag, BOSK. Loon, J. van (2001). Ontmantelen van de instituutszorg; emancipatie en zelfbepaling van mensen met en verstandelijke handicap. Apeldoorn: Garant. Miltenburg, T. en C. Ramakers (1998). Beleidsgerichte evaluatie PGB. Nijmegen: ITS. Ministerie van VWS (1999). Zicht op Zorg; plan van aanpak modernisering AWBZ. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport. Nakken, H., K. Reynders; C.Vlaskamp en A.I. Procee (1998). Behandelingsvormen voor ernstig meervoudig gehandicapten. Rotterdam: Lemniscaat. Nationale Raad voor de Volksgezondheid (1997). Op weg naar kleinschalig wonen. Zoetermeer: NRvV. NZI & NIZW (1999). Vraaggestuurde dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap; verkenning van de hoofdlijnen van een systematiek van levering en bekostiging. Utrecht: NIZW. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

35

Projectgroep Kwaliteit FvO (1992). Meten en oordelen; kwaliteitstoetsing door ouders. Utrecht: FvO. Putter, L.F.C. en N.G.H.M. de Swart (1998). Een nieuwe visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: VGN. Schalock, R en G. Siperstein (1996). Quality of Life; conceptualization and measurement. Washington DC: AAMR. Schippers, A. (2003). Het Spel ondersteuningsplannen. Rijksuniversiteit Groningen, proefschrift.

en

de

Knikkers,

Kwaliteit

van

Schippers, A.(1999). Protocol geïntegreerde indicatiestelling gehandicaptenzorg. Utrecht: NIZW. Schippers, A. en A. van Gennep (1999). Een goede vraag, een passend antwoord; fricties in de gehandicaptenzorg. Utrecht: NIZW. Schuurman, M.I.M. (2002). Ruimte voor mensen; naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: FvO. Singelenberg J. en D. Bergvelt.(1999). Eindadvies Kleinschalig Groepswonen Rotterdam: SEV. Singelenberg J; A.I. Procee en L. Tabak (2000). Meervoudig complexe projecten; Ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’ voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Rotterdam: SEV/BOSK. Smets, J. (2003). Het heft in eigen handen; ouderinitiatieven in Noord-Brabant, Limburg en Zeeland. Tilburg: PON. Somma (2002). Succesfactoren bij nieuwe wooninitiatieven; vraagsturing in de praktijk. Utrecht: Somma. Stichting Philadelphia Zorg (2002). Zorgvuldig ondersteunen. Stichting Fleuroja Kwaliteitszorg augustus 2004

36 Nunspeet: SPZ. VGN (2002). Standaard Respect/Privacy/Veiligheid. Utrecht: VGN. Vlaskamp, C. (1993). Een kwestie van perspectief. Methodiek ontwikkeling in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. Assen: Van Gorcum. Vlaskamp, C. (1999). Mensen met ernstige meervoudige beperkingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Utrecht: NIZW. Vlaskamp, C., R. van Wijck en H. Nakken (1993). Opvoedingsprogramma voor meervoudig gehandicapten. Assen: van Gorcum.


1. Inleiding Interpersoonlijke relaties Intimiteit Genegenheid Vertrouwdheid Vriendschappen en netwerken 13

Recommend Documents