-stra. Nummer 10 december zorg. nieuws. Niet Aangeboren Hersenletsel

Niet Aangeboren Hersenletsel

nieuws

zorg

-stra

Nummer 10 | december 2013

Geachte lezer, Geachte lezer,

2

Het jaar 2013 is bijna ten einde. U wachten de Kerstdagen en de jaarwisseling. In onze zorgsector is weer veel gebeurd. Er is vooral veel gesproken, veel gespeculeerd en uiteindelijk heeft de staatssecretaris een conceptbrief HLZ opgesteld waarin hij de visie op langdurige zorg beschrijft. Vanaf 2015 wordt de volledige begeleiding en de jeugdzorg overgeheveld naar de WMO. De gemeente wordt volledig verantwoordelijk voor de verdeling van alle middelen en de staatssecretaris denkt dat zo de hoognodige bezuinigingen door de gemeente beter gerealiseerd kunnen worden. Vanaf 2015 gaat de persoonlijke verzorging en verpleging wijkverpleging heten en wordt deze zorg helemaal uitgevoerd door de zorgverzekeraar en verdwijnt daarmee dus uit de AWBZ. Het komende jaar verandert er dus nog niet heel veel, maar zal de opmars naar 2015 wel degelijk merkbaar zijn. Er zal steeds meer en steeds vaker een beroep gedaan worden op uw eigen mogelijkheden; wat kan de mantelzorger, wat kan er in uw eigen netwerk opgevangen worden en wat moet gedaan worden door professionele dienstverleners. Om de zorg betaalbaar te houden nu en in de toekomst zet onze organisatie ook de nodige stappen. We starten met intensiever contact tussen de cliënt en met onze zorgcoördinatoren waardoor extra zorgmomenten uitgesteld worden. U kunt ook gebruik gaan maken van de uitgebreide personenalarmering. Daarmee kunt u overal gaan en staan terwijl er bij calamiteiten een telefonische achterwacht is. De zorg die u nodig heeft wordt uitgevoerd de door kleine teams die samen met de wijkverpleegkundige verantwoordelijk zijn voor de zorg in een wijk of gemeente. Hulp is dus altijd dichtbij ook als u plotseling een beroep moet doen op een verpleegkundige. Uw wijkverpleegkundige zal ook samen met u telkens bekijken wat kunt weer zelf, wat kunnen huisgenoten, mantelzorgers of vrijwilligers en wat moet door de professionals gedaan worden. Wij zullen ons in ieder geval weer tot het uiterste inspannen om u zo lang mogelijk uw zelfstandigheid te laten behouden en we danken u ook dit jaar weer voor het vertrouwen dat u heeft in onze medewerkers en daarmee in onze organisatie. Namens alle medewerkers wensen wij u goede feestdagen en een goed 2014.

Gerard Mulders

Inhoud Niet Aangeboren Hersenletsel Wat is het precies en hoe onstaat het.

Verdwijnt Marlies tussen een kier in de dakpannen? Ambulante zorg wordt geschrapt uit de AWBZ.

NAH zorg Specifieke zorg en behandeling voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel vanuit de thuissituatie.

Deelnemen, geven en zijn De huidige maatschappij gaat te snel voor hersenletselpatiënten.

Diana is verlamd na een beroerte Langzaam vecht zij aan haar herstel.

4

11

Colofon Redactie: Tera Stuut. Eindredactie: Monique Böhm. [email protected] Aan dit nummer werkten mee: Astrid van Sloten, Gerard Mulders, Marianne van Doorn, Anit Guelen, Monique van Eijken, Hayat el Arbaji, Irene Kusters, Nel de Ruiter, Jeroen Mol, Anja Bemelen. Vormgeving, druk en distributie: Weevers Grafimedia, www.weevers.nl.

13

3

Niet Aangeboren Hersenletsel Bijna heel je leven kun je plannen. NAH niet! Dat overkomt je!

4 2

Maar wat is nu precies NAH en hoe ontstaat het? “Niet Aangeboren Hersenletsel” zegt eigenlijk al genoeg. Het gebeurt na de geboorte. Er zijn twee oorzaken: • traumatische oorzaak • niet-traumatische oorzaak

Een traumatische oorzaak kun je het beste vertalen in een ongeluk van buitenaf. Dus om een aantal voorbeelden te noemen: o Verkeersongelukken; o Vallen; o Geweld (slaan, steken etc.); o Ongevallen op werk/school.

Niet-traumatische oorzaken zijn: o Herseninfarcten (bloedpropjes in de hersenen); o Kanker (soms ook door het bestralen tegen die kanker); o Zuurstoftekort (bijna-verdrinking, hartstilstand, ongelukken/complicaties bij operaties); o Vergiftiging door rook (brandend huis), drank, drugs; o Multiple-sclerose, ziekte van Parkinson, ziekte van Alzheimer, Creutzfeld-Jacob.

De hersenen Wat hersenen doen kunnen we redelijk uitleggen. Maar hoe ze het precies doen is nog steeds een bron van onderzoek. Niet raar als je weet dat het uit 100 miljard cellen (neuronen) bestaat die onderling met elkaar samenwerken. Zie het als een wegennet: als je van A naar C wilt moet je via B. Maar als er bij B een ongeluk gebeurd is, zul je om moeten rijden. Soms kan dat

door eerst naar D te rijden en dan weer terug naar C. Hersencellen die eenmaal beschadigd zijn, herstellen zich niet. Dus een omleiding is altijd nodig. Die omleiding is meteen ook het probleem. Het kost meer moeite en het is niet zeker of je het beoogde doel zult kunnen bereiken. Zo zul je van alles helemaal opnieuw moeten leren. Afhankelijk van welke functies zijn uitgevallen, kan dat van alles zijn. Andere hersencellen zullen dat

moeten overnemen en moeten worden getraind. Het is een bekend feit dat als je als volwassen mens een andere taal wilt leren, dat veel meer moeite kost dan wanneer je dat als kind doet. Mensen met NAH die opnieuw weer moeten leren praten, hebben het dubbel zo moeilijk. Daar is veel doorzettingsvermogen voor nodig, maar óók begrip van je omgeving.

NAH-INFO Costerweg 5 6702 AA Wageningen Tel. 06 - 20 772 772 [email protected]

Begrip van je omgeving Wanneer er iets ergs gebeurt, is de omgeving altijd bereid zijn medeleven te tonen. Je vriend, je vriendin, echtgenoot, echtgenote, ouders, buren, kennissen. Ze zijn geschrokken. Er is veel medelijden en als het meezit medeleven. Bedolven onder kaarten kom je langzaam tot het besef dat je dingen niet meer kunt. Het kan lang gaan duren voordat je weer op aanvaardbaar niveau zal gaan functioneren. Veel mensen kunnen daar niet tegen, weten daar niet mee om te gaan. Vrijwel altijd vindt er een heftige splitsing plaats. Je gaat ervaren wat echte vriendschap is. De werkelijkheid blijkt hard te zijn. Waren het wel echte vrienden? En wat we ook heel vaak horen is dat mensen waarvan je het niet verwacht had ineens wel voor je klaar staan. Het kan dus ook andersom. De realiteit Een beperking wordt al snel als “gek” ervaren. Klassiek is het voorbeeld van de rolstoeler die niet zelf aangesproken wordt maar de begeleider. Helemaal wanneer blijkt wanneer je niet vlot uit je woorden kunt komen. Vraag is dan wie de grootste beperking heeft. Jij of... Het is naar dat soort dingen mee te maken, maar zielig ben je pas wanneer je dat zelf ook vindt. De behandeling Trainen, vooral hard trainen, daar komt het op neer. Daar zijn goede trainers voor nodig. Die zijn er. Lichamelijke trainingen en geestelijke training gaan hand in hand. Er is veel doorzettingsvermogen voor nodig. Soms denk je: “Waar ben ik in hemelsnaam mee bezig?” Toch is het meer dan de moeite waard. Bedenk dat je niet de enige bent en dat o.a. de Stichting NAH er is om samen te zoeken naar oplossingen De omgeving (Schoon) ouders, echtgenoot, echtgenote, vriend, vriendin, kennissen. Iedereen die het NAH-slachtoffer nastaan hebben de tragedie meegemaakt. Zomaar van het ene

5

op het andere moment zien ze dat hun geliefde totaal veranderd is. Hun eerste hoop is gericht of hij/zij zal overleven. Een hoop die gepaard gaat met veel angst. Onzekerheid is troef. Wanneer de rook om het NAHslachtoffer heen opgetrokken is, zal de partner moeten wennen aan het feit dat zijn/haar geliefde hem/haar meer dan ooit nodig hebt. Zelfs vaak afhankelijk van hem/haar zal zijn. Dat op zich is voor beiden erg zwaar. Tot voor kort een stoere vrouw, man, meisje of jongen en dan ineens is dat alles weg. Het leven van de partner staat ook op de kop. Het passief meemaken vraagt veel energie. Indirecte vorm van hulp die de partner moet geven, maar ook geestelijke hulp. De partner ziet hoe de omgeving op zijn/haar geliefde reageert. Hoe ineens vrienden geen vrienden meer blijken te zijn, belangstelling van collega’s langzaam wegebt. Je veranderende financiële situatie. Verzekeringen die niet willen betalen. Gemeentes die traag vergunningen voor het aanpassen van je huis afgeven. Het komt allemaal op je bordje. Om dit soort redenen probeert de Stichting NAH er te zijn. De NAH Stichting is in 2007 opgericht door NAHgetroffenen en direct betrokkenen. Bezoekers gaven aan behoefte te hebben aan advies en luisterende oren bij de verwerking van hun problemen rondom hun acceptatieproces. Zowel de getroffenen als de directe omstanders hebben het idee dat er veel onbegrip is door de maatschappij voor hun opgelegde beperkingen. Zij worden steeds vaker geconfronteerd met vriendschappen en (werk/school/familie) relaties die stuklopen op hetzelfde onbegrip of onwetendheid over de gevolgen die niet aangeboren hersenletsel met zich mee kan brengen. Wij zijn van mening dat door goede voorlichting het contact tussen beide sterker kan worden. Wij willen ons inzetten om samen met u te werken aan een volledige acceptatie binnen onze maatschappij. Neem gerust contact op wanneer u vragen heeft.

Verdwijnt Marlies tussen een kier in de dakpannen? De ambulante zorg wordt geschrapt uit de AWBZ. Gemeenten moeten zich vanaf 2015 over 6

ambulante zorg ontfermen. Voor mensen met hersenletsel is deze vorm van zorg, die aansluit op de revalidatie in een ziekenhuis of revalidatiecentrum, van essentieel belang bij het weer oppakken van het leven als ze thuis komen. Mijn oproep aan gemeenten is om de aansluiting van zorgverleners, die nu als dakpannen over elkaar heen liggen, in tact te houden. De Hersenstichting schat dat jaarlijks 130.000 mensen hersenletsel krijgen. Dat kan het gevolg zijn van een beroerte, ongeluk, enzovoort. Deze zorg, die volgt na revalidatie, is belangrijk. De primaire behandeling in de curatieve en revalidatie fase is dik voor elkaar. Daar is hard aan gewerkt de laatste tien à vijftien jaar. Ook de aansluiting van zorg die daarop volgt, als mensen in de chronische fase komen, wordt steeds beter. Daarin speelt ambulante zorg een grote rol.

Marlies Neem Marlies (24), die een ernstig ongeluk krijgt op haar scooter en na een intensieve revalidatie weer naar huis mag. Thuis loopt niets meer zoals het daarvoor liep. Door concentratieproblemen lopen administratie en huishouden in het honderd en in haar oude baan gaat het ook niet meer. Marlies ontploft regelmatig waardoor haar relatie al snel onder druk staat. De ambulant begeleider die elke week bij Marlies komt herkent deze signalen direct. Ze helpt om structuur aan te brengen in het dagelijks leven en zorgt voor een behandelaar die Marlies helpt bij het omgaan met haar emoties. Ze helpt de vriend van Marlies bij het verkrijgen van inzicht in hersenletsel en denkt mee over werk dat Marlies wél aan kan.

Maatschappelijke integratie We realiseren ons meer en meer dat er eigenlijk sprake is van drie, in plaats van twee fasen. Na de

curatieve fase volgt namelijk de fase van de maatschappelijke integratie en daarna is pas sprake van de chronische fase. Wat is het geval? Je bent primair behandeld in het ziekenhuis. Aansluitend revalideer je klinisch en aansluitend poliklinisch in het revalidatiecentrum. Al met al ben je bijvoorbeeld met negen maanden ‘klaar’. ‘Er zijn geen revalidatiedoelen meer’ heet dat in jargon. Je wordt dan geacht op eigen kracht, samen met je partner en je nabije omgeving, je leven weer op te pakken. Gelukkig kan je daar hulp bij krijgen. Alle organisaties in de gehandicaptenzorg hebben ambulant begeleiders in dienst. Ervaren en deskundige duizendpoten. Verstand van verliesverwerking, verbeteren zelfregie, schuldhulpverlening én van arbeidsintegratie. Ervaren in de begeleiding van het cliëntsysteem én in het helpen aanvragen van een woningaanpassing. Kortom, dé mensen die je helpen bij je maatschappelijke integratie. Moet je daar naar zoeken? Nee, veelal niet, want de ketens in de zorg sluiten steeds beter op elkaar aan. De ambulant begeleider neemt deel aan de ontslagbespreking in het revalidatiecentrum. De patiënt van het revalidatiecentrum wordt naadloos cliënt van de ambulant begeleider.

Kieren tussen de dakpannen Eén zorg(je)! Komen er geen kieren tussen de dakpannen nu de ambulante begeleiding wordt geschrapt uit de AWBZ? Dit mag niet én hoeft niet te gebeuren! Stel je voor wat er met

Marlies gebeurd zou zijn als ze niet begeleid was in deze eerste fase na haar revalidatie. Waarschijnlijk was haar relatie spaak gelopen, was ze ontslagen met een gevoel van falen en was ze misschien nauwelijks de deur meer uitgekomen. Zie dan vanuit een diepe put maar weer eens omhoog te klimmen. Als de ruim 400 gemeenten, net als nu de ruim twintig zorgkantoren, maar inzien dat de dakpannen over elkaar heen moeten blijven liggen, dan is de kans groter dat mensen als Marlies na hun revalidatie gemakkelijker hun leven weer kunnen oppakken. De cliënt van nu heeft tenslotte dezelfde problemen als de burger met participatieproblemen na 1 januari 2015. Ik wil dat nog maar eens benadrukken richting gemeenten, die zich vanuit de Wmo vanaf die datum officieel over ambulante zorg moeten ontfermen. We willen toch allemaal dat mensen met hersenletsel het beste uit zichzelf halen, weer meedoen en klimmen op de participatieladder? Houd het dak heel! Jan van Kampen Voorzitter RvB InteraktContour

Eerste Better Life avond Op 18 september was het dan zover. Die dag hebben we de allereerste Better Life avond georganiseerd. Om half 8 werd een groot deel van alle medewerkers van Better Life ontvangen in “de Boerderij” in Huizen. De opkomst was groot met meer dan 80 medewerkers.

een eigen bijdrage aan de oplossing van het probleem bijdragen. Daarna was er tijd voor een gezellig samenzijn onder het genot van een hapje en een drankje.

De avond had het thema: omgaan met agressie en geweld en wat te doen met de meldcode daarvan. Aan dit thema wordt veel belang gehecht door de Inspectie van de Gezondheidszorg. Dit is een speerpunt en wordt landelijk aangestuurd.

De medewerkers hebben deze avond positief ervaren en dat is voor Better Life de reden om dit jaarlijks terug te laten komen met steeds een ander thema.

Directeur Gerard Mulders heeft de avond geopend Het Pleegtheater (gevormd door acteurs met allen een achtergrond in de zorg) heeft verschillende interactieve sketches verzorgd. Hierdoor werden de situaties vanuit de praktijk duidelijk. In de pauze van het Pleegtheater heeft Van Eik training & advies het woord genomen en de theorie achter de agressie uitgelegd. Alle medewerkers van Better Life die dat willen, krijgen om niet dit thema als scholing aangeboden. Na de pauze werd er een tweede thema voorgespeeld met veel interactie vanuit de zaal. De acteurs van het Pleegtheater zaten goed in hun rol en de zaal kon

Astrid van Sloten Zorgmanager

7

Via Better Life Thuiszorg personenalarmering aanvragen 8 Better Life Thuiszorg heeft zich het afgelopen jaar georiënteerd op de mogelijkheden van personenalarmering. Steeds vaker komt er van cliënten de vraag wat hiervoor de mogelijkheden zijn. In onze zoektocht naar de juiste apparatuur en de meest uitgebreide mogelijkheden zijn wij uiteindelijk terechtgekomen bij LiveSafe. Hieronder kunt u lezen wat de mogelijkheden zijn.

LiveSafe:

een veilig gevoel, ook als u op pad bent!

De LiveSafe-tracker Orange

Stel, u bent aan het wandelen in het bos of het park en u wordt niet lekker of u valt. Of u struikelt in huis en ligt gewond in de woonkamer. Zou het niet fantastisch zijn dat u dan kunt rekenen op professionele hulp? Dankzij de mobiele alarmering van LiveSafe is dat nu mogelijk. U hoeft gelukkig alleen maar op de alarmknop van uw LiveSafe-tracker te drukken en binnen enkele seconden heeft u spraakcontact met een medewerker van de alarmcentrale. Wanneer u valt en niet meer in staat bent zelf alarm te maken, maakt de mobiele alarmering automatisch contact met de alarmcentrale via het zogenaamde valalarm.

Hoe werkt het Nadat u alarm heeft gemaakt, heeft u verbinding met de alarmcentrale. De medewerker van de alarmcentrale ziet direct wie u bent en waar u bent, tot op twee meter nauwkeurig. Ook heeft de alarmcentrale inzage in uw persoonlijk dossier. Afhankelijk van uw situatie schakelt de alarmcentrale direct de benodigde hulp in. De hulp kan bijvoorbeeld bestaan uit het sturen van een ambulance. In een minder urgent geval kan de alarmcentrale een van uw naasten bellen of uw thuiszorgorganisatie, net wat in uw situatie nodig is.

Persoonlijk dossier Zodra u uw mobiele alarmering heeft ontvangen, kunt u uw eigen persoonlijk dossier gaan invullen op de computer, via uw eigen portaal. Bent u niet zo handig met computers, dan kunt u dat natuurlijk ook overlaten aan iemand anders.

U beheert zelf uw persoonlijk dossier met uw eigen gegevens. Dit digitale dossier is streng beveiligd opgeslagen. Alleen in geval van nood verschijnt uw dossier in beeld bij de alarmcentrale. Zodra de alarmmelding is afgelopen, zijn uw gegevens niet meer zichtbaar.

9 3

Het LiveSafe-portaal met persoonlijk dossier

Pech onderweg

In uw persoonlijk dossier vult u alle gegevens in die in geval van nood van belang zijn. Denk hierbij aan medische gegevens, medicijngebruik en uw huisarts/specialist. Ook de gegevens van contactpersonen (familie, buren, thuiszorgorganisatie) die gebeld moeten worden in geval van nood kunt u aangeven. Zo heeft de alarmcentrale in geval van nood alle belangrijke gegevens voorhanden om adequaat en volgens uw wens te kunnen handelen. Als er hulpdiensten gealarmeerd moeten worden, zijn deze al door de alarmcentrale geïnformeerd over de gegevens die van belang zijn. Zo kunnen de hulpdiensten direct gericht hulp bieden.

Maakt u gebruik van een scootmobiel of een elektrische rolstoel, dan kunt u ook die gegevens invullen. Mocht u een keer met pech staan, dan hoeft u alleen maar alarm te maken. De alarmcentrale zorgt er vervolgens voor dat de reparatiedienst van uw scootmobiel wordt gebeld om u te komen helpen.

Zo wordt kostbare tijd bespaard wanneer elke seconde telt!

Gebiedsafbakening (Geo-fence) bij dwalen Voor de LiveSafe-tracker kunt u een gebied aangeven waarbuiten een melding wordt gemaakt. Stel dat uw partner dementerend is en nog wel alleen binnen een bepaald gebied om uw woning gaat wandelen. U krijgt een melding als uw partner buiten het aangegeven gebied komt. Dit systeem geeft de direct betrokkenen vaak een stukje rust, wetende dat indien degene die de tracker bij zich heeft in de war raakt en niet naar huis loopt, u hiervan op de hoogte brengt. U ziet op uw pc of uw smartphone waar diegene zich bevindt en u kunt direct actie ondernemen.

>>

Via Better Life Thuiszorg personenalarmering aanvragen 10

Mogelijkheden in het kort • • • • • • • • • •

In geval van nood is altijd uw positie bekend, waar ook ter wereld (via GPS). Wereldwijde professionele hulp als u in nood bent. SOS-alarm met directe verbinding naar alarmcentrale. Eenvoudige bediening. U kunt gratis bellen naar de LiveSafe-tracker. Valalarm kan geactiveerd worden. Gebiedsafbakening (Geofence) kan geactiveerd worden. Geschikt voor dwaaldetectie. Persoonlijke klantenkaart. Toegang tot uw eigen portaal.

Nu met korting voor cliënten van Better Life Thuiszorg Cliënten van Better Life Thuiszorg krijgen 10% korting op de eenmalige aanschafkosten van de LiveSafe Orange (€ 116,95 i.p.v. € 129,95). Op de maandelijkse abonnementkosten voor de alarmcentrale krijgt u 10% korting (€ 22,45 i.p.v. € 24,95 per maand).

NAH Zorg, specifieke zorg en behandeling voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel vanuit de thuissituatie

11

NAH Zorg is een door de overheid erkende zorginstelling die zich sinds september 2001 richt op de rehabilitatie van mensen met niet aangeboren hersenletsel. Door die erkenning wordt een belangrijk deel van de activiteiten gefinancierd door de overheid en zorgverzekeraars beschikbaar gestelde (AWBZ-)gelden. Kenmerkend voor NAH Zorg is het geïntegreerde en integrale karakter van de ondersteuning. Geïntegreerde ondersteuning betekent dat de zorg zich niet alleen richt op de primaire, maar ook op de secondaire slachtoffers, zoals partners, kinderen en ouders. Integraal wil zeggen dat de ondersteuning vanuit verschillende deskundigheidsgebieden wordt aangeboden en zowel gericht is op het aspect “care” als op “cure”. De ondersteuning moet uiteindelijk leiden tot ontzorging en een optimale benutting van de bij de cliënt aanwezige restcompetentie. NAH Zorg beschikt over een nationaal netwerk van deskundigen. Het gaat daarbij om professionals, zoals juristen, medici, (trauma-) psychologen, verzekeringsexperts, arbeidsdeskundigen en ook om ervaringsdeskundigen. Ook is er al jaren een succesvolle samenwerking met letselschade advocaten en WA-assuradeurs in de vorm van Rehabilitatiemanagement; menselijk maatwerk als particuliere zorg. De professionals en de ervaringsdeskundigen worden ingezet om verschillende onderdelen van het zorgplan uit te voeren. Dit zorgplan is in nauwe samenwerking met de cliënt en diens persoonlijke NAH Zorgcoach opgesteld. Afhankelijk van de wensen van de cliënt kan die zorg gericht zijn op medische, juridische en/of financiële ondersteuning, maar ook op traumaverwerking, rehabilitatie, re-integratie en resocialisatie. NAH Zorg is onafhankelijk en voert alleen in opdracht van haar cliënten activiteiten uit. Bij de uitvoering van het zorgplan blijft de zorgcoach steeds op de achtergrond aanwezig. De cliënt bepaalt zelf wat er gebeurt. Er zijn ook NAH Hotels. Hier kunnen mensen met NAH samen met lotgenoten op adem komen onder gespecialiseerde 24-uurs begeleiding. In de hotels worden dagactiviteiten aangeboden, afgestemd op de wensen en de mogelijkheden van de deelnemers. Ook worden er voor cliënten individuele, therapeutische sessies voor ‘persoonlijke verdieping’ georganiseerd. Met behulp van de leden van de NAH Zorg-klankbord-

groep, die hun ervaringen met de verschillende vormen van zorgverlening uitwisselen en evalueren, slaagt NAH Zorg erin het zorgaanbod steeds beter af te stemmen op de vraag. Voorlichting is belangrijk bij het voorkomen van verkeersongevallen en daarmee ook van hersenletsel. Het aantal ongevallen waarbij jeugdige bromfietsgebruikers zijn betrokken is de afgelopen jaren met ruim 60% gestegen. Daarom is NAH Zorg ook actief bij voorlichting op scholen. Dit gebeurt op basis van het uit Denemarken afkomstige concept van de “Traffic Informer”. Dit concept gaat uit van een contact tussen een verkeersslachtoffer(NAH-er) als gastspreker en een schoolklas. NAH Zorg is als belangenorganisatie lid van een aantal andere organisaties, zoals de Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON), de Europese Federatie voor verkeersslachtoffers (FEVR), het Regionaal Orgaan verkeersveiligheid Friesland (ROF) en de Federatie Slachtoffer Organisaties (FSO). In die samenwerking zoals met De Letselschade Raad en het Europees Parlement vindt NAH Zorg een breder platform, waarop zij stem kan geven aan mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel.

Wilt u nader kennismaken met ? NAH Zorg ondersteuners in uw regio ons naar dan mail Bel of Cliëntservicebureau: 058-256 3839 [email protected]

Deelnemen, geven en zijn De huidige maatschappij gaat te snel voor hersenletselpatiënten. ‘Mee blijven hollen’ kost hen teveel 12

energie. Dr. Tineke Abma deed in opdracht van de Hersenstichting onderzoek naar de ervaringen van deze patiënten tijdens hun zoektocht naar een zinvolle deelname aan de samenleving. Het blijkt dat participatie voor deze mensen niet betekent dát ze werk of sociale relaties hebben. Ze willen vooral een betekenisvolle rol vervullen, ook al is die klein. In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 130.000 (nieuwe) mensen te maken met een of andere vorm van hersenletsel als gevolg van bijvoorbeeld een herseninfarct, ongeluk, tumor, hartstilstand, hersenbloeding of operatie. De gevolgen kunnen per persoon verschillen, zoals moeilijk of niet kunnen lopen, problemen met praten, vermoeidheid, emotionele uitbarstingen, overgevoeligheid voor lawaai, stemmingswisselingen en angst.

Zoektocht naar jezelf Na het letsel start er voor de patiënt en zijn omgeving een zoektocht, zo blijkt uit Abma’s onderzoek. Ze moeten langzaam leren en ontdekken wat nog wel lukt.

Kirsten (31) vergelijkt het met de puberteit. Na een herseninfarct moet ze weer opnieuw haar grenzen verkennen en dat gaat gepaard met nukkige buien, zoals vroeger. Helene (44) is nog zoekend naar haar mogelijkheden en verwoordt dat als volgt: ‘Ik kan wel een heleboel willen maar ik ben niet in staat om dat te doen, nog niet, ik moet eerst mijn routine weer opbouwen.’ De onzichtbaarheid van de meeste beperkingen veroorzaakt ook miskenning. De omgeving denkt vaak: wat je niet ziet bestaat niet. Opmerkingen zoals ‘Wees blij dat je nog leeft’ of ‘Je bent nu toch genezen, dan moet je niet meer klagen’, geven een groot gevoel van eenzaamheid.

Geven De respondenten van Abma’s onderzoek wilden graag meedoen en bijdragen aan een groter maatschappelijk geheel. Juist het geven verschaft hen kracht. Als iemand zin ontleent aan een enkele rol, kan hij dit toch als ‘volledig participeren’ ervaren. Het gaat betrokkenen dus vooral om de kwaliteit van leven. Verder blijkt uit het onderzoek dat de zorg voor deze categorie chronische patiënten nog veel beter kan. Vooral mensen bij wie er in eerste instantie schijnbaar weinig aan de hand is, ontvangen onvoldoende nabehandeling. Zij worden door de huisarts of Eerste Hulp naar huis gestuurd met het advies ‘even rustig aan te doen’, maar merken gaandeweg dat er meer aan

de hand is, zonder te weten wat het is en waar zij ondersteuning kunnen krijgen. Veel professionals lijken ook onvoldoende te weten wat er aan aanbod is, zo ondervinden patiënten. Met de uitkomsten van dit onderzoek heeft de Hersenstichting, in overleg met de diverse betrokken partijen, een actieplan opgesteld om mensen met hersenletsel meer uitzicht te bieden op een betere kwaliteit van leven. De volledige samenvatting van het onderzoek kunt u downloaden van de website van Hersenstichting Nederland: www.hersenstichting.nl

Diana (46) is verlamd na een beroerte

‘Ik wil weer goed kunnen lopen!’ Werken als huishoudelijke hulp in de thuiszorg zal Diana Cornet nooit meer kunnen doen. Aan haar linkerkant is ze zo goed als verlamd; ze is afhankelijk van rolstoel, scootmobiel en stok. Ook zichzelf verzorgen gaat niet meer als voorheen. Toch is Diana heel vrolijk. ‘Ik wil niet bij de pakken neerzitten, want ik heb ook een gezin.’ In november 2012 begon Diana vrolijk aan haar dag. Ze had allerlei plannen, maar wilde éérst de kattenbak nog verschonen. Ineens viel het kattengrind uit haar handen. ‘Ik zakte door mijn benen,’ vertelt Diana. ‘Ik dacht dat ik iets gebroken had, want ik kon niet staan.’ Bijna vijf uur had ze nodig om de telefoon te bereiken. Een afstand van nog geen vijf meter. ‘Ik sprak mijn kat toe om mij te helpen, moest lachen om mijn eigen zottigheid.’ Tegen half twee bereikte Diana eindelijk haar man Jan. Diana was nauwelijks verstaanbaar; voor Jan voldoende aanleiding om het ziekenhuis te bellen.

Pijnlijk Direct na het herseninfarct was Diana’s linkerzijde helemaal verlamd. Diana vertelt: ‘Dat ik niet meer m’n eigen billen kon afvegen op het toilet vond ik nog het allerergste. Ik voelde me echt een baby! Toen ik uit het ziekenhuis kwam kon ik alleen voortbewegen in een rolstoel. Mijn linkerarm viel vaak van de leuning, en dat deed pijn. Ik moest hem steeds met mijn rechterarm weer

terugleggen. En mijn linkervoet was zo stuurloos dat ik niet fatsoenlijk kon lopen.’ Diana was vastbesloten om zo snel mogelijk weer uit de rolstoel te komen. In het Rijnlands Revalidatiecentrum leerde ze zich met één hand aankleden, douchen en naar het toilet gaan. Diana: ‘Toen ik mijn bh weer zonder hulp van anderen kon aantrekken, voelde dat als een geweldige overwinning!’

Weer thuis

Foto: Ilco Kemmere

Tegenwoordig is Diana weer thuis. Ze kan met de stok kleine afstanden lopen maar buitenshuis blijft ze aangewezen op rolstoel en scootmobiel. Tweemaal per week heeft ze fysio- en ergotherapie. ‘De meeste moeite heb ik met traplopen. Ik kan wel de trap op, al gaat dat langzaam, maar nog niet de trap af. Dat oefen ik nu met de ergotherapeut. Met mijn linkervoet gaat het iets beter ook al lijkt het net een spastische voet. Door een brace en een orthopedische schoen wordt hij steeds meer rechtgezet. Misschien kan ik mijn voet over een paar maanden op en neer bewegen. De therapeuten verwachten echter dat mijn linkerkant niet meer zal herstellen. Ook mijn arm hangt er een beetje bij en dat is pijnlijk. Ik heb daar behoorlijk last van, maar de nieuwe therapieoefeningen helpen wel.’

Met één hand Ondanks haar pijn, de rolstoel en intensieve therapie lacht Diana veel en is ze positief ingesteld. Dat vindt ze ook voor haar gezin belangrijk. ‘Vooral mijn kinderen Nick en Angela zijn erg geschrokken van wat er is gebeurd. Samen met Jan moeten ze nu meer in het huishouden doen en hun eigen spullen opruimen. Met één hand heb ik geleerd om van alles in huis te doen zoals koken, afdrogen, de wc schoonmaken en strijken. Ik blijf hoop houden dat ik over een tijd alles weer in huis kan doen, redelijk normaal kan lopen en buiten kan wandelen. Daar ga ik voor!’

Tekst: Anja Bemelen Uit: Hersen Magazine jaargang 11, nr.2, juni 2013

13

Langerzelfstandig Thuis Mobiel blijven in uw eigen omgeving! Langer thuis wonen, dat is wat de meeste mensen willen. Op een manier zoals u dat zelf graag wilt. Ook als u zich onveilig voelt, een hersenletsel hebt opgelopen of minder goed ter been bent.

Hoe kunt u zo lang mogelijk zelfstandig en comfortabel thuis te blijven functioneren?

Vaak wordt er gedacht aan aanpassingen aan de woning door middel van een traplift of aangepaste badkamer. Maar ook voor de kleinere dagelijkse bezigheden zijn handige hulpmiddelen te vinden. Te denken aan keukenhulpmiddelen, zoals een potopener of een gehoekte kaasschaaf of huishoudelijke hulpmiddelen waaronder een helping hand of drempelhulp. Producten als een sta-op stoel of binnenhuis rollator zorgen ervoor dat men, op een veilige manier, mobiel blijft binnen de eigen woonomgeving.

Vegro Verpleegartikelen verzorgt de uitleen, verhuur en verkoop van deze hulpmiddelen. Een lidmaatschap is niet nodig, alleen een geldig legitimatiebewijs en uw zorgverzekeringspas. Kijk voor een Thuiszorgwinkel bij u in de buurt op www.vegro.info of bel 0800 – 2 88 77 66 (gratis).

www.vegro.info

•

Onder het motto ‘never ever give up’ zet de Edwin van der Sar Foundation zich in voor mensen met een hersenbeschadiging. Samen met Vegro stimuleert de Foundation deze doelgroep om zelfstandig te kunnen bewegen. Kijk voor meer informatie op www.edwinvandersarfoundation.org.

Dé Specialist in Hulpmiddelen

•

0800 - 2 88 77 66 (gratis)

1311-23-a

Thuiszorgwinkels en Uitleenpunten

“Na een ongeluk 21 jaar geleden, nu nog steeds klachten.” Na geruime tijd in Amsterdam te hebben gewoond kwamen Ellen en Han van Beeren (63 en 65 jaar) via Weesp uiteindelijk terecht in Almere. De woning is werkelijk prachtig en sfeervol met veel kunst en aparte meubelen. In zijn vrije tijd beeldhouwde Han en de creaties in huis bevestigen dat hij hier echt goed in was. Het echtpaar heeft zorg van Better Life.

Beiden in de lappenmand Een ongeluk op de weg veroorzaakte bij Ellen een zenuwbaanbeschadiging in de hersenbaan en een whiplash. 21 Jaar geleden werd ze afgekeurd en kreeg ze zorg aan huis: “Inmiddels ben ik wel een stuk beter, maar er zijn nog steeds gevolgen zoals tranende ogen en verder ben ik snel moe. Eigenlijk wil ik hier niet aan toegeven en iedere maandag als de huishoudelijke hulp komt, help ik wel mee. Later ondervind ik daar wel de gevolgen van. Ik weet dat het onverstandig is, maar ik kan niet anders”. Ellen heeft een vast schema. Op zondag doet ze zelf de slaapkamer en op maandag maakt ze dan samen met Jacqueline, haar huishoudelijke hulp, het bed op. Natuurlijk wordt er ook een kopje koffie gedronken en wederzijds ervaringen uitgewisseld van de voorafgaande week. Jacqueline doet het zware werk en Ellen doet dan in de loop van de week de andere klussen. Naast huishoudelijke hulp komt er ook drie keer per week AWBZ-zorg via Better Life. Han onderging een eerste hartoperatie in 1995 en een tweede in 2002. Hij lag toen drie maanden in het AMC vanwege endocarditis en een

bacterie op de hartklep. Ten gevolge van een herseninfarct in 2011 verbleef hij drie maanden in de Trappenberg te Huizen. Hij heeft verlammingen aan de linkerzijde van zijn lichaam. Beeldhouwen zit er niet meer in omdat hij met zijn linkerhand de beitel niet kan vasthouden. Nu is hij druk met het maken van mozaïeken want zijn creatieve geest moet een uitlaatklep hebben. Ellen: ”Soms is hij wel eens boos dat hij bepaalde dingen niet kan, maar dat zakt gelukkig snel weer weg. Zelf moet ik proberen hem niet teveel dingen uit handen te nemen. Hij kan best veel zelf doen, ook al duurt dat wat langer”. Ontspanning vindt ze met een filmpje voor de TV of een puzzel. Wat heel bijzonder is: dit jaar haalde zij haar rijbewijs. Toen Han in het ziekenhuis lag, stond de auto drie maanden voor de deur en Ellen ging met het openbaar vervoer naar het AMC. Dat was zeer omslachtig en tijdrovend. Ellen: ”De overbuurman is rijinstructeur en bood tegen een gereduceerde prijs lessen aan. Het schakelen ging moeizaam en daarom heb ik rijexamen gedaan in een automaat. Het is fijn dat ik mijn rijbewijs heb want ik kan nu zelf overal naartoe.”

15

Toe aan een nieuwe uitdaging! Lijkt het je leuk om bij een ambitieuze thuiszorgorganisatie te werken. Ben je in het bezit van een zorgdiploma op niveau 2, 3 of 4, dan ben je bij ons aan het juiste adres. Wij zijn op zoek naar

gemotiveerde medewerkers voor in de zorg m/v met als werkgebied Hilversum, Bussum, Huizen en Almere. In Bussum zijn wij gestart met een wijkteam. De werkzaamheden kunnen zowel als ZZP’er of in loondienst worden uitgevoerd.

Nieuwsgierig geworden naar de mogelijkheden? Kijk op onze site www.betterlife.nl of bel voor verdere inlichtingen naar Astrid van Sloten, zorgmanager, 035-5288896.

Geïnteresseerd? Je kunt je sollicitatie opsturen of mailen naar: Better Life Thuiszorg B.V Oranje Weeshuisstraat 31 1271 VP Huizen [email protected] www.betterlife.nl