Zpravodaj. blastu Valorizace dùchodù Schválení návrhu zákona

Zpravodaj ROÈNÍK XXIV PROSINEC 2005 ÈÍS. 4

Z O B S A H U : Pozvánka pro odváné Šachový memoriál tentokrát mezinárodní Profil sponzora AMD v ÈR Z vašich dopisù Revize pokusù s pøenosem myoblastu Valorizace dùchodù Schválení návrhu zákona o sociálních slubách Nejèastìjší nemoc kloubù - artróza

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR

A M D je èlenem Èeské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotnì postiených Èeské republiky a pozorovatelem EAMDA - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdruuje postiené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtíe postieným, z nich mnozí jsou odkázáni na pouívání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù prosazuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, tuzemské i zahranièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièmími asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje té sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùleitou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, je souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù postiených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku postiených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mládee. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme.

Naše adresa:

Kanceláø: Úøední hodiny:

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 tel./ fax: 272 933 777 e-mail: [email protected] www.md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), 148 00 Praha 414 Po, Út, St, Èt 13.00 - 16.00 hodin

Konto u Komerèní banky, Praha 4:

30333041 / 0100

Vážení čtenáři Zpravodaje AMD! V adventní době se každoročně setkáváme nad čtvrtým, předvánočním číslem Zpravodaje AMD. Jako vždy vám přejeme pěkné chvíle nad četbou jeho stránek a doufáme, že v něm každý objeví informaci, která ho zaujme, poučí nebo potěší. Pro nás to bude největší odměnou za celoroční snahu učinit z našeho časopisu čtivý, zajímavý a přínosný bulletin a za práci, která s vydáváním našeho časopisu souvisí. Stále běžnější se u nás stává zvyk rozsvěcovat počínaje čtvrtou nedělí před Štědrým dnem jednu svíčku na adventním věnci. Zvyk, který se k nám dostal z Německa, je spojen s neobyčejně jímavým příběhem. Bylo to asi v roce 1850. V mnoha městech byly sirotčince pro děti bez rodičů. Také v Hamburku v domě „U drsného rohu“. Děti tam žily ve skutečně drsných a nuzných podmínkách. Ty se změnily poté, co se ujal řízení sirotčince farář Wichern. Když se blížily Vánoce, žebral po celém městě, aby každému dítěti mohl dát pod stromeček nějaký dárek. Navíc dostal nápad, jak udělat dětem z blížících se Vánoc ještě jednu radost. V jídelně položil na stůl kolo od vozu obalené smrkovými větvemi, na něž připevnil 24 svíček. S přibývajícími prosincovými dny pak přibýval i počet rozsvícených svíček na stole. Na Štědrý den už hořely všechny. Později byl farář Wichern přeložen do města Cáchy. Tam ve své farnosti zavedl adventní věnec jak jej známe i my, tedy už pouze se čtyřmi svícemi připomínající čtyři adventní neděle a blížící se světlo Vánoc. Ten příběh v sobě nese hluboké vnitřní poselství – nezapomínat na opuštěné a nemocné, konat dobro, přinášet radost, dávat víru a naději všude, kde ji lidé ztrácejí. Vážení čtenáři Zpravodaje AMD, těšíme se na další vaše příspěvky a na setkání s vámi v příštím roce.

Vaše redakční rada

Radostné vánoční svátky prožívané v míru a pohodě a mnoho zdraví, přátelství, lásky a osobních úspěchů v nadcházejícím roce 2006 přeje všem členům, přátelům, sponzorům a příznivcům naší asociace AMD v ČR

3

INFORMACE O ČINNOSTI AMD Nepřehlédněte! Změna termínu ozdravného pobytu Mění se termín ozdravného pobytu v RS Zámeček, Hodonín u Kunštátu, vedoucí St. Rédlová a Bl. Jedličková, 30 osob. Původní termín 5. – 12. srpna 2006 byl nahrazen termínem 22. – 29. července 2006.

Zájemci o rehabilitační pobyt ve Velkých Losinách ve dnech 1. – 8.7.2006 v hotelu Praděd se mohou předběžně přihlásit u vedoucího pobytu pana Petra Procházky, Hřebečská 2674, 272 01 Kladno, tel. 312 686 538, e-mail: [email protected] . Předběžná cena pobytu je 3 600 Kč za dospělého, za dítě do 12 let je cena poloviční.

Zájemci o ozdravný pobyt v Chorvatsku ve dnech 8. – 17.9.2006, Biokovka, Makarská riviéra, se mohou předběžně přihlásit u vedoucí pobytu paní Blanky Jedličkové na adresu: Petýrkova 1949, 148 00 Praha 414, tel. 272 952 903.

Pozvánka pro odvážné V průběhu května až června 2006 se v případě vašeho zájmu uskuteční seskok padákem s instruktorem. Tato adrenalinová akce pro odvážné se bude konat na letišti v Příbrami. Je připraven speciální vak, ve kterém bezpečně může seskok absolvovat i člověk velmi těžce postižený. Proto neváhejte a do konce března se závazně přihlaste. Akce je částečně dotována ze sponzorských darů. Váš poplatek bude předběžně činit 2 500 Kč. O přesném datu a ceně seskoku budou zájemci informováni v průběhu měsíce dubna. Využijte této jedinečné příležitosti k překonání sama sebe. Krásný zážitek z pohledu na svět z ptačí perspektivy a obdiv okolí k vaší odvaze jistě budou stát za trochu nervů. Přihlásit se můžete na adresu: Zuzana Vojáčková, 331 43 Chříč 98, tel. 373 390 147, mobil 731 508 988, e-mail: [email protected]

4

Poděkování sponzorům Právě končící rok 2005 byl pro Asociaci muskulárních dystrofiků v ČR úspěšný. Že tomu tak bylo, je také zásluhou schválení projektů naší činnosti ze strany příslušných ministerstev a finanční i materiální sponzorské podpory veřejných institucí, firem i jednotlivých dárců. Bez jejich přispění bychom nemohli naše projekty realizovat. Podpory všech si nesmírně vážíme a doufáme v jejich přízeň i v příštích letech.

Z celého srdce děkujeme!

Stanislava Rédlová předsedkyně AMD v ČR

Zúčastnili jsme se - 27.10.2005 setkání zástupců neziskových organizací podpořených v 1. kole grantového programu nadačního fondu T-Mobile pro Prahu 11. Slavnostní setkání se konalo v budově společnosti T-Mobile v Tomíčkově ulici v Praze 11. Na základě úspěšně podaných projektů „Zpravodaj AMD“ a „Sociálně právní poradenství“ se za AMD v ČR zúčastnila předání darovacích šeků a slavnostního podepsání smluv předsedkyně Stanislava Rédlová a František Újezdský

Předsedkyně AMD v ČR St. Rédlová při projevu, v pozadí jsou zástupci T-Mobile a Nadace VIA. Přítomna byla i starostka MČ Praha 11 Marta Šorfová - vpravo uprostřed ( Foto Fr. Újezdský)

- 24.11.2005 semináře k vládnímu návrhu zákona o sociálních službách, který se konal pod záštitou předsedy Výboru pro sociální politiku a zdravotnictví PSP ČR MUDr. Jaroslava Krákory v Poslanecké sněmovně PČR. Za AMD v ČR se zúčastnila předsedkyně Stanislava Rédlová 5

-

Makarska 2005 – rekondiční pobyt u moře v Chorvatsku Ve dnech 2. – 11. září jsme se s manželkou zúčastnili rekondičního pobytu u moře v Makarské v hotelu Biokovka, který pořádala AMD ve spolupráci s CK Vítkovice tours. Vzhledem k tomu, že jsme se zúčastnili mnoha obdobných zájezdů, v posledních letech už i jako vozíčkáři, můžeme je porovnávat a hodnotit velmi snadno. Protože jsme z Kladna a autobus s plošinkou je majetkem ČSAD Kladno, nastoupili jsme již v místě bydliště. V Praze byl stanoven odjezd z obvyklého místa ze zastávky MHD Petýrkova. Zasedací pořádek byl předem dobře připraven, nebyl tedy problém s nastupováním a umísťováním vozíčkářů na vyhrazená místa. Po zkušenostech z minulého zájezdu byl za autobusem opět vlek, do kterého se vešla všechna překážející zavazadla a vozíky účastníků, kteří si mohli v autobusu přesednout na sedadla. Vznikl tak dostatečný prostor pro manipulaci při nastupování a vystupování, což přispělo, jak říkal řidič pan Černý, ke kultuře cestování. Nikomu příliš nevadilo, že kvůli vleku jsme byli nuceni jet nižší rychlostí. Cesta s několika přestávkami probíhala převážně v noci a díky citlivosti a zkušenosti obou řidičů bez problémů. Na místo jsme dorazili kolem poledne a postupně jsme se ubytovávali v Hotelu Biokovka, který pro nás měl 9 bezbariérových pokojů. Za celou dobu našeho cestování jsme neměli s manželkou tak bezchybný pokoj pro vozíčkáře jako zde. Nebyl problém ani se stravováním formou polopenze. Snídani si mohl každý vybrat z bohatého sortimentu, který byl předkládán jako švédský stůl. Večeři jsme vybírali z pěti druhů jídel, velmi chutných a nabízených v dostatečném množství. Byli jsme mile překvapeni a potěšeni krásným prostředím, překrásnou přírodou lemovanou vysokými horami z jedné strany a kouzelným mořem ze strany druhé. I počasí nám přálo. Do moře byl velmi dobrý přístup. Na okraji mola je totiž instalován pevný elektrický zvedák. S malou dopomocí nebo přesazením z vozíku na sedačku zvedáku mohl okusit moře každý, kdo chtěl. Díky pomocníkovi Romanovi a jeho matce Věře, kteří o nás pečovali i v moři, jsem se odhodlal do vody i já, chronický neplavec, a zalíbilo se mi to tak, že jsem byl ve vodě každý den. Kdo se přece jen neodvážil, mohl si zaplavat v klidném hotelovém bazénu s mořskou vodou ohřívanou na teplotu kolem 35 stupňů. Je třeba poděkovat především asistentovi Romanovi, který bez veškerých výhrad všem ochotně pomáhal, jeho matce Věře, zdravotnici Martině a v neposlední řadě i oběma řidičům panu Černému a především panu

6

Pospíchalovi, kteří odvedli profesionální práci, svůj volný čas věnovali nám postiženým a pomáhali, kde bylo zapotřebí, ať při asistování v moři, bazénu, jídelně nebo i na vycházkách. Bezvadný týden uběhl velmi rychle a chystali jsme se domů. Někteří účastníci sice navrhovali odjíždět až večer, ale vedoucí rekondice se velmi rozumně držela původních propozic odjet v dopoledních hodinách. Měla na paměti, že po ranním opuštění pokoje vozíčkář už nemá šanci zbytek dne strávit v pohodě. Odjížděli jsme sice za bouřky a deště, ale plni dobrých dojmů ze sluníčka, mořské vody a s přáním zase se do těchto míst vrátit. Závěrem musíme poděkovat vedoucí zájezdu Blance Jedličkové, která zájezd organizačně velmi dobře připravila a svou trpělivostí a hezkým přístupem k nám všem přispěla k dobré pohodě. Pod jejím vedením se opět rádi vydáme na cesty příští. Miroslava a Petr Procházkovi

Novinkou byl letos instalovaný zvedák pro přemisťování vozíčkářů do vody, takže již nebylo třeba používat mechanický vozík (foto Petr Procházka a Petr Landa)

7

ŠACHOVÝ MEMORIÁL – TENTOKRÁT MEZINÁRODNÍ

Bol pekný slnečný deň, streda 19. októbra. Na šachový turnaj som sa tešila už dlhšie, priatelia z Habrovan mi totiž ospevovali, aké je to tam super a tak. Prihlásil ma Fany Stašek, za čo som mu veľmi vďačná, a samozrejme Stáni Rédlové, ktorá ma pozvala napriek tomu, že nie som v AMD. Už prvé hodiny napovedali, že tu bude super atmosféra presiaknutá pohodou, srdečnosťou, vítaním sa s priateľmi, ktorých som nevidela dlhé roky, zoznamovaním s neznámymi. Na izbe som bola s Ivou Vejpustkovou, ktorej touto cestou ďakujem za trpezlivosť so mnou. Nemala to jednoduché. Totiž takmer hneď ako sme sa v izbe vybalili, sme zistili, že nám v izbe nekúria. Museli sme sa prestehovať a kým sme našli vhodnú izbu, chvíľu to trvalo. Pri prezentácii nás čakalo prekvapenie. Od sponzorov sme dostali milú pozornosť – igelitku plnú zaujímavých, ale hlavne užitočných predmetov. Po večeri bolo rozlosovanie, oficiálne privítanie. Nesmierne ma potěšilo osobitné privítanie ako zahraničného účastníka – neplánovane to bol medzinárodný memoriál. Prišli totiž aj šachisti z Maďarska, s ktorými komunikácia bola dosť komplikovaná, ale o to zaujímavejšia. Aj mi bolo ľúto, že maďarsky neviem, pretože boli sympatickí a určite by sme si mali čo povedať. Na druhý deň sme už začali bojovať pri šachovniciach. Niektorí to brali vážnejšie, iní menej a niektorí vďačne rozdávali „polovičky“. Možno si povedali, že dôležité je stretnutie, nie hra. My ženy sme získali eště jeden darček – prvých päť z nás dostalo nádherný strieborný prsteň. Prvýkrát som sa zúčastnila dražby. Bola zaujímavá možno aj výborným výkonom Honzy Černila. Prekážalo mi však občasné naťahovanie a tá mladá žienka, ktorá bola viac než vyzývavo oblečená. Pochvalu si zaslúži aj pán provozní, ktorý sa snažil spríjemniť pobyt a keď bolo potrebné, venoval sa nám dlho do noci. Horšie to znášala jeho manželka. Únava sa na ňu dosť podpísala a občas bola nevrlá.

8

O dva dni nás čakalo ešte jedno prekvapenie. Na dvore sa pre nás opekalo prasiatko. Na svoje si prišli všetci milovníci mäsa. Bolo ho však až príliš veľa. Takmer trikrát denne. Chýbalo mi nejaké „normálne“ jedlo. Okrem dobrého jedla som si každý deň dopriala aj zopár drinkov. Bežne nepijem, ale tu mi nejako zachutili. Keď to bude možné, rada pôjdem aj na budúci rok, pretože to bolo naozaj vynikajúco. Stretnutie so „starými“ priateľmi, nové priateľstvá, atmosféra, zábava, šachové partie, ale i ceny a starostlivosť, pohoda, ktorú vytvárali Stáňa s priateľom, Vlastík Rédl i všetci ostatní, aby se každý jeden z nás cítil čo najlepšie a nič nám nechýbalo. Prežili sme nádherné dni plné zážitkov, na ktoré budem dlho spomínať. Vďaka a kdovi možno o rok! Jana Frániková, Bratislava

Překvapením pro účastníky šachového memoriálu byla pravá venkovská zabijačka. Masné produkty byly k dispozici po celý zbytek pobytu (foto Petr Zákostelna)

9

JAK JSEM TO VIDĚL JÁ (VI. ročník šachového memoriálu V. Krejčího)

Simultánka s rozhodčím Leošem Spáčilem (foto M. Reichová) Možná náhoda a možná osud mě zavedly ve středeční odpoledne 19.10.2005 do Hodonína, abych partě šachových nadšenců dělal rozhodčího. Byl opravdu krásný podzimní den a po příjezdu na místo mě už vítalo pár známých tváří. Místo, čas i skupina účastníků klání byly vybrány skvěle. Jelikož Zámeček znám již spoustu let, těšil jsem se, že si odpočinu, pobavím se s přáteli a budu blízko oblíbené královské hře. Ještě před prvním zmáčknutím hodin jsme se stali účastníky pravé vesnické zabijačky. Zručný řezník s pomocníky předvedli všechno, co nebývá běžné pro člověka z města. Předkrm v podobě ovárku a jiných pamlsků z vepříka nám dal zapomenout, proč jsme tam vlastně byli. Soupeři se přesto do sebe pustili s vervou a turnaj se začal slibně rozjíždět. Poprvé v životě jsem se ujal úkolu rozhodčího a netušil jsem, co to obnáší. Naštěstí jsem měl pomocnici k nezaplacení a ochotné lidi po ruce. Celý den se točil kolem šachu, od rána po celý den turnajové zápolení, v době volna opět šachy, a aby toho nebylo málo, co takhle dát si večer třeba simultánku. Nejsme však jen šachoví „blázni“, po večerech jsme se také bavili se skupinou Vandr Boys nebo jsme dražili, co se dalo. Každá partie však jednou skončí, všichni soupeři si nakonec podají ruce, a i náš turnaj dostal mat v tom nejlepším smyslu slova. Ač neradi, museli jsme se rozloučit a těšit se na sedmý ročník v roce 2006. Byl jsem jen pasivním aktérem šachového klání, ale sledovat tikot hodin, napjaté tváře nad šachovnicí a radost z vítězství bylo pro mě nezapomenutelným zážitkem a zkušeností. Budu-li mít příležitost i příště, určitě si nenechám partu šachových přátel z AMD ujít. Leoš Spáčil

10

Z činnosti Jihomoravské KRZP Druhé zasedání výboru Jihomoravské krajské rady zdravotně postižených se konalo 9.9. a 12.9.2005. Na programu byla kontrola úkolů z minulého zasedání a projednání práce jednotlivých komisí. Komise pro odstraňování arch. bariér zpracovala bezbariérovost všech pošt v městě Brně. Seznam je možno obdržet. Dále byly zkontrolovány návštěvy jednotlivých organizací a vyplnění dotazníků k práci kraje. Výsledky budou zpracovány a předány vedoucímu odboru zdravotnictví krajského úřadu. Byla přečtena a odsouhlasena pokladní zpráva za měsíc červen, červenec a srpen. Poslední bod programu byla příprava krajského shromáždění členských organizací JmKRZP. Výbor JmKRZP navštívil 12.9. zástupce NRZP v ČR pan Vencl, který navrhl, aby se před krajským shromážděním uskutečnilo setkání všech nestátních neziskových organizací, zabývajících se problematikou osob se zdravotním postižením na území města Brna. Jeho návrh byl přijat. Další schůze výboru proběhla 10.10.2005. Na jejím programu byla příprava krajského shromáždění členských organizací JmKRZP a setkání nestátních neziskových organizací na území města Brna. Pavlína Riglová

Seminář Dne 8.11.2005 jsem se zúčastnila semináře „Fundraising a psaní projektů“ pod vedením lektora Karla Ženíška. Seminář spolufinancovaný Evropským sociálním fondem, Nadací rozvoje občanské společnosti a státním rozpočtem ČR uspořádalo Centrum pro zdravotně postižené Plzeňského kraje. Musím konstatovat, že i když to byl 10hodinový maraton, výdrž se vyplatila. Pro všechny zúčastněné byl přínosný jak v oblasti odborného zpracovávání projektů, tak i zejména v oblasti psychologie osobnosti. Za důležité také považuji, že jsme obdrželi tištěné materiály, které nám mohou pomoci při získávání informací o vypisovaných grantech, při psaní samotného projektu a při jeho obhajobě. Myslím, že každý, kdo se jen trochu pohybuje okolo problematiky psaní projektů a získávání grantů, měl by mít možnost se takto vedeného semináře zúčastnit. Tištěné materiály mohu zapůjčit. Z. Vojáčková

11

Úspěšné grantové řízení Léto je pro většinu lidí časem odpočinku a nabírání nových sil. Ani my, kteří pro AMD v ČR pracujeme, nejsme výjimkou. Přesto jsou pro nás právě letní měsíce dobou usilovné práce na vypracování projektů, které zásadním způsobem ovlivňují naši další činnost či dokonce existenci. Teprve na schválení projektů ze strany kompetentních orgánů závisí realizace našich naplánovaných aktivit. V letošním roce jsme kromě tradičních projektů podali dva další – Sociálně právní poradenství a Zpravodaj AMD - na nově zřízený nadační program Fondu T-Mobile. Byli jsme nesmírně mile překvapeni sdělením, že oba naše projekty úspěšně prošly 1. kolem tohoto programu. Při slavnostním předání symbolických šeků a podpisu smluv dne 27.10.2005 v sídle společnosti T-Mobile v Tomíčkově ul. v Praze 11 jsem měla z tohoto krásného ocenění činnosti naší asociace velmi dobrý pocit. Zároveň však toto ocenění považuji za závazek a jakýsi hnací motor do budoucnosti. Je motivací přinášet do činnosti naší asociace stále něco nového, stále ji zlepšovat a rozšiřovat. Finanční podpory fondu T-Mobile si nesmírně vážíme a děkujeme za ni. Stanislava Rédlová

Nahoře Jana Zahradníčková z Nadace VIA uvádí slavnostní předávání šeků. Celková rozdělená částka byla 765 000 Kč. Dole vlevo skupinový snímek obdarovaných, vpravo Stáňa Rédlová s šeky (foto Fr. Újezdský)

12

Z vašich dopisů

Vážení přátelé, děkujeme Vám za pozvání k účasti na šachovém memoriálu, který se konal ve dnech 19. – 23.10.2005 na Zámečku v Hodoníně. Velmi nás potěšilo a dojalo přátelské přijetí, srdečná a milá atmosféra. O celém memoriálu jsme informovali v našem klubu a přenesli jsme i onu velmi přátelskou a srdečnou atmosféru. V klubu to vyvolalo velký zájem o setkání s Vámi, přátelé, a to nejen při pořádání šachových turnajů. Ještě jednou Vám ze srdce děkujeme za všechno a především Éva Vám děkuje za přijetí, které dojemně zahřálo u srdíčka. Děkujeme také majiteli Zámečku a jeho personálu za dojemnou péči a zážitek při venkovské zabíjačce. Těšíme se na další setkání s Vámi nejenom na Zámečku, ale i v Maďarsku. Váš přítel

Géza Rázsits, Mesztegnö, Maďarsko (foto Fr. Újezdský)

Výboru AMD v ČR Děkuji za blahopřání k mému životnímu jubileu a těším se na mnohá příští setkávání s Vámi na rekondicích v Hodoníně u Kunštátu. Vladislav Čermák, Brno

Z letošního rekondičního pobytu v Hodoníně u Kunštátu vedeného Jiřím Šanderou (foto Fr. Újezdský)

13

K jednomu anonymnímu dopisu Dne 12.10.2005 jsem obdržela nedatovaný anonymní dopis, v němž pisatel vyjadřuje svůj názor na letošní ozdravný pobyt v Chorvatsku. I když se na anonymní dopisy obvykle nereaguje, rozhodla jsem se odpovědět cestou Zpravodaje a doufám, že se moje informace dostanou nejen k pisateli, ale i k dalším, kteří – cituji z dopisu - „se bojí říct věci tak jak opravdu jsou“. Pisatel si stěžuje, že v instrukcích k pobytu v Chorvatsku chybí rozpis ceny poukazu. Pokud má pisatel nebo kdokoli jiný z účastníků o rozpis zájem, veškeré informace o ceně poukazu jsou v podrobném znění zájemcům k nahlédnutí v sekretariátu AMD v ČR, nebo je možno kontaktovat vedoucí zájezdu paní Jedličkovou či hospodářku AMD paní Roušalovou. Dále pisatel poukazuje na to, že účastníci pobytu zbytečně hradí pomocníka a zdravotníka, poněvadž každý má svůj doprovod a lékař je k dispozici přímo v místě. U pobytu určeného pro nejtíže postižené má sice každý imobilní svého průvodce, ale při manipulaci s přesunem do moře apod. je nutná ještě další dopomoc. Je pravda, že se tím částečně prodražuje pobyt všem členům, v zájmu jistoty a bezpečí všech účastníků však budeme tuto praxi dodržovat i nadále. Účast zdravotníka je nutná jak během dlouhé cesty na místo, tak i v místě ozdravného pobytu pro případ okamžité pomoci při náhlé nevolnosti nebo úrazu. Pokud jde o dobu odjezdu na pobyt a odjezdu z pobytu, tyto hodiny byly stanoveny s ohledem na dlouholeté zkušenosti, i když ne všem tato doba vyhovuje. Např. ve den nástupu má hotel právo přidělit rezervované pokoje až ve 14.00 hod. a v den odjezdu musí hosté opustit pokoje již v ranních hodinách. Z hlediska zdravotní hygieny by nebylo vhodné, aby vozíčkář seděl od rána do večera na vozíku se sbalenými zavazadly někde na pláži a následně proseděl celý večer a noc v autobusu. Z hlediska samotného myopata to ani není možné. Závěrem dopisu pisatel hrubě napadá vedení AMD, které se na asociaci „živí a přiživuje“. AMD má pouze 3 placené členy aparátu, jejichž mzdy nedosahují ani polovinu průměrného výdělku v ČR. Jsem přesvědčena, že v jiných organizacích jsou tyto částky daleko vyšší. 14

Chápu, že „lidem jde o peníze“. Každý si musí sám zvážit, zda služby, které poskytujeme (rehabilitační pobyty a setkání, Zpravodaj AMD, sociálně právní poradenství aj.), stojí za 200 Kč ročně, nebo zda jim jiná organizace či sdružení jsou schopny poskytnout lepší služby za méně peněz. Odpovědně říkám, že jsme náklady na provoz naší asociace maximálně snížili a další rezervy ke snížení vzhledem ke zdražování služeb (poštovné, poplatky za telefon, el. energii, otop, vydávání Zpravodaje AMD atd.) již nejsou možné. Způsob předání výše uvedených připomínek anonymním dopisem mě opravdu mrzí. Uvítala bych, kdyby se ti, kdo mají jakékoli náměty ke zlepšení, připomínky nebo dotazy, napříště obraceli přímo na mne. Činnosti organizace jistě prospěje otevřené jednání a ne anonymní dopisy a postranní pomluvy. Stanislava Rédlová

Setkání členů AMD v ČR v Třemošné I letos se 10.9.2005 konalo v Třemošné u Plzně setkání členů AMD z Plzeňského kraje. Sešli jsme se kolem desáté hodiny dopoledne. Nazdobené stoly s malým občerstvením již byly připraveny. Během dopoledne jsme vyslechli zajímavou přednášku o možnostech pracovního uplatnění nejen našich členů. O této problematice nás informovali naši hosté z pracovní agentury. Po přednášce, která vyčerpávajícím způsobem pojednala o dané tematice, někteří využili i osobní konzultace. Druhým bodem programu bylo barvité vyprávění naší televizní soutěžní hvězdy Nadi Helmerové. Podrobně nám vylíčila od samého počátku svou cestu k úspěchu se sobě vlastním humorem a nadsázkou, takže i tato část se setkala s velkým ohlasem a obdivem všech posluchačů. Po obědě k nám zavítali naši staří známí ze skupiny Vandr Boys a při poslechu hezkých písniček a vzájemném přátelském popovídání rychle uběhl zbytek odpoledne. Tato naše setkání se mohou uskutečňovat především díky sponzorům, kterým bychom rádi poděkovali. Věříme, že nám i nadále zachovají přízeň. Zuzana Vojáčková

15

Profil zástupce sponzora AMD v ČR Vážení čtenáři, pravidelnou rubriku Profily našich členů v tomto předvánočním čísle Zpravodaje AMD nahrazujeme profilem pana Michala Raška z firmy OPTREAL spol. s r.o. Tato firma již několik let sponzoruje činnost AMD v ČR.

Pane Rašku, mohl byste našim čtenářům představit společnost OPTREAL s. r.o.? Naše společnost se zabývá tzv. developerskou činností, což představuje v našem případě zainvestování a prodej pozemků, většinou za účelem budoucí výstavby rodinných domů. Mohl byste našim členům představit sám sebe a funkci, kterou v této společnosti zastáváte? Ve společnosti zastávám funkci jednatele. Kromě účasti na vedení firmy se věnuji zejména výběru a nákupu nových lokalit a dále zajištění výstavby veškeré technické infrastruktury. Již 5 let firma OPTREAL sponzorsky přispívá na činnost AMD. Sponzoruje i jiné organizace zdravotně postižených? Z organizací zdravotně postižených přispíváme pouze na činnost AMD. Naše společnost rovněž pravidelně sponzoruje různé sportovní aktivity mládeže a kulturní akce určené pro děti v okolí námi vybudovaných lokalit, tedy především u Průhonického parku. 16

Myslíte si, že AMD v ČR bude moci počítat s finanční podporou firmy OPTREAL i v roce 2006? Určitě, organizace AMD může počítat s naší podporou nejen v roce 2006, ale i v dalších letech. Díky sponzorským darům, které nám poskytuje firma OPTREAL, můžeme mimo jiné opakovaně organizovat šachový memoriál Václava Krejčího. Vy sám hrajete šachy? Šachy jsem hrával hlavně v dětství, ale pouze amatérsky bez povědomí o speciálních tazích, tedy se rozhodně nemohu poměřovat s přeborníky z řad organizace AMD. Najdete si při Vaší pracovní vytíženosti čas na osobní aktivity, koníčky nebo sport? Který máte nejraději? Osobně si myslím, že v dnešní době, při dnešním životním stylu, by si člověk měl vždycky najít čas na pravidelné sportovní vyžití. Osobně musím říci, že nejsem „workholik“ a čas na sport si vždy najdu a přiznávám, že bez aktivního sportování bych zdaleka nebyl schopen práce v takovém měřítku, jak ji vykonávám. Velmi mi pomáhá psychické uvolnění, odreagování se a „vybití“ přebytečné energie, které mi pak dává větší klid pro práci. Věnuji se hlavně závodění na divoké vodě, kterou mám nejraději a kromě toho jsem letos začal i se závoděním na motocyklu. Co byste si přál k letošním vánočním svátkům pod stromeček? Pokud jde o mě, tak hlavně klid, pohodu a pocit štěstí. Nepřipustit si k sobě vánoční stres, což je dnes, v době nechtěné „mediální masáže“, někdy těžké. Co byste chtěl vzkázat našim členům? Rád bych jim sdělil můj obdiv k síle, s jakou se vypořádají s nepřízní osudu a že jim držím palce, aby se jim každému podařilo dosáhnout toho, po čem touží. Pane Rašku, děkujeme Vám za čas, který jste věnoval našim otázkám. Red.

17

NOVINKY VE VÝZKUMU MD Revize pokusů s přenosem myoblastu Molekulární genetik Louis Kunkel, stipendista MDA při dětské nemocnici v Bostonu, revidoval pokusy s přenosem myoblastu provedené na počátku 90. let. Při těchto pokusech, na kterých se pod záštitou MDA podílelo několik vědeckých týmů, byly napíchnuty dětem s Duchennovou muskulární dystrofií (DMD) injekce obsahující nedospělé svalové buňky (myoblasty). U dětí nebyl sice zaznamenán žádný pokrok, ale prokázalo se, že některé transplantované buňky přežily a začaly dokonce produkovat dystrofin, bílkovinu chybějící u DMD. Kunkel zdůrazňuje, že tyto pokusy, které měly určit, zda je přenos svalových buněk bezpečný a proveditelný, by měly být považovány pouze za informativní fázi. Transplantované buňky nebyly „ty správné buňky, které měly splnit, co jsme od nich očekávali“, podotýká Kunkel. Provedené pokusy však ukázaly, že transfer buněk injekcí je bezpečný a účinný a lze jej nadále rozvíjet na bázi nových znalostí, které dnes mají vědci k dispozici. Jaques Tremblay z Lavalské univerzity v Quebecu byl MDA rovněž pověřen pokusem zdokonalit transfer myoblastu. Během pokusu byly devíti chlapcům s DMD transplantovány nedospělé svalové buňky od jejich rodičů. Zároveň jim byl aplikován tacrolimus, nový imunosupresivní lék. Injekce byla pacientům vpravena do lýtkového svalu. U osmi chlapců v oblasti aplikované injekce začalo 3,5 až 26 procent svalových vláken produkovat dystrofin.

Lehké změny srdečního svalu u pacientů postižených facioskapulohumerální dystrofií Dlouho se předpokládalo, že některé typy muskulární dystrofie jako Duchennova, Beckerova nebo myotonická myopatie téměř vždy postihují srdeční sval, a že u jiných typů jako facioskapulohumerální MD (FSHD) bývá tento důležitý sval ušetřen. Nedávné výzkumy provedené v Itálii na univerzitě v Pise však prokázaly, že u některých pacientů postižených FSHD se objevily lehké kardiologické změny, které by mohly naznačovat vznik pozdějších vážnějších komplikací.

18

Fabio Ghetta a jeho spolupracovníci publikovali výsledky tohoto výzkumu v červnovém čísle odborného časopisu Neuromuscular Disorders (Nervosvalové nemoci). Konstatovali, že u 24 pacientů postižených FSHD byla zjištěna snížená funkce levé srdeční komory, a že buňky srdečního svalu vykazovaly neobvyklou elektrickou aktivitu v porovnání s ostatními 24 zdravými účastníky výzkumu. Postižené osoby neměly žádné symptomy srdečního onemocnění a tyto změny nebyly zaznamenány ani při klasickém vyšetření EKG či echokardiografii (při výzkumu byly provedeny speciální testy). Výzkumní pracovníci věří, že v případě těchto pacientů by vážnější poruchy srdečního rytmu mohly vyvolat další faktory, tzv. „spouštěče“. Zjistili, že v srdečním svalu probíhají abnormální přenosy elektrických signálů. Zatímco tyto lehké změny srdečního svalu nebyly spojovány se stupněm postižení kosterního svalstva, našla se spojitost s rozsahem genetické vady spojené s FSHD na 4. chromozomu.

Přenos kmenových buněk do srdečního svalu: doporučuje se opatrnost Daniel Garry z Lékařského jihozápadního centra v Dallasu, stipendista MDA při Texaské univerzitě, popsal výzkum zaměřený na možnost léčby kmenovými buňkami v případech poškození srdečního svalu u pacientů postižených svalovou dystrofií. Garry poukazuje na to, že srdce má v porovnání s kosterním svalstvem omezené možnosti regenerace. Přestože v srdečním svalu byly identifikovány kmenové buňky, není jisté, mohou-li se tyto buňky proměnit ve funkční svalové buňky srdce. Existují významné imunologické překážky, které mohou bránit adaptaci buněk pocházejících z cizích organismů a není pravděpodobné, že by mohly být přizpůsobené buňky vyráběny průmyslově. Jak zdůrazňuje Elisabeth McNally, kardioložka a stipendistka MDA, která studovala transplantace kostní dřeně na Chicagské univerzitě, klinické pokusy v této oblasti by měly být vedeny velmi zodpovědně a jasně bez jakýchkoli dvojznačných ukazatelů. Výsledky pokusů musejí ukázat, zda je možné, aby buňky dárců přežily v srdci příjemců, a zda by se následně mohly vyvinout ve funkční buňky srdce. Zároveň také varuje, že existuje obrovské riziko poruchy srdečního rytmu v důsledku transplantovaných buněk, které by se správně nenapojily na tkáň srdečního svalu.

19

Správná váha záleží na dobře vyvážené stravě Většina osob s omezenou hybností dobře ví, jak těžké je nepřibírat na váze. Mnozí však nevědí, že snížení kalorií bez ohledu na příjem bílkovin může vést k úbytku svalové hmoty. Dvě nové studie ukazují, že správným řešením může být dosažení správné rovnováhy ve výživě. Nesprávná výživa u většiny osob postižených MD

Výzkum provedený v rámci McMaster University v Ontariu prokázal, že dospělí muskulární dystrofici mají velké nedostatky ve výživě. Mark Tarnopolsky, jehož výzkum výživy u postižených nervosvalovými nemocemi podporovala MDA, studoval se svým týmem 29 osob postižených 1. typem myotonické dystrofie (MMD1) a dalších 22 osob s jinými typy svalové dystrofie. Účastníci výzkumu si zaznamenávali veškerý příjem potravy a tekutin během dvou všedních dnů a jednoho víkendového dne. Získané údaje byly porovnány s normami správné výživy používanými ve Spojených státech a Kanadě. Výzkumní pracovníci zjistili, že 10 procent osob postižených MMD a 5 procent postižených jinými typy MD nesplňovalo běžné normy pro denní příjem bílkovin. Naopak 55 procent pacientů s MMD a 86 procent s jinými typy dystrofie překračovalo normy příjmu tuků. 10 procent osob s MMD a 18 procent osob z druhé skupiny bylo považováno za obézní, zatímco 13 procent z první skupiny a 9 procent z druhé skupiny za osoby s podváhou. Studie zároveň poukázala na nedostatečný příjem vitaminu D a E, mědi, zinku a vápníku u mnoha pacientů. „Naši studii lze považovat za startovní bod k dalšímu výzkumu stravovacích návyků u pacientů s muskulární dystrofií,“ uvádí autor v článku vydaném v červnovém čísle časopisu Muscle and Nerve. Navrhuje provést více studií, které by ukázaly, zda by bylo vhodné poskytovat v této oblasti poradenství a doporučit užívání potravinových doplňků. Nízká potřeba kalorií u osob s MD

Astrofyzik a vědec Mike Munn publikoval v srpnovém čísle odborného časopisu American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation výsledky svého výzkumu spotřeby energie a potřeby kalorií u muskulárních dystrofiků.

20

Mike Munn z Bensonu v Arizoně je postižený muskulární dystrofií typu LGMD, používá neinvazivní ventilaci přibližně 20 hodin denně a není schopen chůze. „Znám velmi dobře problémy lidí s nervosvalovým onemocněním, hlavně s nadváhou, a z tohoto důvodu jsem vypracoval rovnici pro potřebnou denní dávku kalorií pro osoby s velmi omezenou pohyblivostí, svalovým úbytkem a nebo používající dýchací přístroj,“ uvádí Munn. Podle této rovnice mohou odborníci stanovit, kolik kalorií potřebují tyto osoby k dodržení zdravé výživy a udržení správné váhy. Na základě teoretických podkladů a výsledků různých testů od jiných výzkumných pracovníků, jakož i z vlastních zkušeností Munn předpokládá, že on osobně by potřeboval přibližně 840 kalorií denně, což je velmi malá porce jídla. „Velmi malá spotřeba energie je hlavním důvodem, proč u osob s nervosvalovým onemocněním je tak obtížné udržet si ideální váhu,“ píše Munn. Dodává, že v této dávce kalorií je nutné zajistit vhodnou výživu, zejména přísun hlavních aminokyselin a dalších nutričních prvků. Při stanovení diety je nutno mít na zřeteli riziko úbytku svalové hmoty.

Dechové cvičení pomáhá u myší s Duchennovou muskulární dystrofií Vědci z nemocnice Arnaut de Villeneuve z Montpellier ve Francii pokusně zjistili nadbytek oxidu uhličitého u myší trpících chorobou podobné Duchennově muskulární dystrofii. Prokázali, že eliminací nadbytku oxidu uhličitého došlo u myší k posílení bránice a ke zvýšení obsahu svalové bílkoviny alfa-dystrobrevinu. Stefan Matecki se spolupracovníky zkoumal zdravé myši a myši s nedostatkem této bílkoviny, které po dobu šesti týdnů absolvovaly každý den 30minutovou terapii s cílem snížit hladinu oxidu uhličitého a zlepšit jejich dechovou kapacitu. Výsledky výzkumu byly publikovány v červnovém čísle odborného časopisu Neuromuscular Disorders. U myší s nedostatkem dystrofinu se zjistilo, že poklesem hladiny oxidu uhličitého došlo k posílení bránice, ale nezvýšila se odolnost vůči únavě. U zdravých myší vliv poklesu oxidu uhličitého na posílení bránice nebyl prokázán. V rámci výzkumu bylo zároveň zjištěno, že u obou kategorií pokusných myší vzrostla produkce alfa-dystrobrevinu, který se za normálních okolností nachází v blízkosti dystrofinu v membráně svalové buňky. Význam vzrůstu produkce této bílkoviny nebyl objasněn. Vědci konstatují, že tréninkem bránice lze uchovat dýchací funkci u pacientů

21

postižených Duchennovou MD. Podotýkají, že pokusy na myších jsou nutné k upřesnění, zda pozitivní výsledky byly dosaženy zvýšením produkce svalové bílkoviny či jinými jevy. Quest, No 5/2005. Přel. Dona Zalmanová

Zpěvem ke zdravému dýchání Účinný prostředek ke zlepšení nebo k udržení stavu respiračního systému je zpěv nebo hra na dechový hudební nástroj. Zpíváním nebo hraním na dechový nástroj se . prohlubuje dech, . zlepšuje se kapacita plic, usnadňuje se vykašlávání hlenu, . zvyšuje se rozsah pohybu svalů a dalších tkání sousedících s žebry při nadechování vzduchu, . zlepšuje se pružnost hrudního koše, důležitá pro normální dech, neunavují se dýchací svaly, . posiluje se ochablá bránice, prohlubuje se nádech a výdech, zvyšuje se ochrana plic a respiračního systému před infekcemi. Např. jeden mladý chlapec žijící v USA, který má Duchennovu muskulární dystrofii, hraje na klarinet ve školní kapele. Po několika letech hry na tento dechový nástroj se kapacita jeho plic postupně zlepšila. Zdroj: Quest (MDA USA Magazine), MayJune 2005, No 3. Přel. E.A. Schmidtová

___________________________________________________

Z Chorvatska – hotel Biokovka a pohled na hory (foto Petr Landa a Petr Procházka)

22

23

Důležité informace Byl porovnán výskyt jednotlivých nemocí majících hluboký sociální a zdravotní dopad na životy lidí. Stav je následující: - muskulární dystrofie 1: 5000 - roztroušená skleróza 1:1000 - rozštěp rtu/patra 1:1000 - mozková obrna 1:500 - slepota 1:350 - hluchota 1:250 - revmatická artritida 1:100 Výše finančních prostředků na výzkum vyjádřená počtem dolarů vydaných v USA na jednoho pacienta činila v r. 2000: - 130 USD na kardiovaskulární choroby - 161 USD na roztroušenou mozkomíšní sklerózu - 203 USD na rakovinu - 1000 USD na svalovou dystrofii Zdroj: Vozka (dz), 3/2005

Nový zákon o zaměstnanosti platný od 1.10.2004 zavedl místo dosavadního termínu „občan se změněnou pracovní schopností“ nový termín „osoba se zdravotním postižením“. Úprava bezbariérového vstupu do domu. Jedná se o Stavbu zasahující do veřejného prostranství. Musí být schválena účastníky stavebního řízení, především majiteli domu a dotčených pozemků. Projekt úpravy musí mít stavební povolení nebo souhlas Stavebního úřadu ke stavebnímu ohlášení. Projekt musí v plné míře vyhovovat vyhl. Č. 369/2001 Sb. o přístupnosti staveb. Nájezd na chodník. Chodník je součástí komunikace, proto je nutné řešit tento problém se správcem místních komunikací. Jedná se o stavbu, proto se na tuto úpravu vztahují podmínky stavebního zákona a příslušných vyhlášek (Projekt, projednání se správou sítí a podzemních vedení, stavební řízení). Úprava chodníku není součástí bezbariérových úprav bytu ani domu, proto na tuto úpravu nelze požadovat příspěvek od sociálního úřadu. 24

Poplatek za použití dálnice a rychlostní silnice. Placení poplatků nepodléhá užití dálnice, rychlostní silnice a jejich úseků motorovým vozidlem nebo jízdní soupravou používanými k dopravě těžce zdravotně postižených občanů, kterým byly přiznány výhody II. stupně, s výjimkou postižených úplnou nebo praktickou hluchotou, nebo III. stupně, pokud držitelem motorového vozidla je postižená osoba sama nebo osoba jí blízká; za stejných podmínek platí osvobození i pro motorová vozidla užívaná k přepravě nezaopatřených dětí, které jsou léčeny pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastosou, pokud rodiče nebo jim naroveň postavené osoby pobírají příspěvek na provoz motorového vozidla. Zdroj: http://portal.gov.cz

Brožuru Seznam vybraných nemovitých kulturních památek přístupných pro osoby se sníženou schopností pohybu vydal Národní památkový ústav. Autoři jsou Kateřina Burešová a Ondřej Ševců. V brožuře jsou uvedeny charakteristiky téměř šedesáti památkových objektů – hradů, zámků apod. – se stručnou charakteristikou objektu, jeho historií, půdorysem a obrazovou přílohou. Pro postižené osoby jsou v ní uvedeny údaje o možnosti parkování, bezbariérové prohlídky, výtahu do vyšších pater a přístupných toalet. Brožura je k dispozici na adrese Národní památkový ústav, Valdštejnské nám 3, 118 01 Praha 1 – Malá Strana, tel. 257 010 111, e-mail [email protected] Není ucho jako ucho. Američtí vědci zjistili, že lidské uši nejsou se zachyceným zvukem rovnocenné. Pravé ucho lépe zpracovává zvukové vjemy odpovídající například řeči, kdežto levé je více naladěno na hudbu. Jak uvedli v časopisu Science badatelé, které vedla Yvonne Siningerová z Kalifornské univerzity v Los Angeles, zjistili to díky prověřování sluchových schopností tisíců dětí. Poznatek může být významný pro špatně slyšící lidi, kteří používají naslouchátko implantované pouze do jednoho ucha. Skutečnost, že každé ucho zachycuje lépe něco jiného, je nová, i když vědci už dávno vědí, že v mozku se tvoří řeč především v levé polovině, kdežto hudební projevy vznikají v hemisféře pravé. Zdroj: Hospodářské noviny, 14.10.2004

25

O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ Nejčastější nemoc kloubů - artróza Artróza neboli osteoartróza je vůbec nejčastější kloubní chorobou. Postihuje více než 80 % populace ve věku 50 až 60 let. Ve vyšším věku je toto onemocnění téměř pravidlem - trápí až 90 % sedmdesátiletých. Výjimkou však není ani v podstatně mladším věku. Na rozdíl od revmatické artritidy je artróza nezánětlivé onemocnění, při kterém postupně zaniká kloubní chrupavka, tvořící plochu dotyku mezi kostmi kloubu. Chrupavka připomíná houbu nebo spíše pružinu. Při každém kroku, který člověk udělá, zatěžuje kyčelní a kolenní klouby. Chrupavky v kloubech se přitom stlačují a tlumí většinu tlaku. Zhruba kolem čtyřicítky se chrupavky u některých lidí přestávají v dostatečné míře obnovovat. Chrupavčitá vrstva se ztenčuje a kosti v kloubu se začínají třít samy o sebe. Artrózou bývají nejčastěji postiženy kyčelní klouby (koxartróza), kolena (gonartróza), klouby páteře (spondylartróza). Tato nemoc, podobně jako každá jiná, neprobíhá u všech lidí stejně. U někoho probíhá mírně, jiný postižený trpí více. Prvními příznaky artrózy bývá citlivost kloubu na chlad, bolesti při zátěži a pak i v klidu. Lidé nemocní artrózou jsou citliví i na změny počasí. V pokročilejší fázi nemoci kloub tuhne a deformuje se. Léčba artrózy se skládá z více částí: snížení hmotnosti (kloub pozná každý kilogram), rehabilitace, podávají se farmaka. Částečně pomáhají preparáty vyživující chrupavku. Někdy bývá nutné nahradit kloub protézou. K farmakologické léčbě se používají jednak léky, které rychle tlumí bolest (analgetika), jednak nesteroidní antirevmatika (NSA). V případě artrózy je vhodné začít analgetiky a pouze při jejich neúčinnosti přejít na nesteroidní antirevmatika, která mohou mít nežádoucí účinky na zažívací trakt, ledviny a srdce. Symptomaticky pomalu působící léky u osteoartrózy působí přímo na buňky chrupavky a do určité míry upravují její poškozený metabolismus. Nástup účinku je podobný, ale přetrvává i po vysazení. Tyto léky nemají téměř žádné nežádoucí účinky. Vhodné jsou pře26

devším u počátečních stadií nemoci, vždy jako komplexní součást léčby. Patří sem například látky glukosaminsulfát, chondroitinsulfát nebo diacerhein. Existují ve formě léků, ale obsahuje je i mnoho nutričních doplňků stravy prodávaných v lékárnách. Mívají podobné či shodné složení. Tyto doplňky výživy však nebyly rigorózně zkoušeny jako léky. Je také třeba připomenout, že účinek symptomaticky pomalu působících léků použitých jen jako prevence artrózy nebyl prokázán. Volně prodejné přípravky na klouby s názvy glukosamin, chondroitinsulfát, žraločí chrupavky a další patří mezi lidmi i přes nemalou cenu k nejžádanějším. Zdroj: Hospodářské noviny, 14.10.2004

Léky volené podle genů pacienta Blíží se doba, kdy pacient dostane léčebnou kúru šitou na míru přesně podle jeho genetických vlastností. Umožňuje to poznávání lidského genomu (souboru genů neboli všech dědičných vlastností). Prvním praktickým příkladem je genetická testovací sada, kterou dala do prodeje firma Roche Diagnostic ze švýcarské Basileje. Její test určuje, které varianty dvou jaterních genů zkoumaný člověk má. To je důležité, protože tyto genové varianty ovlivňují, jak rychle játra rozkládají téměř třetinu používaných léků. Když je rozkládají rychle, účinné látky z medikamentu nezabírají; když příliš pomalu, může pacient dostat do organismu příliš velkou dávku, což vede k neblahým vedlejším účinkům. Pokud tedy lékaři předem zjistí, jaké množství léčivého preparátu příslušný nemocný potřebuje, mohou jej léčit účinně a bezpečně. Další genetické testy nemocných vyvíjejí i jiné farmaceutické firmy. Nevýhodou je však vysoká cena – jeden test firmy Roche Diagnostic stojí kolem 450 eur (asi 14 000 Kč). Léčení na míru tedy zatím nebude úplně pro každého. Zdroj: Hospodářské noviny, 14.10.2004 (jet) Lékařské prohlídky řidičů. Držitel řidičského oprávnění (neprofesionál) je povinen se podrobit pravidelné lékařské prohlídce nejdříve šest měsíců před dovršením 60, 65 a 68 let věku a nejpozději v den dovršení stanoveného věku, po dovršení 68 let věku pak každé dva roky (zákon 361/2000 Sb., par.87, odst. 3). Nemá-li řidič tyto povinné prohlídky, je k němu při kontrole přistupováno jako by řídil bez řidičského průkazu.

27

PODAVAČ Vhodný pro nepohyblivé nebo těžce se pohybující osoby. Umožňuje snadné a přesné uchopení drobných i větších předmětů. Plastová rukojeť přesně padne do ruky a je možno ji nastavit ve dvou polohách. Snadné ovládání zjednodušuje manipulaci s podavačem. Díky aretaci můžete nechat předmět sevřený. Podavač je možno objednat ve třech různých barevných provedeních.

Technické údaje: Nosnost: do cca 2,5 kg Váha: 0,300 kg Délka: 70 cm Cena: 990,- kč Více informací získáte na adrese: Ing. Zdeněk Ott, Sadová 1027, Uherské Hradiště, PSČ 686 05 Tel., Fax.: +420 572 578 017, Mobil: +420 607 764 320 e-mail: z.ott@ seznam.cz

28

SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OKÉNKO Vyhláška 182/1991 Sb, Příl. 3: Mimořádné výhody pro těžce zdravotně postižené občany 1. Mimořádné výhody I. stupně (průkaz TP): a) nárok na vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob kromě autobusů a vlaků, v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky; b) nárok na přednost při osobním projednávání jejich záležitostí, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání; za osobní projednávání záležitostí se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních. 2. Mimořádné výhody II. stupně (průkaz ZTP): a) výhody uvedené v bodu 1; b) nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní, veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem); c) sleva 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a 75 % sleva v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy. 3. Mimořádné výhody III. stupně (průkaz ZTP/P): a) výhody uvedené v bodech 1 a 2; b) nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky v pravidelné vnitrostátní osobní hromadné dopravě; c) u úplně nebo prakticky nevidomých nárok na bezplatnou přepravu vodicího psa, pokud je nedoprovází průvodce. Dále může být držitelům průkazů ZTP a ZTP/P poskytnuta sleva poloviny vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní podniky. Při poskytování slevy držitelům průkazu ZTP/P se poskytne sleva poloviny vstupného i jejich průvodci. Sociálně právní poradenství a další pomoc v právních a sociálních otázkách stále poskytuje JUDr. Jan Bébr, tel. 257 003 451. Poradenství a právní pomoc, jakož i zastupování při soudním řízení jsou pro členy AMD zdarma.

29

Valorizace důchodů Od lednové splátky důchodu v roce 2006 se zvýší všechny důchody (starobní, plné a částečné invalidní, vdovské, vdovecké a sirotčí) přiznané před 1. dubnem 2006 téměř o 5 %. Podle zákona o důchodovém pojištění se důchod skládá z procentní a základní výměry. Procentní výměra důchodů „starodůchodců“ (důchody přiznané před 1. lednem 1996) se zvýší o 6 %. Procentní výměra důchodů „novodůchodců“ (důchody přiznané po 31. prosinci 1995) vzroste o 4 %. Tímto krokem dojde ke snížení rozdílů mezi důchody obou skupin důchodců o 109 Kč na 240 Kč. Základní výměra důchodu (v současné době 1 400 Kč) se zvýší o 70 Kč, tj. o 5 %, na 1470 Kč. Vzhledem k tomu, že výše základní výměry důchodu je jednotná pro všechny důchodce, bude se její zvýšení týkat i důchodů přiznaných po 1. prosinci 2005. O valorizaci důchodů rozhoduje vláda svým nařízením. Zákonné podmínky pro zvyšování důchodů stanoví par. 67 zák. č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, ve znění zákona č. 264/2002 Sb. Minimální výše valorizace je podle zákona o důchodovém pojištění 3,1 %. Vládou schválená valorizace o 4,9 % je tedy výrazně vyšší. Zdroj: Mgr. K. Beránková, Noviny MPSV Schválení návrhu zákona o sociálních službách Vláda ČR na svém jednání 28.8.2005 schválila návrh zákona o sociálních službách, který vypracovalo Ministerstvo práce a sociálních věcí. Pokud novou právní normu schválí i Parlament ČR a podepíše prezident, nabude účinnosti 1. ledna 2007. Zákon nastartuje transformaci systému sociálních služeb s preferencí poskytování služeb v domácím prostředí. Výrazně zkvalitní životní podmínky lidí s nejtěžším zdravotním postižením a napraví sociální situaci tisícům rodin s hendikepovaným členem. Návrh zákona zaručí každému nárok na poskytnutí sociálního poradenství a nárok na posouzení jeho sociální situace tak, aby hodnocení potřeb žadatele bylo objektivní. Příslušný orgán, tj. úřad práce, určí na základě sociálního a lékařského posouzení tzv. stupeň závislosti na pomoci jiné osoby a podle tohoto stupně přizná žadateli odpovídající výši příspěvku na péči. Příspěvek na péči by měl nahradit dosavadní zvýšení důchodu pro bezmocnost a příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu. Nová právní úprava počítá se čtyřmi stupni příspěvku na péči,

30

a to od 2 000 Kč pro osoby vyžadující částečnou pomoc až po 11 000 Kč pro lidi zcela odkázané na pomoc jiné osoby. Posuzování zdravotního stavu

Podle návrhu zákona o sociálních službách budou vyplácet příspěvek na péči obecní úřady obcí s rozšířenou působností. Pro určení nároku na příspěvek na péči bude rozhodující stanovení stupně závislosti osoby, která o příspěvek na péči žádá. V současné době posuzují zdravotní stav žadatelů o tyto dávky okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ). Ministerstvo práce a sociálních věcí počítá s tím, že od 1. července 2006 bude část lékařské posudkové služby převedena z OSSZ na úřady práce, které budou kromě posuzování nároku na státní sociální podpory posuzovat zdravotní stav žadatelů i pro účely sociální péče a osoby zdravotně znevýhodněné podle zákona o zaměstnanosti. Stupeň závislosti začnou úřady práce posuzovat, až vejde v účinnost změna celého systému sociálních služeb, tedy k 1. lednu 2007. OSSZ budou nadále posuzovat zdravotní stav občanů pouze v systémech důchodového a nemocenského pojištění. Posuzování stupně závislosti

Návrh zákona o sociálních službách zavádí mimo jiné jak kvalitativní, tak kvantitativní hlediska v celkovém počtu 36 úkonů. Patří k nim úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti, tj. péče o domácnost, a úkony nezbytné pro sociální začleňování. Na základě hodnocení schopnosti samostatně zvládat tyto úkony budou stanoveny 4 stupně závislosti. Čtyřstupňová stupnice umožňuje dostatečně podrobně, spolehlivě a zároveň individuálně zhodnotit potřeby osob se zdravotním postižením (tělesným, smyslovým, duševním, mentálním či kombinovaným) při naplnění zákonem daných kritérií. Při posuzování a stanovení stupně závislosti budou úřady práce vycházet nejen z nálezu ošetřujících lékařů, ale i z dalšího povinného podkladu – sociálního šetření, které budou zpracovávat sociální pracovníci. Poskytovatelé sociálních služeb

Z hlediska poskytovatelů sociálních služeb je nejdůležitější změnou povinnost registrovat se. V opačném případě nebudou moci poskytovat služby. Kontrolu poskytování sociálních služeb bude zajišťovat inspekce sociálních služeb. Registraci a inspekci budou provádět krajské úřady. Aby bylo možno hodnotit kvalitu poskytování sociálních služeb, zavádí nová právní úprava jako měřítka hodnocení stan-

31

dardy kvality. Současně upravuje způsoby zajištění ošetřovatelské a rehabilitační zdravotní péče při poskytování pobytových sociálních služeb v zařízeních a formu jejich financování. Součástí návrhu zákona je také úprava předpokladu pro výkon povolání v sociálních službách a pro výkon povolání sociálního pracovníka. Poskytování sociální služby bude založeno na smluvním principu, což staví člověka v nepříznivé sociální situaci do aktivní role – jeho objektivizované potřeby a projev vůle by měly být určující pro zvolení formy pomoci. Zdroj: www.noviny-mpsv.cz a www.nrzp.cz. Redakčně zkráceno Vládní plán financování Národního rozvojového programu mobility pro všechny přijala vláda ČR dne 14. července 2004 usnesením č. 706. Plán má umožnit realizaci komplexních bezbariérových tras ve městech, obcích a dopravní infrastruktuře. V souladu s tímto usnesením vyhlašuje Vládní výbor pro zdravotně postižené občany každoročně výzvu k předkládání záměrů bezbariérových tras. Řídící výbor Národního rozvojového programu pro všechny vyhlásil výzvu k předkládání záměrů bezbariérových tras na rok 2006 – II. kolo s uzávěrkou pro předložení záměrů do 15.12.2005. Pro rok 2007 má být vyhlášeno III. kolo. Bližší informace najdete na www.vláda.cz (dále úřad vlády, vládní výbor pro zdravotně postižené občany, program mobility) nebo je poskytne Ing. Jan Málek z Vládního výboru pro zdravotně postižené občany, tel. 224 002 247, e-mail: malek.jan@vláda.cz. Zdroj: Svět s parapletem, říjen 2005 ____________________________________________________________________

Z Chorvatska – místo pobytu Makarska a místní atrakce - vláček) (foto P. Landa)

32

VI. memoriál Václava Krejčího v šachu 1. místo Géza Rázsits, 2. místo Jiří Šandera, 3. místo Stanislav Caha

Na snímcích shora dolů a zleva doprava - výstavka cen, Leoš Spáčil hraje simultánku, další hráči simultánky, Radek Veselý přijímá blahopřání od Stáni Rédlové, Jiří Šandera získal 2. cenu a vítězi turnaje Gézovi Rázsitsovi z Maďarska blahopřeje rozhodčí Leoš Spáčil (foto Fr. Újezdský)

33

OBSAH Vážení čtenáři Zpravodaje AMD .......................………………………….… Nepřehlédněte! Změna termínu ozdravného pobytu ..............……….… Zájemci o rehabilitační pobyt ve Velkých Losinách ...............……….… Zájemci o ozdravný pobyt v Chorvatsku ................................................ Pozvánka pro odvážné .....................................……….......…………….… Poděkování sponzorům ….......................……………........…………….… Zúčastnili jsme se ..........................……………………….........…………... Makarska 2005 - rekondiční pobyt u moře v Chorvatsku ...................... Šachový memoriál - tentokrát mezinárodní ..…………………........….... Jak jsem to viděl já (VI. ročník šachového memoriálu V. Krejčího)..... Z činnosti Jihomoravské KRZP...........................................………......... Seminář ................………………………………………………….............… Úspěšné grantové řízení ………………………………………..........….…. Z vašich dopisů ............................................................................…….… K jednomu anonymnímu dopisu .............................................…….….... Setkání členů AMD v ČR v Třemošné ................................................….. Profil zástupce sponzora AMD v ČR ...................................................… Revize pokusů s přenosem myoblastu ..............……………....……..…. Lehké změny srdečního svalu u pacientů postižených facioskapulohumerální dystrofií ........................................................................... Přenos kmenových buněk do srdečního svalu: doporučuje se opatrnost .................................................................................................. Správná váha záleží na dobře vyvážené stravě ................................... Dechové cvičení pomáhá u myší s Duchennovou muskulární dystrofií .................................................................................................... Zpěvem ke zdravému dýchání ......……………………………..........…... MEYRA ...................................................................................…….......… Důležité informace .................................................................……......… Nejčastější nemoc kloubů – artróza ........………………………….......... Léky volené podle genů pacienta .......................................................... Podavač .................................................................................................... Vyhláška 182/1991 Sb, Příl. 3: Mimořádné výhody pro těžce zdravotně postižené občany .................................................................. Sociálně právní poradenství .................................................................. Valorizace důchodů ................................................................................ Schválení návrhu zákona o sociálních službách ............................... Vládní plán financování Národního rozvojového programu mobility pro všechny ............................................................................... VI. memoriál Václava Krejčího v šachu ............................................

Názory přispěvatelů uveřejněné ve Zpravodaji AMD se nemusejí shodovat s názorem redakční rady. Uzávěrka příštího čísla Zpravodaje je 31. března 2006. Prosíme přispěvatele, aby své příspěvky zasílali nejpozději do 20.3.2006, abychom je mohli včas graficky upravit a zařadit. Red.

34

Str. 3 4 4 4 4 5 5 6 8 10 11 11 12 13 14 15 16 18 18 19 20 21 22 23 24 26 27 28 29 29 30 30 32 33

TÌLESNÉ POSTIENÍ JE PRO IVOT HANDICAP, ALE NESMÍ BÝT VÝMLUVOU ZPRAVODAJ AMD VYDÁVÁ ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE Odpovìdná redaktorka: Dr. Eva A. Schmidtová Redakèní rada: Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Stanislava Rédlová Dr. Eva A. Schmidtová František Újezdský

Grafická úprava: František Újezdský Redakce: Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 VÝKONNÝ VÝBOR AMD V ÈR: Pøedsedkynì: Stanislava Rédlová Místopøedseda: Petr Procházka Èlenové: Zdenìk Janda Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Jiøí Šandera Zuzana Vojáèková Tajemnice: Jaroslava Kaslová Hospodáøka: Jana Roušalová Pøedsedkynì RK: Vìra Kaèírková

Adresa: AMD v ÈR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 Kanceláø: Petýrkova 1950/18, suterén Na obálce a 3. stranì je palièkovaná krajka Darji Mouchové Vychází ètvrtletnì Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR a je registrován Ministerstvem kultury ÈR pod ev. èís. E 11139

Tisk - TISK EXPRES s.r.o.

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24 148 00 PRAHA 414

Pøi nedoruèitelnosti zásilky zašlete zpìt na adresu:

Adresát:

www.md-cz.org